alberto contador alberto contador

REVISTA ALCER 151
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Nº 151
4or trimestre año 2009
REPORTAJE:
¿Te duele?
Algo va mal
“La UDETMA cambia el
paradigma: del paciente
renal, al paciente cardiovásculorrenal”
ALBERTO CONTADOR
XXII Jornadas
Nacionales de
Enfermos Renales
“Seguir luchando alegres junto a la gente que os
quiere, cuando menos lo esperéis llegará el
trasplante deseado”
Expertos españoles
estudiarán un nuevo
enfoque para la nefropatía diabética
Opción Renal
Aprender más sobre
la enfermedad
renal
www.opcionrenal.com
Cuando sus riñones fallan....
....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
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SUMARIO
24
INDICE
• “La UDETMA cambia el paradigma: del paciente renal,
P5
al paciente cardiovásculorrenal”
• Expertos españoles estudiarán un nuevo enfoque para
P8
la nefropatía diabética
• Claves del proceso de información y elección de
P10
modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia
renal crónica
• La Federación Nacional Alcer premiada con un accésit
P12
en los premios de la fundación farmaindustria
• III Torneo Benéfico de Golf de la Fundación Renal ALCER
• Foro con VIDA
• Alberto Contador: Seguir luchando alegres junto a la
32
Hablamos con
Maricel Julve
P14
P14
P16
gente que os quiere, cuando menos lo esperéis llegará
el trasplante deseado
• XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
• El papel de la enfermería de atención primaria para la
El papel de la
enfermería de
atención primaria
para la prevención
de la IRC
P20
P24
38
Salud buco-dental
en el enfermo renal
prevención de la IRC
• ¿Te duele? Algo va mal
• Hablamos con Maricel Julve
• Salud buco-dental en el enfermo renal
• La alimentación en la enfermedad renal
• El Tribunal Supremo ratifica la compatibilidad entre la
P28
P32
P38
P42
P44
42
La alimentación en
la enfermedad renal
pensión de invalidez y el trabajo
• Breves
P48
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
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EDITORIAL
El Dr. Matesanz y la ONT,
20 años trabajando con éxito
Alejandro Toledo
Noguera
Presidente
Federación Nacional
ALCER
E D I TO R I A L
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D
urante este año 2009 han acontecido varias cuestiones de importancia para el colectivo de enfermos renales. En primer lugar me gustaría destacar la proposición no de ley
aprobada por todos los grupos políticos de la Comisión de Sanidad del Congreso de los
Diputados. Esta proposición insta al Gobierno a promocionar las terapias renales sustitutivas menos desarrolladas: el trasplante renal de donante vivo y la terapéutica de diálisis
peritoneal. Nos alegra especialmente esta decisión en tanto o en cuanto puede mejorar la
información y equidad en el acceso a las diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo. No obstante esto tendrá un largo camino que seguiremos de cerca. Estamos seguros
que será más complicada la promoción de la terapia de diálisis peritoneal ya que en relación al trasplante renal de donante vivo contamos con la solvencia de la ONT, quienes están
apoyando firmemente esta opción.
El otro aspecto a destacar de este 2009, en cuanto a la actualidad renal se refiere, es el programa de donación cruzada que ha puesto en marcha la ONT, ya que, aunque no creemos
que vaya a aumentar de forma significativa la donaciones, sí ha servido para difundir la
donación en vivo y la importancia que tiene para colectivos tan especiales como los jóvenes con insuficiencia renal. No en vano, desde nuestra entidad, y con el apoyo de la ONT y
Astellas Pharma hemos puesto en marcha una serie de Jornadas Informativas sobre la
terapia de Trasplante Renal de Donante Vivo que hemos denominado “Foro conVIDA” y que,
de momento, ha visitado las ciudades de Zaragoza, Alicante y Coruña las con participación
y colaboración de las entidades ALCER de la Comunidades Autónomas de Aragón, Valencia
y Galicia, respectivamente.
En el punto negativo continua la reducción de derechos sociales de los pacientes trasplantados renales que pierden su condición de personas con discapacidad. Aunque hemos tenido avances en el diálogo social y había buenas perspectivas para avanzar en este tema, hay
que seguir trabajando para poder ver resultados a medio plazo. Será un objetivo para este
2010 seguir trabajando en la modificación del baremo (RD. 1971/1999 de 23 de diciembre)
que limita los derechos sociales de nuestros colectivo de trasplantados.
Por lo que respecta a nuestra entidad, ALCER ha consolidado su trabajo en este año 2009 y
forma parte activa de varios grupos de trabajo con los profesionales y con la
Administración pública. En este apartado seguimos formando parte del llamado “Foro
Abierto de Salud”, órgano de interlocución con el Ministerio de Sanidad y Política Social y
que congrega a las principales Federaciones de pacientes españolas.
En este 2010 la Federación Nacional de Asociaciones ALCER tratará de afianzar su trabajo
de mejora de la calidad de los pacientes renales, colaborando con todas aquellas instituciones con las que compartimos objetivos y enfatizando en la defensa de sus derechos.
En nombre de la Junta Directiva y del equipo técnico de la FNA, esperamos que este 2010
nos traiga buenas noticias para el colectivo de enfermos renales, un cordial saludo.
Alejandro Toledo
Presidente
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CIENTIFICO
“La UDETMA cambia el
paradigma: del paciente renal,
al paciente cardiovásculorrenal”
Elvira Fernández / Blai Coll
Las enfermedades aterotrombóticas
cardíacas (infarto de miocardio y angina
de pecho) y cerebrales (ictus/embolia)
representan la principal causa de mortalidad en los pacientes con enfermedad renal.
La aparición de estas enfermedades
está lejos de verse reducida a pesar de la
identificación y control de los factores
de riesgo como el sedentarismo, el
colesterol alto, el tabaco, la obesidad etc.
Por ello, además del control de los factores de riesgo, son necesarias herramientas diagnósticas que sean sensibles para detectar aquellos individuos
que en un futuro podrían tener algún
evento cardiovascular (cardíaco, cerebral o renal). Es decir, detectar cuanto
antes los sujetos susceptibles.
¿UDETMA, qué es, dónde está y cuál es
su misión?
La UDETMA (Unidad de Diagnóstico y
Tratamiento precoz de las enferemedades aterotrombóticas) es una unidad dedicada al diagnóstico precoz de
posibles eventos cardiovasculares globales (cardiovasculorrenales). Realiza
sus funciones clínicas en el Hospital
Arnau de Vilanova de Lleida y nace con
la misión de reducir la incidencia y
complicaciones de las enfermedades
cardiovasculares vía el diagnóstico
precoz.
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CIENTIFICO
bajo la convicción de que es
mejor detectar antes (mediante
el diagnóstico de arteriosclerosis) que sólo estimar el riesgo (a
partir de las cifras de colesterol,
por ejemplo).
¿Qué beneficios proporciona UDETMA al paciente?
• La UDETMA ofrece al paciente
una valoración integral de su
salud vasculorrenal.
• El paciente esta en el “centro”
del proceso diagnóstico. Se
pone a su disposición a profesionales de especialidades muy
diferentes y complementarias
(endocrino, internista, nefrólogo, cardiólogo, etc.) evitando su
peregrinaje.
• Al poner al paciente en el centro del proceso diagnóstico éste
cuenta con todas las pruebas del
diagnóstico precoz en una sola
mañana (las pruebas se realizan
a primera hora de la mañana y
se interpretan y explican a última hora de la misma mañana al
paciente).
• Atención altamente individualizada.
• Gran flexibilidad al paciente
para solicitar las pruebas de
diagnóstico precoz (por teléfono, mail o página web)
Pruebas realizadas durante las
pasadas Jornadas Nacionales de
Enfermos Renales.
¿Qué novedades aporta UDETMA?
• Esta unidad utiliza herramientas diagnósticas precoces lo
suficientemente sensibles para
detectar aquellos individuos
que en un futuro podrían tener
algún evento cardiovascular global.
• UDETMA cambia el paradigma
de la prevención, yendo más allá
de los factores de riesgo. Nace
Nº 151 - 2009
¿Qué pruebas de diagnóstico precoz se ponen a disposición del
paciente en UDETMA?
• Examen de las arterias carótidas mediante ecografía.
• Estudio funcional de la circulación en las piernas (medida del
índice tobillo-brazo).
• En casos seleccionados TAC de
arterias coronarias.
• Extracción de sangre para su
análisis.
• Analítica de orina.
• Exploración física.
• Por último el paciente es visitado por los especialistas de UDETMA (endocrinólogos, nefrólogos,
internista, neurólogos, cardiólogos y expertos en medidas dietéticas), explicándole el resultado
de todas las pruebas.
UDETMA en las XXII Jornadas
Nacionales de Enfermos Renales 2009
En las pasadas XXII Jornadas
Nacionales de Enfermos Renales
2009, la UDETMA realizó el diagnóstico precoz a más de 500 asistentes (carpa situada a la entrada
del Ministerio de Sanidad y Política
Social).
Gracias al compromiso y colaboración entre ALCER, la Sociedad
Española de Nefrología (SEN), la
UDETMA y Abbott, se desarrollaron
este tipo de pruebas pioneras e
indoloras con el objetivo de reducir
los eventos cardivásculorrenales
futuros.
Los resultados de estas pruebas,
mostraron que el 42.2% de los asistentes presentaban placas de ateroma en las arterias carótidas
(depósitos de grasa en las arterias).
Estos resultados son altamente
interesantes, ya que nos indican la
necesidad de establecer campañas
de detección precoz, especialmente
en población con enfermedad
renal.
¿Si quisiera realizarme el diagnóstico precoz en UDETMA cómo puedo
hacerlo?
Esta unidad pionera que tiene como
misión reducir los eventos cardiovasculorrenales futuros a través del
diagnóstico precoz, ofrece además
una atención altamente individualizada al paciente, poniéndole en el
centro del proceso diagnóstico y
facilitándole la solicitud de estas
pruebas diagnósticas de forma realmente flexible (página web, teléfono o mail).
Tres posibles formas de solicitar
cita en UDETMA:
• A.- Entrar en la página
www.udetma.com y cumplimentar sus datos en el apartado
“Contactar” para pedir cita.
• B.- Llamar al 618 012 637 para
pedir cita.
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de la Enfermedad Renal Crónica.
con Enfermedad Renal.
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Lagunas de Ruidera (21-30 de junio de 2009).
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I+R CIENTIFICO
Expertos españoles estudiarán
un nuevo enfoque para la
nefropatía diabética
Alvaro Cabello
co tienen un mal pronóstico a largo plazo,
con un riesgo de
mortalidad cardiovascular 15 veces
mayor a los 10 años
que en pacientes sin
esta
patología.
Además las complicaciones que originan son las responsables del elevado
coste sanitario de
estos pacientes diabéticos.
La enfermedad renal asociada a la
diabetes (habitualmente llamada
nefropatía diabética), es la principal
causa de insuficiencia renal crónica
en España, y responsable del 23,6%
de los casos de esta patología.
Durante los próximos tres años, un
enfoque novedoso en la investigación sobre esta enfermedad va a ser
desarrollado por Científicos de la
Red de Investigación Renal
(REDinREN)
perteneciente
al
Instituto de Salud Carlos III del
Ministerio de Ciencia e Innovación,
coordinados por el Dr. Carlos
Martínez Salgado de la Unidad de
Investigación
del
Hospital
Universitario de Salamanca y en
colaboración con diferentes diversos
Centros de Asistencia Primaria de
dicha ciudad.
La investigación analizará tanto el
desarrollo de la nefropatía diabética, como una de sus principales consecuencias, la disfunción endotelial
y el daño arterial periférico. Los
pacientes con daño arterial perifériNº 151 - 2009
La principal novedad de la investigación consiste en estudiar la participación de dos mediadores
intracelulares (endoglina y osteoprotegerina) en el desarrollo de
esta enfermedad. Para ello se realizarán dos estudios, uno en pacientes diabéticos y otro en animales
de laboratorio.
En el estudio con pacientes se
determinará el daño arterial periférico valorando la rigidez arterial
(mediante la velocidad de la onda
de pulso) en extremidades inferiores, relacionando estos valores con
los niveles plasmáticos de osteoprotegerina (citocina cuyos niveles
aumentan durante la diabetes) y de
endoglina (proteína cuyos niveles
también se modifican durante la
diabetes). Los científicos de la
REDinREN podrán establecer así
una correspondencia entre la severidad del daño arterial periférico
con los niveles de endoglina y osteoprotegerina. A lo largo de los 3
años del proyecto se pretenden
reclutar unos 350 pacientes diabéti-
cos para la consecución de este
estudio.
La segunda de las investigaciones
consistirá en establecer durante
estos 3 años diferentes grupos experimentales de ratas diabéticas, en las
cuales se reproducirán las características que la diabetes presenta en los
pacientes, analizándose la relación
entre diabetes, fibrosis renal y disfunción endotelial desarrolladas con
los niveles plasmáticos de osteoprotegerina y endoglina.
La importancia de este proyecto
financiado por el Instituto de Salud
Carlos III radica en que avanzar en el
conocimiento del papel de estos
mediadores (endoglina y osteoprotegerina) puede contribuir al
desarrollo de terapias o estrategias
farmacológicas destinadas a atenuar, reducir o eliminar la progresión
de esta enfermedad, que en algunos
casos, especialmente en pacientes
diabéticos, origina la aparición de
úlceras y un dolor persistente incluso
durante el reposo. Estos efectos,
junto con la reducción del aporte de
oxígeno (isquemia) provocada por
esta patología, suelen motivar la
amputación del miembro afectado.
Desafortunadamente, a día de hoy
un 30% de los pacientes con isquemia en extremidades no pueden ser
tratados.
Además en esta investigación de
la REDinREN se valorará la posibilidad de emplear las dos moléculas
(endoglina y osteoprotegerina)
como predictores de mortalidad
cardiovascular en pacientes diabéticos.
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ALIMENTACION
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Alimentación en rdiálisis
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peritoneal a E
En
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Merche Tejuca Marenco / Enfermera de diálisis peritoneal del Hospital Puerto Real de Cádiz
Perseverancia
Compromiso
Integridad
La información sobre la alimentación en diálisis peritoneal es uno de
mis cometidos dentro de mi trabajo.
