4º Congreso Internacional de Discapacidad 1 2 © Instituto de Capacitación Los Álamos Fundación Integrar adn, alas de nuevo - Comité de Rehabilitación © ISBN: 958-33-9844-6 E-mail: integrar@une.net.co losalamos@une.net.co presidencia@adn.org.co Primera edición, octubre de 2008 DIAGRAMACIÓN: J.C. Franco (jcfranco2005@gmail.com) DIRECTORA EDITORIAL: Ángela María De los Ríos Osorio Corporación Planeación y Comunicación rios.vasquez@une.net.co IMPRESIÓN Y TERMINACIÓN: Editorial URYCO Ltda. Teléfono: (574) 3624025 Fax: 3625539 E-mail: euryco@gmail.com Medellín - Colombia Impreso y hecho en Colombia/Printed and made in Colombia; todos los derechos reservados. Prohibida la reproducción total o parcial, por cualquier medio o con cualquier propósito sin la autorización escrita de los titulares del copyright. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 3 PRESENTACIÓN Uno de los grandes interrogantes que se despierta hoy por hoy frente a los procesos de inclusión de la población en situación de discapacidad, deviene de las condiciones de responsabilidad social y sentido ético con que se formulan, implementan y validan las políticas, la cultura y las prácticas en las diferentes entidades, organizaciones o instancias gubernamentales y no gubernamentales que tienen como objeto la garantía de derechos para estas personas. El 4º Congreso Internacional de Discapacidad, asumido en alianza por el Instituto de Capacitación Los Álamos, la Fundación Integrar y adn, alas de nuevo- Comité de Rehabilitación, fue pensado para promover la divulgación de las concepciones más avanzadas en el ámbito internacional, acerca de la situación de las personas con discapacidades y de los procesos de atención e intervención diseñados para la promoción de su desarrollo integral y la garantía y/o restitución de sus derechos. La inclusión como enfoque, permite confrontar desde el debate y la construcción de __________________________ MERY VELANDIA BUSTOS Directora General Instituto de Capacitación Los Álamos escenarios sociales, las diversas expresiones de exclusión que experimentan las personas en condiciones de vulnerabilidad y las consecuencias para su desarrollo personal y como ciudadanos. Desde esta perspectiva, la inclusión trasciende las fronteras de las instituciones educativas o de las organizaciones que prestan atención a esta población y compromete de manera real y efectiva a los diferentes sectores políticos, económicos y sociales. Investigadores y profesionales de diversos sectores, familias y personas con discapacidades han tenido en este encuentro un espacio para el debate de conceptos y el análisis de estrategias que favorecen la inclusión en los entornos de familia, salud, educación, empleo, deporte, recreación y cultura. El evento, realizado en Medellín-Colombia del 2 al 4 de octubre de 2008, se propuso explorar soluciones concretas a los procesos de exclusión que afronta la población en situación de discapacidad. Juzgarán sus asistentes si el propósito se logró. ______________________________ PATRICIA GAVIRIA MEJÍA Directora Ejecutiva Fundación Integrar ____________________________________ BLANCA CECILIA CANO RESTREPO Directora Técnica y Científica adn, alas de nuevo, Comité de Rehabilitación 4 Organización Directora General del Congreso Comité Académico Patricia Gaviria Mejía Coordinadora Académica Directora Ejecutiva Fundación Integrar Marta Helena Piedrahíta Pérez Directora de Gestión de Atención Integral Instituto de Capacitación Los Álamos Blanca Cecilia Cano Restrepo adn, alas de nuevo Comité de Rehabilitación Mery Velandia Bustos Directora General (Instituto de Capacitación Los Álamos) Empresa Operadora Corporación Planeación y Comunicación para el Desarrollo Asesor Académico Internacional Fernando Fantova Azcoaga Bilbao, España CONFERENCISTAS Fulvia Cedeño Ángel Ronald L. Oliver Carmen Rosa López Ruíz Sylvia Helena De Moraes Cury Hernán Soto Peral Gabriel Carrasquilla G. Pedro Ramiro Pollo Alejandro Echeverri Restrepo Beatriz Restrepo Gallego Fernando Fantova Azcoaga PONENTES DE COMISIONES Carolina Cuevas Melo, Fundación Saldarriaga Concha. BogotáColombia Marina Klemensiewicz. COPINE. Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales. Buenos Aires, Argentina Luz Ángela González Morales. Municipio de Itagüí, Colombia Trinidad Hernández SENADIS – Secretaría Nacional de Discapacidad. Panamá Norelly Margarita Soto Builes. Universidad de Manizales, Colombia Luis Fernando García Zapata. Instituto de Capacitación Los Álamos. Itagüí, Colombia Susanna Helfer Vogel. Ministerio de la Protección Social de Colombia Luz Elena Betancur. Medellín, Colombia Juan Carlos Rodríguez Barrera. Departamento de Pediatría y PuericulturaPediatría Social de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia Mónica Cristina Pérez Muñoz. Fundación Ideal para la Rehabilitación Integral Julio H. Calonje. Cali, Colombia Rosa María España Scarpetta Alianza estratégica entre el Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, Fundación Ideal para la Rehabilitación Integral Julio H. Calonje e Instituto Tobias Emanuel. Cali, Colombia Elba Viviana Rueda Ordóñez. Universidad de Santander. Bucaramanga, Colombia Myriam Lucía Parada C. Institución Universitaria CESMAG. Pasto, Colombia Sara Bleidis Gómez Tobón. Universidad Nacional de Costa Rica. Nicoya, Costa Rica Jorge Iván Correa Alzate. Convenio Ministerio de Educación de Colombia. - Tecnológico de Antioquia Elizabeth Hincapié Jiménez Secretaría de Educación de Soledad. Atlántico, Colombia Juan Carlos Negret Paredes. Bogotá, Colombia Margarita María Bedoya Sierra. Fundación Integrar. Medellín, Colombia Carol Andrea Bernal Castro. Corporación Síndrome de Down. Bogotá, Colombia Karen Silvana Mantilla Home, Glenn Doman. Escuela Precoz. Bogotá, Colombia Gloria Juliet Gaviria García . Unidad de Atención Integral del Municipio de Ríonegro, Colombia Mónica María Carvajal Osorio. Universidad del Valle, Escuela de Rehabilitación Humana de la Facultad de Salud. Cali, Colombia. María Elena Sampedro Tobón. Fundación Integrar. Medellín, Colombia Martha Medina. Colegio Integral El Ávila. Caracas, Venezuela Sol Beatriz Henao Muñoz. Preescolar Mis Garabatos. Medellín, Colombia María Teresa Forero Duarte. Bogotá, Colombia Jacqueline Cruz Perdomo. Taller El Patio. Cali, Valle Olga Lucía Lacouture de Vargas. Fundación Bestbuddies. Bogotá, Colombia Jeannette Amanda Méndez Montaño. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia María Poulisse. CE Camilo. Barranquilla, Colombia Clara Mercedes Chacón Navas. Institución Educativa Centrabilitar. Bucaramanga, Colombia Sandra Marcela Vélez Granda. Grupo de Estudios de Diseño. Universidad Pontificia Bolivariana. Medellín, Colombia Berny Bluman. Fundación Colombia Accesible. Medellín, Colombia Claudia María Giraldo Arredondo. Comfenalco Antioquia. Medellín, Colombia Alther Dixon Gómez Londoño. Corporación Comuniquémonos y Asociación Antioqueña de Sordos- ASANSO- Medellín, Colombia Luis Alberto Yepes y María Isabel Morcillo. Alkosto. Bogotá, Colombia Angela María Posse Velásquez. Fundación Bestbuddies. Bogotá, Colombia 4º Congreso Internacional de Discapacidad JUEVES 2 DE OCTUBRE DE 2008 TEMA HORA CONFERENCISTA 07:00 a.m. Inscripciones y entrega de material 08:00 a.m. Instalación Lina Moreno de Uribe 08:30 a.m. Mesa Redonda: Experiencias de autogestión. Las personas con discapacidades hablan por sí mismas, se representan a sí mismas, son sus propios portavoces, son protagonistas de su vida. Invitados: Isabel Cristina Mejía Hoyo, Rubén D. Montoya Naranjo, Juan Felipe Valencia, Sara María Tejada Jaramillo y Berny Bluman. 10:00 a.m. Refrigerio 10:30 a.m. Realidad, metas y desafíos de la política de inclusión, en el marco de la Revolución Educativa. 11:30 a.m. Principios básicos para la prevención del Bullying (intimidación): logros y retos. Ministerio de Educación de Colombia Ronald L. Oliver 12:30 a.m. Tiempo libre para almorzar 01:30 p.m. Deporte e inclusión: la experiencia de Special Olympics International. Carmen Rosa López Ruíz 02:30 p.m. La inclusión profesional de las personas con discapacidades. La experiencia de AVAPE (Brasil). Sylvia Helena De Moraes Cury 03:30 p.m. Refrigerio 04:30 p.m. Experiencia de desarrollo e implementación de políticas públicas de salud en el área de discapacidad, en el contexto del ejercicio responsable del derecho y deber: Experiencia Chilena. 05:30 p.m. Discapacidad en Colombia: Prevalencia, lineamientos de atención y aseguramiento. 7:00 p.m. Hernán Soto Peral Gabriel Carrasquilla G. Coctel de bienvenida para todos los participantes Lugar: Caja de Madera del Centro Internacional de Convenciones Plaza Mayor SÁBADO 4 DE OCTUBRE DE 2008 HORA 09:00 a.m. TEMA La accesibilidad integral y el diseño universal, como dinamizadores de la no exclusión. CONFERENCISTA Pedro Ramiro Pollo 10:00 a.m. Café 10:30 a.m. Medellín, camino a ser una ciudad Accesible Alejandro Echeverri Restrepo 11:30 a.m. Ética para la inclusión. Visión ética desde la diferencia, desde lo individual. Beatriz Restrepo Gallego 12:30 p.m. Conclusiones Fernando Fantova Azcoaga 01:30 p.m. Clausura 5 POLÍTICAS Implicaciones de la Convención de la ONU para los derechos humanos de las personas con discapacidades. Carolina Cuevas Melo. Fundación Saldarriaga Concha. Bogotá, Colombia. La experiencia de articulación de políticas y acciones entre el gobierno y las organizaciones prestadoras de servicios en Buenos Aires, Argentina. Marina Klemensiewicz. COPINE: Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales. Buenos Aires, Argentina. CAFÉ CAFÉ ÁMBITO: 08:00 a.m. 09:00 a.m. 10:00 a.m. EDUCACIÓN-2 La experiencia del proceso de inclusión educativa, desarrollado en el Municipio de Rionegro, Antioquia. Gloria Juliet Gaviria García, Unidad de Atención Integral del Municipio de Rionegro, Colombia. Planificación lingüística del estatus de la lengua de señas colombiana, en el escenario educativo de básica secun-daria y media en donde con-vergen individuos pertene-cientes a la comunidad sorda y oyente. Desarrollo de la etapa diagnóstico. Mónica María Carvajal Osorio. Universidad del Valle, Escuela de Rehabilitación Humana de la Facultad de Salud. Cali, Colombia. EDUCACIÓN-1 Avances del programa de Educación Inclusiva con Calidad en Colombia. Construyendo capacidad institucional para la diversidad.Jorge Iván Correa Alzate. Convenio Ministerio de Educación de Colombia-Tecnológico de Antioquia. Experiencia de un camino recorrido en este devenir que transita hacia la inclusión. Organización de apoyos a través de una red de docentes y profesionales del Municipio de Soledad. Elizabeth Hincapié Jiménez. Secretaría de Educación de Soledad. Atlántico, Colombia. El Patio, taller de juego e inclusión social. Un espacio para jugar y reconocernos en la diferencia. Jaqueline Cruz Perdomo. Taller El Patio. Cali-Valle. Involúcrese: Olimpiadas Especiales. María Paulina Baudet. P r o g r a m a s Innovadores, Olimpiadas Especiales América Latina. COMUNIDAD onfirmar. a discapacidad visual. Por c Colombia sí puede ser accesible. Berny Bluman. Fundación Colombia Accesible. Medellín, Colombia.ar La discapacidad como oportunidad para el diseño social. Sandra Marcela Vélez Granda. Grupo de Estudios de Diseño, Universidad Pontificia Bolivariana. Medellín, Colombia. EMPLEO Y TECNOLOGÍA CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ Programa de acompañamiento al niño o niña con Síndrome de Down.Juan Carlos Rodríguez Barrera. Departamento de Pediatría y Puericultura-Pediatría Social de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia. Modelo solidario de atención e inclusión a la Familia. Lineamientos técnicos para la inclusión y atención de la familia. Luz Elena Betancur. Medellín, Colombia. FAMILIA Y FORMACIÓN UNIVERSITARIA VIERNES 3 DE OCTUBRE 6 Políticas de inclusión social en Panamá. SENADIS – Secretaría Nacional de Discapacidad. Panamá. 11:30 a.m. Inclusión en el Colegio Integral El Ávila. Martha Medina. Colegio Integral El Ávila. Caracas, Venezuela ALMORZAR Actores Involucrados: Programa de apoyo a la inclusión educativa de estudiantes que presentan autismo y capacidad cognitiva.Margarita María Bedoya Sierra. Fundación Integrar. Medellín, Colombia. TIEMPO LIBRE PARA Alianza estratégica para la atención a la diversidad en 36 municipios del Valle del Cauca: de la acción local, a la construcción de un trabajo en red. Rosa María España Scarpetta – Alianza estratégica entre el Instituto para niños ciegos y sordos del Valle del Cauca, Fundación Ideal para la rehabilitación integral “Julio H. Calonje” e instituto Tobías Emanuel. Cali, Colombia La Inclusión, cuanto antes, mejor. Experiencias de inclusión de niños con autismo en el preescolar. María Elena Sampedro Tobón. Fundación Integrar. Medellín, Colombia. EDUCACIÓN-2 El programa Letras, una puerta de entrada al mundo del lenguaje escrito. Juan Carlos Negret Paredes. Herramientas y Gestión. Bogotá, Colombia. EDUCACIÓN-1 . La Escuela en Casa, una experiencia de inclusión socio-familiar. Mónica Cristina Pérez Muñoz. Fundación Ideal para la Rehabilitación Integral Julio H. Calonje. Cali, Colombia. FAMILIA Y FORMACIÓN UNIVERSITARIA TIEMPO LIBRE PARA ALMORZAR Las prácticas, las políticas y la cultura inclusiva, visibles en el Municipio de Itagüí Luz Ángela González Morales. Municipio de Itagüí. Colombia. 10:30 a.m. 12:30 p.m. POLÍTICAS ÁMBITO: TIEMPO LIBRE PARA Estrategias de acompañamiento a procesos de organización de hombres y mujeres en situación de discapacidad. Jeannette Amanda Méndez Montaño. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. Programa Amigo del Alma. Para el desarrollo de habilidades sociales de personas con discapacidad cognitiva. Olga Lucía Lacouture de Vargas. Fundación Bestbuddies. Bogotá, Colombia. COMUNIDAD ALMORZAR Comunicación en Lengua de Señas. Cómo aportar a los procesos de inclusión y participación de las personas sordas a través de los medios de comunicación. Alther Dixon Gómez L o n d o ñ o . C o r p o r a c i ó n Comuniquémonos y A s o c i a c i ó n Antioqueña de Sordos-ASANSO-. Medellín, Colombia. Servicios y programas para el acceso a la lectura y la información para personas con discapacidad sensorial en las bibliotecas de Comfenalco Antioquia. Claudia María Giraldo A r r e d o n d o . C o m f e n a l c o Antioquia. Medellín, Colombia. EMPLEO Y TECNOLOGÍA 4º Congreso Internacional de Discapacidad 7 04:30 p.m. CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ C A FCAFÉ É CAFÉ CAFÉ CAFÉ Avances de la política Vení y nos miramos al Prevención de Bullying pública en discapacidad, espejo: La atención a la Pertinencia de un índice de (intimidación): creación de en Colombia. Susanna diversidad en la formación inclusión para Colombia. un clima escolar para Helfer Vogel.Ministerio de formadores. Sara Jorge Iván Correa apoyar la solidaridad, la Convenio inclusión y la igualdad. de la Protección Social Bleidis Gómez Tobón, Alzate. Ministerio de Ronald L. Oliver. E.U.A. de Colombia. Universidad Nacional de de Costa Rica. Nicoya, Educación Colombia-Tecnológico Costa Rica. de Antioquia. Programa de oportunidades laborales. Angela María Posse Velásquez – Fundación Bestbuddies. Bogotá, Colombia. Programa de Responsabilidad Social Empresarial de Alkosto. Luis Alberto Yepes y María Isabel Morcillo. Alkosto. Bogotá, Colombia. EMPLEO Y TECNOLOGÍA CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ CAFÉ Gestión de la diversidad Empleabilidad de persosin exclusiones. Pedro nas con discapacidades. Ramiro Pollo.- Sylvia Helena De Fundación CEDAT. Moraes Cury. AVAPE Asociación para la Valencia, España. Valoración y Promoción de los Excepcionales. Sao Paulo, Brasil. Escuchar el silencio: una forma de ver la vida desde el mundo de los sentidos. Clara Mercedes Chacón Navas. Institución Educativa Centrabilitar. Bucaramanga, Colombia. Ambientes Alternativos de Aprendizaje: Una posibilidad de transformar la escuela para la diversidad. María Teresa Forero Duarte. Bogotá, Colombia. 04:00 p.m. Proyecto Educativo Espacial “PROYESPA”. Karen Silvana Mantilla Home. Glenn Doman, Escuela Precoz. Floridablanca,Santander . Sensibilización, un nuevo camino para la inclusión, desde la formación de licenciados en educación preescolar. Myriam Lucía Parada C. Institución Universitaria CESMAG. Pasto, Colombia. El reto de la inclusión en una comunidad marginada, la experiencia del Centro Educativo Camilo. María Poulisse. CE Camilo. Barranquilla, Colombia. COMUNIDAD Preescolar Mis Garabatos. Experiencia de inclusión escolar. Sol Beatriz Henao Muñoz. Preescolar Mis Garabatos. Medellín, Colombia. C o n s t r u c c i ó n interdisciplinaria de un Manual de Buenas Prácticas en Calidad de Vida para personas en situación de discapacidad del Instituto de Capacitación Los Álamos. Luis Fernando García Zapata. Instituto de Capacitación Los Álamos. Itagüí, Colombia. Revisión del estado de la práctica de la inclusión educativa de los estudiantes con Síndrome de Down en Colombia realizada en el año 2007 por la Corporación Síndrome Down y Asdown. Carol Andrea Bernal Castro. Corporación Síndrome de Down. Bogotá, Colombia. Una mirada a la discapacidad asociada a problema motor, desde la pedagogía. Elba Viviana Rueda Ordóñez. Universidad de S a n t a n d e r . Bucaramanga, Colombia. 03:00 p.m. EDUCACIÓN-2 Caldas camina hacia la inclusión. Una alianza estratégica por el respeto a la diversidad: Secretarías de Educación del Departamento de Caldas y del Municipio de Manizales, y Universidad de Manizales. Norelly Margarita Soto Builes. Universidad de Manizales, Colombia. EDUCACIÓN-1 02:00 p.m. FAMILIA Y FORMACIÓN UNIVERSITARIA POLÍTICAS ÁMBITO: 8 4º Congreso Internacional de Discapacidad JUEVES 2 DE OCTUBRE CONFERENCIAS PLENARIAS 9 10 4º Congreso Internacional de Discapacidad 11 Realidad, metas y desafíos de la política de inclusión en el marco de la revolución educativa Por: FULVIA CEDEÑO ÁNGEL Asesora Ministerio de Educación Nacional de Colombia “NI UNO MENOS… Todos unidos para que cada niño que entre a la escuela, permanezca allí hasta terminar sus estudios” Política de Acceso y Permanencia, Ministerio de Educación Nacional de Colombia - Ministerio de Educación de Colombia - Fulvia Cedeño Ángel Psicóloga y Licenciada en Ciencias de la Educación con especialización en Problemas de Aprendizaje. Fue la coordinadora de Educación Especial de la Secretaría de Educación del Distrito Capital, de 1995 a 2003, y desde el 2003 hasta la fecha, ha sido asesora del Ministerio de Educación de Colombia. Realidad, metas y desafíos de la política de inclusión, en el marco de la Revolución Educativa. Esta política significa “transitar de un modelo de integración escolar a otro de educación inclusiva, que dé respuesta a la diversidad, reconozca y valore al otro; que se ocupe de educarlos con pertinencia en una institución abierta y flexible; que acoja a todos los estudiantes, independientemente de sus capacidades, para que niños, niñas y jóvenes de una comunidad puedan compartir una experiencia educativa común, permitiéndoles aprender juntos y desarrollar sus competencias básicas, ciudadanas y laborales.” Altablero No. 43, septiembre-diciembre 2007. 12 4º Congreso Internacional de Discapacidad La Constitución Política Nacional de 1991 fijó el proyecto educativo del país, en el que se establece: 1. La educación es un derecho de la persona y un servicio público que tiene una función social. Con ella se busca el acceso al conocimiento, a la ciencia, a la técnica y a los demás bienes y valores de la cultura. 2. Tanto el Estado como la sociedad y la familia son los responsables de la educación. 3. La educación será obligatoria entre los 5 y 15 años, y comprenderá, como mínimo, un grado de preescolar y nueve de educación básica. 4. La educación será gratuita en las instituciones del Estado sin perjuicio del cobro de derechos académicos a quienes puedan sufragarlos. 5. La educación formará al colombiano en el respeto a los derechos humanos, a la paz y a la democracia; así como en la práctica del trabajo y la recreación, para el mejoramiento cultural, científico, tecnológico y para la protección del ambiente. 6. La comunidad educativa participará en la gestión de las instituciones educativas. 7. La nación y las entidades territoriales participarán en la dirección, financiación y administración de los servicios educativos estatales y en la garantía de unos recursos financieros para el sector, ligado a los Ingresos Corrientes de la Nación. Para cumplir con este mandato, durante la última década, las transformaciones institucionales se han centrado en la consolidación de la descentralización del sector, fortaleciendo el nivel territorial, las instituciones educativas y los espacios de participación de la comunidad educativa. 13 El segundo gran paso dado por la nación para cumplir a cabalidad el mandato de la Constitución, con miras de proteger y promover el derecho a la educación y la educación en derechos humanos, fue la expedición de la Ley General de Educación de 1994, cuyos fines responde a los principios tanto de la Constitución Política de Colombia, como de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. En ese sentido, la Ley dispone como fin de la educación, la formación para el respeto a los derechos humanos, en especial la vida, la paz, la democracia, la convivencia, el pluralismo y el ejercicio de la tolerancia y la libertad. A partir de estos dos instrumentos nacionales y acogiéndose a los compromisos internacionales, el Ministerio de Educación Nacional ha diseñado y puesto en marcha la Revolución Educativa o Plan Sectorial de Educación. Dicho Plan, está articulado en torno a cuatro ejes o políticas fundamentales que son: incremento de la cobertura, el mejoramiento de la calidad, la pertinencia y la eficiencia del sector. Este asunto abordado en la Estrategia 4 del Plan Decenal de Educación 1995 -2005, denominada: Promoción de la equidad en el sistema educativo, resultado de la cual se sacaron entre otras las siguientes conclusiones: “Dadas las condiciones desiguales en que las diferentes poblaciones abordan sus posibilidades educativas, el Ministerio de Educación, consultando las representaciones de dichas comunidades o pueblos, elaborará programas especiales de apoyo educativo e integración social y cultural sin detrimento de su autonomía, idiosincrasia, lengua o proyecto pedagógico. Los diferentes proyectos buscarán la integración antes que la segregación facilitando el desarrollo de acciones específicas de apoyo educativo. Para tal efecto se diseñarán programas de: atención a los pueblos indígenas y raizales, y 14 comunidades afrocolombianas; atención a las personas con limitaciones o con capacidades excepcionales; atención a la población rural; atención a los grupos marginales urbanos. Los programas incluirán condiciones de favorabilidad en materia de información, costos educativos, participación en la orientación de las instituciones educativas, horarios escolares, dotación de textos, libros y útiles escolares, mobiliario adecuado, subsidios de transporte y alimentación, y atención en salud.” Se ha avanzado en la concepción y operacionalización de una política de atención a niños, niñas, jóvenes y adultos con discapacidad o con capacidades excepcionales, para brindar a las instituciones educativas que trabajan con esta población los apoyos requeridos para atenderlos. Actualmente, en el Plan Decenal de Educación 2006-2015, construido a través de una consulta y un debate público, miles de ciudadanos colombianos plantearon la educación en y para la paz, la convivencia y la ciudadanía, como uno de los mayores desafíos del país en los próximos diez años. Este Plan fijó como prioridad el diseño y la aplicación de políticas públicas articuladas intra e inter sectorialmente, basadas en un enfoque de derechos y deberes y en los principios de equidad, inclusión, diversidad social, económica, cultural, étnica, política, religiosa, sexual y de género, valoración y tratamiento integral de los conflictos y respeto por la biodiversidad y el desarrollo sostenible. En su primera etapa (2002-2006), la Revolución Educativa generó una dinámica de transformación del sector y en esta segunda oportunidad, el énfasis se está haciendo en la educación como una herramienta para construir un país más competitivo e incluyente que posibilite una mejor calidad de vida y la convivencia pacífica a todos sus habitantes. En términos de aumento de cobertura, las principales metas planteadas por el Ministerio de Educación Nacional son: garantizar el acceso universal a la educación básica y a un porcentaje creciente de niños y jóvenes a la educación inicial, media y superior, a través de estrategias incluyentes y prioritarias para los grupos en mayor situación de vulnerabilidad. En cuanto a la política de calidad, la puesta en marcha del Plan Sectorial ha hecho visibles algunos elementos de carácter urgente y prioritario para el sector, como la transformación de prácticas pedagógicas que posibiliten el desarrollo de competencias en niños, niñas y adolescentes y que les permitan transformar realidades, generar mejores oportunidades y afrontar las exigencias del mundo contemporáneo. Esto significa e implica transitar hacia un modelo de educación inclusiva, que dé respuesta a la diversidad, reconozca y valore al otro; que se ocupe de educarlo con pertinencia en una institución abierta y flexible; que acoja a todos los estudiantes, independientemente de sus capacidades, para que niños, niñas y jóvenes de una comunidad puedan compartir una experiencia educativa común, permitiéndoles aprender juntos y desarrollar sus competencias básicas, ciudadanas y laborales. Conforme a ello, la estrategia en este campo tiene como base la implantación de un sistema de mejoramiento continuo, que centra su atención en el desarrollo de competencias comunicativas, matemáticas, científicas y, tomando en consideración nuestras circunstancias sociales, económicas y culturales, el desarrollo de competencias ciudadanas que tiene como eje estructurante los derechos humanos. La política de pertinencia por su parte, está basada en dos ejes. Por un lado, la 4º Congreso Internacional de Discapacidad 15 política de educación para la competitividad cuyo objetivo es lograr que el sistema educativo forme el recurso humano requerido para aumentar la productividad del país y hacerlo competitivo en el entorno global. Por otro lado, la promoción del bilingüismo y el uso de nuevas tecnologías que permitan una mejor inserción en el mundo actual con el objetivo de garantizar mejores oportunidades para el acceso al mundo globalizado. instituciones educativas colombianas son, entre otros: La política de eficiencia se orienta hacia el afianzamiento de la descentralización, fundamentándose en la modernización de la administración y la gestión del sector en todos sus niveles, para que las secretarías de educación y las instituciones educativas puedan responder a las necesidades pedagógicas, metodológicas, administrativas y financieras necesarias para atender a las poblaciones de mayor vulnerabilidad y que requieren unas condiciones y apoyos específicos para sus aprendizajes. 2. EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES: Convoca a la comunidad educativa a proveer a todos los estudiantes de experiencias de vida similares que les permitan el desarrollo máximo de su potencial humano. En este momento de la historia de Colombia, el Ministerio de Educación tiene claro que, una educación de calidad es la que logra que todos los estudiantes, independientemente de su procedencia, situación social, económica, cognitiva y cultural, cuenten con oportunidades para adquirir conocimientos, desarrollar las competencias y valores necesarios para vivir, convivir, ser productivos y seguir aprendiendo a lo largo de la vida. Por ello, enfoca la política de calidad hacia el fortalecimiento de una institución educativa abierta, e incluyente que reconozca diversidad y permita que cualquier estudiante, sea acogido por la institución educativa… que todos los niños, niñas y jóvenes de una comunidad pueden estudiar juntos y gozar de igualdad de oportunidades. Los principios que se han definido como rectores del proceso de la inclusión en las 1. ENFOQUE DE DERECHOS: Éste convoca a poner el énfasis en las personas y sus relaciones sociales haciendo equivalente el sujeto social con el sujeto de derechos. Hace visible la responsabilidad que la educación tiene en la formación de sujetos activos de derechos. 3. EQUIDAD: Hace énfasis en la necesidad y la importancia de dar a cada quien, lo que cada quien necesita para contribuir a su desarrollo integral. 4. SOLIDARIDAD: Plantea la importancia de las relaciones basadas en el reconocimiento recíproco y el apoyo mutuo. Desde hace 6 años, el Ministerio de Educación le ha apostado a desarrollar una Política de educación inclusiva, generando en las Entidades Territoriales los mecanismos necesarios para hacer efectivos los derechos a la educación, la participación y la igualdad de oportunidades para todos los niños, niñas, jóvenes y adultos desde la primera infancia hasta la educación superior priorizando las poblaciones en mayor riesgo de exclusión como lo es aquella que presenta alguno tipo de discapacidad. En desarrollo de esta política, se ha venido invitando a que, los establecimientos educativos aseguren desde su Plan de Mejoramiento que la inclusión sea el centro de su desarrollo, redimensionando sus políticas, su cultura, sus prácticas pedagógicas mediante la revisión y ajuste de sus áreas de gestión. 16 El Ministerio de Educación de Colombia consciente de que el éxito de una política de calidad está directamente relacionado con el enfoque de inclusión educativa, insta a las instituciones a que revisen sus procesos de gestión y realicen las transformaciones necesarias en su contexto, cuenten con servicios de apoyo, adecuen las prácticas educativas, actualicen a los docentes, y promuevan en sus planes de mejoramiento estrategias de inclusión y soporte para todos los estudiantes, prestando especial atención a quienes presentan mayor riesgo de ser excluidos. Desde este enfoque de inclusión se prioriza la calidad de la educación y se parte de las necesidades y particularidades de cada estudiante, se adoptan modelos pedagógicos flexibles y participativos, didácticas y materiales relevantes, y se promueve la participación de las familias y la comunidad en los procesos de gestión y formación que se dan en la escuela. El Ministerio de Educación Nacional está orientando a las secretarías de educación con el fin de que los estudiantes y sus familias sean informados sobre la oferta educativa, de tal forma que estos niños, niñas y jóvenes accedan desde muy temprana edad a los distintos niveles y modalidades educativas en todo el país, y que la escuela se convierta en un lugar de oportunidades al alcance de todos. Compete entonces a las secretarías de educación organizar y dar a conocer la oferta desde la primera infancia hasta la educación media, buscando una articulación con la educación superior y con diversas entidades cuando así se requiera para que, al educarse, estas poblaciones puedan ingresar al mundo del trabajo, ser productivos y autónomos. La meta global de la Revolución Educativa para el año 2010 es que todas las entidades territoriales hayan organizado una oferta educativa plural y flexible, implementando modelos y didácticas flexibles y pertinentes para educar con calidad a las poblaciones en situación de vulnerabilidad, entre las cuales se reconocen las que presentan necesidades educativas por su condición de discapacidad. Para cumplir las metas establecidas se ha definido un plan de acción, unas estrategias y una metodología de trabajo. Las metas le apuntan a lograr su inclusión de la población con necesidades educativas especiales por su condición de discapacidad en cada uno de los 3 ejes de la política, lo cual implica que cada una de las áreas del Ministerio de Educación es responsable de su cumplimiento y debe tenerlas en cuenta dentro de sus estrategias y planes de acción. COBERTURA 1. El 100% de los municipios reciben información sobre educación inclusiva. 2. El 80% de la población con discapacidad menor de 16 años está matriculada en la educación preescolar y básica. 3. El 30% de los adultos iletrados con discapacidad están siendo alfabetizados. CALIDAD 1. El 100% de las secretarías de educación incluyen en sus planes de apoyo al mejoramiento los elementos para ofertar educación inclusiva a las poblaciones con discapacidad. 2. El 100% de los establecimientos educativos cuentan con acompañamiento a la ejecución de sus 4º Congreso Internacional de Discapacidad planes de mejoramiento para ofrecer educación inclusiva a poblaciones con discapacidad 3. El 50% de las ETC. desarrollan metodologías y didácticas flexibles e innovadoras para la educación inclusiva a estudiantes con discapacidad. EFICIENCIA El 100% de los establecimientos educativos que reportan matrícula de estudiantes con necesidades educativas especiales, cuentan con los materiales, equipos educativos, tecnologías y procesos de formación para la atención a las diversas condiciones de discapacidad y al proceso de inclusión educativa. 17 4. Continuar apoyando la organización de oferta educativa incluyente en las ETC de bajo nivel y sostenimiento de las de medio y alto. 5. Continuación desarrollando la propuesta de educación inclusiva articulada a los PMI y a los PAM para garantizar la transformación de la gestión escolar hacia la inclusión real y efectiva de los niños, las niñas, los jóvenes y los adultos. Esta es otra faceta de la transformación del sector educativo como una forma de garantizar el derecho de todos los colombianos a la educación y de continuar avanzando en el propósito de:” Ni uno menos por fuera del sistema educativo”. Dentro de las estrategias que actualmente se desarrollan están: FUENTES BIBLIOGRÁFICAS 1. La inclusión de jóvenes y adultos con discapacidad iletrados en los programas de alfabetización mediante el uso de modelos educativos y didácticas flexibles. 2. La articulación del trabajo con otros ministerios y otros programas como Familias en Acción, Red JUNTOS, SENA, ICBF. 3. El establecimiento de alianzas estratégicas con el sector solidario, productivo y Organizaciones no gubernamentales nacionales e internacionales. Constitución Política de Colombia de 1991. http://www.mineducacion.gov.co/1621/ propertyvalue-36246.html http://www.plandecenal.edu.co/html/ 1726/channel.html http://64.76.190.172/drupal/files/nee/ index.htm 18 4º Congreso Internacional de Discapacidad 19 Principios básicos para la prevención de la intimidación (“Bullying”): Logros y retos Por: RONALD L. OLIVER, Ed.D. Doctor of Education (Ed.D.) . Consultor de Southern Colorado Developmental Disabilities Services, Inc. y profesor visitante del Instituto de Investigación y Desarrollo en Prevención de Violencia y Promoción de la Convivencia Social CISALVA- de la Universidad del Valle, Colombia. Principios básicos para la prevención del Bullying: logros y retos. El Bullying (intimidación entre pares) es un fenómeno social frecuente que aparece en las aulas de clase, cuando se incluyen estudiantes con características diferentes a la mayoría. Las investigaciones muestran que, aún con los mejores diseños de programación preventiva del Bullying , sólo se ha logrado una reducción no mayor del 50% de estos comportamientos y por lo tanto, se necesitan alternativas para controlarlo. En esta presentación, se mostrarán tres propuestas para expandir la efectividad de programaciones futuras: Aumentar el enfoque hacia parcerías hogarescuela-comunidad y diseminar en la comunidad información sobre prevención e intervención en bullying; incrementar el papel de los derechos humanos en la programación preventiva y ensanchar el enfoque hacia el servicio a otros. 20 4º Congreso Internacional de Discapacidad Aunque el tema de la intimidación o “bullying” como forma de abuso y acoso por parte de los pares ha sido un fenómeno preocupante durante largo tiempo para los niños, los adolescentes , los padres, los maestros, los profesionales de la educación y los profesionales que ayudan, en general solo durante los últimos treinta años se empezó a estudiar empíricamente, a investigar y abordar sistemáticamente. Bullying se puede definir brevemente como : “Un estudiante esta siendo sometido a bullying o es tratado injustamente cuando el o ella está expuesto repetidamente y a lo largo del tiempo, a acciones negativas de parte de otro u otros estudiantes “ (Olweus, 1993b, p. 9).” A partir de una revisión de estudios empíricos sobre programas de prevención de intimidación publicados hasta la fecha, el objetivo fue de revisar, identificar y esclarecer los principios básicos para la programación de prevención extraídos de resultados exitosos. Se identificaron nueve principios básicos que sirven de base para la programación futura. El presente documento también se ocupa de una de las principales lecciones aprendidas en treinta años de estudio empírico e investigación, a saber: los diseños de programación prevención de acoso más conocidos actualmente han llevado a lo sumo a un cincuenta por ciento de reducción, en las tasas de comportamientos de intimidación reportados en un período de dos años(Rigby, 2002; Hoover & Oliver, 2008). Por lo tanto, se necesitan con urgencia propuestas para salvar esta brecha. Esta presentación ofrecerá cuatro de esas orientaciones propuestas para ampliar la futura programación: 1) aumentar el enfoque hacia la aparcería entre el hogar, la escuela y la comunidad; 2) incrementar el papel de los derechos humanos en los programas de prevención; 3) aumentar el enfoque hacia el servicio a otros y 4) desacreditar la mala 21 imagen de los “sapos” y desalentar la cultura del silencio. En el análisis final, todas estas propuestas están implícitas en el primer principio identificado: la necesidad de que las escuelas se conviertan en comunidades comprometidas con cada individuo. Principios Claves para la Prevención de “Bullying” Aunque se reconoce que los programas de prevención más efectivos se diseñan para responder a las necesidades locales y están ajustados individualmente—no es una propuesta de talla unica — los nueve principios de los programas de prevención de bullying pueden servir como un marco estructural para desarrollos futuros: Desarrollar una comunidad comprometida en la escuela Adoptar un enfoque holístico. Establecer reglas y consecuencias Proteger y apoyar a los vulnerables Crear una campaña educativa Establecer un proceso claro para remitir. Ofrecer servicios de consejeria individual y grupal Desarrollar propuestas basadas en la familia Evaluar cuidadosamente el progreso. Hacer de la escuela una comunidad comprometida Una comunidad comprometida en la escuela o salón de clases se puede definir como un ambiente en el cual los estudiantes, los educadores y otros adultos trabajan juntos para propiciar el bienestar social, físico y emocional de todos sus miembros. Conlleva 22 un sentido de humanismo, calor y apoyo emocional, comportamientos pro-sociales, el reconocimiento de los derechos básicos y el respeto para todos y un sentimiento de unión común. Se caracteriza aún más por un compromiso hacia las interacciones benevolentes, las interconexiones sociales y el crecimiento de todos los miembros. Es también un lugar que fomenta los valores democráticos, la equidad racial y étnica y se opone a todas las formas de desigualdad. Los padres y los educadores deben comenzar con el compromiso firme de fomentar en la escuela un ambiente social positivo. La intimidación aumenta el riesgo de violencia seria, disminuye el rendimiento académico y crea depresión y miedo en las victimas a la vez que presagia delincuencia y criminalidad en los intimidadores. Las escuelas con un clima social positivo tiene niveles de rendimiento académico más altos, tienen menores índices de deserción, niveles reducidos de lesiones y un espíritu escolar aumentado. (Hoover & Oliver, 2008). Algunas investigaciones (Jantzer, et al., 2006) sugieren que cuando toleran la intimidación, los educadores pueden privar a algunos niños de la capacidad de formar amistades relaciones amorosas duraderas y confiables y que cuando desalientan la intimidación, pueden crear situaciones en las que los jóvenes, mediante el cuidado de unos a otros a corto plazo, aprenden a construir relaciones significativas a largo plazo. La comunidad comprometida puede considerarse que tiene dos componentes: los actitudinales (empatía y compasión valoración de los demás que predispone a los estudiantes a admitir que han sido heridos o para pedir ayuda con la confianza de que serán tomadas en serio cuando hablan) y los cognitivos (la capacidad de imaginar soluciones a los problemas sociales). Los jóvenes deben aprender a actuar por sus ideas e ideales. En una gran medida, ello dependerá de los adultos con los que se relacionen en el día a día. Cada acto que reconoce el valor de una persona, o que honra los derechos humanos se suma a la ética del compromiso de la comunidad. Los educadores deben responder a los conflictos con habilidad y respeto, y fomentar un entorno en que no se teme el conflicto, al contrario este es visto como una oportunidad de enseñar y aprender. Un firme compromiso con la seguridad de los estudiantes y una firme convicción de que, incluso los problemas sociales aparentemente insolubles pueden resolverse, debe ser transmitido a menudo a los estudiantes. El fallecido senador Robert F. Kennedy en su discurso del Dia de la Afirmación en 1966 en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, reafirmo elocuentemente este principio (Kennedy. 1966): En el corazón de la libertad y la democracia de Occidente está el convencimiento que el hombre individual, el hijo de Dios, es la piedra angular de valor, y todas las capas sociales, los grupos, el estado, existen para su beneficio. Por lo tanto, la ampliación de la libertad para los seres humanos debe ser el objetivo supremo y la práctica respetuosa de cualquier sociedad occidental… es a partir de innumerables y diversos actos de valor y convicción que se forma la historia de la humanidad. Cada vez que un hombre se levanta por un ideal, o actúa para mejorar la suerte de otros, o arremete en contra de la injusticia, envía una pequeña onda de esperanza, y cruzándose entre sí desde un millón de diferentes centros de energía y osadía, estas ondas construyen una corriente que puede barrer con los poderosos muros de la opresión y la resistencia. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Además de alimentar en el campus una comunidad comprometida, las escuelas también tienen que llegar a la comunidad en general para ayudar en la creación de entornos seguros para los niños y los jóvenes. Smith, Ananiadou y Cowie (2003) llegaron a la conclusión de que los esfuerzos de prevención basados en la escuela nunca podrán ser completamente exitosos mientras continúen descuidando los amplios temas sociales tales como la impunidad para los perpetradores de violencia, la presentación positiva de la violencia por parte de los medios de comunicación, las carencias básicas comunes y las enormes inequidades. Idealmente, las comunidades comprometidas creadas dentro de las escuelas, con tiempo y esfuerzo podrán estimular lazos positivos con la comunidad mayor e inspirar el desarrollo de ambientes seguros aun más amplios. Adoptar un enfoque holístico Aunque cada uno de los componentes de estos principios se examina por separado, ninguno puede estar solo. Un programa “ antibullying” eficaz requiere la participación de la comunidad y de los estudiantes, el apoyo de todo el personal, un liderazgo fuerte, un componente de educación y debates que involucren tanto educadores como estudiantes. Sin embargo, cada escuela se enfrentará a diferentes circunstancias, particularmente en relación con la gravedad de la intimidación y los recursos disponibles, y necesitará o hacer hincapié en diferentes aspectos del conjunto de principios. Los profesionales pueden utilizar la metodología que incluye toda la escuela para establecer medidas antibullying y generar los recursos necesarios. Por ejemplo, la evaluación puede poner de manifiesto la necesidad de contratar o capacitar a un consejero escolar para llevar a cabo consejería individual o en grupo. Los administradores podrán dar tiempo a los 23 educadores para desarrollar y elaborar el plan de estudios a medida que se planifican actividades anti-bullying. Establecer reglas y consecuencias En coordinación con los padres y los estudiantes, los educadores deben establecer y hacer cumplir comportamientos que envíen un mensaje claro de que la intimidación es inaceptable. Por ejemplo, mientras que la mayoría de los códigos de disciplina escolar prohíben la violencia física, un número relativamente reducido prohíbe los ataques verbales. Sin embargo, los estudiantes dan una gran importancia a las burlas cuando hablan de la intimidación. Si bien los códigos de habla pueden ser difíciles de crear y hacer cumplir debido a su potencial de conflicto con el derecho a la libertad de expresión, debe llevarse a cabo un diálogo sobre los derechos que tienen los estudiantes de no ser objeto de abuso verbal. A veces lo mejor se puede hacer es atraer a los estudiantes a una conversación acerca de si una cierta forma de expresión fue útil y si dio lugar a conflictos o por el contrario, mejoró las relaciones. Una vez instaurado un código de conducta claro con normas específicas y consecuencias disciplinarias, los educadores deben reexaminarlo periódicamente, especialmente cuando surgen nuevos casos de victimización entre pares. Walker, Colvin y Ramsey (1995) proporciona una visión general de las mejores prácticas para el desarrollo de un programa de disciplina proactivo que abarque toda la escuela. Este enfoque a menudo referido como el modelo de apoyos al comportamiento, ha recibido considerable apoyo de la investigación (véase Putnam, Horner y Algozzine, 2006). Aquellos que no se sientan cómodos con la terminología de comportamiento, pueden acudir a otros modelos, como Segundo Paso, 24 o Pasos hacia el Respeto (Comité para la Infancia, 1997; Comité de la Infancia, 2001). Las normas claras para la conducta no son suficientes por sí mismas, pero son esenciales. Proteger a los vulnerables A nivel del aula, Olweus (1993b) encontró que el hacer cumplir normas específicas, poco a poco pero consistentemente, redujo la cuantía de la intimidación que ocurrió en entornos específicos. Deben desarrollarse políticas concretas y ponerlas en marcha a nivel del aula y la escuela que protejan a los jóvenes vulnerables (Limber & Small, 2003). Sin duda, los estudiantes de educación especial son particularmente vulnerables y merecen la protección especial y apoyos más intensivos. Crear una campaña de educación educativa Esparcir el mensaje antibullying fue el aspecto central de la primera campaña antibullying exitosa iniciada por Olweus (1993a) en Noruega. Existen al menos dos aspectos cruciales: la información que ellos transmitin y los métodos de enseñanza utilizados para hacer llegar el mensaje. Los estudiantes necesitan información sobre la intimidación y sus efectos, pero también tienen que aprender los conocimientos relacionados con la prevención del acoso , tales como manejo de la ira y la asertividad social. Las estrategias importantes a considerar en la creación de una campaña de educación antibullying incluyen la presentación en las asambleas de información clave, reforzándola en los debates que se hacen en las aulas, enseñar a todos los estudiantes habilidades para la vida tales como la el manejo de la ira y la asertividad y fomentar el sentido de comunidad a través de proyectos de aprendizaje de servicios. Establecer un proceso/mecanismo claro para remitir Muchos estudiantes traen a la escuela problemas personales difíciles y los resultados de la victimización repetida crea nuevos problemas personales. Cada escuela necesita un mecanismo para llevar a los estudiantes a consulta con profesionales dentro y fuera de la escuela que pueden ayudar. Para que el mecanismo de remisión funcione, debe establecerse un clima en el que los estudiantes no tengan miedo de admitir que han sido heridos o para pedir ayuda y confian que se les va a tomar en serio. Ofrecer consejería grupal e individual A través de la consejería individual y en grupo los intimidadores pueden aprender a comprender el punto de vista de la víctima a través de juegos de inversión de papeles. El llevar un diario y contar cuentos son enfoques terapeuticos útiles. Tanto los bullies como las víctimas de intimidación crónica a menudo enfocan las situaciones con patrones de pensamiento idiosincráticos. A los bullies se les puede estimular a no interpretar episodios neutrales como eventos agresivos que requieren contra-agresión. Por otro lado, las víctimas pueden aprender a afirmarse con más confianza y eficacia. Los contratos de comportamiento y enseñanza de habilidades sociales son otras técnicas que pueden ser útiles tanto a los matones como a las víctimas. Crear un abordaje basado en la familia Las familias de los intimidadores a menudo se caracterizan por una estructura excesivamente laxa, clima emocional frío, y la falta de supervisión. Las familias de muchos estudiantes intimidados crónicamente parecen estar más involucradas y son sobre protectoras. Para hacer frente a la 4º Congreso Internacional de Discapacidad intimidación con eficacia, el programa debe abordar la dinámica familiar de tanto los intimidadores como de las víctimas crónicas y buscar incrementar el apoyo de la familia. Hay una serie de breves estrategias de intervención que han demostrado su eficacia en el tratamiento de varias de estas cuestiones relacionadas con la familia y, por supuesto, la remisión a especialistas externos pueden ofrecer una alternativa viable si no existe en la escuela un servicio de consejería familiar. Evaluar cuidadosamente el progreso Olweus (1993a) informó de que la evaluación es un componente esencial de los mejores programas de intervención de la intimidación. La evaluación y los esfuerzos de evaluación tienen otras ventajas como, por ejemplo, que ayudan a comunicar la eficacia del programa a los organismos de financiación. Los estudios formativos permiten a los profesionales el seguimiento de la calidad percibida de los esfuerzos de intervención y pueden revelar las actitudes inquietantes, o incluso localizar los lugares especialmente peligrosos en el edificio. La evaluación, en este contexto, significa no sólo la prueba formal, sino también todos los esfuerzos para determinar si y hasta qué punto un programa funciona de manera eficaz y eficiente en la escuela. Las evaluaciones comprensivas deben utilizar medidas tanto cuantitativas como cualitativas. Retos: Nuevas direcciones para la prevención de Bullying Puesto que sólo aproximadamente la mitad de los incidentes de intimidación se han reducido a través de las mejores y más eficaces estrategias de prevención conocidas hasta este momento, se necesitan nuevas iniciativas. Se proponen las siguientes: 25 I. Fortalecimiento de las asociaciones entre la familia y el centro escolar Además de ofrecer asesoramiento y programas de formación, hay otros enfoques importantes para el fortalecimiento de los lazos entre las familias y la escuela (por ejemplo, Hoover, Johnson, Noll & Olsen, 2008). Esto puede lograrse de diferentes maneras: A. Evitar inculpar a alguien y la victimización secundaria En lugar de adoptar un modelo de deficiencia que se centra en las debilidades y patologías de las familias con problemas, es más eficaz apoyar programas de abogacia de las familias y perspectivas basadas en fortalezas. Un grupo de abogacía o defensoría de padres podría ser una forma útil para interceder en el caso de que los educadores y padres se encuentren en un callejón sin salida, por ejemplo, si una de las partes considera que el comportamiento del niño es patológico mientras , mientras que la otra parte lo ve como una forma normal de poner a prueba los límites. La Federación de Familias por la Salud Mental Infantil (Federation of Families for Children’s Mental Health) es un grupo de abogacía norteamericano operado por y para los padres que propone un modelo basado en fortalezas y aboga por trabajar en cooperación con el personal de la escuela. La organización publica una excelente revista, Reivindicación de la Infancia, (Claiming Children) que se pueden encontrar en línea en www.ffcmh.org. B. Desarrollar centros de recursos para la familia Un centro de recursos puede adoptar muchas formas y cubrir una variedad de 26 necesidades. Tanto la escuela como los padres podrían beneficiarse, por ejemplo, de una especie de “guarderia” que serviría de puente para que los padres consulten a los maestros y consejeros. En el mismo lugar, la escuela podría ofrecer material y recursos sobre la crianza de los hijos y disponer de espacio de reunión para los grupos de apoyo a padres y de abogacía. El enfoque del centro de recursos puede ampliarse del apoyo a los padres a apoyar a toda la familia, ofreciendo, por ejemplo, en la tarde y la noche cursos de manejo de la ira, entrenamiento en habilidades sociales , programas de remediación académica o estudios acelerados, servicios de salud y programas recreativos y artísticos. Esto ha demostrado cierto éxito en la reducción de tanto los factores de riesgo (incluida la violencia) como el fortalecimiento de las aparcerias escuelafamilia (Harris & Hoover, 2003; Huang, Gribbons, Kim & Lee, 2000). C. Lucha contra la violencia los medios de comunicación Garbarino (2000) y Pipher (1994) argumentan persuasivamente que un síntoma de toxicidad de la cultura para los jóvenes es la enorme variedad de imágenes e ideas violentas que se presentan a niños que aún no están preparados desde el punto de vista del desarrollo para procesarlas. Es casi incontrovertible el hecho que la programación presentada por los medios de comunicación exacerba la violencia y el conflicto social (Anderson & bushman, 2002; Garbarino, 2000). Los educadores y los padres pueden reunirse para discutir los mensajes de venganza y violencia que se venden a los jóvenes. Dentro de los currículos de estudios sociales y lenguaje se pueden incorporar lecciones bien diseñadas sobre análisis de los medios de comunicación (por ejemplo, Centro Laurier para el Desarrollo de Competencias; Media Awareness Network). Los educadores pueden enviar cartas y boletines a los padres que ofrecen métodos para ayudar a sus hijos a enfrentarse a los medios de comunicación violentos. Reuniones al estilo de las asociaciones de padres de familia pueden ser útiles, pero los maestros y los padres pueden también establecer aparcerías para trabajar específicamente sobre este tema, por ejemplo mediante reuniones de información y el cabildeo a los anunciantes. II. Incrementar el papel de los derechos humanos en los programas de prevención Los derechos humanos pueden utilizarse como un principio organizador en la programación de prevención de bullying. El artículo 29 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño precisa que la educación debe orientarse a: La preparación del niño para asumir una vida responsable en una sociedad libre, con espíritu de comprensión, paz, tolerancia, igualdad de los sexos, y la amistad entre todos los pueblos, grupos étnicos, nacionales y religiosos y personas de origen indígena. Como sociedad, por lo tanto, debemos educar a los niños para asegurar que desarrollaran actitudes y comportamientos positivos y evitar el uso de su poder para intimidar o acosar a otros. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño también se ocupa de los derechos de los niños que se encuentran en el lado receptor de la intimidación y el hostigamiento. El artículo 19 de la Convención establece lo siguiente: Las partes adoptarán todas las medidas legislativas, administrativas, sociales y educativas apropiadas para proteger al niño contra todas las formas de violencia física o mental, abuso físico o mental, descuido o trato negligente, malos 4º Congreso Internacional de Discapacidad tratos o explotación, incluyendo el abuso sexual, mientras esten bajo el cuidado de padre (s), tutor legal (s) o cualquier otra persona que tiene el cuidado del niño. La intimidación es una cuestión de los derechos humanos de seguridad e inclusión; la intimidación representa una violación básica de los derechos humanos y deberá ser tratada como tal. III. Aumentar el enfoque sobre servicio a los demás ”El fin de todo conocimiento debe ser, sin duda, el servicio a los demás.” Cesar Chavez (véase http://clnet.sscnet.ucla.edu/research/ chavez/quotes/edu.htm) A cada estudiante se le debe enseñar responsabilidad y servicio a los demás mediante el realizar una contribución a la vida de los demás en por lo menos una manera positiva. Deben existir oportunidades de servir a los demás tanto dentro como fuera de la escuela. Las escuelas necesitan llegar a la comunidad en general para ayudar en la creación de entornos seguros para los niños y los jóvenes. Una manera como la escuela puede construir lazos con la comunidad local es participar en las actividades de aprendizaje de servicio locales, ya sea como parte del plan de estudios en estudios sociales o como proyectos especiales que incluso podría extenderse a las épocas de vacaciones. El aprendizaje de servicio puede incluir proyectos ambientales, tales como actividades de sensibilización y restauración de humedales; los studiantes y profesores pueden sembrar o ayudar a mantener jardines comunitarios. Otros servicios incluyen el aprendizaje de las opciones de voluntariado en diversas instituciones y la recolección de alimentos para programas de lucha contra el hambre. En este momento 27 existe poco apoyo empírico sobre programas de extensión a la comunidad. Sin embargo, algunos estudios preliminares han demostrado que la consejería y los servicios psicológicos dirigidos a la integración de los participantes con la comunidad, y el trabajo social destinado a conectar a las familias con los recursos de la comunidad, redujo las barreras para el aprendizaje e hizo más seguras las escuelas (Harris & Hoover, 2003). IV. Poner en marcha campañas para “Convertir los Sapos en Príncipes” Smith y Shu (2000), destacados investigadores británicos en el tema de la intimidación, después de más de diez años de investigación sobre bullying en escuelas británicas llegaron a la siguiente conclusión: “Una ‘cultura del silencio’ persiste aún, en donde el 30 por ciento de las víctimas no revela a nadie acerca de la intimidación”. Sobre la base de la cultura estudiantil en Colombia e historias e informes anecdóticos, lo más probable es que esta cultura del silencio sea aún mayor en el país. Una campaña de Convertir los Sapos en Príncipes es una ruta que se propone y que podría ser adoptada por una campaña nacional para hacer frente a este problema encaminada a desacreditar esta cultura entre los jóvenes. 28 REFERENCIAS Anderson, C.A., & Bushman, B. J. (2002). The effects of media violence on society. Science, 295(5564), 2377–2379. Garbarino, J. (2000). Lost boys: Why our sons turn violent and how we can save them. 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Por: Carmen Rosa López Ruíz– Lima, Perú “Estamos en el rubro del deporte pero estamos también en el rubro de cambiar vidas” “991.000 voluntarios entregando su tiempo, energía, dedicación y compromiso a lo largo de todo el Año” Licenciada en Educación, especialista en Educación Especial – Discapacidad Intelectual. Es la Directora de Desarrollo de Programas y Desarrollo Organizacional de Special Olympics para América Latina Deporte e inclusión: la experiencia de Special Olympics Olimpiadas Especiales es una organización cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual por medio de la práctica deportiva. Ofrece 27 deportes de corte olímpico, con más de 30.739 competiciones a nivel local, regional nacional, e internacional durante todo el año y en todo el mundo de manera gratuita, y se llevan a cabo Juegos Mundiales de Verano y de Invierno cada dos años, atrayendo miles de atletas, voluntarios, familias y público en general. 32 4º Congreso Internacional de Discapacidad Introducción Olimpiadas Especiales es una organización mundial sin fines de lucro, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual por medio de la práctica deportiva. Nuestra Meta es la de colaborar en la tarea de inclusión de las personas con discapacidad intelectual a la sociedad en general, bajo condiciones de igualdad que les permitan ser aceptados y respetados por sus capacidades y con esto la oportunidad de convertirse en ciudadanos útiles y productivos. Nuestra Misión Proporcionar entrenamiento y competición deportiva durante todo el año en una variedad de deportes de tipo Olímpico, a personas mayores de ocho años de edad con discapacidad intelectual, dándoles continuas oportunidades para desarrollar aptitudes físicas, demostrar valor, experimentar alegría y participar en un intercambio de dones, destrezas y compañerismo con sus familias, otros atletas de Olimpiadas Especiales y la comunidad en general. Nuestra Visión… Redefiniendo Nuestro Mundo Ser un movimiento global sin precedente, a través de un entrenamiento continuo y competiciones de calidad, mejorando la calidad vida de las personas con discapacidad intelectual y, por ello, la vida de todas las personas que ellas alcanzan. Metas Estratégicas para 2006-2010 33 aspiraciones individuales para el desempeño deportivo. - Expandir y comprometer a audiencias claves con un mensaje claro, convincente y consistente dirigido a inspirar nuevos niveles de apoyo y cambiar las actitudes globales hacia las personas con discapacidad intelectual. - Llegar a ser un movimiento global unificado e integrado con un enfoque común en los intereses de nuestros constituyente esenciales – atletas, familias, voluntarios y donadores. Olimpiadas Especiales no es un movimiento de un solo país. ¡Es global! Llegamos a 2,876,626 millones de personas con discapacidad intelectual en 175 países y contamos con 7 Oficinas Regionales. 1. África: Sirviendo a 102,507 Atletas gracias al trabajo de 13,698 Voluntarios 2. América Latina Sirviendo a 293,551 Atletas gracias a 70,224 Voluntarios 3. Asia Pacifico: Sirviendo a 566,653 Atletas gracias a 89,202 Voluntarios 4. Este de Asia: Sirviendo a 774,929 Atletas gracias a 97,570 Voluntarios 5. Europa Eurasia: Sirviendo a 457,375 Atletas gracias a 115,253 Voluntarios 6. Medio Oriente y África del Norte: Sirviendo a 119,581 Atletas gracias a 8,778 Voluntarios 7. Norte América: Sirviendo a 562,030 Atletas gracias a 596,651 Voluntarios - Crecer a por lo menos tres millones de atletas. Estamos cambiando la vida de millones de personas alrededor del Mundo - Mejorar la calidad de la experiencia de los atletas reconociendo motivaciones y Más de 2.8 Millones de Atletas participan en Olimpiadas Especiales en 34 mas de 30,739 competiciones anualmente. Los Voluntarios... la base de Olimpiadas Especiales Más de 6 Millones de Familiares de atletas participan activamente a lo largo del año. Olimpiadas Especiales no existiría sin el tiempo, energía, dedicación y compromiso de sus más de 991,000 voluntarios. Gracias a más de 991,000 Voluntarios que dedican su tiempo cada año. La fuerza y resolución de esta organización descansan únicamente en los hombros de sus miles de voluntarios, hombres y mujeres, familias y los mismos atletas que trabajan incansablemente para cumplir con la misión de Olimpiadas Especiales. Olimpiadas Especiales no es un evento. Es un movimiento. Nuestra Base - El Deporte Olimpiadas Especiales es un movimiento mundial que trabaja los 365 días, no sólo somos una competencia al año. El deporte es el medio para lograr la inclusión por lo que ofrecemos 27 deportes de corte Olímpico, más de 30,739 competiciones; locales, estatales, departamentales, regionales nacionales, e internacionales durante todo el año y en todo el mundo de manera gratuita, y se llevan a cabo Juegos Mundiales de Verano y de Invierno los cuales se alternan cada dos años, atrayendo miles de atletas, voluntarios, familias y comunidad. • Permiten ofrecer programas a más de 2.8 millones de personas con discapacidad intelectual de manera gratuita. • Proporcionan experiencias especiales para los atletas y oportunidades de inclusión. En 40 años Olimpiadas Especiales ha hecho mucho, pero aún falta mucho más por hacer. En el 2008 Olimpiadas Especiales celebra sus 40 años de aniversario desde que la Sra. Eunice Kennedy Shriver declaró oficialmente abiertos los Primeros Juegos Internacionales de Olimpiadas Especiales (ahora Juegos Mundiales) con las palabras, “Quiero ganar, pero si no puedo ganar, quiero ser valiente en el intento.” - Juramento del Atleta de Olimpiadas EspecialesPor 40 años Olimpiadas Especiales ha estado cambiando las vidas de las personas con discapacidad intelectual por medio de los deportes, a la vez ha edificado comunidades más inclusivas y comprometidas alrededor del mundo. En el verdadero espíritu pionero que condujo a la Sra. Shriver a usar el simple poder de los deportes para transformar las vidas de las personas con discapacidad intelectual y sus comunidades. Olimpiadas Especiales celebra esta ocasión como una oportunidad para reafirmar el compromiso 4º Congreso Internacional de Discapacidad con su misión y continuar esforzándose por ser un movimiento líder en mejorar las vidas de la mayor población con discapacidad en el mundo. Olimpiadas Especiales no es acerca de «ellos». Es todo acerca de “nosotros” Promovemos la Inclusión, la Salud, el liderazgo de los atletas, la participación activa de las familias y la comunidad en general. Somos más que deportes ya que ofrecemos programas no deportivos para asegurar servicios de calidad a todas las personas que se involucran en el movimiento por eso podemos decir que “Estamos en el rubro del deporte pero estamos también en el rubro de cambiar vidas”. Promovemos la Inclusión; Cambiando Actitudes, Trabajando con Familias y con la Comunidad Promovemos la Inclusión mediante el Programa Juventud & Escuela®, y su 35 Curricula Involúcrese en Olimpiadas Especiales TM. Impulsamos la participación activa de las Familias y la comunidad mediante Programas de Red de Apoyo Familiar® y Atletas Jóvenes®. Promovemos la participación de liderazgo de los atletas en diferentes roles mediante el Programa de Liderazgo de Atletas® en la comunidad. Casi 50,000 personas sin discapacidad participan junto con los atletas en Deportes Unificados de Olimpiadas Especiales®. Realizamos estudios de Investigación e Impacto para promover el cambio de Políticas en relación a las Ofrecemos el Programa de Atletas Saludables® que ayuda a los atletas a mejorar su entrenamiento y competición enfocándose en la salud en general y la condición física a través de evaluaciones medicas gratis. 36 4º Congreso Internacional de Discapacidad 37 A inclusão profissional de pessoas com deficiência. Experiência da AVAPE – Brasil Por: SYLVIA HELENA DE MORAES CURY Associação para Valorização e Promoção de Excepcionais (AVAPE) Av. Brasil, São Paulo, Brasil, CEP: 01430 000 Tel.: 055 – 11 3055 – 5000 Email: sylvia.cury@avape.org.br Psicóloga, Especialista en Administración Hospitalaria, Especialista en la relación de Personas con Discapacidades y el Psicólogo, y especialista en Administración de Recursos Humanos. Es la Presidenta Ejecutiva de AVAPE -Asociación para la Valoración y Promoción de Excepcionales- y miembro de la Junta Directiva Internacional de GLARP-IIPD -Grupo Latinoamericano para la integración, inclusión y participación de personas con discapacidades. La inclusión profesional de personas con discapacidades, experiencia de AVAPE. En Brasil, el 14,5% de la población (27 millones de personas) tiene algún tipo de discapacidad e históricamente se presenta una situación de exclusión social y educativa de esta población, generando un contingente significativo de personas con baja escolaridad y los consecuentes vacíos en su empleabilidad. AVAPE creó un Programa de Rehabilitación y Capacitación Profesional que tiene como objetivo identificar las características personales, sociales y profesionales que requieren las empresas, para convertirlas en las competencias básicas que se deben trabajar con las personas con discapacidades, para facilitar su ingreso y permanencia en el mercado laboral. 38 4º Congreso Internacional de Discapacidad Resumo Este trabalho relata as ações da Associação para Valorização e Promoção de Excepcionais, AVAPE, organização que atua nos segmentos da Reabilitação Clínica, Reabilitação Profissional, Capacitação Profissional, Inclusão Profissional e Programas Comunitários voltados à pessoa com deficiência e ou em situação de vulnerabilidade. Apresentaremos um breve panorama da realidade brasileira diante do cenário da inclusão das pessoas com deficiência no país, respectivo mercado, a legislação vigente e seu impacto na abertura de oportunidades para o mundo do trabalho. Adicionalmente demonstraremos trabalho desenvolvido pela AVAPE, o perfil organizacional, suas ações e tecnologias aplicadas para o pleno desenvolvimento profissional de pessoas com deficiência, e seus principais resultados nestes 26 anos de atuação. 1. Introdução O presente trabalho tem por objetivo apresentar um breve panorama da realidade brasileira diante do cenário da inclusão das pessoas com deficiência no país, a metodologia utilizada pela AVAPE, (Associação para Valorização e Promoção de Excepcionais), organização que atua na área de reabilitação e inclusão , bem como seus principais resultados, em 26 anos de atuação. A AVAPE realiza programas especializados para o desenvolvimento profissional de pessoas com deficiência e ou em vulnerabilidade social. Salienta-se, que no atual momento brasileiro, a questão da inclusão profissional tem sido muito discutida 39 em função da legislação que determina às empresas com mais de 100 funcionários a reservarem um percentual de vagas para pessoas com deficiência, de 2 a 5% de acordo com o número de funcionários. Observa-se que, por parte das empresas, vem ocorrendo um movimento voltado à responsabilidade social, com conseqüente discussão sobre a diversidade dentro das organizações. Estatísticas oficiais brasileiras demonstram que 14,5 % da população, apresentam algum tipo de deficiência, ou seja, aproximadamente 27 milhões de pessoas. Historicamente verificamos uma situação de exclusão social e educacional, gerando atualmente um contingente significativo com baixa escolaridade e conseqüentes lacunas em sua empregabilidade. Tal cenário dificulta o ingresso destes indivíduos no mundo do trabalho, razão pela qual A partir a AVAPE criou um Programa de Reabilitação e Capacitação Profissional. Este programa tem como objetivo identificar as principais características pessoais, sociais e profissionais requeridas pelas empresas, convertendo-as em um elenco de competências básicas, a serem trabalhadas nas pessoas com deficiência facilitando assim o ingresso e a permanência no mercado de trabalho competitivo e seletivo. Através de metodologia, centrada não nas deficiências, e sim no potencial e habilidades de cada individuo, com atuação de equipes multi e interdisciplinar, buscamos o desenvolvimento social e profissional, a fim de possibilitar a transição para o mundo do trabalho. Disponibilizamos também uma variedade de cursos com foco na colocação profissional e também para a aquisição de competências especificas. Para pessoas com deficiências mais comprometidas, buscamos alternativas seletivas. 40 Além da preocupação na formação do trabalhador com deficiência, entendemos ser vital também a “formação” dos empregadores. Este fato deve-se ao desconhecimento do potencial das pessoas com deficiência, gerando uma visão preconceituosa e limitada da possibilidade de inserção profissional. Para suprir estas necessidades, são realizados processos de sensibilização de lideranças e demais colaboradores nas empresas, visando fornecer informações diferenciadas a respeito do tema inclusão e diversidade. A AVAPE igualmente oferece apoio a projetos de acessibilidade, ergonomia, tecnologia assistiva, e saúde ocupacional. Na experiência da organização constatase que o sucesso na inclusão é resultado da somatória de esforços na formação profissional das pessoas, adequação e preparo das empresas e respectivos empregadores, alinhados ao desenvolvimento e fortalecimento de políticas públicas de atenção às pessoas com deficiência. 2. Realidade Brasileira O Brasil possui cerca de 186 milhões de habitantes (IBGE, 2006). Nos últimos anos, o crescimento demográfico do país tem diminuído de ritmo, que era muito alto até a década de 1960. Em 1940, o recenseamento indicava 41,2 milhões de habitantes; em 1950, 51,9 milhões; em 1960, 70,0 milhões; em 1970, 93,1 milhões; em 1980, 119,0 milhões; e, finalmente, em 1991, 146,8 milhões de habitantes. As razões para a diminuição do crescimento demográfico relacionam-se principalmente com a urbanização e industrialização e com incentivos à redução da natalidade. Especificamente com relação às pessoas com deficiência, segundo o Censo realizado em 2000 pelo IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística e divulgado em 2002, existem 24,5 milhões de brasileiros portadores de algum tipo de deficiência. Os dados do Censo mostram também que, no total de casos declarados de pessoas com deficiência, 8,3% possuem deficiência mental, 4,1% deficiência física, 22,9% deficiência motora, 48,1% visual e 16,7% auditiva. Com relação às pessoas com deficiência e ao sistema educacional oferecido a elas pelo governo brasileiro, algumas considerações devem ser feitas: a. O Censo Demográfico de 2000 demonstrou dados preocupantes sobre a educação das pessoas com deficiência no Brasil. Segundo este estudo, a maioria das pessoas, ou seja, 51,3% apresenta até 3 anos de estudo. Outros 43,8% apresentam de 4 a 11 anos de estudo e apenas 1,6% apresentam mais de 12 anos de estudo. b. O Censo escolar realizado em 2006 pelo ministério da Educação indica crescimento da educação inclusiva. Em 2002, o atendimento inclusivo para crianças com deficiência representava 24,7%. Já em 2006 este atendimento representava 46,4% de crianças atendidas dentro de um padrão educacional inclusivo. c. Quanto aos aspectos de acessibilidade, em 2002, apenas 4,8% das escolas apresentavam adaptação arquitetônica. Em 2006, este número passou para 12,8% das escolas. No que tange à legislação no Brasil, existe um repertório amplo de leis em referência às pessoas com deficiência, quer 4º Congreso Internacional de Discapacidad na educação, trabalho, saúde, lazer entre outras. Especificamente quanto à legislação de proteção legal vinculada ao trabalho e emprego, alguns exemplos importantes devem ser citados: A Lei nº 7853, de 1989, em seu artigo 8º, diz que: “Constitui crime passível de reclusão de um a quatro anos, e multa: (...)”. II – Obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência; “III – negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho.” Quanto ao direito de ingresso de trabalhadores com deficiência no serviço público, foi criada em 1990, a Lei nº 8112, que diz no art. 5º § 2º: “Às pessoa portadoras de deficiência é assegurado o direito de se inscrever em concurso público para provimento de cargos cujas atribuições sejam compatíveis com a deficiência de que são portadoras; para tais pessoas serão reservados até 20% (vinte por cento) das vagas oferecidas no concurso.” · Visando a inclusão profissional em empresas privadas, foi assinada em 1991, a Lei nº. 8213, que prevê a reserva de cotas para trabalhadores com deficiência. O artigo 93 coloca: “A empresa com 100 (cem) ou mais empregados está obrigada a preencher de dois a cinco por cento de seus cargos, com beneficiários reabilitados ou pessoas portadoras de deficiência, habilitadas, na seguinte proporção”: I – até 200 empregados: 2%; II – de 201 a 500 empregados: 3% III – de 501 a 1000 empregados: 41 4% IV – de 1001 empregados em diante: 5% Em dezembro de 1999 foi publicado o decreto 3298/99, que regulamentou a lei 7853/89, fixando assim uma Política Nacional para a Inclusão da Pessoa com Deficiência. A partir deste decreto, foi definido o conceito dos diferentes tipos de deficiência, trazendo assim maiores informações para a fiscalização da chamada lei de reserva de quotas de trabalhadores com deficiência. Em função da legislação acima descrita, a partir do ano 2000, as empresas passaram a procurar candidatos com deficiência, visando seu aproveitamento dentro das organizações. Este movimento começou, em sua grande maioria, para responder a uma determinação legal, pois o não cumprimento desta legislação implicaria em multas às Empresas. Evidenciou também, de forma contundente, as lacunas na prontidão para o trabalho decorrentes da falta de igualdade de oportunidades. Por outro lado, as empresas apresentavam falta de acessibilidade, bem como o total despreparo para lidar com estes futuros profissionais. Apesar do cenário descrito, entendemos que houve avanços significativos na inclusão profissional de pessoas com deficiência no Brasil. Faltam-nos dados de abrangência nacional da inclusão profissional, entretanto, podemos indicar os resultados do Estado de São Paulo (DRT-SP, 2008), que apontam para um vertiginoso crescimento de colocações profissionais: No ano de 2001 = 601 profissionais contratados No ano de 2002 = 2.051 profissionais contratados No ano de 2003 = 5.584 profissionais contratados 42 No ano de 2004 = 14.239 profissionais contratados No ano de 2005 = 35.782 profissionais contratados No ano de 2006 = 60.507 profissionais contratados No ano de 2007 = 73.760 profissionais contratados No ano de 2008 (até o mês de fevereiro) = 80.988 profissionais contratados Outros dados importantes: Para que as empresas no Estado de São Paulo estejam de acordo com a Lei de Cotas, 100 mil vagas deverão ser preenchidas por pessoas com deficiência. 40,7% das ofertas de emprego para as pessoas com deficiência estão no Estado de São Paulo. Das pessoas com deficiência empregadas no estado de São Paulo, 43% são pessoas com deficiência física, 36% com deficiência auditiva, 6% com deficiência visual, 4% com deficiência intelectual, 1% com deficiências múltiplas e 10% reabilitados, ou seja, pessoas que se afastaram do trabalho e depois voltaram à empresa. 3. Perfil da Instituição A AVAPE é uma organização sem fins econômicos, constituída em 25 de junho de1982. Nasceu da formação de um grupo de 48 pessoas determinadas, com interesses e necessidades comuns, funcionários da Volkswagen do Brasil, com o objetivo de valorizar e promover a pessoa com deficiência, mantendo como principal foco a sua inclusão social. Idealizada de forma ousada e inovadora para os parâmetros da época, desde a sua fundação a AVAPE adotou uma gestão profissional, criativa e competente, voltada ao crescimento e desenvolvimento organizacional e que, atualmente, consolida-se nos milhares de atendimentos realizados, tornando-se, inclusive, referência nacional para inúmeras entidades sociais brasileiras. A AVAPE possui atualmente 12 unidades localizadas no Estado de São Paulo e Rio de Janeiro. Os serviços estão distribuídos em 03 unidades clínicas (serviços médicos e paramédicos), 05 unidades de reabilitação e colocação profissional, 02 centros de convivência, 01 unidade administrativa e 01 centro de empreendedorismo. A Missão da AVAPE: Promover as competências das pessoas com deficiência visando sua autonomia, segurança e dignidade para o exercício da cidadania. São seus Fundamentos Institucionais: 1. A AVAPE é uma organização brasileira que age baseada em sólidos conhecimentos técnico-científicos e de gestão. 2. A AVAPE identifica oportunidades e alternativas de reabilitação e inclusão de pessoas com deficiência, concebendo e implementando, preferencialmente com parceiros, programas e projetos nos âmbitos social, cultural, ambiental e de geração de renda. 3. A AVAPE atua ativamente nas esferas municipais, estaduais e federais, contribuindo nas discussões de políticas 4º Congreso Internacional de Discapacidad públicas voltadas a pessoa com deficiência. 4. A AVAPE participa de redes nacionais e internacionais comprometidas com a inclusão da pessoa com deficiência no contexto social e econômico. 5. A AVAPE compartilha do conceito de que a criação e desenvolvimento de redes organizacionais representam um grande passo para o desenvolvimento social sustentado, potencializando o impacto gerado pelas organizações. 6. A AVAPE é uma instituição ágil, que gera e administra seus recursos de forma eficaz e transparente, exercitando a inovação, a competência, o empreendedorismo e a responsabilidade social. Vale ressaltar que a busca de prestação de serviços diversificados e com qualidade, para as pessoas com deficiência em empresas parceiras, sempre foi uma premissa da organização.. Tal fato fez com que fossem desenvolvidos processos onde existisse planejamento, execução, monitoramento e avaliação de resultados, visando à eficácia dos mesmos e a satisfação dos clientes pelo resultado final dos serviços prestados. O estabelecimento de Indicadores de Desempenho e Metas a serem alcançadas são partes integrantes do gerenciamento da organização. Especificamente quanto à experiência na reabilitação e capacitação profissional de pessoas com deficiência, bem como sua inclusão no mercado de trabalho, as primeiras ações da AVAPE datam de 1985, onde foram colocadas 125 pessoas com diferentes tipos de deficiência, na Volkswagen do Brasil, em atividades no Centro de Processamento de Dados desta Empresa. 43 Em 1989, a AVAPE ampliou a colocação de pessoas com deficiência em diferentes segmentos de mercado como: Contact Center, Alimentação, e Áreas Administrativas em empresas de grande porte. Em 1993 a AVAPE planejou e iniciou a sistematização do que viria a ser no ano seguinte a base para a implantação do Centro de Treinamento e Aperfeiçoamento AVAPE, com o desafio de ampliar os programas de reabilitação, capacitação e inclusão de pessoas com deficiência no mundo do trabalho. Esse Centro passou a ser um referencial para que os atuais e potenciais parceiros, na época, pudessem evidenciar a viabilidade e eficácia da inclusão das pessoas com deficiência. A instalação desse Centro utilizou referências internacionais. Todas essas ações empreendedoras contabilizam aproximadamente 10.000 pessoas com deficiência inseridas no mercado de trabalho, resultado este que promoveu a ampliação do número de parcerias com organizações públicas e privadas. 4. Metodologia de Trabalho A metodologia dos programas da organização é norteada por: Visão holística do indivíduo Equipe inter/transdisciplinar Reabilitação integral e integrada Padronização de processos. Os programas referentes à empregabilidade e inclusão profissional da AVAPE são: 44 Reabilitação Profissional A reabilitação profissional visa promover o desenvolvimento profissional das pessoas com deficiência visando incluí-los no mundo do trabalho. O Programa tem permanência diária, com uma série de oficinas e atividades, tais como música, esporte e artes complementando o desenvolvimento sócioprofissional. Nas unidades de reabilitação profissional os jovens são avaliados conforme suas características e habilidades pessoais e direcionados para uma vivência profissional que simule o ambiente de trabalho. Além desta vivência importante, são sempre consideradas as aspirações e desejos de cada pessoa em seu preparo para a vida profissional. Capacitação Profissional O Programa de capacitação profissional visa à formação global do individuo, através de cursos alinhados com as demandas atuais do mercado de trabalho. Atualmente são mais de 25 os cursos oferecidos, organizados em cinco áreas: Informática, Atendimento ao Cliente, Turismo e Eventos e finalmente, negócios e Administração. Os cursos seguem uma metodologia de elaboração, aplicação e avaliação de resultados, contando como uma equipe especializada e infra-estrutura necessária. Inclusão Profissional Este programa tem por objetivo efetivar a colocação da pessoa com deficiência no mundo do trabalho. Buscam-se alternativas de trabalho compatíveis com o perfil de cada pessoa atendida. Para tanto, são realizadas avaliações dos postos de trabalho para definir a melhor alternativa de inclusão: seletiva ou competitiva. Assessoria e consultoria a empresas visando à inclusão das pessoas com deficiência: No apoio às empresas para a contratação das pessoas com deficiência, são utilizados os seguintes processos: - Mapeamento de postos de trabalho: Trata-se de avaliação técnica dos postos de trabalho e elaboração de relatório em que constam todas as funções da empresa, considerando cada departamento, com a indicação da deficiência recomendada para o pleno desenvolvimento das tarefas. Apresenta ainda as funções não recomendadas para a colocação de pessoas com deficiência e a justificativa para cada indicação, além de incluir observações acerca de barreiras arquitetônicas, acessibilidade, normas técnicas para adaptação e legislação pertinente. - Palestras “e Workshops para sensibilização: Palestras realizadas aos colaboradores da Empresa Parceira”, objetivando a eliminação de barreiras atitudinais, e a aquisição de conceitos sobre deficiências e condutas facilitadoras para a inclusão do profissional com deficiência. - Projetos de acessibilidade: Promover diagnósticos de acessibilidade em edificações baseadas na NBR 9050, da ABNT – Associação Brasileira de Normas Técnicas, assim como sugerir tecnologias para adaptações. Este trabalho é composto das seguintes etapas: Levantamento de diagnósticos, sugestões de tecnologias, palestras de sensibilização em acessibilidade, sugestões de tecnologias e operacionalização e execução de obras. 4º Congreso Internacional de Discapacidad - Monitoramento: Consiste na realização de visitas sistemáticas à empresa contratante, visando orientações ao funcionário e equipe de trabalho durante o período de adaptação. - Consultoria à empresa para capacitação customizada dos profissionais com deficiência. Esta modalidade de capacitação tem apresentado resultados satisfatórios com diversas empresas optando por esta abordagem. Considerações Finais Na experiência relatada, são apresentadas as principais ações desenvolvidas pela organização na inclusão profissional. Salienta-se que no Brasil, a discussão sobre a igualdade de oportunidades de trabalho para pessoas com deficiência vem sido muito debatida em função da legislação de reserva de vagas. Verificamos avanços importantes, mas ainda há muito a ser feito para esse segmento da população. O impacto dos programas da AVAPE para esta realidade é significativo evidenciando os seguintes resultados no ano de 2007: Foram atendidas da área de Reabilitação Profissional 9.4 mil pessoas atendidas no Programa de Reabilitação Profissional; 5.1 mil pessoas em cursos de Capacitação. Em seus 26 anos de atuação chegamos a aproximadamente 10 mil pessoas colocadas no mercado de trabalho. A consolidação e o reconhecimento dos programas desenvolvidos pela AVAPE proporcionaram um Acordo de Cooperação Técnica Internacional com o BID (Banco Interamericano de Desenvolvimento). 45 O Programa denominado “Expansão dos Serviços para Trabalhadores com Deficiência através de Modelos de Negócios Alternativos” abrange dois grandes componentes: 1. O desenvolvimento de uma rede de licenciamento, onde doze organizações sociais no Brasil serão beneficiadas com a Marca e Metodologia AVAPE nos programas de Reabilitação, Capacitação e Inclusão Profissional. 2. Implantação de uma nova linha de serviços em Contact Center denominada AVAPENET que propiciará a inclusão de 600 profissionais dos quais 250 serão pessoas com deficiência. No término do programa o BID acena com a perspectiva de multiplicação desse modelo de licenciamento no âmbito internacional. Promover uma Rede Internacional de Organizações com foco na inclusão de pessoas com deficiência é um trabalho empreendedor, e possível através de parcerias que garantam a sua sustentabilidade. Para tanto, a AVAPE fundou em 2007 a FENAVAPE (Federação Nacional das AVAPEs) responsável por fortalecer esta estrutura e promover uma transformação social que rompa com os paradigmas da inclusão. A igualdade de oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência, é não só um direito, mas um dever da sociedade, que desta forma será mais equânime, justa e fraterna. 46 BIBLIOGRAFIA JAIME, Lucíola R. e CARMO, José Carlos do. A inserção da pessoa com deficiência no mundo do trabalho – o resgate de um direito de cidadania. Ed. Mandacaru, Pernambuco, 2005. IBGE, Censo Demográfico 2000, Características Gerais da População, www.ibge.org.br MANTOAN, M. T. E. e outros. A integração de pessoas com deficiência: contribuições para uma reflexão sobre o tema. Memnon, Ed. SENAC, São Paulo, 1997. GONÇALVES, Marcos Antonio. A Inclusão de Pessoas com Deficiência no Mercado de Trabalho. Editora Áurea, São Paulo, 2006 MINISTÉRIO DO TRABALHO E EMPREGO. Diversidade e igualdade de oportunidades: qualificação profissional da pessoa portadora de deficiência. (Série Cadernos Temáticos). Brasília, 2000. ORGANIZAÇÃO INTERNACIONAL DO TRABALHO. Repertorio de recomendaciones prácticas sobre la gestión de las discapacidades en el lugar de trabajo. Genebra, OIT, 2001. ORGANIZAÇÃO INTERNACIONAL DO TRABALHO. Princípios fundamentales de la readaptación profesional de los inválidos. Genebra, OIT, 1985. PASTORE, J. Oportunidades de trabalho para portadores de deficiência. Ed. LTR, São Paulo, 2000. SASSAKI, R.K. Inclusão, construindo uma sociedade para todos. Ed. WVA, Rio de Janeiro, 1997. SILVA, O. M. Uma questão de competência. Memnon, Ed. Senac, São Paulo, 1993. SILVA, O. M. A epopéia ignorada: a pessoa deficiente na história do mundo de ontem e de hoje. Ed. Cedas, São Paulo, 1986. VITORIANO, M. Procedimentos de reabilitação profissional para pessoas com deficiência: relato de uma experiência. UMESP (Dissertação de Mestrado), São Bernardo do Campo, 2002. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 47 Discapacidad en Colombia: Prevalencia, lineamientos de atención y aseguramiento. Por: GABRIEL CARRASQUILLA GUTIÉRREZ SANDRA MARTÍNEZ C. MARIA LUISA LATORRE C. Centro de Estudios e Información en Salud - CEIS Fundación Santa Fe de Bogota Doctor en Salud Pública con Maestría en Epidemiología y Salud Pública Tropical, de la Universidad de Harvard. Es el Director del Centro de Estudios e Investigación en Salud de la Fundación Santa Fe de Bogota. Ha recibido varios reconocimientos por su labor profesional, como Miembro de Número de la Academia Nacional de Medicina de Colombia y reconocimientos de la Fundación Rockefeller, Colciencias y otros. Ha escrito más de 41 artículos y publicado 8 libros. Discapacidad en Colombia: Prevalencia, lineamientos de atención y aseguramiento. Se trata de un estudio realizado por el Ministerio de la Protección Social de Colombia, la Fundación Saldarriaga Concha, la Fundación Santafé de Bogotá y el Centro de Estudios en Investigación en Salud –CEIS-, que pretende orientar las acciones del sector salud dentro de la política de atención a la población en situación de discapacidad en el país, entendiendo que este Sector tiene la responsabilidad de aportar elementos que faciliten la inclusión a través de acciones de promoción, prevención y rehabilitación que incluyan a otros sectores y que aporten y fortalezcan el imaginario alrededor de la discapacidad, basado en sus capacidades y habilidades . 48 4º Congreso Internacional de Discapacidad Introducción Se calcula que aproximadamente el 10% de la población mundial vive con alguna forma de discapacidad y más de las dos terceras de las personas en situación de discapacidad vive en los países en desarrollo (1). Se estima que en América Latina existen aproximadamente 85 millones de personas en situación de discapacidad, siendo las características principales de este grupo, la extrema pobreza, desempleo, acceso limitado a los servicios de educación, vivienda o transporte, generando un círculo entre discapacidad y pobreza (2). Factores como aumento de la accidentalidad, conflictos armados, uso de sustancias psicoactivas, aumento de la expectativa de vida con el subsecuente aumento de las enfermedades crónicas, maltrato infantil y violencia inciden en el aumento de personas con discapacidad. En Colombia, las cifras de la población en situación de discapacidad proceden de diferentes fuentes entre ellas el censo 1993, la prueba piloto de Yopal realizada en el 2001, la prueba piloto de Soacha realizada en el 2003, el censo 2005, el registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad (RLCPD), y de estudios realizados como el de la Universidad Javeriana, el estudio de prevalencia de discapacidad del Valle del Cauca entre otros. En este artículo se presenta un resumen de los principales datos de estas fuentes y se hace un análisis de los resultados de RLCPD. Metodología Se realizó una revisión de los estudios sobre discapacidad realizados en el país, así como otras fuentes de información secundarias como el censo 1993, la prueba 49 piloto Yopal 2001 realizada por el Departamento Nacional de Estadística de Colombia (DANE), la prueba piloto Soacha de 2003, el censo 2005 y el registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad (RLCPD. Para este último, se analizó la base de datos facilitada por el DANE la cual presentaba los 600.192 registros obtenidos a partir del año 2002 hasta agosto de 2007. El número de registros ha variado a través del tiempo iniciando en el 2002 con 9.042 registros, en el 2003 con 41.927, en 2004 con 90.155, en el 2005 con 219.588 registros, en el 2006 con 210.851 y 28.629 registros hasta agosto de 2007. En el diligenciamiento del registro participan el DANE, los departamentos, municipios y los comités o redes territoriales para la atención de personas en situación de discapacidad. El DANE es la entidad encargada de aplicar el registro a nivel nacional, mientras que las administraciones locales, velan por el levantamiento de la información, promueven el diligenciamiento del registro y crean los comités o redes para la atención de personas con discapacidad. Estos últimos coordinan con el DANE para que se disponga la información sobre las personas con discapacidad en los municipios para lograr una mayor captación de esta población (3). Por este motivo, una de las principales dificultades en el diligenciamiento del registro es que este depende de la voluntad por parte de gobernadores y alcaldes, bien sea porque la discapacidad hace parte de sus programas de gobierno o porque la información del registro es requisito para acceder a los recursos destinados para discapacidad (3). En el caso particular de Bogotá, donde la discapacidad ocupa un lugar importante dentro de los planes de gobierno, se cuenta con un importante número de registros a nivel nacional (28.92%). 50 Teniendo en cuenta el cuestionario aplicado, se realizó una descripción de frecuencias de las variables demográficas, de discapacidad, servicios de salud, educación, participación y trabajo. Adicionalmente se describen algunos de estos factores y la presencia de discapacidad, según lo reportado por los entrevistados. Resultados De acuerdo con los datos del censo 1993, Colombia tenía una población de 33.109.840 habitantes, y reportó 681.838 deficiencias en 593.618 personas, resultando en una prevalencia de discapacidad de 1.8%. Las principales deficiencias fueron la ceguera en un 34.5%, sordera en un 24.8% y el retraso o deficiencia mental con un 16.6% como se observa en la tabla 1 (4). Tabla 1 Resultados Censo 1993 Hombres Deficiencias Mujeres Total Con ceguera 109.675 (31.2%) 125.342 (38.0%) 235.017 (34.5%) Con sordera 89.673 (25.5%) 79.770 (24.2%) 169.443 (24.8%) Con retraso Miembros inferiores afectados 60.963 (17.3%) 34.000 (9.7%) 52.356 (15.9%) 28.007 (8.5%) 113.319 (16.6%) 62.007 (9.1%) Miembros superiores afectados 35.469 (10.1%) 25.268 (6.7%) 60.737 (8.9%) Sin habla Total 21.735 (6.2%) 19.580 (5.9%) 41.315 (6.0%) 351.515 (51.6%) 330.323 (48.4%) 681.838 (100%) En el año 2001 el DANE, realizó una prueba piloto en Yopal (Casanare), con el fin de obtener mayor información debido a algunos cambios realizados en el cuestionario. En esta fueron censadas 84.293 personas de las cuales 1.036 (1.23%) presentaron alguna deficiencia (4) Sin embargo, los resultados de esta prueba piloto no arrojaron gran información dado que las preguntas fueron muy restringidas, quedando así muchas deficiencias por estimar (Tabla 2). Tabla 2 Resultados Prueba Piloto Yopal 2001 Mujeres Total 184(10.5%) Hombres 151(8.7%) 335 (19.2%) Retraso mental 160(9.1%) 150(8.6%) 310 (17.8%) Parálisis o ausencia de miembros superiores 160(9.2%) 121(6.9%) 281 (16.1%) Parálisis o ausencia de miembros inferiores 158(9.0%) 122(7.0%) 280 (16.0%) Con ceguera total 140(8.0%) 133(7.6%) 273 (15.6%) Mudez 134(7.6%) 132(7.5%) 266 (15.2%) 936 (53.6%) 809(46.3%) 1.745 (100%) Con sordera total Deficiencias Total Durante el año 2003, también el DANE, realizó la prueba piloto en Soacha, con el fin de cambiar el enfoque de las preguntas por el de limitaciones en actividades. Por tal motivo se tuvieron en cuenta las limitaciones permanentes, las causas y las limitaciones para el desarrollo de actividades. En este fueron censadas 369.813 personas de las cuales 36.013 (9.7%) respondieron tener alguna dificultad permanente (4) (tabla 3). 4º Congreso Internacional de Discapacidad 51 Tabla 3 Resultados Prueba Piloto Soacha 2003 Dificultad Permanente Hombres Mujeres Total Para ver a pesar de usar lentes o gafas 8.920(14.8%) 11.216(18.6%) 20.136 (33.4%) Para moverse o caminar 3.526(5.9%) 4.341(7.2%) 7.867 (13.1%) Para desplazarse en trechos cortos por problemas del corazón 3.312(5.5%) 4.435(7.4%) 7.747 (12.9%) Para su auto cuidado 2.232(3.7%) 2.619(4.4%) 4.851 (8.1%) Para entender o comprender 2.195(3.6%) 2.532(4.2%) 4.727 (7.8%) Para usar sus brazos y manos 1.905(3.2%) 2.562(4.3%) 4.467 (7.5%) Para oír aún con aparatos especiales 1.989(3.3%) 1.793(3.0%) 3.782 (6.3%) Para hablar o comunicarse 1.815(3.0%) 1.489(2.5%) 3.304 (5.5%) Para relacionarse con los demás 1.555(2.6%) 1.747(2.9%) 3.302 (5.4%) Total 27.449(45.6%) 32.734(54.4%) 60.183 (100%) Con respecto a otras fuentes de información, el estudio piloto realizado por la Universidad Javeriana en 25 entidades territoriales, encontró que el 3.2% de 290.863 personas presentaban alguna limitación, de las cuales el 41% se encontraba entre los 5 a 12 años. La limitación más frecuente fue la visual en 25.9%, seguida por las dificultades del aprendizaje (20.6%). Según el género, la limitación más frecuente entre las mujeres fue de la visión y entre los hombres las dificultades del aprendizaje. Por grupos de edad, el mayor porcentaje de la población con discapacidad se ubicó entre los 5 y 12 años (41.0%), seguido por el grupo de 13 a 25 años (25.1%). Según las causas reportadas, el 40.6% de las limitaciones fueron adquiridas por dificultades durante el parto (principalmente retardo mental, dificultad para hablar y oír). Un aspecto importante que resalta este estudio es que más del 90% de las personas en situación de discapacidad no se encontraban afiliadas al sistema de salud y que el 68.4% de las personas en esta situación no recibían ningún tipo de atención en salud por dificultades económicas (5). El estudio de prevalencia del Valle del Cauca realizado en 14 municipios, arrojó una prevalencia de discapacidad del 3.9% y una prevalencia de 6.9% de deficiencias en 10.093 personas encuestadas. Según la caracterización de los hogares aquellos clasificados con NBI (Necesidades básicas insatisfechas), tenían una mayor proporción de personas con deficiencias (39.8%) en comparación con aquellos sin NBI que tenían 32.4% de personas con algún tipo de deficiencia. Las deficiencias y la discapacidad fueron más prevalentes entre los mayores de 10 años y aumentó con la edad (6). El censo general 2005, obtuvo mayor información sobre las personas en situación de discapacidad a nivel nacional, debido a su cobertura y al enfoque utilizado en las preguntas, pues se utilizó el enfoque de las limitaciones y no el de deficiencias. Los resultados del censo general 2005, arrojaron una prevalencia de personas con alguna limitación de 6.3%, es decir que teniendo en cuenta la población total (42.090.502), se calcula que existen en el país 2.651.701 personas con por lo menos una limitación. Las limitaciones para ver, a pesar de usar lentes, se presentaron en un 43.2%, seguidas por las limitaciones permanentes para moverse o caminar con un 29.5% como se observa en la gráfica 1 (7). 52 Gráfica 1 Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad - RLCPD Los departamentos con mayor porcentaje de registros son Bogotá1 (28.9%), Nariño (7.9%), Antioquia (7.6%), Valle (5.9%) y Tolima (5.3). Los municipios con mayor número de registros son Cali (3.6%), Valledupar (1.6%), Pasto (1.5%), Neiva (1.2%) y Barranquilla (1.2%). A la fecha, 676 municipios cuentan con el registro. Los departamentos con menor número de registros son Amazonas, Guainía, Vaupés, Vichada y Guaviare. Bogotá cuenta como departamento Estructura Poblacional Se ha realizado un total de 600.192 registros de personas con discapacidad, que se distribuyen en 286.293 (47.7%) hombres y 313.899 (52.3%) mujeres. En la pirámide poblacional, se puede observar que la discapacidad es mayor en las mujeres, aunque no en todas las edades y que esta aumenta progresivamente con la edad. Se observan dos ensanchamientos, en el grupo de edad de 10 a 14 años, especialmente en los hombres y otro, a partir de los 40 años en ambos sexos. En la pirámide poblacional del Censo 2.005, se observa que la discapacidad presenta un comportamiento similar, pero entre los 45 a 54 años el ensanchamiento es mayor que en la pirámide del registro (Gráfica 2). 4º Congreso Internacional de Discapacidad 53 Gráfica 2 Fuente: Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad DANE. Censo 2005. 54 Distribución de la discapacidad por grupos de edad El grupo de edad más afectado por la discapacidad es el de 60 años y más, especialmente en las mujeres, seguido por el de 15 a 44 años, el cual es principalmente afectado en el grupo de los hombres. Como se observa en la grafica 3 antes de los 40 años hay una mayor proporción de hombres afectados, pero después de esta edad las mujeres presentan una mayor proporción de discapacidad. De acuerdo con los datos del Censo 2005, a medida que aumenta la edad aumenta la frecuencia de personas con discapacidad, espacialmente en las mujeres (7). Gráfica 3 Fuente: Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad DANE. Más del 70% de las personas registradas pertenecen a los estratos 1 y 2. Según la etnia, prevalecen los mestizos con 92.1% (547.944), seguido por los de raza negra con 4.8% (28.598). Con respecto a la afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS), el 49.3% (292.691) pertencen al régimen subsidiado, el 19.1% (113.406) al régimen contributivo, el 29.7% no tiene ningún tipo de afiliación (176.321), el 1.6% (9.834) pertenecen al régimen especial y el 0.3% (1.744) no sabe el tipo de afiliación. El 62.7% (371.665) de las personas con discapacidad según el registro, saben leer y escribir. El 87.5% (514.020) no asiste actualmente a algún centro educativo y el 12.5% (73.359) si lo hace. La mayor asistencia se presenta en el grupo de edad de 6 a 10 años (24.433), seguida por el grupo de edad de 11 a 15 años (23.859) (Gráfica 4). La principal razón por la cual las personas en edad escolar no asisten a los establecimientos educativos es por su discapacidad. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 55 Gráfica 4 Fuente: Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad DANE. Total registros con información 587.382 Características de la Discapacidad Porcentaje de alteraciones permanentes registradas: Se presentaron 1.440.960 alteraciones permanentes en 600.192 personas registradas, es decir que una persona puede presentar 2.4 deficiencias en promedio (Tabla 4). 56 Tabla 4 Personas con discapacidad con registro por sexo, según estructura o función afectada Alteración permanente Hombres Mujeres Total El movimiento del cuerpo, manos brazos, piernas 140.519 (46.8%) 159.473 (53.2%) 299.992 (20.8%) Sistema nervioso 122.253 (47.6%) 134.347 (52.4%) 256.600 (17.8%) Los ojos 109.948 (44.9%) 134.937 (55.1%) 244.885 (17.0%) Sistema cardiorespiratorio y las defensas 74.252 (40.3%) 109.945 (55.1%) 184.197 (12.8%) La voz y el habla 64.032 (54.3%) 53.992 (45.7%) 118.024 (8.2%) Los oídos 56.883 (49.2%) 58.704 (50.8%) 115.587 (8.0%) La digestión, metabolismo, hormonas 36.105 (38.9%) 56.796 (61.1%) 92.901 (6.4%) Sistema genital y reproductivo 22.809 (49.9%) 22.913 (50.1%) 45.722 (3.2%) Otra 15.073 (45.6%) 17.970 (54.4%) 33.043 (2.3%) La piel 12.546 (43.1%) 16.581 (56.9%) 29.127 (2.0%) Demás órganos de los sentidos 10.141 (48.6%) 10.741 (51.4%) 20.882 (1.4%) 664.561 (46.1%) 776.399 (53.9%) 1.440.960 (100%) Total Fuente: Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad DANE. La distribución por grupos de edad de las alteraciones permanentes, muestra que los grupos de 0 a 4 años, 5 a 14 y 15 a 44 años tienen una mayor proporción de alteraciones de la voz y el habla, el grupo de 45 a 59 años de alteraciones en la digestión y el sistema cardiorespiratorio y en los mayores de 60 años de alteraciones en el sistema cardiorespiratorio, oídos, movimiento, ojos etc. (Gráfica 5) Gráfica 5 Fuente: Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad DANE. Total 600.192 4º Congreso Internacional de Discapacidad Limitaciones en actividades cotidianas 57 existen 2.7 dificultades en promedio. La principal dificultad según el registro es caminar, correr, saltar, seguida por las dificultades para pensar o memorizar (Tabla 5). Del total de registros, se reportaron 1.648.584 dificultades permanentes en actividades diarias, es decir que por persona Tabla 5 Personas con discapacidad con registro por sexo, según dificultad para el desarrollo de actividades cotidianas Presenta dificultades permanentes para Hombres Mujeres Total Caminar, correr, saltar 138.978 (45.7%) 167.606 (54.7%) 306.584 (18.6%) Pensar, memorizar 106.337 (47.1%) 119.494 (52.9%) 225.831 (13.7%) Percibir la luz, distinguir objetos o personas a pesar de usar lentes o gafas 84.629 (44.9%) 104.052 (55.1%) 188.681 (11.4%) Desplazarse por trechos cortos por problemas respiratorios o del corazón 71.157 (40.4%) 105.055 (59.6%) 176.212 (10.7%) Hablar y comunicarse 66.347 (54.2%) 56.068 (45.8%) 122.415 (7.4%) Llevar, mover, utilizar objetos con las manos 51.689 (47.7%) 56.706 (52.3%) 108.395 (6.6%) Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo 44.764 (46.0%) 52.576 (54.0%) 97.340 (5.9%) 42 .014 (49.9%) 42.177 (50.1%) 84.191 (5.1%) Relacionarse con las demás personas y el entorno 40.090 (51.8%) 37.238 (48.2%) 77.328 (4.7%) Masticar, tragar, asimilar y transformar los alimentos 28.206 (39.7%) 42.884 (60.3%) 71.090 (4.3%) Alimentarse, asearse y vestirse por si mismo 28.694 (48.9%) 29.967 (51.1%) 58.661 (3.6%) Retener o expulsar la orina, tener relaciones sexuales, tener hijos 16.946 (48.7%) 28.361 (51.3%) 55.307 (3.4%) Otra 14.784 (47.9%) 16.053 (52.1%) 30.837 (1.9%) Mantener piel, uñas y cabellos sanos 12.882 (43.4%) 16.810 (56.6%) 29.692 (1.8%) 7.574 (47.3%) 8.446 (52.7%) 16.020 (1.0%) 713.077 (43.2%) 935.507 (56.3%) 1.648.584 (100%) Oír, aun con aparatos especiales Distinguir sabores u olores Total Fuente: Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad DANE. La distribución de las limitaciones por grupos de edad, muestra que las personas de 60 y más años presentan mayores dificultades para el desarrollo de actividades cotidianas como desplazarse en trechos cortos por problemas respiratorios o del corazón, oír aún con aparatos especiales entre otras. Factores asociados a la discapacidad El 34.4% (206.221) de las personas del RLCPD reportaron que no conocen el origen de su discapacidad. Quienes lo conocen, la atribuyen principalmente a enfermedad general, alteraciones genéticas y accidentes. El origen de las alteraciones permanentes por 58 enfermedad general es mayor en las mujeres que en los hombres, distinto a lo observado en las alteraciones originadas por accidentes, la cual es mayor en los hombres respecto a las mujeres. También se destaca que el conflicto armado como causa asociada a personas con discapacidad es de 0.6% (Gráfica 6). Gráfica 6 Fuente: Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad DANE. Conocen origen 393.058. Servicios de salud Según el registro, el 45.6% de las personas ha recibido orientación sobre el manejo de su discapacidad; al 68.5% le han ordenado ayudas especiales y el 56,6% utiliza actualmente algún tipo de ayuda especial, principalmente en las mujeres; y el 86.4% cree que aún necesita de ayudas especiales, prótesis o medicamentos permanentes. En este punto cabe destacar otro de los componentes de la investigación, en el cual se calculó el impacto que tendría la inclusión de las ayudas técnicas en los planes de beneficios del SGSSS. Para esto, se escogieron las ayudas técnicas adecuadas según el grupo de expertos para las patologías generadoras de discapacidad clasificadas en seis grupos: discapacidad transitoria leve, moderada y severa y discapacidad permanente leve, moderada y severa, y de acuerdo con esta clasificación se estimó el impacto en la UPC. Por ejemplo, en el caso de la hipoacusia, se proponen tres tipos de ayudas: a) ayudas auditivas para ponerse detrás de la oreja (conducto auditivo externo); b) ayudas auditivas usadas en conexión con implantes (conducto auditivo interno); y c) otras ayudas auditivas. Respecto a las segundas, de acuerdo con la norma ISO 9999, los productos implantables no se consideran ayudas técnicas, sin embargo el caso concreto del implante coclear requiere para su funcionamiento de una parte externa que según esta misma norma sí se considera como ayuda técnica, la cual requiere para su funcionamiento del implante. El impacto que generaría la inclusión de las ayudas técnicas para las discapacidades transitorias y permanentes incluyendo el implante, sería de 15.33% para régimen contributivo y 27.24% 4º Congreso Internacional de Discapacidad para el régimen subsidiado. Por el contrario, si no se incluyera el implante, el impacto de la inclusión de las ayudas técnicas restantes sería de 4.72 % para el régimen contributivo y 8.39% para el subsidiado. 59 optometría(9.60%). De acuerdo con el establecimiento en donde recibe la rehabilitación, predominan los de carácter público. Barreras Rehabilitación De los 600.192 registros, han sido ordenadas 767.571 tipos de rehabilitación, es decir que en promedio una persona ha recibido 1,2 tipos de sesiones de rehabilitación. La ordenada con mayor frecuencia son los medicamentos permanentes (34.7%), fisioterapia (14.0%) y El total de barreras reportadas por las personas del registro es de 1.814.545, es decir que una persona encuentra 3.0 barreras físicas en promedio. Las principales barreras físicas para las personas con limitaciones son las calles con el 14.8% , las escaleras 13% y los vehículos de transporte público 10.6% (Gráfica 7). Gráfica 7 Fuente: Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad DANE. Total barreras registradas 1.814.545. 60 Discusión El concepto de discapacidad ha tenido varias concepciones a través del tiempo, evolucionando desde lo netamente estructural hasta que hoy conocemos como el enfoque «bio-psico-social», en el cual la discapacidad constituye un problema social que incluye las esferas de lo biológico, lo emocional y social (4). Con el fin de visibilizar esta problemática, el país inició la caracterización de esta población a partir del censo de 1993, el cual obtuvo una prevalencia de discapacidad del 1.8%. Posteriormente, con el objeto de cuantificar con mayor precisión la discapacidad, se realizaron las pruebas piloto de Yopal y Soacha, que arrojaron una prevalencia de 1.23% y 9.7% respectivamente. Estas diferencias en los valores de la prevalencia pueden deberse a las distintas metodologías y enfoques utilizados en las preguntas orientadas a medir la discapacidad. Así por ejemplo, el enfoque utilizado por el censo 1.993 y la prueba piloto de Yopal, hacían referencia a las deficiencias pero no a las limitaciones, por lo tanto, estas cifras no son comparables entre sí. Por fortuna, se obtuvo un gran avance con la prueba piloto de Soacha, donde el enfoque de las deficiencias fue cambiado por el de las limitaciones en actividades y de igual manera en el registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad y el censo 2005. El registro para la localización y caracterización de la población con discapacidad, es una herramienta que ha permitido obtener información detallada de esta población en el país, sin embargo, todavía se espera recolectar mayor información en algunos municipios y departamentos ya que según el censo 2005, se calcula que en el país existen más de dos millones de personas con algún tipo de limitación y de acuerdo con el registro hasta agosto de 2007 solo se habían identificado 600.192 personas, principalmente en las grandes ciudades. Según la información del registro, la población en esta situación, es de escasos recursos, en su mayoría (78.8%), pertenecen a los estratos 1 y 2, un (29.7%) de la población no se encuentra afiliado al sistema de seguridad social, aun cuando es mandatario que todas las personas discapacitadas deben tener afiliación al régimen subsidiado y el grupo de edad mas afectado es el de los mayores de 60 años, principalmente del género femenino. Esta es una situación similar a lo reportado por otros estudios en los cuales las personas en situación de discapacidad se encuentran entre las más pobres del mundo y las más excluidas de la educación, la salud, el trabajo y la participación (8). Esta misma publicación informa que en las Américas existe falta de acceso a los servicios de rehabilitación y que las principales barreras son la falta de transporte y el costo de los servicios de salud y los medicamentos. Sumado a esto, existen pocas instituciones especializadas y un escaso número de profesionales capacitados para atender esta población, principalmente en regiones rurales (9). Prevalece un bajo nivel educativo en la población registrada y un alto porcentaje de inasistencia escolar. Es probable que factores como la inexistencia de instalaciones adecuadas, la carencia de docentes e instituciones especializadas en educación especial, los costos y las barreras conductuales (estigma) y físicas, interactúen imposibilitando la educación de las personas con limitaciones. Además, el escaso número de personas con secundaria sugiere una pobre oportunidad de formación. En este sentido, se debe promover la igualdad de oportunidades en educación y garantizar que las personas con limitaciones sean 4º Congreso Internacional de Discapacidad capacitadas al máximo de sus capacidades para lograr la incorporación laboral, económica y social (10). El desempleo es uno de los principales problemas que aqueja a esta población. Cerca del 70% de las personas con discapacidad se encuentran desempleadas o excluidas de la fuerza laboral (9). Según los resultados del RLCPD, el 4.1% de la población mayor de 10 años, se encuentra buscando trabajo y quienes están trabajando son en su mayoría hombres. Este fenómeno se ha registrado en otros países, lo cual pone en evidencia que las mujeres con discapacidad se encuentran menos favorecidas, además según la OIT, los hombres con discapacidad tienen el doble de probabilidad de tener trabajo que las mujeres (11). La OMS calcula que alrededor del 50% de las personas con discapacidad se encuentran en edad de trabajar, lo cual sumado al desempleo y desocupación hacen más crítica la situación de pobreza en esta población (12). La discapacidad no sólo afecta a la personas que tiene la limitación, sino a las personas que se encuentran a su alrededor. Se puede deteriorar la familia, especialmente la madre o la mujer del hogar, cuando es la cuidadora, ya que debe dejar sus actividades habituales como el trabajo, por el cuidado de la persona con discapacidad, aumentando así el número de personas sin trabajar en la misma familia, lo que se traduce en peores condiciones de salud, vivienda, educación, es decir, pobreza (2). Según el registro, la enfermedad general, los accidentes y las alteraciones genéticas son las principales causas de discapacidad, sin embargo otras causas como el conflicto armado, son generadoras de discapacidad especialmente en los hombres entre los 15 y 44 años. Existen pocos estudios en los cuales se investigue el origen de la 61 discapacidad; el estudio de prevalencia de discapacidad del Valle del Cauca (6), presenta resultados similares al registro, puesto que la principal causa es la biológica (enfermedad general, alteración genética, complicaciones de la madre), con el 43.7%, seguida por la violencia (accidentes de tránsito, caso o en la calle, lesión autoinflingida, guerra, consumo de psicoactivos, violencia social), sin embargo el modo en que se realizó la pregunta para conocer el origen es diferente y por lo tanto no es comparable. Factores como los cambios demográficos, el aumento de las enfermedades crónicas, la accidentalidad, la violencia y el maltrato infantil intervienen en el aumento de personas con discapacidad. Las autoridades en salud deben establecer programas de prevención y detección temprana de la discapacidad e indagar sobre las posibles causas para minimizar los factores de riesgo y enfocar las acciones de prevención. La escuela también debe formar parte de los programas de prevención y detección temprana de discapacidad, capacitando a los docentes para la identificación de los niños con discapacidad, así como en la promoción de ambientes saludables en la escuela y las familias. La comunidad debe formar parte del proceso de inclusión de este grupo de la población para facilitar el acceso a los servicios y para «promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad» (13), mediante el fomento de la integración y participación de las personas en la escuela, el trabajo, la recreación y en general en todos los aspectos sociales. El Estado debe facilitar a las personas en situación de discapacidad, el acceso de los servicios de rehabilitación integral, la educación (capacitación para el trabajo), el empleo y debe promover la eliminación de las 62 barreras físicas en las calles, el transporte y los sitios de trabajo. Bajo esta perspectiva, el Ministerio de la Protección Social contempla en el Plan Nacional de Salud Pública, «Prevenir la incidencia de la discapacidad y reparar la calidad de vida de las personas con discapacidad, sus familias y su acceso efectivo a los bienes y servicios sociales mediante la coordinación y articulación de la acciones gubernamentales». Entre las estrategias encaminadas a disminuir los riesgos, se encuentra mejorar la seguridad vial, la promoción de estilos de vida saludables, fomento de la actividad física, la inducción a la demanda de los servicios de promoción de la salud etc (14). Por este motivo y con el fin de orientar las acciones en salud en el marco de la política pública de discapacidad, el Ministerio de la Protección Social propone la actualización de los lineamientos de atención en salud para personas con discapacidad. Este tiene como objetivos la promoción de los derechos de las personas con discapacidad, la prevención de la discapacidad y la promoción y restitución de habilidades y capacidades, mediante diferentes estrategias como la rehabilitación basada en comunidad y la rehabilitación funcional. Además define las acciones que debe llevar acabo el sector salud teniendo en cuenta el ciclo de vida, la familia, desarrollo de habilidades, redes de apoyo etc. RECONOCIMIENTOS: la Fundación Saldarriaga Concha al Centro de Estudios e Investigación en Salud (CEIS) de la Fundación Santa Fe de Bogotá. Este trabajo se adelantó como parte del proyecto de investigación «Propuesta para la inclusión de ayudas técnicas dentro del Sistema de Seguridad Social en Salud Colombiano para el manejo integral de la población con discapacidad» financiado por Agradecimientos: Al DANE por haber permitido la utilización de los datos de «Registro para localización y caracterización de las personas con discapacidad». 