UNIVERSIDAD SIMÓN BOLÍVAR DECANATO DE ESTUDIOS DE POSTGRADO COORDINACIÓN DOCENTE DE POSTGRADO EN CIENCIA POLÍTICA DOCTORADO EN CIENCIA POLÍTICA DATA INSUMO PARA POLÍTICA PÚBLICA EN SALUD. CASO HISTORIAS CLÍNICAS/ TARJETA SANITARIA Tesis Doctoral presentada a la Universidad Simón Bolívar por Marielvi del Coromoto Piñero González como requisito parcial para optar al grado académico de Doctor en Ciencia Política Con la asesoría del Profesor José Vicente Carrasquero, Ph.D. Febrero, 2012 ii UNIVERSIDAD SIMÓN BOLÍVAR DECANATO DE ESTUDIOS DE POSTGRADO COORDINACIÓN DOCENTE DE POSTGRADO EN CIENCIA POLÍTICA DOCTORADO EN CIENCIA POLÍTICA DATA INSUMO PARA POLÍTICA PÚBLICA EN SALUD. CASO HISTORIAS CLÍNICAS/ TARJETA SANITARIA Por: Marielvi del Coromoto Piñero González Carnet: Nro 0181701 Esta Tesis Doctoral ha sido aprobada en nombre de la Universidad Simón Bolívar por el siguiente jurado examinador __________________________ Dr. Jesús Peña Cedillo Presidente Universidad Simón Bolívar ___________________________ _______________________________ ___________________________ Miembro Princpipal. Tutor José Vicente Carrasquero A, PHD Universidad Simón Bolívar-Tutor ____________________________ Universidad Central de Venezuela Febrero, 2012 iii DEDICATORIA Este trabajo es un regalo a mis padres, Pablo y Elvira, a ellos ¡Gracias! iv AGRADECIMIENTOS Este trabajo doctoral representa un inicio de ciclo de vida, una meta cumplida y un regalo a mis padres; por ello agradezco al tiempo y a la vida que un día como hoy exprese mi agradecimiento a Dios, mis padres, hijos y hermanos por el afecto y confianza que siempre me han brindado y ese compromiso para seguir adelante. Germán, Guillermo gracias por sus enseñanzas de vida. Este doctorado me ha brindado aprender no sólo conocimientos sino otras perspectivas de ver las cosas, la convivencia, la condición humana; por ello, a todos mis profesores gracias; sin embargo, de manera especial agradezco al profesor José Vicente Carrasquero, profesor de mi primera clase de postgrado, en Análisis cuantitativo y hoy tutor de mi Tesis Doctoral, ¡que placer! Otros profesores de mucha importancia en mi formación el cual agradezco sus enseñanzas Marino González y Ángel Oropeza, profesores de primera, aportando sus saberes en políticas públicas y sistema político venezolano. Así mismo, Jesús Peña Cedillo, no sólo por ser el profesor de la última materia sino porque creo que sus trabajos, los cuales he consultado durante esta investigación, son de significancia para el uso apropiado de ciencia y tecnología en nuestro país. Estos tres profesores son la trilogía para mis fundamentos en mi doctorado. Igualmente quiero agradecer a grandes amigos, Jorge Menéndez quien me incentivo a hacer este doctorado, mi querida amiga la profesora María Antonia Cervilla, siempre apoyándome como hermana de vida y al Dr. Tomás Godoy, mi maestro consejero. Muy especialmente mi eterno agradecimiento, a los Doctores Eduardo Gil S. y Beatriz Antzoulatos amigos muy queridos que han logrado mi interés para profundizar sobre el tema de la gestión en salud y las políticas sanitarias y han sido mis mentores en esas praxis. Por último, quisiera dar un especial reconocimiento a todas aquellas personas que han participado en este trabajo bien sea como entrevistados, encuestados o revisores y, finalmente, aquellos amigos que me estimularon a realizar este trabajo. ¡A todos gracias! v UNIVERSIDAD SIMÓN BOLÍVAR DECANATO DE ESTUDIOS DE POSTGRADO COORDINACIÓN DOCENTE DE POSTGRADO EN CIENCIA POLÍTICA DOCTORADO EN CIENCIA POLÍTICA DATA INSUMO PARA POLÍTICA PÚBLICA EN SALUD. CASO HISTORIAS CLÍNICAS/ TARJETA SANITARIA Por: Piñero González, Marielvi Carnet: 0181701 Tutor: José Vicente Carraquero, PHD Febrero, 2012 RESUMEN Esta investigación cualitativa bajo un paradigma emergente, analiza la importancia del insumo información dentro del proceso de la formación de política sanitaria, específicamente, estudia la relación entre los registros médicos, datos epidemiológicos e indicadores de salud con el conjunto de datos recopilados en la historia médica de cada paciente, analiza opiniones de actores individuales dentro del ámbito sanitario en el uso de tarjeta sanitaria e identifica tendencias tecnológicas mundiales sobre la materia. La hipótesis planteada es que si un importante contenido de la información requerida por los decisores en política pública provienen de una agregación y filtración de datos que se origina en la historia clínica de cada paciente, ¿por qué no contar con una tarjeta sanitaria que optimice la gestión de información como insumo en el proceso de políticas, desde la agenda hasta la evaluación? El estudio no constituye una evaluación de la política en sí sino una aproximación de cómo mejorar el proceso de formación por el uso de información, considerando la perspectiva sociopolítica y tecnológica. El estudio concluye que los datos de las historias clínicas constituyen un porcentaje importante en la data insumo para el proceso de política; desde la perspectiva tecnológica es viable la adopción de estándares pero en relación a otros aspectos, hay barreras que limitan el uso de tarjetas sanitarias como política pública. La investigación conduce a pensar, lo útil que puede ser desarrollar el concepto aquí definido, dado que la tarjeta sanitaria tendría como bondades: confiablidad, oportunidad y disponibilidad de los datos por decisores a nivel micro (el médicopaciente), meso (el administrador por ejemplo de un centro) y macro (el decisor de política); sin embargo, se recomienda la amplitud del análisis estratégico de actores para definir con mayor precisión y representatividad los riesgos y las barreras que afectan una potencial implantación. Descriptores: Historias clínicas electrónicas, política sanitaria, tarjeta sanitaria. vi ÍNDICE GENERAL DEDICATORIA .................................................................................................................................. iii AGRADECIMIENTOS .......................................................................................................................iv RESUMEN.............................................................................................................................................v ÍNDICE GENERAL.............................................................................................................................vi ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS ................................................................................................ viii LISTA DE ABREVIATURAS..............................................................................................................x INTRODUCCIÓN.................................................................................................................................1 CAPÍTULO I EL PROBLEMA EN ESTUDIO ...............................................................................8 1. Planteamiento del Problema ............................................................................................................8 2. Justificación ...................................................................................................................................14 CAPÍTULO II OBJETIVOS Y ASPECTOS METÓDOLOGICOS ............................................... 17 1. Objetivo general ............................................................................................................................17 2. Objetivos específicos .....................................................................................................................17 3. Relación de variables a estudiar .....................................................................................................18 2.2 Cuadro metodológico de la investigación ..............................................................................23 5. Diseño de la investigación .............................................................................................................26 CAPÍTULO III MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL................................................................... 32 3.4 Estructuración de políticas públicas, el sistema político y la agenda ..........................................48 3.5 Sistema de salud, salud pública y las políticas públicas.............................................................53 3.6 Insumos de información: datos epidemiológicos, registros médicos y la historia clínica en la formación de política sanitaria .......................................................................................................60 1. Sistema de información base de toma de decisiones ......................................................................62 2. Gestión de conocimiento ...............................................................................................................63 4. Sistema de política de salud, con enfoque de sistemas ..................................................................65 5. Políticas de Ciencia y Tecnología y Salud .....................................................................................73 6. Políticas Públicas de Salud y Tecnología de Información y Comunicaciones ...............................74 8. Derechos del paciente con respectos a la Información ...................................................................79 vii CAPÍTULO IV ANÁLISIS DE RESULTADOS E HISTORIA CLÍNICA DENTRO DEL MODELO DE POLÍTICA SANITARIA ......................................................................................... 84 1. Historia Clínica como elemento influyente....................................................................................84 2. Atributos de una historia clínica ....................................................................................................87 3. Historia clínica convencional: manual, en papel. ...........................................................................90 4. Historia clínica electrónica ..........................................................................................................91 5. Requerimientos de Tecnología y Sistemas para un sistema nacional de historias clínicas .............94 6. Uso de Estándares..........................................................................................................................96 7. Historia salud personal y Tarjeta Sanitaria ................................................................................101 CAPÍTULO V ANÁLISIS DE RESULTADOS: CASOS DE HISTORIAS CLÍNICAS ............ 105 1. Historias clínicas .........................................................................................................................105 2. Venezuela y la información dentro de su sistema de salud ..........................................................114 Actores del Sistema Nacional de Salud ...........................................................................................114 Insumo información ........................................................................................................................117 CAPÍTULO VI 130 ANÁLISIS DE RESULTADOS DE ENTREVISTAS Y ENCUESTAS IMPLICACIONES SOCIO CULTURALES Y POLÍTICAS ........................................................ 130 1. Relación de Variables ..................................................................................................................131 2. Entrevistas a profundidad y observaciones base para el diseño de instrumentos de opinión y participación moderada................................................................................................................134 4. Viabilidad en el uso de Historias clínicas electrónicas ................................................................142 CONCLUSIONES ............................................................................................................................. 147 BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................................... 162 ANEXOS ............................................................................................................................................ 170 viii ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS Tablas 2.1 Variables que pudiesen influir en la viabilidad………………………………. 21 2.2 Cuadro Metodológico de la Investigación……………………………………. 23 3.1 Indicadores estándar de salud…………………………………………………. 71 3.2 Lista por categoría en taxonomía de Sistemas de salud………………………. 78 5.1 Venezuela. Veinticinco causas principales de muerte diagnosticada, 2007…... 120 5.2 Descripción del Indicador Tasa de morbilidad………………………………... 125 6.1 Relaciones de variables de la HCE por áreas de política……………………… 131 6.2 Relación entre las categorías de Indicadores de salud y HCE………………… 133 6.3 Aspectos que contribuyen a la Viabilidad de HCE, en Venezuela……………. 146 17.1 Comparativo de Percepción de Viabilidad……………………………………. 152 ix Figuras 1.1 Esquema de recopilación de información como insumo a PP en salud……….. 12 3.1 Interrelación de sistemas con Sistemas de salud………………………………. 54 3.2 Categorías en Política de Salud……………………………………………….. 57 3.3 Modelo epidemiológico para análisis de Políticas de Salud…………………. 58 3.4 Estado de Salud como resultado de gestión de procesos…………………….. 65 3.5 Esquema de recurso insumo para decisiones de Política en Salud………….. 77 3.6 Mapa de taxonomía de Información Sanitaria………………………………. 78 3.7 Ecosistema de servicios de salud. ………………………………………….. 83 4.1 Componentes de una Historia Clínica……………………………………….. 84 4.2 Adaptación del modelo EHR de Tata Consultancy Services………………. 104 5.1 Clasificación de especialidades en Medicina……………………………….. 105 7.1 Esquema de modelo de gestión de valor público asociado al uso de tarjeta sanitaria como insumo en la formación de política sanitaria……………………… 149 7.2 Cuadro Operacional – Organizacional para políticas públicas……………………. 157 x LISTA DE ABREVIATURAS AHRQ: Agency for Healthcare Research and Quality CAREMT: Iniciativa Cardiovascular, Renal Endocrino-Metabólica y Tabaco CEE: Comunidad Europea CPSET: Care Process Self Evaluation Tool CORBA: Common Object Request Broker Arquitecture EHR: Electronic health record EMR: Electronic medical record EPSOS: Smart Open Services for European Patients EUROREC: European Health Records Institute HCE: Historia Clínica Electrónica HIPAA: Health Insurance Portability and Accountability Act HL7-CDA: Clinical Document Architecture IOM: Institute of Medicine IT: Information technology MERCOSUR: Mercado Común del Sur MPPS: Ministerio del Poder Popular de Salud NCVHS: National Committee on Vital and Health Statistics OECD: Organisation for Economic Co-operation snd Development OMS: Organización Mundial de Salud OPS: Organización panamericana de Salud OSI: Open System Interconnetion PIDCP: Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos PIDESC: El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales PROREC: Promoting Health Records in Europe RFID: Radio Frequency Identification RBV: República Bolivariana de Venezuela SISOV: Sistema integrado de indicadores sociales en Venezuela UNASUR: Unión de Naciones Suramericanas UMLS : Sistema de Lenguaje Médico Unificado 1 INTRODUCCIÓN La salud es un Derecho Humano. La Carta Internacional de Derechos Humanos 1 bajo la promoción del derecho a la seguridad social, a un nivel de vida adecuado y, a los niveles más altos posibles de bienestar físico y mental, reconoce a los ciudadanos, el derecho del acceso para la salud preventiva y los derechos al bienestar por los tratamientos médicos, por ende, las políticas públicas sanitarias para un país, independientemente de su sistema político o nivel de desarrollo, constituyen un asunto permanente de la agenda pública. Textualmente, el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales acordado y firmado el 16 de diciembre de 1966, dice: “1. Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. 2. Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho, figurarán las necesarias para: a) La reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños; b) El mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; c) La prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y la lucha contra ellas; d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad.” 1 Se conoce como Carta Internacional de Derechos Humano al siguiente conjunto de documentos sobre derechos humanos, proclamados por las Naciones Unidas, en diversos momentos: El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP), El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC), Los protocolos facultativos correspondientes (el Protocolo Facultativo del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Segundo Protocolo Facultativo del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, destinado a abolir la pena de muerte) y La Declaración Universal de Derechos Humanos, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución 217 A (III), de 10 de diciembre de 1948 en París 2 Las políticas públicas son un conjunto de objetivos, decisiones y acciones que lleva a cabo un gobierno para solucionar los problemas que en un momento dado los ciudadanos y el propio gobierno consideran prioritarios (Delgado, 2009). Sin lugar a duda, trabajar a favor de mejorar el proceso para la formación de las políticas públicas es un reto que vale la pena abordar, de allí el interés en esta investigación enfocada en la formación de políticas como un proceso que requiere de insumos de información, específicamente el trabajo se refiere al caso de política sanitaria. Como toda acción pública, las decisiones y acciones de política sanitaria son el resultado de una serie de procesos en el cual unos insumos se convierten en productos, que a su vez logran resultados en un contexto y en un momento específico, que a su vez impactan en ese contexto en el corto, mediano y largo plazo. La acción política es de naturaleza compleja, no sólo por la selección de los problemas a resolver sino por la interacción entre los actores, las complicaciones del contexto, el tiempo que puede llevar desde la identificación de un problema hasta el análisis de impacto y las interrelaciones con otros procesos de políticas de otros asuntos. En consecuencia, más que un proceso podemos decir que es un sistema de política, y en nuestro caso, el sistema de salud se interrelaciona con el sistema ambiental, sistema de educación, sistema de ciencia y tecnología, entre otros. Independientemente del campo específico del asunto de política, la gestión de información convertida en conocimiento e inteligencia son clave dentro de un sistema de políticas públicas; en el caso de salud, el concepto de inteligencia sanitaria marca el hito de un buen sistema de política sanitaria (Nino y Cerna,2009). La inteligencia sanitaria nace como resultado de una gestión de conocimiento derivado del uso apropiado de tecnologías de información el cual se alimenta de datos del sistema sanitario, datos que deben ser confiables y oportunos para lograr mejores y asertivos resultados. Reconociendo que uno de las buenas prácticas para conseguir estos atributos es recopilar datos desde la fuente, en esta investigación se revisan el uso de las historias clínicas electrónicas como base fundamental de la construcción del sistema de inteligencia sanitaria. El estudio se realiza bajo las técnicas de investigación cualitativa de observación y participación (Valles, 1999), el mismo engloba los aspectos tecnológicos, el criterio médico, la perspectiva del paciente y las tendencias internacionales asociadas al uso de 3 historias clínicas electrónicas y los datos de salud personal como protagonistas de mejoras en los sistemas de salud. En líneas generales el proceso de formación de política se refiere a tres momentos: la formulación, la ejecución y la evaluación. Adicionalmente, cada sistema de política tiene sub sistemas que se interrelacionan y cooperan para el fin ciudadano. En referencia a las políticas de salud, en el sistema sanitario se pueden distinguir cuatro grandes subsistemas: salud pública (previsión, promoción y protección social), medicina asistencial, investigación/ docencia y medicina mental. Hasta ahora en América Latina y en el mundo, la salud pública se ha limitado a las enfermedades endémicas y/o crónicas; la investigación y la docencia han sido más hacia la medicina asistencial del tipo curativo; en resumen, la política sanitaria se enfoca en mejorar la salud de los enfermos a través de un sistema asistencial. En consecuencia de ello, los datos comúnmente utilizados para la formación de políticas públicas sanitarias han sido los indicadores de registros médicos como mortalidad, morbilidad, datos demográficos, indicadores de infraestructura y como principal insumo los datos epidemiológicos. Actualmente, la tendencia del uso de tecnología médica es cada día creciente sobretodo en la medicina curativa, por ejemplo, los adelantos en diagnósticos por imágenes, telemedicina, instrumentos en procedimientos ambulatorios y quirúrgicos, la receta electrónica y el uso de historia médica electrónica; en consecuencia, han aparecido en muchos países iniciativas en pro de mejor salud de los pueblos. Hoy día se dispone de mayores fuentes de información y conocimiento que sin duda permitirá cambiar las formas tradicionales del proceso de decisiones públicas. Esta investigación emprende el análisis de la historia clínica electrónica como sistema generador de conocimiento2 e inteligencia sanitaria, con el fin de plantear una propuesta del uso de una tarjeta de identificación sanitaria, considerando los elementos presentes en la formación de políticas y las tendencias tecnológicas y políticas del mundo. 