Tema 3 - OCW - Universidad de Murcia

El SIDA en la edad pediátrica.
BIOPATOLOGÍA DE LA EDAD ESCOLAR
Maestro de Educación Especial (tercer curso)
Documentos para Clase
Profa. Dra. María José Martínez Segura
Departamento de Métodos de Investigación
y Diagnóstico en Educación
Facultad de Educación
María José Martínez Segura.
Universidad de Murcia
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El SIDA en la edad pediátrica.
El SIDA en la edad pediátrica.
INDICE:
Página
1. El SIDA: Definición.
2. SIDA: Desarrollo de la enfermedad.
3. Infecciones oportunistas y tumores.
4. Formas de transmisión del VIH.
5. Diagnóstico y detección del virus del SIDA.
6. SIDA: Tratamiento de la enfermedad.
7. SIDA VIH en pediatría.
8. Infecciones por VIH y embarazo.
9. Síntomas de la enfermedad en bebés y niños.
10. La integración escolar del niño con VIH o SIDA.
11. ¿Cómo hablar con un niño sobre el VIH?
12. Fuentes documentales.
María José Martínez Segura.
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El SIDA en la edad pediátrica.
El SIDA en la edad pediátrica.
1. SIDA: Definición.
El SIDA es una enfermedad causada por un virus (de la familia de los
retrovirus) llamado VIH que ocasiona la destrucción del sistema inmunitario en
la persona que lo padece.
El sistema inmunitario defiende al organismo de las agresiones que le
ocasionan diferentes tipos de microorganismos e impide, a su vez, la
proliferación de células malignas (cánceres). Este sistema actúa en todo el
cuerpo por medio de un tipo especial de glóbulos blancos, los linfocitos. De éstos
existen dos tipos: los linfocitos T que atacan directamente a los invasores, y los
linfocitos B que producen anticuerpos específicos para cada microbio.
Cuando hablamos de síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), nos
referimos a un conjunto de manifestaciones clínicas que aparecen como
consecuencia de la depresión del sistema inmunológico debido a la infección
por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Una persona infectada con el
VIH va perdiendo, de forma progresiva, la función de ciertas células del sistema
inmune llamadas linfocitos T CD4, lo que la hace susceptible a diversas
infecciones como neumonías o micosis, o al desarrollo de ciertos tumores. En
algunos casos se producen infecciones oportunistas (infecciones por
microorganismos que normalmente no causan enfermedad en personas sanas
pero sí lo hacen en aquellas que han perdido, en parte, la función del sistema
inmune) que pueden llegar a provocar la muerte del enfermo.
Es importante considerar que el contraer una infección por VIH no
implica necesariamente que la persona vaya a desarrollar el síndrome de
inmunodeficiencia adquirida, aunque a aquellos pacientes a los que se les
detecta la infección por VIH se les considera, erróneamente, como enfermos de
SIDA. De hecho, se tiene constancia de que algunas personas han sufrido una
infección por VIH durante más de diez años sin que, durante este tiempo,
hayan desarrollado ninguna de las manifestaciones clínicas que definen el
diagnóstico de SIDA.
2. SIDA: Desarrollo de la enfermedad.
Desde que una persona se infecta con el VIH hasta que desarrolla el
SIDA suelen transcurrir entre 6 y 10 años. El estudio de la evolución de la
enfermedad puede realizarse a través de distintos marcadores de laboratorio o
por las manifestaciones clínicas que van apareciendo. Dentro de los marcadores
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El SIDA en la edad pediátrica.
bioquímicos podemos considerar el descenso de la cifra de linfocitos T CD4
que, hasta hace relativamente poco tiempo, ha sido la principal referencia para
catalogar el estadio de evolución de la enfermedad. Desde 1996, la
determinación de la cantidad de virus circulante en la sangre de la persona
infectada, que recibe el nombre de carga viral, se ha convertido en el principal
marcador de la evolución de la enfermedad.
