guía de recursos para las familias con niños pequeños con

GUÍA DE RECURSOS
PARA LAS FAMILIAS
CON NIÑOS PEQUEÑOS CON
TR A S TO R N O S D E L
E S P E C T R O A U T IS T A
INDICE
1) Trastornos del Espectro Autista
3
2) Los TEA: Preguntas más frecuentes
4
3) Servicios sanitarios
7
4) Servicios educativos
7
•
Equipos de Atención Temprana
7
5) Servicios sociales
9
6) El Programa SENDA
11
7) Recursos privados
12
a. Asociaciones
12
b. Otros
12
2
INTRODUCCIÓN
Con la presente guía no se intenta dar una información exhaustiva sobre el autismo ni
sobre los recursos a los que una familia puede acceder, sino sólo dar una visión general y
orientarles hacia los organismos responsables de cada apartado, y de los que pueden
conseguir una información mucho más detallada.
Cualquier duda general, pueden ponerse en contacto con nosotros en el teléfono 91
8222906.
Gran parte de la información de este documento ha sido extraída de la página web de
Grupo de Estudio de los Trastornos Autistas del Instituto de Salud Carlos III
(http://iier.isciii.es/autismo)
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
L. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos
trastornos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo
largo de los años transcurridos desde entonces la comprensión y la clasificación de estos
trastornos ha ido lógicamente variando, en función de los hallazgos científicos.
Los TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) se caracterizan por la
alteración cualitativa de:
1) La interacción social
2) La comunicación
3) La imaginación.
Muchas personas con autismo presentan, desde la infancia, dificultad para compartir un
mismo foco de interés, comprender emociones y responder afectivamente de modo
normal. Presentan limitaciones a la hora de entender a los demás; de saber lo que la otra
persona conoce o siente.
La investigación actual apoya la idea de que estos problemas son el resultado mental y
conductual de anomalías en la organización y maduración de las estructuras cerebrales.
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PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL AUTISMO
1. ¿Es lo mismo hablar de autismo, de trastornos generales del desarrollo o de
trastornos del espectro autista?
Muchas veces el término autismo se utiliza para referirse a distintos subtipos de trastornos
relacionados. No obstante, hay quien lo emplea para referirse exclusivamente al autismo
clásico, llamado ‘autismo de Kanner’. Las clasificaciones internacionales (DSM-IV-TR y
CIE-10) utilizan el término Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) en los que se
incluyen el trastorno autista, el trastorno o síndrome de Asperger, el trastorno
desintegrativo de la infancia, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, y el
trastorno o síndrome de Rett. En la actualidad, se viene utilizando el término Trastornos del
Espectro Autista (TEA) para englobar los distintos subtipos integrados en los TGD, excepto
el síndrome de Rett. En este documento, se empleará el término autismo para incluir todos
los TGD o los TEA.
2. ¿Cómo se diagnostica el autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil, que se manifiesta en los primeros tres
años de vida, y se caracteriza por unas alteraciones específicas en el desarrollo normal de
las competencias para relacionarse, comunicarse o comportarse como los demás. En la
actualidad, no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, y éste se basa en
la observación y valoración de la conducta del niño, siendo necesario ajustarse a los
criterios diagnósticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas
que se han demostrado fiables para ayudar en este proceso.
3. ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes del autismo en niños pequeños?
No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos. Alrededor de los
2 años de vida, los síntomas más frecuentes y significativos son ausencia de una mirada
normal a los ojos; no compartir interés o placer con los otros; falta de respuesta al ser
llamado por su nombre; no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y no señalar con el dedo
índice para mostrar.
4. ¿Cuáles son los síntomas característicos del autismo?
4a. Alteraciones cualitativas de la socialización e interacción social. Éste es el síntoma
principal. Son personas que no entienden bien las normas sociales y tienen dificultades
para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones del otro y les resulta
muy complejo establecer amistades.
4b. Alteraciones cualitativas de la comunicación y el lenguaje. Un porcentaje significativo
de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lo hacen presentan un habla
peculiar, fallando especialmente en el uso social del lenguaje. Asimismo, es muy pobre el
uso de gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan la comunicación.
4c. Alteraciones de la simbolización e imaginación. Las personas con autismo presentan
patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados del comportamiento, intereses y actividad
en general. No comparten sus intereses con los demás de modo recíproco; pueden
presentar rutinas o rituales, tener movimientos repetitivos y ausencia de juego imaginativo.
