Universidad Nacional de Córdoba Facultad de ciencias médicas. Escuela de enfermería. CUIDADOS QUE BRINDA LA FAMILIA AL PACIENTE CUADRIPLÉJICO QUE REINGRESA A UN CENTRO DE REHABILITACIÓN. Estudio a realizarse con pacientes cuadripléjicos de la Ciudad de Perico en el año 2012. Autoras: Barro Sandra Veramendi Valeria Mayo del 2011 taller del trabajo final. DATOS DE LAS AUTORAS Sandra Barro. Enfermera egresada de la Escuela Dr. Guillermo Patterson de Jujuy, Promoción 2004.Con experiencia previa inicial como auxiliar de Enfermería de la provincia de Jujuy, en el Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe y hospital “Dr. Arturo Zabala” como agrupación operativa y en sanatorios Privados de la provincia, actualmente desempeña sus actividades en el servicio de clínica en el Centro ya mencionado. Valeria María del Valle Veramendi. Enfermera egresada de la Escuela Cruz Roja Argentina Filial Salta, Promoción 2003.Con experiencia en hospitales y sanatorios de la provincia de Salta y de la provincia de Jujuy, actualmente desempeña sus actividades en el servicio de rehabilitación física del centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe. AGRADECIMIENTOS 2 Al cuerpo de profesoras/es de la carrera de la licenciatura en enfermería por su estimulo y posibilidad brindada por la Universidad Nacional de Córdoba para el crecimiento profesional. Al grupo docente de la Cátedra de Taller de Trabajo Final, especialmente a la profesora Lic. Valeria Soria, Lic. Mirta Piovano, por su apoyo incondicional, paciencia, y estímulo para concretar esta propuesta de estudio. A la licenciada Olga Genovese por su incondicional apoyo, haciendo de nuestro propósito de estudios y capacitación una realidad. A los profesionales, compañeros/as del CRVA, amigos/as y para todas aquellas personas que de una u otra contribuyeron para la realización del presente trabajo. A la Escuela de Enfermería Dr. Guillermo Clean Patterson y Cruz Roja. Al equipo de Salud del servicio de rehabilitación física del Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe de la ciudad de Perico. Al personal operativo de Enfermería del Servicio de rehabilitación física del Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe. PROLOGO 3 Las enfermeras en rehabilitación están viviendo desde hace una década , un periodo de gran agitación profesional en el ámbito mundial derivado y propiciado por la necesidad y el deseo de encontrar el camino que lleve a progresar y desarrollar los pilares en que asentarse (conceptos, cuerpo teórico, herramientas, metodologías).Para que definan, estructuren y reafirmen profesionalmente y consecuentemente posibilite brindar a la sociedad el mejor servicio en lo que cree estar preparadas y es nuestra razón de ser cuidar. Es por ello que hoy se suma un esfuerzo más con este proyecto que pretende con el esfuerzo presentar un panorama y determinar cómo repercute el cuidado que brinda la familia del lesionado medular que reingresa al centro de rehabilitación Dr. “Vicente Arroyabe de la Ciudad de Perico. Los cuadripléjicos son vulnerables a muchos problemas de salud por procesos y secuelas producidos por una lesión en su organismo. La lesión provocada le ocasiona trastornos emocionales, por el cambio brusco a un ambiente desconocido que es la rehabilitación y la presencia de personas ajenas a su entorno que lo miran con asombro. En este contexto la familia juega un papel importante ya que debe brindar cuidados y contención, un ambiente de confianza buscando su bienestar y pronta rehabilitación. Este trabajo se organizó en dos capítulos: en el capítulo l planteó y definición del problema, justificación, formulación del marco teórico la conceptualización de las variables y los objetivos que se persiguen. El capítulo ll incluye el diseño metodológico donde se detalla el tipo de estudio, las variables, el universo y muestra, fuente técnica e instrumento, plan de procesamiento y presentación de datos, cronograma de actividades, presupuestos y anexos. 4 INDICE CAPITULO I PAG. Problema de investigación Planteo del problema……………………………………………………….....7 Definición del problema………………………..……………………………..13 Justificación…………………..…………………………………………….....13 Marco-teórico…………………………..…………………………………......14 Definición conceptual de la variable……………………………………….32 Objetivos……………………………………………………………….…...…34 CAPITULO II Diseño Metodológico Tipo de Estudio……………………………….……………………………......37 Operacionalizacion de variables……………………………….………........ 37 Población y muestra ………………………….……………………………… 40 Fuente técnica e instrumento de recolección de datos...............................41 Plan de recolección de datos…………………………………………............42 Plan de procesamiento de datos …………………………………..……… 43 Plan de presentación de datos ………………………………………..……49 5 Tablas …………………………………………..……………………………49 Plan de análisis de datos………………………………………………………55 Presupuesto de investigación Diagrama de Grantt ……………………………………….……..55 ……………………………………………….………..55 Bibliografía……………………………………………………….……………..56 Anexo…………………………………………………………….…………......59 - Nota de solicitud de autorización - Consentimiento libre esclarecido - Consentimiento informado - Cedula de entrevista - Modelo de tabla matriz - Ficha técnica de trabajo final de licenciatura 6 CAPITULO I EL PROBLEMA DE INVESTIGACION 1-Planteo del problema El número de pacientes con lesión medular ha aumentado en forma considerable en los últimos años y la ciudad de Perico no se encuentra ajena a esta realidad. Como producto de este incremento, es de esperar que se amplíe la demanda de atención en los servicios de enfermería a este grupo cada vez más grande. En la Provincia de Jujuy aproximadamente la mitad de los casos de pacientes con lesiones medulares son producto de accidentes de tránsito los cuales producen como consecuencia un traumatismo severo. Las causas más frecuentes son accidentes automovilístico (35%), caída (16 ´5%), problemas médicos (10´8%), deportes (6,7%), accidentes de vehículos a motor: (6,2%), accidentes de trabajo (5,3%) y Otros (19,5%) El 55 % de las víctimas de lesiones de la médula espinal tienen entre los 16 y 30 años de edad y más del 80% de los pacientes con dichas lesiones son hombres. Es sabido el enorme impacto que causa la lesión medular en el paciente y en su entorno, y que cada reingreso afecta también a los profesionales que trabajan en un centro especializado, quienes tratan de brindar todo el apoyo emocional que necesitan. Estos pacientes súbitamente, pasan a padecer una gravísima discapacidad y crean una relación de dependencia con el personal a cargo del cuidado y más adelante con su grupo primario. En nuestro país se ha determinado que los cuidadores son principalmente mujeres que el 83% conviven con la persona a la que cuidan. Con respecto a la edad de la cuidadora está comprendida entre 45 y 65 años, con un nivel 7 cultural medio-bajo y fundamentalmente hijas, aunque algunos estudios son las esposas o madres las que desempeñan este rol de cuidadoras, asumiendo la ayuda, tanto en el sistema doméstico como en el sistema sanitario con respecto al acompañamiento a consultas y hospitalizaciones. A pesar del avance tecnológico y terapéutico la lesión medular ha pasado de ser una lesión irreversible y de pronóstico infausto a convertirse en una lesión crónica. Cabe recordar que, con la rehabilitación multidisciplinaria, los cuidados de salud y la eliminación de barreras arquitectónicas permiten en la actualidad llevar una vida diferente, pero productiva y feliz a estos paciente. Existen servicios como el de rehabilitación física del Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe lugar que se encuentra ubicado en la localidad de Coronel Arias, distante a 7 km. de la ciudad de Perico y a 45 km de la Ciudad de San Salvador de Jujuy, que responden al programa de acción mundial para las personas dicha institución cuenta con tres servicios: el servicio de rehabilitación física, comunidad terapéutica y desintoxicación. El servicio de rehabilitación física tiene como OBJETIVO fundamental “promover medidas eficaces para prevención, rehabilitación, y la realización de acciones de igualdad y de plena participación de las personas en la vida social y de desarrollo”. Cuenta con 1 sala hogar donde se encuentran pacientes dependientes, que han sido abandonados, ellos con patologías como la parálisis cerebral; 1 pabellón que se divide en una sala de varón y una de mujer donde se internan pacientes con lesión medular, amputados, esclerosis múltiple etc. todos ellos para la rehabilitación física, además cuenta con una sala de kinesiología, un comedor, un salón de recreación que posee un televisor para el uso de los pacientes y consultorios de fonoaudiología, psicología, fisiatría y asistente social, que funcionan en el horario de la mañana. Cabe destacar que la atención de enfermería son las 24 horas del día, atención kinesica en horas de la mañana y tarde hasta hs 17, la atención medica solamente en horas de la mañana. 8 Por otro lado enfermería se encarga del cuidado del paciente que permanece internado por el periodo que lo requiera que no es mínimo a 5 meses, debido a este periodo extenso hasta más de un año, enfermería es encargada del cuidado y de seguir las pautas de rehabilitación del paciente además de informar a la familia sobre el modo de cuidado que deberá continuar en su domicilio con el paciente. También resaltar que debido a los escases de personal cuando estos pacientes son dados de alta no se realiza un seguimiento por parte de enfermería. Frente a esta situación se observa que: • Por su condición de salud, estos pacientes requieren de atención centrada en sus necesidades biopsicosociales. • A pesar de que las familias son informadas sobre el modo de cuidado general e integral, que requiere un paciente en proceso de rehabilitación con lesión medular (parapléjico y cuadripléjico). En el periodo de 3 a 5 meses reingresan con complicaciones como consecuencias del cuidado que reciben en relación a su patología. • Se observa que las lesiones físicas (como las escaras) con las que reingresan pueden llegar a ser por una falta de rotación. • Que la distención abdominal puede estar provocada por el déficit de ingesta de fibras. • Que el estado de higiene en el que concurren no es el adecuado. • Además se observa al paciente triste, introvertido y desinteresado. Frente a esta realidad surgen los siguientes interrogantes: ¿Cuáles son las causas más preponderante por la que reingresan generalmente los pacientes de este tipo al ámbito hospitalario? ¿Cuál es el cuidado que reciben los pacientes en su lugar de residencia? 