MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES DESARROLLADAS POR ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER DE LA COMUNIDAD VALENCIANA AÑO 2009 1. INTRODUCCIÓN....................................................................................................................................3 2. COLECTIVO DE ATENCIÓN................................................................................................................5 3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES .......................................................................................................6 3.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS ..............................................................6 3.1.1. APOYO PSICOLÓGICO ...........................................................................................................6 3.1.2. APOYO SOCIAL.......................................................................................................................9 3.1.3. APOYO ECONÓMICO ...........................................................................................................13 3.1.4. ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES AVANZADAS ...........14 3.2. PROGRAMA DE CONVIVENCIA................................................................................................16 3.2.1. CAMPAMENTOS DE VERANO............................................................................................16 3.2.2. JORNADAS DE CONVIVENCIA DE NIÑOS Y FAMILIAS ...............................................17 3.2.3. ACTIVIDADES LÚDICAS .....................................................................................................18 3.3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO ...........................................23 3.3.1. ACTIVIDADES .......................................................................................................................24 3.3.2. CURSOS DE FORMACIÓN DE VOLUNTARIADO ESPECÍFICO. ....................................25 3.3.3. PROGRAMA DE VOLUNTARIADO EN EL HOSPITAL GENERAL DE ALICANTE......26 3.3.4. JUNTAS LOCALES ................................................................................................................27 3.4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL........28 3.4.1. GRUPOS TERAPÉUTICOS....................................................................................................28 3.4.2. COMISIÓN DE EDUCACIÓN................................................................................................33 3.4.3 GRUPO DE OCIO, TIEMPO LIBRE Y CULTURA (OTYC) .................................................33 3.5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN ..............................................34 3.5.1. REVISTAS ...............................................................................................................................36 3.5.2. ACTIVIDADES INFORMATIVAS Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN.............................37 3.5.3 DIA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER ............................................................38 3.5.4. DÍA MUNDIAL DEL DONANTE DE SANGRE Y HEMODERIVADOS............................39 3.5.5. DIFUSIÓN EN LA WEB. ........................................................................................................40 3.5.6 ACTIVIDADES DE PROMOCIÓN .........................................................................................40 4. COORDINACIÓN CON INSTITUCIONES PÚBLICAS Y/O PRIVADAS ........................................43 4.1 CONSELLERIA DE SANIDAD......................................................................................................44 4.2 .CONSELLERIA DE BIENESTAR SOCIAL .................................................................................44 4.3. CONSELLERIA DE INMIGRACIÓN Y CIUDADANÍA .............................................................45 4.4. CONSELLERIA DE EDUCACIÓN ...............................................................................................45 4.5. FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE. ......45 4.6. UNIVERSIDADES DE VALENCIA Y ALICANTE.....................................................................45 4.7. I.E.S FIGUERAS PACHECO. ........................................................................................................46 4.8 .UCV SAN VICENTE MÁRTIR. ....................................................................................................46 4.9. OTRAS ENTIDADES.....................................................................................................................46 5. COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES.....................................................................46 5.1. CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO) ....................................................................................................................46 5.2. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER......................................47 5.3. PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO SOCIAL DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (PVSCV) ................................................................................................................................................48 5.4 AUXILIA .........................................................................................................................................48 5.5 SAVE THE CHILDREN..................................................................................................................48 6. RECURSOS ...........................................................................................................................................49 6.1. RECURSOS HUMANOS ...............................................................................................................49 6.2. RECURSOS ECONÓMICOS .........................................................................................................49 6.2.1. BALANCE DE GASTOS E INGRESOS 2009........................................................................50 6.3. AGRADECIMIENTOS...................................................................................................................52 7. CONCLUSIONES..................................................................................................................................56 2 1. INTRODUCCIÓN Nuevamente, por medio de esta memoria 2009, volvemos a conectar con Instituciones, Organismos públicos y privados, sociedad en general para informarles de cómo ha sido para ASPANION el pasado año 2009 y qué actividades hemos desarrollado durante su transcurso. “Aumentar las garantías de supervivencia y la calidad de vida de todos nuestros niños y niñas y sus familias” siguen siendo nuestras prioridades desde hace 25 años, y para poderlo conseguir se han incrementado y desarrollado con nuevos enfoques, en los que ha sido necesario, los Programas de Apoyo psico-social y económico; de Convivencia; de Cooperación social y Voluntariado; de Intervención, Prevención e Inserción social y de Información, Difusión y Promoción; para adaptarlos al lógico aumento de beneficiarios y a las nuevas necesidades derivadas de la inmigración, manteniendo las cuatro viviendas que ASPANION tiene en propiedad -tres en Valencia y una en Alicante-, destinadas a pisos de acogida de familias desplazadas y sedes sociales y en los que hemos podido atender a niños y familias de nuestra Comunidad, de Castilla-La Mancha, Argelia, Bolivia, Mali, Colombia, Ucrania, Marruecos, Argentina, Bulgaria, Uruguay, India, Burkina Faso, Alemania, Guinea Ecuatorial, Kosovo, Rusia, Inglaterra, Rumanía, China y Cuba. Con la Conselleria de Sanidad se mantienen en vigor los diferentes Convenios: el de colaboración general y los de actividades de voluntariado e integración de nuestras psicólogas y trabajadoras sociales en los Hospitales de La Fe y Clínico de Valencia y General de Alicante. Al tiempo se continua insistiendo en el cumplimiento de los puntos incluidos en el Plan Oncológico 2007-2009, fundamentalmente en la creación de Unidades de Adolescentes con Cáncer y la manutención de los acompañantes de los niños ingresados en La Fe (unidad terapéutica madre- hijo). De la misma forma, continuamos nuestra colaboración con la Fundación del Hospital Universitario de La Fe, con una beca de ayuda para el seguimiento neuropsicológico de los niños afectados. Con la Conselleria de Bienestar Social se trabaja en el área de discapacitados, tan importante para nosotros debido a las secuelas que presentan muchos de nuestros niños, y para las ayudas que concede la ley para la dependencia. Este año, nos han otorgado el “Premio Infancia”, como reconocimiento a nuestra labor a favor de la sensibilización, la promoción y la defensa de los derechos de la infancia 3 Durante este año se ha continuado el apoyo psico-social de todos los enfermos en estados avanzados (paliativos), cuyo programa -financiado por la Fundación La Caixa- se presentó en nuestra comunidad el 30 de junio. Seguimos manteniendo nuestro apoyo y colaboración con la Federación Española de Padres de niños con Cáncer, ya que miembros de nuestra Junta Directiva: Dña. Eugenia Romero, vocal, es Vicepresidenta de la Federación y Dña. Reyes Sancho-Tello, vocal, es miembro de la Comisión de Sanidad. Nuestros profesionales están integrados en las Comisiones de Trabajo Social, Psicología y Voluntariado. Además, nuestra Vicepresidenta, Dña. Luisa Basset, es representante de la Federación ante la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) y también de ASPANION ante la propia Federación. Asimismo, y a través de la Plataforma de Voluntariado Social de la Comunidad Valenciana (PVSCV), se han establecido diferentes comisiones para elaborar el Plan Estratégico, Plan de Voluntariado, Código Ético y Plan de Comunicación. Además se ha realizado un referencial conjunto para lograr la Certificación de Calidad como entidad de Acción Social con Voluntarios. La Junta Directiva de ASPANION se ha reunido en sesión ordinaria todos los segundos lunes de cada mes y la Federación Española ha celebrado su Asambleas Generales el 16 de mayo en Oviedo y el 29 de noviembre en Madrid reuniéndose también en este último lugar, el día anterior, las Comisiones de Sanidad, Trabajo Social, Psicología y Voluntariado. También se celebró en Madrid, el 19 de septiembre, una Conferencia Extraordinaria de Presidentes de las distintas Asociaciones. Hemos seguido celebrando el Día Internacional del Niño con Cáncer y el Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados, los días 15 de febrero y 14 de junio respectivamente. Se han incorporado nuevas secciones a nuestra página web, que nos han permitido incrementar nuestras relaciones de Asociaciones de Padres de niños con cáncer de Latinoamérica y familias de diferentes naciones que nos hacen llegar sus problemas, generalmente de información suplementaria, confirmación de tratamiento y solicitud de publicaciones. A lo largo de 2009 los adolescentes y voluntarios han dispuesto de nuevos espacios en la web con información de su interés. De todas las actividades realizadas durante 2009 se ofrece información detallada en los siguientes apartados de la presente memoria aprobada por nuestra Asamblea General el 28 de febrero de 2010. 