La mayoría de los pacientes experimentan, al cabo de unas tres semanas
de haberse infectado con el virus VIH, una serie de síntomas pseudogripales
como fiebre, cefalea, eritema, linfoadenopatías y sensación de malestar. Estos
síntomas desaparecen al cabo de una o dos semanas. Durante esta fase, llamada
fase de infección aguda, el VIH se multiplica a una gran velocidad, sufriendo
diversas mutaciones genéticas. En
un primer momento, se produce un
descenso de la cifra de linfocitos T
CD4 pero, al poco tiempo, alcanzan
unas cifras normales en respuesta a
una
activación
del
sistema
inmunológico. Los individuos son
altamente contagiosos durante esta
fase.
A continuación se pasa a una
fase, llamada fase asintomática, que
puede durar diez años o más.
Durante este periodo, el virus
continúa replicándose causando una
destrucción progresiva del sistema
inmune. El recuento de linfocitos T
CD4 suele ser normal.
En
la
fase
siguiente,
denominada fase sintomática precoz,
se suele iniciar el desarrollo de síntomas de enfermedad clínica y suelen
aparecer infecciones oportunistas leves.
Se llega, por último, a la fase denominada SIDA o fase de enfermedad
avanzada por VIH en la que aparecen las infecciones y tumores definitorios del
síndrome de inmunodeficiencia adquirida.
3. Infecciones oportunistas y tumores.
Los fallecimientos de enfermos con SIDA no suelen deberse a la infección
por el propio virus, sino a la aparición de infecciones oportunistas o al
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desarrollo de ciertos tumores. Las infecciones se desarrollan cuando el sistema
inmune no puede proteger al organismo frente a diversos agentes infecciosos
que habitualmente se encuentran en el medio ambiente y no provocan
enfermedad. El desarrollo de alguna de las diferentes infecciones oportunistas,
llamadas enfermedades definitorias del SIDA, junto con el descenso de la cifra
de linfocitos T CD4 es lo que determina el diagnóstico clínico de la enfermedad.
La infección oportunista más frecuente en pacientes con SIDA es la
neumonía debida a Pneumocystis carinii, que es un protozoo que se suele
encontrar en las vías respiratorias de la mayoría de las personas. Distintas
neumonías bacterianas están, junto con la tuberculosis, frecuentemente
asociadas con el SIDA. En la última fase sintomática de la enfermedad la
infección por Mycobacterium avium puede causar fiebre, pérdida de peso,
anemia y diarrea. Ciertas infecciones provocadas por bacterias del tracto
gastrointestinal también pueden cursar con diarrea, pérdida de peso, anorexia y
fiebre. También son comunes, durante las fases avanzadas, enfermedades
causadas por distintos protozoos, especialmente toxoplasmosis del sistema
nervioso central.
Las infecciones por hongos también son frecuentes en pacientes con
SIDA. La infección mucocutánea por Candida albicans suele ocurrir en fases
tempranas y anuncia el inicio de la inmunodeficiencia clínica. El Cryptococcus es
la causa principal de las meningitis que desarrollan los enfermos de SIDA.
Las infecciones virales oportunistas, especialmente las debidas a
herpesvirus, son muy frecuentes en pacientes con síndrome de
inmunodeficiencia adquirida. Los citomegalovirus, miembros de esta familia de
virus, infectan la retina y puede provocar ceguera. Otro herpesvirus es el virus
de Epstein-Barr, que se ha relacionado con la aparición de linfomas (tumor de
las células sanguíneas). La infección por el virus herpes simple, tanto tipo 1
como 2, también es frecuente, provocando lesiones perianales y alrededor de la
boca muy dolorosas.
Muchos pacientes con síndrome de inmunodeficiencia adquirida
desarrollan, además, tumores, siendo los más frecuentes los linfomas de células
B y el sarcoma de Kaposi. El linfoma es una manifestación tardía de la infección
por VIH y se desarrolla cuando existe una gran depresión del sistema inmune.
Puede afectar a cualquier órgano y principalmente al sistema nervioso central.
