Grado en Terapia Ocupacional Intervención de Terapia Ocupacional en Pacientes con Fibromialgia: Evaluación de la Actividad Física en Pacientes con Fibromialgia: Medidas Objetivas Vs. Medidas Subjetivas Ana M. Granados Principal Tutora: Lydia Martín Martín Junio de 2014 1 ÍNDICE Introducción……………………………………………………………………...…3 Definición y prevalencia de la fibromialgia……………………………..…3 El rol de Terapia Ocupacional en la fibromialgia…………………………………………………………….5 La actividad física en personas con fibromialgia…………………………6 Objetivo del estudio…………………………………………………………...…..8 Material y métodos…………………………………………………………...……9 Variables del estudio………………………………………………………10 Nivel de actividad física…………………………………………...10 SenseWear Armband (SWA)……………………………..10 Instrumento de Actividad Física del Tiempo Libre (LTPAI)………………………….10 Instrumento de la Actividad Física en Casa o en el Trabajo (PAHWI)………..………11 Calidad del sueño………………………………………………….11 Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh (PSQI)……………………………………....11 Escala Atenas de Insomnio (AIS)………………………..11 Calidad de vida……………………………………………………..12 Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia (FIQR)…………………………………12 EuroQol 5D (EQ-5D)………………………………………12 Cuestionario de la Evaluación del Estado de Salud (HAQ)……………………………….13 Nivel de discapacidad……………………………………………..13 Inventario de Discapacidad de Sheehan (SDI)………………………………………….13 Dolor…………………………………………………………………13 Cuestionario Breve del Dolor (CBD)……………………..13 Fatiga………………………………………………………………..14 Escala de Intensidad de la Fatiga (FSS)………………………………………………..14 2 Ansiedad……………………………………………………………14 Inventario de Ansiedad de Beck (BAI)………………………………………………14 Depresión…………………………………………………………..14 Inventario de la Depresión de Beck (BDI)………………………………………………14 Análisis estadístico………………………………………………………...14 Resultados………………………………………………………………………….6 Características de la población…………………………………………..16 Evaluación del nivel de la actividad física………………………………17 Evaluación de la calidad del sueño, calidad de vida, nivel de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad, depresión…………………...19 Relación entre el nivel de actividad física objetiva y las variables del estudio…………………………………………………..22 Discusión…………………………………………………………………………..26 Conclusión…………………………………………………………………………30 Referencias……………………………………………………………………......31 Anexos…………………………………………………………………………......37 Consentimiento informado………………………………………………..37 Información SWA proporcionada a los sujetos…………………………40 Escalas……………………………………………………………………...42 Nivel de actividad física……………………………………………42 Instrumento de Actividad Física del Tiempo Libre (LTPAI)………………………….42 Instrumento de la Actividad Física en Casa o en el Trabajo (PAHWI)…………….....44 Calidad del sueño………………………………………………….46 Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh (PSQI)………………………………………46 Escala Atenas de Insomnio (AIS)………………………..47 Calidad de vida……………………………………………………..48 Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia (FIQR)…………………………………48 3 EuroQol 5D (EQ-5D)………………………………………50 Cuestionario de la Evaluación del Estado de Salud (HAQ)………………………………52 Nivel de discapacidad…………………………………………….53 Inventario de Discapacidad de Sheehan (SDI)………………………………………….53 Dolor…………………………………………………………………54 Cuestionario Breve del Dolor (CBD)……………………..54 Fatiga………………………………………………………………..56 Escala de Intensidad de la Fatiga (FSS)………………………………………………..56 Ansiedad…………………………………………………………….57 Inventario de Ansiedad de Beck (BAI)……………………………………………….57 Depresión…………………………………………………………...58 Inventario de la Depresión de Beck (BDI)………………………………………………58 4 INTRODUCCIÓN Definición y prevalencia de la fibromialgia La fibromialgia (FM) es un síndrome de dolor crónico que se caracteriza por una mayor sensibilidad a los estímulos dolorosos (hiperalgesia) y un descenso del umbral del dolor (alodinia). Además, el dolor se asocia a otros síntomas (fatiga, trastornos del sueño, rigidez, dificultades cognitivas y alteraciones del estado de ánimo) limitaciones en la actividades de la vida diaria (caminar, subir escaleras, trabajar con las manos y trasladar objetos) y el deterioro funcional. Los síntomas varían entre los individuos que la padecen, lo que sugiere la heterogeneidad en los mecanismos que subyacen de la fibromialgia posibilitando los subgrupos de pacientes con fibromialgia.1 Este trastorno, más común en las mujeres que en los hombres (con una relación de 1 a 6-10) 2 , es un problema de salud emergente cuya prevalencia oscila entre el 3 y el 6% en términos mundiales, y entre el 2,1 y 5,7% en España. Aunque se han producido avances significativos en el conocimiento de este trastorno en las dos últimas décadas, sigue siendo una enfermedad crónica de etiología y fisiopatología poco clara3,4. Lo que sí parece claro es que un buen tratamiento requiere de un enfoque multidisciplinar, combinando tratamiento farmacológico y no farmacológico (terapias cognitivo conductuales y ejercicio físico), y adaptado a la intensidad del dolor, a la función y a las características asociadas.2, 5,6 El rol de Terapia Ocupacional en la fibromialgia La terapia ocupacional concibe al ser humano desde una versión holista, incluyendo su contexto personal, espacial y temporal, así como su entorno; de la misma manera, concibe la salud en su sentido más amplio (bienestar físico, mental y social) e incide en el desempeño ocupacional del sujeto en su vida diaria. Esta concepción de la disciplina se refleja en su cuerpo de conocimientos que se basa en distintas teorías adquiridas de múltiples disciplinas como la biología, la psicología, la sociología y la medicina, junto con las teorías elaboradas por la propia disciplina a partir de la práctica.7 Es por ello que el terapeuta ocupacional representa una figura importante en el 5 abordaje de los pacientes con fibromialgia, puesto que se debe abarcar a estos sujetos en su totalidad, y no únicamente bajo un abordaje médico8. Actualmente el abordaje de la Terapia Ocupacional en la fibromialgia incluye tanto la intervención terapéutica como la formación y asesoramiento, para la mejora en el desempeño de las actividades de la vida diaria, facilitando los ajustes en el estilo de vida y la prevención de la perdida de la función. Los estudios realizados desde la perspectiva de la terapia ocupacional se han centrado en la evaluación funcional, física, psicológica y social de la persona en las actividades de la vida diaria, en el trabajo y en el ocio y tiempo libre; así como la comprensión de la patología9. Asimismo, una parte importante del tratamiento desde este enfoque, incluye entrenamiento en las actividades de la vida diaria, la simulación de tareas laborales, la modificación de los factores de riesgo en el puesto de trabajo y el rediseño ergonómico del puesto de trabajo8,10,11. La actividad física en personas con fibromialgia