4 2. COLECTIVO DE ATENCIÓN Cuando hablamos de colectivo de atención nos referimos a todas las familias con un hijo diagnosticado de cáncer. La atención por parte de la Asociación empieza cuando se confirma el diagnóstico. Desde ese momento, las trabajadoras sociales y las psicólogas contactan con las familias con el fin de comenzar el apoyo tan necesario en esos momentos. En este colectivo se incluyen las familias, que sin residir en la Comunidad Valenciana, tienen a sus hijos recibiendo tratamiento en la misma. El número de personas atendidas durante este año es de 5.227 que incluye afectados, padres y hermanos. El número de socios de ASPANION a fecha 31 de diciembre de 2009 es de 3466 (2806 socios de número y 660 socios colaboradores) lo que supone un incremento de 179 socios. SOCIOS DE Nº 4000 COLABORADORES SOCIOS TOTAL 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 19 90 19 92 19 94 19 96 19 98 00 20 02 20 04 20 06 20 08 20 5 3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES 3.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS Con este proyecto cubrimos las necesidades que surgen en el aspecto psicológico, social, emocional y económico en todas las familias con hijos con cáncer que reciben o han recibido tratamiento, con el fin de conseguir que los niños y adolescentes afectados se incorporen a la sociedad en igualdad de condiciones que el resto. ASPANION desarrolla este proyecto en la Comunidad Valenciana, estando los tres Centros de Referencia en Valencia y Alicante, por lo que todos los servicios de atención a las familias se realizan desde las dos sedes sociales, situadas en estas ciudades. Los niños y las familias de la provincia de Castellón, al recibir tratamiento en el Hospital Infantil La Fe, están incluidos en los datos de la provincia de Valencia. Asimismo se atiende a los adolescentes que están recibiendo tratamiento en estos mismos hospitales en las unidades de adultos. Se mantiene el contacto con los departamentos de trabajo social del resto de hospitales de la Comunidad Valenciana con la finalidad de atender a aquellos adolescentes que pudieran estar siendo tratados en dichos hospitales. La experiencia que tenemos en la implantación de este proyecto en nuestra Comunidad nos lleva a considerar que estamos dando respuesta a toda la demanda existente en nuestro colectivo. Para llevarlo a cabo mantenemos un convenio de colaboración con la Agencia Valenciana de Salud de la Consellería de Sanitat por la que se regula la presencia de los profesionales de la psicología y del trabajo social de nuestra Asociación en los equipos multidisciplinares de los mencionados centros de referencia. 3.1.1. APOYO PSICOLÓGICO El apoyo psicológico es un aspecto fundamental tanto para el niño enfermo, como para los padres y hermanos. Nuestros profesionales están presentes desde el momento del diagnóstico para ayudar a las familias a adaptarse y afrontar de la mejor manera la nueva situación y orientarles durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible el sufrimiento psicológico y las secuelas que suelen padecer las familias que componen nuestro colectivo. Los psicólogos, tanto de Alicante como de Valencia, están integrados dentro del equipo hospitalario y acuden periódicamente a las reuniones que 6 celebran los equipos interdisciplinares de los Hospitales (General en Alicante y Clínico y La Fe en Valencia), donde se ponen en común nuevos casos e información sobre familias y niños. Los datos referentes a la atención psicológica durante el año 2009 son: ATENCIÓN PSICOLÓGICA GLOBAL Número de familias atendidas durante el ejercicio del 2009 por los psicólogos de la Asociación. Alicante Valencia y Castellón Beneficiarios 166 222 TERAPIA INDIVIDUAL Se trata de una atención individualizada a cualquier miembro de la familia afectada por el cáncer infantil. En ocasiones se realizan intervenciones con varios miembros de la familia la vez. Las sesiones duran aproximadamente 60 minutos con una frecuencia y duración en el tiempo dependientes de las necesidades del usuario. Alicante Valencia y Castellón Beneficiarios 34 30 APOYO PSICOLÓGICO Es un apoyo psicológico en forma de visitas hospitalarias o encuentros con las familias en actividades organizadas por ASPANION. El apoyo también puede realizarse telefónicamente si la familia no puede desplazarse. Es una intervención psicológica más puntual que la terapia individual, en la que se ofrecen pautas y soporte emocional. Alicante Valencia y Castellón Beneficiarios 108 107 7 APOYO PSICOLÓGICO EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO. Tras un diagnóstico de cáncer en un hijo, los padres atraviesan una fase de shock, en la que se encuentran especialmente necesitados desde el punto de vista psicológico porque aún no han aprendido estrategias para afrontar la situación. En este primer momento se mantienen una serie de entrevistas con los miembros de la familia para ayudarles a pasar por esta fase de la enfermedad. Se les proporciona bibliografía, estrategias de comunicación y recursos de afrontamiento para que se adapten de la mejor manera posible al diagnóstico. Beneficiarios Alicante 39 Valencia y Castellón 33 SEGUIMIENTO PSICOLÓGICO Durante todo el tratamiento, y sobre todo en la fase en que las familias vuelven a sus casas, se realiza un seguimiento para detectar posibles problemas que puedan ir surgiendo; asesorar y tranquilizar a los familiares y continuar el contacto establecido en el hospital. Del mismo modo que el apoyo psicológico, los seguimientos pueden realizarse de manera presencial o vía telefónica. Alicante Valencia y Castellón Beneficiarios 133 139 Resumen de las intervenciones psicológicas Apoyo psicológico en el momento del diagnóstico 12% Seguimiento psicológico 43% Terapia 10% Apoyo psicológico 35% 8 3.1.2. APOYO SOCIAL La intervención social es la acción desarrollada intencionadamente para modificar situaciones sociales en orden a mejorar la calidad de vida, la autonomía, la solidaridad y el desarrollo integral. En el área social, durante este año han estado integradas ocho trabajadores sociales y una auxiliar de servicios generales que se acercan a la realidad concreta, al día a día que tienen que afrontar las familias tras un diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos. Esto supone un gran impacto emocional y social, un cambio drástico en el comportamiento de todos ellos y en todas sus actividades tanto familiares como sociales. Las personas atendidas durante el 2009 suman un total de 3688. Desde este área se da respuesta a las diferentes necesidades que las familias tienen, manifiestan y se van detectando. El protocolo de actuación social ante un nuevo caso de cáncer se planifica por fases, destacando: ACOGIDA Y PRIMERA INFORMACIÓN Nada más conocer el diagnóstico, los trabajadores sociales realizan una primera entrevista con los padres o tutores en la que se presenta la Asociación, se ofrecen los servicios de la misma y se proporciona material informativo referente al cáncer infantil. Esta sería la primera fase de actuación. Este año los nuevos diagnósticos que nos han derivado por parte del personal sanitario de los distintos hospitales y que hemos podido atender han sido un total de 144 (101 en Valencia y 43 en Alicante), Nuevos Diagnósticos según Hospitales 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Hosp. Infantil La Fe Hosp. General Infantil Alicante Hosp. Infantil Clínico Hosp. Central La Fe Otros 9 VISITAS HOSPITALARIAS En estas visitas se identifican e interpretan las necesidades, la naturaleza y la forma de los problemas sociales que afectan a cada familia. Es la vía de contacto diario con la realidad del cáncer infantil y de ahí se desprenden y articulan todas las actuaciones que se realizan a posteriori; 317 familias (241 en Valencia y 76 en Alicante) han recibido esta atención APOYO EMOCIONAL Es continuado durante el primer ingreso e intermitente una vez el niño es enviado a casa o acude al hospital para tratamiento, pruebas, revisiones... Forman parte de este apoyo entre otras: la contención, la escucha activa y la observación. Familias atendidas Alicante Valencia y Castellón 145 499 INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO Mediante entrevistas personales, contactos telefónicos o por correo, las trabajadoras sociales informan a las familias sobre los recursos públicos y privados a los que pueden acceder. Orientan y asesoran en la tramitación de ayudas y gestionan los recursos necesarios que permitan una mejora de su calidad de vida. Alicante Valencia y Castellón Personas atendidas 90 432 COORDINACIÓN CON OTRAS ENTIDADES La aparición de determinados problemas y necesidades en algunas familias exige un apoyo social específico, que supone la coordinación con otros servicios tanto sociales como sanitarios, que hacen efectivas las diferentes ayudas. En aquellos casos que por su grado de riesgo y vulnerabilidad necesitan de una atención más exhaustiva y continuada, se requiere una atención individualizada y coordinada con los diferentes profesionales e instituciones intervinientes en el proceso. 10 Centro Base de Diagnóstico y Valoración de la Discapacidad 43 Conselleria Sanidad 45 27 Servicios Educación 115 122 60 alicante 42 Servicios Comunitarios Equipos de Oncología/ Contactos personal sanitario valencia 77 140 0 364 50 100 150 200 250 300 350 400 Resaltamos la gran importancia que tiene el poder evaluar y trabajar las intervenciones dentro de los equipos hospitalarios de oncología pediátrica. Esto se realiza por medio de las profesionales de la Asociación en el Hospital Clínico de Valencia, el Hospital Infantil La Fe y el Hospital General de Alicante, donde se desarrolla un trabajo de coordinación y comunicación permanente entre todos sus componentes. GESTIÓN DE PISOS DE ACOGIDA Los pisos de acogida son un recurso muy importante dentro de los servicios que presta la Asociación. El ofrecer un alojamiento a las familias desplazadas, así como evitar ingresos innecesarios a los niños y adolescentes en el hospital, es uno de los objetivos que se marcó como prioritario. Cuando hablamos de piso de acogida queremos decir que es una casa donde se da cobertura a la necesidad de alojamiento y otros servicios y que sustituye al hogar durante el tiempo de permanencia en él. No es un hotel, una residencia o un hospital, sino que siempre se ha pretendido que sea un espacio donde convivir con personas en circunstancias similares, logrando un clima agradable y distendido entre las personas que lo utilizan. En los pisos se pueden cubrir una serie de servicios como son: alojamiento, aseo, cocina, lavado de ropa, guarda de alimentos, etc., siendo estos servicios gratuitos para todas las familias de los niños afectados. Los principales servicios prestados han sido: 11 Nº familias que utilizaron los pisos Nº estancias Nº niños con ahorro hospitalario Nº hospitalizaciones evitadas a niños Nº servicios varios (ducha, lavado,,,) Nº familias que utilizaron el garaje Nº días que utilizaron el garaje Alicante Valencia y Castellón 19 39 189 1.431 4 24 4 89 44 31 --10 --136 Además, los pisos de acogida son referentes para organizar los actos lúdicos y de ocio de nuestros niños que se realizan en diferentes épocas del año como: Navidades, Reyes, Carnaval... y cualquier motivo que invite a reunir a niños, hermanos y familiares. El 20 de noviembre nuestra entidad fue invitada por los responsables de la Fundación Ronald MacDonald a la colocación de la primera piedra de la casa que esta organización va a abrir en Valencia, ubicada en los terrenos del futuro Hospital La Fe. APOYO DOMICILIARIO. ASPANION A TU CASA “ASPANION a tu Casa” supone un apoyo adicional a los ámbitos de actuación ya existentes, prolongando la asistencia psicosocial, y aportando nuevos datos que van a permitir enfocar la situación desde una nueva perspectiva. La asistencia domiciliaria es un servicio especializado que trata directamente la problemática generada por la enfermedad mediante la atención personalizada al niño y el soporte a la familia. Se trata toda la problemática social, psicológica y familiar que pueda generar esta situación. En un ambiente relajado y familiar como es el propio domicilio. Familias Beneficiarias Sede Alicante Sede Valencia 2 16 12 Cabe señalar que el equipo de apoyo domiciliario, a través de este proyecto, se ha puesto a disposición de cualquier demanda que pueda surgir desde los centros hospitalarios, tanto a nivel social como psicológico. 