La percepción del VIH y el sida a lo largo de los últimos 30

La percepción del VIH y del Sida a lo largo de los
últimos 30 años
Fernando Conde
Congreso SEISIDA
Madrid, 7 de Junio de 2012
1
ESTRUCTURA DE LA PONENCIA.
•
Análisis y repercusiones iniciales, “fundantes”, de la construcción social
del SIDA en los años 80.
•
Breve recorrido por las Representaciones Sociales sobre el SIDA existentes
en España en los años del cambio de década de los años 80 a los 90.
•
La evolución de las Representaciones Sociales en estas tres décadas.
•
Algunos interrogantes sobre la emergencia de un nuevo ciclo de
Representaciones Sociales sobre el vih y el sida en la actualidad.
•
Una idea de fondo: la evolución de las representaciones sociales es un
resultado de la lucha simbólica de un conjunto de actores: los científicos,
el movimiento ciudadano de lucha contra el sida, los medios de
comunicación y algunas instituciones( la Iglesia en el caso español).
2
1. LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DE LAS IMÁGENES FUNDANTES SOBRE
EL VIH Y EL SIDA. UNA CONSTRUCCIÓN GLOBAL Y MEDIÁTICA .
•
•
El SIDA constituye, probablemente, la primera enfermedad contemporánea
que ha llegado a la sociedad en el marco de una construcción GLOBAL Y
MEDIÁTICA.
Hace unos 30 años…, la construcción social de las “representaciones
sociales” sobre el VIH y el Sida:
– Responden más a una construcción de los medios de comunicación
masivos (más que a la construcción de las revistas científicas) sin
una experiencia social en paralelo que permita una recepción más
equilibrada y contrastada por la “experiencia” social al respecto.
3
LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DE LAS IMÁGENES FUNDANTES
SOBRE EL VIH Y EL SIDA. LA OMINIPRESENCIA DE LA MUERTE.
•
Tras una etapa inicial (1981-1983) en que la enfermedad se tacha de “enigmática”,
la mayoría de las imágenes que se reproducen y que impactan en la opinión pública
se centran en la equivalencia SIDA=MUERTE
– Están muy cargadas de imágenes dramáticas asociadas con:
“Lo que del SIDA sabemos es que
» La muerte.
vamos directamente al hoyo” (Mujeres
» El “contagio”.
1992)
“te toca y te vas al otro mundo”
» El fuerte y notorio deterioro físico.
Jóvenes 1992
» Las plagas, la lepra, las epidemias.
4
– “Lo
único que ocurre es que del Sida sabemos que vamos directos al
hoyo…
– … el Sida lo tenemos y sabemos que estamos desahuciados.”
(Mujeres. 1992)
– Es una enfermedad que te toca y te vas al otro mundo, yo eso es lo
que tengo.
– Sí, porque no tiene remedio.
– Sabes que te vas a morir, es como si llegas al médico y te dice: tienes
el Sida, o sea que ya piensas: bueno, de aquí tengo que hacer hasta
que me muerta, o sea, lo tienes ya detrás de ti, y hasta que te caza y
ya nada más, porque estás todo el día con el miedo pensando…
– PERO ESO POR EJEMPLO CON MUCHOS CÁNCERES TAMBIÉN
SABES QUE TE MUERES, NO? Y SIN EMBARGO NO HAY ESE
MIEDO AL CÁNCER, DECÍAIS ANTES QUE NO OS DA TANTO
MIEDO.
– Porque el cáncer no se transmite.
– Además el Sida le tienes y adiós, o sea, es tajante…” (jóvenes. 1992)
5
LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DE LAS IMÁGENES FUNDANTES SOBRE EL
VIH Y EL SIDA. EL SIDA COMO LA ENFERMEDAD DE LOS “OTROS”.
•
Un marco muy acentuado de la construcción de la imagen fundante del SIDA
fue su fuerte vinculación con imágenes que la asocian:
» Los mal llamados “grupos de riesgo”.
» Una enfermedad de los “otros”.
» Una enfermedad que “viene de fuera”.
» Una enfermedad que padecen los que viven
fuera de las normas sociales dominantes.
“El SIDA se ve como una
consecuencia de una herida
viciosa” (Profesionales 1988)
– Se inscriben en imágenes y discursos de fuerte contenido moral y
normativo. Combatir el “vicio” más que prevenir la enfermedad.
- La primera noticia que aparece en la prensa española (El País, 21 de Agosto de
1982): “200 muertes en EEUU por un mal desconocido” que afecta a “hemofílicos,
adictos a drogas duras (heroinómanos), homosexuales y refugiados haitianos”
6
•
•
•
“El cáncer se ve como una consecuencia natural, como mala suerte, es una
enfermedad que te viene y punto. En cambio el Sida se ve como una consecuencia
de una herida viciosa…, se asocia a algo que la sociedad reprocha.
Rechaza…” (1988. Prof. Liberales. 35-45 años. Madrid)
“… hay una… una carga social que lleva el Sida y es el que está de alguna manera
asimilada dentro de lo que es el… el… el conocimiento medio y la cultura media de
la gente. Está asociado al vicio. Entonces cuando tú dices se murió de infarto de
miocardio ¡joder qué putada!, ¿no? Ahora, si dices mi padre se murió de Sida,
automáticamente el comentario dice ¡oye! El padre de éste, ¿qué era? ¿un marica?