4º Congreso Internacional de Discapacidad BIBLIOGRAFÍA 1. Quinn G, Degener T. Derechos humanos y discapacidad. Naciones Unidas. Nueva York y Ginebra 2002. 2. Almate, Alicia, Armando Vásquez. Discapacidad lo que debemos saber en América Latina. OPS 2006. Publicación científica y técnica No 616. 3. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Resultados preliminares de la implementación del registro para localización y caracterización de las personas con discapacidad. Consolidado nacional a julio de 2006. 4. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Información estadística de la discapacidad. Julio 2004. 5. Eslava J, Camacho S, Eljach J, Ruiz F, Bayona R, Salinas L, et al. Estudio piloto para diagnosticar la discapacidad en 25 entidades territoriales de Colombia. Enlace Social Vol 1 No 2 Junio – Diciembre 1993. 6. Gómez N, Otoya C, Quintana P, Tenorio L, Vergara C, Zapata M. Prevalencia de discapacidad en el Valle del Cauca. Universidad del Valle, Gobernación del Valle del Cauca agosto 2001. 7. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Censo General 2005. Discapacidad personas con limitaciones permanentes. 63 8. Inclution International. Oigan nuestras voces: un informe global. Las personas con discapacidad intelectual y sus familias hablan claro sobre pobreza y exclusión. Noviembre 2006. 9. Red Internacional sobre discapacidad. Monitoreo Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Informe regional de las Américas 2004. 10. Vega A. La educación social ante la discapacidad. Ediciones Aljibe, 2003. 11. Organización Internacional del Trabajo (OIT). Datos sobre discapacidad en el mundo del trabajo. Noviembre 2007. 12. Organización mundial de la salud (OMS). La discapacidad: Prevención y rehabilitación en el contexto de los derechos al goce del máximo grado de salud que se pueda lograr y otros aspectos relacionados. 138 Sesión del comité ejecutivo 2006. 13. Organización Mundial de la Salud (OMS). Rehabilitación Basada en comunidad. Estrategia para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y la integración social de las personas con discapacidad. Documento de posición conjunta 2004. 14. Ministerio de la Protección Social. Plan Nacional de Salud Pública Agosto 2007. 64 4º Congreso Internacional de Discapacidad 65 Viernes 3 Octubre COMISIÓN: POLÍTICAS 08:00 a.m. Implicaciones de la Convención de la ONU para los derechos humanos de las personas con discapacidades. Carolina Cuevas Melo. Fundación Saldarriaga Concha. Bogotá, Colombia. 09:00 a.m. La experiencia de articulación de políticas y acciones entre el gobierno y las organizaciones prestadoras de servicios en Buenos Aires, Argentina. Marina Klemensiewicz. COPINE: Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales. Buenos Aires, Argentina. 10:00 a.m. CAFÉ 10:30 a.m. Las prácticas, las políticas y la cultura inclusiva, visibles en el Municipio de Itagüí Luz Ángela González Morales. Municipio de Itagüí. Colombia. 11:30 a.m. Políticas de inclusión social en Panamá. SENADIS – Secretaría Nacional de Discapacidad. Panamá. 12:30 p.m. TIEMPO LIBRE PARA ALMORZAR 02:00 p.m. Caldas camina hacia la inclusión. Una alianza estratégica por el respeto a la diversidad: Secretarías de Educación del Departamento de Caldas y del Municipio de Manizales, y Universidad de Manizales. Norelly Margarita Soto Builes. Universidad de Manizales, Colombia. 03:00 p.m. Construcción interdisciplinaria de un Manual de Buenas Prácticas en Calidad de Vida para personas en situación de discapacidad del Instituto de Capacitación Los Álamos. Luis Fernando García Zapata. Instituto de Capacitación Los Álamos. Itagüí, Colombia. 04:00 p.m. CAFÉ 04:30 p.m. Avances de la política pública en discapacidad, en Colombia. Susanna Helfer Vogel.Ministerio de la Protección Social de Colombia. 66 4º Congreso Internacional de Discapacidad 67 Implicaciones de la Convención de la ONU para los derechos humanos de las personas con discapacidades. Por: CAROLINA CUEVAS MELO Fundación Saldarriaga Concha. Bogotá, Colombia Hora: 8:00 a.m. 68 Históricamente los hombres han luchado por el reconocimiento y reivindicación de sus derechos, contra el abuso del poder, la discriminación y la ignorancia. Por eso mismo, la Declaración Universal de los Derechos Humanos que este año celebra su 60mo aniversario, más que un símbolo es uno de los máximos logros de la humanidad para alcanzar la dignidad, igualdad y libertad de todas las personas, independientemente de su raza, religión, origen, o condición. Los esclavos, las mujeres, los indígenas, los afrodescendientes, y hoy, las personas con discapacidad, son algunos de los grupos que se han unido y movilizado para luchar contra la injusticia, la ignorancia y la exclusión. Esta búsqueda por lograr el respeto de sus derechos humanos es permanente y se materializa y pone a prueba día tras día. La Convención para proteger los derechos humanos de las personas con discapacidad es uno de los resultados de esta lucha, pero más allá de ser un símbolo, o incluso del reconocimiento publico que hace la comunidad internacional sobre las condiciones de discriminación y exclusión a la que se ve expuesta esta población, es una oportunidad única para lograr avances en el respeto y protección a sus derechos por parte de todos los actores sociales, y muy especialmente, por parte del Estado. Colombia hoy más que nunca necesita contar con un referente claro en discapacidad. Durante años el país se ha enfrascado en discusiones acerca de si existe o no una política pública nacional de discapacidad; de definir si la que existe es una política de gobierno o si es el resultado de una construcción participativa con la comunidad; de analizar si el enfoque que debe tener esta política es el del «Manejo Social del Riesgo» con el que parte el reciente Ministerio de la Protección Social, o si más bien debe ser un enfoque «derechos y deberes». La Convención de la ONU sobre discapacidad es ese referente, que permite empezar a superar estas discusiones y dar fuerza y coherencia a políticas sociales y económicas incluyentes en la que los derechos de las personas con discapacidad sean efectivamente reconocidos, asumidos y respetados. Esa y no otra debe ser la política de discapacidad en Colombia, ya que la discriminación y exclusión de la que son victimas las personas con discapacidad no se soluciona sacando un programa especial para ellos sino incluyéndolos en los servicios y programas que se brindan a todos los demás ciudadanos. La oportunidad que nos da esta Convención para ajustar leyes, impulsar las políticas y consolidar acciones es enorme. Todavía debemos superar los prejuicios sociales y las brechas de acceso a los servicios de salud, educación, deporte, cultura a través de condiciones apropiadas para favorecer su inclusión y participación social. Esta inclusión debe ser entendida a partir de los principios de dignidad, autonomía, y participación, que se desarrollan frente a cada uno de los derechos de las personas. Igualmente, mediante los conceptos de «Progresividad», «Ajustes razonables», o «Toma de conciencia» es necesario definir los criterios para establecer los avances en el cumplimiento de la Convención. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Por otra parte, este instrumento plantea el reto y la necesidad urgente de fortalecer la organización de la comunidad con discapacidad. Hoy más nunca se requiere contar con representantes y lideres legítimos e independientes. Debidamente formados y preparados para asumir un compromiso responsable frente a su comunidad, y establecer acciones capaces de lograr los cambios sustanciales que se requieren en la sociedad. Más allá de contar con estructuras rígidas, instancias especiales o sistemas complicados para la participación de la comunidad con discapacidad, lo que asegura una efectiva participación e inclusión en las políticas y planes sociales y económicos, es estar presente, con propuestas y estrategias claras, en los escenarios claves de planeación y toma de decisiones, tanto de los 69 diferentes sectores, como de los niveles territoriales. Solamente asumiendo un rol activo y organizado, las personas con discapacidad y sus familias pueden lograr el cumplimiento de la Convención, y trascender la visión asistencialista con la que durante años ha sido entendida esta condición y pasar a un enfoque de ciudadanía activa, derechos y deberes, y desarrollo humano inclusivo. Finalmente, es necesario advertir que la responsabilidad en lograr que esta Convención sea realidad es de todos: del gobierno nacional y de los gobiernos locales, del congreso, de los jueces, de los empresarios, de los maestros, de los medios, de los arquitectos, en fin, de todos y cada uno de nosotros depende que esta convención se viva efectivamente. 70 4º Congreso Internacional de Discapacidad 71 La experiencia de articulación de políticas y acciones entre el gobierno y las organizaciones prestadoras de servicios en Buenos Aires, Argentina. Por: MARINA KLEMENSIEWICZ COPINE: Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales. Hora: 9:00 a.m. 72 4º Congreso Internacional de Discapacidad La Discapacidad en Argentina Por primera vez en la Argentina, durante el período 2002-2003 el Instituto Nacional de Estadísticas y Censo, más conocido como INDEC, realizó la Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI), con el objetivo de cuantificar y caracterizar a las personas con discapacidad en lo que concierne al desenvolvimiento de la vida cotidiana dentro del entorno físico y social. Partió de la definición de discapacidad como «toda limitación en la actividad y restricción en la participación que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social». Las unidades de análisis fueron tanto las personas con discapacidad como sus familias, y sólo fue aplicado en hogares particulares en los que habitan personas con discapacidad. La muestra geográfica se circunscribió a localidades de más de 5.000 habitantes y alcanzó al 84% de la población total. Los datos proporcionados por el INDEC sobre la base de esta encuesta han determinado la existencia de 2.176.123 personas con discapacidad viviendo en nuestro país, lo que representa el 7,1% del total de la población. El 20,6% de los hogares albergan al menos a una persona con discapacidad con una prevalencia levemente mayor de mujeres. 73 Según el tipo de discapacidad, los datos son: - 39,5% motora - 22% visual - 18% auditiva - 15.1% mental: 63,2% retraso mental y 36,8% psicosis infantil Los datos sobre la Ciudad Autónoma de Buenos Aires son que viven aproximadamente 200.000 personas con discapacidad. Dentro de ese número, predomina la discapacidad motora (68.5%), seguida de la visual (30%), auditiva (22%) y mental (14%). Del total, más de la mitad son mujeres y teniendo en cuenta el tipo de ocupación, los resultados del censo arrojan que el 21.2% tiene algún tipo de ocupación, mientras que el 73.7% es población inactiva (que no se encuentra buscando empleo). En relación al nivel de educación el 32.6% de las personas con discapacidad en la ciudad no han terminado la educación primaria, mientras que el 46.5% tiene el secundario incompleto y el 17.8% tiene el secundario completo u otros niveles de educación. Para conocer mayores datos sobre esta ésta Encuesta sugerimos ingresar al sitio www.indec.mecon.gov.ar El cambio de gestión en el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y la discapacidad El 10 de diciembre de 2007 el Ing. Mauricio Macri asumió como Jefe y la Lic. Gabriela Michetti como ViceJefa de Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La distribución etaria es la siguiente: - 0 a 14 años: 12% - 15-64 años: 41% - 65 y más: 47% La nueva gestión propuso un cambio profundo en el organigrama del Poder Ejecutivo que quedó reflejado en la nueva Ley de Ministerios, Ley Nº2506/07. Dentro del marco de esta ley, la Vicejefatura de Gobierno 74 tiene a su cargo 5 funciones específicas entre las cuales figura la de «diseñar e implementar políticas referidas a las personas con necesidades especiales». De esta manera, la COPINE, que es la Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales creada por la Ley Nº 447 en el año 2000 y reglamentada por el Decreto Nº 1.393/03, ha pasado a depender directamente de la ViceJefa de Gobierno, indicando la jerarquía que cobró el área dentro de la agenda política de la nueva gestión. Hasta ese momento coexistían dos organismos específicos de discapacidad, COPINE y la Dirección General de Discapacidad, dependían de una Sub Secretaría del Ministerio de Derechos Humanos y Sociales. Por la naturaleza y funciones de dicho Ministerio, los planes y programas llevados adelante estaban destinados prioritariamente a las personas con discapacidad viviendo bajo la línea de pobreza, en situación de calle y/o vulneración social. Con la nueva gestión, la Dirección General de Discapacidad ha sido disuelta y COPINE ha absorbido todos sus programas quedando como el único organismo de gobierno responsable de promover la plena inclusión de las personas con discapacidad en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Los programas asistenciales para personas con discapacidad han quedado incluidos en las diversas reparticiones del actual Ministerio de Derechos Humanos y Sociales, hoy denominado Ministerio de Desarrollo Social. El nuevo paradigma en Discapacidad: plena inclusión El paradigma que subyace a la ideología de COPINE adhiere tanto a la Carta de las Naciones Unidas como a la Declaración Universal de los Derechos Humanos, los Convenios Internacionales sobre Derechos Humanos y los demás instrumentos internacionales relacionados con la defensa de los derechos humanos que afirman que las personas con discapacidad deben poder ejercer sus derechos civiles, políticos, sociales y culturales en igualdad de condiciones con el resto de los ciudadanos. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (adoptada el 13 de diciembre de 2006) es un instrumento jurídico internacional sobre el cual COPINE toma un nuevo impulso para continuar sus actividades. Los principios que la rigen y que permiten priorizar los derechos de las personas son el respeto a la libertad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; la no discriminación; la participación y la inclusión plena y efectiva en la sociedad; el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana; la igualdad de oportunidades; la accesibilidad. De acuerdo con esta línea, el cambio de enfoque de COPINE consiste en una transición que evoluciona de considerar a la persona con discapacidad como sujeto de asistencia a considerarla como persona de derecho. Esta manera de pensar la discapacidad permite que todos estemos implicados, trabajando sobre el «medio» y las responsabilidades individuales, buscando eliminar las barreras físicas y las socio culturales, reflejadas en estereotipos, desconocimiento y prejuicios. Así, se pueden reducir tanto la desventaja como el impacto de la discapacidad, lo cual significaría una verdadera inclusión de la diversidad en la sociedad. Las personas con discapacidad 4º Congreso Internacional de Discapacidad tienen derecho, pueden y quieren tomar sus propias decisiones y asumir la responsabilidad por sus elecciones, como cualquier otra persona. COPINE trabaja tanto sobre la discapacidad como en su entorno, de manera tal que la integración se convierta en una realidad que permita a las personas con discapacidad disfrutar de una vida plena sin estar excluidos, siendo agentes de su propia vida. De esta manera se da un fuerte impulso a políticas basadas en la proactividad de la persona con discapacidad y en la equiparación de oportunidades. COPINE se suma al desafío de actuar este cambio y construir una ciudad justa para todos, que incluya la diversidad y logre una ciudadanía plena que integre a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con los demás. Este cambio requiere una readaptación profunda de varios niveles: Políticos y funcionarios, personas con discapacidad y sociedad en general. Objetivos de COPINE: Promover la plena inclusión de las personas con discapacidad en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Impulsar su participación ciudadana promoviendo su autonomía y autodeterminación. Propiciar políticas públicas y articular acciones con todos los organismos de gobierno que impulsen la participación de las personas con discapacidad y de las organizaciones de la sociedad civil que promuevan sus derechos. Implementar un registro de organismos y entidades públicas y privadas que se ocupen de la temática de la discapacidad. 75 Proponer iniciativas legislativas que apunten a la equiparación de oportunidades y a la ciudadanía plena de las personas con discapacidad. Celebrar convenios de colaboración y asesoramiento con entidades y organismos. Sostener vínculos operativos con las distintas áreas de las administraciones del sector público y privado que permitan cumplir con los objetivos de la Comisión. Organigrama de COPINE La Comisión está integrada por un Presidente, con rango y nivel de Subsecretario, un Secretario General Coordinador, con rango y nivel de Director General y un vocal ad honórem designado por cada Ministerio y Secretaría de este Poder Ejecutivo con rango de Director General. El trabajo en red de la Comisión se consolida, de acuerdo a la ley 447, mediante el funcionamiento de un Comité Consultivo Honorario por el cual se convoca a la inscripción a Organizaciones No Gubernamentales de la Ciudad, por cada uno de los distintos tipos de discapacidad. Se eligen así representantes titulares y suplentes con quienes se realizan reuniones mensuales con el fin de analizar políticas publicas, proyectos, casos de situación, organización de eventos, etc. La COPINE es también representante de la Ciudad ante el Consejo Federal de Discapacidad presidido por la Presidente de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas Discapacitadas (CONADIS), de competencia nacional, lo cual implica un trabajo coordinado con el Estado Nacional, compartiendo objetivos en cuanto a la discapacidad, en donde la Ciudad tiene un rol activo, de debate, con la presencia de un equipo técnico que fundamenta los argumentos presentados. 76 Articulación transversal de la COPINE con todas las áreas de Gobierno Una de las funciones centrales de COPINE es articular con todas las áreas de gobierno responsables de ejecutar políticas, planes y programas para hacer efectivo el cumplimiento de los derechos, lograr la participación ciudadana, la equiparación de oportunidades, la no discriminación y la inclusión social de las personas con discapacidad. Entendemos que es vital la articulación y la ejecución de políticas inclusivas transversales a todo el gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y es por ello que COPINE está actualmente coordinando políticas con todos los organismos del estado. Las áreas de COPINE La Comisión está dividida en áreas que permiten maximizar los objetivos que propenden a la inclusión de las personas con discapacidad. Trabajan articuladamente entre sí y con el gobierno y son las siguientes: Trabajo, Accesibilidad, Capacitación, descentralización & inclusión social, Centro de Informes, Educación Inclusiva, Apoyo a Instituciones, Salud, Comunicación & Prensa, Legales y Relaciones Internacionales. ÁREA DE TRABAJO El área de trabajo promueve la inclusión laboral de las personas con discapacidad tanto en el ámbito público como privado. El Registro Laboral Único de Aspirantes con Discapacidad para empleo público es una responsabilidad de COPINE definida por la ley 447. A su vez el área de trabajo ha incorporado lo siguiente: Programa de Becas de Capacitación Laboral. Programa de desarrollo e impulso de micro emprendimientos liderados por personas con discapacidad. Programa de pequeños comercios Programa de ferias El fortalecimiento de los talleres protegidos de producción que existen en la Ciudad de Buenos Aires. Programa de inclusión laboral en el ámbito privado. a) Registro Único Laboral para Personas con Necesidades Especiales. Este Registro se origina en julio de 2005. En él se inscribían las personas con discapacidad que manifestaban estar buscando una oportunidad de empleo público en la Ciudad de Buenos Aires. Los interesados completaban una ficha con sus datos personales, totalizando 4000 inscriptos. De enero a marzo de 2008 se ha realizado un análisis pormenarizado de los mismos con la información disponible sobre nivel educativo, tipo de discapacidad y edad. De acuerdo al nivel educativo los datos son los siguientes: Universitario completo: 8%, Universitario incompleto: 11%, Terciario completo: 6%, Terciario incompleto: 5%, Secundario completo: 31%, Secundario incompleto: 17%, Primario completo: 17%, Primario incompleto: 2%, Post-primario con formación laboral: 2%, Educación Especial primaria completa: 1% Según el tipo de discapacidad, los resultados son: 4º Congreso Internacional de Discapacidad Motora: 40%, Auditiva: 23%, Mental: 22%, Visual: 10%, Visceral y neurológica: 5% La distribución etaria es la siguiente: 18 a 25: 13%, 26 a 35: 37%, 36 a 45: 22%, 46 a 55: 19%, 56 a 65: 9% b) Programa de formación capacitación laboral y Con el objetivo de que las personas inscriptas en el registro laboral puedan capacitarse gratuitamente o terminar sus estudios secundarios y/o primarios, en marzo del 2008 se anunció el programa de capacitación e inclusión laboral. Este programa es un claro ejemplo de una política gubernamental implementada especialmente para mejorar el perfil laboral de las personas con discapacidad a fin de que puedan incorporar herramientas necesarias para acceder a un empleo de acuerdo a sus capacidades. Se realizaron acuerdos con escuelas de capacitación gremial que cedieron becas gratuitas para que las personas con discapacidad puedan capacitarse en oficios como: gastronomía, instalación de gas, carpintería, reparación de computadoras, diseño de calzado, electricidad del automóvil, cursos de indumentaria y maestranza, entre otros. Por otra parte junto al Ministerio de Educación de la Ciudad de Buenos Aires se han generado 400 becas para que personas con discapacidad puedan finalizar sus estudios primarios y/o secundarios a través del Programa Adultos 2000. c) Pequeños comercios y ferias: Este programa de reciente lanzamiento promueve que el 10% de los puestos en ferias y espacios públicos sea asignado a personas con discapacidad. Actualmente, COPINE ha abierto un registro de aspirantes para 77 pequeños comercios en diferentes organismos del Gobierno de la Ciudad y otro para puestos en las diversas modalidades de ferias (artesanales, itinerantes) que existen en la Ciudad de Buenos Aires. d) Microemprendimientos Este programa promueve que las personas con discapacidad puedan liderar un proyecto sustentable, de acuerdo a los principios planteados por la Convención. La Comisión implementa un sistema de acompañamiento para las personas interesadas en la elaboración de proyectos, incentivando su capacidad de acción y liderazgo. Ya se han identificado potenciales emprendedores y actualmente están terminando de armar sus proyectos que serán enviados a la Dirección de Economía Social del Ministerio de Desarrollo Social para obtener el financiamiento necesario para la puesta en marcha de sus negocios. e) Programa de inclusión laboral en el ámbito privado Se comenzó a contactar a pequeñas, medianas y grandes empresas para que tomen conocimiento sobre los distintos perfiles de personas con discapacidad inscriptas en el Registro Laboral para que puedan incluirlas en los procesos de búsqueda de sus empresas. ÁREA DE EDUCACION INCLUSIVA Esta área nace en enero del 2008 dentro de la COPINE para propiciar una profunda transformación en el sistema educativo, concientizando a todos los actores de la comunidad escolar, con el fin de impulsar la educación inclusiva en la ciudad de Buenos Aires. La tarea es difundir y promover la inclusión educativa para que cada vez sean más los niños y jóvenes con discapacidad que puedan acceder a la escuela común. 78 Dado que estos niños y jóvenes muchas veces requieren ayudas específicas para llevar adelante su proceso de aprendizaje, COPINE brinda los recursos necesarios para eliminar las barreras que impidan el acceso y la permanencia en la escuela, articulando con el Ministerio de Educación del GCABA. Por otra parte, esta área coordina el programa de Adultos 2000 y lleva adelante la administración del Programa de Capacitación e Inclusión Laboral, articulando con el equipo profesional del registro laboral de la COPINE para la selección, entrevista, asesoramiento y entrega de becas de capacitación. También trabaja en red con las organizaciones sociales dedicadas a la temática, intentando dar respuesta y soluciones a las personas con Necesidades Educativas Especiales y organizando actividades de capacitación y promoción. ÁREA DE CAPACITACIÓN, DESCENTRALIZACIÓN E INCLUSIÓN SOCIAL Las actividades del área pretenden promover cambios actitudinales de la sociedad, capacitando a las distintas áreas del Gobierno de la Ciudad, y participando en la elaboración de los programas de capacitación, información, sensibilización y motivación comunitaria. Así, se promueve la eliminación de barreras socio-culturales, mayormente generadas por el desconocimiento y el prejuicio. El fin es alcanzar una visión amplia que comprenda y se enriquezca con la diversidad de los distintos actores sociales, en pos de una sociedad verdaderamente inclusiva. Entre las principales acciones desarrolladas se destaca la realización de la Guía de Información para personas con Discapacidad. Esta es una herramienta fundamental ya que informa el procedimiento y los organismos referentes para la realización de todo trámite relacionado con esta temática, así como los derechos y recursos disponibles. La misma está a disposición tanto en edición impresa como en formato digital destinada a personas con discapacidad visual. CENTRO DE INFORMES Con la nueva gestión, se revitaliza el área para brindar asesoramiento integral y legal sobre derechos y obligaciones de las personas con discapacidad. El Centro de Informes está atendido por diversos profesionales que reciben y orientan a las personas con discapacidad y/o sus familiares frente a problemas y obstáculos que encuentran para la realización de trámites en organismos de gobierno nacional, provincial o de la ciudad. También interviene intentando resolver los casos que se presentan por denuncias ya sea por malos cumplimientos o incumplimientos de la legislación vigente. Temas más consultados: Pensiones y jubilaciones. Prestación en obras sociales y prepagas. Pase en transporte público. Accesibilidad en edificios. Temas laborales. Exenciones impositivas. 4º Congreso Internacional de Discapacidad ACCESIBILIDAD El área de Accesibilidad trabaja para eliminar las barreras físicas existentes, tanto arquitectónicas como urbanísticas, en la comunicación y en el transporte. Uno de los objetivos del área es diseñar y planificar la ciudad de Buenos Aires con un criterio universal, para que todos los ciudadanos puedan acceder, circular, utilizar, comunicarse, y permanecer en ella. El área abarca a toda la Ciudad de Buenos Aires y está a cargo del relevamiento y diagnóstico de edificios y escuelas públicas, hospitales, Centros de Gestión y Participación Comunal, servicios sociales zonales, polideportivos, bibliotecas, teatros, centros culturales y museos de la ciudad de Buenos Aires entre otros. Desde el área también se brinda asesoramiento a los departamentos de arquitectura e infraestructura de cada organismo de gobierno de la ciudad sobre las adaptaciones edilicias que deben efectuar para que den un eficaz cumplimiento a la ley Nº962. Con el fin de propiciar lo establecido por la ley 2.219 en relación a la instalación de juegos integradores en plazas públicas de la CABA, COPINE ha consensuado, junto al Ministerio de Espacio Público y Desarrollo Urbano, el diseño de los patios de juegos integradores. ÁREA DE APOYO A INSTITUCIONES En febrero de 2008 se lanzó el Programa de Apoyo a Instituciones con el fin de proponer la articulación de actividades de orientación, asesoramiento, apoyo técnico y subsidios económicos. El objetivo es fortalecer y promover la participación de las organizaciones de la sociedad civil que se dedican a la promoción de las personas con 79 discapacidad y se desempeñan en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Entendemos que debemos fortalecer a la sociedad civil para que pueda asumir un rol activo y realizar propuestas que favorezcan la inclusión de las personas con discapacidad. ÁREA DE SALUD En lo referente a propuestas de políticas en el marco de un cambio paradigmático de la Comisión, cabe destacar la creación del área dentro de la COPINE, en particular, y la incorporación de la rehabilitación dentro del Ministerio de Salud, en general, a fin de organizar los recursos de rehabilitación del gobierno en una metodología de red. Se evoluciona de un enfoque asistencial de la discapacidad un enfoque de prevención, detección y atención temprana que minimiza o impide, según el caso, el impacto de la discapacidad. El área de Salud interactúa con las áreas de gobierno correspondientes de la CABA, provincias y Nación, a fin de asegurar la prestación de los servicios de promoción, prevención, atención y rehabilitación adecuados, brindados por personal idóneo. Tiene como fin asegurar que la población acceda a servicios de salud de calidad a fin de alcanzar el máximo nivel de bienestar, minimizando los riesgos de discapacidad y el impacto de la misma. El área de Salud de la COPINE supervisa y asegura que las personas con discapacidad de la CABA accedan al certificado de discapacidad otorgado por los seis hospitales públicos, en tiempo y forma. ÁREA DE COMUNICACIÓN & PRENSA Esta área tiene el objetivo de informar y difundir los programas y acciones impulsados por COPINE y las demás áreas de gobierno que tengan 80 como beneficiarios a las personas con discapacidad. Se elabora quincenalmente un newsletter con las novedades y propuestas que involucran las actividades que realizan las ONG de la Ciudad de Buenos Aires. Mensualmente, se elabora un informe de gestión con los resultados y las acciones llevadas adelante por cada área de COPINE. El portal de la COPINE es otro canal que está a disposición y tiene el objetivo de informar el trabajo de COPINE. Para ello, se cuenta con opciones como la Agenda y Enlaces para hacer conocidas las páginas que tratan temas de discapacidad. ÁREA LEGAL El observatorio legal analiza la legislación general de la Ciudad proponiendo iniciativas legislativas que propendan a la equiparación de oportunidades y la ciudadanía integral de las personas con discapacidad. Asesora y supervisa a los legisladores de la Ciudad y de Nación en la elaboración de los proyectos de resolución, declaración y leyes. ÁREA DE RELACIONES INTERNACIONALES El área de Relaciones Internacionales surge con la nueva gestión con el fin de dar a la temática de la discapacidad una plataforma internacional para dar a conocer a la COPINE en el exterior. El área tiene como objetivo generar un vínculo fluido y permanente entre Buenos Aires y el mundo, identificando referentes en materia de discapacidad, a fin de mantener una visión actualizada de la discapacidad. El área investiga políticas implementadas en el exterior que puedan ser adaptadas a la Ciudad de Buenos Aires y analiza también posibles formas de cooperación. CONCLUSIONES: LOGROS DE LA GESTION COPINE 2008 De acuerdo a principios recorridos y a la labor de articulación intergubernamental en garantía de la ejecución de políticas inclusivas, los logros alcanzados por la nueva gestión de COPINE, a agosto 2008, se pueden resumir en: Área Laboral: El registro laboral de la COPINE asciende a 4000 inscriptos. Hasta el momento, más de 450 personas están cursando alguna actividad de capacitación hasta la fecha y se han obtenido 400 puestos en ferias para personas con discapacidad. Se han realizado 30 búsquedas laborales para puestos dentro del Gobierno de la Ciudad y para empresas privadas. Doce personas han conseguido empleo dentro del gobierno. Se ha dado difusión masiva dentro del poder ejecutivo, legislativo y judicial sobre los perfiles de las personas inscriptas en el Registro Laboral. Área de Accesibilidad: Se han relevado más de 80 edificios públicos en el ámbito de la Ciudad, entre Centros de Gestión y Participación Comunal, zonales, polideportivos y hospitales. Se encuentran en proceso los relevamientos de unos 50 edificios administrativos y de 320 escuelas a realizarse en articulación con el Ministerio de Educación. Área de Capacitación, Descentralización & Inclusión Social: Se realizaron capacitaciones a más de 500 personas en varias reparticiones del gobierno. La guía de discapacidad fue presentada y enviada a más de 4000 personas con discapacidad que asisten a escuelas públicas y privadas, centros de gestión y participación comunal, hospitales, centros de día, centros educativos terapéuticos etc. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Centro de Informes: Se ha dado respuesta a 1.438 consultas. El área ha realizado una recopilación legal de normativa aplicable a la temática de discapacidad que está disponible en el sitio web de COPINE. A su vez, se difundió la existencia del Centro de Informes de COPINE en el dorso de las facturas de Rentas que le llegan a cada ciudadano. Apoyo a Instituciones: el programa ha brindado asesoramiento a 90 organizaciones de la sociedad civil y se entregaron 40 subsidios a proyectos presentados. Educación Inclusiva: 400 personas han recibido una beca mensual de $250 como incentivo económico para acompañarlos en su proceso de formación. Junto a la Dirección de Educación Especial, se ha realizado un relevamiento en 21 distritos escolares sobre la cantidad de escuelas inclusivas que incluyen a alumnos con discapacidad en los distintos niveles: inicial, primario y medio. Se resolvieron más de 40 casos de niños con discapacidad que no podían acceder a la escuela común. Se realizó la Jornada de Educación Inclusiva «Valores, políticas y prácticas para una Educación Inclusiva» realizada conjuntamente con Fundal, ASDRA, ADEII, GEEBA y Fundación Par. Área de salud: se entregaron más 3000 certificados de discapacidad en los seis hospitales de la Ciudad. Área de Comunicación & Prensa: se conformó un mailing de 5000 personas con discapacidad y profesionales vinculados con la temática a quienes se les enviaron siete newsletters, cinco agendas de noticias y siete informes de gestión. Se realizaron campañas para la difusión del certificado de discapacidad, el Programa de Apoyo a Instituciones, la Guía de Discapacidad, Becas de Capacitación, área laboral, y 81 difusión de eventos, como las Jornadas de Educación etc. Área de Relaciones Internacionales: se realizó un newsletter en inglés y otro en castellano (de acuerdo al país destinatario) enviado a un mailing de 500 personas entre embajadas, pares de la COPINE a nivel mundial, organismos internacionales, organismos de cooperación y organizaciones de la sociedad civil. Se realizaron reuniones con organismos de gobierno y diversas ONG vinculadas en la temática en las ciudades de Dublín y Oslo. Se mantiene una agenda internacional actualizada sobre congresos, jornadas y otros eventos referidos a la temática a la vez que convoca a especialistas internacionales a eventos organizados por la COPINE (Jornadas de Educación Inclusiva 2008 y Jornadas de Autonomía Personal 2009). Observatorio legal: se han realizado dos iniciativas de proyectos de ley: el primer proyecto establece la obligatoriedad de todos los establecimientos habilitados como casas de comida, bares, confiterías o restaurantes que tengan más de 120 metros cuadrados, de contar con un baño adaptado en planta baja para personas con discapacidad. El segundo proyecto propone el cambio de nombre de la COPINE (Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales) a COPIDIS (Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad), en el marco de las Naciones Unidas y otros instrumentos internacionales. El término «discapacidad» reconoce que todos los individuos con discapacidad tienen mucho que contribuir a la sociedad más allá de sus características personales. Además, se ha apoyado la aprobación de la ley que crea un Servicio de Información Accesible (SIA) 82 en cada organismo dependiente del Poder Ejecutivo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y en las organizaciones privadas que brindan servicios públicos en la Ciudad, con la finalidad de facilitar a las personas con discapacidad el acceso universal a la información, para su plena participación e integración en la sociedad. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Las prácticas, las políticas y la cultura inclusiva, visibles en el Municipio de Itagüí Por: LUZ ÁNGELA GONZÁLEZ MORALES. Hora: 10:30 a.m. 83 84 4º Congreso Internacional de Discapacidad «Educación Inclusiva de Calidad» El Proyecto Educativo del Municipio de Itagüí (PEM), en el marco de una política de educación que oriente la prestación del servicio con calidad, eficiencia, eficacia y equidad ha establecido dentro de sus objetivos reconocer la educación como un derecho de todos los seres humanos, para asegurar su desarrollo personal y colectivo, a la vez, que busca afirmar la unidad y la identidad local y nacional, dentro de la diversidad cultural. En este orden de ideas en el Municipio de Itagüí la escuela tendrá sentido si crea las condiciones para que cada estudiante realice la síntesis total de su existencia, establezca prioridades axiológicas, opte deliberadamente por ellas y comience a desarrollar un proyecto curricular que nutra de sentido y significado su vida. La Equidad como principio orientador del PEM, se entiende desde la atención a la diversidad, que el beneficio de la educación es para todos y todas, independientemente de su ubicación geográfica y de su condición económica y social. Está íntimamente relacionada con la eficacia porque al referirse al reconocimiento de las desigualdades y diferencias de los sujetos de la educación, lleva al sistema educativo a prever y proporcionar los apoyos diferenciales que aseguren el logro de los objetivos educacionales. El Proyecto Educativo Municipal, piensa el para qué y el por qué de la educación a fin de trascender el quehacer de la escuela dentro de un pensamiento divergente que nos convoca a asumir la unidad desde la diversidad y a pensarnos y reconocernos desde la diferencia, en donde como ciudadanos se empiecen a propiciar espacios para el debate y la discusión de lo verdadero con sentido. 85 Algunas de las políticas sociales y públicas que han favorecido la sensibilización y el desarrollo de proyectos educativos son por ejemplo el acuerdo 020, que reglamenta el Consejo de Atención a la discapacidad, el cual en la actualidad se esta redefiniendo según la Ley 1145 de 2007 como Comité territorial de Discapacidad y el 044 del 98 que legitima la creación de la Unidad de Atención Integral para la atención a estudiantes con Necesidades Educativas especiales, ésta también en proceso de redefinición legal a la luz de la Inclusión. La población con NEE del municipio, SEGÚN SIMAT 2004 ATENDIAMOS 519 ESTUDIANTES CON NEE, EN EL 2005 731, EN EL 2006 920, EN EL 2007 1022 Y EN 2008 1362 LO QUE SIGNIFICA PORCENTUALMENTE QUE HEMOS INCREMENTADO LA ATENCION EN LAS AULAS DESDE EL 2004 HASTA EL 2008 EN UN 162% asunto que hace pensar en varios temas: hemos abierto nuestras puertas a esta población? Nuestros directivos docentes y docentes están más sensibilizados? la población se han vuelto mas visibles? Estaban en las aulas y no los considerábamos con población con NEE o vulnerable? En el momento de la convocatoria realizada por el Ministerio de Educación Nacional y el Tecnológico de Antioquia para participar como municipio piloto del proyecto «Educación Inclusiva de Calidad», se establece entre los requisitos, que el municipio tenga políticas publicas y sociales avaladas en el Plan Educativo Municipal; propuesta que fue aceptada y por tanto elegido como municipio. Luego se dio inicio al proceso de sensibilización a la comunidad educativa para acoger la propuesta, y se seleccionaron dos grupos de trabajo, el primero es el equipo de formación de formadores, el cual es el equipo de trabajo directamente, quien avalaría todo la 86 propuesta y a quien se le haría toda la trasferencia de este saber, y ellos a su vez harían toda el «efecto cascada» de darle la información a toda la comunidad educativa, este equipo, afortunadamente ha sido una de las fortaleces que se han observado en la implementación de esta propuesta, ya que se han distinguido hasta ahora por su compromiso, entusiasmo, seriedad, cumplimiento, productividad y con una actitud reflexiva, proactiva y de aceptación del cambio. Además son docentes y directivos docentes respetados por sus pares, los cuales son ejemplo de aceptación a la diversidad en su quehacer diario. El segundo equipo de trabajo con el cual debía contar el Municipio era un Grupo de gestión; Este grupo de gestión ha tenido las funciones de ser interlocutor entre la entidad territorial y el MEN, gestionar espacios y recursos, implementar políticas publicas y tomar decisiones a nivel local frente al proyecto. Ambos equipos son y serán los responsables en este municipio de la permanencia en el tiempo de la Inclusión, de formar a sus docentes, de ser veedores que la Inclusión trasverse todas las políticas sociales, económicas, de infraestructura etc de este municipio. La conformación del equipo de gestión y del equipo de formadores, donde participan rectores, docentes de preescolar, básica primaria y bachillerato, maestras de apoyo, profesionales de la UAI y funcionarios de la Secretaria de Educación municipal, requirió de un perfil de las personas del grupo de formadores se estableció así: Vinculado a una institución educativa en la entidad territorial. Experiencia en la formación inicial o continua con maestros. Conocimiento de herramientas en sistemas y familiarizado con la virtualidad. Actitud para desaprender y reconstruir procesos en el tema de inclusión educativa. Habilidad para experiencias educativas. sistematizar Habilidades comunicativas, lectoescriturales y de trabajo en equipo Este perfil se complementa teniendo en cuenta aspectos como: Actitud abierta que facilite la reflexión y la crítica. Sentido de compromiso con el sector educativo. Dedicación al estudio y la actualización de conceptos. Congruencia entre el discurso y el hacer. A su vez se define por parte del proyecto un perfil para el municipio centrado en lo siguiente: Desarrollo de la Política pública en discapacidad Políticas de coordinación para la formación inicial y continúa de maestros con Escuelas normales y Facultades de Educación. Políticas encaminadas a la calidad de la educación. Capacidad de convocar a instituciones y maestros en el tema de inclusión educativa Contar con un equipo de gestión, interlocutor entre la entidad territorial y el Ministerio de Educación Nacional 4º Congreso Internacional de Discapacidad Espacios propios o en convenio para el acceso a programas de formación con estrategias virtuales. Asignar recursos de calidad al proyecto piloto «educación inclusiva de calidad» Población beneficiada: En el momento de iniciar la estrategia el municipio de Itagüí contaba a la fecha con 39.336 estudiantes en las 24 IE oficiales y dos por Banco de oferentes, a los que pretendía brindarles una atención Inclusiva de Calidad, ubicadas en los diferentes estratos, hoy son 40.800, en las 24 I E Oficiales no tenemos este año educacion contratada La mayoría de nuestra población estudiantil se encuentra en los niveles 1, 2 y 3, mayor aún en el nivel 2, situación que es preocupante si consideramos otras condiciones desfavorables como la discapacidad cognitiva, sensorial y física; trastornos emocionales y de conducta; el madresolterismo, y muchas otras condiciones psicosociales que no son exclusivas del municipio sino de la nación; si a eso le sumamos una cultura excluyente, con una mentalidad tan limitada como la de la mayoría de los ciudadanos, seguramente el grado de vulnerabilidad de todos es mucho mas alto; es por ello que se considera urgente la implementación del proyecto para optimizar una educación para todos, con todos y para cada uno. Justificación de la Experiencia: El municipio ha venido pensándose con una proyección social y cultural, que se enriquece con el proyecto de Educación Inclusiva de Calidad, promoviendo transformaciones en paradigmas y mentalidades frente a su propia visión, individual y colectiva. El cambio propone nuevas relaciones intra e interpersonales en 87 pro del desarrollo humano y por lo tanto del municipio. Contemplar una sociedad inclusiva, nos llena de esperanza para creer en el respeto y en la equidad, lo que definitivamente fortalece nuestra identidad como Itaguiseños y no existe un mejor espacio para iniciar este proceso que el de la Escuela, una escuela que trascienda la comunidad y que forme líderes para transformar la sociedad y enriquecer la cultura. Diseño de la Experiencia: Problema: La propuesta de atención se ha centrado en los grupos poblacionales reconocidos como población vulnerable: con Necesidades Educativas Especiales, en condición de desplazamiento, analfabetas, iletrados, indígenas, entre otros, contando con el acompañamiento de las docentes, profesionales y otros programas de apoyo, gracias a la legitimidad que la Unidad de Atencion Integral ha cobrado en el municipio y a la voluntad política de sus dirigentes; sin embargo reconocemos que la atención que se les brinda sigue siendo excluyente en muchos aspectos y que reiteradamente nos damos cuenta que el cambio no solo es en el campo educativo, sino que implica un cambio cultural en el que todos debemos ser partícipes es por ello que se justifica la participación en este macroproyecto, por un lado para contar con la asesoría de expertos, por otro porque queremos ser partícipes de su construcción y lo más importante que el proyecto tenga el impacto a todos los niveles y en este caso que sus líderes son de carácter nacional y así desde la cabeza, pueden esperarse mejores resultados. Meta de la Experiencia: Implementar una educación inclusiva con calidad en el municipio de Itagüí. Entendiendo por esto: Implementar un proceso de formación para los docentes en aras de la atención a la diversidad. 88 Formar a los docentes desde un enfoque de derechos y de esta manera contribuir a la formación de ciudadanos más solidarios y responsables Eliminar las barreras para el aprendizaje y la participación de los estudiantes Tener en cuenta los estilos y ritmos de aprendizaje de sus estudiantes Elevar la valoración por la diferencia y la diversidad de cada una de las personas Desarrollar en cada uno de los maestros una consideración hacia sus estudiantes integral: biopsicosocial. Objetivos de la experiencia: Implementar una política de «educación inclusiva de calidad» en el Municipio de Itagui, visible en los PEI y en los planes de mejoramiento de las I.E, en los Planes de Desarrollo Municipal de las próximas administraciones, en la actualización prevista del Plan Educativo Municipal y demás documentos que se proyecten como municipio, ya sean políticas pública, o políticas de gobierno. Involucrar a toda la comunidad educativa en el proyecto de inclusión desde los funcionarios de la Secretaría de Educación y Cultura, los directivos de las IE, docentes, personal de apoyo, estudiantes y padres de familia, y demás funcionarios administrativos. Generar espacios de reflexión en las distintas instancias para que las personas participen en la construcción del proyecto de «Educación inclusiva de calidad» y adquieran sentido de pertenencia con el mismo. Además viabilizar el sueño de Un comité consultivo para la Inclusión liderado por la administración municipal Establecer en los planes de gestión, recursos para superar barreras para el aprendizaje y la participación. Generar redes de apoyo intersectorial para brindar una atención mas especializada cuando se requiera. Marco de referencia teórico: Educar para la diversidad Según L. Meléndez «La inclusión responde a un concepto ideológico que universalmente aspira a que todos los habitantes de este planeta - con discapacidad intelectual o no - podamos ejercer nuestros derechos y gozar de una vida con calidad, accediendo equitativamente al espacio de las oportunidades» (Meléndez, 2002). En este sentido y para hablar sobre escuela inclusiva, se presentan las memorias de la conferencia «Educar para construir una escuela sin exclusiones», del profesor Dr. D. Miguel LÓPEZ MELERO, presentada en el pasado mes de agosto en el marco del I CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE PEDAGOGÍA E INCLUSION EDUCATIVA. Cuando la UNESCO promovió su consigna de «Educación para Todos» en Tailandia en 1990, lo hizo con suma claridad de que ese Todos refería enfáticamente a todos los excluidos de las oportunidades de desarrollo designados, en gran medida, por la falta de acceso y de permanencia en las posibilidades educativas. Pero además, con la conciencia de que en ese Todos confluye la infinita diversidad de los procesos vitales, personales y culturales, sobre los que se asegura y potencia la vida de Todos. En otras palabras, Educación para Todos demanda que nadie debe quedar excluido de una educación eficiente para remontar las 4º Congreso Internacional de Discapacidad carencias en pos del desarrollo y que esa educación debe calzar asertivamente para cada una de las identidades, personales y culturales, que ocupan un válido lugar en ese Todos. Por lo tanto, cuando abogamos por la atención a la diversidad en el ámbito educativo, lo hacemos en virtud del respeto por la naturaleza de las cosas. O sea, que la naturaleza humana, que es esencialmente diversa, cuando es asumida desde la Educación para Todos y para ser consecuente entre sí, sólo puede hacer referencia a una educación lo suficientemente diversificada para que alcance a las diferentes realidades, personales y culturales, en igualdad de oportunidades pero no en igual forma. Ya que, intentar llegar a Todos mediante un trato igualitarista, implicaría poner al soslayo las diferencias que humanamente nos definen como personas y como culturas. Al respecto, J. .J. Sobrado expresa claramente que: …el igualitarismo –entendido como la nivelación de todos los conocimientos- es una idea absurda, contraria a la realidad que demuestra grandes diferencias individuales en lo relativo a la cantidad y a la cualidad de los conocimientos que es posible adquirir. Igualmente es contraria a la democracia, cuyo funcionamiento vigoroso requiere de una gran diversidad para alimentar tanto a los cuadros de la dirección y regulación, como a las distintas partes del cuerpo social (1998). En otras palabras, la diversidad puede asegurar por sí misma la satisfacción de demandas diversas para el enriquecimiento y el fortalecimiento de la vida en democracia. Sin embargo, las decisiones democráticas deben ser tomadas en función del fortalecimiento de esa diversidad para 89 enriquecerse a sí misma, posición que ha sido transpuesta en muchas ocasiones, sobre todo cuando se trata de la toma de decisiones en educación. Con el agravante de que, creyendo que democratizamos la enseñanza, lo hacemos antagónicamente desde el igualitarismo discriminatorio, generando un modelo selectivo que deja en desventaja a la población más evidentemente diversa, que se juega el futuro en nuestros escenarios escolares. LOPEZ MELERO AFIRMA Cuando hablo de educación inclusiva no me refiero a las personas, socialmente reconocidas como «deficientes», sino que lo hago desde un pensamiento amplio e incluyo al género, a la enfermedad, al handicap, a la etnia, a la religión, a la procedencia, etc. O sea, a los colectivos y culturas minoritarias que durante tanto tiempo han tenido que soportar -y aún soportan- los criterios y principios impuestos por la cultura hegemónica. Durante mucho tiempo se ha pensado que la educación inclusiva consistía en «integrar» niñas o niños con algún tipo de hándicap en la escuela, pero sin que ello significara ningún tipo de cambio en la misma, y lo que es peor aún, sin que cambiase nada el pensamiento del profesorado ni su práctica educativa. A mi juicio es la lucha contra la segregación, porque lo que está en juego no es que las personas excepcionales aprendan más o menos estando con el resto de las niñas y de los niños, sino que la escuela pública tiene que ofrecer otro modelo educativo donde aprendan todos juntos a convivir. Es decir, una educación intercultural que sea capaz de educar a una ciudadanía comprometida con la diversidad, que comprenda, defienda y promueva las diferencias humanas como valor y derecho, desarrollando la convivencia democrática entre las diferentes culturas del aula. 90 Necesariamente esta escuela pública que respeta a las personas en su diferencia tiene que producir malestar en una cultura escolar hegemónica que tiende a homogeneizar a su alumnado y, por tanto, a producir segregación en sus aulas. Por todo ello estoy convencido que la mejor manera de luchar contra este pensamiento segregador es convirtiendo las aulas de cualquier escuela en comunidades de convivencia y aprendizaje, que es, por otro lado, el mejor modo de buscar la calidad a través de la equidad. (SKRTIC, 1991) porque se van a reconocer las ‘situaciones diferenciales’ como oportunidades de aprendizaje para todos Se retoma dentro de éste, conceptos relacionados con Inclusión, transformación de integración escolar a Inclusión, tomando como referentes a Miguel López Melero, Lady Meléndez, Gerardo Echeita entre otros. Se resalta como aspecto importante la unidad de criterios frente a los requerimientos de una educación inclusiva con calidad La metodología que se privilegia en el desarrollo del programa, es la sensibilización, luego la exposición de conceptos básicos y finalmente la discusión de preguntas e inquietudes en el contexto personal, local y nacional, arrojando como aportes significativos las conclusiones que posicionan el proyecto y la responsabilidad que cada uno asume dentro de este; evidentemente enriqueciéndolo con los aportes suscitados durante los encuentros. Se obtuvieron instrumentos que favorecieron la identificación del estado del municipio, del punto de partida el cual ha sido identificado como la línea base en Inclusión del Municipio de itagui y es la siguiente: Crear Cultura Inclusiva, (construir comunidades escolares seguras, acogedoras, colaboradoras y estimulantes, en la que cada uno es valorado; donde los valores inclusivos se comparten con todos y que se transmiten a todos los miembros de la institución, donde todos están comprometidos en el ejercicio de la innovación y desarrollo de la escuela) Falencias Municipales: • las barreras de aprendizaje y participación que se presentan al interior de las Instituciones Educativas. • la subvaloración de algunos miembros de la comunidad educativa. • el bajo compromiso familiar con la acción formadora de la escuela• la dificultad con el ingreso a las Instituciones Educativas del Municipio de cierto grupo de población, entre otras... Elaborar Políticas Inclusivas, (aquellas que hace relación a Desarrollar una escuela para todos y organizar el apoyo para todos, donde la inclusión se convierte en el centro del desarrollo de la institución educativa; entendiéndose como «apoyo» todas las actividades que aumentan la capacidad de una escuela para dar respuesta a la diversidad) Falencias Municipales: • Organizar el apoyo para atender la diversidad, (un aspecto al que tendremos que trabajarlo con mucha tenacidad y empeño para que se de el giro que se pretende desde el enfoque de inclusión, en los aspectos de actitud, infraestructura, implementación de tecnologías al proceso educativo entre otros, • Mecanismos de ingreso, promoción y retención. (es muy importante unificar criterios) 4º Congreso Internacional de Discapacidad Desarrollar Practicas Inclusivas, (aquellas que tienen que ver con asegurar que las actividades en el aula y las actividades extraescolares promuevan la participación de todos los estudiantes y tengan en cuenta el conocimiento y la experiencia adquirida por los estudiantes fuera de la escuela). Falencias Municipales: • En esta dimensión cada institución pone su sello muy personal, en cuanto a innovaciones, aplicación de metodologías activas, conformar equipos de trabajo docente que permitan aportarse unos a otros• A nivel general es importante repensar los planes de estudio, las metodologías utilizadas, la conformación de redes académicas por áreas, la vinculación activa y permanente de lideres y entidades de la comunidad para mantener el aprendizaje activo de todos; se requiere un maestro motivado, actualizado, valorado y en constante formación que logre «orquestar» en su aula todo lo que ella denota y connota para superar cada vez más y en forma más efectiva el aprendizaje de sus estudiantes y que permita superar las barreras que cada quien tiene. RESULTADOS Este trabajo que presentaremos en el 4 Congreso Internacional de Discapacidad estará centrado en los resultados ya evidenciados en el Municipio en las Instituciones Educativas y en las aulas de clase, lo que hemos logrado y también lo que nos falta, veremos también el concepto que hoy tienen los docentes y directivos docentes, las familias y los estudiantes, además de la administración municipal y la educacion privada, veamos algunos de ellos: 91 El municipio de Itagüí esta participando en la construcción de este proyecto como municipio inclusivo y no es de su desconocimiento que es un proyecto a largo plazo, simplemente estamos sembrando con la certeza de que futuras administraciones continúen abonando a este proyecto, insistiendo en todos los espacios que es un reto importante en la medida que nos lleva a cambiar la percepción de hombre, familia, sociedad, y construcción del conocimiento, éste cada vez es mas practico, interactivo, virtual, flexible y asequible para todos y todas. Un municipio que ha buscado practicar el principio de la equidad, esta equidad entendida como el acompañar mas al que lo necesita, atenderlo en sus carencias apuntando a mejorar su calidad de vida, desarrollando alianzas estratégicas para desafiar las políticas y prácticas exclusivas y segregacionistas. Y desde luego, para optar por la Educación Inclusiva como un derecho humano de los estudiantes a ser educados todos juntos, con Calidad, buscando incluso, llegar A UNA EDUCACION INCLUSIVA CON CALIDAD hasta llegar, en unos años a solo decir que tenemos una EDUCACION CON CALIDAD porque si es con calidad es Incluyente, es pertinente, es respetuosa de ritmos y estilos de aprendizaje. Tenemos claro que no basta con proponernos ampliar la cobertura educativa, aspecto que estamos abordando desde varias estrategias y metodologías, para que todos los niños y las niñas se matriculen de manera GRATUITA. Sino que es necesario garantizar condiciones para que todos aprendan con igual calidad, poniendo 92 énfasis en fortalecer la educación oficial de nuestras 24 Instituciones educativas y de sus casi 40.800 estudiantes atendidos; entrelazando temas coyunturales que deben ir de la mano como son Calidad/Cobertura/Procesos Inclusivos. Hemos tenido grandes retos y esta administración concentrara de manera responsable del Sector Educativo, sector con muchas debilidades que hemos ido atendiendo una a una con el apoyo incondicional del Ministerio de Educacion Nacional, orientando a un Municipio recién certificado en llegar a ser lo que hoy es, líder y piloto en diferentes áreas, pero para llegar a donde estamos y reconociendo que aun nos falta para alcanzar nuevos logros, hemos invertido no solo el presupuesto que la nación nos gira con su Sistema General de Participación, sino con partidas presupuestales muy considerable de nuestros recursos propios, porque somos unos convencidos que para mejorar la Educación de nuestro municipio no solo con ganas y dedicación de nuestros directivos docentes y docentes tenemos, se requiere inversión, se requiere apoyar procesos desde la administración que busque la eficiencia de la Instituciones educativas. Miradas Inclusivas en el momento de Evaluar a un estudiante, donde los docentes adecuan sus estructuras valorativas a las fortalezas de los chico y las chicas y no desde sus debilidades Cambio en los paradigmas de las personas del común, como el ver evidente «la diferencia « en el aula me hace ser mejor ser humano, como valoro yo la manera de aprender de mi compañero , de mi vecino y la mía propia. Como una nueva administración ha llegado a considerar de alta importancia el tema de la Inclusión que este aspecto esta contemplado en el nuevo plan de desarrollo 2008 – 2011 Itagui Único mas desarrollo para todos, en temas de calidad y cobertura dentro del componente de educación, también en salud, atención social y recreación. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Políticas de inclusión social en Panamá. Por: MANUEL DE J. CAMPOS LABRADOR Ponente: TRINIDAD HERNÁNDEZ SENADIS – Secretaría Nacional de Discapacidad. Panamá. Hora: 11:30 a.m. 93 94 4º Congreso Internacional de Discapacidad La Política Social de Inclusión en Panamá Lic. Trinidad Hernández La política internacional por los derechos de las personas con discapacidad y sus familias ha marcado cambios importantes en la atención a las diferencias individuales y el respeto a la diversidad. Panamá no ha escapado a esta realidad, prueba de esto ha sido la Reforma a la Constitución que en el art. 19 donde se prohíben los fueros y privilegios y la discriminación por credo político o religioso, por género o por etnia, ahora se explicita la no discriminación por discapacidad. Se firma la Ley 18 del 8 de noviembre de 1993 en que el país se compromete con la convención con la readaptación profesional y laboral de la OIT. Y posteriormente en el 2005 se crea el Departamento de Integración Socioeconómica de las Personas con Discapacidad adscrito a la Dirección General de Empleo del Ministerio de trabajo y Desarrollo Laboral, la Dirección Nacional de Educación Especial con la ley 34 de 6 de julio de1995 que reforma la Ley 47 Orgánica de Educación, el Decreto Nº 1 del 4 de febrero del 2000 “Normativa para la inclusión de los estudiantes con NEE en las escuelas regulares”, la Dirección Nacional de Personas con Discapacidad en el Ministerio de Desarrollo Social en 1998 que crea la Ley 42 de Equiparación de Oportunidades para las personas con discapacidad del 27 de agosto de 1999 y el Decreto 88 de reglamentación de la ley 42 en el 2002. La creación de SENADIS primero por Decreto 103 del 1º de septiembre del 2004, como un ente de asesoría y coordinación con el Ejecutivo en el tema de la discapacidad, adscrito al Ministerio de la Presidencia. Y ahora por la Ley 23 del 28 de junio del 2007 que le da categoría de entidad autónoma. 95 Paralelo a esto en el Ministerio de Salud se crea en el 2005 la Oficina para la Salud Integral de las Personas con Discapacidad (ONSIPD) que se eleva a la categoría de Dirección Nacional en el 2007. También la Ley 25 del 10 de julio de 2007 por la cual se asume como ley en Panamá la Convención de los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas. Y por último el Decreto Ejecutivo Nº56 de 23 de julio de 2008 por la cual se establece la creación de las oficinas de equiparación de oportunidades que reglamenta el numeral 24 del artículo 13 de la Ley 23 de 28 de junio de 2007. La visión de SENADIS es “Ser la institución líder en la promoción de una sociedad inclusiva, solidaria, basada en el reconocimiento y goce pleno de los derechos humanos, contribuyendo a superar la inequidad, exclusión y pobreza de las personas con discapacidad y sus familias”. Y su misión está declarada como “Dirigir y ejecutar las políticas de inclusión social de las personas con discapacidad y sus familias, a fin de promover un cambio de actitud hacia la discapacidad, que genere el ejercicio de una ciudadanía activa y que a su vez garantice la igualdad de oportunidades de esta población, con miras a mejorar su calidad de vida”. La misma Ley que crea SENADIS, reafirma la existencia del Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS) del cual SENADIS funge como Secretaría Técnica por lo que la asesora, coordina y da seguimiento. El CONADIS se instala y organiza las 9 Comisiones Nacionales el 26 de octubre del 2006. El CONADIS es una instancia de participación democrática, pues esta conformada por una representación de todas las instituciones públicas y privadas y la sociedad civil organizada vinculada 96 directamente al tema de la discapacidad y lo dirige el mismo presidente de la república. Su Principal objetivo es impulsar la ejecución de las políticas públicas sobre discapacidad con miras al logro de la integración social, económica y cultural de las personas con discapacidad y sus familias, mediante la formulación de planes, programas y proyectos encaminados al ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad. Mediante CONADIS se ha logrado establecer la Política de Inclusión Social para las personas con discapacidad como un tema transversal dentro de las actividades que desarrollan las diferentes instituciones que lo integran. Y a través de esta estrategia se esta produciendo la sinergia necesaria para empezar a sentar las bases de una sociedad más justas para las personas con discapacidad. Fruto del trabajo de las 9 Comisiones Nacionales: de Salud, Educación, Accesibilidad, Deporte, Cultura, Economía, Derechos Humanos y Turismo se diseña el Plan Estratégico Nacional (PEN 2005-2009). EL PEN que mediante los Planes Operativos institucionales operacionalizan la Política Estatal de “Promover el respeto pleno de los derechos humanos, que garanticen y hagan posible la igualdad de oportunidades y el mejoramiento del bienestar de la población con discapacidad y sus familias”. Las cuatro (4) líneas estratégicas del Plan Estratégico Nacional son: Concienciación y Sensibilización: Sensibilizar a los diferentes sectores de la sociedad sobre la inclusión social de las personas con discapacidad. Aplicación y Adecuación de la Normativa Jurídica: Garantizar el respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, en equiparación de oportunidades. Equiparación de Oportunidades: Desarrollar planes programas y proyectos que permitan la participación de las personas con discapacidad en la vida comunitaria en equiparación de oportunidades. Promoción de la Investigación: Promover la investigación en innovación y calidad en todos los sectores, con miras a mejorar la calidad de los servicios y programas de atención a la población con discapacidad y sus familias. Los usuarios de SENADIS son las instituciones gubernamentales, no gubernamentales, las personas con discapacidad y sus familias y la sociedad civil en general. Para dichos usuarios se entregan los siguientes productos y servicios: Asesoría técnica a los enlaces interinstitucionales (funcionarios responsables del tema de discapacidad en cada institución del Estado) y a las organizaciones civiles, en la elaboración de los planes, programas y proyectos dirigidos a dar respuestas oportunas y eficaces a las necesidades de la población con discapacidad y sus familias. Coordinación de acciones con instancias gubernamentales, no gubernamentales y de la sociedad civil en general que garanticen el respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias. Ejecución de proyectos y programas con miras a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. 4º Congreso Internacional de Discapacidad La atención a la diversidad, ha sido tomada en cuenta como parte de las líneas estratégicas establecidas, en la que se enfatiza la equidad social y el desarrollo de los individuos de manera sostenible, así como en la productividad. Para lograrlo nos hemos planteado objetivos de atención integral que propicien y garanticen la integración social, económica, política y cultural de las Personas con Discapacidad y sus familias. Estas cuatro líneas Estratégicas han servido de marco para desarrolla acciones puntuales que han servido de ejes para desarrollar planes, programas y proyectos a favor de las personas con discapacidad y sus familias. El reto, en el marco de la política de discapacidad, es un plan a largo plazo, que trasciende administraciones, es realizar acciones sistemáticas que además de atender los requerimientos en materia de salud, educación, cultura, deporte y ocio, favorezcan la transformación del entorno hacia una vida independiente en igualdad de oportunidades para construir cada día una sociedad mas justa, mas humana y mas solidaria, donde todos los ciudadanos por igual puedan disfrutar plenamente de los beneficios del progreso y el desarrollo por el que nos hemos comprometido a trabajar. En este mismo contexto, los proyectos que la Secretaría Nacional de Discapacidad ha diseñado, nos acerca a esa gran meta que siempre hemos soñado: un país con igualdad de oportunidades, donde las personas con discapacidad puedan gozar de los mismos derechos en igualdad de condiciones del que gozan nuestros demás conciudadanos. Pasamos revista a una muestra de los productos que estamos logrando en materia de discapacidad: Plan Estratégico Nacional para la Inclusión Social de las Personas con 97 Discapacidad y sus Familias (PEN) 20052009. Se realiza la Primera Encuesta Nacional de Discapacidad, PENDIS 2006, este estudio da las bases para viabilizar las políticas dirigidas a hacer valer los derechos humanos, la inserción de las personas con discapacidad con vías a mejorar su calidad de vida. Además, sustenta la ejecución de planes y programas de índole nacional que satisfagan las necesidades sentidas de las personas con discapacidad y sus familias. La situación de la discapacidad a nivel mundial, sobrepasa el ámbito de la salud, por lo que se constituye en un reto social. El tema de la discapacidad es un problema multicausal de Salud Pública, que incluye los aspectos sociales, educativos, laborales y socioeconómicos. La SENADIS con el objetivo de implementar la política pública de inclusión social plena, con miras al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, mediante la transversalización de la temática de discapacidad en los planes, programas y proyectos de las instituciones de gobierno, desarrolla dentro de su programa de trabajo los siguientes proyectos: Nombre: Proyecto para la Inclusión Socio-económica de las personas con discapacidad y sus familias Fami- Empresa. Descripción: Se realizan entrega de subsidios para financiar microempresas a las personas con discapacidad y sus familias con nivel de pobreza y pobreza extrema. Nombre: Difusión y Equiparación de Oportunidades de Personas con Discapacidades 98 Descripción: Difundir la equiparación de oportunidades, elevando el nivel de concienciación y sensibilización de propietarios y gerentes de establecimientos comerciales, mediante capacitaciones, para que adecuen sus locales y éstos puedan ser accesibles para las personas con discapacidad. Nombre: Fortalecimiento del Fondo Rotativo de Discapacidad- FODIS Descripción: Entrega de Ayudas Técnicas a la población con discapacidad, en condiciones de pobreza y pobreza extrema. Nombre: Mejoramiento a la Accesibilidad Arquitectónica, a la Información, Comunicación y Señalización para las Personas con Discapacidad. Descripción: Construcción de rampas, adecuaciones a infraestructuras, instalaciones de semáforos adecuados con sonidos y señalizaciones visuales para la población con discapacidad. Nombre: Subsidio Inclusión Socioeconómica de las Personas con Discapacidad y sus Familias. Descripción: Apoyo económico que se brinda a las personas con discapacidad o su familia para que conforme una microempresa o mejore la existente. El beneficiario una vez identificado se le practica una evaluación socioeconómica, luego si su perfil cumple con los requisitos, se le brinda una capacitación en temas afines a su propósito de inversión, posteriormente se le da el financiamiento, una vez concluidos los trámites correspondiente. Además se le brinda un acompañamiento a los sistemas familiares de las personas con discapacidad, proporcionándole apoyo psicosocial a su familia. Nombre Capacitación y Formación de Líderes para la Defensa de lo Derechos de las Personas con Discapacidad. Descripción: Este proyecto es básicamente de capacitación. Se prepara a las personas con discapacidad y familias, con el objeto de formar nuevo liderazgo donde no se cuenta con organizaciones o fortalecer a las ya existentes. Se desarrollan tres temas fundamentales: Autoestima y auto-concepto; organización y gestión asociativa; y derechos humanos y discapacidad. Además entre los temas complementarios podemos mencionar los Deberes y Derechos, marco legal, desarrollo organizacional y formación propiamente de líderes. Nombre: Desarrollo de un Centro de Recursos Informático para personas con discapacidad visual. Descripción: Se brindara cursos de informática en Word Básico, Word Avanzado, Excel Básico, Excel Avanzado, introducción a la informática y a Windows. Los módulos tendrán una duración de 40 horas presencial y con apoyo del Software JAWS, diseñado especialmente para personas con discapacidad visual. Los cursos se dictarán en las instalaciones del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), ubicadas en todas las cabeceras de provincias. Nombre: Desarrollo del Programa Vivamos Sin Barreras. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Descripción: Contribuir al bienestar y respeto de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, potenciando sus capacidades y promoviendo la vida independiente y autónoma, así como su participación ciudadana en equiparación de oportunidades. Las actividades a desarrollar tienen varios componentes: uno es la construcción y adecuaciones de accesibilidad, equipamiento con tecnología adecuada a las bibliotecas e infoplazas, y facilitar el acceso a los servicios básicos salud (hospitales, centros de salud, etc.) educación (escuelas tanto a nivel básico intermedias, técnicas) y trabajo. Los Proyectos que actualmente desarrollan son de gran interés social como: - Construcción de Centros de Rehabilitación Integral Reintegra en dos provincias del Interior del país. - Accesibilidad de Escuelas - Accesibilidad en Parques Públicos - Accesibilidad en Universidad Especializada de las Américas - Compra de Autobuses accesibles - Financiamiento de insumos para las Pruebas de Tamizaje Neonatal del Hospital del Niño. - Subsidios de Salud para las personas con discapacidad. Nombre: Difusión de la Campaña de Sensibilización y Concienciación para la Inclusión Social Plena. Descripción: Se realizarán acciones de cara a promover y divulgar los derechos y deberes de las personas con discapacidad y 99 sus familias, de manera que conozcan y apoyen toda gestión encaminada a mejorar la calidad de vida de esta población. Este proyecto incluirá cuñas de radio y televisión, impresión de documentos, material de divulgación, publicaciones y brindará capacitación de acuerdo a las necesidades detectadas a nivel gubernamental y de la sociedad civil. Las mismas comprenden temas tales como: Ley 42, las nuevas normativas legales en ámbito de los derechos de las personas con discapacidad y familias, marco conceptual, modelos de atención y accesibilidad. Nombre: Fortalecimiento del CONADIS para la Implementación de la Política de Inclusión. Descripción: Se fortalecerá e implementará las líneas de acción establecidas en el Plan Estratégico (PEN), para desarrollar las Políticas Sectoriales de Discapacidad a favor de la población con discapacidad y sus familias, a través de capacitaciones, seguimiento, asesoría y consultorías nacionales e internacionales, investigaciones y la publicación de documentos técnicos. Nombre: Habilitación de Salón de Tecnología y Recursos Técnicos en Discapacidad. Descripción: Adecuación y equipamiento de infraestructuras para el funcionamiento de un espacio con tecnología y recursos técnicos, utilizados en la formación de las personas con discapacidad. Nombre: Restauración de los Edificios de SENADIS Números 0766/68/70 100 Descripción: El proyecto está conformado por tres productos que consisten en la adecuación (bajo los criterios de accesibilidad) de la planta baja (producto 1) y la planta alta (producto 2) en los edificios en referencia. También incluye la remodelación interior y exterior de la Casa de la Diversidad (producto 3). Certificaciones a Personas con Discapacidad: Diseñar, valorar y actualizar los baremos nacionales para la certificación de la discapacidad. Nuestras metas son ambiciosas, pero conquistables, especialmente porque reflejan lo que como institución pretendemos: hacer que las personas con discapacidad y sus familias tengan la oportunidad de realizar sus sueños y de paso confirmar que este país, Panamá, nuestra tierra, es incluyente, equitativa, solidaria y participativa. SECRETARÍA NACIONAL DE DISCAPACIDAD (SENADIS) MINISTERIO O INSTITUCION SENADIS TOTAL ACTIVIDAD PRESUPUESTO 2008 En sus acciones se destacan: Equiparación de Oportunidades, Accesibilidad arquitectónica, Restauración de Edificios, Capacitación de Líderes, Campaña de Promoción y Sensibilización, Fami Empresas, Viviendo sin Barreras, entre otros $ 9,000,000.00 4º Congreso Internacional de Discapacidad 101 SÍNTESIS DEL INFORME DE LAS COMISIONES DE TRABAJO DEL CONADIS II Semestre del 2007 y I Semestre del 2008 COMISION DE ACCESIBILIDAD AL MEDIO FÍSICO, LA COMUNICACIÓN Y LA INFORMACIÓN MINISTERIO O INSTITUCIÓN Ministerio de Vivienda TOTAL 159 6 Corregimientos Autoridad de Tránsito y Transporte Terrestre TOTAL INVERTIDO Soluciones de viviendas Ministerio de Obras Públicas Municipio de Panamá ACTIVIDAD $610,660.94 • Construcción de Ciclo vía en Coclé • Firma de convenio de accesibilidad a edificios públicos 214,900.00 Construcción de rampas y acera en: Bethania, San Felipe, Juan Días, Calidonia, Curundú y Ancón. 50,490.64 Multas por uso inadecuado de los estacionamientos para personas con discapacidad en los meses de enero, febrero y marzo, por un monto de B/.8,050.00 161 $876,050,94 TOTAL COMISIÓN DE ACTIVIDAD FÍSICA, DEPORTE Y RECREACIÓN MINISTERIO O INSTITUCIÓN TOTAL Instituto Panameño de Deportes ACTIVIDAD TOTAL INVERTIDO Jornadas de sensibilización en el tema de deporte adaptado; apoyo a actividades deportivas a Estudiantes con Discapacidad. 173,308.31 TOTAL 173,308.31 COMISION DE ASUNTOS LABORALES MINISTERIO O INSTITUCION Ministerio de Trabajo y Desarrollo Laboral TOTAL ACTIVIDAD 52 • Colocaciones en los Distritos de Panamá, San Miguelito, La Chorrera y en la Provincia de Veraguas. • Inspecciones a empresas para el cumplimiento del 2% de contrataciones de personas con discapacidad. 41 TOTAL INVERTIDO 173,308.31 102 COMISIÓN DE DERECHOS HUMANOS MINISTERIO O INSTITUCIÓN Órgano Judicial TOTAL INVERTIDO TOTAL ACTIVIDAD 70% de instituciones. • Realización de Seminarios • Habilitación de tribunales y juzgados con rampas, ascensores, estacionamientos y baños. Construcción de 15 nuevas sedes de Juzgados Municipales accesibles a las personas con discapacidad. • Presentación de proyecto, para la producción de material didáctico para la inclusión de las personas con discapacidad. • Jornadas de sensibilización y cursos Ministerio de Gobierno y Justicia • Establecimiento del Sistema de Protección Social (SPS), creación de la Red de Oportunidades y el Programa de Bonos Alimentarios y Muévete por Panamá. Ministerio de Desarrollo Social 485,160.00 17,101.00 502,261.00 COMISIÓN DE ECONOMÍA MINISTERIO O INSTITUCIÓN TOTAL Lotería Nacional de Beneficiencia ACTIVIDAD TOTAL INVERTIDO Ayudas técnicas y Subsidios para desarrollar programas a beneficio de personas con discapacidad 72,726.06 Contraloría General de la República Instalación del Centro de Información al usuario y Sistema de Control para operar los ascensores Ministerio de Desarrollo Agropecuario Construcción de rampas accesibles en sus edificaciones, 16,000.00 IPACOOP Organización de cooperativas y grupos cooperativos de personas con discapacidad: Creación de 3 cooperativas y 19 en formación. 200,000.00 TOTAL 288,726,06 598 personas 4º Congreso Internacional de Discapacidad 103 COMISIÓN DE SALUD MINISTERIO O INSTITUCIÓN TOTAL Ministerio de Salud y Caja de Seguro Social Instituto de Medicina Física y Rehabilitación ACTIVIDAD TOTAL INVERTIDO Han realizado múltiples acciones como: • Fortalecimiento de los Centros de Rehabilitación Integral: Reintegra • Pasantías de especialización para técnicos y especialistas en rehabilitación • Jornadas de Capacitación y Sensibilización • Tamizaje Neonatal • Asesoramientos Técnicos • Giras Médicas 159,490.00 Inauguración de nuevas instalaciones, con el aporte de la Teletón 20-30. 2,800,000.00 TOTAL 2,959,490.00 COMISION DE EDUCACIÓN MINISTERIO O INSTITUCIÓN TOTAL Dirección Nacional de Educación Especial: - Capacitación a Docentes.-Accesibilidad en la Infraestructura de las Escuelas. - Nombramiento de docentes especializados, sicólogos, trabajadores sociales, fonoaudiólogos y otros para el Servicio de Apoyo Educativo. Ministerio de Educación - Realizan servicios de habilitación y educación en beneficio de más de niños y jóvenes de discapacidad en apoyo del Plan de Educación Inclusiva del Ministerio de Educación. - Nombramiento de más docentes y profesionales de otras disciplinas (psicólogos, fonoaudiólogos y orientadores al hogar). -Mejoras en la Infraestructura y equipamiento de Aulas..-Capacitaciones a docentes. - Materiales Didácticos Especializados. - Apoyos de becas y otros servicios. Instituto Panameño de Habilitación Especial Instituto para la Formación y Aprovechamiento de Recursos Humanos (IFARHU) ACTIVIDAD Con la finalidad de mejorar las condiciones y oportunidades de aprendizaje el IFARHU entregó Becas a estudiantes con discapacidad. 2,809 Becas TOTAL INVERTIDO 2,000,000.00 3,198,997.00 $1,045,150.00 104 COMISIÓN DE TURISMO MINISTERIO O INSTITUCION TOTAL Instituto Panameño de Turismo ACTIVIDAD TOTAL INVERTIDO Ha transversalizado el tema de discapacidad en el Plan Maestro de Turismo COMISIÓN DE CULTURA MINISTERIO O INSTITUCION Instituto Nacional de Cultura (INAC) TOTAL ACTIVIDAD La Oficina de Igualdad de Oportunidades del INAC esta trabajando en su Programa de Sensibilización y Concienciación tanto al personal interno de la Institución como con la comunidad en general en todo el país a través de la habilitación de sus museos, escuelas de Bellas Artes y centros regionales para hacerlos accesibles, actividades culturales con fundaciones y ONG que trabajan con las personas con discapacidad. BIBLIOGRAFÍA SENADIS, Informe de Avance en la Ejecución del Plan Estratégico Nacional para Inclusión Social de las Personas con Discapacidad. De julio de 2007 a julio de 2008. Panamá 22 de julio de 2008. SENADIS, Plan Estratégico Nacional para la Inclusión Social de las Personas con Discapacidad y sus Familias 20052009. Panamá: Agosto de 2005. SENADIS, Informe Final sobre el Estudio sobre la Prevalencia y Caracterización de la Discapacidad en la República de Panamá. Panamá, octubre 2006. TOTAL INVERTIDO 4º Congreso Internacional de Discapacidad 105 Caldas camina hacia la inclusión. Por: NORELLY MARGARITA SOTO BUILES. Una alianza estratégica por el respeto a la diversidad: Secretarías de Educación del Departamento de Caldas y del Municipio de Manizales, y Universidad de Manizales. Hora: 2:00 p.m. 106 4º Congreso Internacional de Discapacidad RESUMEN El presente artículo pretende presentar la experiencia que el Departamento de Caldas, a través de su Secretaria de Educación en convenio con la Universidad de Manizales ha ido forjando en los últimos tres años en torno a la inclusión escolar de aquellos niños, niñas y jóvenes que aún estando en edad escolar han estado por fuera del sistema; en esta alianza se ha abordado con gran fuerza la transformación desde tres frentes de las dinámicas de las diferentes instituciones en pos de la inclusión: la sensibilización y capacitación de los maestros; la transformación de los Proyectos educativos institucionales y el establecimiento de redes con la comunidad; está experiencia de tres años ha permitido que además de que se haya ampliado la cobertura educativa a la población vulnerable y se den avances en la praxis diaria, el marco conceptual de lo que se ha comprendido como inclusión también se engrose. JUSTIFICACIÓN La inequidad de oportunidades en que ha vivido un grupo de la población -Aquella considerada en el país como población vulnerable-, ha sido ampliamente reflexionada en los últimos años. Parte de esta reflexión se ha generado de los aportes que hicieron a las legislaciones de los diferentes países la Declaración de los Derechos Humanos; la Convención sobre los Derechos del niño -aprobada por la asamblea general de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989- y la Conferencia Mundial sobre Educación para Todos que se llevó a cabo en 1990 en Jontiem, Tailandia. Dichas disposiciones influyeron ampliamente en las reformas educativas que se llevaron a cabo en la década de los años 90 en la mayoría de países de América Latina, 107 estas se plantearon sobre tres ejes centrales: equidad y calidad; gestión y actualización docente; políticas, estrategias, programas y proyectos de innovación y cambio. A la vez que en el mundo se estaban fortaleciendo estas disposiciones, en Colombia se trabajaba fuertemente en la construcción de la constitución política de Colombia de 1991, la cual desde sus cimientos fue permeada por el movimiento mundial que buscaba el reconocimiento y respeto a las diferencias. La constitución entonces, ha enfatizado claramente en la equiparación de oportunidades y respeto a los derechos de aquellos grupos que a lo largo de la historia se han considerado marginados, situación que ha llevado a propuestas tan interesantes como son los modelos escolares pensados desde y para la equidad. A partir de la Constitución, se han expedido una serie de reglamentaciones tales como la Ley 115 de 1994, Decreto 2082 de 1996, la resolución 2565 de 2003, entre otras, que tienen relación directa con el derecho a la educación de todas las personas, específicamente de aquellos grupos que mundialmente se han identificado como minorías y que en el país hoy y por sus condiciones particulares se reconocen como poblaciones vulnerables; apoyados en estas normativas se ha desprendido un importante movimiento en el país en torno a la inclusión en este caso educativa- de dichas poblaciones. Las Secretarias de Educación de los diferentes Municipios y Departamentos del país, para dar cumplimiento a la normatividad vigente y dar respuesta al derecho que todo ciudadano tiene de educarse, han ido -a través de distintas estrategias- incluyendo a la población antes mencionada. Una herramienta que ha dado luz a este proceso 108 de atención educativa desde la propuesta de inclusión ha sido la construcción de las Orientaciones pedagógicas para la atención educativa de la población excluida. En estas orientaciones se planteó que las institución educativas tienen un papel protagónico; esto lleva a que replanteen permanentemente su proyección en lo cotidiano, para que responda a las necesidades del momento social, político y cultural, los lleva además a imaginar nuevos enfoques, programas, proyectos y estrategias que den respuestas a las demandas y necesidades de la población en mención. Desde esta postura y con el recorrido que se ha hecho en el país, en torno a la atención de poblaciones vulnerables, la Secretaría de Educación del Departamento de Caldas -Apoyada por la Facultad de Educación de la Universidad de Manizales inicia en el 2006 una propuesta de inclusión de todos los niños, niñas y jóvenes que teniendo la edad para estar en el sistema escolar, por su situación de discapacidad han sido excluidos de ella; dicho proceso es una propuesta piloto asesorada y apoyada por el Ministerio de Educación Nacional, con la cual se pretende generar una cultura Caldense caracterizada por el respeto y valoración de la diferencia que sirva de ejemplo y de modelo para las otras entidades territoriales. La propuesta que se ha venido ejecutando dentro del plan de ampliación de cobertura educativa para población vulnerable: con necesidades educativas especiales; además de potenciar la ampliación de cobertura, ha ido impactando las instituciones educativas de los municipios con el ofrecimiento y ejecución de un programa de transformación institucional en inclusora de poblaciones. Al iniciar el tercer año en dicho proceso, Caldas puede describirse como un departamento que camina hacia la construcción de una cultura para la inclusión, se ubica solo en el camino ya que considera que para ser inclusora debe permear la sociedad con la propuesta de «construcción de una cultura incluyente». I. FORMACIÓN & TRANSFORMACIÓN: HACIA LA CONSTRUCCIÓN DE UNA ESCUELA PARA TODOS Dentro de la Alianza que establece la Secretaria de Educación del Departamento de Caldas con la Universidad de Manizales, lo que se pretende es transformar al menos una institución de cada uno de los municipios en inclusora de poblaciones. Para tal fin se inicia un proceso en el año 2006 que consistió en un primer momento en la identificación del número de niños, niñas y jóvenes en edad escolar que estaban por fuera del sistema bajo el pretexto de su condición de discapacidad, para en un segundo momento llevarlos a las instituciones educativas de cada uno de los municipios. A la par que se da este proceso se inicia la caracterización de las instituciones educativas de cada municipio -aspecto que permitió determinar las fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades que tenían cada una de ellas en torno a la atención de dichas poblaciones-; para continuar con un proceso participativo con todos los docentes y administrativos de cada una de las instituciones donde se revisa el PEI, la propuesta pedagógica, las actitudes de los docentes y otros aspectos que pueden colaborar o detener la construcción de la cultura de la inclusiónEn el 2007, luego de tener un claro panorama de la atención educativa a la población vulnerable del departamento, de tener en las aulas la mayoría de la población incluida que estaba por fuera, de reconocer las viejas prácticas que se han realizado 4º Congreso Internacional de Discapacidad para atender la población -tal es el caso de lo que en el eje cafetero se han denominado como las aulas multigraduales y al ver la aceptación que estas últimas tienen y que comparadas con la teoría formal no serían más que aquella integración que hace muchos años se denominó como integración física y que aún parecía ser la propuesta más novedosa de acercar a la escuela regular a los estudiantes en situación de discapacidad -se inicia un proceso de transformación de las instituciones educativas, hasta llegar a proponer la construcción de unos semilleros de potenciación que tratan de reversar la atención que se daba antes a esta población en dichas aulas multigraduales; esta estrategia pretende tender el puente entre el aula de clase y todos aquellos programas que atienden a la población vulnerable pero que siguen siendo segregadores. En este contexto, se entienden los semilleros como ambientes de aprendizaje que favorecen los conflictos cognitivos, la creación, la formulación de explicaciones, la indagación, el desarrollo de habilidades académicas y de competencias laborales generales -entre otros-, son entendidos además, como espacios de formación donde interactúan diversas formas, objetos, y conocimientos, que contribuyen al desarrollo integral del ser humano, mediante estrategias lúdico-autogestionarias. Al hablar de ambiente de aprendizaje se hace referencia a un espacio que poco o nada tiene que ver con los grados en que tradicionalmente se ha dividido la educación, es un espacio sin grados o niveles, es un espacio formado desde las disciplinas o ciencias al cual los estudiantes accederán dependiendo de sus motivaciones, espacio que une a los estudiantes desde el interés en los saberes y no desde su edad cronológica o desarrollo. 109 Cada semillero de potenciación tiene a su interior varios programas que permiten atender diferenciadamente las necesidades, capacidades e intereses de los estudiantes: proyectos de investigación, clases, cursos, talleres sobre un tema específico del semillero y el componente de empresa donde se refuerzan las competencias laborales generales; cada estudiante decide en el interior del semillero en cuál de los programas anteriormente mencionados quiere participar. El semillero es una propuesta que debe aglutinar a todos lo estudiantes de la institución, pero se iniciaron -y mientras a la par se iba dando la flexibilización del PEI y la sensibilización de los docentes para que puedan comprender la razón de ser de estoscon la inscripción solamente de los estudiantes con necesidades educativas especiales, al ir finalizando el 2007 más de la mitad de semilleros de potenciación del departamento estaban constituidos no solo por estudiantes con necesidades educativas especiales sino además por sus coetáneos; éstos funcionan dos o tres veces a la semana en jornada completa apoyándose a nivel académico en los planes de estudios de la institución educativa. Los semilleros como propuesta revolucionaria que hunde sus raíces en la escuela sin grados, desde un enfoque de educación para la comprensión deben ser apropiados por la institución, pero mientras se da el proceso de reestructuración del PEI y la sensibilización de los directivos y maestros, estos serán dirigidos por los profesionales de apoyo y coordinados por las maestra de apoyo. Iniciada en el 2006 a hoy 2008, la transformación de una institución educativa en cada uno de los 27 municipios de Caldas, va en proceso -lento pero seguro- ya que pensar en una transformación, es pensar como se dijo anteriormente en un cambio de 110 cultura, entendiendo por esta última: la forma de comprender el sujeto, las interacciones que a diario se tienen con estos, la manera de existir de la pedagogía dentro y fuera de las instituciones, la manera en que se ha pensado el PEI, las interacciones de la institución y la comunidad; situación que no es fácil en el contexto de los significantes que se han construido históricamente sobre la población en situación de discapacidad. Esta experiencia, es un reto que la Secretaria de Educación Departamental y la Universidad han asumido, en la cual se han obtenido importantes logros que redundan en la formulación de políticas a nivel del departamento y de las instituciones que hacen de esta propuesta un proyecto sostenible en los tiempos, así mismo en el cambio de cultura de la sociedad caldense en torno a la afirmación de la diversidad y en comprender la transformación de las instituciones como el volver a mirar la escuela como espacio democrático-solidario, que influye en la misma percepción que tiene la comunidad en general del papel de la escuela en la inclusión de todos y todas -en Caldas se ha logrado establecer redes de apoyos de la comunidad en pos del proceso de inclusión de aquellos que han estado por largo tiempo fuera de la escuela-. II. HACIA LA CONSTRUCCIÓN DE UNA CULTURA INCLUYENTE Uno de los primordiales propósitos del proceso de atención educativa de la población vulnerable -en este caso por situación de discapacidad- que se inició en el Departamento hace ya varios años, es cambiar la mirada que se le ha dado a ésta población, mas, este no es un proceso sencillo ya que de lo que se trata es de cambiar la mirada al sujeto para verlo simplemente así: como sujeto; no importando su situación, su capacidad, su discapacidad o todas aquellas otras características que la sociedad a través de las representaciones sociales ha ido construyendo sobre ellos y que ha llevado a que sean segregados. El cambio de mirada al sujeto se ha dado a distinto nivel en cada uno de los municipios, para lograr tal fin, se han ofrecido capacitaciones que les han permitido a los maestros y a la comunidad educativa en general comprender la diversidad de los estudiantes: Caldas y la Universidad entienden la diversidad como la dessemejanza, es decir las diferencias que se dan entre los estudiantes. Para efectuar tal afirmación, se han realizado varias indagaciones sobre la comprensión que tienen los diferentes actores sobre la diversidad, en sus respuestas se evidencia, que no hay una sola plataforma conceptual para pensar la diversidad o diferencia entre los estudiantes; existen múltiples lentes, cada uno de éstos de acuerdo al actor involucrado. La diversidad, entonces, es comprendida de diferentes maneras: como el resultado de la relación mismo-otro, como pluralidad, diversidad de ritmos, de dificultades y de singularidades, de situaciones, entre otras. Caldas ha evolucionado además en comprender el concepto de diversidad como término que señala a todos: personas con necesidades educativas especiales; diferentes por su origen: etnias; diferente por sus talentos y capacidades; y diferente por sus condiciones de vulnerabilidad, entre otras. Esta postura sigue insinuando una discriminación: discriminación positiva que permite primero que todo visualizar a una población que ha estado invisibilizada -sin dejar de reconocer apoyada en Skliar (2003), que todo proceso de enunciación trata de colonizar al otro- 4º Congreso Internacional de Discapacidad En el escenario Caldense surge además la mirada al estudiante como sujeto de derecho, esta mirada desde lo político es muy fuerte en el país y es la postura que hace que en el panorama nacional surja primero la propuesta de integración, y luego la inclusión como el camino que en realidad permite la consideración de la diversidad de los estudiantes. III. ASPECTOS PARA LA REFLEXIÓN En las experiencias que se han ido potenciando en el departamento, el discurso de la diversidad y la inclusión han ido calando, en un primer momento como discurso que poco a poco se va reflejando en las prácticas que se realizan en el aula de clase y en la institución en general, pero, todavía se debe recorrer un largo camino donde no se confunda integración con inclusión ni donde se superpongan; donde el sujeto se logre mirar como eso: como sujeto y no como sujeto excluido y signado por un estereotipo. Pero la cuestión no es tan sencilla, el cambio no es de forma sino de ideología: sería desde el discurso ético, político y cultural; ético para comprender desde las máximas morales qué se entiende por igualdad y libertad y cómo estas comprensiones tienen que permear la escuela; desde lo político la comprensión del sujeto como sujeto de derecho se debe reflexionar mucho más, la comprensión de la diversidad exige un cambio de cultura: una cultura inclusora donde se reconozca el otro como otro diferente, donde se comprenda la diferencia como valor agregado y no como dificultad. En pos de la inclusión de la población en Caldas se ha logrado, primero que todo, conformar un equipo que a distinto nivel va caminando detrás de este ideal , que ha generado una sinergia importante dentro y 111 fuera de la institución educativa, que está posibilitando además de transformar los currículos, repensar los enfoques pedagógicos en que se apoyan y reflexionar sobre la dinamización del trabajo en el aula para atender las potencialidades y las necesidades de todos los estudiantes, transformando la misma dinámica de la comunidad en general, donde poco a poco se va considerando el sujeto en situación de discapacidad simplemente como el otro que también tiene derecho a acceder a todo lo que han accedido los otros que no han sido rotulados con dicho adjetivo; en otras palabras: Caldas camina en torno a la formación de una cultura inclusiva... 112 BIBLIOGRAFÍA Gimeno, J. (2006). La construcción del discurso acerca de la diversidad y sus prácticas. EN: Gimeno, J & Giné, N, otros. Atención a la diversidad. España: Graó. Melero, M. (2004). Hacia la construcción de una escuela sin exclusiones. Malaga: Ediciones Aljibe. Ministerio de Educación Nacional, OEA. (2002). Impulso al proceso de integración educativa de la población con discapacidad a los centros de educación inicial y preescolar. Módulos 1, 2, 3. Medellín. Ministerio de Educación Nacional. (1991). Plan de apertura educativa. 1991-1994. Bogotá. Naradowski, M. (1999). Después de clase, desencantos y desafíos de la escuela actual. Buenos Aires: ediciones novedades educativas. Ossenbach (1997). En: Matinez, A. & Naradowsky, M. (1997). Escuela, historia y poder. Buenos Aires: Ediciones novedades educativas. OEA, FIDI , CEP. (2003). Atención educativa de niños y niñas de 0 –6 año, con discapacidad . Secretaria de Educación de México, México. Pérez, N. (1998). La capacidad de ser sujeto. Más allá de las técnicas en Educación especial. Barcelona: Alertes. Arnot, M. & Barton, L . (eds). 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Madrid: Pablo Iglesias. Vlachou, A. & Barton, L. (1994). Inclusive education: teachers and the changing culture of schooling. British Journal of special education, 21 (3): 105107. Vlachou, A. (1999). Caminos hacia una educación inclusiva. Madrid: La muralla, S,A. Zuluaga, O. (1999). Pedagogia e historia. La historicidad de la pedagogía. La enseñanza, un objeto de saber. Medellín: Anthropos. 114 4º Congreso Internacional de Discapacidad 115 Construcción interdisciplinaria de un Manual de Buenas Prácticas en Calidad de Vida para personas en situación de discapacidad del Instituto de Capacitación Los Álamos. Por: Grupo de Estudio en Puericultura y Calidad de Vida Ponente: LUIS FERNANDO GARCÍA ZAPATA. Hora: 3:00 p.m. 116 4º Congreso Internacional de Discapacidad Grupo de Estudio en Puericultura y Calidad de Vida Instituto de Capacitación Los Álamos 1 INTRODUCCION La búsqueda permanente por mejorar la calidad en los servicios destinados a las personas es un reto constante de cualquier sociedad, pero cuando se trata de personas con discapacidad ó con barreras para el aprendizaje y la participación deja de ser un reto y se convierte en una obligación. Este Manual presenta el esfuerzo desarrollado por diversas disciplinas que desde una mirada interdisciplinaria buscan mejorar el servicio que ofrece el Instituto de Capacitación Los Álamos, además pretende dar a conocer las vivencias de un grupo de profesionales, no solo en el sentido de la construcción teórica que se ha logrado en el proceso y la resignificación de los aprendizajes conceptuales y prácticos, si no también en el crecimiento personal y profesional que se puede conseguir cuando se facilitan espacios de encuentro entre personas con diferentes historias y de diferentes disciplinas, apoyados en la experiencia y aportes de los diversos actores de la institución, mejorando así la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, a través de la elaboración de un Manual de Buenas Prácticas que contribuya a estandarizar, explicitar y ejemplificar criterios y orientaciones de calidad en los diferentes programas que ofrece la institución. Sumado a lo anterior y de trascendental importancia, es el abordaje del manual desde la cultura organizacional, donde se pretende que las creencias y valores se manifiesten en 117 normas, actitudes, conductas, comportamientos, relaciones interpersonales, para así dar cumplimiento a la materialización de la visión y misión institucional en su interacción con el entorno. Y es en esta interacción, donde se proyecta que el cambio se produzca o reafirme, como consecuencia del aprendizaje entre los actores, no como resultado de un proceso forzado de imposición de normas, sino como producto del desarrollo del clima y cultura organizacional orientado desde el manual de buenas prácticas. Se espera que esta experiencia sirva de referente a otras instituciones, afianzando y fortaleciendo metodologías que favorezcan la promoción de espacios interdisciplinarios de reflexión, capacitación, autoevaluación, sistematización y construcción de parámetros, documentos y lineamientos propios, lo que finalmente llevará a cualificar el recurso humano, incrementando los niveles de calidad en el servicio y la atención a la población beneficiaria. En la parte inicial de este trabajo se describen los antecedentes y el marco teórico en el que se ha desarrollado el proceso de elaboración del Manual de buenas practicas. Posteriormente se presentan los avances del Manual, retomando los aportes obtenidos de los diversos actores involucrados en el proceso (familias, usuarios, personal de apoyo y profesionales), donde se unifican criterios en torno al concepto de calidad de vida a nivel institucional. Es importante tener en cuenta que este proceso es abierto, no acabado, por lo que se considera necesario complementarlo y enriquecerlo de manera permanente, con innovaciones y buenas prácticas 1 Luis Fernando García Zapata, Diana Lucia Mejía Ramírez, Esith Mendoza Rodríguez, Ana Carolina Morales Arias, Diana María Orozco Zapata, Carlos A. Quintero V, Marta Piedrahita Pérez, Luz Marina Romero Morales, Claudia Cecilia Salazar Bermúdez. 118 implementadas en la atención a las personas con discapacidad y sus familias. ANTECEDENTES El proceso de trabajo desarrollado se ha basado en la conformación de un equipo interdisciplinario en el que se involucran profesionales de las áreas de Educación Especial, Nutrición, Psicología, Fisioterapia, Medicina Física y rehabilitación y Trabajo Social, los cuales por motivación propia deciden consolidar un grupo de estudio que se reúne semanalmente para revisar temas, unificar conceptos y abordar situaciones cotidianas que inciden en la calidad de la prestación del servicio y pueden mejorarse a partir de la resignificación de las practicas cotidianas. Este manual surge como una inquietud de dar respuesta a la atención integral de personas con discapacidad severa vinculados al Instituto. Inicialmente su orientación se enfatizó en el concepto de puericultura, pero con el tiempo y avance en el trabajo se proyectó a la institución en general desde un marco más amplio como es el concepto de calidad de vida y su aplicabilidad a toda la población que atiende Los Alamos Para llegar a la definición de los manuales, se han logrado acuerdos en el equipo, unificando el lenguaje en torno a algunos aspectos previos, se han compartido visiones acerca de lo que es un Manual de Buenas Prácticas, para qué sirve, qué componentes puede tener y cual puede ser el nivel de impacto en el espacio institucional . En esta primera fase también se revisaron otros Manuales de Buena Práctica para tener una referencia de trabajos similares (Confederación Española de Organizaciones en favor de las personas con Discapacidad Intelectual, FEAPS). Revisando la literatura es posible afirmar que no hay una definición estricta de lo que es un Manual de buenas practicas, su definición y estructura depende de los planteamientos de quienes lo elaboran. En consecuencia con esto, la elaboración de un Manual de buenas prácticas permite un grado importante de libertad a la hora de tomar decisiones sobre su estructura y componentes. En general, el proceso ha sido evaluado como positivo, sobre todo por el trabajo conjunto entre las diversas disciplinas, en el que a través de consensos y discensos se logro una aproximación a la definición de criterios institucionales para la atención a las personas con discapacidad y sus familias buscando prestar servicios con calidad. Teóricamente este trabajo se enmarca en conceptos como Calidad de Vida, Manuales de Buena Practica y Habilidades Adaptativas, los cuales se revisan brevemente en el marco conceptual. MARCO CONCEPTUAL CALIDAD DE VIDA En los últimos tiempos el término calidad de vida se ha generalizado en la expresión popular, llegando a ser sinónimo de bienestar y de oportunidades. Incluso con frecuencia se utiliza dentro de la publicidad para hacer referencia a comodidades o mejoría del nivel de bienestar de determinado grupo poblacional. Sin embargo, este término pocas veces se asocia con la población en situación de discapacidad. Solo hasta la década de los 80‘s el concepto como tal se adaptó para las personas con retardo mental y se adoptó como sensibilizador, cambiando completamente la visión que se tenía sobre las personas con discapacidad, pues permitió visualizarlas como individuos capaces de 4º Congreso Internacional de Discapacidad decidir, elegir, expresar sus deseos, metas, gustos y aspiraciones sobre la vida misma, potenciando estas habilidades inherentes a la búsqueda de la calidad de vida. Se desarrollaron entonces varias investigaciones referentes al tema que permitieron grandes cambios en la prestación de servicios y en la atención de los usuarios que redundaron en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad a nivel mundial. Los principales trabajos a este nivel han sido realizados por el Dr. Schalock en Norteamérica y el Dr. Verdugo en España, de los cuales se desprenden los conceptos e ideas que se enunciarán a continuación. Concepto calidad de vida La calidad de vida es un constructo multidimensional que presupone el reconocimiento de las diferentes dimensiones que enmarcan la vida según la etapa evolutiva: infancia, adolescencia y vejez, teniendo como base principal las percepciones, opiniones y decisiones propias del individuo, sus necesidades y la forma de satisfacerlas. Sin olvidar, que si la persona por su condición no tiene las capacidades que le permitan desarrollar estas características será su familia y/o grupo de apoyo el encargado de respaldarlas garantizando ante todo el bienestar del individuo. Ante las múltiples discusiones que el concepto suscita desde lo técnico y lo filosófico los investigadores optan por una definición operacionalizable, basada en dimensiones e indicadores de una vida de calidad, logrando un consenso a este nivel: Las dimensiones centrales de Calidad de Vida son bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Sus indicadores 119 centrales son : percepciones, comportamientos o condiciones especificas de una dimensión de Calidad de Vida que reflejan la percepción de una persona o la verdadera calidad de vida (Schalock, Verdugo) La Calidad de vida desde el quehacer profesional en Álamos. Si hablar de calidad de vida resulta subjetivo y diverso, cuando se aborda desde el quehacer profesional, implica realizar un complejo análisis de qué se hace en la institución para favorecerla. Habría entonces que hacer un abordaje amplio que permitiera vislumbrar como cada individuo desde su cotidianidad laboral aporta desde su experiencia personal y profesional para hacer de Álamos un instituto potenciador de calidad de vida. En esta línea, las buenas prácticas institucionales se constituyen en ejes fundamentales que guían la interacción, intervención y acompañamiento de las personas con discapacidad y sus familias. Sin embargo se hace necesario tener claridad frente al concepto «buenas practicas». Para tal efecto se retoman algunas definiciones y concepciones acerca de este: «La buena práctica sería aquella forma de hacer que introduce mejoras en los procesos y actividades que tienen lugar en nuestras organizaciones, mejoras orientadas a producir resultados positivos sobre la calidad de vida de las personas». (FEAPS, 2000) «Una referencia de valores, principios y procedimientos que aseguren que las personas reciben un servicio de calidad, prácticas o acciones profesionales que ayudan a la consecución de los resultados». (Arostegi, Martínez 1999) 120 «Acción o conjunto de acciones que, fruto de la identificación de una necesidad, son sistemáticas, eficaces y eficientes, y están pensadas y realizadas por los miembros de una organización con el apoyo de sus órganos de dirección, y que, además de satisfacer las necesidades y expectativas de sus clientes, suponen una mejora evidente de los estándares del servicio. Se puede distinguir entre dos tipos de buenas prácticas: Pioneras: se introducen por primera vez en un servicio, centro u organización y Son innovadoras porque no se han hecho nunca antes Excelencia: retoman buenas prácticas anteriores aprovechando los conocimientos que contienen para mejorar su eficacia y su eficiencia». (FEAPS,s.f.) «Una acción que introduce una nueva manera de hacer las cosas, rompiendo con los hábitos y referencias del pasado, y que destaca por los buenos resultados obtenidos. Sus características son: innovación, adecuación al momento, obtención de buenos resultados y capacidad de transferir la experiencia a otras realidades similares» (ACTE, 2003) De aquí se desprende que la implementación de las buenas prácticas debe generar modificaciones importantes y tener un impacto positivo en la calidad del servicio, lo cual se reflejará en las modificaciones y avances a nivel de habilidades adaptativas y regulación comportamental de los usuarios, fruto de la implementación de acciones tanto en el entorno institucional como en el familiar. Existen múltiples concepciones acerca de lo que es conducta o habilidades adaptativas. Para éste trabajo se retomará la definición de APAC, la cual plantea: «Cuando hablamos de habilidades adaptativas hablamos de las capacidades, conductas y destrezas que una persona debería adquirir para desempeñarse en sus entornos habituales, en sus grupos de referencia, acordes a su edad cronológica «(APAC, 2003). Son habilidades que permiten que la persona pueda adaptarse mejor a su entorno y a las exigencias de este y pueden reunirse bajo el nombre general de «conducta adaptativa», en los programas habilitadores y de acuerdo con los nuevos enfoques de intervención e interacción con las personas en situación de discapacidad, un objetivo general y fundamental es el de incrementar y generalizar estas destrezas adaptativas, lo que además favorece los procesos inclusivos. En general las definiciones brindadas por los teóricos en torno al concepto coinciden en puntos como: Desarrollo de destrezas de autonomía personal. Desarrollo de destrezas necesarias para ser un miembro activo de la sociedad. Desarrollo de destrezas para mantener relaciones sociales responsables. Influencia de la edad en las expectativas sociales hacia los individuos. Reconocimiento del papel de entornos sociales concretos en las variaciones encontradas en esas expectativas La conducta adaptativa se define por la ejecución habitual (hace) y no por la capacidad (puede hacer). La conducta adaptativa es modificable. (Montero, ICAP) 4º Congreso Internacional de Discapacidad MODIFICACION CONDUCTUAL: EL APOYO CONDUCTUAL POSITIVO COMO UNA BUENA PRÁCTICA. No obstante es importante tener en cuenta que para favorecer el desarrollo y generalización de las habilidades adaptativas en una persona se hace necesario disminuir en la medida de lo posible las alteraciones comportamentales o «conductas problemáticas» que presentan, a lo cual contribuye n gran medida el hecho de desarrollar, sistematizar y generalizar buenas practicas institucionales. De hecho, FEAPS, en el marco de la colección Manuales de Buenas Prácticas, acaba de publicar un nuevo cuaderno con el título «Apoyo conductual positivo: algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles» (FEAPS, 2007), en el cual se explica la metodología del Apoyo Conductual Positivo y se retoma como una buena practica al interior de las instituciones y en el trabajo con la población en situación de discapacidad. Esta metodología se basa en el análisis conductual en términos de consecuencias (reforzadores o castigos), los antecedentes de las conductas, así como el papel que en la aparición y mantenimiento de conductas problemáticas juegan el ambiente, la posibilidad de elegir y las emociones del sujeto que las presenta. Esta metodología integradora tiene como uno de sus principios fundamentales el siguiente: «La mejora en el comportamiento no es un prerrequisito para mejorar la calidad de vida de las personas, sino que tiene lugar en un contexto de vida rico en experiencias, alternativas, etc. (Anderson, Albin, Mesaros, Dunlap y Morell-Robbins, 1993; Horner et al. , 1990). Esta metodología se distingue de otros enfoques conductuales en su objetivo y los aspectos para tener en cuenta en el proceso de alcanzarlo. El Apoyo conductual positivo 121 busca reducir el comportamiento problemático o conducta disruptiva respetando la dignidad de la persona, potenciando sus capacidades y ampliando las oportunidades del individuo para mejorar su calidad de vida (Koegel, Koegel, y Dunlap, 1996), por lo cual asume a la persona con discapacidad como un ser humano, merecedor de una vida de calidad y que puede beneficiarse de unas buenas prácticas, ejecutadas por un equipo acompañante y su familia, para incrementar su conducta adaptativa, promoviendo su real inclusión en la sociedad. Es hacia estos aspectos que apunta la presente experiencia, la cual aun se encuentra en proceso de desarrollo. No obstante se han obtenido avances significativos a partir del trabajo realizado hasta el presente, los cuales se reflejan en la implementación de buenas practicas al interior de la institución, que, al generalizarse, han tenido un impacto positivo en la conducta adaptativa de las personas con discapacidad y por ende han contribuido a incrementar la percepción de calidad de vida en ellas mismas y en sus familias. METODOLOGIA Se parte de una encuesta realizada a los diversos estamentos de la institución (familias, auxiliares, usuarios y equipo de atención) en la cual se indagó acerca de la percepción de cada grupo en torno a la calidad de vida y las acciones que la favorecen o incrementan. Estas acciones se consideran buenas prácticas que pueden estar siendo implementadas actualmente o pueden incluirse a futuro en el manual y en los lineamientos de la institución. Surge entonces la pregunta acerca del impacto de estas buenas prácticas en la conducta adaptativa de los usuarios. Para resolver dicha inquietud se opta por tomar una muestra de la 122 población que previamente (año 2007) había sido evaluada con el ICAP (el cual permite determinar conducta adaptativa) y reevaluar el presente año utilizando el mismo instrumento. Ambos resultados se compararon con el fin de determinar avances o retrocesos en cada uno de los usuarios. En los casos en que se encuentran avances se infiere que la mejoría a nivel de conducta adaptativa ha permitido en cada usuario y en su familia incrementar la percepción acerca de su calidad de vida. Gráficamente se presentaría de la siguiente manera: 4º Congreso Internacional de Discapacidad HALLAZGOS Para recolectar la información se realizaron 3 grupos focales, dirigidos a padres de familia, usuarios del instituto y auxiliares asistenciales, estos grupos estuvieron conformados por 7 padres de familia, 6 auxiliares y 7 usuarios. La entrevista estuvo basada en una encuesta semiestructurada acerca de las dimensiones de calidad de vida, en cada grupo focal participaron 2 integrantes del grupo de estudio, 1 como moderador y otro secretario encargado de registrar la comunicación verbal y no verbal que pudiera presentarse, para facilitar el proceso se solicito a los participantes la autorización para grabar en audio la entrevista. Posterior a los grupos focales, los secretarios se encargaron de transcribir las entrevistas, se socializaron 123 con todo el grupo de estudio y seguidamente se construyó un cuadro resumen para cada grupo focal. De igual manera, y con el fin de conocer la opinión del equipo de atención se realizó una encuesta a los diferentes profesionales de la institución que intervienen de manera directa en la prestación del servicio. Cada uno de ellos diligenció un formato que posibilita la identificación de las buenas prácticas que se ejercen en cada uno de los programas, esta información fue analizada por el grupo de investigadores obteniendo como resultado un cuadro resumen, que posteriormente se cruzó con los obtenidos en el proceso con usuarios, familias y auxiliares, obteniendo como resultado final el consolidado que a continuación se presenta: Tabla 1 DIMENSION Bienestar Emocional Relaciones Personales BUENAS PRACTICAS IDENTIFICADAS Tener la posibilidad de vivir en armonía, recibir buen trato y enmarcar en este el ejercicio de la norma y la autoridad, promover la vinculación familiar. Favorecer contactos con familia biológica, o el establecimiento de vínculos afectivos por medio del programa LAZOS (hogares amigos). Tener en cuenta intereses y necesidades de los usuarios para planificación de actividades. Formación en valores tales como la tolerancia, el respeto, el compromiso y la honestidad. Se deben procurar relaciones enmarcadas en el buen trato. El afecto es un factor importante en las relaciones. Es importante mantener los vínculos familiares. Establecer lazos de amistad a través del juego y trabajo en equipo. Establecimiento de normas y rutinas. Favorecer el desarrollo personal y la sana convivencia. Promover el respeto y reconocimiento de la diversidad. 