3.1.3. APOYO ECONÓMICO Se valoran determinadas situaciones en aquellas familias que presentan una situación económica desfavorable a través de visitas domiciliarias, entrevistas personales en hospitales y/o sedes de ASPANION o coordinación con servicios sociales de zona; y se conceden ayudas en concepto de dietas manutención, desplazamientos, ayudas de emergencia o sepelios Alicante Familias que recibieron prestación 5 económica Prestaciones (manutención en ingresos) € Gastos extraord. (traslados, sepelios...) 1.789,00 € TOTAL 1.789,00 € Valencia y Castellón 30 7.530,00 € 4.481,34 € 12.011,34 € Este apartado no incluye todas aquellas ayudas externas que se gestionan desde la Asociación y que se conceden a nivel individualizado, tanto económicas como en especie. El trabajo de coordinación que las trabajadoras sociales realizan con las diversas instituciones y organizaciones, lleva a conseguir ayudas que complementan las que ASPANION proporciona directamente. Durante el 2009 -a través de una subvención de la CAM a ASPANION y la colaboración del Hospital General de Alicante-se consiguió que todos los acompañantes de nuestros niños en este hospital recibieran manutención durante los ingresos. Durante 2009 ASPANION ha contado con la colaboración de la Federación Española de Bancos de Alimentos, que a través del Banco de Alimentos de Alicante y del Plan 2009 de Ayuda a los más necesitados, ha entregado 4.943 kilos de alimentos a nuestra Asociación. Han sido repartidos en 42 lotes a 11 familias. 13 3.1.4. ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS ENFERMEDADES AVANZADAS Y SUS FAMILIAS. CON Durante el 2009 continuamos desarrollando el “Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas y sus Familias” de la convocatoria extraordinaria de la Obra Social de la Fundación La Caixa. Este proyecto que comenzó en noviembre de 2008 y continuará en 2010, ha posibilitado la creación de un equipo de atención psicosocial (EAPS) que cubrirá a nivel pediátrico esta parcela. Tanto a nivel hospitalario, domiciliario y desde las sedes ASPANION realizará un trabajo conjunto con los equipos médico-sanitarios de referencia. 14 El 30 de junio tuvo lugar la presentación del programa en Valencia con la asistencia del Director de Proyectos de la Fundación La Caixa, técnicos de la misma, Conseller de Sanitat, Directora General de Atención Sanitaria, técnicos de la Consellería, personal médico-asistencial de los diferentes Hospitales de la Comunidad Valenciana y otros representantes de instituciones y asociaciones. A finales de 2009, el equipo finalizó la formación específica a través de un master post-grado bajo la supervisión de expertos que, conjuntamente con la dirección técnica del mismo, van pautando las directrices del proyecto que dará un impulso para las unidades en cuidados paliativos en nuestra comunidad. Pacientes Atendidos 55 Familiares atendidos 177 El 8 de septiembre el EAPS impartió en Valencia el primero de los cursos de voluntariado específico para la atención en la fase de enfermedad avanzada. Se formó a un total de 8 voluntarios de Alicante y Valencia. • GRUPO DE DUELO. Por lo que respecta a la atención durante el proceso de duelo cabe destacar que durante este año se ha seguido llevando a cabo el Grupo de Duelo en Valencia. El objetivo es proporcionar una experiencia emocional que dé a los miembros del grupo la oportunidad de darle un sentido diferente a su realidad interna, mejorando así su calidad de vida y disminuyendo su sufrimiento. Los grupos son exclusivamente para padres y madres de niños fallecidos y se desarrolla a través de sesiones quincenales de 2 horas. Beneficiarios Valencia 6 15 3.2. PROGRAMA DE CONVIVENCIA 3.2.1. CAMPAMENTOS DE VERANO • Nacionales: Los niños y niñas, de 6 a 16 años, disfrutaron de unas vacaciones en el Centro de Naturaleza Tarihuela (Jérica, Castellón). Realizaron actividades de multiaventura, deportivas y talleres de manualidades además de conocer el cuidado de la naturaleza y los animales. En total asistieron 72 niños acompañados de 6 voluntarios. El campamento tuvo lugar del 20 al 26 de julio. Cuatro jóvenes con edades comprendidas entre los 15 y los 18 años, participaron en el campamento para adolescentes organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en Vilanova de Sau (Barcelona). El campamento se realizó del 19 al 31 de julio. • Internacional: La edición “Family Camp” de 2009 permitió a una familia de ASPANION visitar el campamento irlandés de Barretstown del 1 al 4 de mayo. Sin duda una experiencia enriquecedora para toda la familia. Semanas más tarde, del 23 de junio al 2 de julio, un joven de 13 años, pasó unos días de vacaciones en el mismo campamento. 16 Del 8 al 14 de julio, 3 niños, hermanos de afectados, también participaron en las actividades de verano organizadas por Barretstown en Irlanda. Las edades de los niños estaban comprendidas entre los 7 y los 13 años. También los chicos más mayores pudieron disfrutar de unos días en este campamento. Concretamente fueron 4 adolescentes de entre 15 y 17 años quienes visitaron el Barretstown Gang Camp entre el 21 y el 31 de julio. Finalmente un niño de 12 años disfrutó del Campamento irlandés del 18 al 27 de agosto. 3.2.2. JORNADAS DE CONVIVENCIA DE NIÑOS Y FAMILIAS El fin de semana del 21 y 22 de febrero ASPANION convocó a sus socios a una jornada de convivencia en San Juan (Alicante) a la que asistieron un total de 102 familias (181 adultos y 126 niños y jóvenes). La jornada de convivencia se hizo coincidir con la XXVª Asamblea General Ordinaria. Entre los temas tratados figuró la aprobación de la memoria de actividades y el balance económico del año 2008 y el proyecto de actividades y presupuesto para el ejercicio de 2009. También se procedió a la entrega de un obsequio a todas aquellas familias que durante el último año habían trabajado voluntariamente en beneficio de ASPANION. Durante la celebración de la Asamblea, el domingo por la mañana, los niños se divirtieron con talleres y juegos guiados por monitores y voluntarios. La noche previa fue amenizada con una cena de convivencia y una gran fiesta para los adultos, que fue aprovechada para celebrar los Carnavales. A lo largo del día 5 de junio nuestras familias pudieron acceder gratuitamente al Safari Park de Elche y visitar sus instalaciones, gracias a una iniciativa promovida por este parque denominada “Dreamnight at the zoo”. Asistieron un total de 88 personas. 17 Ese mismo día tuvo lugar una jornada lúdica en el Circuito Ricardo Tormo de la C.V. (Cheste), organizada por miembros del Club de Automóviles Antiguos. Acudieron un total de 42 personas. Los niños y adultos recorrieron el circuito en coches antiguos como si pilotados por la experta conducción de los miembros del club. El domingo 26 de julio se celebró en el Centro de Naturaleza Tarihuela (Jérica, Castellón) una jornada de convivencia de los familiares de los niños que asistieron al campamento. Los padres (98 asistentes) visitaron las instalaciones y disfrutaron de una comida de convivencia. 3.2.3. ACTIVIDADES LÚDICAS • ESCUELA HOSPITALARIA DE VERANO Este año, ASPANION, ante la necesidad planteada por varias familias pertenecientes a la Asociación, presentó el proyecto “Escuela Hospitalaria de Verano”, al Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe. La demanda de los padres era que se pudieran realizar talleres de verano en el hospital mientras sus hijos estaban ingresados y las maestras disfrutaban de sus vacaciones estivales. Una Escuela Hospitalaria de Verano en la que los niños que tenían que estar ingresados durante el periodo estival, pudieran beneficiarse de un tiempo de ocio dentro del propio hospital, haciendo su estancia un poco más agradable y divertida. Como principales objetivos de este proyecto figuraban: compensar los efectos negativos de la hospitalización mediante actividades lúdicas (ayudando a los niños a aceptar su situación de una manera más positiva, activa y constructiva) y potenciar y ampliar los recursos y servicios que ASPANION ofrece a los niños con cáncer y a sus familias, adaptándose a las circunstancias especiales del hospital. 18 Los destinatarios de nuestro programa han sido los niños ingresados en la sala de Aislamiento de Oncología Pediátrica y zona de Trasplantes del Hospital Infantil La Fe de Valencia. En tres ocasiones se ha atendido a los niños de Hospital de Día. Se han realizado diversos talleres y actividades de dos maneras: grupalmente, utilizando el espacio de la Escuela de Oncología, e individualmente, en las mismas habitaciones donde estaban los niños ingresados. El programa se ha llevado a cabo desde el 23 de junio hasta el 7 de agosto de 2009, con horario de 10:00 a 13:00 horas. Nº niños atendidos Participación en los talleres………………………49 niños. Entrega de material sin taller…………………….. 9 niños. Total de actuaciones realizadas……………..…...248 • Mantenimiento de Videotecas. En todos los boxes de las tres Unidades de Referencia de cáncer infantil de la Comunidad Valenciana se dispone de televisores y DVD’s facilitados por nuestra Asociación, que también se encarga de mantenerlos operativos. Durante 2009 se han adquirido 20 televisores de 16 pulgadas con TDT y DVD incorporado para sustituir a los existentes en los boxes y en las habitaciones de las UOP de La Fe de Valencia. Además se adquirió una de 21 pulgadas para el Hospital de Día del Hospital Clínico de Valencia. Igualmente, en los pisos de acogida de Alicante y Valencia tenemos televisores, DVD’s y material lúdico para que se hagan más amenas las estancias. 19 • Fiestas y espectáculos: 2 de enero. Fiesta en el IES Francesc Tárrega de Vila-real, organizada por la Peña Celtic Submarí. Las familias de ASPANION que asistieron disfrutaron de la compañía de jugadores del Vila-real C.F., castillos hinchables y otras actividades. Además hubo una tómbola benéfica. El 5 de enero nuestros niños participaron en la cabalgata de bienvenida a los Reyes Magos en Valencia, organizada por el Ayuntamiento. El 24 de enero tuvo lugar una fiesta infantil, con merienda para todos incluida, en la Falla Mercado de Jesús. Fue organizada por unos padres de ASPANION para todas las familias de la Asociación. Asistieron 8 familias. 