Revista hecha por y para personas con implantes auditivos • Nº 15/4 LA EDUCACIÓN, Y SUS HERRAMIENTAS: Elementos básicos para el desarrollo personal INCLUSIÓN DEL IMPLANTE COCLEAR BILATERAL EN EL CATÁLOGO DE SANIDAD. Análisis 6 8 04 COCLEAR WORLD 26 INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA La web de GAES, certificada como web accesible. Uso y mantenimiento de mi nuevo procesador. La Federación AICE trae en febrero a Michael Douglas para hablar sobre bilingüismo oral. Sistema Nucleus® 6 Estudio de la uned sobre implantes cocleares. Accesorios inalámbricos (Wireless) y emisoras FM. Rompiendo estereotipos. ¿Qué hago en caso de avería? XIV Jornada de Intercambio de implantados cocleares. ¿Está tu coche conectado al sonido? 08 EN CLAVE COCLEAR 36 SABER DE TI Conexión y rehabilitación del implante coclear. Antonio Contreras “Aún no sé exactamente hacia dónde caminan mis pasos”. Trilingüismo y el estímulo natural en el aprendizaje. “Escuchar y prestar atención son dos cosas que no me salen solas.” 16 CENTROS DE REFERENCIA 17 COLECTIVOS 21 GAES SOLIDARIA GAES Solidaria, proyecto con la fundación vicente ferrer. 22 ANÁLISIS BOE: Inclusión del doble implante en el catálogo de Sanidad. María García: “Con este sistema estoy encantada y contenta”. AME Asociación Microtia España. 40 NAVEGAMOS Un perro salva del fuego a un niño sordo despertándole a lametazos. 41 CONCURSO 42 COCLEAR XTREM Enrique Tosantos. Implantado y caminante. Oímos Oímos es una revista informativa sobre dispositivos implantables de la organización GAES. Año 2015, Número 4. Han colaborado en este número: Dra. Gracia Aránguez, Colegio Tres Olivos, Col·legi Reial Monestir de Santa Isabel, Mario Corral, José Luís Íñiguez, Rosario Bolívar, Adoración Juárez, Alejandra Octavia de Benito y Ane Miren. Edición: GAES C/ Pere IV, 160. 08005 Barcelona. Tel. 933 005 800 Coordinación Editorial: Mónica López. Todas las opiniones que aparecen en los artículos de esta revista han sido libremente expresadas por sus autores. Consejo Editorial: Mario Corral, José Luís Íñiguez, Ane Miren, Javier Quintanilla, Carmen Vives. Área de Implantes Auditivos de GAES, Javier García y Antonio Gassó. 2 Oímos [¿QUIERES COLABORAR? Mándanos tus sugerencias, comentarios y experiencias! ] E-mail: redacciongumfaus@gmail.com Revista disponible en formato PDF en http://www.gaes.es/que-necesitas/implantes-auditivos/ revista-oimos Si estás interesado en recibir la revista Oímos entra en la página web de GAES http://www.gaes.es/es/que-necesitas/implan tes-auditivos/implante-coclear/revista-oimos y suscríbete vía online. 13 32 44 EDITORIAL ¡Lecciones de vida! ¡Vaya “lecciones” que recibimos en este número de Oímos! De primera mano podremos leer contenidos que nos acercan a experiencias en la etapa escolar, cómo se afrontan, cómo desde edad temprana, poco a poco, los padres y los propios protagonistas con implante van tomando decisiones que dirigen sus vidas hacia un futuro desconocido pero lleno de proyectos, esperanzas. Lo que quizá impresiona más es la fuerza con que todos abrazan el futuro incierto. Podremos leer referencias en primera persona y testimonios de padres sobre hijos. Experiencias en edades tempranas y en la etapa universitaria. Cada uno viviendo intensamente y con emoción sus proyectos y aspiraciones. En todos los casos el implante ayuda definitivamente, y lo utilizamos como lo que es: una excelente herramienta que debe acompañar al usuario en su crecimiento humano, de aprendizaje en la etapa escolar de enriquecimiento en el entorno familiar y relacional. Evolución humana, sensorial, cognitiva, e incluso podríamos decir espiritual, en tanto en cuanto nos hace mejores, más capaces, más valientes. También tendremos interesantes pinceladas desde los colectivos y otro tema que ha sido comentado por varios protagonistas: la inclusión de la implantación bilateral en el catálogo ortoprotésico de las prestaciones del Sistema Nacional de Salud. Sin analizar desde esta editorial, sólo diremos que hemos procurado reflejar la opinión de asociaciones, colectivos, particulares y profesionales de la medicina. En la sección de En Clave Coclear damos paso al último capítulo que ofrece la familia Sanchís Cordero, “Conexión y rehabilitación del implante coclear”, de la experiencia vivida durante todo el proceso de su hija Naroa con el implante. Desde el primer diagnóstico y cómo han afrontado las dudas y tomado decisiones muy importantes a lo largo de estos años. En Innovación y tecnología, una esperada novedad que acogerán muy bien los usuarios de implante coclear N22: a partir del 14 de diciembre está disponible en España el procesador CP910 de última generación, compatible con el sistema N22. Además, en esta sección incluimos un artículo sobre cuál es el proceso a seguir en caso de avería en la parte externa de los implantes cocleares de Cochlear™. Un artículo que ayuda a entender cómo actuar y qué soluciones se aportan según cada caso. Por último, descubrir deportistas con implante que destacan y cómo el deporte consigue también contribuir a la normalización de algo que debiera ser con o sin implante: el esfuerzo y la participación acaban redundando en experiencias deportivas muy satisfactorias. Animamos a los más jovencitos a participar en el concurso de dibujo que esperamos os ilusione y deseamos sea de una gran participación. ¡Tenemos muchos regalos para repartir! Oímos 3 COCLEAR WORLD La web de GAES, certificada como web accesible Muchos de los usuarios de la red se encuentran diariamente con problemas porque muchas websites no están completamente adaptadas a todos los públicos. "El objetivo principal de GAES es facilitar el acceso, en igualdad de condiciones, a las personas con distintas capacidades funcionales y también al colectivo de personas mayores". buscadores e incluso un ahorro en costes de mantenimiento. El objetivo principal de GAES es facilitar el acceso, en igualdad de condiciones, a las personas con distintas capacidades funcionales y también al colectivo de personas mayores. En este sentido, GAES se ha esforzado por acabar con esas barreras de accesibilidad, y a principios de octubre ha adaptado su web para que pueda ser utilizada incluso por usuarios con discapacidades auditivas, visuales, motoras, cognitivas o tecnológicas. Todos podrán acceder a la web de GAES de forma satisfactoria. "GAES ha obtenido el sello WCAG 2.0 de WAI en su nivel AA, el segundo mejor nivel de accesibilidad". Como resultado, GAES ha obtenido el sello WCAG 2.0 de WAI en su nivel AA, el segundo mejor nivel de accesibilidad. Esto supone una utilización más simple, una mejor adaptación a los requerimientos de los nuevos dispositivos de acceso, como smartphones y tablets, una mejor indexación en los 4 Oímos GAES ha contado con la ayuda de Technosite, empresa del Grupo Fundosa, perteneciente a Ilunion. Esta compañía con gran experiencia tecnologías accesibles ha propuesto modificaciones para realizar las mejoras necesarias en la web. Se ha contado con la participación de personas con distintos tipos de discapacidad. La web de GAES – Centros Auditivos, www.gaes.es, ofrece información y consejos para el usuario, además de sus novedades. [ MÁS INFORMACIÓN] www.gaes.es Tel.: 902 39 39 40 COCLEAR WORLD La Federación AICE trae en febrero a Michael Douglas para hablar sobre bilingüismo oral ¡Sí! ¡Su hijo con implante coclear puede aprender múltiples lenguas! Así de rotundo se muestra Wm. Michael Douglas en el título del artículo sobre bilingüismo oral que aparece en la edición de octubre de nuestra revista Integración. Y así lo mostrará el próximo 25 de febrero en Madrid, en una charla interactiva que estará incluida dentro de las jornadas que se celebrarán para conmemorar el Día Internacional del Implante Coclear. Durante el pasado Simposio Europeo de Implante Coclear Pediátrico en Toulousse (Francia), la Federación AICE tuvo la ocasión de asistir a la conferencia sobre niños bilingües con pérdida auditiva, y cómo diseñar la estrategia para lograr progresos en ambas lenguas, impartida por Michael Douglas, que es licenciado (MA), patólogo del habla y lenguaje y con certificado de competencia clínica (CCC-SLP), especialista certificado de audición y lengua oral (LSLS), certificado en Terapia Auditiva Verbal (Cert. AVT), director de la Escuela Auditiva Mama Lere y pertenece al Departamento de Ciencias de la Audición y del Habla de la Universidad Vanderbilt (EE.UU.). Desde un principio, Douglas ha mostrado su interés en colaborar con la Federación AICE y especialmente en la Michael Douglas durante su conferencia en ESPCI 2015. oportunidad de impartir la charla interactiva sobre bilingüismo oral del próximo 25 de febrero en un país como España, donde conviven naturalmente diversas lenguas oficiales. [ FUENTE ] Federación AICE Estudio de la UNED sobre implantes cocleares La UNED está realizando un estudio cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que utilizan implantes cocleares o los van a utilizar en el futuro, especialmente los niños. El estudio está financiado parcialmente por el Instituto de Salud Carlos III y dirigido por el profesor Francisco Javier Díez Vegas, cuyo hijo menor lleva implantes cocleares. Para recoger algunos de los datos necesarios en el estudio, estos investigadores han elaborado una encuesta, que está disponible en www.cisiad. uned.es/implante-coclear/encuestausuarios. Por ello solicitan la colaboración de personas que hayan utilizado implante/s coclear/es durante al menos un año. Si el usuario tiene 13 años o menos, la encuesta debe responderla su padre, madre o tutor. Si tiene entre 14 y 17, pueden responder el usuario o sus padres. Los mayores de edad deben responder por sí mismos. Quienes cumplimenten la encuesta optarán a un incentivo de 300 €, tal como se indica en la página web ya mencionada. Por otra parte, la UNED agradecerá la colaboración de profesionales que animen a participar en esta encuesta a los implantados cocleares con quieres ellos trabajan. Para conocer el contenido de la encuesta pueden consultar la versión de demostración, que se encuentra en www.cisiad.uned.es/ implante-coclear/encuesta-usuariosdemo. En esta versión no se guardan las respuestas. Oímos 5 COCLEAR WORLD Rompiendo estereotipos FIAPAS presentó el 22 de septiembre su campaña “Que lo escuche todo el mundo”, en un acto presidido por el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso. El ministro de Sanidad y la secretaria de estado de Servicios Sociales e Igualdad, junto al presidente de FIAPAS, y el director de la plataforma Comprometidos, así como los financiadores de la campaña "Que lo escuche todo el mundo", la presentadora del acto, la directora y gerente de FIAPAS y los principales protagonistas: los niños sordos, usuarios de prótesis auditivas del Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS Bajo el eslogan, “Tu forma de hablar es nuestra forma de entender. Lo que quizá te sorprenda es que nuestra forma de hablar es como la tuya”, la actriz y cantante Angy Fernández ha vuelto a comprometerse con las personas sordas, y comparte en un vídeo una divertida jornada con Belén y Lucas, dos pequeños del Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS. La campaña, que ha sido posible gracias a la colaboración de Fundación ONCE, GAES Junior y Oticon, consta, además, de un total de cuatro piezas audiovisuales que, bajo el hashtag "Más del 97% de las personas sordas comunican en lengua oral y, en su mayoría, son usuarios de prótesis auditivas". #Hazteescuchar, presenta varios testimonios de padres y madres y de niños. Desmitificar las opiniones equívocas y los estereotipos relacionados con los niños y niñas con sordera es el objetivo de esta campaña realizada en colaboración con la plataforma Comprometidos. Para el presidente de FIAPAS este acto es una forma de dar a conocer de todo lo que son capaces estos niños y niñas y 6 Oímos COCLEAR WORLD que la sociedad cuente con una imagen ajustada de la realidad actual de estos pequeños, a la vez que se rompe con viejos estereotipos”. XIV Jornada de Intercambio de implantados cocleares Así, recordó que “la dificultad para acceder a la información y al conocimiento, en igualdad de condiciones que sus compañeros, por la carencia de recursos de apoyo que maximicen su potencial y talento, afecta al derecho de estos niños a una educación de calidad”. “Más del 97% de las personas sordas comunican en lengua oral y, en su mayoría, son usuarios de prótesis auditivas”, añadió Aedo, quien aseguró que esta campaña es “fruto de un importante trabajo profesional y mucha generosidad por parte de todos los involucrados: compañeros de aventura, financiadores, profesionales, niños y niñas, familias y la cantante Angy”. Durante el acto se proyectaron varios vídeos que forman parte de esta cam- "El objetivo de esta campaña es desmitificar las opiniones equívocas y los estereotipos relacionados con los niños y niñas con sordera" paña e intervinieron también algunos de sus protagonistas, como Mª Carmen, madre de uno de los niños, quien recordó la importancia de los medios de apoyo y protésicos para estos pequeños en sus colegios. La campaña, cuyo primer canal de difusión son las redes sociales, puede visualizarse en la web www. queloescuchetodoelmundo.com y también a través de los perfiles sociales de FIAPAS. Grupo de participantes en la XIV Jornada de Intercambio de la Federación AICE El pasado sábado 6 de junio, casi 80 personas se reunieron en el Hotel Escuela de Madrid para celebrar la XIV Jornada de Intercambio de Implantados Cocleares de España. Usuarios de implante coclear y sus familias, provenientes de Madrid, Andalucía, Cantabria, Galicia, Catalunya, Aragón, Castilla La Mancha y la Comunidad Valenciana quisieron estar un día juntos, compartiendo experiencias, vivencias e inquietudes. La jornada fue inaugurada oficialmente por Ignacio Tremiño, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad. El día comenzó con una mesa