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5. ¿Tienen las personas con autismo limitada su capacidad intelectual?
Un porcentaje importante de personas con autismo tienen además discapacidad intelectual
(retraso mental). El grado de la discapacidad influye en el pronóstico. Pueden existir, en
algunos, áreas aisladas de marcada competencia.
6. ¿Cuáles son las diferencias entre el trastorno de Asperger, el trastorno autista y la
denominada persona “de alto nivel de funcionamiento” con autismo?
A diferencia del Trastorno Autista, en el trastorno de Asperger, según los criterios vigentes,
no se da un retraso en la adquisición del habla y su cociente intelectual se encuentra en
rangos normales. Sin embargo, hay expertos que sugieren revisar el criterio de normalidad
de desarrollo del lenguaje, que parecería no cumplirse en todos los casos de trastorno de
Asperger. Por otro lado, el término ‘alto nivel de funcionamiento’ no se contempla en las
clasificaciones internacionales, por lo que se desaconseja su uso.
7. ¿Se asocia el autismo con otros trastornos?
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo. De
hecho, hay enfermedades que se presentan con mayor frecuencia en las personas con
autismo (epilepsia, fragilidad X, esclerosis tuberosa…), además de otros trastornos
psíquicos (ansiedad, depresión, obsesiones, alteraciones del sueño...), que precisan su
diagnóstico y tratamiento específicos.
8. ¿Con qué frecuencia ocurre el autismo?
En la actualidad, está documentado que el autismo es más frecuente de lo que se
pensaba. Los estudios recientes indican que al menos uno de cada 250 niños en edad
escolar, presenta algún trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro veces más a
hombres que a mujeres.
9. ¿Cuáles son las causas del autismo?
El autismo es consecuencia de alteraciones funcionales o estructurales del cerebro de la
persona que lo padece, y está considerado como el más “genético” de los trastornos
neuropsiquiátricos de la infancia. Se aprecia una presencia de autismo, o de rasgos
cercanos a los trastornos, superior a la esperada por azar en los familiares de las personas
afectadas. La investigación actual sugiere que en el autismo se encuentran implicados más
de 15 genes. Numerosos planteamientos de factores ambientales sugeridos como agentes
causantes de autismo no han tenido todavía confirmación científica documentada y
algunos de ellos, como la nocividad de las vacunas, ya han sido rechazados por la
investigación.
10. ¿Existen pruebas para detectar y diagnosticar el autismo?
El Grupo de estudio ha elaborado dos Guías que responden detalladamente a esta
pregunta. Estas Guías de Buena Práctica para la detección y para el diagnóstico son
accesibles en la página WEB citada al principio de este documento.
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11. ¿Cuáles son los trastornos con los que debe hacerse un diagnóstico diferencial?
Es importante valorar si el autismo se encuentra asociado o no a una discapacidad
intelectual. También debe hacerse el diagnóstico diferencial con los trastornos graves del
desarrollo del lenguaje (disfasias), en los que la sintomatología puede inicialmente
coincidir, por lo que el diagnóstico firme en estos casos debe retrasarse hasta conocer la
respuesta al tratamiento. Asimismo, se ha indicado la necesidad de valorar la existencia o
no de otros cuadros psiquiátricos (esquizofrenia de inicio en la infancia, trastorno
esquizoide de la personalidad...).
12. ¿Cómo se trata el autismo?
En la actualidad, existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social
son los principales medios de tratamiento, y de que éstos resultan más eficaces y
favorecen un mejor pronóstico cuanto más temprana es su instauración. La mayoría de los
niños con autismo responden favorablemente a programas educativos personalizados y
altamente estructurados, que deben mantenerse al llegar a la vida adulta. La participación
de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito. La familia y los
profesionales especializados en los tratamientos, han de coordinarse a la hora de
determinar los objetivos y los sistemas de apoyo. El Grupo de Estudio ha elaborado una
Guía sobre el tratamiento que es accesible en el sitio WEB que se muestra al inicio de este
documento.
13. ¿Hay medicamentos para el autismo?
No existe actualmente tratamiento farmacológico específico del autismo. Sin embargo, se
cuenta con medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o
trastornos concurrentes y facilitar, por tanto, la participación en los tratamientos
psicosociales y mejorar su calidad de vida. Es especialmente importante, dada las
características de estas personas, el administrar los medicamentos de manera cuidadosa,
controlando con rigor sus efectos positivos y negativos.
14. ¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?
Con demasiada frecuencia, se proponen terapias controvertidas para tratar, e incluso
curar, el autismo, sin que su eficacia terapéutica se haya demostrado con estudios
científicos controlados. Entre ellas, distintas dietas, secretina endovenosa, vitaminas y
nutrientes, entrenamiento de integración auditiva, uso de animales, terapia del abrazo
forzado, inmunoterapia... No se puede engañar a los padres y debe advertirse que algunas
de estas terapias propuestas no sólo son ineficaces, sino que puede llegar a ser
perjudiciales.
15. ¿Qué pronóstico tiene el autismo? ¿Se puede ayudar a estas personas?
Aunque, en la actualidad, el autismo no tiene cura, sí que podemos mejorar su calidad de
vida gracias al diagnóstico y tratamiento tempranos, a un entorno con recursos
comunitarios idóneos y a una red social de apoyo. Existen factores individuales que
mejoran el pronóstico como son: un nivel normal de inteligencia, lenguaje funcional antes
de los seis años, ausencia de alteraciones cerebrales documentadas y de otros trastornos.
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¿QUÉ HACER UNA VEZ OBTENIDO EL DIAGNÓSTICO?
Probablemente su hijo o hija y Ud/s mismo/s necesitarán una serie de apoyos
específicos en varios ámbitos. Habitualmente, para acceder a estos servicios, además del
informe diagnóstico, se requiere un certificado del Centro Base (ver información posterior).
No obstante, se puede acceder a programas de atención temprana sin haberse confirmado
el diagnóstico.
Recomendaciones generales:
1. Acudan al Centro Base (consejería de servicios sociales) y soliciten el
certificado de minusvalía y la derivación de su hijo o hija a un servicio de
atención temprana. Al Centro Base se va con el volante del pediatra.
2. Acudan al Equipo de Atención Temprana (consejería de educación), para, en su
caso, ir preparando el proceso de escolarización de su hijo o hija. El Equipo de
Atención Temprana actúa en colaboración con el Equipo Específico de
Alteraciones Graves del Desarrollo.
3. Llamar al Instituto Madrileño del Menor y la Familia (IMMF) y solicitar la
inclusión de su hijo o hija en un servicio de atención temprana adecuado.
4. Consultar toda la información disponible en la web del GETEA.
SERVICIOS SANITARIOS
Recomendamos que fotocopien el informe diagnóstico y faciliten una copia a su pediatra
habitual, ya que él/ella será responsable del seguimiento del estado de salud de su hijo o
hija. También es conveniente que lleven otra copia del informe diagnóstico al Centro Base.
SERVICIOS EDUCATIVOS
Cuando su hijo o hija vaya a escolarizarse, debe tener en cuenta que hay varias
modalidades de escolarización, y que la Comunidad de Madrid cuenta con centros
educativos especialmente dotados para la integración preferente de alumnos y alumnas
con Trastorno Generalizado del Desarrollo
Equipos Atención Temprana (EAT)
•
Son equipos interdisciplinares, de ámbito sectorial y con intervención en la etapa
infantil (0-6 años), que realizan tareas de evaluación psicopedagógica y dictamen
de escolarización (recomendación sobre necesidades de apoyo y tipo de centro
más adecuado para responder las necesidades educativas especiales de su hijo o
hija)
EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA VILLA DE VALLECAS
Ambito: Moratalaz, Villa de Vallecas
c/ Pico de Artilleros 123
Telef.: 91.751 31 36
Fax: 91.772 00 33
28030 MADRID
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EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA PUENTE DE VALLECAS
Ámbito: Puente de Vallecas
c/ Luis Martín, 1
Telf. Y Fax: 91.303 99 79
28038 Madrid
EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA SAN BLAS
Ámbito: Ciudad Lineal, San Blas, Vicálvaro.
Avnda. De Canillejas a Vicálvaro, 82
Telef.: 91.306 48 08
Fax.: 91.306 64 18
Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo
•
Es un equipo interdisciplinario, que actúa en toda la Comunidad de Madrid, y que
colabora con los Equipos de Atención Temprana en tareas de diagnóstico,
decisiones de escolarización y asesoramiento en los centros que escolarizan a
alumnos con trastornos generalizados del desarrollo
EQUIPO ESPECÍFICO DE ALTERACIONES GRAVES DEL DESARROLLO
c/ Cea Bermúdez, 26.
