Tema 1 TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO 1.− Las personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD): El término Trastorno Generalizado del Desarrollo o Trastorno Profundo del Desarrollo se introdujo en los años 80 con la finalidad de poder hacer un diagnóstico formal de las personas que compartían una serie de déficits similares en relación con las habilidades de interacción social, habilidades de comunicación, y con presencia de conductas, intereses y actividades estereotipadas. Casi todas las personas con presencia de un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), suelen manifestar dificultades de tipo neurológico que se evidencian antes de los tres años. Este tipo de trastornos incluyen el Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de Asperger, Trastorno Autista y Trastorno Generalizado no Identificado, que más adelante serán explicados. 2.− Conductas típicas en el TGD: Existen una serie de conductas que nos van a llevar a sospechar de la existencia de alguna de estas patologías. Una serie de signos y síntomas que nos obligan a hacer un diagnóstico diferencial y decidir si puede o no haber un trastorno tipo TGD. Son conductas que afectan a las siguientes áreas: • Manifestaciones y dificultades de tipo social: • Tendencia a evitar el contacto ocular y demostrar poco interés por la voz humana: a la hora de hacer un Screening que nos permita sospechar de la existencia de un TGD, hay que pensar que esta es una conducta clave en los niños (la voz de la madre, la mirada a los tres meses es ya social), y que en este tipo de trastornos no aparece. • No anticipan la conducta de cuándo les van a levantar o no lo solicitan: por ejemplo ante la presencia de una persona cercana y conocida no levantan los brazos para que los cojan en brazos, conducta típica también en los niños hacia los seis meses (el balanceo, levantar los brazos son conductas típicas que incitan a la madre a que los coja). Esta conducta no aparece en los niños con TGD. • Indiferencia al afecto y rara vez dan respuesta facial a las emociones: no sonríen, no fruncen el ceño Esta falta de respuesta social, se hace más evidente a partir del segundo año; antes no es tan clara. Es a partir de entonces cuando se hace manifiesto que hay una serie de conductas que no aparecen en estos niños, y sí lo hacen en los niños sin patología, como por ejemplo el ir pegados a la madre, seguirle a todas partes estos niños no buscan el movimiento, ni siguen. ♦ Tampoco se observa ansiedad por la separación, o ante extraños. Se aproximan por igual a las personas conocidas que a las desconocidas. ♦ Hay una clara falta de interés por los juegos que pudieran indicar indicios de simbolización o interacción con otros niños. Dentro del juego simbólico sobre todo no aparece la atribución de estados mentales a los objetos, emociones (los muñecos no lloran, ríen). Esto último lo hacen los niños en los últimos estadios evolutivos de la simbolización, pero en los autistas por ejemplo no aparecen. Este tipo de características está muy relacionado con lo cognitivo y lo social. 1 ♦ Después de los 2 años, se siguen manteniendo problemas o dificultades sociales, aunque ya empiezan a crear adultos de referencia, aunque estos estén muy limitados: sólo se llevan bien, hacen peticiones, se relacionan con los adultos que conocen. Siguen manifestando problemas serios de grupo y juego en grupo, es decir, no se van a relacionar con otros niños. • Dificultades en la Comunicación No Verbal: • Hay una conducta típica no patológica pero que se mantiene en estos niños: tirar de la mano del adulto hacia el objeto que desea. Esta es una conducta evolutiva, pero la peculiaridad es que en estos niños no se acompaña de la expresión facial adecuada, sino que lo hacen siempre con la expresión facial típica de los TGD. Este tipo de conductas requiere en un niño normal atención conjunta, verbalizar, una expresión facial adecuada pero en el niño TGD todo esto no aparece (no mira, no emite sonidos, no hace gestos). En ocasiones este tipo de conductas no desparecen y se mantienen hasta edades avanzadas. • No participan en juegos interactivos o en juegos que impliquen imitación: tipo Cucu Tras. Estos niños son muy poco imitadores de las acciones de los adultos de referencia (típico en niños normales como parte de su desarrollo evolutivo). Este tipo de conductas sólo las realizan en situaciones muy concretas y casi nunca con fines comunicativos. • Al avanzar en edad, no realizan gestos o están muy limitados, aunque sí entienden bien los gestos de las demás personas. Esto es una diferencia con el Síndrome de Down que sí usa mucho este tipo de gestos a modo de petición o de expresión, es decir, con fines comunicativos. Los pocos gestos que utilizan los niños con TGD no son interactivos, ni simbólicos, sino que son más bien automáticos por lo que hay disociación y falta de creación de esquemas interactivos. • Sólo son capaces de mostrar emociones extremas (hacia los 2, 3 años) como furia (si algo no le gusta o no reacciona o lo hace con excesiva intensidad). Las manifestaciones emocionales que hacen, son por tanto exageradas, pero no son capaces de expresar emociones sutiles (sonreír a alguien). Esta es otra diferencia con relación al Síndrome de Down, que sí son capaces de realizarlas, es decir, saben esbozar una sonrisa ante alguien por ejemplo. Un niño con TGD sólo dará respuestas emocionales exageradas. • Dificultades de lenguaje: ♦ La comprensión no es del todo mala, pero suele ser muy literal. Las dificultades aparecen con cosas más sutiles como las metáforas, las expresiones, etc. que las comprenden de forma literal, no captan los dobles sentidos. ♦ En los aspectos más evolutivos, es corriente que no aparezca el balbuceo, que presenten dificultades o que no dejen de hacerlo. A veces se puede sospechar de la existencia de una posible sordera ya que se comportan como si fueran niños sordos que no responden a su nombre Es curioso pero frecuentemente los niños con TGD son sensibles a determinados ruidos como por ejemplo rasgar un papel por detrás de él, y sin embargo no responden a estímulos verbales del entorno, o elementos de lenguaje. La respuesta a esta clase de estímulos es lo que los diferencia de los niños con sordera, ya que en este caso sí que producen respuestas a este tipo de estímulos, mientras que los sordos no responden a nada. ♦ Son típicas las ecolalias o repeticiones sin sentido de palabras o frases, que pueden llegar a ser una forma de lenguaje, ya que se ha demostrado que en los niños con TGD este tipo de conductas pueden tener distintas funciones: 2 ♦ Función autoestimuladora: repiten sólo porque es agradable hacerlo, pero no hay un propósito comunicativo. ♦ Paso de lo no verbal a lo verbal, una palabra que repite y acaba teniendo sentido. ♦ Como medio de comunicación: son palabras que en un determinado momento se usan con un significado como pedir algo, un deseo, identificar algo (por ejemplo pumba, pumba, pumba, que puede significar que quiere tirar algo). ♦ A partir de las ecolalias, se puede llegar a desarrollar el uso correcto de frases copiadas de otras. El niño oye una frase y la repite, pudiéndola usar en alguna situación, aunque sea sin entonación ♦ También son comunes las inversiones pronominales, es decir, el uso de frases por ejemplo siempre en tercera persona (Adulto: ¿qué tal estás?; Respuesta: estás bien). ♦ En los niños con TGD que tienen lenguaje, suelen aparecer alteraciones de la prosodia, como emisión plana, monótona, sin énfasis en la expresión emocional es decir, el habla es siempre igual, como un robot. La entonación es característica y suelen confundirla, por ejemplo hacen exclamación para preguntar, acaban las frases como en forma de pregunta, alargan el final de las frases ♦ En los niños verbales, aparecen también grandes problemas gramaticales, con frases muy monótonas y telegráficas. Etiquetan los objetos por su uso, e inventan palabras nuevas que no existen: neologismos. Son muy corrientes también problemas con los términos función (preposiciones) • Patrones no usuales de comportamiento: ♦ Resistencia al cambio: los cambios en las rutinas, en el ambiente familiar, etc. les suele producir un enfado importante. Se crean completos rituales que son muy difíciles de eliminar y que se mantienen hasta la edad adulta. ♦ Conductas rituales: insistencia en hacer las cosas de determinada manera, actos repetitivos (mover las manos de una determinada manera, hacer los mismos movimientos con los dedos de al mano durante un rato) ♦ Interés desmedido por ciertos objetos extraños. En ocasiones hay objetos o elementos que les producen un gran interés, produciéndose una auténtica fijación (interés por los coches) 3.− El Espectro Autista: Se refiere a las conductas de personas con trastornos sociales, de comunicación, imaginación, flexibilidad de actuaciones y ante los cambios. Es quizás el nivel diagnóstico más mayoritario, abarcando distintas dimensiones. En cualquier caso, hay que decir que el Espectro Autista es un continuo en el que no existen dos niños iguales, ya que cada uno tiene distintas áreas afectadas, y a su vez, las que están alteradas pueden tener distinto grado de afectación. Los siguientes ejemplos muestran tres casos con distintas características y alteraciones comunicativo−sociales. ♦ Niño 5 años: se trata de un retraso severo en el desarrollo, con capacidades motoras inferiores a las de su edad. Las personas le son indiferentes, no habla ni realiza actos simbólicos. Soporta mal los cambios ambientales, pero acepta algunos juegos repetitivos. El parto fue difícil y sufrió anoxia. 3 En este caso, podría tratarse de un chico con retraso mental, aunque presenta conductas que implican que hay que trabajar comunicación, habilidades sociales, hacerlo en ambientes estructurados Sería seguramente el problema cognitivo lo que hace que no tenga interés en la gente. Estaría dentro del espectro autista con diferentes categorías o dimensiones afectadas. • Joven 16 años: presenta problemas en el desarrollo del lenguaje desde los 20 meses, aunque ahora mantiene conversaciones breves con lenguaje muy lacónico. Tiene mejor nivel intelectual y estudios de secundaria. No soporta bien periodos largos de interacción, no tiene amigos, soporta mal las bromas y dobles sentidos. Es muy ritualista y obsesivo. • Niño 3 años: carece de lenguaje, no utiliza gestos para pedir, ni señala para compartir intereses, no responde a las llamadas de los padres. Manifiesta actos repetitivos sin sentido (balanceo, hace girar objetos), y evita a las personas, es decir, tiene una mayor afectación social. A simple vista dada la falta de respuestas ante estímulos verbales, puede parecer sordo al lenguaje. Es por tanto un continuo de aspectos cognitivos y sociales, lo que hace que haya distintos tipos, con distintas afectaciones. Habrá quien tenga mayor afectación cognitiva y menor social, otros tendrán mayores dificultades de tipos social, o de los dos. Todo diagnóstico de Autismo, responde también a un trastorno de TGD y a un trastorno de Espectro Autista. No podemos asumir sin embargo, que un TGD sea estrictamente un cuadro de Autismo, pero sigue siendo un trastorno de Espectro Autista. No todos los niños diagnosticados de Espectro Autista, pueden ser abordados como un caso de Autismo o de TGD. Una forma de entender la heterogeneidad de los cuadros, es decir, las diferencias tan significativas, es la idea de considerar el Autismo como un continuo y no como una sola categoría delimitada, es decir, no hay un solo tipo de Autismo ya que existen distintas afectaciones a nivel social, comunicativo, cognitivo 4.− Otros Trastornos Generalizados del Desarrollo: • Trastorno de Rett: es un trastorno neurológico que afecta exclusivamente a niñas, pero que no es de gran incidencia (aproximadamente una niña de cada 12000 nacimientos). Fue descrito en 1965 por Andreas Rett, pero no fue hasta los años 80 cuando se hizo conocido y se empezó a hablar de esta patología. Entre 1990 y 2000, se han contabilizado unos 1500 casos, y como en casi todas las patologías existen asociaciones que buscan ayudas y recursos. Se define como un conjunto de signos y síntomas que aparecen durante la primera infancia y que conlleva una discapacidad severa en contraste con un desarrollo normal que se produce al inicio (hasta los 6−8 meses el desarrollo es normal, pero después de forma progresiva se van deteriorando de manera grave). Las causas no están del todo clarificadas pero hay hipótesis que apuntan hacia un origen genético por una probable alteración del cromosoma X. 4 Uno de los criterios diagnósticos es la normalidad de los primeros meses, es decir, es necesario que durante al menos 6−8 meses el desarrollo de la niña haya sido normal. Otras características son: • Comparten muchos aspectos, sobretodo educativos, con chicos con Retraso Mental. • Demencia precoz (1−3 años), es una involución, se refiere a la pérdida de cosas ♦ Las principales etapas que se pueden distinguir en este tipo de trastornos son: • 1ª Etapa: suele comenzar entre los 6 y los 18 meses, y la principal característica es un enlentecimiento del desarrollo psicomotor, no hay involución pero deja de haber desarrollo, de avanzar. Gradualmente se empieza a notar entorno al año una falta de atención cada vez mayor, y sobretodo que empieza a ser menos activa a nivel motor y social; además desaparece el interés por el juego y las cosas. El perímetro cefálico se desacelera, es decir, la cabeza no crece al mismo tiempo, y empiezan a aparecer estereotipias de manos, episodios específicos de movimientos repetitivos sin sentido ni finalidad que alterna con su uso funcional que todavía mantiene. También aparecen reacciones extrañas ante situaciones conocidas y toleradas hasta ese momento (darle un objeto suyo, ahora es como si le produjera una descarga). • 2ª Etapa: surge entre los 18 meses y los 4 años, caracterizándose por un deterioro general del desarrollo y una pérdida de las habilidades adquiridas; ya no es como antes que no evolucionaba y se estancaba, ahora pierde. La regresión puede ser súbita y espectacular o lenta y progresiva. En este estadio, el Trastorno de Rett se parece mucho a un trastorno psicótico o de Autismo. Se pierde todo tipo de lenguaje adquirido y las habilidades manuales, ahora sí, empiezan a ser sustituidas por estereotipias en las manos. Las capacidades motoras gruesas se conservan aunque ya se pueden observar algunas pérdidas de equilibrio y movimientos mal coordinados, bruscos. Suelen aparecer convulsiones que generalmente son graves y una pérdida del patrón del sueño, es decir, ya no duermen bien. • 3ª Etapa: es el estadio más largo que va desde los 4 años, hasta los 11−12 años. La niña se estabiliza en el nivel alcanzado, incluso desaparecen los rasgos autistas y psicóticos. Se mantiene mayor contacto con el entorno, y mayor contacto emocional. Las conductas motoras gruesas están en gran medida conservadas aunque a partir de aquí se empiezan a deteriorar de forma lenta y sucesiva; es cuando se aprecian problemas en la marcha, falta de coordinación muscular Además, siguen siendo muy frecuentes las crisis convulsivas. • 4ª Etapa: hay un mejor contacto emocional, lo que contribuye a un mejor contacto social. Las crisis epilépticas no son tan problemáticas y sí más fácilmente controlables con medicación. Pero el deterioro de la motricidad gruesa se acelera y empieza a aparecer espasticidad en los miembros inferiores, escoliosis y alteraciones en los pies (pie equino). ♦ Características generales en aspectos perceptivo−cognitivos: Surgen importantes dificultades de percepción, atención y memoria; así como para captar, interpretar e integrar los estímulos sensoriales. Es común que se manifiesten reacciones exageradas ante estímulos normales, lo que está relacionado con las dificultades para seleccionar, valorar e interpretar los estímulos. Por ejemplo, sonidos normales pueden ser percibidos como brutales, o no percibir otros estímulos que son peligrosos o intensos, debido a sus dificultades perceptivas. A nivel comunicativo se pueden observar una serie de conductas frecuentes que podemos considerar como comunicativas: • Cerrar la boca ante la comida, indicaría un rechazo. • Les gusta tocar. • Evitan el contacto ocular, retiran la mirada para evitar la interacción. • Suelen sonreír para saludar, interactuar con los demás. • Con el llanto manifiestan desagrado, y con la risa o emisión de sonidos la alegría. 