¿era un putero? ¿o es que se picaba? ¿no?” (1988. Administrativos y Empleados)
•
“Yo del tema tampoco sé mucho, es decir, porque no me preocupa, porque
mi sexualidad va por unos cauces que tampoco necesito saber mucho sobre
el Sida.” (Enseñantes. 1988)
– “Ahora se sabe de qué da el Sida y sabes que son eso: o que ha sido drogadicto o que
ha sido homosexual y a nadie le apetece tener en la familia…” (1988. Mujeres de 45 a
55 años. C. M. Alta)
7
La importancia de la muerte de las “estrellas”
La muerte del actor
Rock Hudson
en
1985 significó un “hito”
en la
construcción
de la imagen social
del SIDA.
8
2.- LA IMAGEN FUNDANTE DEL SIDA EN ESPAÑA
» “El Sida es una enfermedad contagiosa que provoca la
muerte inmediata tras una rápida degradación física y
ante la cual nada cabe hacer”.
Encuesta 1988
• 38% asocian Sida con la muerte
•32% como enfermedad contagiosa
• Omnipresencia de la muerte.
• Desinformación y creación de falsas creencias.
Encuesta 1988
• Imagen física de fuerte deterioro corporal
• 35% cree que se contagia por la saliva
•16% por un beso
– (Heroína+SIDA)
» Génesis de un doble proceso de
• Denegación.
• Exclusión social.
• “Muerte Social” de los afectados. Fuertes procesos de
exclusión social.
Encuesta 1988
•
33%
cualquier
ciudadano
tiene derecho a rechazar a
• “Impotencia”/Miedo.
las personas de las que se sospecha que tienen Sida
•30% Los enfermos de Sida deberían ser aislados.
• 23% Los niños con Sida deberían ir a escuelas para
ellos solos.
9
– “El cáncer se ve como una consecuencia natural, como mala suerte, es una
enfermedad que te viene y punto. En cambio el Sida se ve como una
consecuencia de una herida viciosa…, se asocia a algo que la sociedad
reprocha.
– Rechaza…” (1998. Prof. Liberales/35-45 años/Madrid)
– “Hay una… una carga social que lleva el Sida y es el que está de alguna manera
asimilada dentro de lo que es el… el… el conocimiento medio y la cultura media
de la gente. Está asociado al vicio. Entonces cuando tú dices se murió de infarto
de miocardio ¡joder qué putada! ¿no? Ahora si dices mi padre se murió de Sida,
automáticamente el comentario dice ¡oye! El padre de éste ¿qué era? ¿un
marica? ¿era un putero? ¿o es que se picaba? ¿no?” (Administrativos y
Empleados)
– “Ahora se sabe de qué da el Sida y sabes que son eso: o que ha sido drogadicto
o que ha sido homosexual y a nadie le apetece tener en la familia…” (1988.
Mujeres de 45 a 55 años(C. M. Alta).
10
2.1. ESTRUCTURA DE LA IMAGEN DICOTÓMICA FUNDANTE
SOBRE EL SIDA. (1988)
SANO
• VIDA
• INDIVIDUO SANO E
INTEGRADO
ENFERMO
• SOCIEDAD
“NORMAL”
• RELACIONES “SANAS
Y NORMALES”
• MUERTE INMEDIATA
• INDIVIDUO “DEORDENADO” Y
MARGINAL
• GRUPOS DE “RIESGO”
MARGINALES
• PRÁCTICAS DE
“RIESGO” “DESVIADAS
• NO-DA
• SI-DA
“Mi sexualidad va por unos cauces que tampoco
necesito saber mucho del SIDA” (Enseñantes 1988)
“Se sabe qué da el SIDA: o que ha sido drogadicto o
que ha sido homosexual y a nadie le apetece tenerlo
11
en la familia” (Amas de casa 1988)
3. ESPAÑA. LAS PRIMERAS LÍNEAS DE COMUNICACIÓN
• En España, las primeras campañas de comunicación tratan de
informar y desdramatizar la enfermedad. (1987-1989).
• Informar de las vías de transmisión
y de las medidas de prevención.
• Reducir las actitudes de rechazo y
fomentar las actitudes de convivencia.
. Los comités antisida tratan de visibilizar el
SIDA y de luchar contra el estigma.
“Los Nuevos Leprosos: Israel, el niño sidaca de
Durango.
Hector Anabirtarte Rivas. El País 6 Febrero 1987).
12
ESPAÑA. LOS MENSAJES MÁS SEGMENTADOS. 1989
• Las campañas tratan de hacer hincapié en las
vías de transmisión más mayoritarias por
aquellos años, como el uso de drogas por vía
parenteral.
• Las relaciones (hetero)sexuales.
• La existencia de los “seropositivos” y de sus
vidas cotidianas.
13
LAS POLÉMICAS SOCIALES EN RELACIÓN CON EL SIDA
•
Existencia de un fuerte conflicto simbólico y moral en relación con el Sida y
las intervenciones públicas.
• La Conferencia Episcopal
rechaza la campaña Póntelo-Pónselo.