Las capacidades físicas se encuentran disminuidas en los pacientes con fibromialgia, no solo por la sintomatología sino también por el miedo a las caídas12, lo que ocasiona que estas personas presenten distintos niveles de actividad física acorde a sus capacidades 13 , y diversas alteraciones en el desempeño de sus actividades de la vida diaria. La práctica de ejercicio mejora la sintomatología, por lo que suele formar parte importante de la terapia con los individuos que la padecen14. Determinar el grado de actividad física en esta población es una tarea compleja y difícil de medir, cuantificar y categorizar. Los problemas cognitivos y los síntomas asociados a la fibromialgia, pueden asimismo distorsionar o alterar la percepción del nivel de actividad de los sujetos que la padecen. Los cuestionarios subjetivos existentes para medir el nivel de actividad física están diseñados para medir determinados tipos de actividades pero dependen de la capacidad del individuo para informar con precisión sobre su actividad. Para determinar con exactitud el nivel de actividad, por ejemplo en personas con fibromialgia, puede ser necesario añadir una medida objetiva de la actividad física. 6 Un ejemplo de herramienta objetiva de medida del nivel de actividad física es el ArmbandSensewear (SWA) 15 . Este es un dispositivo portátil que el individuo porta en el brazo y que aporta información del gasto energético tanto en reposo como en activo. Ha sido validado para medir la actividad física tanto en personas sanas16 como en personas con distintas patologías tales como la fibromialgia14,15,17. Los estudios existentes que evalúan el nivel de actividad de las personas con fibromialgia incluyen entre sus variables de trabajo el análisis del impacto de la fibromialgia, nivel cognitivo y la calidad de vida.Error! Bookmark not defined.Error! Bookmark not defined.,18,19,20 Diversas investigaciones han constatado entre estas personas la presencia de estados de ansiedad, depresión21 fatiga, alteración de la calidad de vida22y del sueño23relacionado con la sintomatología y el afrontamiento de la enfermedad. 7 OBJETIVO DEL ESTUDIO El objetivo de este estudio fue 1) establecer un perfil clínico en población afectada de fibromialgia, 2) determinar la relación existente entre el nivel de actividad física objetiva en estos sujetos con su nivel de actividad física subjetiva, la calidad del sueño, la calidad de vida, y los niveles de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión. 8 MATERIAL Y MÉTODOS Se llevó a cabo un estudio transversal entre Diciembre de 2013 y Marzo de 2014. La muestra del estudio constó de veinticinco personas previamente diagnosticadas de Fibromialgia (FM) por reumatólogos del Servicio Andaluz de Salud (SAS), acorde con el criterio del Colegio Americano de Reumatología (ACR). Los pacientes fueron reclutados a través de la Asociación Granadina de Fibromialgia (AGRAFIM). Los criterios de inclusión fueron: a) sujetos diagnosticados de Fibromialgia, b) edad comprendida entre 37-75años c) no padecer una enfermedad de dolor crónico o cualquier trastorno que pudiera explicar los principales síntomas de la FM. Tuvo lugar una primera toma de contacto por teléfono donde se les informó sobre el estudio y se les invitó a participar en el mismo. Si estaban interesados en participar, se les citaba para su evaluación. En esta sesión, previamente a la evaluación, se les explicó detalladamente el estudio. Cuando dieron su visto bueno a su inclusión, firmaron el consentimiento firmado por escrito y se llevó a cabo una entrevista con preguntas concernientes a la medicación actual, su uso y eficacia atribuible, y la presencia de otros síntomas relacionados con la Fibromialgia. Se recogieron variables de tipo sociodemográfico y clínicas: estado civil, profesión y actividad física actual. Tras la evaluación se les entregó un cuadernillo autoadministrable para que lo respondiesen en su domicilio. Asimismo, se acordó vía telefónica día y hora para acudir al domicilio para la colocación del SWA. Ya en el domicilio, se les explicó la utilidad, funcionamiento y manejo del SWA, resolviendo las dudas planteadas y entregándose por escrito la información sobre el mismo. También se les proporcionó un teléfono de contacto al que acudir en caso de duda. A las 24 horas se volvió a acudir al domicilio de todos los usuarios que portaron el dispositivo, para retirarlo. Los datos obtenidos mediante el SWA fueron descargados usando el software desarrollado por el fabricante (SenseWear Professional software version 7.0). 9 Variables del estudio Nivel de actividad física SenseWear Armband (SWA). Es un dispositivo que evalúa el gasto energético. Se coloca en el brazo dominante, concretamente en el músculo tríceps, monitorizando diversos parámetros fisiológicos y de movimiento. SWA dispone de una serie de sensores que miden distintos parámetros: acelerómetro de 3 ejes (miden el movimiento y los pasos dados), flujo térmico (mide la velocidad a la que el calor se disipa del cuerpo), temperatura de la piel (mide la temperatura de la superficie de la piel) y la respuesta galvánica de la piel (cuando se suda, la piel se vuelve más conductora de la electricidad, lo cual ayuda a determinar como de activo es el usuario), la información de estos sensores junto con la características demográficas del usuario (genero, edad, altura y peso) a través de una serie de algoritmos estima el gasto energético 24 . Nos proporciona diversos datos del individuo que lo porta como gasto energético total, duración de la actividad física, tiempo en reposo, gasto energético en activo, número de pasos, duración del sueño y MET promedio. Siguiendo la metodología de un estudio previo, los sujetos fueron divididos según su gasto energético en METs como sedentarios (<1,5 METs) o activos (≥1,5METs)19. Instrumento de Actividad Física del Tiempo Libre (LTPAI). Se compone de cuatro ítems con tres niveles de actividad: ligera, moderada y vigorosa; relacionadas con el tipo y nivel de actividad física en el último mes. El usuario debe de responder a cada ítem con el número de horas que dedica a cada nivel de actividad: 0,5 a 1,5 horas a la semana, de 2 a 4 horas a la semana y más de 4 horas a la semana. El número de horas indicado por los sujetos para cada categoría de intensidad fue sumado para obtener el nivel de actividad física que realiza durante su tiempo libre a la semana. La versión original de la escala se encuentra en inglés25, y para nuestro estudio, se empleó la versión validada al español26. 