Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson

ORIGINAL
Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson
Àngels Bayés-Rusiñol, Maria J. Forjaz, Alba Ayala, M. de la Cruz Crespo, Anna Prats, Esther Valles,
Cristina Petit, Mercè Casanovas, Maite Garolera-Freixa
Unidad de Parkinson; Fundación
Teknon; Barcelona (A. BayésRusiñol, M.C. Crespo, A. Prats,
E. Valles, C. Petit, M. Casanovas,
M. Garolera-Freixa). Fundació
Althaia; Hospital Sant Joan de
Déu; Manresa, Barcelona (M.C.
Crespo). Hospital de la Santa Creu i
Sant Pau; Barcelona (M. Casanovas).
Hospital de Terrassa; Terrassa,
Barcelona (M. Garolera-Freixa).
Escuela Nacional de Sanidad;
Instituto de Salud Carlos III
y CIBERNED; Madrid, España
(M.J. Forjaz).
Correspondencia:
Dra. Àngels Bayés Rusiñol. Unidad
de Parkinson. Fundación Teknon.
Vilana, 12. E-08022 Barcelona.
Fax:
+34 934 175 566
Introducción y objetivo. Con el fin de evaluar el nivel de consciencia de los trastornos de la deglución en la enfermedad de
Parkinson (EP), se ha diseñado y validado un cuestionario específico, el Dysphapark.
Pacientes y métodos. Un total de 470 afectados de EP han respondido a la pregunta de si creen que tienen o no problemas de deglución, y seguidamente han cumplimentado un cuestionario autoadministrado que valora la eficacia y seguridad de la deglución. Se validó el Dysphapark a través del análisis de Rasch y métodos psicométricos clásicos.
Resultados. Las dimensiones de seguridad y eficacia del Dysphapark muestran un buen ajuste al modelo de Rasch. La
dimensión eficacia mostró diferencias significativas por género, duración de la enfermedad, consciencia de disfagia y
duración de las comidas; la dimensión seguridad, por duración y gravedad de la enfermedad, consciencia de disfagia, logoterapia y conocimiento de espesante. A pesar de que un 90% de los pacientes tenía problemas de eficacia y seguridad
en la deglución, un 79,45% no era consciente de padecer disfagia.
Conclusiones. El cuestionario Dysphapark es una medida adecuada de la disfagia en EP, según el análisis de Rasch. Una
alta proporción de pacientes con EP tiene disfagia, observándose una baja consciencia de la condición, de las consecuencias que puede tener y de la posibilidad de usar espesante. Dado que algunos de los trastornos de la deglución en la EP
son asintomáticos y que existe una baja consciencia del trastorno, es recomendable incluir cuestionarios específicos, así
como valoración clínica e instrumental de la disfagia en la práctica clínica.
Palabras clave. Análisis de Rasch. Deglución. Disfagia. Enfermedad de Parkinson. Logopedia. Trastornos de deglución.
E-mail:
11741abr@comb.cat
Agradecimientos:
A los pacientes y asociaciones de
pacientes que han participado en
el estudio, y al Grupo de Trastornos
del Movimiento de la Sociedad
Española de Neurología por su
colaboración en la distribución
de cuestionarios.
Aceptado tras revisión externa:
17.05.11.
Cómo citar este artículo:
Bayés-Rusiñol A, Forjaz MJ, Ayala A,
Crespo MC, Prats A, Valles E, et al.
Consciencia de disfagia en la
enfermedad de Parkinson.
Rev Neurol 2011; 53: 664-72.
© 2011 Revista de Neurología
664
Introducción
Las alteraciones motoras de la enfermedad de Parkinson (EP), como el temblor, la bradicinesia, la rigidez muscular y las discinesias, pueden afectar el
funcionamiento de las estructuras orofaríngeas en
el proceso de la deglución y ocasionar disfagia. Sin
embargo, el mecanismo de la disfagia en pacientes
con EP no ha sido todavía completamente definido
[1], ni tampoco las fases de la deglución más afectadas [2], aunque es bien conocido que puede presentarse en todas las fases de la deglución [3], a pesar
de que los pacientes permanecen asintomáticos en
muchos casos y a menudo poco conscientes del problema [2,4,5].
En la fase oral de la deglución, la principal dificultad radica en obtener una adecuada masticación
y cohesión del bolo alimentario, así como para su
control en la boca. También pueden aparecer movimientos linguales anteroposteriores repetitivos
que impiden la correcta propulsión del bolo hacia
la faringe. En general, aumenta el tiempo de la ingesta, pero también puede darse una ingesta de
tipo impulsivo al colocarse comida en la boca a rit-
mo muy rápido y con dificultad para frenar. Todo
ello puede ocasionar la salida de comida o líquidos
por la boca o por la nariz, y que restos de comida
queden pegados en el paladar y en la cavidad oral
una vez traspasado el bolo a la faringe. En consecuencia, la eficacia de la deglución estará afectada,
lo que, a su vez, puede conducir a una malnutrición
o deshidratación [6,7]. Las alteraciones de la fase
faríngea causan principalmente un enlentecimiento del reflejo de la deglución y un aumento de la
duración de los movimientos laríngeos En la fase
esofágica, la relajación cricofaríngea es lenta y existe una reducción de los movimientos esofágicos.