124 Tabla 1 Bienestar Material Desarrollo Personal Bienestar Físico Autodeterminación Inclusión Social Derechos Usuarios y familias coinciden en resaltar la importancia del dinero Se considera importante generar un sentido de pertenencia Se debe disponer de espacios propios para guardar las pertenencias Es un deseo de los usuarios poder disponer de productos tecnológicos, como dispositivos de audio, televisor y teléfonos celulares. Promover vinculación laboral de los usuarios en la medida de sus posibilidades. Movilizar en las familias el desarrollo de niveles de generatividad y el fortalecimiento de redes de apoyo social. Ofrecer alternativas a los usuarios que no puedan lograr (por diversos factores) la vinculación laboral (por ejemplo brindar remuneración por actividad productiva realizada en la institución. Procurar la independencia personal y social Mantener entrenamiento en habilidades y a nivel ocupacional. Generar situaciones de aprendizajes significativos y explorativos donde se valore el éxito de la aplicación de las habilidades en una actividad específica. Delegar responsabilidades. Movilizar proyectos de vida reales y productivos para los usuarios. Se debe tener una alimentación adecuada Las prácticas de higiene están en relación con el bienestar físico Incluye la práctica de actividades lúdicas y recreativas Promoción y prevención en salud. Gestión en salud para garantizar acceso a estos servicios. Ofrecer estímulos y actividades saludables que contribuyan a un bienestar integral, mediante la adopción de hábitos y estilos de vida saludables (semilleros deportivos, programa: peso saludable). Es necesario ofrecer alternativas que den la opción de elegir y favorezcan la autonomía y que estas decisiones estén enmarcadas en el respeto por la norma y la autoridad Promover el autoconocimiento, detección de intereses y comunicación asertiva en los usuarios y sus familias. Es necesario participar en diferentes espacios de la comunidad Apoyar la granita de los derechos humanos Promover la participación en actividades lúdicas y recreativas Sensibilizar agentes comunitarios. Realizar contactos con diferentes instituciones. Promocionar la inclusión educativa y deportiva. Informar a las familias sobre espacios de participación acorde a los intereses, habilidades de los usuarios y a las posibilidades familiares. Formar frente a la prevención de cualquier forma de vulneración de derechos. Capacitar a los diferentes estamentos de la institución en el nuevo código de Ley de Infancia y Adolescencia y velar por su aplicación. Garantizar el acceso a los servicios de salud, y brindarle una atención especializada acorde a su diagnóstico. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 125 Estas buenas prácticas pueden resumirse en las siguientes: 8. Tener la posibilidad de elegir entre diversas opciones 1. Ser respetado y recibir buen trato 9. Poder participar de los diferentes espacios de la comunidad 2. Tener una familia o referente afectivo y vivir en armonía. 3. Poder disponer de bienes materiales esenciales y de un espacio que se sienta como propio 4. Tener acceso a la educación como una fuente de desarrollo personal 5. Procurar la mayor independencia personal y participación social posibles 6. Tener acceso a los servicios de salud 7. Disfrutar de actividades lúdicas y recreativas 10. Conocer los derechos y procurar que estos no sean vulnerados Su identificación y ejercicio a nivel institucional, podrá impactar positivamente en las destrezas y conducta adaptativa de los usuarios favoreciendo además la percepción de calidad de vida. Buscando articular los diversos procesos que se llevan a cabo desde las diversas disciplinas e interrelacionar información que valide los hallazgos de los grupos focales y las encuestas semiestructuradas, se realizó un análisis cualitativo y comparativo del ICAP entre 2007 y 2008, encontrando los siguientes resultados. Gráfica 1 126 Gráfica 2 Como se observa en la gráfica 1 hay una mejora notable en todas las áreas de destrezas adaptativas evaluadas al igual que el índice general de problemas de conducta (gráfica 2), resultados que posiblemente estén relacionados con el ejercicio cotidiano de las buenas prácticas identificadas. CONCLUSIONES Dimensiones de Calidad de Vida y Habilidades Adaptativas han sido los ejes de la búsqueda de las «buenas prácticas» para la atención a la persona con discapacidad, en donde la institución en su conjunto ha logrado asumir que la Calidad de Vida de la persona con discapacidad es el propósito y la única justificación de todo nuestro que hacer. Hemos definido las «buenas prácticas» teniendo como referente las conductas y destrezas adaptativas según ICAP y las dimensiones de calidad de vida, buscando construir un manual de buenas prácticas que favorezca la modificación de conductas disruptivas y la transformación de la cultura organizacional. Conductas disruptivas es un término que engloba conductas de tipo destructivo (agresiones, autolesiones, destrucción de objetos) y conductas restrictivas (conductas que ponen a quien las realiza en riesgo de exclusión social). Actualmente se considera que estas conductas, en un porcentaje superior al 90%, están causadas por una carencia de habilidades de comunicación, de interacción social y de control del entorno (por ejemplo, carencia de predicción y conocimiento de lo que va a ocurrir). Es decir, en su gran mayoría estas conductas desafiantes son expresión de la limitación de quienes las realizan para comunicar sus deseos e intenciones, para controlar de modo positivo la relación con los demás, para conocer y controlar su medio físico y cultural. En este sentido la intervención para la mejora de esta situación no consiste en qué hacer cuando la conducta ha ocurrido, cómo actuar cuando se ha dado, sino en qué hemos de hacer para que la próxima vez, en esa situación, en vez de realizar esa conducta, realice otra adecuada. Estos enfoques constructivos, proactivos, tienen más peso que las acciones reactivas, las realizadas para parar la conducta una vez que ya se ha 4º Congreso Internacional de Discapacidad desencadenado, la verdadera intervención viene de la mano de la construcción de habilidades comunicativas y sociales, de la construcción de entornos previsibles e informados, entornos psicológicamente comprensibles, practicas planeadas y concertadas pensadas en la necesidad de cada persona, unificación de estrategias adecuadas y acordes a cada situación. Otra buena practica fundamental a este nivel es la de tener permanentemente la visión de cada persona como persona y no como síndrome o trastorno, con independencia de las condiciones de limitación que manifieste, No siempre una conducta desafiante se explica desde la patología, desde el síndrome que acompaña a quien la realiza. A veces, simplemente, es consecuencia de una necesidad no satisfecha, cambio ó modificación en la rutina diaria, que alteran la vida cotidiana, No buscar siempre sus orígenes en la patología e indagar en la normalidad de la vida es buena práctica para abordar con éxito el reto que estas conductas nos plantean. Es así como desde la institución se promueve Dar participación a las personas para que empiecen a tener un control sobre sus propias vidas y a hacer elecciones cada vez más complejas. Escuchar a las personas lo que es importante en su vida y ayudarles a explicar sus visiones y sentimientos y a conseguir sus deseos. Tener conocimiento de la persona considerada como individuo, como persona sujeta de derechos más allá de la relación como receptor de servicio. Un compromiso institucional de modo que se piensen permanentemente, en primer lugar, en las necesidades de aquellos a 127 quienes se dirigen nuestros servicios en vez de en sus propias necesidades. La organización modifica sus procesos atendiendo a las necesidades del as personas con discapacidad, y no al revés es como desde la institución todos hemos entendido la participación. Asegurar que la persona con discapacidad es la razón de ser de la institución. Tener en cuenta las redes de apoyo personales desde la visión del modelo solidario. Enfocar la planificación sobre los puntos fuertes y las capacidades. Consolidar una visión para el futuro en la construcción del proyecto de vida, partiendo del perfil de cada persona. Comenzar con objetivos a corto plazo que se puedan lograr. Mantener un monitoreo permanente del plan de atención, estableciendo indicadores claros al respecto. Las buenas prácticas implican trabajar directamente con las personas apoyando su participación comunitaria. El reto es cómo hacer a una comunidad más accesible y más inclusiva, en definitiva más saludable, reto que también compete a nuestra institución como uno de los pilares en donde planteamos una serie de estrategias para alcanzar una visión compartida del futuro deseado para la persona con discapacidad. 128 REFERENCIAS NOVELL, ALSINA, R; CARULLA, L.S; PERÉ RUEDA, Q. Alteraciones de la conducta en las personas con discapacidad intelectual. Guía práctica para técnicos y cuidadores. Madrid: FEAPS, 2003. SCHALOCK, R; VERDUGO, M.A. Calidad de Vida: Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial. 2003. VERDUGO ALONSO, M.A (dir.). Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. Madrid: Siglo XXI . 1998 GOÑI,M et al. «Apoyo conductual positivo: algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles» (FEAPS, 2007) CANAL BEDÍA, R. El proceso para instaurar programas de apoyo conductual positivo en servicios residenciales. Universidad de Salamanca. Siglo Cero nº179, vol 29, (5), pp. 11-22. FEAPS Confederación Española de Organizaciones en favor de las personas con Discapacidad Intelectual. Manuales de Buenas Practicas. MONTERO CENTENO, D. ICAP, Evaluación De La Conducta Adaptativa En Personas Con Discapacidades. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 129 Avances de la política pública en discapacidad, en Colombia. Por: MINISTERIO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL DE COLOMBIA. Ponente: SUSANNA HELFER VOGEL. Hora: 4:30 p.m. 130 4º Congreso Internacional de Discapacidad Ministerio de la Protección Social República de Colombia Enfoque de Derechos y manejo social del riesgo Enfoque de realización de derechos Perspectiva Diferencial Acciones afirmativas Principio de equidad 131 132 Políticas públicas de discapacidad La Política Pública Nacional de Discapacidad se entiende como el compromiso del Estado, la sociedad y la familia para crear condiciones que: • Reduzcan el riesgo de discapacidad • Reduzcan la vulnerabilidad de individuos y colectivo • Promuevan la superación de la discapacidad Sistema de Protección Social, que se constituye en el conjunto de políticas orientadas a disminuir la vulnerabilidad y a mejorar la calidad de vida de los colombianos. Los dos pilares de la Protección Social 4º Congreso Internacional de Discapacidad 133 Coordinación de la Política Pública Nacional de Discapacidad Acciones coordinadas con entidades nacionales, organizaciones de y para la discapacidad Expedición de normas Capacitación Financiación de estudios e investigaciones Asistencia técnica a las entidades territoriales Organización de Comités departamentales, distritales y municipales Definición y difusión de lineamientos Suministro de ayudas técnicas Apoyo al registro de identificación y localización de las personas con discapacidad en coordinación con el DANE Desarrollo de estrategias de comunicación participativas Gestión para la cooperación técnica nacional e internacional Plan Marco de Atención Permite coordinación entre sectores, instituciones, organizaciones Han participado 85 personas de los sectores público y privado Elaboración e implementación del Plan Marco de Atención a la Población en Situación de Discapacidad 2007-2010 Plan de Acción con actividades, responsables, tiempos, indicadores Incluye el enfoque diferencial en los niveles nacional y territoriales Existen tres informes de Gestión Difundido por diferentes medios. Disponible en página web Avances en Magdalena, Nariño, Quindío, Santander y Guainía. 134 Acciones de inclusión laboral El MPS y el Servicio Publico de Empleo SENA han sensibilizado a 1.300 empresas con el fin de incluir Población en Situación de discapacidad, PSD en puestos de trabajo. Propuestas de modificación a obstáculos legales para la contratación de personas con discapacidad, como: el articulo 26 de la ley 361 de 1997, y algunos artículos del Código Civil (1503,1504, 1505). Proyecto de Ley 067/2008, Senado Certificación «Colombia Inclusiva» a 50 empresas. Difusión de incentivos empresariales para la contratación de personas con discapacidad, en busca de consolidar alianzas con entidades y gremios para aumentar impacto de las oportunidades laborales (SENA, ANDI, FENALCO, Cámaras de Comercio). Capacitación a inspectores de trabajo del país sobre Política Publica de Discapacidad. El tema de lineamientos se pondrá a consideración de los GES. Acciones de inclusión al Sistema General de Seguridad Social Régimen Subsidiado Prioridad de afiliación al Régimen Subsidiado del SGSSS 1 Mujeres en estado de embarazo o lactancia, inscritas en controles 2 Niños y niñas menores de cinco años 3 Población en desplazamiento situación de 4 Personas en situación de discapacidad 4º Congreso Internacional de Discapacidad Afiliación al Sistema General de Seguridad Social Según grupos de edad, julio de 2008 Fuente. DANE. Dirección de Censos y Demografía. Registro y Caracterización Acciones desde la Salud Pública La discapacidad se considera como condición relevante de vulnerabilidad. El 6º objetivo de las prioridades nacionales en salud (2007 – 2010), plantea: Disminuir las enfermedades crónicas no trasmisibles y las discapacidades. La meta nacional número 5, dentro de este objetivo corresponde a Promover acciones preventivas para mantener o reducir la prevalencia de limitaciones evitables De conformidad con las normas del 2007 y 2008 se trabajó con cada una de las entidades territoriales en la clarificación de conceptos y en la importancia de incluir el tema de discapacidad en los planes territoriales de Salud Pública. Decreto 3039 de 2007. Plan Nacional de Salud Pública. Resolución 425 de 2008 135 136 Acciones de obligatorio cumplimiento en Salud Pública Eje Programático de Promoción Social (sub-eje programático número 4): gestión para incluirlos en los planes territoriales de salud publica. Acciones de promoción de la salud, prevención de riesgos y atención de las poblaciones especiales, tales como, población en situación de desplazamiento, población en situación de DISCAPACIDAD, Adultos mayores, mujeres gestantes, población indigente, población infantil, adolescente y joven. Acciones de salud en la «Red para la superación de la Pobreza Extrema - Red Juntos». Acciones educativas de carácter no formal dirigidos a técnicos profesionales y líderes comunitarios sobre diferentes aspectos de la Promoción Social, tales como, entornos saludables, participación social, discapacidad, desplazamiento, adulto mayor, constitución de redes, formación para el trabajo, desarrollo de modelos de atención a población indígena. Decreto 3039 de 2007. Plan Nacional de Salud Pública. Resolución 425 de 2008 Acciones de comunicaciones Decreto en el cual se obliga a utilizar las herramientas accesibles en todas las paginas Web de entidades públicas, en coordinación con el Ministerio de Comunicaciones, el INCI y la Agenda de Conectividad del gobierno nacional, Departamento Administrativo de la Función Pública. El MPS asignó $22’400.000 del presupuesto 2008 para el diseño de las herramientas. En proceso de contratación. Diplomado en comunicación para la inclusión, que incorpore el tema de diversidad en el diseño de campañas masivas. El MPS asignó $30.000.000 del presupuesto 2008, en proceso de contratación. Fortalecimiento de redes de medios de comunicación, de organizaciones de apoyo a la discapacidad y de otros movimientos sociales promoviendo la inclusión en el nivel nacional, regional y local, en la cual participan universidades, redes de emisoras comunitarias, y otros medios de comunicación municipales. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 137 Otras acciones Convención de Naciones Unidas Sobre Derechos de las Personas con Discapacidad: conceptos para ratificación. Emisión de conceptos a proyectos de Ley Apertura de espacio en pagina web y posibilidad de acceso a información y conexión con cada departamento. Revisión de evolución y avances de la Discapacidad en el país. Unificación de variables para gestión de la información Categorización Metodología para interpretación de datos DANE: en proceso. Estudios Fundación SaldarriagaConcha • Caracterización sobre discapacidad a nivel nacional. Universidad Nacional • Situación de la oferta de prótesis y órtesis en el país. Universidad Nacional • Divulgación e implementación de la metodología para la elaboración de mapas de Riesgo en discapacidad. • Definición de lineamientos de atención en salud para las personas con discapacidad. • Definir estándares mínimos de calidad que deben cumplir las Prótesis y Órtesis que se producen en Colombia. • Implementación de programas de promoción y prevención en las comunidades para identificar, prevenir y mitigar los riesgos que producen discapacidad. 138 Estudios 1. Identificación de lineamientos de atención en salud para las personas con discapacidad, desarrollado con el apoyo de la Fundación Saldarriaga Concha. El estudio ofrece una panorámica sobre la atención a la población con discapacidad dentro del SGSSS y propone acciones de intervención en: • Promoción de los derechos de las personas con discapacidad. • Prevención de la discapacidad. • Promoción y restitución de habilidades y capacidades. Estudios 2. Estudio para conocer el Mercado de Ortesis y prótesis para mejorar la calidad, el suministro y adaptación de ayudas técnicas. Desarrollado con recursos del MPS por $90.000.000. Como conclusiones y recomendaciones del estudio, actualmente se trabaja en los estándares mínimos de calidad que deben cumplir los productores de estos elementos en el país y se definen los contenidos curriculares y las competencias propias del perfil de los tecnólogos en órtesis y prótesis. Existe Proyecto de Resolución «por la cual se establecen la inscripción y Buenas Practicas de Manufactura para la fabricación y adaptación de dispositivos médicos sobre medida para prótesis y órtesis ortopédica externa» 4º Congreso Internacional de Discapacidad 139 Estudios 3. Mapa de riesgos Busca conocer el riesgo y la prevención de la discapacidad por $80.000.000. Durante el 2008 se implementará esta metodología a nivel de las entidades territoriales, partiendo de la realidad que presenta el registro de discapacidad. Plantea una metodología que permite trazar un mapa y diseñar una gestión apropiada a partir del mapeo de la red local. Posibilita trazar la relación entre riesgo, discapacidad y prevención sobre el marco de referencia de cada realidad municipal. Asistencia Técnica Apoyo al fortalecimiento de los territorios en materia de desarrollo de políticas públicas de discapacidad, así como en el establecimiento de compromisos de planes de acción en el mediano y largo plazo en los departamentos de Tolima, Santander, Caldas, Magdalena, Nariño y Quindío. Campañas publicitarias para promover el aumento de la afiliación a las ARP, desarrolladas por la Dirección de Riesgos Profesionales del Ministerio de la Protección Social, para garantizar la cobertura de las prestaciones asistenciales y económicas de los trabajadores que sufran discapacidad como consecuencia de accidentes de trabajo o enfermedad profesional. Se incrementó la meta, de 5.637.676 en el 2006 a 6.111.187 en Abril de 2008. 140 Acciones de habilitación y acreditación de Centros o unidades de rehabilitación Ajuste de los estándares de habilitación de calidad de los Centros o unidades de rehabilitación para actualizar la Resolución 1043 del 2006, expedida con base en el estudio de estándares de acreditación de calidad para servicios de habilitación y rehabilitación para personas con discapacidad realizado en el año 2004. Acciones con la Cooperación Nacional Suscripción del Convenio de Cooperación por $410 millones entre el Ministerio de la Protección Social - El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar –ICBF-, La Fundación Saldarriaga Concha y La Fundación LILIANE FONDS con el fin de aunar esfuerzos y recursos humanos, técnicos y financieros, para desarrollar la propuesta de unidades de apoyo y fortalecimiento familiar de niños, niñas y adolescentes con discapacidad beneficiarios de los Hogares Gestores del ICBF, en respuesta a la Sentencia T 608 de la Corte Constitucional. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Acciones con la Cooperación Internacional En respuesta a la sentencia T 025, con el apoyo de ACNUR, se ha avanzado en la elaboración de una Directriz sobre atención a la población con enfoque diferencial de discapacidad. En este proceso se ha contado con la participación de HANDICAP INTERNACIONAL. En la construcción y validación de la Directriz Han participado 199 Personas en Situación de Desplazamiento y con discapacidad, de Antioquia, Bolívar y Santander en los años 2007 y 2008. El documento borrador está en discusión de actores del Sistema Nacional de Discapacidad. Subsidios para personas con discapacidad • Mediante el decreto reglamentario 3771/07 de la ley 797/03 se establecen las condiciones necesarias, para que los adultos mayores con discapacidad obtengan un subsidio por parte del Estado a través de la subcuenta de subsistencia del Fondo de Solidaridad Pensional. • Mediante el Decreto 1355/08 y la resolución 2605/08, se reglamenta el acceso de las personas con discapacidad en situación de extrema pobreza y vulnerabilidad, al subsidio económico de la Subcuenta de Subsistencia del Fondo de Solidaridad Pensional. Se establecen requisitos y mecanismos para acceder al subsidio a personas en situación de discapacidad mayores de 18 y menores de 52 si son mujeres y de 57 si son hombres. 141 142 Registro para la localización y caracterización de las personas en situación de discapacidad, MPS – DANE - MEN Localizar y determinar el volumen y las principales características demográficas y sociales de las personas con discapacidad en el país y en sus diferentes subdivisiones geográficas. Apoyar el desarrollo de la Política Nacional de Atención a las Personas con Discapacidad, los programas y proyectos de prevención, atención, rehabilitación y equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad en el país. Proveer elementos para el diseño de un sistema de seguimiento y evaluación de las políticas, planes y proyectos desarrollados. Desde el año 2002 y hasta julio de 2008 se ha implementado el registro en 812 municipios de los 32 departamentos, logrando registrar a 687.652 personas, aplicando un total de 15.091 millones de pesos, de los cuales 12.222 fueron del MPS y los restantes 2.869 de los territorios. Recursos distribuidos y girados a entidades territoriales 2003 a 2007 Total transferido en el periodo: 13.947.635.014 4º Congreso Internacional de Discapacidad Acciones Cofinanciables con los recursos transferidos por el Ministerio de la Protección Social Registro y Caracterización de la Población con discapacidad acorde con los lineamientos establecidos por el Departamento Nacional de Estadística, DANE Implementación de metodologías y estrategias de rehabilitación basada en la comunidad. Fortalecimiento de bancos de ayudas técnicas Mejoramiento de Centros y Unidades de Rehabilitación Fortalecimiento de Comités Técnicos territoriales y Redes de Apoyo a la discapacidad. Apoyo a la implementación de proyectos productivos Atención a población en situación de discapacidad. Recursos Presupuesto Ministerio Objetivo Atención a la discapacidad. Recursos 2007 Concepto Monto (miles de pesos) Coordinar acciones de política con sectores y organizaciones civiles para la equiparación de oportunidades de persona con discapacidad Ayudas técnicas 2.446.080 D(x), tratamiento y rehabilitación población no cubierta con subsidios a la demanda 611.520 Para ejecución en 2008 3.057.600 143 144 Atención a población en situación de discapacidad. Recursos Presupuesto Ministerio Objetivo Atención a la discapacidad. Recursos 2008 Concepto Monto (miles de pesos) Articular y fortalecer las acciones para la consolidación de la atención y protección integral de la población menor de edad y en condición de pobreza o extrema pobreza Ayudas técnicas 3.050.000 16 entidades territoriales Presentan proyectos conforme a lineamientos Red Juntos Mejorar las condiciones de vida de las familias en situación de pobreza extrema a través de una estrategia de intervención integral y coordinada de los diferentes organismos y niveles del Estado. Mesa de trabajo específica para el tema de Discapacidad Inclusión en la herramienta de focalización de preguntas en la línea del Registro de Discapacidad. Dentro de los logros a cumplir por una familia para salir de la condición de extrema pobreza hay dos que involucran la temática de discapacidad: o Acceso a los programas de rehabilitación (en particular aquellos basados en la comunidad) y a las ayudas técnicas necesarias para su autonomía. o «… y las personas en situación de discapacidad (hasta los 22 años), están siendo atendidas por el servicio educativo formal o en un sistema alternativo, que les permita el desarrollo de sus competencias» 4º Congreso Internacional de Discapacidad Retos Desarrollar el Sistema Nacional de Discapacidad Grupos de Enlace Sectorial GES (en proceso de convocatoria) Objetivos 1 Racionalizar los esfuerzos. 2. Aumentar la cobertura y organizar la oferta de programas y servicios. 3. Promover la participación de la población fortaleciendo su organización. 4. Promover la participación de las organizaciones públicas y de la sociedad civil. Implementación de la Política Participación de múltiples actores, desde sus competencias: – Organizaciones de personas en situación de discapacidad. – Autoridades territoriales – Entidades nacionales Reforzar avances: Nacionales, departamentales y municipales Incluir en los planes de desarrollo territorial acciones y recursos para la atención a las poblaciones más vulnerables (económica y socialmente). A nivel central: Asistencia técnica y apoyo en comunicaciones 145 146 Retos • Fortalecer programas con enfoque diferencial. - Implementar la directriz desplazamiento-discapacidad • Generar mecanismos para el fortalecimiento del Programa Volver. • Continuar y actualizar el registro y caracterización de la discapacidad. • Mejorar los Sistemas de Información. • Consolidar una hoja de ruta para promover la información, uso y mejoramiento de los servicios. • Implementar programas de rehabilitación Integral – Fortalecer estrategia RBC en territorios. • Afianzar alianzas con entidades públicas, privadas, ONG’s, nacionales e internacionales. República de Colombia Ministerio de la Protección Social 4º Congreso Internacional de Discapacidad 147 Viernes 3 Octubre COMISIÓN: FAMILIA Y FORMACIÓN UNIVERSITARIA 08:00 a.m. Modelo solidario de atención e inclusión a la Familia. Lineamientos técnicos para la inclusión y atención de la familia. Luz Elena Betancur. Medellín, Colombia. 09:00 a.m. Programa de acompañamiento al niño o niña con Síndrome de Down.Juan Carlos Rodríguez Barrera. Departamento de Pediatría y Puericultura-Pediatría Social de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia. 10:00 a.m. CAFÉ 10:30 a.m. La Escuela en Casa, una experiencia de inclusión socio-familiar. Mónica Cristina Pérez Muñoz. Fundación Ideal para la Rehabilitación Integral Julio H. Calonje. Cali, Colombia. 11:30 a.m. Alianza estratégica para la atención a la diversidad en 36 municipios del Valle del Cauca: de la acción local, a la construcción de un trabajo en red. Rosa María España Scarpetta – Alianza estratégica entre el Instituto para niños ciegos y sordos del valle del cauca, Fundación Ideal para la rehabilitación integral “Julio H. Calonje” e instituto Tobías Emanuel. Cali, Colombia 12:30 p.m. TIEMPO LIBRE PARA ALMORZAR 02:00 p.m. Una mirada a la discapacidad asociada a problema motor, desde la pedagogía. Elba Viviana Rueda Ordóñez. Universidad de Santander. Bucaramanga, Colombia. 03:00 p.m. Sensibilización, un nuevo camino para la inclusión, desde la formación de licenciados en educación preescolar. Myriam Lucía Parada C. Institución Universitaria CESMAG. Pasto, Colombia. 04:00 p.m. CAFÉ 04:30 p.m. Vení y nos miramos al espejo: La atención a la diversidad en la formación de formadores. Sara Bleidis Gómez Tobón, Universidad Nacional de Costa Rica. Nicoya, Costa Rica. 148 4º Congreso Internacional de Discapacidad 149 Programa de acompañamiento al niño y la niña con síndrome de Down Por: JUAN CARLOS RODRÍGUEZ B MIRIAM BASTIDAS A LUZ ELENA GÓMEZ L. Docentes de Pediatría Social, Universidad de Antioquia, Medellín. Ponente: JUAN CARLOS RODRÍGUEZ B Hora: 9:00 a.m. 150 4º Congreso Internacional de Discapacidad INTRODUCCIÓN Las personas con síndrome de Down están afectadas por una amplia gama de anomalías estructurales y funcionales, su calidad de vida está dada por la posibilidad de asistirlas a ellas y a sus familias en el curso del crecimiento y desarrollo, así como por las posibilidades de prevenir y de recibir la atención oportuna y adecuada a los problemas médicos que frecuentemente presentan, además es indispensable tratar tempranamente su discapacidad, que limita sus habilidades adaptativas y de acceso a las oportunidades que la sociedad y su cultura ofrecen a todas las personas. La sección de Pediatría Social del Departamento de Pediatría y Puericultura de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia, desde hace más de 15 años tiene un programa de acompañamiento a los niños y niñas con síndrome de Down y sus familias. En este, se hace un acercamiento a las familias en el momento de la noticia y un acompañamiento para una mejor comprensión de quién es el niño con síndrome de Down, sus posibilidades de desarrollo y la necesidad de un entorno adecuado para el progreso de sus potencialidades. Se procura realizar seguimientos a los problemas de salud; estimular al niño y su familia en su proceso de crecimiento y desarrollo; vigilar el cumplimiento de los derechos a la supervivencia, al desarrollo, la protección y participación; así como, realizar investigaciones que generen conocimientos para ayudar a mejorar las condiciones de salud integral de estos niños y su familia. Este programa se enmarca en las actividades de docencia, investigación y extensión, pilares fundamentales del quehacer de la Universidad Este programa es el producto de los aportes de estudiantes del pregrado de 151 medicina, psicología, trabajo social, educación especial, residentes de pediatría, personal de enfermería, docentes de la sección y los mismos niños con Síndrome de Down y padres de los niños, quienes en algún momento hemos participado como discentes y en otros como docentes. Por ello queremos contar nuestra experiencia. Contexto Histórico: En donde nos ubicamos El acompañamiento al niño en su proceso de crecimiento y desarrollo, durante el ciclo vital humano, por parte de los trabajadores de la salud, requiere de estudio y acciones sobre los individuos, las familias y las comunidades. La Pediatría Social es la parte de la Pediatría encargada de identificar y analizar los determinantes del proceso salud-enfermedad en el niño, la familia y su entorno, con el fin de ofrecer respuestas para mejorar la calidad de vida, lograr estilos de vida saludables y desarrollar sus potencialidades humanas, mediante acciones orientadas desde la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad. En el año de 1962 se fundó la Sección de Pediatría Social del Departamento de Pediatría y Puericultura de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia, por un convenio entre la Universidad de Antioquia, el Hospital San Vicente de Paúl y el Municipio de Medellín. En los primeros años el trabajo se concentró en las madres que tenían sus niños hospitalizados y las que asistían a consulta, luego se fue extendiendo a las escuelas de la zona de influencia y a los barrios aledaños. De la misma manera se integraron al trabajo los estudiantes medicina e incluso de otras facultades del área de la salud, para ello se conformó un equipo interdisciplinario con el fin de tener un enfoque integral del proceso salud enfermedad del niño. 152 Para la sección de Pediatría Social es necesario profundizar y generar conocimiento propio en relación con el proceso salud enfermedad del niño y sus familias, que facilite la toma de decisiones desde lo individual a lo colectivo y lo institucional, a lo familiar, de tal manera que se tenga en cuenta el contexto en el que el niño se desarrolla. Las actividades desarrolladas durante estos 46 años han sido múltiples, siempre orientadas por una mirada del proceso salud enfermedad desde la salud, lógicamente sin dejar de lado al niño enfermo y desde lo comunitario, sin abandonar tampoco los aspectos individuales del proceso. La organización de programa: Desde donde partimos A mediados de la década de los años 90, Pediatría Social tomó la decisión de fortalecer el acompañamiento a los niños con Síndrome de Down y sus Familias por lo que se diseñó un Programa que tuviera una visión integral de su crecimiento y desarrollo y de las necesidades y se pensó que debería tener las siguientes características: Estar dirigido a la promoción de la salud, a la prevención de las complicaciones y no solo a la intervención de la enfermedad. Que tuviese siempre presenta la familia y su contexto y no estar centrado exclusivamente en el niño Ser realizado desde hospitales de primer nivel y no estar anclado solo a centros de alta complejidad Integrar el trabajo interdisciplinario e intersectorial y no depender de una especialidad Integración de la asistencia con la docencia y la investigación y no estar enfocado solo a la asistencia. Era evidente lo que no deseábamos que fuera el protocolo. De esta manera, se comenzó a organizar las primeras guías de atención. El siguiente desafío fue pensar un protocolo de atención a los problemas de salud a los niños con síndrome de Down que fuera factible de realizar, teniendo en cuenta el cambio radical en la legislación en salud que se estaba dando desde 1993. Durante muchos años, la mayoría de las interconsultas con especialista y exámenes eran realizadas por los diferentes servicios del Hospital San Vicente de Paúl. Pero para esta época ya había comenzado la implementación de la Ley 100 de 1993 y toda la reglamentación, con las limitaciones para el aseguramiento de los niños al régimen contributivo, pero especialmente en el régimen subsidiado, así como para el cumplimiento de los planes de beneficios. Más delicada era la situación para los niños que pertenecían a la población más pobre y vulnerable y clasificada como población vinculada, es decir, los que estaban por fuera del sistema de seguridad social y quienes representaban la gran mayoría. Las barreras al acceso a la salud, como al cumplimiento de consultas, exámenes e intervenciones, desafortunadamente ha tenido que ser franqueados a través del mecanismo de restitución de derechos como es la tutela. Actualmente, si bien el acceso a la salud dentro del régimen subsidiado ha mejorado significativamente, no sucede lo mismo con el cumplimiento de los planes de beneficio. El reto posterior fue organizar a las familias de los niños con síndrome de Down que asistían a Pediatría Social. Por las características de la población que en ese entonces se atendía, se podría decir que teníamos una verdadera muestra de la 4º Congreso Internacional de Discapacidad diversidad humana; padres de diferente estado civil y situación laboral, con distintas condiciones económicas y sociales, con disímiles grados de formación académica, con distinto origen étnico y cultural. Después de varios meses de trabajo educativo con los primeros grupos reorganizados de padres de familia, comenzamos a observar la formación de un vínculo muy particular, con características de dependencia hacia el equipo interdisciplinario de Pediatría Social, una relación que pronto hubo de ser transformada hacia una de autonomía. Es posible que el hecho de ofrecerles una escucha respetuosa y de generar un espacio para expresar las angustias, los temores, las expectativas y hasta culpas alrededor de ellos y sus hijos, se sintieran contenidos por el equipo de profesionales y formaran este vinculo especial. Fue necesario entonces, comenzar a trabajar con los padres a partir de conceptos fomentados en Pediatría Social como son: la autogestión y la organización comunitaria dentro del modelo de la investigación-acción-participación, el dialogo de saberes y la puericultura como eje rector de la crianza. Este trabajo finalmente decantó en la organización de un grupo colaborativo de padres de niños con síndrome de Down. En el año 1998 surge, desde el mismo programa, la Asociación de padres de Familia de niños con Síndrome de Down ASIDO con amor, con el propósito de buscar todos los medios para mejorar las acondiciones de vida de las personas con Síndrome de Down. Su misión es: Ser una entidad sin ánimo de lucro que promueve la investigación y educación en todas las áreas, para contribuir a mejorar las condiciones de vida de las personas con síndrome de Down, favoreciendo el desarrollo de una vida normal. Los objetivos del grupo de apoyo son: 153 Compartir nuestras experiencias de vida con aquellos padres que tienen un niño o niña con Síndrome de Down. Proporcionar información básica acerca del Síndrome de Down. Crear un espacio de encuentro en el que los padres que les ha nacido un niño o niña con síndrome de Down, puedan expresar sus sentimientos e inquietudes y contar con un apoyo básico. El acompañamiento que siempre se ha hecho por parte de Pediatría Social de la U de A, ha permitido que se mantenga en pie, que se logre el conocimiento de los derechos de los niños y niñas, la manera como se hacen cumplir, las leyes que cobijan a la niñez, la convención sobre los derechos de los niños, la constitución política colombiana, la nueva ley de Infancia y Adolescencia 1098, las leyes que sobre discapacidad se han expedido, y esto nos ha permitido ser garantes de los derechos de los niños y las niñas en situación de discapacidad, teniendo logros tan satisfactorios, como el acceso a las cirugías mas complejas, a los pañales y la leche, para aliviar un poco las cargas de las familias, los tratamientos especializados si se requieren, en últimas, a la rehabilitación integral. Característica del programa: Como concebimos el programa. Desde la reorganización de la atención a los niños con discapacidad a mediados de 1990, el programa de acompañamiento a los niños y niñas con síndrome de Down y sus familias, se concibió para ser realizado teniendo en cuenta cuatro componentes. El primero, el ingreso al programa; el segundo, el seguimiento del estado de salud general del niño; el tercero, el control de su crecimiento y desarrollo y; el cuarto, el acompañamiento a las familias. A continuación se describe cada uno de ellos. 154 El ingreso al programa. La consulta de ingreso esta más dirigida a los padres que al niño. El objetivo es ofrecer un espacio de confianza y atención a los padres, para que puedan expresar libremente las emociones y pensamientos que le generan el niño, ser escuchados y obtener respuestas en cuanto a sus dudas o inquietudes. El ingreso al programa esta a cargo de un pediatra, con entrenamiento en ello, y acompañado por el equipo interdisciplinario. La primera cita o consulta de ingreso es fundamental, porque se aborda el tema de quien es el niño con síndrome de Down, las condiciones de la noticia, las expectativas de la familia, el estado de aceptación de este niño no esperado en el seno de la familia. Constituye el primer contacto con el niño y la familia, se resuelven dudas de los padres, se desculpabilizan, se induce la elaboración del duelo y se estimula la inclusión y aceptación del niño en sus vidas. En los casos en que los padres lo requieran y deseen, se ofrece apoyo psicológico. Seguimiento al estado de salud. Este componente abarca un conjunto de consultas medico-pediátricas periódicas, las cuales tienen por objeto disminuir la morbilidad y mortalidad por los problemas de salud que acompaña a los niños con este síndrome, como son: cardiopatías, infecciones respiratorias, problemas endocrinos, auditivos, visuales, hematológicos y músculoesquelético, entre otros. Se busca una detección temprana de tal manera que se pueda, prevenir las complicaciones con acciones de control y promoviendo las condiciones que puedan proteger su salud. Las consultas no son de morbilidad, es decir atención medica para el niño enfermo, ya que esta modalidad de atención le corresponde a entidad que maneja su seguridad social en salud. Del mismo modo, es responsabilidad de la EPS o EPSSubsidiada la realización de las actividades de protección específica y detección temprana, según la reglamentación vigente en la Ley 100. Las consultas se realizan siguiendo el protocolo de atención para niños con síndrome de Down de Pediatría Social, el cual ha sido producto de una especial síntesis entre los protocolos consultados en la literatura científica y de una continua reflexión de nuestra experiencia al interior del trabajo realizado durante muchos años con estos niños. Después de realizar el examen físico, análisis de antecedentes y detección de factores protectores y de riesgo, se solicitan cinco pruebas o exámenes que, según nuestro protocolo de atención, se consideran la línea de base para el resto de los seguimientos. Estos son: Cariotipo, ecocardiograma, potenciales evocados visuales y auditivos, prueba de tiroides y hemoleucograma. En los siguientes controles se realiza el seguimiento al estado de salud actual, a los resultados de los exámenes solicitados y a las recomendaciones en puericultura. Las consultas medico-pediátricas se realizan cada 3 meses durante los tres primeros años de vida, puesto que es el periodo de mayor vulnerabilidad. Posteriormente, las consultas se efectúan cada seis meses hasta los 6 años. El seguimiento al crecimiento y desarrollo. Este segundo componente se orienta a evaluar la progresión antropométrica y evolutiva de los niños, las que asumen características particulares por la condición genética. Es decir, lo que se pretende es asesorar a los padres respecto a la ganancia en el peso y la talla que periódicamente van logrando los niños con 4º Congreso Internacional de Discapacidad síndrome de Down, así como los avances en la adquisición de destreza, habilidades o funciones psicológicas superiores. Para ello nosotros utilizamos los instrumentos adecuados para este tipo de población. En lo referente al seguimiento del crecimiento, durante muchos años se utilizaron las Curvas de Crecimiento elaboradas por el National Center for Health Statistics (NCHS) y recomendadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para asesoria nutricional a los padres de estos niños. Sin embargo, el desconocimiento de que las ganancias de peso y talla son diferentes en estos niños, llevó a realizar una inadecuada orientación alimentaria y poner a los niños en sobrepeso e incrementando los riesgos para su salud. El programa adoptó las curvas de crecimiento para niños con síndrome de Down que fueron elaboradas en 1988 por Cronck, Crocker y Pueschel. Actualmente, también se cuenta con las curvas de la Fundación Catalana de síndrome de Down de España. En el caso de la evaluación del desarrollo, inicialmente se debió tomar la decisión de utilizar un instrumento diseñado para niños con síndrome de Down, o usar pruebas estandarizadas para niños sin discapacidad. Finalmente, el programa decidió inclinarse por la segunda opción, pero además la decisión incluía utilizar una escala de desarrollo extranjera internacionalmente conocida, o una nacional desconocida por fuera de America Latina. La elección fue a favor del talento nacional; la Escala Abreviada del Desarrollo -EADestandarizada para la población colombiana en una muestra representativa de 16.080 niños de todas la regiones del país, y con adecuados niveles de confiabilidad y validez. El paso posterior fue implementar el uso de cocientes de desarrollo en la evaluación, 155 para tener un valor de referencia respecto de sus avances evolutivos. El problema en este caso era saber lo que se podía considerar aceptable, en términos de cocientes, para un niño con síndrome de Down a diferentes edades. Este vacío conceptual nos impulsó a realizar un estudio longitudinal de varios años con la Escala Abreviada -EAD-, para establecer el perfil evolutivo de los niños con síndrome de Down en sus tres primeros años de vida. En otras palabras podríamos decir que esta investigación ha sido: «una detallada búsqueda de la regularidad en la irregularidad». Conocer ahora los rangos por los que transcurre el desarrollo motor grueso, motor fino y adaptativo, el lenguaje y el desarrollo personal-social de estos niños, nos permiten: identificar las áreas más críticas, pero también las de mejor progresión; las puntuaciones de mayor riesgo en un área, pero además las de mejor pronóstico; los niveles alerta en el desarrollo que requieren de una intervención mayor a la actual para evitar aumentar su discapacidad. Los resultados de esta investigación serán divulgados próximamente. Del mismo modo que con el componente anterior, el seguimiento del crecimiento y el desarrollo son realizados cada 3 meses hasta los 3 años, posteriormente, se realizan cada 6 meses. Esta consulta se realiza en un momento diferente a independiente del seguimiento medico-pediátrico. La duración de cada una de ellas es de aproximadamente 50-60 minutos. Una parte de este tiempo esta destinado a la puericultura y crianza humanizada. El acompañamiento a las familias. Este componente tiene por objeto mantener un espacio de encuentro de las familias de los niños, con el fin de construir con los padres herramientas para lograr un 156 acompañamiento (inteligente y amoroso) adecuado a los niños con Síndrome de Down, (apoyándose en la puericultura y la crianza humanizada) tal manera que se logre desarrollar al máximo las potencialidades de sus hijos y puedan lograr las metas de desarrollo de autonomía, autoestima, solidaridad, creatividad, salud, felicidad para tejer resiliencia. Para ello, se organizan reuniones periódicas en las que se trabajan grupalmente, mediante la metodología de exposición y de dialogo de saberes temas que han sido identificados por los padres de familia como críticos o necesarios. Este trabajo es coordinado y dirigido por una pedagoga, con el apoyo, en algunos momentos, de estudiantes de pedagogía, trabajo social, psicología o medicina JC Se ha logrado que los padres de niños mayores que ya han elaborado y aceptado la condición de su hijo, compartan con los padres recién llegados, sus experiencias, sus logros en la crianza y en la estimulación de sus hijos. Además, otro de los logros mas importantes del trabajo con padres, es la solidaridad que se despierta entre ellos, es el saber que es desde la búsqueda de soluciones a la situaciones que se presentan en el día a día, que se apoyan entre ellos, sin importar el estrato social ni cultural, se trabaja por un objetivo común: lograr que nuestros niños, crezcan lo más sanos posible, que accedan a los servicios de habilitación y rehabilitación, que garanticen su desarrollo integral y que las familias y las instituciones sean garantes de sus derechos. Este compartir de saberes en torno a la crianza, se realiza en un área que la Universidad ha reservado para ello y en otras ocasiones se efectúan una o dos salidas lúdico pedagógicos, aprovechando los espacios que la ciudad tiene, creando un ambiente informal y de confianza, que finalmente termina por consolidad los lazos y la red de apoyo que estas familias necesitan entre sí. El acompañamiento a los padres y las redes que ellos mismos conforman, son de gran importancia para el conocimiento de los derechos que le garanticen el acceso al Sistema General de Seguridad Social en Salud, así como las gestiones pertinentes en caso de ser negados los servicios. Además se dan a conocer los programas que brinda la administración municipal, en cuanto a la atención de la primera infancia. El programa en el marco de la extensión, la investigación y la docencia El programa de acompañamiento a los niños con síndrome de Down y sus familias, como se dijo en la introducción de este documento, se enmarca dentro de las funciones sociales de la universidad como son: la docencia, la investigación y la extensión-servicio. Desde estas funciones es necesario presentar algunos resultados. En la Extensión. La extensión como parte de la misión de la Universidad busca específicamente propiciar y mantener la relación de la Universidad con su entorno cultural. Como principio solidario la Universidad debe concretar su compromiso con la sociedad mediante el diseño y puesta en marcha de programas, proyectos y actividades de extensión, subsidiados total o parcialmente, atendiendo a las necesidades de los sectores más vulnerables de la población. (Artículos 2° y 6° Acuerdo Superior 124 de1997; Universidad de Antioquia, Medellín). En este sentido podemos decir que 4º Congreso Internacional de Discapacidad este programa se enmarca dentro del marco filosófico de la extensión universitaria. Las actividades realizadas en el programa, en el marco de la docencia, extensión e investigación, en los últimos 10 años, en el que participan docentes, estudiantes y personal no docente de Pediatría Social, se pueden apreciar a continuación. ACTIVIDAD TOTAL* Ingresos de consulta de niños con Síndrome de Down menores de 3 años 337 Consultas asesoría genética 260 Consulta de seguimiento Pediátricos 640 Consulta de Evaluación del desarrollo 1010 Consultas médicas de seguimiento a niños mayores de 36 meses Consultas de seguimiento del desarrollo a niños menores de 36 meses Reuniones con padres de familia ASIDO CON AMOR TOTAL 157 540 1010 170 3967 Periodo 1998-2008 (*) Durante los últimos 10 años el programa ha atendido a 337 ingresos de niños con síndrome de Down. El número de niños activos menores de 6 años, a Agosto de 2008, es de 96. Las actividades las resumimos así: Se han realizado 337 ingresos por medico pediatra. En algunos momentos esta consulta, así como las de seguimiento son acompañados por personal de pedagogía, psicología y/o trabajadora social, en otros momentos con residentes de Pediatría. Las consultas de asesoria genética, se realizaron hasta el 2004 con el apoyo del departamento de Genética de la Facultad de Medicina. Las consultas de evaluación del desarrollo se realizan por neuropsicólogo infantil, en algunos momentos con practicantes de psicología. Las consultas de seguimiento medico y del desarrollo son hechas por los docentes junto con estudiantes de pregrado de medicina. Las reuniones con los padres son coordinadas por la pedagoga y realizadas con el apoyo de estudiantes de pregrado de psicología, trabajo social o educación especial. En algunas ocasiones se invitan profesionales de otras áreas. En la investigación. A continuación se anotan algunos de los trabajos realizados en Pediatría Social, con relaciona la programa en cuestión. Salazar O.F. Protocolo para la atención en salud de niños con síndrome de Down. 1997 Mejía, D. La sexualidad en los niños con síndrome de Down, 2001 Zapata, M., Escobar P. , Rodríguez J. Lenguaje como potencializador del desarrollo cognitivo en niños con síndrome de Down., 2002 158 Rodríguez J.C. Guía de atención integral en salud para niños con síndrome de Down., 2005 Franco C. A. Una noticia para los padres. R. 2006. Rodríguez J.C. Perfil evolutivo del desarrollo de los niños con Síndrome de Down en sus tres primeros años de vida. 2008 En la Docencia. Las actividades docentes realizadas al interior del programa constituyen uno de los pilares más importantes del trabajo que se realiza. Para entenderlo es necesario recordar que cuando se organizó la propuesta del acompañamiento, los padres testificaban que entre las mayores dificultades vividas con sus niños, era el trato por el personal de salud; desde la entrega del diagnostico, hasta la atención de urgencias, consultas de morbilidad, e incluso en los programas de prevención como salud oral, vacunación, crecimiento y desarrollo, entre otros. En nuestra experiencia hemos llegado a la conclusión que el «mal trato» que las familias perciben, se debe a que muchos de los profesionales desconocen lo que sucede con estos niños. Cuando uno se enfrenta a algo desconocido, esto le genera temor y ante ello, generalmente uno actúan de dos formas: escapa, evita, o ataca. Si los futuros profesionales de la salud, tienen la oportunidad de acercarse, conoce e interactuar con los niños y su familia, cambia su paradigma o manera de ver los niños con discapacidad. Para satisfacción de los padres y para nosotros como docentes, la experiencia de poner en contacto a los estudiantes con los niños con discapacidad, cambia la percepción y el modo de relacionarse con ellos. Cada vez que los estudiantes de pregrado de medicina interactúan con los niños del programa, deben realizar una historia integral en la que queda consignada toda esta información, así como planes de intervención para los padres. Los estudiantes de pregrado que rotan por el programa, tiene la oportunidad de interactuar con los niños y sus familias en tres momentos. El primero, en el conocimiento del niño y su familia; sus antecedentes y condición de salud, a través de la elaboración de su historia clínica y examen físico. La segunda, a partir de evaluar su proceso de crecimiento y desarrollo. La tercera, cuando realizan la visita domiciliaria y confrontan la información recogida en consulta con lo observado en el campo. Aquí pueden identificar los factores protectores y de riesgo para la salud del niño en lo biológico, lo ambiental, los servicios sociales y estilos de vida y determinar si se han vulnerado o no alguna de las categorías de derecho infantil: supervivencia, desarrollo, protección, o participación. Podemos decir que vamos logrando nuestro objetivo. Por ello, esperamos que cuando estos jóvenes en el futuro se encuentren en su actividad profesional con este tipo de niño, u otros en situación de discapacidad, el trato con ellos y su familia va a ser respetuoso, ético, humano y de la mayor calidad científica. Durante los últimos 15 años, podemos decir que cerca de 1.500 estudiantes de medicina han podido rotar por nuestro programa. Apuntamos a que a la gran mayoría de ellos, esta experiencia les haya cambiado la forma de ver el niño, con o sin discapacidad y de alguna manera favorezcan la inclusión en la vida cotidiana de todo «ser humano». 4º Congreso Internacional de Discapacidad ELEMENTOS PARA UNA REFLEXION FINAL DE LA EXPERIENCIA De todo el trabajo que hemos venido realizando con los niños con síndrome de Down y sus familias, así como con los estudiantes en la docencia y la investigación, podemos extraer algunos aprendizajes significativos que son importantes compartir: Los niños y niñas con Síndrome de Down y sus padres, necesitan una red de apoyo, tanto de sus familias como de otros parientes, así mismo el grupo de padres que ya han tenido la oportunidad de iniciar ese camino de acompañar a un niño o niña con Síndrome de Down en la crianza se constituye en una excelente posibilidad de apoyo a aquellos padres que inician la aventura de crianza. El apoyo de las instituciones, tanto de salud, como educativas, recreativas y otras, son fundamentales para brindarles a los niños y niñas las mejores posibilidades de desarrollo. Las familias necesitan espacios de socialización con otras familias que vivan la misma experiencia. Es fundamental el acompañamiento que hacen los padres que llevan más tiempo en el programa y que ya han elaborado el duelo y han buscado opciones de habilitación a los padres que recién ingresan al programa. La aceptación de la condición del niño con síndrome de Down por parte de sus padres, luego del duelo por el hijo idealizado, es la puerta de entrada para cualquier proceso terapéutico que se realice con él. No se pueden pronosticar las posibilidades de desarrollo de un niño o niña con síndrome de Down. Es el acompañamiento lo que determina sus mayores posibilidades. 159 160 BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA 1. Candel I. El Desarrollo de los Niños con síndrome de Down. En: El síndrome de Down y Educación. Barcelona. 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El factor que marca la diferencia entre ambas condiciones es la actitud con que la familia de una persona con cualquier tipo de limitación afronta el problema.» Marc Ehrlich – Erika de Uslar Hora: 10:30 a.m. 162 4º Congreso Internacional de Discapacidad Siempre que se habla de inclusión, se hace referencia a lo escolar y a lo laboral y estos a su vez facilitan la inclusión social. Pero antes de llegar el niño o la niña a la institución educativa esta en el hogar. A lo largo de este escrito reflexionáremos sobre el rol que cumple la familia en la formación del ser humano, como se altera la estructura interna de la familia con el nacimiento de una persona en situación de discapacidad y por último como el proyecto La Escuela en Casa se constituye en una estrategia para facilitar los procesos de inclusión familiar y social. Iniciaremos este recorrido teniendo en cuenta que la familia es la primera institución por la que pasamos todos y donde desarrollamos nuestras primeras habilidades, donde adquirimos los primeros aprendizajes, donde tenemos nuestras primeras y muy significativas experiencias de socialización y donde se moldea nuestra personalidad, carácter y particular forma de enfrentar las situaciones cotidianas. Maccoby (1980) plantea que la socialización familiar se refiere al conjunto de procesos de interacción que se producen en el contexto familiar y que tienen como objetivos inculcar en los hijos un determinado sistema de valores, normas y creencias. González (1996) sostiene que un desafío educativo para la familia es crear en el hogar un clima positivo y propicio para el esfuerzo y la dedicación que exigen el estudio. Según Arón y Milicic, 1999, la familia y la escuela representan dos plexos fundamentales entre los núcleos sociales que sirven de nicho ecológico para el desarrollo de hombres y mujeres. La familia, por ser el núcleo social básico, es el primer modelo de relaciones sociales, el primer espacio donde las personas forman una imagen de si 163 mismas, aprenden a contactarse consigo y con los demás. Es así como la familia como institución, de manera implícita posee una filosofía, misión, visión y una metodología para formar a cada uno de sus integrantes. Y encamina todos sus esfuerzos y recursos para ofrecer a cada uno de sus miembros oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que les permitan crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social. Esto en la mayoría de los casos se da una manera natural y fluida, pero cuando al interior de la familia nace una persona en situación de discapacidad, toda esta estructura interna tambalea o simplemente no se adapta las necesidades particulares de nuevo integrante, la discapacidad altera toda la organización familiar, la forma como funciona y se relaciona el grupo, se modifica la forma de hacer las cosas, muchas se desvanecen las redes de apoyo ya que se tiende a evitar el contacto con otras personas; a aislarse. Es en este momento que empezamos a hablar no solo de un niño o niña con necesidades especiales, sino también de padres y familias con necesidades especiales. Se llega por temor, amor o desconocimiento a actitudes y situaciones como la sobreprotección y el rechazo, ambas igual de perjudiciales y que limitan las posibilidades de participación y de un desarrollo integral de la persona. Es entonces donde la familia inicia un peregrinar por diferentes instituciones y profesionales en busca de una luz y de apoyo para esta situación que les llego de un momento a otro y sin preparación alguna. Finalmente se vinculan a una institución educativa donde constantemente les recalcan 164 la importancia del rol que cumplen como familia, de cómo los logros y avances dependen de ellos, se llenan de manuales, pautas de manejo, y escuelas para familias muchas veces descontextualizadas de la realizadas cotidiana que viven estas familias. Además se presentan otras situaciones muy comunes en los proceso de habilitación de nuestros niños, por ejemplo: Se asigna la responsabilidad del proceso de habilitación de a un solo miembro de la familia, en su mayoría a la madre y los demás integrantes con el argumento que no saben como manejar l@ niñ@ se excluyen del proceso. l@ niñ@ se convierten en miembros pasivos dentro del hogar, como una «porcelana» donde se les provee lo necesario pero no se involucran en la mayoría de los casos en las situaciones cotidianas. No todos los miembros de una familia se pueden trasladar a la institución para recibir asesoría y capacitación frente al proceso que se lleva con los niños y el acudiente por diferentes motivos no hace una trasmisión pertinente de la información. Es en este momento donde no es suficiente que l@ niñ@ sea atendida en una institución, que se le dan pautas a la familia o que simplemente se asista frente a una situación en particular; es aquí donde se debe iniciar un proceso de INCLUSIÓN FAMILIAR, que consiste en trascender las paredes de la institución, ir al hogar e identificar y minimizar las barreras que se presenten para el aprendizaje y la participación, brindando apoyo y asesoría en las adaptaciones de fondo y de forma que se requieran, partiendo de una marca de contexto y maximizando los recursos propios que posean para este proceso. Es a partir de esto donde se presenta la propuesta de la ESCUELA EN CASA, que en sus inicios se planteo como un programa para generalizar aprendizajes en el hogar, pero como en todo proyecto en la practica y en la interacción con el contexto se fue transformando en proyecto de inclusión socio familiar, que no solo buscaba llevar las técnicas, estrategias y apoyos utilizados en el aula a un ambiente natural como lo es el hogar, capacitar a la familia para que con recursos propios potencien los procesos de aprendizaje y el desarrollo de habilidades trabajadas en clase, sino permitir al niño, niña o joven en situación de discapacidad integrarse a su ambiente familiar y social, sensibilizar a los demás miembros de la familia y motivarlos a participar en el trabajo diario, y realizar las adaptaciones necesarias al «currículo» familiar. «Vivir en una familia aceptadora, amorosa e integradora es el primer paso. No podemos esperar que otro haga lo que no hemos logrado nosotros» Marc Ehrlich – Erika de Uslar La metodología propuesta para el desarrollo del proyecto fue por medio de visitas domiciliarias, rotando en los hogares de los estudiantes uno diferente cada 15 días en las cuales participan los padres, estudiantes y docente de cada grupo. Este proyecto se llevo a cabo con 10 familias de niños y niñas con autismo de la Fundación IDEAL de Cali, donde además de las situaciones descritas anteriormente, encontrábamos: No se estaban llevando a cabo la mayoría de las recomendaciones dadas para estructurar el ambiente y favorecer el desempeño de l@ niñ@. Las familias no aprovechaban los recursos que les ofrecía su comunidad, 4º Congreso Internacional de Discapacidad muchas veces por no sentirse con las herramientas necesaria para manejar a sus hijos en diferentes espacios. Ya va más de un año que se inicio con el proyecto evidenciándose logros significativos como los siguientes: Al llegar a las casas y hacer las adaptaciones necesarias teniendo en cuenta los recursos del hogar se ha favorecido la compresión de las mismas y se les da un gran significado, además las madres al realizar las visitas se retroalimentan entre si y se dan pautas para manejar diferentes situaciones que se presentan con los niños en la cotidianidad, o de otras adaptaciones que se puedan realizar. Al hacer el acompañamiento y al moldearles a las familias en contexto la aplicación de las recomendaciones, les a brindado mayor seguridad y ya no requieren del acompañamiento para realizar este tipo de actividades. El ir la institución a la casa con los demás compañero no solo ha venido sensibilizando a las familias sino que se ha despertado el interés por participar en el proceso (en las últimas reuniones de capacitación programadas por la docente, asiste el acudiente habitual con otro miembro de la familia interesado en aprender, hecho que no sucedía antes) Se han eliminado muchas barreras (actitudinales, arquitectónicas y psicológicas) que le han permitido mayor participación a los niños no solo al interior del hogar, sino, en su comunidad inmediata. Al conocerse mejor las familias del grupo y conocer las necesidades reales 165 y fortalezas de cada una, se ha creado una red de apoyo no solo para acompañarse, compartir experiencias, sino para resolver situaciones difíciles que se presenten entre ellas. Lo cual va en beneficio del desarrollo integral no solo del niño en situación de discapacidad, sino, de todos lo integrantes de la familia. Es importante resaltar que son estas redes las que nos permiten superar las crisis, al buscar al otro quien además de darnos su apoyo puede tener la pieza clave para ayudarnos a salir de ella. Parafraseando a Miguel de Zubiría en su libro Psicología de la Felicidad, las redes protegen del estrés de la vida diaria, quienes la poseen cuentan con apoyo emocional, físico y protección contra las epidemias psicológicas mientras pasa la mala racha. Hay un mayor aprovechamiento de los bienes y servicios de la comunidad, lo cual permite mayor participación. Incluso las familias del grupo se reúnen y programan salidas, visitas y paseos fuera de la jornada escolar a lugares que antes solos con sus hijos no frecuentaban. Paralelo a estos procesos se afianza el desarrollo de habilidades sociales (tolerancia a la espera, comportamiento en las visitas, comportamiento en los medios de transporte, entre otras) de los niños, niñas. Dos de los logros mas importantes que se han dado a través del proyecto son: Hay un aumento en la participación de los niños y niñas en las actividades cotidianas del hogar. Otros miembros de la familia e incluso vecinos, se han apropiado y 166 juegan un papel significativo en el proceso que lleva cada niño y niña. Cuando se conjugan estos factores, mayor participación en el hogar y compromiso familiar se evidencian logros significativos en el niño o la niña en situación de discapacidad. A manera de conclusión, pueden ser muchos los profesionales que trabajen con las personas en situación de discapacidad durante toda su vida, pero ninguno será tan importante, influyente, constante y significativo como su familia, donde cada uno de los miembros estarán permanentemente en contacto con él, promoviendo aprendizajes, guiando y luchando hombro a hombro por conseguir lo que consideren mas adecuado para su familiar. Es la familia la que a diario tiene que luchar contra los sentimientos de miedo, rechazo, impotencia para encarar con valentía el reto de un nuevo día. Es por eso que lo esfuerzos de la instituciones debe ir REFERENCIAS: Ehrlich, Marc. Uslar, Erika.(2002). Discapacidad enfrentar juntos el reto. México. Editorial Trillas. Buscalia,Leo. (1990). Los discapacitados y sus padres. Buenos Aires Argentina. Editores S.A Schoin, Marta. (2002). Discapacidad una mirada distinta, una escucha diferente. Editorial lugar editorial. Argentina. Zubiria, Miguel. (2007). Psicología de la felicidad, fundamentos de psicología positiva. Colombia Martín, María Pilar Sarto. FAMILIA Y DISCAPACIDAD. Universidad de Salamanca. mas allá de buscar el bienestar de la persona en situación de discapacidad, y guiar los procesos en busca del bienestar, la armonía y el equilibrio de toda la familia, como la hace el proyecto de la Escuela en Casa que trasciende la institución y así buscar que a través de la autonomía y autodeterminación de la familia se gestiones los procesos de inclusión social. «La genuina igualdad no resida en tratar a todos de la misma manera, sino en tratar a todos como personas iguales en dignidad y merecimientos y ello implica troto diferenciado para quien así lo requiera» Guillermo Rincón Gallardo MONICA CRISTINA PEREZ MUÑOZ EDUCADORA ESPECIAL FUNDACION IDEAL CALI 4º Congreso Internacional de Discapacidad 167 Alianza estratégica para la atencion a la diversidad en 36 municipios del Valle del Cauca: de la acción local, a la construcción de un trabajo en red Ponente: ROSA MARÍA ESPAÑA SCARPETTA Por: Alianza estratégica entre el Instituto para niños ciegos y sordos del valle del cauca, Fundación Ideal para la rehabilitación integral “Julio H. Calonje” e instituto Tobías Emanuel. Las alianzas trabajan a favor de la superación de la pobreza, pero una pobreza entendida como la carencia de oportunidades, capacidades, herramientas y recursos para el bienestar y desarrollo de la sociedad. Fundación Corona y Banco Mundial. Hora: 11:30 a.m. 168 4º Congreso Internacional de Discapacidad Desde los años 90 el Modelo de Integración Educativo promovido por el Gobierno Nacional exigió que las personas en situación de discapacidad fueran integradas al Servicio Público Educativo; este proceso de transformación educativa puso en evidencia a través de los años la necesidad de generar procesos de transferencia especialmente para la población en situación de discapacidad cognitiva, motriz, sensorial y múltiple, ya que la escuela tradicional aún no se encontraba preparada para atender esta situación. La mirada a la diversidad era existencialista y excluyente, acentuándose en la discapacidad y en sus limitaciones; lo que conllevó a identificar Necesidades Educativas Especiales, como formación de maestros, disponibilidad de herramientas e instrumentos pedagógicos y metodológicos, para que cada uno de los actores involucrados estudiante-familia-maestrocomunidad eliminaran barreras; planteando un modelo de atención a la diversidad desde la Inclusión. En el Informe Regional de Desarrollo Humano 2008 para el Valle del Cauca se manifiesta como una expresión de exclusión las limitaciones que tiene la población para acceder a la educación. «La falta de oportunidades y las desigualdades educativas en acceso, permanencia, calidad y pertinencia tienen el doble carácter de exclusiones constitutivas e instrumentales, en tanto generan pobreza de capacidades y, a la vez, reproducen y amplifican la exclusión social y económica. Crean exclusión constitutiva, por cuanto limitan la libertad y las capacidades de cada persona para ser, hacer y estar en la sociedad; y exclusión instrumental, porque limitan el desempeño económico (acceder a un trabajo digno), político (ejercer en forma libre la condición de ciudadano), social (ser reconocido en la comunidad) y humano (defender la dignidad). 169 Una sociedad incluyente es aquella que garantiza plenamente el derecho a una educación pertinente, de calidad y en el momento requerido a todo niño, niña y joven, para su pleno desarrollo y crecimiento y que ofrece oportunidades a quienes por condiciones de exclusión no han accedido a este preciado bien». Entre los factores de contexto, el que más pesa para el acceso a la educación es el económico. La pobreza coloca en desventaja a la mayor parte de la población rural, a la niñez y a los jóvenes, a la población indígena, afro descendiente y a otros grupos en condición de vulnerabilidad, como las personas con necesidades educativas especiales. Por lo tanto, la ampliación de la Educación Inclusiva, que garantice atención privilegiada a población con necesidades educativas especiales y a otras poblaciones vulnerables (rurales, étnicas) con menores tasas de asistencia escolar, disminuirá problemáticas de movilidad y abandono, mediante modelos flexibles y adecuados a los entornos. Desde la perspectiva de Educación Inclusiva el Gobierno del Departamento del Valle del Cauca desde el 2005 viene desarrollando conjuntamente con la Alianza Estratégica-Unión Temporal (Instituto para Niños Ciegos y Sordos, Instituto Tobías Emanuel e Instituto para la Rehabilitación Integral Julio H Calonje. el proyecto «Prestación de servicios educativos para la atención a poblaciones con necesidades educativas especiales asociadas a una discapacidad: formación a docentes del Valle del Cauca en orientaciones pedagógicas y curriculares». Este esfuerzo ha permitido cambios y transformaciones en las personas y organizaciones involucradas, para el mejoramiento efectivo de intervenciones y atención a la diversidad. 170 Se detectaron 3.214 escolares integrados en el sistema escolar oficial en diferentes niveles y modalidades, donde hay diversidad ya que presentan compromiso leve o medianamente severo a nivel cognitivo, con limitación visual (ceguera o baja visión), discapacidad auditiva: usuarios de lengua castellana y de lengua de señas colombiana, autistas en diferentes grados de afección, con problemas de aprendizaje, con movilidad reducida, insuficiencia motriz de origen cerebral; problemas siquiátricos, la mayoría de ellos pertenecientes a estratos sociales con mayor pobreza. Frente a esta situación se identificaron además otros elementos críticos que inciden en el desarrollo integral de los niños, niñas y adolescentes que afrontan esta situación: Barreras actitudinales de docentes, estudiantes, padres de familia, directivos y comunidad en general. Insuficiente capacidad de respuesta del sector educativo a procesos de cambio social para la construcción de una ciudad democrática, pacífica, productiva, incluyente e innovadora. Grandes dificultades para el acceso y la permanencia en el servicio educativo de los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad o con deficiencias, por falta de organización, uso de metodologías rígidas y poco prácticas, falta de materiales adecuados para la enseñanza. Condiciones locativas de los centros educativos, los cuales presentan barreras arquitectónicas para el acceso de estudiantes en situación de discapacidad motora, sensorial, movilidad reducida. Bajas condiciones socio-económicas de las familias de los estudiantes en situación de discapacidad, no les permite acceder a las instituciones educativas. Inaccesibilidad del transporte para estudiantes con discapacidad motora y/ o movilidad reducida. Todo lo anterior conllevó a la revisión de los Proyectos Educativos Institucionales, contando las Instituciones Educativas que participaron del proceso (docentes, directores, coordinadores), con el acompañamiento reflexivo del equipo técnico de la «Alianza», en el momento de la Evaluación de sus Proyectos Educativos y de la preparación de sus Planes de Mejoramiento Institucional; tendientes a organizar los ajustes necesarios que garanticen la creación de Culturas, la elaboración de Políticas y el desarrollo de Prácticas inclusivas en las Instituciones Educativas. Mediante un proceso de concertación y con el aval y participación directa de la Gobernación del Valle, la Secretaría de Educación Departamental, las Alcaldías Municipales, Instituciones Educativas de 36 Municipios del Valle del Cauca y la «Alianza» focalizaron cinco componentes básicos: a) Desarrollar un proceso de acompañamiento a los docentes de los 36 municipios, para implementar con sus estudiantes la Propuesta Pedagógica a través de los Proyectos de Aula, atendiendo así las necesidades específicas de los estudiantes en general. b) Estimular a los docentes en el uso de herramientas para identificar situaciones de discapacidad y otras que interfieren el proceso de aprendizaje y la búsqueda de soluciones, y remisiones a salud si fuere necesario. 4º Congreso Internacional de Discapacidad c) Fortalecer la Red de Maestros. d) Fortalecer la capacidad Institucional y comunitaria para el manejo y atención a la diversidad. e) Impulsar modelos de cooperación y trabajo integrado entre entidades públicas y privadas como estrategia de facilitación de los procesos. LA ALIANZA ESTRATÉGICA – UNIÓN TEMPORAL La Alianza Estratégica-Unión Temporal está conformada por tres Instituciones de Habilitación y Rehabilitación de la ciudad de Santiago de Cali: Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, Instituto Tobías Emanuel y la Fundación IDEAL para la Rehabilitación Integral «Julio H. Calonje», con una trayectoria promedio de 40 años de trabajo en la atención a poblaciones vulnerables en situación de discapacidad cognitiva, física y sensorial, atención que se ha brindado a niños, niñas, adolescentes y adultos, sus familias y las Comunidades de Santiago de Cali, el Valle del Cauca y otras regiones de Colombia. La trayectoria de estas tres ONG´s refleja el liderazgo en procesos significativos que han generado una evolución conceptual y de intervención para el grupo de personas en situación de discapacidad en los ámbitos educativo, ocupacional y de rehabilitación funcional. De la misma manera, estas instituciones son espacios de investigación y de práctica de estudiantes universitarios en el área de Salud, Educación y de Artes Integradas. Estas acciones han estado articuladas con el cumplimiento de los Planes de Desarrollo, lo que ha permitido verificar la pertinencia de los procesos propuestos para las personas en situación de discapacidad. 171 La Alianza Estratégica inició su acción con el proyecto de atención a las personas en situación de discapacidad del Departamento del Valle del Cauca, tema de esta ponencia, fusionando el reconocimiento, la experiencia y la especialidad de cada institución. En el desarrollo del proyecto ha sido fundamental esta conjunción e interdisciplinariedad. Esta unión ha permitido la continuidad del proyecto desde el año 2005 frente a las dificultades propias de lo público como los cambios de Gobierno y en general de funcionarios en lo Departamental y en lo Municipal. Las experiencias de «Alianza» nos llevan a orientar en el Gobierno del Municipio de Santiago de Cali una propuesta de Educación Inclusiva para que fuese respaldada no solo desde el ámbito político sino también en lo económico hasta la generación de una cultura inclusiva. En esta tarea convocamos y logramos la participación del sector de discapacidad de la ciudad, socializando el Plan de Desarrollo del Municipio, la Política Pública de Discapacidad que nos rige y el cumplimiento del Plan Indicativo 2005-2007. Con base en lo anterior elaboramos el Plan Indicativo pertinente para 2008 – 2011 que presentamos con gran acogida a los candidatos a la Alcaldía de Cali. Nuevamente la «Alianza» por los intereses del sector, logra que el Plan de Desarrollo del Municipio de Cali sea determinadamente inclusivo, que se cree el cargo de Asesor de Inclusión del Municipio, que viene trabajando intersectorialmente con respaldo del Ejecutivo Municipal. Es de admitir que solo las fortalezas ya mencionadas que se unen en la «Alianza» han podido lograr estos avances en un Municipio 172 que desde hace 12 años viene afrontando serias dificultades en lo público municipal. Hoy día la «Alianza» ha comenzado a trabajar sobre un proyecto municipal de Prácticas Inclusivas Recreativas aprovechando la infraestructura recreativa que ha impulsado la Corporación para la Recreación Popular de Cali, modelo de recreación urbana en Colombia, en donde con el Gobierno Municipal, desarrollaremos un programa de Inclusión en todos los parques de la ciudad con las personas en situación de discapacidad lo que conllevará a una cultura de inclusión, una eliminación de barreras arquitectónicas y la suma de esta práctica y esta cultura por supuesto conducirá a políticas especificas sobre Recreación Inclusiva. La «Alianza» está definiendo que universidad acompañará este proceso para elevarlo a nivel de investigación. ESTRATEGIA DE TRABAJO DE LA ALIANZA EN EL PROYECTO VALLECAUCANO La «Alianza» propuso una construcción colectiva para el desarrollo del Modelo de Educación Inclusiva con Calidad basado fundamentalmente en tres lineamientos claves: 1. Sistémico como pilar fundamental en el que se aborda a la Comunidad Educativa, el concepto de calidad de vida, estilos y ambientes de aprendizaje; los modelos pedagógicos que invitan a un rol que trascienda a la renovación de los modelos de interacción entre docente y estudiante. 1 2 3 2. Humanista, el ser humano todo, sin excepción visto como un sujeto de derechos. 3. Disposiciones sobre inclusión direccionada por la UNESCO 1 , Ministerio de Educación 2 y la Secretaria de Educación del Departamento del Valle MARCO CONCEPTUAL PARA LA ACCION DE LA ALIANZA El Enfoque Inclusivo busca transformar las escuelas para que tengan capacidad para atender la diversidad. La Educación Inclusiva significa reducir todas las barreras del aprendizaje y desarrollar en las «escuelas comunes», condiciones de capacitación y formación de docentes en modelos pedagógicos y estilos de aprendizaje, con programas de sensibilización estructurados para la atención a la diversidad; además disponer de equipos de directivos, docentes y personal en general, capaces de gestionar procesos que involucren las Culturas, Prácticas y Políticas institucionales y locales. Es, en verdad parte de un movimiento más amplio por una sociedad más justa para todos los ciudadanos, donde la persona es sujeto de derechos3. METODOLOGIA DE TRABAJO DESARROLLADA POR LA ALIANZA. La «Alianza» ha diseñado una metodología de trabajo centrada en una Educar en la Diversidad, material de formación de docentes UNESCO Plan Sectorial de educación 2006-2010 MEN Temario abierto sobre Educación Inclusiva: UNESCO 2004 4º Congreso Internacional de Discapacidad 173 construcción colectiva a partir de la interacción, con ambientes específicos que se manifiesta en: ritmos de vida, herramientas y organización del trabajo, mitos, leyendas, sistema dé códigos y símbolos. Este reconocimiento de los seres humanos como constructores y portadores de cultura es el que permite pensar los proyectos como espacios de renovación cultural, en los cuales, saberes comunitarios, e institucionales entran en contacto. Difícilmente puede identificarse una instancia que aprende y otra que enseña, pues se trata de una confrontación de saberes y valores que exige remover linderos del conocimiento y barreras culturales. desarrollo del presente proyecto: 1) El trabajo en red, 2) El aprendizaje colaborativo, 3) El diálogo de saberes, 4) Estrategia de socialización, orientada a los consensos, 5) Actitud mediadora y facilitadora de procesos, 6) Aprendizaje centrado en la gente y para la gente, 7) Aprender a hacer y a Ser. Colocar la comunidad como protagonista implica reconocer su saber y, por tanto, cambiar la función de las instituciones para que mas que orientadoras y directoras sean facilitadotas; dentro de un ambiente de relaciones horizontales, lo cual permite que la comunidad deje de ser considerada como suministradora de información o como aquellos a quienes se informa de las decisiones que otros tomaron por ellos, para ser gestora de su propio desarrollo. Estos planteamientos hacen parte de una corriente mundial que propone la Inclusión esencialmente como empoderamiento o logro de autonomía y capacidad de autogestión. 216 Maestros de básica primaria multiplicadores de procesos, formados en la optimización de estrategias pedagógicas en proyectos de aulas accesibles, preparados para atender a poblaciones con necesidades especiales asociadas a una discapacidad. Los proyectos concebidos como espacios de aprendizaje en equipo, generan condiciones especiales para el aprendizaje de instituciones y comunidades, la formación de facilitadores, el surgimiento del liderazgo a diferentes niveles, el desarrollo de tecnologías y metodologías, el fortalecimiento de las organizaciones comunitarias, gubernamentales y no gubernamentales y, sobre todo, el impulso de procesos de desarrollo acordes con las condiciones locales. En este sentido integrando los elementos anteriores, la «Alianza» identifica siete aspectos metodológicos claves para del RESULTADOS OBTENIDOS Después de tres años de ejecución del Proyecto, al año 2007 se pueden reportar logros expresados en participación, apropiación de sus participantes; algunos fueron los siguientes: Conformación de la Red de Educadores para la Atención de la Diversidad. 1200 Educadores participando en procesos de asesoría y formación. Sistematización de 36 experiencias de Inclusión Educativa realizadas por los docentes. 1605 Familias sensibilizadas; las cuales fueron caracterizadas y vinculadas al proceso de formación. 162 Instituciones educativas participando en el proceso y aplicando el Modelo de Educación Inclusiva; de las cuales 95 son rurales y 67 urbanas. 1605 Estudiantes caracterizados interdisciplinariamente en competencias académicas y sicosociales, valorados con planes de intervención. 174 Participación de Alcaldes y Funcionarios Públicos de 36 municipios del Valle del Cauca. Participación de Líderes Cívicos: Juntas de Acción Comunal, Juntas Administradoras Locales, Asociaciones Comunitarias, Comerciantes, coordinadores de GAGEM ´s y funcionarios del ICBF. Realización de dos Encuentros Departamentales en los municipios de Andalucía y Darién donde se recogieron las experiencias de los 36 Municipios, premiándose las experiencias más significativas e innovadoras. el responsable del funcionamiento y dinamización de la Red. Cuenta con un Protocolo de Funcionamiento con responsabilidades y tareas del Coordinador General, coordinadores de Nodos y los otros miembros. PROPÓSITOS Y LOGROS Construcción y publicación del Directorio de los miembros de la Red, como insumo para la comunicación entre sus miembros. Se editó y publicó el directorio RED DEPARTAMENTAL DE EDUCADORES PARA LA ATENCION DE LA DIVERSIDAD Realizar encuentros anuales de socialización de experiencias inclusivas. Se realizaron dos en los municipios de Andalucia y Calima. La conformación de la Red Departamental de Educadores para la atención a la Diversidad, surge a partir de la necesidad sentida de actores sociales activos permanentes y potenciales en pro de la atención a la diversidad. Conformación de una Red Virtual, como herramienta tecnológica que les permita a los maestros compartir experiencias, socializar proyectos e innovaciones y actualización permanente. En proceso de construcción La Red esta conformada por un Coordinador General, quien goza de alto nivel de reconocimiento, tiene poder de convocatoria y capacidad para tomar e influir en las decisiones municipales y/o departamentales y quien garantiza su permanencia en el tiempo, en nuestro caso la Secretaria de Educación Departamental. Se soporta igualmente en tres (3) Nodos: Norte, Centro y Sur que integran 36 municipios del Valle del Cauca según su localización geográfica, a los cuales pertenecen los maestros y jefes de GAGEM (Grupo administrativo de Gestión en Educación Municipal). Cada Nodo a su vez está coordinado por el jefe del GAGEM quien es Diseño y puesta en funcionamiento del boletín Virtual de la red, se hará publicación bimestral y distribución Nacional. ESTRATEGIAS Y RESULTADOS OBTENIDOS EN EL DESEMPEÑO ESCOLAR El mito sobre las personas en situación de vulnerabilidad genera angustia, miedo, deseos de sobreproteger; ninguno de estos sentimientos favorece el desarrollo del «Ser» por el contrario genera segregación o aislamiento. La evolución social del Ser Humano requiere promover en las 4º Congreso Internacional de Discapacidad Instituciones Educativas, la educación hacia la diversidad, es decir el Ser humano como sujeto de derechos con igualdad de oportunidades; a través del planteamiento y replanteamiento de su proyección social; que le permita asumir su cotidianidad y afrontar las necesidades del momento social, político y cultural que le toca vivir. A su vez las instituciones educativas deben abordar nuevos enfoques, programas, proyectos y estrategias que den respuesta a las demandas y necesidades de las poblaciones en situación de vulnerabilidad. Es así como el modelo pedagógico de Educación Inclusiva considera al Estudiante como protagonista y partícipe del acto educativo, donde se reconoce su influencia familiar, escolar y social; como garantía para una atención educativa contextualizada y coherente con sus características personales y sociales. En algunos de los 36 municipios se ha logrado: Creación de Aulas de nivelación para los niños, niñas y adolescentes que requieran fortalecer competencias. Creación de la comisión para la evaluación y promoción de niños con necesidades educativas especiales a nivel local Construcción y validación de nuevas herramientas para facilitar la evaluación pedagógica de los estudiantes. Utilización de los materiales pedagógicos, como el perfil sicosocial y educativo y los Instrumento de caracterización de estudiantes. Se ha continuado el proceso educativo con la participación de la familia. 175 Cambio de paradigma frente al modelo educativo tradicional, el cual ha trascendido en la comunidad educativa y en la comunidad en general. Gestión de proyectos y recursos para capacitación a docentes y mejoramiento locativo tanto en el sector público como en el privado. Seguimiento a procesos escolares de niños ubicados en aulas de Aceleración. Motivación de los docentes para continuar participando en el nuevo modelo de educación Motivación de los docentes para continuar participando en la Red. Mejoramiento de los niveles de comunicación entre docentes y con las autoridades educativas públicas correspondientes. Mayor armonía en el trabajo en las aulas, la comunidad educativa es más sensible, mas tolerante. Mayor actitud hacia la investigación en los docentes. Maestros capacitados multiplicadores 176 RETOS Contenidos en el proyecto 2008-2009 que se ha presentado a la Secretaría de Educación Departamental, para continuar con el proceso. Que la Secretaría de Educación Departamental coordine el funcionamiento y fortalecimiento de la Red de Educadores. Que el Departamento y los Municipios organicen conjuntamente con la Red, los procesos requeridos para la aplicación del Índice de Inclusión. Que se promueva el proceso de Sistematización de experiencias como una estrategia formal en los 36 municipios del Valle del Cauca. Que se realice anualmente «El Encuentro Departamental de experiencias en Educación Inclusiva» y se promuevan encuentros locales para retroalimentar los procesos. Que se logre el seguimiento y acompañamiento de los procesos pedagógicos de promoción y permanencia de los estudiantes caracterizados. Que se logre el acceso a la tecnología como herramienta de apoyo para el desarrollo del proceso de Educación Inclusiva con Calidad: Software, Hardware, Internet. Que se reconozca a los maestros que sorteando muchas dificultades han continuado con gran mística el proceso de formación de docentes, de caracterización de estudiantes, de elaboración de material didáctico como cartillas, videos y juegos, y de comunicación virtual AUTORES LEONOR SALAZAR PUYO Presidenta – Instituto Tobías Emanuel ROSA MARIA ESPAÑA SCARPETTA Jefe Unidad Educativa – Fundación Ideal CLAUDIA PATRICIA RODRIGUEZ GARCIA Coordinadora Programa de Familia – Instituto para Niños Ciegos y Sordos Notas de Pie de Página 1. Temario abierto sobre Educación Inclusiva: UNESCO 2004. 2. Educar en la Diversidad, material de formación de docentes UNESCO. 3. Plan Sectorial de educación 2006-2010 MEN. 4. Cartilla Familia y escuela. Módulo de capacitación a docentes. Alianza Ideal, Tobías, Ciegos y Sordos. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 177 BIBLIOGRAFÍA Educación de Calidad para todos: un asunto de Derechos Humanos, Documento de discusión sobre políticas educativas en el marco de la II Reunión Intergubernamental del Proyecto Regional de Educación para América Latina y el Caribe (EPT/PRELAC) 29 y 30 de marzo de 2007; Buenos Aires, Argentina - UNESCO Santiago de Chile. Educar en la Diversidad material de Formación Docente. UNESCO Santiago de Chile. Índice de inclusión: Desarrollando el aprendizaje y la participación en las escuelas, Versión original en inglés escrita por: Tony Booth Mel Ainscow Kristine Black-Hawkins Mark Vaughan Linda Shaw. Centre for Studies on Inclusive Education (CSIE), Bristol UK 2000. Material «Educación Inclusiva con Calidad» Proyecto formadores de formadores. Ministerio de Educación Nacional Convenio MEN – Tecnológico de Antioquia 2007. Los derechos económicos, sociales y culturales. El derecho a la educación Informe presentado por Katarina Tomasevski, Relatora Especial sobre el derecho a la educación. NACIONES UNIDAS 25 de enero de 2004. Lineamientos Curriculares para la atención a la población en situación de discapacidad motriz, cognitiva, sordos, ciegos, con autismo. Cartillas Ministerio de Educación Nacional 2006. República de Colombia. Hacia un Valle del Cauca incluyente y pacífico. Informe Regional de Desarrollo Humano 2008. PNUD – Colombia. Santiago de Cali, agosto de 2008 178 4º Congreso Internacional de Discapacidad Una mirada a la discapacidad asociada a problema motor, desde la pedagogía Por: ELBA VIVIANA RUEDA ORDÓÑEZ AURA LUZ CASTRO DE PICO Hora: 2:00 p.m. 179 180 4º Congreso Internacional de Discapacidad 181 RESUMEN INTRODUCCION Esta ponencia es producto de una investigación realizada en el campo de la Pedagogía que entiende la discapacidad como una problemática social, dado que se asume como producto de los aprendizajes que reflejan el imaginario colectivo y las concepciones personales. Desde esta perspectiva, la pregunta de investigación se enfocó a identificar el ser, el sentir y el querer ser de profesionales y estudiantes de fisioterapia y de las mismas personas con discapacidad y su familia, frente a sus creencias, actitudes y expectativas hacia dicha situación. El enfoque metodológico fue de orden cualitativo y utilizó como diseño la etnografía. Entre las diversas disciplinas, la pedagogía entiende la discapacidad como producto de los aprendizajes sociales que reflejan el imaginario colectivo o las concepciones que las personas han venido construyendo como producto de su experiencia. En el contexto colombiano, se requieren nuevas actitudes y aptitudes producto de la formación profesional hacia esta condición. Para ello es relevante la comprensión de la diferencia como aquello que complementa, de tal forma que sea posible el aprovechamiento de las potencialidades de las personas con discapacidad asociada a problema motor. Los hallazgos evidencian que las concepciones giran en torno a entender la discapacidad como una alteración biológica del cuerpo humano que va de la incapacidad funcional hasta la alteración corporal limitando el movimiento. Así mismo, ella genera cambios en la vida personal y familiar y supone una nueva relación con el entorno, entendiéndola además, como un problema cultural por el rechazo, exclusión y discriminación que la sociedad hace de estas personas. Frente a las motivaciones y sentimientos, se siente desesperanza, incertidumbre y aislamiento, pero a la vez, optimismo por salir adelante. Esperan una orientación pedagógica y educativa de los profesionales que intervienen en la rehabilitación y destacan el papel del fisioterapeuta en este proceso. Las prácticas pedagógicas exploradas son coherentes con las concepciones identificadas y éstas a su vez, están influenciadas por la formación profesional y por las vivencias y experiencias personales. En el ámbito profesional las universidades forman personal para el manejo de la discapacidad, como es el caso de la Fisioterapia, la Terapia Ocupacional, la Educación Especial, entre otras; este tipo de educación formal impacta de manera profunda a los distintos profesionales a través del currículo oficial y especialmente del currículo oculto, los que han de contemplar los presaberes que traen los estudiantes y los que manejan los profesores y la comunidad, para desde allí desarrollar su acción formadora. Por ello es pertinente preguntarse sobre las concepciones que la comunidad académica y las mismas personas con discapacidad han construido sobre esta condición, lo que permitirá imprimir una mejor calidad a los programas académicos de tal manera que los currículos se diseñen sobre necesidades reales de la comunidad. La investigación tuvo como antecedentes investigativos el estudio «Medical students’ attitudes toward persons whit disabily: A comparative study (1), realizado por la 182 Universidad de Minnesota, EU. para explorar las actitudes de los estudiantes de primer año de medicina hacia las personas con discapacidad y determinar si su formación profesional incide en ellas. No se encontró diferencia entre los grupos estudiados y el género pero si que el conocimiento profundo en discapacidad influye en las actitudes. Otro trabajo explorado fue la tesis doctoral de Víctor López en la universidad Extremadura (2), «Cómo ven los universitarios a las personas con discapacidad» cuyos resultados muestran que la formación profesional es un elemento diferenciador de las actitudes. En el ámbito nacional, la universidad del Rosario ha adelantado estudios de caso al respecto; uno de éstos se denomina «Influencia de las creencias culturales de la familia en el desarrollo del sujeto con alguna discapacidad», de autoría de Maritza Tejada Castaño» (3), en cuyas conclusiones se señala que la discapacidad es interpretada como una imposibilidad para llevar a cabo unas actividades debido a la condición física del sujeto, la cual está a su vez determinada por las creencias culturales que generan reacciones negativas en ellos. Teóricamente la investigación se fundamentó en autores como André Giordan y Gérard De Vecchi quienes trabajan sobre el problema de las concepciones y las conceptualizan como «procesos personales por medio de los cuales el individuo estructura su saber a medida que integra los conocimientos; este saber se elabora durante un periodo amplio de la vida a partir de su arqueología o acción cultural parental, de la práctica social del niño en la escuela, de la influencia de los diversos medios de comunicación y más tarde, de la actividad profesional y social del adulto» (4). Por otro lado, se recurrió a la identificar los momentos en la historia de la discapacidad que van desde la presencia de un castigo divino, la compasión hacia estas personas, la reclusión en centros de beneficencia o segregación, hasta la asignación de responsabilidades al estado y a la sociedad lo que significa, integración e inclusión. Los modelos de discapacidad se constituyeron en el fundamento teórico para interpretar las concepciones; son ellos: el biológico (5) fundamentado en el concepto de enfermedad; el social que considera que la discapacidad es el resultado de múltiples factores contextuales que facilitan o restringen la participación en situaciones vitales y el ecológico, que considera que las limitaciones de una persona se convierten en discapacidad sólo, como consecuencia de la interacción de ella con el ambiente que no le proporciona el apoyo adecuado para reducir sus limitaciones funcionales. Se acudió a la revisión de la normatividad vigente sobre discapacidad destacándose la Ley 361 de 1997 donde se establecen los mecanismos de integración social de las personas con limitaciones, la Política Pública en discapacidad CONPES social 80 entre otros. Metodológicamente se utilizó un enfoque de tipo cualitativo, el cual permitió observar, interpretar y comprender la realidad social en cuanto hace referencia a la reconstrucción de la misma desde el otro. Se empleó el diseño etnográfico dado que la finalidad fue la de adentrarse en la dimensión cultural; las técnicas contemplaron la observación, la entrevista a profundidad y el análisis documental; el diario de campo se constituyó en el principal instrumento de recolección de la información. La población de referencia fue el programa de fisioterapia de la UDES, que a la fecha del estudio tenía ciento ochenta (180) estudiantes matriculados y veintiuno (21) docentes fisioterapeutas. La muestra que participó en la investigación fue de 76 4º Congreso Internacional de Discapacidad participantes incluidas las personas con discapacidad, sus familiares y cuidadores que asistían a 4 instituciones en las cuales se realiza la práctica formativa. La validez del estudio se obtuvo mediante la triangulación de informantes y técnicas empleadas. El proceso de análisis se realizó mediante, precategorización, categorización y establecimiento de relaciones entre ellas con el fin de determinar las categorías núcleo las cuales fueron tomadas desde la voz de los participantes. Esta información se consolidó en una matriz de categorías, que se constituyó en los hallazgos, la cual se presenta en el cuadro 1. 183 HALLAZGOS Los hallazgos obtenidos a partir de la interpretación y el análisis de la información permiten establecer que existe cierta coherencia en cuanto a lo que hacen y dicen sobre discapacidad los estudiantes, los profesores, las personas con discapacidad, su familia y cuidadores; es decir, se evidencia hasta cierto punto, que las prácticas y acciones que realiza la población estudiada frente a la discapacidad están direccionadas por las concepciones que los indagados han venido construyendo como fruto de sus propias vivencias y experiencias así como también, de la formación recibida en instituciones de educación superior. Cuadro 1. Matriz de categorías. EJE CATEGORÍA La discapacidad: una alteración biológica del cuerpo humano. SUBCATEGORÍA C AT E G O R Í A NÚCLEO “Pérdida de la capacidad Entre la incapacidad funcional del cuerpo que funcional y la alteración impide funcionar corporal. correctamente” “Limitación movimiento” en el “Alteración que tiene una persona en cualquier parte del cuerpo”. SER La discapacidad genera cambios en la vida personal “Cambia el estilo de vida” “Cambia persona” “Los planes, sueños y metas que se tenían el rol de la hasta el momento cambian su rumbo” 184 EJE SER CATEGORÍA La discapacidad:concepto cultural producto de la formación académica, las vivencias y la experiencia. Nueva relación con el entorno. SUBCATEGORÍA C AT E G O R Í A NÚCLEO “El problema está en el El rechazo a la mismo individuo” discapacidad: “Cierre de oportunidades “Un problema cultural” laborales” Adaptación familiar y nueva visión de si mismo. Nueva relación con el entorno, con la familia, Entre la sobreprotección y el con los demás y desarrollo de la consigo mismo. independencia. Adecuaciones al medio. Entre la desesperanza y el optimismo D e s e s p e r a n z a , incertidumbre, aislamiento. Entre los sueños que se derrumban y la Optimismo por salir esperanza de salir adelante. adelante. Rehabilitación integral El fisioterapeuta como “La rehabilitación apoyo a la persona con integral: una forma de discapacidad. superar la discapacidad” SENTIR QUERER «Eliminar barreras conduce a cierta SER independencia» “Interactuar con las personas Adecuar el medio con discapacidad” físico y social para una mejor integración e Las barreras físicas, inclusión. arquitectónicas impiden el acceso.Las barreras culturales son más difíciles de superar Se evidencian concepciones que apuntan a considerar la discapacidad con un enfoque más orgánico-biológico y de rehabilitación que con un enfoque social o ecológico, o sea, la discapacidad la consideran como una enfermedad, que altera el movimiento, el desempeño y la participación del individuo, lo que trae consigo 4º Congreso Internacional de Discapacidad la disminución del rendimiento en la ejecución de tareas y actividades cotidianas o básicas. La asumen como un problema de tipo individual por ser únicamente de la persona que tiene la deficiencia motora, donde cada quien debe enfrentar su realidad y asumir el impacto de la deficiencia; esta concepción de la discapacidad coincide con una perspectiva histórica que enfatiza en el valor del cuerpo por encima de todo lo demás por lo que no hay sitio para personas con alteraciones en él. Culturalmente esta concepción tiene sus implicaciones dado que muestra que las concepciones no han evolucionado y se piensa casi como pensaba el hombre prehistórico. Aún cuando el grupo de profesores y estudiantes consideran la importancia de desarrollar un modelo social y ecológico de la discapacidad, el enfoque curricular dado al plan de estudios de la carrera de fisioterapia de la UDES (población en la que se realizó la investigación), tiene un gran componente médico-rehabilitador que se evidencia en las prácticas formativas desarrolladas en los centros de práctica y en las clases teóricas investigadas, hecho que puede estar incidiendo en que predomine este tipo de concepción. Otro aspecto por resaltar hace referencia a que el origen de las concepciones en unos y en otros es diferente; en los profesores y estudiantes las concepciones están muy relacionadas con los aprendizajes académicos a los que han estado expuestos a lo largo de su formación como fisioterapeutas; sus verbalizaciones están más relacionadas con la teorías que explican lo que es la discapacidad; expresan definiciones de tipo «memorístico» muy aproximadas a lo que dicen los libros; posiblemente por ello, se capta que algunos profesores y estudiantes se refieran también a aspectos de tipo social y ecológico de la 185 discapacidad. De otra parte, en las personas con discapacidad, familiares y cuidadores, se evidencia que sus concepciones pueden tener un origen en las experiencias y en sus propias vivencias; sus experiencias apuntan a su situación individual, al momento en el que le sucedió el evento, al papel de la familia, a la relación con los «otros»; por lo que la influencia de estas circunstancias y su cotidianidad, les lleva a considerarse ellos mismos como «minusvalidos» término que en ningún momento fue utilizado por los docentes y estudiantes. Se reconoce por parte del grupo estudiado que hay rechazo hacia la población con discapacidad y que éste es más un problema de tipo cultural; el mayor problema no son ellos sino la sociedad; este rechazo se traduce en «exclusión, discriminación, lástima, intolerancia, indiferencia» y especialmente, en el «cierre de oportunidades para desempeñarse laboralmente». Las personas con discapacidad perciben un tratamiento desigual frente a las oportunidades de trabajo, idea que es compartida por docentes y estudiantes cuando señalan razones como «el rechazo de la sociedad», «el cierre de oportunidades para desempeñarse laboralmente», el considerar que «el trato no es el mismo», el pensar que «son personas inútiles» y «la forma de actuar del empleador cuando van a buscar empleo» puesto que «los miran mal y a veces ni siquiera los atienden». Reconoce la población objeto de este estudio la necesidad de una nueva relación con el entorno, con la familia y consigo mismo, para eliminar la dependencia y obtener la autonomía. Esta concepción en la que asumen la adaptación como un elemento esencial en la recuperación de la persona con discapacidad es de gran trascendencia, lo cual se debe tener en cuenta en la formación 186 de los fisioterapeutas, dado que involucra elementos de tipo social y ecológico que aún cuando no fueron verbalizados directamente al indagar sobre la discapacidad, sí afloraron como un aspecto adicional muy significativo. así como el asumir roles de apoyo por parte de quienes están a su alrededor como familia, amigos, profesionales del área de salud y educación, cuidadores y demás miembros de la sociedad. Tangencialmente apareció como concepción el modelo ecológico de la discapacidad referido especialmente a las adaptaciones que el medio ha de proveer para mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad asociada a problema motor; no obstante, sólo en una de las instituciones estudiadas desarrollan una estrategia de la rehabilitación basada en la comunidad. Finalmente el querer ser de los estudiantes y profesores, apunta a destacar el papel de los profesionales del área, especialmente del fisioterapeuta, como apoyo a la persona con discapacidad desde una perspectiva integral; sin embargo hay tendencia a dar relevancia al papel de éste como rehabilitador físico con habilidades para orientar las adecuaciones físicas de espacios y materiales. El querer ser de la persona con discapacidad asociada a problema motor apunta a obtener un mayor apoyo del Estado hacia los programas y proyectos liderados por ellos mismos, así como ser tenidos en cuenta como personas con capacidades para interactuar en la sociedad y con competencias para el desempeño laboral. El sentir de la población estudiada está entre la desesperanza y el optimismo, entre los sueños que se derrumban de un momento a otro y una visión positiva por salir adelante; se genera incertidumbre y hasta lástima especialmente entre las personas que no tienen la discapacidad y, aislamiento, ira y baja autoestima en las personas que si la padecen. Predomina en la mayoría de la población indagada sentimientos y actitudes negativos hacia la discapacidad. Para todos, es mayor el impacto de quedar con discapacidad cuando el evento se presenta en un periodo de la vida en la que se han construido proyectos y se tienen definidas unas metas o planteados unos sueños. Todo por el cambio que genera la nueva condición, que es asumida desde todo punto de vista como una pérdida: pérdida de funciones, de rol social, de capacidades corporales, de actividades ocupacionales y de recreación y deporte. Pero lo positivo es la manera como las actitudes y representaciones mentales han evolucionado de posiciones de rechazo a posiciones de aceptación y de dependencia a independencia y autonomía, especialmente en personas con discapacidad o cuidadores, CONCLUYENDO CAMINOS Y ABRIENDO Y Este estudio se constituyó en la primera reflexión pedagógica sobre la discapacidad asociada a problema motor realizada en el oriente colombiano, en donde diversas Universidades públicas y privadas ofrecen programas profesionales relacionados con el manejo de la discapacidad. Considerando que la educación es pieza fundamental de toda estrategia para el desarrollo de ciudadanos competentes y para la construcción de una sociedad más equitativa, son ellas las responsables de generar las condiciones para lograr que esta población se inserte en una dinámica de la visibilización, participación, integración e inserción mediante la formación de talento humano que de manera profesional intervenga adecuadamente esta población. 4º Congreso Internacional de Discapacidad La exploración de lo que hacen, piensan y sienten los profesores, estudiantes, las personas con discapacidad, su familia y cuidadores, permitió contar con elementos conceptuales que retroalimentan los currículos y planes de estudio; es así como el hallazgo de concepciones fundamentadas en un modelo basado en la enfermedad, replantea la necesidad de revisar constantemente los contenidos, las prácticas formativas, las metodologías empleadas, la relación de los futuros profesionales con la comunidad para adentrarse en las realidades y necesidades de este grupo poblacional. Otro elemento digno de resaltar es el reconocimiento que poco a poco se está haciendo de esta población y de la necesidad de una nueva relación con tal condición para eliminar falsas creencias respecto de sus habilidades, competencias, sentimientos y expectativas. Los resultados muestran un avance en este sentido y permiten direccionar las acciones educativas hacia la generación de actitudes positivas hacia la discapacidad en los futuros profesionales. Reconceptualizar el sentido que se da a la discapacidad supone según los resultados obtenidos, asumir la adaptación como un elemento esencial en la recuperación de la persona con discapacidad, entendiendo por adaptación los ajustes al medio físico pero también, como ellos lo expresaron, superar las barreras culturales que estigmatizan y discriminan a esta población. Esta misión le corresponde a las mismas personas en condición de discapacidad, pero como mediadores a su familia, a los fisioterapeutas y a los demás profesionales que participan en su proceso de socialización. Los perfiles de formación y de ocupación en la Educación Superior deben garantizar la formación de personas con el sentido de servicio a la comunidad y civismo; no solo 187 «trabajadores». En este marco los planes de estudio deben asumir la problemática de la discapacidad y el ejercicio de la profesión dentro de un modelo social y ecológico; propiciar una formación con competencias para la orientación y construcción de Políticas publicas en discapacidad y promoción de la actividad física y la funcionalidad. Adentrarse en la comunidad en general y abordar la Rehabilitación basada en la comunidad Al respecto vale la pena repensar en la necesidad de generar estrategias pedagógicas para lograr que dicha intencionalidad se refleje en las prácticas pedagógicas de profesores y estudiantes y en los contenidos ofrecidos en las asignaturas. Así mismo, abrir espacios para ofrecer temáticas referentes a la sensibilización y comprensión de la discapacidad y actuar al interior y al exterior de la comunidad universitaria, con acciones intersectoriales especialmente en entidades territoriales. Para actuar en la disminución de la condición de discapacidad se debe actuar en la sociedad para cambiar y renovar los conocimientos, así como consolidar un grupo de investigación alrededor de está temática. La academia tiene un potencial trabajo con los entes territoriales para crear o reativar la red de discapacidad y así ofrecer un proyecto que articule los objetivos de la secretaría de Salud y Proyección Social con la academia y otros sectores, en cuanto a : Programas de protección social de las «personas Mayores»; Promoción y fomento de condiciones y comportamientos saludables, como la actividad física; identificación y control de riesgos; promoción del acceso oportuno a detección temprana de la discapacidades en programas como escuelas saludables; fomento a procesos de participación ciudadana para la transformación cultural en torno a la discapacidad; eliminación de toda forma de 188 exclusión y discriminación hacia las personas con discapacidad por parte de las organizaciones sociales; red de servicios de habilitación y rehabilitación. Las prácticas formativas de los programas académicos han de incluir en su plan de actividades, seminarios, talleres y encuentros sobre discapacidad dando importancia tanto al componente clínico como al humanístico, educativo y pedagógico. Finalmente, vale la pena plantear unos interrogantes que complementen el trabajo iniciado en esta investigación; es el caso de la construcción de un programa educativo para personas con discapacidad y cuidadores, y el rediseño curricular desde la investigación con una perspectiva integral. CITAS (1) TERVO, Raymond y AZUMA, Scout. En: Arch Phys Med Rehabil. Vol. 83, (November 2002), p.1537 (2) LÓPEZ, Victor.. Cómo ven los universitarios a las personas con discapacidad. Madrid. 