UNIVERSIDAD DE VALENCIA Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos Directora Dra. MARIA PILAR BARRETO MARTIN Catedrática de Personalidad Evaluación y Tratamientos Psicológicos Universidad de Valencia PSICOTERAPIA EN CÁNCER DE MAMA: PROPUESTA Y RESULTADOS DE UN PROGRAMA ESTRUCTURADO Memoria presentada por VICENTA ALMONACID GUINOT para optar al grado de DOCTORA EN PSICOLOGÍA Programa de doctorado 295D: Psicología de la Personalidad, Intervención, Áreas Clínicas y Sociales 2 MARIA PILAR BARRETO MARTÍN, Catedrática de Psicología del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Universidad de Valencia Certifica: Que Vicenta Almonacid Guinot, Licenciada en Psicología, ha realizado bajo mi dirección el trabajo de Tesis Doctoral “Psicoterapia en cáncer de mama: propuesta y resultados de un programa estructurado” y reúne, según mi criterio, las condiciones para presentarlo y ser defendido ante el tribunal correspondiente para optar al grado de Doctor. Lo que firmo en Valencia a 12 de noviembre de dos mil trece. Fdo.: Dra. María Pilar Barreto Martín 3 A mis padres 4 A todas las pacientes y profesionales que confiaron en mí 5 AGRADECIMIENTOS En primer lugar a Pilar Barreto. Por su paciencia, insistencia y comprensión en los momentos en los que por razones personales y/o profesionales no pude dedicar tanto tiempo como deseaba a este proyecto. Desde el principio confió en mí y supo esperar pacientemente a que retomara una y otra vez el trabajo de investigación. Sus consejos indicaciones y su implicación en el cuidado del paciente fueron decisivos para que pudiera finalizar este trabajo. Gracias por estar siempre ahí. A la Dra. Ana Lluch Hernandez Jefa del Servicio de Hematología y Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario, por permitir que durante tantos años haya estado junto a ella colaborando en la atención de las pacientes con cáncer de mama; su profesionalidad, humanidad y sensibilidad han sido un gran aprendizaje en mi carrera profesional, motivando mi admiración y dedicación al cuidado emocional de los pacientes oncológicos y sus familiares. Al equipo de oncólogos del Servicio de Oncología del Hospital Clínico Universitario que siempre me han integrado en sus sesiones y en su atención, con respeto y desde la máxima 6 colaboración, todo ello facilitó tanto la recogida de datos como la aplicación del programa de atención psicológica. A todo el personal del Servicio de Oncología, siempre atendieron mis peticiones y fueron amables y diligentes en las necesidades que yo requería. A Javier Ferrero que me ayudó y asesoró en el tratamiento estadístico de los datos. A mis hijos Antonio y Alicia por ser el motor de mi vida y esperar pacientemente a que terminara de trabajar delante del ordenador para que pudiera prestarles atención. A Antonio, por acompañarme en este viaje. A mis padres porque siempre han estado conmigo apoyándome en todo lo que he emprendido, han tenido que soportar mi mal humor y mis horas de ausencia por la sobrecarga de trabajo dándome todo su cariño y comprensión. Gracias 7 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN……..…………...…………………..……..… 10 1.1. ASPECTOS CLÍNICOS ……....……...…………………. 10 1.1.1. EPIDEMIOLOGÍA DEL CÁNCER DE MAMA …… 10 1.1.2. DIAGNÓSTICO........……….………………............. 11 1.1.3. TRATAMIENTO Y PRONÓSTICO…….….…......... 14 1.2. REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS…...…….………. 16 1.2.1. VULNERABILIDAD EMOCIONAL …….................. 16 1.2.2. ANSIEDAD, DEPRESIÓN Y CALIDAD DE VIDA… 19 1.2.3. INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN PACIENTES CON CÁNCER…………………………..…………..... 30 1.2.4. INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN CÁNCER DE MAMA ………………………………………….... 1.3. RELEVANCIA DEL ESTUDIO ……………..……..……. 38 64 2. OBJETIVOS E HIPÓTESIS …..………………....….……….. 68 3. MATERIAL Y MÉTODO.…………………..….…...………….. 73 3.1. PARTICIPANTES EN EL ESTUDIO…………………….. 3.1.1. CRITERIOS DE INCLUSIÓN …………………….. 8 73 73 3.1.2. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN ...………………..... 3.2. VARIABLES …………………………………..……... 74 75 3.3. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN Y RECOGIDA DE DATOS……………………………………………………………. 3.4. PROCEDIMIENTO…………………………...….…… 3.4.1. MOMENTOS DE EVALUACIÓN 77 82 Y CUESTIONARIOS APLICADOS……………………. 3.5. ANÁLISIS ESTADISTICO DE LOS DATOS ………… 4. RESULTADOS … . ………..………………………………….. 82 89 91 5. DISCUSIÓN … …………………………..……………………... 139 6. CONCLUSIONES … ……………………..………………..….. 150 7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.….……….……………. 152 8. ANEXOS …………………………………................................ 172 9 1. 1. INTRODUCCIÓN 1.1. ASPECTOS CLÍNICOS 1.1.1. EPIDEMIOLOGÍA DEL CÁNCER DE MAMA El cáncer es una de las primeras causas de muerte a nivel mundial; se le atribuyen 7,6 millones de defunciones ocurridas en 2008 (aproximadamente, un 13% del total) (Ferlay et al., 2010) El cáncer de mama es el tumor más frecuente en la mujer, en Europa, según la Agencia Internacional de Investigación del Cáncer, en 2006 se diagnosticaron unos 429.900 casos nuevos de cáncer de mama, con una tasa estandarizada de incidencia de 110 casos por 100.000 mujeres. (Pollán M et al., 2007) También es la localización más frecuente en mujeres españolas: supone casi la cuarta parte de los casos de cáncer femeninos, y su incidencia está aumentando entre un 2-3% anual. Entre las posibles causas de este incremento están los cambios en los patrones reproductivos y en los hábitos de vida y la introducción de la terapia hormonal sustitutiva. Nuestro país, con una tasa de incidencia estandarizada estimada de 10 93,6 casos por 100.000 mujeres-año para 2006, ocupa una posición intermedia entre los países de Europa occidental y los del este. (Pollán M et al., 2007) Es también una importante causa de mortalidad femenina. En 2005 causó la muerte de 5.703 mujeres españolas, con una tasa de mortalidad estandarizada de 18,6 por 100.000 mujeresaño. Desde los años 90 la mortalidad por cáncer de mama está descendiendo debido al diagnóstico precoz por programas de cribado y a los avances terapéuticos. En España esta tendencia decreciente se observa a partir de 1993, con un descenso de un 2,4% anual. La supervivencia global en Europa a los 5 años es cercana al 79%, inferior a la observada en EEUU 90%, habiendo aumentado en los últimos años. En España, se sitúa en un 83%, significativamente más alta que la media europea. (Pollán M et al., 2007) 1.1.2. DIAGNÓSTICO Debido a la frecuencia de la enfermedad en el mundo así como en la repercusión que tiene en la vida de las mujeres afectadas y en los sistemas sanitarios que las atienden podemos afirmar 11 que el cáncer de mama femenino constituye un problema de salud pública. Una de cada 11 mujeres en Europa occidental padecerá esta enfermedad a lo largo de su vida, lo que se traduce en 135.000 casos por año dentro de la Unión Europea, siendo la principal causa de muerte por cáncer en el género femenino. Por todo ello tanto los programas de detección precoz como un diagnóstico certero pueden disminuir las recidivas y mortalidad por cáncer de mama. La sospecha de un posible diagnóstico de puede establecerse por una lesión dudosa en la mamografía, en la ecografía o en la exploración clínica. El diagnóstico definitivo de cáncer de mama se hace a través de una biopsia. La Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria, recomienda que todas las mujeres que vayan a ser intervenidas dispongan de un diagnóstico patológico de malignidad confirmado antes de entrar en quirófano. El diagnóstico más frecuente es el de adenocarcinoma ductal infiltrante. Es decir que se trata de un tumor que remeda estructuras glandulares. En los hospitales en cuya área existe un programa de detección precoz no es infrecuente el 12 diagnóstico de carcinoma in situ, que realmente es una lesión pre maligna y que no da metástasis. Pero la sospecha de un cáncer de mama requiere coordinación de los médicos implicados: cirujanos o ginecólogos, cirujanos plásticos, radiólogos, patólogos y oncólogos. En algunos hospitales esta coordinación se traduce en estructuras funcionales que se conocen con el nombre de “unidades de mama”. Los métodos diagnósticos y terapéuticos se determinan en esas unidades por consenso de todos los especialistas y garantizan la atención multidisciplinar y actualizada de las pacientes. Un aspecto muy interesante es el que se refiere al diagnóstico de la situación ganglionar. Hasta hace poco tiempo, eso sólo era posible analizando los ganglios tras la cirugía. Actualmente se dispone de la técnica del ganglio centinela. Se inyecta en la zona del tumor un colorante y un isótopo radiactivo. De forma natural, la linfa transporta esos marcadores al ganglio que probablemente constituye la primera estación de paso de las células tumorales en ese caso. Ese ganglio que se identifica visualmente porque aparece teñido de azul, se analiza cuidadosamente. Si no presenta metástasis, lo más probable 13 es que no haya células tumorales en el resto de la axila; de esta manera se evita resecar todos los ganglios con las consecuencias negativas que esto pueda tener (linfedema). También tiene que existir una mamografía bilateral diagnóstica (diferente de la que llevó al diagnóstico en caso de que se realizara en un programa de detección precoz). En ésta se debe analizar cuidadosamente el resto del tejido mamario para asegurar que no hay otros focos de tumores, lo que es especialmente importante en casos de carcinoma in situ y de tumores en los que se planea una cirugía conservadora. Se deben realizar además de la mamografía, un examen físico completo y un análisis de sangre así como un estudio de extensión. Actualmente a la histopatología del tumor se le asocia el análisis molecular del mismo que puede proporcionar un perfil más preciso de la enfermedad y un uso más selectivo de la quimioterapia. 1.1.3. TRATAMIENTO Y PRONÓSTICO El tratamiento de la paciente después de una sospecha inicial de cáncer de mama generalmente incluye confirmación del diagnóstico, evaluación del estadio de la enfermedad y 14 selección del tratamiento. En el momento de la extracción quirúrgica del tejido tumoral, se debe determinar el estado del receptor de estrógeno (RE) y el receptor de progesterona (RP). Por lo general, el cáncer de mama se trata con diferentes combinaciones de cirugía, radioterapia, quimioterapia y hormonoterapia. El pronóstico y la elección del tratamiento pueden estar influidos por las siguientes características clínicas y de patología (con base en la histología convencional y la inmunohistoquímica):(J. F. Simpson et al., 2000) Edad y estado menopáusico de la paciente. Estadío de la enfermedad. Grado histológico y nuclear del tumor primario. Estado de los RE y RP del tumor. Sobreexpresión del receptor del factor de crecimiento epidérmico humano tipo 2 (HER2/neu). Capacidad proliferativa del tumor (por ejemplo, Ki67). Las características moleculares han llevado a que el cáncer de mama se clasifique en los siguientes cinco subtipos distintos: Tipo basal. (Perou et al., 2000; Sorlie et al., 2001) 15 HER2+. Normal. Luminal A. Luminal B. 1.2. REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS 1.2.1. VULNERABILIDAD EMOCIONAL La aparición de un nódulo maligno en la mama de una mujer, independientemente de su gravedad, provoca un «impacto psíquico» capaz de desestabilizar el equilibrio anímico y afectivo. La imagen corporal se ve afectada, atentando a la feminidad y la autoestima. Por esta razón, aunque a nivel clínico el pronóstico sea favorable, no hay que olvidar las reacciones emocionales que van surgiendo durante todo el proceso. Pese a los avances realizados en los últimos años tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y pronóstico de esta enfermedad, la mayoría de las mujeres diagnosticadas van a experimentar gran impacto psicológico así como dificultades en sus actividades cotidianas. Los estudios sobre calidad de vida, 16 indican que al menos una de cada cinco pacientes sufre dificultades emocionales (Font A, 2003; Maunsell, Brisson, & Deschenes, 1992), las dificultades emocionales más frecuentes son: impacto emocional al diagnóstico, problemas de adaptación a los cambios físicos (fatiga, infertilidad, ganancia de peso, cambios en los patrones de sueño y alimentación, etc.), pérdida de control, aislamiento, malestar psicosocial (ansiedad, depresión, baja autoestima y cambios en la imagen corporal), dificultades en las relaciones sexuales, redefinición o cambio de valores, cambios en las relaciones con las personas del entorno y preocupaciones relacionadas con la actividad laboral ,miedo a la recidiva y/o a la muerte, (Lemieux, 2007; Schnoll, 2002; Tartaro et al., 2005). Todos estos problemas a los que debe enfrentarse la mujer que padece un cáncer de mama la hacen altamente vulnerable y por tanto, como hemos dicho anteriormente, la hacen candidata a padecer problemas emocionales que requieren atención especializada, siendo los más frecuentes los síntomas de ansiedad y depresión. Por todo ello, el tratamiento de la enfermedad debe abordarse de modo integral atendiendo tanto a los aspectos médicos, como a los psicológicos y sociales que intervienen en el proceso. 17 Fases y reacciones frecuentes Si hacemos un recorrido desde el momento de la detección de una anomalía en la mama (sospecha de cáncer), su diagnóstico, las diferentes formas de tratamiento, la fase de intervalo libre y la recaída, hasta las fases avanzadas y la situación terminal; podremos observar diferentes reacciones emocionales, necesidades psicológicas, sociales y formas de afrontamiento que van evolucionando a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. A continuación, en la Tabla 1 se describen los estados emocionales que predominan en las diferentes fases de la enfermedad oncológica en cáncer de mama. (Barreto MªP & Rodríguez, 2010). 18 Tabla 1: Estados emocionales que predominan en las distintas fases de la enfermedad Fase de la enfermedad Estado emocional Prediagnóstico Dudas, ansiedad Diagnóstico Shock, incredulidad, miedo Tratamiento oncológico Preocupación por efectos secundarios Intervalo libre de enfermedad Miedo, incertidumbre Recidiva/Progresión de enfermedad Desesperanza, tristeza Fase avanzada Apatía, distanciamiento emocional 1.2.2. ANSIEDAD, DEPRESIÓN Y CALIDAD DE VIDA Ansiedad y depresión en los adultos diagnosticados con cáncer están bien documentadas (Newport & Nemeroff, 1998; Stark & House, 2000). Las fuentes posibles de estas alteraciones son variadas e incluyen problemas anteriores al diagnóstico de cáncer, así como las reacciones ante el diagnóstico de una enfermedad 19 grave y posiblemente mortal y la presencia de síntomas desagradables (por ejemplo, dolor, náuseas y fatiga). Preocupaciones acerca de interrupciones en los planes de vida, disminución de la calidad de vida y la recurrencia de la enfermedad o progresión también pueden producir ansiedad y depresión. Además, tratamientos (p. ej., los efectos fisiológicos corticoesteroides, de ciertos altas dosis de quimioterapia) sobre el sistema nervioso central directamente pueden producir ansiedad o depresión (Capuron, Ravaud, & Dantzer, 2000). Algunos estudios indican que la depresión y la ansiedad creciente no se limita al período de tratamiento activo y pueden persistir durante meses o incluso años de haber finalizado el tratamiento (Cordova et al., 1995). Ansiedad y depresión pueden evaluarse mediante un enfoque de síntoma único, un enfoque multisíntoma y un enfoque de síndrome clínico. El enfoque como síntoma único refiere a los métodos de evaluación que se centran específicamente en medir el estado de ánimo deprimido o ansioso como una variable continua (Por ejemplo, escalas, analógica visual para evaluar la gravedad del estado de ansiedad o depresión) o una variable categórica (Por ejemplo, artículos, entrevista clínica la 20 evaluación de la presencia / ausencia de estado de ansiedad o depresión). Las principales ventajas de estos métodos son los brevedad y la ausencia de elementos de contenido (por ejemplo, la pérdida del apetito), que podría reflejar síntomas de la enfermedad o los efectos secundarios del tratamiento en lugar de la presencia de dificultades emocionales. Las principales desventajas son la posibilidad de producir resultados poco fiables así como la escasa información que ofrecen sobre el reto de identificar problemas clínicamente significativos basándose únicamente en la información sobre el estado de ánimo, depresión y ansiedad. Con respecto a la investigación sobre las intervenciones psicosociales con medidas de un único síntoma tienen un papel muy limitado. Aunque se puede utilizar como medidas de resultado, el uso de un solo elemento para medir ansiedad o depresión, no parece prudente dada la escasa información que se obtiene y su limitado potencial para conclusiones fiables. El enfoque multisíntoma refiere a los métodos de evaluación que se centran en la medición de constelaciones de ansiedad o los síntomas depresivos. Enfoques multisíntoma 21 comunes para medir la ansiedad y la depresión en pacientes con cáncer incluyen escalas de Autoinforme como el Inventario de Ansiedad estado-rasgo de 20-items, (Spielberger, 1983). La escala de Depresión del Centro para Estudios Epidemiológicos también de 20 ítems, (Radloff, 1977) y la Escala de Ansiedad y Depresión en el Hospital, HADS de 14 ítems, (Zigmond & Snaith, 1983). Las principales ventajas de estos métodos son su fiabilidad y validez reconocidas, su capacidad para detectar cambios con el tiempo y la disponibilidad de valores de referencia para una variedad de poblaciones. Las desventajas principales son la presencia de algunas medidas de contenido del elemento (por ejemplo, pérdida de apetito) que podría reflejar síntomas de la enfermedad o los efectos secundarios del tratamiento en lugar de dificultades emocionales y la alta correlación positiva observada con frecuencia entre los puntajes de las medidas de ansiedad y puntuaciones en las medidas de depresión. La presencia de una alta correlación sugiere a algunos autores que estas medidas están evaluando principalmente afectividad negativa, una forma inespecífica de distrés (Clark & Watson, 1991). 22 Otra desventaja es la dificultad inherente a identificar ansiedad o depresión clínicamente significativas o la mejora clínicamente significativa en el tiempo mediante medidas que arrojan resultados continuos. Debido a las propiedades psicométricas de muchas de estas medidas, las escalas de Autoinforme multisíntoma constituyen el método de evaluación de la ansiedad y la depresión que se utiliza con más frecuencia en la investigación sobre las intervenciones psicosociales. El enfoque del síndrome clínico se refiere a los métodos de evaluación utilizados para detectar la presencia de un trastorno de ansiedad (por ejemplo, Trastorno de ansiedad generalizada) o un trastorno del estado de ánimo (por ejemplo, Trastorno depresivo mayor). Este enfoque consiste en la aplicación de criterios identificados en la cuarta edición del American Psychiatric Association’s Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM 4 th).(Association, 1994). Por ejemplo, un diagnóstico de un trastorno depresivo mayor requiere de la presencia de 5 o más síntomas de depresión, por lo menos uno de los cuales es el estado de ánimo deprimido o pérdida de interés o placer en actividades usuales; síntomas adicionales 23 pueden incluir síntomas somáticos (Por ejemplo, cambios en el apetito) o los síntomas cognitivos (Por ejemplo, la culpa excesiva o inapropiada). Un diagnóstico de un trastorno de ansiedad generalizada requiere la presencia de un exceso de ansiedad y preocupación, dificultad para controlar la preocupación, además de 3 o más otros síntomas de ansiedad (por ejemplo, dificultad para concentrarse, irritabilidad o tensión muscular). La principal ventaja de estos métodos es su utilidad en la identificación de las formas clínicamente significativas de ansiedad y depresión. Las desventajas principales son la presencia de contenido del elemento que podría reflejar síntomas de la enfermedad o los efectos secundarios del tratamiento en lugar de la presencia de dificultades emocionales y la falta de sensibilidad al cambio inherente en un enfoque sindrómico "todo o nada" para medir los problemas emocionales. El enfoque de síndrome clínico rara vez ha sido utilizado en psicosociales. la Una investigación posible de aplicación las intervenciones sería utilizar el diagnóstico de un trastorno de estado de ánimo o ansiedad como un criterio de elegibilidad a fin de evaluar las 24 intervenciones con individuos que están experimentando problemas clínicamente significativos. Otra posible aplicación sería utilizar la presencia o ausencia de un trastorno de estado de ánimo o ansiedad como una medida de resultado, en combinación con los puntajes de medidas multisíntoma para ayudar a establecer la importancia clínica de los efectos observados de intervención. Existe una importante incertidumbre sobre la prevalencia de los trastornos del estado de ánimo en pacientes con cáncer, debido a que las estimaciones de la prevalencia de ansiedad y depresión en pacientes adultos con cáncer varían ampliamente. Por ejemplo, en una revisión realizada por Pirl se informa de tasas de prevalencia de depresión en pacientes con cáncer que van desde 1,5% a 45%.