El sarcoma de Kaposi es una neoplasia multifocal que se manifiesta por el
desarrollo de nódulos vasculares en piel, mucosas y vísceras. Es una
manifestación precoz de la infección por VIH y puede aparecer con recuentos
normales de linfocitos T CD4. Es la neoplasia más frecuente en pacientes
infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana y se caracteriza por la
aparición de lesiones cutáneas de color rojo o púrpura.
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4. Formas de transmisión del VIH.
El VIH se transmite por contacto directo a través de sangre contaminada,
semen y otras secreciones sexuales. El virus presente en los flujos sexuales de
hombres y mujeres infectados puede pasar a la corriente sanguínea de una
persona sana a través de pequeñas heridas o abrasiones que pueden originarse
en el transcurso de las relaciones homo o heterosexuales.
Uno de los principales mecanismos de transmisión y contagio de la
enfermedad es el uso compartido de agujas o jeringuillas contaminadas con
sangre infectada. Este modo de transmisión afecta principalmente a los
drogadictos adictos a drogas intravenosas.
En la actualidad, la infección por VIH debida a transfusiones de sangre
es muy improbable, gracias a las pruebas que se han desarrollado para la
detección del virus en la sangre.
El virus de la inmunodeficiencia humana puede también transmitirse
desde la madre infectada al feto por la placenta y al recién nacido a través de la
leche de la madre. Aunque sólo un 25-35% de los niños que nacen de madres
con SIDA presentan infección por VIH, este modo de transmisión es
responsable del 90% de todos los casos de SIDA infantil.
En los países occidentales, el mayor número de casos debidos a las
relaciones sexuales se ha producido por transmisión homosexual, a diferencia
de lo que sucede en España, donde el mayor número de contagios se debe a la
transmisión heterosexual.
5. Diagnóstico y detección del virus del SIDA.
Aunque el síndrome de inmunodeficiencia adquirida se detectó en 1981,
la identificación del virus VIH como agente causal de la enfermedad no se
produjo hasta 1983. En 1985, la primera prueba de laboratorio para detectar el
VIH, desarrollada por el grupo de investigación de Roberto Gallo, empezó a
utilizarse en los bancos de sangre. Este test permitía detectar si la sangre
contenía anticuerpos frente al VIH. Sin embargo, durante las 4 a 8 semanas
siguientes a la exposición al VIH, la prueba es negativa porque el sistema
inmunológico aún no ha desarrollado anticuerpos frente al virus. En 1996, se
aprobó la utilización en los bancos de sangre de una prueba de laboratorio
suplementaria que permitía detectar antígenos del VIH que son proteínas del
propio virus. Esta prueba permite, por tanto, identificar el virus antes de que el
sistema inmune fabrique sus anticuerpos.
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El SIDA en la edad pediátrica.
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta
(CDC, siglas en inglés) han establecido la siguiente definición para el
diagnóstico del SIDA: en un individuo VIH positivo el recuento de células T
CD4 debe ser menor a 200 células por milímetro cúbico de sangre, o el
individuo debe presentar alguna manifestación clínica definitoria de SIDA
como infecciones oportunistas por Pneumocystis carinii, candidiasis oral,
tuberculosis pulmonar o carcinoma invasivo de cérvix en la mujer, entre otros.
6. SIDA: Tratamiento de la enfermedad.
Existen distintos medicamentos antirretrovirales que actúan en distintas
fases del ciclo de replicación viral. En el ciclo vital del virus hay un proceso
fundamental, denominado transcripción inversa, que consiste en la conversión
del ácido ribonucleico viral en ácido desoxirribonucleico. Esta actividad es
llevada a cabo por la enzima transcriptasa inversa. Un grupo de medicamentos
antirretrovirales, denominados análogos de los nucleósidos, inhiben la acción
de esta enzima; entre éstos se encuentran la zidovudina o AZT, la didanosina o
ddI, la zalcitabina o ddC, la estavudina o d4T y la lamivudina o 3TC. Aunque
los análogos de los nucleósidos interaccionan con la enzima de conversión del
retrovirus, también pueden reaccionar con las enzimas responsables de la
síntesis del ADN de las células del organismo, lo que puede hacer que resulten
tóxicos y ocasionen distintos efectos secundarios.