Las alteraciones en estas dos últimas fases afectan
a la seguridad de la deglución. Durante la deglución, puede haber una aspiración traqueo­bronquial
o una obstrucción de la vía aérea, causando neumonía en el 50% de los casos, de los cuales más de
la mitad pueden fallecer [8-10].
Los trastornos de disfagia en la EP interfieren en
la calidad de vida del paciente [3,11]. La prevalencia
de este trastorno varía según el método de evaluación empleado. Cuando se examina con videofluoroscopia, el 75-100% de pacientes con EP muestra
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672
Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson
dificultades en la deglución [2,4,5,11-16]. Muchos
pacientes no se quejan de disfagia y presentan aspiraciones silentes [17,18].
La gravedad de la disfagia depende de características individuales y del curso evolutivo de la EP.
Sin embargo, los pacientes no suelen referir problemas para beber o comer en fases tempranas de la
EP y no se consulta a especialistas hasta que la disfagia está causando importantes problemas médicos. La detección precoz, seguida de una intervención eficaz, puede reducir las consecuencias de la
disfagia en la salud del paciente [19-21]. A pesar de
que numerosos estudios describen los trastornos
de disfagia en la EP y su tratamiento, aún son pocos
los que se focalizan en la relevancia clínica de este
trastorno [22]. A menudo se relaciona la disfagia
con la gravedad de la enfermedad, pero las relaciones entre cambios en la deglución y otras variables
de la EP permanecen poco claras.
El principal objetivo del presente estudio fue
evaluar en una amplia muestra de pacientes con EP
la consciencia o no de tener disfagia y contrastarlo
con una evaluación del problema a través de un
cuestionario específico. Se esperaba confirmar una
baja consciencia de disfagia entre pacientes con EP,
tal como se ha visto en otros estudios [23], y demostrar que la aplicación de un cuestionario específico
puede incrementar notablemente la detección de
este síntoma. Se esperaba también encontrar signos
de disfagia en fases tempranas de EP y que se relacionaran con la gravedad y duración de la enfermedad [24].
Pacientes y métodos
Muestra
Pacientes residentes en España con EP fueron invitados a participar en el estudio a través de sus neurólogos, los cuales pertenecían en su totalidad al
Grupo de Estudio de Trastorno de Movimiento de
la Sociedad Española de Neurología, y a través de las
asociaciones de EP.
Instrumentos
A pesar de que existen diferentes escalas [25] para
la valoración de la disfagia en general, se diseñó un
cuestionario específico que incluyera valoración de
síntomas de eficacia y seguridad, y que pudiera ser
autoadministrado: Dysphapark. El cuestionario estaba dividido en dos secciones: 9 ítems relativos a la
eficacia de la deglución (Fig. 1) y 12 ítems relativos
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672
Figura 1. Consciencia de disfagia según la presencia de problemas de eficacia y seguridad.
a la seguridad (Fig. 2). Cada ítem permitía inicialmente cuatro posibles respuestas, puntuadas de 0 a
3 (0: nunca; 1: a veces; 2: a menudo; 3: siempre tiene
problemas).
El cuestionario también preguntaba acerca de:
información sociodemográfica; aspectos clínicos,
como la duración de la EP; y evaluación de la gravedad de la EP usando la escala de Hoehn y Yahr (HY)
[26]. Este último punto se investigó a través de cuestiones relativas a la discapacidad motora: estadio I,
si los síntomas de Parkinson afectaban solamente a
un lado del cuerpo; II, si ambos lados del cuerpo estaban afectados, pero el paciente podía andar sin
ayuda; III, si ambos lados del cuerpo estaban afectados con algún problema de equilibrio, manteniendo
la independencia física con apoyo unilateral (bastón
o soporte de otra persona); y IV-V, si la EP afectaba
a ambos lados y necesitaba ayuda bilateral para moverse (como un andador o una silla de ruedas). Los
estadios se agruparon finalmente en dos: leve (I-II)
y moderado a grave (III-V).
El estudio incluía también preguntas sobre conocimiento (‘¿sabe usted qué es el espesante?’) y
uso de espesante. La consciencia de padecer un problema de deglución se evaluó usando una cuestión
general al final del cuestionario: ‘¿piensa que tiene
problemas para comer y beber?’ (respuesta: sí/no).
Procedimiento
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la
Fundación Teknon-Centro Médico Teknon. Se dis-
665
A. Bayés-Rusiñol, et al
Figura 2. Cuestionario Dysphapark: eficacia de la deglución.
phapark mediante el análisis de Rasch, con el programa estadístico RUMM2030 [27]. Utilizando una
muestra aleatoria de 300 pacientes, se examinaron
los siguientes parámetros [28,29]: ajuste al modelo, fiabilidad –índice de separación de personas o
Person Separation Index (PSI), comparable al α de
Cronbach–, independencia local de los ítems, pertinencia de la escala de respuestas, unidimensionalidad [30], funcionamiento diferencial de los ítems
por edad y género, y distribución ítem-persona. Una
vez obtenido un buen ajuste al modelo de Rasch, el
modelo se replicó con la muestra total y las estimaciones de la medida lineal se exportaron al programa estadístico PASW v. 17.0 para evaluar su aceptabilidad, la validez de los grupos conocidos y la
validez convergente.