(Pirl, 2004) estas diferencias en la prevalencia pueden reflejar si la ansiedad y depresión se evaluaron mediante un enfoque de síntoma único, un enfoque multisíntoma o un enfoque de síndrome clínico. La variabilidad en la prevalencia es probablemente un reflejo de las diferencias entre los estudios que no contemplan factores como la edad y la gravedad de la enfermedad; evidencias de ansiedad y depresión son mayores en pacientes más jóvenes y 25 pacientes con enfermedad avanzada (Fallowfield, Ratcliffe, Jenkins, & Saul, 2001), aunque las estimaciones de prevalencia varían ampliamente, la evidencia sugiere que la ansiedad y la depresión están entre los síntomas más comunes experimentados por pacientes con cáncer (Cleeland et al., 2000; Chang, Hwang, Feuerman, Kasimis, & Thaler, 2000). Recientemente, un meta-análisis realizado sobre 94 estudios que evaluaban la depresión bien definida, la ansiedad y el trastorno de adaptación en los adultos con cáncer en entornos oncológicos, hematológicos y cuidados paliativos, restringiendo las conclusiones a los estudios realizados mediante entrevistas psiquiátricas, concluye que la depresión y la ansiedad definidas por la entrevista son menos comunes en los pacientes con cáncer de lo que previamente se pensaba, aunque alguna combinación de los trastornos del estado de ánimo se produce en el 30-40% de los pacientes, sin una diferencia significativa entre los pacientes paliativos y los no paliativos (Mitchell et al., 2011). Otro estudio en el que se examinaron las relaciones entre la fase de la enfermedad, edad , género y sus interacciones sobre los síntomas de ansiedad y depresión después del diagnóstico en una gran cohorte de pacientes 26 (n=3850), agrupados en los cuatro tipos más comunes de cáncer, gastrointestinal, pulmón, mama, y cáncer de próstata concluyen que las mujeres informan de mas síntomas de ansiedad y depresión que los hombres, tanto los síntomas de ansiedad como los depresivos serán mayores cuando la enfermedad está extendida y tiene mal pronóstico, la edad y el género moderan la relación entre la etapa de la enfermedad y la ansiedad, los síntomas depresivos están asociados con mayores niveles de ansiedad, menor edad y género femenino La edad más temprana predijo mayores niveles de ansiedad, sin embargo, ninguna etapa de la enfermedad ni su interacción con la edad fueron significativas (Vodermaier, Linden, MacKenzie, Greig, & Marshall, 2011) Centrándonos en pacientes con cáncer de mama, en un estudio de cohortes de 5 años de observación realizado en 222 mujeres con este diagnostico, se evaluó en diferentes momentos, la ansiedad y depresión mediante la entrevista clínica (SCID) (Spitzer RL, Williams JBW, Gibbon M, & First, 1990), centrándose en los síntomas de ambas variables obteniendo los siguientes resultados: la prevalencia de ansiedad, depresión o ambas en el diagnóstico fue del 33%, a 27 los 3 meses después del diagnostico fue del 24%, descendiendo al 15% a los 12 meses. En cuanto a factores de riesgo, se concluye que a largo plazo depresión y ansiedad se asociaron a la ausencia de una relación intima y de confianza, menor edad, graves dificultades previas al diagnóstico de cáncer y un episodio de ansiedad, depresión o ambos después del diagnostico. Sin embargo no se asociaron a depresión o ansiedad en cualquiera de los momentos de evaluación: el tipo de tratamiento médico y los factores pronósticos determinados por el número de ganglios linfáticos afectados, tamaño tumoral e histopatología (Burgess et al., 2005). Tras una revisión actualizada sobre estas variables, podemos concluir que se conoce más sobre la prevalencia de ansiedad y depresión en el momento diagnostico que al año de haber pasado por la enfermedad. Que los diferentes estudios informan de distintos niveles de prevalencia, debido, posiblemente al uso de diferentes criterios de diagnostico, así como el momento histórico en que se han realizado. Que los estudios realizados con mujeres diagnosticadas en un estadio precoz a presentan al año del diagnostico, una 28 prevalencia de ansiedad y depresión o ambas, clínicamente importante de alrededor del doble que la población general femenina. Probablemente el efecto del diagnostico y tratamiento sobre estas variables puede que se haya reducido debido al incremento en las tasas de supervivencia en cáncer de mama, así como a la mejor atención de soporte y apoyo incluida la prevención y control de los efectos secundarios de los tratamientos anti cancerígenos. El estigma asociado con el cáncer de mama ha disminuido con el tiempo y un diagnostico puede tener menos probabilidad de provocar angustia emocional clínicamente importante. Los factores de riesgo para la ansiedad y depresión en los cinco años después del diagnostico, están relacionados con la paciente no con la enfermedad o su tratamiento. Las intervenciones psicológicas para mujeres con cáncer de mama deben tener en cuenta el contexto social en el que se produce el cáncer, incluyendo las intervenciones para mejorar el apoyo social. 29 1.2.3. INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN PACIENTES DE CÁNCER En las últimas décadas existe un reconocimiento creciente de la atención psicosocial como una parte importante de la atención integral de los pacientes de cáncer (Adler N.E & Page, 2008; M Hewitt, R Herdman, & Holland, 2004). El interés en la atención psicosocial puede entenderse como parte de una tendencia mas amplia de la atención oncológica en términos de su impacto tanto en la cantidad de vida como en la calidad de la misma (Jacobsen, Davis, & Cella, 2002). Además de tratar de alargar la vida después de un diagnóstico de cáncer, en la comunidad oncológica preocupa la calidad de vida de los supervivientes. La atención psicosocial, es central en los esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes de cáncer, teniendo como objetivos aliviar la angustia emocional y la promoción del bienestar. No podemos ofrecer cualquier tipo de atención al paciente de cáncer, la atención psicosocial que es ineficaz puede ser peor que ninguna atención, para ello un creciente cuerpo de investigación nos puede servir para orientar la práctica clínica, los profesionales tenemos la obligación de proporcionar a los pacientes la atención que es 30 probable que sea beneficiosa para el tipo de problema que están sufriendo. El uso de la investigación para guiar la práctica clínica está en el centro de medicina basada en evidencia, (Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes, & Richardson, 1996) un movimiento que busca integrar la atención individual al paciente con la mejor evidencia científica disponible. De igual modo que la práctica de la oncología se esfuerza por estar basada en la evidencia (Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes, & Richardson, 1996), también lo debería ser la atención psicosocial de los pacientes con cáncer.(De Voto E & Kramer, 2006) En una revisión sistemática realizada por Jacobsen and Jim (Jacobsen & Jim, 2008) se resumen las conclusiones de todas las revisiones sistemáticas y meta análisis de los efectos de las intervenciones psicosociales en la ansiedad y depresión en adultos con cáncer. Se identificaron las publicaciones pertinentes a través de varios métodos, incluyendo búsquedas electrónicas en bases de datos principales (p. ej., MEDLINE y PsycINFO) e inspección de las listas de referencia de las publicaciones identificadas. Se encontraron catorce publicaciones que llegaron a conclusiones sobre la eficacia de 31 las intervenciones psicosociales para la ansiedad o depresión. Ocho de las conclusiones 14 sobre publicaciones la eficacia identificadas de las ofrecieron intervenciones psicosociales para la ansiedad en pacientes con cáncer. Seis de las 8 publicaciones alcanzaron conclusiones positivas. En cuanto a las intervenciones dirigidas al manejo de la depresión, de las 14 publicaciones identificadas conclusiones sobre la eficacia de trece llegaron a las intervenciones psicosociales para la depresión en pacientes con cáncer. Cabe señalar que los estudios revisados en estas publicaciones se superponen en cierta medida con los examinados en las publicaciones que resumen la eficacia de las intervenciones psicosociales para la ansiedad en pacientes con cáncer. Esta situación refleja el hecho de que muchos estudios de intervención evaluaron como resultado la ansiedad y la depresión. Respecto a la ansiedad, Redd et al, llevaron a cabo una revisión sistemática de estudios intervenciones conductuales a los que proporcionaban pacientes con cáncer sometidos a tratamiento, principalmente de quimioterapia, (Redd, Montgomery, & DuHamel, 2001). Las recomendaciones 32 para el uso de intervenciones conductuales se basaron en los resultados mostrando que 4 de los 5 Ensayos Clínicos Aleatorizados (ECA) y 14 de los 15 estudios encontrados tuvo resultados significativos favoreciendo la intervención conductual. Jacobsen et al, condición de realizaron una revisión sistemática de ECA de intervenciones psicosociales en el que se medía la ansiedad como resultado. Entre los 54 ECA identificados, 49 de 135 análisis de resultados (36%) tuvo resultados significativos favoreciendo la condición de intervención. Como se describe posteriormente (ver tabla 2), estos resultados generan numerosas recomendaciones basadas en la evidencia para el uso de las intervenciones psicosociales para manejar la ansiedad. Las otras 4 publicaciones llegaron a conclusiones positivas basándose en los resultados de meta-análisis demostrando tamaños de efecto significativo para las intervenciones psicosociales.( Jacobsen & Jim, 2008). Luebbert et al, basándose en 8 estudios, informó un efecto significativo de pequeño tamaño (d=.45) para el entrenamiento en relajación con pacientes de cáncer no sometidos a cirugía (Luebbert, Dahme, & Hasenbring, 2001) . Devine y Westlake, 33 basándose en 55 estudios reportaron un efecto significativo de tamaño mediano (d=.56) en intervención psicosocial. Análisis adicionales que se limitaron a las intervenciones probadas en más de 5 estudios arrojaron tamaños de efecto significativo (rango=.46 a.74) para todas las subcategorías examinadas, incluyendo las intervenciones educativas y las intervenciones de entrenamiento de relajación (Devine & Westlake, 1995). Sherard y Maguire, basándose en 19 estudios, reportaron un efecto significativo de pequeño tamaño (d=.42) para la intervención psicosocial (Sheard & Maguire, 1999). Por último, Osborn, basándose en 4 estudios, informó un efecto significativo de gran tamaño (d=1,99) para terapias cognitivoconductuales en el período postratamiento. La misma publicación, basándose en un estudio, informó un efecto no significativo para la intervención educativa (d=. 02). (Osborn, Demoncada, & Feuerstein, 2006) Respecto a la depresión, La evidencia presentada por Bottomley y Lovejoy, se componía fundamentalmente de resúmenes de los ensayos clínicos que obtuvieron resultados positivos para las intervenciones psicosociales (Bottomley, 1998; Lovejoy & Matteis, 1997). Sellick y Crooks, basaron su 34 recomendación positiva sobre la evidencia de que los efectos de la intervención eran grandes o moderados en tamaño en 7 de 10 ECA examinados (Sellick & Crooks, 1999). Barsevick, informó que 30 de 48 estudio aleatorios identificados (63%) dieron pruebas que respaldan los beneficios de la intervención psicosocial (Barsevick, Sweeney, Haney, & Chung, 2002). Entre las muchas intervenciones evaluadas en estos estudios, las pruebas se consideraban suficientes para recomendar específicamente la terapia conductual, counselling, psicoterapia y cualquiera de estos enfoques combinados con educación. Jacobsen et al, identificaron 47 ECA de intervenciones psicosociales en las que se midió la depresión como resultado. De los análisis de 102 resultados referidos en estos estudios, 42 (41%) tuvo resultados significativos, favoreciendo la condición de intervención (Jacobsen P.B, Donovan K.A, Swaine Z.N, & Watson, 2006). Como se describe posteriormente (ver tabla 2), estos hallazgos generaron numerosas recomendaciones basadas en la evidencia para el uso de las intervenciones psicosociales como tratamiento para controlar la depresión. Finalmente, Uitterhoeve et al, centrados en ECA realizado con pacientes con cáncer avanzado 35 concluyeron que el principal beneficio de la intervención psicosocial en esta población de pacientes es la mejora de la depresión y los sentimientos de tristeza. (Uitterhoeve et al., 2004) 36 Tabla 2: National Breast Cancer Centre and National Cancer Control Initiative Recomendaciones de nivel I o Nivel II de evidencia ansiedad y depresión para el manejo de la NIV EL DE EVI DEN CIA RECOMENDACIÓN Proporcionar preguntas escritas a los pacientes con cáncer, durante la consulta inicial, promueve que el paciente pregunte, reduce la ansiedad, mejora la memoria, y se acorta la consulta II Proporcionar información sobre el procedimiento a que debe someterse el paciente, reduce el estrés emocional y mejora la recuperación física y psicológica I Proporcionar detalles prácticos acerca del procedimiento(proceso de información), un folleto o una cinta de video, disminuye la ansiedad y la angustia psicológica del paciente II Proporcionar a los pacientes información acerca de lo que es probable que experimenten antes, durante y después de un procedimiento (información sensorial) disminuye la ansiedad I Proporcionar a los pacientes apoyo psicológico antes de someterse a cirugía reduce la angustia psicológica Las intervenciones cognitivo conductuales, psicoeducativas y en crisis, así como combinaciones de educación, intervenciones comportamentales o no comportamentales y medicamentos ansiolíticos, son eficaces en el tratamiento de la ansiedad Intervenciones cognitivo-conductuales, psicoeducativas y de soporte así como combinaciones de educación , intervenciones comportamentales y no comportamentales e intervenciones cognitivo conductuales y antidepresivos, son efectivas en el tratamiento de la depresión I I I Psicoterapia de apoyo en combinación con antidepresivos como los inhibidores de la recaptación de serotonina es eficaz para la gestión del estrés postraumático I La depresión puede manejarse mediante la incorporación de una combinación de farmacoterapia, psicoterapia de apoyo y técnicas cognitivas y conductuales I No existe evidencia de que un antidepresivo es superior al otro en el manejo de la depresión en personas con cáncer I National Breast Cancer Centre and National Cancer Control Initiative. (NBCC & NCCI, 2003; Turner et al., 2005) 37 1.2.4. INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA Como ya hemos comentado, las pacientes de cáncer de mama tienen importantes problemas psicosociales y necesidades, que varían a lo largo de la trayectoria de la enfermedad (diagnóstico, tratamiento activo, supervivencia). En 2004, el Instituto de Medicina (IOM) de la National Academy of Sciences, publicó un informe en el que se recomienda que la intervención psicosocial (PI) debe incorporarse a la atención médica estándar para pacientes con cáncer de mama en todos las fases del tratamiento (M Hewitt, R Herdman, & Holland, 2004). Diferentes estudios han demostrado que la PI puede mejorar el funcionamiento psicológico entre pacientes de cáncer de mama. (Luebbert, Dahme, & Hasenbring, 2001; Meyer & Mark, 1995; Trijsburg, van Knippenberg, & Rijpma, 1992; Zimmermann, Heinrichs, & Baucom, 2007) Tras revisar la evidencia actualmente disponible sobre la eficacia de diferentes formas de intervención psicológica en 38 cáncer de mama, Font en 2007 concluye que los enfoques terapéuticos principales se agrupan en intervenciones informativo-educativas, intervenciones cognitivo-conductuales y psicoterapias de grupo (Font A & Rodríguez, 2007). Aunque en ocasiones es muy difícil separar unas intervenciones de otras ya que solo algunos estudios realizan intervenciones estructuradas de tipo cognitivo conductual, Siguiendo la propuesta del autor pasamos a describir los estudios de mayor relevancia en cada grupo de intervención. Intervenciones informativo-educativas consisten en proporcionar información relevante sobre la enfermedad y su tratamiento y/o cómo afrontar los diferentes problemas, dónde obtener qué ayudas, etc. Ofrecen información sobre diferentes aspectos como la salud, manejo de estrés y estrategias de afrontamiento. Los pacientes que más se benefician son aquellos que se encuentran en la fase diagnostica, en los primeros estadios de la enfermedad, y/ aquellos con buen pronóstico. La intervención psico-educativa en pacientes con cáncer intenta promover cambios cognitivos y conductuales estables en el tiempo, los más importantes: reducción de la fatiga, 39 aumento del espíritu de lucha, promoción de estrategias activas de afrontamiento, reducción de problemas de sueño. Pålsson y Norberg, informan que en la fase inicial del tratamiento para el cáncer de mama, cuando tenían la oportunidad de recibir información sobre su enfermedad y comentarla con las enfermeras las pacientes se sentían emocionalmente más apoyadas y más seguras que cuando recibían esta información, sólo por escrito o por teléfono (Palsson & Norberg, 1995). Algunos resultados apuntan que la vivencia de algunas pacientes puede servir para las pacientes futuras durante el tratamiento para el cáncer de mama. McDaniel y Rhodes, demostraron que la información, grabada en vídeo, ofrecida por otras mujeres que habían sido tratadas con quimioterapia, era valorada como útil por parte de las nuevas pacientes, porque permitía desarrollar estrategias de afrontamiento preventivas y anticipar auto-cuidados en las situaciones problema (McDaniel & Rhodes, 1998). En base a esta misma idea, Samarel et al, han desarrollado y evaluado un “Kit” de recursos para mujeres recién diagnosticadas de cáncer de mama, con el objetivo de facilitar la adaptación física, emocional, funcional e interpersonal, al diagnóstico, 40 tratamiento y recuperación al finalizar los tratamientos médicos (Samarel et al., 1999). Este material combina la información con la auto-ayuda pudiendo complementarse con el apoyo individualizado por teléfono y/o la participación en grupos de soporte. En el mismo sentido, los datos aportados por Williams y Schreier, indican que una intervención sencilla como proporcionar una cinta de audio para favorecer los autocuidados, puede ser efectiva para disminuir la ansiedad y mejorar el control de síntomas en pacientes de cáncer de mama en la primera etapa de la enfermedad.(Scheier et al., 2005) En el mismo sentido, Badger et al., aportan datos a favor de la utilidad de proporcionar información adicional a las pacientes para ayudar al control de algunos síntomas vinculados a la enfermedad, mediante un estudio randomizado, 48 pacientes de cáncer de mama que fueron asignadas a la condición de recibir asesoramiento tipo counselling de manera individual, por teléfono, a lo largo de seis semanas, o a información convencional. Al finalizar la intervención y en el seguimiento efectuado un mes después, se observaron mejorías en el grupo de intervención respecto a los niveles de fatiga, depresión, 41 estado de ánimo y estrés (Badger et al., 2005). Probablemente este tipo de soporte sería especialmente adecuado para pacientes con poco apoyo social y que no pueden participar en encuentros de grupo por no estar disponible (Chamberlain Wilmoth, Tulman, Coleman, Stewart, & Samarel, 2006). Sin embargo, en otros estudios no se han encontrado diferencias significativas, al cabo de un año, entre proporcionar un kit de información por correo y recibir apoyo telefónico adicional (Coleman et al., 2005), lo que indicaría una cierta equivalencia entre ambos procedimientos. Por su parte, Scheier et al., realizaron un estudio en el que intentaban determinar si una intervención educativa sobre afrontamiento al cáncer y/o una intervención informativa sobre nutrición podrían mejorar el estado físico y/o psicológico de mujeres jóvenes sometidas al tratamiento de cáncer de mama en estadío inicial. Ambos grupos fueron comparados con un grupo control de tratamiento oncológico estándar. Los resultados indicaron diferencias significativas entre los grupos de intervención y el grupo control, observando una menor sintomatología depresiva y mejor funcionamiento físico, en los grupos intervención incluso en el seguimiento a 13 meses (Scheier et al., 2005). 