5 • Tienen muy pocas habilidades de imitación. • A nivel comprensivo, pueden reconocer su nombre y pueden responder a frases sencillas y familiares. • Otras conductas muy típicas son el rechinado de dientes, mirada fija a objetos y personas (en ocasiones no significativas), y la emisión de sonidos ininteligibles. • Hasta que pierden la marcha es común que deambulen rodeando en círculo a las personas. ♦ Intervención y tratamiento en el Trastorno de Rett: Los criterios diagnósticos, según el DSM−IV y CIE−10, para que se pueda realmente considerar un Trastorno de Rett son: • Desarrollo prenatal y perinatal normal. • Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros cinco meses después del nacimiento. • Circunferencia craneal normal en el nacimiento. Por lo tanto, después de este periodo normal de desarrollo, se empiezan a apreciar los siguientes factores: • Deceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad. • Pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (frotarse las manos). • Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente). • Mala coordinación de la marchas o de los movimientos del tronco. • Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave. Cuando nos encontramos en un caso de estos, el tratamiento que se sigue abarcaría las siguientes tres áreas: • Intervención terapéutica: tendríamos que centrarnos en los aspectos comunicativo−lingüísticos, sociales y perceptivo−cognitivos. Hay una parte de fisioterapia. En relación con el tema comunicativo−lingüístico, hay que incidir en mejorar los mecanismos de comunicación básicos como sería la sonrisa, el contacto ocular, expresiones faciales, el llanto, o trabajar con algún tipo de SAC. • En cuidados de la vida diaria: en este área tendríamos que trabajar aspectos como la alimentación, por los probables problemas de deglución o masticación. Se recomienda que coman cada poco tiempo debido a los problemas de intestino, se cansan al comer En el aseo trabajaríamos por las dificultades de control de esfínteres. Y en el vestido por las dificultades en los aspectos motores. • Intervención educativa: sería el trabajo desde centros específicos de educación especial. • Diferencias entre el Trastorno de Rett y el Trastorno Autista: • Sólo se diagnostica en mujeres, mientras el Autismo tiene más prevalencia en hombres. • Rett tiene desarrollo normal hasta los 6 meses, después se producen pérdidas de habilidades adquiridas; en autismo no se observan etapas normales y no hay pérdidas de habilidades previamente adquiridas. • En Rett hay pérdida progresiva de habla y habilidades motoras. En Autismo no hay pérdida de habilidades manuales. • Rett tiene retraso en áreas de interacción social, comunicación, aspectos cognitivos En Autismo las habilidades manipulativas y de coordinación visomanual están conservadas. • En Rett, las dificultades de interacción social son transitorias, en el Autismo son permanentes. • Rett presenta microcefalia, pérdida de peso y crecimiento. En Autismo el desarrollo físico es normal. • En Rett siempre hay estereotipias manuales de frotamiento. En Autismo hay estereotipias variadas y complejas. • Rett presenta dificultades en marcha y mala coordinación del tronco. En Autismo no, suelen ser 6 hábiles a nivel motor. • En Rett hay ausencia de lenguaje. En Autismo puede haber lenguaje aunque con patrones lingüísticos peculiares. • Rett mantiene contacto ocular, aunque sea inespecífico. En Autismo el contacto ocular o es inadecuado o inexistente, pudiendo haber evitación. • Rett mantiene poco interés por la manipulación de objetos en el sentido cognitivo de descubrir En el Autismo hay mejor manipulación. • Rett presenta crisis convulsivas en un 70% de los casos en la primera infancia y 90% en el tercer y cuarto estadio. En el Autismo las crisis se presentan entorno al 25%. • Rett presenta movimientos coreicos, distonías En el Autismo no aparecen dificultades motoras. • Rett presenta problemas físicos (gastrointestinales, respiratorios) y problemas ortopédicos, mientras que en el Autismo no. • Trastorno Desintegrativo Infantil: También llamado Demencia Infantil o Psicosis Desintegrativa Infantil. Aunque las causas se desconocen, está relacionado con factores neurológicos y enfermedades como la esclerosis, y parece que hay algún tipo de afectación frontal. Es un trastorno profundo del desarrollo que se define por una etapa previa de desarrollo normal antes del comienzo y desarrollo del trastorno, es decir, hay una fase bien definida de pérdida de capacidades previamente adquiridas. Esta pérdida de capacidades se produce en el curso de pocos meses y tiene que afectar como mínimo a varias áreas del desarrollo. Las relacionadas con aspectos de comunicación y cognitivas, son las más frecuentemente afectadas. Además de estas pérdidas parecen también conductas anómalas, generalmente en estas áreas, que son típicas de este trastorno. Una de ellas, que nos sirve como criterio diagnóstico es un periodo durante el cual el niño se vuelve especialmente inquieto, irritable, ansioso, hiperactivo, acompañado de un empobrecimiento progresivo del lenguaje que desemboca en la pérdida de lenguaje y habla. Lo más llamativo es que todo esto produce una desintegración del comportamiento. En general, el déficit va progresando hasta que se estabiliza y llega a una leve mejoría. El pronóstico de recuperación es malo, y la mayoría de las personas afectadas de Trastorno Desintegrativo Infantil acaban teniendo un Retraso Mental grave. Las últimas investigaciones demuestran que casi siempre se da en chicos, aunque no es exclusivo de ellos (en el Trastorno de Rett sin embargo, siempre afecta a las chicas), pero la incidencia es del 93% en varones. Los criterios diagnósticos según el DSM−IV y CIE−10 son: • Hay un desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros dos años posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto. • Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) por lo menos en dos de las siguientes áreas: • Lenguaje receptivo y expresivo. • Habilidades sociales y comportamiento adaptativo. • Control intestinal y vesical. • Juego. • Habilidades motoras. • Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes áreas: • Alteración cualitativa de la interacción social (por ejemplo, alteración de comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad social o 7 emocional). • Alteraciones cualitativas de la comunicación (retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o mantener una conversación, utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado). • Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas repetitivas y estereotipadas, en las que se incluyen estereotipias motoras o manierismos. • El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia. Otra diferencia con el Trastorno de Rett es que hay dos fases críticas (3−4 años y 10−12 años) que son momentos en los que puede aparecer. En cualquier caso la incidencia mayor se da entorno a los 3−4 años. Para hacer un buen diagnóstico diferencial lo más importante es ver que ha habido una etapa de normalidad antes de empezar a desarrollarse la enfermedad. A veces hay determinadas encefalopatías que enmascaran este tipo de trastorno, pero la intervención es distinta (desde la intervención familiar hasta la individual, desde el punto de vista de las habilidades a trabajar...) Son sujetos con muchas alteraciones de conducta y una especial dificultad de adaptación a los distintos ambientes. • Diferencias entre el Trastorno Desintegrativo Infantil y Autismo: En este tipo de trastornos no hablamos de Autismo y sí más en términos de Psicosis Infantil. No tiene la misma actividad o rituales que un niño Autista y son conductas más típicas de una persona psicótica. En cualquier caso hacer la diferencia es difícil: • El trastorno Desintegrativo tiene un desarrollo normal por encima de los dos años. Luego se produce una pérdida de lenguaje y al menos otra habilidad. • Está asociado con el Retraso Mental, sobretodo de carácter medio−grave, requiriendo apoyo intenso. • Presentan problemas en el control de esfínteres: en controlarlo o como elemento disruptivo de conducta. • Pueden tener dificultades en las habilidades motoras. • Anormalidades en dos o tres dominios del Autismo, es decir, hay determinados casos en que se guarecen a niños con Autismo. • Trastorno de Asperger: En ocasiones se sigue confundiendo con el Autismo, sobretodo con el de nivel alto, puesto que ya incluso históricamente aparecen a la vez, de la mano de autores que describieron conductas parecidas, lo que hizo que se confundieran. A nivel educativo, la intervención se parece mucho en ambos casos. Las mayores diferencias están en la evolución, sobretodo en las primeras etapas (el Autismo es más evidente al principio, sobretodo en aspectos de comunicación y lenguaje). A nivel social, el Trastorno de Asperger tiene mejor pronóstico y está mejor integrado en la sociedad. Se caracteriza por una ausencia de habilidades sociales, dificultades en las relaciones sociales, baja concentración, baja coordinación y un rango de habilidades e intereses muy restringido. Generalmente tienen un cociente intelectual normal o normal−alto, así como buenas habilidades para el lenguaje, sobretodo en fonética, fonología y Morfosintaxis. Si presentan sin embargo, dificultades para entender el humor, la ironía, el doble sentido, las sutilezas lingüísticas... Suelen tener una edad de aparición superior al Autismo (hay quien dice que es que se detecta tarde por ser más sutil el origen). 8 Asperger describía a las personas con este trastorno como desconectados del mundo, con un uso de palabras extrañas, con destrezas puntuales, mala relación con compañeros Son socialmente extraños, ingenuos, emocionalmente desconectados de los otros chicos, buena gramática y vocabulario extenso, conversación como monólogo. También decía que les falta el sentido común, esa inteligencia social relacionada con las situaciones de la vida, que es la picardía. Los criterios diagnósticos para el trastorno de Asperger según el DSM−IV y CIE−10 son básicamente la alteración cualitativa de interacción social, manifestada en al menos dos de las siguientes características: • Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. • Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiados al nivel de desarrollo del sujeto. • Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés). • Ausencia de reciprocidad social o emocional. Son genios con determinadas habilidades (matemáticas, memoria) pero en cambio en otras como las de interacción son malos o poco hábiles. Como tienen buenos niveles de inteligencia, lo que hacen es desarrollar estrategias para aprender ese tipo de habilidades sociales, aunque a pesar de ello, seguirán necesitando aislarse socialmente. Los chicos con este trastorno necesitan una estimulación muy dosificada que les permita anticipar, adquirir cosas útiles que les sirva para resolver situaciones Hay que saber clasificar y analizar las situaciones de estimulación al niño, porque en ocasiones las situaciones sociales les cansan y desbordan, por eso necesitan aislarse. Hay que enseñarles a decir que no pueden más socialmente, es decir, que reconozcan señales propias que anticipen un cansancio social para que puedan controlarlo (aislarse un ratito) Muchas veces manifiestan conductas de ansiedad como consecuencia de esto, por lo que es bueno que tengan sus elementos de referencia que les transmitan seguridad (un coche, un libro), que les ayude a superar esto y a equilibrar su situación. La comunicación no verbal es muy pobre, no expresan nada, no dan matices a lo que dicen. Por otra parte, tienen intereses que son los que desarrollan al máximo. Pese a que su inteligencia es normal o superior a la media, tienen dificultades para aprender tareas escolares convencionales. En general son torpes a nivel motor, aunque pueden ser genios en otras tareas como instrumentales, informática pero sólo en eso, en lo demás son torpes. Riviere no está muy de acuerdo con la definición del DSM−IV, y al contrario que éste afirma que sí hay retraso de lenguaje, pero no en el sentido de lenguaje adquirido de forma tardía y anómala, sino que existe un lenguaje anómalo por estar adquirido de manera demasiado correcta y formal, es decir, son chicos que usan un lenguaje que no corresponde a su edad cronológica, una entonación sin información de usos y funciones de lenguaje, no hay habilidades conversacionales Riviere define las siguientes características para el trastorno de Asperger: • Trastorno cualitativo de la relación. Habla de aspectos como: • Incapacidad de relacionarse con los iguales. • Falta de sensibilidad a señales sociales. • Alteración de las pautas de relación expresiva no verbal. • Falta de reciprocidad emocional. 