N.º 1 JUNIO 2011 u OPINIÓN Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología u ENTREVISTAS - Dr. Bernat Soria Escoms - Dr. Pere Gascón Vilaplana u ECO VIRTUAL www.fundacioneco.es Punto de encuentro de los oncólogos españoles u GRUPOS y ASOCIACIONES Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPa GEP C) GEPa u ACTUALIDAD PROFESIONAL - Informe de la SEOm sobre las funciones y las cargas de trabajo de los oncólogos médicos - Reconocimiento de la especialidad Oncología médica en la Unión Europea N.º 1 JUNIO 2011 sumario 6 ENTREVISTA Dr. Bernat Soria Escoms 2 Editorial Carlos Camps Herrero 3 OPINIÓN Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología Exministro de Sanidad y director del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) 8 ENTREVISTA Dr. Pere Gascón Vilaplana Jefe del Servicio de Oncología Médica Hospital Clínico Universitario de Barcelona 13 AGENDA DE ACTIVIDADES 14 ECO VIRTUAL www.fundacioneco.es. Punto de encuentro de los oncólogos españoles 16 18 GRUPOS y asociaciones Grupo español de pacientes de cáncer (GEPAC) 20 Actualidad profesional Informe de la SEOM sobre las funciones y las cargas de trabajo de los oncólogos médicos Reconocimiento de la especialidad Oncología Médica en la Unión Europea NOTICIAS 23 Literatura comentada www.fundacioneco.es Comisión permanente Presidente Carlos Camps Herrero Jefe de Servicio de Oncología Médica Hospital General Universitario. Valencia Secretario Antonio Antón Torres Jefe de Servicio de Oncología Médica Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza Vicepresidente Eduardo Díaz-Rubio García Jefe de Servicio de Oncología Médica Hospital Clínico Universitario San Carlos. Madrid Tesorero Pere Gascón Vilaplana Jefe de Servicio de Oncología Médica Hospital Clínico Universitario. Barcelona Secretaría científica de la fundación ECO Comité Científico Ana Blasco Cordellat Médico especialista en Oncología Médica Hospital General Universitario. Valencia Cristina Caballero Díaz Médico especialista en Oncología Médica Hospital General Universitario. Valencia José Andrés Moreno Nogueira Jefe de Servicio de Oncología Médica Hospital Universitario Virgen del Rocio. Sevilla Realización: LUZÁN 5, S.A. Pasaje de la Virgen de la Alegría, 14 28027 Madrid e-mail: luzan@luzan5.es http://www.luzan5.es Título original: Boletín de la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología. © 2011, Fundación eco. Todos los derechos reservados. ISBN: 978-84-15198-39-0. Depósito legal: XXXXXXXXXXXX. Los titulares del © se oponen expresamente a cualquier utilización del contenido de esta publicación sin su expresa autorización, lo que incluye la reproducción, modificación, registro, copia, explotación, distribución, comunicación pública, transformación, transmisión, envío, reutilización, publicación, tratamiento o cualquier otra utilización total o parcial en cualquier modo, medio o formato de esta publicación. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (artículos 270 y siguientes del Código Penal). editorial La mejora continuada de la calidad de la atención debe ser una preocupación constante de los profesionales sanitarios que obliga a tener en cuenta y armonizar las diferentes perspectivas (de los médicos, pacientes, gestores y la propia sociedad) que se dan en la atención. La Fundación para la Excelencia y la Calidad en la Oncología (ECO) es la primera asociación en España formada por oncólogos médicos que se comprometen a trabajar en la mejora de la asistencia oncológica. El principal objetivo de la Fundación ECO es analizar y promover la calidad de la Oncología española desde todas sus vertientes: asistencial, docente e investigadora. Para ello, propone la creación de una Alianza de Servicios de Oncología Médica Españoles: una “red de expertos” formada por los jefes de Oncología de los principales hospitales españoles, comprometidos con la calidad y la atención integral al paciente con cáncer, trabajando conjuntamente para alcanzar la excelencia en Oncología, y proporcionando criterios y herramientas a los profesionales para conseguirla. Entre las acciones realizadas por Fundación ECO destaca la puesta en marcha de un portal web (www.fundacioneco.es) dirigido a pacientes y profesionales. En éste, los pacientes además de conocer la fundación, sus objetivos y su composición, pueden recopilar información específica sobre tumores, los síntomas y signos de alarma para la detección temprana del cáncer, la toxicidad y efectos secundarios de la quimioterapia y los nuevos agentes biológicos diana, así como consejos y enlaces a asociaciones de enfermos. Además se ha habilitado una zona dirigida a profesionales, donde, previo registro, podrán acceder a contenidos más específicos de la especialidad, como entrevistas a reconocidos oncólogos o artículos relevantes sobre el cáncer, así como obtener información acerca de los cursos y becas impulsados desde distintos ámbitos docentes, institucionales, o provenientes de la industria farmacéutica. En ella, además, se comunicarán las oportunidades de investigación y los congresos, seminarios y jornadas que se vayan a llevar a cabo a lo largo del año. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de la formación, la docencia, la investigación y la asistencia al enfermo. En su compromiso por garantizar a los enfermos la calidad en todas las facetas del proceso asistencial, la docencia y la investigación, potenciando la mejora y el desarrollo de la especialidad, Fundación ECO se sirve de seminarios de trabajo, cuyo fin es analizar, discutir y concluir acerca de la Oncología del siglo xxi. El primer seminario centrado en “La Asistencia en la Oncología del siglo XXI” ha analizado las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades de la especialidad en la actualidad, lo que ha permitido elaborar un detallado informe de la situación asistencial actual. El segundo Seminario, “La Investigación en Oncología”, está dirigido a analizar la organización de las unidades de investigación en Oncología así como su financiación. Se presentarán los datos del estudio INTRO (Investigación Translacional en los Servicios de Oncología Médica), desarrollado por ECO, en el que se han analizado los medios humanos y materiales de los servicios de Oncología españoles, así como las infraestructuras y los recursos de que disponen para la investigación translacional. El objetivo es conocer la realidad del país en cuanto a laboratorios asociados a servicios de Oncología, su actividad y dotación, qué deficiencias hay y qué mejoras es necesario aplicar. Mediante la publicación periódica del Boletín de la Fundación ECO (coordinado por la secretaría científica), se mostrarán de forma resumida las principales actividades realizadas, noticias relevantes, entrevistas, resumen de la página web, así como la agenda de las actividades a realizar. A través de éstas y de otras acciones en marcha, ECO pretende poner en conocimiento de las Administraciones, médicos, investigadores y pacientes, el estado de la Oncología en España, buscando y desarrollando soluciones y herramientas que permitan conseguir la excelencia y la calidad en la Oncología. Dr. Carlos camps Herrero Presidente de la fundación eco Fundación para la Excelencia y la calidad de la Oncología Dra. Ana Blasco Cordellat Dra. Cristina Caballero Díaz Comité Científico de la Fundación ECO En la última década, la Oncología ha sido una de las especialidades médicas que mayor evolución ha experimentado. Ha logrado un importante desarrollo tecnológico, una paulatina apuesta por la investigación y ha ido recibiendo cada vez mayores inversiones, aunque no siempre ajustadas a sus necesidades. Unos cambios que han llevado a la especialidad a adquirir cierta complejidad tecnológica, desplazando, de algún modo, de su foro de atención, lo que debe ser su epicentro: el paciente. La sociedad se enfrenta, por tanto, a un nuevo reto en su avance por mejorar y ampliar la asistencia oncológica: apostar por un cambio de valores en el que el paciente sea el sujeto de cualquier avance. En torno al análisis y búsqueda de la calidad en la Oncología, han surgido grupos de trabajo formados por pacientes que han reclamado a la sociedad un papel más activo y mejores condiciones. Sin embargo, nunca hasta ahora en España, los propios médicos habían tomado partido de manera clara y decidida. Es así como surge Fundación ECO, con la voluntad de organizar una red de expertos comprometidos en garantizar a sus enfermos la calidad en todas las facetas del proceso asistencial, incluyendo la docencia y la investigación. Se trata, pues, de la primera organización formada por oncólogos españoles para analizar globalmente la especialidad y debatir pautas para su mejora. Su finalidad: adelantarse al paciente, aceptar y liderar los cambios desde el punto de vista médico. Para ello, Fundación ECO propone una Alianza de Servicios de Oncología Médica Españoles que trabajen conjuntamente hacia este fin. HISTORIA En la Fundación ECO los oncólogos se comprometen a trabajar en la mejora de la asistencia oncológica. La Fundación nace con el objetivo de alcanzar la excelencia en