42 Jensen et al., evaluaron una estrategia informativa que consistía en que las pacientes de cáncer de mama dispusieran de información escrita acerca de los tratamientos anti neoplásicos antes de participar en un ensayo clínico. En el seguimiento efectuado tres meses después, se constató que la información era recordada de manera precisa en la mayoría de los casos. Además, el 74% de las pacientes consideraron la información como muy positiva para reducir la ansiedad y la incertidumbre pre-tratamiento.(Jensen, Madsen, Andersen, & Rose, 1993) -- Intervenciones individuales: tratamientos conductuales y cognitivos El objetivo es mejorar el manejo de sintomatología psicológica específica, entrenando a la paciente en la identificación y valoración de los estresores y potenciando la adquisición de habilidades y estrategias de afrontamiento que faciliten el ajuste y la adaptación a la enfermedad, teniendo un carácter directivo. Se han realizado diversos estudios que intentan demostrar la eficacia de los tratamientos cognitivo conductuales. En ellos se 43 estudian un amplio grupo de técnicas de forma aislada o combinada como son el entrenamiento en relajación, reestructuración cognitiva, terapia de solución de problemas, biofeedback, entrenamiento en destrezas de afrontamiento, hipnosis, etc. Como indica Font, además de las terapias cognitivo-conductuales, generalmente bien estructuradas y cuyos efectos dependen en parte de las técnicas aplicadas, también se han realizado estudios que evalúan la psicoterapia de apoyo, como un acompañamiento en la situación estresante que representa el cáncer, (Font A & Rodríguez, 2007). Los pacientes pueden hablar y desahogarse respecto a sus preocupaciones, dificultades, sentimientos negativos, etc. sin tener la impresión de estar sobrecargando a los profesionales que tratan la enfermedad, ni a las personas de su entorno afectivo. En este segundo caso las sesiones terapéuticas no suelen estar rígidamente estructuradas, sino que se adaptan al ritmo y necesidades de cada paciente. De todas formas, la mayor parte de investigaciones sobre la eficacia de las intervenciones psicológicas individuales se han centrado en las terapias estructuradas (cognitivo-conductuales). 44 Uno de los primeros estudios al respecto es el de Maguire que llevó a cabo un ensayo controlado para determinar si el counselling individual podía prevenir la morbilidad psiquiátrica asociada a la mastectomía, en una muestra de 152 pacientes. El procedimiento no sirvió para prevenir los problemas psicológicos de las pacientes, pero sí para su detección precoz (Maguire et al., 1980). El trabajo de Davis, se considera una de las investigaciones pioneras del enfoque psicoterapéutico cognitivo-conductual en cáncer de mama. Mediante un grupo de 26 pacientes recién diagnosticadas, comparó una terapia conductual —combinación de biofeedback electromiográfico y control de la temperatura con entrenamiento en relajación— con una terapia cognitiva (que incluía imaginación positiva y relajación) y un grupo control (sin tratamiento). Ambos programas se realizaron a lo largo de ocho semanas. Durante el tratamiento y al final del mismo, no se observaron diferencias en el estado afectivo entre los grupos, pero en el seguimiento posterior se observó que las personas que habían mejorado en estado afectivo y en afrontamiento mantenían estas mejoras ocho meses después (Davis, 1986). Otro aspecto estudiado, ha sido analizar qué momento podía ser el más adecuado para 45 proporcionar ayuda psicológica, Edgar et al, evaluaron cada cuatro meses, el afrontamiento (coping) de 205 pacientes oncológicos, incluyendo un grupo de 98 pacientes de cáncer de mama recién diagnosticadas, a lo largo de un año. Las pacientes recibieron tratamiento psicosocial inmediatamente o cuatro meses después. No se observaron diferencias entre ambos grupos después de las terapias, pero sí en el seguimiento a ocho meses: sorprendentemente el grupo que esperó cuatro meses para recibir la terapia estaba significativamente menos deprimido, ansioso y se sentía con un mejor control sobre la situación, que el grupo de intervención inmediata. No obstante, el afrontamiento emocional de las pacientes de cáncer de mama mejoraba a lo largo del año, independientemente del momento en que se iniciara la intervención psicológica (Edgar, Rosberger, & Nowlis, 1992). Por su parte, Gruber et al, analizaron no solamente el cambio psicológico, sino también algunos parámetros inmunológicos, de un grupo de 30 pacientes de cáncer de mama recién diagnosticadas. El grupo ”intervención conductual” se comparó con el grupo control (lista de espera para el tratamiento conductual). La asignación a 46 los grupos se realizó aleatoriamente entre las pacientes interesadas. La intervención consistió en entrenamiento en relajación, imaginación guiada y biofeedback. El grupo con terapia psicológica mejoró significativamente presentaba al respecto inicio, pero al no nivel se de ansiedad observaron que cambios significativos en otros aspectos psicológicos de la calidad de vida, ni en las creencias de control, evaluadas mediante la escala de Rotter. A nivel inmunológico se observaron mejoras en la actividad de las células NK, respuesta linfocitaria, concavalina A y respuesta linfocitaria periférica (Gruber et al., 1993). En el mismo sentido, McGregor et al en 2009, publicaron una revisión sistemática sobre la relación entre el manejo del estrés mediante la PI y el sistema neuroendocrino y el sistema inmune. Concluyen que en los últimos 6 años numerosos ECA han demostrado la eficacia de la PI para promover la adaptación psicológica y afrontamiento al cáncer de mama y su tratamiento. Mucho más controvertida es la cuestión de si PI modulan funciones biológicas que pueden conferir beneficios para la salud física para pacientes con cáncer de mama. (McGregor & Antoni, 2009) 47 En cuanto al manejo del estrés, algunos estudios, demuestran la eficacia de la terapia cognitivo conductual (CBT) (Antoni et al., 2001), en combinación con psicoeducación incrementa la calidad de vida (Andersen et al., 2004) o mejoran la pauta y calidad del sueño (Savard, Simard, Ivers, & Morin, 2005a). Otros estudios se han centrado en el manejo cognitivo conductual del stress (CBSM); un grupo de 199 mujeres con cáncer de mama en estadio 0–III que habían sido sometidas a cirugía (pero que no habían iniciado terapia adyuvante) fueron asignadas a un grupo experimental de 10 semanas de entrenamiento en manejo cognitivo conductual del estrés o un grupo control de un seminario psicoeducativo de 1 día. En el (CBSM) se combinaba entrenamiento técnicas de reducción de la ansiedad como la relajación muscular progresiva (PMR), imaginación guiada, respiración profunda y meditación con técnica cognitivo conductuales como reestructuración cognitiva, entrenamiento en afrontamiento adaptativo y formación en habilidades interpersonales (Antoni, 2003). Las mujeres asignadas a la intervención CBSM 10 semanas (vs las asignadas al seminario psicoeducativo de 1 día ) mostraron mejorías en la adaptación psicológica, incluyendo disminución 48 en pensamientos intrusivos sobre el cáncer, síntomas de ansiedad generalizada, la incidencia de depresión y perturbación del funcionamiento interpersonal, así como un efecto positivo en el optimismo, y estados afectivos. Manteniéndose la respuesta 12 meses después (Antoni et al., 2006a; Antoni et al., 2006c). Otros estudios, se han focalizado en intervenciones basadas en la CBT sobre síntomas particulares que deben afrontar las mujeres con cáncer de mama, como son los trastornos del sueño (Savard, Simard, Ivers, & Morin, 2005a). Estos autores, utilizan CBT para tratar el insomnio en 57 mujeres con insomnio secundario o exacerbado por el cáncer de mama. Se aleatorizaron a un grupo experimental en el que se realizaba una intervención CBT de grupo de 8 semanas de duración para tratar el insomnio (vs, un grupo control que no recibió tratamiento). La mujeres de la condición experimental informaron de una mejoría subjetiva en el sueño, menores niveles de depresión y ansiedad y mejor calidad de vida global, inmediatamente después de la intervención y a los 12 meses de seguimiento (Savard, Simard, Ivers, & Morin, 2005b). 49 En España, Cruzado aporta un estudio en el que se constata la eficacia de la terapia conductual combinada (técnicas de control de ansiedad, respiración controlada, imaginación guiada) para disminuir el estrés pre-quirúrgico hospitalario (ansiedad estado y ansiedad global), de mujeres que iban a ser posteriormente intervenidas por cáncer de mama (Cruzado JA, Olivares MªE, & Fernández, 1993). Sirgo et al. evaluaron a 80 pacientes de cáncer de mama bajo tratamiento simple de quimioterapia adyuvante ambulatoria. Aleatoriamente se asignó la mitad de las pacientes a grupo de terapia psicológica (versión reducida de relajación muscular progresiva, técnicas de respiración abdominal e imaginación guiada) o a grupo control (tratamiento convencional). Una vez finalizada la terapia, la ansiedad y la depresión, la relajación y el control de síntomas eméticos post-tratamiento fueron significativamente más favorables en el grupo intervención (Sirgo A, Gil F, & Pérez-Manga, 2000). Uno de los inconvenientes de las terapias psicológicas es su duración, algunos autores han valorado la eficacia de terapias breves: Burton et al, analizaron la utilidad de una intervención psicoterapéutica previa a la 50 cirugía breve, (estudio randomizado) con pacientes de cáncer de mama. Se pudo observar que la preparación psicológica antes de la intervención tenía efectos muy positivos entre las pacientes. El apoyo psicoterapéutico aportó mayores beneficios (incluso en el seguimiento a un año), en aquellas pacientes con más antecedentes de acontecimientos vitales estresantes dentro los cinco años anteriores a la intervención quirúrgica (Burton M et al., 1995). En cuanto a la satisfacción que muestran las pacientes de cáncer de mama cuando pueden participar en un programa de apoyo psicosocial Almonacid y Barreto, realizaron un estudio con 83 pacientes, en el que el 50% de ellas percibieron una gran mejoría en su malestar emocional y en la interacción con familiares y amigos (Almonacid V & Barreto, 1996). Los menores efectos de beneficio percibido correspondieron al área de la pareja (probablemente porque este ámbito es más reacio al cambio, y/o necesita intervenciones más específicas). En este sentido, Christensen realizó un estudio con pacientes de cáncer de mama mastectomizadas, incorporando a sus parejas, 20 parejas fueron randomizadas a la condición de counselling psicosocial post-mastectomía o grupo control. 51 Antes y después del tratamiento se evaluaron aspectos como felicidad conyugal, satisfacción sexual, depresión, auto-estima, desesperanza, ansiedad, y estado emocional. Las parejas que fueron tratadas durante cuatro semanas presentaban significativamente un mejor estado emocional e incremento de la satisfacción sexual, en comparación con el grupo control (Christensen, 1983). En cuanto a mujeres con cáncer de mama metastásico, Arathuzik utilizó procedimientos de terapia conductual específicamente para ayudar a controlar el dolor por cáncer de mama metastásico, 24 pacientes fueron asignadas al azar a un grupo de intervención, en el que recibían entrenamiento en relajación y visualización a un segundo grupo de intervención en que, además de lo anterior, recibían entrenamiento en estrategias de afrontamiento cognitivo, o a un grupo control. Las medidas en intensidad subjetiva del dolor pre-post tratamiento, control del dolor, habilidad para reducir el dolor y estado de ánimo indicaron que la habilidad de las pacientes para reducir el dolor era significativamente mayor en los dos grupos de intervención, en comparación con el grupo control. El 52 grupo con terapia de afrontamiento cognitivo mejoró también en ansiedad y depresión (Arathuzik, 1994). Al igual que se ha demostrado la eficacia en el manejo de la depresión de las terapias cognitivas en pacientes de cáncer, también se acumulan evidencias de efectividad de estas terapias sobre la depresión en cáncer de mama tanto no- metastásico como metastásico: En un estudio randomizado, Marchioro et al pudieron comprobar cómo la terapia cognitiva individual se mostraba eficaz para mejorar los índices de depresión y calidad de vida de pacientes de cáncer de mama no metastásico, nueve meses después del diagnóstico, en comparación con el grupo control (Marchioro et al., 1996). En cuanto a la depresión, Asimismo, el objetivo del estudio de Lévesque, fue evaluar la eficacia de la terapia cognitiva para la depresión en este caso en mujeres con cáncer de mama metastásico. Se valoró el estado de ánimo de las participantes, a lo largo de la terapia, diaria y semanalmente, pudiéndose observar una mejoría estadísticamente significativa en síntomas depresivos, anhedonía, ansiedad y fatiga, en todas las pacientes. Las mejoras fueron clínicamente significativas, 53 también en la fase de post-tratamiento (Levesque, Savard, Simard, Gauthier, & Ivers, 2004). Greer et al desarrollaron una terapia psicológica estructurada para su aplicación específica con pacientes de cáncer denominada “Terapia psicológica Adyuvante” (TPA) para resaltar su aplicación como terapia psicológica complementaria a la terapia médica (Greer, Moorey, & Baruch, 1991). Romero et al, compararon la terapia psicológica adyuvante (cognitivoconductual), aplicada de manera individual (entre 6 y 12 sesiones) a pacientes de cáncer de mama, con una terapia de apoyo social-emocional y técnicas conductuales. En el seguimiento alrededor de los tres meses se pudo constatar que ambas terapias eran efectivas para mejorar el estado de las pacientes, si bien la de apoyo social y técnicas conductuales fue más efectiva para reducir ansiedad, desamparo y fatalismo, mientras que la terapia cognitiva fue más efectiva para reducir la depresión. Sin embargo, la estrategia de afrontamiento denominada “espíritu de lucha” no mejoró significativamente en ninguna de las modalidades de terapia (Romero R, Ibáñez E, & Monsalve, 2000). En el estudio de Owen, se evidenció que la terapia psicológica adyuvante aplicada a través de Internet, 54 pese a sus notables limitaciones frente a las terapias “cara a cara”, también tenía algunas ventajas como llegar a muchas más pacientes y la posibilidad de que algunas personas opten por participar, ante la comodidad de poder hacerlo desde casa (Owen, Klapow, Roth, Nabell, & Tucker, 2004). Por su parte, Cimprich et al desarrollaron un programa denominado “Taking Charge”, para orientar a las pacientes de cáncer de mama a manejar la situación post-tratamiento. Se enseñaban los principios de la auto-regulación así como estrategias de automanejo e información sobre los temas de la supervivencia al cáncer. Las 25 participantes fueron aleatoriamente asignadas a grupo tratamiento o grupo control; los resultados indicaron que las pacientes lo consideran relevante y de gran utilidad para el manejo de los problemas y preocupaciones que aparecen en la transición a la fase de supervivencia o intervalo libre (Cimprich et al., 2005). Algunos estudios evalúan el incremento de la actividad física como una pauta conductual que puede mejorar la calidad de vida en diversos problemas de salud. Kolden et al, analizaron la aplicabilidad y algunos posibles efectos beneficiosos para la salud de las pacientes de cáncer de mama en fase inicial, de 55 un programa de ejercicio físico, de 16 semanas, mediante el que se obtuvieron resultados muy positivos tanto en la capacidad física de las pacientes como en su calidad de vida general (Kolden et al., 2002). También Pinto et al demostraron que una intervención realizada en casa, para la mejora de la actividad física, en pacientes de cáncer de mama en estadio inicial, tenía efectos positivos, en el sentido de reducción de la fatiga en comparación con el grupo control aleatorizado. Ello se manifestaba también en la tendencia a presentar un mejor estado de ánimo por parte de estas pacientes. (Pinto, Frierson, Rabin, Trunzo, & Marcus, 2005) En el mismo sentido, Mutrie et al. observaron (en el seguimiento a seis meses) una mejora significativa de diversos aspectos de la calidad de vida entre las pacientes de mama que participaron en un programa de ejercicio físico, y apoyaron la conclusión de que el ejercicio físico es muy recomendable para estas pacientes y podría incluirse en los programas (psicosociales) de rehabilitación (Mutrie et al., 2007). Otro aspecto evaluado en los estudios es la efectividad de las terapias psicológicas según el contexto de aplicación, Hidderley 56 y Holt en un estudio randomizado, aplicaron el entrenamiento autógeno en el domicilio del grupo de pacientes con cáncer de mama en fase inicial incluidas en su estudio, realizando una sesión semanal a lo largo de dos meses, concluyendo que la técnica les aportó claras mejorías en ansiedad y depresión en comparación con el grupo control (Hidderley & Holt, 2004). Podemos interpretar que la eficacia de las terapias psicológicas no depende necesariamente de su contexto de aplicación. Sandgren y McCaul presentaron los resultados de dos formas de terapia de apoyo por teléfono con 218 pacientes de cáncer de mama que aleatoriamente fueron asignadas a intervención educativa de apoyo, expresión emocional o control. Se registraron datos de línea base y a los seis y trece meses de finalizadas las sesiones telefónicas de terapia de apoyo (las sesiones duraban unos 30 minutos). Las mujeres en la condición de terapia educativa mostraban un mejor conocimiento y menos estrés que las otras dos condiciones, pero no se observaron diferencias en la calidad de vida y el estado de ánimo, estos aspectos mejoraban en todos los grupos. (Sandgren & McCaul, 2007) . 57 El tipo de profesional que proporciona el apoyo psicológico no es necesariamente determinante del resultado: En un estudio randomizado con una muestra de 120 pacientes de cáncer de mama, Arving et al. indican que la satisfacción de las pacientes que recibieron apoyo psicológico individual por parte de una enfermera entrenada o por parte de un psicólogo, era similar, incluso mayor respecto a la enfermera en temas de control de síntomas. (Arving et al., 2006). Recientemente se han analizado también posibles efectos de formas de intervención psicológica que podríamos denominar “no convencionales”. Parece ser que algunas terapias de reducción del estrés denominadas “mindfulness” (concienciación del momento), basadas en técnicas de meditación, se han mostrado efectivas para reducir los trastornos de sueño que presentan pacientes de cáncer de mama en estadio II de la enfermedad. En esta fase las pacientes pueden presentar un alto nivel de estrés debido no tan solo al diagnóstico y tratamiento, sino también al miedo a la recidiva o a la metástasis (Shapiro, Bootzin, Figueredo, Lopez, & Schwartz, 2003). Por su parte, Puig et al, realizaron un estudio randomizado con 39 pacientes en el que se estudió el posible 58 efecto de la denominada arte-terapia creativa. La intervención no resultó eficaz para mejorar el afrontamiento emocional de las pacientes a su situación de enfermedad (cáncer de mama en estadío I o II), pero sí para disminuir la frecuencia de las emociones negativas (Puig, Lee, Goodwin, & Sherrard, 2006). Sin embargo, en ensayo randomizado controlado, Monti et al. encontraron que aplicando técnicas de Mindfulness basadas en arte terapia redujeron la angustia psicológica y mejoraron la calidad de vida en el grupo de mujeres con cáncer que participaron (Monti et al., 2006). Loizzo et al, encontraron resultados similares así como mejoras en las medidas de estrés biológico (nivel de Cortisol salival y la frecuencia cardíaca de reposo), en pacientes diagnosticadas de cáncer de mama en estadios iniciales ginecológico que y sobrevivientes de cáncer participaron en una intervención de autocuidado basado en la meditación de 20 semanas (Loizzo et al., 2010). Tacon et al, en un estudio diseñado con un solo brazo pre-post observaron una disminución del estrés, desesperanza, ansiedad y preocupación sobre el cáncer, y un mayor locus de control interno después del entrenamiento en un programa de Reducción del Estrés Basado en Mindfulness 59 MBSR (Tacon AM, Caldera YM, & Ronaghan, 2004). En un estudio similar, Matousek y Dobkin identificaron reducciones significativas en la autovaloración del estrés, los síntomas médicos, y la depresión, y mejoras después de la intervención;(Matousek & Dobkin, 2010). Lengacher et al, en un ensayo aleatorio controlado que compara un programa MBSR de 6 semanas con la atención habitual, encontraron diferencias estadísticamente significativas con menor depresión, ansiedad y temor a la recurrencia, y una mayor energía y funcionamiento físico en las pacientes que participaron en el programa (Lengacher et al., 2009). Witek-Janusek et al, encontraron mejoras en las medidas biológicas (especialmente cortisol, la citotoxicidad de las células asesinas naturales, el interferón gamma, IL-4, IL-6 e IL-10), así como en la calidad de vida y optimismo para hacer frente al cáncer en un grupo de pacientes con cáncer de mama en estadios iniciales que se auto-seleccionaron para participar en un programa de reducción del estrés mediante técnicas de Mindfulness en comparación con quienes no lo hicieron (Witek-Janusek et al., 2008). 