9 ¿El grupo familiar habrá incorporado la información brindada por el personal? ¿La persona a cargo del cuidado realiza en tiempo y forma correcta las rotaciones al paciente? ¿La familia conoce la dieta correspondiente a un paciente cuadripléjico? ¿la brinda? ¿La familia cuenta con los recursos económicos suficientes para administrar la dieta correspondiente? ¿La familia cuenta con los recursos necesarios para mantener al paciente en buenas condiciones higiénicas? ¿El paciente cuadripléjico es contenido por su entorno familiar emocionalmente? ¿El paciente cuadripléjico estará siendo asistido psicológicamente por profesionales? Para dar respuesta a los interrogantes planteados, un estudio publicado en la revista 1; según el autor Dryden DM et al en su trabajo, realizado en lesionados medulares después de 6 años de la lesión, reporta que de 201 pacientes, 58 ( 28,9% ) investigo la frecuencia, causa y duración de las re hospitalizaciones en individuos con lesión medular espinal que viven en la comunidad ; durante un período de 10 años, 253 personas ( 58,6% ) requirieron una o más readmisiones relacionadas con la lesión medular, 977 re hospitalizaciones, 15,127 días-camas y un promedio de estadía 15,5 días. Las causas más frecuentes de readmisiones fueron las genitourinarias (24,1 %), gastrointestinales (11,0 %), relacionadas con la piel (8,9%), musculo esqueléticas (8,6 %) y los desórdenes psiquiátricos (6,8 %). Las úlceras por presión ocasionaron el 6,6 % de las readmisiones con una estadía de 65,9 días. El 50 % de las re hospitalizaciones ocurrieron en 9 pacientes con una edad superior a los 30 años y fueron más altas en los primeros 4 años después del tratamiento al episodio inicial, con un promedio de 0,64 readmisiones ( 12.6 días-cama . 1 Drydem DM. Revista Spinal Cord.2004 10 Otro artículo relacionado con la etiología e incidencia de la re hospitalización después de la lesión medular espinal traumática, según el autor2, registra como causas más frecuentes a las enfermedades del sistema genitourinario, incluyendo las infecciones del tracto urinario y las enfermedades del sistema respiratorio fundamentalmente en pacientes con tetraplejia. Los autores norteamericanos3 entre estas complicaciones se suma un problema muy importante que es la dependencia de otra persona para las actividades de la vida diaria: Actividades como el aseo, vestido, trabajos, entre otras, necesitando a ésta tanto física como psicológicamente, lo cual le hace sentirse como un niño, que no puede hacer casi nada solo, perdiendo su intimidad e independencia. Esta situación provoca en el lesionado sentimientos de inferioridad, injusticia, discriminación, inseguridad, cobardía, miedo, que le llevan a aislarse de la sociedad e incluso de su entorno. También existen algunas dificultades externas con las que se deben enfrentar estos pacientes a la hora de reinsertarse al empleo como son el proteccionismo familiar excesivo, con aceptación y promoción de la inactividad, este paternalismo limita al individuo aún más que la propia enfermedad y las deficiencias que derivan de ella, haciéndolo un sujeto pasivo y marginado, el cual se tiene que enfrentar a barreras físicas y psicológicas más difíciles de eliminar. A todo se agrega un aspecto a tener en cuenta que es el de las separaciones matrimoniales o de los noviazgos rotos por causa de la lesión medular, por las implicaciones que esto tiene en el estado anímico del paciente y en su posterior desarrollo afectivo. Para que enfrente esta situación el cuadripléjico cuenta con un equipo interdisciplinario el cual el médico es el principal encargado de explicar al enfermo con total amplitud y claridad la situación de salud en que se encuentra y proponer los planes de manejo para resolverla, respetando siempre la dignidad del paciente como 2 Reich, Warren. 2001. 3 Beauchamp, Tom y Childres James.1979 ser humano y acompañando 11 esta información con la carga sentimental humana y el espíritu de compasión adecuado entendiendo al que sufre. Otro artículo4 publicado, evaluó sobre la temática los cuidados en el paciente cuadripléjico y su entorno, el cual revela que, es frecuente que los pacientes cuadripléjicos presenten enfermedades, transitorias o permanentes, que los obligan a permanecer en cama. Los cuidados dependerán por una parte del enfermo, su estado general y mental, y por otra, de los recursos de la familia. En general se intenta mantener su capacidad funcional, evitar complicaciones y lograr una buena calidad de vida, con comodidad y afecto. De la consulta a los expertos (el equipo interdisciplinario del C.R.V.A médicos, kinesiólogos, enfermeros, fisiatra, psicólogo) se llego a la siguiente conclusión: Todos opinaron que habría que mejorar el nivel de atención que la familia brinda a los pacientes cuadripléjicos, ya que reconocen que no existen teorías en relación a las pautas del cuidado de atención para esta población y su entorno, que se obtendrían mejores resultados con un trabajo interdisciplinario. Al entrevistar a los pacientes y sus familias a cerca de los cuidados que esta le brinda, los mismos contestaron “que la familia tiene limitado sus tiempos y que ellos se sienten una carga”. Por otro lado la familia contesto que “es difícil brindarle el tiempo necesario ya que ellos trabajan y que no cuentan con suficiente dinero para contratar un cuidador a domicilio”. A la vez refieren que, “el estado psicológico por el que están transitando no permiten la atención adecuada desde la familia”. Cabe destacar que con respecto a los cuidados que brinda la familia a un paciente cuadripléjico no se encontró material específicamente al tema, pero si material referido a patologías crónicas y cuidados paliativos lo cual sirvió de base para la investigación. 4 Spinal Cord (2003), 12 2- Definición del problema ¿Cuáles son los cuidados que brinda la familia al paciente cuadripléjico, que reingresa al centro de rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe en el periodo Junio a Diciembre del 2012. 3- Justificación del problema Las motivaciones que llevaron a la realización de este proyecto de investigación fueron: • Porque es necesario conocer los cuidados que recibe esta población, que hacen al estado de salud y hábitos de vida, su realidad psicosocial y sus percepciones en relación a su enfermedad, su calidad de vida y que nivel de relación tiene con su reingreso al centro de rehabilitación. • Porque permitirá conocer la realidad y en base a ello generar estrategias para ayudar a familiares en el manejo de los pacientes con lesión medular así como también el afrontamiento ante la enfermedad. • Porque este trabajo además es el inicio a la estudio sobre la temática, habilitara para profundizar a posteriori sobre como la familia se reorganiza, que percibe, y como afronta la enfermedad • Para ofrecer a una mirada más integral de la realidad lo cual permitiría a las instituciones sanitarias pensar en nuevas metodologías. • Para que las familias puedan cumplir un rol protagónico y lograr resultados positivos para el cuidado de la salud de los pacientes con lesión medular. 13 4-Marco Teórico Según el autor 5La Cuadriplejia es la lesión o la enfermedad del sistema nervioso que afecta la capacidad para mover una parte específica del organismo. Esta capacidad motora reducida se llama parálisis. Dentro de la cuadriplejia tenemos la paraplejía que es la parálisis de ambas piernas y la cuadriplejía (a veces llamada tetraplejía) que es parálisis de las dos piernas y los dos brazos. Los pacientes cuadripléjico son un grupo relativamente homogéneo en cuanto a la patología que representan, pero distinto en cuanto al sexo, la edad, causa de la lesión. En todos ellos se van a dar una serie de condiciones que hacen que la labor psicológica vaya encaminada a paliar las anomalías producidas por dichos factores. Estos son: dependencia, pérdida de control, cambio en las normas de comportamiento, miedo, y preocupación por las respuestas de otras personas. Además de estos factores hay que tener en cuenta otras reacciones que se dan en el paciente cuadripléjico. Estas son: shock emocional, negación, angustia, depresión y ajuste. La cuadriplejía y la paraplejía son causadas por lesiones en la médula espinal, o por enfermedades del sistema nervioso, como por ejemplo: Esclerosis o Esclerosis lateral amiotrófica (Enfermedad de Lou Gehrig) La mayoría de las lesiones de la médula espinal se producen por accidentes de diferentes índole : choques automovilísticos, caídas, lesiones al practicar deportes accidentes). El hecho de que se trate de paraplejía o cuadriplejía depende de la zona afectada: Jozefowicz, David L. y Ralp F. ¨Repercusiones biológicas, psicológicos, socioeconómicas de la lesión medular espinal¨ (2002). 5 14 *Sitio, a lo largo de la médula, en el que se presenta la lesión * Paraplejía: daño debajo del cuello *Cuadriplejía: daño en la médula espinal en la base del cráneo o cuello. Factores de riesgo: • Actividades laborales o deportivas que aumentan sus posibilidades de padecer una lesión a la médula: deportes de alto riesgo, como fútbol, rugby, lucha, gimnasia, saltos al agua, surf, hockey sobre hielo, esquí de competición. • Historial familiar de algunas enfermedades nerviosas hereditarias Los síntomas : Esto depende del grado de daño que padeció la médula espinal. Además de la parálisis de brazos y piernas, es posible que padezca: Incontinencia (vejiga o intestinos) • Disfunción sexual (sexo masculino o femenino) • Dificultad para respirar • Dificultad para sentarse derecho, que depende del nivel de daño La inactividad debido a la paraplejía y a la cuadriplejía puede causar problemas adicionales, como: Llagas por permanecer en la cama, Miembros espásticos, Neumonía, Infección de las vías urinarias, Debilitación de los huesos y Dolor crónico. Las complicaciones en la que están expuestos los pacientes con lesiones medulares se encuentran los: aspectos biológicos, aspecto psicológico, aspecto social. ASPECTOS BIOLOGICOS: incluyen infecciones, trastorno de alimentación y evacuaciones. 