la calidad de la Oncología española desde todas sus vertientes: asistencial, docente e investigadora. El día 25 de noviembre de 2008, se convoca en Madrid a un grupo de profesionales de la Oncología Médica española destacados por su trayectoria, sus conocimientos y su vocación de servicio a la Oncología, así como por su formación humanística, y una acreditada capacidad de visión del futuro para proponerles su adscripción como patronos a la Fundación ECO, los cuales se comprometieron a trabajar en la consecución de sus objetivos. En mayo de 2009, se constituye legalmente la fundación con 19 patronos y en junio de 2009 se realiza la segunda junta, ya con 21 patronos. Es, a partir de este momento, cuando la fundación ECO comienza su funcionamiento, con el objetivo principal de ayudar a la Oncología a lograr la excelencia mediante el desarrollo de ideas, conceptos, iniciativas y herramientas dirigidas a mejorar y promover la calidad en la asistencia, docencia e investigación. Para la consecución de los fines mencionados, la fundación se propone realizar actividades que promuevan el diálogo y la colaboración entre los investigadores, profesores, profesionales sanitarios involucrados en la Oncología y, en general, con las instituciones sanitarias, sociedades científicas, asociaciones de enfermos, estamentos y autoridades, y el resto de la sociedad civil, para lograr una asistencia oncológica en España de exce- OPINIÓN Para estos profesionales, el conocimiento y la tecnología son imprescindibles, pero no son suficientes: la Oncología debe exigirse más. La Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (ECO) nace con el objetivo de alcanzar este nuevo reto mediante el análisis y la promoción de la calidad de la Oncología española desde todas sus vertientes: asistencial, docente e investigadora 3 lencia, basada en el respeto a los principios de equidad, beneficencia, autonomía y no maleficencia. El trabajo de esta “red de expertos” se centra en tres ámbitos fundamentales: ESTRUCTURA Compromiso con el paciente Fundación ECO es una institución transversal donde todos sus miembros tienen las mismas responsabilidades y derechos. Está compuesta por tres órganos de gobierno: una comisión permanente formada por cuatro miembros, en los que recaen las funciones de presidencia y vicepresidencia, secretaría y tesorería; una comisión científica, en la que tienen representación todos los profesionales sanitarios de la junta directiva y un patronato, el máximo órgano de gobierno de la Fundación. El eje central de toda la actividad de la Fundación ECO es el paciente. La Oncología debe asumir los cambios surgidos en la relación médico-paciente, debe procurar la mejor supervivencia, control de síntomas y calidad de vida del enfermo. Inicialmente, el patronato comenzó con 19 miembros permanentes, en la actualidad cuenta con 24 pero tiene vocación de apertura a aquellas personas físicas o jurídicas que soliciten formar parte del mismo. ECO tiene como objetivos que el paciente oncológico: • • • • enga un rol activo y esté plenamente informado. T Sea atendido por un equipo multidisciplinar. Tenga un soporte emocional adecuado. Sufra el menor tiempo de espera en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento. • Reciba una atención competente y especializada. OBJETIVOS OPINIÓN La fundación ECO es una entidad de nueva creación que inicia su andadura con el objetivo de ayudar a la Oncología a lograr la excelencia mediante “la mejora de la gestión y la calidad en la asistencia a los pacientes, la docencia y la investigación”. En la actualidad, existen multitud de grupos de investigación cuyos objetivos son el análisis de algunas áreas de la Oncología. Sin embargo, ninguno de ellos contempla todo el proceso del paciente oncológico en su integridad. Hasta ahora, siempre se ha planteado la mejora de la calidad asistencial desde el punto de vista del paciente, la Fundación aporta la visión del médico. ECO se constituye como la primera fundación que, en su ámbito de actuación, cuenta con una vocación multidisciplinar. 4 Comisión permanente Presidente: Dr. Carlos Camps Vicepresidente: Dr. Eduardo Díaz-Rubio Secretario: Dr. Antonio Antón Tesorero: Dr. Pere Gascón Comisión Científica Profesionales sanitarios del patronato Patronato Especialistas en Oncología Médica La Fundación ECO ha propuesto los criterios de calidad en la asistencia oncológica que todo paciente puede y debe exigir a su centro hospitalario con el fin de crear una guía de servicios de calidad que ayuden en la mejora de la especialidad. Compromiso con la investigación Otro de los ejes fundamentales de Fundación ECO es la investigación como vía de avance y mejora en los tratamientos y la supervivencia frente al cáncer. Por eso, Fundación ECO promoverá proyectos de investigación independientes cuyo fin sea la mejora de la calidad de vida del paciente y realizará análisis que proporcionen herramientas para obtener la mejor calidad investigacional. Compromiso con la docencia Fundación ECO considera que, en la actualidad, es necesario apostar por una formación exhaustiva y de calidad. Por ello, para lograr la excelencia en la calidad de la Oncología, Fundación ECO propone mejorar la formación de los especialistas desde el comienzo de su residencia, la formación de grado y promover la continua actualización de los profesionales. ACTIVIDADES Desde el momento en que la Fundación se puso en marcha, se han realizado las siguientes actividades: • D os reuniones anuales del patronato. • Creación del decálogo de los criterios de calidad. • Creación y puesta en marcha de la página web, en la que existe una parte dedicada exclusivamente a los pacientes y otra parte para los profesionales, con actualizaciones bibliográficas y puestas al día en los temas más relevantes, así como en noticias de congresos y oportunidades en investigación. • Primer seminario de la fundación ECO sobre la Asistencia en la Oncología del siglo xxi. Además, en la actualidad, existen muchos otros proyectos en marcha. Para finalizar quisiéramos resaltar que: “La Fundacion ECO tiene aún una corta historia, pero quiere interpretar un papel importante en la excelencia y calidad de la asistencia oncológica de España. Los componentes del patronato de esta Fundación son la garantía del logro de sus objetivos”. OPINIÓN 5 ENTREVISTA AL Dr. BERNAT SORIA EscomS Exministro de Sanidad y director del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) Los buenos resultados de Europa tienen que ver con buenos sistemas de salud, buenos profesionales y acceso a los tratamientos España cuenta con una de las mejores tasas de supervivencia global de Europa, ¿cree que por fin estamos ganando la guerra al cáncer o es sólo la primera batalla? Nunca es suficiente. La educación sanitaria, que debe formar parte de la educación necesaria para vivir en esta sociedad, es un instrumento muy poderoso para aumentar los índices de salud. Los buenos resultados de Europa tienen que ver con buenos sistemas de salud, buenos profesionales y acceso a los tratamientos. No se trata de una guerra, sino de muchas y, aunque queda mucho por hacer, estamos en el camino correcto: prevención, diagnóstico precoz, tratamiento. ¿Qué significa para usted el cáncer? ¿Qué cree que se puede hacer desde las Administraciones para incrementar la conciencia sobre la enfermedad? Información y educación son instrumentos muy poderosos, junto con el diagnóstico precoz y las campañas de detección. EntrevistaS ¿Por qué desde las administraciones no se dedican más recursos a la investigación? ¿No se confía lo suficiente en la ciencia/científicos españoles? Es difícil contestar porque a cualquiera que le pregunte, incluyendo los miembros del Gobierno, le va a contestar que sí se deben incrementar los recursos en investigación. No se trata de que no se confía en los investigadores españoles: la hipótesis más simple es que se priorizan otras inversiones. No obstante, hay que reconocer que el verdadero déficit en la I + D española no es la aportación pública sino la privada. ¿Hay suficiente información sobre la enfermedad o considera que todavía es un tema tabú para la sociedad? 