Rev. AIRE Nº26 mont 1

Nº. 26 • SEGUNDO SEMESTRE 2013 • EJEMPLAR DIGITAL
REVISTA OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN MURCIANA DE FIBROSIS QUÍSTICA • DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA
“No vivas para que
tu presencia se note,
si no para que tu ausencia
se sienta”
Bob Marley
“Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar”
Colaboran:
Editorial .......................................
Profesionales ...............................
Taller Recién Diagnosticados ......
Entrevista.....................................
Taller de Nutrición.......................
Cena Benéfica..............................
Derechos del Niño .......................
III Torneo de Padel Benéfico.......
Arte y FQ.....................................
Taller Voluntariado y Mercadillo.
Fútbol Americano ........................
Agradecimientos..........................
Noticias........................................
COORDINADORA REGIONAL DE TRANSPLANTES
Teléfono 968366190
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¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística (F.Q.) es la enfermedad genética y hereditaria más frecuente en la raza blanca. Afecta a las
glándulas secretoras del cuerpo, causando daños a órganos como pulmones, páncreas, hígado y a los aparatos
digestivo y reproductor.
Las personas que tienen F.Q. producen
un moco viscoso, que tapona los pulmones y el aparato digestivo, haciendo
difícil la respiración y la correcta digestión del alimento.
¿Quién puede tener
Fibrosis Quística?
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Redacción
Eva del Baño Sandoval
y Eulalia Díaz Vázquez
Fotos
Departamento propio
de la Asociación
Coordina
Eva del Baño Sandoval
Depósito Legal
Mu-1.746-2008
Diseño
Pictografía
Se calcula que una de cada 5 personas
es portadora del gen defectuoso que
causa la FQ. Los portadores son completamente sanos, no padecen la enfermedad, pero sí pueden transmitirla.
Si ambos padres son portadores de un
gen FQ defectuoso, existe una posibilidad entre cuatro en cada embarazo
de que el hijo padezca FQ.
Aproximadamente una de cada 5.000
personas padecen FQ.
¿Cómo se cura?
Por el momento no hay cura para la
FQ. Sin embargo, los avances en tratamientos han hecho que el diagnóstico
y el tratamiento sea precoz, de manera
que la esperanza y calidad de vida de
los pacientes haya aumentado considerablemente.
Los tres pilares del tratamiento de la
FQ son la antibioterapia, la fisioterapia
respiratoria y la nutrición.
El tratamiento a seguir es una combinación de mucolíticos, antibióticos,
fisioterapia respiratoria y ejercicio
físico continuado, con el objetivo de
mantener los pulmones lo más limpios
posible. El tratamiento más generalizado es la administración de enzimas
pancreáticas, suplementos alimentarios
y complejos vitamínicos.
El futuro está puesto en la terapia
genética mediante la cual se podrá
sustituir el gen defectuoso, causante
de la FQ, por uno normal que funcione
correctamente.
Por ello consideramos primordial fomentar la investigación, imprescindible para avanzar en el conocimiento
de esta enfermedad.
Editorial
Trabajo social
María José Plana Dorado
Presidenta de la Asociación murciana
de Fibrosis Quística
Todo el equipo que formamos la asociación, profesionales y
junta directiva, intentamos dar un buen servicio tanto de
fisioterapia respiratoria, como a nivel psicológico, trabajo
social y administrativo a todos los pacientes tanto de FQ
como de otras patologías afines a la misma. Y por supuesto
a todas las personas que demandan nuestra ayuda estén o
no asociados.
Estamos pasando por momentos tan difíciles que necesitamos
personas con ganas de hacer cosas, con entusiasmo e ilusión
e intentar llegar a conseguir lo que tanto nos ha costado “El
equilibrio”.
A pesar de los años tan duros de recortes que llevamos, este
año 2013 podríamos decir que ha sido un año bueno, pues
hemos llegado a conseguir todos los objetivos que nos
habíamos planteado, aunque se han dejado notar los efectos
del escenario bosquejado; efectos que se pueden resumir en
una sola palabra: austeridad.
A pesar de esa austeridad hemos conseguido otros nuevos
retos para el 2014.
Quisiera haceros una breve sinopsis de este año que ha
finalizado. Nos encontramos satisfechos de las múltiples
actividades que hemos llevado a cabo durante todo el año,
entre ellas: haber salido a la calle en nuestro Día Nacional de
la FQ, el Día Nacional de la Mentalización de la Donación de
Órganos y Tejidos, la Gala Flamenca en Cartagena, talleres
de nutrición, talleres para recién diagnosticados, escuela de
padres, el III Torneo Benéfico de Pádel, la elaboración del
calendario benéfico desde el año 2008, dos exposiciones de
pintura benéficas, participación activa en mercadillos solidarios,
donde la asociación ha expuesto los trabajos realizados por
los padres y los voluntarios. Hemos colaborado un año más
en la semana de los derechos del niño, actividad organizada
por el Excmo. Ayuntamiento de Murcia, en la cual colaboramos
desde hace años, hemos celebrado dos asambleas de Socios
donde se da cuenta de la Memoria de Trabajo del año 2012
y el Plan de Trabajo 2013, y al mismo tiempo se entrega la
situación económica de la Asociación donde se pasa a coloquio
y a su aprobación si procede. También por mediación del
Excmo. Ayuntamiento de Cartagena llevamos a cabo
Marcha Mujer y un sinfín más de actividades, que
se han podido llevar a cabo gracias a todos los
que hacéis que la asociación se mantenga
activa.
Trabajadora social
Hablemos de
Queridos amigos:
Muchos de vosotros ya me conocéis, desde que pertenezco
a la Asociación he intentado ponerme una serie de metas y
conseguir los objetivos puestos en el plan de trabajo por el
cual la asociación se rige durante todo el año.
Eva del Baño Sandoval
DISCAPACIDAD
Durante todo el año hemos dado charlas divulgativas en
colegios, institutos, universidades. También en empresas,
dando fruto con distintos donativos. Al ser una Entidad de
Utilidad Pública animamos a todas las empresas a colaborar
con un donativo.
H e mos asistido a congresos, jornadas, realizados
cursos de formación de trabajadores. Etc. Siempre
intentando conseguir la Excelencia.
Como viene siendo habitual desde hace años se celebró la
XXV Cena Benéfica. Con estos eventos, divulgamos la Fibrosis
Quística y hacemos un reconocimiento a todas aquellas
personas que están involucradas con nuestro colectivo.
Del mismo modo, pretendemos con la lotería de Navidad,
divulgar y recaudar fondos para hacer frente a los proyectos
que realiza la Asociación.
Siempre hemos pretendido satisfacer la demanda y las ideas
de los padres y de quienes han solicitado nuestra ayuda y
colaboración.
Este año como acto especial ha tenido lugar el homenaje a
Álvaro Dávila, donde sus amigos Alejandro y José Antonio
del equipo de Futbol Americano “Murcia Cobras” quisieron
hacerle un partido homenaje. Dicho acto se llevo a cabo el
pasado día 22 de diciembre 2013 en Monte Romero (Campus
Espinardo). Al tiempo le fue entrega a la Asociación una placa
en reconocimiento al trabajo realizado durante estos años.
Como novedades para este año 2014: hemos firmado con
la UCAM un convenio para realizar el proyecto de investigación
denominado “ Proyecto de Actividad Física dirigida a
personas con FQ”, por otro lado vamos a implantar el
Sistema de Calidad ISSO 2000, entre otros. Más adelante
os iremos informando de esos grandes proyectos que ya la
Asociación tiene presentados en diversas empresas y ha
realizado diversos contactos.
Tenemos en nuestra asociación la gran suerte de contar con
familias que a pesar de sus dificultades y que ya no están
entre nosotros siguen ayudando y apoyando al colectivo. Por
ellos y por lo que hemos conseguido debemos seguir perseverantes y fieles a la esperanza.