60 Un aspecto no suficientemente evaluado es el mantenimiento de los efectos de la intervención psicológica durante periodos más largos que los estudiados y queda por verse si los efectos de la intervención sobre la salud se mantendrán durante períodos más largos y si estos efectos se pueden explicar por la disminución del distrés emocional relacionada con la intervención realizada, habilidades de afrontamiento cognitivo, mejoras en el soporte social y expresión emocional y el mantenimiento de comportamientos positivos de salud tales como cambios dietéticos o adhesión a tratamientos de larga duración como el tamoxifeno o otros regímenes a largo plazo (McGregor & Antoni, 2009). Cabe señalar que los niveles de angustia, informados durante el tratamiento para el cáncer de mama son predictivos de la angustia y la calidad de vida 8 años más tarde (Carver C. S et al., 2005; Carver et al., 2005). Algunos autores concluyen, reducir la angustia durante el tratamiento médico con PI puede tener efectos duraderos. Es fundamental para estudios de PI con pacientes de cáncer de fase temprana (incluyendo cáncer de mama) realizar el seguimiento a largo plazo de los indicadores de salud física, psicológica y fisiológica (McGregor & Antoni, 2009). 61 -- Intervenciones grupales: Las intervenciones grupales en cáncer de mama tienen como objetivo mejorar el estado emocional de las pacientes utilizando las experiencias que se comparten en el grupo y la aplicación de intervenciones especificas como medio de mejoría, así mismo es de gran utilidad los sentimientos de apoyo y compresión que emergen entre las personas que comparten una misma enfermedad. No siendo el objetivo de nuestro estudio comentaremos brevemente algunas características de estas intervenciones. Las aproximaciones que encontramos en la literatura se centran en: las terapias de grupo expresivas y de apoyo, y las terapias de grupo de enfoque psicoeducativo (más estructuradas), terapias cognitivo-conductuales, y aquellas que combinan varios enfoques. También podemos encontrar diferentes momentos de aplicación de estos enfoques, desde las etapas iniciales, pasando por la enfermedad avanzada y las supervivientes. En cuanto a las modalidades de aplicación existen dos modalidades claramente diferenciadas: dirigidas por profesionales y guiadas 62 únicamente por personas afectadas (lo que llamaremos de apoyo mutuo). Diversas investigaciones han aportado evidencia empírica de sus efectos en pacientes de cáncer de mama, (Cunningham & Tocco, 1989; Goodwin et al., 2001; Kissane et al., 2003; Kissane et al., 2007; Matousek & Dobkin, 2010; J. S. Simpson, Carlson, & Trew, 2001; Spiegel et al., 2007), en el el meta-análisis realizado por Naaman et al, en el que se concluye que las intervenciones cognitivo comportamentales parecen ser más eficaces que las expresivas y de apoyo en cuanto a las pacientes que pueden obtener más beneficios son las que presentan mayores dificultades en el soporte emocional que reciben de su pareja, soporte informativo por parte del oncólogo y recursos personales (Naaman, Radwan, Fergusson, & Johnson, 2009). En cuanto a la etapa de la enfermedad las pacientes con enfermedad avanzada se benefician más que las pacientes con enfermedad de inicio (Edelman, Bell, & Kidman, 1999). En términos de duración del tratamiento los grupos no deben durar más de 20h lo que se entiende como grupos de corta duración (Antoni et al., 2001). 63 1.3 RELEVANCIA DEL ESTUDIO En línea a lo expuesto en la parte teórica, el aumento de la incidencia e incremento en las tasas de supervivencia en cáncer de mama, han generado un número creciente de pacientes supervivientes a largo plazo, en ellas, las consecuencias de la enfermedad y sus tratamientos, cambios físicos, emocionales, familiares y laborales, requieren atención interdisciplinar (Knobf, 2007; Mehnert & Koch, 2008). Limitar el tratamiento a la intervención médica preocupándonos exclusivamente por la salud física de la paciente implica olvidar una amplia gama de potenciales y persistentes problemas y necesidades psicosociales. Conocemos la existencia de estos problemas y necesidades en los pacientes de cáncer, aunque existe cierta variabilidad en los datos de incidencia (Fallowfield, Ratcliffe, Jenkins, & Saul, 2001; Pirl, 2004). Probablemente, esta discrepancia, sea un reflejo de las diferencias entre los estudios que no contemplan factores como la edad y la gravedad de la enfermedad así como los métodos de evaluación (Fallowfield, Ratcliffe, Jenkins, & Saul, 2001; Jacobsen PB, Donovan KA, Swaine ZN, & Watson, 2006). En líneas generales, podemos decir que el 50% de pacientes 64 requieren algún tipo de intervención psicosocial (Zabora, BrintzenhofeSzoc, Curbow, Hooker, & Piantadosi, 2001). Estudios recientes realizados en mujeres diagnosticadas de cáncer de mama informan que un tercio, presentan distrés, ansiedad y depresión tras el diagnóstico, y hasta el 50% presentan altos niveles de trastornos psicosociales en el primer año post diagnóstico (Knobf, 2007; Mehnert & Koch, 2007, , 2008; Zabora, BrintzenhofeSzoc, Curbow, Hooker, & Piantadosi, 2001). En el estudio realizado por Hegel y cols., se evalúa la prevalencia de angustia emocional a lo largo de la evolución clínica, en 236 pacientes de cáncer de mama recién diagnosticado informando de estrés elevado en un 41% de pacientes. En este mismo grupo de mujeres, el 11% notificaron síntomas que sugerían depresión grave y 10% notificaron síntomas de tensión postraumática (Hegel et al., 2006). Por otra parte, los resultados de eficacia de las diferentes intervenciones psicológicas, muestran los beneficios que pueden aportar a las pacientes desde los momentos iniciales de la enfermedad, así como durante sus diferentes fases, progresión de enfermedad, enfermedad avanzada, enfermedad terminal. Se han realizado diferentes meta-análisis que 65 examinan la eficacia de diversas intervenciones psicológicas dirigidas a pacientes con cáncer (Devine, 2003; Devine & Westlake, 1995; Graves, 2003; Luebbert, Dahme, & Hasenbring, 2001; Meyer & Mark, 1995; Rehse & Pukrop, 2003; Sheard & Maguire, 1999), todos ellos ofrecen resultados prometedores en cuanto a la eficacia de las intervenciones psicológicas para controlar el distrés emocional. Tatrow and Montgomery, realizaron el primer meta-análisis que tenía como objetivo determinar la eficacia de las técnicas cognitivo conductuales para aliviar los síntomas del distrés emocional y el dolor en pacientes de cáncer de mama, concluyendo en cuanto a resultados globales, los efectos positivos de las mismas para el control del distress y dolor, en la mayoría de las pacientes con cáncer de mama (Tatrow & Montgomery, 2006). Desde nuestra experiencia clínica, y en base a los resultados obtenidos al realizar el análisis de problemas psicológicos y su prevalencia en las pacientes que fueron derivadas a consulta de psicooncología durante el periodo 2005-2007 (Almonacid V, Moreno P, Bermejo de las Heras B, & Lluch, 2009), 66 consideramos que era interesante probar la eficacia de un programa de intervención adaptado a las necesidades de las pacientes de nuestro entorno y ámbito cultural, con el fin de ofrecerles un programa sistematizado que pudiera mejorar los síntomas reactivos al diagnóstico, favorecer estrategias de afrontamiento activas orientadas al problema y aumentar la percepción de control. Consideramos relevante el estudio ya que hemos intentado aunar los resultados que nos ofrece la bibliografía con nuestra experiencia clínica adaptando las técnicas en las que se ha demostrado su eficacia a las características de las pacientes de nuestro entorno. Así mismo en el programa de intervención añadimos la visita de una mujer afectada por la enfermedad, ya recuperada física y emocionalmente y entrenada en el manejo de la entrevista como un modelo positivo de afrontamiento y superación con el objetivo de que la paciente movilizara recursos adaptativos y tuviera un modelo positivo como referente en el proceso de enfermedad. Este aspecto del estudio diferencia a nuestro programa de los que hemos encontrado y revisado, entendemos que la acción de los iguales puede ser un elemento que acelere el proceso de adaptación. 67 2. OBJETIVOS E HIPÓTESIS OBJETIVO GENERAL (O1): valorar la eficacia de un programa psicoeducativo aplicado a mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en nuestro entorno. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: Objetivo 2 (O2): Conocer el perfil sociodemográfico clínico, personal y asistencial de la muestra estudiada mediante entrevista clínica O.2.1. Variables socio demográficas como la edad, estado civil, número de hijos, estudios, tipo de trabajo y situación de pareja. O.2.2. Variables clínicas y personales que pueden influir en la respuesta emocional al diagnóstico de cáncer y tratamientos propuestos, como son: enfermedades físicas previas o concomitantes, antecedentes psicológicos, tipo de afrontamiento, tiempo de demora voluntario por parte de las pacientes incluidas en nuestro estudio, preocupaciones frecuentes derivadas de la enfermedad, dudas de las pacientes respecto a su enfermedad, necesidad de tratamiento de 68 quimioterapia, situación emocional de las pacientes y valoración que hacían las pacientes de la reacción observada en su pareja respecto a la enfermedad O.2.3. Variables asistenciales como tiempo medio asistencial desde el inicio de los síntomas al diagnostico, cantidad de información recibida y el grado de satisfacción generado Objetivo 3 (O3): Evaluar los cambios en los niveles de Ansiedad y Depresión en el grupo experimental (G.E), análisis intragrupo, así como los cambios entre el G.E y el G.C (análisis entregrupos). Evaluada mediante el HADS. O.3.1. Evaluar el nivel de Ansiedad intragrupo (G.E) y entregrupos (G.E vs G.C) O.3.2. Evaluar el nivel de Depresión intragrupo (G.E) y entregrupos (G.E vs G.C) O.3.3. Identificar síntomas específicos de las pacientes con cáncer de mama en estas variables. Objetivo 4 (O4): Valorar la eficacia del programa de intervención en las diferentes subescalas que componen la calidad de vida, evaluado mediante el cuestionario QL-CA-Afex de calidad de vida en enfermedades crónicas. 69 O.4.1. Evaluación intragrupo (G.E) de los diferentes factores que componen la variable O.4.2. Cambios en la Calidad de Vida al mes de finalizar los tratamientos médicos.Evaluación entregrupos (G.E v.s G.C) Objetivo 5 (O5): Favorecer el contacto con mujeres que han superado la enfermedad como un modelo de afrontamiento positivo. Evaluado mediante Cuestionario de Satisfacción HIPÓTESIS GENERAL (H1): el programa de intervención propuesto promoverá cambios significativos en las variables consideradas dependientes al mes de haber finalizado el tratamiento de quimioterapia. HIPÓTESIS ESPECÍFICAS: Hipótesis 2 (H2): descriptiva, la muestra estudiada es representativa de la población general así como de las series descritas en la literatura. H.2.1. La muestra estudiada, estará constituida principalmente por mujeres de mediana edad con pareja estable e hijos, con estudios primarios y trabajo no cualificado. H.2.2. Algunas de las variables personales evaluadas en la entrevista como enfermedades físicas previas o concomitantes o antecedentes psicológicos tendrán una prevalencia similar al 70 grupo de referencia. El resto, como son tipo de afrontamiento, tiempo de demora voluntario, preocupaciones más frecuentes derivadas de la enfermedad, dudas respecto a su enfermedad, situación emocional, valoración que hacían las pacientes de la reacción observada en su pareja respecto a la enfermedad tendrán una prevalencia similar a la que presentan las series analizadas en los estudios de mujeres con cáncer de mama. H.2.3. En base a nuestra experiencia clínica se espera que los tiempos de demora desde el diagnóstico sean tiempos razonables, no más de tres meses en general y la información recibida será valorada como suficiente y satisfactoria. Hipótesis 3 (H3): De acuerdo con la literatura y nuestra experiencia, en la E1, los niveles de ansiedad serán elevados y los niveles de depresión serán moderados o bajos. H.3.1. El programa significativos en el de intervención producirá cambios nivel de ansiedad mejorando en las pacientes que lo siguen. H.3.2. El programa de intervención significativos en el nivel de producirá cambios depresión mejorando en las pacientes que lo siguen. 71 H.3.3. Hay algunos síntomas de ansiedad y depresión específicos en estas pacientes. Hipótesis 4 (H4). El programa de intervención provocará cambios significativos en la QL de las pacientes mejorando en aquellas pacientes que lo sigan. H.4.1. Las pacientes del grupo experimental mejorarán en Calidad de Vida al finalizar el programa de intervención (E2). H.4.2. Al mes de finalizar los tratamientos médicos, las pacientes del GE presentarán mejor Calidad de Vida que las pacientes del GC. Hipótesis 5 (H5). (Descriptiva): La relación con mujeres que han pasado por la enfermedad y la han superado, como un componente del programa de intervención, puede ayudar de forma positiva a la mujer que se encuentra iniciando el proceso. 72 3. MATERIAL Y MÉTODO 3.1. PARTICIPANTES DEL ESTUDIO 3.1.1. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Las pacientes incluidas en el estudio eran mujeres diagnosticadas de cáncer de mama y tratadas en el Servicio de Hematología y Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario de Valencia. El periodo de reclutamiento fue de 12 meses. Todas cumplían los siguientes criterios de selección: poseer un diagnóstico por cáncer de mama en estadio I ó II estar pendientes de comenzar una primera línea de tratamiento por su enfermedad oncológica o haberla finalizado recientemente. Pacientes a las que se les practicó mastectomía radical modificada en el acto quirúrgico Mediante estos criterios se incluyeron 84 pacientes de las cuales 47 poseían un diagnóstico reciente de cáncer de mama e iban a comenzar el tratamiento de quimioterapia y por tanto se incluyeron en el grupo experimental (GE), y 37 habían finalizado los 73 tratamientos médicos incluyéndolas en el grupo control (GC). Esta opción muestral fue elegida para evitar problemas éticos de justicia terapéutica. 3.1.2. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN Pacientes que en el momento del diagnóstico presentaban metástasis a distancia Pacientes a las que se les practicó cirugía conservadora en el acto quirúrgico Pacientes que se negaron a participar en el estudio 74 Figura 1: Participantes en el estudio y criterios de inclusión 84 pacientes - diagnóstico por cáncer de mama en estadio I ó II estaban pendientes de comenzar una primera línea de tratamiento por su enfermedad oncológica o haberla finalizado recientemente. - a todas se les realizó una mastectomía radical modificada en el acto quirúrgico GE 47 GC 37 GE: Grupo Experimental; GC: Grupo Control 3.2. VARIABLES a) Variables socio demográficas : Se consideraron la edad, el estado civil, el número de hijos, nivel de estudios y tipo de trabajo b) Variables personales: Se consideraron la situación de pareja, antecedentes psiquiátricos, enfermedades previas o concomitantes, tiempo de demora provocado por la 75 paciente, tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas al diagnóstico, tipo de afrontamiento previo, reacción de la pareja. c) Variables clínicas de la enfermedad: Se consideraron el diagnóstico médico, el tipo de cirugía practicada y el esquema de tratamiento de quimioterapia d) Variables psicológicas: malestar emocional y Calidad de Vida: Se consideraron las preocupaciones generadas por la enfermedad, el nivel de ansiedad, nivel de depresión y un índice de Calidad de Vida e) Variables relacionadas con la satisfacción percibida tras la visita de la voluntaria: Se consideraron el estado físico, miedos relacionados con la enfermedad, estado emocional, dudas habituales, relación amistades y familia. 76 de pareja, relación con 3.3. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN Y RECOGIDA DE DATOS Los instrumentos de evaluación utilizados fueron una entrevista clínica diseñada específicamente para el estudio y una escala de satisfacción también elaborada por nosotros, el Cuestionario de Ansiedad-Depresión en el Hospital (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983); y el Cuestionario QL-CA-Afex de Calidad de Vida en enfermedades crónicas (A. Font, 1988). En la Entrevista semi-estructurada elaborada por nosotros para este estudio, se registraban variables demográficas entre las que figuraban edad, estado civil, nº de hijos; antecedentes psiquiátricos, enfermedades de importancia en el pasado, tipo de afrontamiento inicial, tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas al diagnóstico, tiempo de demora provocado por la paciente, información recibida, satisfacción respecto a la información recibida y preocupaciones más importantes sobre la enfermedad. (Ver Anexo I) En la Encuesta de Satisfacción se valoraban la intervención de la voluntaria con la paciente en las siguientes variables: mejoría 77 del estado físico, miedos relacionados con los tratamientos, estado emocional, aclaración de dudas sobre rehabilitación de brazo homolateral, utilización de prótesis etc., relación de pareja, relación con familia y amigos. (Ver Anexo IV) La Escala de Ansiedad y Depresión en el Hospital (HADS) (Zigmong and Snaith, 1982) está compuesta de 14 ítems , repartidos en dos subescalas, 7 de los cuales miden ansiedad y los 7 restantes depresión. La puntuación de cada ítem es de 0 a 3, considerando una puntuación por encima de 11 puntos como indicativa de sintomatología ansiosa o depresiva, entre 8 y 10 sintomatología dudosa y entre 0 y 7 ausencia de sintomatología. (Zigmond & Snaith, 1983) (Anexo II) El cuestionario QL-CA-Afex de calidad de vida en enfermedades crónicas (A. Font, 1988; A Font & Bayés, 1993), consta de 27 ítems o escalas análogo-visuales. De las cuales 26 se pueden agrupar en cuatro dimensiones o subescalas: a) síntomas, 6 ítems; b) dificultades en los hábitos cotidianos, 5 ítems; c) dificultades familiares y sociales, 8 ítems; d) malestar psicológico, 7 ítems; el ítem restante hace una valoración general de la calidad de vida (Figura 2). 78 En este instrumento, el sujeto responde haciendo una señal sobre una línea de 100mm, traduciéndose la respuesta a un valor numérico de 0 a 10. Una mayor puntuación en una determinada escala significa mayor presencia del problema o mayor pérdida de calidad de vida relacionada con un aspecto concreto valorado por dicha escala (Anexo III). El instrumento posee adecuadas propiedades psicométricas como son la fiabilidad y diferentes tipos de validez. 