6 Por mi condición de médico, mi visión del cáncer es más profesional que personal. He podido ser testigo en los últimos treinta años de cómo los importantes avances han cambiado el pronóstico en determinados tipos de cáncer que ahora se curan o se cronifican. Me parece extraordinario lo que la genómica está permitiendo, la medicina personalizada y los medicamentos innovadores. En ese sentido soy optimista. Desde distintos círculos se habla de una creciente necesidad de oncólogos para los próximos años, ¿está la sanidad española preparada para el incremento de casos que se prevén en el futuro? En una sociedad que está envejeciendo es fácil pronosticar este déficit. Yo confío en la investigación, la innovación y la incorporación de nuevas tecnologías como el e-health para que los oncólogos puedan atender a las necesidades de una población creciente de pacientes. La ampliación de las plazas en las universidades de Medicina, ¿cree que solucionaría en parte la carencia de recursos médicos que existen en la actualidad? Si observamos cómo se han producido las últimas convocatorias de plazas de formación MIR, se puede resumir de la ¿Cree que la actual coyuntura económica está afectando en la lucha contra el cáncer (en sus distintas vertientes: investigación, calidad asistencial, acceso a la innovación…)? Sin lugar a dudas, pero también las crisis son el momento para reflexionar sobre nuestras prioridades. ¿Cree que todos los pacientes tienen las mismas oportunidades? (Por ejemplo, acceso a los mismos tratamientos según el lugar de residencia/hospital.) En el Parlamento Europeo existen grupos de parlamentarios frente al cáncer (Grupo MAC http://www. mepsagainstcancer.org/ o el Foro Frente al Cáncer http://www.forumagainstcancer.eu/), ¿cree que en nuestro país sería posible algo similar? ¿Cree que es una muestra del distinto grado de compromiso de unos y otros? Las encuestas nos muestran una cierta variabilidad clínica en el acceso a los tratamientos. Ése es un elemento a corregir, nuestra Constitución es muy clara en este punto. Europa siempre nos lleva un cuerpo de ventaja, pero una iniciativa de este tipo sería bien acogida por nuestros parlamentarios. EntrevistaS siguiente forma: España convoca unas 7.000 plazas para MIR, mientras que se gradúan unos cuatro mil médicos, por lo que el resto tiene que venir de otros países. Como las plazas que se convocan son las que las Comunidades Autónomas dicen que necesitan, hay que aceptar que deberíamos formar tres mil médicos más al año. Resulta difícil aceptar que España no lo puede hacer y esa necesidad se esta cubriendo con médicos formados en otros países de nivel económico inferior. Por lo tanto, no es aceptable abdicar de nuestra obligación ni es solidario privar a otros países de sus médicos. 7 ENTREVISTA AL Dr. PERE GASCÓN Vilaplana Jefe del Servicio de Oncología Médica Hospital Clínico Universitario de Barcelona La sanidad española goza de buena salud, es de alta calidad y se da tanta importancia a la primaria como a la especializada EntrevistaS Recién acabados sus estudios en la Facultad de Medicina de Barcelona se marchó a Estados Unidos para continuar su formación, ¿qué le llevó a tomar esa decisión? 8 La tomé por dos motivos, el primero y el principal fue, fundamentalmente, por la gran decepción que me supuso la enseñanza en los hospitales de aquella época. Parecía como si los estudiantes y los internos sobrásemos y que molestásemos a los adjuntos. Sólo nos utilizaban para hacer tareas rutinarias, pero raramente “perdían” el tiempo en discutir el estado de un paciente. Un día se me ocurrió hacerle una pregunta de manera, eso sí, muy respetuosa, a un conocido catedrático de Patología General en un pase de visita. Se giró con mirada inquisidora y dijo: ¿quién ha sido el caballero que ha hecho esta pregunta? Obviamente levanté la mano y me contestó que allí el único que preguntaba era él. Se acabaron las preguntas y entendí por qué nunca había ningún tipo de discusión en los pases de visita diarios. El segundo motivo fue que yo quería aprender. Tenía mucha curiosidad científica y se me presentó la oportunidad de ir a los Estados Unidos al ofrecérseme alojamiento en casa de unos amigos de mis padres en Long Island, cerca de Nueva York. Así empezó mi “stage” americano que duró 24 años. ¿Cómo recuerda su paso por los Estados Unidos? Fueron muchos años y, claro, uno acumula muchos recuerdos. Llegué trabajando de investigador básico, luego pasé por la residencia de Medicina Interna, luego por los “fellowships” para acabar como “full profesor”, equivalente a catedrático y Jefe de Servicio de dos Divisiones. Si me tuviera que quedar con unos pocos recuerdos, el primero sería el sistema de trabajo. Allí se tiene una gran ética del trabajo, del esfuerzo. Uno se hace muy responsable de todo lo que hace, o lo haces todo al cien por cien, o el sistema te elimina. A mí eso me estimulaba. El segundo sería el hecho de que en los Estados Unidos se aprecia la excelencia y el sistema la premia aunque, claro, también exige mucho. El hecho de que reconozcan que lo haces bien, que cada año te superas y que tu jefe y la institución te lo agradecen alimenta tu autoestima en los años de formación y te ayuda a superarte. Un ejemplo claro de lo que he dicho se produjo al anunciar a mi jefe que regresaba a España. No lo entendía porque era contrario a su manera de pensar, ya que yo había conseguido llegar mucho más arriba que muchos americanos. Era “full profesor” con cargo vitalicio y Jefe de Servicio de un Hospital Universitario y de la única Facultad de Medicina del estado de New Jersey. Para un americano para quien el trabajo lo es todo, es difícil de entender cómo, habiendo alcanzado el sueño americano, yo –un español– renunciaba a todo lo logrado para regresar a un país que no estaba a la altura científica de los Estados Unidos. No me aceptó la renuncia y durante todo un mes no hizo más que enviarme a otros jefes de Servicio para hablar conmigo y convencerme de que me quedara. Al final del mes, utilizó su última baza, me envió al presidente de la Universidad, la UMDNJ, que es mayor en personal que UCLA, para que hiciera todo lo posible para retenerme. Pues bien, lo primero que hizo fue preguntarme que si me iba por cuestión económica. Si era así, él de sus fondos, me aumentaba 60.000 dólares (que es más que lo que un Jefe de Servicio gana en España); si así aún no era suficiente, me dijo que intentaría alcanzar la cifra que yo pidiera. Al saber que regresaba por motivos fundamentalmente familiares, ya no tuvo más remedio que desearme mucha suerte. El saberte valorado y querido, el que hagan este esfuerzo para que no te vayas, no se paga con nada. Obviamente no quiero hacer extrapolaciones pero uno se pregunta qué me hubiera pasado de sucederme esto en mi propio país. Ni qué decir tiene que fueron unos 4 años espectaculares. Trabajaba en la opulencia y publicábamos sin parar. Había un ambiente extremadamente estimulador y allí no había ni fines de semana, ni fiestas, ni puentes. La dinámica de la generación de hipótesis, de la creatividad, hacía que vivieras en otro mundo y el tiempo transcurría a una velocidad de vértigo. Cada día había como 20 actos científicos con ponentes del propio complejo y visitantes de todo el mundo. Hubo 4 premios Nobel en el campus del Nacional Institutes of Health durante el tiempo que estuve. Los sábados me escapaba para atender a los Grand Rounds de la Johns Hopkins en Baltimore, EntrevistaS Otro recuerdo imborrable fueron mis cuatro años en el National Institutes of Health como Clinical Associate, un cargo altamente competitivo al que me presenté tras ver la convocatoria en el New England Journal of Medicine. Recuerdo que pasé 16 entrevistas con científicos como Bruce Chabner, Eli Glatstein, Robert Young y Arthur Nienhuis, entre otros. De entre todas hay una que jamás olvidaré: fueron mis 40 minutos con Marshall Nirenberg, premio Nobel de Medicina del año 1968, recientemente fallecido. El Dr. Niremberg llegó con 5 minutos de retraso a su oficina para mi entrevista disculpándose una gran cantidad de veces. Me justificó por qué había llegado tarde y durante toda la entrevista me trató con una gran deferencia y respeto. Yo era un españolito, joven y con acento, pero me felicitó por mis logros hasta aquel momento. Era curioso notar su intensidad en querer aconsejarme, en preguntarme qué quería hacer y por qué. Lo que aprendí de aquellos 40 minutos fue la sencillez de los verdaderamente grandes, el respeto al estudiante, al residente, no importa quién sea, si tiene la ilusión de aprender y de superarse. Tienen presente que un día ellos también fueron estudiantes. Aprendí de él que la humildad puede ser un gran atributo y uno de los mejores méritos. 9 presididos por uno de los padres de la genética moderna el Profesor Victor McKuzick. Esta inmersión académica apabullante, con un nivel médico y científico de otra galaxia es algo que todavía hoy en día echo de menos. Obviamente todo ello me formó, en lo que he sido, de una manera muy marcada. Tras pasar los 24 años que estuvo ejerciendo allí trabajando en instituciones tan prestigiosas como el Nacional Institutes of Health, en la New York University Medical Center y en la Washington University-Barnes Hospital de Saint Louis, ¿por qué decidió volver a España? Es una buena pregunta que la puedo contestar en 1 minuto o en 24 horas. Me decidiré por la primera opción. Diríamos que tenía la ilusión e ingenuidad que podría contribuir más con mi granito de arena al desarrollo del mundo médico investigador de España que en el de los Estados Unidos. Había otra razón importante: por motivos que me llevarían muchas horas de explicar, mi esposa llevaba ya 9 años de profesora titular en la Universidad Autónoma de Barcelona y mi hijo tenía 14 años, por lo que decidí regresar. Ellos dos ya habían vuelto porque yo había recibido una propuesta muy importante de cubrir una plaza de Jefe de Servicio en un hospital de Barcelona, esta propuesta venía de las esferas más altas de la Sanidad y creí que era fiable. Fallaron las personas y la credibilidad que yo tenía en las mismas y en las instituciones. Pero prefiero pasar página a todo esto. EntrevistaS ¿Cómo diría que se vive el ejercicio de la Oncología en EEUU y en España? 