• Los comités anti-sida y el movimiento ciudadano de lucha contra
el Sida cuestiona algunas nociones epidemiológicas (los llamados
“grupos de riesgo”) por su fuerte connotación moral y estigmatizante.
Progresiva afirmación y conocimiento de las prácticas de riesgo
Progresiva aceptación del “preservativo”
Progresiva normalización del Sida.
Emergencia VIH
14
– “Yo lo que tengo claro es cómo se cogía, o cómo se contagia, pero lo que no veo claro, y lo
sigo sin ver claro, es que, la verdad, o hay otros medios o no todo el mundo se ha ido con
mujeres muy malas… ni hoy todo el mundo es homosexual y no todo el mundo es drogadicto y
la verdad, la gente que está cayendo es preocupante y… no se da explicación ni de lo que ha
hecho… Si sólo fuera por esos medios… me parece demasiado volumen…” (Empleados.
1992)
– “Si fuera simplemente la sangre y las relaciones sexuales de alguna manera pues no seguiría
contagiándose, o sea, la gente no seguiría… Que hay más puntos de contagio, aparte
simplemente de eso.
– ¿Qué HAY MÁS PUNTOS DE CONTAGIO?
– Sí
– ¿ESO LO PENSÁIS VOSOTROS O NO?
– Hombre, tiene que haberlos.
– Yo creo que solamente por la sangre y por…
– ¿Y VOSOTROS?
– No sé.
– Por lo menos por lo que estamos informados, es por eso, luego pues no sé, habrá más o no,
por lo que nos han informado eso es lo que sabes…
– Según las estadísticas.” (Jóvenes. 1992)
15
4. LOS PRIMEROS PASOS DE LA EVOLUCIÓN DE LAS
REPRESENTACIONES SOCIALES. LA RUPTURA PARCIAL DE LA IMAGEN
DICOTÓMICA INICIAL EN LOS AÑOS DE CAMBIO DE DÉCADA 80/90
•
•
El fortalecimiento del discurso médico científico y del movimiento ciudadano
antisida conlleva una pérdida de fuerza del discurso más moral/normativo.
Los “seropositivos”, conllevan una fractura en la ecuación SIDA=MUERTE.
¿SANO? ¿?
• VIDA
• INDIVIDUO SANO E
INTEGRADO ¿?
• SOCIEDAD
“NORMAL”
• RELACIONES “SANAS
Y NORMALES” ¿?
• NO-DA
• AUSENCIA DE
SIGNOS COPRPORALES.
(Portador/
seropositivo) ¿?
•¿El portador está enfermo de
Sida?
•¿El portador sólo
tiene/transmite virus?
•¿El portador está sano?
•¿El portador es reconocible
•Se empiezan a desdibujar las
primeras “fronteras” marcadas.
•Ausencia de signos externos.
•Emerge el “tiempo de vida”
•Ambivalencia de los portadores.
ENFERMO
• MUERTE MEDIATA
• INDIVIDUO “DEORDENADO” Y
MARGINAL ¿?
• GRUPOS DE “RIESGO”
MARGINALES ¿?
• PRÁCTICAS DE
“RIESGO” “DESVIADAS ¿?
• SI-DA
• IMAGEN FÍSICA MUY
MARCADA Y NOTORIA
“Yo pienso que los que tienen el anticuerpo y no lo
saben, eso es más riesgo” (Empleados 1992)
16
4. EVOLUCIÓN 1988-1994. LA EMERGENCIA DEL PROCESO INFECCIOSO
•
Los avances científicos y la experiencia social posibilitan la emergencia de varias
imágenes parciales relevantes.
– La imagen de los virus como algo diferente al sida
– Una imagen de evolución temporal, de proceso infeccioso asociado al virus
VIH.
“El tema es que pasas por una serie de etapas y que
al final te mueres…
Si, parece que vas pasando: estás en una fase ahí
hasta primaria, secundaria, por llamarlo de alguna
manera y hasta el final en que ya estás en la fase
terminal” (Pequeños comerciantes 1992)
– Alejamiento temporal de la muerte física.
• Primera Etapa invisible (¿portador?, ¿seropositivo?)
• Segunda Etapa visible (“signos físicos” del Sida)
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– “Pues yo pienso que se manifiesta más o menos como se manifiesta el cáncer, va
apoderándose de la persona, y es una célula o varias células que las malas se van apoderando
de las buenas y van eliminándolas, pienso que es algo así parecido, es una idea que tengo.
– Yo pienso que también.
– … va destruyendo las defensas.
– QUE VA DESTRUYENDO LAS DEFENSAS…
– - Destruye las defensas total
– Exactamente.
– (Hablan a la vez)
– Puede atacar que puede venirte cualquier tipo de infección, porque al no tener defensas el
cuerpo de eso… pues cualquier tipo de infección incluso te ataca más… claro, porque te
quedas sin defensas, el cuerpo no tiene defensa ninguna.” (Amas de Casa. 1992)
– “Mi hermano está con los anticuerpos pero no se le ha manifestado el Sida, entonces está en
espera, en espera de que cualquier día se ponga malo…
– Eso debe de ser igual que un tumor, hay personas que tienen un tumor y lo tienen toda la vida
y no se le ha desarrollado…, pero mientras no se desarrolle y está siempre igual, pues ahí
está, estás conviviendo con él y me imagino que los anticuerpos deben ser igual.” (Mujeres.