2 Sistema generador de conocimiento definido como conjunto de procesos desarrollados para crear, obtener, almacenar, transferir y aplicar el conocimiento de unas organización (Laudon y Laudon, 2004), en nuestro caso, las organizaciones del sistema salud. 4 ¿Por qué la historia clínica electrónica? La historia clínica por definición es un instrumento de medicina asistencial que recoge datos del paciente: identificación, antecedentes de salud, historial médico. Este documento es usado por los profesionales de salud para el control y seguimiento de una enfermedad y fuente para el sistema de información y construir un sistema de gestión de conocimiento, bajo un modelo recursivo en la que datos simples se relacionan para describir un evento específico a través de los llamados sistemas de inteligencia.3 4 Un sistema de inteligencia sanitaria no sólo se debe remitir al nivel macro de política5 sino que está inmerso en los niveles meso, micro y meta de las decisiones. De esta manera, se debería contar con un censo sanitario de la población y un diagnóstico ciudadano sanitario que logre a su vez, mejorar la calidad en atención en todas las áreas de política sanitaria (salud pública, investigación, docencia, asistencial, mental), muchos de los datos requeridos se encuentran en la historia clínica. En ese sentido, el uso de historias clínicas electrónicas puede ser protagonista en este proceso, porque además de brindar mayor cobertura dado que la atención se puede realizar más rápido, permitir la conectividad entre profesionales de salud que ofrezcan efectividad ante un caso específico, facilitar la descentralización con gestión centralizada y/o descentralizada permite contar con una base de datos que representa gran parte de la data requerida como insumo en la formación de política desde la fase de formación hasta evaluación y realimentación. No obstante, existen barreras que pueden impactar a la viabilidad de contar con una inteligencia sanitaria basada en los datos recopilados directamente desde las historias clínicas electrónicas, entre ellos está la voluntad política, el coste de instalación, implantación y mantenimiento de la plataforma tecnológica, la voluntad de los profesionales de salud, médicos y 3 Un sistema de inteligencia bajo una lupa política, es análogo a un sistema de participación ciudadana que para promover los programas de acción de una comunidad para la solución de sus problemas, la información se recoge desde la fuente de manera desagregada y se va construyendo para una solución de acción pública 4 Un sistema de inteligencia nace utilizando tecnología como almacén de datos (datawarehouse) o minería de datos (data mining) en los cuales se arman los datos en información (relaciones lineales) y conocimiento (interpretación cruzada) logrando formar un sistema de 5 gestión de inteligencia en nuestro caso inteligencia sanitaria, el cual puede contribuir como principal insumo a las políticas de salud. Política a nivel macro es la que están relacionadas con la estabilidad macro-económica del país, garantizando un ambiente que promueva la inversión y la planificación a largo plazo; el nivel meso referido a la política de infraestructura, política tecnológica, política ambiental, política educacional asociada a la salud; a nivel meta nos referimos a factores socio culturales, escala de valores, capacidad estratégica y política asociado a la atención, promoción, prevención y asistencia; nivel micro programas, misiones o acciones específicas por región, diagnóstico, comunidad. 5 administrativos, la factibilidad de estandarización y conectividad entre sistemas y el consentimiento de los pacientes, considerando los derechos del paciente ante la confidencialidad y accesibilidad. El enfoque dado a este trabajo contempla el análisis de políticas públicas bajo un diseño de investigación cualitativa considerando la técnica observador participante, considerando la perspectiva de resultados de las políticas más que las estrategias de poder, reflexionando que el resultado de políticas públicas es un conjunto de decisiones tomadas y acciones emprendidas por una serie de actores, tanto públicos como privados orientadas hacia la solución de un problema público claramente delimitado y que el objetivo de este proceso analítico consiste en juzgar la pertinencia, la eficacia y la eficiencia de las intervenciones estatales con respecto a una situación social que se considera problemática e inaceptable (Subirats et al, 2008). Se busca explicar el funcionamiento de la acción pública, sin por ello realizar el análisis de política pública como expresión del funcionamiento del un sistema político en particular, sino como medio de explicar la operatividad o la lógica de la acción pública, en la cual todos los actores participan, en resumen mejorar la salud pública (Frenk, 2007) para contribuir con el Artículo 62 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela dice: “…La participación del pueblo en la formación, ejecución y control de la gestión pública es el medio necesario para lograr el protagonismo que garantice su completo desarrollo, tanto individual como colectivo. Es obligación del Estado y deber de la sociedad facilitar la generación de las condiciones más favorables para su práctica”. Esto significa que el valor central de la acción política a nivel de salud puede ser empoderar a los ciudadanos, dado que los cuidados de salud están llegando a ser centrados en el paciente e individualizado, el paciente es ahora un sujeto activo en vez de un mero objeto del sistema de salud; desde esa perspectiva los decisores de política deben considerar a los ciudadanos y pacientes como punto de partida. Figuera (2010) opina que se trata de que las políticas sanitarias se sustenten en un conocimiento mejor de la realidad y en opciones de intervención 6 más efectivas, la evidencia útil que necesitan los sistemas de salud modernos es la inteligencia para la acción. El trabajo se desarrolla en primer lugar, el uso de historias clínicas electrónicas de manera que puedan influir en la toma de decisiones para la acción política sanitaria, considerando que en una historia clínica nacen los datos relevantes usados por los decisores políticos. Segundo, relaciona a las historias médicas como vinculación directa entre paciente – médico- institución por lo que apunta a una confiabilidad de los datos, además el hospital o puesto de salud, es generalmente, el contexto social principal donde nacen las necesidades. En tercer lugar, la investigación revisa debates internacionales, los cuales reflejan ventajas y obstáculos en el uso de historias clínicas electrónicas y de tarjetas de identificación con datos sanitarios. Obviamente, no es únicamente la información de registros médicos provenientes de las historias clínicas, de sus análisis y tendencias lo que priva en las decisiones de política sanitaria, ella es sólo uno de los insumos, pero los datos capturados en una historia clínica están presentes en todo el proceso de política, pudiendo soportar las decisiones sobre selección de la agenda, la formulación y estrategia de implantación de programas y acciones, el control y seguimiento durante y posterior a la iniciación del programa y por supuesto, la evaluación y análisis de impacto de la política. Otro punto de interés, se refiere a que la política sanitaria se genera desde un compendio de variables que impactan a la salud ciudadana y comprende no sólo el sistema de salud pública, sino debe contemplar las interrelaciones con otros subsistemas como ciencia y tecnología, ambiente, educación, vivienda, economía. Adicionalmente, está inmersa en los convenios internacionales sobre el tema de los Derechos Humanos, en las tendencias tecnológicas globales y en los fenómenos del mundo relacionado con pandemias. Muchas veces se piensa que la política sanitaria es paralela a los avances científicos, de hecho los países más desarrollados se apegan a este postulado; sin embargo, hoy en los grandes organismos internacionales se debate el asunto, pues nunca es ni debe ser la plasmación de un conjunto cerrado de conocimientos “científicos” sino una decisión que escoge un curso de acción sobre otros, tomando la evidencia disponible como un elemento más. En otras palabras, el 7 conocimiento científico no es el único factor en la proceso de toma de decisiones, y, en ocasiones, puede no ser ni el principal. La experiencia previa, la necesidad de forjar consensos con diferentes actores políticos, o el pragmatismo ante la realidad (por ejemplo, ante los recursos disponibles) son también factores legítimos de las políticas sanitarias (Davies, 2005). El siguiente documento, representa el resultado de la investigación. En el primer capítulo, denominado El problema de estudio, se plantea el problema y su justificación: el segundo capítulo Bases conceptuales, es referido a los antecedentes considerados en referencia a las posiciones de los organismos internacionales sobre salud como derechos humanos, las tendencias del uso de tecnología en historias clínicas y por último, algunos estudios y opiniones de autores de temas relacionados a nuestra investigación. El tercer capítulo, se refiere a definición de objetivos y aspectos metodológicos formales de la investigación, señalando los objetivos generales y específicos, la identificación y relación entre variables, las características de la investigación. El cuarto capítulo corresponde al marco conceptual e incluye la definición de algunos de los términos asociados al tema. A partir del quinto capítulo, se presentan los resultados y su análisis de la investigación; el quinto capítulo, denominado Historias clínicas se desarrollan los conceptos y aplicaciones desde las historias clínicas a la tarjeta sanitaria. El sexto capítulo, se presentan y analizan algunos casos reales de historias médicas correspondientes a los niveles atención primaria, atención especializada, salud mental, enfermedades crónicas y salud laboral. El séptimo capítulo, se muestran los resultados de las entrevistas y encuestas, que nos completarán para el análisis conclusivo de la investigación respecto a la viabilidad, en Venezuela. Para finalizar, se emiten las conclusiones y recomendaciones del estudio. Esta investigación se realizó en la ciudad de Caracas, Venezuela, durante el periodo enero 2010 – junio 2011, con la asesoría del Profesor José Vicente Carrasquero y fue presentada ante la Universidad Simón Bolívar como tesis doctoral, para optar el título de Doctor en Ciencia Política, por la Magister Marielvi Piñero. 8 CAPÍTULO I EL PROBLEMA EN ESTUDIO 1. Planteamiento del Problema Desde los inicios de mis estudios doctorales, el fin que tenía en mente era la de tener una línea de investigación que pudiese combinar la experiencia profesional obtenida tanto académica como laboralmente en empresas privadas y en la administración pública como ingeniero industrial con master en administración en empresas con foco a mis estudios doctorales en Ciencia Política, interesándome en la gestión de políticas públicas con un enfoque de gestión de procesos, tecnología y sistemas de información, logística, gestión de innovación y sistema de gestión de calidad. Es por ello, que desde hace unos años he estado trabajando en estos temas de interés focalizando el asunto en gestión de salud. Resultados de esos trabajos y de trabajos de compañeros del doctorado sobre la misma problemática, observé que había un problema común en los resultados: debilidades en obtener información accesible, oportuna y confiable de registros de salud en cualquiera de los diagnósticos, boletines epidemiológicos, en indicadores de salud, registros médicos, etc.; en consecuencia, las recomendaciones que se podían hacer resultaban excelentes ejercicios académicos pero si fuesen realidades, la falta de información fuese una gran barrera para el proceso de formación de política en todas sus etapas (González R, 2002) En consecuencia, por experiencia en esa trayectoria, reconocí que uno de los grandes problemas de toma de decisiones es la calidad de los insumos y en el caso de salud, definitivamente el tratamiento tradicional de las fuentes de información de los decisores no son oportunas y confiables. Desde ese momento, inicie una investigación de qué alternativas se tenían partiendo de mis conocimientos el uso de sistemas de información y sistema de gestión de calidad. Analice varios sistemas de salud y las tendencias mundiales en la 9 metodología de la formación de políticas públicas y emprendí la tesis que hoy presento porque si bien la información insumo es un problema y el uso de tecnología puede ayudar, la pregunta planteada, en el caso venezolano ¿será eso viable? ¿Será de valor público esta investigación? Las políticas públicas son el resultado de una elección, establecen en sí prioridades, las cuales deben ser comprendidas por todos; y, para que ellas sean eficientes y eficaces, se requiere no sólo de una sólida conciencia jurídica, de un conocimiento experto probado o destreza técnica y manejo directivo sino que exige comunicar a la comunidad con argumentos convincentes, las razones del por qué se escogen ciertos fines, por qué una demanda social específica ha sido incluida o excluida de la agenda de gobierno (Majone, 1997). La definición de una política está relacionada a como ésta se mide; es decir sus indicadores estadísticos, y le da valor a la relación de causalidad entre problema y programas, de esta forma una política involucra una dinámica entre la variable dependiente (fin) y las variables independientes o contributivas (medios) (MacRae, 1985), en el caso de políticas de salud, independientemente de la variable dependiente que se desarrollan, muchas de las variables independientes se alimentan de los registros médicos e indicadores de salud. El problema a tratar se relaciona directamente con la información de registros médicos como insumo para el diseño de políticas de salud con el fin de promover buenas prácticas en la formulación de políticas para lograr resultados de calidad para los ciudadanos y reforma del sector público. El problema a tratar en esta tesis, se relaciona directamente con la información requerida como insumo para el diseño de políticas de salud. Es un trabajo de investigación que explora una solución para optimar la información insumo que genera las grandes decisiones de políticas referidas a la prevención y promoción sanitaria y a la mejora de la eficiencia en la cobertura en atención médica. Partiendo de la hipótesis que un importante contenido de la información requerida por los decisores y evaluadores en política pública, provienen de una agregación y filtración de datos que se originan en la historia clínica de cada paciente pero para su consideración es necesario más que los aspectos tecnológicos el análisis de la viabilidad sociocultural y política, esta investigación examina la información de historia 10 clínica bajo un enfoque de análisis técnico, revisión de los derechos humanos y del paciente, análisis de los actores, tendencias internacionales y la estructuración de políticas públicas (Ferrer, 2007) Tradicionalmente, los datos obligatorios exigidos en los sistemas de salud pública son de naturaleza colectiva y son recopilados a través de los centros asistenciales públicos y privados. Los insumos más importantes son datos epidemiológicos y los registros médicos asistenciales que contemplan indicadores de salud que permiten a los decisores de política pública, entre otros fines, el análisis y toma decisiones y acciones relacionadas con programas de prevención, promoción, dotación de recursos, nuevas instalaciones, entre otras. Un objetivo específico de la investigación es el análisis de la relación de los datos recopilados en las historias clínicas a nivel micro con los datos requeridos a nivel macro que soporta las decisiones, las acciones y la posterior evaluación de políticas. El resultado es la conceptualización, identificando una taxonomía adecuada y su factibilidad con el uso de nuevas tecnologías para mejorar el proceso de formación de política pública tanto predecisional como posdecisional. Toda política de salud pública parte como solución a un problema relacionado al área, pero como afirma Moreno (2005), la realidad muestra que los problemas no existen sino que son construidos, definidos subjetiva e interesadamente por un observador y que actores distintos entenderán el problema planteado de manera diferente, reflejando en sus respectivas definiciones sus propios intereses y valores. En consecuencia, los insumos del cual se alimenta el decisor son clave, es por ello, que se plantea el siguiente cuestionamiento: ¿puede existir una tarjeta de identificación sanitaria a nivel individual que permita estandarizar el insumo de información a nivel de decisores? Subirats (1994) citado por Moreno (2005), identifica como elemento de una política pública al conjunto de decisiones como: “Decidir que existe un problema. Decidir qué se debe intentar resolver. Decidir la mejor manera de proceder. Decidir legislar sobre el tema, etc.” Adicionalmente, explica que es necesario entender la formación de políticas públicas como un 11 proceso, en el cual existe un flujo de interacciones entre sujetos involucrados en la elaboración, implementación y evaluación de las decisiones; y un flujo de decisiones sobre el problema, las alternativas de solución, los mecanismos de implementación, los juicios evaluativos. En consecuencia, se requiere de información que mantenga pertinencia, multidimensionalidad, flexibilidad y sentido evolutivo. El problema desde esa perspectiva es relacionado con que los datos insumos deben ser oportunos y confiables. Generalmente, los responsables de la administración de la salud pública buscan diseñar políticas públicas basados en hechos, en estadísticas, en consecuencia, los decisores de política pública de salud para dar solución a los problemas, se fundamentan en programas de salud pública que faciliten información comparable sobre la salud de los ciudadanos mediante indicadores asociados y la recolección de datos. La información incluye el comportamiento de la población en materia de salud, las enfermedades (crónicas, graves y poco comunes) y datos sobre administración en la asistencia sanitaria. Toda esta información es solicitada y recopilada a través de los centros de atención, de manera colectiva y periódica. Es reconocida la importancia de los registros médicos y los datos epidemiológicos como insumo para la planificación. Los indicadores son medidas cuantitativas y cualitativas de cómo se están logrando los resultados. Ellos nos ayudan analizar y comparar el desempeño de los diferentes grupos de población y son útiles para determinar las prioridades en las políticas. Los indicadores en salud deben ser confiables y comparables para que sean esenciales en el diseño de estrategias y monitorear su implantación y evaluar la política. Adicionalmente, los gerentes, directores, administradores de los centros asistenciales ejecutores de las políticas públicas están buscando métodos para mejorar la seguridad, calidad y eficacia de su gestión. Por otro lado, los ciudadanos buscan su bienestar y calidad de vida, contando con salud, requieren de un sistema que promueva, prevenga y actúe asertivamente en sus problemas de salud. El interés común orienta a la necesidad de una asistencia sanitaria eficiente que cuente con recursos oportunos y bien administrados. En la figura 1 se ilustra el proceso recolección de información tradicional, mediante un escalón de actores involucrados y el otro nivel, que 12 recopila la información desde la fuente (el profesional asistencial) al ente administrador de la política pública. La integración de ambos contribuirá a enriquecer el proceso de políticas públicas, teniendo mejor resultado y beneficios al ciudadano (Jaen y Paravisini, 2000) Figura 1.1 – Esquema de recopilación de información como insumo a PP en salud. Elaboración propia En resumen, partiendo de la hipótesis que un importante contenido de la información requerida por los decisores y evaluadores en política en salud pública, provienen de una agregación y filtración de datos que se originan en la historia clínica, se considera necesario analizar más que los aspectos tecnológicos, el análisis de la viabilidad socio política. 