10 Instrumento de Actividad Física en Casa o en el Trabajo (PAHWI). Está compuesta de siete ítems con tres categorías para la actividad física en casa (ligera, moderada, intensa) y cuatro categorías para el trabajo (sedentario, ligero, moderado e intenso). Los usuarios respondieron la cantidad de tiempo dedicado a la realización de cada una de las categorías de actividad. Las horas de cada categoría fueron sumadas para obtener la puntuación total. Se empleó la versión validada al español26. Calidad de Sueño Índice de Calidad de Sueño de Pittsburgh (PSQI)27. Este cuestionario auto administrado evalúa la calidad del sueño y su disfunción durante el último mes. Se compone de 7 subescalas que exploran diferentes aspectos de las alteraciones del sueño como: calidad subjetiva del sueño, latencia del sueño, duración del sueño, eficiencia habitual del sueño, trastornos del sueño, uso de medicación para dormir y disfunción durante el día. Se califica como 0 (ninguna dificultad) a 3 (dificultad máxima). La puntuación global del PSQI oscila entre 0 a 21, una puntuación mayor de 5 distingue a los sujetos con un mal dormir de aquellos que duermen bien. Se empleó la versión validada al español del PSQI28. Escala Atenas de Insomnio (AIS). Este cuestionario auto administrado consta de ocho ítems que miden los trastornos del sueño. Los primeros cinco ítems evalúan las dificultades para la inducción del sueño, despertarse durante la noche, despertarse por la mañana temprano antes de lo deseado, tiempo total de sueño y la calidad del sueño. Los últimos tres ítems evalúan las consecuencias del insomnio al día siguiente, tales como la sensación de bienestar durante el día, la capacidad de funcionamiento físico y mental durante el día, y la somnolencia diurna. Cada ítems se califica en una escala del 0 al 3, donde 0 corresponde a “no hay problema en absoluto” y 3 “problema muy grave”. Se le pidió a los usuarios que contestasen basándose en 11 lo acontecido en el último mes. La puntuación total sobre estos ocho ítems varía desde 0 a 24, una puntación mayor o igual de 6 representa la presencia de alteración del sueño29. Es una escala que ha mostrada una buena fiabilidad y validez para la práctica clínica y la investigación en la evaluación de las dificultades para dormir30. Se empleó la versión validada al español31. Calidad de vida Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia (FIQ). Es un cuestionario específico para evaluar la calidad de vida en los pacientes con fibromialgia. Es un cuestionario autoadministrable con 21 ítems. Cada ítem es una escala visual analógica con 11 casilleros, que se puntúa del 0 al 10. Se divide en tres dominios que evalúan distintos aspectos como la afectación en el desempeño de las actividades de la vida diaria, el impacto en general de la FM y la intensidad de los síntomas. El total del FIQR, cuya puntación máxima es 100, es la suma de la puntuación de los tres dominios y representa el impacto general de los síntomas sobre la calidad de vida. Se empleó la versión validada al español (FIQR)32. EuroQol 5D (EQ-5D). Se trata de un instrumento estandarizado que mide la calidad de vida relacionada con la salud. El individuo valora su estado de salud de dos formas: en niveles de gravedad por dimensiones (sistema descriptivo) y mediante una escala visual analógica (EVA) de 0 (peor estado de salud imaginable) a 100 (mejor estado de salid imaginable). El sistema descriptivo contiene cinco dimensiones de salud (movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión), cada una de las cuales se puntúa según la gravedad (sin problemas, algunos problemas o problemas moderados y problemas graves), en base al día que cumplimenta el cuestionario33. Se empleó la versión adaptada y validada al español34. 12 Cuestionario de Evaluación del Estado de Salud (HAQ). Contiene 20 preguntas sobre las actividades de la vida diaria desglosadas en 8 categorías (vestido y aseo, levantarse, comer, caminar, higiene, alcanzar, prensión y actividades) en el que la persona determina la capacidad para llevarlas a cabo. Cada ítem es puntuado del 0 (sin dificultad) al 3 (incapacidad de hacerlo). Además, considera la necesidad de ayuda de otra persona para la realización estas actividades, así como la necesidad de emplear productos de apoyo35. Se empleó la versión del cuestionario validada al español36. Nivel de Discapacidad Inventario de Discapacidad de Sheehan (SDI). Esta escala, que puede ser auto administrada o heteroadministrada, consta de 5 ítems: los 3 primeros miden la discapacidad funcional en el trabajo, la vida social y la vida familiar; los 2 ítems adicionales, miden el grado de preocupación en la última semana y el apoyo social percibido. Los 4 primero ítems se puntúan mediante una escala visual analógica del 0 (no discapacidad) al 10 (máxima discapacidad). El ítem 5, utiliza el mismo tipo de escala pero expresada en porcentajes (0% = ningún apoyo existente; 100% = apoyo ideal)37. Se empleó la versión validada al español38. Dolor Cuestionario Breve del Dolor (CBD). Cuestionario para la evaluación del dolor crónico y agudo, que mide la intensidad del dolor y su impacto en las actividades de la vida diaria y el cual ha sido empleado en diversos ensayos clínicos de FM. Contiene dos subescalas: severidad e interferencia del dolor, con una puntuación de 0 a 10, indicando las puntuaciones más altas gran dolor. Se ha empleado la versión validada al español39. 13 Fatiga Escala de Intensidad de la Fatiga (FSS). Consta de nueve ítems puntuados del 1 al 7 (1=estar en gran desacuerdo, 7=estar totalmente de acuerdo). El contenido de los ítems se focaliza principalmente en las características de la fatiga (el ejercicio produce fatiga, la fatiga interfiere en mis deberes y responsabilidades). Todos los ítems se basan en los aspectos físicos de la fatiga, excepto uno que está basado en aspectos cognitivos 40 . Se empleó la versión validada al español41. Ansiedad Inventario de Ansiedad de Beck (BAI. Mide la gravedad de la sintomatología de la ansiedad clínica. Contiene 21 ítems y cada uno se califica según una escala de cuatro puntos tipo Likert, 0 (en absoluto) a 3 (severamente). La puntuación total puede oscilar en un rango del 0 al 63, donde una puntuación elevada determina la presencia de ansiedad42. Se utilizó la versión validada al español43. Depresión Inventario de la Depresión de Beck (BDI). Es una escala de autoevaluación para la depresión en la que los participantes evalúan 21 ítems en una escala del 0 al 3 de acuerdo a como se sienten en ese momento. Las puntuaciones oscilan de 0 a 63, indicando una puntuación alta síntomas depresivos más severos 44 . Se empleó la versión validada al español45. Análisis Estadístico Las variables numéricas se expresan como media, desviación estándar (DE) y 95% de intervalo de confianza. El test Kolmogorov-Smirnof se usó para testar la normalidad de las variables. Se empleó el test chi-cuadrado para comparar las variables categóricas y el test t de Student para comparar las variables numéricas entre grupos (sujetos sedentarios o activos respecto a la realización actividad física). Asimismo se empleó una ANCOVA de una vía 14 para el análisis entre grupos (sedentarios y activos) respecto al nivel de actividad física, la calidad del sueño, la calidad de vida, nivel de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión, con el IMC como covariable para cada variable de estudio. Se consideró un valor de p<0,05 como estadísticamente significativo. Los datos fueron analizados con el paquete estadístico SPSS versión 20.0. 