tesis doctoral - Universidad Europea

TESIS DOCTORAL
SERIE: SALUD
Actitudes, experiencias y
prácticas en Atención Primaria
ante el diagnóstico
de la infección por el Virus de la
Inmunodeficiencia Humana.
Programa de Doctorado en Biomedicina y Ciencias de la Salud
Facultad de Ciencias Biomédicas
Mª José Busto Martínez
Dirigida por:
Dra. Lucía Pilar García San Miguel Rodríguez Alarcón
Dra. Mª Asunción Hernando Jerez.
Madrid, 2013
INFORME Y AUTORIZACIÓN DEL DIRECTOR PARA PRESENTAR LA TESIS DOCTORAL
(Planteamiento, objetivos, medios utilizados y aportaciones originales)
La tesis titulada “Actitudes, experiencias y prácticas en Atención Primaria ante el diagnóstico de la infección por el Virus de la
Inmunodeficiencia Humana” es un trabajo original de investigación en el campo del VIH y la Atención Primaria.
En el análisis de la situación actual de la infección por VIH destaca el problema del retraso diagnóstico, siendo la detección
precoz de la infección el gran reto para cambiar el curso de la epidemia. Sabiendo que la Atención Primaria tiene un papel
fundamental en este proceso, el propósito de este estudio ha sido conocer en profundidad como se está afrontando el
diagnóstico del VIH en este nivel asistencial, y analizar las actitudes de los médicos y de los pacientes que pueden ayudar a
explicar lo que está sucediendo y a plantear alternativas más eficaces para el diagnóstico y la prevención.
Se ha utilizado una metodología mixta, mediante un estudio transversal y fenomenológico que integra el análisis de tipo
cuantitativo y cualitativo. Con el objeto de poder interpretar mejor esta realidad se ha considerado necesario explorar las
necesidades, vivencias y demandas de los médicos y de los pacientes a lo largo de los años de evolución de la epidemia,
siendo esta visión global e integradora la mayor fortaleza de la metodología elegida. Consideramos que esta integración
aporta mayor conocimiento de esta situación con respecto a otras investigaciones ya realizadas. La flexibilidad metodológica
que supone la investigación cualitativa aporta a los datos cuantitativos la posibilidad de descubrir nuevas hipótesis que pueden
estar influyendo en el diagnóstico. A través de la integración de todos estos datos, la perspectiva del fenómeno estudiado es
más amplia y profunda, abriendo el camino para que las medidas que se tomen frente a la infección en el contexto de la
Atención Primaria de salud se adapten a la situación real de profesionales y pacientes.
Tras el análisis de los resultados queda patente la necesidad de establecer un modelo de intervención orientado a la
situación real de la Atención Primaria. Fundamentalmente consistiría en mejorar la difusión de los datos epidemiológicos a los
profesionales, simplificar la realización del diagnóstico en las consultas, hacer protocolos con recomendaciones concretas y
sensibilizar a la población desde Salud Pública.
La Dra. García San Miguel y la Dra. Hernando, directoras de la Tesis, de la que es autora Dña. Mª José Busto
AUTORIZAN la presentación de la referida Tesis para su defensa en cumplimiento del Real Decreto 99/2011, de 28 de enero,
por el que se regulan las Enseñanzas Oficiales de Doctorado, y de acuerdo al Reglamento de Enseñanzas Universitarias
Oficiales de Doctorado de la Universidad Europea de Madrid RD 1393/2007 y RD99/2011.
FDO. LAS DIRECTORAS
MADRID 2 DE AGOSTO DE 2013
ESCUELA DE DOCTORADO E INVESTIGACIÓN
DE LA UNIVERSIDAD EUROPEA DE MADRID
AGRADECIMIENTOS
En primer lugar a las Doctoras Lucía García San Miguel y Mª Asunción
Hernando, directoras de mi tesis. Me han acompañado y dirigido cada una en
diferentes etapas del recorrido y sin su ayuda no habría sido posible la
realización del mismo. Gracias por tanta dedicación, por tanto interés, por
tanta confianza, por tanto ánimo y por todo lo que he aprendido con vosotras.
Gracias a la Profesora Alejandra Cano por su apoyo metodológico y sus
aportaciones para hacer más completo este estudio. Gracias a la Dra. Emilia
Condés por facilitarme el acceso a los pacientes. Gracias a todos los médicos
que han colaborado y me han dedicado su valioso tiempo y a los pacientes por
abrirme sus vidas, ellos son los verdaderos protagonistas de esta investigación.
Gracias a la Dra. Margarita Rubio por confiar en mí y abrirme las puertas de la
Universidad y de la docencia y a la Dra. Elisa Agudo por enseñarme a ser
docente.
Gracias a todos mis compañeros de la Universidad y de la Medicina que a lo
largo de estos años me han acompañado y han colaborado de alguna manera
en este trabajo. Especialmente, a la Dra. Mª Elena Castelao, a la Dra. Mª de la
Trinidad García, a la Dra. Olga Castro, a la Dra. Mª José Alvarez, al Dr. Joaquín
Pérez, a la Dra. Purificación González, a la Dra. Elena Bermúdez, a la Dra. Mª
Aránzazu Murciano y al Dr. Octavio Corral.
A José e Irene, mis padres por toda una vida de dedicación, sin ellos no habría
nada.
A mis hermanos Ana y Miguel y al resto de mi familia, a los de siempre y a los
actuales, por estar ahí y por quererme como soy.
A María, María Jesús, Luis, Arturo, Ángel, Arancha, Juan Carlos, Yolanda, Jose,
Esther, Carlos, Sonia, Ana, María Dolores, Marta y Mar, por tanta confianza y
tantas confidencias y también por todos los buenos momentos.
A Diego, por tanto amor y felicidad.
A Irene y Cristina, mis hijas, que constantemente
me motivan a poner lo importante en el primer
lugar.
ÍNDICE
ÍNDICE
ÍNDICE:
RESUMEN/ABSTRACT
1. INTRODUCCIÓN ............................................................................ 23
1.1. Presentación y reflexiones de la autora. ................................................ 23
1.1.1. Testimonios y experiencias previas. ................................................ 24
1.1.2 Motivaciones. ................................................................................... 28
1.2 La epidemia de VIH/SIDA ........................................................................ 29
1.2.1. Historia de la infección por VIH. ...................................................... 29
1.2.2. Situación de la epidemia en España. ............................................... 33
1.2.3. Situación epidemiológica en la Comunidad de Madrid. ................. 37
1.2.4. El abordaje excepcional de la epidemia. ......................................... 39
1.3. La infección por VIH: clínica, diagnóstico y tratamiento ........................ 42
1.3.1. Manifestaciones clínicas. ................................................................ 42
1.3.2. Diagnóstico. ..................................................................................... 45
1.3.2.1 Métodos para el diagnóstico de la infección por VIH. .............. 45
1.3.2.2. Indicaciones para realizar la prueba. ....................................... 47
1.4. Aspectos sociales de la infección: El estigma. ........................................ 50
1.5 El retraso diagnóstico. ............................................................................. 55
1.5.1 El problema del retraso diagnóstico. ............................................... 55
1.5.1.1 Definición. ................................................................................. 55
1.5.1.2 Consecuencias. .......................................................................... 58
ÍNDICE
1.5.2. Propuestas para disminuir el diagnóstico tardío............................. 62
1.5.2.1. Diferentes Estrategias. ............................................................. 62
1.5.2.2. Screening opt-out. .................................................................... 65
1.6. La Atención Primaria de Salud................................................................ 67
1.6.1. Estructura y organización de Atención Primaria. ............................ 67
1.6.2. Deberes generales del personal facultativo. ................................... 69
1.6.3. El papel de la Atención Primaria en la infección por VIH/SIDA. ...... 73
1.6.3.1. Posible aplicación del screening opt-out en Atención Primaria
en España. ............................................................................................. 75
2. JUSTIFICACIÓN .............................................................................. 79
2.1 Justificación ............................................................................................. 79
2.2 Hipótesis. ................................................................................................. 80
3. OBJETIVOS. ................................................................................... 83
4. MATERIAL Y MÉTODO .................................................................. 87
4.1. Descripción del método ......................................................................... 87
4.2. Primera fase: estudio cuantitativo. ........................................................ 92
3. 2.1 Tipo de estudio ................................................................................ 92
3.2.2 Muestra ............................................................................................ 92
4.2.3 Recogida de datos ............................................................................ 93
4.3.2.4 Aspectos explorados. .................................................................... 97
4.2.5 Análisis de datos ............................................................................... 98
ÍNDICE
4.3. Segunda fase: estudio cualitativo. ......................................................... 99
4.3.1 Tipo de estudio. ................................................................................ 99
4.3.2 Muestra .......................................................................................... 100
4.3.3 Recogida de datos. ......................................................................... 101
4.3.3.1 Entrevistas a los médicos. ....................................................... 103
4.3.3.2 Entrevistas a los pacientes. ..................................................... 104
4.3.4. Análisis de Datos ........................................................................... 104
4.4 Legitimidad o rigor de la investigación. ................................................ 107
4. 4.1. Estudio cuantitativo. .................................................................... 108
4. 4. 2 Estudio cualitativo. ....................................................................... 109
4. 5. Consideraciones éticas: ....................................................................... 110
5. RESULTADOS .............................................................................. 115
5. 1. Resultados del estudio cuantitativo. ................................................... 115
5.1.1 Participación en el estudio. ............................................................ 115
5.1.2 Variables socio demográficas exploradas. ..................................... 116
5.1.3 Descripción de aspectos generales de la encuesta realizada a los
médicos. .................................................................................................. 118
5.1.4 Análisis univariante de las variables exploradas en relación con la
opinión y realización del diagnóstico simplificado, las dificultades de
comunicación y el estigma. ..................................................................... 125
5.2. Resultados del estudio cualitativo. ...................................................... 133
5.2.1. Características sociodemográficas de los entrevistados. .............. 133
ÍNDICE
5.2.2 Resultados de las entrevistas realizadas a los médicos. ................ 135
5.2.3 Resultados de las entrevistas realizadas a los pacientes ............... 178
6. DISCUSIÓN .................................................................................. 215
6.1.
Aspectos metodológicos de la investigación................................... 215
6.2.
El diagnóstico del VIH desde la perspectiva del médico de Atención
Primaria. ...................................................................................................... 219
6.3. Aportaciones de la perspectiva del paciente en este diagnóstico. ...... 229
6.4.
El estigma y la percepción del riesgo. ............................................. 231
6.5.
Necesidades expresadas por médicos y pacientes. ........................ 238
6.6. Aportaciones del estudio. Resumen final y recomendaciones. ........... 247
6.7. Limitaciones del estudio. ...................................................................... 250
7. CONCLUSIONES ........................................................................... 255
8. BIBLIOGRAFÍA ............................................................................. 261
Anexo 1. Índice de abreviaturas y siglas. .................................................... 291
Anexo 2. Índice de tablas y figuras. ............................................................. 293
Anexo 3. Modelo de consentimiento informado. ....................................... 297
Anexo 4. Gestor de citas bibliográficas utilizado. ....................................... 299
Anexo 5. Informe de viabilidad del estudio................................................. 301
RESUMEN / ABSTRACT
RESUMEN
RESUMEN.
ANTECEDENTES: Debido a la magnitud de la pandemia y a los elevados
porcentajes de retraso diagnóstico, la detección precoz de la infección por el VIH
representa un importante problema de salud pública. Los centros de salud de
Atención Primaria (CAP) son un lugar clave para la realización de la prueba de
VIH.
OBJETIVO: Explorar las prácticas y las vivencias expresadas por los profesionales
de los CAP y por los pacientes ante el diagnóstico de la infección por VIH,
contribuyendo así a la implantación de medidas eficaces para el control de la
epidemia.
METODOLOGÍA: Diseño mixto de investigación realizado entre 20092011:estudio transversal y estudio cualitativo con enfoque fenomenológico,.
Sujetos y ámbito de estudio: médicos de familia de los CAP de la Comunidad
de Madrid aleatorizados y personas con diagnóstico de infección por VIH
seleccionados mediante muestreo por propósito. Se definió el diagnóstico de
VIH simplificado como la solicitud de serología a los pacientes sin preguntar
por prácticas de riesgo y sin consentimiento escrito (sí verbal). Recogida de
datos: encuestas telefónicas a médicos y entrevistas conversacionales a
médicos y a pacientes. Análisis descriptivo, univariante y de tendencias
temporales (pruebas de Chi cuadrado, Fisher, T de Student, U de Mann
Withney y Mantel Haenzel) en el estudio cuantitativo, y por bloques temáticos
(Colaizzi) con triangulación en el cualitativo.
RESULTADOS: Se analizaron 210 encuestas y 11 entrevistas a médicos y 10
entrevistas a pacientes. El 21% de los médicos ya realizaba el diagnóstico de la
infección VIH de forma simplificada y el 28,6% manifestó una actitud favorable
RESUMEN
hacia esta recomendación. Una gran mayoría (80,5%) no refería dificultades de
comunicación y opinó que la excepcionalidad en el manejo del diagnóstico de
la infección por VIH, comparándola con otras infecciones de similar forma de
transmisión, podría contribuir a mantener el estigma. Para un 75,2 % de los
médicos, la falta de tiempo en la consulta no representaba un problema y un
97,1% tenía la autopercepción de ser un agente esencial en el diagnóstico de la
infección por VIH. Se identificaron bloques temáticos en los discursos de los
médicos que hacen referencia a la minusvaloración de la epidemia en Atención
Primaria, las experiencias en la realización del diagnóstico en sus consultas, el
estigma de la infección, la organización del trabajo y las necesidades
expresadas para realizar este diagnóstico y manejar la epidemia de sida. En los
pacientes se identificaron también bloques temáticos referentes a su relación
con el médico de Atención Primaria, cómo fue el diagnóstico en su caso, el
estigma social de la enfermedad, la evolución de la epidemia desde su
experiencia y perspectiva y las necesidades expresadas para que se realice
mejor este diagnóstico.
CONCLUSIÓN: La simplificación del diagnóstico de VIH es aceptable para un
porcentaje elevado de los médicos encuestados y se está realizando por 1 de
cada 5 médicos de la CAM. El estigma de esta infección está haciendo que se
oculte la enfermedad en la sociedad y en el medio sanitario. Se pone de
manifiesto la necesidad de una mayor formación e información a los
profesionales y protocolos con recomendaciones concretas acerca de la
realización de la prueba de VIH. Sería importante continuar con las campañas
sanitarias para mantener el nivel de alerta y tener una información adecuada
de la enfermedad en la población.
PALABRAS CLAVE: Retraso diagnóstico. Cribado Virus de la Inmunodeficiencia
Humana. Atención Primaria. VIH-SIDA estigma.
ABSTRACT
ABSTRACT:
BACKGROUND: Due to the magnitude of the HIV pandemic and the high
percentage of delayed diagnosis, to identify persons with unrecognized
infection in health-care settings and link them to effective care, represents a
major public health issue. Primary care setting (PCS) is a clue site to improve
HIV diagnosis.
OBJECTIVE: To explore the experiences and practices of PCS physicians and HIV
patients towards HIV testing, in order to implement more effective public
health measures.
METHODOLOGY: Mixed Research Design: quantitative cross-sectional study
and qualitative study with phenomenological approach conducted between
2009-2011. Subjects and field of study: randomized physicians of the
Community of Madrid (CAM) PCS persons with HIV infection, selected by
sampling purpose. Simplified HIV testing was defined as “HIV screening
without asking for specific risks and without written consent (verbal is
required)”. Data collection: telephone surveys and conversational interviews
to doctors and patients. Bivariate and trend analyses was performed using Chisquare, Fisher, Student's T, Mann Whitney U and Mantel Haenszel tests.
Qualitative approach was performed using Colaizzi data analysis with
triangulation thereof.
RESULTS: 210 surveys and 11 interviews with medical doctors and 10
interviews with patients were analyzed. 21% of physicians were already
performing simplified HIV testing and 28.6% agreed on it. A large majority
(80.5%) reported no communication difficulties and believed that the
exceptionalism with this infection, as compared with other infections with
ABSTRACT
similar mode of transmission, could contribute to the stigma. For a 75.2% of
physicians, lack of time was not a problem and 97.1% had self-perception of
being a key player in HIV infection control. Qualitative data analysis yielded
themes from medical discourses that refer to the epidemic undervaluation in
Primary care, their experiences performing the diagnosis, the social stigma, the
organization of work and needs expressed for the diagnosis and handle the
AIDS epidemic. In patients also thematic sections were identified concerning
their relationship with the primary care physician, how was the diagnosis in
each case, social stigma, the evolution of the epidemic from their experience
and
perspective
and
needs
expressed
for
improving
diagnosis.
CONCLUSION: Simplified HIV testing was acceptable for a high percentage of
physicians surveyed and is being carried by 1 in 5 physicians of the CAM. The
stigma associated to the infection is causing the disease to be hidden in the
society and in health care setting. An additional effort on information and
training is required to the sanitary system by the professionals, including
specific recommendations to perform HIV test. Newer Public Health campaigns
would be important to maintain the population awareness and informed.
KEY WORDS: Delayed diagnosis. Human Immunodeficiency Virus testing.
Primary Care. HIV-AIDS Stigma.
INTRODUCCIÓN
INTRODUCCIÓN
1. INTRODUCCIÓN
1.1. Presentación y reflexiones de la autora.
Me gustaría comenzar a exponer esta tesis presentando antes los motivos que
me han llevado a estudiar el tema que la ocupa. Soy médico y la evolución de
mi formación y ejercicio profesional están muy ligados a la evolución de la
infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) en nuestro país.
Desde mis años de estudiante pude comprobar, entonces como observadora
externa todavía, algunos de los apartados que se describen en esta
introducción. He visto a mis maestros diagnosticar y tratar pacientes desde los
comienzos de la epidemia y he seguido y comprobado el curso de los avances
en los tratamientos y los cambios que se han dado en la sociedad respecto a la
consideración de esta enfermedad. Paralelo a mi formación en varias
disciplinas médicas tanto durante la etapa de estudiante como en la
profesional siempre ha estado el estado de la cuestión del VIH.
Las experiencias que yo he vivido en este sentido tienen importancia en
generar mi conocimiento acerca del tema, cuando, al reflexionar sobre ellas,
las uno al recordarlas. En mi ejercicio profesional como médico durante 15
años, desde la etapa de Médico Interno Residente (MIR), pasando por la
atención en urgencias hospitalarias y actualmente como médico de Atención
Primaria, he tratado y diagnosticado a pacientes con esta infección.
Seguramente no hay mucha diferencia entre mi experiencia y la de otros
muchos médicos que han cursado sus estudios en la misma etapa que yo, o
23
INTRODUCCIÓN
que han ejercido la medicina en situaciones parecidas a la mía. Lo particular es
la interpretación y el significado que yo le doy.
Cuando nos planteamos estudiar la cuestión, la decisión fue compleja: elegir el
método, dar forma a muchas preguntas y encontrar el mejor camino para
encontrar respuestas. Al final del recorrido, no hemos encontrado muchas
respuestas concretas y definitivas, sino una multitud de visiones y experiencias
distintas que conforman una realidad social y sanitaria en la que los
participantes y observadores son individuos con visiones particulares de la
misma.
Personalmente me he sentido observadora una vez más de la evolución de la
epidemia. Lo importante ha sido el significado del trabajo realizado, por lo que
ha supuesto de crecimiento personal y profesional. Describiendo la experiencia
del médico ante el diagnóstico de esta infección he descrito mucho de mi vida
profesional , relacionando lo aprendido con lo “ejercido” , siempre en un
intento de cuidar mejor a las personas y comprendiendo un poco mejor la
complejidad de la cuestión planteada. Esta tesis no es una respuesta concreta
a una cuestión planteada y medible, pretende ser una exposición y análisis,
mediante diferentes herramientas, de una realidad médica y social.
1.1.1. Testimonios y experiencias previas.
Estos son algunos testimonios y experiencias ocurridas durante mi ejercicio
profesional que han acompañado a mi experiencia como médico ante el
diagnóstico de la infección por VIH y durante el tiempo que ha durado la
24
INTRODUCCIÓN
investigación. Los nombres de los informantes que aparecen en el relato se
han cambiado para proteger su intimidad.
SOLEDAD, 2006.
Soledad es una paciente que acude al centro de salud para curarse una herida
y posible esguince, al preguntarle por los antecedentes médicos no hace
referencia a enfermedad o tratamiento alguno. Al consultar sus datos en la
historia clínica compruebo que había sido diagnosticado de infección por VIH y
era adicta a drogas hace años. Soledad me comenta que no quiere hablar de
eso, fue hace muchos años, ella ahora no consume, ha seguido con su vida y
no quiere que se lo recuerden ni se la identifique con esta infección. Tras
recibir el tratamiento de su motivo de consulta, se queda charlando con
nosotras y dice que ojalá los médicos hablaran de este tema con naturalidad a
los pacientes en su situación.
RAQUEL, 2008.
Raquel es médico residente de tercer año de medicina familiar y comunitaria,
me comenta durante una conversación en una guardia que unos meses antes
quería hacerse una serología de VIH. Cuando ella acudió a su Centro de Salud y
se lo solicitó a su médico de familia este se negó porque ella no quiso contarle
por qué se lo quería realizar, ella se fue de la consulta sin la analítica
esperando una mejor ocasión para poder realizarse la prueba.
25
INTRODUCCIÓN
JOSE MANUEL, 2010.
Jose Manuel es médico, especialista en dermatología, hablamos del caso de un
amigo suyo que tiene pareja estable y un hijo, recientemente le han
diagnosticado el VIH a raíz de un cuadro de diarrea prolongada y pérdida de
peso, su mujer también lo tiene y están esperando los resultados de su hijo,
está muy preocupado. Su amigo no es médico, nunca pensó que pudiera estar
infectado:” hace varios años que tengo la misma pareja, me he hecho muchas
revisiones de empresa, en mi médico también, pero nunca se me ocurrió
pensarlo y tampoco nadie me lo dijo”, le pregunta a su amigo médico: “¿cómo
es que esto no ha salido antes en los análisis?, nunca me lo han hecho antes, y
si ahora el niño lo tiene, estoy muy preocupado”.
La reflexión que mi colega Jose Manuel se hace es de duda: “igual que yo no lo
pensaba de mi amigo, tampoco lo pienso de muchos de mis pacientes”, los
pacientes no se lo imaginan y nosotros tampoco.
JUAN RAMÓN, 2011.
Paciente que acude a la consulta para valorar un cuadro de cefalea, estamos
en la consulta una enfermera y yo, al preguntarle por antecedentes médicos
de interés nos contesta: “artículo 43”y nos dice que hace referencia a un
artículo de la Constitución española acerca del respeto y cuidado de la salud a
todas las personas independientemente de su condición y su derecho a no
hablar de su diagnóstico. También nos cuenta que se lo ha dicho un amigo
médico y que él no quiere, cuando viene por otra cosa, reconocer que tiene
esa (enfatizando) enfermedad, porque él está bien y a nadie le importa lo que
hace con su vida. Tras hablar abiertamente del tema y manifestar nosotras una
26
INTRODUCCIÓN
actitud empática hacia su situación explicándole que somos profesionales y no
estamos para juzgarle si no para ayudarle con sus problemas de salud, nos
comenta su seropositividad y dice que no todo el mundo es igual, que él a
priori no sabe cómo es el médico y si es buen entendedor sabrá a qué me
refiero cuando digo “artículo 43 de la constitución”.
VISITA AL HOSPITAL, 2011.
Visita a un hospital de referencia por una sesión relacionada con la infección
por VIH. Algunos de los especialistas tienen la impresión de que los médicos de
Atención Primaria hacen este diagnóstico como algo habitual. Hay polémica
con el asunto del consentimiento, entre ellos mismos hay opiniones distintas
de cómo se debe hacer y de cómo lo están haciendo. Una doctora mientras los
demás hablan me comenta en privado: “tengo una amiga médico de primaria y
me ha dicho que ella no pide el consentimiento por escrito, hay compañeros
suyos que sí, la verdad es que no se si tienen un protocolo, mi amiga no tiene
mucho tiempo”. Aquí en el servicio de Cirugía lo piden en el preoperatorio de
todas las intervenciones, como una cosa más.
CONVERSACIONES Y CONSULTA DE DATOS EPIDEMIOLÓGICOS CON
EXPERTOS, 2013.
En la fase de escritura de la tesis, y a propósito de unas cifras de nuevos
diagnósticos de V.I.H que queríamos confirmar, consultamos con un centro de
referencia y esta fue su respuesta: “Madrid y Cataluña notifican casi la mitad
de nuevos diagnósticos de VIH en España, y ni mucho menos tienen la mitad de
la población española. Madrid tiene tasas muy altas respecto a las cifras en
27
INTRODUCCIÓN
España, eso es así. Pero todo esto de momento hay que tomarlo con cautela.
Madrid ha empezado a recoger sus nuevos diagnósticos de VIH hace dos, tres
años. La gente va a Montesa, a Sandoval, a una ciudad grande a hacerse la
prueba en cualquier caso, es lógico. Donde no le conozcan”.
1.1.2 Motivaciones.
Al interesarme por el diagnóstico del VIH, empecé a profundizar en el estudio
de la epidemia y a preguntarme si los médicos habíamos evolucionado
paralelamente a los comportamientos sociales en relación con esta infección.
Pacientes y testimonios como estos han estado presentes en mi ejercicio como
médico desde un principio. De forma paralela a la investigación, los
testimonios de Soledad, Raquel, Jose Manuel y Juan Ramón y mi propia
experiencia como profesional durante estos años observando la evolución de
la epidemia, los logros de los tratamientos y los cambios en la sociedad, me
hacen ver que ellos no pueden hablar abiertamente de su enfermedad con su
médico como hacen otros pacientes con otras patologías. También los médicos
expertos en la materia están observando este hecho, como se refleja en las
conversaciones con estos informantes casuales.
Tras plantearme este tema de investigación una de mis directoras, acepté. Los
motivos que me han llevado a elegir estudiar este tema y realizar esta tesis
han sido comprender, desde la experiencia de los médicos en mi situación,
cómo es para el médico realizar este diagnóstico, conocer a qué situaciones se
enfrenta y como es su contexto particular. También, la motivación de poder
28
INTRODUCCIÓN
aportar algo positivo para que todos podamos ser más sensibles a lo que
supone para los médicos de Atención Primaria realizar este diagnóstico y por
supuesto de cara a los pacientes que son los verdaderos afectados y
beneficiarios de nuestras acciones.
1.2 La epidemia de VIH/SIDA
1.2.1. Historia de la infección por VIH.
El 5 Junio de 1981, el CDC (Centre for Diseases Control) americano, realizó la
primera comunicación oficial de una epidemia por Neumonía, causada por
“Pneumocystis carinii” (hongo que ahora recibe el nombre de “Pneumocystis
jiroveci”), en Los Ángeles, en 5 varones homosexuales (CDC, 1981). Aunque
estos primeros casos se diagnosticaron en Norteamérica, pronto Se notificaron
también casos en Europa (Gallo, 2001). Desde esa fecha y tras un periodo de
duración indeterminada denominado de silencio o propagación selectiva, el
sida entra en la historia. Según Gallo y Montagnier, co-descubridores del virus,
en ese año se inicia una nueva página en la historia de las enfermedades, de la
medicina y probablemente de la humanidad.
En un principio se pensó que la enfermedad afectaba solamente a hombres
pero en 1982 se detectó el primer caso en una mujer. Todos estos casos tenían
en común la adicción a la heroína por vía intravenosa. En Enero de 1982 se
comunica el caso del primer hemofílico afectado y en julio de ese mismo año
29
INTRODUCCIÓN
se diagnostica a 19 personas originarias de Haití. El desconocimiento del
agente causante, contribuyó a que inicialmente se usaran términos como
“peste rosa”, “cáncer gay” o el síndrome de las “cuatro H”, en referencia a los
hemofílicos, haitianos, homosexuales y heroinómanos (Mann, 1993).
Sin embargo, la evolución en el diagnóstico hizo pensar que se trataba de una
enfermedad de origen infeccioso y fue en 1983 cuando se identificó el virus
causante de la nueva enfermedad (Barré-Sinousi, 1983). Es en este momento
histórico cuando el acrónimo sida (síndrome de la inmunodeficiencia
adquirida) se convierte en el nombre oficial de la enfermedad producida por el
VIH. Se define el sida (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) como el
resultado del debilitamiento del sistema inmunitario producido por la
infección por el virus de la inmunodeficiencia humana.
Hasta llegar a la fecha de aislamiento del virus, se hicieron grandes esfuerzos
de investigación por parte de dos equipos multidisciplinares. Por un lado el
Instituto Pasteur de Paris, liderado por Luc Montagnier y por otro, el Instituto
Nacional de Salud de Bethesda, liderado por Robert Gallo. Ambos grupos
consiguieron aislar y cultivar el mismo virus y este proceso estuvo cubierto por
una fuerte disputa científica sobre la paternidad del descubrimiento, disputa
que se resolvió en aquel entonces dando la patente a ambos investigadores.
Recientemente, sin embargo, se ha dado el premio nobel por el
descubrimiento a Luc Montagnier y a Francoise Barre-Sinoussi, otorgando de
este modo la paternidad del virus a los investigadores del Instituto Pasteur de
Paris.
30
INTRODUCCIÓN
Fue en 1985 cuando se desarrolló la prueba de detección del virus y en 1987
cuando se descubrió el primer fármaco antirretroviral para tratar la infección,
el AZT. A partir del descubrimiento del virus, los esfuerzos científicos se
dirigieron a la búsqueda del origen de la infección y distintos investigadores
han identificado el continente africano como origen geográfico de la infección.
Es posible, que en los inicios, el desarrollo urbano, económico y comercial que
experimentó África a partir de la década de 1950 facilitara la rápida
propagación, primero por el continente africano, y después al resto del mundo
(Pérez, 2008). Así, la enfermedad adquirió carácter de pandemia.
Casi 30 años después de que se notificasen los primeros casos de sida
enfermedad, la infección por VIH sigue siendo una “emergencia mundial”
alcanzando proporciones pandémicas. Desde que se identificó la epidemia, a
principios de la década de los 80, ha acabado con la vida de 25 millones de
personas en todo el mundo. Respecto a la prevalencia por regiones, más del
66% de las personas con infección por VIH viven en la región africana, seguido
del sureste asiático (figura 1). La epidemia se ha extendido a Europa oriental y
en la región central de Asia, el número de nuevas infecciones en estas regiones
se ha incrementado de forma espectacular en el último decenio. En
Latinoamérica y el Caribe, Brasil y Haití son los países con mayor número de
personas infectadas con VIH en la región. La epidemia ha ocurrido en
“oleadas” en diferentes regiones del mundo, cada una de las cuales ha tenido
repercusión diferente en base a las características demográficas de la zona
afectada (ONUSIDA, 2009).
Los datos epidemiológicos indican que la propagación del VIH a nivel mundial
alcanzó su punto máximo en 1996. Teniendo en cuenta el periodo prolongado
31
INTRODUCCIÓN
que transcurre entre el contagio y la enfermedad sintomática, la mortalidad
anual relacionada con el VIH se estima que alcanzó su punto máximo en el año
2004, en el que se registraron 2,2 millones de defunciones. El número
descendió un 10% entre el año 2004 y el 2008 gracias a los avances
terapéuticos (Hallet, 2008).
Fig. (1). Número estimado de adultos y niños que vivían con VIH en al año 2008.
Informe ONU-SIDA 2009.
En Norteamérica y en las regiones occidentales y central de Europa 2,3
millones de personas vivían con HIV/SIDA en el año 2008 y es en estos países
donde se han hecho más avances en el control de la epidemia especialmente
en el diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, el progreso realizado en la
reducción de la transmisión se ha detenido en estos países de ingresos altos.
32
INTRODUCCIÓN
Entre el año 2000 y el 2007, la tasa de nuevos casos comunicados de infección
por el VIH en Europa casi se duplicó (Vande Laar et al., 2008)
1.2.2. Situación de la epidemia en España.
En el año 2011 se diagnosticaron en España 2.763 casos de infección por VIH,
con lo que la cifra total de casos notificados en nuestro país desde el inicio de
la epidemia se sitúa en 81.855. Las tasa de incidencia por 100.000
habitantes/año es de 8,8 (Centro Nacional de Epidemiología, 2012). Estas cifras
de nuevos diagnósticos de VIH son superiores a las de los países de nuestro
entorno en la Unión Europea (figura 2), donde en total se registraron 28.038
nuevos diagnósticos de infección por VIH en el año 2011 y la tasa de nuevos
diagnósticos de VIH en Europa occidental fue de 5,7 casos por 100.000
habitantes en 2010. (Likatavicius, 2012).
Fig. (2). Nuevas infecciones por el VIH, tasas/100.000 hab. Datos comunicados por los estados
miembros durante 9 años. VIH-SIDA Unión europea. (Salud-UE, 2013)
33
INTRODUCCIÓN
En España el 83% de los nuevos diagnósticos fueron hombres, la mediana de
edad fue de 35 años (figura 3) y se estima que la mayoría se contagiaron por
vía sexual. En el año 2011, el 37% de los nuevos diagnósticos de infección por
el VIH se realizó en personas originarias de otros países. Tras el origen español,
el más frecuente fue el latinoamericano (21%). Cabe destacar que, en el caso
de las mujeres, más del 50% de los nuevos diagnósticos eran inmigrantes.
(Centro Nacional de Epidemiología, 2012).
Fig. (3). Nuevos Diagnósticos de VIH. Distribución por edad y sexo. España. Datos de 17
CCAA. Centro Nacional de Epidemiología, 2012.
Por categoría de transmisión, los HSH son el grupo con mayor peso
proporcional dentro del conjunto de nuevos diagnósticos, el 54% de los 2763
nuevos diagnósticos por VIH notificados pertenecían a este grupo de
transmisión. Le sigue la trasmisión heterosexual, que constituye un 31% y la de
usuarios de drogas inyectadas (UDI) que era un 5%. Entre las mujeres la
trasmisión heterosexual supone la gran mayoría (83%). En la figura 4 se
muestran desglosadas por sexo las categorías de trasmisión entre los nuevos
diagnósticos de VIH en España.
34
INTRODUCCIÓN
Los cambios epidemiológicos en lo que a vías de propagación se refiere,
especialmente el descenso experimentado entre los usuarios de drogas por vía
parenteral, ha hecho que el número de nuevos diagnósticos por VIH se haya
situado en unos niveles similares a otros países de Europa central y occidental
(Castilla, 2006). Dicho descenso unido a la estabilidad en la vía de transmisión
sexual, ha provocado que el patrón epidemiológico se haya invertido desde los
inicios de la epidemia en España, siendo hoy la vía sexual la predominante. En
los últimos años se ha observado un incremento constante de los mismos
dentro del grupo de los hombres que tiene relaciones sexuales con hombres
(HSH), a pesar de que son varios los estudios que han descrito una disminución
en las conductas de riesgo en este grupo, como por ejemplo, mayor uso del
preservativo y la reducción de parejas sexuales (Marks, 2005; Oliva, 2010).
Fig. (4).Nuevos diagnósticos de VIH. Categorías de transmisión en España. Datos
obtenidos de 17 CCAA. Año 2011. Centro Nacional de Epidemiología, 2012.
35
INTRODUCCIÓN
Desde mediados de los noventa, en los que presentaba una de las mayores
tasas de incidencia, se han hecho muchos progresos en lo que se refiere al
tratamiento antirretroviral en España y las tasas de supervivencia de los
pacientes han mejorado de forma espectacular (Figura 5). Aunque ralentizada
en los últimos años, el número de casos notificados de sida continúa la
tendencia descendente iniciada tras la introducción de los tratamientos
antirretrovirales de gran actividad (TARGA).
Respecto a los casos de sida, hasta el 30 de junio de 2012 se han notificado en
nuestro país 844 casos diagnosticados en 2011. Tras corregir el retraso en la
notificación, se estima que en dicho año se diagnosticaron en España 1038
casos de sida. Con respecto al año 2010, en el 2011 los casos descendieron un
13% en varones y un 18% entre las mujeres.
Fig. (5). Incidencia en España de casos de sida. Registro nacional de Sida. Centro
Nacional de Epidemiología, 2012.
36
INTRODUCCIÓN
1.2.3. Situación epidemiológica en la Comunidad de Madrid.
Según datos recientes publicados por el Servicio Madrileño de Epidemiología,
desde el año 2007 hasta el 31 de marzo de 2013 se han notificado 5.746
nuevos diagnósticos de infección por VIH en la Comunidad de Madrid. La tasa
de incidencia es de 15,5 diagnósticos de infección por VIH por 100.000
habitantes, siendo esta tasa de 17,8 en 2010 y de 14,6 en 2011 (Cevallos,
2012). La diferencia entre las cifras de incidencia en Madrid con el resto de
España puede ser debida a que el sistema de notificación y registro de casos es
muy joven (BOCM de 5 de agosto de 2010), y probablemente los datos de la
C.A.M sean datos de prevalencia más que de incidencia, puesto que no existe
un registro histórico con el que comparar.
Tabla 1. Número de nuevos diagnósticos de VIH por CCAA de notificación y año de
diagnóstico. Datos de 17 CCAA. Años 2003-2011. Datos no corregidos por retraso en la
notificación. (Centro Nacional de Epidemiología, 2012)
37
INTRODUCCIÓN
El 83,7% son hombres y la media de edad al diagnóstico es de 35,4 años (DE:
10,7). En el periodo 2007-2011, el 52,6% de los nuevos diagnósticos de VIH
identificados en Madrid eran personas nacidas en España (figura 6). El 47,4%
habían nacido fuera de España, de entre ellos el 61,4% en América latina,
seguido de África subsahariana (19,4%). (Boletín epidemiológico de la C.A.M,
2012)
Fig. (6). Diagnósticos de infección por VIH en la CAM, periodo 2007-2001. Distribución
según lugar de nacimiento. Boletín epidemiológico de la CAM, 2012.
La vía de contagio más frecuente fue sexual, en hombres en el grupo que
tienen relaciones sexuales con hombres y en las mujeres por relaciones
heterosexuales.
Hasta diciembre de 2011 se han diagnosticado 21.601 casos de sida, el 59,1%
ha fallecido. En el periodo 2006-2011, más del 70% de los casos de sida han
sido hombres y tenían entre 20 y 39 años de edad al diagnóstico. Como en el
resto de España y países de nuestro entorno, con la aparición de la terapia
38
INTRODUCCIÓN
combinada con TARGA, se ha producido un descenso del número de casos de
sida diagnosticados, y ha mejorado la supervivencia de las personas con VIH.
Como se observa en la figura 5, en 2009 se diagnosticaron 380 casos de sida,
en 2010, 334 y en 2011 267 casos.
Fig. (7). Casos de sida de la Comunidad de Madrid diagnosticados hasta
Diciembre del 2011. Evolución por año de diagnóstico.
1.2.4. El abordaje excepcional de la epidemia.
Cuando comenzó la epidemia, la infección afectaba fundamentalmente a
poblaciones estigmatizadas: usuarios de drogas por vía intravenosa y varones
homosexuales. La respuesta de la sociedad ante una infección mortal sin
tratamiento fue de miedo y rechazo y la de los profesionales sanitarios fue
hacer un abordaje excepcional de la epidemia siendo inaplicables los principios
estándar del control de enfermedades transmisibles tal y como se muestra en
la tabla 1 (Frieden, 2005). La identificación de prácticas de riesgo y la
39
INTRODUCCIÓN
obligatoriedad del consentimiento informado por escrito y el consejo antes y
después de realizar la prueba son parte de las regulaciones que se arbitraron y
que actualmente también siguen vigentes.
Aunque algunas de las medidas descritas como excepcionales intentan ser
corregidas, por ejemplo el seguimiento de casos de resistencias a los
tratamientos, otras siguen manejándose de forma excepcional, como la
identificación de casos y búsqueda de contactos (Suárez, 2006).
Hoy día, con tratamientos eficaces disponibles y medidas que garantizan la
confidencialidad de los datos de los pacientes, tal y como se establece en la
Ley Básica de Autonomía del Paciente (BOE nº 274, 2002) y en el desarrollo de
la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (BOE nº 17, 2008)
y su no discriminación (el principio de igualdad está normativamente
asegurado por el Estatuto de los Trabajadores y por el Código Penal), la
existencia de esta regulación excepcional de la infección, podría estar
traduciéndose, en términos de salud pública, en oportunidades perdidas para
diagnosticar y tratar a pacientes potencialmente infectados por el VIH y de
este modo corregir el curso de la epidemia.
40
INTRODUCCIÓN
Tabla 2. Comparación de las medidas de Salud Pública en el manejo de la infección por
VIH y otras Enfermedades Infecciosas. Traducido de Frieden, 2005.
OTRAS ENFERMEDADES INFECCIOSAS
INTERVENCIÓN
INFECCIÓN POR VIH
Búsqueda y registro de casos.
-Información con nombre del afectado.
-Generalizado para otras enfermedades
-Disponibilidad de análisis rutinario.
infecciosas notificables. (Ej. Búsqueda y
-Notificación de parejas y contactos.
tratamiento de contactos y expuestos a
-Sólo implementado en algunas áreas.
Neisseria meningitidis, Hepatitis aguda B,
Sífilis y Tuberculosis).
Interrupción de la transmisión
-Específico según la forma de contagio
-Prevención
de
transfusiones
y
disponibles
transmisión
perinatal,
(VHB),
por
-Control y Prevención de transmisión por
vacunas
transfusiones y perinatal generalizado. No
recomendación
de
disponibilidad de vacuna. No se promueve el
preservativos aunque infrautilizados para
uso del preservativo lo suficiente. Uso de
prevenir otras enfermedades de transmisión
agujas no estériles en la mayoría de usuarios
sexual.
de drogas inyectadas.
Tratamiento sistemático y manejo de casos.
-Monitorizado
de salud
-Manejo estandarizado de la epidemia en los
pública para determinar quiénes están
por
agencias
casos por N. meningitidis en escuelas,
recibiendo tratamiento adecuado.
influenza en otras comunidades y para todos
-Generalmente no se hace.
los contactos de infectados por tuberculosis.
-Manejo de casos por los departamentos de
-Estandarizado, p.ej. en embarazadas con
-Rara vez se hace y hay duplicidad de
salud pública para asegurarse de que los
VHB o pacientes con Tuberculosis.
servicios.
afectados acceden al tratamiento.
-Provisión de servicios sociales a los
-Se hace como un incentivo al tratamiento y
- Conexión entre los servicios sociales y los
pacientes.
ha
tratamientos en pocas áreas.
sido
esencial
para
controlar
las
resistencias múltiples a los fármacos.
Monitorización basada en la población.
-Contacto con los médicos que administran
-Estandarizado para algunas enfermedades
el tratamiento si hay respuesta inadecuada
al mismo.
-Monitorización
-Estandarizado
de
la
tendencia
de
resistencias al tratamiento entre pacientes
para
,
transmisión sexual
enfermedades
de
tuberculosis y algunas
-No se hace de rutina, excepto en estudios
de investigación.
infecciones bacterianas.
previamente no tratados.
41
INTRODUCCIÓN
1.3. La infección por VIH: clínica, diagnóstico y tratamiento
1.3.1. Manifestaciones clínicas.
El agente causante del sida es el VIH, del que se han aislado hasta el momento
dos tipos: el VIH-1 y el VIH-2. El VIH-1 es el responsable de la mayoría de casos
en Occidente. Las manifestaciones clínicas producidas por este virus van desde
un síndrome agudo asociado a la infección primaria pasando por una fase
asintomática o de latencia clínica hasta la fase de enfermedad avanzada. La
infección tiene como consecuencia el deterioro progresivo del sistema
inmunitario del individuo con una afectación directa de los linfocitos CD4, lo
que deriva en infecciones oportunistas y en la aparición de determinados
tumores. La replicación activa del virus y el deterioro inmunitario progresivo
ocurren en la mayoría de los pacientes a lo largo de la evolución de la infección.
Se calcula que entre un 50 y un 70% de las personas infectadas padecen un
síndrome clínico agudo tres a seis semanas tras la infección primaria. La clínica
de la infección aguda es muy variable e inespecífica, similar a un cuadro gripal.
El tiempo que transcurre desde la infección inicial hasta las primeras
manifestaciones clínicas varía mucho, la mediana de este periodo asintomático
es aproximadamente 10 años. La enfermedad sintomática puede aparecer en
cualquier momento durante el curso de la infección. En general, el espectro de
síntomas varía a medida que desciende el recuento de linfocitos T CD4. Las
complicaciones graves aparecen en pacientes con recuentos inferiores a
200/µl. Esta cifra junto con la aparición de una infección por el VIH establece el
42
INTRODUCCIÓN
diagnóstico de SIDA, también la infección por VIH y la presencia de una de las
enfermedades que se consideran indicativas de un defecto grave de la
inmunidad celular. La clasificación de la infección por VIH/SIDA se establece en
función del recuento de linfocitos y la presencia de categorías clínicas en
función de las manifestaciones sintomáticas de los pacientes (tablas 2 y 3). Los
agentes causantes de las infecciones secundarias son microorganismos
característicamente oportunistas, como P. jiroveci , micobacterias atípicas o
CMV, pero también bacterias comunes y micobacterias patógenas (Fauci,
2009)
Tabla 3. Sistema de clasificación revisado en 1993 para la definición de casos
de adolescentes y adultos con infección por el VIH y vigilancia extendida del
sida. MMWR, 1992.
CATEGORIAS CLÍNICAS
Cél. T CD4+
Categorías
A Sintomática,
aguda VIH
( primaria) o LGP
B Sintomática,
cuadros no A ni C
>500/µL
A1
B1
C
Cuadros
definidores de
SIDA.
C1
200-499/ µL
A2
B2
C2
<200/ µL
A3
B3
C3
43
INTRODUCCIÓN
Tabla 4. Categorías clínicas de la infección por el VIH. MMWR, 1992
Categoría A: Uno de los cuadros enumerados a continuación en un adolescente o un adulto (>13años) con infección por
VIH comprobada. No debe haberse producido cuadros pertenecientes a las categorías B o C: Linfadenopatía
generalizada persistente, Infección aguda (primaria) por VIH con enfermedad acompañante o antecedentes de
infección aguda por el VIH.
Categoría B: aparición en un adolescente o adulto con infección por VIH cuadros sintomáticos que no están incluidos en
los cuadros recogidos en la categoría C y que indican un estado grave de la inmunidad celular o que están complicados
por la infección por VIH. Algunos ejemplos son los siguientes:

Angiomatosis bacilar.