10 tarios de EEUU están en el brazo clínico. No pasa nada. Cada año o cada tres años se les renueva el contrato. El hecho es que, si eres bueno, o muy bueno, y competente no te van a despedir de ningún lugar. Por otra parte, el mercado médico norteamericano es inmenso. Si no te gusta trabajar en Virginia, tomas las maletas y te vas a California. Si eres bueno, y quiero decir científicamente bueno y no mediáticamente bueno, te salen ofertas de cantidad de instituciones. ¿Cuál fue su objetivo principal cuando se incorporó al Hospital Clínico Universitario de Barcelona como Jefe del Servicio de Oncología Médica? Mi objetivo principal fue colocar el Servicio de Oncología Médica entre los mejores de España y, si no en todas, que en algunas patologías tuviera trascendencia internacional. ¿Qué retos tenía para usted dirigir este Servicio? Tenía dos grandes retos delante de mí. El primero era un reto nacional: posocionar a la Oncología médica del Clínic entre las primeras del país. El segundo era un reto local, institucional, y era colocar a la Oncología del Clínic al nivel de otros Servicios ya en la cumbre de la excelencia del país: Hematología, Gastroenterología, Hepatología, Cardiología, por tan sólo citar unas cuantos. Mi llegada despertó mucha ilusión entre los miembros de mi servicio y las cosas empezaron a funcionar muy bien. En 3 años habíamos doblado el número de primeras visitas y triplicado el de las segundas. Sigue todo muy bien, sólo que el sistema público te penaliza si creces, todo lo contrario del americano que te premian. De golpe, tienes más pacientes, lo que implica la necesidad de más enfermeras, más consumo de farmacia, de rayos X, de tomografías computarizadas, de biopsias, de análisis, de ecografías, etc. Esto se traduce en muchos más gastos para el hospital, que es una institución que se acomoda a casi todo menos a un aumento proporcional de la plantilla. En los EEUU, los estudiantes ya están viendo pacientes desde el primer año de Medicina. Esto les estimula y les motiva mucho... La Oncología clínica que practicamos en España es del más alto nivel. Contamos con referentes mundiales, que han puesto a nuestro país en un lugar privilegiado. En España seguimos la Oncología norteamericana y, para mí, esto ha sido de gran valor en mi adaptación al regreso. Dicho esto, hay todavía una gran diferencia por lo que respecta a la investigación. Hasta que no invirtamos en investigación de una manera similar a otros países europeos que llevan la delantera, de una forma continua y responsable, todo será vender humo. Tenemos muchos edificios pero seguimos teniendo investigadores muy mal pagados. Esto genera mucha frustración y desánimo en las nuevas generaciones. En los grandes centros universitarios del mundo, la investigación es prioritaria y existen dos brazos, el tenure track –el brazo académico– y el brazo clínico. Al primero se le exige brillantez investigadora y clínica, al segundo tan sólo la clínica. Éste es un sistema que funciona muy bien, ya que hay unos médicos eminentemente buenos clínicos que llevan el peso de la asistencia. A éstos se unen los médicos investigadores que complementan a los primeros y contribuyen a la formación de los residentes. Muchos médicos famosos, líderes de opinión de los mejores centros universi- Desde 2009 es profesor titular de la Universidad de Barcelona, pero anteriormente ha comentado que ya ejerció como profesor en la UMD-New Jersey Medical School, donde obtuvo el título de “full profesor”, la categoría más alta dentro del mundo académico norteamericano. ¿Está la enseñanza española de Medicina al nivel de la americana? Es, como concepto, bastante distinta. En los Estados Unidos, los estudiantes ya están viendo pacientes desde el primer año de Medicina. Esto les estimula y les motiva mucho porque ven que el paciente tiene cara y apellidos, es el ser humano que hay por delante de la descripción neutra del libro de medicina. No quiero hablar en términos comparati- ¿Qué opina de la situación de la sanidad española? ¿Cómo ve su futuro? Diría que la Sanidad española goza de buena salud. El cambio que yo observé a mi retorno, hace 10 años, fue verla muchísimo mejor. Es de alta calidad y se da tanta importancia a la primaria como a la especializada. Nuestras autonomías se han dotado de una red de hospitales urbanos y periféricos muy buena, lo que hace que el paciente no deba trasladarse –como en mis tiempos de estudiante– a las grandes ciudades. El cambio ha sido espectacular. En relación al cáncer, nuestros ciudadanos son de los primeros en Europa en acceder a los nuevos fármacos antineoplásicos. Me preocupa, eso sí, la fuga de enfermeras y médicos jóvenes al extranjero por la única razón de que nuestra sanidad está a la cola de Europa, junto con Grecia, en salarios a enfermeras y médicos. EntrevistaS vos, sólo diría que aquí es distinta teniendo muy presente que surgen médicos extraordinarios de nuestras facultades. Lo que está claro, tanto allí como aquí, es que la clase magistral tiende a desaparecer para dar paso a las clases interactivas, con grupos pequeños, en donde el estudiante es toda una parte activa y no pasiva como hasta ahora. ¿Cuáles son sus intereses en el campo de la Oncología? ¿Qué avances puede destacar en este sentido? 11 Mis intereses son varios, pero me considero un inmunólogo tumoral y, en este sentido, me interesa la célula madre tumoral, el microambiente tumoral y el mecanismo de metástasis. En el momento actual, estos conocimientos e intereses los aplico fundamentalmente al cáncer de mama, aunque estoy intentado ampliarlo al campo del cáncer de colon y de próstata. Los avances en este campo han sido espectaculares en los últimos cinco-siete años y nos están abriendo puertas de conocimiento de las que pronto se podrán beneficiar nuestros pacientes. seremos competitivos y nos convertiremos en un país de servicios. Hace 20 años yo dije en más de una ocasión que, si no nos poníamos las pilas, acabaríamos siendo la Florida de los Estados Unidos: sol, mar y buena comida. Poco más. En su opinión, ¿en qué tipo de tumores se ha avanzado más en cuanto a curación/supervivencia? No es exactamente así, pero en líneas generales yo diría que sí. La iniciativa, tanto científica como económica, sale en gran parte de los grupos cooperativos, fundaciones y sociedades médicas. También hay que ser justo y decir que ha habido por parte de la Administración Central una serie de ideas –pienso que importantes– para consolidar y fomentar la investigación de alto nivel en el país. Un ejemplo de ello es la creación de grupos y la intercomunicación entre ellos dentro de las llamadas “Redes de Cáncer”. El problema es que el presupuesto no cubre las necesidades reales de la investigación española. De nuevo repito lo que he dicho anteriormente, o nos tomamos la investigación en serio, como una fuente de riqueza y una apuesta de futuro, o vamos a perder el tren de la innovación y del desarrollo y podemos perder la competitividad que aún nos queda. Sería una pena porque en los últimos años se ha hecho un esfuerzo para recuperar investigadores muy bien formados en el extranjero y se han conseguido verdaderas islas de excelencia en el campo de la investigación. No hablo tan sólo de Madrid o Barcelona, sino de Salamanca, Pamplona, Sevilla o Albacete, por mencionar algunos ejemplos. EntrevistaS Se ha avanzado mucho en el cáncer de mama y en el cáncer de colon. Yo diría que, de una manera más o menos aparente, se ha avanzado en la mayoría de tumores excepto en páncreas y pulmón, aunque en este último se ha identificado un grupo de pacientes, menos del 10% de los pacientes, que se benefician de alguno de los fármacos más recientes. 12 Ha comentado que los americanos van por delante en la investigación en cáncer, sobre todo por la mayor inversión que realizan en este sentido. ¿Cree que es la inversión en investigación la asignatura pendiente en España? Definitivamente, es la gran asignatura pendiente de nuestro país. Hay también un aspecto importantísimo –fundamental para los tiempos que vivimos– y es el de la innovación. Si no innovamos no iremos a ninguna parte, no Como tesorero de Fundación ECO, ¿son los grupos cooperativos de investigación y las fundaciones y sociedades médicas quienes están impulsando el avance de la lucha contra el cáncer frente a las administraciones? AGENDA DE ACTIVIDADES EVENTOS Consenso sobre asistencia oncológica: resultados y conclusiones El pasado 22 de febrero de 2011 en Madrid se produjo la presentación de los resultados y conclusiones obtenidos tras la finalización del consenso profesional a distancia desarrollado a partir de las conclusiones preliminares de la jornada del 1.er Seminario de la Fundación ECO. En junio de 2011, se ha publicado el monográfico de conclusiones que se hará llegar a todos los profesionales de la especialidad, así como a organismos oficiales, gerencias de hospitales y asociaciones de pacientes. 