Un segundo problema en el uso de los análogos de los nucleósidos es la
aparición de formas resistentes a la acción de estos medicamentos, debido a la
facilidad del virus para realizar mutaciones y también debido a su alta tasa de
replicación, sobre todo en las primeras fases de la infección.
Aunque los medicamentos que inhiben la acción de la transcriptasa
inversa nunca han sido considerados como curativos, pueden frenar la
evolución de la enfermedad. Los beneficios de estos medicamentos se hacen
más patentes cuando se usan en combinación.
Los inhibidores de la transcriptasa inversa todavía parecen más efectivos
cuando se prescriben junto a otra clase de medicamentos retrovirales llamados
inhibidores de las proteasas. El primer medicamento de este tipo fue el
saquinavir, al que siguieron otros como el ritonavir, el indinavir y el nelfinavir.
Actualmente se considera que el tratamiento más efectivo para luchar
contra el VIH es la combinación de tres medicamentos tomados conjuntamente,
dos análogos de los nucleósidos, inhibidores de la transcriptasa inversa, y un
inhibidor de la proteasa. Aunque estas combinaciones pueden dar lugar a
importantes efectos secundarios, cuando se usan con precaución pueden llegar
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a reducir los niveles del virus en sangre hasta cifras prácticamente
indetectables.
También se puede emplear una combinación de dos análogos de los
nucleósidos, inhibidores de la acción de la transcriptasa inversa, junto con un
inhibidor de esta enzima no nucleósido. La nevirapina fue el primer
medicamento de este tipo.
Además, existen diversos tratamientos muy efectivos para luchar contra
las distintas infecciones oportunistas que se originan en el SIDA. Con estos
tratamientos se consigue mejorar tanto la calidad de vida como la supervivencia
de los enfermos. Distintas medicaciones frente al microorganismo Pneumocystis
carinii han permitido reducir drásticamente la incidencia de esta infección, así
como su alta mortalidad. Varios tipos de fármacos antifúngicos, como la
anfotericina B y el fluconazol, son enormemente efectivos. El ganciclovir y el
foscarnet se utilizan para luchar contra la retinitis producida por los
citomegalovirus, así como para tratar otras patologías producidas por
herpesvirus.
7. SIDA y VIH en pediatría.
La infección por VIH y el SIDA resultante ha tenido una gran
repercusión dramática en la salud infantil, debido al aumento en número de
madres infectadas en edad fértil.
En 1989 la OMS detectó 500.000 niños infectados con VIH, de los que
290.000 tenían SIDA; en 1992, la cifra llegaba a 1.000.000, de los que 600.000
tenían SIDA. Al mismo tiempo, la proporción de madres en etapa fértil
infectadas, también seguía en aumento.
El SIDA en la actualidad es la séptima causa de muerte en adultos
jóvenes y la novena causa de muerte en niños de 1 a 4 años de edad.
Las vías de transmisión más comunes del SIDA en el niño pueden ser:
1. Prenatal o transplacentaria. Cuando ocurre de la madre infectada
al feto, que nace infectado, aunque los síntomas tarden meses
en aparecer.
2. Intraparto. El contagio se produce por la sangre materna que
contamina al recién nacido a través de pequeñas escoriaciones
de la piel o mucosas.
3. Postnatal. Aunque es el modo de transmisión menos frecuente,
el riesgo está en la lactancia materna, ya que a través de la
leche de la madre afectada se puede transmitir la enfermedad
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al niño. También se puede contraer la enfermedad a partir de
entrar en contacto con la sangre materna, en heridas o
escoriaciones. Finalmente, el riesgo de transmisión por un niño
infectado en la escuela o comunidad infantil parece altamente
improbable.
En la edad pediátrica el SIDA produce muy diversas situaciones clínicas
que diferenciamos a continuación:
SIDA
sintomático: anteriormente descrito, con alteraciones
inmunológicas y clínica completa.