Lo hago en primer lugar porque
forma parte de mi labor como enfermera, pero la verdad es que no
puedo separarlo de mi pasión por la
gastronomía, que como la Real
Academia la define es por un lado el
arte de preparar una buena comida y
por otro la afición por comer regladamente; es decir, no puedo evitar
sentir un amor muy grande por la
cocina, y además, me encanta comer.
En las comidas además se intercambian sentimientos, esta presente en
todas nuestras celebraciones por lo
Innovación
que podríamos decir que forma
parte de nuestras vidas.
La Diálisis Peritoneal tiene a veces
algunas restricciones de alimentos,
pero esto no significa que no podamos hacer una dieta rica, atractiva y
buena para nuestros sentidos.
prácticamente casi ningún alimento, solo enseño el contenido que
tiene cada uno de ellos, y de estos
cuales pueden comer con libertad,
otros que deben de tomar con
moderación y otros que no deben de
comer o solo hacerlo con muchísima
prudencia.
Como he dicho antes la cocina es
una de mis aficiones preferidas, creo
que es una manera de hacer felices
a las personas para las que cocinas.
Es por esto por lo que a veces me
cuesta mucho tener que prohibir
que coman una serie de alimentos
que a ellos les encantaría comer.
Este motivo me hace no prohibir
Al saber el contenido de los alimentos y la cantidad que deben de
tomar de cada uno, ellos mismos eligen cada día las porciones de alimentos que tienen que tomar, algunos pacientes pueden menos, otra
más cantidad, dependiendo de los
valores analíticos y las indicaciones
médicas que tenga cada uno.
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FUNDACION RENAL ALCER
Claves del proceso de información y elección de
modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia
renal crónica.
INTRODUCCIÓN
La Fundación Renal ALCER
España, junto a la empresa
Decide Research, especializada
en estudios de opinión, ha
desarrollado un amplio estudio
sobre los procesos de información y decisión del paciente que
necesita el TSR. El estudio se elaboró durante el primer semestre
del año 2009.
OBJETIVOS
La investigación tiene como
objetivo profundizar en los
aspectos que afectan directamente al nivel de satisfacción
del paciente, identificando los
factores críticos en el proceso
actual de atención e información, así como las inquietudes y
puntos de mejora que rodean
cada una de las etapas en la
información y elección de la
modalidad de diálisis.
PACIENTES Y MÉTODOS
Sobre una población de referencia objeto de estudio de aproximadamente N=50.000 pacientes, se han seleccionado n=202
sujetos investigados mediante
entrevista personal. Las entrevistas personales fueron realizadas por los profesionales de las
Asociaciones ALCER de Alicante,
Almería, Baleares (Illes Balears),
Barcelona, Bizkaia, Cáceres,
Cantabria, Castellón (Castalia),
Córdoba, Coruña, Cuenca,
Madrid, Sevilla (Giralda) y
Zaragoza (Ebro).
RESULTADOS
Fase 1: Detección de la enfermedad
En lo referente a notoriedad
espontánea, entre los pacientes
que iniciaron Tratamiento
Nº 151 - 2009
Sustitutivo Renal (TSR) con
Hemodiálisis (HD), el 74% de
los pacientes conocen la HD,
mientras que la Diálisis
Peritoneal (DP) sólo es conocida por el 30%. Estos resultados contrastan con las respuestas obtenidas de los
pacientes de DP, que manifiestan un grado de notoriedad
espontáneo del 88% para la
HD y un 85% para la DP, porcentajes mucho más equilibrados. Sin embargo, es destacable la diferencia de conocimiento de la DP entre los distintos rangos de edad.
Fase 2: Proceso de información:
La consulta del médico nefrólogo es el espacio habitual
donde fueron informados,
tanto para los pacientes de DP
(77%), como los tratados con
HD (74%). La práctica totalidad (90%) de los pacientes
entrevistados señala que su
actitud, tras la noticia de la
necesidad de tratamiento de
diálisis, fue dejarse aconsejar
por el médico nefrólogo y no
buscar más información adicional. El siguiente gráfico
(figura 1) recoge las calificaciones globales que los
pacientes asignan a la calidad
de la información recibida.
Figura 1. Calificación otorgada a la
calidad de la información recibida
De todos los apartados que se
valoraron en el proceso de información, las diferencias entre los
pacientes de HD y DP se detallan
en el siguiente gráfico (figura 2),
que muestra aquellos apartados
peor valorados, es decir, los que
obtuvieron respuestas del tipo
“Inadecuado”y “Muy inadecuado”.
Al respecto de las modalidades
sobre las que habían recibido
información, el 82% de los
pacientes consultados comunicó haber sido informados sobre
la HD, y un 21% indicó haberlo
sido sobre la DP, siendo éste último porcentaje muy distinto en
función del rango de edad.
Figura 2. Columna izquierda
representando las respuestas de
los pacientes de HD y la derecha
los pacientes de DP.
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FUNDACION RENAL ALCER
De modo global, el 46% de los
pacientes dice haber recibido
folletos informativos donde se
explicaban las distintas opciones
de tratamiento. De nuevo, los
pacientes en DP tuvieron más
acceso a este tipo de materiales
informativos. Un 67% recibió
folletos, frente a un 42% de los
pacientes de HD. La mitad de los
pacientes, 50%, considera que la
información y explicación recibida no permite comprender las
diferencias básicas entre HD y DP.
De nuevo, aparecen diferencias
entre los pacientes en función de
su tratamiento de diálisis, dado
que un 80% de los pacientes de
DP sí consideraba adecuada la
información recibida para este
fin, frente a solo un 43% de los
pacientes de HD. Por rangos de
edad, como muestra el gráfico, los
más jóvenes comprenden mejor
las diferencias que los más mayores. Además, la DP es la técnica
más difícil de entender, tanto
para pacientes de HD (73%), como
para los de DP (54%).
de su médico especialista. Por
último, es importante destacar
que el 42% de los pacientes de HD
indicó que no eligió la modalidad,
sino que le fue asignada.
CONCLUSIONES
Mientras que la DP es una opción
de tratamiento que los pacientes
eligen en base a un adecuado
conocimiento de las diferentes
modalidades de diálisis, la HD se
asocia en gran medida al desconocimiento de los pacientes de la
posibilidad de escoger la opción
domiciliaria.
De acuerdo a los resultados obtenidos, podemos concluir que la mayor
parte de los pacientes con insuficiencia renal crónica no disponen
de conocimiento suficiente sobre la
DP. A medida que incrementa la
edad media del paciente, el conocimiento de las modalidades sufre
una caída progresiva, afectando
muy especialmente a la DP que
prácticamente es desconocida
entre los mayores de 75 años.
nido información de la enfermería, grupo profesional que apenas mencionan los pacientes de
HD.
No se utilizan materiales informativos escritos, folletos informativos, de manera general, ya
que menos de la mitad de los
pacientes recibieron materiales
escritos, y tan solo un 4% de
pacientes recibieron un video
explicativo.
Se hace necesario disponer de
materiales adecuados y garantizar que los pacientes reciben
con tiempo suficiente dichos
materiales y tienen la oportunidad de comentarlos con profesionales que les ayuden a solventar sus dudas, ya que mitad
de los pacientes indica que la
información recibida no les permitió conocer las diferencias
básicas entre HD y DP.
Si a todo esto añadimos que los
pacientes, tanto los de HD como
los DP, indican que la DP es más
difícil de entender que la HD,
entenderemos nosotros también porque la proporción de
pacientes que inician en DP es
tan reducida.
A la vista de los resultados, confirmando estudios previos, se
hace necesario la creación formal de procesos adecuados que
garanticen la información a los
pacientes en unidades ERCA
incluyendo profesionales expertos que dediquen el tiempo
necesario para que los pacientes
comprendan las distintas modalidades y elijan libremente
aquella que mejor se adapte a
su estilo de vida.
Fase 3: Elección de la modalidad de
diálisis
De las respuestas de los pacientes
se desprende que la figura más
influyente en la toma de decisión
final es, en un 73% de los casos, la
En cuanto a la fuente de la información, es el médico especialista el profesional que los pacientes mencionan de manera casi
unánime. Los pacientes de DP,
sin embargo, también han obte-
La Fundación Renal Alcer está
decidida a impulsar la creación
de las consultas de ERCA que
garanticen el derecho a la información y libre elección de la
alternativa terapéutica que cada
paciente desee.
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FUNDACION RENAL ALCER
LA FEDERACIÓN NACIONAL ALCER PREMIADA CON
UN ACCÉSIT EN LOS PREMIOS DE LA FUNDACIÓN
FARMAINDUSTRIA
El pasado 15 de diciembre tuvo
lugar, en la Real Frábrica de
Tapices de Madrid, la entrega de
la 5ª Edición de los Premios de la
Fundación Farmaindustria. Los
galardones se otrorgan a
Asociaciones de Pacientes,
Colectivos Sociales, Medios de
Comunicación, Reconocimientos
del Entorno Sanitario y a la
Mejor Trayectoria Profesional,
todo ello dentro del mundo
Sanitario.
En esta ocasión la Federación
Nacional de Asociaciones
ALCER fue reconocida con un
Áccesit en el apartado de
Compromiso con la investigación, que es uno de los fines
fundacionales de nuestra entidad ya desde sus orígenes en el
año 1976. El premio en esta
categoría correspondió a la
Fundación para la Investigación
de Enfermedades Raras. Es la
segunda ocasión que nuestra
Federación alcanza un Accésit
en estos premios, la primera
vez fue en el año 2007 en la
categoría de Presencia en la
Sociedad.
ALCER ha sido finalista en todas
las ediciones de estos premios,
desde su creación en el año
2005 en prácticamente todas las
categorías de Asociaciones de
Pacientes:
• Presencia en la Sociedad
• Compromiso con la
Investigación
• Mejor iniciativa de
Educación Sanitaria.
• Calidad en el Servicio a los
Asociados.
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TRAYECTORIA DE ALCER EN LOS PREMIOS FUNDACIÓN
FARMAINDUSTRIA
• Federación Nacional de Asociaciones ALCER:
• Finalista en el año 2005 (Presencia en la Sociedad): por su trayectoria en el fomento de la donación de órganos.
• Accésit en los años 2007 (Presencia en la Sociedad)
• Accésit en el año 2009 (Compromiso con la Investigación): por su
compromiso con la RedinRen (Red de investigación Renal) y su
apoyo a la investigación en general.
• Fundación Renal ALCER España
• Finalista en el año 2006 (Mejor Iniciativa de Educación
Sanitaria): por su Centro de Información sobre las Enfermedades
Renales.
• Finalista en el año 2008 (Compromiso con la Investigación): por
su proyecto de información e investigación psicosocial Foro
Cumplimenta.
• ALCER Almería
• Finalista en este año 2009 (Mejor Iniciativa de Concienciación
Social): por su proyecto el voluntariado y la sensibilización de la
población andaluza en la donación de órganos.
• ALCER Granada
• Finalista en el año 2007 (Calidad en el Servicio a los Asociados):
por las actividades propias de la entidad.
• ALCER Ebro
• Finalista en el año 2007 (Compromiso con la Investigación): por
su estudio de Intervención dietética en el control de la hiperfosforemia en pacientes en hemodiálisis periódica.
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sea en el futuro de otra manera.
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FUNDACION RENAL ALCER
III Torneo Benéfico de Golf de la Fundación Renal ALCER
El III Torneo de Benéfico de Golf que celebra la
Fundación Renal ALCER, se llevó a cabo en la localidad Navarra de Ulzama, en el club de Golf de
dicha localidad. Como en las ocasiones anteriores
el torneo se realizó aprovechando la celebración
del XXX. Congreso de la Sociedad Española de
Nefrología.
Participaron 18 golfistas, entre nefrólogos y
pacientes, que pudieron disfrutar al término de un
aperitivo y la correspondiente entrega de premios
a los ganadores.
Foro con VIDA
Durante el último trimestre de este 2009 se han
celebrado 2 nuevas sesiones del Foro conVIDA que
coordina la Fundación Renal ALCER con la colaboración de la Organización Nacional de Trasplantes
y de Astellas Pharma. Este Foro cuenta además
con el aval de la Sociedad Española de Nefrología
(SEN) y la Sociedad Española de Enfermería
Nefrológica (SEDEN).
La primera de las reuniones se celebró el pasado
10 de junio en Zaragoza y en éste trimestre han
sido Alicante (12 de noviembre) y La Coruña (10 de
diciembre) las ciudades elegidas.
En la reunión de Alicante, celebrada en el salón de
actos del Hospital General de dicha ciudad, contó
con la ayuda en su organización de la Federación
Valenciana ALCER y la colaboración del Hospital
General de Alicante. En esta ocasión el Foro estuvo
enmarcado dentro de las II Jornadas Valencianas
de Enfermos Renales y asistieron pacientes de
toda la Comunidad Valenciana.
En la reunión de La Coruña, celebrada en el salón
de actos del Complejo Hospitalario Universitario
de La Coruña, contó con la ayuda en su organización de ALCER Coruña y la participación de ALCER
Ourense y ALCER Lugo. Colaboró también la
Coordinación de trasplantes de Galicia, así como el
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Complejo Hospitalario Universitario A Coruña.
Como ocurrió en las anteriores ocasiones asistieron pacientes de toda la Comunidad Gallega.
La próxima reunión del Foro conVIDA está prevista
para el 21 de enero de 2010 en Madrid, en el salón
de actos del Hospital Universitario La Paz.
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Mirando al nuevo campeón,
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EN PORTADA
Jordi Vicente / EL PAÍS
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A
T
N
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RTO C
ALBE
“Seguir luchando alegres junto a la gente que os
quiere, cuando menos lo esperéis llegará el
trasplante deseado”
Roberto Ortiz Lora
A
Alberto Contador, es considerado
el mejor ciclista del mundo en
activo, a sus veintisiete años, ya
tiene en su palmares dos tours de
Francia, una vuelta a España y un
Giro de Italia, con tan solo 25
años entra en la leyenda del
ciclismo al convertirse en el quinto corredor de la historia en
ganar las tres grandes vueltas
por etapas del calendario mundial o lo que es lo mismo la 'Triple
Corona', después de Anquetil,
Gimondi, Hinault y Merckx.
