CARTA DE AUTORIZACIÓN DE LOS AUTORES PARA LA CONSULTA, REPRODUCCIÓN PARCIAL O TOTAL Y PUBLICACIÓN ELECTRÓNICA DEL TEXTO COMPLETO Bogotá, D. C., Diciembre 02 de 2008 Trabajo de Grado X Señores BIBLIOTECA GENERAL PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA Ciudad Estimados Señores: Nnosotras Marlene Agüero Arce, Elizabeth Hernández Clavera, identificado(s) con C.C. No. De pasaporte 3249685, 6236717, autor(es) del trabajo de grado titulado: PARTICIPACIÓN DE LA ENFERMERA EN LA IDENTIFICACIÓN DE NECESIDADES DE INFORMACIÓN EN LA ETAPA DE DIAGNÓSTICO EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO Presentado en el año de 2008 como requisito para optar el título de ESPECIALISTA EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA; autorizo (amos) a la Biblioteca General de la Universidad Javeriana para que con fines académicos: • Los usuarios puedan consultar el contenido de este trabajo de grado en la página Web de la Facultad, de la Biblioteca General y en las redes de información del país y del exterior, con las cuales tenga convenio la Universidad Javeriana. • Permita la consulta, la reproducción total o parcial a los usuarios interesados en el contenido de este trabajo, para todos los usos que tengan finalidad académica, ya sea en formato CD-ROM o digital desde Internet, Intranet, etc., y en general para cualquier formato conocido o por conocer. • Muestre al mundo la producción intelectual de la Universidad Javeriana, a través de la visibilidad de su contenido. De conformidad con lo establecido en el artículo 30 de la Ley 23 de 1982 y el artículo 11 de la Decisión Andina 351 de 1993, “Los derechos morales sobre el trabajo son propiedad de los autores”, los cuales son irrenunciables, imprescriptibles, inembargables e inalienables. ________________________________ ________________________________ Marlene Agüero Arce Pasaporte Nº 3.249.685 Elizabeth Hernández Clavera Pasaporte Nº 6.236.717 FORMULARIO PARA LA DESCRIPCIÓN DEL TRABAJO DE GRADO AUTOR O AUTORES Apellidos Completos Agüero Arce Hernández Clavera Nombres Completos Marlene Elizabeth DIRECTOR (ES) Apellidos Completos Nombres Completos AYALA DE CALVO LUZ ESPERANZA ASESOR (ES) O CODIRECTOR Apellidos Completos Nombres Completos ALEJO RIVEROS BELKIS FACULTAD: Enfermería PROGRAMA: Especialización NOMBRE DEL PROGRAMA: ESPECIALIZACIÓN EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA_ TRABAJO PARA OPTAR EL TÍTULO DE: ESPECIALISTA EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA TÍTULO COMPLETO DEL TRABAJO DE GRADO O TESIS: PARTICIPACIÓN DE LA ENFERMERA EN LA IDENTIFICACIÓN DE NECESIDADES DE INFORMACIÓN EN LA ETAPA DE DIAGNÓSTICO EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO CIUDAD: BOGOTA AÑO DE PRESENTACIÓN DEL TRABAJO DE GRADO: 2008 NÚMERO DE PÁGINAS 106 TIPO DE ILUSTRACIONES: - Tablas y Gráficos. DESCRIPTORES O PALABRAS CLAVES: ESPAÑOL INFORMACIÓN NECESIDAD PACIENTE ONCOLOGICO DIAGNOSTICO ENFERMERÍA INGLÉS INFORMATION NEEDS PATIENTS ONCOLOGIST DIAGNOSIS NURSING RESUMEN DEL CONTENIDO: La mayoría de las enfermeras se encontrarán pacientes con cáncer en algún momento de su vida profesional, por lo que es indispensable tener en cuenta que el cáncer en sí mismo y sus tratamientos producen una serie de alteraciones y necesidades en el paciente, a nivel físico, emocional, social, espiritual. La responsabilidad de informar el diagnóstico oncológico al paciente, siempre ha sido función médica, por lo que en esta etapa, el papel que desempeña la enfermera puede desconocerse, pero ser un elemento clave del equipo de salud al asumir un papel de traductora de la información que el paciente ha recibido, explicándole en términos más sencillos en qué consiste su enfermedad y cuál es el tratamiento que el médico le propone. Para determinar la participación de la enfermera en la identificación de necesidades de información en la etapa de diagnóstico en el paciente oncológico, se realiza una revisión documental de estudios de investigación publicados entre 1998 al 2008, en español e inglés, seleccionados de algunas bases de datos La participación de la enfermera es amplia brinda información sobre diagnóstico, enfermedad, tratamiento, efectos secundarios, cuidados generales. Logrando con su participación disminuir la ansiedad y contribuir al mejoramiento de la calidad de vida. Se ve enfrentada tanto a factores que facilitan como los que dificultan su participación en la obtención de la información del paciente oncológico ABSTRACT Most of the nurses will find patients with cancer in some moment of their professional life, for this reason is essential to keep in mind that the cancer in itself and their treatments produce a series of alterations and needs in the patient, at physical, emotional, social and spiritual level. The responsibility of notify the oncologic diagnosis to the patient, always has been medical task, for that in this stage, the role that carries out the nurse can be ignored, but to be a key element from the health staff when assuming a role of translator of the information that the patient has received, explaining to him in simpler terms about what consists its illness and which is the treatment that the doctor proposes him. To establish the nurse's participation in the identification of needs of information in the diagnosis stage in the oncologic patient, it is carried out a documental review of research studies published among 1998 up to 2008, in Spanish and English, selected of some databases The nurse's participation is widespread, it offers information about the diagnosis, illness, treatment, side effects, general cares, achieving with their participation to diminish the anxiety and to contribute to the improvement of the quality of life. It is faced either to factors that facilitate as those that hinder its participation in the obtaining of the information of the oncologic patient PARTICIPACIÓN DE LA ENFERMERA EN LA IDENTIFICACIÓN DE NECESIDADES DE INFORMACIÓN EN LA ETAPA DE DIAGNÓSTICO EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO MARLENE AGÜERO ARCE ELIZABETH HERNÁNDEZ CLAVERA PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE ENFERMERÍA BOGOTÁ, D. C. 2008 PARTICIPACIÓN DE LA ENFERMERA EN LA IDENTIFICACIÓN DE NECESIDADES DE INFORMACIÓN EN LA ETAPA DE DIAGNÓSTICO EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO MARLENE AGÜERO ARCE ELIZABETH HERNÁNDEZ CLAVERA Trabajo de grado presentado como requisito para optar al Título de: ESPECIALISTA EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA Asesora Metodológica BELKIS E. ALEJO RIVEROS Enfermera, Magíster en Investigación y Docencia Universitaria Asesora Temática ESPERANZA AYALA DE CALVO Licenciada en Enfermería, Especialista en Enfermería Oncológica Magíster en Investigación y Docencia Universitaria PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE ENFERMERÍA BOGOTÁ, D. C. 2008 NOTA DE ADVERTENCIA “La Universidad no se hace responsable por los conceptos emitidos por sus alumnos en sus trabajos de grado. Solo velará porque no se publique nada contrario al dogma y a la moral católica y porque los trabajos de grado no contengan ataques personales contra persona alguna, antes bien se vea en ellos el anhelo de buscar la verdad y la justicia”. Artículo 23 de la Resolución N° 13 de Julio de 1946 Nota de Aceptación _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ Firma del Presidente Del Jurado _______________________________ Firma del jurado _______________________________ Firma del jurado Bogotá, D. C. Noviembre 27 de 2008. CONTENIDO pág. INTRODUCCIÓN ...................................................................................................13 1. PROBLEMA .......................................................................................................16 2. JUSTIFICACIÓN................................................................................................18 3. OBJETIVOS.......................................................................................................20 3.1 OBJETIVO GENERAL. ....................................................................................20 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS. ...........................................................................20 4. PROPÓSITOS ...................................................................................................21 5. MARCO TEÓRICO ............................................................................................22 5.1 NECESIDADES DE INFORMACIÓN DEL PACIENTE CON CÁNCER EN LA ETAPA DEL DIAGNÓSTICO..................................................................................24 5.2 IDENTIFICACIÓN Y SATISFACCIÓN DE NECESIDADES DE INFORMACIÓN POR ENFERMERÍA EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO. .......................................27 5.3 IMPORTANCIA DE LA FUNCIÓN EDUCATIVA CÓMO ASPECTO CLAVE DEL CUIDADO. .............................................................................................................31 6. DISEÑO METODOLÓGICO...............................................................................35 6.1 BÚSQUEDA DE DOCUMENTOS.....................................................................35 6.2. SELECCIÓN DE DOCUMENTOS. ..................................................................35 6.3 ANÁLISIS DE DOCUMENTOS.........................................................................36 7. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS ...........................................39 7.1 NECESIDADES DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS EN LA ETAPA DE DIAGNÓSTICO Y FORMA CÓMO SON IDENTIFICADAS. ............39 7.1.1 Instrumentos utilizados para la identificación de necesidades de información de los pacientes con cáncer en la etapa de diagnóstico........................................40 7.2 TIPO DE INFORMACIÓN QUE BRINDA LA ENFERMERA EN LA ETAPA DEL DIAGNÓSTICO AL PACIENTE ONCOLÓGICO.....................................................49 7.3 FACTORES QUE FACILITAN Y DIFICULTAN LA PARTICIPACIÓN DE LA ENFERMERA EN LA INFORMACIÓN A LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS EN LA ETAPA DEL DIAGNÓSTICO..................................................................................50 7.3.1 Factores Que Facilitan La Participación De Enfermera En La Información A Los Pacientes Oncológicos En La Etapa De Diagnóstico......................................50 7.3.2 Factores Que Dificultan La Participación De Enfermera En La Información Al Paciente Oncológico En La Etapa De Diagnóstico ................................................53 7.3.2.1 Factores Del Paciente Que Dificultan La Participación De Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico........53 7.3.2.2 Factores En El Profesional Que Dificultan La Participación De La Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico ............................................................................................................55 7.3.2.3 Factores En El Entorno Social Que Dificultan La Participación De La Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico ............................................................................................................57 8. CONCLUSIONES ..............................................................................................60 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.......................................................................63 ANEXOS ..................................................................................................................7 LISTA DE TABLAS pág. Tabla 1. Nivel de Interpretación de los Estudios Analizados. ................................36 Tabla 2. Características De Los Estudios Seleccionados......................................38 Tabla 3. Instrumentos para la identificación de necesidades de información. .......41 Tabla 4. Cuestionarios Aplicados en los Diferentes Estudios. ...............................43 Tabla 5. Necesidades Identificadas en la fase de diagnóstico del paciente oncológico..............................................................................................................45 Tabla 6. Fuentes de información de los enfermos de cáncer. ...............................48 Tabla 7. Información que brinda la enfermera al paciente oncológico, en la etapa de diagnóstico........................................................................................................49 Tabla 8. Factores que Facilitan la Participación de la Enfermera en la Información al Paciente Oncológico. .........................................................................................51 Tabla 9. Factores del paciente que dificultan la participación de enfermera en la identificación de necesidades de información en la etapa de diagnóstico. ............54 Tabla 10. Factores En El Profesional Que Dificultan La Participación De La Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico. ...........................................................................................................56 Tabla 11. Factores En El Entorno Social Que Dificultan La Participación De La Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico ............................................................................................................58 LISTA DE FIGURAS pág. Figura 1. Cuatro necesidades de Información que demandan los pacientes oncológicos. ...........................................................................................................46 Figura 2. Seis Necesidades más que Demanda el del Paciente Oncológico.........47 LISTA DE ANEXOS FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 1 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 2 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 3 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 4 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 5 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 6 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 7 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 8 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 9 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 10 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 11 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 12 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 13 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 14 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 15 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 16 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 17 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 18 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 19 INTRODUCCIÓN La mayoría de las enfermeras se encontrarán pacientes con cáncer en algún momento de su vida profesional, por lo que es indispensable tener en cuenta que el cáncer en sí mismo y sus tratamientos producen una serie de alteraciones y necesidades en el paciente, a nivel físico, emocional, social, espiritual, donde una no es más importante que la otra. La etapa del diagnóstico de esta enfermedad tiene variadas implicaciones para la persona en ese proceso y para su familia. Una de las principales necesidades identificadas a nivel general en esta etapa es la comunicación e información por parte del equipo de salud. La responsabilidad de informar el diagnóstico oncológico al paciente, siempre ha sido función médica, por lo que en esta etapa, el papel que desempeña la enfermera puede considerarse casi nulo, pero posteriormente, sí se convierte en un elemento clave del equipo de salud al asumir un papel de traductora de la información que el paciente ha recibido, explicándole en términos más sencillos en qué consiste su enfermedad y cuál es el tratamiento que el médico le propone. La comunicación con los pacientes no sólo se da con palabras 1 ; las expresiones no verbales y el silencio también son formas de comunicación, por lo que el profesional de enfermería dentro de su formación académica y quehacer profesional, debe adquirir habilidad y destreza para saber interpretar lo que un paciente quiere expresar, aún en ausencia de las palabras, de igual modo crear estrategias para trasmitirles la información que desean saber. La necesidad de información 2 en un paciente se refiere a lo que él necesita saber, pero se debe identificar si es una necesidad real, expresada o reconocida: lo real hace referencia a lo que debe saber y no a lo que quiere saber, la necesidad expresada es cuando se solicita información externa y la necesidad reconocida es la que el personal de salud reconoce que existe en el paciente y es capaz de 13 suministrar. Una de las cualidades de las enfermeras es saber observar para mejor comunicación según lo señalaba Florence Nightingale, que la observación es parte imprescindible del día a día de la enfermería para mejorar la atención del paciente 3 . Para el paciente recibir una información clara entendiéndose ésta, que sea suministrada en términos que él comprenda, le ayuda a disminuir su ansiedad y a la vez le permite tomar decisiones acerca de su enfermedad de manera más objetiva; por ello la información 4 se convierte en conocimiento una vez que se recibe, se interpreta y se abstrae para implementar aquello que se aproxima a las necesidades de la persona, como una herramienta para resolver un problema, una necesidad o un conflicto, que en este caso en particular sería un diagnóstico de cáncer. Para determinar la participación de la enfermera en la identificación de necesidades de información en la etapa de diagnóstico en el paciente oncológico, se realiza una revisión documental de estudios de investigación publicados entre 1998 al 2008. El interés es lograr la satisfacción de las necesidades de información reales que tienen los pacientes en la fase de diagnóstico; para lograrlo se explora cómo los investigadores identifican esas necesidades de información, qué tipo de información brinda la enfermera, cuáles factores facilitan y cuáles dificultan la participación de la enfermera en el proceso de brindar la información al paciente oncológico y su familia. En la revisión documental señalan que el instrumento que mayormente se usa para identificar necesidades del paciente oncológico es la entrevista, seguido por el cuestionario, instrumentos que utilizan los investigadores o hace uso de los cuestionarios ya validados; no hay mucha literatura que soporte el papel de la enfermera en esta etapa de diagnóstico y los autores que hacen referencia a la información que brinda la enfermera señalan que esta es amplia, sobre el 14 diagnóstico, tratamiento, efectos secundarios, cuidados generales y apoyo emocional. Y los aspectos que facilitan este abordaje son: su preparación y el acercamiento que establece con el paciente y la familia. Al hacer referencia a los factores que dificultan es la falta de conocimiento y la falta de interés aunado el problema de la comunicación. 15 1. PROBLEMA Se reconoce que recibir la información de un diagnóstico de cáncer puede causar un impacto generalmente negativo tanto en el paciente como en su familia, Calvo 5 lo describe en su estudio con una dura realidad, realidad para la que cualquier ser humano no está preparado, siendo éste un rudo golpe en su vida. Así como también a su entorno familiar, social por lo que se puede afirmar que en la comprensión de la información que recibe en ese momento por su alteración emocional le es muy difícil asimilar. Durante la práctica profesional y como estudiantes de la especialización en enfermería oncológica, se observó que en ocasiones el paciente en el momento de recibir la primera información médica sobre el diagnóstico de cáncer, salía de la consulta sin haber satisfecho sus necesidades de información; algunas veces el paciente busca a quién preguntar lo que no pudo hacer con su médico, por diversas razones, como la falta de tiempo, por no saber cómo hacerlo o por temor a recibir malas noticias, o por el impacto que ha tenido esta información a nivel emocional. Para solucionar esta falta de información o de claridad sobre ella, el paciente puede recurrir a diversas fuentes como compañeros de trabajo o estudio, amigos o familiares, otros pacientes, textos, Internet, o a profesionales de la salud con quienes tenga algún tipo de relación; no siempre produciendo el resultado deseado. En general, el profesional de enfermería ha tenido una función encaminada a complementar o explicar lo que el médico ha comunicado al paciente sobre su enfermedad o sobre los tratamientos, pues es a este profesional quien acuden en la mayoría de ocasiones el mismo paciente o sus familiares, posteriormente a la consulta médica o cuando tienen inquietudes al respecto. En este sentido, es importante conocer qué tipo de información y cómo debe brindarla, el profesional de enfermería a los pacientes en los servicios de oncología, cuando le plantean 16 preguntas e inquietudes sobre aspectos que generalmente son abordados por el médico tratante. Por lo anterior se planteó la necesidad de realizar una investigación que dé respuesta a la siguiente pregunta: ¿CUÁL ES EL PAPEL DE LA ENFERMERA EN LA 1. JUSTIFICACIÓN IDENTIFICACIÓN DE LAS NECESIDADES DE INFORMACIÓN DEL PACIENTE ONCOLÓGICO EN LA ETAPA DEL DIAGNÓSTICO? 