15 Las infecciones: en la piel del paciente cuadripléjico en cama está expuesta a escaras, infecciones y quemaduras. Las escaras de decúbito son uno de los principales riesgos del cuadripléjico en cama. Son lesiones debidas a la falta de circulación cuando la piel queda comprimida entre el colchón y una prominencia ósea durante un período prolongado. La falta de circulación causa la muerte del tejido, y éste se desprende dejando una úlcera, que con frecuencia se infecta. Los factores predisponentes son la inmovilidad, la desnutrición, la pérdida de sensibilidad o conciencia cuando existe un daño cerebral. También influye la mala circulación, como puede verse en diabéticos, la pérdida del control de esfínteres y otras veces se deben al desaseo, especialmente en los pliegues (mamas, región inguinal, escroto) de pacientes obesos o diabéticos. Los sitios vulnerables para la formación de escaras son los talones, cara interna de rodillas, caderas, sacro, codos, etc; en esos casos su prevención es similar, Las quemaduras: son más frecuentes en pacientes con trastornos de la sensibilidad o de conciencia. Las causas más frecuentes son: bolsas de agua caliente en contacto con la piel, estufas muy cercanas, a veces un cigarrillo, También pueden quemarse con un baño demasiado caliente. Para prevenir las escaras lo más importante es evitar la inmovilidad. Si el paciente está postrado, deben hacerse cambios de postura cada dos horas. Puede ser colocado de espaldas, de lado o boca abajo. En cada postura debe evitarse que las extremidades o la cabeza queden en posición incómoda, que los talones se compriman contra el colchón (con almohadilla en los tobillos), que las rodillas se compriman una contra otra si está de lado. Los pies deben mantenerse en 900 con algún apoyo y para evitar que las frazadas los presionen pueden usarse alza ropas. Si está boca abajo el tronco debe colocarse sobre una almohada. Los cambios de posición deben complementarse con la protección de las zonas vulnerable, usando rodelas, protectores de codo, almohadillas, taloneras, vendas en los pies. El uso de colchones anti escaras evitan en parte la 16 necesidad de cambiar la posición cada dos horas. Los más eficaces son de flotación en aire alternante con motor o de agua. Según su naturaleza, además del aseo (con jabón o con emulsiones limpiadoras) mantener la piel limpia y seca, deben usarse cremas o pomadas con antibióticos. Especialmente en los pliegues. Si se observa una zona enrojecida o ampollada, podría llegar a escararse y debe protegerse con más cuidado. La sábana debe estar bien extendida y limpia, ya que las arrugas u objetos extraños pueden erosionar una piel frágil. Esta piel puede lubricarse haciendo fricciones con alcohol-glicerina al 50% dos veces al día, especialmente en las zonas de apoyo. La alimentación: Incluye el aporte de alimentos y de líquido. Los pacientes cuadripléjicos pueden sentir poca sed y se deshidratan con facilidad; el calor, la fiebre o los diuréticos también pueden deshidratar. Los líquidos deben administrarse con el paciente sentado y en pequeña cantidad cada vez. La cantidad diaria debe fluctuar entre 2 y 3 litros, incluyendo el líquido de las comidas. Puede restringiese después de cenar para disminuir la orina durante la noche. Si se alimenta por boca es importante la buena presentación y el sabor; la hora de comida puede ser uno de los pocos agrados de un cuadripléjico postrado. La administración debe ser precedida y seguida de aseo oral y de las manos, y siempre que sea posible el paciente debe estar sentado. La alimentación debe ser suficiente y balanceada; si parece insuficiente puede complementarse con vitaminas. Debe recibir bastante fruta y verdura, que aportan fibra y junto al líquido evitan el estreñimiento y las infecciones urinarias. Muchas veces el paciente tiene dificultades para tragar. En esos casos la alimentación debe ser fraccionada y de consistencia blanda, administrando alimentos molidos o papillas en vez de alimentos sólidos. Si se atora con los líquidos estos pueden ser espesados o reemplazados por jaleas. Si no traga bien y existe riesgo de aspiración de alimentos hacia los bronquios, puede colocarse una sonda. 17 La higiene bucal está destinada a prevenir lesiones e infecciones. Debe hacerse un aseo cuidadoso después de cada comida, con un cepillo suave y flexible. El cepillado debe ir de la encía al borde del diente, para arrastrar los restos de alimento. Pueden agregarse enjuagatorios con clorhexidina al 1 %. Si usa prótesis deben asearse cuidadosamente todos los días. También debe evitarse la sequedad de la boca dando bastante líquido y protegiendo la mucosa oral con glicerina o bicarbonato de sodio. La eliminación: un cuadripléjico presenta incontinencia de orina o deposiciones, generalmente usan sonda vesical permanente o en algunos casos si la familia o cuidador lo realiza con indicaciones, se aplica cateterismo intermitente. Si es posible, debe llevársele al sanitario todos los días para que defeque. Si llegara a defecar en cama a veces puede hacerlo en una "chata"; otras veces debe usar pañales y ser aseado cada vez que sea necesario. El estreñimiento puede evitarse con fibras, abundantes líquidos y a veces laxantes. Solo ocasionalmente se necesita recurrir a enemas o extracción manual de deposiciones impactadas. En caso de incontinencia de orina debe recordarse que la sonda vesical (Foley) siempre causa infecciones. Por eso se recomienda cateterismo (extracción de orina con sonda) varias veces al día. No es necesario usar material estéril, pero la sonda debe estar muy limpia y hervida antes de cada procedimiento ASPECTO SOCIAL: En la salud de las personas el grupo social que más influye es la familia, es una de las instituciones sociales más antigua y más fuerte. Sus miembros tienen una historia común, comparten rasgos genéticos, entorno, costumbres, creencias, actitudes generales y estilos de vida 18 La Familia: es donde se forma la personalidad del individuo. Cada familia tiene sus propias reglas y leyes, aceptando de distintas maneras la enfermedad del sujeto. A este respecto podemos definir dos tipos de familias: • Familia tipo 1: o familia flexible y abierta. Este tipo reconoce el problema y trata de adaptarse al problema lo más rápido posible. • Familia tipo 2: o familias rígidas y cerradas. Pueden crear situaciones de rechazo ante el sujeto y la enfermedad si se ve amenazado el equilibrio familiar. Suelen incluir el problema dentro de la estructura familiar, convirtiéndose este en la base. Independientemente de estos dos tipos, en los primeros días de ingreso, los familiares pueden mostrar una desesperanza mayor que la del propio enfermo. Es entonces cuando necesitan mayor apoyo psicológico. A grandes rasgos se diferencian dos tipos de comportamientos familiares: • Preocupación excesiva • Huida del hospital como medio para evitar la angustia. Por todo esto es muy importante el trabajo psicológico con las familiares, puesto que de ello dependerá en gran parte la evolución y desarrollo de la enfermedad del sujeto y de su recuperación Al considerar la familia como un sistema, se constatará que funciona como una unidad, ya que a través de las interacciones que se generan entre sus miembros y la dependencia mutua que existe entre ellos, los factores que influyen en uno de sus miembros afectan a todos los demás en mayor o menor grado. La familia ha sido siempre la principal fuente de apoyo y cuidados, la mayor parte de los mismos que requieren los diferentes miembros de la unidad familiar se proporcionan en el seno de la misma. El estado de salud de un miembro de la familia y su reacción frente a la enfermedad influyen en los mecanismos físicos y psicológicos de soporte que actúan dentro de la familia, y reciben, a su vez, influencia de estos 19 mecanismos. El crecimiento y desarrollo de un niño dependen de la interacción de ciertos factores biológicos determinados genéticamente, y también del medio familiar. Las malas condiciones de la vivienda, el hacinamiento, la alimentación deficitaria y la falta de instrucción afectan a los miembros de la familia, que tienen en común ciertas formas de comportamiento, incluso las que se refieren a la asistencia sanitaria. Es lógico, pues, considerar las necesidades y los problemas sanitarios de la familia en su conjunto y abordar los problemas de salud individuales en el marco de un programa general de salud de la misma. Las modificaciones que conlleva la vida moderna han producido cambios que nunca se habían previsto en las necesidades de salud y en la demanda de una mayor cobertura en cuanto a los servicios de la misma. La enfermedad, la discapacidad y situaciones como el desempleo puede alterar el equilibrio de un grupo y afectar la salud mental y física de sus miembros. Existen otras razones que justifican la atención a la familia como: • Al considerar la familia como un sistema abierto, y a través de la interrelación que establece con su medio social, los cambios sociales que se producen influyen en el núcleo familiar, de la misma forma hay que tener en cuenta el papel influyente de la misma sobre el desarrollo de la sociedad. Los hábitos de vida de la comunidad están configurados por los hábitos de vida de la familia. Pudiendo afirmar que la salud de la familia determina la salud de la comunidad: Por lo que, promover la salud en el núcleo familiar significará promover la salud de la comunidad. • Los cambios generados por la vida moderna han producido modificaciones en las funciones tradicionales de la familia; con la incorporación de la mujer al mercado de trabajo, se han producido y se están produciendo limitaciones en alguna de ellas como la educación de los hijos, el cuidado a los familiares enfermos y ancianos, esto hace que los cuidados que ofrece la familia, en la actualidad, a discapacitados, ancianos o enfermos en el hogar sea escasa, recayendo éstos, en la mayoría de los casos, sobre la mujer, repercutiendo esta situación en la salud de la persona que presta los cuidados y en quien los recibe. Por consiguiente los cambios en las funciones de la familia y los 20 cambios sociales generan nuevas necesidades: Derivándose el requerimiento de prestar una