Montevideo, 16 de abril de 2015 Estimados, He decidido escribirles pues desde el 4 de diciembre mi vida entera cambió. En este tiempo he escrito muchas cosas a efectos de desahogarme o darme más ánimo. Quizás detrás está la intención que estos pensamientos y sentimientos queden grabados en mi para compartirlos más adelante con Máximo, cuando sea más grande y se lo pueda contar… La intención es que el olvido no borre estas fracciones de vida que tanto nos aportan, a pesar del dolor que implican. Desde que nació no pienso en otra cosa, me imagino que todas las madres sienten lo mismo. Para mi Máximo lo es todo, es mi único hijo y me cuesta mucho pensar en la idea de que nos deje. A pesar de saber que el mundo sigue girando, va a ser difícil que el mío retome nuevamente a su órbita… Hemos decidido hacer una campaña de recolección de fondos porque entendemos que le tenemos que dar las mayores posibilidades para salir adelante, aunque finalmente no esté en ninguno de nosotros esa decisión. Todo este esfuerzo, además, nos está demandando mucho tiempo, tiempo en que no podemos estar con Máximo. Mi esposo lo comparaba con esa novela que está muy de moda, quedando en la reflexión de todos…. que no harías por tu hijo! Sin embargo esto es la vida real y el dinero no surge de un día para otro, ni tenemos parientes millonarios. No es intención lucrar con esta campaña, todos nuestros ahorros ya están destinados para esta causa, porque entendemos que lo material se puede recuperar. Seguramente nos llevará más tiempo, cambiará nuestra vida desde esa perspectiva, pero tenemos claro que tenemos que hacer nuestro mayor esfuerzo porque lo que no se puede recuperar es la vida de un hijo. Cada minuto que dedico a esta campaña son minutos que resto de estar con mi hijo, tiempo que no volverá a darse. Sin embargo intento que los momentos que estoy con él sean física y mentalmente los mejores, momentos de felicidad en donde cada uno de sus gestos que me llenan de ternura y fuerza para seguir. Por otra parte entiendo la necesidad de esta campaña pero mi corazón cada día se estruja más, la ansiedad nos hace pasar tragos amargos. Desde que el gordo está en casa viene evolucionando muy bien y aumentando de peso, claro que extremamos las medidas de higiene, no recibimos visitas, no sale de casa, los que nos ayudan a cuidarlo (para que podamos dormir algo) tienen que utilizar tapabocas y túnicas para evitar cualquier contagio de virus. Lo tenemos controlado las 24 horas del día, es estresante pero es la labor más linda que me ha tocado realizar y no quiero hacer otra cosa. La enfermedad de Máximo no es sencilla y es para toda la vida, no termina ni siquiera a los dos años después de las todas las operaciones. Hay chances de sobrevivencia y abogamos por conseguir la mejor calidad de vida pues son enfermedades con alta morbilidad. Hace unos días hemos recibido otro baldazo de agua fría, pues parece que puede tener otra anomalía adicional (anomalía en el origen de la arteria coronaria izquierda) lo que implica hacer un cateterismo lo antes posible y que se complica un poco más. Pero lo más importante es que seguimos en carrera. Como dice nuestro Cardiólogo, el Dr. Canessa, todos tenemos una cordillera que cruzar. Entiendo que todas las cordilleras son diferentes como las diferentes afecciones que cada uno padece y que ninguna es fácil de sortear. Pero hay que dar un paso a la vez, todos los días aprovecharlo como si fuera el primero que nos toca vivir. Por eso entiendo necesario contar nuestra experiencia que puede aportar a otros (como nos ha aportado a nosotros) las experiencias de las muchas otras familias que ya han pasado por esto. Elegí este medio, la escritura, aunque no sea mi fuerte, pues no logro hablar sin quebrarme y no quiero transformar esto en “amarillismo”. Algunos nos quieren ver llorar, pero debemos preservar nuestra intimidad para lograr seguir adelante. Si me gustaría compartir con ustedes lo que me da fuerza, para que si están pasando mal les ayude también, se trata de la sonrisa más tierna que mi corazón conoce. Ya verán qué difícil es decirle que no se puede. Para mi existe un creador, Dios si quieren llamarlo así, que nos ha dado esta gran oportunidad de vivir, y le estoy muy agradecida. Me ha dado una familia maravillosa, no hubiera sido lo mismo sin ellos. Hoy disfruto de mis dos amores, mi esposo y mi hijo, por lo cual estoy muy agradecida y me considero muy afortunada. Su cicatriz en el pecho de “la batalla” nos hace recordar diariamente que cada día es un regalo, y que nosotros tampoco tenemos la vida comprada. La vida nuestra también es un regalo y hay que tener la valentía para vivirla. Estas situaciones difíciles no siempre se logran transitar tan unidos como está nuestra familia, lamentablemente conocemos situaciones que no son así y que terminan desarmando parejas y familias. Por lo tanto he aprendido a valorar lo mucho que tengo y estamos aprendiendo mucho más… La solidaridad de la gente nos ha sorprendido. Parece que esta situación nos deja ver otra faceta que no conocíamos de las personas; apareció la humanidad por encima del interés personal. Tantos desconocidos se nos han acercado para dar sus palabras de aliento. Por lo cual le agradecemos que nos haya dedicado unos minutos de su tiempo, de su vida para escuchar o leer nuestra historia. Nosotros queremos decirle que sean valientes y se animen a vivirla. Hay familias que no tuvieron ni siquiera la oportunidad de compartir unas horas con sus hijos. Yo soy una afortunada en ese sentido, ya cumplimos 4 meses y 12 días que no me separo de él. También quería contarles que hay más familias que están pasando por esto, nosotros no somos ni lo únicos, ni los primeros, ni los últimos. Cualquiera puede tener un niño con cardiopatía, aun se desconoce el origen. La Fundación Corazoncitos trabaja mucho para ayudarnos. Inclusive hay familias en la Fundación que hoy no cuentan con sus hijos y sin embargo luchan anónima y diariamente para la detección precoz y que no mueran mas de nuestros niños. Estimados: les escribo con mi corazón. Esta carrera recién está comenzando y nos queda aún mucho por transitar. Nuestro ánimo es como una montaña rusa, grandes caídas y un proceso lento para levantarse. Pero aun sabiendo lo difícil que será no queremos abandonar la lucha. “La lucha es la ley de la vida”, CBGP. Sinceramente muchas gracias por todo el cariño y por acompañarnos. Mamá de Máximo.