SUMARIO

tercer
sentido
SUMARIO
ttercer
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s
entido
Nº 33 - Junio 2001
Publicación semestral
editada por la Dirección
General de la ONCE
Director:
Daniel Alvarez Reyes
Redactora jefe:
Carmen Roig
Consejo de Redacción:
Pilar Gómez
Teresa Tejero
José I. Gutiérrez
Myriam García Dorado
Coordinadora técnica:
Myriam García Dorado
Colaboradores:
Juana Alvarez Cotillas
Angel J. Ardura Varilla
José Mª Arenas Torres
Arancha Arregui Gómez
Coral Barbat Gómez
Yolanda Cepero Ortega
Almudena Espinosa Rabanal
María Angeles Fernández Esteban
David Gil Pinillos
Javier Gutiérrez Sánchez
Sonia Herranz Rodríguez
Raquel Juárez Golderos
Sagrario Marchamalo Hernández
Julia Martín Cuerdo
María Teresa Martín Sastre
Beatriz Martínez Ríos
María José Medina Donoso
Mariam Nogales Jaro
Blanca Peñacoba Madruga
Victoria Puig Samaniego
Altagracia Reguera Muñoz
Eugenio Romero Rey
María C. Sánchez-Guijo Muñoz
Yolanda de los Santos Rodríguez
Mar Zorita Díaz
Elena Fernández Díez
Ana Gloria Molina Riazuelo
Margarita de la Vega Rubio
Redacción y Administración:
Unidad Técnica
de Sordoceguera
P/ de la Habana, 208
28036 Madrid
Distribución y Suscripción:
C/ La Coruña, 18
28020 Madrid
Depósito Legal:
M - 9699 - 1988
ISSN: 1131-8651
Realización Gráfica:
Caracter, S.A.
Esta revista no se hace necesariamente solidaria de
las opiniones expresadas por sus colaboradores.
Editorial
• Optimismo.................................................................
Pág.
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Información Nacional
•
•
•
•
ASOCIDE-Nueva etapa .............................................. 3
Noticias de ASOCIDE-Madrid. Juani Álvarez............... 4
Noticias electrónicas. Beatriz Martínez ........................ 5
La presidenta del Congreso de los Diputados en las aulas de
los niños sordociegos. José Ignacio Gutiérrez ................... 6
• Solidaridad Digital: la ventana europea para la
discapacidad. Marina Martín...................................... 7
• Día internacional de la mujer ...................................... 8
• Noticias breves .......................................................... 10
Información Internacional
• VII Conferencia Mundial Helen Keller y Asamblea
Fundacional de la Federación Mundial de Sordociegos.
• V Conferencia Europea de la DbI ................................
• Discapacitados muy capaces. Marina Martín ...............
• Kicki Nordstrom: primera mujer al frente de la UMC ....
• Noticias de la DbI ......................................................
• Informes de los países integrantes de POSCAL .............
• III Encuentro nacional de sordociegos de Brasil.............
• I Congreso Latinoamericano de Discapacidad en Pediatría ..
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Educación
• Experiencias para compartir (III). Sagrario Marchamalo ..
• «¡Hola! Me llamo Tomás, quiero columpio». María Ángeles
Fernández y Ángel J. Ardura.........................................
• Conocemos la vida en la granja. Elena Fernández y
Margarita de la Vega .................................................
• Bautismo aéreo. José Ignacio Gutiérrez .......................
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Formación
• Curso sobre Comunicación lingüística táctil .................. 35
• Curso de Iniciación a la gestión. José Ignacio Gutiérrez ...... 37
• Seminario sobre Comunicación. Pilar Gómez Viñas........ 42
Ocio y Tiempo Libre
• Grupo juvenil de ocio y tiempo libre de la Asociación de Sordociegos de España. Angel J. Ardura y Almudena Espinosa ..... 44
Colaboraciones
• La página reservada para ti........................................ 47
• ¿Quieres ser socio protector de ASOCIDE? .................. 48
Síndromes
• Síndrome de Gondenhar ............................................ 49
Entrevista
Organizaci ón Nacional de Ciegos
• «Desde el Consejo y la Delegación Territorial de la ONCE
en Madrid vamos a continuar impulsando a los
sordociegos». José Ignacio Gutiérrez ........................... 51
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EDITORIAL
Optimismo
N
uestros lectores habituales se habrán dado cuenta de que siempre intentamos transmitir una visión
optimista de nuestra andadura en el siempre difícil y todavía desconocido, para muchos, campo de la sordoceguera.
Y así vamos a seguir, porque si somos optimistas en el tiempo presente, lo seguiremos siendo en el futuro,
cuando ese futuro se haga presente. Y ahora el futuro más cercano es el momento en que esta revista está
en vuestras manos. ¿Cómo será? Muchos piensan que soplan vientos no buenos y quizás tengan razón en
preocuparse, pero si aún no han soplado esos vientos… Al fin y al cabo, tanto en la vida, como en una
persona o en un colectivo, los altos y bajos son normales, de manera que es preferible ser optimistas, ¿no
es cierto?
Claro que este optimismo no quiere decir que todo vaya como la seda, ¡qué va! Los problemas, querámoslo o no, forman también parte natural de la vida cotidiana en todos los ámbitos. Contamos con un excelente Programa de Atención Educativa para Sordociegos, pero la ratio profesor-alumno no se cumple,
hay un excesivo número de alumnos para cada profesor, la rehabilitación e integración de personas sordociegas llega a unos pocos afortunados y la tardanza en la atención puede significar daños irremediables para cualquier persona sordociega, no siempre por culpa de los profesionales, sino también por la
sobreprotección familiar o por la falta de aceptación de las propias personas sordociegas de su verdadera discapacidad.
Seguimos ante el reto de la integración laboral, objetivo fundamental de la rehabilitación y, por otro lado,
vemos cómo muchos profesionales, de repente, se consideran «expertos» en el tema y dan conferencias,
hacen investigación o aceptan contratos, por ejemplo, para la formación de guías-intérpretes en centros
públicos, sin haber tenido contacto alguno con personas sordociegas o un contacto muy superficial, sin el
menor conocimiento de la naturaleza compleja que rodea a la sordoceguera, e incluso sin tener la formación necesaria para ser formador. Pero esto es corriente, todos lo sabemos y no podemos evitarlo, aunque
sabemos que no es lo mismo que nos hagan chapuzas en casa que el daño que pueden causar, cegados
por su propio y egoísta interés personal.
Y muchos problemas más, muchos más, pero seguimos siendo optimistas, simplemente porque llevamos una
larga labor de 14 años, desde que al fin se decidió abordar la problemática de la sordoceguera de manera
global, y se ha ido avanzando, lentamente, pero sin pausa y cada pequeño paso es un enorme salto. Y
porque creemos que las instituciones que prestan servicios sociales aprecian a los profesionales cuyo compromiso e implicación es muy grande y comprenden que son las personas discapacitadas las que deben
gestionar la acción para la atención del colectivo y que su labor es ayudar a que puedan hacerlo porque
eso significa que creen en ellos, en su potencial y su capacidad y cumplen una labor social muy valiosa.
Pero como decíamos ya antes, estamos en tiempo presente y todo sigue su marcha, todo seguirá su marcha, nuestro optimismo está respaldado por una labor que pensamos que ha sido excelente y ha colocado a nuestro país, en sólo catorce años, entre los mejores del mundo en materia de servicios a personas
sordociegas, gozamos de un prestigio internacional que no se debe sólo al hecho de tener detrás una organización fuerte: no hay buenos programas de atención sin profesionales altamente cualificados.
Claro que, como bien sabemos todos, en la vida todo puede pasar y es posible que las cosas estén menos
favorables cuando este editorial llegue a tus ojos y tus oídos, pero estamos totalmente convencidos de que
no va a ser así.
En todo caso, como bien dijo alguien: «Puede que a la larga tenga razón el pesimista, pero entretanto, lo
pasa mejor el optimista».
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INFORMACIÓN
NACIONAL
ASOCIDE – Nueva etapa
La Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) celebró su Asamblea General los
pasados días 22 y 23 de abril, en Jerez de la Frontera (Cádiz), con un total de 36 miembros asistentes. Con dicha Asamblea terminaba un fructífero periodo de 4 años y daba
comienzo uno nuevo, siendo elegida una nueva Junta Directiva.
El balance se consideró muy positivo, por el considerable aumento de las actividades
realizadas y del número de socios inscritos, gracias en gran medida a las siete delegaciones que se han ido creando en otras tantas comunidades autónomas del estado español. No resulta fácil llevar a cabo esta importante labor, porque las personas sordociegas queremos hacer las cosas por nosotros mismos, con los recursos económicos y
humanos necesarios, pero hemos podido notar cómo, poco a poco, la experiencia nos
enseña y es muy motivador comprobar que los responsables de cada zona y muy especialmente los más jóvenes están adquiriendo un grado de madurez sorprendente, lo cual
viene a confirmar nuestra filosofía.
El presidente en funciones, Daniel Alvarez, único candidato para este cargo, fue reelegido por abrumadora mayoría, y Marina Martín, de Madrid, fue elegida como nueva
vicepresidenta. El resto de la Junta Directiva lo componen: la secretaria, Myriam García,
reelegida para el cargo; Ana Margarita Muñoz, tesorera; y como vocales, los siete delegados territoriales, ratificados por la Asamblea, tras ser elegidos por los sordociegos de
sus respectivas comunidades. Estos son sus nombres:
Marisol Brioso, por Andalucía
Guillermo Bardají, por Aragón
José Mª Buscató, por Cataluña
Patricia Zorita, por Castilla y León
Clara Mª Victoria, por la Comunidad Valenciana
Carlos Lima, por Madrid
Josu Domínguez, por el País Vasco.
Con todos ellos se inicia una nueva etapa, llena de esperanzas y confianza, con el
objetivo puesto en el cumplimiento de nuestros sueños, expresados en las conclusiones de
la IV Conferencia Estatal de Personas Sordociegas, celebrado el pasado año: la reivindicación de nuestro potencial como ciudadanos y nuestro derecho a ocupar nuestro lugar
en la sociedad en la que vivimos, y la labor de aumentar, en la medida de lo posible,
nuestras delegaciones en el mayor número de comunidades posible.
Finalizada la Asamblea, y hasta el día 27 de abril, se celebró la XI Convivencia Estatal de Sordociegos, en la que volvimos a tener ocasión de compartir experiencias, disfrutar juntos y gozar de la actividad anual más esperada por los sordociegos españoles.
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INFORMACIÓN
NACIONAL
Noticias de ASOCIDE-Madrid
Inauguración del local
El pasado día 24 de noviembre de 2000 tuvo lugar
en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE
en Madrid el acto de inauguración del nuevo local
de la Asociación de Sordociegos de España,
para su Delegación Territorial en Madrid.
Brindis por el nuevo local de ASOCIDE.
E
l Consejo Territorial de la ONCE en Madrid ha cedido a nuestra Asociación un espacio ubicado dentro de sus instalaciones,
sitas en Prim nº 3, el cual estará disponible
para uso de ASOCIDE todos los martes de
17:00 a 20:00 horas y todos los viernes de
18:00 a 21:00 horas.
Al acto de inauguración acudió el Presidente del Consejo Territorial de la ONCE de
Madrid, Miguel Paraíso Sobral, el Delegado
Territorial de Madrid, Manuel Antón Gómez, el Jefe de Servicios Sociales para Afiliados, Francisco Maldonado, la Presidenta
de la Comisión de Servicios Sociales del
Consejo Territorial, Josefa Martínez Ortiz, el
Vicepresidente Primero del Consejo Territo-
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rial, Ángel Luis Blázquez y José Antonio
Sánchez, Jefe de Planificación.
La presentación del acto corrió a cargo
de la Directora Gerente de ASOCIDE, Marina Martín Rodríguez, quien tras unas breves palabras de agradecimiento fue cediendo el turno de palabra a todos los
invitados.
Fueron numerosos los socios de ASOCIDE-Madrid que acudieron a este acto de
inauguración y disfrutaron mucho al escuchar las palabras de los invitados ya que
este hecho supone un gran logro para el colectivo de personas sordociegas de Madrid,
puesto que a partir de ahora contarán con
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INFORMACIÓN
NACIONAL
un nuevo punto de encuentro, un local en el
cual podrán reunirse y llevar a cabo todas
las actividades culturales, de ocio y tiempo
libre que desarrolla la Delegación Territorial
de la Asociación en Madrid.
Fiesta de Carnaval
El16 de febrero de 2001 tuvo lugar en el
restaurante el Foro, la fiesta de Carnaval
que todos los años organiza la Delegación
Territorial de ASOCIDE-Madrid.
Como miembros del jurado contamos con
la presencia del Presidente del Consejo Territorial de Madrid, Miguel Paraíso Sobral, el
Jefe de Servicios Sociales para Afiliados,
Francisco Maldonado, el Delegado Territorial de ASOCIDE-Madrid, Carlos Lima González y un miembro de la Asociación, Rosario Sanz.
La fiesta estuvo muy animada y acudieron
numerosos socios del grupo de personas
sordociegas de Madrid (con algunos acompañantes) a los que también se unió un
grupo de jóvenes sordociegos de Madrid
para pasar una tarde de Carnaval muy entretenida.
El desfile de disfraces estuvo presentado
por la Directora Gerente de la Asociación,
Marina Martín Rodríguez. Tras el desfile el
jurado lo tuvo un poco difícil para elegir a
los tres finalistas, ya que todos los disfraces
estaban muy bien confeccionados.
Juani Alvarez Cotillas
Noticias electrónicas
En estos momentos estamos trabajando en
la creación de un sitio web para ASOCIDE,
sus socios, y todas aquellas personas interesadas en el mundo de la sordoceguera. Esta
página web está a punto de salir y la podréis
encontrar en la dirección www.asocide.org.
Digo trabajando porque una página web
es algo dinámico y su elaboración no termina nunca, siempre hay información nueva
que añadir y queremos que esta página sea
un punto de arranque para que poco a
poco vaya creciendo.
Esta página contiene información general
sobre la Asociación, su funcionamiento,
cómo hacerse socio, cómo y dónde solicitar
un guía- intérprete y otros servicios que
presta la Asociación. Contiene además información sobre la sordoceguera, su definición, la población sordociega, los distintos
sistemas de comunicación que utilizan las
personas sordociegas, la figura del guía-intérprete y del mediador, y otros temas que
pensamos que serán de vuestro interés.
Hemos incluido algunas publicaciones sobre sordoceguera que en muchas ocasiones
nos solicitáis, y a partir de ahora también
podréis encontrar nuestra revista «Tercer
Sentido» en este medio. Esperamos que este
fondo documental vaya creciendo.
De todas formas, esperamos contar con vosotros para que nos ayudéis a mejorar y ampliar nuestra página web, así que animaos y
enviadnos vuestras sugerencias y comentarios;
esto lo podéis hacer a través de correo electrónico directamente cuando visitéis la página.
Beatriz Martínez Ríos
Unidad Técnica de Sordoceguera
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INFORMACIÓN
NACIONAL
La Presidenta del Congreso de los Diputados
en las aulas de los niños sordociegos
La presidenta del Congreso de los Diputados, Luisa Fernanda Rudi,
visitó el Centro de Recursos Educativos «Antonio Vicente Mosquete»
de Madrid, haciendo un alto en las aulas de sordociegos del centro.
trabajo de los pedagogos, profesores y cuidadores que con el lenguaje de las manos, para
aquellos que tienen resto de visión, y los que no
con el tacto, consiguen integrar a estos niños
de una forma tan clara como para que puedan
seguir la enseñanza obligatoria».
«Son asombrosos los avances técnicos y tecnológicos que cada día están poniendo en práctica y
utilizando las personas con deficiencia visual gracias a la ONCE», comentó Luisa Fernanda Rudi
al término de la visita el pasado 2 de febrero.
Aulas de educación primaria, ESO, telefonía, informática, de sordociegos y demás
dependencias del centro fueron mostradas a
la presidenta del Congreso de la mano del
Presidente del Consejo General de la
ONCE, José María Arroyo y de la directora
del centro, Fátima Sánchez.
«Lo que me ha parecido más asombroso son
los niños que tienen tanto deficiencia visual como
auditiva y he podido comprobar que incluso están realizando los cursos de ESO siguiendo un
ritmo prácticamente normal, comparado con el
ritmo de los niños sin deficiencias».
En la rueda de prensa posterior a la visita se
suscitaron preguntas por parte de los periodistas allí congregados de lo más variopinto,
desde la política y la modificación del reglamento del Congreso, el trasvase del Ebro... a
temas candentes del momento. A una pregunta
sobre el nivel de accesibilidad para discapacitados que tiene el Congreso, respondió: «en la
parte nueva del Congreso de los Diputados, es
decir, en la primera y segunda ampliaciones su
accesibilidad es total. El palacio tiene alguna
complicación, pero lógicamente es un edificio
de 130 años que vamos adaptando poco a
poco. Recientemente hemos inaugurado un ascensor que tiene entrada directa al hemiciclo,
precisamente para que algún diputado o diputada, que pueda tener disminución en su capacidad o habilidad, pueda acceder a su escaño
con más facilidad».