79 Figura 2. Subescalas Cuestionario QL-CA-Afex de Calidad de Vida en enfermedades crónicas ( Font 1988) Sintomas •nauseas •dolor •fatiga •sueño •vigilia •apetito Dificultades familiares y sociales Dificultades en los habitos cotidianos •perdida de atractivo •insatisfacción en actividades recreativas •insatisfacción social •preocupación por los hijos •dificultades familiares •dificultades en las relaciones de pareja •insatisfacción con la información •preocupaciones económicas •movilidad •actividad laboral •cuidados personales •actividad física •actividades en casa 80 Malestar emocional •ira •ansiedad •insatisfacción con el aspecto físico •depresión •dificultades en la concentración •pérdida de ilusión •miedo Los criterios que nos orientaron a seleccionar este instrumento fueron los siguientes: a) Por ser un instrumento de calidad de vida desarrollado inicialmente para pacientes con cáncer que incluye ítems que se corresponden con aspectos concretos de la vida cotidiana. (A Font & Bayés, 1993) b) Por haber sido validado con una muestra de 404 pacientes con cáncer de mama en distintas fases de la enfermedad intervalo (diagnóstico, libre, recidiva tratamiento o complementario, enfermedad avanzada), hospitalizadas y ambulatorias, tratadas en el servicio de Oncología del Hospital de Sant Pau de Barcelona, entorno hospitalario con bastantes semejanzas a nuestro contexto de tratamiento. c) De las cuatro subescalas del instrumento, dos de ellas, “malestar psicológico” y “dificultades familiares y sociales”, contienen ítems que valoran aspectos psicológicos que los estudios realizados con pacientes afectadas de cáncer de mama refieren como son la ansiedad, la depresión, dificultades en las relaciones sociales y dificultades en las relaciones de pareja y familiares. 81 d) El instrumento contiene dos ítems relacionados directamente con la imagen corporal, el ítem “sentirse menos atractivo” (de la subescala de dificultades familiares) y el ítem de “insatisfacción con el aspecto físico” (de la subescala malestar emocional). Aspecto que nos interesaba valorar en nuestro estudio. 3.4. PROCEDIMIENTO 3.4.1. MOMENTOS DE EVALUACIÓN Y CUESTIONARIOS APLICADOS En las pacientes del grupo experimental (GE) se realizaron dos evaluaciones, la Evaluación inicial (E1) antes de comenzar el tratamiento de quimioterapia y la Evaluación final (E 2) al mes de finalizar los tratamientos médicos y haber aplicado el programa psicoeducativo; las pacientes del grupo control (GC), fueron evaluadas en una sola ocasión al mes de finalizar los tratamientos médicos. (Figura 3) 82 Figura 3: Momentos de evaluación GE GC INICIO TRATAMIENTO QT E1 FINAL TRATAMIENTO MÉDICO E1 PROGRAMA PSICOEDUCATIVO FINAL TRATAMIENTO MÉDICO E2 GE: Grupo Experimental; GC: Grupo Control; E1: Evaluación1; E2: Evaluación 2 En el grupo experimental la E1 se componía de la entrevista diseñada para el estudio, el HADs y el QL-CA-Afex de calidad de vida en enfermedades crónicas. En la E2 las pacientes cumplimentaban el HADs, el QL-CA-Afex y la encuesta de satisfacción. El grupo control cumplimentó en una única ocasión la Entrevista, el HADs y el QL-CA-Afex de calidad de vida en enfermedades crónicas. (Figura 4) El Programa Psico-Educativo aplicado al grupo experimental 83 constaba de 2 sesiones de evaluación y 6 de tratamiento. Según el esquema de tratamiento fuera adyuvante o neo adyuvante la intervención de la voluntaria se hacía en un momento u otro. En el primero, (adyuvante) la visita con la voluntaria se realizaba en la primera y segunda visita del programa. En el segundo esquema (neo-adyuvante) la visita de la voluntaria se realizaba en la 4ª y 5ª consulta del programa. (Tabla 3 y 4) 84 Figura 4: Cuestionarios aplicados en los diferentes momentos del proceso GRUP O EVALUACIÓ N CUESTIO NARIOS GRUPO EVALUACIÓ N CUESTIONARI OS ENTREVIST A E1 HADS QL GE ENTREVISTA HADS E2 GC QL E1 HADS QL ENCUESTA DE SATISFACCI ÓN GE: Grupo Experimental; GC: Grupo Control; E1: Evaluación 1; E2: Evaluación 2; QL: QL-CA-Afex de calidad de vida en enfermedades crónicas Su contenido era el que sigue: 1) Facilitar información orientada a la rehabilitación funcional del brazo homolateral, y restauración física y cosmética, 2) Manejo de efectos secundarios de los tratamientos médicos 85 3) Entrenamiento en estrategias de afrontamiento activas 4) Expresión de emociones negativas 5) Expresión de miedos 6) Aplicación de técnicas cognitivo conductuales, según las necesidades emocionales de la paciente Reconstrucción cognitiva Entrenamiento en técnicas de relajación Entrenamiento en técnicas de detención de pensamiento Entrenamiento en técnicas de resolución de problemas Las enfermas seleccionadas en el GE recibieron atención psicológica según el programa psicoeducativo y protocolo de tratamientos médicos establecidos. 86 Tabla 3: PROTOCOLO DE PACIENTES EN TRATAMIENTO ADYUVANTE Nº VISITA MOMENTO PERSONA/S CONTENIDO E1 -Conocimiento del estado general de la enferma. Tras cirugía 20 días desde operación Psicólogo + Voluntaria 2ª Visita Al mes de la intervención Psicólogo + Voluntaria 3ª Visita Inicio de tratamiento Psicólogo Programa psicoeducativo (alopecia, efectos secundarios…..) 4ª Visita 2º ciclo de tratamiento Mitad del tratamiento de QT Psicólogo Programa psicoeducativo Psicólogo Programa psicoeducativo 1ª Visita 5ª Visita -Información funcional. -Necesidades emocionales. Abierta necesidades enferma. según de la 6ª Visita Penúltimo tratamiento QT Psicólogo Programa psicoeducativo. (Prevención de recaída, toma de decisiones….) 7ª Visita Ultimo tratamiento QT Psicólogo Programa psicoeducativo (normalización, prevención de recaída) 8ª Visita Al mes de finalizar el tratamiento de QT Psicólogo E2 Seguimiento. QT: quimioterapia; E1: Evaluación 1; E2: Evaluación 2 87 Tabla 4: PROTOCOLO DE PACIENTES EN TRATAMIENTO NEO ADYUVANTE NºVISIT A 1ª Visita MOMENTO PERSONA/ S Tras el diagnóstico y aceptación Psicólogo protocolo 2ª Visita Inicio de la QT 3ª Visita Mitad de la Psicólogo QT Psicólogo 4ª Visita Antes de la cirugía Psicólogo + Voluntaria 5ª Visita Tras la cirugía Psicólogo+ Voluntaria 6ª Visita 7ª Visita Inicio QT tras cirugía Ultimo tratamiento de QT Al mes de finalizar el tratamiento de QT 8ª Visita CONTENIDO E1 -Conocimiento del estado general de la enferma. -Necesidades emocionales Programa Psicoeducativo (Alopecia, efectos secundarios) Programa Psicoeducativo Psicoeducación Miedos y necesidades emocionales Experiencia voluntaria. Información funcional. Restauración física y cosmética. Necesidades emocionales. Programa Psicoeducativo Psicólogo Psicólogo Psicólogo Programa psicoeducativo (normalización, prevención de recaída) E2 Seguimiento. QT: quimioterapia; E1: Evaluación 1; E2: Evaluación 2 88 3.5. ANÁLISIS ESTADISTICO DE LOS DATOS Para las variables correspondientes a los datos sociodemográficos, variables personales como la situación de pareja, antecedentes psiquiátricos, enfermedades previas o concomitantes, tiempo de demora provocado por la paciente, tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas al diagnóstico, tipo de afrontamiento, percepción de control, reacción de la pareja, se utilizó el análisis de distribución de frecuencias para las variables nominales y estadísticos descriptivos (media, desviación estándar, rango mínimo y máximo) para las variables continuas. Se utilizó la X2 para comparar estas variables en ambos grupos. Para comparar las dos muestras en cuanto a su estado emocional y calidad de vida se utilizó la prueba t de comparación de dos muestras con las variables continuas. También realizamos análisis de ítems del HADS mediante Pruebas de Chi Cuadrado de Pearson para muestras independientes. 89 Para analizar los cambios producidos por el programa psicoeducativo en el GE utilizamos la prueba t para muestras relacionadas. Realizamos también análisis correlaciónales para el estudio de las interacciones entre las distintas variables. El paquete estadístico utilizado fue el SPSS11.0 para Windows, siendo el intervalo de confianza considerado como significativo p<0.05. Diseño Cuasi experimental de 2 grupos 1experimental y 1 control. Al grupo experimental se le aplicó un Programa PsicoEducativo que atendía las necesidades psicológicas, funcionales y emocionales, que presentaban las pacientes tras la evaluación y a lo largo de las sesiones de quimioterapia. El grupo control no recibió intervención psicológica. 90 4. RESULTADOS El número total de sujetos incluidos en el estudio fue de 84 pacientes diagnosticadas de cáncer de mama tratadas en el Servicio de Hematología y Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario de Valencia. De las cuales 47 se incluyeron en el grupo experimental (GE) y 37 se incluyeron en el grupo control (GC). Para responder a la Hipótesis General (H1) y en relación al Objetivo General (O1): valorar la eficacia de un programa psicoeducativo aplicado a mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en nuestro entorno, comenzaremos contestando a las hipótesis específicas para finalizar aceptando o rechazando la hipótesis general.Contestando a la H2 de carácter descriptivo y en relación al segundo objetivo (O2) en el que pretendemos conocer el perfil sociodemográfico, clínico, personal y asistencial de la muestra estudiada. Respecto O.2.1. variables sociodemográficas, registramos mediante entrevista clínica la edad, estado civil, número de hijos, estudios, tipo de trabajo y situación de pareja. 91 En cuanto a la edad, utilizamos estadísticos descriptivos (media, desviación estándar, rango mínimo y máximo); para analizar si los grupos presentan diferencias estadísticas en la variable edad, aplicamos la prueba t de comparación de dos medias, obteniendo los siguientes resultados: la media de edad del grupo de pacientes es de 48.52 años (DT=9.995, rango= 30-68). La media de las 47 pacientes incluidas en el grupo experimental es de 49.79 años (DT=9.84, rango= 3167), la media de edad de las 37 pacientes incluidas en el grupo control es de 46.92 años (DT=10.09, rango=34-68), no presentando diferencias estadísticamente significativas [T=1.31 (gl =82), p=0.19]. (Tabla 5). Tabla 5: Prueba t de Student para muestras independientes. CONCEPTO MEDIA RANGO PRUEBA t de DE EDAD Student [T=1.31(gl=82), Media de edad: G.E: 49.79 31-67 p=0.19] G.C: 46.92 34-68 GE: grupo experimental; GC: grupo control; T: t de Student; gl: grados de libertad; p: significación Para el resto de variables estado civil, número de hijos, estudios, tipo de trabajo y situación de pareja, utilizamos el análisis de frecuencias y la X 2 para comparar ambos grupos. 92 En cuanto al estado civil y nº de hijos, el 80.49% estaban casadas, 12.19% solteras, 7.31% viudas (Figura 5); teniendo dos o más hijos el 89.19% (Figura 6). Al comparar ambos grupos, no encontramos diferencias en ninguna de las variables: estado civil (X2=2.663, p=0.264), número de hijos (X2=0.258, p=0.612) (Tabla 6). En cuanto al nivel de estudios, el 72% tenía estudios básicos, el 20% estudios medios, 6.7% estudios superiores y sin estudios el 1.3%(Figura 7). Al comparar ambos grupos, tampoco encontramos diferencias en esta variable nivel de estudios (X2=2.143, p=0.543) (Tabla 6),respecto al tipo de trabajo, el 63.9% eran amas de casa, el 19.4% desempeñaban un trabajo no cualificado y el 16.7% desempeñaban trabajos cualificados (Figura 8), al comparar ambos grupos no encontramos diferencia significativas (X2=5.027, p=0,081), respecto a la situación de pareja, el 92.8% tenían pareja estable (Figura 9), tampoco encontramos diferencias entre grupos (X2=1.673, p=0.196),(Tabla 6), por tanto se trata de dos grupos en principio homogéneos que confirman la H.2.1 ya que la muestra está formada mayoritariamente por mujeres de mediana edad, con pareja estable e hijos, con estudios primarios y trabajo no cualificado. 93 Figura 5: Estado Civil Figura 6: Nº de Hijos 94 Figura 7: Nivel de estudios Figura 9: Situación de pareja 95 Contestando a la H.2.2. y en relación al O.2.2. evaluamos mediante entrevista clínica las variables enfermedades físicas previas o concomitantes y antecedentes psicológicos, también evaluamos otras variables personales como son: tipo de afrontamiento, tiempo de demora voluntario a la consulta médica, preocupaciones más frecuentes derivadas de la enfermedad, dudas respecto a su enfermedad, necesidad de tratamiento de quimioterapia, situación emocional de las pacientes y valoración que hacían las pacientes de la reacción observada en su pareja respecto a la enfermedad. Dado que las variables enfermedades físicas previas o concomitantes así como a los antecedentes psicológicos, son variables nominales utilizamos el análisis de frecuencias y la X2 para comparar ambos grupos. En cuanto a la primera variable, el 48.15% sufrió enfermedades previas (Figura 10) de las cuales el 55% fueron enfermedades agudas benignas, el 12.5% fueron agudas graves, el 27.76% fueron crónicas y el 4.8% otro tipo de enfermedades (Figura 11). Respecto a la segunda variable, antecedentes psicológicos, el 79.7% de los casos informó de no haber padecido ningún trastorno de tipo ansioso o depresivo (Figura 12). No encontrando diferencias 96 estadísticamente significativas tanto en: otras enfermedades importantes previas a su enfermedad actual, (X2=0.007, p=0.934), como en Trastornos psicológicos previos (X2=0.337, p=0.562) (Tabla 6). Estos resultados también confirman que ambos grupos son homogéneos. Figura 10: Enfermedades previas 97 Figura 11: Tipo de enfermedad Figura 12: Trastornos psicológicos previos 98 En cuanto al resto de variables enumeradas, en el análisis de frecuencias, el 59% de las pacientes presentaron como estilo de afrontamiento el espíritu de lucha, el 31.81% afrontamiento ansioso, y el 9.09% aceptación estoica (Figura 13), al comparar ambos grupos, tampoco encontramos diferencias en el tipo de afrontamiento (X2=2.174, p=0.337) (Tabla 6). Figura 13: Tipo de afrontamiento Así mismo, en la variable tiempo de demora voluntario, el 59.18% demoró la consulta médica menos de un mes, el 12.24% de uno a tres meses y el 28.57% restante más de tres 99 meses (Figura 14), no encontrando diferencias significativas entre grupos (X2=4.672, p=0.323) (Tabla 6). Figura 14: Tiempo de demora voluntario Tampoco encontramos diferencias en la variable preocupaciones más frecuentes derivadas de la enfermedad, el 39.47% informaron como primera preocupación miedo a morirse, el 36.84% expresaron miedo a una posible recaída, el 10.52% tenían como temor principal hacer sufrir a su familia, el 6.57% miedo a la alopecia secundaria al tratamiento de quimioterapia y el 5.26% restante a los efectos secundarios de los tratamientos. (Figura 15) (X2=2.978, p=0.703) (Tabla 6). 100 Figura 15: Preocupaciones Sin embargo, encontramos diferencias significativas en las variables dudas que tenían las pacientes respecto a su enfermedad, y motivo por el que necesitaban el tratamiento de quimioterapia, reacción de pareja y como se sentían emocionalmente. Respecto a la primera, en el grupo experimental había un número de pacientes significativamente mayor 19% que presentaban dudas frente al 2.87% en el GC (Figura 16) (X2=11.484, p=0.009)(Tabla 7). En cuanto a la necesidad de tratamiento de quimioterapia un número mayor de pacientes del grupo experimental 46% pensaban que el 101 tratamiento que iban a iniciar era para “prevenir” que la enfermedad recidivara, frente al 17,6% en el GC., en este grupo predominaba la idea de que el tratamiento era necesario para “matar” posibles células cancerígenas presentes en su organismo 47%. (Figura 17) (X2=11.128, p=0.025), (Tabla 7). Posiblemente, el paso del tiempo y el contacto frecuente con médicos y enfermeras favorece una información más aproximada y realista al objetivo del tratamiento. Figura 16: Dudas respecto a la enfermedad 40 30 20 TIPO Recuento 10 Experimental 0 Control Si Recaída No Posibilidad de muert ¿Tiene alguna duda sobre la enfermedad que padece? 102 Figura 17: Creencia respecto al motivo del tratamiento 20 10 Recuento TIPO Experimental 0 Control Para prevenir que la No se porque me lo p Para matar las célul Otros Porque tengo el cánc ¿Por qué cree que le van a poner el tratamiento? En la variable situación emocional, un 57% de pacientes del grupo experimental informaron sentirse emocionalmente tranquilas frente al 44% del grupo control, ninguna paciente del GE informo sentirse triste, sin interés por nada mientras que el 18% del GC informó sentirse deprimida(X2=8.188, p=0.042) (Tabla 7). (Figura 18). 103 Figura 18: Situación emocional 30 20 10 Recuento TIPO Experimental 0 Control Tranquila emocionalm Deprimida (triste, s Intranquila (ansiosa Euf órica (con ganas ¿Cómo se siente en estos momentos? Lo mismo ocurre con la valoración realizada por las pacientes sobre la reacción observada en su pareja, un número significativamente mayor de pacientes del grupo experimental consideró que su pareja había reaccionado mostrando un nivel de implicación y apoyo satisfactorio para ellas 71% frente al 62% del GC. (Figura 19), (X2=12.834, p=0.025) (Tabla 7). 104 Figura 19: Reacción de la pareja 20 10 Recuento TIPO Experimental 0 Control Muy bien Regular Bien Muy mal Mal Con preocupación ¿Cómo ha reaccionado su pareja ante lo que está aconteciendo? Probablemente, estas diferencias entre ambos grupos se deban al momento de evaluación, mientras que el GE cumplimento la entrevista antes de comenzar el tratamiento, el GC cumplimentó la entrevista al mes de finalizar el tratamiento intentando recordar cómo se sintió en los momentos previos al inicio del tratamiento, no pudiendo evitar, en ocasiones que interfirieran emociones y sentimientos de su situación real de final de tratamiento. 105 Tabla 6: Prueba Chi-cuadrado de Pearson. Variables no significativas Pchi-cuadrado Pearson 2 (X =2.663, p=0.264) CONCEPTO Estado Civil PORCENTAJES Casadas:80.49% Solteras:12.19% Viudas: 7.31% Nº de Hijos Dos hijos: 89.19% (X =0.258, p=0.612) Estudios básicos 72% Estudios medios 20% Estudios superiores 6.7% Sin estudios 1.3% (X =2.143, p=0.543) Amas de Casa 63% Trabajo no cualific 19.4% Trabajo cualificado 16.7% Pareja estable 92.8% No pareja 7.2% Si: 48.15% No: 51.85% Si: 20.3% No: 79.7% (X =5.027, p=0.081) Espíritu de lucha: 59% Afront. ansioso: 31.81% Acp. Estoica: 9.09% Menos de un mes 59.18% De uno a tres meses 12.24% + de tres meses 28.57% =ó < a 1 mes: 40.35% 1 a 3 meses:15.78% + de 3 meses: 43. 08% (X =2.174, p=0.337) Miedo a morirse: 39.47% Posible recaída: 36.84% Hacer sufrir 10.52% Miedo a la alopecia: 6.57% Otros efect. secund: 5.25% Completa y real: 44.30% Incompleta -real: 35.44% Falsa: 20.25% Satisfactoria: 83.75% Incompleta: 16.25% (X =2.978, p=0.703) Nivel de estudios Tipo de trabajo Situación de pareja Enfermedades previas Trastornos previos psicológicos Tipo de afrontamiento Tiempo de demora voluntario Tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas al diagnóstico (Tiempo medio asistencial) ¿Qué es lo que más le preocupa de su enfermedad? Tipo de información Satisfacción sobre la información recibida 2 2 2 2 2 (X =1.673, p=0.196) 2 (X =0.007, p=0.934) 2 (X =0.337, p=0.562) 2 2 (X =4.672, p=0.323) 2 (X =3.559, p=0.469) 2 2 (X =1.977, p=0.372) 2 (X =0.379, p=0.538) X : Pchi-cuadrado Pearson; %: porcentaje; p: significación; variable significativa al p<0.05 106 Tabla 7: Prueba significativas Chi-cuadrado de CONCEPTO Pearson Variables Dudas sobre la enfermedad PRUEBA chicuadrado de Pearson (X2=11.484, p=0.009)* ¿Por qué cree que le van a poner el tratamiento? (X2=11.128, p=0.025)* ¿Cómo se siente en estos momentos? (X2=8.188, p=0.042)* ¿Cómo ha reaccionado su pareja? (X2=12.834, p=0.025)* X2: Pchi-cuadrado Pearson; p: significación; *variable significativa al p<0.05 En cuanto a las variables del objetivo O.2.3 tiempo medio asistencial desde el inicio de los síntomas al diagnostico, cantidad de información recibida y el grado de satisfacción, no encontramos diferencias entre ambos grupos En el análisis de frecuencias, el 40.35% sufrió una demora menor o igual a un mes, el 15.78% de uno a tres meses y el 43.85% restante más de tres meses. (Figura 20), (X2=3.559, p=0.469) (Tabla 6). 107 Figura 20: Tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas al diagnóstico En cuanto a la información recibida, el 44.30% recibió una información completa y real sobre su diagnóstico y tratamiento, el 35.44% recibió una información incompleta pero real y el 20.25% disponía de una información incorrecta (Figura 21) (X2=1.977, p=0.372); respecto a la satisfacción con la información recibida el 83.75% consideraban que se les había proporcionado toda la información que deseaban sobre su enfermedad y tratamiento, el 16,25% consideraban que se les había proporcionado una información incompleta. (Figura 22) (X2=0.379, p=0.538) (Tabla 6). 