Psicología HABLAR CON EL NIÑO SOBRE HEMOFILIA Mª Angeles Carrasco FEDHEMO Nº 19 Explicar qué es la hemofilia al niño que la padece es una tarea que todos los padres deben abordar en algún momento de la infancia de sus hijos. Aunque el niño con hemofilia, a partir de las primeras manifestaciones de esta enfermedad, ya empieza a construir su conocimiento sobre la misma, es necesario que éste sea respaldado también por información teórica que corrija errores conceptuales y evite las posibles relaciones causa-consecuencia equivocadas, tan comunes en las primeras interpretaciones de la hemofilia de un niño debido a las características de su manifestación. Desde muy pequeño, el niño con hemofilia, va adquiriendo la capacidad para entender su enfermedad 26 a partir de su comprensión del mundo y de la información que sobre la misma le proporcionan y llega por distintos medios (experiencia, padres, hospitales, etc.). Dependiendo de la edad, su forma de pensar y razonar va a ir variando; a los ocho años estará ya preparado para asimilar una información que a los seis no entendía, y a los doce años la comprenderá mejor que cuando tenía ocho. El momento en el que se encuentre en su desarrollo cognitivo será decisivo para que la manipulación de la información que recibe, se realice de un modo u otro, ajustándose a cada etapa de su crecimiento, de esta forma, el niño a cada edad estará preparado para entender y asimilar un tipo de información y desechar aquella otra que le pueda interferir su conocimiento por exceso o defecto de la misma. Existen numerosas clasificaciones sobre las etapas del desarrollo intelectual. Una de las más utilizadas es la presentada por el psicólogo suizo Jean Piaget (18961980), quien explica el desarrollo cognitivo (o proceso de adquisición del conocimiento) a través de períodos que necesariamente deben pasar todos los niños y adolescentes para llegar al nivel del conocimiento adulto. Cada período se caracteriza, según Piaget, por la adquisición de determinadas capacidades y destrezas en una secuencia ordenada, que facilitan al niño el desarrollo de su pensamiento, el cuál partirá desde lo más concreto hasta llegar al pensamiento abstracto. Bueno, pues muy bien, ya te vas a casa. Basándonos en la clasificación realizada por Piaget y centrando nuestra atención en el desarrollo intelectual de los niños con respecto al conocimiento de la hemofilia, podemos deducir la manera en que entenderán su enfermedad en cada etapa de su desarrollo. Conocer estas etapas, puede ayudar a los padres a detectar en cuál de ellas se encuentran sus hijos, facilitando de esta manera las respuestas que deben dar a sus preguntas sobre hemofilia de la forma más adaptada a su nivel de comprensión. Los períodos que Piaget distingue en su teoría se definen como: — Período preoperacional, que comprende las edades de 4 a 7 años y se caracteriza por el dominio de un pensamiento egocéntrico. — Período de las operaciones concretas, que comprende las edades de 7 a 11 años, y está caracterizada por la aparición del pensamiento lógico. Psicología — Período de las operaciones formales, de 11-12 años en adelante, que comprende el período precursor de la capacidad de pensar abstractamente. * Las edades que se incluyen en cada período son aproximadas, pudiendo existir diferencias en cada niño en cuanto al momento en que se adquieren las destrezas. Período preoperacional: puede llevar a relacionar causa y consecuencia de forma erróneas, por ejemplo relacionando el dolor o los pinchazos que debe recibir al administrarle el tratamiento con un castigo por lo que han hecho o dicho previamente. Se debe tener especial cuidado para que el niño no realice estas asociaciones, utilizando explicaciones reales sobre porqué se les va a pinchar y diferenciando bien éste acto del comportamiento que hayan tenido, haya sido éste bueno o malo. En esta primera etapa las explicaciones sobre hemofilia serán muy limitadas, generalmente la manifestación de la enfermedad a esta edad ha sido poco frecuente, el niño está más controlado porque en esta etapa su entorno suele limitarse únicamente al familiar y la relación con