MEMÒRIA D’ACTIVITATS Any 2011 1 ÍNDEX INTRODUCCIÓ PROJECTES I ACTIVITATS PER ÀMBITS Comunicació i sensibilització Programa de Formació i recerca Programa de Suport a les famílies Programa de Suports personals ANNEX I: Calendari d’activitats ANNEX II: Difusió als mitjans de comunicació. 2 INTRODUCCIÓ L’Associació Aprenem per a la Inclusió de les persones amb Trastorns de l’Espectre Autista, és una associació nascuda l’any 2006 per iniciativa d’un collectiu de famílies amb l’objectiu de defensar els drets dels nostres fills i filles, i de sensibilitzar el conjunt de la societat catalana sobre la realitat de l’autisme. Els casos d’autisme es presenten amb una prevalença d’un de cada 150 naixements. No parlem, doncs, d’un trastorn infreqüent ni d’una malaltia rara, sinó que l’autisme és més habitual en la població pediàtrica que el càncer, la diabetis, l’espina bífida o la síndrome de Down. Ens mou la voluntat de defensar els drets i la dignitat de les persones amb Trastorns de l’Espectre Autista; de promoure la seva inclusió escolar, laboral i social; de garantir-los el tractament terapèutic més adequat i conforme amb les evidències científiques; d’oferir a les famílies suport i acompanyament; i de contribuir a millorar la resposta que la nostra societat dóna a aquest collectiu. Amb aquesta finalitat durant l’any 2011 hem desenvolupat un seguit de projectes i iniciatives agrupats en els àmbits de: Comunicació i sensibilització Formació i recerca Suport a les famílies Suports personals 3 PROJECTES I ACTIVITATS PER ÀMBITS 4 COMUNICACIÓ I SENSIBILITZACIÓ Sensibilitzar i difondre informació sobre les característiques del trastorn és una tasca important, ja que transformar les mirades sobre les persones amb TEA facilitarà la seva inclusió com a ciutadans i ciutadanes de ple dret. Aquesta tasca s’ha fet aquest any amb nombroses accions, donant difusió sobre el que és i el que fem a Aprenem i donant difusió a través del mitjans de les necessitats de recursos per a les persones amb TEA. S’han organitzat diverses activitats de sensibilització coincidint amb el 2 d’abril, Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme. Com en els darrers anys s’ha participat en la Campanya Light it up Blue impulsada des de l’entitat Autism Speaks. A petició de la nostra associació, la Torre Agbar de Barcelona es va illuminar de blau per sumar-se així tots els altres edificis emblemàtics que arreu del món s’illuminen de blau la nit del 1 al 2 d’abril per sensibilitzar sobre la causa de l’autisme. Torre Agbar D’altra banda, i conjuntament amb diverses entitats a tot l’estat espanyol, es va fer un passi de la pellícula “Maria y yo” i es va organitzar una parada per fer difusió i donar a conèixer el trastorn i l’activitat de l’associació. 5 També, amb motiu de la diada, l’associació Aprenem va participar en un reportatge sobre la vida quotidiana de les famílies que tenen infants amb autisme al magazine dominical de La Vanguardia. Però la difusió i sensibilització sobre el trastorn no es concentra sols en un dia, sinó que al llarg de tot l’any s’ha fet arribar la veu dels socis a diferents mitjans, a traves tant de programes de televisió i ràdio, com de cartes publicades a la premsa escrita (vegeu annex 2 de difusió als mitjans de comunicació). Amb la mateixa finalitat s’ha fet aquest any una sessió de cinefòrum, projectant el documental ¡A volar!, organitzada per l’Oficina de Vida Independent i l’Associació Aprenem al Centre Cívic Parc Sandaru. Per últim cal assenyalar que des del més de setembre, s’ha elaborat un nou butlletí informatiu mensual amb les principals novetats sobre l’actuació de l’associació i d’altres noticies d’interès per a les persones associades, i el manteniment de la pàgina WEB www.associacioaprenem.org com a principal instrument de comunicació que permet informar de tota l’activitat de l’associació i del nostre posicionament. 