9 • Limitación en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. • Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones. • Inflexibilidad mental y comportamental: • Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. • Rituales. • Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a una gran lentitud para la ejecución de tareas. • Preocupación por las partes de los objetos, acciones, situaciones o tareas; y dificultades para detectar las totalidades coherentes. • Problemas de habla y lenguaje: • Retraso en la adquisición del lenguaje con anomalías en la forma de adquirirlo. • Empleo del lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación. • Dificultad para interpretar enunciados literales o con doble sentido. • Problemas para saber de qué conversar con otras personas. • Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones a los estados mentales de los interlocutores. • Alteraciones de la expresión emocional y motora: • Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. • Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. • Expresión corporal desmañada. • Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. • Capacidad normal de inteligencia impersonal: • Frecuentes habilidades específicas en áreas restringidas. • Diferencias entre Asperger y Autismo: Es difícil en muchas ocasiones, realizar un diagnóstico diferencial entre Autismo de nivel alto y Trastorno de Asperger, es común encontrar sujetos que en su infancia temprana encajan en la descripción de Kanner, incluyendo el retraso del lenguaje, y que con el transcurso de los años su cuadro se ajusta más a las características del Trastorno de Asperger. Los niños y adultos con Trastorno de Asperger no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingüísticas formales extraordinarias en algunos casos; pero su lenguaje resulta extraño: tiene limitaciones pragmáticas, como instrumento de comunicación y prosódicas en su melodía (o ausencia de ella) que llaman la atención. Los niños y adultos con Trastorno de Asperger, tienen capacidades normales de inteligencia impersonal fría, y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos. En general: Autismo CI por debajo de lo normal Asperger CI normal o por encima de lo normal. Se detectan los problemas entorno a los 3 años. 10 Los padres detectan problemas entorno a los 18−24 meses. Las quejas de los padres suelen ser por el retraso del lenguaje o la ausencia del mismo. Diagnóstico antes de los tres años. Desarrollo físico normal. Alrededor del 25−30% son no verbales. Retraso en la aparición del lenguaje. Morfosintaxis y semántica pobres. Intereses obsesivos. Suelen quejarse de problemas de conducta, socialización o lenguaje extraño. Diagnóstico después de los tres años. Torpeza motora. Todos verbales Retraso en la adquisición del lenguaje con anomalías en la forma de adquirirlo (lenguaje extraño). Por encima de la media (en algunos casos con capacidades extraordinarias). Intereses obsesivos de alto nivel. Tema 2 AUTISMO 1.− Criterios diagnósticos del trastorno autista según el DSM−IV y el CIE−10: • Un total de 6 ó más ítems de los factores a continuación descritos (a, b, c) con, por lo menos, dos de a y uno de b y uno de c. • Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: • Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como el contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. • Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, adecuadas a su nivel de desarrollo. • Ausencia de tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (por ejemplo no mostrar, traer o señalar objetos de interés). • Falta de reciprocidad social o emocional. • Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: • Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). • En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. • Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. • Ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. • Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante las siguientes características: • Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. • Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. • Manierismos motores estereotipados y repetitivos (sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). • Preocupación persistente por partes de objetos. 11 • Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad: • Interacción social. • Lenguaje utilizado en la comunicación social. • Juego simbólico o imaginativo. • El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un Trastorno Desintegrativo Infantil. 2.− Proceso Histórico: Antes de que Leo Kanner (1943) describiera por primera vez el Autismo, hubo varias aportaciones por parte de distintos autores como Itard (1799), John Haslau (1809), o Lightner Witter (1919). Leo Kanner es uno de los grandes teóricos y muchos de los términos que él utilizó, se siguen conservando. Estudio a 11 ó 12 niños en los que encontró una serie de conductas en común y definió el Autismo como personas con: • Extrema soledad o inhabilidad para desarrollar relaciones normales con personas y situaciones. • Problemas lingüísticos y comunicativos. • Deseos de invarianza ambiental porque no entienden los cambios y no se sienten seguros. • Ausencia de imaginación pero buena memoria mecánica. • Aspecto físico normal. • Aparición de anormalidades en la infancia. • Hipersensibilidad a los estímulos. • Entre años 50 y 60: En esta etapa hay un predominio de la Teoría Psicoanalítica, que da atribuciones afectivas a todas las conductas que realiza el niño. Se considera el factor afectivo como origen del Autismo porque dicen que no existe una relación afectiva adecuada con la madre. Estos autores defendían pues un déficit afectivo primario. Esta perspectiva dio como consecuencia la institucionalización de los niños porque se consideraba el ambiente familiar como nocivo. Los informes clínicos tendían a considerar las conductas de los niños Autistas como cargadas de intencionalidad y significado, es decir, se le atribuían intenciones y significados siempre ligados además con factores familiares. No consideraban déficits cognitivos, sino que proponían un negativismo por parte del niño Autista que rechazaba todo lo familiar. Las diferencias entre los distintos niños, estaban explicadas en base a las pautas de crianza de los padres, es decir, consideraban que la conducta social era consecuencia de la educación. • Años 60−70: Se trata de una etapa de investigación (una autor importante es Rutter) que incide sobretodo en aspectos cognitivos y perceptivos. Se relaciona el Retraso Mental y el Autismo. Las aportaciones más importantes de la época: • Se centran en diferenciar lo que es propiamente el Autismo de otras formas de Psicosis que antes se incluían en el mismo cajón, es decir, buscan criterios diagnósticos. Obviamente no es lo mismo una Esquizofrenia Infantil que el Autismo. 12 • Otras investigaciones se centran en analizar las características de las familias de los niños Autistas y compararlas con las de los niños normales. A este respecto, la ausencia de diferencias significativas minaron las teorías psicoanalíticas anteriores que achacaban a la familia el origen del problema. Aunque hay variables como el estilo de afrontamiento al estrés, las estrategias que usa la familia para enfrentarse a las situaciones, aspectos individuales de la persona o la pareja sí que afectan al funcionamiento, también se ha demostrado que estas variables afectan por igual a las familias con niños normales. • Buscan identificar el núcleo de los déficits cognitivos y perceptivos con el objetivo de probar que el Autismo tiene una base fisiológica. Se asociaba mucho el Autismo con la epilepsia. Lotter hizo un estudio con niños con Autismo y encontró que todos tenían alguna alteración en los electro−encefalogramas. • Años 70−80: Sigue habiendo investigaciones y lo más importante es encontrar la relación y diferencias entre el Retraso Mental y el Autismo. Se empieza a decir que hay Autistas con Retraso Mental y sin Retraso. Se trata de una línea básicamente conductual, con muchos programas de base conductista para trabajar aspectos cognitivos, de autonomía pero que no llega a España hasta casi los años 90. Se destacan otros factores además del problema social, como los problemas de tipo simbólico. Rutter destaca los siguientes criterios diagnósticos del Autismo: • El inicio del problema debía ser anterior a los 30 meses. • Tenía que haber un fallo peculiar en el desarrollo social. • Esta alteración social no podía ser debida a un retraso mental. • Una de las manifestaciones era la falta de contacto ocular. • Escaso acercamiento afectivo, refiriéndose a una manera de interactuar atípica en cuanto a aspectos cualitativos y cuantitativos, es decir, son niños que quieren tener pocas relaciones, que usan frases repetitivas a modo de acercamiento a la otra persona.... Mantienen estilos de relaciones sociales peculiares, con conductas que hay que saber interpretar. En cualquier caso, está claro que hay unos que son más afectuosos que otros, pero igual que los niños normales. • Un desarrollo del lenguaje retrasado y desviado, es decir, distinto al de los niños normales y con: ♦ Alteraciones en la comprensión. ♦ Ecolalias inmediatas y demoradas. ♦ Inversiones pronominales. ♦ Ausencia de habla conversacional. • Insistencia obsesiva por la preservación de la igualdad en el entorno, es decir, por que las cosas no cambien. Se manifiesta en conductas estereotipadas, preocupación por ciertos objetos o actividades, rutinas rígidas y resistencia a cualquier tipo de cambio en el entorno. • A partir de los años 80: Se produce un cambio muy importante, y surgen dos grandes teorías: • Teoría socioafectiva de Hobson: cuya investigación se basa en aspectos emocionales y afectivos. Son teorías relacionadas con fallos en la intersubjetividad: Niño 13 Adulto Objeto Estas teorías defenderán una evolución de lo afectivo a lo cognitivo. Durante esta época se siguen identificando las grandes dificultades que tienen las personas con Autismo en todos los aspectos de comprensión social. Esta dificultad de comprensión se observa en todos los sujetos autistas, de todas las edades y con distintos niveles de funcionamiento. Las teorías hasta ahora no contemplaban que esas dificultades estuvieran vinculadas a la poca capacidad o distorsión en la comprensión de los estados mentales del otro, de empalizar Las deficiencias mayores de los niños pequeños aparecen en las conductas sociales y no verbales, que dependen de las formas más tempranas de comprensión social. Se mantiene la controversia de si los factores primarios que originan el Autismo, son de carácter socioafectivo (hablan del concepto de persona limitada) o cognitivo (conceptos de Teoría de la Mente). Estas teorías socioafectivas están relacionadas con fallos en la intersubjetividad y Hubson empieza a hablar de qué significa para cualquier persona tener buenas relaciones interpersonales y de cómo adquirimos el conocimiento de personas dotadas de nuestra propia vida social. Plantea que el conocimiento y la comprensión de las personas, es decir, el hacernos personas, lo que él llama captación de la naturaleza de las mentes, se adquiere a través de la experiencia individual de relaciones moldeadas afectivamente y coordinadas intersubjetivamente con otras personas. Las personas normales tenemos una predisposición innata biológicamente determinada para interactuar emocionalmente con los demás. No necesitamos ningún proceso cognitivo para comprender los estados mentales de los otros. A través de esa predisposición conseguimos construir un mundo propio y común con los demás, es decir, somos capaces de reconocer al otro como persona, con pensamientos, deseos, sentimientos, con intenciones propias y a partir de ese tipo de interacciones que realicemos con ellos, somos capaces de abstraer, sentir, pensar simbólicamente. La simbolización se deriva de las relaciones que el niño establece con los demás. Después de todo esto somos capaces de reconocernos a nosotros mismos como personas. A partir de esas relaciones con los Capacidad de interactuar, demás, llegamos al mundo de lo Predisposición relacionarnos, simbólico, es decir, no partimos de Biológica reconocer al otro lo cognitivo hacia, sino de lo socio−afectivo a lo cognitivo. Las teorías interaccionistas defienden que el acceso a lo comunicativo empieza en la díada comunicativa (relación madre−hijo). Lo que plantean las teorías socioafectivas parte de la determinación biológica innata hacia la relación social, para dar respuesta al entorno social (la madre) • Un niño de dos meses es atraído por las expresiones de la madre, busca el contacto ocular y responde con expresiones faciales, vocalizaciones y gestos. • La madre mira y escucha, anticipa las expresiones del niño y responde empáticamente con un lenguaje maternal, contacto físico y expresiones faciales. Esto ocurre antes de la simbolización y otros desarrollos. Los niños responden a la intersubjetividad primaria, es decir, el niño y la madre expresan emociones y las perciben activamente. 