atención de ayuda, apoyo, asesoramiento y enseñanza en el núcleo familiar, no sólo a los miembros que requieran unos cuidados directos, sino también a los que asumen esos cuidados. • En el seno familiar el niño comienza el proceso de socialización, al mismo tiempo que aprende a adaptarse al mundo y a identificarse con los modelos, madre y padre, adquiriendo unas normas, valores y hábitos, es decir la familia es un núcleo generador de hábitos, Siendo la atención a la misma una vía para promover hábitos de vida saludables • La familia es un sistema abierto y funciona como una unidad: entre sus miembros existe una interdependencia que les hace funcionar como una unidad, así los problemas o necesidades de alguno de ellos repercuten en la familia como grupo, y viceversa, es decir, los cambios de la familia como grupo afectan individualmente a cada uno de sus componentes. Al ser un sistema abierto los cambios que se producen en su entorno inmediato también influyen al núcleo familiar y a sus miembros individualmente. Podemos concluir que el trabajar con un enfoque unitario en la familia significa fundamentalmente trabajar con la unidad familiar como grupo y no sólo como la suma de sus miembros. Anteriormente, que la familia en sí misma es el principal proveedor de cuidados para sus propios miembros, adquiriendo un papel fundamental en la promoción de la salud, prevención de la enfermedad y en los cuidados del enfermo discapacitado. En la actualidad hay una gran controversia acerca del lugar y del papel de la familia en la sociedad, pero el interrogante de mayor importancia, parece ser, el de si la familia como institución logrará sobrevivir en el siglo XXI. Según Young (1992), con respecto a esto, argumenta que la resistencia y la elasticidad de la familia tiene pocos paralelos y que el ser humano no ha descubierto ningún sustituto mejor. Al mismo tiempo opina que la familia se encuentra tal vez, en el comienzo de una nueva era. La evolución que ha sufrido la familia y el significado que ésta tiene en las diferentes culturas nos ofrece una amplia variedad de definiciones. 21 Según Winch define la familia como "un grupo de dos o más persona unidas por lazos matrimoniales, de sangre o adopción, que constituyen un sólo hogar, que interactúan entre sí en sus respectivos papeles familiares y que crean y mantienen una cultura común”. Según Leahy y colaboradores (1998) definen la familia como "un grupo primario que vive e interactúa íntimamente en una residencia común". Sin embargo esta concepción de la familia debe ampliarse, ya que los cambios que van sucediendo en el mundo actual nos obligan a ser "abiertos" y flexibles, considerando miembros de la misma, no sólo a las personas que comparten un mismo apellido o lazos de sangre, o que viven en el mismo hogar, sino también a los grupos que comparten el sentimiento de "sentirse familia". Ésta concepción del núcleo familiar permite a la enfermera comunitaria ayudar a todos sus miembros en la consecución de mejores niveles de salud; igualmente no podemos olvidar que la familia es la unidad básica de atención de la enfermera comunitaria; a través de la misma hace extensibles sus cuidados a la comunidad y al individuo. En la sociedad actual el tiempo de un día suele estar dividido de la siguiente manera: El primer tercio para el descanso, el segundo para la ocupación laboral y el tercero para obligaciones del cuidado propio y del de la familia. Cuando se sufre una enfermedad, el espacio de tiempo que se dedica a la ocupación laboral queda vacío de contenido y, dependiendo del estado de ánimo condicionado o no por los síntomas, las otras dos terceras partes pueden sufrir también alteraciones. Mientras que los miembros sanos de la familia deben continuar cumpliendo con sus obligaciones o incluso asumir algunos de los roles que no cubrían hasta el momento, la persona enferma va percibiendo sus pérdidas y requerirá de un esfuerzo personal para adaptarse a esta nueva situación. El tiempo dedicado hasta entonces al trabajo debe ser cubierto por otras actividades de ocio, culturales, etc. de lo contrario, puede aparecer el aburrimiento e iniciarse un circulo de sucesos que no benefician el curso de la vida cotidiana. La 22 disminución del trabajo intelectual o físico provoca menos cansancio y como consecuencia más dificultades para conciliar el sueño . El acto de cuidar y la familia Asociamos el término “cuidar” al método de prestar atención, acto que llevan a cabo los cuidadores con la persona enferma. Cada miembro pone en el cuidado diferentes aspectos de uno mismo con finalidades distintas. En el acto de cuidar a una persona están implícitas las motivaciones de los cuidadores: como símbolo de gratitud por las atenciones que anteriormente habían recibido de la persona enferma; como una expresión de humanidad y de solidaridad; por el aprecio y compasión hacia la persona enferma; como forma para obtener el reconocimiento por parte de la persona atendida, etc. Desde el modelo de atención paliativa se considera el hecho de cuidar como un acto que, además de lo mencionado u otras múltiples motivaciones, permite a las personas acercarse al enfermo estableciendo distintos lazos o vínculos en la relación, como parte del proceso de despedida. En la medida en que se crea un vínculo entre cuidador y cuidado, se entra en una dinámica de espiral que permite aportar a la persona enferma, aunque a veces de forma simbólica, aquellos sentimientos de ternura de los que tanto puede beneficiarse. A su vez, el hecho de haber prestado atención penetra en los sentimientos del cuidador, dando una paz interna que ayuda a estabilizar su estado emocional, tanto en beneficio del ahora como después de la pérdida. De ahí que en cuidados se dé tanta importancia a implicar en el acto de cuidar, en la medida de sus capacidades y posibilidades, al mayor número de componentes familiares. Esta relación conjunta desarrolla efectos de crecimiento de la autoestima de ambos: el enfermo por sentirse merecedor de atención y el cuidador por observar en sí mismo capacidades que quizás jamás hubiera supuesto tenía. Implicar al mayor número de miembros en el cuidado significa que todos 23 pueden beneficiarse de esta espiral de sentimientos. Para ello será necesario buscar formas en que todos puedan participar de manera directa o indirecta efectuando reparto o compartiendo tareas y responsabilidades. A menudo sucede que cuidadores y familiares, cuando se trata de cuidar del cuerpo de la persona enferma, expresan serias dificultades o temen tener que hacerse cargo. Este temor puede estar condicionado por: • Considerarse incompetentes y esperar que el equipo "experto" se haga cargo, porque quieren para su familia "la mejor atención". • Sentir que podrían hacer daño físico debido a su inexperiencia. • Notar que el enfermo/a no aprecia su dedicación. • Temer reproches o el ser cuestionado, ya sea por el personal asistencial como por otros familiares o cuidadores. Algunos familiares no son capaces de explicitar su temor y se escudan en que es deber del personal asistencial cuidar de estos aspectos dado que ellos han "cotizado durante mucho tiempo a la seguridad social". La familia cuidadora y el objeto de cuidado La enfermedad puede provocar en los familiares confusión, miedo, rechazo, silencio. La tarea del equipo es, pues, establecer una relación de ayuda que permita a los familiares transitar por este proceso sintiéndose y estando acompañados. Además de los cuidados indispensables para la persona enferma, los profesionales deben dirigir sus esfuerzos hacia los familiares con el objetivo de reforzar su función, acompañándoles y posibilitando que la familia recupere la confianza, a veces perdida, en sus capacidades cuidadoras. En este contexto, el término confianza no trae consigo la carga semántica de curación sino de toma de conciencia de capacidades propias y de la 24 posibilidad de llegar a la muerte de la mejor manera posible. Observar y analizar las manifestaciones de pre-muerte y pre-duelo tanto en la persona enferma como en la familia es, en sí mismo, un elemento preventivo de gran riqueza para el equipo. La aparición de estas manifestaciones constituye el punto de partida para trabajar un proceso de paulatina toma de conciencia, sobre todo si previamente se han detectado dificultades en la familia para poder contactar plenamente con la realidad que la enfermedad comporta. Quizá la familia, todavía con expectativas de curación de la persona enferma, no esté capacitada para afrontar esta situación; asimismo, se pueden dar familias que, siendo conscientes de lo que está aconteciendo, muestren enfado e ira contra su familiar, contra el equipo, contra el sistema sanitario etc. En los enfermos terminales [y en sus familiares], las raíces de la irritación son con frecuencia la frustración, el resentimiento o el miedo. Desde este punto de vista, determinadas reacciones, comportamientos en apariencia contradictorios se hacen mucho más comprensibles para los profesionales. Una de las dificultades con las que se puede encontrar un equipo es que la familia, dominada por mecanismos defensivos, no haya podido realizar un proceso de análisis de la realidad y de la inminencia de la muerte. Cuando esto sucede y perdura hasta el fallecimiento de la persona enferma, es muy probable que la atención que ofrece la familia tanto en aspectos emocionales como prácticos no sea del todo adecuada. Posteriormente, además, pueden aparecer temas relacionados con la culpa y con aspectos prácticos que han podido quedar pendientes o no del todo resueltos (cuidado de los hijos, propiedades...). Convendría, también, tener en cuenta que la muerte puede ser vista como algo que puede ofrecer ciertas oportunidades. Alizade (2000) habla de vivir la muerte haciendo referencia a una participación activa de la persona que está por morir, en su propia muerte. Para que esto suceda deben cumplirse tres factores: 1. Que el equipo sea receptivo y tenga por objetivo permitir crecer a enfermo y familia; 2. Que la familia entienda el proceso por el que se está pasando y 25 puede ejercer la función cuidadora en los términos descritos y con la confianza a la que se ha hecho referencia; 3. Por último, que la persona enferma esté en condiciones de poder realizar este proceso, sin olvidar que como dice la autora: "La muerte de cada sujeto será siempre su muerte posible". 