13 ¿Se podrá contar con el uso de una tarjeta sanitaria que contenga los datos individuales de los ciudadanos (tarjeta identificación sanitaria) que permita, entre otros? 1. Alimentar los registros médicos y los epidemiológicos. 2. Contribuir para planificar planes de salud colectiva pública y jerarquización de agenda pública en política sanitaria. 3. Mejorar la eficiencia de atención en hospitales, por contar con datos básicos de la historia clínica que permite por ejemplo, acelerar tiempo en consulta. 4. Disminuir mala praxis por desconocimiento de un antecedente, por ejemplo tipo de sangre, alergia a medicamento, enfermedad crónica o iteraciones entre medicamentos. 14 2. Justificación El ciclo de la formación de políticas públicas siempre requiere de información, es obvio pensar que la optimización de estos insumos podrá contribuir directamente a un sistema de políticas con gestión de calidad, en el cual los datos insumos son optimizados con buenas prácticas de gestión de información. Desde ese punto de vista, el capturar y registrar los datos en la fuente donde se genera, es una de las principales características de un sistema de información que se convierte de sistema transaccional a sistema de soporte de decisiones. La captura y registro en la fuente, permite aumentar la confiabilidad y oportunidad de la información; ahora bien, no siempre es viable adoptar esta buena práctica. En consecuencia, el trabajo que nos ocupa tiene como objetivo general: Analizar desde las perspectivas socio política y tecnológica, la relación entre los registros médicos, datos epidemiológicos e indicadores de salud requeridos en la formación de política pública sanitaria, con el conjunto de datos recopilados en la historia médica de cada paciente, de manera de mejorar el proceso de la formación de política sanitaria mediante el uso de un registro nacional de identidad o tarjeta sanitaria, alimentado por una historia clínica electrónica. El resultado del trabajo, conlleva a contribuir que realmente es válido pensar que la historia clínica electrónica transformada en tarjeta sanitaria es un instrumento valioso para el proceso de formación de políticas, de importancia para realizar los diagnósticos de la situación de salud y por ende, lograr decisiones de promoción, prevención, asistencial. El uso de historias clínicas electrónicas o tarjeta de identificación sanitaria alimentando directamente a los datos requeridos por los decisores y evaluadores de política sanitaria puede mejorar la confiabilidad, oportunidad y accesibilidad de los insumos utilizados en todo el ciclo de formación de política, de esta manera se logra responder a las demandas de salud y apoyo social sanitario de manera más efectiva, además, el trabajo concluye que si bien hasta ahora, las historias eran de uso de médicos y profesionales de salud directamente asociado a la parte asistencial, su data convertida en información puede constituir un agregado para un sistema de gestión de conocimiento que amplia el concepto de uso de historias clínicas desde un punto de vista de medicalización a un uso más cooperativo, a toda la cadena de actores. Obviamente, quedan información fuera de la historia, igualmente relevante para la toma de decisiones, pero 15 creemos, que esta investigación aporta promover que la historia es más rica en información que lo que tradicionalmente se cree. En Venezuela, el uso de las historias clínicas electrónicas se ha popularizado a nivel de consultorios médicos y de algunas clínicas privadas pero estas aplicaciones han sido con el fin de planificar y controlar los recursos individuales de las unidades médicas o clínicas privadas y en el mejor de los casos, brindar mejor atención al paciente pero siempre de manera aislada sin interconectividad; este estudio pretende concientizar que el uso de historias clínicas electrónicas puede tener un mayor potencial no sólo a nivel individual de los galenos o a nivel de un segmento de población que accede a la salud privada sino que representa un instrumento potencial para mejorar el sistema de salud, en general y en todos los ámbitos de la política sanitaria. Incluso a nivel mundial, no está claro el uso de las historias clínicas electrónicas como insumo principal de formación de políticas, sino que se potencia como instrumento de mejorar la interconectividad de sistemas de salud para brindar mayor cobertura a los ciudadanos. En consecuencia, este análisis brinda a la comunidad académica un estudio sobre los usos potenciales de historias clínicas electrónicas como base de un sistema de inteligencia sanitaria que produzca información oportuna requerida por categorías, en donde las categorías se definen por los requerimientos o demandas de cada región, comunidad o problemas de salud pública nacional o regional, y además posibilite las interrelaciones entre variables operacionales presentes en la estructuración de la política sanitaria, como problema público. Desde el punto de vista metodológico, este trabajo permite plantear bajo un paradigma emergente un resultado sobre la viabilidad de la aplicación y uso de un desarrollo tecnológico de vanguardia, la tarjeta sanitaria como fuente al proceso de política sanitaria para todos los niveles. El aporte de este trabajo está orientado a validar que podemos mejorar el proceso de formación de políticas si la data considerada en las decisiones provienen directamente desde la fuente y no trabajada por escalones de los niveles decisorios que existen en la cadena del 16 sistema sanitario. El aporte se basa en que la investigadora para el diseño y la elaboración del estudio, la investigadora aplico conceptos de sistemas de gestión de calidad, gestión de procesos y tecnologías de información en los cueles confluyen el planteamiento que si se utilizan los datos recogidos en y desde la fuente darán más confiabilidad a la información requerida a nivel macro, logrando de manera constructivista para todos los niveles de decisión y acción política. Estas aplicaciones conllevan a contribuir a desarrollar una gestión de conocimiento para una gestión pública acorde de este siglo, en donde valores de participación ciudadana, cooperación entre actores e integración tecnológica se unen para una completar una red de innovación política social y de aprendizaje continuo. El paradigma emergente permite combinar aplicaciones de conceptos de diferentes ramas convergiendo todas a la propuesta planteada; esto significa que se aportan conocimientos de las áreas de organización, sistemas de información, procesos y calidad con modelos de políticas públicas y gestión pública. En la práctica, consideramos, que el estudio debe ser reforzado con amplitud de incluir un análisis estratégico de actores que permitan a su vez la elaboración de un Plan estratégico para el desarrollo de una política orientada a la implantación de una tarjeta sanitaria considerando en detalle el Sistema Político actual regido por nuestra Constitución, leyes de salud, Organización del Sistema Nacional de Salud y la interrelación pública-privada. Dado, las limitaciones técnicas y financieras de la investigación, consideramos, que este trabajo aporta la justificación el uso de las tarjetas sanitarias para las mejoras del proceso de formación de política sanitaria, pero es débil en relación al aporte de cómo llevarlo a la práctica, recomendando de esta manera, que es necesario, el aporte institucional de una empresa privada u organización pública u organismo internacional que promueva la continuación de este estudio. 17 CAPÍTULO II OBJETIVOS Y ASPECTOS METÓDOLOGICOS 1. Objetivo general Analizar la importancia del insumo información dentro del proceso de la formación de política sanitaria considerando la historia médica como uno de los insumos de las políticas, específicamente, el trabajo analiza desde las perspectivas socio político y tecnológico, la relación entre los registros médicos, datos epidemiológicos e indicadores de salud requeridos con el conjunto de datos recopilados en la historia médica de cada paciente, de manera de visualizar el uso de un Registro Nacional de Identidad o tarjeta sanitaria alimentado por una historia clínica electrónica. 2. Objetivos específicos 2.1.Comprender dentro del contexto del proceso de formación de política sanitaria que el uso de historias clínicas: a) Son elementos de gran importancia como insumos para en la toma de decisiones; b) La Historia clínica es un vínculo que relaciona a paciente – médico – centro de salud – decisores de políticas - salud pública; c) Las tendencias del uso de la historia clínica electrónica y tarjetas sanitarias como parte fundamental de los Sistemas de Salud. 2.2 Comparar operacionalmente los requerimientos de información requeridos en el proceso de políticas públicas de salud y la información recopilada en una historia clínica. 18 2.3 Analizar casos específicos para diseñar una taxonomía típica con los requerimientos de información y atributos de registros individuales necesarios para el proceso de formación de políticas públicas, evaluando la factibilidad de acción de acuerdo a los requisitos resultados del objetivo específico anterior. 2.4 Establecer los criterios de riesgos para la viabilidad de implantación de tarjeta sanitaria personal como insumo en el proceso de política sanitaria. 3. Relación de variables a estudiar Un modelo de política es una representación simplificada de aspectos seleccionados de la situación de un problema que se construye para un propósito particular. Los modelos de políticas pueden ser expresados como conceptos, diagramas, gráficos o ecuaciones matemáticas y no sólo pueden describir, predecir elementos de un problema sino mejorarlos, recomendando cursos de acción o relación entre variables que pueden afectar a una situación dada. (Dunn, 1994). Los modelos en política se comparan y contrastan en función al propósito, formas expresión y aspectos metodológicos. Para el análisis de las causas y/o consecuencias de las acciones de una política, el modelo debe ser el descriptivo, estos modelos permiten el monitoreo de resultados. Ejemplo son los indicadores de salud, presentados en los informes anuales o en los boletines epidemiológicos. Otro tipo de modelos son los normativos, no sólo explican y/o predicen sino que proveen reglas y recomendaciones para optimizar los logros, son ejemplos, lo modelos basados en optimización de costo beneficios. Ambos tipos de modelos se pueden expresar de manera verbal, simbólica o procedimental. Los modelos procedimentales representan relaciones dinámicas entre las variables que caracterizan el problema. Todo modelo tiene un marco conceptual en el cual explica el contenido sustantivo e institucional de la acción pública, a través de la definición de una variable a explicar o valor final y otras variables que explican o impactan ese valor final. De acuerdo a González (1998) el marco conceptual es el que se orienta hacia la definición de políticas para mejorar o resolver problemas de salud, define el valor final general para el sector salud: “El mejoramiento de las 19 condiciones de salud”, visto como fin inmanente de todas las sociedades. En este sentido, el objetivo de las políticas públicas es promover una mejoría de la sociedad con respecto a niveles predeterminados. Respecto al marco analítico se considera la conceptualización y operacionalización de la salud como valor general final, la selección o priorización de los problemas entendidos como valores específicos y la definición de los sistemas de políticas que afectan a los problemas priorizados. González (1998), propone cinco sistemas de políticas que intervienen en su determinación: (1) económico, (2) educativo, (3) salud, (4) demográfico o poblacional y, (5) ambiental. Nuestra investigación no se refiere al planteamiento de ningún modelo para un problema de salud específico, sino que desarrolla como problema los insumos requeridos para la toma de decisiones, sea cual fuese el problema, es un análisis del recurso información. LAS DECISIONES DE SALUD están directamente asociadas a los insumos de información que provienen de datos administrativos, uso de recursos, resultados asistenciales, logísticos y operativos. Por supuesto, existen otras variables que afectan a las decisiones de políticas de salud como demandas directas de comunidades, lineamientos en las políticas de gobierno central asociados a otros programas, acciones por eventos o acuerdos internacionales, entre otros. Sin embargo, para esta investigación el alcance se limita a los insumos para las decisiones de políticas en salud. En ese sentido, se definieron las siguientes variables: INSUMO POLÍTICAS PÚBLICAS DE SALUD = f(registros médicos, datos de epidemiología, indicadores de salud, contexto, variables políticas, marco legal, etc.) En esta investigación se analizan los tres primeros, definidos como: Registros médicos = f (datos administrativos, datos clínicos o historia clínica) Datos de epidemiología=f (estadísticas de registros médicos) Indicadores de salud = f (datos epidemiológicos, registros médicos) En donde: Datos administrativos son referidos a costos e infraestructura sanitaria y logística 20 Datos Clínicos = f (historias clínicas consulta, historia clínica hospitalización, historia clínica emergencia, historia clínica quirófano, registro de dependencias de enfermería) Historia clínica consulta= f (antecedentes, datos básica, datos de diagnósticos/ tratamiento/ medicación por evento, anexos, notas) Partiendo de este supuesto, la tesis realiza una investigación para validar cualitativamente que si hay interrelación entre las datos; segundo, analiza la viabilidad de implantar el uso de tarjeta de identificación sanitaria (TS) Desde esa perspectiva, se define que la viabilidad está en función de variables políticas tecnológicas, socio-culturales y financieras, considerando a todas aquellas que impactan positiva o negativamente la factibilidad del uso de TS. Vpolítica: f(nivel de apoyo y promoción del marco legal-jurídico, programas de salud, acuerdos internacionales, cultura política de confianza y legitimidad). V Tecnológicas= f (avances tecnológicos en la materia a nivel mundial, regional, local. Políticas de promoción de usos de esas tecnologías, situación actual de plataforma tecnológica, adopción de estándares, competencia de recurso humano). VSocio culturales: f(resistencia al cambio, facilidad de accesibilidad o adquisición de conocimientos y equipos, transferencia tecnológica). Vfinancieras: f (indicadores de %PIB en gastos de salud, Disponibilidad de préstamos internacionales, asignación de presupuesto público, incentivos para sector privado, iniciativas en sector privado). 21 Tabla 2.1. Variables que pudiesen influir en la viabilidad POLITICA Constitución Nacional República Bolivariana de Venezuela Ley Orgánica de Salud Marco legal Venezolano relacionado a salud (Ley de Medicina, Ley del SSO, etc) Marco legal Bioética, Derechos humanos Lineamientos Plan Estratégico Nacional de Salud Organización del Sistema Nacional de Salud Programas de Salud y misiones Iniciativas regionales en Salud Electrónica (Aragua, Miranda, Zulia, Bolívar) Adopción a acuerdos internacionales global Acuerdos internacionales regionales Ambiente de cultura política actual para Reforma de Salud que incluya el uso de Tarjeta Sanitaria o HCE Opinión de confianza de los ciudadanos hacia HCE nacional TECNOLÓGICA Infraestructura de aplicaciones existentes Desarrollo de aplicaciones y derechos de uso Infraestructura de equipos Infraestructura de Comunicaciones Capacidad para adoptar estándares Capacidad tecnológica para garantizar atributos Confidencialidad, seguridad, accesibilidad 22 SOCIO CULTURAL Cultura de uso de computadores y medios electrónicos por ciudadanos (pacientes y sanos) Cultura de uso de computadores y medios electrónicos por profesionales (médicos, enfermeras, asistentes) Complejidad de enseñar y aprender. Gestión de conocimiento. Accesibilidad para la adquisición de identidad electrónica Aceptación de ser incluído en Sistema Nacional de Tarjeta Sanitaria FINANCIERA Disposición de fondos públicos a ser asignados al programa Disposición de fondos privados a ser asignados al programa Financiamiento por organismos internacionales 23 2.2 Cuadro metodológico de la investigación Objetivo específico Comprender dentro Actividades del Realizar contexto del proceso de literatura formación de una revisión y casos Recursos, Fuentes, Técnicas de análisis y Técnicas de recopilación herramientas de Búsqueda en Internet (en para español y en inglés) política conceptualizar el proceso de Descriptores: salud sanitaria que el uso de formación pública en Salud. registro historias clínicas: a) Son registros médicos y la salud elementos de importancia Analizar nacional pública, Revisión de literatura de salud, Sintaxis y mapa mental tendencias pública. Observación participante como insumos para en la internacionales de políticas de Bases de datos disponibles en toma de decisiones; b) La salud asociadas al Historia clínica es uso de internet: Ebsco, Scielo, Latindex Diagrama de contexto un tecnología de información vínculo que relaciona a BIOMED. Tablas de información Bases de datos Bibliotecas: USB, paciente – médico – centro Identificar marco legal asociado ISI web of Knowledge, IESA, de salud – decisores de al uso de información de salud, UCV políticas - salud pública; c) indicadores e información Salud Las tendencias del uso de la necesaria historia clínica electrónica y Describir tarjetas sanitarias Sistemas de Salud. Medicina, Pública. Biblioteca personal. Páginas web de salud y la estructura como sistema de Salud pública parte fundamental de los Facultad de un gubernamental 24 Objetivo específico Actividades Comparar operacionalmente 1. Realizar entrevistas Recursos, Fuentes, Técnicas de análisis y Técnicas de recopilación herramientas a los requerimientos de actores seleccionados para el Metodología cualitativa bajo información requeridos en análisis exploratorio. un modelo emergente. el proceso de políticas 2. Revisar públicas de salud y la internacionales. información recopilada en 3. Elaborar una historia clínica. acuerdo análisis de 1y 2 o tendencias encuestas Observación participante Taxonomía base de información Conversaciones con de entrevistas a profundidad, Entrevistas no estructurada Gráfica de barras Encuestas del tipo Likert Tabla de interrelaciones 4. Aplicar y analizar encuestas y entrevistas. Metodología de gerencia de procesos de gestión de y conocimiento Metodología de PP (formulación, diseño, análisis, seguimiento y evaluación) 25 Objetivo específico Actividades Analizar casos específicos 1. Seleccionar con los de requerimientos Técnicas de análisis y Técnicas de recopilación herramientas Resumen del objetivo anterior Observación participante Conversaciones con Síntesis casos para diseñar una taxonomía específicos para comparación típica Recursos, Fuentes, requerimientos de de información. información y atributos de Entrevistas estructurada registros específica individuales 2. Analizar casos en conjunto necesarios para el proceso con a con los profesionales de de formación de políticas salud asociados directamente a públicas, evaluando la los casos. factibilidad de acción de acuerdo a los requisitos resultados del objetivo específico anterior... Establecer los criterios de 1. Analizar los riesgos en Revisión de literatura de riesgos para la viabilidad de función. a los resultados de la modelos de gestión de riesgos y Redacción implantación investigación. sanitaria de tarjeta de conocimiento. 