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Senado de la Nación
Secretaría Parlamentaria
Dirección General de Publicaciones
(S-2374/12)
PROYECTO DE LEY
El Senado y Cámara de Diputados,…
ARTICULO 1º.- Declárase obligatorio en todo el territorio de la
República, la realización y seguimiento a niños y niñas menores de
seis años, de la Prueba Nacional de Pesquisa de Trastornos del
Desarrollo (PRUNAPE) u otra prueba de pesquisa construida en el
país, siempre que haya sido debidamente validada, culturalmente
compatible y capaz de detectar una amplia gama de problemas de
desarrollo psicomotor; en todos aquellos establecimientos públicos de
gestión estatal, de la seguridad social o privados en los que se
atiendan niños .
ARTICULO 2°.- A los efectos de la presente ley se c onsideran
trastornos del desarrollo las alteraciones en la respuesta sensorio
motriz y emocional, la inteligencia, el aprendizaje, la conducta
adaptativa y el lenguaje.
ARTÍCULO 3°.- Se recomienda administrar la Prueba N acional de
Pesquisa de Trastornos del Desarrollo (PRUNAPE) a los dieciocho
(18) meses y a los cuatro (4) años, por personal de la salud
adecuadamente capacitado a efectos de garantizar la confiabilidad
de su resultado. En los casos de niños con mayor riesgo de padecer
trastornos del desarrollo, la misma se hará al menos una vez por año
ARTICULO 4 º.- Será autoridad de aplicación de la presente el
Ministerio de Salud de la Nación; cuyas funciones serán:
a) Desarrollar actividades de educación comunitaria sobre promoción
del desarrollo infantil, dirigidas a la población en general, como así
sobre conductas y acciones requeridas para su prevención de
problemas de desarrollo.
b) Auspiciar el desarrollo de modelos prestacionales integrales
debidamente evaluadas que contemplen actividades preventivas, de
detección, diagnóstico precoz, referencia, contrarreferencia, asistencia
y seguimiento según los requerimientos en cada caso;
c) Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las
provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la realización de
programas de educación comunitaria sobre prevención de problemas
de desarrollo y promoción de un desarrollo positivo del niño, con
orientación a los padres sobre las practicas de crianza favorables al
desarrollo infantil, y con medidas accesibles tendientes a la
concientización sobre la importancia de la administración de la Prueba
de Pesquisa, realización de exámenes diagnósticos tempranos, la
oportuna asistencia y apoyo a las familias, como de la necesidad de
un trabajo inter y transdisciplinario entre los equipos de salud y
educación, para una atención integrada de la persona, aunando
criterios y saberes;
d) Administrar y coordinar los aspectos operativos de la pesquisa,
normatizando las derivaciones, el diagnóstico y
el tratamiento y
seguimiento a instaurar para garantizar su efectividad;
e) Apoyar la actividad de los programas existentes de capacitación en
la administración de la PRUNAPE, reforzando su capacidad operativa,
y habilitándolos para ejercer funciones normativas a nivel nacional.
f) Establecer Redes de Derivación en forma sostenida, con el objetivo
de implementar estimulación temprana, terapéuticas de rehabilitación,
y equipamiento, y mantener una comunicación fluida entre quienes
hicieron el diagnóstico, el médico de referencia y quienes realizarán el
o los tratamientos correspondientes;
g) Estimular el desarrollo de la investigación y de modelos
asistenciales costo-efectivos debidamente evaluados. Estimular el
desarrollo de investigaciones que permitan hacer más eficaz las
tareas de pesquisa, y a focalizar los niños en riesgo.
h) Desarrollar sistemas estadísticos a nivel nacional y provincial en
coordinación con todos los establecimientos de salud, públicos y
privados, que atiendan estas problemáticas, a los fines de monitorizar
y hacer la vigilancia epidemiológica de los trastornos del desarrollo en
la Argentina. Los establecimientos de salud, públicos y privados,
deberán suministrar la información necesaria a las autoridades
sanitarias a fin de disponer oportunamente de la información requerida
para conocer la marcha y los avances de las acciones realizadas, así
como la evolución de estas enfermedades fundamentalmente para
orientar la prevención;
i) Planificar la capacitación del recurso humano para la promoción del
desarrollo infantil a nivel comunitario en las consultas pediátricas, y en
el asesoramiento a las familias en las diferentes problemáticas
planteadas por cada una de las patologías con un posterior
seguimiento de cada caso individual atendiendo las necesidades que
surjan de cada problemática.
j) Incorporar tecnología digital en todo el proceso que comprende la
pesquisa, derivación, diagnóstico, interconsultas, tratamiento,
rehabilitación, y evaluación de programas a los fines de mejorar la
eficacia y eficiencia del proceso.
k) Proveer a los centros de atención primaria, de apoyo científico de
los centros de excelencia en los temas médicos relevantes de manera
tal de contribuir a la atención de calidad en el primer nivel de atención.
ARTÍCULO 5º .- Los Agentes del Seguro de Salud (ASS)
contemplados en las leyes 23.660 y 23.661, y las entidades
comprendidas en la Ley 26.682, deberán incorporar como
prestaciones obligatorias la administración de la Prueba Nacional de
Pesquisa PRUNAPE, pudiendo previamente administrársele a las
madres cuestionarios de pre-pesquisa debidamente validados, a los
fines de focalizar mejor los niños en riesgo.
ARTÍCULO 6º.- Los gastos que demande el cumplimiento de las
disposiciones de la presente ley, serán atendidos con los recursos que
destine, a tal efecto, la Ley de Presupuesto General para la
Administración Pública Nacional para la Jurisdicción 80 - Ministerio de
Salud.
ARTICULO 7º.-Comuníquese al Poder Ejecutivo.