redonda, moderada por el presidente de la Federación AICE, Joan Zamora, que llevaba el nombre "¿Qué políticas específicas hacia el colectivo de implantados cocleares y nuestras necesidades proponen asumir los partidos políticos en la próxima legislatura?" El debate fue ameno, haciendo hincapié los políticos en la importancia de entidades como la Federación AICE durante estos años de crisis económica. Después de la comida, tuvieron lugar a la vez tres talleres específicos. Uno dirigido a los padres de los niños más pequeños, sobre la conducta. Un segundo enfocado a adolescentes y jóvenes, sobre campamentos de verano, así como el ruido y la música y su incidencia en la salud auditiva. El tercer taller tuvo la participación de los adultos implantados cocleares, sobre la accesibilidad a la comunicación, en el cual se remarcó una y otra vez la importancia de reclamar sus derechos y presentar quejas ante las autoridades competentes cuando esos derechos no son respetados. Por último, los asistentes participaron divididos por grupos de trabajo por edades y similitud de características. En estos grupos, los protagonistas fueron los implantados cocleares y sus familias, ya que expusieron y compartieron inquietudes, problemas, experiencias y dudas. Y entre todos lo englobaron en grandes temas que fueron votados para saber qué les preocupa realmente. Y para así transmitirlo a la propia Federación AICE, la cual da gran importancia a las conclusiones tomadas en cada grupo, las cuales marcan el camino a seguir. Estas conclusiones se expusieron, de nuevo reunidos todos, para compartirlas. [ FUENTE ] Federación AICE Oímos 7 Conexión y rehabilitación del implante coclear Ane Miren relata la experiencia en esta etapa vivida en el proceso de adaptacción del implante a su hija. También se maravilla del coraje y de las ganas de vivir de las personas implantadas. Ésta es la última etapa, una vez que ya hemos decidido como padres implantar. Iniciamos un nuevo proceso, una vez más, desconocido. Hay que pasar por el trance de la cirugía, que cada uno de nosotros lo lleva como puede. Unos en solitario y otros acompañados, como fue nuestro caso, de familia y amigos, que no nos abandonaron ni un minuto. Recuerdo la espera separados de nuestra pequeña como un tiempo durísimo en el que no sabes qué está pasando… y recuerdo también el alivio cuando nos avisaron a quirófano para decirnos que todo había terminado. Apareció el Dr. Rodríguez diciendo que todo había ido bien y que todos los electrodos funcionaban… Qué gran labor la de todo el equipo médico del Hospital Sant Joan de Déu (en la actualidad liderado por la Dra. 8 Oímos Antonia Clavería), sus visitas con el koala vendado, su cariño… La alegría a pesar de verla medio dormida, con su cabecita vendada, daba paso a la esperanza de que todo iría bien. Después vienen los cuidados en casa los primeros días para que no se diera ningún golpe, las curas. Y, poco a poco, cada día que pasaba se convertía en un día de normalidad… deseando que llegara el día de la conexión. La conexión, de la que tantas veces habíamos oído hablar, ¿qué significaba?… Nosotros le habíamos dicho a Naroa que ese día tendría una “orejita” nueva que le iba a ayudar a oír mejor (porque desde el principio así llamábamos a sus audífonos). Y por fin llegó lo que iba a ser el gran día. Fuimos al Hospital Sant Joan de Déu, felices… acompañados por sus tíos, y conectaron el implante con un cable a un ordenador. De repente, unas lágrimas como nunca olvidaré caían de sus ojos. Aquello no era lo que ella esperaba… y aguantando como una campeona sufría una gran decepción… que en ese momento no verbalizaba, lo que oía no era lo que esperaba. Acostumbrada a los audífonos ¿qué era lo que escuchaba? Ruidos! Eso es lo que dijo después … A pesar de la dulzura de Natalia Coll (programadora del Hospital) y de todas nuestras palabras de cariño, no había consuelo. Y salimos del hospital, con Naroa llorando, un enorme maletín, todas las instrucciones de un aparato que no sabes ni si vas a saber manejar, y con cuatro programas que teníamos EN CLAVE COCLEAR que ir cambiando pasado un cierto tiempo. Los primeros días se lo quitaba y me daba con sus manitas mientras la abrazaba… Pero, poco a poco, en manas de duro comienzo, pero de alegría y de enorme trabajo de adaptación para una hija acostumbrada a luchar. El implante es una prótesis auditiva increíble, pero no es mágica, en el "Fueron unas semanas de duro comienzo, pero de alegría y de enorme trabajo de adaptación para una hija acostumbrada a luchar". casa le íbamos quitando el audífono, dejándola sólo con el implante. Y pasamos de ver cómo diciendo su nombre ni se volvía, a ver que cada día escuchaba y entendía cada vez más… avanzándonos a poner el programa siguiente antes de tiempo… La evolución en su caso fue muy rápida, y en seguida usaba el implante igual que el audífono… Fueron unas se- sentido de que, una vez colocado, la audición viene sola. Hay todo un proceso de rehabilitación y de aprendizaje auditivo que implica esfuerzo y trabajo. En unos casos este proceso puede ser más o menos rápido, como fue con Naroa. En otros, requerirá más tiempo. Y la paciencia y la esperanza son nuestras mejores armas. Como padres, contamos con la ayuda de los profesionales médicos y logopedas que, sin duda, es imprescindible durante todas las fases. Pero lo más importante es el reconocimiento del esfuerzo y de la lucha de todos los pequeños o personas implantadas que contra la adversidad se sobreponen, dándonos una gran lección de vida. Su lucha es la nuestra por hacer de esta vida un mundo mejor donde se integren en un mundo sonoro y de ruido, cada día con mayor normalidad. Así que para acabar… ahí va mi reconocimiento incondicional a todos los profesionales que nos dan su apoyo pero, sobre todo, a los pequeños/as y a todas las personas implantadas por su demostración de coraje, esfuerzo y trabajo, sin el cual la magia del implante no sería posible. Un fuerte abrazo. ANE MIREN CORDERO Consultar el histórico: Durante los tres ejemplares de Oímos que preceden al que tiene en sus manos, Ane Miren Cordero y Jordi Sanchís, padres de Jordi de 8 años (normoyente) y Naroa, niña de 6 años afectada de problemas auditivos, han presentado su experiencia a modo de ejemplo para dar testimonio y también para ayudar a orientar a todas las familias y afectados con problemas auditivos. Éste un resumen de los artículos publicados de su evolución, dificultades y soluciones que nos aportan y que han adoptado para su hija. Oímos Nº 1 “Descubrir un mundo nuevo”. Mi hijo no oye: El primer diagnóstico. Oímos Nº 2 “La Aceptación”: Reformular nuestras vidas Oímos Nº 3 Tomar decisiones Oímos Nº 4 (en el presente número) Conexión y rehabilitación del implante coclear Si no disponéis de la revista impresa, se pueden consultar en la web de GAES: http://www.gaes.es/que-necesitas/implantes-auditivos/revista-oimos Oímos 9 EN CLAVE COCLEAR Trilingüismo y el estímulo natural en el aprendizaje Las dudas que surgen a los padres de los niños y niñas con implante acerca de si es mejor o peor que aprenda un solo idioma, o dos ¡o más! quedan argumentadas en esta experiencia. ¿Las limitaciones? resolviendo lo mejor posible la parte técnica de los implantes, lo demás depende del niño, padres y educadores para que éste evolucione positivamente en el aprendizaje. 10 Oímos EN CLAVE COCLEAR En un mundo cada vez más globalizado y competitivo, saber idiomas se ha convertido en una realidad, no sólo a nivel laboral, pues también viajamos más, y hoy podemos estar viviendo aquí y mañana no sabemos dónde. Y esto, que es una realidad, cuando tienes un hijo/a con una pérdida auditiva es una incógnita, un mar de dudas, e incluso puede parecer hasta algo irreal. A lo primero que como padres nos tenemos que enfrentar, es el tipo de educación que queremos para nuestros hijos, partiendo de la base de una apuesta, sin duda, por la modalidad oral. Después tenemos que decidir qué colegio es el que queremos, ante un amplio abanico de posibilidades: religioso, laico, público, concertado, privado, con idiomas, ordinario o de agrupación de niños con pérdida auditiva… y tenemos que elegir. ¿Cuál es la mejor opción? En nuestro caso, vivimos en Barcelona, donde conviven con absoluta normalidad el uso del castellano con el catalán, como en otras comunidades, País Vasco, Galicia o la comunidad autónoma que sea, conviven otros idiomas. Pero, además, el inglés está en nuestras mentes, como una necesidad a futuro, porque queremos para nuestros hijos, sin duda, lo mejor. Y en todo este popurrí, ¿qué podemos hacer?, ¿cuál es la mejor alternativa si además nuestro hijo/a tiene una pérdida auditiva? Nadie tiene la respuesta, y lo mejor es usar el sentido común. Aquí es donde voy a tratar de explicar con nuestro ejemplo que TODO es posible. En nuestro caso, los niños estaban matriculados en el Reial Monestir de Santa Isabel, un colegio católico concertado y trilingüe, que apuesta por un acompañamiento personal a todos los alumnos. Ésta fue nuestra decisión. En cuanto a los idiomas, es un colegio que desarrolla un sistema de inmersión lingüística enseñando en un mismo porcentaje en castellano, catalán e inglés. En el momento del diagnóstico de la pérdida auditiva de Naroa, ella “A lo primero que como padres nos tenemos que enfrentar, es el tipo de educación que queremos para nuestros hijos”. tenía dos años de edad y ya iba a la guardería del RM Santa Isabel. Por otro lado, en Cataluña la logopedia que nos ofrecen desde el CREDAC (Departament de Ensenyament de la Generalitat) se hace en catalán. Al principio, todas las indicaciones que se nos dieron fueron que debíamos de elegir un idioma. Incluso, en algún caso estoy segura de que pensaban que estábamos chalados sometiendo a nuestra hija a un esfuerzo excepcional con tres idiomas. En casa conviven las dos lenguas: catalán por parte del padre y su familia y el castellano en mi caso, ya que soy de Bilbao. Una vez hecho el diagnóstico y puestas sus primeras prótesis auditivas –audífonos- con muy buena respuesta, nos dijeron que teníamos que desenmudecer a la niña, aunque ella ya decía palabras. Es decir, que la conexión cerebral sonido-palabra la tenía, y esto era realmente un gran paso. Pero teníamos mucho camino por delante, ya que su retraso en el habla era claro, a pesar de que Naroa era la niña del “paca paca paca…”, porque eran increíbles sus ganas de hablar. Al principio, y ante la imperiosa necesidad de estimular en el lenguaje a la niña, yo hice el esfuerzo de hablarla en catalán sin ser mi lengua. Las primeras canciones, las primeras palabras y los primeros cuentos no eran un problema, hasta que un día fui consciente de que no lo hacía bien… Y me dije ¿qué estás haciendo? Lo que aprenda lo va a hacer mal… Así que cambiamos nuestra decisión inicial y la que todo el mundo nos había aconsejado, y decidimos hacer lo mismo que con nuestro hijo mayor: su padre hablaría en catalán y yo en castellano, y en el colegio, como el resto de los niños también, el inglés. Y poco a poco veíamos que Naroa, a pesar de que su primera lengua era la materna, el castellano, entendía el catalán y empezaba a decir sus primeras palabras en inglés. Estaba claro que no se sentía segura, y si su padre le hablaba en catalán ella contestaba en castellano (entendía pero no respondía), hasta que un día cuando se sintió segura comenzó a responder en catalán. Hoy habla las dos lenguas indistintamente (cursa 3º de primaria)… pero nos faltaba un paso más, el inglés, porque el modelo de inmersión lingüística que sigue el colegio contempla varias asignaturas en inglés. En estos años desde los dos, tuvimos que implantar su oído derecho porque Oímos 11 “Veíamos que Naroa, a pesar de que su primera lengua era la materna, el castellano, entendía el catalán y empezaba a decir sus primeras palabras en inglés”. no había suficiente respuesta con el audífono. Esto facilitó, estoy segura, el siguiente paso, que fue la adquisición de la 3ª lengua, el inglés. verano en inglés… o lo que podemos. Como todo, con estos niños nada es gratuito, y todo pasa por esfuerzo y refuerzo. Así que nos adscribimos al programa Allies in English, del portal T-Oigo, para que una chico/a americano/a de forma voluntaria viniese a casa a jugar con ella en inglés. Gran iniciativa y mis agradecimientos a Dale Sindell y Mónica Larruy, coordinadora del programa en Barcelona. • Lo primero es usar el sentido común y, desde luego, partir de la premisa principal que, ante todo, lo primero es la felicidad de los niños. Por otro lado, en el colegio hay un acuerdo con la Universidad de Kentucky y durante un mes alojamos, cuando vienen y siempre que es posible, a chicas americanas que vienen a hacer prácticas al colegio de nuestros hijos, antes de graduarse en magisterio en EE.UU. De todas ellas guardamos un recuerdo inolvidable, y mantenemos el contacto, ya que es gracias a ellas que Naroa decidió un día dar el salto y hablar en inglés. Sin duda, ella dice que es lo que más le cuesta, pero nosotros hacemos lo posible por reforzarlo, colonias de 12 Oímos Mis recomendaciones y mis conclusiones son las siguientes: • Si las prótesis auditivas son las correctas y, dependiendo de cada niño y sus capacidades, su desarrollo puede ser el de cualquier otro niño de su edad, aunque con más esfuerzo, seguro. • Existen las adaptaciones curriculares, y, en caso necesario, se han de utilizar. • También dispositivos y tecnología, como el uso de FM. • El apoyo del colegio (profesores y departamento psicopedagógico), y de los gabinetes psicopedagógicos externos, es fundamental para que se tengan en cuenta las necesidades de estos niños, como el estar sentados en primera fila y cerca del profesor, manteniendo siempre una comunicación abierta y fluida con los profesionales educativos. En nuestro caso, el colegio RM Santa Isabel es un ejemplo de acompañamiento personal a todos los alumnos, y de integración de niños con