01. - ASPAS Madrid

Revista semestral de la Asociación de Padres y Amigos del Sordo de Madrid | Enero de 2005 | Nueva Etapa |Número 1
portavoz
ASPAS
Casi dos décadas de
servicios en Madrid
El grupo de teatro de
ASPAS representa “Las
brujas de Salem”, dirigida por Jaime Chávarri
y Marisol Serna
El director de cine y teatro español Jaime
Chávarri aceptó realizar el montaje teatral y la dirección de la obra “Las brujas
de Salem” para ser interpretada por el
grupo SELASABALLT, compuesto por
trece personas sordas miembros de
ASPAS, con edades comprendidas entre
los 14 y los 19 años.
SELASABALLT montó anteriormente la
obra “La Casa de Bernarda Alba”, de
Federico García Lorca, que fue llevada de
gira por toda España y se representó también en Eslovenia.
SELASABALLT pretende beneficiar no
ASPAS ha cumplido ya diecinueve
como cualquier ciudadano, para que
sólo a sus integrantes, sino a todos aque-
años. Ha sido un tiempo de duro
su nivel intelectual sea alto, para que
llos que puedan tomarlo como ejemplo
trabajo del que todos los que hemos
pueda expresarse por medio del
participado nos sentimos muy
arte, para que el niño sordo crezca
orgullosos. A algunos, aunque por
con las mismas faciliades que el
un motivo u otro ya no formen parte
niño oyente, para...
del equipo, no se les debe olvidar,
puesto que todas y cada una de las
personas que
han colaborado y
trabajado en
A S PA S
han
aportado algo
bueno, algo
positivo para
alcanzar esta
meta que todos
Para esto y para mucho más ASPAS
lucha y trabaja desde hace
diecinueve años y
No hay que olvidar a nadie
de cuantos han dedicado
su esfuerzo a la meta de
ASPAS: ayudar, ayudar y
ayudar a las personas con
deficiencias auditivas
sentimos como
quiere seguir
haciéndolo.
Esta revista la
hemos hecho los
profesionales de
ASPAS. No somos
periodistas pero
hemos puesto
propia: ayudar, ayudar y ayudar en la
todo nuestro empeño en hacer un
medida de nuestras posibilidades a
trabajo digno. Sobre todo hemos
las personas deficientes auditivas,
buscado que a través de ella se nos
para que su vida sea más fácil, para
conozca más y mejor y que se sepa
que la sociedad las conozca y las
en qué consiste nuestra labor, cómo
respete, para que su integración en
la llevamos a cabo y cómo año tras
el mundo laboral sea la que merecen
año intentamos superarnos.
para montar su propio taller o grupo de
teatro y así difundir el teatro entre todos
los jóvenes sordos (Pág. 7)
ÍNDICE
Gabinete de logopedia Pág. 3 |
Lectura labial. Pág. 4 |
Lenguaje de signos. Pág. 5 | La
Camut Band enseña ritmo y
baile. Pág. 5 | Integración
laboral. Pág. 6 | Teatro de alto
nivel. Pág. 7 | Campamento de
verano en Noja. Pág. 8 | Taller
de Ocio y Tiempo Libre. Pág. 9
| Taller de Cuentos. Pág. 10 |
Taller cultural “Conoce
Madrid”. Pág. 10 | Dossier: El
implante coclear. Págs. 13-21 |
Carta de Basilio Jiménez Díaz.
Pág. 22 | ASPAS renueva su
Junta Directiva. Pág. 23 | Carta
del Prsidente entrante de
ASPAS. Pág. 23 |
La fusión de la más avanzada tecnología y la ciencia auditiva
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portavoz
3
Gabinete de logopedia de ASPAS
sus circunstancias, niveles,
intereses y ritmo para que su
Más de quince años
ayudando a sordos
esfuerzo no fuera en vano, y esa labor
tan ardua que supone la
rehabilitación logopédica fuese
llevadera y sobre todo positiva para
su vida personal y social.
El gabinete de Logopedia se puso en marcha en 1987 | En 2000 fue reconocido por
la Comunidad de Madrid | En 2003 se inició el trabajo con sordos postlocutivos
La historia del gabinete de Logopedia
de Adultos de la Asociación de
Padres y Amigos del Sordo (ASPAS),
se remonta al año 1987. Surgió como
un aspecto más del desarrollo que
estaba alcanzando ASPAS y como
a trabajar además con implantados.
En el año 2000 el Gabinete pasó a ser
Centro de Rehabilitación y Lenguaje
reconocido por la Comunidad de
Para nosotras cada día es altamente
gratificante comprobar que, pierden
el miedo a hablar, a mirar a los labios
a oír, en definitiva a comunicarse con
la sociedad oyente de la que se
sentían tan ajenos.
Todo esto esto hace que sigamos
trabajando con el mismo
Madrid.
respuesta a la demanda existente de
Desde el año 2003 hemos ampliado
atención logopédica individualizada a
nuestro radio de acción trabajando
las personas sordas en edad escolar y
con sordo-postlocutivos, es decir
a aquellas que ya inmersas en un
personas que han oído y han perdido
entusiasmo hoy que hace 16 años y
ahí esperamos seguir mientras
seamos útiles a este colectivo.
Y para terminar, a todos los que
ámbito laboral tenían grandes
la audición siendo ya adultos,
pasaron por nuestro Centro y a los
dificultades para expresarse y
proporcionándoles la ayuda
que están actualmente
comprender a sus jefes y compañeros
inestimable de la Labio-Lectura. Para
oyentes.
dominar esta técnica, durante un año
La idea fue tomando cuerpo hasta
que por fin el Gabinete se puso en
marcha en marzo de 1988 con una
sola profesional, psicóloga y
logopeda, que atendió los primeros
casos.
A medida que se iba conociendo
nuestro trabajo, la demanda de
plazas creció de tal modo que a los
tres meses de su apertura fue
necesario incorporar a otra
profesional, en este caso logopeda y
pedagoga.
nuestra compañera Natalia Chavarri
Teresa Santamaría. Psicóloga y
profesora de L.L. de ASPAS durante
logopeda. ASPAS Madrid.
muchos años y antes de su jubilación,
nos “obligó” a ser labilectoras
alegando que no se puede enseñar lo
que no se domina y nos transmitió su
saber en esta materia.
Pero... nada de esto
hubiera sido
posible sin la ayuda de los propios
interesados. Ellos llegaron hasta
nosotras porque necesitaban
entenderse con el jefe, comprender la
información escrita para poder
estudiar, conocer el significado de esa
A partir de entonces formamos un
palabra necesaria pero desconocida,
equipo que ha permanecido estable,
comunicarse con sus familias y
compartiendo buenos y malos
amigos, volver a integrarse en la
momentos, conocimientos,
sociedad de la que su sordera les
materias, vida y afán de superación.
había apartado, descifrar los sonidos
Desde el comienzo el Equipo
Directivo tuvo el empeño de que el
Gabinete estuviese al día en las
últimas técnicas de rehabilitación y
avances médicos como en el caso
de los Implantes Cocleares y su
reeducación para lo cual se nos
GRACIAS
que percibían a través de su Implante
Coclear saber escuchar las voces de
sus hijos o nietos. Desde el primer día
portavoz
Revista de la Asociación de Padres y
Amigos del Sordo de Madrid - ASPAS.
Edita:
ASPAS
C/ María Teresa, 14 - 2º · 28028 Madrid
Tel/DTS.: 91 725 07 45 · Fax: 91 726 63 86
e-mail: aspas@telefonica.net
www.telefonica.net/web/aspasmadrid
Consejo Editorial
Natalia Chávarri y Araceli Castaño
Colaboradoras:
Paloma Casero, Teresa Santamaría,
Marisol Serna, Mrecedes Jiménez.
Diseño gráfico y maquetación:
Estudio IDC, S.L.
C/ La Fundición, 14
28529 Rivas Vaciamadrid
Tel. 91 666 50 45
E-mail: estudioidc@estudioidc.com
Imprime:
Ayregraf, S.L.
se acercaron a nuestro Gabinete
cargados de ilusión con la esperanza
de que les ayudásemos a salir de su
aislamiento en un mundo de oyentes.
facilitó la asistencia a congresos y
Siempre hemos intentado con
seminarios y ya en 1990 empezamos
mayor o menor fortuna adaptarnos a
ASPAS Madrid respeta la opinión
en las ideas expresadas a través
de las colaboraciones publicadas
con firma en este boletín, pero no
necesariamente coiniciden con la
línea editorial de la revista.
portavoz
4
Cuatro expertas enseñan Lectura Labial en ASPAS-Madrid
Una técnica para romper el aislamiento
La lectura labial se ha mostrado imprescindible como apoyo a personas con deficiencias auditivas en diferentes situaciones
La Lectura Labial es una técnica destinada a personas
audición se aprende más fácilmente y se asocia lo poco o
adultas, desde los 14 años sin límite de edad, que por
mucho que se oye con lo que se lee en los labios.
alguna circunstancia hayan perdido la audición o estén en
vías de perderla. El hecho de poder leer en los labios de las
personas que les hablen les permitirá evitar el aislamiento
que conlleva la sordera o la audición deficiente, y es una
inestimable ayuda para aquellas personas que llevan
audífonos ya que éstos en ambientes muy ruidosos
impiden la audición de la palabra hablada. No es
Es imprescindible para las personas que tengan intención
de ponerse un Implante Coclear, ya que les ayudará
infinitamente en el primer periodo en el que se oye pero no
se entiende. De hecho, algunos otorrinos se niegan a
implantar a aquellas personas que no dominen esta
técnica.
necesario esperar a quedarse completamente sordo para
ASPAS-MADRID cuenta con cuatro profesoras expertas
aprender, todo lo contrario, cuando aún quedan restos de
en la materia.