José Ignacio Gutiérrez
Una visita breve pero intensa en la que la
presidenta pudo obtener una impresión sobre
el trabajo que se realiza en este centro de recursos de la ONCE en Madrid. Refiriéndose de
nuevo a los alumnos sordociegos añadió: «Esta
ha sido una grata sorpresa que aplaudo: el
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INFORMACIÓN
NACIONAL
Solidaridad Digital:
La ventana europea para la discapacidad
E
l pasado 12 de marzo tuvo lugar en Madrid un acontecimiento periodístico de gran importancia. Bajo el padrinazgo de la ONCE, la Fundación ONCE y en colaboración con la Unión Europea, vio la luz un nuevo periódico, quedando registrado en el archivo de la prensa con el nombre de Solidaridad Digital.
Solidaridad Digital es el primer diario europeo sobre la discapacidad que se emite en lengua
castellana y cuya difusión vía Internet se lleva a cabo a través de Servimedia, agencia de información de Fundación ONCE. Esto quiere decir que mediante esta dirección: www.Solidaridaddigital.com, cualquier ciudadano europeo que esté conectado a Internet tendrá acceso a la Web.
Su contenido está dedicado a las personas con discapacidad, familias y profesionales del entorno, incluyendo, como es habitual en todo periódico, secciones dedicadas a la información nacional, internacional, sociedad, entrevistas, deportes, opinión, etc., además de otros temas de interés como bolsa de trabajo, legislación y demás aspectos relacionados con la discapacidad.
La ceremonia de presentación del diario se celebró en las instalaciones del hotel Eurobuilding
de Madrid donde se congregó un numeroso público compuesto por personalidades de la Administración Pública, directivos de la ONCE y la Fundación ONCE, representantes de entidades privadas y responsables de diversos movimientos asociativos del sector de la discapacidad, así
como un notable despliegue de los medios de comunicación: radio, televisión y prensa escrita.
Lorenzo Milá, conocido presentador de los servicios informativos de TVE 2, coordinó el acto
en el que intervinieron por el siguiente orden: Juan Antonio Ledesma, Coordinador de Solidaridad Digital, Alberto Arbide, Presidente del CERMI, Miguel Moltó, Representante de la Comisión
Europea, José María Arroyo, Presidente de la ONCE, Juan Carlos Aparicio, Ministro de Trabajo
y Asuntos Sociales y Pío Cabanillas, Ministro Portavoz del Gobierno, quienes con emotivas palabras transmitieron el mensaje de que Solidaridad Digital no es sólo un diario más, tampoco una
muestra de «solidaridad» tal y como se entiende en algunas de sus definiciones: «adhesión circunstancial a la causa o empresa de otro»; Solidaridad Digital, esta iniciativa de la ONCE y de
la Fundación ONCE, es otra prueba constatable que pone de manifiesto el apoyo permanente
que nuestra institución está dispuesta a prestar a todos los colectivos de discapacitados favoreciendo la relación con otras geografías y con otras discapacidades. La afortunada e ingeniosa
frase: «…Solidaridad Digital desea ser la ventana europea para la discapacidad», pronunciada
por alguno de los intervinientes expresa claramente cuál es el objetivo de esta iniciativa.
Finalizado el acto, se sirvió un cóctel que permitió a los asistentes departir en animadas charlas. Tercer Sentido, que también fue invitada al evento, alzó su copa en un brindis deseando éxitos, prosperidad y larga vida para Solidaridad Digital.
Marina Martín Rodríguez
Unidad Técnica de Sordoceguera
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INFORMACIÓN
NACIONAL
Día Internacional de la Mujer
La mujer con discapacidad, por sus derechos
CERMI Comunidad de Madrid
Con motivo de la celebración del Día In-
ternacional de la Mujer, la Comisión Estatal del CERMI (Comité Español de Representantes de Minusválidos) quiere trasladar
a la opinión pública y a la sociedad en general la situación de doble discriminación
por razón de género y discapacidad que
sufrimos las mujeres de este grupo social.
Más de la mitad de la población con discapacidad está formada por mujeres, sin
embargo aún nos encontramos infrarrepresentadas, incluso en el propio movimiento
asociativo. Los puestos directivos ocupados
por las mujeres con discapacidad son todavía excepcionales y las propuestas que tratan de incluir la perspectiva de género todavía chocan con oposición para su puesta en
marcha.
La necesidad de poner en práctica políticas que tengan en cuenta la especificidad
de la mujer con discapacidad es una de
nuestras principales demandas a los poderes públicos, ya que si bien es importante
contar con un marco normativo que prohiba
las prácticas discriminatorias, se hace igualmente necesario contar con instrumentos
que materialicen la igualdad de oportunidades y que reduzcan las brechas entre hombres y mujeres.
La formación de las niñas y mujeres con
discapacidad aparece como una necesidad
que debe ser cubierta para favorecer su
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plena inserción socio-laboral, pero no nos
conformamos con un modelo de formación
tradicional, sino que exigimos una formación basada en valores de solidaridad y tolerancia incluyendo la perspectiva de género en la educación. Éste es el fundamento
sobre el que debe construirse una sociedad
abierta y plural.
Las mujeres con discapacidad tenemos el
derecho de incorporarnos en igualdad de
condiciones en el mercado laboral. Ciertamente ser mujer y discapacitada nos coloca
en una situación difícil, al estar aparentemente fuera del marco de lo que se considera productivo, eficaz y económicamente
conveniente. El ahorro de los costes de producción se ha convertido en la ley fundamental del nuevo mercado global, y cualquier incidencia que afecte a la rentabilidad
es eliminada. Es por ello indispensable
adoptar medidas que frenen esta tendencia,
promoviendo la igualdad de oportunidades
y el efectivo cumplimiento de las obligaciones internacionales de salvaguarda de la
dignidad en el trabajo.
Exigimos la creación de servicios de información y orientación para abordar el
tema de la sexualidad, la vida en pareja y
la maternidad en la discapacidad de forma
natural y sin tabúes.
La lucha contra la violencia sobre las
mujeres en todas sus facetas, institucional,
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NACIONAL
social, familiar (la pérdida del derecho a
la propia intimidad en hospitales y residencias, la violencia ejercida por la pareja, por nuestros familiares…) es una reivindicación constante de nuestro grupo.
Este problema, extensible a todas las mujeres, ofrece especiales peculiaridades en
casos de discapacidad. Esto exige la
adopción de actuaciones diferenciadas de
las encaminadas a prevenir la violencia de
las mujeres en general.
Las mujeres con discapacidad somos
esposas, novias, hijas, hermanas, madres,
lo que significa que estamos expuestas a
experimentar la violencia en todas sus formas. Sin embargo, existen factores determinantes que hacen que podamos ser objeto de violencia en mayor medida que el
resto de las mujeres sin discapacidad. Así,
las mujeres que necesitan asistencia para
su vida diaria, comer, vestirse, trasladarse,
se encuentran en una situación de dependencia que las convierte en personas especialmente vulnerables. La creación por
parte de los poderes públicos y con el
apoyo de las organizaciones sociales de
ser vicios de apoyo con enfoques que
aborden cuestiones psicológicas y jurídicas y culturales, es una de nuestras demandas reiteradas.
Asimismo, reivindicamos que se acabe
con la visión masculina de la medicina impulsando la investigación acerca de enfermedades femeninas que nos afectan, sin
que nuestras dolencias sean atribuidas de
manera sistemática a la discapacidad.
Las mujeres con discapacidad solicitamos
alcanzar un mayor protagonismo en las ins-
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tituciones públicas y privadas que defienden
los derechos de las mujeres con el fin de
que se incluya la cuestión de la discapacidad como causa añadida de discriminación.
Crear una sociedad verdaderamente plural, donde todos y todas participemos sólo
puede resultar viable si existe un reconocimiento de los derechos de las mujeres, y no
ya sólo eso, sino también una eficacia material de dichos derechos, incluyendo las distintas perspectivas que pueden incidir en el
género.
El fomento de políticas que incluyan
medidas de discriminación positiva en favor de los grupos en peligro de exclusión
social, unida a la labor de concienciación
y promoción de valores de solidaridad, de
igualdad en la diferencia y de justicia,
permitirá aceptar el desafío de una sociedad donde todas las formas de existencia
humana sean viables y considerar a cada
persona como parte de la totalidad de la
humanidad.
Si nos queda aún lejos ese techo de cristal que nos impide alcanzar las posiciones
más altas en nuestra sociedad, empecemos
desde ya a despegar de este suelo pegajoso
que nos retiene. Las mujeres con discapacidad esperamos un futuro no lejano, en el
que el límite sea la capacidad y no el género.
Manifiesto elaborado por
el CERMI-Madrid,
con motivo del Día Internacional de la Mujer,
celebrado el 8 de marzo de 2001
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INFORMACIÓN
NACIONAL
Noticias breves
Somos más de 3,5 millones
Con el fin de cubrir las necesidades de
información sobre los fenómenos de la discapacidad, la dependencia, el envejecimiento de la población y el estado de salud
de la población residente en España, se ha
llevado a cabo la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, cuyos resultados han sido fruto del trabajo
que durante 3 años han realizado el IMSERSO, el INE y la Fundación ONCE.
Los resultados de la encuesta pueden ser
consultados en la página web del INE:
www.ine.es.
1. Promover la aplicación de los ideales
humanísticos, los conocimientos científicos y los desarrollos técnicos al perfeccionamiento de las acciones públicas y privadas sobre discapacidad en
los campos de: a) la prevención de
deficiencias; b) las disciplinas y especialidades relacionadas con el diagnóstico, la rehabilitación y la inserción
social; c) la equiparación de oportunidades; d) la asistencia y la tutela.
2. Facilitar, dentro del ámbito definido en
el apartado anterior, el intercambio y la
colaboración entre las distintas Administraciones públicas, así como entre éstas
y el sector privado, tanto en el plano
nacional como en el internacional.
Real Patronato sobre Discapacidad
La Ley 14/2000 de 29 de diciembre, publica en su artículo 67 el cambio de denominación del Real Patronato de Prevención y
de Atención a Personas con Minusvalía, organismo adscrito al Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales.
El nuevo Real Patronato sobre Discapacidad seguirá desarrollando las funciones que hasta el momento estaba llevando a cabo el anterior:
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3. Prestar apoyo a organismos, entidades,
especialistas y promotores en materia de
estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación.
4. Emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias propias de
su ámbito de actuación.
Para más información, el teléfono del
Real Patronato sobre Discapacidad es el
91-562.7337.
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INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
VII Conferencia Mundial Helen Keller
y Asamblea Fundacional de la Federación
Mundial de Sordociegos
LEMA: «Qué significa ser sordociego: identidad, derechos, unidad»
En Auckland (Nueva Zelanda), entre los días 7 al 12 de octubre de 2001 tendrán lugar estos dos importantísimos acontecimientos para el colectivo de personas sordociegas a nivel internacional: la VII Conferencia Mundial Helen Keller y la Asamblea Fundacional
de la Federación Mundial de Sordociegos.
Los tres primeros días estarán dedicados a la conferencia mundial (que se organiza cada 4
años). En ella participarán muchos ponentes que presentarán distintos e interesantes temas, recogidos en el lema elegido: «Qué significa ser sordociego: identidad, derechos, unidad». Por
otra parte se organizarán talleres en los que podremos discutir sobre nuestros intereses y los
problemas que padecemos en nuestros países. Además podremos aprender de la experiencia
de aquéllos que han estado trabajando con sordociegos muchos años.
Finalmente, los dos últimos días se centrarán en la ocasión histórica de la creación de la Federación Mundial de Sordociegos: su asamblea fundacional. Para este momento se está trabajando en
la redacción y elaboración de los Estatutos para que sean aprobados en la Asamblea de Nueva
Zelanda. Además de allí habrá de salir elegida la Junta Directiva que rija la Federación durante los
próximos 4 años. Para ello, los sordociegos de todo el mundo están nominando a los candidatos.
Nuestro Comité Organizador en Nueva Zelanda está deseando daros la bienvenida a nuestro
país, para compartir y discutir sobre muchos temas importantes que espero ayuden a desarrollar
mejores servicios y mayores oportunidades para los sordociegos a nivel educativo y económico, y
tratando de conseguir un mayor aspecto de igualdad con las personas oyentes.
Gracias a estos eventos esperamos que nuestro gobierno hará grandes descubrimientos, ya
que hay una gran necesidad de más apoyo para los sordociegos y estamos seguros de que
muchos otros países sufren este mismo problema. Sin el apoyo del gobierno y su comprensión,
los servicios que son absolutamente esenciales no conseguirán la financiación que necesitan.
Todos deseamos compartir estos días nuestras preocupaciones y afanes con los líderes de la Unión Mundial de Ciegos y de la recién creada Federación Mundial de Sordociegos. Será una ocasión fundamental.
Saludos de parte de todos los que estamos trabajando juntos en esta ocasión y especialmente
de la Asociación de Sordociegos de Nueva Zelanda que será la anfitriona de esta conferencia.
Comité Organizador
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tercer
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INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
V Conferencia de la Dbl
Mientras este número sale a la luz se estará celebrando en Holanda la V
Conferencia Europea de la DbI. En el próximo número informaremos con
detalle de lo allí acontecido, de gran interés para todos aquellos
profesionales, familias y sordociegos implicados en esta área. Aquí
incluimos información relacionada con la conferencia.
E
sta conferencia, que tendrá lugar los días
24 al 29 de julio, está dirigida a profesionales y a representantes de organizaciones de
niños y adultos sordociegos, gestores, personas sordociegas, sus padres y familias. Incluye sesiones plenarias, talleres, pósters, mesas redondas y una mañana dedicada a las
redes.
Asistirán ponentes de reconocida experiencia sobre los distintos aspectos de la sordoceguera.
Mensaje del Presidente
en el pasado, pero el hecho de que haya una
conferencia centrada en él aumentará la sensibilidad de todos hacia estos aspectos.
En febrero de 2000, en la I Conferencia
Asiática de la DbI en Ahmedabad (India), se
aprobó una resolución que decía: «Desde el
reconocimiento del papel central que las personas sordociegas juegan en el desarrollo de
los servicios que cubrirán sus necesidades, recomendamos que estén completamente involucradas en todos los desarrollos. Esto debe incluir todos los temas de educación y
rehabilitación, en los que se debe reconocer
que las personas sordociegas tienen una contribución muy valiosa que aportar». La conferencia europea en Holanda promete ser una
continuación lógica de este tema.
El lema de la conferencia es «La Autodeterminación. Un proceso de toda la vida», tema
de particular interés dadas algunas incongruencias que nos encontramos a veces en la
educación de los niños sordociegos. Por ejemplo, a menudo decimos que el niño sordociego
necesita un ambiente estructurado y un horario
predecible para poder anticipar los acontecimientos de la vida. Y por otra parte afirmamos
que debemos ofrecer a los niños distintas opciones y enseñarles a controlarse a sí mismos
para que no haya siempre un control externo.
Esta conferencia va a ser muy interesante ya
que tenemos que tratar de acomodar enfoques
tan distintos.
Así que os animamos a asistir. Si has sido
miembro de la DbI durante muchos años,
vuelve otra vez a compartir tu experiencia.
Si acabas de conocer la DbI, ven y aprende
un poco más sobre nuestra organización. Tu
aportación será bienvenida y podemos garantizarte una semana divertida e informativa. Esperamos ver a muchos de nuestros
colegas de Europa Central y del Este, además de otros lugares lejanos del mundo. Todos disfrutaremos de la calurosa hospitalidad de nuestros amigos holandeses.
De forma similar, los adultos sordociegos necesitan participar en la planificación de sus servicios, de sus actividades sociales y de su propia
dirección en la vida. Este es un tema ya tratado
Michael T. Collins
Presidente de la DbI
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INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
Discapacitados muy capaces
L a apretada agenda de trabajo de la
EDbN (Red Europea de Sordoceguera), entre sus muchas actividades, reserva un espacio destinado a la reunión del Consejo Directivo y al Seminario que dicha
organización programa anualmente. En este
año 2001, la celebración de dicho evento
ha tenido lugar el pasado mes de mayo en
las fechas comprendidas entre el 16 y el 20,
ambos inclusive, siendo Viena el punto de
encuentro en el que se han dado cita los representantes de las personas sordociegas,
padres y profesionales que trabajan en el
ámbito de la sordoceguera. La mayoría de
los participantes pertenecen a las delegaciones de los países miembro de la Unión Europea, si bien ha habido una notable
afluencia de participantes que, aunque no
lo son, sí están interesados en temas de sordoceguera ya que esta discapacidad trasciende los límites geográficos.
Como es habitual, estas jornadas transcurren con la velocidad del relámpago ya
que el programa es siempre tan denso y tan
interesante que se tiene la sensación de que
no se ha tocado todo en profundidad. De
todas maneras, ha sido lo suficientemente
completo como para que todos los asistentes
hayamos obtenido una visión general, objetiva y clara de los temas tratados.