Portadores asintomáticos del virus: sin alteraciones clínicas ni analíticas
típicas del SIDA, de los que el 20% desarrollan la enfermedad en un
plazo variable de tiempo, incluso al cabo de cinco años.
Alteraciones inmunológicas características del SIDA sin síntomas clínicos:
grupo a diferenciar de otros estados patológicos de
inmunodeficiencia congénitas y adquiridas.
Linfoadenopatía crónica, complejo relacionado con el SIDA o pre-SIDA:
forma típica del adulto y más frecuentemente de los adolescentes que
enferman por contacto venéreo o drogadicción por vía endovenosa.
En estos casos hay antecedentes de riesgo y síntomas clínicos de más
de tres meses de evolución, consistentes en pérdida de peso superior
al 10%, fiebre (intermitente o persistente de 38º), diarrea crónica,
cansancio, astenia (malestar general apatía poca vitalidad…) y
sudoración nocturna, siendo la analítica muy similar a la forma
completa con anticuerpos positivos.
En cuanto a la evolución se puede afirmar que las formas graves se
manifiestan en el neonato o lactante y las menos graves entre el 2º y 5º año de
vida, si bien el periodo asintomático dura hasta los ocho años. A pesar de los
intentos terapéuticos, el SIDA completo, con analítica positiva y
manifestaciones clínicas tiene un pronóstico pésimo, con elevada morbilidad
por infecciones oportunistas y mortalidad hasta del 100%.
El tratamiento comienza por la actuación con antivíricos de la madre
gestante y el posterior tratamiento del niño, cuando esta infectado, con
zidovudina que consigue cierta terapéutica curativa de forma parcial y
transitoria.
8. Infección por VIH y embarazo.
La transmisión madre–hijo puede producirse durante el embarazo, a
través de la placenta, o en el momento del parto, por todo ello se desaconseja a
la mujer seropositiva que se quede embarazada. En general, debería
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desaconsejarse el embarazo si alguno de los padres es seropositivo. También, se
debería solicitar la prueba de detección en todos los embarazos, cuando los
padres han tenido o tienen comportamientos de riesgo. En el caso de estar
embarazada y ser seropositiva, la madre, se puede acoger a los supuestos de
interrupción voluntaria del embarazo. Y si, a pesar de todo, se decide tener un
hijo, se desaconseja amamantar al recién nacido ya que la leche materna es una
potencial vía de transmisión.
Desde la Secretaría del Plan Nacional sobre el SIDA (1996) se resaltaba
que la importancia de la identificación de personas con prácticas de riesgo para
contraer la infección por VIH, es una pieza clave de los programas de
prevención en el ámbito de la asistencia y detección precoz de infectados.
La probabilidad de que la mujer embarazada esté infectada por el VIH y
de que como consecuencia, lo transmita al recién nacido -con las repercusiones
que este hecho tiene tanto para la madre como para el hijo-, justifica la
instauración de programas específicos para la detección de anticuerpos VIH
durante la gestación.
Las estrategias actualmente aplicadas para prevenir o disminuir la
transmisión vertical del VIH son las siguientes:
1) Información a toda mujer en edad fértil y con intención de
procrear, acerca de las prácticas de riesgo de infección por VIH y
su prevención. El consentimiento informado para llevar a cabo la
prueba se solicitará a toda mujer con prácticas de riesgo e
intención de tener hijos. Parte esencial de esta estrategia es
preguntar a cada embarazada sobre prácticas de riesgo de
infección por VIH. En los casos de las mujeres embarazadas que
han tenido estas prácticas se les oferta la prueba diagnóstica. En
algunos centros la oferta de pruebas diagnósticas se lleva a cabo
en toda embarazada, en ausencia de dichas prácticas de riesgo,
con consentimiento informado y consejo pre y post-test.
2) Planificación familiar que evite la gestación en una mujer con
infección por VIH previamente conocida.
3) Interrupción voluntaria del embarazo, dado que la infección por
VIH es un supuesto legal reconocido.
4) Lactancia artificial del recién nacido de una madre infectada por
el VIH.
5) Tratamiento con zidovudina (ZDV o AZT) de la embarazada y
del recién nacido.