Jaime Linares.-
FUNDAMENTOS
Señor Presidente:
El proyecto tiene como finalidad contribuir a garantizar el derecho que
tienen los niños y niñas a “desarrollar la personalidad, las aptitudes y
la capacidad mental y física del niño hasta el máximo de sus
posibilidades;”, 1a un “buen comienzo en la vida “2y “a un sistema de
salud de calidad y a un aprendizaje temprano”.3 .
En idéntico sentido que lo dispuesto por la Ley 26.279 de Pesquisa
Noenatal, la obligatoriedad de realización de la Prueba Nacional de
Pesquisa de Trastornos del Desarrollo, tiende a propiciar el desarrollo
de modelos prestacionales integrales que contemplen actividades
preventivas, de detección, diagnóstico oportuno, referencia,
contrarreferencia, asistencia y seguimiento según los requerimientos
en cada caso.
Los fundamentos científicos del presente proyecto se encuentran en el
trabajo “Intervenciones tempranas en desarrollo infantil. Bases para
una ley para la pesquisa de trastornos del desarrollo, identificación,
derivación y tratamiento para niños menores de 6 años en atención
primaria.” realizado por el Dr. Horacio Lejarraga4 quien nos ha
asesorado de manera fundamental en la elaboración y redacción de
este proyecto.
1
Convención de los Derechos del Niño, articulo 29 con jerarquía Constitucional-Art.75 Inc.22
Cumbre Mundial de la Infancia, Asamblea de las Naciones Unidas, “Un mundo apropiado para los niñosJulio 2002. UNICEF
3
Hacia una política pública en desarrollo Infantil Temprano. La buenas Prácticas. UNICEF Argentina.
Agosto 2005.
4
Dr. Horacio Lejarraga, Consultor (h) Hospital Garrahan, Profesor (h) Universidad de Buenos Aires, Asesor
de Salud Ambiental. ACUMAR. Autoridad Cuenca Matanza. Riachuelo
2
1. Naturaleza de los trastornos del desarrollo
Se da el nombre de trastornos del desarrollo a las perturbaciones en
los cambios de la conducta, sensorio motriz, respuesta emocional,
lenguaje, inteligencia y aprendizaje del niño (1). Hay muchas
clasificaciones de estos trastornos (2-4), y ellas dependen en cierto
grado de los criterios taxonómicos utilizados (5-6) y en la tabla 1
brindamos una de las más simples y usadas (7)
Tabla 1
Clasificación de los trastornos del desarrollo (Capute y Accardo, ref. 7)
Trastornos motores (Parálisis cerebral, tr. de la coordinación)
Retardo mental
Trastornos de la comunicación Tr. generalizado del desarrollo
(espectro autista).
Tr. del lenguaje
Tr. Del aprendizaje
Tr. De la visión y audición
Nótese que dentro de los trastornos del desarrollo, se incluyen los
problemas de visión y audición, que a su vez son causa importante de
trastornos secundarios cognitivos, del aprendizaje y del lenguaje.
En la mayoría de los casos, estos trastornos aparecen en los primeros
seis años de vida y se van consolidando a lo largo de la edad escolar
como una de las causas más frecuentes de fracaso escolar y de
discapacidad. Muchos de estos trastornos del desarrollo no son
evidentes al nacer, precisamente porque el cerebro no ha desarrollado
aun las estructuras que dan origen a las funciones que luego van a
estar alteradas. Esto es más evidente en los retardos del lenguaje, el
retardo mental leve, la hiperactividad, y los trastornos del aprendizaje.
El trastorno se va instalando gradualmente en los primeros años,
hasta hacerse más evidente en una edad determinada. Es por ello que
muchas veces estos problemas pasan desapercibidos por los padres o
el pediatra, y son reconocidos tardíamente en la escuela, después de
mucho sufrimiento del niño y su familia.
Los trastornos del desarrollo forman parte de lo que se ha dado en
llamar”la nueva morbilidad “, que es el conjunto de problemas de salud
que emergen como de la máxima relevancia para la sociedad como
desafío en los comienzos del siglo XXI (obesidad, trastornos de la
conducta alimentaria, del desarrollo, etc.). Los problemas de desarrollo
van a adquirir una mayor relevancia en las próximas décadas, no
solamente porque su incidencia relativa va a aumentar, sino porque la
población general va a demandar mayor atención, porque percibe que
el desarrollo tiene que ver con el desempeño futuro de los niños.
2. Prevalencia de trastornos del desarrollo
En países del hemisferio norte, el 15 % de todas las consultas
pediátricas son por problemas de desarrollo (8). Alrededor del un 2.5
% de todos los recién nacidos vivos padecen parálisis cerebral (8), de
acuerdo a esta cifra, si en la Argentina nacen aproximadamente
750,000 niños por año, habría unos 18,500 niños afectados
anualmente con este trastorno. Se dispone de muy escasa información
adicional en el país. En países como el nuestro, con alta tasa de
recién nacidos de bajo peso, de infecciones en general, y
empobrecimiento de vastos sectores de la sociedad, la incidencia y
prevalencia de trastornos del desarrollo puede ser más alta que la de
países en mejores condiciones socioeconómicas (9-10).
La tabla 2 muestra datos sobre prevalencia obtenidos en Estados
Unidos (11)
Tabla 2
Prevalencia de niños con trastornos del desarrollo
Condición
Parálisis cerebral
Impedimento visual
Sordera
Retardo mental
Trastornos del aprendizaje
Déficit de atención e hiperactividad
Trastornos del desarrollo
Prevalencia por 1000 habitantes
2 –3
0.3 – 0.6
0.8 – 2.0
25
75
150
6 – 113
Las cifras de la tabla 2 muestran la gran cantidad de niños con
problemas de desarrollo de todo tipo, muchos de los cuales es
necesario buscar específicamente para reconocerlos en forma
oportuna.
En el país contamos con escasa información, pero procedemos aquí a
describir brevemente los estudios realizados en esta área.
• Un estudio llevado a cabo en nuestro país hace tres décadas
refleja una prevalencia de retardo mental en niños del 3 % (12).