“Tras un implante, la lectura labial es clave”
Yo no conocía lo que era un implante de
cóclea. Fue Natalia la que me habló, me
informó y me empujó. Hoy le estoy
agradecidísima . Hace siete meses que
el doctor Álvarez de Cozar y su equipo
me implantaron en el hospital Ramón y
Cajal, de Madrid, y desde entonces
estoy contentísima. Tengo que decir
que he sido tratada inmejorablemente
desde lo humano a lo profesional. Como
paciente me he sentido en las mejores
manos, como española orgullosa de
nuestra Sanidad Pública. Todo este
artículo quiero que sirva para agradecer
el trato y el acierto de los que me han
operado y para animar a las personas
que dudan y padecen con su sordera,
también para decirles dos cosas que
creo importantísimas para que el
aprovechamiento del implante sea
óptimo. Una es que trabajen su lectura
labial antes de la operación. La otra es
que tras ésta y durante un periodo de un
mes o dos, el entorno de familia o
amigos apoyen y ayuden al operado.
Dado que el nervio auditivo se estrena
en recibir una estimulación nueva, el
paciente tiene que aprender un nuevo
código y necesita del apoyo del entorno
y dedicar un tiempo generoso.
Mi aprendizaje fue espectacular.
programada a las tres semanas de la
operación (operación nada dolorosa ni
problemática), confieso que en el
primer momento lo que empecé a oír
parecía ruido de barras metálicas
acompañado de gritos de pájaros
malos. Pero ¡ojo!, no asustarse porque
se pasa pronto. Por la tarde de ese
primer día ya aquello había mejorado,
ya era menos metálico y más parecido a
algo que prometía ser informativo. en
ese momento la lectura labial es la clave
de la adaptación.
Dos inteligentes y generosas amigas
implantadas, Tina Blanco y Josefina
Jiménez, marcaron las pautas de mi
aprendizaje. Ellas y mi familia
desapareciendo porque de lo que se
trataba era ya de distinguir por oído y no
por leer en los labios. Cuando no tenía a
nadie que trabajase conmigo, lo hacía
con la radio o con un disco. Hay libros
editados conjuntamente con su disco
que son buenísimos para este
aprendizaje. Leer el libro y escuchar el
disco hasta que no hace falta leer para
entender lo que se oye. Hay cosas en
prosa y en verso así editadas.
En las primeras semanas percibía la
audición como un susurro informativo,
casi como un micrófono de espía
secreto colocado en el oído. Pero me
resultaba muy atractivo porque me
informaba y me hacía adivinar.
Enseguida fue mejorando y el recuerdo
que tenía de las voces de cada uno fue
juntándose en mi cabeza a lo que oía y
la memoria se impuso y hoy, ya hace
mucho de ello, lo que oigo son las voces
de las personas como son. Distingo los
matices de cada voz.
trabajaron conmigo. ¡Qué buenas
fueron para mí! Durante los primeros 5
ó 6 días la forma de trabajo fue la
deducción más la lectura labial.
Trabajábamos días de la semana,
meses del año, animales, colores,
nombres propios... Dedicábamos
mucho tiempo porque mi familia se
turnaba, se volcaron. Pasados pocos
días, eso ya estaba superado y se
trataba de ganar sensibilidad con
tandas de palabras distintas pero
parecidas. Poco a poco el apoyo de la
lectura labial tenía que ir
Sólo puedo decir que estoy
contentísima, que oigo
estupendamente y que los ruidos
ambientales que antes me
machacaban, ahora no lo hacen. En
ambientes ruidosos como bares, la
calle, una fiesta, estoy muchísimo
menos molesta que con los audífonos y
aunque el barullo me perjudica, oigo
bien a las personas próximas. por
teléfono, inclusive el de una cabina en la
calle, oigo perfectamente al 90% de la
gente. En ambiente tranquilo, oír me
resulta un placer, escuchar a los
portavoz
amigos, a la familia, una conferencia...
También la TV: muchos programas se
han estrenado para mí a los 56 años.
Otros, como las películas extranjeras
dobladas, me resultan más difíciles y
tengo que seguir ayudándome de los
subtítulos, pero con ellos sí que,
entonces, además de leer, oigo. La radio
la oigo bien estando quieta, por ejemplo
en la cama y ella bien situada respecto a
mí. En el coche también oigo la radio.
Otro estreno espectacular ha sido el
móvil. ¡Qué gozada es para un sordo
acostumbrado a estar siempre vendido
en la calle, pues no hay un teléfono
público que le sirva, llevar un móvil en el
bolsillo! ¡Qué invento más maravilloso
para mandar cariño, para estar en
comunicación! Acabo ya contando lo
gratificante que ha sido volver a oír a la
naturaleza, los pájaros, el viento, un
perro ladrando a lo lejos, el tren. Ahí
también necesité al principio que me
dijeran de qué se trataba cada sonido,
pero enseguida los asocié y empecé a
disfrutar.
Por último a cuantos leáis este artículo
os ofrezco contactar conmigo a través
de ASPAS.
Mari Carmen Martín Guinea
5
Marisol Serna, profesora de Lengua de Signos en ASPAS
“La lengua de signos es
rápida y llena de matices”
La Lengua de Signos (LSE) es el
lenguaje natural y espontáneo de la
persona que nace sorda. La Lengua de
Signos es compleja, rápida y llena de
matices, lo que la hace difícil para quien
no es sordo, y en ocasiones la gente la
confunde con el Mimo.
ASPAS-Madrid cuenta con dos
profesoras sordas que enseñan esta
Lengua a personas oyentes, padres de
niños sordos, logopedas, futuros
traductores, etc. Preguntamos a Marisol
Serna, una de nuestras profesoras:
Pregunta: ¿Por qué resulta tan díficil
para los oyentes aprender la LSE?
ASPAS Madrid, en nombre de su
Presidente, Don Salustiano
Mandía Salgueiro, manifiesta su
agradecimiento a la Fundación
Ntra. Sra. de los Dolores, al Banco
de Sabadell y a las consejerías de
Familia y Asuntos Sociales y de
Educación, porque gracias a todos
ellos es posible la realización de
los proyectos que en la revista se
exponen. También quiere expresar
su agradecimiento a la Obra
Social de Caja Madrid, a la
Fundación El Monte, a La Caixa y a
la Fundación ONCE.
R.: Se estructura de una manera
diferente, no se utilizan artículos, las
preposiciones y los verbos se expresan
Respuesta: Porque para ellos lo natural
es hablar y oír. Les cuesta mucho el
literalmente, lo leeremos igual que el
primer año, después aprenden a
castellano.
P.: ¿Es internacional la LSE?
agradecimiento
oral?
dentro del signo... Si lo traducimos
“pensar” en LSE.
Nuestro
P.: La LSE es tan rica como el lenguaje
P.: Entonces, ¿por qué cuando pedimos
a una persona sorda que escriba o lea, lo
hace como si fuera un telegrama o no
R.: Esta es una idea equivocada que
conoce muchos conceptos?
tiene mucha gente. No sólo no es
internacional, sino que, por ejemplo en
R.: Porque no se les ha enseñado a leer
España, cada Autonomía tiene sus
y escribir correctamente desde
propios signos.
pequeños.
Aprendiendo ritmo y baile
Jóvenes sordos profundos tuvieron
el pasado 4 de marzo una gran
experiencia rítmica gracias a la
colaboración de la compañía
catalana CAMUT BAND, que se
prestó a enseñarles percusión y
a bailar a ritmo de los tambores.
Los chicos se demostraron a sí
Asimismo, manifiesta su
agradecimiento por su aportación
económica a la Fundación Widex y
a Medel, que generosamente han
contribuido a la edición de esta
revista.
mismos que con unos buenos
profesionales, de la talla de Toni
Español, pueden llegar a bailar
con un gran ritmo a pesar de su
sordera profunda.
portavoz
6
El servicio de Orientación y Empleo de ASPAS
ha insertado a 270 personas sordas desde 1996
Objetivo: la integración
laboral de personas con
discapacidad auditiva
El 80% de las personas insertadas por el Servicio lo han sido en empresas ordinarias.