Esta última estrategia es la más reciente y su eficacia ha sido bien
demostrada. La ZDV se utilizó en 1994 en ensayos con madres infectadas, entre
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la 14 y 34 semanas de gestación, se administró durante el parto y luego,
también, al recién nacido durante seis semanas, obteniéndose unos resultados
muy satisfactorios ya que el riesgo de padecer el SIDA disminuía en un alto
porcentaje, el número de niños infectados se redujo en dos tercios cuando la
madre había recibido Zidovudina durante el embarazo. Apoyándose en estos
resultados, la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios autorizó,
desde 1995, a través de la Agencia Europea del Medicamento la siguiente
consideración: Se deberá considerar el uso de ZDV en mujeres embarazadas con VIH
positivas (pasadas las 14 semanas de gestación) y en sus hijos recién nacidos ya que ha
demostrado reducir la transmisión materno-fetal del VIH.
9. Síntomas de la enfermedad en bebés y niños.
La sintomatología comprende la propia de la infección viral y las
complicaciones propiciadas por la inmunodeficiencia adquirida, lo que
condiciona la aparición de cuadros diversos que van desde las formas
asintomáticas, que pueden persistir incluso años, hasta la sintomatología más
completa y variada. Aunque comparte algunas manifestaciones clínicas con la
enfermedad del adulto, presenta diferencias notables como su rápido comienzo,
cuando la transmisión ha sido pre o perinatal. A continuación vamos a señalar
algunos de los síntomas que se pueden apreciar en el niño:
Sintomatología que presentan los niños infectados por VIH
Derivados de la infección viral
II. Falta de desarrollo a pesar de una adecuada ingesta calórica.
Esto se traduce, en primer lugar, en prematuridad o bajo
peso neonatal para la edad gestacional y, posteriormente
en un deficiente desarrollo con peso y estatura inferiores
a los de su edad.
III. Afectación pulmonar. Los problemas pulmonares aparecen
durante el primer año de vida, bien de manera aguda y
grave o, con mayor frecuencia, de manera insidiosa y
lentamente progresiva.
IV. Agrandamiento de las glándulas salivales. Submaxilares y
parótidas.
V. Adenopatías generalizadas.
VI. Hepatoesplenomegalia.
VII. Diarreas. Suelen ser persistentes e intermitentes con
episodios de deshidratación.
VIII.
Enfermedad neurológica progresiva. Perdida de logros
psicomotores y capacidad intelectual, disminución del
crecimiento cerebral (microcefalia adquirida), deficiencias
motoras simétricas, hipotonía, paresias, reflejos
patológicos y alteraciones de la marcha.
María José Martínez Segura.
Secundarios a la
inmunodeficiencia)
IX. Infecciones
oportunistas
bacterianas.
Otitis,
meningitis, infecciones del
tracto urinario, del aparato
respiratorio y de la piel.
X. Infecciones
oportunistas
virales.
Infecciones
respiratorias
y
pulmonares,
gastrointestinales,
infecciones del sistema
nervioso central, varicela,
hepatitis, esofaguitos (con
anorexia y pérdida de
peso).
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El SIDA en la edad pediátrica.
Síntomas que pueden presentar los bebés infectados por VIH:
I. Inflamación de las gándulas linfáticas (en el cuello, debajo de los brazos
y en la ingle).
II. Inflamación del estómago y diarrea frecuente.
III. Sarpullidos en la piel (acompañados de picor).
IV. Infecciones frecuentes en los oídos (que cursan con fiebre).
V. Problemas para ganar peso y escaso crecimiento.
VI. Llanto frecuente sin motivos aparentes.
VII. Escasa energía.
En el caso de los niños, su sistema inmunológico esta en crecimiento, no
siendo tan fuerte como el de los adultos. Por esta razón la enfermedad
ocasionada por el VIH, se torna más agresiva en los niños. Así, los síntomas en
los niños pueden ser:
I.
II.
III.
IV.
V.
VI.
VII.
VIII.
IX.
Sarpullidos inesperados.
Infecciones en las uñas.