6 PROGRAMA DE FORMACIÓ I RECERCA La formació és un dels instruments fonamentals per a poder transformar la realitat de les persones amb TEA. Aquest any Aprenem ha facilitat formació en les intervencions psicoeducatives que han demostrat la seva evidència científica a diferents collectius, amb especial èmfasis en famílies i en professionals del l’àmbit de l’educació, psicologia i pedagogia. Collaborem amb el Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya en la formació de personal administratiu i de serveis (PAS) que ha d’atendre els infants amb TEA a les escoles. Els cursos s’organitzen anualment dintre de la programació del Pla de Formació del Departament. Durant el 2011 s’han repetit una edició del curs: Curs sobre l’Autisme. La valoració del curs ha estat molt bona. També durant aquest 2001 s’han organitzar les primeres jornades per a la inclusió educativa de persones amb trastorn de l’espectre de l’autisme, amb la collaboració de la Diputació de Barcelona, la Facultat de Psicologia i Ciències de l’Educació Blanquerna, la Confederació Autismo España i AETAPI (asociación española de profesionales del autismo). 7 Les jornades, que comptaven amb el reconeixement i certificat del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya van tenir més de 100 persones assistents i una molt bona acollida amb una valoració mitjana de 4.8 sobre 5. Finalment durant aquest 2011 s’ha dissenyat una formació per a professionals interessats en la metodologia de Planificació Centrada en la Persona (PCP). Aquesta formació s’ha impartit a l’escola estiu de serveis socials de la Diputació de Barcelona i a Dincat, la federació de persones amb discapacitat intellectual de Catalunya. En l’àmbit de recerca es va finalitzar i presentar el projecte Special QR (SPQR). L’objectiu és desenvolupar un software per a mòbils que permeti l’accés a codis QR (estàndard de comunicació per a persones amb dificultats de comprensió del llenguatge oral). Aquest projecte s’ha fet en collaboració amb Bj Adaptaciones i la Fundació Orange, entitats amb les que ens hem reunit per a identificar nous projectes tecnològics que responguin a les necessitats de les persones amb TEA. També es collabora des d’Aprenem amb la recerca sobre inclusió educativa de persones amb discapacitat dirigida pel professor Josep Maria Sanahuja de la Universitat Autònoma de Barcelona. 8 PROGRAMA DE SUPORT A LES FAMÍLIES L’autisme és encara un trastorn molt desconegut a tots els nivells i sovint les famílies es troben amb molt poca informació o informacions segmentades i contradictòries. Per això continuem oferint els següents serveis: 1. Servei d’informació i orientació 2. Escola de famílies 3. Sortides en família 4. Activitats específiques per a infants i joves (Joc Viu) La programació, iniciada al gener de 2011 ha consistit en les activitats de: 1. El servei d’informació i orientació és dóna en suport virtual, telefònic i presencial. En suport virtual a traves de la pàgina WEB www.associacioaprenem.org on es pot trobar tota l’activitat de l’associació, consultar documents, recursos i notícies d’interès o contactar amb nosaltres per a qualsevol dubte, consulta o aclariment a través del correu info@associacioaprenem.org. Durant aquest any s’han rebut i contestat més d’un miler de consultes a través d’aquest mitjà. El telèfon de l’associació 693 779 806 està a disposició de tothom, per a qualsevol pregunta, dubte, comentari o aportació sobre recursos, drets, ajuts, materials o qualsevol altre informació que sigui necessària. La mitjana de consultes telefòniques mensuals és d’unes 80. A nivell presencial, cal destacar l’ampliació dels horaris dels dos punts d’atenció a Arenys de Mar( a l’Edifici Xifré, 1 Planta, C/ Auterive s/n ) i a Barcelona (Centre Cívic Parc Sandaru, Despatx núm 3, c/Buenaventura Muñoz, 21). L’horari d'atenció fixat ha estat els dilluns a divendres de 10 a 14h a Arenys de Mar (amb cita prèvia) i els dilluns, dimecres i divendres de 8:30 a 14:30h a Barcelona (amb cita prèvia). S’ha realitzat entre 5 i 7 reunions presencials mensuals. 