17 2. JUSTIFICACIÓN El cáncer es una de las principales causas de mortalidad a nivel mundial: se estima que en 2007 murieron de cáncer 7,6 millones de personas, y en los próximos 10 años morirán otros 84 millones 6 . En Colombia 7 ocupa el tercer lugar de muerte y en Costa Rica 8 el segundo lugar en morbilidad. Sin un control eficaz de la enfermedad y sin una atención eficaz, estas cifras aumentarán significativamente y el ascenso más marcado se producirá en los países en desarrollo como lo son Costa Rica y Colombia 9 . El papel de enfermería no está muy claro en la etapa del diagnóstico del paciente oncológico porque desde el inicio de la medicina la responsabilidad de informar el diagnóstico siempre ha sido el médico, sin embargo en la práctica se observa que en muchas ocasiones el paciente y su familia recurren a la enfermera a consultarle lo que por diversas razones no les queda claro cuando el médico les comunica el diagnóstico. Tomando en cuenta lo que Rubio y otros 10 opinaron acerca de los profesionales de salud juzgados como "buenos" dentro del sector, son aquellos que no sólo responden al perfil profesional en la habilidad de tratar una enfermedad, sino también porque "prestan atención al paciente y se muestran receptivos a la información que estos ofrecen y demandan, además de brindar una información inteligible al paciente”. Es por ello que el considerar describir el papel de la enfermera en esta etapa de diagnóstico en el paciente oncológico y reconocer su intervención, que si bien a nivel general se tiene una conceptualización de su función, pero muy poco hay escrito al respecto, y las acciones de enfermería a nivel literal quedan en el anonimato. Cuando el paciente recibe como resultado de sus estudios un diagnóstico de cáncer esto supone en su vida y la de sus familiares una ruptura brusca con la vida cotidiana 11 . Este autor, dice además que esta ruptura presenta aspectos 18 comunes a todos los pacientes y diferencias en función del tipo de tumor, la edad, la gravedad de la enfermedad, y condición económica, se vuelve una familia con carencia de información para comprender lo que le está pasando y conocer si tiene posibilidad de tratamiento. Por ello el realizar una revisión documental sobre cuál es la intervención de la enfermera en esta etapa de diagnóstico contribuirá en el reconocimiento de nuestro quehacer y futuro como especialistas en enfermería oncológica. El impacto positivo que tendrían los resultados de este estudio en el cuidado de enfermería oncológica es que permitirá conocer los instrumentos más utilizados para la exploración de las necesidades de información del paciente oncológico y de esta manera enfocar el cuidado con base a estas necesidades encontradas ser concretos en lo que el paciente requiere y no en lo que se puede suponer debe saber. El paciente oncológico se beneficiara ya que con la investigación se demostrará que en la fase de diagnóstico surgen diversas necesidades y que estas son individualizadas y deben ser satisfechas en esta etapa para el éxito de las siguientes como lo es el tratamiento, curación, rehabilitación o el bien morir. 19 3. OBJETIVOS 3.1 OBJETIVO GENERAL. Definir cómo puede participar la enfermera en la identificación y satisfacción de las necesidades de información en la fase de diagnóstico del paciente con cáncer 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS. • Describir la forma cómo son identificadas y cuales las necesidades de información de los pacientes oncológico en la etapa de diagnóstico. • Identificar qué tipo de información brinda la enfermera en la etapa del diagnóstico al paciente oncológico. • Determinar cuáles son los factores que facilitan y los que dificultan la participación de la enfermera en la información que se ofrece a los pacientes oncológicos en la etapa del diagnóstico. 20 4. PROPÓSITOS • Estimular a los profesionales de enfermería y especialistas en enfermería oncológica a involucrarse activamente en la información que debe brindarse en la fase del diagnóstico al paciente oncológico y su familia. • Motivar a los profesionales y especialistas en enfermería oncológica a formalizar la exploración de las necesidades de información del paciente y su familia, así cómo las actividades de información que se realizan con el paciente en la etapa de diagnóstico de cáncer. 21 5. MARCO TEÓRICO La salud 12 es un valor fundamental de la humanidad, ya que garantiza la existencia y su calidad. Presenta diferentes rasgos que se relacionan entre sí: Ausencia de daño orgánico, ausencia de limitaciones, determinado nivel de bienestar individual y social y de autorrealización. A la enfermedad 13 se asocia casi siempre, en mayor o menor grado el sufrimiento, que pertenece a la dimensión espiritual de cada persona. El sufrimiento es causado por un estado grave de desamparo que puede estar inducido por la pérdida de la integridad personal o por un peligro que la persona cree que resultará en la propia pérdida de su integridad. El enfermo, al percibir las pérdidas, pierde su sentido de integridad como persona y eso le hace sufrir; reacciona manifestando temores diversos como el miedo a la separación de seres queridos, al dolor, a la inutilidad, al rechazo o abandono, a la dificultad o al no ser capaz de respirar, a la muerte. El ser humano define el cáncer cómo una de las palabras más utilizadas y complejas que más asusta, cuando se habla de salud y enfermedad 14 . El cáncer consiste en el crecimiento descontrolado y diseminación de células anormales en el organismo, que invaden y dañan tejidos y órganos 15 . En algunos casos se vive como una amenaza y con ello aparece la especulación constante con la idea de la muerte. Ello implica que para algunos decir cáncer sea sinónimo de sentencia de muerte 16 . Hoy por hoy el cáncer a nivel general es considerado como una enfermedad crónica por los avances que se han logrado en el diagnóstico y tratamiento, por lo que poco a poco se debe ir cambiando la connotación de que cáncer es sinónimo de muerte. El diagnóstico de cáncer supone en la vida de los pacientes y sus familiares una ruptura brusca con la vida cotidiana 17 . Esta ruptura presenta aspectos comunes a todos los pacientes y diferencias en función del tipo de tumor, la edad, la gravedad de la enfermedad, condición económica, social, emocional. El cáncer está 22 determinado en el paciente no solamente por variables biológicas, sino también por un conjunto de factores sociales, y psicológicos que afectan la forma de responder a la enfermedad por parte del paciente 18 : Se hace referencia a los factores sociales 19 debido a que el hombre es un ser biopsicosocial que necesita de los demás para relacionarse y realizar sus actividades de la vida cotidiana; el diagnóstico cáncer en la mayoría de los pacientes les obliga a renunciar al trabajo, aislarse de sus amigos, y del entorno donde normalmente se desarrolla en su diario vivir. Los factores psicológicos 20 son unos de las más importantes ya que sólo el hecho de saber que se tiene cáncer en la mayoría de los pacientes se asocia a poco tiempo de vida o a muerte inminente. Pueden existir distintas reacciones, la respuesta va a depender de cada persona y de diversos factores como las experiencias previas, la edad, el momento de la vida o la capacidad de adaptación; la persona puede experimentar algunas de las siguientes emociones: a. Vigor- actividad b. Enojo- hostilidad c. Confusión – desconcierto d. Tensión – ansiedad e. Depresión – desánimo f. Fatiga – inercia Al respecto, la asociación española contra el cáncer 21 : plantea que para un paciente que recibe un diagnóstico de cáncer no es posible sentirse bien. Obviamente no. Lo más probable es que ante esta situación afloren emociones negativas, sentimientos naturales y normales que poco a poco se van disminuyendo. La mayoría de las personas diagnosticadas de cáncer sufren un shock emocional al recibir el diagnóstico; porque nadie está preparado para recibir esta noticia, se necesita tiempo para asumir lo que está pasando. Algunas 23 personas se ponen muy nerviosas, agitadas, irascibles, otras se sienten tremendamente tristes, o se encierran en sí mismas. El enfermo puede experimentar, entre otros sentimientos, tristeza, cólera, miedo, confusión y desesperanza. Tras el diagnóstico, los pacientes sienten miedo a sufrir, al futuro incierto y a la ira 22 . No es raro que las personas se pregunten si se van a morir, por qué le ha ocurrido a ellos o por qué la vida les ha tratado así, el sentir desesperanza, y sensación de incertidumbre e inseguridad respecto a lo que pueda ocurrir es la sensación que probablemente caracteriza sin duda alguna la experiencia del cáncer 23 . También es frecuente que sientan culpabilidad por no haberse dado cuenta antes, por haber podido hacer algo que les provocase cáncer. Cualquier alteración que se presente en el paciente requiere un abordaje oportuno, el paciente además de sentirse apoyado por su familia y amigos, necesita información sobre muchos aspectos, la cual debe ser brindada por el personal de salud. 5.1 NECESIDADES DE INFORMACIÓN DEL PACIENTE CON CÁNCER EN LA ETAPA DEL DIAGNÓSTICO. Es la información es un bien social como necesidad por derecho de la sociedad que busca salud y un equilibrio entre personal de salud y paciente cuya trasmisión de enriquecimiento es la base de la estabilidad de la sociedad para su desarrollo. Sin la información el hombre se halla expuesto al impacto de todos los acontecimientos y de todas las ideas cuyo principio y fin se desconoce” 24 . Solo una información verdaderamente cierta y completa permite al hombre ser ciudadano con plenos derechos, que pueda decidir libremente,” 25 Hay muchas maneras de precisar con el paciente, su actitud ante la vida y ante su enfermedad y cada profesional tendrá su modo de proceder, pero para iniciar esta difícil relación, es adecuado conocer qué sabe de su enfermedad, cuándo comenzó, 24 cuántos facultativos lo han visto, qué le han dicho, qué piensa. Pues hay personas que niegan la enfermedad y no quieren saber la realidad; otras, exigen la verdad de inmediato y entre estos, hay una gama muy amplia de actitudes que deben siempre considerarse. Un aspecto de importancia, de tantos a considerar, es la edad de la persona 26 27 . no presenta las mismas características atender a un anciano, que muchas veces tiene múltiples enfermedades, y considera haber “cerrado su ciclo vital” o desea terminar cuanto antes o simplemente considera que ya vivió lo que tenía que vivir, además estos pacientes, no suelen pedir mucha información; generalmente no les preocupa la causa de su muerte. Sin embargo, la situación se torna diferente ante una persona joven, con un diagnóstico de cáncer que se le diga que está en un estadio muy avanzado, o que no es mucho lo que le ofrece cómo tratamiento de la enfermedad. Evidentemente, hay diferencias en cuanto al enfoque. Otros autores como Beavin et al 28 señalan que además de la edad, sexo y la importancia de la enfermedad, han identificado factores culturales y socioeconómicos que influyen en las preferencias de la información y en las características de personalidad. Tomando en cuenta lo anterior debe señalarse que el paciente requiere información específica cuando recibe un diagnóstico de cáncer sobre aspectos fundamentales como el tipo de enfermedad, el estadio, las posibilidades de tratamiento y su duración, su costo y lo que debe hacer. El paciente hace preguntas sobre estos aspectos como: ¿Qué tengo?, ¿es curable?, ¿qué procedimiento me van a hacer?, ¿qué necesito hacer?. Preguntas que requieren ser aclaradas. Por lo que surgen interrogantes sobre quién, qué, cómo, cuándo y dónde informar. Respecto a Quién debe dar la información, en general es el médico quien comunica el diagnóstico al paciente; sobre cómo se presente la información a los pacientes con cáncer, depende tanto de la habilidad de la persona que brinda la información como de la capacidad de los pacientes y sus familiares para 25 comprender y recordar la información; qué informarles, depende de su interés y de las necesidades específicas que los pacientes presentan en un momento dado; respecto a cuándo y dónde hablar con el paciente, según Espinoza 29 , tiene particular significado y es importante presentar la información en un ambiente privado y tranquilo en el cual los pacientes puedan sentirse cómodos para expresar sus reacciones y formular preguntas sin vergüenza ni interrupciones. Este autor considera que la presencia de un familiar es importante por varias razones; por las reacciones que desencadena el diagnóstico por sí mismo, y se asegura que la información será la misma para toda la familia. En contra posición de lo anterior otros autores señalan 30 , 31 , respecto al motivo para comunicar o no el diagnóstico en primer lugar, la filosofía propia de cada profesional con respecto a lo que sería más conveniente para el paciente y en segundo lugar, a que el médico está entrenado para curar y no ha sido preparado para la tarea de informar, sobre todo cuando se trata de patología letal. Sin embargo hay que tener en cuenta que independiente de las cualidades del que brinda la información, el paciente quien es el más afectado tiene sus propias necesidades y necesita ser informado en la etapa del diagnóstico del cáncer sobre aspectos fundamentales como lo son: la confirmación del diagnóstico, que le explique qué es lo que tiene, los procedimientos a realizar y que consisten los que cuidados que debe tener, la interpretación de los mismos, para llegar al estadiaje de la enfermedad. Información importante para que el paciente conozca su pronóstico, que de lo anterior depende el tratamiento al cual es candidato; ya sea la cirugía, explicarles en qué consiste riesgos y beneficios, que posterior a la cirugía puede requerir de otro tratamiento adicional como lo es la radioterapia y que esta consiste en utilizar las radiación para eliminar las células tumorales 32 que pueden ser utilizada después de la cirugía o como único tratamiento para el cáncer, o en su efecto el tratamiento con quimioterapia que esta implica el uso de fármacos contra el cáncer que se inyectan en vena o se administran por vía oral. Estos fármacos destruyen las células del cáncer pero también pueden dañar 26 algunas de las células normales, lo cual puede causar efectos colaterales. 33 Algunos casos requieren el uso de los tres tratamientos o la combinación de sólo dos, se debe tener muy en cuenta la respuesta que tenga el cáncer a los tratamientos ya mencionados. Siempre teniendo presente que la explicación que se le brinde al paciente le debe dejar muy clara la posibilidad de vida y de curarse o control de la enfermedad, minimizando ante todo la posibilidad de sufrir, y manteniendo la esperanza 5.2 IDENTIFICACIÓN Y SATISFACCIÓN DE NECESIDADES DE INFORMACIÓN POR ENFERMERÍA EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO. El papel de la enfermera en la información que debe ser brindada en la etapa del diagnóstico no está establecido como tal, y como ya se había mencionado, el informar un diagnóstico es función del médico. En algunas ocasiones la enfermera inicia acciones relacionadas con la información, desde antes de que el médico le informe el diagnóstico al paciente o al familiar o ambos, pues previamente ha establecido un contacto con el paciente o por lo menos un primer acercamiento. El acercamiento 34 que establece la enfermera con el paciente, le permite valorar sus características individuales y las de su familia y su disponibilidad como recurso de apoyo para el paciente, aspecto que es esencial en el trabajo de enfermería. Sus intervenciones se enfocan de acuerdo a las necesidades de información encontradas en el paciente y la familia. Núñez 35 refiere que una buena medida es explorar primero qué es lo que el paciente y la familia desean saber y no suponerlo, pues se podría incurrir en un exceso de explicaciones que resultan confusas y angustiantes. Una vez que el paciente y /o la familia exponen sus dudas, lo conveniente es responderles en lenguaje no técnico, de una manera breve, clara y precisa hasta donde el conocimiento del caso y del padecimiento lo permiten e ir ampliando conforme se avanza en el trabajo diagnóstico y se aprecia 27 la evolución. Si el grado de compresión es adecuado, seguramente la confianza estará asegurada. Armangué 36 señala que el papel de la enfermera se basa en funciones asistenciales, docentes, administrativas y de investigación. De las Asistenciales, menciona el asesorar al paciente/familia sobre el tratamiento que el médico le haya prescrito o recomendado, en el caso de que el paciente pueda elegir el tratamiento. Para ello las cualidades de la enfermera deben ser: buena comunicadora y educadora, especialista o con los conocimientos suficientes de lo que va a explicar. En cuanto a las funciones docentes, explica que debe haber un programa educativo preciso para que el individuo adquiera los conocimientos y habilidades necesarios para realizar el tratamiento. Para ello la enfermera debe ser buena comunicadora, capaz de escuchar y comprender, expresando los conceptos en lenguaje claro sin olvidar el lenguaje no verbal. Valorará las necesidades y capacidades de cada paciente para adecuar el proceso educativo y llevarlo a cabo. Debe ser una buena educadora, capaz de facilitar el aprendizaje y ayudar al paciente/ familia a buscar las fórmulas para asumir los cambios que se han producido en el estado de salud. El humor es particularmente necesario, puesto que el estrés que hay en el paciente/familia, puede aminorar la dificultosa y tensa situación. Funciones administrativas: Programar la aplicación del proceso educativo en función a las necesidades del paciente. Planificar las visitas, tanto las domiciliarias como las hospitalarias. Ser analista para prever presupuestos, sin dejar de ser enfermera con conocimientos de la técnica. Facilitar los datos precisos a la inspección, el registro, con el fin que ésta pueda proveer al paciente del material que requiere. Verificar que se dispone de todo el material necesario para la asistencia al paciente. 28 Funciones de Investigación: Investigar las características del paciente, familia y entorno para decidir junto con el equipo médico, la inclusión o no, de un paciente en el programa de sistema más idóneo, para ello deberá ser analista crítica en la evaluación del entorno y familia. El factor más importante que debe caracterizar a toda enfermera especialista es el conocimiento 37 . Tener una formación científica, tecnológica y humanística que le permita su interacción con los pacientes. Una relación humana entre con el paciente y familia. Phaneuf 38 dice que la enfermera aplica una comunicación intencionada poniendo en práctica habilidades y destrezas proporcionándole una atención humanizada. La habilidad de mostrar interés por las inquietudes y necesidades del paciente. En el caso del profesional de enfermería, la comunicación constituye una herramienta mediante la cual identifica las necesidades del enfermo y ayuda en la satisfacción, percibe su angustia, dudas, temores, incomodidades, conformidad 39 Martínez 40 , menciona que para establecer una buena comunicación la enfermera hace uso de los sentidos mediante la percepción, observación, interpretación, y proyección, que le permiten llegar hasta la necesidad de información y educación que tienen el paciente y familia. Los factores que dificultan si bien la literatura no los menciona pero sí resaltan los que facilitan entonces se puede decir que: • La falta de conocimiento de la enfermera en el área oncológica hace que el paciente pierda credibilidad en ella al no ser evacuadas sus dudas, cuando el paciente o familiar pregunta, siempre espera que la enfermera le aclare los conceptos que no le quedaron claros, más cuando el médico emplea términos que no comprenden. 