NECESIDADES EMOCIONALES DE LA FAMILIA EN LA TERMINALIDAD Arantza García de Acilu Martinez de Antoñana Enfermera Psiquiatra Hospital Santiago Apostol. Vitoria Necesidades emocionales de la familia en la terminalidad INTRODUCCIÓN Todos somos partícipes, unas veces más directamente, otras con menos intensidad, de los acontecimientos críticos de la vida del ser humano, como son el nacimiento y la muerte. Pero así como el nacimiento está rodeado de gran alegría, en la muerte predomina el dolor y se entra en un laberinto de emociones que afectan en mayor o menor grado a los familiares, no sólo por la pérdida inminente del ser querido, sino porque los que quedamos, por lo general, nos encontramos desprovistos de una idea sobre nuestra propia muerte. Chuang Tzu (1) dice: “El nacimiento de un hombre es el nacimiento de su pena. Cuanto más vive, más estúpido se vuelve, porque su ansia por evitar la muerte inevitable se hace cada vez más aguda. ¡ Qué amargura!......” Ya Bressi en 1993 (2) escribió que, cuando se tiene un enfermo terminal también enferma la familia, debido al impacto que se genera en cada miembro del grupo familiar. La familia y el enfermo son una unidad a tratar, indivisible y directamente relacionada. La participación, la toma de decisiones, las actividades, los cuidados, tienen efectos beneficiosos tanto para la familia como para el enfermo, en cualquier ámbito.Por este motivo, ésta debe siempre ocupar un lugar significativo dentro de la atención y cuidado de los aspectos psicosociales de la enfermedad terminal. En la terminalidad y en el sufrimiento que se vive, se va gestando una nueva organización familiar, un nuevo clima de relaciones, produciéndose la cercanía donde antes existía la separación y la formación de nuevas relaciones, sobre todo la del llamado triángulo terapéutico, en el que van a interaccionar enfermo, familia y equipo sanitario (posteriormente el paliativo). Este nuevo marco relacional implica la participación de muchas personas, cada una con sus 95 Arantza García de Acilu Martinez de Antoñana peculiaridades, que puede ir desde una perfecta colaboración hasta la máxima hostilidad y exclusión entre las partes. En este contexto de la terminalidad, por sus peculiaridades, hemos de comprender que cada familiar se sentirá afectado de modo distinto por la muerte, de acuerdo con su grado de filiación, su personalidad, relaciones previas y actuales con el moribundo, su edad o sus experiencias con la muerte y su base cultural y religiosa. En la etapa terminal de la enfermedad es posible detectar las siguientes combinaciones en los modos de relación familiar-paciente-médico, a saber; • Que el paciente sea autosuficiente y excluya a la familia de las relaciones con el equipo. Esta actitud generará rabia y frustración en la familia. • Que el equipo excluya a la familia. Ello provocará resentimiento, en un principio, en la familia y un fuerte sentimiento de culpa posteriormente. • Que entre el equipo y la familia exista colaboración, pero impidiendo el contacto directo con el paciente, lo que provocará en el paciente un estado de depresión y aislamiento. Publio Cyro dijo: “ El hombre, muere tantas veces como pierde a cada uno de los suyos”. Una de las actividades de un equipo paliativo es la atención a las familias. Desde el primer momento en el que la familia recibe la noticia de la enfermedad, se produce una crisis y pasa por una serie de estados emocionales iguales o, al menos, muy similares a las que se producen en el paciente terminal (shock, negación de la enfermedad, sentimientos de ira, de culpa, depresión, pacto, etc.) que se superan por lo general, de forma paulatina.. En nuestro medio existe un sufrimiento mental generado por el miedo a morir. En parte porque tenemos una cultura a mi parecer 96 Necesidades emocionales de la familia en la terminalidad despiadada en su pragmatismo, con rechazo a cualquier valor espiritual. Así, mientras en otras culturas orientales se prestaría de inmediato ayuda y asistencia espiritual al moribundo, en la nuestra la única “ayuda” que se le presta es la de acudir a su funeral (e incluso en él cuantas veces oímos aquello de: “¿No sé para que voy a los funerales, no sé qué hacer ni qué decir?”). Es incomprensible que cuando más vulnerable es la persona ante un estado de terminalidad, más desprovista de apoyo y consejos se encuentra. Michel Montaigne (4), en 