Muguet ( candidiasis oral)

Candidiasis vulvovaginal persistente.

Displasia de cérvix o carcinoma de cérvix in situ.

Fiebre (≥38,5ºC) o diarrea de más de 1 mes.

Leucoplasia oral vellosa.

Herpes zóster.

Púrpura trombocitopénica idiopática.

Listeriosis.

Enfermedad Inflamatoria pélvica.

Neuropatía periférica.
Categoría C: cuadros recogidos en la definición de caso de vigilancia del SIDA
01. Candidiasis traqueal, bronquial o pulmonar
02. Candidiasis esofágica
03. Coccidioidomicosis generalizada.
04. Criptococosis extrapulmonar.
05. Criptosporidiasis con diarrea de más de 1 mes.
06. Infección por citomegalovirus de un órgano diferente al hígado, bazo o ganglios linfáticos.
07. Retinitis por citomegalovirus.
08. Encefalopatía por VIH.
09. Infección por el virus del herpes simple que cause úlcera mucocutánea de más de 1 mes de evolución o bronquitis,
neumonitis o esofagitis.
10. Histoplasmosis diseminada.
11. Isosporidiasis crónica.
12. Sarcoma de Kaposi.
13. Linfoma de Burkitt o equivalente.
14. Linfoma inmunoblástico o equivalente.
15. Linfoma cerebral primario.
16. Infección por MAI o M kansasii diseminada o extrapulmonar.
17. Tuberculosis extrapulmonar o diseminada.
18. Infección por otras micobacterias, diseminada o extrapulmonar.
19. Neumonía por P carinii.
20. Leucoencefalopatía multifocal progresiva.
21. Sepsis recurrente por especies de Salmonella que no sean S tiphy.
22. Toxoplasmosis cerebral.
23. Wasting syndrome (síndrome de desgaste).
24. Carcinoma de cérvix invasivo.
25. Tuberculosis pulmonar.
26. Neumonía recurrente
44
INTRODUCCIÓN
1.3.2. Diagnóstico.
1.3.2.1 Métodos para el diagnóstico de la infección por VIH.
Las manifestaciones clínicas aunque pueden ser altamente sugestivas de
infección, son inespecíficas en cualquier fase de la enfermedad por lo que el
diagnóstico debe establecerse de modo definitivo por métodos de laboratorio.
El método empleado habitualmente para el diagnóstico de la infección por VIH
consiste en la determinación de anticuerpos específicos en el suero de los
pacientes infectados. En algunos casos puede ser necesario para el diagnóstico
pruebas basadas en el aislamiento del virus (cultivo celular) o en la detección
de sus proteínas o ácidos nucleicos, la llamada carga viral. La detección del
ARN viral refleja el grado de replicación del virus, por lo que se utiliza como
factor pronóstico junto con los niveles de linfocitos CD4 y para monitorizar la
eficacia del tratamiento antirretroviral ya que son un importante indicador de
la situación inmunitaria del paciente, pero no tienen validez como prueba de
cribado. Los anticuerpos anti-VIH se pueden detectar en sangre entre la
tercera y la octava semana tras la infección según la técnica serológica
empleada. Se recomienda realizar un seguimiento serológico tras la exposición
de riesgo para garantizar su fiabilidad (período ventana). Las pruebas de
laboratorio utilizadas se realizan en dos fases, en primer lugar se realiza una
prueba que tenga una elevada sensibilidad para poder efectuar un posible
cribado de los posibles infectados por el virus , y posteriormente, en caso de
positividad, se confirma mediante una prueba con mayor especificidad. Dentro
45
INTRODUCCIÓN
de las pruebas de cribado la más empleada es la detección de anticuerpos antiVIH con técnicas de enzimoinmunoanálisis (ELISA). Los resultados se han de
expresar de forma clara: positivo o negativo. Cuando un test ELISA es positivo,
se repite una segunda prueba y si persiste la reactividad, se debe verificar
mediante una prueba de confirmación. La prueba de confirmación utilizada es
la inmunoelectrotransferencia o Western-Blot, su objetivo es confirmar los
resultados obtenidos en las pruebas de cribado y el laboratorio debe dar el
resultado de forma clara e inequívoca: positivo o negativo. El Western-Blot
puede dar resultados falsos negativos durante la primoinfección y en diversas
situaciones clínicas. En estos casos hay que hacer un adecuado seguimiento
serológico. La fiabilidad de los resultados al igual que el tiempo de aparición de
marcadores de la infección, varía en función de la técnica serológica empleada
(ELISA 1º, 2º, 3º ó 4º generación), según se muestra en la figura
7.Independientemente de la técnica utilizada, se recomienda el uso de 3
técnicas con distinto principio o base antigénica, siendo obligado que para
confirmar una de ellas sea Western-Blot (García, 2011)
Fig. (8). Tiempo de aparición de marcadores específicos de infección
VIH con diferentes técnicas antigénicas. García et al. 2011.
46
INTRODUCCIÓN
En la actualidad existen otras técnicas de diagnóstico denominadas pruebas de
diagnóstico rápido (Spielberg, 2004). Tienen como principales ventajas que la
recogida de la muestra es incruenta para el paciente, no precisan material
especial, presentan menor riesgo de contagio accidental para el personal
sanitario y es más barata (Keller, 2011). En general, la saliva es más adecuada
que la orina para la detección de anticuerpos con esta técnica. La mayoría de
estas pruebas de cribado ofrecen resultados en un tiempo inferior a 90
minutos. Ofrecen menor sensibilidad y especificidad respecto a otras pruebas
de cribado como ELISA , por tanto, mayor proporción de falsos negativos.
1.3.2.2. Indicaciones para realizar la prueba.
En España la prueba para el diagnóstico del VIH es gratuita y se puede solicitar
y realizar en todos los niveles asistenciales del servicio público de salud. En
Madrid, en el contexto de la Atención Primaria la serología puede ser solicitada
por cualquier médico.
Las recomendaciones actuales, por las que se guían los médicos para realizar la
prueba del VIH en los centros sanitarios son las que se muestran en la tabla 4.
Estas se basan en la detección de conductas de riesgo, en la existencia de
sospecha clínica y en otras situaciones como la demanda del paciente,
atención al embarazo o el control de donaciones (Grupo de Trabajo VIH/sida.
SemFYC, 2006).
En aquellos pacientes a los que se les indica la realización de la prueba de
detección de anticuerpos anti-VIH un resultado positivo provocará un impacto
47
INTRODUCCIÓN
emocional muy importante, que requerirá de un apoyo adecuado por parte del
profesional para conocer el estado real de su estado de salud y plantear
perspectivas realistas. Antes de solicitar la prueba se debe realizar un
asesoramiento al paciente. Este consiste en una serie de actividades que el
profesional debe llevar a cabo, una vez que haya establecido la indicación de la
prueba y cómo comunicar el resultado, ya sea negativo o positivo.
Tabla 5. Situaciones en las que está indicada la prueba del VIH. Grupo de trabajo VIH/sida.
SEMFYC, 2006.
Detección de conductas de riesgo



Relaciones sexuales sin protección con una persona seropositiva.
Consumo de Drogas inyectadas: por compartir material de inyección.
Relaciones sexuales sin protección con una persona que sea consumidor de
drogas inyectadas.
 Relaciones sexuales sin protección, esporádicas o no, con personas de las
que se desconoce el estado serológico.
Sospecha clínica

Infecciones de transmisión sexual, incluyendo la enfermedad pélvica
inflamatoria.
 Lesiones mucocutáneas severas o recurrentes.
 Tuberculosis.
 Fiebre prolongada, sudor nocturno o pérdida de peso no explicada.
 Linfadenopatía generalizada persistente.
 Displasia cervical moderada/grave o carcinoma in situ.
 Neumonía bacteriana de repetición
 Diarrea persistente.
 Alteraciones hematológicas no explicables por otras causas.
Otras situaciones






48
Mujer gestante o con deseo de embarazo.
Por iniciativa del paciente.
Parejas que no quieren utilizar métodos barrera( preservativo)
Postexposición accidental profesional o no profesional.
Valorar la indicación en pacientes que provienen de áreas con elevada
prevalencia.
Bancos de sangre, donación de órganos.
INTRODUCCIÓN
Respecto al asesoramiento y según las guías clínicas y recomendaciones
actuales los médicos deben de tener en cuenta (Casabona, 2008):

Realizar consentimiento informado: el paciente dará su conformidad
una vez haya sido informado por el profesional sobre el significado de
la prueba e implicaciones en el resultado, y cuando se hayan valorado
las ventajas y desventajas de realizarla. La realización de la prueba sin
informar previamente al paciente y sin solicitar su autorización es
considerada ilegal, puede deteriorar la relación entre médico y
paciente y dificulta las intervenciones dirigidas a disminuir el riesgo de
infección y la transmisión del virus a otras personas. En el caso de que
el paciente rechace la realización de la prueba debemos respetar su
decisión según los principios éticos y la Ley de Autonomía del paciente.

Confidencialidad: se debe asegurar la confidencialidad de todo el
personal que participa en el proceso diagnóstico del paciente, desde el
médico, enfermería, personal de laboratorio, trabajadores sociales y
administrativos. No hay que revelar ni compartir la información dada
por el paciente ni el resultado de la prueba.

Consejo asistido y asesoramiento antes de la prueba y al comunicar los
resultados. Se recomienda realizarlo mediante escucha activa, empatía
y apoyo emocional.
49
INTRODUCCIÓN

Cautela: no dar un resultado como positivo si no se han efectuado
pruebas analíticas de confirmación, teniendo en cuenta, además, el
período ventana.
Todas estas recomendaciones requieren formación y dominio de habilidades
de comunicación, además de un adecuado control de otros factores y
condicionantes de índole laboral y personal que pueden influir en el
procedimiento diagnóstico de la infección (Suárez-Varela, 1997).
1.4. Aspectos sociales de la infección: El estigma.
El termino estigma empezó a usarse en la antigua Grecia para referirse a signos
corporales destinados a exhibir algo inusual y malo en el estatus moral de
quien los presentaba. Los signos, consistían en cortes o quemaduras en el
cuerpo e indicaban que la persona había cometido un delito grave, era un
traidor o un esclavo. A través de esa marca la persona pasaba a ser alguien a
quien había que evitar, especialmente en los lugares públicos. En el año 1963
arranca el estudio contemporáneo del estigma con los trabajos de Goffman.
Este autor lo define como un atributo que desacredita profundamente a la
persona, que la contamina y la convierte en alguien manchada, prescindible,
alguien a quien hay que evitar o apartar (Goffman, 1963). A partir de la década
de los 80, la psicología social empieza a interesarse por el estudio de este tema,
analizando los efectos del estigma en las personas y en la sociedad y a estudiar
la forma en que las personas estigmatizadas afrontan dichos efectos (Molero,
2007). Desde una perspectiva evolucionista el estigma se da en todas las
50
INTRODUCCIÓN
sociedades
humanas,
estigmatizando
a
aquellos
individuos
cuyas
características y acciones son vistas como amenazantes o que dificultan un
funcionamiento eficaz del grupo, generando así sensación de control (Neuberg
et al., 2000).
Existen muchas clasificaciones del estigma según su tipología: social, cultural,
físico, psicológico, etc. Recientemente se ha propuesto una clasificación del
estigma en función de las personas que lo padecen, que tiene especial interés
en el propósito de esta investigación, en ella se divide el estigma en dos
categorías, el estigma declarado y el estigma internalizado. El primero de ellos
hace referencia a las actitudes sociales y conductas de rechazo así como a las
actitudes discriminatorias hacia las personas estigmatizadas. El estigma
internalizado, se refiere a la interiorización por la persona estigmatizada de las
creencias y actitudes negativas que el grupo mayoritario tiene hacia ella y que
se traduce en diferentes sentimientos de auto-estigmatización y en conductas
de auto-exclusión. (ONUSIDA, 2002; Parker, 2003) (Hutton, 2013).
La historia de las enfermedades y de los esfuerzos médicos para controlarlas,
sobre todo las infecciones, están muy unidas al medio social y cultural que las
rodea. La desconfianza hacia los enfermos, medidas de evitación, marginación
y, al mismo tiempo, pero de forma menos evidente, la compasión y solidaridad
influyen de manera inevitable en el curso de las enfermedades. Históricamente,
muchas enfermedades han estado asociadas con el estigma. Algunos ejemplos
son la lepra, el cáncer, la tuberculosis, enfermedades dermatológicas,
enfermedades mentales y neurológicas como la epilepsia o la esquizofrenia, y
enfermedades infecciosas, especialmente las sexualmente transmitidas, como
la sífilis o la infección por VIH (Gilman 1988; Tsutsumi, 2010). Según Goffman,
51
INTRODUCCIÓN
algunas de estas enfermedades han pasado por fases de exclusión, ya que
cuando una enfermedad es estigmatizada, las personas afectadas por la misma
son también estigmatizadas, volviéndose por tanto presas de una identidad
ambivalente, avergonzándose en ocasiones de su propia identidad y
produciéndose por tanto una identidad deteriorada. Culturalmente, estas
enfermedades estigmatizadas adquieren en la sociedad un estatus de
metáforas sociales, siendo indeseables y rechazadas por la población y
necesitan por tanto ser destruidas. A veces incluso, desapareciendo en la
imaginación colectiva (Lupton, 1994).
Una de las enfermedades que en los últimos años ha adquirido una cualidad
especialmente estigmatizante y con mayor capacidad de echar a perder una
identidad, es la infección por VIH. El estigma y la discriminación de la infección
por VIH están teniendo consecuencias importantes en las vidas de las personas,
tanto en el plano individual como en el grupal, afectando a la calidad de vida
de los pacientes (Herrmann, 2013). Este hecho ha sido sobre todo investigado
en el ámbito laboral de las personas afectadas. Los estereotipos asociados
tradicionalmente a la infección por VIH siguen jugando un papel central en la
justificación, desarrollo, mantenimiento y perpetuación de la estigmatización
hacia las personas seropositivas (Brooks, 2004; Aguirrezabal, 2004).
El estigma asociado a la infección desemboca, en muchas ocasiones, en la
discriminación de las personas que la padecen. El protocolo de ONUSIDA del
2001 para la identificación de la discriminación hacia las personas que viven
con el VIH, define la discriminación como aquellas acciones u omisiones
derivadas del estigma y dirigidas contra los individuos estigmatizados. En este
informe se hace referencia a cualquier forma de distinción, exclusión o
52
INTRODUCCIÓN
restricción que afecte a una persona, generalmente, pero no exclusivamente,
por motivo de una característica personal inherente o por su presunta
pertenencia a un grupo concreto, en el caso del VIH, el estado seropositivo,
confirmado o sospechado, de una persona, con independencia de que exista o
no alguna justificación para tales medidas.
En España, la discriminación por razón del VIH se encuentra documentada en
los informes FIPSE 2005 “Discriminación VIH/sida” (Asís Roig, 2005)) y FIPSE
2009 “Integración laboral de las personas con VIH” ( Aguirrezabal, 2009). En
estos informes se analiza la existencia de discriminación arbitraria a través de
la legislación, los protocolos y reglamentos internos de instituciones y el
ámbito de la vida cotidiana en diferentes áreas: sanitaria, laboral, judicial,
administración, bienestar social, vivienda, educación, vida familiar y
reproductiva, seguros, servicios financieros, y acceso a otros servicios o
establecimientos públicos. Los resultados muestran que, en España, no existe
discriminación en la legislación. Sin embrago, cuando se realiza un análisis de
los reglamentos y protocolos internos aparece ampliamente documentada en
el ámbito de la vida cotidiana. Se hallan practicas negativas y/o excepcionales
(como por ejemplo falta de respeto o confidencialidad) en todas las áreas
descritas.
En el campo de la psicología social ha habido varias investigaciones acerca de
cómo el estigma asociado a esta infección está teniendo consecuencias en la
sociedad española. Las conclusiones de estas investigaciones se traducen por
un lado la exclusión social de las personas con VIH y por otro en consecuencias
sobre la salud pública. La discriminación genera diversas emociones,
habitualmente de carácter negativo. Algunas de ellas tienen que ver con el
53
INTRODUCCIÓN
miedo del que recibe la discriminación y de quien la provoca (Fuster, 2008;
Aguirrezabal, 2010). Según el estudio FIPSE 2005 sobre la discriminación, esta
no sólo se produce por el miedo al contagio, sino por el miedo y rechazo a los
distintos, a los que actúan de forma diferente a lo que pauta el grupo
normativo. Por tanto, la discriminación deriva en miedo e intolerancia, y está
afectando al ámbito sanitario. Desanima a las personas a que se realicen la
prueba voluntaria del VIH, a que busquen información sobre cómo protegerse
frente a la infección o proteger a los demás, impide que las personas con VIH
revelen su estado serológico e incluso a que sigan un tratamiento adecuado
para su infección. En un estudio reciente acerca del afrontamiento del estigma
en las personas con VIH, se pone de manifiesto que cuanto mejor se afronta el
estigma más se revela el estado serológico. La visibilidad de la condición de
seropositividad en estos pacientes establece relaciones positivas con el grupo
social y mejora su calidad de vida (Fuster, 2011). Esta cuestión puede
trasladarse al estigma asociado a las prácticas de riesgo y a la percepción del
mismo y además tiene repercusiones en la detección de los casos en la
práctica clínica y en la valoración de la epidemia por el conjunto de la sociedad.
Para afrontar el estigma tanto las personas a nivel individual como las
instituciones adoptan diversos mecanismos que hacen excepcional el
padecimiento y el manejo de las enfermedades estigmatizadas, tal y como se
ha detallado en el manejo excepcional que se ha hecho de la epidemia por
VIH/sida. En los centros sanitarios, algunas de las recomendaciones que se
hicieron al inicio de la epidemia y que actualmente siguen vigentes pueden
estar estigmatizando a los pacientes al pedirles la prueba. Por ejemplo la
necesidad de realizar consentimiento informado para solicitar la serología de
esta infección a los pacientes y no para otras de similar forma de contagio o el
54
INTRODUCCIÓN
interrogatorio por prácticas de riesgo que obliga al paciente a reconocer
determinadas prácticas socialmente reprobables.
1.5 El retraso diagnóstico.
1.5.1 El problema del retraso diagnóstico.
1.5.1.1 Definición.
Hasta el momento no se dispone de un tratamiento curativo ni vacuna efectiva,
por lo que la prevención y el diagnóstico precoz siguen siendo las principales
herramientas para evitar la transmisión del virus y poder detener la epidemia.
Desde la implementación de la terapia antirretroviral de alta eficacia (TARGA),
urgió la necesidad de definir el momento de la historia natural de la infección
por VIH en el cual sería óptimo iniciar el tratamiento, con el fin de producir un
equilibrio entre beneficios, riesgos y costes. Hasta ahora no se ha establecido
un criterio específico para el diagnóstico precoz de la infección por VIH, pero
existen varias definiciones de lo que se entiende por diagnóstico tardío o
retraso diagnóstico.
Como retraso diagnóstico se entiende toda prueba de VIH positiva realizada en
un periodo cercano a la aparición de una enfermedad definitoria de sida o bien
asociado a una importante inmunodepresión con linfocitos CD4 menores de
350 o 200 /ml o la combinación de ambos factores (Sobrino-Vegas, 2009). El
55
INTRODUCCIÓN
criterio
para
diagnóstico
tardío
empleado
más
frecuentemente
y
preponderante en Europa es el número de CD4, el punto de corte ha ido
elevándose progresivamente desde 50 hasta 350 (Johnson, 2010). Algunos
expertos recomiendan un nuevo punto de corte para los CD4 de 500/μl., ya
que iniciando el TARGA a partir de esta cifra de linfocitos CD4 el tratamiento
disminuye la mortalidad (Thompson, 2010).
El retraso diagnóstico en España se encuentra entre el 20 y el 57% según las
series (Teira, 2007, Oliva, 2010), afecta fundamentalmente a varones,
heterosexuales,
personas
nacidas
fuera
de
España
y
aumenta
proporcionalmente con la edad (Sobrino-Vegas, 2009). En la tabla 6 se muestra
la prevalencia del retraso diagnóstico según las prácticas de riesgo.
Tabla 6. Prevalencia del retraso diagnóstico de la infección del VIH según prácticas de
riesgo. Traducida de Sobrino Vegas et al. Current HIV Research, 2009.
n
%
(IC 95%)
Usuario de Drogas inyectadas
204
Hombres que tienen relaciones con
Hombres
Hombres heterosexuales
724
Mujeres heterosexuales
335
Otras (transfusiones, tatuajes, etc.)
36
No conocido/ no contesta
63
47,5
(40,5-54,7)
27,6
(24,3-30,9)
50,1
(45-55,2)
31
(25,9-36,1)
69,4
(53-85,9)
52,4
(39,3-65,6)
MECANISMO DE TRANSMISIÓN
56
387
INTRODUCCIÓN
En la siguiente figura se muestra la proporción del diagnóstico tardío en
España por mecanismos de transmisión y año de diagnóstico.
Fig. (9). Diagnóstico tardío (<350 CD4) según mecanismo de transmisión y año de
diagnóstico. Centro Nacional de Epidemiología. Junio 2012.
En la Comunidad de Madrid, desde el 2007 hasta el 31 de marzo del 2013, el
18,4% de las personas diagnosticadas de infección por VIH fueron
diagnosticadas también de sida en este periodo. Este porcentaje fue de 16,4%
en autóctonos y del 20,7% en foráneos. El 28,8% tenía una enfermedad
avanzada en el momento del diagnóstico, porcentaje que aumentó con la edad
de diagnóstico y en hombres heterosexuales y usuarios de drogas inyectadas.
El 48,9% de los casos de sida presentaban retraso diagnóstico, es decir se
diagnosticaron dentro de los 12 meses posteriores al diagnóstico de VIH. Un
3,3% (188) del total de nuevos diagnósticos han fallecido. (Servicio de
Epidemiología del SERMAS, 2013). Los datos del retraso diagnóstico en la
Comunidad de Madrid se muestran en la siguiente tabla.
57
INTRODUCCIÓN
Tabla7. Porcentaje de retraso diagnóstico según nivel de CD4 en la Comunidad De
Madrid. Información Epidemiológica del SERMAS, 2011.
1.5.1.2 Consecuencias.
La importancia del retraso diagnóstico reside a muchos niveles. Desde una
perspectiva de salud pública el retraso diagnóstico es una de las problemáticas
más alarmantes en la situación actual de esta epidemia, ya que las personas
que
estando
infectadas
por
el
VIH
lo
desconocen,
contribuyen
desproporcionadamente a la expansión de la misma. Un estudio realizado en
los EEUU, concluyó que una de cada cuatro personas que convivían con el virus,
lo desconocían y que este 25%, era responsable del 75% de las nuevas
58
INTRODUCCIÓN
infecciones en ese país (Marks, 2006). El retraso en el diagnóstico tiene
consecuencias negativas tanto para el paciente como para la comunidad.
Durante los años en los que una persona está infectada sin saberlo no puede
beneficiarse de la atención sanitaria adecuada y se estima que tiene un riesgo
3,5 veces superior de transmitir el virus que cuando conoce su estado
serológico. En el caso de resultar positivas, las personas, una vez conocen su
estado serológico disminuyen en gran medida sus prácticas sexuales de riesgo
(Delpierre, 2008, Erausquin, 2009). Incluso se ha propuesto modelos
matemáticos que explican cómo diagnosticando y tratando precozmente la
infección disminuye la incidencia de la epidemia (Cock, 2009).
En la figura 8 se muestra el porcentaje estimado de personas que desconocen
su estado serológico en la Unión Europea (20-30%). Según lo expuesto, las
personas infectadas que lo desconocen contribuyen a un exceso de nuevas
trasmisiones (Hoyos, 2011). La OMS ha reconocido que el diagnóstico precoz
constituye una de las estrategias prioritarias en los programas de prevención
de la transmisión de la infección (OMS, 2010).
59
INTRODUCCIÓN
Fig. (10). Porcentaje estimado de personas con infección por el VIH que desconocen su estado
serológico en la Unión Europea. Hoyos, 2011.
En el plano individual, existe también un aumento en la morbilidad de quienes
se diagnostican tardíamente, porque cuanto menor es el nivel de CD4 con el
que se inicia el tratamiento, más largo será el tiempo que estarán estos
pacientes con un nivel bajo de CD4 y con más riesgo de desarrollar infecciones
oportunistas. La mortalidad es claramente superior en quienes se diagnostican
tardíamente, especialmente la mortalidad a corto plazo y dicha diferencia está
fuertemente correlacionada con el recuento de CD4. ( Brewster, 2007; Gatell,
2009; Diéz, 2011).
Aquellas personas que son diagnosticadas en una fase avanzada de la infección
han perdido oportunidades de beneficiarse de todas las ventajas del
tratamiento antirretroviral. Cuando reciben el diagnóstico puede ser
demasiado tarde para que la respuesta al tratamiento antirretroviral sea
60
INTRODUCCIÓN
óptima debido a sus altos niveles de viremia, el descenso excesivo de los
linfocitos CD4 y la concomitancia con enfermedades oportunistas, que entre
otras cosas, pueden disminuir la absorción intestinal de los antirretrovirales y
conducir a situaciones de interacciones medicamentosas complejas con
descenso de la efectividad de los fármacos y toxicidad por los mismos.
El diagnóstico tardío supone también una sobrecarga económica para el
sistema sanitario, fundamentalmente por el consumo de recursos hospitalarios.
En un estudio publicado en Canadá se ha estimado que el coste del
tratamiento en el año posterior al diagnóstico de quienes tenían <200 CD4 era
más del doble que en quienes presentaban >200 CD4 (Krentz, 2004). Además
habría que añadir la pérdida económica para el individuo y la sociedad como
consecuencia del tiempo de baja en los procesos productivos que conlleva la
morbilidad y la mortalidad.
Hay una gran evidencia de que el diagnóstico precoz de la infección por VIH
representa un papel central en el control de esta epidemia (Oliva, 2010). Las
investigaciones y recomendaciones actuales proponen un mayor alcance de las
medidas preventivas tanto primarias como secundarias (Teira, 2005). El
problema del retraso diagnóstico debe ser abordado por las instituciones
sanitarias de forma multidisciplinar y desde varios niveles asistenciales.
Ante la evidencia de los beneficios de un correcto diagnóstico y adecuado
tratamiento y las importantes repercusiones que el retraso diagnóstico puede
tener en las personas infectadas por VIH y en el control de la epidemia, se hace
obligatorio idear estrategias que ayuden a corregirlo.
61
INTRODUCCIÓN
1.5.2. Propuestas para disminuir el diagnóstico tardío.
1.5.2.1. Diferentes estrategias.
Existe un retraso del paciente a consultar y un retraso del sistema sanitario en
detectar a los pacientes que consultan (Cebolla, 2009). En un estudio reciente
donde se ofreció la prueba del VIH a pacientes de un Centro de Salud de la
periferia de Madrid que acudían a hacerse análisis por otros motivos, el 93%
de los pacientes reconocieron la posibilidad de haber estado o estar en
situación de riesgo para la infección por VIH y no habían solicitado
expresamente esta prueba a su médico (Martín Cabo, 2009). Una mayor
accesibilidad al diagnóstico y la simplificación del mismo son medidas que se
han propuesto para corregir esta situación.
En Septiembre del 2006, los C.D.C de Norteamérica propusieron la estrategia
del “opt-out” para realizar el diagnóstico del VIH. Esta estrategia consiste en la
aceptación tácita por parte del paciente de todas las pruebas que se le hagan
dentro de su proceso diagnóstico, a no ser que explícitamente se niegue a ello.
(Branson, 2006).
La Organización Mundial de la Salud ha secundado la estrategia de los CDC
americanos, pero limitando el cribado universal exclusivamente a los países
con epidemias generalizadas, mientras que en el resto de países sólo se
recomienda hacer la prueba a personas que presentan actitudes de riesgo o
patologías relacionadas con el VIH. En Europa se ha considerado más
aconsejable y viable una estrategia más dirigida y basada en la identificación
62
INTRODUCCIÓN
de poblaciones o subpoblaciones susceptibles, a quienes hay que ofrecer y
facilitar las pruebas de despistaje para el VIH, siempre contando con el
consentimiento explícito del paciente (Hamill, 2007). Los organismos
responsables de la planificación sanitaria, en general, no se han comprometido
con la publicación de recomendaciones operativas claras aunque se está
aconsejando establecer un límite de prevalencia similar al de Estados Unidos
para el contexto europeo (ECDC, 2010, ECDC /WHO Regional Office for Europe,
2011).
En España se están proponiendo algunas estrategias para realizar un
diagnóstico más precoz que están teniendo diferente alcance según diferentes
comunidades y ámbitos sanitarios. En el Plan Multisectorial frente al VIH y el
SIDA 2008-2012 de la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida, se establece el
diagnóstico precoz como uno de los diez objetivos prioritarios en la lucha
contra esta infección (Tabla 5). En este plan se han propuesto algunas
estrategias para fomentar la prueba, pero no se plantean directrices concretas
de a quienes y como se debe realizar la misma.
Tabla 8. Prioridades para el periodo 2008-20012. Plan multisectorial frente al VIH y el
SIDA. Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida, 2008.
DIEZ PRIORIDADES PARA EL PERIODO 2008-2012.





Coordinación multisectorial
Lucha contra el estigma y la
discriminación
Diagnóstico precoz
Prevención en personas que se
inyectan drogas y sus parejas
Prevención en hombres que
tienen relaciones sexuales con
hombres





Prevención en inmigrantes
Prevención en jóvenes
Prevención positiva
Sistema de notificación de
nuevos casos de VIH de base
poblacional
Cooperación internacional
63
INTRODUCCIÓN
En el año 2009 se ha publicado un artículo de forma independiente con
recomendaciones para realizar la prueba siguiendo criterios de prevalencia o
indicaciones clínicas en España. En este artículo se indica realizar la serología
en situaciones donde se estime que la prevalencia va a ser mayor de 1% y a
aquellas personas que presenten alguna de las enfermedades diagnósticas de
sida (Gatell, 2009). Otros autores proponen ofrecer una anamnesis sexual
elemental dejando registro en la historia clínica de Atención Primaria para
diagnosticar antes esta infección (Martín-Cabo, 2012).
También se están recomendando las técnicas de cribado denominadas pruebas
de diagnóstico rápido (Spielberg, 2004). Por el momento se está proponiendo
su realización en distintos centros del sistema sanitario español a la vez que se
estudia su impacto y aceptación (Belza, 2012). Pueden ser de utilidad para
estudios de vigilancia epidemiológica, para situaciones de urgencia o para
países de baja renta. En Madrid se están realizando algunos esfuerzos por
parte del Servicio de Promoción de la Salud del Servicio Madrileño de Salud a
través del portal corporativo para promover la realización de este diagnóstico.
En este portal, a propósito del día mundial contra el SIDA, el 1 de Diciembre
del 2012 se dio información epidemiológica de la infección y se informó de la
importancia de la detección precoz de la infección como línea prioritaria para
controlar la enfermedad, además de la posibilidad de realizar test rápidos de
forma anónima en ocho centros de la CAM (Consejería de Sanidad, 2012).
Existen también autotest de VIH que tanto por la rapidez de los resultados
como por la facilidad y la privacidad ofrecen ventajas respecto a otras formas
de cribado, aunque su uso todavía está en discusión (MiraTes Europe, 2008; De
La Fuente, 2009).
64
INTRODUCCIÓN
1.5.2.2. Screening opt-out.
Según esta propuesta de los CDC en Norteamérica, la serología del VIH se
ofrecería a todas las personas de 13-64 años que entren en contacto con
cualquier tipo de servicio de salud. No se requeriría una anamnesis dirigida a
determinar si el individuo incurre en prácticas de riesgo ni el consentimiento
informado por escrito, aunque sí se mantendría la información y el
consentimiento verbal. La serología del VIH se haría como una prueba más en
el acuerdo tácito de tratamiento entre médico y paciente. En las
recomendaciones hechas en Norteamérica se propone esta forma de
diagnóstico en los servicios de urgencias, salud laboral y Atención Primaria.
En la actualidad, muchas infecciones pasan inadvertidas a los médicos que
argumentan dificultades para interrogar sobre prácticas de riesgo en
determinadas situaciones o falta de tiempo para realizar la prueba de VIH a sus
pacientes (Casabella, 1997, Schriebman, 2003)). Por otro lado el diagnóstico
basado en la percepción del propio riesgo está demostrando ser insuficiente.
En un estudio multicéntrico realizado en España, el retraso diagnóstico era
significativamente mayor en aquellos pacientes sin aparentes prácticas de
riesgo (Sobrino-Vegas, 2009), grupo que probablemente engloba a todos
aquellos pacientes que no quieren o no son capaces de exponer ante su
médico comportamientos que pertenecen a la esfera más íntima de su vida.
Obviar el interrogatorio sobre prácticas de riesgo como requisito para la
realización de la prueba de VIH podría facilitar la labor del médico y suponer
un gran avance en el control de la epidemia (Delpierre, 2007; García- San
Miguel, 2009, Hudson, 2012).
65
INTRODUCCIÓN
Las medidas excepcionales que se han tomado para realizar el diagnóstico del
VIH anteriormente descritas tienen dos grandes interpretaciones, por un lado
el rechazo de la sociedad ante esta infección, con lo que los médicos han
tenido que ofrecer la prueba de un modo cauteloso y muy diferente al de otras
enfermedades y por otro la protección de los pacientes con posible infección,
derivado también de ese rechazo social. Según esto la propuesta del screening
opt-out simplificaría y normalizaría la realización de la prueba en los centros
sanitarios.
Por otra parte, OMS/ONUSIDA sigue manteniendo recomendaciones más
restrictivas, teniendo en cuenta que aún hay muchos lugares en el mundo
donde los pacientes no tienen acceso al tratamiento antirretroviral y están
claramente discriminados (UNAIDS, 2008).
Existe también discusión respecto a la eficacia en relación a los costes de esta
estrategia. Aunque los CDC la recomiendan en poblaciones con prevalencia por
encima del 0,1%, hay estudios que hablan de rentabilidad en términos
económicos teniendo en cuenta la calidad de vida ganada y las nuevas
infecciones evitadas (Paltiel, 2005). También hay autores que han demostrado
coste-efectividad para poblaciones con prevalencia del 0.05% y diferentes
grupos de edad. Según esto, realizar la serología del VIH en pacientes mayores
de 55 años que ya acuden a su centro de salud y se realizan analíticas por otras
patologías sería rentable económicamente (Sanders, 2005 y 2008).
66
INTRODUCCIÓN
1.6. La Atención Primaria de Salud.
1.6.1. Estructura y organización de Atención Primaria.
La ley General de Sanidad 14/86, de 25 de abril (B.O.E nº 102, 1986), en su
artículo 63, establece los principios normativos generales para la creación y
funcionamiento de Zonas de Salud que tienen como referencia un centro
hospitalario y como ámbito de actuación una población determinada. La Zona
de Salud es el marco territorial de la atención primaria donde se desarrollan las
actividades sanitarias de los Centros de Salud. En las Zonas de Salud se realizan
funciones de promoción, prevención, asistencia y rehabilitación individual y
colectiva, a fin de garantizar el derecho constitucional a la salud reconocido en
el artículo 43, dirigido al individuo o al grupo social al que pertenece.
Las Zonas de Salud son por tanto, las estructuras básicas de la salud del
sistema sanitario en España. Estas se desarrollan en el Real Decreto Ley
36/1978, de 16 de noviembre, sobre gestión institucional de la Seguridad
Social (B.O.E nº 276, 1978), a tres niveles distintos:

Marco territorial de Atención Primaria: Zona de Salud.