28003 Madrid.
Tel. 91 554 77 37
Fax.- 91 534 36 91. Página web: http://olmo.pntic.mec.es/~ptuero/
Más Información general sobre la integración en escuelas infantiles en la Comunidad de
Madrid
Tel. 91 720 33 17
Fax. 91 720 30 84
O bien en la siguiente dirección:
http://www8.madrid.org/orientacion/proyectos_singulares/aulas_tgd/aulas_tgd.html
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SERVICIOS SOCIALES
El problema en la atención a niños pequeños suele presentarse cuando éstos no se
encuentran aún dentro del sistema educativo; es decir, en el periodo de escolarización no
obligatoria de 0-3 años.
Cuando un niño/a no está escolarizado, debe ser atendido por la red de Servicios Sociales.
Centros de Servicios Sociales. La Red Pública de Servicios Sociales proporciona a todos
los ciudadanos un centro de referencia donde encontrar información y asesoramiento
sobre recursos especializados existentes, requisitos de acceso a los mismos, ayudas
complementarias y subvenciones de la administración pública, etc.
Nos referimos básicamente a los Centros Base y a los Centros de Atención Temprana
dependiente de los Centros Base o bien concertados o subvencionados por la Consejería
de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.
CENTROS BASE
Definición y Funciones
•
Son centros de ámbito provincial o comarcal destinados a la valoración y
orientación de las personas con discapacidad. Corresponde a estos centros la
valoración de la minusvalía, determinando su tipo y grado.
Más información sobre los Centros Base:
http://www.famma.org/asuntos_soc/manual.htm
http://www.madrid.org/cservicios_sociales/index_ss.htm
http://www.madrid.org/cservicios_sociales/dg_serviciossociales/centros_base.ppt
CENTROS BASE DEL ÁREA DE SALUD N. 1
CENTRO BASE II. VALLECAS
c/ Melquíades Biencinto, 15
28018 Madrid
Tel. 91 552 10 04/ 11 03
Fax. 91 501 82 65
Distritos que atiende en Madrid capital: 28007, 28009, 28038, 28053
Área de influencia: Ambite, Anchuelo, Aranjuez, Arganda del Rey, Batres, Belmonte del Tajo, Brea del Tajo,
Campo Real, Carabaña, Casarrubuelos, Chinchón, Ciempozuelos, Colmenar de Oreja, Corpa, Cubas,
Estremera del Tajo, Fuentidueña del Tajo, Getafe (CP: 28900-906, 28906) Griñón, Humanes, Loeches,
Mejorada del Campo, Moraleja de Enmedio, Morata de Tajuña, Nuevo Baztán, Olmeda de las Fuentes, Orusco,
Parla, Perales de Tajuña, Pinto, Pozuelo del Rey, Rivas Vaciamadrid, San Martín de la Vega, Santorcaz,
Serranillos del Valle, Tielmes, Titulcia, Torrejón de la Calzada, Torrejón de Velasco, Torres de la Alameda,
Valdaracete, Valdelaguna, Valdemoro, Valdilecha, Valverde de Alcalá, Velilla de San Antonio, Villaconejos,
Villabilla, Villamanrique del Tajo, Villar del Olmo, Villarejo de Salvanés.
Ofrece Atención Temprana.
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CENTRO BASE VII. PALOMERAS
c/ Rafael Alberti, 37
28038 Madrid
Tel. 91 472 92 01/91 51
Fax. 91 471 84 41
Distritos que atiende en Madrid capital: 28030, 28031, 28032 (Vicálvaro), 28051 y 28052.
Área de influencia: Alcalá de Henares (CP: 28801-07) Camarma de Esteruelas, Coslada,
Torrejón de Ardoz, Meco, San Fernando de Henares, Santos Humosa.
Ofrece Atención Temprana hasta los 2 años de edad, no especializada ni intensiva
(grandes grupos).
Además de la Atención Temprana ofrecida directamente por el Centro Base, la Consejería
de Servicios Sociales también proporciona servicios de Atención Temprana por medio de
conciertos y subvenciones a Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana
(CDIATs) pertenecientes a FEAPS (Confederación Española de Asociaciones a Favor de
Personas con Discapacidad Intelectual) y a otras entidades.