• Estudio en La Plata (13). Dirigido por el Dr. Marcos Cusminsky y
financiado por la Comisión de Investigaciones Científicas y
Técnicas de la Pcia de Buenos Aires. 1970 – 1970. En este
estudio se midió el cociente intelectual de niños de 4 a 12 años
de una muestra representativa de la ciudad de La Plata. Los
resultados muestran que los niños de niveles sociales bajos
tienen en promedio menor cociente intelectual que los de niveles
sociales altos. El nivel educativo materno también tiene una
influencia sobre el cociente intelectual, que es independiente del
nivel social. Ambas variables tienen una influencia independiente
pero significativa sobre el cociente intelectual el nivel educativo
de la madre y el nivel laboral del padre Los niños pobres tienen
un CI más bajo que el de los niños de niveles socio económicos
más altos. Este estudio muestra que la inequidad social y
educativo se refleja en nuestro país en una inequidad en el
desarrollo intelectual del niño. En un país que quiere ser
igualitario, estas diferencias deben ser minimizadas.
• Estudio nacional 1988 – 1995 dirigido por el Dr. Horacio
Lejarraga, del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital
Garrahan, Centro Colaborativo de la Organización Mundial de la
Salud (14 –17). Con un equipo multidisciplinario y la participación
de más de 200 pediatras, se estudió una muestra 3753 niños
menores de 6 años. Se comprobó la influencia favorable sobre el
desarrollo del niño del nivel de educación materna, y la influencia
desfavorable de factores socioeconómicos. Se establecieron
pautas normales de maduración para niños de 0 a 5ª niños,
información de gran valor epidemiológico. Se construyó una
prueba nacional de pesquisa (18) se validó (19) y se implementó
en terreno (20-21) (ver más abajo).
• Estudio hecho en Córdoba por el CLACYD (22) en el que se
siguieron en forma longitudinal niños desde el nacimiento hasta
los dos años, comprobándose un prevalencia del 15 % de niños
con retraso en su desarrollo. Se enfatiza la influencia favorable
de la lactancia materna en el desarrollo.
• Estudio realizado por el Centro de Estudios de Nutrición Infantil,
Dirigido por Alejandro O´Donnell en el período 1995 – 1998 en,
Ushuaia, Tierra del Fuego (23), un lugar adecuado para estudiar
el desarrollo en la clase media argentina. Sus hallazgos más
significativos son: 1) a los 5ª años, el 26 % de los niños mostró
un cociente intelectual inferior a lo esperable para la edad, y 2)
más del 50 % de los niños menores de dos años no contaban en
el hogar con un ambiente de estímulo
adecuados para su
desarrollo. Se encuentra que una de las variables determinantes
más importantes asociadas al desarrollo satisfactorio del niño es
el ambiente de estimulación el niño en el hogar, actitudes
parentales positivas en cuanto al vínculo con el niño, el lenguaje,
y la existencia de libros y juguetes.
• Proyecto Lobería. En la ciudad de Lobería, Pcia de Buenos Aires
(24), se implementó en el período 1999 – 2002 para promover el
desarrollo en niños de 0 a 3 años, menores de 3, un programa
basado en la comida, con acciones de participación comunitaria,
educación familiar, promoción de la lactancia materna,
educación comunitaria, cursos pre - parto, visitas a los hogares,
evaluaciones periódicas del crecimiento y desarrollo por parte
de los pediatras, narración de cuentos, programas de radio,
organización de una fábrica de juguetes, creación de una
biblioteca para bebés de acceso gratuito, actividades
personalizadas en las escuelas. Esta extraordinaria experiencia
participativa comunitaria mostró los resultados que se pueden
alcanzar en el desarrollo infantil cuando las fuerzas de la
comunidad se orientan en forma programática coordinada y con
objetivos claros hacia el desarrollo del niño. El programa logró
mejorar el cociente promedio de desarrollo, tanto en el área
motriz como en el área cognitiva. También se logró un aumento
en la respuesta emocional y verbal de las madres, y un aumento
el nivel de estimulación del ambiente hogareño.
• Estudio San Isidro (20-21). En el período 2004 – 2006 entre el
Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan , y el
Hospital Materno Infantil San Isidro se lleva a cabo un trabajo en
terreno dirigido prole Dr. Horacio Lejarraga del Hospital
Garrahan, y Coordinado por la Dra. Ana María Menéndez del
Hospital Materno infantil de San Isidro. Se administra la Prueba
Nacional de Pesquisa en tres centros de salud La Cava y Bajo
Boulogne y Martínez a 839 niños menores de cinco años
aparentemente sanos, y se encuentra una alta proporción de
niños con problemas de desarrollo INAPARENTES,
QUE
NO HABÍAN SIDO DETECTADOS POR EL SISTEMA DE
SALUD FUNCIONANDO NORMALMENTE EN LOS CENTROS
DE SALUD. Si bien se encuentra en promedio un 20 % de niños
afectados, hay entre un 20 y 25 % de niños con problemas de
desarrollo en niveles sociales bajos y un 15 % de problemas de
desarrollo en niños de niveles socioeconómicos medios. Estos
porcentajes pueden extrapolarse al resto de a población infantil
de niños menores de seis años.
Podemos decir que
aproximadamente hay en el país un 20 % de niños con
problemas de desarrollo que no son detectados.
• Tal vez la información más representativa del país sea la
brindada por la Encuesta Nacional de Discapacidad, hecha por
el INDEC en 2001 (25). La tabla 3 muestra una prevalencia
global del 7.1 en la población, y del 4.1 % en el tramo de niños
de 2 a 14 años.
