pulsa aquí para realizar encuesta

La Federación Española de Hemofilia y el grupo de estudio sobre Resultados, Cargas y Experiencias Notificados por
los Pacientes (PROBE, por sus siglas en inglés) le invitan a participar en un proyecto de investigación multinacional
centrado en los pacientes cuyo objetivo es investigar y averiguar directamente lo que opinan los pacientes sobre
una serie de hechos que afectan a su propia vida y a su salud.
Esta investigación servirá de respaldo para las campañas que propugnan una mejora de la atención sanitaria para
usted y para el resto de los afectados por la hemofilia. Le agradecemos enormemente su disposición para
participar en esta encuesta. La encuesta se tarda en contestar unos 15 minutos, y en ella le harán una serie de
preguntas personales sobre la gravedad de la hemofilia que padece, la edad que tiene, los distintos tratamientos
que ha seguido a lo largo de su vida y cómo afecta la hemofilia a su vida cotidiana.
El grupo de estudio PROBE le garantiza que ni su nombre ni su persona quedarán asociados a las respuestas dadas
por usted en esta encuesta. De todas las respuestas que dé se eliminará cualquier información que pudiera
permitir identificarle. Además, las respuestas individuales se combinarán con las dadas por otros participantes. Le
haremos llegar a la Federación Española de Hemofilia un informe resumido con los resultados del estudio.
El grupo de estudio PROBE está compuesto por un equipo internacional de investigadores que cuenta con el apoyo
administrativo de la Fundación Estadounidense de la Hemofilia (U.S. National Hemophilia Foundation). Si tiene
alguna pregunta sobre la encuesta, envíe un correo electrónico al equipo del estudio a la dirección
PROBE@hemophilia.org o póngase en contacto con la asociación de pacientes de su zona:( Montse García-Ripoll,
913 146 508 ext. 1 mgripoll@fedhemo.com o Daniel-Aníbal García-Diego, 913 146 508 ext. 2
dagarcia@fedhemo.com).
PERSONAL
1.
País: ____________________
2.
¿Qué tipo de trastorno hemorrágico padece?
 Hemofilia A (FVIII). Por favor, continúe.
 Hemofilia B (FIX). Por favor, continúe.
 Padezco un trastorno hemorrágico que no es hemofilia. Por favor, deténgase aquí. Muchas
gracias por el interés mostrado. Lamentamos comunicarle que no cumple los requisitos que se
requieren para participar en esta encuesta. En un futuro, se realizarán estudios que abordarán
otros trastornos hemorrágicos.
 Personalmente no padezco hemofilia ni ningún otro trastorno hemorrágico. Por favor, continúe.
Las respuestas dadas por personas que no padecen ningún trastorno hemorrágico son muy
importantes para el análisis que se realizará en el marco de nuestra investigación. Por favor,
responda a las preguntas refiriéndose a usted, en caso de que sea el padre, la madre o el
cuidador de un niño o una niña que tiene un trastorno hemorrágico. No las responda
refiriéndose al niño o a la niña.
3.
Año de nacimiento: ________
4.
Sexo:
 Mujer
 Hombre
LA ENCUESTA CONTINÚA EN LA PÁGINA SIGUIENTE. POR FAVOR, CONTINÚE.
Copyright © 2015 National Hemophilia Foundation. Todos los derechos reservados.
Herramienta n.º 1 para el estudio PROBE – Hemofilia | Febrero de 2015 | Página 2
5.
Peso en kilogramos (kg): _______ o peso en libras (lb): _______
6.
¿Qué edad tenía cuando empezó a ir al colegio? Rellene el espacio en blanco: ______
¿Cuántos años de colegio/educación ha completado (incluya también los años que haya estudiado una
formación profesional o una titulación avanzada)? Rellene el espacio en blanco: ______
7.
¿Está casado o tiene actualmente una relación estable?
 Sí
 No
¿Tiene hijos?
 Sí
 No
PROBLEMAS
8.
En los últimos 12 meses, ¿ha tenido algún problema de salud?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, enumere los 3 problemas más importantes que haya tenido, por orden de
gravedad:
1.
_____________________________________________
2.
_____________________________________________
3.
_____________________________________________
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9.