2004. Tesis (doctorado en educación). Universidad de Extremadura. Facultad de Educación. Disponible en <www.unex.es/ servicios/comunicación/archivo/2005/ 022005/02022005/art.1> (3) TEJADA CASTAÑO Maritza. Influencia de las creencias culturales de la familia en el desarrollo del sujeto con alguna discapacidad. Bogotá, 2001 Trabajo de grado (fisioterapia).Universidad del Rosario. Facultad de Rehabilitación. Fisioterapia. (4) GIORDAN, André y DE VECCHI Gérard. Los Orígenes del Saber. De las concepciones personales a los conceptos científicos. 5ed. España: Díada. 1995. p.109 (5) NAGI, S. Citado En: AMERICAN PHIYSICAL THERAPY ASSOCIATION, APTA. Guide to physical Therapist Practice. 2001.p.27. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 189 BIBLIOGRAFÍA ÁLVAREZ CAÑÓN, Carmenza. Discapacidad. Enfoques, tendencias y percepciones. En: Revista Asociación Colombiana de Fisioterapia. Vol XLIX (2004). ARANCIBIA V. et al. Psicología de la educación 2ed. Mexico:Alfaomega, 1999. ARIAS VALENCIA, Maria Fernanda. Representaciones sociales a partir de un evento discapacitante. Bogotá, 2002. trabajo de grado (fisioterapia).Universidad del Rosario. Facultad de Rehabilitación. Fisioterapia. 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Hablar de inclusión educativa es una oportunidad que nos debe llevar a la reflexión no sólo del cambio de la política pública educativa, sino del cambio de actitud de niños, jóvenes y adultos frente a la discapacidad. Miramos como estas personas se enfrentan a una sociedad a veces indolente y egoísta, que en su afán diario y en medio del stress de sus ocupaciones pasa sin detenerse a pensar en las necesidades que puedan tener y lo que es peor supone que «eso jamás nos tocará a nosotros». Esta ponencia nace en la IUCESMAG, de la ciudad de San Juan de Pasto, en el departamento de Nariño, ubicado al sur occidente de nuestro hermoso país Colombia. Aquí como en todas las regiones colombianas también podemos observar, palpar y vivenciar la situación que día a día tienen que enfrentar las personas en condición de discapacidad y especialmente nuestros niños. Hace cuatro años, cuando llegué como docente a la IUCESMAG, y tuve la oportunidad de compartir a través de los diferentes espacios académicos mis conocimientos y experiencias con las estudiantes que están en procesos de formación para ser futuras docentes en preescolar, pude visualizar la posibilidad de aportar un granito de arena para mejorar las condiciones de aprendizaje y desarrollo de vida de los niños en condición de discapacidad. 195 Es entonces cuando se logra hacer algunos cambios significativos relacionados con la planeación, organización y ejecución de las asignaturas y prácticas relacionadas con el apasionante mundo del manejo de la discapacidad. Es importante considerar que en nuestra región la UI CESMAG y especialmente el programa de Licenciatura en educación Preescolar es pionero en el desarrollo de esta temática. Para poder llevar a cabo esta tarea, las estudiantes cuentan con espacios académicos que dentro del pensum académico se han organizado así: DIFICULTADES DEL APRENDIZAJE en IV semestre. Asignatura a través de la cual las estudiantes de licenciatura en Educación Preescolar tienen la oportunidad de estudiar y conocer sobre la estructura, desarrollo y funcionamiento del sistema nervioso en general y poder así comprender como se dan los procesos del aprendizaje y porque en algunos de nuestros niños estos proceso no son del todo funcionales. Aprenden lo relacionado con los aspectos neurológicos, terapéuticos y sobre todo pedagógicos que están estrechamente relacionados con los procesos de desarrollo de los pequeños y los posibles problemas y/ o trastornos que puedan dificultar sus aprendizajes. A través de esta asignatura se pretende acabar con las barreras de desconocimiento, la culpa y las acusaciones que puedan generar la presencia de un niño con NEE dentro de un aula regular y centrar la atención en la responsabilidad y madurez que como educadoras preescolares tendrán cuando enfrenten al «niño problema» y su aprendizaje dentro de un grupo o aula de clase. Todo esto sin olvidar las condiciones familiares, culturales y económicas. 196 Así mismo, se busca mediante la realización de diferentes actividades, crear un espacio de reflexión donde las estudiantes a partir de su desempeño con unas bases teóricas permitan, aseguren y promuevan que todos los niños independientemente de su condición social, étnica, religiosa, física, etc., tengan la oportunidad de acceder a la escuela y participar de los procesos educativos, respetando sus ritmos de aprendizaje, y lograr así desarrollarse como seres humanos, teniendo en cuenta que es el docente quien en primera instancia posibilita y enfrenta la inclusión. Teniendo en cuenta esto, los estudiantes tendrán la oportunidad de incrementar sus conocimientos en función de detectar las dificultades y trastornos escolares, encontrando estrategias para manejarlas de manera adecuada facilitando así el desempeño y aprendizaje escolar de sus alumnos desde la primera escuela. Se busca entonces, alcanzar con las estudiantes un profundo y efectivo nexo entre educación, aprendizaje y pedagogía ofreciendo un completo registro de competencias relacionadas con el saber, el hacer y el ser de la futura maestra preescolar que promueva y favorezca los procesos educativos de los niños con NEE desde la primera escuela atendiendo con eficiencia sus necesidades. Dentro de las temáticas propuestas para alcanzar esto objetivos es importante entonces, que las estudiantes conozcan, analicen e interpreten lo relacionado con los aspectos normativos que regulan y favorecen los procesos de integración e inclusión dentro de los contextos educativos, laborales y sociales de las personas en condición de discapacidad. Bajo los mismos criterios, estudian los conceptos relacionados con las necesidades educativas especiales permanentes haciendo una clara distinción entre deficiencia, discapacidad y limitación, lo que les permite conocer los tipos de discapacidades cognitivas, sensoriales, cognitivas, de comportamiento, de lenguaje, talento excepcionales, y en todas ellas especificando su etiología, características, diagnósticos y tratamientos. Así mismo, estudian de las necesidades educativas transitorias, encabezadas específicamente en los trastornos escolares más significativos y comunes, dándole mayor importancia a los procesos preventivos y de tratamiento una vez identificados. No podríamos cerrar este capítulo sin profundizar sobre el tema específico de inclusión educativa, donde se tratan temas relacionados con orientaciones pedagógicas propias dela inclusión educativa de la población con NEE. Y la formación de maestros para la atención a la diversidad. PRACTICAS DE OBSERVACION Y AYUDANTIA EN EDUCACION ESPEFCIAL, de IV y VII semestre. Todos los ciudadanos y más aún los que de una u otra forma pertenecemos al sistema educativo, tenemos claro que la educación permanente y continua es el fundamento principal de un derecho ciudadano que dignifica a los seres humanos. Si se tiene claro este concepto, podemos dar cabida e importancia a la atención a la diversidad, de lo contrario iríamos en contravía de la educación permanente. La diversidad de situaciones educativas de niños, jóvenes y adultos requiere de de un 4º Congreso Internacional de Discapacidad sistema de educación que los maestros en formación deben conocer. Estas prácticas constituyen el espacio para que nuestras estudiantes y futuras maestras preescolares se enfrenten al reto de aceptar y respetar la diversidad. En este sentido estas prácticas requieren de espacios que faciliten la observación, la ayudantía y la intervención adoptando e incorporando gran variedad de métodos y estrategias que proporcionen el aprendizaje de cada estudiante. Es importante que los estudiantes entiendan que la atención y el respeto a la diversidad requieren tanto de una intervención directa llena de conocimientos técnicos y teóricos en el aula como la ayuda y el apoyo pedagógico para que los niños aprendan a manejar sus propios aprendizajes. La realización de esta práctica debe llevar a los estudiantes a aceptar, respetar y amar la diversidad a través de la vivencia, el compartir y enfrentar diario de las diferentes dificultades y falencias que puedan presentar los niños. Además el futuro maestro preescolar mediante el desarrollo de estas prácticas debe aprender a difundir la cultura de la inclusión a favor de los niños con NEE. e involucrarse en su realidad sin olvidar el importante papel que juega la familia y la comunidad educativa dentro de este proceso. El sensibilizar con estas realidades a las estudiantes, hacer que compartan espacios comunes, propongan actividades, hagan acompañamientos y planteen sus propias propuestas pedagógicas frente a una población hasta entonces desconocida, son herramientas que buscan abrir brechas para favorecer los procesos de inclusión educativa. 197 Han sido cuatro años de mucho trabajo. No ha sido una tarea fácil. Enfrentar a las estudiantes, docentes y administrativos rompiendo viejos paradigmas con los cuales se pensaba que nuestras estudiantes no podían enfrentar. Gracias a Dios la realidad es otra y en día, yo personalmente puedo decir que se esta haciendo una transformación, que hay un cambio no sólo en la actitud de las estudiantes sino que de igual manera se lo pude apreciar en los docentes de la institución y se percibe cuando se recibe por parte de ellos apoyo abriendo espacios que nos permitan discutir sanamente las posibilidades que tiene nuestras estudiantes de enfrentar con argumentos y actitudes nuevas diferentes situaciones que rodean la discapacidad. EVIDENCIAS Y RESULTADOS Enfrentar a estudiantes de licenciatura en educación preescolar a situaciones nuevas, jamás de pronto imaginadas por ellas, ha sido una de las experiencias mas grandes y satisfactorias que he tenido a lo largo de mi vida profesional y aún mejor durante mi experiencia como docente. Es maravilloso escuchar en los primeros encuentros un sin número de sensaciones, impresiones, temores y ansiedades que manifiestan las estudiantes frente a la práctica ya que en algunas, como ellas mismas lo manifiestan, ni siquiera han tenido contacto con personas en condición de discapacidad. Una vez llegan las niñas y se inician actividades, las estudiantes son ubicadas en centros de educación especial. Pero por qué? Centros de educación especial?, esta interrogante se la hacen todos. Y la respuesta es la misma: son éstos espacios los que verdaderamente pueden ofrecer a las estudiantes ese contacto, esa 198 cercanía con la realidad de la discapacidad y observar en primera instancia que tipo de trabajo a nivel pedagógico, terapéutico, laboral reciben los niños en condición de discapacidad, es ahí donde ellas aprenden a verlos con otros ojos. Ya no lástima, ya no rechazo, ya no más pensar que son seres inútiles a los cuales no se les puede enseñar nada porque no aprenden nada. Desde la observación directa, cuando ellos plasman en sus diarios todas las experiencias que día a día viven y comparten, es fácil darse cuenta el cambio de actitud, la forma diferente de ver la discapacidad, y una vez que llegan a su intervención es muy grato verles el ánimo y el interés por trabajar con los niños. Buscando siempre esa apertura para atender la discapacidad. Durante el desempeño de éstas prácticas las estudiantes no sólo tiene la oportunidad de observar e intervenir en los procesos que se desarrollan con los niños, se crean espacios donde ellas mediante la realización de talleres de sensibilización llegan a sentir, por espacios muy cortos de tiempo, lo que es la discapacidad en ellas mismas, en otras palabras se les permite «ponerse en los zapatos del otro «y es en este ejercicio donde entienden la lucha constante que tiene el hombre por superar las barreras mentales, físicas, sensoriales, emocionales etc., que día a día tienen que enfrentar , situación que viven los niños en condición de discapacidad. Este ejercicio, necesariamente tiene que cambiar su forma de sentir y pensar frente a ellos, entonces la lástima, el rechazo, la intolerancia se transforma en RESPETO, y desde aquí nacen nuevas perspectivas frente a la diversidad. Este trabajo se complementa con visitas, se buscan espacios muy ricos en experiencias y conocimientos fuera de nuestro contexto regional, entonces se visitan centros en ciudades vecinas donde las estudiantes por 2 o 3días comparten y tiene la oportunidad de vivenciar una cantidad de prácticas que de una u otra manera llenan todas sus expectativas, haciendo de esta práctica una de las mejores vivencias dentro de su formación profesional. Un logro y avance significativo, es la motivación e interés que queda en ellas al punto de querer continuar trabajando en ésta línea y presentar sus propuestas de trabajo de grado en este campo, asentándolo naturalmente en el campo pedagógico y especialmente en la primera escuela. Hoy en día contamos con 1 propuesta aprobada y seguimos en la espera de aprobar muchas más. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 199 Vení y nos miramos al espejo: La atención a la diversidad en la formación de formadores. Por: CECILIA DOBLES TREJOS SARA BLEIDIS GÓMEZ TOBÓN Académicas de la Universidad Nacional de Costa Rica Hora: 4:30 p.m. 200 4º Congreso Internacional de Discapacidad Una mirada en el espejo nos permite la observación de aquellos detalles, de un estimulo o realidad, que son importantes desde el punto de vista de quien mira. La imagen que se refleja es solamente el resultado de los aspectos sobre los cuales el observador centra su atención, entonces es obvio que puede ser una imagen subjetiva casi construida a partir de lo que se intenta ver y los parámetros que se tienen para valorarlo. Seguramente, la mirada que proponemos a través de nuestra invitación y argumentación , no está exenta de nuestra propia subjetividad; sin embargo contamos con el referente de un proceso que en momentos hemos guiado, pero también nos ha guiado, ya que este es uno de los riesgos y maravillas de la investigación acción que es el enfoque con el cual hemos ido aproximándonos a las diversas realidades en las cuales se ha centrado el proyecto Negociación, gestión e intervención interdisciplinaria en los procesos formativos para la atención de las necesidades educativas especiales, que hace parte de los proyectos gestados en la Universidad Nacional de Costa Rica como un intento para validar nuestro quehacer y ofrecer, desde la investigación y la extensión, elementos de mejoramiento que se reviertan también en los diferentes espacios que conforman las comunidades en las cuales se proyecta nuestra oferta de educación superior. Intentaremos aportar elementos que guíen la percepción, de manera que la mirada en el espejo se transforme en una búsqueda al interior de las instituciones de educación superior y de los diferentes actores que las integran para encontrar las fortalezas y debilidades del proceso de formación de formadores que se está llevando a cabo y de su proyección en una tarea que cada vez cobra mayor relevancia, la atención a la diversidad y la garantía para que se respete 201 el derecho que todos y cada uno de los integrantes de una sociedad tiene a ser respetado y recibir las oportunidades que requiere para alcanzar el mayor nivel de calidad de vida posible. La gran contradicción En nuestros países, en las políticas educativas se vislumbra la discusión de la atención a la diversidad, sin embargo, la práctica educativa está muy lejos de esto. La pregunta que surge es, cómo romper esquemas de pensamiento que durante siglos o mejor dicho, milenios se han venido construyendo en torno a la diferencia. Hablamos de la diferencia en todos los niveles: cultural, social, económico, religioso, físico, entre otros. Ciertamente construimos nuestra identidad en relación a «otros» que son distintos de «nosotros», es decir nos aceptamos diferentes, pero en ese imaginario esa diferencia parece ser un sinónimo de debilidad, de un juego de poder, en el cual refuerzo mi posición ante el otro: lo mío es lo correcto, lo mío es verdadero. Todas estas construcciones vienen a reafirmarse con el discurso de la «modernidad», pues los ilustres pensadores de esa época reconocían la «razón» como lo verdadero, y por lo tanto, lo que en occidente debe ser incorporado en la formación que daban las universidades. Es así como se legitima e institucionaliza esa visión homogenizadora, resguardada bajo el discurso de «igualdad y fraternidad». Si bien, la discusión sobre la igualdad de derechos fue un gran paso en la humanidad, también nos movió a que todos respondamos a los mismos cánones definidos para alcanzar la «modernidad». Quizás el término de «igualdad» al bajar de una discusión filosófica, y plasmarse en la lógica política de 202 entonces, pierde el sentido profundo que buscaban los pensadores de ese entonces, e inicia un proceso de homogenización frente a la diversidad social, cultural, física y económica. Pensamiento del cual no escapan las políticas actuales que guían los procesos en nuestros países. Por lo tanto, no es de extrañar la falta de sintonía en los distintos ámbitos que afectan la realidad educativa latinoamericana: las universidades plantean discusiones sobre el reconocimiento a la diferencia, sin embargo las mallas curriculares redundan en conocimientos «tecnicistas»; las políticas educativas plantean las discusiones, pero no cuentan con propuestas operativas orientadas al reconocimiento a la diferencia, los centros educativos son una sumatoria de propuestas unidas a una realidad que clama el reconocimiento y puesta en práctica de una lógica educativa que reconozca la diversidad. Muchas experiencias de trabajo en centros educativos latinoamericanos han demostrado, que sí es posible dar una verdadera atención a la diversidad en las aulas escolares, en estos casos las limitantes no provienen ni de las posibilidades de acción de un docente ni de la complejidad de la diversidad de sus estudiantes, lastimosamente los tropiezos están más allá de los muros del centro educativo. Como ya se mencionara, basta mirar las políticas educativas de nuestros países, y observar su correspondencia con las propuestas de formación de formadores, para darnos cuenta lo lejos que estamos aun de dar ese salto hacia la educación inclusiva. Es precisamente en esta relación en la cual nos queremos detener con esta ponencia. Para dar inicio a este análisis nos preguntamos: ¿cuáles ingredientes hacen falta para poder romper esa visión de «formación de técnicos» en las universidades? Ciertamente, como se dijo anteriormente, el momento histórico que vivimos es otro, pues si queremos conservar nuestra identidad, ya no podemos hablar de una sociedad homogénea; las universidades no pueden seguir formando especialistas que solo se ocupan de una parcela de la realidad, pues no es funcional para poder entender las necesidad verdaderas de nuestros pueblos. ¿Por dónde podemos empezar a cambiar esta lógica de pensamiento en la formación de los profesionales en educación? Convivencia de paradigmas en la realidad educativa costarricense Antes de iniciar con el tema de fondo es importante aclarar el contexto que se vive en Costa Rica en torno a la atención a la diversidad en el sistema educativo. Podemos describir de manera muy sucinta el proceso vivido en este país, tomando como punto de partida la aprobación de la Ley 7600, publicada en el Diario Oficial de la Gaceta del 29 de Mayo en 1996. Dicha Ley incluye un capítulo específico para tratar el tema de integración de las personas con discapacidad al sistema educativo. En el campo de la educación y derivado de esta Ley, la siguen las políticas, normativas y procedimientos para el acceso a la educación de los estudiantes con Necesidades Educativas Especiales que busca operacionalizar lo expuesto en al Ley; es así como estas Normativas proponen la creación de una serie de instancias que hicieran viable la incorporación de las personas con discapacidad al sistema educativo, entonces surgen figuras como: los Equipos Regionales Itinerantes que funcionarán a la par de las Asesorías de Educación Especial en cada una de las 21 regiones educativas del país, los Comités de Apoyo Educativo que serían en teoría los encargados de dar seguimiento dentro de los centros educativos a la 4º Congreso Internacional de Discapacidad 203 integración de personas con discapacidad y, para finalizar, los docentes de apoyo. Estos últimos con la función fundamental de convertirse en un apoyo para el docente regular en la elaboración de planes y estrategias de integración en las aulas, depositando en la labor coordinada de ambos profesionales la gran responsabilidad de hacer realidad la equidad educativa f. La formación universitaria establece poco contacto con la diversidad de las aulas escolares. En todo este proceso si bien se quiere, desde el discurso, romper con la visión segregadora y se generan una serie de mecanismos para lograrlo, en la práctica, las acciones que se realizan para cumplir lo propuesto en la Ley y en las políticas educativas, no se ha podido lograr, pues se choca con una serie de problemáticas que redundan muchas veces en la reafirmación de procesos que segregan a las personas con discapacidad. No podemos perder de vista que en ningún momento el instrumental de trabajo puesto, pretendió trabajar desde el paradigma de «atención a la diversidad». Los cambios vividos en el sistema educativo costarricense como respuesta a las nuevas políticas de atención a la diversidad, no logran desafiar los imaginarios que van desde la negación de atender las necesidades educativas especiales por parte de los docentes regulares, hasta la exacerbación de la especialización de aquellos que «son llamados» históricamente a atender esta población con discapacidad: «los especialistas», el docente en educación especial. Los resultados de este proceso se pueden resumir en: a. Los estudiantes con necesidades educativas especiales son atendidos en las aulas regulares, por docentes de I y II ciclo que tienen poca o ninguna formación en este tema. b. Se atiende la diversidad con herramientas de la educación especial. c. Cada disciplina de la educación responsable del proceso de inclusión, atiende únicamente la parcela que le corresponde. d. La capacitación que se da a los docentes sobre la atención a las NEE se enfoca en aspectos técnicos. e. Las políticas del Ministerio de Educación obedecen a una lógica urbana de clase media. g. Los proyectos que se realizan en educación tienen una visión de corto plazo y las soluciones que se proponen no se orientan a las causas, si no a los efectos. No solo no existe claridad en lo que cada uno de los profesionales participantes en la estructuración de la oferta educativa debe aportar para dar paso a una educación inclusiva sino que, además, dinámicas como el análisis integral a partir de enfoques multidisciplinarios, trabajo colaborativo o intervención coordinada, que son caminos fundamentales para atender con eficacia a las necesidades de la población diversa, siguen siendo parte de las características o habilidades que teóricamente debe poseer todo profesional de la educación o ramas afines, pero que a nivel real, en nuestro contexto, se transforman en un punto de conflicto. En ese sentido el proyecto base para esta ponencia que trabaja en la región de Nicoya, en la provincia de Guanacaste, busca incidir por un lado en la realidad de esta región educativa, por medio del trabajo directo con docentes, estudiantes, padres de familia y comunidad y, a su vez, en la 204 formación de los estudiantes de Educación de las carreras de I y II ciclos, Educación Especial y Preescolar de la Universidad Nacional. Esto se logra propiciando el espacio para que los estudiantes universitarios, mediante ejercicios de investigación-acción que se sustentan en acciones de gestión y negociación, promuevan en los centros educativos procesos de auto capacitación de los docentes de I y II ciclos para que propicien una mejor atención a la diversidad. En las universidades en el campo de formación de formadores, esa manera parcializada de ver la realidad a la que nos hemos ido acostumbrando, ha contribuido en buena medida a que trabajemos en parcelas de conocimiento y cultivemos en ellas especialidades profesionales, que no son capaces de tener una visión integral de la problemática educativa que vive la niñez en nuestros países. Es por esta razón, que el proyecto busca generar propuestas de acción que surjan del diálogo de tres disciplinas: educación especial, I y II ciclos y educación preescolar. Un reflejo en la realidad, de esta formación parcializada–especializada, sin puntos de encuentro entre las diferentes áreas del conocimiento, lo encontramos en el hecho que los profesionales en las instituciones educativas, están conscientes de la importancia de la labor unificada e implementada de manera conjunta a partir de un quehacer reflexivo, pero lo conciben como un ideal complejo. Al partir de esta concepción la marginación viene casi de manera automática ya que la responsabilidad de garantizar la inclusión se le asigna implícitamente al « especialista» en estos casos: el educador especial. 1 De esta manera se crean expectativas en el poder casi mágico de las competencias del educador especial, las cuales se espera, logren generar cambios en los estudiantes con Necesidades Educativas especiales de manera que alcancen un nivel de funcionamiento igual al de sus compañeros, para así permanecer en el aula sin requerir de apoyos del docente regular. Además, contrario a lo que dictan las normativas, todos prefieren que el proceso se lleve a cabo fuera del aula, lejos de los demás chicos y del docente regular, creando una especie de universo paralelo, negándosele todas las posibilidades que la interacción brinda como motor para el desarrollo, como bien lo plantea Savater1: «En el ser humano, la relación con otros seres humanos es fundamental para desarrollar su humanidad…». De esta forma cada especialista tiene su espacio, con los estudiantes que le corresponden y realizando la labor específica para la cual cree haber sido formado y en la que «justamente» debe trabajar ya que es por la que se le paga. Esta dinámica genera en muchos casos una interacción en la cual el estudiante a cargo del educador especial establece interlocución directa satisfactoria solo con este docente que, con frecuencia, itinera o rota por varias instituciones, reduciendo su permanencia en cada una de ellas a un máximo de dos días por semana, en el mejor de los casos, en cuyo tiempo debe brindar apoyo a un mínimo de 5 estudiantes. ¿Durante cuántas horas entonces este estudiante recibe una educación de calidad y una interacción humana y tiene posibilidades de una interlocución para comunicar sus necesidades? ¿Qué sucede cuando tampoco el docente de Educación especial está comprometido con su labor ni está Savater, Fernando (2005) Fabricar humanidad. En: Revista PRELAC, el 16 de Marzo del 2005 4º Congreso Internacional de Discapacidad 205 convencido de la necesidad de un cambio de paradigma en la atención a la diversidad? concreto que casi se confunda con la práctica»2 Esta visión está mediatizada por ese imaginario nutrido, como ya se dijo, por la visión moderna de la realidad y resignificada en la nueva lógica de vida neoliberal y globalizante, que encuentra su mayor aliado en el temor a la ruptura con aprendizajes que hacen parte de la herencia cultural de una sociedad matriculada en modelos centrados en la competencia, el individualismo y la comodidad-mediocridad. Como consecuencia de la visión errada sobre el rol de la educación, los profesionales en esta área siguen los lineamientos propuestos por el Ministerio de Educación, pero entonces, se nos revela un nuevo cuestionamiento, ¿estamos formando educadores para el sistema educativo?, o ¿cuál es la capacidad propositiva que estamos dando a nuestros estudiantes universitarios para que contribuyan a una educación más inclusiva? Visto así, pareciera que el temor a la heterogeneidad es realmente un obstáculo casi insalvable máxime, en una educación que parece pensada como «un producto» que se ofrece en entrega única, sin derecho a control de calidad, sin garantía y sin importar las características del «cliente o destinatario»; una oferta para un público poco exigente y totalmente homogéneo. De esta manera, el ideal del derecho a la equidad, termina siendo arrinconado en el baúl de las utopías y, en su lugar, se ubican una serie de acciones administrativas, de prácticas aisladas que en su mayoría no responden a la particularidad de los estudiantes. En esta concepción de la educación como una mercancía, se pierde toda noción del proceso educativo mientras, a criterio nuestro, debería prevalecer su protagonismo indudable como herramienta de cambio, al respecto Paulo Freire nos dice: «Es por lo que el momento fundamental en la formación permanente de los profesores es el de la reflexión crítica sobre la práctica. Es pensado críticamente la práctica de hoy o la de ayer como se puede mejorar la próxima. El propio discurso teórico, necesario a la reflexión crítica, tiene que ser de tal manera 2 Qué estamos haciendo desde las universidades para propiciar ese salto necesario que convierta a nuestros estudiantes en agentes más políticos, en el buen sentido, es decir, que sean capaces de hacer una lectura más integral de la realidad para que puedan realizar, a través de la educación, procesos más inclusivos a partir de las capacidades de negociación y la gestión. Enfrentamos entonces un nuevo reto, no solo la visión que nuestros graduandos universitarios tienen de su parcela de la realidad en la que les toca desempeñarse profesionalmente, sino además, la construcción que la sociedad crea en torno a lo que deben ser los conocimientos adquiridos por los escolares. Surge aquí la pregunta ya bien conocida, ¿enseñamos datos o enseñamos a aprender? Si retomáramos la segunda acepción, la respuesta nos aleja de la visión de los niños con «problemas de aprendizaje», «problemas emocionales», y nos ubica frente a una visión sobre las diversas maneras de aprender o de aproximarse a los conocimientos por parte de nuestros educandos. Freire, Paulo (2002) Pedagogía de la Autonomía. Saberes necesarios para la práctica educativa. Ed. Siglo XXI. Argentina. p. 40 206 Ciertamente, la universidad enseña técnicas para que los futuros educadores puedan afrontar diversas maneras de abordar la «enseñanza», pero ¿les enseñamos a reconocer cómo se analizan las diferentes maneras de ver y construir la realidad que tienen cada uno de sus futuros estudiantes: «niños todos ellos»? En nuestro caso, hemos encontrado que la universidad forma para reconocer el aula como un terreno homogéneo, a la cual, según las condiciones dadas en ella, se llevan propuestas diversas para realizar el ejercicio pedagógico; sin embargo, no se les da las herramientas para que construyan ese ejercicio desde la realidad que cada niño representa. Se pierde así, absurdamente la oportunidad de enseñar la tolerancia, el respeto, la solidaridad con solo crear una atmósfera apta para que cada uno de los integrantes de la dinámica educativa se sienta parte del grupo, con habilidades y competencias, con posibilidades de crecer personal y cognitivamente, con el apoyo de sus compañeros y docentes y con la certeza de ser respetado y valorado. Se le impide a los niños crecer como seres humanos negándoles la maravillosa oportunidad de contribuir a mejorar la vida de otros y a mejorar paralelamente la suya, porque es innegable el efecto positivo que tiene el brindar ayuda a los demás. Cuando nos referimos a esa realidad que cada niño representa, estamos pensando en: su familia, su condición socio-económica, su salud, condiciones para llegar a la escuela, su historia educativa, las condiciones de la escuela. ¿Son capaces nuestros estudiantes universitarios de integrar todas estas variables y hacer una propuesta de mediación pedagógica que realmente se adecue a las necesidades de los niños? Es precisamente este alejamiento de la realidad, así como otros muchos que erróneamente la escuela, las familias y las sociedades favorecen, los que comienzan a endurecer el corazón de nuestros niños a limitar su buena voluntad, a minar sus valores y en su lugar favorecen el establecimiento de la indiferencia; esa, que aunque no daña de manera directa, se convierte en escenario perfecto para la exclusión, la discriminación, intolerancia e inequidad hacia todos aquellos considerados en situación de inferioridad o diferencia. Existen varias aproximaciones teóricas que explican los imaginarios que se han construido alrededor del concepto de «diferencia» y cómo estos imaginarios determinan el espacio que se le da a la población diversa, la forma como se interactúa con ella y las expectativas que se tienen respecto a su futuro, lo cual está estrechamente ligado a las oportunidades que se le brindan. Una explicación fundamental para entender esta especie de resistencia a ser parte de los procesos de inclusión es que prevalece una especie de miopía respecto a todos los beneficios que la diversidad puede generar en el aula, máxime en un momento en el que se enfatiza la educación en valores. Parece entonces que estamos frente a una cadena interminable. Una sociedad con esquemas de pensamiento que justifican la exclusión, la discriminación y la inequidad, una escuela que no logra modificarlos porque quienes están a su cargo se mueven a través de los mismos imaginarios, un estado o una estructura de gobierno que, si bien genera legislación para normar un comportamiento que debería ser espontáneo, no realiza acciones de vigilancia, seguimiento y control para que dichas leyes se transformen en hechos y normas de convivencia; un sector privado que se muestra indiferente frente a las desigualdades y necesidades sin asumir 4º Congreso Internacional de Discapacidad compromisos sociales y como complemento ideal a este panorama, una población en desventaja sin una cultura de derechos que no vela porque todo lo legislado y decretado sea cumplido, desconociendo los hilos que mueve el poder y las injustas causas de su marginación, dejándose vencer por la sensación de impotencia que se genera al desconocer los complejos mecanismos para reclamar lo que por justicia merece y requiere para acceder a los niveles óptimos de calidad de vida; algo así como lo que hoy se denomina empoderamiento. ¿Y en toda esta cadena qué papel juega la educación superior? Ahora sí, VENÍ MIRÉMONOS EN EL ESPEJO Uno de los eslabones más fuertes y esenciales en esta cadena de la inequidad, se encuentra en las universidades, esto por varias razones: Nos hemos debatido entre la teoría y la técnica y hemos perdido, en muchos casos, la conexión con el entorno, con el contexto que habitamos, sus realidades, necesidades y dinámicas. Y esta acción de privilegiar la teoría descontextualizada se refleja en la ignorancia y falta de sensibilidad de nuestros estudiantes respecto a lo que acontece en el macro y micro mundo. Hemos privilegiado en los futuros profesionales de la educación la construcción de aprendizajes conceptuales y procedimentales, dejando un poco de lado lo actitudinal y tiene un poco de lógica ya que en las cuatro paredes del contexto de aula universitaria es casi imposible observar y moldear de manera crítica, la manera 207 como los futuros docentes interactúan, reaccionan y se relacionan con la realidad, con el mundo. Se ha depositado, en los cursos prácticos la mediación que provee mayores elementos para la futura labor de aula, sin embargo, esta se convierte en una experiencia limitada ya que en estas prácticas los estudiantes observan los modelos dados por los docentes en ejercicio, existiendo una relación de verticalidad que no favorece el intercambio de saberes. Encontramos en esta modalidad dos situaciones que es importante resaltar: a. Estos modelos, con frecuencia, se convierten para los estudiantes en una especie da validación de las falencias que caracterizan actualmente al sistema, de manera que se está facilitando una reproducción del modelo que todos sabemos debe cambiar. ¡Contradicción total! b. Se enfatiza en los aprendizajes técnicos del ¿cómo se debe hacer la mediación pedagógica?, y no se promueve la creatividad del docente para crear nuevas condiciones para la construcción de conocimiento con sus educandos. La falta de contacto con la realidad educativa, por parte de los estudiantes, provoca una especie de marginación en referencia a las propuestas de cambio y mejoramiento del sistema y un amplio desconocimiento sobre los diferentes contextos, dinámicas y relaciones que se establecen en las instituciones y las comunidades, lo que se deriva en una formación profesional que muchas veces no responde a las necesidades reales del país y sus diferentes regiones. En 208 contraposición a estas afirmaciones, el contacto con la realidad desde diferentes cursos y momentos de la formación académica, empodera a los estudiantes para su práctica como docentes. Nada mejor que aprender haciendo. Existen dos habilidades fundamentales que no son impactadas con el modelo de formación superior actual y que se refieren a competencias básicas de cara hacia una educación inclusiva, son la negociación y la gestión, que convierten al docente de un mero mediador de conocimiento en un actor más político que es capaz de establecer relaciones más allá del aula escolar en función de potenciar el aprendizaje articulando el centro educativo con el entorno. No se favorece el establecimiento de dinámicas de trabajo colaborativo y de intercambio de saberes entre las diferentes ramas de la formación docente, de manera que los estudiantes de carreras afines aprendan a realizar propuestas multidisciplinarias, a implementar estrategias conjuntas poniendo sus conocimiento y habilidades a favor de un objetivo en común sin que se generen rivalidades entre las diversas disciplinas y manejando adecuadamente los posibles conflictos que del trabajo grupal se pueden derivar. La universidad despliega en colaboración con sus estudiantes, pocas actividades de proyección social, que favorezcan el surgimiento del concepto de responsabilidad social que debería ser parte de una formación integral. Las acciones de extensión se centran, en su mayoría, en actividades que atienden a necesidades que, si bien son importantes para el desarrollo integral de los seres humanos (como la recreación o la formación artística o técnica o la aproximación a algún aprendizaje necesario de acuerdo a las competencias que se consideran básicas para las dinámicas del mundo actual) deja de lado aquellas que pueden jugar un papel importante como equilibrador de la balanza de la desigualdad. Si bien la universidad se convierte, en ocasiones, en el escenario de análisis político, o de análisis crítico sobre la realidad social y una instancia alternativa propositiva en cuanto a los caminos para resolver las dificultades y laberintos que caracterizan a cada país, estos no dejan de ser más que ejercicios argumentativos, espacios para dar relevancia y status a la tarea intelectual, pero pocas veces se transforman en proposiciones reales, implementaciones, acompañamientos, trabajo conjunto. En el mejor de los casos, se da acompañamiento, se implementan experiencias, pero nuevamente la visión es utilitarista y entonces la universidad se valora por su capacidad investigativa, tenemos una gran habilidad para observar, analizar y proponer estrategias de mejoramiento para modificar una realidad descontextualizada, segmentada, fragmentada. En nuestro afán investigativo, focalizamos un centro de interés, un objeto de conocimiento, lo desmenuzamos, lo observamos e intervenimos, con el fin de sistematizar una experiencia o nos atrevemos a dictar pautas para mejorar la situación o el hecho investigado, pero eso no es suficiente, porque con frecuencia esas propuestas no llegan a los destinatarios – originarios del proceso, el resultado de 4º Congreso Internacional de Discapacidad esas experiencias, con frecuencia, reposan en los estantes de las bibliotecas o en las revistas científicas una vez finalizado nuestro ejercicio intelectual; parece que con solo esto se hubiese exorcizado el mal que nos ocupó por tanto tiempo. A este punto, nos encontramos frente a otro contexto, un nuevo ejercicio académico, un nuevo interés investigativo, otros seres 209 humanos- números, cifras que vale la pena estudiar… y empieza el ciclo de nuevo. ¡Cuánto trabajamos! Pero… cuánto logramos? Impacta la universidad la realidad social con su quehacer?. ¡El conocimiento que se genera a través de los cursos, talleres, prácticas, seminarios, giras, tutorías., exámenes… se revierten en una sociedad mejor, más igualitaria, mas justa y equitativa? NOTAS: 1 Savater, Fernando (2005) Fabricar humanidad. En: Revista PRELAC, el 16 de Marzo del 2005 2 Freire, Paulo (2002) Pedagogía de la Autonomía. Saberes necesarios para la práctica educativa. Ed. Siglo XXI. Argentina. p. 40 BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA Aguilar, Gilda. (s.f.) Enfoques en discapacidad. Charla brindada en setiembre de 2003 a un grupo de capacitadores, investigadores y profesores. MEP: CENAREC. San José, Costa Rica. Sin fecha. Ainscow, Mel. (2001). Desarrollo de Escuelas Inclusivas. Narcea, S.A. de Ediciones. Madrid, España. Arnaiz, Pilar. (2006). Atención a la diversidad. EUNED. Costa Rica. Asamblea Legislativa (1996) Ley de Igualdad de Oportunidades Para las Personas con Discapacidad: Ley 7600. San José: Costa Rica: La Asamblea. Freire, Paulo (2002) Pedagogía de la Autonomía. Saberes necesarios para la práctica educativa. Ed. Siglo XXI. Argentina. Maturana, H. Dávila, X. (2005) Desde la matriz biológica de la existencia humana En: Revista PRELAC 2005 Meléndez, Lady (2006) El docente de apoyo educativo de cara a las políticas de inclusión social en América Latina. Conferencia a ser presentada en el III Congreso Internacional de Discapacidad. Medellín. Colombia. Setiembre, 2006. Savater, Fernando (2005) Fabricar humanidad. En: Revista PRELAC, el 16 de Marzo del 2005 Stainback, Susan y Stainback, Wiliiam (1999). Aulas inclusivas. Madrid, España. Ediciones Narcea. Van Steenlandt (1994) La integración de niños discapacitados a la educación común.Santiago, Chile. UNESCO. 210 4º Congreso Internacional de Discapacidad 211 Viernes 3 Octubre COMISIÓN: EDUCACIÓN 1 08:00 a.m. Avances del programa de Educación Inclusiva con Calidad en Colombia. Construyendo capacidad institucional para la diversidad.Jorge Iván Correa Alzate. Convenio Ministerio de Educación de Colombia-Tecnológico de Antioquia. 09:00 a.m. Experiencia de un camino recorrido en este devenir que transita hacia la inclusión. Organización de apoyos a través de una red de docentes y profesionales del Municipio de Soledad. Elizabeth Hincapié Jiménez. Secretaría de Educación de Soledad. Atlántico, Colombia. 10:00 a.m. CAFÉ 10:30 a.m. El programa Letras, una puerta de entrada al mundo del lenguaje escrito. Juan Carlos Negret Paredes. Herramientas y Gestión. Bogotá, Colombia. 11:30 a.m. Actores Involucrados: Programa de apoyo a la inclusión educativa de estudiantes que presentan autismo y capacidad cognitiva.Margarita María Bedoya Sierra. Fundación Integrar. Medellín, Colombia. 12:30 p.m. TIEMPO LIBRE PARA ALMORZAR 02:00 p.m. Revisión del estado de la práctica de la inclusión educativa de los estudiantes con Síndrome de Down en Colombia realizada en el año 2007 por la Corporación Síndrome Down y Asdown. Carol Andrea Bernal Castro. Corporación Síndrome de Down. Bogotá, Colombia. 03:00 p.m. Proyecto Educativo Espacial “PROYESPA”. Karen Silvana Mantilla Home. Glenn Doman, Escuela Precoz. Bogotá, Colombia. 04:00 p.m. CAFÉ 04:30 p.m. Pertinencia de un índice de inclusión para Colombia. Jorge Iván Correa Alzate. Convenio Ministerio de Educación de Colombia-Tecnológico de Antioquia. 212 4º Congreso Internacional de Discapacidad 213 Avances del programa de Educación Inclusiva con Calidad en Colombia. Construyendo capacidad institucional para la diversidad Por: JORGE IVAN CORREA ALZATE Hora: 8:00 a.m. 214 4º Congreso Internacional de Discapacidad Jorge Ivan Correa Alzate1 1. CONTEXTO DE LA EXPERIENCIA En el año 2006 el Ministerio de Educación Nacional2 Ministerio de Educación - Tecnológico de Antioquia. Convenio para el desarrollo del programa se propone asesorar a las Entidades Territoriales Certificadas (departamentos y municipios), en los mecanismos de gestión para atender con calidad, equidad y pertinencia a las poblaciones diversas y en situación de vulnerabilidad, haciendo efectivos los derechos a la educación, la participación y la igualdad en oportunidades para todos los niños, niñas, jóvenes y adultos, desde la educación inicial hasta la educación superior. Para dar respuesta a este propósito, se consolida el programa de Educación Inclusiva con Calidad, implementándose a través de la estrategia de formación en cascada con acompañamiento técnico, caracterizado en tres etapas, seis fases, estrategias y actividades; la cual marca el inicio del proceso de transformación que deben adelantar las instituciones educativas de manera gradual y flexible en coherencia con las características y necesidades de los contextos. Las etapas del proceso se identifican así: Contextualización: esta se desarrolla a través de cuatro fases: promoción y planeación, sensibilización y capacitación, exploración y análisis de las condiciones de calidad e inclusión. En ella se establecen los grupos líderes, los diagnósticos, la línea de base en inclusión y la fundamentación conceptual 1 215 para la atención a la diversidad en las instituciones educativas y municipios. Estabilización: se desarrolla a través de la fase de implementación, en la cual se ejecutan los planes de mejoramiento institucional y de apoyo de la entidad territorial para la transformación del servicio educativo en atención a la diversidad. Profundización: se desarrolla a través de la fase de seguimiento y evaluación del programa, se lleva a cabo el proceso de sistematización que permite registrar y reflexionar sobre la experiencia para la cualificación continúa de la atención a la diversidad en las instituciones educativas, municipios y el país; dando como resultado las buenas prácticas inclusivas. En el contexto de país, se entiende por etnias a las poblaciones como Mestizos, Indígenas, Afrodescendientes, Rom; y grupos en diferentes situaciones referidas a necesidades educativas especiales, desplazados, de fronteras, reinsertados, desvinculados, rural dispersa e iletrados, entre otros. Las poblaciones no son grupos independientes de las etnias, hay personas que reúnen simultáneamente varias condiciones de vulnerabilidad, por ejemplo, es el caso de una familia afrodescendiente, desplazada y en situación de extrema pobreza. 2. AVANCES Se dan a conocer los avances del desarrollo de la etapa de contextualización en sesenta y cinco municipios y el inicio de la Líder del grupo de investigación Senderos del Tecnológico de Antioquia. Director del programa de educación Inclusiva. Convenio Ministerio de Educación de Colombia – Tecnológico de Antioquia. 2 Ministerio de Educación - Tecnológico de Antioquia. Convenio para el desarrollo del programa en el país desde el año 2006. 216 etapa de estabilización en tres municipios del país, desde el año 2006 a la fecha. 2.1 Avances etapa de contextualización 2.1.1 Fase de Promoción: en esta fase se determina la viabilidad política y financiera para iniciar el proceso de transformación hacia la educación inclusiva con calidad y las acciones requeridas para iniciarlo; se conformar los diferentes grupos que liderarán el proceso, referidos a los formadores de formadores territorial, de gestión territorial y de gestión de las instituciones educativas, en caso de no estar conformado. Para lograr el propósito de la fase se han desarrollado talleres de promoción 3 del programa de Educación Inclusiva con calidad en cuarenta entidades territoriales, cuyo objetivo es el de orientar las condiciones para la implementación del programa, estableciendo compromisos para su desarrollo e identificar instituciones, universidades y organizaciones líderes en las regiones en la creación de alianzas para el desarrollo y sostenimiento del programa. En la experiencia se han convocado diferentes grupos a participar en los talleres: Grupo de Gestión - Alcaldes, Secretarios de Educación, Directores de Calidad, Directores de las Instituciones Educativas, Representantes de las Jumes (junta municipal de educación), Grupo no gubernamental Ongs de niñez o educación, Fundaciones Empresariales, Comités de Educación de Cooperativas), Grupo Técnico Facultades de Educación, Escuelas Normales Superiores, Directivos docentes, Representantes de las Unidades de Atención 3 Integral y personal de apoyo y representantes de las secretarias de educación. El taller enfatiza el contexto de la atención a la diversidad y la inclusión, en tres aspectos: enfoque de derechos y de política social para la población en situación de vulnerabilidad, estructura del programa nacional de educación inclusiva con calidad y la participación de la entidad territorial en el desarrollo del programa. Las principales conclusiones 4 se registran en varios sentidos, la primera, en el alto nivel de receptividad frente al programa en los diferentes grupos convocados, seguida por la inquietud por los recursos para apoyar los procesos de transformación de las instituciones educativas y de los municipios, la relación que debe existir entre inclusión – calidad educativa y sobre los mecanismos de acompañamiento que garanticen continuidad e implementación de la propuesta del programa en el país. Las entidades territoriales, destacan la importancia de fortalecerse en procesos de gestión para apoyar la transformación requerida y garantizar la educación para todos, una educación que respete y valore la diversidad cultural, étnica, de género y las condiciones sociales especificas de cada grupo y que incorpore como fundamento la educación un derecho universal para todos. 2.1.2 Fase de sensibilización y capacitación: se entiende por formación, el proceso permanente de adquisición, estructuración y reestructuración de conductas (conocimientos, habilidades, valores) para el desempeño de un determinado rol o función; en este caso, ser formador de formadores. La sistematización del desarrollo de la estrategia da cuenta del proceso de planeación, convocatoria, desarrollo, análisis de logros y expectativas de los grupos, informe del desarrollo del taller por entidad territorial, conclusiones y recomendaciones. 4 Ministerio de Educación Nacional – Tecnológico de Antioquia. Sistematización talleres de promoción en el Programa de educación Inclusiva con Calidad. Colombia 2007 4º Congreso Internacional de Discapacidad Formadores de formadores: el programa de educación inclusiva establece entre sus estrategias la conformación de equipos lideres, denominados formadores de formadores en cada entidad territorial, En este sentido el formador de formador es un guía, un modelo a seguir en la práctica de otros; es un punto de referencia y un dinamizador en el proceso de transferencia del programa de educación inclusiva en el contexto de las regiones del país; aclarando que no es el único poseedor de conocimiento, ni el único responsable del proceso de transformación. Su rol se centra en dinamizar el proceso de inclusión, acompañar a la comunidad en la transformación y fomentar el desarrollo de estrategias colaborativas en comunidades educativas y sectores aliados. El programa de formación está orientado a través de talleres a potenciar el desarrollo de competencias5 pedagógicas, sociales, políticas, investigativas y humanas. Como se describen a continuación: Humana: Su misión de vida se centra en promover la formación ciudadana para la transformación de la comunidad en un marco de equidad y solidaridad. Además se identifica con la filosofía de valoración del ser humano en procesos de participación y convivencia armónica. Política: Hace referencia a la capacidad para articular la macro- Política referida al conjunto del sistema educativo con la micro-política de lo que se debe planear, desarrollar y evaluar en las instituciones educativas. Social: Permite acercamiento a la cultura de los niños, niñas y Jóvenes, las peculiaridades de las comunidades, las formas de funcionamiento de la sociedad 5 217 civil y su relación con el Estado, para ejercer la tolerancia, la convivencia y la cooperación. Pedagógica: Se refiere a la selección de estrategias para intervenir de manera intencionada en la promoción de aprendizajes y transferencia de buenas prácticas de inclusión con otros maestros. Investigativa: Hace referencia a la necesidad de manejar modelos de investigación y experiencias que permiten la innovación de políticas, cultura y prácticas inclusivas en la gestión escolar. El logro en el desarrollo de las competencias de los formadores se establece a partir de la implementación de la estrategia de taller, con tres tipos de actividades (sensibilización, conceptualización y de apoyo a la transformación) y se agrupan las tendencias de las competencias así: Significación alta: las competencias humana y pedagógica son las de mayor logro en los formadores de formadores, caracterizadas en la comprensión del enfoque de inclusión y las acciones que se derivan de la práctica para la atención a la diversidad, el primero se relaciona con las actividades de sensibilización y el segundo con las de conceptualización. Significación media: La competencia social se observa en la habilidad de los formadores de formadores para socializar e informar a las comunidades educativas sobre el enfoque de inclusión, falta fortalecimiento de habilidades en el liderazgo para convocar a las mismas hacia el proceso de Ministerio de educación Nacional – Tecnológico de Antioquia. Programa de educación inclusiva. Formadores de Formadores. Equipo de investigación: Jorge Ivan Correa Alzate, Margarita Bedoya Sierra, Gloria Agudelo Alzate, Carolina María Zuluaga Valencia, Nataly Restrepo Restrepo. Colombia 2007 -2008 218 transformación de las instituciones y en la movilización de las prácticas, que se caractericen en ser más participativas, equitativas y pertinentes. Significación baja: la competencia política se relaciona con la lectura de realidades, de entender las opciones de formación para el ser y el impacto en la calidad de vida y las políticas para la atención a la diversidad; en el grupo de formadores de formadores se toma como un referente para la articulación en el discurso pedagógico que les posibilite liderar las transformaciones en las instituciones educativas; la competencia investigativa es una herramienta en la preparación para el cambio y es coherente con los resultados de la competencia política, la primera muestra los escenarios y la segunda da cuenta de las herramientas y métodos que requieren los formadores en la capacitación. El logro de las competencias se ubica en las habilidades para interpretar y argumentar el enfoque de inclusión, faltando el fortalecimiento de la propositiva, la cual es posible observarla con mayor precisión en el programa de educación inclusiva, en la fase de implementación con los planes de mejoramiento para la transformación de las prácticas institucionales. El trabajo que se realiza con los formadores posibilita establecer las barreras y los facilitadores para la inclusión en los contextos y caracterizar la población en etnias y situación de vulnerabilidad. Facilitadores de la inclusión en el municipio6 • Existencia de equipos interdisciplinarios en el desarrollo de políticas sociales y educativas en las entidades territoriales. 6 • Incrementa el número de docentes receptivos al tema. • Asignación de rubro anual para cubrir algunas necesidades del programa. • Deseo de capacitación del sector educativo. • Existencia de los COMPOS (Consejo Municipal de política Social), donde se reúnen fuerzas vivas del municipio. • Docentes que creen en el cambio, con actitud positiva. • Acompañamiento del MEN. • Existencia de Herramientas como la guía de educación inclusiva y el Índice de inclusión para Colombia. • Impulso de proyectos y propuestas de trabajo en las instituciones educativas. • Disposición en un amplio numero de directivos para participar en el proceso. • Impulso a los planes de mejoramiento institucional y de apoyo territorial. • Espacios de participación culturales, deportivos y artísticos para la población en situación de vulnerabilidad en el contexto municipal. • Alianzas entre Sector productivo, organizaciones no gubernamentales y el educación para el desarrollo del proceso. Barreras de la inclusión en el municipio • Persistencia de altos Índices de violencia social y familiar, así como de maltrato infantil. • Situación de los niños y niñas trabajadores, patrocinada por las familias. Sistematización talleres de promoción en el Programa de educación Inclusiva con Calidad. Colombia 2007 4º Congreso Internacional de Discapacidad • Falta de continuidad de las políticas por cambios administrativos en las administraciones. • Falta de política de Inclusión Laboral en los municipios. • Persiste baja credibilidad en la población sobre las políticas de los gobiernos. • Escasos mecanismos de participación ciudadana para la concertación de acciones y toma de decisiones. • Falta trabajo en equipo. • Insuficiente inversión en infraestructura, recurso humano, apoyo didáctico y pedagógico. • Tensiones que generan las políticas de Cobertura y Calidad. • La resistencia al cambio, centrándose en la perpetuación de paradigmas. • La desinformación comunidades. en las • Falta de apropiación del enfoque de Inclusión en los integrantes del equipo de las administraciones municipales. • Poca asignación de recursos para el programa de inclusión. • Falta de reconocimiento sobre el quehacer del maestro de apoyo. • Plantas físicas de las instituciones sin asignación de recursos para su mejoramiento. • Saturación de actividades en las Instituciones Educativas. • Políticas de inducción y los mecanismos para los nuevos docentes y directivos docentes. 219 • Modalidad de contratación que no permiten estabilidad en los docentes. • Faltan líderes en los municipios para orientar el proceso de inclusión. • Falta de articulación de las instancias responsables de implementar las políticas educativas. • Falta de sistematización de experiencias con la población en situación de discapacidad y vulnerabilidad. • Desconocimiento de una educación Centrada en las oportunidades y los potenciales. • No hay comprensión clara del concepto de equidad. Caracterización de la población Para organizar el proceso de transformación de la atención educativa hacia el enfoque de inclusión, además de reconocer barreras y facilitadores, se contextualiza la diversidad de la población a nivel de las instituciones educativas y municipio; el programa ha definido una base de datos para caracterizar la población diversa y en situación de vulnerabilidad. Producto de la experiencia inicial en los sesenta y cinco municipios se registra la siguiente población, dando muestra de tendencias en la atención educativa: 220 Raizales Rom Jóvenes y adultos iletrados Población rural dispersa Población de frontera Colonos 273 3.230 5.160 145 212 Afrodescendientes 7.036 60 Indígenas Población en riego social 6.221 4.520 Población Afectada por la violencia 13.250 Autismo 190 Capacidades y talentos Motora 881 1.005 Ciegos 949 Múltiple Sordos 1.249 568 Cognitiva 7.644 POBLACION ESTUDIANTIL PROGRAMA EDUCACION INCLUSIVA EN SESENTA Y CINCO MUNICIPIOS 2007 Población con NEE Proceso de Inclusión 4.6% (12.366/270.593) Atención total población en situación de vulnerabilidad en proceso de inclusión 52.381 Población con NEE 23.7% (12.366/52.381) de la población en Situación de vulnerabilidad Participan 689 Instituciones educativas Docentes y directivos docentes 2.182 Población en situación de vulnerabilidad: 71.3% (52.381/73.457) Porcentaje población con NEE de la población estudiantil: 16.8% (12.366/73.457) En la caracterización de los sesenta municipios, se encuentra una categoría población que emerge desde los contextos que corresponde a los colonos, especialmente en las entidades territoriales de Choco y Guanía. Paralelo al trabajo con los formadores de formadores de las entidades territoriales, se realiza un primer taller con treinta y seis (36) Facultades de Educación, ochenta y un (81) Escuelas Normales Superiores y (28) secretarias de educación, para la construcción de lineamientos para la formación de maestros, que fortalezca la atención a la diversidad de la población en el país, desde el enfoque de inclusión. El taller deja como producto un documento como herramienta de trabajo para que las escuelas normales y facultades de educación reflexionen y reelaboren el perfil en la formación de maestros para la atención a la diversidad; estructurado por capítulos en torno a diversidad y educación, la formación de maestros en el país desde el enfoque de atención a la diversidad, fundamentos pertinentes en la formación de maestros, y 4º Congreso Internacional de Discapacidad competencias a desarrollar en los maestros desde la mirada de la diversidad y estrategias para hacerlo. 2.1.3 Fase de exploración: en esta fase se realiza la aplicación y tabulación de los resultados del Índice de Inclusión, así como el procesamiento de datos, el análisis e interpretación, y la preparación de informe. El desarrollo del programa entre los años 2006-2007 establece la necesidad de determinar las prioridades de mejoramiento en inclusión en las instituciones educativas, a partir de la aplicación del Índice original7, en la interpretación de las primeras aplicaciones en treinta y tres instituciones educativas se determina que algunos indicadores del cuestionario arrojan datos estadísticos del coeficiente de variación mayores al 20%, lo que evidencia la variabilidad o dispersión de las respuestas. El análisis de los resultados con las instituciones educativas permite concluir que es necesario revisar los indicadores que no fueron significativos o que no aplican al sistema educativo Colombiano y encontrar la validez del instrumento para el contexto. Esta situación lleva al equipo de investigación8 a considerar que un Índice de inclusión debe ser coherente y significativo con la diversidad étnica, cultural y social de un país, estar acorde con su situación geopolítica, económica y social y brindar los elementos precisos y válidos para las acciones de mejoramiento, buscando la transformación de las instituciones educativas hacia el enfoque de inclusión. Hecho que lleva a que se proceda con el análisis de la pertinencia, el lenguaje y la comprensión de los indicadores del Índice 7 221 de inclusión con los integrantes de las comunidades educativas, generando como producto el índice contextualizado para Colombia, desde la gestión escolar. El índice de Inclusión es una herramienta que permite a las instituciones educativas realizar el proceso de autoevaluación de la gestión inclusiva, reconociendo el estado actual en la atención a la diversidad, el análisis de las fortalezas y oportunidades de mejoramiento para establecer prioridades y toma de decisiones que cualifiquen las condiciones de aprendizaje, participación y convivencia de todos los estudiantes. La herramienta establece la metodología para su aplicación y el manual de grabación y procesamiento de datos para obtener los resultados del índice de inclusión por estamento de la comunidad educativa, área de gestión y el global de la institución. 2.1.4 La fase de Análisis de las condiciones de calidad e inclusión: la fase se desarrolla el plan de mejoramiento que da lugar a la transformación institucional hacia la inclusión, para ello es fundamental la utilización de los documentos de apoyo diseñados para cada área de gestión, así como de otros materiales que se requieran para su desarrollo, es el caso de los modelos y didácticas flexibles que se han utilizado en el país. Las instituciones educativas y los municipios han iniciado acciones de gestión para conseguir los recursos necesarios que permitan la transformación de las instituciones educativas, algunas lo establecen con el sector empresarial y ONGs. Tony Booth, Mel Ainscow. Índice de inclusión. Desarrollando el aprendizaje y la participación en las escuelas. Versión en castellano. UNESCO 2000 8 Tecnológico de Antioquia. Grupo de investigación Senderos. Línea Equidad y desarrollo humano. Jorge Ivan Correa Alzate, Margarita María Bedoya Sierra, Humberto Ramírez Cañaveral, Ana Lucía Begué Lema, Clara Inés Giraldo Naranjo, Luz Edilma Usuga Graciano, Ruth Estella Miranda Figueroa, Libia Vélez Latorre, Carolina María Zuluaga Valencia, Nataly Restrepo Restrepo. 222 Las primeras experiencias de la aplicación del índice de inclusión arrojan prioridades para ser articuladas en los planes de mejoramiento y coinciden como tendencias en las treinta y tres instituciones educativas, referidas a organizar el apoyo para atender a la diversidad de la población y movilizar recursos para desarrollar prácticas inclusivas. 3. ETAPA DE ESTABILIZACIÓN 3.1 Articulación del enfoque de inclusión a la gestión escolar: a partir del año 2008 la atención a las poblaciones diversas y en situación de vulnerabilidad hace parte del sistema de calidad del Ministerio de Educación Nacional y se incorpora el enfoque de inclusión en las áreas y procesos de gestión escolar; en este sentido la gestión escolar se organiza en función de minimizar las barreras para el aprendizaje y fomentar los espacios para la participación y la convivencia de los estudiantes en su diversidad, haciendo énfasis en aquellos en situación de vulnerabilidad; mediante el uso de la herramienta de planes de mejoramiento, los cuales articulan las oportunidades de mejoramiento requeridas para cualificar la gestión escolar con la pretensión de avanzar hacia una educación inclusiva con calidad. Los materiales definidos en el programa de educación inclusiva producto de la experiencia se articulan a la gestión escolar y se define un kit de apoyo para las instituciones educativas donde la guía de mejoramiento institucional es el soporte de la misma y en ésta se relacionan la guía de educación inclusiva, el índice de inclusión y los documentos de apoyo a la gestión inclusiva en las áreas directiva, administrativa, académica y de la comunidad. Es importante resaltar la articulación del programa de educación inclusiva en los programas de formación docente en el 20% de las entidades territoriales del país. Difusión Periódico Al tablero, No 43/2008, editado por el Ministerio de Educación Nacional, denominado «Educación para la inclusión» enfatizando en los siguientes temas: hacer realidad un derecho (carta de la Ministra); educación para todos, los compromisos de la comunidad educativa; reformar los colegios haciéndolos incluyentes; con la tecnología respuesta para múltiples necesidades; puerta de oro a la inclusión educativa; conocimiento, calidez y compresión; vivan la solidaridad y el cariño; en el campo, padres y madres aliados de la inclusión; experiencia de vida; en silencio construir un mundo diferente; más que un reto; mundo virtual; y educar en y para la diversidad. Las entidades territoriales le han dedicado espacios en sus periódicos y en los canales regionales al programa de educación inclusiva e impulsan las experiencias locales. En eventos territoriales organizados por las secretarías de Educación, seminarios y congresos a nivel nacional, así como otros en el campo internacional en Austria, Argentina, Bolivia y México, han posibilitado la socialización de los avances del programa. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 223 Experiencia de un camino recorrido en este devenir que transita hacia la inclusión. Organización de apoyos a través de una red de docentes y profesionales del Municipio de Soledad. Por: ELIZABETH HINCAPIÉ JIMÉNEZ. DAMARIS BARRIOS DE JALK MARTHA POLO MIRIAM SOLÓRZANO Ponente: ELIZABETH HINCAPIÉ JIMÉNEZ. Hora: 9:00 a.m. 224 4º Congreso Internacional de Discapacidad QUIENES SOMOS? La red de apoyo es una estrategia de la secretaria de educación para la organización de las acciones educativas e intersectoriales que el municipio ejecuta en el área de discapacidad. Es un sistema abierto que a través de un intercambio dinámico entre sus integrantes y con personas de otros grupos sociales,(como padres, comunidad) posibilita la potencialización de los recursos que posee. El objetivo de esta experiencia es mostrar como los apoyos entre colega conducen a mejorar nuestra practica educativa, el trabajo colaborativo y la autocapacitación son aprendizajes mas significativos que cualquier proceso de formación que ignore las necesidades contextuales de los participantes. Para el desarrollo de esta experiencia se toma como enfoque el trabajo en red a partir del enfoque inclusivo. QUIENES CONFORMAN LA RED Y A QUIENES BENEFICIA La red primaria esta compuesta por docentes y profesionales de apoyo, así como psicorientadores. El grupo líder esta compuesto por 21 docentes y 64 docentes de área o grado. La red esta conformada por 10 instituciones del municipio de Soledad, liderando este proceso un equipo municipal conformado por uno o dos representantes que bien pueden ser docentes de apoyo o psicorientadores y dos responsables de poblaciones de la Secretaria de Educación Municipal. 225 APRENDIZAJES Y AVANCES OBTENIDOS El trabajo sobre discapacidad que se ha realizado en todo el municipio, se ha visualizando no solo como discapacidad, sino diversidad como componente social. Con el aporte del MEN a través del programa de educación inclusiva con calidad operado por el tecnológico de Antioquia se siguen creando condiciones para adecuar la oferta municipal a las poblaciones diversas e involucrando a otros actores institucionales en este proceso. También ha enriquecido este proceso de mejora en la atención educativa de la población en situación de discapacidad la ejecución del proyecto Fortalecimiento de las redes de atención comunitarias por parte del Instituto Colombiano de Bienestar familiar operado por ADN Alas de nuevo de Antioquia que ha contribuido a dinamizar la mirada social de la discapacidad en el municipio. Todo el anterior movimiento social y académico ha brindado nuevos y creativos campos de acción, donde los límites de actuación están establecidos entre el componente de gestión comunitaria de las instituciones participantes y los docentes incluidos en la red como individuos sociales. COMO OPERA Esta red se construye con la acción de cada persona en su propio contexto, dentro de su institución con las funciones propias de sus integrantes, teniendo en cuenta las necesidades por atender y cómo se pueden establecer las estrategias para que primen los objetivos comunes, compartidos por todos los integrantes de dicha red.. Esta acción 226 redundará en las instituciones, produciendo una transformación. Son las características indispensables de esta red : la densidad donde los participantes tienen acceso gran parte de la población para solventar sus necesidades; La heterogeneidad de sus integrantes que permite asumir diferentes funciones de acuerdo a sus habilidades y características de liderazgo; el vínculo de apoyo es la función prevaleciente; La multidimensionalidad para organizar apoyos en las dimensiones pedagógica, social y técnica; reciprocidad e intensidad observado en el nivel de compromiso y sentido de pertinencia , frecuencia de los contactos que nos permiten intercambiar experiencias e historia que comparten todos los miembros de esta red. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 227 El programa Letras, una puerta de entrada al mundo del lenguaje escrito. Por: JUAN CARLOS NEGRET PAREDES CLAUDIA MILENA LÓPEZ MONTOYA Hora: 10:30 a.m. 228 4º Congreso Internacional de Discapacidad HERRAMIENTAS Y GESTIÒN INTRODUCCIÓN Yo quiero escribir, escribir, y escribir tantas hojas como para llenar el mar….decía un niño al descubrir que podía escribir y que con su escritura había hecho una amiga, de la que no conocía todavía el rostro. Más impactante es la frase cuando se sabe que la escritura del niño no está ensamblada con el código alfabético que es el convencional que usamos los adultos, sino con una forma de escritura particular del niño que responde a sus teorías sobre la escritura. Esta anécdota recoge uno los principios básicos del Programa letras: aprender a escribir escribiendo, esto es permitiendo que desde el comienzo los aprendices escriban textos a su manera, es decir, dejándolos pasar por diversas formas escriturales previas al código alfabético, desde los rayones y garabatos, siguiendo con el reguero de letras y la escritura con vocales hasta llegar a escribir con vocales y consonantes, sin dejar nunca de usar esas escrituras con sentido y realidad en el mundo. En este niño se hace visible además otros de los principios de nuestro programa: el de aprender con emoción, haciendo gozoso el proceso, lo cual se refleja cuando dice querer llenar el mar con las miles de hojas de sus escrituras. Con la firme convicción de que es posible enseñar a leer y a escribir partiendo de los saberes previos de los aprendices y usando estrategias basadas en el juego, un equipo abierto de profesionales –Profesores, Psicólogos Educativos, Diseñadores Gráficos, Editores de Herramientas y Gestión junto con un Grupo de Docentes ha venido construyendo Programa Letras que ahora les presentamos. 229 Se trata de un conjunto de teorías, principios, estrategias, herramientas didácticas y materiales para aprender a escribir escribiendo desde el comienzo cartas, tarjetas y todo tipo de textos con función y sentido en el mundo real, mientras la gramática y el código alcanzan su curso natural, rompiendo para siempre el anquilosado modelo de enseñar combinando consonantes y vocales, y dejando atrás, en el armaría de las anécdotas históricas la rara parafernalia de frases sin sentido. El Programa Letras está dirigido a todos aquellos que están en proceso de aprender a leer y escribir, y en particular a los niños y niñas - desde los dos años - vinculados a la educación preescolar y escolar, a aquellos que no pudieron ingresar o continuar en la escuela, a muchos de sus padres que aún no dominan la escritura, a los «polizones del barco de la escritura» que son todos aquellos niños, niñas y jóvenes que aparentemente codifican pero que en realidad no saben escribir y que al solo contar con herramientas orales de comunicación se convierten en sujetos vulnerables que pueden quedarse al borde o por fuera de la cultura institucional y ahora a niños, niñas, adolescentes y jóvenes en situación de discapacidad a los cuales se les venia negando el derecho de acceder al lenguaje escrito y por ende el de ser ciudadanos y aprovechar todo su potencial de desarrollo. Aun en el momento actual y pese a los esfuerzos por promover una «educación para todos», especialmente una educación inclusiva para los niños y las niñas en situación de discapacidad, persiste entre muchos miembros de las comunidades educativas la creencia de que la vinculación de esta población al entorno escolar tiene solo una función socializadora y que sus posibilidades de aprendizaje son mínimas, es probable que sea así mientras las 230 prácticas educativas continúen anquilosadas en los métodos de inicios del siglo XX, pero hay serios indicios de un aprovechamiento real del potencial de aprendizaje de las personas en situación de discapacidad, si se promueven prácticas pedagógicas flexibles como el método Negret. OBJETIVOS: Presentar el programa letras o método Negret, como alternativa de intervención pedagógica que posibilita y facilita el proceso de construcción de la lengua escrita en todos los niños , niñas y adolescentes aun cuando sus condiciones personales, de salud o de contexto les impongan barreras para el aprendizaje, a través de la socialización de experiencias que se han desarrollado con diferentes grupos poblacionales (preescolares, escolares, población en extra edad y población en situación de discapacidad) Profundizar en el marco conceptual del proceso de construcción de la lengua escrita y los avances que el Método Negret ofrece a este para hacerlo más acequible, posibilitando la innovación pedagógica y la sustitución de los métodos tradicionales por medio del recorrido de los fundamentos, principios y secuencia didáctica del programa. Establecer que prácticas educativas como la planeación integrada y el planteamiento permanente de situaciones significativas de escritura son poderosos oportunidades para optimizar la mediación, a través del análisis de su fundamentación conceptual y la presentación de evidencias escriturales de diferentes grupos poblacionales. ANTECEDENTES DE LA EXPERIENCIA La propuesta pedagógica del programa es el resultado de un trabajo de investigación de más de 10 años, suficientemente avalado por publicaciones en conocidas revistas pedagógicas (como la revista Alegría de Enseñar del MEN, la Fundación Restrepo Barco y la FES), en más de 10 proyectos de grado del departamento de psicología educativa y de la maestría de educación de la Universidad Javeriana. Tiene antecedentes directos en trabajos con el MEN y la Secretaría de Educación del Distrito, siendo el más importante de ellos el hecho de que el autor de la metodología del Programa Letras es también autor de los marcos curriculares para la enseñanza de la lectura y la escritura del Ministerio de Educación Nacional. Desde el punto de vista internacional, el programa se apoya en los trabajos de dos reconocidas investigadoras de fama mundial: Emilia Ferreiro y Ana Teberosky. POBLACIÓN PROGRAMA BENEFICIARIA DEL Esta propuesta se ha implementado con población entre los 3 y los 8 años que están vinculados a la educación pública y privada en los niveles preescolar, primero y segundo de primaria (especialmente en la ciudad de Bogotá), además se ha expandido como alternativa para la atención a niños y niñas que se encuentran en extra edad (9 – 14 años) por factores sociales, familiares, económicos y/o educativos y aun no acceden al uso de la lengua escrita; además desde el 2005 se ha desarrollado con alumnos en situación de discapacidad (entre los 5 y los 20 años), que en su mayoría presentan discapacidad cognitiva entendiendo esta desde lo descrito por el MEN en su documento «Orientaciones Pedagógicas para la atención educativa a 4º Congreso Internacional de Discapacidad estudiantes con Discapacidad Cognitiva» y que textualmente precisa: «puede afirmarse que las personas con discapacidad cognitiva son aquellas que presentan dificultades en el nivel de desempeño en una o varias de las funciones cognitivas, en procesos de entrada, elaboración y respuesta, que intervienen en el procesamiento de la información y por ende en el aprendizaje; lo que hace necesario el ofrecimiento de apoyos que mejoren su funcionalidad. El concepto de discapacidad cognitiva no se refiere a categorías diagnósticas como retraso mental o dificultades de aprendizaje, sino que constituye un concepto más ecológico y funcional que alude al desempeño cognitivo de cualquier persona.» MARCO CONCEPTUAL: Ya desde 1979 Emilia Ferreiro y Ana Teberosky, en su libro clásico Los sistemas de escritura en el desarrollo del niño, concluyeron que «leer no es decodificar, ni escribir es copiar». Los costos de no atender a este supuesto teórico se reflejan, entre otros hechos, en los débiles resultados que han arrojado las evaluaciones de competencias básicas, en la preocupante situación de un sistema escolar que no asume en pleno siglo XXI el significado de leer y escribir en la llamada sociedad de la información y en la dolorosa exclusión de un buen número de niños y niñas dentro de los que históricamente se han encontrado aquellos bajo alguna situación de discapacidad. El Programa Letras es un desafío en tal sentido. Porque creemos que todos los niños y niñas tienen derecho a aprender a escribir creyendo... A aprender a escribir queriendo... A aprender a escribir gozando... A aprender a escribir escribiendo y le agregaríamos. A aprender a escribir en la escuela. 1 231 Igualmente compartimos con CARLOS SÁNCHEZ LOZANO que «La enseñanza de la lectura y la escritura, no es solo un problema de tipo pedagógico sino también epistémico, ideológico y político». Entrando en el siglo XXI todavía nos encontramos con que cerca del 50% de los niños de escuelas públicas en América Latina (¡la mitad de los niños y niñas de un salón de clase de primer grado!)1 no aprenden a leer y a escribir en el primer grado. El sistema escolar los considera «fracasos», los obliga a repetir el grado y los califica de disléxicos crónicos (es decir, patológica una circunstancia del aprendizaje). En un caso de abierta violación de los derechos del niño -garantizados por la carta de Naciones Unidas y por las Constituciones políticas de casi todos los países democráticos- los discrimina escolarmente y los condena a ser en adelante pésimos estudiantes, los eternos repitentes, los rezagados, los que tienen dificultades insalvables para aprender y apropiarse de los saberes de la cultura. Los docentes salvan su responsabilidad afirmando que estos niños-fracaso tienen problemas de atención, sicomotrices o limitaciones cognitivas; que en realidad son solo el fruto de sus equivocadas e inflexibles formas de enseñar o que se pueden sustentar en diagnósticos clínicos evidente o previos. O cargan la responsabilidad a los padres (peor si son divorciados) o al sistema social (más si son niños desnutridos o golpeados). Estos niños y niñas aislados del sistema de alfabetización –cuando pueden seguir estudiando, si no desertan antes- toman un temprano rencor por todo lo que tenga que ver con las letras, el lenguaje escrito, la lectura, Informe sobre el desarrollo humano,PNUD, París, 1998, p. 227. 232 los libros. Leen «lo que toca», son asiduos usuarios de la televisión y aceptan no la condición de ciudadanos (el hábito lector es una condición esencial de todo ciudadano) sino de consumidores y algunos de ellos se convencen que nunca van a aprender. Es decir, rechazan el tremendo patrimonio que es la ilustración. Esto por el lado ideológico y político. Por el otro –el epistémico y pedagógico- los docentes se encierran en la discusión laberíntica de los métodos tradicionales de la enseñanza de la lectura y la escritura. ¿Qué enseñar primero: las letras o las palabras? Esta discusión entre los métodos fonéticos y los globales oculta un hecho más grave: la lectura y la escritura en los grados iniciales no son reflexionadas teóricamente en el sistema escolar. Mas grave aún en el caso de los niños que presenten alguna situación de discapacidad; sin explorar ninguna otra alternativa educativa, metodológica o didáctica se da mayor protagonismo a la limitación que al entorno y se cierran las puertas a las posibilidades de aprender, con lo que se les anticipa y condena a que su condición particular los excluya de por vida y en todos los contextos. Negret ha ubicado el problema de la escritura dentro del marco más amplio: el de la psicología del desarrollo de corte piagetiano. Uno de los fundamentos de esta propuesta es que los niños y niñas están en una etapa autónoma del desarrollo y tienen esquemas cognitivos diferentes a los de los adultos. O como lo dice Negret de modo paradojal: «Los niños y niñas se ganaron su presente». Esto trae consecuencias educativas: los niños y niñas elaboran hipótesis propias sobre todo y en particular sobre la lectura y la escritura, más aun cuando se les brinda la oportunidad y posibilidad de hacerlo. El primer intento concreto de oponerse a la tradición escolar y de hacer una sicogénesis y sociogénesis de la lengua escrita es la propuesta que ha elaborado Juan Carlos Negret en Construcción Inicial de la Lengua Escrita. Y en la actualidad esos esfuerzos van más allá de la población que tradicionalmente ha estado inscrita en el sistema educativo «regular» y se ocupan de los alumnos en situación de discapacidad con el fin de demostrar que la mayoría de ellos pueden acceder a la ciudadanía y la cultura a través del lenguaje escrito. La propuesta –como se ha mencionado cristalizada en el Programa Letras- surge de un paradigma que tiene triple origen: Piaget, con su teoría del constructivismo genético, Vigotsky con sus aportes sobre el valor de la socialización del acto lingüístico y, sobre todo, Emilia Ferreiro y Ana Teberosky (1979) quienes describieron las ya conocidas hipótesis de la construcción de la lengua escrita (garabato, presilàbica, silábica, silábica alfabética y alfabética). La idea de un niño piagetiano que tiene hipótesis sobre la escritura fue el gran descubrimiento de Ferreiro y Teberosky. El sistema escolar latinoamericano todavía sigue resistente a estas fuentes. La escuela tradicional, con su idea cartesiana de que la mente de los niños es una tabula rasa que hay que llenar, introduce prácticas de enseñanza de la lectura y la escritura violatorias de ese principio piagetiano y con su postura frente a los niños y niñas que «son especiales y no aprenden» ahonda aún más estas practicas llevándolas a la dolorosa forma de la exclusión y la «integración social». Mientras que en sus mentes los niños tratan de organizar un sistema coherente en relación con la escritura, la escuela con sus métodos de «lectoescritura» rompe esa 4º Congreso Internacional de Discapacidad lógica e impone a la fuerza el aprendizaje memorístico y secuencial del alfabeto. Esa lengua no es lengua escrita, sino dibujo de letras y sonorización de palabras. Aquí la escritura es una técnica de transcripción de sonidos. Ingenuamente muchos docentes, padres y autoridades educativas –incluso investigadores- creyeron que bastaba asociar cada letra con un sonido para que, mediante una operación mágica, los niños y niñas aprendieran a leer y a escribir. Y esa postura en la que la memoria (una de las grandes debilidades de muchas de las personas en situación de discapacidad) juega un papel muy importante ha dejado por fuera de la oportunidad de aprender a muchas generaciones. La particularidad del Programa Letras es que no solo rompe con toda la tradición de los métodos de lectoescritura, sino que también se diferencia de todas las propuestas constructivas que han sido hasta la fecha las últimas tendencias pedagógicas. La diferencia radica en un aspecto clave llamado el «eslabón silábico» y que consiste simplemente en que se plantea que: 233 (4) enseñarle a los aprendices primero a separar las palabras por silabas, (5) sacar la vocal o sonante de cada sílaba, y escribir primero con vocales (por ejemplo, paleta-? a e a) y, después, (6) INTRODUCIR las consonantes, sin separarlas. El carácter original de esta propuesta permite que los niños, niñas y jóvenes, de una manera divertida y diferente y sin recurrir a las dolorosas repeticiones, planas y sinsentidos de los métodos tradicionales (como la «mula lame la lima»), aprendan rápida y efectivamente. Esta forma particular de escribir con vocales como paso intermedio es exclusiva del programa y es lo que le permite su eficacia y rapidez y es lo que en el caso de los alumnos en situación de discapacidad esta mostrando que les permite tener una meta de más fácil acceso que los convence de sus posibilidades de aprender y los lleva a hacerlo. Metodologías complementarias en el Programa Letras (1) una sílaba esta compuesta por una «consonante» y una «vocal», El programa cuenta con dos tipos de metodologías complementarias: (2) que la consonante como su nombre lo indica «suena con» otra letra, es decir NUNCA PUEDE SONAR SOLA, y que la vocal es «sonante» porque suena sola, y que, Las situaciones significativas para promover la producción de textos con una función social y cultural. (3) por lo tanto, se considera falso toda la tradición de los métodos que enseñaban a partir de la combinación de consonantes separadas juntándose con vocales separadas (de allí la mentira de que «m» con «a» suena «ma» cuando lo cierto es que suena «eme-a»). El aporte único y exclusivo del método consiste entonces en Las didácticas específicas para promover el desarrollo de los aspectos gráficos y gramaticales de la escritura. Las Situaciones Significativas La metodología de las situaciones significativas consiste en ubicar un acontecimiento generador para hacer, en torno a él, un montaje en el que se vive o simula algún aspecto significativo del mundo cotidiano. De esta manera se genera un 234 contexto para producir textos escritos con funciones y propósitos claros los cuales, después de contrastados con los pares, se ponen en circulación en el mundo. Las situaciones significativas tienen origen en eventos de la vida cotidiana que se convierten en acontecimientos al estar fuera de lo ordinario y movilizar el interés común de los niños y las niñas. Tienen la gran ventaja de que, además de promover el contacto con variados tipos de textos de la cultura (cartas, pancartas, murales, tarjetas, etc.), permiten escribir con diversos códigos, incluidos los que no son alfabéticos. Las Didácticas Escriturales Entendemos por didácticas, un conjunto de acciones estratégicas basadas en una concepción o una teoría que se aplican intencionalmente con el propósito de modificar una manera de actuar o de pensar de un aprendiz en la dirección que un método propone. En particular en esta propuesta, las didácticas se orientan a impulsar los aprendizajes de los aspectos formales de la escritura, a saber: (1) la utilización de los formatos gráficos de los textos, (2) el uso de los renglones, (3) el aprendizaje de la forma, tipo, caso y tamaño de las letras convencionales que se usan en la escritura alfabética y (4) el aprendizaje de los códigos escriturales silábico y alfabético. Evaluación en el programa letras En la propuesta del Programa Letras, el objeto de trabajo es la Lengua Escrita y su unidad de análisis el texto escrito. Es decir, evaluamos los textos escritos de los aprendices y no a los aprendices. En este sentido, el texto escrito es una unidad semántica que no se define por su sintaxis ni por su extensión; sino por ser una unidad de sentido, y por ello depende del contexto y no corresponde a una categoría gramatical (palabra, oración, párrafo, etc.). Por lo tanto, trabajamos textos en contextos y los evaluamos en contextos. Este sistema de evaluación, está orientado a evaluar las competencias básicas vinculadas con la construcción inicial de la lengua escrita, ampliando la mirada desde aspectos puntuales (como la codificación o la letra) a las otras dimensiones presentes en la escritural. Es apenas comprensible que, a primera vista, parezca demasiado complejo evaluar las producciones escritas iniciales de los niños y niñas. Sin embargo, la ejemplificación de las mismas, el trabajo continuado con los aprendices y el acceso a las herramientas que hemos desarrollado para ello, hace en la práctica totalmente comprensible y usable este sistema. Las categorías de evaluación surgen de las conceptualizaciones sobre el Proceso de construcción inicial de la lengua escritura y la teoría general de procesos y sistemas. En concreto, las competencias que evaluamos de acuerdo con estas estructuras son: La intención comunicativa y la coherencia semántica, la fluidez y la fuerza expresiva, la direccionalidad, el trazo y la letra, el tipo de grafía, la segmentación y finalmente la codificación. El programa letras dirigido a niños, niñas, adolescentes y jovenes en situación de discapacidad: Desde el año 2006, con el apoyo de la Fundación Dividendo por Colombia, se inicio la aplicación del programa letras en programas de rehabilitación de personas en situación de discapacidad vinculadas a adn -Alas de Nuevo- (antes El comité de Rehabilitación), el grupo UNISED del municipio de La Unión y en la actualidad esta experiencia se ha extendido también a los programa educativos del Instituto Los Alamos. Durante este tiempo se han podido observar algunos avances que se mencionan a continuación: 4º Congreso Internacional de Discapacidad A lo largo de la experiencia de implementación del Programa Letras se ha verificado que este facilita la construcción de la lengua escrita no solo en el acceso al código (componente gramatical), sino también en la función y sentido comunicativo (componente pragmático y semántico) y en el sistema de reglas lógicas y combinatorias de los componentes de la lengua escrita (estructura gramatical). La validación de diferentes formas de escritura como pasos en la ruta del proceso de construcción le ha permitido a cada niño, niña y/o adolescente participante asumir el reto, creyendo en sí mismos y hacer realidad el lema del programa: «Un programa para aprender a escribir queriendo, para aprender a escribir creyendo y para aprender a escribir escribiendo» y esto se ha hecho extensivo a sus familias, algunos de sus docentes (integradores o que acompañan su rehabilitación). Se fortalece la hipótesis en la cual «se considera el desarrollo como un proceso complejo y dinámico, a partir del cual los individuos, si están sometidos a las condiciones y situaciones adecuadas, pueden desarrollar de manera simultánea y complementaria, sus capacidades para escribir textos con todas las estructuras que los componen» aun cuando presenten alguna alteración en su salud, en su desarrollo o una condición personal particular. Se esta haciendo realidad la posibilidad de brindar mayores oportunidades de participación escolar a la población con discapacidad cognitiva con el acceso al código escrito, y por ende se están abriendo puertas para el ejercicio de la ciudadanía por que al usar el lenguaje escrito para acceder a la lectura de textos variados y a la escritura para expresar y retroalimentar su aprendizaje 235 pueden expandir sus horizontes más allá de la escuela y el hogar. Se ofrece una alternativa metodológica y didáctica flexible, que al ser implementada en el sistema educativo concreta mayores posibilidades para que la vinculación educativa de la población en situación de discapacidad no sea un mero protocolo social o el cumplimiento forzado de una ley, sino la aceptación de una responsabilidad ética y profesional que se puede ver y tocar en el desempeño y la participación diaria del alumno. A continuación se presentan algunas de las estadísticas obtenidas con los grupos pilotos de ADN -Alas de Nuevo- y UNISED en el año 2007. 236 4º Congreso Internacional de Discapacidad Elaborado por: Juan Carlos Negret Herramientas y Gestión Director Claudia Milena López Montoya Coordinadora Herramientas y Gestión Regional Antioquía Herramientas y Gestión Editores Ltda. correo@herramientasygestion.com PBX: (1) 4811000 - FAX: 6205696 * Bogotá Colombia * www.herramientasygestion.com 237 238 4º Congreso Internacional de Discapacidad Actores involucrados: Programa de apoyo a la inclusión educativa de estudiantes que presentan autismo y discapacidad cognitiva Por: MARGARITA MARÍA BEDOYA SIERRA Magister en Educación con énfasis en Desarrollo Cognitivo y Creatividad Coordinadora Programa apoyo a la inclusión, Fundación Integrar Coordinadora Técnica Programa de Educación inclusiva con calidad. Hora: 11:30 a.m. 239 240 4º Congreso Internacional de Discapacidad MARCO CONCEPTUAL Para comprender la dimensión de la inclusión educativa, se parte del siguiente planteamiento realizado por la UNESCO, en el 2007, «El derecho a la no segregación está estrechamente relacionado con la participación que es de vital importancia para el ejercicio de la ciudadanía y el desarrollo de sociedades más inclusivas. La exclusión va más allá de la pobreza, porque tiene que ver con la dificultad de desarrollarse como persona, la falta de un proyecto de vida, la ausencia de participación en la sociedad y de acceso a sistemas de protección y de bienestar.» Cuando se habla de inclusión educativa, necesariamente hay que remitirse a un concepto de inclusión más amplio, pues si un niño es excluido de las vivencias cotidianas en su familia y comunidad, irá en desventaja a la escuela, donde se pondrán en juego muchas habilidades que se aprenden en esos entornos. Desde esta perspectiva, el éxito del proceso de inclusión de la persona con autismo y discapacidad cognitiva está relacionado con la participación que ésta pueda tener en su familia, la escuela y la comunidad, por lo tanto, es un proceso complejo que requiere del involucramiento de diferentes actores que hacen parte de los entornos donde la persona se desarrolla. La responsabilidad que conlleva acompañar un proceso de educación inclusiva, implica la revisión y el trabajo permanente sobre los siguientes aspectos: En el estudiante: El acceso al sistema La permanencia en la escuela La promoción escolar 241 En la institución educativa: La identificación de barreras para el aprendizaje y la participación La transformación de la escuela en función de la eliminación de barreras y la creación de entornos accesibles para los estudiantes que presentan discapacidad. (sensibilización – transformación de la cultura) La formación de los docentes En las familias: La participación de las familias. La identificación de barreras para la participación en el entorno familiar y comunitario. La formación de las familias, necesaria para facilitar la inclusión de su hijo o hija en el entorno familiar, escolar y comunitario. La complejidad del proceso y la diversidad de actores sociales que hacen parte de él, exige estrategias metodológicas para enfrentar el desafío de coordinarlos y armonizar sus esfuerzos, para establecer consensos y realizar un monitoreo y evaluación continua de los resultados que permitan la cualificación permanentemente en pro de experiencias de inclusión responsables y exitosas. Por esta razón, el Programa de Apoyo a la Inclusión Educativa se desarrolla desde el enfoque metodológico de actores involucrados «stakeholders». Se parte de reconocer la diversidad de las personas implicadas en el proceso de inclusión del estudiante con autismo o discapacidad cognitiva, que desempeñan un papel importante tanto en el desarrollo de prácticas inclusivas como en la transformación de las 242 políticas y culturas necesaria para dar vía al ejercicio del derecho a la educación. mejor de sí mismo, sea cual sea su talento, su entorno o procedencia. A continuación se presenta el objetivo del programa, los principios, las estrategias y contenidos, los indicadores, los resultados, algunos ejemplos como la caracterización del 2008 con sus resultados parciales y, finalmente, las lecciones aprendidas durante los años de desarrollo. Apoyo: entendido como las estrategias que ayudan a reducir o superar las barreras al aprendizaje y la participación del estudiante en cualquiera de los entornos donde se desarrolla. Ejemplo, aparatos, tutor, currículos flexibles. POBLACIÓN: los usuarios del programa presentan en su mayoría autismo y retardo mental; están ubicados en todos los ciclos educativos, desde el preescolar hasta la educación superior; pertenecen a diferentes estratos socioeconómicos y las instituciones educativas a las que asisten están ubicadas en Medellín y su área Metropolitana. El trabajo colaborativo: entendido como el conjunto de estrategias que ponen en juego la cooperación entre la escuela, la familia y los profesionales de apoyo en la planeación, seguimiento, evaluación y cualificación de los procesos de inclusión. OBJETIVO GENERAL El objetivo fundamental del PROGRAMA DE APOYO A LA INCLUSIÓN EDUCATIVA es identificar las barreras y facilitadores que experimenta el estudiante con autismo o discapacidad cognitiva para participar en los entornos donde se desarrolla y con base en esta información, tomar decisiones acerca de los apoyos o estrategias requeridas para hacer realidad su inclusión. PRINCIPIOS DEL PROGRAMA Inclusión: entendida como la posibilidad de que el estudiante participe en los diferentes entornos que le corresponden y pueda definir y desarrollar su proyecto de vida. Participación: entendida como la posibilidad de transformar la realidad en compañía de otros. Personalización: entendida como la posibilidad de que cada estudiante tenga la oportunidad de obtener el máximo y lo Empoderamiento: entendido como el desarrollo de conocimientos y estrategias que le permiten a la familia participar y actuar efectivamente en el proceso de inclusión de su hijo; asumiendo la familia como recurso y primer apoyo natural de la persona. ESTRATEGIAS DE TRABAJO Evaluación transdisciplinaria: Al ingresar al programa se realiza una evaluación centrada en las variables pertinentes del estudiante y de sus entornos familiar y escolar las cuales se analizan con una perspectiva unificada de las diferentes disciplinas que intervienen. Esta evaluación genera dos insumos fundamentales para el proceso, el diagnóstico y el perfil inicial de necesidades y apoyos requeridos por el estudiante y su entorno para facilitar su inclusión. Planeación participativa: El programa utiliza la metodología de planeación participativa, la cual permite tomar las líneas de base y elaborar los planes de los estudiantes, con los aportes de todos los 4º Congreso Internacional de Discapacidad actores involucrados: profesionales de apoyo, familia, docentes y estudiantes cuando están en capacidad de expresar sus deseos, elegir alternativas de acción y tomar decisiones. En el programa se realizan diferentes actividades de planeación como son: la Planeación centrada en la persona (PCP) para determinar la visión que se quiere alcanzar como fruto de la inclusión, el plan anual de atención individual que contiene los objetivos a lograr desde una perspectiva de derechos, la planeación trimestral de objetivos que focaliza la atencion de todos los participantes en aspectos puntuales del desarrollo del estudiante y la planeación de cada sesión de trabajo para contar con escenarios que faciliten el aprendizaje. Implementación: En el programa de apoyo, se tienen en cuenta diferentes niveles de intervención: en primera instancia se plantean estrategias que permitan conseguir un entorno familiar y escolar facilitadores del desarrollo y el aprendizaje. Cuando éstas estrategias son insuficientes, se plantean estrategias de enseñanza en grupo que permitan desarrollar las competencias que requiere el estudiante para un buen funcionamiento en los distintos entornos en que se desenvuelve, y en último lugar, se utilizan estrategias de enseñanza individual cuando el estudiante requiere apoyos para el desarrollo de repertorios para aprender a aprender. La implementación se lleva a cabo a través de las siguientes actividades: Actividades con los estudiantes: sesiones grupales para el desarrollo de habilidades y conceptos y sesiones individuales cuando es necesario trabajar un aspecto particular del estudiante. Actividades con los padres: sesiones grupales para el desarrollo de habilidades y 243 conceptos; sesiones individuales cuando es necesario trabajar un aspecto particular de la familia; grupos focales de padres para promover el debate sobre aspectos cruciales de la inclusión o la solución de problemas comunes y talleres de padres para la formación teórica y practica. Actividades con el personal de las instituciones educativas: asesorías a los docentes para el diseño de adecuaciones y otro tipo de apoyos, talleres de formación, actividades de sensibilización de los compañeros del aula; reuniones para realizar el balance de resultados al final de cada periodo y para definir la promoción al terminar el grado escolar. En éstas últimas siempre participa la familia. Sondeo evaluación y monitoreo: la continua mirada de los estudiantes y sus entornos es una estrategia que permite conocer los avances y dificultades de los estudiantes; permite planificar las acciones a seguir para el mejoramiento continuo del proceso y permite identificar buenas prácticas que se pueden implementar en situaciones similares. El equipo de apoyo coordina las acciones de evaluación con la participación de todos los actores involucrados y utiliza los datos para planificar los apoyos, diseñar las estrategias y monitorear y evaluar el avance logrado en las prácticas inclusivas y su impacto en el funcionamiento de los estudiantes. Incluye diferentes estrategias para determinar cuáles de los estudiantes están alcanzando los logros, cuáles están en el proceso de adquisición y cuáles no están teniendo un desempeño adecuado. El monitoreo del progreso se realiza a través de las siguientes estrategias: Registro de desempeño en las sesiones. 244 Listas de chequeo Observaciones en colegio o casa Trabajos desarrollados por los estudiantes Herramientas de recolección y análisis de variables intervinientes. Informes escolares. Boletines de calificaciones. PROCESOS EVALUACIÓN INICIAL TRANSDISCIPLINARIA PLANEACIÓN PARTICIPATIVA En definitiva, la evaluación arroja información referente a los logros y dificultades del estudiante y sus entornos, así como de las variables que han influido positiva o negativamente en los resultados y a su vez, éste insumo permite generar las acciones correctivas para el mejoramiento. En la tabla que sigue a continuación, aparece una síntesis de los elementos del proceso que se llevan a cabo con cada estudiante: ELEMENTOS • Condiciones Históricas del estudiante • Contexto en que se desenvuelve el estudiante: fortalezas y debilidades • Funcionamiento del estudiante en términos de fortalezas y debilidades • Metas de trabajo • Situación actual del estudiante • Visión en la cual se formula el sueño o proyecto de vida deseado. • Metas a largo plazo y corto plazo • Estrategias y responsables: tanto del equipo de apoyo como de la escuela, la familia y la comunidad. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 245 ELEMENTOS PROCESOS EDUCATIVA INSTITUCIÓN • Vínculo con la institución: entrevistas con Directivos, equipo de coordinación y docentes. ESTUDAINTES PADRES IMPLEMENTACIÓN PROCESOS SONDEO – SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN • Sensibilización: o Talleres de compañeros o Talleres de docentes o Talleres de familias • Planeación y diseño de apoyos y adaptaciones curriculares: o Currículo del año o Fortalezas del estudiante o Características que ameritan apoyos o Diseño de clases (accesibilidad) • Formación: o Grupos focales o Citas individuales o Sesiones grupales de enseñanza o Talleres • Apoyo: o Asociacionismo o Talleres o Asesoría puntual Contenidos de la Formación: • Desarrollo de pre- requisitos para el grado escolar. • Desarrollo de repertorios para aprender a aprender. • Desarrollo de habilidades comunicativas y sociales. • Desarrollo de habilidades de autodirección. • Desarrollo de habilidades afrontamiento emocional. ELEMENTOS • Balance trimestral: o Evaluación del plan trimestral o Análisis de variables que afectan positiva o negativamente los resultados o Acciones de mejoramiento • Promoción de grado: o Decisión conjunta de padres, docentes y equipo de apoyo. o Lineamientos para el plan del estudiante el siguiente año • Balance anual: o Evaluación del ICAP, IDEA y PLATIN o Encuesta de satisfacción de padres y estudiantes o Evaluación de docentes o Evaluación de desempeño de equipo de apoyo o Análisis de datos o Lineamientos y ajustes para el programa el próximo año 246 CONTENIDOS DE LA FORMACION Los contenidos de la formación incluyen elementos de tipo conceptual y el desarrollo de habilidades. A continuación se explican brevemente. Estudiantes: Desarrollo de repertorios para aprender a aprender: por las características propias de los estudiantes que presentan autismo o discapacidad cognitiva, es necesario utilizar estrategias de enseñanza explícita para el desarrollo de las habilidades de imitación, seguimiento de instrucciones, focalización de la atención y demás conductas de esta clase, básicas para el aprendizaje en la escuela. Desarrollo de pre-requisitos para el grado escolar: con frecuencia los estudiantes con autismo y discapacidad cognitiva presentan «vacíos» en los logros curriculares, por lo tanto se hace necesario desarrollarlos para mejorar el desempeño y la participación en las aulas. Desarrollo de habilidades comunicativas y sociales: en ésta área se hace referencia a habilidades como la interacción reciproca; tener en cuenta la perspectiva del otro; la atención conjunta; los aspectos pragmáticos del lenguaje, todas ellas fundamentales para garantizar el involucramiento del estudiante, la resolución de problemas cotidianos y un adecuado funcionamiento emocional. Desarrollo de habilidades de autodirección: la posibilidad de tomar conciencia de sí mismo, de comprender el origen de sus emociones y la capacidad de regular su conducta, son habilidades necesarias para lucrarse positivamente de las experiencias escolares. Desarrollo de habilidades de afrontamiento emocional: es necesario dar herramientas a los estudiantes que les permitan enfrentar de manera efectiva las múltiples dificultades que se presentan en la escuela como consecuencia de la poca preparación que tiene éste entorno para la inclusión. Una de las situaciones más comunes a la que están enfrentados los estudiantes con discapacidad es el bullying, definido como «el comportamiento prolongado de insultos, rechazo social, intimidación y/o agresividad física de unos alumnos contra otros, que se convierten en víctimas de sus compañeros.» (Ortega, 1998) Familia: Conceptualización sobre inclusión y discapacidad: es necesario que los padres comprendan el concepto de inclusión y sus implicaciones para que puedan apoyar efectivamente a sus hijos en este proceso; igualmente, es fundamental que identifiquen las características de aprendizaje y socialización de su hijo o hija y los apoyos que requiere para lograr un buen desempeño. Empoderamiento en estrategias para un adecuado acompañamiento escolar: es necesario desarrollar habilidades en los padres para que realicen un adecuado acompañamiento escolar, porque hasta el momento, la familia tiene un gran peso en el éxito o fracaso de la inclusión escolar. Se espera que a medida que se logran transformaciones de fondo en la oferta educativa, esta situación cambie. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Habilidades para la interacción normalizada: la situación de discapacidad por lo general afecta el desempeño de los padres en relación con la crianza de este hijo o hija. Con frecuencia se cae en errores de sobreprotección, carencia de normas, poca exposición a retos o problemas cotidianos y por lo tanto es necesario trabajar los aspectos relacionados con disciplina y normalización para que la influencia de los padres resulte en un mejor desarrollo del niño o niña. Docentes: Conceptualización sobre inclusión, autismo y discapacidad intelectual, que les permitan comprender la inclusión y sus principios, las características de aprendizaje de los estudiantes y un diseño adecuado de los apoyos que requieren. Estrategias para identificar barreras institucionales y eliminarlas o minimizarlas. Estrategias de sensibilización que les permitan crear un clima de respecto por las diferencias y la valoración de la diversidad. Estrategias para el seguimiento y la evaluación del proceso escolar, teniendo en cuenta la evaluación inicial, del proceso y final; para garantizar que todos los progresos del estudiante sean valorados y visibilizados. INDICADORES Y RESULTADOS: Este programa es evaluado a través de indicadores de resultados que permiten determinar el éxito con cada estudiante en particular y la validez de los procedimientos para el conjunto de estudiantes que participan cada año en el programa A continuación se describe cada indicador y los resultados alcanzados en los tres últimos años Crecimiento global del 100% de los estudiantes en desarrollo y comportamiento adaptativo medido con el ICAP (Inventario para la Planificación y Programación de Servicios Individuales). Este indicador se mide con el fin de evaluar la eficacia de los apoyos dados al estudiante a lo largo del año, lo cual se ve reflejado en avances en su desarrollo y mejorías en su comportamiento adaptativo. Estrategias para facilitar la enseñanza y el aprendizaje, con el fin de que se generen oportunidades de participación real en el aula de clase. RESULTADOS DE CRECIMIENTO EN EL ICAP Año 2005 100% de estudiantes Año 2006 100% de estudiantes 247 Año 2007 97% de estudiantes 248 El 100% de los estudiantes tienen logros de objetivos por encima del 75% en los planes de cada periodo del año. La finalidad de este indicador es garantizar un funcionamiento similar en todos los periodos del año y de este manera evitar «las carreras» del final para alcanzar los logros esperados. PLANES CON LOGROS SOBRE EL 75% EN TODOS LOS PERIODOS DEL AÑO Año 2005 57% de estudiantes Año 2006 Año 2007 97% de estudiantes Permanencia en el sistema formal de educación, del 80% o más de los estudiantes apoyados por el programa anualmente. La 85% de estudiantes permanencia se extiende como mínimo hasta el 9º grado de escolaridad según lo establecido por la Ley General de Educación. RESULTADOS DE PERMANENCIA EN EL SISTEMA EDUCATIVO Año 2005 96% de estudiantes Año 2006 Año 2007 99% de estudiantes Promoción académica del 80% o más de los estudiantes inscritos en el programa. Entendiendo promoción como el paso de un 100% de estudiantes grado escolar a otro, al haber cumplido con los requisitos fundamentales del grado tanto en lo académico como en lo social. RESULTADOS DE PROMOCIÓN ACADÉMICA Año 2005 92% de estudiantes Año 2006 Año 2007 95% de estudiantes Satisfacción con el servicio del 80% o más de las familias y los estudiantes del programa. Con este indicador se mide la 96% de estudiantes respuesta del programa a las necesidades «sentidas» de las familias. SATISFACCIÓN CON EL SERVICIO Año 2005 88% de satisfacción Año 2006 96 % de satisfacción Año 2007 97 % de satisfacción 4º Congreso Internacional de Discapacidad LECCIONES APRENDIDAS: El programa de apoyo fue creado en el año de 1992, las experiencias vividas a lo largo de estos años han permitido lograr múltiples aprendizajes para el mejoramiento del proceso, a continuación se hace referencia a algunas de ellas. Con los estudiantes A más temprana edad se inicie el proceso de inclusión, es mas probable el acceso, la permanencia y la promoción del estudiante en el sistema educativo formal. Los estudiantes se benefician mas de sesiones de apoyo en grupo que individual, porque la metodología grupal les permite: Comprender que no son los únicos que experimentan dificultades, lo cual fortalece su capacidad de afrontamiento. Aprender del modelo de algunos compañeros. Realizar ensayos de conducta «en vivo» para el desarrollo de habilidades sociales o la cualificación en el desempeño social. Desarrollar habilidades de trabajo colaborativo, para aprender a desempeñarse en situaciones de grupo en diferentes entornos. Con las familias La empatía con el profesional de apoyo es definitiva en los resultados logrados por las familias. La aceptación de la condición del hijo con discapacidad es un elemento de éxito en el proceso de apoyo a su inclusión. 249 Los padres se benefician de sesiones de apoyo en grupo, en las cuales tienen la oportunidad de desarrollar habilidades colaborativas y aprender por modelo de otros padres. Con los docentes La empatía con el profesional de apoyo es definitiva en los resultados en las instituciones educativas. Se deben construir con los docentes los procesos y estrategias para la atención de los estudiantes, las listas de estrategias que se entregan de manera general, no han mostrado impacto positivo sobre los estudiantes incluidos. Se deben plantear metas de manera gradual, para garantizar que los docentes aprendan y transfieran efectivamente los aprendizajes, si se les programan muchas metas a la vez, no se garantiza el desarrollo de competencias. Han tenido mejor impacto y mayor demanda los temas relacionados con la enseñanza de calidad que las estrategias específicas que pueda requerir una población en particular. Por ejemplo, apoyar al docente en el desarrollo de habilidades para realizar programaciones, organizar la estructura de sus clases y manejar estrategias que le permitan lograr un buen clima en el aula, ha tenido mayor impacto que profundizar en el manejo de conductas inadecuadas que presente un estudiante en particular. En la medida que el docente adquiere control de buenas metodologías de enseñanza y domina los principios del aprendizaje, es posible que pueda transferir de manera más eficiente los apoyos o programas de alta tecnología que puedan requerir algunos estudiantes. 