15 RESULTADOS Características de la población La muestra de estudio estuvo compuesta por 26 sujetos con una media de edad de 54,29 (8,30), rango 37-75. El 84,6% de los pacientes fueron mujeres y el 15,4% hombres. Las características sociodemográficas de la misma se presentan en la tabla 1. La mayoría de sujetos eran casados (76,9%), con un nivel de estudios básico (38,5%) y su situación laboral era de ama de casa/desempleados (61,5%). Para el análisis estadístico se dividió a los sujetos en dos grupos: sedentarios o activos, tomando como criterio el gasto energético medido en METs, <1,5 METs (sedentarios) y ≥1,5 METs (activos). No se hallaron diferencias significativas en las características sociodemográficas y clínicas entre los grupos excepto para el índice de masa corporal. Tabla 1. Características sociodemográficas de la población de estudio según el nivel de actividad física. Valor ACTIVOS SEDENTARIOS Media (DE) (IC) N=17 Valor p Total Media (DE) (IC) 49,80(5,76) 55,79(8,70) (50,76- 0,174 (42,65-56,95) 60,81) Media (DE) N=26 Edad (años) 54,29(8,30) 0,00 Sexo (%) Mujer 84,6 Hombre 15,4 27,48(5,05) IMC Soltera 7,7 Casada 76,9 Viuda 0 Divorciada 15,4 0,003 0,53-0,13) 0,02) 23,78(3,44) 29,46(4,97) 56,70- 0,013 (20,59-26,97) 32,21) (0,89) Sin estudios 7,7 Básicos 38,5 Medios 30,8 (- (- 0.83-0,72) 1,85(1,21) Estudios (%) 16 (-0,42- 1,14 Estado Civil (%) (0,00) 0,82-1,07) 0,20(0,41) 1,20(0,77) (-0,83- 0,862 (-1,03- 0,192 0,12) (- 1,73(0,88) 1,28) Superiores 23,1 0,14(0,37) Profesión(%) Ama de casa/ 61,5 Desempleada 30,8 Por cuenta propia 7,7 (- 1,13-0,08) 0,66(0,72) (-1,01-(- 0,016 0,03) Por cuenta ajena Sedentarios <1,5 METs. Activos ≥1,5 METs DE: Desviación Estándar; IC: Intervalo de Confianza; IMC: Índice de masa corporal Evaluación del nivel de actividad física La tabla 2 muestra el nivel de actividad física de la población de estudio registrado por el SWA. La media en el número de pasos fue de 6861,27 (4293,84); la media de tiempo de sueño fue de 6861,27 minutos (1,81); el gasto energético total en METs registrado fue de 9195,82 (2155,32) y la duración de la actividad física fue de 97,55 minutos (77,32). Tabla 2. Nivel de actividad física objetiva de la muestra medida con el dispositivo Armband. Valor, media (DE) Rango Nº Pasos 6861,27 (4293,84) (1441-17756) Horas Sueño (minutos) 8,20 (1,81) (3,48-10,78) Gasto Energético Total 9195,82 (2155,32) (400-11398) Duración de la Actividad Física (minutos) 97,55 (77,32) (8-255) La tabla 3 refleja el nivel de actividad física subjetiva medido por las escalas LTPAI y PAHWI. La media de tiempo dedicado a realizar actividad física durante el tiempo libre fue de 6,31 horas por semana (6,14), predominando la actividad física de tipo suave con una duración de 5,07 horas por semana (6,00). El tiempo medio de actividad física en casa fue de 19,43 horas por semana (14,95), predominando las actividades de tipo suave con 5,07 horas por semana (6,00). La media de actividad física en el trabajo fue de 8,65 17 horas por semana (16,78), predominando el trabajo de tipo sedentario con 5,17 horas por semana (9,18). Tabla 3. Nivel de actividad física percibida de la muestra medida con las escalas LTPAI y PAHWI Valor, media (DE) Rango Suave 5,07 (6,00) (0-25) Moderado 1,25 (1,91) (0-6) Vigoroso 0,27 (0,71) (0-3) Total 6,31 (6,14) (0-25) Casa Suave 14,48 (10,29) (2-35) Casa Moderado 3,83 (4,83) (0-18) Casa Vigoroso 1,13 (3,67) (0-15) Casa Total 19,43 (14,95) (2-50) Trab Sedentario 5,17 (9,18) (0-30) Trab Suave 1,96 (7,34) (0-35) Trab Moderado 0,00 (0,00) (0-0) Trab Duro 1,52 (7,29) (0-35) Trab Total 8,65 (16,78) (0-70) Total 28,09 (21,66) (4-100) LTPAI PAHWI LTPAI: Instrumento de Actividad Física del Tiempo Libre PAHWI: Instrumento de Actividad Física en Casa o en el Trabajo 18 Evaluación de la calidad de sueño, calidad de vida, nivel de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión. Los datos descriptivos de las puntuaciones totales de las variables de estudio se muestran en la tabla 4. Tabla 4. Puntuaciones totales medias de las variables de estudio. Valor, media (DE) Mínimo-máximo PSQI total 14,03(3,77) (8,00-20,00) AIS 13,69(5,24) (6-28) FIQR total 63,72(19,24) (14-92) EQ5D 0,36(0,35) (-0,33-0,81) EQ Vas 51,00(22,34) (20-92) HAQ total 1,26(0,54) (0,25-2,13) SDI total2 29,77(11,15) (3-46) CBD Severidad del Dolor 6,10(1,62) (3,00-8,75) CBD Interferencia del Dolor 6,32(1,93) (1,00-9,85) FSS 6,02(0,99) (3-7) BAI 25,08(12,21) (6-51) BDI 21,69(8,52) (6-46) AIS: Escala Atenas de Insomnio; BAI: Inventario de Ansiedad de Beck; BDI: Inventario de la Depresión de Beck; CBD (severidad e interferencia): Cuestionario breve del dolor; EQ5D: EuroQol 5D; EQVas: EuroQol 5D, Escala Visual Analógica; FIQR: Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia; FSS: Escala de Intensidad de la Fatiga; HAQ: Cuestionario de Evaluación del Estado de Salud; PSQI: Índice de Calidad de Sueño de Pittsburgh; SDI: Inventario de Discapacidad de Sheehan. La tabla 5 muestra las diferencias medias de las variables de estudio según grupos de actividad. Se encontraron diferencias significativas entre los grupos de activos y sedentarios en las subescalas del SAW número de pasos (p=0,001), MET promedio (p<0,001) y duración de la actividad física (p<0,001). Cuando se ajustó por la covariable del índice de masa corporal, las diferencias se mantuvieron para número de pasos y MET promedio. En la escala LTPAI los activos obtuvieron una puntuación media de 4,17(1,72) horas por semana, inferior a los sedentarios 7,44(7,42) horas por semana; las horas por semana medidas en la escala PAHWI fueron 19 superiores en el grupo de activos: 29,67(16,37); frente al de sedentarios: 26,00(25,21). Respecto a la calidad del sueño, en la PSQI se observan valores muy similares entre ambos grupos 13,57(4,11) y 13,40(3,79) (activos y sedentarios respectivamente). En la AIS el grupo de activos obtuvo una puntuación media de 14,43(7,25) en comparación con los sedentarios 13,07(5,03). En relación a la calidad de vida, la puntuación media de los activos en la FIQR fue de 58,38(18,82) respecto al grupo de sedentarios 63,01(20,58). Sin embargo en la EQ-5D y su subescala (EQ Vas) las puntuaciones fueron más altas en el grupo de los activos 0,50(0,34), 61,43(16,76); 0,30(0,37), 50,40(23,54).En la HAQ las puntuaciones entre