En los últimos 12 meses, ¿ha utilizado algún sistema o dispositivo de ayuda para la movilidad?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, indique la frecuencia con la que utilizó cada sistema o dispositivo de ayuda para la
movilidad.
Venda/banda/
vendaje de
compresión
Dispositivo
ortopédico/férula
Cabestrillo
Bastón
Muleta(s)
Andador
Silla de ruedas
manual
Silla de ruedas
motorizada
Scooter eléctrico
Otro (indique
cuál):
__________
Con
mucha
frecuencia
Nunca
Prácticamente
nunca
De vez en
cuando
A veces
Con
frecuencia
(0% del
tiempo)
(1–5% del
tiempo)
(6-25% del
tiempo)
(26-50% del
tiempo)
(51-75% del
tiempo)
(76-99% del
tiempo)
(100% del
tiempo)
☐
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☐
☐
10.
¿Tiene en la actualidad alguna de las siguientes enfermedades? (Marque todas las opciones que
correspondan).
 Hepatitis B
 Hepatitis C
 VIH
11.
En los últimos 12 meses, ¿ha usado algún analgésico (medicamento para calmar el dolor)?,
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, calcule el porcentaje del tiempo que ha estado tomando analgésicos.
 Nunca (0% del tiempo)
 Prácticamente nunca (1–5% del tiempo)
 De vez en cuando (6-25% del tiempo)
 A veces (26%–50% del tiempo)
 Con frecuencia (51%–75% del tiempo)
 Con mucha frecuencia (76%–99% del tiempo)
 Todo el tiempo (100% del tiempo)
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Siempre
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12.
El «dolor agudo» se define como un dolor que aparece en respuesta a un evento concreto (como una
lesión o un episodio hemorrágico). El «dolor agudo» no incluye el «dolor crónico». El «dolor crónico» se
define como un dolor que tiene una causa persistente; puede variar en frecuencia e intensidad (como el
dolor de espalda, el dolor que producen las articulaciones inflamadas o una artropatía [enfermedad de las
articulaciones]). En los últimos 12 meses, ¿ha tenido dolor agudo?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, ¿cuándo apareció ese dolor agudo? (Marque todas las opciones que
correspondan).
 Caminando
 Subiendo las escaleras
 Por la noche (hasta el punto que le despertó/le mantuvo despierto)
 Descansando
 Cargando/llevando peso
 Otro (indique cuál): ____________________
Si ha respondido que sí, ¿este dolor agudo interfirió en alguna de las siguientes actividades/situaciones?
(Marque todas las opciones que correspondan).
 Actividad general
 Estado de ánimo
 Capacidad de andar
 Trabajo normal (incluyendo tanto las tareas domésticas como el trabajo que realiza fuera de su
casa)
 Asistir al colegio/instituto/facultad
 Relacionarse con los demás
 Dormir
 Disfrutar de la vida
 Otro (indique cuál): ____________________
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13.
El «dolor crónico» se define como un dolor que tiene una causa persistente; puede variar en frecuencia e
intensidad (como el dolor de espalda, el dolor que producen las articulaciones inflamadas o una artropatía
[enfermedad de las articulaciones]). El «dolor crónico» no incluye el «dolor agudo». El «dolor agudo» se
define como un dolor que aparece en respuesta a un evento concreto (como una lesión o un episodio
hemorrágico). En los últimos 12 meses, ¿ha tenido dolor crónico?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, ¿en qué ocasiones aparece ese dolor crónico? (Marque todas las opciones que
correspondan).
 Caminando
 Subiendo las escaleras
 Por la noche (hasta el punto que le despertó/le mantuvo despierto)
 Descansando
 Cogiendo/llevando peso
 Otro (indique cuál): ____________________
Si ha respondido que sí, ¿este dolor crónico interfiere en alguna de las siguientes actividades? (Marque
todas las opciones que correspondan).
 Actividad general
 Estado de ánimo
 Capacidad de andar
 Trabajo normal (incluyendo tanto las tareas domésticas como el trabajo que realiza fuera de su
casa)
 Asistir al colegio/instituto/facultad
 Relacionarse con los demás
 Dormir
 Disfrutar de la vida
 Otro (indique cuál): ____________________
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14.
En la actualidad, ¿tiene dificultades para realizar alguna de las actividades de la vida diaria?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, marque todas las opciones que correspondan:
 Bajar las escaleras
 Subir las escaleras
 Levantarse cuando está sentado
 Estar de pie
 Agacharse hasta llegar al suelo
 Caminar sobre una superficie plana
 Entrar/salir del coche
 Ir de compras
 Ponerse los calcetines
 Estar acostado en la cama
 Quitarse los calcetines
 Levantarse de la cama
 Entrar/salir de la bañera
 Sentarse
 Sentarse/levantarse del váter (WC)
 Tareas domésticas pesadas
 Tareas domésticas ligeras
 Levantar objetos
 Escribir a mano o con el ordenador/computadora o a máquina
 Acicalarse
 Intimidad sexual
15.
 Otra (indique cuál): ____________________________________
Marque la opción que mejor refleje cómo es en la actualidad su vida laboral y/o escolar.
 Trabajo a tiempo completo
 Trabajo a medio tiempo (calcule el porcentaje de una jornada completa: ________ %)
En caso de que trabaje a tiempo parcial: ¿se trata de una decisión personal voluntaria?
 Sí
 No
 Estudiante a tiempo completo
 Estudiante a medio tiempo
 De baja desde hace tiempo (más de 6 meses) por enfermedad o por incapacidad temporal
 Jubilación anticipada (antes de alcanzar la edad de jubilación habitual)
En caso de haberse jubilado de forma anticipada: ¿fue por decisión personal voluntaria?
 Sí
 No
 Otro (p. ej., desempleado, de baja paternal/maternal, jubilado) Por favor, indique de qué se
trata: ____________________
A lo largo de los 12 últimos meses, ¿cuántos días no pudo salir de su casa para ir a trabajar, para ir al
colegio/la universidad o para participar en sus actividades normales cotidianas por motivos de salud?
______
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16.
¿En alguna ocasión le han operado de las articulaciones o se ha sometido a alguna otra intervención
quirúrgica (cirugía) invasiva?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, marque todas las opciones que correspondan:
 Aspiración
 Amputación
 Colocación de prótesis articular (artroplastia)
 Fusión articular (artrodesis)
 Sinovectomía química o por radiación
 Sinovectomía quirúrgica
 Operación quirúrgica para extirpar un seudotumor
 Otra (descríbala): ____________________________________
Si ha respondido que sí, ¿a cuántas operaciones quirúrgicas de las articulaciones (u otras intervenciones
invasivas) se ha sometido alguna vez?
 0
 1
 2-3
 4-7
 8-10
 Más de 10
PREGUNTAS RELACIONADAS CON LA HEMOFILIA
SI USTED NO PADECE HEMOFILIA, PASE DIRECTAMENTE A LA PREGUNTA 28. LA SECCION A
CONTINUACIÓN DEBE SER COMPLETADA ÚNICAMENTE POR LOS PACIENTES MISMOS. LOS PADRES,
LAS MADRES Y LOS CUIDADORES NO DEBEN COMPLETAR ESTE APARTADO EN NOMBRE DE SUS HIJOS.
17.
¿ Qué tan grave es la hemofilia que usted padece?
 Severa (nivel de factor por debajo del 1%)
 Moderada (nivel de factor del 1-5%)
 Leve (nivel de factor por encima del 5%)
 No lo sé
18.
Un inhibidor «clínicamente significativo» significa que el paciente no responde al tratamiento normal. ¿En
alguna ocasión le han diagnosticado un inhibidor clínicamente significativo?
 Sí
 No
 No lo sé
Si ha respondido que sí, ¿tiene en la actualidad algún inhibidor clínicamente significativo?
 Sí
 No
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19.
¿Cuántas hemorragias ha tenido en los últimos 12 meses?
 0 hemorragias
 1 hemorragia
 2-3 hemorragias
 4-7 hemorragias
 8-10 hemorragias
 11-15 hemorragias
 16-30 hemorragias
 Más de 30 hemorragias
20.
¿Ha tenido alguna hemorragia en las últimas dos semanas?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, descríbala, por favor: ____________________________________
21.
¿En qué lugar le administran su tratamiento habitual?
 En casa
 En un centro para el tratamiento de la hemofilia
 En urgencias
 Otro (especifique cuál): ________________________
 No hay ningún tratamiento disponible
22.
¿Qué modalidad de tratamiento sigue hoy en día ?
 Profilaxis regular (Tratamiento regular y continuo para evitar las hemorragias, cubriendo las 52
semanas del año)
 Profilaxis «periódica» intermitente (Tratamiento dado para evitar las hemorragias antes de una
actividad concreta o durante breves periodos, cubriendo no más de 45 semanas al año)