Estructura Física y Funcional: Centro de Salud.

Estructura humana: Equipo de Atención Primaria.
67
INTRODUCCIÓN
En la Zona de Salud, el equipo de Atención Primaria (E.A.P) presta una atención
integral a una población entre 5.000 y 25.00 habitantes.
El E.A.P es el conjunto de profesionales sanitarios y no sanitarios con actuación
en la Zona de Salud, lo componen:

Los médicos de medicina general (médicos de familia), pediatría,
enfermería, matronas y auxiliares de clínica.

Personal administrativo o de servicios generales que se precise.

Los trabajadores sociales.

Los farmacéuticos y veterinarios titulares de la zona.

Un coordinador-director médico y un responsable de enfermería que
organiza la relación con la población, restos de servicios y gestiona las
tareas de investigación y docencia.
Cada médico de familia tiene asignada una población de entre 1500 y 1700
pacientes mayores de 14 años. Este rango o cupo se adecuará en función de la
dispersión geográfica de la zona de salud (Starfield, 2001 Organización Médica
Colegial de España, 2003).
Los equipos de Atención Primaria desarrollan su actividad en estrecha
colaboración funcional y técnica con los servicios especializados de otros
niveles, como la atención hospitalaria u organismos responsables de
Investigación y Salud Pública. En el artículo 65.3 de la Ley General de Sanidad
se dispone que se establezcan medidas adecuadas para garantizar la
interrelación entre los diferentes niveles asistenciales.
68
INTRODUCCIÓN
1.6.2. Deberes generales del personal facultativo.
Todas las normas y deberes acerca de la actuación profesional del médico, se
han inspirado en unos principios básicos de respeto a la vida, a la integridad de
las personas y al mantenimiento de la salud individual y colectiva.
Actualmente distintos códigos y normas regulan tanto los derechos y deberes
de los usuarios del sistema sanitario como las contraprestaciones exigibles a
los médicos. Principalmente son la Ley de Autonomía del paciente (B.O.E. nº
274, 2002), y el vigente Código de Deontología Médica Española (O.M.C., 2011).
En este código además de fijar los principios y reglas éticas, se establece un
régimen sancionador colegial para quienes incumplan sus preceptos. Según el
art. 20 de este código, los deberes de los médicos ante los pacientes, son los
siguientes:

Deber de información y consentimiento.

Deber de diagnóstico y tratamiento.

Deber de conocimiento, habilidad y medios técnicos.

Deber del secreto profesional.

Deber de asistencia y consejo.

Deber de cumplimentación de certificados legales.

Deberes derivados del vínculo laboral.
69
INTRODUCCIÓN
En la Ley de Autonomía del paciente, se recoge la obligación de informar de
manera completa y continuada, verbal y escrita al paciente, familiares o
allegados, acerca del diagnóstico, pronóstico y alternativas del tratamiento. El
consentimiento constituye el requisito fundamental por el cual el paciente
expresa su voluntad y ejerce, por tanto su libertad al aceptar o rechazar el plan
propuesto por el médico para que éste intervenga sobre su persona. La
decisión de consentir debe venir tras una información adecuada. Según la
legislación se considera preciso el previo consentimiento escrito del usuario de
un servicio sanitario público, excepto en algunas circunstancias consideradas
como excepciones por urgencia extrema, inconsciencia o peligro de vida
(Alventosa, 2000).
En la práctica no se hace una manifestación explícita del consentimiento. El
enfermo que acude a un médico y se pone en sus manos, está aceptando la
actuación del profesional. Pero esa actitud no debe suponer que se está
aceptando todo tipo de actos médicos, y hay casos en que el alcance del
compromiso entre médico y paciente no queda claramente establecido.
Generalmente, para todas las situaciones asistenciales en Atención Primaria, el
consentimiento es tácito y/o verbal. Y las menos veces se hace por escrito,
aunque en caso de reclamación, a posteriori, es más difícil demostrar su
existencia y las condiciones o limitaciones que estuviesen pactadas. Por lo
tanto, el consentimiento escrito se convierte en un documento legal que
aporta ventajas en la defensa del médico o del paciente si finalmente el acto
médico tuviese consecuencias negativas o fuese objeto de reclamación.
Prueba de ello es que los especialistas con mayor número de reclamaciones
judiciales, como son los cirujanos y anestesistas, acostumbran de manera
sistemática a formalizar el contrato terapéutico por escrito.
70
INTRODUCCIÓN
Además de la información y el consentimiento, al facultativo se le exige para su
actividad profesional, el poseer los conocimientos y habilidades necesarios
para desarrollar su actividad. Según recoge el Código de Deontología Médica
(O.M.C, 2011), el médico tiene el deber y la responsabilidad de mantener
actualizados sus conocimientos científicos y perfeccionar su capacidad
profesional.
El secreto profesional es algo inherente al ejercicio profesional de la medicina,
y consiste en el compromiso que adquiere el médico ante el paciente y la
sociedad de guardar secreto de todo aquello que le hubiera sido confiado por
el enfermo u obtenido por las exploraciones, en el curso de una actuación
médica. El secreto médico es una de las bases de la confianza por la cual el
enfermo se pone en manos del médico y lo hace con la seguridad de su
discreción y reserva. Desde Hipócrates hasta la actualidad, el secreto médico
ha sido siempre un tema tratado y recogido en los diferentes códigos, cartas,
declaraciones y legislación de los distintos países, y siempre ha sido
considerado como uno de los principales deberes de los médicos. La obligación
de guardar secreto afecta no sólo al médico, sino al personal de enfermería,
auxiliar o equipo que tenga acceso a la información.
En relación a los deberes derivados del vínculo laboral, el médico de familia
tiene que ejercer las funciones asignadas para él en el equipo de Atención
Primaria:
71
INTRODUCCIÓN

Prestar asistencia sanitaria individual y colectiva, en régimen
ambulatorio, domiciliario y de urgencias a la población adscrita, en
coordinación con el siguiente nivel asistencial.

Realizar las acciones necesarias dirigidas a la promoción de la salud,
prevención de la enfermedad y participación en las tareas de
reinserción social.

Contribuir a la educación sanitaria de la población.

Realizar el diagnóstico continuado de salud de la zona y la ejecución de
los programas sanitarios que se determinen de acuerdo con dicho
diagnóstico en colaboración con otras instancias implicadas.

Evaluar las actividades realizadas y los resultados obtenidos,
participando en el control de calidad de la asistencia prestada en
Atención Primaria.

Desarrollar y participar en programas de docencia y formación
continuada.