los demás niños carece de interés hasta el momento. Sin embargo, es al final de esta etapa (seis o siete años) y enlazando con la etapa siguiente, cuando la información sobre esta enfermedad debe ser abordada con mayor responsabilidad por parte de los padres, pues su interés empezará a crecer demandando preguntas sobre este tema, a veces en los momentos más inesperados o incluso camufladas en otras conversaciones. Período de las Operaciones concretas: La siguiente etapa, de las operaciones concretas, se inicia aproximadamente a partir de los siete años y culmina con la entrada en la adolescencia. El ambiente social que envuelve al niño va modificándose, cobrando mayor protagonismo el ambiente escolar, aumentando el interés por los demás niños e incluso creándose a partir de ahora los primeros grupos de amigos. A partir de este momento, los niños abandonan el egocentrismo que dominaba la etapa anterior pasando ya a un pensamiento con base lógica. La lógica que domina el pensamiento del niño en esta etapa hace que, en los aspectos que rodean su vida, busque una explicación convincente, cuestionándose todo aquello que no acaba de entender, y no bastándo- FEDHEMO Nº 19 En la etapa preoperacional, y hasta aproximadamente los cinco años, el mundo intelectual de los niños está gobernado principalmente por la magia y el egocentrismo. El interés de un niño en este momento por conocer su enfermedad va a ser muy reducido, limitándose a manifestar su enfado ante los pinchazos que se le debe realizar para administrarle el tratamiento y con dificultad o desinterés en comprender explicaciones sobre qué es la hemofilia. Teniendo en cuenta esto, la mejor forma de hablarle sobre lo que le sucede, será recurriendo a historias fantásticas, a modo de cuento, de este modo, tendrá una mejor comprensión de lo que le estamos contando, además de ganarnos su interés por el argumento, pero generalmente será a partir de los cinco-seis años, cuando empiece a tomar mayor interés por el tema. En el conocimiento que van adquiriendo de lo que es la hemofilia a partir de los primeros episodios hemorrágicos que vayan viviendo, observaremos que sus explicaciones sobre lo que les ocurre se centrarán en el propio hematoma o manifestación de la enfermedad. Para ellos la hemofilia es ese moratón, hinchazón o incluso el mismo dolor ante la caída, por lo que no debemos llegar a explicaciones que lleven más allá, puesto que aún no han aprendido a diferenciar en esta etapa las causas de los síntomas. El pensamiento egocéntrico que domina en un niño de esta edad, se caracteriza por la creencia de que todo cuanto sucede en el mundo gira alrededor de él, no importando nada de lo que pasa fuera de este círculo. Debido a este pensamiento egocéntrico, en esta etapa preoperacional, los niños con hemofilia no se plantean todavía si la hemofilia les afecta solo a ellos o también la padecen los demás niños, puesto que el resto del mundo carece de interés. Teniendo esto en cuenta, es conveniente no abordar en este momento la diferencia con los demás niños (al no ser que él lo proponga y raramente lo hará) puesto que se les puede estar dando de esta forma argumentos que aún no se hayan planteado. Este pensamiento egocéntrico les lleva también a interpretar que todo a su alrededor sucede por las cosas que hacen o dicen, no entendiendo que éstas puedan darse por causas ajenas a sus actos, lo que les 27 Psicología le ya con llenar las lagunas que no sea capaz de comprender con historias fantásticas, como hacía en la etapa anterior. Las explicaciones que se le ofrecen en este momento deberán tener esa lógica que buscan a todo. El mejor ejemplo que ilustra esta etapa es el momento en que empiezan a dudar de la existencia de los Reyes Magos al no encontrar lógica en que puedan repartir tantos juguetes a tantos niños en una sola noche. De igual modo, en su conocimiento sobre la hemofilia, se cuestionaran todos aquellos argumentos que se basaban en historias fantásticas anteriormente, desprendiéndose de ellos. Los padres en este momento deben abandonar las explicaciones infantiles por otras más convincentes, basadas directamente en