4. La interacción entre estos niveles de comunicación, paciente familia - equipo permitirá construir de manera más o menos sólida el espacio necesario para que se instale la muerte. Una enfermedad no afecta por igual a todas las personas ni a todas las familias. Los seres humanos poseen una realidad interna formada por lo que podríamos llamar sedimentación de experiencias. Se trata de un poso en el que se encuentran sentimientos, afectos, relaciones, recuerdos, y que se forma mediante el intercambio del sujeto con el medio. Frente a realidades externas similares las personas pueden haber desarrollado realidades internas muy diferentes. Recordar esto cuando se trata con familias puede ayudar a los profesionales a no prejuzgar o establecer similitudes interpretativas entre estas, que posteriormente podrían conducir a error en la definición de objetivos y en la intervención. Además de los factores mencionados, de carácter intra-personal, existen una serie de variables que afectan a los miembros del grupo y al grupo en su totalidad que se deben tener en cuenta al plantear la intervención profesional. Estas serían: • Edad de la persona enferma, sexo, rol o papel que ocupa en la familia, red de apoyo familiar. • Fase del ciclo de vida en el que se encuentra la familia. De la interrelación entre estos dos factores (ciclo de vida familiar y características biopsicosociales de persona enferma y resto de familia) surge una serie de combinaciones cuyo análisis ofrece la posibilidad de 26 sistematizar la información (no siempre verbal) que ofrece la familia. 6 ASPECTO PSICOLOGICO; Los pacientes con paraplejía y cuadriplejía también pueden sentirse deprimidos debido a: • Aislamiento social • Ausencia de apoyo emocional • Aumento de la dependencia hacia los demás No existe una personalidad y/o formas de reaccionar únicas del lesionado medular. Es decir, cada individuo reaccionará a su lesión según su personalidad, la cual está en función de su infancia, herencia y medio que le rodea. La lesión rompe el tipo de vida, equilibrio y proyectos que el individuo había establecido, surgiendo la creencia de que la vida, tal como se conoce, no se puede continuar y esto genera tristeza y pensamientos de que es mejor morir a estar en esta situación. Las primeras reacciones emocionales son: ansiedad, angustia y miedo, siendo estas reacciones psicológicas normales y esperadas, frente a cualquier lesión grave que implique secuelas. La persona no tiene expectativas de futuro, no sabe que va a hacer de su vida, y tiene miedo a perder a la persona amada, a que no le amen, a la pérdida de aprobación por parte de los demás, a perder el trabajo, la autoestima, sentimientos de no valer para nada, de no poder realizar ninguna de las actividades que antes realizaba, sintiéndose desvalorizado ante él mismo y ante los que le rodean. Otro problema muy importante es la dependencia de otra persona (Fundamentalmente en el tetrapléjico) para las actividades de la vida diaria: Actividades como el aseo, vestido, trabajos, entre otras, necesitando a ésta tanto física como psicológicamente, lo cual le hace sentirse como un niño, que no puede hacer casi nada solo, perdiendo su intimidad e independencia. Todas estas reacciones de los demás provocan en el lesionado sentimientos de inferioridad, injusticia, discriminación, inseguridad, cobardía, miedo, que le llevan a aislarse de la sociedad e incluso de su entorno. 6 Ackerman, N. ¨Diagnóstico y tratamiento de las relaciones familiares. Psicodinamismos de la vida familiar¨. 9ª ed. Buenos Aires: Paidós, (1988). 27 La depresión aparecerá tarde o temprano, ya que sus pérdidas son reales y permanentes; y su intensidad variará desde la tristeza hasta las formas más graves, que incluyen ideas o intentos de suicidio. Etapas Psicológicas. Es útil enfocar la rehabilitación psicológica como un proceso dentro del contexto de la adaptación a una pérdida; si bien hay que tener muy en cuenta que cada paciente es un caso único por sí mismo, luchando a su manera, para recobrar su perdido equilibrio. Este proceso consta de varias etapas: 1ª) Etapa de Shock Psicológico: Después del accidente, pasa un tiempo en el cual el individuo no es consciente de lo que ocurre a su alrededor. El paciente se centra en la pérdida de la movilidad y la sensibilidad en algunas zonas de su cuerpo, y en el temor a que el dolor persista. La falta de información sobre lo que pasa, también le asustará. Todo esto le producirá ansiedad. Muchas veces se presenta una desconexión con la realidad que puede llevar a una desorientación tanto en el tiempo como en el espacio. Lo más destacado es la pérdida de interes por parte del paciente, siendo la preocupación del estado orgánico lo que predomina, acompañado de una gran demanda afectiva, con petición reiterada de ver o estar con la familia. 2ª) Etapa de negación: La negación es entendida como una defensa inconsciente de la realidad y constituye una reacción humana muy común ante noticias desagradables ("a mí no") y es positiva ya que concede tiempo al individuo para asimilar su nueva situación, reduciendo el riesgo de una desintegración de la personalidad. La negación da como resultado una distorsión completa o parcial de la realidad de cara a un stress y ansiedad abrumadores. No debe mantenerse mucho tiempo ya que interferiría con la realidad y en consecuencia con la rehabilitación. 3ª) Etapa de protesta: El paciente presenta una captación parcial de la realidad, poca tolerancia, sentimiento de injusticia, y no colaboración con el tratamiento, ya que deja en manos de los médicos su curación. Existe una crítica de la medicina, de los 28 médicos, del personal, del hospital, etc. El paciente pasa de la etapa del "yo no" al "por qué yo". Considera su limitación como una injusticia y le parece difícil imaginar un futuro, dada la alteración física de su status. Un peligro importante durante esta etapa consiste en que la cólera continuada puede alejar al paciente tanto del personal médico como de la familia, en el momento en que más ayuda necesita. Es necesaria una gran comprensión y sensibilidad en esta etapa. El problema principal está en que el paciente quede permanentemente clasificado como colérico, hostil, contrariante y no cooperativo, lo cual puede provocar una disminución en la calidad de los cuidados y la incapacidad por parte del personal médico para reconocer en el paciente una posterior evolución favorable en su carácter, comportamiento y motivación para la rehabilitación. 4ª) Intento adaptativo: Pasada la etapa de protesta, el paciente intenta conseguir una adaptación generalmente manifestada por un exceso de interés en la rehabilitación física, dando una valoración casi podríamos decir obsesiva al gimnasio, tomando el resto de la rehabilitación un papel muy secundario. Dado que generalmente las expectativas de recuperación no son muy ajustadas a la realidad en el tiempo de conseguirlas o en el grado de recuperación, esto lleva a tres posibles evoluciones: a) Vuelta a la etapa de protesta o agresividad. b) Paso a la etapa depresiva. Estas dos primeras supondrían un fracaso del intento adaptativo, c) Etapa adaptativa no pasando por la etapa depresiva. Esta última significaría un éxito del intento. 5ª) Etapa depresiva: Captación subjetiva de la realidad, con una tendencia al polo negativo o pesimista, sin que el paciente vea salida. En esta etapa el paciente necesita más apoyo por parte del médico y del personal que le atiende, al igual que de su familia y amigos. En cierto momento del proceso de rehabilitación se debe de esperar la presencia de dicha depresión, cuyos síntomas podrían ser algunos de estos: 29 • Pérdida del apetito. • Insomnio. • Pérdida de interés en actividades de ocio o placer. • Pérdida de energía y fatiga. • Sentimientos de no valer para nada. • Sentimientos de culpa o de reproche. • Disminución de la capacidad para concentrarse o pensar. • Indecisión e incoherencia • Pensamientos recurrentes de muerte e ideas o intentos de suicidio. La ausencia de algún síntoma de depresión en un individuo cuya limitación es reciente, sugiere que psicológicamente existe un fallo. Si la depresión es estrictamente reactiva (Resultante de una limitación) se puede esperar que desaparezca con el tiempo y la comprensión. La depresión en este tipo de pacientes cuya limitación es reciente es natural y legítima, puesto que la persona ha sufrido una pérdida muy real y permanente. En esta etapa el paciente requerirá una intensa ayuda psicológica y de apoyo, comprensión y paciencia del equipo de rehabilitación. Se debe permitir al paciente explayar y expresar sus sentimientos facilitándose así el proceso de la depresión. Los sentimientos depresivos abarcan diferentes grados pudiendo llegar a la expresión de ideas de suicidio. Por otra parte, no siempre la expresión de la depresión es verbal, sino que a veces se manifiesta a través de síntomas orgánicos psicosomáticos. La depresión le llevará a: - No valorarse a sí mismo. - No colaborar con la rehabilitación. -No tener expectativa de futuro. 6ª) Etapa de identificación: 30 Se asume la limitación física y se vive de forma positiva su realidad, desarrollando sus propias potencialidades y buscando soluciones a problemas concretos. Lo importante no es lo que queda sino lo que hacemos con lo que nos queda. Estas etapas se suceden dentro de un proceso, el cual no siempre se concluye, pudiendo quedar el paciente fijado en cualquiera de ellas, o bien regresar a etapas anteriores que ya habían sido superadas. Hay que señalar también que existe un paralelismo evolutivo de estas etapas en los familiares, aunque suele existir un desfase en el tiempo con la etapa en que se encuentra el paciente. Esto es debido a la mayor rapidez del proceso en la familia, por conocimiento de la lesión y de la perspectiva de la evolución o pronóstico de la misma. El conocimiento de estas etapas es imprescindible para todas las personas que traten de alguna manera con este tipo de pacientes, a fin de comprenderlo mejor y facilitar su relación con él. La evaluación de los fenómenos psicológicos que inciden en el paciente lesionado medular se vuelve relevante cuando se plantea el momento del alta tras el ingreso hospitalario lo cual determina la aparición de una nueva condición personal (la discapacidad), que obliga al individuo a la realización de importantes cambios o desplazamientos en los diversos papeles y actividades que desarrollaban hasta el momento de la lesión medular en el ámbito familiar, laboral y social. Antes del alta hospitalaria se deben cumplimentar los siguientes objetivos: autonomía completa o asistida, ajuste esfinteriano y sexual, ajuste psicológico, previsión de utilización de recursos médicos y sociales. Para reafirmar estas complicaciones los autores se referirán a diferentes teorías que los enfermeros del centro de rehabilitación utilizan para el planificar el cuidado, las cuales son Virginia Henderson y Dorotea Orem que incorporaron principio fisiológico, social y psicológico. Estas teoristas plantearon criterios acerca del entorno, la salud, persona, y cuidados y las catorce necesidades de Virginia Henderson. 