 Ocasional («a demanda») (Tratamiento que se da cuando aparece una hemorragia clínicamente
significativa)
 Inducción de inmunotolerancia (IIT) (Tratamiento que se da para vencer a un inhibidor)
 No hay ningún tratamiento disponible
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23.
¿Qué tratamiento recibe usted en la actualidad? Si recibe una combinación de tratamientos, marque
todas las opciones que correspondan).
Profilaxis
(regular o intermitente)
con concentrado de factor
Dosis típica utilizada de
concentrado de factor VIII/IX.
Indique el número de unidades
(UI) por infusión: __________
Frecuencia habitual de la profilaxis:
 Todos los días
 Una vez cada dos días (un
día sí, un día no)
 3 veces por semana
 2 veces por semana
 Una vez por semana
 Otra (descríbala):
___________________
¿Utiliza en la actualidad algún
producto que tenga una semivida
ampliada (prolongada)?
 Sí
 No
24.
Ocasional («a demanda»)
con concentrado de factor
Otro tratamiento
Dosis típica de concentrado de
factor VIII/IX por infusión. Indique
el número de unidades (UI) por
infusión: __________
Número de infusiones que suele
necesitar para tratar un episodio
hemorrágico:
 1
 2
 3
 4
 5
 Más de 5
¿Utiliza en la actualidad algún
producto que tenga una semivida
ampliada (prolongada)?
 Sí
 No
Utiliza otros productos distintos a
los concentrados de factor VIII/IX:
 Transfusiones de sangre
completa
 Plasma fresco congelado
 Crioprecipitado
 Antifibrinolíticos (p. ej., ácido
tranexámico o ácido
aminocaproico)
 Desmopresina (DDAVP)
 Agentes de derivación
 Otros tratamientos
(descríbalos):
______________________
Por favor, haga un breve resumen de los distintos tratamientos que ha ido siguiendo a lo largo de su vida.
(Indique la edad aproximada a la que siguió cada uno).
Ejemplo
Ejemplo
Ejemplo
Ejemplo
Ejemplo
Desde la
edad de
0
2
4
6
22
Hasta la
edad de
2
3
5
21
La fecha
presente
Tratamiento
Ningún tratamiento
A demanda con crioprecipitado
Inmunotolerancia
Profilaxis regular con factor
A demanda con factor
1
2
3
4
5
6
7
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25.
¿Tiene en la actualidad alguna «articulación diana»?
 Sí
 No
 No lo sé
Si ha respondido que sí, ¿qué articulación(es) son consideradas «diana»? (Marque todas las opciones que
correspondan).
 Tobillo izquierdo
 Tobillo derecho
 Codo izquierdo
 Codo derecho
 Rodilla izquierda
 Rodilla derecha
 Otra (indique cuál): ____________________________________
Si ha respondido que sí, en los 12 últimos meses ¿ha tenido en alguna de estas articulaciones «diana» más
de 2 hemorragias espontáneas (incluyendo aquellas resultantes de la actividad cotidiana normal)?
 Sí
 No
 No lo sé
26.
En la actualidad, ¿tiene alguna articulación cuyo rango de movimiento se haya visto reducido debido a la
hemofilia que padece?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, ¿en cual articulación(es) ha disminuido su rango de movimiento? (Marque todas
las opciones que correspondan).
 Tobillo izquierdo
 Tobillo derecho
 Codo izquierdo
 Codo derecho
 Rodilla izquierda
 Rodilla derecha
 Otra (indique cuál): ____________________________________
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27.
Además de las hemorragias articulares, ¿en los 12 últimos meses ha tenido alguna hemorragia grave que
pusiera en peligro su vida o alguna extremidad?
 Sí
 No
Si ha respondido que sí, marque todas las opciones que correspondan:
 Pantorrilla
 Dental
 Antebrazo
 Gastrointestinal
 Cabeza/hemorragia intracraneal
 Músculo iliopsoas
 Órganos internos (p. ej., riñón, hígado)
 Hemorragia relacionada con un parto
 Hemorragia relacionada con la menstruación
 Hemorragia relacionada con una intervención quirúrgica
 Otra (descríbala): ____________________________________
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28.
Para cada categoría, marque UNA casilla que mejor refleje cómo es su estado de salud A DÍA DE HOY.
MOVILIDAD
No tengo ningún problema para caminar
Tengo problemas leves para caminar
Tengo problemas moderados para caminar
Tengo serios problemas para caminar
No puedo caminar