Como las dimensiones del Dysphapark mostraban una distribución anormal, se usaron estadísticas no paramétricas. A fin de investigar la validez
de los grupos conocidos de Dysphapark (test de
Mann-Whitney), los pacientes se agruparon por
género, duración de las comidas (usando un punto
de corte de 15 minutos para el desayuno y 30 para
el almuerzo y la cena), duración de la enfermedad
(por la mediana, 7 años), estadio de HY (HY I-II frente a III-V), conocimiento y uso del espesante y recepción de logopedia. Respecto a la validez convergente [31], se esperaba una correlación moderada
(r = 0,35-0,50) de todas las dimensiones de Dysphapark con respecto a la duración y a la gravedad de la
enfermedad. La relación entre los estadios HY y la
consciencia de los problemas de la disfasia se analizó mediante un test de chi al cuadrado.
Resultados
tribuyeron 2.000 cuestionarios con una carta informativa y un documento de consentimiento, abarcando pacientes con EP de 27 provincias españolas.
Los pacientes fueron seleccionados por neurólogos
del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento
de la Sociedad Española de Neurología y de asociaciones españolas de EP, durante el período comprendido entre noviembre de 2005 y junio de 2007. Los
cuestionarios, una vez cumplimentados, fueron enviados por los pacientes por correo a nuestro centro.
Análisis estadístico
Se analizaron las propiedades psicométricas del Dys­
666
Se recibieron de vuelta 470 cuestionarios (el 42,6%
de mujeres). La media ± desviación estándar (DE)
de la edad de los pacientes de Parkinson fue de
68,6 ± 9,1 años (rango: 40-88 años), y la duración
de la enfermedad fue de 8,8 ± 6,6 años (rango: 0-40
años). La mayoría de los pacientes vivía con su pareja (n = 367; 78%).
La distribución HY fue la siguiente: estadio I y II,
83,7% (n = 386); III, 10,6% (n = 49); y IV-V, 5,6%
(n = 26). Los datos sociodemográficos y clínicos se
presentan en la tabla I. Sólo el 20,4% (n = 96) de los
pacientes fue consciente de padecer disfagia, el
14,5% (n = 68) sabía lo que era un espesante, el 2,6%
(n = 12) usó un espesante, y el 70% (n = 329) recibía
logopedia. El 57% de los pacientes comía ‘siempre o
a menudo’ bajo el efecto de los fármacos dopaminérgicos, y el 46% ‘nunca o a veces’. No se encontra-
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672
Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson
ron diferencias significativas entre estos dos grupos
en el cuestionario Dysphapark.
Un primer análisis de Rasch de los 21 ítems del
Dysphapark confirmó que la escala no era unidimensional. Se analizaron por separado los dos
modelos de Rasch, uno para cada dimensión. Para
la dimensión de eficacia, todos los ítems mostraron problemas en la ordenación de las categorías,
lo que indicó que las opciones de respuesta de las
categorías no funcionaban como se esperaba. Después de agrupar las dos categorías del medio (a veces y a menudo), los datos presentaron una diferencia no significativa (corrección de Bonferroni)
del modelo de Rasch (interacción χ2(36) = 58,22;
p = 0,011), con una media ± DE de los residuos de
0,161 ± 1,146 para los ítems y –0,229 ± 0,948 para
las personas, y un índice de separación de personas de 0,792 (Tabla II). Todos los ítems fueron localmente independientes y sin sesgo por edad. El
ítem 2 (babea al hablar) presentó funcionamiento
diferencial de los ítems por género, con un valor
esperado mayor en los hombres que en las mujeres. La dimensión de eficacia fue unidimensional,
con un porcentaje del 6,59% (intervalo de confianza binomial al 95%: 0,04-0,09) con test t significa­
tivo. La distribución de las puntuaciones de la habilidad de las personas presentó una media ± DE
de –2,053 ± 1,441.
En el primer análisis de Rasch de los 12 ítems de
la dimensión seguridad, algunos de los ítems mostraron dependencia local, y otros no obtuvieron
buen ajuste al modelo debido a que eran redundantes o medían un constructo diferente. Se eliminaron los siguientes ítems: tose durante la noche, tose
al beber zumo y tose al comer sólidos como tortilla
o pescado. Todos los ítems presentaron umbrales
desordenados y se recodificaron de la misma forma
que los ítems de la dimensión eficacia. El modelo
final de nueve ítems mostró un buen ajuste (Tabla
II), con una interacción de χ2(27) = 46,51, p = 0,011,
un ajuste de los residuos de –0,478 ± 1,094 para los
ítems y de –0,325 ± 0,906 para las personas, y un
índice de separación de personas de 0,811. Los
ítems mostraron independencia local, sin sesgo por
edad o género. La media ± DE de la distribución de
habilidad de las personas fue de –3,093 ± 1,513.