Tabla 3
Prevalencia de discapacidad en niños de la Argentina
(Encuesta INDEC 2001) (25)
Prevalencia global (población de todas las edades)…………7.1 %
Niños de 0 1 4 años: …………………………………………… 1.8 %
Niños de 5 a 14 años ……………………………………………. 3.6 %
Motor………….39.6 %
Visual …………22.0 %
Auditivo .……. 18.0 %
Mental ……….. 15.1 % (autismo 36 %)
La cifra del 1.8 % en niños pequeños es preocupante, porque significa
que si en el país tenemos unos 5,000,000 de niños menores de cinco
años, hay aproximadamente 900,000 con discapacidad, y en edades
mayores de 4 años, esta cantidad llega a ser el doble. Debe tenerse
en cuenta que en esta encuesta la información se obtuvo preguntando
a los padres sobre la existencia de niños con determinados problemas.
Cuando la información se obtiene de esta manera, las prevalencias
encontradas son menores que cuando se examina directamente a los
niños, porque de esta segunda forma, se detectan casos más leves de
discapacidad.
Es posible que la prevalencia global de los trastornos del desarrollo
tienda a aumentar en el futuro, debido a la creciente eficacia de la
medicina en contribuir a la sobrevida de recién nacidos de muy bajo
peso, cuyo riesgo de presentar trastornos del desarrollo está
aumentado (26-27).
Los resultados preliminares obtenidos recientemente en las encuestas
ENUDPAT I y ENUDPAT II, llevadas a cabo por el área de Salud
Ambiental de ACUMAR (Autoridad Cuenca Matanza – Riachuelo),
muestran una alta prevalencia de niños menores de seis años con
problemas del desarrollo (datos no publicados).
3. Causas de los trastornos del desarrollo.
En aproximadamente el 50 % de los casos, las causas de los
trastornos del desarrollo no se conocen. En otros casos, son de
naturaleza genética, tal como ocurre con el síndrome de Down, o la
fenilcetonuria. En otros casos la carencia de micronutrientes en etapas
muy tempranas del embarazo como ocurre con el déficit de ácido
fólico, se asocia a un aumento de la incidencia de mielomeningocele.
Hay casos en los que resulte perentorio hacer un diagnostico en los
primeros días de vida, tal como ocurre con la fenilcetonuria y el
hipotiroidismo congénito (de allí las leyes de pesquisa neonatal). Hay
trastornos del desarrollo que se asocian a infecciones prenatales,
asfixia neo o perinatal. Algunas de estas causas son tratables con
éxito siempre que se reconozcan muy tempranamente, como el
hipotiroidismo. Otras son prevenibles, como administración de ácido
fólico a toda mujer en edad fértil, para prevenir defectos de cierre del
tubo neural (mielomeningocele, etc.). En muchos casos de autismo
infantil se ha encontrado alteraciones estructurales o funcionales del
cerebro. El bajo peso al nacer es un factor de riesgo importante de
trastornos del desarrollo, y cuanto menor es el peso de nacimiento,
mayores son las probabilidades de que el recién nacido tengan
trastornos del desarrollo en etapas posteriores de su vida. Un alto
porcentaje de los recién nacidos menores de 1500 gramos tiene
problemas de desarrollo, porcentaje que puede llegar a ser de hasta el
20 –40 % (26-27). A medida que pasa el tiempo, y debido a mayores
conocimientos y tecnología de atención perinatal, la sobrevida de
estos niños es cada vez mayor, de manera tal que,
consecuentemente, también aumenta la incidencia de problemas de
desarrollo; ésta es una de las razones por las que los problemas de
desarrollo pueden en un futuro próximo aumentar su prevalencia
absoluta.
4.Tratamiento de los trastornos del desarrollo
Cada problema de desarrollo es pasible de un tratamiento específico,
que se programa luego de haberse realizado un diagnóstico preciso
hecho en al mayoría de los casos por un equipo multidisciplinario,
caracterizando bien el problema a tratar. En la mayoría de los casos
éste no es curativo y abarca una gran variedad de medidas
terapéuticas: equipamiento auditivo, de estimulación o re-educación
kinésica o del lenguaje, psicoterapia, medicación, re-integración social,
etc. Estos tratamientos son largos, requieren una participación de reeducadores de distintas profesiones (psicopedagogas, psicólogas,
terapistas cognitivo-conductuales, psicomotricistas, etc.) (28-34). Hay
muchos actores y muchas disciplinas que participan de estas
terapéuticas, pero la situación en las instituciones de salud con
respecto al tratamiento de los problemas de desarrollo en nuños deja
mucho que desear. Los hospitales y demás centros de atención de
nuestro país tienen el centro de gravedad apoyado en el paciente
crítico, y hay poco espacio para ocuparse de los problemas de
desarrollo. Estos problemas surgen de la consulta espontánea o de
derivación desde centros de salud, pero no hay habitualmente en la
mayoría de los establecimientos, grupos multidisciplinarios
especialmente formados para el diagnóstico y la planificación de
tratamientos de los problemas de desarrollo. Hay servicios de
neurología y de psicología en muchos establecimientos, pero no
grupos formalmente constituidos de atención de problemas de
desarrollo. La ausencia de estos grupos hace a su vez que estos
problemas no sean “visibles”, y que nos e lleven a cabo, y ni siquiera
se planteen investigaciones operativas sobre formas descentralizadas
de diagnóstico y tratamiento de problemas de lenguaje, o de otros
problemas del desarrollo. En muchos nosocomios hay psicólogas o
psicopedagogas trabajando ad honorem. Pero no hay partidas
suficientes para estos agentes cuya participación es central en la
atención de pacientes con problemas de desarrollo.
Los pediatras no solo son actores principales en la detección oportuna
de los trastornos del desarrollo sino además en la coordinación de las
consultas especializadas, de los procesos diagnósticos y del
seguimiento durante el tratamiento y rehabilitación, sosteniendo al niño
y su familia e interactuando con los especialistas involucrados (35-39).
Hay recientes evidencias de que la tendencia de los pediatras a
realizar prácticas de screening o pesquisa en niños para trastornos del
desarrollo están en franco aumento (40).
