Orphanet inaugura una nueva versión de página Web

www.ir.vhebron.net
www.orpha.net
Orphanet inaugura una nueva versión de página Web
La base de datos y portal de información sobre enfermedades raras (ER) más grande de Europa
presenta en un nuevo formato la enciclopedia médica y el listado más completo de los recursos
sociosanitarios de 35 países. La oficina de España está gestionada desde el Institut de Recerca
del Hospital Universitario de la Vall d’Hebron por el genetista Dr. Miguel del Campo y la bióloga
Cristina Peñarroja.
Barcelona, 17 de marzo de 2008.- Orphanet, el servidor europeo de información sobre
enfermedades raras y medicamentos huérfanos, inaugura hoy una nueva versión de página Web con
el objetivo de dar un mejor servicio a sus 20.000 usuarios diarios (www.orpha.net). Este lanzamiento
junto con la celebración, el pasado día 29 de febrero, del primer día europeo para las enfermedades raras
es un acto más de reconocimiento a la comunidad de afectado/as por las enfermedades raras en Europa.
Orphanet incluye una enciclopedia de enfermedades raras y medicamentos huérfanos y un
directorio de servicios específicos para estas patologías de los 35 países participantes de este
consorcio. De entre estos servicios destacan el listado de consultas clínicas especializadas para las ER,
profesionales responsables de los laboratorios de diagnóstico, proyectos de investigación y asociaciones
de pacientes. La base de datos permite buscar una enfermedad rara por signo clínico así como
acceder al servicio “conocer a un paciente”, especialmente útil para los afectados de estas patologías.
Éstos pueden también registrarse como voluntarios de proyectos de investigación clínica. El portal
es accesible física y visualmente para todos los usuarios de acuerdo a las normas internacionales de
clasificación nivel AAA para discapacitados.
Todos los servicios que ofrece Orphanet aparecen listados en la página principal. Actualmente la versión
está disponible en 5 idiomas: inglés, francés, alemán, italiano y español; la versión portuguesa está
en fase de preparación. Esta nueva versión, la 4ª en sus 11 años de existencia, posiciona a Orphanet
como un verdadero portal adaptado a la diversidad de sus visitantes – 1/3 representado por pacientes y
familiares y 2/3 por profesionales de la salud, científicos, profesores y estudiantes.
El nuevo diseño pretende facilitar la navegación orientando así a los usuarios que acceden a la página por
primera vez; éstos representan la mitad de los visitantes que consultan el portal de Orphanet.
La nueva versión incorpora información relevante como los datos epidemiológicos de las
enfermedades: prevalencia en la población europea, edad de aparición de los síntomas, modo de
herencia y genes relacionados según sea el caso. Estos servicios han sido diseñados para satisfacer las
necesidades profesionales de los investigadores y del sector privado implicados en el desarrollo de nuevas
terapias para las enfermedades raras.
Las enfermedades de la base de datos han sido ordenadas de acuerdo a las clasificaciones médicas y
científicas facilitando así la búsqueda de las mismas mediante la introducción de términos generales
como criterio de búsqueda. Este servicio es único en su tipo y se espera que satisfaga a todos los
usuarios potenciales.
La información sobre los laboratorios clínicos ha sido complementada con datos sobre los
controles de calidad con el fin de promover un incremento en los estándares de calidad de los
laboratorios en toda Europa. Esta información ha sido recogida y validada por el consorcio EuroGenTest
(www.eurogentest.org), una red de excelencia financiada por la Comisión Europea (Dirección General de
Investigación).
La base de datos de medicamentos huérfanos incorpora nuevos datos sobre la etapa de
desarrollo, desde el momento de su designación por la EMEA como producto huérfano hasta su
autorización de comercialización en Europa. La designación de los medicamentos huérfanos se concede
normalmente al comienzo de la fase de desarrollo clínico. Como tal, el portal Web de Orphanet
proporciona acceso a la lista de los ensayos clínicos actualmente en curso y a todas las indicaciones
huérfanas de una molécula designada; un servicio, sin duda alguna, muy solicitado por los pacientes.
www.ir.vhebron.net
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Orphanet en cifras
Contenido de la base de datos
Estadísticas
- 7242 enfermedades
- 1233 laboratorios clínicos que ofrecen pruebas
de diagnóstico para 1504 enfermedades
- 2003 laboratorios de investigación trabajando
en 4198 proyectos de investigación sobre 2040
enfermedades
- 742 ensayos clínicos
- 283 registros
- 3.017 consultas clínicas especializadas
- 1.739 asociaciones de pacientes
- 10.302 profesionales
- 521 fármacos con indicación para una
enfermedad rara
- 22,500 visitantes diarios de 170 países
- 35% son pacientes y familiares
- 50% son profesionales de la salud
- 15% son profesores, estudiantes y periodistas
Organización
Orphanet está dirigido por un consorcio de equipos nacionales con sede en Alemania, Austria,
Bélgica, Bulgaria, Croacia, Chipre, República Checa, Dinamarca, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania,
Grecia, Hungría, Irlanda, Israel, Italia, Letonia, Líbano, Lituania, Luxemburgo, Malta, Marruecos, Países
Bajos, Noruega, Polonia, Portugal, Rumania, Serbia, Eslovaquia, Eslovenia, España, Suecia, Suiza,
Túnez, Turquía y Reino Unido-. El consorcio está coordinado por el equipo francés.
Financiación
Orphanet se estableció en 1997 por el Ministerio de Salud francés (Direction Générale de la Santé) y por
el INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Ambos organismos siguen
financiando el proyecto central. La Comisión Europea financia la enciclopedia y la recogida de
datos en los países de Europa, desde el año 2000, subvención de la DG de Salud Pública y Protección
de los Consumidores y desde el año 2004 subvención de la DG de Investigación.
La Asociación francesa de Distrofia Muscular (Asociación Francesa contra las Miopatías; AFM) financia la
revista OrphaNews France. La asociación de empresas farmacéuticas francesas (Les Entreprises du
Médicament; LEEM) patrocina el desarrollo de la base de datos OrphanXchange y la recogida de datos
sobre medicamentos huérfanos.
Equipo en España
Actualmente el equipo de España está adscrito a la Fundació Institut de Recerca Hospital
Universitari de la Vall d’Hebron de Barcelona. Está formado por el coordinador médico, el Dr.
Miguel del Campo, pediatra y Genetista de la Unidad de Genética del Hospital Materno-Infantil Vall
d’Hebron, y por Cristina Peñarroja.
Para más información:
Margarida Mas (Galènia Comunicació Mèdica)
Tel: 626.523.034
mas-sarda@galenia.net
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