108 Figura 21: Información recibida Figura 22: Satisfacción sobre la información recibida Los resultados presentados, nos permiten aceptar la H.2.3. En la que planteábamos un tiempo de 109 demora desde el diagnóstico de no más de tres meses en general y una valoración de la información recibida suficiente y satisfactoria. En base al O3 y para contestar a la H3 analizamos en el G.E las puntuaciones del HADS, previas al inicio del programa psicoeducativo (E1) y las obtenidas tras la intervención realizada (E2). Respecto al O.3.1. Nivel de Ansiedad y contestando a la H.3.1.al analizar y comparar los resultados de la subescala ansiedad, en la comparación intragrupo, observamos diferencias significativas en el sentido esperado, entre la evaluación inicial y la realizada al finalizar los tratamientos médicos [T=2.611 (gl=46), p=0.012]. Podemos afirmar que las puntuaciones en ansiedad disminuyeron significativamente al finalizar el programa de intervención.(Tabla 8). 110 Tabla 8: Prueba t de muestras relacionadas: análisis intragrupo Medias Ansiedad 1 y Ansiedad 2 Depresión 1 y Depresión 2 PRE POST PRE POST 7,68 5,49 4,49 3,02 t gl. Sig.(bilate ral) 2,611 46 ,012* 46 ,043* 2,081 T: t de Student; gl: grados de libertad; sig: significación; *variable sig. Al p<0.05 Al comparar los resultados del GE frente al GC al mes de finalizar los tratamientos médicos, encontramos diferencias significativas en ambas variables en el sentido esperado [T=2.865 (gl=79), p=0.005] y [T = -2.703 (gl= 46.630), p=0.010] respectivamente. (Tabla 9). Tabla 9: Prueba t de muestras independientes: análisis entre grupos Prueba T Par Igualdad Medias a de Media t gl Sig. Diferencia (bilateral) de medias Ansiedad EXP. 5.49 -2.865 79 .005* -2.39 CONT. 7.88 Depresión EXP. 3.02 -2.703 46.630 .010* -2.51 CONT. 5.53 T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0.05 111 Estos resultados nos permiten aceptar la H.3.1. demostrando que la intervención psicoeducativa mejora la ansiedad al finalizar el tratamiento médico. En cuanto al O.3.2. Nivel de Depresión y contestando la H.3.2. en la subescala depresión del HADS en las puntuaciones intragrupo (G.E) observamos diferencias significativas entre la evaluación inicial y la realizada al finalizar los tratamientos médicos [T =2.081 (gl =46), p =0.043] (Tabla 8). Al realizar la tabla de correlaciones de muestras relacionadas, observamos correlaciones prácticamente nulas entre la evaluación pre y la evaluación pos-tratamiento, por ello consideramos que el Programa Psico-educativo no beneficia de igual modo a todas las pacientes. El desplazamiento de la muestra hacia la izquierda de la curva y estrechamiento vinculado a la ausencia de correlación, así como el modo en el que se reduce la dt indica que, posiblemente, se beneficien en mayor medida las pacientes que obtienen puntuaciones más elevadas en depresión antes de comenzar el tratamiento.(Tabla 10). 112 Tabla 10: Correlaciones de muestras relacionadas:G.E. N Correlación Ansiedad 1 y Ansiedad 2 47 -,002 Depresión 1 y Depresión 2 47 ,058 Sig. ,988 ,699 N: nº de sujetos; Sig: nivel de significación Respecto a la H.3.2. podemos considerar que los resultados esperados respecto a los beneficios del programa, en la variable depresión, se cumplen. Podemos destacar que las pacientes que en la E1 presentaban puntuaciones más elevadas en la subescala de depresión del H.A.D.S, son las que más se benefician al finalizar el programa. En base al O.3.3. y contestando a la H.3.3. realizamos un análisis correlacional de los ítems del HADS tanto entregrupos (G.E vs G.C), como intragrupo (G.E), encontrando los siguientes resultados: en los datos entre grupos, observamos que el grupo control, obtuvo al mes de finalizar el tratamiento, mayores puntuaciones de manera significativa frente al experimental en los ítems “Me siento inquieto como si no pudiera parar de moverme” y “Me siento como si cada día estuviera más lento” con un [Chi-cuadrado de Pearson =10.089, (gl =3),p =0.018] y [Chi-cuadrado de Pearson =12.544, (gl =3),p=0.006] respectivamente, 113 de ello se desprende que la inquietud y la sensación de sentirse más lento son dos indicadores importantes de la problemática emocional que diferencian al grupo que no recibió tratamiento (G.C) frente al grupo que sí lo recibió (G.E). (Tabla 11). Tabla 11: Pruebas de Chi Cuadrado de Pearson para muestras independientes. Análisis entregrupos GE v.s GC. Sig. asint (bilateral). .390 .227 Ítems del HAD Me siento tenso o nervioso Tengo una sensación de miedo como si algo horrible me fuera a suceder Tengo mi mente llena de preocupaciones Puedo estar sentado tranquilamente y sentirme relajado Tengo una sensación extraña, como de “aleteo” en el estómago Valor 3.014 4.345 gl 3 3 4.017 5.167 3 3 .260 .160 5.375 3 .146 Me siento inquieto, como si no pudiera parar de moverme 10.089 3 .018* Me asaltan sentimientos repentinos de pánico Todavía disfruto con lo que antes me gustaba Puedo reírme y ver el lado divertido de las cosas Me siento alegre 6.958 6.312 6.412 3 3 3 .073** .097** .093** 6.327 12.544 3 3 .097** 2.434 5.266 6.378 3 3 3 .487 .153 .095** Me siento como si cada día estuviera más lento He perdido el interés por mi aspecto personal Me siento optimista respecto al futuro Me divierto con un buen libro, la radio, o un programa de TV .006* gl: grados de libertad; * variable significativa al p<0 .05; **variable marginalmente significativa 114 Así mismo, encontramos un grupo de comparaciones marginalmente significativas en el sentido esperado: “Me asaltan sentimientos repentinos de pánico”[Chi-cuadrado de Pearson =6.958, (gl =3), p=0.073]; “Todavía disfruto con lo que antes me gustaba”[Chi-cuadrado de Pearson =6.312, (gl =3), p =0.097], “Puedo reírme y ver el lado divertido de las cosas”[Chicuadrado =6.412, (gl =3, p=0.093], “Me siento alegre”[Chicuadrado de Pearson =6.327 (gl =3), p =0.097], “Me divierto con un buen libro, la radio o un programa de televisión”[Chicuadrado =6.378, (gl =3), p =0.095] (Tabla 11). Podemos concluir que el programa psicoeducativo favoreció que las pacientes del GE conservaran en mayor medida la capacidad de disfrutar con las actividades que realizaban antes de la enfermedad, percibieran menor sensación de amenaza y se sintieran más alegres que aquellas pacientes que no lo siguieron (G.C.). Finalmente, destacar en el análisis de ítems intragrupo (G.E), las puntuaciones significativas a favor de la E2: “Me siento inquieto como si no pudiera parar de moverme”, con una Z= 2.169, p =0.030.; “ Puedo reírme y ver el lado divertido de las cosas Z = -2.342, p =0.019; “Me siento alegre” Z = -2.087, 115 p =0.037; “Me divierto con un buen libro, la radio, o un programa de televisión” Z = -2.153, p=0.031.Como podemos observar, se repite la inquietud como un ítem significativo de ansiedad y la mejoría en el estado emocional en cuanto a la capacidad de divertirse y sentirse alegres. (Tabla 12) Tabla 12: Estadísticos de contraste. Prueba de los rangos con signo de Wilcoxon: Análisis de ítems intragrupo GE Items del HAD Me siento tenso o nervioso Tengo una sensación de miedo como si algo horrible me fuera a suceder Tengo mi mente llena de preocupaciones Puedo estar sentado tranquilamente y sentirme relajado Tengo una sensación extraña, como de “aleteo” en el estómago Z a -1,840 -1,675a Sig. asint (bilateral). ,066 ,094 -1,493a -1,718a -1,948a ,135 ,086 ,051 Me siento inquieto, como si no pudiera parar de moverme -2,169a ,030* Me asaltan sentimientos repentinos de pánico Todavía disfruto con lo que antes me gustaba -1,818a -1,079a -2,342a ,069 ,281 -2,087a -1,058b -,596a -1,345a -2,153a ,037* Puedo reírme y ver el lado divertido de las cosas Me siento alegre Me siento como si cada día estuviera más lento He perdido el interés por mi aspecto personal Me siento optimista respecto al futuro Me divierto con un buen libro, la radio, o un programa de TV ,019* ,290 ,551 ,178 ,031* a. basado en los rangos positivos; b. basado en los rangos negativos; *variable significativa al p<0 .05 116 Por último respecto a la H3 podemos afirmar que las puntuaciones en ansiedad fueron moderadamente más elevadas que las puntuaciones en la subescala de depresión, encontrando diferencias significativas en ambas variables al aplicar el programa psicoeducativo, también sabemos que las mujeres que mejoran mas en depresión son las pacientes que obtienen puntuaciones más elevadas en esta variable antes de comenzar el tratamiento. Para finalizar, podemos considerar los síntomas de inquietud y la lentificación como indicadores de ansiedad y depresión, también encontramos cambios positivos en la capacidad de disfrute y optimismo. En cuanto al Objetivo 4: Valorar la eficacia del programa de intervención en los diferentes factores y subescalas que componen la calidad cuestionario QL-CA-Afex de vida, evaluado mediante el y contestando a la H.4. podemos afirmar que el programa de intervención mejora la Calidad de Vida de las pacientes que lo siguen, prácticamente, en todos las subescalas que se evalúan para ello realizamos el análisis de las puntuaciones intragrupo y entre grupos obteniéndose los siguientes resultados: Respecto al O.4.1., en el análisis intragrupo (G.E) respecto al factor, Sintomatología, aunque hay 117 diferencias en las puntuaciones antes y después de recibir la intervención psicológica, estas no son estadísticamente significativas [T= 1.425 (gl=46), p=0.161]. No ocurre asi en el resto de factores; en el factor Dificultades en Hábitos Cotidianos, podemos observar una tendencia significativa a la mejoría, al finalizar el protocolo de intervención [T= 2.738 (gl=46), p=0,.009]. La misma tendencia beneficiosa y estadísticamente significativa se observa en los factores Dificultades Familiares y Sociales T=3.249 (gl=46) p=0.002],. Malestar Psicológico [T= 2.449 (gl=46) p=0.018], Valoración General [T=3.122 (gl=46) p=0.003] (Tabla 13) 118 Tabla 13. Análisis descriptivo e inferencial escalas Intregrupo Calidad de Vida DIFERENCIAS MUESTRAS Datos factor PRE RELACIONADAS. POST Descripción Media gl. t Sig. PRE 1.9809 POST PRE 1.2787 17.2362 POST 9.2319 PRE 20.0872 POST 11.3085 PRE 10.3234 POST 5.8915 PRE 1.9088 POST 1.0658 Síntomas Dificultades en Hábitos Cotidianos Dificultades Familiares y Sociales Malestar Psicológico Valoración General 46 1,425 0.161 46 2,738 0.009* 46 3,249 0.002* 46 2,449 0.018* 46 3,122 0.003* T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0.05; PRE: Evaluación1; POST: Evaluación2 Respecto al análisis de ítems, en el factor Sintomatología, los resultados manifiestan una mejoría estadísticamente significativa posterior a la intervención en la sensación de nauseas [T= 2.132 (gl= 44), p=0.039], calidad de sueño [T= 3.421 (gl= 45), p=0.001] y apetito [T= 2.370 (gl= 45), p=0.02]. 119 También se observa una mejoría, aunque no significativa, en la percepción de dolor [T= 0.412 (gl= 44), p=0.412], fatiga [T= 1.249 (gl= 45), p=0.218] y menos somnolencia durante el día [T= 1.515 (gl= 44), p=0.137] (Tabla 14.1). En cuanto a las Dificultades en los Hábitos Cotidianos, los datos indican un aumento en la autonomía funcional para realizar tareas domésticas [T= 2.675 (gl= 46), p=0.010], y cuidado personal [T=1.909 (gl= 46), p=0.062]; no se encuentran diferencias estadísticamente significativas, en la disminución de la movilidad [T= -0.263 (gl= 46), p=0.794] , de la actividad laboral [T= -0.177 (gl= 6), p=0.866] y movilidad corporal [T= 1.148 (gl= 46), p=0.257] (Tabla 14.2) Posiblemente, la ausencia de cambio significativo en la movilidad del cuerpo (especialmente del lado afectado) se deba al momento en que se realizó la intervención quirúrgica en las pacientes con esquema neo adyuvante, ya que al realizar la E1 no presentaban ninguna limitación porque no estaban operadas y en la E2 hacia aproximadamente 3 meses que se les había operado. A nivel de Dificultades Familiares y Sociales , cabe destacar las diferencias significativas y de mejora en los ítems que 120 hacen referencia a las dificultades para distraerse [T= 2.532 (gl= 46), p=0.015], tener dificultades para la vida social [T= 2.020 (gl= 45), p=0.049], preocupación por los hijos [T= 3.062 (gl= 39), p=0.004], dificultades con la pareja [T= 2.262 (gl= 33), p=0.030] y tener dificultades con la información recibida [T= 2.012 (gl= 45), p=0.050].También existe una mejora, aunque no estadísticamente significativa, en la disminución de preocupaciones económicas y sociales por los problemas derivados de su salud [T= 0.174 (gl= 46), p=0.863] y en la relación con sus familiares [T= 1.773 (gl= 45), p=0.083]. En la evaluación post intervención, aunque no de manera significativa, los resultados indican que las pacientes se sienten menos atractivas que antes de la intervención psicológica E1 [T= -0.646 (gl= 43), p=0.522], debemos recordar que en la E2 todas las pacientes ya habían sido operadas y aun no habían recuperado el cabello (Tabla 14.3). En cuanto a los ítems que componen el Factor Malestar Psicológico, tras la intervención psicológica (E2) las pacientes de manera estadísticamente significativa se sienten menos ansiosas [T= 2.501 (gl= 46), p=0.016], menos deprimidas [T= 4.362 (gl= 46), p=0.000], tienen 121 más facilidad para concentrarse [T= 2.285 (gl= 46), p=0.027], sienten más ilusión por las cosas y actividades cotidianas [T=2.193 (gl= 46), p=0.033] y experimentan menos miedo o preocupación por la enfermedad [T=3.502 (gl=45) p=0.001]. También observamos, aunque sin llegar a la significación, mejoras en las sensaciones y pensamientos de enojo o enfado [T= 0.841 (gl= 46), p=0.405] y en la insatisfacción con su propio cuerpo [T=0.116 (gl= 45), p=0.908]. Respecto al ítem Satisfacción con la Vida [T= 3.098 (gl= 45), p=0.003] se produjeron cambios estadísticamente significativos tras la intervención psicológica. (Tabla 14.4). Por tanto, podemos aceptar parcialmente la H.4.1 ya que las pacientes que siguieron el programa psicoeducativo G.E. mejoraron en todos los factores evaluados por el QL-CA-Afex de calidad de vida en enfermedades crónicas excepto el factor Sintomatología en el que se observa una tendencia a la mejoría sin llegar a la significación. Queremos resaltar la importancia del resultado en el factor malestar psicológico, en el que prácticamente todos sus ítems alcanzan la significación, apoyando la eficacia de la intervención psicológica propuesta en el programa psicoeducativo. 122 Tabla 14.1. Análisis descriptivo e inferencial subescalas intragrupo Calidad de Vida: GE DATOS VARIABLE SUBESCALA Descripción Sensación de Nauseas DIFERENCIAS MUESTRAS RELACIONADAS PRE POST Media PRE SINTOMAS Problemas para conciliar el sueño Somnolencia durante el día Disminución del apetito t Sig. 44 2.132 0.039* 44 0.412 0.412 45 1.249 0.218 45 3.421 0.001* 44 1.515 0.137 45 2.370 0.022* 0.8156 POST 0.1711 PRE 1.2533 POST 1.1200 PRE 2.0174 POST 1.3609 PRE 2.9326 POST 1.2957 PRE 1.0087 POST 0.4522 PRE 1.889 POST 0.8565 Dolor Sentirse cansada o fatigada gl. T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0 .05; **variable marginalmente significativa; PRE: Evaluación1; POST: Evaluación2. 123 Tabla 14.2.Análisis descriptivo e inferencial subescalas intragrupo Calidad de Vida: GE DIFERENCIAS MUESTRAS RELACIONADAS DIFICULTADES EN HÁBITOS COTIDIANOS DATOS VARIABLE PRE POST Media gl Disminución de la movilidad PRE POST 0.6489 0.7489 46 -0.263 0.794 Disminución de la actividad laboral PRE POST 3.1429 3.6429 46 -0.177 0.866 Dificultad para el cuidado personal PRE POST 0.9723 0.2809 46 1.909 Dificultades para mover el cuerpo PRE POST 1.5234 0.9872 46 1.148 Dificultades para tareas de la casa PRE POST 2.200 0.8702 46 2.675 Descripción t Sig. 0.062** T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<.05;**variable marginalmente significativa; PRE: Evaluación1; POST: Evaluación2 124 0.257 0.010* Tabla 14.3. Análisis descriptivo e inferencial subescalas intragrupo Calidad de Vida: GE DATOS VARIABLE DIFICULTADES FAMILIARES Y SOCIALES Descripción DIFERENCIAS MUESTRAS RELACIONADAS PRE POST Media gl t Sig Sentirse menos atractiva PRE POST 1.8545 2.2182 43 -0.646 0.522 Tener dificultades para distraerse PRE POST 2.2128 0.8830 46 2.532 0.015* Tener dificultades. para vida social PRE POST 1.3196 0.5065 45 2.020 0.049* Preocupación por los hijos PRE POST 3.3625 1.3000 39 3.062 0.004* Dificultades con la pareja PRE POST 1.3735 0.6559 33 2.262 0.030* Dificultades con la familia PRE POST 0.7283 0.3130 45 1.773 0.083 PRE POST 0.9326 0.4435 45 2.012 PRE POST 1.2809 1.1809 46 0.174 Tener problemas o dificultades con información recibida sobre el estado de salud Preocupaciones económicas y sociales por problemas de salud 0.050* 0.863 T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0.05; **variable marginalmente significativa; PRE: Evaluación1; POST: Evaluación2 125 Tabla 14.4. Análisis descriptivo e inferencial subescalas intragrupo Calidad de Vida: GE DATOS VARIABLE MALESTAR PSICOLOGICO Descripción DIFERENCIAS MUESTRAS RELACIONADAS PRE POST Media gl t Sig Sentirse enfadado o enojado PRE POST 1.6936 1.2681 46 0.841 0.405 Sentirse ansioso o intranquilo 46 2.501 PRE POST 3.8532 2.2255 Sentirse insatisfecho con su propio cuerpo PRE POST 1.7761 1.7174 45 0.116 0.908 Sentirse deprimido PRE POST 3.6298 1.1723 46 4.362 0.000* 46 2.285 0.027* 46 2.193 Tener dificultades para concentrarse Perdida de ilusión por las cosas y actividades Miedo o preocupación por la enfermedad FACTOR GENERAL Vida en General PRE POST 2.1043 1.0426 PRE 2.6723 POST 1.3553 PRE POST 4.8826 2.8717 45 3.502 PRE POST 3.1957 1.5239 45 3.098 0.016* 0.033* 0.001* 0.003* GENERAL T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0 .05;**variable marginalmente significativa; PRE: Evaluación1; POST: Evaluación2 126 Respecto al O.4.2. para conocer los cambios en la Calidad de Vida en las pacientes que siguieron el programa psicoeducativo, G.E y las que no lo siguieron G.C. tras el análisis estadístico entre grupos observamos una mejoría en todas las dimensiones de “Calidad de Vida” en el grupo experimental. La mejoría presentada por el grupo experimental frente al control, en la escala de Sintomatología muestra ser marginalmente significativa, [T=-1.883 (gl= 82), p=0.063]. Sin embargo, se dan mejorías estadísticamente significativas en los factores de Dificultades en Hábitos Cotidianos [T= -2.543 (gl= 61.168), p=0.014], Dificultades Familiares y Sociales [T= 3.049 (gl=54.496), p=0.004], Malestar Psicológico [T=-2.334 (gl=63.744), p=0.023] y en el factor Valoración General [T= 3.014 (gl= 57.904), p=0.004]. (Tabla 15). 