dificultades. Y para finalizar, lo que me gustaría es lanzar un mensaje a todos los profesionales que apoyan a las familias que sufrimos esta discapacidad, y es que no pongamos a nuestros hijos limitaciones de partida. Cada niño tiene unas capacidades y cada caso es un mundo. Nosotros, como padres, desde el principio quisimos mirar al futuro, y luchar porque fuera el mejor, siendo conscientes de que si no llegábamos, tendríamos que sopesar lo que fuera lo mejor para que nuestra pequeña en todo momento fuera una niña feliz. Por último, mi más profundo agradecimiento a todos los profesores del colegio RM Santa Isabel, su dirección y psicopedagogos, logopedas del CREDAC, Abby Browning, Amanda Baxter, Megan, Brian, que han facilitado siempre nuestra labor. Sin todos ellos estoy segura que Naroa ¡no sería la niña que es! Un abrazo enorme ANE MIREN CORDERO EN CLAVE COCLEAR “Escuchar y prestar atención son dos cosas que no me salen solas.” Con una sordera detectada a los tres años, la madrileña Alejandra Octavia de Benito Cháfer es una estudiante de Medicina de 22 años que lucha por seguir integrada en la sociedad. A ello le ha ayudado el implante coclear que lleva, además de su cabezonería, defecto que ella ha transformado en virtud. En cuanto a sus expectativas profesionales, de momento sabe que quiere hacer el examen MIR. Uno de mis primeros recuerdos en el colegio fue aquella ocasión en que me copiaba del niño de al lado porque no sabía restar. Supongo que las matemáticas no eran mi fuerte. Pero más importante fue el episodio de aquel profesor de inglés que admitió que era imposible enseñarme a hablar un idioma extranjero. ¿Resultado? Hoy en día llevo leídos 326 libros en inglés, y sumando. Sí, llevo la cuenta. Aparentemente, sumar se me da bien después de todo, siempre que no me lo compliquen demasiado. Me gustaría verle la cara un día de éstos cuando le cuente quién fue el responsable de dicho fracaso. Una pista: no fui yo. Afortunadamente, otros sí que creyeron en mí. Según las declaraciones de algunas personas, no soy sorda porque oigo demasiado bien. Esto es en parte bueno porque significa que he llegado muy lejos, pero también es en parte malo porque la gente asume que no tengo ningún problema en el día a día. Como he aprobado el examen con un “Bonjour” milagrosamente bien entonado, asumen que mi francés no tiene mácula alguna. Craso error. Sí, los implantes cocleares son una maravilla pero no estoy “curada”, ni mucho menos. Oímos 13 La primera vez, que recuerde, de una escena de ese estilo fue en la ESO. Nuestro tutor anunció que en nuestra clase en concreto no teníamos sordos, a lo que ésta respondió muda de asombro. Yo levanté la mano con una expresión de extrañeza. Él me miró y me contestó: “Ah, bueno, es que a ti no te considero sorda”. Una frase curiosa pero para nada extraña si tenemos en cuenta que mi voz no me traiciona, siempre y cuando tenga las prótesis en funcionamiento. Y también si valoramos que los profesores consideraron con alivio que yo no era una “carga”, por egoísta que eso suene. No digo nada que no sea verdad, pues hay que reconocer que es así como me veían al principio. Aunque me sienta halagada por tales confesiones, lo cierto es que no ayudan mucho en un contexto global. Como consecuencia, muchos dieron por hecho que, como mi voz es “normal”, mi audición también lo es. Cuando no entiendo algo me miran con una cara cercana a la estupefacción, hasta que finalmente se acostumbran a que ése es mi estado habitual. Esto no sería más que una anécdota de no ser porque algunos de los que interiorizaron esta creencia de que “como no soy sorda, no me hace falta ayuda de ningún tipo”, la verbalizaron en forma de “qué morro tienes por aprovecharte”. No fueron raras las recriminaciones (algunas en mi cara) de que como ya era “lista”, era injusto que yo tuviera ese porcentaje mínimo de plazas aseguradas en la universidad. Pero muy pocos se pararon a pensar cuán diferente hubiera sido mi vida si no tuviera ningún hándicap. No se plantearon que a los tres años yo estaba inscrita en un colegio bilingüe de francés y que todo se fue al traste cuando un bichito amenazó mi vida. O cuando poco después me operaron y tenía que empezar desde cero con los sonidos del español, ya que no podía juntar ni tres palabras coherentes en una sola frase a nivel básico. Cuando pienso en mi álter ego en ese mundo paralelo donde las vacunas llegan seis meses antes, me imagino a 14 Oímos EN CLAVE COCLEAR "No sería honesta si no dijera que me siento orgullosa de haber logrado entrar por méritos propios, aunque no hace falta decir que saber que tenía un plan de contingencia me tranquilizaba". mí misma escribiendo al mismo tiempo en que alguien está hablando. O comiendo en la cafetería a la vez que sigo sin problemas una conversación de más de tres personas. O quizá sintiendo menos cansancio al llegar la noche porque la información importante se me cuela por ósmosis como al resto de los mortales. Porque no es nada raro que yo sea la última en enterarse de lo que me concierne y de lo que es aconsejable estar avisada. Simplemente escuchar y prestar atención son dos cosas que no me salen solas. Son cosas que exigen un esfuerzo que mucha gente ni siquiera se imagina. Cuando alguien pregunta por una repetición de lo dicho, no pasa nada. Pero cuando alguien pregunta dos veces por lo mismo y aún no se ha enterado, da coraje preguntar una tercera vez, o una cuarta. Y tienes dos opciones: responder de manera vaga para salir del paso, o quedar como una completa imbécil y sacar un chiste malo para intentar paliar la situación. Eso o explicar (otra vez más) que llevas unas “máquinas” en las orejas, lo cual resulta un tanto cansino al cabo de un tiempo. Es innegable que el mundo exterior es agresivo para cualquier persona y, en mi caso, desde luego no se detiene para ponerme subtítulos. En mis momentos más bajos, tengo la sensación de que los oyentes viven en un mundo feliz. Algunos sólo ven que mi discapacidad supone una rebaja en el precio de los billetes del Parque de Atracciones. Sólo ven que la carrera de sus sueños está a mi alcance porque un día Dios bajó su mano de entre las nubes y me cubrió de oro. Sólo ven que estoy ahí porque sí, y no porque ese brillo es el resultado de un largo proceso que ni ellos se imaginan y que quizá no les merezca la pena. No ven que muchos otros como yo quedaron atrás, por falta de oportunidades o por otros motivos. La gente es generosa hasta que sospecha que les vas a quitar parte del pastel. Sobre todo la personas ignorantes o frustradas por sus propios fracasos. Las madres en Infantil me miraban con pena pero poco a poco empezaron a mirarme con envidia. En algunas reuniones del colegio algunas no lo ocultaban en absoluto e incluso llegaron a decir: “Claro, como tu hija no tiene dificultades, es muy fácil para ti”. A mi madre se le olvidó responder que no fui una niña con la que fuera sencillo lidiar, pero que mi cabezonería tira de mí, y yo voy detrás. Tus mayores defectos se pueden convertir en tus mejores virtudes y mi tozudez es desde luego uno de ellos. Cuando llegué a Bachillerato no tenía bien claro qué quería ser de mayor, pero cuanto más se acercaba la Selectividad, más me apetecía ser uno de esos seres mágicos que me salvaron la vida o me la mejoraron sustancialmente. No más de los ecógrafos. Los ojos son cada vez más un arma poderosa, y sería absurdo que yo dejara pasar dichas oportunidades a mi favor. Si la vida te da limones, haz limonada, es decir, aprovecha todo lo que esté a tu alcance. Cuando llegué a primero de carrera en una clase de más de 100 personas me di cuenta de que con ponerme en primera fila no iba a ser suficiente. No tenía buenas experiencias con las FM pero cuando probé mi nuevo modelo supe que tenía otro aliado que además me prodigó gratas sorpresas. En un entorno en que el anonimato es la norma, es una ventaja tener un nombre. Me permite acercarme más a los profesores y que me miren con otros ojos, aunque hubo algunos que no quisieron facilitarme las cosas en absoluto. En una clase mis compañeros decidieron intervenir y apoyarme cuando el profesor se negó a colaborar, un gesto inesperado que me conmovió, sobre todo porque no me lo esperaba. Sin embargo, he presenciado escenas que casi podría considerar insultantes, bien por inquina, que está justificada, bien por una visión sesgada de la realidad, en las que trato de esclarecer la situación de la manera más suave posible. Más de uno me “Cuando alguien pregunta dos veces por lo mismo y aún no se ha enterado, da coraje preguntar una tercera vez, o una cuarta”. fue una vocación desde el principio y quizá podría haber sido feliz siguiendo otro camino, pero hoy en día no me veo haciendo otra cosa. No sería honesta si no dijera que me siento orgullosa de haber logrado entrar por méritos propios, aunque no hace falta decir que saber que tenía un plan de contingencia me tranquilizaba. Lejos quedaban las preocupaciones de cómo iba a resolver determinadas cuestiones, pero la tecnología avanza y hay que sacarle todo su jugo. Hoy las llamadas telefónicas se sustituyen por los whatsapps, y cada vez se fían menos del fonendo y comentó lo chocante que es oírme explicar mi discapacidad con una voz tan perfecta, como aquel cirujano con el que había pasado toda una mañana en el hospital: “No me dijiste el otro día que eras sordomuda”, a lo que yo, con mi mejor sonrisa y mirándole a la cara, respondí: “No puedo ser muda porque hablo”. Y cuando le conté a mi padre lo sucedido, me respondió: “Y tampoco eres sorda porque oyes”. Pero en esta ocasión el significado era bien distinto. ALEJANDRA OCTAVIA DE BENITO CHÁFER Oímos 15 CENTROS DE REFERENCIA Centros de referencia GAES para implante coclear En los Centros Auditivos GAES reseñados a continuación, los usuarios de implante coclear recibirán un servicio profesional a cargo de personal cualificado y podrán tramitar las reparaciones, revisar el estado técnico del procesador o adquirir accesorios y pilas. Andalucía ALMERÍA, Puerta Purchena, 3, bajo. Tel. 950 280 172 y almeria@gaes.es CÁDIZ, Avda. Cayetano del Toro, 3. Tel. 956 252 225 y cadiz2@gaes.es y palmamallorcaiai@gaes.es Canarias LAS PALMAS, Triana 35. Tel. 928 362 626 y laspalmas@gaes.es LANZAROTE, Almirante Boado Endeiza, 5 SEGOVIA, José Zorrilla, 72. SANTIAGO DE COMPOSTELA, Rosa, 22. Tel. 921 412 195 y segovia@gaes.es Tel. 981 553 661 y compostelaiai@gaes.es SORIA, Numancia, 19. VIGO, Lepanto, 9. Tel. 975 233 713 y soria@gaes.es Tel. 986 229 872 y vigoiai@gaes.es VALLADOLID, Plaza Fuente Dorada, 17. Tel. 983 217 892 y valladolid@gaes.es JEREZ DE LA FRONTERA, Corredera, 10-12. (frente Gran Hotel). Tel. 956 326 061 y jerez@gaes.es Tel. 928 597 100 y lanzarote@gaes.es Ceuta CÓRDOBA, Avda. Gran Capitán, 44 SANTA CRUZ DE TENERIFE, Avda. 3 de mayo, CEUTA, Paseo Alcalde Sánchez Prados, 14 (Edificio Cenit). Tel. 957 497 485 71, local 21. Tel. 922 214 837 (Gran Vía). Tel. 956 200 358 y ceuta@gaes.es y cordoba2@gaes.es y tenerife2@gaes.es GRANADA, Avda. Doctor Olóriz, 5, bajo. Tel. 958 201 099 y granada2@gaes.es Cantabria HUELVA, Avda. Federico Molina, 20. Tel. 959 270 800 y huelva2@gaes.es Catalunya La Rioja LOGROÑO, Gran Vía, 33-35, bajo (entrada C/ Mújica). Tel. 941 202 889 y logrono@gaes.es Madrid MADRID, José Abascal, 63, entresuelo. BARCELONA, Caspe, 22. Tel. 914 514 642 y joseabascal@gaes.es TORRELAVEGA, Los Mártires, 14, bajo. Tel. 933 041 650 y implantescaspe22@gaes.es Tel. 942 835 466 y torrelavega@gaes.es GIRONA, Lorenzana, 38. Murcia JAÉN, Arquitecto Berges, 4. SANTANDER, Burgos, 32. Tel. 972 412 774 y girona@gaes.es Tel. 953 244 079 y jaen2@gaes.es Tel. 942 241 110 y santander@gaes.es LLEIDA, Avda. Prat de la Riba, 19. Castilla La Mancha Tel. 973 245 857 y lleida@gaes.es Tel. 952 60 67 66 y malaga3@gaes.es SEVILLA, Avda. República Argentina, 46. ALBACETE, Concepción, 12. Tel. 954 990 704 y sevilla4@gaes.es Tel. 967 193 183 y albacete@gaes.es MÁLAGA, C/ Alameda de Colón nº 16. CIUDAD REAL, Plaza Cervantes, 3. Aragón HUESCA, Avda. Coso Alto, 27. Tel. 974 244 339 y huesca@gaes.es ZARAGOZA, Lacarra de Miguel, 18-20. Tel. 976 468 480 y generalsueiro@gaes.es TERUEL, Ramón y Cajal nº 17. Tel. 978 610 763 y teruel@gaes.es Tel. 926 273 044 y ciudadreal@gaes.es TOLEDO, Avda. Barber, 31. Tel. 925 284 818 y toledo@gaes.es Castilla - León ÁVILA, Avda. de Portugal, 37. Tel. 920 352 061 y avila@gaes.es BURGOS, Avda. de la Paz, 10. MANRESA, Angel Guimerà 61. CARTAGENA, Salitre, 29. Tel. 968 320 644 y cartagena@gaes.es MURCIA, Avda. de la Libertad, 7. Tel. 968 225 073 y murcia@gaes.es Tel. 938 753 019 y manresa@gaes.es Navarra SABADELL, Rambla, 40. PAMPLONA, Alhóndiga, 6. Tel. 937 457 009 y sabadell@gaes.es Tel. 948 212 159 y pamplona@gaes.es TARRAGONA, Plaza Corsini, 8. Tel. 977 252 542 y tarragona@gaes.es Extremadura BADAJOZ, Avda. Fernando Calzadilla, 15. Tel. 924 205 070 y badajoz@gaes.es CÁCERES, Virgen de Guadalupe, 12. Tel. 927 627 041 y caceres@gaes.es País Vasco BILBAO, Colón de Larreategui, 8, bajo. Tel. 944 356 267 y bilbaoiai@gaes.es SAN SEBASTIÁN, San Martín, 21 (esq. C/ Urbieta). Tel. 943 429 958 y sansebastian@gaes.es VITORIA, Gorbea, 16. Asturias Tel. 947 257 149 y burgos@gaes.es LEÓN, Fray Luis de León, 23. Galicia OVIEDO, Campoamor, Nº 9. Tel. 987 208 689 y leon2@gaes.es A CORUÑA, Avda. Fernández Latorre, 118. PALENCIA, Plaza de León, 2. Tel. 981 168 640 y corunaiai@gaes.es Valencia Tel. 979 701 798 y palencia@gaes.es LUGO, Rúa do Progreso, 37, bajo. ALICANTE, Avda. Alfonso X el Sabio, 47. PONFERRADA, Camino de Santiago, 6. Tel. 982 250 546 y lugo@gaes.es Tel. 965 219 333 y alicante@gaes.es Tel. 987 403 604 y ponferrada@gaes.es ORENSE, Ramón Cabanillas, 11-B local 2-3. CASTELLÓN, Navarra, 50. SALAMANCA, C/ Vázquez Coronado, Tel. 988 227 189 y orense2@gaes.es Tel. 964 340 035 y castellon@gaes.es PALMA DE MALLORCA, Avda. Conde de Sal- 9-11, esq. Sol Oriente. Tel. 923 271 232 PONTEVEDRA, Castelao, 7 bajo. VALENCIA, Avda Barón