También se ha convertido en el
tercer corredor de la historia en
ganar en el mismo año el Giro y
la Vuelta. A los 24 años de edad
supo lo dura e injusta que podía
llegar a ser la vida. Mientras disputaba la primera etapa de la
Vuelta a Asturias, sufrió una dura
caída y se le diagnosticó un
cavernoma cerebral del que tuvo
que ser operado. Esa temporada
ya no volvió a competir, pero tras
una ardua recuperación, Alberto
volvió a subirse a una bici en
2005, ya en la primera carrera, el
Tour Down Under, en Australia,
consiguió la victoria en la etapa
reina. Como él mismo le dijo a su
madre a las tres horas de su grave
intervención quirúrgica, "querer
es poder".
1. Su carrera profesional comenzó
en 2003, pero al año siguiente
durante la cuarta etapa de la
Vuelta ciclista a Asturias, sufrió
una caída a causa de un desvanecimiento provocado por un
cavernoma cerebral que a punto
estuvo de quitarle la vida. ¿Qué
recuerda de aquel día? ¿Qué significo para usted posteriormente
en su vida esta experiencia tan
dura y complicada?
De aquel día tan solo recuerdo
que antes de la salida de la etapa
me dolía mucho la cabeza, del
momento del desvanecimiento
no recuerdo nada.
Experiencias como esta te hacen
madurar y valorar otras cosas a
las que antes no prestabas tanta
atención
2. Fue trasladado rápidamente a
un hospital de Asturias, de aquí
se le trasladó al hospital Ramón y
Cajal de Madrid donde posteriormente fue operado, ¿Cómo vivió
los momentos previos a la operación?, las primeras noticias que
les dio el doctor fue que podría
volver a caminar pero que su
carrera deportiva como profesional se había terminado. ¿Cómo
encajo esa noticia?, ¿Cómo transcurrió la recuperación posterior.?
Los momentos previos a la operación todo el mundo me dice que
los viví aparentemente muy tranquilo, no obstante en muy fuero
interno había algo de nerviosismo.
Recién operado me dijeron
muchas cosas, pero la verdad es
que todo era una incógnita, yo
sabía que sería una recuperación
larga y sacrificada pero en ningún momento pensé en que no
me podría subir de nuevo en una
bicicleta para competir.
3. Paradojas de la vida, durante la
recuperación usted leyó un libro
titulado "Mi vuelta a la vida", de
un tal Lance Armstrong. ¿Qué
significo en aquel momento la
lectura de aquel libro?, en aquel
momento ¿El autor de ese libro
fue una referencia para usted?
Al leer ese libro en algunos
momento me sentí muy identificado, me ayudo a pasar de forma
más amena mi estancia en el
Hospital.
4. Contra todo pronostico un año
después Alberto Contador, rea-
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EN PORTADA
parece en el Tour Down Under de
Australia donde gana la etapa reina,
¿Ha sido esta la victoria más importante de su vida?
yo sabía que sería una recuperación larga y sacrificada
pero en ningún momento pensé en que no me podría
subir de nuevo en una bicicleta para competir.
Sino la más importante, ha sido las
más emotiva. Fue realmente un
momento muy especial que jamás
olvidaré.
5. Desde este momento llega su primer tour, pero el año siguiente su
carrera vuelve a sufrir otro revés al
verse su equipo implicado en una operación de dopaje de la cual usted salió
completamente limpio, además usted
acostumbrado a no desaprovechar
oportunidades se proclama vencedor
del Giro de Italia y de la Vuelta a
España. ¿Cómo vivió usted esta temporada?, ¿Piensa que fue el año de su
consagración definitiva como el mejor
ciclista del momento?
Primero quisiera hacer una aclaración
sobre el planteamiento de la pregunta,
el equipo no se vio implicado en ninguna operación de dopaje, sino que el
equipo no fue invitado al Tour de
Francia.
Para mi esta temporada fue muy especial, el no haber disputado el Tour ese
año me dio la posibilidad de ganar
Giro y Vuelta. Por esta razón y como
me preguntas pienso que esta temporada fue la de mi consagración.
6. El tour del año 2009 desde fuera ha
parecido ser el más largo ya que desde
el 9 de septiembre de 2008 en el que
Lance Amstrong confirmó su vuelta al
ciclismo en activo se abrió el debate de
quien sería el jefe de filas. ¿Usted tenia
claro desde ese momento, que era lo
que iba a suceder meses después en el
transcurso de la carrera?
Si, lo tuve claro desde el principio, no
me pilló de sorpresa.
7. Dicen que usted estuvo veintiún días
corriendo el tour ya que al terminar las
etapas, el ambiente del equipo no invitaba a la desconexión y el descanso.
¿Tan hostil fue el ambiente?
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La verdad es que el ambiente no era
como el de otras ocasiones, pero tampoco hostil.
8. Dicen que su fuerza mental le ha
hecho ganar este tour, ¿Cuál fue el
momento más complicado de la carrera?, ¿En que momento vio que el tour
era suyo?
Los objetivos para la temporada que
viene dependerán también del equipo
donde me encuentre, lo que es seguro
que el Tour será el principal objetivo.
Pienso que Andy será el rival más a
tener en cuenta.
10. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos?
No recuerdo un momento en concreto, todo el Tour hubo que estar alerta
porque además no había muchas
posibilidades de hacer diferencias.
Cuando gané la última crono de
Annecy di un gran paso para ganar el
Tour, pero no te sientes ganador
hasta que no atraviesas la línea de
meta de París.
Pienso que la donación es algo ncesario y fundamental en nuestra sociedad.
9. ¿Cuáles son sus objetivos para la
temporada 2010? ¿Qué ciclistas creé
que son los rivales a batir para la temporada que viene?
Que no se desanimen y luchen alegres
junto a la gente que les quiere, cuando
menos se lo esperen llegará el
momento deseado del transplante.
11. ¿Qué mensaje mandaría a nuestros
enfermos que hoy se encuentran en
tratamiento de diálisis a la espera de
un trasplante de riñón que les permita
seguir viviendo?
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www.novartis.com
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XXII Jornadas Nacionale s
Inauguración de las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
Durante más de 30 años hemos convocado a los enfermos crónicos renales de toda España, y a toda persona
interesada, en
las
Jornadas
Nacionales de Enfermos Renales. Al
igual que en ediciones anteriores
contamos con la participación de los
profesionales más relevantes en su
campo. Como en los últimos años,
tuvieron lugar en el Ministerio de
Sanidad y Política Social. Este año, en
su XXII edición, también se trataron
temas de reciente actualidad y que
más preocupan a nuestros pacientes
renales y a sus familias.
La asistencia del sábado veinticuatro
de octubre superó las quinientas personas, en concreto quinientas sesenta y cuatro fueron registradas en
recepción, lo que sumado a las trescientas treinta y tres del domingo
confirman la buena salud de este
evento contabilizando un total de
ochocientas noventa y siete personas
en todo el fin de semana.
entre una pareja aragonesa y otra
andaluza que tuvieron la generosidad de donar vida en vivo a un desconocido, por ello profundizamos sobre
su concepto y dinámica y la mejor
forma era que nos lo presentara de
primera mano el Coordinador
Nacional de Trasplantes.
“Mitos y Leyendas” de la donación en
vivo. Criterios para tomar la mejor
decisión
El Jefe del Servicio de Nefrología del
Hospital Clinic de Barcelona, Federico
Oppenheimer comentó detalladamente la complejidad de decidir
donar un riñón en vida y más aún
hacerlo si existe un añadido de dudas
y de miedos. En este espacio, desmitificamos las cuestiones más relevantes
sobre este tema para poder tomar la
decisión más acertada y analizamos
los datos que indican por qué es la
mejor opción terapéutica para la persona con insuficiencia renal crónica.
Trasplante de donante vivo cruzado
El doctor Rafael Matesanz y
Coordinador Nacional de Trasplantes
explicó esta opción de tratamiento
sustitutivo renal, la más novedosa en
la actualidad. El día 21 de julio de
2009 se realizó el primer trasplante
de donante vivo cruzado en España
20
Valoración del proceso de información en el paciente renal y de su
experiencia con las diferentes técnicas de diálisis
José Luis Pastor es un profesional que
trabaja en una empresa de estadística externa (Decide Research S.L).
Julio Bogeat presentó las jornadas
el día 25 de Octubre
Expuso un estudio que ha realizado
nuestra Fundación a través de unas
encuestas minuciosamente elaboradas para el colectivo renal. El paciente
renal, ante la posibilidad de elegir
entre varios tratamientos renales
sustitutivo se encuentra con la realidad de que por diferentes razones su
distribución en la población renal crónica española no es equitativa.
Analizamos la necesidad del enfermo
renal crónico en tomar un papel protagonista en la decisión de su tratamiento junto a los profesionales sanitarios que les atienden.
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s de Enfermos Renales
Mesa 2: ¿Está adecuadamente informado el paciente renal?
Dr. José Mª Portolés premiado en la categoría
Prevención y Diálisis
Álvaro Cabello Longue, periodista de
Medysalud Comunicación S.L moderó
este debate, y tomando como punto de
partida la información que proporcionó
en su exposición, Jose Luis Pastor en la
primera mesa, debatimos sobre la cantidad y calidad de la información que
los pacientes crónicos renales reciben
por parte del personal sanitario.
Analizamos de nuevo una cuestión fundamental: ¿debe o no el paciente renal
crónico adoptar una posición participativa y responsable en el transcurso de su
enfermedad? Contamos para el debate
con la participación de Representantes
de la Nefrología (Presidente SEN, el doctor Alberto Martinez Castelao y
Coordinador del Grupo de Ética, el doctor José Antonio Sánchez Tomero),
Enfermería Nefrológica (Vicepresidenta
SEDEN, Maria José Arnau) y Pacientes
(Presidente ALCER, Alejandro Toledo
Noguera).
Presentación del libro de cocina para
enfermos renales
D. Antonio González Alfonso premiado en la categoría de Reconocimiento Social, a título póstumo
(Recoge el premio su madre Rosa Alfonso.)
Natividad Conde, (Profesora de la
Escuela Superior de Hostelería de
Madrid), Alberto Caverní (Dietista de
ALCER Ebro), Antonio Ochando
(Enfermero del Hospital Universitario
Fundación de Alcorcón) y Sergio
Fernández (Cocinero del Programa de
televisión “Saber Vivir”) presentaron
un libro dirigido tanto a pacientes
renales como a sus familiares, un libro
tremendamente preciso y muy elaborado por sus autores que sin duda
constituirá un nuevo recurso para responsabilizar a este colectivo y promover el cuidado de la salud renal.
Mesa 3: Nuevas terapias y avances en
el paciente renal
Dr. Lluis Guirado, Categoría Trasplante (Recoge en su
nombre Beatriz Silva Presidenta de ALCER Barcelona)
Avances en la investigación renal: La
investigación en red y el biobanco de
muestras de pacientes renales
Manuel Rodríguez Puyol, Catedrático
de Fisiología en la Universidad de
Alcalá de Henares nos habló de que
los nuevos retos en investigación
renal requieren nuevas formulas para
optimizar recursos y progresar en la
misma. Enfatizó el hecho de que las
redes de investigación temática son
un esfuerzo institucional para avanzar
en este sentido y que las necesidades
de muestras, correctamente recogidas
y analizadas, objetivo del Biobanco,
nos permitiría dar un paso cualitativo
en la calidad y repercusión de nuestros trabajos.
Procedimos a la cuarta entrega de los
premios de la Fundación renal ALCER
España. Leyó el acta de premiados
Juan Carlos Julián, Secretario de La
FRAE.
Las categorías fueron las siguientes:
Categoría Prevención y Diálisis: Al Dr.
José Mª Portolés, en reconocimiento a
su trabajo de promoción del cuidado
colectivo de los pacientes en diálisis a
través de la SOMANE y del Grupo
Centro de Diálisis Peritoneal.
Categoría Trasplante: Al Dr. Lluis
Guirado, en reconocimiento a su trabajo en la creación del programa de
trasplante de donante vivo cruzado.
Categoría Reconocimiento Social: A
D. Antonio González Alfonso, a título
póstumo, en reconocimiento a su trabajo y compromiso como impulsor
del Encuentro de Jóvenes con
Enfermedad Renal Crónica.
Entrega de placas de la Federación: Se
entregó una placa a ALCER Ciudad
Real en reconocimiento a su colaboración en el Proyecto CRECE (Vacaciones
socioeducativas para niños y niñas
con enfermedad renal) y el II
Encuentro
de
Jóvenes
con
Enfermedad Renal. Ambos proyectos
celebrados en la provincia de Ciudad
Real.
Entrega insignia de oro de la
Federación: Se hizo entrega de la
insignia de oro de la Federación,
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XXII Jornadas Nacionale s
presencia de cocineros especializados en enfermedad renal que deleitaron a los asistentes con platos y
trucos referidos a cada fase de la
enfermedad renal: prediálisis, diálisis
y trasplante.
Una carrera contra el tiempo. ¿Cómo
ralentizar el progreso de nuestra
enfermedad renal crónica?
Entrega de la insignia de oro de la
Federación a Severiano Gimeno Capdevila,
ex-Presidente de ALCER Ebro
donde se reconoce la labor a aquellas
personas que han dedicado parte de
su vida de forma desinteresada a
mejorar la calidad de vida del colectivo de enfermos renales, a través del
movimiento asociativo ALCER.
Severiano Gimeno Capdevila, exPresidente de ALCER Ebro, recibió
esta insignia por los magníficos años
dedicados a la causa.
Es importante saber utilizar nuestros
recursos propios con el fin de enlentecer el ritmo de la evolución de la
enfermedad renal crónica y demorar
así la entrada en diálisis. Con este
propósito pretendimos que los participantes tomaran conciencia de la
necesidad de llevar una dieta y medicación adecuadas.
Visita cultural y talleres prácticos
Almudena Pérez Torres, dietista en
el Servicio de Nefrología del
Hospital Universitario La Paz , expuso la necesidad de conservar lo
máximo posible nuestra función
renal, y para ello ofreció unas pautas dietéticas al servicio de este
objetivo tan fundamental.
Al finalizar el programa del sábado
24 propusimos, como todos los años,
dos actividades a elegir :
• Por un lado una visita cultural al
Madrid de los Austrias y Madrid
Medieval.