250 Se debe involucrar al personal directivo en el proceso de trabajo, porque cuando los docentes tienen una percepción de apoyo alta de parte de las directivas de la institución educativa, mejora su actitud frente a los cambios que deben implementar en el aula para facilitar la inclusión. Por otra parte, el involucramiento de las directivas hace posible el desarrollo de políticas inclusivas en la institución educativa. La transferencia de conocimientos y habilidades para promover la inclusión, debe ser realizada directamente con el docente que tiene a su cargo el estudiante. No ha mostrado efectividad la estrategia de transferir a través del titular de grupo, ni de otros profesionales que laboren en la institución educativa. Los docentes de las instituciones educativas vinculados al programa señalan los siguientes aspectos como relevantes para el éxito de la inclusión: La actitud de los docentes frente al proceso; su capacidad de generar empatía con los estudiantes; su formación y actualización profesional. La apertura de las instituciones educativas para realizar el proceso y el apoyo externo que se tenga para dar el soporte a necesidades especificas del estudiante en áreas diferentes a la educativa. BIBLIOGRAFÍA ARNAIZ SÁNCHEZ, P. (1999). El reto de educar en una sociedad multicultural y desigual. En A. Sánchez Palomino y otros (Coord.). Los desafíos de la Educación Especial en el umbral de siglo XXI. Almería: Servicio de Publicaciones de la Universidad, pp. 61-90. AINSCOW, M. (2001).Desarrollo de escuelas inclusivas: ideas, propuestas y experiencias para mejorar las instituciones escolares. España. Narcea. Conferencia Mundial de Educación para Todos, año 2000. 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UNESCO (1993) «Las relaciones entre padres y profesores» en: Conjunto de materiales para la formación de profesores. Las necesidades especiales en el aula, Módulo 2. París, 4 p. 251 252 4º Congreso Internacional de Discapacidad 253 Revisión del estado de la práctica de la inclusión educativa de los estudiantes con Síndrome de Down en Colombia realizada en el año 2007 por la Corporación Síndrome Down y Asdown. Por: CAROL ANDREA BERNAL CASTRO. Ponente: Corporación Síndrome de Down. Bogotá, Colombia. Hora: 2:00 p.m. 254 4º Congreso Internacional de Discapacidad Carol Andrea Bernal Castro1 CORPORACION SINDROME DE DOWNASDOWN COLOMBIA Bogotá, Colombia, Agosto de 2008 El presente artículo se constituye en una versión síntesis de la revisión desarrollada entre los meses de mayo y septiembre de 20072, cuyo objetivo fue analizar el estado actual de las prácticas de integración/inclusión educativa de los estudiantes con síndrome de Down en Colombia. Se involucró a los principales actores del proceso: familias, estudiantes con síndrome de Down, profesionales de apoyo e Instituciones Educativas, especialmente estas últimas. El producto principal de la presente revisión es el análisis de la información obtenida y la emisión de recomendaciones puntuales que den pie a la construcción de nuevos 1 255 elementos investigativos y prácticos dentro del camino de la inclusión educativa de los estudiantes con síndrome de Down. Elementos clave: Integración educativa, inclusión educativa, contexto colombiano, políticas, estudiantes con síndrome de Down, familias, instituciones educativas, profesionales de apoyo. 1. Generalidades sobre el contexto colombiano en relación con la discapacidad Colombia es un país latinoamericano en vía de desarrollo, donde es evidente la presencia de adversidades como la pobreza3, la desnutrición4, el conflicto armado5, el desplazamiento forzoso 6 , entre otras problemáticas. Aún en medio de los flagelos a los que se ve expuesta la población colombiana, hay muchas manos trabajando Fonoaudióloga, Universidad Nacional de Colombia, Estudiante de III cohorte de la Maestría de Discapacidad e Inclusión Social de la Universidad Nacional de Colombia. Desempeño actual como Fonoaudióloga y profesional de acompañamiento a los procesos de integración educativa de los estudiantes con síndrome de Down, así como en algunos proyectos relacionados con Educación en la Corporación Síndrome de Down. E-mail de contacto: coralmazul@hotmail.com 2 Coautores: Miembros Corporación Síndrome de Down: Carmenza Salazar, Luz de Galindo, Diana Patricia Martínez. Miembros Asdown Colombia: Mónica Cortés, Gabriela Reginatto, Inés Elvira Restrepo. 3 Ricardo Bonilla, investigador Universidad Nacional de Colombia, 2006. 4 Encuesta Nacional de Demografía y Salud 2005, Profamilia. 5 Comisión Colombiana de Juristas, 2006. 6 Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR), 2006. 256 por mejorar las condiciones de calidad de vida de la totalidad de la población, enmarcadas en el respeto por los derechos humanos. Con respecto a las personas en situación de discapacidad, las cifras del Ministerio de Educación Nacional indican que en nuestro país sólo el 14,5% de la población con discapacidad en edad educativa recibe educación, contra sus pares sin discapacidad que en un 89% acceden a una institución educativa, por lo menos en lo que se refiere a la Básica Primaria7 . Estas cifras evidencian condiciones de total inequidad entre unos y otros e interroga no sólo las condiciones de ingreso, sino además las de permanencia y promoción de estos estudiantes al interior de los sistemas educativos. En este sentido nuevas cifras dan luces al respecto, pues sólo el 3% de las personas con discapacidad ha terminado sus estudios de básica secundaria8. 2. Reflexiones previas: ¿integración o inclusión? Al llevar a cabo la presente revisión, nos planteamos como interrogante qué era más pertinente, si utilizar el término «integración educativa» o el de «inclusión educativa», sin querer decir con ello que se trate de términos contrapuestos. Al contrario, se trata de etapas secuenciales de un proceso, donde la integración llega a convertirse en inclusión9. Por cierto, esta pregunta es digna de plantearse en el momento por el que atraviesa actualmente el contexto colombiano de la discapacidad, momento de reflexiones, cambios, acciones, polémicas, disparidades. 7 De acuerdo a Verdugo M.(2003) la «integración educativa» asume que: «a) Proporciona oportunidades para aprender a todos los alumnos en base a la interacción cotidiana entre ellos; b) Prepara a los estudiantes con discapacidades para la vida y profesión futuras en un contexto que es más representativo de la sociedad; c) Promueve el desarrollo académico y social de los estudiantes con discapacidades; d) Fomenta la comprensión de y aprecio por las diferencias individuales; e) Promueve la prestación de servicios para estudiantes sin discapacidad, y para estudiantes «en riesgo», sin estigmatizarlos; y f) Difunde las habilidades de los educadores especiales dentro de la escuela y del currículo». En cuanto al término «inclusión educativa», de acuerdo a Salazar C. (2006) «implica entonces, desarrollar procesos para aumentar la participación de los estudiantes y reducir su exclusión de la cultura, del currículo y de la vida de la escuela, lo que conlleva a reestructurar la cultura, las políticas y las prácticas de los colegios, para que puedan atender a la diversidad de todos los estudiantes»10. Además, la autora afirma que «la escuela inclusiva es pluralista», y da cuenta de una sociedad preparada para dar respuesta a la diversidad de la ciudadanía. Lo cual, se complementa con lo propuesto por Verdugo (2003) quien afirma que en la inclusión educativa «(...) el énfasis se desplazó desde el individuo al que se consideraba que había que integrar y entrenar específicamente, hacia las modificaciones ambientales (físicas y del comportamiento de los individuos y de las organizaciones) CAMINO HACIA LA EDUCACIÓN INCLUSIVA. Documento Ministerio de Educación Nacional (2005) LINEAMIENTOS PARA UNA POLITICA EN EDUCACION SUPERIOR INCLUSIVA,María Victoria Angulo González, Directora de Fomento de la Educación Superior. Ministerio de Educación Nacional. Memorias del Foro: UN CAMINO HACIA LA EDUCACION SUPERIOR INCLUSIVA, Bogotá D.C. Agosto 14 de 2006 9 «De la Segregación a la Inclusión Escolar«. Miguel Ángel Verdugo Alonso. Catedrático de Psicología de la Discapacidad, Facultad de Psicología, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Universidad de Salamanca, (2003). 10 «Integración Escolar; El Puente entre la Segregación y la Inclusión«. Salazar Carmenza (2006) 8 4º Congreso Internacional de Discapacidad necesarias para que el ambiente en el que el individuo se integra pueda aceptar como un igual a la persona con discapacidad. Y así junto al concepto de escuela para todos y empleo integrado aparecen después los conceptos de diversidad, multiculturalidad y otros, que plantean diseños diferentes de la escuela y la sociedad del futuro abiertos a todos los individuos». Sin desconocer, que la etapa actual de los procesos educativos de las personas con discapacidad en Colombia, podría corresponder más a una etapa de integración educativa, se reconocen además, las acciones políticas, culturales y prácticas que han resultado en cambios favorables para algunos microsistemas escolares, los cuales, pueden considerarse como avances hacia contextos educativos inclusivos. Teniendo en cuenta las reflexiones anteriores acerca de lo que representa cada uno de los dos conceptos, optamos por utilizar el término «inclusión educativa» para el desarrollo del presente texto, aun cuando la revisión cobija experiencias y avances tanto desde integración como desde inclusión. 257 de algunos colegios distritales y nacionales, ello a partir de la aplicación de encuestas a algunos de ellos, así como la revisión de dos proyectos, uno del Ministerio de Educación Nacional11 y otro de Secretaría de Educación Distrital 12 . Además, se aplicó una herramienta encaminada a conocer aspectos básicos de la inclusión educativa de los estudiantes con síndrome de Down en una muestra de colegios privados que realizan inclusión de dichos estudiantes en Bogotá, la mayoría de los cuales reciben asesoría y acompañamiento de la Corporación Síndrome de Down o de la Fundación Fe. Dicha información se constituye en un insumo valioso, pues hasta ahora no existían reportes formales de la experiencia de instituciones privadas, con relación a estudiantes con síndrome de Down. Otro de los referentes fundamentales, fue el aporte de experiencia y vivencia de los equipos de apoyo a la integración/inclusión educativa de estudiantes con síndrome de Down, así como el aporte de las familias y estudiantes con síndrome de Down pertenecientes a la Corporación Síndrome de Down y la Fundación Fe. 3. Procedimiento 4. Normatividad relacionada con discapacidad y educación Para llevar a cabo la presente revisión, se realizó un análisis de la principal normatividad internacional y nacional relacionada con la inclusión educativa de niños y jóvenes con discapacidad, así como de algunos datos estadísticos reportados por el DANE durante el último censo. De igual forma, se recurrió a la recolección de información referida a procesos de inclusión La temática de discapacidad ha estado inmersa en el contexto político colombiano desde tiempo atrás, pero sólo hasta el cambio constitucional del año 1991, toma una mayor fuerza. El presente apartado busca realizar una revisión y síntesis de la principal normatividad vigente en el área educativa para las personas con discapacidad. Aunque se citarán algunos documentos generales, 11 Indicadores de Buenas Prácticas de Educación Inclusiva (2004-2005). Inés Elvira Buraglia de Escallón. Ministerio de Educación Nacional, Corporación Síndrome de Down. Colombia. 12 Asesoría y Acompañamiento a Instituciones Educativas Distritales que Integran Niñas y Niños con Discapacidad Cognitiva. Diana Patricia Martínez (2006-2007) Secretaría de Educación Distrital. Corporación Síndrome de Down. Bogotá, Colombia. 258 sólo se ampliarán las políticas y textos referidos a educación, dado el objetivo de la presente revisión. En la primera parte, se enuncian algunos documentos de orden internacional. En la segunda parte se sintetizan las políticas educativas vigentes a nivel nacional. Es importante aclarar que Colombia está ratificado como estado miembro de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), desde el surgimiento de estas13, así como 13 ACUERDO 1 DE 1958, CONCEJO DE BOGOTÁ también es miembro de la Organización de Estados Americanos (OEA), Organización Internacional del Trabajo (OIT), Consejo Andino de Ministros de Relaciones Exteriores y de la Organización Mundial de la Salud (OMS) a través de la OPS (Organización Panamericana de la Salud). De igual manera, ha firmado y se ha ratificado en la mayoría de documentos de orden internacional que se citan bajo el título siguiente. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 259 Políticas Educativas en Colombia 1991 Constitución Política de Colombia(Art. 13, 44, 47, 68) • Protección contra abusos y maltrato • Derechos fundamentales: salud, familia, empleo, educación. 1994 Ley 115: «Ley General de Educación» (Cap. I Art. 46, 47, 48) «Los establecimientos educativos organizarán directamente o mediante convenio, acciones pedagógicas y terapéuticas que permitan el proceso de integración académica y social de dichos educandos» 1996 Decreto 2082 (Art 6, 7, 8) «adecuaciones curriculares, organizativas, pedagógicas, de recursos físicos, tecnológicos, materiales educativos, de capacitación y perfeccionamiento docente(...)» 1997 Ley 361 (Cap. II; Educación) «se establecen mecanismos de integración social de las personas con limitación y se dictan otras disposiciones» 2002 Ley 762 (Aprueba ConvenciónOEA, 1999). «Adoptar medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias para eliminar la discriminación contra las personas con Discapacidad» Tabla resumen principal normatividad revisada 5. Análisis y Conclusiones Aspectos positivos a resaltar en relación con la normatividad: El censo del 2005, ofrece datos más puntuales y objetivos acerca de la población en situación de discapacidad; además ya existe en Colombia un sistema de recopilación permanente de información acerca de discapacidad, que permite orientar y optimizar las políticas y acciones del Estado. En los últimos años se ha dado un giro internacional positivo en la concepción de las personas con discapacidad, lo cual ha generado nuevas políticas en favor de su calidad de vida, siendo la educación uno de los aspectos prioritarios. Este panorama internacional, ha tenido una influencia positiva en la generación de políticas en Colombia, en donde se evidencia un incremento en normatividad que permite reconocer y respetar los derechos de las personas con discapacidad todo ello a partir de la aprobación de la Constitución Política de 1991, que rechaza todo tipo de discriminación y señala las obligaciones del Estado frente a la población vulnerable. La nueva normatividad relacionada con la educación, señala que la 260 educación de las personas con discapacidad debe ser parte del servicio público educativo, reconoce la importancia de la flexibilidad en los modelos educativos, la necesidad de proyectos educativos adecuados a las características de los estudiantes, la importancia de estrategias pedagógicas innovadoras, y da relevancia no solo al conocimiento sino a las competencias ciudadanas permitiendo una mayor pertinencia de la educación a los estudiantes con necesidades educativas especiales. Desde el Ministerio de Educación y las Secretarías de Educación se han venido desarrollando acciones para ampliar cobertura de atención a población vulnerable, fortalecer las instituciones educativas, capacitar docentes frente a la diversidad de los estudiantes, y brindarles herramientas que faciliten la atención con calidad de la población vulnerable. El decreto 2565 de 2003, ha concretado recursos que el Estado debe proveer para que la normatividad pueda hacerse realidad. El Plan decenal 2006-2015, muestra propuestas importantes en torno a los estudiantes con discapacidad y su derecho a la educación desde un enfoque inclusivo que valore la diversidad. Puede pensarse como un indicador importante de que la aparente «invisibilidad» de las personas con discapacidad se está convirtiendo en un tema de reflexión para todos, especialmente en el escenario político. Aspectos que preocupan y se deben fortalecer: El acceso a la educación de niños y jóvenes con discapacidad, continúa siendo significativamente más bajo, que el de sus pares sin discapacidad ( 14,5% versus 89% en la primaria) La mayoría de la nueva normatividad no establece obligatoriedad para las instituciones educativas privadas, y por ello la principal responsabilidad se ha asignado a las instituciones educativas públicas. La normatividad no señala nada con respecto al número de estudiantes por curso en los instituciones especialmente públicas, siendo el alto número de estudiantes actualmente atendido (40 o más) una de los grandes obstáculos para la atención de la diversidad con calidad. Los recursos establecidos en la ley para la aplicación de la normatividad siguen siendo muy limitados y más limitada aún es su asignación en la práctica. En el plan decenal se realiza la planeación de asignación de recursos para llevar a cabo los objetivos propuestos. Sin embargo, se asigna un rubro económico específico para educación, a la vez que se designa la plena responsabilidad de la educación a los escenarios regionales, quienes a su vez tienen a cargo otro sin número de obligaciones, lo cual complejiza llevar la normatividad a la práctica. Existen algunas dificultades que se presentan en la atención temprana de niños con síndrome de Down, en donde la rehabilitación es asumida por las Empresas Promotoras de Servicios de Salud que se ciñen al Plan Obligatorio de Salud, el cual no reconoce la necesidad de programas de atención integral para esta población, por lo que 4º Congreso Internacional de Discapacidad muchas de ellas se limitan a ordenar terapias aisladas, desintegradas unas de otras, y por corto tiempo. El hecho de que no haya claridad acerca de si los estudiantes con discapacidad cognitiva deben o no presentar las pruebas Saber e ICFES y de que por lo general no se realicen los ajustes reglamentados al respecto, motiva el rechazo de algunas instituciones educativas a recibir estudiantes con necesidades educativas especiales, pues la evaluación a las instituciones educativas, se basa en gran medida por los resultados de sus estudiantes en estas pruebas. Por otra parte, no se han llevado a cabo procesos juiciosos de adaptación de dichas pruebas evaluativas para los estudiantes con discapacidad cognitiva, se han realizado algunas adaptaciones para población sorda y ciega, más no para discapacidad cognitiva, tal cual lo proponen las «Orientaciones Pedagógicas para la Atención Educativa a Estudiantes con Discapacidad Cognitiva», el Decreto 2082 y la Ley 361. Será interesante contrastar los planteamientos de las normas actuales con la realidad de los procesos de inclusión en los sectores educativos públicos y privados, sondeando acerca del conocimiento que tienen las personas involucradas en estos procesos (familias, instituciones educativas, profesionales) acerca de dicha normatividad. 6. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES GENERALES Como se observó en los apartados anteriores, los procesos de inclusión e inclusión educativa de los estudiantes 261 con síndrome de Down, van dando pasos paulatinos para hacerse cada vez más viables. Se van realizando cambios sustanciales desde diversos escenarios: desde las políticas y desde las prácticas. Sin embargo, se sugiere realizar procesos de seguimiento permanente a las prácticas de inclusión escolar, de modo que puedan instaurarse en las instituciones procesos permanentes de auto evaluación, establecimiento de metas y ejecución de las mismas en favor del mejoramiento de la calidad de los procesos de inclusión educativa. Es fundamental además, que así como se ofrecen incentivos económicos o de reconocimiento a instituciones educativas que tienen el mejor rendimiento académico, también se ofrezcan incentivos, apoyo y reconocimiento a aquellas entidades públicas y privadas que llevan a cabo procesos de inclusión educativa y que por ende, muestran el mejor rendimiento en términos de formación para la convivencia. La secundaria sigue siendo un territorio poco explorado por los estudiantes con síndrome de Down. Habrá que generar propuestas nuevas tal y como se plantea en la investigación de Secretaría de Educación Distrital, la diversificación curricular, por lo menos hasta ahora, es una de las opciones más posibles, pues con el sistema actual ha sido muy complejo. La sobre-edad, como se comentó antes, es un factor preocupante en muchos escenarios, pues al no respetar criterios como el estatus de edad de la persona con síndrome de Down, se da un detrimento de la calidad de vida, especialmente en el establecimiento de relaciones sociales con pares. 262 Es claro, que la presencia de profesionales de apoyo dentro de los procesos de inclusión educativa es fundamental. Se requiere el rol de negociador para llegar a acuerdos y buscar soluciones estratégicas a las dificultades que se puedan presentar dentro del proceso. Se reitera que el rol de las directivas de las instituciones juega un papel crucial, pues son ellos quienes pueden tomar decisiones institucionales de mayor peso. Justo el tipo de decisiones que deben tomarse en los procesos de inclusión escolar. Las familias deben participar activamente del proyecto de vida de sus hijos con síndrome de Down, identificando fortalezas y necesidades de sus hijos y haciéndoles crecer de acuerdo a su estatus de edad, que paulatinamente les llevará a ser líderes de su propio proyecto de vida. En este sentido es fundamental que las familias se identifiquen como «facilitadores», y no «impositores» o «hacedores únicos» del proyecto de vida de sus hijos. Es decir, que fortalezcan la autodeterminación y toma de decisiones basadas en los gustos y preferencias, habilidades y necesidades de sus hijos, que combinadas con las oportunidades del entorno, desembocarán en un mejoramiento de la calidad de vida. Las actitudes y mitos de algunos maestros frente a los estudiantes con Síndrome de Down, les impiden trabajar en equipo con otros y creer que son capaces de liderar procesos de inclusión escolar de algunos estudiantes con síndrome de Down. Sólo a través de procesos de sensibilización, que validen el sentir del maestro, pueden hacerse más posibles dichos procesos. Pese a las problemáticas sociales, culturales, económicas y políticas que afronta nuestro país, se han logrado dar pasos significativos hacia los procesos de inclusión educativa. Aunque resta mucho por hacer, poco a poco se van alcanzando algunas metas y lo fundamental es que al reflexionar acerca de los procesos de inclusión educativa, se hace necesario repensar sobre nuestras formas de relacionarnos como seres humanos diversos. Algunos de los aspectos a fortalecer que surgen de esta revisión son: Relacionados con la acción de las entidades estatales: Establecer mecanismos para garantizar que la normatividad vigente se cumpla en la práctica. Fortalecer la atención a la población con discapacidad cognitiva durante la etapa preescolar, sin limitarla a la población en condición de abandono. Incorporar en el Plan Obligatorio de Salud un protocolo de habilitación integral para Síndrome de Down que permita el desarrollo temprano de habilidades que facilitarán posteriormente la inclusión educativa. Adecuar las pruebas Saber para población con discapacidad cognitiva, de manera que se evalúen sus progresos sin caer en una exigencia que genere rechazo de las instituciones a su vinculación por temor a bajar sus resultados académicos. Revisar el número de estudiantes permitido por aula. Garantizar que la normatividad vigente cobije también a las instituciones de carácter privado. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Aportar recursos requeridos para brindar los apoyos inclusivos requeridos al interior de las instituciones. Divulgar la normatividad existente especialmente entre las familias y las comunidades educativas. Generar un sistema de reconocimientos a las entidades públicas y privadas que avancen en procesos inclusivos. Capacitar los docentes en el diseño de proyectos educativos personalizados y flexibilización curricular (lo cual también es responsabilidad de las universidad, las instituciones educativas y las entidades de apoyo). Relacionados con las instituciones educativas y las entidades y profesionales de apoyo a la inclusión: Brindar mayor participación a los estudiantes con SD en la construcción de sus procesos de inclusión escolar. Desarrollar mecanismos para fortalecer la sensibilización de los compañeros y la relación de los estudiantes con Síndrome de Down con sus compañeros de edad sin la condición. Avanzar hacia esquemas en los cuales los grupos de apoyo se encuentren al interior de los colegios. Atender oportunamente dificultades de comportamiento y de inteligibilidad del habla dado que son factores que complejizan los procesos. Analizar y generar estrategias frente a la inminente realidad del bilingüismo en la mayoría de las instituciones educativas. 263 Asumir el proceso de inclusión como un compromiso institucional y no sólo del docente de apoyo y brindar los espacios requeridos para el trabajo en equipo por parte de los diferentes actores. Diseñar materiales de capacitación sobre inclusión educativa que permita a las instituciones educativas facilitar los cambios cuando se presente rotación de docentes. En cuanto a las familias: Liderar el proceso de cambio siendo los voceros principales y permanentes del derecho de sus hijos a una educación inclusiva. Fortalecer su compromiso y participación en el proceso, de manera que conozcan las habilidades y debilidades de su hijo, puedan ajustar adecuadamente sus expectativas, estén en capacidad de tomar decisiones y manejen una comunicación asertiva en su interacción con los diferentes participantes en el proceso. Insistir en la importancia de respetar el estatus de edad de sus hijos Fortalecer procesos de autodeterminación de sus hijos en miras a mejorar su calidad de vida. Para todos los actores: Reflexionar de manera permanente sobre las prácticas de inclusión educativa, a fin de generar cada vez nuevas herramientas y proyectos que realmente respondan a las necesidades de los contextos educativos inclusivos. Construir el acceso de los estudiantes con síndrome de Down a la secundaria de manera más pragmática. 264 REFERENCIAS 1. Ciudad de Salamanca, España. (1994). Declaración de Salamanca y el Marco de Acción de Las Necesidades Educativas Especiales. 2. Consejo Andino de Ministros de Relaciones Exteriores. (2002) Carta Andina Para la Promoción y la Protección de los Derechos Humanos. 3. DANE, Departamento Administrativo Nacional de Estadística. (2005). Censo Colombia. 4. MEN, Ministerio de Educación Nacional de Colombia. (2002). Plan Sectorial 2002-2006: «La Revolución Educativa» 5. MEN, Ministerio de Educación Nacional de Colombia. (2003). RESOLUCIÓN 2565 6. MEN, Ministerio de Educación Nacional de Colombia y Corporación Síndrome de Down. (2005). Indicadores de Buenas Prácticas de Educación Inclusiva. 7. MEN, Ministerio de Educación Nacional. (2005) Camino Hacia La Educación Inclusiva. 8. MEN, Ministerio De Educación Nacional De Colombia. (2006). Orientaciones Pedagógicas para la Atención Educativa a Estudiantes con Discapacidad Cognitiva. 9. OEA, Organización de Estados Americanos. (1999). Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad. 10. ONU, Organización de Las Naciones Unidas. (1948) Declaración Universal de los Derechos Humanos. 11. ONU, Organización de Las Naciones Unidas. (1989) Convención Sobre los Derechos del Niño. 12. ONU, Organización de las Naciones Unidas. (1994). Normas Uniformes Sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. 13. ONU, Organización de Las Naciones Unidas. (2000). Objetivos de Desarrollo del Milenio. 14. ONU, Organización de Las Naciones Unidas. (2006). Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad. 15. República de Colombia, Gobierno Nacional. (1991). Constitución Política de Colombia. 16. República de Colombia, Gobierno Nacional. (1994). Ley 115: «Ley General de Educación». 17. República de Colombia, Gobierno Nacional. (1996). Decreto 2082 18. República de Colombia, Gobierno Nacional. (1997). Ley 361. 19. República de Colombia, Gobierno Nacional. (2002). Ley 762. 20. República de Colombia, Gobierno Nacional. (2002) Decreto 3020 21. República de Colombia, Gobierno Nacional. (2004). Documento Conpes Social: «Política Pública Nacional De Discapacidad». 4º Congreso Internacional de Discapacidad 22. República de Colombia, Gobierno Nacional. (2006). Ley 1098. 23. Salazar, Carmenza. (2006). Integración Escolar: El Puente entre la Segregación y la Inclusión. 24. SED. Secretaría de Educación Distrital y Corporación Síndrome de Down. (2007). Asesoría y Acompañamiento a Instituciones Educativas Distritales que Integran Niñas y Niños con Discapacidad Cognitiva. Bogotá, Colombia 25. Verdugo, M. Universidad de Salamanca, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Facultad de Psicología, (2003). De la Segregación a la Inclusión Escolar. 265 266 4º Congreso Internacional de Discapacidad Proyecto Educativo Espacial “PROYESPA” Por: GLENN DOMAN Escuela Precoz. Floridablanca, Santander Ponente: KAREN SILVANA MANTILLA HOME. Hora: 3:00 p.m. 267 268 4º Congreso Internacional de Discapacidad 1. ¿QUIENES SOMOS? Valores humanos GLENN DOMAN ESCUELA PRECOZ es una institución educativa sin ánimo de lucro, fundada el 12 de septiembre de 1994; ubicada en Floridablanca (municipio del área metropolitana de Bucaramanga – Santander). Proyectos ambientales Glenn Doman adopta dicho nombre del médico estadounidense quien implementó el método que lleva su nombre, el cual fue aplicado a niños y niñas con lesión cerebral y la escuela lo acogió para trabajarlo con todos los niños y niñas con o sin necesidad. Somos ESCUELA porque somos un espacio donde todos aprendemos y PRECOZ por la estimulación temprana que se viene adelantando en cada uno de nuestros educandos. Las características del serbio que presta GLENN DOMAN ESCUELA PRECOZ son: Niveles: pre escolar (párvulos, pre jardín, jardín y transición), básica primaria, básica secundaria y media técnica (énfasis en metodología de la investigación) Grupos inferiores a 20 educandos (educación personalizada) Escuela inclusiva Deportes: exigencia física, natación y gimnasia Música: flauta (dulce y traversa), piano, violín y guitarra clásica Estimulación temprana: Médico, Fonoaudióloga, Psicólogo, Nutricionista Primera Cooperativa estudiantil de Colombia 269 Nuestra MISION es «Equilibrar y armonizar al ser humano estableciendo un nivel óptimo de convivencia entre los educandos y su entrono, dentro de todo el aspecto de su capacidad cerebral para favorecer la formación integral». Nuestra VISION es «Construir el sendero pedagógico que permita llevar a nuestros educandos a la educación superior en el año 2008 mediante la educación personalizada, la investigación y todos aquellos principios y procesos básicos de enseñanza – aprendizaje desde cada nivel de formación. A su vez propiciar la formación de educandos con necesidades educativas especiales proporcionando las herramientas pedagógicas que favorezcan su trabajo y funcionalidad en la sociedad» Y es POLITICA DE CALIDAD de Glenn Doman Escuela Precoz contribuir con la formación integral de educandos con necesidades educativas especiales o capacidades excepcionales y educandos investigadores con principios y valores, mediante métodos de enseñanza y atención personalizados, cumpliendo los requerimientos de la comunidad educativa y las disposiciones emanadas por el MEN y apoyada en un equipo humano idóneo, teniendo como premisa le mejoramiento continuo del sistema de gestión de calidad. En el mes de Agosto del año 2007 recibimos el certificado de calidad ISO 90012000 de ICONTEC. Alimentación balanceada 2. NUESTRO PROYECTO Informática Dentro de los parámetros de nuestra concepción, filosofía y principios en esencia esta LA INCLUSION. Ajedrez 270 Glenn Doman Escuela Precoz nació como una necesidad de un medio social inquieto por descubrir una nueva sociedad y dar un cambio significativo en el modelo educativo, todo cimentado en un modelo de equidad, en una propuesta basada en el conocimiento de la diferencia y por ende el respeto a la individualidad. En 1994 junto con la creación de la escuela surge la necesidad de brindar un espacio a aquellas familias que así lo requerían, pues el sistema educativo rechazaba a sus hijos por no cumplir con los parámetros establecidos como «normales» por la misma sociedad. Dadas estas razones Glenn Doman Escuela Precoz abre un ESPACIO a todas aquellas personas ávidas de este, sin condicionamientos; es decir un espacio abierto a todo ser humano que pretenda aprender y educarse en la igualdad, equidad y respeto a la individualidad. Dentro de esta filosofía y tratando de cumplir con la expectativa de las familias, nace en 1995 el Proyecto Educativo Espacial PROYESPA, con el propósito de ofrecer posibilidades de inclusión, facilitando así procesos de enseñanza aprendizaje según las necesidades educativas especiales y o capacidades excepcionales de los educandos. Nuestra experiencia recopila el trabajo pedagógico realizado a través de estos años en los casos específicos de Síndrome Down, Autismo, Sordos con implante coclear, Hiperactividad, Dificultades de Aprendizaje y coeficiente intelectual alto. El OBJETIVO GENERAL de nuestro proyecto es: Proporcionar un espacio para la socialización y el aprendizaje, dirigido a aquellos educandos con necesidades educativas especiales o capacidades excepcionales, a través de una pedagogía especial que les favorezca el desarrollo integral y a su vez les permita como seres humanos dignos, idóneos y productivos estar preparados para vivir autónomamente inmersos en la sociedad. El principio fundamental para Proyespa, nace con la socialización como primer objetivo y le sigue el aprendizaje como componente importante para el desarrollo integral. Por esta razón el proceso de admisión es de suma importancia dentro de la Escuela, es el primer paso para determinar entre la edad mental y cronológica del educando el punto medio que nos permita vincularlo al grupo que más le favorezca los procesos citados como el de socialización y aprendizaje. 3. PROCESO DE SOCIALIZACION Los educandos vinculados al proyecto espacial tienen la oportunidad de incluirse socialmente de acuerdo a su edad cronológica y neurológica participando de todas las actividades programadas por la escuela. 4. PROCESO DE APRENDIZAJE Partiendo de un diagnóstico inicial realizado al educando y teniendo en cuenta su historia clínica se hace la inclusión a la estructura curricular del proyecto para construir sus estrategias de aprendizaje y socialización para el año escolar. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 271 Glenn Doman Escuela Precoz El principio fundamental para nuestro Proyecto Educativo Espacial (Proyespa), nace con la socialización como primer objetivo y le sigue el aprendizaje como componente importante para el desarrollo integral. Por esta razón el proceso de admisión es de suma importancia dentro de la Escuela, es el primer paso para determinar entre la edad mental y cronológica del educando el punto medio que nos permita vincularlo al grupo que más le favorezca los procesos citados como el de socialización y aprendizaje. Dentro de los aspectos relevantes de nuestra pedagogía especial tenemos: Trabajo en conjunto con las madres y padres de familia, comprometidos a seguir las instrucciones y actividades enviadas por la maestra de Proyespa. Charlas a madres y padres de Proyespa con personal especializado, de acuerdo a las necesidades que se presentan. Orientación y seguimiento a tutoras. Es aquí donde se aclararan los procesos y procedimientos que constituyen los pilares esenciales de Proyespa, los cuales organizamos de la siguiente manera: Fase de Vinculación Diagnóstico inicial: donde se valoran procesos de socialización y aprendizaje. Partiendo de los resultados del diagnóstico inicial, el educando se ubica en el grado que más lo favorezca. Se realiza un seguimiento periódico que asegure las adaptaciones curriculares necesarias para cada caso. En Proyespa, las maestras responsables son Profesionales en Educación Especial. Orientación y guía de las maestras de Proyespa, hacia los maestros de cada grado y / o asignatura, sobre la metodología a emplear y aspectos importantes de la individualidad de cada caso. Apoyos individuales de acuerdo a las necesidades particulares de cada educando. Fase de Adaptación y Aceptación Fase de Estabilidad 1. FASE DE VINCULACION A PROYESPA: Este proceso es el primero y contempla los siguientes pasos: INSCRIPCION: El padre y/o la madre interesados inician el proceso acercándose a la Escuela y reclamando el formulario de inscripción. Una vez diligenciado, deben devolverlo y esperar invitación al aspirante a socializar y compartir por tres días dentro de la jornada académica durante la cual será valorado. Al formulario de inscripción debe anexársele la historia clínica del aspirante para que la Escuela tenga conocimiento médico y patológico del aspirante. Además el educando debe cumplir con los requisitos establecidos para vincularse a 272 la escuela siendo parte del Proyecto Espacial que son: Debe estar disponible el espacio en el grado al cual se aspira, es decir en ese grado no se debe estar atendiendo ningún educando con necesidades Educativas Especiales y/o capacidades Excepcionales, ya que uno de los principios de Glenn Doman Escuela Precoz es atender un educando por aula de clase. La edad cronológica del educando no debe exceder a 2 años por encima de la edad promedio del grado al que aspira La escuela debe estar en capacidad profesional de atender al educando, teniendo como base la trayectoria y experiencia que se ha tenido con patologías trabajadas Glenn Doman Escuela Precoz se reserva el derecho de admisión VALORACION: Adaptatibilidad ABC Independencia Comunicación Determinar apoyos especializados Estilo de aprendizaje y motivación para aprender Vinculación Tiempo Completo o Temporal Características particulares del grado a socializar ADMISION: Son elegibles aquellos casos cuya valoración indique logros significativos en los aspectos en mención. En esta parte del procedimiento, interviene el equipo interdisciplinario conformado por: Director Glenn Doman ha establecido un proceso de valoración desde Proyespa, en el cual se priorizan aspectos tales como: Coordinadoras Educadoras Especiales Historia personal, clínica y educativa Médico Escolarización previa Psicólogo Aspectos relevantes de su desarrollo Fonoaudiólogo Edad cronológica y mental Maestros Aspectos relevantes de su contexto familiar Comportamiento presentadas y conductas Aprendizajes previos (nivel de competencia curricular), integración o inclusión y en que asignaturas. Este equipo se reúne para socializar los resultados de la valoración y definir las posibilidades para su admisión dentro de la Escuela. Cualquiera que sea el caso, es decir si la Escuela facilita el espacio o no para este aspirante, se procede a informar a la familia y explicar la decisión y el procedimiento a seguir. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 2. FASE DE ADAPTACION Y ACEPTACION Este proceso hace alusión a la interiorización de valores y principios de aceptación a la diferencia y respeto a la individualidad que son parte vital de nuestros procesos de convivencia propuestos para toda nuestra comunidad educativa. A su vez se constituye en el periodo de tiempo durante el cual el mismo educando de Proyespa, asimila su nuevo espacio y las personas con las que ha de socializar. 3. FASE DE ESTABILIDAD Esta es la fase final de nuestro Proyecto y es el momento donde se concibe ya establecido y adaptado todo lo que concierne al proceso personalizado de socialización y aprendizaje para nuestro educando de Proyespa. Se podría definir como la Inclusión. Glenn Doman Escuela Precoz, dentro de su planteamiento metodológico y curricular, a través de la experiencia, ha venido estableciendo una serie de estrategias de planeación y desarrollo curricular, planteando diversas alternativas con el fin de establecer el sendero propicio para desarrollar los logros de aprendizaje óptimos en aspectos Académicos y de Convivencia y cuyo fin es prepararlos para su última etapa dentro de nuestra escuela que es el Proyecto de Vida. A la fecha se han establecido tres Fases, que corresponden a los tres niveles dentro de la estructura de nuestra escuela que son: Nivel del Pre Escolar, Nivel de la Básica Primaria y Nivel de la Básica Secundaria y Media. Se han planteado una serie de logros promocionales en los dos niveles inferiores con el fin de favorecer el cumplimiento de las metas establecidas. Y para su efecto cumplimos con adaptaciones al currículo de 273 la Escuela y/o a la metodología, proyectando el trabajo a la individualidad de nuestros educandos, a través de los P.A.I. (planes de apoyo individual). Además los apoyos individuales se realizarán durante algunas de las horas de la asignatura de Inglés; esto se hace partiendo de la premisa de la escuela de considerar que siendo la adquisición del lenguaje materno una de las dificultades manifiestas en los casos trabajados, esta área de Inglés inicialmente no es un prioridad en los procesos de aprendizaje de nuestros educandos y si puede este tiempo aprovecharse para desarrollar las fortalezas necesarias en ellos. Es por tanto que desde el área de Inglés se propone un currículo especial para desarrollar competencias básicas del idioma con una intensidad horaria reducida. Una vez promovidos a la Fase III, desde las áreas fundamentales se determinan una serie de contenidos y logros fundamentales para su futuro desenvolvimiento y calidad de vida. Glenn Doman Escuela Precoz concibe dentro de su Proyecto Educativo Espacial la siguiente estructura curricular: 274 4º Congreso Internacional de Discapacidad 275 Pertinencia de un índice de inclusión para Colombia. Por: JORGE IVÁN CORREA ALZATE Convenio Ministerio de Educación de Colombia-Tecnológico de Antioquia. Hora: 4:30 p.m. 276 4º Congreso Internacional de Discapacidad 277 PERTINENCIA DE UN ÍNDICE DE INCLUSIÓN PARA COLOMBIA y procesamiento de datos para obtener los resultados del índice de inclusión. JORGE IVAN CORREA ALZATE1 Palabras claves: accesibilidad, autoevaluación, diversidad, indicadores, Índice de Inclusión, pertinencia. RESUMEN El Índice de Inclusión para Colombia es una herramienta que surge en el marco del convenio entre el Ministerio de Educación Nacional y el Tecnológico de Antioquia. Institución Universitaria; liderado por el Grupo de Investigación “Senderos”, en la línea “Equidad y desarrollo humano2”. La investigación se desarrolla a través de los momentos de planeación, fiabilidad de los indicadores, pertinencia de los indicadores y escala de valoración, análisis cualitativo y cuantitativo; con el fin de dar respuesta a la pregunta de investigación: ¿Encontrar las explicaciones a la pertinencia y el lenguaje accesible y comprensible a los indicadores del Índice de Inclusión, versión en castellano (Booth, T y Ainscow. 2000) posibilita cualificar la herramienta para el seguimiento y evaluación del proceso de gestión inclusiva en las instituciones educativas del país? Los resultados enfatizan la pertinencia, accesibilidad y compresión de los indicadores del Índice para los integrantes de las comunidades educativas en el contexto colombiano; este se elabora desde las áreas de gestión, a partir de descriptores que evalúan situaciones óptimas de la atención a la diversidad. La herramienta establece la metodología para su aplicación y un manual de grabación 1 Introducción La herramienta del Índice de Inclusión se diseña en Colombia a partir de un proceso de investigación participativo en las instituciones educativas del país y se entiende como un conjunto de materiales diseñados para apoyar el proceso de desarrollo hacia escuelas inclusivas, teniendo en cuenta los puntos de vista del equipo docente, los miembros del Consejo Escolar, el alumnado, las familias y otros miembros de la comunidad (Booth Tony). La inclusión significa atender con calidad y equidad a las necesidades comunes y específicas que presentan los estudiantes; para lograrlo se necesita contar con estrategias organizativas que ofrezcan respuestas eficaces para abordar la diversidad, de concepciones éticas que permitan considerar la inclusión como un asunto de derechos y de valores y de unas estrategias para la enseñanza flexible e innovadora que permitan una educación personalizada reflejada en el reconocimiento de estilos de aprendizaje y capacidades entre los estudiantes. El índice como herramienta (Correa Jorge, Margarita Bedoya y otros. 2008) permite a las instituciones educativas realizar el proceso de autoevaluación de la gestión inclusiva, reconociendo el estado actual en la Docente titular del Tecnológico de Antioquia, director de la línea de investigación Equidad y desarrollo Humano, director del programa de educación inclusiva convenio Ministerio de Educación de Colombia – Tecnológico de Antioquia. 2 Tecnológico de Antioquia. Grupo de investigación Senderos. Línea Equidad y desarrollo humano. Jorge Ivan Correa Alzate, Margarita María Bedoya Sierra, Humberto Ramírez Cañaveral, Ana Lucía Begué Lema, Clara Inés Giraldo Naranjo, Luz Edilma Usuga Graciano, Ruth Estella Miranda Figueroa, Libia Vélez Latorre, Carolina María Zuluaga Valencia, Nataly Restrepo Restrepo 278 atención a la diversidad, el análisis de las fortalezas y oportunidades de mejoramiento para establecer prioridades y toma de decisiones que cualifiquen las condiciones de aprendizaje, participación y convivencia de todos los estudiantes. Su pertinencia alude a la necesidad de identificar las condiciones inclusivas de la gestión educativa en las instituciones del país, teniendo claridad de la población al cual va dirigido, el momento de ser aplicado, el qué y cómo valorar los indicadores, definiéndolos en un lenguaje accesible y comprensible a los integrantes de las comunidades educativas del país; el propósito del grupo de la línea de investigación, coincide con la experiencia de España (2003) al recomendar hacer “propios” los materiales; no se puede limitar a “replicar” una metodología, por buena y sugerente que sea. En este sentido la experiencia da muestra que una buena estrategia es justamente “adaptar” los cuestionarios a las particularidades de la cultura y realidad de las instituciones educativas. El grupo de investigación, después de familiarizarse con el conjunto de materiales previstos en el índice original, propuesto por Booth, tomó la iniciativa de reelaborar los cuestionarios orientados a profesores, estudiantes y familias, con el objeto de conocer los ámbitos prioritarios de mejora en la gestión de las instituciones educativas; se realiza una amplia consulta a los implicados y luego se procedió a compartir los resultados con la comunidad educativa. El resultado de la investigación permite enfatizar en la pertinencia de los indicadores para los integrantes de las comunidades educativas (familias, estudiantes, docentes y directos) en el contexto colombiano; de igual manera en la accesibilidad y la compresión del lenguaje para todos. Los indicadores de buenas prácticas en educación inclusiva parten de una conceptualización, filosofía y principios alrededor de la educación en lo que respecta a grupos que han sido excluidos de esta, como etnias (Mestizos, Indígenas, Afrodesciendes, Rom) y poblaciones en diferentes situaciones (necesidades educativas especiales, desplazados, de fronteras, reinsertados, desvinculados, rural dispersa e iletrados). Las poblaciones no son grupos independientes de las etnias, hay personas que reúnen simultáneamente varias condiciones de vulnerabilidad, por ejemplo, afrodescendiente, desplazado e iletrado. El Ministerio de Educación Nacional de Colombia (MEN, 2004) realiza el trabajo de adaptar la herramienta original para construir una que responda a las condiciones de la población con Necesidades Educativas Especiales; se estructura a partir de un pilotaje en cinco (5) instituciones educativas del Distrito Capital, dando como resultado final una herramienta, la cual se presenta como un recurso pertinente y actualizado para: Definir qué es y qué características debe tener una propuesta de educación inclusiva para estudiantes en situación de discapacidad. Tener información estandarizada de lo que se viene implementando en las Instituciones Educativas/Centros Educativos seleccionados, en el país, alrededor de los programas educativos incluyentes para estudiantes en situación de discapacidad. Contar con una herramienta que apoye la medición, calificación y mejoramiento de buenas prácticas educativas inclusivas en el sistema escolar validadas por el MEN y por pares profesionales idóneos. Tener información para identificar los requerimientos para orientar y apoyar en 4º Congreso Internacional de Discapacidad el país el desarrollo de prácticas educativas incluyentes basadas en evidencia. Tener información, basada en buenas prácticas y en la evidencia, para establecer mínimos estándares para prácticas educativas inclusivas. Fortalecer las orientaciones pedagógicas que el MEN tiene definidas por étnicos de discapacidad y en situación de vulnerabilidad. Generar en el futuro guías y estándares mínimos, basados en evidencia, alrededor de prácticas de educación inclusiva en Colombia. Establecer estrategias que apoyen la generación de nuevas prácticas de educación inclusiva para la población en situación de discapacidad, luego de la implementación de las orientaciones propuestas. Establecer mecanismos para evaluar los resultados de las prácticas educativas inclusivas como una mejor modalidad de atención. El MEN siguiendo con su intención de cualificar el servicio educativo, en el año 2006 diseña el programa de educación inclusiva en convenio con el Tecnológico de Antioquia, a través de este se propone asesorar a las Entidades Territoriales Certificadas (departamentos y municipios), en los mecanismos de gestión para atender con calidad, equidad y pertinencia a las poblaciones diversas y en situación de vulnerabilidad, haciendo efectivos los derechos a la educación, la participación y la igualdad en oportunidades para todos los niños, niñas, jóvenes y adultos, desde la educación inicial hasta la educación superior. 279 El desarrollo del programa establece la necesidad de determinar las prioridades de mejoramiento en inclusión en las instituciones educativas, a partir de la aplicación del Índice original; las primeras aplicaciones en el país en treinta y tres instituciones educativas permiten analizar que algunos indicadores del cuestionario arrojan datos estadísticos del coeficiente de variación mayores al 20%, lo que evidencia la variabilidad o dispersión de las respuestas. Este índice esta organizado en tres dimensiones y en cada una unos indicadores para obtener las condiciones de inclusión: Dimensión A: crear culturas inclusivas, esta dimensión se relaciona con la creación de una comunidad escolar segura, acogedora, colaboradora y estimulante, en la que cada uno es valorado, lo cual es la base fundamental primordial para que todo el alumnado tenga mayores niveles de logro. Se refiere, asimismo, al desarrollo de valores inclusivos, compartidos por todo el personal de la escuela, los estudiantes, los miembros del Consejo Escolar y las familias, que se transmitan a todos los nuevos miembros de la comunidad escolar. Los principios que se derivan de esta cultura escolar son los que guían las decisiones que se concretan en las políticas escolares de cada escuela y en su quehacer diario, para apoyar el aprendizaje de todos a través de un proceso continuo de innovación y desarrollo de la escuela. Conformada por trece (13) indicadores. Dimensión B: elaborar políticas inclusivas, Esta dimensión tiene que ver con asegurar que la inclusión sea el centro del desarrollo de la escuela, permeando todas las políticas, para que mejore el aprendizaje y la participación de todo el alumnado. Se considera como “apoyo” todas las 280 actividades que aumentan la capacidad de una escuela para dar respuesta a la diversidad del alumnado. Todas las modalidades de apoyo se agrupan dentro de un único marco y se conciben desde la perspectiva del desarrollo de los alumnos, y no desde la perspectiva del la escuela o de las estructuras administrativas. Estructurada por quince (15) indicadores. Dimensión C: desarrollar prácticas inclusivas, Esta dimensión se refiere a que las prácticas educativas reflejen la cultura y las políticas inclusivas de la escuela. Tiene que ver con asegurar que las actividades en el aula y las actividades extraescolares promuevan la participación de todo el alumnado y tengan en cuenta el conocimiento y la experiencia adquiridos por los estudiantes fuera de la escuela. La enseñanza y los apoyos se integran para “orquestar” el aprendizaje y superar las barreras al aprendizaje y la participación. El personal moviliza recursos de la escuela y de las instituciones de la comunidad para mantener el aprendizaje activo de todos. Diseñada con diez y siete (17) indicadores. Posibilita una herramienta que orienta la revisión de la gestión de las instituciones educativas con la finalidad de atender a la diversidad del estudiantado. Permite a las instituciones autoevaluarse frente a la calidad educativa que se imparte a la comunidad. Retoma el papel de las pedagogías activas existentes con miras fortalecer los modelos pedagógicos de las instituciones. Fortalece el colectivo docente y de la participación de los estudiantes en la toma de decisiones. Da elementos para desarrollar un clima institucional armónico y propio a las características del estudiantado, dotando de identidad propia a cada institución. Permite la apertura de la escuela a otras instituciones estableciendo alianzas estratégicas para atender con calidad y pertinencia las necesidades del estudiantado. Sirve como herramienta o insumo para la planificación territorial de la atención educativa. A partir del análisis de resultados se concluye que es necesario revisar los indicadores que no fueron significativos o que no aplican al sistema educativo Colombiano y encontrar la validez del instrumento para el contexto. Esta situación lleva al equipo de investigación a considerar que un Índice de inclusión debe ser coherente y significativo con la diversidad étnica, cultural y social de un país, estar acorde con su situación geopolítica, económica y social y brindar los elementos precisos y válidos para las acciones de mejoramiento, buscando la transformación de las instituciones educativas hacia el enfoque de inclusión. Metodología utilizada en la construcción del Índice de Inclusión Ventajas de tener un Índice de Inclusión propio para Colombia: Como se expresa en los antecedentes, se recomienda contextualizar un índice de Permite identificar el impacto de las políticas orientadas al sector y en especial para poblaciones en situación de vulnerabilidad. Posibilita visualizar el grado de avance sobre los procesos de inclusión social en situaciones como disminuir la pobreza y la violencia, e incrementar la participación ciudadana, entre otras. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 281 inclusión que responda a las características tanto de los contextos como de la población diversa y en situación de vulnerabilidad en el país. El Grupo de Investigación parte de la siguiente pregunta: 3. Analizar la pertinencia, el lenguaje y la comprensión de los indicadores del Índice de inclusión con los integrantes de las comunidades educativas, para la reformulación de los indicadores. ¿Encontrar las explicaciones a la pertinencia y el lenguaje accesible y comprensible a los indicadores del Índice de Inclusión, versión en castellano, posibilita cualificar la herramienta para el seguimiento y evaluación del proceso de gestión inclusiva en las instituciones educativas del país? 4. Cuantificar los cambios en el instrumento del Índice de inclusión, mediante el análisis de fiabilidad de los resultados obtenidos en aplicaciones realizadas en las Entidades Territoriales (ET) de Cartagena, Itagüí, Risaralda y el Municipio de Sabaneta. Objetivos 5. Adaptar lo indicadores del Índice de inclusión a la estructura de la gestión de las Instituciones Educativas. 1. Evaluar la validez del contenido de Índice de inclusión en forma cualitativa, apoyada en la bibliografía (evidencia científica) como por un grupo de trabajo (comunidades educativas con experiencia en la aplicación del instrumento), para encontrar la pertinencia a las situaciones educativas del servicio educativo del país. 2. Determinar la consistencia interna del instrumento mediante la aplicación de técnicas científicamente reconocidas para escalas y test como el alfa de Cronbach. La contextualización del Índice de Inclusión se realiza a través de los momentos de planeación, fiabilidad de los indicadores, pertinencia de los indicadores y escala de valoración, análisis cualitativo y cuantitativo, que se presentan en las siguientes tablas con las actividades, su explicación y el producto; para llegar al diseño de la herramienta que se propone a partir de la fecha para el país. Tabla 1. Momento uno: Planeando la ruta Actividad Planeación Descripción Proyección de la ruta del proceso para encontrar la consistencia interna y la fiabilidad de los indicadores, a partir de los resultados obtenidos en las instituciones educativas con experiencia en la aplicación del Índice, así como la diferenciación de resultados entre las instituciones con o sin sensibilización en inclusión. Producto Cronograma de actividades. 282 Tabla 2. Momento dos: Pertinencia de indicadores, lenguaje y escala de valoración Actividad Consistencia interna Validación cualitativa Consolidados Descripción Producto Homologación de un lenguaje educativo nacional: revisión de los indicadores del Índice a partir de los términos utilizados en la actualidad en el servicio educativo colombiano. Cuadro con términos: en una columna los propios del Índice y en otra la homologación con el lenguaje nacional. Elaboración de la guía para validar la pertinencia de los indicadores al contexto educativo y a cada uno de los integrantes de la comunidad educativa. De igual manera la validación del lenguaje accesible y comprensible por todos. Guía con los indicadores y las columnas para registro de la validación en lenguaje accesible y comprensible, la pertinencia de los indicadores y las sugerencias de modificación. Mesas de trabajo en comunidades educativas de las Entidades Territoriales de Cartagena, Quibdo, Risaralda y Sopo. Análisis de las tendencia en lenguaje accesible, comprensible y pertinencia de los indicadores. Cada entidad territorial establece los acuerdos en las variables, en el formato adjunto a la guía de validación cualitativa. En un formato se realiza el registro de frecuencia en cada variable en estudio así como de la sustitución o eliminación de términos. Las variables lenguaje y pertinencia se definieron para el momento dos de la investigación, tanto para indicadores como cuestionarios: Lenguaje: se refiere a evaluar si los términos que aparecen en cada indicador son accesibles a los integrantes de la comunidad educativa. El indicador debe ser comprensible en su conjunto para todos los integrantes de la comunidad educativa. Pertinencia: alude a la necesidad de identificar la caracterización de situaciones del contexto educativo y a quien debe dirigirse en el momento de ser aplicado. Indicadores: se analiza su correspondencia con las características del contexto del país. Cuestionarios: debe considerarse si los indicadores presentados son suficientes para evaluar la gestión de la 4º Congreso Internacional de Discapacidad educación inclusiva y, de ser necesario, proponer los que se requieran. Además, determinar la necesidad de presentar o no cuestionarios diferenciados para los integrantes de la comunidad educativa. 283 alternativas: siempre, casi siempre, no se hace, no sé. La discusión con los grupos que validan la nueva herramienta se centra en: Además de establecer la pertinencia de los indicadores y cuestionarios se procede con la escala de valoración, se entiende como el conjunto de opciones para calificar cada indicador, el cuestionario del Índice de Inclusión original presenta las siguientes Analizar la relación entre el indicador y las alternativas de valoración. Determinar si las alternativas son suficientes para calificar cada uno de los indicadores y, de ser necesario, proponer las que se requieran. Tabla 3. Momento tres: Fiabilidad de los indicadores Actividad Fiabilidad de los indicadores Descripción Producto Revisar base de datos por Entidad Territorial y municipio de la muestra Datos procesados en el programa SPSS Procesamiento de datos en el programa estadístico SPSS. Tablas estadísticas del procesamiento de los datos Obtención del alfa de Cronbach por indicador Obtención de los factores agrupamiento de los indicadores. de Tabla 4. Momento cuatro: resultados cualitativos y cuantitativos Actividad Descripción Producto Integración de resultados cualitativos y cuantitativos Consolidado por dimensión: culturas, prácticas y políticas inclusivas con todos los estamentos. Tabla con los indicadores críticos arrojados por el alfa de Cronbach y la T de Student, relacionando pertinencia del indicador y su explicación con la accesibilidad o comprensión del lenguaje. Obtención de indicadores a eliminar y a contextualizar en el lenguaje por comprensión y/o por accesibilidad. Cuadro con la integración de los indicadores. 284 Resultados de la investigación Los resultados de la investigación se enmarcan en la primera etapa de contextualización del programa de educación inclusiva, en la cual se caracteriza la diversidad de la población, las barreras para el aprendizaje, la participación y convivencia del contexto y las condiciones de inclusión en la gestión de las instituciones educativas del país. El proceso de investigación posibilita concluir: La accesibilidad del lenguaje que utiliza el Índice de inclusión dado por validación cualitativa, se registra en el 80% (36 indicadores); discriminando por dimensión, se aprecia que el 100% es accesibilidad en prácticas inclusivas, seguida de políticas en el 88.3% y culturas en el 59.6%. Los términos propios del enfoque de inclusión como accesible, acogida, diferencias, apoyo, valoración y rol, son los de mayor dificultad para las comunidades educativas. Para ellos se presentan alternativas de homologación como comprensible, barreras para el aprendizaje, aceptados, colaboración, apoyados y tarea, respectivamente. Desde la comprensión del lenguaje que utiliza el cuestionario del Índice de inclusión, éste es entendible para las comunidades educativas en el 88.8%, a nivel de las dimensiones se observa que los indicadores de políticas se comprenden en el 91.6%, seguido de prácticas en el 91.1% y concluye con culturas en el 86.6%. Las comunidades de las instituciones educativas en las entidades territoriales de Cartagena, Cundinamarca, Quibdo y Risaralda reiteran la pertinencia en el 97.8%, que corresponde a cuarenta y cuatro (44) indicadores del los cuestionarios del Índice de inclusión, previo contextualización de términos para el ámbito colombiano; la misma se establece por dimensiones así: 100% en las dimensiones culturas (13 indicadores) y prácticas inclusivas (17 indicadores) y en la dimensión políticas inclusivas del 93.4% (14 indicadores), y no pertinente en el 6.6% (1 indicador) correspondiente al B.1.1 “los nombramientos y las promociones del personal son justas; la decisión de las comunidades educativas se argumenta en el hecho que los nombramientos y la promoción del talento humano es una acción externa a la institución, para el caso de las oficiales. La pertinencia de los indicadores del Índice de inclusión por estamento de las comunidades educativas, se obtiene en el 97.7% (44) para los docentes, 93.3% (42) para los directivos docentes y personal de apoyo, en el 86.6% (39) estudiantes, 75.5% (34) familias y en el 55.5% para el personal administrativo; los resultados indican que se debe establecer cuestionarios diferenciados, uno para docentes y directivos docentes, otro para estudiantes y padres de familia, y analizar la opción de un tercero para personal administrativo. Esta recomendación la establece de igual manera la experiencia de España en el gobierno Vasco. La escala de valoración propuesta para responder los indicadores del Índice de inclusión es objeto de validación en la investigación y el 75% de las comunidades que equivalen a tres entidades territoriales plantean que las alternativas de la escala no son suficientes para la valoración de cada uno, argumentando que se incluya la opción algunas veces, entre casi siempre y no se hace. La escala que más se sugiere: siempre, casi siempre, algunas veces, no se hace y no se. En la validación cuantitativa, la obtención del alfa de cronbach mediante la aplicación del programa estadístico SPSS, evidencia que existe variabilidad en las respuestas en las dimensiones del Índice de inclusión, 4º Congreso Internacional de Discapacidad culturas inclusivas (56.8%) es la que presenta mayor variación en las respuestas, seguida de las políticas (47%) y en menor escala las prácticas (29.5%); por estamento en las dos primeras la presencia de este se presenta en docentes, estudiantes y familias siguiendo el orden. En prácticas la situación se evidencia en primer lugar las familias, seguido de docentes y estudiantes. La obtención del alfa permite evidenciar que es posible cualificar procesos de formación especialmente en los docentes para instaurar el enfoque de inclusión. Los resultados de la aplicación de la T de Student a los datos entre el grupo de estudio y de comparación entre Cartagena – Quibdo y Risaralda – Cundinamarca, dan cuenta que la variable sensibilización afecta los resultados del índice; los grupos en el proceso de comparación permiten apreciar que la sensibilización es una estrategia de mayor necesidad en grupos que presentan aparentemente un nivel de desesperanza por el incumplimiento de promesas y de exclusión sociocultural, situación que requiere ser indagada para fortalecer el programa de educación inclusiva, caso concreto se muestra en Cartagena y Quibdo (58.3%); para el caso de Cundinamarca y Risaralda (37.6) la sensibilización tiene efectos en las respuestas del índice, siendo menor que en el primer grupo; ambos grupos son equiparados por condiciones similares de cultura y las condiciones de aplicación similares entre grupo de estudio y de comparación. La estrategia de sensibilización da muestra que requiere de mayor presencia para los procesos de la dimensión culturas 58.5%, en primer lugar, seguida de políticas con el 52.9%, y en tercer lugar prácticas con 33.3%. Por estamento se encuentra que la sensibilización es importante en estudiantes (61.2%), seguido de los padres de familia 285 (58.3%) y en tercer lugar los docentes (25.2%). La dimensión culturas inclusivas da cuenta de la necesidad de instaurar un lenguaje propio del enfoque de inclusión que posibilite posesionar la atención a la diversidad en el país, con relación a los docentes implica que se trabaje desde la cultura inclusiva para darle sentido a las políticas y se contextualicen las prácticas pedagógicas. En las familias y estudiantes se comprenda la dinámica de la institución educativa en el proceso de gestión para atender la población que presenta barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización. La investigación para obtener los elementos para la adaptación del Índice de inclusión para Colombia, da cuenta que es necesario hacerlo de manera que responda a un lenguaje educativo nacional, que la herramienta se enmarque en procesos de gestión y se elabore en un lenguaje accesible y comprensible para los integrantes de las comunidades educativas. Diseño del Índice de Inclusión El equipo de investigación fundamentándose en los resultados del presente trabajo orienta el instrumento desde las áreas de gestión directiva, administrativa, académica y de la comunidad, con la pretensión que brinde elementos a la institución educativa en la cualificación de los procesos y componentes que integran cada una de estas, de manera que se posibilite la relación entre calidad e inclusión. A partir de los resultados, el primer ejercicio del equipo de investigación consiste en la elaboración de una matriz en la cual se cruzan los indicadores del Índice de inclusión original y su pertinencia en las áreas de gestión; pasando al diseño del Índice contextualizado. 286 La nueva herramienta para evaluar las condiciones de inclusión en las instituciones presenta descriptores que aluden a situaciones óptimas en la atención de la diversidad de la población y se valora en la escala de siempre, casi siempre, algunas veces, no se hace y no se; la pertinencia de los descriptores se establece en dos cuestionarios, uno para docentes y directivos docentes y el otro para estudiantes y padres de familias. El análisis de resultados posibilita definir las acciones de mejoramiento y encontrar factores como propone Rodríguez Berrío Arantxa (2003) de diferente índole que conforman las situaciones de exclusión como factores desencadenantes, potenciadores o inhibidores y obstaculizadores o posibilitadotes del proceso. La herramienta del Índice de Inclusión adaptada al contexto educativo del país en las áreas de gestión es uno de los productos de la primera fase de contextualización del programa de educación inclusiva, su aplicación dará la posibilidad de la estabilización en la siguiente fase. Estructura del índice El índice de inclusión parte de un glosario en inclusión comprensible a familias, estudiantes, docentes y directivos, en este se definen accesibilidad, apoyos, acciones inclusivas, aprendizajes colaborativo, significativo y cooperativo, barreras para el aprendizaje y la participación, diversidad, equidad e inclusión. Continua con el siguiente propósito: la herramienta del índice permite a la institución educativa realizar el proceso de autoevaluación de la gestión en inclusión, orientada a reconocer el estado actual en la atención a la diversidad, analizar las fortalezas y oportunidades de mejoramiento, establecer prioridades y tomar decisiones para cualificar las condiciones de aprendizaje, participación y convivencia de su comunidad. Situación que va en la misma ruta de lo encontrado en la experiencia del país vasco (2004-2005), al plantear que el índice tiene efectos más allá del propio proceso, puesto que promueve, dentro de la institución educativa, la reflexión sobre la práctica y el trabajo colaborativo; y, fuera de esta, el establecimiento de redes orientadas a colaborarse unas a otras. Para obtener el Índice de Inclusión se utiliza un cuestionario estructurado desde las cuatro áreas de gestión: directiva, administrativa, académica y comunidad. El cuestionario se compone por descriptores que orientan la evaluación del proceso y sus componentes inclusivos en cada área de gestión. La tabla 5, ilustra un área de gestión, con un proceso, sus componentes y sus respectivos descriptores de inclusión: Tabla 5. Área A. Gestión Directiva PROCESOS COMPONENTES DESCRIPTORES A.1 Direccionamiento Estratégico y Horizonte Institucional A.1.1 Misión, visión, principios institucionales. A.1.1 La institución educativa admite a toda la población del sector sin discriminación de raza, cultura, género, ideología, credo, preferencia sexual, condición socioeconómica, o situaciones de vulnerabilidad como, necesidades educativas especiales por discapacidad, desplazamiento y analfabetismo, entre otros. 4º Congreso Internacional de Discapacidad PROCESOS A.1 Direccionamiento Estratégico y Horizonte Institucional A.2 Gerencia estratégica COMPONENTES 287 DESCRIPTORES A.1.2 A.1.2 Toda la población que ingresa a la Metas institucionales. institución educativa recibe una atención que garantiza el aprendizaje, la participación, la convivencia y el avance de un grado a otro, preparándola para la vida y el trabajo. A.1.3 Conocimiento y apropiación del direccionamiento. A.1.3 La institución invita a la comunidad educativa a conocer y desarrollar actividades centradas en el respeto a la diferencia que faciliten el aprendizaje, la participación y la convivencia de toda la población. A.2.1 Liderazgo. A.2.1 La institución tiene como política involucrar a su comunidad educativa en la evaluación y el diseño de propuestas para cualificar el aprendizaje, la participación, la convivencia y el respeto por la diferencia. A.2.2 Articulación de planes, proyectos y acciones. A.2.2 La institución educativa articula en el PEI los planes, programas y proyectos nacionales, regionales y locales referidos a la atención a la diversidad. A.2.3 Estrategia pedagógica. A.2.3 La institución se caracteriza por dar una respuesta educativa plural, diversificada y flexible para satisfacer las necesidades de aprendizaje de todos sus estudiantes. El Índice presenta dos cuestionarios: uno para docentes, directivos docentes, personales de apoyo y administrativos, cuestionario No 1. Otro para familias y estudiantes, cuestionario No 2. Algunos componentes del área de gestión tienen un solo descriptor que es común para ambos cuestionarios y otros componentes que tienen dos descriptores, el primero de ellos corresponde al cuestionario No1 y el segundo al cuestionario No 2, esto se hace cuando es necesario establecer lenguaje accesible para mayor compresión, especialmente en las familias y estudiantes. Proyección del Índice A continuación se presenta la proyección del índice articulado a las etapas de estabilización y profundización del programa de educación inclusiva con calidad, con sus respectivas acciones, resultados y tiempo previsto. 288 Tabla 6. Etapas de profundización y estabilización del programa de educación inclusiva. ETAPA ACCIONES Replicas para el mejoramiento en los tamaños muestrales, comparación de resultados, tendencias, experiencias con el índice de inclusión. Evaluación de proceso. RESULTADOS TIEMPO PREVISTO Instituciones educativas implementando planes de mejoramiento para la transformación de la gestión hacia el enfoque de inclusión. Tres (3) años Instituciones educativas transformadas en su gestión y con el modelo de educación inclusiva para la atención a la diversidad de la población, a partir de la utilización de la herramienta del índice. Un (1) año Utilización de los resultados para articular acciones en los planes de mejoramiento institucional y de apoyo al mejoramiento en las entidades territoriales. Análisis a la estabilidad de los Profundización indicadores de inclusión en las instituciones educativas del país. Eventos académicos de promoción y divulgación. Evaluación de resultados e impacto 4º Congreso Internacional de Discapacidad 289 BIBLIOGRAFÍA Ainscow, M., et al. (2003). Making sense of the development of inclusive practices. En European Journal of Special Needs Education, 18(2). pp. 227-242. Ainscow, M. (2001). 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Mónica María Carvajal Osorio. Universidad del Valle, Escuela de Rehabilitación Humana de la Facultad de Salud. Cali, Colombia. 10:00 a.m. CAFÉ 10:30 a.m. La Inclusión, cuanto antes, mejor. Experiencias de inclusión de niños con autismo en el preescolar. María Elena Sampedro Tobón. Fundación Integrar. Medellín, Colombia. 11:30 a.m. Inclusión en el Colegio Integral El Ávila. Martha Medina. Colegio Integral El Ávila. Caracas, Venezuela 12:30 TIEMPO LIBRE PARA ALMORZAR 2:00 p.m. Preescolar Mis Garabatos. Experiencia de inclusión escolar. Sol Beatriz Henao Muñoz. Preescolar Mis Garabatos. Medellín, Colombia. 3:00 p.m. Ambientes Alternativos de Aprendizaje: Una posibilidad de transformar la escuela para la diversidad. María Teresa Forero Duarte. Bogotá, Colombia. 4:00 p.m. CAFÉ 4:30 p.m. Prevención de Bullying (intimidación): creación de un clima escolar para apoyar la solidaridad, la inclusión y la igualdad. Ronald L. Oliver. E.U.A. 292 4º Congreso Internacional de Discapacidad 293 La experiencia del proceso de inclusión educativa, desarrollado en el Municipio de Rionegro, Antioquia. Por: GLORIA JULIET GAVIRIA GARCÍA Unidad de Atención Integral del Municipio de Rionegro, Colombia. Hora: 8:00 a.m. 294 4º Congreso Internacional de Discapacidad INTRODUCCIÓN A través de la historia aparecen retos significativos que responden a momentos históricos, a exigencias políticas, económicas, culturales, sociales y educativas que en el contexto mundial, nacional, departamental y municipal se han planteado; y por tanto las entidades gubernamentales se deben adherir, haciéndolas realidad en sus planes de desarrollo para responder así a las necesidades de la población. El Municipio de Rionegro no ha sido ajeno a estos retos y es por ello que a partir del año 1995 inició un proceso de atención a la diversidad; el cual ha pasado por múltiples trasformaciones conllevando a un cambio de paradigma, logrando con esto, un posicionamiento a nivel regional, departamental y nacional. Estas transformaciones se enmarcan en tres momentos históricos, las cuales se fundamentan desde diferentes concepciones, prácticas y políticas a nivel nacional, departamental y municipal que han impactado a lo largo de estos 13 años. El primer momento, surge con el Estudio de Factibilidad y Gestión de los Servicios de Educación Especial de 1995, el cual posibilitó la creación del Centro de Educación Especial en el año 1996, época en la que la concepción de la educación especial trascendía de una mirada segregacionista a una visión integracionista, además, se inicia el proceso de integración escolar reglamentado desde el Decreto 2082 de 1996. En el segundo momento, se consolida el proceso de integración escolar en todas las instituciones urbanas y centros educativos rurales del municipio, fortaleciendo así 295 mismo, las Aulas de Apoyo y posicionando la Unidad de Atención Integral (UAI) como estrategia territorial. Finalmente, en el tercer momento, Rionegro impulsa la aplicación del enfoque inclusivo para trascender el de integración, velando por el cumplimiento de una educación con calidad para todos y todas, teniendo en cuenta el concepto de población vulnerable y la resignificación de las instituciones educativas desde la «creación de cultura, elaboración de políticas y desarrollo de prácticas inclusivas» (Índice de Inclusión MEN), que conlleven a la disminución de las barreras para el aprendizaje y la participación, así mismo la exclusión, la pobreza y los efectos de inequidad (MEN 2007). HALLAZGOS, CONCEPCIONES Y TEORÍAS PRIMER MOMENTO: DE LA INVISIBILIDAD A LA VISIBILIDAD... Inicialmente el Estudio de Factibilidad y Gestión de los Servicios de Educación Especial 1 buscaba dar viabilidad a un programa que atendiera la población que presentara discapacidad en el municipio; determinar el tipo de servicio a partir de un censo de población y analizar las necesidades que presentaban. Este estudio permitió visibilizar en el municipio una realidad vivida y sentida por los diferentes sectores en los cuales se realizó la investigación: Educativo, Salud, Empresarial y Comunitario (rural y urbano). A partir de este Estudio, se pudo encontrar lo siguiente: «Las respuestas obtenidas en los diferentes sectores, permiten concluir que se 1 El Estudio de Factibilidad y Gestión de los servicios de educación especial, para la integración social y laboral de los niños y jóvenes con limitaciones de la ciudad de Rionegro fue realizado en el 1995 por Juliet Gaviria García, Egidio Lopera Echeverri, con el apoyo de Liliana Echeverri, Maria Elena Vélez, Dora Alba Palacio, Wiston Cifuentes, Maria Ofelia Montoya, Maria Eugenia Yepes y la asesoría de Patricia Gaviria, Mercedes Jaramillo y Edilma Marín. 296 cuenta con una actitud social general positiva tanto de aceptación como de cooperación para hacer realidad un centro educativo que preste servicios escolares y terapéuticos a estas personas y a sus familias, y que a su vez lidere programas de prevención y educación para la comunidad en general». (Propuesta definitiva de los servicios. Estudio de Factibilidad 1995, pág 78) «Es una necesidad sentida por la comunidad la creación de una institución, ya que se beneficiarán en especial las personas limitadas y sus familias. Además tendrían la oportunidad de recibir ayuda educativa, psicológica y capacitación laboral, convirtiéndose en personas útiles a la sociedad dejando de ser personas segregadas, rechazadas y aisladas por la sociedad». (conclusiones de la comunidad Estudio de Factibilidad 1995, pág 58) «Existe un consenso, 100% de los educadores tanto del área rural como urbana, sobre la creación, dotación y organización de una institución que preste atención integral, sustentando sus respuestas en la necesidad de integrar la población con limitaciones a la sociedad y al mercado laboral, para mejorar las condiciones de vida de las familias, que en su mayoría son de bajos recursos y para procurar la superación individual de las personas discapacitadas». (Entrevista sector educativo, 1995 pág 67. Estudio de Factibilidad) A partir de lo anteriormente descrito y del total de población detectada en situación de Discapacidad (1.031 personas de las cuales 589 eran menores de 12 años) de un total de población en el municipio de 89.080 habitantes (datos Censo Dane 1993), se determinó la creación de un Centro de Educación Especial, que comenzó atendiendo 153 personas entre los 0 a 12 años, con el objetivo de: «brindar a la población con necesidades educativas especiales y/o en situación de discapacidad un conjunto de programas y servicios, con el fin de propiciar su integración social, educativa, familiar, cultural y/o laboral, mediante recursos tecnológicos, técnicos y pedagógicos. Trascendiendo para la época la mirada segregacionista de la escuela especial, porque estaba concebido no solo para la atención, sino también para la investigación, evaluación, diagnóstico, creación de modelos pedagógicos, asesoría, capacitación y la participación en procesos de Rehabilitación Integral. Hasta entonces en Colombia prevalecían dos sistemas educativos paralelos: uno para personas consideradas «normales» y otro para personas con «discapacidades» lo que agudizaba de alguna manera la exclusión social de las personas con discapacidad. El movimiento a favor de la Integración Escolar en un primer momento, partió de considerar que la educación especial, organizada como un sistema independiente y desligado de la educación regular, no contribuía a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y tampoco ayudaba a que la educación regular se hiciera más competente para manejar la diversidad del alumnado (Wang, 1995). A su vez el concepto de Necesidades Educativas Especiales (NEE), implicaba un cambio radical en la manera de pensar la atención educativa para las personas en situación de discapacidad, pasando de poner el acento en la discapacidad a ponerlo en los procesos educativos, pedagógicos y curriculares. Pasar de pensar en una persona «discapacitada» a pensarla como un estudiante que tiene «necesidades educativas», el concepto aportó la idea de 4º Congreso Internacional de Discapacidad una escuela integradora para que luego, y con el avance de corrientes y organizaciones, se transformara en una escuela inclusiva. Era necesario repensar la escuela, hacerla más sensible y menos excluyente, multiplicar las estrategias de aprendizaje, facilitar la integración y las formas de comunicación entre sus participantes, revisar detenida y críticamente los elementos vitales que eran necesarios: adecuar el currículo, la planificación para el desarrollo de la institución y para cada aula en concreto, las estrategias de enseñanza, la organización de los recursos materiales y humanos, en especial, la del educador especial que debería convertirse en un maestro de apoyo, el cual debía incorporarse a las instituciones escolares para facilitar la integración, transformando así su rol. Con el surgimiento del Decreto 2082 de 1996, se reglamenta en el país la atención educativa para personas con limitaciones, con capacidades o talentos excepcionales y los procesos de integración educativa, laboral y social en educación formal, no formal e informal. Se transforma el aula especial en aula de apoyo como un conjunto de servicios, estrategias y recursos que deberían ofrecer las instituciones educativas para brindar los soportes indicados a los estudiantes con limitaciones o con capacidades excepcionales. Así mismo, transforma las instituciones de educación especial en Unidades de Atención Integral como «un conjunto de programas y servicios profesionales que de manera interdisciplinaria deberían ofrecer las entidades territoriales, para brindar a los establecimientos de educación formal y no formal, estatales y privados, apoyos pedagógicos, terapéuticos y tecnológicos» (Decreto 2082 de 1996). 297 Esta nueva visión de Integración Educativa, dio inicio en el municipio al cambio de prácticas pedagógicas, transformando el aula especial de la Escuela Julio Sanín, en la primera Aula de Apoyo del departamento de Antioquia, dotada con la canasta de apoyo (material didáctico) pertinente para el trabajo con la población. Igualmente el Centro de Educación Especial se transformó en la primera Unidad de Atención Integral del departamento como una instancia adscrita y vinculada a la Secretaría de Educación del municipio de Rionegro con presupuesto propio del 30% de la sobretasa de teléfono, según el Acuerdo Municipal 186 de 1996. En la búsqueda de experiencias significativas que enriquecieran la institución naciente, se participó en la V Conferencia de Educación Especial y el Primer encuentro Mundial de Educación Especial en la Habana Cuba en 1996, evento en el cual la Unidad fue invitada como ponente y obtuvo el galardón de segundo lugar a nivel de Latinoamérica. Esto posicionó cada vez más a la Unidad en el departamento y en el municipio; logrando espacios para participar en el comité técnico de rectores y coordinadores, al cual se asistía tímidamente, porque sus integrantes veían muy lejana la idea de atender estudiantes al interior de sus instituciones con alguna «Limitación o Discapacidad». La Unidad de Atención Integral (UAI) inició así, un trabajo de asesoría con las comunidades urbanas y rurales a través de las 16 Instituciones y 18 Centros Educativos Rurales C.E.R que se visitaban con el programa de apoyo pedagógico para atender los niños con dificultades de aprendizaje. En ese mismo año, la Unidad fue invitada por el departamento para participar en el municipio de Suesca (Cundinamarca) 298 al primer encuentro de regiones para disertar en torno al Decreto 2082 de 1996. SEGUNDO MOMENTO: CONSOLIDACIÓN DE LA INTEGRACIÓN... En este momento, se consolida el proceso de integración escolar en Rionegro, gestionando los servicios y apoyos a través de los recursos con los que cuenta el municipio como hospitales, universidades, comisarías, cajas de compensación. Los apoyos requeridos por los y las estudiantes dependían de un Proyecto Personalizado, el cual se concibe como «un instrumento que, partiendo de la evaluación general del alumno y del contexto, determina sus necesidades educativas especiales, generando una respuesta educativa pertinente que le permita al igual que al resto de la población escolar, alcanzar los objetivos de la educación. Se interrelaciona con los distintos componentes del proyecto educativo institucional» (Alcaldía Mayor de Bogotá; Secretaría de Educación del Distrito y Subsecretaría Académica, 1999: 34). Este proceso de integración implicó realizar adecuaciones y adaptaciones curriculares; entendiéndose, según Rosalía Aranda (2002), las adecuaciones curriculares como «pequeñas modificaciones al currículo, para hacerlo accesible a un estudiante o a un grupo de estudiantes en un momento determinado, que se efectúan en la oferta educativa común para dar una respuesta adecuada a los alumnos con necesidades educativas especiales, en un continuo de respuesta a la diversidad» (Aranda, 2002: 6). Las adaptaciones curriculares buscan flexibilizar el currículo de tal manera que los y las estudiantes puedan participar y beneficiarse de los procesos educativos. En julio de 1997 la UAI inicia el proceso de identificación de las Instituciones Educativas y Centros Educativos Rurales (CER) para integrar a la población que tenía una discapacidad, aplicando el principio de sectorización. Pero fue en el año de 1998 que se logró realmente llevar a 145 niñas y niños al aula regular, teniendo varias reacciones frente a este proceso, unas de acogida y otras, dependiendo de las necesidades del estudiante, de sobreprotección e incertidumbre. Luego, en el año 2000 se crea el aula para sordos en la Institución Educativa Barro Blanco con el apoyo de la Unidad de Atención Integral (UAI). En esta aula se atienden, 19 niños, niñas y jóvenes en una modalidad multigradual, entre preescolar y quinto de primaria, contando para ello, con una docente bilingüe y una modelo lingüística sorda. En el año 2006, se inició el proceso de inclusión a la básica secundaria con oyentes. Para este proceso se cuenta con tres intérpretes de lengua de señas quienes mediatizan la comunicación entre estudiantes sordos, estudiantes oyentes y docentes, un modelo lingüístico y una docente de apoyo. Desde la Unidad de Atención Integral (UAI), se desarrollaron diferentes estrategias para fortalecer el proceso de integración tales como: Sensibilización - A docentes, directivos y padres de familia de los niños con necesidades educativas especiales (NEE), porque habían sentimientos encontrados, temores al fracaso, a la independencia y autonomía que debían generar en sus hijos. - Celebración de la Semana de la Diversidad, enmarcada en el evento de la Esperanza y la Superación celebrado a nivel departamental, que busca el reconocimiento de las personas en situación de discapacidad como seres humanos con derecho y 4º Congreso Internacional de Discapacidad posibilidad de participación. En dicha semana, se realizaron acciones con las comunidades educativas para el fortalecimiento del respeto a la diferencia, la tolerancia, la posibilidad de tener diversos gustos y capacidades, entre otros. - Actividades como marchas, stand en diferentes lugares municipales, actividades deportivas y eventos académicos dirigidos a la comunidad en general. - Participación en espacios radiales y televisivos a través del canal local Rio TV. Capacitación - Foros y seminarios Municipales para iniciar el proceso de Integración con docentes y padres de familia. - Capacitación en temas específicos a maestros - Desarrollo del proyecto «Formador de Formadores» en convenio con la Institución Educativa Normal Superior de María, a través del cual se capacitaron a estudiantes del ciclo complementario en el proceso de atención a la población que podría ser integrada a las aulas regulares. Asesorías - Asesorías Intermunicipales: Se socializó la experiencia de atención educativa a la población con necesidades educativas especiales (NEE) y/o en situación de discapacidad desarrollada en las modalidades de No Formal e Informal y Formal – Integración Educativa a municipios como La Ceja, Andes, Granada, San Carlos, San Rafael, EntreRíos, Támesis, Don Matías entre otros. 299 - El Municipio de Rionegro contrató a un asesor externo para realizar asesorías y reorganización de los planes de estudio del Municipio, proceso en el que también participaron los maestros de apoyo. - Otras capacitaciones fueron específicamente frente a las adecuaciones curriculares que se deberían hacer al interior de las instituciones para la atención a la población en situación de discapacidad. Actividades de Formación familiar Integración y - Se hicieron acciones como Noche de la Pareja, Día de la Antioqueñidad, Día de la Familia, Bazares, entre otras. - Talleres mensuales en temáticas como: elementos teóricos prácticos en el proceso de integración, factores ambientales y emocionales y su relación con el aprendizaje, manejo de la norma, hábitos de estudio, relaciones de poder o autoridad, sexualidad, nuevos esquemas de estimulación infantil con material de desecho. Participación Interinstitucional - Creación del Consejo Municipal de Atención Integral a la Discapacidad, en ese entonces llamado Formación de Políticas Públicas, a través de un Manifiesto Municipal, creado por medio de mesas de trabajo integradas por diferentes instancias Municipales. - Participación en la Red Departamental de Instituciones que trabajan por la Discapacidad. - Se inició la capacitación para la realización del Registro de población en situación de discapacidad para el Censo con el DANE 300 - Creación de la Red de Maestros de Apoyo de la Subregión de Oriente, con el aval de la Secretaria de Educación Departamental y Municipal. sensorial auditiva y visual, los cuales fueron redistribuidos en las Instituciones y Centros Educativos Rurales. Material Trabajo en equipo y sistematización - Con el reconocimiento y posicionamiento que iba tomando la Unidad de Atención Integral (UAI), el Instituto nacional para Sordos (INSOR) y el Instituto Nacional para Ciegos (INCI) enviaron dotación de material didáctico y bibliográfico para la atención pedagógica de los menores integrados que presentaran discapacidad - Sistematización del proceso de integración escolar en Rionegro, para determinar el modelo de atención de la Unidad de Atención Integral (UAI)2. Los diferentes profesionales y maestros de apoyo, tenían a cargo procesos determinados como líneas de acción, las cuales se desarrollaban al interior de las instituciones de acuerdo a las necesidades. En este segundo momento, la Unidad de Atención Integral, era quien direccionaba el proceso de integración educativa a la población, con un total de 8 Maestros de Apoyo, que atendían 175 niños, niñas y jóvenes en todas las Instituciones educativas que remitían población con necesidades educativas. Las distintas administraciones continuaron respaldando la integración escolar, en este segundo momento, 3 Alcaldes, 3 períodos de Concejo Municipal, quienes después de revisar los diferentes informes de gestión, donde se han sustentado acciones de impacto y mejoramiento del nivel de vida de la población Adquisición Especializado: de 2 Este proceso fue asesorado por el Jorge Iván Correa, docente del Tecnológico de Antioquia. 4º Congreso Internacional de Discapacidad atendida, al igual que el aumento de la cobertura, y el posicionamiento de la Unidad a nivel regional y departamental han mantenido la destinación del 30% inicialmente de la Sobretasa de teléfonos, actualmente el 28% y el apoyo para que la Unidad gestione convenios interinstitucionales con Cajas de Compensación y organismos como el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), la Base Aérea, la Policía y el Sena hasta el punto de proyectarse como municipio integrador. A pesar de los esfuerzos anteriores, aún existen instituciones y docentes que siguen concibiendo la integración como un simple emplazamiento o ubicación de los niños y niñas en las instituciones y aulas regulares; sin lograr, de una manera consistente, las transformaciones profundas en la filosofía y prácticas educativas. (Correa, Lópera y Vélez, 2002). Otras limitaciones han sido la falta de declaración de políticas públicas municipales en torno a la Discapacidad, la falta de un mayor fortalecimiento de redes sociales y administrativas, la articulación con las Instituciones Educativas desde sus gestiones comunitaria, académica, directiva, administrativa, y el tipo de contratación del equipo profesional que apoya la Unidad por prestación de servicio. TERCER MOMENTO: DE LA INTEGRACIÓN A LA INCLUSIÓN... Comienza con la vinculación de 15 maestros de apoyo a las diferentes instituciones educativas , ciñéndose a diferentes directrices técnicas operativas y administrativas, basadas en los lineamientos del decreto 2082, la resolución 2565, las orientaciones del Ministerio y las directrices departamentales. Se dio un viraje a la atención, de tal manera que no iba a estar 301 centralizada en las acciones desarrolladas por la Unidad de Atención Integral, sino que los maestros de apoyo comienzan a ser parte de la dinámica Institucional. Participan en la redimensión de los Proyectos educativos Institucionales P.E.I, visibilizan la atención a las personas con necesidades educativas dentro de las instituciones, utilizando estrategias de sensibilización, capacitación, fomento y promoción, a la comunidad educativa, Igualmente, participan en las Comisiones de Evaluación y Promoción y los Consejos Académicos al interior de las instituciones y son los mediadores entre las acciones desarrolladas en las Instituciones y la Unidad de Atención Integral municipal. Todo lo anterior apuntando al fortalecimiento de principios inclusivos, la atención a la población vulnerable, y la transformación de prácticas educativas para disminuir las barreras para el aprendizaje y la participación. Actualmente se atienden 780 estudiantes registrados en el SIMAT (Sistema de Matricula de las Instituciones Educativas y CER). La Unidad comienza a participar en instancias municipales importantes como la Junta Municipal de Educación (JUME), los comités de política social (Compos) , los Foros educativos y la comisión para la elaboración del Plan Educativo Municipal (PEM) 2005 – 2015, el cual es reglamentado en el año 2005 mediante el decreto 200 y declara el municipio como un municipio inclusivo. Actualmente el Plan de Desarrollo «Gobernar es Educar» 2008 - 2011, impulsa el fortalecimiento de la capacidad del servicio educativo formal para «educar en la diversidad», posibilitando que Rionegro se convierta en un municipio inclusivo, mediante 302 un sistema educativo local articulado, eficiente y eficaz. Los ejes de acción de la Unidad de Atención Integral y las funciones de los maestros de apoyo, están centrados en la asesoría y capacitación desde las áreas de Psicología, Trabajo Social, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional y Educación Especial; así como en la formación e implementación de estrategias que beneficien el proceso de aprendizaje desde las fortalezas que tienen las personas y la de construcción del Proyecto Educativo Institucional, permitiéndose así la flexibilidad curricular. Los Maestros de Apoyo y el Equipo Interdisciplinario de la Unidad de Atención Integral que acompañan el proceso de inclusión, han venido capacitando en las orientaciones dadas desde el Ministerio de Educación Nacional y la Secretaría de Educación Departamental acerca de la atención educativa de la población vulnerable. Las trasformaciones al interior de las Instituciones, Centros Educativos Rurales, y diferentes instancias municipales se han venido fundamentando desde un enfoque inclusivo que vele por la creación de cultura, desarrollo de prácticas y elaboración de políticas inclusivas (Booth, y Ainscow, 2000), este enfoque permite que desde las instituciones se legitime los principios constitucionales del estado social de derecho, y se garantice a la población vulnerable el acceso, la permanencia y la promoción dentro del sistema educativo regular. Aún continúa el reto sensibilizar cada Alcalde y período de Concejo que se posesione en el Municipio, cada Secretario de Educación, cada Directivo Docente, cada profesional que llega nuevo a ser parte del equipo interdisciplinario, cada maestro que llega a la Institución educativa, cada padre de familia, para que a partir de las experiencias significativas y apoyos que le ofrece la Unidad crea y se convenza del verdadero sentido de lo que debe ser la escuela inclusiva, «como el lugar donde los niños y las niñas descubren juntos en qué consiste el conocimiento, en qué consiste, la cultura y en qué consiste la Vida» BIBLIOGRAFÍA Aranda, Rosalía. (2002). Educación Especial. Áreas curriculares para alumnos con necesidades educativas especiales. Madrid: Pearson educación. Booth, Tony y Ainscow, Mel. (2000). Desarrollando el aprendizaje y la participación en las escuelas. Índice de inclusión. Bristol: UNESCO y Centro de Estudios de Educación Inclusiva. MEN (2007). Lineamientos de Política para la atención Educativa a poblaciones vulnerables. Completar Wang, M. (1995). La Atención a la Diversidad del Alumnado. Madrid: Narcea Correa, Jorge Iván; Lopera Juan David y Vélez, Libia. (2002). Impulso al proceso de integración educativa de la población con discapacidad a los centros de educación inicial y preescolar. Módulo Tres. Flexibilidad curricular y diversidad. Medellín: MEN, OEA y Normal Superior de Copacabana. Alcaldía Mayor de Bogotá; Secretaría de Educación del Distrito y Subsecretaría Académica. (1999). Criterios pedagógicos y organizativos para la adecuada prestación del servicio 4º Congreso Internacional de Discapacidad educativo a las personas con limitaciones o con capacidades excepcionales. Secretaría de Educación del Distrito: Santa Fe de Bogotá. Estudio de Factibilidad y Gestión de los servicios de educación especial, para la integración social y laboral de los niños y jóvenes con limitaciones de la ciudad de Rionegro fue realizado en el 1995 por Juliet Gaviria García, Egidio Lopera Echeverri, con el apoyo de Liliana Echeverri, Maria Elena Vélez, Dora Alba Palacio, Wiston Cifuentes, Maria Ofelia Montoya, Maria Eugenia Yepes y la asesoría de Patricia Gaviria, Mercedes Jaramillo y Edilma Marín. Decreto 2082 de 1996. Una Escuela con Alas. Ministerio de Educación Nacional. República de Colombia. LOPEZ MELERO, Miguel 2004 Construyendo Una Escuela sin Exclusiones. Ed Aljibe. Málaga. 303 304 4º Congreso Internacional de Discapacidad 305 Planificación lingüística del estatus de la lengua de señas colombiana, en el escenario educativo de básica secundaria y media en donde convergen individuos pertenecientes a la comunidad sorda y oyente. Desarrollo de la etapa diagnóstico. Por: MÓNICA MARÍA CARVAJAL OSORIO Universidad del Valle, Escuela de Rehabilitación Humana de la Facultad de Salud. Cali, Colombia. Hora: 9:00 a.m. 306 4º Congreso Internacional de Discapacidad Ubicación en el marco contextual y conceptual de la investigación Esta investigación se lleva a cabo en la Institución Técnico Industrial JMC1 de la ciudad de Cali el cual lleva diez años de experiencia en la integración de población sorda a la básica secundaria y media. Actualmente cuenta con un promedio de 55 estudiantes sordos que corresponde a un 4.5 % de la comunidad estudiantil. Por tanto este contexto educativo está caracterizado por contar con dos comunidades lingüísticas cuyas lenguas y estatus social son de un carácter diferente. La lengua castellana es de carácter auditivo vocal y es la lengua dominante no sólo del JMC sino a nivel nacional. La Lengua de Señas Colombiana (LSC)2 es la lengua de la comunidad sorda, tiene carácter viso-gestual y desde la importancia que se le otorga a la lengua como fuerza cohesiva en la composición de grupo, varios autores han considerado a los sordos como grupos lingüísticos y socioculturalmente minoritarios (Lunde 1956, Stokoe 1960, Meadow 1972, Jacobs 1974, Carmel 1976, Erting 1978, Markowicz y Woodward 1978, Padden 1980, Gabián y Behares 1987, Jonson y Erting 1989, Massone, 1994, Padden Humphries 2005). Los cambios en la distribución de funciones de las lenguas en una comunidad suelen ocurrir espontáneamente. Sin embargo, algunos procesos son resultado de la planificación (Cooper 1994). En Colombia los procesos de planificación lingüística hacia las lenguas de señas son recientes y se traducen en las orientaciones y lineamientos de política que se han dado en el transcurso de los últimos diez años cuyo soporte fundamental ha sido el reconocimiento de la LSC a través de la Ley 324 /96 y 1 2 307 posteriormente con la Ley 982 de 2005. Así, esta lengua ha conquistado escenarios sociales de importancia para el desarrollo humano de la comunidad sorda al empezar a asumir funciones de orden inferior cuando fue validada como lengua para la enseñanza de la básica primaria a los niños sordos y en los últimos años ha asumido funciones de orden superior al ser utilizada en la educación básica secundaria y media así como en la formación profesional. De ahí, que plantear un trabajo de planificación lingüística dirigido hacia las funciones de la LSC en un contexto educativo como el JMC implica desarrollar un proceso que no puede desconocer el camino recorrido de la comunidad multilingüe, así no se reconozcan como tal para asignarle un lugar a dicha lengua en la cotidianidad de la vida escolar. Todo lo contrario, es la primera etapa de la planificación lingüística, es decir el diagnóstico, la que permite recoger los propósitos, prácticas, juicios, intereses y factores que instalados desde diversos contextos del sistema social permiten comprender la realidad actual y las necesidades en torno a los usos de la LSC. Esta realidad y necesidades están en la cabeza de todos los actores que directa o indirectamente se encuentran involucrados con la situación de la LSC en dicho contexto escolar y es, precisamente, este momento inicial de la planificación el que permite recoger y poner a una sola voz dichas lecturas. De esta manera los tomadores de decisiones cuentan con un soporte para que a través de un proceso deliberado se generen los mecanismos para mantener o modificar los comportamientos lingüísticos relacionados con las funciones otorgadas a una lengua minoritaria como la LSC en un contexto educativo que cuenta con un 95.5 % De esta manera se denominará la institución educativa para el presente trabajo. A partir de aquí se denominará LSC. 308 de sus integrantes pertenecientes a la comunidad oyente mayoritaria usuaria del castellano. Como concepto de referencia para el presente trabajo, se tiene que la planificación lingüística es entendida como todas aquellas «acciones deliberadas de individuos, instituciones o gobiernos tendientes a cambiar o mantener el estatus, las formas o las maneras de adquisición de lenguas o variedades de lenguas en grupos determinados» (Tovar 1999: 224). Ahora, al centrar la atención, específicamente en la planificación lingüística del estatus, ésta es entendida como «la distribución de funciones entre las diferentes lenguas de una comunidad multilingüe, de modo que se establezcan niveles de importancia para las mismas» (Tovar 1997:6). Kloss, interesado en los derechos lingüísticos de las minorías, consideraba que este tipo de planificación tenía por objeto que el gobierno reconociera la importancia o la posición de una lengua en relación con otras. A partir de esta mirada inicial, se fue incorporando el elemento de «asignación de usos» que ya es bastante difundida entre los académicos y planificadores. Así, Gorman (1973:73 en Cooper 1997:44) define la asignación de la lengua como «las decisiones normativas de mantener, ampliar o restringir la gama de usos (gama funcional) de un idioma en contextos particulares». Problemática identificada en relación con los procesos de planificación lingüística para abordar la asignación de funciones de la LSC en el JMC No se puede negar que la L.S.C ha conquistado espacios sociales en los últimos años gracias a la acción convergente entre comunidad sorda e instancias gubernamentales y no gubernamentales. La presencia de un soporte legal ha sido vital en el reconocimiento de la LSC en al ámbito nacional, sin embargo éste no es suficiente para lograr un impacto sobre las prácticas sociales en los microcontextos en donde se desenvuelven cotidianamente miembros de esta comunidad. Es factible, como lo plantea Tovar (2002), que se presente un desequilibrio creado mediante la introducción de valores y prácticas sociales que tienen en cuenta mayoritariamente las necesidades del grupo dominante, en este caso de los oyentes usuarios del castellano, hecho que puede llevar a ampliar aún más la brecha entre las dos comunidades lingüísticas, impidiendo tanto la integración como la preservación natural de tradiciones propias, ubicando al grupo minoritario en una situación de marginación y baja autoestima. Por otra parte, tampoco se desconoce la importancia del soporte que en la actualidad se tiene en relación con la existencia de orientaciones educativas definidos desde el Instituto Nacional para Sordos – MEN así como las decisiones acogidas y los procesos desarrollados al interior de las instituciones que han abanderado esta opción educativa. Todo ello ha contribuido a abrir espacios sociales para la participación de los sordos. No obstante, no se conoce un abordaje específico y formal hacia la lengua minoritaria en el microcontexto educativo del JMC. Es posible que en los esfuerzos que se llevan a cabo para cumplir con dicha intención no se esté haciendo «una verdadera planificación lingüística, con el riesgo de que no se alcancen los objetivos (Tovar, 1999: 223-224). «… una queja constante en los estudios sobre planificación lingüística es, precisamente, que generalmente se hace intuitivamente, con ajustes sobre la marcha y que, debido a la escasa documentación de casos completos y a que gran parte de los esfuerzos tienen que ver solo con la lengua escrita, ha demorado en consolidarse una teoría que permita a 4º Congreso Internacional de Discapacidad planificadores en diversos sectores tener una guía para su trabajo» (Cooper 1989 en Tovar 1999:224). Es posible que el no contar con dichas teorías consolidadas sobre planificación lingüística ayude a explicar la ausencia o poca presencia de estos procesos en los contextos educativos en donde convergen la LSC y el castellano con el fin de definir acciones para propiciar el mantenimiento o el cambio de las funciones otorgadas a la lengua minoritaria y dar respuesta a sus necesidades de desarrollo y promoción. Por ello el presente trabajo de investigación planteó la necesidad de abordar la primera etapa de las cuatro propuestas para los procesos de planificación lingüística (Eastman, 1983; Cooper, 1989 y Tovar, 1997 y 1999). El «diagnóstico», realizado con elementos de la prospectiva, permitió la comprensión colectiva del presente y la identificación de la realidad lingüística relacionada con los usos de la LSC que está generando insatisfacción, vacío o necesidad de cambio. Contar con una descripción de dicha realidad permite tener un punto de partida sólido para la toma de decisiones e implementación de una norma lingüística que formalice la asignación de funciones a la lengua minoritaria en un contexto educativo mayoritariamente oyente en el marco del fortalecimiento lingüístico y enriquecimiento social de las dos comunidades lingüísticas. Propósito de la primera etapa de la Planificación Lingüística La presente investigación tuvo como objetivo Identificar la situación objeto de ser abordada a través de un proceso de planificación lingüística del estatus de la LSC en el escenario educativo de básica secundaria y media en donde convergen individuos pertenecientes a la comunidad sorda y oyente. 309 Para ello, fue fundamental considerar el objeto de interés en sí mismo, es decir las funciones asumidas o asignadas a la LSC en dicho escenario educativo así como los factores de orden sociodemográfico, sociopsicológico, sociolingüístico, lingüístico, político-administrativo y socioeconómico que influyen directa o indirectamente en la presencia de la realidad que requiere ser abordada. Metodología que se propuso para el desarrollo de la primera etapa de la planificación lingüística de la LSC Se diseñó un modelo metodológico para esta primera etapa de la planificación lingüística que no estuviera centrada en el planificador, es decir que tomara en cuenta tanto las necesidades de las comunidades objeto como las de los planificadores (Tovar 1999). A partir del enfoque propuesto por Haugen & Fishman (Eastman 1983:135), se diseñó un proceso que fuera basado en la comunidad educativa, por tanto promovió la participación de actores representativos de las diferentes instancias desde el aula de clase hasta los entes gubernamentales, que pusiera en juego la creatividad de todos para identificar y diseñar escenarios desde un enfoque prospectivo. Se resalta el uso de elementos de la prospectiva al reconocer su aporte sustancial para la consideración de una percepción dinámica de la realidad y la prefiguración de alternativas viables (Miklos y Tello 2003: 63). Con la participación de un promedio de 54 actores como respuesta a una convocatoria abierta (310 personas convocadas), se construyeron cuatro escenarios utilizando la metáfora del árbol: pasado, presente, futuro deseable y futuro no deseable. De este ejercicio se logró una descripción de la realidad actual del JMC en relación con los usos asumidos o asignados 310 por la LSC. Asimismo, de la confrontación de estos escenarios diseñados, articulado a la información obtenida de la revisión de documentos institucionales y la entrevista a actores relevantes3 se logró la identificación del hecho lingüístico que requiere ser abordado a través de un proceso de planificación lingüística con el fin de acercarse al escenario futuro deseable y factible de ser construido colectivamente. Resultados que aportó el trabajo colectivo En primera instancia se resalta la descripción de algunos aspectos del contexto sociopsicológico por considerarse que éste influye en los usos asignados a las lenguas (Freeman 1998, Lasagabaster y Sierra 2005). En segunda instancia se retoman aspectos de interés sobre el asunto sociolingüístico, es decir en lo correspondiente a las funciones que ha ido asumiendo esta lengua en el contexto educativo estudiado. Por último, tomando como referente el diseño de un escenario futuro deseable, se identifica la situación que requiere ser abordada a través de un proceso de planificación lingüística para mantener y modificar funciones asignadas a la LSC. Sobre el presente Contexto sociopsicológico para la toma de decisiones El panorama que ofrece el exosistema (Bronfenbrenner 1979), es decir las posturas que se observan desde aquellos entornos en los que no se usa la LSC de manera activa ni permanente, pero en los cuales se producen hechos que afectan lo que ocurre en el entorno estudiado, se encuentra que desde el nivel nacional, municipal e institucional existe un pleno reconocimiento de la conquista alcanza 3 por la LSC en el escenario de la educación básica secundaria y media. A pesar de ello, se pone en evidencia la presencia de una permanente y actual ambivalencia entre las dos visiones sobre el sordo en los documentos orientadores que se expiden desde la instancia gubernamental a nivel nacional, hecho que proyecta socialmente una postura ambigua sobre los sordos y por consiguiente en torno a los productos culturales que emergen de su comunidad. Es importante resaltar que la ambivalencia manifiesta en el uso terminológico consignado en estos documentos oficiales, al ser el fundamento para la toma de decisiones a nivel institucional contiene una carga semántica que puede ayudar a explicar las actitudes y usos asignados a la LSC en el contexto educativo que se estudia. No es lo mismo definir acciones institucionales para una comunidad educativa que cuenta con estudiantes representativos de un grupo «equiparable a los pueblos y comunidades indígenas» (Ley 982 de 2005, art. 1 numeral 3) que hacerlo considerando la presencia de estudiantes que «presentan dificultades mayores que el resto, para acceder a los aprendizajes que le corresponden por edad» (MEN 2005). Así, los actores de dicha comunidad educativa se percatan de la presencia de una nueva lengua y obviamente detrás de ésta identifican unos usuarios. Los usuarios nativos de la LSC son sujetos que históricamente han sido valorados negativamente y que continúa estando vigente, como lo expresan varios actores. De esta manera, se podría inferir que la lengua es valorada socialmente en este contexto por el conocimiento y prejuicios que los diferentes actores han construido de ellos y este constructo se corresponde con la visión Se realizaron 15 entrevistas a actores relevantes representativos de los diversos contextos y que no necesariamente participaron de los dos encuentros. 4º Congreso Internacional de Discapacidad clínico-terapéutica de la sordera y persona sorda (Skliar, Veinberg y Massone 1997). De hecho Kloss (1969) afirma que en la definición del estatus de una lengua tiene un valor importante su origen, quiénes son sus hablantes, su organización social, además del radio de hablantes. En este sentido, los actores identificaron una serie de actitudes expresadas en estados, acciones, sentimientos, juicios, prejuicios, creencias y conocimientos (Triandis 1971, Moscovici 1985) y que determinan la motivación hacia el aprendizaje de la LSC. Actitudes positivas relacionadas con el reconocimiento, interés, atracción, curiosidad, aprecio, apoyo, optimismo o positivismo hacia la LSC coexisten al lado de actitudes negativas relacionadas con el rechazo, desprecio, estigmatización, pesimismo o indiferencia hacia la lengua. Funciones asumidas o asignadas a la LSC Más que una selección de lenguas, lo que se observa en el JMC es un proceso de admisión progresiva de la LSC al lado de otras dos lenguas que ya tienen un lugar formal en el currículo (el castellano como lengua oficial y el inglés como lengua extranjera). Dicha acogida se ha dado manera tácita y explícita en función de las prácticas cotidianas así como acciones desarrolladas. De acuerdo con las funciones sociales propuestas desde la UNESCO (1953 en Fishman, ed. 1968, Stewart 1968, Tovar 1997): La LSC se reconoce como primera lengua o lengua nativa de los sordos e incluso, sin la claridad de las implicaciones que tiene el contexto lingüístico en el que nacen un alto porcentaje de sordos se le cataloga como lengua materna. Se asume como segunda lengua de aquellos oyentes que 311 tienen un manejo fluido para diversos propósitos, como el caso de los intérpretes. Sin discusión alguna, a la LSC se le concede la función de ser lengua educacional de los sordos en la medida que se acepta la presencia del intérprete para posibilitar el acceso al currículo. Al reconocerse que esta lengua «es la lengua de los sordos» se le asigna informalmente la función grupal y el ser vernácula de los sordos aunque en la mayoría de actores participantes no se evidencie tener conocimiento de la existencia de la comunidad sorda. Finalmente, se reconoce que no se le ha asignado la función de ser asignatura a pesar de contar con espacios institucionales para el aprendizaje de dicha lengua avalados desde instancias directivas de la institución. Sobre esta última función, se presentó reflexión permanente por parte de los actores y una necesidad de proyectar un cambio favorable. Por ello, se resaltan aquellos aspectos que no aseguran la proyección de la LSC en una función social que no ha cumplido antes en el contexto educativo colombiano: Aun no cuenta con condiciones académico-administrativas que le permita ser considerada como un espacio académico independiente. No se cubre las necesidades de aprendizaje de la comunidad estudiantil. No cuenta con el soporte pedagógico y didáctico del área de humanidades. No se cuenta con los recursos didácticos suficientes que se requieren como apoyo para la enseñanza de una lengua de carácter viso-gestual. 