2.er Seminario de la Fundación ECO: “La investigación en la Oncología del siglo xxi” Próxima celebración en Madrid, el día 30 de junio de 2011. Tiene como finalidad analizar, concluir y discutir sobre las posibles debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades de la investigación en la Oncología del siglo xxi. Jornadas sobre Calidad de la Atención al Paciente Oncológico en el Sistema de Salud Español La jornada tendrá lugar en Madrid el martes 8 de noviembre del 2011. El objetivo de la reunión será debatir sobre diferentes aspectos relacionados con la calidad de la atención al paciente oncológico. • ¿Gestión eficaz e individualizada de la salud del paciente? • Criterios de selección en diagnóstico y tratamiento de la enfermedad oncológica en el contexto actual. • Criterios de eficiencia frente a eficacia y seguridad. ¿Cómo lo ven los diferentes actores? • Manejo eficaz de equipos multidisciplinares. • Toma de decisiones: decisión única (prescriptor) frente a decisión fragmentada frente a decisión consensuada. • Calidad asistencial en Oncología: ¿todos entendemos lo mismo? ESTUDIOS, PROYECTOS Y PUBLICACIONES www.fundacioneco.es Página web de la fundación destinada a los profesionales y a los pacientes. Incluye información al paciente, docencia e investigación, actualidad informativa, etc. Proyecto sinDolor: optimización de la calidad de la atención del dolor en Oncología Su objetivo es promover la optimización del manejo del dolor en los servicios de Oncología a través de la reflexión sobre las barreras existentes en la práctica clínica diaria para su adecuado manejo. En periodo de campo. Estudio INTRO. Investigación translacional en los servicios de Oncología Médica en el sistema nacional de salud. Estudio observacional mediante encuesta a responsables de los servicios de Oncología Médica para describir la experiencia actual y las expectativas futuras sobre investigación translacional oncológica en los centros asistenciales españoles. Presentación en junio de 2011. ¿Estamos ganando la batalla contra el cáncer? Entrevistas a líderes de opinión de diferentes ámbitos sobre la situación actual del cáncer en España, con el objetivo de crear una colección actualizada de la gestión del cáncer y su futuro en nuestro país, que integre la visión de los profesionales y los pacientes. Publicado en junio de 2011. Estándares en Oncología Actualmente en desarrollo. Es un grupo de trabajo con el objetivo de consensuar unos estándares generales sobre la asistencia oncológica de calidad. Se han creado tres grupos pequeños de trabajo, cada uno de ellos específico para cada uno de los grandes grupos tumorales: mama, colorrectal y pulmón. Cada grupo tendrá dos coordinadores y la metodología de trabajo consiste en realizar un metaplán con un grupo de unas 30 personas para, después, consensuar mediante metodología delphi lo allí expuesto. LA páginA wEb ES unO DE LOS inStrumEntOS DE inFOrmACión CLAvES DE LA FunDACión ECO, COn EL ObjEtivO DE mEjOrAr LA CALiDAD ASiStEnCiAL OnCOLógiCA En ESpAñA, pASAnDO pOr LA DOCEnCiA y LA invEStigACión. www.fundacioneco.es ECO virtual www.fundacioneco.es Punto de encuentro de los oncólogos esPañoles 14 la Fundación cuenta con un Patronato Formado Por los más destacados oncólogos del País, comPrometidos con la excelencia en oncología y con que ésta llegue a todos los Pacientes. En el inicio de esta página (Menú principal), se presen­ ta la Fundación, destacando la importancia del paciente como el epicentro de sus objetivos ya que promueve la calidad de la Oncología desde la asistencia, la docencia y la investigación. En su estructura se destaca su patronato, presidido por una comisión permanente y con la colabora­ ción de un comité científico. Dentro del Compromiso con el paciente, debe des­ tacarse el decálogo de criterios de calidad, que son la base de todo el proceso asistencial, destacando la im­ portancia de la información, de la confidencialidad, de la posibilidad de un tratamiento multidisciplinar, control sintomático, etc., hasta su último punto, donde resalta la necesidad de una óptima docencia e investigación. En el apartado sobre información de los tumores, existe una adecuada exposición sobre el cáncer en general, las seña­ les de alerta, los efectos adversos de la quimioterapia y de nuevos fármacos, accesos venosos y extravasaciones, y es de gran utilidad para ser consultado por los pacientes y su entorno. Esta área se completará con información sobre fármacos y alimentación. El área de Comunicación es esencial para que la Funda­ ción ECO sea conocida y lleve a cabo sus objetivos al ser­ vicio de los pacientes y de los profesionales. El contacto es: Ana Zalamea. Su dirección de correo electrónico es ana. zalamearuporvalencia.es y sus números de teléfono son 963516847/608308883. El Dossier de prensa y No­ ticias ECO conforman esta área y serán la esencia de la historia de esta Fundación. En el apartado Contacto figura la dirección postal y la electrónica. En el Área profesional aparece en primer lugar la actuali­ dad bibliográfica, con los apartados Participación espa­ ñola en JCO y annals Oncology, cuyo objetivo es hacer des­ tacar las publicaciones donde han participados investigadores españoles: hasta la fecha se ha analizado todo el año 2010. uno de los objetivos de esta página web es ofrecer links con las diversas asociaciones de pacientes o asociaciones relacionadas con el cáncer, que permitan una más amplia y veraz información. En el artículo destacado es donde se analizan y sintetizan en un resumen aquellos artículos que, de alguna forma, contribuyen a mejorar la excelencia y calidad asistencial en Oncología. Dichos artículos se van incorporando periódicamente. En Noticias de congresos, se ha incluido la participa­ ción de investigadores españoles en aSCO, celebrado en junio de 2010, y la participación en ESMO, llevado a cabo en octubre de 2010. Aparece el título del abstract, con los autores y un pequeño resumen del mismo. Su finalidad es hacer destacar el trabajo de investigadores españoles en el campo de la Oncología. Finalmente está el área denominada Observatorio onco­ lógico O2 que contempla en la actualidad una línea de ac­ ción denomina iNtrO (iNvestigación trasnacional en los Servicios de Oncología médica en el Sistema nacional de Salud Español), que pretende analizar la situación actual y las expectativas de futuro de la red estatal de servicios y unidades de Oncología médica, en relación a la investiga­ ción trasnacional. En resumen, esta página web representa una parte impor­ tante de la dinámica de la Fundación ECO, y su actualiza­ ción permanente al servicio de pacientes y profesionales es uno de los pilares importantes para mejorar la asisten­ cia oncológica. ECO virtual Entrevistas ECO pretende dar a conocer la opinión de especialistas en Oncología medica, patrones de la Fundación, sobre aspectos generales de la formación, docencia, asistencia, investigación, etc., y cuyo objetivo es transmitir el pensamiento de los que, en la actualidad, son responsables de una parte importante de la actividad oncológica. Hasta el momento se pueden consultar seis entrevistas: la de los Drs. E. Aranda, E. Alba, A. Abad, p. gascón, A. Antón y m. benavides. El área de acciones ECO comprende, en primer lugar, el apartado actualidad ECO donde se realizan entrevistas a diferentes oncólogos sobre temas concretos. Hasta la fecha se han incluidos dos entrevistas sobre el tema “bo­ lonia”, tan importante en el futuro docente de la medicina. Los Cursos organizados por ECO incluyen hasta la fecha el 1.er Seminario titulado “la asistencia en la Onco­ logía del siglo XXi” celebrado en Madrid el 8 de julio 2010 y que ha analizado las debilidades, amenazas, for­ talezas y oportunidades de la asistencia oncológica. los documentos relevantes se han enriquecido con nume­ rosas publicaciones de muy variado contenido (asistencia, organización, guías, investigación, etc.). Aconsejamos al visitante de la página web que se detenga en ellos. www.fundacioneco.es Oportunidades en investigación está relacionado con la convocatoria de premios, becas, ayudas, etc., a la investigación y donde los diferentes grupos de trabajo pueden consultar la aparición de éstas. Su actualización permanente es básica para el desarrollo de objetivos de la Fundación ECO. Formación ECO es un área en fase de desarrollo, con un primer apartado denominado Puesta al día…, sobre un tema específico oncológico y que el autor pone a dispo­ sición de los diferentes profesionales para su consulta. La primera puesta al día es sobre el dolor, uno de los signos más prevalentes en el paciente con cáncer y cuyo control es un parámetro de calidad asistencial. unido a lo anterior está también la Opinión del experto, que indudablemen­ te enriquecerá de contenido a esta página web. 15 n NOTICIAS En los próximos diez años, España necesitará el doble de especialistas en Oncología La Fundación ECO ha hecho un llamamiento a las administraciones a las que ha reclamado su compromiso para adaptarse a las necesidades sanitarias del país, ya que, en diez años, se duplicarán las necesidades