• Por otro lado también se ofreció un
taller de alimentación en la enfermedad renal. Para ello contamos con la
Enma Huarte Loza, Nefróloga en el
Complejo Hospitalario San Millán de
Logroño, hizo lo propio respecto a la
importancia de mantener la función
renal a través de una medicación
adecuada como son los quelantes
del fósforo, del calcio y la medicación
antihipertensiva como los IECA y los
ARA II.
Visita cultural al Madrid de los Austrias y Madrid Medieval
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Minimizar los riesgos cardiovasculares
La patología cardiovascular correlaciona directamente con enfermedad
renal y es primera causa de muerte
en pacientes renales crónicos.
Sabiendo que el riñón es el “centinela” del corazón, es necesario saber de
que manera podemos atajar su evolución. Para ello, Josep María
Gutierrez (Enfermero en el servicio
de
nefrología
del
Hospital
Universitario Arnau de Vilanova de
Lleida) y Antonio Ochando García
(Enfermero
en
el
Hospital
Universitario Fundación Alcorcón.),
deleitaron al público con una intervención fundamentalmente dinámica donde los ponentes demostraron
que además de ser unos grandes
profesionales teóricos, también reunían facultades teatrales.
MESA 5: Derecho y enfermedad renal
El testamento vital: Un derecho que
hay que saber gestionar
Aitziber Emaldi Cirión, Profesora de
Derecho, Biotecnología y Bioética.
Cátedra de Derecho y Genoma
Humano en la Universidad de
Deusto, nos instruyó acerca de que el
derecho a tener una muerte digna
siempre ha supuesto un derecho de
vida. De esta manera aparece la
necesidad de gestionarlo por parte
de los pacientes crónicos, debido a la
Taller de cocina para enfermos renales
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s de Enfermos Renales
Genoma Humano, en la Universidad
de Deusto, siguió muy de cerca la creación de esta Ley hace ya 30 años. En
el transcurso de éstos, muchas cosas
han cambiado en el panorama de la
donación y trasplante de órganos,
como son la obtención de órganos con
fallecidos por parada cardíaca, la utilización de células madre para usos clínicos y las investigaciones sobre el
xenotrasplante (órganos de origen
animal). Además de hablar de este
proceso de creación también nos hizo
saber que hoy en día el comercio ilegal de órganos desafía esta Ley que se
instauró para igualar la oportunidades de todos los ciudadanos.
Ana Belén Martín presentó las jornadas el
día 26 de Octubre
precariedad de su salud. En esta ocasión se informó sobre cómo se registra
y qué requisitos eran necesarios para
ejercer este derecho.
30 años de la Ley de Trasplantes: ¿Se
adapta a las necesidades actuales?
El Dr Carlos María Romeo Casabona,
Doctor en Derecho y en Medicina,
Catedrático de Derecho penal y
Director
de
la
Cátedra
Interuniversitaria de derecho y
Durante muchos años se ha creído
que un paciente renal, al ser trasplantado, desaparecía su enfermedad como por arte de magia.
Desgraciadamente la realidad es
muy diferente: La enfermedad renal
crónica en sí y la medicación inmunosupresora que evita el rechazo del
injerto también tiene efectos secundarios que no se habían considerado
hasta ahora. Para ello contamos con
la participación de José Luis Orihuela
Villegas (Médico de Valoración de
Discapacidad en Cádiz) , Pilar
Rodríguez Médico D.C.C.U. del
Distrito Sanitario Jerez (S.A.S.), Javier
Raso (Paciente renal trasplantado y
testimonio de retirada de Certificado
de Minusvalía al recibir el trasplante
renal) y Juan Carlos Julián (Coordinador
General de Federación).
Campaña de prevención de riesgos
cardiovasculares
Durante la jornada del sábado día 24
de octubre se realizaran gratuitamente pruebas para prevenir y
detectar los riesgos cardiovasculares
a los asistentes a las XXII Jornadas
Nacionales. Las pruebas se realizaron
en una carpa situada frente a la
entrada del Ministerio de Sanidad y
Politica Social. Para ello hemos contado con la colaboración de la
Unidad de Detención y Tratamiento
de Enfermedades Aterotrombóticas
(UDETMA) del Hospital Universitario
Arnau de Vilanova (Lleida) y los
enfermeros Encarna Hernández
(Hospital Universitario Fundación
Alcorcón), Juan Carlos Sánchez y
Bárbara Gaviro (Fundación Jiménez
Díaz).
Asistentes a las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
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CURSOS BASICOS
El papel de la enfermería de
atención primaria para la
prevención de la IRC
Encarna Tornay Muñoz. Enfermera. C. Salud Los Fresnos. A. Primaria. A.3. Torrejón de Ardoz. Madrid
Introducción:
Una de las metas de los profesionales
de enfermería en pacientes con patologías crónicas, es la prestación de cuidados que integren actividades no
sólo de curación y rehabilitación sino
también de prevención y promoción
para la salud, a través de programas
de educación que eviten la aparición
de nuevas complicaciones.
Las enfermedades crónicas representan uno de los principales retos a los
que tienen que hacer frente los sistemas sanitarios. Según los datos del
estudio de Epidemiología de la
Insuficiencia Renal Crónica en España
Nº 151 - 2009
(EPIRCE), el 9,2% de la población española sufre enfermedad renal crónica
(ERC). Las alteraciones renales son
especialmente importantes en hipertensos, diabéticos y mayores de 65
años, grupo de edad en el que su incidencia se eleva al 25%.
El papel de los enfermeros y médicos
de familia es fundamental en la prevención y diagnóstico temprano de la
enfermedad renal, no sólo por su alta
prevalencia, sino porque muchas de
las personas que la padecen no lo
saben, lo que se denomina
Enfermedad Renal Oculta (12%), la
cual, mantiene una estrecha relación
con las enfermedades cardiovasculares, entre el 40% y el 75% de los
pacientes que comienzan los programas de diálisis tiene enfermedad cardiovascular (ECV). El plan de acción se
basa en dos líneas básicas: diagnóstico precoz de la enfermedad y atención
integral del paciente. Si se tiene en
cuenta que más del 40% de la población tiene riesgo potencial de padecer
una ERC, el mejor consejo que se
puede dar a los pacientes es: mantener controlada la hipertensión, el
colesterol, la glucosa, infecciones urinarias; evitar la obesidad, el tabaco, el
alcohol; fomentar el ejercicio físico, la
alimentación equilibrada y los hábitos
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CURSOS BASICOS
saludables. Es importante que el
paciente entienda que el principal responsable de su salud es él mismo, y
que cuando acude a los servicios sanitarios, su problema no se queda allí,
sino que debe poner en practica las
recomendaciones para resolverlo y
evitar o minimizar las posibles complicaciones.
Uno de cada cinco españoles que
pasan por las consultas de atención
primaria (AP) presenta insuficiencia
renal. De ahí la conveniencia de adoptar desde los servicios sanitarios de
primera instancia (AP) una serie de
medidas higiénico dietéticas y farmacológicas para lograr un buen control
de la presión arterial, del colesterol o
la diabetes, entre otros indicadores. La
base para prevenir la enfermedad
renal es coordinar atención primaria
con atención especializada, por ello se
elaboró el Documento de Consenso
entre la sociedad Española de
Nefrología (SEN) y la Sociedad
Española de Medicina Familiar y
Comunitaria (semFYC) acordado a su
vez con las Organizaciones de
Enfermería, Pacientes y Trasplantes, el
cual se presentó en 2008 como Plan
de Salud Renal al Ministerio de
Sanidad para establecer los criterios
sobre detección precoz, abordaje terapéutico y derivación adecuada.
Atención Primaria (AP):
Dos de cada tres usuarios acuden al
menos una vez al año a los Servicios
de Atención Primaria. La enfermera en
el equipo de AP, tiene un papel relevante reforzado con la puesta en marcha de iniciativas y experiencias en la
prevención y promoción de la salud y
sobre todo al centrar su objetivo en la
promoción y abordaje de los problemas de autocuidado, realizando en el
centro de salud, el domicilio y la
comunidad. Es importante resaltar el
potencial profesional y la capacidad
de resolución de las enfermeras, en lo
que se refiere a los problemas de cuidados y desarrollo de sus funciones
específicas dentro del equipo, y
requiere de marketing debido a que
no es lo suficientemente conocido por
parte de los ciudadanos que, entre
otros conceptos, no tienen claro o no
conocen la oferta de servicios de
enfermería. De este papel sobre el
autocuidado de la población se derivan las siguientes responsabilidades:
* Ayudar a la persona a alcanzar el
máximo nivel de autocuidado posible, aumentando así la responsabilidad sobre su propia salud.
* Ayudar a la persona a superar sus
limitaciones en el ejercicio del autocuidado o del cuidado a personas
socialmente dependientes.
* Completar los déficits del autocuidado causados por la diferencia existente entre las exigencias de autocuidado y las actividades realizadas
por la persona.
* Proporcionar, a las personas y/o
grupos, asistencia directa en su autocuidado según sus requerimientos,
debido a las incapacidades que vienen dadas por sus situaciones personales.
* Supervisar las acciones de cuidado
para garantizar la seguridad.
* Sustituir al cuidador en las acciones
de cuidado complejo en el periodo de
aprendizaje de este y/o ante situaciones que supongan riesgo para las
personas.
* Acompañar desde la presencia cuidadora en el proceso de salud y de la
muerte.
Las funciones y responsabilidades de
la enfermera de Atención Primaria
son:
*Clínico-Asistencial: Promoción de
cuidados, prevención y rehabilitación.
*Atención Directa en centro y domicilio a personas y familia.
*Educación para la Salud individual y
grupal.
*Investigación.
*Gestión y Organización.
*Participación Comunitaria.
*Gestión de Casos.
*Formación continuada.
La Organización Mundial de la Salud
(OMS) definió en 1983 la Educación
para la Salud (EpS) como cualquier
combinación de actividades informativas y educativas que llevan a una
situación en la que la gente desee
vivir sana, sepa cómo alcanzar la
salud, haga lo que pueda individual y
colectivamente para mantenerse en
salud y busque ayuda cuando la necesite. Ahora bien, educar es más que
informar, pues no se trata sólo de
aportar conocimientos que, aunque
son útiles a la educación, no lo son
todo. Cada persona dispone de sus
propios recursos, en el área del conocimiento, y en las áreas emocionales y
de las habilidades. La EpS, mediante el
aprendizaje significativo permite que
la persona aprenda desde sus vivencias y conocimientos previos, y así
podrán desarrollar capacidades que
les permitan modificar los comportamientos propuestos. No se trata tampoco de obligar utilizando el miedo o
la imposición, ni de persuadir, sino de
motivar, para facilitar el desarrollo
personal de modo que las personas
tomen decisiones sobre su propia
salud de forma consciente y con autonomía. La característica fundamental
es enseñar a pensar y aprender desde
la experiencia propia, teniendo en
cuenta creencias, actitudes, valores y
habilidades. Esto requiere conseguir
una de las finalidades de la educación
para la salud (EpS), la conquista de la
autonomía.
Y es en este terreno donde la Atención
Primaria ocupa un lugar privilegiado
para contribuir a cambiar definitivamente la forma en que cada persona
cuida de su salud y se compromete
con ella, permitiendo el derecho a
adoptar, pero también a rechazar,
medidas que eleven de forma progresiva su nivel de salud. Para ello contamos con profesionales capacitados y
habilitados en promocionar la salud y
fomentar el autocuidado. Además la
enfermera cuenta, en especial, con
conocimientos y bases teóricas que
contemplan los valores y creencias de
las personas como imprescindibles
para poder establecer una relación de
ayuda que permita intervenir y, en
este caso, educar. Pero sobre todo,
cuenta con intervenciones propias de
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CURSOS BASICOS
su disciplina que están específicamente
definidas para la educación para la
salud, puesto que apoyan el funcionamiento psicosocial y facilitan los cambios en los estilos de vida:
* Intervenciones para reforzar y/o
fomentar conductas deseables y/o alterar conductas indeseables (facilitar la
autorresponsabilidad, prevención del
consumo de sustancias nocivas,…)
* Intervenciones para reforzar y/o
fomentar el funcionamiento cognitivo
deseable y/o para alterar el funcionamiento cognitivo indeseable (entrenamiento de la memoria, facilitar el
aprendizaje…)
* Intervenciones para potenciar la
comunicación (escucha activa, potenciación de la socialización…)
* Intervenciones para ayudar a hacer
frente a situaciones difíciles (apoyo
emocional, asesoramiento, potenciación de la autoestima…).
* Intervenciones para facilitar el
aprendizaje (enseñanza ejercicio,
enseñanza sexo seguro, potenciación
de la disposición de aprendizaje…)
* Intervenciones para el fomento de la
comodidad psicológica (disminución
de la ansiedad, técnicas de relajación,
distracción…).
Servicios de Enfermería: niños, adultos y mayores
* Conductas generadoras de salud –
Actividades de prevención.
* Situaciones de déficit de autocuidados.
* Situaciones de afrontamiento y
adaptación.
* Procedimientos diagnósticos y terapéuticos.
Temática actual de actividades de
educación para la salud (EpS) a grupos
e individualizada, desarrolladas en los
centros de salud:
* Dirigidos a personas con patologías:
Diabetes. Hipertensión. Obesidad.
Riesgo cardiovascular. Emociones en
pacientes con patología crónica.
Tratamiento con anticoagulantes.
EPOC. Poliartrosis. Escuela de espalda.
Asma en adultos e infantil. Algias vertebrales. Espondilitis. Fibromialgias.
Taller de incontinencia.
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* Dirigidos a personas que se encuentran en etapas vulnerables de la vida:
Autoestima y comunicación.
Cuidar al cuidador. Cuidadores de
pacientes con demencia, enfermos
de Alzheimer, patologías crónicas,
dependencias. Entrenamiento de la
memoria. Fase de duelo. Mayores
saludables. Osteoporosis. EpS
para la maternidad/paternidad.
Enuresis. Problemática psicosocial.
Adolescencia: dirigido a padres.
Consulta joven. Madres adolescentes. Cuidados del lactante/recién
nacido. Habilidades sociales para
adolescentes. Sexualidad de los
adolescentes: dirigido a padres
y madres. Sexo y prácticas de riesgo seguras en adolescentes.
Prevención de drogas y hábitos
tóxicos en adolescentes. EpS dirigida a padres de niños difíciles.