Pueden dirigirse directamente al Instituto Madrileño del Menor y la Familia para solicitar
la inclusión de su hijo o hija en algún programa de Atención Temprana en la Comunidad de
Madrid adecuado a sus necesidades, llamando al siguiente número de teléfono:
Instituto Madrileño del Menor y la Familia
C/ Gran Vía, 14.
Código Postal: 28013
Tel: 91 580 34 64
Fax: 91 580 37 47
OTROS SERVICIOS SOCIALES
Información sobre las prestaciones LISMI (Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integración
Social de los Minusválidos)
http://www.seg-social.es/imserso/prestaciones/dis_lismi00.html
Consejería de Familia y Asuntos Sociales
C/ Alcalá, 63. 3ª planta.
Código Postal: 28014
Tel: Centralita: 91 420 69 00
Información: 91 420 69 04
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¿QUÉ ESTAMOS DESARROLLANDO PARA AYUDARLES?:
EL PROGRAM A SENDA
El Grupo de Estudio ha realizado a la Comunidad de Madrid, en concreto al Instituto Madrileño
del Menor y la Familia, una propuesta para la atención temprana de niños con alteraciones del
desarrollo en el espectro del autismo detectados, como es el caso de su hijo o hija, mediante el
programa piloto de cribado del área sanitaria 1 de la Comunidad de Madrid.
El Programa Senda (Servicio Especializado de atención temprana para Niños con trastornos
del Desarrollo en el espectro de Autismo), elaborado por algunos de los miembros del Grupo
de Estudios de los TEA, tendría, entre otros objetivos,
•
•
•
asegurar la atención inmediata a las necesidades específicas de cada niño o niña,
siguiendo la experiencia y recomendaciones (sobre el contenido curricular, el enfoque
general, los agentes y los entornos de la intervención) establecidos ya en otros países
para este colectivo.
proporcionar formación a los familiares y cuidadores habituales de los niños, y a los
profesionales de los centros educativos, de atención temprana y/o sanitarios
responsables de su atención.
ofrecer a las administraciones regionales responsables un modelo de atención
temprana y formación de profesionales teóricamente fundamentado y validado a través
de la experiencia de este Programa, que posibilite acciones de mejora sostenibles en
relación con la atención a los niños pequeños con autismo y con otros problemas del
desarrollo del espectro del autismo, en la Comunidad de Madrid.
A pesar de haber obtenido una recepción inicial positiva, el Programa aún no está aprobado ni
dotado de presupuesto, por lo que no podemos precisar su fecha de inicio. No obstante, como
familias de niños y niñas detectados por el programa de cribado, tendrían derecho a acceder a
este programa, por lo que les informaríamos puntualmente en el mismo momento en el que se
iniciase el programa de atención.
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RECURSOS PRIVADOS
ENTIDADES EN MADRID CON ATENCIÓN TEMPRANA ESPECIALIZADA EN TEA
Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA)
c/ Navaleno, 9. 28033 Madrid.
Tel. 91 766 22 22.
Página web: http://www.apna.es/
Servicio de Atención Temprana
Asociación Alanda
C/ Juan de Urbieta, 42
28007 Madrid
Tel. 91 4330486/ 610694610
E-mail: lescribanoalanda@yahoo.es
Programa Hanen y Atención Temprana Domiciliaria
DELETREA
Centro de Psicología y Lenguaje:
Dr. Esquerdo, 82, esc. 2, bajo B, 28007 Madrid.
Tf: 91 573 33 26
Fax: 91 557 05 81
Página web: http://www.deletrea.com
Programa Hanen y Atención temprana domiciliaria
OTROS RECURSOS DE INFORMACIÓN
Página web del Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud
Carlos III:
h t t p : iie r .is c iii. e s /a u t is m o
En esta página web hay información sobre:
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Documentación sobre autismo (revistas, artículos, documentos de referencias,
Guías de Buenas Prácticas).
Asociaciones de autismo a nivel nacional.
Recursos sociales, educativos, de diagnóstico, etc por Comunidades Autónomas.
Informes de los proyectos llevados a cabo hasta la fecha
Investigación, etc.
COLECCION FEAPS
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/apoyo_familias.pdf
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/atencion_temprana.pdf
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/atencion_dia.pdf
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/ocio.pdf
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/educacion.pdf
Esperamos que la información contenida en esta guía les sea útil. Cualquier
recomendación para mejorarla y ofrecer un mejor servicio a futuras familias es bienvenida.
Por favor, manden sus comentarios a: mferrari@isciii.es o bien al teléfono: 91 8222906.
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