30 de enero. Acto de entrega de juguetes a niños de ASPANION y otras 6 entidades locales de Alicante organizado por la Junta de Personal del Ayuntamiento de esta ciudad con la colaboración de la Concejalía de Acción Social. El 15 de febrero ASPANION conmemoró uno de sus días más destacados: el DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER. En torno a esa fecha se organizan fiestas infantiles al aire libre como la que tuvo lugar este año en el Puerto de Alicante. Gracias a las aportaciones de los voluntarios y de un considerable número de amigos y colaboradores, se realizaron talleres de manualidades y diversas actividades infantiles. Al finalizar se procedió a la lectura pública del 20 manifiesto redactado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer para tal fin. Acompañaron a nuestras familias la Alcaldesa y la Concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Alicante. En Valencia, la lluvia obligó a suspender los actos previstos. Multitud de medios de comunicación se hicieron eco de la noticia. El 19 de febrero se organizó, junto con las profesoras de la escuela hospitalaria, la fiesta de Carnaval en el Hospital de Día de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia. Entre el 12 y el 16 de marzo, las U.O.P de los hospitales La Fe y Clínico de Valencia celebraron las fiestas falleras para todos los niños ingresados. Voluntarios de ASPANION participaron en la decoración de las salas y en la construcción de la falla. El Gremi de Mestres Sucrers colaboró como todos los años. 15 de marzo. Invitados por la comisión fallera de la Falla El Palau, 9 familias de la Asociación acudieron a la “plantà” de la “Falla Inacabada”, los niños pudieron ser artistas falleros por un día. Diferentes organizaciones dedicadas a la atención a la infancia fueron invitadas a participar en la construcción de esta original falla. Al finalizar, hubo comida para todos. El jueves 23 de abril, con motivo de la celebración del Día del Libro, se repartieron en los hospitales de La Fe, Hospital Clínico, y Hospital General de Alicante lotes de libros y material escolar. Un total de 58 niños en Valencia y 45 en Alicante, recibieron su lote de lectura. El 20 de junio un grupo de 52 personas, familias y amigas de ASPANION, disfrutaron del festival organizado por el Rotary Club L’ Eliana Camp de Turia con motivo de edición anual del proyecto “Hagamos realidad un sueño”. El 12 de septiembre un total de 116 personas -entre niños, padres y familiares- acudieron a la merienda que todos los años nos ofrece el cuerpo de bomberos de Valencia en el Parque Central de Bomberos. Los pequeños 21 disfrutaron jugando con las mangueras, subiendo a las grúas y sobre todo, con el baño en la espuma. El 4 de octubre, el Ayuntamiento de Elche subvencionó una jornada lúdico- informativa en el Parque Municipal. El acceso era libre y se programaron talleres y actividades dirigidas a público familiar. Además de divertirse, la jornada se aprovechó para dar a conocer las actividades de nuestra Asociación. Objetivos similares eran los que se buscaban durante otra jornada lúdica organizada, esta vez, en el Parque El Campet de Petrer, subvencionada por su Ayuntamiento. Fue el 5 de octubre y los voluntarios de ASPANION organizaron una jornada lúdico-informativa para todos los públicos con talleres y actividades variadas. El 23 de octubre, los niños de la Asociación fueron invitados por el Instituto de Educación Vial de la Fundación Mapfre, a participar en la Caravana Vial instalada esos días en Valencia. En ella los niños aprendieron los conceptos básicos relacionados con la circulación, las señales, comportamientos y normas para luego aplicar todo lo aprendido en un circuito de karts. La semana del 26 al 30 de octubre se celebraron diversas actividades relacionadas con la fiesta de Halloween en el Aula Hospitalaria del Hospital General de Alicante y en Hospital de día, organizada por los voluntarios de la Asociación. 22 El 19 de diciembre la Falla Barraca-Columbretes ofreció una merienda en su casal para las niñas y niños de ASPANION. Además de la merienda, hubo juegos, chocolate y bailes. El 23 de diciembre se entregaron los regalos de navidad a los niños ingresados en el Hospital General de Alicante, así como a los que se pasaron por la sede. Un total de 86 niños recibieron regalos. El 29 de diciembre, después de visitar a los niños ingresados o con cita en el hospital, los reyes magos y sus pajes repartieron regalos en el piso de acogida de Valencia. Un total de 184 niños recibieron juguetes. 30 de diciembre. Fiesta en el IES Francesc Tárrega de Vila-real, organizada por la Peña Celtic Submarí. Las familias de ASPANION que asistieron disfrutaron de la compañía de jugadores del Vila-real C.F., castillos hinchables y otras actividades. • Revista Infantil Nuestros niños y niñas participan en la edición del “Dimis”, nuestra revista infantil, que se reparte semestralmente. Durante 2009 hemos publicado los números 31 y 32. 3.3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO 23 3.3.1. ACTIVIDADES Con el objetivo de potenciar la vida de la comunidad, propiciando la participación y fomentando la iniciativa social, el voluntariado y la auto-ayuda, ASPANION continuó en 2009 con su programa de Cooperación Social y Voluntariado. Este año se ha dado un impulso importante en este proyecto, ya que hemos elaborado el Plan de Voluntariado de la Asociación, en él se reflejan todas las actuaciones que se realizan desde que un voluntario demuestra interés por colaborar hasta su incorporación en el proyecto y el seguimiento que se realiza. Fue aprobado el 14 de septiembre. El 7 de febrero tuvo lugar en la sede de la Asociación en Alicante el segundo taller de formación para voluntarios. Los 10 asistentes pusieron en práctica ideas y talleres para después realizarlas con los niños. Entre el 9 y el 13 de febrero dos voluntarios participaron en el Curso de Acreditación del Voluntariado Sanitario, organizado por el Servicio de Coordinación de la Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat. Se celebró en el EVES (Escuela Valenciana de Estudios para la Salud). Una trabajadora social de ASPANION impartió una charla para la captación de voluntariado universitario en el Universidad Miguel Hernández de Elche, el 4 de abril. El 9 y 10 de mayo ASPANION organizó un fin de semana de convivencia para los voluntarios de la Asociación en Guardamar del Segura (Alicante). Asistieron un total de 23 personas. El objetivo principal de esta convivencia es fomentar el concepto de grupo entre los voluntarios/as creando un espacio para el debate e intercambio de experiencias derivadas de su labor como voluntarios. Por supuesto, también hubo momentos para la diversión y el relax. 24 El 26 de septiembre tuvo lugar en el puerto de Alicante el II Encuentro Solidario organizado por Fundar. ASPANION estuvo allí junto con otras asociaciones. La jornada iba enfocada a ofrecer información a personas interesadas en conocer los proyectos y los programas de voluntariado que desarrollan las asociaciones. Además de la difusión, se organizó un taller de flores de papel para los más pequeños. El 5 de noviembre, la oficina del Plan del Cáncer convocó a los voluntarios de ASPANION a un curso de acompañamiento creativo. Asistieron 16 personas. El 12 de diciembre, tuvo lugar el reconocimiento a la labor de los voluntarios de ASPANION en la Consellería de Sanitat. Asistieron al acto el presidente de la asociación y tres voluntarios. Por otra parte, el 19 de diciembre Fundar organizó un Curso de Relajación y Distensión al que asistieron algunos de nuestros voluntarios. 3.3.2. CURSOS ESPECÍFICO. DE FORMACIÓN DE VOLUNTARIADO Del 23 al 25 de marzo, ASPANION impartió cursos de Formación Específica de Voluntariado en el Hotel de Asociaciones de Alicante en horario de tarde. Esta misma formación se repitió en octubre, tanto en Valencia como en Alicante. En concreto, en Valencia se impartió entre el 19 y el 21 del citado mes, y en Alicante, entre el 13 y el 15. En Alicante se impartió en el Centro Social Comunitario “Isla de Cuba”, clausurándolo la concejal de Acción Social, Asunción Sánchez Zaplana. Los asistentes han pasado a formar parte del grupo de voluntarios que colabora con ASPANION desempeñando las funciones que les asignen los coordinadores. En Valencia personas. se realizó en los locales de FUNDAR. Participaron 18 El número de asistentes a estos cursos ha ido creciendo cada año, por tal razón, se optó hace ya algunos años por impartir dos cursos anuales dada la demanda de interesados en matricularse. En concreto, este año han participado 51 personas en Alicante y 18 en Valencia. 25 Los cursos se promocionaron también a través del envío de notas de prensa a las secciones de agenda de periódicos de Valencia y Alicante. También a través de la web de la Asociación y carteles en puntos estratégicos como universidades y centros de promoción del voluntariado. 3.3.3. PROGRAMA DE VOLUNTARIADO EN EL HOSPITAL GENERAL DE ALICANTE Durante 2009 ha estado en vigor el Convenio de Colaboración entre la Agencia Valenciana de la Salud y ASPANION para la realización de actividades de voluntariado en el Servicio de Pediatría del Hospital General de Alicante. Este convenio se está llevando a cabo desde el año 2002. ASPANION se encarga de organizar y coordinar este tipo de voluntariado para su correcta puesta en marcha y mantenimiento. Durante todo el año, se vienen realizando actividades como las que detallamos a continuación: -Actividades lúdicas, recreativas y de convivencia para los niños ingresados, que se realizan en el aula hospitalaria y guardería y en las propias habitaciones cuando estos niños no pueden abandonarlas por criterios médicos. Del mismo modo, en horario de mañana, los voluntarios también acuden a Hospital de día de Onco-Hematología Pediátrica. -Organización e impartición de cursos y charlas para los voluntarios. -Fomento de la presencia de los voluntarios en todos aquellos foros y cursillos donde se traten temas relacionados con el voluntariado y/o el cáncer infantil. 26 El horario de voluntariado se adecua a la actividad y al funcionamiento diario del hospital y de las familias ingresadas. De este modo, los voluntarios acuden durante todo el año de lunes a viernes de 10.00 a 12.00 y de lunes a jueves de 17.00 a 19.00 horas. En ocasiones, si se considera necesario, los horarios de adaptan a las demandas de las familias. El voluntariado se organiza en turnos de mañana y de tarde. En los turnos de mañana acuden una media de 3 voluntarios y en los de tarde una media de 5. Este año han pasado por el hospital General de Alicante un total de 64 voluntarios. Estos forman un equipo de trabajo, programan una actividad y se distribuyen a los niños. Atienden niños de todas las edades, desde meses (haciendo acompañamientos para que los padres puedan descansar) hasta 18 años, incluyendo niños hospitalizados y los que acuden a hospital de día en todos los servicios pediátricos. Durante 2009, 90 niños oncológicos han sido atendidos por nuestros voluntarios en un total de 892 servicios de acompañamiento hospitalario. Además se han realizado 277 servicios de actividades y acompañamientos hospitalarios a niños no oncológicos ingresados en las plantas de pediatría del Hospital General de Alicante. 