de Cárcer, 26. lent, 15. Tel. 971 495 275 y salamanca@gaes.es Tel. 986 865 467 y pontevedra@gaes.es Tel. 963 155 680 y baroncarcer@gaes.es Tel. 985 207 657 y oviedo@gaes.es GIJÓN, Palacio Valdés, 17. Tel. 985 175 848 y gijon2@gaes.es Baleares 16 Oímos Tel. 945 242 430 y vitoria2@gaes.es COLECTIVOS CODEPEH En pro de detectar la sordera infantil (Recomendaciones de la CODEPEH a los pediatras) El Documento de Recomendaciones CODEPEH 2014 ha sido elaborado en el marco del Proyecto para Incrementar la Calidad del Abordaje Interdisciplinar de la sordera infantil, que a su vez ha sido desarrollado en colaboración por la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y la Comisión para la Detección Precoz de la sordera infantil (CODEPEH). Se ha contado con la cofinanciación del Real Patronato sobre Discapacidad y de la Fundación ONCE. Según este documento, la literatura científica más reciente señala el diagnóstico precoz de la sordera como elemento fundamental para definir el pronóstico educativo y de inclusión del niño con sordera, pues permite aprovechar el periodo crítico de desarrollo (0-4 años). Pautas para detectar problemas de audición en la infancia Existen diferencias altamente significativas entre las personas sordas estimuladas tempranamente y las que han recibido esta atención específica de forma más tardía y/o inadecuada. El pediatra verificará que se han realizado y superado las pruebas de cribado, de acuerdo con el Programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil, así como la existencia de factores de riesgo. Las recomendaciones de la CODEPEH en relación con la detección precoz de la hipoacusia diferida se concretan en varios puntos, como: • Atender a las observaciones hechas por la familia del niño y sus educadores, trasladar la información suficiente y las orientaciones necesarias de forma clara y concreta, involucrándoles en el proceso. En cuanto a la valoración audiológica y la adaptación protésica, se aconseja, entre otras medidas: • La hipoacusia provoca modificaciones en el sistema auditivo central, que pueden revertir si se lleva a cabo una adaptación protésica temprana (“aclimatación auditiva”). • El diagnóstico y tratamiento de la hipoacusia en niños es multidisciplinar. Es indispensable la comunicación continuada y fluida entre el ORL Infantil, el audioprotesista, los logopedas, los educadores y otras personas involucradas. Respecto a la atención temprana, se recomienda, por ejemplo: • La coordinación interadministrativa e intersectorial, potenciando el trabajo interdisciplinar. • El establecimiento de circuitos de derivación e itinerarios de atención al niño sordo y a su familia Revisión pediátrica 6 meses ¿Gira la cabeza hacia la voz o un sonido? ¿Responde con sonidos vocálicos cuando se le habla? ¿Reacciona a su nombre? 12 meses ¿Localiza la fuente del sonido? ¿Señala objetos y personas familiares cuando se le nombran? ¿Dice papá/mamá? 18 meses ¿Señala partes del cuerpo cuando se le pregunta? ¿Presta atención a las canciones infantiles? ¿Hace frases de dos palabras? 24 meses ¿Comprende ordenes sencillas sin apoyo de gestos? ¿Acude cuando se le llama desde otra habitación? ¿Utiliza los pronombres mío/yo/tú? 4 años ¿Repite frases sin apoyo visual? ¿Mantiene una conversación? ¿Cuenta una serie de números sencillos (Por ej.: del 1 al 10)? ¿No? Valorar Derivar al ORL Oímos 17 COLECTIVOS Sistemas alternativos y aumentativos del lenguaje y la comunicación La Fundación Dales la Palabra, en colaboración con la Universidad UNED, ha creado el “Máster en el Uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos del Lenguaje y la Comunicación”, que tendrá lugar entre el 1 de diciembre de 2015 y el 30 de septiembre de 2016. Enseñar herramientas útiles a los profesionales que están en contacto con niños que presentan dificultades en el desarrollo del lenguaje y de la comunicación, tanto en el aula como en contextos de intervención, es un objetivo de la Fundación Dales la Palabra, creada en octubre de 1999. La colaboración con la Universidad pública supone un paso importante y la UNED posibilitará llegar a un gran número de profesionales. Desde la Fundación Dales la Palabra (Colegio Tres Olivos de Madrid), Marc Monfort, Isabelle Monfort Juárez y Mª Dolores Bermejo nos acercan a la temática y otros aspectos relacionados con el máster. 01 ¿EN QUÉ CONSISTEN LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS Y AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN Y CUÁL ES SU FUNCIÓN? Llamamos SSAACS a todos aquellos apoyos de tipo visual o gestual que permiten que una persona pueda entender, comunicarse y aprender aunque no disponga de un desarrollo de lenguaje suficiente. Esto puede ir desde el uso de pictogramas (dibujos) en niños con déficits severos de comunicación, el uso de signos manuales como apoyo al lenguaje oral en niños con trastornos del lenguaje, pero también al uso de gestos que ayudan a un mejor aprendizaje de la lectura en 18 Oímos el aula. La diferencia entre alternativo y aumentativo depende de si es un sistema que sustituye o que complementa. 02 ¿A QUÉ RESPONDE LA NECESIDAD DE CREAR UNA FORMACIÓN SOBRE SISTEMAS AUMENTATIVOS Y ALTERNATIVOS DE LA COMUNICACIÓN? Existe en este momento un cierto consenso sobre la necesidad de utilizar estos sistemas de apoyo; sin embargo, la formación es muy insuficiente. Los profesionales tienen acceso a los materiales pero muchas dificultades a la hora de usarlos, porque no conocen los principios en los que están basados. Por otro lado, la falta de formación hace que todavía las familias reciban orientaciones que no se corresponden con la realidad. Por ejemplo, la frase típica de “si usas gestos no va a hablar”, cuando lo que ocurre es más bien lo contrario, el uso de sistemas facilita el desarrollo del lenguaje. 03 ¿A QUIÉN VA DIRIGIDA ESTA FORMACIÓN? El uso de SSAACS desempeña un papel importante tanto en el ámbito clínico COLECTIVOS de intervención como en el contexto educativo. Esta formación va dirigida, por tanto, a todos los profesionales que tienen responsabilidad en la intervención en niños con dificultades en el desarrollo del lenguaje. Es decir, desde logopedas y psicólogos hasta maestros o psicopedagogos. 04 ¿QUÉ CARACTERÍSTICAS TIENE LA FORMACIÓN QUE VAIS A REALIZAR? Nosotros formamos parte de un equipo que lleva ya 40 años trabajando, tanto en clínica como en educación, con niños con trastornos del desarrollo del lenguaje y con niños con discapacidad auditiva. A lo largo de este tiempo también nos hemos dedicado a la formación, y percibimos una demanda por parte de los profesionales de una formación que combine la parte teórica (imprescindible para tomar decisiones) y la parte práctica. En este sentido, el máster ofrece la posibilidad de realizar prácticas en un centro educativo en el que el uso de los sistemas aumentativos está generalizado tanto en las aulas como en los apoyos, el colegio Tres Olivos. 05 UNA PARTE DE LA FORMACIÓN INCLUYE TRABAJO CON LAS FAMILIAS. ¿POR QUÉ? La formación a las familias es fundamental para que la introducción de los SSAACS cumpla su objetivo, que es fundamentalmente mejorar la comunicación. En nuestro centro las familias asisten semanalmente tanto a las sesiones de apoyo con sus hijos como a sesiones de formación específica en el uso de SSAACS. 06 ¿CÓMO SE VA A LLEVAR A CABO ESTA FORMACIÓN? Dales la Palabra, que se pone en marcha por primera vez en el mes de diciembre de este año 2015. Se podrá realizar de forma no presencial y cada profesor incluirá tanto materiales escritos como vídeos y actividades. También se harán algunas sesiones presenciales, pero que podrán seguirse también a distancia. El máster contiene tres módulos: uno de tipo general y dos más específicos. De éstos, uno especializado en uso de SSAACS en niños con discapacidad auditiva y el otro en niños con trastornos del lenguaje. Además, tal y como hemos comentado, se propondrán prácticas en el centro para observar el trabajo de apoyo, del aula y con las familias. Para obtener el título los alumnos deberán realizar un trabajo de fin de máster. [ MÁS INFORMACIÓN] http://formacionpermanente. uned.es/tp_actividad/idactividad/8763 Se trata de una formación compartida entre la UNED y la Fundación Oímos 19 COLECTIVOS FIAPAS Sanidad plantea la gratuidad y la extensión de la prestación por audífonos hasta los 26 años Según comunicó a finales de julio en nota de prensa, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha planteado a las comunidades autónomas ampliar la cobertura de la prestación por audífonos hasta los 26 años. Para tomar dicha decisión, se han tenido en cuenta las reivindicaciones realizadas por la Confederación de Familias de Personas Sordas (FIAPAS). El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha determinado ampliar la cobertura de la prestación por audífonos. Se trata del resultado de las reuniones entre FIAPAS y el propio Ministerio con motivo de la actualización del catálogo de la prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud. En abril del año 2000, fruto de las reclamaciones de FIAPAS, se publicaba en el BOE la Orden Ministerial que incluía el audífono como prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de la Salud. Se establecía una ayuda económica parcial destinada para su adquisición que quedaba, sin embargo, limitada a personas de 0 a 16 años. que no se produce con ninguna otra prótesis y que no tiene justificación clínica, terapéutica, ni habilitativa. Ni mucho menos política o social. Este acuerdo del Consejo Interterritorial, con el que las comunidades autónomas han manifestado su conformidad a falta de un estudio económico sobre el impacto de tal medida, daría luz verde a su incorporación, en las condiciones mencionadas, en la orden reguladora de las prótesis externas, actualmente en elaboración. Por un lado, la cuantía contemplada era insuficiente, ya que apenas cubre un tercio de su coste. Por otro, se establecía una discriminación por edad [ FUENTE ] FIAPAS Asociación Española de implantados Carina Celebración de su primer aniversario La Asociación Española de Implantados Carina, ASEIMCA, celebró su primer aniversario el 7 de septiembre. Gracias a la colaboración del Hospital La Ribera, se pudo dar a conocer a muchos medios de comunicación la existencia de esta asociación. Con el esfuerzo de todos sus miembros y a pesar de las muchas dificultades que va encontrando en su quehacer diario, ASEIMCA comienza a ver los resultados positivos de su actividad, traducida en ofrecer muchas mejoras y servicios a sus asociados. Varios medios de comunicación se interesaron por el contenido de la rueda de prensa ofrecida en esa jornada, tal como puede constatarse en la dirección web http://aseimca.com/ rueda-de-prensa-de-aseimca/. Por otra parte la asociación sigue prestando variada información sobre el implante Carina a todas las personas con disfunción auditiva que necesiten orientación sobre las diferentes alternativas a los audífonos que existen hoy en día. Para ello, y en concreto, ha implementado recientemente un servicio de foro en su página web. 20 Oímos Esta asociación está plenamente convencida, en base a la experiencia de los miembros que la integran, de que la utilización del novedoso sistema Carina, además de mejorar la capacidad auditiva de sus portadores, permite eliminar el estigma social que los deficientes auditivos pueden percibir en su entorno social. Por este motivo ASEIMCA tiene el firme propósito de seguir luchando por conseguir incrementar el número de sus asociados, lo cual se verá favorecido, a juicio de esta asociación, cuando los responsables sanitarios tomen conciencia plena de la necesidad y las ventajas del implante Carina, y procedan a incluirlo entre las prestaciones sanitarias de todas las comunidades autónomas. GAES Solidaria, proyecto con la Fundación Vicente Ferrer La colaboración de GAES con la Fundación Vicente Ferrer se remonta a más de ocho años. Este 2015 GAES ha apostado, dentro de este proyecto, por dar un paso más, una actuación multidisciplinar para alumnas de un colegio de la Fundación en India. Cada año dos voluntarias de GAES Solidaria viajan a Anantapur, India, donde se encuentra la Fundación Vicente Ferrer. En esta ocasión las acompañó la directora de GAES Solidaria, Mª José Gassó, para impulsar un nuevo proyecto, que consiste no sólo en la adaptación de audífonos, sino que ha contado con la colaboración de un equipo multidisciplinar. Donación de GAES al Hospital Sant Joan de Déu Se seleccionaron 12 niñas, de entre 4 y 10 años, alumnas de la primary school de uno de los colegios de la Fundación, y además de la adaptación y el seguimiento, se llevó a cabo un trabajo de logopedia y concienciación. Una vez adaptados los audífonos, una logopeda española, voluntaria de la Fundación, trabaja codo con codo con la logopeda india para que el proyecto sea un éxito. Detrás de todo esto, hay una labor de concienciación. Se celebraron reuniones con profesores y familiares para que, todos juntos, vieran el valor de la donación de GAES -el proyecto en sí-, y se involucren al 100 por 100. Tenemos la suerte de que en India, y a través de la Fundación Vicente Ferrer, están todos involucrados y entusiasmados para que el proyecto sea un éxito. Desde el otorrino, que es el responsable del proyecto, el Dr. Dasarath; las audioprotesistas de GAES; las logopedas, las familias y profesores y, por supuesto, las niñas beneficiarias del proyecto. El pasado mes de junio, Maria José Gassó, directora de GAES Solidaria, hizo entrega de un procesador externo Freedom al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La destinaria del dispositivo fue Bintu, una niña sorda bilateral implantada en dicho hospital. Según declaraciones del Servicio de Otorrinolaringología, "la activación del procesador fue muy bien y, nada más colocárselo y conectarlo, la niña empezó a aplaudir y a reírse!!”