1991, decía así: “Los hombres vienen y van, trotan y danzan, y de la muerte ni una palabra, todo muy bien. Sin embargo, cuando llega la muerte, a ellos, a sus esposas, a sus hijas, sus amigos, y los sorprende desprovistos! !!Qué tormentas de pasión no los abruman entonces, qué llantos, qué furor, qué desesperación!. Por este motivo, es importante que empecemos a privar a la muerte de su mayor ventaja sobre nosotros, que adoptemos una actitud del todo opuesta a la común; que privemos a la muerte de su extrañeza, frecuentándola, acostumbrándonos a ella. El autor sugiere que no tengamos nada más presente en nuestros pensamientos que la muerte (....) y que como no sabemos dónde nos espera la muerte que la, esperemos en todas partes. Considera que practicar la muerte es practicar la libertad. El hombre que ha aprendido a morir ha desaprendido a ser esclavo. “ CUESTIONES PRÁCTICAS Una persona que se encuentra a punto de morir necesita que se le demuestre un amor incondicional. Esto a veces no es fácil porque puede que nos encontremos con una larga historia de sufrimiento con ella, siendo posible que nos sintamos culpables por lo que le hicimos en el pasado, o enojados y resentidos por lo que nos hizo. 97 Arantza García de Acilu Martinez de Antoñana Es muy eficaz mirar al moribundo que se tiene delante y pensar que es igual que uno mismo, con similares necesidades, con igual deseo de ser feliz y evitar el sufrimiento, en la misma soledad, con el mismo miedo a lo desconocido, y con las mismas zonas secretas de tristeza y deseo de ser querido. Esta actitud conocida como empatía es la que permitirá que el corazón se abra y el amor se haga presente entre los dos. No debemos olvidar que las personas en estado de terminalidad están perdiendo todo su mundo: su casa, su trabajo, su familia, sus amistades, su cuerpo y su mente: lo están perdiendo todo. No es extraño que, como Elisabeth Kübler-Ross nos comenta, los pacientes se encuentren con un camino espinoso de emociones abrumadoras que a veces no pueden aceptar jamás. Frente al moribundo a veces no hay que decir ni hacer nada. Solamente hay que estar allí tan plenamente presente como se pueda. Y si el cuidador experimenta mucho miedo o ansiedad y no sabe qué hacer, es mejor decírselo al moribundo y pedirle ayuda. La sinceridad ayudará a comenzar una buena intimidad. Muchas veces los moribundos saben mejor que nosotros cómo se les puede ayudar, y hemos de recurrir a su sabiduría y facilitarles que nos trasmitan lo que saben. A menudo se pregunta ¿ hay que decir la verdad a la persona que se está muriendo? La respuesta es sí, si éste lo requiere por varias ocasiones, pero tiene que ser respondido de la manera más gradual, serena, afectuosa, sencilla y hábil posible, “la verdad soportable”, en la cantidad que pida y que creamos que pueda soportar, porque con frecuencia las personas saben que se están muriendo de forma instintiva, pero esperan que los otros, el médico o sus seres queridos, se lo confirmen, y mientras éstos no lo hacen, se abstienen de abordar el tema. Esta falta de sinceridad les hace más aislados y angustiados. KUBLER-ROSS (5) dice: “La cuestión no es si debe decírsele a alguien que se está muriendo, sino cómo decírselo” 98 Necesidades emocionales de la familia en la terminalidad Creo que es esencial decir la verdad al moribundo, es lo mínimo que se merece. Si no se lo decimos ¿cómo se puede preparar para cuando llegue la muerte?. La toma de conciencia de nuestra muerte nos aleja de las preocupaciones triviales y dota a la vida de una profundidad y perspectiva enteramente diferentes. En la medida que hemos desarrollado nuestro potencial humano, experimentamos una profunda alegría y un grato sentimiento de plenitud. Porque, aunque socialmente se niegue, la muerte es una oportunidad para llegar a un entendimiento con la propia vida, para transformarse y acercarse a la propia verdad. Al comunicar a la persona su diagnóstico, con la mayor delicadeza posible, a la vez que se le ofrece nuestro apoyo, en realidad se le da la oportunidad de prepararse y de encontrar sus propios poderes de fortaleza y de dar sentido a su vida, MIEDO A MORIR Para ayudar a los moribundos y a sus familiares es necesario reconocer a nuestro propio miedo a morir, al terror y al dolor que tenemos delante. Los temores que más aparecen en los familiares son: miedo a que el enfermo padezca un