14 ◊ Intersubjetividad Primaria: Madre ! Hijo ◊ Intersubjetividad Secundaria: Madre ! Hijo Objeto Hubes dice que los Autistas no tienen estas predisposiciones biológicas, es decir, nacen con alteraciones por lo que no mantienen relaciones afectivas, y por tanto no podrán tener funciones simbólicas adecuadas. Sin embargo, parece que desde los parámetros de intersubjetividad primaria, los niños Autistas sí funcionan. Es a nivel de intersubjetividad secundaria (triángulo adulto−niño−objeto, que implica atención conjunta) donde aparecen las dificultades y los déficits en estos niños. Por tanto, un elemento que puede servir como criterio diagnóstico es la falta de intersubjetividad secundaria, es decir, de atención conjunta. En la intersubjetividad secundaria el bebé empieza a ser competente en algunos aspectos culturales de la lengua materna, o aspectos más relacionados con el tema de la mente. En este momento se da por hecho que hay un fallo, en los Autistas, a nivel cerebral que se traduce en problemas en la intersubjetividad secundaria. La intersubjetividad primaria dura hasta que empezamos la secundaria niño−adulto−objeto, que implica la atención conjunta, es decir, empezar a entender estados mentales de los demás. El niño y la madre ponen en común la atención conjunta (mirar a la madre a la vez que el objeto, compartir con ella el objeto). Esta secundaria aparece entorno a los 6 meses. En los niños Autistas no aparece esta intersubjetividad secundaria, con lo que implica la atención conjunta. Un niño normal la tiene resuelta al final del primer año. La primaria es más fisiológica, es decir, utilizar la mirada para resolver situaciones primarias (comida). Mientras que la secundaria es el inicio de la competencia para empezar a comprender significados culturales en la lengua materna, se transmiten otros aspectos más vinculados con temas de la mente. Es un este momento cuando surgen las dificultades para entender los significados de la atención conjunta (compartir, entender lo que expresa la madre). La madre transmite mensajes y el niño va captando los significados pero el Autista no capta estos significados. • Teoría Cognitiva o de la Mente: es defendida entre otros por Uta Frith, Alan Leslie y Simon Baron Cohen (Introducción al Autismo, Ed. Alianza). Surge entorno a los años 80 y es una teoría de carácter cognitivo, que defiende una evolución de lo cognitivo a lo afectivo, y habla de dificultades a nivel de la Teoría de la Mente. Dentro de esta línea hay diferentes teorías, pero todas hablan de un componente cognitivo, concretamente de la metarrepresentación de estados mentales. Los cognitivos defienden que hay unas causas biológicas (fallo genético, virus, lesión cerebral) que darán lugar a determinadas anomalías centrales que a su vez producen un déficit cognitivo en todos los aspectos mentalistas. Debido a ese problema cognitivo se producen en los niños Autistas grandes dificultades centrales a nivel de: • Socialización • Comunicación • Imaginación Esta teoría antes de lo social, al contrario que la teoría socioafectiva, antepone lo cognitivo a lo social, es decir: − Socialización 15 Causa biológica Anomalía cerebral Déficit cognitivo − Comunicación − Imaginación En el desarrollo normal, la comprensión de los estados mentales (teoría de la mente) se adquiere entorno a los 4 años, y según estos autores el problema central del Autismo está en la falta de comprensión de esos estados mentales en los demás. Sin embargo defienden que estos estados mentales no son percibidos por el niño desde el nacimiento, sino que se infieren gracias al desarrollo de un proceso cognitivo que permite atribuir estados mentales a los demás. Estas capacidades para atribuir estados mentales a los demás, se llama Teoría de la Mente y al decir que un sujeto la tiene adquirida, queremos decir que esa persona es capaz de atribuir estados mentales a sí mismo y a los demás. Este elemento es lo que nos permite entender, predecir y anticipar comportamientos y acontecimientos, es decir, sin ella el mundo nos parecería caótico, confuso, no podríamos anticipar... Las características de la teoría de la mente son: • Es universal, es decir, que la tiene todo el mundo. • En las personas sin dificultades no necesita enseñarse. • Tiene una evolución propia, es decir, secuencias de desarrollo. • Es un logro, una adquisición muy compleja porque tiene muchos elementos abstractos. • Es lo que nos prepara para entender el comportamiento social. Sin ella el mundo nos parecería caótico, confuso, no entenderíamos porque la gente hace las cosas Los niños con Autismo carecen de esta teoría de la mente, es decir, no tienen esa capacidad de entender los estados mentales propios y de los demás. La hipótesis es que el déficit social de los Autistas refleja una incapacidad cognitiva específica innata y con una base neurológica para atribuir estados mentales a sí mismo y a los demás. Una prueba básica para valorar la existencia o no de teoría de la mente, es la prueba de Ana y Rally que implica un ejercicio mentalista para ver si el niño es capaz de diferenciar lo que ha visto y/o ha percibido, con los estados mentales de Sally: En la prueba se presentan unas viñetas en las que se ven dos cajas. Sally coge una canica y la mete en una de las cajas; después viene Ana y la cambia de sitio. La pregunta es ¿dónde buscará Sally la canica cuando vuelva?. Lo normal es que el niño Autista al no ser capaz de diferenciar lo que él ha visto de lo que sabe Sally, responda que la buscará en la caja donde la dejó Ana. El niño Autista no es capaz de ponerse en el lugar del otro, sólo entiende su punto de vista, su percepción. Los cognitivos hablan de multicausalidad, es decir, hay factores físicos, biológicos, psicológicos que influyen en los Autistas. El siguiente párrafo representa una manera de describir cómo se siente o puede sentir un Autista: Imagínese que está Ud. Solo en una tierra extranjera. Según están bajando del autobús, los paisanos se amontonan entorno suyo gesticulando y gritando. Sus palabras suenan como gritos de animales. Sus gestos no tienen significado para Ud. Su primer impulso instintivo puede ser pelear, apartar a empujones a esos intrusos, salir volando, escapar corriendo de sus demandas incomprensibles, o permanecer impasible tratando de ignorar el caos que hay a su alrededor. Hay diferentes maneras de evaluar la teoría de la mente como la prueba anteriormente descrita de Sally y Ana; Frith elaboró otra prueba El lápiz y el bote de Smarties Los Autistas no tienen problemas en todo tipo de representaciones (dibujos, mapas), excepto si hay además retraso mental, sino sobretodo en las representaciones de tipo mentalista. Por ejemplo ante tareas de tipo 16 perceptivo como enseñarle una foto en la que se ve una habitación; luego cambia un elemento y se saca otra foto; después le preguntamos qué saldrá en la foto; en este tipo de tareas responden bien. En las tareas que requieren capacidades mentalistas fallan. En cualquier caso hay una serie de tareas en las que no fallan los chicos con Autismo, pero otras que requieren representación mentalista en las que sí fallarán: Capacidades Déficit Ordenar dibujos mentales. Los problemas surgen Ordenar dibujos conductuales. En hacer secuencias cuando los dibujos son mentales, es decir, cuando hay del tipo el niño se levanta, va al baño no fallan. por ejemplo que ordenar una secuencia en función de lo que piense un personaje. Comprender ver. Se refiere a comprender lo que se ve Comprender saber. Se refiere a saber lo que piensa o en una foto. cómo se siente el personaje de la foto. Señalar usando protodeclarativos. Esto ya es típico de los Autistas puesto que las primeras conductas Gesto protoimperativo de señalar. mentalistas, son las declarativas. Sabotaje. Engaño. Fotos falsas Creencias falsas. Reconocer la alegría/tristeza. Este tipo de estados Reconocer la sorpresa. Aquí ya confundirían la emocionales tan radicalmente opuestos sí los sorpresa con el miedo, asustarse reconocen. Ocultar un objeto. Son capaces de ocultar objetos o Ocultar información. Esta tarea la realizan mal puesto saber donde se encuentra alguno escondido. que es necesario el engaño, la picardía Expresión literal. Expresión metafórica. En la vida real, hay una serie de capacidades y déficits autistas característicos: Capacidades Juego estructurado elicitado Déficits Juego de ficción espontáneo, es decir, cuando requiere sustitución, atribuciones, dar vida a algo o alguien Gestos expresivos. Hablar de las creencias y las ideas. Usar a las personas como receptores de información. Gestos instrumentales. Hablar de los deseos y las emociones. Usar a las personas como instrumentos. Mostrar sociabilidad activa, es decir, los Autistas son Mostrar sociabilidad interactiva. sociables, afectivos pero no son interactivos. Cómo es el desarrollo de la mente: ¿Podríamos decir que los niños Autistas que no tienen la teoría de la falsa creencia tienen un simple retraso o realmente son un tipo de conductas prototípicas del Autismo? En las personas Autistas, los trastornos se ven desde los primeros estadios de desarrollo y hay una serie de conductas típicas que llaman la atención y pueden hacer sospechar que algo pasa: • La Teoría de la mente: se descubren dificultades desde edades tempranas en el uso de gestos que implican situaciones mentalistas, es decir, son capaces de realizar gestos que implican comportamiento (ven, dame, quiero, mira), pero no mentalistas (no experimentan la sensación de vergüenza, chantaje). Hay grandes dificultades en habilidades de manipulación mentalista (chantaje emocional) como interpretar el estado de ánimo del otro actuar en base a él para obtener algo por ejemplo. 17 • Juego de ficción: durante el segundo año surge el juego de ficción, y es en este momento cuando los niños tienen representaciones primarias, no sólo representaciones del mundo que les rodea tal y como es, sino que son capaces de hacer metarrepresentaciones, es decir, usan esas representaciones para entender todos los esquemas de ficción. Los elementos que forman la metarrepresentación son lo siguientes: • Agente • Relación informativa • Referente • Expresión Cuando se trabaja con niños que no tienen metarrepresentaciones, podemos empezar a trabajar por el agente y después seguir toda la secuencia. Por ejemplo: Papá finge o simula que el palo es una pistola Agente Relación Informativa Referente Expresión En torno a los 18−24 meses, los niños ya son capaces de hacer este tipo de patrones, de juegos de ficción que les permiten simular mundos, hacer juegos imaginarios, inferir o atribuir estados mentales de los demás. Con qué cosas se puede contar antes de las metarrepresentaciones: Los niños Autistas mantienen la intersubjetividad primaria (los cognitivos los explican diciendo que no hay diferencias con los niños normales a este nivel porque son mecanismos perceptivos que no están afectados) y las dificultades empiezan a nivel de la intersubjetividad secundaria. Debido a las investigaciones de los cognitivos, parece ser que hay una serie de factores que maduran antes de las metarrepresentaciones y que en los Autistas están afectados: • Detector de intencionalidad: es un mecanismo perceptivo que interpreta o nos permite interpretar los estímulos en términos de primitivos estados mentales de deseo y establecimiento de objetivos (Baron Cohen y Lesley). Representa las relaciones diádicas que se establecen entre el agente y el objeto, o entre un agente y sí mismo. • Detector de mirada: es un mecanismo que tenemos los seres humanos para usar la mirada. Este mecanismo tiene tres funciones: ♦ Detectar la presencia de mirada o estímulos similares a la mirada. ♦ Detectar o darse cuenta de si los ojos se dirigen a uno mismo o no. ♦ Darse cuenta de la dirección de la mirada desde nuestra propia mirada. Estos dos mecanismos se conservan en los niños Autistas. El que no se conserva es el mecanismo de atención compartida, responsable de la construcción de las representaciones triádicas (agente−agente−objeto). Alternativas a la Teoría de la Mente: • La Teoría de la Mente intenta explicar a nivel cognitivo, social y comunicativo las dificultades de los Autistas, pero quedan sin explicar aspectos como la varianza ambiental. Es por esto que surgen nuevas teorías que intentan explicar esto y critican la forma o tareas que se han usado en las evaluaciones mentalistas. Plantean o mantienen que el fracaso en la ejecución de las tareas que propone la Teoría Mentalista no es el resultado de una incapacidad de los Autistas, sino que fallan porque la tarea es compleja, es decir, hay una dificultad en la forma de la tarea y no tanto en la falta de teoría de la mente. El problema puede estar en dificultades de comprensión pero no incapacidad. Para comprobar esta nueva 18 hipótesis, se desarrollaron dos tipos de tareas: • Sabotaje: intenta sólo manipular el comportamiento de la otra persona. • Engaño: significa mentir, manipular las creencias de la otra persona (sus estados mentales). Se hacían los dos tipos de tareas, y si los niños Autistas seguían teniendo dificultades en el engaño y no en el sabotaje, la hipótesis de que el problema está en las tareas quedaría anulada. El resultado fue que los niños con Autismo, realizaban bien las tareas de sabotaje, pero fracasaban en las de engaño. El engaño es la representación de la falsa creencia, y realmente se demostró que los Autistas no pueden engañar, por lo que estas nuevas teorías se fueron al traste. • Teoría de la Coherencia Central: Utah Frith es la principal defensora de esta teoría y dice que las personas normales en general somos capaces de integrar trozos de información que son dispares o muy diferentes, en patrones coherentes, es decir, somos capaces de dar significado a partes de información que por sí solas no tienen significado. Lo hacemos mediante inferencias sobre causas y efectos de las conductas, es decir, interpretamos distintas situaciones que aisladamente no tendrían sentido. Somos capaces de hacer esto porque: ♦ Entendemos o nos beneficiamos de los contextos, que nos facilitan el 80% de la información. Esto es importante a nivel educativo, es decir, habrá que contextualizar o señalar antes cada situación, para facilitar la tarea (vamos a hablar de este tipo de señalizadotes, les sitúa en el contexto, en el tema). ♦ Nuestra mente está preparada para quedarnos con impresiones de conjunto, y somos capaces de recordar lo principal de una situación, contexto o historia. Según Utah Frith en los niños con Autismo, hay una teoría de coherencia central débil, es decir, tienen dificultades para elaborar interpretaciones comprensivas de las situaciones (de lo que quiere decir mediante la lectura de las intenciones de otras personas, de los componentes no verbales y de las pistas contextuales). Los Autistas son incapaces de integrar todos los aspectos de una situación en un conjunto coherente. Esto tiene muchas implicaciones a nivel educativo con Autistas, puesto que hay que saber desmenuzar la información, tener claro qué es lo más importante, qué nos interesas que el niño aprenda, cómo vamos a darle la información para que no le resulte demasiado dispar. • Teoría de la Función Ejecutiva: se refiere a la habilidad para mantener un conjunto apropiado de estrategias de solución de problemas para alcanzar una meta futura. La base neurológica de la función ejecutiva está en los lóbulos frontales. El control de los impulsos, la planificación, la capacidad de inhibición de respuestas inadecuadas, la flexibilidad del pensamiento y de la acción, la capacidad de búsqueda organizada de soluciones Todas las conductas de función ejecutiva implican o comportan la habilidad de desprendernos del contexto inmediato y guiar nuestra conducta por representaciones mentales internas. Con respecto al Autismo, esta teoría defiende que algunas de las características del Autismo son parecidas a las de las personas con lesiones frontales. Parece ser que los lóbulos frontales, y concretamente las regiones corticales prefrontales, están directamente implicados en la regulación de la conducta social, las relaciones emocionales y todos los aspectos del lenguaje que implican el entendimiento de situaciones sociales. Esas características son: • La conducta del Autista a menudo es rígida e inflexible. Esto nos lleva a pensar que hay dificultades en la función ejecutiva. • Se muestran perseverantes, se centran en intereses muy limitados y restringidos. 