. Oímos 21 ANÁLISIS BOE: Inclusión del doble implante en el catálogo de Sanidad En el Boletín Oficial del Estado del pasado 8 de julio se ha abierto al puerta a la cobertura por parte de la sanidad pública de la implantación bilateral de los implantes cocleares, tras valoración individualizada en niños y en adultos. El texto especifica que se considerarán especialmente las siguientes situaciones: pacientes con hipacusia postinfecciosa (como posmeningitis o poscitomegalovirus) o asociada a otras discapacidades (ceguera, déficits multisensoriales o Síndrome de Usher). También considera especialmente la implantación bilateral en pacientes con resultados pobres tras el primer implante que puedan obtener ganancias con el segundo por presentar otras alteraciones, o una patología que pueda interferir con Valoración de FIAPAS La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) se muestra muy satisfecha con la decisión adoptada por el Ministerio de Sanidad que viene a reconocer el derecho a la adaptación bilateral de los implantes cocleares, tras valoración facultativa individualizada, en niños y en adultos. FIAPAS se felicita porque, en relación con el implante coclear, se haya incluido la implantación bilateral. Y se muestra satisfecha de que, además, se haya hecho sin restricciones en la indicación, atendiendo a las enmiendas presentadas por esta Confederación, tanto ante el propio Ministerio, como en el trámite en el Consejo de Estado. Según FIAPAS, con ello se aporta mayor seguridad jurídica a los usuarios de este tipo de prótesis auditiva, reconociéndose expresamente el derecho a la restitución bilateral de la audición. Sin embargo, y según FIAPAS, en relación con la regulación de la prestación ortoprotésica aún queda pendiente la regulación de la prestación de los componentes externos del implante. Sobre ello trabaja el Ministerio y, en opinión de FIAPAS, ha contado, también en este caso, con las propuestas y alegaciones de la confederación. 22 Oímos los resultados del primer implante coclear (como síndrome de Pendred u otros síndromes hereditarios que se asocian a pérdida progresiva bilateral). A continuación exponemos las valoraciones por parte de entidades asociativas, padres de niños implantados y una representante del colectivo médico, sobre esta destacada novedad legislativa. [ MÁS INFORMACIÓN] El contenido íntegro de esta disposición legal puede consultarse en la dirección: https://www.boe.es/boe/dias/2015/07/08/pdfs/BOE- Valoración de la Federación AICE La Federación AICE muestra su prudente alegría, pues según esta entidad esta decisión política reconoce actuaciones reales que se están haciendo desde hace ya varios años con respecto al implante coclear bilateral. Según AICE, no es un avance real, sólo es el reconocimiento político a una realidad existente con la implantación coclear bilateral en España. Tampoco, sostiene esta federación, es la aprobación “sin restricciones” de la implantación bilateral. Es decir, siempre según AICE, cualquier niño y adulto sordo, tras someterse a una valoración individualizada, puede optar a un implante coclear bilateral. Cosa que, apunta AICE, ya se estaba efectuando, bajo criterio médico. Así como los planteamientos que se citan como especiales ya se estaban haciendo, a juicio de Federación AICE, desde hace más de diez años en España, bajo criterio médico, sin que estuviera especificada la implantación bilateral. Al especificar que la implantación bilateral se hará “especialmente” en las condiciones indicadas, la Federación AICE espera que no limite el criterio médico en todos aquellos supuestos que no se encuentren en las condiciones especiales. ANÁLISIS La opinión de la madre de una implantada bilateralmente Rosario Bolívar observa una carencia en la nueva disposición legal: la posibilidad de la implantación bilateral simultánea en la misma cirugía. 01 ¿CÓMO VALORA LA PUBLICACIÓN DEL BOE DEL PASADO 8 DE JULIO? Mi hija dispone de implantes bilaterales en la actualidad. Pero si no fuera así, nos daría más tranquilidad al respecto. la implantación bilateral "especialmente" en unos determinados supuestos, donde no se incluyen otras causas o causas desconocidas. Quería hacer mención que el segundo implante, en todos los casos, es fundamental para : ¿CUÁLES SON LAS PRINCIPALES CARENCIAS QUE USTED CREE QUE TIENE ESTA PUBLICACIÓN DEL BOE? Echo en falta la posibilidad de la implantación bilateral simultánea en la misma cirugía. Y que sólo menciona ¿Problemas? En algunos hospitales son más reticentes que en otros a implantar tempranamente. Y que, el hecho de que sólo haya tres casas comerciales, el mantenimiento es bastante caro para los usuarios del mismo. • Localización del sonido • Comprensión del lenguaje, especialmente en espacios ruidosos 02 NUESTRO PAÍS ACTUALMENTE? • Para estar siempre conectado al mundo sonoro, en el supuesto que haya que dejar de utilizar uno de ellos en un momento dado, por avería u otra causa. 03 ¿CON QUÉ PROBLEMAS SE ENFRENTA EL IMPLANTE COCLEAR Y LA IMPLANTACIÓN BILATERAL EN 04 ¿QUÉ DIFICULTADES TIENE QUE AFRONTAR USTED EN SU DÍA A DÍA, RELACIONADAS CON EL TEMA QUE SE ABORDA EN EL BOE DEL PASADO 8 DE JULIO? ¿EN QUÉ LE VA A AFECTAR A SU HIJA? Relacionados con el tema publicado en el BOE, en la actualidad no tenemos que afrontar ninguna dificultad, pues mi hija ya está implantada bilateralmente. Oímos 23 Valoraciones de la disposición legal por parte de madres de niños implantados Irene, Arancha, Respecto a la recomendación por parte de Sanidad del doble implante bilateral, consideramos la noticia como muy positiva y esperanzadora para mejorar todo lo posible la audición de nuestro hijo que, si bien evoluciona muy bien, sería darle la oportunidad de conseguir una audición más completa y rica, con todo lo que eso conlleva. En primer lugar, deseo transmitir mi agradecimiento a todas las entidades que han trabajado para que el mismo Boletín Oficial de Estado mencione la implantación bilateral. Me gustaría comentarles que, al principio, hubo confusiones, ya que se apuntó que el Ministerio de Sanidad incluía la implantación bilateral sin restricciones para cualquier persona sorda. Sin embargo, realmente sucede que no todas aquellas personas sordas, niños y adultos, pueden solicitarlo, salvo las situaciones indicadas en dicho Boletín. (madre de D.S., 4 años) Es ampliar aún más la oferta que hay respecto al tratamiento de las deficiencias auditivas, aumentando más las posibles opciones de intervención para todas las personas afectadas. Beatriz, (madre de S.G., 4 años) Me parece bien que se amplíen los criterios para la necesidad de implante bilateral pero, según mi punto de vista y experiencia, si se carece de una audición "aprovechable" con audífonos es necesario el implante bilateral, sea cual sea el caso. Pienso que no deberíamos hablar de condiciones ni excepciones en algo tan importante como conseguir una audición normalizada en cualquier persona que carezca de ella. 24 Oímos (madre de O.B., 3 años, y L.B., 9 meses) Por otra parte, aún está pendiente la regulación de la prestación de los componentes externos del implante. Inma, (madre de C.R.Z., 5 años): Desde mi punto de vista, la noticia me parece necesaria pero limitada a un colectivo muy concreto. Sin haber leído toda la noticia, me parece que el implante bilateral se debería ofertar directamente a todo niño mayor de un año con hipoacusia profunda. ANÁLISIS Una opinión del colectivo médico Tras la publicación del BOE del pasado 8 de julio respecto a la implantación bilateral la Dra. Gracia Aránguez del Instituto Provincial de Rehabilitación del Hospital Gregorio Marañón (Madrid) opina: “Debería quedar más abierta la posibilidad de la implantación bilateral”. 01 ¿EN DÓNDE SITÚA AL IMPLANTE COCLEAR Y LA IMPLANTACIÓN BILATERAL EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD EN LA PUBLICACIÓN DEL BOE DEL PASADO 8 DE JULIO? Con la publicación en el BOE el Sistema Nacional de Salud reconoce, al menos en unos supuestos, la necesidad de la implantación bilateral para una mayor recuperación funcional en aquellos pacientes en que las limitaciones de su patología de base precisan de una mejor rehabilitación auditiva. 02 ¿CUÁLES SON LAS PRINCIPALES CARENCIAS QUE SUBYACEN EN ESTA PUBLICACIÓN DEL BOE? ¿QUÉ ASPECTOS CAMBIARÍA USTED? En mi criterio debería quedar más abierta la posibilidad de la implantación bilateral, dando más autonomía a los centros implantadores en sus indicaciones. 03 ¿CON QUÉ PROBLEMAS SE ENFRENTA EL IMPLANTE COCLEAR Y LA IMPLANTACIÓN BILATERAL EN NUESTRO PAÍS ACTUALMENTE? El mayor problema es la falta de uniformidad de criterios de los centros implantadores, debido a la aplicación de la política sanitaria de cada autonomía. Incluso dentro de una misma autonomía cada hospital gestiona su programa de implantes de acuerdo a diferentes factores, siendo el factor económico el que más influye en estas diferencias. 04 IMPLANTACIÓN BILATERAL EN NUESTRO PAÍS? Las indicaciones del IC son cada día mayores. Creo que no es discutible la necesidad de IC bilateral en los niños con hipoacusia neurosensorial profunda bilateral. Por otra parte, la expectativa de vida va aumentando, lo que hace que en las personas mayores deba contemplarse el IC para una mejor calidad de vida y mantener así su autonomía. El IC bilateral no sólo proporciona una forma de audición más natural, sino que añade una seguridad al paciente; porque si en algún momento falla un dispositivo, no se queda aislado desde el punto de vista auditivo. Sería importante mantener un criterio de equidad y agilizar los diferentes programas de IC para evitar una posible pérdida de oportunidad. ¿CUÁL ES EL FUTURO DEL IMPLANTE COCLEAR Y LA Oímos 25 INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA Uso y mantenimiento de mi nuevo procesador Hola, amigos, mi nombre es José Luis Iñiguez. Soy usuario del procesador CP910 de Nucleus 6 de Cochlear. A continuación paso a narraros cómo es el día a día con este procesador. Antes utilicé un modelo Freedom muy bueno y robusto, pero el procesador CP910 de Nucleus 6 es mucho más avanzado y eficaz. Discrimina muchísimo mejor. En ambientes ruidosos dispone de un sistema inteligente denominado SCAN, un gran avance espectacular con respecto a los anteriores procesadores. Y es que el mismo es capaz de seleccionar el programa más idóneo en cada momento dependiendo del ambiente y de la contaminación acústica del momento: tráfico, mucho ruido en la calle, en un lugar público como bares, restaurantes, etc. La mejoría es sustancial en todos los aspectos. Además, dispone de una gran variedad de accesorios para simplificar su manejo y extraerle el máximo rendimiento. Ahora en estos días nos han convocado a los usuarios del procesador CP910 de Nucleus 6 para una prueba de un sistema nuevo, para oír la TV de una manera inalámbrica muy cómoda y eficaz . También disponemos de protectores para su uso en la piscina o en la playa o durante la práctica de cualquier actividad acuática. Con los procesadores antiguos este tipo de actividades no podíamos practicarlas. Con este nuevo procesador te sientes mucho mas autónomo en todos los aspectos. Yo practico varios deportes acuáticos y desde que utilizo el nuevo procesador Nucleus 6 estoy encantado. Además, su mantenimiento es muy fácil y sencillo. 26 Oímos Mantenimiento. Personalmente lo que hago es: • Guardarlo todas las noches en el deshumidificador de Cochlear con una pastilla absorbente de humedad. Así, todas las mañanas está en perfecto estado de revista y funcionamiento. Cada 8-10 semanas cambio la pastilla deshumificante. • Casi cada noche limpio el procesador con un paño suave y como os he dicho, lo deshumifico. Si he tenido un día intenso de actividades por ejemplo en contacto con arena o mucho polvo, limpio el procesador más detenidamente. También saco las pilas y limpio He experimentado una gran mejoría con este nuevo procesador. Aparte de ser más potente y operativo, estéticamente es más reducido y de líneas más suaves y elegantes. Las ventajas que ofrece son muchas y, entre nosotros, de lo que se trata es de tener una buena calidad de vida y, no lo dudéis, desde mi experiencia el procesador CP910 de Nucleus 6 los contactos si es necesario. Si viajo me llevo pilas de repuesto. • Una vez cada tres o seis semanas procuro substituir los codos si veo que se están desgastados. • Si veo que los filtros protectores de micrófono del procesador se ponen grisáceos o se oscurecen, los cambio. • También tomo algunas precauciones… le pido a mi programador una copia de los mapas del procesador y si tengo que viajar o pasar por un detector de metales tengo a mano mi tarjeta de identificación. contribuye de una manera muy importante a ello. El día a día es mucho más fácil. Bueno, amigos, esto es lo que puedo contaros de mi nuevo procesador. Un saludo cordial, JOSÉ LUIS ÍÑIGUEZ INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA Sistema Nucleus® 6 Disponible para los usuarios de implantes Nucleus 22 Cochlear y GAES anuncian la disponibilidad de los nuevos procesadores de sonido CP910 y CP920 de Nucleus 6 para los usuarios con implante coclear Nucleus 22. Con esta actualización podrán beneficiarse de la tecnología más avanzada para mejorar el rendimiento auditivo. La fecha de lanzamiento en España es el 14 de diciembre. Con esta novedad, los usuarios pueden beneficiarse ahroa de todas las tecnologías acreditadas de Nucleus 6. SmartSound® iQ Los procesadores de sonido CP910 y Cp920 de Nucleus 6 incorporan un clasificador de ambientes (situaciones de escucha) totalmente automático llamado SCAN. Ya no es necesario cambiar de programa manualmente. Con ruido de fondo, los usuarios implantados con Nucleus 22 han mostrado una mejora de hasta 6 dB en los umbrales de reconocimiento del habla. EL procesador de sonido CP920 de Nucleus 6 es el más pequeño del mundo. El procesador de sonido Nucleus 6 tiene un diseño ultracompacto que le permite ser el más pequeño en el mercado. Los usuarios pueden elegir entre dos tamaños de procesador de sonido. Verdadera compatibilidad inalámbrica Los procesadores CP910 y CP920 de Nucleus 6 son compatibles con los accesorios inalámbricos de Cochlear. Los usuarios de Nucleus 22 podrán disfrutar de sonido claros, transmitidos directamente a su procesador o procesadores (usuarios bilaterales), ya sea hablando por teléfono, escuchando música, conversando con amigos alrededor de una mesa o disfrutando con la familia de su programa de televisión favorito, sin las limitaciones de tener que usar cables por en medio ni collares de bucles magnéticos. El procesador con la mayor resistencia al agua Los procesadores de sonido CP910 y CP920 de Nucleus 6 con las baterías recargables disponen de un grado de resistencia al agua y polvo IP57. Además,incorporan una Nano capa que ayuda a repeler el agua y el polvo. Gracias al accesorio Aqua+ (funda Sleeve y bobina aqua), se consigue un grado de protección IP68, permitiendo a los usuarios disfrutar de un baño ya sea en la piscina, en el mar... [ MÁS INFORMACIÓN] Centros de referencia GAES para usuarios de implantes (listado en la página 16). INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA UNA USUARIA DEL PROCESADOR PARA SISTEMA OSTEOINTEGRADO PONTO POWER PLUS NOS RELATA SU EXPERIENCIA, GRADO DE SATISFACCIÓN E INTEGRACIÓN. “Con este sistema estoy encantada y contenta” Con hipoacusia desde los seis años, María García Vidal es usuaria del Ponto Power Plus. Un procesador del que afirma que “nos hace la vida más fácil y te sientes más segura”. Hasta llegar a su situación actual, María ha recorrido una trayectoria con el objetivo de minimizar su afección auditiva. “Perdí un oído y el otro estaba muy afectado, continuamente se infectaban.” 