5.Trastornos inaparente del desarrollo, su detección tardía
Las cifras de prevalencia descriptas en la tabla 3, se refieren a niños
detectados en la encuesta del INDEC con manifestaciones aparentes,
niños cuyas familias responden a preguntas hechas por los
encuestadores y que los padres responden afirmativamente cuando
saben que su hijo tiene un problema de desarrollo.
El problema es que muchos trastornos del desarrollo pasan años sin
ser detectados oportunamente. Es algo bien conocido en muchos
países que los muchos trastornos del desarrollo (aproximadamente el
50 %) son tardíamente diagnosticados (41-44); más del 50 % de los
trastornos prevalentes del desarrollo son identificados tardíamente,
después de la edad de cinco años, en la escuela , y el 23 % son
detectados a los 8 años o aun después de esta avanzada edad (45).
Las causas de estos problemas son múltiples. La capacitación de
grado en las escuelas de medicina no incluye trastornos del desarrollo
como tema relevante. En la materia pediatría (la única en que se dicta
este tema), se dedican dos o tres horas de todo el tiempo dedicado a
la materia a desarrollo infantil, lo que representa menos del 0.04 % del
tiempo de formación de la carrera (Dpto. de Pediatría, UBA, 2010). La
capacitación de postgrado se hace en la residencia, pero estas
residencias se cumplen en la enorme mayoría de los casos, en
hospitales, y los hospitales tiene el centro de gravedad puesto en el
paciente crítico, lo que hace que estas instituciones no hay mucho
espacio para hablar y enseñar sobre desarrollo infantil, y detectar sus
trastornos. Esta situación no es privativa de la Argentina, hay muchos
países que comparten esta problemática.
Los niveles de alarma de los padres, el nivel de educación materna, y
la complejidad o severidad del problema facilita respectivamente la
detección oportuna por parte de la madre y del grupo pediátrico. A su
vez, los padres inmigrantes, o con problemas desarrollo ellos mismos
lenguaje, audición, etc.), pueden tener menor nivel de alarma para
detectar problemas en sus hijos.
También facilita la detección oportuna la atención pediátrica en salud,
con controles periódicos y disponibilidad de tiempo por parte del
pediatra para evaluar el desarrollo del paciente. Estas condiciones rara
vez se dan en los ámbitos públicos y de Obras Sociales en nuestro
país. Es el sistema de salud el Sector que tiene una responsabilidad
principal en esta detección, y es natural pensar que en una consulta
pediátrica rápida por una patología aguda, o en un control en salud de
10 minutos, con salas de espera colmadas, el profesional no dispone
de un tiempo suficiente para explorar las funciones cerebrales tan
complejas como la audición y visión, la motricidad, los aspectos
cognitivos, y la integración social del niño, que son los componentes
principales del desarrollo
El reconocimiento tardío de los trastornos del desarrollo ocurre en
todos los niveles sociales, se han encontrado en villas de emergencia
y en barrios de clase media de San Isidro (20) y es un problema que
afecta a toda la sociedad, y regiones del mundo. Nuestro país no
escapa a esta problemática: un estudio hecho en el Servicio Nacional
de Rehabilitación y Promoción de la Persona con Necesidades
Especiales estima que de acuerdo a datos de esa fuente, pasan en
promedio tres años antes de que estos problemas sean detectados
enfocados por el sistema de salud (46). Si el promedio es tres años,
debe pensarse que hay niños que sufren su trastorno del desarrollo sin
ninguna intervención médica durante más de cuatro años.
Es por todas estas razones, que hay un consenso internacional por el
que se considera conveniente la administración en los niños de
estrategias de pesquisa de los trastornos del desarrollo. Por lo menos
una vez antes del ingreso escolar, a todos los niños menores de seis
años se les debería administrar algún test formal de desarrollo
psicomotor.
6.Reconocimiento oportuno de los trastornos del desarrollo
El reconocimiento tardío de los problemas de desarrollo, además de
prolongar el sufrimiento del niño y su familia conlleva una serie de
problemas que tienen incidencia no solamente en la salud del niño, en
su rendimiento como adulto, sino también problemas que afectan al
presupuesto en salud y a toda la sociedad. En la tabla 4 se enumeran
las ventajas del reconocimiento oportuno de los trastornos del
desarrollo y sus consecuentes intervenciones tempranas (47- 53).
Tabla 4
Reconocimiento oportuno de los trastornos del desarrollo en la infancia
Mejora la respuesta terapéutica
Mejora la integración escolar
Disminuye la deserción escolar
Aumenta el espacio intergenésico
Disminuye la desocupación en la juventud
Disminuye la delincuencia juvenil
Es costo – efectiva
La mejoría de la respuesta terapéutica es fácil de comprender porque
la mayoría de los problemas de desarrollo responden mejor cuanto si
se detectan oportunamente (parálisis cerebral, trastornos del lenguaje,
etc.). Asimismo, al conocerse el problema el niño es mejor recibido en
la escuela por la maestra, y los compañeros, y se facilita así su
integración social, lo cual a su vez disminuye la deserción escolar
porque con la ayuda terapéutica, y el reconocimiento del problema,
mejora el rendimiento académico del niño. Los padres deben ocuparse
más del niño (en procedimientos diagnósticos, y terapéuticos), y eso
hace que posterguen la gestación del próximo hijo, lo cual a su vez se
asocia a un peso de nacimiento más alto y a una mayor sobrevida. Al
mejorar el rendimiento escolar el niño egresa de la escuela mejor
preparado, y aumentando así sus posibilidades laborales. Al estar
mejor integrado en la sociedad, esto tiene un impacto en las cifras de
delincuencia juvenil.