A ello hay que añadir las inserciones logradas por otras personas con discapacidad
que han logrado su objetivo gracias a la orientación individual recibida en ASPAS
En 1.996 se constituyó en ASPAS-
con los orientadores de los Centros
Madrid un Servicio destinado
de Formación con integración
exclusivamente a la Orientación e
preferente de sordos, para colaborar
Inserción Laboral de las Personas
conjuntamente en la orientación
con Discapacidad Auditiva de la
laboral de los alumnos y se ha
Comunidad de Madrid, y surge de la
establecido una red de colaboración
necesidad de este colectivo de tener
con todos los Servicios existentes
un Servicio especifico y adecuado a
en la Comunidad de Madrid,
su discapacidad.
relacionados con la integración
laboral de personas con
Desde entonces, y por medio de
discapacidad: Centros Base,
diferentes Proyectos, un mínimo de
Oficinas de Empleo, Ser vicio
dos Técnicos de Integración Laboral
Regional
han atendido las demandas de casi
novecientas personas sordas que
Empleo de otras entidades, medios
nuestra bolsa de empleo.
de comunicación, etc...
Este Servicio ha tenido y tiene un
Los buenos resultados obtenidos
objetivo fundamental: la integración
durante este tiempo, tanto por
laboral de las personas con
número de inserciones directas
auditiva
(aproximadamente 270, siendo el
principalmente en la empresa
80% en empresa ordinaria) como por
ordinaria, para lo cual se ha
la orientación y trabajo individual
contactado con cerca de 200
con determinados usuarios que han
empresas de la Comunidad de
producido una posterior inserción,
Madrid; e incluso el Servicio se ha
nos anima a seguir en esta línea, ya
instaurado de tal manera, que son
ya muchas las empresas que nos
Empleo,
Servicios Sociales, Servicios de
han pasado a formar parte de
discapacidad
de
Ayuntamientos, Sindicatos,
que aún nos queda mucho por hacer
conocen y se dirigen a nosotros por
con todos los usuarios de nuestra
propia iniciativa.
bolsa de empleo que todavía no han
El Servicio de Orientación y Empleo
participa como ponente en
podido acceder a un puesto de
trabajo.
jornadas, mesas redondas, etc... así
mismo, es miembro del
Area de
Formación y Empleo del CERMIComunidad de Madrid.
Mercedes Jiménez.
Servicio de Orientación y Empleo
ASPAS-Madrid
Por otro lado, mantenemos contacto
portavoz
7
SELASABALLT interpreta una obra dirigida por el director
de cine y teatro Jaime Chávarri y por Marisol Serna
Teatro de alto nivel
SELASABALLT está compuesto por trece jóvenes sordos de entre 14 y 19 años que
desde 2001 realizan montajes teatrales interpretados en lengua de signos. Su
último montaje, “La Casa de Bernarda Alba”, hizo una gira por toda España y
se representó también en Eslovenia.
El taller de teatro SELASABALLT,
habían tenido contacto con otros
surgió en ASPAS ante la necesidad
sordos al haber sido educados en
que tienen las personas sordas por
colegios de oyentes, pero,
acceder la cultura en cualquiera de
actualmente están plenamente
sus ramas, en este caso el teatro,
integrados en el grupo.
que sólo es comprensible para ellos
representando obras en su lengua
natural: la de Signos.
Esta actividad se creó en enero de
Desde 2001 hasta la fecha hemos
representado “La casa de Bernarda
de los actores, no existe ningún otro
Alba” en 16 ocasiones por toda
grupo de teatro con estas
España y en Eslovenia donde
características.
2001 como taller de teatro de
acudieron grupos de teatro jóvenes
jóvenes sordos procedentes de
sordos de toda Europa, este evento
diferentes colegios de Madrid. En él
estuvo subvencionado por el
se trabaja la expresión corporal,
Instituto de la Juventud.
formas de relacionarse, habilidades
sociales, comprensión de textos de
autores clásicos adaptándolos a la
lengua de Signos.
Actualmente se está representando
El taller de teatro de Selasaballt, no
solo pretende beneficiar a los
integrantes del grupo, sino servir de
modelo a otros jóvenes y que ellos
mismos realicen su propio taller y
“Las Brujas de Salem” ya estrenada
así difundir el teatro entre todos los
en Madrid y próximamente en
jóvenes sordos.
Guía de
recursos
de la deficiencia auditiva
por Araceli Castaño Gila,
Psicóloga y Logopeda
La compañía está compuesta por 13
provincias, esta obra ha sido
jóvenes sordos, en edades
dirigida desinteresadamente por el
comprendidas entre los 14 y 19 años,
director de cine y teatro Jaime
una coordinadora y una directora,
Chavarri, junto con Marisol Serna.
Marisol
Serna.
A
las
representaciones también asisten
cuatro traductores de Lengua de
Signos en atención al público
oyente que no conozca esta Lengua.
Algunos de los jóvenes actores no
Los jóvenes están deseando viajar
ya que la acogida de “La casa de
Bernarda Alba” fue excelente,
esperamos que esta nueva obra
obtenga el mismo éxito ya que
aparte de la buenísima preparación
La Guía de Recursos de la
Deficiencia Auditiva tiene
como objetivo informar a las
personas con este tipo de
deficiencia, a sus familias
y a los profesionales,
acerca de los recursos que
tienen a su alcance en la
Comunidad de Madrid,
con el fin de mejorar
su calidad de vida.
portavoz
8
Campamento de Verano 2004 en Noja (Cantabria)
Una gran experiencia para
monitores y participantes
Una de las monitoras del campamento Noja-Aventura, que participó en él como intérprete,
explica la experiencia vivida por ella y por el resto del personal de las instalaciones con la
participación en el campamento, por primera vez, de cuatro personas sordas.
Del 8 al 17 de agosto de 2004 se
de comunicación entre estos y los
realizó un campamento en Noja
oyentes. Mi labor fue enseguida
( C a n t a b r i a ) . Fu e u n a g r a n
comprendida tanto por los
experiencia, y no sólo para los
monitores como por los chavales
propios jóvenes a los que iban
oyentes, que al principio se
dirigidos los juegos y actividades de
sorprendían de ver la lengua que
usaban sus
nuevos amigos
p
a
r
a
expresarse.
C u a n d o
c o m e n c é
quería que todo
una
forma
aquellos días, sino también para sus
mejor de hacerlo, gracias sobre todo
monitores (que compartieron su
a los usuarios sordos, de los que
tiempo con los adolescentes), los
aprendía cada día un poco más:
camareros y el propio director del
algún signo nuevo y la mejor manera
campamento, que como simples
de que lo que yo transmitía les
observadores de una situación
llegara a todos por igual.
La diferencia entre este y otros
Como ya dije, yo era un mero puente
de comunicación, pero había
momentos en los que no era precisa
m i l a b o r, p u e s e s t a b a n t a n
integrados los jóvenes sordos con
campamentos vividos en el albergue
los oyentes y había tal complicidad
Noja-Aventura era que no todos los
entre ellos, que con sus ganas de
chavales eran oyentes. Cuatro de
conocerse más bastaba una mirada
ellos, llegados desde Madrid, eran
o un simple gesto para conseguirlo.
sordos: Ana, Ángela, Belén y Luis.
Los chavales oyentes se interesaban
Yo tuve la suerte de ir con ellos para
por la lengua de los signos, cómo se
realizar mi trabajo de intérprete de la
decía su nombre y hasta se llegaron
lengua de signos, el papel que yo
a hacer juegos para ponerle a cada
desempeñaba era el de mero puente
los chavales, corría más de una
lágrima.
Para las chicas y chicos, los
monitores, e incluso para mí, fue
descubriendo
encantados de haber sido testigos
pues entre los e-mails y los números
de teléfono que se intercambiaban
una experiencia inolvidable.
Cada vez iba
de aquella vivencia.
Lo peor fue la hora de la despedida,
saliera bien: la
mi correcta
ellos, quedaron admirados y
Todos aprendieron de todo y
disfrutaban con ello.
iterpretación y
ubicación.
hasta es emomento no vivida por
uno un signo dependiendo de sus
gustos y características personales.
Todo esto me lleva a una conclusión:
cuando en nuestro corazón habita el
respeto, el amor y la comprensión
hacia el prójimo, ese concepto de
“barreras” que tan frecuente resulta,
no tiene cabida en nuestra mente .
Iliana Muñoz
portavoz
9
ASPAS ofrece un Taller de Ocio y Tiempo Libre para un grupo de sordos
Con deficiencias añadidas
El Taller ofrece a personas sordas con deficiencias añadidas un programa de actividades de ocio y tiempo libre,
unido a la enseñanza de habilidades de comunicación
Soy madre de un joven sordo de 27
montar a caballo. También se
proyecto mucho más ambicioso que
años con deficiencias añadidas. Las
organizan fiestas a final de curso en
consiste en la puesta en marcha de
personas como mi hijo Jon lo tienen
las que participamos además los
un Centro de Día para pesonas
muy difícil en la vida, no encajan en
padres, merendamos, jugamos y, si
sordas con deficiencias añadidas
el mundo de los oyentes, pero
el cuerpo nos lo pide, bailamos. En
(trastrosnos neurológicos,
psicológicos, deficiencias
mentales, parálisis cerebrales...),
dado que la Comunidad de Madrid
no da cobertura hoy por hoy a las
necesidades especiales de estos
jóvenes.