Por todo lo que está sucediendo en estos años es importante
que no hagamos caso al pesimismo, a la desesperanza, a la
avaricia y dejar que hable las ganas de vivir.
“No vivas para que tu presencia se note, sino
para que tu ausencia se sienta”
Bob Marleyr
y más…
H
oy por hoy queremos resaltar la falta de apoyo sanitario
y social a las personas con discapacidad y a las personas
dependientes, tanto por parte de las administraciones públicas
como de la sociedad actual.
Debido a las dificultades económicas que atraviesa el país,
la Discapacidad es un sector que se ha resentido mucho, las
prestaciones económicas y beneficios fiscales que las Administraciones conceden al colectivo o a su familia son más
bien insuficientes.
Además, en algunos casos, la disminución de las ayudas está
siendo agravada con el incremento de los pagos que se ven
obligados a realizar nuestro colectivo y sus familiares.
Si nos asomamos a la ventana de la dependencia en la Región
de Murcia, nos sorprenderá la situación actual. ¿Qué está
pasando? ¿Qué medidas se pueden tomar para que estas
personas no queden desprotegidas? …
El 30% de los dependientes aún no reciben ayudas pese
a tener el derecho reconocido; 3.000 personas llevan más
de dos años y medio esperando.
Las cifras
• 27.449 personas reciben en la Región alguna ayuda de la
Dependencia.
• 5.081 usuarios disponen de teleasistencia, 1.035 menos que
hace un año.
• 3.170 personas son usuarias de una residencia, 85 más que
hace un año.
• 19.177 personas reciben ayudas económicas, 2.585 menos
que en 2012.
• 3.187 personas son usuarias de centros de día, 316 más que
en 2012.
Fernando Mateo, Director del IMAS: “Hemos apostado por
los servicios”
Fernando Mateo reconoce que el acceso a prestaciones
económicas se ha restringido al máximo, pero asegura que
ello se debe a un intento por “reorientar la Ley de
Dependencia” y enfocarla a los centros de día y las residencias,
fundamentalmente. “Hemos apostado por los servicios”,
explica. El IMAS cierra el año sin conceder las ayudas a unas
3.000 personas que llevan ya esperando más de dos años y
medio, superando todos los plazos establecidos por la ley.
Mateo asegura que los afectados se irán incorporando al
sistema a lo largo de 2014. El presupuesto del IMAS se
beneficiará de una inyección de 18 millones por parte del
Gobierno central, que ha reconocido a 3.600 dependientes
que hasta ahora no figuraban en sus estadísticas y por los
que no pagaba.
Lorenzo Gutiérrez, Colegio de Trabajo Social: “El problema
es político, no solo económico”
El portavoz del Colegio de Trabajo Social, Lorenzo Gutiérrez,
denuncia que falta voluntad a la hora de aplicar la Dependencia
en la Región. El problema “no es solo económico, sino
político”, lamenta. El 30% de los dependientes murcianos
siguen a la espera de recibir sus ayudas. La situación “no se
afronta con medidas como las del PP de Castilla León, que
promueve el acuerdo entre sindicatos, empresarios y Gobierno
para favorecer la creación de empleo y la atención a las
personas en situación de dependencia. Se mira para otro lado,
y se restringe el derecho vía Boletín Oficial, sin informar
adecuadamente a la población”. Los trabajadores sociales
acusan al Gobierno regional de “limitar el acceso a los
servicios y prestaciones” y de incumplir los plazos legales.
Todos estos temas, sean de índole política, económica y social
son temas de los que todos hablamos y opinamos pero que
nadie hace nada para solventarlos. El papel de las asociaciones
mitiga un poco la situación, pero hace falta más ayuda e
involucración de las administraciones y de la sociedad en
general.
Las asociaciones sin ánimo de lucro somos un espacio de
acogida a todas esas personas con discapacidad y sus familias.
Nuestro objetivo es dar información y asesoramiento a estas
personas y luchar por su integración social y laboral, mejorando así su calidad de vida.
Pertenecer a una asociación es una opción libre, pero desde
nuestra entidad, recomendamos participar en ellas, puesto
que se recibe el apoyo adecuado y se responde de manera
profesional a sus necesidades, intentando alcanzar siempre
unos niveles altos de salud y bienestar social.
Desde las Ong creemos necesario volver a alcanzar los niveles
de bienestar social y equidad logrados con gran esfuerzo y
sacrificio y reclamamos a los gobiernos centrales y autonómicos y a las corporaciones locales, que asuman sus obligaciones y proporcionen la asistencia y apoyos que este colectivo
requiere para tener una vida digna.
Animaos a seguir luchando por los derechos adquiridos y
para ello es importante participar de manera activa en las
asociaciones y seguir luchando y reclamando nuestros derechos. Que los recortes no afecten siempre a los más vulnerables
es la labor fundamental de las Asociaciones y de los trabajadores que trabajamos en ellas.
Fuente: http:/cgtrabajosocial.com/murcia/noticias/el-imas-reduceen-un-80-la-concesion-de-nuevas-ayudas-de-la-dependencia/1576/view
Fisioterapia Respiratoria
Fisioterapia Respiratoria
Antonio Tomás Ríos Cortés
Ángeles Fernández Cadenas
Fisioterapeuta
Fisioterapeuta
Dispositivos de ayuda a la
Fibrosis Quística
OBJETIVOS:
• Ay u d a n a la eliminación y expectoración de secreciones
bronquiales
• Son generalmente utilizadas combinadas con técnicas
manuales pasivas y/o activas,
• Algunas de ellas, pueden conseguir una evacuación de
las secreciones bronquiales con menor fatiga y disnea,
especialmente en estadios avanzados de la enfermedad
o en situaciones de exacerbación o agudización, cuando
al gasto o esfuerzo que supone el tiempo dedicado a la
fisioterapia respiratoria, se suma una mayor cansancio
y fatiga por la situación temporal de agudización.
• Pueden jugar, especialmente los dispositivos de presión
espiratoria positiva y de espirometría incentivada, un rol
lúdico f rente al hastío y la monotonía que generan las
sesiones de fisioterapia respiratoria cotidianas, parte
esencial del tratamiento de la Fibrosis Quística, pueden
introducir en este sentido, un cambio, una novedad, un
incentivo.
persigue como objetivo, adicional al de la presión positiva
continua, la disminución de la viscosidad de las secreciones
bronquiales.
dispositivos de presión espiratoria positiva técnicas manuales como las presiones o las vibraciones, cuando éstos
son utilizados asistidos con la ayuda de otra persona. En
el mercado encontramos pequeños dispositivos diseñados
para favorecer el drenaje de secreciones y facilitar la
autonomía de la persona con Fibrosis Quística.
Flutter ® VRP1 y Shaker®
2º) Seguida de una pausa de 2-3 segundos a continuación,
Es un pequeño dispositivo en forma de pipa, formado por
una boquilla, un cono de plástico, una esfera de acero, y
una tapa perforada (figura 2). Durante la espiración a
través del mismo, las vías aéreas sufren vibraciones internas
provocadas por las variaciones del aire espirado y los
cambios en la presión en el interior de los bronquios
(endobronquial). El ángulo de inclinación del
Flutter®VRP1 modificará la resistencia al movimiento de
la esfera de acero, y con ello la presión espiratoria generada,
a mayo inclinación mayor freno a la espiración.
¿Qué son los sistemas de presión espiratoria positiva?
Se trata por lo general de pequeños dispositivos generan
una presión positiva, a nivel de la boca, durante la espiración
activa del individuo. La espiración frenada por la resistencia
que producen estos pequeños aparatos, crea esa presión
positiva, que se transmite a las vías aéreas .