Los modelos finales de Rasch se reprodujeron
satisfactoriamente en la muestra total de 470 pacientes. La tabla III presenta la transformación de
las puntuaciones crudas ordinales en puntuaciones
lineales, en una escala 0-18. Los estadísticos descriptivos de la medida lineal se muestran en la tabla
IV. La dimensión seguridad presentó un efecto suelo del 31,45%.
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672
Figura 3. Cuestionario Dysphapark: seguridad de la deglución.
Las personas del sexo masculino, que comían
más despacio, con una mayor duración de la enfermedad y que eran conscientes de su disfagia presentaron significativamente más problemas de deglución (p < 0,005 para todos; Tabla I). La dimensión eficacia presenta una correlación débil, pero significativa, con la duración de enfermedad (r = 0,24;
p < 0,01). Esta correlación fue más elevada para el
grupo de pacientes con enfermedad más avanzada
(HY II-IV, r = 0,39; p < 0,001).
En la comparación de grupos, la seguridad de
deglución mostró diferencias significativas por duración de la enfermedad, conocimiento de los espesantes y consciencia de la disfagia, en la dirección
esperada (p < 0,005 para todos; Tabla I). La dimensión seguridad presentó correlaciones significativas
y débiles con la edad de los pacientes y la duración
667
A. Bayés-Rusiñol, et al
Tabla I. Dimensiones del cuestionario Dysphapark según datos sociodemográficos y clínicos (test de MannWhitney).
n
%
Sexo
Eficacia (M ± DE)
Seguridad (M ± DE)
p = 0,02
p = 0,37
Hombres
270
57,4
4,3 ± 2,6
2,5 ± 2,4
Mujeres
200
42,6
3,8 ± 2,8
2,7 ± 2,4
p = 0,051
p < 0,001
Estadio Hoehn-Yahr
Leve (I-II)
Moderado a grave (III-V)
386
82,1
4,0 ± 2,6
2,5 ± 2,4
75
16,0
4,8 ± 3,2
2,8 ± 2,5
p < 0,001
p < 0,001
Años de evolución
Hasta 6 años
209
44,5
3,4 ± 2,5
2,1 ± 2,1
7 o más años
198
42,1
4,8 ± 2,7
3,1 ± 2,5
p < 0,001
p < 0,001
Consciencia de disfagia
Sí
96
20,4
6,8 ± 2,3
4,6 ± 2,6
No
355
75,5
3,4 ± 2,3
2,0 ± 2,0
p = 0,522
p = 0,004
¿Conoce el espesante?
Sí
68
14,5
4,3 ± 3,0
3,5 ± 2,6
No
389
82,8
4,1 ± 2,6
2,4 ± 2,3
p = 0,193
p = 0,404
¿Usa espesantes?
Sí
12
2,6
6,2 ± 2,9
3,8 ± 2,7
No
443
94,3
4,1 ± 2,7
2,5 ± 2,4
p = 0,453
p = 0,034
¿Recibe logopedia?
Sí
329
70,0
4,2 ± 2,7
2,7 ± 2,4
No
139
29,7
3,9 ± 2,6
2,2 ± 2,3
p < 0,001
p = 0,297
Duración del desayuno
≤ 15 minutos
248
52,8
3,6 ± 2,7
2,4 ± 2,3
> 15 minutos
222
47,2
4,6 ± 2,6
2,7 ± 2,5
p = 0,004
p = 0,376
Duración de la comida
≤ 30 minutos
189
40,2
3,6 ± 2,6
2,4 ± 2,2
> 30 minutos
281
59,8
4,4 ± 2,7
2,7 ± 2,5
p = 0,003
p = 0,084
Duración de la cena
≤ 30 minutos
240
51,1
3,7 ± 2,7
2,3 ± 2,3
> 30 minutos
230
48,9
4,5 ± 2,6
2,8 ± 2,5
Los porcentajes puede que no sumen 100 debido a la pérdida de datos. M ± DE: media ± desviación estándar.
668
de la enfermedad. Ninguna de las dimensiones mostró diferencias significativas por edad del paciente,
si recibían logopedia o uso de espesante.
La mayoría de los pacientes indicó que no tenían
consciencia de tener problemas de disfagia (n = 317;
79,45%). De éstos, el 56,5% (n = 179) presentaba
problemas de eficacia y seguridad, el 25,6% (n = 81)
sólo de eficacia, el 6,3% (n = 20) sólo de seguridad, y
el 11,7% (n = 37) no tenía ningún síntoma de disfagia (Fig. 1).