Y ya para terminar, me gustaría
animar desde este espacio a
quienes tengan algún famliar a su
cargo o conozcan a alguna persona
de estas características, para que se
desgraciadamente, por sus
fin, son encuentros muy agradables
especiales características, tampoco
que dan lugar a que las voluntarias y
tienen cabida en las actividades
padres nos conozcamos todos un
culturales y deportivas que ofrecen
poquito mejor.
las asociaciones de Sordos y otros
organismos parecidos. Por este
motivo, un grupo de profesionales y
padres de ASPAS hemos aunado
nuestros esfuerzos para poner en
marcha el taller de ocio y tiempo libre
destinado a paliar, en la medida de
los posible, las necesidades
específicas de estos chicos.
Gracias a la labor desinteresada de
pongan en contacto con ASPAS y
soliciten una entrevista.
Gustosamente se les informará con
más detalle de todo lo relacionado
con el Taller de Ocio.
Pero claro, que nuestros hijos se lo
pasen bien no es el único objetivo
Susan Webster
del taller. Además de cubrir sus
necesidades de entretenimiento y
socialización, ya que muchas veces
se mueven en un entorno muy
aislado y reducido, se pretende
mejorar sus habilidades de
comunicación, ya que la mayoría de
ctividades
Taller de Ocio
y Tiempo Libre
las voluntarias son expertas en el
Algunas de las actividades
un grupo de voluntarias, que son
Lenguaje de Signos. Al principio los
realizadas en años anteriores en
maravillosas y dedican parte de su
chicos suelen comunicarse sólo con
el marco del Taller han sido:
tiempo libre al taller de ocio, nuestros
las voluntarias, pero luego, según va
hijos pueden participar en
mejorando su dominio del lenguaje
actividades tan normales como ir al
de signos, empiezan a ‘hablar’ entre
cine, museos y exposiciones, a la
sí
y
transcurren
unas
bolera, o sencillamente ir al parque a
conversaciones muy animadas. Por
jugar y luego al ‘burguer’, como
último, pero no menos importante (y
cualquier grupo de amigos. Otras
lo digo porque lo sufro
veces realizan salidas más
directamente), el taller consigue dar
especiales, como ir a Faunia, o de
un pequeño respiro a los famliares
excursión, o visitar el Mercadillo de la
que tenemos a estos jóvenes a
Plaza Mayor en Navidad. Recuerdo
nuestro casi exclusivo cargo.
dos actividades que fueron un gran
éxito: la visita al circuito del Jarama y
la excursión a Soto del Real para
Encuentros de bienvenida;
Visitas al Museo de Cera; Visitas a
los cines IMAX; Visitas a la zona
de ocio de Chamartín; Visitas a
Faunia; Visitas al Teleférico y la
Casa de Campo; Visitas al parque
del Retiro; Realización de cineforum (y después merienda en
una hamburguesería); Visita a
Expo Ocio; Visita al Parque de
Atracciones; Una excursión a El
De hecho, taller de ocio y tiempo
Escorial; Fiestas de fin de curso
libre es un primer paso hacia un
(con participación de los padres).
portavoz
10
La lectoescritura juega un papel esencial en el acceso
a la información y la adquisición de conocimientos
Taller de cuentos
El Taller ofrece a personas sordas con deficiencias añadidas un programa de
actividades de ocio y tiempo libre y la enseñanza de habilidades de comunicación
ctividades
Taller cultural
“Conoce Madrid”
ASPAS-Madrid ha realizado este
año una serie de talleres culturales
atención conjunta; fomentar la
consistentes en visitas a
papel esencial en el acceso a la
capacidad de espera; la relación
diferentes zonas de Madrid. El
información y en la adquisición de
afectiva entre padres e hijos.
taller ha estado dirigido a todas las
Los cuentos se cuentan en lenguje
deseado, y se ha realizado de la
La lectoescritura desempeña un
nuevos conocimientos, así como en
la plena integración en la vida en
personas sordas que lo han
de signos y lenguaje oral
mano de una Licenciada en
simultáneamente, y después se
Historia del Arte, quien lo ha
El programa del Taller de Cuentos
realizan diferentes actividades de
explicado todo en lenguaje de
surge de la necesidad de motivar el
pendiendo de la edad del niño,
signos.
acercamiento de las niñas y niños
encaminadas a facilitar la
comunidad.
El programa de este año incluyó
visitas al parque del Retiro
(observando detalles como el
árbol más viejo de Madrid y dando
un paseo en barca), al Palacio Real
y al Museo del Traje. Los precios
han sido muy módicos, oscilando
entre los 3 y los 9 euros para los no
socios (para los socios de ASPASMadrid ha sido gratuito).
La Junta Directiva de ASPAS y los
profesionales que trabajamos en
la asociación estamos para
atender las demandas de los
socios. Si tenéis alguna propuesta
sordos a la lectoescritura y, al mismo
comprensión lectora: seriación de
novedosa que realizar, llamad a la
tiempo, fomentar mediante esta
viñetas del cuento, identificar el
asociación.
actividad las interacciones padre-hijo,
título gráficamente, ampliación de
encantados de aternderos y, si ello
ya que el trabajo en el núcleo familiar
vocabulario, preguntas...
es vital para un óptimo desarrollo
cognitivo y social del pequeño. Con
este objetivo de fondo y pretendiendo
mostrar la lectoescritura como un
proceso placentero, nos valemos de
las narraciones infantiles por
excelencia: los cuentos.
Partiendo de que el 85% de las
personas con deficiencias auditivas
tienen un nivel medio lector de 7
años y medio, contar cuentos ayuda
a adquirir la capacidad simbólica,
imprescindible para poder acceder
a la lectura; adquirir vocabulario;
ayudar a la imitación; fomentar la
Durante este año, la actividad del
taller ha congregado a 28 niños
entre 3 y 6 años (si bien el taller está
programado para acoger a niños
desde 1 hasta 10 años), que han
acudido a un total de diez sesiones
de cuentacuentos.
Estaremos
es posible, atender y llevar a cabo
la propuesta que nos hayáis
hecho.
P U L S A RC I 1 0 0
EL NUEVOIMPLANTE COCLEAR DE MED-EL
El mayor desafío en el diseño de un implante coclear es crear la combinación
óptima de los muchos y complejos procesos fisiológicos y electrónicos que
determinan como son percibidos los sonidos con un implante coclear. Con este
compromiso en mente, el implante PULSAR CI 100 ha sido diseñado como
La fusión de la más avanzada tecnología
y la ciencia auditiva.
MKT2063ES r.1.0
MED-EL GmbH Sucursal en España
Ronda de Poniente 2, Bajo oficina A - Tres Cantos, E-28760 Madrid, Spain
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portavoz
13
DOSSIER
Técnica
por fuera
y por dentro
El IC es una avanzada técnica y alternativa eficaz en el
tratamiento de la hipoacusia profunda, permite la audición
en la mayor parte de los niños y adultos con pérdidas
auditivas profundas y severas que con audífonos
convencionales no obtienen rendimiento auditivo.
El IC está constituido por la combinación de dos
partes, una interna y externa con
diferentes características según
los distintos modelos que
existen en el mercado.
Básicamente consta de
una parte interna:
guía de electrodos y
un receptorestimulador, que
se coloca
mediante
intervención
quirúrgica, y una
parte externa,
visible que consta
de un procesador
de la palabra,
micrófono, cable y
bobina transmisora.
Esta técnica del IC no consiste
simplemente en la realización de
una intervención quirúrgica: se
trata de un programa completo
que consta de varias etapas en las que participan varios
profesionales (equipo multidisciplinar). Los resultados
definen una nueva situación vital para la persona
implantada, y ello requiere a la vez, una preparación
previa (incluyendo un proceso de selección riguroso del
paciente) y una (re)habilitación posterior que resulta
decisiva.
En este breve dossier intentaremos
poner la mayor información
posible al alcance de las
personas interesadas, de
la mano del doctor
Cervera Escario, de la
Unidad de Implantes
Cocleares, del
Servicio ORL y del
Servicio de
Logopedia del
Hospital del Niño
Jesús de Madrid: y
de Sonia Alvarez
Vega, logopeda de
ASPAS-Madrid.
Incluimos asimismo una
nota sobre el Servicio de
Implantados Cocleares
(SEDIC) que funciona en ASPASMadrid.
portavoz
14
Programa general de intervención logopédica y
(re)habilitación en el niño con implante coclear
El implante coclear
en edades tempranas
Por Sonia Álvarez Vega, Pedagoga
Logopeda de ASPAS-Madrid
INTRODUCCIÓN
Como señala la CEAF (2001), la
técnica del implante coclear (IC) no
consiste simplemente en la
realización de una intervención
quirúrgica. La puesta en
marcha de un programa de
implantes requiere y exige
la organización de un
programa que asegure la
correcta selección del
paciente (niño), la efectiva
ejecución de la cirugía y de
l a p r o g r a m a c i ó n, u n a
adecuada y suficiente
(re)habilitación, la estrecha
coordinación entre los especialistas
que integran el programa (equipo
multidisciplinar) y el apropiado
seguimiento del niño implantado
junto al mantenimiento del
aparataje.