2. Proponer modelo de análisis, Análisis estructurado en función la estructuración información, teoría de sistemas del modelo planteado. de Conclusiones y recomendaciones de Diagramación interrelaciones o matrices de 26 5. Diseño de la investigación6 Este trabajo es una investigación cualitativa que bajo un paradigma emergente propone analizar el problema con técnicas de observación participante. De acuerdo a Valles (1999), la investigación cualitativa está sometida a un proceso de desarrollo similar a la investigación cuantitativa: definición del problema, diseño de trabajo, recogida de datos, análisis de datos, validación e informe. Este trabajo se definió bajo el paradigma emergente, siguiendo lo señalado por Erlandson et al, citado por Valles (1999), en donde afirma que el diseño de un estudio naturalista (emergente) por lo general no se establece completamente antes de que empiece el estudio sino que emerge al tiempo que se recogen los datos, se lleva a cabo el análisis preliminar, y pasa a describirse de modo más completo el contexto. Patton (1990: 196 citado por Valles, 1999), transmite el señala que "los diseños cualitativos continúan siendo emergentes incluso después de que comienza la recogida de datos". Pero matiza: "el grado de flexibilidad y apertura es, sin embargo, un asunto de gran variación entre diseños". Este mismo matiz lo resalta Morgan (1992:227) cuando escribe que "para algunas preguntas de investigación, el approach apropiado al diseño es ciertamente pre especificar las diversas dimensiones de la recogida de datos y la estrategia de análisis". Sin embargo, para otras "un approach más abierto es el apropiado". Su afirmación más general merece, asimismo, anotarse: "virtualmente toda investigación cualitativa está basada en un conjunto de elecciones de diseño iniciales y emergentes” Una vez formulado el problema, se identificaron las variables que pueden influir en la viabilidad de implantar el uso de tarjeta sanitaria, a partir de la datos de las historias electrónicas, que permita contener datos insumo para la toma de decisiones de salud, a nivel macro, meso y micro. Estas variables se desarrollaron por el análisis de la revisión bibliográfica y entrevistas en campo. Además, este análisis facilitó la definión de un marco 6 Para el diseño metodológico se consultaron varios autores señalados en el texto: sin embargo, se le otorgó importancia al autor Valles (2009), en función a que su trabajo presentado en el libro “Técnicas Cualitativas de Investigación Social” realiza un completo análisis metodológico revisando múltiples autores. En el anexo 7, extraemos y resumimos algunas aplicaciones que sin ser literales se han considerado en el desarrollo de esta tesis. 27 temporal, la selección de la estrategia metodológica, detección de sesgos y los aspectos éticos. Constituyendo estos tópicos, lo recomendado para el inicio del estudio, basado en el aporte metodológico de Janesic (1994), citado en Valles (1999:78). Una vez analizado esta fase metodológica, se reinició la investigación con los ajustes necesarios respecto a los protocolos de observación y guiones de entrevistas. Las técnicas de recopilación fueron revisión documental, entrevistas abiertas estructuradas, encuestas estructuradas y preguntas de tipo sondeo de opinión. Se utilizará un método analítico, a través de analizar la revisión documental, la interrelación de los datos contenidos en las historias clínicas con respecto a los requerimientos típicos de información en políticas públicas, elaboración de mapas mentales, tablas y gráficas que resumen el resultado de las entrevistas y encuestas (Báez y Pérez de Tudela, 2009). Primero, se realizó una revisión de literatura desde lo general a lo específico, el análisis de toda esta revisión documental nos ayudó para establecer el marco conceptual no sólo para comprender la estructuración de políticas públicas sino comprender el tema específico del trabajo centrado en el insumo de información requerido para la estructuración de problemas sanitario y su interrelación con las historias clínicas. Así mismo, el análisis de las tendencias internacionales en la materia y entrevistas no estructuradas con profesionales de salud, nos permitieron en una segunda fase establecer los criterios de un instrumento tipo encuesta que nos orientará a una investigación exploratoria con la opinión de diferentes actores y aplicando una técnica de mapa mentales definir aspectos a ahondar el análisis documental realizado en la fase previa focalizado en la investigación; un tercer aspecto, y en función a los resultados exploratorios se analizaron los casos de historias que permitieron comparar los datos requeridos a nivel macro con los capturados en la fuente: el consultorio o el hospital. Criterios de diseño y aplicación de conversaciones, entrevistas y/o encuestas: siguiendo lo recomendado por Valles (2009) se realizó primero, un primer acercamiento, luego un entendimiento y posterior, sondeo de opiniones. En la fase de acercamiento se realizaron conversaciones con especialistas (médicos, archivista de historias y enfermeras) como referentes de las entrevistas. Para la realización de las entrevistas se consideró los aportes de 28 Caplow (1956) mencionado por Valles (1999), en el cual afirmaba que los beneficios de una entrevista es que “el entrevistado debe percibirla como una conversación, sin que dé cuanta de la estructura de interrogación, el orden de la preguntas o de los objetivos del entrevistador” (Valles, 1999: 179). Las primeras conversaciones como entrevista conversacional informal, caracterizada por el surgimiento y realización de preguntas y en el curso natural de la interacción enfocadas sobre uso de historias clínicas electrónicas y la formación de políticas públicas productos de la revisión documental preliminar Posteriormente, para el entendimiento se realizaron entrevistas estandarizadas abiertas, caracterizadas por el empleo de preguntas ordenadas y redactadas por igual pero por actores, de acuerdo a su rol. (Instrumento ver anexo 1). El diseño de este instrumento se realiza analizando las conversaciones preliminares, la continuidad de revisión de literatura y los cambios de contexto del marco del problema (Ospina y Gómez, 2001) En el Anexo se encuentra notas que ayudan a entender la metodología En resumen, desde el primer nivel de acercamiento, el segundo entendimiento y análisis exploratorio, se aplicaron conceptos entrevista focalizada, Valles (1999) opina que difiere de otras tipos de entrevistas porque: a) Los entrervistados han estado expuestos a una situación concreta. b) Los investigadores han estudiado previamente dicha situación, derivando de l análiis de contenido y de la teoría hipótesis sobre el significado y los efectos de la situación. c) El guión deentrevista se ha elaborado apartir del análisis de contenido d) Las entrevistas se centra en experiencias subjetivas de la geste expuestas a la situación, con el propósito de constrastar a la hipótesis y averiguar opiniones. Criterios de selección y clasificación, en cuanto a formación de políticas públicas: para la investigación se tomó para el análisis de documentos, elaboración de entrevistas la metodología propuesta 7 por Dan (1994), 7 la definición del ciclo de una política pública Una política pública debe ser estructurada por un proceso de formulación conformado por: estructuración del problema, pronóstico, monitoreo, evaluación y recomendación (Dunn. 1994) 29 (Parsons, 1995) tomado de Subirats et al (2008), el enfoque sistémico de Easton y el modelo de modernización de Estado propuesto en el año 1999 por el Gobierno de Inglaterra. Combinando los tres modelos, en resumen se consideran los siguientes puntos: 1) La formación de una política debe considerar a tres temas visión, efectividad y mejora continua y su definición de nueve competencias que relacionan cada tema con los elementos del proceso político: Mirar hacia el futuro; Mirar hacia el extranjero; Innovación, flexibilidad y creatividad; Basado en evidencia, Incluyente, Cooperación, Revisión, Evaluación y por último, lecciones aprendidas. 2) Se debe considerar que una política debe ser definido por un modelo dinámico y abierto, en la cual las decisiones son tomadas por presiones o insumos de los ciudadanos, En consecuencia, el proceso se inicia con el surgimiento de un problema: incluye la percepción de los problemas privados y públicos, definición del problema y posibles causas, representación del problemas y análisis de la demanda de acción pública en los niveles Macro (internacional, nacional), Meso región y área o Micro (hospital, consulta del médico). Posteriormente, la definición de la agenda pública: selección del filtro de los problemas emergentes, esquema de formulación de modelo causal, propuestas de los poderes públicos a los problemas que se reconocen que han de ser objeto de una política. 3) Formulación de alternativas: definición del modelo causal, definición de las soluciones adoptadas, proceso de contraste entre soluciones y los medios disponibles, selección de los instrumentos de acción. 4) Implementación de los planes de acción. 5) Evaluación de los efectos de la política pública: determinantes de los posibles efectos de la política, evaluación de la eficacia, de la eficiencia, de la pertinencia de lo realizado respecto al problema inicial, resurgimiento. Selección de entrevistados Esta investigación la constituye toda la población venezolana, pero en muy diferentes roles: Pacientes, profesionales de salud, representantes de proveedores del sector que pueden utilizar la información como son seguros, empleadores, laboratorios farmacéuticos, servicios de salud 30 conexos (laboratorios clínicos, imagenología, RX), docentes e investigadores del sector salud y los decisores de políticas públicas (técnicos y políticos) Para efectos de esta investigación se estableció seleccionar entrevistados por roles como individuos que pueden ser representantes de algunos de los ámbitos antes mencionados, no se consideraron en este estudio: el sector de decisores públicos, los médicos como gremio profesional (Federación, asociaciones), las empresas como organizaciones (por ejemplo los laboratorios, aseguradoras, clínicas) o comunidad organizada (consejos comunales, comités de salud, etc.). El criterio fue considerar el análisis de opiniones de los usuarios directos como generadores de información o recolectores de ella, no a quien la usa para la toma de decisiones o quien representa los intereses de un actor específico. En una segunda parte de esta investigación se pudiese incluir estos actores, considerando metodologías de recopilación y evaluación acordes a opiniones como grupos y no como individuos. En resumen, la muestra seleccionada por criterio subjetivo de la investigadora, fue compuesta por: Cinco (5) profesionales de salud con experiencia en hospitales públicos y privados para entrevistas de profundidad, incluyen jefes de servicios, accionista de clínica privada, médico residente, médico cardiólogo experiencia en salud pública, médico gineco obstetra perinatologo (4 médicos, 1 enfermera). Doce (12) profesionales de salud (2 médicos internistas, 2 médicos oftalmólogo, 2 médicos siquiatra, 2 médicos ginecólogo, 3 enfermeras, 1 administrado, n=12). Doce (12) Pacientes (5 adultos entre 40 y 66 años usuario de salud privada, 2 adultos > 65 años con enfermedades crónicas pensionados y usuario de medicina pública y asistencia privada, 5 adultos entre 21y 40 años usuario de hospitales públicos privados, n= 12). Tres (3) Representantes de Docencia e Investigación (profesores, profesional investigador de la UCV, médico residente de hospital universitario, n=3). 31 Tres (3) Proveedores (Representante de empresas de seguros (gerente de aseguradora, productor de seguros). Representante de empresas privadas (abogado laboral especialista en LOPCYMAT, laboratorio clínico n=3). Limitaciones financieras y técnicas de la investigación El estudio realizado en esta tesis doctoral fue realizado con financiamiento propio de la investigadora, lo que resultó ser una restricción financiera para realizar estudios de campo de mayor alcance y especificidades estadísticas y técnicas, que podrían enriquecer el estudio; en consecuencia, la investigación tiene una alcance exploratorio en relación a los resultados de encuestas, por limitarse solo actores directamente relacionados y en un número orientado al logro del análisis de información como insumo en el proceso de política, quedando para estudios posteriores, análisis de actores más profundos para el caso sanitario. Adicionalmente, se tuvo restricciones técnicas asociadas al análisis de herramientas tecnológicas de historias clínicas electrónicas, por considerarse que no era el alcance del trabajo, el análisis tecnológico de las soluciones o estándares. El alcance y contribución de esta tesis es la identificación de las variables a considerar y su exploración para lograr la viabilidad del uso de tarjetas sanitarias 32 CAPÍTULO III MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL Con la finalidad de reconocer una base conceptual que orientará a esta investigación, se realizó una revisión de literatura tanto en el ámbito internacional como nacional sobre las posiciones de organismos internacionales y algunos países respecto al derecho de salud, iniciativas internacionales sobre el uso de la tecnología en salud como marco de su política pública sanitaria y algunos estudios sobre formación de políticas pública y sobre el tema de tecnología en salud o políticas de ciencia e innovación. Adicionalmente, se consideraron aspectos teóricos relacionados al tema de la investigación, como son: formación de políticas públicas y el sistema político; salud pública y las políticas, el insumo información requerido en la política pública de salud y la aplicación de tecnología y sistemas de información para la formación de políticas públicas. 3.1 Posiciones ante el derecho de salud La salud es tal vez el principal Derecho de los individuos, en la mayoría de las constituciones de países y en las declaraciones de los organismos internacionales asociados al bienestar y convivencia de los ciudadanos del mundo, se establecen lineamientos y directrices enfocados a la salud como derecho y a la responsabilidad de los estados en considerarla como prioritaria. A continuación se citan algunos de los principales acuerdos o políticas sugeridas y seguidas, tanto en el ámbito internacional, regional europeo, regional latinoamericano y específicamente, las posiciones de algunos países, incluyendo en este apartado el caso venezolano. 33 La Carta Internacional de Derechos Humanos8 bajo la promoción del derecho a la seguridad social, a un nivel de vida adecuado y, a los niveles más altos posibles de bienestar físico y mental, reconoce a los ciudadanos, el derecho del acceso para la salud preventiva y los derechos al bienestar por los tratamientos médicos, por ende, las políticas públicas sanitarias para un país, independientemente de su sistema político o nivel de desarrollo, constituyen un asunto permanente de la agenda pública. Adicionalmente, la Declaración del Milenio de las Naciones Unidas, firmada en septiembre de 2000, por los 191 estados miembros de la Organización de Naciones Unidas (ONU), compromete a los dirigentes mundiales a luchar contra la pobreza, el hambre, la enfermedad, el analfabetismo, la degradación del medio ambiente y la discriminación contra la mujer. De los ochos metas del milenio9, tres están directamente asociados a la política sanitaria y todos los demás están interrelacionados con el sistema de salud, por ejemplo, el hambre y pobreza obviamente afectan a la salud personal; la educación y el ambiente van de la mano con la prevención; y la igualdad y desarrollo contribuyen a una población mentalmente sana. En conclusión, el cumplimiento de estos objetivos están presentes en todas las fases de la formación de salud pública: promoción, prevención, asistencial, investigación y desarrollo (Brum y Moleri, 2010). Por su lado Klisberg (2003) señala que la Organización Mundial de la Salud recogió el guante, en el campo de la salud. Convocó a una comisión de prominentes economistas y especialistas a analizar las relaciones entre salud y economía. El informe producido “Macroeconomía y salud” (OMS, 2002) echa por tierra suposiciones generalizadas, y demuestra que asignar recursos para la salud, no es gastar sino invertir a altísimos niveles de 8 Se conoce como Carta Internacional de Derechos Humano al siguiente conjunto de documentos sobre derechos humanos, proclamados por las Naciones Unidas, en diversos momentos: El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP), El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC), Los protocolos facultativos correspondientes (el Protocolo Facultativo del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Segundo Protocolo Facultativo del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, destinado a abolir la pena de muerte) y La Declaración Universal de Derechos Humanos, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución 217 A (III), de 10 de diciembre de 1948 en París 9 Erradicar la pobreza extrema y el hambre. Lograr la enseñanza primaria universal. Promover la igualdad entre los sexos y la autonomía de la mujer. Reducir la mortalidad infantil. Mejorar la salud materna. Combatir el VIH/SIDA, el paludismo y otras enfermedades Garantizar la sostenibilidad del medio ambiente. Fomentar una asociación mundial para el desarrollo. 