La presión positiva tiene como objetivo principal evitar
o retardar el cierre (colapso) prematuro de las vías aéreas,
fenómeno que suele darse en la Fibrosis Quística, y que
conocemos técnicamente como compresión dinámica de
las vías aéreas. De forma sencilla, podemos decir, que las
vías aéreas en la Fibrosis Quística, principalmente en
aquellos que presentan bronquiectasias, durante la espiración, tienden a cerrarse prematuramente, esto impide una
eficaz migración y eliminación de las secreciones bronquiales, entre otros efectos negativos. Gracias a la aplicación
de la presión espiratoria positiva, se prolonga el tiempo
espiratorio, se aumenta lo que conocemos como ventilación
colateral, y se intenta minimizar ese cierre precoz de las
vías aéreas.
El fisioterapeuta suele asociar a la utilización de los
PariPEP ®
Acapella®
Es un pequeño dispositivo de plástico que consiste en una
boquilla y un cilindro al que se ajusta una tapa superior
con orificios de diferentes tamaños. Tu fisioterapeuta,
gracias a un manómetro y la observación del uso, regulará
el tamaño del orificio adecuado para cada persona y
momento.
Para reducir el tiempo de tratamiento puede ser utilizado
en forma simultánea con las pipetas nebulizadoras PARI
LCPlus, LCSprint y LCStar.
2. Sistemas de Presión Espiratoria Positiva Discontinua
u Oscilante: estos pequeños instrumentos producen una
resistencia a la espiración que no es continua, la presión
positiva que originan será por tanto variable. Este hecho
producirá a nivel de las vías aéreas una vibración, que
Por lo general, para la utilización de los dispositivos de
Presión Espiratoria Positiva, se instruye al paciente para
que realice:
1º) Una inspiración nasal amplia pero no máxima o forzada,
Existen principalmente dos tipos de instrumentos de presión
positiva espiratoria:
1. Sistemas de Presión Espiratoria Positiva Continua:
como su nombre indica, la presión positiva que se produce
en las vías aéreas, es continua durante la fase espiratoria
de la persona. Existen en el mercado muy diversos aparatos
diseñados para este fi n, pero los más utilizados o conocidos
serían: PEPMask®, Therapep®, Threshold®PEP y PariPEP®
(este último suma al nebulizador los efectos de la Presión
Espiratoria Positiva, sumando en un mismo tiempo ambos
beneficios terapéuticos).
TÉCNICA:
Cuando la persona espira a través del Acapella®, mediante
de una palanca imantada, se cierra intermitentemente un
cono en el interior del mismo. Esto produce la presión
espiratoria positiva que buscamos, y que el flujo espiratorio
sea oscilante. En el otro extremos del dispositivo, una
especie de botón giratorio, permite regular ese mecanismo
de palanca imantada, y por tanto la mayor o menor resistencia. Existen dos modelos de Acapella®, uno para aquellas
personas que pueden generar un flujo espiratorio de más
de 15 litros/minuto durante al menos 3 segundos, y otro
modelo para aquellos que no pueden conseguirlo; este
último modelo puede estar más indicado en niños o en
adultos con una gran fatigabilidad. El Acapella® en comparación con el Flutter®VRP1 presenta la ventaja de poder
ser utilizado en cualquier posición.
3º) Una espiración ligeramente activa a través del dispositivo de presión espiratoria elegido, algunos profesionales recomiendan que la espiración tenga al menos
unos 4 segundos de duración.
– Este ciclo respiratorio, se repite entre 10-20 veces y se
suele finalizar con una espiración forzada o huffing y/o
tos, para expulsar las secreciones que potencialmente el
dispositivo haya ayudado a ascender.
– Todo este proceso se repetirá entre 3 a 5 veces, con una
duración total de unos 10-15 minutos.
Su fisioterapeuta, deberá de forma imperativa, instruir y
supervisar su utilización para que su empleo sea correcto
y sin efectos adversos; los pacientes suelen empezar a
soplar fuerte y rápido si no están correctamente instruidos
en la técnica, lo que puede ocasionar algunos problemas
y no obtener los beneficios esperados.
Así mismo, su fisioterapeuta podrá variar estas normas o
consejos estándar en función de las características de cada
persona afectada de fibrosis quística y su estado de salud
en cada momento, ya que en ciertos períodos puede estar
desaconsejado o contraindicado su empleo (sinusitis aguda,
hemoptisis, broncoespasmo, epistaxis, etc).
Algunos de estas pequeñas ayudas de fisioterapia respiratoria, pueden ser adaptadas a nebulizadores, para obtener
en un mismo tiempo de tratamiento, las ventajas de la
presión espiratoria positiva, y la nebulización de medicamentos.
LIMPIEZA, DESINFECCIÓN Y MANTENIMIENTO:
Cualquiera de los dispositivos anteriormente mencionados
se deben limpiar y desinfectar después de cada uso según
recomendaciones de cada fabricante.
Taller Recién Diagnosticados
Psicología
Mª. Eulalia Díaz Vázquez
Psicóloga
Los niños
ante el
DIVORCIO
E
n la actualidad, estamos viendo que aumentan
los procesos de separación en las parejas. Son
situaciones que producen grandes desequilibrios en las
familias, y donde aparecen vivencias que en ocasiones
se vuelven muy desagradables.
La separación puede verse como el fin de un proyecto
de vida de una pareja, un trance que requiere un proceso
de duelo y donde toda la familia se ve involucrada; si
además la pareja tiene hijos y estos son pequeños, se
convierte en una vivencia aún más difícil.
¿Podemos hacer algo para suavizar esta etapa?
Para vivir una separación de un modo sano, los padres
deben mantener en lo posible el equilibrio entre cuidarse
a sí mismos y cuidar a sus hijos. Por eso los padres
deben dar una explicación clara, comprensible y adaptada
a la edad de los hijos.
Es adecuado dejar que los niños se expresen y manifiesten lo que sienten; es posible que lloren, hagan reproches
o tengan momentos de rabia o silencios, estas reacciones
las deben aceptar los padres, que intentarán encauzarlas
de la mejor manera posible.
También es importante saber que hay unos sentimientos
que aparecen con más frecuencia y que pueden hacer
mucho daño a los niños. Estar al corriente, ayudará a
evitar un sufrimiento extra e innecesario.
El sentimiento que aparece con mayor frecuencia ante
la separación de los padres, es el sentimiento de culpabilidad. Hay que explicar a los hijos de manera que
quede muy claro que la ruptura, es de la pareja, y que
en ningún caso ellos son responsables de nada.
Sentirse abandonados, es otro de los pensamientos que
surge con mucha intensidad. Ante esto, se les debe decir
que aunque los papás no vivan juntos, seguirán a su
lado y que estarán siempre que lo necesiten.
También aparecen fantasías o pensamientos de que
“todo se arreglará y que la separación es temporal,
que solo se han dado un tiempo”. En este caso, hay que
aclararles que los padres no van a volver a vivir juntos
y que todos tendrán que enfrentar una nueva forma de
vivir.
Por lo tanto, si se quiere llevar esta experiencia de
separación de la manera más sana posible, es imprescindible:
- Ser sincero con los niños, aunque sean muy pequeños.
Decir la verdad, entristece, pero la mentira confunde.
- Ofrecer seguridad al niño en cuanto a la nueva
experiencia de vida (donde vivirá, a qué colegio irá,
cuando verá a cada uno de los progenitores, etc.).
- La serenidad es importante, abrazar al niño y compartir
su dolor ayudará en los momentos inestables y tristes
que sin lugar a duda, van a pasar.
- Es imprescindible no utilizar a los hijos como arma
contra la pareja.
- Los hijos no deben actuar como mensajeros entre
ambas familias.
- Los más pequeños no deben asumir responsabilidades que no les correspondan.
Si surge la desesperación, la tristeza, la confusión, etc.
se hace necesaria la ayuda de un profesional.
Taller de Recién
Diagnosticados
L
a décima edición del taller de Recién Diagnosticados, se celebró el día 13 de diciembre en el
Centro de FQ.
Como en anteriores ediciones, participaron profesionales
de la Unidad Multidisciplinar de FQ, en esta ocasión,
el Doctor David Gil, la Fisioterapeuta Ángeles Fernández, la Trabajadora Social Eva del Baño y la Psicóloga
Eulalia Díaz, respondieron a las preguntas formuladas
por los familiares de los niños recién diagnosticados en
el 2013.