En la sesión dedicada a la reunión del
Consejo, tras los puntos habituales (aprobación del acta, informe del presidente,
del auditor, etc) se trataron temas de interés como: el futuro de la EDbN; la relación
entre la EDbN y la nueva Unión Europea
de Sordociegos cuya creación está prevista
para el año 2002; propuesta de asignación de un nuevo miembro profesional del
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Comité de Dirección; propuesta de asignación de un representante sordociego al
Foro Europeo de la Discapacidad y la comunicación oficial por parte de Lex Grandia, secretario de la EDbN desde su fundación en 1995 hasta la actualidad, de su
intención de retirarse de sus funciones en
la EDbN. Dado que el Comité de Dirección
está atravesando un momento de cambios,
no se concluyó definitivamente qué persona sordociega sería el representante de
la EDbN en el Foro Europeo de la Discapacidad, pero se acordó nominar a una persona sordociega para este cometido a fin
de que durante este periodo de reestructuración el colectivo de personas sordociegas no quedara sin representación en el
Foro Europeo de la Discapacidad. Dicha
responsabilidad, por el momento, ha recaído sobre Ove Besjnap promotor de la creación de la Unión Europea de Sordociegos
que se está gestando.
Visitas y talleres
Otra jornada se dedicó a la visita a centros en los que se incluyen aulas de niños
sordociegos en edad escolar, aulas de atención temprana, centros específicos de servicios para personas sordociegas para después de la escuela y centros de talleres
protegidos. Un tercer apartado lo constituyó la jornada dedicada a los talleres de
trabajo en los que se debatieron temas
como:
• «¿Qué ocurre con las personas sordociegas después de finalizar la escuela?», impartido por Rodney Clark
de Sense, Reino Unido;
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
• «Diagnóstico y servicios para personas sordociegas de la tercera edad»,
por Ans Huvenaars del centro Kalorama de Holanda;
• «Sensibilización, definiciones y reconocimiento de la sordoceguera», a
cargo de Sanja Tarczay, de Dodir
(Croacia) y de Lex Grandia, secretario
de la EdbN;
• «Desarrollo de la comunicación», por
el Dr. Daniel Holzinger de Austria;
• «Empleo», presentado por William
Green de la Lega del Filo D’Oro de
Italia;
• «El papel de las personas sordociegas
y de la familia en el desarrollo de servicios», impartido por Raija Rantalainen de Finlandia;
• «Indicadores de modelos de servicios
que evalúan la integración y la calidad de vida de las personas sordociegas», por Peter Heinemann de Austria;
• «Avances de la tecnología y cómo
pueden las personas sordociegas, padres y profesionales hacer uso de estos
avances», que corrió a cargo de Ann
Thestrup de Dinamarca.
Es evidente que ante este programa tan
seductor no es fácil tomar una decisión sobre la elección de un taller u otro porque
desgraciadamente no se tiene el don de la
ubicuidad. No obstante la jornada final destinada a la lectura de conclusiones y a la
clausura nos permitió a todos los participantes conocer el resumen de los temas tratados
y los resultados a los que se había llegado.
Un proyecto difícil
A pesar de todo, me gustaría comentar
algo sobre un taller que destacó por lo novedoso de la experiencia y por la dificultad
que entraña poner en marcha un proyecto
como el que da origen a la ponencia pre-
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sentada por Peter Heinemann. Bajo el lema
«Normalización, Integración y Comunidad», Peter Heinemann, padre de un hijo
sordociego, junto con otros padres de hijos
discapacitados se plantearon la necesidad
de crear un proyecto que respondiera a las
necesidades educativas, de rehabilitación y
de integración social de las personas discapacitadas. De este proyecto surgió una comunidad de viviendas destinada a personas
con distintas discapacidades, cuyo objetivo
era combinar los distintos programas de rehabilitación específica (según el tipo de discapacidad) con el aprendizaje de habilidades de vida diaria y propiciar la integración
entre distintos grupos de discapacitados. Dicho así, parece un proyecto increíble en el
sentido literal de la palabra, pero el hecho
es que este proyecto, a pesar de todas las
dificultades que entraña, está siendo una realidad y por los datos que adjuntaba Peter
en su ponencia, sin dejar de ser difícil la valoración de los resultados obtenidos, era un
éxito, aunque evidentemente queda mucho
por hacer y mucho por mejorar pero el objetivo inicial se estaba cumpliendo.
Un ejemplo vivo, y con el que podemos
constatar que el proyecto es viable, es el hecho de que la cena de despedida que formaba parte del programa social y que tuvo
lugar en el ayuntamiento de Viena fue servida precisamente por personas con distintas discapacidades. Esto fue el testimonio
manifiesto de que se puede conseguir, probablemente con mucho esfuerzo pero también con la creencia de que todas las personas discapacitadas, sea cual sea el tipo de
discapacidad, con un apoyo y una preparación adecuada podemos integrarnos socialmente, no sólo desde el punto de vista físico
sino que podemos ser útiles porque también
podemos ser capaces de prestar servicios.
Marina Martín Rodríguez
Unidad Técnica de Sordoceguera
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
Kicki Nordstrom,
primera mujer al frente de la UMC
Melbourne, una de las ciudades más cosmopolitas de Australia,
fue por unos días la capital mundial de los ciegos. Con una magnífica
organización, se celebró allí la V Asamblea General de la Unión Mundial
de Ciegos, marcándose un hito histórico al ser elegida la primera mujer
presidenta del organismo, la sueca Kicki Nordstrom.
Bajo el lema «Cambiando lo que significa ser
ciego», participaron 200 miembros con derecho
a voto, de un total de 109 países, de los 148
con que cuenta actualmente la UMC, llegándose
hasta los 800 participantes, entre miembros de
la organización, asistentes y voluntarios.
En la Asamblea se trataron, entre otros temas, la prevención de la ceguera, alfabetización y braille, rehabilitación profesional, ceguera en la tercera edad, educación, nuevas
tecnologías y vías de apoyo mutuo para los países en vías de desarrollo, amén de los informes
de los presidentes de las distintas Comisiones
de la UMC. En este último punto cabe resaltar
que le concedieron más tiempo al presidente
de la Comisión de Actividades para Sordociegos, Daniel Alvarez, comprendiendo la necesidad de las personas sordociegas de disponer
de mayor tiempo en sus intervenciones.
El momento más emocionante
El momento más emocionante fue el discurso
de despedida de Pedro Zurita, que ha sido Secretario General de la UMC desde su fundación
en 1984, tras la fusión de la Federación Internacional de Ciegos y el Consejo Mundial para
la Promoción Social de los Ciegos, convirtiéndose en una única organización que representa
a cerca de 150 millones de personas ciegas en
el mundo. El cariño y eficacia con que desarro-
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
lló su inmensa labor y la concesión de la más
alta distinción de la UMC, la Medalla Luis Braille, fue ratificada por el más prolongado
aplauso que se escuchó, todos puestos en pie,
durante la celebración de la Asamblea.
Su puesto ha sido cubierto por otro español, Enrique Sanz, actual presidente de la
IBSA (Federación Mundial de Deportes de
Ciegos), candidato presentado por la ONCE
para dicho cargo y con una dilatada experiencia de trabajo en el campo internacional.
Independizarse sin romper lazos
En la nueva etapa, habrá nuevos Comités,
pero el Comité de Actividades para Sordociegos desaparecerá cuando se celebre en octubre de este año la Asamblea Fundacional de
la Federación Mundial de Sordociegos
(WFDB), sin por ello dejar de mantenerse en
estrecha colaboración ambas organizaciones.
Como dijo el presidente de la Comisión de
Sordociegos de la UMC, tras expresar su sincero agradecimiento por el apoyo y comprensión hacia nuestra evolución: «crear la WFDB
no significa romper los lazos que nos unen. De
la misma manera que los padres ven crecer a
sus hijos y un día comprenden que estos han
de ser independientes, así ha ocurrido con nosotros. Independizarse no significa romper los
lazos familiares».
15
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
Noticias de la DbI
Situación actual de los miembros
Actualmente la DbI (Internacional de Sordociegos) cuenta con 424 miembros sin derecho a
voto, provenientes de 69 países. Los miembros sin derecho a voto incluyen miembros individuales, miembros corporativos no inscritos y miembros de redes nacionales. Además hay 9
miembros corporativos grandes y 32 miembros corporativos pequeños (3 organizaciones de
Australia, Bélgica y Francia se han incorporado como miembros corporativos pequeños).
Consejo y Comité Directivo de la DbI
La próxima reunión del Consejo de la DbI tendrá lugar en Holanda los días 23 y 24 de julio
de 2001 (inmediatamente antes de la Conferencia Europea).
Noticias de conferencias
• La 5ª Conferencia Europea de la DbI se celebrará en Holanda del 24 al 29 de julio de
2001. Para más información, contactar con Anneke Balder en el e-mail: sdg@worldaccess.nl.
• La XIII Conferencia Mundial de la DbI tendrá lugar en Mississauga, Ontario, del
5 al 10 de agosto de 2003. El Comité Organizador de la Conferencia ya está en funcionamiento, mientras que el Comité Científico se confirmará próximamente. Dentro de poco
aparecerá un espacio informativo sobre la conferencia dentro de la página web de la
CDBRA (Asociación canadiense de Sordociegos), en www.cdbra.ca.
• La 1ª Conferencia Africana de la DbI se celebrará en Sudáfrica del 25 al 28 de
marzo de 2002. Para más información, contactar con el Presidente del Comité Organizador, Johan van der Poel, en iftb@mweb.co.za.
Noticias de las redes
En la última reunión del Comité Directivo de la DbI, se reconoció el European Usher Syndrome (Síndrome de Usher Europeo) como una red más de la DbI. Para mas información contactar con Marylin Kilsby en mkilsby@sense.org.uk.
Publicaciones
• El artículo publicado por la Organización Mundial de la Salud y titulado «Prevención del
Síndrome de la Rubéola Congénita (CRS)» ofrece una panorámica del CRS, la ur-
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Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
gencia de la vacunación y recomendaciones con respecto a los programas de inmunización contra
la rubéola, cobertura de la supervisión, vigilancia, y necesidades de investigación. Este artículo
está disponible en la siguiente página web: http://www.who.int/wer/pdf/2000/wer7536.pdf
(este documento está en formato PDF).
Miembros del Comité Directivo de la DbI
Presidente – Mike Collins
Tel: +1 617 972 7221;
Fax: +1 617 923 8076
E-mail: collinsm@perkins.pvt.k12.ma.us
Oficial de información – Malcolm Matthews
Tel: +44 20 7272 7774;
Fax: +44 20 7272 6012
E-mail: mmatthe@sense.org.uk
Vice-Presidente - William Green
Tel: +39 071 72451;
Fax: +39 071 717102
E-mail: green.lfo@usa.net
Planificación estratégica – Marjaana
Suosalmi
Tel: +358 9 580 3670;
Fax: +358 9 580 3673
E-mail: marjaana.suosalmi@deaf-serv.fi
Secretario – Richard Hawkes
Tel: +44 20 7272 7774;
Fax: +44 20 7272 6012
E-mail: rhawkes@sense.org.uk
Bernadette Kappen
Tel: +1 1 215 877 0313;
Fax:; +1 1 215 877 2466
E-mail: bmk@obs.org
Tesorero – Ton Visser
Tel: +31-73 55 88 111;
Fax: +31-73 55 12 157
E-mail: A.Visser@ivd.nl
Anny Koppen
Tel: +45 96 47 16 04;
Fax: +45 96 47 16 16
E-mail: anny.koppen@nud.dk
Información extraída del Boletín de la Dbl.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
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tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
Informes de los países integrantes de POSCAL
A continuación presentamos un informe de los sucesos más importantes
que han acaecido en el año 2000 en los países implicados en el proyecto
POSCAL, extraído de un cuestionario respondido por las asociaciones,
hasta septiembre del pasado año.
ARGENTINA
Lo más importante en este año ha sido el
trabajo de sensibilización hacia el tema de la
sordoceguera. Hemos participado en reuniones
con entidades de ciegos, de sordos y sordociegos en tres de las principales ciudades del país.
Se ha continuado con la captación de
nuevos socios para la Asociación de Sordociegos, aunque la realidad es que las grandes distancias del país ocasionan comunicaciones lentas y esto, junto con la falta de
recursos económicos, dificulta la frecuencia
de los encuentros.
Uno de los aspectos a destacar es el
contacto que se establece entre los mismos
sordociegos y su forma de trabajo con
profesionales y familiares. Se enseña braille y lengua de signos a las personas sordociegas.
La presidenta ha visitado el gobierno en
la capital, con el grupo Brasil, con el fin de
fomentar la sensibilización sobre el tema.
Por otra parte han seguido trabajando en la
detección de nuevos casos de personas sordociegas, encontrando a 64 que padecen
esta discapacidad.
COLOMBIA
BOLIVIA
Se ha producido un incremento de la
asistencia de las personas sordociegas a los
encuentros convocados. Además realizan
reuniones de la Federación de Sordociegos
en otras sedes ubicadas en distintas ciudades, lo cual ha permitido llegar a la creación de una nueva filial en otra ciudad.
Entre las actividades que se realizan, se
ofrecen cursos de artesanía para los miembros de la Federación.
Se ha asistido a la Asamblea de Fenascol (Federación de Sordos de Colombia),
durante la cual han mantenido contactos
con asociaciones de sordos de varias ciudades del país, lo cual ha sido básico
para la búsqueda y detección de sordociegos.
Se han realizado talleres de cerámica y
psicología para los miembros de la asociación, además de las reuniones sociales
que han sido una forma de hacer participar
a los afiliados.
BRASIL
CUBA
Se realizó, con el apoyo del Grupo Brasil
y con gran éxito, la reunión del Consejo Latinoamericano de Sordociegos.
18
Se ha comenzado el programa de atención a las personas sordociegas, a través de
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
una comisión nacional en la que participan
las asociaciones de sordos y de ciegos y representantes de los sordociegos de cada
provincia.
Por otra parte, se ha comenzado la elaboración de un censo de afectados de sordoceguera.
CHILE
Algunas de las actuaciones más importantes de estos meses han sido la creación de la asociación de personas sordociegas en Chile, a través de un encuentro
nacional, además de la asistencia a
eventos en los que se participa con el fin
de dar difusión al tema de la sordoceguera.
Por otra parte se ha realizado una encuesta enfocada a la detección de nuevas
personas sordociegas; gracias a ello se han
encontrado 60 casos.
GUATEMALA
En este tiempo han conseguido recursos
propios, lo que les ha permitido contar con
una sede con línea telefónica, correo electrónico y vehículo.
Además han logrado que las personas
sordociegas fueran atendidas por el Comité
Pro Ciegos y Sordos de Guatemala ofreciéndoles diagnóstico, atención médica y un
programa de rehabilitación para adultos.
HONDURAS
Los eventos más importantes han sido la
creación de la Asociación de Sordociegos,
habiendo ya realizado la elección de la
junta directiva y la formación de guías-intérpretes.
Además cuentan con gran apoyo de la
Unión Nacional de Ciegos Hondureños.
PERÚ
ECUADOR
La participación de la Fundación de Sordociegos en la comunidad a todos los niveles social, educativo y de divulgación, ha logrado una mayor sensibilidad hacia la
problemática de la sordoceguera y una mayor aceptación de las personas sordociegas
en la comunidad.
Igualmente se ha trabajado en la detección de personas sordociegas en las provincias y en establecer nuevos contactos para
la posible creación de asociaciones en la región de la sierra.
Por otra parte, se han mantenido contactos con autoridades gubernamentales y de
otras instituciones no gubernamentales.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Han organizado un curso de formación
de intérpretes, que ya contaban con una
formación previa básica. Dos de las personas que asistieron al curso de intérpretes,
ahora a su vez participan en el curso de
formadores de otros intérpretes.
Los mayores problemas son la asistencia
de los socios a las reuniones por dificultades
económicas y falta de intérpretes. Igualmente hay carencia de profesionales de
apoyo.
Por otra parte han mantenido contactos
con CONADIS (Consejo Nacional de Integración del Discapacitado) consiguiendo el
reconocimiento de la asociación por parte
del mismo y la firma de un convenio que les
19
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
proporcionará los medios económicos para
un desarrollo integral de la ASOCIP, con un
proyecto sobre una lotería que dará trabajo
a los sordociegos y la posibilidad de tener
un local
cientes a instituciones de sordos, de ciegos y
de voluntarios.
También se ha participado en el Primer
Congreso Dominicano de Personas con Discapacidad.
Nota: En informaciones que hemos recibido con posterioridad de la propia Asociación de Sordociegos de Perú, nos han
comunicado la desagradable noticia de que
los máximos directivos del CONADIS habían engañado a ASOCIP y a otras organizaciones del país, por lo que habían sido
denunciados por muchas entidades y han
sido destituidos por el gobierno. El contrato
firmado por ambas entidades había sido
adulterado por el CONADIS, con el fin de
que éste pudiera proceder con toda libertad
en nombre de la ASOCIP y sin su consentimiento. Todo ello está en manos de las autoridades para su aclaración.
Consideran que una de sus mayores carencias la constituye la falta de técnicos especializados en rehabilitación.
REPÚBLICA DOMINICANA
VENEZUELA
El principal acontecimiento ha sido la celebración de la asamblea constitutiva y la
elaboración y aprobación de los estatutos
para la creación de la Asociación Dominicana de Personas Sordociegas (ADSOC).
Las principales actividades realizadas
por ORVES han sido la participación en el
día internacional del impedido, además de
tareas de divulgación, eventos tiflológicos
(ciegos), la celebración de la asamblea
anual y del día del sordociego.