Los
Participar en los programas de salud.
profesionales
del
equipo
de
Atención
Primaria
trabajarán
coordinadamente en todas las actividades dirigidas al desarrollo de las
funciones asignadas.
72
INTRODUCCIÓN
1.6.3. El papel de la Atención P rimaria en la infección por
VIH/SIDA.
Tal y como se ha expuesto, la organización de la Atención Primaria y la
capacidad para integrar funciones y dar continuidad asistencial, representa, al
igual que en otras, un papel muy importante en el control de las enfermedades
transmisibles como es el caso de la infección por VIH. Entre las funciones y los
deberes vigentes en este nivel asistencial se ha regulado de forma excepcional
el abordaje de esta infección, más por cuestiones sociales que por las
derivadas de la organización y necesidades sanitarias.
El papel de la Atención Primaria con respecto a la infección por VIH se engloba
en varias categorías. En primer lugar, las medidas de prevención primaria y de
diagnóstico precoz. En segundo lugar las actuaciones clínico asistenciales para
lograr buena calidad de vida y de salud en el paciente infectado. En tercer
lugar la supervisión del cumplimiento terapéutico y vigilancia de efectos
adversos, resistencias farmacológicas y aparición de complicaciones. Y, por
último, la labor psicosocial mediante apoyo emocional, asesoramiento ético,
apoyo a la familia y provisión de recursos sociales (Alvarez, 2000; Fransi, 2011).
Para el médico de familia la `prevención y el diagnóstico precoz siguen siendo
las principales alternativas para evitar nuevos casos de infección y poder
detener la epidemia. El objetivo del primer nivel asistencial en cuanto a
actividades de promoción y prevención de la salud en relación con el VIH es
73
INTRODUCCIÓN
disminuir la transmisión en la población. Para ello se deben promover hábitos
de vida saludables, detectar conductas de riesgo para la infección y ayudar a
disminuir la propagación de la enfermedad (Starfield, 2004).
Actualmente, en la Comunidad de Madrid, la transmisión sexual del VIH es la
vía de propagación más importante (Servicio de Epidemiología. SERMAS, 2012).
Según los últimos datos, la mayor parte de los nuevos diagnósticos ocurren en
hombres que tienen sexo con hombres. En este contexto, y a efectos de
estrategias de prevención y control, el VIH debe considerarse como una
infección de transmisión sexual. Una de las características de esta enfermedad
es el hecho de existir una parte importante de la población infectada y,
potencialmente transmisora, sin síntomas clínicos. Por ello, se debe enfatizar
en la necesidad de programas de cribado y facilitar a los profesionales el
acceso a los sistemas de vigilancia epidemiológica.
En concreto, en Atención Primaria, hay que dirigir las acciones hacia la
identificación por parte de los individuos de su propio riesgo de infección para
que de este modo puedan disminuirlo. Según las guías de manejo clínico, se
recomienda que todo paciente tenga registrado en su historia clínica una
información mínima acerca de las posibles conductas de riesgo para la
infección. Para abordar estos temas que afectan a la esfera más íntima y
personal, se debe tener en consideración tanto el momento y tiempo de la
consulta como la presencia de posibles acompañantes, y actuar en
consecuencia. Es fundamental para el profesional conocer las prácticas en
relación al riesgo de transmisión y desarrollar determinadas habilidades de
comunicación para investigar sobre estos hábitos (Grupo de trabajo
VIH/sida.SEMFYC, 2006; Casabona, 2008).
74
INTRODUCCIÓN
Además el diagnóstico precoz permitirá redundar actividades de prevención
para evitar una nueva transmisión de la infección y fomentar hábitos de vida
saludable, mejorar la calidad de vida y evitar la progresión de la infección y la
aparición de complicaciones. El ofrecimiento diagnóstico hasta el momento se
ha dirigido a la población diana, por tanto el médico de familia debería
aprovechar cualquier oportunidad para detectar a las personas con prácticas
de riesgo aunque acudan por otros motivos. Si se decide realizar la serología,
un resultado positivo provocará un impacto emocional muy importante, que
requerirá de un apoyo adecuado por parte del profesional.
1.6.3.1. Posible aplicación del screening opt-out en Atención Primaria en España.
El objeto de las recomendaciones de los CDC americanos en el 2006 ha sido
disminuir el retraso diagnóstico. Entre los sitios propuestos destaca el papel de
la Atención Primaria de salud.
En Atención Primaria en España, como antecedente, se ha implantado de este
modo la prueba rutinaria de VIH en embarazadas sin mayores problemas. En
España, entre otras razones, debido al cribado durante el control del embarazo
en Atención Primaria, el 30 % de las serologías de VIH se realizan en este nivel
asistencial (Centro Nacional de Epidemiología. Vigilancia epidemiológica del
VIH en España, 2009).
En este nuevo escenario de normalización ante el diagnóstico de la infección,
la Atención Primaria como puerta de entrada al sistema sanitario, tendría un
papel protagonista. Ante este reto en materia de salud pública los médicos de
familia, preparados para integrar consejos y disposiciones preventivas,
75
INTRODUCCIÓN
accesibles y con la formación necesaria, serían los profesionales idóneos para
llevar a cabo las últimas recomendaciones de los CDC respetando las
decisiones y autonomía del paciente.
La labor del médico para registrar conductas de riesgo o detectar casos puede
verse obstaculizada mientras persistan algunas connotaciones sociales y no se
normalice el diagnóstico (Brewst, 2007) o se implanten recomendaciones
concretas para facilitar esta labor.
Por otro lado el tema de VIH sigue siendo muy sensible para médicos y
pacientes y las recomendaciones que se hagan en otros contextos o países
pueden tener aceptación o no en nuestro entorno. Además hay que tener en
cuenta el contexto social y varios aspectos éticos, ya que las recomendaciones
técnicas por si solas se muestran insuficientes para dar respuestas
satisfactorias a las necesidades de salud de las personas. En Atención Primaria,
como en otros contextos de la medicina, el paciente es cada vez más
protagonista del cuidado de su salud, la organización de la asistencia es
multidisciplinar y los recursos son limitados ante una demanda creciente. En
este escenario el manejo de la infección por VIH debería tener en cuenta todas
estas premisas y facilitar la labor del profesional para garantizar la protección
de la salud de los individuos.
76
JUSTIFICACIÓN
JUSTIFICACIÓN
2. JUSTIFICACIÓN
2.1 Justificación
Debido a la magnitud de la pandemia y a los elevados porcentajes de retraso
diagnóstico, la detección precoz de la infección por el VIH puede convertirse en
un gran reto para el primer nivel asistencial.
En este contexto, la estrategia del screening opt-out ha suscitado debate entre
los expertos en Salud Pública existiendo dudas sobre la aceptación o
repercusiones que podría tener su aplicación en Atención Primaria.
El trabajo de los profesionales se desenvuelve en situaciones de dependencia
hacia la organización sanitaria a la que pertenecen y hacia el modelo de la
asistencia centrada en el paciente. Sin embargo, la labor del médico de familia
en el abordaje de la infección por VIH es compleja y dinámica y está influida por
aspectos personales, epidemiológicos, formativos, éticos y de gestión. Además
para que sea posible llevar a cabo planes propuestos por Salud Pública se
requiere la aceptación por parte de los médicos.
A la hora de implantar nuevas recomendaciones, parece oportuno atender a la
situación de los implicados en las medidas que se propongan, desde su propia
79
JUSTIFICACIÓN
percepción y contemplando los propios contextos en los que se realiza, en
síntesis, comprender el sentido y la significación que tienen para ellos.
Por tanto es necesario y pertinente explorar las prácticas y las vivencias
expresadas por los profesionales y por los pacientes ante el diagnóstico de la
infección por VIH, contribuyendo así a un mejor conocimiento de la evolución y
del estado actual de la epidemia de sida y a la implantación de medidas para
realizar un abordaje más eficaz.
2.2 Hipótesis.
El retraso diagnóstico de la infección por VIH representa un problema
epidemiológico en el que los médicos de Atención Primaria de Salud juegan un
papel fundamental. Profundizar en las variables que influyen, como la
información y participación que tiene el médico, como se está realizando este
diagnóstico, la opinión hacia nuevas recomendaciones y la influencia del
estigma, supone un elemento fundamental para conseguir reducir el problema.
80
OBJETIVOS
OBJETIVOS
3. OBJETIVOS.
A la vista de todo lo expuesto el propósito del presente estudio es:
1. Explorar las actitudes y prácticas de los médicos de Atención
Primaria respecto al diagnóstico de la infección por el VIH y su posible
repercusión sobre la aceptación de nuevos métodos de control de la epidemia
de SIDA en la Comunidad de Madrid. Concretamente,
1.1. Determinar el porcentaje de médicos que actualmente realizan la
prueba de detección de VIH de forma simplificada (sin preguntar por prácticas
de riesgo ni realizar consentimiento informado por escrito entregando un
documento aparte) y la actitud de los profesionales hacia esta recomendación.
1.2. Explorar las dificultades de comunicación médico-paciente y en
concreto las dificultades respecto a la anamnesis de factores de riesgo para la
infección por VIH y la comunicación de resultados positivos.
1.3. Explorar las creencias acerca de la estigmatización de los pacientes
que se realizan la prueba de VIH según el procedimiento actual.
1.4. Explorar otros aspectos de interés que pudieran estar en relación
con las actitudes y prácticas respecto a la realización de la prueba de VIH.
83
OBJETIVOS
2. Describir y analizar la experiencia y vivencias de los médicos del
primer nivel asistencial en la realización del diagnóstico por la infección por el
VIH y su papel en el momento actual en la Comunidad Autónoma de Madrid.
3. Describir y analizar la experiencia de los pacientes diagnosticados
de infección por VIH.
84
MATERIAL Y MÉTODO
MATERIAL Y MÉTODO
4. MATERIAL Y MÉTODO
4.1. Descripción del método
Metodología de investigación mixta, mediante un estudio descriptivo y
analítico que integra análisis de tipo cuantitativo y cualitativo.
El diseño mixto, reúne, analiza y relaciona datos de tipo cualitativo y
cuantitativo en un mismo trabajo para responder a un mismo problema o para
responder a distintas preguntas de investigación que son comunes a un mismo
problema. Conviene matizar que no se trata de recoger datos desde
perspectivas distintas para un mismo fenómeno, sino que implica desde el
planteamiento del problema que se empleen técnicas que permitan una
integración y discusión conjunta del mismo para realizar inferencias producto
de la información recogida (meta inferencias). (Hernández, 2008)
La idoneidad de la metodología elegida ha sido revisada en varios momentos
de nuestra investigación: al inicio y como resultado de la primera revisión de la
literatura y formulación de los objetivos, al tomar la decisión de los métodos y
cronograma de trabajo y al final en respuesta a los resultados e
interpretaciones obtenidas.
La perspectiva teórica que ha guiado el estudio es amplia. En el diseño y
desarrollo se ha otorgado la misma importancia a la fase cuantitativa y a la
87
MATERIAL Y MÉTODO
cualitativa. La recolección de los datos ha sido secuencial, empezando por los
cuantitativos, integrándose los resultados en la fase de interpretación.
Con objeto de conocer la situación real de la epidemia por el VIH y las líneas de
prevención planteadas se ha realizado una revisión de la literatura y
triangulación de los resultados con las fuentes bibliográficas en varios
momentos a lo largo del estudio. El desarrollo del trabajo de documentación
para la presente investigación siguió el esquema siguiente: Partimos del
concepto principal a modo de descriptor mayor “ retraso diagnóstico infección
VIH” y de acuerdo con los resultados obtenidos y deseados se fueron
añadiendo los demás conceptos y combinaciones válidas. También se
incluyeron criterios de búsqueda acerca de la metodología elegida. A partir de
ahí se efectuaron múltiples búsquedas bibliográficas en bases de datos en
castellano y en inglés. Las fuentes usadas fueron Medline-PubMed, REBIUN,
ERIC, Dialnet, Embase y Google Académico. Para localizar temas concretos en
las instituciones o asociaciones sanitarias (OMS, Ministerio y Consejerías de
Sanidad o similar) se accedió a su página web directamente. Las citas
obtenidas en un primer momento se fueron refinando y actualizando. Se
llevaron los resultados al gestor de citas bibliográficas Refworks a través de la
página de la biblioteca Dulce Chacón de la Universidad Europea de Madrid.
(Anexo 4)
Se inició la investigación con un estudio cuantitativo de carácter descriptivo
transversal, basado en la realización de una serie de encuestas para la recogida
de información, que permitieron explorar la práctica de los médicos en la
consulta y las variables socio demográficas, que, en base a los hallazgos
aportados por la bibliografía científica, pueden estar influyendo de manera
88
MATERIAL Y MÉTODO
diferencial en el diagnóstico de la infección por VIH en las consultas de
Atención Primaria. En una segunda fase se profundizó en la cuestión objeto de
la investigación mediante un estudio cualitativo desde una perspectiva
fenomenológica descriptiva e interpretativa por considerarse la más adecuada
para el propósito de nuestro trabajo: conocer cómo se realiza el diagnóstico de
la infección por VIH, los problemas, y la percepción que tenían médicos y
pacientes de sus necesidades. La investigación fenomenológica se caracteriza
por la importancia dada a lo individual y a la experiencia subjetiva (Vallés
1997,2000). Para algunos autores es la investigación sistemática de la
subjetividad (Bullington, 2008).
Para la explicación de los pasos del diseño propuesto no hay un esquema
expositivo fijo. Aunque en los métodos mixtos el muestreo, recogida de datos
análisis y resultados de la parte cuantitativa y cualitativa se suelen dar
conjuntamente, en este caso se ha preferido separar por apartados para dar
más claridad a la información. Finalmente tras el análisis de los datos
cuantitativos y cualitativos se ha realizado un análisis integrando la
información obtenida durante las dos fases del estudio.
En el siguiente cronograma (Figura 11) se detallan algunos aspectos
metodológicos de la investigación y en la tabla 10 la difusión de los resultados
en diferentes etapas del estudio.
89
MATERIAL Y MÉTODO
Fig. (11). Cronograma de la investigación.
90
MATERIAL Y MÉTODO
Tabla 9. Difusión de los resultados de la investigación
*Título: El problema del retraso en el diagnóstico
de la infección por el VIH en España. ¿Podemos
hacer un mejor abordaje de la epidemia desde
atención primaria?
ARTÍCULOS EN REVISTAS CIENTÍFICAS
Artículo Editorial. Publicación: Atención Primaria. 2009;
41(4): 215-217.
*Título: Actitudes y prácticas de los médicos de
atención primaria ante el diagnóstico de la
infección por virus de la inmunodeficiencia
humana.
Artículo original. Publicación: Enferm Infecc Microbiol
Clin. 2011;29(7):490–496
* Título: Actitudes y prácticas de los médicos de
Atención Primaria respecto a la realización de la
prueba de la detección del virus de la
inmunodeficiencia humana.
Tipo de participación: Póster. Congreso: X Jornadas de
Atención Primaria del Área 1 de Madrid. Mayo, 2009.
CONTRIBUCIONES A CONGRESOS
*Título: Los médicos de atención primaria ante la
detección precoz de la infección por VIH.
Tipo de participación: Comunicación. Congreso: XVI
Congreso de la Sociedad española de Enfermedades
infecciosa y Microbiología clínica. Bilbao, Mayo 2012.
*Título: Actitudes y prácticas de los médicos de
atención primaria ante el diagnóstico de la
infección por VIH.
Tipo de participación: Póster. Congreso: XXXII Congreso de
la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria.
Bilbao. Junio 2012.
SESIONES CLÍNICAS
*Título: Los médicos de atención primaria ante la
detección precoz de la infección por VIH.
-Servicio de Enfermedades Infecciosas. Hospital Ramón y
Cajal. Madrid. Febrero 2012.
-C.S. Presentación Sabio. Móstoles. Madrid. Abril 2012
91
MATERIAL Y MÉTODO
4.2. Primera fase: estudio cuantitativo.
3. 2.1 Tipo de estudio
Estudio observacional descriptivo transversal realizado en el ámbito de la
Atención Primaria de Salud de la Comunidad Autónoma de Madrid (C.A.M)
3.2.2 Muestra
Los centros de salud participantes fueron seleccionados de forma aleatoria en
las 11 áreas sanitarias del servicio madrileño de salud.
Los sujetos del estudio fueron médicos de familia que ejercían en los centros
de salud durante la duración del mismo. Se excluyeron los médicos residentes
y médicos suplentes.
Para calcular el tamaño muestral se estimó un número de médicos de familia
aproximado de 2640 trabajando en los centros de salud de la CAM (Consejería
de sanidad, 2008). Teniendo en cuenta que el 18% de los médicos estaban
realizando el diagnóstico de forma simplificada, datos obtenidos en el estudio
preliminar realizado en tres áreas sanitarias (Bermúdez, 2009) y aceptando un
riesgo de error del 5% y una precisión del 5%, se calculó una muestra de 209
médicos (Pita, 1996). En Madrid hay un total de 264 centros de Atención
Primaria, con una media de 10 médicos por centro. Se estimó un índice de
92
MATERIAL Y MÉTODO
respuesta del 30%, por lo que se seleccionaron de forma aleatoria 7 centros
por área sanitaria (77 centros).
4.2.3 Recogida de datos
Se elaboró un cuestionario con preguntas escritas planteadas a los médicos
donde se recogían las variables que se describen a continuación en la tabla 4.
Las preguntas se respondían mediante una escala de tipo Likert, del 1 al 5: (1=
totalmente en desacuerdo, 2=bastante en desacuerdo, 3= indiferente, 4=
bastante de acuerdo, 5= totalmente de acuerdo). También se recogieron una
serie de variables sociodemográficas que se describen en la Tabla 10. No se
facilitó información sobre el retraso diagnóstico con objeto de no sesgar las
respuestas. Las preguntas fueron revisadas por un experto en psicometría.
Las encuestas fueron realizadas a través de llamadas telefónicas previo
contacto con los responsables de investigación de cada una de las áreas
sanitarias. El coordinador médico de cada centro de salud, después de recibir
información adecuada del estudio, facilitó la lista completa de médicos y
aquellos que aceptaron participar en el mismo, así como el horario más
apropiado para realizar las llamadas. Se realizó un máximo de tres llamadas
por médico en el horario acordado desde enero de 2009 a enero de 2010.
93
MATERIAL Y MÉTODO
Tabla 10. Lista original de las preguntas tal y como se realizó a los médicos
participantes.
Número de encuesta:
Área sanitaria:
Centro salud:
Esta encuesta es totalmente voluntaria y confidencial. Servirá para conocer las actitudes y
prácticas de los médicos de Atención Primaria respecto a la prueba de detección del VIH y mejorar
las medidas de control de la epidemia del SIDA. La encuesta no le llevará más de 4 minutos.
Intente cuantificar su grado de acuerdo o desacuerdo con las siguientes afirmaciones
1= totalmente en desacuerdo; 2= más bien en desacuerdo; 3= ni de acuerdo ni en desacuerdo; 4=
más bien de acuerdo, 5= totalmente de acuerdo.
1.- En mi práctica diaria realizo serología del VIH sin pedir consentimiento informado por
escrito
12345
2.- Simplificar el proceso de realización de la prueba del VIH, eliminando el consentimiento
informado por escrito y el interrogatorio acerca de las prácticas de riesgo, ayudaría a
detectar los casos de forma más precoz
12345
3.- Me resulta difícil notificar a los pacientes resultados positivos de serologías VIH
12345
4.- Actualmente realizo serologías VIH a personas sin aparentes prácticas de riesgo para la
transmisión del virus
12345
94
MATERIAL Y MÉTODO
5.- Sería interesante que la serología de VIH se ofreciera de forma oportunista,
aprovechando la visita del paciente a la consulta por cualquier otro motivo, igual que se
hace con la toma de tensión o la glucemia
12345
6.- Creo que la obligatoriedad de realizar un consentimiento informado por escrito para
solicitar la serología del VIH pero no para otras infecciones (como por ejemplo la lúes o la
hepatitis B) contribuye al mantenimiento del estigma de esta infección.
12345
7.-No tengo tiempo en la consulta para realizar la prueba del VIH a personas que
aparentemente no tienen riesgo de estar infectados
12345
8.- Me resulta difícil preguntar acerca de prácticas de riesgo para la transmisión del VIH a
personas que aparentemente no las tienen
12345
9.- Si desapareciera la obligatoriedad del consentimiento informado por escrito se pedirían
más serologías de VIH en Atención Primaria.
12345
10.- Hay personas que tienen prácticas de riesgo para la transmisión del VIH y tienen
derecho a no contarlo a su médico.
12345
11.- En mi práctica clínica actual realizo serologías de VIH sin preguntar por las prácticas de
riesgo para la transmisión de este virus
12345
12.- Como personal sanitario desempeño un papel fundamental en la detección de las
personas infectadas por el VIH
12345
13.- La necesidad de preguntar acerca de las prácticas de riesgo para la realización de la
95
MATERIAL Y MÉTODO
serología de VIH estigmatiza a los pacientes a los que se pide esta prueba
12345
VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS
Edad Sexo
Años de ejercicio profesional (excluyendo años de residencia):
Menos de 5 Entre 5-15 años Más de 15 años
¿Cuántos pacientes, aproximadamente, atiende cada día en su consulta?
Menos de 20 Entre 20-50 Más de 50
¿Ha recibido algún curso o asistido congreso relacionado con la infección
VIH/SIDA en los últimos 5 años?
SI NO
¿Actualmente atiende usted a pacientes con infección por VIH?
SI NO
En caso afirmativo, ¿podría decir aproximadamente a cuantos?
¿Tiene contacto personal con personas infectadas por el VIH (amigos, familiares
Cercanos…)?
SI NO
Si no le importaría ser seleccionado para realizar una entrevista personal acerca de este mismo
tema, ¿puede facilitarnos su e-mail o teléfono de contacto por favor?
Se garantizará la confidencialidad de este dato y no se utilizará para ningún otro fin que para
ponerse en contacto para la entrevista. Muchas gracias por su colaboración.
96
MATERIAL Y MÉTODO
4.3.2.4 Aspectos explorados.
En primer lugar se definió “diagnóstico de VIH simplificado” como el
diagnóstico, mediante serología de VIH, sin realizar anamnesis sobre
comportamientos de riesgo ni consentimiento informado por escrito
entregando un documento aparte al paciente, aunque sí de forma oral.
Se recogieron además siete variables de carácter socio demográfico: edad,
sexo, experiencia profesional en años, presión asistencial cuantificada como
número de pacientes atendidos por día, relación profesional y personal con
personas infectadas por VIH y formación recibida respecto al VIH en los
últimos 5 años.
Concretamente se exploraron siete esferas, mediante preguntas sencillas:
1. La práctica clínica actual para determinar en qué porcentaje de casos
ya se realizaba la prueba rutinaria de facto (preguntas 1, 4 y 11).
2. Opinión acerca de la realización de la prueba de VIH de forma
simplificada (preguntas 2 y 5).
3. Las dificultades de comunicación médico-paciente y en concreto
respecto a la exploración de factores de riesgo para la infección por
VIH y la comunicación de resultados positivos (preguntas 3 y 8).
4. Las creencias acerca de la posible estigmatización de los pacientes que
se realizaban la prueba de VIH en el momento del estudio (preguntas 6
y 13).
5. La falta de tiempo para realizar la prueba (pregunta 7).
97
MATERIAL Y MÉTODO
6. El respeto a la intimidad del paciente que no desea hablar de sus
prácticas de riesgo (pregunta 10).
7. La auto percepción del médico como agente de salud en el control de
la epidemia de VIH (pregunta 12).
4.2.5 Análisis de datos
Se realizó primeramente un estudio descriptivo de las respuestas a cada una
de las preguntas de la encuesta por separado.
Para analizar la actitud de los médicos respecto a las distintas cuestiones
planteadas se recodificaron las variables de forma dicotómica considerándose
las respuestas 1 y 2 de la escala de Likert igual a “no” y las 4 y 5 igual a “sí”.
Según las respuestas dadas a cada grupo de preguntas se estableció que el
encuestado tenía una actitud favorable o desfavorable en los determinados
aspectos explorados. Así, si en las preguntas 2 y 5 respondió “sí”, se consideró
que la actitud respecto a las nuevas recomendaciones de diagnóstico
simplificado era favorable. Del mismo modo cuando las respuestas a las
preguntas 1, 4 y 11 fueron “sí” se verificó que el médico ya estaba realizando el
diagnóstico simplificado de forma habitual en su consulta (realización de facto).
Igualmente se exploraron las dificultades de comunicación y la consideración
por parte del médico de que la prueba tal cual está establecida actualmente
98
MATERIAL Y MÉTODO
“estigmatiza” al paciente (preguntas 3 y 8 y 6 y 13 respectivamente). El resto
de las preguntas se analizaron por separado.
El análisis estadístico se realizó usando el paquete estadístico SPSS17.0. Para
comparar las variables categóricas se realizó la prueba de Chi cuadrado y la
prueba exacta de Fisher. Las variables numéricas con distribución normal se
analizaron usando la prueba de t de Student y las no paramétricas con la U de
Mann Whitney. Para comprobar las asociaciones lineales se utilizó la prueba de
Mantel Haenzel. La significación estadística se fijó en una p<0,05.
4.3. Segunda fase: estudio cualitativo.
4.3.1 Tipo de estudio.
El enfoque metodológico del estudio ha sido fenomenológico, apropiado para
entender como los sujetos involucrados interpretan y construyen su visión del
fenómeno estudiado.
Dentro de la fenomenología se diferencian dos grandes escuelas que han
orientado las investigaciones sociales y más recientemente, el ámbito de la
salud. La descriptiva (eidética-Husserl) y la interpretativa (hermenéuticaHeideggeriana). Algunos autores hablan de una tercera escuela que es mixta:
descriptiva y analítica, en este caso, el investigador fenomenológico describe,
comprende e interpreta las cosas desde el punto de vista de los otros. Sin
99
MATERIAL Y MÉTODO
embargo, investigadores y escuelas han aplicado con variaciones métodos y
presentación de informes (Vallés 2000; Morse, 2005).
El enfoque fenomenológico de esta investigación ha sido mixto, el objetivo ha
sido describir y comprender las habilidades, prácticas y experiencias cotidianas,
y articular las similitudes y las diferencias en los significados, compromisos,
prácticas, habilidades y experiencias de las personas. En concreto, comprender
las experiencias y prácticas en relación a la vivencia de realizar el diagnóstico
de la infección por VIH en el caso de los médicos y de haber sido diagnosticado
de infección por VIH en el caso de los pacientes.
4.3.2 Muestra
La muestra de esta fase del estudio fue una muestra intencional o por
propósito y sobre dos perfiles sociales: médicos y pacientes. La selección de los
informantes en ambos casos se realizó siguiendo criterios pragmáticos como
facilidad de contacto y accesibilidad, intentando que quedara representada la
diversidad discursiva de los diferentes puntos de vista y perspectivas en
relación al diagnóstico actual de la infección por VIH en Atención Primaria. La
muestra por propósito se realiza estratificando, segmentando la población en
estratos y posteriormente seleccionando un grupo de casos para estudiarlos
en profundidad.
En la selección de los médicos que han participado en este estudio se
consideraron las siguientes variables: edad, sexo, centro de salud, y número de
100
MATERIAL Y MÉTODO
pacientes diagnosticados de infección por VIH en su cupo. Las unidades de
muestreo se han buscado con intención de que hubiera representatividad del
discurso,
no
se
han
buscado
posiciones
discursivas
por
grupos
sociodemográficos.
Se incluyeron en esta fase de la investigación a los médicos de familia
trabajando en los centros de salud de Atención Primaria aleatorizados para el
estudio cuantitativo que atendían en su cupo a pacientes por infección por VIH.
Se excluyeron médicos residentes y suplentes.
Para la selección de los pacientes se contactó con las consultas de referencia
de enfermedades infecciosas de los centros seleccionados para las encuestas y
entrevistas a los médicos de Atención Primaria. Se incluyeron pacientes con
diagnóstico de infección por VIH que tenían como Centro de Atención Primaria
asignado alguno de los seleccionados para las anteriores fases del estudio. Se
les explicó a todos el objetivo del estudio y se les pidió por escrito su
consentimiento a participar y a grabar la entrevista.
4.3.3 Recogida de datos.
Los datos en esta parte del estudio se recogieron mediante la grabación de
entrevistas. Se realizaron entrevistas estructuradas para recoger los datos
sociodemográficos de los participantes y entrevistas conversacionales para
recoger la experiencia y vivencias (Fernández de Sanmamed, 2003).
101
MATERIAL Y MÉTODO
Las entrevistas tuvieron una duración media de entre treinta y cuarenta
minutos a médicos y pacientes donde el entrevistado respondía libremente
Aunque las preguntas surgían espontáneamente en el contexto de la
entrevista adaptándose a cada persona y circunstancia, se elaboró una guía de
preguntas relevantes como apoyo. Se diseñaron dos tipos de preguntas guía
diferente para médicos considerando el tipo de información que se requería
en cada caso (tablas 10 y 11). Además durante la realización de las entrevistas
a los diferentes participantes se fueron añadiendo algunos aspectos que
habían sido destacados por otros entrevistados y sobre los que se consideraba
importante conocer su opinión. Dado que en las entrevistas se creó un clima
de empatía, se trató de explorar los temas que generan mayor preocupación o
dificultad en relación al diagnóstico de la infección por VIH. (Alonso, 1995;
Vallés, 2002).
Se entrevistó a médicos de Atención Primaria hasta la saturación de la
información y posteriormente se realizaron las entrevistas a pacientes con
diagnóstico de infección por VIH, si bien, según se observa en el cronograma
de la investigación, en algún momento se solaparon las entrevistas.
Tabla 11. Preguntas guía empleadas para la realización de las entrevistas a médicos.
GUÍA DE LA ENTREVISTA CON EL MEDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA.
Presentación de la entrevistadora y explicación del objetivo del estudio.
Pregunta de arranque: ¿cómo haces la prueba de VIH en tu consulta, a quien, en qué condiciones…?
¿Cómo se lo toman los pacientes?
¿Y acerca del consentimiento?
¿Tienes algún paciente con VIH?, que lo veas en tu consulta…
¿Qué opinas del papel de atención primaria en cuanto a la pandemia?
¿Hay algo que te resulte difícil hacer respecto a este diagnóstico?
Tienes conocimiento del retraso diagnóstico.
Algo más que quieras decir sobre este tema…
102
MATERIAL Y MÉTODO
Tabla 12. Preguntas guía empleadas para la realización de las entrevistas a los pacientes.
GUÍA DE LA ENTREVISTA CON EL PACIENTE
Presentación de la entrevistadora y explicación del objetivo del estudio.
Pregunta de arranque: ¿cuánto hace que te diagnosticaron la infección por VIH?
¿Cuéntame cómo fue?, si recuerdas quien te dijo el diagnóstico, como te lo tomaste, si tuvo alguna repercusión…
¿Y acerca del médico de atención primaria?, tu médico de cabecera o tu centro de salud.
Desde tu opinión, ¿cómo ha evolucionado la epidemia?, los tratamientos, la sociedad…
¿Hay algún mensaje que desde tu punto de vista como paciente darías?
Algo más que quieras decir sobre este tema.…
4.3.3.1 Entrevistas a los médicos.
Participaron en esta fase realizando la entrevista médicos de distintos Centros
de Salud de la Comunidad de Madrid: C.S Navas del Rey, C.S El Torito, C.S
Villaviciosa de Odón, C.S Dos de Mayo, C.S Boadilla del Monte, C.S
Navalcarnero, C.S Villamanta, C.S Presentación Sabio, C.S Miguel Hernández,
C.S Cadalso de los Vidrios, C.S Laín Entralgo. Los centros participantes tenían
una media de 1500-1700 pacientes mayores de 14 años asignados por cada
médico de familia (cupo). Al recoger los datos se clasificaron en Zona de Salud
Urbana (si el municipio de referencia tiene una población mayor de 20.000
habitantes y más del 90% de la población reside en el núcleo cabecera) y Zona
de Salud Rural (menos del 75% de la población reside en el núcleo cabecera).
(Real Decreto 137/1984).
Respecto a los médicos entrevistados, es necesario señalar que todos ellos
habían participado en la fase cuantitativa, donde se les preguntaba por su
disponibilidad a formar parte de una segunda etapa en la que serían
entrevistados. Se contactó, por tanto, con los que respondieron positivamente
103
MATERIAL Y MÉTODO
a la posibilidad de realizar una entrevista. Todos dieron además su
consentimiento a participar en las entrevistas y a que se grabaran las mismas.
4.3.3.2 Entrevistas a los pacientes.
Se realizaron entrevistas a pacientes diagnosticados de infección por VIH que
pertenecían a los centros de salud seleccionados. Se contactó con ellos
mediante una de las consultas de enfermedades infecciosas de un hospital de
referencia que accedió a participar. La entrevista se ofrecía a propósito de la
asistencia del paciente a consulta y se adaptó la realización a su disponibilidad.
El entrevistador fue introducido al paciente por su médico habitual, y se
realizaron las grabaciones de las entrevistas en una sala aparte para evitar
interrupciones y crear un clima de confianza con el paciente.
4.3.4. Análisis de Datos
Los datos de esta fase del estudio fueron los discursos de los entrevistados
representados como un texto narrativo. Para ello se transcribieron las
grabaciones y posteriormente se realizó un análisis del discurso. La orientación
del análisis ha enfatizando en describir e interpretar el contenido de los datos
y la experiencia de los participantes.
El enfoque del análisis metodológico mixto ha sido desarrollado por Colaizzi.
Este autor incluye características de la corriente eidética y hermenéutica,
proponiendo que la descripción es la llave para descubrir la esencia y el
104
MATERIAL Y MÉTODO
significado de un fenómeno, pero añadiendo la interpretación que del mismo
hace el investigador desde su conocimiento del tema estudiado. En este tipo
de análisis el investigador adquiere un compromiso de estudiar el fenómeno
desde dentro, tomando distancia para estudiar el contexto sin una neutralidad
total, ya que se asoma al campo de investigación con un conocimiento previo y
en ocasiones un posicionamiento. En este sentido existe un sesgo por la
inherente subjetividad del investigador al interpretar los datos (Colaizzi, 1978).
“The phenomenological reduction is a conscious, effortful, opening of
ourselves to the phenomenon as a phenomenon. ...We want no to see
this event as an example of this or that theory that we have we want to
see it as a phenomenon in its own right, with its own meaning and
structure. Anybody can hear words that were spoken; to listen for the
meaning as they eventually emerged from the event as a whole is to
have adopted an attitude of openness to the phenomenon in its
inherent meaningfubiess. It is to have 'bracketed' our response to
separate parts of the conversation and to have let the event emerge as
a meaningful whole.” (Keen (1975,)
El análisis de datos ha seguido un modelo sistemático de recolección-análisisrecolección-análisis hasta alcanzar la saturación del discurso por parte de los
médicos y de los pacientes. Se analizó el contenido de los discursos, por un
lado el contenido manifiesto codificando por temas o palabras encontrados, y
también el contenido latente buscando significados en los párrafos y en el
contexto de todos los datos. Los bloques temáticos y temas encontrados son
conceptos que representan ideas analíticas que fueron emergiendo en el
105
MATERIAL Y MÉTODO
estudio. Se ha utilizado una tabla explicativa del proceso de análisis de los
datos cualitativos usando el modelo propuesto por Taylor y Bogan. Estos
autores proponen cuatro pasos para realizar el análisis cualitativo: preparación
de los datos, descubrimiento de temas emergentes, codificación de los datos y
redacción de un informe presentando los hallazgos del estudio. La tabla
explicativa es una variante de este modelo donde se han incluido cinco etapas
en vez de cuatro, recalcando que los hallazgos de nuestro estudio integran la
información y análisis de los datos cualitativos y cuantitativos (Taylor y Bogan,
2002). En otros apartados del estudio se describe esta quinta etapa como
generación de meta inferencias o triangulación. El concepto de triangulación
ha sido esencial para la generación de la metodología mixta (Hernández
Sampieri, 2008). En definitiva todas estas denominaciones intentan explicar el
proceso de construcción de significados al integrar y comparar la información
obtenida de los informantes a lo largo de la investigación.
La codificación se hizo de forma manual por dos investigadoras de forma
independiente, y en lecturas sucesivas se agruparon los códigos identificados
generando temas de significado y subtemas derivados del análisis hasta que
todos los datos quedaron representados. Los temas formulados se
interrelacionaron y agruparon por significado hasta encontrar un marco
explicativo.
106
MATERIAL Y MÉTODO
Tabla 13. Etapas en el análisis del discurso de los datos cualitativos.
Etapa 1.
Etapa 2.
Etapa 3.
Transcripción de las
grabaciones.
Trabajo con los datos
recogidos usando texto
escrito.
Sinopsis de los datos
individuales.
Propuesta-prueba
de códigos hasta
encontrar un
conjunto de códigos
que incluía todos
los datos.
Codificación de los
datos e índex de los
códigos.
Identificación de temas
y subtemas en la
globalidad de los datos.
Etapa 4.
Etapa 5.
Análisis e interrelación
de los temas
identificados.
Simplificación y
agrupación de los
datos en bloques
temáticos según
significados.
Agrupación de los
hallazgos en un marco
explicativo. Matriz de
temas más relevantes.
Diseño de una
estructura consistente.
Contraste e
integración con los
datos cuantitativos.
Discusión y
conclusiones.
4.4 Legitimidad o rigor de la investigación.
La validez en un estudio mixto es compleja, este término en la investigación
cuantitativa es de uso común y tiene que ver con el grado en que la teoría
refleja la “realidad”; sin embargo, en la investigación cualitativa algunos
autores rechazan el término porque consideran que al no haber una realidad,
sino múltiples realidades, la “verdad” puede ser arbitraria, de acuerdo con lo
que el individuo percibe en su interacción con el mundo. El “rigor” o la
“validez” representan una perspectiva que busca racionalidad, reglas, orden y
lógica en los fenómenos estudiados. Pensando en ellos, emplear el término
“validez” en los estudios mixtos sería contraproducente. El tema del “rigor”,
“validez” o “legitimidad” de los métodos mixtos se encuentra en pleno
107
MATERIAL Y MÉTODO
desarrollo, Roberto Hernández Sampieri prefiere denominarle rigor y Teddlie
propone utilizar un término que tenga un potencial mayor de aceptación entre
investigadores de todas las formas de pensamiento: la “legitimidad”, que no
implica abandonar el uso del concepto de validez (para los cuantitativos) ni los
de credibilidad, confirmación o dependencia (para los cualitativos).( Hernández
Sampieri, 2008;Tedlie,2008).
La legitimización es un resultado y un proceso y se ha considerado en cada
etapa de la investigación. La legitimidad tiene que ver con la calidad del diseño,
la calidad de las inferencias, el rigor interpretativo y la transferencia de
inferencias (Hernández Sampieri, 2008; Johnson, 2010).
La combinación de metodología cuantitativa y cualitativa permite comprender
mejor el fenómeno estudiado y aporta calidad a la investigación (Tashakkori,
2003). Al tratarse las de un estudio mixto técnicas de calidad aplicadas han
sido las propias de cada metodología (Fernández de Sanmamed, 2003). En la
descripción de las diferentes etapas de la investigación se explica el
procedimiento
seguido
(aproximación
al
fenómeno
estudiado,
posicionamiento de las investigadoras, metodología, selección de la muestra y
análisis).
4. 4.1. Estudio cuantitativo.
La muestra realizada se seleccionó de forma aleatoria y es representativa de
los médicos de familia de la Comunidad de Madrid, por lo que los resultados
108
MATERIAL Y MÉTODO
pueden ser inferibles. El cuestionario fue revisado por un experto en
psicometría para asegurar la validez del estudio.
4. 4. 2 Estudio cualitativo.
Durante la etapa de recogida de datos se tuvieron en cuenta criterios de
suficiencia y adecuación de los datos. La suficiencia hace referencia a la
cantidad de datos recogidos, antes que al número de sujetos. La suficiencia se
consiguió cuando tras la exploración cuantitativa y cualitativa se llegó a un
estado de saturación informativa, es decir, la nueva información, no aportaba
nada distinto. La adecuación se refiere a la selección de la información de
acuerdo con los objetivos propuestos en el estudio (Rodríguez, 1999).
Se trató de alcanzar la representatividad de la muestra cualitativa, es decir,
representación de la estructura de las relaciones que se dan en el grupo que se
estudia, en un contexto determinado y acerca del fenómeno (Pérez, 1998).
La triangulación mediante el uso de distintas estrategias para estudiar el
mismo problema, se aplicó en todas las fases de la investigación. Además de
triangular metodologías, se han triangulado datos (utilizando diferentes
fuentes e informantes para la producción de información) y el análisis entre
diferentes investigadores. Los temas que emergieron se chequearon entre tres
jueces y se trianguló durante el análisis e integración de los datos con las
fuentes bibliográficas consultadas. Durante todo el estudio tanto las directoras
de la tesis, como las conversaciones informales mantenidas con colegas en
109
MATERIAL Y MÉTODO
diferentes ámbitos durante el desarrollo del estudio, han permitido enriquecer
la interpretación de los datos.
La verificación de los datos se ha realizado devolviendo las transcripciones de
las entrevistas a las personas entrevistadas para su aprobación y se
documentaron los resultados con textos concretos. Por otra parte, la
interpretación de los resultados ha sido leída y corroborada por otra persona
del mismo ámbito de la muestra, que aunque reunía los criterios de inclusión
no formó parte del estudio.
4. 5. Consideraciones éticas:
La participación de los médicos y pacientes fue voluntaria y los datos
personales de identificación no se relacionaron con las respuestas de la
encuesta en el estudio cuantitativo ni con el contenido del discurso en el
estudio cualitativo. Asimismo los datos fueron manejados según la ley 15/1999
de protección de datos. En el apartado de anexos se adjunta el modelo de
consentimiento informado que se usó para médicos y pacientes.
Se procuró interrumpir el mínimo tiempo a los profesionales y a los pacientes,
realizando las entrevistas en el horario pactado previamente con los
coordinadores de los centros y `con sus médicos en el caso de los pacientes. Se
ofreció la realización de las entrevistas según la disponibilidad de los
participantes.
110
MATERIAL Y MÉTODO
El estudio se inició tras obtener el informe favorable del grupo de investigación
clínica en Atención Primaria (ICAP). Se adjunta informe de viabilidad del
estudio en el apartado de anexos.
111
RESULTADOS
RESULTADOS
5. RESULTADOS
5. 1. Resultados del estudio cuantitativo.
5.1.1 Participación en el estudio.
La recogida de datos en los centros de salud seleccionados se realizó durante
el año 2009. Se realizaron un total de 210 encuestas. La participación en el
estudio se describe mediante el siguiente diagrama.
Fig. (12). Diagrama de participación de los médicos a los largo del estudio cuantitativo.
115
RESULTADOS
5.1.2 Variables socio demográficas exploradas.
La mediana de edad de los médicos consultados fue de 43 años con un rango
entre 30 y 68 años. El 70 % eran mujeres.
Cuando se les preguntó por la experiencia profesional, el 90 % de los médicos
consultados refirió llevar más de 5 años trabajando en Atención Primaria.
Respecto a la demanda asistencial el 84,8% atendían en sus consultas entre 3050 pacientes cada día y cerca del 15% atendían a más de 50 pacientes al día.
En cuanto a la formación el 36,2 % de los médicos refería haber recibido
formación específica respecto a la infección por VIH/SIDA en los últimos 5 años.
Refirieron atender en su consulta a pacientes con infección por VIH un 89% de
los médicos, con una mediana de 2 (0-15) pacientes diagnosticados de
infección VIH conocidos por cupo. Un 10,5% manifestó tener algún amigo o
familiar diagnosticado de infección por VIH.
En la tabla 14 se exponen detallados los resultados obtenidos respecto a las
características socio demográficas de los médicos participantes en esta fase del
estudio.
116
RESULTADOS
Tabla 14. Características socio-demográficas de los médicos consultados.
VARIABLES CUANTITATIVAS
MEDIANA
RANGO
43 años
30-68
2
0-15
(%)
IC (95%)
Mujer
70
62-77
Varón
30
23-37
<5
7,1
3-11
5-15
47,2
39-55
>15
45,7
37-53
<20 pacientes/día
0,5
0-3
20-50 pacientes /día
84,7
78-90
>50 pacientes/día
14,8
9-20
36,2
28-43
89
84-94
10,5
5-15
Edad
Nº pacientes VIH/cupo
VARIABLES CUALITATIVAS
Sexo
Años ejercicio profesional
Presión asistencial
Formación específica en los últimos 5 años.
Atiende en su consulta pacientes con infección VIH
Contacto personal con pacientes con infección VIH.
117
RESULTADOS
5.1.3 Descripción de aspectos generales de la encuesta realizada a
los médicos.
La lista completa de preguntas realizadas y resultados obtenidos al realizar la
encuesta se expone en la tabla 15. Se destacan a continuación algunos
aspectos relevantes.
Realización y opinión del consentimiento informado por escrito.
Entre los resultados obtenidos es importante destacar que algo más del 70 %