19 • En ocasiones no son capaces de controlar sus impulsos, es decir, tienen problemas de conducta, son reiterativos, manifiestan conductas estereotipadas, reaccionan muy mal a la frustración. Esto parece que se debe a la dificultad para el control de sus impulsos. • No son capaces de inhibir respuestas en determinadas situaciones, es decir, se centran excesivamente en el contexto y no son capaces de usar representaciones mentales para resolver otro tipo de situaciones. • Muchos Autistas se centran excesivamente en los detalles no siendo capaces de analizar una globalidad, lo que les dificulta la realización de tareas organizadas, planificar acontecimientos VIDEO: una persona activa un área cerebral para entender a la gente, sus expresiones y otro área para la información de objetos. En las personas con Autismo se estimula con ambas la misma región, por eso no comprenden a las personas. La familia empieza a sospechar hacia los dos años y el diagnóstico final se hace entorno a los 4 años. Los tres síntomas más característicos son: • Llamar al niño y éste no contesta (los niños normales lo hacen para los 12 meses) • no iniciativa en entorno (juego) • no prestan atención a lo que se les dice. La detección se puede hacer sobre los 18 meses, por eso hay que dar importancia a los síntomas para acelerar el diagnóstico y por tanto la intervención. Hay que considerar esas señales de alerta. Es una enfermedad biológica con gran carga genética, puesto que es 50 veces más frecuente en casos de familia con algún antecedente. Todos tienen habilidades y deshabilidades con un perfil disarmónico, es decir, es muy bueno en algo, pero muy malo en otras cosas. Un 10−15% presentan un CI normal o normal−alto, pero en el resto acompaña al Autismo un Retraso Mental, de los cuales 50% tienen un CI por debajo de 50 y un 30% un CI entre 50 y 70. Se habla más o menos de dos casos por cada 1000 nacimientos, apareciendo más en varones que en mujeres porque éstas son más inteligentes a nivel social. 3.− Características del Autismo: • Dificultades de tipo social: esto ya se sabía desde Kanner, pero a nivel de evaluación e intervención hacia falta identificar el tipo y el grado de dificultades sociales. Pero no todos los Autistas presentan el mismo nivel de dificultades sociales, y un gran error es encasillar a todos los Autistas en las mismas características a este nivel, puesto que cada niño tiene distintas competencias sociales, es decir, como en todo hay Autistas más o menos afectados a nivel social. Hay que especificar las conductas típicas, habiendo cinco grandes bloques de dificultades sociales: • Interacción y referencia social • Percepción y expresión de estados emocionales • Adoptar el punto de vista de los demás • Dificultades de imitación 20 Aunque sabemos que en estas áreas es donde mayores dificultades presentan, como hemos dicho anteriormente cada Autista es diferente, por eso han ido surgiendo clasificaciones a nivel social como la de Lorna Win, que divide los Autistas en tres grandes grupos: • Grupo Aislado: es el grupo que va a tener mayor nivel de gravedad a nivel social, llegando incluso a un aislamiento completo en los casos más graves. No hay interacción con las personas. No manifiestan conocimiento de personas específicas, es decir, no hay vínculo con nadie. Suele estar asociado con un importante retraso mental, es decir, hay afectación social y cognitiva, por lo que se trataría de personas con bajo CI y Autismo. • Grupo Pasivo: son niños que espontáneamente no establecen relaciones pero aceptan de buen grado el acercamiento de otras personas, el contacto físico, interacción con otros pero siempre con una implicación bastante superficial. Se puede observar un vínculo con personas específicas (padres, cuidadores), pero no suelen tener más relaciones. Si son capaces de funcionar de manera social y son los que mejor se desenvuelven a nivel social. • Grupo Activo pero Extraño: niños que establecen contactos sociales fundamentalmente con adultos pero de forma extraña y unilateral. Su conducta social en general resulta inadecuada, pudiendo iniciar contacto social, pero no se observa interés por las necesidades, ideas, gustos del otro, lo que dice No son capaces de adaptar su conducta social a la de las demás personas, es decir, son los niños que mantienen relaciones sociales pero que son aprendidas, no se desenvuelven bien con gente nueva en situaciones espontáneas. Esta clasificación, permitió que la intervención fuera más específica para cada grupo, pero se sigue necesitando especificar más en estas características, es decir, se necesitan descripciones de más características. Otra clasificación más descriptiva que define lo que implica cada grupo de Autismo en base a factores sociales y que afecta a lo que se trabaja en intervención, es la de Prizant, que habla de las características interactivo sociales: • Frialdad Social: ♦ Indiferente en situaciones sociales ♦ La interacción la inicia el adulto ♦ No se observa atención conjunta ♦ Escasos contactos oculares espontáneos ♦ No se observan turnos verbales o no verbales ♦ No tienen en cuenta cambios ambientales ♦ Deficiencia cognitiva de moderada a severa • Interacción Pasiva: • Aproximaciones espontáneas limitadas • Acepta pasivamente las aproximaciones de los demás • Se observa algo de placer derivado del contacto social • El niño puede ser verbal o no verbal • Más ecolalia inmediata que demorada • Diferentes grados de deficiencia cognitiva • Activo pero interacción extravagante: • Aparentes aproximaciones sociales • La interacción puede incluir actividades repetitivas • El lenguaje puede ser comunicativo y no comunicativo • Pocas habilidades en la toma de turnos • Interés en la rutina de la interacción 21 • Puede atendera las reacciones de otras personas • Socialmente menos aceptable que el grupo pasivo Hay que saber el tipo de conductas sociales que mantiene cada niño para poder intervenir. Una de las dificultades sociales de los Autistas está en la interacción y en la referencia social: las investigaciones se han hecho a través de análisis de vídeos y mediante datos que aportan los padres. También se han hecho seguimientos genéticos sobre los hermanos de niños Autistas, y se concluyó que los Autistas empiezan a tener respuestas sociales anormales hacia el final del primer año de vida. Las diferencias en interacción y referencia social son: • Una interacción, son acciones sociales recíprocas. • La referencia social es la capacidad de utilizar a la otra persona para aprender a través de él el modo de responder a los objetos, acontecimientos y personas. En la referencia social, el niño trata de saber qué se debe sentir, o cómo se debe actuar ante un estímulo. Desde un punto de vista evolutivo, lo primero es la interacción (sin ella no habrá referencia social), que a su vez implica dos tipos de conductas: • La Atención Conjunta: es el mecanismo que consiste en utilizar las señales atencionales para mirar al mismo objeto que mira el otro. • La Atención Compartida: se trata de que ambos participantes en al interacción sepan que los dos están atendiendo al mismo estímulo al que atiende el otro. El niño trata de compartir y conocer una experiencia perceptiva y emocional. Este mecanismo será el preludio de la imitación. En relación a estos dos tipos de conductas, los Autistas presentan mayores dificultades en la Atención Compartida. Habrá niños con Autismo que miran el mismo objeto que tú pero nada más, es decir, se quedan en la Atención Conjunta y pero no llegan a compartir nada con la otra persona. Evolutivamente, la secuencia de adquisición normal sería: Atención Conjunta Atención Compartida Referencia Social Interacción Interacción social en el desarrollo normal y en Autistas: Edad 2 meses 6 meses 8 meses 12 meses 18 meses 24 meses 36 meses 48 meses 60 meses Desarrollo Normal Vuelve la cabeza para localizar sonidos Conductas de anticipación Extraña. Juegos de toma y daca. Inicia juegos Inicia juegos con iguales Juego con iguales Juego de turnos Juego de roles Interesado en hacer amigos Desarrollo Autista Menos activo Más aislamiento. No inicia juegos Prefiere estar solo No acepta a otros niños No los comprende Más orientado hacia adultos. Percepción, Comprensión y Expresión de emociones: También a nivel de percepción, comprensión y expresión de emociones aparecen diferencias entre los niños 22 normales y los niños con Autismo. A estos niveles, los niños normales: • Reaccionan a los estados afectivos de sus madres con sus propios estados afectivos. Lo manifiestan a través de gestos faciales, corporales y en patrones de mirada. Se ha observado que por ejemplo ante una cara triste de la madre, desminuyen las sonrisas o el chupeteo. • Dan respuestas organizadas de atención y afecto. • Son capaces de ir adaptando, cambiando sus respuestas cuando cambian las del adulto. • Responden de forma diferente a personas y objetos, es decir, entiende que el objeto es algo que está entre el adulto y él. • Las acciones propias del bebé y sus estados psicológicos expresados corporalmente se adaptan/acoplan con las acciones y los estados expresados por sus compañeros de relación. Los niños con Autismo: • Manifiestan dificultades específicas de percepción, comprensión y expresión de los estados emocionales. A mayor afectación, mayor dificultad para aprender estados emocionales y dar respuesta a ellos. • Una forma de examinar la comprensión emocional es observar sus reacciones ante situaciones que provocan determinadas emociones en los niños sin problemas, y compararlas. Características de la comprensión y expresión de emociones en los niños con Autismo: • En situaciones normales agradables suelen manifestar expresiones parecidas a las de los niños normales, pero con diferencias cualitativas y cuantitativas, siendo por ejemplo expresiones exageradas (a nivel cualitativo), o mayor manifestación de emociones negativas como miedo o enfado que en los niños normales (a nivel cualitativo y cuantitativo). Son frecuentes reacciones extrañas ante situaciones en las que un niño normal no da respuesta (un sonido o cambio de lugar de un objeto). • No dan respuestas organizadas. Comprenden y responden de forma parecida a emociones distintas. Un niño normal adapta su respuesta a la emoción que va apreciando en el otro, pero un Autista suele dar respuestas parecidas ante emociones completamente distintas. Esto cambia con los niveles intelectuales más altos, y según va evolucionando. Por eso decimos que las respuestas que dan no son interactivas. • No cambian sus respuestas cuando cambian las del adulto. • No responden al elogio, al refuerzo social, aunque en ocasiones lo aprenden. A veces apartan la mirada y se alejan de quien le aplaude. • Problemas de comprensión intermodal, es decir, no son capaces de dar una respuesta adecuada ante una imagen del llanto y el sonido del llanto que tienen que relacionar entre distintas imágenes emocionales. Hay que entrenar por ejemplo: ves este niño (llora), ¿qué hará este niño?. Las mayores dificultades van con las emociones más sutiles, ya que reconocerían un llanto salvaje, pero no un lloriqueo. • Dificultades de autocomprensión por ejemplo se miran en el espejo y si cambia algo, le pintas la cara les da igual, mientras que un niño normal buscaría al adulto, lloraría, se reiría • Responden mejor a niveles mayores de información (en autismo se entrenan los distintos estados emocionales por separado, primero el enfado, luego la risa y en cada estado se les entrena en aquellos elementos faciales que más información le van a dar sobre las emociones, como las cejas, labios) 23 • Sus expresiones emocionales son expresivas pero muy características de cada niño, las entienden al final solo las personas de su entorno más directo. Es bueno por eso hacer un registro de expresiones emocionales, es decir, cómo expresa emoción, alegría, miedo • No cambian la mirada con la sonrisa Tienen dificultades para emparejar la expresión facial y la expresión verbal o vocal, es decir, hay desorganización entre lo que los niños dicen y lo que manifiestan. • Tienen dificultades para entender y empalizar con las expresiones emocionales de los demás niños y adultos. Dificultades para adoptar el punto de vista de los demás: (Baron Cohen & Howlin) • Insensibilidad o dificultad para entender los sentimientos de otras personas. • Incapacidad para tener en cuenta lo que otras personas conocen sobre distintos temas o acontecimientos. Esto se manifiesta en que no consideran los gustos, conocimientos e intereses del otro, y sólo cuentan lo que está dentro de sus intereses y gustos (les da igual lo que yo pueda saber sobre algo si eso no está en su escala de preferencias). • Incapacidad para leer intenciones, es decir, por ejemplo podría desnudarse delante de otra persona si le aplaude por ello, pero no entiende que aplaude porque se está riendo de él. • Incapacidad para entender el nivel de interés de la persona que escucha por ejemplo lo cuenta algo a alguien y le da igual si le interese o no. • Incapacidad para anticipar lo que los demás pudieran pensar sobre las propias acciones (reírse desmesuradamente) • Incapacidad para comprender e interpretar malentendidos. • Incapacidad para engañar o comprender el engaño. • Incapacidad para comprender los motivos subyacentes a las acciones de las personas. Dificultades de imitación: Otra característica es la dificultad que tienen para la imitación, lo que es un factor importante por el papel fundamental de ésta en el desarrollo cognitivo y social del niño. Hobson habla de dos tipos de imitación: • Imitación Automática: es un tipo de imitación en el que el niño no tiene que asumir, entender qué es lo que están imitando. Es un tipo de imitación más de carácter motor, repetitivo, pero sin conciencia. Se trata de una réplica literal de un acto previamente representado. Pueden ser imitaciones de la conducta verbal, movimiento de objetos Las personas con Autismo no suelen tener dificultades en este tipo de imitación. • Imitación