3.3.4. JUNTAS LOCALES Los profesionales de Alicante y Valencia potencian, apoyan y supervisan la labor de aquellas familias que intentan formar grupos -informales y formalesde auto-apoyo. Dentro de este programa se intenta fomentar la participación de todos los socios y concienciarlos sobre la importancia del asociacionismo. Los colectivos de afectados debemos aunar esfuerzos para que los resultados sean más positivos. Familias de Alzira, Catarroja, Vall d’Uixó, Vila-real, Ontinyent, Elche, Petrer, Elda, Castellón, Sagunto, Picanya y la Vila-Joiosa son las que con su esfuerzo intentan crear, mediante las Juntas Locales, una red de apoyo y ayuda a todas las familias que lo necesiten. La creación y funcionamiento de las Juntas Locales fue aprobada por acuerdo de la Asamblea General de 28 de febrero de 1999, introduciendo su expresión jurídica en nuestros Estatutos. Desde esa fecha y en cuanto a su funcionamiento han demostrado gran capacidad de trabajo, han conseguido conectar con los organismos e instituciones de cada localidad y de una forma especial con sus ciudadanos, captando su atención e implicándoles en diferentes actividades como son el Día del Donante, Ferias de la Solidaridad, mesas redondas informativas... 27 3.4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL El tratamiento en el niño con cáncer genera conflictos en ellos y en sus familias. Para poder prevenir los mismos, se realizan entrevistas individualizadas a aquellas familias de nuevo diagnóstico, en las que se les orienta sobre aspectos sanitarios, sociales, comunitarios, y de todas aquellas repercusiones que a corto plazo puedan surgir. Para poder llevar a cabo este programa, se cuenta con los servicios de ocho trabajadores sociales y una auxiliar de servicios, que hacen un seguimiento exhaustivo de las familias tanto personal como telefónicamente. Asimismo, son tres los psicólogos que realizan diferentes intervenciones con el fin de prevenir futuros problemas. Un claro ejemplo son los diferentes grupos que llevan a cabo: 3.4.1. GRUPOS TERAPÉUTICOS Desde ASPANION somos conscientes del valor del grupo como herramienta curativa. Durante 2009 se ha dado un impulso a los grupos terapéuticos - que se vienen realizando desde hace varios años- gracias al BBK con la planificación de nuevos grupos adaptados a las necesidades de los usuarios y con la utilización de nuevas metodologías que complementen a las ya utilizadas, como por ejemplo musicoterapia y arteterapia. • GRUPO DE PSICOMOTRICIDAD En Valencia se ha continuado con el Grupo de Psicomotricidad para niños con cáncer y sus hermanos, de edades comprendidas entre los 4 y 7 años, donde se trabaja la elaboración de los conflictos psíquicos a través del juego simbólico y relacional. El objetivo general es fomentar el desarrollo integral y el crecimiento personal y mejorar la calidad de vida del niño. Este objetivo general está dentro del ámbito de la prevención de futuras dificultades psicológicas. Durante el curso se ha realizado una salida junto al grupo de preadolescentes. Se visitó Museo Príncipe Felipe de Valencia, esta salida sirvió para dar por finalizado el curso con una comida con los padres. Beneficiarios Valencia y Castellón 10 28 • GRUPO DE PRE-ADOLESCENTES. Este año se ha continuado con el grupo de pre-adolescentes de Valencia, que se inició a finales de 2006, y en octubre se puso en marcha un nuevo grupo terapéutico en Alicante. Participan niños afectados y hermanos con edades comprendidas entre los 8 y 13 años. El objetivo general es que los asistentes cuenten con unos recursos psicológicos que les permitan desarrollarse como personas con el menor número de trabas posibles, propiciando un lugar de encuentro que favorezca un proceso de integración evolutiva. Todo ello a través de una dinámica lúdica combinada con excursiones que fomentan la convivencia. Beneficiarios Alicante Valencia y Castellón • 7 4 GRUPO DE ADOLESCENTES. La adolescencia es una etapa compleja de transición a la edad adulta en la que acontecen importantes cambios, tanto físicos, como psicológicos y sociales. Surgen nuevas inquietudes e intereses, comienza la incertidumbre por el futuro y el proceso de construcción de la propia identidad, ¿Quién soy? y ¿Quién quiero ser? Por ello, el impacto de la enfermedad puede tener consecuencias devastadoras en el adolescente, para el que la imagen corporal y la aceptación por parte del grupo de iguales se convierte en un tema de vital importancia. La asistencia a un grupo terapéutico de iguales -en las que se favorece la expresión emocional al tiempo que se trabaja el desarrollo de estrategias de afrontamiento, mediante dinámicas activas- ha demostrado ser una poderosa herramienta que facilita la adaptación a los cambios producidos por la enfermedad. 29 Las reuniones del grupo de adolescentes se realizan cada dos semanas en Valencia y cada tres en Alicante, con una duración aproximada de dos horas, y en ellas participan afectados y hermanos de afectados de edades comprendidas entre los 14 y los 18 años. El objetivo de este grupo es proporcionar un espacio para compartir experiencias y favorecer la expresión de emociones, potenciando la comunicación y la autonomía de los jóvenes, de este modo se minimiza la marcada sobreprotección de los padres y se trabaja la resolución de problemas y el afrontamiento ante situaciones difíciles. Beneficiarios Alicante Valencia y Castellón 11 10 ACTIVIDADES DEL PROGRAMA DE ADOLESCENTES El grupo de adolescentes es un colectivo por el que ASPANION está trabajando duro. De hecho, la participación de los chavales es cada vez mayor, al igual que su grado de implicación. Durante el 2009, se realizaron tres salidas en las que el objetivo era “facilitarles espacios comunes para que puedan conocerse, hablar de sus experiencias y preocupaciones en un ambiente de ocio creativo”. Del 30 de abril al 3 de mayo se produjo uno de estos encuentros. El destino fue Andevalo (Huelva), organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y al que asistieron un total de 7 adolescentes de ASPANION, acompañados por 1 voluntario. El 29 y 30 de junio se realizó con el grupo de Adolescentes de Valencia y Alicante y el grupo de Ocio de Valencia, una salida al albergue de Moraira, en el que además de actividades lúdicas se realizó una charla sobre asertividad. En dicha actividad participaron 18 jóvenes de edades comprendidas entre los 13 y 22 años, 2 voluntarias y dos profesionales de ASPANION. Del 19 al 31 de julio cuatro jóvenes de ASPANION participaron en el campamento organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer para adolescentes en Vilanova de Sau (Barcelona), acompañados por dos voluntarios. Cada vez son más las asociaciones que participan en los encuentros entre adolescentes afectados por cáncer. Durante 2009 un total de 114 jóvenes han concurrido a las actividades convocadas desde la Federación. Los jóvenes 30 han asistido desde diferentes asociaciones de la Federación: Sevilla, Jaen, Almería, Huelva, Pamplona, Vitoria, Oviedo, Madrid, Zaragoza, Salamanca, Albacete, Ciudad Real, Murcia, Alicante y Valencia. Además de la faceta lúdica, estos encuentros se aprovechan para realizar trabajos de terapia grupal. Hasta el momento se han trabajado aspectos de la hospitalización, las secuelas psiconeurológicas que pueden aparecer después de los tratamientos, la relación con la familia, los amigos y hermanos, la vuelta al colegio, la necesidad de una unidad de adolescentes y la expresión emocional a través de técnicas de expresión corporal.Este año el trabajo grupal se centró en la visión que tienen los adolescentes de las diferentes etapas de la enfermedad. • GRUPO DE AUTOAYUDA Y RELAJACIÓN. El diagnóstico de cáncer en un niño coloca a éste y a su familia en una nueva realidad, creando una serie de problemas desestabilizadores tanto para ellos como para sus familias, que perduran incluso cuando se encuentran libres de enfermedad o en seguimientos. Los distintos encuentros que proponemos en este proyecto están pensados para que los padres puedan beneficiarse de un intercambio que les permita disminuir la ansiedad y les ayude en la resolución de problemas para enfrentarse a los nuevos retos que les plantea la enfermedad de sus hijos. El objetivo general es que los padres cuenten con unos recursos psicológicos que les permitan desarrollarse como personas con el menor número de trabas posibles; propiciar un lugar de encuentro que favorezca un proceso de integración evolutiva; además de favorecer la creación de un grupo de autoayuda, de relajación y de psicoterapia alrededor de los cuidadores informales. Durante 2009, el grupo se ha realizado en Alicante y Valencia y es principalmente para madres y padres desbordados con la situación familiar y 31 con síntomas de ansiedad. Las sesiones suelen tener una periodicidad quincenal y una duración aproximada de 2 horas. Beneficiarios Alicante Valencia y Castellón 9 17 Las actividades que se han realizado durante las sesiones son dinámicas para favorecer la expresión corporal, dinámicas de grupo dirigidas a potenciar la autoestima y el autoconocimiento y el aprendizaje de diversas técnicas de relajación. Las sesiones son semi-dirigidas para favorecer la expresión libre de emociones, miedos y favorecer la ayuda y el apoyo mutuo. Como sesión de cierre de los grupos antes del periodo estival, se realizó en junio, un encuentro de padres y madres de Valencia y Alicante en L’Alfaç del Pí (Alicante). Participaron en él un total de 10 personas. Entre otras actividades, se realizó un taller de risoterapia, una sesión de relajación y dinámicas grupales de expresión y soporte emocional, valorando los asistentes dicha salida de forma muy positiva. • GRUPO DE AUTOAYUDA HOSPITALARIA Durante el periodo de tratamiento los padres viven situaciones que implican un alto grado de sufrimiento y ansiedad. Este grupo se reúne en Alicante semanalmente y está destinado a los padres cuyos hijos están hospitalizados en planta o a los padres que asisten regularmente a hospital de día. El objetivo principal del mismo es crear un contexto donde los padres puedan comentar y compartir sus miedos y preocupaciones con otros padres en la misma situación favoreciendo el apoyo, el asesoramiento y la ayuda mutua. Beneficiarios Alicante 25 32 Resumen de asistentes a los grupos G. Autoayuda hospitalaria para padres: 25 G. Psicomotricidad:10 G. Preadolescentes: 11 G. Autoayuda para padres: 26 G. Adolescentes: 21 3.4.2. COMISIÓN DE EDUCACIÓN El objetivo prioritario de nuestra Comisión de Educación es conseguir una atención educativa de calidad para todos los niños y niñas afectados de la Comunidad Valenciana. Esta Comisión forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y la coordinación de la misma se realiza desde nuestra Asociación. En este proyecto, a través de los profesionales de ASPANION, se informa y orienta a las familias sobre la conveniencia de normalizar lo antes posible la vuelta al colegio, siempre que la enfermedad lo permita. Asimismo, se coopera con los centros docentes ofreciéndoles información y orientando al profesorado en la atención educativa del alumno. Se