* Grupos para el fomento de estilos de
vida saludables:
Manejo del estrés y relajación.
Deshabituación tabáquica. Hábitos
saludables. Alimentación y nutrición. Desayuno saludable. Ejercicio:
promoción de la actividad.
Lactancia materna. Masaje infantil.
Salud bucodental. Taller de espalda:
niños en etapa escolar y adultos.
Planificación familiar y sexualidad.
Prevención de riesgos: primeros
auxilios y prevención de accidentes.
Como se puede comprobar, la enfermera de atención primaria tiene un
papel importante y relevante en la
prevención de la enfermedad renal
crónica. Tras muchísimos años de
dedicación (rondando los treinta) a la
nefrología pediátrica (Hospital Virgen
del Rocío, Sevilla), ahora por avatares
de la vida me encuentro en Atención
Primaria, y como me dijo un compañero (Josep Mª Gutiérrez Vilaplana), en el
ultimo Congreso de SEDEN (sigo y
seguiré vinculada a nefrología), estoy
en un puesto privilegiado como
Educadora en Salud; y tiene razón,
porque desde la Consulta de
Enfermería de Atención Primaria se
puede hacer mucho para ayudar tanto
a las personas con enfermedad renal
crónica, como y principalmente por la
prevención y detección precoz de la
misma, identificando y poniendo
freno a múltiples factores que pueden
generar una enfermedad renal: diabetes, hipertensión, riesgo cardiovascular, entre otros, dado que no voy a profundizar en ninguno de ellos ya que,
por si solos, aportan base suficiente
para otros artículos.
Espero y también me gustaría haber
puesto “mi granito de arena en marketing” para acercar la Atención
Primaria a las personas con algún problema renal u otro problema de salud
relacionado o no; que sepan que existen y que pueden contar con unos profesionales muy capacitados, a los que
acudir y demandar servicios de salud
al igual que lo demandan de los profesionales de Atención Especializada.
Quizás el problema por el que no acuden a estos profesionales es que no
saben que existen y si lo saben “piensan que los únicos que conocen sus
problemas son los de atención especializada”, y os puedo asegurar que los
que piensan así se equivocan de extremo a extremo. Incluso yo misma,
antes de llegar a conocer desde dentro
a estos equipos tenia una idea de ellos
equivocada en muchos conceptos,
afortunadamente en los 3 años que
llevo formando parte de este equipo,
he podido comprobar que son grandes profesionales, es decir, plenamente formados y capacitados.
Y una ultima sugerencia, consejo y/o
recomendación: lo mismo que
demandan citas para su médico de
familia (recetas o cualquier otro problema de salud), deben saber que
pueden demandar o concertar citas
con su enfermera de familia (independientemente del médico, sin
tener que consultárselo) para consultas y/o soluciones a sus problemas de
salud psico-físico-social. Una gran
mayoría de ciudadanos piensan que
solo tienen “su médico de cabecera” y
deben saber que eso quedó ya en el
pasado y que actualmente disponen
de una Enfermera de Familia en consultas separadas e independientes, y
coordinadas con el resto del equipo
sanitario.
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que
conlleva cambiar el mañana.
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REPORTAJE
¿Te duele? Algo va mal
Alvaro Cabello
Nos ayuda a ir por la vida sin clavarnos un clavo en el pie, sin tocar
demasiado el plato muy caliente o
evitando que adoptemos una postura incómoda durante mucho tiempo.
Pero también puede convertirse en
un martirio mantenido en el tiempo,
sin que nos expliquemos porqué
aquello tiene que seguir doliendo. El
dolor tiene doble cara, la buena y la
mala. Su tratamiento, puede que
también. Con todos los avances científicos actuales y los tratamientos
disponibles ¿hay que seguir resignándose y soportando el dolor? Es
evidente que cuando te duele… algo
va mal.
vios hasta el cerebro para informar
de lo sucedido. ¿A qué velocidad
recorre esa "electricidad" nuestros
nervios?. Puede hacerlo a dos velocidades, porque tenemos dos tipos de
nervios que producen dos tipos de
dolores distintos.
El dolor siempre llama dos veces
Cuando nos damos un golpe, primero sentimos un pinchazo y después
quemazón. ¿Para qué queremos dos
velocidades y dos dolores? Porque el
pinchazo informa al cerebro de que
puede producirse una lesión. Por eso
lo notamos rápida e intensamente,
para que el cerebro se entere cuanto
antes de que algo puede dañar el
Tenemos millones de sensores repartidos por nuestro cuerpo. Detectan
cuando algo interno falla o algún
peligro externo nos amenaza.
Transforman la agresión externa (un
golpe, calor, etc) en una corriente
eléctrica que viaja por nuestros nerNº 151 - 2009
Los nervios más gruesos conducen la
electricidad a unos 30 metros por
segundo y producen el llamado dolor
rápido, ese que notamos como un
pinchazo. Los nervios más finos conducen la electricidad a 1 metro por
segundo y producen el dolor lento
que identificamos como sensación
de quemazón.
organismo. Pero dura poco. Aunque
todo está calculado. Viene después el
segundo dolor, el que nos “quema”
hasta obligarnos a retirar el miembro golpeado para evitar que se produzca la lesión.
Cuando el calor se
convierte en dolor
Ponemos el dedo sobre una
llama. Primero sentimos simplemente calor y pasado un tiempo
nos duele. ¿Qué ha pasado? Por
debajo de 45ºC se estimulan los
receptores del calor. Por encima
de esa temperatura, los del
dolor.
¿Y por qué 45ºC? Porque por
encima de esta temperatura el
calor provoca lesiones en los
tejidos. Para avisarnos de ese
posible daño, el organismo produce dolor.
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REPORTAJE
impulsivamente sin saber por qué.
¿Para que lo hacemos entonces?
¿Puede el roce vencer al dolor?
El Dr Ángel Luis García Villalón,
Profesor de Fisiología de la Facultad
de Medicina de la Universidad
Autónoma de Madrid, explica que lo
hacemos para activar el llamado
mecanismo de compuerta, gracias al
cual la sensación de frotar o rozarnos
sustituye a la sensación de dolor. Esto
es posible porque cuando llegan a la
médula ósea al mismo tiempo las sensaciones del tacto y las dolorosas, las
del tacto interrumpen el paso a las
dolorosas, impidiendo que avancen
camino del cerebro. El roce parece
vencer al dolor.
¿Puede el dolor no ser desagradable?
¿Qué pasa en el cerebro cuando sentimos dolor? El Dr Manuel RodríguezPuyol, Catedrático de Fisiología de la
Facultad de Medicina de la
Universidad de Alcalá de Henares,
explica que el impulso nervioso llega
a dos zonas del cerebro, la corteza
somatosensorial y la corteza cingular.
La primera hace que percibamos el
dolor y la segunda que esa percepción
resulte desagradable.
Hay personas que tienen una lesión
en la corteza cingular, perciben el
dolor pero no componente emocional
de sufrimiento. Notan el dolor, pero no
sufren con el mismo. Para ellos el
dolor no es una sensación desagradable.
¿Por qué nos frotamos cuando sentimos dolor?
Cuando sentimos dolor tenemos la
tendencia a frotarnos. Y lo hacemos
El dolor provoca mucho más que dolor
No sólo la sensación desagradable que llamamos dolor. El dolor es
mucho más que eso. Se manifiesta por todo el cuerpo para prepararlo
ante el peligro ¿De qué manera?
• Contrae las arterias.
• Dilata las pupilas.
• Aumenta de la frecuencia cardíaca y la presión arterial.
• Aumenta la sudoración.
• Aumenta la cantidad de sangre que impulsa el corazón por minuto.
• Disminuye la actividad del sistema digestivo y el vaciamiento del
estómago.
• Disminuye la contracción de la vejiga de la orina y facilita la retención.
Pero a pesar del roce el dolor no termina por desaparecer. ¿Por qué no se elimina del todo? Porque la sensación de
frotar sólo interrumpe una cierta cantidad de impulsos nerviosos, pero no
todos, haciendo que si el dolor es poco
intenso desaparezca totalmente, pero
si es muy intenso sólo disminuya en
parte.
El cuerpo segrega calmantes
Segregamos nuestros propios calmantes, como si lleváramos la farmacia incluida en nuestro cuerpo. Una
investigación publicada en la revista
científica Proceedings of the National
Academy of Sciencies ha demostrado
que los queratinocitos, unas células
que todos tenemos en la piel, al ser
estimulados por elementos químicos
liberan beta-endorfinas, una sustancia natural del cuerpo que alivia el
dolor.
El Dr Rodríguez-Puyol explica que las
beta-endorfinas son compuestos
naturales similares a los opioides. Se
sintetizan en nuestro cerebro y actúan
proporcionándonos una sensación
placentera. Son las responsables por
ejemplo de que ver un plato de comida nos resulte atractivo. En el caso del
dolor elevan su umbral, es decir, hacen
que el estímulo tenga que ser mucho
más intenso para que el dolor sea percibido.
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REPORTAJE
Curiosamente el estudio de las
endorfinas empezó a finales de los
años setenta, cuando los científicos
las consideraron responsables de
ciertas “euforias” que experimentaban los corredores de maratón después de haber recorrido muchos
kilómetros.
En situaciones extremas liberamos
nuestra propia morfina
Un soldado herido de gravedad no
siente el dolor hasta terminada la
batalla. El torero corneado aguanta
hasta concluir su faena. ¿Por qué en
caliente no duelen las cosas? En
situaciones de emergencia, la médula espinal libera unas sustancias llamadas encefalinas, muy parecidas a
la morfina. Estas sustancias interrumpen en la médula la transmisión de los impulsos dolorosos,
haciendo que no lleguen al cerebro.
Estamos ante un sabio mecanismo
natural para salir del trance.
Nuestro cuerpo nos da una tregua
para poder concentrar toda la energía en superar la situación de
emergencia. El dolor no debe interferir con el comportamiento necesario para escapar del peligro. Se
han descrito casos como el de la
amputación de un brazo en el
campo de batalla, según el relato
de un soldado, que no se acompañó
de dolor porque toda su atención
estaba concentrada en cómo luchar
y sobrevivir en el fragor de la batalla. A un soldado en medio de una
batalla no le interesa el dolor. Le
interesa salir vivo.
¿Es posible acostumbrarse al dolor?
Todo lo contrario. Cuanto más perdura, más intenso es el dolor. Esto
es debido a la llamada sustancia P
(substance pain o sustancia del
dolor), que se libera en la médula.
Provoca el efecto opuesto a cuando
nos frotamos. Según explica el Dr.
Villalón, “si se libera sustancia P
durante mucho tiempo, cada vez
pasa mayor número de impulsos
nerviosos hacia el cerebro, aumenNº 151 - 2009
Que bien vivir sin tener nunca dolor
¿Sería un placer vivir sin dolor? Paradójicamente, sería una tortura. El
dolor es un mal absolutamente necesario. Es nuestra alarma para saber
donde tenemos el límite. Pero hay personas que nunca sienten dolor.
La analgesia congénita es una rara enfermedad que fue descrita por
Dearbon en 1932, en individuos que se exhibían en espectáculos callejeros circenses donde se les claveteaba repetidamente alguna parte del
cuerpo. Eran capaces de aguantar lo que nadie soportaría, porque ellos
no sentían dolor.
Presente desde el nacimiento, esta enfermedad se caracteriza por la
indiferencia ante el dolor ante estímulos extremos y eliminación de la
sensibilidad al dolor (analgesia) visceral.
Se cree que es debida a un exceso de producción de
endorfinas, sustancias producidas por nuestro cerebro y que actúan de
forma similar a la morfina.
Estas personas presentan con frecuencia signos de autolesión, como
grandes laceraciones, heridas, mordeduras con arrancamiento de la
punta de la lengua o fracturas múltiples, todo ello provocado porque
carecen de un mecanismo que les avise de donde está el límite.
tando el dolor. Por eso el dolor crónico se hace progresivamente más
difícil de soportar.”
La trampa del cerebro
El dolor es un mecanismo de defensa
que nos alerta de que algo falla en el
organismo e impide que empeore la
situación. Pero una vez avisados…
¿Porqué nos sigue doliendo?
Una alarma activada a todas horas
sin un porqué, sin que alrededor
nuestro haya algo peligroso, sin que
exista causa orgánica alguna para el
sufrimiento. Cuando esto sucede, el
dolor se ha convertido en una trampa del propio cerebro.
Posiblemente se deba a un exceso de
liberación de sustancia P, según del
Dr Villalón. La sensibilidad de la
médula aumenta demasiado, se
trasmiten más impulsos eléctricos
de los que deberían, y el dolor continúa en lugar de cesar. Estamos ante
un fallo del mecanismo encargado
de alertarnos de que algo falla en
nuestro cuerpo.
Dolor en diálisis
A pesar del gran desarrollo de la
ciencia y la medicina, el dolor sigue
siendo frecuente en los pacientes
que se dializan. Durante años ha sido
además un gran olvidado para la
comunidad científica. Ni siquiera
existen instrumentos específicos
para medirlo en estos pacientes. En
los pocos estudios científicos publicados sobre este tema aparece un
denominador común: entre el 50% y
el 98% de los pacientes en diálisis
padecen dolor.
La Revista de la Sociedad Española
de Enfermería Nefrológica ha publicado recientemente una investigación coordinada por Miguel Ángel
Rodríguez de la Fundación Hospital
de Manacor. Es un estudio descriptivo y transversal sobre el dolor de
pacientes en hemodiálisis realizado
durante más de un mes.
Para medir el dolor utilizaron instrumentos como el Brief Pain Inventory
(BPI) que valora la intensidad, interacción con las actividades de la vida
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REPORTAJE
diaria, distrés psicológico o impacto
en el aislamiento social. También el
McGill Pain Questionnaire (MPQ) que
evalúa la localización, intensidad, propiedades temporales y cualidad. La
intensidad fue valorada mediante una
Escala Visual Analógica (EVA). Además
diseñaron una encuesta que valoraba
aspectos del dolor directamente relacionados con la hemodiálisis.
Finalmente se diseñó también la etiqueta de paciente "sufridor", teniendo
en cuenta las recomendaciones de la
Sociedad Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL).