Los familiares al recibir la información de manos de
profesionales, no tienen la necesidad de buscar información por otros medios, que en ocasiones pueden crear
confusión e intranquilidad. De este modo los familiares
experimentan cierto grado de control sobre su nueva
situación, lo que implica un impacto emocional menor.
Como en anteriores ediciones, los asistentes valoraron
de manera muy positiva este tipo de actividad, señalando
sentirse bien informados sobre la enfermedad, sobre el
equipo multidisciplinar y los medios que están a su
disposición.
Entrevista
mente y durante algunos meses estuve en la Unidad
del Hospital "La Fe" de Valencia y desde 2010 hasta
la fecha actual trabajo en la Unidad del Hospital
Virgen de la Arrixaca.
4) ¿Qué recomendaciones digestivas-nutricionales
daría a los pacientes de FQ?
El paciente con FQ debe seguir en general una dieta
variada para su edad, consumiendo alimentos de
todo tipo y evitando dietas restrictivas como son
evitar las grasas o los azúcares que no están indicadas
desde el punto de vista médico y que empeoran
muchas veces el poco apetito del niño. No se trata
de dar más cantidad de comida sino de modificar el
reparto a lo largo del día (dar más tomas de menos
cantidades). Se recomienda enriquecer los platos con
aportes elevados de grasas, que aumentan la cantidad
de calorías y mejoran el sabor de los menús. No
deben restringir los hidratos de carbono, aunque sí
es recomendable reducir los azúcares simples y dar
preferencia a los complejos (arroz, pastas, etc).
Es fundamental que sigan las revisiones por parte
de la Unidad de Digestivo para poder detectar precozmente déficits nutricionales y abordar cada caso
de manera individualizada. No deben iniciar suplementos dietéticos o suspenderlos por su cuenta. Por
último es crucial que realicen una correcta cumplimentación del tratamiento con enzimas pancreáticos
pues de ello depende también el correcto aprovechamiento de los nutrientes por parte del paciente y por
tanto su estado nutricional.
3) ¿Cuál es su involucración con la FQ?
En la consulta intento dedicar al paciente y sus padres
el tiempo que una patología así requiere (siempre en
la medida que los tiempos de las agendas nos lo
permiten) para no sólo centrarme en los aspectos
médicos de la enfermedad sino escuchar qué dudas
tienen y qué les preocupa. Explicar el por qué de
una prueba o de un tratamiento las veces que haga
falta (a veces quizá los médicos nos expresamos en
un lenguaje que no llegan a comprender o vamos
literalmente corriendo, con lo que me gusta repasar
si está todo claro). Prestar atención a los padres
cuando realizo el recuento dietético de lo que come
su hijo/a porque de ello podemos sacar mucha información y corregir malos hábitos alimentarios, fundamental para optimizar el estado nutricional del
niño. Intento hablar con mis compañeros neumólogos
infantiles acerca de pacientes que por algún aspecto
me preocupan y así abarcar el problema conjuntamente. Por último, me gusta participar en lo que
puedo con la Asociación de enfermos pues considero
que en cualquier enfermedad crónica tiene un gran
beneficio para el paciente y sus familiares el acudir
a asociaciones y poder así intercambiar experiencias
con otros en situación semejante, quitarse de encima
ciertos estigmas y recibir otro tipo de ayuda fuera
de los cuidados médicos.
5) ¿Qué deben conocer los pacientes sobre la diabetes
en la FQ?
Con relativa frecuencia los cuidados en la FQ se
centran fundamentalmente en el control de la función
respiratoria y se resta
importancia a otros aspectos clínicos asociados a
esta enfermedad ,como la diabetes, complicación
que cada vez es más común debido al aumento en
la expectativa de vida de estos pacientes.
Deben saber que es una complicación cuya frecuencia
aumenta con la edad y que es infrecuente que se
presente por debajo de los 10 años de edad.
El inicio suele ser lento, progresivo y con escasa
sintomatología (sólo 1 de cada 3 pacientes aproximadamente presenta pérdida de peso, aumento en la
cantidad de orina o en la cantidad de agua ingerida).
Sin embargo, es muy importante su diagnóstico
precoz pues el desequilibrio en la glucosa puede
tener un impacto negativo en la nutrición y el curso
de la enfermedad pulmonar, pudiendo incluso aumentar la morbi-mortalidad en los pacientes.
Para la detección precoz de esta complicación se
realiza el método de la sobrecarga oral de glucosa,
habitualmente a partir de los 10 años y con frecuencia
anual.
Inicialmente las medidas dietéticas dadas por la
Unidad de Nutrición son suficientes para el control
Dra. MARÍA NAVALÓN
Ante todo he de decir que, aunque tengo un cariño especial a Murcia, no soy murciana.
No obstante he crecido en un entorno donde el idioma “panocho” siempre me ha
resultado familiar pues, aunque mi pueblo se encuentra en Alicante, tiene una mezcla
dialéctica algo peculiar por su situación geográfica: en una encrucijada entre pueblos
murcianos, manchegos y valenciano-parlantes está... mi querida Villena. De hecho,
cuando en Alicante conocieron la noticia de que venía a trabajar a Murcia bromeaban
con que al menos aquí entenderían mi acento, mis palabras sin eses y hasta podría pasar “desapercibida”…
En Villena pasé toda mi infancia y me trasladé a Alicante para realizar mis estudios universitarios y
formación MIR. Aunque he vivido en Alicante la mayor parte del tiempo, siempre lo he compaginado con
visitas a mi familia y a mis amigos villeneros cuya valiosa amistad conservo desde prácticamente la etapa
de la guardería.
Durante los últimos años mi inquietud laboral me ha movido a cambiar de residencia en varias ocasiones:
primero en Murcia (como parte de la formación MIR tuve la grata oportunidad de trabajar unos meses en
este mi actual hospital), posteriormente en Valencia (en el hospital “La Fe”) y una vez concluida mi
especialidad me trasladé otra larga temporada a trabajar a Barcelona. Actualmente el trabajo y mis
circunstancias personales me han asentado en esta fantástica región –cálida y amable como sus gentes–
en la que ahora sí, me siento murciana…
1) ¿Por qué estudió medicina y se especializo en
Gastroenterología Infantil?
No vengo de familia de médicos (de hecho soy la
primera médico por parte de familia materna y paterna) pero sin embargo desde bien pequeña recuerdo
que decía que quería curar... Y "curar niños". Siempre
me he entendido muy bien con los niños. Tendría 910 años por lo que no recuerdo exactamente el porqué
de mi temprana vocación, pero se que desde ahí tracé
un camino y no me desvié en ningún momento.
Tengo la suerte de que, pese a los humildes orígenes
de mi familia, mis padres siempre me alentaron a
estudiar aquello que me ilusionara.
En cuanto a mi interés por la Gastroenterología
Infantil digamos que fue surgiendo a lo largo de los
últimos años de la carrera de medicina. En un periodo
de prácticas en Munich (5º de carrera) estuve trabajando en una Unidad de Cirugía Digestiva y tuve la
oportunidad de ver enfermos de Crohn y Colitis
Ulcerosa y me di cuenta de que aquello me apasionaba. Aparte de los gustos de una misma luego está
la inspiración que te pueden aportar ciertas personas
que te enseñan durante tu periodo de formación,
como en mi caso fue Fernando Clemente (gastroenterólogo infantil del Hospital General de Alicante).
2) ¿Cuánto tiempo lleva trabajando en una unidad
de FQ?
Pues, digamos que con mi periplo de los últimos
años por varios hospitales, desde 2009. Comencé en
mi último año de especialidad a tratar enfermos de
FQ (en el hospital General de Alicante); posterior-
Entrevista
de la alteración hidrocarbonada, siendo impresindible
la terapia con insulina cuando se instaura la diabetes.