de los médicos no estaba pidiendo consentimiento informado entregando un
documento escrito aparte al paciente. Y un alto porcentaje de los médicos
opinó que la obligatoriedad de realizar un consentimiento informado por
escrito para solicitar la serología del VIH pero no para otras infecciones de
similar forma de contagio (como por ejemplo la lúes o la hepatitis B)
contribuye a mantener el estigma de esta infección, figura 13.
71,4%
En mi práctica diaria realizo serología del VIH sin pedir
consentimiento informado por escrito.
80,5%
La obligatoriedad de consentimiento informado para
solicitar el VIH contribuye a mantener el estigma
Fig.(13). Resultados acerca de la realización y opinión del consentimiento informado
por escrito entregando un documento aparte al paciente en la infección por VIH.
118
RESULTADOS
Falta de tiempo y dificultades de comunicación para realizar este diagnóstico
en la consulta.
Cuando se exploraron estas dos cuestiones la mayoría de los médicos no las
identificaba como una barrera (figura 14). El 75 % de los médicos estaba en
desacuerdo con la falta de tiempo en sus consultas a la hora de abordar el
diagnóstico de la infección por VIH en personas sin riesgo aparente cuando se
les preguntó dirigídamente por esta cuestión. Y un 80% manifestó no tener
dificultades de comunicación para preguntar por prácticas de riesgo y
comunicar resultados positivos a los pacientes.
Fig. (14). Falta de tiempo y dificultades de comunicación en Atención Primaria para
realizar el diagnóstico de la infección por VIH.
Dentro de los resultado obtenidos acerca de las dificultades de comunicación
se integran dos aspectos, por un lado el 42% de los médicos que no refería
dificultades de comunicación para preguntar por conductas de riesgo y el 67 %
al que no le parecía difícil notificar resultados positivos de esta infección a los
pacientes.
119
RESULTADOS
Papel del médico de Atención Primaria en el diagnóstico de la infección por
VIH.
Cuando se les preguntó específicamente por su papel en la detección de la
infección, la gran mayoría de los médicos de Atención Primaria consultados
(97 %) tenía la auto percepción de ser un agente esencial en el diagnóstico de
la infección por VIH (figura 15).
97%
Como personal sanitario desempeño un papel fundamental en la
detección de la infección por VIH.
Fig. (15). Autopercepción de los médicos de Atención Primaria en la detección de la
infección por VIH.
120
RESULTADOS
Realización del diagnóstico de la infección por VIH de forma simplificada.
El 21% de los médicos estaban realizando el diagnóstico de la infección por
VIH de forma simplificada, es decir, ofrecían la serología sin preguntar por
prácticas de riesgo ni entregando un documento escrito aparte al paciente.
21%
79%
Fig. (16). Porcentaje de médicos que realizaban el diagnóstico de VIH de
forma simplificada.
Opinión acerca del diagnóstico simplificado.
Cuando se exploró la opinión hacia la recomendación de diagnóstico,
simplificando el procedimiento diagnóstico actual, un 29 % [IC 95% (21-35)] de
los médicos manifestó una actitud favorable y un 9 % [IC 95% (4-13)] no estaba
de acuerdo.
121
RESULTADOS
Un 62% se mostraron indiferentes hacia esta pregunta o hacia la realización
del diagnóstico de la infección por VIH de forma simplificada.
9%
29%
62%
Fig. (17). Opinión de los médicos hacia la recomendación de simplificar el diagnóstico.
Creencia acerca de la estigmatización de los pacientes.
El 42% [IC 95% (33-49)] de los médicos consultados consideró que de forma
global el modo de realización de la prueba de VIH según la práctica actual
contribuye a mantener el estigma de esta infección. En este apartado se han
tenido en cuenta las respuestas obtenidas al preguntar por la recomendación
de pedir consentimiento para esta serología y no para otras de similar forma
de contagio y la opinión de estigmatización del interrogatorio por prácticas de
riesgo.
122
RESULTADOS
Tabla 15. Relación de preguntas y respuestas obtenidas en los distintos aspectos
explorados en el estudio cuantitativo.
Realiza diagnóstico de VIH
simplificado en la actualidad
En mi práctica diaria realizo serología del
VIH sin pedir consentimiento informado
por escrito. Preg. 1. n=210
Actualmente realizo serologías VIH a
personas sin aparentes prácticas de riesgo
para la transmisión del virus. Preg. 4. n=210
En mi práctica clínica actual realizo
serologías de VIH sin preguntar por las
prácticas de riesgo para la transmisión de
este virus. Preg. 11.n=209
Dificultades de comunicación
Me resulta difícil preguntar acerca de
prácticas de riesgo para la transmisión del
VIH a personas que aparentemente no las
tienen. Preg. 3.n=207
Me resulta difícil notificar a los pacientes
resultados positivos de serologías VIH.
Preg. 8. n=210
Creencias acerca de estigmatización
con el diagnóstico actual
Creo que la obligatoriedad de realizar
consentimiento informado por escrito para
la serología del VIH pero no para otras
infecciones (como por ejemplo la lúes o la
hepatitis B) contribuye al mantenimiento
del estigma de esta infección. Preg.6. n=210
La necesidad de preguntar acerca de las
prácticas de riesgo para la realización de la
serología de VIH estigmatiza a los pacientes
a los que se pide esta prueba. .
Preg. 13. n=210
Desacuerdo
Fa (%) [IC95%]
Indiferente
Fa(%) [IC95%]
De acuerdo
Fa(%) [IC95%]
53(25,2)[18-32]
7(3,3)[0-6]
150(71,4)[64-78]
90(42,9)[34-50]
24(11,4)[6-16]
96(45,7)[37-53]
119(56,94)[48-64]
23(11)[5-16]
67(32,1)[24-39]
Desacuerdo
Fa (%) [IC95%]
Indiferente
Fa (%)[IC95%]
De acuerdo
Fa (%)[IC95%]
96(45,9)[37-53]
25(12)[6-17]
87(41,6)[33-49]
142(67,6)[60-75]
18(8,6) [4-13]
50(23,8)[16-30]
Desacuerdo
Fa (%) [IC95%]
Indiferente
Fa (%)[IC95%]
De acuerdo
Fa (%)[IC95%]
26(12,4) [7-17]
15(7,1) [3-11]
169(80,5)[74-86]
82(39)[31-46]
38(18,1)[11-24]
90(42,9)[34-50]
123
RESULTADOS
Actitud favorable hacia la simplificación de
la prueba
Simplificar el proceso de realización de la
prueba del VIH, ayudaría a detectar los
casos de forma más precoz. Preg. 2. n=210
Sería interesante que la serología de VIH se
ofreciera
de
forma
oportunista,
aprovechando la visita del paciente a la
consulta por otros motivos. Preg. 5. n=210
Otros aspectos explorados
No tengo tiempo en la consulta para
realizar la prueba del VIH a personas que
aparentemente no tienen riesgo de estar
infectados. Preg. 7. n =209
Hay personas que tienen prácticas de riesgo
o para la transmisión del VIH y tienen
derecho a no contarlo a su médico.
Preg. 10. n=210
Como personal sanitario desempeño un
papel fundamental en la detección de las
personas infectadas por el VIH.
Preg. 12. n=210
Si desapareciera la obligatoriedad del
consentimiento informado por escrito se
pedirían más serologías de VIH en Atención
Primaria.
Preg. 9. n=206
124
Desacuerdo
Fa (%) [IC95%]
Indiferente
Fa (%)[IC95%]
De acuerdo
Fa (%)[IC95%]
40(19)[12-25]
64(30.5)[23-37]
105(50)[41-58]
74(5.2)[27-42]
34(16.2)[109-
102(48.6)[40-56]
22]
Desacuerdo
Fa (%) [IC95%]
Indiferente
Fa (%)[IC95%]
De acuerdo
Fa (%)[IC95%]
158(75.2)[68-82]
18(8.6)[4-13]
28(13.3)[7-18]
60(28.6)[21-35]
26(12.4)[7-17]
124(59) [51-66]
3( 1.4) [0-2]
3( 1.4) [0-2]
204(97.1)[94-99]
64(30.5)[23-37]
59(28.1)[20-35]
84(40)[32-47]
RESULTADOS
5.1.4 Análisis univariante de las variables exploradas en relación
con la opinión y realización del diagnóstico simplifica do, las
dificultades de comunicación y el estigma.
Los resultados del análisis univariante de las diferentes variables con los
aspectos explorados se exponen en las tablas 16a, 16 b, 16 c, 16 d.
No hemos encontrado diferencias estadísticamente significativas entre la
realización del diagnóstico simplificado en las categorías de las variables
sociodemográficas estudiadas. Al analizar la actitud favorable hacia la
recomendación de realizar el diagnóstico de la infección de forma simplificada,
se observa una relación directa con los años de experiencia profesional.
Habiendo más porcentaje de médicos con opinión favorable hacia esta
recomendación entre los que llevaban más de 15 años trabajando en Atención
Primaria como se muestra en la figura 18.
Al explorar la realización del diagnóstico simplificado se observa una tendencia
inversa en la variable experiencia profesional, a medida que aumentan los
años trabajados, disminuye el porcentaje de profesionales que realizan el
diagnóstico de forma simplificada.
Al analizar con la prueba de Mantel Haenzel la relación observada entre la
opinión favorable y la realización del diagnóstico simplificado con los años de
ejercicio profesional, los resultados son p=0,7 y p=0,2 respectivamente.
125
RESULTADOS
Experiencia profesional: años en A. Primaria
Fig. (18). Relación de médicos con opinión favorable al diagnóstico simplificado
según la experiencia profesional.
Se ha analizado también la relación entre la formación específica en esta
patología y la realización del diagnóstico simplificado. Cerca de un 64 % [IC
95% (55-77)] de los médicos consultados no habían recibido formación
específica acerca del VIH en los últimos 5 años (figura 19).
Entre los médicos que no realizaban el diagnóstico de forma simplificada, la
mayoría 79 % [IC 95% (71-84)], no había recibido formación específica de la
infección en los últimos 5 años.
126
RESULTADOS
Fig.(19).Formación en la infección por VIH/SIDA en los últimos 5 años.
Respecto al contacto personal con pacientes diagnosticados de infección VIH,
cerca del 32% de los profesionales que manifestaron tener familiares o amigos
afectados por la infección VIH, realizaban el diagnóstico simplificado. Entre
aquellos que no tenían contacto personal con personas diagnosticadas de esta
infección el 20% realizaban el diagnóstico según esta recomendación.
Fig. (20). Porcentaje de médicos que realizaban el diagnóstico de forma simplificada
en relación al contacto personal con pacientes diagnosticados de infección VIH/SIDA.
127
RESULTADOS
Al poner en relación las dificultades de comunicación para realizar el
interrogatorio por prácticas de riesgo y comunicar resultados positivos con las
variables recogidas, se ha observado una relación directa entre los médicos
que manifiestan tenerlas y aquellos con mayor presión asistencial (número de
pacientes atendidos en la consulta al día). En este caso con la Chi cuadrado de
tendencia se observa p=0,5.
Presión asistencial.
Fig. (21). Porcentaje de médicos que refieren tener dificultades de comunicación
en relación a la presión asistencial ( nº de pacientes atendidos por día).
128
RESULTADOS
Tabla 16a. Análisis univariante de las variables socio demográficas en relación con la
actitud favorable hacia la simplificación del diagnóstico de VIH.
Actitud favorable
hacia la simplificación
Actitud no favorable
hacia la simplificación el
del diagnóstico. n= 64
diagnóstico. n= 146
mediana (rango)
mediana (rango)
p
43,5 (31-61)
42(30-68)
0,90
2,5(0-15)
2(0-15)
0,18
n (%) [IC95%]
n (%) [IC95%]
Mujer
45(30,6) [21-39]
102(69,4) [60-78]
Hombre
19 (30,2) [16-43]
44 (69,8)[56-83]
4 (26,7) [0-53]
11(73,3)[46-99]
5-15
30 (30,3) [19-41]
69 (69,7) [58-80]
>15
30 (31,3) [20-42]
66 (68,7) [57-79]
<20
0
1(100)
55 (30,9) [22-38]
123 (69,1) [61-77]
9 (29) [10-48]
22 (71) [51-89]
sí
22 (28,9) [16-41]
54 (71,1) [58-83]
no
42 (31,3) [22-40]
92 (68,7) [59-77]
sí
7 (31,8) [8-54]
15 (68,2) [45-91]
no
42(30,3) [15-29]
131 (69,7) [61-77]
Edad
nº pacientes con VIH
Sexo
<5
Años
ejercicio
profesional
de
Presión
asistencial
(pacientes/día)
20-50
>50
Formación
en
VIH
Contacto
0,94
con
personas con VIH
129
0,93
0,78
0,71
0,78
RESULTADOS
Tabla 16b. Análisis univariante de las variables socio demográficas en relación con la
realización de facto del Diagnóstico simplificado.
Ya realiza el diagnóstico
simplificado
n =44
No realiza el diagnóstico
simplificado
n =166
mediana (rango)
mediana (rango)
p
41 (31-54)
43(30-68)
0,10
3 (0-10)
2 (0-15)
0,37
n (%) [IC95%]
113 (76,9) [ 68-84 ]
p
Mujer
n (%) [IC95%]
34 (23,1)[ 15-31]
Hombre
10 (15,9) [5-25]
53 (84,1) [73-94]
<5
4 (26,7) [0-53]
11(73,3)[46-99]
5-15
23 (23,2) [13-30]
76 (76,8) [66-86]
>15
17 (17,7) [8-26]
79 (82,3) [73-91]
<20
1(100) [100-100]
0
Edad
nº pacientes con VIH
Sexo
0,24
Años de ejercicio
profesional
Presión
asistencial
(pacientes/día)
Formación
VIH
en
Contacto
con
personas con VIH
0,07
20-50
39(21,9)[14-29]
139 (78,1) [70-85]
>50
4 (12,9) [0-26]
27 (87,1) [73-100]
sí
15 (19,7) [9-30]
61(80,3) [69-90]
no
29 (21,6) [13-29]
105 (78,4 )[70-86]
sí
7(31,8) [8-54]
15 (68,2) [45-91]
0,74
0,18
no
130
0,27
37(19,7) [12-26]
151(80,3) [73-87]
RESULTADOS
Tabla 16c. Análisis univariante de las variables socio demográficas en relación con las
dificultades de comunicación con los pacientes.
No tiene dificultades de
comunicación
n =169
mediana (rango)
43 (31-68)
Edad
nº pacientes con VIH
Sexo
Mujer
Tiene dificultades de
comunicación
n = 41
mediana (rango)
43 (30-59)
p
0,48
3 (0-15)
2 (0-8)
0,38
n (%) [IC95%]
118 (80,3) [72-87]
n (%) [IC95%]
29 (19,7) [12-27]
p
0,90
Años de ejercicio
profesional
Presión
asistencial
(pacientes/día)
Formación
VIH
Contacto
personas
VIH
en
con
con
Hombre
51 (81) [69-92]
12 (19) [7-30]
<5
12 (80) [55-100]
3 (20) [0-44]
5-15
80 (80,8) [71-90]
19 (19,2) [9-28]
>15
77 (80,2) [70-89]
19 (19,8) [10-29]
<20
0
1 (100) [100-100]
0,99
0,07
20-50
146 (82) [ 75-88]
32 (18 ) [11-24]
>50
23 (74,2) [55-92]
8 (25,8 ) [7-44]
sí
59 (77,6) [66-88]
17 (22,4) [11-33]
no
110 (82,1) [74-89]
24 (17,9) [10-25]
Sí
19 (86,4) [69-100]
3 (13,6) [0-30]
no
150 (79,8) [72-86]
38 (20,2) [13-27]
0,43
0,57
131
RESULTADOS
Tabla 16d. Análisis univariante de las variables socio demográficas con la creencia
acerca de la estigmatización de los pacientes con el procedimiento diagnóstico
actual.
Cree en la
estigmatización con el
diagnóstico actual
n = 88
mediana (rango)
43 (30-55)
No cree en la
estigmatización con el
diagnóstico actual
n = 122
mediana (rango)
42(31-68)
p
0,51
2 (0-10)
3(0-15)
0,32
Mujer
n (%) [IC95%]
63 (42,9) [33-52]
n (%) [IC95%]
84 (57,1) [48-67]
p
0,66
Hombre
25 (39,7) [25-54]
38 (60,3) [45-74]
6 (40) [10-69]
9 (60) [30-89]
5-15
43 (43,4) [31-55]
56 (56,6) [44-68]
>15
39 (40,6) [28-52]
57 (59,4) [47-71]
<20
0
1 (100)
Edad
nº pacientes con VIH
Sexo
Años
de
ejercicio
profesional
Presión
asistencial
(pacientes/día)
Formación
VIH
Contacto
personas
VIH
132
en
con
con
<5
0,91
0,33
20-50
78 (43,8) [35-52]
100 (56,2) [47-64]
>50
10 (32,3) [12-51]
21 (67,7) [48-87]
sí
32 (42,1) [28-55]
44 (57,9) [44-71]
no
56 (41,8) [31-51]
78 (58,2) [48-68]
Sí
11 (50) [25-74]
11 (50) [25-74]
no
77 (41) [32-49]
111 (59) [72-86]
0,96
0,41
RESULTADOS
5.2. Resultados del estudio cualitativo.
5.2.1. Características sociodemográfic as de los entrevistados.
En la tabla 17 se describen algunas características sociodemográficas de los
médicos que participaron.
Tabla 17. Características sociodemográficas de los médicos que participaron en las entrevistas.
SEXO
EDAD
ZONA DE SALUD
AÑOS DE EJERCICIO .
PRESIÓN ASISTENCIAL
PACIENTES VIH/cupo
Nº Pac./día
MÉDICO 1
MUJER
45
RURAL
15
20-30
2
MÉDICO 2
MUJER
40
URBANO
10
30-40
2
MÉDICO 3
HOMBRE
45
URBANA
15
20-30
2
MÉDICO 4
MUJER
50
URBANO
20
40-50
10
MÉDICO 5
HOMBRE
50
URBANO
20
40-50
3
MÉDICO 6
MUJER
41
URBANO
20
30-40
5
MÉDICO 7
MUJER
39
URBANO
9
30-40
1
MÉDICO 8
MUJER
42
RURAL
10
20-30
2
MÉDICO 9
HOMBRE
55
URBANO
20
40-50
2
MÉDICO 10
HOMBRE
47
RURAL
15
40-50
2
MÉDICO 11
MUJER
45
RURAL
10
20-30
1
133
RESULTADOS
En la tabla 18 se describen las características sociodemográficas de los
pacientes que participaron en las entrevistas.
Tabla 18. Características de los pacientes con diagnóstico VIH entrevistados.
SEXO
PACIENTE 1
VARÓN
45
ZONA
DE SALUD
URBANO
PACIENTE 2
MUJER
55
URBANO
ESPAÑA
16 años
HTX
PACIENTE 3
MUJER
25
URBANO
GUINEA
ECUATORIAL
1 año
HTX
PACIENTE 4
HOMBRE
48
RURAL
ESPAÑOLA
15 años
UDI
PACIENTE 5
HOMBRE
44
URBANO
ESPAÑOLA
16 años
HTX
PACIENTE 6
HOMBRE
34
URBANO
ESPAÑOLA
6 meses
HSH
PACIENTE 7
HOMBRE
30
URBANO
ESPAÑOLA
7 años
HSH
PACIENTE 8
HOMBRE
27
RURAL
ESPAÑOLA
2 años
HSH
PACIENTE 9
HOMBRE
35
URBANO
ESPAÑOLA
15 años
HTX
PACIENTE 10
HOMBRE
49
RURAL
ESPAÑOLA
16
HSH
134
EDAD
NACIONALIDAD
ESPAÑA
TIEMPO
DIAGNÓSTICO VIH
20 años
VIA DE
CONTAGIO
UDI
RESULTADOS
5.2.2 Resultados de las entrevistas realizadas a los médicos.
Se identificaron 5 grandes bloques temáticos que se exponen en la tabla 19
donde se engloban los temas que describen la experiencia y vivencia de los
profesionales de Atención Primaria ante la realización del diagnóstico de la
infección por VIH.
Tabla 19. Bloque temáticos identificados en el grupo de los médicos.
EL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA ANTE EL DIAGNÓSTICO DE LA INFECCIÓN POR VIH
1.MINUSVALORACIÓN
DE LA EPIDEMIA
2. REALIZACIÓN
DEL
DIAGNÓSTICO.
4. ORGANIZACIÓN
ATENCIÓN
PRIMARIA.
5. NECESIDADES
EXPRESADAS
1.1.Poca participación
del médico.
2.1.Percepción del
riesgo
4.1.Sobrecarga de
trabajo
5.1.Formación e
información a
profesionales
1.2.Infravaloración del
problema en atención
primaria.
2.2Oportunidades
perdidas
3. ESTIGMA
SOCIAL.
4.2. Papel de
enfermería.
5.2. Protocolos.
2.3. Atención a las
demandas.
4.3. Otros niveles
asistenciales.
5.3. Información a la
población.
2.4 Interrogatorio
por prácticas de
riesgo.
2.5
Confidencialidad
2.6
Consentimiento.
2.7 Coste-eficacia
2.8 Comunicación
4.4.Ventajas e
inconvenientes
5.4. Organización del
trabajo.
5.5.Normalidad
A continuación se detallan los fragmentos de los relatos que reflejan los temas
extraídos tanto por frecuencia como por significado.
135
RESULTADOS
1. PRIMER BLOQUE TEMÁTICO: MINUSVALORACIÓN DE LA EPIDEMIA DE VIH.
1.1 Sentimiento de poca participación del médico de Atención Primaria en el
diagnóstico y seguimiento de la infección.
Cuando los médicos hablan de la realización del diagnóstico de la infección o
del control y seguimiento de los pacientes que tienen en su cupo ya
diagnosticados reflejan poca participación en ambos aspectos.
“Nosotros tampoco tenemos muchos pacientes así, sabes que la
mayoría de los pacientes vienen diagnosticados de otros centros, del
centro hospitalario,… en general, mi opinión, mi modesta experiencia
es que la mayoría se diagnostica en hospitales…porque reconozco que
cómo lo suele llevar el internista del hospital, el de infecciosas y bueno,
los nombres , de recetarlos , de verlo, miento porque no lo recetamos,
son prescripción hospitalaria , de verlo, sus tratamientos en los
informes , pero vamos, es una cosa que no es de lo habitual , pues no
es como los diabéticos o los hipertensos que vemos y manejamos.
(Médico 1)
“Le ven en el hospital, me parece, y no tengo a nadie más. Está muy
controlado, muy vigilado y no viene, a veces viene por motivos banales,
alguna receta, pero no, clínicamente yo no le sigo, por algún catarro,
pero siempre que tiene algo va al hospital, yo no le veo.” (Médico 3)
136
RESULTADOS
“El último diagnóstico que yo he hecho hace realmente más de 10
años…desde que estoy en mi actual consulta no he hecho ningún
diagnóstico nuevo.”(Médico 4)
“La verdad es que yo ahora mismo la percepción que tengo es que son
diagnósticos escasos, quiero decir, que a lo mejor en cuatro años
puedes hacer dos diagnósticos.”(Médico 6)
“Bueno, en centro de salud no he llegado a diagnosticar ningún VIH.
El último lo recuerdo estando haciendo la residencia en hospital, hace
15 años. Aquí tengo un paciente de transmisión vertical, pero que viene
a por la medicación su tía y no le veo, pero está muy bien. “(Médico 8)
“Pero es que son tan poquitos casos los que ves, es que si ha salido
alguno nuevo, pues yo ahora mismo no lo recuerdo.” (Médico 9)
“Bueno, la verdad es que aquí no se hacen diagnósticos, vamos, se
piden serologías, pero yo tenía una paciente que era VIH positiva y la
llevaban en el hospital, el diagnóstico yo creo que se hizo hospitalario,
no hay aquí. Sí, me parece que hay un paciente positivo, no en mi cupo,
pero alguna vez lo he visto yo. Le llevan en otro sitio.”(Médico 11)
Incluso en algunos relatos la poca participación traduce situaciones de falta de
interés o de dificultad para el médico.
“Reconozco que egoístamente dejo que sea el de infecciosas que es el
que los lleva y tú te limitas a verlos cuando aparecen por allí, ver cómo
137
RESULTADOS
van, pero casi ni eso, me parece que lo hacen muy bien en el hospital,
se los citan, ellos les mandan sus analíticas, entonces bueno, yo les veo
por otros problemas.” (Médico 1)
“Para empezar no es muy frecuente, afortunadamente, el diagnóstico
en Atención Primaria. Muchas veces ya viene hecho el diagnóstico por
circunstancias con otras patologías atendidas en el hospital. El último
fue una paciente diagnosticada en el hospital después de un ingreso en
Medicina Interna por una fiebre, me parece recordar. Si me voy a años
anteriores, un caso de un screening que hice en un paciente joven con
una ETS, y como habitualmente pides la batería correspondiente, se
detectó el VIH. Pero ya digo, que son escasísimos los nuevos casos
diagnosticados en la propia consulta de Atención Primaria, excepcional
diría yo. Yo creo que el problema viene porque el paciente se ha
quedado en el hospital, y tenemos el concepto de que ese no es mío, yo
me desentiendo de esto… Yo creo que es una patología que no vemos
con frecuencia, y que hemos descuidado, y los pacientes no acuden a
nosotros porque detectan el desinterés que tenemos. Son pacientes
muy sensibles y detectan que en Atención Primaria no estamos en
esta patología…Yo cuando empecé en Madrid trabajaba en San Blás,
zona castigada por la drogodependencia, allí todos los días estos casos
se manejaban.” (Médico 10).
1.2. Infravaloración del problema en Atención Primaria.
En sus discursos además de reconocer la poca participación e importancia que
se le da en el ámbito de la Atención Primaria a esta infección, los médicos
138
RESULTADOS
manifiestan sorpresa cuando se diagnostica algún caso, lo que recalca lo
excepcional que es en su trabajo diario.
“Creo que estamos infravalorando la situación, y que hubo un boom
en los años 90 donde todo el mundo tenía la mosca detrás de la oreja,
pensando que cualquiera nos podía transmitir y desde que están los
antiretrovirales y esto es una enfermedad crónica nos hemos relajado.
Al principio se sabía que esto era una enfermedad que era incurable y
que además era mortal en un plazo relativo de tiempo y de eso hemos
pasado a: esto es otra enfermedad crónica exactamente igual que la
diabetes y la hipertensión, le tratamos con antirretrovirales y ya. De
hecho estamos viendo a toda la gente que se contagió en los años
últimos de los noventa y dos mil, que están con sus tratamientos y
además sus otras patologías, pero no es una enfermedad como antes
que se tenía ¡ la fecha!, en concreto las cosas se han relajado. A nivel
de información sanitaria se ha olvidado. Y a nivel de otros
profesionales del centro: enfermería, auxiliares, más o menos lo mismo.
Yo creo que enfermería si está muy pendiente en caso de un accidente
sanitario, el hacerse una serología posterior, en ese caso sí, pero en el
caso de pensar en diagnóstico de pacientes están relajados.”
(Médico 2)
“Llevo unos años en los que de forma activa no me ha llegado mucha
información para actualizarme en VIH, de hecho, me falta un poquito
de manejo en efectos secundarios de los últimos antiretrovirales y del
139
RESULTADOS
diagnóstico y creo que ahí hay que estar al día y no lo veo por parte de
gerencia o docencia.”(Médico 6)
“A lo mejor hay, seguro, pero que están siendo llevados o en privada
o en hospitalaria, pero en cualquier caso parece que no es muy
prevalente, a lo mejor por eso tampoco se han ofertado cursos.”
(Médico 8)
“No sé si estará bien o mal, a todos los colegas yo creo les pasa, por lo
menos en esta zona, en este área se hace a petición del paciente,
nunca por sospecha de tener una patología, alguno habrá por ahí que
sí.” (Médico 9)
“En Atención Primaria no ha habido ningún cambio. Incluso yo creo que
antes se pedían más. Antes se pensaba más, pienso yo, y sin embargo
ahora es excepcional pedir una serología de HIV. “(Médico 11)
“Es curioso, porque hemos tenido sorpresas, ha habido, yo recuerdo,
un abuelito, con 80 años o así, que estaba en la residencia y que era
paciente nuestro y al que se le diagnosticó un sida, con casi 80 años, y
la verdad que investigando había sido de vida alegre. Si, si, y tenía un
sida. Un abuelillo, no se te ocurre pensar y haberlo, haylo”.
(Médico 1).
140
RESULTADOS
2. SEGUNDO BLOQUE TEMÁTICO: REALIZACIÓN DEL DIAGNÓSTICO.
En los discursos emergen las motivaciones y situaciones clínicas que llevan a
los médicos para solicitar la serología de VIH a sus pacientes. También
expresan algunos aspectos que se plantean a la hora de solicitar la prueba y las
situaciones cotidianas con las que se enfrentan en el momento de realizar el
diagnostico en la consulta.
Por un lado se refleja en este resultado la percepción del riesgo para médicos y
pacientes y las dificultades que pueden influir en que finalmente el profesional
pida o no la serología.
2.1. Percepción del riesgo: situaciones en las que se ofrece la prueba a los
pacientes.
“Si es alguien que me cuenta que ha tenido relaciones de riesgo o
factores de riesgo como consumo, antecedentes, o contactos con VIH,
contactos de riesgo, pues, lo primero que hago es pedirle la serología.”
(Médico 1)
“Pacientes que han tenido relaciones sexuales sin protección,
accidentes laborales que se han pinchado, o cuadros crónicos, por
ejemplo cansancio de mucho tiempo, muchas infecciones…se les oferta
la posibilidad.” (Médico 8)
141
RESULTADOS
“Son los pacientes los que te lo piden, son los pacientes, siempre lo
solicitan ellos. Siempre lo piden ellos porque a lo mejor han tenido una
relación sospechosa. Hombre, otra cosa es estos inmigrantes africanos
que hay, esos índices tan altos, alguno puede haber por ahí, pero de
aquí, yo creo que no. “(Médico 9)
“Hay gente que lo pide directamente, que no se fía de la pareja, o que
no te comenta que podría estar metido en algún grupo de riesgo,
como toxicómano, que no lo reconozcan, entonces, sí que se lo ofrezco.
Sospechas clínicas, la verdad, es que no he visto aquí ninguna, no ha
habido ninguna que me pueda hacer sospechar, bueno, alguna
enfermedad de transmisión sexual, alguna uretritis. Pero en la gente
joven que está viniendo de fuera y en la gente de aquí, la verdad, es
que no se me pasa por la cabeza.” (Médico11)
En la mayoría de los relatos es el paciente el que identifica el riesgo, e incluso,
en alguno que el médico lo identifica, no se le ofrece la serología si el paciente
no lo pide. Este resultado también está traduciendo dificultad para el médico
en la realización del diagnóstico, algunos hablan de prejuicios o de miedo a
preguntar.
“Habitualmente le pregunto si tiene algún factor de riesgo para
hacérselo: relaciones sexuales múltiples, si es homosexual o si utiliza
algún tipo de droga. Lo más frecuente es que ellos te lo pidan, pero
tampoco te lo piden mucho la verdad, incluso gente que sabes
142
RESULTADOS
fehacientemente que tiene factores de riesgo habitualmente no lo
piden. “(Médico 5)
“Si es un reconocimiento en relación con el control de diabetes o HTA,
no está incluida esa prueba. O un estudio por otra patología en la que
no piensas en esa posibilidad, o son prejuicios que no te llevan a
pensar en ello y no lo pides. “(Médico 10)
2.2. Se identifican oportunidades perdidas para diagnosticar la infección.
“Hay población aparentemente sana que viene a sala de curas por una
tontería, es población que viene al médico, pero no la ve el médico, se
están perdiendo oportunidades, yo hablo por mi centro.” (Médico 4)
“Habitualmente siempre que lo pido tiene que haber una sospecha
clínica o bien por una ETS o bien por las enfermedades que antes he
nombrado, pero, si un paciente viene por un análisis rutinario no se lo
pido. Alguno de los casos se están perdiendo un tratamiento positivo,
yo creo que deberíamos, como hacen los médicos en otros países, tener
menos miedo y preguntar a todo el mundo. “(Médico 5)
“Hay gente muy abandonada que me imagino que … percibe el riesgo
el paciente que viene, pero hay pacientes a los que esas cosas ni se les
pasan por la cabeza y ya cuando da la cara está la cosa muy
avanzada…se pierden diagnósticos. “(Médico 9)
143
RESULTADOS
“Esto significa que se está bajando la guardia y se nos escapan muchos
casos. Esto hace que piense que hay muchos casos que no estoy
pidiendo y debería pedir.” (Médico 10)
“La verdad es que la falta de tiempo en la consulta, la verdad es que si
el paciente tiene infecciones respiratorias de repetición tú piensas en
una EPOC, pero no en una infección por HIV, y a una persona mayor no
le interrogas sobre posibles factores de riesgo. Le preguntas para la
Diabetes, para la Hipertensión, no te entran en la batería de
preguntas de una persona mayor los hábitos sexuales, toxicomanías y
sí que hay gente que ha pasado por esa etapa y ya se está haciendo
mayor. “(Médico11)
2.3. Atención a las demandas de los pacientes.
En este contexto de reconocer una percepción limitada del riesgo y de
identificar oportunidades perdidas para el diagnóstico, los médicos realizan la
serología basándose en la demanda y el respeto por el paciente que no desea
reconocer o contar prácticas de riesgo.
“Yo si me he encontrado gente joven que con tanto cambio de pareja,
mucha gente joven que lo pide así porque si, pues yo sí que se lo
hago.” (Médico 1)
“Pues nosotros pedimos serologías a todo paciente que lo solicita”.
(Médico 4)
144
RESULTADOS
“Le pregunto por qué se lo quiere hacer y según la respuesta, yo trato
de explicarle un poco las connotaciones que tiene según el resultado y
siempre y cuando él esté de acuerdo se le pide y ya está. Se lo pediría
igual. Respeto.” (Médico 8)
“Se lo pido aunque no me cuente factores de riesgo, porque si no va a
venir otro día contándome otra historia y se lo hago.” (Médico 11)
2.4. Interrogatorio acerca de prácticas de riesgo
En algunos relatos se identifican situaciones de dificultad en el interrogatorio
por prácticas de riesgo que influyen en la relación médico paciente y pueden
interferir en el diagnóstico, algunas de ellas tienen que ver con aspectos y
connotaciones sociales o con habilidades de comunicación. En otras ocasiones
se identifica el interrogatorio como una herramienta más para completar el
enfoque diagnóstico.
“Pues alguna vez no he indagado igual por vergüenza , por meterme
demasiado en la vida privada del paciente , pero habitualmente si
tengo confianza, sí que se lo pregunto , obviamente hay personas
también que incluso lo niegan , aunque sepas que tienen ciertas
características , obviamente lo niegan porque es vergonzoso
comunicar delante del médico lo que haces.” (Médico 5)
“Pues si no me lo dicen muy directamente, lo obvio efectivamente, yo
creo que hay que dejar que nos cuenten lo que quieran contar,
muchas veces estamos los médicos para hacer una sospecha, o para
145
RESULTADOS
captarlos de otra forma pero a veces el ser tan directo no me ha
funcionado, entonces lo dejo un poco abierto.” (Médico 6)
“Si les preguntas siempre te lo dicen. No he tenido otro caso. Siempre
que te lo piden, normalmente, viene el paciente solo, siempre, siempre.
Se lo pediría, porque normalmente cuando lo piden…, siempre es por
algo, por regla general, al paciente que no ha tenido ningún contacto
de riesgo, ni se le pasa por la cabeza.”(Médico 9)
“He llegado a la conclusión que no, si lo pide es por algo. Sí, porque
me puede llevar a un terreno que yo cuestiono, y si él lo pide será por
algo. Imagínate una mujer madura, que va a pedir el VIH, a lo mejor la
retrae las preguntas que el médico le va a hacer. En lo fundamental,
exploro cuando llegan a por el resultado. Es fundamental, a veces nos
complicamos demasiado, no tienes por qué cuestionar, ni entrar a
juzgar nada de lo que es la vida personal.” (Médico 10)
“Pues se lo explico, le pregunto, por qué lo piensa, factores de riesgo…si
me lo pide el paciente, entonces quiero saber por qué, a lo mejor tengo
que seguir investigando otra cosa.”(Médico 11)
2.5. Confidencialidad de los datos.
En las entrevistas los médicos hacen referencia a la importancia de la
confidencialidad de los datos en la infección por VIH, surgen comentarios
acerca de la necesidad de protección de los pacientes en este aspecto en el
146
RESULTADOS
ámbito de la Atención Primaria y de cómo la historia clínica electrónica influye
en la protección de datos y en los registros de casos.
“En un sitio pequeño, la gente se conoce, la historia solo está abierta al
personal del centro, pero hay veces que el personal trabaja o vive en el
pueblo, habría que tener más cuidado porque al paciente no le gusta
mucho que le pongan una etiqueta y tiene su derecho”.(Médico 1)
“Yo tengo tres pacientes que tienen entre 40 y 55 años, son un estadio
bajo con tratamiento antirretroviral, de muchos años de evolución,
pero que son pacientes donde yo por ejemplo, si tengo que darles de
baja, cierro el episodio de la historia electrónica y les doy un sobre
cerrado, nunca jamás pongo VIH en la baja, te lo piden expresamente,
no se pone en ningún tipo de enfermedad, pero los otros no lo piden, ni
los de las enfermedades de similar forma de contagio, no tiene nada
que ver, nada que ver, absolutamente, si el paciente tiene una hepatitis
C aunque haya sido toxicómano, no siendo seropositivo, te lo cuenta,
que se ha hecho los análisis, que ha ido al hospital y viene acompañado,
y los pacientes VIH vienen solos o vienen con una persona muy
concreta, pero de los tres que yo tengo ahora, dos siempre vienen solos,
aunque estén malísimos siempre vienen solos, también es su
decisión.”(Médico 4)
“Claro, aquí…y fíjate que cuento el caso de…, como algo que todo el
centro se enteró.”(Médico 3)
147
RESULTADOS
“Yo las barreras que más veo son el tema de la confidencialidad con el
paciente creo que ellos no se sienten del todo seguros con el
ordenador, con la historia electrónica, con la historia compartida”.
(Médico 6)
“Y porque además somos médicos de la familia, atendemos también a
la mujer y aunque tú le dices que es confidencial y que tal, ya por el
hecho de que puedas tener un mínimo contacto con la mujer pues no te
lo van a decir. “(Médico 7)
“Y antes tú pedías un análisis en papel y tachabas un cuadro, pero hoy
en día, eso ya no existe, lo estás pidiendo en formato electrónico de tal
manera que el administrativo o personal que no se tenga que enterar
de lo que tú estás pidiendo, no se va a enterar. No sabe las
determinaciones que le vas a pedir. La confidencialidad, en principio,
está salvaguardada. Hoy en día, es más, por ejemplo ahora mismo se
piden interconsultas y ya no pasan por administración.”(Médico 8)
“Cuando le dices que le tienes que pedir el HIV, ellos confían, confían
en el médico, creen que es secreto profesional.”(Médico 11)
2.6. Consentimiento de los pacientes para realizar la prueba
Respecto a la cuestión del consentimiento informado, en las entrevistas surgen
comentarios que reflejan la excepción que se hace en esta infección, la
diferencia de criterios y falta de recomendaciones claras a los médicos, el
148
RESULTADOS
tiempo que se necesita para hacerlo y el significado que puede tener para los
pacientes pedirlo.
“Le suelo citar en la consulta programada para tener más tiempo,
porque yo creo que es una cosa delicada y además eso, hay que hablar
con él de estos temas e investigar sus factores de riesgo y pedirle,
vamos si hay que pedirle la serología tiene que ser con su
consentimiento, hay que hacer el impreso y el paciente tiene que
firmarlo, que yo creo que no siempre nos acordamos pero es
importante. En la analítica por atrás pongo que el paciente consiente
en hacerla. Si me acuerdo, intento que lo firme en la analítica, en la
parte de atrás, porque lo pone claramente en nuestro impreso del
laboratorio, pone que se necesita consentimiento. Es una cosa que a
lo mejor tenemos que hablar con el laboratorio, como aclaración,
hacer un protocolo.” (Médico 1)
“Es un consentimiento verbal, en la analítica cuando la pedimos,
tenemos que verificar que le hemos explicado al paciente, que él quiere,
que es previo consentimiento, y que el paciente asiente y lo
especificamos en la historia clínica, no tenemos un documento aparte,
es un documento implícito, cuando en la serología pides el HIV ya te
recuerda que tienes que pedir consentimiento, o sea, lo hago de forma
verbal.” (Médico 2)
“Cuando lo pido le suelo informar, pero no le pido consentimiento
entregando un papel aparte, no sé si lo hago bien. “(Médico 3)
149
RESULTADOS
“Se lo digo que se lo voy a pedir y que les voy a dar el resultado.”
(Médico 4)
“Yo el consentimiento lo hago verbal y lo registro en la historia, no sé
si en otros centros a lo mejor harán otro tipo de cosas.” (Médico 6)
“Quizá no se ha concienciado mucho del tema, realmente son
enfermedades de transmisión sexual todas y habría que pedir
consentimiento o no, pero el HIV tiene que tener consentimiento
porque es una implicación para el paciente porque es una enfermedad
crónica y que va a necesitar mucha implicación del paciente y ellos
saben que es una enfermedad muy seria , aunque la hepatitis C es igual
de seria, porque tienes que estar pendiente de que no te de cirrosis,
pero el HIV es para el paciente como algo más , tiene más
miedo.“ (Médico 7)
“Se hace por connotaciones sociales y porque esto…, la normativa
ahora mismo la desconozco, pero sí que cuando salió todo este tema se
hacía por escrito. De hecho en la hoja de laboratorio firmaba el
paciente. Luego ya en su día desapareció y yo lo registro en la historia.
La verdad es que desconozco ahora mismo como está la normativa.
Para la hepatitis se debería hacer igual, yo le explico lo que se le va a
hacer, pero no lo registro en la historia. Yo creo que si se pide se
debería pedir para todas, se está tratando de forma diferente por
desconocimiento.”(Médico 8)
150
RESULTADOS
“Se lo digo al paciente sencillamente, le digo que ha sido un este de
riesgo y que le voy a pedir una serología y a ellos les parece bien.”
(Médico 9)
“Cuando piden la prueba informo que requiere el consentimiento
informado verbal. A ellos les llama la atención cuando te lo han
solicitado ellos. En casos en que lo pides tú, cuando van por otra
patología, y solicitas el permiso para pedir el VIH, les descolocas.”
(Médico 10)
“De forma oral, le digo que le voy a pedir la serología de HIV porque
pienso que hay que descartarlo o porque tiene alguna infección de
transmisión sexual o que en teoría es de transmisión sexual, la verdad
es que no ponen ninguna pega. Para pedir una serología de hepatitis
no hace falta pedir permiso y HIV sí. Yo creo que el tema del
consentimiento es un resto que queda ahí, de cuando era una
enfermedad nueva, estigmatizada.” (Médico 11)
2.7. Coste-eficacia.
Los profesionales hablan de aspectos económicos en relación con la realización
de este diagnóstico.
“Pensando y con un criterio, con una lógica, no es pérdida de tiempo
porque yo creo que el beneficio en cuestión de costes, en cuestión de
salud, de visitas, es una inversión.” (Médico 1)
151
RESULTADOS
“La serología, los análisis, no tengo ni idea de lo que valen y no me
cuestiono este asunto. No hay una presión, lo pido cuando lo considero
y no tengo limitación, en el caso de ser positivo la trascendencia
clínica es tan brutal pues no lo tengo en cuenta.” (Médico 3)
“Yo intuyo que lo debo hacer así y que debe ser coste eficaz porque
nadie me dice nada a diferencia de otras enfermedades, nadie me ha
puesto límites.” (Médico 4)
“Ni se identifica con el riesgo, entonces yo creo que sería coste
beneficio perfectamente, vamos.” (Médico 6)
“Ahora que nos tienen tan concienciados de que las pruebas hay que
tenerlas y el gasto también, y no sé cuánto costará una prueba de HIV,
pero las pedimos en casos muy puntuales, sistemáticamente no sé si el
laboratorio nos puede decir algo, oye, porque esto se hace.”
(Médico 7)
“No sé si a nivel de precios merecería la pena si será eso muy caro. Con
toda la población que hay entre 20 y 40 años, si todos los años un
paciente de riesgo se supone se pidiera una serología del VIH, no sé el
precio que podría tener. Tal y como están las cosas ahora.” (Médico 9)
“Influye mucho el tema coste eficacia, ahora habrá bajado el precio,
pero el diagnóstico de hacer una serología de HIV es igual que hacer el
de hepatitis, me parece.”(Médico 11)
152
RESULTADOS
2.8. Comunicación con los pacientes.
En los discursos se refleja que pedir la serología de VIH y comunicar resultados
supone una situación delicada en la consulta. A la hora de realizar el
diagnóstico, los médicos identifican aspectos muy relacionados con las
habilidades de comunicación y con la relación médico paciente.
“Hay un problema de comunicación, de decir a ver ahora como se lo
digo para que se lo diga a su pareja sin que le afecte en su vida familiar,
eso es muy, muy complicado, esto está afectando a la rentabilidad del
diagnóstico.” (Médico 5)
“Pues fue un poco duro explicárselo a la señora. Toda la familia es
seronegativa, este es un paciente donde el hijo es un antiguo
toxicómano con una hepatitis C, pero VIH negativo, a este chico le he
visto yo muchas veces, en un principio el hijo pensó que era el contagio,
aquí fue muy difícil explicar a la familia.” (Médico 4)
“Yo por mi parte no veo falta de comunicación, porque creo que
respeto mucho, o sea no indago, no indago mucho más en las
prácticas sexuales, no es mi labor o sea yo tengo que prevenir y tengo
que diagnosticar, hacer un diagnóstico precoz. A lo mejor a nivel de
registro de estadísticas viene muy bien tener más información, sobre
cómo ha podido contagiarse. La labor de la comunicación con el
médico es el apoyo, es fundamental.” (Médico 6)
153
RESULTADOS
“Fue en Vallecas, no sé si Hepatitis C o fue HIV, pero es que es una
noticia malísima, lo dices, pero no es lo mismo, parece que decir una
sífilis no es tan difícil como un HIV, para el médico también supone un
poco de nervios…” (Médico 7)
“Tienes que crear una confianza entre médico y paciente. Es el
principio básico. Cuando vienen acompañados también tienes
estrategias, puedes decir que hay un tema pendiente y que si quiere lo
hablamos otro día o le importa que la persona con la que viene se
entere de todo, hay estrategias.” (Médico 8)
“Tenía tiempo y era una persona abierta, en fin que no era de estas
personas introvertidas, que a lo mejor te cuesta más, no fue ninguna…,
ya venía ella también preparada a ver qué noticia salía.” (Médico 9)
“Esos que piden el VIH suelen venir solos pero con los que más
problemas puedes tener es con aquellos que ni por asomo se esperan
que se lo vayas a pedir… En algunas situaciones yo creo que hasta por
las miradas. Yo me pongo en su puesto, estamos en un pueblo, y a
veces es violento. Tú tratas de distender un poco el clima. A veces te
piden el VIH y te cuestionas por qué te lo piden, trato de mirar a la
pantalla del ordenador y de que sea natural la situación con lo que él
me pide, como si fuera un hemograma o un colesterol. Que se haga el
VIH y cuando vuelva hablamos, ha venido a mi consulta a pedirme esto
y sus motivos tendrá. En la consulta tenemos constantemente
interferencias, como llamadas por teléfono, que pueden interrumpir la
conversación.” (Médico 10)
154
RESULTADOS
“Pues si el paciente viene con la pareja estable, la verdad es que
cuando le pides hepatitis le abres el camino y ya le dices que le vas a
pedir el HIV, el diagnóstico es más difícil que con otras serologías.”
(Médico 11)
3. TERCER BLOQUE TEMÁTICO: ESTIGMA DE LA INFECCIÓN POR VIH.
En todas las entrevistas realizadas a los médicos aparece el tema del estigma
de esta infección en relación con la práctica actual del diagnóstico y por eso se
ha querido destacar de modo separado aunque afecta y se interrelaciona con
varios de los bloques temáticos descritos.
“Si porque es una enfermedad que hoy por hoy no es curable, entonces
lleva asignado una especie de estigma aunque la situación ha
cambiado radicalmente en los últimos 10 años, el estigma sigue
estando ahí y si eres diagnosticado de una sífilis o un herpes hoy por
hoy tenemos tratamientos. Para el paciente y la sociedad no tiene nada
que ver que alguien le diga que ha pasado una sífilis o que ha pasado
un HIV o tiene un HIV, no tiene nada que ver, nada, nada que ver el
curso de la enfermedad. “(Médico 2)
“No eran…, bueno había tenido contactos sexuales, alguno lo ha tenido
sin protección, pero no tenía pinta de… contacto con drogas tampoco,
y…vamos eran unas adenopatías muy inespecíficas, tampoco yo pensé
que iba a ser…eran latero cervicales. “ (Médico 3)
155
RESULTADOS
Los médicos reconocen el estigma de esta infección y se habla de que tener
que hacer la serología de forma anónima y fuera de su centro de salud lo
confirma. El sistema debería darle esa cobertura como en otras enfermedades.
“Yo creo que existe estigma. La familia ha aceptado una explicación
social, unos saben la verdad o se la imaginan y otros, bueno, pues, el
señor era un voluntario en los comedores de beneficencia,
probablemente el abuelo se ha contagiado allí, esa es la explicación
social, y con esa explicación funciona. Nos han mandado un correo de
gerencia diciendo que en Madrid en no sé dónde, puede hacerse un
paciente un VIH directamente , a mí me parece que eso ya es
estigmatizar , el paciente no tendría que hacerse el test fuera de
donde está, ya está en un sistema que debería darle esa cobertura ,
como si un hipertenso tuviera que ir a tomarse la tensión fuera de su
zona o los eco-doppler que hacen en la televisión, a mí me parece que
esas cosas están fuera de su sitio, el sitio somos nosotros, pero por
algo, yo no sé qué es, algo de la actividad preventiva se nos está
escapando clarísimamente.”(Médico 4)
Se habla de miedo por parte de los médicos a hablar de la infección y miedo de
los pacientes a saber el diagnóstico. El miedo diferencia a esta infección y a su
manejo de otras y se identifica con oportunidades perdidas.
“El paciente se puede sentir estigmatizado, el hecho de que puedas
tener los anticuerpos positivos, yo creo que te crea como mucha
angustia y obviamente hay veces que preferimos no saberlo, mucha
gente prefiere no saberlo y vivir de una manera u otra a decir voy a
156
RESULTADOS
tener la valentía de pedir los anticuerpos y si acaso ponerme en