34 retorno sobre la inversión. Además llega a la conclusión que es un mito que el crecimiento económico de por sí mejorará los niveles de salud, el análisis muestra realidades diferentes, es al contrario, países como Hong Kong, Mauritania, Malasia, Singapur y Taiwán, que han invertido fuertemente en salud pública, sus productos brutos crecieron, al descender la mortalidad infantil y aumentar la esperanza de vida. (Diamond (2002) citado por Klisberg (2003). Fogel (2002) muestra estadísticamente que el aumento de las calorías disponibles para los trabajadores en los últimos 200 años (en países como Francia e Inglaterra ha hecho una importante contribución al crecimiento del producto bruto per cápita. La Comisión midió econométricamente el costo que significa no hacer políticas de salud enérgicas. Klisberg (2003) concluye que el producto bruto de África sería hoy 100.000 millones de dólar mayor, si años atrás se hubieran hecho todos los esfuerzos para actuar contra la malaria. La alta malaria está asociada con una reducción del crecimiento económico del 1% o más por año. (Brown, 2002). En el ámbito regional europeo, la Comisión de Comunidad Europea (CE, 2007) contempla que la salud es central en la vida de las personas y por ende, requiere de un especial soporte de políticas efectivas y acciones de los Estados. Los Estados tienen como principal responsabilidad en las políticas y la provisión sanitaria de los cuidados de los ciudadanos. Un alto nivel de protección sanitaria debe asegurarse en la definición e implantación de políticas y actividades de toda la Comunidad. Además, en la agenda pública de ciudadanos se reconoce que los derechos humanos deben ser fortalecidos en relación a su salud y sus cuidados sanitarios. Los valores en salud son universalidad, acceso a buena calidad, equidad y solidaridad. Existe un compromiso entre los miembros de la Comunidad Europea en reforzar las políticas de salud de manera cooperativa, y la CE (2007) enumera una serie de retos que requieren un nuevo enfoque estratégico en materia de salud, entre ellos: 1. La población envejece por lo que cambian los patrones de enfermedades y ponen presión a la sustentabilidad en los sistemas de salud. 2. Las amenazas de salud se centran en pandemias, mayores incidentes físicos y biológicos, bioterrorismo, los cambios climáticos. 35 3. En los años recientes se ha visto una gran revolución en los sistemas de salud asociados al desarrollo de nuevas tecnologías las cuales promueven y predicen la salud, se ejecutan procedimientos y se administran mejor los recursos. Se incluyen los adelantos en genoma, biotecnología y nanotecnología. Los miembros de la CE en conjunto con la Asociación Europea de Salud Pública (EUPHA siglas en inglés) 10 han formulado como objetivos: lograr un soporte dinámico entre los sistemas de salud y las nuevas tecnologías para responder a los retos de la población: envejecimiento, aumentos de las expectativas de ciudadanos, migraciones y movilidad de pacientes y los profesionales de salud requeridos. Las nuevas tecnologías constitutivas por la llamada e-health 11 , la genómica y biotecnología pueden prever enfermedades, dar tratamientos, soportar los cuidados de atención primaria y prevención. La e-health puede proveer cuidado centrado en el ciudadano a menores costos y soportar la interoperabilidad a través de toda la región, independientemente de la movilidad del paciente, sin embargo, las nuevas tecnologías deben ser evaluadas propiamente, incluyendo la efectividad de costos, equidad, entrenamiento y capacidad de los profesionales de salud, preocupaciones éticas, confidencialidad y confianza ante los ciudadanos (CE, 2007; Velasco, Borlum, Palmhoj y Busse, 2008). Uno de los programa más importante que promueve la Unión Europea es el denominado epSOS (siglas European Patients Smart Open Services, por su siglas en ingles), este programa estimula a que lo países miembros cuenten con historias de salud accesibles por vía electrónica en la Comunidad y al uso de la receta electrónica. La Comunidad desarrolla elementos de infraestructura como política de autentificación de pacientes y profesionales de salud, interoperatibilidad semántica, seguridad mediante el cual sea posible la interconexión nacional y regional, considera que los pacientes pueden dar su consentimiento para acceso a sus datos en su propio lenguaje y podrán contar con atención de emergencia en cualquier país de la 10 La European Public Health Association (EUPHA) es una organización que aglutina las asociaciones de salud pública en Europa., comprende 43 miembros de 38 países e incluye más de 10.000 expertos europeos en salud pública. 11 Ehealth es el término empleado para referirse al uso intensivo de tecnología de información y comunicaciones, en el campo de salud, se traduce salud electrónica o salud digitalizada. 36 comunidad que adopte el programa (epSOS). Marina Geli de la Comunidad Europea afirmó que este proyecto europeo tiene un presupuesto mínimo de 22 millones de euros, y en una primera fase se examinarán cómo están los sistemas de Historias clínicas electrónicas de los países participantes, y después se tratará de aplicar estas técnicas a situaciones reales (CE,2007) En el ámbito regional latino americano, la posición de los miembros de la Unión de Naciones Suramericanos (UNASUR) 12 se encuentra en desarrollo la propuesta de integración de un sistema de información, desde el 16 de diciembre 2008, en el cual los Jefes y Jefas de Estado, reunidos en la ciudad de Salvador de Bahía decidieron la creación del Consejo de Salud Suramericano, en consideración de la necesidad de que el bloque contara con un órgano de consulta y cooperación en salud, aprobando que el Consejo Suramericano de Salud tiene como propósito constituir un espacio de integración en materia de salud, incorporando los esfuerzos y logros de otros mecanismos de integración regional, promoviendo políticas comunes y actividades coordinadas entre los países de la UNASUR. El 24 noviembre del 2009 los Ministros y Ministras de Salud de los países miembros resolvieron la necesidad de formular un Plan Quinquenal 2010 – 2015 del Consejo de Salud Suramericano. El 30 de abril de 2010 fue aprobado el Plan quinquenal 2011-2015, definiendo como visión el mapa estratégico y definiendo los siguientes objetivos (Romo, 2010): 1. Establecer una red de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades Transmisibles, Crónicas No transmisibles y Eventos de Salud Pública Formar Sistemas de Salud Universales en los países de Sudamérica reconociendo el derecho a la salud y el abordaje inclusivo. 2. Desarrollar estrategias y planes de trabajo a fin de mejorar el acceso a medicamentos. 3. Fortalecer la promoción de la salud y acción sobre los determinantes sociales con el objeto de reducir las inequidades en cada uno de los países miembros mediante la 12 Versión aprobada del 30 de abril de 2010 Presentado por el Comité Coordinador al Consejo de Salud Suramericano para el plan quinquenal 2010- 2015 (Arellano, 2010) En el anexo se muestra una figura representativa del modelo a seguir por los países miembros. 37 generación de información, articulación intersectorial y la participación comunitaria en la formulación, ejecución y seguimiento de las políticas públicas de la salud. 4. Fomentar la articulación con las diversas instancias de UNASUR con miras a que las políticas, programas y acciones propuestas en estas instancias consideren su impacto sobre la salud y sus determinantes. 5. Fortalecer la conducción, formulación, implementación y gestión de los RR.HH de salud, en general y, en especial, en las áreas técnicas de la Agenda de Salud de UNASUR. 3.2. Posiciones ante el uso de tecnología y sistemas de información en salud, por parte de países A nivel de países, también se encontraron antecedentes que marcan claramente la importancia de las políticas de salud, la continuidad en buscar reformas en los sistemas de salud, de mejorar la estructuración de la formación de políticas y en el uso de tecnología de información en el campo de salud. En forma resumida, se presenta el caso de países europeos, países asiáticos, Australia, Estados Unidos, algunos países latinoamericanos y el caso de Venezuela Países europeos: El proyecto europeo epSOS, que está respaldado por doce países: España, Austria, Suecia, la República Checa, Alemania, Dinamarca, Francia, Grecia, Italia, Holanda, Eslovaquia y el Reino Unido. Este proyecto supone el primer paso para mejorar la atención sanitaria de los ciudadanos europeos fuera de su país, gracias a que los profesionales sanitarios podrán acceder de forma confidencial y en su propia lengua a datos relevantes sobre la salud del paciente (medicamentos que está tomando, alergias, enfermedades crónicas, etc.), lo que permitirá conocer mejor la casuística de cada enfermo y agilizar las actuaciones. El proyecto quiere garantizar la compatibilidad de los diferentes sistemas de las Historia Clínicas Electrónicas, con independencia de la lengua utilizada y su orientación tecnológica, sin obligar a la adopción de un sistema único en toda Europa. Monteagudo y Hernández (2004) se refieren que los trabajos se han desarrollado sobre el pre-estándar existente ENV 13606, 38 actualizándolo para completarlo y hacerlo más riguroso en las partes necesarias; esos autores agregan que en el estándar no se intenta especificar la arquitectura interna o el diseño de la base de datos de un sistema de historias clínicas. Tampoco tiene como fin prescribir las clases de aplicaciones clínicas que podrían solicitar o aportar datos en sitios, dominios, o especialidades concretas sino que le modelo es un “Extracto de Historia Clínica Electrónica” y se podría utilizar para definir un mensaje, aunque se mantiene el registro longitudinal persistente y potencialmente multi-institucional ó multi-nacional de la salud y la provisión de cuidados relativos a un sujeto único de cuidado (el paciente) para informar en la asistencia sanitaria futura del sujeto y para proveer un registro médico-legal de la asistencia que se ha suministrado (Monteagudo y Hernández, 2004; Wozak, 2007;Smith, Mossialos, Papanicolas y Leatherman, 2009) Caso interesante es el de España, dado que es uno de los países que más ha avanzado, aunque de manera desigual en sus comunidades autónomas. En el Informe de Gestión de la Asociación Española de Empresa de Consultoría (AEC, 2010) Pablo Rivero, Director General de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) se refiere a que las tecnologías de información y comunicaciones (TICs) contribuyen a lograr ciudadanos más sanos y en España se encuentra en una revolución digital con gran avance al servicio del ciudadano mediante: Definición del plan de Calidad para el Servicio Nacional de Salud, elaborado en el 2006 por el Ministerio de Sanidad y Consumo y el plan Sanidad Digital como fuente de riqueza para España, incluyendo dentro del Plan Avanza la Sanidad con 448 millones euros para 2006-2012 La plena implantación de la tarjeta sanitaria individual Historia clínica Digital El desarrollo de la historia digital en red y la receta electrónica. Inclusión y desarrollo del Programa de la Comunidad Europea epSOS para mejora de asistencia fuera de país de origen. 39 En resumen, España, apuesta por la innovación en la gestión de la información, conocimiento y los procesos para la mejora de la competitividad contemplando como objetivos por el programa Sanidad en Línea se encuentran los siguientes: 1. “El desarrollo de servicios sanitarios en línea que mejoren la calidad de vida de los ciudadanos e incrementen la eficiencia del sistema de salud. 2. El intercambio de información administrativa y clínica entre los diferentes servicios regionales de salud, de forma ágil y segura. 3. El desarrollo y eventual implantación de la receta electrónica, permitiendo la movilidad geográfica del ciudadano en el uso de este servicio. 4. El acceso a la información clínica por vía electrónica y la implantación progresiva de la historia clínica electrónica. 5. Todo ello sobre la base de un sistema interoperable de tarjeta sanitaria como sistema de identificación individual del paciente En esta línea, el Ministerio de Sanidad y Consumo está llevando a cabo con todas las Comunidades Autónomas un proyecto de Historia Clínica Electrónica (HCE), cuya parte técnica ya se está pilotando en diez comunidades autónomas. En referencia al programa epSOS, la experiencia de España le está permitiendo liderar en este proyecto, en tres ámbitos esenciales: a) La definición de los datos esenciales que deben incluirse en la Historia Clínica Resumida de los pacientes (aquellos que son imprescindibles para que el profesional sanitario pueda atender a un paciente en un tiempo muy breve). b) La receta electrónica (Comunidades Autónomas como Andalucía son una referencia europea en esta materia) y; c) La definición de las condiciones que deben reunir los lugares donde se probará el proyecto. Todo el plan sanitario está dotado de un presupuesto de 448 millones de euros –205 millones de ellos procedentes de las comunidades autónomas– para el período 2006-2012, el plan ha permitido fortalecer las infraestructuras básicas necesarias para la digitalización de la sanidad. Entre otras cosas, se ha materializado en la instalación de más de 60.000 equipos informáticos en 6.000 centros sanitarios, que proporcionan asistencia a más de 33 millones de ciudadanos y en los que trabajan 250.000 profesionales. Para garantizar que la circulación de datos sea segura, ágil y de calidad, ha sido fundamental el consenso entre las 40 distintas Administraciones del Estado, central y autónomo, un elemento fundamental de eficacia en un sistema sanitario descentralizado y capilar como el español Países asiáticos: En las naciones asiáticas también se han adoptado el uso de tecnología en salud, específicamente el uso de historias clínicas electrónicas; por ejemplo Japón, Corea del Sur y Tailandia están adoptando los estándares de HL7 para el desarrollo de sus modelos de referencia de historias clínicas electrónicas (Asp y Petersen, 2002). En Australia se ha creado una red nacional de información de salud llamada Health Connect. Este modelo extrae un resumen de los registros de cada paciente recopilados localmente y luego agregados en registros centralizados que pueden ser compartidos entre los diferentes interesados (proveedores de servicios de salud y decisores de políticas). Los registros Health Connect no son registros longitudinales sino que los pacientes con los prestadores de servicios seleccionan cuales elementos pueden ser extraídos desde sus historiales de salud y transmitido al sistema Health Connect, en consecuencia, se requiere el consentimiento de los pacientes. Es un sistema de tipo “push” enviando datos selectivos al registro centralizado. Este sistema HealthConnect está en periodo de prueba y se estima que ahorrará AUD $300 millón por año por reducir esfuerzos de duplicación y minimizar errores médicos (Department of Health and Ageing del gobierno de Australia). En Estados Unidos, se inicia el uso de tecnología en salud para calidad de atención desde mediados de los noventa y principios del siglo, más a nivel de hospitales privados. Un caso nombrado con buenos resultados es el la red médica de hospitales en Boston, ellos idearon en el 2001, una web portal denominado Gateway que permite el acceso de la historia clínica por el paciente parcialmente, cumpliendo con la regla de privacidad pero permitiendo acceso de manera cooperativa y segura a los registros médicos, lo cual ha contribuido a mejores servicios asistenciales por permitir acceso a la historia longitudinal a través de autentificación y autorización dependiendo de quién los usa: el paciente, los médicos o los administradores. (Massgeneral) 41 De manera más colectiva en 2004, American Health & Human Services (AHRQ) reconoció el potencial uso de tecnología de información para mejorar la calidad de atención, seguridad y eficiencia de los servicios de salud. La AHRQ enfoca sus iniciativas en el uso de Tecnología de información en tres objetivos: 1) Mejora las decisiones en cuidados de salud 2) Apoyar la atención centrada en el paciente, la coordinación de los servicios médicos y el uso de intercambio electrónico para información de salud 3) Mejorar la calidad y seguridad en la gestión de medicamentos. La tecnología de información ha llegado a ser el principal vehículo para reducir los errores médicos. En los Estados Unidos, el Instituto de Medicina (IOM) ha conducido hacia una reforma de salud basada en el uso de tecnología de información, construyendo una plataforma tecnológica que soportar los servicios de salud en referencia a la medición y mejora en calidad en atención, responsabilidad en salud pública, investigación, desarrollo y educación. Las reformas involucran el uso de sistema de control y seguimiento con uso de radio frecuencia o uso de código de barra, sistemas computarizados para recepción de órdenes a los médicos, sistemas de soporte de decisiones que complementen la consulta, por ejemplo referencias de interacción en medicamentos o modelos de tratamientos y mejoras en los reportes que suministren eventos que contribuyan a modelos basados en evidencia (Gunter y Terris, 2005; Schneider, Nichols y Hook, 2010). La estandarización sobre informática médica13 en Estados Unidos tiene una dilatada historia de actividades de grupos como HL7, NCPDP, ACR-NEMA, ASTM, IEEE, y ASC X12. No obstante los trabajos desarrollados por estas organizaciones eran dispares en sus objetivos y se producían de forma no coordinada. A finales de 1991 el American National Standards Institute (ANSI) estableció el Healthcare Informatics Standards Planning Panel (HISPP) para coordinar la actividad de las numerosas organizaciones dispersas que en estados Unidos desarrollan trabajos en este campo y poder presentar un canal de comunicación y representación internacional unificada. (Gunter y Terry, 2005) En Febrero de 2009, el Presidente Obama, firmó dentro la Ley de Recuperación y Reinversión (The American Recovery and Reinvestment Act) el acuerdo de un aportar un incentivo a 13 La definición de los estándares en informática usados para el caso de historias clínicas médicas se explican en el capítulo V, apartado 6, pp.97 de este trabajo 42 aquellas organizaciones públicas o privadas que invirtieran en tecnología de salud bajo sistemas EHR certificados que soporten los requerimientos con sentido a lograr a mediano plazo reducir los costos sanitarios y puedan suministrar datos para estadísticas a nivel nacional. La meta es lograr la eliminación de datos escritos a mano, al final de esta década, todo debe ser electrónicamente registrado. Los registros electrónicos reducen los errores, es más fácil de almacenar y recuperar. Adicionalmente, un modelo de historia clínica electrónica tiene la ventaja de contar con registros longitudinales que pueden rastrear todas las relaciones o interacciones médicas para un paciente en particular y a su vez, de manera agregada permita proveer información de una población. (Gunter y Terris, 2005), En referencia a países latinoamericanos, el caso de Colombia, este país está igualmente en un proceso de integración para una historia clínica electrónica adoptando estándares HL7, desde la perspectiva legal ha avanzado incluyendo explícitamente el uso de historias clínicas electrónicas, específicamente en fecha 19 de enero de 2011 se promulgó la ley 1438 de referida a la Reforma del Sistema General Social en Salud y se dictan otras resoluciones, en dicha ley se establece textualmente en el Artículo 112 sobre Articulación del Sistema de Información, en el parágrafo transitorio reza que la historia clínica única electrónica será de obligatoria aplicación antes del 31 de diciembre del año 2013, ésta tendrá plena validez probatoria (Ley 1438 de 2011). Adicionalmente, el artículo 113, referido al sistema de información integrado del sector salud dice: “El Ministerio de la Protección Social junto con el Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones definirá y contratará un plan para que en un periodo menor a 3 años se garantice la conectividad de las instituciones vinculadas con el sector de salud en el marco del Plan Nacional de Tecnologías de Información y Comunicaciones –TIC” (Rodríguez, Olivieri, Monteagudo, Hernández y Sandor, 2003; Sagasti,1981) En relación a Argentina, entre uno de sus proyectos más importantes se encuentra en materia de Identidad Electrónica, en el cual que se ha llevado a cabo la emisión del certificado raíz de la Infraestructura de Firma Digital de la República Argentina, en el marco de la Ley N° 25.506 (legalit) y sus normas complementarias (ley publicada el 14/12/2001). Esta instalación tiene 43 como objetivo emitir certificados digitales para aquellas entidades del Sector Público y Privado que soliciten y obtengan autorización para operar