grupos fueron muy similares, siendo ligeramente más altos en los sedentarios 1,16(0,64); 1,25(0,50). En el nivel de discapacidad (SDI) los activos obtuvieron una puntuación media de 30,00 (9,25) respecto a los 27,93 (12,46) de los pacientes más sedentarios. Respecto al dolor (CBD), se obtuvo una diferencia casi significativa en la subescala severidad del dolor siendo la puntación media de los activos algo más baja respecto a la de los sedentarios (5,67(1,56) frente a 6,35(1,61)). Al contrario, en la subescala de la intensidad del dolor, la puntuación media de los activos fue 6,50(1,46),respecto a la de los sedentarios 6,00 (2,17). Por otro lado, en fatiga (FSS) las puntuaciones fueron muy similares entre grupos, siendo la puntuación media de los activos 6,15(0,81), respecto a los sedentarios 6,08(1,18). En lo concerniente a la ansiedad(BAI) la puntuación de el grupo activo fue menor 20,71 (8,93), que la del grupo sedentario 24,07(12,16); al igual que en la depresión(BDI) donde los activos obtuvieron una puntuación de 19,86(6,96), respecto a los sedentarios 21,73(9,75). Tabla 5. Puntuaciones medias de las variables de estudio según subgrupos definidos por el gasto energético en METs. ACTIVOS Media (DE) (IC) N=9 20 SEDENTARIOS Media (DE) (IC) N=17 Valor p sin IMC Valor p con IMC ARMBAND Nº de Pasos 10970,29(5106,05) (6247,97-15692,60) 7,86(2,41) (5,63-10,09) 4943,73(2024,94) (3822,36-6065,11) 8,35(1,54) (7,50-9,21) 0,001 0,004 0,564 0,844 Gasto energético total 10076,43(751,12) (9381,75-10771,11) 8784,87(2481,45) (7410,68-10159,05) 0,197 0,078 MET promedio 1,71(0,18) (1,54-1,88) 1,22(0,17) (1,12-1,31) <0,001 <0,001 Actividad física (minutos) 56,93 (48,30) (30,1883,68) 97,55(77,32) (63,26131,83) <0,001 0,601 LTPAI Total 4,17(1,72) (2,36-5,97) 7,44(7,42) (3,1511,72) 0,307 0,602 PAHWI Total 29,67(16,37) (12,4846,86) 26,00(25,21) (11,4440,56) 0,749 0,670 PSQI Total 13,57(4,11) (9,7617,37) 13,40(3,79) (11,2915,50) 0,924 0,955 AIS 14,43(7,25) (7,7221,14) 13,07(5,03) (10,2815,86) 0,613 0,727 FIQR Total 58,38(18,82) (40,9775,79) 63,01(20,58) (51,6174,41) 0,620 0,635 EQ5D 0,50(0,34) (0,17-0,82) 0,30(0,37) (0,09-0,51) 0,267 0,267 EQ Vas 61,43(16,76) (45,9376,93) 50,40(23,54) (37,3663,44) 0,281 0,363 HAQ Total 1,16(0,64) (0,56-1,75) 1,25(0,50) (0,96-1,53) 0,728 0,640 SDI Total2 30,00(9,25) (21,4438,56) 27,93(12,46) (21,0334,84) 0,701 0,653 5,67(1,56) (4,23-7,12) 6,35(1,61) (5,45-7,24) 0,368 0,051 6,50(1,46) (5,14-7,85) 6,00 (2,17) (4,79-7,20) 0,592 0,206 6,15(0,81) (5,39-6,91) 6,08(1,18) (5,42-6,73) 0,887 0,980 BAI 20,71(8,93) (12,4528,98) 24,07(12,16) (17,3330,81) 0,524 0,275 BDI 19,86(6,96) (13,4226,30) 21,73(9,75) (16,3327,13) 0,654 0,401 Horas de sueño CBD Severidad del Dolor Interferencia del Dolor FSS Activo≥ 1,5 METs o más Sedentario: menos de <1,5 METs 21 Relación entre el nivel de actividad física objetiva y las variables de estudio. La relación entre el nivel de actividad física objetiva y las variables de actividad física subjetiva, calidad de sueño, calidad de vida, nivel de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión, se muestran en la tabla 6. Las puntuaciones totales y de cada subescala de actividad física subjetiva, calidad de sueño, calidad de vida, nivel de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión, también fueron correlacionadas entre sí. Se halló una correlación positiva del número de pasos con MET, y duración de la actividad física (p=0,011 y <0,001, respectivamente), así como una relación negativa entre el gasto energético y BAI (p=0,025). Por otro lado, de forma negativa se correlacionó LTPAI con FSS y BDI (p=0,025 y 0,031; respectivamente). Nuestros dados mostraron a PSQI positivamente correlacionado con AIS, HAQ y BAI (p=0,001; 0,014 y 0,043; respectivamente), mientras que Atenas, por su parte, se correlacionó positivamente con FIQR, SDI, HAQ, BAI y BDI (p=0,023; 0,049; 0,015; 0,023 y 0,009; respectivamente) y negativamente con EQ (p=0,024). Además encontramos una relación positiva de FIQR con CBD (severidad e interferencia; p=0,001 y <0,001; respectivamente), FSS, SDI, HAQ, BAI y BDI (p=0,001, <0,001, <0,001, 0,001 y <0,001, respectivamente); mientras que existe una correlación negativa con EQ5D (p=0,002). También encontramos que HAQ se correlaciona con BAI y BDI (p=0,002 y 0,036; respectivamente) y negativamente con EQ5D (p=0,002). Similarmente, BAI se correlaciona positivamente con BDI (p=0,005) y negativamente con EQ5D y EQ (p=0,011 y 0,004; respectivamente). Finalmente, BDI (p=0,03) y EQ5D (p=0,035) se correlacionan de forma positiva y negativa con EQ, respectivamente. Adicionalmente, FSS esta correlacionado con SDI y BDI (p=0,014 y 0,01; respectivamente); sin embargo, esta relación es negativa al compararlo con LTPAI y EQ5D (p= 0,025 y 0,033; respectivamente). Del mismo modo, existe una correlación positiva de SDI con HAQ, BAI y BDI (p=0,002; 0,03 y 0,018; respectivamente) y negativa con EQ5D y EQ (p=0,007 y 0,049; respectivamente). 22 En cuanto a CBD severidad del dolor, este se correlaciona positivamente con CBD interferencia del dolor y BAI (p<0,001 y 0,04, respectivamente) y negativamente con EQ5D (p=0,007). Por su parte, CBD interferencia del dolor se correlaciona positivamente con FSS, SDI, HAQ, BAI y BDI (p=0,009; 0,006; 0,002; 0,004 y 0,007; respectivamente) y negativamente con EQ5D (p=0,024). 23 Tabla 6. Matriz de los coeficientes de correlación para las variables de actividad física objetiva y subjetiva Nº de Paso s Hora s Sueñ o Gasto Energéti co MET Promed io Nº de Pasos -- 0.003 0.246 0.533* Duració n de la Activid ad Física 0.813** Horas Sueño 0.003 -- 0.149 -0.091 -0.030 Gasto Energéti co MET 0.246 0.149 -- 0.401 0.363 0.533 * 0.091 0.401 -- 0.848** Duración de la Activida d Física LTPAI 0.813 ** 0.030 0.363 0.848** -- 0.139 0.027 0.132 -0.081 PAHWI 0.055 0.094 0.052 -0.167 24 LTP AI PAH WI Pittsbur gh Atena s FIQ R Severid ad del Dolor Interferen cia del Dolor FSS SDI HA Q BAI BDI EQ5 D EQ Vas 0.13 9 0.02 7 -0.055 0.032 0.000 -0.171 -0.075 0.03 9 0.16 7 0.00 9 -0.167 -0.004 -0.154 0.16 4 0.13 2 0.052 -0.253 0.016 -0.236 -0.215 0.22 5 0.25 5 -0.167 0.061 0.212 -0.380 -0.002 0.37 2 0.32 2 -0.109 0.000 0.085 -0.209 0.034 0.23 5 0.29 7 0.09 0 0.05 2 0.14 9 0.33 7 0.08 1 0.05 4 0.21 6 0.02 1 0.03 5 0.09 6 0.14 7 0.09 8 0.00 1 0.17 4 0.11 3 0.36 3 -0.246 0.04 6 0.13 3 0.47 7 0.12 5 0.09 7 0.30 6 0.094 0.09 8 0.10 6 0.28 0 0.11 2 0.08 6 0.34 7 0.36 1 -0.054 -- -0.034 0.115 -0.272 -0.182 -0.145 -- -0.005 0.166 0.309 0.357 0.13 9 0.11 5 0.45 1* 0.16 2 0.02 4 0.03 4 0.01 8 0.16 0 0.11 6 -0.109 0.07 4 0.14 8 0.09 6 0.09 0.30 2 0.20 8 0.46 6* 0.02 1 0.22 8 0.10 7 0.13 0 Tabla 7. Matriz de los coeficientes de correlación para las variables de actividad física objetiva, calidad de sueño, calidad de vida, nivel