Simbólica: cuando la imitación implica que el niño tenga que identificar que las acciones de la otra persona tienen alguna finalidad, es cuando surgen los problemas. En este caso hablamos de imitación simbólica, que hace referencia a cuando el niño utiliza esa imitación para algo, para producir una respuesta, conseguir algo Muchas veces la imitación automática se convierte en simbólica cuando después de haberla usado porque sí, el niño se da cuenta de que sirve para algo, y empieza a utilizarlo con alguna finalidad. En cualquier caso, los Autistas no presentan déficits en la imitación automática, cosa que podemos utilizar para entrenar la simbólica, dándole algún significado a esa respuesta que da. Las habilidades de imitación aprendidas no se generalizan para aprender otras nuevas, o al menos les cuesta. Para trabajar estas habilidades, siempre se parte imitando la conducta del niño y progresivamente se incluyen modificaciones como medio de moldeamiento. Para que luego esa conducta se convierta en aprendizaje hay que usarla en distintos contextos y con distintas personas. Conclusiones Terapéuticas: 24 A nivel del Área Social: • Hay que trabajar de forma intencional los objetivos del área social, es decir, tienen que ser objetivos de intervención directa. • Necesidad de plantear un aprendizaje estructurado. • Control estimular del ambiente y enseñarles a anticipar. • Buscar la funcionalidad del aprendizaje. • Partir de los aspectos motivacionales del niño. • Dar al niño un sitio activo en la relación. • Toda conducta social del niño merece una respuesta. • La imitación debe ser un objetivo prioritario en la intervención. • Partir de esquemas de imitación automática, para pasar poco a poco a la simbólica. • En el trabajo de la imitación, partir de la acción del niño y progresivamente incluir modificaciones. • Favorecer el uso de habilidades en distintas situaciones y contextos con el fin de conseguir la generalización. • Trabajar situaciones naturales: los padres ayudan a interpretar sus estados de ánimo y a manifestarlos adecuadamente. • En la intervención con niños Autistas se deben incluir tareas que impliquen tener en cuenta las creencias de los demás, partiendo de situaciones de juego, imágenes • Dificultades en Aspectos Cognitivos: La mayor parte de los Autistas tienen añadido un retraso mental, así el nivel intelectual constituye un índice pronóstico importante. La inteligencia conceptual es un factor muy importante en el tratamiento porque permite que haya aprendizajes que le puedan hacer compensar en cierta medida sus limitaciones. En cualquier caso, las dificultades a nivel cognitivo son las siguientes: Dificultades de Atención y Percepción en los Autistas: • Los procesos perceptivos básicos no están alterados. • Pueden distraerse con estímulos ante los que un niño normal no suele distraerse como por ejemplo, un ruido, un objeto fuera de su sitio • Hipersensibilidad a estímulos: el niño responde sólo a una parte restringida del entorno. • Atiende a rasgos o características del estímulo distintos de los rasgos a los que atienden otras personas durante los aprendizajes. • Pueden distraerse con procesos cognitivos internos (hacer rimas, contar, repetir sílabas) que consumen todos sus recursos y hacen que no hagan caso a lo que se les está diciendo. • Cualquiera que sea la fuente de estimulación, no priorizan los estímulos a los que atender. Además cuando desde fuera se trata de inhibir esos estímulos externos, cuesta porque el Autista sigue prestando atención a eso. • Hay un enfoque excesivo en los detalles, no priorizan lo importante y dan los mayores niveles de atención y percepción a todos los detalles. Se quedan con todos los detalles pero no con lo importante a nivel global. Para ellos, son mundos de objetos, montones de características que están pero no se terminan de relacionar en una idea general para ellos. A nivel terapéutico nos interesa entrenar la parte más importante. • Los Autistas mantienen una atención túnel, de forma que sólo atienden a ciertas partes o características del estimulo o ambiente, dejando de lado las demás. Por ejemplo pasan personas a su lado y no las ven porque no están dentro de esas partes a las que está prestando atención. Se quedan con lo que les interesa y lo demás pasa desapercibido. • Dificultad para asociar inputs sensoriales, de asociar los estímulos que entran por las distintas vías sensoriales. • Sus respuestas al dolor son distintas, es como si no dieran respuesta al dolor, son hiposensibles al dolor en algunos casos. • Estos procesos alterados (hiper o hiposensibilidad a determinados estímulos), producen problemas de 25 conducta. Hay que entrenar esos procesos reguladores de conducta con procesos de sensibilización si es hiposensible, o desensibilización si es hipersensible. Para esto hay que tener en cuenta: • Cuál es su respuesta ante la estimulación en diferentes contextos (chilla ante el ruido de la aspiradora en casa). • Qué señal o cómo comunica que pasa algo (dolor) Una vez que sabemos que por ejemplo chilla ante la aspiradora, hay tres tipos de actuación: • Acciones dirigidas a modificar la conducta y favorecer el autocontrol sobre el estímulo. También se le enseña a comunicar por ejemplo que hay dolor. Como sería una desensibilización: • Provocar el estímulo aversivo informándole antes de que va a pasar (le decimos que va a sonar el sonido y dejamos que suene un poquito). • Se le enseña que puede controlarlo (le enseñamos que puede bajar el volumen). • Luego se lleva a una situación natural. • Apoyos técnicos, que permiten una vida más normalizada. • Modificar las condiciones del entorno en que se desenvuelven. Si fuéramos capaces de crear un entorno más estructurado, predecible y anticipable, no habría tantos problemas... Dificultades de Memoria: • No hay un déficit general, sino dificultades en el modo de almacenar los hechos y recordarlos. • Buena memoria episódica. • Su conocimiento general del mundo es diferente. • Tienen mejor memoria visual que verbal. A la hora de almacenar cualquier cosa, recuerdan mejor los acontecimientos relacionándolos con el contexto en el que se han producido. Generalmente mantienen mejores niveles de memoria visual que auditiva. Almacenan las cosas, hechos sin relacionarlos entre ellos (hay clara dificultad de coherencia central), accediendo así a un tipo de memoria fragmentada. Así su conocimiento del mundo es deficiente y en la intervención habrá que relacionarlo todo para facilitar el almacenamiento, la coherencia y el recuerdo. Cuando queramos que recuerden algo (memorizar) es bueno seguir siempre la misma estructura (quién, dónde, para qué...), para en el futuro ir rompiendo esas estructuras rígidas añadiéndoles más elementos (acciones, el día que hacía...). Hay que recordar cosas significativas puesto que se acordarán más de algo que necesite a algo sin demasiada trascendencia o sin ningún tipo de relación. Es muy importante también facilitar todas las ayudas que sean necesarias para garantizar y permitir el recuerdo. Dificultades de Pensamiento: • Dificultades para elaborar y dar sentido a la información que les llega: una de las mayores dificultades que experimentan es la incapacidad para dar sentido a sus experiencias, es decir, pueden llegar a aprender habilidades, usar el lenguaje y utilizarlo en su entorno... pero no poseen o les costará mucho adquirir la capacidad de entender el significado de muchas de sus acciones. Esto es porque su mundo consiste en una serie de experiencias y acciones no relacionadas, es decir, las razones, ideas, principios que subyacen a los acontecimientos no los entienden, son opacos. No saben el por qué de las cosas. En realidad no se trata de un problema de percepción en sí, sino que el problema es de percepción del significado de las cosas, lo que se debe a que su pensamiento es concreto. Mesibow habla de las dificultades de los Autistas para entender los dobles sentidos, que en general se 26 entienden a través del lenguaje (refranes...). Las palabras son lo que dicen y no perciben apreciaciones sutiles, o metáforas, los matices de lo social, es decir, tienen un lenguaje completamente literal. También hay grandes dificultades para integrar o entender ideas, actuaciones en una misma persona o contexto que en principio nos pueden resultar contradictorias (cuidar un jardín y podar las plantas). Para ellos sólo hay lo bueno y lo malo, blanco o negro, pero no entienden aspectos intermedios o conductas contradictorias. Los Autistas presentan también dificultades de organización y secuenciación. La organización está muy relacionada con la capacidad de integración de varios elementos. La secuenciación plantea problemas porque les cuesta mantener un orden lógico. Pueden llegar a controlar los pasos intermedios pero sin considerar el objetivo final. • Dificultades en la solución de problemas y generalización de estrategias: está muy vinculado con el CI (a mayor retraso mental, mayores serán las dificultades para la solución de problemas y generalización de estrategias). Mantienen dificultades para aplicar las habilidades a situaciones diferentes, es decir, si cambia algo ya no saben aplicar esas habilidades o seleccionar la mejor estrategia. De esta manera, los matices en los cambios interfieren en la generalización, por lo que su aprendizaje es específico a cada situación. Para cambiar algo a nivel terapéutico, lo que se hace es moldeamiento, asociaciones y entrenar en respuestas alternativas con el fin de prevenir esto (puedes hacerlo así o así). • Dificultades en el juego: no hay que confundir los distintos niveles de juego, por lo que no podemos empezar a trabajar determinados esquemas funcionales si no se dominan niveles anteriores. Ricardo Canal describe los siguientes niveles: • Manipulación Simple: los Autistas emplean los objetos de forma distinta a como lo hacen los niños normales (conductas de girar, girar y girar), así como mantienen conductas primarias durante mucho tiempo (acariciar texturas todo el rato, oler todo...). Además presentan menos variedad de actos de manipulación, siendo más repetitivos, con manipulaciones simples y sin conductas de exploración. Un niño cualquiera podría tirar un objeto, y tras varias repeticiones esa conducta tendría un fondo comunicativo (que lo recojamos), mientras que un niño Autista lo hace repetidamente porque sí, sin intencionalidad. • Juego Constructivo: pocas combinaciones o combinaciones estereotipadas e impropias, siendo las más típicas alinear objetos, apilarlos... • Juego Funcional: es una interpretación literal de lo que puede ocurrir. Realizan un uso pobre de los objetos, aunque se dirigen más a objetos que a personas. Una de las bases del juego funcional es la observación de otros niños y adultos para aprender de ellos, sintonizando con otras personas. Los Autistas no tienen esta sintonía y no se fijan en los otros. Juego inapropiado con muñecas (no ven el parecido entre la muñeca y la persona que hace que el niño juegue con las muñecas como si fueran personas hablándoles... y al no ver esa asociación se dice que hay un uso inapropiado) y juego estereotipado. El juego funcional es el preámbulo del juego simbólico. • Juego Simbólico: es pobre o ausente, realizando ninguna o muy pocas sustituciones. Ninguno o poco juego como agente, ni juego imaginativo. Es donde más dificultades hay. El juego simbólico implica simular una situación contraria al estímulo perceptivo (hacer como que un palo es una pistola, ya que lo que veo en realidad es un palo). Si un Autista ve un rotulador, será un rotulador y no podrá ser un peine... En cualquier caso, es más fácil representar algo que no está presente que sustituir un elemento 27 por otro (haría el gesto pero tendría más dificultades en peinar usando un palo). El juego simbólico implica atribuciones mentalistas a objetos y aquí presentan grandes dificultades. Este problema será pues un elemento clave como facilitador de diagnóstico y por supuesto como objeto de intervención. • Dificultades a nivel cualitativo del lenguaje: (Riviere, 1997) Hay Autistas no vocales que no aprenderán el lenguaje oral y en los que se priman aspectos de comunicación, por lo que se necesitarán Sistemas Alternativos de Comunicación. Hay otro grupo de Autistas que sí desarrollarán lenguaje, aunque habrá diferentes niveles del mismo. Es por eso que se hacen dos grandes grupos de Autistas en base al desarrollo o no del lenguaje oral: • No vocales, no verbales. • Los que acceden al lenguaje. Pero no son todos buenos o malos, esto es un continuo, es decir, habrá Autistas con distintos niveles. Podremos encontrar Autistas que no desarrollen lenguaje pero con mayor o menor nivel de afectación. Según Riviere el lenguaje implica editar nuestros estados mentales, sentimientos, representaciones y tiene tres propiedades: • El lenguaje es un Sistema Generativo, es decir, cualquier persona puede producir infinitas oraciones gramaticales, combinaciones. Pero los Autistas sólo pueden transmitir el lenguaje que han recibido y tal y como lo han recibido. Nosotros tenemos memoria léxica (almacenamos palabras), pero no almacenamos oraciones (por ser limitada su capacidad); por otra parte tenemos una gramática interna que nos permite coger esas palabras y modificarlas o cambiarlas para crear las oraciones que queramos. Los Autistas almacenan las oraciones igual que nosotros el léxico (memoria de oraciones) por lo que son comunes las ecolalias (reproducen perfectamente oraciones pero sin capacidad de generar nuevas oraciones adaptadas al contexto, interlocutor), o los malos usos oracionales, como por ejemplo pedir cosas con interrogativas que han aprendido sistemáticamente. Un ejemplo de esto último sería el niño que para pedir leche a su madre diga: Mamá, ¿quieres leche?, que es lo que le escucha decir a su madre para preguntarle a él. Esto es habitual también en disfasias (Belinchón dice que todo Autismo lleva consigo una Disfasia) y en cualquier caso hay también grados. • Función Declarativa u Ostensiva: el pedir es una función clave del lenguaje, pero según Riviere con el lenguaje también describimos, comentamos, explicamos no sólo pedimos. Para Riviere lo esencial del lenguaje no es solo modificar el mundo físico, sino modificar o compartir el mundo mental. Esto empieza ya entorno a los 9 meses y está ya desarrollado para los 18 meses. Riviere dice que el niño pide y declara a la vez, es decir, hay funciones imperativas y declarativas ya desde los 9−18 meses. Cuando el niño dice algo, está declarando, compartiendo lo que dice con otra