Del buen cumplimiento de ambas medidas por parte
del paciente dependerá en gran medida la evolución
de esta complicación y por ende de la propia FQ.
6) ¿Y sobre la enfermedad hepática?
La enfermedad hepática asociada a FQ tiene en
común con la diabetes en que es una complicación
relativamente frecuente y que su comienzo es asimismo insidioso y silente (no suele dar síntomas
inicialmente).
Suele debutar con más frecuencia en la adolescencia
pero su búsqueda se realiza desde el primer año de
vida mediante controles anuales de analítica (función
hepática) y ecografía abdominal.
Las manifestaciones que puede dar son variables:
bilis espesa, cálculos, hígado graso, cirrosis y en
casos más excepcionales y de forma tardía puede
aparecer fallo hepático. De una manera o de otra, es
importante no perder de vista que los pacientes con
enfermedad hepática tienen un alto riesgo de desnutrición, con el impacto que ello tiene sobre la evolución de la enfermedad.
En definitiva, se considera muy importante identificar
precozmente las llamadas enfermedades relacionadas
con la FQ, como la alteración hidrocarbonada/diabetes
y la enfermedad hepática. Debe realizarse un cribado
regular de ambas.
1) Un lugar para vivir: Barcelona.
2) Un lugar para pasar las vacaciones: Noruega.
3) Último libro leído: “La vida simple”, Sylvain Tesson.
4) Libro preferido: “La sombra del viento”, Carlos
Ruiz Zafón.
5) Una película: “La vida es bella” (me impactó el
cambio radical de enfoque que hace el guionista de
una situación tan dura como tuvo que ser la de los
campos de concentración nazis y la fuerza vital y
coraje del protagonista).
6) ¿Infancia, juventud o madurez?: Infancia (no deja
de asombrarme la inocencia de esta época).
7) ¿Qué es lo que más valora en una persona?: La
tenacidad y el optimismo; ¿Y lo que más detesta?:
La vanidad y la falta de autocontrol.
8) Un sabor: el chocolate (¡sin duda!).
9) Un olor: el pan recién hecho. Un momento del
día: si es un día laborable el momento de meterse
en la cama y evadirse del estrés con un buen libro;
si es un fin de semana el momento desayuno.
Taller de Nutrición
E
l 29 de noviembre de 2013 tuvo lugar en la sede de
la Asociación de Fibrosis Quística de Murcia el taller
de nutrición dirigido a niños afectos por esta patología y
familiares.
La Fibrosis Quística es una enfermedad compleja con
afectación multisistémica (respiratoria, digestiva y endocrina) y gran variabilidad clínica. La importancia de
determinar el estado de la función de cada uno de estos
aparatos (respiratorio, digestivo -páncreas exocrino, hígado
e intestino- y endocrino) radica en gran medida en la
influencia que el buen o mal funcionamiento de estos
aparatos ejerce sobre la nutrición del niño y viceversa.
El riesgo de desnutrición es uno de los problemas principales en el paciente con FQ. Los mecanismos implicados
en la desnutrición son varios: 1) Disminución de la ingesta
(por menor apetito a causa de las infecciones pulmonares
o de las múltiples medicaciones o por vómitos) 2) Aumento
del gasto energético (mayor consumo de calorías, sobre
todo en situaciones de exacerbación respiratoria) y 3)
Aumento de las pérdidas (la mayoría de pacientes presenta
insuficiencia pancreática lo que produce malabsorción de
nutrientes). Estos 3 mecanismos derivan en un déficit de
energía para el niño, lo que se traduce en pérdida de peso.
Esta desnutrición progresiva provoca a su vez alteración
en los músculos respiratorios y el tejido pulmonar, abocando
a un deterioro de la función pulmonar, con mayor riesgo
Participantes del taller.
de infección pulmonar y más pérdida de energía. La
nutrición y la función respiratoria están pues muy interrelacionadas y el estado de ambas va a condicionar la
evolución de la enfermedad, la calidad de vida y la supervivencia del paciente.
Para promover una ganancia de peso y un crecimiento
adecuados en estos pacientes es necesario realizar una
valoración nutricional periódica y una intervención activa
con consejos dietéticos desde los primeros momentos de
la enfermedad. Como parte de la valoración nutricional
en n uestra Unidad evaluamos: peso, talla, perímetros
cefálico y braquial (en las sucesivas visitas), encuesta
dietética o registro del tipo de alimentos y cantidades que
suele ingerir el niño en un periodo de 1-3 días y realizamos
estudios analíticos de sangre (control de vitaminas) y heces
(control de la función del páncreas). Con ello tratamos de
diseñar un plan de intervención nutricional lo más adecuado
a cada caso en concreto. A la hora de valorar las necesidades
calóricas de cada niño tenemos en cuenta varios factores:
el estado de función respiratoria, el tipo de colonización,
el estado de la función pancreática (si tiene insuficiencia
o no la tiene), el grado de afectación hepática, si existe
diabetes o no y el estado de la función del intestino.
Dentro del tratamiento nutricional seguimos una intervención escalonada intentando en primer lugar preservar una
alimentación variada para su edad pero enriquecida calóri-
Miembros del jurado.
Taller de Nutrición
Tarta ganadora.
Otro postre…
camente de forma natural. Se recomiendan dietas con
aportes elevados de grasas, que aumentan la cantidad de
calorías, mejoran el sabor de los menús y proporcionan
ácidos grasos esenciales. No se trata de dar más cantidad
de comida y de llenar los platos al máximo, sino de
modificar la forma de distribuir la comida a lo largo del
día aumentando el número de comidas (desayuno, almuerzo, comida, merienda, cena y recena). Debemos enriquecer
los platos del niño usando alimentos altamente energéticos
(hipercalóricos): huevo duro picado, aceite de oliva "Virgen
extra" en crudo, quesitos (triturados o rallados), picatostes,
frutos secos triturados, virutas de jamón serrano o bacon
(añadido a sopas o purés); salsa bechamel o natas (añadido
a las pastas), rehogar la verdura en aceite con sofritos
(jamón o chorizo) y siempre acompañada de hidratos de
carbono como arroz o pastas; sumergir los filetes de carne
o pescado en leche antes de cocinarlos y empanarlos o
rebozarlos, en los postres (lácteos o triturado de frutas)
añadir azúcar, cereales, miel, mermeladas, etc.
gastrostomía y por último recurrimos a la nutrición parenteral (o nutrición por una vena central) en casos con mayor
compromiso nutricional y fracaso de las anteriores medidas.
En el caso de los suplementos dietoterápicos es importante
tener en cuenta el hecho de que son preparados de uso
médico con diferentes características (no todos son iguales
y no todos valen para todos los pacientes), por tanto deben
ser prescritas en Unidades de Nutrición, no se deben iniciar
o suprimir sin consejo médico, no deben sustituir a los
alimentos naturales y no son eficaces si se usan de manera
irregular (fundamental su cumplimentación).
Si el paciente se encuentra en una exacerbación respiratoria
dar preferentemente alimentos blandos y líquidos. Si tiene
peor apetito del habitual dar alimentos preferentemente
fríos y en pequeñas cantidades pero más frecuentes (usar
platos pequeños) e intentar dar los líquidos mejor entre
comidas que durante las mismas. Conviene no abusar de
bebidas refrescantes, comidas rápidas o bollería industrial.