9 2. Escola de Famílies. Amb l’objectiu de donar suport, sensibilitzar, formar, orientar i capacitar a les famílies, aquest any s’han dut a terme 8 sessions de l’Escola de Famílies: 1. “Tutela” per Carlos Sancho, advocat especialista en patrimoni i tutela. 2. • “Estimulació multisensorial i espais Snoezelen” per Tate Bonany, mestra d’educació especial, mestra d’educació física i logopeda. 3. • “L’ús de l'iPad i l'iPhone per a persones amb TEA” per Francesc Sistach, especialista en informàtica i comunicacions i soci de l’Associació Aprenem. 4. Adquisición de Habilidades Prerequisitas para Obtener más Lenguaje Funcional. Gladys Williams. 5. • “Neurologia i TEA” a càrrec del Dr. Josep Artigas, neuropediatra i psicòleg. 6. “Drets dels nostres fills exigibles a Educació”, a càrrec d'Antonio Moreno, president del Collectiu Papás de Álex. 7. “Sexualitat i autisme” per Olatz Aizpuru, professional Asociación Guipuzcoana de Autismo Gautena . 8. “Com constituir un patrimoni protegit” per Montse Benito, economista i fiscalista especialitzada en discapacitat. 10 Totes les sessions de l’escola de famílies han tingut una durada de 2h a 2:30h i han assistit un promig de 25 persones. 3. Sortides continuat el en família: programa S’ha d’activitats d’oci i de cap de setmana per a famílies amb infants amb TEA. Aquestes activitats faciliten un espai de trobada, intercanvi i coneixement pels pares i mares, un espai de relació per als germans i germanes i una experiència diferent per a les persones amb TEA. En concret aquest any s’han organitzat les activitats de: 1. cap de setmana a la Cerdanya 2. sortida al zoo 3. passi de preestrena de pellícula cars 4. cap de setmana Vell Empordà 5. cap de setmana Sant Hilari de Sacalm 6. assistència a un partit de futbol de copa del Barça. 4. Activitats específiques per a infants i joves (Joc Viu): Aquesta activitat promou i potencia l’exercici físic, l'esport, la creativitat i el lleure per a infants amb TEA. Aquest any s’han realitzat nou sessions a l’espai de l’associació Joc Viu els dissabtes al matí. 11 PROGRAMA DE SUPORTS PERSONALS Treballem per fer realitat els valors d’igualtat, inclusió, autonomia i capacitat que el marc legal garanteix però que a la pràctica són difícils de fer realitat. És possible desenvolupar aquests principis sempre i quan es disposi de recursos i suports adients i articulats de forma coordinada. Per això durant aquest 2011 hem desenvolupat tres projectes: 1. Planificació centrada en la persona 2. Catàleg de suports 3. Serveis de suports per a casals d’estiu 1. Planificació centrada en la persona El projecte de Planificació Centrada en la Persona per a la Inclusió d’Infants i Joves amb TEA, te per objectiu desenvolupar una prova pilot que implanti la metodologia de Planificació Centrada en la Persona en 10 famílies de l’Associació amb infants i joves d’entre 6 i 16 anys. La Planificació Centrada en la Persona (PCP) és una manera d’ajudar a les persones amb discapacitat a aconseguir el que necessiten i desitgen a les seves vides, per a millorar la seva qualitat de vida d’acord amb les seves pròpies preferències i valors. És un conjunt d’estratègies per la planificació de la vida que es centren en l’elecció i la visió de la persona i del seu cercle pròxim de suport (família, amics, professionals, etc.). L’objectiu de la PCP és aconseguir una visió de conjunt sobre el futur de la vida de la persona amb discapacitat. Aquesta visió té en compte aquells aspectes de la vida actual de la persona que són favorables i aquells que fa falta canviar per millorar