Por otra parte se ha impartido un curso
de guías-intérpretes empíricos a personas
que colaboran con la asociación, pertene-
20
URUGUAY
La creación de la Asociación de Personas
Sordociegas del Uruguay, el inicio de los
trámites para obtener la personalidad jurídica, la campaña de sensibilización y la integración con otras asociaciones son las
principales actividades realizadas por el
Uruguay.
Por otra parte han formado a un grupo
de colaboradores y voluntarios.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
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INTERNACIONAL
III Encuentro nacional de sordociegos de Brasil
ABRASC (Asociación Brasileña de Sordociegos) fundada en 1998, tiene como
objetivo representar a los sordociegos y realizar acciones que faciliten su
conocimiento y su participación en la sociedad, en igualdad de condiciones y de
oportunidades. Esta asociación viene desarrollando un trabajo de valoración del
sordociego adulto, tratando de detectar nuevos casos, organizando reuniones de
contacto, para intercambiar experiencias y conocimientos, para desarrollar su
autoconfianza, desenvolverse como personas activas y luchar por sus derechos
como ciudadanos. Desde allí nos envían la siguiente información.
Stig Olhson, Ximena Serpa, María F. da Silva,
Adilson Ventura, Ricardo Nakasato y
Alex García durante la presentación de la
ponencia «Los Sordociegos y los DDHH».
Reunión en San Pablo
E
l Consejo Latinoamericano de Sordociegos se reunió en el mes de septiembre de
2000 en Sao Paulo (Brasil). Esta era la primera vez que visitaban nuestro país y, con
la finalidad de incentivar a ABRASC (Asociación Brasileña de Sordociegos) recientemente creada de manera oficial, participaron en el III Encuentro Nacional de
Sordociegos, que se celebró bajo el lema
«El sordociego y los derechos humanos».
Aprovechando la presencia y la experiencia
de los sordociegos latinoamericanos y suecos
que forman parte del Consejo, el día 23 de
septiembre se organizó en la Universidad Pres-
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Yolanda de Rodríguez y
Juan José Rodríguez durante
la presentación de la ponencia
«El Sordociego en América Latina».
biteriana Mackenzie, de Sao Paulo, un forum
sobre el tema: «El sordociego y los derechos
humanos», con la participación de aproximadamente 200 personas, entre las que se contaban las personas sordociegas y sus intérpretes,
familiares, personas sordas, personas ciegas,
autoridades del gobierno, profesionales del
área de la discapacidad, estudiantes y responsables de instituciones de sordos y de ciegos.
Tras la presentación de una panorámica sobre la historia del desarrollo de las Asociaciones para Sordociegos en América Latina, se
presentaron temas sobre «Los sordociegos
y los derechos humanos-Los derechos
humanos de los sordos y los derechos
humanos de los ciegos», ponencia en la
que se resaltó que las personas sordociegas, al
21
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
igual que los ciegos y los sordos, tienen derechos que deben ser conocidos y exigidos ante
nuestros gobiernos ya que estos están incluidos
en las Normas Uniformes de la ONU (Boletín
POSCAL, julio-septiembre de 2000).
Todos los temas expuestos fueron de gran
interés puesto que abordaban las necesidades actuales de los sordociegos, tales como
«La importancia de los guías-intérpretes» para que los sordociegos puedan
participar en la vida de la comunidad y
desenvolverse como ciudadanos. «Vida en
familia e integración personal», en la
que se resaltó la importancia de la participación familiar y también se reflexionó sobre
la sobreprotección y la autonomía personal.
Se plantearon debates sobre «La familia
del sordociego: sordoceguera congénita y sordoceguera adquirida», con la
participación de familiares y sordociegos, en
un rico intercambio de experiencias, exposición de necesidades comunes y de cómo buscar soluciones en las más variadas situaciones.
El punto cumbre del Encuentro fue la mesa
redonda sobre el «Intercambio entre instituciones en la educación y rehabilitación del sordociego», en la que se debatieron los recursos para la atención al sordociego
y cómo las instituciones pueden participar y trabajar juntas en un intercambio de pacientes y
de experiencias enriquecedoras para todos.
Dorina Nowil en su participación sobre el
debate «Normas relativas al derecho de
constituir una familia».
22
Con el apoyo de los líderes sordociegos
suecos y de América Latina, y de las instituciones nacionales de sordos y de ciegos se puede
tener una visión amplia de las posibilidades de
desarrollo en el área de la sordoceguera, con
la colaboración entre las instituciones.
Hechos importantes a resaltar
• La presencia de responsables de instituciones de sordos y de ciegos, que
contribuyen a la aceptación y comprensión del sordociego y en la
concienciación de que las acciones deben abordarse de manera conjunta,
puesto que las personas con esas deficiencias pertenecen a las tres áreas.
• La presencia de sordociegos brasileños
que comienzan a fortalecerse como
grupo, a plantear cuestiones y a concienciarse de la necesidad de la autovaloración y participación en la sociedad.
• Los familiares y profesionales que buscan recursos y perciben la necesidad
de reivindicar sus derechos como grupo
implicado con esta deficiencia tan específica como es la sordoceguera.
• Resultado del trabajo conjunto de
ABRASC, asesorada por el Grupo Brasil de Apoyo a los Sordociegos y Plurideficientes sensoriales y por AdefAV
(Asociación para Deficientes de la Visión y la Audición).
Linda Eriksson hablando sobre la importancia
de los guías intérpretes.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
INFORMACIÓN
INTERNACIONAL
I Congreso Latinoamericano
de Discapacidad en Pediatría
La discapacidad en la infancia constituye un amplio campo de trabajo de la
pediatría en el que es necesario profundizar por varias razones. Por un lado porque, formando parte de la llamada nueva
morbilidad, presenta un camino menos
transitado en relación a otras ramas de la
pediatría. Por otro lado, porque cada vez
se hará oír con más intensidad el reclamo
de la sociedad civil a la solución de los
múltiples problemas que presentan las personas con necesidades especiales, tanto
en nuestro país, Argentina, como en el
resto de América Latina.
Con el progreso de la medicina, la cantidad de enfermedades crónicas que antes
eran mortales y son ahora tratables ha aumentado, incrementándose en consecuencia el número de niños con discapacidad.
Es por todo eso por lo que la Sociedad Argentina de Pediatría, a través de su Comité
Nacional de Discapacidades organiza por
primera vez este congreso con una doble
dimensión nacional y latinoamericana.
Conscientes de la enorme amplitud de este campo de trabajo y de la necesidad de un enfoque interdisciplinario, los organizadores del Congreso lo han destinado no sólo a pediatras,
sino a todos los miembros del equipo de salud, acción social, educación y a la comunidad.
Este congreso es pionero en el tema y va a ayudar a instalar la discapacidad infantil en muchos espacios de trabajo de los que está ausente.
El I Congreso Latinoamericano de Discapacidad en Pediatría y el I Congreso Argentino de
Discapacidad en Pediatría tendrán lugar en la Ciudad de Buenos Aires (Argentina) del 13 al
16 de junio de 2001.
Las modalidades de trabajo abarcarán conferencias, mesas redondas, talleres, consultas
con expertos y actualizaciones en temas de discapacidad. También se fomentará la participación de trabajos libres dentro de un amplio temario.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
23
tercer
sentido
EDUCACIÓN
Experiencias para compartir (III)
Este artículo es el último de los que venimos dedicando a reflexionar acerca
de las estrategias que podemos emplear para facilitar la adaptación de niños y jóvenes sordociegos cuando han de enfrentarse a situaciones y entornos nuevos o a cambios en los mismos.
2. Estrategias que los adultos de
referencia del niño sordociego
en el centro educativo pueden
emplear para hacer más fácil su
adaptación al mismo.
C. Estructuración del entorno
Un aspecto muy importante para el desarrollo de niños y jóvenes sordociegos es el
medio en el que se desenvuelven. En el medio empiezan a dar forma a esquemas personales propios y a los de la realidad que
les rodea. Facilitar la adaptación de estos
niños y jóvenes sordociegos a un centro o
aula nueva supone cuidar al máximo el ambiente en el que el niño está inmerso.
captan su interés, su estilo comunicativo, las
situaciones que le generan ansiedad o frustración, aquellas que le resultan agradables
y con las que más disfruta, contamos con los
elementos de juicio que nos permitirán disponer y modificar el ambiente para facilitar
su adaptación y aprendizaje.
Hablaremos a continuación de algunos
de los elementos del ambiente que requieren
estructuración: las personas, el espacio, el
tiempo, las actividades… Todos estos elementos pueden disponerse deliberadamente
de manera que ayuden al niño a comprender el mundo que tiene alrededor.
Las personas
Existen numerosos elementos de este ambiente que el niño desconoce y la reacción
lógica ante esta circunstancia suele ser la inseguridad y la angustia. Los distintos elementos que configuran el entorno del niño
requieren, en un principio, una estructuración para que poco a poco vaya haciéndose una idea general del mismo, para ir
haciéndolo predecible e ir adquiriendo el
sentimiento de tener algún control sobre su
destino; para lograr, en definitiva, mayor
seguridad.
Estructurar el entorno del niño requiere
por nuestra parte intentar adaptar los elementos ambientales al niño.
Una vez que conocemos a la persona
sordociega, los materiales y los objetos que
24
En un principio las relaciones del niño en
el colegio se centran en un entorno social
reducido. Necesita establecer relaciones seguras y estables con personas de referencia:
su profesor, el educador que le ayuda a cuidar de si mismo… Desde el principio el niño
necesita saber quién es la persona con la
que está y lo que va a hacer con ella. El
adulto consensuará con el niño una manera
para identificarse: algunos adultos utilizan
una seña, otros alguna característica personal como su pelo largo, rizado o sus gafas,
otros alguna acción que siempre se repite
cuando ambos se encuentran: un soplido,
una palmada, un gesto. Lo importante es
que el niño empiece a identificarnos y a relacionar nuestra presencia con estas señales
o con actividades determinadas.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
EDUCACIÓN
Poco a poco se irá ampliando su círculo
social interaccionando con muchas más personas. Es pues muy importante que el niño
sepa siempre quién está con él y lo que va a
hacer. Por lo tanto, un principio metodológico a tener siempre en cuenta es la anticipación, es decir, el proporcionar al niño la
información necesaria que le permita prever
situaciones y acontecimientos. Si trasladamos al niño de un lugar a otro sin anticiparle
quiénes somos ni dónde vamos o qué vamos
a hacer, el niño no comprenderá lo que va a
suceder y pueden sentir temor o ansiedad e
incluso puede reaccionar bruscamente. Estas
reacciones se evitan si le anticipamos y explicamos lo que va a suceder a continuación.
Los acontecimientos
Algunos niños tienen problemas para
comprender lo que los adultos le comunican
en Lengua de Signos, por lo que muchas situaciones continúan resultándoles incomprensibles y reaccionan con inseguridad o
con conductas agresivas ante los cambios.
Anticipar los acontecimientos que se producen a lo largo del día es fundamental para la
estructuración
mental del niño.
Para ayudarles a
comprender el entorno, los acontecimientos y los
cambios que se
producen se utilizan los calendarios.
Se pueden elaborar calendarios
de distinta naturaleza y forma,
pero todos ellos
tienen en común
la sucesión de actividades fijas que se repiten día a día y que proporcionan al niño un
marco de referencia para saber lo que va a
suceder a continuación. Estos calendarios
suelen tener un objeto clave de referencia
que representa la realidad (situación, persona, actividad…) y que suele estar relacionado con esa realidad.
Nuestra intervención
Este objeto del calendario cumple además una función comunicativa. Es una oportunidad para que se dé una atención compartida para hablar de algo que afecta al
niño y también al adulto. Conviene reflexionar acerca de la importancia del papel de
mediación del adulto entre el niño y el
mundo. En un ambiente estructurado es un
hecho que hay que tener muy en cuenta.
Las personas que vemos y oímos, gracias
a éstos y a los demás sentidos permanecemos en contacto con el entorno permanentemente. En muchas ocasiones el niño sordociego permanece desconectado del mundo
que le rodea hasta que entra en contacto con
el adulto. Ese momento en que podemos conectarle con la riqueza del mundo
exterior requiere
todo nuestro cuidado y planificación para generar momentos de
encuentro en los
que desarrollar
actividades conjuntas y compartidas de las que
poder hablar.
Calendario para conversar
acerca de los acontecimientos diarios.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Hablar sobre
lo que se va a
hacer, sobre lo
25
tercer
sentido
EDUCACIÓN
que se ha hecho, sobre su actitud, sus sentimientos, los nuestros. En ocasiones, por
imperativos del currículum, por prisas o
por rutina, podemos hacer de las actividades algo mecánico y los encuentros de los
niños con nosotros pueden reducirse a un
intercambio de órdenes y ejecuciones privándoles de la iniciativa y la participación.
En un ambiente estructurado nuestra intervención también debe estar planificada
de tal modo que resulte un estímulo para
que el niño quiera conocer el mundo que le
mostramos y deje de ser receptor pasivo de
todo cuanto le ofrecemos.
Nuestra intervención con los niños debe
priorizar a la persona con la que nos encontramos antes que a las actividades o a
los planes previstos para ese día.
Las actividades
Si nuestra intervención se centra en las
personas sordociegas y no sólo en hacer cosas para ellas, nos resultará más fácil responder a sus gustos e intereses. Al concentrar nuestra atención en el niño podremos
comprender con mayor facilidad qué es lo
que le hace funcionar y cuándo una actividad pierde interés para ofrecer otra.
En un entorno estructurado conviene seleccionar tareas muy distintas para conseguir un mismo objetivo curricular, de esta
manera la motivación será mayor y siempre
encontraremos alguna con la que responda
mejor para conseguir el aprendizaje deseado. Es importante no descuidar este aspecto ya que si, por una parte la rutina y la
repetición son importantes para la adquisición de aprendizajes y habilidades por
parte de los niños sordociegos, abusar de
una misma actividad puede llevar al hastío
y la desmotivación.
26
También resulta útil pensar cómo se estructura la actividad. Si la tarea puede descomponerse en una secuencia de pasos sucesivos será más fácil para el niño
comprender el proceso de la misma y el resultado final. Al mismo tiempo le proporciona la oportunidad de tomar un papel activo en la tarea ya que él mismo puede
supervisar su realización.
El espacio
En un entorno estructurado el espacio
juega un papel muy importante ya que en él
la persona sordociega realiza actividades
de forma continua.
Es importante crear espacios estables. Las
condiciones ambientales del aula se han de
adaptar para favorecer la orientación y el desenvolvimiento seguro y lo más autónomo posible de los alumnos sordociegos. Ello requiere modificar la distribución del mobiliario,
personalizar mesas y espacios personales de
trabajo, prestar atención para que el material
esté dispuesto siempre en el mismo sitio, ordenado y de forma fácilmente identificable, etc.
Es preciso cuidar los criterios de accesibilidad y localización del material por parte
del niño para que éste pueda reconocerlo y
ordenarlo sin dificultad. De este modo no
sólo estamos reduciendo la complejidad del
entorno sino que también creamos espacios
de participación y autoorganización.
El movimiento por el espacio es importante
para los niños sordociegos porque a través
del mismo forman otros conceptos y dan sentido a la realidad y a lo que perciben.
A través del movimiento por el espacio se
puede también comprender el tiempo. En el
aula taller hemos trabajado la orientación en
el espacio de la clase con una maqueta que
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
EDUCACIÓN
reproduce la disposición de las
mesas, ventanas y
armarios en el
aula.
pera de ellos en
cada situación.
No conviene
hacer de las rutinas algo inflexiAdemás de
ble que no se
hablar acerca de
pueda modificar.
los
desplazaEs importante que
mientos en el eslos niños se acospacio para orgatumbren a pequenizar posiciones,
ños cambios en
hablamos tamlas mismas ya
bién del tiempo
que en la vida
Maqueta para conversar
como pasado y
surgen muchas sisobre los desplazamientos en el espacio.
presente. Hablatuaciones impremos de dónde
visibles para las
estaba situado el niño antes, de dónde está
que también les debemos preparar.
ahora y de dónde irá después.
El tiempo es un concepto abstracto de muy
difícil comprensión para los niños sordocieEl tiempo
gos. Para que comprendan mejor la noción
de tiempo, el paso y la duración del mismo
Para que el niño sordociego pueda ir organecesitan que les ayudemos a convertirlo en
nizando su cotidianeidad necesita que le ofrezalgo concreto que puedan «tocar, oír o ver».
camos un entorno pautado con unas situaciones que se repitan con mucha frecuencia. Con
Los calendarios anteriormente citados
el tiempo se irán convirtiendo en rituales.
también nos ayudan a organizar el tiempo
en la mente del niño. La mayoría de los niPara que los niños sordociegos no estén
ños sordociegos viven el momento a mosiempre en actitud de alerta y nerviosos necemento, su tiempo es el presente, y los calensitan saber qué se espera de ellos y cuándo.
darios donde están estructuradas las
diferentes situaciones y actividades básicas
Una manera de ayudarles a conseguirlo
del día, nos ayudan a hablar de lo que hees ofrecerles unos horarios fijos que se repimos hecho antes, de lo que vamos a hacer
tan día a día. De esta manera irán interioriahora y de lo que haremos después.
zando cuándo es la hora de comer, de descansar, de trabajar en el aula, de pasear,
Al tocar en el calendario el objeto que
de tener tiempo libre o tiempo de encuentro
representa la actividad que ha terminado de
con otros compañeros…
hacer está tocando algo que ya ha pasado
(irá haciéndose una idea del paso del
Se trata de ir estableciendo unos ritmos
tiempo al tocar las cosas que ya ha hecho).
de actividad-descanso que se conviertan en
Del mismo modo se irán haciendo una idea
una rutina. Esto proporciona seguridad a
del tiempo que falta hasta el descanso al tolos niños ya que aprenden a predecir lo que
car en el calendario las tarjetas de las activa a suceder a continuación y lo que se esvidades que le faltan por hacer.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
27
tercer
sentido
EDUCACIÓN
Otra manera de hacer concreto el paso
del tiempo es darle al niño un referente tangible de la duración de una franja de
tiempo (la mañana o la tarde) o de una actividad. Darle señales claras que le proporcionen la clave del inicio de la jornada o de
la actividad, el final y la transición de una
actividad a otra. Esto se puede conseguir de
maneras muy distintas.