La detección temprana de esos problemas ha probado ser costo –
efectivo, y una estrategia eficaz para mejorar posibilidades futuras del
niño y reducir la discapacidad secundaria. Por cada dólar invertido en
la intervención temprana, se ahorran entre 6 y 9 dólares en
tratamientos y rehabilitación tardía (54-56). Es por esto que la
identificación temprana ha sido considerada un indicador tan
importante de efectividad asistencial que se ha llegado a decir: “la
proporción de niños con discapacidades mayores detectados antes de
los 12 meses es un excelente indicador de calidad de atención
pediátrica “(56).
Necesidad de intervenciones especiales. La Pesquisa
Es por todas estas razones que hay un consenso internacional sobre
la necesidad de que por lo menso, una vez antes de los cinco años, a
todo niño se le administre alguna prueba formal de evaluación del
desarrollo psicomotor. Estas pruebas deben ser sencillas, de
administrar, eficaces y costo –efectivas, y toman el nombre de pruebas
de pesquisa o screening (cernido, cribado) (57-63).
7. La pesquisa de problemas de desarrollo.
Concepto de pesquisa
Por pesquisa se entiende la administración de pruebas sencillas
confiables y de bajo costo destinadas al reconocimiento, en una
población presuntamente normal, de individuos presuntamente
enfermos. Este concepto debe diferenciarse del concepto de
diagnóstico, que es la caracterización de la enfermedad con miras a
efectuar un tratamiento (57) (61).
No todos los problemas de salud son pasibles de ser detectados por
programas de pesquisa. Deben llenarse ciertas condiciones que tienen
que ver con la enfermedad a pesquisar y con la prueba que se
administra (61-62). La enfermedad a pesquisar debe ser importante,
debe tener un período de latencia suficientemente largo, como para
que su detección tenga sentido, debe ser pasible de un diagnóstico
preciso, y debe se susceptible de un tratamiento eficaz. A su vez el
método de screening también debe llenar ciertos requisitos: debe ser
sencillo de administrar, y esa administración debe llevar poco tiempo,
debe ser costo – efectivo, debe ser compatible con la cultura de la
población y debe haber sido validada.
Sobre estas bases, los problemas de desarrollo psicomotor del niño
llenan las condiciones para ser pasibles de procedimientos de
pesquisa.
De acuerdo al resultado de la prueba de pesquisa el individuo
pesquisado es presuntamente sano o es sospechoso de padecer un
problema de desarrollo y por lo tanto debe ser sometido a pruebas
diagnósticas. La pesquisa es así un procedimiento simple y rápido
para administrar a todos los niños presuntamente sanos, mientras que
el diagnóstico consiste en una serie de procedimientos mucho más
costosos, consumidores de tiempo y en ocasiones, de carácter
invasivo. La estrategia usada en estos casos es hacer una pesquisa
en la población general y luego hacer estudios diagnósticos para
confirmar o rechazar la existencia de un problema.
Dentro del enfoque de Atención Primaria de la Salud, sostenido por
nuestro sistema de salud, la estrategia más adecuada consiste en la
administración de la prueba de pesquisa en el primer de nivel de
atención, y la referencia o derivación de niños sospechosos a centros
de mayor complejidad, a los fines de llegar a un diagnóstico.
Necesidad de utilizar métodos de pesquisa de una amplia variedad de
problemas de desarrollo.
En el país los especialistas han desarrollado métodos de pesquisa
para problemas específicos del desarrollo; lenguaje (64), signos de
autismo (65), etc. Pero desde una perspectiva de atención primaria, es
necesario comprender que es imposible que a los niños sanos, en
control de salud se le administren varios tests, para la detección de
cada uno de de los muchos problemas inaparentes del desarrollo. Eso
implicaría un consumo de recursos y de tiempo que haría todo el
programa muy caro e ineficiente. Lo que debe hacerse es implementar
un test que sea capaz de detectar una amplia gama de problemas de
desarrollo. En la implementación de la PRUNAPE los problemas
detectados (y luego confirmados con tests diagnósticos) fueron:
trastornos del lenguaje, trastornos cognitivos, trastornos de la
coordinación, trastornos generalizados del desarrollo, trastornos del
vínculo, trastornos de la integración social, parálisis cerebral,
trastornos del aprendizaje, entre otros (20-21).
Mejoramiento de la efectividad de los programas
Si los recursos no son suficientes como para administrar la prueba a
todos los niños en una comunidad, en el jardín de infantes, o en
consultorio, para maximizar la efectividad del programa se puede pre seleccionar niños que están en mayor riesgo de sufrir un trastorno del
desarrollo como por ejemplo, los niños con bajo peso, o mejor, se
pueden utilizar cuestionarios pre-pesquisa (66) debidamente
validados.
8.Otros países
Varios países han implementado estrategias de pesquisa para la
detección temprana de trastornos del desarrollo (67-68), y algunos lo
han transformado en leyes nacionales (69-70), que a su vez han
impulsado acciones en beneficio de los niños (71).
En Estados Unidos, la ley pública 99-457 (69), con los agregados de
1986 (Ammendements for Education of all Handicapped Act (70)
describen las oportunidades para los pediatras nacidas de esta ley. La
parte H de la LP 99-457 proveen incentivos financieros a los estados
para establecer servicios de intervenciones tempranas, incluyendo la
administración de pruebas de pesquisa, derivación y tratamientos para
lactantes y preescolares con o en riesgo de trastornos del desarrollo.
Más importante, la ley 99 - 457 estimula la organización de programas
de intervenciones tempranas y servicios de asistencia basados en la
comunidad y centrados en la familia.
Por ley, los estados deben ocuparse de atender a niños con
trastornos del desarrollo o con condiciones mentales físicas que llevan
riesgo de terminar en retardo. Cada estado decide el rango etario a
atender. Los servicios de intervención temprana (por ley) son:
terapéuticas, instrucción especial, capacitación familiar, manejo de
casos, y servicios de salud, de acuerdo a las necesidades. La ley
prevee mecanismos de pago a los médicos de consulta, y a
intervenciones especiales.