29 • El desinterés ante las preguntas que le plantea el paciente o la familia, cuando la enfermera muestra desinterés por no aclarar lo que el paciente pregunta o brindarle educación acerca que los cuidados que debe tener cuando recién el diagnostican e inicia su tratamiento ante esta actitud ya sea por falta de tiempo, exceso de trabajo, o por la razón que se exponga lo que conduce a que se convierta en un factor limitante entre el paciente y profesional de salud • El saber escuchar esta es una cualidad que existe en la mayoría de enfermeras y cuando no está presente se convierte en un factor que dificulta la intervención de la enfermera con el paciente y su familia, ya que es preciso escuchar para así conocer cuáles son las necesidades que tienen para poder intervenir orientando, educando, guiando o buscar ayuda si es algo que no se puede solucionar y requiere la intervención de otro profesional. • El no lograr empatía o despertar confianza son factores que van a impedir el acercamiento de la enfermera con el paciente, generalmente es algo que nace en el paciente cuando ve en la enfermera una actitud positiva ante su cuidado y se da de manera reciproca, si no se logra, la comunicación va hacer muy limitada, lo que no permite una buena información y mucho menos satisfacer las necesidades del paciente y familia. La educación y la salud se desarrollaron durante mucho tiempo como dos disciplinas paralelas pero aisladas, adoptando distintas formas y prácticas como producto de los requerimientos del desarrollo histórico de una sociedad. Durante el siglo XVIII la medicina comenzó a transformar su concepción acerca de la causalidad de las enfermedades, 41 30 5.3 IMPORTANCIA DE LA FUNCIÓN EDUCATIVA CÓMO ASPECTO CLAVE DEL CUIDADO. La Educación para la Salud, tiene como todos los acontecimientos y manifestaciones sociales, una historia que no puede explicarse aislada del contexto histórico y social determinado donde se produce, y en la que se deben considerar sus límites de tiempo y espacio, así como identificar los principales modelos que se utilizan en la práctica educativa, sus características dirección del hecho educativo en salud, sus objetivos y finalidades, además del papel de la enfermera en este caso y el papel que se le asigna al paciente en el proceso educativo ambos deben ser dinámicos. La educación para la salud puede interpretarse como un elemento de promoción de la salud. La promoción de la salud y la educación para la salud tienen como propósito mejorar el acceso a la información y a los servicios relacionados con la salud, con el fin de que la gente obtenga un mayor control sobre su propia salud y su propio bienestar. Los conocimientos a los que se hace referencia aquí no sólo se refieren a la difusión de datos sencillos sobre la salud, sino también a la difusión de otros tipos de información y habilidades como lo es saber del cáncer. Se deben apoyar a través del suministro de conocimientos, información y capacitación relevantes al paciente y su familia. Al reconocer la función de los factores ambientales y sociales para alcanzar 42 la educación está enfocada hacia el autocuidado, porque cuando no se puede curar lo importante es cuidar 43 , todos sabemos que la educación, es la base más firme que constituye la mejor medida para conseguir un control óptimo y prevenir o retrasar la aparición de complicaciones. Entendida como “Transmisión de información, habilidades y actitudes que produzcan cambios de comportamiento necesarios para alcanzar los objetivos terapéuticos, a través de la potenciación del autocuidado y de la autonomía de la persona con cáncer”. Este compromiso es función de la 31 enfermera no sólo con el paciente sino con su familia, tienen que tener presente de forma constante el componente educativo, aprovechando cualquier consulta u exploración para realizarlo, esta educación además no se puede realizar de forma rígida sino adaptada a la persona, priorizando sus necesidades de sus características y edad. Es por ello el papel de la Enfermera y de la especialista en enfermería Oncológica en su trabajo con otros profesionales de la salud en el cuidado del cáncer y puede coordinar su labor para el mayor uso posible de los recursos, en la educación e información que brinda al paciente con cáncer ya que él se vuelve un individuo muy vulnerable que requiere ser atendido no sólo cómo un paciente con cáncer sino cómo una persona que se está enfrentado a una enfermedad considerada en algunos casos cómo sinónimo de muerte. Aprovechando que la enfermera especialista a menudo tiene un contacto más íntimo y frecuente con el paciente y su familia que los demás profesionales de la salud y debido a que este contacto se mantiene por un período largo de tiempo, se está en una posición única para establecer una diferencia importante en el cuidado y educación del paciente lo que le permite un acercamiento para explorar las necesidades de información, con base en lo encontrado la enfermera trasmite al paciente toda la educación necesaria para mejorar el cuidado que se dé para consigo mismo. El señalar que la relación que existe entre la educación recibida y el autocuidado que se proporcione el paciente, recae en la calidad de educación brindada. Es aquí donde la enfermera inicia su rol que señala en su teoría Virginia Henderson 44 , como sustituta, como ayuda o como compañera, educadora. No obstante, la importancia en la detección precoz de muchas necesidades que tienen los pacientes debe ser una tarea fundamental si se cuenta con un paciente 32 y familias bien informadas según sus necesidades, a la enfermera y el equipo de salud le permiten asistir al paciente en diferentes episodios de la enfermedad. La educación y cuidado que la enfermera especialista brinda al paciente sobre su diagnóstico, tratamiento, efectos de los mismos y educación a nivel general, la primera impresión que tenga el paciente es fundamental para la buena evolución tanto de su enfermedad como de la relación enfermera- paciente. Sin embargo toda la exploración de necesidades de información en la etapa del diagnóstico, la educación especifica al paciente y familia, que se le habla al paciente de manera informal así cómo el tiempo que dedica al escucharle sobre sus temores y orientarle sobre los cambios en su vida diaria o el simple hecho de brindarle la mano, como apoyo y donde el paciente se dé cuenta que no está sólo que cuenta además de su familia con la enfermera, y al establecerse la relación de confianza y respeto, todo esto queda en el anonimato, porque no se escribe al respecto. Las enfermeras toman el tiempo para realizar esta labor, si bien en ningún lado están enumeradas como tareas, pero son inherentes a las funciones diarias que brinda la enfermera en su diario quehacer. La creatividad en la educación 45 y cuidado con el fin de lograr un paciente satisfecho a pesar de poseer un diagnóstico de cáncer, es el fin último de la atención de la enfermera especialista donde ve la educación para la salud 46 cómo un proceso de formación, de responsabilidad del individuo a fin de que adquiera los conocimientos, las actitudes y los hábitos básicos para la defensa y la promoción de la salud individual y colectiva. Es decir, como un intento de responsabilizar al paciente y de prepararlo para que, poco a poco, adopte un estilo de vida lo más sano posible y unas conductas positivas de salud sin pretender olvidar su diagnóstico de cáncer En resumen: Los enfermos afectados de cáncer son individuos con necesidades de información personales individuales que tienen derecho a vivir su vida de forma plena y a disfrute de morir con dignidad. El objetivo primordial de la atención se 33 debe centrar en responder a las necesidades de información individuales informándolos y respetando sus elecciones, es la manera más efectiva de garantizar una atención de calidad, en el preservar la autonomía del individuo. Todos los pacientes con diagnóstico de cáncer tienen derecho a recibir el mejor tratamiento, cuidados y apoyo disponibles, con independencia de las clases sociales, políticas y económicas, debe alentarse y en su caso enseñar a los enfermos y a sus familias a participar activamente en el establecimiento y la conservación de los objetivos realistas para sí mismos. Para la realizar esta función es necesario que la enfermera posea una formación en el manejo de estos pacientes y en el liderazgo de grupos, además de familiarizarse, con los diferentes temas que se presentan durante las sesiones individuales o en grupo. 34 6. DISEÑO METODOLÓGICO Es una investigación de tipo Revisión Documental desarrollada en 3 etapas: Búsqueda, Selección y Análisis de Documentos, con el fin de identificar la intervención de enfermería para explorar las necesidades de información del paciente en la etapa del diagnóstico, y los factores que facilitan o dificultan la satisfacción de esas necesidades. 6.1 BÚSQUEDA DE DOCUMENTOS. En las bases de datos: Ovid - Medline, PubMed y Lilacs, se realizó búsqueda de artículos de investigación, publicados en idioma inglés y español entre el año 1998 y el 2008, que hubieran sido realizados por enfermeras y otros profesionales de la salud como Psicooncología, y se utilizaron las siguientes palabras clave: Palabras clave utilizadas para la búsqueda ESPAÑOL Necesidad INGLÉS Needs Información Paciente Oncológico Diagnóstico Enfermería Information Patients Oncologist Diagnosis Nursing Se encontraron 85 resúmenes de artículos que incluían una o más de las palabras clave en el título. 6.2. SELECCIÓN DE DOCUMENTOS. De los 85 artículos encontrados inicialmente, se revisaron los resúmenes y se descartaron los que no se referían específicamente a las necesidades de información en los pacientes en la fase de diagnóstico quedando 57 artículos. De éstos se seleccionaron 19 artículos, 6 en idioma inglés y 13 en español realizados 35 en: España, Estados Unidos, Perú, Cuba, Colombia y Suecia, que correspondían a los estudios con mayor población y muestra, algunos de tipo descriptivo, revisión documental, experimental y meta análisis, que entre sus autores incluían enfermeras, que usaran técnicas estadísticas rigurosas y tuvieran un nivel de interpretación de resultado valioso según la siguiente escala: 1. Descripción de los hallazgos. 2. Identificación de las relaciones entre variables. 3. Formulación de relaciones tentativas. 4. Revisión en búsqueda de evidencias. 5. Formulación de experiencias de fenómenos 6. Identificación de esquemas teóricos más amplios La mayoría de los artículos que hacen parte de esta revisión documental tienen un nivel de interpretación de resultados entre 3 y 6. (Tabla 2) Tabla 1. Nivel de Interpretación de los Estudios Analizados. Numero de articulo Nivel de interpretación 7 9,11,13. 2,4,6,10,12,16.18 1.5.15.19 8,14,17 2 3 4 5 6 Fuente: autoras del estudio a partir de los datos obtenido 6.3 ANÁLISIS DE DOCUMENTOS. Para analizar los artículos, se empleó como herramienta una ficha descriptivo analítica, que contempla tres partes, datos de identificación, aportes de contenido y juzgamiento metodológico. 36 1. DATOS DE IDENTIFICACIÓN. Se registra la siguiente información específica: Título del artículo. No del artículo., Autores - créditos idioma. Año de publicación. Medio de publicación. Lugar (geográfico donde se realizó tipo de investigación. Población y muestra Palabras claves y Criterios de inclusión y exclusión 2. APORTES DEL CONTENIDO. Se registran las ideas y los conceptos del artículo que respondan los objetivos planteados en la investigación. 3. ANÁLISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES, incluye JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: una crítica acerca de la metodología del estudio y ANÁLISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES Obtenidos luego del análisis de los resultados y la discusión de los autores de cada investigación. Posteriormente se construyen tablas o se citan datos relevantes que aporten a cada uno de los objetivos de ésta investigación. 37 Tabla 2. Características De Los Estudios Seleccionados. Fuente: autoras del estudio a partir de los datos obtenidos 38 7. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS La información obtenida en la revisión documental para determinar la participación de la enfermera en la identificación de necesidades de información en la etapa de diagnóstico en el paciente oncológico, se organiza y presenta siguiendo el orden de los objetivos específicos definidos para este estudio así: se explora cómo se identifican las necesidades de información en los estudios seleccionados y el tipo de información que requieren los pacientes oncológicos en la etapa de diagnóstico. Adicionalmente, se identifica la información que brinda la enfermera, los factores que facilitan y los que dificultan su participación en la información que se ofrece a los pacientes oncológicos en esta etapa. Se recopilan y enlazan los datos obtenidos a partir de los 19 artículos seleccionados y analizados, tomando los aspectos más relevantes de los aportes realizados por los autores. La referencia a los artículos analizados se hace según el número asignado en este estudio o por el apellido del autor principal. 7.1 NECESIDADES DE INFORMACIÓN DE LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS EN LA ETAPA DE DIAGNÓSTICO Y FORMA CÓMO SON IDENTIFICADAS. Se contemplan dos aspectos: los instrumentos que utilizan los diferentes autores de los estudios de investigación realizados sobre esta temática, seleccionados y analizados, y la identificación de las necesidades de información de los pacientes con cáncer en la etapa de diagnóstico, propiamente dicha. 39 7.1.1 Instrumentos utilizados para la identificación de necesidades de información de los pacientes con cáncer en la etapa de diagnóstico. Los autores de todos los estudios seleccionados coinciden en el uso de la entrevista cómo un método muy útil para identificar las necesidades de información del paciente oncológico y la familia; se utilizan entrevistas semiestructuradas y entrevistas a profundidad; de igual manera, los cuestionarios y las encuestas son instrumentos que comúnmente resultan útiles para identificar esas necesidades de información en los pacientes con cáncer. 40 Tabla 3. Instrumentos para la identificación de necesidades de información. La Entrevista Semiestructurada es prediseñada por los autores para indagar sobre experiencias, opiniones, conocimientos; la entrevista en diferentes pacientes permitió medir el recuerdo del momento en que se le ofreció el diagnóstico de cáncer, el impacto del diagnóstico, el cómo se comunica, el aspecto emocional en los pacientes como lo más relevante en la mayoría de los estudios (artículos 41 3,4,5,6,11,13,15,16,18,19) El entrevistador utiliza guiones y guías para ser tratados en la entrevista, controlando así más directamente el proceso de la obtención de la información en los pacientes. Dentro del estudio de Kinnerley, articulo (8) destacan de manera importante la posibilidad que ofrece la entrevista para obtener información del paciente y sus familiares, que además de promover una mayor comunicación e interacción con la familia, permite una identificación de las necesidades de información más individualizada para las personas con diagnóstico de cáncer; también en el artículo (9) y (11), informan sobre como la entrevista es considerada por el paciente como una mayor oportunidad de obtener atención a sus necesidades de información. Entre las ventajas de la entrevista semiestructurada se tienen: el ser adaptable y susceptible de aplicarse a toda clase de sujetos en situaciones diversas, en este caso, pacientes con cáncer; permite profundizar en temas de interés como la identificación de necesidades de información en la etapa de diagnóstico. Entre sus desventajas se menciona la dificultad para la tabulación de los datos. La entrevista a profundidad se efectúa para realizar preguntas más relevantes como parte de la investigación de carácter cualitativo de las entrevistas como ejemplo de ello son las historias de vida, técnica donde se pretende que una persona transmita oralmente al entrevistador su definición personal de la situación esto en el artículo (5) Se identifican discrepancias entre lo comunicado por los familiares y los pacientes; los pacientes creen en la curación y les preocupa los aspectos relacionados con el cáncer, mientras que a los familiares les preocupa las consecuencias de los tratamientos. En este caso al identificar las necesidades de información del paciente, con la entrevista a profundidad permitió medir si la información recibida en la fase de diagnóstico estaba acorde con las necesidades y satisfacción de los pacientes y su familia en donde la mayoría de los pacientes consideran insuficiente la información específica recibida en la fase de diagnóstico. 42 Otro tipo de instrumento de identificación de necesidades de información hace referencia a los cuestionarios que permiten conocer las diferentes opiniones acerca de las necesidades de información (comparación de los resultados con otras investigaciones como meta-análisis). Su uso es de carácter estandarizado entre los cuales se encuentran: Tabla 4. Cuestionarios Aplicados en los Diferentes Estudios. TIPO DE CUESTIONARIO Autor (es), año. Estudios Nivel de razonamiento abstracto Louis León Thurstone (1989) 1 Escala de las necesidades de información” Cuestionario De la Satisfacción De la Información (ISQ) Toronto Necesidades informativas Degner y colegas (1995). 2 Hack, Degner y Duck (1994) Tesis, Universidad Toronto (1997) Cuestionario de necesidades de Graydon et al, (1997) información cáncer de mama. (INQ_BC). Cuestionario Cáncer de mama (TINQ_BC) Necesidad de Aprendizaje paciente Escala (PLNS)” de 2, y 16 14, 16 y 17 14, 16, y 17 Harrison, Woemke y Graydon (1993) del Galloway. Bubela et al,(1993) 11 14 Fuente: autoras a partir de los artículos analizados. Diferentes cuestionarios (tabla 4) son aplicados para identificar las necesidades de información de los pacientes oncológicos, los cuales se enfocan en la enfermedad, su naturaleza, su proceso, y su pronóstico entre otros aspectos. El diagnóstico de cáncer resulta ser la principal prioridad para algunos pacientes en el meta análisis de Kalyani Anken (14) en el que también se relaciona el tratamiento ofrecido con la información brindada. Los pacientes tienen la necesidad de información específica sobre la enfermedad. La etapa del cáncer en que se encuentran los pacientes no afecta el tipo de información necesaria, es 43 señalado por los investigadores al analizar los diversos tipos de información que necesitan los pacientes de cáncer. En el mismo artículo (14), se menciona que la identificación de las necesidades información de los pacientes es la escala Likert mide la importancia de la información recibida, por el paciente y se utiliza para conocer la categoría que los pacientes atribuyen a los diferentes tipos de información; ésta permitió establecer que no hay relación entre el nivel de educación y el tipo de información que se necesita. En los estudios 9 y 14 se mencionan el uso de otros instrumentos de identificación de las necesidades de información como el denominado “MPP” compuesto de 32 ítems que evalúa las referencias de información de los pacientes oncológicos, en cuanto apoyo emocional, el segundo es el “HAD” escala de 14 ítems diseñada para medir niveles de ansiedad y depresión, y el “QLQ-C30” de 30 ítems, que agrupa cinco dimensiones para medir necesidades de funcionamiento: físico, social, emocional, cognitivo, y de rol) y tres dimensiones de síntomas como fatiga, dolor, náuseas, y vómito; y una dimensión final global de calidad de vida. Artells et al. (18) refiere que los pacientes, familiares y personal en salud hacen una crítica a la duración de 40 a 90 minutos en el llenado de los cuestionarios señalando que deben ser más cortos para ayudar a la comprensión, y evitar el agotamiento esto es comprensible por la patología que aqueja a estos pacientes. El centrarse en responder a las preguntas sobre las necesidades de información individual es la manera más efectiva de garantizar una atención de calidad, preservar la autonomía del individuo. Sin embargo, no todos los pacientes con diagnóstico de cáncer tienen la voluntad para responder este tipo de cuestionario y se deben alentar y enseñar a los enfermos y a sus familias a participar activamente en el establecimiento y la conservación de los objetivos realistas para ellos. 44 Aunado a ello autor Labrador J. (4) la necesidad de desarrollar y disponer de instrumentos de evaluación sencillos y rápidos para determinar las características y condiciones del paciente directamente involucrado con el este problema. Tabla 5. Necesidades Identificadas en la fase de diagnóstico del paciente oncológico. 45 De acuerdo a la aplicación de los instrumentos anteriormente mencionados en los diferentes estudios, se hace referencia a cuatro necesidades prioritarias de información que demandan los pacientes oncológicos: comunicación del diagnóstico, información de sobre la enfermedad, información de sobre el tratamiento, e información sobre el pronóstico. (Figura 1) Figura 1. Cuatro necesidades de Información que demandan los pacientes oncológicos. Además de las necesidades ya mencionadas, en el me análisis (16), los autores establecen 6 categorías adicionales de necesidades de información del paciente oncológico en la etapa de diagnóstico: 46 Figura 2. Seis Necesidades más que Demanda el del Paciente Oncológico. Fuente: Lila J. Finney Ruttena meta análisis (16) Señalan los autores de los estudios 4, 9 y 11 que las mujeres buscan más información que los hombres, sin embargo refieren que esto podría obedecer a la alta incidencia del cáncer de mama. No se demuestran diferencias raciales o étnicas, se pueden señalar diferencias en el nivel de escolaridad, donde un 70% de la población con mayor nivel educativo solicitan información específica del diagnóstico en comparación con el 40% de personas con menor nivel educativo, lo que sugiere que las necesidades y fuentes de información utilizadas están influenciadas por el nivel socio económico y educativo. Otro aspecto hace referencia a que los pacientes más jóvenes tienden a buscar más información que los pacientes mayores (9). A manera de resumen se señalan los resultados del metanálisis (16), sobre las principales fuentes que los pacientes con cáncer utilizan para la obtención de información en la fase de diagnóstico (tabla 6) 47 Tabla 6. Fuentes de información de los enfermos de cáncer. Profesionales de salud FUENTE DE INFORMACIÓN MÉDICO ENFERMERAS Otro profesional Materiales Libros impresos Compartimientos y periódicos Bibliotecas/folletos sin especificar de las lecturas Relación Amigos y/o familia Interpersonal Asesoramiento, grupos de ayuda, o servicios de asistencia Otros pacientes El clero, la iglesia, la sinagoga, o el otro lugar de culto Recursos de Servicios informativos del teléfono (servicio informativo organización y del cáncer) científicos Organizaciones caritativas o profesionales Diarios o libros médicos Organizaciones del cuidado médico OTROS TV, radio, videos Internet % 43.7% 28.2% 25.4% 25.0% 22.1% 34.6% 42.9% 30.6% 20.4% 6.1% 37.8% 35.1% 21.6% 5.4% 62.9% 37.1% Fuente: Autoras del estudio a partir de los datos obtenidos en el metanálisis (16). Según este estudio en términos generales menos de un 50% de los pacientes son informados por el personal de la salud; recurren a otras fuentes para obtener mayor información sobre el cáncer como, material impreso, amigos o familia, grupos de asesoramiento, clero, iglesia o un lugar de culto y otros recursos que ofrecen servicios informativos del cáncer, organizaciones caritativas y de cuidado, libros medicina. Si bien estas fuentes son un recurso útil, no deben ser la alternativa principal del paciente oncológico, si no un segundo recurso del paciente para ampliar lo que el personal de salud le informa acerca de su cáncer, por lo que se debe trabajar más, para que el paciente salga de la consulta con un concepto claro de su problema de salud, y la información que busca sea para ampliar su conocimiento sobre distintos aspectos de su enfermedad y tratamiento. 