tratamiento, ahora que los tratamientos son muy positivos y convierten
una enfermedad que antes era terminal en una enfermedad crónica.
Alguno de los casos se están perdiendo un tratamiento positivo, yo
creo que deberíamos, como hacen los médicos en otros países, tener
menos miedo. La barrera es porque la enfermedad es un estigma para
el paciente y luego claro se lo tienes que comunicar a su familia con lo
cual entra ya en un conflicto familiar… esto está afectando a la
rentabilidad del diagnóstico, sobre todo cuando las personas tiene una
vida extramatrimonial , en la gente adicta a drogas por vía parenteral
en este caso como ya se lo conoce la familia , digamos que es más fácil
decírselo , es muy fácil, la familia sabe que está consumiendo droga ,
que se está pinchando y que puede tener un sida .”(Médico 5)
“Por ejemplo con la serología de la hepatitis no crea conflicto porque
no lo asocia, una serología de hepatitis B, hepatitis C, eso es el hígado,
si es que llegan ahí, no se ponen a pensar más cosas. Claro cuando
dices el VIH, el SIDA, ya… ¡uh! … Muchas veces te comentan de alguien
que ha tenido una hepatitis C, pero de ahí no pasan, pero si te dicen
que le han diagnosticado a “fulanita” o a “menganita” un VIH se echan
las manos a la cabeza… Sigue siendo eso, es el garbanzo negro coger
el VIH. “(Médico 9)
El estigma asociado al VIH impide un manejo integral de la patología del
paciente. Hablan de como esta de esta enfermedad es diferente a otras para
los médicos y para los pacientes y como necesita justificarse.
157
RESULTADOS
“Ya el condicionamiento de ver en la historia clínica que es VIH, todo lo
que le pase al paciente vas a considerar que es por su VIH, y tiene
derecho a tener otras enfermedades como cualquier otra persona.
Con esto estamos estigmatizando que esa prueba requiere un
consentimiento, es una perogrullada, una tontería. El paciente te
puede no dar consentimiento a que le pidas una sífilis y no le
preguntas ¿por qué en esta enfermedad no hace falta consentimiento
y en otras si? Yo creo que es por estigma social, o por falta de
confianza en su médico.” (Médico 10)
“Hombre, en algunos pacientes, en otros sitios, a mí me ha pasado, que
juran y perjuran cuando se lo ofreces, que no son toxicómanos, que no
han tenido ningún problema. Sin embargo otros pacientes que han sido
diagnosticados de una hepatitis C y empiezan a decirte que es que
estuve ingresado en tal fecha, que a ver si va a ser…, parece que lo
dirigen y focalizan todo hacia ese ingreso o hacia esa intervención y si
sale el HIV es por eso. Como para no marcarse, pero porque no es tan
frecuente, que en otros sitios donde es más frecuente es como que está
más asumido. Hay un poco de estigma social.”(Médico 11)
4. CUARTO BLOQUE TEMÁTICO: ORGANIZACIÓN DE LA ATENCIÓN PRIMARIA.
En la mayoría de las entrevistas los médicos han hecho referencia a aspectos
organizativos de la Atención Primaria, que en su opinión, pueden estar
influyendo en el manejo de esta infección.
158
RESULTADOS
4.1. Sobrecarga de trabajo y falta de tiempo.
En muchos casos se habla de la sobrecarga de trabajo y de lo costoso que es
realizar este diagnóstico y las tareas relacionadas con la prevención de la
infección.
“El problema en Atención Primaria es que tú tienes un tiempo limitado,
entonces, claro, con un paciente de estos explicándole todas las cosas
en vez de cinco o diez minutos que te tocan estas media hora, pues
claro es costoso, o recordar, reforzar que... hay muchas cosas que
teníamos que hacer y al final no hacemos, hacer educación para la
salud, nos limitamos a otras cosas. Supongo que es una cuestión de
priorizar y de proporción y como tenemos mucha proporción de
diabéticos, hipertensos pues estamos más actualizados en eso que en
el VIH.” (Médico 1)
“En el momento que haces un PAPS tienes que tener una gama amplia
de todo, no solo patología cardiovascular que es a lo que siempre
vamos enfocados, el resto de patología se nos ha olvidado, creo.
Diabetes, hipertensión, colesterol, y el resto como que no existe y están
ahí… Pues todo depende de la persona, como hacer educación para la
salud o prevención. Eso lleva implícito que te fomenten que puedas
hacerlo, que te excusen de estar viendo pacientes dos días para poder
ir a un instituto y hacerlo, implica mucho tiempo, mucho trabajo,
mucha preparación, y dadas las circunstancias actuales, pues no se
159
RESULTADOS
puede hacer. .Yo tengo 5 minutos para explicarle a alguien que tiene
una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura, que es crónica para el
resto de su vida, con el resto de estigma que lleva asociado y con el
resto de complicaciones que llevan asociados, yo…en las consultas
tenemos 5 minutos para hacer eso y obviamente no le dedicas 5
minutos, quitas media hora del resto de los pacientes pero
desgraciadamente ahora tiempo es lo que no tenemos.” (Médico 2)
“Yo creo que hay mucho que hablar y mucho que hacer de la
sobrecarga de Atención Primaria, de la organización de los centros,
yo los veo todos los días. Porque ¡hay tantas actividades que hacer!.
Llega un momento que, o la gente es muy ágil, o la gente se reorganiza
porque yo creo que es un asunto de organización y que cada uno haga
lo suyo, o estamos perdiendo algo importantísimo.” (Médico 5)
“Seguramente hagamos menos de lo que corresponde porque vienen
con tantos motivos de consulta que preguntarles por exposición, por
relaciones sexuales, hombre los que ya tienen más confianza en ti, los
manejas o te cuentan cosas relacionadas les tiras de la lengua, pero a
veces tienes tan poco tiempo, que preguntarles sobre su vida, sobre las
relaciones sexuales, realmente no viene ni al tema.” (Médico 7)
“El médico, en un minuto, debe hacer una introspección para ponerse
en el lugar del paciente. Que tú acudieras a un centro de salud lleno de
gente, si acudes con lesiones, si el médico es médico o médica, si
tenemos gente inmigrante con otros condicionamientos, otra cultura,
160
RESULTADOS
que lo entiende de otra manera. El sistema muchas veces está
dificultando ver el bosque.” (Médico 10)
4.2. Papel de la enfermería de Atención Primaria en este diagnóstico.
Muy relacionado con la organización del trabajo están los comentarios acerca
del papel de otros profesionales en la realización de este diagnóstico. Los
médicos hablan de como el personal de enfermería puede contribuir desde la
educación para la salud, creando un clima para un mejor abordaje, e incluso
implicarse en la realización del diagnóstico.
“La formación de enfermería hoy es muy completa. Para dar la noticia
no sé, preparados están, sólo que no sé si querían implicarse. A mí me
parecería una ayuda dar educación para la salud en la propia consulta
y explicarle porque hacer un diagnóstico, a nivel de información
sanitaria se ha olvidado. Y a nivel de otros profesionales del centro:
enfermería, auxiliares, más o menos lo mismo. En estos debates
siempre que se habla de Atención Primaria, se habla sólo del médico,
la sobrecarga afecta a todos médicos y enfermería, pero claro la
Atención Primaria no sólo es el médico, hay muchos profesionales
preparados e implicados. Hay muchos pacientes que tienen más
confianza en su enfermero y el punto final es el que está más cerca
del paciente, depende. Enfermería sería una perfecta puerta de
entrada
y
se
harían
más
diagnósticos
precoces,
vamos…,
importantísimo, para eso está el PAPPS, que no se hace.” (Médico 2)
161
RESULTADOS
“Creo que ellos también tiene su papel a la hora de detectar o hacer
una prevención y a lo mejor detectar pacientes que puedan estar en
riesgo y comentárnoslo o comentarles al paciente vete a la doctora que
te pida unas serologías, yo creo que efectivamente es importante
también el papel de enfermería porque hay veces que les cuentan más
cosas a los enfermeros que a nosotros y yo con este enfermero en
concreto desde luego... “(Médico 6)
“Sigue habiendo bastantes tabúes, desconocimientos, y ese es el
momento de decirles. La enfermería ahí tiene un papel bastante
bueno porque ellos precisamente antes de pasar a consulta general
van haciendo, se supone, controles del niño sano y educación para la
salud y ahí debería haber una continuidad. Cuando ponen las vacunas,
ahora que ponen la vacuna del HPV es un momento ideal. Depende de
cada profesional, pero sí que podría pedirle análisis, hay situaciones en
las que hay que coordinarse, en mi caso, yo he estado trabajando con
un enfermero que estamos puerta con puerta. Esto ha pasado con
problemas de alcoholismo y de disfunción sexual, que han venido y lo
han contado al enfermero y luego has podido abordar el
tema.”(Médico 8)
“A veces, yo me entero por mi enfermera que le cuentan cosas, y les
pueden sacar más cosas. Podría ser una labor conjunta sin ningún
problema.”(Médico 9)
“Enfermería, deben explorar esta esfera también, pero el problema es que hay
problemas que ocupan todo nuestro tiempo y estos casos que no suelen venir,
162
RESULTADOS
se nos escapan. Pero estos pacientes puede que no pasen por la consulta de
enfermería, tal vez debería haber planes de cuidados que incluyeran estos
pacientes. La consulta de enfermería podría realizar la captación, porque se
puede dar el clima adecuado para la identificación.” (Médico 10)
“Pues la verdad es que enfermería, a no ser que sea un paciente complicado,
que haya que hacerle curas, no interviene mucho. “ (Médico 11)
4.3. Relación con otros niveles asistenciales.
En general la valoración que hacen los médicos de la relación con el hospital en
esta infección es positiva, aunque en algunos relatos se pone de manifiesto
falta de coordinación e información en el manejo de esta infección entre
Atención Primaria y hospitalaria.
“Me parece que lo hacen muy bien en el hospital, se los citan, ellos les
mandan sus analíticas.” (Médico 1)
“Vinieron una vez a presentarse a hablar de su servicio pero no hemos
hecho nada más, tenemos facilidad para derivar a los pacientes, un
teléfono directo y si no un móvil, o sea que muy bien, y cuando hemos
mandado a algún paciente muy bien, muy bien.” (Médico 3)
“No los conozco personalmente, pero siempre que les he mandado un
paciente con una nota o les he pedido algo, siempre han respondido,
en ese sentido yo creo que hay una buena relación, siempre me
mandan un informe, que francamente lo agradezco muchísimo, hay
163
RESULTADOS
una buena relación, que no se puede decir con otras muchísimas
especialidades.” (Médico 4)
“En este centro no hay mucha comunicación con especializada, ni
cursos.” (Médico 6)
“A veces te queda duda de cuando diagnosticas un HIV de cómo
mandarlo al hospital, ¿preferente? , o le puedes mandar directamente
vía normal a medicina interna, entonces hasta que le ven es un poco de
angustia por el paciente y por nosotros, hay veces que le dices: te van
a llamar, he puesto preferente pero acércate al hospital… y no sabes a
quien dirigirles, no se es una cosa que se me ocurre ahora, no sé, si me
ocurre el caso, realmente no sabemos cómo hacerlo. “ (Médico 7)
“La comunicación es a través del paciente, te cuentan lo que le ponen,
lo que se toma y…nada más. Nosotros los mandamos a infecciosas,
ellos les hacen la analítica, pero luego directamente comunicación con
el especialista, pues la verdad…” (Médico 9)
“A Atención Primaria no hace falta que vengan, si están bien, porque
como la medicación se la dan en el hospital no tienen por qué venir,
pero si ya les pones una pauta y les dices que cuando vayan al hospital
el lunes viene que te hago analítica o una o dos veces al año te hago
analítica para tener en tu historial metido, porque en la historia clínica
de Atención Primaria de estos pacientes no hay nada. La
comunicación con el hospital es nula. Te viene una serología positiva y
ya no lo vuelves a ver y ni siquiera sé el protocolo. “(Médico 11)
164
RESULTADOS
4.4. Ventajas e inconvenientes de este nivel asistencial.
En las entrevistas los médicos hablan de su papel en este diagnóstico y en el
control de la epidemia. Surgen opiniones diversas acerca de la cuestión de la
relación de confianza entre el médico y el paciente en los centros de salud y de
la cercanía al domicilio y al entorno del paciente, también aspectos
relacionados con la organización de la asistencia sanitaria, como los cambios
de médico frecuentes.
“El papel del médico de Atención Primaria ni los médicos ni los
pacientes lo tenemos muy claro, a ver cuando tú tienes una buena
relación con los pacientes y llevas 5 años, y los has visto veces
suficientes, tú eres su referencia, pero como están ahora las consultas,
que se encuentran a un médico una vez, a otro otra vez y a otro otra
vez, se van al médico de infecciosas directamente.” (Médico 3)
Se ponen de manifiesto necesidades comunicativas y falta de tiempo que los
médicos tienen que gestionar mediante diferentes estrategias en las consultas.
Una ventaja de la que se sirven los médicos de familia para sortear algunas
situaciones conflictivas respecto a las prácticas de riesgo a la hora de pedir la
serología es el conocimiento previo del paciente, que junto con la historia
clínica y el poder posponer la entrevista facilitan el abordaje.
“Lo respeto y no investigo mucho porque si yo investigo mucho y el
paciente se va a molestar y se va no merece la pena investigar en
165
RESULTADOS
absoluto y porque yo además tengo todos los datos de ese paciente
para buscarle y explicarle más despacio, quiero decir, si ese paciente no
aparece y hay una prueba positiva yo puedo ir a la base de datos… me
parece que el tiempo para dedicarle no es ninguna limitación, a pesar
de que disponemos de poco tiempo. Lo sobreentendemos y se lo
explicamos, se lo decimos además de esto le pedimos: esto, esto y esto.
Se sobreentiende por la relación médico paciente.” (Médico 4)
“Nosotros en la consulta conocemos a casi todos los pacientes,
entonces sabes más o menos a que se dedican y sabes más o menos
como son en su vida privada .” (Médico 5)
“Y porque además somos médicos de familia, atendemos también a la
mujer y aunque tú le dices que es confidencial y que tal, ya el hecho de
que puedas tener un mínimo contacto con la mujer pues no lo van a
decir…. Pero mientras que en Vallecas la población iba más, era más
fácil de acceder a ella, aquí son más herméticos, es más difícil llegar a
su vida íntima y tal, entonces a lo mejor debíamos de preguntar más,
pero es que es importante claro, pedirlo desde Atención Primaria
porque conocemos muchísimo al paciente. “(Médico 7)
“Problemas de tiempo es verdad que tenemos, pero cuando hay un
paciente al que necesitas dedicarle más, o lo citas antes de empezar la
consulta o lo citas después o le citas en tres huecos hay estrategias
para que no se te escape ese paciente y para este diagnóstico hace
falta tiempo. Sí, porque socialmente es verdad que es un diagnóstico,
igual que puede ser un diagnóstico de cáncer u otro tipo de
166
RESULTADOS
enfermedades que el paciente necesita que le expliques algo más,
necesitas más tiempo, igual que para otras tantas enfermedades.”
(Médico 8)
“El criterio del médico tiene mucha importancia para los pacientes y
además en Atención Primaria ellos tienen con nosotros una
comunicación, se fían de nosotros.” (Médico 9)
“Ellos no tienen los corsés que nosotros tenemos, y además es
comodidad, porque crees que tiene una carga impresionante descubrir
que el paciente es VIH y no lo ves como cualquier otro paciente.
Estamos mirando para otro lado para no complicarnos la vida,
tenemos tantas cosas ya. El tema de la confianza es fundamental, los
médicos muchas veces cambiamos de puesto, o el paciente no conoce
bien los servicios de los que dispone.” (Médico 10)
El poder salir al entorno más cercano de los pacientes, hacer educación
sanitaria e identificarse como puerta de entrada se reconocen como ventajas
que aporta Atención Primaria en este diagnóstico.
“Las enfermeras de mi centro han salido a todos los colegios públicos
y privados, institutos, concertados, a todos. No tengo ni idea si luego se
deja una puerta abierta, a los que van son gente de 15-16 años, habría
que ver quizá en gente un poquito más mayor que pasa después si ven
fácil acudir a su médico o enfermera a pedir una analítica o a
preguntar algo. Hay muchos colegios que demandan estas charlas.”
(Médico 4)
167
RESULTADOS
También la confianza es identificada en ocasiones como desventaja, el
paciente se puede sentir juzgado por las connotaciones sociales.
“Pues porque es su sitio habitual, su médico de familia le conoce y
puede tomar algún prejuicio con esa persona, pienso yo que es eso
porque la gente viene como si fuera de la familia, él quiere que tu
tengas una buena opinión de él, si ya te pide el paciente que haga
una serología pues a lo mejor tú ya piensas más de él. No quieren que
se les juzgue. Es como con la píldora del día después que no iban a su
médico pero iban a otro del mismo centro o por la tarde a urgencias. A
veces la relación de confianza entre médico y paciente lo impide. A lo
mejor si se normalizara. Yo veo el sitio más apropiado Atención
Primaria, además hay muchas cosas que conoces del paciente, conoces
su círculo, su familia, sus amigos. Ves la historia clínica.” (Médico 11)
5. QUINTO BLOQUE TEMÁTICO: NECESIDADES EXPRESADAS POR LOS
MÉDICOS.
Aunque de manera implícita en algunos de los temas ya detallados, los
médicos expresan sus necesidades y demandas respecto a la realización del
diagnóstico de la infección por VIH, se ha considerado un bloque temático
específico por la frecuencia de aparición de estas demandas en los discursos y
por el significado que ponen de manifiesto algunas de ellas. En ocasiones estas
necesidades se expresan directamente o se comenta la falta de algún aspecto
que el médico considera importante para el adecuado manejo de la infección
desde su consulta.
168
RESULTADOS
5.1. Necesidad de formación e información actualizada para sanitarios.
Hablan de necesidad de formación en la patología e información
epidemiológica actual para los profesionales de Atención Primaria. Se
desconocen los datos del retraso diagnóstico y las recomendaciones
preventivas de la infección por VIH.
“Pues no hay ninguna preparación específica, como la que tenemos
con el resto de las cosas, como mucho, dar malas noticias…y poco más.
Y no se me la estadística de cómo va el incremento del HIV en el mundo
pero vamos, no conozco el dato del diagnóstico ni de la prevalencia
actual de la enfermedad. “(Médico 2)
“Ni hemos hecho cursos recientemente ni me suena, a lo mejor como
no estoy muy sensibilizado no le prestó atención, pero aquí en este
centro no hemos hecho absolutamente nada y hacemos muchas
sesiones, tenemos residentes y no recuerdo haber hecho sesiones de
recomendaciones diagnósticas ni por parte de los responsables de
enfermedades infecciosas del área, con ellos hemos tenido contactos
organizativos pero no recuerdo sesiones clínicas de este tema.”
(Médico 3)
“Institucionalmente tampoco he recibido un curso acerca de
recomendaciones, yo hice un curso hace ahora 4-5 años de atención a
pacientes inmigrantes y entonces estaba en una consulta diferente que
tenía muchos inmigrantes y me actualicé, estaba incluido el asunto.
169
RESULTADOS
Pero institucionalmente no, ni de área o por parte del hospital ni a nivel
de centro de salud, sesiones de compañeros…tampoco.”
(Médico 4)
“Ahora ya no se hacen pegatinas, ya no tal, pero siempre ves alguna
enfermera que te dice, bueno pues haberme dicho que este paciente
es tal…, mira tú tienes que tomar las medidas de prevención con todos
y ya está, entonces bueno, pues, el papel de la formación…”
(Médico 6)
“Hay muy poca formación para los médicos de Atención Primaria, hace
falta concienciarnos para hacer más, efectivamente cosas que no
estamos viendo, estamos viendo pacientes en los que deberíamos
hacerlo y no tenemos claro ciertas cosas. A lo mejor tenernos un poco
más actualizados e informados del VIH , yo aquí, claramente esta
población requiere otra serie de cosas , más tratamiento psicológico,
más formación en diabetes, pero el HIV es un tema que no se toca y
que el paciente deja de venir a la consulta cuando es captado por el
hospital y dejas de estudiar cosas del HIV, porque tienes otras miles de
cosas que estudiar , entonces , yo en tratamientos voy perdida, yo ya
tengo que mirar que toma el paciente y que efectos secundarios tiene.
La formación yo creo que es muy importante, que de vez en cuando
tengamos un poco más, para actualizarnos.” (Médico 7)
“La Atención Primaria es la puerta de entrada, protocolos no hay,
formación tampoco, yo no recuerdo que haya habido cursos en este
sentido desde mi época de residente.” (Médico 8)
170
RESULTADOS
“Las medidas generales que parten de la organización son las que
tienen mayor impacto, si son medidas estructurales bien informadas.”
(Médico 10)
“La verdad es que sobre HIV como no lo utilizo, no lo veo, pues la
verdad es que tampoco me informo. Más formación”. (Médico 11)
5.2. Necesidad de protocolos o consensos.
Los profesionales entrevistados describen situaciones que ponen de manifiesto
individualismo y falta de criterios claros en el abordaje de esta infección.
Emergen situaciones de dificultad asociadas a la falta de protocolos o datos y
hablan de como unas normas concretas les facilitaría la labor en este
diagnóstico.
“No hay un protocolo de diagnóstico…No, y como somos y como
trabajamos yo creo que cada uno hace lo que le parece. No, no, yo no
lo conozco, desde luego si lo hay, yo no lo conozco. Pues, bueno, yo
creo que depende de cada uno, que como en todas las cosas, yo
muchas veces digo que el que no piensa en ello, lo que no se busca, no
se encuentra por supuesto que tenemos que tenerlo más en la cabeza,
yo creo, que supongo que depende de cada uno, del profesional, de la
importancia que le dé.” (Médico 1)
“Cuando lo pido le suelo informar, pero no le pido consentimiento
entregando un papel aparte, no sé si lo hago bien.”(Médico 3)
171
RESULTADOS
“Esto es lo que yo intuyo porque no hay ningún protocolo de actuación
en el diagnóstico de esta infección, bueno nosotros leímos los protocolos,
pero desde hace mucho tiempo nadie saca ningún protocolo o
recomendación de este tema.” (Médico 4)
“Pues si lo hay lo desconozco, habitualmente en nuestra consulta hacemos
lo que podemos, pero no hay ninguna cosa así establecida. Hombre, si lo
admiten porque está dentro de un protocolo, yo creo que la gente se lo
haría más, es más íntimo, no tiene que estar dando explicaciones.”
(Médico 5)
“Hombre si vas con un dato así: mira se ha visto que hay mucho HIV, hay
que hacerlo, a la población si vamos con un dato más convincente, se lo
podemos vender mejor al paciente , a nosotros nos facilita más el
trabajo.” (Médico 7)
“Que propongan una manera de actuar y ya está. Tenerlo en la cabeza que
tienes que hacerlo, el VIH por sistema. Sencillamente cuando tienes una
cosa que la tienes que hacer por sistema es que ya te sale más sencillo. Si
eso fuese con el VIH, pero como esto no lo tenemos protocolizado,
sencillamente es cuando viene el paciente y te dice, si no, no.” (Médico 9)
“No se necesita una argumentación súper científica, es suficiente que una
sociedad científica avale que es necesario hacer screening de VIH en una
población diana con unas características, porque se ve que tiene una
rentabilidad
172
diagnóstica
importante.
Si
esto
lo
interiorizamos,
RESULTADOS
preguntaremos por ello. Si yo en mi protocolo de historia clínica tuviera
alguna reseña de chequear esa posibilidad en determinado tipo de paciente,
se haría.” (Médico 10)
“Hay mucha gente a la que no le entra en sus diagnóstico. Hombre, hacer
protocolos para todo no, pero en una fiebre en una persona mayor aparte
de pensar lo que pensamos siempre, pues meterlo dentro de la batería de
diagnóstico diferencial. Si, alguna recomendación, una serología de VIH
una vez en la vida, como cuando te dicen que a un niño de 14 años se le ha
tenido que tomar la tensión en los primeros 10 años de vida, pues así se
captan enfermedades que de otra forma no se haría.” (Médico 11)
5.3. Necesidad de información acerca de la epidemia de sida y de educación
para la salud dirigida a pacientes y a la población general.
En general los médicos dan mucha importancia a la educación para la salud
para facilitar este diagnóstico en las consultas. Identifican otras situaciones
clínicas donde ellos han visto como les ha facilitado el abordaje. Se habla de la
importancia de la educación desde el sistema sanitario, la escuela y la familia.
“Si desde que estas siendo educado recibes ese tipo de información,
tu manera de enfrentarte a las cosas no es la misma. No tiene nada
que ver que te expliquen que no es bueno fumar a los 8 años, que te lo
expliquen a los 25 que ya estás fumando. Y con esto igual. Nosotros
cuando hicimos un programa de educación para la salud si bajó la
incidencia de embarazos no deseados en la zona, lo medimos y bajaron
173
RESULTADOS
por ejemplo las consultas por la píldora postcoital desde que
empezamos a hacer ese tipo de trabajo.” (Médico 2)
“También hay otra vía ahí, los colegios, la sexualidad, están los
colegios, yo estoy esperando que en un libro ponga algo de eso, a lo
mejor todavía no he llegado al libro correspondiente, pero cuando yo
pregunto en mi consulta a los adolescentes, en la educación sexual se
está dando mucha prioridad a los embarazos no deseados, que es muy
importante. Pero, es que yo ahora veo muchas más ETS que embarazos
no deseados, claro, porque te acaban llegando igualmente, el día que
le contaron la primera cosa, le contaron la segunda cosa también, el
asunto es , los docentes y los padres. ¿Qué estamos contando?, hay un
problema de la educación , no solo por parte del sistema sanitario, sino
de la educación reglada , igual que le dices ponte el casco en la moto,
efectivamente, no te saben decir ejemplos .”(Médico 4)
“La educación es muy importante porque parece que la gente lo sabe,
pero no sabe.” (Médico 9)
Para los profesionales la educación para la salud en este diagnóstico debe ser
dar información adecuada de la infección y de la disponibilidad del profesional
para atender la demanda del paciente. Debido a la continuidad biográfica de la
asistencia en Atención Primaria los médicos perciben la existencia de grupos
de edad donde la información está teniendo menor alcance y de cómo se ha
“bajado la guardia” al respecto.
174
RESULTADOS
“Hay una labor educacional que va a ser a lo largo de años, hay que
educar a todo el mundo diciendo que nos podemos contagiar y que lo
mismo que nos vacunamos de la gripe pues nos podemos hacer unos
análisis, porque todos somos susceptibles en un momento determinado
de enfermar por una cosa o por otra, aunque hayas hecho algo mal
tienes derecho a curarte, soy tu médico. “ (Médico 5)
“Ya desde los mismos pacientes que tienen la sensación de que ya no se
mueren por el HIV, entonces los jóvenes han dejado de tener cuidado
en las relaciones sexuales y el HIV lo tienen como que ya no te mueres
por ello, lo que pasa que tienes que tomar miles de comprimidos para
no morirte pero como enfermedad crónica horrible, se ha bajado la
guardia totalmente.”(Médico 7)
“Habría que hacer prevención e informar a la población más
susceptible y sí que se dan talleres en el cole y en los institutos , a
petición, muchas veces, de los profesores , de ETS, orientar a la
población joven de cuando tiene que ir al médico, de que puede venir y
que será confidencial . Pero con mayores no se hace nada. Cuando
salen del instituto ya no se hace nada. A la gente le preocupa más
coger una hepatitis que coger una infección por HIV. La gente cree que
eso es una cosa que está ya superada, no saben que sigue habiendo
infecciones nuevas, hay información, pero, yo pienso, que no es que les
preocupe más, es que ni lo piensan. El HIV está aparte, para ellos es un
mundo tener que ir al hospital si tienen una hepatitis, pero el HIV ni lo
piensan, siendo la misma vía de transmisión. Incluso el riesgo, no lo
identifican, no lo ven.” (Médico 11)
175
RESULTADOS
5.4. Necesidades respecto a la organización del trabajo.
Se habla de la organización de la asistencia, desde la gestión del tiempo al
reparto de tareas entre los profesionales del centro de salud. Se identifica el
papel de enfermería como fundamental para dar información adecuada y
realizar este diagnóstico.
“Eso lleva implícito que te fomenten que puedas hacerlo, que te
excusen de estar viendo pacientes dos días para poder ir a un instituto
y hacerlo, implica mucho tiempo, mucho trabajo, mucha preparación,
y dadas las circunstancias actuales, pues no se puede hacer. Bajo mi
punto de vista en un centro de salud deberíamos prevenir cosas,
prevenir y educar a la población para prevenir enfermedades,
diagnóstico precoz y en eso juega un papel muy, muy fundamental
enfermería.” (Médico 2)
“Tenemos que hacer examen de conciencia y reconocer que estas cosas
pasan, incluso las más sencillas. Cuando te dan la capacidad de ser
más resolutivo y no hacer solo recetas, muchas veces lo que ponemos
son trabas. Porque si queremos hacernos valer como profesionales
especialistas que somos, tiene que ser con una responsabilidad y unas
competencias. Pero yo creo que el defecto viene de la propia
organización. “(Médico 10)
“Más tiempo en la consulta, preguntar a todos, porque para
preguntar es necesario.”(Médico 11)
176
RESULTADOS
5.5. Normalizar este diagnóstico en las consultas.
Introducir cambios en la forma de realizar el diagnóstico de la infección por
VIH se relacionan con la normalización y aspectos prácticos para facilitar
realizar el diagnóstico en personas sin aparentes prácticas de riesgo.
“Mentalmente ellos lo verían como una cosa normal y no tendrían
la…” (Médico 9)
“La detección precoz supone un mejor pronóstico, mejor calidad de
vida y menos difusión de la enfermedad, y es importante la
normalidad con la que se viva esta enfermedad. Por esto es lamentable
que haya casos que se detestan en estadios avanzados. Si yo ante un
paciente tengo que contemplar toda la normativa vigente, no me
muevo, y eso no es práctico. Las cosas son más fáciles de lo que
realmente hacemos. Hay compañeros que se piensan pedir una prueba
de este tipo y luego hacen una técnica de infiltración sin informar.”
(Médico 10)
“Ofrecérselo a la población, no hacérselo de tapadillo, que no suponga
ningún drama: decírselo, por ejemplo, a un paciente de 65 años: “mire
no tiene ninguna serología hecha, se lo voy a hacer”, pues lo mismo
que le dices cuando le pides unas hormonas tiroideas o un PSA. “
(Médico 11)
177
RESULTADOS
5.2.3 Resultados de las entrevistas realizadas a los pacientes
En este grupo se han identificado 5 bloques temáticos que se representan en
la tabla 20.
Tabla 20. Bloques temáticos identificados en las entrevistas realizadas a los pacientes
diagnosticados de infección por VIH.
EL PACIENTE CON V.I.H ANTE EL DIAGNÓSTICO DE LA INFECCIÓN.
1.RELACIÓN CON EL
MÉDICO DE
A.PRIMARIA
1.1. Falta de relación.
1.2. Situaciones que
dificultan.
1.3. Respeto
2. EL
DIAGNÓSTICO.
3. ESTIGMA
SOCIAL.
4. EVOLUCIÓN DE LA
EPIDEMIA.
5. NECESIDADES
EXPRESADAS
2.1Percepción del
riesgo
3.1. Rechazo hacia
los enfermos.
4.1. Minusvaloración
social.
5.1. Más conocimiento
por parte de los
médicos.
2.2.
Oportunidades
para el
diagnóstico.
3.2. Depende de la
forma de contagio.
4.2. Se sigue
rechazando.
3.3. Diferencias con
otras infecciones.
4.3. Falta de
información
adecuada
actualmente.
2.3. Reacción y
cambios en sus
vidas.
2.4 Interrogatorio
y Consentimiento.
5.2. Apoyo psicológico.
5.3. Información en la
familia y escuela.
3.4. Culpa y
soledad.
5.4.Normalidad
3.5. Se oculta a la
sociedad.
5.5. Diagnóstico más
accesible.
3.6. Se oculta al
médico.
A continuación se detallan los fragmentos de los relatos relacionados con los
temas extraídos.
178
RESULTADOS
1. PRIMER BLOQUE TEMÁTICO: RELACIÓN CON EL MÉDICO DE
ATENCIÓN PRIMARIA.
1.1.Falta de relación entre su enfermedad y la Atención Primaria
Los pacientes no relacionan la infección por VIH con Atención Primaria, el
centro de salud se asocia con otras patologías o con aspectos burocráticos.
“Yo llevo sin ponerme malo…, todavía el médico lo tenía en Parla, no
suelo ir, la verdad es que he ido dos veces, cuando iba era cuando me
dieron la minusvalía. Me gustaba porque me ayudaba con los
papeleos, también tenía una depresión enorme, por mi mujer que
desapareció y luego murió por las drogas.” (Paciente 1)
“Yo a mi médico de cabecera no he vuelto a utilizarle…, no le utilizo,
porque yo no he estado enferma más. No hubo ningún problema,
nada. Llevo también a mis hijos y no hay ningún problema. Pero
vamos, no lo utilizo. Yo le conozco más porque he tenido que ir con mis
padres. Porque viven conmigo entonces, pero no…” (Paciente 2)
“No, para nada, el médico de cabecera no me conoce. Yo tenía un
médico de cabecera que era amigo de la familia cuando me pasó esto,
que era el que me trataba, el que venía a casa, el que nos trataba a los
hermanos, el que en fin todo, todo, y desde aquel momento no lo he
vuelto a utilizar. En mi opinión sí. En mi experiencia, mi vida, mi
179
RESULTADOS
realidad, es que yo desde que me diagnosticaron la enfermedad no he
ido, he ido a pedir una receta y me han dicho esta receta ¿por qué?,
¿qué te pasa? , no sé, a lo mejor una infección de orina, y te dicen
¿cómo es que tu tiene tantas infecciones de orina?, pues porque tengo
infección de orina y ya está, no quiero hablar con mi médico, ¿me
haces la receta o no me la haces?, si te hago la receta, pues ya está.
Pero esto han sido tres veces.” (Paciente 4)
“Tengo analíticas, de hecho fui al médico por el bulto y porque hace
un año me salieron los triglicéridos altos y entonces la enfermera me
comentó que me lo repitiera después de verano y después de verano
se convirtió en diciembre. Entonces ya fui por dos cosas, para
hacerme una analítica para ver como tenía todo, analítica normal y
por el bulto. En el hospital me hicieron las preguntas típicas para
rellenar el informe y ya si se me mandó otra analítica y
evidentemente la serología.”(Paciente 6)
“Yo voy ahora por el tema de la diabetes y hablo con la doctora y
normal. Enfermería no tengo trato, yo voy directamente al médico.
Voy cada cuatro meses a por agujas.” (Paciente 7)
“No, no es una cuestión que a mí me apetezca que aparezca en un
historial, por lo menos el de Atención Primaria.” (Paciente 9)
180
RESULTADOS
1.2.Situaciones que dificultan la relación con el médico.
Se habla de los cambios de médico, de la confianza necesaria, del interés
por la patología y de la desconfianza hacia el sistema de registro.
“Cuando ya me empezaron a bajar las defensas fue cuando ya se lo dije
al médico de cabecera, he cambiado muchas veces de médico.
(Paciente 1)
“¿Sabes lo que pasa?, en 10 años he ido tres veces. Las tres veces que
he estado en el ambulatorio en el transcurso de 15 años me he
encontrado un médico diferente y no me apetece andar contando
cada vez que voy, es decir, si me conocen y lo tengo que decir.”
(Paciente 4)
“Porque no se fían, porque piensan de que luego si vas a tu centro
médico, pues luego pasas a un listado oficial.”(Paciente 5)
“Es que no se interesan mucho por lo que te pasa. Si tú vas porque te
duele la cabeza, no se ocupan de eso y solo se centran en tu
enfermedad.” (Paciente 3)
“Mi doctora oficial se ha tirado años en que no estaba y en ese
intervalo han pasado varias y esta parece que es una definitiva, es una
nueva, pero yo voy poquísimo, tiene mi historial, me he hecho
analíticas.”(Paciente 6)
181
RESULTADOS
“Pues no se lo hubiera contado, porque no tengo confianza con ese
médico.”(Paciente 7)
“No, no lo cuento, porque a lo mejor en ese momento no es relevante,
y no te apetece pasar siempre un trago. A veces he tenido cambios de
médico de cabecera pues cinco en un año. a veces no es por el médico,
claro, si no de repente tienes que ir al médico por qué vas al médico,
tienes que pedir una cita, faltar en el trabajo…, complica un poco más
la situación, a lo mejor para nada, dices: seguramente no tengo nada.”
(Paciente 9)
1.3.Refieren respeto por parte de los profesionales.
A pesar de la poca relación de los pacientes con infección por VIH con la
Atención Primaria, hablan de respeto y buen trato por parte de los
profesionales.
“Me trataba bastante bien, muy acogedor, muy bien, demasiado
bien, me quedaba extrañado. Nunca he tenido un problema con un
médico por esto.” (Paciente 1)
“He tenido una suerte tremenda, con todos. “ (Paciente 2)
“Voy, es encantadora, la médico de cabecera que tengo ahora, es un
encanto. Y los que he tenido últimamente fueron un encanto
todos.”(Paciente 5)
182
RESULTADOS
“Me preguntaron si tenía alguna patología y dije el VIH y me trataron
normal, adiós muy buenas y ya está. No, no, con toda naturalidad, no
me he encontrado yo en ese sentido…ni enfermero, todo lo contrario.”
(Paciente 4)
“Hasta ahora he tenido suerte con las doctoras que he tenido, me han
atendido, si han tenido que ser psicólogas lo han sido, y si me han
tenido que hablar y escuchar me han escuchado. Yo esperaría eso, lo
que he tenido hasta ahora, inclusive, si le pido un consejo que me lo de
y yo me imagino que no tendría ningún problema en ese sentido,
aunque no la conozco a la que tengo ahora.”(Paciente 6)
“Yo vivo muy bien, el tratamiento muy bien, el trato por parte de los
médicos es genial, he tenido suerte. No cambiaba ni de médico de
cabecera ni de aquí.” (Paciente 7)
“Mira una cuestión del doctor, jamás me preguntó por qué tenía el
VIH y eso se lo agradezco.”(Paciente 9)
2. SEGUNDO BLOQUE TEMÁTICO: EL DIAGNÓSTICO DE LA INFECCIÓN POR
VIH.
Se reflejan experiencias de cómo ha sido para los pacientes el diagnóstico de
su infección y opiniones de cómo se realiza o debería realizar. Hablan de la
percepción del riesgo que ellos tuvieron y la que hay actualmente e identifican
oportunidades perdidas para realizar el diagnóstico.
183
RESULTADOS
2.1. Percepción del riesgo.
Según los años de diagnóstico la percepción del riesgo antes de realizarse la
prueba es diferente, los pacientes hablan de oportunidades perdidas y otros
tras identificar el riesgo solicitaron la serología.
“Cuando yo me infecté no había sida, luego salieron las pruebas.”
(Paciente 1)
“Es que no sé las relaciones que tuvo mi marido. Yo me enteré que
tenía…-¿no sospechabas nada?-, no.”(Paciente 2)
“Hacía ya unos años, en aquella época, ya hacía, como 3 o 4 años o 5 ,
pues en un grupo de amigos, estuvimos experimentando con una serie
de bueno, pues eso, a ver qué era eso de la heroína y había uno que
parecía más experto que los demás , bueno pues allí hicimos el tonto
un poco todos y bueno, parece ser que en aquella reunión fue donde yo
me contagié, pero yo no tenía sospecha de nada, ni había la
información que puede haber ahora, no sabíamos cómo se trasmitía.”
(Paciente 4)
“De ahí para acá puede haber sido hace 2 meses como hace un año y
medio, mientras tanto podía haber pasado algo. Yo lo que pienso y
considero hoy, teniendo el problema que tengo encima, es que
184
RESULTADOS
haciendo lo que yo hacía por lo menos debería, no debería de hacerlo,
exponerme al máximo riesgo que yo me he expuesto.” (Paciente 6)
“Hace aproximadamente 7 años, a raíz de una analítica, como he
estado trabajando de noche, de portero, en clubs de alterne, me hice
una analítica rutinaria, se lo pedí al doctor, yo fui a hacerme la
analítica al médico de cabecera, y entonces, pues nada, porque
sospeché que podía estar infectado, tuve una relación con una
bailarina, se comentó, pues lo típico, que esta chica podía estar
infectada, y a raíz de eso fui al médico de cabecera… se supone que tú
ya sabes el riesgo que puedes tener…lo que sabes tú, por otros sitios,
de lo que se escucha. Tú te guías del aspecto físico, y claro no tiene
nada que ver. ” (Paciente 7)
2.2. Oportunidades para el diagnóstico.
“Sí por la fiebre, no sabían de qué era, que si era del ganado, que si era
de no sé qué, porque vivía en una urbanización , y por allí había por
entonces muchas ovejas y cabras, y todo esto y bueno, y empezaron a
ver por ahí, y ya nada, no sé cuánto tardaron pero tardaron bastante
con...¡vamos!, no es que tardaran bastante los médicos, sino que mi
cuerpo ya se fue degradando, de...de delgadez, de no poder. Encima
tenía un niño con un año.- Con un niño de 1 año, alguna revisión de
habrían hecho-Pues supongo que sí porque yo no…- ¿y no salió el VIH? ,
¿No te lo pidieron?- no, no…y además…yo antes de nacer, aquí en este
hospital, me hice una amniocentesis porque yo lo tuve con 38 años,
que hoy cumple 17 años, ¿de acuerdo? y yo le infecté a través de… a
185
RESULTADOS
través de que yo no sabía que era…porque yo tenía 2 hijos sanos…
¡vamos!, tengo dos hijos sanos…” (Paciente 2)
“Estaba intentando quedarme embarazada y no podía, fui a una
clínica para hacerme pruebas y allí me dijeron que tenía VIH.”
(Paciente 3)
“Quizá donde si sacaría, porque en este transcurso he estado dos veces
en urgencias, ahí sí. Pues ahí sí que lo achacaría yo…porque al venir
dos veces con un problema de un bulto que me duele, que ha estado
tan lento, que se puede oler el tema.” (Paciente 6)
“Era la primera vez que me lo hacía, me había hecho analíticas
rutinarias, en trabajos, en tal… No sé si te hacen una analítica
expresamente se ve lo del VIH.” (Paciente 7)
2.3. Reacción ante el diagnóstico y de los cambios que esto ha supuesto en
sus vidas.
La experiencia de pasar por el diagnóstico y recibir la noticia se identifica como
desagradable. Los pacientes describen cambios, no sólo a nivel de percepción
de la enfermedad, sino también el entorno personal, social y laboral.
“Es un día que tengo marcado. Te tiras todo el día pensando, lo que
pasa es que cuando a mí me lo diagnosticaron todavía no había
muchas muertes.”(Paciente 1)
186
RESULTADOS
“Sí, bueno…. con pena, como una mala noticia. El problema es que me
sentía muy mal, son cosas que no se pueden aceptar.- ¿De dónde
eres?-De Camerún-¿No tienes intención de volverte?-Con
mi
enfermedad no, no puedo.” (Paciente 3)
“Bueno, yo no sabía nada y cuando me diagnosticaron aquí, bueno
pues la misma noche, a ver a quien se lo iba a contar, estaba casado,
cuando me dieron la noticia me vine abajo, y nada, se lo fui diciendo
primero a mi mujer, claro, la que en aquel momento era mi mujer y
luego se lo dije a mis padres, a mis familiares. Se ve desde otra
perspectiva, aunque el contagio está ahí, pues yo me he encontrado, sí
que es cierto que cuando yo tuve, cuando a mí me diagnosticaron esto,
trabajaba para una empresa y esto…y bueno, a mí esto, me costó, me
costó el puesto de trabajo, me costó mi matrimonio…“El puesto de
trabajo, a mí me despidieron, el mismo día que se enteraron, me
despidieron. En aquel momento se lo tuve que contar a todos los
compañeros y los compañeros decían, ¿cómo que te van a despedir?,
unos se lo tomaron bien, otros mal, a raíz de aquello todo cambió, yo
sé que todos fueron a hacerse analíticas, como si hubiera habido
una...los familiares. Yo seguí con mi vida normal, yo me casé,
pensábamos tener un niño, nunca en ningún momento sospeché, y de
hecho te voy a decir más, dentro de la familia de mi mujer hubo quien
creyó que yo lo sabía y a pesar de eso seguí con la relación y hermanos
de mi mujer a mi mujer le dijeron que yo tenía que saberlo, ella me lo
echó en cara, el que le había ocultado esto, para romper la relación. Y
un cuñado mío, un hermano de ella, sacó la cara por mí, que si lo
hubiera sabido o sospechado no me hubiera casado o lo hubiera
187
RESULTADOS
contado y al final ella ya buscaba alguna herramienta para disolver,
para buscar enfrentamiento, para…porque también es muy duro decir:
te dejo porque estás enfermo, ella no se veía con el valor, ella tenía
que echarme a mí la culpa.” (Paciente 4)
“Pero yo hoy lo que haga le puede ocasionar daño a otra persona. Yo
tengo el problema de las relaciones que yo tengo, mejor tenía,
porque desde aquí no he tenido ninguna, no me lo planteo y no sé
cómo van a ser. Los primeros días que tengo un amigo y se viene a casa
a cenar, me daba hasta apuro pelar un tomate y cortarme el dedo.”
(Paciente 6)
“Cuando ya he tenido el diagnóstico, ya existía la…, ya existía, no se
sabía demasiado el futuro pero yo nunca estuve deprimido, hombre,
estuve deprimido porque no te apetece tener un contagio de una cosa
y sí es verdad que en otros contextos si afecta, a nivel social sí afecta
en tu vida. Entonces en ese sentido no lo veo mal. Y yo bueno, yo ahora
trabajo en la función pública así tampoco estoy en ese caso. Y casi me
dedico a eso precisamente por estas cosas, por estas cuestiones. Me
refiero que no podía trabajar, sí trabajo en laboratorios farmacéuticos
y si había revisiones, y no me apetecía volver a eso y pensar diciendo,
negarme por…” (Paciente 9)
2.4. El interrogatorio por prácticas de riesgo y consentimiento.
En este sentido hay opiniones diversas en función de la experiencia, pero se
habla de que aunque fuera necesario, el interrogatorio les clasifica. Al hablar
188
RESULTADOS
del consentimiento emerge una actitud defensiva de los pacientes que quieren
ocultar su enfermedad y esto les parece de ayuda.
“Es normal que tengan que preguntarme todo esto.” (Paciente 3)
“¿Por qué preguntar?, es decir, vamos a ver, como explicarte, si yo voy
a ver a un médico para un volante para hacer una serología, es
evidente que he tenido algún contacto, algún riesgo, ¿por qué dar más
explicaciones?” (Paciente 4)
“Y decir, ¿por qué lo has cogido? .Tú no lo puedes saber, porque puedes
haber llevado una vida de una manera o de otra. Entonces, claro,
dijéramos el que es por tener relaciones homosexuales se puede sentir
ya rechazado. Ya catalogan, no es que se quiera catalogar pero… A mí
desde luego en aquella época me sentó como un tiro. Porque tiene que
saber que si he sido drogadicto, que si he sido esto o me ido de… ¿El
consentimiento?, está bien. Hombre, si se pide para el VIH, debería
pedirse para la sífilis y la hepatitis. Yo lo veo, vamos, todas igual de
malas, para mi gusto, pero bueno.”(Paciente 5)
“Y si te hace la pregunta, cómo me la hizo la doctora, le dices que sí y
directamente te lo pide. Te dice ¿mantiene relaciones de riesgo? Y tú le
dices: si, no, no sé, a veces…te lo pide.” (Paciente 6)
“Yo no estoy de acuerdo con eso, no, que tengan que clasificarte en un
