Dificultades en la toma de decisiones en la fase final de la

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MEDICINA PALIATIVA
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NOTA CLÍNICA
MED PAL (MADRID)
Vol. 17: N.º 6; 326-328, 2010
Dificultades en la toma de decisiones
en la fase final de la vida de un niño
con atrofia muscular espinal
E. QUIROGA CANTERO1, M. MADRUGA GARRIDO2, M. D. FALCÓN NEYRA3, B. MORILLO GUTIÉRREZ3
Oncología Pediátrica, 2Neurología Pediátrica, 3Medicina Interna Pediátrica. Hospital Infantil Virgen del Rocío. Sevilla
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RESUMEN
ABSTRACT
En los Cuidados Paliativos, la mayoría de los dilemas se relacionan
con las situaciones del momento final de la vida. En Pediatría se añade el
problema de que en la mayoría de los casos no podemos contar con el
principio de autonomía del niño debido a su corta edad, recayendo la toma
de decisiones en sus cuidadores por representación, que deben llegar a un
acuerdo con los pediatras buscando el mejor beneficio para el mismo.
Comentamos el caso de un lactante de siete meses con una enfermedad neuromuscular degenerativa en fase terminal y las dificultades éticas
que sucedieron en los últimos días de su vida.
The majority of the dilemmas in palliative care occur during the final
moments of life. An additional and important problem occurs in paediatrics where in the majority of cases the principles of autonomy cannot be
accounted due to the young age of the child. This leaves the decision making to its caretakers, who together with the paediatricians aim to reach an
agreement which must be in the best interest of the patient.
Here we present the ethical difficulties in the management of a seven
months old infant suffering from a progressive neuromuscular disease
during the final stage of life.
Med Pal 2010; Vol. 17, pp. 326-328
PALABRAS CLAVE:
Cuidados Paliativos. Pediatría. Sedación. Bioética.
INTRODUCCIÓN
A
liviar el sufrimiento del niño en situación terminal
implica valorar y atender de forma integral las necesidades del niño y de su familia. Uno de los aspectos más
importantes es el control de los síntomas (dolor, disnea,
etc.). Si estos síntomas son refractarios se debe valorar la
posibilidad de recurrir a la sedación paliativa. Se estima
que aproximadamente el 25% de los pacientes que son
atendidos en las Unidades de Cuidados Paliativos requerirán sedación en la fase agónica de la enfermedad (1), sin
embargo no existen datos precisos en cuanto a la infancia
se refiere.
Uno de los síntomas refractarios más frecuentes es la
disnea, sobre todo en la fase terminal de niños con enfermedades neuromusculares degenerativas como la atrofia
muscular espinal (AME) tipo I. Sin embargo, continua sienRecibido: 11-05-10
Aceptado: 07-11-10
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KEY WORDS:
Palliative Care. Pediatric. Sedation. Bioethic.
do un síntoma subjetivo y difícil de valorar sobre todo en la
época del lactante, edad en la que fallecen la mayoría de
estos niños (2), siendo sus padres o cuidadores, enfermeras
y nosotros los pediatras los que tenemos que decidir cuando este síntoma es refractario y proceder a la sedación
paliativa con todos los dilemas éticos generados y sentimientos encontrados entre los mismos profesionales sanitario.
CASO CLÍNICO
Lactante varón de 7 meses, diagnosticado en los primeros meses de vida de AME tipo 1, que acude a Urgencias de
nuestro hospital por un episodio de crisis de sofocaciónapnea en el contexto de una bronquitis aguda. Estaba realizando tratamiento antibiótico domiciliario con amoxicilina-clavulánico, metil-prednisolona y mucolíticos. Sus
padres habían aspirado secreciones en su domicilio y
habían conseguido la reanimación de su hijo.
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DIFICULTADES
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EN LA TOMA DE DECISIONES EN LA FASE FINAL DE LA VIDA DE UN NIÑO CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
A su llegada a Urgencias, el niño respira espontáneamente, se auscultan secreciones en ambos pulmones, presenta polipnea leve y mantiene una saturación de 90% sin
aporte de oxígeno suplementario.
En planta de hospitalización se realiza analítica convencional sin ningún dato relevante y Rx de tórax donde no se
observan imágenes de condensación compatibles con neumonía. Se administra sueroterapia, antibioterapia, mucolíticos en aerosol y oxigeno a 1.5 lpm, suficiente para mantener Sat O2 por encima del 92%.
Sus padres eran conscientes desde el diagnóstico de
AME del pronóstico de vida de su hijo y tenían decidido no
prolongar “artificialmente” una situación de terminalidad
si llegaba ese momento.
Durante las primeras 48 horas de ingreso se comprueba
que el paciente presenta numerosas crisis de sofocaciónapnea por secreciones respiratorias altas que requieren
numerosas aspiraciones. Entre estas crisis, está tranquilo,
en brazos de sus padres o abuelos, e incluso risueño en
algunos momentos. En un intento de controlar estos síntomas, se añade buscapina y una perfusión a bajas dosis de
morfina por vía endovenosa.