127 Tabla 15. Análisis descriptivo e inferencial escalas Entregrupos Calidad de Vida Datos factor DIFERENCIAS MUESTRAS INDEPENDIENTES t gl. Sig. EXP. CONT Descripción Media EXP. CONT. 1.2787 2.2676 82 -1.883 0.063** Dificultades en Hábitos Cotidianos EXP. CONT. 9.2319 17.0865 61.168 -2.543 0.014* Dificultades Familiares y Sociales EXP. CONT. 11.3085 20.4486 54.496 -3.049 0.004* Malestar Psicológico EXP. CONT. 5.8915 10.2757 63.744 -2.334 0.023* Valoración General EXP. CONT. 1.0658 1.9261 57.904 -3.014 0.004* Síntomas T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0 .05;**variable marginalmente significativa; EXP: Grupo Experimental; CONT: Grupo Control 128 En el análisis de ítems, en el factor Sintomatología, las puntuaciones que muestran una mejora estadísticamente significativa son: disminución de sensación de fatiga [T=2.04 (gl= 62.748), p=0.046] y la disminución de la somnolencia durante el día [T=-2.752 (gl= 53.545), p=0.008]; se observa una tendencia a la mejoría sin llegar a la significación en las sensaciones de nauseas [T=-1.348 (gl= 52.859), p=0.183], dolor [T=-1.507 (gl= 80), p=0.136], conciliar el sueño [T=-1.462 (gl= 62.403), p=0.149] y apetito [T=-1,213 (gl= 66.797), p=0,229], (Tabla 16.1). En el factor de Dificultades en Hábitos Cotidianos, el único ítem que muestra significación estadística es la capacidad para realizar tareas domésticas [T=-2.391 (gl= 59.178), p=0.020], el resto muestran una tendencia a la mejoría: cuidado personal [T=-0.917 (gl= 82), p=0.362] y movilidad corporal [T=-1.307 (gl= 82), p=0.195]. En los ítems disminución en la actividad laboral [T=-0.303 (gl= 27), p=0.764] y movilidad [T=0.198 (gl= 82), p=0.843] no encontramos diferencias entre el GE y el GC (Tabla 16.2). En el factor Dificultades Familiares y Sociales encontramos menos dificultades en el grupo experimental que en el grupo control en la gran mayoría de los ítems, en el grupo experimental, los 129 datos muestran diferencias que llegan a alcanzar la significación estadística en las dificultades para la vida social [T=-2.124 (gl=53.021), p=0.038], preocupación por los hijos [T=-2.346 (gl= 63.736), p=0.022] y dificultades con la pareja [T=-2.939 (gl= 48.247), p=0.005]. Encontramos una tendencia a la mejoría aunque no estadísticamente significativa en los ítems: sentirse menos atractiva [T=-1.661 (gl= 81), p=0.101], dificultades para distraerse [T=-1.607 (gl= 65.569), p=0.113], dificultades con la familia [T=-1,624 (gl= 46.089), p=0,111] y mayor satisfacción con la información recibida [T=-0.482 (gl= 80), p=0.631]. (Tabla 16.3). En cuanto al factor Malestar Psicológico el grupo experimental obtiene más beneficios que el grupo control de forma significativa en sentirse deprimidas [T=-2.537 (gl= 57.664), p=0.014], menos dificultades para mantener la concentración [T=-2.945 (gl= 52.175), p=0.005], mayor ilusión por las cosas y por realizar actividades cotidianas [T=-2.293 (gl= 53.954), p=0.026] y tener menos temor y preocupaciones por su enfermedad [T=-2.310 (gl= 82), p=0.023]. Presenta mejoría aunque no de manera significativa en la sensación de sentirse enfadada [T=-0.776 (gl= 82), p=0.440], ansiosa [T=-0.908 (gl= 130 82), p=0.366] y la sensación de satisfacción con su propio cuerpo [T=1.597 (g=62.093), p=0.115]. En el factor general de Calidad de Vida observamos una tendencia a la mejoría del G.E aunque no llega a ser significativa [T=-1.641 (gl=82), p=0.105]. (Tabla 16.4) SÍNTOMAS Tabla 16.1. Análisis descriptivo e inferencial subscalas Entregrupo Calidad de Vida GE vs GC DIFERENCIAS MUESTRAS NO RELACIONADAS DATOS VARIABLE EXP CONT Descripción Grupo Media gl. t Sig. Sensación de Nauseas EXP. CONT. 0.2064 0.4703 52.859 -1.348 0.183** Dolor EXP. CONT. 1.0957 1.8472 80 -1.507 0.136** Sentirse cansada o fatigada EXP. CONT. 1.3319 2.4676 62.748 -2.040 Problemas para conciliar el sueño EXP. CONT. 1.2681 2.0432 62.403 -1.462 EXP. CONT. 0.4426 1.5297 53.545 -2.752 EXP. CONT 0.8565 1.4757 66.797 -1.213 Somnolencia durante el día Disminución del apetito 0.046* 0.149** 0.008* 0.229** T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0 .05; variable marginalmente significativa**; EXP: Grupo Experimental; CONT: Grupo Control 131 Tabla 16.2. Análisis descriptivo e inferencial subscalas Entregrupo Calidad de Vida GE vs GC DIFICULTADES EN HABITOS COTIDIANOS DATOS VARIABLE Descripción DIFERENCIAS MUESTRAS NO RELACIONADAS EXP CONT Grupo Media Disminución de la movilidad EXP. 0.7489 CONT. 0.6784 Disminución de la actividad laboral EXP. CONT. 2.7143 3.1667 Dificultad para el cuidado personal EXP. 0.2809 CONT. 0.5919 Dificultades para mover el cuerpo EXP. 0.9872 CONT. 1.5973 EXP. CONT 0.8702 2.2216 Dificultades para tareas de la casa gl. t Sig. 82 0.198 0.843 27 -0.303 0.764 82 -0.917 0.362** 82 -1.307 0.195** 59.1 -2.391 0.020* T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0 .05; variable marginalmente significativa**; EXP: Grupo Experimental; CONT: Grupo Control 132 DIFICULTADES FAMILIARES Y SOCIALES Tabla 16.3. Análisis descriptivo e inferencial subscalas Entregrupo Calidad de Vida GE vs GC DATOS VARIABLE Descripción Sentirse menos atractiva DIFERENCIAS MUESTRAS NO RELACIONADAS EXP CONT Grupo Media EXP. CONT. 2.1723 3.3250 EXP. CONT. gl. t Sig 81 -1.661 0.101** 0.8830 1.7486 65.569 -1.607 0.113** EXP. CONT. 0.4957 1.4649 53.021 -2.124 EXP. CONT. 1.2674 2.7216 63.736 -2.346 EXP. CONT. 0.6371 2.1639 48.247 -2.939 Dificultades con la familia EXP. CONT. 0.3130 0.7730 46.089 -1.624 0.111** Tener dificultades con información recibida EXP. CONT. 0.4435 0.5528 80 -0.482 0.631** Preocupaciones económicas y sociales EXP. CONT 1.1809 1.0919 82 0.166 0.868 Tener dificultades para distraerse Tener dificultades para la vida social Preocupación por los hijos Dificultades con la pareja 0.038* 0.022* 0.005* T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0 .05; variable marginalmente significativa**; EXP: Grupo Experimental; CONT: Grupo Control 133 Tabla 16.4. Análisis descriptivo e inferencial subscalas Entre grupo Calidad de Vida GE vs GC DATOS VARIABLE EXP CONT Descripción Grupo MALESTAR PSICOLOGICO Sentirse enfadado o enojado FACTOR GENER AL Sentirse ansioso o intranquilo Sentirse insatisfecho con su propio cuerpo Sentirse deprimido Tener dificultades para concentrarse Perdida de ilusión por las cosas y actividades Miedo o preocupación por la enfermedad Vida en general DIFERENCIAS MUESTRAS NO RELACIONADAS Media gl. t Sig. EXP. CONT. 1.2681 1.6946 82 -0.776 0.440** EXP. CONT. 2.2255 2.8135 82 -0.908 0.366** EXP. CONT. 1.8298 2.8216 62.093 -1.597 0.115** EXP. CONT. 1.1723 2.7757 57.664 -2.537 0.014* EXP. CONT. 1.0426 2.9297 52.157 -2.945 0.005* EXP. CONT. 1.3553 2.8378 53.954 -2.293 0.026* EXP. CONT. 2.8553 4.3703 82 -2.310 0.023* EXP. CONT 1.5234 2.3838 82 -1.641 0.105** T: t de Student; gl: grados de libertad; Sig: significación; *variable significativa al p<0 .05; variable marginalmente significativa**; EXP: Grupo Experimental; CONT: Grupo Control 134 Por último y contestando a la Hipótesis General y en relación al primer objetivo (O1): valorar la eficacia de un programa psicoeducativo aplicado a mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en nuestro entorno, en las variables ansiedad y depresión evaluadas mediante el HADS, al comparar los resultados del GE frente al GC al mes de finalizar los tratamientos médicos, encontramos diferencias significativas en ambas variables en el sentido esperado [T=-2.865 (gl=79 p=0.005] y [T=-2.703 (gl= 46.630), p=0.010] respectivamente. (Tabla 9) Respecto a la variable Calidad de Vida medida con el cuestionario QL-CA-Afex, al comparar ambos grupos (G.E vs G.C), observamos experimental, de una mejoría significativa del grupo todas las dimensiones que evalúa el cuestionario excepto en la escala Sintomatología. En ella, las puntuaciones muestran ser marginalmente significativas para el GE [T=-1.883 (gl= 82), p=0.063]. En el resto de dimensiones, se dan mejorías estadísticamente significativas: Dificultades en Hábitos Cotidianos [T=-2.543 (gl= 61.168), p=0.014], Dificultades Familiares y Sociales [T=-3.049 (gl= 54.496), p=0.004], Malestar Psicológico 135 [T=-2.334 (gl= 63.744), p=0.023] y en el factor general de Calidad de Vida [T=-3.014 (gl= 57.904), p=0.004]. (Tabla 15). Por tanto, podemos confirmar la H1, concluyendo que el programa de intervención, promueve cambios significativos en las variables estudiadas. Por último respecto al O5 en el que pretendíamos favorecer el contacto con mujeres que habían superado la enfermedad como un modelo de afrontamiento positivo, contestando a la H5 evaluado mediante la Encuesta de Satisfacción elaborada por nosotros, las 47 mujeres incluidas en el GE contestaron al cuestionario al mes de finalizar el tratamiento de quimioterapia. De los análisis descriptivos se desprenden los siguientes resultados: → en cuanto a la movilidad de diferentes partes del cuerpo y hacer frente a las tareas cotidianas, encontramos puntuaciones mínimas de 0 y máximas de 8,90. La media de estas puntuaciones es de 3,1766 y una desviación típica de 2,5916. → En cuanto a la utilidad para conocer cómo recomponer la imagen, qué ropa usar, pensar que el pelo no volverá a crecer, cómo se puede afrontar los problemas que surjan, etc. aparecen puntuaciones mínimas de 0,20 y máximas de 9,60, con una media de 4,2106 y una desviación típica de 2,6506. 136 → Respecto a la utilidad de la visita de la voluntaria para mejorar los sentimientos relacionados con ansiedad, tristeza, nerviosismo, etc… las pacientes reflejan la utilidad de dicha entrevista con puntuaciones mínimas de 0,10 y máximas de 9,80, con una media de 4,33362, y una desviación típica de 2,9699. → En lo concerniente a la aclaración de dudas habituales, sobre cómo abordar una situación novedosa, encontramos puntuaciones mínimas de 0,000 y máximas de 8,80. La media resultante es de 2, 7851 y una desviación típica de 2,7514. → En lo referido a la utilidad de la visita para mejorar las relaciones con la pareja de la paciente, encontramos puntuaciones mínimas de 0,40 y máximas de 10, con una media de 6,1106, y una desviación típica de 2,1147. → Respecto a la utilidad de la entrevista para mejor las relaciones de amistad de la paciente podemos encontrar puntuaciones mínimas de 0,50 y máximas de 9,80, con una puntuación media de 5,3894, y una desviación típica de 2,0908. → Para finalizar este análisis, en cuanto a la utilidad de la entrevista respecto a las relaciones de la paciente con sus familiares, observamos puntuaciones mínimas de 0,10 y 137 máximas de 9,40, con una media de 5,3340, y una desviación típica de 2,2037.(Tabla 17). En síntesis, los aspectos más valorados de la entrevista con la voluntaria son la mejora de sus relaciones de pareja, amigos y familiares, le siguen la mejoría del estado emocional y la eliminación de miedos en relación a su enfermedad. Tabla 17. Estadísticos Satisfacción N descriptivos Encuesta Mejoría de estado físico Eliminar miedos Mejoría estado emocional Aclaración de dudas 47 Míni mo 0.00 47 47 0.20 0.10 9.60 9.80 4.2106 2.6506 4.3362 2.9699 47 0.00 8.80 2.7851 2.7514 Mejoría relaciones con pareja Mejoría relaciones con amistades Mejoría relaciones con familia 47 0.40 10.00 6.1106 2.1147 47 0.50 9.80 5.3894 2.0908 47 0.10 9.40 5.3340 2.2037 N: nº de sujetos; D.T: desviación típica 138 Máxim o 8.90 Media de D.T. 3.1766 3.5916 5. DISCUSIÓN Una vez presentados los datos obtenidos de los análisis estadísticos, en relación con cada una de las hipótesis de trabajo que guían el desarrollo de este estudio, en este apartado se muestran las implicaciones que tienen los resultados encontrados en cada una de las áreas de interés del trabajo. Eficacia del programa psicoeducativo El objetivo general del que partimos, es valorar la eficacia de un programa psicoeducativo diseñado para mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en nuestro entorno. Tras el análisis de resultados, podemos concluir que el programa aplicado en este estudio es eficaz en la mejora de la sintomatología reactiva al diagnóstico y tratamientos de cirugía y quimioterapia. Las pacientes incluidas en el grupo experimental muestran menores niveles de ansiedad y depresión, y mejor calidad de vida que las mujeres incluidas en el grupo control al mes de finalizar el tratamiento de quimioterapia. Este resultado es coherente con los obtenidos por estudios anteriores, en los que se demuestra que la 139 intervención psicoeducativa en pacientes con cáncer de mama permite promover cambios cognitivos y conductuales estables en el tiempo, mejorando las estrategias de afrontamiento (McDaniel & Rhodes, 1998) proporcionando mayor apoyo y seguridad a las pacientes (Palsson & Norberg, 1995), disminuyendo la ansiedad y aumentando el control de los síntomas (Williams & Schreier, 2004), mejorando la sintomatología depresiva y el funcionamiento físico (Scheier et al., 2005). Este trabajo se suma a los estudios anteriores que han demostrado la eficacia de la intervención psicológica y educativa en la reducción de los niveles de ansiedad (Devine & Westlake, 1995; Luebbert, Dahme, & Hasenbring, 2001; Osborn, Demoncada, & Feuerstein, 2006; Redd, Montgomery, & DuHamel, 2001; Sheard & Maguire, 1999) , y la mejora de los síntomas depresivos (Barsevick, Sweeney, Haney, & Chung, 2002; Bottomley, 1998; Jacobsen PB, Donovan KA, Swaine ZN, & Watson, 2006; Lovejoy & Matteis, 1997), en pacientes oncológicos. Representatividad de la muestra Según el análisis de las variables sociodemográficas y 140 personales, se puede afirmar que la muestra utilizada en este estudio es representativa de la población general, tal y como se describe en la literatura. Las pacientes incluidas tienen una edad media de 48,5 años, y la gran mayoría están casadas y tienen dos o más hijos, su nivel educativo es medio-bajo, y la mayoría es ama de casa o con trabajo no cualificado. Este perfil corresponde excepto en la edad, con el obtenido por el obtenido por Braña et al. 2012, en el que la media de edad del grupo de mujeres recién diagnosticadas es de 56 años. Aunque nuestra muestra es especialmente joven, a tenor de los resultados podemos pensar que se está produciendo un descenso progresivo en la edad del diagnóstico del cáncer de mama. La edad más baja que se ha observado en el grupo ha sido de 30 años; también debemos tener en cuenta, que en nuestra Comunidad el programa de cribado del cáncer de mama lleva en vigencia más de 20 años estando muy consolidado y aceptado por la población, pudiendo favorecer que acudan nuestra unidad pacientes más jóvenes. Variables personales, clínicas y psicológicas El análisis de las variables personales como los antecedentes psicológicos y las enfermedades previas o concomitantes, por 141 un lado, y el tiempo de demora provocado por la paciente, las relaciones de pareja, el tipo de afrontamiento previo y la reacción de la pareja ante la enfermedad, por otro, permite concluir que existe una prevalencia similar al grupo de referencia. Debemos recordar que la muestra pertenece al grupo de mujeres que fueron diagnosticadas durante el intervalo de tiempo establecido y que nuestro centro es un hospital de la red pública. Por otra parte, los tiempos de demora voluntario y las preocupaciones más frecuentes coinciden con lo esperado en base a la experiencia clínica. La mayor parte de las pacientes informa sobre tiempos de demora de tres meses o menos, y entre las preocupaciones más relevantes se encuentra el miedo a morir, miedo a una recaída, temor a hacer sufrir a la familia, miedo a la alopecia y otros efectos secundarios del tratamiento. Por último, a partir del análisis de la valoración que hacen las pacientes acerca de la información recibida, se puede concluir que la mayor parte de las mujeres considera que la información ha sido suficiente y satisfactoria. Niveles de ansiedad y depresión La literatura previa informa acerca de la elevada prevalencia de 142 los síntomas de ansiedad y depresión en pacientes oncológicos (Cleeland et al., 2000; Chang, Hwang, Feuerman, Kasimis, & Thaler, 2000; Fallowfield, Ratcliffe, Jenkins, & Saul, 2001; Pirl, 2004). Los programas de intervención psicoeducativa pretenden reducir los niveles de ansiedad y depresión presentes en las pacientes, atendiendo y mejorando los síntomas reactivos tras el diagnóstico de la enfermedad, dotar a la paciente de estrategias de afrontamiento activas orientadas al problema y aumentar su percepción de control. En este sentido, el estudio ha demostrado la eficacia del programa de intervención en la reducción de los niveles de ansiedad y depresión, dado que el grupo experimental mostró una menor ansiedad tras la participación en el tratamiento psicoeducativo; así como una mejora de la sintomatología depresiva tras la intervención, obteniendo además un beneficio mayor las pacientes más deprimidas. La comparación entre los grupos control y experimental confirma la eficacia de la intervención, dado que el grupo experimental mostraba menores niveles de ansiedad y depresión que el grupo control, al mes de finalizar el tratamiento médico. 143 Por último, se ha podido constatar la mejoría del grupo experimental en la sintomatología relacionada con la ansiedad y la depresión, a través de síntomas específicos, como son los relacionados con la capacidad para disfrutar con las actividades que realizaban antes de la enfermedad, la sensación de amenaza, los sentimientos de alegría y la capacidad de divertirse, aspectos no encontrados en la literatura revisada. Los resultados de este estudio nos permiten concluir que las pacientes han experimentado beneficios en estas variables, tras su participación en el programa de intervención psicoeducativa. Por todo ello, podemos afirmar que el mero paso del tiempo no es lo que mejora los síntomas de ansiedad y depresión que se producen en el diagnostico siendo la intervención especializada lo que provoca cambios significativos de mejoría emocional. Calidad de vida Además de la mejora de los síntomas relacionados con la ansiedad y la depresión, también evaluamos los cambios en la Calidad de Vida que promovía el programa de intervención psicoeducativa. Como ya hemos comentado, la atención oncológica amplía su comprensión 144 de la enfermedad, incluyendo la perspectiva de la atención psicosocial, como una forma de tener en cuenta el impacto de la enfermedad sobre la cantidad y la calidad de vida (Jacobsen, Davis, & Cella, 2002). Los estudios sobre esta variable (Font A, 2003; Maunsell, Brisson, & Deschenes, 1992) indican que las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama sufren dificultades emocionales, como por ejemplo, el impacto emocional ante el diagnóstico, problemas de adaptación a los cambios físicos, malestar psicosocial, dificultades en las relaciones sociales y sexuales, y miedo a la muerte (Lemieux, 2007; Schnoll, 2002; Tartaro et al., 2005). El programa de intervención psicoeducativa tiene por objetivo mejorar estos aspectos. Según los resultados obtenidos en este estudio, se puede afirmar que la intervención psicoeducativa mejora la calidad de vida de las pacientes que han participado en el programa, tal y como ya han demostrado otros estudios (Andersen et al., 2004; Font A & Rodríguez, 2007). Las mujeres participantes muestran mejorías en todos los factores que se evalúan para determinar la calidad de vida, entre la evaluación antes y después del tratamiento. Los componentes en los que se observa una clara mejoría son los 145 relacionados con la sintomatología general como las náuseas, la calidad del sueño, el apetito; aquellos relacionados con las Dificultades en Hábitos Cotidianos, como la realización de tareas domésticas, la movilidad corporal y el cuidado personal; y en los relacionados con las Dificultades Familiares y Sociales, como la capacidad para distraerse, las dificultades para la vida social, la preocupación por los hijos, la relación de pareja y las dificultades con la información recibida. Por último, en relación con la escala Malestar Psicológico, las pacientes muestran un menor nivel de ansiedad y depresión, tienen más facilidad para concentrarse, sienten más ilusión por las cosas y actividades cotidianas, y experimentan menos miedo o preocupación por la enfermedad. En general, las pacientes de este programa de intervención informan sentirse más satisfechas con su calidad de vida. Por otra parte, las pacientes que han participado en el programa no sólo muestran una mejoría respecto de su estado previo a la intervención, sino que además informan de una mejor calidad de vida que las mujeres del grupo control. En la comparación de ambos grupos, se observa que las pacientes incluidas en el programa psicoeducativo afirman sentirse 146 menos cansadas y con menor somnolencia, reconocen tener menos dificultades para concentrarse, para la realización de las tareas de la casa, para la vida social y con la pareja, menor preocupación por los hijos o por la enfermedad, y se sienten menos deprimidas y con mayor ilusión por las cosas y las actividades. En resumen, las mujeres que participan en el programa de intervención psicoeducativa presentan mejoras en su calidad de vida, especialmente en aquellos componentes de la dimensión psicológica y las relaciones familiares y sociales. Nuevamente podemos afirmar que los cambios producidos no se deben exclusivamente al paso del tiempo entre el diagnostico y el final de los tratamientos médicos, sino que la intervención psicológica especializada favorece significativamente a las pacientes en su proceso de adaptación. Satisfacción con el modelo positivo La interacción con otras mujeres afectadas de cáncer de mama y recuperadas (ex-pacientes) resulta de gran importancia, ya que ofrece información útil a las pacientes para desarrollar estrategias de afrontamiento ante el problema (McDaniel & Rhodes, 1998). Su experiencia, puede servir de ayuda como un modelo de afrontamiento positivo para las pacientes recién 147 diagnosticadas. Su objetivo es movilizar los recursos adaptativos y ofrecer un referente durante el proceso de la enfermedad, el programa incluye la visita de una mujer afectada por el cáncer de mama, y recuperada física y emocionalmente, como modelo positivo. La evaluación de la satisfacción de las pacientes con la entrevista mantenida con la voluntaria, indica que las pacientes se sienten satisfechas con la forma en que el modelo positivo les ha ayudado a mejorar las relaciones de pareja, familiares o con amistades, eliminar los miedos y mejorar el estado emocional. Para finalizar de los análisis estadísticos y los resultado obtenidos, podemos concluir que es eficaz el programa psicoeducativo diseñado para mujeres diagnosticadas de cáncer. Siendo efectivo en relación a los síntomas de ansiedad y depresión, obteniendo que el programa psicoeducativo reduce los niveles de estas variables a las pacientes, viéndose más beneficiadas las que tenían mayores niveles de depresión previos. Otra variable a estudio es la Calidad de vida, según los resultados, podemos afirmar que la intervención psicoeducativa mejora los factores que se evalúan en el cuestionario aplicado 148 para determinar la calidad de vida de las pacientes que han participado en el programa, sobre todo en la dimensión psicológica y las relaciones con otros. En el diseño de este estudio, se incorpora la figura de la voluntaria como modelo de afrontamiento positivo, lo que ha sido valorado por las pacientes como satisfactorio especialmente en la mejora de las relaciones interpersonales, eliminar miedos y estado emocional. Por último, queda comentar que la muestra que se ha utilizado en nuestro estudio no difiere de las descritas en otros estudios, salvo en la media de edad, lo que relacionamos con la consolidación del programa de cribado del cáncer de mama, siendo éste aceptado en la población, favoreciendo que cada vez pacientes más jóvenes se beneficien. Así mismo, en el estudio de las variables personales, clínicas y psicológicas, los datos que se recogen coinciden con lo esperado en base a nuestra experiencia clínica. 