grupo de riesgo, porque bueno como esto ya está un poco más
extendido, y lo sabes tú mejor que yo, son más prácticas de riesgo que
189
RESULTADOS
grupos de riesgo, ¿no?, y entonces eso tampoco me ha gustado, que
soy qué, que tengo que ser esto, esto, y esto, eso no me ha gustado.
Preservativos en tal, pero claro, eso también tiene un riesgo que como
educación para la salud, en que otros que no están dentro de ese
grupo están más relajados. Entonces se tiene la doble vertiente, por un
lado, claro no se incide si no clasificas, bueno eso de clasificar a la
gente tampoco me gusta mucho, si no clasificas los grupos lo que ha
pasado, pues incidir con medidas preventivas en un colectivo, por
ponerlo así, pero claro se deja de lado otra gente que piensa que como
no está en ese colectivo que está libre, exento. Yo creo que el
consentimiento
está ahí bien. Que tengas que firmar un
consentimiento, yo estoy seguro que si no firmo eso, nadie me va a
hacer un análisis de VIH, en principio, porque luego tú nunca sabes
dónde va ¿no?, si te haces un análisis. Y yo en eso sí estoy de acuerdo”.
(Paciente 9)
3. TERCER BLOQUE TEMÁTICO: ESTIGMA DE LA INFECCIÓN POR VIH.
El estigma percibido y sufrido por los pacientes diagnosticados de la infección a
lo largo de los años de la epidemia está presente en todos los discursos. Se
identifican en los relatos diferentes temas que en definitiva son formas de
manifestación del estigma, afrontamiento del mismo y consecuencias.
190
RESULTADOS
3.1. Rechazo hacia los enfermos.
Los pacientes relatan experiencias de rechazo en su entorno social y laboral y
también en contextos sanitarios.
“Una vez sí que tuve un disgusto , porque me abrieron la cabeza en un
atraco y tuve una herida y la que me estaba curando, pues claro, yo
estaba medio inconsciente, cuando me desperté se lo dije y se alteró
mucho, y ahí sí que hubo un poco de…y, ¡sienta muy mal!.”
(Paciente 1)
“Pero que yo creo que esto es cuestión de estigma, que no se habla
claramente con nadie, todo son acusaciones…Yo creo que información
hay, lo que pasa es que la gente no lo queremos, todo está muy
estigmatizado en el sentido de que tal y como se publicó en los años 80
y 90, esto fue… Si, ahora no está tan presente, pero no puedo hablar
de esta enfermedad, en el ambiente hay ese rechazo, la gente, yo lo
oigo en las conversaciones, un grupo de gente que dice: el sidoso este,
o el no sé qué, o chistes de mal gusto, pero bueno ya te lo tomas…,
pero tú sabes que en ese fondo hay algo que todavía no… No sé si en
el cara a cara sentado en una conversación con una persona se lo
explicas y lo entendería de otra manera, pero así lo que es el ambiente
de calle.” (Paciente 4)
“Sí, la mirada del médico como diciendo… Pero bueno, eso son temas
ya de aquella época. Y cuando te lo preguntaban, te lo preguntaban
en plan así… Igual que una vez que me dejé ya barba porque tenía el
191
RESULTADOS
Sarcoma de Kaposi y estuve 2 años en Andalucía, pero iba a los
médicos de vez en cuando, cuando tenía algún problema y me
preguntaban directamente si era de Proyecto Hombre y a mí eso me
sentaba como un tiro porque te catalogaban: o drogadicto o lo otro,
pero bueno…” (Paciente 5)
“Te tratan como a una persona rara.” (Paciente 3)
“Yo lo que menos quería era que me repriman una cosa que llevaba yo
unas pocas horas pensando, nadie me tiene que decir…, yo ya me he
dado cuenta, a mí eso no es lo que me apoya.” (Paciente 6)
“Hay una cuestión social importante.” (Paciente 9)
3.2. El estigma se asocia con la forma de contagio.
El estigma se percibe por la asociación de esta infección con determinadas
prácticas no aceptadas por la sociedad. Algunos pacientes refieren ocultar el
diagnóstico para no identificarse con determinados colectivos.
“Se sigue asociando con ese tipo de vida o quizá peor porque antes se
achacaba más a la heroína ahora más a la homosexualidad y casi es
peor porque yo está muy claro que tengo mis gustos y he elegido. Pero
ahora la gente quiere parecer muy tolerante y yo no veo que sean tan
tolerantes, les quedan muchos años.” (Paciente 1)
192
RESULTADOS
“Date cuenta, que yo no soy de…no quiero decir círculo. Si no, yo no
soy drogodependiente, no soy…” (Paciente 2)
“A mí lo primero que me preguntaron en el trabajo cuando
descubrieron, porque yo no se lo dije, cuando descubrieron que tenía el
VIH, que si andaba de putas todos los días, nadie sospechó que mi
contagio había sido por… Yo no lo llevo como bandera, a ver a mi me
molesta que un tío salga diciendo soy gay y un sacerdote que abusa, o
un sacerdote gay, cada uno puede tener la condición sexual que sea,
primero es sacerdote. En esto de los gay a mí me parece fatal que ellos
lo lleven como bandera, que somos bisexuales, que tenemos el VIH, no,
no, no quiero que me relacionen con esa gente y no quiero que esa
enfermedad se relacione con ese tipo de gente ni con ningún tipo.
Porque lo que yo creo que no se está dando cuenta la sociedad es que
hay muchísimos más contagios por relaciones heterosexuales que se
están ocultando precisamente por eso.” (Paciente 4)
“Ha mejorado, pero aun así, la gente el concepto que tiene, es que si lo
tienes, lo has cogido por vicio”. (Paciente 5)
“Pero esta infección yo no le he dicho a mi madre que es por tal, que
es una infección de transmisión sexual yo no se lo he dicho con esas
palabras a mi madre.” (Paciente 6)
“Por haber hecho ciertas cosas, no es accidental, no es una cuestión
genética. Es así, porque esto se coge si uno quiere. Por los estigmas de
las vías de transmisión, son vías de transmisión siempre muy
193
RESULTADOS
estigmatizadas.
Unos
malos
hábitos
alimentarios
no
están
estigmatizados.” (Paciente 9)
3.3. Diferencias entre esta infección y otras de similar forma de contagio.
Por otro lado independientemente de la forma de contagio, algunos pacientes
hablan de diferencias en la consideración del VIH comparando con otras
infecciones que se transmiten por las mismas prácticas.
“Y sin embargo con la Hepatitis C no tuve problema para contarlo. La
hepatitis para mí no es tan peligrosa, tiene más redundancia el sida
que una hepatitis, una hepatitis la tiene cualquiera, con el VIH te
pueden etiquetar, sobre todo a nivel de pareja y de familiares de la
pareja. Si sus padre supieran que tengo esta enfermedad cambiaría su
opinión sobre mí, por lo menos en un tiempo, sería una sorpresa para
ellos, como yo lo llevo tan agazapado y tan bien.” (Paciente 1)
“Una persona que tiene hepatitis es que está enferma, pobrecita, y
los que tienen VIH no son enfermos, son drogadictos, que no sé qué,
que son homosexuales, que no, y el VIH se sigue relacionado con lo
mismo de siempre. “(Paciente 2)
“Yo soy una persona transparente, pero claro, hay ciertas cosas, ni mi
madre ni…Yo creo que la hepatitis si se lo diría y el VIH no.”
(Paciente 6)
194
RESULTADOS
3.4. Los pacientes expresan sentimientos de culpa y soledad.
Hablan de miedo y culpa por contagiar a otros y por qué en sus seres queridos
también recaiga el estigma. Hablan de como ocultan por ello la infección y la
soledad con la que llevan su enfermedad.
“Ahí siempre… porque creo que se lo contagié yo, bueno no murió de
esto, murió de una sobredosis.”(Paciente 1)
“Tú hacia ti no sientes nada, hacia ti, pero hacia tu hijo, no sé cómo
calificarlo. Lo peor, de lo peor, de lo peor, que te puede pasar. ¡Que tú
infectes a un hijo tuyo!” (Paciente 2)
“Bueno, yo he dejado a mi pareja. -¿Tu pareja tiene VIH?-No. Yo he
vivido con él 6 años y es muy raro que yo lo tengo y él no. Me parecía
mucho riesgo para su vida aunque a él no le importaba infectarse. Por
eso yo le dejé.- ¿Y ahora?-Nada, estoy bien así, así me toca la vida.”
(Paciente 3)
“Yo no quiero que mi familia se vea rechazada por sus amistades por
culpa mía. Todo eran acusaciones, eran preguntas para indagar, ni
para ayudarme.” (Paciente 4)
“Que está conmigo sí, pero ayudarme…, sí, psicológicamente como
digo yo, porque luego nadie me ayuda. Tengo que venir solo a la
195
RESULTADOS
consulta, además dijéramos que luego como recibir ayuda bien,
pero…” (Paciente 5)
“Estás solo, no tienes el apoyo de nada ni de nadie, porque no tienes
una amiga a la que se lo has dicho, nadie de tu familia que te
acompañe, no tienes nada. Yo me considero diferente porque yo
tengo algo malo que le puede hacer mal a otra persona, eso es lo que
a mí me hace daño, no que yo tenga una enfermedad, que también.”
(Paciente 6)
“VIH es un error que has cometido, claro, no es lo mismo, está
enfermedad siempre será así, tiene un estigma, y yo creo que lo tendrá
toda la vida. Ente amigos, entre amigas, entre gente, hay veces que
sale la conversación, ese es un sidoso, claro y tú no dices nada, ojala no
se enteren jamás, en la vida. Yo veo como tratan, de la manera que
tienen de decir a otros, y es que miras para abajo y se te cae el mundo
encima, y te escondes. Hay mucha gente escondida por ese
motivo.”(Paciente 7)
3.5. Se oculta la infección socialmente.
”Tengo una nueva pareja, mi nueva pareja lo lleva muy bien, no lo
sabe nadie más que ella. En el mundo en el que vivo, trabajo,
vacaciones, salir a la playa, cosas que nunca había hecho, no oigo
nunca hablar de sida. Hay que ser siempre precavido, porque la gente
reacciona, con el tiempo he aprendido a que cuanto menos sepan de
196
RESULTADOS
uno, mejor. Incluso en la minusvalía, yo nunca he dicho que era
seropositivo, lo tuve que decir por un papel del tribunal. Eso no me
gustó, que el jefe supiera eso no me gustó, pero bueno, como por
narices tenía que decirlo.” (Paciente 1)
“Yo es que a partir de ahí no he tenido que dar explicaciones a nadie,
tampoco he tenido conocimiento de ello, desde aquella vez no tuve que
dar explicaciones nunca más en la vida, de mi enfermedad ni de
aquello, y tampoco he coincidido con nadie que abiertamente me dice,
pues me pasa esto, la gente lo sigue ocultando, esto es un tabú, no se
habla, no se cometa.” (Paciente 4)
“Lo único que si uno por ejemplo piensa en entablar otras amistades y
contarlo en principio, pues no, te encuentras con el rechazo muchas
veces.”(Paciente 5)
“Yo creo que la hepatitis si se lo diría y el VIH no. Lo del VIH no es por
la forma de transmisión, el tema del VIH, por lo mal que me he
encontrado sobre todo los primeros días, y que no me lo quitaba de la
cabeza, es porque VIH vale, ser seropositivo vale, pero la palabra sida,
simplemente sida, el concepto, y hablo de mi mente, no la de mi
madre, es destructiva, esa palabra es destructiva, para mí es
destructiva.” (Paciente 6)
“Hay gente que tiene miedo, yo por ejemplo lo tengo muy ocultado, mi
familia (padres y hermanos) no lo sabe, la gente en el trabajo no lo
sabe. Yo creo que hay un desprecio, yo trabajo de escolta y estoy
197
RESULTADOS
viajando, en habitación, hotel, hay veces que lo pienso, si se enterara el
compañero, a lo mejor que tenemos el mismo vaso cerca, yo creo que
te desplazaría un poquito más. Eso te reprime muchísimo.”
(Paciente 7)
3.6. Se oculta la infección al médico de cabecera.
En muchos casos los pacientes ocultan su diagnóstico y se justifica por qué se
dice o no al médico de Atención Primaria. Se reflejan situaciones de
desconfianza, miedo, juicios, o vergüenza hacia el sanitario o hacia el entorno
del centro de salud que puede acceder a la información. Los pacientes no
quieren que su diagnóstico figure en su historial.
“La tensión me la tomo cuando vengo aquí y luego en el centro de
salud, pero ese médico es nuevo, bueno, sí que le he dicho que soy
VIH, yo siempre lo digo, era la primera vez que lo veía. Yo lo hablo con
naturalidad.” (Paciente 1)
“-¿Tú le contaste a tu médico de cabecera que tenías VIH?-No.- ¿Por
qué? -Porque es médico de la familia.”(Paciente 3)
“No, para nada, el médico de cabecera no me conoce. Y a mí centro
de salud no voy, y mi médico de cabecera no lo sabe, no hay nada
registrado, nada y no quiero que figure, si lo puedo ocultar lo oculto
evidentemente, cuando no hay más remedio que decirlo, se dice.”
(Paciente 4)
198
RESULTADOS
“Por si acaso, porque claro, si ya lo diagnostican, ya está en tu cartilla
de la Seguridad Social o de Asisa o de Sanitas o quien sea.”(Paciente 5)
“Sí, pero es que es una cosa que la vas esquivando por miedo. Es como
a un niño pequeño, no lo hagas que es malo, y a lo mejor no lo hace
delante de ti, pero lo hace detrás. El médico lo único que te dice eso no
se hace, no tengas relaciones sexuales sin protección. Esto es mío y de
nadie más”. (Paciente 6)
“Creo yo que por vergüenza a que se entere una persona que tú no
quieres que se entere de lo que tienes, sentimiento de que si tienes el
VIH es porque o no has tenido precaución, son motivos que no, que te
da reparo. Es una enfermedad que da reparo a la gente, aún sigue
dando reparo. Si no tienes confianza en tu médico, reconocerlo, irás a
un anónimo para contarle toda la verdad. Hay reparo en contar ciertas
cosas… no se lo hubiera contado, porque no tengo confianza con ese
médico, hubiera ido a un sitio de esos. Si tuviera que cambiar de
médico no se lo contaría el primer día, la diabetes si, el VIH no. Porque
parece que tener VIH es un error que has cometido tú en la vida. No sé,
aunque sea médico. A lo mejor la actitud, juzgar. O a lo mejor ves a la
persona y a simple vista te da más confianza. Pero a simple vista te da
desconfianza, otra enfermedad la contaría tranquilamente y el VIH
no. Pero yo creo que le pasa a todo el mundo que tenga el VIH, se
cortan un poquito.” (Paciente 7)
199
RESULTADOS
“A un médico, en un médico que está donde vives, seguramente te
encuentras o te puedes encontrar, no sé, familia incluso o a veces
incluso con vecinos incluso con amigos que te pueden preguntar por
qué has venido por qué no has venido. Cuando no es muy normal que
vayas a hacerte unos análisis a una consulta médica y un catarro
pues…no, sí pero bueno, normalmente al médico de cabecera…yo
por…por gente que a lo mejor puede estar en una situación parecida
a la mía no…no suelen ir. No, no es una cuestión que a mí me apetezca
que aparezca en un historial, por lo menos el de Atención Primaria.”
(Paciente 9)
4. CUARTO BLOQUE TEMÁTICO: EVOLUCIÓN DE LA EPIDEMIA
4.1. Minusvaloración actual de la epidemia en la sociedad.
Hablan de la minusvaloración por falta de información adecuada y percepción
del riesgo y minusvaloración porque ya no se le tiene miedo al considerarse
controlada y con tratamiento adecuado.
“En el mundo que yo me muevo, un mundo laboral, normal, no habla
nadie de esto, ha pasado de un rojo peligroso que había hace años a
un ámbar, yo lo veo muy tranquilo. Yo creo que es porque esto ha
cambiado tanto y tenemos mejor aspecto, la gente no oye hablar
mucho de estos temas y siempre está la típica: ¡va ese tiene sida!, pero
yo creo que el temor del sida ha cambiado mucho a raíz de los
medicamentos, es muy difícil que tu veas, yo antes era frecuente
200
RESULTADOS
encontrarte gente contagiada, cansadísima, muy delgadita, que tenían
carnet de identidad. Ahora cuando mi chica me ha traído aquí se
extraña.” (Paciente 1)
“De enfermedad…la gente que cree, ¿que está libre de todo?, sí, sí,
tanto la temen como pasan totalmente de ella…Sí, como que no existe,
como que no existe. Sí, oyen hablar que tanta gente muere del VIH,
pero nada más. Yo creo que la gente es consciente si está ella
infectada, pero de lo que pasa a los demás y hoy menos…” (Paciente 2)
“La gente tampoco sabe que hay enfermos de VIH con 60 años y con
50 años, que ya lleva 30 años el VIH y todavía está estigmatizado, no
se puede comentar, no puedes hablar abiertamente de ello. Se relajan
a todos los niveles, se relaja la investigación, se relaja la ayuda, se
relaja…el diagnóstico, los médicos, todo el mundo. Cuando una
enfermedad está controlada parece que la gente ya no tiene nada que
hacer, no se dan cuenta de que todavía hay 40 millones de personas
infectadas por el VIH y que muere gente a diario por culpa de esta
enfermedad.” (Paciente 4)
“Sí, yo les veo más relajados, como que piensan de que a ellos no les
va a tocar porque piensan que hacen unas vidas normales. De hecho,
hay gente que dice: “Ah!, pero si ya no es mortal”. ¡No!, es
mortal.”(Paciente 5)
201
RESULTADOS
4.2. Se sigue rechazando esta enfermedad por la sociedad.
“Yo veo que la sociedad va cambiando, es más inteligente, pero
todavía queda. Es una enfermedad que la tiene gente de dinero
también, últimamente se habla más de los homosexuales porque la
droga ya no, que sí que la hay, pero está muy marginada, en mis
tiempos era un boom, barrio tras barrio, hijo de ricos, hijo de pobres…
Pero ahora la gente quiere parecer muy tolerante y yo no veo que sean
tan tolerantes, les quedan muchos años. “(Paciente 1)
“No ha cambiado nada. En estos 16 años, no ha cambiado nada”
(Paciente 2)
“Es un posible contacto que podía haber tenido recientemente antes de
esto con un muchacho, me dijo que tenía el VIH y salí corriendo. Si yo
he estado con una persona con VIH era sin saberlo, esta era la primera
persona que se me ofrece abiertamente diciendo que lo tiene y yo
automáticamente…Como yo era es como es la sociedad, es duro.”
(Paciente 6)
“Se sigue asociando con determinada pinta, y eso es lo que puede
estar haciendo…, y sin embargo es gente normal, gente súper normal.
La chica con la que tuve yo relación era una chica súper normal, que no
es el prototipo de persona que tiene el VIH o sida, delgada, escuálida,
de muy mal aspecto físico, no tiene nada que ver…Yo creo que en mi
entorno sigue habiendo reparo, en todas partes, en lo que conozco
sigue habiendo reparo. Nunca va a ser igual, es un virus que la gente
202
RESULTADOS
tiene mucho concepto de mucha historia que ha visto en la tele del
prototipo que hemos dicho antes, de persona que se está
consumiendo, a mí me sigue quedando ahí esa imagen. No lo ven un
VIH como una diabetes ni mucho menos.” (Paciente 7)
“Bueno también ha cambiado un poco, también ha cambiado un poco,
creo, como otras cosas, pero en aquel momento, y el rechazo sigue
habiendo, sigue habiendo.” (Paciente 9)
4.3. Falta de información adecuada actualmente.
Se habla de la influencia de la información a varios niveles: modas, como llega
o como conseguirla, nuevas tecnologías, repercusión en la consideración social
y sanitaria de la enfermedad y en la valoración del riesgo para la infección.
“Entonces estaba como de moda y el trato era más especial, creo yo.
Me trataban bastante mejor que ahora.” (Paciente 1)
“La información no llega…, no llega bien. Es que además tú no puedes
llegar a un colegio y decir esto y esto. No. El este, el…, se tiene que
poner un poco…, el que va a explicarlo se tiene que poner un poco en
la piel del que está enfermo, y no se pone. Dice unas normas, hay que
utilizar preservativo, hay que no sé qué, hay que no sé cuántos, tal,
cual… Pero es que lo que falla aquí es la información, y así los chicos
van a seguir contagiándose. Van a seguir contagiándose. Y las chicas
están en una nube, que se creen que no es más que preciosas, bonitas,
203
RESULTADOS
son divinas, saben muchísimo de internet pero no están informadas de
nada. De anda, no tiene ni idea que es una hepatitis, que les puede
afectar, no tienen ni idea de que es el VIH, es que no, no están
informados, porque no hay gente que les informe bien. ” (Paciente 2)
“No, no, no hay información sobre eso, y el que la tiene no la respeta,
esto es como el que “a mí no me va a pasar nunca eso”... Ni siquiera se
lo preguntan, a lo mejor has tenido alguna relación esporádica con
alguna chica y yo le digo, oye a mí me pasa esto, pero tú porque lo
tienes, o no lo dices, y ya vas prevenido ante esta situación, pero la
gente, los chicos hoy en día si quieren tener una relación la tienen y ya
está.” (Paciente 4)
“No, Yo no hablaba. La verdad es que si quieres hablar sobre esto la
información no sé cómo conseguirla. En internet hay muchas páginas
gays, tú te metes y te aparecen logos de publicidad para que te hagas
la prueba del VIH, incluso hay sitios que no cobran por hacértela.
Nunca me he metido en esos sitios, es como algo que te da pánico.”
(Paciente 6)
“Hay veces que estás pensando en lo que me he pillado, y luego vez en
la tele documentales, te metes en internet, y claro…, y eso ahora, que
todavía hace años era peor. “ (Paciente 7)
Además, algunos de los pacientes que llevan más años con el diagnóstico
hablan de la información que puede no ser adecuada por transmitir falsa
seguridad o no ayudar a identificar el riesgo.
204
RESULTADOS
5. QUINTO BLOQUE TEMÁTICO: NECESIDADES EXPRESADAS POR LOS
PACIENTES.
5.1. Los médicos deberían saber más de esta enfermedad.
Los pacientes hablan de la necesidad de que los médicos conozcan
mejor su enfermedad, de que se investigue más y que tengan
habilidades para hablar de determinados temas en la consulta.
“Eso es lo más raro. La única persona que me trata bien es este
doctor.-Bueno, porque es el que más sabe de esto. -¿Tú echas en falta
que los demás médicos conozcamos más cosas de la enfermedad?-Sí.
(Paciente 3)
“Hombre yo pienso que los médicos en ese sentido están haciendo
buena labor, francamente, no porque esté hablando con un médico,
¿Qué más pueden hacer?, ¿en qué pueden mejorar?, hombre, por
supuesto, que hubiera más investigación.” (Paciente 4)
“Porque no a todo el mundo le gusta que alguien sepa que tienes el
VIH. Yo al médico de cabecera la conozco de toda la vida y es una
persona que te transmite mucha confianza.”. (Paciente 7)
“Cuando tienes relaciones sexuales, ¿son protegidas?. Yo preguntaría
eso. Hay gente que tiene una habilidad tremenda y son buenísimos,
205
RESULTADOS
otros no tanto, ¿eh?, otros no tanto. No en este nivel sino en otros.
Dices: aquí vengo a la Inquisición o algo por el estilo”. (Paciente 9)
2. Apoyo psicológico
Emerge en los discursos necesidad de apoyo psicológico en este diagnóstico.
Algunos de los pacientes hablan directamente de ello y otros cuentan que
toman psicofármacos.
“Te lo digo claramente, cuando me diagnosticaron se me vino el
mundo abajo, yo creía que me iba a morir en el hospital y la verdad es
que tuve…pero ya llegó un momento, la verdad es que no me afectó,
no estuve de baja. Este compañero no lo superó, cogió una depresión
grandísima.” (Paciente 4)
“Sí, no, a mí psicológicamente me afecta en ese sentido, pero hay que
aceptarlo. Estás como estás.”(Paciente 5)
“En ese sentido no es problema, bueno, el problema viene, psicológico,
cuando tu vayas a tener…Yo te digo lo que yo sentí nada más que lo
supe, aparte de que considero que ya soy anormal, ya soy distinto al
resto de la gente, eso es lo que yo pienso. Por eso creo que necesito
tratamiento porque son pensamientos.”(Paciente 6)
206
RESULTADOS
“Hacen falta personas que te tranquilicen mucho, necesitas que te
digan que no pasa nada, que tu vayas bien, que te digan…, palabras de
ánimo.” (Paciente 7)
“Pero con midazolán si es peligroso, miré el prospecto y dice eso.”
(Paciente 9)
5.3. Más información en el seno de la familia y la escuela.
Al igual que el grupo de los médicos, se le da importancia al papel de la
educación para conocer el riesgo.
“Estamos acostumbrados a que llegamos, soltamos los hijos en el
colegio, que les eduquen los profesores, ¡no!. Los profesores pueden
enseñar geografía, matemáticas, lengua, lo que les dé la gana. ¿De
acuerdo? Pero las reglas se las enseñas en casa. En casa, en casa. Y las
normas se las enseñas en casa.” (Paciente 2)
“Además tampoco veo yo que los padres hablen abiertamente de
estas cosas con ellos, no se lo explican, sigue siendo como siempre,
como toda la vida, yo creo que este tipo de moralidades, seguimos
como hace 40 años, ya te digo, no se comenta, no se habla. Si yo
tuviera que hablar esto con un sobrino le diría la verdad, le contaría
mi experiencia y le diría que todos somos personas y podemos cometer
errores y que tuviera mucho cuidadito y principalmente le contaría mi
experiencia porque si es una persona sensata, bien educada y con un
207
RESULTADOS
poquito de conocimiento sabrá sacar sus conclusiones y creo que
llegaría a controlarlo, yo creo que sí.” (Paciente 4)
“… A mis alumnos les estoy dando precisamente microbiología y
“píldora post coital, sí eso quita”… y no perciben el riesgo, “eso es para
otros, eso es para otros”. (Paciente 9)
5.4. Que se normalizara esta enfermedad.
Este tema hace referencia por un lado a la normalización en la sociedad de
esta enfermedad: los pacientes expresan que les gustaría que se hablara de
ella, más y de forma más clara.
“Me gustaría que socialmente la gente lo comentara, y los médicos,
porque además creo que el mensaje llegaría más directo , que se
hablara abiertamente, que tu pudieras pasar por la calle y dijeras, oye
me acabo de hacer una serología , el otro día estuve con una chica,
oye, no la conozco mucho y oye estoy preocupado, me voy a hacer una
serología, ¿ qué te parece que hagamos?, algo normal o mira que
estoy hablando con mi hijo aquí y que está con una chavalita y oye,
pues el preservativo…, algo normal, una conversación más
natural.“(Paciente 4)
“No, a veces, ni siquiera apoyo, pues bueno pues que…que te traten
pues, normal, pues no rechazo. O, incluso está el sentido laboral,
compañeros de trabajo o cuestiones de esas. Ya, pero para normalizar
208
RESULTADOS
no se normaliza con eso, se normaliza con otras cuestiones. Pues,
sociales, más sociales. Eso ocurre sobre todo cuando piensa que no
está dentro de un grupo de riesgo”. (Paciente 9)
Y por otro a la consideración hacia ellos, dicen que les gustaría que se les
tratara normal, como en el resto de enfermedades. La consideración de
enfermo o paciente se vive de forma diferente en esta enfermedad desde el
punto de vista social y sanitario con respecto a otras. Los pacientes expresan la
necesidad de ser comprendidos y apoyados como ocurre en otras
enfermedades y no juzgados o rechazados.
“Eso es un enfermo. Una persona que tiene hepatitis es que está
enferma, ¡pobrecita!, y los que tienen VIH no son enfermos, son
drogadictos, que no sé qué, que son homosexuales, ¡que no!”.
(Paciente 2)
“A mí me consta que mucha gente que sabe que yo lo tengo y nadie
me ha llamado, oye ¿qué tal estás?, ¿te va bien?, incluso amigos, yo he
tenido amigos, tengo amigos, que en un momento determinado les he
dicho pasa esto y nunca jamás, ¡nunca jamás me han vuelto a
preguntar!. Yo lo entiendo, y prefiero que no me pregunten, esto no es
como el que está malo del estómago y se tira 15 días en el hospital,
pero si tuviera un infarto… Hombre sí que es cierto, a mí me
encantaría, que…yo que sé, a veces dicen, un cáncer de próstata,
pobrecito un cáncer, vamos a ayudarle. Tú dices que eres seropositivo,
209
RESULTADOS
que tienes el VIH y la reacción no es la misma, ¡estoy convencido de
que no es la misma!, hombre, depende de donde lo digas y a quien lo
digas. Lo primero es que te van a decir cómo te lo has cogido, que has
hecho mal para cogerlo, eso es, va todo ahí, es la siguiente pregunta.”
(Paciente 4)
“Yo, por ejemplo, cuando me pillé, cuando me pasó lo del sarcoma, yo
al oncólogo le noté de que no me trataba igual que a otro enfermo de
cáncer porque yo notaba que era un cáncer por…. Entonces hubo que
cambiarme a oncología de otro hospital, allí yo lo notaba.”(Paciente 5)
“No sé, aunque sea médico, como que te corta un poco. A lo mejor la
actitud, juzgar.” (Paciente 7)
“Si incluso teniendo a veces un cáncer, que has tenido puedes tener
malos hábitos por los que adquirirlo y no te juzgan por eso, y eso que
creo que a veces puedes haber hecho alguna cosa que si habría un
cierto rechazo y un ocultamiento tremendo en ciertos momentos ¿no?.
Alguien que estaba teniendo la quimioterapia o una radioterapia,
ahora eso mismo no, no creo. Pero ahí si te juzgan por haberlo hecho,
porque saben que si no haces ciertas cosas, no te va a pasar.
(Paciente 9)
210
RESULTADOS
5.6. Más accesibilidad para el diagnóstico
Algunos pacientes hablan de la necesidad de dar explicaciones para realizarse
la prueba del VIH y se hacen propuestas para hacer el diagnóstico más
accesible desde su punto de vista.
“Bueno, es que yo no sé, es como una niña que va a pedir una píldora
del día después, pues va a la farmacia, pero no creo que el
farmacéutico pregunte, oye con quien has estado, a qué hora estuviste,
tan sencillo como tenga usted una pastilla, tome el dinero y no sé, creo
que funciona así, entonces, ¿por qué hay que andar dando más
explicaciones cuando te voy a pedir un volante para una serología?”.
(Paciente 4)
“No, pero hacerlo como un chequeo rutinario anual sí que sería
conveniente tal como está el tema a nivel mundial. Es preferible, más
vale hacerse la prueba del VIH porque si lo tienes mal, y si no, bueno,
da negativo y punto”.
(Paciente 5)
“Considero que los test rápidos, que se pueda hacer en múltiples sitios,
conllevaría a que más gente se lo pudiera hacer, no porque pedir una
cita, para qué vienes para qué tal, algo sin más protocolos”.
(Paciente 9)
211
DISCUSIÓN
DISCUSIÓN
6. DISCUSIÓN
6.1.
Aspectos metodológicos de la investigación.
Uno de los aspectos más interesantes de esta investigación ha sido el
desarrollo de la metodología. Como en todo problema que merece la pena
investigar, el planteamiento del camino a seguir para entenderlo debe ayudar
al investigador, desde el punto de vista metodológico y conceptual.
Al interesarnos por el tema del retraso diagnóstico de la infección por VIH, ya
en las primeras lecturas de las propuestas para reducirlo y de cómo se está
realizando el diagnóstico, entendimos que debía haber más de un camino para
estudiar este problema. Además, pensamos que explorar cómo se realiza el
diagnóstico desde la perspectiva de varios informantes enriquecería el estudio,
aportando visiones diferentes y a veces contradictorias respecto a lo propuesto
por parte de las instituciones y profesionales.
La integración de la metodología cuantitativa y la cualitativa y la investigación
realizada en médicos y pacientes que se ha llevado a cabo en nuestro estudio
aportan mayor conocimiento de esta situación con respecto a otras
investigaciones realizadas (Vega, 1996, Hoyos, 2003). En la investigación acerca
del diagnóstico de la infección por VIH en Atención Primaria intervienen un
conjunto de factores contextuales cuyo conocimiento puede contribuir a
hacerla más efectiva. En este trabajo hemos explorado como se está
215
DISCUSIÓN
realizando actualmente este diagnóstico en las consultas de los médicos de
familia y la opinión de estos profesionales ante la simplificación del diagnóstico
y hacia algunas barreras que se habían propuesto (Suárez-Varela, 1997;
Casabella, 1997).
La flexibilidad metodológica que supone la investigación cualitativa ha
aportado a los datos cuantitativos la posibilidad de describir y analizar mejor el
fenómeno estudiado. En este sentido merece la pena destacar aportaciones
recientes, que han sido de gran ayuda y han guiado nuestros pasos en el
diseño, recogida de datos, análisis y elaboración de informes. Diversos autores
como, Tashakkori y Teddlie (2008), Hernández Sampieri (2008), Morse y
Niehaus (2009) han sugerido que el pragmatismo es el fundamento de los
diseños mixtos, el cual integra diversas ideas de John Dewey, William James,
Charles S. Peirce y Karl Popper. Este paradigma sostiene que para los
investigadores la importancia, está en las aplicaciones, lo que funciona y lo que
resuelve (Creswell et al., 2008). Al adoptar una postura pragmática se está
aceptando la posibilidad de “colocar” múltiples paradigmas en un solo estudio
y estar abierto a todas las posibilidades. Esta visión o paradigma adopta un
enfoque explícitamente orientado por los valores frente a la investigación.
Rechaza una aproximación sobre la incompatibilidad de los paradigmas y una
visión única para efectuar estudios en cualquier campo del conocimiento
(Hernández Sampieri y Mendoza, 2008) y refuerza el pluralismo y la sinergia.
En definitiva, el pragmatismo traducido a nuestra investigación mediante un
método mixto ha implicado elegir la combinación o mezcla de métodos y
procedimientos que pensamos nos ayudarían a alcanzar los objetivos
propuestos.
216
DISCUSIÓN
Los métodos mixtos no nos proveen de soluciones perfectas, sin
embargo, hasta hoy, son la mejor alternativa para indagar
científicamente cualquier problema de investigación. Conjuntan
información cuantitativa y cualitativa, y la convierten en conocimiento
sustantivo y profundo.
(Roberto Hernández Sampieri, 2008)
En la figura 22 se muestra un esquema del planteamiento y desarrollo del
estudio. A partir de aquí la discusión y conclusiones que se proponen resultan
de la integración de los datos aportados por la investigación cuantitativa y
cualitativa.
217
DISCUSIÓN
Fig. (22). Integración de las dos metodologías durante el estudio.
218
DISCUSIÓN
La participación y disponibilidad de los médicos a lo largo del estudio fue
variable, siendo más difícil contar con su participación a partir del segundo
semestre del año 2009. La aparición de nuevos protocolos de manejo del virus
de la gripe A y las movilizaciones relacionadas con la organización del sistema
sanitario, que sobrecargaron la actividad diaria de los centros de salud en ese
periodo, podrían estar relacionados con el índice de respuesta. Sin embargo, el
porcentaje de participación global en el estudio cuantitativo fue superior al
20%, alto para estudios basados en encuestas a médicos mediante escalas de
valoración de respuestas realizadas en contextos similares (Alvarez, 2000;
Martín, 2008; Feveile, 2007). La realización de las encuestas por vía telefónica,
con un tiempo de interrupción muy corto de la consulta, ha contribuido a este
índice de participación. Por otro lado la accesibilidad y participación de los
médicos a lo largo del estudio ha podido estar relacionada con la sobrecarga
de trabajo habitual de los médicos de familia y la poca implicación en el
diagnóstico y manejo de la infección por VIH, según emerge del análisis de los
datos cualitativos.
6.2.
El diagnóstico del VIH desde la perspectiva del médico de
Atención Primaria.
Aunque una gran proporción de médicos de Atención Primaria mostró una
actitud favorable hacia el diagnóstico simplificado de VIH, una minoría (menos
de un 10%) se mostró en desacuerdo. Al hablar de cómo ofrecen la serología,
219
DISCUSIÓN
en muchos discursos emergen dificultades para hacerlo y también confusión
acerca de cómo realizar el consentimiento. Estos aspectos podrían estar
relacionados con la actitud favorable de los médicos hacia simplificar la forma
de diagnóstico, ya que de este modo se facilitaría su labor.
Los médicos hablaron del interrogatorio como una dificultad ante la
posibilidad de ofrecer la prueba, tanto por cuestiones relacionadas con la
consideración social de la enfermedad, como de la organización del tiempo,
siendo necesaria una gran habilidad para poder realizarlo sin molestar a los
pacientes y hacerlo en el tiempo del que disponen.
Al igual que se ha descrito en estudios anteriores nuestros resultados al
explorar las dificultades de comunicación, siguen identificando esta cuestión
como una de las posibles barreras para la realización de la serología de VIH
(Casabella, 1997). Aunque un alto porcentaje de los médicos encuestados no
manifestó tenerlas o se mostró indiferente al respecto, al analizar los relatos
emergen temas relativos a la preocupación que supone para los médicos
invadir la esfera íntima de los pacientes, preguntar por conductas de riesgo,
ofrecer la serología y comunicar los resultados. Dentro de este aspecto a los
médicos les resultó más difícil preguntar por prácticas de riesgo que comunicar
resultados positivos. Los médicos decían valerse de algunas ventajas
específicas de la Atención Primaria, como posponer la entrevista con el
paciente y crear un clima de confianza. Para ello creen necesario establecer
una actitud empática y respetuosa hacia el paciente, mostrar una actitud y un
lenguaje calmado y mostrar interés hacia las inquietudes y dudas que les
manifiestan. Sin embargo, en general, en el conjunto de los textos, se refleja
220
DISCUSIÓN
confusión y falta de criterios claros a la hora de ofrecer la serología en sus
consultas.
“Le suelo citar en la consulta programada para tener más tiempo,
porque yo creo que es una cosa delicada y además eso, hay que hablar
con él de estos temas e investigar sus factores de riesgo y pedirle,
vamos si hay que pedirle la serología, tiene que ser con su
consentimiento, hay que hacer el impreso y el paciente tiene que
firmarlo en el impreso, que yo creo que no siempre nos acordamos,
pero es importante. En la analítica por atrás pongo que el paciente
consiente en hacerla.” (Médico 1)
También los profesionales con una mayor presión asistencial manifestaron
tener mayores dificultades de comunicación, lo que apoya algunas de las
reivindicaciones actuales en Atención Primaria: la sobrecarga de los médicos
repercute en la adecuada relación médico-paciente. Los médicos hablaron de
la sobrecarga de trabajo que dificulta el abordaje de la infección y que al igual
que se describe en la bibliografía puede ser un factor de desmotivación que
repercutiría en el control de esta enfermedad (Ríos, 2009).
En nuestro estudio más de la mitad de los médicos se mostraron respetuosos
hacia los pacientes que no quieren hablar de sus prácticas de riesgo en la
consulta. El modo en cómo trata el médico determinadas cuestiones de salud
en la entrevista con el paciente y su actitud hacia una determinada patología
influyen en el concepto que tiene el paciente de la misma (Wright, 2010).
221
DISCUSIÓN
Con respecto al consentimiento informado, nuestros resultados ponen en
evidencia una realidad, en la que una gran parte de los médicos no realizaba el
consentimiento informado por escrito, a la vez que mantenían el respeto por la
autonomía del paciente y contemplaban la especial sensibilidad social hacia
esta enfermedad, solicitando el consentimiento de forma verbal. Surgían
dudas y situaciones confusas expresadas por los profesionales que reflejan
individualismo y falta de criterios claros a la hora de pedirlo.
Existe aún un gran debate entre los expertos y los foros implicados respecto a
la obligatoriedad de realizar el consentimiento informado por escrito para la
solicitud de la serología del VIH (Alventosa, 2000), que contrasta con el manejo
de otras enfermedades transmisibles que no precisan de este requisito
(Frieden, 2005). La realización del consentimiento informado por escrito es
identificada por los médicos como un reducto que queda de épocas anteriores
de la epidemia y puede contribuir a perpetuar el trato diferente hacia esta
infección. La posibilidad explorada de eliminar el consentimiento informado
por escrito para esta prueba, generó opiniones diferentes respecto a la
necesidad de este paso en la solicitud de la serología que pueden ser producto
de conductas temerosas ante una posible discriminación.
“Yo creo que el tema del consentimiento es un resto que queda ahí, de
cuando era una enfermedad nueva, estigmatizada.” (Médico 11)
“Yo creo que el consentimiento deberíais de pedirlo. El hecho es que si
te lo piden y te diagnostican te están ayudando.” (Paciente 10)
222
DISCUSIÓN
Las mujeres realizaban con más frecuencia que los hombres el diagnóstico
simplificado en sus consultas. El género femenino se ha relacionado de forma
significativa (p= 0,015) con una mayor formación sobre VIH, lo que podría
explicar la tendencia observada.
En cuanto a la experiencia profesional se ha observado una tendencia inversa
en la realización del diagnóstico del VIH simplificado, realizándolo más el grupo
con menos años trabajados. En este aspecto no se ha encontrado una relación
significativa con la formación específica en VIH. Es posible que sea porque en
los médicos con menos años de ejercicio está más cercana la etapa de médico
residente en la que habitualmente se recibe información y formación
específica.
Un 64% de los médicos no habían recibido formación en la patología VIH o
SIDA en los últimos 5 años. Al integrar los datos cualitativos y cuantitativos se
pone en evidencia una falta de formación e información de forma general
entre los médicos consultados. Aunque no se preguntó el tipo de formación
recibida, ni se preguntó por el conocimiento del retraso diagnóstico en la
encuesta telefónica si se facilitaron los datos al final de las entrevistas a modo
de devolución de la información.
Hubo una tendencia en los médicos con más años de experiencia profesional a
realizar en menor porcentaje el diagnóstico de forma simplificada y por otro
lado una relación directa entre los años de experiencia profesional y la opinión
favorable hacia esta forma de diagnóstico. Puede ser que los médicos con más
años de experiencia profesional estaban realizando el diagnóstico según las
recomendaciones que se han propuesto hasta el momento, pero su actitud
223
DISCUSIÓN
favorable hacia un diagnóstico simplificado sin consentimiento por escrito e
interrogatorio sea producto de las vivencias y experiencias de las dificultades
manifestadas a la hora de ofrecer la serología durante estos años, y que los
médicos con menos experiencia no se plantearan estas dificultades porque ya
lo estaban realizando de forma simplificada. Puede interpretarse también que
los médicos con menos años de ejercicio profesional tenían más lejanas las
medidas excepcionales implantadas al inicio de la epidemia.
Hubo un mayor porcentaje de médicos que realizaban ya el diagnóstico
simplificado entre los que manifestaron tener amigos o familiares
diagnosticados de infección por VIH (el 31,8% frente al 19,7% de aquellos que
no tenían contacto personal), lo que quizá podría estar en relación con una
mayor sensibilidad hacia este problema (Rodríguez, 2006).
Los médicos manifestaron tener poca participación en el manejo de esta
infección, tanto en el diagnóstico como en el seguimiento de los pacientes y
además hicieron referencia a la poca importancia que se le da en general en
Atención Primaria a este diagnóstico. En algunos discursos relacionaban la falta
de participación y del desconocimiento que tenían de los datos con la
dificultad que para ellos supone enfrentarse al diagnóstico según las
recomendaciones vigentes. Un 62% de los médicos se mostró indiferente hacia
la recomendación de simplificar el diagnóstico de VIH en las consultas, dato
que apoya la poca participación y debate que existe actualmente en Atención
Primaria y que los médicos han manifestado en las entrevistas.
Por otro lado, estos resultados son contradictorios con el gran porcentaje de
médicos que tenían la autopercepción de ser un agente esencial en el control
224
DISCUSIÓN
de la epidemia. De todo ello se podría deducir que los médicos creen que
pueden aportar más de lo que están aportando y que se está infrautilizando a
este colectivo en el manejo de esta enfermedad.
“A lo mejor, tenernos un poco más actualizados e informados del
HIV ,…, pero el HIV es un tema que no se toca y que el paciente deja de
venir a la consulta cuando es captado por el hospital y dejas de
estudiar cosas del HIV, porque tienes otras miles de cosas que estudiar ,
entonces , yo,…, voy perdida.” (Médico 7)
“Para empezar no es muy frecuente, afortunadamente, el diagnóstico
en Atención Primaria. Muchas veces ya viene hecho el diagnóstico por
circunstancias relacionadas con otras patologías atendidas en el
hospital.” (Médico 9)
Por otro lado, cuando a los médicos se les preguntó acerca del procedimiento
diagnóstico actual, la mayoría opinó que se está haciendo una excepción con el
abordaje de la infección por VIH comparándola con otras infecciones de similar
forma de transmisión, lo cual puede estar contribuyendo además a perpetuar
el estigma de esta infección. Son numerosas las investigaciones en las que se
habla de la necesidad de normalizar este diagnóstico y de acabar con las
medidas excepcionales que se tomaron al inicio de la epidemia (Brewster,
2007; Smith, 2010; Del Río, 2013; Reyes-Uruena, 2013).
La organización de la atención y del trabajo de los profesionales es otro tema
que ha surgido en el análisis y que a su vez se interrelaciona con otros temas
en la realización de este diagnóstico. Las dificultades de comunicación, la falta
225
DISCUSIÓN
de tiempo y las estrategias de las que se sirven los médicos para ofrecer el
diagnostico son consecuencia de algunos aspectos organizativos de su trabajo.
Respecto a esta cuestión, hacían referencia al reparto de tareas con otros
profesionales de Atención Primaria, y proponían la colaboración de enfermería
para un mejor abordaje del diagnóstico de la infección por VIH.
En algunos discursos emerge la soledad del médico en esta patología. Por un
lado soledad en el centro de salud, ya que los profesionales que podrían
apoyarles están dedicados a otras funciones y tienen menos relación con la
patología que ellos. Soledad también en forma de aislamiento con respecto a
los servicios hospitalarios, con los que les gustaría tener una relación y
establecer una canalización de pacientes y de información más fluida. Este
aislamiento del médico en cuanto a sobrecarga de trabajo y falta de relación
con los profesionales que están tratando a los pacientes con infección por VIH
podría repercutir en la valoración real de la situación epidemiológica y de la
percepción del riesgo en los centros de Atención Primaria.
Algunos médicos plantearon la cuestión del coste eficacia del cribado
sistemático de VIH, a veces, expresada como duda, lo que está relacionado por
un lado con la información que tengan del beneficio o rentabilidad de las
pruebas diagnósticas y por otro con temas organizativos de su trabajo.
Dudaban si podría ser eficiente desde los datos epidemiológicos y también
hablaron de la importancia que se les transmite desde la organización del uso
racional de las pruebas diagnósticas. Esto denota la influencia que la gestión
eficiente y la economía tienen hoy en día en la práctica médica (Burgos, 2002)
226
DISCUSIÓN
En la figura 23 se integran los aspectos identificados en el grupo de los
médicos con el significado que adquieren (dificultades observadas y
propuestas de mejora o necesidades expresadas en los discursos) en la
realización del diagnóstico de la infección por VIH en el contexto actual
Atención Primaria. En ella se resumen de forma gráfica los temas que se han