01 ¿DESDE CUÁNDO PADECE HIPOACUSIA? Padezco hipoacusia desde los seis años a consecuencia de pasar dos veces el sarampión. Por tal motivo se infectaron los dos oídos y me supuraban constantemente. Mi madre me llevaba a médicos cuando se lo podía permitir y me limpiaban los oídos, en esa época no había penicilina. Perdí 28 Oímos un oído y el otro estaba muy afectado, continuamente se infectaban. Recuerdo pasarlo muy mal. 02 ¿CÓMO HA IDO VIVIENDO LA AFECCIÓN AUDITIVA? Sobre los 15 años mi madre conoció al Dr. Estévez Ferrer, que me visitó hasta los 50 años. Gracias a él pude salvar el oído afectado y no perderlo del todo. Nos cogió cariño y la limpieza de oído la hacia gratuita cada vez que me supuraba y aunque eran sesiones dolorosas, le estamos muy agradecidos. Ya bastante mayor, el Doctor nos recomendó que fuéramos a la Clínica Clarós, ya que había avances en temas auditivos. En esta clínica me comentaron que por el oído izquierdo no podían hacer nada, ya que estaba todo deshecho, pero por el oído derecho podían hacer una operación y poner una prótesis para reconstruir el tímpano. Así que me sometí a la operación. Al cabo del tiempo, por recomendación del médico, fui a GAES, donde me pusieron un audífono, ya que mi audición, a pesar de la operación, era muy limitada. Durante tres años estuve con el audífono, pero continuamente se me infectaba el oído y me supuraba. En GAES me atendieron muy bien y constantemente me cambiaban piezas del audífono para evitar las infecciones (el tamaño, utilizar material de silicona, etc). 03 ¿CÓMO PROSIGUIÓ SU LUCHA CONTRA LA HIPOACUSIA? En vista de que el audífono me daba tantos problemas, el médico me comentó que realizaba una operación donde te hacían un implante para transmitir el sonido a través de la conducción ósea, y así evitábamos la supuración del oído. Con mucho miedo accedí, pues sabía que no había otra opción. En el 2005, con 61 años, me puse el Baha. Se encargaron de todo en la misma clínica, tanto de la operación como del aparato. Estuve muy contenta con él, ya no tenía problemas con la infección de oído. Me duró aproximadamente cinco años y luego se estropeó. Esta vez nos recomendaron un distribuidor de Baha. Compramos un segundo aparato, pero éste no tuvo el mismo resultado, siempre estaba pitando y esto me molestaba mucho. A los dos años se estropeó, justo había pasado la garantía. Miramos de arreglarlo, pero era muy caro y no garantizaban los resultados. Nos propusieron uno nuevo. Me acordé de GAES y lo bien que me atendieron con el audífono, y una tarde hicimos una visita para ver otras opciones. Me convencieron y encargamos el aparato. 04 AHORA LLEVA UN PONTO PLUS POWER, ¿ESTÁ CONTENTA CON ESTE PROCESADOR Y CON EL “Por ahora no tengo ninguna dificultad porque oigo bastante bien dentro de lo que cabe, ya que sin esta tecnología no sería capaz de oír.” STREAMER QUE RECIBIÓ COMO OBSEQUIO AL COMPRAR AQUÉL? Con este sistema estoy encantada y contenta, y con el regalo del Oction inalámbrico todavía mucho más, sobre todo para la televisión y el móvil. Todo son ventajas dentro de lo que se puede esperar, estoy muy contenta, y el trato con GAES y con Loli es estupendo. 05 ¿CÓMO ES UN DÍA CORRIENTE CON EL PROCESADOR PONTO? Pues es un día muy agradable, porque las personas que siempre hemos tenido problemas en oír tenemos tendencia a aislarnos, y este procesador nos hace la vida más fácil y te sientes más segura. 06 CONSEJOS LES DARÍA A LAS PERSONAS QUE PADECEN DE HIPOACUSIA? Por ahora no tengo ninguna dificultad porque oigo bastante bien dentro de lo que cabe, ya que sin esta tecnología no sería capaz de oír. A las personas que se encuentren en mi situación les diría que se animaran porque te cambia la vida, aunque sé que es difícil para muchos por no tener recursos económicos. Yo animo a todos que vayan a GAES, que son estupendos, muy amables, que te tratan muy bien, son muy profesionales y se preocupan por ti. 07 OBSERVACIONES Y COMENTARIOS QUE QUIERA REALIZAR A mis 71 años puedo oír a mis seres queridos, sobre todo a mis nietos, y eso es un regalo de Dios. Gracias. ¿CUÁLES SON LAS MAYORES DIFICULTADES QUE TIENE QUE AFRONTAR CADA DÍA? ¿QUÉ Oímos 29 INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA Accesorios inalámbricos (Wireless) y emisoras FM Son innovaciones tecnológicas que nos permiten escuchar mejor en ambientes ruidosos como puede ser el aula, el salón de nuestra casa, el conservatorio de música. “He encontrado facilidades para utilizar los dispositivos en espacios públicos, el Phone Clip (accesorio wireless), en los viajes, coche, tren o espacios ruidosos”. La tecnología inalámbrica (wireless) o FM es una ayuda que recoge la voz del interlocutor a través de un micrófono transmisor y después, la transmite de forma digital (en el caso de los accesorios inalámbricos de Cochlear) o en forma de ondas analógicas (si se trata de una emisora FM), directamente al procesador de sonido (para los modelos CP910 y CP920 de Nucleus 6) o a un receptor (en el caso de disponer de procesadores de sonido de generaciones antiguas como CP810 y Freedom). Aprovechamos y le preguntamos a los usuarios de implante coclear, que nos cuenten sus impresiones. Veamos qué nos dicen: MONTSERRAT SANS Montserrat San Valls, de 57 años, padece otoesclerosis. Lleva un audífono retroauricular Microson en el oído izquier- 30 Oímos do desde los 15 años y un implante coclear Nucleus 6, desde abril del 2005. En su vida diaria, la sra. Sans hace uso de un dispositivo wireless para la televisión y el teléfono móvil, que le ayuda a recibir una mejor precisión del audio. En el caso de escuchar música, también le ayuda el dispositivo mencionado. Por lo que respecta a los espacios públicos, ha utilizado el wireless phone en los viajes (en el coche o en tren) y también en los espacios ruidosos. Las ventajas que representa el dispositivo wireless para la sra. Sans son que ahora puede disfrutar más de entrevistas, películas o documentales, por ejemplo. Asimismo, afirma que el dispositivo wireless que utiliza le ha mejorado muchísimo su vida cotidiana, porque, según sus palabras, “pue- INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA do entender todo, sin perder el hilo de la conversación”. Por todo ello, valora su experiencia como positiva y añade “realmente ha sido un cambio increíble”. Pero no acaba aquí su satisfacción con su dispositivo wireless, porque opina que “gracias a estas nuevas tecnologías soy más independiente”. Montserrat Sans, actualmente pensionista, ha trabajado como administrativa. Entre sus aficiones se encuentran estudiar inglés (“antes, imposible”), viajar y disfrutar de sus nietos. MARC PONT A sus 11 años, Marc Pont Ramon estudia sexto de primaria. Lleva dos implantes cocleares (usuario bilateral) decantado por el wireless con el modelo Mini Mic. Él utiliza estos dispositivos en el colegio únicamente, concretamente en el recinto escolar. Las ventajas que representa esto para él es seguir mejor las clases y, en concreto, Marc Pont, que valora su experiencia como “muy positiva”, explica que “soy capaz de entender mejor a la profesora sin necesidad de que me repitan las cosas o que me traten como un caso especial”. Al haber probado tanto el sistema FM como el wireless, Marc Pont puede compararlos como usuario. En este sentido, afirma que “la diferencia entre el wireless y el FM es que con el que llevo ahora (Mini Mic) oigo mejor y además es más cómodo.” Además de sus estudios escolares, practica fútbol y batería, y estudia inglés. Por lo que respecta a sus preferencias, Marc Pont lo tiene muy claro: “Mi pasión es el fútbol, que comparto con mis amigos.” Por otra parte, se muestra satisfecho con su situación actual: “Soy muy feliz después de todo lo pasado porque ahora escucho mejor.” “Cuando estoy tomando apuntes y no puedo mirar al profesor, esta situación sin la FM me haría perder muchísima información importante. Gracias al dispositivo eso no ocurre porque a parte de tomar apuntes, puedo seguir las indicaciones del profesor/a”. ALBA VÁZQUEZ “Soy capaz de entender mejor a la profesora sin necesidad de que me repitan las cosas o que me traten como un caso especial”. con procesadores CP910 de Nucleus 6 debido a la sordera profunda bilateral que padece. Sus implantes son relativamente recientes, pues el derecho se lo implantaron en agosto de 2014 y el izquierdo en octubre de este año. Su experiencia con los dispositivos FM y wireless es completa, ya que el año pasado utilizó la FM y este curso se ha Alba Vázquez, de 19 años, padece sordera profunda bilateral desde los 4 años y utiliza el modelo Amigo desde septiembre, conectado con el implante coclear que lleva desde hace cinco años. Esta universitaria ahora en primer curso de Información y Documentación, utilizó hasta entonces otros modelos de FM durante 7 años, desde sexto de primaria hasta el bachillerato. Según afirma, “los dispositivos FM me han ayudado a seguir las clases con normalidad, sin perderme las explicaciones del profesor/a.” Fuera del ámbito docente, Alba Vázquez no utiliza sus dispositivos “por el miedo a que se rompan o se estropeen”. Por otra parte, considera que la FM ha mejorado su día a día escolar, sobre todo dentro de las aulas. En concreto menciona dos ventajas de estos dispositivos: que le ayudan a no distraerse (“me ayuda a estar más centrada y atenta en clase”) y que puede seguir las indica- ciones del profesor/a aparte de tomar apuntes. Y valora su experiencia de forma positiva: “Desde que uso los dispositivos FM he notado un gran cambio. Cuando no los usaba, perdía muchísima información y mis apuntes estaban casi blancos. Al llegar a casa tenía que buscar por mi cuenta y leer el libro de texto de la asignatura. Aún así, eso no se compara a la explicación del profesor/a.” Pese a su satisfacción, Alba realiza una petición: “Me gustaría que los profesores fueran más conscientes de los dispositivos y, además, que todos aceptaran ponérselo sin ningún inconveniente, ya que ayuda al alumno. En su tiempo libre, a Alba le gusta mucho leer, escuchar música y, sobre todo, escribir historias. Asimismo le gusta pasar tiempo con su familia y con sus amigas. Oímos 31 INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA ¿Qué hago en caso de avería? Cuando el procesador o alguno de los componentes externos del sistema de implante coclear se estropean, el usuario se ve en la difícil situación de no oír. Desde Gaes nos esforzamos en resolver este problema con la mayor rapidez. En este artículo, queremos recordar a los lectores cuál es el proceso y los plazos a seguir. Conocerlo les ayudará a evitar dificultades inesperadas y pasar el menor tiempo posible sin procesador. La parte externa de mi implante coclear no funciona ¿Qué debo hacer? 1 Ir a un centro de referencia para IC de GAES GAES tiene una red de centros GAES especializados en atender a los usuarios de implante (Ver pág. 16), dotados de personal cualificado con formación específica en implantes cocleares. En estos centros los usuarios pueden asesorarse y adquirir cualquier producto Cochlear. Preguntas frecuentes: ¿Por qué Cochlear no repara el procesador, sino que lo sustituye? Cochlear ha establecido esta directriz a nivel mundial con el objetivo de mejorar el servicio a los usuarios, cuyo principal beneficio es la reducción del tiempo de espera del usuario. Los procesadores se sustituyen por uno 32 Oímos 2 3 El personal del centro hace una primera diagnosis. ¿Dónde está el problema? Los centros GAES de referencia para implantes tienen kits de diagnosis para que el personal de la tienda pueda hacer una primera valoración in situ de la avería. Tras esta primera valoración el audiprotesista identifica donde es probable que se localice el problema: en el procesador o en otro componente de la parte externa del sistema de implante. nuevo o reacondicionado. En todo momento, los procesadores ofrecidos cumplen todos los estándares de calidad. Gracias a este sistema, podemos ofrecer una sustitución en menos de 24 horas, en nuestros centros de referencia Gaes para implantados. Además, en el caso de Barcelona y Madrid, disponemos en los centros de referencia un servicio de sustitución inmediata del procesador en caso de avería. En el futuro ampliaremos este servicio a otras provincias. ¿Qué controles de calidad pasan los procesadores sustituidos en Cochlear? Los mismos que un producto nuevo. Todos los componentes cumplen las espe- INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA Sí Plazos de entrega GAES envía desde su sede central el procesador de sustitución. En el procesador: En GAES, de acuerdo con directrices mundiales de Cochlear, el procesador averiado se sustituye por uno nuevo o reacondicionado con todas las garantías. Es muy importante para agilizar el proceso facilitar el mapa auditivo del usuario. 