Discusión
El Dysphapark, formado por dos subescalas unidimensionales que miden problemas de eficacia y de
seguridad de la deglución, resultó ser un instrumento válido y fiable para evaluar la disfagia en la
EP según el análisis de Rasch, el estándar actual
para desarrollar nuevos instrumentos [32], y la teoría clásica de los tests. Cada dimensión fue valorada
por nueve ítems, puntuados en una escala tipo
Likert de 3 puntos, dando como resultado medidas
lineales que permiten el cálculo de puntuaciones de
cambio. Las dos dimensiones mostraron una fiabilidad adecuada, indicando que se pueden diferenciar tres grupos de participantes [33]. Casi todos los
ítems están libres de sesgo por género y edad. Sólo
un ítem, babea al hablar, mostró sesgo por género.
Asimismo, el ítem sialorrea mostró sesgo por género en un estudio de análisis de Rasch del SCOPAAUT [34]. Se halló un marcado efecto suelo para la
dimensión de seguridad, lo que indica que una alta
proporción de pacientes no sufre problemas de seguridad. Sin embargo, es importante evaluar dichos
problemas, debido a las consecuencias fatales que
podrían ocurrir de no ser diagnosticados ni tratados.
Tanto los ítems de eficacia como de seguridad
mostraron una adecuada validez de grupos conocidos, pudiéndose distinguir entre grupos de pacientes por la duración de enfermedad y consciencia de
la disfagia. No hemos podido demostrar la influencia del estadio según la escala de HY sobre la gravedad de la disfagia. La mayor parte de nuestros pacientes informó que estaba en un estadio moderado. Otra explicación posible podría ser que nuestra
clasificación de los estadios usando la escala de HY
está basada en las evaluaciones hechas por la historia clínica. Se han encontrado resultados contradictorios estudiando la relación entre la gravedad de la
disfagia y la duración de enfermedad [35,36].
El cuestionario de trastorno de la deglución es
una escala clínica de valoración de la disfagia en la
EP [23]. Sin embargo, fue validada en una pequeña
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672
Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson
Tabla II. Estadísticos de ajuste de los ítems de las dimensiones del cuestionario Dysphapark según el análisis de Rasch (modelos finales).
Dificultad
Error típico
Residuos
estandarizados
χ2
p
Dimensión 1: eficacia de la deglución
1. Babea en reposo
–0,59
0,12
1,01
3,23
0,52
2. Babea al hablar
0,15
0,13
0,73
3,00
0,56
3. Caen líquidos de la boca al beber
1,49
0,15
–0,27
4,03
0,40
4. Cae comida de la boca
1,21
0,15
–1,40
13,07
0,01
5. Dificultad para masticar alimentos sólidos
–1,19
0,11
–0,33
10,28
0,04
6. Quedan restos de comida pegados en el paladar
–0,25
0,12
–2,42
10,79
0,03
7. Quedan restos de comida en la boca
–0,81
0,11
–0,13
2,30
0,68
8. Quedan restos de comida en el cuello
9. Necesita tragar más de una vez para pasar lo que tiene en la boca
0,56
0,14
1,00
4,56
0,34
–0,57
0,12
0,37
6,96
0,14
Dimensión 2: seguridad de la deglución
10. Tose al tragar saliva
–0,28
0,15
–0,54
2,08
0,56
11. Tose al beber agua
–0,62
0,15
–0,73
6,42
0,09
12. Nota la voz ronca después de beber
–0,31
0,15
0,21
1,64
0,65
13. Carraspea después de beber
–1,10
0,14
1,54
10,52
0,01
14. Tose con sólidos tipo carne, pollo
0,07
0,16
–1,84
7,17
0,07
15. Tose con semisólidos tipo yogur, flan
2,69
0,23
–1,91
7,24
0,06
16. Tose con alimentos mixtos tipo sopa
–0,25
0,15
–1,04
6,72
0,08
17. Tose con alimentos secos tipo pan, galletas, nueces
–0,55
0,15
–0,38
2,92
0,40
18. Se le va la comida hacia la nariz
0,35
0,17
0,39
1,78
0,62
muestra y la mayoría de medidas psicométricas no
se exploraron [35]. Debido a estas limitaciones, el
cuestionario de trastorno de la deglución se clasificó como una escala que se ‘propone’ para ser usada
en la valoración de la disfagia [37]. El presente estudio pretende presentar una escala de disfagia corta,
fiable y autoadministrada, validada en una muestra
de 470 pacientes con EP.
Nuestro análisis confirma una importante falta
de consciencia de los problemas de disfagia por parte de los pacientes con EP. La presencia del síndrome disejecutivo descrito en la EP en parte podría
explicar esta falta de consciencia por parte de los
pacientes [38]. Algunos autores atribuyen parcialmente este fenómeno a una posible adaptación por
el desarrollo de mecanismos compensatorios [23].
La falta de consciencia también puede deberse a la
ausencia de manifestaciones clínicas alarmantes en
algunos casos, o a mecanismos compensatorios en
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672
otros. Esta situación se ha descrito en otras enfermedades neurodegenerativas, como en las ataxias,
que igualmente se acompañan de disfagia [39].