discutido hasta ahora. En los siguientes apartados se siguen discutiendo
algunos aspectos que aparecen en esta figura relacionándolos con los temas
identificados por los pacientes.
A la vista de los datos de nuestro estudio, muchos de los aspectos que se han
identificado como dificultad para realizar el diagnóstico en las consultas de los
médicos de familia explorados, y que ya han sido propuestos hace tiempo por
otros autores, como son las habilidades de comunicación para realizar el
interrogatorio, el estigma social de la infección, la necesidad de información y
formación y la sobrecarga de trabajo en Atención Primaria, siguen sin
resolverse actualmente (Suárez-Varela 1997).
227
DISCUSIÓN
Fig. (23). El médico de Atención Primaria ante el diagnóstico de la infección por VIH.
228
DISCUSIÓN
6.3. Aportaciones de la perspectiva del paciente en este
diagnóstico.
Al integrar los datos de médicos y pacientes algunas cuestiones aportan una
nueva perspectiva y cuestionan algunas opciones que se han propuesto hasta
ahora, entre ellas, el papel de la Atención Primaria en el control de esta
epidemia. Por ejemplo, los médicos y los pacientes hicieron referencia a la
cuestión de la confianza que genera el médico de familia, y a las relaciones
personales que se establecen, describiéndose en unos casos como una ventaja
para realizar este diagnóstico y como un obstáculo en otros. Además los
médicos siguen teniendo dificultades para hablar con normalidad de esta
infección y los pacientes pueden sentirse juzgados por el médico.
“Nosotros en la consulta conocemos a casi todos los pacientes,
entonces sabes más o menos a que se dedican y sabes más o menos
como son en su vida privada . (Médico 5)
“Es como a un niño pequeño, no lo hagas que es malo, y a lo mejor no
lo hace delante de ti, pero lo hace detrás.” (Paciente 6)
“Si no tienes confianza en tu médico, reconocer…, irás a un anónimo
para contarle toda la verdad. Hay reparo en contar ciertas cosas.”
(Paciente 7)
229
DISCUSIÓN
“Imagínate una mujer madura, que va a pedir el VIH, a lo mejor la
retrae las preguntas que el médico le va a hacer.” (Médico 10)
También la cercanía de la Atención Primaria tiene doble cara en el manejo de
esta infección. La accesibilidad y cercanía de los centros de salud al entorno del
paciente se plantea como una ventaja para el diagnóstico, pero puede suponer
un obstáculo para realizarlo mientras el estigma social continúe, puesto que el
paciente prefiere esconder su enfermedad en su entorno más cercano.
“-¿Tú le contaste a tu médico de cabecera que tenías VIH?-No.- ¿Por
qué? -Porque es médico de la familia.” (Paciente 3)
“Pues, porque su sitio habitual, su médico de familia le conoce y puede
tomar algún prejuicio, pienso yo que es eso porque la gente viene como
si fuera de la familia, él quiere que tu tengas una buena opinión de él,
si ya te pide el paciente que haga una serología pues a lo mejor tú ya
piensas más de él. A veces la relación de confianza entre médico y
paciente lo impide.” (Médico 11)
En ambos grupos hicieron referencia a la confidencialidad de los datos y a la
historia clínica electrónica, los pacientes en la ocultación que hacen de la
enfermedad desconfían de los sistemas de registro y los médicos también
hablaron de situaciones en las que la confidencialidad de los datos puede no
estar garantizada. Los aspectos que conciernen a la confidencialidad y el
registro de casos de esta enfermedad y como pueden repercutir en el manejo
de la infección están siendo objeto de estudio por otros autores. En un estudio
reciente en EEUU realizado con más de 500 pacientes y 66 expertos se
concluye que el uso de la historia clínica electrónica ayuda en el registro de
230
DISCUSIÓN
casos y manejo de la enfermedad, pero su aceptación está muy relacionada
con que se pueda garantizar la confidencialidad a los pacientes (Maiorana,
2012).
“Si vas a tu centro médico luego pasas a un listado oficial. “
(Paciente 5)
“Por ejemplo si tengo que darles de baja, cierro el episodio de la
historia electrónica y les doy un sobre cerrado. “(Médico 4)
Poniendo en relación los datos extraídos de los discursos de los médicos y de
los pacientes, es evidente que la ocultación de la enfermedad podría estar
influyendo en la percepción que los médicos tienen del impacto de la epidemia
en sus consultas. La infección por VIH se oculta socialmente y se oculta al
médico. Los pacientes no relacionan su enfermedad con Atención Primaria y el
médico no percibe la realidad de la población a la que atiende en lo que a este
diagnóstico se refiere.
6.4.
El estigma y la percepción del riesgo.
En todas las entrevistas realizadas tanto a los médicos, como a los pacientes, el
tema central que conduce los discursos es el estigma. El estigma tiene dos
formas de expresión en este estudio, por un lado el estigma experimentado o
efectivo al que hacen referencia los pacientes, ya que muchos relatan haber
experimentado situaciones de rechazo por tener esta enfermedad. Y, el
231
DISCUSIÓN
estigma interiorizado o percibido que se manifiesta por los pacientes
diagnosticados de VIH como miedo al rechazo de esta enfermedad y por las
prácticas de riesgo reprobadas socialmente (Florom-Smith, 2012). En el grupo
de los médicos también emerge el tema del estigma en sus diferentes formas
al ofrecer la serología o hablar de prácticas de riesgo en aquellos pacientes que
aparentemente no las tienen.
Tabla 21. Diferentes formas de manifestación del estigma identificadas en los discursos
de los médicos y de los pacientes en la infección por el VIH en Atención Primaria.
MÉDICOS Y PACIENTES
ESTIGMA PERCIBIDO
ESTIGMA EXPERIMENTADO
“No identificas el riesgo, y en concreto en esta
“Le ofreces la prueba y le peguntas un poco por
paciente, por esos prejuicios, ni te puedes llegar a
otras cosas y a lo mejor se ofende un poco y bueno,
imaginar esa posibilidad.” (Médico 10)
no le gusta. Yo comprendo que son temas más
delicados y la gente se pone un poco a la
“Es una enfermedad que da reparo a la gente. Se
defensiva.” (Médico 1)
sigue asociando con determinada pinta, y eso es lo
que puede estar haciendo…” (Paciente 7)
“Te tratan como a una persona rara.”.(Paciente 3)
“Ellos no se sienten del todo seguros con el
“Te dejo porque estás enfermo”. ( Paciente 4)
ordenador” ( Médico 6)
Por un lado el estigma percibido y experimentado por las personas infectadas
les lleva a esconder su diagnóstico y el miedo al estigma lleva a muchas otras,
aún no diagnosticadas, a ocultar prácticas de riesgo y/o no solicitar la serología.
Desde el punto de vista del médico ofrecer la serología y hablar de prácticas de
riesgo sigue siendo difícil y requiere gran habilidad por su parte. Se trata de
232
DISCUSIÓN
una situación delicada y en función de cómo se haga, los pacientes pueden
sentirse ofendidos. Además, un alto porcentaje de médicos, reconoce que el
procedimiento diagnóstico establece diferencias con respecto a enfermedades
similares y estas diferencias pueden contribuir a mantener el estigma de esta
infección. También los pacientes hablan de un trato y una consideración
diferente en el caso de otras enfermedades, aunque se refieren más a la
consideración social que a la forma de diagnóstico. Emerge así una relación
entre la forma de hacer el diagnóstico de unas y otras y la consideración social
de las mismas desde dos enfoques diferentes.
Ambos grupos coinciden en la minusvaloración actual del problema. Los
médicos realizan el diagnóstico atendiendo a las demandas de los pacientes
que no identifican el riesgo por una información y percepción del riesgo
inadecuada. Puede estar ocurriendo que el médico está esperando que sea el
paciente el que pida la prueba y los pacientes esperen que sea el sistema
sanitario el que tome la iniciativa en la valoración del riesgo y en la detección
de la enfermedad.
“Por regla general no se ofrece el diagnóstico, porque son los pacientes
los que te lo piden, son los pacientes, siempre lo solicitan ellos.”
(Médico 9)
“Por cualquier cosa no ¿por qué te lo va a pedir?, me imagino que no es
rutinario ni obligatorio. Si quieres que te diga una cosa, sería
interesante que lo fuera porque cuanta gente podemos estar
infectada sin saberlo. Inclusive no por mantener relaciones, por otros
medios, porque yo por ejemplo lo puedo tener ahora mismo y hasta
233
DISCUSIÓN
este momento ni el doctor me ha dicho que se haga mi familia
la prueba de VIH. “(Paciente 6)
Esto unido a la poca participación que han descrito los médicos de familia y el
desconocimiento epidemiológico de la infección, puede estar influyendo en la
identificación del riesgo y en la pérdida de oportunidades para diagnosticar.
Enlazando las experiencias y vivencias descritas por médicos y pacientes se
pone de manifiesto una falta de valoración del riesgo en la población y en los
médicos para detectarlo. En la figura 24 se establece una secuencia desde el
estigma, la ocultación de la infección y de las prácticas de riesgo, hasta la
minusvaloración de la infección que repercute en la percepción del riesgo por
la sociedad y por el médico que al igual que en nuestro estudio está siendo
descrita por otros autores en otros contextos y países (Church, 2013; Steward,
2013)
Fig. (24). Interrelación de los datos de los médicos y de los pacientes respecto a
la percepción del riesgo y valoración actual de la epidemia de VIH/SIDA.
234
DISCUSIÓN
Contrastando los datos extraídos de los discursos de pacientes y médicos con
el contexto social y sanitario que influye en la valoración de la enfermedad, se
puede ampliar la información de cómo estos factores repercuten en el manejo
de la misma.
La representación social de la enfermedad tiene que ver con la imagen de esta
ofrecida por los afectados y también por los medios de comunicación. Al
mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los enfermos, teóricamente
debería haber cambiado esta imagen temible de “enfermedad de muerte” y
por tanto reducirse el estigma. Por otra parte, en el curso de la epidemia, se
han modificado los grupos sociales sobre los que se diagnostica la enfermedad,
pasando a afectar a cualquier persona considerada “normal”. Sin embargo, la
repercusión mediática desde el inicio de la era TARGA se ha reducido
considerablemente, así como las campañas sanitarias acerca de la enfermedad,
por lo que la representación social está obsoleta, manteniendo la imagen de
los grupos sociales inicialmente más afectados, los varones homosexuales y los
usuarios de drogas por vía parenteral.
El Sida fue la noticia más frecuentemente publicada en los medios de
comunicación durante los periodos entre 1980 y 1996. En el periodo de fuerte
extensión de la enfermedad entre 1984 y 1987, se publicaron en tres
periódicos españoles 1.562 noticias sobre 24 enfermedades. De ellos, 1.166 se
referían al sida. Se dice que el sida ha generado en los medios de
comunicación más información que cualquier otra patología humana. El sida
desde el punto de vista periodístico no se consideró inicialmente como una
enfermedad cualquiera. Era nueva tenía los ingredientes ideales para el
tratamiento periodístico espectacular: sexo y drogas junto con personajes
235
DISCUSIÓN
famosos como Rock Hudson, Freddie Mercury o Magic Johnson. La perspectiva
espectacular llegó a su punto máximo cuando interesó incluso a la publicidad
con el anuncio en 1993 de Benetton que utilizaba una fotografía de un
enfermo terminal de sida.
Estos ingredientes tuvieron como consecuencia el tratamiento informativo
alejado de lo científico, precisamente, en el asunto sanitario más importante
del último cuarto de siglo. Por esto no es extraño que, al menos, durante el
periodo 1981-91, las connotaciones morales y sociales presidieran el discurso
informativo. Así, se encuentran numerosos ejemplos en los que se cataloga a
las personas como grupo de riesgo o persona normal, víctima culpable o
víctima inocente. En 1985 aparecía el siguiente titular en un periódico español:
“El síndrome puede extenderse a la población normal”.
Desde 1996, con la introducción de los fármacos antirretrovirales, se produce
un descenso dramático de los casos de SIDA y la mortalidad a causa de la
mismas (Castilla, 2006). El aspecto de las personas afectadas por la
enfermedad mejora notablemente y los medios de comunicación dejan de
hablar sobre el tema. El tratamiento informativo del sida, en la década de los
noventa, fue sensiblemente diferente a partir de “la extensión del problema”
coincidiendo con el reconocimiento de la seropositividad, por parte de Magic
Johnson. La prensa aprendió a considerar el sida bajo el signo de una crisis
normalizada, un problema sanitario de primer orden, en efecto, pero con el
que conviene aprender a convivir ( Jurado, 2006; Martín Laguno, 2011). Incluso
desde las instituciones sanitarias, se ha disminuido la frecuencia y el volumen
de información acerca del sida.
236
DISCUSIÓN
Fig. (25). Importancia de la infección: médicos, pacientes y contexto social.
Es posible que todos estos factores hayan contribuido a reducir la percepción
de riesgo de la enfermedad. Un indicador de ello, podría ser la modificación de
la conducta sexual de riesgo en algunos grupos, como los HSH, en los que se ha
detectado un incremento notable de las enfermedades de transmisión sexual
desde el inicio de la era TARGA (Boily, 2004; van der Snoek, 2005; Castilla,
2006).
Con todos los factores discutidos se pueden integrar las figuras 25 y 26, para
dar una idea de la influencia de las campañas sanitarias, los medios de
comunicación y el aspecto de los enfermos, en el estigma y la percepción del
riesgo, a lo largo de los 30 años de la epidemia de VIH ( figura 26).
237
DISCUSIÓN
Fig. (26). Mantenimiento del estigma a lo largo de la epidemia de VIH y factores que
influyen en la reducción de la percepción del riesgo actualmente.
6.5.
Necesidades expresadas por médicos y pacientes.
Acerca de las necesidades expresadas por médicos y pacientes hay también
varios puntos comunes que adquieren significado.
Tanto los médicos como los pacientes pedían más formación e información
adecuada acerca de la epidemia. Hicieron referencia a la formación y
conocimiento de la enfermedad por los médicos y también al papel de la
información en los medios y de la educación para la salud desde los sanitarios
y en el seno de la familia y la escuela. Este aspecto está muy relacionado con la
238
DISCUSIÓN
minusvaloración actual de la epidemia y debería ser tratado desde varios
niveles para intervenir de forma más eficaz.
6.5.1. Necesidad de formación e información adecuada.
Las necesidades que han expresado los médicos y los pacientes en cuanto a
información y formación están en consonancia con los datos cuantitativos
obtenidos y con la información expuesta de la situación social y sanitaria de la
epidemia de VIH-SIDA.
Tabla 22. Necesidad expresada por médicos y pacientes de formación e
información.
MÉDICOS
“Hasta
hace
campañas
10
PACIENTES
años
informativas
teníamos
en
todas
“La verdad es que si quieres hablar
partes, y ahora no”. (Médico 2)
sobre esto la información no sé cómo
conseguirla. En internet hay muchas
“Institucionalmente
tampoco
he
recibido
acerca
de
curso
recomendaciones.” (Médico 4)
“Antes
se
pensaba
más,…había
campañas de todo tipo.”(Médico 11)
páginas, tú te metes y te aparecen
FORMACIÓN
logos de publicidad para que te hagas
INFORMACIÓN
la prueba del VIH, incluso hay sitios
que no cobran por hacértela. Nunca
me he metido en esos sitios, es como
algo que te da pánico.”(Paciente 10)
Hoy en día siendo la transmisión vía sexual predominante (Oliva 2010, Condés,
2010), puede ser más difícil identificar el riesgo que en etapas anteriores de la
epidemia donde la identificación del riesgo era más fácil por afectar sobre todo
239
DISCUSIÓN
a usuarios de drogas intravenosas. Sin embargo, los médicos dijeron haber
recibido más información entonces.
No es de extrañar que los implicados reclamen información adecuada ya que el
nivel de información que se tiene de las enfermedades es un factor muy
importante en el control de las mismas. Diferentes investigadores han descrito
la relación positiva entre el conocimiento de la enfermedad y el
comportamiento de salud, señalando que las conductas adecuadas de las
personas, para hacer frente a una enfermedad, dependen en gran parte del
tipo y cantidad de conocimientos que los individuos disponen sobre ella. Por
eso, al objeto de poder articular estrategias de prevención y diagnóstico de la
infección por VIH, así como la adhesión a conductas de salud debemos
reconocer que éstas, se encuentran íntimamente relacionadas con las
imágenes sociales y las representaciones colectivas e individuales, que las
personas tienen de esta enfermedad (Bueno, 2005).
Además, probablemente el bajo nivel de información que existe hoy en día
puede estar condicionando el aumento de transmisión. El retraso diagnóstico
del VIH es mayor en el grupo de hombres heterosexuales (Centro Nacional de
Epidemiología, 2012). Este dato podría relacionarse con una representación
social obsoleta, centrada en grupos estigmatizados, en lugar de personas
consideradas “normales”. De esta forma ni el médico ni la sociedad es capaz
de detectar el riesgo y por tanto, no se llega al diagnóstico.
La información y la formación, en el caso de los profesionales están
íntimamente relacionadas. Los pacientes dijeron que les gustaría que los
240
DISCUSIÓN
médicos supieran más o que se investigara más, probablemente porque han
percibido el desconocimiento y la falta de importancia que hay respecto a esta
infección. Además la percepción del riesgo por los médicos está muy influida
por el conocimiento de los datos epidemiológicos y en función de este, se
ofrece la serología a una población determinada. Por ejemplo, según los
últimos registros realizados en Madrid, más del 50% de los nuevos
diagnósticos de VIH se realizaron en personas nacidas en España (Boletín
epidemiológico de la CAM, 2012), y sin embargo, los médicos hablan del riesgo
en relación con personas foráneas. Esto puede estar relacionado con el
desconocimiento de los datos epidemiológicos y con las metáforas que
clásicamente se han utilizado en la estigmatización de esta infección.
“Por regla general siempre a petición del paciente. Hombre otra cosa
son estos inmigrantes africanos que hay, esos índices tan altos, alguno
puede haber por ahí, pero de aquí, yo creo que no. (Médico 9)
También la percepción del riesgo por grupo de edad de los pacientes necesita
de los datos epidemiológicos. Según el registro epidemiológico de VIH de la
Comunidad de Madrid (periodo 2007-2011), tanto en personas nacidas en
España como en inmigrantes el retraso diagnóstico es mayor cuanto mayor es
la edad de diagnóstico de VIH. El 48,9 % de los diagnósticos en personas
autóctonas mayores de 49 años y el 45,5 % de los diagnósticos en mayores de
49 años nacidos fuera de España presentaban enfermedad avanzada en el
momento del diagnóstico.
“Pero en la gente joven que está viniendo de fuera y en la gente de
aquí, la verdad, es que no se me pasa por la cabeza.” (Médico 11)
241
DISCUSIÓN
Además, la necesidad de información y normalización manifestada se apoya en
que tanto los médicos como los pacientes identificaban oportunidades
perdidas para el diagnóstico de la infección con el procedimiento diagnóstico
actual. Ya en un estudio realizado en EEUU entre los años 1997 y 2005, 3150
pacientes diagnosticados “tarde” de su infección por VIH habían acudido como
media 2,5 veces a algún servicio sanitario, en los 6 años previos a la realización
de la prueba del VIH ( C.D.C, 2006)
6.5.2. Necesidad de “normalizar”.
Desde los comienzos de la epidemia se ha hecho un uso metafórico de la
infección por el VIH (Sontag, 1989). El término “peste gay” y la identificación
como una enfermedad extranjera son algunas de las metáforas que han
potenciado el estigma y que actualmente continúan usándose. Terminar con
este uso metafórico también ha sido una de las reivindicaciones de los
pacientes entrevistados, que decían no manifestar su condición de enfermo
por no querer identificarse con ellas. Tanto en el grupo de pacientes como en
el de médicos se habla de la necesidad de normalidad en este diagnóstico,
acabar con excepciones y que se les trate como al resto de pacientes, lo que
está muy relacionado también con el estigma y con la formación y la
información que se tiene de la infección y según lo expuesto podría repercutir
en un mejor abordaje de esta epidemia. Esta información es similar a las
conclusiones de estudios realizados en otros países respecto al estigma de esta
infección (Takacs, 2013).
242
DISCUSIÓN
Tabla 23. Necesidad expresada por médicos y pacientes de normalidad.
MÉDICOS
PACIENTES
“Normalizar, no quiero que me
“Nos hace falta a los médicos
normalizarlo, quitar las etiquetas.”
relacionen con esa gente y no quiero
NORMALIZAR
(Médico 11)
que esa enfermedad se relacione con
ese tipo de gente ni con ningún tipo.”
(Paciente 4)
También los médicos cuando hablaron de normalizar, se refirieron a la forma
de realizar el diagnóstico en la consulta, simplificar el modo de pedir la prueba
y sistematizarlo, en su opinión, tendría ventajas también sobre la imagen que
se tiene de la enfermedad y facilitaría el diagnóstico.
“Si eso fuese con el VIH, pero como esto no lo tenemos protocolizado,
sencillamente es cuando viene el paciente y te dice, si no, no.
Mentalmente ellos lo verían como una cosa normal y no tendrían la…”
(Médico 9)
“Le dices también que dentro de esa analítica le vas a meter la
serología, el paciente lo vería como normal, se lo ofreces como una
batería de cosas y a mí me parecería bien.”(Médico 11)
6.5.3. Necesidades organizativas.
Además los médicos reclamaban mejoras en aspectos organizativos de su
trabajo y reparto de tareas que en su opinión, interferían en la rentabilidad de
243
DISCUSIÓN
Atención Primaria para controlar la epidemia. Ya se ha comentado
anteriormente que los médicos hablaban de la colaboración necesaria con los
profesionales de enfermería y con el hospital en este diagnóstico. La mejor
organización del trabajo y reparto de tareas permitiría realizar las actividades
de educación para la salud que pueden ayudar a normalizar y hacer llegar la
información adecuada a la población.
También el grupo de pacientes habló de aspectos organizativos de la asistencia
primaria que dificultan el diagnóstico, como por ejemplo los cambios
frecuentes de médico, o el uso de la historia clínica electrónica en la consulta,
que ya se ha comentado a propósito de la confianza y la confidencialidad.
Tabla 24. Necesidades organizativas expresadas por médicos y pacientes.
MÉDICOS
“Más
tiempo
en
la
PACIENTES
consulta,
preguntar a todos, porque para
preguntar es necesario.”
(Médico 11)
“Lo que pasa con el médico de
ORGANIZACIÓN DEL
cabecera es que normalmente no te
TRABAJO EN A.PRIMARIA
apetece contar, si ha cambiado, etc.”
(Paciente 9)
Los sentimientos de culpa y soledad expresados por los pacientes y la visión
negativa que perciben por parte de la sociedad que les responsabiliza de la
enfermedad, traducen malestar psicológico. El impacto en la calidad de vida y
la repercusión en la esfera psíquica de las personas con infección por VIH
necesitan de intervención psicosocial. La propia enfermedad y el estigma son
244
DISCUSIÓN
factores estresores y su afrontamiento repercute en las emociones (Fuster,
2011).
Cuando los pacientes hablan de necesidad de apoyo psicológico y proponen un
diagnóstico más accesible, se están refiriendo a aspectos que están muy
relacionados con la organización de la asistencia y con las habilidades de
comunicación que han manifestado como necesarias el grupo de los médicos.
Estas últimas, en un significado más amplio, están relacionadas con
necesidades formativas e informativas. Si la información no llega
adecuadamente y con un asesoramiento adecuado por un profesional
cualificado, se puede generar miedo y rechazo a hacerse la prueba.
Englobando la necesidad de los pacientes de normalizar este diagnóstico con
las habilidades de comunicación y los aspectos organizativos, emerge la
necesidad de protocolizar para conseguir la normalización y facilitar la labor
del profesional y el acceso al diagnóstico para los pacientes.
Los médicos hablan de la realización de la prueba de VIH en el embarazo sin
dificultad y de la aceptación por parte de los pacientes si el médico así lo
requiere. El diagnóstico tardío es más frecuente en los hombres que en las
mujeres en todos los países desarrollados, y se atribuye al hecho de que a las
mujeres embarazadas se les oferta sistemáticamente la prueba del VIH dentro
del protocolo de la atención al embarazo (González-Celador, 2004. CarnicerPont, 2011).
Por otro lado, en algunos trabajos realizados en el ámbito de la Atención
`Primaria y Urgencias, de ofrecimiento de la prueba simplificada y rutinaria de
245
DISCUSIÓN
VIH, la aceptación global de los pacientes fue muy alta (80%) (Fabra, 2009;
Martín-Cabo, 2012). Esto da una idea de la eficacia del cribado poblacional y
de la aceptación por parte de los pacientes según el criterio del clínico.
Es importante destacar las similitudes encontradas entre las necesidades de
los médicos y de los pacientes. También la relación de la aceptabilidad de la
simplificación del diagnóstico entre médicos y pacientes y la actitud
manifestada entre ambos grupos de respeto mutuo. Las necesidades de unos y
de otros y los aspectos positivos de esta relación tendrían que ser
aprovechados para la implantación, por parte de la organización, de
recomendaciones concretas en protocolos de actuación.
La figura 27 resume la interrelación entre las necesidades expresadas por los
dos grupos en el estudio cualitativo.
Fig. (27). Interrelación de significado entre las necesidades expresadas
por los médicos y pacientes.
246
DISCUSIÓN
6.6. Aportaciones del estudio. Resumen final y recomendaciones.
Sin duda el retraso diagnóstico en la infección por VIH representa un
importante problema de salud pública, y con las medidas diagnósticas actuales
muchas infecciones pasan inadvertidas a los médicos.
El diagnóstico basado en la percepción del riesgo por parte del profesional
según la realidad y experiencias de los médicos puede ser ineficaz si no se
potencia el acceso de los profesionales a los datos epidemiológicos y a la
formación en esta patología.
Tampoco está siendo eficaz la percepción del riesgo por la población, lo que
podría estar en relación con la falta de información adecuada y las
connotaciones sociales de la enfermedad. Esto subraya la importancia de
enfatizar en las acciones para detectar la infección en sus estadios más
tempranos en Atención Primaria. A pesar de que entre los médicos de familia
hay un sentimiento de poca participación en el control de la enfermedad,
según los estudios, en Atención Primaria se realizan la mayor parte de las
serologías de VIH de España. Esto unido al dato obtenido de la autopercepción
de los médicos de ser un agente esencial en el control de la epidemia, hace de
este nivel asistencial el lugar idóneo para introducir modificaciones y mejorar
el abordaje de la infección (García San Miguel, 2009).
Las características de la Atención Primaria y la opinión y vivencias de los
profesionales deben ser aprovechadas desde el punto de vista epidemiológico
para optimizar el manejo de las enfermedades transmisibles. En concreto, para
247
DISCUSIÓN
mejorar la situación de la infección por VIH, sería necesario implantar un
conjunto de medidas consensuadas por los agentes implicados en la lucha
frente al VIH que aborden aspectos esenciales para disminuir la fracción no
diagnosticada. Entre ellas se encuentran recomendaciones sobre personas a
quienes debe ofrecerse la prueba del VIH de rutina, periodicidad de la misma y
acciones dirigidas a incrementar la percepción del riesgo de infección tanto
entre las sub-poblaciones más afectadas por el diagnóstico tardío como entre
los profesionales sanitarios.
La estrategia explorada en este estudio de simplificar el diagnóstico de la
infección por VIH es ampliamente aceptada por los médicos del Servicio
Madrileño de Salud, de hecho uno de cada cinco ya lo están realizando así en
sus consultas.
Durante el tiempo que ha durado esta investigación se han hecho avances
importantes en la notificación de casos y registros epidemiológicos de la
infección por VIH, que a la vista de los datos podrían traducirse en el futuro en
una detección más eficaz del riesgo por parte de los profesionales. La vigilancia
de la infección por VIH/sida en la Comunidad de Madrid, ámbito de
investigación de este estudio, se regula a través del Decreto 184/1996 de 19
de diciembre; y de la Orden 372/2010 de 15 de julio por la que se modifica el
sistema de notificación de enfermedades de declaración obligatoria por VIH
(BOCM de 5 de agosto de 2010). A pesar de existir una información adecuada
sobre los nuevos diagnósticos en España, a la vista de nuestros datos, la
información no está llegando adecuadamente a Atención Primaria. Por otra
parte, los pacientes siguen desconfiando de la confidencialidad de los sistemas
de registro y notificación de casos del sistema de salud.
248
DISCUSIÓN
La discriminación relacionada con el VIH se fundamenta en un trato
diferenciado desde el punto de vista sanitario. En nuestro país, al igual que
ocurre en otras sociedades similares o con menos recursos, el estigma está
haciendo que las personas infectadas acudan menos a los servicios sanitarios
(Thanh, 2012). Desde el punto de vista de la salud pública el estigma se
relaciona con la epidemia de VIH desde dos perspectivas diferentes: por un
lado, muchas de las personas que están más expuestas al contagio pertenecen
a grupos de exclusión social y discriminación que tienen menos acceso a los
servicios sanitarios (Pérez-Molina, 2012). Por otro, la invisibilidad de las
personas afectadas o en riesgo de estarlo distorsiona la magnitud sanitaria de
la infección.
El estigma social y las carencias detectadas en este trabajo, expresadas como
necesidades por médicos y por pacientes respecto a la organización de la
asistencia, accesibilidad al diagnóstico, formación, información adecuada y
protocolos pueden estar repercutiendo en el adecuado manejo de esta
infección y tener consecuencias negativas en el control de la epidemia.
Como en cualquier epidemia la intervención en esta infección debe orientarse
desde una perspectiva comunitaria, epidemiológica y multidisciplinar. Está
ocurriendo que la información no está siendo difundida prioritariamente al
sistema sanitario y de servicios sociales de Atención Primaria. En nuestro
estudio se ponen de manifiesto, dificultades, recomendaciones confusas,
desinformación e interpretaciones diferentes de una enfermedad transmisible
y su manejo epidemiológico diferente a otras (los médicos no dudarían si
249
DISCUSIÓN
ofrecer consentimiento informado por escrito o verbal ante el diagnóstico de
infección por el virus de la hepatitis B por ejemplo).
El ámbito de la Atención Primaria se caracteriza por ofrecer una función
educadora, una atención familiar y comunitaria y una continuidad geográfica y
biográfica en la atención de los pacientes. A la vista de los resultados
obtenidos en esta investigación, estas características ofrecen ventajas e
inconvenientes en la atención a una enfermedad infecciosa y estigmatizada
como es la infección por VIH. Las medidas encaminadas a optimizar este
diagnóstico deberían ofrecer instrumentos a pacientes y profesionales para
facilitar la detección del riesgo de infección y actuar de forma precoz para
evitarlo o tratarlo sirviéndose de las fortalezas observadas e intentando
solucionar aquellos aspectos que se detecten como barreras para una atención
eficaz.
6.7. Limitaciones del estudio.
La realidad socio-sanitaria del diagnóstico por la infección por VIH puede hacer
que algunos aspectos descritos en esta tesis hayan variado durante el
desarrollo de la misma.
La organización de las áreas sanitarias del Servicio Madrileño de Salud ha
cambiado durante el tiempo que ha durado la investigación y los datos
territoriales pueden no coincidir con el ámbito de las actuales, aunque este
hecho no tiene relevancia para los objetivos propuestos.
250
DISCUSIÓN
En el estudio cuantitativo, la encuesta no se validó por tratarse de aspectos
concretos en relación a la opinión de los profesionales sobre una propuesta de
diagnóstico, no teniendo aplicabilidad para otras investigaciones o contextos.
El conocimiento del tema por parte de las investigadoras puede haber
introducido sesgos en la recogida e interpretación de los datos. Aunque se ha
intentado una aproximación neutral al fenómeno estudiado, la subjetividad e
influencia de conocimientos previos del investigador es inevitable en este tipo
de diseño.
Ha habido limitaciones en el acceso a los participantes por diferentes motivos
de disponibilidad y recursos. La participación voluntaria de los médicos puede
haber condicionado un sesgo de selección hacia los grupos más motivados por
este problema.
Trabajar con los médicos y explorar sus experiencias ha tenido muchos
aspectos gratificantes, pero también ha habido muchas dificultades
metodológicas para acceder a ellos respetando su trabajo.
Escuchar la experiencia de los pacientes diagnosticados de infección por VIH a
lo largo de la epidemia, ha sido uno de los aspectos más enriquecedores del
estudio, pero las limitaciones derivadas de acceder y exponernos sus vivencias
han supuesto situaciones, en ocasiones, complicadas.
251
CONCLUSIONES
253
CONCLUSIONES
7. CONCLUSIONES
1. En relación con las actitudes y prácticas de los médicos de Atención
Primaria del servicio madrileño de salud respecto al diagnóstico de la
infección por VIH:
1.1. Uno de cada cinco médicos del primer nivel asistencial del
servicio madrileño de salud estaba ya realizando el diagnóstico
simplificado de la infección por VIH. Se observó una mayor
tendencia a realizar el diagnóstico de forma simplificada entre los
médicos con menos años de ejercicio profesional.
1.2. Un tercio de los médicos de Atención Primaria se mostró
favorable hacia la recomendación de simplificar el diagnóstico de
la infección por VIH en las consultas. Hubo una tendencia en la
opinión favorable hacia esta recomendación entre los médicos con
más años de ejercicio profesional.
1.3. Los profesionales de Atención Primaria de forma mayoritaria
no pedían consentimiento informado por escrito entregando un
documento aparte a los pacientes (lo hacían de forma verbal).
1.4. Una gran mayoría no tenían dificultades de comunicación y
había más médicos a los que les parecía más difícil preguntar por
prácticas de riesgo para la infección que comunicar resultados
255
CONCLUSIONES
positivos. Refirieron necesitar habilidades de comunicación y un
adecuado clima en la consulta para ofrecer la prueba del VIH. Las
dificultades de comunicación se relacionaron con una mayor
demanda asistencial.
1.5. Los médicos de familia opinaron que se hacía una excepción
con esta infección comparándola con otras de similar forma de
contagio y que el modo en el que se realiza el diagnóstico
actualmente es estigmatizante para los pacientes.
1.6. La gran mayoría de los médicos no había recibido formación
de la infección por VIH/SIDA en los últimos 5 años. Desconocían los
datos de retraso diagnóstico y los cambios epidemiológicos de esta
infección.
1.7. Los médicos no identificaron la falta de tiempo como una
barrera para realizar el diagnóstico, aunque si expresaron la
necesidad de tener que usar determinadas estrategias para poder
gestionar adecuadamente el poco tiempo del que disponen y
necesitan para realizar este diagnóstico.
2. Acerca de la experiencia y vivencias de los médicos de Atención
Primaria en el diagnóstico de la infección por VIH:
2.1. La infección por VIH se infravalora en Atención Primaria, aunque los
médicos de familia se identificaron como agentes de salud esenciales
en la detección de las personas infectadas por el VIH.
256
CONCLUSIONES
2.2. Demandaban el apoyo de la organización sanitaria en cuanto a
mejoras en la información y formación, implantación de protocolos
diagnósticos y organización de la asistencia.
2.3. Consideraron fundamental la colaboración de otros profesionales de
Atención Primaria, fundamentalmente enfermería, y una relación más
fluida con el nivel hospitalario para un mejor abordaje de la epidemia
en los centros de salud.
2.4. Según los médicos sigue habiendo estigma social que repercute en el
modo de abordar el diagnóstico en los centros de Atención Primaria.
3. Para los pacientes con infección por VIH el estigma de esta infección ha
llevado a la ocultación de la enfermedad en la sociedad y en el sistema
sanitario, con repercusiones en la consideración de la enfermedad y en la
percepción del riesgo.
4. Sería conveniente establecer un modelo de intervención orientado a la
situación real de este nivel asistencial, priorizando sus ventajas para
realizar el diagnóstico de la infección por VIH. Fundamentalmente
consistiría en la difusión de los datos epidemiológicos a los profesionales,
simplificar la realización del diagnóstico en las consultas, hacer protocolos
con recomendaciones concretas y sensibilizar a la población desde Salud
Pública.
257
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ANEXOS
ANEXOS
ANEXOS
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A.Z.T: Zidovudina, Azidotimidina .
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D. S: Diagnóstico Simplificado.
E.C.D.C: European Center for Disease Control.
E.E.U.U: Estados unidos.
E.A.P: Equipo de Atención Primaria.
F.I.P.S.E: Fundación para la Investigación y la Prevención del sida en España.
H.A.A.R.T: Highly Active Antiretroviral Therapy
hab.: habitantes
H.S.H: Hombres que tiene relaciones Sexuales con Hombres.
H.T.X: Heterosexual.
I.C: Intervalo de Confianza.
I.C.A.P.: Investigación Clínica en Atención Primaria.
291
ANEXOS
I.T.S.: Infecciones de Transmisión Sexual.
L.G.P: Linfadenopatía Generalizada Persistente.
M.I.R: Médico Interino Residente.
O.M.S: Organización Mundial de la Salud.
O.M.C: Organización Médica Colegial.
O.N.U: Organización de las Naciones Unidas.
Pac.: Pacientes.
S.E.I.S.I.D.A.: Sociedad Española Interdisciplinaria de Sida
S.E.M.F.Y.C.: Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria.
S.E.R.M.A.S: Servicio Madrileño de Salud.
S.I.D.A, Sida, sida: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida.
S.C.A.M.F.i.C.: Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària
T.A.R.G.A: Terapia Antiretroviral de Gran Actividad.
U.D.I: Usuarios de Drogas Inyectadas.
U.E: Unión Europea.
U.N.E.D.: Universidad Nacional de Educación a Distancia
V.H.B: Virus de la Hepatitis B
V.I.H: Virus de la Inmunodeficiencia Humana
W.H.O: World Health Organitation.
292
ANEXOS
Anexo 2. Índice de tablas y figuras.
FIGURAS:
Figura 1. Número estimado de adultos y niños que vivían con VIH en al año
2008. Informe ONU-SIDA……………………………………………………………...............
32
Figura 2. Nuevas infecciones por el VIH, tasas/100.000 hab. Datos
comunicados por los estados miembros durante 9 años. VIH-SIDA Unión
europea………………………………………………………………………………………………………..33
Figura 3. Nuevos Diagnósticos de VIH. Distribución por edad y sexo. España.
Datos de 17 CCAA. Año 2011………………………………………………………………………..34
Figura 4. Nuevos diagnósticos de VIH. Categorías de transmisión en España.
Datos obtenidos de 17 CCAA. Año 2011………………………………………………………..35
Figura 5. Incidencia en España de casos de sida. Registro nacional de Sida.
Actualización Junio 2012………………………………………………………………………………36
Figura 6. Diagnósticos de infección por VIH en la CAM, periodo 2007-2001.
Distribución según lugar de nacimiento………………………………………………………..38
Figura 7. Casos de sida de la Comunidad de Madrid diagnosticados hasta
diciembre del 2011. Evolución por año de diagnóstico………………………………….39
Figura 8. Tiempo de aparición de marcadores específicos de infección VIH con
diferentes técnicas antigénicas. García et al. 2011……………………………………….46
Figura 9. Diagnóstico tardío (<350 CD4) según mecanismo de transmisión y año
de diagnóstico. Centro Nacional de Epidemiología. Junio 2012……………………….57
Figura 10. Porcentaje estimado de personas con infección por el VIH que
desconocen su estado serológico en la Unión Europea………………………………..60
293
ANEXOS
Figura11. Cronograma de la Investigación…………………………………………………….90
Figura 12. Diagrama de participación de los médicos a los largo del estudio
cuantitativo…………………………………………………………………………………………………115
Figura 13. Resultados acerca de la realización y opinión del consentimiento
informado por escrito entregando un documento a parte al paciente en la
infección por VIH…………………………………………………………………………………………118
Figura 14. Falta de tiempo y dificultades de comunicación en Atención Primaria
para realizar el diagnóstico de la infección por VIH……………………………………..119
Figura 15. Autopercepción de los médicos de Atención Primaria en la
detección de la infección por VIH………………………………………………………….……120
Figura 16. Porcentaje de médicos que realizaban el diagnóstico de VIH de
forma simplificada………………………..…………………………………………………………….121
Figura 17. Opinión de los médicos hacia la recomendación de simplificar el
diagnóstico………………………………………………………………………………………………….122
Figura 18. Relación de médicos con opinión favorable al diagnóstico
simplificado según la experiencia profesional……………………………………………..126
Figura 19. Formación en la infección por VIH/SIDA en los últimos 5 años…...127
Figura 20. Porcentaje de médicos que realizaban el diagnóstico de forma
simplificada en relación al contacto personal con pacientes diagnosticados de
infección VIH/SIDA……………………………………………………………………………………..127
Figura 21. Porcentaje de médicos que refieren tener dificultades de
comunicación en relación a la presión asistencial……………………………………….128
Figura 22. Integración de las dos metodologías durante el estudio…………….218
Figura 23. El médico de Atención Primaria ante el diagnóstico de la infección
por VIH……………………………………………………………………………………………………..228
294
ANEXOS
Figura 24. Interrelación entre el estigma, valoración de la epidemia VIH/SIDA y
la percepción del riesgo…………………………………………………………………………….234
Figura 25. Importancia de la infección: médicos, pacientes y contexto
social…………………………………………………………………………………………………..…….237
Figura 26. Mantenimiento del estigma a lo largo de la epidemia de VIH y
factores que influyen en la reducción de la percepción del riesgo
actualmente…………………………………………………………………………………………….238
Figura 27. Interrelación de significado entre las necesidades expresadas por los
médicos y pacientes………………………………………………………………………………….246
TABLAS:
Tabla 1. Número de nuevos diagnósticos de VIH por CCAA y año de
diagnóstico. Datos de 17 CCAA. Años 2003-2011………………………………………...37
Tabla 2. Comparación de las medidas de Salud Pública en el manejo de la
infección por VIH y otras Enfermedades Infecciosas……………………………………..41
Tabla 3. Sistema de clasificación revisado en 1993 para la definición de casos
de adolescentes y adultos con infección por VIH…….…………………………………….43
Tabla 4. Categorías clínicas de la infección por el VIH……………………………………44
Tabla 5. Situaciones en las que está indicada la prueba del VIH. Grupo de
trabajo VIH/sida. SEMFYC, 2006……………………………………………………………………48
Tabla 6. Prevalencia del retraso diagnóstico de la infección del VIH según
prácticas de riesgo………………………………………………………………………………………..56
295
ANEXOS
Tabla 7. Porcentaje de retraso diagnóstico en la Comunidad De Madrid.
Información Epidemiológica del SERMAS, 2013…………………………………………..58
Tabla 8. Prioridades para el periodo 2008-20012. Plan multisectorial frente al
VIH y el SIDA. Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida, 2008……………………..63.
Tabla 9. Difusión de los resultados de la investigación…………………………..……..91
Tabla 10. Lista original de las preguntas tal y como se realizó a los médicos
participantes en el estudio cuantitativo…………………………………………………….….94
Tabla 11. Preguntas guía para las entrevistas a los médicos………………….……102
Tabla 12. Preguntas guía para las entrevistas a los pacientes..…………………..103
Tabla 13. Etapas en el análisis del discurso de los datos cualitativos…………..107
Tabla 14. Características socio-demográficas de los médicos consultados….117
Tabla 15. Relación de preguntas y respuestas obtenidas en los distintos
aspectos explorados en el estudio cuantitativo………………………………………….123
Tablas 16 a, 16b, 16c y 16d. Análisis univariante de las variables exploradas en
relación con la opinión y realización del diagnóstico simplificado, las
dificultades de comunicación y el estigma………………………………………………...129
Tabla 17. Características sociodemográficas de los médicos entrevistados…133
Tabla 18. Características de los pacientes con diagnóstico VIH……………………134
Tabla 19. Bloques temáticos identificados en el grupo de médicos…………….135
Tabla 20. Bloques temáticos identificados en el grupo de pacientes…………..178
Tabla 21. Diferentes formas de manifestación del estigma identificadas en los
discursos en la infección por el VIH en Atención Primaria. …………….………..…232
Tabla 22. Necesidad expresada de formación e información…..…..…….……….239
Tabla 23. Necesidad expresada de normalidad……………………………………………243
Tabla 24. Necesidades organizativas…………………………………………………………..244
296
ANEXOS
Anexo 3. Modelo de consentimiento informado.
CONSENTIMIENTO INFORMADO DE LA ENTREVISTA PERSONAL.
Esta entrevista es totalmente voluntaria y confidencial. Servirá para conocer las actitudes y
prácticas de los médicos de Atención Primaria respecto a la prueba de detección del VIH y
mejorar las medidas de control de la epidemia del SIDA. Los datos serán custodiados por
las investigadoras del estudio y sólo se utilizarán con fines investigadores, se garantiza la
confidencialidad de los mismos según la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de Diciembre,
de Protección de datos de Carácter Personal.
Estoy de acuerdo con la participación, he entendido las explicaciones y el fin de la
entrevista y doy mi consentimiento a ser entrevistado y a que se grabe todo el contenido
de la entrevista.
El investigador.
Fecha, firma, DNI:
Participante de la entrevista.
Fecha, firma, DNI:
297
ANEXOS
Anexo 4. Gestor de citas bibliográficas utilizado.
299
ANEXOS
Anexo 5. Informe de viabilidad del estudio .
301