como certificadores. El caso de Venezuela, este país como miembro de la ONU, OMS, OPS y de UNASUR, adicionalmente a su marco constitucional y jurídico relacionado con la materia 14 ha estado trabajando en políticas de salud orientadas hacia mejorar la cobertura y mejorar la atención epidemiológica y asistencial, con énfasis a la atención primaria, siendo su principal programa Barrio Adentro, además se tienen programas específicos y misiones asociadas al programa de Barrio Adentro. En cuanto a la posición de Venezuela en referencia al uso de informática en salud, no existe un criterio totalmente definido; sin embargo, se encuentran esfuerzos aislados de uso de tecnología de información y comunicaciones, tanto en servicios públicos como privados, por ejemplo existen sistemas administrativos, historias electrónicas en consultorios médicos, algunos casos de historias electrónicas en instituciones, uso intensivo de tecnología médicas a nivel de diagnóstico en base de imagen y radiografía, envío de informes de diagnósticos por correo o integrados al sistema de hospitalización, igualmente, se encontraron trabajos de grado, todos orientados a historias clínicas bajo la perspectiva de la informática, ninguno con interrelación a políticas públicas. En referencia, al manejo de información nacional, el Ministerio de Poder Popular de Salud, a través de sus direcciones recopila información epidemiológica y de registros médicos de las instituciones regionales que a su vez recopilan información de las organizaciones públicas y privadas prestadores de servicios. El documento más importante actualizado mensualmente es el denominado Boletín epidemiológico, en el cual informa la situación de las enfermedades notificables de obligatoriedad, así mismo, se llevan estadísticas no siempre accesibles ni actualizadas oportunamente de resultados en los diferentes programas, tales como Barrio Adentro, Cardiovascular, Renal Endocrino-Metabólica y Tabaco (CAREMT), sistema de hospitales o resultados regionales. Adicionalmente, a través del Ministerio del 14 En el anexo 4 se referencia citas de los principales artículos de la Constitución Bolivariana de Venezuela y La ley de Salud, pertinente a la salud y el información de salud. Sin embrago, destacamos el artículo 83 de la Constitución “La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos ratificados por la República” 44 Poder Popular de Planificación se llevan indicadores de salud, por el sistema integrado de indicadores sociales (SISOV) Desde el ámbito nacional y marco legal, aunque incipiente en sus resultados, existen esfuerzos en los ministerios de Poder Popular de Ciencia, Tecnología e Industrias Intermedias, sus institutos autónomos y el propio Ministerio del Poder Popular para la Salud, tales como: Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación, Código de Bioética y Bioseguridad, decreto ley de Mensajes de Datos y Firmas Electrónicas, igualmente se cuenta con el proyecto asociado al uso del Satélite Simón Bolívar dentro del marco de los lineamientos de la Revolución Bolivariana y Plan Nacional de Telecomunicaciones, Informática y Servicios Postales - PNTIySP 2007-2013 3.3 Estudios encontrados En el desarrollo de esta investigación, se han analizado varias revisiones de literatura y algunos estudios realizados sobre la guía para tomar de decisiones para la estructuración y formación de políticas públicas en salud, la mayoría solo se refieren al uso de historias clínicas electrónicas como avance tecnológico, a políticas de salud en general, y muy poco relacionan información con la formación de políticas de salud. Dentro de estos estudios se encuentra el de Sibbald, Siger, Upshur y Martin, D (2009), según estos autores existen diez aspectos que predominan en la formación de políticas públicas en salud. El trabajo realizado en 1998 en Canadá, la investigación fueron tres estudios empíricos, en el cual participaron pacientes, enfermeros, médicos, decisores de política y académicos, de cinco países. Las conclusiones se resumen en diez elementos interconectados que influyen en la jerarquización de agenda política y en la formación de políticas. Ellos son: 1. Identificación responsable de los actores interesados en el asunto político y el proceso de la toma de decisiones. 2. Definición del proceso de toma de decisiones, que sea comunicado y explícito. 45 3. Gestión de la información que incluye la disponibilidad, confiabilidad, oportunidad, accesibilidad de los datos, conocimiento de dónde y cómo se recopila la información. 4. Considerar los valores de cada interesado y examinar el contexto, generalmente el modelo estratégico de cada organización (misión, visión, valores, metas) pudiese guiar la fijación de prioridades. 5. Contar con mecanismos de revisión y apelación de la toma de decisiones. 6. Todos los interesados deben entender el proceso y los resultados esperados. 7. Toma de decisiones relacionadas con evidencias disponibles, consistencia de razonamientos, alineación con objetivos del asunto público, aprendizaje continuo. 8. Acuerdos sobre asignación de recursos, sus prioridades y aprobación de presupuestos. 9. Aceptación del proceso de priorización de agenda, por todos los actores interesados. 10. Externalidades positivas, se refiere al uso de medios que permitan asegurar que el proceso es transparente, por ejemplo, reconocimientos de sector salud o de comunidades pueden hacer que la fijación de la agenda sea exitosa. Por su parte, Serra, A; Figueroa, V y Sanz, A. (2007) analizan un modelo de gestión pública orientado a resultados, que responde a la creciente necesidad de atender a una demanda imparable de bienes públicos de calidad y que afecta al sistema de control de la acción del Estado. De la exigencia de rigor de los procedimientos se está migrando hacia la exigencia de los resultados enfrentando el nuevo reto mediante el refuerzo de la lógica gerencial, con tres objetivos: 1) Asegurar la constante optimización del uso de los recursos públicos en la producción y distribución de bienes públicos como respuesta a las exigencias de más servicios, menos impuestos, más eficacia, más eficiencia, más equidad y más calidad 2) Asegurar que el proceso de producción de bienes y servicios públicos, sean transparentes, equitativos y controlables y 3) Promover y desarrollar mecanismos internos para mejorar el desempeño de los dirigentes. Para cumplir con estos tres objetivos, estos autores recomiendan una gestión por resultados basados en un ciclo de información permanente desde la identificación de la situación social hasta la valuación de impactos, considerando los objetivos del gobierno, la disponibilidad presupuestaria, las carteras productivas y de servicios y la asignación y distribución de recursos. 46 Otro estudio considerado como antecedentes a esta investigación es el desarrollado por Peña (2004) sobre evaluación de políticas en Ciencia e Innovación. Estando de acuerdo con su tesis, el cual enfatiza que una visión de la economía que relaciona el fenómeno económico con asuntos de índole social y del entorno, conduce a un mejor entendimiento de las políticas públicas que hacen falta, en tanto propicien el paso a la sociedad del conocimiento y la construcción de culturas capaces de coordinar actividades, siendo las redes (Sistema Nacional de Innovación) las que tienden a convertirse en portadoras de las competencias compartidas, lo que representa conocimiento tácito colectivo invalorable (Peña, 2004). Ese conocimiento tácito invalorable, se entiende como el valor público. Desde ese punto de vista, se encontraron estudios sobre la idea de valor público, se analizó la visión de Moreno (2005) que indica que el valor público por el Estado a través de servicios, leyes, regulaciones y otras acciones se crea cuando se realizan actividades capaces de aportar respuestas efectivas y útiles a necesidades o demandas, que sean políticamente deseables como consecuencia de un proceso de legitimación democrática y que su propiedad sea colectiva, caracterizando así su naturaleza pública. Según Moreno existen tres categorías para dar valor público a las acciones de política: servicios, resultados y confianza/legitimidad; conseguir estas categorías se requiere de aplicar conceptos de gestión pública. (Moreno, 2005). El aspecto referido a servicios le da importancia a la agenda pública. Seleccionar la agenda pública es un problema complejo que encara todo decisor en cualquier nivel macro, meso, meta y micro. Existe poca interacción entre los niveles y en consecuencia, existe criterios no homogéneos en las prioridades, incluso pueden haber decisiones que se contradicen o son adversas en su conjunto, trayendo resultados no deseados en todos los niveles. No existe una metodología o mecanismos sistemáticos de la toma de decisiones, ni de la selección de prioridades, no existe documentación de lecciones aprendidas o de evaluación de las decisiones consideradas, además existe una miopía decisional, por ejemplo a nivel meso el administrador del hospital estará más preocupado por las restricciones de presupuesto y control de costos que en mantener los servicios de calidad, el decisor macro está más preocupado por los resultados epidemiológicos que por la calidad asistencial, y así cada quien 47 tiene su perspectiva. Falta una guía e información desde los niveles micro a los macros que den las prioridades y enfoque hacia la soluciones de manera sistémica y sistemática. Mitton y Donaldson citados por Sibbald el al (2009), encontraron que los decisores son frustrados por la falta de una metodología que explicite la definición de prioridades y se cuestionan la credibilidad de la asignación de los recursos en la toma de decisiones. Varios estudios reportan que los líderes desean una guía y un conocimiento que les ayude a formular la agenda pública o la toma de decisiones (Sibbald et al, 2009). En este sentido, la historia clínica contiene una riqueza de conocimiento con un número de conceptos individuales que agregados de acuerdo al nivel pueden ser gestionados por inteligencia sanitaria. Las historias clínicas son requeridas para los datos epidemiológicos, registros médicos, indicadores de salud y gestión administrativa. El segundo aspecto de valor público orientado a resultados, la clave es un sistema integrado de información de gestión porque en definitiva, una sociedad informada es una sociedad que promueve la producción de nuevo conocimiento, tiene la capacidad de validarlo, de tomar decisiones frente a los nuevos hallazgos, y de influir sobre las políticas públicas en torno a las problemáticas ambientales, sociales, de salud y energéticas (Uribe citado por Acosta, 2009). La provisión de información de resultados relevante, confiable y oportuna es esencial para asegurar y mejorar el desempeño de los sistemas de salud. Sin información de resultados, no hay evidencia que permita diseñar reformas de salud, no hay medios para identificar las buenas o malas prácticas, no se podrá proteger a los pacientes o a quienes pagan y por último, no habrá caso para invertir en el sistema sanitario. La medición de resultados y el mejor desempeño de los datos ayudarán a los países a apoyar a las instituciones de servicio en sus esfuerzos de aprender de la experiencia; fortalecer las funciones de inteligencia y gobernanza de salud, y contribuir a la creación de una base a través del aprendizaje (Smith, 2009). Para que todos estos valores de la historia clínica se logren para contribuir en la formación del sistema de política sanitario, se requiere del tercer aspecto confianza/legitimidad, esto significa que se requiere viabilidad socio cultural y política para que exista registros de historia clínica con interoperatibilidad bajo un modelo colaborativo centrado en el paciente 48 que requiere tener acceso de múltiple información compartida; la necesidad de procesamiento inteligente de los datos deben ser procesables en el nivel semántico de los conceptos para quien trabaje con los motores de búsqueda, para que trabajen mejor las herramientas de soporte y sistema de decisiones y la necesidad de viabilidad económica (Hernández, 2004) y la confianza de todos los actores, principalmente los ciudadanos sanos o enfermos y los profesionales de salud que son la fuente primaria que le darán confiabilidad al contenido de una historia clínica electrónica. En síntesis, pareciera clara la tendencia del uso de historias clínicas electrónicas, pero hacer eso realidad se requiere factibilidad tecnológica, sociocultural, económica y política. Reflexión que nos recuerda al estudio de Castells (2006) citado por Lumpiañez-Villanueva (2009:10) el cual dice que los sistemas de salud se enfrentan a la transición de sociedad industrial hacia la sociedad red: una nueva forma de organización social de la actividad humana que emerge en el último tramo del siglo XX, sobre los cimientos del informacionalismo. La Sociedad red de Castells, contempla Redes con flexibilidad, adaptabilidad y capacidad de supervivencia; Tecnologías con capacidad auto expansiva en volumen, complejidad y velocidad, capacidad para comunicarse recurrente y flexibilidad de distribución mediante redes interactivas; Ciudadanía con sociabilidad, autonomía y empoderamiento. (Lumpiañez, 2009) 3.4 Estructuración de políticas públicas, el sistema político y la agenda Un problema público es una oportunidad de mejora que puede alcanzarse a través de una política pública. La agenda pública establece la jerarquización de los problemas, la estructuración del problema es un elemento fundamental en el análisis de políticas públicas y consiste en generar información acerca de la naturaleza de un problema, descubrir sus elementos críticos, sus relaciones causales y encontrar potenciales soluciones mediante una política pública (Dunn, 1994). Un criterio que debe permanecer en la selección de la agenda son los objetivos y el contexto, la metodología y los asuntos públicos dentro del sistema político en el cual se implantan las políticas considerando con importancia estándares éticos, 49 en el caso de salud por ejemplo, la salud de los pacientes, la experiencia de los profesionales de salud, la protección social y los beneficios a la comunidad. Desde esa perspectiva, la inteligencia sanitaria sería el atributo que facilitaría a los políticos la toma de decisiones valorando de forma “razonable” en un contexto de intereses y sensibilidades distintas la “evidencia” científica, los hechos probados. La agenda pública, es un concepto relativo, específico de cada contexto, ligado a la competencia del capital humano de cada país; así como dinámico, porque depende del grado en que los distintos actores sean capaces de dar sentido a dicha “evidencia” en su propia perspectiva ética y política, analizando la información disponible sobre gestión de servicios y desarrollo de políticas, en ese sentido, la evaluación de políticas es fundamental. De acuerdo a Peña (2004) el conocimiento que se genera en función del estudio de las políticas públicas puede suministrar información relevante para la comprensión del sistema político como una totalidad, en ese sentido más que su origen, su formación o consecuencias es útil para el estudio de formación de políticas públicas dentro del entorno en el cual se desenvuelven, el contexto y el momento. En resumen, la agenda pública puede ser vista como el listado de problemas que entran a un proceso de formación de política, sea por reclamo, evaluación de políticas o monitoreo de las condiciones de bienestar. Cualquiera que sea el disparador para que un problema entre a la agenda, es necesario la información correspondiente al problema, esta información se convierte en inteligencia política que asegura no sólo los problemas incluidos sino la jerarquización e interconexión con los diferentes sistemas de política. Adicionalmente, otros tipos de factores como técnicos, alineación a metas políticas o factores de cooperación o desarrollo de otras áreas y se mejora la definición de agendas cuando existen dialogo y participación de los diferentes actores e interesados. Cuando la agenda es soportada por una cultura de participación organizada y existe calidad en el proceso de toma de decisiones. Otros aspectos a considerar son las valuaciones económicas, la viabilidad de implementación y las consideraciones éticas. La inteligencia política. importancia de la información es que esta se convierta en 50 Moreno (2005) comenta que la formación de políticas está condicionada no sólo por variables del entorno, sino también por las “reglas del juego” y los intereses de los actores en el proceso, desde esa perspectiva el sistema político es esencial. Las acciones son el resultado de un proceso altamente complejo de interacción estratégica entre quienes ponen en marcha las políticas y sus respectivas adaptaciones. Los problemas públicos son caracterizados por ambientes inciertos y complejos, siendo éstos típicamente abiertos, multidimensionales, ambiguos e inestables. Normalmente, los problemas no son resueltos de una sola vez sino que su solución es un proceso gradual en la penetración del fenómeno y requieren de una comunicación interdisciplinaria y de retroalimentación constante. En resumen, las conductas que se tienden a ver por parte de los Estados y la agenda está signada por a) Una perspectiva pluralista, el estado es como una ventanilla que atiende los problemas de manera de optimizar las decisiones colectivas y de racionalización conducta burócrata la ausencia se puede deber a los bloqueos quienes controlan el sector; b) Un Estado como instrumento al servicio de una clase social neo marxista o de grupos específicos (Neomanagerial). En este sentido un problema social se convierte en público cuando se corresponde a los intereses de la clase social o de una elite y un tercer modelo, c) las decisiones se marcan por una distribución de las parcelas de poder entre los actores y en las interacciones entre los mismos, analizando la representación y la organización de los diferentes intereses sectoriales o las distintas categorías de actores (enfoque neo corporativista o analizando las organizaciones y reglas institucionales que enmarcan tales interacciones (enfoque neo institucionalista (Moreno, 2005). Lahera (2004) comenta que una política pública de excelencia corresponde a aquellos cursos de acción y flujos de información relacionados con un objetivo político definido en forma democrática; los que son desarrollados por el sector público y, frecuentemente, con la participación de la comunidad y el sector privado. El sistema político puede marcar el tipo de modelo presente en la formulación de políticas. Subirats et al (2008) señala como ejemplos a Suiza es un estado federal en la cual conviven democracia representativa con democracia directa, Un sistema pluripartidista, basado hasta ahora en la concordancia de partidos. Existe pluralidad lingüística y de religión. Francia es un 51 estado unitario y centralizado, democracia representativa, tiende al bipartidismo. En España hay homogenización pero una gran descentralización política administrativa, sin ser federalista, existe una democracia representativa con dos grandes formaciones políticas pero presenta la peculiaridad de la existencia de fuertes partidos nacionalistas en diversas partes del territorio. Existe pluralidad identitaria. La noción de políticas públicas, hace referencia por tanto a las interacciones, alianzas y conflictos, en un marco institucional específico entre los diferentes actores públicos, parapúblicos y privados para resolver un problema colectivo que requiere usan acción concertada. Letourneau y Allen (1996) nos habla de multiplismo crítico refiriéndose a la necesidad de utilizar múltiples perspectivas para definir los objetivos de la investigación, métodos y análisis e interpretar resultados. El multiplismo crítico sugiere que las preguntas de investigación, los diseños, la manipulación de los datos y las interpretaciones sustantivas deben ser medidos abiertamente por una