La principal conclusión del estudio
es que el dolor en hemodiálisis se
presenta con mucha frecuencia
(82.1%), es de intensidad leve a
moderada, cotidiano, preferente-
mente diurno y de duración prolongada. Además limita ciertas actividades de la vida diaria, principalmente el desplazamiento/caminar y
la actividad general. El dolor de origen músculo-esquelético es la causa
más frecuente y afecta predominantemente a las extremidades inferiores, pero también un alto porcentaje
de pacientes (31,5%) identifican la
causa en la causa del dolor en la propia diálisis.
La aplicación de medidas físicas
como el calor, los cambios posturales
o los masajes mejoraban la sintomatología en el 56%, 43.7% y 31% de
casos respectivamente. No obstante,
resulta especialmente llamativo que
el porcentaje de pacientes "sufridores" fue del 84.3%.
Cada dolor, una historia
La Plataforma SinDolor, ha puesto en
marcha la campaña destinada a sensibilizar a los profesionales sanitarios para que cuantifiquen el dolor
de sus pacientes mediante una
Escala
Visual
Analógica.
Actualmente sólo el 10% de los
médicos usan estas escalas y su
empleo permitiría realizar una rápida valoración de la intensidad del
dolor para implantar el tratamiento
más adecuado en cada caso.
Es importante que los profesionales
tomen conciencia sobre lo que para
el paciente y su calidad de vida significa el dolor. Porque cuando el
paciente dice que le duele… es que le
duele.
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“MI RELACIÓN CON ALCER HA SIDO UN
REGALO QUE VOSOTROS ME HABÉIS HECHO”
Ana Belén Martín
D
Diplomada Universitaria en
Enfermería por la Universidad de
Barcelona en 1983.
Inicio mi relación con la Enfermería
Nefrológica en 1988 en el Hospital
Universitario
de
Bellvitge
(Barcelona) en el área de
Hospitalización y Trasplante Renal.
Desde el 2002 desempeño funciones de supervisora de la Unidad de
Diálisis y Trasplante renal del
mismo hospital.
1.- ¿Por qué eligió la enfermería
nefrológica?
Cuando una enfermera acaba la
carrera y ese fue mi caso, deseas
empezar a trabajar para desarrollar todos aquellos conocimientos
adquiridos durante tu formación.
Después de cinco años en los que
trabajé en diferentes servicios y
diferentes hospitales, tuve la gran
oportunidad de conocer en 1989 a
los excelentes profesionales de
enfermería y de medicina que
integraban
el Servicio de
Nefrología del Hospital de
Bellvitge .
La Nefrología y yo nos elegimos
mutuamente y no nos hemos
separado desde entonces.
Aprendí mucho como enfermera y
desde el 2002 ocupo el cargo de
supervisora del Servicio de Diálisis
y Trasplante Renal de dicho hospital.
2.- ¿Cómo fue su primer día como
enfermera?
Mi primer día como enfermera lo
recuerdo con nerviosismo y mucha
responsabilidad. Fue en el Area de
lactantes del Hospital de San Juan
de Dios de Barcelona. Recuerdo
que las horas pasaron muy lentamente durante mi turno y que fui
muy afortunada de contar con la
presencia indispensable de expertos a mi lado que me asesoraron
en todas mis tareas. Es imposible
olvidar el primer día en que ya no
eres estudiante en prácticas sino
responsable de los cuidados y el
tratamiento que debes aplicar a
los pacientes, en este caso de corta
edad.
3.- ¿Cómo es su relación y trato con
los pacientes en el día a día?
El trato con los pacientes es fundamental a la hora de ejercer nuestro
trabajo.El marco donde lo desarrollo se divide fundamentalmente
en cuatro áreas:
Hemodiálisis del paciente ambula-
torio, ingresado o agudo, Diálisis
Peritoneal,Trasplante Renal
Como podéis imaginaros, las
características de la Enfermedad
Renal Crónica según el tratamiento renal sustitutivo que aplicamos
a los pacientes requieren unos cuidados generales comunes sin olvidar la importancia de la individualización del tratamiento y de la
atención que dispensamos.
Nuestro trabajo consiste en buscar aquel tratamiento que mejor
se adapte al paciente sin olvidar
aquellos condicionantes clínicos
que llegan a determinar la opción
terapéutica elegida.
4.- ¿Cuáles son los principales
retos que la Enfermería
Nefrológica tendrá que resolver en
los próximos años?
En nuestro país cada año, casi
6000 nuevos pacientes ven progresar su insuficiencia renal hasta
necesitar recibir tratamiento renal
sustitutivo.
Ello va a implicar un enorme trabajo en común tanto de los profesionales, las administraciones y de las
asociaciones de pacientes.
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HABLAMOS CON...
Sabemos en la actualidad que la ERC no
se cura y el reto es procurar enlentecer lo
máximo posible la progresión de la
enfermedad renal.
“Nuestro trabajo consiste en buscar aquel tratamiento que
mejor se adapte al paciente sin olvidar aquellos condicionantes
clínicos que llegan a determinar la opción terapéutica elegida”
La enfermería nefrológica ha de tener
un papel clave y fundamental en el control adecuado de los factores de progresión renal, educación dietética y optimización de la calidad de vida del paciente
en la etapa pre-diálisis.
Conocemos que la prevalencia de la ERC
se ha visto aumentada por el progresivo
envejecimiento de la población y el
aumento de la incidencia de la diabetes
y la HTA,principales causas de la misma;
y a todo ello hay que añadir el elevado
riesgo cardiovascular asociado.
Ante este panorama, los retos son
importantes y si no trabajamos en equipo en estrategias de salud renal, los
resultados no serán los que todos deseamos.
5.- ¿Qué le gustaría que cambiara, si
fuese posible, en las unidades de diálisis?
Las unidades de Diálisis deben dar una
atención integral al paciente. No sólo
deben estar diseñadas para aplicar el
tratamiento y nada más.Es muy meritorio el trabajo que ejercen los profesionales nefrológicos, tanto de enfermería
como nefrólogos que muchas veces con
recursos muy ajustados y sin poder contar con la colaboración de otros profesionales (dietistas, psicólogos, asistentes
sociales...) realizan su trabajo con rigor y
con profesionalidad. Sé que a veces para
el paciente no siempre es suficiente pero
no conozco otra especialidad donde el
trato por parte del profesional a lo largo
de tantas horas de tratamiento y de tantos años acompañando al paciente con
ERC sea tan valorado.
Es verdad que todo puede mejorarse y si
no lo creyera estaría haciendo un flaco
favor a mis principios pero con los recursos disponibles en la actualidad, las unidades de Diálisis de nuestro país siguen
siendo centros donde aparecen todas
las innovaciones posibles de tratamiento para mejorar la calidad de los cuidaNº 151 - 2009
dos que aplicamos y en definitiva la calidad de vida del enfermo renal.
6.- ¿En qué se diferencia un enfermero
de nefrología de un médico nefrólogo?
En pocas ramas de la medicina se le da
tanta importancia al equipo multidisciplinar como en la Nefrología. Se trata de
sumar conocimientos y no de delimitar
funciones.
El nefrólogo es el médico especialista
que realiza la historia clínica del paciente y que decide cuál será el mejor tratamiento en cada caso, realiza la indicación y prescribe los fámacos a administrar.
La enfermera nefrólogica aplica el tratamiento prescrito pero la competencia
más importante será los cuidados que
aplicamos durante el tratamiento.
Estamos obligados a conocer y a transmitir todos aquellos consejos dietéticos,
en hábitos de vida saludables, en opciones terapéuticas, en incidir en todas
aquellas acciones que mejoren la calidad de vida del paciente que cuidamos.
Somos los que más tiempo pasamos al
lado del paciente por lo que debemos
mantener siempre una actitud y una
escucha proactiva para detectar cual-
quier signo de alarma en la evolución de
su enfermedad o en patologías asociadas que son tan comunes en la enfermedad renal.
7.- ¿Qué ha significado para usted los 4
años como Presidenta en la Sociedad
Española de Enfermería Nefrológica?
En octubre del 2005 asumí la presidencia de la SEDEN como un honor seguramente inmerecido pero con responsabilidad e ilusión.He tenido la suerte de
contar con un equipo en la Junta y en las
vocalías que han realizado un excelente
y generoso trabajo en beneficio del
paciente renal y de la Sociedad a la que
representaban.
En estos cuatro años he intentado
tomar las mejores decisiones posibles
teniendo siempre como foco y centro de
atención la mejora de los cuidados del
enfermo renal.
Para ello hemos potenciado programas
de formación en todos los ámbitos de la
Enfermería Nefrológica, establecido
colaboraciones fluidas y frecuentes con
el resto de Sociedades profesionales
para promover el intercambio de conocimientos y elaborar estrategias comunes,
y como no estrechar los vínculos de la
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HABLAMOS CON...
Enfermería Nefrológica (SEDEN) con
asociaciones de enfermos renales como
la vuestra.
Me siento orgullosa de todas las colaboraciones que con ALCER se han realizado
y del resultado de todas ellas;espero que
vosotros penséis lo mismo.
damos sobre todo a los pacientes que
debutan con ERC es la de informarles de
la existencia de las Asociaciones de
enfermos renales. Nosotros les informamos de ALCER y ADER para que puedan
complementar con ellos sus informaciones e intercambiar sus experiencias.
Representar a la SEDEN en todos los
foros donde se ha reclamado nuestra
presencia ha sido para mi un privilegio y
una fuente de saber por la oportunidad
de estar al lado de grandes expertos de
los que he intentado aprender.
Creo que es bàsica la existencia de asociaciones como la vuestra que tenéis un
papel fundamental en la sociedad como
soporte a los pacientes. Los profesionales no sólo por la presión asistencial sino
por los recursos que son limitados no
pueden abarcar áreas de ayuda social y
asesoramiento que vosotros realizáis.
8.- ¿Cuáles han sido los principales problemas ó inconvenientes con los que se
ha topado durante su carrera profesional? ¿Y como presidenta de la SEDEN?
Yo creo que uno de los principales inconvenientes de nuestra profesión es el
horario.
Compatibilizar a veces la vida familiar y
personal con trabajar festivos, guardias,
no siempre es fácil. A pesar de ello estas
renuncias que aparecen a lo largo de la
carrera profesional forman parte del trabajo que uno ha elegido y a pesar que en
determinados períodos de la vida suponen un esfuerzo extra, el personal de
enfermería sabe que los Servicios de
Nefrología de los Hospitales atienden a
los pacientes 24 horas de los 365 días del
año; y ahí estamos.
Como presidenta de la SEDEN es verdad
que se me ha multiplicado el trabajo.Sin
el apoyo del Servicio donde trabajo,de la
dirección de mi hospital y de mi familia
todo hubiera sido más difícil. Quisiera
hacer una mención especial a María
Domingo, supervisora de la Unidad de
Hospitalización de Nefrología que ha
sido la persona que realizaba mi trabajo
cuando yo me ausentaba del Hospital.
Sin su ayuda y la del personal de enfermería de mi servicio nada hubiera sido
igual.
9.- ¿Qué opinión tiene sobre las
Organizaciones de pacientes como la
nuestra? ¿Qué cree que podemos aportar a la sociedad?
Una de las informaciones que siempre
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Vuestra visión es la del sujeto que vive
con la enfermedad y esa realidad es
necesaria que tenga voz
También os diré que a nivel de administraciones sanitarias las peticiones de los
pacientes a menudo son más escuchadas que las de los profesionales.
Sois una fuerza que nos complementa y
absolutamente necesaria.
10.- Una queja constante de los pacientes es la falta de información clara sobre
su enfermedad y las opciones terapéuticas a su alcance, ¿qué puede ofrecer la
enfermería nefrológica para paliar esta
queja?
Desde la SEDEN y a pesar de múltiples
dificultades, seguimos apostando por la
implantación generalizada de las consultas de enfermería nefrológica que se
han ido desarrollando a lo largo de estos
años. Todo ello para garantizar la equidad en la accesibilidad de los pacientes a
las diferentes opciones de tratamiento y
facilitar la sostenibilidad del Sistema
Sanitario.
11.- En este sentido ¿qué cambiaría si la
enfermería estuviera presente en todas
las Consulta de Enfermedad Renal
Crónica Avanzada?
La presencia de la enfermería en todas
las Consultas ERCA garantizaría el derecho que todos los pacientes tienen por
ley a recibir una información reglada
sobre las opciones de tratamiento renal
sustitutivo, guiando al paciente en un
proceso educacional que le permita
tomar una decisión de calidad y consistente con su estilo de vida respecto a la
elección de la opción de tratamiento.
Debemos asegurarnos también de que
todo este proceso de información, la
elección de tratamiento de diàlisis y la
realización del acceso vascular o peritoneal o el trasplante de donante vivo queden recogidos en los correspondientes
consentimientos informados.
Potenciar el autocuidado y la autonomía
del paciente y conservar el mayor tiempo posible la función renal van a optimizar la calidad de vida del paciente en la
etapa pre-diálisis.Todo ello va a provocar
una disminución de la co-morbilidad y
programando la entrada en el tratamiento renal sustitutivo elegido evitaremos complicaciones y el uso de accesos
temporales , reduciendo la hospitalización y la mortalidad y mejorando la eficiencia de los recursos sanitarios.
12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro?
Tan sólo hace dos meses que dejé la presidencia de la SEDEN y seguiré de asesora de nuestra Sociedad el tiempo necesario. Como dije en el Congreso de
Pamplona, dejo el cargo pero no me voy
de vacaciones sino que voy a estar al
sevicio de la SEDEN en todo aquello que
me solicite.
Respecto a mi trabajo diario, seguir gestionando los recursos de los que dispongo en beneficio de la calidad de los cuidados que aplicamos a nuestros pacientes.
No sé que me deparará el futuro (nadie
lo sabe) pero deciros que estos cuatro
años de relación con ALCER han sido un
regalo que vosotros me habéis hecho.
No quisiera despedirme sin agradeceros
vuestra amable invitación para realizarme esta entrevista, a vuestro presidente
Alejandro Toledo porque iniciamos juntos esta aventura y a todos los que
habéis sido fieles compañeros en mi
viaje .
Saber que podéis contar conmigo para
lo que necesitéis.