En general es recomendable que el niño haga las comidas
acompañado del resto de familiares, para hacer del momento
de la comida un acto agradable y social. Intentaremos
variar sus menús para que no se conviertan en algo monótono para él y utilizar colores atractivos en los mismos,
incluso usando formas de animales en el caso de niños
pequeños (hay múltiples ideas en internet y moldes destinados a ello). Si no conseguimos los objetivos con el
primer escalón que es una dieta normal enriquecida pasamos
a: adicción a las comidas de módulos nutricionales (se
trata de añadir por separado hidratos de carbono, grasas
o proteínas), empleo de fórmulas poliméricas (contienen
todos los nutrientes juntos y existen en forma de batidos,
sobres o barritas) bien sean usadas por boca, sonda o
Otro factor importante para evitar la desnutrición es el ajuste
de las enzimas pancreáticas en el caso de los pacientes con
insuficiencia pancreática. En ellos la ingesta del paciente
debe ir acompañada de enzimas pancreáticas, necesarios
para absorber las grasas. Las enzimas se deben tomar al
inicio de la comida (en los casos con altas dosis a veces el
médico nos puede recomendar darla al inicio y a la mitad
de la misma) y se debe ingerir la cápsula entera sin masticar
o en el caso de precisar media cápsula ésta se puede abrir
pero sin masticar los gránulos de su interior. El ajuste de la
dosis de enzimas pancreáticos lo realizará el médico conociendo la ingesta del paciente y el resultado de la analítica
de heces (NIR de heces o cantidad de grasa presente en las
heces). Debemos conocer que hay alimentos con los que
no es necesario tomar enzimas por no contener grasas: las
frutas, verduras, azúcar, mermeladas, miel o dulces (salvo
que contengan aceite, huevo, leche, mantequilla u otras
grasas en su composición), bebidas gaseosas, té o café.
En conclusión, la nutrición es un pilar básico del tratamiento
del paciente con fibrosis quística cuyo manejo debe ser
en cada caso individualizado. Un estado nutricional adecuado conlleva mejor función pulmonar y mejores tasas
de supervivencia. Como padres es importante vigilar el
deterioro inadvertido del estado nutritivo durante las
exacerbaciones respiratorias del niño y tomar conciencia
de la importancia de seguir los tratamientos y las revisiones
digestivo-nutricionales además de las revisiones de Neumología.
Cena Benéfica
XXIII
Cena Benéfica
Cena benéfica
a favor de la
E
l 23 de noviembre de 2013 celebramos la XXII
Cena Benéfica de FQ en el Restaurante Rincón
Huertano, este año nuestra gala coincidió con la Semana
Europea de la Fibrosis Quística, que tuvo lugar del 18
al 24 de noviembre. El pasado día 14 la Federación
Española de FQ denunció en representación de todas
sus asociaciones, las desigualdades entre los distintos
países de la Unión Europea en lo referente al tratamiento
de la enfermedad, puesto que los medicamentos más
avanzados para la FQ, no están llegando a España.
Precisamente para que se consiga cubrir esas necesidades,
precisamos de los mejores profesionales, médicos,
enfermeras, auxiliares, fisioterapeutas, farmacéuticos y
a todo un elenco de profesionales que son los que
estuvieron esa noche acompañándonos.
FQ
Hay mucho que celebrar, todos los logros conseguidos
hasta ahora como nuestro Centro pionero en Respiratorio,
la Unidad Multidisciplinar de FQ y la gratuidad de los
medicamentos, entre otros muchos más, que ha sido
posible gracias al esfuerzo sumado de todos.
La situación actual se hace cuesta arriba y por ello
nuestro colectivo debe de estar unido para hacer frente
a los problemas que puedan surgir como el copago de
los medicamentos. Desde la Asociación animamos a las
nuevas familias a unirse a nuestra lucha para poder
disfrutar de lo que hoy tenemos y el futuro de nuestros
hijos.
Más de cuatrocientas personas se reunieron en esta Gala
Benéfica con la intención de difundir información sobre
la FQ y hacer hincapié que tenemos que estar todos
unidos por una misma causa, “la investigación de una
futura cura para la Fibrosis Quística”.
Por ese motivo, la Asociación institucionalizo hace
once años “El Premio Aire” al reconocimiento de las
personas comprometidas con el colectivo. Esa noche,
ese premio, recayó sobre la Dra. Dª. Mª. Dolores Pastor
por su humanidad, por su profesionalidad, por su trato
cercano con todos sus pacientes y sus familias. Fue
una entrega muy especial debido a su gran humanidad
Premio Socio de Honor al
Dr. D. Manuel Sánchez Solís de Querol.
Premio Aire a
la Dra. Dª. Mª. Dolores Pastor.
Entrega del reconocimiento al Padrino de FQ,
Germán Meoro.
Germán Meoro, en un momento de
su actuación.
y cercanía con los chavales, por ello, éstos quisieron
agradecérselo subiendo al escenario, donde le dedicaron
unas palabras y varios obsequios.
frente a nuestros proyectos, siendo un espacio de convivencia y cohesión.
A continuación también quisimos nombrar Socio de
Honor al Dr. D. Manuel Sánchez Solís coordinador
de la Unidad Multidisciplinar de FQ. Por todos los
años dedicados a la Fibrosis Quística y por apoyar a
nuestro colectivo y hacer posible a nivel científico
que se siga estudiando e investigando una solución
para la FQ.
Con esta Cena Benéfica, la Asociación pretende seguir
divulgando la Fibrosis Quística y mentalizando a la
sociedad de la importancia de ser Donante de órganos
y tejidos, sensibilizar a la población de nuestras necesidades, recaudar fondos para la investigación y hacer
Para que esto sea posible y sigamos cumpliendo nuestros
sueños necesitamos el compromiso desinteresado de
artistas, por ello hemos nombrado este año Padrino de
la Asociación Murciana de Fibrosis Quística a Germán
Meoro, artista murciano comprometido con las causas
sociales, y pase lo que pase como dice su nos acompañará
en nuestra lucha.
Este acto social fue un punto de encuentro entre familias,
amigos y personas comprometidos con la FQ.
Os damos las gracias a todos los que asististeis y a los
que no pudisteis venir por vuestro apoyo y por hacer
posible que la vida sea mejor.
Momentos de la fiesta de la entrega
de premios.
Derechos del Niño
Torneo de Padel Benéfico
Semana de
IIITorneo
benéfico dePADEL
los derechos del NIÑO
2013
L
P
a Semana de los Derechos del niño tuvo lugar los
días 18 al 24 de noviembre, ambos incluidos. Este
año se ha puesto de relieve la protección infantil frente
a los malos tratos, aunque enfocado el tema desde el
buen trato a la infancia.
or tercer año consecutivo, la Asociación Murciana
de Fibrosis Quística organizó el III Torneo de pádel
benéfico, este año coincidió con la Semana Europea de
la Fibrosis Quística donde se reivindicaron las desigualdades entre los distintos países de la Unión Europea
en lo referente al tratamiento de la enfermedad.
En diferentes barrios y pedanías de Murcia, se hicieron
actividades organizadas desde los proyectos municipales
de tiempo libre (PAI) y desde los Centros de Servicios
Sociales en colaboración con Asociaciones, entre ellas
la Asociación de FQ.
Como en años anteriores, junto a la caseta del punto
informativo de la Plaza de Sto. Domingo (Murcia), se
colocó el texto resumido de la Convención y juegos
infantiles tradicionales, como la Rana, Tan-gram, la
Rayuela, la Comba, etc…
El miércoles 20 de noviembre, día universal de los
Derechos de la Infancia, la actividad fue de una batucada y lectura de artículos de la Convención relacionados con la protección frente a los malos tratos
infantiles.
Finalizó la semana el domingo 24 con la Fiesta infantil
en el Jardín de la Seda, donde numerosas Asociaciones
participan con diferentes actividades.
El torneo se disputó en el Club Padeleando, ubicado en
el Polígono Industrial La Polvorista, Murcia, los días
23 y 24 de noviembre de 2013.
El evento comenzó el sábado 23 de noviembre con
distintas categorías: masculina, femenina, mixta y
menores de 14 años.
Nuestro Taller “Fiqui-Respira” es uno de los más visitados. En él, los más pequeños esperan con entusiasmo
poder llevarse un globo con forma de oso, o de flor,
hacer ellos mismos su molinillo de viento, o dejar su
huella en un gran mural situado en nuestro stand.
