EDICIÓN ESPECIAL El paciente terminal Gabriel Goldraij. Servicio de Medicina General. Hospital Privado S.A - CMC En su libro "Un hombre afortunado", John Berger explica la expectativa que un paciente tiene de su médico. fortalezas y recursos para efectivamente cuidar a su ser querido. El médico: tiene la posibilidad de aumentar el bienestar del enfermo a través de un proceso de comunicación honesta, sensible, escuchando y reformulando conjuntamente lo que el otro solicita, aliviando el sufrimiento físico y mental, y haciendo partícipe al enfermo y sus familiares de las decisiones que propone tomar. En la enfermedad se rompen muchas conexiones. La enfermedad separa y fomenta una forma distorsionada y fragmentada de la identidad. Estará presente entonces un pedido no siempre explicitado, de que a través de la atención médica, algo de lo dañado por la enfermedad, pueda repararse en una relación de fraternidad. Para cualquier médico, es importante el alivio del sufrimiento del paciente, pero este rol es central en el cuidado de un paciente terminal. En la relación médico paciente que se establece particularmente con personas afectadas de enfermedades graves que amenazan la vida, y donde la muerte es una posibilidad real, existen contenidos particulares que ambas partes traen a este encuentro; y la disposición de estos en el tiempo de la relación; puede ayudar al médico a organizarse a fin de mejorar la salud de su paciente. El criterio de éxito terapéutico esta reformulado en medicina paliativa; vamos a participar de un proceso que puede mostrarnos, que aún en la pérdida, puede haber espacios de vitalidad para rescatar, acompañar, y proporcionar alivio para también generar el espacio de una muerte digna. Es decir, trabajar con el enfermo y su familia, en el marco de una atención interdisciplinaria por una vida digna hasta el momento de morir. Ello implica el desarrollo de una semiología ampliada (3), que permita detectar y aliviar un proceso que es fundamentalmente personal, y que puede provenir de diferentes fuentes (físico/emocional/social). Si incorporamos la naturaleza subjetiva de la información, el relato de la historia (4) que nos da el paciente, como datos válidos y relevantes, podemos estar en mejor situación de entender lo que sucede en la persona enferma. El paciente (1) es el portador de una historia que incluye un primer momento del diagnóstico de una enfermedad potencialmente fatal, luego intentos variados y sin éxito de curarlo, seguramente internaciones en el hospital por complicaciones asociadas a la enfermedad o al tratamiento médico, evidencias a primera vista en su cuerpo de este recorrido; pérdida de peso y de su imagen corporal, pérdida de su rol social y familiar, tristeza, frustración, síntomas que lo agreden, y la idea o sensación de proximidad de su muerte, aún sin haber una comunicación explícita de lo mismo. Al debate bioético clásico que existe sobre la Relación Médico Paciente (RMP) de "paternalismo vs. autonomía", y cuál de los dos debía prevalecer en la RMP, diferentes autores han aportado nuevas perspectivas que intentan superar esta díada, y que se alinean en enfoques éticos alternativos, como la corriente de la Medicina Narrativa, la "ética del cuidado" entre otras. La familia del enfermo participa movilizando sus reservas afectivas, económicas y de organización para poder cuidar a uno de sus miembros. Intensas respuestas emocionales que suceden, enojos que pueden focalizarse en los profesionales de salud, dificultades para cuidar y una frecuente tendencia en nuestra cultura a ocultar las palabras del diagnóstico pensando, así, que podrán aislarlo del sufrimiento de saber su probable final. En la actualidad, el modelo paternalista ha sido criticado por suponer una igualdad en los valores que se juzgarían como universales, tanto para el médico como para el paciente. La autonomía y el respeto por la perspectiva única que puede tener un paciente en materia de problemas de salud, ha ganado un lugar importante en Finalmente, se puede considerar la existencia