ha realizado un seguimiento de aquellos casos en que se necesita una coordinación con la Conselleria de Educación, así como de las diferentes asociaciones que cubren estos aspectos, para hacer efectiva la Orden por la que se regula la atención domiciliaria al alumnado que como consecuencia de la enfermedad tenga que permanecer internado en un hospital o en su domicilio durante largos periodos. Han sido 85 sido las niñas y niños han sido atendidos en este área. 3.4.3 GRUPO DE OCIO, TIEMPO LIBRE Y CULTURA (OTYC) Esta iniciativa se puso en marcha en enero de 2009 como consecuencia de una demanda que existía entre los miembros más jóvenes de la Asociación. El Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura pretende ofrecer a los jóvenes 33 afectados de cáncer y sus hermanos un recurso para facilitar el acceso y la participación en actividades de ocio, tiempo libre y cultura. Como objetivos específicos se han establecido: - Promover la convivencia a través de actividades de ocio y cultura. - Fomentar la participación de cada uno de los miembros del grupo, a través de la puesta en marcha de iniciativas propias. - Consolidar la adaptación a la normalidad, tras la vivencia familiar de la enfermedad. - Ofrecer un espacio para compartir inquietudes y vivencias. Las sesiones tienen una periodicidad mensual y están estructuradas por segmentos de edad. Algunas de las actividades se han compartido con el Grupo de Adolescentes. Las actividades realizadas en el 2009 han sido: sesión introductoria al grupo con dinámicas varias; taller de abalorios; charla de sexualidad; tarde de competición de bolos; taller de risoterapia, fin de semana en Moraira¸ taller de pulseras; visita a la Exposición de Cine Fantástico, reunión espectáculo de Hip-Hop y fiesta de Halloween. Como fin de curso acudimos a un centro de ocio interactivo donde realizamos una sesión de juego láser. Se ha realizado una evaluación conjunta con los componentes del grupo, trabajadores y voluntarios para valorar las actividades realizadas. El resultado ha sido muy positivo. 3.5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN • Entre el 23 y el 25 de enero y como colofón a los actos de la Semana Cultural, los miembros de la comisión de la Falla Poeta Alberola – Totana organizaron un fin de semana solidario. Desde allí se hizo difusión de nuestra Asociación. 34 • Con motivo del Año de la Solidaridad, la Conselleria de Bienestar Social editó una Agenda de la Mujer en la que una de las protagonistas es la Vicepresidenta de ASPANION. La Asociación fue invitada el 4 de febrero a la presentación oficial. • Para dar a conocer nuestra Asociación entre los más jóvenes, el 10 de febrero se impartió una charla en el Instituto Canastell de San Vicente del Raspeig (Alicante). • El 15 de febrero, con motivo de la celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer (DINC) los voluntarios de ASPANION colaboraron en la campaña de divulgación al atender las mesas informativas que se instalaron en las Unidades de Oncología Pediátrica de la Comunidad Valenciana. Para darle mayor difusión el evento se programó una campaña de difusión a través de los soportes que nos cedió Ferrocarrils de la Generalitat Valenciana. La campaña consistió en carteles colocados en el interior de los vagones de las líneas de metro de Alicante y Valencia. • Ese mismo día, el Presidente de ASPANION impartió una charla en la localidad de La Pobla del Duc, organizada por la concejalía de Bienestar Social. • También la Asociación Casiopea Cultural, a través de la organización de ferias temáticas (medievales, de artesanía…) ha colaborado con la Asociación en las tareas de difusión al permitir que se instalaran puntos informativos en los eventos que organizaron en las poblaciones de L’Alcudia de Crespins (marzo), Calpe (abril), Burriana (junio) y Xirivella (junio). • El 9 de marzo tuvo lugar una charla en Villena promovida por una una familia de la localidad. El objetivo era la información y sensibilización de la población. • Fundesem invitó a ASPANION a conocer a los empresarios participantes en un máster organizado por ellos en Alicante. Además, organizaron una merienda y una representación teatral para nuestros niños. • El 10 de junio la psicóloga de Alicante impartió un curso de formación de cuatro horas en el Hospital General de Elche. Basado en cuidados paliativos y duelo en el ámbito pediátrico y dirigido a personal sanitario. 35 • La Asociación Dones Progresistes de Almenara organizó una presentación para dar a conocer ASPANION entres sus asociadas. Además de dar una charla, se aprovechó la ocasión para hacer entrega del talón con la recaudación obtenida durante el mercadillo de libros que organizaron del 23 de abril. • El 5 de septiembre, ASPANION estuvo presente en la Feria de la Salud organizada por el Ayuntamiento de Moncada (Valencia). Los voluntarios de la Asociación informaron sobre la donación de sangre y progenitores hematopoyéticos. • Durante el último semestre del año se organizaron 5 sesiones de sensibilización contra el cáncer infantil con el lema “Dale color a su vida”. Se llevaron a cabo en la Fnac de Alicante y en el Centro Comercial Plaza Mar de la misma ciudad. Constaban de mesas informativas y talleres para los niños. • Durante los meses de octubre a diciembre diferentes líneas de autobús interurbano en Alicante han tenido rotulada toda su parte trasera y lateral con la imagen de ASPANION. • Como en años anteriores, se ha editado un calendario de sobremesa –con dibujos de nuestros niños- que se ha distribuido a todos nuestros socios y colaboradores. 3.5.1. REVISTAS Continuamos con la publicación de la revista ENTRETODOS. Un medio de transmisión de los proyectos, actuaciones y noticias de ASPANION en toda la Comunidad Valenciana. En ella participan voluntarios, padres, entidades y personal de la Asociación. La edición es semestral y la tirada ya casi alcanza los 5000 ejemplares. 36 La revista es nuestro vehículo para transmitir y divulgar la problemática del niño con cáncer y sus repercusiones en todas las áreas (psicológica, social, económica, educativa,...) contada de primera mano por los afectados, pues ellos mismos colaboran con sus textos y fotografías. Durante 2009 hemos publicado los números 31 y 32. 3.5.2. ACTIVIDADES COMUNICACIÓN INFORMATIVAS Y MEDIOS DE Han sido muchas las ocasiones en las que los medios de comunicación han transmitido nuestras actividades en forma de noticias, reportajes y/o entrevistas. La mayor atención la han acaparado acontecimientos como el Día Internacional del Niño con Cáncer, el Día del Donante, la presentación del programa de atención a personas con enfermedades avanzadas o la escuela de verano en el hospital La Fe. También los actos benéficos o lúdicos han sido objeto de noticias. El otro gran tema en el que se engloban las apariciones en medios de comunicación de nuestra Asociación son la entrega de premios y reconocimientos, los encuentros con deportistas y/o políticos, las actividades lúdicas que hemos organizado, la firma de convenios para la subvención de proyectos o la celebración de los cursos de formación específica del voluntariado. 37 Además, numerosos medios de comunicación de ámbito provincial, local y nacional han dado cobertura a los actos que ASPANION ha organizado o promovido por toda la Comunidad Valenciana de los que permanentemente les aportamos datos e información. Desde aquí nuestro más sincero agradecimiento a todos. 3.5.3 DIA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER. En coordinación con todas las organizaciones integradas en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y con la ICCCPO, ASPANION participó en la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer organizando diferentes actos lúdicos y de difusión. El 15 de febrero se convocó a todas las familias de la Asociación, a los amigos, colaboradores y público en general a los actos lúdicos que se habían preparado en el Parque del Oeste (Valencia) y en el Puerto de Alicante. En ambas ciudades contamos con la colaboración de entidades públicas y privadas que colaboraron desinteresadamente. Además fue importante el respaldo que las autoridades políticas nos demostraron con su presencia y su participación en las actividades programadas. Si bien en Valencia no pudo celebrarse debido a la lluvia. El 13 de febrero se instalaron mesas informativas en los tres hospitales de referencia de oncología pediátrica atendidas por padres y voluntarios de ASPANION. Su objetivo era informar sobre la incidencia del cáncer infantil y el papel de una organización de padres afectados como infraestructura de apoyo. Por otra parte fue Pamplona la ciudad escogida en 2009 para centralizar las actividades conmemorativas de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y el lema escogido para el manifiesto: “Cuando un hijo tiene cáncer… todos lo tenemos”. 38 3.5.4. DÍA MUNDIAL HEMODERIVADOS DEL DONANTE DE SANGRE Y Como cada año, el 14 de junio se conmemoró el Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados. Esta edición, en colaboración con la Federación de Donantes de Sangre, ASLEUVAL y los tres centros de transfusión de la Comunidad Valenciana y la Conselleria de Sanitat, se instalaron mesas informativas para captar donantes de sangre, médula y sangre de cordón umbilical. En Alicante se instalaron mesas informativas en el Hospital General de Alicante, Hospital de San Juan y Hospital General de Elche atendidas por padres afectados y voluntarios. En Valencia los voluntarios de ASPANION atendieron varias mesas: Hospital Infantil La Fe, Hospital Materno Infantil del Clínico; calle Ruzafa y Plaza del Ayuntamiento. En la provincia instalaron mesas informativas-o bien se distribuyó el material- en localidades como: Alzira, Catarroja,. Picanya y Ontinyent. Para la difusión del evento se imprimieron trípticos, carteles y marcapáginas alusivos a la necesidad de donar sangre y células de cordón umbilical. Además, el mismo día 12 se ofreció una rueda de prensa en Valencia con representantes de la Conselleria de Sanitat, del Centro de Transfusiones de Valencia y de ASPANION, ASLEUVAL y la Federación de Donantes de Sangre. Para la rueda de prensa y entrega de reconocimientos a donantes en Alicante (13 de junio) se escogió la población de La Nucía, donde también asistió el vicepresidente segundo de la Junta Directiva. 39 3.5.5. DIFUSIÓN EN LA WEB. Dentro de este programa de Información y Difusión se está trabajando de forma especial con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer la problemática del cáncer infantil a través de Internet, medio que está adquiriendo cada vez más protagonismo. 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 Enero Marzo Mayo Julio Septiembre Noviembre Evolución mensual del número de visitas que recibe la web. A través de nuestra página web www.aspanion.es, ofrecemos a todos los países del mundo un espacio donde pueden conocer qué es ASPANION, sus objetivos, programas, actividades y diversa información en relación con el cáncer. Prueba de la eficacia comunicativa e informativa de este medio son las visitas que se producen cada año (más de 29.500), por ello ASPANION continúa trabajando en nuevas secciones y ampliando los contenidos de la web. 3.5.6 ACTIVIDADES DE PROMOCIÓN • El 16 de enero se inauguró la exposición de arte organizada por la Asociación Espejo de Alicante en colaboración con Ámbito Cultural de El Corte Inglés. Al acto de apertura asistieron representantes de la cadena comercial, de la Asociación Cultural y de ASPANION junto con el director territorial de la Conselleria de Educación. La exposición se prolongó hasta el 30 de enero. 