1992)
– “EN GENERAL USTEDES QUÉ CREEN QUE PREOCUPA MÁS, LA PERSONA COMO
USTED DICE QUE TIENE LOS ANTICUERPOS PERO NO TIENE LA ENFERMEDAD, O QUE
LA PERSONA QUE TIENE LA ENFERMEDAD?
– Yo pienso que los que tienen el anticuerpo y no lo saben, eso es más riesgo.
– Sí, sí, la que tiene y no lo sabe…” (Empleados. 1992)
18
– El tema está en que bueno, pasas por una serie de etapas y que al final te mueres o
sea…
– ¿PASAS POR UNA SERIE DE ETAPAS EN QUÉ SENTIDO? ¿EN QUÉ SENTIDO
PASAS POR UNA SERIE DE ETAPAS?
– Sí, parece que vas pasando, estás en una fase ahí hasta primaria, secundaria, por
llamarlo de alguna manera, y hasta el final bueno, ya estás en la fase terminal.
– Primero eres portador, hasta que se desarrolla la enfermedad, a eso se refiere.
– Y después automáticamente te mueres…” (Peq. Comerciantes. 1992).
– “El problema es el período de incubación. Claro, es que además como dicen que
hay diez años…
– EL PERIODO DE INCUBACIÓN, EN QUÉ SENTIDO?
– Pues hasta que la enfermedad da la cara. Da la cara.
– Hasta que la enfermedad se manifiesta pueden pasar 7 u 8 años o algo así,
normalmente.
– Sí, y 10 también”. (1992. Amas de Casa).
– La tuberculosis pues no sé, la gente las aislaban más, no tenían contacto con la
gente, quizá porque era una enfermedad que bueno, que enseguida se sabía,
pero es que ahora como hasta que eso no se declara y ya la persona de Sida se
pone enferma pues no sé, pueden estar tan mezcladas con todos que ese es el
problema, de que yo creo que es muy difícil…” (A. Casa. C. M. Alta. 1992)
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SEGUNDA RUPTURA PARCIAL DE LA IMAGEN FUNDANTE
EL SIDA COMO PROCESO INFECCIOSO/ENFERMEDAD CRÓNICA.
LA MITAD DE LOS AÑOS 90
¿SANO? ¿?
• VIDA
• INDIVIDUO SANO E
INTEGRADO ¿?
• SOCIEDAD
“NORMAL”
• RELACIONES
“SANAS Y
NORMALES” ¿?
• NO-DA
• AUSENCIA DE
SIGNOS DE LA
ENFERMEDAD
(1ª ETAPA INVISIBLE
DE LA INFECCIÓN
• El portador está enfermo,
aunque no lo sepa.
• El portador puede
transmitir el virus VIH, sin
conciencia de ello.
• El portador puede ser “casi”
cualquiera
• Las relaciones sexuales se
afirman progresivamente
como vía de transmisión
frente a la imagen de
grupos de riesgo
• El portador no es
reconocible, no tiene signos
externos que permitan su
“exclusión”
2ª ETAPA VISIBLE DE LA
ENFERMEDAD. SIDA
ENFERMO
• Se generaliza la imagen de
que el Sida puede afectar a
cualquiera que tenga una
práctica en riesgo
“Antes, no se, eran drogadictos, homosexuales. Pero
ahora ya es que cualquiera, últimamente ya puede ser
que personas más normales lo tienen…y cada vez
hay más gente… ” (Jóvenes 1992)
• MUERTE MEDIATA
• INDIVIDUO “DEORDENADO” Y
MARGINAL PUEDE
SER “CASI”
CUALQUIERA
• GRUPOS DE
“RIESGO”
MARGINALES
“DEBILITAMIENTO”
• PRÁCTICAS DE
“RIESGO” “DESVIADAS
• LAS RELACIONES
SEXUALES SE
AFIRMAN COMO
PRÁCTICA DE RIESGO
• SI-DA
• IMAGEN FÍSICA MUY
MARCADA Y NOTORIA
20
4. LA EVOLUCIÓN 1988-1994. LA RUPTURA PARCIAL DE LA IMAGEN DE
LOS GRUPOS DE RIESGO.
•
El debate entre “vias de transmisión” y “grupos de riesgo”, el desarrollo del sida
en España y las propias experiencias sociales y mediáticas conllevan una
modificación parcial de los principales grupos de riesgo.
– De los “homosexuales” a los usuarios de drogas por vía parenteral.
– De los “grupos de riesgo” estigmatizados a su potencial generalización vía
relaciones sexuales.
•
Modificación ambivalente de las actitudes ante el Sida.
– Mayor información sobre las vías de transmisión y las medidas de
prevención: inicio de la generalización progresiva del uso del preservativo
masculino.
– Refuerzo de la exclusión de los afectados y generalización de la
desconfianza en el “otro”.
– Aún así, se mantiene la desinformación….El 34% de la población sigue
pensado que el vih se transmite por la saliva.
21
–
–
–
“Yo pienso, hablando del Sida, de que la primera información que he tenido, que estaba localizada
entre homosexuales y hemofílicos.
Hemofílicos fue el primero.