El resultado de los cuestionarios también revela
una falta de conocimiento de la existencia de espesantes para líquidos. En nuestro estudio, había tanto una falta generalizada de consciencia en cuanto
a los problemas de deglución en pacientes de EP
como de las posibles medidas terapéuticas que pueden tomarse. Sorprende que esta falta de consciencia existió a pesar de que el 70% de pacientes con
EP recibió tratamiento de logopedia. Probablemente, dicho tratamiento se centraba sólo en los problemas de disartria que pueden aparecer en la EP.
Una limitación de este estudio es que el Dysphapark está basado en un autoinforme, que puede no
ser un indicador fiable para saber cómo se desarrolla el proceso de deglución de estos pacientes. Sin
embargo, son necesarios cuestionarios de fácil apli-
669
A. Bayés-Rusiñol, et al
Tabla III. Tabla de conversión de puntuaciones crudas a puntuaciones
lineales (modelos de Rasch finales, n = 470).
Puntuación inicial
Eficacia
Seguridad
0
0
0
1
1,72
1,43
2
3,02
2,53
3
3,98
3,38
4
4,80
4,13
5
5,54
4,84
6
6,24
5,54
7
6,91
6,25
8
7,58
6,97
9
8,25
7,68
10
8,94
8,36
11
9,65
9,01
12
10,39
9,66
13
11,19
10,31
14
12,05
11,00
15
13,04
11,80
16
14,23
12,85
17
15,84
14,70
18
18,00
18,00
Tabla no válida para casos con datos perdidos.
cación para obtener una primera información sobre
los posibles problemas de deglución.
Otra limitación de este estudio es que, debido a
las características de la investigación, no fue posible estudiar a los pacientes con técnicas instrumentales objetivas, como la videofluoroscopia. Actualmente, hay un estudio en curso para validar el Dys­
phapark en contraste con la videofluoroscopia. Además, el alto número de cuestionarios no respondidos dificulta la representatividad de la muestra.
Futuras investigaciones deberían centrarse en validaciones cruzadas independientes del Dysphapark.
670
Tabla IV. Estadísticos descriptivos del cuestionario Dysphapark.
Eficacia
Seguridad
Media
4,10
2,56
Mediana
3,98
2,53
Desviación estándar
2,69
2,40
Rango observado
0-12,5
0-10,3
Asimetría
0,24
0,68
Efecto suelo (%)
14,50
31,45
Efecto techo (%)
0,25
0,25
Es importante resaltar que la eficacia y la seguridad en tragar pueden mejorar con el uso de las estrategias simples de control postural y maniobras
específicas, como el cierre voluntario de la glotis
[21]. Además, enseñando a los pacientes sobre la
mejor textura, consistencia y cantidad de alimento
que debería ser tragado según variables individuales, y la introducción de sabores ácidos y productos
de alimentación fríos, podemos ayudar a mejorar el
proceso de deglución de los pacientes con EP. Los
logopedas entrenados de manera apropiada deberían desempeñar un papel importante en la evaluación e intervención de los problemas de disfagia,
así como en la enseñanza a pacientes y familiares
sobre cuáles son los principales problemas de deglución que pueden presentar. De este modo, los
logopedas contribuirían a la detección y tratamiento temprano con el objetivo de evitar las consecuencias más graves de disfagia, como la pulmonía,
debido a la broncoaspiración, la desnutrición e incluso la muerte [2,35,40,41].
Este estudio sugiere que las preguntas específicas ayudan enormemente a la identificación de las
dificultades para tragar y que deberían ser consideradas como un objetivo importante para evitar las
fatales consecuencias de la disfagia. Dedicando una
parte de la evaluación clínica del paciente a hacer
preguntas específicas sobre disfagia o pasando pruebas simples de autoinforme, podemos obtener información sobre la presencia de disfagia en los pacientes de Parkinson [42].
En resumen, este estudio con el cuestionario Dys­
phapark reveló una alta frecuencia de disfagia en
una amplia muestra de la población española afectada por la EP. Además, los resultados indican una fal-
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672
Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson
ta de consciencia del problema por parte de los pacientes. La falta de consciencia de los problemas de
deglución en la EP ya se ha descrito anteriormente
[14,15], y este problema ya se ha observado y cuantificado en diversos estudios que han usado métodos objetivos, como pruebas radiológicas (videofluoroscopia), procedimientos gastroenterológicos (manometría) y métodos electrofisiológicos (electromio­
grafía orofaríngea) [3,14,15,17,43].
El hecho de que algunos de los problemas de disfagia en la EP sean a menudo asintomáticos, junto
con la falta de consciencia en cuanto a las consecuencias graves de estos problemas, muestra que la
exploración clínica e instrumental de la disfagia es
esencial en la práctica clínica. La inclusión de un
cuestionario específico ayuda al reconocimiento de
los posibles problemas de deglución, y la información a los pacientes sobre la importancia de evitar
broncoaspiraciones debería formar parte de la asistencia médica en pacientes en situación de riesgo.
Bibliografía
1. Leopold NA, Kagel MC. Prepharyngeal dysphagia in Parkinson’s
disease. Dysphagia 1996; 11: 14-22.
2. Potulska A, Friedman A, Krolicki L, Spychala A. Swallowing
disorders in Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord
2003; 9: 349-53.