la realidad, aunque con un vocabulario adecuado a su nivel de comprensión. Por otro lado, el abandono de las concepciones egocentristas les hace ahora apreciar las diferencias entre él y los demás niños que no padecen hemofilia. Este es un momento importante para que los padres refuercen la autoestima de sus hijos, ofreciéndoles explicaciones que resalten la posesión de otras muchas cualidades que poseen. En las explicaciones sobre la hemofilia que se les ofrece a los niños en estas edades, se pueden abordar ya diferencias entre la causa y sus síntomas, y hacer referencia a órganos internos del cuerpo humano, aunque para describir las funciones de estos órganos, es aconsejable que se utilicen analogías y que estas sean muy sencillas y simples. Les ayudará en su comprensión la utilización de argumentos que incluyan una secuencia. Ahora la información que sabe y entiende el niño pasa a ser lo más importante, sin basarse únicamente en lo que puede ver como hacía en la etapa anterior. Busca simplificar las ideas complejas porque necesita entender su significado. Además, cuando existe un hueco vacío en el significado de algún aspecto que le interesa conocer, tiende a llenarlo, utilizando la lógica. Los padres deben tener especial cuidado con estas lagunas, puesto que si no obtienen el significado real de lo que les interesa, tenderán a llenarlo con una lógica que será coherente a su modo de razonar pero que, del mismo modo, pudiera ser equivocada, provocando conceptos erróneos que los padres deberán rectificar con las explicaciones oportunas. FEDHEMO Nº 19 Período de las Operaciones formales: 28 El vocabulario de los niños en este momento empieza a ser más amplio, incluyendo palabras nuevas, aunque se debe tener especial cuidado con su utilización. A menudo nos encontramos con niños que dan una definición perfecta sobre qué es la hemofilia, utilizando palabras como “coagulación” “inhibidor”, etc. pero sin saber exactamente qué están diciendo, esto demuestra que simplemente se están limitando a repetir y memorizar lo que escuchan continuamente. La incorporación de palabras nuevas al vocabulario del niño no significa que también se esté incorporando su significado. Por ello es necesario que los padres indaguen en esta etapa, a través de preguntas, qué es lo que el niño entiende cuando utiliza palabras que anteriormente no conocía, rectificando si es necesario, errores conceptuales que se pongan de manifiesto y ofreciendo el significado real de las mismas. El período de las operaciones formales se inicia en los primeros años de la adolescencia, a partir de los 12 años. Este período es ya el precursor del pensamiento abstracto, el cuál empieza a adquirir permitiéndole hablar ya sobre conceptos más complicados y pudiendo manipular información bastante más compleja, sacando ya conclusiones propias sobre las cosas. Las palabras que utiliza un adolescente, se diferencian de las que utilizaba en el período anterior porque ahora tienen para él un significado real y más completo, ayudándole a tener un conocimiento cada vez más específico de su enfermedad. En esta etapa, los padres pueden llevar al niño ya hacia pasos más avanzados en su proceso de pensamiento abordando detalles en las explicaciones que les ofrecen, pero teniendo en cuenta que deben dejar un espacio de tiempo entre las sesiones iniciales y las ofrecidas en adelante para que el procesamiento de la información se desarrolle adecuadamente. Si se ha creado un clima de confianza desde los primeros años para hablar sobre esta enfermedad, expresar dudas, y hacer referencia a todo lo que sobre ella preocupe o se quiera saber, el adolescente vivirá ésta etapa con un conocimiento adecuado de lo que le sucede que irá ampliando, guiado por esa confianza, hasta llegar a un conocimiento cada vez mayor de su enfermedad, lo que le aportará una gran seguridad para convivir con ella. A partir de la etapa de las operaciones formales, el adolescente está preparado para alcanzar el nivel de entendimiento más alto, y por tanto, estará preparado para vivir su hemofilia de manera adulta con un conocimiento real y seguro sobre lo que le sucede.