CUIDADO PERSONAL
No tengo ningún problema para asearme o vestirme
Tengo problemas leves para asearme o vestirme
Tengo problemas moderados para asearme o vestirme
Tengo serios problemas para asearme o vestirme
Soy incapaz de asearme o vestirme





ACTIVIDADES COTIDIANAS (p. ej., trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o
actividades de ocio)
No tengo ningún problema para realizar las actividades cotidianas

Tengo problemas leves para realizar las actividades cotidianas

Tengo problemas moderados para realizar las actividades cotidianas 
Tengo serios problemas para realizar las actividades cotidianas

Soy incapaz de realizar las actividades cotidianas

DOLOR/MALESTAR
No tengo ningún dolor ni malestar
Tengo dolor o malestar leve
Tengo dolor o malestar moderado
Tengo dolor o malestar intenso
Tengo dolor o malestar extremo





ANSIEDAD/DEPRESIÓN
No estoy ni ansioso ni deprimido
Me siento ligeramente ansioso o deprimido
Me siento moderadamente ansioso o deprimido
Me siento muy ansioso o deprimido
Me siento extremadamente ansioso o deprimido





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El mejor estado de salud
que se puede imaginar
Nos gustaría saber qué tan bueno o malo es su estado de saludo A DÍA DE HOY.
•
Esta escala va de 0 a 100.
•
100 significa «El mejor estado de salud que se puede imaginar».
100
95
0 significa «El peor estado de salud que se puede imaginar».
•
90
Marque una X en la escala para indicar cómo es su estado de salud A DÍA
DE HOY.
•
85
Ahora, en el siguiente cuadro de texto escriba el número que acaba de
80
marcar en la escala.
75
70
65
60
55
50
SU ESTADO DE SALUD A DÍA DE HOY =
45
40
35
30
25
20
15
10
El peor estado de salud
que se puede imaginar
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5
0
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29.
30.
¿Cuál es su lengua materna? (Escriba su respuesta en el espacio en blanco). __________________________
¿Cuánto tiempo ha tardado en responder a todo el cuestionario?
 0-15 minutos
 16-20 minutos
 21-25 minutos
 26-30 minutos
 Más de 30 minutos
FIN DE LA ENCUESTA
¡Muchas gracias por haber participado! Puede arrancar la última página de esta encuesta, anotar la fecha de
hoy y guardarla como prueba de su participación en el estudio PROBE.
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Fecha: _________________________
POR FAVOR, QUÉDESE ESTA PÁGINA Y GUÁRDELA PARA SUS ARCHIVOS PERSONALES.
LE SERVIRÁ DE COMPROBANTE PARA DEMOSTRAR QUE HA PARTICIPADO EN EL ESTUDIO
PROBE.
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los Pacientes (PROBE) le dan las gracias por su participación en este estudio. PROBE es un proyecto de
investigación multinacional centrado en los pacientes cuyo objetivo es investigar y averiguar directamente lo que
opinan los pacientes sobre una serie de hechos que afectan a su propia vida y a la atención sanitaria que reciben.
Esta investigación servirá de respaldo para las campañas que propugnan una mejora de la atención sanitaria para
usted y para el resto de los afectados por la hemofilia. Le agradecemos enormemente su disposición para
participar en esta encuesta.
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por usted en esta encuesta. De todas las respuestas que dé se eliminará cualquier información que pudiera
permitir identificarle. Además, las respuestas individuales se combinarán con las dadas por otros participantes. Le
haremos llegar a la Federación Española de Hemofilia un informe resumido con los resultados del estudio.
El grupo de estudio PROBE está formado por un equipo internacional de investigadores que cuenta con el apoyo
administrativo de la Fundación Estadounidense de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation). Si tiene alguna
pregunta sobre la encuesta, puede enviar un correo electrónico al equipo del estudio a la dirección
PROBE@hemophilia.org o puede ponerse en contacto con la asociación de pacientes de su zona: (Montse GarcíaRipoll, 913 146 508 ext. 1 mgripoll@fedhemo.com o Daniel-Aníbal García-Diego, 913 146 508 ext. 2
dagarcia@fedhemo.com).
¡Muchas gracias por haber participado!
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