48 7.2 TIPO DE INFORMACIÓN QUE BRINDA LA ENFERMERA EN LA ETAPA DEL DIAGNÓSTICO AL PACIENTE ONCOLÓGICO. El papel de la enfermera en la etapa de diagnóstico del paciente oncológico no queda claro, en los artículos analizados orientan su intervención hacia la identificación de las necesidades de información posterior a la injerencia del médico quién informa el diagnóstico al paciente (Tabla 6). La enfermera orienta en los siguientes aspectos en la etapa de diagnóstico dirigida la educación: aspectos relacionados con la enfermedad, sobre el diagnóstico, tratamiento e información y enseñanza de procedimientos, la importancia de la adherencia terapéutica, cuidados del paciente a nivel personal, señales de alerta de complicaciones de su enfermedad como sangrado, vómito, dolor persistente, bienestar del paciente física y mental, actualizaciones continuas e individualizadas, para evitar alteraciones en el orden emocional, físico, social que de alguna manera perjudiquen más al paciente oncológico. Tabla 7. Información que brinda la enfermera al paciente oncológico, en la etapa de diagnóstico. 49 Cáceres (12), identifica que las intervenciones psicosociales sencillas disminuyen los efectos del tratamiento oncológico y aumentan la sobrevida libre de enfermedad, y en relación a ello los autores Sánchez Mirtha et al15, ejemplarizan como los pacientes con cáncer de mama con la asistencia adicional que ofrece la enfermera mediante el seguimiento telefónico, refuerza los aspectos emocional, social y físico, al realizar recordatorios sobre el proceso quirúrgico, el manejo de la ansiedad relacionada con la pérdida del seno, la posibilidad de la disminución de la fuerza del brazo, el transporte, ejercicios, el linfedema. Ofreciendo también educación de manera personalizada con un manual de autocuidado. Esta información brindada bajo los contenidos de apoyo y facilitación, orientan a satisfacer las necesidades identificadas en el estudio. 7.3 FACTORES QUE FACILITAN Y DIFICULTAN LA PARTICIPACIÓN DE LA ENFERMERA EN LA INFORMACIÓN A LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS EN LA ETAPA DEL DIAGNÓSTICO. La enfermera especialista en enfermería oncológica como profesional prestadora de cuidado debe brindar una atención a la identificación y satisfacción de necesidades de información sobre varios aspectos físicos, psicológicos y sociales que presenta el paciente oncológico. Debe priorizar las intervenciones de una manera inicialmente preventiva para que el paciente goce de bienestar aprovechando las cualidades y disposición que tienen los mismos y así pueden brindar un servicio de cuidado con calidad al paciente con cáncer en etapa de diagnóstico, de esta manera se dará una intervención oportuna individualizada en cada situación, brindando apoyo y seguimiento para mejorar la calidad del cuidado 7.3.1 Factores Que Facilitan La Participación De Enfermera En La Información A Los Pacientes Oncológicos En La Etapa De Diagnóstico. Las intervenciones de la enfermera especialista en enfermería oncológica como profesional prestadora de cuidado, se orientan a la identificación y satisfacción de 50 necesidades de información sobre varios aspectos en el paciente oncológico, tomando en cuenta los aspectos: físicos, psicológicos y sociales presentes en él. Inicialmente se dan de una manera preventiva para que el paciente goce de bienestar, teniendo en consideración las cualidades y disposición que tienen las enfermeras para lograr un cuidado con calidad en el paciente con cáncer en la etapa de diagnóstico; de esta manera, se dará una intervención oportuna individualizando cada situación, lo que le permite brindar apoyo y seguimiento con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente oncológico. (Tabla 8) Tabla 8. Factores que Facilitan la Participación de la Enfermera en la Información al Paciente Oncológico. Entre los factores que facilitan la información de la enfermera, se hace referencia a dos aspectos fundamentales que son las cualidades de la enfermera y algunos factores externos: entre los referentes a la enfermera Sánchez (15), menciona la personalidad en cuanto a seriedad, seguridad, empatía de la enfermera que da credibilidad a sus acciones. En los estudios 9, 13 y 19, los autores señalan cómo el acercamiento que establece la enfermera le permite brindar información al paciente partiendo de sus necesidades. 51 Como factores externos menciona Stephens (10), el empleo de la entrevista y el seguimiento telefónico, medios que le permiten a la enfermera identificar y brindar información al paciente oncológico, además de ofrecer como valor agregado que el paciente se sienta seguro y acompañado en el proceso de su enfermedad. En sus intervenciones además de ofrecer información sobre el diagnóstico trascribiendo en palabras comprensibles para el paciente lo que de alguna manera el médico ya le dijo. Mediante una adecuada entrevista, la observación directa de los pacientes o la aplicación de las diferentes escalas, le permiten identificar las necesidades de información de los pacientes con cáncer y a la vez llegar a la conclusión de que los individuos tienen diferentes necesidades, al comparar los cambios sufridos antes y después de la intervención, y al medir cuantitativamente la evolución del paciente en relación a sus necesidades de cuidado. Sánchez y Cáceres, señalan los tipos de intervención que lleva a cabo la enfermera para la satisfacción de las necesidades de información identificadas, brindando técnicas de relajación, el manejo del estrés, aumento del afrontamiento y soporte emocional, encontrando que estas intervenciones psicosociales sencillas disminuyen los efectos del tratamiento oncológico y aumentan la sobrevida libre de enfermedad. Stephens en su estudio 10, señala que el 50% del total de la muestra recibieron intervención psicosocial de un grupo de apoyo por 90 minutos semanales durante un año; esto permitió conocer que las intervenciones de enfermería son eficaces para el control del temor en las personas que inician tratamiento para cáncer. Son conocidas, cómo las intervenciones precoces en la atención del proceso oncológico por enfermeras, mejora la adaptación al mismo 47 , y se facilita la participación de la enfermera con los individuos aquejados por el cáncer. En este estudio señalan los pacientes una expectativa de mayor formación y sensibilización de los profesionales que los atienden, y el reducir los tiempos de 52 espera en la realización de pruebas y la comunicación de los resultados, frenar los vacios asistenciales y abandonos temporales en el sistema, esto con el trabajo coordinado multidisciplinario entre los diferentes servicios en colaboración con las áreas de enfermería, oncología y psicología, que atienden a los pacientes y familiares. 7.3.2 Factores Que Dificultan La Participación De Enfermera En La Información Al Paciente Oncológico En La Etapa De Diagnóstico. En esta revisión documental se ratifica cómo el diagnóstico de cáncer conlleva un fuerte choque emocional que ocasiona una ruptura en el estilo de vida del sujeto y una serie de cambios que le afectan a él y su familia y que comúnmente les conduce a una crisis. En principio se suceden diversas fases con distintos problemas que el enfermo debe ir encarando si quiere conseguir adaptarse a la nueva situación de etapas que pueden resumirse en tres: antes de conocer el diagnóstico, la comunicación del diagnóstico propiamente dicha y después de conocerlo. En el comienzo, las reacciones al estrés generado por un cáncer son universales aunque factores como el tipo de tumor, el estudio, la edad, el nivel de educación, las redes de apoyo facilitan o dificulta, su situación, y las manifestaciones externas que conlleve pueden influir en la respuesta psicológica del paciente y de su familia. 48 Por lo anterior, para un análisis particular, se separan los factores que dificultan la participación de la enfermera en factores del paciente, del personal en salud y del entorno social en la identificación de las necesidades de información del paciente oncológico. 7.3.2.1 Factores Del Paciente Que Dificultan La Participación De Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico. Los autores de los artículos 4, 5, 6, 9, 12 y 18 indican que en muchos de los casos los pacientes salen de la entrevista médica y no tienen información suficiente, del diagnóstico ni las características de su enfermedad. 53 Tabla 9. Factores del paciente que dificultan la participación de enfermera en la identificación de necesidades de información en la etapa de diagnóstico. En los estudios 4, 6 y 7 los autores señalan que para que los oncólogos den a los pacientes información específica o inespecífica, influyen las variables asociadas al paciente, tanto las características socio demográfica, como los aspectos físico, edad, nivel educativo, estas intervienen en el médico para establecer el juicio sobre las posibles habilidades de afrontamiento del paciente ante un diagnóstico de cáncer, cuando son percibidas débiles, se ofrece al paciente la información en forma parcial. Al hablar de tumor es suficiente en muchos casos para entenderse médico y paciente porque es decir la mayor parte de la verdad sin mentir; pero la realidad es 54 otra según L. Arteaga 7, se puede asegurar que el porcentaje de enfermos que conocen la naturaleza maligna de su enfermedad se puede indicar entre un 40% a 70% de conocimiento, afirmando con estos datos que el enfermo sabe habitualmente bastante más de lo que se le ha dicho y no se encuentran en un absoluto estado de desinformación, esto podría obedecer a la intuición del enfermo, las otras formas no verbales de comunicación de un diagnóstico, los silencios, la expresión de la cara del médico, el aumento de atención de los miembros de la familia, el ambiente del momento en el que se emana la falsa información o la evidencia de la enfermedad en el propio cuerpo. Señala Centeno et al (2), que los profesionales médicos que revelan el diagnóstico de cáncer a todos sus enfermos son minoría (11%) siendo muchos más lo que comunican en primera instancia a la familia (83%), en algunos enfermos con sospecha de cáncer es necesario que el enfermo vaya conociendo la realidad del diagnóstico, y el descubra sólo la verdad completa en la medida que pueda asimilarla, es el ofrecer paso a paso la información esto denominado como verdad soportable. Es conveniente entonces proponer alternativas terapéuticas con respecto a las diferencias individuales y culturales en las actitudes del profesional que es responsable de la comunicación del diagnóstico. 7.3.2.2 Factores En El Profesional Que Dificultan La Participación De La Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico. Centeno et al 2, analizan el cómo se les dice a los pacientes su diagnóstico, es importante tomar en cuenta la terminología usada ya que este puede aumentar la ansiedad del paciente y son asociadas con la morbilidad psicológica, sobre esta afirmación los estudios han reportado una relación entre el comportamiento del médico durante la entrevista del diagnóstico de cáncer y el ajuste emocional de adaptación al proceso oncológico (tabla10) 55 Tabla 10. Factores En El Profesional Que Dificultan La Participación De La Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico. Al emplear términos equivalentes a (tumor, proceso maligno, etc.) como diagnóstico se suelen ofrecer palabras ambiguas, que se relaciona más con una enfermedad local y sin la indiscutible carga negativa que la sociedad le ha imputado a la palabra cáncer. Agregado a esta serie de situaciones es conocida la deficiente capacitación en habilidades de comunicación por los profesionales en salud y en especial los médicos, legalmente responsables de ofrecer el diagnóstico ya sean especialistas en oncología o médicos generales. 56 Las habilidades de comunicación están pobremente incluidas dentro de los currículos de formación académica, dejando a los profesionales infortunadamente mal preparados para realizar entrevistas de malas noticias. Al respecto J. Francisco señala 4, que en consecuencia de esta situación, lleva los profesionales a depender ampliamente de la experiencia temprana y del criterio personal cuando se toman decisiones acerca de cuándo, dónde y cómo comunicar un diagnóstico de cáncer entonces el basarse en las percepciones de los profesionales de salud para determinar las necesidades psicológicas e informativas del paciente puede ser desacertado. Al permitir estimar la ansiedad del paciente y familia lo que dificulta la intervención de la enfermera por el desconocimiento de las necesidades de información de los pacientes afectados por cáncer. Centeno et al. Refieren que las opiniones de enfermeras que ofrecen la información sobre un diagnóstico de cáncer, algunas consideran que este tipo de información es intrusiva y que debe ser ofrecida en forma reservada algo ambigua y que cuando no se le puede ofrecer al paciente, se le debe trasmitir los datos al familiar y regístralo en la historia clínica del paciente. 7.3.2.3 Factores En El Entorno Social Que Dificultan La Participación De La Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico. Jovell (5) señala. La importancia del entorno social en la evolución de los pacientes con cáncer. los pacientes se sienten estigmatizados y piden desaparezca el tabú que rodea a la enfermedad, solicitan la reivindicación dentro de una situación de normalidad, en donde se pueda hablar de ella, logrando determinar que son los servicios de oncología los “únicos lugares donde se puede hablar de cáncer” la existencia de metáforas del cáncer el remplazo de yo persona por el yo Cáncer, al enunciadas por los paciente, ellos tienen las 57 sensaciones que las personas que les atiende, no les acompaña, le informa y no se les comunica, se les oye pero no se les escucha.(Tabla11) Tabla 11. Factores En El Entorno Social Que Dificultan La Participación De La Enfermera En La Identificación De Necesidades De Información En La Etapa De Diagnóstico. Dentro de la connotación social del diagnóstico del cáncer coexisten muchos factores dependientes entre sí que afectan en mucho o poco la adaptación al proceso que supone la vivencia de un diagnóstico de cáncer en el caso que nos ocupa s la identificación de las necesidades de información se debe tener en cuenta a la familia que es mencionada por la Sánchez et at 9, como la principal red de apoyo del paciente a la hora de tomar decisiones terapéuticas, situación que a la hora de la verdad, decide, qué debe saber el paciente los familiares no desean que el médico le informe personalmente al enfermo de su diagnóstico lo que no le permite al médico hablar, comunicarle al paciente sobre su enfermedad. En este 58 caso que el paciente ignora su condición la intervención de la enfermera se torna muy difícil. En los artículos 1, 2 y 5, se menciona la subjetividad del profesional en salud cuando tiene que comunicar malas noticias a un familiar el deseo de informar disminuye, porque se mezclan sus sentimientos y se deja de ser objetivo, no desea lastimar a sus seres queridos, además que se les preparo solo para curar. 59 8. CONCLUSIONES 1. El instrumento más utilizado que señalan los autores de los estudios analizados, es la entrevista semi estructurada, ésta es adaptable a todo tipo de sujetos en situaciones diversas, en este caso, pacientes con cáncer; permite profundizar en temas de interés como la identificación de necesidades de información en la etapa de diagnóstico. El segundo instrumento más utilizado es el cuestionario, del cual los autores recomiendan ser validados en investigaciones; éstos valoran necesidades de información y satisfacción del paciente y sus opiniones permitiendo la comparación de los resultados con otros estudios. 2. Las necesidades prioritarias de información que demandan el paciente oncológico se enfocan al diagnóstico, la enfermedad, el tratamiento, y el pronóstico. Sin embargo, es importante tener en cuenta las 10 necesidades básicas de información identificadas por Finney Ruttena (16): 1. Relacionada con el tratamiento 2. Específica del Cáncer 3. Sobre la rehabilitación 4. Sobre el pronóstico 5. Cómo hacer frente al cáncer 6. Sobre manejo de sus asuntos interpersonales /social 7. De la sexualidad, e imagen del corporal 8. De la vigilancia de la salud 9. Legal e información sobre costo 10. Sobre el sistema médico 60 3. La información que brinda la enfermera en la etapa del diagnóstico es muy amplia, y es relacionada con el diagnóstico, el tratamiento y sus efectos secundarios. Entre los factores que facilitan la información están: la empatía, acercamiento que se establece entre el paciente y la enfermera, y es una herramienta que le permite explorar o conocer más de la enfermedad, del paciente con cáncer no al cáncer del paciente. El conocimiento y preparación de la enfermera es fundamental para darle confianza al paciente. Por ello se considera que desde el pregrado se debe preparar a los profesionales sobre la atención del paciente con cáncer a partir de la identificación de sus necesidades. 4. Entre los factores que dificultan la información se señalan tres aspectos 1. Actitudes del paciente, delegar en su familia o en el médico la responsabilidad de lo más conveniente a su salud. El tener una edad adulta también interfiere ya que considera que con el envejecimiento declina el interés por la información. 2. Actitudes del profesional de salud, cuando hay falta de precisión en la información, se mezcla el criterio personal del que ofrece la comunicación del diagnóstico de cáncer e informa sobre lo que él se considera que se debe informar, por carece de habilidad para ello. Por lo anterior se debe preparar a todo profesional en salud sobre cómo informar malas noticias. 3. Factores del entorno social: cuando la familia asume toda la responsabilidad y decide que al paciente no se le comunique el diagnóstico de cáncer, así mismo el aislamiento social, los mitos y tabús que coexisten alrededor de la palabra cáncer, 61 al día a día deben irse trabajando para que el cáncer sea visto como enfermedad crónica, y no como sentencia de muerte, esto evidenciado con los avances de la ciencia alrededor de los diferentes tratamientos. 62 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. NARANJO BERMÚDEZ, Isabel Cristina; RICAURTE GARCÍA, Gloria Patricia. La comunicación con los pacientes 2006. 2. PINTO MOLINA, María. 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Idioma: Inglés Lugar donde se realizó investigación: Departamento de Medicina de Cáncer Universidad Sydney Australia Medio de publicación: Australian Cancer Society Tipo de estudio de investigación: Cualitativo Año 1996-2006 NSD Australia Enfoque: Cuantitativo- Cualitativo, Población:1568 pacientes Muestra: 187 sujetos Palabra clave: Diagnosis, physician-patient comunication, breast cancer, melanoma, psychologic adjustament, Criterios de Exclusión: Edad menor a 16 años, o mayor a 75 años, si no hablar inglés, enfermedad critica evaluada por médico. Criterios de inclusión: Pacientes con diagnostico reciente, tiempo del diagnóstico promedio 4 años, portador de cáncer de mama primario o metastásico o melanoma, pacientes de Clínicas de melanoma u oncología médica de hospitales universitarios, calidad de vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: La identificación de necesidades en los pacientes se realizo de la siguiente manera a todos los pacientes se les pidió recordar el momento cuando se le dijo por primera vez que tenían cáncer, se midió los recuerdos del paciente en cuanto a satisfacción o disgusto con la comunicación del diagnóstico de cáncer y sus implicaciones. Con un cuestionario de 43 ítems con preguntas especificas acerca de experiencias y preferencias del paciente ante la comunicación acerca del diagnostico, mediante grupos focales de ocho a diez pacientes donde se les pidió identificar rasgos importantes de la comunicación al momento de su primer diagnostico de Cáncer. Las preferencias del paciente para la comunicación durante la consulta diagnostica no siempre fueron consecuentes con las guías publicadas, el tipo de cáncer no afecto significativamente las preferencia del paciente con diagnóstico de cáncer, se encontraron discordancias entre los reportes del paciente y sus preferencias, para la discusión de temas, la expectativa de vida fue discutida con (27%) tratamiento en (41%). Refiere el estudio que hasta hace poco se incluyo la capacitación en habilidades de comunicación en los currículos médicos, dejando pobremente preparados a los médicos para la entrevista de “malas noticias. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1 JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Ofrece la explicación del fenómeno de causa, efecto determinando previamente cada efecto y explica el fenómeno, ejemplo de ello es la regresión lineal fue usada para las relaciones entre el ajuste psicológico ante el cáncer y el ajuste instrumental y emocional a la satisfacción del paciente ante la comunicación en el momento del diagnostico. Este estudio no explora ni describe la información que brinda el profesional de enfermería a los pacientes con cáncer en esta etapa 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES. 1. Se establece la premisa de que la comunicación en cáncer es claramente una preocupación para los pacientes, sus cuidadores y médicos. Argumentan más atención a la comunicación, considerando las implicaciones del diagnóstico, pronóstico y la discusión de posibles tratamientos, Qué las guías utilizadas para los médicos (para los profesionales) deberán ser deducidas a partir de los datos del paciente más que los limitados a la opinión clínica, señalan los autores que hasta hace poco en los países occidentales la mayoría de currículos médicos la capacitación en habilidades de la comunicación no estaba incluida, dejando a los médicos pobremente preparados para la entrevista de “malas noticias” La forma de ofrecer el diagnostico en la mayoría de pacientes de cáncer de mama (82 %) y pacientes de melanoma (70.5%) fue personal cual fue la preferencia prioritaria, De los 24 personas que se les dijo por teléfono, la mayoría estaban en el hogar y el 71 % hubieran preferido que se les dijera cara a cara en el consultorio del médico. En un 40.2 % dijeron que la comunicación del diagnóstico de cáncer es importante. Pacientes con melanoma y en 36.4 % pacientes con cáncer de mama prefieren estar solos con la persona a su vez enfatizan la importancia de informar a los pacientes acerca de los servicios de apoyo para el cáncer tales como grupos de apoyo. Solo el (46%) de los pacientes se les dijo acerca de servicios de apoyo y de estos, solo a (25%) se les dijo por parte del médico, el resto fueron informados por una enfermera, a los pacientes con cáncer de mama se les dijo mas a menudo acerca de los servicios de apoyo (p< 0.001). Se le pregunto incluso a los pacientes si hubieran apreciado una grabación de la consulta de diagnóstico y una hoja con preguntas hechas a menudo en este momento. (28%) sintieron que una grabación habría sido útil y (70%) apoyaron la idea de una hoja de preguntas. aunque los paciente con cáncer de mama y melanoma reportaron diferencias al recordar su diagnostico, no se encontraron otras diferencias en las experiencias o preferencias del paciente de acuerdo con el tipo de cáncer u otras características demográficas o de la enfermedad. Según el tipo de estudio, el diseño empleado las características de la población y muestra se ajusta al nivel de interpretación 5 al Formular la experiencias del fenómeno FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 2 Título: Estudios sobre la comunicación de Cáncer en España Autores:Carlos Centeno y Juan Manuel Núñez Olarte N: 2 Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: España Medio de publicación: : Medi Clin (Barc ) 1998, 110: 744-750 Tipo de estudio de investigación: Revisión Documental Año 1998 Enfoque Cuantitativo: Cuantitativo Población: 12 artículos Muestra: 1507 profesionales en salud,2543 pacientes y familiares (4050) sujetos Palabra clave: Factores psicológicos: factores socioculturales: factores socio familiares: información al paciente; personal sanitario: relación médico-paciente Criterios de Exclusión: Los estudios donde no se realizaron entrevistas personales, cuestionario cerrados, escala analógica visual, estudios retrospectivos: con datos e información anotados en historia clínica, encuesta domiciliaria a familiar Criterios de inclusión: Estudios en donde se realizaron entrevistas personales, cuestionario cerrado, escala analógica visual, estudios retrospectivos: con datos e información anotados en historia clínica, encuesta domiciliaria al familiar.de vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: Según el diseño de investigación empleado es una revisión documental de12 artículos de autoría española que incluyo a la siguiente población 375 pacientes enfermos de cáncer no informados e informados,601 familiares de pacientes enfermos de cáncer, 422 médicos, 423 enfermeras 118 estudiantes de medicina, 114 médicos y enfermeras 380 sanitarios de un hospital 50 oncólogos donde se realizaron entrevistas personales, cuestionario cerrados, escala analógica visual, estudios retrospectivos: con datos e información anotados en historia clínica, encuesta domiciliaria a familiar. Se establecen 5 criterios de referencia para la comunicación del diagnostico de cáncer en la sociedad española, 1, Calidad de información sobre el diagnostico suministrada en enfermos oncológicos en España se realiza en consultas de oncología, en las medicina familiar o otras especialidades. La palabra cáncer o sus equivalentes no se pronuncian cuando el paciente tiene cáncer el médico no detalla la naturaleza de la enfermedad. 2. Grado de conocimiento subjetivo de su diagnostico de los enfermos en España en donde solo el 71% de los paciente la sospecha positiva conocía la naturaleza de la enfermedad se le ha dicho no se encuentran en desinformación absoluta. 3.La demanda de información en los enfermos de cáncer de España se establece que el 64 % de los enfermos no son informados aseguraba no necesitar información adicional sobre la naturaleza de su enfermedad se determina que en España existen distintos tipos de pacientes de cáncer, algunos demandan directamente la información y que esto ocurría con más frecuencia en los pacientes más jóvenes varones y con menor expectativa de supervivencia, relacionando esto con edad con el nivel de información del enfermo, Refieren los autores que cuando el enfermo no pregunta se suele facilitar una información alternativa (lesión, enfermedad localizada inflamación, úlcera, etc.) Si el paciente acepta las explicaciones ofrecidas y sigue las indicaciones terapéuticas no se le obliga a conocer su verdadero diagnostico. De este modo parcial de informar, los enfermos no supondrán un punto final, más bien se trata de un primer paso necesario para que el enfermo vaya conociendo el diagnostico o para que descubra él solo la verdad completa a medida que pueda asimilarla. Denominación aplicada de verdad soportable subrayando el carácter de la comunicación del diagnostico en España, 4.) Opinión de los familiares de los enfermos oncológicos sobre la comunicación del diagnostico de Cáncer. Concluyen que los pacientes rechazan la comunicación del diagnostico al enfermo con más frecuencia que la población en general En concreto el 61 % no deseaba que el médico informara personalmente al enfermo, Afirmando que la familia del enfermo de cáncer es la que a la hora de la verdad decide qué debe saber el paciente y permite al médico hablar, comunicar con más o menos barreras. 5) Actitudes de los médicos españoles sobre el descubrimiento del diagnostico de cáncer, Señalan los autores que la discusión se desarrolla a nivel científico porque en realidad en España no existen dos tipos de profesionales los que dicen la verdad frente a los que la ocultan y se demuestra mediante una tabla las actitudes de los profesionales españoles ante el diagnostico de cáncer, una actitud generalizada en médicos y enfermeras es de prudencia, casi reserva o de ambigüedad calculada. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: :En total los sujetos del estudio de las diferentes investigaciones son (2543 pacientes y familiares) y (1507 profesionales en salud,) tipo de estudio cuantitativo, sometieron los diferentes estudios e ejes temáticos de análisis no señala la metodología utilizada para el análisis de los artículos y como llegaron a los resultados y, Las, condiciones del mismo están incluidos en la características de los artículos en los diferentes estudios pero no queda claro cómo lo hicieron como llegaron a las conclusiones definitivas analizan los resultados y exponen los cincos ejes temáticos, los hallazgos encontrados son muy similares a los encontrados la literatura internacional a cerca de este tema información del diagnostico de cáncer. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES. Al abordar el tema de comunicación del diagnostico de cáncer en España en esta revisión documental conclusiones Nivel de interpretación asignada a esta revisión documental es 4 realizan los autores una relación entre variables sin llegar a explicar el fenómeno .Señalan los autores que la discusión se desarrolla a nivel científico porque en realidad en España no existen dos tipos de profesionales los que dicen la verdad frente a los que la ocultan y se demuestra mediante una tabla las actitudes de los profesionales españoles ante el diagnostico de cáncer, una actitud generalizada en médicos y enfermeras es de prudencia, casi reserva o de ambigüedad calculada, Estableciendo entre el 53 % y el 85 % de los distintos grupos profesionales estudiados que no se puede marcar una dirección única y no se debería informar nunca al enfermo, además citan que son los médico con más experiencia y también las enfermeras quizá más próximas al paciente quienes se muestran significativamente más reticentes a comunicar habitualmente el diagnostico al paciente oncológico.. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 3 Título: Grupos de Apoyo al paciente oncológico revisión sistemática Autores: Adelaida Zabalegui Susana Sánchez Quintoa, Pablo David Sánchez Castillo, Clara Juanto Prats N: 3 Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: España Medio de publicación: Enfermería Clínica 2005: 15 (1): 25-32 Tipo de estudio de investigación: Meta análisis Año: 2005 Enfoque: Cuantitativo Población: 262 estudios Ensayos clínicos aleatorios Muestra: 20 Estudios ensayos clínicos controlados Palabra clave: Grupos de apoyo, Cáncer, Enfermería, meta análisis Criterios de Exclusión: Se excluyeron los artículos que no correspondiera a ensayo clínico no controlado Criterios de inclusión: Todos los estudios realizados sobre apoyo grupal en pacientes oncológicos de vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: El propósito de revisión documental fue el evaluar los trabajos publicados en los últimos 20 años sobre las diferentes intervenciones de enfermería en grupos de apoyo en relación con la adaptación del paciente al proceso oncológico. La población del estudio estaba configurada por todos los estudios realizados sobre apoyo grupal en pacientes oncológicos que cumplían con los factores de inclusión en total 262 estudios inicialmente se excluyeron los que contenían los criterios de selección obtuvieron 47 trabajos cuantitativos se excluyeron 216 artículos debido a la metodología utilizada de los 47 estudios seleccionados solo 26 eran ensayos clínicos controlados, los 21 restantes fueron descartados por no presentar metodología experimental total de la muestra 20 estudios. Los grupos de apoyo a los pacientes oncológicos mejoran la adaptación a la enfermedad y su calidad de vida. La mayor parte de la publicaciones sobre el grupo de apoyo están realizadas por investigadoras norteamericanas mientras refieren las autoras españolas refieren que en su país podrían beneficiarse de las intervenciones de enfermería. Existen programas realizados durante el diagnostico con (1-6 encuentros semanales ) 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Además de lo indicado en apartado superior el cómo se realizo la el meta análisis que tiene características de revisión documental por la selección de 20 estudios se consulto a expertos en Psicooncología, se comprobó también la calidad metodológica de los estudios a través de la utilización de las escalas de valoración de calidad: Jabady Cheklist of Consort Statement. ( Son instrumentos utilizados por los grupos de editores para valorar la calidad de los ensayos clínicos y se componen de 22 ítems que incluyen aspectos relacionados con diferentes apartados: Titulo, resumen, introducción, métodos, resultados y discusión). Luego para el análisis estadístico descriptivo programa SPSS10.0, con combinación de resultados se realizó utilizando la diferencia de las medidas estandadarizadas en un modelos de efectos fijos ponderados por el inverso de la varianza por ejemplo, El análisis y interpretación de los resultados fueron complejos debido a la diversidad de modelos de intervención con diferencias en cuanto a técnicas empleadas, la duración y numero de sesiones, la gran variabilidad en cuanto a pacientes estudiados ( tipo de cáncer, estadios, edad, y tratamiento ) y la utilización de distintas escalas para medir cada una de las variables estudiadas. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: Como conclusión debe considerarse lo planteado por las autoras sobre las implicaciones para la práctica de enfermería señalan como dificultades las centradas en la escasa experiencia e historia relativamente reciente en grupos de apoyo oncológicos la escasa colaboración entre las áreas de enfermería, oncología y psicología, además de la necesidad de aumentar la formación de enfermería, la especialización de enfermería oncológica y el entrenamiento en intervenciones de carácter psicosocial. Señalan las autoras sobre el hecho de poner fin a estas limitaciones para poner en práctica las intervenciones de apoyo grupales, las cuales presentan ventajas de tipo coste- eficiencia respeto de las intervenciones de apoyo individual registrados en el estudio Y el imperativo necesario para apostar por el abordaje del paciente oncológico dentro del marco de la colaboración y el trabajo multidisciplinario, lo que aseguraría una asistencia sanitaria de calidad al paciente oncológico, esta revisión documental se alcanza un nivel de interpretación 6 los resultados llegan a formular la explicación al fenómeno determina cada efecto y explica el fenómeno es evidente bajo la referencia sobre la eficacia de los grupos de apoyo en enfermería al paciente oncológico han confirmado que este tipo de intervención psicosocial es beneficiosa para los pacientes oncológicos y sus familias . Los grupos de apoyo evidencian una mejora significativa en los estados emocionales ( ej. depresión y ansiedad ) así como la calidad de vida y finalmente en las relaciones de pareja FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 4 N: 4 Título: La información del Diagnostico a pacientes con Cáncer Autores: Francisco Javier Labrador y Emérita Bara Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: España Departamento Psicología Universidad Complutense de Madrid Medio de publicación: Psicooncología Vol. 1, Núm. 1, 2004, pp. 51-66 Tipo de estudio de investigación: Experimental Año: 2004 Enfoque: Cuantitativo Población: 110 personas diagnosticados con cáncer Muestra: 100 personas. Palabra clave: Cáncer, diagnóstico en cáncer, información Criterios de Exclusión: Se excluyeron los artículos que no correspondiera a ensayo clínico no controlado Criterios de inclusión: Todos los estudios realizados sobre apoyo grupal en pacientes oncológicos de vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: Mediante entrevista de primera visita se creó dos grupos independientes en función del tipo de información que se les daba especifica e inespecífica El estudio de esta investigación establece que la comunicación de un diagnostico de cáncer de forma específica o inespecífica sigue unas pautas que sigue siendo no claro si estas pautas son las más idóneas. La primera consideración es el hecho de la frecuencia con que se informa de forma específica e inespecífica es casi la misma (52% frente a un 48 %) lo que señala que con independencia de la legislación o de las consideraciones teóricas al respecto de las ventajas o desventajas de informar aproximadamente sólo la mitad de los pacientes reciben información específica de su problema, al análisis preciso de las variables socio demográficas establecen diferencias significativas en el tipo de información proporcionada a los pacientes en función de la edad, en cuanto al sexo se ofrece más información específica con frecuencia a mujeres (59.1% frente a 39.2 %) pero las diferencias no llegan a ser tan significativas, esto podría obedecer a la incidencia de cáncer de mama en las mujeres en número de casos,, nivel de estudio aparece como una variable determinante (71%) un frente a estudios primarios (40 %)Si se desea que el informe ayude al paciente es evidente que se debe evaluar la capacidad del paciente para aceptar-asimilar el diagnóstico, así como la forma en que se puede preparar para afrontarlo con éxito. Se hace necesario un estudio más sistemático de las características de un paciente para informar de forma inespecífica, o inespecífica, Como el desarrollar y disponer de instrumentos de evaluación sencillos y rápidos para determinar las características y condiciones del paciente directamente relacionadas con este problema, sin duda facilitará la labor de decidir qué tipo de información a presentar, con el objetivo de conseguir siempre los efectos más positivos para el paciente con Cáncer, Oportunamente se han desarrollado ya algunos instrumentos en esta dirección como los desarrollados por Mesters, Borne, De Boer, y Pruyn o el cuestionario de la EORTC para evaluar las necesidades de información de los pacientes con cáncer asi como la información recibida en las diferentes fases de la enfermedad, diagnóstico, tratamientos, y cuidados. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Según el diseño empleado en este estudio las características de la población y muestra ofrece resultados sobre el tipo de información específica o no especifica y distintas variables del paciente, del estado socioeconómico, las relacionadas con la enfermedad, relación entre el nivel de información y tipo de información, entre el tipo de diagnóstico y tipo de información, sobre la relación entre el estadio del tumor y pronóstico del tumor y tipo de información, la relación entre el estado general de salud y complicaciones del problema con el tipo de información tratamiento recibido en la primera visita y tipo de información, y por último tipo de información dada por el oncólogo. Orienta a precisar la capacidad de generalizar los resultados desde el abordaje metodológico, El análisis de los datos se llevo a cabo mediante Estadística descriptiva de las variables consideradas dentro del enfoque cuantitativo la media, la desviación frecuencias absolutas y porcentajes, contraste de estudios de hipótesis y contraste de hipótesis utilizando X2( y cuando ha sido necesario se ha aplicado la corrección de yates) con el programa estadístico SPSS 6.0. lo que permitió una confiabilidad de los datos obtenidos sobre la información recibida 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: Mediante entrevista de primera visita se creó dos grupos independientes en función del tipo de información que se les daba especifica e inespecífica El estudio de esta investigación establece que la comunicación de un diagnostico de cáncer de forma específica o inespecífica sigue unas pautas que sigue siendo no claro si estas pautas son las más idóneas. La primera consideración es el hecho de la frecuencia con que se informa de forma específica e inespecífica es casi la misma (52% frente a un 48 %) lo que señala que con independencia de la legislación o de las consideraciones teóricas al respecto de las ventajas o desventajas de informar aproximadamente sólo la mitad de los pacientes reciben información específica de su problema, al análisis preciso de las variables socio demográficas establecen diferencias significativas en el tipo de información proporcionada a los pacientes en función de la edad, en cuanto al sexo se ofrece más información específica con frecuencia a mujeres (59.1% frente a 39.2 %) pero las diferencias no llegan a ser tan significativas, esto podría obedecer a la incidencia de cáncer de mama en las mujeres en número de casos,, nivel de estudio aparece como una variable determinante (71%) un frente a estudios primarios (40 %)Si se desea que el informe ayude al paciente es evidente que se debe evaluar la capacidad del paciente para aceptar-asimilar el diagnóstico, así como la forma en que se puede preparar para afrontarlo con éxito. Se hace necesario un estudio más sistemático de las características de un paciente para informar de forma inespecífica, o inespecífica, Como el desarrollar y disponer de instrumentos de evaluación sencillos y rápidos para determinar las características y condiciones del paciente directamente relacionadas con este problema, sin duda facilitará la labor de decidir qué tipo de información a presentar, con el objetivo de conseguir siempre los efectos más positivos para el paciente con Cáncer, Oportunamente se han desarrollado ya algunos instrumentos ofreciendo un nivel de interpretación de este estudio de 5. Por la formulación de experiencias acerca del fenómeno de la comunicación del diagnóstico de cáncer. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 5 Título: El paciente oncológico: La visión de los pacientes y sus familias Autores: Dr. Albert J. Jovell N: 5 Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: España Medio de publicación: Medio de publicación Revista de la Asociación Española contra el cáncer (aecc) Tipo de estudio de investigación: experimental Año: 2006 Enfoque: Cualitativo Población: 59 pacientes con Cáncer Muestra: 59 pacientes con Cáncer Palabra clave: Información actitudes, vivencias, conductas de los pacientes afectados de cáncer. Criterios de Exclusión: Pacientes no oncológicos Criterios de inclusión: Pacientes oncológicos de vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: En este estudio la metodología utilizada es cualitativa se realizan tres fases en la primera se realizaron entrevistas semiestructuradas siguiendo un guión específico a 59 pacientes oncológicos segmentados según criterios de edad, sexo, tipo de cáncer fase de tratamiento y estadio de la enfermedad en la segunda fase se aplico la metodología de entrevistas a profundidad para construir 10 historias o testimonios de vida completos se encontró cierta discrepancia entre los familiares y los pacientes, estos creen en su curación y atribuyen el cáncer al azar y les preocupa los aspectos relacionados con la enfermedad, a los familiares les preocupa las consecuencias de los tratamientos y perciben la enfermedad como crónica, les preocupa la predisposición familiar al cáncer y temen la existencia de metástasis. Esto permite destacar la importancia del entorno social en la evolución de los pacientes con cáncer, los pacientes se sienten estigmatizados y solicitan que desaparezca el tabú que rodea a la enfermedad y reivindica su consideración dentro de una situación de normalidad en la que se pueda hablar de ella. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Se evaluó mediante técnicas de investigación cualitativa grupos focales que midió el impacto de la enfermedad y englobo la información recogida en la primera fase y en la tercera fase se presentaron los 10 testimonios recogidos a 6 grupos focales independientes constituidos por enfermos,familiares y mixtos (de familiares y enfermos) con el propósito de validar y complementar los resultados obtenidos en las dos primeras fases, por lo cual logra una triangulación logrando validar en todo los resultados del estudio, esta metodología permite analizar en una forma orientada y precisa la capacidad de generalización de los resultados su validez desde el abordaje metodológico. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: Los resultados de este estudio enriquecen la investigación propuesta en medida que formulan la explicación del fenómeno, la causa y el efecto determinando las posibles explicaciones al fenómeno logrando un nivel de interpretación 5 ponen de manifiesto la existencia de una serie de metáforas del cáncer y la demanda de políticas sanitarias específicas de los enfermos y los familiares, y plantea el riesgo de estigmatización y aislamiento social al señalar los pacientes las sensaciones que tienen de que se les atiende pero no se les acompaña, se les informa pero no se les comunica, se les oye pero no se les escucha. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 6 Título: Cancer patients information needs and information seeking behavior: in depth interview study Autores: Geraldine M. Leydon, Mary Boulton, Clare Moynihan, Alison Jones, Jean Mossman Markella Boudioni Klin Mc Pherson N: 6 Idioma: inglés. Lugar donde se realizó investigación: Clínicas de cáncer en el centro de Londres Medio de publicación: Cáncer and Public Health Unit. BMJ 2000,volumen 320-909-13 Tipo de estudio de investigación: Descriptivo Año: 2000 Enfoque: cualitativo Población: 17 pacientes con diagnostico reciente de cáncer Muestra: 17 pacientes Palabra clave: Cancer patients information needs seeking behavior Criterios de Exclusión: Pacientes que no cumplan con el criterio de diagnostico reciente de cáncer. Criterios de inclusión: d Pacientes de reciente diagnostico de cáncer seis meses previos, no internados e vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: Se trata de un estudio cualitativo basado en entrevistas a profundidad a 17 pacientes con cáncer en clínicas de Londres los resultados giran en torno al hecho de que todos los pacientes entrevistados desearon la información básica sobre diagnosis y el tratamiento, no así en las siguientes de su enfermedad. Se señalan tres actitudes como de preferencia en la población: Los deseos de los pacientes limitados por el cáncer Fe, Esperanza y Caridad. y de los esfuerzos subsecuentes de obtener la información adicional La Esperanza era esencial para que los pacientes continúen con la vida como normal y se podía mantener con silencio y evitar la información detallada con inseguro..El estudio nos revela la creencia en la máxima que el doctor sabe lo más posible negó el valor percibido de la información adicional, y los pacientes creyeron que la información adicional podría confundir su situación. Tener fe en la capacidad de sus doctores en oncología. Estas actitudes de los pacientes hacia buscar o aceptar la información del cáncer se señalan como deseos limitados de la información adicional, en consecuencia de tres elementos fe, esperanza, y caridad que se encontraron en la narrativas analizadas como comportamiento en la búsqueda de información 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Se trata de un estudio cualitativo de diseño basado en entrevistas a profundidad en pacientes con cáncer en clínicas de Londres no internados Los resultados giran en sobre el que todos los pacientes entrevistados desearon la información básica sobre diagnosis no toda la otra información deseada en todas las etapas de su enfermedad. Tres actitudes se señalan como de preferencia en la población: Los deseos de los pacientes eran limitados por el cáncer y de los esfuerzos subsecuentes de obtener la información adicional: La fe, esperanza y caridad. El estudio permitió analizar en una forma orientada, precisa la generalización de los resultados y su validez desde el abordaje metodológico. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: El articulo ofrece una explicación objetiva al fenómeno de explorar lo ocurrido en pacientes diagnosticado con cáncer que no desean ni buscan la información sobre su condición más allá de la ofrecida voluntariamente por sus médicos ocasionalmente durante la enfermedad los resultados miden las narrativas de los pacientes para identificar los temas y las categorías dominante al explicar el fenómeno de investigación el nivel de interpretación del estudio es 5 porque elabora una teoría sobre la perspectiva de las actitudes del paciente hacia buscar o aceptar la información en los pacientes está limitado por las creencias de los pacientes sobre qué, información deseada sobre el cáncer bajo las premisas de fe, caridad esperanza, establecen como el buscar información adicional podría ser considerado como transgresión a su papel titular de paciente siendo un buen paciente fue interpretado como haciendo lo que le dicen y siendo un buen paciente en comparación de con saber mucho podría confundir la situación el “médico sabe lo más posible “ de esta forma se negó a veces el valor percibido de la información adicional FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 7 Título: Conocimiento, información y toma de decisiones en pacientes con cáncer en el gran Buenos Aire Sur, Autores: Wui F. L.Arteaga, C Torrisi P Roffè Hunis A. Levin, M N: 7 Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: España Medio de publicación: Revista Arán Internet www.grupoaran.com/ Grupo Aran. Com /ediciones Volumen 14 Número 3 Tipo de estudio de investigación: Descriptivo, observacional, transversal. Año: 2007 Enfoque: Cualitativo Población: 122 pacientes Muestra: 122 pacientes Palabra clave: No se registran datos Criterios de Exclusión: No se registran datos Criterios de inclusión: No se registran datos vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: Este estudio se realiza mediante cuestionarios escritos semiestructurados y auto administrado, señala los autores (85.24 %) un porcentaje alto de los pacientes que delegan a sus médicos la responsabilidad de la toma de decisiones a sabiendas de los conocimientos actuales de la enfermedad. El articulo no hace referencia a los otras objetivos del análisis 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Se trata de un estudio descriptivo, observacional, transversal. Que establece resultados no diferentes a los encontrados en la literatura consultada acerca de la preferencia de los pacientes oncológicos, sobre (el 77.8%) se sabía portador de un cáncer cuando se le realizó la encuesta, el (80.32%) se manifestó satisfecho con la información recibida el ese 77.8 conocerlo de ser portador de cáncer deseaba saber todo acerca de su enfermedad incluyendo las malas noticias. Y el (85.24 %) prefería que la decisión fuera toma por los médicos que conocían su caso, pero no hace referencia al instrumento a las variables utilizadas la asociación de variables por ejemplo edad, sexo, estado socio económico por no señala en la metodología como llega a los resultados obtenidos en porcentajes la muestra es amplia pero el estudio carece de este apartado . 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: El objetivo del estudio es pesquisar el conocimiento del paciente oncológico acerca de la enfermedad, su necesidad sobre la información a recibir y el grado de participación del paciente en la toma de decisiones,, Además señala que en la población estudiada, los datos obtenidos exhiben resultados similares a la literatura internacional llama la atención el alto porcentaje de pacientes delegaba el proceso de toma de decisiones al equipo clínico, quirúrquica u oncológico. Se plantean posibles causas y alternativas para facilitar una comunicación activa. Se le ofrece un nivel de interpretación 3 al solo describir el fenómeno, sobre la preferencia de los pacientes oncológicos sobre el dejar la toma de decisiones a sus médicos tratantes. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 8 N: 8 Título: Intervenciones anteriores a las consultas para ayudar a los pacientes a satisfacer sus necesidades de información. Autores: Kinnersley P, Edwards A, Hood K, Cadbury N, Ryan R, Prout H, Owen D, Mac Beth F, Butow P, Butler Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: Estados Unidos Oxford Medio de publicación: Biblioteca Cochrane Plus, número 4, 2007. Oxford Tipo de estudio de investigación: Meta análisis Año: 2006 Enfoque: Cuantitativo. Población: 33 ensayos controlados aleatorios Muestra: 8244 pacientes Palabra clave: Intervenciones anteriores, consultas sanitaria pacientes satisfacción, necesidades de información Criterios de Exclusión: Ensayos clínicos controlados (ECC) (no aleatorios), estudios de cohortes prospectivas (incluidos los estudios controlados tipo antes y después [y las series de tiempo interrumpido), estudios sin grupos de comparación, informes de casos individuales. Criterios de inclusión: Ensayos controlados aleatorios (ECA). v. 2. APORTES DE CONTENIDO: Los autores utilizan una batería de cuestionarios: Thurstone. Nivel de razonamiento abstracto 1989, Cuestionario De la Satisfacción De la Información (ISQ)Hack, Degner y Duck 1994, Toronto Necesidades informativa Universidad de Toronto 1997, Cuestionario de necesidades de información-contra el cáncer de mama. (INQ_BC). Graydon et al, 1997, Cuestionario Cáncer de mama (TINQ_BC) Harrison, Woemke y Graydon 1993.y hoja para hacer preguntas y material escrito para las sesiones de capacitación con esta bacteria logran identificar: Que la mayoría de las intervenciones sobre la información ofrecida a los pacientes incluyeron la formulación de preguntas, la satisfacción de los pacientes, y midió posible reducción de la ansiedad de los pacientes antes y después de las consultas. También se encontró un menor conocimiento de los pacientes y un posible aumento pequeño en la duración de la consulta. La capacitación y el material escrito produjeron efectos similares sobre la formulación de preguntas, pero la capacitación produjo un beneficio mayor en relación con la satisfacción de los pacientes. Las intervenciones inmediatamente antes de la consulta produjeron un aumento pequeño de la satisfacción de los pacientes, lo que no sucedió con el suministro de la intervención algún tiempo antes las intervenciones inmediatamente antes de la consulta también produjeron aumentos pequeños en la duración de la consulta, en particular al estudio. Se señala que la información en general, lo que podría señalar un sesgo considerando que los pacientes oncológicos tienen otras necesidades muy específicas pero ayuda a conocer la importancia de la intervención previa a la consulta sanitaria. También señalan la importancia de : a) Los médicos y las enfermeras deben ayudar a que los pacientes hagan preguntas en las consultas, y las hojas para anotar las preguntas o la capacitación pueden ayudar en algunas circunstancias. b) Las intervenciones antes de las consulta de asistencia sanitaria para ayudar a los pacientes a satisfacer sus necesidades de información c) Las intervenciones diseñadas para ayudar a satisfacer las necesidades de información de los pacientes en las consultas producen beneficios limitados para los pacientes d) Se ha demostrado un enfoque alternativo con el uso de enfermeras especializadas que pueden consultar al paciente y acompañarlo cuando consultan con el médico especialista. En estas circunstancias, la enfermera puede brindar información directamente al paciente y también puede abogar por la recopilación de información o un intérprete de la información proporcionada. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Los pacientes todavía no obtienen la información que desean en las consultas clínicas (Rogers 2005)). Esta revisión identificó 33 ensayos aleatorios, en una variedad de ámbitos y países, de intervenciones diseñadas para abordar este reto y que estuvieran dirigidas a los pacientes. Los efectos de las intervenciones sobre el conocimiento de los pacientes son poco claros debido a que los pacientes todavía no obtienen la información que necesitan en las Intervenciones antes de las consultas de asistencia sanitaria para ayudar a los pacientes a que obtengan la información se que requieren el determinar instrumentos que faciliten la información requerida de los pacientes con diagnostico con cáncer. O que demuestran que los pacientes a menudo informan que desean más información de sus prestadores de atención sanitaria o que la información que reciben no satisface sus necesidades. Generalmente la cantidad de información suministrada es pequeña. Las personas tienen necesidades diferentes de información que también varía con la enfermedad específica, pero proporcionar información es importante ya que ayuda a los pacientes a recordar, comprender y seguir el asesoramiento del tratamiento y a estar más satisfechos. Los médicos pueden subestimar o infravalorar las necesidades de información de los pacientes. También pueden carecer de aptitudes para suministrar información de manera efectiva. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: El principal interés se centra en siete resultados importantes y que se informaron con frecuencia (formulación de preguntas; participación de los pacientes; ansiedad; satisfacción del paciente; conocimiento; duración de la consulta y satisfacción de los médicos) que se categorizan, de la siguiente manera: 1. Proceso de consulta: formulación de preguntas; participación de los pacientes; 2. Resultados de la consulta: a) resultados sobre la salud del paciente: ansiedad (resultado primario);b) Resultados sobre la atención del paciente: satisfacción del paciente, conocimiento (resultados secundarios). 3) Resultados sobre el servicio: duración de la consulta, satisfacción de los médicos Sin embargo, para esta revisión se decidió categorizarla como un resultado de particular pertinencia para los médicos y el servicio mismo. Para la obtención de los datos se utilizaron métodos consistentes entre los estudios (ver tabla "Características de los estudios incluidos"). Diecisiete estudios grabaron el audio o el video de las consultas de los pacientes para medir las características de la conversación entre el paciente y el médico (con más frecuencia formulación de preguntas y duración de la consulta). El nivel de interpretación de esta revisión sistematizada es 6 porqué resumió todos los datos de cada artículo y proporciona una visión general de las investigaciones vinculadas estable respuesta a su hipótesis formula una teoría. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 9 N: 9 Título: Preferencias de comunicación y apoyo de pacientes oncológicos españoles adaptación del “Measure of patient`s Preferences Autores: Nuria Sánchez, Agustina Sirgo, María Francisca Hollenstein, Concha León, Teresa María Lacorte, Manel Salamero Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: Cataluña, España Medio de publicación: Psicooncología. Vol. 2, Núm. 1, 2005, pp. 81-90 Tipo de estudio de investigación: Prospectivo Año:2005 Enfoque: Cuantitativo cualitativo Población: 180 pacientes Muestra: 180 pacientes Palabra clave: Comunicación en cáncer, preferencias comunicación, relación médicopaciente, apoyo emocional en cáncer, calidad de vida en cáncer Criterios de Exclusión: los pacientes que presentaban diagnósticos clínicos de trastorno psiquiátrico grave, trastorno mental orgánico y aquéllos que eran analfabetos. Criterios de inclusión: pacientes con cáncer da. 2. APORTES DE CONTENIDO: Mediante aplicación de de una batería de cuestionarios: MPP, cuestionario compuesto de 32 ítems que evalúa las preferencias de información de los pacientes oncológico se cuanto a aspectos de contenido, apoyo emocional y elementos facilitadores del contexto, está formada por 12 ítems de apoyo emocional, por los 12 siguientes la facilitación. Cuestionario de HAD. Escala de 14 ítems diseñada para detectar niveles de ansiedad y depresión clínicamente significativos en pacientes ambulatorios. Cuestionario de EORTC-QLQ-C30, de 30 ítems que se agrupan en cinco dimensiones, para medir funcionamiento físico, social, emocional, cognitivo y de rol y tres dimensiones de síntomas fatiga, dolor y nauseas y vomito, y una dimensión global de calidad de vida. Con la aplicación los cuestionarios identificaron que las necesidades prioritarias eran información sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico y que existe una relación entre edad y sexo, para solicitar la información, se identificó que las mujeres más jóvenes, que habían sido diagnosticadas por primera vez de la enfermedad fueron las que manifestaron mayores necesidades de información y requirieron de apoyo por parte de los profesionales. Los pacientes más jóvenes y con mayor nivel educativo fueron los que dieron mayor importancia a las variables del contexto en que se proporciona la información, Un estilo de comunicación centrado en las necesidades del paciente, que estimule sus recursos personales y sociales, y, a su vez, reduzca niveles de estrés evitable, ha sido asociado a numerosos beneficios en la calidad asistencial. Así, se ha señalado que una mejor comunicación de la información entre médico-paciente se asocia a una mayor satisfacción, una mayor adherencia a los tratamientos y mejor adaptación psicológica de pacientes con cáncer. La información fue brindada bajo los contenidos apoyo y facilitación eran las necesidades que se identificaron en los pacientes. La enfermera brindó información sobre la enfermedad, tratamientos efectos de los mismos, cuidados, apoyo emocional EL acercamiento de la enfermera en este estudio le fue mayormente efectivo en pacientes jóvenes Los factores que facilitaban la información del profesional eran los pacientes de edades más jóvenes, sexo femenino, los que tenían pareja, nivel educativo medio.58.9. Factores que limitaba la información, pacientes de edad adulta, del sexo masculino, el no tener pareja, el estar activo laboralmente. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: El estudio prospectivo de enfoque cualitativo cuantitativo Formula relaciones tentativas entre las variables propuestas y logran establecer una relación entre las características que debe reunir el paciente para que se interese o requiera ser mayormente informado por parte del profesional. El profesional identifico mayor necesidad de información en pacientes en edad más jóvenes él en los adultos Sin embargo sugiere otros estudios prospectivos para constatar estas relaciones, y la muestra a pesar de ser representativa, la proporción de mujeres era mucho más elevada que la de los hombres y con una diferencia d edad importante entre ambos grupos. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: Los autores llegan a la conclusión que existe una estrecha relación entre las características como: edad señalan que los jóvenes preguntan más que el adulto mayor condición socioeconómica, nivel educativo cuando hay mayor preparación aumenta la necesidad de información, que tiene los pacientes oncológicos con la información que requieren. En esta investigación los pacientes evaluados dieron mayor importancia a los aspectos relacionados con la competencia del personal de salud y la información sobre la enfermedad y tratamiento que a los aspectos de apoyo emocional y de contexto los pacientes que habían sido diagnosticados por primera vez le dieron mayor importancia al apoyo emocional que a los que le daban la noticia de una recidiva Por lo que podemos concluir con este estudio es que la identificación de necesidades en los pacientes oncológicos debe hacerse de manera individual si bien se plantea en la investigación una relación entre las variables edad vs impacto en el diagnóstico de cáncer se debe indagar que requiere el paciente en el momento por lo que alcanza un nivel de interpretación de 3. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 10 N: 10 Título: Identifying the Educational Needs and Concerns of Newly Diagnosed Patients With Breast Cancer After Surgery. Identificación de las necesidades y de las preocupaciones educativas de pacientes nuevamente diagnosticados con el cáncer de mama después de la cirugía Autores: Patrice A Stephens, Maryjo Osowski, Mary Sue Fidale, Cathy Spagnoli Idioma: Inglés Lugar donde se realizó investigación: Estados Unidos. Medio de publicación: Clinical Journal of Oncology Nursing. Pittsburgh Vol. 12, Iss. 2; pg. 253, 6 pgs Tipo de estudio de investigación: Exploratorio descriptivo Año: abril 2008 Enfoque: Cualitativo cuantitativo Población: 225 pacientes Muestra: 199 pacientes Palabra clave: Necesidades, enfermeras, intervenciones, cáncer, pacientes Criterios de Exclusión: 26 pacientes estaban poco dispuestas participar, citando razones de la carencia del interés y de la carencia del tiempo Criterios de inclusión: pacientes que si aceptaran participar e vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: Las enfermeras mediante una entrevista y seguimiento telefónico identifico las posibles reacciones y necesidades de información en las pacientes en el momento crítico del diagnóstico de cáncer de mamas y llagaron a la conclusión que debe estar pendientes de las señales se socorro de la paciente. Las información que más demandan las pacientes es sobre la diagnóstico, tratamiento y mucha importancia al pronóstico de la enfermedad Las enfermeras mejoran la calidad del cuidado para las mujeres con el cáncer de seno y sus familias proporcionando los servicios de asistencia adicionales y la información durante la llamada inicial de la educación y mediante llamadas recordativas. En muchas paciente cuando se les da información experimentan varias sensaciones: miedo, shock, tristeza, de la incredulidad, o de la otra señal de socorro psicosocial. Que el 65% de las pacientes mostraron señales para solicitar ayuda. Las limitaciones emocionales, sociales, y físicas fueron identificadas como las limitaciones más importantes frente a una diagnóstico de cáncer de seno. La información brindad por las enfermeras fue sobre el proceso quirúrgico cirugía el seguimiento vía telefónica se reforzó la información sobre el aspecto emocional social y físico. A un 39% se dio información sobre la enfermedad o de la metástasis. El 32% manejo de la ansiedad relacionada con la pérdida del seno. 20% se le dio información por parte de la enfermera por sobre la enfermedad y efectos del tratamiento pérdida del cabello y sobre la inquietud que tenían las pacientes sobre posible pérdida de la fuerza del brazo. 72% recibió información sobre: trasporte ejercicios, el Linfedema, grupos de ayuda. El factor que facilito la comunicación entre el paciente, familia con la enfermera fue la entrevista previa y el seguimiento telefónico posterior. No se señalan factores que dificultaron. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Mediante el estudio exploratorio descriptivo donde concluyeron 199 pacientes con cáncer de seno y la relación que realizo los autores de los resultados obtenidos con los resultados de 20 investigaciones de pacientes con cáncer de mamas de diferentes regiones, le permitió comprar los resultados y el método utilizado. Sin embargo en los otros comparativos se utilizo otros medios como videos libreta y se exploro el pensamiento que tenían los paciente sobre la muerte y con otros tipos de cáncer pero que de igual manera les permitió identificar señales de socorro que se presentan en las pacientes cuando se les diagnóstica cáncer. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: En un diagnóstico de cáncer la importancia de la educación temprana y que acentúan una combinación de social, emocional, física, y espiritual, que se debe considerar por los proveedores de asistencia sanitaria La diseminación de la información es un componente importante del papel del especialista o del navegador de la salud en el cáncer de seno. Los resultados del estudio sugieren que una llamada telefónica inicial de la visita y de la carta recordativa con preguntas específicas pueda ser una herramienta eficaz para determinar las necesidades multidimensionales de pacientes con el cáncer de pecho. Además, el especialista de la salud o el navegador, que han establecido una relación con los pacientes, debe conducir las llamadas telefónicas porque él o ella puede interpretar y reaccionar del paciente hacia las respuestas El estudio demuestra que la calidad de la exploración de las necesidades de información y del cuidado para las mujeres con el cáncer de seno y sus familias puede ser mejorada proporcionando por los servicios de asistencia adicionales y la información post-tratamiento durante la llamada inicial de la educación y de carta recordativa. Las preocupaciones se relacionaron con el diagnóstico las mujeres manifiestan incertidumbre que sienten con respecto al diagnóstico de cáncer y a la importancia de la educación que acentúan una combinación de social, emocional, física, y espiritual, que se debe considerar por los proveedores de asistencia sanitaria. La mayoría de estos pacientes comentó sobre la cantidad de materiales que habían recibido de las especialistas. Logrando un nivel de interpretación de 4.ya que concluyen que mediante la aplicación de los métodos utilizados lograron conocer y satisfacer las necesidades de las pacientes. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 11 N: 11 Título: Conocimiento del diagnóstico en pacientes con cáncer que recibir tratamiento oncoespecífico en 1997 Autores: Barbara Mulens Nápoles. Priscila Torres Babié. Juan Antonio Gutiérrez. Mariela Gsrcía Jordán. Ramón Ropero Toirac Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: Habana Cuba Medio de publicación: Pocito Lawton calle 14 n· 314 Tipo de estudio de investigación: Descriptiva Año: 22 de Marzo 2000 Enfoque: Cuantitativo, Cualitativo Población: 104 pacientes Muestra: 104 pacientes Palabra clave: Conocimiento, Actitudes, Practicas, Neoplasias, Psicología, Relaciones MédicoPaciente Criterios de Exclusión: pacientes con múltiples ingresos Criterios de inclusión: pacientes con primer ingreso con diagnostico de cáncer de vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: En el estudio para conocer las necesidades de información de paciente oncológico se realizo una entrevista medico paciente en las primeras 72 horas del ingreso, las preguntas que formularon para saber que tanto conocía el paciente fueron ¿por qué está usted ingresado? ¿Qué información le ha dado el médico desde la primera consulta hasta hoy acerca de su enfermedad? ¿Le hizo usted alguna pregunta al médico? ¿Qué le pregunto? ¿El conocimiento de su enfermedad ha afectado sus planes futuros? Con las respuestas de los paciente permitió establecer que los paciente fueron informados en su mayoría según lo que el médico considero pertinente porque a la pregunta que información le brindo el médico el 42,5% menciono que sobre la necesidad del tratamiento. 23%proceso inflamatorio, 19% refiere que nada, 9% dice evasivas, y 5,8% dice enfermedad benigna. Al comparar si los pacientes habían manifestado o solicitado información al médico realizando alguna pregunta el 36% si pregunto y 63,5% no pregunto A la pregunta qué pregunto? 55,8% nada, 21,1 % sobre el diagnóstico, 15,4% sobre el pronostico.7, 7% sobre el tratamiento. El articulo no hace referencia a los otras objetivos del análisis 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: La metodología empleada para la obtención de los datos y la comparación que se establece con otros datos referentes al proceso de comunicación del diagnostico con otros países refirma que la comunicación del médico al paciente oncológico en cuba es nula. Sin embargo no se conoce como los pacientes que si conocían de la enfermedad porque medio habían enterado 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: El sexo femenino es quien se destaca por ser las que pregunten al médico sobre su diagnóstico, al mismo tiempo al ser encuestadas responden que son portadoras de una enfermedad maligna. Y los pacientes con un nivel universitario muestran resistencia a ser informados o preguntar sobre el diagnostico y cuando se les pregunta que es lo que tienen responden parece ser una enfermedad benigna, resulta no acorde con sus patrones culturales. Con los metodología utilizada y los resultados obtenidos y la muestra empleada logran un nivel de interpretación de 3 identifica las relaciones entre las variables como lo son: la edad, sexo, nivel educativo, y la relación médico paciente con la exploración de necesidades de información. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 12 Título: Eficacia de las intervenciones de enfermería para disminuir el temor en personas que inician tratamiento para el cáncer. Un ensayo clínico controlado Autores: Flor de María Cáceres Manrique. Floribel Bohórquez Caballero Henry Mauricio Puerto Pedraza. Diana Smith Hernández. N: 12 Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: Bucaramanga, Colombia. Medio de publicación: MedUNA; 7:161-5]. Tipo de estudio de investigación: Ensayo clínico controlado Año: 9 de noviembre 2004 Enfoque: cuantitativo Población: 110 pacientes Muestra: 24 pacientes Palabra clave: Temor, cáncer, proceso de enfermería, ensayo clínico controlado. Criterios de Exclusión: fueron tener alteraciones en el nivel de conciencia, enfermedad mental, limitaciones para verbalizar tener compromiso severo en su estado de salud. Criterios de inclusión: fueron tener conocimiento del diagnóstico médico, iniciar tratamiento oncológico, ser mayor de 18 años, tener el diagnóstico de temor con al menos dos características definitorias, siendo una de ellas “identificó Como la fuente del temor”, y haber obtenido un puntaje menor o igual a 3.5 en la etiqueta resultado control del temor.de vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: el uso de nanda y las intervenciones de enfermería, herramientas utilizadas por enfermería para la intervención en las necesidades y atención de los pacientes fueron muy satisfactorias para identificar necesidades de información sobre el manejo del estrés, dolor y sufrimiento, tratamiento oncológico, la enfermedad y cuidados. Les permitió brindar educación sobre su enfermedad y sobre nutrición, adiestramiento en el manejo del estrés, técnicas de relajación, aumento del afrontamiento y soporte emocional, encontrando que estas intervenciones psicosociales sencillas disminuyen los efectos del tratamiento oncológico y aumentan la sobrevida libre de enfermedad. 50 %recibieron intervención psicosocial de un grupo de apoyo por 90 minutos semanales durante un año; las intervenciones realizadas estaban orientadas a informar sobre la enfermedad, efectos secundarios del tratamiento, estrategias de afrontamiento y control, cambios en la imagen corporal, adiestramiento en técnicas de relajación y aumento en el apoyo social Las intervenciones de enfermería son eficaces para el control del temor en las personas que inician tratamiento para cáncer. Información al paciente en aspectos relacionados con su enfermedad, importancia de la adherencia a la terapia y cambios en el estilo de vida) y enseñanza procedimiento/tratamiento, informar al paciente aspectos relacionados procedimientos diagnósticos y terapéuticos derivados de su enfermedad. con los Factores que facilitaron que utilizo la enfermera para facilitar la información fue realizar las intervenciones se dispuso de un ambiente aislado de ruido, permitiendo la comunicación libre de distracciones. No se mencionan factores que dificultaron la información. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: : La muestra que se tenía al inicio a pesar que no se trabajo lograron comprobar la importancia de los tres instrumentos y la comprobación de la hipótesis, demostrando que el uso adecuado de los tres instrumento permite indagar sobre las necesidades de información del paciente y así establecer un adecuado plan de educación e información a los pacientes según sean sus requerimientos: 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: El estudio muestra claramente que las herramientas utilizadas or enfermería permite un abordaje con calidad al paciente oncológicos logra un mejor manejo del temor en los pacientes que van a ser sometidos a los diferentes tipos de tratamiento contra el cáncer. y al establecer comparaciones con estudios previos los resultados logran un vinel de interpretación de 4 establecen la evidencia que existe ente la aplicación de las herramientas y su efectividad en el paciente para la obtención de la información . FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 13 N: 13 Título: El proceso asistencial de cáncer: necesidades y expectativas de los usuarios Autores: A. Suess; J. C. March; M. A. Prieto; M. J. Escudero; E. Cabeza; A. Pallicer. Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: Madrid, España Medio de publicación: (Barc.)v.29n. Tipo de estudio de investigación: Descriptiva panel Año: oct.2006 Enfoque: Cualitativo Población: 27 pacientes Muestra: 27 pacientes Palabra clave: Cáncer. Proceso asistencial. Expectativas. Necesidades. Usuarios. Criterios de Exclusión: no mencionan Criterios de inclusión: no mencionan vida 2. APORTES DE CONTENIDO: La entrevista semiestructuradas que se les realiza a los pacientes para cono ser como fueron abordadas sus necesidades y cual eran sus expectativas encuentran que la fase de detección y diagnóstico se identifica como el momento de mayor dificultad dentro del proceso asistencial a la enfermedad oncológica El paciente se siente como único, ve sólo su problema de salud y pide ser atendido de forma inmediata, solicita con gestos, irritación, el ser tomado en cuenta, su angustia ante lo que supone le atormenta. La intervención de la enfermera es reconocida por parte del paciente posterior a que le informan el diagnóstico por el apoyo y orientación que reciben por parte de ella. Una vez detectado el problema correctamente, se observa un cambio en la calidad de atención, adecuado a la seriedad de la dolencia, una mejor atención táctica y rapidez de respuesta. Se identifica que el paciente recure más a la utilización de otros medios para la información: la red de amigos, televisión. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: La metodología empleada de diseño cualitativo basado en entrevistas semiestructurados permitió conocer cuál es la percepción del paciente ante la atención de su salud pero no conocer en porcentajes acerca de la opinión limita detallar si es el 100% o menos quien tiene ese concepto de la atención en la fase de diagnóstico máxime que señalan que es la más importante. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: Posterior al análisis de este estudio podemos concluir que al paciente se le debe de brindar una atención holística desde que inicia se proceso de detección y diagnostico del cáncer. Que el interés que se le demuestre a su problema le dará seguridad y confianza en el personal que le atiende. Los pacientes señalan la expectativa de una mayor formación y sensibilización de los profesionales de atención primaria sobre la temática y reducir los tiempos de espera en la realización de pruebas y comunicación de resultados, impedir los huecos asistenciales y abandonos temporales en el sistema Se logra un nivel de interpretación de 3 formulan relaciones tentativas cono el atraso en los procesos de diagnóstico como falta de interés por parte del personal Relacionan los pacientes la edad del personal como inexperiencia por parte del personal médico. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 14 Título: Types of Information Needs among Cancer Patients: A Systematic Review Tipos de necesidades de información del pacientes con cáncer una revisión sistemática. Autores:, Kalyani Ankem, Ph.D N: 14 Idioma: Inglés Lugar donde se realizó investigación: Universidad de Alabama Medio de publicación: Library and Information Science Research E electronic Journal Tipo de estudio de investigación: Revisión Sistemática Año: Setiembre 2005 Enfoque: Cualitativa Población: 110 estudios Muestra: 18 estudios Palabra clave: Needs, informatión, patient, diagnosis, cancer. Criterios de Exclusión: Los estudios que se ocupan de métodos de entrega de información, La capacidad de lectura de los pacientes, preferencias de presentación de información, la información proporcionada por un proveedor de información (por ejemplo, la CEI), el deseo de información, insatisfechas las necesidades de información, los modelos de búsqueda de información, profesionales de las opiniones, necesidades de información de los familiares y cuidadores, los pacientes a nivel de los conocimientos, los pacientes las expectativas y experiencias, la necesidad de programas educativos, las necesidades de información durante la reconstrucción mamaria, la satisfacción con la información, la función de la información en la toma de decisiones, la comparación entre los diferentes tipos de cáncer. Criterios de inclusión: Estudios publicados durante los diez años de período de 1993- 2003 Sobre necesidades de información de los pacientes diagnosticados con cáncer y / o fuentes de información utilizados por los pacientes de cáncer, (2) la inclusión de los adultos como sujetos en el estudio de investigación, y (3) la aplicación de métodos cuantitativos de investigación y las estadísticas pertinentes.de vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: Mediante la utilización de la batería de cuestionarios: Thurstone. Nivel de razonamiento abstracto 1989, Cuestionario De la Satisfacción De la Información (ISQ)Hack, Degner y Duck 1994, Toronto Necesidades informativa Universidad de Toronto 1997, Cuestionario de necesidades de información-contra el cáncer de mama. (INQ_BC). Graydon et al, 1997, Cuestionario Cáncer de mama (TINQ_BC) Harrison, Woemke y Graydon 1993 Stewart et al 2000. Mediante la aplicación de los instrumentos en los diferentes estudios de la revisión nos indican que los pacientes altamente calificados pueden ser similares a los pacientes menos educados en los tipos de información que necesitan. Los pacientes tienen la necesidad información de tipo específico sobre la enfermedad A pesar de que algunos existían pruebas, la etapa del cáncer no afecta el tipo de información necesaria. Los investigadores han analizado los diversos tipos de información que necesitan los pacientes de cáncer y, en el proceso, también se han observado los efectos de los valores demográficos del paciente y las situaciones específicas en el tipo de información necesaria Esa demografía como la edad, la educación, el género encontrando tener un posible efecto diferencial sobre la necesidad de un tipo particular de información. Además, factores situacionales, tales como los pacientes prefiere la toma de decisiones por parte de sus médicos. También se señala que durante la enfermedad, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico de cáncer, la etapa del cáncer, y el tipo de tratamiento que están recibiendo, determina lo que un paciente tal vez desee saber 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIÓNES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: Presentan los estudios de investigación a partir de la cual se extrajeron los datos, las tres calificaciones más altas necesidades de información de los pacientes con cáncer, fueron, el tiempo durante la enfermedad, el tiempo en que las necesidades de información fueron obtenidas, el tipo de cáncer diagnosticados. Y las estadísticas utilizadas para la clasificación de los tipos de necesidades de información en los estudios se señalaron que las investigación de las necesidades fueron obtenidas a partir de los datos extraídos, la relación entre la demografía y los tipos de información necesaria, el tipo de cáncer diagnosticados, los instrumentos empleadas para medir las necesidades de información, y la estadística inferencial aplicada en el estudio. Es similar en la presentación de la influencia de factores sobre el tipo de información necesaria, sin embargo, la relación que aquí se presenta es entre las situaciones del paciente y el tipo de información necesaria. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: Los tres más importantes las necesidades de información entre los pacientes con cáncer La información ocupó el más alto en la necesidad de los pacientes resulto ser en relación con la enfermedad. La necesidad de información sobre la enfermedad relacionada con la información se citó con más frecuencia. La información sobre el diagnóstico, Las posibilidades de curación, propagación de la enfermedad, el pronóstico, y signos de recidiva estos se dividen e la información en la categoría de la enfermedad, que incluye información acerca de la naturaleza de la enfermedad, su proceso, y su pronóstico .Los pacientes fueron en el acuerdo más en la clasificación de información sobre el tratamiento como una segunda prioridad. Después de expresar una necesidad de información sobre la enfermedad misma, a fin de comprender la enfermedad, los progresos durante el tratamiento, y los efectos secundarios como importante para ellos. La información sobre el tratamiento puede incluir información sobre "diversos tratamientos contra el cáncer, cómo funcionan, cómo se llevan a cabo, sensaciones que puede ser experimentado y posibles efectos secundarios. La tercera prioridad necesidad de información es menos clara. Lo menos importante entre las necesidades de información de los pacientes con cáncer Los pacientes mostraron la menor necesidad en relación a la información sexual, situándose en el puesto esta información como la menos importante en varios estudios Consideró que la necesidad de información sobre el auto-cuidado realmente aumentado con el tiempo, aunque, los pacientes la necesidad de información acerca de la enfermedad fue mayor desde el principio. El nivel de interpretación de esta revisión sistematizada es 6 porqué resumió todos los datos de cada artículo y proporciona una visión general de las investigaciones vinculadas. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 15 Título: Efectividad de la educación personalizada al paciente que recibe quimioterapia ambulatoria. hospital nacional Edgardo Rebagliati Autores: Mirtha Sánchez Malaver N: 15 Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: Lima Medio de publicación: Rev Per Obst Enf 2(1) Tipo de estudio de investigación: cuasi-experimental Año: enero del 2006 Enfoque: cualitativo, prospectivo y de corte longitudinal Población: 40 pacientes Muestra: 40 pacientes Palabra clave: Quimioterapia, autocuidado educación personalizada. Criterios de Exclusión: Pacientes que ya habían iniciado tratamiento de quimioterapia. Criterios de inclusión: Pacientes que inician quimioterapia por primera vez en los meses de marzo y abril 2004 en la unidad de quimioterapia ambulatoria e vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: Se realizo una entrevista, intervención pre y post, se aplicó un cuestionario. El cual evidencia diferencia significativa en el nivel de conocimientos de los pacientes en el pre y post intervención, lo que evidencia la efectividad de la educación personalizada de enfermería con Manual de Autocuidado, observándose que antes de la educación solo el 17,5% tuvo un nivel de conocimientos suficiente, el 40% parcial y el 42,5% insuficiente. Después de la educación personalizada el 97,5% tuvo un nivel de conocimientos suficiente y solo el 2,5% restante fue insuficiente. Después de la educación personalizada brindada por enfermería se obtuvo un nivel de compresión del 97,5%. La información y educación brindada por enfermería fue de: control de las nauseas y vómitos, ingerir dieta fraccionada, tomar pocos líquidos comer alimentos no grasos, ni de sabores fuertes y no frituras. Conocimientos del autocuidado durante la aparición de diarreas: Ingerir abundantes líquidos continuar con la dieta habitual, ingerir bebidas heladas. Conocimientos sobre los días de riesgo para adquirir una infección. Acerca de ingerir Líquidos entre 2 a 3 Litros diarios, en el pre-test solo el 55% respondió en forma correcta. En el post-test se observa un incremento del conocimiento a 100%. Buscar de señales de infección, en el pretest solo el 35% respondió en forma correcta. En el post-test se observa un incremento del conocimiento a 85%. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: El medir el conocimiento del paciente antes y después permito valorar la actividad de enfermería con respecto a la efectividad de la educación y el comparar el conocimiento de los pacientes antes y después de la intervención permitió medir cuantitativamente los resultados y evolución del paciente con respecto a su autocuidado. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: El temor y la ansiedad del paciente que va recibir quimioterapia son factores que dificultan el recuerdo de la información verbal recibida durante la educación. Por esta razón se considera necesaria la educación personalizada de enfermería con el apoyo de un manual de autocuidado que le permita al paciente consultarlo ante cualquier necesidad de información, quedando establecido que la información y educación deben ser suministradas de forma reiterada. Logran un nivel de interpretación de 5 dan explicación, que la información que se le brinde al paciente y dependiendo como sea esta evidencio un mayor conocimiento con respecto a su autocuidado FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 16 Título: Information needs and sources of information among cancer patients: v a systematic review of research (1980–2003). N: 16 Necesidades y fuentes de información de información entre enfermos de cáncer: una revisión sistemática de la investigación (1980-2003). Autores: Lila J. Finney Ruttena,b,, Neeraj K. Arorab, Alexis D. Bakosc, Noreen Azizb, Julia Rowlandb Idioma: Inglés Lugar donde se realizó investigación: USA Medio de publicación: www.elsevier.com/locate/pateducou. Año: 5 June 2004 Patient Education and Counseling 57 (2005) 250–261 Tipo de estudio de investigación: Meta análisis Enfoque: cualitativo- cuantitativo Población: 224 artículos Muestra: 112 artículos Palabra clave: necesidad de información, recurso de información, ayuda de la información, el buscar de la información, fuentes de información, preocupaciones pacientes, satisfacción paciente, comunicación paciente, experiencias paciente educación de paciente, y conocimiento paciente Criterios de Exclusión: los artículos que no cumplían con os requisitos Criterios de inclusión: los artículos relacionados ampliamente con el cáncer, incluyendo las descripciones de los proveedores de la asistencia sanitaria y la experiencia de los pacientes con cáncer, las pautas clínicas para el cuidado del cáncer, necesidad y fuentes de información del cáncer. e 2. APORTES DE CONTENIDO: La revisión fue mediante cuestionarios empleados en los diferentes artículos ya validados su uso. En metodología hay diversidad de métodos empleados: la entrevista, entrevista en persona, cuestionario vía telefónica encuesta de opinión en salud de Krantz, instrumentos derivados de las nueve necesidades de información identificadas por Lock.K.B Wilson 2002 Cuestionario informativo de las necesidades de Toronto Cuestionariomama de las necesidades del cáncer de mama (TINQ-BC) (INQ-BC), y el modelo de Lazarus 1992 (escala del stress de la enfermedad). 112 artículos permitieron ver que en el 96% de los artículos los pacientes tienen la necesidad de información relacionada con el tratamiento y él en 65% mencionó la necesidad de la información específica del cáncer. Con esta revisión logran establecer que las necesidades de información que tienen y qué cuando el paciente se le satisface sus necesidades puede tomar sus propias decisiones. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: La muestran representativa de revisiones de artículos así como las aplicación de las deferentes escalas que permiten conocer las necesidades de información de los pacientes y a las ves llegar a la conclusión que en los individuos hay de diferentes necesidades 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: El meta análisis con la revisión tan rigurosa y representativa, además de demostrar los diferentes métodos que existen para valorar necesidades concluye demostrando que existen 10 necesidades básicas en el paciente oncológico 11. información relacionado con el tratamiento 12. información específico del Cáncer 13. información sobre la rehabilitación 14. información sobre el pronóstico 15. Información cómo hacer frente al cáncer 16. Información sobre manejo de sus asuntos interpersonales /social 17. información de la sexualidad Imagen del corporal 18. Información de la vigilancia de la salud 19. Legal información legal información sobre costo 20. información sobre el sistema médico logrando un nivel de interpretación de de 6 FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 17 Título: Information needs following a diagnosis of oesophageal cancer; selfperceived information needs of patients and family members compared with the perceptions of healthcare professionals: a pilot study. N: 17 Necesidades de información después de un diagnostico de cáncer esofágico; las necesidades de información del paciente y familia compararon opiniones de profesionales de cuidado médico: estudio experimental. Autores: S. andreassen,rn, karolinska institutet. Idioma: Inglés Lugar donde se realizó investigación: Estocolmo Suecia. Medio de publicación: European Journal of Cancer Care Tipo de estudio de investigación: experimental Año: 19 Septiembre 2007 Enfoque: Cuantitativa Población: 40 pacientes y 40 familiares, 34 profesionales de la salud. Muestra: cuantitativo Palabra clave: Oesophageal cancer, patients, family members, healthcare professionals’ perceptions, quantitative study, information needs. Criterios de Exclusión: Los que no cumplían con los requisitos. Criterios de inclusión: son aceptar participar en el estudio, capaz de leer y de entender la lengua sueca, físicamente y psicológicamente capaz de participar, con diagnostico de cáncer esófago dentro de los 2 anteriores a 3 semanas, viva en su propio hogar. Familiar dispuesto a participar, otros para los HCP: que estén trabajando como enfermeras registrada calificada, enfermera auxiliar o médico, experiencia con pacientes de cáncer de esófago mínimo un año. vida 2. APORTES DE CONTENIDO: mediante un cuestionario Auto administrado diseñado para identificar las necesidades de información en los pacientes y familiares, entrevistas anexado el cuestionario ya validos 1. Cuestionario informativo de las necesidades de Toronto. 2. Cuestionario-mama de las necesidades del cáncer de mama (TINQ-BC) (INQ-BC) cuestionario específico de administrado por si mismo diseñado para sacar las necesidades de información de los pacientes y de los miembros de familia. El articulo no hace referencia a los otras objetivos del análisis 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: La diversidad de la muestra y al analizar diferentes los puntos de vista del paciente, familia y personal de salud en la aplicación de los cuestionarios permitió conocer las diferentes opiniones acerca de las necesidades de información lo que proporciona una visión más amplia acerca de la aplicación de los cuestionarios que a la vez ya han sido validados en otros estudios, cuando se establece comparación de los resultados con otras investigaciones es donde se reafirma la validación de los instrumentos con los resultados obtenidos. Sin embargo a pesar de los resultados una de las críticas más importantes fue la extensión de los cuestionarios que consideran que deben ser más cortos para ayudar a la comprensión evitar el agotamiento, tenía una duración de 40 a 90 minutos. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: Con los resultados obtenidos y las relaciones establecidas se demostró que la necesidad sentida por los pacientes como sus familiares es de suma importancia. Los pacientes y sus familiares si bien les afecta la noticia de saber del cáncer existen diferentes tipos de necesidades entre ellos mismos. Podemos concluir que a pesar de existir instrumentos para medir las necesidades de información y si las agrupamos la de los pacientes y familiares después de un diagnostico de cáncer estas son esenciales y no ha sido resueltas adecuadamente por el equipo de atención en salud. Los autores logran un nivel de interpretación de 4 ya que evidencian que si existen necesidades en el paciente en esta etapa pero que aun el personal de salud no le da un abordaje adecuado. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 18 N: 18 Título: Necesidades y demanda del paciente oncológico Autores: Jonan Josep Artells Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: Barcelona España Medio de publicación: www.fundsis.org Tipo de estudio de investigación: Trabajo de campo Año: Septiembre2003 Enfoque: Cualitativo Población: 124 pacientes Muestra: 119 pacientes Palabra clave: Necesidad, experiencia, paciente,cáncer Criterios de Exclusión: no disposición para participar en el estudio Criterios de inclusión: disposición para participar en el estudio e vida. 2. APORTES DE CONTENIDO: Para la obtención de la información sobre las necesidades se realizo una entrevista semiestructuradas en pacientes, luego una entrevista a profundidad, la información grabada fue trascrita y analizada e interpretada por el equipo de investigación. También mediante una línea telefónica móvil abierta 24 con el principal investigador del estudio para cualquier consulta o información que necesitaran los pacientes y los cuestionarios de Toronto y cuestionario de mama, TINQ- BC Y INQ-BC. Los resultados demostraron que en la fase de diagnóstico los pacientes y sus familiares, mayor necesidad de información acerca del diagnostico y tratamiento, que hay aumento de la incertidumbre sobre todo cuando se asociada a los tiempos de espera de información. El proceso y modo de comunicación no es un proceso fácil de realizar ni de recibir. Los pacientes demandan más tiempo de atención oncológica, los enfermos necesitan que se les explique pasa a paso sobre su diagnóstico. El articulo no hace referencia a los otras objetivos del análisis 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: La metodología en esta investigación donde los pacientes y su familia seleccionados se abordaron desde que se iniciaron su proceso para saber que tenían cáncer describe las necesidades que presentan los individuos desde que inician sus sospechas de tener cáncer. Se logra identificar que dependiendo en el momento donde se esté el paciente así cambian sus necesidades de información 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: Los pacientes valoran negativamente la atención primaria o especializada orientado al diagnostico por las demoras, tiempos elevados de espera para la información, y por lo tanto incertidumbre. La familia adopta una postura más crítica hacia la atención sanitaria recibida y se siente al margen del proceso terapéutico y se considera poco informada, los familiares demandan más información y más conocimiento en cómo cuidar los aspectos psicológicos o sociales asociados de la enfermedad. Con la metodología empleada los datos obtenidos y logran un nivel de interpretación de 5 explican porque las necesidades de información los paciente con cáncer y sus familias. Este estudio permite detectar un conjunto de necesidades específicas, entre las que destacan: la demora diagnóstica, sobre todo en atención primaria, y los problemas de coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Asimismo, se manifiesta un déficit en la atención emocional y, posiblemente, de ello surge la necesidad de incorporar a los profesionales de cuidados paliativos desde el inicio del tratamiento. Un elemento adicional en el manejo clínico del enfermo con cáncer es la gestión de la incertidumbre y sus consecuencias. Es, este concepto de la gestión de los tiempos de espera y de las incertidumbres, uno de los que más preocupa a los pacientes que han participado en el estudio. Esta situación obliga a una reflexión desde la provisión de servicios sanitarios sobre como disminuir la ansiedad asociada a la incertidumbre y la espera. Los resultados de este estudio establecer una hipótesis que la gestión de los tiempos de espera es más importante para algunos pacientes que la información que reciben. Respecto a este último punto, el estudio pone de manifiesto dos demandas Complementarias: una mejor comunicación desde los profesionales hacia los pacientes y sus familiares, y la de implementar estrategias de formación en habilidades de información y comunicación para los profesionales. Cabe destacar que esta demanda surge tanto de los pacientes como de los profesionales, y que la evidencia de la efectividad de esas estrategias. FICHA DESCRIPTIVA ANALÍTICA 19 N: 19 Título: Satisfacción del personal de enfermería en servicio de oncología. Autores: Idalmis Infante Ochoa,1 Armando Moret Montano2 e Idelmis Curbelo Heredia3 Idioma: Español Lugar donde se realizó investigación: Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Cuba. Medio de publicación: Rev Cubana Salud Pública;33(3) Tipo de estudio de investigación: prospectivo Año: 2007 Enfoque: descriptivo, cuantitativo Población: 167 personal de enfermería Muestra: 167 enfermeros Palabra clave: Enfermería, satisfacción, oncología. vid2. APORTES DE CONTENIDO: Por el tiempo que la enfermera pasa con el paciente y familiar la información que brinda es muy diversa y esta depende de la necesidad del paciente y de su problema de salud y la que más se menciona entre la información que da la enfermera es sobre la enfermedad, tratamiento, cuidados del paciente a nivel personal, como lo son que debe vigilar ya sea de su enfermedad, como sangrado, vomito, dolor persistente, y cambios que debe realizar en su quehacer diario alimentación, higiene oral y general, lo que más une al paciente - enfermera es el apoyo que le brinda al paciente, el acompañamiento que este siente por parte de la enfermera. Los factores que facilitan en la enfermera la información al paciente señala le investigación como : el interés por el trabajo, el reconocimiento y motivación, el grado de responsabilidad, el desarrollo profesional con el trabajo, la política de promoción, que constituyen aspectos motivacionales intrínsecos, bastante en desacuerdo en cuanto a que su trabajo es bien remunerado y sólo el 32,6 % refiere lo contrario; el 11,6 % no expresó ni acuerdo ni desacuerdo al respecto se puede apreciar que los que expresaron estar bastante y totalmente de acuerdo en que están capacitados para la labor que realizan, arrojó un alto porcentaje, el 98,9 %. El 74,2 % no tiene dudas de cómo realizar su trabajo y el 8,2 % expresa tenerlas. El 86,2 % de los encuestados evalúa de positivo la ayuda que recibe de quienes lo supervisan, no opina al respecto el 13,1 %. El 39 % refiere sentirse sujeto a demasiadas críticas y prácticamente en un porcentaje igual, 39,5 %, no está de acuerdo en que está sometido a críticas. El 95,7 % está bastante y totalmente de acuerdo con que se tienen en cuenta sus opiniones en la toma de decisiones de su servicio. El 95,2 % plantea participar activamente en la organización de su trabajo y el 97,5 % refiere poder comunicarse fácilmente con su jefe inmediato superior El 94,5 % plantea que hay buen espíritu de cooperación entre compañeros de trabajo, el 93,9 % cuenta con la ayuda de los compañeros y el 82 % puede contar con su cooperación y apoyo, el 8,8 % no está de acuerdo con este ultimo criterio y el 8,9 % no está ni de acuerdo ni en desacuerdo. El articulo no hace referencia al primer objetivo del análisis a El 71,8 % de los enfermeros refiere bastante y total desacuerdo en que las condiciones del entorno que rodea al paciente son adecuados. El 21,4 % plantea que sí son adecuadas. El 47,8 % no cuenta con los recursos materiales necesarios, pero el 23,2 % sí refiere tenerlos. El 70 % está bastante y totalmente de acuerdo con que no cuentan con los recursos materiales necesarios para realizar su labor y sólo el 13 % refiere lo inverso a satisfacción global de los enfermeros por el trabajo que realizan, están bastante y en total acuerdo el 5,2 y el 91,6 % respectivamente de los encuestados, el 3,2 no emitió criterio. 3 ANALISIS METODOLÓGICO DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES 3.1JUZGAMIENTO METODOLÓGICO: El estudio consistió en la aplicación de un cuestionario auto administrable para medir satisfacción con los servicios. El instrumento fue aplicado por uno de los autores de la investigación que no ejercía autoridad o desempeño en un cargo de dirección en enfermería en el Instituto. Las respuestas eran anónimas y personal y se tuvo en cuenta que el encuestado tuviera la privacidad necesaria. Se confeccionó un buzón donde el sujeto depositó la encuesta una vez llenada. La aplicación del instrumento se solicitó se hiciera una vez terminado el turno de trabajo, de modo que no interfiriera con sus ocupaciones. El instrumento fue elaborado por el colectivo de investigación, teniendo en cuenta estudios que se han realizado en otros países (EE.UU., Holanda, Inglaterra), y recogieron aspectos que tienen que ver con la satisfacción en todas las dimensiones. El instrumento contiene un total de 27 ítems, agrupados en 10 subes calas. La primera de ellas se correspondió con un ítem que midió satisfacción global en el trabajo, el resto estuvieron compuestas de 3 ítems cada una. Las escalas del instrumento fueron del tipo Likert, con 5 posibilidades de respuesta, a fin de no perder información necesaria con escalas nominales (Si / No). Cada sujeto tuvo así la necesaria variabilidad de respuesta ante cada proposición estructurada en el instrumento. Lo que permite que fuese lo más objetiva posible. 3.2 ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES: La Enfermería Oncológica demanda un despliegue de actividades que necesitan de un control más riguroso que en otras disciplinas, por estar expuesto a múltiples agresiones tales como: brindar cuidados prolongados a pacientes con limitaciones físicas, deformaciones, y en muchos casos con pronósticos sombríos que traen como consecuencia el desgaste físico y emocional de los profesionales dedicados a ella Las enfermeras pasan más tiempo con sus pacientes y familiares que los propios médicos, están sometidas a demandas físicas y emocionales intensas, al involucrarse en el cuidado del enfermo con un nivel de intimidad no comparable con el de otro profesional. Ellas están en contacto frecuente con el sufrimiento, el dolor, la angustia, la amenaza de muerte. No es casual que abunden los trabajos sobre estrés y desgaste en profesionales de la enfermería, que son un grupo altamente vulnerable a los estreso res laborales. Conocer bien lo que motiva o desmotiva a los profesionales de Enfermería puede garantizar que al poner en marcha acciones de salud se adapten en lo posible a lo que los profesionales piensan y sienten, lo cual, sin duda, redundará en una mayor satisfacción para el personal y los propios enfermos. En podemos concluir que en lo posible el personal que atiende a pacientes oncológicos debe ser especialista en oncológica. El estudio por todo lo anterior mencionado logra un nivel de interpretación de 5 1 NARANJO BERMÚDEZ, Isabel Cristina; RICAURTE GARCÍA, Gloria Patricia. La comunicación con los pacientes 2006. 2 PINTO MOLINA, María. Necesidades de información 8 enero 2008. 3 CIBANAL, Luis; ARCE, María Carmen. “La relación enfermera paciente” 2001. 4 NARANJO, B.; RICAUTE, G. La Comunicación con los Pacientes. Investigación. 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Consultado 26 de junio del 2008. 9 Disponible en Internet en: http://www.google.com.co/search?hl=es&q=Ministerio+de+salud+Direcci%C3%B3n+Vigilancia+de+ la+salud+Costa+Rica+2005&btnG=Buscar+con+Google&meta Ministerio de salud Dirección Vigilancia de la salud Costa Rica 2005 10 RUBIO HERRERO, R.; CABEZAS CASADO, J, L.; RICO M., Aleixandre; FERNÁNDEZ JIMÉNEZ, C. Un Modelo De Satisfacción Vital Basado En La Comunicación Tripartita: Profesional De La Salud, Paciente Y Familiares. Índex de Enfermería, 1998 23:22-25. 11 RATHDOWNE, Carlton. Australia Disponible en Internet en: Facsimile.enquiries@www.cancervic.org.au2004 12 LUGONES BOTELL, Miguel. La Información Al Paciente Grave Y En Estado Terminal En La Educación Médica. Rev Cubana Educ Med Super. 2002;16(3):189-95. 13 Ibid. 14 Disponible en Internet en: http://www.elmundosauld.com Consultada el 7 de octubre 200 15 Disponible en Internet en: http://www.canccerinfo.es/index.phporden&textoid51. 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