24h No ¿Está en garantía? Gaes entrega presupuesto de sustitución por avería del procesador. Si el cliente acepta, Gaes le envía desde su sede central el procesador de sustitución. Importante: 24h Es necesario, para el cumplimiento de estos plazos de entrega: • Entregar el procesador en el centro antes de las 13.00. Sí En componentes diferentes del procesador ¿Está en garantía? • Disponer del mapa auditivo del usuario. GAES envía el componente a la central para certificar la avería. A continuación envía el recambio a la tienda. Los plazos son válidos excepto festivos y fines de semana. 48h No Si el cliente acepta, venta del componente en el centro. Inmediato Solo si no hay stock en el centro, GAES lo envía desde la central, en 24 h. si se solicita antes de las 13 h. cificaciones del fabricante y funcionan de acuerdo a los estándares de calidad. Un procesador reacondicionado es un producto que ha sido revisado en un Servicio Técnico de Cochlear y que ha superado todos los tests de calidad. Los beneficios para el usuario de recibir un procesador reacondicionado son: • El procesador está actualizado a la última versión tecnológica (como uno nuevo). • Tiene la misma funcionalidad que cualquier otro producto del mismo rango. y funcionan de acuerdo a los estándares de calidad. • Se ha cambiado la carcasa por una nueva y todo el procesador se ha limpiado y desinfectado. • Todos los componentes cumplen las especificaciones del fabricante ¿Por qué es mejor sustituir el procesador averiado que repararlo? Oímos 33 INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA Con este sistema reducimos el plazo de entrega y en consecuencia del tiempo sin audición, que puede ser de 24 horas o incluso el mismo día en los centros de referencia de Gaes en Madrid y Barcelona. El usuario tiene la garantía de que no sólo se arregla la pieza que podía causar el mal funcionamiento sino todas aquellas que ya tuvieran un deterioro importante. Además, el procesador está actualizado a la última versión tecnológica y es integralmente testado. ¿Qué hace Cochlear con el procesador averiado que se queda? El concepto industrial es reprocesado de producto, pasa a una línea de fabricación donde obligatoriamente cambian todos los elementos en contacto con la piel y pasa los mismos estándares de calidad que un producto nuevo. ¿Cuál es la garantía después de la sustitución del procesador? La garantía es de seis meses. Se trata de la garantía de una reparación porque es un elemento o componente de un dispositivo implantable, y este es el plazo que se establece legalmente. La parte externa del sistema de implante coclear tiene una garantía de tres años. Dentro de este periodo, las sustituciones del procesador que sean precisas se realizarán, manteniéndose el periodo de garantía inicial de 3 años desde la adquisición. ¿Qué coste tiene la sustitución por avería del procesador? El precio es fijo según modelo de procesador (tarifas 2015): 620 € CP 800 & CP 900 540 € 3G & Sprint 465 € Freedom ¿Qué sucede cuando hay una avería, el procesador está fuera de la garantía y dispongo de un seguro? El usuario paga a GAES, que documenta la reparación indicando el número de serie anterior y nuevo número de serie. Gaes proporciona la información necesaria para el trámite posterior que necesite el usuario para el trámite con su aseguradora. 34 Oímos Centros GAES con sustitución inmediata del procesador Recientemente GAES ha instaurado un servicio de sustitución inmediata del procesador en caso de avería en dos centros: C/ Caspe 22, Barcelona y C/ José Abascal 63, Madrid. Próximamente ofreceremos este servicio también en la ciudad de Valencia. Progresivamente aumentaremos la oferta de este servicio en otras capitales españolas. La sustitución inmediata es sólo en caso de avería en el procesador. INNOVACIÓN Y TECNOLOGÍA ¿Está tu coche conectado al sonido? Hablar con los pasajeros o escuchar música con la radio del coche puede ser difícil si llevas audífonos o implante coclear. "Si estamos pensando en comprarnos coche, la principal prioridad sería comprobar que la sonoridad del coche ayuda a la audición dentro del habitáculo..." tra la batería del coche. El encendedor de cigarrillos nos facilitaría la instalación del bucle. El micrófono suele venir incluido en el kit y normalmente se necesita colocarlo en un sitio alejado del ruido del motor. Se puede instalar cerca de las rejillas de los altavoces, si queremos escuchar música, o en un sitio lo más alejado del ruido del motor, y a la vez cercano a los interlocutores, si queremos escuchar las conversaciones durante el viaje. Cada vez es más frecuente que, en el transporte urbano, los vehículos estén equipados con un sistema de bucle inductivo. En el resto de países europeos muchos de los autobuses y de los taxis tienen bucle inductivo, pero, ¿qué pasa en España y con nuestro propio coche? dad sería comprobar que la sonoridad del coche ayuda a la audición dentro del habitáculo y tratar de que las ruedas, la aerodinámica, el motor y las interferencias electromagnéticas no nos dificulten la inteligibilidad. Todos somos conscientes de que hay una notable diferencia entre la sonoridad en el habitáculo de cada coche. Ello depende de si es de alta o baja gama, si es un todoterreno o turismo, si es gasolina o diésel, etc. Por eso me gustaría hacer una introducción a los kits de bucle inductivo que podemos instalar en nuestro coche. A más de uno le interesarán las ventajas que podemos conseguir montándolo. Lo mejor de todo es que su instalación se realiza en sólo unos 15 minutos. Por lo que, si estamos pensando en comprarnos coche, la principal priori- Los sistemas de bucle inductivo funcionan con los 12 voltios que nos suminis- Cada bucle inductivo conlleva unos 15 minutos de instalación, siguiendo las indicaciones del fabricante. Resultan muy fáciles de instalar: pondríamos nuestro audífono o implante coclear en la posición “T” para la recepción de las ondas, y el dispositivo de bucle inductivo se conectaría al girar el contacto con la llave. Así de sencillo. Yo os muestro el de la marca Univox, el modelo DLS-50. [ MÁS INFORMACIÓN] Fabricante: Gordon Morris www.gordonmorris.co.uk SABER DE TI Antonio Contreras “Aún no sé exactamente hacia dónde caminan mis pasos” Sordo profundo de ambos oídos al nacer, Antonio Contreras padece también secuelas motrices permanentes. La superación le define, porque, además de estudiar una carrera universitaria, ha escrito un libro, Palabras sabias a oídos sordos. Una recopilación de entrevistas a cinco grandes del periodismo: Ana Pastor, Jordi Évole, Antonio García Ferreras, El Gran Wyoming e Iñaki Gabilondo. Por si esto fuera poco, se califica como tímido, algo de lo que él comenta que es un hándicap notable en su vida: “Para todo creo que es un gran inconveniente, y yo he sido muy tímido.” 01 04 ¿QUÉ AFECCIÓN TIENES EN EL ÁMBITO DE LA AUDICIÓN? ¿PADECES ALGÚN OTRO TIPO DE AFECCIÓN? Soy sordo profundo en los dos oídos prácticamente desde que nací. El problema que me dejó sordo justo después de nacer también me provocó secuelas motrices; leves, pero permanentes. 02 ¿CUÁNDO TE FUE DETECTADA? Cuando tenía un año, aunque ya antes mis padres, y sobre todo mis abuelas, notaban que algo fallaba en mi audición. “Ante un desafío es como si estuviera escalando una montaña; ya he subido una parte y cuando me cuesta me digo que ya he llegado hasta aquí, que hay que seguir avanzando y no deshacer el camino.” 03 ¿CUÁL HA SIDO EL PROCESO DE TU AFECCIÓN? ES DECIR, ¿QUÉ TRATAMIENTOS Y DISPOSITIVOS HAS IDO TENIENDO A LO LARGO DEL TIEMPO? El tratamiento fue ponerme audífonos en cuanto fui diagnosticado y empezar con la logopedia, y cuando tenía ocho años me hice un implante coclear en el oído derecho; en el izquierdo mantengo un audífono. 36 Oímos con mucha ayuda. Toda la familia se volcó conmigo, para llevarme a logopedia, para aprender a comunicarse con lenguaje bimodal, con palabra complementada… Y en el colegio Tres Olivos, la integración de los alumnos sordos es la razón de ser, y la ayuda es muy completa para cada uno de nosotros. 05 PESE A TU ESTADO DE SALUD ESTUDIAS UNA CARRERA UNIVERSITARIA, COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL, ¿CÓMO HAS SIDO CAPAZ DE LLEGAR HASTA AQUÍ? Tengo dificultades, seguro, pero estoy bastante sano, y he contado 06 ¿CUÁLES SON TUS MOTIVACIONES? Supongo que las mismas que las de muchas personas, alcanzar retos, ponerme a prueba, avanzar un poco más que ayer… Ante un desafío es como si estuviera escalando una montaña; ya he subido una parte y cuando me cuesta me digo que ya he llegado has- SABER DE TI ta aquí, que hay que seguir avanzando y no deshacer el camino. 07 HAS PUBLICADO PALABRAS SABIAS A OÍDOS SORDOS, ¿CUÁNDO SE GESTÓ LA IDEA DE ESTE LIBRO? Hace algo más de un año, una amiga de la familia, que se ríe conmigo y confía en mi más que yo mismo, me propuso hacer un libro, y ya entre los dos fuimos pensando en hacer entrevistas a estos grandes de la comunicación. 08 ¿CÓMO CONSEGUISTE QUE PERSONAS DE LA TALLA PROFESIONAL DE ANA PASTOR, JORDI ÉVOLE, ANTONIO GARCÍA FERRERAS, EL GRAN WYOMING E IÑAKI GABILONDO ACCEDIERAN A QUE LES ENTREVISTARAS? Gran parte de mi familia trabaja en los medios de comunicación y yo ya era amigo de Ana Pastor y Antonio García Ferreras, así que empecé presionán- doles a ellos y luego seguí tirando del hilo para buscar a los demás. Tengo que agradecerles otra y mil veces el tiempo y el conocimiento que han compartido conmigo. Ha sido espectacular oírles contar sus experiencias. 09 EN TU LIBRO, TUS INTERLOCUTORES REVELAN ASPECTOS INÉDITOS DE SU VIDA, ¿CUÁL ES TU FÓRMULA PARA LOGRARLO? Descaro y agradecimiento. Por un lado, preguntar sin tapujos, sin autocensurarme y por otro lado escuchar y agradecer cada respuesta. Creo que así la gente se abre y baja la guardia un poco. Entrevistar a entrevistadores tiene inconvenientes y ventajas. Por un lado no les gusta ser entrevistados porque les saca de su posición natural, pero por otro lado, como viven de hacer entrevistas se sienten obligados a responder con calidad. 10 ¿TIENES ALGUNA ANÉCDOTA FRUTO DE TUS CONVERSACIONES CON LAS CINCO PERSONAS? La mayoría de las anécdotas que ocurrieron he tratado de plasmarlas en el libro, para que los lectores se hagan una idea lo más completa posible de ellos. Con Ana Pastor tuve que pasar de una relación casi familiar -me conoce desde niño-, a una más profesional. Además era mi primera entrevista y fue duro para mí, pero creo que es con la que más aprendí a preparar mejor las conversaciones. Con Jordi Évole acabamos mi editora y él acompañándole mientras planchaba una de sus míticas camisas. Con Antonio García Ferreras la conversación parecía un pulso. Le quiero muchísimo y espero que él a mí, pero odia hablar de sí mismo, y tan pronto me contaba algo apasionante como se cerraba en banda. Ese día me gané el pan. Wyoming me hizo sentir cómodo enseguida y luego vino a una presentación que hicimos en la universidad con Ana Pastor y llenaron hasta la bandera, hacía años que no iban tantos alumnos a un acto. Iñaki Gabilondo también me hizo trabajármelo durante la entrevista; acabó él con mi cuestionario en la mano, ¡menos mal que ya me lo sabía!, y creo que me enseñó muchísimo. Me acuerdo a menudo de cosas que me dijo. Oímos 37 y disfrutaban hablando de trabajo. Ese mundo que tanto les fascinaba era el de la comunicación, el guión, el periodismo… y de manera natural empezó a apasionarme y a atraerme a mí también, y cada vez más la parte de detrás de las cámaras, la que no se ve. 14 PARA LLEGAR A DONDE ESTÁS AHORA, ¿CUÁLES HAN SIDO LAS PRINCIPALES DIFICULTADES QUE HAS TENIDO QUE SUPERAR? 11 ¿CUÁLES SON TUS SIGUIENTES PROYECTOS EN EL ÁMBITO DEL PERIODISMO? Después de escribir el libro hice unas prácticas en "Zapeando", el programa de La Sexta y me gustó muchísimo, y ahora tengo que centrarme en terminar la carrera. Ojalá surgiera otro libro… pero, vamos, aún no sé exactamente hacia dónde caminan mis pasos. 12 ¿A QUÉ RAMA CONCRETA DEL PERIODISMO TE GUSTARÍA DEDICARTE A NIVEL PROFESIONAL? En realidad, aunque los protagonistas de mi libro son periodistas, yo no. Estudio comunicación audiovisual, que abarca el guión, la producción, la realización de cine, de programas de televisión y aunque me encanta también internet y los videojuegos, la televisión creo que tiene el tipo de trabajo que más me atrae, pero quién sabe. 13 ¿RECUERDAS CUANDO EMPEZÓ A GUSTARTE LA COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL? Me empezó a gustar el mundo de la televisión cuando veía que los amigos de mis padres y ellos se reían en casa 38 Oímos La primera es la timidez. Para todo creo que es un gran inconveniente, y yo he sido muy tímido. Pedir las entrevistas, hacerlas, luego presentar el libro… son tragos. No es lo mismo ir a felicitar a Wyoming al programa que pedirle favores como una entrevista de un montón de horas. Menos mal que, cuando llega el momento de la conversación, ves que le encanta hablar… jaja. 15 ¿HAS ENCONTRADO COLABORACIÓN EN EL MUNDO ACADÉMICO? ES DECIR, ¿SE TE HA PRESTADO LA AYUDA QUE TE CORRESPONDE POR TU CONDICIÓN PERSONAL? Como digo, en el colegio Tres Olivos la ayuda es global. Logopedia, seguimiento y apoyo cada vez que tenía un problema en una asignatura o en cualquier otro aspecto. En la universidad ponen a mi disposición una unidad de FM, pero yo tengo que pedirle a cada profesor que la use y ya digo que, por mi timidez, eso me cuesta más y es más complicado que en el colegio. La mayoría de profesores y profesoras vocalizan y me miran especialmente en clase, y luego siempre hay alguna excepción que no hace mucho caso. 16 ¿CUÁLES SON LOS PRINCIPALES DESAFÍOS QUE TIENES QUE AFRONTAR EN TU VIDA COTIDIANA? Tengo un problema que parece una tontería y lo es si lo comparas con tener que ir en silla de ruedas o ser ciego, pero para mí es un desafío y es que todo me cuesta un poco más. Ser un poco lento en todo es un desgaste. Soy un reloj que atrasa, menos mal que todas las noches me vuelvo a poner en hora… jaja. En algunos ambientes, la combinación de problemas hace que me cueste hacer amigos. Si rompo el hielo desaparecen los obstáculos y cada vez lo paso mejor, pero ese primer momento es muy difícil para mí. 17 ¿DARÍAS ALGÚN CONSEJO A LAS PERSONAS JÓVENES QUE CON PROBLEMAS DE AUDICIÓN QUIEREN DEDICARSE AL PERIODISMO? ¿CUÁL/ES? Gabilondo vino a la presentación de mi libro en El Matadero de Madrid y creo que es mejor que yo para dar consejos, y él dijo que lo importante es saber escuchar y que eso no tiene nada que ver con ser sordo. Es hacer sentir al otro que te interesa su respuesta, que sólo estás ahí en ese momento, viviendo ese presente, no pensando en la próxima pregunta o en lo que harás luego. 