de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión Nº de Pas os Hora s Sue ño Gasto Energéti co MET Prome dio Pittsburg h 0.03 2 -0.253 Atenas 0.00 0 FIQR 0.09 8 0.30 6 0.24 6 0.16 7 0.10 6 0.14 9 0.22 5 0.23 5 0.09 6 0.00 4 0.15 4 0.16 4 0.13 3 0.11 3 EQ5D EQ Vas 0.36 3 HAQ 0.00 9 SDI 0.16 7 Severida d del Dolor Interferen cia del Dolor FSS 0.17 1 0.07 5 0.03 9 BAI 0.04 6 0.17 4 BDI 25 LTP AI PAH WI Pittsbur gh Aten as FIQR Severid ad del Dolor Interferen cia del Dolor FSS SDI HAQ BAI BDI EQ5 D EQ Vas 0.061 Duraci ón de la Activid ad Física 0.000 0.11 5 0.005 -- 0.602 ** 0.369 0.217 0.261 0.094 0.281 0.475 * 0.399 * 0.074 0.139 0.378 0.016 0.212 0.085 0.166 0.602** -- 0.443 * 0.130 0.274 0.357 0.390 * 0.471 * 0.444 * 0.501 ** 0.162 -0.280 -0.112 -0.086 0.208 0.369 0.443 * -- 0.624** 0.852** 0.626 ** 0.653 ** 0.773 ** 0.631 ** 0.640 ** 0.372 0.347 0.096 -0.139 0.162 -0.515** -0.441* 0.322 0.361 0.02 4 0.009 -0.378 -0.348 -0.309 -0.090 -0.052 0.160 0.475* 0.773 ** 0.354 0.583** 0.304 0.488 * 0.541 ** 0.587 ** -0.147 -0.098 0.001 0.148 0.281 0.390 * 0.653 ** 0.208 0.523** 0.478 * -- 0.585 ** 0.427 * 0.461 * -0.236 -0.380 -0.209 0.309 0.217 0.130 0.624 ** -- 0.644** 0.384 0.208 0.354 0.406 * 0.319 -0.215 -0.002 0.034 0.357 0.261 0.274 0.852 ** 0.644** -- 0.500 ** 0.653 ** 0.583 ** 0.549 ** 0.515 ** -0.216 -0.021 -0.035 0.021 0.094 0.357 0.626 ** 0.384 0.500** -- 0.478 * 0.304 0.237 0.499 ** -0.477* -0.125 -0.097 0.115 0.399* 0.444 * 0.631 ** 0.406* 0.549** 0.237 0.427 * 0.587 ** -- 0.538 ** -0.228 -0.107 -0.130 0.01 8 0.07 4 0.18 2 0.14 5 0.46 6* 0.13 9 0.45 1* 0.519 ** 0.390 * 0.585 ** 0.586 ** 0.103 -0.297 0.440 * 0.471 * 0.420 * 0.324 0.368 0.255 0.584 ** 0.347 0.584 ** -- 0.440 * 0.347 0.337 0.27 2 0.30 2 0.11 6 0.162 0.074 0.501 ** 0.640 ** 0.319 0.515** 0.499 ** 0.461 * 0.412 * 0.538 ** -- -- 0.426 * 0.412 * 0.416 * 0.416 * -- 0.586 ** 0.519 ** 0.515 ** 0.441 * 0.420 * 0.488 * 0.368 0.103 0.390 * 0.348 0.309 0.324 0.541 ** 0.426 * DISCUSIÓN Nuestro estudio ha mostrado que las personas con fibromialgia tienen una afectación importante de sus niveles de actividad física, calidad del sueño, calidad de vida, discapacidad funcional, estado de salud, dolor, fatiga, ansiedad y depresión independientemente del nivel de gasto energético. Asimismo, los datos obtenidos apuntan a que una evaluación de la actividad física objetiva (SAW), podría equiparase con evaluaciones subjetivas de actividad física objetivas (LTPAI y PAHWI). Aunque todos los sujetos con fibromialgia se ven afectados en términos de calidad de sueño, calidad de vida, nivel de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión, se hallaron diferencias significativas entre los activos y sedentarios en el numero de pasos, MET promedio y actividad física medidos con el SAW. Asimismo, el grupo de sedentarios obtuvo puntuaciones peores en calidad del sueño, de vida, severidad del dolor, fatiga, ansiedad y depresión. Los resultados de nuestro estudio muestran variaciones y pocas diferencias entre niveles de gasto energético. Esto está muy en relación con la naturaleza de este trastorno y con la diversidad de su sintomatología y manifestaciones entre pacientes. En la calidad del sueño, los activos obtuvieron puntuaciones mayores en la escala Atenas (AIS) al igual que en los niveles de fatiga. Nuestra hipótesis es que los sujetos que realizan más actividades a lo largo del día pueden sentirse más fatigados y en consecuencia dormir peor durante la noche. PSQI y AIS mostraron una buena correlación entre sí, lo cual certifica que ambas escalas son útiles para valorar la calidad del sueño en sujetos con fibromialgia. Se encontró que los pacientes con fibromialgia tienen altos niveles de afectación de su calidad de vida, si bien los activos tienen mejor calidad de vida percibida que los sedentarios. Como han demostrado diversos estudios el ejercicio mejora la sintomatología de la enfermedad 46 Al tiempo, la correlación significativa desprendida entre las distintas escalas de la calidad de vida, indica que estas en su conjunto nos ofrecen una información similar e intercambiable en este tipo de personas. 26 Respecto a la ansiedad y depresión los sedentarios obtuvieron puntuaciones peores que los activos, es decir, hay mayor predomino de episodios de ansiedad y depresivos en las personas sedentarias que en las activas. En lo concerniente al dolor, los activos muestran mejores puntuaciones en la severidad del dolor que los activos, pero peores en la interferencia. Esto puede tiene sentido si pensamos que los pacientes que realizan más actividades tienen más oportunidades para notar la interferencia del dolor mientras las desempeñan que aquellos que son más sedentarios. En esta línea, el estudio realizado por Jones J, et al.20, para determinar el nivel de función física autoinformada por mujeres con fibromialgia (n=1735), determinó que las mujeres con menor actividad tenían peor sintomatología principalmente en fatiga, dolor, depresión, rigidez) que las que tenían una funcionamiento moderado o alto, aunque las diferencias no eran significativas. En relación al tiempo en actividades durante el tiempo libre, el LTPAI demostró que estos pacientes pasan mayoritariamente su tiempo libre realizando actividades suaves como pasear a pie o en bicicleta, ejercicios acuáticos, natación o jardinería suave, dedicándole una media de 5,07 horas. El PAHWI determinó que la mayoría de los sujetos dedicaban una media de 14,48 horas a la semana a trabajos domésticos suaves como permanecer en pie y caminar, cocinar, planchar y recoger cosas, y 5,17 horas a la semana en trabajo sedentario como trabajar con el ordenador. Es decir, que las personas que padecen fibromialgia realizan más actividades que suponen un gasta energético menor pero no dejan por completo de realizar actividades, sobre todos las relacionadas con las tareas del hogar. En la diferencia entre grupos, se determinó que los sedentarios dedicaban más tiempo a las actividades en su tiempo libre, a diferencia de los activos que dedicaban menos. Sin embargo en el PHAWI los activos demostraron que pasaban más horas que los sedentarios a actividades en casa y el trabajo. Una posible explicación tendría que ver con un umbral tolerado de actividad física diaria que se destinaría o bien a actividades de ocio, o bien a actividades domésticas y laborales. Estas segundas, estarían lógicamente asociadas a un mayor gasto energético y por tanto serían las que destacan en el grupo de pacientes activas. Las circunstancias personales 27 relativas al tiempo posible para dedicar a unas u otras actividades tendría sin duda también influencia. Por tanto esta asociación debería estudiarse en más profundidad. Los datos que hemos obtenido, apuntan a una posible equiparación entre las variables de medida de actividad física objetiva y