www.enfermedades-raras.org Documento Posicionamiento Desarrollo de una de las 13 Propuestas para el 2013 Elaborado por La Federación Española de Enfermedades Raras, en colaboración con el Comité Asesor de FEDER Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en ER en España En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER en actual elaboración. Desde el comienzo del año y tras la designación del 2013 como Año de las Personas con ER, la Federación presentó a la Ministra de Sanidad, Doña Ana Mato, 13 propuestas para el 2013 con el ánimo de encauzar las actuaciones del Ministerio en materia social y sanitaria, destinadas a mejorar la situación del colectivo. Una de ellas, concretamente la número 4 fue la siguiente: “Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España” Y se citaba textualmente: “En 2013 se debe elaborar un Mapa Real de los Especialistas / Unidades identificadas que ya atienden (con acreditada experiencia) a personas afectadas de ER, con la colaboración de todas las CCAA. Este Mapa será básico tanto para acercar la información a quién más la necesita como en favorecer la sinergia entre profesionales. Estas sinergias estamos Edición del texto: 20/04/2013 Federación Española de Enfermedades Raras 1/5 www.enfermedades-raras.org Documento Posicionamiento seguros que derivarán en avances significativos en el conocimiento y tratamiento de las distintas enfermedades minoritarias”1. En este marco, se presenta este documento para contribuir a mejorar la metodología del Mapa, propuesta por el MSSSI. La mayor parte de la información aquí expuesta, se ha presentado ya por parte de los portavoces de FEDER a los responsables de la elaboración de este Mapa en el Ministerio. 1. Petición al MSSSI: que se incluya la definición de las Unidades de Experiencia Clínica en ER propuesta por FEDER Desde FEDER se considera importante contar con una definición clara de lo que se entenderá por las futuras Unidades de Experiencia Clínica en ER (UEC). De esta manera, se propone adoptar la siguiente: Unidades de Experiencia Clínica en ER: serán unidades multidisciplinares con servicios clínicos especializados, pertenecientes a hospitales de la red sanitaria española, que concentran la experiencia y el conocimiento diagnóstico y terapéutico, en conjunto limitado de ER (grupos de ER), que cumplen los criterios de calidad debidamente establecidos y auditados por un comité de expertos del MSSSI.2 La anterior definición describe con claridad, la idea principal propuesta por la Federación a la Administración sanitaria para la elaboración de un Mapa de Unidades de Experiencia en ER; en donde la realización del Mapa debería ser un ejercicio que recogiera el trabajo realizado hasta ahora por todos los hospitales de la red sanitaria de España, de acuerdo con las recomendaciones europeas de EURORDIS (organización Europea de E Raras) y EUCERD (Comité Europeo de Expertos en ER) De esta manera, la Federación considera fundamental su inclusión en la metodología del MSSSI, ya que basados en esta definición, el Mapa de Unidades de Experiencia Clínica (UEC) en ER se convertiría en el instrumento clave para garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia en los procesos asistenciales de las ER. Documento “13 Propuestas para el 2013”. Elaborado por Federación Española de Enfermedades Raras. Definición basada parcialmente en el Documento Modelo de Atención a las MM en Cataluña, Unidades de Experiencia Clínica (UEC) 1 2 Edición del texto: 20/04/2013 Federación Española de Enfermedades Raras 2/5 www.enfermedades-raras.org Documento Posicionamiento 2 Petición al MSSSI: que se incluyan los criterios de calidad en la identificación de las Unidades de Experiencia de ER Desde FEDER se considera que en la elaboración del Mapa, el criterio general deberá ser la orientación hacia la concentración de experiencia y actividad en la unidad, donde el número de casos atendidos permitiera desarrollar la pericia suficiente, siempre y cuando ésta pueda ser contrastada con la evaluación satisfactoria de los resultados clínicos obtenidos. Esto quiere decir que las Unidades de Experiencia Clínica de ER que se identifiquen, deberán cumplir además con criterios que garanticen la calidad, seguridad y eficiencia en la atención y que, de manera general, son criterios estructurales y organizativos, así como un entorno asistencial adecuado