amplia variedad de perspectivas teóricas, incluyendo aquellas que le son antagónicas. Esta comunicación es el eslabón esencial entre los intereses de los stakeholders y la retórica del proceso social y político, requiere la atención de la comunicación conjunta del de las agrupaciones de manera de crear una visión compartida de la situación. Como explica Thompson (1990), existen tres principios que rigen la formación de políticas públicas; primero, debe ser un proceso interactivo y recursivo, en el cual intervienen varios actores; segundo, es necesaria la cooperación e interacción, los diseñadores de políticas deben estar claros de sus propios límites; en consecuencia, se debe buscar crear un sentido compartido de la situación con discusiones individuales y suposiciones fundamentadas en el debate. La interacción es compleja y debe hacerse continua y mutua; y tercero, considerar que hacer política es un arte que incluye la interacción entre la intuición y el conocimiento, desde la reflexión sobre qué es observado y el poder creativo del artista. Dunn (1994) opina que analizar una política pública es una actividad de creación de conocimiento, en la cual el analista investiga las causas, consecuencias y desempeño de los programas que suponen inciden sobre el problema a solucionar. Los pasos a seguir sugieren estándares, reglas y procedimientos que crearán conocimiento. Analizar una política ha 52 llegado a representar una metodología sistemática para resolver un problema público que encara complejidad de confrontar intereses como maximizar la utilidad económica, el poder político y la efectividad organizacional. Una política pública debe ser estructurada por un proceso de formulación conformado por: estructuración del problema, pronóstico, monitoreo, evaluación y recomendación y los datos convertidos en información son la base del conocimiento. Dunn (2004) sugiere en todo formación y análisis de política pública un proceso integrado en las actividades de estructuración, recomendación, monitoreo y evaluación, basado en administración de la información, de esta forma el modelo contempla como elementos: a) Identificación y reconocimiento del problema manejado bajo los conceptos de estructuración del problema; b) Resultado esperado como identificar las consecuencias probables de las acciones tomadas para la solución del problema; c) Política escogida como la acción seleccionada potencial para la solución del problema; d) Observación de resultados posterior a la aplicación de las acciones, las consecuencias de la implantación de las políticas; e) Desempeño de la política, medición del grado de contribución de los resultados de la política en el logro de las metas, objetivos y valores definidos. El modelo propuesto por Dunn supone que el ciclo completo de una política se realimenta con nuevos ciclos y que sus componentes son interdependientes; en consecuencia, el análisis permitirá la realización de pronósticos para nuevas políticas, concluyendo que la información que lo sustenta es básica, el sistema y proceso de formación de la información es crucial y preponderante para políticas de excelencia (Dunn, 2004). Desde esa perspectiva, MacRae (1985), opina que la definición de una política está relacionada a cómo ésta se mide; es decir sus indicadores estadísticos, y le da valor a la relación de causalidad entre problema y programas, de esta forma una política involucra una dinámica entre la variable dependiente (fin) y las variables independientes o contributivas (medios), pudiendo existir para la formación de políticas públicas diferentes marcos de referencia (Bobrow y Dryzek 1987), uno de ellos es el de Procesamiento de información. Bobrow y Dryzek (1987) dentro del marco de referencia procesamiento de información, nos hablan de un modelo racional como el planteado por H. Simon (1983) con tres momentos primero, recoger información e investigar de forma sistemática con el objeto de identificar los 53 problemas presentes o posibles; segundo momento, definir las alternativas posibles para enfrentar cada problema y tercero, hacer un análisis omnicomprensivo de todas las posibilidades alternativas y de sus consecuencias. Otro modelo es el incremental planteado por Lindblom (1979) en el cual le sugiere a la realimentación como punto de partida, plantea que la formación de políticas se realiza a través de pequeños cambios de manera incremental. Ambos modelos han tenido críticas de otros autores tendientes a la sostenibilidad de la política, falta de direcciones básicas y la dificultad de ajustes por la desigualdad en la distribución del poder. En la actualidad, los autores se basan en el modelo incremental pero le añaden una visión más sistémica y le dan mayor importancia al monitoreo y evaluación como proceso de realimentación e insumo para el ajuste o formación de nueva política. La tendencia es clara los indicadores simples se estructuran en cuadros de indicadores entrelazados que conllevan a una dirección sistemática de mejoras e innovación en la formación de políticas basados en integración de los actores tradicionales pero con mayor participación ciudadana. El análisis de políticas públicas según Wildasky (1979:15) citado por Subirats et al (2008) precisa que el análisis de políticas públicas es un campo aplicado cuyos contenidos no pueden precisarse a través de lo que serían los limites propios de las disciplinas científicas, sino que será la naturaleza del problema planteado lo que determinara los instrumentos que será necesario utilizar. 3.5 Sistema de salud, salud pública y las políticas públicas La definición de salud propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS: 1946), que señala que "salud no es solamente la ausencia de enfermedad, sino el estado de completo bienestar físico, mental y social del individuo", determina que una buena parte del quehacer de la salud pública se expanda hacia áreas nuevas y emergentes en las sociedades contemporáneas. Por ende, Un sistema de salud es la suma de todas las organizaciones, instituciones y recursos cuyo objetivo principal consiste en mejorar la salud. Un sistema de salud necesita personal, financiación, información, suministros, transportes y comunicaciones, así como una orientación y una dirección generales. Además tiene que proporcionar buenos tratamientos y servicios que respondan a las necesidades de la población y sean justos desde el 54 punto de vista financiero. Adicionalmente, debe haber una interconexión estrecha con otros sistemas de políticas como educación, tecnología, desarrollo social, finanzas (ver figura 3.1). Sistema Social comunitario Sistema Laboral Sistema de Ciencia y tecnología Sistema Educación PROGRAMAS PARA SOLUCIÓN A DEMANDAS DE SALUD Sistema SALUD Sistema Finanzas y Presupuesto Público Figura 3.1 Interrelación de sistemas con Sistemas de salud. Elaboración propia La definición más conocida de salud pública, señala que es ésta una rama de la medicina cuyo interés fundamental es la preocupación por los fenómenos de salud en una perspectiva colectiva, vale decir, de aquellas situaciones que, por diferentes circunstancias, pueden adoptar patrones masivos en su desarrollo. En 1920, Winslow definió la salud pública en los siguientes términos: "la salud pública es la ciencia y el arte de prevenir las enfermedades, prolongar la vida y fomentar la salud y la eficiencia física mediante esfuerzos organizados de la comunidad para sanear el medio ambiente, controlar las infecciones de la comunidad y educar al individuo en cuanto a los principios de la higiene personal; organizar servicios médicos y de enfermera para el diagnóstico precoz y el tratamiento preventivo de las enfermedades, así como desarrollar la maquinaria 55 social que le asegure a cada individuo de la comunidad un nivel de vida adecuado para el mantenimiento de la salud". Siguiendo a Milton Terris, quien propone en 1990 una adaptación contemporánea a la definición de Winslow, la salud pública queda definida como: "La ciencia y el arte de prevenir las dolencias y las discapacidades, prolongar la vida y fomentar la salud y la eficiencia física y mental, mediante esfuerzos organizados de la comunidad para sanear el medio ambiente, controlar las enfermedades infecciosas y no infecciosas, así como las lesiones; educar al individuo en los principios de la higiene personal, organizar los servicios para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y para la rehabilitación, así como desarrollar la maquinaria social que le asegura a cada miembro de la comunidad un nivel de vida adecuado para el mantenimiento de la salud". No obstante, desde hace un par de años el concepto de salud en nuestros días está inmerso en una diatriba epistemológica y por ende, como lo señala Granda (2006) citado por Ortunio (2010) se debate o se dialoga entre las ciencias de la salud dominadas por el discurso médico y de la enfermedad y el discurso de las ciencias sociales que ha logrado avanzar superando múltiples problemas y es esta diatriba, la que subyace en la llamada “crisis de la Salud Pública” definida como “la incapacidad de la mayoría de las sociedades para promover y proteger la salud en la medida de sus circunstancias históricas” (Organización Panamericana de la Salud, 1993). El paradigma científico que aún domina el campo de la salud pública y que se reproduce en los ámbitos universitarios, se caracteriza por explicar la salud desde el presupuesto filosófico y teórico de la enfermedad, utilizando para su abordaje el método positivista para explicar el riesgo de enfermar de la población y el estructural-funcionalismo para comprender la realidad. Además, hace énfasis en la preeminencia del Estado para asegurar la prevención de la enfermedad Ante esta nueva realidad global, la Salud Pública debiera repensarse en sus planteamientos y es así como Granda (2006) expone la necesidad de elaborar un presupuesto filosófico-teórico centrado en la salud y la vida, sin descuidar la prevención de la enfermedad; métodos integradores de diversas metáforas y variadas 56 hermenéuticas (incluida la científica-positivista) y establecer prácticas sociales con la integración de diversos actores sociales sustentados en una nueva relación con el Estado. Diversos autores (Falconi y Soto, 2007) consideran que el concepto actual de salud pública contempla que la salud pública es la ciencia y el arte de organizar y dirigir los esfuerzos colectivos destinados a proteger, promover, mantener y/o restaurar la salud de los habitantes de una comunidad. Desde esta perspectiva, las funciones esenciales de la salud pública son el conjunto de actuaciones que deben ser realizadas con fines concretos, necesarios para la obtención del objetivo central, que es asimismo la finalidad de la salud pública, es decir, mejorar la salud de las poblaciones. En resumen, las políticas en Salud se clasifican en cuatro grandes categorías: salud pública colectiva, salud clínica y asistencial, salud mental, investigación y desarrollo. Todas estas tienen impacto en las funciones esenciales de la salud (ver figura 3), siendo estas funciones: Promoción de la salud que incluya participación de los ciudadanos en la salud, fortalecimiento de la capacidad institucional de regulación, y fiscalización en materia de salud pública, acceso equitativo a los servicios de salud necesarios y desarrollo de recursos humanos y capacitación en salud pública Prevención se basa en intervenciones de prevención primaria (vacunaciones), prevención secundaria o detección precoz de enfermedades y de prevención terciaria o de contención y/o rehabilitación de la secuelas dejadas por el o los daños de las funciones físicas, psíquicas y/o sociales. Asistencial como gestión en atención primaria y atención hospitalaria apropiada para la recuperación sanitaria con garantía y mejoramiento de la calidad de los servicios de salud individual y colectiva. Investigación en salud pública. Reducción del impacto de las emergencias y desastres en la salud. 57 Planificación, seguimiento, evaluación y análisis de la situación de salud: contemplando políticas y programas de vigilancia, investigación, control de riesgos, desarrollo de políticas y capacidad institucional de planificación, y gestión en materia de salud pública. Protección y promoción sanitaria son aquellas actividades de salud pública dirigidas al control sanitario del medio ambiente y la seguridad social, contempla actividades que detectan factores de riesgo para la población y permita elaborar programas de salud para la sociedad. Dar alternativas de solución a enfermedades que implican a cualquier población. Por ejemplo promover la adopción de estilos de vida saludables, mediante intervenciones de educación sanitaria a través de medios de comunicación de masas, en las escuelas y en atención primaria. P O L I T I C A PROMOCIÓN •Protección Sanitaria •Educación Pro salud integral • Campañas promocionales PREVENCIÓN •Inmunización •Vigilancia epidemiológica •Medicina preventiva ASISTENCIAL •Atención Primaria •Diagnóstico •Curación •Rehabilitación SALUD PÚBLICA REDES SALUD COLECTIVA SALUD CLÍNICA Y ASISTENCIAL REDES DE SERVICIOS DE SALUD E N SALUD AMBIENTAL INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO S A L U D PROVISIÓN PROTECCIÓN •Fármacos/ medicamentos •Profesionales en salud •Equipos, suministros •Tecnología médica •Infraestructura •Protección social •Discapacitados •Programas sociales •SALUD AMBIENTAL •Contraloría sanitaria Figura 3.2 Categorías en Política de Salud. Elaboración propia Tradicionalmente, los entes ministeriales de los Estados, han usado datos epidemiológicos y registros médicos en la salud pública como base de la toma de decisiones, entre los indicadores que se manejan están: Datos de la población: población por sexo, edad, tasa bruta de natalidad, proyecciones de población, esperanza de vida, tasa de mortalidad normalizada por causas. Estados de salud: población con discapacidad, prevalencia de enfermedades 58 crónicas. Mortalidad infantil, mortalidad perinatal. Datos del recién nacido: peso, altura. Cobertura de Vacunaciones. Esperanza de vida. Distribución por edades de las madres, tasa de fecundidad. Fallecimientos y sus causas. Nutrición. Accidentes con lesiones o muertes Casos de VIH/SIDA, Cáncer. Actividad hospitalaria: camas, altas, duración de estancia. Personal sanitario. Gasto sanitario. Sin embargo, Katz, J.; Lanza,A.; Peña, L. ; Septien, J.;.Testa, M. y Veronelli, J. (1983) nos indican que hoy es universalmente aceptado que la salud de los individuos transcurre en un eje vital continuo, en el que se producen momentos de interacción individual entre éste y su medio así como complejas relaciones colectivas sustentadas por una intrincada malla de interacciones sociales que los individuos desarrollan en sus comunidades. Luego, es lógico percibir al individuo como integrante de un colectivo, sin que por ello pierda su carácter de persona individual y por ellos se habla de un modelo epidemiológico (ver figura 4) para el análisis de políticas públicas mucho más amplio. Sistemas internos complejos Maduración y envejecimiento ECOLOGÍA HUMANA Social Psicológico AMBIENTE Restaurativa MODELO EPIDEMIOLOGICO PARA EL ANÁLISIS DE POLÍTICAS DE SALUD Físico Riesgos ocupacionales y participación laboral Herencia genética SISTEMA DE ATENCIÓN DE SALUD Curativa Preventiva ESTILO DE VIDA Riesgos de actividades recreativas Patrones de consumo Modelo epidemiológico para el análisis de políticas de salud (G.E. Alan Denver, tomado del libro La salud en al Figura 3.3. Modelo epidemiológico para análisis de Políticas de Salud. Fuente: Katz et al, 1983 59 Otro punto a considerar es que recientemente ha surgido una perspectiva más integral sobre el concepto de salud pública. Este sostiene que el adjetivo "pública" no denota un conjunto de servicios en particular, ni una forma de propiedad, ni un tipo de problemas, sino; un nivel específico de análisis, a saber un nivel poblacional. A diferencia de la medicina clínica, la cual opera en un nivel individual, y de la investigación biomédica, que analiza el nivel su individual, la esencia de la salud pública consiste en que adopta una perspectiva basada en grupos humanos o poblaciones. La salud pública tiene la gran responsabilidad social de promover el desarrollo pleno y sano de los individuos y las comunidades en las que ellos se insertan y es de naturaleza heterogénea. Por ello se habla no de políticas de salud pública sino política sanitaria. El futuro de la salud pública En conclusión, y de acuerdo al modelo anterior, además de la promoción, atención, protección social, desarrollo e investigación, se deben considerar en los problemas de salud el medio ambiente como desafío para esta disciplina. Adicionalmente, que los aspectos de sanidad cambiarán en la manera que las actividades participativas se incrementen considerando el distinto papel que los ciudadanos pueden jugar en la sociedad, como electores, contribuyentes, usuarios, pacientes, profesionales, proveedores y compradores. Se trata de categorías distintas que, si bien, muestran interacciones, requieren métodos y abordajes específico diferentes. Otros aspectos que merece mencionar son las tendencias en materia de Salud: 1. Conceptos y aplicaciones emergentes relacionadas en la manera de organización de centros asistenciales e inclusión de sistemas integrados de información y sistemas de medición de gestión basados en inteligencia sanitaria. 2. Camino o ruta de información clínica (Pathways): es la construcción de estándares en cuidados específicos, que pueden están contenido en la base de datos clínicos y pueden ser aplicados a un paciente. Los caminos clínicos pueden ser personalizados para un paciente siendo definido en la pre-admisión, ajustada como requerido durante el episodio de 60 paciente hospitalizado y luego, al cabo de la fase del tratamiento posterior del paciente o pueden ser para el tratamiento de largo plazo (Vanhaecht, De Witte y Sermeus, 2007). 3. Cuidados de una enfermedad crónica. Un Instrumento de Autoevaluación de Proceso de Cuidado (CPSET) basado en el concepto de camino clínico permite evaluar la atención mediante las variables: organización enfocada al paciente, coordinación en los cuidados, comunicación ente familiares y paciente, cooperación con atención primaria y monitoreo y seguimiento de los procesos de cuidados. 4. Medicina gerenciada, tendencia típica de países desarrollados en la cual se utiliza el prepago para contratar cooperativamente servicios de salud. 5. Medicina basada en evidencias: el uso de Internet, registros de casos publicados en revistas especializadas arbitradas y revisiones sistemática de literatura 6. Focalización en atención primaria y preventiva: desde el convenio de ATA y los objetivos del milenio, los países tornan su políticas a la atención primaria y preventiva. Cercano a estas tendencias en muchos países se han enfocado en políticas públicas asociadas a medicina familiar, medicina comunitaria y medicina ocupacional. 7. Enfermedades crónicas del siglo XXI: los avances tecnológicos y el envejecimiento de la población, indica que en el siglo XXI, las enfermedades crónicas son de alto crecimiento, desde hace más de dos décadas las estadísticas de la OMS lo confirman que las primeras causas de morbilidad y mortalidad son asociadas a enfermedades crónicas. 8. Avances de uso intensivo de tecnología para diagnóstico imagenología, radiología, pruebas de laboratorio, resonancias, equipos especializados. 9. Organización enfocada en los pacientes y calidad de servicio bajo estándares 10. La escasez de médicos especializados y personal de enfermería 11. Paciente experto o mayor informado que supone que el paciente se hace responsable de su problema, y por ende, la atención resulta más eficiente y, desde luego, más satisfactoria. 