31 Se considera las siguientes necesidades de Virginia Henderson que tienen relación con el paciente cuadripléjico y relación con los aspectos propios de la patología. * Necesidad de Higiene y arreglo personal *Necesidad de Alimentación * Necesidad de Moverse y mantener buena postura corporal * Necesidad de Reposo y Sueño * Necesidad de Eliminación * Necesidad de Comunicarse * Necesidad de expresar la Sexualidad * Necesidad de elegir según los Valores y las Creencias * Necesidad de Autorrealización * Necesidad de Evitar Peligros Se considera las siguientes necesidades de Dorotea Orem que tienen relación con el paciente cuadripléjico: • Necesidad de equilibrio entre actividades y descanso • Necesidad de equilibrio entre soledad y la comunicación social, • Necesidad de promoción del funcionamiento humano, y el desarrollo dentro de los grupos sociales de acuerdo al potencial humano CONCEPTUALIZACION DE LA VARIABLE: Para definir conceptualmente la variable en estudio los autores del presente proyecto se posicionan en el autor Según Leahy y colaboradores (1998) Por lo que se consideran los aspectos biológicos, psicológico y sociales y define el acto de “cuidar” al método de prestar atención, acto que llevan a cabo los cuidadores con la persona enferma. Cada miembro pone en el cuidado 32 diferentes aspectos de uno mismo con finalidades distintas. En el acto de cuidar a una persona están implícitas las motivaciones de los cuidadores: como símbolo de gratitud por las atenciones que anteriormente habían recibido de la persona enferma; como una expresión de humanidad y de solidaridad; por el aprecio y compasión hacia la persona enferma; como forma para obtener el reconocimiento por parte de la persona atendida, etc. Desde el modelo de atención paliativa se considera el hecho de cuidar como un acto que, además de lo mencionado u otras múltiples motivaciones, permite a las personas acercarse al enfermo estableciendo distintos lazos o vínculos en la relación, como parte del proceso de despedida. A) ASPECTO BIOLOGICO -Atención higiénica: incluye higiene corporal, bucal, facial, perineal, corte de una de miembros superior e inferior. Y mantención de la ropa personal. -Alimentación: incluye dieta acorde a sus necesidades y a sus gustos, un ambiente relajado y tranquilo en los horarios comidas. -Eliminación: incluye líquidos para su hidratación, usó de jabón y agua para la higiene perineal, revisión periódica para identificar problemas (taponamiento de sonda vesical y constipación.) -Reposo: incluye horas de descanso, habitación en condiciones de aireamiento e iluminación apropiada para el descanso, respeta los horarios de descanso y sueño. -Movilización: incluye cambio de rotaciones del cuerpo del paciente según indicaciones, se utilizan los dispositivos necesarios. B) ASPECTO PSICOLOGICO El paciente luego de la lesión deberá enfrentar ciertas situaciones en su entorno y para esto la familia debe apoyar con refuerzo en contención y entendimiento. Esto incluye una escucha activa, responde a las demandas del familiar. 33 -Independencia y autonomía: incluye incentivación a la participación del autocuidado, permite que exprese sus sentimientos. -Nivel de adaptación a los cambios: incluye la educación de los recursos con que cuenta, programación de visitas de amigos compañeros y familiares, fomento de la relación con los demás pares -Estado de ánimo: incluye la escucha de preocupaciones manifestadas oportunidad de expresar sus problemas. C) ASPECTO SOCIAL: -Relaciones entre pares: incluye la planificación de salidas con sus pares, incentivación a la participación de actividades social. -Actividades recreativas: incluye, respeta sus hábitos recreativos, para realizar sus actividades recreativas. -Relaciones familiares: incluye planificación de actividades con la familia, fortalece el vínculo familiar, sirve de nexo entre amigos y el paciente. 5-OBJETIVOS Objetivo general -Mostrar a través de un estudio descriptivo transversal, el cuidado que brinda la familia al paciente cuadripléjico que reingresan al Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe de la Ciudad de Perico en el periodo julio – diciembre del 2011. Objetivo especifico: Conocer el cuidado que brinda la familia al paciente cuadripléjico según el aspecto biológico 34 Describir el cuidado que brindan la familia a los pacientes cuadripléjicos según el aspecto psicológico. Determinar el cuidado que brinda la familia al paciente cuadripléjico según según el aspecto social. Determinar cuáles de los aspectos (biológico, psicológico y/o social) prevalece en los cuidados que brinda la familia. 35 CAPITULO II DISEÑO METODOLOGICO 36 1-Tipo de Estudio El estudio seleccionado, es el descriptivo, de corte transversal. Descriptivo porque describirá el cuidado que brinda la familia al paciente cuadripléjico, que reingresa al Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe de la Ciudad de Perico. Transversal porque se realizara una única medición de las variables, en un tiempo determinado. El periodo determinado para esta investigación es desde julio a diciembre del 2011. 2-Definicion de la variable Se define el acto de “cuidar” al método de prestar atención, acto que llevan a cabo los cuidadores con la persona enferma. Cada miembro pone en el cuidado diferentes aspectos de uno mismo con finalidades distintas. 3-Operacionalizacion de la variable VARIABLE DIMENSIONES SUBDIMENCIONES INDICADORES CUIDADO Aspecto *Higiene y confort -Realiza:Higiene corporal, bucal, QUE Biológico facial, perineal. -Mantiene limpias y cortas las BRINDA uñas de los miembros inferiores LA y superiores. FAMILIA -Mantiene AL PTE limpia su ropa personal. *Alimentación -Incluye dieta acorde a: sus necesidades, y a sus gustos. -Le brinda un ambiente relajado 37 y tranquilo en los horarios comidas. *Eliminación -Ofrece suficiente líquidos para su hidratación. -Hace uso de jabón y agua para la higiene perineal. -Realiza revisión periódica para identificar problemas (taponamiento de sonda vesical y constipación). *Reposo -Acondiciona la habitación en cuanto a: aireamiento e iluminación apropiada para el descanso. -Respeta los periodos de reposo y sueño. *Movilización -Realiza los posturas cambios según de indicación medica. - Hace el uso de los dispositivos necesarios. Aspecto *Independencia Psicológico autonomía, y -Incita a la participación del autocuidado. -Permite que exprese 38 sus sentimientos. *Nivel de adaptación -Enseña los recursos con que cuenta. a los cambios. -Se programa salidas o visitas de amigos, familiares y compañeros se incluye y en actividades recreativas. -Fomenta la relación con los demás pacientes. *Estado de animo -Escucha las preocupaciones manifestadas. -Brinda oportunidad de expresar sus problemas. Aspecto *Relaciones Social pares. entre -Planifica salidas con sus pares. -Incentiva la participación en actividades sociales. *Actividades -Respeta recreativas recreativos. sus hábitos 39 -Se brinda un lugar adecuado para realizar actividades recreativas. *Relaciones -Planifica familiares. familia. actividades con la -Favorece el vínculo familiar. -Sirve de nexo entre amigos y el paciente. 4-Población La población estará constituida por los pacientes cuadripléjicos que reingresen al centro de rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe en el periodo de julio a diciembre del 2012 que hayan recibido cuidados de sus familias o de cuidador previamente a su reingreso a la institución. Según los datos estadísticos del año 2010 en el periodo comprendido entre mayo – octubre reingresaron 15 a 20 pacientes por mes determinando una población aproximada de 75 pacientes en cinco meses tiempo de estudio se incluirán de acuerdo a los siguientes criterios. • Pacientes que reciban cuidados de la familia o cuidador en un período previo al reingreso del paciente cuadripléjico. • Que sean pacientes lucidos orientados en tiempo, espacio. 40 • Pacientes que acepten voluntariamente participar de la entrevistas. 5-Fuente técnica e instrumento de recolección de datos Fuente: La fuente será primaria ya que la información se obtendrá directamente de la población que constituye la muestra en estudio. Técnica: para obtener los datos se utilizará la encuesta en su modalidad de entrevista, por ser el más adecuado para cumplir con los objetivos del estudio y obtener información sobre el cuidado que brinda la familia al paciente cuadripléjico que reingresa al centro de rehabilitación. Instrumento: Este instrumento será la cedula de entrevista que consta de las siguientes partes: La introducción, donde se encuentran los objetivos y alcances de la investigación, datos generales en los cuales se determina la edad, sexo y nivel instrucción del paciente cuadripléjico, y finalmente es el contenido acerca del cuidado recibido por la familia que estuvo estructurado según las dimensiones e indicadores, previamente operacionalizadas. La prueba piloto se realiza a 10 personas adultas, 5 de sexo masculino y 5 de sexo femenino del mismo contexto que el real. Para este se aplicara el modelo de entrevista siguiendo el cuestionario guía. 6- Plan de recolección de datos La recolección de datos se llevara a cabo por medio de una entrevista, por lo cual se solicitara. • La autorización del Director de Hospital y la del Departamento de Enfermería a través de notas (ver anexo 1) • Previamente se procederá a entregar el consentimiento informado a los pacientes (ver anexo 2). 