18 ¿Y A CUALQUIER AFECTADO EN GENERAL QUE PADECE ALGUNA ANOMALÍA EN SU AUDICIÓN? A los que tienen problemas les recomendaría que se abran, que salgan y que amplíen su mundo y a los oyentes les pediría que den el primer paso hacia nosotros. Puede que tengamos una forma peculiar de hablar, pero luego somos personas completas, unas más divertidas, cercanas, interesantes, como cualquier otro. Y a todos, les daría un consejo fundamental; que compren mi libro y lo regalen a todos sus amigos esta Navidad. SABER DE TI AME Asociación Microtia España La Asociación de Microtia España es una entidad sin ánimo de lucro nacida en 2013, motivada por la inquietud de un grupo de familias con la intención, entre otras, de agrupar y relacionar a niños, adolescentes y adultos con microtia. De esta manera se pueden crear las sinergias necesarias que ayudan a mejorar y potenciar todos los aspectos y procesos relacionados con la microtia, actuando como puente de unión entre familias y los diferentes entornos: médicos, investigadores, psicólogos… La Microtia es una malformación que se visualiza en el nacimiento y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos. Se estima que en España hay unas 5.000 personas con Microtia. En el 90% de los casos, sólo un oído se ve afectado, conocido como microtia unilateral. Si ambos oídos se ven afectados, se conoce como microtia bilateral y requiere una atención más inmediata. Normalmente la microtia viene asociada a la ausencia de canal auditivo (atresia). En otros casos, la microtia es un añadido de un síndrome como por ejemplo Treacher Collins, Goldenhar, o Microsomia hemifacial. AME es una entidad en constante comunicación con el Hospital Sant Joan de Déu. Esto significa que se cuenta con el soporte y la ayuda de muchos profesionales del hospital: “AME cuenta con el soporte y la ayuda de muchos profesionales del hospital: cirujanos, otorrinos, psicólogos…” cirujanos, otorrinos, psicólogos… De hecho, el pasado día 4 de julio se organizó el “Segundo encuentro de familias con microtia” en el mismo hospital. Los objetivos de la asociación son: 1. INFORMAR. Dar a conocer esta malformación a la sociedad. Informar, orientar y ayudar a pacientes y familiares con microtia, y darles apoyo. 2. CONSEGUIR FINANCIACIÓN. Recaudar fondos para investigación y financiar los encuentros. 3. PROMOVER ENCUENTROS SOCIALES. Fomentar encuentros sociales para los asociados con el fin de que descubran que no están solos, que hay muchas personas iguales. Oímos 39 SABER DE TI Actualmente AME cuenta con más de 100 familias asociadas, y gracias a las contribuciones económicas como de producto, se hacen realidad los encuentros que se organizan. Las empresas con las que se colabora son: GAES, Suministros Hospitalarios, Cochlear, Hospital Sant Joan de Déu, Torclum, Nespresso, Danone, Coca-Cola, Cacaolat, Fundación Damm, Rodilla, Font Vella, Bubel y Stikets. AME está apoyando actualmente, con donaciones que capta, un proyecto de investigación que se realiza en el MIT (Massachusetts Institute of Technology) de Cambridge (EE.UU.) y que consiste en la regeneración tridimensional de cartílago, que cuenta con el apoyo de los médicos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD) y del Instituto Químico de Sarrià (IQS). La Dra. Balcells, ingeniera biomédica del MIT, trabaja desde hace años en la investigación de los tejidos (arterias y cartílago) con el fin de regenerarlos. [ MÁS INFORMACIÓN] La asociación cuenta en a la actualidad con su web: http://infoame.org/ Y perfiles sociales en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube. https://www.facebook.com/microtiaesp https://twitter.com/MICROTIAESP http://instagram.com/ame_esp https://www.youtube.com/channel/UCn48fXVr2j2PGfdxRxu4VEw La investigación se está llevando a cabo por parte de un equipo de científicos liderado por la Dra. Mercedes Balcells. EN LA RED Un perro salva del fuego a un niño sordo despertándole a lametazos Un pitbull de Indianápolis llamado “Ace” se ha convertido en el nuevo héroe de la ciudad al avisar a lametazos a su dueño, un adolescente sordo, del fuego que estaba consumiendo su casa. Nick Lamb, un adolescente sordo de la ciudad de Indianápolis, se había quitado su implante coclear para acostarse, y cuando ya había conciliado el sueño, se desató el fuego en su casa, según informa The Independent. "Pensé que quería comer o salir a pasear". “Ace”, su pitbull, empezó a ladrar para avisar del incendio, pero su dueño, sordo de nacimiento, no pudo oírle. El perro en lugar de correr para ponerse a salvo, fue a despertar a Nick lamiendo la cara de éste hasta que el chico despertó. 40 Oímos "Pensé que quería comer o salir a pasear", dijo Nick. Pero fue entonces cuando se dió cuenta de que el humo estaba entrando por debajo de su puerta, cogió una camiseta con la que se cubrió la nariz y la boca y logró escapar por la puerta trasera, siempre acompañado por “Ace”. Ya fuera, Nick llamó a su madre y a los servicios de emergencia, que se presentaron poco después para apagar el incendio. Según la madre del chico, Lindsay Bernard, era la primera vez que Nick se quedaba solo en casa. "Es increíble, si el perro no hubiera estado allí probablemente Nick no se habría despertado", dijo ésta. ¡CONCURSO! ¡CONCURSO DE DIBUJO! ¡Dibuja con Koclín! ¿Quieres participar en un concurso con regalos y premios sorpresa? Características: Concurso de dibujo libre. El formato de la obra será: DIN A4 Tema: Mis amig@s y mis héroes. Edad máxima: hasta 12 años. Fecha máxima de entrada: 29 de enero de 2016. Pueden participar en el concurso todos los niños y niñas con implante coclear en edades hasta los 12 años. La técnica del dibujo es libre: lápiz, lápices de colores, rotuladores, pintura, etcétera. Un jurado compuesto por miembros de GAES y colaboradores de la revista Oímos determinará la obra ganadora. Se otorgará un premio principal. Además todos los participantes en el concurso tendrán como mínimo un obsequio o detalle. Las obras deberán enviarse escaneádas o bien fotografiadas en buena calidad a: mlopez@gaes.es. Incluir los siguientes datos: nombre, apellidos y edad del autor, dirección postal y teléfono de contacto. El tamaño máximo de la fotografía o archivo digitalizado será de 1 Megabite. GAES Concurso de dibujo Revista Oímos Mónica López Oímos 41 COCLEAR XTREM Enrique Tosantos Miembro de la Selección Nacional de Sordos de baloncesto: “La sordera no debe ser un impedimento para desarrollarte como persona” Ejemplo de que la hipoacusia no está reñida con la práctica del baloncesto de alto nivel, Enrique Tosantos explica aspectos de su vida personal y deportiva. "Desde pequeño sentí una pasión hacia el baloncesto, y desde entonces sigo jugando al baloncesto". 04 EN LA ACTUALIDAD LLEVAS UN DISPOSITIVO MED-EL. ¿DE QUÉ MODELO SE TRATA? ¿CUÁLES SON SUS PRESTACIONES? ¿TE ENCUENTRAS SATISFECHO CON SU RENDIMIENTO? 01 ¿QUÉ TIPO DE AFECCIÓN TIENES? Tengo una hipoacusia bilateral profunda. 02 ¿CUÁNDO TE FUE DETECTADA? A la edad de 2,5-3 años. 42 Oímos 03 ¿CUÁL HA SIDO EL PROCESO DE TU AFECCIÓN? ES DECIR, ¿QUÉ TRATAMIENTOS Y/O DISPOSITIVOS HAS IDO TENIENDO A LO LARGO DEL TIEMPO? El único dispositivo que he tenido a lo largo del tiempo ha sido el implante coclear. Actualmente, el implante coclear que llevo pertenece al modelo Harmony. En principio, las prestaciones de ese modelo son mucho más avanzadas que el antiguo procesador que llevaba de pequeño (Platinum Series). Muy satisfecho, ya que es mucho más cómodo y más completo. 05 YA EN EL ÁMBITO DEL BÁSQUET, ¿RECUERDAS DESDE CUÁNDO SIENTES AFICIÓN POR ESTE DEPORTE? el Campeonato de España de Sordos en Badalona, donde me nombraron jugador más valioso del campeonato (MVP). Lo recuerdo perfectamente. Fue cuando tenía 5 años, mi madre me apuntó al baloncesto aunque, en un principio, yo quería apuntarme al fútbol, pero mi madre no me dejaba porque lo consideraba peligroso para el implante coclear. 08 06 ¿POR QUÉ PRACTICAS ESTE DEPORTE EN CONCRETO Y NO OTRO CUALQUIERA? Porque, desde pequeño, sentí una pasión hacia el baloncesto, y desde entonces sigo jugando al baloncesto. 07 ¿CUÁL FUE TU TRAYECTORIA HASTA LLEGAR A FORMAR PARTE DE LA SELECCIÓN NACIONAL DE SORDOS? He pasado en mi Club de Alfaro por todas las categorías, desde babybasket hasta senior. He participado cinco veces en el Campeonato de España de Selecciones Autonómicas con la selección riojana. Este año participé con UDS Zaragoza en ¿CÓMO ES LA RELACIÓN PERSONAL CON LOS OTROS COMPONENTES DEL EQUIPO DE BASQUET EN EL QUE JUEGAS? Excelente; hacemos cenas para reforzar la unión del equipo. 09 A LA HORA DE JUGAR A BALONCESTO, ¿CON QUÉ DIFICULTADES TE ENCUENTRAS, RESPECTO A UN JUGADOR NORMOYENTE? Ninguna, ya que tanto con mis entrenadores como con mis compañeros, nos entendemos perfectamente a la hora de jugar. 10 ¿CUÁLES SON LOS PRINCIPALES RETOS A LOS QUE TE ENFRENTAS EN TU DÍA A DÍA? las personas con las que menos me relaciono. El día a día con los profesores, con mis compañeros… 11 ¿DARÍAS ALGÚN CONSEJO A LOS CHICOS Y CHICAS QUE CON PROBLEMAS DE AUDICIÓN QUIEREN PRACTICAR EL DEPORTE DEL BALONCESTO? Por supuesto, que si les gusta que sigan adelante y que nunca se rindan. Que la sordera no les impida practicar el baloncesto, porque en ningún deporte existen barreras. 12 ¿Y A LOS QUE SE ENCUENTRAN AFECTADOS POR ALGUNA ANOMALÍA EN SU AUDICIÓN? Decirles que la sordera no debe ser un impedimento para desarrollarte como persona. Acostumbrarme al timbre de voz de Oímos 43 COCLEAR XTREM Implantado y caminante Sordo desde los 9 años, Ángel López pudo volver a oír gracias a un implante coclear. Hoy, 22 años después, lleva una vida normal, en la que el Camino de Santiago tiene un papel muy relevante. Y es que esta ruta es una de sus pasiones. ñaron a interpretar los sonidos que recibía a través del implante, ya que una vez implantado es necesario un proceso de adaptación. Para ello trabajé con especialistas que me enseñaban a entender los sonidos y palabras que recibía, sin necesidad de tener que leer los labios de mi interlocutor. El implante que se me colocó era un Sprint22. Años más tarde sustituí el implante que llevaba por un Sprint22 retroauricular. Actualmente llevo un Freedom. El pueblo del que soy oriundo, Quintanilla San García, me resulta muy acogedor y familiar, ya que los vecinos que lo habitamos mantenemos una muy buena relación. El llevar el implante hace que mi vida "Me enseñaron a interpretar los sonidos que recibía a través del implante, ya que una vez implantado es necesario un proceso de adaptación". Tuve conocimiento de la existencia de los implantes cocleares a través de mi otorrino en Burgos, el Dr. Valda, quien me informó de la posibilidad de operarme para colocarme ese implante que me permitiría volver a oír. Entonces tenía 20 años. No lo pensé dos veces, ya que para mí volver a oír era algo muy importante, ya que me facilitaría mucho afrontar los retos de la vida. La verdad es que tengo que estar muy agradecido al doctor Valda, que fue quien se encargó de todos los trámites para la operación. La intervención quirúrgica me fue realizada en Salamanca, dos años más tarde, por un gran equipo de profesionales que me hicieron sentir como en casa. Tanto la operación como la posterior rehabilitación se realizaron sin problemas. Me ense- 44 Oímos Gracias a la operación, y a haber recuperado la audición, comprobé que me encontraba mucho menos limitado para hacer cosas que, debido a mi sordera, me resultaban mucho más complicadas de llevar a cabo. Especialmente, comunicarme con la gente, sobre todo con las personas a las que no conocía, y con las que no estaba habituado a su forma de vocalizar. Además de en mis relaciones sociales, también supuso una importante mejora a nivel laboral. Soy operario en una importante empresa de repostería, y mi trabajo requiere de un alto nivel de atención, y que la comunicación que mantenga con mis compañeros sea lo más clara posible. El implante, evidentemente, me lo facilitó mucho. social en el lugar donde vivo sea mucho más satisfactoria. Una de mis mayores aficiones es el Camino de Santiago. Evidentemente, llevar un implante coclear me facilita mucho el contacto con los peregrinos, y los paisanos que voy conociendo a lo largo de estas rutas. Mi experiencia con el implante coclear es muy satisfactoria, tras los muchos años que lo llevo implantado. Y aunque ponerse un implante coclear pueda asustar, ya que estamos hablando de una intervención quirúrgica, las ventajas que conlleva son muchas, por lo que, en mi opinión, 22 años después de habérmelo colocado, entiendo que merece la pena tomar esa decisión. Un saludo, y buen camino.