de oncólogos en España. Según los médicos de ECO, este incremento de la demanda de especialistas de Oncología se debe fundamentalmente al aumento de la incidencia del cáncer sobre la población en los próximos años y a la mayor prevalencia de la enfermedad. Según los últimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística, en 2015 habrá en nuestro país 220.000 nuevos casos de cáncer y se prevé que una de cada cuatro personas Noticias “En España existen 891 oncólogos ejerciendo y su ratio es de 1,5 médicos para cada 100.000 habitantes, cifra insuficiente para ECO.” 16 padezca cáncer en algún momento de su vida. Pero, además, “la prevalencia también está incrementándose. Actualmente en España hay 1,5 millones de personas que padecen esta enfermedad y, afortunadamente, cada día los pacientes con cáncer viven más y tienen más oportunidades terapéuticas, por lo que se necesitan más recursos para atenderles”, señala el doctor Antonio Antón, jefe del Servicio de Oncología de Hospital Miguel Servet de Zaragoza y secretario de Fundación ECO. Actualmente existen en España 891 médicos oncólogos ejerciendo y su ratio es de 1,5 médicos por cada 100.000 habitantes, cifra que desde ECO consideran insuficiente. Según el doctor Enrique Aranda, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y miembro de ECO, “es evidente que existe un déficit de especialistas médicos lo que, unido al envejecimiento del colectivo de oncólogos no augura un buen futuro. El 21% de los oncólogos son mayores de 50 años, por lo que en los próximos años comenzarán a jubilarse las primeras promociones de la especialidad y estos puestos hay que cubrirlos”. Fundación ECO celebra su primer seminario con el objetivo de mejorar la asistencia de los pacientes oncológicos Con el objetivo de avanzar en la excelencia y la calidad oncológica, Fundación ECO organizó su primer seminario, “La Asistencia en la Oncología del siglo xxi”, que reunió a más de 80 personas entre médicos especialistas, representantes de sociedades médicas y de pacientes y miembros de la industria farmacéutica, para analizar las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades de la especialidad en la actualidad. Estos seminarios son una de las piedras angulares del trabajo de ECO y, a través de ellos, la Fundación quiere avanzar en el progreso de la especialidad. Según explicó el Dr. Eduardo Díaz-Rubio, vicepresidente de ECO, “se trata del primer foro de debate impulsado desde Fundación ECO, un punto de encuentro de las distintas áreas de la Oncología, con un objetivo común: mejorar la asistencia de los pacientes oncológicos”. La jornada comenzó con una mesa redonda sobre la asistencia en Oncología, inaugurada por Emilia Arrighi, responsable de investigación de la Universidad de los Pacientes. En su conferencia “¿Qué quieren los enfermos de nosotros?”. A continuación, los doctores Albert Abad, Enrique Aranda, Juan Antonio Virizuela y Alfredo Carrato introdujeron, en sus respectivas ponencias, las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades de la asistencia de la especialidad. Por último, se destacó el apoyo de la industria farmacéutica a la investigación oncológica y la necesaria colaboración oncólogos-industria en beneficio del paciente. NOTICIAS n El melanoma causa más muertes en hombres que en mujeres Con más de 3.600 nuevos casos en 2008 y una estimación de 3.709 nuevos casos al año en España, el melanoma está escalando posiciones como uno de los tumores cuya incidencia más está creciendo entre la población mundial. Por ello, la Fundación ECO ha advertido que, a pesar de las campañas de prevención, la incidencia de este tumor no dejará de aumentar en “Tenemos que conseguir reducir el número de muertes pero también frenar la incidencia y para ello son imprescindibles las campañas de prevención.” Sin embargo, y aunque la incidencia es mayor entre el género femenino (2.027 casos en mujeres en 2008 frente a 1.575 casos en hombres en ese mismo año), el melanoma causa más muertes en hombres La Fundación ECO ha incorporado a dos nuevos miembros a su patronato. Se trata de los doctores Manuel Constenla, jefe del servicio de Oncología Médica de Hospital de Montecelo (Complejo Hospitalario de Pontevedra), y José Luis García Puche, director de la Unidad Clínica de Gestión Oncológica Integral del Hospital Clínico San Cecilio (Granada). El doctor Manuel Constenla se doctoró en Medicina por la Universidad de Santiago de Compostela y completó su residencia médica en el Hospital La Paz de Madrid. Especialista en Oncología Médica y Hematología y Hemoterapia, es miembro de las asociaciones profesionales internacionales ASCO (American Society of Clinical Oncology), ESMO (European Society of Medical Oncology) y del Grupo Europeo para el Transplante de Médula Ósea. Por su parte, el doctor José Luis García Puche es especialista en Oncología Médica y Radioterápica y doctor en Medicina por la Universidad de Granada. Realizó la beca postdoctoral en el Instituto Nazionale dei Tumori (Milán) y desde 1980 es profesor de la Universidad de Granada. Actualmente es investigador del centro GENyO (Centro Pfzier-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica). que en mujeres y las cifras señalan que esta tendencia se va a incrementar. En 2008 murieron en España 455 hombres frente a 379 mujeres y se estima que en 2020 esta cifra sea de 564 muertes de varones frente a 447 muertes de mujeres. “Tenemos que conseguir reducir el número de muertes, pero también frenar la in­ci­ den­cia y, para ello, son imprescindibles las campañas de prevención e insistir en el riesgo de exponerse al sol durante largos periodos y en horas donde la intensidad es mayor, ya que la radiación solar es la principal causante de este tumor”, explica el Dr. Vicente Guillem, miembro de Fun­dación ECO y jefe del departamento de Oncología de la Fundación Instituto Valenciano de Oncología (IVO). Noticias los próximos diez años. Así, para 2020 se estima que habrá 4.230 nuevos casos, afectando el 55% de ellos a mujeres y el 45% a hombres, según los últimos datos publicados por la International Agency for Research on Cancer. Los oncólogos Manuel Constenla y José Luis García Puche se incorporan a la Fundación ECO 17 OBJETIVOS Grupo español de pacientes de cáncer El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) es una organización independien­ te y sin ánimo de lucro que cuenta con inscripción definitiva desde el 1 de sep­ tiembre de 2010 en el registro nacional de asociaciones. El GEPAC está compuesto por diferentes organizaciones de pacientes oncológicos que se han unido para com­ partir recursos y experiencias, y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud. GRUPOS Y ASOCIACIONES Su misión es representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional, y 18 su visión conseguir la normalización social del cáncer. El cáncer es una de las enfermedades de mayor relevancia clínica y social en el mundo por su elevada incidencia, pre­ valencia y mortalidad. En España repre­ senta la segunda causa de muerte y es un problema de salud prioritario. En la actualidad, se calcula que la prevalencia total de cáncer en España es de más de 1.500.000 personas. Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres se diagnosticarán de cán­ } Conseguir que todos los pacientes con cáncer tengan acceso a un diagnóstico rápido y a los mejores tratamientos disponibles, incluida las atenciones psicológica y social. } Guiar a los pacientes afectados de tumores raros o de curso complejo hacia centros de referencia en Oncología, facilitando el acceso al mejor conocimiento científico. } Promover el avance de la investigación en Oncología, facilitando el acceso de los pacientes a participar en ensayos clínicos y en estudios epidemiológicos. } Promover la constitución de registros de tumores a nivel estatal. } Hacer que el cáncer sea una prioridad en la agenda política sanitaria, fomentando la representación de los pacientes con cáncer en los ámbitos de decisiones europeo, nacional, autonómico y local, tanto a nivel institucional como en los planes de Oncología. } Fomentar la formación multidisciplinar de los profesionales de la salud y el trabajo en equipo. } Garantizar el respeto de los derechos de los pacientes con cáncer y sus familias, promoviendo la Declaración de Barcelona de los derechos de los pacientes del año 2003. } Fomentar legislaciones específicas que adecúen la normativa laboral con el hecho de padecer un cáncer o tener un familiar directo afectado por cáncer. } Adoptar la Agenda Política del Foro Español de Pacientes del año 2006. } Trabajar para que todo el mundo vea el cáncer como una enfermedad que le puede afectar en cualquier momento de su vida, y contribuir así a la desestigmatización social del cáncer. } Crear redes sociales de enfermos con cáncer. } Favorecer y acreditar hospitales e instituciones sanitarias en función de la confortabilidad y humanidad en el trato a los enfermos con cáncer y a sus familiares. cer a lo largo de su vida. Cada año la in­ cidencia del cáncer aumenta en España, pero también disminuye su mortalidad, lo cual