dolor cada vez más fuerte e insoportable, miedo a sufrir, miedo a la indignidad, miedo a la separación de todo lo que amamos, miedo a perder el control, miedo a perder el respeto. Algunos miedos muy extendidos son que el ser querido no vaya a recibir la atención adecuada en ciertos momentos (retirada de tratamientos, que el médico u otros familiares se desentiendan, que el familiar muera en casa o en el hospital...), y el miedo a que el ser querido adivine su gravedad por las manifestaciones clínicas, o por las manifestaciones afectivas de los familiares, o por un comentario inoportuno, etc.. Esta es una de las consecuencias de tener al enfermo engañado. 99 Arantza García de Acilu Martinez de Antoñana Al hablar con la familia de sus miedos, nos damos cuenta de que éstos son sentimientos universales, y eso le quita el filo de dolor personal. Debemos informar a los familiares para tranquilizarlos y mostrarles que el enfermo sabe, mejor que nadie, cómo se siente y cómo está. Hablando de ellos, afrontándolos, se podrá ayudar mejor al paciente a disipar los fantasmas. Un temor que suele estar muy generalizado en los familiares es el no querer estar solos con su ser querido en el momento de la muerte, para evitar enfrentarse con la realidad, con los sentimientos tan intensos que provoca el momento final y especialmente si se han quedado cuestiones pendientes en el proceso de muerte. CÓMO ACOMPAÑAR AL MORIBUNDO No se trata de una relación de alguien que ayuda a otro, sino de un encuentro de persona a persona, de estar a su lado, acompañándole. No se trata de mis capacidades frente a tus heridas sino de mis capacidades más mis heridas junto a tus capacidades más tus heridas. Porque compartir de esta forma produce un enriquecimiento mutuo. Nuestro papel como profesionales no es el de rescatar al enfermo ni darle soluciones, sino ayudarle a reconocer sus propios recursos internos. De ahí la importancia de la ESCUCHA a la persona y permanecer a su lado con un sentimiento de amor incondicional, puesto que el que intuye que va a morir se siente muy vulnerable, aunque no incapaz de tomar decisiones (a veces en nuestra cultura asociamos esta vulnerabilidad o fragilidad corporal con la incapacidad de decidir). VICTOR FRANKL escribe: “Es nuestro propósito y sentido de la vida lo que nos hace superar el dolor y la muerte. Supone transcenderlo y mirar nuestra vida desde una visión más amplia” 100 Necesidades emocionales de la familia en la terminalidad En el acompañamiento al moribundo es importante escuchar, darle tiempo, que el enfermo marque su ritmo y ordene sus ideas, miedos, emociones, sentimientos. Si no nos comunica nada, podemos invitarle a que nos cuente su vida. (Momentos críticos, divertidos, relevantes, banales etc.). A este respecto, CARL ROGERS con motivo de la muerte de su esposa comentó: “Queremos sujetar a las personas queridas para que no se vayan. Pienso que necesitamos llegar a comprender que hay un tiempo para morir y necesitamos dar a la gente el permiso para morir cuando realmente es el tiempo de morir”. Otro punto importante es el de no presuponer nada, para lo que plantearemos preguntas abiertas como: “¿Qué le preocupa? ¿Que le aliviaría? ¿Con quién le gustaría estar?”. Esta forma de comunicación también le ayuda a aclarar sus problemas o a identificarlos. Comprendiendo además que la necesidad de información es dinámica: lo que hoy no quiere saber, mañana puede ser que sí. WILLIAM JAMES escribe: “ El mayor descubrimiento de mi generación es que los seres humanos pueden cambiar su vida sólo con modificar sus actitudes mentales”. El moribundo, como todos sabemos, pasa por las fases de NEGACIÓN, PACTO, IRA, TRISTEZA Y ACEPTACIÓN. De todas estas fases la que peor aceptan los familiares es la de la ira, por ello aconsejaremos que no se deben personalizar estos arrebatos o momentos de ira o negación, y que ésta es una etapa transitoria Cuando una persona está al borde de la muerte se abre un “muro de silencio” entre él y los familiares y el equipo asistencial. CHRISTINE LONGAKER (6) escribe: “Lo peor que te puede pasar, no es que te digan que te estás muriendo, lo peor es sentirte abandonado en un momento crítico. Cuando evitamos hablar de la muerte cercana, sin saberlo, estamos aislando a la persona moribunda cuando pasa por el mayor dolor físico y emocional de su vida 101 Arantza García de Acilu Martinez de