312 No se propician encuentros con la comunidad sorda. No circulan, ni es clara la existencia de productos culturales de la comunidad sorda. No hay acciones que proyecten la LSC hacia la comunidad. No hay continuidad en el desarrollo de las actividades ofrecidas institucionalmente para su aprendizaje. En conclusión, en el escenario educativo estudiado aun no se evidencia de manera explícita una reflexión sobre el modelo lingüístico que se tiene o se debe tener en correspondencia con una realidad multilingüe y multicultural existente. Esta realidad aun es invisible para su comunidad educativa y se evidencia de manera particularmente significativa en lo curricular, es decir, en los espacios asignados a las lenguas en el currículo, en las formas de abordarlas en la cotidianidad escolar y de manera especial en el desarrollo la comunicación ordinaria entre los miembros de la comunidad educativa (Freeman1998). Así, la orientación que ha tenido el tratamiento de la LSC en el JMC está dada, primordialmente, desde la concepción de la lengua como derecho, y también como problema (Ruiz 1984) reproduciéndose aquí la orientación histórica que se le ha dado al abordaje de la LSC a nivel mundial y nacional. Entre tanto el JMC no se conciba asimismo como un contexto multilingüe y multicultural en el que la diversidad lingüística sea considerada como un recurso social que debe fomentarse en beneficio de todos los grupos de la sociedad (FMS 2007), el abordaje del estatus de la LSC tendrá grandes limitantes. En su lugar se requiere contar abiertamente con la intención o compromiso de estimular a los grupos mayoritarios hacia el aprendizaje de idiomas minoritarios facilitando a todos los estudiantes las oportunidades para lograrlo en la medida que se valora positivamente la promoción de una lengua minoritaria además de la dominante (Cummins 2002). Con el sentir que se recoge de lo expresado por uno de los actores participantes en el proceso, se percibe un factor sociopsicológico que influye en esta realidad: si yo no soy conciente de una situación y de una realidad no puedo pretender cambiarlo y nunca se me va ocurrir una idea para cambiarlo. ¿Cómo proyecta deseablemente la comunidad educativa un lugar para la LSC? Como lo muestra la tabla 2, la LSC en este microsistema educativo se dimensiona prospectivamente como objeto de estudio, como recurso socio-cultural y formativo que le da apertura a acciones en las cuales la lengua se considera como un recurso para la comunidad educativa del JMC como lo indica el manifiesto realizado por los actores participantes del proceso. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 313 Tabla 2. Diseñando un futuro deseable para la LSC PROPÓSITO ORIENTACIÓN DE SU USO Selección de la lengua minoritaria para el escenario educativo Instrumento para ampliar el conocimiento sobre el sordo, su historia lingüística, educativa y social. Herramienta para el enriquecimiento lingüístico del oyente ACCIONES Asignatura de LSC en calidad de electiva u obligatoria para toda la comunidad estudiantil oyente de la secundaria y media del JMC. Instrumento de interacción entre las dos comunidades Desarrollo de la lengu minoritaria Objeto de formación para la comunidad estudiantil oyente. Formación en interpretación de LSC como modalidad tecnológica del JMC Herramienta para el desempeño académico de los hablantes nativos de la LSC. Asignatura de LSC como espacio académico para la comunidad estudiantil sorda. Instrumento que viabiliza el discurso académico Desarrollo de acciones coordinadas con la comunidad sorda para la normalización del léxico académico que se usa en el entorno escolar de secundaria y media y sus áreas de especialidad tecnológica Integración a las actividades institucionales de orden cultural los «Encuentros culturales» con la comunidad sorda. Apoyo a proyectos de estudiantes que promuevan la adaptación o diseño y divulgación de productos culturales de la comunidad sorda (Ej.: textos literarios, cuentos, poemas) que sean dirigidos tanto a la comunidad sorda como a la oyente. Promoción Símbolo de identidad cultural Diseño y creación de un centro de recursos (espacio físico con recursos humanos, materiales y tecnológicos) para apoyar la incorporación de la cultura sorda en el JMC. Enriquecimiento del diseño del espacio institucional considerando la perspectiva sorda: el mundo a través de los ojos: Señalizar a las entradas del colegio como apropiación de que aquí estudian sordos, información visual de alerta, avisos, etc. «Encuentros culturales» con la comunidad sorda en articulación con las actividades institucionales de orden cultural. 314 PROPÓSITO ORIENTACIÓN DE SU USO ACCIONES Apoyo a proyectos de estudiantes que promuevan la adaptación o diseño y divulgación de productos culturales de la comunidad sorda (Ej.: textos literarios, cuentos, poemas) que sean dirigidos tanto a la comunidad sorda como a la oyente. Diseño de actividades de orden institucional que motive el aprendizaje de la LSC por parte del personal que labora en la institución. Instrumento para ampliar el conocimiento sobre el sordo, su historia lingüística, educativa y social. Diseño y creación de un centro de recursos (espacio físico con recursos humanos, materiales y tecnológicos) para apoyar la incorporación de la cultura sorda en el JMC. Diseño y ejecución de mecanismos de proyección hacia la comunidad carboneliana y externa al JMC en contra de la discriminación, divulgación del trabajo realizado en torno a la LSC y movilización de la comunidad en general hacia el reconocimiento de la comunidad sorda y su lengua. Promoción Organización espacial de los estudiantes y diseño de formas de trabajo al interior de las aulas de clase que favorezca el intercambio y trabajo colectivo entre sordos y oyentes. Instrumento de interacción entre las dos comunidades Rediseño espacios de enseñanza de LSC que propicie mayor asistencia por parte de la comunidad educativa. Diseño de actividades de orden institucional que motive el aprendizaje de la LSC por parte del personal que labora en la institución. Rediseño de actividades de orden institucional que enriquezca la LSC utilizado por los padres de familia para apoyar la formación de su hijo sordo. MANIFIESTO En el ITI JMC se reconoce el derecho a la apropiación significativa de la LSC como recurso para la interacción con toda la comunidad educativa, de manera que esta permita trascender en las relaciones oyente-sordo y potencialice la formación laboral de sus educandos oyentes. Que los usuarios de la lengua de señas no sólo sean los estudiantes sordos, sino que se visualice su uso por los diversos actores de la comunidad educativa en diversos espacios de la institución para que poco a poco se convierta en un vínculo de comunicación, de expresión cultural y de integración efectiva entre oyentes y sordos. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Necesidades actuales en relación con los usos de la LSC en el JMC Desde un panorama reconocido y acogida por los actores participantes en relación con el pasado, presente (con sus logros y limitantes) y futuro (con su manifiesto), las necesidades que emergen en relación con los usos de la LSC (tabla 3) están articuladas a las particularidades del desarrollo bilingüe de los estudiantes sordos, a la proyección en el desarrollo integral de los estudiantes oyentes, y a la construcción o fortalecimiento de escenarios incluyentes frente al reconocimiento de la presencia del 315 multilingüismo. De esta manera, se identifica la necesidad de: Consolidar institucionalmente el reconocimiento de la LSC como lengua vernácula de la comunidad sorda. Ser lengua oficial de la institución educativa JMC al lado del castellano con usos dirigidos hacia propósitos específicos hacia la comunidad sorda y oyente. Estas necesidades tienen un elemento de base que está en relación con todos los aspectos identificados y es la insuficiencia de procesos investigativos que brinden soporte Tabla 3. Necesidades relacionadas con los usos de la LSC en el JMC Actores En relación con la comunidad estudiantil sorda Función de la LSC Necesidades identificadas Ratificación institucional y social de la LSC como lengua de la comunidad sorda. Vernácula Continuidad en el proceso de construcción de identidad sorda que se viene gestando desde la básica primaria. Enriquecimiento lingüístico de los sordos para asumir las exigencias del entorno académico. En relación con la comunidad educativa oyente Lengua de uso institucional con propósitos específicos Incremento de posibilidades de formación para el enriquecimiento lingüístico y cultural. Incremento de posibilidades para la formación hacia el trabajo. Re-construcción de las representaciones existentes en torno al sordo y a la sordera. En relación con el encuentro interlingüístico e intercultural Lengua de uso institucional al lado de la lengua oficial con propósitos específicos Incremento de las posibilidades de comunicación y vínculo afectivo entre las dos comunidades. Adaptación del entorno físico hacia condiciones de accesibilidad para toda la comunidad educativa. Coherencia entre política, cultura y prácticas en relación con el lugar que ocupa la LSC en la vida institucional del JMC. Promoción de la investigación para la producción de datos, sistematización de prácticas y toma de decisiones relacionadas con el uso de la LSC en el escenario educativo. 316 a la toma de decisiones sobre las funciones sociales de la LSC. En consecuencia, al retomar que la planificación lingüística son todas aquellas «acciones deliberadas de individuos, instituciones o gobiernos tendientes a cambiar o mantener el estatus, las formas o las maneras de adquisición de lenguas o variedades de lenguas en grupos determinados» (Tovar1999: 224), la PL del estatus de la LSC en el JMC debe orientarse hacia su cambio que permita explicitar institucionalmente el lugar que ocupa la LSC para la comunidad estudiantil sorda en su calidad de ser lengua vernácula de la comunidad sorda y asignar oficialmente una función institucional que la proyecte como recurso formativo y de apertura hacia un encuentro intercultural entre sordos y oyentes. BIBLIOGRAFÍA 1. Appel, R. & Muysken. (1987). 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Triandis, H.C. (1971). Attitude and Attitude Change. New York: Wiley. 21. Universidad del Valle (1997). Lenguaje. Revista de la Escuela de Ciencias del Lenguaje. N° 25. 318 4º Congreso Internacional de Discapacidad La Inclusión, cuanto antes, mejor. Experiencias de inclusión de niños con autismo en el preescolar. MARÍA ELENA SAMPEDRO TOBÓN. Fundación Integrar. Medellín, Colombia. Hora: 10:30 a.m. 319 320 4º Congreso Internacional de Discapacidad INTERVENCION TEMPRANA: Por todos es conocida la importancia de realizar acciones de intervención temprana en todos los problemas del desarrollo, debido a la plasticidad cerebral durante los 5 primeros años. Algunos tipos de discapacidad son apreciables desde que el niño nace y por tanto, es más probable comenzar a realizar acciones de habilitación y de trabajo con padres y maestros. Sin embargo, en el caso del autismo, los padres deben recorrer un camino diferente. Más de la mitad de los padres de niños con un posterior diagnóstico de un trastorno del espectro autista, manifiestan preocupaciones por el desarrollo de su hijo desde los 18 a 24 meses, pero en promedio, el diagnóstico se da a los 6 años (2). Por tanto, se pierden varios años fundamentales, pues se ha encontrado que el pronóstico varía dramáticamente cuando el niño tuvo intervención sistemática antes de los 5 años de vida. La presión a favor de la identificación temprana del autismo, proviene de la evidencia reunida durante los diez últimos años de que una intervención intensiva en un marco educativo óptimo conduce a una mejoría en el pronóstico de la mayoría de niños con autismo, incluyendo incrementos significativos en el lenguaje, así como en la tasa de progreso educativo e intelectual (3,4) Más allá del autismo, se ha documentado la importancia de realizar acciones de prevención secundaria, esto es, intervenir tempranamente las 321 dificultades de todo tipo que puedan apreciarse en los niños, antes de que comiencen a experimentar fracasos, e incluso antes de ser remitidos a una evaluación formal. Un ejemplo es el Modelo de Reconocimiento y Respuesta, para niños pequeños en riesgo de desarrollar trastornos de aprendizaje, desarrollado en algunos estados de U.S.A, basado en un trabajo colaborativo entre padres, maestros y especialistas desde la etapa preescolar (5). Muchos niños con autismo llegan a una institución de educación preescolar sin que nadie haya detectado o confirmado su discapacidad. Los padres y algunos profesionales de la salud, esperan que sus inquietudes acerca del desarrollo del niño, podrán desvanecerse con su asistencia al jardín. Piensan que probablemente al niño le falte «estimulación» o más experiencias con otros niños. Las imágenes representativas de la etapa preescolar, son niños jugando en grupo, o niños sentados mientras realizan sus fichas, una educadora que canta o da instrucciones generales, mientras los niños la miran, la imitan y procuran llamar su atención, cumpliendo con las indicaciones que les ha dado. No se espera, por el contrario, encontrar un niño que se mantiene al margen de las actividades, aislado del grupo y que no atiende a la «profe» o a sus compañeros. Esto es lo que sucede a los niños con autismo. A continuación se describen algunas de sus características y procesos alterados, que contribuyen a su marginación de las actividades del grupo: 322 PROCESO ALTERADO EN AUTISMO ATENCIÓN EN TÚNEL: Se sobre-enfocan en algún objeto, estímulo o sensación que les llama la atención, no se focalizan en los demás estímulos del medio. DIFICULTADES COMPRENSIVAS: Aunque posean algún vocabulario, no comprenden muchas de las instrucciones, pues captan mejor por imágenes. INFLEXIBILIDAD COGNITIVA Y CONDUCTUAL: Se les dificulta ajustarse a cambios de actividades y de entornos, prefieren actividades repetitivas y conocidas QUÉ SE VE EN EL NIÑO QUÉ HACEN LOS ADULTOS Es difícil que mire lo que se le muestra y lo que hacen los demás. Desisten en vista de su desinterés, el niño sigue enfocado en lo que le gusta. No realiza muchas de las actividades que se les indican. Repiten la instrucción, si no logran respuesta, no le insisten. El niño no realiza las actividades. Se enoja o hace pataleta entre una actividad y otra, o cuando se le cambian los horarios o los materiales. Tratan de calmarlo, para poder continuar la clase. Pueden entregarle algo que le gusta; el niño se tranquiliza en ese momento, pero no aprende a ajustarse a los cambios. Por todo lo anterior, es evidente que si no se realizan acciones específicas, estos niños, podrán pasar dos o tres años en la misma situación, hasta que al cumplir la edad de vincularse al sistema educativo, se saca la triste conclusión de que no está «listo», pues no se han cumplido las metas de socialización y aprestamiento esperadas. Esto puede demorar o impedir el ingreso a la escolaridad regular, o bien hacer mucho más difícil su adaptación. El niño con autismo, debido a su particular forma de procesar información, requiere que en esta etapa se enfatice en las siguientes metas, mediante unas estrategias o apoyos específicos, que serán mencionadas al finalizar: Repertorios básicos, interacción con pares, hábitos iniciales, comunicación e independencia básica. Se explicará a continuación la importancia de cada una de ellas y por qué están alteradas en el autismo. Repertorios básicos: Reciben este nombre un conjunto de habilidades que le permiten al niño aprender a aprender, por lo que son básicas y previas a cualquier aprendizaje. Son ellas atención, imitación y seguimiento de instrucciones. Esta tríada de habilidades son las que permitirán que se aprecie al niño como conectado al grupo. Es importante que el niño atienda o se enfoque en lo que le muestran y dicen. Si no mira, ¿cómo logrará que lo que escucha tenga significado?, ¿cómo logrará comprender la instrucción de la actividad que debe realizar? El niño con autismo, tiene una débil atención conjunta, esto es, se le dificulta enfocar en la misma dirección que otro le sugiere. Así mismo, un niño que no imita, tendrá una restricción inmensa de situaciones potenciales de aprendizaje. Tanto en la institución de educación preescolar, como en los entornos familiares y recreativos, los niños 4º Congreso Internacional de Discapacidad permanentemente captan posibles modelos a imitar. Lo que el otro dice, lo que el otro juega, lo que el otro hace, son fuentes de aprendizaje permanentes, siempre y cuando se haya desarrollado esta competencia imitativa. El niño con autismo, por su naturaleza ensimismada tiende a manifestar muchas dificultades para programar su propia conducta en relación con la de los demás. Seguir instrucciones significa mucho más que ser obediente. Cuando el adulto dice, por ejemplo, «saquen el color rojo y pinten la manzana» y los niños lo hacen, se dan una serie de procesos cognitivos. Tras escuchar la frase, el cerebro del niño interpreta esas palabras, esto es, les da un significado. De manera aparentemente instantánea (transcurren en realidad unos 300 milisegundos), las palabras SAQUEN, COLOR ROJO, PINTEN, y MANZANA, palabras claves de tal instrucción, llegan a ser comprendidas por el niño: a continuación, se programan dos acciones encadenadas y visibles a los ojos de todos: (1) el niño busca entre sus colores y selecciona el de color rojo. (2) el niño colorea la manzana. Por tanto, seguir instrucciones es un proceso cognitivo que implica comprensión del lenguaje y programación de conductas o acciones relacionadas con una demanda que proviene del exterior. Las personas con autismo tienen dificultad para comprender significados, en especial cuando las instrucciones verbales son extensas y no tienen un referente visual claro. Además, como ya se ha mencionado antes, no logran ajustar su conducta a la demanda externa con la flexibilidad esperada. Interacción con pares: En la etapa preescolar se espera como mínimo que el niño con autismo acepte la presencia de otros niños y tome turnos en actividades de juego. Los compañeros podrán ser un modelo favorable para todas las competencias extra- 323 académicas como lenguaje, juegos, solución de problemas, solo si el niño logra percibir al otro. Se tiene la falsa creencia de que la sola oportunidad de estar en un grupo de niños permitirá su socialización. En el caso de los niños con autismo es evidente que esto no es suficiente, pues en muchas ocasiones pueden actuar como si no se percataran de la presencia de otros, ya que su conducta no tiene un significado claro para ellos. Una vez que lo logran, abren la puerta a la posibilidad de disfrutar de la compañía de sus pares, e incluso de aprender de sus errores y aciertos, mediante el aprendizaje vicario. Los niños con autismo necesitan ayuda para lograr estas competencias sociales básicas. Hábitos: El aprendizaje de hábitos dura toda la vida. Durante la etapa preescolar, se espera que los niños puedan permanecer en el sitio indicado y realicen la actividad que se les indique, esto es, aprendan a hacer lo que hay que hacer. El niño con autismo, como ya se ha dicho, tiende a persistir en aquello que le llama la atención y no comprende las exigencias que se hacen a sus compañeros, como estar sentado, permanecer en el aula, trabajar en lugar de jugar, etc. Además, le molesta el ruido de sus compañeros, pues la mayoría son hipersensibles auditivamente. De ahí que con frecuencia se les encuentre por fuera del salón de clase, o fuera del área en la que debe estar. Es fundamental lograr que permanezcan en el sitio y actividad predeterminada por los maestros y evitar que sea experto en la zona verde. Se requiere de mucha insistencia y estrategias para que lo logre. Comunicación: En la etapa preescolar los niños sin problemas del desarrollo ya hablan, dialogan, intercambian ideas. En cambio, Los niños con autismo, por el contrario, en esta etapa manifiestan diferentes dificultades. Algunos no hablan, otros solo utilizan un vocabulario básico para pedir lo que 324 desean, otros más pueden hablar fluidamente pero no logran establecer un diálogo. Resulta fundamental, como mínimo, que al culminar la etapa preescolar hayan aprendido a expresar sus necesidades y que demuestren intenciones comunicativas. Independencia básica: Los niños que recién ingresan al jardín, es frecuente que requieran de mucha ayuda de los adultos para muchas actividades cotidianas. Al culminar la etapa preescolar, con el inminente ingreso a una institución educativa, es necesario que el niño tenga autonomía en asuntos como comer solo, controlar esfínteres, buscar sus materiales. El logro de estas habilidades implica conciencia de lo que es capaz, conciencia de si mismo. Con frecuencia esta evolución natural de la independencia se encuentra obstaculizada en el niño con autismo, pues están acostumbrados a que les ayuden, no sienten la necesidad de ser niños grandes como los demás niños y no expresan a los adultos el conocido «yo solito». Los mayores, conciente o inconcientemente, lo ayudan. Para lograr estas metas, se requiere de un trabajo coordinado entre padres, maestros y profesionales. De no ser así, se pueden desviar los esfuerzos hacia metas como el aprendizaje de colores, letras, números, que no son las relevantes para que el niño con autismo avance exitosamente en su proceso de inclusión. ACCIONES CON FAMILIAS Y MAESTROS: Con demasiada frecuencia, los profesionales que ofrecen sus servicios a niños con autismo y otros trastornos del desarrollo, realizan la terapia dentro de un consultorio, mientras que sus padres o acudientes realizan lecturas de revistas de farándula en la sala de espera. Al salir, la familia confía en el reporte de mejoría que reciben; sin embargo, al regresar a casa, se enfrentan a muchas situaciones que no saben como manejar, persisten en patrones de sobreprotección o desaprovechan innumerables oportunidades de aprendizaje en la vida diaria. Los maestros por su parte, también tienen la esperanza de que el niño vaya evolucionando gracias a la ayuda externa que recibe, pero desconocen que pueden hacer dentro del salón de clase, cuando ven que el niño no se enfoca, se enoja, no se involucra. La Fundación Integrar, desde hace más de 10 años, realiza acciones de formación de padres y maestros de niños y niñas con autismo, desde el momento en que reciben el diagnóstico. Se ha logrado apoyar y hacer seguimiento a 61 niños con autismo que asisten al sistema de educación formal, de los cuales 44 iniciaron en la etapa preescolar y 17 en etapa escolar. De estos, 20 niños se encuentran en la etapa preescolar, 21 en educación básica primaria, 18 en educación secundaria y 2 en la universidad. Además, el 100% tiene una edad cronológica que no difiere en más de 3 años de sus compañeros de curso. El modelo de trabajo que se ha implementado, está basado en el concepto de empoderamiento. Implica la formación de los padres y su involucramiento activo en el proceso, en lugar del enfoque terapéutico tradicional centrado en acciones específicas con el niño. Desde el comienzo, y durante todo el tiempo, los padres están presentes en las sesiones y se espera que adquieran competencias básicas para interactuar con su hijo, para promover aprendizajes y comportamientos adaptativos. Así mismo, se llevan a cabo observaciones y asesorías en el preescolar, para trabajar activamente con los maestros. Se planean metas trimestrales, que apuntan a lograr repertorios básicos, 4º Congreso Internacional de Discapacidad interacción con pares, comunicación, hábitos e independencia. Los padres y maestros deben conocer los objetivos en curso y se diseñan actividades para el entorno del hogar y del preescolar, que facilitan su cumplimiento, pero se cuida que los padres asuman su rol, en lugar de ser los maestros de la siguiente jornada. Se les enseña a los padres y maestros como lograr estas metas, y se retroalimenta la forma como las llevan a cabo. Cada tres meses se evalúan los resultados y se realizan ajustes para el siguiente período. Al finalizar el año se evalúa el funcionamiento global del niño, pues se espera que sea cada vez más autónomo y cercano a lo esperado para su edad. 325 RESULTADOS: Hasta ahora se han obtenido datos que indican que si las acciones de apoyo a la inclusión se inician en la etapa preescolar, los niños con autismo podrán avanzar de forma significativa. En la tabla 1 se presentan los datos correspondientes a la evolución alcanzada en el año 2007, por 11 niños con autismo menores de 6 años, que iniciaron la intervención en el 2006. Se aprecia que todos obtienen avances en independencia general correspondientes al ciclo de vida en el que se encuentran. Esta medida está tomada con el ICAP (6). Este resultado se explica por el trabajo conjunto entre padres y maestros alrededor de metas comunes, trabajadas paralelamente en entornos naturales y funcionales. TABLA 1 AVANCES EN INDEPENDENCIA GENERAL EN NIÑOS CON AUTISMO LUEGO DE 1 AÑO DE INTERVENCION CASO % METAS LOGRADAS INVOLUCRAMIENTO ACTIVO PADRES PREESCOLAR CUMPLIMIENTO RECOMENDACIONES (DATO ICAP) INDEPENDENCIA GENERAL 2006 (DATO ICAP) INDEPENDENCIA GENERAL 2007 CAMBIO (# meses) 1 89% SI SI 4.0 4.5 5 MESES 2 97% SI SI 4.11 5.8 9 MESES 3 98% SI SI 3.9 4.8 11 MESES 4 97% SI SI 3.2 4.0 8MESES 5 95% SI SI 5.8 6.11 15 MESES 6 100% SI SI 5.3 6.1 10 MESES 7 98% SI SI 4.2 4.8 6 MESES 8 100% SI SI 3.11 5.3 16 MESES 9 100% SI SI 2.6 4.3 21 MESES 10 100% SI SI 1.5 2.10 17 MESES 11 95% SI SI 4.3 4.8 5 MESES En la tabla 2 se muestra la comparación de casos en los que se realizó trabajo conjunto con el preescolar y aquellos que iniciaron posteriormente la intervención y el trabajo conjunto con padres e institución educativa. Se comparan los porcentajes de niños de cada grupo que han avanzado de forma significativa y los que lograron los repertorios básicos, interacción con pares, independencia y comunicación. 326 Se aprecia que el proceso de inclusión tiene mejores resultados en aquellos niños que comenzaron a recibir el apoyo desde la etapa preescolar. Es muy superior el porcentaje de los que lograron repertorios básicos, comunicación, interacción con pares, independencia, cuando la intervención implicó al preescolar. TABLA 2. AVANCES EDUCATIVOS EN NIÑOS CON AUTISMO QUE TUVIERON INTERVENCIÓN EN EL PREESCOLAR. SE REALIZÓ INTERVENCIÓN CON PADRES Y PREESCOLAR SE INCIÓ LA INTERVENCIÓN LUEGO DE LA ETAPA PREESCOLAR 44 17 90% (En el 10% se tiene en duda poder continuar en inclusión ) 76% (En el 24% se tiene en duda poder continuar en inclusión) 75% 48% NÚMERO DE CASOS INCLUSIÓN CON RESULTADOS FAVORABLES LOGRARON EN ETAPA PREESCOLAR REPERTORIOS BÁSICOS, COMUNICACIÓN, INTERACCION CON PARES, INDEPENDENCIA Los casos con mayores obstáculos para la inclusión son 8 casos (13% de la población total). Son una minoría y se encuentran en ambos grupos, esto es, tanto en los que iniciaron intervención en la etapa preescolar como en los que iniciaron luego, aunque la proporción es mayor en el último grupo. Al revisar las variables explicativas, se encuentra que ninguno de los 8 casos había logrado todos los repertorios básicos, independencia, interacción con pares y comunicación al llegar a los 6 años; adicionalmente pero relacionado con la falta de tales repertorios, 5 de ellos presentan pataletas y autolesión. En 3 de ellos aparecen problemas de salud asociados y en 4 trastornos en la modulación sensorial. Cuatro de las familias han expresado sentimientos de impotencia o desesperanza respecto al cuidado de su hijo. Si bien estas variables también aparecen en otros casos, se encuentra que en los de menor evolución, es la suma de factores lo que explica que el resultado del proceso no sea tan favorable. Esto significa además que estos casos requerirían de una intervención más intensiva y entornos altamente estructurados, así como el apoyo efectivo de profesionales en otras áreas (medicina, terapia ocupacional, terapia familiar), lo que no siempre es posible por restricciones de acceso a servicios o de conocimientos en autismo. Por fortuna, la mayoría de personas con autismo que han tenido un proceso activo de apoyo desde pequeños, logran continuar en el sistema educativo y avanzar en su proceso de socialización. ESTRATEGIAS EXITOSAS: Se realizó un grupo focal con educadoras preescolares de niños y niñas con autismo, que tuvieron esta experiencia mínimo por un año, con la asesoría de un profesional de la Fundación Integrar. Se recopilaron las estrategias exitosas que reportaron haber aprendido para favorecer la inclusión de su alumno con autismo. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 327 ¿QUÉ ESTRATEGIAS HAN SIDO EXITOSAS PARA QUE EL NIÑO O NIÑA CON AUTISMO SE DESARROLLE, APRENDA Y ADQUIERA HABILIDADES DENTRO DEL PREESCOLAR? LISTADO DE TEMAS IDENTIFICADOS RESPUESTAS DE JARDINERAS 1. ACTITUD PERSONAL Uno piensa que el niño con autismo no se quiere integrar con los demás, pero ahora veo que eramos nosotros quienes no queríamos entrar en su mundo. No mostrar que es difícil; en realidad es una situación que no es tan horrible, ni tan complicado. 2. ESTRATEGIAS VISUALES Aprendí que ellos aprenden distinto ; son «visuales» He visto que es necesario presentarles dibujos; no se dibujar pero si calcar. Me ha servido mostrarle en dibujos los pasos de una tarea. Hay que mostrarles que se espera y que no. Ej: No salirse de la línea, colorear parejo, pero con un dibujo ilustrativo 3. INSISTENCIA CON AMOR La empatia lleva a socialización; se le debe exigir e insistir al niño pero con amor, sin rabia. 4. ESTRUCTURAR AMBIENTE 5. ENSEÑARLE A IMAGINAR 6. ENSEÑARLES JUEGO SOCIAL Organización del salón. Esto es fundamental para que el niño aprenda Necesitan el modelo de los otros. Los otros niños le mostraban a Juan* como jugar y yo lo acercaba a ellos para que hiciera lo mismo. Primero tenía que insistirle para que mirara a los otros. Aprendía a planear juegos en pareja o grupo. No es bueno dejarlo en juego solitario. 7. APOYOS PARA METAS DEL CICLO Se debe analizar que le falta para lograr los objetivos esperados para su ciclo. Se deben plantear otros nuevos que le permita ir alcanzando lo esperado. 8. EXIGIRLES LAS MISMAS ACTIVIDADES No se le debe descontextualizar: Si todos los niños del aula trabajan en la ficha y pintan con rojo, él también debe hacerlo. Se le debe llevar a que pueda Imitar lo de otros. 9. UNIFICAR CRITERIOS Todos los profesores del preescolar, aún los que no le dan clases, deben conocer el manejo de visuales y estrategias, para usarlas en todo momento. Nosotros las usamos en los recreos y salidas pedagógicas. Contar a otras profesoras sus logros. 10. EQUIPO PADRES - JARDINERAS Es importante que los padres reciban orientaciones y que no deleguen todo en las jardineras. Si ambos trabajan las metas y normas por igual, uno no siente que hace solo la fuerza. 11. CLARIDAD Y CONSISTENCIA CON NORMAS Enfatizar normas, expresarlas en plural :»Todos participamos/ nos sentamos……» Se les deben especificar los lugares para las actividades («esto se hace aquí») No dejar que el cumplimiento de normas se vuelva juego (no corretearlo porque ellos creen que es un juego). Hay que aprender a darle instrucciones: deben ser cortas y sin cambiar las palabras. 12. ANTICIPACION 13. REFORZAMIENTO Hay que anticiparle claramente al niño lo que se va a hacer, con las visuales y cumplirle lo que se se le dijo; también anticiparles lo que no harán. Se le deben diferenciar y explicar bien los comportamientos adecuados y los inadecuados. No le deben cambiar las actividades que no le gustan, porque manipulan. Se les deben anticipar normas y dibujarlas El elogio o refuerzo social los anima y motiva. No se deben usar frases repetitivas tan comunes. (no solo «¡muy bien!»); usar elogios variados. Se les debe fomentar la autonomía yevitar señalamientos negativos que frustran. 328 Hace dos años, en la apertura del III Congreso Internacional de Discapacidad, Daniel Lequerica Angel, un joven con autismo que cursa actualmente el grado 8º, en la apertura del evento dio a conocer sus experiencias y apreciaciones sobre la inclusión. La siguiente frase fue extraida de su presentación: «Es importante que un niño autista este en un colegio y conozca el mundo real, que no conozca solo su mundo, porque los niños autistas dependen mucho de su imaginación y no piensan en los demás. Para eso se requiere apoyo de los profesores y los compañeros, si él no recibe apoyo no sabrá como hacer las cosas y no seguirá adelante». Este apoyo que Daniel nos pide debe ir de la mano con el trabajo de la familia y debe iniciar, cuanto antes, mejor. BIBLIOGRAFIA 1. CABANYES-TRUFFINO,J y GARCÍA VILLAMISAR, D (2004). Identificación y diagnóstico precoz de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología; 39 (1), pp 81-90 2. DÍAZ-ATIENZA, F , GARCÍA PABLOS, C. Y MARTÍN ROMERA, A. (2004). Diagnóstico precoz de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Revista de Psiquiatría y Psicología del Niño y del Adolescente, 4(2), pp 127-44 3. DAWSON G, OSTERLING J.(1998) Neuropsychological correlates of early symptoms of autism. Child Development.; 69:1276-1285 4. FILIPEK, P.A. & cols. (1999). Practice Parameter:Screening and diagnosis of autism. ANN Enterprises, Inc., en NEUROLOGY 2000; 55:468-479 5. COLEMAN, M.R. (2006) Recognition and response: An early intervening system for young children at risk for learning disabilities. Chapel Hill: The University of North Carolina at Chapel Hill, FPG Child Development Institute. 6. ICAP. Inventario de Programación y Planificación de Servicios, traducción Delfin Montero, 1993. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Preescolar Mis Garabatos. Experiencia de inclusión escolar. Por: Preescolar Mis Garabatos. Ponente: SOL BEATRIZ HENAO MUÑOZ Medellín, Colombia. Hora: 2:00 p.m. 329 330 4º Congreso Internacional de Discapacidad PREESCOLAR MIS GARABATOS EXPERIENCIA DE INCLUSIÓN ESCOLAR El objetivo de nuestra participación en este congreso es compartir la experiencia de inclusión escolar que se ha vivido al interior de una institución educativa preescolar que atiende niños de 1 a 5 años de edad, por lo tanto no pretendemos abordar el marco conceptual de la inclusión, sino presentar un ejemplo concreto de lo que puede hacerse al interior de la escuela para llevar a la práctica la «inclusión escolar». En los últimos 17 años nuestra institución ha emprendido reformas en su proyecto educativo con el fin de mejorar la calidad del servicio que presta a todos los niños, incluyendo aquellos que tienen necesidades educativas y establece una política de integración escolar, asumiendo la responsabilidad y el compromiso de proporcionar oportunidades de aprendizaje a todos sus niños a partir de la interacción cotidiana, promoviendo el respeto por la diferencia y fomentando la solidaridad y la cooperación mutua entre sus alumnos. Su compromiso con la formación de los niños, expresado en su proyecto educativo, le ha exigido revisar los procesos pedagógicos al interior de la institución para establecer un plan de capacitación de los docentes que les permita adquirir las 331 herramientas indispensables para adaptar los planes escolares según las necesidades funcionales de los niños con algún diagnóstico específico. Este proceso nos ha permitido abordar progresivamente la mejora de las condiciones educativas de los niños con necesidades especiales, hecho que además ha beneficiado a los alumnos regulares al contar con docentes que comprenden el hecho de que todos tenemos necesidades educativas y que se deben implementar estrategias pedagógicas que permitan a cada uno de los alumnos descubrir sus habilidades para potenciarlas gradualmente y mejorar su desempeño en la comunidad. En nuestro caso, la implementación de estrategias pedagógicas de integración, aparece como la manera de propiciar a uno de nuestros alumnos, oportunidades de aprendizaje significativas, acordes con sus necesidades y habilidades específicas. Se inicia entonces el camino de la integración escolar, asesorados por la Fundación Integrar. La construcción del programa de integración escolar al interior de la institución se da en varias etapas: 1) Las directivas deciden apoyar y acompañar el proceso de implementación de la integración escolar. 2) Sensibilización: es necesario motivar al equipo docente para que se involucre y comprometa en la construcción del proyecto, el cual implica estar abierto al cambio y al aprendizaje continuo. 3) Capacitación: se da inicio al proceso de formación en el manejo de niños con necesidades educativas. 4) Adecuaciones en el plan de grado: asesorados por la Fundación Integrar, las docentes que tienen en su grupo niños con necesidades educativas comienzan 332 a implementar estrategias pedagógicas que favorezcan el aprendizaje de dichos alumnos. 5) Reformas al Proyecto Educativo Institucional: mediante trabajo en equipo con las docentes se actualiza la filosofía del PEI, agregando valores y creencias relacionados con la integración escolar, así mismo se construye la política de integración escolar y se modifica el perfil del docente. Política de inclusión escolar: Como institución educativa abierta al cambio y dispuesta a aprender de las diferentes propuestas educativas, se considera apropiado incluir niños discapacitados en el aula, como una forma de apoyar la integración escolar, concientes también de que los niños regulares aprenderán de dicha experiencia y practicarán la solidaridad y el respeto por la diferencia. Para lograr una adecuada integración se decide: 1. Que en cada nivel, sólo habrá 2 niños integrados. 2. La edad de los niños con necesidades educativas no debe superar los tres años de la edad de los demás niños regulares del grupo. 3. El niño con necesidades educativas debe contar con el apoyo de un grupo interdisciplinario de profesionales. 4. La docente que tiene a su cargo un niño con necesidades educativas se reunirá periódicamente con la maestra de apoyo con el fin de revisar el plan de grado, evaluar el proceso e implementar las adecuaciones pertinentes. 1 2 5. El ingreso de los niños con necesidades educativas dependerá del grado de dificultad que presenten y de la capacidad de la institución de brindarle oportunidades significativas de desarrollo y aprendizaje. 6. La familia del niño con necesidades educativas deberá estar comprometida en el proceso de escolarización del niño, entendido esto como la voluntad y el deseo de prestar apoyo y mantener comunicación permanente con la institución para establecer y aplicar estrategias conjuntas que favorezcan el proceso de inclusión. 7. Mis Garabatos se compromete a brindar capacitación y asesoría constante a su equipo docente. En Mis Garabatos creemos que: • Los niños con necesidades educativas especiales logran desarrollar sus habilidades y potencialidades siendo incluidos en el aula regular.1 • Respeto por la Diferencia: Como institución educativa, tenemos el propósito de formar individuos (niños), teniendo en cuenta sus habilidades, potencialidades, intereses y necesidades según su etapa evolutiva.2 Perfil del docente Mis Garabatos: Para formar alumnos con el perfil deseado, el preescolar necesita educadoras en un proceso de formación permanente que se caractericen por: • Orientación hacia la inclusión: Respeto a la diversidad y capacidad de realizar las adecuaciones necesarias Fundamentos filosóficos del PEI de Mis Garabatos, Creencias y Valores Ibid 4º Congreso Internacional de Discapacidad para favorecer el desarrollo y aprendizaje del alumno con necesidades educativas especiales.3 • Respeto por la diferencia: Capacidad de observación, de análisis y de reconocer las diferencias individuales de los niños que permitan establecer estrategias de intervención didáctica efectivas. Incluye el seguimiento individual y acompañar a cada niño según sus necesidades.4 En el proyecto educativo se anexaron igualmente objetivos relacionados con la inclusión escolar: • Proyectar y compartir la experiencia en la inclusión escolar con otras Instituciones y la comunidad en general.5 • Promover la inclusión de alumnos con discapacidades en el aula regular.6 Procedimiento Enseñanza aprendizaje: En el procedimiento se documenta la actividad: «Planear e implementar adecuaciones para niños con necesidades educativas», y las tareas son: • Revisar el plan de grado para decidir cuales serán los indicadores de logro del niño o niña con necesidades educativas. • Si el niño es asesorado por Integrar: Participar en la reunión inicial en la que se acordarán las principales estrategias a realizar y los objetivos a lograr con el niño o niña con n.e.e. • Si el niño no está en Integrar: Acordar con la Coordinadora, los objetivos y estrategias a realizar con el niño o niña. 3 4 5 6 Perfil del docente Mis Garabatos, Competencia corportiva. Perfil del docente Mis Garabatos, Competencia de rol Objetivo de proyección social, PEI Mis Garabatos, pag 28 Objetivo académico, PEI Mis Garabatos pag. 26 333 • Revisar la planeación del día a día y decidir la adecuación que debe hacerse a cada actividad para que el niño pueda realizarla. • Seleccionar las tarjetas visuales que se utilizarán en la agenda diaria y elaborar las que hagan falta. • Planear de acuerdo a las necesidades e intereses de los niños y del grupo. • Tener en cuenta las sugerencias dadas por la institución que trabaja con el niño o niña. • Hacer la agenda visual diaria de acuerdo a la rotación por el preescolar y a las actividades planeadas. • Leer la agenda al iniciar el día, con el niño (a), e ir haciendo las transiciones durante cada momento. • Adecuar los fichas para que el niño (a) tenga mas facilidades para ejecutar los trabajos manuales, especialmente con el límite del espacio gráfico y en el tamaño. • Dar las instrucciones a nivel grupal y luego a nivel individual con el niño (a). • Es importante en la medida de lo posible que el niño (a) verbalice la orden, para así saber que la interiorizó. • Redirigir constantemente la actividad. • Motivar permanentemente siempre en positivo. • Utilizar reforzadores materiales o emocionales para cuando logre el objetivo propuesto. 334 • Las actividades deben ser prácticas y tangibles para los niños (a), si no es posible se deben hacer dibujos, de acuerdo al tema, para que el (ella) vea o coloree mientras la profe titular trabaja con el resto del grupo. • La manera de trabajar debe cambiar cada 5 o 10 minutos, para que el niño (a) no pierda el interés. Ejemplo con plastilina: amasa, moldea, pica, pincha.... • La profesora debe tener claridad en cual es la necesidad especifica que tiene el niño (la niña), debe pedir la información al respecto para así poderse documentar. • La profesora debe comprender al niño (la niña), y saber que su dificultad es inherente a el, que no tiene la culpa de lo que le suceda. • Todo el personal de la institución debe estar comprometido con el proceso de formación de estos chiquitos y apoyar y ayudar cuando la ocasión lo requiera. • Las profesoras titulares, deben informar y poner al tanto a las profesoras de área de las necesidades específicas que tienen estos niños, para que ellas también adecuen su trabajo o soliciten el apoyo de una auxiliar que las acompañe. • Este pequeño o pequeña requiere de más amor y comprensión que el resto de los niños. IMPORTANCIA DE LA INCLUSIÓN ESCOLAR DESDE TEMPRANA EDAD: A continuación presentamos un cuadro paralelo de dos de nuestros alumnos incluidos, ambos tienen diagnóstico de Síndrome de Down. El niño, a quien llamaremos Juan, ingresó de XXX años, en enero de 2005 y la niña a quien llamaremos María, ingresó de XXX años en enero de 2008. Los dos niños cuentan con el apoyo de la Fundación Integrar. 4º Congreso Internacional de Discapacidad DIMENSIÓN 335 ESTUDIANTE SOCIAL JUAN MARÍA Interacción social Constante con adultos y niños. Sin agresión. Valora, respeta, cuida y quiere a sus amigos. Interactúa con niños y adultos pero requiere acompañamiento ya que es agresiva con sus pares. Tiene preferencia por algunos niños pero no controla impulsos con ellos. Proceso de adaptación Se adapta fácilmente a las rutinas y horarios no se altera con los cambios Se utiliza la agenda visual, aun no se adapta a rutinas. Requiere acompañamiento permanente durante las rutinas. Juego con pares Se le dificulta interactuar tanto en el juego libre como en dirigido. Se le dificulta jugar con sus pares, prefiere el juego solitario. Independencia Es independiente, trata al máximo de realizar actividades cotidianas Dependencia total en actividades cotidianas. Control de esfínter Si No Acatamiento de normas Acata y entiende oportunamente las normas Entiende la norma mas no la aplica y si le es posible la burla. Está acostumbrada ha realizar las cosas a su manera. Trabajo asociado y de colaboración Se le debe motivar pero participa en actividades colectivas. Cuida pertenencias Cuidadoso con pertenencias como morrales, buzo y zapatos. Respeto de autoridad Si No posee trabajo asociado. No posee sentido de partencias por sus cosas. No COGNITIVA Reconoce colores primarios Si y algunos secundarios No Figuras geométricas básicas Si No Relaciones espaciales Si, básicas (según instrucción) No Conceptos básicos Ha adquirido conceptos básicos No seguimiento de instrucciones En ocasiones se le debe repetir pero generalmente sigue las instrucciones dadas. Muestra poco interés. 336 DIMENSIÓN ESTUDIANTE JUAN Su expresión oral es muy buena. Esta en terapia del lenguaje. Sabe el nombre de sus amigos. Estructura oraciones. MARIA Carece de un lenguaje que le permita expresarse frente a los demás. Balbucea. de No tiene comprensión lectora pero sigue el hilo del cuento. No tiene comprensión y no presta atención. Son actividades de poco interés para ella. COMUNICATIVA Expresión oral Comprensión lectura Canciones infantiles Disfruta cantando y bailando Las acompaña con gestos y trata de tararear las letras. Dibujos con detalle Garabateo espontáneo y lo realiza con fuerza No evidencia intencionalidad y termina arrugando o rompiendo el papel. Participación verbal Si No Actitud frente a las Con motivación, necesita diferentes actividades redireccionamiento porque tiende a acostarse, sin embargo cumple con lo propuesto. CORPORAL Como es la actitud en Es apático a la actividad, necesita las actividades mucha motivación. manuales Es necesario convocarla y redireccionarla, el comportamiento es variable. Requiere acompañamiento redirección permanente. y Aptitudes Tiene habilidades para el baile y la música. Muestra habilidades en rasgado y recortado con tijeras. Postura corporal Le cuesta adquirir una postura corporal adecuada. Se sienta adecuadamente. Prensión de los Realiza regularmente la pinza con elementos de trabajo lápices y pinceles, utiliza ambas manos, tiende a utilizar más la mano derecha pero la lateralidad aun no está definida. Correcta prensión del pincel y del lápiz. Lo realiza con mucha motivación. Colorea realizando rayas pero no tiene permanencia en la actividad. Utiliza el material propuesto Su juego es limitado y no es propositivo Coloreado estética Varía juegos en el rincón. Se inhibe ante el adulto. No se inhibe Se inhibe 4º Congreso Internacional de Discapacidad 337 Al observar el cuadro comparativo se obtienen las siguientes conclusiones: CONCLUSIONES JUAN MARIA Como están con relación al grupo Se observan diferencias en las dimensiones del desarrollo, aunque no muy notorias. Se observan diferencias muy notorias en las dimensiones del desarrollo con relación al grupo. ADELANTOS Ha adquirido un lenguaje que le permite la interacción social y comprensión ante las actividades. Se desenvuelve muy bien en natación. No muchos Relación con sus pares La presencia de Juan ha permitido a sus compañeros la sensibilización ante la diferencia, llevándolos a tener un sentido de compromiso y solidaridad ante aquellos que tienen dificultades. La presencia de María ha despertado en sus compañeros un altísimo nivel de tolerancia. Juegan e interactúan con él, aceptando la diferencia. Nunca se han presentado señalamientos ni burla. Son más independientes y han aprendido a resolver conflictos que se presentan con ella. CONCLUSIONES GENERALES: • La implementación del proyecto de inclusión escolar en nuestra institución, nos ha permitido mejorar en nuestro objetivo de brindar una educación de calidad a todos nuestros niños. Los beneficios de las estrategias pedagógicas efectuadas han alcanzado a toda nuestra población escolar al fomentar el desarrollo de habilidades sociales, cognitivas y emocionales que se ven reflejadas en su desempeño escolar. Nuestros niños respetan la diversidad y tienen habilidades para la convivencia. • El equipo docente ha tenido la oportunidad de ampliar su horizonte tanto académico como actitudinal. La experiencia les ha permitido ser más creativas, recursivas y abiertas al reto que representa apoyar la inclusión escolar. La búsqueda conjunta de estrategias pedagógicas, promueve el trabajo en equipo y favorece la solución creativa de las dificultades. • Apoyar la inclusión escolar nos ha permitido reconocer que cualquier niño puede presentar dificultades de mayor o menor grado en su proceso escolar y que 338 su progreso depende de las estrategias pedagógicas que se apliquen. Todas las personas, de una u otra forma tenemos necesidades educativas especiales que al ser atendidas nos facilitan el aprendizaje y fortalecen la autimagen y la autonomía. • El compromiso y acompañamiento de la familia del niño con necesidades educativas es fundamental en el proceso de inclusión; el trabajo conjunto entre la familia y la escuela favorece el progreso y desempeño de los niños(as), pues se asegura que el trabajo tanto en casa como en la institución va de la mano y de esta manera el alumno pueda percibir la conexión que existe en su entorno; además de la autoestima que le puede generar el apoyo de las personas que lo rodean. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 339 Ambientes Alternativos de Aprendizaje: Una posibilidad de transformar la escuela para la diversidad. Por: MARÍA TERESA FORERO DUARTE Bogotá, Colombia. 340 4º Congreso Internacional de Discapacidad PROYECTO AMBIENTES ALTERNATIVOS DE APRENDIZAJE «UNA POSIBILIDAD DE TRANSFORMAR LA ESCUELA PARA LA DIVERSIDAD». 1. PRESENTACIÓN. Se han realizado enormes esfuerzos para hacer realidad las políticas educativas actuales del derecho a la educación y el respeto a la diversidad, convocando a las Instituciones Educativas a construir procesos educativos incluyentes, a modificar los escenarios y relaciones, a favor de los niños en condición de discapacidad, y desde el sentir de este proyecto de los niños y niñas en general. La imagen de la escuela está siempre presente; vista a través de un cono, o de una lente desde el cerro, se aleja y solo es un punto diminuto en la mirada, como en el mapa de la ciudad. Al acercar la lente, tenemos otra perspectiva que hace posible vislumbrar la localidad o el barrio. Y una imagen más, vista en un primerísimo primer plano, un muro sucio y carcomido por los años, un lugar habitado, un lugar que aún desde la lejanía deja ver el permanente movimiento, el murmullo, Tantas perspectivas de la misma imagen, la escuela; un pequeño punto en el mapa de la ciudad que tiene muchos puntos como este, puntos que como en una urdimbre cada uno es indispensable, cada uno da cuerpo y sostén al tejido. En la Localidad Rafael Uribe Uribe, las cinco Instituciones Educativas que atienden a la población con necesidades educativas especiales: José Marti, Alexander Fleming, San agustín, Gustavo Restrepo y Marruecos Molinos; cuentan con distintas y valiosas experiencias en la atención a la población en condición de discapacidad. Sin embargo, 341 carecen de un programa local que articule sus acciones, y que brinde una clara estrategia para la atención a la diversidad. Cinco puntos, cinco escuelas en la Localidad Rafael Uribe Uribe, tienen algo en común: atienden a la población con necesidades educativas especiales, y este es motivo suficiente para aunar esfuerzos y desde allí construir un programa local general que articule sus acciones, y que visualice una clara estrategia de las instituciones para atender a los estudiantes. Este proyecto, «Ambientes Alternativos de Aprendizaje», se postula como estrategia de cualificación, participación, organización y generación de ideas en torno a la eliminación de las barreras que limitan las posibilidades de las personas en condición de discapacidad para decidir y actuar en la configuración de sus propias vidas, mediante la construcción de espacios de encuentro que permitan a las instituciones pensarse a sí mismas como territorios de inclusión. Se requiere entonces, que las cinco IEDs apunten a la reorganización institucional, actualización en la normatividad, metodologías alternativas para atender a la población con Necesidades Educativas Especiales. Paralelo a esto, brindar acompañamiento a los docentes que atienden a esta población tanto en aulas exclusivas como en integración, en la formulación de una red local que lleve a la articulación de las dinámicas de desarrollo, seguimiento, evaluación del impacto, y, atención a la Población en Condición de discapacidad mediante el diseño y el desarrollo de Ambientes Alternativos de Aprendizaje. La creación de un ambiente de aprendizaje en el ámbito escolar, implica considerar aspectos espaciales y materiales como: el lugar, los equipamento; los aspectos pedagógicos, metodológicos y estratégicos, que resultan de la puesta en escena de las 342 percepciones que tenemos sobre el otro y lo otro (conocimiento); estos aspectos entonces darán cuenta del sistema de relaciones que tacita o explícitamente se generan en la escuela. Ese conjunto entonces, de lo espacial y material y de las polisemias de relaciones en las cuales la afectividad, la interactividad cultural y la atención a la diversidad se ponen en juego, es lo que configura un Ambiente Alternativo de Aprendizaje. Es primordial crear ambientes en los cuales los estudiantes se sientan autogestores de su proceso de formación, aulas y mobiliarios pensados en un estudiante que tiene posibilidades para aprender por su cuenta y contar con docentes dispuestos a orientarlo y acompañarlo en su proceso constructor de conocimiento y de configuración de sí mismo. Tres palabras, inician con la misma letra, Ambientes Alternativos de Aprendizaje, y son un pretexto académico, conceptual y vivencial para crear otras condiciones de aprendizaje en la escuela. Los Ambientes son espacios y lo que en ellos acontece. Lo Alternativo, léamelo como lo sugieren sus sinónimos: disyuntivo, alterno, variado, cambiado; o como acepción de alterativo1, como aquello que promueve, insta al cambio y altera, cambia de curso, redirección, da un nuevo sentido, a algo, a una situación, a alguien. La ultima de las tres A, Aprendizaje,…Es probablemente mas que acumular experiencias; transitar la vida enseña muchas cosas, las que se han aprendido son las que dan sentido a la vida. 2. OBJETIVO Configurar una estrategia educativa en la localidad Rafael Uribe Uribe, para la atención de la población con necesidades educativas especiales permanentes y 1 transitorias, que articule, cualifique y direccione esfuerzos, mediante la definición conceptual, metodológica y estratégica de los Ambientes Alternativos de Aprendizaje y la conformación y dinamización de la red. 3. ORIENTACIONES TEORICAS La propuesta se plantea como una postura crítica frente a la necesidad de transformar la escuela, como una oportunidad de reflexión sobre la manara como se vienen configurando los diferentes escenarios educativos y se centra en las potencialidades de la educación inclusiva como proceso de cambio cultural. En este sentido, demanda desde su concepción, que sea el maestro, como participe del proyecto, quien se sienta interpelado por su papel en la construcción de la escuela. Deja entonces de situar la responsabilidad de la inclusión en el maestro de apoyo y uno o dos profesores para situar a cada integrante de la comunidad educativa como responsable de esta construcción. Propone a los participantes la reflexionen sobre la necesidad de crear las condiciones de posibilidad, a través de el abordaje de los discursos sociales, culturales, económicos, naturalistas, etc., dando sentido y significado en la cotidianidad y la vida misma. Otra particularidad de la propuesta la constituye su carácter interdisciplinario, entendido como una experiencia de dialogo de saberes: una construcción de sociedad en distintos escenarios y tiempos. La construcción de esta propuesta conceptual, epistemológica, metodológica y estratégica es compleja, y se hace al unísono con los colegios con las cuales se realiza el proyecto. Acepción de la Palabra alternativo vs alterativo: mencionada por asistente a reunión de formulación del proceso de política de Educación Ambiental. Octubre 3 -2007 4º Congreso Internacional de Discapacidad 343 Los tópicos en principio, abordados, apuntan a visualizar las orientaciones macro, que mas allá de la escuela, de las disciplinas, de la «educación especial», reclaman una mirada humana, planetaria. Desde esta perspectiva se abordaron tópicos conceptuales como: Lo ambiental y la subjetividad; La sostenibilidad; Comprensiones Científica, espiritual, social y cultural; y la Investigación. en los cuales se invita a los participantes a vivenciar experiencias que les llevan permanentemente, a ir de si mismo hacia el otro y lo otro, como una manera de propiciar la significación y re - significación del sistema de relaciones. Se busca que su desarrollo propicie la generación de experiencias similares por parte de los integrantes de cada colegio o su duplicación con otros estudiantes o grupos de la comunidad educativa. Se trabajó en la configuración de un horizonte de sentido que interpela todo el tiempo al maestro sobre su papel en la transformación de las realidades escolar: Los ejes para estas discusiones son : A los objetos dentro del proyecto se les concibe como generadores de sentido: Se erigen como símbolos pedagógicos, que por su novedad, ubicación y su intención comunicativa, generan en el transeúnte un instante de reflexión. Adquieren dentro de la propuesta un sentido estratégico. Se propone que estos se sitúen en el colegio y permanezcan para que cada uno de los asistentes pueda multiplicar lo aprendido con los demás miembros de su comunidad. Finalizada esta etapa de horizontes generales, se introdujo en temáticas concernientes específicamente a la Educación inclusiva. Se desarrolla el componente de capacitación atendiendo a la necesidad de reflexionar y de-construir muchos de los imaginarios y practicas que tenemos frente a la diferencia. La capacitación en sus distintas modalidades busca delinear horizontes de sentido, sobre la construcción de territorios inclusivos, construcción de subjetividades, y transformación de la escuela mediante la comprensión de las relaciones que la atraviesan y la necesidad de crear las condiciones de posibilidad para hacer posible que emerjan otros tipos de relación con el otro, con lo otro, con el conocimiento. El diseño y desarrollo de los talleres se conciben como Experiencias generadoras de sentido, en los que se describen momentos La valoración de las actividades realizadas la denominamos Reconstrucción de la experiencia y la constituyen las diferentes estrategias para recordar de manera individual y/o colectiva la vivencia de taller. Igualmente una forma de retro alimentar las expectativas de los participantes para los siguientes encuentros. 3.1 CONSTRUCCIÓN DE TERRITORIOS INCLUSIVOS Nadie es una isla, completo en si mismo; Cada hombre es un pedazo de continente, Una parte de la tierra; si el mar se lleva una porción de tierra, todo queda disminuido, como si fuera un promontorio, o la casa de uno de tus amigos, o la tuya propia. La muerte de cualquier ser humano me disminuye, Porque estoy ligado a la humanidad; y por consiguiente, nunca hagas preguntar Por quien doblan las campanas; Doblan por ti. Jhon Donne (1572-1631) 344 El territorio puede analizarse así como un «lugar», construido socialmente, en el cual el hombre establece una relación transitoria y cambiante con el espacio y con el tiempo. Estos lugares, tal como lo plantea Fals Borda (1991), pueden experimentar transformaciones y variaciones, producto de los diferentes tipos de percepciones, significado, usos, y representaciones que las sociedades establecen con su entorno más cercano. Estas relaciones van generando culturas, a través de las cuales, el hombre establece comportamientos, valores y sentido de pertenencia frente a su realidad inmediata. Desde esta perspectiva, se asume la multiplicidad de territorios con diferentes escalas de significación: lo corporal, lo escolar, lo barrial, lo local, la ciudad, la región. El territorio desde el punto de vista del cuerpo humano, Tuan 1974, manifiesta que este es un objeto que ocupa un espacio, que vive en el espacio, y a través de esta situación se integran el ser humano y su ambiente en el mundo. Las personas experimentan el espacio a través de su cuerpo situado en el espacio, y lo organizan de acuerdo con sus necesidades y con las relaciones sociales con otras personas. El ser humano vive en el espacio relacional con los demás. La escuela puede vislumbrarse como un territorio, que está conformado por una comunidad educativa que presenta toda una suerte de relaciones sociales y espaciales y en la cual se suscribe una jerarquización de poder, y crea una cultura, mediada por normas y comportamientos establecidos. La escuela, tiene la oportunidad de hacer de sí misma y de los otros territorios, un pilar de conocimiento desde lo sociológico, antropológico, geográfico, biológico... Es desde sus dinámicas ambientales que la escuela puede producir conocimiento. Pero a la vez, es necesario des- territorializar las instituciones educativas para hacer que la escuela sea el barrio, la localidad, la ciudad. Para comprender que el hogar es la tierra. La construcción del territorio desde la inclusión social de personas en condición de discapacidad, visualiza además de los factores que determinan o no la condición de discapacidad, espacios de participación y toma de decisiones de las personas en condición de discapacidad frente a la dinámica de relación con su entorno, los cuales, son puntos de partida contemplados en la Política Publica de Discapacidad para el Distrito Capital – PPDD - (Decreto 470 de 2007, octubre 12). En el Artículo 4 los referentes de la PPDD se orientan hacia la búsqueda del desarrollo humano, social y sostenible de las personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras y cuidadores. Desarrollo Humano: se entiende para esta política como el incremento de las oportunidades y capacidades de las personas para hacer realidad el proyecto de vida que se han propuesto. En este sentido cada persona, hombre o mujer, debe tener, como mínimo, la libertad de: 1. Disfrutar de una vida prolongada y saludable. 2. Adquirir los conocimientos que le permitan apropiar el acumulado de la cultura. 3. Participar de las decisiones sobre el destino de su comunidad. 4. Estar despojada del miedo a la violencia. 5. Contar con ingresos suficientes para solventar un nivel de vida digno. Desarrollo Social: se entiende para esta Política como un «proceso de promoción del bienestar de las personas en conjunción 4º Congreso Internacional de Discapacidad con un proceso dinámico de desarrollo económico». En el transcurso del tiempo, conduce al mejoramiento de las condiciones de vida de toda la población en diferentes aspectos: salud, educación, nutrición, vivienda, vulnerabilidad, seguridad social, cultura, recreación y deporte, accesibilidad, empleo y salarios, principalmente. Implica también la reducción de la pobreza y la desigualdad en el ingreso. Para el desarrollo social, no solo es importante el papel de las ciudadanas y los ciudadanos, es decisivo el papel del Estado como promotor y coordinador del mismo, con la activa participación de todas y todos. Desarrollo Sostenible: se presenta como otro referente conceptual para este documento de Política Pública. El mismo, se ha relacionado desde finales del siglo con la sustentabilidad del ambiente y su desventaja con relación al legado de las futuras generaciones, como lo es la calidad de vida. Así, estos referentes conceptuales, en conjunto enriquecen los principios, dimensiones y propósitos de la inclusión social de las personas con discapacidad y resaltan la igualdad y no-discriminación como pilares para disfrutar de la vida. 3.1.1 Ecoescuela «mediante una arquitectura agresiva y uniforme en la que nuestros jóvenes han tenido que pasar los años más importantes de su vida, se ha practicado una dura represión rectilínea del alma infantil, lo que ha supuesto la supresión de su creatividad, Hundertwasser 345 El concepto de ecoescuela no es nuevo, ni se le puede conferir un solo horizonte de sentido. Ya los españoles lo han usado para definir una estrategia que «anima al alumnado a desarrollar un papel activo y participativo en sus centros y les muestra cómo pueden mejorar y beneficiar su medio ambiente». Sin embargo, el sentido y significado dado desde este proyecto va más allá: pretende definir las condiciones en las cuales un propósito de esa naturaleza es posible. Una parte importante de nuestras vidas transcurre en el colegio. La calidad de vida de los niños, jóvenes y docentes se encuentra determinada por la calidad de vida que se ofrece en los ambientes escolares (Grump, 1978). De la comprensión que tengamos de las relaciones que se establecen entre las diferentes subjetividades, la configuración de los espacios, los momentos y la forma en que se define el encuentro, dependerá la calidez y la aptitud formativa del escenario escolar. El concepto de Ecoescuela, define no solo el ambiente físico, infraestructural o natural, sino las formas de encuentro, el sistema de relaciones de la escuela y sus articulaciones con el sistema local de relación. No se trata solamente de las relaciones benéficas que se establecen entre los seres humanos y su medio ambiente, sino más bien, de cómo se piensan, como se ven, como están, como crean las condiciones de posibilidad para hacer de la escuela un lugar viable para la vida, la de cada uno de ellos, la de la cultura, la de la sociedad, la del conocimiento, la de la espiritualidad, la de la naturaleza. Por lo tanto, el abordaje de este concepto supone una revisión de nuestras concepciones de la escuela: De cómo pensamos el ser maestro, el ser educando, el ser padre, el ser ciudadano, basados en una pregunta que es a la vez una afirmación: 346 «No preguntes que clase de escuela quieres, sino que clase de personas queremos ser.» (Adaptado desde David Harvey). El reconocimiento de las subjetividades, de el otro y de lo otro; el ejercicio pleno de los derechos; la definición de relaciones horizontales entre actores; el proceder en equidad; la posibilidad de diferir, es decir, la democracia; el desarrollo de una verdadera autonomía que permita asumir responsablemente la vida; la adopción de la vida como fuente primaria de conocimiento; la investigación como orientadora de los procesos; en últimas, una escuela para la sostenibilidad. Es esta una invitación para pensar integralmente la escuela: los espacios, los tiempos, los propósitos, las articulaciones con la comunidad y la ciudad, la construcción del territorio desde su conocimiento. Todos somos artífices cada día, cada uno de nosotros define el sistema de relaciones, lo instaura, y aun con el silencio, la ausencia o la aparente neutralidad, definimos un tipo específico de escuela, he ahí nuestra responsabilidad: la escuela es de alguna manera, lo que somos. Es ésta, entonces, una oportunidad para repensar la escuela, que es repensarnos a nosotros mismos y recordemos nuevamente a Hundertwasser «Los niños son menos capaces todavía que los adultos de defenderse de un entorno planificado que destruye la vida del espíritu». 3.2.1 INCLUSION EDUCATIVA «Es el medio social y no un diagnóstico el que determina la participación de todos en las actividades comunitarias». Una acepción de diversidad puede leerse como el derecho al reconocimiento de lo heterogéneo, la diferencia, la individualidad; es el derecho a ejercer una ciudadanía desde la diferencia en escenarios de una democracia participativa. Es realmente diversa nuestra escuela? Esto es, posibilita el reconocimiento de lo propio, de los otros y de lo otro? En nuestra escuela se contempla la posibilidad de ofrecer y aceptar propuestas diferentes respecto a la definición de los horarios, las metodologías, las formas de vestir, los participantes? «Pedro y Carlos son niños desplazados por la violencia, arribaron a Bogotá recientemente, su familia es de origen campesino de la región del Santander y allí asistían a la escuela de vez en cuando debido a la distancia, y además por la situación de violencia. Pedro y Carlos corren por la escuela como solían correr por el campo, hablan duro y fuerte por que así hablan en su región; y sus tareas y útiles, se parecen tan poco a la tierra negra y al arado, o al olor a estiércol, y los amaneceres agitados, con uniforme reglas, horarios, timbres, se parecen tan poco a los amaneceres de otros días a los amaneceres de allí». El cuestionamiento que sigue vigente, luego de ese párrafo es: está la escuela preparada para acoger la diversidad?: diferentes expresiones, diferentes maneras de ver, de pensar, de estar, de participar? En un mundo aparentemente multicultural, está preparada para acoger la multiculturalidad? Todas las singularidades caben allí? La diversidad es una experiencia de reconocimiento del otro y de lo otro que se significa históricamente y se re-significa en la experiencia personal, como forma de 4º Congreso Internacional de Discapacidad valoración del otro, y ese otro es una expresión distinta de su propia experiencia y posibilidad. Por lo tanto la diversidad no existe a priori, esto es, no está allí, es un descubrimiento que enriquece en el encuentro la mirada, el sentir, el pensar. Cuando vamos al bosque y «solo vemos matas» , no es porque solo halla eso ahí, sino porque nuestra experiencia perceptual no esta lo suficientemente enriquecida para su reconocimiento, para ver mas para leer mas de esa fuente. Signifiquemos el territorio escolar, barrial y local, en relación con su posibilidad de incluir la diversidad. La condición de discapacidad es un ejemplo que nos pone de frente a la reflexión sobre nuestra capacidad para acoger la diferencia y una excusa para iniciar nuestras propias construcciones y hacer de la diversidad una experiencia escolar. «Si dotamos de sentido real los valores que la sociedad ha desdibujado, si olvidamos como marginar y acogemos una actitud de respeto a la diferencia, de valoración ante lo que nos es aparentemente extraño, podremos ver que tienen una riqueza aún no buscada por piratas, ni explorada por aventureros, que son un cántaro de inquietudes, una ilusión»2 347 Si la sostenibilidad es un principio orientador de la educación ambiental, qué relaciones se establecen entre esta y el reconocimiento de la diversidad? La manera como se resuelven cotidianamente situaciones en la escuela, dejan ver que tenemos un reconocimiento del otro? De sus subjetividades? Respetamos en esas situaciones sus derechos fundamentales sin anteponerles ninguna justificación para co - accionarlos? 3.2.2 Educación Inclusiva La educación inclusiva se refiere a la capacidad que tienen las escuelas de atender a todos los niños, niñas y jóvenes sin exclusiones de ningún tipo. De acuerdo a esto, la inclusión significa crear escuelas que acojan a todos los niños y niñas independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales. Escuelas que valoran las diferencias de los alumnos como oportunidades para el desarrollo tanto de los estudiantes como de los profesores, en lugar de considerarlas como un problema a resolver. Esas condiciones afectan solo a algunas personas, o nos afectan a todos? Crear las condiciones para el desarrollo de escuelas para todos y con todos, que garanticen una educación de calidad con equidad, implica transformaciones en los sistemas y políticas educativas, en la organización y funcionamiento de las escuelas, en las actitudes y prácticas de los docentes, así como en los niveles de relación de los distintos actores; es decir, supone la construcción de culturas, políticas y prácticas inclusivas que albergue a toda la población de manera diferente. Cómo abordamos estas temáticas y cuál es su relación con las dinámicas ambientales territoriales? Por lo anterior, la educación inclusiva significa que todos los niños, niñas y jóvenes de una determinada comunidad aprendan Es la escuela un territorio inclusivo? La discapacidad es una condición propia de cada sujeto, o una condición construida por todos que obstaculizan su desempeño social? 2 Investigación María T. Forero. Manifestaciones Artistica y re-valoracion cultural de las personas con Necesidades Educativas especiales. 1997. IDEP 348 juntos independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales, incluidos aquellos que presentan condiciones de discapacidad. Se trata de un modelo de escuela en la que no existen requisitos de entrada ni mecanismos de selección o discriminación de ningún tipo. 3.3.3 BARRERAS PARA EL APRENDIZAJE Y LA PARTICIPACIÓN Dentro del proceso de inclusión, es necesario además identificar y minimizar las barreras para el aprendizaje y la participación y, paralelo a esto, maximizar los recursos que apoyen ambos procesos. Las barreras, al igual que los recursos para reducirlas, se pueden encontrar en todos los elementos y estructuras del sistema: dentro de las escuelas, en la comunidad, y en las políticas locales y nacionales. Las barreras pueden impedir el acceso al centro educativo o limitar la participación dentro de él. «Nuestra cultura, cargada de prejuicios valorativos, ha sesgado la participación de las personas en condición de discapacidad en las actividades propias de su comunidad; no es tanto la incapacidad para incorporarse en ellas sino el que sus manifestaciones no responden a lo esperado por los otros, a lo determinado de antemano3». 4. AMBIENTES ALTERNATIVOS DE APRENDIZAJE «También en la propuesta de los Ambientes Alternativos de aprendizaje se esconde el deseo de crear en la escuela, lugares escondites para los niños…» 3 Ibib. Hablar de lo ambiental es hablar un poco de todo, del verso, de la mirada, de la caricia y del viento, de la ciencia y la medida, del sol y de una bombilla. Del agua de los ríos, y de los ríos de gentes y carros en las calles. Y todo, como imágenes superpuestas, como voces y sonidos al unísono escuchadas; la simultaneidad vivida, por cada uno de nosotros. Desde esta descripción, un ambiente, mas que un concepto, se nos presenta como un ámbito de relaciones que traza una situación, en la cual se inscribe el individuo como constructor de conocimiento, de sentidos, de sentires, de creencias, de experiencias, de vivencias, por lo tanto en este dar significado al ambiente, el ser se conoce a sí mismo. De esta manera, un ambiental, es un continuo subjetividad, naturaleza, cultura, donde la dicotomía naturaleza cultura queda disuelta. El ambiente se crea en esas relaciones, por lo tanto nuestras miradas, actuaciones van conduciendo, van transitando los caminos, y van dando forma a la realidad en la que estamos. Como espacios de formación alternativa (alterativa), que promueven el encuentro autónomo de aprendizaje, el desarrollo de habilidades y destrezas y, el empoderamiento de las personas a través de la participación activa y la autodeterminación histórica de sus procesos formativos, implica una reconfiguración del sistema de relaciones entre las personas, escenarios y dinámicas. Así, un ambiente no refiere únicamente a los aspectos del entorno que viabilizan o no el desarrollo humano, sino que éste es en sí mismo una forma de asumir el desarrollo como tal, por lo cual su concepción implica rescatar al ser humano como foco y a la vez totalidad del proceso de formación. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Configuran espacios-tiempos enriquecidos, que posibiliten el encuentro con campos del saber específicos. Es esta una invitación para pensar la escuela: los espacios, los tiempos, los propósitos, las articulaciones con la comunidad y la ciudad, la construcción del territorio desde su conocimiento. Todos somos artífices cada día, cada uno de nosotros define el sistema de relaciones, lo instaura, y aun con el silencio, la ausencia o la aparente neutralidad, definimos un tipo específico de escuela, he ahí nuestra responsabilidad: la escuela es de alguna manera, lo que somos. Es ésta, entonces, una oportunidad para repensar la escuela, que es repensarnos a nosotros mismos. Por qué el cuento la ciencia y el juego? No se ha recibido esa pregunta de un ningún niño, es más ellos me han hecho caer en cuenta de que los limites son imaginarios, construcciones propias, que soy yo …maestro quien los he puesto. Ellos dicen: «¿esto va en cuento? … es que hice un cuento de un dinosaurio, ¿va en cuento o en ciencia?». Una vez mas el pensamiento infantil es el que da otros sentidos. Evidentemente hay más de un argumento para plantear juego ciencia y cuento, como pretextos. Desde la filosofía con el Homo Ludens, para el juego; la palabra como creadora del mundo, desde el lenguaje, y aquí, se justificaría el cuento; y la ciencia …como no un lugar para la ciencia… validadora de la experiencia de conocimiento de los últimos siglos. Ahora bien desde la psicología ya es históricamente reconocida la importancia del juego en el desarrollo infantil, igualmente lo decisorio de la adquisición del lenguaje, y de este como pasaporte al ámbito de la simbolización y la cultura, «el hombre es un ser simbólico»4. 4 Ibib 349 Igualmente desde la psicología no son pocos los estudios que hablan sobre la importancia de generar y mantener la curiosidad; y algunos otros de conducirla hacia «niveles de formalización del pensamiento» que permitan la generación de hipótesis y « el abandono del pensamiento infantil». Mas allá, del tono jocoso desde el cual se asume el argumentar la postulación, pareciera que desde nuestra particular forma de comprensión del conocimiento, son dimensiones de lo humano indudablemente esenciales. Desde las preguntas de los chicos que se asemeja en la ambigüedad a la clasificación hecha por Borges de los animales y mencionada por Focaullt en las palabras y las cosas, podríamos continuar con la premisa de que esos Ambientes Cuento , Ciencia y Juego son pretextos. Y cabria preguntarnos si no son tres, sino son uno y que si esto es así, la propuesta Ambientes Alternativos de Aprendizaje, puede ser también un pretexto para que como se dijo atrás podamos alterar: tiempos, campos de conocimiento, relaciones etc., etc.; y que tal vez tan importante como el ambiente cuento, juego , ciencia, sea la palabra que le antecede , es decir ENCUENTRO . Ambiente Alternativo de Encuentro con el cuento. El encuentro es entonces crucial . ¿En dónde me encuentro? ¿Con quién y para que? ¿Qué deseo hacer con esa persona, con esos libros, con esos objetos?... porque «Lo incalculable, se dice…, es el encuentro con el otro» 3.1.2 AMBIENTE DE ENCUENTRO CON EL JUEGO «Un Tiempo y un espacio para aprender a través del movimiento y el juego. 350 Un lugar de la institución que convoca al encuentro con la risa, un lugar dotado de elementos variados, llenos de color, diseñados para potenciar el interés natural de los niños, de interactuar con el medio a través del juego. En él se potencia la exploración y la expresión del cuerpo y su movimiento; se posibilita la vivencia de sensaciones táctiles, olfativas, visuales, auditivas, que invitan a la interacción lúdica. Es un lugar pretexto para permitir el goce de jugar y aprender sin límites. 3.1.3 AMBIENTE DE ENCUENTRO CON EL CUENTO «Un tiempo y un espacio para leer con afecto» Encuentro con la lectura, conquista de la palabra. Ocasión para leer, narrar, describir, comparar, relatar, etc. Con la intención de dar y encontrar sentidos en el lenguaje. Los materiales se disponen de manera que los niños accedan a ellos espontáneamente, la variedad de ellos debe permitirles encontrar los contenidos de su interés de acuerdo a sus necesidades. 3.1.4 AMBIENTE DE ENCUENTRO CON LAS CIENCIAS NATURALES «Un tiempo y un espacio para volver a ver, a tocar…» La curiosidad, la exploración el descubrimiento, son una forma de ver, de sentir, de expresar. Se propone acercar a los niños y niñas a la formación naturalista, al explorador de mundos irresueltos. Dispone los materiales y experiencias que les permita generar interés particular por el campo de conocimiento de las ciencias naturales de manera integral. 4. ETAPAS DE DESARROLLO El proyecto Ambientes Alternativos de Aprendizaje, una posibilidad de transformar la escuela para la diversidad «surge de la necesidad imperiosa de adelantar acciones en la localidad Rafael U. U. que articulen los esfuerzos que de manera aislada cada una de las cinco IEDS que atiende a la población en condición de discapacidad, viene realizando. El paso primero, lo constituye una reunión de concertación, en la que se convoca al gerente de cadel, a un profesional de atención a poblaciones de la secretaria de educación, al profesional de la alcaldía local, a los rectores de cada una de las IEDs y al maestro de apoyo a la Integración escolar de estudiantes con discapacidad al aula regular. Esta primera reunión se constituye en el punto de partida para adelantar un proyecto local que se configura en el tiempo, con la participación de todos los actores quienes se reconocen como dinamizadores de una cultura inclusiva en ese territorio particular. El proceso metodológico del proyecto se propuso para cuatro años asi: Primer año: Para este año se proponen los Ambientes y se definen los materiales y herramientas necesarias para la implementación de los diferentes ambientes de aprendizaje en cada IED. La inquietud de crear los Ambientes Alternativos surge de la contemplación de la estructura física de la escuela, de transitar sus corredores, sus salones; y ver que año tras año durante 20 años (de experiencia en la escuela), una escenografia y , repite, y los niños de hoy son instados a permanecer en las mismas practicas, a cantar las mismas canciones para silenciarse luego y prestar la atención solicitada; a ocupar los mismos lugares desde el cual no ven la sonrisa ni la mirada de su compañero; a colgar sus loncheras en los mismos estantes, imágenes de niños que con sus gritos, juegos, y algarabías demandan otros espacios, otras 4º Congreso Internacional de Discapacidad relaciones: Ambientes que visibilicen su fuerza y potencial, su vitalidad… Es el conocimiento de los docentes respecto a los necesidades de formación de sus estudiantes, teniendo en cuenta el contexto socioeconómico, las condiciones familiares, las posibilidades de recreación y de tiempo libre entre otras, Así como las dificultades mas urgentes debido a las carencias en los distintos ámbitos de formación de los estudiantes y aun de los maestros mismos; la que les permite a la comunidad educativa formular la creación de 1 ambiente de aprendizaje que a su juicio deben ser implementados por cada IED de acuerdo a esas necesidades consensuadas con toda la comunidad. Es esta etapa por lo tanto, la posibilidad de que se ponga en consideración cual es ese ambiente con el que toda la comunidad ha soñado, y mediante el cual consideran que se complementa la formación de los niños y se logra la satisfacción de los docentes en su ejercicio Es entonces la posibilidad de crear un ambiente con el que toda una comunidad ha soñado. Se acuerda así dotar a las IEDs con los materiales y recursos para los Ambientes de Encuentro con el Juego , encuentro con el cuento y encuentro con la ciencia así: INSTITUCIONES PARTICIPANTES AMBIENTE DOTADO GUSTAVO RESTREPO JUEGO – CIENCIA – CUENTO JOSE MARTI JUEGO MARRUECOS Y MOLINOS CUENTO SAN AGUSTÍN JUEGO ALEXANDER FLEMING CUENTO Segundo año: Se desarrolla el componente de capacitación atendiendo a la necesidad de reflexionar y de-construir muchos de los imaginarios y practicas que tenemos frente a la diferencia. La capacitación en sus distintas modalidades busca delinear horizontes de sentido, sobre la construcción de territorios inclusivos, construcción de subjetividades, y transformación de la escuela mediante la comprensión de las relaciones que la atraviesan y la necesidad de crear las condiciones de posibilidad para hacer posible que emerjan otros tipos de relación con el otro, con lo otro, con el conocimiento. 351 La capacitación contemplo - Capacitación a equipos de Gestión en el reordenamiento institucional basado en la concepción de ambientes de aprendizaje. - Capacitación a Docentes. Formación de 210 profesores de la localidad 18, vinculados a las 5 instituciones, de los distintos niveles de formación y de las áreas de ciencias, lenguaje, preescolar y equipos de apoyo. Mediante talleres sobre ciencia cuento y juego; realización de salidas a experiencias de esta índole en la ciudad; y participación en los eventos académicos locales 352 - Conformación de la red local de atención a la discapacidad y capacitación a sus miembros sobre el trabajo en red. - conformación de clubes y salidas: Sesiones de trabajo con los estudiantes para la conformación de clubes y salidas a distintos escenarios de la ciudad. Acompañamiento a la red local Acompañamiento y vinculación de los padres de familia a los ambientes alternativos de aprendizaje Cuarto año: Acompañamiento para la incorporación de los ambientes alternativos de aprendizaje en el proyecto institucional Tercer año: capacitación especifica en como estrategia para la atención de los estudiantes que presentan necesidades cada uno de los ambientes alternativos de aprendizaje. educativas especiales y estudiantes en general y la construcción y elaboración de los Acompañamiento a los clubes de juego Manuales y guías metodológicas. En esta fase ciencia y cuento. del proyecto se apunta a vincular a los docentes de bachillerato a la propuesta. 4.2.2 POBLACION OBJETIVO ACTORES DIRECTOS Equipos de gestión (Rectores, coordinadores, orientadores, representantes, personal administrativo) 50 PERSONAS Docentes (educación especial, preescolar, básica primaria y equipos de apoyo) 210 DOCENTES Comunidad educativa y comunidad en general que conformen la red local de atención a la discapacidad 200 PERSONAS Estudiantes 150 ESTUDIANTES RESULTADOS: - Conformación de los equipos de gestión de cada una de las 5 Instituciones educativas, capacitados en conceptualización, metodologías, estrategias de formulación y atención hacia el reordenamiento institucional basado en la concepción de los ambientes alternativos de aprendizaje. - Conformación de un grupo de 210 docentes, de las 5 Instituciones Educativas de la Localidad 18, en áreas de educación especial, preescolar, básica primaria y secundaria, frente al diseño y manejo de los ambientes alternativos de aprendizaje de encuentro con el juego, el cuento y la ciencia. - Acompañamiento en la conformación y dinamización de los clubes de aprendizaje alternativo (cuento, ciencia y juego), acogiendo a 150 estudiantes de las 5 Instituciones Educativas. - Diseño y Configuración de la Red Local de Discapacidad, en donde participan padres y madres de familia, equipos de apoyo de las instituciones, interesados en posibilitar el fortalecimiento y acercamiento de los distintos agentes locales y distritales que trabajan con la población. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 353 - Acompañamiento a las Instituciones Educativas en la reestructuración y ordenamientos de los recursos con los cuales cuentan, y con lo que han sido dotados para crear los ambientes alternativos de aprendizaje. docente puede convertirse en un mediador de las actividades propuestas y al mismo tiempo orientarlas hacia procesos investigativos y de construcción de conocimiento. APORTES FUNDAMENTALES - Salidas a escenarios de la ciudad: Realización de salidas con los docentes y con los estudiantes. Se realizaron alrededor de 25 salidas con los estudiantes y con los docentes a distintos escenarios de la ciudad, como una manera de mostrar, que el aprendizaje tiene lugar en otros escenarios, que es posible re-significar las experiencias disfrutando a la par con los niños el encuentro con el conocimiento. 1. En Prácticas pedagógicas alternativa: - Actualización sobre la Gestión en las escuelas inclusivas - Talleres vivenciales con docentes sobre transformación de la escuela, ambientes alternativos, juego , ciencia y cuento . - Participación en eventos con académicos de alta calidad, dispuestos para atender de manera especifica a las necesidades e inquietudes de los docentes de la localidad 2. En Apoyo pedagógico apropiado. Vivir otras condiciones de aprendizaje: - El colectivo de docentes de cada IED Generó una propuesta institucional sobre las dimensiones del Ambiente Alternativo de aprendizaje y su impacto en la transformación de la escuela.. Temporal: ¿cuándo y cómo se utiliza? Física: ¿qué hay y cómo se organiza? Funcional: ¿cómo se utiliza y para qué? -Relacional: ¿quiénes y en qué circunstancias? - Conformación de clubes: Tejer con los niños y docentes el sentido que tiene el club en el Ambiente alternativo de Aprendizaje, como una oportunidad para los niños de crear nuevos ambientes en los que pueden compartir, idear, proponer, aprender y comunicar. El club es un espacio para el desarrollo autónomo de los niños en el cual el - Es un espacio para que los niños se reconozcan más como seres humanos. 3. Transformación real de las condiciones físicas, pedagógicas y culturales del aprendizaje - Diseño, montaje e implementación en las instituciones educativas de los Ambientes Alternativos de aprendizaje, acompañando en la reestructuración y ordenamiento de los recursos con los cuales cuentan y con los que han sido dotadas. 4. Organización local y trabajo en red - Conformación del comité operativo local, integrado por el gerente de cadel, los cinco rectores y los docentes de apoyo de las IEDs. - Formación, actualización y articulación de las propuestas institucionales de las cinco IEDs - Conformación de la Red local: REDIN 18 .» Red de inclusión localidad 18" « re-significando la educación desde la diversidad». 354 4º Congreso Internacional de Discapacidad 355 Viernes 3 Octubre COMISIÓN: COMUNIDAD 8:00 a.m. Involúcrese: Olimpiadas Especiales. María Paulina Baudet. Programas Innovadores, Olimpiadas Especiales América Latina. 9:00 a.m. El Patio, taller de juego e inclusión social. Un espacio para jugar y reconocernos en la diferencia. Jaqueline Cruz Perdomo. Taller El Patio. Cali-Valle. 10:00 a.m. CAFÉ 10:30 a.m. Programa Amigo del Alma. Para el desarrollo de habilidades sociales de personas con discapacidad cognitiva. Olga Lucía Lacouture de Vargas. Fundación Bestbuddies. Bogotá, Colombia. 11:30 a.m. Estrategias de acompañamiento a procesos de organización de hombres y mujeres en situación de discapacidad. Jeannette Amanda Méndez Montaño. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. 12:30 TIEMPO LIBRE PARA ALMORZAR 2:00 p.m. El reto de la inclusión en una comunidad marginada, la experiencia del Centro Educativo Camilo. María Poulisse. CE Camilo. Barranquilla, Colombia. 3:00 p.m. Escuchar el silencio: una forma de ver la vida desde el mundo de los sentidos. Clara Mercedes Chacón Navas. Institución Educativa Centrabilitar. Bucaramanga, Colombia. 4:00 p.m. CAFÉ 4:30 p.m. Gestión de la diversidad sin exclusiones. Pedro Ramiro Pollo.- Fundación CEDAT. Valencia, España. 356 4º Congreso Internacional de Discapacidad 357 El Patio, taller de juego e inclusión social. Un espacio para jugar y reconocernos en la diferencia. Por: HELLEN LORENA CASTRILLON CARVAJAL. JAQUELINE CRUZ PERDOMO. Ponente: JAQUELINE CRUZ PERDOMO. Taller El Patio. Cali-Valle. Hora: 9:00 a.m. 358 4º Congreso Internacional de Discapacidad El Patio: Taller de juego e Inclusión social Un espacio para jugar y reconocernos en la diferencia A manera de introducción Escribir es también leer y leer es ante todo un acto de comprensión. La escritura que da cuenta de una lectura puede hacerse utilizando fuentes de diversas de información, o modos de registro. Se lee y escribe sobre un texto, documento histórico, anécdota, experiencia o biografía cuando se hace explicita la comprensión que de ello se tiene. Esta exigencia por recuperar la experiencia haciendo explicitas las razones, los caminos y las formas de actuación impone a su vez la realización de un ligero distanciamiento de la acción para leer atentamente lo que se ha vivenciado. Haciendo esta lectura, se toma consciencia de la práctica, de las concepciones que subyacen a la misma y su correspondencia o no con lo que se ha explicitado que se persigue. Y en esta tensión entre lo que se dice y lo que se hace, entre lo que se desea y lo que se realiza, entre lo que se espera y lo que se logra, reside la importancia que el colectivo de El patio le da a este escrito. La posibilidad de «teorizar» para tener claridades más razonadas que permitan seguir actuando en el proyecto, por unos caminos que en conjunto se han encontrado, demarcado y que de ninguna manera son concluyentes. El presente escrito pretende poner en evidencia la reflexión y comprensión, acerca del intento de vivencia de inclusión social desde una concepción pedagógica, que se realiza en el espacio de encuentro semanal denominado «El patio: Taller de juego e inclusión social». Espacio lúdico que 359 tiene lugar en Cali y que se ha venido consolidando desde el año 2006. La organización del presente escrito se plantea en dos partes que pueden nombrarse primero: de las razones, segundo, de las acciones. En la primera parte se exponen cada una de las razones que buscan darle un carácter particular a El patio. En la segunda parte se presenta lo que puede llamarse el diseño metodológico de El patio que permite no solo el intento de sistematizar sino mantener la reflexión sobre una pregunta fundante del trabajo: la pregunta por la inclusión. Primera parte: De las razones de El patio El patio: taller de juego e inclusión social, es ante todo un espacio de encuentro. La principal razón para este encuentro entre niños, jóvenes y adultos es jugar, compartir una merienda y realizar proyectos de interés común. A su vez, el encuentro que se da en El patio tiene una característica, la diversidad de sus integrantes, representada en la edad, personalidad, situación de aprendizaje, situación de discapacidad y estrato socioeconómico. Desde su creación El patio, procura de manera intencionada reflexionar sobre cada cosa que se propone, dice y hace. El mismo nombre, Patio, evoca ese lugar donde para muchos, transcurrió la infancia, donde predominaba la inocencia, la sencillez, la apertura conjugándose con dos valiosas razones de encuentro: goce y diversión. Pero también, siendo una parte interna y prolongación de la casa, El patio, es un lugar afectivo, que conserva la calidez de la familia, de las costumbres, de los valores. En El patio y con presencia de la madre, los abuelos tíos, primos y amigos la cultura espontáneamente fluye. 360 El juego. Cuando se propone la conformación de El patio como un espacio de encuentro para jugar, se hace pensando en que esta actividad, tan propia y necesaria al desarrollo del Ser humano tiene algunas variaciones significativas en el momento actual. El juego en la calle, con grupos numerosos de niños y niñas como también de ideas de juegos se mantiene especialmente en los tres primeros estratos de la escala socioeconómica; en los otros estratos, cuando los niños juegan los escenarios no son siempre los mejores, pues los espacios (apartamentos que reemplazan las casas) los tiempos (figuras paternas trabajando a la vez) las condiciones socioeconómicas (riesgos para realizar juegos en la calle) y los ritmos nuevos de la sociedad promueven otras formas de juegos y de relaciones. Los niños todavía juegan si, pero en espacios a veces reducidos, en muchas ocasiones con actores que han sido reemplazados por las máquinas o la tecnología y en ambientes no siempre dispuestos para ello, sino que los niños invaden o improvisan. Por otra parte también consideramos que el juego ocupa un lugar de mínima importancia en la vida de los niños y niñas en situación de discapacidad, pues en el afán de responder a las necesidades de inclusión que demandan, sus padres ponen el énfasis en lo terapéutico y lo escolar, como elementos fundamentales para sus vidas. A través del juego en El patio también se busca promover mejores niveles de independencia en la vida cotidiana de los niños y niñas en situación de discapacidad. La importancia del juego ha sido señalada por autores y corrientes diversas. Desde Huizinga1 (ineludible cuando de hablar de juego se trata) quien señala que el juego 1 En la Introducción a modo de prólogo - Homo Ludens. es génesis y desarrollo de la cultura y que cumple una función humana tan esencial como la reflexión y el trabajo, hasta recientes estudios que han logrado clasificar y ordenarlo en categorías diversas , ilustrando sin titubeos la estrecha relación entre juego y desarrollo humano. Los juegos tradicionales hicieron pronto su aparición en El patio, por varias intencionalidades una puesta en la posibilidad que dan de jugar en grupo, de transmitir el legado cultural, de jugar lo que los niños oyentes juegan en su cotidianidad. Jugando a la lleva, el ponchado, el escondite, saltar el lazo se ha recuperado no solo la riqueza que cada juego esconde, en su propósito y sus reglas, sino también rasgos como la inocencia, la espontaneidad y sencillez de aquellos que a sus diez, quince y mas años antes no habían tenido la oportunidad de reunirse solo para jugar, reiterar y descubrir por si mismo lo que el juego les plantea. El carácter de taller. El patio se propone como taller porque alude a ese lugar donde se encuentran un sujeto, sus saberes y las herramientas con las que crea, construye, repara, pule o le da una mejor forma a algo que no anda bien, que requiere revisión o que esta inacabado. El taller tiene el carácter de la laboriosidad, que implica dedicación, duración y una secuencia de pasos y de procesos. La diversidad. La diversidad es un rasgo natural de toda sociedad. Somos diversos en lo ideológico, físico, lingüístico, religioso, cultural. Como característica de la conducta y condición humana, la diversidad también se manifiesta en el comportamiento y modo de vida de los individuos, así como en sus modos y maneras de pensar, circunstancia esta que se da en todos los 4º Congreso Internacional de Discapacidad niveles evolutivos de la vida y en todas las situaciones. Como bien se ha señalado, la diversidad social es la expresión primaria de la diversidad cultural, pero también atañe a ella la expresión de las fallas en la distribución de la riqueza y de las oportunidades y puede tener su origen en factores derivados de lo económico, cultural, geográfico, étnico y religioso. La sociedad como núcleo de protección y realización de lo humano permite superar las deficiencias individuales mediante la cooperación y el aporte de cada uno de sus miembros, la acción externa de otros grupos sociales puede ser la ayuda o la condena. Ninguna sociedad esta exenta de ambas, pero cuando la intolerancia predomina, la injusticia y la postergación muestran la peor de la facetas de la Humanidad (Luís Navarro N) La diversidad es una de las riquezas que tiene la sociedad y por la complejidad de la misma se constituye en uno de los retos que se imponen a los proyectos sociales, educativos o de promoción del desarrollo. En el patio es necesario evidenciar la diversidad: Hay diversidad de profesionales de rehabilitación (terapeutas ocupacionales – fonoaudiólogos) y educación, también hay diferentes capacidades intelectuales, psíquicas, sensoriales, (como lo nombra Alisedo) diferentes biografías, recorridos y experiencias personales. Hay diversos deseos y necesidades como también razones que se unen en los integrantes que cada sábado se encuentran para poder escapar a la formalidad del trabajo que cada uno desarrolla en la semana La aproximación a la concepción pedagógica del sujeto. Creemos como Meirieu que «Educar es crear condiciones», por ello intentamos darle un sentido pedagógico a cada acto de la rutina de un 361 sábado en El patio. Este esfuerzo se materializa cada vez que procuramos afinar en el discurso sobre el otro, explicitar razones que se esconden detrás de las acciones, revisar, corregir, registrar y volver a intentar. Adoptamos el presupuesto de que la Pedagogía es la pregunta que acompaña, no el instrumento que aplica. Al ocuparse de la cuestión del otro; sus limites y finalidades, la Pedagogía procura una explicación del por qué y para que se enseña, del cómo, cuando y por que se aprende. Es así como en El patio encontramos que en los postulados de Phillipe Merieu, sobre la educabilidad están algunos argumentos que servirán de piso en el desarrollo futuro de las tareas de El patio. Igualmente en lo que el mismo autor define como la Pedagogía diferenciada, para la cual la diversidad humana es la mayor riqueza que el maestro puede encontrar al enfrentarse al reto de indagar y proponer formas de aprender y enseñar. El postulado de la educabilidad que Meirieu resalta en sus escritos es un asunto de ética, no solo para los actores de la escuela, sino también de los terapeutas, padres de familia, la sociedad y los gobiernos en general. Una manera respetuosa y consecuente de reconocer y aceptar que cada persona un ser único e irrepetible, con particularidades que lo definen. Como se mencionó anteriormente en el Patio nos interesa que se encuentren para vivir el proyecto personas con discapacidad y personas sin discapacidad, pues pensamos que esa es una de las condiciones que requerimos para vivenciar la inclusión: estar, hacer y reflexionar juntos. En este texto nos parece necesario hacer explicito lo que entendemos como personas con discapacidad y persona que no tiene discapacidad. La primera es aquella 362 persona que tiene unas limitaciones o unas deficiencias para participar en su vida cotidiana y/o social por causa de la relación que se da entre una condición de salud y las barreras del entorno. La persona que no tiene una discapacidad por «ausencia» de déficit puede encontrarse en situación de discapacidad en la medida que no tiene la competencia para participar en una actividad particular. Finalmente la discapacidad la entendemos como una cuestión relacional, situacional, que cobra vida cuando el ambiente y/o las actividades no son accesibles para el que tiene una condición de salud. Segunda parte: De las acciones de El Patio Diseño Metodológico «EL PATIO: Taller de juego e inclusión social» El esquema anterior representa las relaciones y los medios que poco a poco se han convertido en el diseño metodológico del Patio, este permite planear, organizar, valorar, aprender y ajustar el trabajo, en función de la experiencia que se vive cada sábado en la forma de una rutina lúdica. La rutina que acontece en cada encuentro semanal es necesaria porque nos da organización para saber por donde debemos orientar el diseño y la planeación, a los niños y jóvenes les permite hacer anticipación y tener expectativa sobre lo que puede acontecer, nos da identidad al reconocer y repetir acciones que nos gustan, con sus momentos, y no sirven al momento de contar a otros que es el Patio, nombrando lo que hacemos. Esta rutina también nos permite reflexionar sobre acciones que en ocasiones se proponen y no corresponde con la mirada que queremos darle al Patio A continuación vamos a describir qué y como se hace cada momento de la rutina en el Patio. Y posteriormente describiremos los medios que nos ayudan a soportar la rutina de cada encuentro semanal 4º Congreso Internacional de Discapacidad Momentos de la rutina en el Patio 1. Saludo Es un momento cálido de bienvenida para cada una de las personas que participa. Inicialmente se hace un saludo personal entre los miembros del grupo mientras se desarrolla un juego espontaneo y posteriormente se hace un saludo colectivo. Cuando todos llegan nos sentamos en círculo para contar lo que se va a realizar durante el día, se reconoce las personas y las razones de su presencia o ausencia en el Taller, y si es el caso, se presentan los integrantes. Es también un espacio para comunicar asuntos relacionados con la vida de cada uno por ejemplo, grados, cumpleaños. 2.Juego Es uno de los momentos mas esperados, es alegre, divertido e importante para todos los integrantes del Patio. Este momento generalmente gira alrededor de los juegos tradicionales que nos permiten en grupo transmitir el legado cultural. Algunos juegos característicos del Taller son: escondite, ponchado, el lobo, lleva carrito, saltar lazo, parqués, damas. Chicos y adultos nos rotamos cuando se trata de proponer o explicar un juego. 363 Que es necesario repetir el juego, dando cada vez un nivel de apoyo diferente para que los chicos los puedan aprender. Que los chicos saben hacer un juego cuando lo pueden jugar y explicar a otras personas. Que para los adultos es necesario conocer con profundidad el juego antes de realizarlo, mediante el análisis de la actividad del juego hemos procurado hacer diseños que favorezcan la participación de todos, deteniéndonos en elementos como: La consigna y las instrucciones que permite orientar y clarificar en que consiste el juego. Los roles de los adultos y los chicos para facilitar la participación. La selección de materiales y espacio. La agrupación en parejas, tríos o grupos más grandes. La modificación en la estructura de los juegos. 3. Merienda En los juegos buscamos que exista protagonismo para cada uno de los integrantes, por ejemplo, una vez jugamos al gato y al ratón, hacíamos tantas rondas como chicos habían para que a cada uno le tocará hacer como gato o como ratón, mientras sus compañeros son expectantes del rol y los apoyan para que lo cumplan como se espera. Es un momento grato de encuentro alrededor de la preparación y/o consumo de los alimentos. La merienda tiene un ambiente que la hace particular, se sirven los alimentos en el centro de la mesa, luego cada uno pasa y se sirve lo que va a comer, posteriormente todos nos sentamos alrededor de la mesa para conversar y comer. En la experiencia de jugar hemos aprendido: En la experiencia de la merienda hemos aprendido: A decir estribillos característicos de los juegos o a cantar usando la lengua de señas colombiana A cocinar alimentos que los chicos puedan realizar en casa con poca supervisión del adulto o para eventos 364 nuestros (visita de los padres y amigos nuestros al taller). Que es necesario anticipar y planear con cierto rigor. A conocer las señas de los ingredientes o recetas preparadas, gracias a los chicos sordos del taller. 5. Despedida A tener criterios de nutrición y buen gusto a la hora de elegir la merienda. A tener presente los gustos de los chicos y a motivarlos a probar alimentos diferentes. 4. Proyecto Es un proceso de construcción colectiva entre adultos, jóvenes y niños, alrededor de un interés o necesidad común. En el Patio se han desarrollado tres proyectos: un candelabro para celebrar la navidad, la decoración de una camiseta con el logo tipo del Patio para ser identificados cuando paseamos por la Ciudad y un calendario 2008 para decorar nuestras casas y darnos a conocer un poco más. En la experiencia de los proyectos hemos aprendido a: Elaborar las consignas para que orienten el desarrollo de la actividad. Valorar o cargar de afecto el producto que se va elaborando poco a poco entre tres y seis semanas. Construir con los chicos criterios para tomar decisiones colectivas. Desarrollar una mirada estética sobre lo que cada uno puede hacer solo y con apoyo. Apoyarnos a través de trabajar juntas personas con diferentes competencias en grupos pequeños. Exponer los productos y contar el proceso a otras personas. Es el momento en que valoramos la jornada de manera colectiva, esbozamos propuestas sobre lo que haremos en los próximos encuentros y nos despedimos entre todos. Estamos en la búsqueda de una forma alegre y cálida de despedirnos; en un momento lo hicimos con un abrazo entre todos acompañado de una canción y en la actualidad lo hacemos dándonos las manos y haciendo un gesto con las mismas como de «hasta pronto». Medios para dar vida a la rutina de cada encuentro semanal 1. Planeación de los apoyos Es un proceso colectivo de discusión y acuerdo en función de los apoyos que favorecen el logro de los objetivos con cada uno de los niños y jóvenes del Taller. Para desarrollar este trabajo hemos diseñado un cuadro de apoyos que nos permite planear los mismos, a continuación vamos a ilustrar uno de ellos: 4º Congreso Internacional de Discapacidad 365 Nombre Características Objetivos del trabajo Estrategias Indicador de logro AlegreResuelve con prontitud problemas inesperadosLe cuesta trabajo acceder con gusto a relacionarse con otros niños diferentes a él Iniciar y establecer relaciones de manera espontanea o sugeridas, con otros niños diferentes a él Que sea protagonista o líder en ciertas actividadesProponerle actividades que impliquen relación y apoyo con todos los integrantes del Patio, en las que realice trabajo en equipo, deban proponer soluciones y llegar a acuerdos Cantidad de actividades en las que se desempeña como líder de la misma.Juega con niños diferentes a sus amigos habitualesAyuda a niños que presentan dificultad para hacer alguna actividad Durante este proceso del Patio hemos encontrado una serie de apoyos que consideramos valiosos para el trabajo, estos son: Que los chicos jueguen o realicen actividades juntos Hacer grupos de juego o trabajo en donde los integrantes tengan habilidades diversas Hacer grupos pequeños acompañados de un adulto para generar dinámicas escuchar acerca de lo que los chicos piensan Dar tiempo a los chicos para que organicen sus ideas o para que tomen confianza para actuar Escuchar y tener en cuenta los intereses, gustos y temores de los chicos Acompañar uno a uno a algunos niños para que realicen la actividad Que los chicos con discapacidad tengan la oportunidad de elegir con quien quieren agruparse para jugar La intérprete de lengua de señas colombiana y la actitud de los integrantes oyentes para aprenderla y de los integrantes sordos para enseñarla La conciencia sobre el lenguaje y la comunicación, pues creemos que la estructuración y la precisión en el lenguaje es un elementos movilizador del sujeto, de su cognición y de la participación efectiva en las actividades que se proponen. En este momento, vamos a ilustrar la planeación de un apoyo puesto en la consigna: 366 Objetivo: Realizar el ritual que hemos llamado «encontrándonos en el patio», es nuestra forma simbólica de bautizar o nombrar el trabajo que hacemos todos los sábados en el taller. Actividad Consigna Nos organizamos en circulo para explicar a los chicos el motivo de la actividad Les recordamos a los niños que antes nos habíamos puesto en la tarea de buscarle un nombre al taller y que dieron muchas ideas importantes que las podemos resumir en el nombre de: El Patio.Preguntamos ¿que saben acerca de lo que es un patio, donde han escuchado esa palabra?.Los chicos se reúnen en grupo pequeños para conversar y dibujar en función de preguntas como: ¿Qué hacemos en el taller los sábados, para que vamos, quienes van, que les gusta de lo que hacemos, porque les gusta?.Posteriormente ponemos los productos de los chichos alrededor del círculo.Luego les leemos unas ideas que nos han gustado mucho sobre lo que significa un patio y como es se parece a lo que hacemos cada sábado cuando nos encontramos.Finalizamos diciendo a los chicos «ahora vamos a ponernos entre todos una cinta en la muñeca de la mano, tenerla significa que haces parte de nuestro taller en el cual tenemos el propósito de encontrarnos para jugar y aprender con los demás». La cinta dice: El patio: un taller para jugar y reconocernos en la diferencia 2. Planeación semestral Es una forma de articular lo que nos proponemos y como nos organizarnos para consolidar el proyecto de el patio. Permite visualizar los diversos encuentros del equipo del patio, con sus tareas colectivas y particulares, la relación entre la planeación semanal y los propósitos del mes; ese ir y venir entre lo que decimos que queremos, lo que en realidad hacemos y el cómo lo hacemos. Es decir con esta se crean las condiciones que hacen fluir el patio y los matices que tiene. 3. Planeación semanal Es una manera de anticipar, organizar y viabilizar la propuesta que se desarrolla cada sábado en el Patio. Cada planeación tiene un propósito colectivo y unos apoyos particulares para la consecución de los objetivos que están encaminados a la participación y disfrute de los chicos en cada momento del Taller. La planeación se realiza en algunos momentos de manera conjunta con todos los participantes y en otros solo los adultos. También es importante mencionar que a veces los jóvenes o los niños que saben escribir son los que registran la planeación en el papel. La forma de planeación ha variado con el tiempo, dado que hemos encontrado necesidades diferentes a medida que desarrollamos el trabajo. La primera forma de planeacion tenían ítems como: hora, actividad, propósito, materiales, responsable y observaciones. En la actualidad para planear usamos los siguientes ítems: fecha, propósito de la jornada, objetivo de cada actividad, actividad a desarrollar, descripción de la actividad (cuales son los pasos y las consignas correspondientes), roles y tipo de apoyo, materiales, lugar, tiempo y resultados. 4. Registro anecdótico Es un relato de cómo transcurre un encuentro semanal en el Patio. Surge como la necesidad de registrar el desempeño de los chicos y posteriormente encontramos que es una manera de ver el Patio en todo su funcionamiento. Un aspecto que hace necesario que aparezca el registro es que queremos aprender de lo que hacemos para poder hacerlo mejor, entonces, registrar lo que acontece cada sábado nos permite objetivar la experiencia e ir a ella, para por ejemplo, hacer los informes de los chicos, ajustar los apoyos, hacer las planeaciones, revisar nuestras practicas de interacción mediante una especie de introspección. 4º Congreso Internacional de Discapacidad El registro nos permite ser consientes de cómo los chicos se dan apoyo entre ellos mismo, por ejemplo en el siguiente registro 367 un niño por iniciativa propia ubica a otro en cuanto a la actividad que se esta realizando: Juego: «juguemos en el bosque mientras el lobo no esta aquí». Forma en que lo jugamos el día del registro Convenciones Se escoge un personaje que hará de lobo y el resto de chicos hace una ronda y canta la canción «juguemos en el bosque mientras el lobo no esta aquí, ¿lobo estas?», y el lobo contesta que esta haciendo alguna acción (referente a alistarse para salir de su casa a buscar a los chicos), cuando el lobo dice que esta abriendo la puerta todos deben salir corriendo en parejas evitando que el lobo los atrape. A (adulto que dirige el juego, oyente) / AI (adulto interprete lengua de señas) / N1 (niño uno, oyente) / N2 (niño dos, sordo) / N3 (niño tres, sordo) Relato A: Bueno, entonces todos nos cogemos de la manos, hacemos una rueda y cantamos ¿Cómo dice la canción? N1: juguemos en el bosque mientras el lobo no esta aquí… AI: da la consigna en lengua de señas al igual que la canción AI: pregunta a N2 ¿entendiste? AI: Le explica de nuevo a N2 en que consiste el juego N2: habla sobre un juego de nintendo N3: le dice a N2 que no estamos en eso, estamos jugando al lobo A: Le dice a AI pregúntale a que vamos a jugar AI: le pregunta ¿a que vamos a jugar? N3: no se N2: al lobo! N3: al lobo! También podemos reconocer como los niños se hacen preguntas en relación a como comunicarse usando la lengua de señas Juego: «juguemos en el bosque mientras el lobo no esta aquí». Convenciones N4 (niño cuatro, oyente) / N5 (niño quinto, sordo) Relato N4: ¿cómo le digo a N5 que corra rápido para que no nos atrape el lobo? (N4 se enoja porque N5 no puede correr rápido y entonces el lobo los atrapó) 368 5. Evaluación semanal Es el momento en que valoramos de manera colectiva los encuentros semanales que se han realizado con los chicos del Patio y nuestra participación. Hemos tenido un proceso de afinamiento en la calidad de las valoraciones, en la medida en que tomamos conciencia de la relación entre las actividades que ponemos y la participación de los chicos en las mismas. Para hacer la evaluación semanal nos apoyamos en el registro y en las impresiones personales. En la actualidad OBJETIVO Reflexionar sobre la experiencia vivida en el campamento. DESCRIPCIÓN DE LA ACTIVIDAD TIPO DE APOYO 1. Se les dirá a los niños que vamos a evaluar el campamento.Consigna: Vamos a evaluar todo lo que hicimos en el campamento. 