subjetiva en tanto y en cuanto no hallamos diferencias en los resultados entre estas variables (SWA, PAHWI y LTPAI). En esta línea, el estudio llevado a cabo por Munguía-IzquierdoD et al.19 midió el tiempo de sedentarismo entre 114 sujetos con FM. Para ello emplearon dos variables: una objetiva, el SWA (que portaron durante 9 días) y una subjetiva, el SBQ-S (Sedentary Behaviour Questionnaire). Estos autores determinaron que no había asociación significativa entre el SBQ-S y el SWA respecto al tiempo sedentario. Posteriormente Mungía-Izquierdo et al.26, llevaron a cabo un estudio para la adaptación cultural del LTPAI y el PAHWI y evaluar las propiedades psicométricas de esta población, empleando para ello el SWA durante una semana. Determinaron que había una baja asociación con entre la medición del SWA y el LTPAI, y que no había una asociación significativa entre el PAHWI y SWA. Esto nos hace pensar que las mediciones subjetivas de actividad física son fiables para medir el nivel de actividad física en pacientes con fibromialgia. Entre las limitaciones de nuestro estudio, cabe destacar su diseño transversal, el cual obliga a que la generalización de nuestros resultados sea muy cautelosa ya que no es posible afirmar la dirección de la causalidad. El número muestral también fue reducido, y el tiempo que los sujetos portaron el dispositivo SWA sólo nos permite establecer conclusiones primarias que necesitan mayor profundización. En contrapartida, la cantidad de medidas utilizadas enriquecen nuestro estudio y permiten comparar variables similares. De esta manera, creemos que medidas más fácilmente ejecutables, rápidas y económicas como son el LTPAI y el PAHWI, podrían emplearse en la práctica clínica sin necesidad de acudir a mediciones más complejas como el SAW y que requiere mayor seguimiento y cuidado en su aplicación. Estudios longitudinales con tamaños muestrales mayores deberían llevarse a cabo para corroborar nuestros resultados y comprobar la dirección 28 de causalidad entre los bajos niveles de actividad física en población con fibromialgia y la afectación de las variables de calidad de vida, sueño, discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión. 29 CONCLUSIÓN Los sujetos con fibromialgia ven disminuidos sus niveles de actividad física, de calidad del sueño y de calidad de vida, y tienen niveles elevados de discapacidad, dolor, fatiga, ansiedad y depresión. Sabemos que una una vida sedentaria conlleva un empeoramiento de la sintomatología, por tanto, conocer herramientas de medida útiles es imprescindible para la práctica clínica. Concretamente en la intervención de Terapia Ocupacional, elegir una buena herramienta para medir el gasto energético que suponen las AVD, es imprescindible en el tratamiento de estos pacientes para adaptar y modificar las áreas ocupacionales que pueden verse afectadas por la enfermedad. Las medidas subjetiva de actividad física LTPAI y PAHWI, ofrecen resultados fiables en concordancia con los que ofrece la medida objetiva de actividad física SWA. De la misma manera, las medidas empleadas para la evaluación de la calidad de vida y del sueño, parecen ofrecer resultados muy similares por lo que podemos concluir que, no sería necesario emplearlas todas sino seleccionar las más adecuadas para la intención concreta de estudio. 30 REFERENCIAS 1 Sañudo B, Galiano D. 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Effect of a physical activity programme in patients with fibromyalgia: A sistematic review. Med Clin (Barc) 2014 Feb 18. pii: S0025-7753(14)00013-X. 36 ANEXOS CONSENTIMIENTO INFORMADO – INFORMACIÓN AL PACIENTE Antes de proceder a la firma de este consentimiento informado, lea atentamente la información que a continuación se le facilita y realice las preguntas que considere oportunas. Naturaleza: De manera resumida, el presente proyecto pretende hacer una valoración integral de pacientes con Fibromialgia, previa a un programa de equilibrio con una duración de ocho semanas, evaluando la parte funcional, cognitiva y social de los participantes. Procedimiento: Para realizar este estudio: Se llevara a cabo la cumplimentación de un cuaderno autoadministrable y una serie de pruebas de valoración funcional no invasivas, valoración cognitiva y la participación en un programa de ocho semanas de tratamiento, con reevaluación. Implicaciones para el paciente: • La participación es totalmente voluntaria. • El paciente puede retirarse del estudio cuando así lo manifieste, sin dar explicaciones y sin ningún tipo de repercusión. • Todos los datos carácter personal, obtenidos en este estudio son confidenciales y se tratarán conforme a la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/99. • La información obtenida se utilizará exclusivamente para los fines específicos de este estudio. Si requiere información adicional se puede poner en contacto con Laura Cerón Lorente en el teléfono: 650193833 o en el correo electrónico: urypres@hotmail.com 37 CONSENTIMIENTO INFORMADO – CONSENTIMIENTO POR ESCRITO DEL PACIENTE Valoración Integral en Fibromialgia. Yo (Nombre y Apellidos):.................................................................................... • He leído el documento informativo que acompaña a este consentimiento (Información al Paciente) • He podido hacer preguntas sobre el estudio Valoración Integral en Fibromialgia. • He recibido suficiente información sobre el estudio Valoración Integral en Fibromialgia He hablado con los profesionales sanitario informador: Laura Cerón L. • Comprendo que mi participación es voluntaria y soy libre de participar o no en el estudio. • Se me ha informado que todos los datos obtenidos en este estudio serán confidenciales y se tratarán conforme establece la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/99. • Se me ha informado de que la información obtenida sólo se utilizará para los fines específicos del estudio. • Deseo ser informada de mis datos de carácter personal que se obtengan en el curso de la investigación en el correo……………………………………………………………….. Si Comprendo que puedo retirarme del estudio: • Cuando quiera • Sin tener que dar explicaciones 38 No siguiente • Sin ningún tipo de repercusión. Presto libremente mi conformidad para participar en el proyecto titulado Valoración Integral en Fibromialgia. Firma de la paciente Firma del profesional sanitario Nombre y apellidos:……………… Nombre y apellidos:……………… Fecha: …………………………. Fecha: ……………………………. 