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CURSO ESPECIALISTA EN COIDADOS PALIATIVOS 2014/2015 PROYECTO TRABAJO DE INVESTIGACIÓN Alumno: María Silvia Fandiño Pérez TÍTULO Conocimiento y actitudes de los ciudadanos sobre la sedación paliativa. JUSTIFICACIÓN La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) (1) y la española SECPAL (2) definen sedación paliativa (SP) como «la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado». En nuestra práctica diaria en ocasiones no se lleva a cabo la sedación, aún cuando está indicada, en ausencia de documento de instrucciones previas y de competencia para tomar decisiones del propio paciente, por la negativa, el conflicto o la falta de acuerdo entre sus familiares. Y uno de los probables motivos es el desconocimiento y prejuicios sobre el tema entre la población general. Los familiares deben estar también implicados en la decisión clínica. Es importante conseguir el consenso de todos ellos. Proporcionar apoyo a los familiares durante el proceso de la sedación y tras el fallecimiento del paciente debe ser una de las labores fundamentales del equipo asistencial (3). En este proyecto de investigación se intenta dar respuesta a la pregunta de cuáles son los conocimientos y actitudes de la población general a propósito de la sedación terminal y qué relación tienen con la negativa de algunos familiares a que se proceda a la misma. DESARROLLO INTRODUCCIÓN La sedación paliativa es una opción claramente aceptada dentro de las diversas alternativas terapéuticas disponibles para el adecuado manejo de los pacientes con enfermedad avanzada o terminal. Su objetivo es tratar los síntomas refractarios. Como tales se entienden aquellos síntomas intolerables para el paciente en los que el equipo asistencial ha realizado intensos esfuerzos terapéuticos para encontrar un tratamiento que los controle de forma adecuada sin comprometer el nivel de conciencia y con una relación riesgo-beneficio aceptable durante un periodo de tiempo razonable (4). El aspecto que motiva las mayores controversias en cuanto a su aplicación, se relaciona con la fundamentación ética de esta práctica clínica y su diferencia con la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (1-2,5-7). El término eutanasia se refiere a la conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en contexto médico (8). En la legislación española, se hace referencia a la eutanasia en el artículo 143.4 del Código Penal, donde se señala que: «El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes o difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 (cooperación necesaria en el suicidio de otro) y 3 (cooperación ejecutiva) de este artículo». Si bien las diferencias entre la sedación y la eutanasia son claras, tanto en el objetivo como en el procedimiento y el resultado (9), el debate continua en los foros sanitarios, sociales, medios de comunicación y ámbito político. Temas como mantener al paciente consiente, el potencial acortamiento de la vida y la percepción de la sedación como una alternativa a la eutanasia, son también una preocupación entre los equipos asistenciales (10). Diferencias entre eutanasia y sedación paliativa (11): Eutanasia Sedación paliativa Objetivo Producir la muerte Alivio de un síntoma refractario Procedimiento Administración de fármacos letales Ajuste de fármacos sedantes Resultado Muerte rápida e indolora Alivio del malestar La sedación paliativa debe ir precedida por el consentimiento del propio paciente y sólo se solicitará a sus familiares o representante legal cuando el paciente no sea competente para tomar decisiones (12). Sin embargo los familiares deben estar también implicados en la decisión clínica, es importante conseguir el consenso de todos ellos (3). Las familias viven esta situación con gran sufrimiento, con tristeza por no poder interactuar con el paciente, duelo anticipado, confusión o desacuerdo en cuanto a las indicaciones de la sedación, o si es el momento adecuado, si ha sido precipitado o tardío, o la sensación de que se adelanta la muerte (1,13). Las decisiones sobre la sedación paliativa son complejas y pueden tener importantes implicaciones para el paciente, sus familiares y el equipo asistencial. Aquellos familiares que han tenido que prestar su consentimiento pueden acabar con una profunda confusión, sentir culpa o remordimiento, o quedar con la idea de que hay una eutanasia «light» o «razonable» o que se está cometiendo un acto ilegal por parte del médico (11). En ocasiones nos encontramos con el rechazo de la familia a que se proceda a la sedación paliativa aun cuando se trate de la única alternativa para aliviar un sufrimiento insoportable. Conocer los motivos de este rechazo nos ayudará a aliviar no sólo el sufrimiento del paciente sino también el de sus allegados. OBJETIVOS Explorar los conocimientos y actitudes de la población en general a propósito de la sedación paliativa y qué relación tienen éstos con la negativa de algunas personas a que se proceda a la misma. MATERIAL Y MÉTODOS Estudio descriptivo transversal, con entrevista personal mediante cuestionario dirigido por personal entrenado. Los criterios de exclusión serían la no aceptación de participar en la encuesta y la falta de capacidad psíquica para hacerla. Mediciones principales: variables sociodemográficas Edad Sexo Nivel de formación: primaria incompleta, bachillerato/FP o grado medio, universitarios Profesión Religión. Medio urbano o rural La selección sería mediante muestreo aleatorio con entrevistas dirigidas por personal formado que irían a puntos estratégicos de la zona, como centros de mayores, residencias, asociaciones, centros sanitarios, etc. El estudio