Aquellos estados que, después de haber pasado cinco años de
ejecución deseen fondos federales, deben implementar los 14
componentes de la ley (ver tabla 5):
Tabla 5
COMPONENTES DE LA PUBLIC LAW 99 – 457, PARTE II
(Referencias 47 - 48)
a) Definición de “retardo del desarrollo”, para ser usado en la selección
de beneficiarios de la ley.
b) Cronograma para la implementación de la ley.
c) Evaluación oportuna, integral y multidisciplinaria
d) Plan de Servicios familiares individualizados (PSFI).
e) Sistema integral de detección de niños
f) Programa de educación e información comunitaria
g) Creación de una guía central de servicios
h) Sistema integral de desarrollo de personal asistencial
i) Designación de un agente de la jurisdicción responsable de la
implementación
j) Política de contrato de organismos de servicios para proveer
servicios de intervención temprana
k) Procedimientos para asegurar reembolsos por estas prestaciones
l) Salvaguardas procesales
m) Establecimiento y mantenimiento de estándares del personal
técnico
n) Sistema de colección de información.El intento del congreso con esta legislación fue estimular el desarrollo
infantil desde los primeros años para que los niños lleguen ala edad
escolar en condiciones de aprendizaje y minimizar los riesgos de
institucionalización. Para la detección de los problemas de desarrollo
las pruebas de pesquisa de problemas inaparentes constituyen una
intervención importante, pero no lo es todo. Las acciones integrales de
salud, las consultas pediátricas con tiempo suficiente para conversar
con los padres, el intercambio multidisciplinario con otros actores
(maestras jardineras) son recursos complementarios relevantes. Hay
evidencias de que las intervenciones tempranas son efectivas,
especialmente cuando los padres participan (31) Más aun, en un
estudio multicéntrico se ha comprobado un mayor cociente intelectual
y menos trastornos de conducta en niños menores de 3 años con bajo
peso si están bajo programa con apoyo familiar, atención de salud y
educación (45) El medio ambiente en el que el niño se desarrollo
suele tener tanta o más importancia en los factores biológicos
Como surge naturalmente de la lectura de la tabla, el componente de
salud en esta lista de componentes es muy importante. En el pasado
en EEUU hubo programas donde las intervenciones no incluían
componentes de salud, y los resultados fueron muy deficientes., los
diagnósticos eran tardíos y los tratamientos médicos muchas veces no
eran realizados. La intervención médica es muy importante, y ésta
debe ser en la enorme mayoría de los casos, multidisciplinaria.
Cada niño debe tener un plan de servicios individualizado, con
consideración sobre los factores protectores de la familia, y los
factores de riesgo. La definición de los problemas del niño, y sus
capacidades para funcionar óptimamente son parte esencial del PFSI.
El pediatra del primer nivel de atención en contacto con el niño y su
familia es quien está en la mejor posición para proponer estrategias y
monitorizar el proceso. La comunicación personal entre el pediatra y el
equipo de intervención temprana puede llegar a funcionar muy bien.
Sin embargo, debe reforzarse esta relación con comunicación escrita
para documentar las acciones.
9.Compatibilidad cultural de las pruebas de pesquisa.
Una de las condiciones esenciales que debe cumplir un tets de
pesquisa, es el de ser culturalmente compatible con la población al
que va a evaluar. En las evaluaciones del desarrollo, es esencial
reconocer si los niños no son capaces de cumplir una determinada
prueba porque su desarrollo no está suficientemente avanzado, y
diferenciarlo de la imposibilidad del niño de cumplir una prueba porque
ella utiliza un lenguaje, o instrumentos, o hábitos que forman parte de
su cultura.
Por ejemplo, en Shangai (China) un investigador ideó una prueba de
evaluación de la motricidad fina: el niño debía ser capaz de levantar un
grano de arroz usando los dos palitos (chop sticks) que se usan para
comer en toda el Asia oriental, Esta prueba no podría ser usada en la
Argentina porque aquí los instrumentos usados para comer son
diferentes. El niño fracasaría y no sabríamos si es porque tiene un
retraso en su motricidad fina o porque no conoce los chop sticks.
Es por ello que la Organización Mundial de la Salud recomienda que
cada país construya sus propias pruebas de evaluación del desarrollo.
(72)
10. Prueba Nacional de Pesquisa
La Argentina cuenta con una Prueba Nacional de Pesquisa (18)
construida con información recogida sobre niños argentinos, (y por lo
tanto culturalmente compatible), que es el resultado de más de 15
años de investigaciones epidemiológicas en desarrollo infantil llevados
a cabo por el Servicio de Crecimiento y desarrollo del Hospital
Garrahan, en conjuntos con otras instituciones. Los hitos más
salientes de esta historia se enumeran a continuación:
• 1988 – 1995. Programa Nacional Colaborativo, estudio
epidemiológico a nivel nacional Con la participación de más de
200 pediatras entrenados. Participaron niños y pediatras de
todas las provincias y Capital Federal (3573 niños en total).
Servicio de Crecimiento y desarrollo, Hospital Garrahan.
Auspició UNICEF y la Organización Panamericana de la Salud
OPS/OMS (19-22).
• 1995 – 2000 Construcción de la Prueba Nacional de Pesquisa
(Servicio de Crecimiento y desarrollo del Hospital Garrahan, y el
Instituto de Cálculo, Facultad de Ciencias Exactas , Universidad
de Buenos Aires (18).
• 2000 –2002 Validación de la Prueba Nacional de Pesquisa.
Servicio de Crecimiento y Desarrollo, Hospital Garrahan,
colaboración del servicio Nacional de rehabilitación y ayuda a
personas con necesidades especiales, y de la OPS / OMS. La
validación de la prueba le otorga una sensibilidad del 80 % y
una especificidad del 93 % cifras muy altas (mayores que los
tests extranjeros), que hacen de este test una prueba altamente
confiable (19).