2. Preguntas. Consigna: ¿Qué tareas le toco a cada uno hacer?, ¿Cómo piensas que lo hiciste?, ¿Para que nos pusimos la cinta y prendimos la vela? Se formarán 3 subgrupos conformados por integrantes. Cada grupo tendrá un encargado de escribirá todo lo que diga su grupo. Relación: Se le nombraran las tareas realizadas en el campamento o recordaremos que se hizo. 6. Informes semestral de niños y jóvenes El informe es un escrito que se hace de cada chico cada final se semestre y que recoge tres aspectos fundamentales, como lo vemos al inicio del semestre o cuando llega al taller, como ha participado en las actividades que se desarrollaron y los retos que nos surgen con cada uno en función de su desarrollo. usamos los siguientes ítems: realización de las actividades planeadas, cumplimiento de los objetivos, el diseño metodológico de las propuestas, los apoyos que se realizaron, las formas de resolver las dificultades y sugerencias para la siguiente jornada. La valoración acerca de cómo desarrollamos las actividades es importante que sea recogida también por los chicos. A continuación mostramos una planeación que apunta a dicha intención: ROLES DE LOS ADULTOS y NIÑOSJOVENES RECURSOS DURACIÓN Un adulto contextualiza Hojas y lápices. la actividad. Luego el resto de adultos acompañara a cada subgrupo: Subgrupo uno, dos y tres Hora de inicio 9:30 a.m. hasta las 10:05 a.m. Se asigna quien (niño o joven) de cada subgrupo escribirá la evaluación. Como te vemos: en este apartado damos cuenta de las características personales de cada participante, resaltamos las cualidades y las debilidades que van identificando a cada uno. También se habla de la integración que cada chico va teniendo con las personas del Patio y de los amigos que busca con frecuencia para jugar. Como has participado: hablamos de los objetivos que nos hemos propuesto, de las 4º Congreso Internacional de Discapacidad actividades que se han desarrollado y en especial narramos como ha participado cada uno en la rutina del Patio, los apoyos que ha proveído o los que ha recibido y como poco a poco los incorpora en su vida en el Patio. Los retos que nos surgen: aquí expresamos lo que queremos conseguir con cada uno en función de la participación en las actividades, de hacerse amigos y de la orientación vocacional de los jóvenes del taller. Los informes son un documento dirigido a cada uno de los chicos, por lo tanto los escribimos como una especie de carta personal en la que le damos protagonismo a cada niño cuando se la leemos. En este informe hablamos de su vida en el Patio, es una manera de revelarle como lo vemos y lo que pensamos. Para entregar los informes nos organizamos en circulo, y a veces en compañía de los amigos y familiares o a veces solo los del Patio damos lectura a cada uno de los informes y se los entregamos a cada persona, esta especie de ritual en donde se habla de cada uno en público se convierte en un espacio afectivo que reconoce lo valioso de cada cual y lo que se debe mejorar para lo cual la persona no esta sola sino que cuenta con apoyos como, él mismo, su familia, los amigos y los que el mismo Patio le pueda brindar. 7. Evaluación semestral Es una valoración que realizamos los adultos del Patio de forma personal y colectiva, nos permite revisar la puesta en escena del Patio durante un semestre, en esta interesa resaltar la relación entre los propósitos y los desarrollos realizados, para esto nos detenemos en mirar aspectos como planeación, cronograma, delegación de funciones, diseño de las actividades, estudio de caso, formación, ganancias personales. 369 La evaluación semestral es punto de partida para proyectar el trabajo a futuro, por ejemplo, en la evaluación de diciembre de 2006 se propone «hacer salidas a espacios públicos para habitar y participar de los espacios recreativos de la ciudad». Y además sirve para reconocer las fortalezas y debilidades del trabajo, ejemplo, en julio de 2007 se menciona «se aprende de la discapacidad en la medida en que se interactúa con personas con capacidades diferentes «. 8. Formación Es la posibilidad que cada uno se da en el patio de poner en juego su saber para conversarlo con el otro, para ir identificando conceptos comunes de trabajo, para reconocer tensiones y para ahondar en ellos. Esta formación la podemos definir de dos formas una formal: la conferencia, el curso de lengua de señas, la lectura y otra no formal: la búsqueda personal por el ser. 9. Estudio de caso. El estudio de caso tiene la intención de acercarse a las particularidades de cada uno y se propone un dialogo entre la observación de los hechos con lo que los autores dicen al respecto. Se hace para dar respuesta a una serie interrogantes que nos surgen en la relación con los chicos y nos permite definir apoyos con mayor precisión. Es también un pretexto para la formación. 10. Equipo de adultos que lidera el trabajo Estamos en el proceso de aprender a trabajar en grupo de manera interdisciplinaria (docentes, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos) a veces nos han acompañado psicología, comunicación social, y estudiantes de terapia ocupacional y fonoaudiología. 370 Tenemos características como: Disposición para colaborar en las diferentes actividades.Gusto por el juego.Solidaridad social.Inquietud profesional por el tema de la discapacidad y acerca de cómo hacer un abordaje coherente con el modelo social de la discapacidad y la pedagogía del sujeto.Poco tiempo para encontrarnos de lunes a viernes a pensarnos el trabajo.Trato cálido hacia los niños, jóvenes y a nosotros mismos.Experiencia laboral en educación, con maestros, con niños y jóvenes. Para el funcionamiento del taller tenemos unas funciones individuales Para el funcionamiento del taller tenemos unas funciones colectivas Tomar el registroComprar la meriendaEscribir la planeaciónEscribir la evaluaciónHacer las cuentas del tallerTomar asistenciaHacer los informes semestrales de los chicos Planear el taller semanal y semestralEvaluar el taller semanal y semestralFormarnosAprender lengua de señas colombianaHacer estudios de caso Difundir el taller para que lleguen chichos al taller Finalmente, este escrito nos ha dado la posibilidad de volver a mirarnos a través de los diferentes registros que hacemos del trabajo y esto nos ha permitido entre otras, ver que estamos en proceso concebir a las personas con discapacidad por un déficit, más allá del mismo, es probable que esto ocurra entre otras, porque estamos interesados en hacer juntos proyectos, juegos o comer la merienda. Por ejemplo en un informe aparece: «te vimos muy motivado con la salida al parque de las garzas, en el bus cantabas y conversabas con gran entusiasmo, en el parque tomaste fotos, estuviste muy interesado buscando y observando con y sin lupa diversos insectos de nuestro proyecto», este relato corresponde a un chico sordo usurario de la lengua de señas colombiana. De otro chico tenemos: «te vimos muy valiente en las caminatas que nos implicó la búsqueda de insectos del proyectos. También, queremos destacar tu participación y esfuerzo en juegos como el ponchado, y la carrera de carritos te esforzaste y te vimos un desempeño acorde a tus características», este corresponde a un chico con hemiparesia espástica en especial en miembro superior. Es decir cuando narramos las experiencia con los chicos hay en nosotros una mirada puesta en lo que puede hacer el mismo o con apoyo. BIBLIOGRAFIA ALISEDO Graciela Enseñar en un mundo plural y desigual. ¿Una escuela para todos? Universidad del Salvador. 2003 HUIZINGA, Johan. Homo Ludens. Version castellano. Alianza Editorial. Madrid, 2008. MEIRIEU Phillippe . DEVELAY Michel. Emilio vuelve pronto se han vuelto locos. Versión al castellano de Armando Zambrano Leal. Nueva Biblioteca Pedagógica, 2003 MEIRIEU Phillippe. La opción de educar. Etica y pedagogia. Ediciones Octaedro.2001. 4º Congreso Internacional de Discapacidad NAVARRO N. Luis. La escuela y las condiciones sociales para aprender y enseñar. Equidad social y educación en sectores de pobreza urbana. Instituto Internacional de Planeamiento de la Educación IIPE – UNESCO. Sede Regional Buenos Aires 2004. 371 372 4º Congreso Internacional de Discapacidad 373 BEST BUDDIES COLOMBIA Programa Amigo del Alma. Para el desarrollo de habilidades sociales de personas con discapacidad cognitiva. Ponente: OLGA LUCÍA LACOUTURE DE VARGAS. Fundación Bestbuddies. Bogotá, Colombia. Hora: 10:30 a.m. Programa de inclusión laboral Ponente: ANGELA POSSE VELÁSQUEZ Comisión empleo y tecnología Hora: 3:00 p.m. 374 4º Congreso Internacional de Discapacidad BEST BUDDIES COLOMBIA Somos una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad cognitiva, gestionando oportunidades de empleo y amistad, para integrarlos mejor en la sociedad y al mundo educativo y laboral. Atendemos a la población con Discapacidad Cognitiva a través de nuestros dos programas básicos: PROGRAMA AMIGOS DEL ALMA y PROGRAMA DE INCLUSION LABORAL PROGRAMA AMIGOS DEL ALMA Objetivo El objetivo del Programa Amigos del Alma es generar espacios para el desarrollo de habilidades sociales de las personas con discapacidad cognitiva (Amigos del Alma) a través de la construcción de amistades uno a uno con personas sin discapacidad cognitiva (Voluntarios). Fundamentos Por lo general los jóvenes con discapacidad cognitiva, no tienen amigos, están aislados, han sido rechazados o marginados de la sociedad, por lo tanto no saben como comportarse en sociedad, su círculo social es la familia. Muchos manifiestan la necesidad de pertenecer a un grupo social, de salir con sus pares, de hacer las mismas cosas que sus hermanos, ir al mismo colegio, estar en la universidad, salir a pasear con amigos, ir a una discoteca…. Algunos manifiestan que sus padres no los dejan crecer, no los dejan hablar, no creen en ellos…Otros absolutamente conscientes del 1 2 375 rechazo social se preguntan por qué los miran o tratan mal, porque se aprovechan o burlan de ellos…Otros van más allá y piden tener un amigo «normal» porque NUNCA lo han tenido y así son mejores, se sienten valorados. 1 De la misma forma y especialmente en países como Colombia donde se evidencian los mitos ante la DC, los voluntarios (personas sin discapacidad) no han tenido la experiencia de compartir socialmente con ésta población. Muchos nos preguntan donde han estado por qué nunca los han visto…desconocen sus habilidades y quedan sorprendidos de sus capacidades cuando han tenido la oportunidad de observarlas…desconocen que los amigos del alma tienen necesidades igual que ellos, tienen el concepto de «niños tiernos que no piden, que no piensan, que no esperan»…, a muchos les cuesta trabajo entenderlos en los primeros encuentros, algunos manifiestan honestamente miedo, susto, impresión, preocupación por la burla de sus amigos al ser asociados con ésta población.2 Con la capacitación de liderazgo que BBC realiza anualmente, los jóvenes inician un proceso de entendimiento y aceptación que se transforma luego en un motor de cambio social. Los encuentros se van haciendo poco a poco más espontáneos y van surgiendo sentimientos de admiración, compenetración, agradecimiento hasta el punto de entender profundamente que las diferencias no son motivo de aislamiento sino todo lo contrario, se convierten en aprendizajes de vida. Metodología Las amistades creadas entre jóvenes voluntarios y los jóvenes con DC se basan en aspectos comunes como la edad, sexo y Fuente: Entrevistas realizadas por el Staff BBC a los amigos del alma. Fuente: Entrevistas realizadas por el Staff BBC a los amigos del alma 376 mismos intereses. Los capítulos (grupo de voluntarios y amigos del alma) se crean a través de los convenios con nuestra red institucional que abarca universidades, colegios e instituciones de educación especial. Los voluntarios se comprometen a dedicar una corta parte de su tiempo a realizar con sus nuevos amigos, actividades que típicamente harían con personas de su círculo social. En esta interacción se comparten experiencias, se desarrollan habilidades y se adquieren responsabilidades únicas de parte y parte. Cada Capítulo posee una estructura definida con responsables, funciones, metas y presupuestos establecidos. Cada participante de la red adquiere compromisos, como es el caso del voluntario que debe llamar a su amigo del alma una vez a la semana y verse en grupo o individual dos veces al mes. La estrategia principal para conformar amistades uno a uno, es la realización de actividades grupales durante el primer año (Parques interactivos, museos, cine, espacios culturales, etc.), hasta lograr el grado de confianza necesario para que la amistad perdure en el tiempo. Esta meta, se logra también, a través del trabajo con la red familiar de los Amigos del Alma quienes son un elemento principal en la construcción de la amistad en la medida en que apoyan y generan la posibilidad de que esta se genere y en la medida en que confían con el tiempo cada vez más en el Voluntario y en BBC. El Programa Amigos del Alma no es un Plan Padrino, ni es generador de ayudas terapéuticas y/o económicas. Es un voluntariado en donde dos personas (voluntario y amigo de alma) crean un vínculo de amistad real. Al ser una amistad, ésta no solamente depende de la iniciativa del voluntario, el amigo del alma también tiene la responsabilidad de fomentar esa relación que 3 al principio no se da fácilmente, pues precisamente se buscan espacios para generar o potencializar sus habilidades sociales para que poco a poco el amigo del alma también tenga esa iniciativa. Ejemplo de esto es la experiencia que ha tenido el Staff del Programa Amigos del Alma de Best Buddies Colombia, los cuales antes de ser parte del Staff, han sido voluntarios y llevan amistades de aproximadamente 4 años, donde se vivencia una amistad real, no sólo basándose en el compromiso de asistir a actividades grupales y hacer llamadas telefónicas, sino de tener esa amistad uno a uno que es en últimas, el objetivo del Programa, donde existe el reconocimiento del otro como par y también hay una vinculación real de las familias correspondientes, lo cual fortalece aún más la amistad. Cada capítulo es coordinado por una profesional de BBC que convoca, asesora, lidera las actividades mensuales y evalúa el impacto del Programa por medio de seguimientos mensuales, trimestrales y anuales que al final demuestran los beneficios y aportes que podemos obtener todas las personas que participamos en un Programa como éste. Mediciones La evaluación del Programa Amigos del Alma es un proceso de suma importancia para el seguimiento que BBC realiza del cumplimiento del objetivo del Programa con estándares de calidad y uniformidad a nivel nacional esta se hace a través de indicadores de gestión. Los indicadores de gestión del Programa permiten confirmar el cumplimiento del objetivo del Programa. Nuestros indicadores son 3 : Número de parejas Fuente: Evaluación Programa Amigos del Alma 2007 y 2008 4º Congreso Internacional de Discapacidad activas: Durante el 2007 se mantuvieron 252 parejas de amigos activas. Actualmente tenemos 354 parejas de amigos a nivel nacional. Número de convenios con Instituciones: Durante el 2007 se mantuvieron convenios con 8 instituciones de educación especial, 8 colegios, 4 universidades y 1 empresa. Actualmente, tenemos convenio con 13 instituciones de educación especial, 11 colegios, 7 universidades y 1 empresa. Cumplimiento del compromiso de los voluntarios: Durante el 2007 se realizaron 94 salidas grupales, 82 salidas uno a uno y se realizaron 4 llamadas en promedio por mes entre las parejas de amigos con un impacto a cerca de 3500 personas directa e indirectamente. En lo corrido del año, llevamos 30 salidas grupales, 24 salidas uno a uno y un promedio de 7 llamadas mensuales. Calidad de la amistad y nivel de satisfacción y aporte del Programa a todos los involucrados (padres, amigos del alma, voluntarios, instituciones) Se realiza una evaluación anual sobre el Programa Amigos del Alma a cada uno de los actores de la red institucional cuyos resultados presentamos: Beneficios del Programa en las Instituciones de Educación Especial y Colegios con Integración Educativa: Brinda a los jóvenes la posibilidad de sentirse reconocidos y compartir otros ambientes con personas de igual a igual, apoya en la promoción de la inclusión social y la unión familiar y aporta al desarrollo de habilidades sociales e independencia de los jóvenes de la institución. Beneficios del Programa para las Instituciones de Educación Regular: Apoya el proceso de inclusión de personas con discapacidad cognitiva en la institución, sensibiliza y concientiza de los esfuerzos y las 377 dificultades que se dan en la sociedad para ser reconocidos como sujetos y favorece la imagen institucional por el reconocimiento nacional e internacional. Beneficios del Programa para los Amigos del Alma: A través del Programa Amigos del Alma, las personas con discapacidad cognitiva han logrado: Tener un amigo que lo escuche, le dedique tiempo, lo comprenda y le deje enseñanzas, compartir actividades con personas sin discapacidad cognitiva, desarrollar habilidades propias (autonomía, comunicación, socialización), ampliar su círculo social, ofrecer su amistad y cariño a los Voluntarios y aportar de sí mismo para construir una verdadera amistad. Los Padres o Acudientes consideran que los Amigos del Alma han logrado: Tener contacto con otros ambientes y enriquecer su desarrollo personal de manera efectiva, construir un vínculo afectivo e integrar el voluntario a la familia, socializar con personas diferentes a las de la familia y desarrollar habilidades sociales y mejorar la autoestima de sus hijos. Beneficios para los Voluntarios: A través del Programa Amigos del Alma, los estudiantes de colegios y universidades, y los Particulares han logrado: Cambiar su percepción acerca de las personas con discapacidad cognitiva, un aprendizaje para su futuro, aprendizaje en tolerancia, aceptación de la diferencia, entendimiento de las limitaciones, mayor respeto a los otros, integrar al Amigo del Alma a su Familia, desarrollar habilidades propias (liderazgo, comunicación, trabajo en equipo) y conciencia social personal, tener un nuevo amigo con en quien confiar y con quien contar, valorar sus propios recursos y unión de su 378 familia y ejercer una participación activa y crear conciencia social para tener más aliados a BBC.4 Logros del programa a la fecha: Desarrollo del Programa en 5 ciudades Cali, Pasto, Pereira, Bogotá y Villavicencio, 22 Capítulos, han pasado más de 1500 voluntarios desde 2004, 354 Parejas de Amigos conformadas a la fecha DURANTE 2008, convenio con 7 Universidades, 11 Colegios (Educación Regular y de Integración Educativa), 1 Empresa, 13 Instituciones de Educación Especial, desarrollo de la carrera Best Buddies al interior del Programa en donde los Coordinadores de los Capítulos iniciaron como Voluntarios y hoy hacen parte del staff , reconocimiento de Best Buddies Internacional a los Capítulos de la Universidad de la Sabana y de los Andes durante el 2007 y 2008 por su trabajo en Colombia, reconocimiento de Diageo Internacional a Diageo Colombia por ser pioneros en la implementación del Programa Amigos del Alma en su empresa y pioneros en la implementación del Programa Amigos del Alma en el contexto empresarial. Obstáculos presentados para la implementación de los programas: Desconocimiento y/o desinformación de la comunidad general acerca de las habilidades y posibilidades de las personas con Discapacidad Cognitiva, sobreprotección de los Padres de Familia de los amigos del Alma, frustración, desesperanza de Padres de Familia ante nuevas oportunidades para sus hijos por falta de apoyo y reconocimiento hacia la discapacidad cognitiva en el pasado, aislamiento y estigmatización de la personas con discapacidad cognitiva, implementación de un esquema de voluntariado en una cultura no acostumbrada a este tipo de Programas, dificultades de movilización e independencia 4 Fuente: Evaluación Programa Amigos del Alma 2007 de los Amigos del Alma, falta de compromiso y constancia de los Padres de Familia de los Amigos del Almay visión asistencialista que se tiene de los Programas. Conclusiones Durante éstos cuatro años el programa de Amigos del Alma ha podido comprobar: Un programa basado en la labor de Los voluntarios es exitoso gracias al compromiso, liderazgo y capacidad de ejercer como personas en su ejemplo un cambio real en la comunidad. Al pertenecer al grupo de voluntarios los jóvenes se hacen más tolerantes, comprensivos, y cambian radicalmente su concepto de la discapacidad. La oportunidad de interactuar en sociedad desde pequeños les permite a las personas con DC desarrollar habilidades sociales y de esa forma facilitar su inclusión social. Los rechazos de la sociedad a las personas con DC están basados en el desconocimiento y desinformación, que se eliminan generando oportunidades de socialización. Las Organizaciones que trabajamos en Discapacidad Cognitiva tenemos el reto de cambiar el paradigma acerca de ésta población educando, informando demostrando habilidades, capacidades de forma positiva, moderna, actualizada. No es posible seguir hablando de retardados, entrenables, terapia vocacional sin ninguna objetivo, resguardados de lo» duro» de la sociedad e.t.c TODOS los amigos del alma tienen habilidades. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Los amigos del alma SIEMPRE pueden más de lo que tradicionalmente hemos creído. PROGRAMA DE OPORTUNIDADES DE DESARROLLO PERSONAL «INCLUSION LABORAL» Objetivo El objetivo es generar espacios para el desarrollo de competencias sociolaborales de las personas con discapacidad cognitiva, a través de acompañamiento tanto a jefes y compañeros como a los amigos del alma y su entorno familiar para la adaptación en el ambiente laboral. Marco lógico El programa trabaja como articulador de una red social interinstitucional alrededor de la discapacidad cognitiva, es decir, tiene en cuenta las acciones de varios actores para ampliar las posibilidades de éxito de la población, para que de modo simultáneo se genere oportunidades socio- laboral y la mutua adaptación laboral. Estos son: Sensibilización a la empresa: BBC acompaña a la empresa en la construcción de su Programa de responsabilidad social orientado al desarrollo de oportunidades laborales a personas con discapacidad cognitiva. Consolidación de su Programa de RSE, desarrollar habilidades de socialización con personas con Discapacidad cognitiva, fortalecimiento de competencias humanas en sus empleados y obtener indicadores acerca del clima organizacional Trabajo en red con las instituciones de educación especial asociadas para: 379 Desarrollar un modelo de formación laboral, mejoramiento en los procesos de desarrollo de habilidades socio ocupacionales y obtención de indicadores para la inclusión social y laboral. BBC acompaña y apoya a las famillas en: La resignificación de la discapacidad cognitiva, proporcionamos herramientas de formación para el desarrollo de la vida adulta, acompañamos en el ajuste del nuevo rol laboral y obtenemos indicadores de mejoramiento frente al las relaciones familiares, hábitos, y desarrollo personal. En suma, nuestra intervención esta enmarcada por un asesoramiento, aplicando soluciones a situaciones que limitan la natural participación de las personas con discapacidad cognitiva en el mundo socio - laboral. Logros del programa de OPORUNIDADES DE DESARROLLO PERSONAL «Inclusión Laboral» 20052008 Logros Generales: Presencia en 11 ciudades, Bogotá, Villavicencio, Pasto, Tuquerres, Ipiales, Pereira, Cali, Medellín, Cartagena, Ibagué y Cúcuta, contamos con 11 preparadores laborales a nivel nacional, convenio con 29 Instituciones de Educación Especial a nivel nacional que han beneficiado a más de 5.000 personas con DC, se han sensibilizado a más de 2.5000 empleados de las 8 empresas en 85 charlas de sensibilización, se han beneficiado 332 familias, 268 Jóvenes vinculados laboralmente en 39 puntos de 8 empresas, convenio con Sena y Alkosto para iniciar formación de 27 Aprendices como 380 auxiliares de logística en almacenes de cadena, se han realizado 18 encuentros de padres, se han realizado 14 encuentros de bienestar, se han realizado 223 evaluaciones del desempeño, se han realizado 65 encuentros formales con las instituciones de educación especial asociadas y se han realizado 165 seguimientos individuales para la adaptación laboral. Logros evidenciados en seguimientos y evaluaciones: los En los encuentros de bienestar los amigos del alma han desarrollado habilidades en: Atención – concentración, trabajo en equipo, coordinación, posturas ubicación, relaciones Interpersonales, comunicación, desarrollo socio cultural y desarrollo de autoconfianza a través de la naturaleza. En los encuentros de padres las familias han desarrollado habilidades en: Resignificación de la discapacidad, tipos y estrategias de aprendizaje y estrategias facilitadoras. Percepción de los Padres frente al aumento en habilidades de sus hijos durante la inclusión laboral: Mayor sociabilidad, aceptación de críticas, adquisición nuevo vocabulario, manejo y valor del dinero, aportan económicamente en casa, aumento autoestima/ seguridad, construcción de proyectos de vida, mejora en hábitos de autocuidado y mejora en disciplina y puntualidad Mayor sentido de pertenencia, mejor clima laboral, mejor servicio al cliente, mayor sentido de responsabilidad empresarial y ejemplo para la comunidad empresarial. Impacto del programa Impacto general: Trabajo en red con alianzas estratégicas, reconocimiento de habilidades y competencias, acompañamiento para elevar la adaptación socio- laboral y modelo de formación laboral. Actividades de impacto: 1. Seguimientos para la adaptación laboral: Son aquellos que SEMANALMENTE realiza UNO A UNO de los amigos del alma Vinculados, es decir, se acompañan los casos URGENTES reportados y los que requieren REFUERZO para garantizar la adaptación laboral y social. 2. Preparación Laboral: Es el acompañamiento realizado por el PREPARADOR LABORAL en el puesto de trabajo. Donde Best Buddies DIARIAMENTE, SEMANALMENTE y MENSUALMENTE obtiene información del desempeño de cada amigo del alma, para realizar el debido seguimiento del desempeño laboral y social. 3. Evaluaciones del Desempeño: Es el acompañamiento que se realiza a los jefes inmediatos de los amigos del alma, se realiza de modo MENSUAL o BIMESTRAL dependiendo la evolución de Programa en la empresa. 4. Comités de coordinación institucional: En la sensibilización a las Empresas amigas, se da por una relación gana – gana que se logra gracias a un proceso de sensibilización: Es el acompañamiento a las instituciones de educación espacial asociadas a Best Buddies, se realiza de 4º Congreso Internacional de Discapacidad modo BIMESTRAL, para movilizar procesos de formación socio ocupacional que les facilite la adaptación laboral y social a los amigos del alma tanto vinculados como en entrenamiento. 5. Encuentros de Padres: MENSUALMENTE es el pretexto perfecto para acompañar a los padres de familia de los amigos del alma vinculados. Partiendo de la base que son el núcleo de la sociedad, se pretende movilizar las creencias que limitan la construcción de una vida digna. La clave esta, en lograr comprometerlos en que participen activamente en la adaptación laboral de sus hijos. 6. Encuentros de Bienestar: BIMESTRALMENTE de modo LUDICO trabaja focos relevantes de refuerzo a los amigos del alma vinculados, partimos de la idea, en que la Discapacidad Cognitiva requiere de procesos de apoyo paralelo a los tradicionales, para garantizar la adaptación laboral y social. 7. Charlas de sensibilización: Son aquellas en las que se comparte la percepción que la fundación divulga acerca de las capacidades que poseen las personas con discapacidad cognitiva. Experiencias Amigos del alma trabajando, dicen: «Yo me siento muy contento porque la gente me trata muy bien, mis compañeros son muy amables conmigo y los clientes también, estoy muy emocionado de trabajar porque es muy bonito, muy grande y cómodo. Todos los días me toca ir a trabajar me levanto muy temprano y alisto mis cosas para llevar cuando llega la hora de irme ya tengo 381 todo listo, a veces llego temprano pero ahora entro puntual a las 11 de la mañana. Aunque el trabajo es un poquito pesado porque los sábados y los domingos va mucha gente a comprar yo me siento muy feliz de trabajar porque los clientes siempre me dan gracias y se van muy contentos y siempre espero que este trabajo sea por mucho tiempo. Gracias a todas las personas que nos están apoyando» Jefes y Compañeros de los amigos del alma, dicen: «Los beneficios son muchos el primero concientizar a las personas que aunque estas personas tengan de algún modo una incapacidad sea mental son más capaces de hacer las cosas que nosotros hacemos. Nos han aportado muchas de sus experiencias, nos colaboran en forma activa con los códigos, en el empaque, en organización del almacén, ayudar a los clientes» «El impacto que me deja día a día trabajar con el amigo del alma es una alegría una motivación trabajar con esta persona que demuestra su interés y procura ser cada día mejor, le da un ambiente muy agradable y la ayuda que presta es muy buena en que al cliente le brinda una muy buena gran bienvenida y lo ayuda en lo que necesite. En lo personal es una motivación de una persona en tal estado sea tan proactiva» «El trabajo de los «AMIGOS DEL ALMA» en el programa de desarrollado ha sido una experiencia enriquecedora para todos lo que hemos tenido la oportunidad de interactuar con ellos y descubrir que a pesar de su discapacidad pueden ser personas útiles a las sociedad: todo esto se ve reflejado en la excelente labor que han venido desempeñando en los procesos de la compañía cumpliendo con las actividades 382 asignadas y haciendo parte del «trabajo en equipo» La sociedad civil, dice: «Me parece que estas personitas juegan un papel súper importante porque le brindan una sonrisa y le colaboran a uno mucho… Sería muy chévere que pusieran más personas en otros almacenes… Ellos son como angelitos y le prestan la colaboración que uno necesita…» «Pues, me causó un gran impacto ver a un joven con incapacidad cognitiva trabajando y realmente me gusto su servicio, muy atento y cordial. Qué rico que les den oportunidades de empleo a ellos!» Experiencias Las experiencias en la ejecución de éstos Programas han sido muy valiosas. En 5 años hemos logrado crear un grupo importante de voluntarios que mejoran día a día su compromiso y entrega en ésta labor. Es asombroso verificar que la gran mayoría de los estudiantes voluntarios que han pasado por Best Buddies no habían tenido contacto directo con una persona con DC antes de ingresar como voluntarios. Y la gran mayoría de ellos relatan como les ha cambiado la imagen de niños y jóvenes con DC al interactuar con ellos. Muchos se sorprenden de las habilidades encontradas en sus amigos del alma. Otra experiencia fundamental ha sido el trabajo con los padres de familia, que inicialmente eran escépticos ante el tema, además de expresar siempre un gran descontento con la sociedad en general. A través de los encuentros de padres que realizamos mensualmente, vemos como aun cuando los miedos continúan, han evolucionado en las expectativas al ver los logros concretos que sus hijos presentan. Es el caso de padres que nos han manifestado lo poco que esperaban de sus hijos, y que sean ellos precisamente los que devenguen un salario que les contribuya económicamente al sostenimiento familiar. En el caso de las amistades vemos como los amigos del alma se esfuerzan por comunicarse mejor, para mantener la amistad con el voluntario, el caso de Diana que no tenía muchas habilidades de comunicación cuando ingresó al Programa y hoy en día tiene una muy buena relación con Paula, su Voluntaria, y es bastante notable su desarrollo en este aspecto. Ó como el caso de Jenny, un Amiga del Alma del Capítulo de la Sabana en Bogotá, que está bajo protección del Bienestar Familiar, y tuvo la oportunidad de viajar con Milena, su Voluntaria a Estados Unidos. Consolidar un trabajo en red con las Instituciones de Educación especial ha sido para BBC prioritario en este camino. Lograr construir oportunidades con 29 Instituciones a nivel Nacional nos permite crear entre todos más oportunidades para los jóvenes. Lo más complicado es el convencimiento del empresario que al contratar jóvenes con DC está empleando trabajadores responsables que contribuirán al crecimiento y fortalecimiento de sus compañías porque sus habilidades así le permitirán y más importante porque sus corazones abrirían puertas inimaginables. Es necesario seguir trabajando en Red con los padres de familia, las instituciones y la sociedad en general donde las oportunidades para los jóvenes se den de manera concreta con una visión clara de las competencias de cada joven , su potencial y el como desarrollarla. La responsabilidad de todos es encontrar dentro de nuestras instituciones modelos educativos que les permitan ser activos social y laboralmente. Somos conscientes que no todos logran la 4º Congreso Internacional de Discapacidad vinculación laboral, pero TODOS tienen una habilidad que servirá de motor de vida para sentirse útiles, activos, parte importante de esta sociedad Bibliografía 1) http://www.bestbuddies.org 2) Manual del Programa de Amigos del Alma 3) Evaluación del Programa Amigos del Alma 2007 y 2008 4) Manual del Programa de Inclusión Laboral 5) «Discapacidad, derecho del trabajo y seguridad social». En: Discapacidad y Derecho. Republica de Colombia, Comité consultivo de discapacidad, Santafé de Bogotá, 1996. Pág. 137-152 6) «Discapacidad personas con limitaciones permanentes». En CENSO general de Colombia, Departamento Administrativo Nacional de Estadística, 2005. 383 384 4º Congreso Internacional de Discapacidad 385 Estrategias de acompañamiento a procesos de organización de hombres y mujeres en situación de discapacidad. Por: JEANNETTE AMANDA MÉNDEZ MONTAÑO. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. Hora: 11:30 a.m. 386 4º Congreso Internacional de Discapacidad ESTRATEGIAS DE ACOMPAÑAMIENTO A PROCESOS DE ORGANIZACIÓN SOCIAL DE MUJERES Y HOMBRES EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD. Jeannette Amanda Méndez Montaño. Departamento de la Ocupación Humana. Instituto de Desarrollo Humano y Discapacidad Facultad de Medicina. Universidad Nacional de Colombia La investigación que aquí se presenta, ganadora en la Convocatoria 2004 de financiación de proyectos de la Dirección Nacional de Investigación de la Universidad Nacional, pretende aportar elementos conceptuales que nutran la construcción de un modelo de acompañamiento integral a los procesos de organización de PSD, enriquecer la comprensión pública sobre la discapacidad y promover una cultura de liderazgo desde la discapacidad, que incida en el fortalecimiento y visibilidad de las organizaciones de hombres y mujeres en situación de discapacidad. Tanto la visibilización, como el aumento en el número de personas en situación de discapacidad (PSD), hace de la condición de discapacidad un asunto cada vez más relevante para la sociedad colombiana. Dicha relevancia se refleja entre otras, en la transformación de la legislación colombiana, la cual ha permitido cada vez más la participación de las Organizaciones de Personas en Situación de Discapacidad (OPSD) en las políticas públicas locales y nacionales, como resultado de un largo proceso de desarrollo. Ante esta situación el grupo de investigación se propuso: Caracterizar los 387 procesos de organización de personas en situación de discapacidad e identificar estrategias de acompañamiento que posibiliten un mayor reconocimiento a los derechos y deberes, a los procesos de integración social y de participación en los ámbitos de decisión local, distrital y nacional, y que mejoren las opciones de desarrollo humano de hombres y mujeres con alguna discapacidad. Para comprender los procesos de organización de las personas en situación de discapacidad se hace necesario considerar las transformaciones en las concepciones acerca de la discapacidad, el paso de categorías y expresiones de uso frecuente como inválido, minusválido, paralítico, discapacitado; a nuevas concepciones como personas en situación de discapacidad, personas con reto físico, personas con discapacidades, son respuesta a procesos de organización, lucha y autogestión de las personas en dicha condición, como las del Movimiento Vida Independiente y el Movimiento Social de la Discapacidad. (Liñares, 2002). El empoderamiento de las PSD es central para el movimiento, expresándose en procesos de autoorganización, cuestionamiento de los procesos de rehabilitación, reivindicación de sus derechos como consumidores de servicios, apoyo entre pares y el desarrollo del concepto de accesibilidad. La construcción de una identidad colectiva no se desliga de la experiencia social, por el contrario, consolida una nueva definición de discapacidad, así como de la identidad de la PSD, aplicable a la práctica política. (Drake, 1995) Para que un cambio en este sentido sea posible, se hace necesaria: la coincidencia entre el discurso crítico y una crisis objetiva, capaz de romper la concordancia (Bourdieu, 388 2000, P. 127). Muchos teóricos coinciden en afirmar que esta crisis se dio con la guerra de Vietnam (Liñares, 2002; Verdugo, 2003). Hasta entonces, el discurso y la concepción de la discapacidad estaban signados por lo que Oliver llama la «tragedia personal», paradigma que ve la discapacidad como algo malo que le ocurre a alguien en condiciones puramente aleatorias. La guerra de Vietnam, demostró los orígenes sociales de la discapacidad, extendiendo este análisis a los «accidentes laborales» y otras formas de producción social de la discapacidad. Sumado a la emergencia de los movimientos sociales y contraculturales de los sesenta, produjo la crisis objetiva que favoreció la ruptura con el paradigma de la tragedia personal y permitió el paso a la acción política. Así, se inicia un proceso de «construcción de identidad positiva», en el que las PSD dejan de verse y ser vistas como deficientes, para pasar a ser agentes políticos en proceso de lucha. Cuervo, Trujillo y Villate (2000), ubican tres grandes grupos de paradigmas relacionados con la discapacidad: el modelo tradicional o de rehabilitación, la perspectiva socioantropológica y la perspectiva biopsicosocial. El modelo tradicional considera que: los individuos con discapacidad deben adaptarse a las condiciones de la sociedad, ubica la discapacidad en el individuo sin considerar los factores ambientales que contribuyen a agravarla, son los profesionales de la salud los que deben decidir cuales servicios y atenciones deben recibir las personas con discapacidad. El papel de la persona en situación de discapacidad es el de paciente. El modelo social de la discapacidad, enfatiza en: las condiciones ambientales que inciden en la discapacidad, la solución está en la eliminación de las características que impiden el normal funcionamiento de sus relaciones sociales, el empoderamiento de las personas en situación de discapacidad a través de la organización. Tres perspectivas que junto con la anterior conforman la perspectiva psicoantropológica son: la liminalidad, la de desviación y la del conflicto o «modelo minoritario» o «grupo minoritario o con desventaja»; además se encuentra el modelo constructivista, perspectiva de la que se deriva la American with Disabilities Act (Verdugo, 2003). El tercer modelo es el biopsicosocial, representado por la Clasificación Internacional del Funcionamiento y de la Discapacidad (CIFD) de la (OMS). Define los conceptos de funcionamiento y discapacidad, relacionados con la condición de salud. En casos como el de la discapacidad, en las que no se ha logrado imponer un solo modelo de interpretación, Merton (1987) propone la construcción de la «Teoría de alcance intermedio», que no pretenden ofrecer una explicación totalizante de un determinado fenómeno social, sino a teorías intermedias entre hipótesis de trabajo menores pero necesarias, que se producen durante las rutinas de la investigación y los esfuerzos sistemáticos totalizadores por desarrollar una teoría unificada que explique todas las uniformidades observadas en las conductas de organización y los cambios sociales. Estas teorías, son defendidas por Oliver (1995) como «forma de relacionar los conceptos abstractos con las experiencias individuales». Los movimientos sociales como producto de los acercamientos a nuevas comprensiones de la discapacidad y de su propio reconocimiento como sujetos de 4º Congreso Internacional de Discapacidad derecho, autónomas, productivas, ha definido identidades que propician una dinámica de organización. Estas dinámicas se entienden como procesos de organización social de personas en situación de discapacidad (POPSD), su iniciativa, liderazgo y gestión están a cargo de personas en situación de discapacidad, o sus familiares. Estos procesos de organización en su dinámica propia han copiado inicialmente procesos de otros grupos de personas con o sin discapacidad o han requerido apoyo. Las asesorías han sido desarrolladas por organizaciones gubernamentales, fundaciones sin ánimo de lucro relacionadas o no con discapacidad, o tener finalidades asistenciales. Estas organizaciones se consideran acompañantes, a menudo trabajan en las mismas áreas, tienen los mismos intereses, pero se caracterizan por el «control profesional» de sus actividades (Fulcher, 1995). Las OPSD más grandes y de más larga trayectoria han sido acompañantes, en estos casos se indago las dos acciones. Una organización que se considera acompañante es: la academia. Portadora de saberes, teorías y discursos construidos en investigaciones y experiencias, con personas con discapacidad, con organizaciones de personas en situación de discapacidad y con organizaciones acompañantes. DISEÑO METODOLÓGICO El diseño de la investigación contempló dos fases: una exploratoria, con componentes teórico y de trabajo de campo, y otra crítica analítica. En las que participaron PSD, organizaciones de y para PSD, gubernamentales y académicas del ámbito nacional. En la fase exploratoria se buscaba caracterizar los modelos que sustentan los 389 POPSD, El abordaje teórico se dirigió al análisis de la literatura científica en el ámbito nacional e internacional, y utilizó como fuente de información las bases de datos sobre entidades de PSD, las notas de búsqueda bibliográfica y los resúmenes analíticos estructurados por el equipo investigador. El componente de trabajo de campo se centró en la ciudad de Bogotá, y se orientó a recoger datos que permitieran caracterizar desde la experiencia los procesos de organización de las PSD. Las técnicas empleadas para recoger la información en el campo fueron: a través de entrevistas semiestructuradas y grupos de discusión. La construcción de los guiones de preguntas para la entrevista y de contenidos para los grupos de discusión, y el análisis de los datos que arrojaron, se apoyó en un árbol de categorías elaborado a partir de la revisión teórica y en la discusión por parte del grupo investigador. (Ver Tabla 1. Arbol de Categorías y Tabla 2. Definición de las Categorías Empleadas) En la fase crítica analítica, para relacionar la información obtenida en el campo con los elementos teóricos desarrollados en la fase inicial y establecer lineamientos generales de estrategias de acompañamiento, se procedió a través del método de la sociología comprensiva, «tipos ideales», (Max Weber). Se empleó la caracterización de las OPSD propuesta por Liñares (2003) para analizar el desarrollo de las organizaciones de población sorda en Estados Unidos y Europa, se comparó este «tipo ideal» con la caracterización de las organizaciones encontradas en el campo, y se procedió a establecer hipótesis causales que pudiesen explicar las diferencias entre ambos procesos. El modelo «tipo ideal» propuesto por Liñares (2003) concibe el desarrollo histórico de las organizaciones en las siguientes etapas: 390 • Asociacionismo prepolítico; La concepción de la discapacidad esta orientada por miradas asistencialitas y medicalizadoras; predominio de la «dominación simbólica» (Bourdieu, 1985; Forero, 2006); las PSD asumen el papel de agentes pasivos receptores de caridad o tratamiento; surgen las primeras organizaciones que se caracterizan por su marginalidad y por cumplir «algunas de las funciones prototípicas de los grupos primarios, tales como el sentirse parte de un todo, reconocerse en otros y obtener respuestas afectivas». • Nuevos Movimientos Sociales; El Movimiento Social de la Discapacidad, se desarrolla en el seno del estado de bienestar que surge en la posguerra; las condiciones económicas de este periodo histórico impulsan la emergencia política de las minorías marginadas; se caracteriza por la aparición de un discurso cada vez más en pugna con las visiones tradicionales de la discapacidad; surgimiento de formas políticas de lucha, y el desarrollo de una progresiva cohesión identitaria que sirvió de contrapeso para la dominación simbólica desarrollada en la etapa anterior • Institucionalización (1990); Las organizaciones dejan de ser movimientos políticos y empiezan a transformarse en entidades prestadoras de servicios y organizaciones no gubernamentales; se transforman sus formas de acción, que pasan de la lucha política a la gestión de proyectos, y a una interlocución cada vez más directa con las entidades gubernamentales; las actividades empiezan a caracterizarse por el protagonismo progresivo de los profesionales, en detrimento de la actividad directa de las PSD; el desarrollo de los procesos políticos de las PSD guarda relaciones profundas con condiciones económicas y sociales concretas. CONCLUSIONES 1. Las organizaciones objeto de este estudio (situadas en Bogotá), presentan una asincronía con respecto al tipo ideal, en buena medida porque estos procesos se presentan como superpuestos en un mismo momento histórico. Se encuentran características que corresponden al «asociacionismo prepolítico» (asistencialismo, desarrollo incipiente de procesos de cohesión), al lado de características propias de los «nuevos movimientos sociales» (ruptura epistemológica de las formas tradicionales de concebir la discapacidad, concientización respecto a los determinantes sociales de la discapacidad, emergencia de un discurso de reivindicación política), y finalmente de la etapa de «institucionalización» (relaciones cada vez mas estrecha entre las instituciones y el estado, predominio de la actividad profesional en las instituciones, venta de servicios, gestión de proyectos, ONGs, etc.). Evidencia de lo que se afirma es que: Las necesidades económicas tanto de la población de PSD como de las organizaciones, constituye uno de los elementos que más determinan tanto las características de las OPSD como sus acciones y objetivos. Las necesidades de las PSD generan entre otras cosas, la subsistencia de una mirada y una práctica asistencialista, que se caracteriza por la búsqueda de apoyo económico como objetivo prioritario. Esto se refleja tanto en las organizaciones como en los miembros de estas. Así, una característica de los afiliados a las organizaciones señalada reiteradamente por los participantes, es la participación en las actividades de la organización solo en la medida que se garantice una retribución material y 4º Congreso Internacional de Discapacidad económica. Del mismo modo, varios participantes señalaban la reiterada tendencia de las organizaciones a pedir ayudas económicas en los diferentes espacios en los que desarrollan sus actividades. Al lado de esta característica, propia del «asociacionismo prepolítico», nos encontramos con el progresivo desarrollo de la capacidad de gestión de proyectos de las organizaciones, característica correspondiente al periodo de «institucionalización», que aunque incipiente va constituyéndose en la principal posibilidad de sostenimiento de las OPSD. Frente a la movilización política, la forma de participación mas frecuente es la presencia en espacios convocados por el estado, en donde se definen las políticas públicas relacionadas con la discapacidad. Esta participación se privilegia en el líder y no se desarrolla en los afiliados como herramienta política fundamental. El carácter exógeno de estos discursos, ha hecho que su asimilación se de tan solo entre algunos profesionales de la salud y la rehabilitación, y los lideres con un alto nivel de escolaridad. Estas transformaciones conceptuales, por tanto, no transforman la experiencia de la discapacidad de la mayor parte de la población, reduciendo los efectos del «discurso herético», lo que limita tanto la participación política como el mejoramiento de la calidad de vida de las PSD. 2. Las transformaciones que la experiencia y los discursos de la discapacidad han vivido a nivel internacional, se han revertido en políticas y lineamientos de organizaciones internacionales como la ONU y la OMS, convirtiendo la política nacional de la discapacidad en un asunto de relaciones internacionales. La exigencia que esto ha 391 generado al estado colombiano, sumado a la actividad de los lideres de las organizaciones y el aumento de la prevalencia de la discapacidad, han generado fuertes transformaciones en la política pública. En este sentido, la Constitución de 1991, y de manera mas particular la ley 361 de 1997, han generado herramientas jurídicas para el desarrollo tanto de las PSD como de sus organizaciones. Sin embargo, las condiciones económicas de las PSD, su exclusión de los espacios laborales y educativos han limitado estos procesos. La confluencia de estos dos elementos: por un lado herramientas de participación jurídicamente respaldadas y por el otro falta de un grupo grande de PSD con posibilidades de empoderamiento, ha generado organizaciones con lideres formados y comprometidos, pero carentes de un respaldo por parte de los miembros de su organización y sus familias. 3. La permanencia y consolidación de las organizaciones depende de su capacidad de gestión, la cohesión entre sus miembros, la capacidad para establecer alianzas con otras instituciones u organizaciones y la construcción de identidad desde nuevas perspectivas de la discapacidad. Con relación a estas características se encuentra que: La capacidad de gestión es sin lugar a dudas uno de los elementos mas determinantes en la consolidación de estas organizaciones. Las dificultades más grandes en este sentido están en la falta de experiencia en la búsqueda y administración de recursos. Sin embargo, es posible encontrar que estos conocimientos están en proceso de desarrollo, aunque sea solo en el caso de los líderes de las organizaciones. Se encuentra para el área de gestión de proyectos la competencia que representan las entidades privadas y las universidades. Los 392 recursos y las trayectorias de estas últimas, limitan el acceso de estas últimas a la gestión de proyectos relacionados con el tema de la discapacidad. La participación de los afiliados y sus familias en las actividades y en la toma de decisiones de la organización es limitada, lo que se explica por sus carencias económicas, la inestabilidad laboral, el bajo nivel educativo y la falta de confianza en la organización. La exclusión laboral, que a través de la experiencia con las PSD se evidencia como el problema más acuciante, intenta ser solucionado a partir de procesos productivos adelantados por las mismas organizaciones. La falta de claridad respecto a los objetivos, y las carencias en conocimiento y de recursos, han dificultado la consolidación de estos procesos. Y aunque pudieran consolidarse, es evidente que solucionarían el problema para un sector reducido de la población. Una solución para la población en general solo sería posible a partir de la consolidación de organizaciones fuertes, capaces de exigir el cumplimiento de los derechos de las PSD, establecidos desde hace ya 10 años con la ley 361. Las alianzas entre las diferentes OPSD son supremamente escasas, hasta el punto en que a partir de la información recogida pareciera que se reúnen tan solo en espacios convocados por las instituciones gubernamentales. De ser esto cierto, resultaría que las OPSD mas que tener relaciones entre si, las tienen cada cual con el gobierno y sus entidades. Aunque esto pudiese (y no se deduce de la investigación) favorecer los procesos de gestión de las organizaciones, difícilmente redundaría en un beneficio para la calidad de vida de las PSD en su conjunto. La cohesión de las PSD y sus familias con respecto a la organización depende de la identidad que como grupo hayan alcanzado. En este sentido se resalta el proceso organizativo de Fenascol, que desde sus orígenes ha trabajado en la consolidación de un «discurso herético de la discapacidad», en particular de la identidad de las personas sordas como minoría lingüística. Este proceso de construcción identitaria, se ha desarrollado en torno a todas las formas de discapacidad, y ha sido uno de los elementos más importantes del desarrollo histórico de las OPSD. Es a su vez, una de las mas grandes necesidades de las OPSD en nuestro país. Instituciones y organizaciones reflexivas concientes del proceso de ruptura entre las estructuras bipolares de medico-paciente, normal-anormal, capacitado-discapacitado, deben iniciar una reconstrucción teórica sobre la discapacidad, considerar el apoyo entre pares en lugar de tratamiento y rehabilitación, trabajar por una organización política en lugar de representación. Este proceso puede generar desarrollos importantes para las organizaciones y aportes significativos al mismo a través de la participación, concepto del paradigma de la Investigación Acción Participación (IAP). (Fals Borda, 1990). Desde esta perspectiva se sugieren como estrategias para el proceso de acompañamiento de las organizaciones de personas en situación de discapacidad: 1. Búsqueda colectiva de metas en las prácticas sociales, educacionales y políticas: Las reivindicaciones más importantes de las OPSD son en la mayor parte de los casos, las mismas del conjunto de ciudadanos, y consisten en la exigencia del cumplimiento de los derechos constitucionalmente establecidos de salud, educación, trabajo. Esta identidad en la diferencia entre acompañados y acompañantes debe ser un punto de partida para el desarrollo de los intereses, proyectos 4º Congreso Internacional de Discapacidad y actividades que las instituciones, profesionales y estudiantes puedan desarrollar con las PSD. 2. Continuidad y autonomía de los procesos de organización: Existe un desconocimiento generalizado, tanto en la academia como entre las PSD, respecto a las dinámicas de organización desarrolladas por las OPSD en nuestro país. La intermitencia de los esfuerzos, la relevancia de las actividades de actores individuales, y el poco interés en el tema han sido causas de este desconocimiento. Recoger las vivencias, experiencias, iniciativas, aprendizajes y logros es una tarea fundamental para el futuro de las organizaciones. 3. Reconocimiento de mixturas/ variables sociales: No se es simplemente PSD. Se es además, hombre, mujer, niña, niño, indígena, heterosexual, bisexual, homosexual, ciudadano colombiano, profesional, desempleado, etc. La mirada clínica ha encerrado tradicionalmente a la PSD en su discapacidad, convirtiendo esta última en el sustrato de su identidad. El reconocimiento de las otras dimensiones de las PSD debe llevar a una diversificación de su identidad, y por tanto, de sus relaciones con otras PSD y con los individuos considerados normales, es decir, sus acompañantes. 4. Interpretaciones particulares y diversas de la realidad: Una mirada a la conceptualización y los estudios sobre discapacidad, muestran como la participación de las PSD en los procesos teóricos e investigativos ha sido un elemento mas que imprescindible, determinante para su desarrollo. La conceptualización que las PSD han desarrollado sobre su propia condición es el derrotero por el que los demás 393 teóricos se han visto obligados a andar, así sea con fines fundamentalmente polémicos. No se trata de afirmar, lo que sería absurdo, que solo las PSD tienen la capacidad de realizar investigaciones significativas sobre el tema. Más bien, como señala lúcidamente Fals Borda (1991): «la suma del conocimiento de ambos tipos de agentes, (...), hace posible adquirir un cuadro de la realidad objeto de transformación mucho más correcto y exacto. Así, la combinación entre saber académico y saber popular puede resultar en un conocimiento científico total de naturaleza revolucionaria, que destruye el injusto monopolio previo de clase». Cuando se dice «conocimiento científico total de naturaleza revolucionaria», se refiere, por supuesto, a un conocimiento capaz de transformar realidades. Ni más ni menos. 5. Apunta a transformaciones macromicro sociales: Con relación a lo anterior, no podemos pretender un compromiso con las PSD si en nuestra vida cotidiana y el ejercicio profesional no rompemos con las prácticas tradicionales. Las prácticas de opresión, no se desarrollan en espacios ajenos a nosotros, sino en buena medida a partir de nuestra participación pasiva o manifiesta. Un compromiso ineludible de las instituciones y de los profesionales dedicados al tema de la discapacidad, consiste en revisar, al interior de nuestras prácticas, como reproducimos en la cotidianidad ese orden que en la teoría tanto criticamos. 394 TABLA 1: ARBOL DE CATEGORIAS 1.1. Identificación 1.1.1. Nombre 1.1.2. Contactos 1.2. Características generales 1.2.1. Objetivos 1.2.2. Motivaciones 1.2.3. Áreas de trabajo 1.2.4. Concepción de discapacidad 1.2.5. Visibilidad 1. Procesos de organización 1.2.6. Permanencia y consolidación 1.3. Participación 1.3.1. Líderes o representantes 1.3.2. Vinculados 1.3.3. Familias 1.4. DOFA 1.4.1. Debilidades 1.4.2. Oportunidades 1.4.3. Fortalezas 1.4.4. Amenazas 1.5. Articulación 1.6. Diferencias según discapacidad 2.1. Definición del ámbito 2. Estrategias de acompañamiento 2.1.1. Actores 2.1.2. Escenarios 2.1.3. Parlamentos 2.2. Transformaciones conceptuales 2.3. Proyección 2.4. Percepción de los P.O. 2.5. Influencia de entidades externas 2.4.1. Existencia 2.4.2. Implicaciones 2.5.1. Entidades gubernamentales 2.5.2. Organizaciones para PSD 2.5.4. Academia 2.5.5. Sociedad civil 1.2.5.1. Nacional 1.2.5.2. Internacional 4º Congreso Internacional de Discapacidad 395 TABLA 2: DEFINICIÓN DE LAS CATEGORÍAS EMPLEADAS CATEGORIAS DEFINICIÓN 1. Procesos de organización Por «procesos de organización social» entenderemos el desarrollo de sucesivas acciones de grupos de personas que se reúnen para dar respuesta a problemáticas comunes de carácter social. Como cualquier proceso, involucran actores, instrumentos, prácticas, productos, parlamentos y escenarios particulares. Las trayectorias irregulares y fluctuantes que describen los inicios, desarrollos, cierres y transformaciones de éstos procesos se entrecruzan con las de otros procesos sociales. La conjugación de esos recorridos traza la historia o memoria de las diferentes sociedades. La característica fundamental de los procesos objeto del presente estudio ha de ser que la iniciativa, el liderazgo y la gestión estarán a cargo de PSD, o familiares de personas en dicha condición. 1.1. Identificación Datos básicos que permiten establecer con qué organizaciones ha tenido contacto el individuo participante de la investigación 1.1.1. Nombre Nombre o razón social de la o las organizaciones con las que el participante ha tenido contacto. 1.1.2. Contactos Personas con las que el participante se relaciona, pertenecientes a esta organización. 1.2. Características generales Elementos fundamentales para una caracterización de las organizaciones. 1.2.1. Objetivos Conjunto de fines manifiestos que persigue la organización 1.2.2. Motivaciones Elementos subjetivos que impulsan a los miembros de la organización. 1.2.3. Áreas de trabajo Sectores en los que las OPSD desarrollan sus actividades (Comunicación__ Empleo__ Salud__ Educación__Servicios__Política Publica__Accesibilidad__ Otra(s)__) 1.2.4. Concepción de discapacidad Definición de la discapacidad que la organización utiliza de manera explícita. 1.2.5. Visibilidad Reconocimiento que las organizaciones han obtenido a lo largo de su proceso. 1.2.5.1. Nacional Reconocimiento que las organizaciones han obtenido a lo largo de su proceso en el ámbito nacional. 1.2.5.2. Internacional Reconocimiento que las organizaciones han obtenido a lo largo de su proceso en el ámbito internacional. 1.2.6. Permanencia y consolidación Factores que han determinado el desarrollo y mantenimiento de las organizaciones 396 CATEGORIAS DEFINICIÓN 1.3. Participación Relación de los miembros de la organización y sus familiares con las actividades de la misma. 1.3.1. Líderes o representantes Aquellos que dedican la mayor parte del tiempo a la organización y la representan en otros escenarios. 1.3.2. Vinculados Miembros de la organización que no cumplen el rol de líderes ni representantes. 1.3.3. Familiares De las PSD vinculadas a las organizaciones 1.4. DOFA Definición por parte del entrevistado de las Debilidades, Oportunidades, Fortalezas y Amenazas de las OPSD 1.4.1. Debilidades Características internas que dificultarían el logro de los objetivos propuestos axial como para el desarrollo y consolidación de la organización. 1.4.2. Oportunidades Condiciones externas propicias para el logro de los objetivos propuestos axial como para el desarrollo y consolidación de la organización. 1.4.3. Fortalezas Características internas que propiciarían el logro de los objetivos propuestos axial como el desarrollo y consolidación de la organización. 1.4.4. Amenazas Condiciones externas adversas para el logro de los objetivos propuestos axial como para el desarrollo y consolidación de la organización. 1.5. Articulación Capacidad de coordinación de actividades y objetivos entre las distintas OPSD 1.6. Diferencias según discapacidad Entre las formas y los procesos de organización de PSD 2. Estrategias de acompañamiento Son los lineamientos generales que orientan las relaciones de las diferentes entidades con las OPSD, y que buscan idealmente su desarrollo y consolidación 2.1. Definición del ámbito Elementos fundamentales que constituyen el campo de la discapacidad. 2.1.1. Actores Personas que se consideran protagonistas de las distintas actividades desarrolladas en torno a la discapacidad. 2.1.2. Escenarios Espacios en donde se discute, se trabaja y se decide en torno a la discapacidad. 2.1.3. Parlamentos Discursos que se manejan acerca de la discapacidad, en los distintos escenarios de la misma. 4º Congreso Internacional de Discapacidad CATEGORIAS 397 DEFINICIÓN 2.2. Transformaciones conceptuales Variaciones que los parlamentos sobre la discapacidad han vivido en los diferentes escenarios en donde se habla y se decide acerca de la misma. 2.3. Proyección Posibilidades de desarrollo y expansión de las OPS. 2.4. Percepción de los P.O. Cómo el entrevistado percibe los procesos de organización de las personas en situación de discapacidad. 2.4.1. Existencia Se busca que el entrevistado afirme o niegue la existencia de dichos procesos. 2.4.2. Implicaciones Qué cambios ha generado la existencia de dichas organizaciones en la vida de las PSD. 2.5. Influencia de entidades externas Cómo las entidades que se mueven en el ámbito de la discapacidad y que no son OPSD influyen en estos procesos. 2.5.1. Entidades gubernamentales Pertenecientes al estado en sus diferentes niveles. 2.5.2. Organizaciones para PSD Aquellas que trabajan específicamente la discapacidad, pero no son dirigidas por PSD ni por familiares de estas. 2.5.3. Academia Instituciones educativas que se relacionan con la discapacidad. 2.5.4. Sociedad civil ONGs, Organismos Internacionales, entidades financieras y demás instituciones que se relacionan con dichas organizaciones y no forman parte de las categorías anteriores. BIBLIOGRAFIA Abberley, Paul. Trabajo, utopía e insuficiencia. En Barton, L. Discapacidad y sociedad. Ed. Morata y Fundación Paideia. 1995 Barnes, Colin. Las teorías de la discapacidad y el origen de la opresión de las personas discapacitadas en la sociedad occidental. En Barton, L. Discapacidad y sociedad. Ed. Morata y Fundación Paideia. 1995 Barton, Len. Sociología y discapacidad: algunos temas nuevos. En Barton, L. Discapacidad y sociedad. Ed. Morata y Fundación Paideia. 1995 Bourdieu, Pierre. La dominación masculina, Anagrama Barcelona, 2000. Bourdieu, Pierre. ¿Qué significa hablar? Ediciones Akal, Madrid, 1985 Bourdieu, Pierre. Intelectuales política y poder. Ediciones Eudeba, 1996 Cortes, Consuelo, y otras. Mercado laboral en el limitado físico. Universidad Externado de Colombia, Fac. de Trabajo Social, Bogotá, 1985 398 Drake, Roberth. Una crítica al papel de las organizaciones benéficas tradicionales» En Barton, L. Discapacidad y sociedad. Ed. Morata y FundaciónPaideia. 1995 Oliver Mike. ¿Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada? En Barton, L. Discapacidad y sociedad. Ed. Morata y Fundación Paídeia. 1995 Durkheim, Emile, La División del trabajo Social. Buenos Aires, Ed. Schapire, 1967 Quevedo, Emilio y otros. Brujería, enfermedad mental, mujer y sociedad. Ponencia presentada al Primer Congreso Latinoamericano de Historia de las Ciencias y la Tecnología. La Habana, 21 al 25 de Julio de 1985 Forero, Jorge Enrique. Teorías emancipatorias de la discapacidad. Ponencia presentada en el X Congreso Nacional de Sociología. 8 de Diciembre de 2006, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia. Foucaul Michel. Las palabras y las cosas: una arqueología de las ciencias sociales. S. XXI, 1990 Foucault Michel. El nacimiento de la clínica: Una arqueología de la mirada médica. S. XXI, 1996 Fulcher, William. Entre la normalización y la utopía. En Barton, L. Discapacidad y sociedad. Ed. Morata y Fundación Paideia. 1995. Laraña, Enrique. La construcción de los movimientos sociales. Alianza, Madrid, 1999 Linares Barbeito, José Luis. Apuntes para una sociología de la comunidad sorda. http://sid.usal.es/idocs/F8/ ART6277/DOSSIER Comunidad Sorda.pdf Majumder Ranjit K. Economía de la discapacidad y rehabilitación. En Moreno Marisol (Ed.), Inclusión social de las personas con discapacidad: Reflexiones, realidades, retos. IDH, Maestría en Discapacidad e Inclusión Social. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, 2002 Shakespeare, Tom. Poder y prejuicio: Los temas de género, sexualidad y discapacidad. En Barton, L. Discapacidad y sociedad. Ed. Morata y Fundación Paideia. 1995 Usman, Alejandro. La Discapacidad frente a la economía. UBS Económica, N. 22, Jul. -Dic/1992, Cali. Verdugo, Miguel Ángel.. La concepción de discapacidad en los modelos sociales Verdugo, M.A.; Jordán de Urríes, F. B. (Coords.). Investigación, innovación y cambio: V Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. (pp. 235-247) Salamanca: Amarú. 2003 Weber, Max. La ética protestante y el espíritu del capitalismo. Ed. Península, 1999. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 399 El reto de la inclusión en una comunidad marginada, la experiencia del CE CAMILO. Por: MARÍA POULISSE. CE CAMILO. Maria Poulisse vive desde 1985 en la comunidad de los Religiosos Camilos en el barrio la Paz en Barranquilla y trabaja desde entonces en proyectos de desarrollo comunitario. En 1998 fundó un Centro para niños con discapacidad en la Paz. Barranquilla, Colombia. Hora: 2:00 p.m. 400 4º Congreso Internacional de Discapacidad 1. OBJETIVO Por medio de esta intervención quiero compartir con ustedes la experiencia de CE CAMILO, un Centro para niñosi y jóvenes con discapacidad en un barrio de invasión de Barranquilla. Primero describo muy brevemente las condiciones de vida en el barrio la Paz, la política pública de discapacidad en Barranquilla, los obstáculos para la inclusión social, y las actividades que CE CAMILO ha realizado entre 1994 y 2008 para mejorar la calidad de vida de la población con discapacidad de los estratos 1 y 2. Luego analizo algunas características de los niños en base de estadísticas y gráficos de CE CAMILO. Termino con el aporte a la inclusión social. 2. EL BARRIO LA PAZ La Paz y sus barrios vecinos son invasiones. La gente invadió en los años sesenta terrenos municipales. Construyeron casitas de tablas en lotes grandes de 10 por 25 metros. Nunca fueron desalojados porque los líderes habían negociado la invasión en cambio de votos. Hay sentido de pertenencia de los primeros invasores porque vinieron con sus familiares. A finales de los años setenta vinieron los Religiosos Camilos de Holanda a vivir en la Paz. El barrio progresó mucho a partir de 1995, cuando se inició la instalación de los servicios de gas, agua y alcantarillado. Antes la gente que se conseguía un trabajo fijo se mudaba a otra parte, ahora esta gente se queda en la Paz. Entre 1995 y 2008 incrementó el número de casas de 1300 a 1.927 viviendas y 168 negocios en La Paz.ii Mucha gente vende la cola de su patio o sus hijos (nietos) construyen allá un apartamento. La gente es muy amable pero evade los problemas: Están acostumbrados a vivir de un día a otro. Se fijan en el sobrevivir diario, y 401 buscan soluciones individuales y a corto plazo. En las organizaciones comunitarias predominan las mujeres. Entre 2000 y 2004 llegaron muchos desplazados al sector. El Estado hace hoy en día presencia con un CAI, la Casa de Justicia con Registraduría, Comisaría de Familia, Inspección y Defensora del ICBF, una Guardería y 30 hogares comunitarios del ICBF. El sector privado se encarga de los servicios de educación y salud. No ha colegio publico pero existen 8 colegios privados. Los Camilos construyeron el Centro de Salud San Camilo, un Centro Comunitario con biblioteca y un ancianato que alberga 48 ancianos y que tiene un club de la tercera edad con 120 miembros. Entre 1998 y 2008 construyeron un Centro para niños con discapacidad: CE CAMILO. 3. LA POLITICA PUBLICA DE DISCAPACIDAD EN BARRANQUILLA La Política Pública de Discapacidad de Barranquilla se ha limitado a la organización de unos cuantos servicios en el campo de la educación, la entrega de unas ayudas técnicas como sillas de rueda y la instalación del Comité Distrital de Discapacidad en mayo de 2006.iii Podemos señalar las siguientes falencias en la política pública en Barranquilla: · El Distrito no cuenta con estadísticas confiables sobre el número de personas con limitaciones permanentes. Tiene solo unas 8.000 personas registradas, el 0.6% de los 1.359.700 habitantes que tiene Barranquilla.iv El porcentaje promedio nacional es 6.3% que nos daría una cifra de aproximadamente 85.660 personas con discapacidad. El Distrito no provee suficientes programas en el campo de la educación para niños con discapacidad. Solamente 2.808 niños y jóvenes con discapacidad – aproximadamente el 20%- tienen acceso a la educación.v 402 ATENCIÓN EN EDUCACIÓN5 Aunque el ICBF tiene varios programas para niños con discapacidad los cupos son muy limitados frente al número de niños y muy inferior a los recursos que las regionales de Bolívar y Antioquia destinan a la población infantil con discapacidad.vi La oferta de servicios de salud y rehabilitación es deficiente. La Red Hospitalaria Pública está en quiebra por la alta carga salarial, baja productividad, deficiente gestión y el mal manejo de la contratación. La Red de Referencia y Contrarreferencia no funciona bienvii El régimen subsidiado aún no cubre a todas las personas con discapacidad de estrato 1 y 2 y los fondos que lo administran brindan una pésima atención a sus afiliados con discapacidad. No respetan la libre escogencia del usuario, no dan información, niegan servicios del Plan Obligatorio de Salud, etc. Toda esta problemática afecta seriamente el acceso a los servicios de salud y rehabilitación. Barranquilla no es accesible: En sus vías – insuficientes y en mal estado-, el transporte público, los edificios y las viviendas abundan barreras como desniveles, obstáculos y puertas angostas. (La construcción del Transmetro sí contempla la accesibilidad.) 4. OBSTÁCULOS PARA LA INCLUSIÓN SOCIAL EN EL SUR-OCCIDENTE Muchos de los niños con discapacidad requieren de ayuda permanente para su alimentación, aseo personal, movilización y comunicación. No tienen ninguna posibilidad de integrarse en la educación regular o de prepararse para un futuro trabajo. Sin una atención adecuada los niños corren el riesgo de sufrir problemas de salud crónicas y una muerte prematura. No solamente la calidad de vida del niño se ve afectada, toda la familia desmejora su situación socio-económica: El niño con discapacidad severa requiere de la atención casi permanente de una persona lo que afecta las posibilidades de estudio o empleo de la familia y constituye también una carga psicológica pesada que pueda crear celos en los hermanos del menor y fatiga, irritabilidad y desespero en los padres. Puedan surgir conflictos e incluso una separación que afecta aún más la calidad de vida y la situación socioeconómica. El niño con discapacidad severa requiere atención especializada que significa que la familia tiene que hacer un sacrificio para el transporte, los gastos de tratamiento o el copago. El costo de una silla de rueda acapara el presupuesto familiar de todo un mes. 4º Congreso Internacional de Discapacidad El niño con discapacidad severa requiere más espacio y la mayoría de las familias pobres viven en hacinamiento. Construir una vivienda accesible es más costoso. El niño con discapacidad severa requiere más ropa y más alimentos. 403 Muchos no controlan sus esfínteres y/o babean. Por sus problemas en masticar y tragar los niños riegan parte de sus alimentos en su ropa y el piso. En la siguiente imagen resumimos el círculo vicioso entre pobreza y discapacidad: CIRCULO VICIOSO ENTRE POBREZA Y DISCAPACIDAD Hay una relación directa entre la gravedad de la discapacidad y las posibilidades de establecer contactos. Entre más grave la discapacidad más encerrada vive la persona y más se limitan también las posibilidades de sus familiares de salir, establecer relaciones sociales, generar ingresos y tener una calidad de vida aceptable. 5. ATENCION A NIÑOS Y JOVENES CON DISCAPACIDAD EN LA PAZ 5.1. Primera etapa: Ayuda individual para el tratamiento (1987-1994) Varias familias con un niño con discapacidad solicitaron ayuda a los Religiosos Camilos. Por eso establecí en 404 1987 contacto con una ONG holandesa, Liliane Fonds, que se dedica a la ayuda de niños con discapacidad en los países en desarrollo y me aceptaron como mediadora. Entre 1987 y 1994 se ayudó por medio de Liliane Fonds a 127 niños con los gastos y las diligencias para operaciones, terapias, medicamentos y gastos escolares. 5.2. Segunda etapa: Guardería para niños con parálisis cerebral (1995-1998) En 1994 gestionamos con Caritas de Holanda los recursos para organizar un centro día para niños con desnutrición severa en la Paz. Varios niños con parálisis cerebral de la comunidad presentaban una desnutrición severa y por eso se decidió ofrecerles también cupo. Los niños asistían de lunes a viernes de 8.00 – 4.00 y recibían toda su alimentación en el programa. La atención se concentraba sobre todo en cuidar bien de los niños para lograr una mejor condición física y descargar un poco a los padres de familia. Poco a poco se intentó mejorar también la atención introduciendo actividades educativas y terapias con el apoyo de practicantes de la universidad. A la medida que entraron más niños surgió la necesidad de un local más apropiado y se inició la gestión de recursos para construir una sede propia en el barrio la Paz. 5.3. Tercera etapa: Centro de Educación, Habilitación y Rehabilitación Integral (1998-2008) En 1998 construimos con la ayuda de Liliane Fonds, y ONG´s de Holanda y Alemania la primera etapa del Centro. Desde entonces hemos estado en un proceso continuo de construcción para ampliar el centro y mejorar la calidad de la atención. Podemos resumir los avances en los siguientes puntos. : Construcción de espacios adecuados: 128 m2 en 1998 a 1677 m2 en 2008 viii Ampliación del número de niños atendidos: 15 niños en 1998 a 189 en 2008. Mejoramiento de la calidad de la atención: la atención de las necesidades básicas de los niños evolucionó a un servicio profesional de educación y habilitación y rehabilitación. Creación de diferentes programas ajustados a las necesidades de los niños : (Atención integral, escuela de sordos, talleres vocacionales, aula de apoyo y terapias ambulatorias) Formación de un equipo interdisciplinario: el equipo creció de 5 mujeres del barrio que cuidaban de los niños y la coordinadora que se encargaba de la organización, administración y gestión de recursos en el 1998 a 35 personas: educadoras, terapeutas y personal de servicios generales y administración. Financiación: De un presupuesto de 49,5 millones en 1998 con una dependencia de 100% de donaciones del exterior a un presupuesto de 635,7 millones de los cuales el 54% proviene de contratación con el Estado Colombiano y la venta de servicios. Impacto: De un proyecto comunitario local a trabajo en red y participación en la política pública de discapacidad de Barranquilla. 6. CARACTERÍSTCAS DE LOS NIÑOS ATENDIDOS EN CE CAMILO: 1994 - 2008 Fundamos CE CAMILO para atender a los niños que no pueden integrarse en la 4º Congreso Internacional de Discapacidad educación regular por la gravedad de su discapacidad. Presentamos aquí solamente los datos de los 437 niños que hemos atendido en los programas educativos de atención integral, preescolar y primaria en 405 lengua de señas y talleres vocacionales. Los datos de ± 150 niños que han participado en el aula de apoyo, club para niños con síndrome de Down y terapias ambulatorias no fueron incluidos en estas estadísticas. AÑO DE INSCRIPCION Y NÚMERO DE EGRESADOS Y ESTUDIANTES ACTUALES: ix Entre 1994 y 2008 inscribimos a 437 niños de los cuales 189 aún continúan en CE CAMILO. 347 niños (79.4%) participaron en el programa de atención integral, 71 (16.2%) en la escuela para niños sordos y 39 (8.9%) en los talleres vocacionales.x El 51.3% de los niños presentan discapacidad múltiple (3 o más limitaciones) y el 48.7% discapacidad simple. Los niños tienen las siguientes discapacidades: TIPO DE LIMITACIONES DE LOS NIÑOS INSCRITOS EN CE CAMILOxi Auditiva Visual Movimiento Voz y habla Cognitiva Comportamiento 108 51 186 208 328 143 24,7% 11,7% 42,6% 47,6% 75,1% 32,7% La edad promedia de los niños en el momento de su inscripción es de 8.5 años. Hay una diferencia significativa en la edad promedia de los niños con discapacidad Convulsiona 117 26.8% simple (9.7 años) y la discapacidad múltiple. (7.4 años) Si cruzamos la edad de inscripción y la discapacidad principalxii observamos unas diferencias aún más evidentes: 406 CRUCE GRUPO DE EDAD AL INSCRIBIRSE Y DISCAPACIDAD PRINCIPAL Casi todos los niños con discapacidad visual ingresan entre los 2 y 10 años. Los niños con discapacidad cognitiva entran más bien a partir de los 8 años cuando la integración escolar haya fracasado. El 65.8% de los niños con parálisis cerebral entra en los primeros 7 años de vida pero solo el 12.7% entra en la etapa crucial de los 2 primeros años de vida. La población sorda tiene un reparto más equitativo por los grupos de edad.xiii Los padres de familia temen sobre todo que su hijo nunca caminará. Por eso los padres de niños con una discapacidad visual o de movimiento que afectan notoriamente su movilización e independencia buscan más rápido ayuda que los padres de los niños sordos y de los niños con un retardo mental.xiv La discapacidad del niño influye también en su permanencia en la institución: La deserción entre la población con discapacidad múltiple es el 50% y en discapacidad simple (21.6%). Hay más niños con discapacidad simple que terminan el proceso que niños que deserten (23,5% versus 21.6%) En discapacidad múltiple estas cifras son 17.9% versus 50.0%. El 46.4% de los niños con discapacidad múltiple interrumpe el tratamiento por un periodo de unos meses y hasta varios años. En discapacidad simple esta cifra es el 25.4%. El ausentismo también es mayor en los niños con discapacidad múltiple. Los que menos faltan a clases son los niños sordos. MOTIVOS DE DESERCIÓN DE CE CAMILO 4º Congreso Internacional de Discapacidad Los 11 niños que fallecieron y el 89% de los 27 niños que dejaron de asistir por problemas de salud tenían una discapacidad múltiple. 11 niños fueron suspendidos por severos problemas de comportamiento que afectaron la seguridad de los demás niños y del personal. Claro, hay que tener en cuenta que el proceso de rehabilitación es mucho más largo cuando el niño tiene una discapacidad múltiple. El promedio de asistencia es de 46.8 meses en los alumnos con discapacidad múltiple versus 35.1 en discapacidad simple. Solo 90 alumnos (20.6%) terminaron su proceso de educación y rehabilitación. 19 alumnos fueron remitidos a otra institución de educación especial.xv Se logró la integración de 34 alumnos en la educación regular: 5 niños ciegos, 8 niños con parálisis cerebral, y 21 niños con déficit cognitivo. 34 jóvenes salieron de la institución porque cumplieron 407 15 años y agotaron las posibilidades de rehabilitarse y 3 jóvenes con discapacidad simple encontraron un trabajo. El 92.0% de los niños proviene del estrato 1, el 5.1% del estrato 2.xvi La gran mayoría de los niños viven en hacinamiento en casas humildes en mal o regular estado. Solo el 15% vive en casas con piso de mosaico, el 74% tiene piso de cemento y el 12% solo el suelo. El 35.2% de los niños vive en una casa que es propiedad de sus padres, en el 40.7% habita en una casa que es propiedad de otro familiar que vive con ellos, el 19.5% vive alquilado y el 4.7% está alojado. El hecho que solo el 11.0% de los niños matriculados en el 2008 están en el sistema de seguridad obligatoria indica que muy pocos padres cuentan con un empleo formal e ingresos estables. 214 familias nos han suministrado información sobre su empleo: TRABAJO REMUNERADO DE LOS PADRES PROFESION MÁS FRECUENTE SEGÚN GÉNERO DE LOS PADRES El 96.2% de los padres y el 40.2% de las madres trabajan en una actividad que les genera algún ingreso. Llama la atención que el número de amas de casa es tan alta: 59.8%. Significa que el 16% de las madres solteras o separadas del padre de su hijo con discapacidad no cuenta con ingresos propios y depende de sus familiares, su ex marido o el nuevo padrastro del niño para su sustento. En la siguiente tabla presentamos las principales profesiones de los padres y las madres 408 PROFESION MÁS FRECUENTE SEGÚN GÉNERO DE LOS PADRES MADRES NO. PORC. PADRES NO. Servicio doméstico y oficios varios 36 43.9% Ventas-comercio 28 21.0% Ventas 22 26.8% Construcción 17 12.8% Madre comunitaria-docente 6 7.3% Oficios varios 14 10.5% Construimos CE CAMILO para atender a los niños de la Paz y de los barrios vecinos pero los padres vienen de todas partes –hasta de otros municipios como Soledad y Galapapara solicitar el cupo. Para muchos somos el Centro más cercano, otros padres vienen porque su hijo es rechazado en otras instituciones por su discapacidad múltiple o porque los padres no pueden pagar el costo de la atención. Solo el 18.6% viene del barrio la Paz, o 7 de Agosto, el barrio más cercano. El 38.2% vive en barrios a una distancia de 1 – 3 Km y el 43.3% vive a más de 3 Km. 7. EL APORTE DE CE CAMILO A LA INCLUSION SOCIAL DE LOS NIÑOS Enfocamos la inclusión en el derecho a la identidad, a una familia y al buen trato, a una alimentación adecuada, a salud y seguridad social y a la educación. 7.1. El derecho a la Identidad. Estimamos que el 70% de los niños que se inscribió antes de 2004 no tenía un documento de identidad. Muchas veces los hermanos y las madres también carecían de documentos de identidad. Entre 1994 y 2004 el trabajo de CE CAMILO en este campo se limitaba a brindar información a los padres sobre la importancia del tema, asesoría sobre los trámites algunas diligencias en notarías y una campaña de registro con la Alcaldía. En PORC. 2004 la Registraduría abrió una oficina permanente en la Casa de Justicia de la Paz y desde entonces la promotora de CE CAMILO ha trabajado continuamente con la registradora en el tema de los registros y las tarjetas de identidad. Entre 2005 y 2007 hemos logrado 122 registros y 94 tarjetas de identidad. Todos los niños tienen ahora su documento de identidad con excepción de 2 niños cuyos padres negaron venir a la registraduría. 7.2. Derecho a una familia y al buen trato. Para CE CAMILO la familia y el niño son los protagonistas del proceso de educación, habilitación y rehabilitación. Por eso invitamos a la familia participar en las jornadas y la elaboración del PLATIN (Plan de Atención Integral del niño) que incluye pautas para los planes caseros. Las visitas domiciliarias, las reuniones, las capacitaciones de la escuela de padres y los boletines trimestrales son otra forma de mantenernos en contacto con la familia. En el 2007 se realizaron 4 reuniones con los padres, 33 capacitaciones y 12 talleres en señas con una asistencia promedia de respectivamente 42, 13 y 7 familiares, La mayoría de los niños de CE CAMILO no vive con ambos padres. Hay muchas familias desunidas como muestra el siguiente gráfico: 4º Congreso Internacional de Discapacidad PRESENCIA DE LOS PADRES El hecho que solo el 44.2% de los niños vive con ambos padres indica que muchas parejas no resisten el impacto de la discapacidad. El 17.4% de los niños se encontraba en estado de abandono al entrar en CE CAMILO. Durante su estadía encontramos que el 21.3% es maltratado en su casa y el 3.7% fue violado. Los más afectados son los niños con trastorno de comportamiento: el 35% de ellos es maltratado, el 6% fue sometido a abuso sexual y el 39% ha sufrido algún tipo de abandono de parte de sus padres. Encontramos a 29 niños con parálisis cerebral en condiciones patéticas; con desnutrición severa, escaras, mal aseado, y apartado en un rincón de la casa. En 4 casos el estado de abandono llevó a la muerte del niño.xviii 1 409 xvii niño con parálisis cerebral y 1 niño con espina bífida fueron explotados por sus padres para mendigar. Si hay sospecha de abuso o maltrato acudimos a la Comisaría de Familia en la Casa de Justicia o el ICBF. La psicóloga y trabajo social asesoran también a las madres y otros familiares víctimas de violencia intrafamiliar. La promotora acompañó a aproximadamente 40 madres y 10 padres en diligencias en la Casa de Justicia. 7.3. El derecho a una alimentación adecuada La gran mayoría de los niños presenta problemas de malnutrición como podemos ver en el siguiente gráfico del estado nutricional de los 180 niños inscritos en marzo de 2008: ESTADO NUTRICIONAL 410 Solo el 18% de los niños tiene un peso que es de acuerdo a su edad y talla. El 11% presenta problemas de sobrepeso y obesidad y el 55% presenta desnutrición. CE CAMILO ofrece merienda, almuerzo y consultas con la nutricionista. La mayoría de los niños ha mejorado su peso pero los niños desnutridos no han superado su desnutrición que ya es crónica. 7.4. El derecho a la salud y seguridad social Muchos niños presentan graves problemas de salud al ingresar en CE CAMILO y carecen de un diagnóstico completo y de seguridad social. Las familias que tienen carné no conocen sus derechos y se desaniman cuando su ARS les pone trabas para una consulta con un especialista, un examen, tratamiento o medicamento. Por medio de Liliane Fonds ayudamos a muchos niños con los costos de su atención médica. Simultáneamente insistimos en la Alcaldía Distrital en el carné del régimen subsidiado para todos los niños. En el año 2002 conseguimos certificados de discapacidad y certificados actualizados del SISBEN para todos los niños. En 2002 solo el 60.7% de los niños tenía acceso los servicios de salud. A pesar de cartas, listados soportados con los documentos de los niños, visitas a las ferias de salud y varias llamadas de la presidencia aún no hemos logrado cobertura completa en seguridad social. Algunos padres no colaboraron con la entrega oportuna de documentos e información y eso dificultó la labor. Con la ampliación de cobertura en el 2006 y 2007 avanzamos bastante. El actual secretario de Distrisalud nos ha prometido enviar un funcionario a CE CAMILO para tramitar los 26 carnés faltantes. Solamente 12 niños tenían ayudas técnicas cuando ingresaron en CE CAMILO y 4 de estas ayudas habíamos conseguido con Liliane Fonds.xix La falta ayudas técnicas afecta seriamente el (auto)cuidado y la calidad de vida del niño. En el 2004 construimos un taller y en 2005 iniciamos con una donación de la Fundación Promigas la elaboración de ayudas técnicas para facilitar la independencia y (auto) cuidado. Entre agosto 2005 y junio 2008 los padres han elaborado 453 productos y adaptaciones del siguiente tipo: xx ADAPTACIONES Y AYUDAS TÉCNICAS PARA EL AUTO CUIDADO 4º Congreso Internacional de Discapacidad CE CAMILO les facilita asesoría, herramientas, los materiales y ayuda con tareas especificas como soldar. Actualmente estamos trabajando en Comunicación Alternativa y Aumentativa y preparando tableros de comunicación para cada niño, que no puede comunicarse en forma verbal o por medio de señas. 7.5. El derecho a la educación. CE CAMILO organizó en 2003 y 2004 capacitaciones de sensibilización con madres comunitarias y profesores de la comunidad. Las madres comunitarias se mostraron muy entusiasmadas pero la mayoría de los profesores y directores se cierren a la inclusión. Los profesores se sienten ya sobrecargados porque tienen 40 – 50 alumnos en su salón y temen que el niño con discapacidad va ser un estorbo. Argumentan que no estén preparados para atender las necesidades educativas especiales de los niños y que no cuentan con recursos. Incluso tenemos que tener cuidado que la presencia de CE CAMILO no incremente la exclusión ya que los profesores quieren remitir a todos sus alumnos con problemas de aprendizaje o comportamiento a CE CAMILO. Los directivos del Colegio Comunal Mixto, ubicado en un barrio vecino, asumieron una actitud positiva hacia la inclusión. Ha matriculado alumnos con paraplejía y espina bífida que no controlan esfínteres, niños con déficit cognitivo y 7 alumnos ciegos. Para recibir a los niños ciegos un grupo de profesores hizo un curso de braille en CE CAMILO. CE CAMILO facilitó algunos materiales didácticos como regletas, punzones, cuadernos braille y libros, y una profesora de CE CAMILO ayuda todas las tardes una hora a los niños ciegos con sus tareas y se encarga de las visitas de seguimiento al colegio.. 411 7.6. Sensibilización en la comunidad hacia la discapacidad Entre el 2002 y 2007 CE CAMILO ha organizado diferentes actividades de sensibilización tales como; una marcha por el barrio, un concurso de dibujo con el tema Los niños con discapacidad son capaces», exposiciones de arte en CE CAMILO abiertas al público, cinematecas sobre la situación de personas con discapacidad, campeonatos intercolegiales y celebraciones religiosas. Los niños de CE CAMILO participan en las actividades deportivas y culturales de la Red Educativa y han participado también en actividades a nivel del Distrito. En el 2006 participaron 9 catequistas de la parroquia en el curso de lengua de señas. Actualmente estamos preparando un curso de señas enfocado en la terminología de salud para el personal del Centro de Salud. 7.7. Derecho al trabajo Notamos que la falta de hábitos de trabajo se convierte en el mayor obstáculo para la inclusión laboral. Muchos jóvenes «funcionales» con discapacidad simple se han vuelto incumplidos y «caprichosos» porque sus familias no les han asignado responsabilidades. En el 2006 abrimos un programa de capacitación vocacional para los jóvenes de 15 – 25 años de edad. El objetivo del programa es entrenarlos en hábitos de trabajo y actividades productivas sencillas para que puedan contribuir en el futuro al ingreso familiar mediante un empleo sencillo, la organización de un micro-empresa en su casa eventualmente con ayuda de un familiar, o la colaboración de oficios en el hogar. 8. APRENDIZAJES DE EXPERIENCIA DE CE CAMILO LA 1. La importancia del trabajo con la familia. CE CAMILO nació como un programa comunitario con una relación muy estrecha y 412 personal con las madres de los niños. A la medida que creció CE CAMILO y el número de niños esta relación se ha vuelto más distante, sobre todo en el caso de los niños con déficit cognitivo y los niños sordos cuyos padres participan muy poco en las jornadas. La única forma de mantener una buena relación con las familias son las visitas –que son muy valoradas por las familias. Es fundamental que las educadoras y terapeutas también deben visitar. 2. Hay que vincular a las Madres Comunitarias y FAMY del ICBF a las instituciones de rehabilitación para detectar a los niños con discapacidad en sus primeros años de vida y lograr una inclusión exitosa. Viven en el barrio, conocen a sus vecinos, trabajan con la primera infancia y por lo general son personas sensibles de mucho BIBLIOGRAFIA ARTETA, Maria Inés y Ana Cristina Natera, Maria del Rosario Guevara, Maria Poulisse y Ramiro Rodríguez: «Manual de Rehabilitación Basada en Comunidad para el Departamento del Atlántico», Documento preliminar. Barranquilla, octubre de 2006. ASOCIACION RED EDUCATIVA DEL SUR-OCCIDENTE: Necesidades Educativas en los barrios del suroccidente de Barranquilla: Informe de la Red Educativa de Instituciones privadas sin ánimo de lucro del sur-occidente de Barranquilla. 1993. CE CAMILO: Estadísticas de 19982008. Barranquilla, 2008. COMITÉ DE EMERGENCIA – PARROQUIA SAN PABLO: Plan de Desarrollo Integral de los barrios la Paz, Ciudad Modesto y 7 de Agosto. Barranquilla, 1994. empuje interesadas capacitaciones. en nuevas 3. Tenemos que formar alianzas estratégicas para intercambiar experiencias, fortalecer las actividades de cada institución, multiplicar el impacto, y lograr la construcción de una política pública de discapacidad. 4. El peligro de una entidad como CE CAMILO es que nuestra labor se convierte en una excusa para el Estado para evadir su responsabilidad. CE CAMILO recibió la visita y muchas felicitaciones de 5 alcaldes consecutivos y hasta el momento no hemos recibido un peso de la Alcaldía pero si nos han remitido niños y adultos. Hay que dejarlo claro que ONG´s nunca puedan reemplazar al Estado: solo podemos cogestionar y ejercer una veeduría. CONGRESO DE LA REPUBLICA: Ley 1145 del 10 de julio de 2007 «Por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad y se dictan otras disposiciones». CONPES: Consejo Nacional de Política Social: «Política Pública Nacional de Discapacidad», Documento no. 80, Bogotá 2004. DANE: Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas: «Censo nacional de población 2005-2006. Discapacidad en el Atlántico». Barranquilla 2006 DISTRITO ESPECIAL, INDUSTRIAL Y PORTUARIO DE BARRANQUILLA: Plan de Desarrollo Distrital. Acuerdo Social por la Ciudad, Abril de 2004 DISTRITO ESPECIAL, INDUSTRIAL Y PORTUARIO DE BARRANQUILLA: Plan de Ordenamiento Territorial. Documentos y Anexos, 2007. 4º Congreso Internacional de Discapacidad LEM, VAN DER, G.J. Y C. FORTGENS (redactores) «Totale Communicatie en lezen» (Comunicación total y leer). Editora van Tricht. La Haya, Holanda, 1996. ISBN 90-73460-26-3. 413 WERNER, DAVID Y DAVID SANDERS: «Cuestionando la solución: Las políticas de Atención Primaria de Salud y Supervivencia Infantil». (Libro disponible en la página Web de Healthwright.) NEAL MAHSHIE, SHAWN, «Educating Deaf Children Bilingually: with insights and applications from Sweden and Denmark» Gallaudet University, Washington, EEUU, 1995. ISBN 0-88095-201-6. www.paho.org: Salud en las Americas 2007, Volumen II, Países, Colombia. OMS: «CIF, Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud». Resolución WHW 54.21. www.dane.gov.co Página educación: Información estadística educación, 2007. SECRETARIA DISTRITAL DE SALUD: Diagnóstico, junio 2007. Barranquilla (documento interno) WERNER, DAVID: «El Niño Campesino Deshabilitado». Fundación Hesperian, Palo Alto, Estados Unidos, 1990. www.discapacidadcolombia.com www.dpn.gov.co Nacional de 2005 Libro del Censo www.dane.gov.co Página discapacidad: Censo General 2005: Discapacidad, Información de 1098 municipios y 20 corregimientos departamentales de COLOMBIA. REFERENCIAS Y NOTAS I. A continuación usaré el término «niños» para referirme a niños, niñas y adolescentes. II. Información de COMPAZ de su censo para la facturación del servicio eléctrico. Este censo suministra los siguientes detalles. VIVIENDAS No. NEGOCIOS No. NEGOCIOS No. NEGOCIOS No. Casas 1627 Tiendas 40 Estadero 7 Instituciones 5 Apartamentos 300 Venta comida 17 Iglesias 3 Otros 76 Peluquería 6 Calzado 2 Colegio 6 Internet 6 TOTAL 168 TOTAL 1927 III La autora forma parte del Comité como representante de la población multiimpedida. IV Según censo DANE citado en el diagnostico de la Secretaría Distrital de Salud de junio 2007, página 1 414 V Información de la Doctora Martha Vergara, encargada de Educación Especial de la Secretaría Distrital de Barranquilla, suministrada el día 14 de noviembre de 2007) VI El Instituto Colombiano de Bienestar Familia, Regional Atlántico atiende a unos 200 niños, niñas y adolescentes con discapacidad: 76 menores en un Hogar Sustituto, 86 subsidios del Hogar Gestor, 5 becas para un internado psiquiátrico y 35 becas para el programa de atención integral y algunos niños integrados en hogares comunitarios del ICBF. (Información de la Doctora Emilia Fontalvo, Directora del ICBF Regional Atlántico, suministrada el día 16 de noviembre de 2007) VIIDiagnostico Distrisalud, página 5, junio 2007 VIII Actualmente estamos construyendo la 15ª t v16ª etapa a la vez: un comedor y cocina nueva en el 1º piso y en el 2º piso un salón de audiovisuales y 3 consultorios. IX Algunos niños que se inscribieron en el transcurso de 2008 no fueron incluidos en las estadísticas porque sus datos no estaban completos. X La suma da 457 (104.6%) porque algunos niños han participado en varios programas. XI La suma de las limitaciones da 1.129 porque la mayoría de los niños presenta más de una limitación. Los porcentajes son sobre los 437 niños inscritos. XII Datos de 424 niños. Clasificamos a los niños con discapacidad múltiple según la limitación principal. Por ejemplo una niña con parálisis cerebral, que convulsiona, presenta déficit visual y auditivo, retardo mental y trastorno de comportamiento entra en la categoría «Limitación para el Movimiento». XIII Estimamos que CE CAMILO es la primera experiencia escolar para el 75% de nuestros niños sordos. Todos tienen padres oyentes. Significa que los niños entran muy tarde en contacto con un lenguaje accesible para ellos -la lengua de señas- y que su desarrollo del lenguaje en la etapa crucial de los primeros años de vida se ve seriamente afectado. Vea para más información sobre este tema: Shawn Neal Mahshie y Lem y Fortgens. XIV Los niños con síndrome de Down forman la excepción –que conforma la regla porque sus rasgos físicos muestra su discapacidad. Las terapeutas atendían entre 2004 – 2006 una tarde por semana a unos 15 niños pequeños en el Club Down para enseñar a sus padres como pueden estimular su desarrollo psicomotriz y el habla. XV Son 9 jóvenes sordos que se graduaron en 2006 y 2007 de la primaria de CE CAMILO y que cursan actualmente bachillerato, 3 niños fueron remitidos a un internado psiquiátrica, 2 jóvenes fueron remitidos a un programa de capacitación vocacional, y 4 jóvenes pasaron a un centro para niños con discapacidad leve. XVI La mayoría de los niños de estrato 3 ó 4 vive en hogares sustitutos del ICBF. XVII Datos de 342 niños. XVIII 11 niños fallecieron durante su estadía en el programa y 3 después de haber salido. De estos 14 niños, hubo negligencia de parte de los padres en 4 casos y de parte del hospital en 3 casos. 4º Congreso Internacional de Discapacidad XIX 5 niños tenían una silla de rueda (uno de ellos fue un niño de estrato 4 que solo duró 1 mes en el programa) 1 niño sordo ciego de un hogar sustituto del ICBF tenía audífonos, y 2 niños tenían aparatos ortopédicos. 3 niños con déficit visual tenían gafas y 1 niño tenía un caminador que la coordinadora les había comprado. XX Se elaboraron los siguientes productos: 3 caminadores de madera, 18 cinturones de pecho, 18 cinturones de cadera, 6 cinturones separadores, 3 coches Todo terreno, 105 cojines de espuma densa, 5 cubículos de madera, 34 juegos didácticos adaptados, 5 cucharas de madera, 85 cuchara de P.V.C, 11 férulas palmeta, 10 mesas de trabajo, 12 pesas, 3 reposa brazos, 33 reposa pies, 2 rodillos pequeños, 2 separadores de piernas, 2 tabla estabilizadoras y 54 vasos adaptados. Se hicieron mantenimientos y arreglos a 29 sillas de rueda, 6 coches y 16 cojines. 415 416 4º Congreso Internacional de Discapacidad 417 Escuchar el silencio: una forma de ver la vida desde el mundo de los sentidos. Por: CLARA MERCEDES CHACÓN NAVAS. Programa de Formación Artística en Centrabilitar “…Qué humillación, cuando alguien cerca de mí, oía a lo lejos una flauta y yo no percibía nada, o alguien oía cantar a un pastor y yo no percibía tampoco el sonido mas leve, tales acontecimientos me llevaban a la desesperación mas extrema y poco faltaba para que hubiese puesto fin a mi existencia por mi propia mano. ¡Sólo el arte me ha contenido!” Van Bethoven (Carta a sus hermanos Carlos y Juan) Institución Educativa Centrabilitar. Bucaramanga, Colombia. Hora: 3:00 p.m. 418 4º Congreso Internacional de Discapacidad ESCUCHAR EL SILENCIO Una forma de ver la vida desde el mundo de los sentidos. 419 entendido la melodía, eso me hace feliz y capaz.» Isaura Oviedo «Antes la vida aquí era aburrida solamente estudiar algunas cosas sin sentido, llegó el arte y eso me hizo sentir igual a un oyente. No me siento discriminado ni diferente, siento que dentro de muchas personas también puedo llegar a ser escogido por el mundo». Estudiante de Centrabilitar del Programa Escuchar el Silencio en el área grupo musical y la banda marcial Johan Baca Estudiante de Centrabilitar del Programa Escuchar el Silencio en el área de música Grado 10º Edad 16 años LA COPARTICIPACION DE MODELOS LINGUISTICOS E INTÉRPRETES EN EL DESARROLLO DEL PROGRAMA «Yo he podido disfrutar mas de la vida, porque antes me dedicaba solo a estudiar. Cuando ingresé al programa de escuchar el silencio despertó en mí el interés en el baile, la danza, la pintura, el teatro para nosotros darnos a conocer a otras instituciones y podernos integrar con el mundo oyente en iguales condiciones. Igualmente dio a mi vida; movimiento a mi cuerpo, a través de los diferentes talleres a este mundo del silencio» Yesenia Martínez Estudiante de Centrabilitar del Programa Escuchar el Silencio en el área de música y danza. Grado 8º Edad 14 años «Mi cuerpo vibra, le da un sentido a mi vida, hace que no me importe mi limitación. A pesar de mis limitaciones puedo participar de un mundo cultural, y también los sonidos fuertes me hacen entender y escuchar la música, me parece muy bonito y entiendo la vida con agrado. Con la lira he descubierto y Grado 10º Edad 15 años «En mi experiencia personal he notado las puertas que se nos han abierto gracias a la Maestra Clara Chacón, ya que cuando yo estaba pequeña no tuvimos la oportunidad de lo que disfrutan ahora los niñas, las niñas de Centrabilitar del Programa Escuchar el Silencio; en el cual aprenden diferentes artes como son el teatro, la música, la danza, la pintura porque para nosotros es un estímulo para continuar. Me siento identificada con esto, ya que el amor nos une como sordos y me motiva a verme involucrada en sus logros, crecimiento y disfrute de su formación artística. El arte les ha dado más visión y percepción de las cosas y del mundo» Claudia Patricia Hernández Egresada de Centrabilitar Modelo Lingüístico «Anteriormente no había, al comienzo difícil, no creíamos en esto, ahora vemos los resultados y veo con emoción como los niños y niñas sordos bailan, hacen teatro, como se innovan y se ha complementado su formación, en un futuro tendrán ahí su proyecto de vida. Es un trabajo excelente. Laura Amparo Sánchez Egresada de Centrabilitar Modelo Lingüístico 420 «Escuchar el silencio, es Escuchar al sordo; en donde ellos pueden expresar artísticamente su interior, sus emociones y es la oportunidad que se les da para ser escuchados y darse a conocer como personas con talentos» Pensé entonces que allí donde el lenguaje del desamor surgía arrogante y pendenciero, se requería que el espíritu de las artes interviniera como armonizador de los sentidos y vehículo de aprendizajes significativos. Lucero Infante Intérprete Nació así escuchar el silencio acción pedagógica y artística cuya misión era propiciar nuevas formas de enlace y convivencia democrática en toda la comunidad educativa, sentirnos cómplices en la diferencia y hacer placentero un viaje común: la vida. ERASE UN VEZ Por los pasillos de Centrabilitar, desandan el bullicio y el silencio. Las paredes de la vieja casona escogen por igual la algarabía de niños y jóvenes que lanzan sus palabras como juego de dardos y de aquellos que de distinto grado de expresión desperezan señales y gestos desde lo más profundo de su mundo: El Silencio. Juntos coexisten con la esperanza de encontrar en la mediación pedagógica el puente que los haga no sólo próximos sino iguales en rutas y derechos. Hace ocho años los vacíos, enfados y anhelos reprimidos de los escolares, estimularon en mí el reto profesional de ahondar en el como mejorar su desempeño pedagógicos y por sobre todo contrarrestar las carencias con que arribaban a la Institución. La discriminación, el desafecto, la no escucha, (disfunción natural en no oyentes adquirida en los oyentes) y las agresiones emocionales que laceran tanto la violencia física, constituían peligrosa pertrecho. Con preocupación advertía que en los corrillos estudiantiles, ya en el aula o en el patio de recreo la intolerancia, la dispersión, el desorden, los desasosiegos y la soledad que suelen disfrazarse de ansiedad y angustias. El resultado: ambiente inarmónicos generados de conflictos. Convencida que «una Institución Educativa sin arte es una edificación en obra negra». Soñé que algún día, los niños, niñas adolescentes que jugaban a descifrar (leer) el cartel que anunciaba un espectáculo teatral, podían ser actores y los cuerpo petrificados por la incomunicación, bailarines o sanqueros, que otros y otras se atrevían a salir del reino de las sombras con una pincelada de luz en sus corazones, que todos y todas entonaríamos la mejor de las canciones: el amor. Bastaría llamar el Hada de las Artes y dejar que tocara de gracia el Universo de la Infancia. Hoy, ocho años después, estoy aquí contando este cuento que no acaba. Soy Clara Mercedes Chacón Navas. Mi profesión y vida desde hace diecinueve años es ser maestra, mi pasión ser mediadora, facilitadota, y traductora y soñadora, de niños y niñas que no hablan con palabras se comunican a través del lenguaje de señas. Soy Licenciada en Educación Preescolar, Especialista en Desarrollo Intelectual y Educación, Gerencia en Instituciones Educativas, hablante de la Lengua de Señas Colombiana, Estudiosa de los lenguajes del arte como aporte al Sistema Educativo. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 1. EL ARTE ES COMUNICACIÓN SIN FRONTERAS «Escuchar en un abrazo sin que nadie nos vea, el gesto a devolver a nuestro interlocutor la alegría de su voz, el respeto vestido de silencio» Gabriel La Torre En Centrabilitar, los niños, niñas adolescentes comparten una misma barrera: La Libertad de ser y expresarse, sólo la diferencia es instrumento usado para su transmisión. Mientras en un grupo «El Buen día compañeros», escapa presuroso de sus labios, en otros y otras danzas como señas de amor entre sus manos. Rasgos de diversidad a los que la escuela les trazaba límites y fronteras. En una orilla los normales, en la otra sencillamente los diferentes. El paradigma educativo tradicional siempre quiso resolver a la fuerza la diversidad propia de la naturaleza humana. La cátedra discriminatoria imperó por siglos como huella fehaciente de ignorancia. Hasta hace algunos años, los programas educativos oficiales se reservaban el derecho de prefabricar el mundo de la discapacidad, desconociendo que ellos, ellas como en cualquier ser humano, el aprendizaje y la interacción no se agotan en las cuatro paredes de la escuela. Modelado arbitrario de su ser, asistencialismo y compasión; configuraron una aberrante relación que coartó las posibilidades expresivas de quienes se alineaban en las filas de la discapacidad. Al formular el proyecto Escuchar el Silencio, quise que las artes abrieran el horizonte creador a quienes desde afuera se les enclaustraban y limitaban la proyección de su ser interior. 421 Si todo acto de comunicación encierra una conducta y el arte comunica sentimientos y emociones, este sería el campo ideal para soltar asombros y ternezas reprimidas. Animar el juego sensorial de grupos humanos separados en principios por el carácter de su estructura lingüística y mental y en segundo término por el prejuicio de la equivocación pedagógica. Escuchar el Silencio se propuso que no oyentes y oyentes aprendieran a compartir un mismo escenario enriqueciéndose mutuamente y descifrando el misterio de sus propias señas. Encontrando la raíz de lo distingo, hemos dado cuerpo al artículo 44 de nuestra carta constitucional que promueve y reconoce como derecho fundamental de los niños y niñas: «La Educación y la Cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión». «Así como la Ley 1145 por medio del cual se organiza el Sistema Nacional de la discapacidad y se dictan otras disposiciones». En cuyo artículo 3. Enuncia los principios que orienta la política pública para la Discapacidad»: «1. Enfoque de Derechos, 2. Equidad, 3. Solidaridad. 4. Coordinación, 5. Integralidad, 6. Corresponsabilidad Social, 7. Sostenibililidad, 8. Transversalidad, 9. Concertación». Para dar respuesta a esta primera intención transformadora, Escuchar el silencio apunta a los siguientes objetivos: 1. Desarrollar una propuesta de formación artística para estudiantes no oyentes y oyentes de Centrabilitar en Jornada Escolar Complementaria. 2. Capacitación y formación en metodología a los artistas formadores y estudiantes oyentes. 422 3. Implementar diversas disciplinas artísticas: (danza, música, teatro y artes plásticas) tendientes a fortalecer el desarrollo personal creando posibilidades expresivas, nuevas formas de comunicación desde una propuesta inclusiva. 4. Propender por una Educación Inclusiva donde la formación artística de respuesta a la diversidad reconociendo y valorando al otro, acogiendo a todos los estudiantes independiente de sus habilidades para el arte. 5. Crear escenarios de convivencia donde niños, niñas de una comunidad compartan experiencias artísticas comunes permitiéndoles aprender juntos, desarrollar sus competencias ciudadanas, laborales. 6. Aprovechar de manera productiva el tiempo libro en aras de prevenir la soledad y que caigan en problemáticas sociales presentes en el medio en donde se desarrollan. estudiante dentro del proceso de auto formación y auto afirmación. 11. Construir memora artística tomando como eje fundamental la comunidad no oyente integrada a la oyente en aras de romper cadenas generacionales de discriminación, baja autoestima, no aceptación personal, deserción escolar, no aculturización, frustración en el desempeño social y laboral. 12. Coordinar con el Estado y la Empresa Privada acciones que lleven a la sostenibilidad del programa mediante indicadores de impacto, gestionando proyectos 13. Capacidad de vivir las Identidades de acuerdo con un concepto de la valoración de la pluralidad y las diferencias en el cultivo de las relaciones interpersonales proyectadas al bienestar personal y colectivo. 2. EL ARTE PROMUEVE APRENDIZAJES SIGNIFICATIVOS 7. Propiciar la identidad cultural local, regional, nacional en estudiantes no oyentes y oyentes. «Dejad que la voz que hay dentro de vuestra voz hable al oído de su oído» 8. Implementar experiencias de un contexto pedagógico fuera del aula y de la Institución educativa, vivenciar el concepto de lo referente a obras de teatro, exposiciones de pintura, museos, espectáculos de danzas, conciertos. Todo cuanto sabemos nos lo brinda la experiencia. 9. Lograr a través de su desempeño artístico y puesta en escena el sentido de pertenencia, sintiéndose como sujeto de derecho, reconocido y valorado. 10. Reconocer la individualidad en un trabajo colectivo como principio básico para el desarrollo optimo de cada khalil Gibrae Somos fuentes y reserva ambulante de conocimientos y aprendizajes. Interactuamos para encontrar los matices del saber que cada quien guarda en su memoria. Cuatro áreas artísticas soportan la fiesta cognitiva en el arte de Escuchar el Silencio: Artes Plástica, danzas, teatro, música. Espacios de expresión que los niñas, niñas adolescentes privilegian por cuanto allí la monotonía cede a la alegría y la expectativa de cuerpos que se atraen, se abrazan, se 4º Congreso Internacional de Discapacidad imitan, se dibujan, se hacen tonada y gesto, trazo color y ritmo. Vale decir que cuando el cuerpo deja fugar la energía de su capacidad sensorial, la vida haya la justa dimensión de sus andanzas. A través de la expresión lúdica y artística los estudiantes no oyentes y oyentes otorgan significado a todo cuanto circula en sus morrales. Palabras, números, conceptos, dimensiones, perspectivas, geometrías, normas y conductas se abren como un abanico de sentires, allí donde las niñas, niños adolescentes conversan con las artes. Sus cuerpos trazan diagonales, escriben en la escena la palabra cumbia distinto al desgano con que a veces se garabatea con el blanco de tiza en el tablero. Sus rostros maquillados debelan la esencia de una máscara. Y tras el otro que se esconde en un telón de mímicas jugadas. Cada ruta de expresión en un camino de sorpresas que los participantes escogen libremente. No obstante en algunos rincones de la Institución se oye decir que «El arte es una perdedora de tiempo». Curiosa queja que pareciese salir de quien se siente impotente para hacer del acto educativo un disfrute y un inagotable placer. Escuchar el Silencio es Proyecto adscrito al PEI y desde las artes fortalece las dimensiones básicas del ser humano: Cultivar un cuerpo saludable y vital Desarrollar capacidades intelectuales y creativas. Auto expresar los sentimientos, auto conocerse y saber comprenderse. Vibrar con un espíritu convivente, alegre, respetuoso y tolerante. 423 Aprender a adaptarse a los demás. Ganar en talante democrático y participativo. Dimensiones que en el día a día y en la esencia de la practica se han venido desarrollando desde el individuo actuando dentro de un colectivo. Las actividades artísticas son planeadas, ejecutadas y puestas a consideración por los formadores a sus estudiantes, quienes en un mismo escenario comparten tardes enteras similares a un parque de diversiones. IMPACTO SOCIAL El programa ha sido seleccionado en diferentes escenarios. Foro Nacional de Competencias Ciudadanas Octubre del 2005 Foro Nacional de Competencias Científicas Octubre del 2006 Encuentro Nacional de Experiencias significativas en y para la diversidad Universidad Pedagógica Nacional Agosto del 2006 Convocatoria del alto comisionado para la paz imagen y diseño para la convivencia Mayo 2004 Entre otros Se han realizado cuatro obras artísticas interdisciplinarias llevadas a escenas: Un saludo al Mundo 60 actores en escena: no oyentes y oyentes Voces del alma 1 2 0 actores en escena: 80 no oyentes y 40 oyentes 424 Las calles que cruzamos 50 actores: 25 no oyentes y 25 oyentes. artística y cultural para la comunidad no oyente y oyente de Centrabilitar. Escucha mi voz 90 actores: 50 no oyentes y 40 oyentes. Tuvo, la «propuesta eco» y es así que meses después un niño no oyente y su maestra son invitados a Bogotá. Allí, convencidos de lo que querían: El para sus compañeros y amigos y yo para mis estudiantes y comunidad educativa ampliamos nuestra propuesta artística gestando desde un encuentro nacional Escuchar el Silencio. Funciones presentadas en el Auditorio Luís A. Calvo de la UIS con un público de 1000 espectadores. Las puestas en escena son un recurso valioso en el proceso de formación artística. Toda vez que ha sido posible satisfacer las necesidades de protagonismo del niño, niña, adolescente. Han contribuido a vencer el miedo de expresarse, a actuar, a hablar frente a un público. Basta con observar la conducta de cada uno de los estudiantes antes y después de haber realizado una puesta en escena para percatarse del cambio que se produce en su personalidad. El vencer el miedo a exhibirse ante los demás y de saciar su afán de protagonismo les da a nuestros estudiantes una seguridad que difícilmente podrá obtenerse por otros medios tan placenteros atractivos y agradables. Lo anterior justifica como las puestas en escena se convierten en una de las estrategias de la metodología de Escuchar el Silencio. Alcanzando el principio formativo de la atención a la diversidad en un trabajo colaborativo desplegado en estas puestas en escena articulando todas las disciplinas artísticas dentro de un trabajo colectivo que fomenta el trabajo en equipo partiendo del respeto a la diversidad. 