40 • Entre el 26 y el 30 de enero, los alumnos del Colegio Muntori de Castalla (Alicante) organizaron la campaña “Kilo y Juguete” a beneficio de ASPANION. • También el 30 de enero hubo un rastrillo en el colegio Vasco Nuñez de Balboa de Benidorm cuya recaudación fue entregada a ASPANION. Unos días más tarde se prepararon talleres para los niños y se impartió una breve charla sobre nuestra Asociación. • Un año más, al finalizar enero, la Junta de Personal del Ayuntamiento de Alicante eligió a ASPANION, entre otras asociaciones, para entregar el excedente de juguetes de Navidad con el que contaban. • El 15 de febrero, miembros de la comisión fallera Albuixarres – Camí Fondo de Alzira hicieron entrega de un talón con un donativo a la representante de la Junta Directiva en esta localidad. • El 22 de febrero, en el marco de la Asamblea General de ASPANION, una colaboradora entregó un donativo de Saro Belleza New Look. • También en Alzira el Grupo Qué Fem? organizó un festival Indie-rock en el Gran Teatro cuya recaudación se repartió entre ASPANION y otras entidades. • El 13 y 14 de marzo la Fundación Real Drems y la empresa Gambito Golf organizaron un “torneo solidario” como actividad paralela para los participantes en el Circuito Premium Nacional, del que nos donaron parte de los beneficios. • 15 de marzo. En Elx tuvo lugar la II Gala Benéfica Solidarios con ASPANION. Participaron desinteresadamente: la Casa de Andalucía, el Centro Aragonés, Noelia García, Agüita Clara, Escolanía Los Heraldos, Rondalla de Ball Tradicional Calándura y Sarabanda. Presentó el acto el periodista Antonio Bazán. 41 • A finales de marzo, la Asociación de Voluntarios CAM hizo entrega de los juguetes recogidos en una campaña que se llevó a cabo entre los propios empleados de esta caja de ahorros. • Los alumnos de la Escuela Música Temprana de Valencia nos donaron la recaudación de su festival de fin de curso ofrecido en la Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia, que cedió a ASPANION su infraestructura e instalaciones. • El 20 de junio tuvo lugar en La Pérgola de Castellón el festival de fin de curso de la escuela Castellón Baila. Pusieron en escena el espectáculo “Nueva York, historia de una ciudad” para recaudar fondos para nuestra Asociación. Casi 200 personas sobre el escenario para hacer un recorrido musical por la historia de la urbe neoyorquina. • Durante el 3 y 4 de julio la Asociación Juvenil Bandoleros organizó en Cañaveras (Cuenca) el Bandoleros Festiva; una combinación de actividades para niños y festival de música electrónica a beneficio de nuestra Asociación. • El 13 de septiembre se celebró en Jávea la “Carrera por la Vida”. ASPANION fue una de las entidades beneficiarias. • El 4 de octubre se disputó la prueba Ironman Challenger en Calella. Barcelona. El triatleta Pedro Esteban se inscribió en la prueba y puso a la venta cada uno de los kilómetros a beneficio de nuestra Asociación. • El 27 de Octubre la Fundación SEUR y la Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Alicante hizo entrega de un lote de libros infantiles para los niños de ASPANION. • La cena benéfica anual de la Asociación se celebró en el Hotel Meliá Valencia Palace el 13 de noviembre. Asistieron más de 120 personas que, tras la cena, participaron adquiriendo boletos para la rifa. • El 12 de diciembre tuvo lugar una master class de danza en Massanassa (Valencia) a beneficio de ASPANION. 42 • Por su parte, la profesora de la Escuela Municipal de Danza de Manises (Valencia) organizó en el Auditori Germanies de esta localidad un festival benéfico en el que participaron casi un centenar de personas. El evento contó con la colaboración especial de cuatro adolescentes de ASPANION. • También en la localidad valenciana de Puerto de Sagunto tuvo lugar un festival benéfico titulado “Luces, cámara, acción”, organizado por Espai Events en el Centro Aragonés. Fue el 19 de diciembre. • El 20 de diciembre, los responsables del Centro Aragonés de Puerto de Sagunto organizaron una colecta en su sede para ASPANION. • El 21 de diciembre tuvo lugar el acto de entrega de la recaudación de la campaña “Juntos Creamos Ilusiones III” de la Fundación Solidaridad Carrefour en el centro que la cadena tiene en Vinarós (Castellón). El 29 se procedió a otro acto de entrega en el centro de San Juan (Alicante). • Durante el mes de diciembre una socia de ASPANION puso a la venta en su establecimiento boletos para la rifa de un jamón. La recaudación fue entregada a la Asociación. 4. COORDINACIÓN PRIVADAS CON INSTITUCIONES PÚBLICAS Y/O Las actividades que se realizan dentro de este apartado van dirigidas a mantener la presencia de ASPANION como interlocutor válido y necesario ante los órganos de gestión y decisión en las necesidades del niño oncológico en nuestra comunidad. Se centran fundamentalmente en las Consellerias de Sanidad, Bienestar Social, Inmigración y Ciudadanía y Educación. 43 4.1 Consellería de Sanidad Desde que ASPANION se creó -y hasta la actualidad- existe un objetivo principal: conseguir la mejor calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias. Con esa finalidad han continuado los convenios firmados entre nuestra entidad y la Consellería de Sanidad. La continuidad del convenio de índole económica contribuye al aumento y mantenimiento de los diferentes programas que llevamos a cabo. Por otra parte, se mantienen en vigor los convenios de colaboración donde nuestros voluntarios pueden intervenir en la planta de pediatría del Hospital General de Alicante, así como, los profesionales de trabajo social y psicología en los Hospitales donde reciben tratamiento nuestros niños y adolescentes. 4.2 .Consellería de Bienestar Social Se ha mantenido una estrecha relación con esta Consellería, para acercar nuestra realidad a esta institución. Como en años anteriores se realizan programas de actuación subvencionados por este organismo y que vienen definidos en apartados anteriores. Existe una relación muy estrecha con los técnicos del Centro de Valoración y Orientación de Discapacitados, ya que muchos de nuestros niños mantienen una discapacidad durante varios años y esto hace que la coordinación se tenga que mantener de forma continuada. El 20 de noviembre, con motivo del Día Internacional de la Infancia, ASPANION recibió el Premio Infancia 2009 en su categoría Entidad Social, otorgado por la Conselleria de Bienestar Social. El premio consiste en un reconocimiento a “su labor a favor de la sensibilización, la promoción y la defensa de los derechos de la infancia”. El acto tuvo lugar en Alicante, donde la concejal de Asuntos Sociales, Asunción Sánchez Zaplana, hizo entrega del galardón a José Bernardo García Blanquer, vicepresidente segundo de la Junta Directiva. 44 4.3. Conselleria de Inmigración y Ciudadanía. Dado el creciente número de familias inmigrantes en nuestro colectivo, este año hemos concurrido a las ayudas destinadas a la realización de programas dirigidos a la integración social de los inmigrantes. Fruto de esta participación se están llevando a cabo proyectos con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer inmigrantes y sus familias La colaboración se ha materializado en subvenciones procedentes de la Dirección General de Inmigración. 4.4. Conselleria de Educación. ASPANION realiza el seguimiento educativo de algunos de nuestros niños con el personal técnico de esta Conselleria con el objetivo de hacer efectiva la Orden de 4 de julio de 2001 y la Orden de 21 de noviembre de 2006, por la que se regula la atención domiciliaria al alumnado que como consecuencia de enfermedades, accidentes o tratamientos ambulatorios, tenga que permanecer internado en un hospital o en su propio domicilio durante periodos de larga duración. 4.5. Fundación para la Investigación del Hospital Universitario La Fe. A través de esta Fundación se ha realizado una donación en concepto de ayuda para la financiación de la investigación en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil La Fe de Valencia, que lleva a cabo el programa de “Seguimiento y atención neuropsicológica a niños y adolescentes con cáncer” 4.6. Universidades de Valencia y Alicante. Desde el año 1994 se mantiene un convenio de prácticas con las Escuelas Universitarias de Trabajo Social de Valencia y Alicante. En Valencia anualmente se forma un alumno/a de Trabajo Social y en Alicante 2. Entendemos que este tipo de colaboración es necesaria para que en futuras ocasiones las personas formadas puedan conocer nuestro colectivo y la forma de hacer y trabajar de una asociación. También consideramos de vital importancia dar a conocer nuestras actividades y programas entre aquellos colectivos que trabajarán en un futuro con nuestros niños. Con esa finalidad participamos en el programa de Promoción del Voluntariado de la Universidad de Valencia. El grupo de trabajo era el de “Atención a enfermos crónicos y terminales”. 45 4.7. I.E.S Figueras Pacheco. De nuevo este año ASPANION firmó un convenio de colaboración con el módulo de Animación Socio-Cultural de el Instituto de Enseñanza Secundaria, Figueras Pacheco de Alicante. Durante 2009, salvo los meses de verano, una animadora socio-cultural realizó sus prácticas dentro del programa de Voluntariado de ASPANION. 4.8 .UCV San Vicente Mártir. Se firmó un convenio de colaboración con dicha universidad en Valencia para la realización de prácticas formativas de alumnos del Máster Oficial de Musicoterapia, en el que participaron dos alumnos desde el 20 de noviembre de 2008 al 13 de junio de 2009. 4.9. Otras entidades. Por otra parte, a lo largo de 2009, se han firmado acuerdos de colaboración con otras instituciones, organizaciones, fundaciones y empresas que han permitido llevar a buen fin nuestros proyectos. 5. COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES 5.1. CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO) Durante 2009 la representante española ante la ICCCPO y vicepresidenta de ASPANION ha asistido a la Asamblea General de este organismo en Sao Paulo (Brasil) en octubre. En dicha Asamblea se aprobó la incorporación de 15 nuevas organizaciones de diferentes países, por lo que en la actualidad, la ICCCPO está formada por 132 organizaciones de 78 países. La Junta Directiva de la ICCCPO acordó seguir reforzando el trabajo en las diferentes regiones del mundo con el propósito de igualar la calidad de vida de todos los niños con cáncer y sus familias. Se aprobó también el nombramiento de dos nuevos miembros de honor. Respecto a la WCC (Organización Mundial del Cáncer Infantil) la Asamblea General de la ICCCPO decidió continuar apoyándola para aumentar el número de proyectos financiados en los países en desarrollo. Además de los proyectos que ya funcionan en Malawi y Colombia, en breve se pondrán en marcha otros en Filipinas y México. Hay previsto otro en Mozambique. 46 Las sesiones de conferencias se centraron en los cuidados paliativos, en los proyectos de hermanamiento y colaboración entre organizaciones de países desarrollados con países en vías de desarrollo; en la calidad de vida del niño y su familia y en el impacto familiar. 