Manchas blancas en la boca.
Fiebre.
Problemas respiratorios.
Pérdida de apetito.
Diarrea.
Moratones en la piel.
Problemas en el Sistema Nervioso: Dificultades para hablar y andar,
pérdida de memoria, falta de concentración…
10. La integración escolar del niño con SIDA.
Como hemos podido ir viendo, el SIDA es una enfermedad transmisible
que está teniendo unas enormes repercusiones sociales. Nos encontramos ante
un problema de gran magnitud internacional. España figura entre los países
más afectados, acumulándose un número de casos cada vez mayor en personas
de edad comprendida entre los 20 y 40años. Se trata de personas que se
encuentran en plena vida reproductiva, por lo que no es de extrañar que
estemos asistiendo a un rápido aumento del número de niños infectados,
siendo fundamentalmente hijos de personas ADVP.
La posibilidad de que un niño portador del VIH vaya a ser escolarizado
supone, frecuentemente, una gran convulsión de la comunidad escolar y sus
entornos. Las asociaciones de padres, los profesores, los sanitarios, las distintas
Administraciones Públicas, los medios de comunicación social, se movilizan a
favor o en contra de que se produzca la plena integración escolar. Con
frecuencia, las posturas aparentemente insolidarias se deben a la falta de
María José Martínez Segura.
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El SIDA en la edad pediátrica.
información sobre el SIDA, e indudablemente este es un campo sobre el que
hay que trabajar. Por otro lado, debemos hacer un esfuerzo por comprender
estas posturas, que no son nuevas en la historia del ser humano, y vienen
desencadenadas por las características propias de la enfermedad: de aparición
reciente, de la que se desconocen muchos aspectos, de carácter infeccioso o
transmisible, sin tratamiento o vacuna eficaz y frecuentemente mortal.
En el tema de la escolarización del niño con VIH, la OMS declara con
rotundidad que tras diferentes estudios científicos en varios países, el SIDA se
transmite a los niños fundamentalmente en el momento de nacer (por ser su
madre portadora del virus del SIDA). La experiencia acumulada desecha
tajantemente como situaciones de riesgo las que puedan producirse en la
convivencia escolar cotidiana. Efectivamente, si analizamos con detenimiento
esas posibles situaciones (intercambio de objetos, juegos, abrazos, pequeñas
lesiones en la piel, besos,…) vemos que el contacto, de producirse, es muy
superficial y frecuentemente con muy escasa cantidad de fluido contaminado.
Nada tiene que ver esas posibles situaciones con las prácticas de riesgo
epidemiológicamente reconocidas: inyecciones reiteradas de heroína con
jeringuillas ya usadas, relaciones sexuales sin prevención y a veces con
múltiples parejas, o el parto. En todas estas situaciones reales de riesgo, el
contacto no es superficial sino profundo, la cantidad de fluido contaminado
intercambiado es notable y no escasa, y la reiteración de la situación de riesgo es
frecuente.
Según el Center for Diseases Control (CDC), la transmisión horizontal
del SIDA a los miembros de la familia o compañeros de clase no se ha
demostrado, por tanto, se recomienda que los niños con infección por VIH
vayan a la escuela si su conducta es normal y están neurológicamente bien, sin
riesgos para los demás niños o profesores. Sin embargo, deberán tomarse
precauciones en caso de accidentes (incontinencia de orina, cortes, etc.), siendo
necesario que las autoridades sanitarias, el profesor y el director del centro
conozcan la identidad de estos niños.
El CDC recomienda que todas las escuelas deberían adoptar
procedimientos rutinarios para el manejo de la sangre o de los líquidos
corporales, al margen de que conozcan o no casos de estudiantes con infección
por VIH en una determinada escuela.
Respecto a los niños pequeños y disminuidos que no controlen sus
secreciones corporales (si bien no hay ningún estudio que demuestre la
existencia de contagio, y dado que el riesgo teórico de transmisión sería mayor
en ellos) se aconseja analizar individualmente con los responsables sanitarios,
los casos de asistencia de estos niños a guarderías y escuelas especiales
valorando el riesgo potencial de contagio.