• 2002. Recomendación de la administración de la prueba a todos
los niños menores de seis años, por la Sociedad Argentina de
Pediatría. Reiterada en 2010 (72). Recomendación reiterada en
2010.
• 2003 – 2006 Implementación de la prueba en terreno: tres
centros de Salud: La Cava, Bajo Boulogne, Martínez, junto con el
Hospital Materno Infantil San Isidro (20-21). Programa visitado
por la Jefa de la División de Salud Infantil de la Organización
Mundial de la Salud, Ginebra.
Como resultado de la
implementación de esta 7. prueba, se detectaron un 20 % de
niños con sospecha de trastornos del desarrollo INAPARENTES,
QUE NO HABÍAN SIDO DETECTADOS POR EL SISTEMA DE
SALUD FUNCIONANDO NORMALMENTE EN LOS CENTROS
DE SALUD. . Si bien se encuentra en promedio un 20 % de
niños afectados, hay entre un 20 y 25 % de niños con
problemas de desarrollo en nivele sociales bajos y un 15 % de
problemas de desarrollo en niños de niveles socioeconómicos
medios. Estos porcentajes pueden extrapolarse al resto de a
población infantil de niños menores de seis años. Podemos
decir que aproximadamente hay en el país un 20 % de niños con
problemas de desarrollo que no son detectados.
• Entre aquellos en que asistieron al Hospital Materno-infantil de
San Isidro para legar a un diagnóstico se encontraron: retardo
global del desarrollo, autismo, trastornos del lenguaje, y del
aprendizaje, etc. O sea, la prueba demostró ser capaz de
detectar una amplia gama de problemas (21).
• La prueba toma unos 30 minutos en ser administrada bajo
condiciones de consultorio clínico,(73)
• La prueba ha sido implementada por la Autoridad Cuenca
Matanza Riachuelo (ACUMAR) en la evaluación del desarrollo
de 3000 niños del conurbano bonaerense: en municipios de la
Cuenca (ENUDPAT I), y específicamente en La Matanza y
Florencio Varela (ENUDPAT II) (Documentos internos).
• La prueba fue implementada con éxito en niños que viven con
sus madres en prisión (prisión de mujeres, Unidad 31 de Ezeiza)
(74).
• La prueba es administrada en el Hospital Garrahan, donde está
incluida en el Nomenclador del Hospital (Oficina de Facturación:
código 990903).
• Para que una prueba sea considerada efectiva, debe llenar un
grupo de criterios muy rigurosos (75), que están plenamente
llenados en los puntos que anteceden.
11. Concepto de riesgo
Es un concepto extremadamente importante en el cuidado de la salud.
Se entiende por riesgo, en coincidencia con la Organización
Panamericana de la Salud OPS / OMS, como “la probabilidad que
tiene un individuo de padecer una enfermedad o problema de salud
(76). No todos los niños tienen el mismo riesgo de padecer problemas
de desarrollo. Ya hay suficiente información en la literatura científica
como para saber cuáles niños son de mayor riesgo. Se habla de un
riesgo biológico y de un riesgo social, como si fueran dos cosas
separadas, pero ambas están inextricablemente ligadas.
Por riesgo biológico se comprende aquellas categorías orgánicas, por
ejemplo, los niños con bajo peso de nacimiento. Se calcula que en el
país hay alrededor de un 7 % de recién nacidos con un peso al nacer
menor de 2500 gramos (77), estos niños con quienes están en mayor
riesgo de padecer problemas de desarrollo en años escolares. Más
aún, los niños con un peso menor de 1500 gramos tienen un riesgo
más alto aún de padecer problemas neurológicos o de desarrollo (ver
más arriba), y nacen en nuestro país alrededor de un 1.5 % (alrededor
del 8,400 niños) en estas condiciones de alto riesgo (77).
Las infecciones del sistema nervioso central, las malformaciones
congénitas y algunos embarazos patológicos, así como la asfixia del
parto, son antecedentes de riesgo de padecer problemas de
desarrollo. Por riesgo social se entiende aquellas condiciones socioeconómicas que hacen al entorno del niño, pero desde la perspectiva
de la OMS, estas condiciones actúan como determinantes intermedios
o directos del daño al desarrollo (78) que se entrelazan con los
factores biológicos: el bajo peso de nacimiento se asocia a pobreza, a
parto pre-término, a mayor incidencia de infecciones (respiratorias
diarreas, otitis), internaciones hospitalarias, , menor estímulos
sensoriomotrices, cognitivos, del lenguaje, etc. En todo plan de
seguimiento de niños de riesgo (por ejemplo, de bajo o muy bajo
peso), es necesario administrar pruebas de pesquisa de trastornos del
desarrollo por lo menos una vez al año desde el nacimiento hasta los
cinco años.
Si se quieren focalizar los procedimientos de screening o pesquisa,
pueden implementarse en los niños de riesgo, o acudiendo a
maniobras de pre-pesquisa con cuestionarios debidamente validados.
Estos cuestionarios no reemplazan las pruebas de pesquisa, pero
ayudan a efectivizar más los recursos (79).
12.Acciones complementarias
La implementación a nivel nacional de maniobras de pesquisa de
trastornos inaparentes del desarrollo constituirá un aporte significativo
a la detección oportuna, diagnostico y tratamiento de los problemas
planteados. Pero esto no es suficiente (80) , porque la demanda que
va a ser creada requiere de una serie de medidas en el ámbito de la
salud y la educación (81) que incluyen la formación y capacitación de
recursos humanos, organización de equipos de trabajo
multidisciplinario, normatización de derivaciones, evaluación de
tratamientos y regionalización de la atención. No obstante, con el
paso dado por una ley de pesquisa se habrá avanzado mucho.
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Por estas y por las demás razones que en oportunidad de su
tratamiento expondremos en el recinto, solicitamos la aprobación del
presente proyecto de ley.
Jaime Linares.-