estadístico consistiría en un análisis descriptivo calculando medianas como medida de tendencia central y medición de frecuencias para las variables cualitativas. Para explorar la asociación de variables usaríamos el estadístico Chi-cuadrado de Pearson. El instrumento de medida utilizado sería un cuestionario estructurado, de elaboración propia, diseñado específicamente para este estudio, compuesto de variables dicotómicas (sí/no) de 46 ítems y que contendría las siguientes preguntas: ¿Ha oído hablar de la sedación paliativa? ¿Sabía usted que la sedación paliativa y la eutanasia son dos temas distintos? ¿Cree usted que la sedación paliativa y la eutanasia están relacionadas? ¿Cree que la sedación paliativa es una eutanasia razonable? ¿Sabía usted que la sedación paliativa es un tratamiento que busca aliviar el sufrimiento del enfermo y que no se pretende causar la muerte? ¿Sabía usted que los objetivos y los resultados de la eutanasia y de la sedación paliativa son diferentes? ¿Cree que está bien permitir el sufrimiento del enfermo terminal por miedo de adelantar su muerte? ¿Estaba usted informado de que puede delegar decisiones sobre su enfermedad en otra persona de su elección? ¿Sabía usted que puede dar instrucciones previas sobre actuaciones médicas para cuando se encuentre en una situación en la que no sea capaz de expresar personalmente su voluntad? ¿Sabía usted que en caso de que no pueda decidir por sí mismo, se procederá conforme a los valores y deseos que haya manifestado previamente a su familia o al equipo asistencial? Si le pidieran su consentimiento para proceder a la sedación de un ser querido en estado terminal ¿Qué decisión tomaría? Aceptaría No aceptaría Dependería del caso o del familiar Si se ha encontrado ya en esta situación ¿ha dado su consentimiento? De encontrarse de nuevo en las mismas circunstancias, ¿tomaría la misma decisión? Señale los motivos que tendría o que ha tenido, para rechazar la sedación paliativa a un ser querido: Ningún motivo Motivos culturales Motivos éticos Motivos religiosos El enfermo no podría cumplir con sus obligaciones legales o religiosas Me parece que no es legal Me parece una alternativa a la eutanasia Sé que a mi familiar enfermo no le gustaría Por desacuerdo con otros familiares La decisión no es/era mía Sería un daño para el enfermo Eso podría acortar su vida No podría comunicarse Me gustaría que estuviese despierto hasta el final La información por parte del equipo asistencial es/fue insuficiente Desconfío del criterio del equipo sanitario No era el momento Soy partidario de la medicina natural Otros En el caso de que se encontrase usted en una situación terminal y el médico le propusiera un tratamiento para dormirlo como única alternativa para aliviar su sufrimiento: Aceptaría sin dudarlo Le pediría más información Aceptaría si fuera algo temporal No lo aceptaría por motivos éticos y/o religiosos No lo aceptaría por mi familia Preferiría que fuera otro quien tomase esa decisión Le preguntaría a mis seres queridos Le preguntaría a otra persona de mi confianza que sepa más que yo de estos temas Que decida el médico Me gustaría mantenerme consciente hasta el final Me preocuparía no poder comunicarme Me preocuparía no poder comer ni beber Tendría miedo que ese tratamiento acortase mi vida En esa situación preferiría no saber nada BIBLIOGRAFÍA 1. Cherny NI, Radbruck L. European Association of Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliat Med. 2009;23:581---93. 2. Porta Sales J, presidente; Núñez Olarte JM, Altisent Trota R, Gisbert Aguilar A, Loncan Vidal P, Muñoz Sánchez D; Fernández de la Mota E, Coord. Técnica. Comité de Ética de la SECPAL: Aspectos éticos de la sedación en CP: Sedación Paliativa/SedaciónTerminal. Med Pal. 2002;9:2002. 3. Alonso Babarro A; Fernández Bueno J. Sedación paliativa. FMC - Formación Médica Continuada en Atención Primaria Volume 15, Issue 10, December 2008. 4. Enrique Castellano Vela, Pilar Olmos Navarro, Amparo Rochina Puchades, Norberto Fort Navarro, Ramón Navarro Sanz. Análisis del empleo de la sedación paliativa en un hospital de atención a pacientes crónicos Med Pal. 2013;20:123-32. 5.Taboada R., Paulina. Sedación paliativa (parte I). Controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicas. Acta Bioethica, vol. 18, núm. 2, noviembre, 2012, pp. 155-162 6. Cassell EJ, Rich BA. Intractable End-of-Life Suffering and the Ethics of Palliative Sedation. Pain Med 2010; 11: 435-438. 7. Jansen LA, Sulmasy DP. Sedation, Alimentation; Hydration, and Equivocation: Careful Conversation about Care at the End of Life. Ann Intern Med 2002; 136: 845-849. 8.Altisent Trota R, Porta Sales J, Rodeles del Pozo R, et al. Declaración sobre la eutanasia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Med Pal (Madrid). 2002;9:37-40.) 9. Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J, Forde R, Gravgaard AM,Muller-Busch HC, et al. EAPC Ethics Task Force. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliat Med. 2003;17:97-101. 10. Jane Seymour, Judith Rietjens, Sophie Bruinsma, Luc Deliens, Sigrid Sterckx, Freddy Mortier, Jayne Brown, Nigel Mathers, Agnes van der Heide, and on behalf of the UNBIASED consortium. Using continuous sedation until death for cancer patients: A qualitative interview study of physicians’ and nurses’ practice in three European countries. Palliat Med January 2015 29: 48-59, 11. Sedación paliativa y eutanasia. José Porta Sales SP y eut_Atención PrimariaVolume 39, Issue 1, January 2007 12. Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente.Art. 9.3a. 13. Brajtman S. The impact on the family of terminal restlessness and its management. Palliat Med 2003; 17:454–460.