Una estrategia útil para hacer tangible el
paso del tiempo es la utilización de un círculo en el que se indica, mediante una ficha
que ocupa una fracción del círculo, la actividad de descanso, de comida, etc.; actividad
que supone una ruptura del tiempo de trabajo en el aula.
Todo el espacio que queda alrededor de
esa ficha que simboliza el descanso es el
tiempo con el que cuenta el alumno para realizar una o varias actividades.
A medida que va pasando el tiempo se
van añadiendo más fracciones al círculo y
se le indica al alumno el tiempo que ha pasado y el que le queda para llegar al descanso dándole también información sobre
su ritmo de trabajo, si va bien o si debe aligerar un poco para terminar a tiempo.
Se procede de este modo hasta que el
círculo esté completo, conversando con el
alumno sobre las tareas que ha hecho durante todo ese tiempo y sobre el tiempo de
descanso que viene a continuación.
Sagrario Marchamalo Hernández
Profesora del Aula Taller del MAEPS
ONCE
Reloj para hacer concreto el paso del tiempo.
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Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
EDUCACIÓN
«¡Hola! Me llamo Tomás, quiero columpio»
E ste es el saludo con el que nos recibe
Tomás cuando vamos a intervenir con él.
Es su grito de guerra, pues lo repite varias veces en cuanto tiene oportunidad o
cuando le preguntas qué quiere; es sincero, te dice que quiere columpio, no le
apetece mucho trabajar, le gusta recibir
las sensaciones térmicas y cinestésicas
que le produce el rítmico balanceo; Tomás controla y consigue una gran velocidad.
días ante la barrera de la comunicación,
ya que debido al momento en el que se
encontraba no tenía un sistema adecuado
para hacerse entender y manifestaba sus
necesidades y preferencias casi siempre
de mala manera, enfadándose y autoagrediéndose como nos cuenta Ángeles
Pérez, una de sus educadoras.
Tomás tiene actualmente 33 años, su
sordoceguera surgió en el momento del
nacimiento; entonces su familia actuó con
los recursos de los que disponían en
aquellos tiempos: visitas a médicos, etc.
Más tarde tuvieron que tomar la difícil
decisión de ingresarlo en un centro, y
después hubo otro… Hasta que lo conocimos pasaron muchos años, y ahora no
podríamos estar contando su historia ni
«todo lo que ha conseguido» sin
antes dar las gracias a todos los profesionales del CAMP «Getafe», de Madrid,
centro en el que reside desde hace algunos años y donde a diario le están atendiendo.
La ONCE, a través de su Programa de
Atención a Personas Sordociegas, inició
la atención directa con diferentes profesionales para conseguir entrar en su
mundo, desarrollar su comunicación y
sus habilidades de vida diaria.
Ángeles, una de mis educadoras, me
acompaña a recibir un regalo en mi Centro.
Estrategias para la comunicación
En el centro, al inicio de nuestra intervención, nos explicaron que los alumnos
estaban distribuidos por módulos; en
concreto , en el de Tomás, las personas
que trabajaban con él peleaban todos los
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Poco a poco y gracias a la rutina que
se establecía en el centro, Tomás fue capaz de ir anticipando las actividades que
tenía que realizar a lo largo del día. In-
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tercer
sentido
EDUCACIÓN
cluso a veces anticipaba los lugares a los
que iba a desplazarse, gracias al objeto
referencial que se le entregaba, por
ejemplo: la mochila significaba «ir a la
piscina» y la bolsa de golosinas significaba «ir al teatro».
Se empezó a enfadar algo menos y sobre todo, creemos que se dio cuenta de
que hacerse daño a uno mismo no es
bueno y que no es el camino adecuado
para conseguir lo que se quiere.
El aprendizaje y desarrollo de un sistema de comunicación adecuado (Lengua
de Signos Apoyada, ya que Tomás carece de resto visual y necesita comunicar
a través del tacto) supuso ir cambiando
algunas de sus reacciones más frecuentes
y utilizar estrategias más adecuadas
para expresarse.
No es tan fácil aprender a contar, para
ello uso el ábaco.
El olfato ha sido una vía importante
para descubrir el mundo que le rodea;
nos dijeron que le gustaba la colonia y
tanto es así que descubrimos que era capaz de distinguir a algunas personas sólo
por el perfume que éstas utilizaban, las
distintas dependencias del centro y distinguía lo que iba a comer al acercarse al
comedor.
30
A algunos nos reconocía por nuestras
manos y cómo nos dirigíamos a él, nuestro
tono muscular le iba dando pistas de nuestro carácter o de cómo le íbamos a exigir,
permitir e incluso de nuestro propio estado
de ánimo. Le animábamos a que no quitara
sus manos de las nuestras. Estaba metido
en su mundo, disfrutaba haciendo impresionantes juegos de equilibrio, buscando el
punto medio de un objeto y moviéndolo.
Poco a poco empezamos
a entrar en su mundo
La implicación del centro se fue incrementando día a día, todas las personas
fueron conscientes de los avances de Tomás, desde los profesionales de su módulo hasta los que realizan su labor en
otras dependencias: talleres, enfermería,
etc. Y así surgió la posibilidad de realizar un curso para aprender a comunicarse con personas sordociegas.
Durante todo este tiempo y de forma
paralela a la intervención que llevamos a
cabo en el centro y aunque sabemos que
nos enfrentamos a personas adultas, no
cesamos en el empeño de implicar a la
familia en todo el proceso educativo y
principalmente en el desarrollo de la comunicación, con lo que tuvimos que establecer horarios dentro del tiempo de
atención al alumno para que la familia
aprendiera el sistema de comunicación
que utiliza Tomás.
El resultado fue increíble, aparecieron
las primeras sonrisas sociales ya que había un hilo conductor por el que Tomás se
encontraba, tanto en el centro como en
casa, tanto con personas que le resultaban conocidas como con personas que
no le resultaban tan familiares.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
EDUCACIÓN
Algo fundamental: el contacto directo
No nos cansaremos de insistir en lo
fundamental y necesario que ha sido el
contacto directo con él y cómo los profesionales han aprendido a marchas forzadas cómo comunicarle lo que tenía que
hacer.
La intervención directa del mediador
servía para marcarle aquellas conductas
que no eran muy agradables y a las que
debíamos darle un giro positivo.
Así un día nos hizo saber que tenía
molestias en la boca: fue emocionante,
nos parecía un sueño pero era realidad;
Tomás había por fin entendido que con
sus manos podía expresar aquello que
más le preocupaba.
La inclusión en los talleres (al principio
en el de madera, ahora también en el de
telar) le han permitido distinguir otras zonas de trabajo y otros materiales con los
que puede hacer objetos y desarrollar
otras habilidades manipulativas, su motricidad, en definitiva crea incluso materiales para los centros de interés que se
trabajan en su aula.
Con su familia, padres y hermanos, a
veces comprendemos que somos muy pesados e insistentes pues entendemos la
necesidad de mantener una comunicación en otros entornos y establecer una
periodicidad en las visitas de forma que
le permita a Tomás ir distinguiendo los
días laborales de los que no lo son.
Confianza ante todo
Ahora, aunque sigue enfadándose y
sobre todo con aquellos más cercanos
que día a día le hacen crecer y darle mayor calidad de vida, hemos comprobado
que lo hace de otra manera.
Debemos seguir confiando en las posibilidades de Tomás, pensamos que queda un
intenso camino por recorrer y que no nos
podemos parar en lo que ha conseguido,
sino que debemos seguir entre todos.
Con esta breve historia de Tomás G. Morato Gómez, pretendemos por un lado
agradecer su labor a todos los profesionales
del centro que se han interesado por él y,
por otra parte, cuando esta revista llegue a
manos de padres, hermanos y familiares de
personas sordociegas que están pasando
por esos momentos difíciles de no saber
muy bien qué hacer, decirles lo que seguramente Tomás les diría: ¡seguid adelante, yo
estoy aquí! Y además: «yo pido columpio y
si trabajo, me dan columpio».
María Ángeles Fernández Esteban
Profesora Itinerante del Programa
de Atención a Personas Sordociegas
Con Nina, maestra de taller textil,
trabajando en el telar.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Ángel J. Ardura Varilla
Mediador del Programa de Atención
a Personas Sordociegas
31
tercer
sentido
EDUCACIÓN
Conocemos la vida en la granja
A continuación presentamos una experiencia lúdico–educativa en la Granja
Escuela, con un grupo de niños sordociegos escolarizados en diversos
centros educativos, en régimen de enseñanza integrada.
El pasado mes de marzo el Equipo de Educación Integrada del Pro-
grama de Atención Educativa a Personas Sordociegas organizamos
una excursión a la Granja–Escuela con un grupo de niños sordociegos,
escolarizados en diversos centros, con los que se están desarrollando
programas educativos específicos. Se nos unieron también los alumnos
de una de las aulas de la Unidad Especifica de Sordociegos del CRE
«Antonio Vicente Mosquete», de Madrid, lo que nos pareció muy enriquecedor para todos los niños que participaban en esta actividad.
Conociendo a los animales
de la granja.
Con los objetivos de potenciar el desarrollo de la comunicación y
ampliar el contexto lingüístico, así como favorecer intercambios con otros niños y adultos que utilizan su mismo sistema comunicativo, el equipo de integrada viene desarrollando periódicamente estas actividades extraescolares.
Esta visita es la primera actividad de una nueva experiencia programada en forma de tres salidas, la última
de ellas haciendo noche, en el mismo entorno natural, con actividades diversas referidas al campo y a los animales. Al acudir al mismo entorno, se facilita que los niños anticipen las actividades a realizar, al mismo tiempo
que se favorece su ubicación en dicho entorno de modo que les resulte más familiar y tranquilizador. Esto beneficiará la participación de los niños sordociegos en las actividades planteadas.
Así pues, en estas salidas conocemos a los animales de la granja, les damos de comer, vemos donde viven y
compartimos esta experiencia con nuestros compañeros. Pasamos un día agradable en el campo y aprendemos
cosas nuevas que ayudan a ampliar nuestros conocimientos a modo de experiencia personal vivida.
Realizar una excursión, salir al campo y conocer los animales. Estas actividades son un vehículo para lograr
potenciar momentos comunicativos entre iguales, así como de los niños sordociegos con otros adultos que utilizan su mismo sistema comunicativo.
Estas actividades ayudan a compensar las carencias que el entorno natural del niño presenta tanto en el área comunicativa, como
en la de ocio. Actividades de este tipo deben constituir parte del programa educativo de todos los niños sordociegos que se encuentran
ubicados en otros centros escolares en los cuales, las áreas anteriormente mencionadas están limitadas para ellos.
También fue posible dar
de comer a los animales.
32
Elena Fernández Díez
Margarita de la Vega Rubio
Maestras de Sordociegos
Programa de Atención a Personas Sordociegas
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tercer
sentido
EDUCACIÓN
Bautismo aéreo
Los alumnos sordociegos del Centro de Recursos de la ONCE en Madrid han
recibido el bautismo aéreo en un T-19 de la Base Aérea de Getafe. Un vuelo
cargado de emociones por la pericia del piloto que dibujó en la cara de los
niños expresiones de alegría y miedo.
C
on mucha ilusión acudieron los niños a la Base Aérea de Getafe para iniciarse en el
vuelo. Previamente habían anticipado en sus aulas, con pequeñas maquetas, la experiencia irrepetible que iban a vivir.
Ya a pie de avión tuvieron la oportunidad de tocar todo el aparato para hacerse una
composición y una imagen del mismo: la cabina con sus innumerables botones, las hélices que a hombros consiguieron
mover, el habitáculo repleto de
asientos con cinturones de seguridad, las diferentes escaleras de
entrada y salida del avión, en fin
una experiencia única.
Anticipando información a pie de avión.
El personal de la base ofreció
un pequeño coloquio a los alumnos mayores en los que aportó datos sobre el número de aviones
que hay en la misma y sobre el
personal que allí desempeña su labor. Los alumnos pudieron aclarar
sus dudas y satisfacer sus curiosidades.
Posteriormente visitaron unos hangares de aviones en reparación, donde observaron
cómo los aviones son despiezados totalmente cuando completan un número determinado
de horas de vuelo.
Pero lo realmente intenso fue el vuelo. Tras colocarse los cinturones de seguridad comenzaron a rugir los motores y a vibrar la estructura. Las emociones ya comenzaban a
estar presentes en las caras de los niños y, apretando las manos fuertemente de sus profesores y educadores, se disponían a despegar. El despegue y la sensación de estar suspendido en el aire resultó inquietante y conmovedor, todos sonreían y disfrutaban de la
sensación.
Las piruetas acabaron con el estómago de los adultos, mareos y vómitos por doquier,
pero los alumnos expectantes a la próxima impresión: subir y bajar en picado, dejar
caer al vacío el avión, girar lateralmente... Todas estas situaciones dió de sí el trayecto a
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
33
tercer
sentido
EDUCACIÓN
Toledo pasando por Aranjuez desde Getafe. El aterrizaje supuso un alivio para unos y
una pena para otros.
La actividad concluyó con la entrega de obsequios y diplomas, previamente adaptados, en los que el Ejército del Aire español acredita el bautismo aéreo de los participantes.
La actual Base Aérea de Getafe es sede tradicional del Ala 35 del Ejército del Aire y
cuenta con el grupo 42 de Entrenamiento y las correspondientes Unidades de Apoyo. Es
punto de tránsito obligado para miles de pasajeros y cientos de toneladas de carga movidos por la aviación militar de transporte. Para miles de madrileños y de españoles es
un lugar de especial recuerdo, ya que en él realizaron su servicio militar. Para la ciudad
de Getafe es algo sentido como propio y se considera la «cuna de la aviación española».
Con el T-19, avión en el que volaron los alumnos, el Ala 35 ha alcanzado el mayor nivel de operatividad de su historia. Gracias a
las posibilidades de este excelente
avión se han superado todas las
marcas y a lo largo de los últimos
años han despegado con destino
al Golfo Pérsico, a la Europa del
Este, al continente africano en
apoyo a las fuerzas de pacificación de las Naciones Unidas, a
los Estados Unidos para tomar
par te en ejercicios tácticos y a
cualquier lugar en que la presencia española ha sido necesaria.
Visita a un hangar con aviones en reparación.
Tan solo queda agradecer, desde estas páginas, el trato del personal de la Base y felicitarlos por la experiencia irrepetible que han ofrecido a estos niños.
José Ignacio Gutiérrez Sánchez
34
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
FORMACIÓN
Curso sobre Comunicación Lingüística Táctil
Entre los días 28 de octubre al 1 de noviembre de 2000, 30 profesionales
procedentes de 8 países europeos participaron en un curso de formación
sobre «Comunicación lingüística táctil», organizado por el Nordic Staff
Training Centre for Deafblind Services (Centro Nórdico de Formación de
Profesionales en Servicios para Sordociegos), también conocido como NUD.
Como casi todas las actividades de formación de profesionales llevadas a
cabo por el NUD, este curso tuvo lugar en el Dronninglund Castle (Castillo
de Dronninglund) en el norte de Dinamarca.
El objetivo de esta convocatoria fue el de
que los participantes intercambiaran y compartieran conocimientos acerca de la Comunicación lingüística táctil, en relación tanto con
personas con sordoceguera adquirida como
congénita. Se hizo una presentación de la situación actual en este tema y se aportaron diversas sugerencias sobre cómo continuar desarrollando y difundiendo los conocimientos
sobre la comunicación lingüística táctil. Resulta evidente que este tema tendrá que ser
debatido y discutido frecuentemente en diversos foros dedicados al estudio de la sordoceguera, con el fin de seguir profundizando en
la comprensión y el conocimiento de las características de la comunicación lingüística
táctil, sobre cómo funciona y cómo afecta a la
persona y cómo debe ser complementada con
otros medios de comunicación, dependiendo
de la elección y las necesidades individuales.
También debería incluirse en estos debates a
profesionales expertos en otros campos, con
el objetivo de clarificar las dimensiones táctiles y lingüísticas de este tipo de comunicación.
Algunas de las ponencias que se presentaron fueron:
• «Recibir información y establecer significado a través del sentido del tacto. Cuáles
son las vías de la información significativa» presentada por Jacques Souriau, Director del Centro de Recursos Cresam
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
(Francia) y por Daniel Alvarez Reyes, Responsable del Programa de Atención a Personas Sordociegas de la ONCE (España).