El precio de las inscripciones varió entre 20 euros para
adultos en una sola categoría y 15 euros para dos categorías y para menores de 14 años, dinero íntegramente
destino a los proyectos de la Asociación.
En esta actividad participan numerosos voluntarios,
familiares y amigos de FQ, donde cada año ponen más
empeño en hacer nuevos diseños y hacer más atractivo
nuestro espacio.
Desde la Asociación queremos agradecer al Club Padeleando su colaboración, puesto que desde el primer
momento que nos conocieron, se volcaron con nuestra
causa, haciéndose cargo de toda la organización deportiva
del torneo, para que este evento fuese todo un éxito, y
así lo ha sido.
Desde aquí, dar las gracias a todo/as los que cada año
participan con ilusión en esta actividad.
En el evento participaron más de 80 personas, involucradas con el pádel y con la Fibrosis Quística. Las finales
se disputaron el domingo 24 de noviembre, estas finales
estuvieron lo más reñidas posibles.
Para todos los asistentes y familiares, el club dispuso
su servicio de ludoteca gratuito y una sabrosa paella
gigante para todos.
El domingo a media tarde se hizo entrega de los trofeos
y se sortearon masajes deportivos y distintos regalos
donados por varias empresas de la Región de Murcia.
Agradecemos a todas las empresas que patrocinaron el
evento y de alguna manera colaboraron con nosotros,
y por supuesto a todos esos deportistas y sus familias
por su apoyo. Gracias.
Arte y FQ
Exposición
de pintura de
“Studio D* Arte”
P
or dos años consecutivos, las pintoras murcianas “Studio D* Arte” han celebrado su
exposición de pintura en nuestro centro. Una vez
más estas pintoras han colaborado con la asociación
con la donación de una de sus obras para nuestro
banco de arte y la donación de un 20% de lo
recaudado de las ventas. Gracias por contar con
nosotros.
Taller del Voluntariado y Mercadillo
Talleres de fomento y cohesión del voluntariado
D
urante todo el año la asociación ha llevado a cabo
talleres de voluntariado, donde voluntarias de la
asociación han realizado manualidades para poder luego
venderlas en los mercadillos solidarios y ferias sociales
donde la Asociación participa.
Los talleres están coordinados por las profesionales de
la Asociación, trabajadora social y psicóloga, y van
dirigidos no solo a las familias de FQ sino a todas las
personas que quieran involucrarse con nuestra causa
Taller de muñecas de fieltro.
Gracias a estas personas solidarias se consigue una
cohesión de grupo y se fomenta el voluntariado, un
papel fundamental en las asociaciones, ya que gracias
a estas personas desinteresadas se pueden llevar a cabo
muchas actividades de sensibilización y donde los padres
comparten un espacio de comunicación y relajación.
Os animamos a participar.
Gracias a todos por colaborar con la FQ.
Mercadillo Solidario CSU
David Gil Cano
E
l pasado 28 de noviembre, inauguré la exposición “instinto creador”
en el centro de la Asociación de lucha contra la Fibrosis Quística que
ésta tiene en la pedanía de El Palmar. El motivo principal de que esta
exposición se realizase en otro lugar no es otro que la pertenencia a esta
asociación de un buen amigo que padece esta enfermedad en uno de sus
hijos. Él me mostró la lucha que estas personas afectadas por la misma llevan
a cabo día a día. Cómo la Asociación mantiene una lucha constante sin
cuartel para mejorar la calidad de vida de sus asociados facilitando los medios
a su alcance.
Así motivado por mi amigo decidimos que el 20% de lo recaudado en ventas
quedase para la Asociación así como la donación de una de las obras para
el banco de arte de la misma. Mi obra se encuadra en el estilo de pintura abstracta. Este estilo acentúa las
formas alejándolas de toda realidad, imitación o verosímil de lo natural. El
pintor, en este caso yo, elaboro cada obra obedeciendo lo que mi conciencia
me dicta. Desde aquí agradecer la predisposición mostrada por la Asociación
y las facilidades que me han dado para que esta exposición se llevase a cabo,
gracias de corazón y mi reconocimiento a vuestra maravillosa labor, un
abrazo a todos sus asociados.
Taller de broches.
Universidad de Murcia
L
a Asociación participa en los Mercadillos
Solidarios de la Región de Murcia
La Asociación ha participado en varios mercadillos
solidarios durante todo el año. Participó el día 4
de mayo en el Mercadillo de San Pío, el 19 de
mayo en el Mercadillo del Ranero y el 22 de junio
en Santo Domingo. En estos mercadillos solidarios
la asociación ha divulgado en su estand la Fibrosis
Quística y ha vendido productos artesanales hechos
a mano por voluntarios de la Asociación. Desde
aquí damos las gracias a todos esos voluntarios
que han participado y animamos a los demás a
participar en los próximos.
Partido Fútbol Americano
Agradecimientos
Partido benéfico de
fútbol americano en homenaje a
ASOCIACIÓN MURCIANA
ÁLVARO DÁVILA
E
l pasado 22 de diciembre
del 2013 tuvo lugar en el
estadio Monte Romero del
campus de Espinardo el partido
homenaje a Álvaro Dávila
Cervantes y a la Asociación de
Fibrosis Quística de la Región
de Murcia, aprovechando el
encuentro entre Plasbel Murcia
Cobras y Alicante Sharks, que
daba el pistoletazo de salida a
la temporada nacional de fútbol
americano. Durante el encuentro
los asistentes pudieron hacerse en el stand colocado por
la asociación, con las bolsas solidarias de basura, que
fueron donadas por nuestro patrocinador Plasbel y cuyo
importe integro iba destinado a la asociación.
El momento mas emotivo del encuentro se dio en el
descanso, cuando los jugadores de Plasbel Murcia Cobras
tuvieron unas palabras de recuerdo para su amigo Álvaro
y cuando la familia, de manera
simbólica soltaron unos globos
al cielo en su memoria. También
como parte del acto, el club, por
medio de su presidente entrego
una placa a la Asociación de
Fibrosis en reconocimiento a la
gran labor social que llevan a cabo.
Plasbel Murcia Cobras se ha caracterizado desde sus
comienzos por los estrechos lazos de amistad entre
sus miembros, esto se debe a la gran pasión que nos
une a este deporte, y al compacto núcleo de jugadores
que se ha venido creando en sus categorías inferiores
desde el origen del club, hace
ya mas de veinte años. Por esto
cuando José Antonio Sotomayor jugador de nuestro club
propuso colaborar con la Asociación de Fibrosis Quística de
Murcia, para homenajear a
Álvaro Dávila, intimo amigo
suyo, y de varios jugadores de
nuestro club, no lo pensamos
dos veces.
Al presentarle esta idea a la
presidenta de la Asociación fue cuando pudimos descubrir realmente lo que había detrás de ella, un grupo
humano activo, que promueve gran diversidad de
eventos para dar a conocer y ayudar por todos los
medios a los enfermos de fibrosis quística de Murcia y
sus familiares. Trabajando mano a mano con ellos y
con nuestro patrocinador Plasbel, fue como finalmente
nació este partido homenaje a Alvaro Dávila y a la
Asociación Murciana de Fibrosis
Quística por su gran labor en la
Región de Murcia.
Finalmente fue Plasbel Murcia
Cobras quien se hizo con el
encuentro, aunque la mayor
victoria del día fue recordar a los buenos amigos, y el
comienzo de la colaboración entre nuestro club, y la
Asociación murciana Fibrosis Quística, con la que
esperamos poder seguir trabajando y a la que prestamos
toda nuestras colaboración para luchar por su objetivo,
que no es otro que poder decir algún día la fibrosis
quística esté curada.
Edita: Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística
Avenida de las Palmeras, nº 48
30120 El Palmar - MURCIA
Teléfono: 968 21 56 06
Fax: 968 10 22 29
Email: direccion@fibrosisquisticamurcia.org
FEDERACIÓN ESPAÑOLA
Agradecimientos
Consejería de Sanidad y
Política Social
Hospital Universitario “Virgen de la Arrixaca”
CASEN
HOSPITAL HISPANIA, S.L.