Hemofílicos son los `primeros y después drogadictos, ahora ya cualquier relación heterosexual…”
(Empleados. 1992).
–
–
“Yo la verdad es que el Sida, eso de que… que ahí siempre aparece algo nuevo del Sida.
Antes no sé (…) drogadictos, homosexuales. Pero ahora ya es que cualquiera, últimamente ya puede
ser que personas así más normales lo tienen, ¿no? Y cada vez hay más gente…” (Jóvenes. 1992)
–
–
–
–
–
–
“Que cada vez te dicen cosas nuevas del Sida.
¿PERO QUÉ COSAS NUEVAS TE HAN DICHO ÚLTIMAMENTE QUE HAN…?
- Vamos, yo al principio empecé a oír que era transmisión sexual, luego por la sangre.
Los drogadictos, yo creo que empezaron con lo primero.
Drogadictos y homosexuales.
Luego por la saliva han llegado a decir, he llegado a oír yo y van diciendo cosas que dices: bueno, a
dónde va a llegar esto.
¿ESA ES LA IDEA QUE TENÉIS TODOS, O…?
Yo sí.
Yo también…” (Jóvenes. 1992)
–
–
–
–
–
–
“En un principio se dijo que los hemofílicos, después de los homosexuales, las relaciones
homosexuales, ¿no? Los drogadictos, ahora se está aconsejando muchísimo que se use el
preservativo, ya son las relaciones heterosexuales, ha pasado una cantidad de tiempo buena, entonces
esto, se puede sacar por estadísticas…
… hay una estadística, entonces ya, cuando se (…) la estadística dices, bueno es que ahora resulta
que ha salido, pues no sé…” (Empleados. 1992)
“Ya te digo que a mí no me han convencido de esas dos formas; que sean las más generales, que sean
las de más riesgo, quizá, pero que sean las únicas yo no estoy muy convencida…” (A. de Casa. C. M.
Alta. 1992)
22
5.- LA EVOLUCIÓN 1995-2005. CAMBIO DE CICLO EN LAS
REPRESENTACIONES SOCIALES SOBRE EL VIH Y EL SIDA
•
•
Progresiva afirmación y generalización de la imagen del Sida como
“enfermedad crónica”.
Conocimiento incipiente en la población de que el sida tiene tratamiento
aunque no tenga cura.
“Antes, una persona pilla el SIDA y se muere. Ahora
una persona pilla el SIDA y si la enfermedad no se
queda latente y sigue, a lo mejor se tiene que tomar
20 pastillas al día, pero la vida la hace normal”
(Jóvenes 2004)
•
•
Se consolida la imagen del “tiempo de vida”.
Los signos corporales que tradicionalmente se asociaban con el SIDA
van a ir desapareciendo del paisaje social y mediático.
23
5.- LA EVOLUCIÓN 1995-2005. CAMBIO DE CICLO EN LAS
REPRESENTACIONES SOCIALES SOBRE EL VIH Y EL SIDA
•
•
•
Transformación creciente de la imagen de grupos de
riesgo a la de la “potencial” transmisión
vía relaciones sexuales.
Integración emergente del VIH- Sida
entre las enfermedades de transmisión sexual.
Generalización del uso de los
preservativos masculinos.
UTILIZACIÓN PRESERVATIVOS EN JÓVENES
Preservativo
1992
2002
2004
2005
73%
75,7%
79,4%
80,8%
Fuente: INJUVE
24
– “ Por el embarazo.
– Embarazo.
– Y EL ROLLO ASI DEL SIDA, O DE LA SIFILIS O DE TAL, NO ES UN TEMA QUE
EN GENERAL.
– A mi no me preocupa porque como me lo hago con mis amigas.” (Chicos 14-15.
MB. Getafe. 1999)
– “Y EL SIDA
– Pues yo no sé si soy muy inconsciente, pero como conozco a mi chico, la verdad
es que no es por el SIDA que usamos condón... es por otras precauciones, pero
mucho menos por el SIDA...
– Yo creo que comparado con unos años atrás que todos teníamos terror, se ha
pasado bastante. Hombre siempre puede quedar el conflicto, pero no lo veo yo
como hace años...” (RG Nº 6. 1999)
25
5.- LA EVOLUCIÓN 1995-2005
•
El SIDA ya empieza a tener una historia.
Yo era muy pequeña y me acuerdo de aquello de
Póntelo Pónselo y que en mi casa decían ¡que cosas
dicen¡..pero la verdad es que me parece que a partir
de esa publicidad cambió todo ” (Jóvenes 1999)
•
El Sida empieza a perder protagonismo en el paisaje mediático y social.
PRESENCIA DEL “SIDA” EN LA PRENSA ESCRITA”
Nº total de textos
sobre la salud
Nº de artículos sobre
Sida
%
1997
1999
2000
2002*
2005
2009
5.984
11.137
11.94
15.037
10.913
13.439
246
4,1%
396
3,5%
342
2,8%
623
4,1%
277
2,5%
217
1,6%
Fuente: Informes Quiral. (El País, La Vanguardia, ABC, El Mundo, El Periódico
* 2002. XIV Conferencia Internacional del Sida. Barcelona.
•
La presencia de la “muerte” tiende a desaparecer de los medios y de los entornos
sociales más o menos próximos.