39 INFORMACIÓN SWA PROPORCIONADA A LOS SUJETOS ¿Para qué sirve el brazalete armband? El brazalete Armband SenseWear nos proporciona datos sobre el consumo de energía que conllevan las distintas actividades de la vida diaria que realizamos desde que nos levantamos hasta que nos acostamos, inclusive el consumo calórico de nuestro cuerpo durante el descanso nocturno. Este registro, de 24 horas de duración, nos proporcionará una información de relevancia necesaria para ofrecerle después un tratamiento más efectivo y por tanto, de una mayor calidad. ¿Cómo se usa el brazalete? La colocación del brazalete es sencilla: se coloca en la parte posterior del brazo, un tercio por encima del codo aproximadamente, ajustándose mediante unas cintas. De la misma manera que se muestra en la imagen, ajústese la cinta de manera que no se deslice pero sin que quede muy ajustada para evitar que le ocasione molestias. 40 Su colocación se realizará a la hora previamente acordada y se le retirará 24 horas después, es decir al día siguiente a la misma hora que se le puso. Es muy importante mantener el brazalete puesto durante este tiempo (al completo) para que los datos sean adecuados y completos. Mientras lo tenga puesto realice su vida de manera normal y no se lo quite para dormir, puesto que los datos que nos proporciona el aparato durante el sueño también son importantes (el cuerpo también consume energía durante el descanso nocturno). Solamente deberá de retirarse el aparato cuando vaya a ducharse o a realizar alguna actividad en la que prevea que podría mojarlo. Es muy importante que recuerde que el aparato no puede mojarse o sumergirse. Para quitárselo despegue el velcro y deslícelo por el brazo, no coloque los dedos detrás del aparato, en las plaquitas plateadas de la parte posterior, puesto que seguiría registrando datos al contacto con sus dedos. Una vez finalice su actividad de ducha/baño vuelva a colocárselo sobre la piel cuando esté limpia y seca. ¿El brazalete hará ruido o sonará en algún momento? Cuando se lo quite y se lo ponga, el dispositivo emitirá un pitido, que indicará que el registro de datos está pausado o que el aparato ha comenzado de nuevo con el registro. Tenga en cuenta que cuando se coloque el brazalete de nuevo tras la ducha/baño, el pitido tardará unos segundos en escucharse. Ante cualquier duda que pueda surgirle, puede ponerse en contacto con nosotros en cualquier momento llamando al 661385981. Un cordial saludo y muchas gracias por su colaboración 41 ESCALAS EMPLEADAS Nivel de actividad física Appendix 1. Spanish Version of LTPAI La versión española del Instrumento de Actividad física del Tiempo Libre – IAFTL. Nos gustaría obtener información sobre el promedio de su nivel de actividad durante su tiempo de ocio en el último mes. En el tiempo de ocio, también incluimos caminar al trabajo, a las tiendas, etcétera. Usted puede seleccionar más de una alternativa si realiza ejercicio en varios niveles de actividad. Nosotros sumaremos después el número de horas totales. 1. Actividades de tiempo libre sedentarias. 1. La mayoría de las actividades sedentarias. 2. Actividades físicas suaves que no incrementaron su frecuencia respiratoria, como por ejemplo paseos a pie o en bicicleta, ejercicios acuáticos, natación o jardinería suave. 1. Ejercicio suave durante 0.5-1.5 horas a la semana 2. Ejercicio suave durante 2-4 horas a la semana 3. Ejercicio suave durante más de 4 horas a la semana. Indique el número de horas _________ 3. Actividad física moderada o ejercicio que incrementó su frecuencia respiratoria o temperatura corporal (sudor), aunque pudiera mantener todavía una conversación mientras se ejercitaba. Esto incluye caminar o ir en bici a frecuencia acelerada, caminar por senderos en la naturaleza, trotar suavemente, jardinería moderada o intensamente, ejercicio acuático, aeróbicos, etcétera. 1. Ejercicio moderado durante 0.5-1.5 horas a la semana. 2. Ejercicio moderado durante 2-4 horas a la semana. 42 3. Ejercicio moderado durante más de 4 horas a la semana. Indique el número de horas _________ 4. Ejercicio vigoroso que incrementó perceptiblemente su frecuencia respiratoria y su sudor, tales como caminar rápido, trotar, otros ejercicios aeróbicos extenuantes o entrenamiento con sobrecargas, juegos de pelota, jardinería, etcétera. 1. Actividad vigorosa durante 0.5-1.5 horas a la semana. 2. Actividad vigorosa durante 2-4 horas a la semana. 3. Actividad vigorosa durante más de 4 horas a la semana. Indique el número de horas _________ 43 Appendix 2. Spanish Version of PAHWI La versión española del Instrumento de Actividad física en casa o en el trabajo – IAFCT. Nos gustaría conocer cuánto camina y cuanto peso levanta en casa y en el trabajo durante el periodo de una semana. Elija la alternativa que mejor corresponda con sus tareas de trabajo durante el último mes e indique el número de horas que usted dedicó a esas actividades. (A) Trabajo en casa 1. Trabajo doméstico suave, que incluya permanecer de pie y caminar, como cocinar, planchar, recoger cosas ____________ horas a la semana. 2. Trabajo doméstico moderado, por ejemplo, limpiar pasando la aspiradora, limpieza semanal de la casa, poner el horno, levantar y transportar cargas de mas de 3 Kg, tales como niños pequeños ______________ horas a la semana. 3. Reparaciones pesadas, levantar y transportar cargas pesadas, tales como cuidado de adultos relacionados con el hogar, etcétera ______________ horas a la semana. (B) El lugar de trabajo 1. La mayoría del trabajo sedentario. Durante la mayor parte del trabajo sedentario, en un ordenador, por ejemplo_____________ horas a la semana. 44 2. Trabajo suave aunque flexible. Tiene un empleo suave, durante el cual camina y permanece de pie bastante, por ejemplo, trabajar como enfermera, en una tienda, haciendo trabajo industrial suave, ______________ horas a la semana 3. Trabajo moderadamente extenuante. Tiene un empleo bastante extenuante, por ejemplo, caminar, subir escaleras, levantar pesos de más de 3 Kg, tales como enfermería, cartero, ___________ horas a la semana 4. Trabajo físicamente duro. Éste incluye pesadas cargas físicas que implican levantamientos pesados, en conexión con pesados trabajos de enfermería, almacén o trabajos agrícolas_____________ horas a la semana. Total de horas a la semana_____________. 45 Calidad del Sueño 46 47 48 Calidad de Vida 49 50 EuroQol 5D 51 52 53 Nivel de Discapacidad 54 Dolor 55 56 Fatiga Escala de INTENSIDAD de la fatiga Nombre Fecha Conteste según la siguiente graduación: 1 = Estar en gran desacuerdo ……………………………………………. 7 = Estar totalmente de acuerdo Mi motivación se reduce cuando estoy fatigada 1 2 3 4 5 6 7 El ejercicio me produce fatiga/cansancio 1 2 3 4 5 6 7 Me fatigo fácilmente 1 2 3 4 5 6 7 La fatiga interfiere en mi funcionamiento físico 1 2 3 4 5 6 7 La fatiga me produce con frecuencia problemas 1 2 3 4 5 6 7 La fatiga interfiere en el desempeño de algunas 1 obligaciones y responsabilidades La fatiga es uno de mis tres síntomas que más me 1 incapacitan La fatiga interfiere en mi trabajo, familia o vida social 1 2 3 4 5 6 7 2 3 4 5 6 7 2 3 4 5 6 7 57 Ansiedad 58 Depresión 59 60 61 62 63 64