3. EL SILENCIO ABRE PUERTAS En 1.999, El Ministerio de Cultura convoca a la infancia en compañía de maestros y maestras de todo el Territorio Nacional. Dándonos cita en Girardot, expusimos la necesidad de un programa de formación Inicialmente se escribe el proyecto y es apoyado por la Dirección de Infancia y Juventud, ICBF, COMFENALCO Santander, Gobernación de Santander. Lamentablemente el Ministerio de Cultura apoya por un lapso de tiempo muy corto. Gracias a Dios, y a la Organización del Programa, como también a las habilidades desarrolladas para continuar gestionando el Programa Escuchar el Silencio con la Gobernación de Santander, COMFENALCO Santander, a través del programa Atención Integral a la Niñez Jornada Escolar Complementaria y el ICBF entidad que se encarga el proveer el alimento físico a los participantes preactivos del programa. Dentro del Sistema de Gestión de Calidad el Programa Escuchar el Silencio está dentro de los Procesos de Apoyo a los Proceso Misionales de la Institución generando indicadores de impacto lo cual ha garantizado el permanente apoyo de COMFENALCO Santander. Con la Gobernación de Santander se ha logrado articular el apoyo al proyecto. Para el 2008 y hasta el 2011, la Alcaldía de Bucaramanga en su Plan de Desarrollo incluye el programa. El trabajo no fue y no es sencillo, desde resistencias administrativas, y hasta 4º Congreso Internacional de Discapacidad pedagógicas fueron barreras que he podido sobrellevar. Cambiar es ante todo un acto de fe y fortaleza ante el mundo y cambiar la estructura mental y los paradigmas arraigados en la mente de las personas no es una tarea sencilla. REFLEXIONES Y APRENDIZAJES He crecido como persona, como Maestra, como amiga y compañera. El Proyecto me ha dado la valentía para recurrir y retarme, para poder escribir, diseñar y gestionar proyectos que fueran coherentes con las necesidades de los niños y niñas no oyentes y oyentes, no abandonar nunca mi gran pilar como maestra. Escucha, porque el silencio es más elocuente que muchas palabras, los niños y las niñas de Centrabilitar me enseñaron a luchar por ellos desde el silencio sin callarme nunca, convirtiéndome en la mediadora y facilitadota de procesos de comunicación con oyentes que pueden ayudar en estos procesos de aprendizajes e inclusión social. Mejorar la calidad de vida de las personas, debe ser el valor fundamental de cualquier paso que se de cómo ser humano. Ser coherente con los pensamientos y acciones hace de Escuchar el Silencio la lucha constantes por lo que realmente se cree y la fe en este proyecto y los niños y niñas son la razón fundamental para fortalecer la idea del Centro Cultural de Formación Artística para Personas Discapacitadas, Más preguntas que respuestas, para poder continuar caminando en esta lucha: (Cómo incluir en procesos de aprendizajes artístico a personas invidentes, niños mutilados, o aquellos que crecen invisibles y silenciados?) (Cómo Profesionalizar a nuestros estudiantes que ven su proyecto de vida en el arte?) 425 Percibir el mundo desde una perspectiva amable, diferente, callada desde el sonido, llena de música, de color de expresiones, de valiosas formas de ver el universo desde otros sentidos. Agradezco a mis estudiantes la inspiración y las reflexiones que generaron porque son la vida de este proyecto, a mis compañeros de sueño, a los artistas que cambian la realidad del ser humano desde la dimensión creativa, a las personas e instituciones que han creído en Escuchar el Silencio, y la posibilidad de la diversidad para la riqueza y formación integral del niño o niña no oyente y no para la compasión. El mundo se construye desde si mismo para los demás, y cada día de trabajo es un día para construir un país distinto, una imaginario nuevo, que escuchar el silencio crecerá para llenar el mundo de arte y de sueños y de muchas razones para seguir conversando desde nuevos lenguajes y lenguas de vida. BIBLIOGRAFIA Constitución Política de Colombia Ley No. 1145 del 10 de julio de 2007 426 4º Congreso Internacional de Discapacidad 427 Viernes 3 Octubre COMISIÓN EDUCACIÓN 2 8:00 a.m. La discapacidad como oportunidad para el diseño social. Sandra Marcela Vélez Granda. Grupo de Estudios de Diseño, Universidad Pontificia Bolivariana. Medellín, Colombia. 9:00 a.m. Colombia sí puede ser accesible. Berny Bluman. Fundación Colombia Accesible. Medellín, Colombia.ara 10:00 a.m. CAFÉ 10:30 a.m. Servicios y programas para el acceso a la lectura y la información para personas con discapacidad sensorial en las bibliotecas de Comfenalco Antioquia. Claudia María Giraldo Arredondo. Comfenalco Antioquia. Medellín, Colombia. 11:30 a.m. Comunicación en Lengua de Señas. Cómo aportar a los procesos de inclusión y participación de las personas sordas a través de los medios de comunicación. Alther Dixon Gómez Londoño. Corporación Comuniquémonos y Asociación Antioqueña de Sordos-ASANSO-. Medellín, Colombia. 12:30 TIEMPO LIBRE PARA ALMORZAR 2:00 p.m. Programa de Responsabilidad Social Empresarial de Alkosto. Luis Alberto Yepes y María Isabel Morcillo. Alkosto. Bogotá, Colombia. 3:00 p.m. Programa de oportunidades laborales. Angela María Posse Velásquez – Fundación Bestbuddies. Bogotá, Colombia. 4:00 p.m. CAFÉ 4:30 p.m. Empleabilidad de personas con discapacidades. Sylvia Helena De Moraes Cury. AVAPE -Asociación para la Valoración y Promoción de los Excepcionales. Sao Paulo, Brasil. 428 4º Congreso Internacional de Discapacidad 429 La discapacidad como oportunidad para el diseño social. Por: ANDRÉS HERNANDO VÉLEZ ESCOBAR GUSTAVO ADOLFO SEVILLA CADAVID SANDRA MARCELA VÉLEZ GRANDA. Ponente: SANDRA MARCELA VÉLEZ GRANDA. Grupo de Estudios de Diseño, Universidad Pontificia Bolivariana. Medellín, Colombia. GRUPO DE ESTUDIOS EN DISEÑO (GED -FACULTAD DE ARQUITECURA Y DISEÑO PROGRAMA DE DISEÑO INDUSTRIA -UNIVERSIDAD PONTIFICIA BOLIVARIANA MEDELLÍN Hora: 8:00 a.m. 430 4º Congreso Internacional de Discapacidad INTRODUCCIÓN El Grupo de Estudios en Diseño (GED) de la Facultad de Diseño Industrial de la Universidad Pontificia Bolivariana se ha concentrado en los últimos años en el desarrollo de un modelo de intervención integral para comunidades vulnerables que potencialice la acción del diseño industrial como disciplina de carácter social en procesos de investigación y desarrollo de soluciones objetuales y de servicios encaminados al mejoramiento de la calidad de vida de la población. Durante los años 2007 y 2008 el GED ha venido trabajando en el campo de la intervención a la población en situación de discapacidad en asocio con adn, alas de nuevo el Comité de Rehabilitación, como aliado estratégico, mediante proyectos encaminados al desarrollo de ayudas técnicas para estas personas a partir del uso de la tecnología, los materiales y el conocimiento local. La justificación de este enfoque lo da el hecho de que en Colombia no se evidencia un aporte significativo desde las disciplinas encargadas del soporte técnico de la discapacidad para estas personas, lo que sumado al hecho de que en el país, según el DANE, existen 471125 personas en situación de discapacidad que viven en estratos socioeconómicos tipo 1 y 2 (cerca del 70% del total de la población en situación de discapacidad del país), representa una oportunidad muy poderosa de acción, si se enmarca dentro de un mercado en el cual el precio de venta de las ayudas técnicas es muy elevado. La materialización de uno de estos esfuerzos es el proyecto «diseño de ayudas técnicas para personas en situación de discapacidad física motriz», el cual se desarrolla actualmente en su segunda etapa, 431 buscando el desarrollo de equipamiento técnico de bajo costo y alta adaptabilidad al usuario a partir del diseño social, involucrando la reutilización y recontextualización de materias primas de desecho, los procesos de manufactura de baja tecnología y la autoconstrucción como principales soportes metodológicos del proyecto. En la primera etapa el proyecto desarrolló el prototipo de la silla de ruedas PROAID (figura 1), que cuesta la tercera parte de lo que vale una silla estándar, utiliza materiales de desecho y puede ser construida por personas que no requieren un dominio técnico elevado. Actualmente, la silla está en su etapa de prueba de lote piloto, con el fin de establecer las especificaciones finales de diseño de producto. En su segunda etapa, se enfoca en el diseño de un sistema de accesorios que puedan acondicionarse a esta y a otras sillas de ruedas para facilitar las actividades cotidianas de los usuarios. Figura 1. Prototipo de prueba de la silla de ruedas PROAID, resultado de la primera fase del proyecto de investigación. El desarrollo de los proyectos toma como referencia los conceptos del Diseño Universal y el Diseño Centrado en el Usuario. El primero, recientemente incorporado a los procesos de diseño, propende por el trabajo con y para el ser humano como individuo y 432 tiene en cuenta sus diferencias para que las formas, tamaños, proporciones, operaciones y relaciones puedan ser asequibles para cada uno de los usuarios. El segundo, que busca que el individuo en cuestión no sea un ser aislado y objeto de estudio que recibe una posterior solución, sino un elemento fundamental del equipo de trabajo con sus conocimientos y experiencia de vida para llegar a los resultados que hoy son un producto tangible. Este artículo busca dar a conocer el proceso que se sigue en el desarrollo del proyecto mencionado, haciendo énfasis en la oportunidad que tiene el diseño social como estrategia de trabajo en pro del mejoramiento de las condiciones sociales y culturales de Colombia. Se mostrarán inicialmente los antecedentes que se tomaron en cuenta, se definirá el problema de investigación, se describirá la estrategia de inclusión a partir del concepto de adaptación, se expondrá la estrategia de trabajo y se mostrarán los resultados obtenidos. ANTECEDENTES En el mundo son pocos los que se han preocupado por trabajar en pro del mejoramiento de las condiciones de vida de las personas en situación de discapacidad de bajos recursos desde el diseño de ayudas técnicas. Se reconoce el trabajo de la Free Wheelchair Mission y la Wheelchair Foundation quienes a través de un proceso de donación indirecta distribuyen sillas de ruedas a países en vía de desarrollo o con problemas de violencia y desplazamiento forzado (figura 2). Y el trabajo del doctor David Werner, quien a través de su proyecto PROJIMO en México, capacita comunidades rurales alejadas para que puedan autoconstruir con materiales locales las ayudas técnicas que requieren. Figura 2. Arriba, sillas de Free Wheelchair Mission. Imágenes tomadas de www.freewheelchairmission.org y www.wheelchairfoundation.org. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 433 Figura 2. Arriba, sillas de Wheelchair Foundation. Imágenes tomadas de www.freewheelchairmission.org y www.wheelchairfoundation.org. Figura 3. Ayudas técnicas desarrolladas en el proyecto PROJIMO. Imágenes tomadas de http://www.healthwrights.org/ articles/projimo_japan.htm. PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN Se ha encontrado que un gran porcentaje de las personas en situación de discapacidad física motriz en la ciudad de Medellín poseen características socioeconómicas que los limitan enormemente para la adquisición de ayudas técnicas adecuadas para la solución o tratamiento de su problemática. Lo anterior obliga a que por un lado, las personas tengan que recurrir a su creatividad y recursividad para solucionar sus necesidades (figura 4), y por otro, a que el gobierno y las organizaciones sin ánimo de lucro, se hayan preocupado por atender a esta parte de la población a partir de planes de acción de donación que, en cierta medida, han subsanado en parte las necesidades de movilidad de las personas. Sin embargo, se ha evidenciado que, por acción de los procesos de ayuda humanitaria que poseen el gobierno y las instituciones no gubernamentales, muchas personas acceden a ayudas técnicas que si bien solucionan su problema global de movilidad, ya que permiten un soporte corporal mediante el cual se puede obtener un cierto grado se 434 Esto se da porque las ayudas técnicas disponibles provienen generalmente de países industrializados cuyas poblaciones de referencia para el dimensionamiento de estos objetos son distintas a las poblaciones receptoras, obligándolas a tomar la ayuda y adaptarse de la mejor manera posible a sus posibilidades dimensionales y funcionales. INCLUSIÓN Figura 4. Ayudas técnicas autoconstruidas y adaptadas por un usuario de bajos recursos para facilitar su desplazamiento. independencia, comodidad y seguridad, generan también situaciones desfavorables en la medida en que obligan al usuario a adaptarse de manera forzada a las características físicas que este elemento posee (figura 5). Además, de no incluir de manera directa en estos planes la parte de accesorios para la silla. El proyecto buscó que la inclusión social de las personas en situación de discapacidad se viera favorecida en la medida en que se trabajara el concepto de adaptación. Con él, se espera que la capacidad que tiene el usuario para el desarrollo de actividades cotidianas aumente. La adaptación se manejó desde cuatro ejes: la sociocultural, la física, la económica y la funcional. La adaptación física busca que la silla y los accesorios puedan ser dimensionados para que se ajusten exactamente a la antropometría del Usuario. Esto genera que la usabilidad de los productos se vea maximizada en la medida en que evita el hecho de que se tenga que utilizar un dispositivo que no tenga las dimensiones apropiadas para la antropometría del usuario. La adaptación socio-cultural se basa en la posibilidad de que los productos puedan auto-construirse y personalizarse dependiendo de las necesidades y gustos de los usuarios. Lo anterior propicia la formación de vínculos emotivos y culturales del Usuario con los productos y hace que se sienta mejor usando sus ayudas técnicas. Figura 5. Niña de 5 años que recibió por donación una silla dimensionada para jóvenes. La adaptación económica se estructura básicamente a través de la disminución del costo de los productos, a partir del uso de materias primas de desecho y procesos de manufactura de muy baja tecnología, permitiendo que un usuario de muy bajos recursos acceda a ellos. La oferta comercial 4º Congreso Internacional de Discapacidad de este tipo de elementos en Colombia, además de escasa es onerosa y por lo tanto excluyente para personas de los estratos socioeconómicos menos favorecidos. Para la adaptación funcional se busca que los productos desempeñen de la mejor manera posible sus funciones, incluyendo aquellas en las cuales se requiere de cierta especialidad o especificidad debida a alguna característica psicofísica del usuario. Para esto se trabaja con base en normas de estandarización internacional y pruebas extensas de usabilidad. 435 del producto. Posibilitar que el usuario no se convierta solamente en una fuente de información estadística dimensional y cultural, sino por el contrario, que haga parte de la conceptualización, desarrollo material y ensayo de la solución, se plantea como un camino que el proyecto encontró como muy válido y constructivo para la solución de la problemática planteada en la medida en que aumenta el grado de adaptación de la solución (figura 6). Los resultados del proyecto aportan desde varios frentes a la inclusión social de las personas en situación de discapacidad. Por un lado se propicia inclusión en la medida en que se aumenta el nivel de movilidad del usuario, y con éste, se disminuye el aislamiento al que se ve sometido. Además, la posibilidad de que el mismo usuario pueda fabricar su silla aumenta su autoestima y legitima el concepto de auto-superación. ESTRATEGIA DE TRABAJO A la luz de las situaciones de discapacidad, que afectan a niños, jóvenes, adultos y adultos mayores por igual, se desarrolla un proyecto de investigación que tiene como objetivo general el diseñar ayudas técnicas para este tipo de personas, con el fin de que se adapten de la mejor manera a las necesidades físicas, psíquicas y económicas de los usuarios. Para esto entonces se planteó como estrategia de trabajo al Diseño Centrado en el Usuario (DCU) y como soporte material de éste a la reutilización, la recontextualización y los procesos de manufactura de baja tecnología apoyados por la autoconstrucción. El DCU como procedimiento de diseño, permite que el usuario esté presente desde el primer momento vinculado con el desarrollo Figura 6. Taller de DCU para la intervención de los usuarios en el proceso de diseño. Con el DCU el usuario toma parte activa en todas las etapas del proceso de desarrollo de los productos. Aporta de manera constructiva al mejoramiento de todas y cada una de las ideas que se desarrollan y es el protagonista de la fase de pruebas y mejoramiento del producto. Se tienen en cuenta tres grupos etéreos en el desarrollo de los objetos: los niños, los adultos y los adultos mayores. Esto se hace con el fin de observar las similitudes y diferencias que estos poseen en cuanto al uso de las ayudas técnicas y sus accesorios. Por su parte la reutilización, vista como un proceso cultural arraigado en la población objetivo de este proyecto y entendida como una manera de convertir los materiales y objetos de desecho en productos funcionales 436 y/o decorativos (figura 7), se observa como una excelente propuesta de trabajo de apoyo al DCU, ya que no solo es una actividad natural y cotidiana para los usuarios, sino que, en la medida en que lleve a cabo de la manera adecuada, permite obtener productos industriales de buena calidad a un costo muy inferior al de los productos desarrollados con materias primas vírgenes. La recontextualización, como apoyo a la reutilización, y entendida como el uso de materias primas en campos no explorados, se presenta también como un aliado muy importante del proyecto, teniendo en cuenta que las empresas locales que manufacturan este tipo de ayudas técnicas, se han vinculado con recursos materiales que son conocidos y es poco lo que se explora por cambiarlos, ya que esto implicaría un cambio tecnológico importante en cuanto a maquinaria y capacitación para los operarios. Y vale decir que existen en el medio local una gran cantidad de recursos inexplorados por ellas que si bien, exigen procesos de experimentación, adaptación y ensayo, no dejan de ser atractivos para el uso futuro en objetos de uso cotidiano. El DCU, la reutilización y la recontextualización, acompañadas de propuestas de materialización que involucren procesos de manufactura de baja tecnología (figura 8), permiten entonces cumplir el objetivo del proyecto. Estas técnicas de procesamiento de la materia prima, se plantean como actividades para las cuales no se requiera ni un conocimiento previo avanzado, ni un período de tiempo prolongado Figura 7. Arriba - pieza de mobiliario construida por personas de bajos recursos a partir de la reutilización de llantas. Abajo - ayudas técnicas para moverse construidas a partir de la reutilización de llantas. Figura 8. El uso de latas de sardinas para hacer una matera, da cuenta de la tecnología que las personas de bajos recursos utilizan para la materialización de su cotidianidad. 4º Congreso Internacional de Discapacidad de capacitación para su desarrollo. Además, se busca que inicialmente, la maquinaria que se utilice, sea de operación manual, de bajo costo y lo más sencilla de trabajar. Además, se encontró que este tipo de usuarios desarrollan constantemente procesos de autoconstrucción, tanto de espacios físicos como de objetos cotidianos (figura 9). Este hecho es importante ya que se sabe que aumenta el sentido de pertenencia por los objetos y que permite eliminar los costos de mano de obra en el producto final. Este elemento agregado al proyecto permite generar un objeto que induzca una conexión simbólica con el usuario y disminuya su precio relativo. 437 CONCLUSIÓN El enfoque social del diseño industrial es una condición actual que se presenta como una necesidad sentida del contexto socioeconómico del país. En este sentido, es muy importante reconocer a la disciplina proyectual como un conjunto de herramientas que permiten la adaptación de los objetos a los entornos y usuarios reales que componen este nicho de trabajo. Con estrategias como el Diseño Centrado en el Usuario, la reutilización, la recontextualización y la autoconstrucción es posible estructurar propuestas de trabajo que se enfoquen a la adaptación física, psíquica, cultural y económica de los productos a los usuarios y sus entornos específicos de uso. El GED quiere agradecer de manera especial a la Señora Blanca Cecilia Cano, Directora Técnica y Científica de adn, alas de nuevo, el Comité de Rehabilitación por su valiosa colaboración en el desarrollo de este trabajo. Figura 9. Protector contra el desgaste y superficie antideslizante autoconstruida por un usuario para el reposapies de su silla de ruedas. Un comentario final sobre esta estrategia es que se plantea como un camino que permite que la calidad del producto final no se vea afectada. Es ahí donde el verdadero valor del diseño se hace presente, garantizando que la función, la comunicación, la estética y la producción se integren al objeto de la mejor manera, y sea posible obtener un producto que se convierta en una alternativa económica, funcionalmente rentable y atractiva para la población objetivo. 438 4º Congreso Internacional de Discapacidad 439 Servicios y programas para el acceso a la lectura y la información para personas con discapacidad sensorial en la Biblioteca Pública Héctor González Mejía de Comfenalco Antioquia Por: CLAUDIA MARÍA GIRALDO ARREDONDO Coordinadora Biblioteca Héctor González Mejía Hora: 10:30 a.m. 440 4º Congreso Internacional de Discapacidad A manera de contexto El Departamento de Bibliotecas de Comfenalco Antioquia inició sus servicios en 1979. Para la conformación y desarrollo de los servicios bibliotecarios públicos se ha tenido como base las directrices y principios del Manifiesto de la UNESCO para Bibliotecas Públicas. A la luz de este, el Departamento de Bibliotecas desarrolla cuatro grandes áreas de trabajo a partir de sus programas y servicios: los de información y consulta; los que propenden por aumentar el préstamo y la circulación de los materiales de lectura entre la comunidad; los que se centran en la formación de públicos; y finalmente, los programas de animación cultural y animación de la lectura. Para el desarrollo de estas áreas de trabajo se cuenta con una red de servicios basada en principios que reconocen al lector como razón de ser de su labor y le garantizan el libre acceso a la información. La red está constituida por siete sedes propias, dos salas de lectura y un conjunto de puntos de servicios conformados por cajas viajeras, burbuja informativa, Paradero Paralibros Paraparques y bibliotecas concertadas a las cuales se les presta apoyo económico, técnico y asesoría permanente. Igualmente para direccionar, apoyar y dinamizar el trabajo de las sedes de las bibliotecas y puntos de servicios, se cuenta con cuatro áreas de gestión: 441 Servicio de Información Local: Diseña servicios que posibilitan la recolección, organización y difusión de la información generada por la comunidad, como elemento básico para facilitar la participación comunitaria y la identidad cultural. Procesos Técnicos: Responsable de la adquisición y organización técnica de los materiales de lectura para las diferentes sedes y programas descentralizados del Departamento de Bibliotecas. La oferta de servicios bibliotecarios Los servicios que se ofrecen en el Departamento de Bibliotecas y que se inscriben en la estructura de gestión son: 1. Suministro de información: Biblioteca electrónica Referencia general Referencia especializada información local de Casillero cultural 2. Circulación de material bibliográfico: Préstamo bibliográfico) general (material Cajas viajeras Libro correo Paradero Paralibros Paraparques Intercambio de Libros de Segunda Fomento de la Lectura: diseña los programas y coordina acciones para establecer y promover vínculos entre las personas y la lectura. 3. Formación para la participación y el acceso a la información: Fomento y Divulgación Cultural: Diseña e impulsa proyectos culturales y estimula la participación de las comunidades en actividades de expresión y de promoción social y cultural. Talleres de formación artística y literaria Seminario taller formación en promoción de la lectura Capacitación y asesoría en el uso de la biblioteca 442 Capacitación en el manejo de nuevas tecnologías de información Asesoría y capacitación en el montaje del servicio de información local Charla taller para adultos sobre promoción de la lectura 4. Divulgación Cultural y Animación a la lectura: Eventos académicos y culturales Animación a la lectura con público en general y grupos establecidos Talleres integrados de lectura en período de vacaciones Estímulos a la creación artística y literaria Alquiler y préstamo de auditorio Un espacio bibliotecario público llamado Biblioteca Héctor González Mejía La biblioteca pública Héctor González Mejía fue la primera biblioteca creada para lo que es en la actualidad el Departamento de Cultura y Biblioteca y desde sus inicios hasta la actualidad ha liderado procesos de mejoramiento y cualificación de los servicios y programas. La biblioteca ocupa cuatro pisos de un edificio ubicado en la avenida La Playa, en todo el corazón de la ciudad de Medellín y es visitada por personas provenientes de todos los sectores de la ciudad y los municipios aledaños que conforman el Área Metropolitana. Presta servicio 78 horas a la semana y se caracteriza por estar abierta todos los días del año incluyendo domingos y festivos. Apoyada igualmente en el Manifiesto de la UNESCO para Bibliotecas Públicas en el cual se plantea: “La biblioteca pública presta 1 sus servicios sobre la base de igualdad de acceso a todas las personas, independientemente de su edad, raza, sexo, religión, nacionalidad, idioma o condición social. Ha de contar además, con servicios específicos para quienes por una u otra razón no pueden valerse de los servicios y materiales ordinarios, por ejemplo, minorías lingüísticas, deficientes físicos, enfermos o reclusos”1 , la biblioteca Héctor González Mejía, viene desarrollando desde 1996, un programa dirigido a los limitados visuales y más recientemente a los sordociegos y sordos, con el propósito de brindar acceso a la lectura y a la información a este grupo poblacional, utilizando diferentes estrategias, equipos y software como una manera de contribuir a sus procesos de educación formal, educación permanente e inserción en la dinámica social y cultural de la ciudad. La tecnología como “excusa” para una oferta integral de servicios y programas En la actualidad no es posible decir que se cuenta en el país con muchas opciones para adquirir tecnología o adaptaciones de ésta para que las personas con limitación sensorial accedan a todas las posibilidades que la era de la información y la comunicación ofrece, esto sin contar con los altos costos de la tecnología y la falencias que se derivan de los procesos educativos o formativos a los que se ha enfrentado dicha población que poco han contemplado el desarrollo de habilidades y destrezas en el manejo de la tecnología. Por esto muchas de las acciones que se desarrollan en la biblioteca están encaminadas para que las personas en situación de discapacidad aprendan y de manera autónoma, usen los equipos y programas que les permita acceder a la lectura y la información. Sin embargo se ha considerado que realizar esta acción sin otros Manifiesto IFLA/Unesco sobre la biblioteca Pública. 1994. http://www.ifla.org/VII/s8/unesco/span.htmer 4º Congreso Internacional de Discapacidad 443 servicios y programas que propendan por la creación y fomento de sus hábitos de lectura o espacios de interacción y socialización, sería dejar de pensar en la integralidad que se requiere para los procesos de inserción socio cultural pues como plantea César Leonardo Arévalo en su ponencia Panorama de la e-inclusion: accesibilidad a las páginas web: “Pensar el acceso a la cultura, es importante dimensionarlo mas bien como el derecho de la persona con discapacidad a generar y contar con espacios, métodos, escenarios y herramientas para percibir y expresar una serie de manifestaciones de tipo concreto – material o simbólico – espiritual propias de su ser, de manera individual o colectiva” 2. Los servicios y programas son: escucha y la creación de nuevos imaginarios y sentidos. Para fomentar los hábitos de lectura Club de lectura: reunión semanal donde un grupo de personas con limitación visual se reúne con una lectora voluntaria para leer y compartir opiniones sobre el texto o el autor que están leyendo. El club surgió de manera espontánea y son sus integrantes los responsables de dinamizar las actividades y los encuentros. La biblioteca facilita los recursos y las condiciones que requieren. Programa de lectura La Voz del Libro: Lecturas en grupo sobre temas y libros específicos, previamente seleccionados, donde además se brinda la oportunidad para compartir experiencias, inquietudes y otras actividades que cohesionan sus intereses comunes, como por ejemplo el intercambio de libros o textos impresos en braille. Lecturas individualizadas: Cada usuario inscrito en el programa cuenta con personas que previamente se han inscrito como lectores voluntarios o estudiantes que realizan su alfabetización en la biblioteca, quienes hacen de lector voluntario, para leerle en voz alta al limitado visual temas de interés personal, y lo asiste en la búsqueda de las consultas y la información dentro de la biblioteca. Lectura en señas y La voz de los cuentos: hora del cuento semanal dirigido a los niños sordos y ciegos, donde el objetivo básico es acercarlos a la lectura, pero donde además se apoyan sus procesos de adquisición del lenguaje y el desarrollo de la habilidad de la 2 Charla para padres de familia: En el contexto de las actividades de lectura para niños, se ha evidenciado la falta de comunicación de los padres con sus hijos y los pocos elementos con que cuentan para considerar como ellos pueden contribuir en los procesos formativos de los niños ciegos o sordos. Por esto periódicamente se dictan charlas dirigidas a los padres de familia a partir de dos líneas básicas: la dimensión de sus propios procesos lectores y el papel que deben jugar en la formación de hábitos de lectura de sus hijos y la importancia de la lectura en el desarrollo integral del niño. En la actualidad se está promoviendo la participación de los sordos en el club de lectura para jóvenes que tiene la biblioteca y de esta manera lograr no solo su vinculación con el libro y la lectura sino también la interacción de personas sordas con oyentes, quienes deben reconocer además su responsabilidad en los procesos de comunicación con los sordos. Para permitir el acceso a la lectura y la información Con el propósito de permitir a los limitados visuales, una lectura autónoma de los materiales de bibliográficos y el acceso a la información que se encuentra en medios Panorama de la e-inclusion: accesibilidad a las páginas web / César Leonardo Arévalo. Simposio las Bibliotecas y la Discapacidad Sensorial. Medellín. 2008 444 como la Internet, la biblioteca cuenta con equipos y programas como la máquina lectora (Reading Edge), la cual reproduce el texto escrito en voz; el lector de libros hablados como el Victor Reader y el Inci Reader; el programa JAWS; un magnificador de imagen para personas de baja visión, tele lupa; línea braille e impresora de braille, entre otros. Pero contar con estos equipos y programas no es suficiente si las personas con limitación sensorial no los pueden usar de manera autónoma; para esto la biblioteca ha diseñado los servicios de capacitación en el manejo de nuevas tecnologías donde se parte incluso de elementos básicos como el reconocimiento y conocimiento del computador, sus funciones y usos. Los usuarios del programa cuentan además con el servicio de préstamo de materiales de lectura para la casa para que puedan prestar cualquier material, incluyendo la colección de libro hablado. Dependiendo incluso de la situación del usuario, los materiales le son enviados a domicilio o se permite que otra persona realice el préstamo por ellos. Para complementar este servicio se tiene el préstamo para la casa de las grabadoras de cuatro pistas, las cuales son las adecuadas para la lectura de los libros hablados grabados en el Instituto Nacional para Ciegos – INCI. En esta búsqueda de brindar oportunidades y ampliar la oferta para acceder a la lectura, la biblioteca está inscrita a Tiflolibros Argentina (biblioteca digital para ciegos) y se encuentra adelantando gestiones para ser la intermediaria en Medellín con dicha entidad para que las personas con limitación visual se certifiquen a través de la biblioteca y accedan de manera ágil al servicio. Finalmente, como un complemento importante a estos procesos, la biblioteca acompaña a los usuarios para que instalen en el computador de su hogar un software gratuito que se ofrece en el medio para interactuar con el computador y utilizar sus recursos. Caracterización de nuestros usuarios: Aunque la biblioteca no ha realizado un proceso formal para caracterizar a los usuarios directos con limitación sensorial y los beneficiarios indirectos, a partir de la interacción con ellos, la observación y las mediciones de la conducta de entrada y salida en el servicio de capacitación, podemos decir que los usuarios regulares es un grupo conformado por personas con múltiples ocupaciones aunque prevalecen los estudiantes, desempleados y pensionados. El nivel educativo, a excepción de los que se encuentran estudiando no va más allá de la educación básica y algunos cursos cortos orientados al empleo. En su mayoría se ubican en el estrato económico 1, 2 y 3 y en muy pocas ocasiones han contado con un empleo digno o por largo tiempo. En cuanto a la salud, son beneficiarios de algún integrante de la familia, especialmente el padre o la madre, o reciben atención por medio del SISBEN. La causa principal para interrumpir sus visitas o asistencia a los cursos, es la falta de dinero para pagar el transporte propio y en muchos casos, el del acompañante. Cómo ha sido la construcción de una experiencia que apenas inicia: cambio de voz “Hoy doy gracias infinitas porque yo como persona ciega, nunca pensé que el computador era para mí, que era algo inalcanzable y estar hoy aquí haciendo una demostración de los e-mails que puedo enviar y recibir y hasta chatear, me parece como un milagro” 4º Congreso Internacional de Discapacidad Estas palabras fueron pronunciadas por Omaira el día que recibió por parte de la biblioteca su certificación en el uso y manejo del computador, de la Internet, el correo electrónico y mensajería instantánea. Ella es una de las usuarias asiduas de los programas y servicios y que no solo ha desafiado un reto como el estar estudiando en una universidad, sino que recorre las calles de una ciudad tan poco amigable para las personas en situación de discapacidad como Medellín, para asistir a eventos, actividades, capacitaciones o para reunirse con sus amigos. Esto causa asombro en las personas que contamos a plenitud con todos nuestros sentidos, pero debe causar más asombro aún el hecho de que las bibliotecas públicas del país (por no mencionar otros tipos como las académicas), en su mayoría no han incorporado dentro de su dinámica y oferta bibliotecaria, servicios y programas dirigidos a la población en situación de discapacidad. Pueden existir varias razones, entre ellas el miedo y el desconocimiento, lo que hace que continuemos haciéndole el juego a la exclusión predominante en nuestra sociedad. Por otro lado se cuenta con pocos referentes para imitar (no siempre la imitación es mala). La escuela, que tiene la misión intrínseca de incluir, tampoco ha asumido en sus procesos de enseñanza ésta población, que es real y no etérea como pareciera. La escuela debiera asumir con el propósito de materializar y dimensionar de una manera amplia los principios que se promulgan en el papel y al que también deben apostar las bibliotecas públicas como agencias de carácter social y que por su universalidad pueden ser incluyentes y ofrecer, en condiciones de igualdad para toda la población, acceso a la lectura y a la información. Pero para no continuar siendo pesimista y muchos más hoy que nos encontramos en este espacio de reflexión 445 donde se convocó a personas de diferentes sectores: educativo, bibliotecario, salud, etc. y a múltiples personas que laboran con la población en situación de discapacidad o tienen interés en el tema, precisamente para generar un diálogo sobre lo que hemos dejado de hacer como punto de inicio en la búsqueda de un futuro más esperanzador; lo que estamos haciendo como punto de propulsión que anime a continuar, redimensionar o redefinir, o, en el peor de los casos, para decir que no es posible avanzar en esa búsqueda, pues esto último desgraciadamente también puede ocurrir. Referirse a lo que se hace tiene varios retos, pero hoy lo aceptamos con gusto y humildad, pues nos ubicamos en la categoría de los que están empezando, así se lleven más de trece años ofreciendo programas y servicios para las personas con discapacidad sensorial. Consideramos que nos falta mucho porque aún en medio de la información, sabemos que muchas personas que nos necesitan desconocen nuestra existencia y siguen, en muchos casos, confinados en casa porque se les considera seres inútiles; porque todavía la tecnología se percibe ajena y distante por su costo; porque queremos hacer más pero a veces los recursos escasean; porque los espacios tienen enormes carencias en términos de accesibilidad; porque en ocasiones parte del personal no está preparado para atender a una persona que se acerca y habla con sus manos; porque nos sorprendemos cuando determinados usuarios se quejan porque personas ciegas, sordas o sordociegas ingresan a la biblioteca, estorban y hacen mucho ruido. Hacen ruido, ¿se lo imaginan? Sí muchos más porque…, pero aún así hoy podemos decir que nuestros programas y servicios los hemos configurado para que no solo se tengan equipos para acceder a la lectura y a la información, sino también para que las personas se capaciten 446 y puedan hacer uso de ellos de manera autónoma, es decir sin depender de un auxiliar de biblioteca para que ponga en funcionamiento el computador y el sintetizador de voz o para que la tele lupa se conecte al televisor, como se mencionó anteriormente. Para que las personas puedan contar con una oferta de programas de lectura en voz alta, en grupo o de manera individual, acompañados de un lector voluntario o profesional, para que esos libros en diferentes soportes, los pueda prestar y llevar a casa por el tiempo que requiera y haga comunidad lectora con sus amigos mediante los intercambios que suelen practicar entre ellos, pues es común que se prestan materiales impresos en braille, se compartan o complementen la información que se transmite por la televisión o detectan en la prensa y que no alcanzan a entender en toda su dimensión. Porque no solo se trata de realizar una hora del cuento con niños y preadolescentes, sino además, de hacer charlas de sensibilización con sus padres y acompañantes. Charlas donde se propicie un espacio para que reconozcan su papel en la formación y consolidación del hábito de lectura de esos seres que están acompañando en cada sesión. Para que descubran que su comunicación con ellos es exigua y a veces inexistente, no por incapacidad, sino porque han sido incapaces de dimensionar que sí es posible, que incluso ellos mismos pueden adentrarse en el lenguaje de señas y aprender a estar junto a su hijo o hija sorda compartiendo un buen libro de imágenes donde evoquen sensaciones y situaciones propias. Porque no solo es suficiente contar con un excelente promotor de lectura, sino que se requiere que éste se haga acompañar de una persona capacitada para el trabajo con niños con discapacidad sensorial y que además maneje el lenguaje de señas, haciendo un binomio que garantice el acierto en la selección del libro a leer en la sesión, y la comunicación de lo que el texto y la actividad misma quiere transmitir. Esto además ha llevado a pensar en que es insuficiente contar con una oferta en programas, equipos y actividades, si los empleados, responsables de la conexión entre el usuario, la lectura y la información, en su papel de mediadores, carecen de una capacitación especializada, verbi gracia en lengua de señas; en como acompañar y conducir a un ciego o un sordociego, en como adoptar metodologías propias para conocer las individualidades de cada usuario, para no fallar en los conocimientos que se quieren transmitir y las habilidades y destrezas que se espera alcance la persona ciega que, por ejemplo, se enfrenta a un computador, ese extraño aparato que ha empezado a permear su vida y su cotidianidad. En pocas palabras vale decir que es importante preparar mediadores que se confronten como personas para que asuman una postura clara desde lo profesional y no caigan en el asistencialismo o la mediocridad. Hemos considerado que el trabajo interinstitucional es fundamental para adelantar acciones de manera mancomunada, para mejorar las condiciones y calidad de vida, así cada una se oriente o trabaje en actividades completamente distintas. No debemos olvidar que la biblioteca como entidad que ofrece y permite el acceso a la información, tiene un rol importante en los lugares y contextos donde esté ubicada. De ahí que hoy el Departamento de Bibliotecas de COMFENALCO Antioquia, tenga convenios como por ejemplo con un hospital que ofrece rehabilitación funcional a personas que han quedado ciegas en edad adulta y donde la biblioteca cumple el rol en el componente de inserción a la dinámica social y cultural. Alianzas como las de este tipo, contribuyen a superar esquemas de trabajo individual o aislado y visibilizar lo que 4º Congreso Internacional de Discapacidad la biblioteca puede hacer en equipos con otras entidades aparentemente muy diferentes. Las limitaciones arquitectónicas de igual manera han servido para ser realistas con lo que tenemos y nos ayuda a no sentirnos culpables por esa circunstancia material (el sentimiento de culpa también puede estar presente en nuestro accionar y es óbice de nuestro interés por las cosas) y con los usuarios se establece una atención personalizada que incluye a todo el personal de la sede donde se ubica la biblioteca y el personal directo de la prestación del servicio y se generan otros lazos importantes buscando su permanencia en nuestras instalaciones como su asistencia a eventos culturales y académicos, visitas a museos y participación en el grupo de voluntarios donde su función principal es capacitar a otras personas con discapacidad. Porque igualmente hemos entendido que con personas como los sordociegos también se debe “seducir” a su guía intérprete, si se me permite usar la palabra, para que sigan asistiendo a la biblioteca a las capacitaciones, practicar lo aprendido y usar la oferta de equipos y programas puestos a su disposición. Nos hemos convencido que estar solos, es decir sin ciegos y sordos que nos ayuden, nos alienten, nos apoyen, es un error que nos impide llegar donde nos hemos propuesto: atender y beneficiar a más personas con el propósito de establecer procesos de socialización entre ellos como miembros de una comunidad; por esto tenemos voluntarios ciegos, de baja visión y sordos que se encargan de capacitar a algunas de las personas que llegan o atraemos con nuestros mecanismos de convocatoria. Estos nacientes mediadores de la lectura y la información, se encargan de hacer demostraciones de la manera como funciona la tecnología y animan a los que no conocen los servicios de la biblioteca para que la visiten y se conviertan en sus usuarios. 447 En fin, serían muchas más las cosas para compartir de tantos aprendizajes y experiencias. Por lo pronto espero que esta presentación haya sido suficiente para ilustrar cómo es posible hacer una labor bibliotecaria pública, direccionada a la población en situación de discapacidad. Quizá sólo se trate de asumir posturas diferentes a las que tradicionalmente se han tenido y entender que en el marco de la discapacidad: la educación, la formación, la información y la lectura, no son temas para despertar la lástima o la buena voluntad, sino que son un asunto de política pública y temas que deben ser comprendidos como un todo inseparable desde una perspectiva de los derechos de las personas, independientemente de las limitaciones físicas que estas tengan. El reto es y seguirá siendo grande, hasta entender que cada persona que ingresa a la biblioteca es diferente, y que el personal que allí labora, por fortuna humano, tiene sus propios temores y barreras para romper, de ahí la importancia del trabajo institucional para hacer replanteamientos y para corregir las debilidades detectadas. A quienes han creído en nosotros… ¡Muchas gracias! 448 4º Congreso Internacional de Discapacidad 449 Comunicación en Lengua de Señas Por: ALTHER DIXON GÓMEZ Corporación Comuniquémonos y Asociación Antioqueña de Sordos -ASANSOMedellín - Colombia Hora: 11:30 a.m. 450 4º Congreso Internacional de Discapacidad 451 Cómo aportar a los procesos de inclusión y participación de las personas sordas a través de los medios de comunicación participar basados en la democracia sugiere respeto al pensamiento y opiniones de las personas. Nuestra experiencia habla sobre ¿Cómo aportar a los procesos de inclusión y participación de las personas sordas a través de los medios de comunicación? De acuerdo al último censo del DANE (Departamento Administrativo Nacional de Estadística), realizado en 2005, en Medellín existen 17.565 personas con discapacidad auditiva. Sin embargo las organizaciones dedicadas a trabajar con esta población, como la Asociación Antioqueña de Sordos, Asanso, creen que la cifra es superior. En Medellín y el Área Metropolitana la cifra puede estar cerca de 27.000. En Colombia, el 17.4% de las personas con discapacidad, son personas con discapacidad auditiva. La comunicación, principal factor de discapacidad en los procesos de inclusión de la persona sorda. Un tema visto desde los derechos humanos, principalmente desde el derecho a al expresión y la información, más que desde una disfunción sensorial. “Se garantiza a toda persona la libertad de expresar y difundir su pensamiento y opiniones, la de informar y recibir información veraz e imparcial y la de fundar medios de comunicación.” Artículo 20. Constitución Política de Colombia. Bien podemos tomar este artículo constitucional para decir que es el Estado quien debe garantizar lo que se dice en éste, y que como parte de ese Estado, la responsabilidad también recae en cada uno de nosotros. Y quiero proponerles que sea este derecho, precisamente, el punto desde donde se mire el fundamento principal de nuestra propuesta, y en su relación con las personas sordas y la posibilidad de su inclusión (que bien lo manifiesta este Congreso, como un compromiso de todos…y todas). Por eso empecemos por decir que ante todo las personas sordas como ciudadanos tienen unos derechos y unos deberes que les permiten participar de esa ciudadanía, y Como ciudadanos tienen derecho a ser informados a través de los medios de comunicación, y tener acceso a ellos. Su lengua materna es la Lengua de Señas, y el medio de comunicación más cercano a su capacidad es la televisión, que hasta ahora, pese a sus esfuerzos tecnológicos, sigue presentando barreras comunicacionales significativas a la hora de que los discapacitados auditivos y sordos comprendan la totalidad del mensaje, y con ello baja posibilidad de acceso a diversos procesos formativos, culturales, políticos, recreativos y comerciales. Existen algunas normas que favorecen a la población con discapacidad auditiva1 y garantizan su acceso a la información por medio de la implementación de de alguno de los sistemas establecidos: interpretación en Lengua de Señas Colombiana, LSC; Closed Caption o la subtitulación. El sistema Closed Caption y el de subtitulación no son totalmente prácticos en nuestro contexto, debido al bajo índice de escolaridad de la población con discapacidad auditiva y por consiguiente, del deficiente conocimiento del español2. 452 Un estudio de Consumo de medios por parte de la población discapacitada Colombiana: el caso de las personas sordas y las personas ciegas3, realizado entre 1996 y 2004, encontró de manera general que la relación entre las personas sordas y los medios masivos de comunicación era mínima y que estos ni siquiera llegaban a la comunidad. De este estudio surgen recomendaciones para la formulación de políticas públicas, sobre fortalecer el uso social de la lengua de señas, superar las barreras de comunicación para que esta comunidad pueda tener comunicación masiva, intérpretes de señas en emisiones informativas televisivas de carácter de interés público, y la necesidad de facilitar el acceso a los medios masivos de comunicación. Ana Cristina Navarro4, quien estuvo varios años al frente de Teleantioquia, define la televisión pública, como lugar de encuentro por excelencia, porque al igual que los demás espacios públicos, ayuda en la construcción de comunidad, autoestima, incluso sentido de pertenencia y dignidad… “porque la televisión pública es la de todos y en la que todos podamos vernos reflejados”. Sordos como minoría lingüística Las personas sordas constituyen una comunidad que utiliza una lengua de señas5 y comparte unos valores e intereses comunes. De esa manera comparten vivencias familiares, educativas y laborales similares, lo que hace que desarrollen intereses y objetivos comunes, entre los que encontramos el alcanzar la aceptación pública de las personas sordas como miembros con igualdad de derechos y deberes en empleo, en representación política y en oportunidades educativas. Otro objetivo igualmente importante es la aceptación y el reconocimiento de su historia y el uso de las señas como medio de comunicación. En Colombia, las personas sordas usan la Lengua de Señas Colombiana (Ley 324/96). Así, pues, se plantea que en la comunidad sorda, la cultura gira en torno a la lengua, principalmente. Cabe retomar el un concepto de cultura: aquel todo complejo que incluye el conocimiento, las creencias, el arte, la moral, el derecho, las costumbres, y otros hábitos y capacidades adquiridos por el hombre (cultura es igual a todo lo que el hombre hace)6. Es necesario analizar también el término “acceso” que se ha referido en la discapacidad, tradicionalmente ligado a la palabra “accesibilidad” que se define como un bien público a través del cual todas las personas tienen derecho a interactuar socialmente y a desarrollar sus aptitudes y potencialidades en las diversas esferas de la actividad cotidiana y a hacer uso y disfrute de manera libre y autónoma de todos los servicios que presta y ofrece la comunidad7. En este sentido, la reflexión es que no existe un “acceso a la cultura” a través de espacios de comunicación (a parte de sus reuniones), con el que la comunidad sorda ponga en común con otras personas sordas -y también oyentes- todas aquellas cosas que los identifican. COMUNICACIÓN EN LENGUA DE SEÑAS Proyecto de Inclusión para las personas sordas NOMBRE: signarmedia.com, una página Web en Lengua de Señas: Esta es una iniciativa, presentada en conjunto con la Corporación 4º Congreso Internacional de Discapacidad COMUNIQUÉMONOS, que además está debidamente socializada y respaldada con la Asociación Antioqueña de Sordos, ASANSO; ambas instituciones cuyo objetivo es mejorar las condiciones de vida de las personas sordas y la promoción de la Lengua de Señas Colombiana. Consiste en una página Web donde la comunidad sorda puede encontrar recursos en video sobre diferentes temas de su interés: lugares de su entorno, agenda cultural, entrevistas, salud, sexualidad, campañas, encuestas, concursos…entre otros, Todos alrededor de su cultura e idioma. Se asemeja a hacer televisión para transmitir a través de la Web. OBJETIVOS DEL PROYECTO OBJETIVO GENERAL Crear espacios de comunicación que le permita a la población con discapacidad auditiva de Antioquia expresarse e informarse sobre temas relacionados con su entorno, para generar unas mejores condiciones para su inclusión social. OBJETIVOS ESPECIFICOS • Realizar programas y recursos en video en video en lengua de señas para que la población con discapacidad auditiva de Antioquia tenga una mejor participación en el medio de comunicación, en cumplimiento con el derecho a la expresión y la información. • Sensibilizar a la comunidad oyente sobre la cultura de la comunidad sorda. • Incursionar en nuevas formas comunicativas. POBLACIÓN OBJETIVO 453 Personas con discapacidad auditiva del departamento de Antioquia Oyentes con familiares discapacitados auditivos del departamento Entidades interesadas en trabajar para mejorar las condiciones de vida de esta comunidad Público en general (profesores de aulas de apoyo, intérpretes, profesionales de diferentes áreas, personas susceptibles de ser sensibilizadas…). NOTA: aunque el medio permite que cualquier persona desde cualquier lugar pueda tener acceso él. SIGNAR Media: Comunicación en Lengua de Señas, busca convertirse en una empresa productora de medios de comunicación orientados a la comunidad con discapacidad auditiva, principalmente. Su énfasis esta en la producción de televisión y recursos en video en Lengua de Señas Colombiana, presentada por personas sordas, con los temas que son de su interés y de la comunidad en general. Lo anterior teniendo en cuenta las conclusiones de la investigación realizada por el Instituto Nacional para sordos, INSOR, donde anotan que el sistema de interpretación en Lengua de Señas Colombiana, L.S.C., requiere más exploración y difusión, como también que es este sistema el preferido por la población con discapacidad auditiva y que tiene mayor potencial de inclusión. En ese sentido, nuestros recursos implementaran la presentación en L.S.C. en pantalla completa, y se recurrirá al recuadro en aquellos casos que sean necesarios. 454 Si bien los sistemas de subtitulación y Closed Caption no son totalmente prácticos88 como mecanismo para garantizar el acceso a la información por parte de las perdonas con discapacidad auditiva, constituyen una herramienta para promover y estructurar una metodología de aprendizaje del español y que las personas sordas mejoren sus competencias en esta segunda lengua. NUESTROS productos y servicios Producción de televisión para personas sordas. Videos institucionales para empresas con personas sordas. Videos de procesos industriales para capacitación a población sorda. Nuestros programas para transmitir a través de la página Web institucional son de una duración no superior a los diez minutos. Estos incluyen campañas de extensión como gestión para desarrollar actividades que promuevan su integración con la sociedad: eventos, espacios de expresión Producción de videos y ayudas pedagógicas para personas sordas. El proyecto es funcional en la medida que se daría la información de la manera que ellos la entienden mejor, en la dimensión correcta, en el lenguaje más adecuado. Con sonido, con locución de un intérprete para que el oyente se involucre en el proceso. Señalética institucional para empresas con población sorda. Así, entenderán mejor todo el discurso informativo de lo que pasa en la cuidad en lo político, lo público, lo social… a lo que tienen derecho. Incluso, puede constituir una herramienta pedagógica para asuntos de participación y liderazgo. El elemento innovador radica en la manera técnica de pensar y producir la televisión y recursos en video con fines informativos y orientados a esta población, que promueva la integración cultural de los sordos con el entorno; que promueva el conocimiento y el aprendizaje de la Lengua de Señas Colombiana, diferente a como se ha hecho hasta ahora en el país, que sirva tanto para oyentes como sordos. Es un producto cuyo impacto puede tener alcance regional y nacional, dadas las características de la Internet. Organización de eventos para la comunidad sorda. Cubrimiento y registro de eventos con o para población sorda. Producción de mensajes comerciales y publicitarios en video para población con discapacidad auditiva. Divulgación de información y campañas para la comunidad sorda. INVESTIGACIÓN CONSTANTE, nuestra principal ventaja competitiva y principal reto. Para hacer recursos para la población sorda es necesario estar cerca de ellos, comunicarse con ellos para conocer todos los elementos de su cultura, con lo cual buscamos incidir positivamente en el producto final. Además, se investiga qué tipo de producto se necesita y si es viable (según las organizaciones, según los consumidores finales). En nuestros productos se tendrán elementos que permitan la retroalimentación. Se buscará estar tan cerca de la comunidad como sea posible para conocer su opinión y sugerencias. Se propondrán e implementarán nuevas técnicas para la producción de medios de comunicación para sordos. Igual, estableceremos canales de comunicación 4º Congreso Internacional de Discapacidad para conocer el resultado que obtienen los usuarios y clientes. Como parte del permanente contacto con la comunidad sorda, ésta nos permitirá, con el tiempo, caracterizarla, conocer de ella aspectos que aún no se identifican y que pueden ser de interés para la comunidad oyente, las instituciones que trabajan con ella, los legisladores, e incluso, el comercio. CITAS 1 Leyes: 361, 324, 982, como las principales. 2 A la fecha, sólo han egresado tres promociones de bachilleres de jóvenes sordos de la I.E. Francisco Luís Hernández B (conocido también como el colegio de ciegos y sordos – Ciesor). Éstas corresponden a los años 2004, 2006 y 2007. Antes solo se dictaba hasta básica primaria. 3 INCLUSION SOCIAL, MEDIOS Y DISCAPACIDAD: El caso de la comunidad sorda colombiana. Marisol Moreno Angarita, Dpto. de la Comunicación Humana. Universidad Nacional de Colombia – 2004. 4 Ex gerente de Teleantioquia. “Cátedra Comunicación y Sociedad” sobre La Televisión Pública. 5 Desde esta mirada se define al sujeto sordo como una persona que utiliza básicamente unalengua viso- gestual lo que lo hace diferente en el plano lingüístico y miembro de una comunidadlingüística que es minoritaria. Es una persona que necesita más de la visión que de la audición para sucomunicación, pues desde una mirada socio antropológica la sordera se plantea como una experienciavisual más que como una deficiencia auditiva. La 455 experiencia visual de las personas sordas incluye todotipo de significaciones, representaciones y/o producciones en el campo intelectual, lingüístico, ético, estético, artístico, cognoscitivo, etc. (Skliar, C, 1999). 6 Según el etnólogo británico Edward B. Taylor. Definición del siglo XVIII. 7 Acceso a la cultura en las discapacidades sensoriales. César Leonardo Arévalo. 8 Resultados de investigación: “Impacto de las políticas y disposiciones normativas establecidas para el acceso de las personas con limitación auditiva al servicio público de televisión colombiana”. INSOR, Instituto Nacional para Sordos, 2007. OTRAS FUENTES - CONSTITUCIÓN POLÍTICA. Artículos: 2, 12, 13, 16, 20, 25, 47, 49, 54, 68, 70, 73, 79, 366. - LEYES 324 DE 1996, LEY 982 DE 2005, 361 - 7 FEBRERO. 1997 - ACUERDOS 038 DE 1998; 048 DE 1999; 005 DE 2003; RESOLUCIÓN 802 de 2003; CIRCULAR Nº 010 DE 2006. COMISIÓN NACIONAL DE TELEVISIÓN, CNTV. - PLAN DE DESARROLLO 2004 2007. “Medellín, compromiso de toda la ciudadanía”. Numeral 2.4.10. Atención a poblaciones vulnerables. www.medellin.gov.co. - PROGRAMA DE ACCION MUNDIAL PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Resolución 37/52 de 3 de diciembre de 1982, de la Asamblea General de las Naciones Unida. 456 - Isabel Cristina Mejía, Presidenta. ASANSO, Asociación Antioqueña de Sordos. TEL: 3220642/ 3127030874. - Pedro Antonio López. Sordo. Modelo Lingüístico, Profesor LSC Asanso y Eafit. plopez@eafit.edu.co. - Jaime Naranjo, Coordinador Académico Curso de Lengua de Señas Colombiana EAFIT, Centro de Idiomas. - Fonoaudiólogos: Tania Montes, Catalina Palacio, Diana Quintero, Juan Muños. - JHON GUTIERREZ. Interprete de sordos para el CTI, Miembro honorario Junta Directiva de Asanso. - TELEMEDELLÍN. Programación, John Jairo Agudelo. johnagudelo@telemedellin.com.co. - TELEANTIOQUIA. Liliana Rivera, Operadora de Closed Caption, closedcaption@teleantioqia.com.co. - TELEVIDA. Juan Carlos Greiffenstein, Director de programación. juancg@congregacionmariana.org.co. - CANAL U. Dione Valencia, Coordinadora de programación. programacion@canalu.com.co. - DANE, MARTA EMILIA ORDÓÑEZ GÓMEZ, Coordinadora Banco de Datos. Dirección de Difusión. - PAGINAS DE INTERNET: http://www.discapacidadcolombia.com, www.sitiodesordos.com.ar, http://www.insor.gov.co , w w w. s e c r e t a r i a s e n a d o . g o v. c o , www.dane.gov.co, http://www.manosquehablan.com.ar/ noticias/2005/07/16201.php, http://www.sitiodesordos.com.ar/ c_skliar_1.htm, http://www.discapacidadcolombia.com/ - MORENO ANGARITA, Marisol. INCLUSION SOCIAL, MEDIOS Y DISCAPACIDAD: El caso de la comunidad sorda colombiana. Dpto Comunicación Humana, Universidad Nacional de Colombia. 2004. - RAMÍREZ, Paulina; CASTAÑEDA, Marcela. Educación Bilingüe Para Sordos. Ministerio De Educación Nacional, Institutto Nacional Para Sordos INSOR. Bogotá, D. E. 2003. - SKLIAR, Carlos. UN ANÁLISIS PRELIMINAR DE LAS VARIABLES QUE INTERVIENEN EN EL PROYECTO DE EDUCACIÓN BILINGÜE PARA LOS SORDOS. - LAVERDE PALMA, Juan David. Sordos, pero no ciegos... En: Periódico El Espectador. Semana del 19 al 25 de marzo de 2006. www.elespectador.com - SENA. Gestión empresarial por procesos, Manual de capacitación. Programa Asuempresa. Centro de Servicios y gestión empresarial, Sena, regional Antioquia. Agosto de 2003. - Sony.com, Avid.com, Integrupo – 311 0052 Medellín (Distribuidor Autorizado Adobe), Integrupo – 311 0052 Medellín, usa.autodesk.com/adsk/servlet/ index?siteID=123112&id=5659302, video.com.mx, newegg.com/Product/ Product.asp?Item=N82E16824001066, Peavey.com, shure.com/ 4º Congreso Internacional de Discapacidad 457 Programa de responsabilidad social empresarial de Alkosto Por: LUIS ALBERTO YEPES Gerente General ALKOSTO MARIA ISABEL MORCILLO MÉNDEZ Directora de Responsabilidad Social Alkosto Bogotá - Colombia Hora: 2:00 p.m. 458 4º Congreso Internacional de Discapacidad 459 1. Sensibilizar y concientizar a la sociedad sobre el impacto que genera la implementación de programas de Responsabilidad Social Empresarial desde un enfoque humano, teniendo en cuenta los ámbitos económicos, ambientales y culturales. Programa de Responsabilidad Social Empresarial ALKOSTO le apuesta a una fórmula ganadora para estar en el corazón de los colombianos y es tener de manera permanente “Un factor Diferencial”: “Nuestra filosofía de compañía apunta a generar calidad de vida acercando a los usuarios a acceder a los mejores productos del mercado a unos costos razonables. Creamos una red de valor con nuestros proveedores como aliados en este objetivo que complementamos con diferentes planes de financiación que hacen posible a nuestros clientes obtener las mejores marcas. De igual forma, contamos con procesos de comercialización de marcas exclusivas nacionales e importadas, manejadas bajo los controles y estándares de calidad de Hiperbodegas Alkosto. Esta identidad nos ha llevado a generar una conciencia social en el país, lo cual nos permite proyectarnos responsablemente en el ámbito social, ambiental y financiero. Temas: 1. En qué consiste la visión de Responsabilidad Social Empresarial que tiene Alkosto – K –tronix. 2. Programa de Desarrollo de Oportunidades Laborales para Jóvenes con Discapacidad Cognitiva 3. Filosofía y Testimonio de Vida Objetivos y Enfoque: 2. Reflejar nuestra filosofía de compañía marcando una clara diferencia en el mercado, estar convencidos que la mejor vía para hacerlo es a través de un programa integral que involucra e impacta todo el proceso de gestión de nuestra Compañía. 3. Desarrollar estrategias para lograr ventajas competitivas buscando legitimidad, mayor aceptación y prestigio social desde una visión humana en pro del bien común. 4. Desarrollar iniciativas que generen valor económico como valor social en los grupos de interés que inciden o son afectados por nuestra operación. 5. Realizar emprendimiento sociales en los distintos eslabones de la cadena de valor que integren el objeto social y económico de la estrategia del negocio. Aprendizajes y Avances Obtenidos: 1. Legitimidad y Sostenibilidad de la Marca: La esencia de Alkosto es contribuir a la construcción de un entorno favorable para la sociedad y para el desarrollo de las estrategias de la empresa: alcanzar legitimidad como condición de sostenibilidad. 2. Incremento del Clima Organizacional de la Compañía: Impacto en el desempeño laboral y operatividad de nuestros colaboradores, adicional a la 460 sensibilización, crecimiento, adaptación y desarrollo personal. tareas que reflejen necesidades del mercado de trabajo local. 3. Implementar una política de RS representa a nivel interno para la empresa el desarrollar una cultura, basada en valores, de eficiencia en el trabajo y al mismo tiempo de respeto a la sociedad. Afortunadamente éstos, impregnados de principios éticos, se aprenden y se acrecientan personal y colectivamente en el trabajo con su practica diaria. Metodología: Públicos a los que le puede interesar nuestra experiencia: 1. Empresarios y Generadores de Oportunidades Laborales. 2. Profesionales y/ó estudiantes de carreras enfocadas a la ciencias sociales y de la salud, administración de empresas, economistas y abogados. 3. Padres de familia Descripción del programa: Desarrollo de Oportunidades Laborales para Jóvenes con discapacidad Cognitiva: El Programa nace de la iniciativa y compromiso directo de ALKOSTO, con el objetivo de generar oportunidades de trabajo para personas entre los 18 y 50 años de edad en condiciones de discapacidad cognitiva y/ o Síndrome de Down, para desempeñarse como empacadores de nuestros almacenes, con un reconocimiento económico por parte de la Compañía. Garantizar a los jóvenes la secuenciación e interiorización de procesos mentales y la adquisición de habilidades socio-ocupacionales o laborales que les permita desempeñarse en el medio donde interactúan e Identificar y capacitar en La Metodología que se propone para compartir la experiencia es a través de Exposición magistral y presentación de Audiovisuales. Ayudas Técnicas: Video Beam Sonido para presentación de videos. Desarrollo-Marco Contextual 1. Visión de Responsabilidad Social Empresarial: Alkosto – K –tronix. 2. Programa de Inclusión Laboral: Desarrollo de Oportunidades Laborales para Jóvenes con Discapacidad Cognitiva – Proyectos Autogestión 3. Aprendizajes y Avances Obtenidos Incremento del Clima Organizacional de la Compañía. 4. Filosofía de Vida y plan de Acción 1. Visión de Responsabilidad Social Empresarial: La Responsabilidad Social empresarial, también denominada responsabilidad social corporativa (RSC) es un término que hace referencia al conjunto de obligaciones y compromisos, legales y éticos, tanto nacionales como internacionales, que se derivan de los impactos que la actividad de las organizaciones producen en el ámbito social, laboral, medioambiental y de los derechos humanos. De igual forma que hace medio siglo las empresas desarrollaban su actividad sin tener en cuenta el marketing o que hace tres décadas la calidad no formaba parte de las 4º Congreso Internacional de Discapacidad orientaciones principales de la actuación empresarial, hoy en día las empresas son cada vez más conscientes de la necesidad de incorporar las preocupaciones sociales, laborales, medioambientales y de derechos humanos, como parte de su estrategia de negocio. Lo que implica hoy en día que es el compromiso voluntario y explicito que las organizaciones asumen frente a las expectativas y Acciones concertadas que se generan con las partes interesadas. En términos sencillos, para ALKOSTO, responsabilidad social empresarial es el compromiso que adquirimos como compañía y como personas, de trabajar y gestionar proyectos que van más allá de nuestro deber ser y con los que buscamos contribuir con el desarrollo del país. El Programa de Responsabilidad Social Empresarial para los Almacenes ALKOSTO y K-TRONIX refleja nuestra filosofía de marcar una clara diferencia en el mercado, y estamos convencidos de que la mejor vía para hacerlo es a través de un programa integral que involucra e impacta todo el proceso de gestión de nuestra Compañía. Ese mismo espíritu y compromiso de ser una Compañía Responsable Socialmente, es el que Alkosto y K-Tronix quiere transmitir a empleados y clientes. “Estamos seguros de que nuestros programas por la inclusión laboral, nuestro compromiso con el medio ambiente, con los proyectos de autogestión y la ayuda a poblaciones vulnerables, nos hacen ser una compañía diferente. Nuestra sensibilidad por los demás, nuestra tolerancia, el respeto, el servicio al cliente y el trabajo en equipo, son valores que sabemos que están floreciendo entre nuestros empleados y clientes y que se expresan en el día a día en nuestros 461 almacenes y que en definitiva son nuestro sello de Compañía responsable con Colombia”. Ser una empresa responsable, parte ante todo de que exista en la dirección de la Compañía una voluntad y un compromiso real de responsabilidad social. Por ello gracias al liderazgo y a la visión de la Gerencia, Alkosto emprende la búsqueda de cómo trascender su labor a través de diferentes caminos que confluyen en el mismo objetivo: ayudar a las poblaciones más necesitadas y construir país. La responsabilidad social empresarial en Alkosto, hace parte de nuestra filosofía como empresarios responsables con el país. El hecho de que los proyectos y programas se generen desde la Gerencia y demás áreas clave de la Compañía, hacen que se convierta en una política de gestión sostenible en el tiempo. La compañía destina recursos humanos, técnicos y financieros en un proceso de implementación de los programas, comunicación, seguimiento y evaluación. La Compañía ha desarrollado un modelo propio que se involucra en el día a día con los empleados en todos los procesos. Hemos desarrollado planes de selección, capacitación, desarrollo e incentivos, donde la responsabilidad social es un índice de gestión para nuestra compañía. 2. Programa de Inclusión Laboral: Desarrollo de Oportunidades Laborales para Jóvenes con Discapacidad Cognitiva Y sin duda en esta búsqueda, la discapacidad, ha sido la columna vertebral del programa de responsabilidad social de ALKOSTO y K-Tronix. Motivados por el enorme compromiso y la sensibilidad de sus directivos por el tema, y por la ausencia de 462 programas de apoyo a una de las poblaciones más relegadas a nivel social y laboral, la compañía le apuesta a trabajar por las personas con discapacidad cognitiva, que por su desconocimiento y por el manejo social, son las que menos oportunidades tienen en nuestro país. Así ALKOSTO encuentra en la Fundación Best Buddies Colombia el mejor aliado para apoyar a las personas con discapacidad cognitiva a través del Programa de Desarrollo de Oportunidades Laborales con Discapacidad Cognitiva, que refleja el compromiso real de Alkosto por generar inclusión laboral, y que se desarrolla en la actualidad con la vinculación de jóvenes en los almacenes de Alkosto de la Avenida 68, Carrera 30, Venecia, Calle 170, Villavicencio y Pereira. “Apoyando a las personas con discapacidad cognitiva sabemos que le apostamos a algo único en Colombia, y que con ello lo que buscamos es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición y la de sus familias, quienes han creído y han logrado mejorar su condiciones familiares. En definitiva buscamos contribuir con un proyecto diferente que tuviera un impacto importante para las personas con discapacidad cognitiva, para sus familias, para nuestros empleados y para el país. Año 2005: La apuesta a una causa apasionante: iniciamos con el apoyo de los socios, el respaldo de nuestros empleados y con la Fundación Best Buddies Colombia, un proyecto pionero y único en el país: El Programa de Desarrollo de Oportunidades Laborales, el cual nace de la iniciativa y compromiso directo de ALKOSTO, con el objetivo de generar oportunidades de trabajo para personas entre los 18 y 50 años de edad en condiciones de discapacidad cognitiva y/ o Síndrome de Down, para desempeñarse como empacadores de nuestros almacenes, con un reconocimiento económico por parte de la Compañía. Año 2006: Consolidación del Convenio de Oportunidades Laborales Alkosto: Gracias al impacto individual y social que tiene el programa en la vida de los jóvenes con discapacidad, y a la acogida y aceptación por parte de nuestros clientes, durante el año 2006 consolidamos este Programa de Oportunidades Laborales, estructurándolo bajo un modelo propio, ajustándolo a las necesidades de nuestros Almacenes y convirtiéndolo en nuestro principal programa de responsabilidad social empresarial. En este año contamos ya con más de 12 jóvenes con discapacidad cognitiva, beneficiarios de este proyecto, lo que generó un reconocimiento público por parte del Vicepresidente de la República Francisco Santos, quien calificó nuestro Programa como un ejemplo de responsabilidad social empresarial a seguir por muchas compañías en Colombia. Año 2007-2008: Desarrollo y Sostenibilidad del Programa con el crecimiento en nuestros procesos de Formación al interior de la compañía consolidando actividades como Soldado Por un Día, Alianza Naciones Unidas con el tema de capacitación en Trata de personas, Manipulación de Alimentos y Servicio al cliente. Así mismo, en la expansión de nuestras tiendas, dando nacimiento a Alkosto Pereira y Calle 170 se originan 20 oportunidades laborales más para esta población, lo que nos permite establecer un total de 147 jóvenes prestando apoyo en puntos de pago. Por otra parte incursionamos en la generación de Proyecto de Autogestión: 4º Congreso Internacional de Discapacidad Donación de Panaderías, permitiéndonos reforzar los estándares educativos desde sus proyectos pedagógicos para que incluyan dentro de su formación los hábitos y competencias laborales, con el fin de generar espacios que permitan la madurez en el joven. Adicional, como parte del trabajo con la comunidad de influencia de nuestros puntos de venta y con la población con discapacidad, durante el 2007 Alkosto le apostó a la generación de proyectos de autogestión a través de la donación de dos panadería a los Colegios República de Bolivia y el Centro de Educación para Niños Especiales en Villavicencio, las cuales atienden niños y jóvenes con discapacidad. Alkosto, ha donado toda la infraestructura y los equipos para dotar las dos panaderías, además, realizan el montaje y capacita a los jóvenes de ambas entidades en la producción de panadería, en el manejo de los equipos, calidad de procesos y productos y en temas de seguridad industrial. 3. Aprendizajes y Avances Obtenidos: Incremento del Clima Organizacional de la Compañía En nuestro proyecto de Inclusión Laboral y Social y gracias al impacto en la vida de estos 147 jóvenes, durante el año 2006 obtuvimos un reconocimiento público por parte del Vicepresidente de la República Francisco Santos, quien calificó nuestro Programa como un ejemplo de responsabilidad social empresarial que actualmente ya compartimos con muchas compañías en Colombia. Hoy contamos con 147 jóvenes quienes tienen la oportunidad de laborar en los almacenes ALKOSTO Y K-TRONIX, y quienes gozan de todos los beneficios que tiene nuestro recurso humano, con la inversión 463 económica y social directa de nuestra Compañía. Con el Programa de Desarrollo de Oportunidades Laborales, hoy Alkosto y KTronix son reconocidas como empresas pioneras en Colombia en un programa claro de Inclusión Social y Laboral para la población con discapacidad cognitiva. Compartimos con nuestros empleados, proveedores y clientes el hecho que hoy en día el convenio ha sido postulado para ser incluido dentro del Programa de Formación de Aprendices del SENA y gracias al impacto y resultados del modelo de nuestro Convenio de Oportunidades Laborales de ALKOSTO y KTRONIX, otras importantes compañías nacionales y multinacionales en nuestro país, como Doria, Homecenter y Juan Valdez, decidieron también sumarse y replicar esta buena práctica al interior de sus empresas. A nivel interno, y dentro de nuestra estructura organizacional, los alcances y logros alcanzados hacen referencia al nivel de satisfacción de nuestros colaboradores y la influencia que ha tenido el programa en sus vidas personales y en su actuar laboral; como también el impacto del programa con los clientes. En el 2007 se incluyó en la medición de clima organizacional, realizada anualmente al personal de Alkosto, una serie de ítems para determinar la influencia del Programa en nuestros colaboradores y cómo esta actividad genera beneficios positivos y mejora el ambiente social de trabajo. Las variables que evaluamos son: 1. La inclusión laboral de Jóvenes con discapacidad cognitiva afecta positivamente su desempeño laboral? 2. Los Jóvenes con discapacidad Cognitiva son una motivación para desempeñar mejor su trabajo? 464 3. Existe Armonía en la las interacciones sociales del personal observadas en la cordialidad, respeto y colaboración entre los jóvenes con discapacidad cognitiva y los colaboradores de Alkosto. 4. Existe conocimiento del Convenio y la alianza generada entre Best Buddies y Alkosto. 4º Congreso Internacional de Discapacidad 5. Existe conocimiento sobre que es la discapacidad cognitiva y personas en situación de discapacidad? A continuación se anexan los cuadros del estudio de Clima Organizacional al interior de nuestra compañía como soporte a la implementación del programa y evolución de sus procesos. 465 constantes, sensibles e inteligentes, comparte con ellos sus frustraciones, su desesperación y su impotencia, también se experimenta con ellos, sus alegrías, sus triunfos su asombro y el descubrimiento de su persona. De ellos aprendemos sobre la fortaleza y la dignidad humana. 4. Filosofía de Vida y Plan de Acción: • Hemos aprendido a ocuparnos del asesoramiento de los discapacitados en el sentido amplio y humano como proceso multidisciplinario de rehabilitación cuyo fin principal es ayudar al discapacitado y a su familia en el proceso complicado y necesario que tienen frente así para adaptarse mental, física, emocional, laboralmente y para adquirir la esperanza, los conocimientos y la fortaleza necesaria para aceptar como propio el más importante de todos los desafíos humanos. “El derecho inalienable de toda persona sea o no discapacitada, a realizarse como tal”. “El peligro reside en la posibilidad de que no aceptemos a la persona tal cual es sino que intentemos cambiarla conforme a nuestras propias ideas.” “Eleonor Rooservect.” • Tanto el niño que nace discapacitado, como el adulto que queda lisiado no se encontrarán tan limitados por la discapacidad real como por la actitud de la sociedad frente a la discapacidad. • La Falta de ayuda al discapacitado y a su familia para que comprendan la naturaleza y las implicaciones de su discapacidad causa, con frecuencia más dolor y sufrimiento que la discapacidad en si misma. • “El impacto negativo en la vida de esa persona con frecuencia no es consecuencia tanto de la discapacidad como del modo en que los demás definen esa incapacidad o tratan a la persona. Frente a la gráfica observamos que tenemos una media de 74.30 Pts, indicando que los resultados están enfocados hacia el acuerdo por parte de nuestros colaboradores. Estos resultados afectan positivamente variables de clima organizacional como pertenencia y ambiente social del trabajo, las cuales están orientadas al compromiso y lealtad con el trabajo y la empresa, observado en la participación, motivación y conocimiento de los colaboradores en proyectos como el de Inclusión Laboral. • Es lógico entonces que muchos discapacitados y sus familiares se hallan adaptado superficialmente o hallan caído en la ansiedad o la hostilidad • Conviviendo con los discapacitados se aprende mucho de ellos y de sus problemas reales y únicos, se descubre que en su mayoría son personas fuertes, • Encarcelamos a cientos de miles de personas con necesidades especiales en instituciones especiales, estas personas que tiene la suerte de recibir servicios en la comunidad por lo general, los encuentran en lugares segregados y por lo tanto estigmatizados, tales como talleres y escuelas especiales. 466 • Atender a las personas con necesidades especiales internándolos o aislándolos son un reflejo de la suposición de que las personas con una discapacidad no están interesadas en relacionarse con el grueso de la sociedad ni capacitada para hacerlo. “Dr Sol Gordon”. • A menudo definimos a las personas discapacitadas en término de sus limitaciones, “No puedes” en una frase que los discapacitados aprenden desde muy pequeños. Nadie parece preocuparse demasiado por lo que ellos pueden hacer. Si se les considera como seres humanos totales, se puede afirmar sin lugar a equivocarse que es más lo que pueden hacer que lo que no pueden hacer. Siempre deberíamos decir “una persona que tiene una discapacidad mental” en lugar de decir “Es un discapacitado mental”. • Esto sugiere que el individuo primero es una persona y en segundo término es un discapacitado. • Debemos afirmar que una discapacidad física o mental no es por el momento un impedimento, es simplemente una discapacidad, los impedimentos generan obstáculos que deben superar las personas con discapacidad. • Si bien aun cuando se nace con una limitación, es el medio circundante el que lo determina. Recordemos: • Los discapacitados se pertenecen así mismos. No le pertenecen ni a usted, ni a sus familiares, ni a sus médicos, ni a la sociedad. • Cada persona discapacitada es diferente y que prescindiendo de los rótulos que se apliquen para conveniencia de los demás, siguen siendo personas totalmente únicas. • Las personas con una discapacidad son personas en primer término, individuos y en segundo lugar estas personas tienen el mismo derecho que los demás a realizarse, según su propio ritmo, a su manera y mediante sus propias herramientas. • Los discapacitados tienen las mismas necesidades que ustedes de amar y ser amados, de aprender, de compartir, de crear y de experimentar, en el mimo mundo en el que viven ustedes, no tienen un mundo separado, hay un solo mundo. • Los discapacitados tienen el mismo derecho que ustedes a caerse, a fracasar, a sufrir a maldecir, a desesperarse. Si los protegemos de estas experiencias les impediremos vivir. • Únicamente el discapacitado puede indicarles o decirles cuales son las cosas posibles para él. • Nosotros las personas que les amamos debemos ser observadores, atentos y alertas. • Los discapacitados deben hacer cosas por si mismos. Nosotros podemos proporcionarle las alternativas, las posibilidades y las herramientas necesarias, pero son ellos los únicos que pueden llevar a la acción esas cosas. • Los discapacitados deben encontrar su propio modo de hacer las cosas, imponer nuestras pautas puede ser destructivo. Hay muchos modos de atarse los cordones o de beber un vaso, empacar un mercado, tomar un refrigerio o de 4º Congreso Internacional de Discapacidad llegar al trabajo o de saludar a sus compañeros de trabajo. Ellos deben encontrar el modo conveniente para ellos. • No todo el aprendizaje se realiza en un medio protegido del hogar o en el aula como muchos creen. El mundo es un aula llena de aprendizaje y medios didácticos de formación. • La humanidad completa es una maestra. • No hay experiencia que no sea significativa. • Todas las personas discapacitadas tienen derecho a que se les hablé claro con honestidad de si mismas, de ustedes y de su estado. No hacerlo es el peor daño que se les puede hacer. • Si ustedes crecen con libertad para aprender, cambiar, desarrollarse y experimentar, les permitirán también hacerlo a ellos • Si estamos de acuerdo que los discapacitados también son personas, entonces debemos brindarles por lo menos las mismas oportunidades que tienen todos los individuos para realizarse como tales. • Para lograrlo deben recibir la educación más dinámica posible. Debe ser una educación para la vida, no simplemente orientados hacia los hechos apartadas de la vida y de todo significado. 467 • Se les debe instruir en el uso de la parte no discapacitada de su ser con el fin de obtener una percepción más exacta de la realidad mediante la explotación del mundo a su modo permitiéndole sus habilidades por ellos mismos. • Es necesario decirles que ellos tienen muchas posibilidades, no solo para ser lo que son sino también para buscar constantemente el modo de superar su yo actual, tendrán que conocer la sensación revitalizadora de los logros, la sensación de saberse capaces de hacer algo y de hacerlo bien. Se le debe permitir, como a todos, que utilicen su imaginación para elaborar sus facultades creativas “ser es hacer” • También, se ignoran las necesidades afectivas de los discapacitados. Ellos deben aprender a manejar el rechazo, el dolor, la soledad. • Los profesionales dicen que si no reconocen estas necesidades, estas desaparecerán. • El resultado de ésta actitud es que en lugar de ayudar a los discapacitados a amarse así mismos, les enseñamos con mucha sutileza, a despreciarse en lugar de enseñarles a aceptar y utilizar su carácter único, con frecuencia les sugieren que lo escondan, lo disfracen y que traten de ser normales, les enseñan la mentira total de que hay seguridad solo en la normalidad. Relaciones Interpersonales • Necesitan los conocimientos más pertinentes, las percepciones más claras, las alternativas más viables • Se les debe enseñar la alegría de vivir, el milagro del cambio, la calidad especial de la vida y las maravillas que esta puede ofrecer. • Las personas discapacitadas no existen ni pueden existir en soledad, aunque esta idea les resulte tentadora o les proporciona seguridad, su mundo esta compuesto por personas, su familia, sus amigos y por breves encuentros con extraños. 468 • Cuando se trata de ocultar el problema da la impresión de que este se acentúa y con frecuencia da origen a una mayor incomodidad social, a un distanciamiento y a una desvalorización de la persona. • Las discapacidades pueden causar limitaciones pero eso no significa que el individuo impedido sea una persona limitada. Los derechos de los discapacitados • Decir que la persona con una discapacidad tiene derechos parece casi ridículo, los hechos demuestran con certeza que no lo es. Puede afirmarse, por lo contrario, que como grupo ellos son uno de los más discriminados en nuestra sociedad. • Las personas con una discapacidad tiene los mismos e iguales derechos que todos los demás. Tienen derecho a vivir del modo más cómodo, creativo y satisfactorio que sea posible, en libertad, alegría y crecimiento constante. Tiene derecho a realizar el trabajo que elijan conforme a sus aptitudes, en ese trabajo no esperan que se les trate en forma especial, ni tampoco se les deberá exigir menos que a los demás. • Ellos necesitan simplemente que se les trate igual y se les de las mismas oportunidades y normas que a los demás para vivir con la misma dignidad. • Ellos son quienes deben aprender, cambiar o actuar, no pueden permanecer en una constante pasividad, no deben permitir que los conviertan en simples historias clínicas, porque no mejor incluirlos en las historias laborales, dando paso así a la inclusión laboral, sin barreras y con la mejor de las voluntades, ahora les invito a que veamos que si es posible y como se puede lograr. 4º Congreso Internacional de Discapacidad SÁBADO 4 DE OCTUBRE CONFERENCIAS PLENARIAS 469 470 4º Congreso Internacional de Discapacidad 471 La accesibilidad integral y el diseño universal, como dinamizadores de la no exclusión. Por: PEDRO RAMIRO POLLO - Pedro Alfonso Ramiro Pollo.- Valencia, España Licenciado en Medicina y Cirugía, especializado en Medicina del Trabajo. Es el Director de la Fundación CEDAT -Centro de Estudios para el Desarrollo de Ayudas Técnicas y Sistemas para la Integración Socio Laboral de Personas Discapacitadas- de la Universidad Politécnica de Valencia.. La accesibilidad integral y el diseño universal como dinamizadores de la no exclusión. La accesibilidad integral, los productos de apoyo y el diseño para Todos, facilitan la integración de los colectivos en riesgo de exclusión social y de especial manera al colectivo de personas con discapacidad y en situación de dependencia. Garantizando la autonomía personal y protegiendo la dependencia podemos empezar a hablar de inclusión. El respeto a la diferencia debería ser un indicador del estado de desarrollo de una sociedad. Hora: 9:00 a.m. 472 4º Congreso Internacional de Discapacidad INTRODUCCIÓN A-NECESIDADES ESPECIALES A1-DEPENDENCIA A2-AUTONOMÍA PERSONAL A3-DIVERSIDAD FUNCIONAL B-BARRERAS B1-IDEOLÓGICAS B2-URBANÍSTICAS B3-ARQUIECTÓNICAS B4-DE LA COMUNICACIÓN C-ELEMENTOS FACILITADORES C1-SOCIALES C2-ACCESIBILIDAD C2-1 ACCESO AL MEDIO FÍSICO C2-2 AL TRANSPORTE C2-3 A LA EDUCACIÓN C2-4 CULTURA C2-5 TRABAJO C2-6 OCIO C2-7- A LA SEXUALIDAD C3-PRODUCTOS DE APOYO D-CONCLUSIONES INTRODUCCIÓN Buenos días a todos y a todas, me llamo Pedro Ramiro soy ciudadano del mundo, 473 obeso, divorciado, agnóstico, tengo alguna que otra deficiencia, no milito en ningún partido político, no me gusta el futbol, y algunas otras cosas más, en general se podría decir que soy anormal. Por que afirmo esto, por que normalidad es frecuencia, y yo no soy frecuente. En nuestras sociedades, el no ser frecuente no es un valor añadido, es una dificultad sobreañadida, para comprase una camisa, para ir al colegio para viajar en avión, para jugar de niño en la calle, incluso para encontrar enamorada o enamorado hasta que te conocen. Todos los días, presenciamos intentos dramáticos de aproximarse al modelo,” a la normalidad”, niñas que se hacen intervenir los senos a los 16 años y aún antes, con autorización y dinero de sus papas. Intentos dramáticos de pérdida de peso, gente que aborrece su edad y su imagen, que se someten a tratamiento poli-quirúrgicos costosos, mal llamados estéticos pero que tal de éticos. Dramas de gente, que no entiende que ser diferente, ser fiel a uno mismo, reconocerse, cuidar su salud antes que su imagen, es mas rentable al final, cuando ya no haya de donde reparar. No elegimos donde nacer, es lo que nos toca y en el caso de que la discapacidad sea la causa de la diferencia, no en todo momento depende de nosotros el elegir como vivir, es la sociedad la que nos clasifica, limita y cataloga y es a esa sociedad a la que debemos reclamar nuestro espacio y derecho. Somos algunos mas de los que parece los diferentes, y otros muchos más los que nos conocen y quieren, ellos y nosotros 474 votamos en las elecciones y es desde ahí, desde el derecho al sufragio universal y desde el derecho a ser diferente, desde donde podemos empezar a hablar de inclusión. No pretendo enseñarles nada, si mostrarles como hacemos desde nuestra organización para combinar autonomía personal con derecho a la diferencia y no caer en la exclusión social. A-NECESIDADES ESPECIALES A1-DEPENDENCIA Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia En concreto, el artículo 2.2 de la Ley reconoce como beneficiarios a quienes presenten una dependencia “de carácter permanente” por “razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial”. Establece también como requisito para recibir ayudas la necesidad de atención “de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal”. A2-AUTONOMÍA PERSONAL Uno de los atributos más claros de la dignidad de la persona se refiere a la libertad, en cuanto capacidad de elegir entre posibilidades, de ser actor responsable de sus propios actos y, en consecuencia, de dirigir de forma responsable su propia vida. Y estrechamente ligado a esta libertad responsable se encuentra el principio de autonomía. El hombre se encuentra condicionado por factores físicos y por situaciones sociales o culturales; pero no se encuentra en absoluto determinado por ellas, ya que es capaz de auto-determinarse y sentirse un ser libre. La autonomía, pues, hace referencia a un espacio desde el que la persona es capaz de decidir y elegir por sí misma, es decir, de poseer y hacer un uso efectivo de la libertad. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. A3-DIVERSIDAD FUNCIONAL El desarrollo de la humanidad se basa en la diversidad, de la que la discapacidad es una parte inherente, y a la que contribuye de manera positiva. Las personas con discapacidad que dependen de otras personas para sus actividades de la vida diaria sufren aún más esta discriminación, ya que no se les permite tener el control de sus vidas y con frecuencia se les confina en residencias, o en un modelo de dependencia familiar. La filosofía de vida independiente pretende cambiar el punto de vista que la sociedad tiene sobre las personas con 4º Congreso Internacional de Discapacidad discapacidad, y en especial sobre las que dependen de otros para el normal desarrollo de su vida diaria. 475 limitan el funcionamiento y generan discapacidad. B1-IDEOLÓGICAS MANIFIESTO DEL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE 1. Toda vida tiene un gran valor y todo ser humano debe disponer de las oportunidades y alternativas necesarias para que pueda decidir sobre los asuntos que afectan a su vida. 2. La Discapacidad es un hecho inherente al ser humano y la entendemos como una manifestación más de la diversidad humana. 3. Los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente son: los derechos humanos y civiles, la auto-determinación, la auto-ayuda, la posibilidad para ejercer poder, la responsabilidad sobre la propia vida y acciones y el derecho a asumir riesgos. 4. Los Servicios de Asistencia Personal son esenciales para las personas con discapacidad severa. 5. La Sociedad, con sus responsables políticos, sociales y económicos, deben procurar un entorno y unos servicios concebidos de tal manera que vivamos en igualdad de condiciones respecto al resto de los ciudadanos. 6. ¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!. Las barreras ideológicas son aquellas por las que se discriminan a determinados grupos sociales, ya sea por su raza, credo o condición social.(Ej. Machismo, racismo, etc) B2-URBANÍSTICAS Barreras urbanísticas: son los impedimentos que presentan la estructura o mobiliario urbanos, sitios históricos y espacios no edificados de dominio público frente a la discapacidad B3-ARQUIECTÓNICAS Barreras arquitectónicas en la edificación: son los impedimentos que se presentan en el interior de los edificios o en su acceso, frente a los distintos grados y tipos de discapacidad B4-DE LA COMUNICACIÓN Son las barreras que afectan a personas con discapacidad sensorial e incluso intelectiva mediante señalizaciones inadecuadas en su diseño a las distintas posibilidades. Barreras idiomáticas o de comunicación entre personas y colectivos. B-BARRERAS C-ELEMENTOS FACILITADORES Factores en el entorno de una persona que cuando están presentes o ausentes, Son todos aquellos factores en el entorno de una persona, que cuando están presentes 476 mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad C1-SOCIALES En el diseño de nuestra sociedad se convierte en fundamental el cambio actitudinal que aborde el derecho a la diferencia, desde el respeto a todos los seres humanos y ala sostenibilidad de las acciones que garanticen en el tiempo la consecución de esos fines sociales. C2-ACCESIBILIDAD C2-1 ACCESO AL MEDIO FÍSICO Tanto al urbanístico como al arquitectónico de los edificios y servios de uso público como al privado en los entornos de interés general. C2-2 AL TRANSPORTE Que consideramos indispensable para la autonomía personal, tanto al transporte individual como al colectivo en medida de lo posible sin diferenciaciones discriminatorias. C2-3 A LA EDUCACIÓN En todos los niveles y a todas las edades sin perder de vista las raíces culturales y en constante colaboración con profesores APAS y responsables de educación. C2-4 CULTURA En el sentido más amplio de su acepción a la propia cultura a la de su entorno y a la de integración con el medio y sus habitantes. C2-5 TRABAJO El empleo de todos los ciudadanos no solo es un derecho que se recoge en la mayoría de cartas magnas de las naciones, sino una necesidad para el pleno desarrollo individual de las personas, sea cual sea su condición, en una sociedad accesible, no podemos olvidar articular mecanismos que permitan la mayor aproximación posible al pleno empleo. Es de desde los municipios desde un conocimiento próximo de la realidad social de sus ciudadanos, desde donde resulta posible coordinar acciones y políticas de empleo encaminadas a descubrir nuevos nichos de empleo y dirigir la formación de los desempleados y la inversión municipal y de terceros en la dirección adecuada. C2-6 OCIO Debemos de auspiciar una mayor disponibilidad de tiempo libre por la mayoría de la población, tiempo libre ‘por otra parte que debe de resultar, no de la no ocupación sino del reparto del trabajo y por tanto del disfrute de ese tiempo para el mejor desarrollo personal e interpersonal de los ciudadanos, a trabes de la practica del deporte, la posibilidad de viajar y el resto de aproximaciones a la cultura C2-7- A LA SEXUALIDAD El respeto a la singularidad no debe de ignorar que en el pleno desarrollo de las personas, la sexualidad juega un importante papel, contemplar las singularidades y dirigir y apoyar iniciativas educativas y posibilitar espacios y actitudes es una tarea en la mayoria de los casos por emprender. 4º Congreso Internacional de Discapacidad Discapacidad C3-PRODUCTOS DE APOYO El concepto de ayudas técnicas ha derivado al de productos de apoyo en el lenguaje técnico, que se definen como: cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologías y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. 477 Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Minusvalía Es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales). D-CONCLUSIONES Sin cambios ideológicos y actitudinales será imposible abordar el derecho a la diferencia y garantizar la inclusión de todos los individuos en la sociedad, es pues misión obligada e indispensable marcarse esa acción educativa y cultural como prioritaria. Desde esta expectativa de cambio actitudinal, y de consecución de derechos podremos abordar la inclusión utilizando a la vez todos lo elementos facilitadores, evitando la creación de cualquier tipo de barrera y diseñado y manejando el diseño para todos y los productos de apoyo. Sin perder de vista nunca que la actitud de los individuos y su derecho a elegir libremente como quieren vivir, no son graciables, deben de ser un derecho. Revisión conceptual DEFICIENCIA DISCAPACIDAD MINUSVALIA Deficiencia Toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica PMR. Se entiende por PMR toda persona cuya movilidad se encuentre reducida debido a una incapacidad física (sensorial o motriz), una deficiencia intelectual, edad, o cualquier otra causa de discapacidad manifiesta para utilizar un medio de transporte y cuya situación requiera atención especial o adaptación de los servicios disponibles habitualmente a los pasajeros en general. Personas que se desplazan de un lugar a otro en silla de ruedas Personas con ausencia de movilidad funcional por amputación o enfermedades degenerativas Personas con enfermedades cardíacas o respiratorias Personas mayores Personas que sin ser discapacitadas presentan algún tipo de pérdida de la movilidad temporalmente Personas con dificultades sensoriales visuales y auditivas con problemas en la orientación 478 Personas con déficits cognitivas con problemas en la compresión de los mensajes escritos o señalética. DISEÑO PARA TODOS Es el proceso de crear productos, servicios y sistemas que sean utilizables por la mayor gama posible de personas con distintas habilidades, abarcando el mayor tipo de situaciones posibles. Siete pricipios: 1- Uso provechoso: El diseño debe ser útil y rentable para cualquier tipo de usuarios. 2- Flexibilidad en el uso: El diseño se debe acomodar a una amplia gama de preferencias y habilidades individuales. 3- Uso de manera fácil e intuitiva: El diseño debe permitir facilidad de uso y comprensión, independientemente de la experiencia personal, conocimiento, habilidades o grado de concentración del usuario. USABILIDAD: Rapidez y facilidad con que las personas llevan cabo tareas a través del uso del producto, instalación o servicio de interés, idea que descansa en cuatro puntos: Una aproximación al usuario Un amplio conocimiento del contexto de uso El producto, instalación o servicio ha de satisfacer las necesidades del usuario. Son los usuarios, y no los diseñadores y los desarrolladores, los que determinan cuando un producto, instalación o servicio es fácil de usar. PRODUCTOS DE APOYO 4- Información percibida: El diseño debe ofrecer la información necesaria al usuario, independientemente de las condiciones ambientales o de sus habilidades sensoriales. Recientemente se ha procedido a la sustitución del término ayudas técnicas por Productos de apoyo, que se definen como: cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologías y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. 5- Tolerancia al error: El diseño debe minimizar las consecuencias adversas de las acciones accidentales o no intencionadas. LEGISLACIÓN 6- Bajo esfuerzo físico: El diseño debe permitir ser utilizado eficientemente, confortablemente y con la mínima fatiga. 7- Tamaño y espacio de aproximación y utilización: Debe existir el espacio y tamaño suficiente para permitir el alcance, manipulación y uso, independientemente del tamaño corporal, postura o movilidad. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia 1. La presente Ley tiene por objeto regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y 4º Congreso Internacional de Discapacidad atención a las personas en situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español. 2. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia responderá a una acción coordinada y cooperativa de la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas, que contemplará medidas en todas las áreas que afectan a las personas en situación de dependencia, con la participación, en su caso, de las Entidades Locales. 479 480 4º Congreso Internacional de Discapacidad 481 Ética para la inclusión. Visión ética desde la diferencia, desde lo individual Por: BEATRIZ RESTREPO GALLEGO Filosofa - Beatriz Restrepo Gallego - Medellín, Colombia Filósofa. Master of arts en Ética y Estética de la Universidad Católica de Lovaina-Bélgica. Fundamentación ética de la inclusión La perspectiva ética con la que se pretende fundamentar el tema de la inclusión de la población en situación de discapacidad, está soportada en la creencia de que, sólo desde la concepción de humanidad y la de ser sujetos de derecho, se podrán diseñar, construir e implementar políticas, prácticas y culturas que garanticen la plena participación de las personas con discapacidades. Hora: 11:30 a.m. 482 Agradezco mucho a la Fundación Integrar, al Instituto de capacitación Los Álamos y a adn alas de nuevo, esta invitación a compartir con ustedes algunas reflexiones en torno a la inclusión, tema éste que ha devenido central en las ciencias sociales y en la ética. Dado que no soy una experta en el campo profesional que ustedes manejan y que les permite prestar tan importante servicio a la sociedad y a los grupos poblacionales que atienden, y dado que mi formación es la filosofía, me permitiré enfocar mi intervención bajo las perspectivas enunciadas: las dimensiones social y ético-moral de la inclusión. Con ello espero, además de limitarme a hablar de lo que tengo algún conocimiento, orientar su mirada hacia horizontes más amplios que lo científico y psicopedagógico, presentándoles algunos elementos desde la filosofía social y la ética a manera de un marco de referencia que es preciso mantener siempre ante los ojos. Estoy segura que este ejercicio será para ustedes de recordación y actualización de unos principios que de manera más o menos consciente han regido permanentemente su práctica profesional. Porque en efecto, como tuve ocasión de expresar hace algún tiempo en una reunión de ONG federadas del Departamento, mantengo una convicción que quiero ratificar aquí y que en última instancia justifica mi participación en este evento: las organizaciones sociales cuyo objetivo es construir sociedad desde diferentes ángulos, entienden este compromiso no sólo como un ejercicio técnico y científico según sus áreas de desempeño -y quizás incluso para algunas de ellas, como un ejercicio político- sino también como una tarea moral sobre la cual reflexionan buscando dar cuenta de sus fines, de sus valores y de las normas en que éstos se expresan, asumiendo así también una tarea ética que las robustece. A ello quiero dirigir mi intervención de hoy: a recordarles como constructores de sociedad, qué es una sociedad incluyente y como organizaciones con un talante ético-moral que no se niega, cuál es el valor de la inclusión . 1. Hablan mucho los filósofos políticos y sociales contemporáneos de la sociedad incluyente. Y nosotros repetimos esta expresión, dándole un sentido heurístico de búsqueda de tal sociedad, quizás sin saber exactamente ello qué significa. Podríamos para iniciar este ejercicio, decir con Hegel, que la sociedad es el espacio de los intereses particulares, mientras el estado lo es de los intereses de todos. Ello significa que la sociedad, una vez cuenta con un Estado para la defensa de la vida, la propiedad y los derechos de todos, para lo cual le ha conferido el poder monopólico de utilizar la fuerza, se vuelca hacia sus intereses particulares. Estos son intereses políticos, económicos y sociales. Quienes prioritariamente se interesan por el primero ( el manejo del Estado, los bienes públicos, el acceso al poder, las diversas ideologías, las formas de participación), conforman la sociedad política; quienes lo hacen por el segundo (la producción, circulación y control de los bienes materiales que requiere una sociedad), conforman la sociedad económica; quienes lo hacen por el tercero (la educación, la salud, la cultura, la recreación, la religión incluso), conforman la sociedad civil, por no llamarla la sociedad social. Cada uno de estos sectores es absolutamente necesario a la supervivencia y buena marcha de la sociedad y de ninguno de ellos se puede predicar superioridad o inferioridad frente a los demás. Una sociedad incluyente es aquella que permite, facilita y promueve que todos sus miembros interactúen en cada uno de los tres sectores y reciban los beneficios que cada uno de ellos provee: la participación política, 4º Congreso Internacional de Discapacidad la producción y el acceso a la riqueza económica y el disfrute de los bienes sociales. Tarea es de un Estado social, asegurar que ello se cumpla para todos. Sabemos bien que en nuestro país y en muchos otros del hemisferio y del mundo, las sociedades son aún excluyentes y los estados incapaces de evitarlo. En nuestro caso, sólo un reducido número de miembros de esta sociedad –entre los que nos encontramos nosotros los aquí reunidos- participa simultáneamente de la vida política, económica y social, conviertiéndose así en un grupo privilegiado: que tiene preferencias políticas, las expresa y puede hacerlas efectivas; que tiene ingresos y quizás los genera para otros participando así de los circuitos de la producción y el consumo; que accede a los bienes sociales –no solo básicos- y trabaja porque otros también accedan a ellos. Por el contrario, vastos sectores de la sociedad están excluidos de una vida social plena: los marginados de la política, derrotados o defraudados por las malas prácticas de dirigentes y ciudadanos; los pobres o indigentes según ingresos y los desempleados o informales, excluidos de la generación de riqueza y de su disfrute; los que no acceden a los bienes sociales necesarios para apalancar su dignidad y acceder a otras oportunidades de la vida social. A este grupo pertenecen en número nada despreciable y tal vez no suficientemente contabilizado, los que padecen exclusión por discapacidad física o intelectual, sea de origen genético o accidental y que conforman el grueso de los usuarios de los servicios que de manera eficaz, pertinente y afectuosa prestan las organizaciones aquí presentes. Una sociedad incluyente, debe serlo también para ellos y en la búsqueda de su construcción hay que contar también con ellos, no importa cuales sean sus condiciones físicas y mentales o, mejor aún, precisamente por ello. 483 Si bien el quehacer de ustedes se enfoca hacia los procesos de aprendizaje que permitan maximizar los potenciales con que cada niño o joven cuenta y minimizar los aspectos limitantes de su situación de tal manera que alcancen un nivel de vida satisfactorio, no hay que olvidar que éste no se logra por fuera de la interacción social positiva, entorno absolutamente necesario para una vida plena. El asunto es entonces, cómo coadyuvar desde la atención integral especializada al logro de la inclusión mediante la interacción social positiva en todos los sectores que integran la vida de la sociedad: el político, el económico y el social. Dos son las herramientas mas poderosas para la construcción de una sociedad incluyente, constituida por un sistema abierto de relaciones simétricas, recíprocas y argumentadas, tanto entre los miembros de cada sector como entre los diversos sectores; ellas son: el trabajo y la comunicación. Ambas requieren estar apalancadas sobre sentimientos de autoestima y autovaloración: quien no esté afincado en esta condición inicial, no se sentirá capaz de transformar la realidad en alguna escala mediante el trabajo, ni se sentirá tentado a convocar a otro como a un igual mediante un uso comunicativo del lenguaje. Así, la ausencia de esta condición impide reconocer la capacidad de que dispone cada ser humano para transformar la realidad – en diferente grado e intensidadmediante su actividad y reduce la dimensión del trabajo a la mera ocupación (del tiempo) o a la búsqueda de ingresos (propios). Igual cosa sucede con el uso del lenguaje que al proceder de sentimientos de inferioridad o de infravaloración, sólo o logra convocar al otro como alguien para ser manipulado, utilizado o sometido. A desarrollar competencias que habiliten a los usuarios de sus servicios para el 484 trabajo y la comunicación, creo deben dirigirse los esfuerzos que permitirán a esta población interactuar socialmente y de esta forma ser incluidos plenamente en la vida social de su comunidad. Es claro que estas dos herramientas forman parte muy importante de la batería con la cual se dota a la población con discapacidad en la búsqueda de asegurarles una calidad de vida satisfactoria. Puede, sin embargo, resultar conveniente reflexionar si se significa lo mismo al decir “dar alguna capacitación laboral” o “ formar para el trabajo” o al decir “ que logren expresar sus necesidades” o “que puedan comunicarse adecuadamente”. En el primer caso, se está olvidando que es a través del trabajo como el hombre se realiza socialmente al sentir que aporta a la producción de bienes o servicios necesarios a la sociedad, como se siente parte de un conglomerado a cuyo bienestar contribuye, como se dignifica al hacer uso de sus mejores capacidades y poner a prueba su carácter. En el segundo, y siguiendo las teorías de la acción comunicativa, por una parte, se reduce el lenguaje a su uso instrumental, propio de una racionalidad estratégica para la cual las condiciones de verdad, veracidad, respeto y corrección, no son necesarias; y, por otra, se soslayan las posibilidades intersubjetivas del lenguaje que permiten establecer relaciones horizontales y vínculos afectivos y la dimensión argumentativa –totalmente opuesta a la dominación o el amedrentamiento- que permite alcanzar acuerdos sobre asuntos de interés común entre las partes. No se me escapa que la adquisición –ya de por sí bastante difícil- de esta dos herramientas fundamentales en la construcción de sociedades incluyentes, encierra complejidades aún mayores en el caso de poblaciones con discapacidad física o mental. Los elementos científicos y sicopedagógicos que ustedes poseen ayudarán, sin duda, en esta tarea; me interesa evitar el que, llevados por la voluntad de logro en el corto plazo y de manera expedita, se reduzcan el trabajo y la comunicación a sus significaciones más elementales, desperdiciando su enorme potencial -para las poblaciones discapacitadas- en la construcción de autoestima y la generación de procesos de inclusión en la vida social. 2. El valor de la inclusión ha adquirido gran importancia en las reflexiones éticas a propósito de las sociedades cada vez más segregadas, fracturadas y, por ende, más conflictivas, que parecen caracterizar una buena porción del mundo desde fines del siglo anterior. Mi exposición parte de la diferenciación que establece la filósofa francesa S. Weil entre necesidad-obligación y derecho-deber; la primera pareja corresponde al mundo moral, la segunda al jurídico, pues en efecto, ningún derecho lo es, hasta no ser reconocido como tal por un Estado y estar respaldado por la legislación. Partiré de la primera pareja, necesidadobligación, para mostrar en el plano moral en el que ésta se desenvuelve, el papel de la inclusión. Dice Weil que las necesidades son absolutamente necesarias a la existencia humana, anteriores incluso a los derechos y su satisfacción, por ello, no corresponde tanto al Estado (que solo las atiende cuando se convierten en derechos) como a la sociedad en la medida en que los seres humanos tenemos la obligación (moral) –no el deber legal- de contribuir a su satisfacción. Resulta entonces, que el ser humano tiene numerosas necesidades sin cuya satisfacción adecuada será imposible realizar su existencia plenamente. Esta pluralidad proviene de la complejidad de su misma naturaleza y de las diferentes dimensiones en las que puede moverse: como ser vivo, necesita arraigar en un espacio o territorio determinado pues al igual que los otros 4º Congreso Internacional de Discapacidad seres vivos –animales y plantas- que tienen su hábitat propio, fuera del cual languidecen y mueren, también el humano requiere tener su lugar de arraigo y pertenencia; como ser humano necesita que su dignidad sea reconocida ya que de no ser así, desarrolla traumas, carencias y heridas que dificultan importantes procesos de identidad sicológica, política y moral; como ser racional, necesita desarrollar sus capacidades cognitivas y apropiarse de las herramientas intelectuales que le permitan aprehender el mundo de los fenómenos, conocer las realidades tangible e intangible y orientarse en el universo simbólico; como ser social, necesita sentirse soportado por redes sociales de relaciones y vínculos a través de las cuales interactúa en pos de fines acordados de manera conjunta; como ciudadano, necesita constituirse en sujeto de derechos que le aseguren la vida, sus bienes y las condiciones básicas para el ejercicio de su libertad; como persona moral, necesita afirmar su autonomía de tal manera que pueda responsablemente buscar su realización según una comprensión de la vida buena. Las comunidades han buscado satisfacer estas necesidades de todos sus miembros mediante la constitución de redes de solidaridad, aglutinadas alrededor de un sistema de normas, valores y fines compartidos, del cual derivan su fortaleza y eficacia. ¿Cuáles son, entre nosotros, esas redes de solidaridad que se ocupan de satisfacer las necesidades de los otros? Las hay, y muchas, afortunadamente., aunque todavía insuficientes. Una de las más sólidas y eficientes, es precisamente la conformada por organizaciones del sector social o de la sociedad civil, entre las cuales cuentan ustedes, dedicadas a satisfacer las necesidades existenciales de un grupo muy vulnerable y desatendido de la población. En este sentido, la inclusión como valor moral se hace presente en aquellos compor- 485 tamientos habituales individuales o colectivos en los que, por un lado, se reconocen la presencia de estas necesidades en todo ser humano de cualquier condición y la obligación de darles satisfacción para el logro de una existencia digna y, por otro, se asume como exigencia de solidaridad humana el compromiso de trabajar por ello. Una comunidad incluyente es aquella que proclama y hace posible que todos sus miembros accedan al reconocimiento y satisfacción de sus necesidades existenciales: el arraigo y la pertenencia, el reconocimiento de su dignidad inherente, el ejercicio de sus capacidades cognitivas, el establecimiento de redes de relaciones y la afirmación de su autonomía. En el caso que nos congrega hoy ¿cómo lograr la inclusión de esta población con alguna discapacidad de tal manera que sus necesidades sean atendidas con la especificidad, eficiencia, respeto y afecto que ellas merecen? Me permito sugerir un solo y único camino: la acogida y el cuidado. La acogida es el fundamento del arraigo y del reconocimiento y punto de partida de relaciones y vínculos. La familia, la escuela y el vecindario, han sido tradicionalmente instituciones de acogida, pero ya sabemos cuán debilitadas se encuentran hoy en ésta que es su primera tarea socializadora: otro tipo de instituciones y otros grupos de personas están asumiendo esta tarea; pero acoger no es matricular o inscribir. Si el ser humano necesita ser acogido como paso inicial en el proceso de atención a sus necesidades existenciales, de lo que aquí se habla es de una apertura afectuosa, empática y responsable, interesada y generosa. Esta acogida, así caracterizada es, más urgente aún, cuando se dirige a poblaciones vulnerables que han sido sometidas al rechazo, la discriminación y la marginación. Por otro lado, el cuidado, entendido no solamente como la protección frente al daño, 486 sino como la voluntad efectiva de favorecer el desarrollo y florecimiento de capacidades y condiciones que posibiliten formas de existencia verdaderamente humanas, es el corolario de la acogida. Y de igual manera a lo que se señaló anteriormente frente a la acogida, este cuidado solícito y estimulante es más necesario aún en poblaciones limitadas en su potencial físico o intelectual, reducidas en su capacidad para autocuidarse y autodesarrollarse. Para finalizar quiero recapitular diciendo que el tema de la inclusión se ha hecho central en las reflexiones político-jurídicas (que no he tocado), sociales y ético-morales, justamente porque estamos viviendo en un mundo de sociedades altamente excluyentes, injustas por tanto desde la perspectiva del derecho y la moral. Esta exclusión se hace aún más evidente en el caso de las poblaciones que podemos llamar vulnerables bajo múltiples perspectivas, entre las cuales, las que ustedes atienden -provenientes de lo que algunos filósofos han llamado “la lotería natural”cuentan entre las más dolorosas. En esta medida el trabajo a favor de la inclusión social de estas poblaciones es largo y tortuoso, pero los beneficios para sus usuarios en términos de su dignidad respetada y los resultados sociales en términos de avanzar hacia una sociedad incluyente y por ello más justa, ameritan los mayores esfuerzos.