de diversos reportes en estudios de cohortes que muestran el riesgo de enfermar y morir, asociado al rol de cuidador de un paciente crónico. Será indispensable desarrollar con ellos una relación de alianza, orientando sus 22 EDICIÓN ESPECIAL • La comunicación debe servir para mejorar la situación del enfermo, y cada situación es particular: consideremos que la verdad es un bien muy preciado, y que debe ser administrado con responsabilidad. la práctica de la medicina. Igualmente, la Autonomía es actualmente objeto de un intenso debate sobre su concepción. A riesgo de simplificar, diría que no sería considerada como "derecho a la no interferencia", ya que un médico que se abstiene de intervenir en una decisión, cuestión que no es culturalmente esperable que un médico realice, priva también a sus pacientes de un beneficio. • Intentar compatibilizar veracidad y realismo con la idea de preservar la esperanza sobre conseguir un buen resultado. • Organizar un plan de trabajo con la prioridad principal en la problemática que definió el paciente. El problema no es quien tiene el derecho de tomar las decisiones, sino como ayudar a fortalecer la capacidad de acción moral del paciente. Más que respeto por la autonomía, lo que se propone es un "empoderamiento" del paciente. Esta distribución compartida del poder no se logra cuando el médico se abstiene de expresar su perspectiva sobre los valores involucrados sino cuando médico y paciente entran en un proceso de comunicación que les permite explorar los supuestos, los valores respectivos e influenciarse mutuamente para tomar la mejor decisión.(5) En este modelo cercano a la concepción de la relación de tipo deliberativa de los Emanuel (6) el médico tiene la responsabilidad de comprender el mundo afectivo de sus pacientes y de fortalecer su libertad moral de toma de decisiones. Condiciones asociadas al buen morir de un paciente • Libre de dolor y otros síntomas que producen sufrimiento. • Evitar la fútil prolongación de la agonía. Consistente con los valores sociales, culturales, religiosos y familiares. • Posibilidad de conservar cierto control sobre el propio devenir. Esto se traduce en participar hasta el nivel deseado, en las decisiones médicas que se tomen. Finalmente, creo que exponernos a esta particular RMP con las incertidumbres y pequeñas evidencias que posee, con un cuerpo de conocimientos que es propio, y que algunos países ya reconocen como especialidad, con un recorrido que nunca es lineal, y qué está lejos de poder ser un protocolo de actuación; puede hacernos crecer como médicos, desarrollando habilidades que son de comprobado beneficio para los enfermos. • Cercana a los afectos, en compañía de las personas significativas para él. Bibliografía 1) El final de la vida: situaciones clínicas y cuestionamientos éticos. Gustavo De Simone. www.pallium.org Conceptos prácticos para nuestro trabajo 2) Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality. The Caregiver Health Effects study. JAMA December 15; 282:2215-9, 1999. • Escuchar lo que el paciente dice y entender los valores que esta comunicando. • Mantener una atmósfera de tranquilidad en la comunicación, ayuda a que el paciente pueda tranquilizarse. 3) Diagnosing Suffering: A perpective Eric J Casell. Ann Intern Med 131:531-534, 1999. 4) Stories we hear and stories we tell: analysing talk in clinical practice. G. Elwyn, R. Gwyn, BMJ; 318:186188, 1999. • Comunicar las noticias progresivamente, al principio la persona no podrá asimilar demasiada información, entonces concentrarse en comunicar lo que el paciente quiere saber. (Ej.: no hablar sobre pronóstico de vida, cuando el paciente quiere saber si se le pasará el dolor.) 5) Bioetica: Nuevas reflexiones sobre debates clásicos Florencia Luna, Arleen Salles. 6) Ezequiel Emanuel, Linda Emanuel. Four models of the physician patient relationship JAMA vol 267, 16, 2221-2226. • Ofrecer accesibilidad para consultas, tanto de rutina como de urgencia. Trabajar en equipo para prevenir el síndrome de desgaste profesional. (Burn-out). 23