Las variables que condicionan la
evolución de un niño con implante
coclear son múltiples y deben ser
consideradas en el momento de
pensar en la candidatura del
paciente para implante, durante el
periodo de evaluación y para el
tratamiento específico que el niño
tendrá una vez implantado.
Siguiendo literalmente a Morera
Pérez y Carvallé Garrido (2002: 63),
existen diversos factores que
condicionan el resultado final de
una IC; unos pueden ser conocidos
previamente y otros no. Entre los
primeros cabe señalar los referidos
al propio paciente, como la edad de
comienzo de la sordera, duración,
etiología y grado de la misma, y los
concernientes al implante, como
son sus características técnicas y
las estrategias de codificación.
Entre los no conocidos previamente
cabe citar el estado de los restos
neurales, las posibles
complicaciones quirúrgicas, la
capacidad de aprendizaje, los
cambios de motivación del paciente
y de su entorno socioeducativo.
ESTRUCTURA GENERAL DEL
PROGRAMA DE IMPLANTES
COCLEARES DESDE EDADES
TEMPRANAS EN ASPASMADRID
Objetivos del programa
Los objetivos primordiales a
conseguir, desde ASPAS, son:
(re)habilitación auditiva y
estimulación del lenguaje y del
habla en situaciones de
interacciones comunicativas con el
objetivo de alcanzar el máximo
aprovechamiento del IC en el niño.
Premisas generales para la
( re ) h a b i l i t a c i ó n a u d i t i v a y
estimulación del lenguaje en
niños con implante coclear
Como señala Villalba Pérez (2002),
la puesta en marcha del IC exige
informar previamente a los padres
de cuáles son los resultados
probables que pueden obtenerse
con sus hijos con IC. Es nuestra
responsabilidad desde ASPAS
informar puntualmente a la familia
(en niños) y al propio paciente
adulto acerca de las ventajas,
desventajas, riesgos de la cirugía,
expectativas y el tipo de tratamiento
previo y posterior a la operación del
IC. En el caso de los niños, las
familias toman la decisión final de
implantar a su hijo.
El programa que seguimos desde
ASPAS, a niveles prácticos, se
puede estructurar en los siguientes
puntos:
1. Programa individualizado del niño
con IC. Es necesario realizar
un análisis previo de su
comunicación, lenguaje,
habla y su respuesta
auditiva.
2. Interrelación con la familia
o entorno social (Equipo de
Atención Temprana - familia),
lo que incluye información y
formación familiar e
implicación de los padres en el
programa de tratamiento
(especialmente en niños
prelinguales).
3. Coordinación entre todos los
profesionales que atienden al niño
con IC.
Como hemos dicho en líneas
precedentes, el éxito de un implante
coclear está ligado a diversas
condiciones que afectan tanto a la
selección de los niños que pueden
beneficiarse de dicha técnica como a
la propia implantación del dispositivo
y el necesario proceso de (re)
habilitación de la función auditiva,
después de su adaptación (CEAF,
2001).
Desde nuestro equipo de Atención
Temprana, consideramos la (re)
habilitación una de las piedras
angulares en el éxito de un IC. Ésta
no difiere de la utilizada en niños
portavoz
15
equipados con prótesis auditiva,
pero damos mayor importancia al
entrenamiento auditivo, pues el IC
proporciona mejores condiciones
de estimulación y, por tanto, mejora
las posibilidades de
aprovechamiento de la audición,
como elemento clave en el acceso al
lenguaje oral.
niños en los que el tiempo de
sordera haya sido muy prolongado),
teniendo consecuencias directas
sobre la calidad de la voz, la
prosodia y la articulación del habla
(aspectos suprasegmentales). La
estructura básica del programa de
trabajo se desarrolla en las clásicas
etapas del entrenamiento auditivo.
En nuestra opinión, los dos criterios
cronológicos determinantes para
aplicar los distintos tipos de
intervención que permitan al niño
afectado de sordera (prelingual y
postlingual) sacar el máximo
rendimiento del IC son: la edad a la
que el niño perdió la audición y la
edad a la que se implantó.
La duración del tratamiento
dependerá de muchos factores
(edad, motivación, nivel de dominio
l i n g ü í s t i c o a n t e r i o r, t i e m p o
transcurrido de la sordera, edad de
la implantación, etc.)
Sin intención de abordar los
diferentes métodos de
rehabilitación que utilizamos
con los niños con IC, es
importante reseñar la
importancia que damos al
desarrollo global del niño, al
utilizar al máximo las
posibilidades de desarrollo
p s i c o l i n g ü í s t i c o, s o c i a l ,
afectivo y de comunicación,
dentro de criterios oralistas
(aunque esto dependerá de
otros factores, entre otros la
edad, momento de la detección de
la sordera, característica del
entorno familiar y educativo, etc.).
DIFERENTES POBLACIONES
CON LAS QUE TRABAJAMOS
1. Con niños sordos postlocutivos,
con un periodo de privación
auditiva, antes de la implantación,
de corta duración, precisan un
proceso de rehabilitación
relativamente corto y/o breve. En
estos casos la inter vención
(rehabilitación) consiste en un
proceso de acomodación entre los
patrones auditivos que el niño
recibe con su implante y el registro
de los mismos en su memoria
auditiva (Fumanski, 2003). Significa
que la mayor parte del
entrenamiento se centrará en un
trabajo auditivo (salvo en aquellos
2. En los casos
prelocutivos.
prelocutiva genera
alteraciones en
de los niños
La sordera
un conjunto de
el desarrollo
siguiendo las formas clásicas del
programa de entrenamiento
auditivo que va desde la detección
del sonido a la comprensión del
lenguaje.
En este sentido habría que matizar
que habrá diferencias en el
tratamiento en estos niños
prelinguales, según el grupo de
edades, concretamente
dependiendo del momento
evolutivo de la sordera, de la
duración de la misma, de la edad de
la implantación, de las habilidades
comunicativas-lingüísticas previas,
de la motivación del niño y
colaboración de la famlia, de la
utilización previa de audífonos
(habilidades auditivas previas), etc.
- Niños prelocutivos mayores de
6 años, adolescentes y adultos.
- Niños prelocutivos menores de
6 años.
psicolingüístico, afectivo y social
que requiere un enfoque
psicoeducativo global donde deben
integrarse fundamentalmente un
trabajo logopédico intensivo. Por
tanto el proceso de intervención
(habilitación) en prelocutivos
(Fumanski, 2003) sin lenguaje oral
previo, es más analítico y costoso. El
objetivo es que vaya adquiriendo,
incorporando y conociendo una
lengua en que se encuentre
inmerso, circunstancia que requiere
un “baño acústico y lingüístico” en
contextos de comunicación y de
interacción. La evolución está
condicionada por las habilidades
auditivas y comunicativas previas.
Incluye desde los procedimientos
más simples hasta los más
complicados, para permitir que el
niño vaya incorporándose al medio
sonoro de forma progresiva,
Los niños prelocutivos mayores
de 6 años, al carecer
normalmente de patrones
auditivos preestablecidos o al
disponer de esquemas muy
elementales acerca de la
naturaleza de los sonidos, los
resultados serán más lentos y/o
costosos. Siun embargo, estos
variarán dependiendo de sus
habilidades auditivas y
comunicativas previas al implante
(para ello hacemos siempre una
evaluación previa). Los peores
resultados los tendremos en niños
que no hayan podido desarrollar
una capacidad mínima para la
percepción del habla previa al
implante y el único canal para la
decodificación que emplee sea el
visual (LLF, signos...). Para darle a
esta primera base comunicativalingüística, adquirida
fundamentalmente mediante
sistemas visuales, un componente
auditivo, estos niños van a necesitar
un entrenamiento auditivo arduo y
sistematizado para que alcancen
los primeros niveles de
discriminación y reconocimiento de
portavoz
16
sonidos y de habla y puedan
aprovechar la información que el IC
le proporciona.
Por tanto, todos estos niños
prelinguales los incluimos en un
programa de habilitación auditiva
intensiva, donde deberán aprender
a utilizar la información acústica de
los sonidos del habla como
complemento de la lectura
labiofacial para mejorar la
comunicación, la comprensión del
lenguaje oral, las características de
la voz y la inteligibilidad de su habla
(Furmanski, 2003).
No hay un programa de
entrenamiento auditivo universal
para todos los niños (con sordera
prelingual) que comienzan a recibir
información acústica en edad
escolar. Siguiendo a Furmanski
(2003), el planteamiento para todos
los niños es el progreso de
habilidades auditivas simples a
complejas, pero la modalidad de
procesamiento de la información y
el ritmo de evolución es diferente
para cada niño. Por lo tanto, el
programa será individual y
específico tomando información
diagnóstica para promover al niño a
niveles de percepción y de
procesamiento cada vez más
complejos.
este tipo de niños, realizar un
entrenamiento previo a la colocación
del IC por la existencia de
deficiencias asociadas que pueden
plantear serias limitaciones en el
aprovechamiento óptimo del IC.