para apoyar las prestaciones que se requirieran en cada caso. Desde FEDER se considera que el MSSSI, y en cada caso las CCAA, deberán prever la posibilidad de establecer alianzas (coordinación) entre distintos hospitales y constituir unidades colaboradoras funcionales para una ER o para grupos de ER, para aprovechar la experiencia existente entre varios centros y llegar al número de casos adecuado para garantizar la mejor atención. Por una parte, que hay que diferenciar la elaboración del Mapa de las UEC, del proceso de designación de los CSUR (centros, servicios y unidades de referencia) que promueve el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para designar centros de referencia para diferentes patologías, técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos o terapéuticos agrupados en áreas de especialización. Y también es evidente que la definición de las unidades de experiencia clínica es un ejercicio previo al de los CSUR. Desde FEDER se subraya la importancia del contraste de la información del Ministerio MSSSI con la procedente de las asociaciones de familias, para la correcta identificación de las UEC. Edición del texto: 20/04/2013 Federación Española de Enfermedades Raras 3/5 www.enfermedades-raras.org Documento Posicionamiento 3. Petición al MSSSI: que se incluya la figura del ‘Gestor de Caso’ Desde FEDER se reconoce el gran paso que se ha realizado en algunas Comunidades Autónomas en 2013, en donde tras la elaboración del Mapa de Unidades de Experiencia en ER, se ha decidido poner en marcha y de forma piloto en algunas UEC la figura del Gestor de Caso. Actuaciones como ésta, se proponen desde FEDER que sean seguidas por el MSSSI y las CCAA (según sea el caso), desde el comienzo de la elaboración de este Mapa a nivel nacional. Qué duda cabe, que la elaboración de un Mapa basado en la definición de UEC será la mejor herramienta para solventar los graves problemas de coordinación entre especialistas dentro de un mismo hospital y entre el hospital y los diferentes niveles asistenciales que afectan de forma importante a los enfermos. En concreto, sería el “Gestor de Caso”, el responsable de ser el enlace con atención primaria, coordinar las citas y pruebas médicas para que se realizasen en el mismo día, así como para la elaboración de un Protocolo para marcar la hoja de ruta del paciente. De esta manera, se entendería por “Gestor de caso” la siguiente definición: Gestor/a del caso o de la continuidad: persona o equipo de trabajo que actúa como nexo de unión entre los especialistas y el paciente y su familia para garantizarles una correcta coordinación entre servicios y profesionales (identificando la mejor ruta de derivación) y un apoyo emocional y de acompañamiento durante todo el proceso asistencial. Esta figura pueden ser del área de enfermería, trabajo social o medicina, según el territorio, y deberán conocen el acceso a los diferentes recursos para superar la fragmentación y trabajar con una línea mucho más multidisciplinaria. 4. Petición al MSSSI: que se incluyan las estadísticas de casos de 2011, 2012 y 2013 Para que la información recogida en el Mapa, realmente refleje la experiencia de las Unidades Clínicas a identificar, de forma fiable, se observa como muy importante que se solicite y recoja la información de los casos atendidos por estas UEC a lo largo de los años 2011, 2012 y 2013. Edición del texto: 20/04/2013 Federación Española de Enfermedades Raras 4/5 www.enfermedades-raras.org Documento Posicionamiento Sobre la Federación Española de Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la voz de los afectados por ER en España. FEDER actúa en nombre de los más de 3 millones de afectados y aglutina más de 240 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes. FEDER dedica sus esfuerzos, desde 1999, a mejorar la calidad de vida de los afectados, sus familias y cuidadores a través de la defensa de sus derechos e intereses, el liderazgo en el desarrollo de proyectos socio sanitarios desde un enfoque integral en la atención de los personas, el fomento de la información y formación en ER así como la promoción de la visibilidad, el reconocimiento social y la investigación sobre estas enfermedades. Fin Documento. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Madrid. Abril de 2013. Edición del texto: 20/04/2013 Federación Española de Enfermedades Raras 5/5