persona y eso es lo que nos interesa, no niños que repitan sin intencionalidad. • El lenguaje tiene una alta dependencia Pragmática, es decir, cuando hacemos lenguaje, lo que decimos está altamente influido por el contexto mental en el que hacemos las cosas, el contexto situacional en el que lo decimos y el contexto social. Con un amigo triste por ejemplo, dices cosas en base a su estado de ánimo, con entonación que le hagan sentir que le entiendes, que quieres animarle Estas sutilezas que se perciben no las tienen los Autistas y menos son capaces de adaptarse a esas situaciones; el lenguaje del Autista es literal. Vistas estas tres propiedades, queda claro como hemos dicho antes que existen distintos niveles de afectación, con los siguientes niveles de comunicación o niveles de los trastornos cualitativos del lenguaje, en base a ellos: 28 ◊ Niños no vocales: • Niños con Ausencia de Comunicación sin Intencionalidad Comunicativa, cualquier clase de relación intencionada con alguien a cerca de algo que se realiza mediante el empleo de significantes. Si nos viniera a consulta un niño del primer subtipo sin ninguna intención de comunicar, el primer objetivo sería que él considere necesario que hay algo que tiene que modificar, crear esa necesidad de comunicar, de intencionalidad. • Niños con Ausencia de Comunicación pero con Intencionalidad Comunicativa, pero que es muy primaria. Esto daría lugar a las personas que tienen alguna intencionalidad pero su forma de pedir, relacionarse es mediante conductas instrumentales, es decir, usar a las personas como si fueran instrumentos, no hay signos, palabras, gestos Es una población grande y lo que hacen por ejemplo es coger la mano del adulto (sin ningún tipo de gesto, expresión o mirada) y la llevan hacia le objeto deseado. Estas conductas son intencionadas pero no significantes. No tienen en cuenta la atención del otro antes de iniciar el gesto, cosa que en intervención habrá que entrenar para que nos mire, indique Mantienen estrategias de petición poco desarrolladas o no comunicativas y realizan usos de conductas peculiares para conseguir objetos, acciones o juegos simples. • Niños que realizan signos para pedir: estos niños presentan intencionalidad comunicativa puesto que los signos que utilizan no son los mismos de antes, típicos del Autismo. Pueden realizar signos como palabras, gestos o símbolos aprendidos en programas de comunicación. Pero son aquellos niños que utilizan esos símbolos, gestos sólo para modificar el mundo físico, sin función declarativa (para modificar el mundo mental). • Niños que emplean conductas comunicativas y que buscan también cambiar el mundo mental; son niños que se caracterizan por: ◊ Déficits en las conducta protodeclarativas a nivel cuantitativo (las hacen en menor cantidad) y cualitativo (además las hacen diferentes al resto de niños). El mundo mental sigue siendo el suyo, es decir, habrá pocas emisiones declarativas para modificar el mundo mental de los demás, comunicación poco recíproca, empática, es decir, no entienden qué pasa en la otra persona. ◊ Ausencia de atención conjunta ◊ Se equipara a los niños con mejor nivel social y cognitivo, incluso muchas características de este grupo se ve en niños que tienen lenguaje oral. ◊ Niños vocales: Riviere habla de niños con lenguaje oral y de trastornos cualitativos del lenguaje. En este grupo, al igual que en los no vocales, también existen niveles: • Niños con ausencia de lenguaje: el primer nivel se caracteriza también por la ausencia de lenguaje, pero sí hay algunas emisiones vocales no verbales. En todos los niveles, la recepción del lenguaje, la comprensión siempre estará afectada, pero en este grupo la afectación es muy importante, hablando de Sordera Central. • Niños con lenguaje ecolálico: son los Autistas que tienen muchas palabras, emisiones, pero en general son palabras sueltas que repiten mucho (sustantivos, verbos). Son chicos con muy poca creación formal de lenguaje, y las pocas oraciones que hay son poco creativas y más bien repetitivas. Como el caso del ejemplo del niño que pide con interrogativas. A nivel receptivo, comprenden órdenes muy sencillas y mejoran en lo relativo al mundo de lo físico. • Niños con capacidad para producir oraciones, que ya no son ecolalias y que implican cierto conocimiento implícito de las reglas lingüísticas. Esa capacidad de generar oraciones, sin embargo no le facilita la capacidad de organizar un discurso o mantener buenos niveles de conversación. 29 Es como si fuera un juego de frontón, es decir, producen oraciones pero no esperan a ver qué produce la otra persona, o lo que dice el otro le rebota y no lo tienen en cuenta, por lo que no hay lenguaje discursivo. Suelen aparecer muchas emisiones irrelevantes o inapropiadas. A nivel receptivo, comprenden enunciados más complejos, pudiendo llegar a entender órdenes de tres o cuatro elementos, e incluso estructuras narrativas sencillas. • Niños que desarrollan un lenguaje discursivo, que pueden mantener conversaciones aunque sean muy lacónicas. Con entrenamiento pueden llegar a desarrollar la capacidad de analizar e identificar cuáles son sus dificultades para interactuar con otros niños o adultos, por eso hay que entrenar esto sobre situaciones típicas, con role−playing Tiene que aprender a adaptarse a cada contexto y persona. A nivel conversacional son comunes las dificultades para elegir el tema del cual hablar, porque no sabe o porque siempre elige su tema de predilección (coches). Alcanzan niveles de comprensión de planos conversacionales y discursivos del lenguaje. 4.− Evolución sintomatológica de las conductas prelingüísticas: Cuáles son los signos que nos pueden dar señal de alarma con respecto a un posible diagnóstico de Autismo: • Retraso notable en las habilidades comunicativas o prelingüísticas: • En los primeros meses el llanto no guarda relación, es un llanto muy característico, peculiar y difícil de interpretar porque no se relaciona con sus necesidades básicas, de echo no se calma al satisfacerlas o cuando se le coge en brazos. El niño lo que hace en los primeros meses es adaptarse al medio constantemente (usan el llanto para cosas y eso se interpreta). • El balbuceo típico de la edad no aparece y si lo hace no se relaciona con sentimiento de satisfacción o la búsqueda de satisfacción de algún deseo. • Problemas de imitación: • No realiza gestos sencillos para pedir • No hay imitación de sonidos ni gestos. • Ausencia de juegos de imitación. • Ausencia de imitación social. • Problemas de representación: • No usan los objetos como cualquier otro niño. • Ausencia de simbolismos. • Ausencia de juegos de imaginación. • Problemas de comprensión: ♦ Dificultades de comprensión del lenguaje. ♦ Ausencia de seguimiento de instrucciones. 5.− Problemas de comunicación preverbal en los Autistas: ♦ Ausencia de protodeclarativas. ♦ Déficit específico en las conductas protodeclarativas a nivel cualitativo y cuantitativo. ♦ Problemas en el uso de gestos de función protoimperativa: 30 ♦ No tienen en cuenta la atención del otro antes de iniciar el gesto. ♦ Estrategia de petición poco desarrollada o no comunicativa. ♦ Ausencia de otras habilidades de atención conjunta. ♦ Actos comunicativos acompañados de expresiones confusas de afecto. ♦ Falta de respuesta a señales emocionales de los demás. ♦ Uso de conductas peculiares para conseguir objetos, acciones o juegos muy simples. Ahora bien, cómo intervenimos en niños Autistas en edades tempranas sin comunicación, sin declarativas, imperativas, intencionalidad comunicativa, con falta de respuestas emocionales en situaciones de atención conjunta; o con Autistas de edades superiores pero con una edad evolutiva que está en este nivel prelingüístico debido a su grado de afectación. La propuesta de intervención según Javier Tamariz y Pedro Cortázar, empezaría por trabajar lo más básico en la comunicación, es decir, crear un patrón básico de interacción que esté constituido por un polo de interacción (que puede ser el niño o el adulto) y un polo de reacción. Por ejemplo, este patrón básico de interacción se produce cuando el niño (polo de interacción) hace algo y el adulto (polo de reacción) le chilla por ello, se ríe En este patrón básico de interacción los papeles pueden cambiar ya que en ocasiones es el adulto el que produce la acción y el niño el que da una respuesta y viceversa. Hay veces en las que el adulto, por ejemplo, hace una acción y el niño responde, y esa respuesta a su vez produce otra respuesta en el adulto. Siguiendo este esquema de acción! respuesta funcionan las conductas contingentes. En intervención, lo primero es crear una conducta contingente, es decir, que entienda el niño que lo que hace produce una modificación en alguien (en este caso el polo de reacción seríamos nosotros como terapeutas). Para ello, primero nosotros tenemos que saber algo sobre el niño, conocer (con un registro por ejemplo) los mecanismos o acciones que hace el niño y se pueden dividir en mecanismos físicos, verbales Habrá que buscar eso, que el niño haga algo y nosotros responderemos a esa acción. Así, los pasos de la intervención serán: • Actuar y responder contingentemente a las señales del niño, es decir, el niño hace una acción espontánea y el adulto tiene que darle una respuesta llamativa, que le interese, teatrera Es importante crear esa asociación: lo que tú haces produce en mí una respuesta para que se dé cuenta de que su conducta crea respuestas. En el momento en que el niño se de cuenta y se haga consciente de esto, se creará una atención compartida. • El siguiente paso es actuar sobre señales no espontáneas del niño. 6.− Cómo trabajar con cada grupo: • Niños con ausencia de lenguaje expresivo e intencionalidad comunicativa: serían dos las áreas de intervención y las estrategias para facilitar la comunicación: • Aspectos del contexto: • Creación de contextos comunicativos. Este tipo de contextos tiene que cumplir las siguientes características: • Hay que crear contextos comunicativos que sean predictibles, estructurados y anticipables, donde hay que favorecer: • Que se creen rutinas interactivas en situaciones organizadas donde se repita la misma secuencia de acciones. • Tienen que ser entornos que permitan la iniciativa del niño; habrá que estructurar pero también darle un 31 papel activo al niño. Para ello hay que: • Seguir al niño: observar y escuchar cómo se comunica, seguir la iniciativa del niño, imitar sus actos (contraimitar), interpretar y dar sentido a los actos del niño (cuando estos sean negativos, lejos de castigar, hay que interpretar por qué lo hace, qué quiere comunicar y moldearlo, es decir, hay que reconvertir las conductas comunicativas negativas en positivas. Para la interpretación nos podemos ayudar de un registro de conducta), actuar por turnos. • Utilizar un vocabulario adaptado a las capacidades y nivel del niño. • Hablar despacio y pronunciar claramente. • Utilizar una entonación adecuada. • Contextos que sean significativos y variados: • Favorecer interacciones con diferentes personas. • Propiciar el conocimiento de diferentes lugares, objetos, situaciones... • Exponer al niño a diferentes modelos adaptados y variados. • Utilizar señales socioafectivas, que en la medida de lo posible tienen que estar vinculadas con temas afectivos, sociales (sonidos, palabras, pictogramas). Habría que crear pues secuencias de acciones estructuradas y utilizar señalizadotes. • Intervención con el niño para lograr: • Facilitar la atención a otras personas, es decir, que sea consciente de que existen otras personas y que su conducta produce cambios en ellos; contingencia social y toma de turnos. La secuencia a seguir en la intervención, sería: • Incrementar la atención a otros. • Incrementar el contacto ocular si no lo hay. • Incorporar la toma de turnos que nos permite dejar participar a la otra persona, y la conducta anticipatorio en el juego de imitación. • El niño debe aprender que las contingencias no tienen por qué ser iguales. ♦ Imitación, habilidades de comunicación temprana y atención conjunta: • Conseguir una comunicación espontánea. • Conseguir que reclame la atención para pedir el objeto deseado. • Fomentar el contacto ocular durante la comunicación. • Fomentar que el niño tenga en cuenta la conducta del otro. ♦ Crear conductas intencionales e instrumentales. ♦ Favorecer actos comunicativos/dotar de medios comunicativos/aumentar la gama y frecuencia de uso de esos medios comunicativos/complejizar los medios comunicativos. ♦ Dotar de funciones comunicativas/ampliar la gama de funciones y la frecuencia de su uso. ♦ Favorecer la generalización de actos y medios comunicativos. 