PRINCIPIOS BÁSICOS EN LA
ORGANIZACIÓN DEL
PROGRAMA DE TRABAJO EN
NIÑOS CON IC
Para organizar el plan de trabajo de
cada niño es imprescindible contar
con la información sobre la
evaluación diagnóstica realizada
antes de la cirugía y considerar las
diferencias correspondientes a los
niños con sordera prelingual,
postlingual, dado que el punto de
partida para cada uno de ellos será
completamente diferente
atendiendo a sus habilidades
auditivas y comunicativas previas,
como hemos señalado
anteriormente.
Para desarrollar el plan de trabajo
logopédico de cada niño con IC,
definimos inicialmente el programa
y el tipo de abordaje que se va a
i m p l e m e n t a r. A s i m i s m o
establecemos las habilidades
auditivas a trabajar y los estímulos
que van a utilizarse, determinando
el nivel de dificultad con que éstos
se presentan para estructurar las
actividades en orden de
complejidad creciente (ver Tabla 1).
La jerarquía básica de habilidades
auditivas (entrenamiento auditivo)
están organizadas en cuatro niveles
en secuencia aunque superpuestos:
detección, discriminación,
indentificación y comprensión.
Referencia biliográficas:
- Furmanski, H. M. (2003). Implantes cocleares en
niños. Rehabilitación auditiva y terapia auditiva
verbal. Barcelona: Nexus.
- Pérez Morera, C. y Cavallé Garrido, L. (2002).
“Estructura de un programa de implantes
cocleares”, en Manrique Rodríguez, M. et. al.
(Dirs.). Implantes cocleares. Barcelona: Masson.
- Villalba Pérez, A. (2002). “El implante coclear
precoz. ¿Qué puede esperarse de él? ¿Cómo
valorar su aportación?”, en FIAPAS, 89/90
(separata).
Tabla 1
Principios básicos de trabajo para la rehabilitación
auditiva y estimulación del lenguaje en niños con IC
FASES DEL PROGRAMA
3. En el caso de las poblaciones
especiales con hándicaps
asociados a la sordera. Como
hemos dicho en líneas precedentes,
nuestro programa de IC siempre
exige una indicación
individualizada. Esta regla alcanza
aún mayor énfasis cuando ha de
aplicarse a grupos de población
distintos de los anteriormente
definidos. Los niños con hipoacusia
y plurideficiencias asociadas
constituyen un grupo muy
heterogéneo por la presencia de un
amplio rango de necesidades
intelectuales, físicas, sociales,
emocionales y sensitivas.
Se hace necesario antes de diseñar
un programa de rehabilitación con
Tratamiento preimplante. Entrenamiento auditivo previo a la implantación
Seguimiento del niño desde la cirugía hasta la programación del IC
Tratamiento postimplante: habilitación y rehabilitación auditiva
CONTENIDO DEL PROGRAMA DE (RE)HABILITACIÓN
Tratamiento auditivo postimplante
Área perceptivo-cognitiva (desarrollo de las habilidades básicas para la
adquisición del lenguaje).
Área del lenguaje y comunicación:
Aspecto fonético-fonológico. Aspecto léxico-semántico. Aspecto
morfosintáctico. Aspecto pragmático. Interacción comunicativa.
Área psicosocial
Fases del entrenamiento auditivo desde la interacción comunicativa
(Estimulación-educación auditiva):
Detección. Discriminación. Identificación. Reconocimiento. Comprensión
MATERIALES DE TRABAJO
Cuaderno de trabajo
Fichas y material didáctico y/o logopédico
Material de juego simbólico
Instrumentos y juegos musicales
Programas informáticos: software educativo-logopédico
portavoz
17
Implantes cocleares
Mejor al cumplir un año
El doctor Cervera Escario, de la Unidad de Implantes Cocleares del Servicio de ORL, del Servicio de Logopedia
del Hospital Infantil del Niño Jesús, de Madrid, explica en este artículo cuáles son las mejores condiciones para
la preparación, realización y rehabilitación tras el implante coclear. Una de las más importantes conclusiones es
que la edad idónea para realizarlo es en torno al primer año de vida.
Doctor Cervera Escario, miembro
seis meses. Una edad muy buena
de la Unidad de Implantes
estaría en torno al año de vida.
Cocleares del Servicio de ORL y del
Servicio de Logopedia del Hospital
Infantil del Niño Jesús, de Madrid.
Un implante coclear consta de dos
¿Por qué se puede y se debe operar
un conocimiento de las
expectativas, es decir saber muy
una es que la cóclea (oído interno)
bien qué es lo que se puede esperar
en el niño ya tiene prácticamente a
y obtener con un implante coclear y
ser conscientes de que es
una operación mujy
1. Unidades externas: son,
importante, que va a ser
por una parte el micrófono,
para toda la vida y que va a
y, por otra, el procesador de
requerir mucho trabajo por
la palabra. El objetivo de los
parte de muchas personas
componentes externos es
(otorrinos, logopedas,
transformar el sonido en
rehabilitadores) y sobre
una corriente radioeléctrica
todo de los padres, que
que se transmita a las
tendrán que dedicar
unidades internas.
muchos esfuerzos a la
educación de sus hijos.
2. Unidades internas:
constan del implante
Es evidente que no debe
mastoideo, que es el
existir
receptor antena que recibe
finalmente, el punto más
de la palabra externo; y de
la guía de electrodos, que
se introduce en la cóclea o
corteza cerebral auditiva.
Selección de pacientes
En la actualidad, las indicaciones de
implante coclear están variando
constantemente y difieren bastante
de las que existían hace unos años.
El limite de edad del que se hablaba
antes de dos años, ahora ha bajado
de forma notable. En la actualidad
se han operado niños incluso con
importante
es
integración
en
p r o g r a m a
caracol para estimular
esas sensaciones auditivas a la
ninguna
contraindicación médica y,
las señales del procesador
nervio auditivo, y así poder enviar
Deberán tener una alta motivación y
tan precozmente? Por dos razones,
elementos:
elécricamente las raíces del
con prótesis auditivas.
la
un
d e
(re)habilitación, ya que el
los pocos meses de vida el mismo
implante es sólo el primer
tamaño que en el adulto. La otra
paso para posteriormente, con una
razón, quizás la más importante, es
adecuada rehabilitación, poder
porque cuando el niño tiene que
desarrollar un lenguaje oral de
desarrollar el lenguaje y aprender a
forma eficaz y completa.
hablar, que es hacia los dos años,
tiene que tener yua habilitada la
audición.
En los niños prelinguales, es decir
os que se han quedado sordos antes
de desarrollar el lenguaje, las
Son pacientes que padecen una
causas de sordera son variables. Lo
hipoacusia neurosensorial bilateral
más habitual es el origen
con umbral superior a los 90 dB.
desconocido de la hipoacusia. Entre
También es muy importante que
las conocidas, el origen familiar o
tengan una ausencia de beneficios
genético; de las adquiridas, la
meningitis es la más frecuente,
portavoz
18
también existen causas por hipoxias
resultados en general bastante
utilizando ya casi de forma universal
neonatales, infecciones en el
buenos.
en la detección precoz de la
embarazo o en la lactancia.
En los adultos prelinguales, el
En los niños postlinguales, la mayor
implante coclear, no ha dado buenos
causa de sordera sigue siendo la
resultados, debido a la falta de
meningitis, aunque también existen
plasticidad y atrofia neuronal que
hipoacusias de origen familiar, que
padecen.
pueden ser progresivas, en los que
la pérdida de audición va
evolucionando hasta que el paciente
se queda sordo. En estas
situaciones de pacientes
postlinguales, el implante se debe
realizar en el momento que se
detecta la sordera, de forma
inmediata.
Se debe realizar una valoración
audiológica a los pacientes
candidatos a un implante coclear,
mediante una serie de pruebas que a
continuación detallamos:
Potenciales Evocados Auditivos: es
la prueba más objetiva, ya que nos
hipoacusia, en los niños recién
nacidos. Con esta prueba se detecta
la actividad de las células ciliadas
del oído interno. Si pasa quiere decir
que el niño oye. Es fácil y rápida de
realizar, y no es invasiva.
Audiometría conductual: es una
forma de explorar la capacidad de
respuesta de los niños frente a
diferentes estímulos auditivos.
Puede ser de tipo juguetes, tonos
puros o simplemente la voz.
informa de la actividad eléctrica que
Valoración radiológica:
Hoy en día existen equipos de
Scanner o TAC de alta resolución,
que nos facilitan una información
muy valiosa de cómo están las
estructuras anatómicas del oído
interno. Es muy importante con
vistas a una cirugía de un implante
coclear, conocer previamente el
estado de la cóclea, si es normal, si
se ha osificado por una meningitis,
si hay malformaciones cocleares o
cualquier otra variante anatómica, y
la neumatización de la mastoides,
que nos facilitará o complicará la
cirugía.