• «Comunicación lingüística oral táctil
utilizada con niños sordociegos», por
Tatjana Bassilova, psicóloga en Zagorsk, Centro para la Educación de
Sordociegos (Rusia).
• «Comunicación en Lengua de Signos
Táctil con personas sordociegas congénitas», por Arnfinn M. Vonen, profesor
en la Universidad de Oslo (Noruega).
• «Comunicación en lengua de signos
táctil con personas con sordoceguera
adquirida», por Leena Hassinen, experta en comunicación con personas
sordas y sordociegas (Finlandia).
También se presentaron otras ponencias desde
el punto de vista del trabajo con las personas sordociegas congénitas, las cuales corrieron a cargo
de Anne Nafstad, psicóloga del Centro de Recursos Skadalen en Noruega. Por su parte, Elisabeth
Strang, formadora de intérpretes del Västanvik
College en Suecia realizó una presentación en la
que vinculaba las ponencias mencionadas anteriormente con la práctica, desde la perspectiva de
personas con sordoceguera adquirida.
Además, hubo otras charlas de gran interés:
35
tercer
sentido
FORMACIÓN
• «Experiencias de un proyecto en el
que un niño sordociego congénito
crea comunicación conjuntamente con
un intérprete de lengua de signos profesional», por Anne Nafstad.
• «Experiencias de un proyecto en el
que un profesor ciego de educación
especial trabaja con un alumno
ciego», por Karen J. Andersen, experto en baja visión en el Centro de
Recursos Vestlandet en Noruega.
• «Características de la lengua de signos táctil» por Susanne Niebe, asesora
en el Centre for Sign Language and
Sign Supported Communication (Centro para la Lengua de Signos y la Comunicación Apoyada), de Dinamarca.
Las experiencias que tienen las personas
sordociegas acerca del mundo y las formas
de comunicarse dependerán completamente
del momento de aparición de la discapacidad sensorial dual, así como del tipo y del
grado de sordoceguera que les afecte.
La necesidad de trabajar con un enfoque
individualizado es mayor de lo que se había
pensado hasta ahora. Para poder llegar a
comprender de forma más exacta lo que significa ser sordociego, las personas videntes y
oyentes deben tratar de compensar sus impresiones sensoriales. Es difícil comprender lo que
es necesario y suficiente para que una persona sordociega establezca significados basados exclusivamente en las impresiones sensoriales que le llegan a través de los canales
táctil y cinestésico. Es posible que las personas
que padecen sordoceguera adquirida puedan
ayudar a las personas videntes y oyentes a alcanzar esta «perspectiva interior».
Uno de los factores más destacados por
su importancia consiste en «dar el tiempo suficiente», además de limitar la información a
36
aquéllas que permiten la construcción de
«algo con sentido». No hay que proporcionar la mayor información posible, sino ¡sólo
información útil! Cada persona sordociega
es un ser individual con prerrequisitos, intereses y recursos específicos. Así pues, para
ser capaz de valorar adecuadamente lo que
es útil o no y la cantidad adecuada de información que hay que ofrecer, los interlocutores de la persona sordociega deben ser
conscientes al máximo de cómo apoyar a la
persona sordociega en su tarea de establecer un significado y construir el sentido.
Las personas sordociegas en general utilizarán los sentidos táctil y cinestésico para acceder
a la información que les permita la construcción del significado. En principio dicha construcción se produce en forma de descubrimiento > orientación > secuencia de acción. Y
todo esto, ¿cómo se puede aplicar para llegar
a ser más competentes como interlocutores en
la comunicación con las personas sordociegas?
Entre otros muchos temas, algunos de los
que se consideran que deberían ser explorados más a fondo son:
• La creación conjunta de comunicación
entre las personas sordociegas congénitas, que se encuentran en la etapa
de desarrollar comunicación lingüística, junto con buenos signantes.
• Comunicación táctil basada en la lengua
oral: alfabetos manuales, Tadoma, etc.
• La perspectiva interior: cómo mejorar
nuestra comprensión del modo en que
las personas sordociegas experimentan las cosas.
Nordic Staff Training Center for
Deafblind Services
Dinamarca
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
FORMACIÓN
Curso de Iniciación a la Gestión
En los primeros días del mes de marzo se celebró en Madrid el primer curso de
«Iniciación a la Gestión» para Coordinadores de ASOCIDE, personas sordociegas
que ejercen responsabilidades a nivel territorial en la asociación.
Los actuales Delegados Territoriales de ASOCIDE han sido los aplicados alumnos
a los que fueron dirigidas las jornadas.
El apoyo de la ONCE a este evento vino de la mano de Santiago Galván, en ese
momento Director General Adjunto en Materia de Servicios Sociales para
Afiliados, quien, en el discurso de inauguración, animó a los presentes para que
potencien su asociación y para que mentalicen a la dirección de la ONCE y a la
sociedad en general de que las personas sordociegas existen, que tienen ganas
de vivir, de pertenecer a la sociedad y de no estar aisladas.
Marisol Brioso Delegada Territorial
de ASOCIDE-Andalucía
De izquierda a derecha: Daniel Alvarez,
Santiago Galván y Marina Martín
en el acto de inauguración.
Jornadas de siete horas repartidas en se-
siones de cinco horas de mañana y dos de
tarde, con personas sordociegas que se han
desplazado a Madrid de distintos lugares
de España, con gran cantidad de esfuerzo
por todas las partes implicadas y un gran
volumen de recursos asignados finalizaron
con un balance de sobresaliente.
«El objetivo del curso —en palabras de Guillermo Ballenato, responsable de impartir y dirigir esta formación—, ha sido introducir y desarrollar conceptos clave para la gestión eficaz,
clarificando y poniendo en común las funciones
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
En el centro Marisol Brioso.
— ¿Piensas que este curso te ha
ayudado a mejorar la calidad, los servicios que ofreces y a realizar una gestión mas moderna en tu delegación?
Seguro que sí. Tras el curso me siento más segura, he aprendido muchas cosas y de aquí en adelante reflexionaré para poder hacerlo bien. Entiendo
que no va a ser fácil, hay que ir paso a paso.
Guillermo, el profesor, ha sido muy paciente y al mismo tiempo duro controlando los
grupos de trabajo. Ha utilizado unos ejemplos
muy clarificadores para entender los conceptos. Me alegra mucho haber asistido porque
se estableció una buena dinámica y todas las
personas sordociegas estabamos expectantes.
37
tercer
sentido
FORMACIÓN
actuales y futuras de los delegados responsables a nivel territorial de la Asociación de Sordociegos de España. Estas funciones, pendientes de desarrollar definitivamente, tendrán una
proyección de futuro importante».
«Ha sido un curso muy ambicioso —continúa Guillermo—, en el que se ha dado gran
relevancia a la dinámica de grupo como complemento a la teoría. En ésta se han introducido
algunos principios esenciales para la gestión
de una organización, su estructura, las funciones, la importancia de la coordinación…».
«Durante el desarrollo del curso hemos
intentado seguir un ritmo común, adaptándonos al ritmo de los participantes, un
grupo muy heterogéneo de personas con
distintos grados de audición y de visión, y
distintos códigos de comunicación».
«Nos ha satisfecho la motivación tan alta
que han presentado los participantes sordociegos. Han puesto mucho esfuerzo, atención, dedicación e interés, creando un clima
y una dinámica de participación constantes.
El seguimiento del aprendizaje de los alumnos hacía preciso esperar en algunos momentos a que los intérpretes realizasen su
trabajo, con objeto de asegurar que los
contenidos estaban siendo transmitidos y recibidos adecuadamente. Las técnicas pedagógicas que utilizamos habitualmente en la
formación han intentado adaptarse a su circunstancia y ritmo de aprendizaje».
«Han adquirido conocimientos que les
ayudarán a convocar y dirigir una reunión
eficazmente, administrar mejor el tiempo,
planificar y programar actividades, marcar
objetivos, delimitar prioridades, liderar
equipos, motivar. Creo —añade finalmente
Guillermo Ballenato— que el curso ha contribuido a potenciar y a dar seguridad a los
delegados en sus futuras acciones y decisiones a nivel territorial. Ha clarificado su pa-
38
— ¿Qué problemas encuentras
en tu delegación para poder trabajar por las personas sordociegas?
En mi opinión es un trabajo difícil. Andalucía es muy grande y el tema de los desplazamientos dificulta mucho mi trabajo.
Hace dos años el trabajo fue complicado,
intentábamos copiar otros modelos. Ya he
organizado unas convivencias en Almería
en las que cometí muchos errores aunque el
resultado fue muy positivo. Para el futuro me
gustaría establecer un representante en
cada provincia para recabar información.
— ¿Podrías hacer una valoración sobre este curso de gestión?
Ha resultado muy positivo porque hemos estado debatiendo y compartiendo ideas y experiencias entre todos los compañeros. Estoy convencida de que con los conocimientos que aquí he
adquirido voy a realizar mucho mejor mi labor.
Patricia Zorita, Delegada Territorial de ASOCIDE-Castilla León.
— ¿Piensas
que este curso
te ha aportado
conocimientos
que te van a
ayudar a realizar una mejor
gestión de tu
delegación?
Yo llevo muy
poco tiempo trabajando como delegada en Castilla-León y allí
hay pocas personas sordociegas censadas,
pero sé que se puede ampliar más este grupo.
Soy consciente de que hay muchos sordociegos que viven muy aislados y me gustaría contactar con ellos. Este trabajo es difícil pero creo
que con el tiempo podré hacerlo, con lo que
me ha aportado este curso y los recursos que
pueda lograr espero hacer un buen trabajo.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
FORMACIÓN
pel y fomentado a la vez su creatividad, iniciativa y responsabilidad».
La valoración del curso ha sido muy positiva en todas sus vertientes. En las personas
sordociegas ha sido destacable su motivación
e interés y fundamental la labor de los intérpretes. Desde la presentación, que corrió a
cargo de Santiago Galván, Daniel Alvarez y
Marina Martín, y que hizo que arrancara el
curso con todo a favor. En dicho discurso de
presentación Santiago Galván comentó a los
presentes que luchará «a tope» para que los
sordociegos continúen avanzando y mejorando su situación general. Animó para que
el colectivo de personas sordociegas formen
grupo, en el sentido de personas que se reúnen para solucionar sus problemas, siendo
conscientes de que nadie fuera del grupo va a
venir a solucionarles necesidades que tengan.
También alertó respecto a la tendencia por
aislarse y quedarse al lado del camino de los
que tienen algún problema: «hay muchas personas que dependen de vosotros, vosotros
sois los representantes de los sordociegos de
vuestra zona y tenéis que conseguir la mayor
unión posible para vuestro colectivo». Recordó Santiago que estamos en una época de
neoliberalismo exagerado en la que los servicios sociales atraviesan una crisis que comienza a manifestarse en los países nórdicos,
por esto puntualizó «cuanto más formados y
preparados nos encontremos con más fuerzas
podréis luchar por vuestros intereses con vuestras armas: el diálogo y la colaboración con
entidades estableciendo posturas claras».
Aunque el objetivo del curso no era establecer las funciones que debe desempeñar
el delegado territorial de ASOCIDE, a lo
largo de las jornadas se han debatido algunas aspectos de su trabajo sobre los que se
continuará profundizando.
A ASOCIDE aún le queda mucho por
avanzar como asociación, pero éste es un pri-
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Santiago Galván, entonces Director
General Adjunto en Materia de Servicios Sociales para Afiliados de la
ONCE, nos responde a unas cuestiones:
En el centro Santiago Galván
saludando a los cursillistas.
— ¿Qué expectativas y objetivos se plantea la ONCE respecto al
desarrollo de este curso de «Iniciación a la gestión para coordinadores de ASOCIDE»?
La ONCE reconoce y apoya la labor realizada por ASOCIDE, pero, claro está,
dentro de la libertad que de forma incuestionable posee ASOCIDE para su desenvolvimiento. En esta línea la ONCE atendió la
petición de ASOCIDE para contribuir con
sus recursos y experiencias en el éxito de
este curso.
— ¿Qué papel entiende que deben cumplir los delegados territoriales de ASOCIDE?
Ser dinamizadores de la participación
de las personas sordociegas no sólo en
ASOCIDE, sino también en todas aquellas
actividades que favorezcan su inclusión social.
— ¿Qué debe tener prioridad en
la gestión de zona que lleven a
cabo estos delegados?
39
tercer
sentido
FORMACIÓN
mer paso para que los delegados se empiecen a mover, desde la perspectiva de la calidad, para organizar servicios y actividades
útiles. No solamente deben quedarse en el
servicio de guías-intérpretes, que es muy importante, sino que deben ampliar las actividades hacia aspectos socio-culturales. El crecimiento de ASOCIDE pasa por detectar
necesidades, implicar a personas y motivarlas, aquí radica la importancia y el protagonismo que debe ejercer el delegado territorial.
Como comentaba anteriormente, es fundamental la inclusión social a todos los niveles de las personas sordociegas. En relación con esto, en mi opinión hay que huir
de posturas maximalistas; es indudable que
las personas sordociegas tienen un factor
que dificulta su relación, por lo que se debe
potenciar las relaciones de estas personas,
siendo obviamente válidas, tanto las relaciones entre si como las relaciones con el
entorno, esto es, con personas no sordociegas.
José Ignacio Gutiérrez
Ganas
de aprender
Creo que el titular de esta reseña es el
mejor resumen que puedo realizar como
monitor del curso «Introducción a la Gestión», una experiencia de formación que
ASOCIDE, la Asociación de Sordociegos de
España, ha desarrollado con la colaboración y el apoyo de la ONCE, de la Dirección
de Servicios Sociales y del Departamento de
Formación y Desarrollo —Asesoría Técnica
de Recursos Humanos—.
El curso se realizó del 5 al 9 de
marzo de 2001, en
el C.R.E. «Antonio
Vicente Mosquete»
de Madrid, para
Coordinadores y
Delegados Territoriales de la Asociación, y ha resulGuillermo Ballenato tado un modelo y
un ejemplo de motivación, entusiasmo, cordialidad y superación. El trabajo en equipo y la participación
40
— ¿Con qué recursos van a contar los delegados territoriales de
ASOCIDE?
Creo que esta pregunta debe ser contestada por los responsables de ASOCIDE,
pues como ya he comentado, ASOCIDE
cuenta con libertad organizativa propia. Sí
quiero dejar claro que desde la ONCE se
apoyará a ASOCIDE, pues entendemos sin
ningún género de dudas que apoyando
esta asociación se apoya a las personas
sordociegas.
— ¿Supone este curso una parte
más del proceso de formación y
ubicación de las personas sordociegas en ONCE?
En general, pero tal vez más en Servicios
Sociales (sobretodo si precisan un grado de
especialización tan alto como el que se requiere para atender a personas sordociegas ), la formación tiene una incidencia directa en la motivación, desempeño de
tareas, relaciones humanas, etc. de todos
los agentes que intervienen en cualquier
proceso.
José Ignacio Gutiérrez
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
FORMACIÓN
de todos los asistentes han sido aspectos
muy valorados.
A partir de una perspectiva global de
sensibilización a la necesidad de eficacia y
calidad en la gestión y en la prestación de
servicios, se han abordado contenidos que
introducían al conocimiento de las organizaciones, las funciones de coordinación, la
comunicación escrita, la gestión del tiempo,
la organización de reuniones, la planificación y calidad de servicio, el trabajo en
equipo y el liderazgo.
El balance final ha sido muy positivo, y a
ello han contribuido diversos factores. Por
una parte el apoyo fundamental de la
ONCE. Por otro lado, la gran implicación y
la participación directa de la Dirección de
ASOCIDE, su apuesta decidida por la formación como herramienta de mejora y desarrollo, y el equipo humano que coordina
la asociación y que ha participado en el
curso. Es importante mencionar también la
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
difícil y eficaz labor de los guías-intérpretes
como un factor decisivo. Y, finalmente, destacar el esfuerzo común de todos por ir perfeccionando el curso durante su desarrollo,
para adaptarlo aún más a los participantes
y sus necesidades.
Ha supuesto un paso importante para superar barreras de comunicación, y para desarrollar una formación que contribuya a
minimizar las dificultades en la adquisición
de conceptos. Como responsable de impartir los contenidos y dirigir el aprendizaje, a
la vez que un reto, ha sido para mí un honor, un privilegio y un orgullo personal. El
mayor regalo en la labor docente es enseñar a un grupo de alumnos que tenga verdaderas ganas de aprender. Quiero dar las
gracias a todos los que con su esfuerzo y
apoyo han hecho realidad este éxito.
Guillermo Ballenato Prieto
Psicólogo
41
tercer
sentido
FORMACIÓN
Seminario sobre Comunicación
París, 2 al 6 de mayo de 2001
Objeto del Seminario
El Seminario tuvo como objeto la exposición por parte del Grupo Europeo de Comunicación de la DbI de algunas de las
nuevas ideas, resultado de su investigación,
así como el estudio y reflexión por parte de
los participantes de estas ideas.
Forma de trabajo
El Seminario reunió profesionales de Noruega, Dinamarca, Suecia, Suiza, Italia,
Reino Unido, Francia, Holanda, Alemania,
Bélgica, República Checa y algún otro representante de los Países del Este y España.