María José Martínez Segura.
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El SIDA en la edad pediátrica.
De acuerdo con todo ello, los niños portadores, en la medida en que se
constate que no suponen riesgo para los demás niños, pueden y deben
escolarizarse plenamente. Nada justifica que compliquemos los problemas de
una enfermedad infecciosa grave con un aislamiento social añadido.
11. ¿Cómo hablar con un niño sobre el VIH?
El hecho de tener que convivir con la infección por VIH o posteriormente
con la enfermedad del SIDA hace que se planteen grandes dudas en la mente
del niño de edad infantil, continuos interrogantes que promovidos en algunos
casos por su desconocimiento y en otros por la gran cantidad de información
contradictoria que puede llegar desde el medio, hacen que el niño con VIH
positivo quiera saber ¿por qué…:
− …debe tomar medicinas y mantener un control riguroso de las
mismas?
− …debe ir al hospital con tanta frecuencia?
− …es preciso sacarle sangre con tanta frecuencia?
− …están enfermos?
− …son VIH positivos?
− …
Ante esta gran cantidad de cuestiones que pueden surgir en la mente del
niño, lo más importante es ¡¡¡No ignorar las preguntas!!!, ya que los niños
presentan imaginaciones activas, y cuando no comprenden lo que les está
pasando pueden imaginarse algo peor.
Así, se podrían ofrecer unas recomendaciones para aquellas personas
adultas que conviven con el niño, tanto en la famita, en la escuela o en el medio
hospitalario:
− 1º) Ser HONESTO: Comunicar lo que se sebe y no mentir.
− 2º) Ser POSTIVO: Fomentar siempre la esperanza del niño.
− 3º) Ser SIMPLE: Informando de modo claro sobre aquello que
se pueda entender. Contestando sólo a lo que se pregunta.
Con el paso de los años, cuando los niños ya se encuentran en edad
escolar, comprende más sobre el VIH y el SIDA. Es posible que hayan
aprendido sobre la enfermedad en el colegio o a través de la TV. Por todo ello,
es importante presentarle la información de forma correcta y hablarle
abiertamente para que no tengan miedo.
Así, en los niños de edad escolar, pueden aparecer problemas
emocionales en el niño al descubrir que es VIH positivo. En este caso podría
María José Martínez Segura.
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El SIDA en la edad pediátrica.
presentar síntomas como: dificultades con el sueño,
concentración, comportamiento agresivo, irritabilidad, etc.
apatía,
escasa
Con el avance de la edad llegamos a la adolescencia, en este caso los
adolescentes VIH positivos pueden plantearse las mismas preguntas que los
adultos: ¿Qué me pasará? ¿Cómo reaccionaran mis amigos? ¿Me enfermaré?
Etc. En estos casos es importante hablar con los adolescentes abiertamente,
animarles a comunicar sin miedo sus sentimientos y darles respuestas honestas.
En ocasiones, la reacción emocional del niño al descubrir que está
infectado por el VIH puede convertirse en depresión, llevándole a querer estar
solo y a no apetecerle realizar actividades que antes le resultaban atractivas. En
estos casos es preciso ayudarle emocionalmente a este niño o adolescente, bien
a través de de grupos especializados en la lucha contra el SIDA, que le ofrecen
información al tiempo que también le proporcionan a mistad. Pero también se
les puede poner en contacto con otras personas que comparten sus mismas
preocupaciones.
Para finalizar, queremos señalar que los niños VIH positivos tienen las
mismas necesidades que otros niños: les gusta jugar, reír, soñar y compartir el
mundo con sus seres queridos. Pero también necesitan apoyo adicional para
mantener su salud física y emocional.
12. Fuentes documentales.
BARBERO, J. Y PÉREZ, M.T. (1997). Niños con SIDA el síndrome de vulnerabilidad
adquirida. Revista Española de Pediatría, 53 (2). Pp:126-133.
FERRERAS, M.B. Y VAQUERO, J. (1993). Neurosida (Afectación del sistema nervioso por
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