la seva vida futura. Essencialment, la planificació centrada en la persona reuneix a les persones més importants de la vida de la persona central, s’imagina una vida millor per a aquesta i descobreix maneres d’aconseguir aquesta visió (i els recursos necessaris). El projecte s’estructura en 3 etapes: 12 1. Etapa d’anàlisi i definició del Pla Personal 2. Etapa de desenvolupament i seguiment 3. Etapa d’avaluació Durant aquest any s’han dut a terme les tasques corresponents a la segona i tercera fase del projecte i s’ha tancat el projecte pilot. El resultat és una publicació i la previsió de transformar la PCP en un servei per les famílies de l’associació interessades. 2. Catàleg de suports per a infants i joves amb TEA El projecte de Catàleg de suports, te per objectiu recollir de forma ordenada i sistematitzada diferents recursos i serveis que poden ser d’utilitat en diferents moments per a persones amb TEA. La novetat del catàleg que proposem rau en que es parteix de les demandes reals de suports per part de les famílies. Més enllà dels recursos més oficials i coneguts, que també s’han recollit, s’ha posat de manifest que els suports que poden tenir utilitat pels infants i joves amb TEA són de naturalesa molt diversa, no són sempre evidents o fàcilment identificables a primera vista. A més no hi ha cap recull específic centrat en les necessitats i situacions quotidianes que orienti a les famílies en el moment de plantejar-se suports per l’assoliment d’objectius específics. La fitxa per a cada recurs recull les principals variables tenint en compte també que els suports són de naturalesa diferent. Conviuen els més estables i oficials amb aquells més informals i quotidians, però igualment importants, que les famílies aporten a partir de la seva experiència personal. Desprès de l’anàlisi de la informació recollida i tenint en compte que la guia només cobreix la etapa del cicle vital de 6 a 18 anys, deixant fora els 13 recursos vinculats a l’etapa d’atenció precoç o a l’etapa de vida adulta , s’ha fet una classificació tipològica en els següents àmbits: ● Suports en l’àmbit educatiu ● Suports en l’àmbit de salut ● Suports d’oci i lleure ● Suports diversos d’interès ● Ajuts i prestacions Per dur a terme l’elaboració del catàleg s’han desenvolupat les següents tasques: Treball de recerca • Recerca de catàlegs existents • Recerca d’altres suports coneguts i recomanats per les famílies de l’Associació • Recerca exhaustiva a internet de nous suports a tres nivells: estatal, autonòmic i local: Treball de camp • Entrevistes amb famílies de l’Associació: s’han entrevistat directa, telefònicament o per correu electrònic, 60 famílies de diferents àmbits territorials. • Entrevistes amb els suports que es considerin necessaris ampliar la informació obtingudes per altres mitjans: en molts dels casos s’ha fet un contacte directe amb els diferents suports recollits per contrastar la informació i actualitzar dades de contacte Definició de l’estructura de les fitxes • Revisió de l’organització i variables per a cada suport per destacar les variables més rellevants en cada cas i facilitar el seu ús. 14 Selecció i filtre dels recursos • Selecció dels suports específics catalogats en la fase de recollida d’informació i selecció i filtre en funció de criteris de criteris d’utilitat pràctica, universalitat i facilitat d’accés, especificitat i orientació. Edició i maquetació • Disseny de del format de fitxa • Síntesi de la informació • Elaboració d’índex i textos 3. Suports per a casals d’estiu Dins del marc del Programa de Suport a Persones Cuidadores, desenvolupat entre el Departament de Benestar i Família de la Generalitat de Catalunya, i l’Obra Social de Catalunya engega Caixa, l’Associació Aprenem el projecte pilot de Suport per a la Participació d’Infants i Joves amb TEA en Espais Comunitaris