41 • Los datos se recolectaran durante los días y horarios de visita. (A partir de Hs.13 a 15) • La entrevista será precedida por una introducción donde se explicaran el tema de la investigación y los objetivos que pretende lograr la misma (ver anexo 3). • La cedula de entrevista ver en anexo (4). 7-Plan de procesamiento de datos Una vez obtenidos los datos, serán ordenados, numerados y volcados a una tabla matriz (ver anexo 5 ) para su tabulación, de este modo se conocerán las categorías que son las siguientes: brinda – no brinda, frecuencias y los porcentajes de cada una de las dimensiones a estudiar. CATEGORIZACION DE LOS DATOS Aspecto Biológico Higiene y confort -Realiza: Higiene corporal, bucal, perineal, facial. -Mantiene limpias y cortas las uñas de los miembros inferiores y superiores. -Mantiene limpia su ropa personal. Si de 3 indicadores, brinda cuidado en 2 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension higiene y confort. Si de 3 indicadores, brinda cuidado en 1 o menos se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension higiene y confort. 42 *Alimentación -Incluye dieta acorde a: sus necesidades, y a sus gustos. -Le brinda un ambiente relajado y tranquilo entre las comidas Si de 2 indicadores, brinda cuidado en 1 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension alimentación. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en ninguno se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension alimentación *Eliminación -Ofrece suficiente líquidos para su hidratación. -Hace uso de jabón y agua para la higiene perineal. -Realiza revisión periódica para identificar problemas (taponamiento de sonda vesical y constipación. Si de 3 indicadores, brinda cuidado en 2 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension eliminación. Si de 3 indicadores, brinda cuidado en 1 o menos se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension eliminación *Reposo -Acondiciona la habitación en cuanto a: aireamiento e iluminación apropiada para el descanso. -Respeta los periodos de reposo y sueño. 43 Si de 2 indicadores, brinda cuidado en 1 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension reposo. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en ninguno se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension reposo. *Movilización -Realiza rotaciones del cuerpo del paciente según indicación medica. -Hace uso de los dispositivos necesarios. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en 1 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension movilización. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en ninguno se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension movilización. Si de 5 subdimensiones, brinda cuidado en a 3 o más se considerara que la familia brinda cuidado en el aspecto biológico Si de 5 subdimensiones, brinda cuidado en a 2 o menos se considerara que la familia no brinda cuidado en el aspecto biológico. Aspecto psicológico: *Independencia y autonomía: -Incita a la participación del autocuidado. -Permite que exprese sus sentimientos. 44 Si de 2 indicadores, brinda cuidado en 1 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension independencia y autonomía. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en ninguno se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension independencia y autonomia. *Nivel de adaptación a los cambios: -Enseña los recursos con que -Se programa salidas o visitas de amigos, compañeros y familiares. -Fomenta la relación con los demás pacientes. Si de 3 indicadores, brinda cuidado en 2 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension nivel de adaptación a los cambios. Si de 3 indicadores, brinda cuidado en 1 o menos se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension nivel adaptación a los cambios. *Estado de ánimo -Se escucha las preocupaciones manifestadas. - Brinda oportunidad de expresar sus problemas. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en 1 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension estado de ánimo. 45 Si de 2 indicadores, brinda cuidado en ninguno se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension estado de ánimo. Si de 3 subdimensiones, brinda cuidado en a 2 o más se considerara que la familia brinda cuidado en el aspecto psiológico. Si de 3 subdimensiones, brinda cuidado en a 1 o menos se considerara que la familia no brinda cuidado en el aspecto psiológico. Aspecto social Relación en entre pares - Planifica salida con sus pares. -Incentiva la participación en actividades sociales. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en 1 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension nivel de relación entre pares. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en ninguno se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension relación entre pares. Actividades recreativas: -Respeta sus hábitos recreativos. -Se brinda un lugar adecuado para realizar actividades recreativas. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en 1 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension actividades recreativas. Si de 2 indicadores, brinda cuidado en ninguno se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension relación entre pares. 46 Relaciones familiares: -Planifica actividades con la familia. -Favorece el vínculo familiar. - Sirve de nexo entre amigos y el paciente. Si de 3 indicadores, brinda cuidado en 2 o más se considera que la familia brinda cuidado en la subdimension relaciones familiares. Si de 3 indicadores, brinda cuidado en 1 o menos se considera que la familia no brinda cuidado en la subdimension relaciones familiares. Si de 3 subdimensiones, brinda cuidado en a 2 o más se considerara que la familia brinda cuidado en el aspecto social. Si de 3 subdimensiones, brinda cuidado en a 1 o menos se considerara que la familia no brinda cuidado en el aspecto social. 47 8-Plan de presentación de Datos Se presentaran tablas de frecuencia y porcentaje de entrada simple de acuerdo a los objetivos y en gráficos de sectores, barra teniendo en cuenta el tipo de variables que se fuera a presentar y representar. Datos Identificatorios Tabla A: Sexo de los pacientes cuadripléjicos que reingresan en el Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe de la Ciudad de Perico en el periodo julio a diciembre de 2011. sexo f % Masculino Femenino total Fuente: Cedula de Entrevista 48 Tabla B: Edad de los pacientes cuadripléjicos que reingresan en el Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe de la Ciudad de Perico en el periodo julio a diciembre de 2011. Edad f % 15-20 20-25 25-30 30 y mas total Fuente: Cedula de entrevista TABLA I 49 Cuidados; aspectos biológicos que brindan las familias a pacientes cuadripléjicos que reingresan al Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe de la ciudad de Perico en julio a diciembre del 2011. Cuidado en el aspecto biológico Brinda (f ) No brinda (%) Higiene y confort Alimentación Eliminación Reposo Movilización Total Fuente: Cedula de Entrevista TABLA II Cuidado en los aspectos psicológicos que brindan que brindan las familias a los pacientes cuadripléjicos que reingresan al Centro de Rehabilitación Dr. 50 Vicente Arroyabe de la Ciudad de Perico en el periodo de julio a diciembre del 2011. Cuidado en el aspecto psicológico Brinda (%) No brinda (%) total Independencia y autonomía Nivel de adaptación a los cambios Estados de animo Total Fuente: Cedula de entrevista TABLA III Cuidado en los aspectos sociales que brindan las que brindan las familias a los pacientes cuadripléjicos que reingresan al Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe de la Ciudad de Perico en el periodo de julio a diciembre del 2011. Cuidado en el aspecto social Brinda No brinda (%) Total (F) 51 Relaciones entre pares Actividades recreativas Relaciones familiares Total Fuente: Cedula de Entrevista 100 80 60 40 20 Relaciones entre Pares Actividades Recreativas Relaciones Familiares 0 TABLA IV Cuidado que brinda la familia que prevalece según los aspectos biológicos, psicológicos y sociales en los pacientes cuadripléjicos que reingresan al Centro de Rehabilitación Dr. Vicente Arroyabe de la Ciudad de Perico en el periodo de julio a diciembre del 2011. 52 Cuidado que Brinda (F) brinda la familia. No brinda (%) Total Aspecto biológico Aspecto psicológico Aspecto social Total Fuente: Cedula de Entrevista 100 80 60 40 20 Aspectos Biológicos Aspectos Psicológicos Aspectos Sociales 0 9-Plan de análisis Los datos serán analizados utilizando la estadística descriptiva obteniéndose frecuencia, porcentaje, los cuidados y para los datos identificados. 10-Presupuesto A continuación se detallan los recursos económicos, que se estiman serán necesarios para la implementación de este proyecto de investigación. 53 Rubros Cantidad P. unitario P. total Recursos humanos Asesor informático 1 Recursos materiales 30 500 0,10 3 Fotocopia de encuestas 1 2 2 Lapiceras 4 2 8 Carpetas 10 3 30 Gastos varios $200 $200 $250 Imprevistos $106.30 $250 $250 Total $1063 11-Cronograma de Actividades Diagrama de Gantt Cronograma de actividades que se llevara a cabo para realizar el estudio de los cuidados que brindan las familias a los pacientes cuadripléjicos que reingresan al Centro de Rehabilitación “Dr. Vicente Arroyabe” de la Ciudad de Perico en el periodo de julio a diciembre del 2011. Actividad Tiempo JULIO AGOS SEPTIEMB OCTUB NOVIEMB DICIEMB 54 TO RE RE RE RE Revisión de proyecto Recolecci ón de datos Tabular los datos Análisis de datos Elaboraci ón del informe Difusión BIBLIOGRAFIA ACEVEDO, PÉREZ Irene. ¨Fundamentación Ética y humana del Cuidado de enfermería¨. Bioética justicia sanitaria.nº2.Rosario.Prov. De Santa Fe.Argentina-2001 AMARO, Cano MC, Núñez M. ¨La Florence Nightingale. Rev. Cubana Enfermería¨ 1996; 12(1):41. ACKERMAN, N. ¨Diagnóstico y tratamiento de las relaciones familiares. Psicodinamismos de la vida familiar¨. 9ª ed. Buenos Aires: Paidós, 1988. 55 ALEXANDER, D. ¨Psychological / Social research. Oxford Text Book of Palliative Medicine¨. Cap. 3.4. Oxford: Oxford University Press, 1993. BEARE, Myres. ¨Enfermería Medico quirúrgica. Editorial Mosby.2º Edición, año 1995.Volumen I – II. CANALES DE H Francisca, E.ALVARADO Y OTROS.