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ODONTOLOGIA
Salud buco-dental en el
enfermo renal
Andrés Peláez Flores. Enfermero Hospital General de Ciudad Real
Introducción:
Al igual que cuidamos nuestro cuerpo para mantenerlo sano y sentirnos
a gusto con él, es importante cuidar
la salud de nuestra boca. En le enfermo renal se van a dar unas características que van hacer que este cuidado sean común durante las diferentes etapas y con algunas especificidades en otras.
Los dientes tienen un papel muy
importante por lo que es necesario
mantenerlos en un buen estado.
Para ello es suficiente adoptar unas
simples medidas preventivas. Así
como tenernos incorporados una
serie de hábitos tales como duchamos, lavarnos las manos, etc... así
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mismo es fundamental adquirir el
hábito de cepillamos los dientes diariamente con un dentífrico fluorado.
De esta manera evitaremos la aparición de enfermedades tan frecuentes en la población como la caries o
las enfermedades de las encías.
Si adoptarnos desde la infancia hábitos sanos, como restringir el consumo de productos azucarados y una
correcta higiene buco-dental, está
demostrado que es posible evitar la
aparición de estas enfermedades.
Los Dientes:
Los dientes sirven principalmente
para morder y masticar los alimentos(es elemental que la comida se
mastique de forma adecuada para
que se pueda digerir con facilidad),
forman parte del aspecto de la cara y
de la expresión de las emociones y
también son útiles para hablar normalmente. Algunos sonidos sólo
pueden producirse con la ayuda de
los dientes. Todo esto nos da una
idea de la importancia de mantener
una buena salud buco-dental evitando la pérdida de dientes.
El ser humano a lo largo de su vida
tiene dos tipos de dientes:
1 - Una serie formada por 20 dientes
temporales (dientes de leche)
Empiezan a salir hacia los 6 meses y
a los 2-3 años ya han salido todos,
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ODONTOLOGIA
cumpliendo su función durante 6 -9
años en la boca de los niños.
2- Una serie de 32 dientes permanentes.
Estos empiezan a salir hacia los 6
años, pero el último puede no aparecer hasta los 17 años o más (muela del
juicio).
Principales Enfermedades de los
Dientes:
LA CARIES DENTAL
Es la enfermedad más importante y
frecuente que afecta a los dientes. Sus
causas principales son el azúcar y la
placa bacteriana,que es una capa de
bacterias casi invisible que se forma
en los dientes al depositarse los restos
de comida, especialmente en los surcos y los espacios que quedan entre
las encías, y mezclarse con la saliva.
Cuando una comida o bebida que contiene azúcar entra en la boca, se pone
en contacto con las bacterias de la
placa. Las bacterias descomponen el
azúcar y producen ácidos que atacan
al diente. Una vez que el azúcar entra
en la boca, los ácidos se forman en
pocos minutos.
Cuanto más a menudo se tome azúcar, más frecuentes serán los ataques
del ácido al diente y la caries será más
frecuente y severa. En las primeras
fases, la caries puede atajarse y curarse con medidas preventivas (aplicación de flúor; reducción del número de
“ataques ácidos” del azúcar, etc...)
LA ENFERMEDAD DE LAS ENCÍAS
Puede comenzar en la infancia como
una inflamación de las encías con
enrojecimiento, hinchazón y sangrado
al cepillarse los dientes, pero a diferencia de a caries dental sus plenos
efectos destructivos no pueden notarse hasta la edad adulta. Con el tiempo
se afectan las estructuras que soportan los dientes, dando lugar a la movilidad y posterior caída del diente.
La enfermedad de las encías también
está causada por la placa bacteriana.
En las primeras fases el proceso es
reversible y se puede prevenir
mediante un minucioso cepillado de
los dientes, eliminando la placa, sobre
todo la que se encuentra en los bordes
entre las encías y los dientes.
el desarrollo de caries, las enfermedades de las encías y otros problemas
dentales:
Medidas Preventivas:
• Cepíllese en profundidad y use hilo
dental por lo menos dos veces al día.
• Ingiera una dieta equilibrada y
reduzca las ingestas entre comidas.
• Utilice productos dentales con flúor,
inclusive la crema dental.
• Use enjuagues bucales fluorados si
su odontólogo lo indica .
• Asegúrese de que sus hijos menores
de 12 años beban agua fluorada o si
vive en una zona de agua no fluorada puede administrarles suplementos fluorados.
1.- REDUCIR EL CONSUMO DE AZÚCAR
Hay alimentos que son especialmente
perjudiciales para los dientes: todos
aquellos que contienen azúcar (pasteles, chocolates, helados, bombones,
caramelos, bollos, refrescos, zumos
envasados). La asociación entre consumo de azúcar y caries está ampliamente demostrada.
Muchos de los alimentos que consumimos habitualmente contienen azúcar (frutas, leche etc.) Sin embargo, es
el azúcar refinada, que normalmente
se usa para endulzar alimentos y/o
bebidas la que tiene un mayor poder
cariogénico. Hay alimentos que en su
composición se les ha añadido azúcar,
es el caso de yogures, mermeladas,
etc. Es lo que se denominan “azúcares
ocultos” y su efecto sobre los dientes
es igualmente cariogénico.
Se debe evitar el consumo de alimentos azucarados entre comidas. En el
caso de los niños para el recreo o la
merienda es más sano sustituir los alimentos dulces por bocadillos o fruta
que puedan tomar dentro de su dieta.
En caso de dudas es importante contar con la colaboración del equipo de
profesionales que nos atiende.
2.-EL CEPILLADO DE LOS DIENTES
Una de las cosas más importantes que
se puede hacer por los dientes y
encías es mantener una buena
higiene bucal.
Los cuidados preventivos diarios,
como el cepillado y uso de hilo dental,
evitan problemas posteriores, y son
menos dolorosos y menos costosos
que los tratamientos por una infección que se ha dejado progresar.
En los intervalos entre las visitas regulares al odontólogo, hay pautas simples que cada uno de nosotros puede
seguir para reducir significativamente
Para el cepillado utilizaremos un cepillo de cabeza pequeña, mango recto y
cerda de nylon de dureza media o
suave y una pasta de dientes con flúor.
Para muchos, un cepillo dental eléctrico es una buena alternativa, ya que
hace un mejor trabajo de limpieza de
los dientes, especialmente en aquellas
personas que tienen dificultades para
cepillarse o destreza manual limitada.
El cepillo se debe coger con los dedos
como si se tratase de un lápiz y no con
todo el puño; de esta manera se podrá
orientar mejor para alcanzar todos los
dientes, y se evitará realizar una fuerza excesiva que puede ser perjudicial
para los dientes y que estropea el
cepillo con mucha rapidez.
Para que el cepillado sea efectivo, el
cepillo tiene que estar en condiciones
adecuadas por lo que habrá que cambiarlo con regularidad, cuando notemos que las cerdas se aplastan. La
seda o hilo dental es una técnica de
apoyo al cepillado para limpiar los
espacios entre los dientes, los niños
pueden ir practicándola a medida que
vayan adquiriendo las destreza
manual suficiente.
Para que la limpieza sea eficaz no es
necesario llenar todo el cepillo de
pasta de dientes, una cantidad del
tamaño de un guisante es más que
suficiente. Así evitaremos una excesiva cantidad de espuma en la boca que
a menudo resulta molesto.
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ODONTOLOGIA
ventivas muy eficaces tales como los
selladores de fisura.
Los selladores de fisuras son un
material plástico que se introduce y
adhiere en la fosas o fisuras que
pueden tener las muelas en la superficie de masticación. La mayoría de
las caries comienzan en estas fosas y
fisuras donde se retienen restos de
comida que es más difícil de eliminar con el cepillado. Los selladores
evitan que se depositen en ella.
Situaciones especiales:
1.- Tratamiento con anticoagulantes:
Aquellas personas que estén tomando algún tipo de medicamento específico como Adiro, Sintron u otros
deberán de informar de esta situación para ser tenido en cuenta si
fuera necesario la extracción de
alguna pieza o presentase sangrado
ininterrumpido de las encías.
Para tener una boca sana es útil
adquirir la costumbre de lavarse los
dientes y encías después de cada
comida y fundamentalmente a la
hora de acostarse, este último cepillado es el más importante. Cada
cepillado debe de durar 2-3 minutos
como mínimo.
3.- VISITAR AL DENTISTA CON REGULARIDAD
El dentista no es un profesional al
que tenemos que acudir sólo cuando
tenernos un dolor de muelas. Es ante
todo el profesional que cuida de la
salud de los dientes y de la boca y
que puede ayudarnos a mantenerla
sana.
Por lo general, se deberán revisar los
dientes de los niños una vez al año a
partir de los tres años, salvo que el
dentista considere necesario un período más corto. En el período de cambio
de los dientes (entre 6 y 14 años aproximadamente), es especialmente
importante visitar al dentista, ya que
es el período en el que los dientes tienen mayor riesgo de cariarse, y en el
que podemos instaurar medidas pre-
Pasos a seguir para la limpieza:
1º.- Coger el cepillo con las manos como si se tratara de un lápiz
2º.- Poner pasta o dentrífico en la cabeza del cepillo.
3º.- Cepillar la parte delantera de arriba a abajo.
4º.- Cepillar la parte lateral de arriba a abajo.
5º.- Cepillar la parte interior de arriba a abajo.
6º.- Coger un vaso de agua y enjuagarnos la boca, para eliminar los restos de
pasta.
7º.- Echar el agua con los restos de pasta ala lavabo.
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Si se presentase sangrado deberá si
es posible localizar el origen de la
hemorragia. Doblar un pañuelo limpio y húmedo, o un vendaje, y colocarlo sobre el lugar de la hemorragia. Puede morder el pañuelo con el
fin de cortar la hemorragia. No debe
enjuagarse la boca y debe evitar el
ejercicio físico.
2.- Trasplante renal:
En esta situación debido a la inmunosupresión que forma parte del
tratamiento post-trasplante puede
ser necesario extremar los cuidados
de higiene y vigilar de forma mas
cautelosa la cavidad bucal por si
apareciesen alguna complicación
derivada del tratamiento. En ocasiones está recomendado el tratamiento con antifúngicos, siempre bajo
prescripción médica
3.- Prótesis dentales
En aquellas personas que usen algún
tipo de prótesis, ya sea parcial o total
deberán mantener las recomendaciones dada por los profesionales.
Limpieza y vigilancia del deterioro
de la misma para evitar posibles
lesiones que puedan provocar infecciones.
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TERAPIA FOTODINÁMICA
La investigación clínica
dermatológica más avanzada ha
dado lugar a una innovadora terapia
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PUBLICACIONES
El pasado 24 de Octubre, durante la
celebración de las XXII Jornadas
Nacionales de enfermos renales, tuvo
lugar la presentación del libro “La alimentación en la enfermedad renal
(Recetario práctico para el enfermo
renal y su familia).” En este libro han
participado dos profesionales de la hostelería y profesores de cocina, un dietista y un profesional de enfermería.
Gourmet
ESPUMA DE PIÑA Y ZANAHORIA
6 raciones
INGREDIENTES:
• 200 g de piña en almíbar.
• 200 g de zanahorias.
• 2 dl de nata.
• 3 claras de huevo.
• 200 g de azúcar.
• 1 rama de menta.
• 1/4 l de agua.
• 4 g de gelatina de piña.
PREPARACIÓN:
• Pelar y cortar las zanahorias en pequeños dados y dejar en remojo durante 4 horas (cambiar el agua al menos 2 ó 3 veces).
• Cortar la piña en dados.
• Montar la nata hasta que adquiera consistencia. Reservar.
• Montar las claras de huevo hasta llegar al punto de nieve. Reservar.
• Poner la gelatina en remojo con agua fría.
ELABORACIÓN:
1. Preparar la piña: en un cazo ponemos a cocer los dados de piña con 1 dl
de agua y 100 g de azúcar y damos un buen hervor. Trituramos. Reservamos.
2. Preparar las zanahorias: cocemos las zanahorias con un 1 dl de agua. Escurrimos. Trituramos.
3. Terminación: en un recipiente juntamos los dos purés, añadimos la gelatina disuelta en ½ dl de agua caliente y mezclamos todo muy bien. Incorporamos poco a poco las claras montadas, mezclándolo suavemente y,
por último, la nata. Repartimos la mezcla en copas. Servimos frío y decoramos con una hoja de menta.
182
VALORACIÓN NUTRICIONAL
Alimento
por comensal
Kcal
241,05
Proteínas (g)
2,92
Lípidos (g)
6,78
HC (g)
42,08
Potasio (mg)
195,86
Fósforo (mg)
31,45
Calcio (mg)
51,69
Sodio (mg)
64,80
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Importante: las cantidades indicadas en esta tabla se han calculado sin aplicar los trucos indicados en la receta para reducir el
aporte de algunos minerales.
Este libro contiene una primera parte
con recomendaciones generales, dónde
se indica por qué afecta la enfermedad
renal a la alimentación, se dan algunos
trucos útiles para las personas con
enfermedad renal y se explica cómo utilizar este libro, también contiene un
recetario con primeros platos (pastas,
arroces, verduras y legumbres), segundos platos (carnes, pescados y huevos),
postres (lácteos y frutas) y una sección
Gourmet.
Prediálisis, Diálisis y Trasplante
Como podemos apreciar en la tabla, es una receta apta para las tres fases de la enfermedad renal, ya que aporta
poca cantidad de potasio y fósforo. También cabe destacar que es muy apropiado para el enfermo en prediálisis,
ya que aporta muy poca cantidad de proteínas.
Se trata de un postre que aporta muchas calorías. Si tienes problemas de sobrepeso o eres diabético, debes
evitarlo o sustituir el azúcar por un edulcorante no calórico.
Se aconseja que las personas trasplantadas también eviten tomar grandes cantidades de azúcares, aunque no
sean diabéticos.
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Nº 151 - 2009
En cada una de las recetas se han
desarrollado los siguientes apartados:
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PUBLICACIONES
ingredientes, preparación, elaboración
y valoración nutricional, aunque también se ha querido resaltar dos aspectos muy importantes, comentar cada
receta en las etapas de prediálisis, diálisis y trasplante, y hacer un apartado
llamado “Sabías que”, donde se resalta el por qué de algunos de los trucos
realizados.
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AUTORES
Sergio Fernández Luque
es Técnico Superior en
Hostelería y Diplomado
en Administración de
Actividades Turísticas, ha
dedicado su carrera profesional a la divulgación
en medios (escritos, radio
y televisión), y también a
la docencia gastronómica, ha publicado
varios libros sobre cocina. Desde 2001 presenta la sección de cocina en el prestigioso
programa de “La 1” de TVE “Saber Vivir”.