26
– “El anuncio que hizo que entrara fue el de Póntelo, Pónselo.
– Ese fue el que realmente impactó. Era el primero.
– (voces)
– -En las series estas familiares te encuentras un condón, porque siempre sale un condón por
ahí.
– Es que en todas, en todas las series...
– Antes yo no sé cómo sería, pero eso de que una tía llevara un condón en el bolsillo no era
normal y ahora es muy normal, relativamente normal, porque ha cambiado todo, digo yo,
porque el Sida más que nada hace 4 o 5 años, la movida que hubo, todo aquello del boom del
Sida tal y cual, la gente empezaron a hacer anuncios y eso llega, porque lo estás viendo todo
el día.
– Cuando se empezaron a morir estrellas del rock’n roll
– Ahí, ahí.” (Chicos 20-22 años. 1999)
– “Yo era muy pequeña fijaros, y me acuerdo aquello del póntelo `pónselo y que en mi casa
decían qué cosas dicen y tal... pero la verdad es que me parece que a partir de esa publicidad
cambió todo
– Es que mi hermano, yo tengo un hermano que es un tío genial que tiene 31 años, y me
contaba que antes lo de condones y tal, no estaba bien visto por los chicos y ahora...
– Ahora no está bien visto que no se lo pongan
– Es que perdona, pero somos nosotras las que no permitimos que no se lo pongan porque si no
tu me dirás... venga pastillas y tal, y te jodes tu, verdad?
– Pero si el condón es lo mejor.” (RG Nº 4)
27
5.1. LA EVOLUCIÓN 1995-2005
•
Progresiva transformación de la preocupación social por el Sida: del boom
mediático y del miedo inicial a una progresiva normalización.
• Relajación del miedo al Sida a finales de la década de los 90.
• Los años de cambio de siglo van asociados a un tratamiento esperanzador
del Sida en los medios de comunicación.
• A partir del 2003-2004 hay una inflexión hacia un
mayor pesimismo (pérdida de esperanzas
en la “vacuna” y en la curación).
RAZONES PARA USAR EL PRESERVATIVO EN LA
ÚLTIMA RELACIÓN
(% Verticales)
IJE-
INJUVE
IJE-
INJUVE
2000
-2002
2004
2008
PREVENIR EMBARAZO
93
95,4
93,1
94,7
PROTEGER DEL SIDA
43
45,1
34,8
48,9
PROTEGER OTRAS ETS
35
43,2
31,9
45,1
-
1,0
2,2
1,8
N/C
Base: Han utilizado preservativo en la última relación.
Fuente: INJUVE 2004-2008
28
5.1. LA EVOLUCIÓN 1995-2005
•
•
Las representaciones sociales sobre el vih y el Sida se van a complejizar y
segmentar:
En los autóctonos…el vih y el Sida se van a configurar con una imagen de
“El cáncer es una plaga.
“enfermedad”:
Es que el cáncer ¿Quién no conoce a alguien que ..?
– Mortal, que todavía no tiene cura.
No se…
Es
que
las
probabilidades
de tenerlo son…Nosotras,
– Tratable aunque no curable.
de las que estamos aquí seguro que alguna..Seguro,
– Crónica grave.
es verdad, es verdad..” ” (Jóvenes 2004)
– De transmisión sexual (básicamente).
– Prevenible con las medidas de protección adecuadas.
– Preocupante, pero menos que otras como el propio cáncer.
“No es que tenga más miedo a una que a otra,
– Estigmatizante.
porque lo mismo el sida que el cáncer puedes
morirte de todas formas.
Si, pero es sida a lo mejor lo puedes evitar, pero el
cáncer…eso no lo evitas” (Jóvenes 2004)
•
En los inmigrantes se expresa la imagen más tradicional.
–
“Yo tuve un amigo que murió de SIDA. Era gordo..y
se enflaqueció todito, se quedó en los huesos”
(Jóvenes Inmigrantes 2004)
29
6. LAS TENDENCIAS GENERALES DE LOS CAMBIOS EN LAS
REPRESENTACIONES SOCIALES SOBRE EL VIH Y EL SIDA.
•
Los cambios en las representaciones sociales sobre el sida en estos últimos 30 años
podrían interpretarse como una serie de transformaciones experimentadas en
relación con dos dimensiones principales.
– La progresiva afirmación de un tiempo de vida, cada vez más largo.
– La paulatina desaparición de los “signos” del sida, corporales y simbólicos,
en la sociedad.
“Ahora ya la “cara del sida” no existe (Mujeres con
vih 2010)”
•
En los mapas siguientes, hemos tratado de sintetizar dichos cambios.
30
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Antes sí que había más lipodistrofia.
Ahora ya la cara de sida ya no existe.(….)..
Es que… Como nosotros tenemos el tema del sida metido encima, de repente marcamos la cara del sida; pero
yo, no sé, lo veo desde mi punto y del punto de vista de la gente que no sabe, ¿no? Y ya no es la cara del sida,
porque la cara del sida puede ser la cara de un cáncer, o puede ser la cara de cualquier tipo de enfermedad…
Sí, cualquier enfermedad.
La diferencia es que una persona que tiene cáncer…
Lo dice.