En el grupo de los pacientes
genera el oído interno cuando se le
La Resonancia Nuclear Magnética,
adolescentes, también hay dos
estimula con sonidos. Nos da el
no se hace de rutina, solo la
situaciones, el prelingual, en el que
umbral de audición con bastante
hacemos en casos de cóclea
hay que actuar con mucho cuidado,
precisión, aunque tiene ciertas
osificada, estenosis de la cóclea,
y la valoración de indicación de
limitaciones en cuanto al espectro
malformaciones oído interno o si
implante coclear se debe hacer
de frecuencias, ya que solo explora
hay patología neurológica. Las
contando con informes de
las frecuencias centrales. A veces
razones para no hacer resonancia
psicólogos, ya que la adaptación a
precisa sedar al niño Audiometría
son varias, ya que por una parte, un
nuevos entornos de estos pacientes
tonal: Si el paciente colabora bien,
ni?o precisa con muchas
es muy conflictiva. El adolescente
es la más precisa, pero antes de los 4
posibilidades una anestesia,
postlingual, se podrá implantar con
años es muy difícil que se pueda
además de los costes económicos
mayor seguridad, aunque siempre
hacer en un niño. Las indicaciones
importantes de esta exploración, y
con el apoyo psicológico que
para el Implante ya se han
por último, si con el TAC de alta
requiere esta cirugía.
comentado, es que tenga una
resolución el radiólogo nos informa
Los adultos postlinguales, que se
hayan quedado sordos por alguna
enfermedad, se pueden implantar a
cualquier edad, se han operado
incluso con 70 años, siendo los
hipoacusia bilateral de con umbral
de una normalidad completa, una
superior a los 90 dBs, y con prótesis
resonancia no aporta más datos
auditivas (Audífonos) el umbral sea
útiles.
superior a 50 dBs
Valoración médica:Exploración
Otoemisiones acústicas: se están
O.R.L.: es fundamental conocer el
portavoz
19
estado del oído medio ya que las
Mastoidectomía: es el fresado del
en algunas circunstancias es
otitis son muy frecuentes en niños, y
hueso detrás de la oreja que nos
preciso realizar una apertura y
pueden complicar la cirugía a estas
abre el camino para poder llegar al
drenaje para su evacuación.
edades de uno a dos años, que es la
oído interno; Cocleostomía: es la
Migración: Esto quiere decir, que el
edad de los catarros habituales.
apertura de la cóclea a través del
implante puede moverse del lugar
Estado general: detectar la
oído medio; Inserción de la guía de
donde se ha colocado, a pesar de
presencia y el diagnóstico de
los electrodos en la cóclea; Cierre
que siempre se sujeta con unos
síndromes asociados, a veces en
por planos
niños que asocian síndromes
polimalformativos.
hilos de sutura. Si se produce esta
En esta cirugía, dada la proximidad
del nervio facial en el campo
Informe psiquiátrico - psicológico:
quirúrgico, se hace de forma
es muy importante, para conocer las
rutinaria una monitorización de
inquietudes, tanto de los niños,
dicho nervio, para evitar posibles
como de los padres, y dar
lesiones en el curso del abordaje del
asesoramiento sobre la adaptación
oído interno.
de nuevos entornos.
una nueva reintervención para
recolocar tanto el implante
mastoideo como la guía de
electrodos si se sale de la cóclea.
Fallos en el implante: como
cualquier aparato electrónico,
Una vez que ya se ha colocado la
Por tanto para la realización de un
complicación, puede ser necesaria
guía de electrodos en la cóclea, se
p u e d e f a l l a r, e s t r o p e a r s e o
romperse por un golpe.
Implante Coclear es necesario
realizan controles de telemetría
De la parte externa: no es problema
disponer
mediante un sistema informático,
porque los componentes externos
de
un
equipo
multidisciplinario compuesto por
así
las siguientes especialidades:
funcionamiento del implante para
Otorrinolaringología, Audiología,
comprobar la respuesta del nervio
Psicología, Psiquiatría, Logopedia,
auditivo y la eficacia del implante.
Neurorradiología,
Todas estas pruebas se hacen con el
Pediatría,
Trabajadores sociales.
como
pruebas
de
paciente dormido, al final de la
operación.
Cirugía del Implante Coclear
Finalmente, se comprueba la
adecuada colocación del implante
Se hace un abordaje mediante una
mediante una radiografía simple y
incisión retroauricular (detrás de la
de esta manera asegurarnos de que
oreja), con una herida de tamaño
todo esta correcto.
variable, según el tipo de implante,
que oscila alrededor de los 10
centímetros, para tener acceso
tanto la mastoides como el oído
interno. A continuación se procede
a realizar los siguientes pasos:
Fresado del lecho del procesador en
el hueso retroauricular;
Esta cirugía, como todas, puede
tener complicaciones que a
continuación se enumeran:
Hematoma del colgajo: es una
colección de sangre debajo de la
piel donde está colocado el
implante. Normalmente con una
compresión se reabsorbe, aunque
se reponen sin problemas (cables,
antena, procesador, etc.)
De la parte interna: tanto el receptor
mastoideo, como la guía de
electrodos. Si esto ocurriera, sería
necesaria una nueva intervención
para recambiar los elementos
deteriorados.
Infección postoperatoria: no es
frecuente, pero todo cuerpo extra?o
que se ha introducido en el
organismo, puede dar lugar a un
rechazo o infección.
Lesión del nervio facial: ya se ha
comentado antes que en casos muy
excepcionales se puede producir,
debido a la proximidad del nervio
facial con el campo quirúrgico.
También en algunas circunstancias
portavoz
20
puede existir estimulación del
conducto auditivo interno con la
CIS, etc, de las que no vamos a
nervio facial con el implante (por su
cóclea. Se controla mediante el
hablar por su complejidad.
proximidad), que se solucionan
sellado de la fístula.
anulando algunos de los electrodos
del implante.
Se trata de buscar los umbrales de
Meningitis: dada la comunicación
confort para que el niño esté
del oído medio con el interno a
cómodo y contento con su nueva
Vértigo: por estimulación del
través de la cocleostomía, en alguna
audición. Hay que tener mucho
laberinto, son poco frecuentes y
ocasión puede existir una infección
tacto con las programaciones,
transitorios
Alteraciones del gusto: por
alteración del nervio llamado la
cuerda del tímpano, que cruza el
oído medio y en ocasiones puede
traumatizarse en el curso de la
de las meninges tras una otitis. Esta
porque si se le estimula con mucha
complicación se ha conseguido
intensidad puede tener un rechazo
evitar mediante la vacunación del
de consecuencias imprevisibles.
neumococo, que se hace preventiva
a todos los niños que se van a
implantar.
implante, unos de tipo objetivo,
cirugía.
PROGRAMACION
Acúfenos (ruidos de oidos): muy
Una vez que el paciente ya tiene
poco frecuentes
decir
como el reflejo estapedial, y otros
todas sus heridas cicatrizadas y ha
Fístula perilinfática: esto quiere
salida
de
líquido
cefalorraquideo procedente del
oído interno. Solo se produce en
caso de alguna malformación de
oído interno que comunica el
desaparecido completamente la
inflamación tras la cirugía, se
procede a la adaptación del
procesador de la palabra,
aproximadamente al mes de la
operación.Existen varias
estrategias de codificación: SAS,
audiometría se están obteniendo
umbrales de incluso 25 decibelios,
en todas las frecuencias del habla;
lo que suponen una audición
completamente normal.
TIPOS DE IMPLANTES
En el momento actual existen
Cocleares:
Advanced Bionics Med-el
EDAD DE IMPLANTACIÓN
25-36 meses
subjetivos, como la audiometría
tonal con campo libre. En la
cuatro fabricantes de Implantes
Resultados de adquisición del lenguaje
12-24 meses
Existen muchos métodos de control
del buen funcionamiento del
37-48 meses
Oyentes normales
Cochlear
% de palabras correctas
MXM
100
Anteriormente se habían
comercializado otros implantes
80
como eran el Ineraid, Laura,
3M
House, y Clarion.
60
- Advanced Bionics, tiene su fabrica
en Estados Unidos, y comercializa
40
actualmente el implante llamado
“HiRes 90K”. Hasta hace poco
20
también fabricaba el llamado
CLARION CII
0
12
24
36
48
60
72
84
Edad (en meses)
- MED-EL,
es un fabricante
austriaco, el implante que
actualmente comercializa se llama
Curvas medias de las puntuaciones de palabras para cada grupo de edades de implante.
COMBI 40+, anteriormente
Los implantados entre los 12 y 24 meses alcanzan los niveles más altos, casi un año más
también había fabricado otros
tarde que los niños normo-oyentes. Los niños de otros grupos de edades lo consiguen mas
modelos de implantes.
tarde e incluso a veces no consiguen.
Svirsky MA, Teoh SW, Neuburger: Development of language and speech perception in
congenitally, profoundly deaf children as a function of age at cochlear implantation. Audiol
Neurootol. 2004 Jul-Aug;9(4):224-33
- Cochlear,
, tiene su fábrica en
Australia, y su implante se llama
NUCLEUS. También como los
portavoz
anteriores fabricantes tienen varios
21
mencionado antes, pero los
acuerdo con su edad cronológica, si
modelos, que se han ido renovando
volvemos a comentar, dada su
se han implantado a edades
y modificando con el curso del
importancia. Los umbrales que se
precoces, (menos de dos años).
tiempo.
obtienen en campo libre con
También está comprobado, que la
- MXM, fabricante francés,
comercializa el implante llamado
DIGISONIC.