Sus padres comentan que… “no quieren ver sufrir más
a su hijo”, “nosotros ya nos despedimos de él cuando fue
diagnósticado de AME”, “hemos probado a meternos la sonda de aspiración por la nariz para saber lo que siente mi
hijo varias veces al día y ha sido horrible”,”por favor, sedarlo y que no despierte más”… El equipo sanitario detecta
posturas de rechazo madre-hijo en este periodo.
Tras reunirnos el neuropediatra, los pediatras de Medicina Interna que llevan el caso en sus habitaciones y el
oncólogo pediátrico como consultor de casos de cuidados
paliativos, abordamos la situación, transmitiéndoles a los
padres que nuestro objetivo era controlar los síntomas de
su hijo de la manera mejor posible, pero que objetivamente
y no fríamente, no estaba en situación agónica y no había
indicación de una sedación paliativa terminal.
Esta decisión no fue comprendida por los padres ni
tampoco hubo un acuerdo unánime entre los pediatras
referidos encargados del caso, pero si aceptada por todos.
A los 5 días aproximadamente del ingreso el niño hace una
apnea prolongada con bradicardia y deterioro mantenido del
nivel de conciencia, procediéndose en ese momento y en
acuerdo con padres, médicos y enfermería proceder a la sedación paliativa terminal con midazolam y morfina a través de
bomba de infusión subcutánea pues se había perdido la vía
venosa. El consentimiento de los padres queda recogido en la
historia clínica. Los padres están en paz y cercanos a su hijo, el
cual fallece en brazos de su madre a las 18 horas de este último
evento. A los dos días del fallecimiento, el padre del niño acude
al hospital para agradecernos los cuidados dispensados.
refractarios, pero ¿cómo objetivar estos hechos en un lactante de 7 meses?, ¿cómo saber si estamos controlando
estos síntomas subjetivos en nuestro paciente?, ¿están los
padres valorando de forma fidedigna el sufrimiento de su
hijo?
Los pediatras y personal sanitario responsables del cuidado del niño deben mantener siempre en mente que él es
el centro de nuestra atención y que podemos estar tratando
el sufrimiento de los padres y no el de este (4).
Respecto a la retirada o no aplicación de medidas terapéuticas en Cuidados Paliativos Pediátricos El Royal Collage of Paediatrics and Child Health (RCPCH) ha publicado
una guía identificando aquellos escenarios donde se pueden
vivir las situaciones de retirada (withdrawing) o no aplicación de tratamiento (withholding), y en las que se entiende
que no existe un tratamiento médico curativo (5).
Una de las dificultades de la Pediatría, por otra parte, es
extraer información de los signos encontrados durante la
exploración (llanto, anomalías posturales, falta de consuelo, cambios en la coloración, gestos faciales, miradas, etc.)
en niños muy pequeños que no tienen el lenguaje verbal
adquirido, y de ellos, realizar orientaciones diagnósticas
aproximadas. Son cada vez más numerosas las escalas de
medición de síntomas usadas por los paliativistas pediátricos como herramienta de apoyo en su trabajo (6), sin
embargo son todavía deficitarias en algunas cuestiones y
grupos de edades.
En los Cuidados Paliativos Pediátricos, la incapacidad
del niño de actuar de forma autónoma añade una dimensión extra al proceso de toma de decisiones (7). Estas decisiones éticas en Pediatría tienen a la figura de los padres
como parte central de las actitudes que vayamos a tomar,
aunque a veces se generen situaciones de conflicto importantes (8). Siempre debemos contar con ellos, conversar las
horas que sean necesarias e intentar llegar a acuerdos sin
perder de vista que debemos proteger al niño y actuar persiguiendo el criterio del mayor beneficio (9). La elaboración de un duelo patológico, en esta ocasión la elaboración
de éste se desarrolló antes del fallecimiento, dificultó enormemente el manejo de la situación, y hasta los últimos
momentos no se consiguió una empatía con la familia.
Este caso recoge las dificultades que surgen en el manejo
de un niño, sobre todo un lactante, en una situación de terminalidad, teniendo en cuenta que se carecía de una Unidad
de Cuidados Paliativos Pediátricos. La existencia de la misma
hubiera hecho posible el control domiciliario de los síntomas
y la contención emocional que los padres precisaban.
AGRADECIMIENTOS
Al Dr. Olaf Neth por su colaboración en la traducción
del manuscrito.
DISCUSIÓN
La sedación paliativa (SP) consiste en la administración
de fármacos encaminada a reducir la conciencia de un
paciente en situación terminal para aliviar uno o más síntomas refractarios, y la Sedación Terminal (ST) es la se utiliza para aliviar un sufrimiento intenso, físico o psicológico,
en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima (3).
Algunas de las indicaciones más frecuentes de la SP y de
la ST son la disnea y el sufrimiento psicológico intensos y
CORRESPONDENCIA:
Eduardo Quiroga Cantero
Unidad de Oncología Pediátrica
Hospital Infantil Virgen del Rocío
Avda Manuel Siurot, s/n
41013 Sevilla
e-mail: equiroga66@gmail.com
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