Lo dice. Nadie lo esconde hoy en día que tiene cáncer y tal; al revés, ¿no? Y le preguntas a la familia tal. Y una
persona que tiene sida…, hay algunas personas valientes que lo dicen, pero mayoría…, mucha gente no lo
decimos, ¿no? Entonces: “Ay, tienes mala cara”, ¿no?, y tú sabes que tienes: “Ah, pues no es que…”, incluso te
inventas: “Es que tengo un cáncer”. Y ni te atreves a decir que es sida, por miedo al rechazo, por miedo a una
serie de cosas…(…)
Lo que pasa que…, bueno, una persona que está súper flaca, chupada…, puede hasta de cocaína mismo, que se
pasó un mes entero…
O una anoréxica, sí.
O una anoréxica de repente, pues mira: “Tiene cara…”; o sea, lo he escuchado: “Tiene cara de sida”; y lo que
menos piensa que es sida realmente, entonces…
Sí… a lo mejor se piensa que está enganchada a la cocaína…
Nosotros a lo mejor porque estamos más dentro, pero si hablas con otras personas de otro sector, lo que menos
ven es el tema del sida, me parece. O sea, no se caracteriza por la cara de sidoso como…antes” (Mujeres con vih
2010)
31
PRINCIPALES DIMENSIONES DE LA EVOLUCIÓN DE LAS REPRESENTACIONES
SOCIALES SOBRE EL VIH Y EL SIDA
Normalización creciente personas con VIH y
práctica desaparición de los “signos”
materiales y simbólicos de la enfermedad
Actualidad
Primera
década
Siglo XXI
VIH=SIDA=MUERTE
INMEDIATA
Tiempo de vida muy
reducido
Década
de los
90
VIH≠SIDA≠MUERTE
INMEDIATA
Amplio y creciente tiempo
de vida
Década
de los
80
Asociado con “signos” (materiales y
simbólicos) que visibilizan socialmente las
personas con vih
32
TENDENCIAS GENERALES DE LA EVOLUCIÓN DE LAS REPRESENTACIONES
SOCIALES SOBRE EL VIH Y EL SIDA EN LOS ÚLTIMOS 30 AÑOS
Normalización creciente personas con VIH y práctica
desaparición de los “signos” materiales y simbólicos
de la enfermedad
Segunda mitad de los 90
VIH=SIDA=MUERTE
INMEDIATA
Tiempo de vida muy reducido
Segunda mitad años
80: Construcción
mediática del Sida:
SIDA=MUERTE
INMEDIATA
SIDA=GRUPOS DE
RIESGO
NOTORIEDAD DE LAS
MARCAS FÍSICAS
. Afirmación de la transmisión del
VIH por prácticas de riesgo, más
que por grupos de riesgo
. Fuerte presencia de la
sexualidad como vía de
transmisión
. Punto máximo de incorporación
de las medidas de protección
(preservativos masculinos)
. Ausencia de “signos” corporales
y simbólicos en los posibles
portadores del VIH
. Dilatación de la emergencia del
Sida (10 años)
Primera mitad de los 90.
. Progresiva experiencia social
del Sida en España
. Emergencia de la imagen del
virus y del proceso infeccioso
. Fuerte asociación del Sida con
los usuarios de drogas por vía
parenteral (problema social y de
salud)
. Refuerzo de las marcas físicas
(heroína+Sida)
Emergencia de la transmisión
Asociado con “signos” (materiales y simbólicos) que
heterosexual.
visibilizan socialmente las personas
Primera década del siglo
XXI
. Creciente pérdida de
presencia y de “miedo” al
VIH y al Sida
. Consolidación de las vías
de transmisión (sexual, en
primer lugar)
. Integración del Sida en
una constelación más
amplia de enfermedades de
transmisión sexual.
. Práctica “desaparición”
de los signos del VIH y del
Sida en el espacio público
VIH≠SIDA≠MUERTE
INMEDIATA
Amplio y creciente tiempo
de vida
33
ETAPAS TENDENCIALES DEL TRATAMIENTO DEL SIDA EN LOS MEDIOS DE
COMUNICACIÓN
Normalización creciente personas con VIH y
práctica desaparición de los “signos”
materiales y simbólicos de la enfermedad
Preservativos.
Enfermedad
crónica.
Tratamientos.
Vacuna
Década
de los 90
VIH=SIDA=MUERTE
INMEDIATA
Tiempo de vida muy
reducido
Década de
los 80
Tratamiento
dramático y
moral de la
enfermedad
Primera
década
Siglo XXI
Actualidad
Detección precoz.
Énfasis en calidad
de vida de los
2005
afectados
Inflexión del “optimismo”
Pérdida de confianza en la vacuna
(curación)
Acento en la “globalización”
del Sida
Énfasis en la Solidaridad
Afianzamiento progresivo del
tratamiento científico y de las
expectativas optimistas ante la
enfermedad
Jeringas.
Preservativos
Epidemia
Sexo seguro
Drogadictos
Tratamientos
Homosexuales
Contagio
Muerte
Vicio
Plaga Pecado
Peste
Lepra
Castigo
Asociado con “signos” (materiales y
divino
simbólicos) que visibilizan socialmente las
Muerte
personas con vih
VIH≠SIDA≠MUERTE
INMEDIATA
Amplio y creciente tiempo
de vida
34
PRINCIPALES POLÉMICAS Y CONFLICTOS EN LA CONSTRUCCIÓN DE LAS
REPRESENTACIONES SOCIALES SOBRE EL VIH Y EL SIDA.