¨ Metodología de la investigación: Manual para el desarrollo de personal de salud¨. Editorial 2º Edicion.Serie Paltex.OPS.Año 1994 DALMAYO, María Cristina. ¨Guía Práctica para la comunicación de los resultados de una Investigación en Ciencias Sociales ¨.Edición 1º.Impreso en Argentina. Año 2000. OREM, Dorotea (1985) .¨Nursing: concepts of practice. St. Louis: Mosby- Year- Book¨. ESPINAL.¨Actuacion de enfermeria”. Rev. Rol de enfermería, 230, octubre. Revista Spinal Cord 2004. FELTEN, David L.; Jozefowicz, Ralph F. Atlas de Neurociencias Humanade Netter. ¨Repercusiones biológicas, psicológica y socioeconómica de la lesión medular espinal.¨ Porto Alegre: Editora Artmed. 2007. GARCIA TORRES, S. ¨Desconexión Hospitalaria de un Lesionado Medular”. Rol de Enfermería, 1994. 194: 33-40. GARCES RUIZ, C.; CIVERA OLIVAS, A. “Lesión en la medula espinal. Actuación de enfermería”. HILL. GRANDE GASCON ML, HERNANDEZ PADILLA M, “Como entienden las enfermeras el alta de enfermería”. E. clínica. 3ª EDICION. 1996,3: 29-31. L.J. CARPENITO.¨ Diagnostico de Enfermería¨. Interamericana, MacGraw. 2000-2001. 56 MARCHAN FELIPE M.N., ROJO DURAN RM, RODRIGUEZ - ARIAS ESPINOSA MC, GALINDO CASEROA., BARCA DURAN J., SANCHEZ MARTOS J. “Alta de enfermería: Enfermería Científica¨. Núm. 180181. Marzo-abril 1996. MAC, Kinon, R.A; Mitchells. ¨Psiquiatría clínica aplicada¨. México: Interamericana, 1973. MARRINEY TOMEY A.¨ Modelos y teorías en Enfermería¨. Madrid: 1997:34. MELTZER, D. y M. Harris. El papel educativo de la familia¨ Barcelona. Espax, 1989. NOVELLAS, A.¨ Trabajo social en cuidados paliativos¨. Madrid: Arán, 2000. OMS, La Salud de las personas de edad, Serie Nº 779, 1989. PIOVANO, Mirta.¨ Método Empírico. Metodología de la Investigacion.Guia de Cátedra de Investigación en Enfermería ¨.Modulo 1.Año 2011. PIOVANO, Mirta. Guía de estudio Cátedra Taller de Trabajo Final¨. Año 2011. TOLEDO, Cesar. “La estadística en el Área de la salud”. Apunte de la Cátedra Escuela de enfermería, F.C.M., U.N.C. JUNIO 2001. 57 58 Anexo Coronel Arias Júlio 2011 Al señor director Del Centro de Rehabilitación Dr. V. Arroyabe De la Ciudad de Perico Licenciado Manzur José S / D 59 Las que suscriben Valeria Veramendi y Sandra Barro alumnas del 5º año de la Licenciatura en Enfermería a distancia de la Universidad Nacional de Córdoba que cursan la materia de Taller de Trabajo Final se dirigen a usted y por su intermedio a quien corresponda, con la finalidad de solicitar autorización para realizar un estudio de Investigación referido a los cuidados que brindan las familias a los pacientes cuadripléjicos que reingresan al centro de rehabilitación que está a su cargo. A la espera de una respuesta favorable a esta solicitud, hacen propicia la oportunidad para expresarle a usted sus conceptos de atenta consideración. Sandra Barro Valeria Veramendi CONSENTIMIENTO INFORMADO He leído o se me ha leído o explicado, toda la información descrita en este formulario, antes de firmarlo. Se me ha brindado la oportunidad de hacer preguntas y estas han sido contestadas en forma adecuada. Por lo tanto, accedo a participar como sujeto de investigación en este estudio. Nombre, cedula y firma de sujeto investigado, ficha 60 _______________________________________________________________ Nombre, cedula y firma del testigo, fecha _______________________________________________________________ Nombre, cedula y firma del investigador que solicita el consentimiento, fecha _______________________________________________________________ CONSENTIMIENTO LIBRE ESCLARECIDO Nombre del proyecto: Cuidado que brinda la familia al paciente cuadripléjico que reingresan a un centro de rehabilitación. Nombre principal del investigador: Nombre del participante: 61 A. PROPÓSITO DEL PROYECTO: Esta investigación es realizada por alumnas de la Licenciatura en Enfermería de la Universidad Nacional de Córdoba, se espera obtener en este estudio los cuidados que brinda la familia al paciente cuadripléjico que reingresa a un centro de rehabilitación. Este estudio se llevara a cabo en un lapso de cinco meses donde se incluirá la participación del paciente cuadripléjico. B. ¿QUE SE HARA? Si acepto participar en este estudio se me realizara lo siguiente: — Se me hará una entrevista explicando lo necesario al paciente. C. RIESGOS: 1. La participación en este estudio puede significar cierto riesgo o molestias para mí por lo siguiente: perdida de la privacidad. 2. Si sufriera algún daño como consecuencia de los procedimientos a que seré sometido para la realización de este estudio, seré remitido o referido ante el profesional o la instancia pertinente que pueda brindarme el apoyo o atención adecuada. D. BENEFICIOS: Como resultado de mi participación en este estudio, no obtendré ningún beneficio directo, sin embargo, es posible que los investigadores aprendan más acerca de los cuidado que brindan las familias a los pacientes cuadripléjicos y este conocimiento beneficie a otras personas en el futuro. 62 E. Antes de dar su autorización para este estudio usted debe haber hablado con algunos de los investigadores sobre este estudio y ellos deben haber contestado satisfactoriamente todas sus preguntas. F. Recibiré una copia de esta firma de para mi uso personal. G. Mi participación en este estudio es voluntaria. Tengo el derecho de negarme a participar o a discontinuar mi participación en cualquier momento, sin que esta decisión afecte la calidad de la atención médica (o de otra índole) que requiero. H. Mi participación en este estudio es confidencial, los resultados podrían aparecer en una publicación científica o ser divulgados en una reunión científica pero de una manera anónima. I. No perderé ningún derecho legal por firmar este documento. CEDULA DE ENTREVISTA PARA LOS PACIENTES CUADRIPLEJICOS Se está realizando un estudio para conocer los cuidados que brindan las familias a los pacientes cuadripléjicos que reingresan al centro de rehabilitación Dr. V. Arroyabe de la Ciudad de Perico. Se mantendrá la privacidad de los datos que se solicitan conforme a la ley que ampara el secreto estadístico. 63 Agradecemos su opinión personal y colaboración en la participación de este estudio. Datos Socio demográficos Edad-----------------------------------------Sexo: Femenino ---- Tiempo de internación:.................... instrucción: ............................... Obra social.: SI - Masculino--- Estudios nivel de NO Aspectos Biológicos HIGIENE Y CONFORT. ¿En su domicilio su familia mantiene limpias y cortas las uñas de los miembros inferiores y superiores? Sí___ No___ ¿Su familia acuerda con UD. los horarios del baño? Sí___ No____ ¿Su familia sabe y le explica sobre la importancia de la higiene ej.: como la higiene bucal, perineal, facial? Sí___ No___ ¿Su familia mantiene acondicionada su ropa personal según su necesidad? 64 Si___ No___ ¿Su familia tiene interés a que su habitación sea confortable? Si___ No___ ALIMENTACIÓN ¿Su familia le pregunta sobre sus gustos en la alimentación? Si___No____ ¿Fueron incluidos sus alimentos preferidos en su dieta? Si____ No____ ¿Alguien le explico sobre los beneficios de una buena alimentación? Si____ No____ ¿Su familia le brinda un ambiente relajado y tranquilo en las comidas? Si____ No____ ELIMINACIÓN ¿Se le brinda una higiene adecuada con los elementos necesarios? Sí____ No____ ¿Su familia le ofrece suficiente líquidos para su hidratación? Sí____ No____ ¿Frente a una situación de : taponamiento de la sonda vesical y constipación su flia, presenta un alerta o caso contrario lo evita para solucionarlo? SÍ___ NO____ 65 REPOSO ¿Su familia, acondiciona su habitación para su descanso adecuado ej: luz, ventilación? Si____No____ ¿Su familia respeta sus horarios de descanso y sueño? Sí____ No____ ¿Su familia proporciona un ambiente tranquilo para su descanso? Sí___ No____ MOVILIZACIÓN ¿Su familia conoce y realiza los cambios de posturas adecuadas para UD.? Sí___ No___ ¿Su familia provee de dispositivos para movilizarse ej: colchón de aire, almohadones siliconados? Sí____ No____ Aspectos psicológicos INDEPENDENCIA Y AUTONOMÍA ¿Su flia.Permite que exprese sus sentimientos. Si____No ¿Su familia busco la participación de UD. en sus cuidados? Sí_____ No____ ¿Cuándo UD. participo en su autocuidado pudo expresar sus logros? 66 Sí____ No____ NIVEL DE ADAPTACIÓN A LOS CAMBIOS ¿Su familia le brindo privacidad y confianza en todos los procedimientos que se le realiza? Si_____ No____ ¿Cuándo reingreso al servicio para hospitalizarse su familia participo en los horarios de visita médica, alimentación y reposo? Si____ No_____ ¿Qué opina su flia. con respecto a sus logros durante su internación ? Sí____ No____ ESTADO DE ÁNIMO. ¿Cuándo Ud. manifestó sus preocupaciones su familia lo escucho? Si_____ No____ ¿Su familia le dio oportunidad para que UD. exprese sus problemas? Si_____ No_____ ¿En alguna oportunidad su flia lo felicito con sus resultados? Si_____ No_____ Aspecto social RELACIONES ENTRE PARES ¿Su flia, fomenta la relación con los demás pacientes? Sí _____ No_____ ¿Su flia.incentiva la participación en actividades sociales? 67 Si______ No_______ ¿Su flia.planifica salidas con sus pares? Si_____ No_____ ACTIVIDADES RECREATIVAS ¿Su flia.proyecta actividades recreativas según gustos? Si_____ No_____ ¿Se brinda un lugar adecuado para las actividades recreativas? Si_____No_____ RELACIONES FAMILIARES ¿Su familia sirve como nexo entre sus amigos y UD? Si_____ No_____ ¿Su familia planifica actividades familiares? Si_____ No______ ¿Favorece un entorno saludable con sus amistades? Si_____ No______ ¿Favorece el vínculo familiar? Si_____ No______ 68 69 MODELO DE TABLA MATRIZ en base al instrumento de recolección de datos Sujeto Edad Sexo f Tiempo de internación Nivel de instrucción Obra social m si no Aspecto biológico Higiene y Aliment ación confort Repos o Eliminaci ón 2 1 si no 2 si no si Aspecto psicológico 1 no si 2 no si no 1 2 1 2 1 si no si no si no si no si no si no Aspecto social Niv.de adap. Cambio Indep.y auto. 1 si no 3 Movilización Estado de animo 2 si no 1 si no 2 si no 3 si no Rel.entre pares 1 si no 2 si no Activ. recreat. 1 si no 2 si no si 1 no si Relac. Familiares 2 1 no si Si no no 2 3 Si no 70 71 72