Antoñana y aunque esté rodeada de amigos, si no es posible compartir la verdad juntos, el moribundo se sentirá solo y abandonado” Ayudar a la persona moribunda a identificar los asuntos pendientes de su vida le permite pasar a la fase de aceptación de la enfermedad con mayor brevedad y más tranquilidad. Dichos asuntos pueden ser financieros, emocionales, etc. Haremos comprender a la familia que nunca es demasiado tarde para concluir un asunto sin resolver, dando tiempo para estar a solas con el moribundo. Serán útiles consejos como: • Mantener las promesas hechas al ser querido. • Hablar con él de los pensamientos, sentimientos y recuerdos. • Expresar los sentimientos a un testigo si no se pueden decir directamente al moribundo. • Escribir una carta al ser querido expresando los pensamientos e inquietudes, para poder ponerla finalmente en el ataúd. • Compartir los sentimientos e inquietudes con otras personas. • Pedir u ofrecer perdón. • Estrechar al ser querido en los brazos y decirle lo que siente. DIFICULTADES COMUNES DE LOS FAMILIARES (7) Los familiares no sólo deben enfrentarse a un paciente terminal sino que deben enfrentarse a la idea de la muerte en sí y a la ausencia definitiva del ser querido, tomar una serie de decisiones, adaptarse a las diferentes exigencias, cumplir con una serie de tareas que resultan contradictorias y enfrentarse a reacciones emocionales ambivalentes y perturbadoras, tanto para la familia como para el individuo. 102 Necesidades emocionales de la familia en la terminalidad Podemos citar las siguientes dificultades: Dificultad para compartir el afecto y el cariño con el moribundo. Por un lado si la familia sabe que va a perder a su ser querido debería ir desligándose afectivamente de él; por otra parte sabe que es la ultima oportunidad que tiene para compartir el afecto y el cariño, por lo cual la relación puede hacerse más profunda y cálida, fortaleciéndose los vínculos afectivos. Dificultad para actuar con naturalidad ante el enfermo. Sin abandonar al enfermo, sin exageraciones, dando el adecuado afecto, evitando la sobreprotección y la condescendencia que sería contraproducente para el moribundo. Dificultad para asumir las responsabilidades que tenía el enfermo, sobre todo si éste se siente desplazado y anulado. Para solucionarlo la familia debe redistribuir las funciones y tareas que el paciente no pueda asumir. Dificultad para cuidar al paciente, respondiendo a sus necesidades físicas y emocionales, proporcionándole todo el tiempo y la compañía que él requiera, sin descuidar para nada su propia vida personal. A pesar de ello, con frecuencia los familiares se sienten culpables, egoístas e insuficientes. Dificultades para repartir las responsabilidades del cuidado del que está por morir, ya que no todos los miembros de la familia tienen la fortaleza necesaria ni las habilidades requeridas. Los que están capacitados se sentirán injustamente responsables y esto puede provocar tensiones dentro de la familia. Por este motivo, deberá tener en cuenta a las personas que tienen una mayor capacidad de comunicación con el enfermo y que puedan asumir los aspectos emocionales, mientras que otros miembros pueden tener mayor aptitud en el cuidado físico. Pero nos encontraremos también con algún miembro de la familia que no acepte la muerte y adquiera una postura de evasión 103 Arantza García de Acilu Martinez de Antoñana o poco compromiso con el cuidado. Es típico encontrar a veces a algún familiar que vive en otra ciudad y no participe de los cuidados. Todo ello conduce a que algunos miembros de la familia se sientan especialmente sobrecargados en sus responsabilidades y abandonados por los demás, lo cual genera tensiones en las relaciones. Dificultades en algunos casos para aceptar que su enfermo escogió como persona significativa a alguien ajeno a la familia, tal vez motivado por el pudor o para descargar responsabilidades y así proteger a la familia de los abrumadores sentimientos de angustia y tristeza. La familia tiene que aceptar este tipo de relaciones personales del paciente con personas cercanas. Dificultades para continuar sus relaciones con el mundo externo. Los miembros de la familia disponen de menos tiempo, humor y energía y se van cerrando alrededor de los pacientes, alejándose de las amistades y evitando otras relaciones que podrían ser fuente de apoyo y alivio. Dificultad para