5.2. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER La Federación está integrada por 15 asociaciones: ADANO AFACMUR AFANION ALES ANDEX ARGAR ASION ASPANAFOHA ASPANION ASPANOA ASPANOVAS FARO GALBAN PEQUEÑO VALIENTE PYFANO Navarra Murcia Castilla - La Mancha Jaén Andalucía Almería Madrid Álava Comunidad Valenciana Aragón Vizcaya La Rioja Asturias Gran Canaria Castilla León Con motivo del Día Internacional del Niño con cáncer ASPANION se implicó activamente en la organización de actos informativos, lúdicos e institucionales encaminados a difundir entre la opinión pública la existencia del cáncer infantil y la problemática que rodea a los familiares afectados. También forma parte de la promoción del Día Internacional del Niño con Cáncer la campaña “Globos Solidarios” (www.glogosolidarios.org), que pone en marcha la Federación Española de 47 Padres de Niños con Cáncer cada año. ASPANION se sumó también en 2009 a esta campaña, así como al manifiesto redactado para la ocasión. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer celebró Asambleas Generales el 16 de mayo de 2009 en Oviedo y el 29 de noviembre de 2009 en Madrid. A ellas asistieron representantes de ASPANION. Las comisiones de Trabajo Social, Psicología, Sanidad y Voluntariado tuvieron lugar en las mismas fechas y contaron con la asistencia de los miembros de cada comisión de las diferentes asociaciones miembros de la Federación. 5.3. PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO COMUNIDAD VALENCIANA (PVSCV) 23B SOCIAL DE LA ASPANION pertenece a esta Plataforma desde su creación, apoyando las diversas iniciativas que redundan en beneficio de todas las asociaciones pertenecientes a la misma. Durante 2009 se ha elaborado conjuntamente un referencial para la Certificación de Calidad específico para las organizaciones de voluntariado y así conseguir una mayor eficacia en las mismas. Tras realizar las auditorias en Valencia y Alicante, hemos sido la primera Asociación de la Comunidad Valenciana en obtener esta certificación. También ASPANION se ha sumado a la iniciativa puesta en marcha por la Plataforma para evaluar y elaborar el Plan de Comunicación, el Plan de Voluntariado y el Plan Estratégico de la Asociación. 5.4 AUXILIA 24B A través de esta organización voluntaria, se cubre la enseñanza domiciliaria de nuestras niñas y niños cuando no pueden asistir a clase. Este programa subvencionado por la Conselleria de Educación cubre un radio de 20 km. de la ciudad de Valencia. 5.5 SAVE THE CHILDREN 25B Durante 2009 -y mediante un convenio de colaboración de esta entidad no gubernamental con La Caixa- 7 familias se han beneficiado del programa “Proinfancia”. Alimentación e higiene Infantil, equipamiento escolar y gafas son las prestaciones a las que han accedido. 48 6. RECURSOS 5B 6.1. RECURSOS HUMANOS 26B Para el desarrollo de nuestras actividades contamos con: ¾ Los miembros de la Junta Directiva en Valencia, Alicante, Catarroja y Alzira. ¾ Familias de Alzira, Catarroja, Vall d’Uixó, Vila-real, Ontinyent, Elche, Petrer, Elda, Castellón, Sagunto, La Vilajoiosa y Picanya son las que con su esfuerzo intentan crear mediante nuestras Juntas Locales, una red de apoyo y ayuda a todas las familias que lo necesiten. ¾ Voluntarios. ¾ Gabinete jurídico (Dña. Carmen García Ramos). Toda esta relación de personas hace realidad un trabajo voluntario, altruista y solidario tan necesario en nuestra Asociación. No tendría sentido la misma sin estas aportaciones. El personal contratado está compuesto por: 1 Coordinadora General (Trabajadora Social). 8 Trabajadores/as Sociales. 3 Psicólogos/as. 1 Relaciones Externas. 1 Responsable de Ocio y Tiempo Libre. 1 Técnico Informático. 1 Auxiliar de Servicios Generales. 4 Administrativas. Asesoría Laboral y Fiscal. 6.2. RECURSOS ECONÓMICOS 27B Los ingresos se han obtenido por los siguientes conceptos: - POR CUOTAS. -Cuotas de socios de número. -Cuotas de socios protectores. - POR SUBVENCIONES DE ORGANISMOS PÚBLICOS. - POR SUBVENCIONES DE ORGANISMOS PRIVADOS. - POR ACTIVIDADES BENÉFICAS. -OTRAS APORTACIONES Y COLABORACIONES: (instituciones, asociaciones, fundaciones, empresas y particulares) 49 6.2.1. BALANCE DE GASTOS E INGRESOS 2009 49B GASTOS 6. GESTIÓN Y ADMINISTRACIÓN GENERAL 15% 7. AMORTIZACIONES 4% 5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y FORMACIÓN 12% 4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL 11% 3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO 4% 1. APOYO PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO 44% 2. PROGRAMA CONVIVENCIA 10% 292.738,10 1. APOYO PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO Apoyo Psicosocial y económico 170.482,19 Atención en la Enfermedad Avanzada 122.255,91 2. PROGRAMA CONVIVENCIA 69.171,04 3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO 28.704,53 4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL 77.821,86 5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y FORMACIÓN 83.721,48 6. GESTIÓN Y ADMINISTRACIÓN GENERAL 103.643,71 7. AMORTIZACIONES 26.642,86 TOTAL GASTOS: 682.443,58 50 INGRESOS 7. INGRESOS A DISTRIBUIR EN VARIOS EJERCICIOS 23% 1. RECAUDACIONES BENÉFICAS 3% 6. DONACIONES EN ESPECIE 1% 5. DONATIVOS 14% 2. CUOTAS ANUALES DE SOCIOS 12% 3. SUBVENCIONES ENTIDADES PÚBLICAS 30% 4. SUBVENCIONES ENTIDADES PRIVADAS 17% 1. RECAUDACIONES BENÉFICAS 2. CUOTAS ANUALES DE SOCIOS 3. SUBVENCIONES ENTIDADES PÚBLICAS 4. SUBVENCIONES ENTIDADES PRIVADAS 5. DONATIVOS 6. DONACIONES EN ESPECIE 7. INGRESOS A DISTRIBUIR EN VARIOS EJERCICIOS TOTAL INGRESOS: RESUMEN DE INGRESOS Y GASTOS Total ingresos Total gastos y amortizaciones Excedente del ejercicio 21.434,09 82.872,32 207.746,58 114.849,11 94.525,5 6.920,03 155.242,91 683.590,54 683.590,54 € 682.443,58 € 1.146,96 € 51 6.3. AGRADECIMIENTOS 28B ORGANISMOS PÚBLICOS • • • • • • • • • • • • • • • • • • Ministerio de Sanidad y Política Social. Consellería de Bienestar Social Consellería de Solidaridad y Ciudadanía. Consellería de Sanidad Ayuntamiento de Alicante Ayuntamiento de Alzira Ayuntamiento de Catarroja Ayuntamiento de Elda Ayuntamiento d’ Elx Ayuntamiento d’ Ontinyent Ayuntamiento de Petrer Ayuntamiento de Picanya Ayuntamiento de Valencia Ayuntamiento de la Vall d’ Uixó Diputación de Alicante Diputación de Castellón Diputación de Valencia Mancomunidad Intermunicipal del Valle del Vinalopó. ORGANISMOS PRIVADOS/ FUNDACIONES • • • • • • • • • • • BBK Caja Navarra Caja Madrid. Obra Social Caja Rural La Vall “San Isidro” Caja Rural San José CAM. Obra social La Caixa. Obra Social Fundación Antoni Serra Santamans Fundación Bancaixa Puerto de Sagunto Fundación La Caixa Fundación Inocente, Inocente INSTITUCIONES, ASOCIACIONES Y FUNDACIONES • • • • • • • Asociación Juvenil Bandoleros (Cañaveras) Asociación Imagen en Acción Casiopea Cultural Cancer Suport Group Club Babalá Cruz Roja Española Dones Progresistes de Almenara 52 • • • • • • • • • • • • • • • Falla Barraca-Columbretes Falla El Palau Falla Poeta Alberola- Totana Falla Plaza de Jesús Fundación Abracadabra. Fundación Enriqueta Vilavecchia Fundación Municipal de Parques y Jardines Singulares Valencia. Fundación Rio Safari Elche. Fundación Somni dels Nens. Junta Local Fallera de Alzira. Milotxes Club. Peña Celtic Submarí de Vila-real Plataforma de Voluntariado Social de la C.V, Rotary Club L’Eliana Camp de Turia Escuela de Maestros Confiteros EMPRESAS Y PARTICULARES • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • Alfredo Demets Aguas Sierra Cazorla Agüita Clara Amparo Lara Amparo Viguer Antonio Bazán Añadas de España Bodegas Dominio de la Vega Bodegas Enguera Bodegas Murviedro Boutique Concha López. Casa Africa Casa de Andalucía (Elche) Centro Aragones (Elche) Centro Aragonés (Puerto de Sagunto) Centros Comerciales Carrefour Vinarós, Gran Vía ,Puerta de Alicante y Cocentaina. Clemente Pianos Colebega Consuelo Tórtola Consum Dam (Depuración de Aguas del Mediterráneo) DHL Digital Penella Edicions Bromera Enrique Crespo Calatrava Elena Arándiga EO-IPSO Comunicación Integral 53 • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • Escolanía Los Heraldos (Elche) Esteve Durbá Comunicación Espai Events Estudio gráfico 5º A Famosa Farmasalud Fnac Alicante Fran Moreno Gabol Graciela Roque Gráficas Cervantes Gráficas Ferse Grisel Ropa Guisval Hasbro Iberia Hotel Expo Hotel Meliá Valencia Palace Infociudad Injusa S.A. Joal Josman S.L. Joyería Carmen (Elche) Juguetes Reig Kauri – Chiki Kauri Lactalis Iberia Lladró Mantequerías Vicente Castillo Miniland S.A Mónica Orts Detalls Pedro Esteban Publimaxi S.L. Rafael Ortega Brazales Restaurante Sargantana Rondalla de Ball Tradicional La Calándula (Elche) Rosa Ferrer Saro Belleza New Look S.L. Shausa Teatro Olympia Terra 3000 Unicef Velarte Vicente Boix Vicente Lillo 54 OTROS • • • • • • • • • • • • • • • • • Autoridad Portuaria de Alicante Barretstown Gang Camp Cancer Care Jávea Centros de Transfusiones de Alicante, Castellón y Valencia. Circuito de la C.V. Ricardo Tormo. Colegio Muntori (Castalla) Colegio Vasco Núñez de Balboa (Benidorm) C.P. Cervantes (Valencia) Cuerpo de bomberos de Valencia. Escuela Música Temprana. Gran Teatro Elche Grupo Qué Fem Hospital Clínico Universitario San Juan de Alicante Hospital General y Universitario de Elche. Palau de la Música de Valencia Universidad de Alicante Universidad Católica de Valencia. AL PERSONAL DE LAS UNIDADES DE REFERENCIA EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA. A TODAS AQUELLAS PERSONAS, EMPRESAS Y ENTIDADES QUE CON SU APORTACIÓN HAN CONTRIBUIDO AL MANTENIMIENTO Y FUNCIONAMIENTO DE NUESTRA ORGANIZACIÓN. A LOS VOLUNTARIOS QUE NOS AYUDAN EN TODAS AQUELLAS TAREAS PARA LAS QUE SON REQUERIDOS. A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN QUE SE HACEN ECO DE NUESTRAS ACTIVIDADES Y NOS AYUDAN A DARLAS A CONOCER. 55 7. CONCLUSIONES 6B En lo relacionado en esta Memoria, presentamos las actividades que hemos desarrollado durante el año 2009. En los 25 años que ASPANION lleva trabajando junto a las familias de niños con cáncer se ha recorrido un largo camino de esperanza, que tan necesaria es para nuestro colectivo. Tenemos que recordar a las familias que en este largo recorrido han atravesado momentos de dolor difíciles de superar pero que con la ayuda y el apoyo de todas las personas que componemos esta Asociación siguen adelante. Nuestros niños consiguen integrarse en la difícil vida diaria durante el tratamiento, con un especial recuerdo para aquellos que se quedan por el camino. Por todos ellos ASPANION se marca los objetivos que cada año se intentan cubrir en su totalidad. Los programas que realizamos son amplios y diversos, ya que dirigimos nuestra atención al niño/a con cáncer, de forma “global” e “integral”. Nuestra Organización en la Comunidad Valenciana es la interlocutora válida ante cualquier Institución y Organismo. Los padres y madres de niños con cáncer son, por razones obvias, los únicos que pueden transmitir sus necesidades, repercusiones, reivindicaciones y esperanzas, así lo hacemos y se refleja en cada una de las actuaciones que llevamos a cabo. Agradecemos profundamente el apoyo, solidaridad y altruismo que personas e instituciones nos han prestado. Necesitamos que sigan a nuestro lado. 56