Los modelos más implantados en
implante coclear, oscilan alrededor
progresión en el desarrollo del
de los 25 a 30 decibelios, en todas
lenguaje es mucho menor en niños
las frecuencias de la audición. Hay
usuarios
de
audífonos
que reseñar que no siempre se
convencionales, cuando padecen
obtienen estos resultados,
hipoacusias severas-profundas.
España son el Nucleus, Combi 40+,
dependiendo de cada niño y de la
y HiRes 90K.
patología de base que pudiera tener.
RESULTADOS:
Estos umbrales corresponden a una
audición compatible con la
realizado en Estados Unidos con
Los resultados los podremos
normalidad.
niños implantados a diferentes
diferenciar en dos clases, por una
parte los resultados audiológicos y
- Resultados en la adquisición del
por otra parte los resultados
lenguaje: al tener los niños
referidos a la adquisición del
implantados una audición
lenguaje.
prácticamente normal, está
comprobado que el desarrollo del
- Resultados audiológicos: ya se ha
lenguaje tiene una progresión de
La SEDIC surge para cubrir las necesidades de apoyo,
orientación e información a los candidatos al implante
Apoyar al candidato
La Sección de Implantados Cocleares
familias de implantados que deseéis
(SEDIC) de ASPAS-Madrid surge de la
pertenecer al servicio de SEDIC, sólo
necesidad que experimentan los
tienen que contactar con ASPAS y
candidatos a implantes cocleares de
hacerse socios. Los padres y
tener un grupo de información,
profesionales de la asociación
orientación y apoyo.
estaremos encantados de ponernos a
SEDIC está compuesto por personas
adultas implantadas y padres de niños
con implantes que cuentan con la
colaboración de los profesionales de
ASPAS:
· Un técnico de lectura labial
· Una psicóloga
· Tres logopedas infantiles
· Dos logopedas de adultos
La Sección de Implantados Cocleares
realiza periódicamente conferencias y
cursos relacionados con los implantes
cocleares y recogen las demandas de los
usuarios para hacérselas llegar a los
vuestra disposición. La cuota de socio es
de cuarenta euros anuales.
Para terminar e insistiendo en la
importancia de la implantación
precoz, se presenta un estudio
edades, en los que se puede
constatar las diferencias en cuanto
a porcentaje de palabras correctas
acertadas, dependiendo de la edad
y comparándolos con niños de
audición normal.
Servicio
de lectura
labial
ASPAS ofrece, tanto a socios
como a no socios, un servicio
de Lectura Labial, indicado
especialmente para quienes
han sufrido una laringectomía
y no emiten voz. En este
servicio contamos con dos
expertas en lectura labial que
pueden trasladarse al hospital
o lugar donde esté la persona
a quien hay que interpretar.
El servicio se ha mostrado
imprescindible en varias
ocasiones para poder tomar
testimonios de diversa índole
o simplemente para poner
en comunicación a familiares
y amigos.
organismos competentes.
Todas las personas implantadas o
CONSULTAR PRECIOS
portavoz
22
Basilio Jiménez Díaz, Presidente de ASPAS durante 17 años:
“Doy por bien empleados
los desvelos y sacrificios”
Queridos amigos/as socios de
ASPAS:
Después de diecisiete años en la
presidencia de ASPAS ha llegado el
y alegrías siempre que las ha habido.
Todo ha sido dado por bien empleado
trayectoria y una labor realizada que
al acomprobar los resultados que se
deben servir para que sus nuevos
han conseguido.
dirigentes se sientan orgullosos y
He tenido también la suerte de contar
con unos profesionales que han
puesto siempre un entusiasmo,
dejar
merece un pequeño sacrificio.
voluntad y espíritu de sacrificio
Por todo ello os pido, padres, que si os
sentís con ánimo y ganas de
haya ido creciendo día a día a lo largo
colaborar en la integración cada día
de estos años: Teresa Santamaría,
mayor y mejor de vuestros hijos
Paloma Casero, Marisol González,
sordos en la sociedad en que han de
Araceli Castaño, Consuelo Pines,
vivir y realizarse, así como de atender
Mercedes Jiménez, Cristina Sainero,
a las familias que siguen necesitando
Cristina Molina, Natalia Chávarri, etc.
el apoyo y consuelo de ASPAS para
Sin ellas no se hubiera conseguido
hacer su camino más llevadero, os
llegar a lo que representa ASPAS
impliquéis en la dirección de esta
A todos, ¡MUCHAS GRACIAS!
de
recompensados de dedicar un poco
de tiempo a una actividad que bien
encomiables para hacer que ASPAS
actualmente.
momento
Tenemos una asociación con una
esta
asociación, la primera que se creó en
España (1972), para que siga
marcando objetivos y alcanzando
responsabilidad en manos de otra
Creo que dejo una asociación en
metas en favor de nuestro colectivo.
persona que tenga unas perspectivas
marcha, muy reconocida y valorada a
Os aseguro que al final os sentiréis
a más largo plazo y pueda llevar esta
nivel institucional, con unos servicios
reconfortados.
asociación a metas aún más altas en
de gran calidad y prestigio y unos
favor del colectivo, centro y motivo de
profesionales de una valía y
ser de ASPAS como son los sordos y
capacidad reconocidas al máximo
sus familias.
nivel en sus profesiones y actividades.
Espero haber cumplido con aciertos y
Actualmente ASPAS cuenta con más
logros en la andadura al frente de la
fallos una tarea que se me ha venido
de 400 socios efectivos y tiene
misma. Siempre tendrá a su
encomendando año tras año, pero
establecidos a nivel institucional los
disposición mi experiencia en todo lo
que al ver los resultados conseguidos
siguientes servicios: centro de
que pueda ser de utilidad para
doy por bien empleados los desvelos
rehabilitación del lenguaje, servicio
ASPAS.
y sacrificios que para ello han sido
de empleo, servicio de atención y
requeridos. Siempre he contado con
apoyo a familias, servicio de atención
los miembros de las Juntas Directivas
temprana, servicio de ocio, tiempo
correspondientes, pero tengo que
libre y respiro familiar para sordos
destacar algunas personas que han
con problemas asociados,
estado incondicionalmente a mi lado
cuantacuentos, servicio de
en todo momento: Cristina Márquez,
información y orientación, grupo de
J. Luis Herrero, Salustiano Mandía,
teatro de actores sordos y lectura
Hanny Hartwith, Tomás Cañete, Pilar
labial. Estas actividades están en
Sánchez, Susan Webster y otros que
pleno funcionamiento actualmente y
han compartido conmigo dificultades
sería de desear que siguieran
acrecentando sus funciones.
Quiero dar las gracias al nuevo
Presidente de ASPAS, D. Salustiano
Mandía, por tomar las riendas de la
Asociación y desearle los mayuores
Muchas gracias por vuestra
comprensión a lo largo de estos años
y siempre a vuestra disposición.
Con todo el cariño,
Basilio Jiménez Díaz
Ex-Presidente de ASPAS-Madrid
portavoz
23
Salustiano Mandia asume la Presidencia tras
los diecisiete años de dedicación de Basilio Jiménez
ASPAS renueva
su Junta Directiva
Recientemente se ha producido un relevo en varios puestos de la Junta
Directiva de ASPAS, entre ellos el de Presidente, cargo que ha pasado a ocupar
D. Salustiano Mandia Salgueiro.
Tras la renovación, la Junta Directiva queda conformada como sigue:
Presidente
D. Salustiano Mandia Salgueiro
Vocales
D. Basilio Jiménez Díaz
Vicepresidente
D.ª Pilar Sánchez-Corral
D. Manuel Moreno Alegre
D.ª Beatriz Losada Abad
Tesorero
D. José Luis Herrero Peinador
D.ª María Luz Vázquez Vázquez
Secretaria
D.ª Susan Webster King
Carta del Presidente
entrante de ASPAS
Al asumir la presidencia de ASPAS, en la última Asamblea General, lo hice
como un acto de responsabilidad y compromiso hacia quienes fueron mis
compañeros de Junta Directiva, y muy especialmente hacia aquellos que,
como ha sido el caso de Basilio en la presidencia y Cristina, José Luis y Hanni
en la Junta, durante los últimos veinte años han hecho posible lo que ASPAS es
hoy en día.
También lo hice como señal de agradecimiento hacia aquellas personas,
especialmente las logopedas Teresa y Paloma, que durante los mismos años
han sido la cara visible de ASPAS en la ayuda a muchos niños y jóvenes, entre
ellos mi hija Fanny. Son personas que, al igual que el resto de su personal,
Mercedes, Natalia, Araceli, han añadido un plus de sacrificio a su
profesionalidad.
También acepté la presidencia desde el compromiso con mis compañeros de
Junta que continúan: Susan, Pilar y José Luis, así como con los recién
incorporados, y por la ilusión de seguir trabajando por nuestros sordos, niños,
jóvenes y mayores, por sus padres y famliares, que sin distinción de raza, color y
creencia, forman parte de ASPAS, esperando así poder avanzar paso a paso en
la integración en nuestra sociedad
Salustiano Mandia Salgueiro
espedidas
y bienvenidas
Un sencillo
acto de
renovación