d’Oci i Lleure. Moltes famílies volen optar per una opció comunitària i de proximitat en aquests espais, però aquesta opció requereix en el cas de les persones amb TEA d’un suport especialitzat, que els serveis d’oci i lleure per a infants i joves “normals” sovint no disposen. El resultat és que o be la família no pot accedir a un respir d’aquestes característiques o be ho fa assumint un sobrecost important. Aquest projecte permet superar aquestes dificultats, aconseguint els següents objectius i beneficis: 1. Oferir als infant/jove amb TEA l’oportunitat d’una experiència d’oci i lleure de proximitat. 2. Facilitar la seva relació amb l’entorn comunitari (germans, companys escola, de barri, veïns,...) que obre indirectament nous espais de “respir” per les famílies i facilita el teixit de xarxes de suport. 3. Collaborar en la promoció de l’acceptació de la diversitat per part de la resta de la societat. 15 4. Oferir a les famílies cuidadores un espai de descans de la seva tasca constant de cura Els beneficiaris del Projecte han estat 20 famílies de nens/adolescents amb un TEA que han disposat de fins a 80 hores de monitor de suport especialitzat cadascuna. Les famílies beneficiaries estan situades en 12 poblacions de les següents comarques: Maresme, Barcelonès, Baix, Llobregat, Ripollès, Baix Penedès, Vallès Occidental, El Garraf, Tarragonès. Les activitats per a les que s’ha prestat suport estan acotades a espais d’oci i lleure que es desenvolupen durant les vacances escolars i/o caps de setmana. En concret han estat: 18 Casals d’Estiu 1 1 Estada de Colònies Casal de dissabtes El volum d’hores de suport en cada cas s’ha dimensionat en funció de les necessitats de cada família/infant. Les famílies han estat qui han proposat les dates i horaris del Suport, adequant el servei a les seves necessitats especifiques i individuals, i aquest fet ha estat molt ben valorat. La entitat s’ha encarregat de contractar i proveir el suport necessari a cada família. Per això s’han contractat 20 monitors especialitzats, amb la formació necessària, que han prestat el Servei de Suport Especialitzat en cada cas. Les famílies han fet una valoració molt positiva d’aquest projecte. Per moltes d’elles ha estat la oportunitat llargament buscada de gaudir d’un servei de respir a la seva mida, en un entorn inclusiu, proper, on els germans han pogut compartir per primer cop, espais d’oci i lleure sense la presència dels pares. Aquest fet, aparentment insignificant, per famílies amb nens amb TEA, té força impacte. 16 ANNEXOS 17 ANNEX I. CALENDARI D’ACTIVITATS Gener Dia 21: Primera sessió escola de famílies. “Tutela” per Carlos Sancho, advocat especialista en patrimoni i tutela Reunió Comitè Tècnic del projecte PCPIA Febrer Dia 3: Reunió Comitè Tècnic del projecte PCPIA Dia 18: Segona sessió escola de famílies “Estimulació multisensorial i espais Snoezelen” per Tate Bonany, mestra d’educació especial, mestra d’educació física i logopeda. Dia 23: Reunió Comitè de Seguiment PCPIA Març Dia 15 i 16: Visita a Gautena, Donosti Dia 26, 27: Sortida en família a la Cerdanya Abril Dia 2: Campanya de sensibilització, passi “Maria i jo”, venda de samarretes i cartellera publicitària, i punt d’informació a Arenys de Mar. Illuminació de la Torre Agbar Dia 8: Tercera sessió escola de famílies. “L’ús de l'iPad i l'iPhone per a persones amb TEA” per Francesc Sistach, especialista en informàtica i comunicacions i soci de l’Associació Aprenem. Dia 9: Reunió Entitat Elaia. Demanda per explicar la nostra experiència amb Planificació Centrada en la Persona amb infants amb TEA. 18 Dia 15: Quarta sessió escola de famílies. Adquisición de habilidades prerequisitas para obtener más lenguaje funcional. Gladys Williams Dia 28: Jornada de presentació del programa de persones cuidadores de l’Obra Social de Catalunya Caixa en el que