MEDICINA & TÉCNICA
ILUSTRE COLEGIO OFICIAL
DE MÉDICOS
DE LA REGIÓN DE MURCIA
Fleet
Laboratories TM
Noticias
IV Congreso de la Federación Española de FQ
Los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 se celebrará
VIERNES, 30 de mayo de 2014
19:00 h. a 20:00 h. Reunión foro de adultos.
20:00 h. a 21:30 h. Visita ciudad o actividad para los asistentes.
- “Estudio de la prevalencia de miocardiopalia y sus posibles factores
etiológicos en pacientes con FQ”. HU Puerta de Hierro , HU La Paz, HU
La Princesa, HU Clínico. Javier Segovia Cubero.
- “Identificación de los genes responsables del Fenotipo CF-LlKE mediante
secuenciacíón del exorna”. Instituto IDlBELL Barcelona. Dra. Teresa
Casals Senent.
- “Prevalencia e impacro de la depresión y la ansiedad en pacientes con
FQ y sus cuidadores”. Hospital Universitario La Fe de Valencia. Amparo
Solé Jover.
12:50 h. a 13:30 h. Coloquio.
13:30 a 16:00 Comida.
16:00 h. a 17:30 h. Talleres I parte (3 talleres a elegir 1):
1º) Fortalezas para superar las adversidades de la vida. 2º) Recién
diagnosticados y vida diaria. 3º) Taller de duelo.
17:45 h. a 19:15 h. Talleres II parte (3 talleres a elegir 1):
1º) Atención Plena para mi estabilidad. Mindfullness. 2º) Relaciones de
pareja (para papás y mamás). 3º) Adherencia al tratamiento.
21:30 h. Cena de clausura.
SÁBADO, 31 de mayo de 2014
09:00 h. a 09:30 h. Inscripción y entrega de documentación
09:30 h. a 10:00 h. Sesión de apertura.
10:00 h. a 11:00 h. Conferencia inaugural: “Situación actual del
tratamiento de la Fibrosis Quística en España”
11:00 h. a 11:30 h. Pausa - Café.
11:30 h. a 12:50 h. Presentación de los resultados de las Becas de
Investigación “Pablo Motos” 2010.
- “Ribunocleotide reductasas: Una nueva diana terapéutica contra
organismos patógenos en enfermos de FQ”. Instituto de Bioingeniería
de Cataluña. Eduardo Torrents Serra.
DOMINGO, 1 de junio de 2014
09:30 h. a 10:15 h. Ponencia: “Adherencia , el cuarto pilar básico de
la Fibrosis Quística”
10:15 h. a 11:00 h. Ponencia: “Ejercicio físico y programas de
entrenamiento”
11:00 h. a 11:30 h. Pausa café.
11.30 h. a 13.30 h. Mesa redonda: “Cuidados antes y después del
trasplante”
13:30 h. a 14:30 h. Conferencia de clausura: “El esperanzador futuro
de la Fibrosis Quística”
14:30 h. a 14:45 h. Acto de clausura y conclusiones.
el IV Congreso de FQ en Santiago de Compostela. Este
Congreso que se celebra cada dos años está dirigido a
personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal
es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con
la enfermedad.
Por la elección, tanto de las fechas como los talleres, se
ha contado con la opinión del foro de adultos FQ. Además,
en este último tema se han tenido en cuenta los resultados
de las encuestas recogidas en el último congreso celebrado
en 2012 en Cáceres.
Os adelantamos el programa borrador del Congreso.
V Jornadas Regionales Médicas de actualización en FQ
SÁBADO, 5 de abril de 2014
9:30 h. 3ª Mesa Redonda.
9:30 h. a 10:00 h. “Práctica Clínica y Evidencia Científica en
Fisioterapia Respiratoria Fibrosis Quística”
D. Antonio Ríos Cortes. Fisioterapeuta de la Asociación Murciana de FQ.
10:00 h a 10:30 h. “La Importancia de la enfermería en FQ” / Portacard
y otros.
D./Dª. (pend. de confirmación)
10:30 h. a 11:00 h. “Aerosoterapia y ejercicio físico”
Dª. Ángeles Fernández Cadenas. Fisioterapeuta de la Asociación Murciana
de FQ.
11:00 h. a 11:10 h. Coloquio.
11:10 h. a 11:30 h. Café/descanso.
11:30 h. a 14:00 h. 4ª Mesa Redonda.
11:30 h. a 12:00 h. “Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP)
en FQ”
Dr. D. José Laderas Gutiérrez. Médico del Instituto Valenciano de Infertilidad
en Murcia.
12:00 h. a 12:30 h. “La Fibrosis Quística: Diagnóstico en la edad
adulta”
Dr. D. José Antonio Ros Lucas. Médico adjunto del Serv. De Neumología
del H.U. Virgen de la Arrixaca.
12:30 h. a 13:00 h. “Trasplante Pulmonar en Fibrosis Quística”
Drª. Dª. Amparo Solé Jover. Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis
Quística.
13:00 h. a 13:10 h. Coloquio.
13:10 h. a 13:30 h. Conferencia de Clausura. (pend. de confirmación)
14:00 h. Comida.
NO
VIERNES, 4 de abril de 2014
15:30 h. Entrega de documentación.
16:00 h. Acto de Inauguración. (pend. de confirmación) Consejería de
Sanidad. Excmo. Ayuntamiento de Murcia. Presidenta Colegio de Médicos.
Coord. De la Unidad Multidisciplinar de FQ. Presidenta Asociación Murciana
de FQ.
16:30 h. Conferencia Inagural: “Avances sobre FQ en la última Década
y tratamientos Futuros”
Dr. D. Manuel Sánchez Solís de Queroll. Jefe de Servicio de pediátrica
del H. U. Virgen de la Arrixaca.
17:00 h. a 19:00 h. 1ª Mesa Redonda: “Cribado Neonatal”
Dr. D. Pedro Mondejar López. Médico adjunto de la U. de Neumología
pediátrica y FQ.
17:30 h. a 18:00 h. “Primo colonización por Pseudónimas en pacientes
con FQ. NuevasEstrategias de tratamiento”
Drª. Dª. Mª. Dolores Pastor Vivero. Médico adjunto de la U. de Neumología
pediátrica y FQ.
18:00 h. a 18:30 h. “Patología hepática en la Fibrosis Quística”
Drª. Dª. María Navalón Rubio. Médico adjunto de la Unidad de Gastroenterología
Pediátrica y FQ. H.U. Virgen de la Arrixaca.
18:30 h. a 18:40 h. Coloquio.
18:40 h. a 19:00 h. Café/descanso.
19:00 h. a 20:30 h. 2ª Mesa Redonda.
19:00 h. a 19:30 h. “Suplementos nutricionales. Evidencias actuales”
Dr. David Gil Ortega. Médico adjunto de la Unidad de Gastroenterología y
Nutrición Pediátrica y FQ. del H.U. Virgen de la Arrixaca.
19:30 h. a 20:00 h. “La Diabetes en la Fibrosis Quística”
Dª. Mercedes Ferrer Gómez. Médico endocrino y dietista del H.C.U.V. de
la Arrixaca.
20:00 h. a 20:30 h. “La pancreatitis en la FQ” (pend. de confirmación)
Dr. D. Fernando Carballo Álvarez. Jefe de servicio de Medicina Aparato
Digestivo.
20:30 h. Coloquio.
SÍ
La Asociación después de tanto tiempo se ha planteado
realizar las V Jornadas regionales de FQ dirigidas a
profesionales sanitarios.
Os comunicamos que dichas jornadas se celebrarán los
días 4 y 5 de abril de 2014 en la sede de nuestro Centro.
Será un espacio multidisciplinar en el que se dará información sobre los últimos avances en la enfermedad.
Os adelantamos un borrador del programa de dichas
jornadas.