refleja los avances en el diagnóstico precoz y el tratamiento. El envejecimien­ to de la población y la supervivencia cada vez mayor de los enfermos de cáncer han supuesto un aumento significativo del número de pacientes que tienen o han tenido cáncer, lo que también gene­ ra otro tipo de necesidades relacionadas con la atención psicológica, social y clíni­ ca de los denominados largos supervi­ vientes o personas cuya supervivencia desde el primer diagnóstico se prolonga por más de 5 años. Es por ello que GEPAC hace un llamamien­ to a las administraciones públicas tanto de ámbito nacional como autonómico y local, a las sociedades médicas, a las asociacio­ nes de pacientes, a los medios de comu­ nicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para afrontar las diez necesidades claves de las personas que vivimos con cáncer en España: • P olíticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica. • Establecimiento de planes de aten­ ción a las necesidades de los su­ pervivientes. • Evaluación de la atención oncológi­ ca según criterios de calidad. • Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación. • Constitución de registro de tumo­ res de ámbito estatal. • Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente. • Asistencia multidisciplinar por pro­ fesionales cualificados en servicios de referencia. • Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia. • Reducción del aislamiento que ca­ racteriza las vidas de los pa­cientes de cáncer y sus familias. MIEMBROS GEPAC “INVIERTE EN VIDA” GEPAC crea el Proyecto “Invierte en Vida” con la intención de motivar e incentivar el compromiso de dirigentes de empresas, proporcionando información relacionada con el tratamiento y diagnóstico de las en­fermedades que representamos, ga­ rantizando una mejor calidad de vida a los trabajadores, colaboradores, socios, clientes y personas con las que se rela­ ciona la empresa. Dentro de este proyecto GEPAC, lanza el sello “Invierte en Vida”: se trata del primer se­llo de reconocimiento a nivel nacional pa­­ra empresas que aplican responsabilidad social en el área de la salud, dando difusión a la sociedad sobre estas enfermedades, y publicitándose como una empresa solidaria. Los compromisos a adoptar por las “em­ presas amigas” (empresas que colaboren en este proyecto) son: • O rientar a los trabajadores sobre la importancia del diagnóstico precoz y la importancia de acudir al espe­ cialista médico. • Informar a los trabajadores de la im­portancia de tratamientos ade­ cuados para enfermedades on­co­­­ hematológicas, disponiendo de ma­ teriales informativos como colec­ ciones de libros, revistas, trípticos informativos, etc. • Informar de la existencia de GEPAC a aquellas personas relacionadas con la empresa. • Concienciar a los trabajadores sobre la importancia de las donaciones periódicas de sangre y médula ósea. Esas actitudes contribuyen a salvar vidas y aumentan las posibilidades de cura de muchos enfermos. • Invertir en el mantenimiento de ac­ tividades y proyectos desarrollados por las asociaciones que integran el GEPAC. Invertir en vida es el mayor acto de res­ ponsabilidad social. GRUPOS Y ASOCIACIONES } AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (www.aeal.es). } Asociación Española de Afectados por Sarcomas (www.aeasarcomas.org). } Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales de España (www.asate.es). } Europacolon España (www.europacolonespana.org). } Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides (www.cancerdetiroides.org). } Asociación Oncológica Extremeña (www.aoex.es). } Asociación de Laringectomizados de Extremadura (www.laringectomizadosextremadura.es). } Asociación de Cáncer de Mama de Madrid (www.ascamma.org). } Asociación de Laringectomizados Región de Murcia “San Blas” (www.alamursanblas.es). } Asociación de Mujeres Afectadas con Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla La Mancha (AMUMA) (www.amuma.org). } Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico (www.accmyg.org). } Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (www.cancerinfantil.org). - ASPANOVAS (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia). - ADANO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Navarra). - ASPANOA (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón). - ASPANAFOHA (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Álava). - ASION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad de Madrid). - ANDEX (Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Andalucía). - AFACMUR (Asociación de Familias de Niños con cáncer de Murcia). - AFANION (Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla La Mancha). - ARGAR (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería). - FARO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de La Rioja). - A.L.E.S. (Asociación para la lucha contra las enfermedades de la sangre). - GALBAN (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Asturias). - PYFANO (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Castilla y León). - PEQUEÑO VALIENTE (Asociación de Niños con Cáncer de Las Palmas de Gran Canaria). • F omentar una cultura de res­pon­sa­ bilidad social corporativa de las em­ presas e instituciones más cercana a los pacientes de cáncer. 19 INFORME DE LA SEOM SOBRE LAS FUNCIONES Y LAS CARGAS DE TRABAJO DE LOS ONCÓLOGOS MÉDICOS Dr. José Andrés Moreno Nogueira Comité Científico de la Fundación ECO ACTUALIDAD PROFESIONAL En la introducción, el informe analiza los objetivos de la especialidad de Oncología Médica, destacando las múltiples facetas donde interviene y su participación en el en la asistencia multidisciplinar de los pacientes. Destaca, porque no podría ser de otra forma, la complejidad actual del manejo de los pacientes con cáncer, como consecuencia de la mayor incidencia y prevalencia de la complejidad de las técnicas por imagen, y de los estudios de Biología molecular para tipificar adecuadamente una determinada neoplasia, y por el manejo cada vez más complejo e individualizado de los tratamientos y sus toxicidades. Todo ello lleva y llevará a un incremento del número de consultas y de la duración de las mismas. A todo esto, como bien señala el informe, debe añadirse una nueva forma de trabajo, la informatización de todo el contenido de la historia clínica, lo que supone ventajas pero también inconvenientes, ya que en cierta medida despersonaliza el acto médico de la consulta y restringe el tiempo de dedicación a la comunicación personal. La informatización ahorra tiempo pero a otros niveles, más que en el propio acto medico en sí; y en Oncología se requiere tiempo para la comunicación, no sólo del diagnóstico y pronóstico, sino también de todos los procederes terapéuticos, a veces difíciles de comprender por parte del paciente y familiares. 20 En el apartado de la asistencia, analiza todos sus aspectos, consultas externas, hospital de día, hospitalización, la actividad de guardia y la participación en comités de tumores o en unidades multidisciplinares, si bien cada centro tiene sus propias peculiaridades. Considera, acertadamente, que la investigación clínica representada por los ensayos clínicos, cuya cuantía difiere de un centro a otro, es una parte de la asistencia que requiere un tiempo extra de consulta, desde la inclusión de un paciente como en todo su seguimiento. Es necesario destacar la importancia que tiene que la SEOM emita este tipo de informes ya que pueden ser de una utilidad enorme para los oncólogos de nuestro país, dado el incremento de incidencia y prevalencia del cáncer al que estamos asistiendo, lo que está originando y originará problemas asistenciales y de gestión muy importantes Esto indudablemente debe ser contemplado en la planificación de los tiempos de consulta ya que, de lo contrario, podría estarse haciendo una deficiente investigación clínica. La cuantificación de las primeras y sucesivas consultas se mantiene en términos generales por lo recomendado por el Primer Libro Blanco de la Oncología Medica, aunque puede no ser real en numerosos hospitales, y creo que se debería considerar la consulta de la recidiva como una primera consulta en cuanto a tiempo y ser agrupadas en un apartado independiente. Lo que indudablemente llena las consultas externas son las consultas sucesivas, representan más del 70% de su tiempo, por lo que el control del numero de pacientes/día y tiempos de dedicación es clave para el óptimo funcionamiento de este área. La consulta telefónica o la comunicación por correo electrónico debería ser una actividad bien controlada aunque resulte difícil y complejo. Algo similar sucede con las consultas para familiares, sabiendo que son actividades que en su conjunto proporcionan calidad a la asistencia. En el apartado de hospitalización, el informe enfoca la realidad de la situación al igual que la atención continuada si bien hay diferencias entre unos hospitales y otros. En relación a la atención continuada en el hospital de día, acertadamente aconseja la presencia de un oncólogo médico, siendo recomendable la existencia de un despacho de consulta externa en íntima