149 6. CONCLUSIONES 1. Nuestra experiencia clínica y la bibliografía especializada, nos oriento a determinar la eficacia del programa psicoeducativo que aplicábamos en nuestro trabajo diario, a las mujeres que habían sido diagnosticadas de cáncer de mama en el servicio de Hematología y Oncología médica del Hospital Clínico Universitario de Valencia. 2. De los resultados obtenidos, podemos concluir, que la psicoeducación asociada al tratamiento específico de los problemas emocionales que presenta cada paciente, resulto eficaz para mejorar los niveles de ansiedad, depresión y calidad de vida de las pacientes que lo recibieron. 3. Hemos podido comprobar que las mujeres que no se incluyeron en el programa (G.C) y que recibieron los mismos tratamientos médicos, se encontraban en peor situación emocional que las mujeres que si lo siguieron. 4. Nuestros resultados junto a la bibliografía especializada, nos permiten concluir que los programas preventivos de intervención psicológica en cáncer de mama mejoran el estado emocional de aquellas pacientes que los siguen, por 150 tanto deben considerarse como un tratamiento necesario en el abordaje integral del cáncer de mama ofreciéndolo a todas aquellas mujeres que son diagnosticadas y se someten a tratamientos por su enfermedad. 5. Tanto el voluntariado testimonial como las campañas de concienciación y de información ayudan a la paciente a afrontar el diagnostico con decisión y optimismo, intentando preservar su estilo de vida y sus relaciones familiares y sociales al máximo. 151 7. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Adler N.E, & Page, A. (2008). 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Fecha diagnóstico: Fecha inicio síntomas: Localización: Estadío: Tipo de tratamiento: Tiempo demora: ¿Qué pensaba que tenía cuando acudió al médico? ¿Qué le dijo el médico que era? 174 ¿Por qué cree que la han operado? ¿Qué le a dicho el médico al respecto? ¿Tiene alguna duda sobre el tratamiento que le van a poner? ¿Tiene alguna duda sobre la enfermedad que padece? ¿Hasta el momento, siente que le han proporcionado toda la información que Ud. Deseaba sobre la enfermedad y tratamiento? ¿Por qué cree que le van a poner el tratamiento? 175 ¿Ud. cree que puede hacer algo para ayudar a que el tratamiento surta el máximo efecto posible? ¿Qué es lo que más le preocupa de su enfermedad? ¿Piensa que puede hacer algo durante los próximos meses para sentirse mejor? ¿Cómo ha reaccionado su pareja ante lo que está aconteciendo? ¿Cómo le gustaría que hubiera reaccionado? ¿Cómo han reaccionado su familia y amigos? ¿Cómo le gustaría que hubieran reaccionado? 176 ¿Cómo se siente en estos momentos? ¿Cuál es su medio favorito de relajación? PRIMER PASE: H.A.D:………………. Q.L.:………………… SEGUNDO PASE: H.A.D.:………………. Q.L.:…………………. CUESTIONARIO SATISFACCIÓN: 177 ANEXO II: HADS Hª Fecha…………………… A continuación leerá unas frases que pueden describir como se siente usted afectiva y emocionalmente. Escuche cada frase y cada una de las respuestas y dígame que respuesta coincide mejor con cómo se ha sentido usted en la última semana. No hay respuestas buenas ni malas. No es necesario que piense mucho tiempo cada respuesta. 1.- Me siento tenso/a o nervioso/a: □ Casi todo el día □ Gran parte del día □ De vez en cuando □ Nunca 2.- Sigo disfrutando con las mismas cosas de siempre: □ Igual que antes □ No tanto como antes □ Solamente un poco □ Ya no disfruto con nada 178 3.- Siento una especie de temor como si algo malo fuera a suceder: □ Sí y muy intenso □ Sí, pero no muy intenso □ Sí, pero no me preocupa □ No siento nada de eso 4.- Soy capaz de reírme y ver el lado gracioso de las cosas: □ Igual que siempre □ Actualmente algo menos □ Actualmente mucho menos □ Actualmente en absoluto 5.- Tengo la cabeza llena de preocupaciones: □ Casi todo el día □ Gran parte del día □ De vez en cuando □ Nunca 6.- Me siento alegre: □ Gran parte del día □ En algunas ocasiones □ Muy pocas veces □ Nunca 179 7.- Soy capaz de permanecer sentado/a tranquilo/a y relajadamente: □ Siempre □ A menudo □ Raras veces □ Nunca 8.- Me siento lento/a y torpe: □ Nunca □ A veces □ A menudo □ Gran parte del día 9.- Experimento una desagradable sensación de “nervios y hormigueos en el estómago” □ Nunca □ Solo en algunas ocasiones □ A menudo □ Muy a menudo 10.- He perdido el interés por mi aspecto personal: □ Me cuido como siempre lo he hecho □ Es posible que no me cuide como debiera □ No me cuido como debiera hacerlo □ Completamente 180 11.- Me siento inquieto/a como si no pudiera parar de moverme: □ Realmente mucho □ Bastante □ No mucho □ En absoluto 12.- Tengo ilusión por las cosas: □ Como siempre □ Algo menos que antes □ Mucho menos que antes □ En absoluto 13.- Experimento de repente sensaciones de gran angustia o temor: □ Muy a menudo □ Con cierta frecuencia □ Raramente □ Nunca 14.- Soy capaz de disfrutar con un buen libro, o un buen programa de radio o de televisión: □ A menudo □ Algunas veces □ Pocas veces □ Casi nunca 181 ANEXO III: QL-CA-AFEX Código ________Hª nº ________Pase ________Fecha ________ QL (1 DIA) A continuación encontrará usted una serie de aspectos importantes de su vida cotidiana. Le agradeceremos que valore cada uno de ellos haciendo una señal sobre una línea en la forma que se le indicará. Nos interesa conocer en que medida considera usted que EL ESTADO DE SU SALUD (la enfermedad o su tratamiento) ha afectado a estos aspectos durante las veinticuatro horas anteriores al momento en que usted cumplimenta este cuadernillo. Al contestar, le rogamos que trate de valorar los efectos del ESTADO DE SU SALUD, sin tener en cuenta otros factores que pueden influir en su vida, pero que no están directamente relacionados con su salud. Por ejemplo, si en las últimas 24 horas no ha podido conducir por hallarse demasiado enfermo o demasiado preocupado, esto constituye una reducción de su “movilidad” (capacidad para desplazarse) que está relacionada con su salud. Pero si usted no ha podido conducir porque no tiene carné o porque carece de coche o porque lo tiene estropeado, 182 etc., ello NO constituye una reducción de su movilidad debido a su estado de salud y, por tanto, debe valorar este aspecto como normal. Un aspecto debe valorarse como normal cuando no ha sufrido ningún cambio debido al estado de su salud, es decir, cuando el aspecto está igual que cuando usted no tenía o no tiene problemas de salud. Por lo tanto deberá siempre comparar el estado actual del aspecto en cuestión (ultimas 24 horas) con un día normal antes de tener problemas de salud. Veamos ahora 4 ejemplos diferentes sobre como valorar uno de estos aspectos de la vida cotidiana. EJEMPLO 1 Si en las últimas 24 horas, físicamente no hubiera podido moverse de la cama, lo señalaría de la manera siguiente Me he desplazado igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud No he podido moverme de la cama │ EJEMPLO 2 Si en las últimas 24 horas hubiera podido desplazarse por la casa, población o país como de costumbre, es decir, como cuando no tenía o no tiene problemas de salud pondría la señal como sigue Me he desplazado igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud │ No he podido moverme de la cama 183 EJEMPLO 3 Si su movilidad, en las últimas 24 horas hubiera sido aproximadamente la mitad de lo que se desplazaba cuando no tenía o no tiene problemas de salud, entonces pondría la señal de la forma indicada a continuación: Me he desplazado igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud │ No he podido moverme de la cama EJEMPLO 4 Si el estado de salud, en las ultimas 24 horas, hubiera afectado a su capacidad para desplazarse (es decir, no hubiera podido desplazarse exactamente igual que cuando no tenia o no tiene problemas de salud) Me he desplazado igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud │ No he podido moverme de la cama A continuación le rogamos que conteste a todos los aspectos del cuadernillo. Sus respuestas serán consideradas como confidenciales. Muchas gracias 184 POR FAVOR INDIQUE EN QUE MEDIDA CREE QUE EL ESTADO DE SU SALUD HA AFECTADO EN LOS ULTIMOS 7 DIAS LOS ASPECTOS SIGUIENTES (ÚLTIMOS 7 DIAS) Náuseas No he tenido ninguna sensación de nausea He tenido nauseas extremadamente intensas y frecuentes ¿Ha tenido algún vómito? □ SI Marque con una X su respuesta: _________ □ NO Movilidad en su casa Me he desplazado igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud ¿Cuántos? No he podido moverme de la cama Actividad laboral fuera de casa SI USTED NO REALIZA NINGUNA ACTIVIDAD LABORAL FUERA DE CASA INCLUSO CUANDO ESTA COMPLETAMENTE BIEN DE SALUD, ENTONCES PONGA UNA X EN LA CASILLA Y NO SEÑALE NADA EN LA LINEA □ 185 En los últimos 7 días: No he podido trabajar en absoluto debido a mi estado de salud He trabajado igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud Señale con una X su situación laboral actual: o o o Trabajo No trabajo por motivos de salud No trabajo por otros motivos (jubilado, paro, etc.) Cuidados personales (lavarse, vestirse, etc.) He realizado estas tareas igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud Me ha sido totalmente imposible llevarlos a cabo sin ayuda 186 Atractivo para el sexo opuesto Me he sentido igual de atractivo(a) que cuando no tenía o no tengo problemas de salud Me he sentido carente por completo de atractivo debido a mi estado de salud Ira (agresividad, cólera, enfado, irritación) No he estado irascible en absoluto Dolor He estado extremadame nte irascible debido a mi estado de salud (últimos 7 días) No he tenido ningún dolor He tenido un dolor insoportable EN CASO DE QUE HAYA EXPERIMENTADO ALGUN DOLOR, INDIQUE EN QUE PARTE O PARTES DEL CUERPO LO HA SENTIDO……………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………… 187 Capacidad para mover el cuerpo, realizar actividad física (gimnasia, deporte, pasear, etc.) He realizado una actividad física igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud No he podido mover mi cuerpo Actividades recreativas (ocio, pasatiempos, hobbies, cine, televisión, leer, etc.) Me he distraído y disfrutado con mis actividades recreativas igual que cuando no tenía o no tengo problemas de salud Ansiedad No me he distraído ni disfrutado en absoluto con mis actividades recreativas debido a mi estado de salud (nerviosismo) No he estado ansioso(a) en absoluto He estado extremadamente ansioso(a) (debido a mi estado de salud) 188 Fatiga Me he sentido igual de cansado que cuando no tenía o no tengo problemas de salud Me he sentido extremadamente cansado(a) debido a mi estado de salud (ÚLTIMOS 7 DIAS) Satisfacción social (hablar con otras personas, visitar amigos, recibir visitas, etc.) Me he sentido igual de satisfecho(a) con mi actividad social que cuando no tenia o no tengo problemas de salud Me he sentido extremadamen te insatisfecho(a) con mi actividad social debido a mi estado de salud Sueño Por la noche he dormido igual que cuando no tenia o no tengo problemas de salud No he podido dormir en toda la noche 189 Esta noche pasada he dormido..…………horas Tengo la sensación de que he descansado o o o (señale con una X su respuesta) bien regular mal Vigilia He estado completamente despejado(a) a lo largo del día He estado completamente adormilado(a) a lo largo del día Preocupación por los hijos (CONTESTAR SOLO EN EL CASO DE TENER HIJOS) No me he sentido preocupado(a) en absoluto Me he sentido extremadamente preocupado(a) Actividades en casa He realizado los trabajos caseros sin dificultad No he podido realizar ningún trabajo casero debido a mi estado de salud 190 Aspecto físico Me he sentido igual de satisfecho(a) con mi aspecto físico Me he sentido extremadamente insatisfecho(a) con mi aspecto físico debido a mi estado de salud (últimos 7 dias) Estado de ánimo (depresión, tristeza) No me he sentido en absoluto deprimido(a) Me he sentido extraordinariamente deprimido(a) debido a mi estado de salud Relaciones de pareja (afectivas, comunicativas, sexuales, etc.) CONTESTAR SOLAMENTE EN EL CASO DE TENER PAREJA Mi vida de pareja ha seguido igual que cuando no tenía o no tengo problemas de salud Mi vida de pareja ha sido extremadam ente insatisfactori a debido a mi estado de salud 191 Relaciones familiares (con los hijos, hermanos, etc. Excluyendo la relación con la pareja. Se refiere a afecto, comunicación, discusiones etc.) Mis relaciones familiares no se han visto en absoluto afectadas por mi estado de salud Mis relaciones familiares han sido extremadame nte insatisfactoria s debido a mi estado de salud Apetito He tenido apetito No he tenido ningún apetito debido a mi estado de salud En estas 24 horas he comido (señale con una X su respuesta): o o o la misma cantidad menos más que normalmente 192 Información Me he sentido completamente satisfecho(a) con la manera que me han explicado mis problemas de salud* Me he sentido insatisfecho (a) con la manera que me han explicado mis problemas de salud *Independientemente de cuándo le hablaron de este tema. Nos referimos a cómo se ha sentido al pensar en ello, en estos últimos 7 días o ahora (últimos 7 días) Concentración He podido concentrarme igual que cuando no tenía o no tengo problemas de salud Me ha sido totalmente imposible concentrarme debido a mi estado de salud 193 Ganas e ilusión por las cosas y actividades (trabajar, hobbies, actividades en casa, comprar, salir, visitar amigos etc.) No he sentido He sentido ningunas ganas e ilusión ganas ni por las cosas ilusión por las cosas debido a mi estado de salud Preocupaciones económicas No me he sentido preocupado(a) en absoluto por mi situación económica debido a mi estado de salud Me he sentido extraordinariamente preocupado(a) por mi situación económica debido a mi estado de salud Miedo (preocupación, angustia, etc.) No he sentido ningún miedo ni preocupación por mi estado de salud __________________ 194 He sentido muchísimo miedo y preocupación por mi estado de salud VALORACIÓN GENERAL POR FAVOR, INDIQUE EN QUE MEDIDA CREE QUE EL ESTADO DE SU SALUD HA AFECTADO (EN LOS ULTIMOS 7 DIAS) A SU VIDA GENERAL Mi vida ha sido normal en estos 7 dias, sin cambios debidos a mi estado de salud En estos últimos 7 dias, mi vida ha sido extremadamente insatisfactoria debido a mi estado de salud En estas últimas 24 horas ha tenido: (señale con una X sus respuestas) Molestias en la boca Caída de algunos cabellos Alguna dificultad para respirar Alguna dificultad para orinar Estreñimiento Diarrea Problemas de voz Dolor de cabeza Dificultades para escribir (físicas o de concentración) Tos o resfriado Mareos o problemas con la tensión 195 o o o o o o o o o o o si si si si si si si si si si si o o o o o o o o o o o no no no no no no no no no no no En las últimas 24 horas ¿ha tomado algún medicamento o medicina? (señale con una X sus respuestas) Para el dolor Para dormir Para el corazón o la tensión Para orinar o algún laxante Para el dolor de cabeza o resfriado Para su enfermedad actual Otros: _______________ o o o o o o o 196 si si si si si si si o o o o o o o ¿Cuál? no no no no no no no ANEXO IV: ENCUESTA DE SATISFACCIÓN Código ________ Hª nº ________ Pase ________ Fecha ________ A continuación encontrará usted una serie de aspectos que indican en que medida ha sido beneficioso para Ud. La entrevista que mantuvo con el Servicio de Psicología después de la operación, enseñándole los ejercicios de rehabilitación para el brazo y las prótesis mamarias en caso de necesitarlas. Para ello, le agradecemos que valora cada una de ellas haciendo una señal sobre una línea de la forma que se le indica en los ejemplos. Nos interesa conocer como ha influido en Ud. El apoyo psicológico prestado, para mejorarlo en un futuro y que todos los enfermos puedan beneficiarse de éste. Por ello comprenderá la importancia que tiene que el cuestionario llegue nuevamente a nuestro poder rellenado por Ud. 197 EJEMPLO 1 Si la entrevista con la voluntaria no le hubiera en absoluto servido para mejorar su estado de ánimo (ganas de realizar tareas, actitud ante las cuestiones cotidianas similar a la que tenia antes etc.) lo señalaría de la siguiente manera: Ha mejorado muchísimo mi estado de ánimo o ha mejorado en absoluto mi estado de ánimo │ EJEMPLO 2 Si la entrevista con la voluntaria le hubiera servido para mejorar muchísimo su estado de ánimo, lo señalaría de la siguiente manera: Ha mejorado muchísimo mi estado de ánimo │ No ha mejorado en absoluto mi estado de ánimo EJEMPLO 3 Si la entrevista con la voluntaria le hubiera servido medianamente para mejorar su estado de ánimo lo señalaría de la siguiente manera: Ha mejorado muchísimo mi estado de ánimo │ No ha mejorado en absoluto mi estado de ánimo A continuación le rogamos que conteste a todas las cuestiones que le presentemos. Sus respuestas serán consideradas como confidenciales. Muchas gracias 198 La entrevista con la voluntaria le ha servido para: Mejorar totalmente mi estado físico No ha mejorado en absoluto mi estado físico Por mejoría del estado físico entendemos: mejora de la movilidad del brazo, hacer frente a las tareas cotidianas etc. La entrevista con la voluntaria le ha servido para: Eliminar totalmente los miedos que me hayan podido surgir No ha eliminado ninguno de los miedos que me hayan podido surgir Los miedos que indicamos se refieren a: no saber cómo recomponer mi imagen, que ropa usar, pensar que el pelo no me volvería a crecer, cómo puedo afrontar los problemas que surjan etc. La entrevista con la voluntaria le ha servido para: Mejorar totalmente mi estado emocional No ha mejorado en absoluto mi estado emocional 199 Entendemos por estado emocional, todos aquellos sentimientos relacionados con nerviosismo, ansiedad, tristeza etc. La entrevista con la voluntaria le ha servido para: Aclarar todas las dudas que tenia respecto a como abordar mi nueva situación No se me ha aclarado ninguna duda respecto a cómo abordar mi nueva situación Entre las dudas más habituales se encuentran como rehabilitar el brazo, utilización de prótesis etc. La entrevista con la voluntaria le ha servido para: Mejorar muchísimo las relaciones con mi pareja No ha servido en absoluto para mejorar las relaciones con mi pareja La entrevista con la voluntaria le ha servido para: Mejorar muchísimo las relaciones con mis amistades No han mejorado en absoluto las relaciones con mis amistades 200 La entrevista con la voluntaria le ha servido para: Mejorar muchísimo las relaciones con mi familia No han mejorado en absoluto las relaciones con mi familia ¿Cree Ud. Que podría mejorarse el Servicio de atención psicológica?......................¿Como?........................................................ ............................................................................................................. ............................................................................................................. ............................................................................................................. ............................................................................................................. ............................................................................................................. ............................................................................................................. ................................................................................... 201 202