despedirse de su ser querido y darle permiso para morir. Viene muy bien recordar en este apartado las dos premisas fundamentales que nos describe Cristine Longaker: “hay que aprender a dejar marchar al moribundo: para que una persona en este caso pueda soltarse y morir en paz necesita oír dos garantías verbales explícitas de sus seres queridos. En primer lugar, éstos han de darle permiso para morir, y en segundo lugar han de asegurarle que saldrán adelante después de su muerte, que no debe preocuparse por ellos.” CLAUDICACIÓN EMOCIONAL DE LOS FAMILIARES Si las dificultades son importantes en los familiares, se puede producir lo que se denomina claudicación afectiva y que se trata de un episodio caracterizado por la incapacidad de los miembros de la 104 Necesidades emocionales de la familia en la terminalidad familia para ofrecer una respuesta a las demandas y necesidades del paciente y que tiene como consecuencia la dificultad para mantener una comunicación positiva con este paciente, con los miembros sanos de la familia y de éstos con el equipo de cuidados. Los episodios pueden afectar a todos los miembros de la familia simultáneamente o bien sólo a alguno de ellos. Puede producirse un solo episodio momentáneo, temporal, o bien definitivo que se manifiesta por el abandono del paciente. Las causas de claudicación familiar pueden ser varias: • Aparición de síntomas nuevos o agravamiento de los ya existentes. • Sentimientos de pérdida, miedos, incertidumbre. • Dudas sobre el tratamiento previo o evolución Los factores que intervienen para que se produzcan también pueden ser múltiples: • Tipo de familia. Puede tratarse de una familia nuclear, o por lo general reducida a la pareja. • Lugar de residencia. • Incomunicación entre los miembros de la familia. • Trayectoria de la enfermedad. • Experiencias previas u otros factores. ATENCIÓN ESPECIAL AL DUELO PATOLÓGICO ¿CÓMO IDENTIFICARLO? El duelo patológico se produce; • Cuando existe una falta de respuesta ante la muerte. • Cuando la etapa del dolor se prolonga y va más allá de lo esperado. 105 Arantza García de Acilu Martinez de Antoñana • Cuando aparece un sentimiento desproporcionado de culpabilidad. • Cuando aparecen en cualquier miembro de la familia cambios bruscos de comportamiento. • Cuando aparecen somatizaciones de cualquier índole o síntomas psicosomáticos o físicos. • Cuando aparecen y permanecen idealizaciones con la persona fallecida. • Cuando el aislamiento social o familiar es muy prolongado y los recursos personales están minados. RESUMEN La enfermedad terminal cualquiera que sea el diagnóstico y su evolución, produce en la familia trastornos en las relaciones más próximas, lo que repercute en la mayoría de ocasiones en que el enfermo sufre tanto por la situación familiar que se produce como por la propia enfermedad. La situación generada por la aparición de una enfermedad terminal comporta una serie de crisis consecutivas poniendo a prueba y de forma contínua las capacidades de reorganización y adaptación de la familia siendo posible encontrar trastornos tanto a nivel emocional como a nivel funcional derivados de una serie de dificultades muy comunes, como los miedos producidos ante la muerte del ser querido o los propios temores. La familia necesita de la compañía y apoyo emocional, tanto del propio enfermo como de otros grupos familiares; es importante para ello buscar en lo posible, la optimización del soporte familiar, y si no existiera dicho soporte, ésta será una función de los equipos paliativos, para evitar en lo posible que en la familia sin ayuda se produzca la claudicación familiar. 106 Necesidades emocionales de la familia en la terminalidad BIBLIOGRAFÍA 1) Sogyal Rimpochè. “El Libro Tibetano De La Vida Y De La Muerte”. Circulo de Lectores., pág. 37 2) “Aprendiendo a morir” Revista Cuerpos y Almas N.º 5/5/1999 3) Astudillo, W. García de Azilu, A. Mendinueta, C. y Arrieta, C. Estrategias para la atención integral en la terminalidad Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastiián. 1999. 4) Sogyal Rimponché. “ Libro Tibetano de la vida y de la muerte”. Edit. Urano 5) Kubler-Ross, E. “ Sobre la muerte y los moribundos “ Edit. Grijalbo.1993. 6) Longaker, C. Cita de Sogyall Rimpoché. “El libro tibetano de la vida y de la muerte” Editorial Urano. 7) Gómez M. Medicina Paliativa.” Atención a la familia. El duelo y el luto. Madrid. 1998 107