relación física con el hospital de día, lo que le permitiría al especialista una mejor actividad asistencial y/o control de ensayos clínicos y ser centro de referencia de todos los acontecimientos que sucedan en dicho hospital de día. Los comités de tumores y unidades multidisciplinares son realidades en la mayoría de los hospitales españoles, que representan una garantía y apoyo a la actividad asistencial, al analizar las mejores opciones diagnósticas y terapéuticas para un determinado paciente. Los servicios de Oncología Médica deben organizarse para potenciar estas estructuras, sin que ello suponga ningún detrimento para el organigrama del propio servicio. La actualización de guías de practica clínica y protocolos terapéuticos son bases de una buena asistencia. Sin embargo, todo ello no debe ir en detrimento de la relación personalizada médico-paciente y que, desde mi punto de vista, debe existir siempre un médico con nombre propio para el paciente, sobre todo en la fase diagnóstico/terapéutica y, en general, en los dos-tres primeros años, donde se concentran la mayor tasa de incidencias y se hace necesario el mejor grado de comunicación del complejo formado por médico/paciente/familia. En la guía, se aborda la investigación, esencial para el desarrollo de la Oncología Médica: cada centro tendrá su nivel y desarrollo, dependiendo de los recursos humanos y de la estructura del mismo, siendo muy importante la asociación de centros para complementarse y beneficiarse de los diferentes desarrollos de cada uno, lo que además tendría una mayor rentabilidad económica. La docencia y formación continuada son dos aspectos bien diferenciados en la guía, si bien ambas cosas son enriquecedoras en el conocimiento de todos aquellos que participan activamente en las mismas. La docencia de estudiantes de medicina, en aquellos hospitales universitarios, debería ser de una dedicación especial, no sólo en la parte teórica sino también en práctica clínica, pues de ahí saldrán los futuros oncólogos o profesionales con conceptos claros de la patología neoplásica, que colaboraran en el desarrollo de la Oncología Médica. La formación MIR ha representado uno de los mayores avances en el desarrollo de la medicina española y debe ser continuamente impulsada y apoyada, adaptándose a los avances del conocimiento oncológico. La formación continuada es la vida misma de un servicio en cuanto a su nivel de conocimientos actualizados y la calidad asistencial, independiente de su impacto en el área docente y de investigación. Gran parte de esta formación se hace en el día a día, por lo que los servicios deben crear situaciones (sesiones bibliográficas, monográficas, casos clínicos, etc.) que sean foro de discusión y de transmisión de conocimientos. Indudablemente, otra parte de la formación continuada proviene de las actividades científicas extrahospitalarias (cursos, reuniones, simposios, congresos etc.) que son importantes planificar en cuanto a su asistencia. Un capítulo aparte es la formación especializada del personal de Enfermería, lo que es válido para todos los hospitales, pero debe ser una exigencia que tanto a nivel de hospital de día como de hospitalización, no existan cambios de personal, práctica no infrecuente en nuestro medio. Esto exigiría un capítulo aparte, pero la comunicación del día a día entre el personal médico y el de Enfermería, es un pilar básico que con frecuencia no se hace. Finalmente, es necesario destacar el apartado de la gestión clínica, donde la guía hace un análisis general y destaca su variabilidad, dependiendo de la complejidad del Servicio o Unidad de Oncología Médica. Sólo quisiera señalar que el primer punto de partida para una adecuada gestión es la adecuada formación y experiencia de los propios oncólogos. Por ello se deduce de la guía que todos miembros tienen que tener implicación a nivel de las actividades asistenciales, docentes y de investigación. Ser sólo un gestor económico, organizativo de personal, de transmisión de ordenes jerárquicas administrativas etc. sería prácticamente incompatible con la función real de un responsable de la práctica oncológica. ACTUALIDAD PROFESIONAL 21 RECONOCIMIENTO DE LA ESPECIALIDAD ONCOLOGÍA MÉDICA EN LA UNIÓN EUROPEA Dra. Ana Blasco Cordellat Dra. Cristina Caballero Díaz Dr. José Andrés Moreno Nogueira Comité Científico de la Fundación ECO Aparece así en los años 50 y 60 del siglo xx un nuevo protagonista, en general procedente de la Medicina Interna y/o Hematología que va abrir nuevos caminos y posibilidades en los tumores malignos. Este nuevo protagonista se transformaría en menos de 20 años en el Oncólogo Médico, como una de las piezas claves en la asistencia integral y multidisciplinaria de los pacientes con cáncer. Históricamente, la Oncología Médica es reconocida por primera vez en los EEUU en febrero de 1972 por la “American Board Internal Medicine”, y es revisada como especialidad en 1976 por el comité formado por Kennedy BJ, Calabresi P, Carbone PP, Lane M, Owens AH y Rosenberg SA. ACTUALIDAD PROFESIONAL El desarrollo en España fue superponible al de los EEUU y otros países europeos del entorno, de tal forma que ya en la década de los años sesenta del siglo pasado existían focos donde se realizaba Oncología Clínica tales como Barcelona, Madrid, Sevilla, Valencia, etc., que fueron puntos de partida para el amplio desarrollo posterior. En el año 1978 (Boletín Oficial del Estado del 29 de agosto, Real Decreto 2015/1978, de la Presidencia del Gobierno de 15 de julio, 22 La Oncología Médica surge con el progreso de la quimioterapia antineoplásica; con anterioridad a esta etapa, el tratamiento del cáncer estaba exclusivamente en manos de cirujanos y radioterapeutas. regula la obtención de títulos de especialidades médicas) es reconocida la Oncología, posteriormente denominada Oncología Médica, como especialidad médica, y se crea a nivel ministerial la Comisión Nacional de la Especialidad en 1979 encargada de definir los contenidos teóricos-prácticos y realizar la primera convocatoria MIR. España fue así el primer país europeo con reconocimiento de la especialidad a nivel universitario y un ejemplo a seguir por el resto de los países de su entorno. La certificación en Ontocogía Médica de la ESMO ha sido un preámbulo importante en el reconocimiento de la especialidad dentro de la Unión Europea, reconocimiento que llega por la Directiva 2005/36/CE de cualificaciones profesionales. Debe destacarse el papel esencial jugado por la SEOM a través de todos los años de su existencia que culminan con el actual reconocimiento y que la Fundación ECO quiere hacer destacar, por representar el esfuerzo de todos los oncólogos españoles. Capecitabine Plus Oxaliplatin Compared With Fluorouracil and Folinic Acid As Adjuvant Therapy for Stage III Colon Cancer Haller DG, Tabernero J. Maroun J. de Braud F, Price T, Van Cutsem E, et al. JCO. 2011; 29(11): 1465-1471 RESUMEN Es un estudio multicéntrico, comparativo de capecitabina más oxaliplatino (XELOX) frente a fluorouracilo en bolo (FU) y ácido folínico (AF) como tratamiento adyuvante en pacientes con cáncer de colon estadio III. Los pacientes habían sido sometidos a una resección quirúrgica con fines curativos y fueron asignados de forma aleatoria a XELOX (oxaliplatino: 130 mg/m2 + capecitabina: 1.000 días mg/m2, dos veces al día, los días 1 a 14, cada 3 semanas durante 24 semanas) o al régimen de FU en bolo/AF adyuvante (Clínica Mayo durante 24 semanas o Roswell Park durante 32 semanas), siendo el objetivo primario del estudio la supervivencia libre de enfermedad (SLE). En el estudio fueron incluidos con intención de tratamiento 1.886 pacientes, 944 pacientes asignados aleato­ ria­mente a XELOX y 942 a FU/AF (Clínica Mayo, n = 664; Roswell Park, n = 278). Después de 57 meses de seguimiento para un análisis primario, 295 pacientes (31,3%) en el grupo XELOX habían recaído, por desarrollo de un nuevo primario de colon, o murieron por progresión en comparación con 353 pacientes (37,5%) en el grupo FU/AF (HR para SLE, 0,80, IC 95%, de 0,69 a 0,93; p = 0,0045). A 3 años la SLE fue de 70,9% con XELOX y 66,5% con FU/AF. El HR para la supervivencia global (SG) de XELOX frente a FU/AF fue de 0,87 (IC95%: 0,72 a 1,05; p = 0,1486). La SG de 5 años de XELOX y FU/AF fueron 77,6% y 74,2%, respectivamente. Por tanto oxaliplatino + capecitabina mejora la SLE en los pacientes con cáncer de colon estadio III, siendo XELOX es una opción de tratamiento adyuvante adicional para estos pacientes. n ARTÍCULOS RELACIONADOS Capecitabine plus oxaliplatin compared with fluorouracil and folinic acid as adjuvant therapy for stage III colon cancer. Haller DG, Tabernero J, Maroun J, de Braud F, Price T, Van Cutsem E, Hill M, Gilberg F, Rittweger K, Schmoll HJ. J Clin Oncol. 2011; 29(11): 1465-71. Epub 2011 Mar 7. Cost-effectiveness of oxaliplatin and capecitabine in the adjuvant treatment of stage III colon cancer. Eggington S, Tappenden P, Pandor A, Paisley S, Saunders M, Seymour M, Sutcliffe P, Chilcott J. Br J Cancer. 2006; 95(9): 1195-201. Epub 2006 Oct 10. 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