3. Ali GN, Wallace KL, Schwartz R, DeCarle DJ, Zagami AS,
Cook IJ. Mechanisms of oral-pharyngeal dysphagia in
patients with Parkinson’s disease. Gastroenterology 1996;
110: 383-92.
4. Bird MR, Woodward MC, Gibson EM, Phyland DJ, Fonda D.
Asymptomatic swallowing disorders in elderly patients with
Parkinson’s disease: a description of findings on clinical
examination and videofluoroscopy in sixteen patients.
Age Ageing 1994; 23: 251-4.
5. Monte FS, Silva-Junior FP, Braga-Neto P, Nobre e Souza
MA, De Bruin VM. Swallowing abnormalities and dyskinesia
in Parkinson’s disease. Mov Disord 2005; 20: 457-62.
6. Waxman MJ, Durfee D, Moore M, Morantz RA, Koller W.
Nutritional aspects and swallowing function of patients
with Parkinson’s disease. Nutr Clin Pract 1990; 5: 196-9.
7. Bachmann CG, Trenkwalder C. Body weight in patients
with Parkinson’s disease. Mov Disord 2006; 21: 1824-30.
8. Beyer MK, Herlofson K, Arsland D, Larsen JP. Causes of
death in a community-based study of Parkinson’s disease.
Acta Neurol Scand 2001; 103: 7-11.
9. Fall PA, Saleh A, Fredrickson M, Olsson JE, Granerus AK.
Survival time, mortality, and cause of death in elderly patients
with Parkinson’s disease: a 9-year follow-up. Mov Disord
2003; 18: 1312-6.
10. D’Amelio M, Ragonese P, Morgante L, Reggio A, Callari G,
Salemi G, et al. Long-term survival of Parkinson’s disease:
a population-based study. J Neurol 2006; 253: 33-7.
11. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Hard to swallow:
dysphagia in Parkinson’s disease. Age Ageing 2006; 35: 614-8.
12. Clarke CE, Gullaksen E, Macdonald S, Lowe F. Referral criteria
for speech and language therapy assessment of dysphagia
caused by idiopathic Parkinson’s disease. Acta Neurol Scand
1998; 97: 27-35.
13. Logemann J, Blonsky ER, Boshes B. Lingual control in
Parkinson’s disease. Trans Am Neurol Assoc 1973; 98: 276-8.
14. Logemann JA, Blonsky ER, Boshes B. Dysphagia
in parkinsonism. JAMA 1975; 231: 69.
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672
15. Stroudley J, Walsh M. Radiological assessment of dysphagia
in Parkinson’s disease. Br J Radiol 1991; 64: 890.
16. Wintzen AR, Badrising UA, Roos RA, Vielvoye J, Liauw L,
Pauwels EK. Dysphagia in ambulant patients with Parkinson’s
disease: common, not dangerous. Can J Neurol Sci 1994; 21: 53.
17. Bushmann M, Dobmeyer SM, Leeker L, Perlmutter JS.
Swallowing abnormalities and their response to treatment
in Parkinson’s disease. Neurology 1989; 39: 1309-14.
18. Robbins JA, Logemann JA, Kirshner HS. Swallowing and
speech production in Parkinson’s disease. Ann Neurol 1986;
19: 283-7.
19. Fiske J, Hyland K. Parkinson’s disease and oral care.
Dent Update 2000; 27: 58-65.
20. Muller J, Wenning GK, Verny M, McKee A, Chaudhuri KR,
Jellinger K, et al. Progression of dysarthria and dysphagia in
postmortem-confirmed parkinsonian disorders. Arch Neurol
2001; 58: 259-64.
21. Nagaya M, Kachi T, Yamada T. Effect of swallowing training
on swallowing disorders in Parkinson’s disease. Scand J Rehabil
Med 2000; 32: 11-5.
22. Jobges EM, Spittler-Schneiders H, Renner CI, Hummelsheim
H. Clinical relevance of rehabilitation programs for patients
with idiopathic Parkinson syndrome. II: symptom-specific
therapeutic approaches. Parkinsonism Relat Disord 2007;
13: 203-13.
23. Manor Y, Giladi N, Cohen A, Fliss DM, Cohen JT. Validation
of a swallowing disturbance questionnaire for detecting
dysphagia in patients with Parkinson’s disease. Mov Disord
2007; 22: 1917-21.
24. Volonte MA, Porta M, Comi G. Clinical assessment of
dysphagia in early phases of Parkinson’s disease. Neurol Sci
2002; 23 (Suppl 2): S121-2.
25. González-Fernández J, Prieto-Tedejo R, Velasco-Palacios L,
Jorge-Roldán S, Cubo-Delgado E. Trastornos digestivos en
la enfermedad de Parkinson: disfagia y sialorrea. Rev Neurol
2010; 50 (Supl 2): S51-4.
26. Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression
and mortality. Neurology 1967; 17: 427-42.
27. Andrich D, Sheridon B, Luo G. Rasch unidimensional
measurement model: RUMM2030. Perth, Australia: RUMM
Labs; 2010.