Trabajamos en grupos de ocho o diez
personas analizando vídeos aportados por
cada uno de los participantes en los que
aparecían diferentes secuencias de interacción. El análisis se centró en reconocer las
interacciones comunicativas y los elementos
que hacían que éstas lo fueran.
Cada uno de los grupos contó con uno
de los expertos del Grupo de Comunicación
que era quien guiaba y moderaba el análisis. En una segunda fase los grupos se combinaron de forma que cada uno pudo ver
los vídeos más interesantes de los otros grupos y conocer el análisis realizado y la
perspectiva de los diferentes expertos.
Enfoque
El objeto de estudio de este Seminario fue
la interacción como base del desarrollo de
42
la comunicación y el enfoque propuesto por
el Grupo Europeo de Comunicación hace
especial énfasis en la relación entre la persona sordociega y el ambiente.
Se centra en la importancia de las relaciones que establece el niño sordociego con
el compañero para crear aprendizajes.
Trata de ofrecer una base teórica y práctica
sobre cómo crear significados conjuntamente apoyando el proceso de aprendizaje
de manera especial en unas buenas condiciones de interacción.
Hace hincapié en la necesidad de apoyar a la persona sordociega para que consiga una experiencia amplia y positiva sobre la interacción y la importancia de que
la práctica profesional se centre en mejorar
la calidad del acercamiento o intercambio
interactivo en cada momento posible, considerando que la motivación más fuerte no
debe ser la que venga de fuera como recompensa exterior, si no la que surja del
placer de estar juntos.
La idea que trató de transmitir el Grupo
de Comunicación es que si somos capaces
de conseguir un acercamiento de calidad,
será posible crear un mundo de experiencias compartidas que facilitará la negociación de significados y el que surja un vocabulario compartido.
El niño sordociego debe tener al igual
que otros niños la oportunidad de ser participante activo de su propio desarrollo y de
sus propios procesos de aprendizaje, considerando que lo que aprende en estos procesos y la forma en la que lo expresa es im-
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
FORMACIÓN
predecible y dependerá de cada niño sordociego.
de trabajo por lo que los hemos venido considerando en los últimos años.
La imagen, la huella que cada experiencia deja en el niño sordociego, es muy
diferente de la que puede imaginar el interlocutor que ve y oye, debido a que las
vías de recepción de estímulos son muy
distintas en cada caso y esto dificulta sobremanera el que las expresiones que el
niño sordociego hace sobre esa experiencia «marcas» puedan ser reconocidas,
interpretadas y obtengan una respuesta
apropiada.
Sin embargo el análisis científico y pormenorizado que el Grupo ha realizado sobre el valor de algunos aspectos que son
claves para conseguir la interacción comunicativa es nuevo para nosotros y ha supuesto un gran aporte.
Conclusión
Para nosotros el enfoque que defiende el
Grupo de Comunicación no sólo nos es familiar, si no que muchos de los aspectos en
él contenidos son parte de nuestro modelo
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
La reflexión sobre la existencia de esas
«marcas» no reconocidas que el niño sordociego puede hacer, la importancia de saber reconocer esas expresiones y el aprender a descubrirlas a través del videoanálisis
ha sido la principal contribución de este Seminario.
Pilar Gómez Viñas
Coordinadora del Programa de Atención
a Personas Sordociegas-ONCE
43
tercer
sentido
OCIO Y
TIEMPO LIBRE
Grupo Juvenil de Ocio y Tiempo Libre
de la Asociación de Sordociegos de España
El Grupo Juvenil de Ocio y Tiempo Libre de ASOCIDE continúa avanzando por el camino de la distensión, la comunicación y la diversión. Cualquier actividad cultural o de
entretenimiento es una buena excusa para desarrollar las relaciones interpersonales a
través de los distintos sistemas de comunicación que utiliza cada persona (en el grupo
hay jóvenes que se comunican mediante el uso de la Lengua de Signos Española, del Sistema Dactilológico en la palma de la mano o bien a través de la Lengua Oral) y el
marco más idóneo para ello es el que les permite manifestarse como cualquier otro joven
de nuestra sociedad con plena libertad: el del disfrute de su ocio y tiempo libre con sus
amigos.
Durante los últimos seis meses y atendiendo a las demandas y necesidades del grupo,
se han venido realizando una serie de actividades en las que han participado jóvenes
sordociegos de la Comunidad de Madrid. Sería fácil transmitir nuestras impresiones sobre el disfrute y las vivencias compartidas por el grupo durante este período de actividades, pero consideramos que ninguna opinión está más cercana a la realidad de las experiencias vividas que la propia opinión de sus protagonistas, es decir, los propios
jóvenes, por lo que en este número serán ellos los que nos hablen de algunas de las actividades realizadas durante este último período.
¡¡ADELANTE CORRESPONSALES!!
UNA TARDE EN LA BOLERA:
«AYUDÉ A GENNET
PARA QUE TUVIERA SUERTE»
«Había estado ya una vez
jugando a los
bolos pero tampoco tenía mucha experiencia.
La verdad es que
me lo pasé fenomenal, porque
nos animamos
mucho jugando.
Lo más difícil de
todo era los agu-
44
jeros que había entre los bolos —comenta
riéndose— veías pasar la bola entre ellos
varias veces.
Ayudé a Gennet para que tuviera suerte
porque ella no ve nada y me puse con ella
para ayudarla a tirar en la dirección correcta.
Colocaba los pies en la línea de la pista y balanceaba entre las piernas la bola para que
cogiese fuerza al lanzarla, yo la colocaba
para que tirase recto hacia los bolos.
Rafael Leal
Cuando no sabes jugar, los monitores te
ayudan para saber cómo colocarte y cómo
hacerlo bien.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
OCIO Y
TIEMPO LIBRE
Jugamos en dos grupos distintos, en
dos pistas separadas, aunque estaba una
junto a la otra; teníamos también nuestra
bebida cerca para beber mientras otros tiraban. Encima de las pistas estaban los
marcadores y si no los ves, no pasa nada,
porque los monitores te van diciendo los
resultados en Dactilológico o en Lengua de
Signos o nos lo íbamos diciendo entre nosotros mismos.
La verdad es que nos divertimos mucho
jugando, la pena es que yo trabajo y muchas veces no tengo tiempo para salir más
con el grupo, ¡ojalá tuviese tiempo libre
para ir a todas las actividades!»
mente para no llevarnos a equívocos—,
porque nosotros no tomamos alcohol. En
la discoteca tuvimos que juntar dos mesas
para poder poner todos los vasos porque
en una hay más posibilidad de que alguno los podamos tirar.
Al principio bailábamos y nos sentábamos a charlar, pero ¡¡tenemos mucha marcha!! Estuvimos unas tres horas y casi todo
el tiempo bailando; nos lo pasamos genial,
fue muy divertido. Al principio bailamos por
parejas, luego las chicas juntas, después todos a la vez. Nos chocábamos muchas veces pero lo pasamos estupendamente. Lo
más divertido fue cuando hicimos de “gogós”, nos subimos a unos cubos altos y empezamos a bailar sin parar de reírnos.
Rafael Leal
EN LA DISCOTECA LO MÁS
DIVERTIDO FUE CUANDO
HICIMOS DE «GOGÓS»…
¡¡TENEMOS MUCHA MARCHA!!
«Con el grupo hemos salido muchas
veces por ahí de marcha, de pubs o a la
discoteca y muchas veces después de hacer una actividad nos vamos a
tomar algo. Lo
que solemos hacer es charlar,
bailar, gastar
bromas (como
siempre) y beber
algo porque ¡no
vamos a estar
sin beber nada!,
¡¡pero sin alcohol!! —añade
Cristina Pérez
intencionada-
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Cuando una persona no oye o tiene problemas de audición se pone cerca de los altavoces (puede también tocarlos) y siente
las vibraciones, o bien por los pies a través
del suelo. Es importante que la música esté
muy fuerte, sobre todo para mí que oigo
algo. Puede sentirse la música perfectamente y se puede bailar como todo el
mundo. También si no ves puedes estar
acompañado de una persona y tocándola
aprendes cómo bailar.
Últimamente me gustan más los pubs que
las discotecas porque en las discotecas ponen siempre la misma música y eso me aburre a veces, aunque me encanta bailar. Yo
trabajo algunas veces los sábados en una
discoteca de un amigo, en mi pueblo, que
está en Toledo. La verdad es que puedo tirarme toda la noche bailando ¡me encanta
bailar!»
Cristina Pérez
45
tercer
sentido
OCIO Y
TIEMPO LIBRE
II CONVIVENCIA DEL GRUPO DE
JÓVENES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE
DE ASOCIDE
«Los días 24,
25 y 26 de noviembre de 2000
hicimos la II Convivencia de fin de
semana en un
pueblo que se
llama San Rafael,
en Segovia (el
año anterior estuvimos de convivencia en Cercedilla, un pueblo
de Madrid).
Natalia Benito
En San Rafael me lo pasé genial, todos
disfrutamos y nos divertimos mucho. Estuvimos en un Albergue Juvenil e hicimos muchas cosas. El viernes por la noche Salvador
y Javi nos dieron una sorpresa. Hicieron
una obra de teatro, “El médico loco”, que
habían preparado en Madrid. Todos los objetos que utilizaron en la obra los habían
hecho ellos.
El sábado por la mañana nos fuimos
de excursión al campo. Estuvimos viendo
el paisaje, las montañas, charlando, incluso estuvimos jugando a lanzar palos al
aire a Orca, el perroguía de Alicia. Por la
tarde nos juntamos por grupos y estuvimos pensando, inventando y preparando
juegos para hacer el domingo por la mañana. En mi grupo estabamos Alicia, Rafael y yo.
Después nos fuimos al pueblo a jugar al
billar pero no pudimos porque estaban todas las mesas ocupadas.
46
Por la noche fuimos a un disco-pub. Al
principio estuve bailando, pero luego estuve
hablando y hablando con todos, tanto con
los sordociegos como con los guías-intérpretes.
El domingo por la mañana estuvimos en
el patio del albergue para hacer los juegos
que estuvimos preparando el día anterior en
secreto. Estuvo muy bien. Jugamos a una
especie de “rescate por parejas”, a algo parecido al “juego del pañuelo”, a “pasarnos
el objeto sin manos”, y unos cuantos más.
Nosotros éramos los que explicábamos las
normas de los juegos y los que los dirigíamos. Cuando un grupo explicaba un juego
luego todos los demás lo jugábamos.
A ver si hacemos pronto otra convivencia
porque yo me lo paso muy bien, me gusta
estar con los amigos y hacer un montón de
cosas. Y si hacemos otra esperemos que no
haga tanto frío ni nos llueva como cuando
estuvimos en San Rafael».
Natalia Benito
Para el próximo número ya hemos contactado con otros reporteros que os seguirán contando cosas de su grupo de ocio y
tiempo libre. También iremos a la caza de
la noticia con algún que otro chaval del territorio nacional para que nos hablen sobre
lo que sucederá en la III Convivencia Estatal
de Jóvenes Sordociegos de ASOCIDE.
¡¡HASTA PRONTO Y FELIZ VERANO!!
Angel J. Ardura Varilla
Almudena Espinosa Rabanal
Coordinadores del Grupo Juvenil de
Ocio y Tiempo Libre de ASOCIDE
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
COLABORACIONES
La página reservada para ti
Desde el Consejo de Redacción de «Tercer Sentido» nos dirigimos nuevamente a ti, profesional que trabajas en el ámbito de la sordoceguera, padres de familia, personas sordociegas, o
cualquier otro lector a cuyas manos haya llegado, aún de forma casual, nuestra revista, reiterándote nuestro deseo de que colabores con nosotros. Creemos que todas las experiencias que
podáis aportar las personas interesadas o implicadas en el área de la sordoceguera son, sin
duda, de notable interés.
Recuerda, te esperamos.
ra
a
p
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cir
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t
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Nota: Puedes dirigirte a:
Unidad Técnica de Sordoceguera
Pº de la habana, 208
28036 Madrid
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
Teléfono: 91 353 5600 (ext. 272)
Fax: 91 350 7972
E-mail: asesorci@once.es
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tercer
sentido
COLABORACIONES
ASOCIDE
Paseo de la Habana, 208
28036 Madrid
Tel. 913 535 637
Fax 913 507 972
¿QUIERES SER SOCIO PROTECTOR DE LA ASOCIACIÓN
DE SORDOCIEGOS DE ESPAÑA?
La atención a las personas sordociegas es muy específica y precisa de muchos recursos,
con tu apoyo puedes contribuir a nuestra integración y al desarrollo de la Asociación,
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M la cuota será única y la abonaré mediante ingreso en cuenta o transferencia bancaria a:
Asociación de Sordociegos de España
Banco del Comercio
Paseo de la Castellana, 108
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c.c.c.: 0050-9489-88-53328-0
M la cuota será anual y la quiero domiciliar en mi Banco:
Nombre del Banco o Caja:
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Población:
Cod. Banco
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Cuenta Corriente
Nosotros te enviaremos la revista «Tercer Sentido» y te mantendremos informado de
nuestras actividades.
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Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
SÍNDROME
Síndrome de Goldenhar
El Síndrome de Goldenhar, también denominado Espectro oculo-auriculo-vertebral (OAV),
es una enfermedad rara que ya se manifiesta en el momento del nacimiento (congénita). Esta
enfermedad se caracteriza por un amplio espectro de síntomas y rasgos físicos que pueden variar mucho en tipos y en grados de severidad de un caso a otro. Sin embargo, tales malformaciones tienden a afectar a los pómulos, mandíbulas, boca, orejas, ojos y/o huesos de la columna vertebral (vértebras). Aunque en la mayoría de los casos estas malformaciones afectan
a una parte del cuerpo (unilateral), aproximadamente del 10 al 33% de las personas afectadas
tienen estas malformaciones un ambos lados del cuerpo (bilateral), con un lado típicamente
más afectado que el otro (asimetría). En la mayoría de estos casos, el lado derecho está más
severamente afectado que el izquierdo.
Aunque el Síndrome de Goldenhar (espectro OAV) es una enfermedad extremadamente variable, las malformaciones
afectan en general a ciertas porciones de
la cabeza y del área facial (craneofacial)
y/o huesos de la columna vertebral (vértebras). Debido a las malformaciones craneofaciales, la cara de un individuo afectado
puede aparecer más pequeña de un lado
que del otro (microsomía hemifacial); además, si los dos lados están afectados (bilateral), la cara puede aparecer distinta en
un lado y otro (asimetría facial). Las deformaciones craneofaciales pueden incluir
subdesarrollo de los pómulos (hipoplasia
malar), huesos de la mandíbula superior e
inferior (hipoplasia maxilar y mandibular)
y los huesos que forman una porción del
cráneo inferior (hipoplasia temporal); el
desarrollo incompleto de ciertos músculos
de la cara; una boca anormalmente
grande (macrostomia); cierre incompleto
del techo de la boca (fisura palatina); una
separación anormal en el labio superior
(fisura labial) y/o malformaciones en los
dientes. Las personas afectadas pueden
también presentar ausencia (anotia) y/o
malformación (microtia) de los oídos externos (aurículas o pabellones auditivos); canales auditivos externos ausentes, estrechos
o con terminación sin salida (atresia); excrecencias anormales de la piel y del cartí-
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
lago en o delante de las orejas; y/o malformaciones que afectan a los oídos medios y/o internos, que contribuyen o producen a la deficiencia auditiva (por
ejemplo, pérdida auditiva conductiva y/o
neurosensorial). Pueden presentarse malformaciones en los ojos, incluyendo la formación de quistes en los globos oculares
(dermoides o y lipodermoides epibulbares), ausencia parcial de tejido (coloboma)
del párpado superior, tamaño reducido de
los ojos (microftalmia), estrechamiento de
los pliegues del párpado (fisuras palpebrales) entre los párpados superior e inferior
(blefarofimosis), cruzamiento de los ojos
(estrabismo) y/o otras malformaciones de
los ojos.
Muchas personas afectadas pueden
tener otras malformaciones
Las malformaciones vertebrales asociadas al Síndrome de Goldenhar (espectro
OAV) pueden incluir desarrollo incompleto
(hipoplasia), fusión y/o ausencia de ciertas
vértebras. Además, muchas de las personas
afectadas pueden tener otra serie de malformaciones: esqueléticas, neurológicas, de corazón (cardíacas), de pulmones, de hígado
y/o gastrointestinales.
49
tercer
sentido
SÍNDROME
Entre el 5 y el 15% aproximadamente de
las personas afectadas, también presentan
retraso mental moderado.
Se han utilizado una gran cantidad de
términos para describir este trastorno que es
tan extremadamente variado. Según la literatura médica, cuando las alteraciones
afectan principalmente a la mandíbula,
boca y oídos, y además, en la mayoría de
los casos, afecta a un lado del cuerpo (unilaterial), se suele denominar «Microsomia
hemifacial».
Se trata de un síndrome bastante
complejo
Si también están presentes malformaciones
de las vértebras y de los ojos, el desorden se
suele llamar «Síndrome de Goldenhar».
En la literatura médica, junto con las dos
denominaciones anteriores, se utiliza de
forma sinónima el término «Espectro oculoaurículo-vertebral» (OAV).