32 ♦ Favorecer el uso espontáneo de las conductas comunicativas. • Cómo se empieza a intervenir en todos estos aspectos: • Secuencia para facilitar la atención a otros, contingencia social y toma de turnos: ⋅ Responder a cualquier señal que haga el niño: acción del niño! espectáculo interesante del adulto e imitar sus acciones. Si ese espectáculo no produce respuesta o repetición, lo cambiamos hasta dar con uno significativo que le guste. ⋅ Responder a señales no diferenciadas como ruidos, movimientos reiterados, etc: acción indiferenciada! respuesta social del adulto (ecolalia). ⋅ Responder a señales creadas por el adulto, que hace el niño. Es moldear hacia conductas que propone el adulto. Modelar acciones del niño que conlleven reacciones sociales. Podemos moldear por ejemplo, creando desconcierto en el niño, provocar que tenga la necesidad o quiera algo, para introducirle la nueva conducta y reforzarla con lo que él quiere. ⋅ Responder ante señales creadas por el adulto, es decir, crear una serie de rutinas de acciones encadenadas: todos los días hacer lo mismo, y hacemos rupturas en esa cadena que obligue al uso de imperativos, que permite ir moldeando y crear más actos comunicativos. ⋅ Responder a señales de imperativos para provocar declarativos: antes de acabar la acción de hacer o entregar que él quiere o nos pide, insertamos una reacción de atribución declarativa. Hay que ganar tiempo de frustración, es decir, de vez en cuando esperar a sus imperativos para que desarrolle también declarativos. ⋅ Entrenar directamente conductas declarativas. • Secuencia para facilitar la imitación, habilidades de comunicación temprana y atención conjunta: • Una vez que el niño ya conoce contingencias, es decir, sabe que influye en el entorno, tiene que conseguir la atención del adulto, que él sepa cómo puede conseguir nuestra atención. • Conseguir la atención del adulto: Acciones del adulto que hagan entender al niño su falta de atención. El niño tiene que saber captar que no le atendemos, es decir, tiene que aprender a interpretar señales de disatención. Así tendrá que llamar mi atención, esa capacidad hay que desarrollarla de forma positiva, no con gritos... Hay que crear esa necesidad de llamar la atención del adulto y establecer señales para que la llame. • Evaluar la atención del adulto: ⋅ Acciones que incluyan modificaciones en situaciones estructuradas, 33 ofreciendo alternativas de respuesta al niño. Por ejemplo le damos una bolsa de gominolas que ha pedido, pero que no puede abrir...). ⋅ Se favorecen situaciones en las que el niño vea cómo hace el adulto para pedir o ayudar. ♦ Espera estructurada: ⋅ Aumentar el tiempo de atención conseguido y compartida. ⋅ Mantener y manejar la atención conseguida: . Acción del niño! respuesta del adulto. . Acción del adulto! respuesta del niño. • Niños con intencionalidad comunicativa y comunicación: En estos niños queremos trabajar en: ◊ Mejorar y ampliar el repertorio de habilidades comunicativas. ◊ Facilitar aprendizaje de nuevos comunicativos: uso del SPC que favorezcan la comunicación y el acceso al Lenguaje Oral. ◊ Complejizar todos los aspectos formales del sistema comunicativo instaurado. ◊ Ampliar el contenido del lenguaje para facilitar la comunicación. ◊ Mejorar o ampliar los usos comunicativos y de habilidades conversacionales (saber captar atención, mantener turnos, iniciar conversación...), pero en un contexto significativo. ◊ Favorecer la generalización de actos y medios comunicativos. ◊ Favorecer el uso espontáneo de conductas comunicativas. • Dificultades del lenguaje en los niños Autistas; características generales: en general para todo tipo de niños con Autismo en los que se va a tratar de desarrollar la lengua oral. Son características de estos niños con capacidad para la lengua oral, las siguientes: ◊ Aproximadamente el 50% de los niños Autistas no desarrollan habilidades de comunicación lingüísticas. ◊ Esta dificultad no se explica por el posible retraso intelectual exclusivamente, sino por los déficits de comprensión y sociales. ◊ El desarrollo del lenguaje es en cualquier caso más lento. El desarrollo fonético en los niños con Autismo, en principio no tiene por qué tener dificultades extras a las de los niños normales, en lo que a la adquisición de los fonemas se refiere. Respecto al desarrollo morfosintáctico, Kanner ya decía que en ocasiones se podían encontrar dificultades a este nivel. Las investigaciones actuales (Belinchón) consideran que los Autistas tienen las siguientes características morfosintácticas: • Rigidez Estructural, es decir, cada vez más se piensa que los Autistas tienen serias dificultades para despegarse de los modelos lingüísticos que ha recibido del entorno, del adulto, tanto en la forma morfosintáctica como en la prosodia. • Uso de expresiones poco originales, es decir, casi todo lo que dicen son copias literales, no le dan el toque personal. • Escasa variación morfosintáctica de su lenguaje. 34 En el área formal en la que más fracasan y por tanto más hay que intervenir, es en pragmática y en el contenido del lenguaje. Las características generales a este nivel son: ⋅ Manifiestan funciones comunicativas diferentes a las de los niños normales. ⋅ Dificultades a nivel de: • Habilidades Comunicativas: ◊ Falta de espontaneidad y pocos inicios conversacionales, es decir, se dirige poco a los demás y muy poco a los niños. Son poco espontáneos y en el caso de que inicie él la conversación, lo suele hacer con adultos de referencia exclusivamente. Necesitan entrenamiento específico para desarrollar ese tipo de habilidades. ◊ Escasa respuesta a los intentos de comunicación de los demás. Y responden mejor a un adulto que a un igual. En estos casos generalmente o no hay respuesta o es patológica (estereotipias...). ◊ Dificultades en el control de los turnos incluso en los más primarios. No respetan los turnos sociocomunicativos. ◊ Serias dificultades para entender y darse cuenta de la información que conoce el interlocutor, es decir, no saben qué pensamos, queremos, nos interesa... ◊ Cuando consiguen tener una habilidad comunicativa, suele ser una réplica exacta de algo que ha trabajado o visto; hacen reactuaciones de los que vieron o aprendieron. • Funciones Comunicativas: ⋅ Utiliza un mayor número de actos comunicativos que producen cambios ambientales o en los demás que supongan para ellos satisfacer deseos suyos físicos, es decir, no les interesa cambiar esquemas mentales en nosotros, sino satisfacer sus propios deseos físicos. En ocasiones también usan esos actos comunicativos para conseguir algo, pedir algo... ⋅ No realizan actos comunicativos que impliquen funciones de pedir permiso, ayuda... ⋅ No se observan demasiadas expresiones o emisiones autorreguladoras. • Habilidades Conversacionales: ⋅ Rutinas verbales. ⋅ No dan información relevante. ⋅ Los temas de conversación son muy restringidos, lo que suele estar muy relacionado con el CI. ⋅ Dificultades para iniciar, mantener y finalizar una conversación. ⋅ No distinguen lo relevante de lo significativo. ⋅ Hay ausencia de comentarios. ⋅ Dificultades en los turnos. ⋅ Dificultades en el discurso narrativo, describir experiencias (lo hacen físicamente pero sin aspectos mentalistas). ⋅ Dificultades para la organización del discurso oral: dificultades para 35 transmitir sus pensamientos, sobretodo si se refieren a aspectos de sentimientos, o conceptos emocionales (pensar, sentir...); y dificultades para codificar el discurso en base al interlocutor. ♦ Dificultades para la adaptación a los distintos interlocutores, roles y situaciones concretas: no es capaz de ponerse en el lugar del otro para actuar. Un ejemplo sería si tuviera que pedir un juguete para su hermano; en este caso no pediría el que cree que más le gustaría al hermano, sino el que más le gustaría a él. ♦ Ecolalias (hay que tener en cuenta que entre los 2 y los 2,5 años esto es normal en todos los niños). ♦ Inversiones pronominales (él es una buena amiga). ♦ Alteraciones prosódicas: ritmo, intensidad, entonación... En cuanto al desarrollo semántico y léxico, decir las siguientes características de este tipo de niño: ♦ Su vocabulario inicial se refiere a palabras relacionadas con objetos (antes que mamá y papá por ejemplo). ♦ Vocabulario muy literal, se quedan a veces unas palabras que oyen y reconstruyen significados. ♦ Escaso vocabulario referido a conceptos de estados mentales, emociones... ♦ Adquisición lenta y uso escaso de palabras relacionales (delante−detrás, alto−bajo, ancho−estrecho...): este tipo de conceptos los entiende en un contexto concreto. Entiende por ejemplo que una casa es pequeña en un contexto de un dibujo en el que hay casas grandes y pequeñas, pero si lo llevas a otro contexto no comprende, porque no extrapola el concepto a otras situaciones. ♦ Dificultades en el uso de categorías deícticas. ♦ Escaso uso de verbos que se refieren a estados internos... ♦ Dificultades para entender los distintos significados de los nombres aisladamente y el significado que adquiere una palabra dentro de una frase. ♦ Dificultades para tener en cuenta el contexto lingüístico. 7.− Intervención en habilidades comunicativo−lingüísticas en niños con Autismo. Consignas generales a seguir en la intervención: Antes de formular o elaborar un programa de estimulación de lengua oral, hay que controlar una serie de aspectos generales: ♦ Programar una intervención estructurada y sistematizada, es decir, hay que crear un ambiente estructurado predecible y que evite que se nos pasen cosas del estilo cómo se dirige al otro, si tiene en cuenta lo que pasa... ♦ Trabajar/incidir sobre objetivos fundamentalmente relevantes, es decir, conductas lingüísticas que le sirvan para comunicar, conversar... ♦ Apoyarse en las capacidades preservadas (habilidades manipulativas, perceptivas...). 36 ♦ Tener en cuenta las características de atención de cada persona. ♦ Tener en cuenta el ritmo de procesamiento y el tiempo necesario para emitir una respuesta. ♦ Tener en cuenta las características, necesidades e intereses del niño a la hora de planificar la actividad y elegir el material. ♦ Controlar el nivel de motivación. ♦ Partir de rutinas e irlas flexibilizando. ♦ Utilizar el aprendizaje incidental. ♦ Dar ayudas adecuadas y retirarlas progresivamente. ♦ Emplear la espera estructurada como herramienta. ♦ Ejercer control y autocontrol de estereotipias, es decir, es importante que identifiquen las verbales y las motoras, y sepan controlarlas. ♦ Llevar a cabo el aprendizaje sin error (encadenamiento hacia atrás). ♦ Usar técnicas de modelado y moldeado. ♦ Favorecer la capacidad de elección. ♦ Facilitar la transferencia de lo aprendido a diferentes contextos y con diferentes interlocutores. ♦ Dar preferencia a la función sobre la estructura. ♦ Utilizar ayudas del tipo pictográficas, signadas... para favorecer la comprensión y expresión del lenguaje (uso de SAC). 8.− Evaluación: Existen pruebas y escalas de valoración para aplicar desde equipos multidisciplinares con carácter interdisciplinar, donde el logopeda posee un papel fundamental en lo que concierne a los aspectos de comunicación y lenguaje. Lo que se pretende es realizar una evaluación diagnóstica y educativa lo más concreta y completa posible, con el fin de utilizar dicha información obtenida de cara a la planificación de la intervención. Para llevar a cabo la evaluación diagnóstica, donde el logopeda es una figura más dentro del equipo interdisciplinar, contamos con los siguientes materiales para profundizar en tomas de decisiones concernientes a la derivación, a la realización de un diagnóstico diferencial: • Entrevistas y cuestionarios para padres como el Test de William, que nos orienta sobre el riesgo de padecer autismo, el ABC, el LDA de Rivière, el KARR Este tipo de pruebas no sirven para hacer un diagnóstico, ya que su función es más bien orientativa y de tipo screening, no son fiables a nivel objetivo desde el momento en que los padres pueden ignorar ciertos aspectos, negar un diagnóstico y no aportar información real. 37 • Observaciones estructuradas del niño centradas en la conducta comunicativa, en las producciones Para ello podemos contar, por ejemplo, con el IDEA, el ACACIA, el CHAT (prueba de observación estructurada que incluye una lista de aquellas conductas interesantes sobre las que fijarnos) • Evaluación del desarrollo intelectual por medio de pruebas específicas para la población con autismo, como son el Perfil Psicoeducativo PDSO, el PET, la escala Columbia, Letiter, Uzgiris − Hunt Para llevar a cabo la evaluación educativa, como logopedas lo que hay que hacer es valorar aspectos como: • Comunicación y lenguaje, donde lo que más efectivo resulta es el uso de cuestionarios sobre habilidades sociales y de comportamiento. • Aspectos sociales. • Juego simbólico. • Otras áreas, que se pueden valorar con pruebas estandarizadas y no estandarizadas, cuestionarios, inventarios de desarrollo El objetivo es realizar un correcto diagnóstico diferencial y una buena planificación o programa de intervención. La evaluación diagnóstica debe ser lo suficientemente clarificadora como para saber qué podemos hacer, si al niño le convienen ambientes estructurados o de integración En lo que respecta a los objetivos que se deben perseguir con las familias y cuáles se pueden conseguir en las guarderías, centros educativos se aconseja remitirse al las páginas 47 − 54 del libro IDAT: inventario de desarrollo de Atención Temprana (Mª Isabel Pérez Sánchez et al.). ANEXO Diferencias entre el Autismo y Retraso Mental, Trastornos severos del lenguaje receptivo, esquizofrenia y psicosis. Autismo Retraso Mental − Ratio: 4 varones sobre una hembra − Predominio Masculino − Crisis Epilépticas en adolescencia − Crisis Epilépticas en infancia − No alteraciones morfológicas − Relativamente frecuentes − Diferencias en los niveles de inteligencia − escasas diferencia − desarrollo motor normal − desarrollo motor lento − habilidades de manipulación − infrecuentes − no discriminan señales emocionales − no tienen especiales problemas − alteradas intenciones comunicativas − no alteradas − desarrollo evolutivo disarmónico − retraso generalizado 38 Autismo Trastornos severos del lenguaje receptivo − Incidencia varones − Ligero predominio masculino − peor pronóstico − mejor pronóstico − déficit cognitivo más amplio − más limitado − interacción social muy afectada − poco afectada − persistentes problemas de − alteración socioemocional más limitada conductas socioemocionales − persistente inhabilidad comunicativa − menor alteración en otros sistemas de comunicación − alteración de la comprensión muy − frecuente frecuente − ecolalias frecuentes − infrecuentes − alteraciones en el uso del lenguaje − frecuentes muy frecuentes − desarrollo psicomotor normal − frecuentes dificultades en el desarrollo psicomotor Autismo Esquizofrenia − Incidencia 4/5 x 10000 − Incidencia 8/10 x 10000 − Aparición en la infancia − Aparición en la adolescencia − CI por debajo de la media − CI entre 70−130 − infrecuente predisposición familiar − predisposición familiar frecuente − ausencia de delirios y alucinaciones − delirios y alucinaciones frecuentes − crisis epilépticas en ¼ de la población − crisis epilépticas poco frecuentes − no alteraciones del sueño − alteraciones del sueño − disfuncionalidad del lenguaje − lenguaje conservado pero incoherente − recaídas infrecuentes − frecuentes recaídas. − pronóstico negativo − relativamente positivo 39 Autismo Psicosis − no alucinaciones − alucinaciones − alteraciones de pensamiento − delirios despersonalizados (difíciles de evaluar) − no interacción social − ambivalencia retraimiento − problemas en el uso del lenguaje − lenguaje conservado Bibliografía: ◊ Baron Cohen S. y Bolton P. (1998). Autismo. Una guía para padres. Madrid: Alianza. ◊ Happé, F. (1998). Introducción al Autismo. Madrid: Alianza. El libro más recomendado por Isabel. ◊ Hobson, P. (1995). El autismo y el desarrollo de la mente. Madrid: Alianza. Es un libro sobretodo referido a factores sociales. ◊ Riviere, A. La mirada mental. Sobre teoría de la mente ◊ Russel, J. (1999). El autismo como trastorno de la función ejecutiva. Madrid: Panamericana. ◊ Frith, U. (1991). Autismo. Madrid: Alianza. ◊ Sigman y Kaps. Niños y niñas con Autismo. Estudian las diferencias entre los niños normales y los niños con Autismo. ◊ Harris. Las emociones en los niños. Habla del desarrollo afectivo y emocional de los niños normales y autistas. 40