28. Pallant JF, Tennant A. An introduction to the Rasch
measurement model: an example using the Hospital
Anxiety and Depression Scale (HADS). Br J Clin Psychol
2007; 46: 1-18.
29. Tennant A, Conaghan PG. The Rasch measurement model
in rheumatology: what is it and why use it? When should it
be applied, and what should one look for in a Rasch paper?
Arthritis Rheum 2007; 57: 1358-62.
30. Smith EV Jr. Detecting and evaluating the impact of
multidimensionality using item fit statistics and principal
component analysis of residuals. J Appl Meas 2002; 3: 205-31.
31. Juniper EF, Guyatt GH, Jaeschke R. How to develop and
validate a new health-related quality of life instrument.
In Spilker B, ed. Quality of life and pharmacoeconomics in
clinical trials. Philadelphia: Lippincott-Raven; 1996. p. 49-56.
32. Tennant A, McKenna SP, Hagell P. Application of Rasch
analysis in the development and application of quality of life
instruments. Value Health 2004; 7: 22-6.
33. Fisher Jr W. Reliability statistics. Rasch Measurement
Transactions 1992; 6: 238.
34. Forjaz MJ, Ayala A, Rodríguez-Blázquez C, Frades-Payo B,
Martínez-Martín P. Assessing autonomic symptoms of
Parkinson’s disease with the SCOPA-AUT: a new perspective
from Rasch analysis. Eur J Neurol 2009; 17: 273-9.
35. Miller N, Allcock L, Hildreth AJ, Jones D, Noble E, Burn DJ.
Swallowing problems in Parkinson disease: frequency and
clinical correlates. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; 80:
1047-9.
36. Plowman-Prine EK, Sapienza CM, Okun MS, Pollock SL,
Jacobson C, Wu SS, et al. The relationship between quality
of life and swallowing in Parkinson’s disease. Mov Disord
2009; 24: 1352-8.
671
A. Bayés-Rusiñol, et al
37. Evatt ML, Chaudhuri KR, Chou KL, Cubo E, Hinson V,
Kompoliti K, et al. Dysautonomia rating scales in Parkinson’s
disease: sialorrhea, dysphagia, and constipation –critique
and recommendations by movement disorders task force
on rating scales for Parkinson’s disease. Mov Disord 2009;
24: 635-46.
38. Stocchi F, Brusa L. Cognition and emotion in different
stages and subtypes of Parkinson’s disease. J Neurol 2000;
247 (Suppl 2): SII114-21.
39. Ramió-Torrentà L, Gómez E, Genís D. Swallowing
in degenerative ataxias. J Neurol 2006; 253: 875-81.
40. Tibbling L, Gustafsson B. Dysphagia and its consequences
in the elderly. Dysphagia 1991; 6: 200-2.
41. Young MA, Reynolds JC. Respiratory complications of
gastrointestinal diseases. Gastroenterol Clin North Am
1998; 27: 721-46.
42. Lam K, Lam FK, Lau KK, Chan YK, Kan EY, Woo J, et al.
Simple clinical tests may predict severe oropharyngeal
dysphagia in Parkinson’s disease. Mov Disord 2007; 22: 640-4.
43. Alfonsi E, Versino M, Merlo IM, Pacchetti C, Martignoni E,
Bertino G, et al. Electrophysiologic patterns of oral-pharyngeal
swallowing in parkinsonian syndromes. Neurology 2007;
68: 583.
Awareness of dysphagia in Parkinson’s disease
Introduction and aim. In order to be able to assess the level of awareness of swallowing disorders in Parkinson’s disease
(PD), a specific questionnaire was designed and validated: the Dysphapark questionnaire.
Patients and methods. A total of 470 persons with PD were asked whether they believe they have problems swallowing or
not, and then they filled in a self-administered questionnaire that evaluates the effectiveness and safety of swallowing.
The Dysphapark questionnaire was validated by means of Rasch analysis and classical psychometric methods.
Results. The safety and effectiveness dimensions of the Dysphapark fit the Rasch model well. The efficacy dimension
showed significant differences for gender, length of the illness, awareness of dysphagia and length of meals. Significant
differences were also found in the safety dimension for length and severity of illness, awareness of dysphagia, speech
therapy and knowledge of thickening agents. Despite the fact that 90% of patients had problems concerning effectiveness
and safety in swallowing, 79.45% were not aware that they suffered from dysphagia.
Conclusions. The Dysphapark questionnaire is a suitable measure of dysphagia in PD, according to the Rasch analysis. A
high proportion of patients with PD have dysphagia, although it has been observed that they have a low level of awareness
of the condition, of the consequences it may have and of the possibility of using thickening agents. Given that some of
the swallowing disorders in PD are asymptomatic and that the level of awareness of the disorder is low, we recommend
including specific questionnaires as well as clinical and instrumental evaluation of dysphagia in clinical practice.
Key words. Dysphagia. Parkinson’s disease. Rasch analysis. Speech therapy. Swallowing disorders. Swallowing.
672
www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672