Alberto Caverni Muñoz
es
Diplomado
en
Nutrición Humana y
Dietética, especializado
en la Enfermedad Renal.
Lleva trabajando más de
5 años en la Asociación
de Lucha Contra la
Enfermedad Renal de
Zaragoza (ALCER EBRO)
como Dietista, donde su labor fundamental
es realizar el tratamiento dietético individualizado al enfermo renal. Además de
esto, también colabora en grupos de ayuda
mutua, charlas de alimentación y talleres
de recetas, entre otras actividades. El propósito fundamental de su trabajo es hacer
ver al paciente que su dieta no es tan distinta a la de una persona sana y que con
pequeñas adaptaciones culinarias puede
disfrutar de platos apetitosos junto al resto
de su familia.
está más o menos indicada en las diferentes situaciones (prediálisis, diálisis, trasplante) y para qué se han realizado los trucos que aparecen en la ella. Se pretende
que de este libro se saque el máximo provecho y así poder aplicar estos trucos a las
comidas habituales que cada uno realiza.
Como autores de este libro nos gustaría
aproechar esta oportunidad para reflexionar sobra varios aspectos:
- La cocina española tiene un importante reconocimiento a nivel internacional,
pero de poco serviría este hecho si no la
pueden disfrutar todas las personas;
entre ellas las personas con una enfermedad renal.
- La intención no era crear un libro de recetas con los pasos a seguir,sino que se quería ir un poco más lejos, y a la vez que se
explica la receta, se comenta el porqué
- Muchos personas con enfermedad renal
comienzan a hacer todas las recomendaciones tal cuál se indican,pero con el paso
del tiempo aparece el cansancio y la
monotonía y poco a poco se van dejando
de realizar algunas de estas recomendaciones,por eso esperamos que la variedad
de alimentos y recetas que aparecen en
este libro ayude a que estas personas
puedan ver algunas opciones a sus comidas habituales. Nuestra intención es que
la dieta de los pacientes sea más variada
y se pierda el miedo a entrar en la cocina
y experimentar.
- El proyecto no finaliza con la publica-
Natividad Conde Herrero
es Técnica en Hostelería y
desarrolla su actividad
profesional como profesora de la Escuela
Superior de Hostelería de
Madrid desde el año
1992. Licenciada en
Historia, especializada en
Historia Contemporánea. Ha participado
en talleres y sesiones informativas para
enfermos renales, así como, en talleres
organizados por asociaciones de mujeres y
en el proyecto Hombre. Conoce muy de
cerca la enfermedad desde hace más de 3
décadas, por ello, este libro será una herramienta muy válida, para aquellas personas
que necesiten adaptar su alimentación,
debido a la enfermedad.
Antonio Ochando García
es
Diplomado
en
Enfermería y lleva trabajando más de 13 años en el
área de nefrología. Ha participado activamente en la
Sociedad Europea de
Enfermería en Diálisis y
Trasplante (ETNA/ERCA),
la Sociedad Española de Enfermería
Nefrológica SEDEN) y la Asociación de Lucha
Contra la Enfermedad Renal (ALCER). Amante
de la cocina, siempre ha defendido la idea de
que la alimentación es demasiado importante como para no disfrutar con ella.
ción del libro, sino que hay que hacer llegar los conocimientos de este libro en
un sentido práctico, por ello se ha insistido mucho en que desde las diferentes
asociaciones de pacientes, entre otras
entidades, se realicen talleres teóricoprácticos que acerquen los conocimientos teóricos al día a día de las personas
con enfermedad renal.
Este proyecto nació de la ilusión y el
esfuerzo realizado por Antonio
González Alfonso, paciente renal y trabajador de la Federación Nacional de
Asociaciones ALCER; es a él a quién
debemos que este libro esté hoy aquí.
El libro se podrá conseguir a través de
las diferentes asociaciones provinciales
ALCER. Para más información consulta
la web: www.alcer.org o ponte en contacto con la Federación Nacional de
Asociaciones de pacientes ALCER.
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EMPLEO
El Tribunal Supremo ratifica la
compatibilidad entre la pensión
de invalidez y el trabajo
Antonio Vaquero
La Federación Nacional ALCER
valora de forma positiva la sentencia del Tribunal Supremo que
establece la compatibilidad entre
el trabajo remunerado y el cobro
de una pensión por gran invalidez.
La Sala de lo Social del Tribunal
Supremo ha sentenciado que una
mujer a quien el Instituto
Nacional de la Seguridad Social
reconoce una gran invalidez
puede trabajar como asesora
social en el Instituto Guttman,
recibiendo a la vez su pensión y su
sueldo, en una decisión que sienta
jurisprudencia.
La mujer, C.C., consiguió el grado
de gran invalidez por accidente
laboral el año 2004 con una pensión de 587,05 euros y, dos años
más tarde, empezó a trabajar
como asesora social en el Instituto
Guttman de Barcelona. Esta institución, en la que ella misma fue
atendida tras su accidente laboral,
se dedica al tratamiento medicoquirúrgico y a la rehabilitación de
personas con grandes discapacidades de origen neurológico. C.C.
comunicó, a través de sus abogados del Colectivo Ronda, al
Instituto Catalán de Evaluaciones
Médicas del Instituto Nacional de
la Seguridad Social que prestaría
sus servicios en el Instituto
Guttman, especificando sus funciones. La respuesta que recibió la
mujer fue que no correspondía
revisar su grado de gran incapacidad pero, sin embargo, se le suspendía temporalmente su pensión, una decisión que la afectada
Nº 151 - 2009
recurrió ante la justicia. Así, el
Juzgado de lo Social número 3 de
Barcelona estimó a su favor que sí
podía compatibilizar la pensión de
gran invalidez con su sueldo -1.016
euros brutos al mes- de asesora en
el Instituto Guttman. Recurrida
esta sentencia por el Instituto
Nacional de la Seguridad Social, la
Sala Social del Tribunal Superior
de Justicia de Cataluña estimó el
recurso de suplicación y dio la
razón al Instituto Nacional de la
Seguridad Social (INSS) en contra
de la mujer.
Ahora, el Tribunal Supremo confirma la primera sentencia y considera que se puede permitir que
personas con diferentes grados de
invalidez realicen trabajos ajustados a sus capacidades sin perder
por ello una pensión obtenida tras
un accidente laboral.
"Este planteamiento -indica la sentencia del TS- cobra pleno vigor si
se atiende a las nuevas tecnologías, particularmente informáticas y
de teletrabajo, que consienten pluralidad de actividades laborales a
jornada completa a quienes se
encuentran en situaciones de
Incapacidad Permanente o Gran
Invalidez, de manera que la compatibilidad ahora defendida representa un considerable acicate para
la deseable reinserción de los trabajadores con capacidad disminuida".
Actualmente, el trabajo de la
mujer consiste en proporcionar
información, orientación y aseso-
ramiento sobre los recursos y
prestaciones sociales a las personas hospitalizadas en esa institución, así como en realizar la valoración y tramitación de los expedientes.
Esta sentencia viene a clarificar
una situación que creaba una cierta incertidumbre entre los pensionistas de invalidez absoluta o gran
invalidez que tomaban la decisión
de realizar algún tipo de trabajo
retribuido. La vigente normativa
ya declaraba que las pensiones de
incapacidad absoluta son compatibles con el ejercicio de actividades, lucrativas o no, compatibles
con el estado del inválido, pero
siempre que no representen un
cambio en su capacidad de trabajo a efectos de revisión.
Esta clara regulación no ha tenido
una aplicación pacífica como ha
demostrado la sentencia del
Tribunal Supremo y estaba sometida a los criterios del funcionario
de turno que la aplicaba con
mayor o menor rigurosidad en las
diferentes comunidades.
Nadie ponía en duda que la realización de un trabajo es un derecho constitucional y que por tanto
no se podía impedir a una persona
desarrollarlo. Ahora bien, el problema era que pasaba con la pensión que percibía.
Las pensiones de invalidez son
revisables por mejoría, agravación
o error en el diagnostico. En el
caso de lesiones que por su propia
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EMPLEO
naturaleza no son susceptibles de
mejoría, estaba más clara la decisión de la persona para optar por
realizar un trabajo, ya que solo se
exponía en el peor de los casos a
la suspensión de la pensión mientras realizaba el trabajo (caso de
las personas afectadas por ceguera, amputación de miembros o
lesiones similares).
En el caso de otros colectivos en
las que las enfermedades sí podían ser susceptibles de revisión por
mejoría, la opción era más compleja, caso de los enfermos mentales que optan por trabajar, ya que
se exponen a la revisión de su
pensión.
La sentencia del Tribunal Supremo
no resuelve todas las dudas, pero
sí clarifica la situación de las personas con una pensión no susceptible de revisión y que por tanto
solo se enfrentan a un problema
de suspensión. No obstante, fija
unos criterios que pueden servir
para resolver el problema del
colectivo de inválidos absolutos o
grandes inválidos con lesiones
susceptibles de revisión que decidan iniciar una actividad laboral.
Esta sentencia del Tribunal
Supremo ratifica, en un sentido
progresista, el criterio ya mantenido por otras sentencias de los
Tribunales Superiores de Justicia
de las Salas de lo Social de las diferentes comunidades, que ya
venían reconociendo la compatibilidad del trabajo y las pensiones
cuando el empleo era ajustado a
sus capacidades.
Así, el Tribunal Superior de Justicia
de Madrid ya en el año 2003 consideró compatible la pensión con el
trabajo de un coordinador general
en un Centro Especial de Empleo;
el Tribunal Superior de Justicia del
País Vasco con la de un profesor de
formación vial teórica en el año
2005.
El Tribunal Superior de Justicia de
Cataluña, en el año 1997, consideró que si el trabajo realizado es
compatible con la incapacidad
permanente absoluta con el estado del inválido y no supone revisión de dicho grado, no cabe la
suspensión de la prestación de la
pensión.
Esta sentencia, que crea jurisprudencia, es una buena noticia para
el colectivo de personas con discapacidad que esperan de la
Administración una aplicación
progresista de los criterios fijados
en la misma en todos los casos en
los que un pensionista de invalidez solicite la compatibilidad con
un trabajo retribuido.
El Gobierno aprueba adelantar la
jubilación a discapacitados a los 58
El Consejo de Ministros ha aprobado una serie de medidas para beneficiar a las personas con discapacidad, como el decreto que permitirá
jubilarse a los discapacitados a los
58 años siempre y cuando presenten un grado de discapacidad igual
o superior al 45%, cuando se trate
de discapacidades en las que se evidencie una reducción en la esperanza de vida de las personas afectadas.
Las discapacidades previstas en el
decreto que pueden dar lugar a la
jubilación anticipada se refieren a
discapacidad intelectual; parálisis
cerebral; anoma-lías genéticas, tipo
síndrome de down, acondroplasia o
fibrosis quística, entre otras; trastornos del espectro autista; anomalías
congénitas
secundarias
a
Talidomida; síndrome postpolio;
daño cerebral adquirido; enfermedades mentales como esquizofrenia
o trastorno bipolar; y enfermedades
neurológicas como esclerosis lateral
amiotrófica, esclerosis múltiple, leucodistrofias, síndrome de Tourette o
lesión medular traumática.
Para acceder a esta jubilación anticipada será condición indispensable
hallarse en alta o situación asimilada a la de alta.
Si buscas trabajo y tienes discapacidad,
ponte en contacto con nosotros
Servicio Integral de Empleo
C / D. Ramón de la Cruz nº 88, Of. nº 2 TEL: 91 561 08 37 FAX: 91 564 34 99 E-MAIL: smunoz@alcer.org
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El futuro de la impresión,
ya está aquí
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vistas
• libro
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ncios
maquetación / preimpresión / impresión / encuadernación
EMPLEO
C/ San Romualdo nº 26, 3ª Planta • 28037 Madrid • T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01
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BREVES
Fallece Santiago Expósito,
quien fuera presidente de la
Federación Nacional ALCER
El pasado 4 de noviembre fallecido el
que fuera presidente de la Federación
Nacional de Asociaciones ALCER a
principios de los años 90 (1991-95),
Santiago Expósito. Fue igualmente
presidente de nuestra asociación
miembro ALCER Teide hasta su fallecimiento.
Presentado en Madrid el
Tratado de Diálisis
Peritoneal
El pasado 2 de diciembre se presentó en Madrid, el
Tratado de diálisis peritoneal que ha coordinado el
Dr. Jesús Montenegro (Hospital de Galdakao) y que
ha contado con los principales profesionales expertos en la materia no sólo de España sino también
de Latinoamérica. En la presentación de dicho libro
fue invitada a participar la Federación Nacional
ALCER, a través de su presidente Alejandro Toledo,
quién pudo dar sus impresiones, junto con los presidentes de la SEN, Alberto Martínez Castelao y de
la SEDEN, María Jesús Rollán.
ALCER presente activamente
en los Congresos de la SEN y
SEDEN
Como ha ocurrido en los últimos años ALCER ha estado
presente con un Stand en el 39ª Congreso de la Sociedad
Española de Nefrología (SEN) entre el 3. y 6 de octubre, en
Pamplona, con un stand en la exposición comercial. En
dicho stand, la Federación Nacional ALCER contó con la
colaboración y participación de nuestra asociación de
Pamplona, ALCER Navarra. Además, el dietista-nutricionista de ALCER Ebro, Alberto Caverní, presentó un póster y
una comunicación oral del proyecto que está llevando
nuestra asociación federada con los hospitales de
Zaragoza sobre el control de la hiperfosforemia en pacientes en hemodiálisis.
Igualmente nuestra entidad estuvo presente, también con
la colaboración de ALCER Navarra, con otro stand en el 34ª
Congreso de la Sociedad Española de Enfermería
Nefrológica, del 7 al 10 de octubre. En este congreso participó, en un debate sobre ética asistencial, la técnico de
Federación Nacional ALCER, Ana Belén Martín.
Centro de Información sobre las Enfermedades Renales
Conoce lo que te pasa
La información ayuda a un mejor tratamiento
902 999 611
Si tienes dudas, contacta con el centro
informacion@alcer.org
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