Aprenem participa. Maig Dia 6: Cinquena sessió escola de famílies Neurologia i TEA” a càrrec del Dr. Josep Artigas, neuropediatra i psicòleg. Dia 8: Sortida de famílies al Zoo de Barcelona. Dia12: Reunió de famílies recerca escola inclusiva. Direcció Josep Ma Sanajuja Dia 22: Assemblea socis Juny Dia 1: Sessió de formació a Dincat: “Projecte PCPIA” Dia 4: Cinefòrum ¡A volar! organitzat per l’Oficina de Vida Independent i l’Associació Aprenem al Centre Cívic Parc Sandaru Dia 17: Desena sessió escola de famílies. “Drets dels nostres fills exigibles a Educació”, a càrrec d'Antonio Moreno, president del Collectiu Papás de Álex. Sessió de treball amb Fundació RETO (abans Elaia) per explicar la nostra experiència en PCP. Dia 28-30: Sessió de formació Escola d’Estiu a la Diputació de Barcelona: “Autisme, un model centrat en la persona” Juliol Dia 2 i 3 Sortida de famílies: càmping Emporda 19 Juliol Dia 8: Cursos 2011 de formació en autisme per al personal d’administració i serveis (PAS) del Departament d’Ensenyament Signatura del conveni amb l’Obra Social de Catalunya Caixa Dia 10: Passi familiar de la pellícula “Cars 2” a Cinesa Diagonal Mar. Setembre Dia 15: Gravació vídeos testimonials del projecte SPQR amb la participació d’Aprenem nens Octubre Dia 7 i 8: Onzena sessió escola de famílies. Sexualitat” per Olatz Aizpuru, professional Asociación Guipuzcoana de Autismo Gautena . Dia 14, 15 i 16: Sortida d’oci en família a Vilar Rural Sant Hilari Sacalm. Novembre Dia 4 i 5: Jornada de bones pràctiques en intervenció educativa Dia 9: Presentació Projecte SPQR A la casa dels tarongers Barcelona Reunió amb la Fundació Orange i BJ Adaptaciones per aportar idees per noves aplicacions adreçades a les persones amb autisme per l’ipad Dia 11: Reunió d’avaluació del projecte PCPIA. Comitè tècnic i de seguiment Desembre Dia 2: Dotzena sessió escola de famílies. “Com constituir un patrimoni protegit” per Montse Benito, economista i fiscalista especialitzada en discapacitat. 20 Dia 22: Invitació al partit de copa del Barça – L’Hospitalet Llobregat 21 ANNEX II. DIFUSIÓ ALS MITJANS DE COMUNICACIÓ Illuminació de la Torre Agbar http://www.acn.cat/acn/606023/Noticia/text/Noticia.html http://www.vilaweb.cat/acn/societat/3866914/20110329/torre-agbarsilluminara-blau-dissabte-lautisme.html http://www.social.cat/etiqueta/light+it+up+blue http://www.dailymotion.com/video/xj0pkx_iluminan-de-azul-torre-agbaren-dia-de-autismo_news http://www.associacioaprenem.org/TorreAgbar2011.pdf http://www.associacioaprenem.org/diamundial2011.htm Articles i cartes Article El País http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Ninos/autismo/hablan/leen/escrib en/elpepusoc/20110401elpepusoc_10/Tes Reportatge Magazine http://www.magazinedigital.com/reportajes/los_reportajes_de_la_semana/r eportaje/cnt_id/5957 Carta de la sòcia Paula Sancho que ha publicat La Vanguardia http://www.lavanguardia.es/participacion/cartas/20110403/54136302389/a yudar-a-los-ninos-autistas.html Carta de la sòcia Eva Palau al diari de les comarques gironines Punt http://www.elpunt.cat/noticia/article/7-vista/23-lectorescriu/406480-quela-inclusio-educativa-no-siguin-nomes-paraules.html Programes de TV i ràdio Participacio del programa Els Matins de TV3 de la socia Maite Andino http://www.tv3.cat/videos/3451870/Dema-es-el-Dia-Mundial-de-lAutisme Programa a TV3 on apareix la sòcia Susanna vila http://www.tv3.cat/actualitat/286420/Pares-de-nens-amb-autisme-aLendema 22 TV hospitalet. Entrevista amb la sòcia Maya Castanyer http://digitalh.cat/c/journal/view_article_content?groupId=10911&articleId=3163468&v ersion=1.0 Participació de la sòcia Elena Velasco a la TV Badalona http://tvbadalona.xiptv.cat/video/45668/15-dabril-de2011?a7eca8862593b770ffa28e0532e39562 Difusió del Projecte SPQR http://www.specialqr.org/index.php/colaboradores.html 23