Sin embargo debido a la complejidad y
a la variedad en la severidad y en la mani-
50
festación del espectro OAV, algunos investigadores sugieren que la Microsomia Hemifacial y el Síndrome de Goldenhar de hecho
representan aspectos o niveles diferentes de
severidad del espectro OAV.
Esta alteración puede estar
causada por la interación de
muchos genes
En la mayoría de los casos, el Síndrome
de Goldenhar (Espectro OAV) parece suceder de manera casual, sin causa aparente
(esporádico). Sin embargo, en algunos casos, las historias de algunas familias han
sugerido una herencia autosómica dominante o recesiva. Además algunos investigadores sugieren que esta alteración
puede estar causada por la interacción de
muchos genes, posiblemente en combinación con factores ambientales (herencia
multifactorial).
Información extraída de
National Organization for Rare
Disorders, Inc.
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
tercer
sentido
E N T R E V I S TA
«Desde el Consejo y la Delegación
Territorial de la ONCE en Madrid vamos a
continuar impulsando a los sordociegos»
En las páginas de Tercer Sentido hemos querido entrevistar
a los responsables de la ONCE que han hecho posible que los sordociegos
tengan su local de reuniones en la Delegación Territorial de Madrid:
Miguel Paraíso, Presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Madrid y
Manuel Antón, Delegado Territorial de Madrid.
Manuel Antón (a la izquierda) y Miguel Paraíso
en un momento de la entrevista.
—El pasado mes de junio se produjo un hito muy importante para
el colectivo de afiliados sordociegos
que fue la creación de la Unidad
Técnica de Sordoceguera. ¿Qué
piensan que supone este cambio
tanto a nivel de la ONCE como para
los propios sordociegos?
Miguel Paraíso. —Por mi par te
pienso que supone un paso más. La
ONCE ha querido tener una referencia
Tercer Sentido Nº 33 - Junio 2001
de este colectivo a través del Departamento de Sordociegos y esa referencia,
que ha venido trabajando en el tiempo,
ahora se ha concretado en la Unidad
Técnica. Este es un paso más para profundizar en el trabajo que quiere desarrollar la ONCE, es un paso para que no
se diluya la actividad del sordociego y
que este colectivo tenga unos apoyos claros y rotundos. Así esta Unidad Técnica
no va hacer más que complementar lo
que se venía haciendo.
51
tercer
sentido
E N T R E V I S TA
—La creación de la Unidad Técnica de Sordoceguera ¿piensan que
va a suponer alguna modificación
en la prestación de servicios para
este colectivo?
Miguel Paraíso. —Creo que va a
aclarar los servicios que ya se vienen prestando y va a abrir un camino que marque
por dónde se debe ir en un futuro.
Manuel Antón. —El abanico que tenemos de servicios creo que es lo suficientemente amplio y así lo creo porque abarca
todo. Entonces con un poco de esfuerzo por
parte de los responsables de ambas partes,
tanto por la Unidad Técnica como por nosotros mismos y por el propio perceptor de
esos servicios, mejorar en cuanto a que se
conozcan, a que se divulguen y se sepan los
servicios que ofrecemos, porque a lo mejor
el problema radica ahí: en que no se sabe
qué servicios estamos dando.
—El colectivo de personas sordociegas es un colectivo más en la
globalidad de los afiliados con
unas necesidades específicas. ¿Contempla la ONCE la prestación de
servicios a estas necesidades específicas?
Miguel Paraíso. —Sí, evidentemente
hay la misma disposición para cualquier
afiliado. Precisamente las dificultades que
puede tener una persona sordociega a la
hora de que se le preste un servicio las tiene
que apoyar y subsanar la Unidad Técnica
de Sordoceguera.
Hay servicios que, por las limitaciones de
comunicación, pudieran no poderse realizar,
por la propia idiosincrasia del sordociego,
pero lo que debe quedar claro es que el límite
lo pone la propia persona y no la ONCE.
52
Manuel Antón. —Los servicios que la
Delegación Territorial presta están abiertos
a todo el colectivo de sordociegos. No creo
que haya que reservar sino ser activos por
parte del colectivo, de la Unidad y por
nuestra parte para, si esos servicios no se
conocen, difundirlos más. Entiendo que es el
colectivo el que en función de las actividades reserven «X» plazas. Aunque reitero
que la palabra «reserva» no me gusta porque es una discriminación negativa, porque
si estamos integrados estamos integrados
todos y lo que habrá que hacer es romper
las barreras de comunicación que existen.
—El Programa de Atención a Personas Sordociegas ha sido elevado de
categoría en la estructura de la ONCE,
de Programa a Unidad Técnica ¿Piensan que ha merecido la pena dar la
oportunidad a este colectivo?
Miguel Paraíso. —Indiscutiblemente;
en estos momentos nos gustaría hacer muchas cosas más y que el colectivo de sordociegos tuviera todos los recursos, no solo económicos sino materiales, para que este
colectivo estuviera integrado de forma plena,
incorporado en actividades con el mismo desenvolvimiento que cualquier otro afiliado,
pero hay que ser consciente de que la ONCE
tiene límites tanto en los recursos humanos
como en los recursos económicos. Esos límites, aunque están marcados, la ONCE sigue
haciendo esfuerzos por aprovecharlos al máximo y en ese sentido ha querido impulsar
más la idea de la integración plena. En los
presupuestos anuales se van incorporando,
no sólo en la voluntad política de que esa
Unidad tenga su rango, sino para que también haya mayores aportaciones. Estas mayores aportaciones tienen que ser muy dosificadas y que no rompan otros servicios ya
establecidos. Tiene que ser una evolución
progresiva, dando pequeños pasos y su-
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biendo poco a poco la escalera y dando protagonismo a un colectivo que hace relativamente poco tiempo no tenía prácticamente
nada. Es un colectivo al que le ha faltado integración, la posibilidad de estar cerca de los
centros y aquí en Madrid, tanto desde la gestión como desde el Consejo, defenderemos la
idea de que para estar integrado hay que estar cerca de donde se desenvuelven las actividades y a partir de ahí que participen. Esta
filosofía va a provocar que tengamos más
trabajo en atender a este colectivo pero lo
hacemos con mucho gusto.
—¿Qué les ha movido a colaborar y apoyar los proyectos de las
personas sordociegas, consiguiendo un local en la sede de la
Delegación de Madrid, para que
ellos se puedan reunir?
Miguel Paraíso. —Fue un compromiso
del programa electoral, pero no fue un punto
más que cumplimos y ya está. Nosotros trabajamos para atender al afiliado y afiliados
los hay de distinta idiosincrasia. En el caso del
colectivo de personas sordociegas al que tenemos que atender nos parece que la mejor
manera es que ellos accedan a la información; esto se está haciendo y otra cuestión es
facilitarles un espacio donde ellos se puedan
desenvolver. Entendemos que en una primera
fase ellos harán actividades en ese local, pero
no se deben centrar en actividades exclusivas
para sordociegos y nos gustaría que en fases
posteriores se produjera integración.
Respecto al local hemos visto que es un colectivo que no se acerca mucho por aquí, que
no está presente en las actividades. Con esta
medida lo que queremos es tenerles cerca,
darles información y que participen. La delegación tiene una serie de salas que denominamos disponibles o multiusos y hemos ofrecido
la opción a reservar unos horarios determina-
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dos, porque es imposible conceder un espacio
de forma propia a todas las asociaciones vinculadas con nosotros (sordociegos, usuarios
de perros-guía...) Esas salas están a disposición de todos los afiliados en distintas franjas
horarias para que nadie se sienta discriminado. ASOCIDE nos reclamó un local y por
nuestra parte estamos decididos a apoyar a
este colectivo y así hemos conseguido relanzar
un sitio de referencia para ellos, un sitio en la
delegación donde pueden tener acceso a toda
la información que les pueda interesar.
Manuel Antón. —Profundizando en lo
que ha comentado Miguel, entiendo que la
cesión del local era algo necesario para una
primera etapa, pero el hecho de tener un local propio no nos debe llevar a estar discriminados. Hay que huir de la idea de ser algo
más de y ondear la de estar dentro de, que
es la importante. Desde este revista, y agradezco la oportunidad, quiero hacer un plan
a medio plazo y es que haya una serie de
personas de esta delegación que estén formadas en los códigos comunicativos que los
sordociegos utilizan. Ahora mismo tenemos
auténticos problemas. El ayuntamiento está
realizando obras en la zona; cuando se entra en la delegación el primer contacto que se
tiene es con los ordenanzas y los ordenanzas
hoy los tenemos en la calle por el tema de las
obras. Cuando finalicen las obras, ya después del verano, me gustaría que se formara
tanto a parte del personal de recepción de
mañana como de tarde y a parte del personal de servicios. Así solucionamos que
cuando venga un sordociego siempre haya
alguien que sepa comunicarse con él. Pero
por desgracia y debido a que todos los recursos son limitados hoy por hoy todavía no
puedo asumir ese reto. Los espacios con los
que contamos en la delegación están muy solicitados, hay mucha demanda, mucha necesidad y en función de la demanda se pueden
prestar siempre que no estén ocupadas con
otras actividades. Hasta ahora no ha habido
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ningún problema de reserva, estamos comunicados y esperamos que a medio y largo
plazo no existan esos problemas.
llega, pero no sé cuál es el problema si es
que ellos no quieren o no les interesa. Aquí
juega un papel muy importante la Unidad
Técnica, porque debemos valorar si hemos
creado ese gueto que no queríamos crear.
Aquí quiero apuntar la idea de integración, que no debe confundirse con discriminación ni positiva ni negativa.
Manuel Antón, Delegado Territorial de la
ONCE en Madrid.
—La vuelta a Prim, sede de la Delegación Territorial de Madrid, de las
personas sordociegas les va a dar la
opor tunidad de relacionarse con
otros afiliados ¿se plantean para un
futuro organizar actividades que
permitan fomentar esta interacción?
Miguel Paraíso. —Como te decía,
queremos facilitar la información para sondear cuáles son las actividades que ellos quieren desarrollar, tenemos que conocer qué
quiere hacer el colectivo de sordociegos, y a
partir de esto los gestores valoran si contamos
con recursos que las hagan posible, pero de
forma progresiva; pienso que hay que ir introduciendo elementos que hagan que haya participación común, y yo deseo que ellos sientan
que son parte de esta casa, que lo son.
Manuel Antón. —Aquí en la delegación no se ha discriminado y entiendo que
el 90% de las actividades que tenemos, perfectamente las puede hacer una persona
sordociega y se puede integrar en el colectivo, solamente necesita de ese apoyo del
intérprete. Entiendo que la información les
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Miguel Paraíso. —Los que han participado son los que han tenido iniciativa individual y que realmente son gente lanzada y que
lo hacen de por si, pero hay otra gente que
duda y se retrae. Entiendo que tanto desde la
Unidad y desde nosotros debemos poner nuevos elementos para ver si a ellos les atrae. Debemos incitarles a que esto se produzca.
—Las personas sordociegas llevan ya un tiempo en la Delegación
Territorial, por lo que se están generando nuevas relaciones. ¿Piensan
que estas personas están aportando algo al colectivo de afiliados?
Manuel Antón. —Desde el momento
que se visita un sitio, por el mero roce, se produce esa relación y ese aporte. Pero entiendo
que para poder aportar necesitamos esa integración, y ésta depende de todos un poco. En
primer lugar integración por parte del colectivo
y en segundo lugar nuestro. El colectivo tiene
que ser el que se tiene que mover e integrarse
él, no porque tenga una problemática especial
uno no va a intentar abrirse su camino.
Aportar, claro que aportan, desde comunicación, diálogo y otras muchas cosas. Pero
insisto, debemos ser proactivos, no podemos
esperar a que las cosas nos vengan, todos
tenemos que poner algo de nuestra parte.
Miguel Paraíso. —El colectivo de sordociegos nos ofrece otro enfoque, otro punto de
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vista distinto. Nos dan una opinión que muchas
veces no percibimos nosotros, sobre cómo se
realizan las actividades, de cómo se viene trabajando en la delegación, dificultades que ellos
ven, que ellos tienen y de las que nosotros no
nos hemos dado cuenta. Opiniones que nos
ponen sobre aviso para que cuando tomemos
decisiones sea también pensando en esas personas. También nos da mucha satisfacción,
ante el enorme aislamiento que les produce su
barrera de comunicación, verles con este mayor índice de actividad que ahora ya se palpa,
verles contentos, satisfechos, y si estuvieran en
el índice de cualquier afiliado en cuanto a participación en actividades sería tremendo. El colectivo está evolucionando y viendo que cada
vez cuentan con más apoyo, con más estructura, que se ven más entre ellos. Para ellos estos pequeños pasos de progresión deben ser
un mundo que va subsanando su aislamiento.
—¿Creen realmente en las capacidades y las posibilidades de las
personas sordociegas o su apoyo
obedece a un sentimiento ético o
de justicia social?
Manuel Antón. —En esta vida todos tenemos unas capacidades y no es una cuestión
de ética social; seguramente nos sorprenderíamos de las cosas que una persona ciega y sordociega puede llegar a hacer. Esta casa lo que
pretende es la integración y la normalización
de la vida de todo el colectivo, con lo cual no
es una respuesta ética o social en absoluto,
sino todo lo contrario. Posibilidades… todos tenemos un camino largo, duro y espinoso y es
así de triste decirlo. Todos sabemos y conocemos los resultados de una encuesta encargada
por Fundación ONCE para conocer la realidad del colectivo de discapacitados de este
país. Creo que por suerte o por desgracia el
colectivo de la ONCE esta bastante mejor de lo
que esta el colectivo de discapacitados en general en España. Por lo cual, que se haga por
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compasión, ya que seguramente no querías
decir ética sino compasión, en absoluto, se
hace porque se cree realmente en ellos.
Miguel Paraíso. —La base de este
tema entiendo que está en las oportunidades. Cada uno se debe ganar lo que sabe
hacer y lo tiene que hacer, y nosotros tenemos que darle la puerta y ésa es nuestra
obligación. Debemos asesorar a los que tienen iniciativas propias y al resto apoyarles
para que tengan sus oportunidades.
Lo mismo que ocurre respecto al miedo del
empresario para contratar discapacitados en
general, cuando estamos comprobando que
el espíritu de superación del discapacitado es
mayor, nos ha ocurrido internamente, dentro
de la ONCE, respecto del colectivo de sordociegos. Nunca por compasión, pero sí por
desconocimiento de esa parcela. Últimamente estamos rompiendo ese desconocimiento. Entonces ¿qué hay que hacer? Lo primero es conocernos y segundo analizar las
capacidades para que aquel que las tenga
para poder desempeñar un empleo, apoyarle. Hasta ahora teníamos hielo por medio
que enfriaba nuestra comunicación.
—En septiembre del año 2000 recibió el colectivo de personas sordociegas el bastón de plata por su espíritu
de superación para la integración
plena en la sociedad. ¿Cómo valoran
este espíritu y la evolución de las
personas sordociegas en este país?
Miguel Paraíso. —Entregamos el
premio Bastón de Plata porque entendemos
que el sordociego tiene muchas más dificultades que nosotros. Tiene una comunicación
que salvar, se le agudizan las dificultades
que tienen el resto de afiliados respecto al
entorno y hemos visto en los últimos años
cómo han estado encima de la ONCE. He-
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mos presenciado cómo han ido arrancando
compromisos a la institución para que se les
apoye, han estado continuamente visitándonos para que correspondamos a sus necesidades, todo ello producto de personas que
trabajan para este colectivo que han realizado una labor muy importante y muy seria. Entiendo que se reconoce con este premio la tenacidad diaria de pedir un derecho
que ya tienen como afiliados, como ciudadanos y personas de este país.
Entiendo que en estos momentos el colectivo de personas sordociegas tiene en España un prestigio que se lo están ganando
a pulso y la ONCE les está abriendo ese camino, para que se les conozca y tengan su
parcela. Creo que la imagen es muy posi-
tiva, la revista «Tercer Sentido» da cuenta
de ello y nos ofrece el reflejo de toda la actividad de este colectivo, que es mucha. Entiendo que estamos en una buena línea y
sobre todo ascendente.
—¿Qué entienden por calidad de
vida para una persona sordociega?
Manuel Antón. —Entendemos lo
mismo que para cualquier persona discapacitada: que esté integrado en la sociedad, que
tenga un puesto de trabajo para ganarse su
vida y su pan, que tenga su tiempo libre, y en
este caso, que las barreras de comunicación,
que por desgracia nosotros no vamos a poder
romper todas, apoyar para que sean las menos posibles, que es donde yo creo que esta
el «quid» de la cuestión. Pero ni más menos,
ni más más que para cualquier otro tipo de
minusvalía. La integración supone el tener un
trabajo, tener una familia, tener unos recursos
mínimos para vivir que son los que proporcionan una calidad de vida mínima y digna
como para cualquier persona.
—Si quieren comentar algo a los
lectores de «Tercer Sentido», éste es
su espacio.
Manuel Antón. —En mi caso reiterar
que me tienen a su entera disposición para
todo lo que quieran y necesiten y que siempre
que esté de nuestra mano se pueda cumplir.
Miguel Paraíso. —Nada más que
añadir que, tanto desde el Consejo Territorial, como desde la delegación, vamos a
continuar impulsando la participación y la
información.
Miguel Paraíso, presidente del Consejo
Territorial de la ONCE en Madrid.
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José Ignacio Gutiérrez
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