Normalización creciente personas con VIH y
práctica desaparición de los “signos”
materiales y simbólicos de la enfermedad
VIH=SIDA=MUERTE
INMEDIATA
Tiempo de vida muy
reducido
¿Grupos de
riesgo o
Prácticas de
riesgo?
¿Castigo divino
O problema de
salud?
¿Prácticas de
riesgo conocidas
O sospechas de
contagio por otros
comportamientos?
¿El VIH sólo
afecta a unos
pocos o puede
afectar a
cualquiera que
tenga unas
prácticas de
riesgo?
¿Enfermedad
crónica grave
o más leve?
¿cáncer o
diabetes?
¿Presente en
mi entorno?
Asociado con “signos” (materiales y
simbólicos) que visibilizan socialmente las
personas con vih
¿Tiene curación
O no tiene
curación?
¿Efectos
secundarios
más o menos
graves?
VIH≠SIDA≠MUERTE
INMEDIATA
Amplio y creciente tiempo
de vida
35
7. LA ACTUALIDAD. ¿UN NUEVO CICLO DE REPRESENTACIONES
SOCIALES SOBRE EL VIH Y EL SIDA?
• El conjunto de descubrimientos científicos y de avances en los
tratamientos apuntan la posibilidad, en la medida en que su
conocimiento se generalice en la población, a la emergencia de un
nuevo ciclo de “representaciones sociales” sobre el vih y el
sida.
“Como un resfriado” (2010)”
36
TENDENCIAS GENERALES DE LA EVOLUCIÓN DE LAS REPRESENTACIONES
SOCIALES SOBRE EL VIH Y EL SIDA EN LOS ÚLTIMOS 30 AÑOS
Normalización creciente personas con VIH y práctica
desaparición de los “signos” materiales y simbólicos
de la enfermedad
VIH=SIDA=MUERTE
INMEDIATA
Tiempo de vida muy reducido
Segunda década del siglo XXI
. ¿Emergencia de un nuevo
imaginario sobre el VIH y el
Sida?
. El Sida como “enfermedad
Primera década del siglo XXIcrónica” débil
. El Sida se puede tratar, aunque
no se pueda curar.
.Reducción efectos secundarios.
. Se puede vivir muchos años
con el “Sida” (VIH)
Segunda mitad de los 90
.
. Desaparición casi total de los
signos del VIH y del Sida del
espacio público
. ¿Se puede generalizar un
comportamiento más
VIH≠SIDA≠MUERTE
despreocupado en relación
con
INMEDIATA
Primera mitad de los 90.
las
prácticas
de
riesgo?
¿de
las
Amplio y creciente
tiempo
.
relaciones sexuales? de vida
Segunda mitad años 80:
Asociado con “signos” (materiales y simbólicos) que
visibilizan socialmente las personas
37
REPRESENTACIÓN EMERGENTE EN LAS PERSONAS CON VIH DE LA
EVOLUCIÓN DE LA IMAGEN DEL VIH COMO ENFERMEDAD CRÓNICA: “LO
INDETECTABLE”
REPRESENTACIÓN
TRADICIONAL DEL
DESARROLLO TEMPORAL Y
LINEAL DE LA INFECCIÓN
Seropositivo/portador
Asintomático
REPRESENTACIÓN
EMERGENTE DEL
DESARROLLO NO LINEAL
DE LA INFECCIÓN
Portador
Sintomático
TARV
“controlado”
Asintomático
Sida
TARV “controlado”
Sintomático
“Indetectable”
Sida
LAS PERSONAS CON VIH.
Normalización creciente personas con VIH y
práctica desaparición de los “signos”
materiales y simbólicos de la enfermedad
• Incorporación
VIH=SIDA=MUERTE
INMEDIATA
Tiempo de vida muy
reducido
Autonomía.
Estilos de vida
y Sistema de
defensas
•Presencia continua de la
muerte y del duelo.
•Ante la ausencia de
tratamientos, refuerzo del
sistema de defensas
•Defensa de las medidas
de protección
•Lucha contra el estigma
social y simbólico
y aceptación de
los tratamientos
• Gran preocupación por los
efectos secundarios
• Mayor preocupación por los
virus que por el sistema de
defensas
• Mejora de los tratamientos
• Reducción progresiva de los
efectos secundarios.
• Emergencia de los
tratamientos como medida de
prevención, como profilaxis.
¿Necesidad de recuperar
• Hincapié en preservativo y
medidas de protección
•Lucha contra el estigma y la
exclusión social
Progresiva
medicalización.
Tratamientos.
Control de la carga
viral
Adherencia
Asociado con “signos” (materiales y
simbólicos) que visibilizan socialmente las
personas
“estilos de vida”
saludables y
preocupación por el
sistema de defensas y
no sólo por la carga
viral?
¿NecesidadVIH≠SIDA≠MUERTE
de medidas
INMEDIATA
de protección
en
Amplio y creciente tiempo
prácticas de riesgo?
de vida
¿Abordaje más integral?
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