3.6 Insumos de información: datos epidemiológicos, registros médicos y la historia clínica en la formación de política sanitaria MacRae (1985) define policy indicators como aquellas medidas que permiten a los decisores de política pública la construcción de indicadores que permitan el monitoreo y actuar en 61 consecuencia. En salud, el término asociado a las estadísticas es epidemiología la cual es una disciplina científica que estudia la distribución, frecuencia, determinantes, relaciones, predicciones y control de los factores relacionados con la salud y enfermedad en poblaciones humanas. La epidemiología se considera una ciencia básica de la medicina preventiva y una fuente de información para la de salud pública (Torres, 2009). González Guerra (2001) destaca el papel de la epidemiología en las etapas de la administración planificada de salud, nos comenta de acuerdo a Denver (1984) la epidemiologia tiene tres grandes objetivos siendo el tercero de ellos: promover la utilización de los conceptos epidemiológicos en la administración de los servicios de salud mediante la epidemiologia descriptiva de datos de morbilidad por área de servicio y grupos relacionados en el diagnóstico, la epidemiología analítica por determinación del flujo de pacientes por categorías de pacientes, tasas específicas por enfermedades: la epidemiología experimental por identificación de nuevos mercados de salud, áreas de pesquisa para expansión y de tendencias demográficas. Por su lado, Albornoz y Evans (2001) señalan que el estudio de la características personales, así como de aquellas que tienen que ver con el tiempo y el espacio en referencia a las personas que enferman o mueren, constituyen una parte muy importante de la epidemiología, ya que para conocer un fenómeno dado éste debe ser adecuadamente descrito y analizado en sus componentes. Otra fuente de información importante en el ámbito de la salud es la historia médica o clínica, Arellano (2008) resume que la historia médica como instrumento de recolección de información abarca: datos personales, antecedentes, evolución clínica, exámenes de laboratorio, diagnósticos de ingresos y egresos, y tratamientos; pero además, esta información ofrece al gerente del centro de salud datos administrativos sobre la prestación del servicio y uso de recursos, permitiendo evaluar el acceso y calidad de los servicios de salud. Carnicero (2003) citado por Arellano, señala cinco funciones de la historia médica: a) asistencial, cuya finalidad es prestar mejor atención; b) docencia e investigación, tanto clínica como epidemiológica; c) gestión clínica y planificación de recursos asistenciales; d) control de calidad asistencial, que corresponde a la auditoría médica; y e) jurídico legal, como testimonio documental de la asistencia. 62 1. Sistema de información base de toma de decisiones Laudon y Laudon (2004) define técnicamente a un sistema de información como un conjunto de componentes interrelacionados que recolectan o recuperan, procesan, almacenan y distribuyen información para apoyar a la toma de decisiones y control en una organización. Los sistemas de información soportan a los administradores a analizar problemas, visualizar asuntos complejos y crear productos nuevos. Existen diversos tipos de sistemas de información de acuerdo a la aplicación del nivel dentro de una organización: operativo o transaccionales, administrativos, de conocimiento y los estratégicos. En función a ello, los tipos de sistemas de información se clasifican en: sistemas de procesamiento de transacciones, sistemas de oficina, sistemas de trabajo de conocimiento, sistema de apoyo a toma de decisiones, sistemas de información gerencial, sistemas de apoyo ejecutivo. En el marco de políticas públicas un sistema de información permite el procesamiento de datos que se convierte en conocimiento para el desarrollo de políticas o programas interviniendo en las fases de estructuración, monitoreo, evaluación. Un sistema de información que cubra registros médicos apunta a ser un sistema del tipo conocimiento cuando es manejado por el médico y de soporte de decisiones cuando los usuarios son los decisores de políticas. Un sistema de conocimiento es aquel que contiene especificaciones base del conocimiento que permite al usuario simular, modelar y generar modelos, en el caso del médico es una información básica para realizar un diagnóstico (Effy, 2001) Un sistema de soporte a la toma de decisiones es que a partir de unos datos de bajo volumen o bases de datos masivas optimizadas para el análisis de datos, modelos analíticos y herramientas de análisis, los usuarios pueden interactuar, simular ya analizar para responder a preguntas, formular decisiones y analizar tendencias. En el caso de registros médicos, un buen sistema de información podrá permitir a los decisores tomar acciones exclusivas, rápidamente cambiantes y no especificadas, fácilmente con anticipación. Los componentes de un sistema de decisiones son la base de datos, el sistema de información base del análisis que contempla las herramientas asociadas a la administración de la base de datos y se basa en un modelo que es una representación abstracta que ilustra los componentes o las relaciones del fenómeno. 63 Cada sistema de apoyo a la toma de decisiones se construye para un conjunto específico de propósitos y pondrá a disposición diferentes conjuntos de modelos que dependerán de los propósitos y que marcarán la repuesta como gestión al conocimiento. 2. Gestión de conocimiento La gestión de conocimiento analiza el conocimiento como capacidad cognoscitiva a partir de la información. El objetivo es poner y usar al conocimiento como el acto de conocer y aprender para añadir valor, crear y reforzar ventajas competitivas en el ámbito de la toma de decisiones. El logro eficaz de este objetivo requiere la aplicación de la tecnología apropiada para la solución, de manera que incorpora procesos sistemáticos para encontrar, seleccionar, organizar y presentar información de manera que mejore la comprensión y el uso de los decisores y ejecutores de acciones, que permita elevar la capacidad creativa e innovadora del individuo en el colectivo. En el caso de uso de historias médicas, la investigación sugiere que podemos mejorar la gestión de política sanitaria por aplicar la captura, asimilación, difusión y transferencia de la información asistencial desde la fuente en la relación paciente médico hasta el decisor de política, quien realiza una gestión consciente y planificada del conocimiento, que potencie su creación, transferencia, conservación y reutilización en diferentes contextos de política: promoción, prevención, asistencial o educación. En ese sentido, el sistema de gestión de conocimiento debe estar basado en indicadores y estándares, que permitan definir qué datos se deben buscar y qué criterios se deben utilizar para su procesamiento y almacenamiento adecuado. (Laudon y Laudon, 2004). Los indicadores son instrumentos para el diseño, monitoreo y evaluación de las políticas públicas dado que revelan en qué medida se cumplen las actividades, la gestión de resultados e impactos por una acción dada. Cada indicador debe ser definido y operacional izado, es decir cómo se mide, con cual frecuencia, y cuáles son las metas o quien se compara Los atributos de indicadores son: medible, de calidad (es utilizado), oportunidad, y objetividad. Los indicadores son útiles para los decisores, para los ciudadanos, para los organismos nacionales 64 e internacionales, para los interesados en reconocer los resultados. Adicionalmente, favorecen la rendición de cuentas, fortalece la transparencia, lo que es deseable en razón de la equidad y eficiencia, apoyan la visibilidad y reconocimiento públicos de los temas, apoyan al diseño e ilustran la opciones de política, se visualiza la prospección del futuro, apoya al monitoreo de la implementación de las políticas y a la evaluación del impacto de las políticas el enfoque basado en derechos, según el cual se procura cambiar la lógica de los procesos de elaboración de políticas para que el punto de partida no sea la existencia de personas con necesidades que deben ser asistidas, sino sujetos con derecho a demandar determinadas prestaciones y conductas. Obviamente, no todos los indicadores requerido serán extraídos de la data de historias clínicas, pero de acuerdo al análisis presentado en capítulos posteriores, una cantidad apreciable se puede crear, a partir de esos datos, de esta manera, el sistema de información generada por la data de las historias clínicas se convierte en un activo intangible que contribuye al capital intelectual del sistema sanitario de un país o una región, y que permite que las políticas y sus resultados sean más eficiente porque se realimenta para un proceso de mejora continua formando una cultura de aprendizaje, una gestión de innovación. En conclusión, una frase de Peña (2004) lo sintetiza, cuando dice: “El problema de las políticas debería centrarse en cómo construir-organizar una sociedad eficiente en la producción de nuevo conocimiento, y en su aprendizaje y difusión”. 3. Inteligencia sanitaria El objetivo de los sistemas de información en salud debe ser brindar información oportuna y confiable a los funcionarios, personal de salud y población, que les permita tomar decisiones informadas que son producto de repuestas a preguntas con estructuración de información a manejar. Delimitar el tipo de repuestas es inteligencia, la principal labor de la inteligencia sanitaria es reformular preguntas sobre los resultados de salud y las metas que se buscan. Las decisiones y acciones tienen dos aristas: por un lado deben ser relevantes a la acción política, considerar el momento y el sistema político en la cual se realizarán las acciones, y por otro lado, el contexto social, la evidencia útil para la acción política que debe estar necesariamente 65 vinculada al contexto social sobre el que se busca influir. Desde esa perspectiva, la inteligencia sanitaria busca respuestas que den opciones, implicaciones y recomendaciones en los tres niveles de gestión el macro (internacional y nacional), el meso (región, institución, área especialidad) y el micro (en la consulta del médico). En todo caso, es deben considerar las acciones necesarias que lleven a cambios en la prestación de servicios de forma que se mejore la salud de la población y de los pacientes (Falagán y Nogueira, 2004). 4. Sistema de política de salud, con enfoque de sistemas El enfoque de sistema desde la perspectiva de política es identificar el problema público con una visión holística que no solo incluya los pasos típicos de la formación de la política, sino que se analice el contexto en el cual se encuentra el asunto a resolver, es contexto incluye los actores, los recursos, las restricciones o controles legales y de riesgos, como será la gestión para medir el desempeño del ciclo y de los resultados que nos dará posteriormente resultados de impacto. Adicionalmente, el enfoque de sistemas parte que existen unos insumos que se transforma en los productos mediante el uso de recursos necesarios para las actividades y operaciones que hacen que esos insumos se transformen en productos (ver figura 5). ESTADO DE SALUD NECESIDADES BENEFICIOS ESPERADOS ESTRUCTURA DE SERVICIOS FUTURO EFECTOS RECURSOS PROCESOS SERVICIOS ESTADO DE SALUD PRESENTE EFECTOS RECURSOS RECURSOS ESTADO DE SALUD PASADO EFECTOS Evaluación de l estado de salud. Tomado del libro Salud en AL , Figura 3.4 Estado de Salud como resultado de gestión de procesos Fuente: Katz et al, 1983 66 Katz et al (1983) se han referido que si la salud pública es considerada como unidad de análisis para la toma de decisiones en la políticas públicas, muy fácil se llega a la conclusión que la salud pública es de alta complejidad, dado que la salud de la población es un fenómeno social dependiente de muy diversos factores y variables. En consecuencia, abordar el tema de salud pública nos obliga a analizar la política pública con un enfoque sistémico, en el cual se pone énfasis en un conjunto de elementos interrelacionados y en la identificación de sus objetivos comunes. La necesidad de observar y resolver los problemas de salud requiere un modelo intersectorial e interdisciplinario que incorpore y le den coherencia interna a los puntos de vista provenientes de diversas disciplinas. A continuación se detallan los componentes presentes en un sistema de política de salud, como un todo: ACTORES: Los actores son un conjunto de individuos que sólo constituirá un actor unitario siempre y cuando, en los que concierne a la política pública que se analiza, se presente y actúe con homogeneidad interna respecto a los valores e intereses que defiende y los objetivos que persigue.(Subirats et al, 2008). Un actor puede ser un individuo, un grupo de individuos, una organización pero sin un interés común no hay grupos. Los actores son múltiples pero difieren en la importancia que cada actor le asigne al asunto público, sus interrelaciones y del rol que tiene el Estado, en sí mismo sobre la autonomía de dicho asunto público (Beaufort y Rohre, 2005) Los principales actores en el sistema de políticas de salud son: el Estado representado por las instancias dedicadas a la salud como un todo (Ministerio de Salud, otros ministerios relacionados, direcciones regionales, centros públicos de salud); las empresas o industrias que suministran recursos al sector (sector farmacéutico, componentes y equipos médicos, sector médico quirúrgico); los profesionales de salud (médicos, enfermeros, bionalistas, farmaceutas, técnicos, afines); organismos internacionales como Organización Mundial de Salud o la Organización Panamericana de Salud, los pacientes, la comunidad organizada. 67 Tradicionalmente, las políticas de salud estaban muy influenciadas por las multinacionales del sector y por las tendencias de organismos internacionales, ahora, si bien estos son considerados, la tendencia es a la participación ciudadana bajo el esquema de sistema de políticas públicas de salud orientada al paciente. En ese sentido, Segura (2010) afirma que uno de los ámbitos del sistema sanitario potencialmente más adecuado para la participación ciudadana es el de la elaboración de políticas sanitarias, particularmente el establecimiento de prioridades y, eventualmente, la selección de las intervenciones que deben ser financiadas públicamente. Puesto que se trata de materializar las preferencias derivadas de la percepción de las necesidades en salud y de optar entre distintas alternativas que afectan a la eficiencia, el coste oportunidad y la justicia a la hora de distribuir los recursos comunes (Segura, 2010). INSUMOS: es todo aquello que conduce a una acción de transformación, es el impulsor del proceso. En el caso de política es justamente el problema, sus síntomas y sus signos. Subirat (2008) dice es necesario señalar que son los síntomas de un problema social los que habitualmente constituyen el punto de partida de la toma de conciencia y del debate sobre la necesidad de una política pública. Normalmente en los momentos iniciales de toda intervención pública, no se han identificado aún con precisión las causas de un problema colectivo, ni tampoco se ha alcanzado un consense entre los actores públicos y privados sobre la definición del problema a resolver. Este punto suscita en preguntarse como accede a la agenda gubernamental, como se definen los grupos objetivo (Dery 1984, Weiss, 1998). Generalmente, la salud pública se ha apoyado en la epidemiología para enfrentar la salud y sus problemas en una perspectiva colectiva. La epidemiología entrega pistas acerca del por qué se producen estos problemas, las poblaciones e individuos que se ven afectadas y los mecanismos (intervenciones) que pueden quebrar la llamada historia natural de la enfermedad. Adicionalmente, todas las instituciones de salud, los establecimientos, públicos y privados, prestadores de servicios y programas de salud, así como las industrias cuyos bienes y servicios e relacionados con la salud de las personas y de la colectividad, están en la obligación de suministrar la información que el ministerio con competencia en materia de salud le solicite en los términos y lapsos que normativamente sean establecidos, constituyendo así los llamados 68 registros de salud y médicos, según sea el caso.Otro insumos, puede ser una demanda colectiva realizada por una comunidad organizada o grupo de interés, por ejemplo las personas con problemas renales, demanda políticas para su caso específico, o profesionales de salud demanda beneficios laborales; o comunidad requiere intervención por brote epidémico. RESULTADOS O PRODUCTOS: Los productos son los bienes y servicios entregados. Los resultados (a diferencia de los productos) son caracterizados como cambios o beneficios resultantes de los procesos, tareas y productos. Peña (2004) hace la acotación que para el caso de Política se deben considerar resultados del corto, de mediano y de largo plazo, asociando los de corto plazo más a los productos y los de largo a los beneficios, que realmente medirán el impacto. Los productos son en sí las políticas definidas como programas, proyectos, acciones, campanas, etc. Las políticas públicas constituyen una respuesta a un problema público que refleja un problema social (cambiante) que se ha articulado a través de mediadores (por ejemplo, medios de comunicación, nuevos movimientos, partidos políticos y/o grupos de interés) para debatirse posteriormente en el proceso democrático de toma de decisiones (Muller, 1990). RECURSOS: Los recursos son todos aquellos elementos que apalancan, son usados para la formación de la políticas, generalmente se habla de recursos económicos y personales, información, organización, infraestructuras, tiempo, consenso. La dotación en recursos de los diferentes actores de unas políticas públicas, así como su producción, su gestión, su explotación, su combinación, su intercambio, pueden tener influencia sobre el proceso, los resultados y los efectos de una políticas públicas. En el caso de formación de políticas públicas, la organización del sistema nacional de salud del país es clave, establece el nivel de autonomía de decisiones y asignación de recursos asistenciales, de prevención, de tecnología médica, tecnología de comunicaciones e información, entre otros. La mayoría de los países tienen una asignación del PIB destinados a la salud y mantienen planes y presupuestos ajustados a los lineamientos estratégicos al gobierno. 69 RESTRICCIONES O CONTROLES son factores o variables que pueden regular, controlar el programa o las decisiones políticas que surgen en el ciclo de política. En este componente se incluyen acuerdos internacionales, leyes, reglamentos, lineamientos estratégicos de Gobierno o del sistema político vigente, normativas o aspectos conductuales de actores que pueden afectar el programa y sus resultados. Generalmente, todas las restricciones o reguladores no pueden ser variables de control de los decisores o ejecutores de la política, por lo que son fundamentales en la evaluación de factibilidad. Dentro de los acuerdos se puede mencionar en la políticas de salud son: los acuerdos sobre Derechos humanos, los convenios emanados y adoptados por los países miembros de la Organización de Salud, en el caso de Latinoamérica la Organización Panamericana de Salud, acuerdos binacionales o regionales sobre el tema. Así mismo, todos los países tienen su marco jurídico asociado a salud, iniciando con la Constituciones nacionales y leyes Orgánicas hasta leyes específicas, reglamentos, ordenanzas, normas o decretos, por ejemplo dictamen de vigilancia epidemiológica, en un momento determinado. Adicionalmente, dentro de lo se denomina el contexto sobre regulaciones, se incluyen todos aquellos códigos aprobados por los gremios profesionales de salud o asociados a la materia, normas internacionales y nacionales sobre medicamentos, seguridad, uso de tecnologías, equipos o suministros médicos. GESTIÓN O MEDICIÓN DE DESEMPEÑO Y RESULTADOS: La gestión se basa en realizar control, seguimiento y medir a través de indicadores, estadísticas, controles de desempeño todo el sistema o proceso. Los indicadores son medidas que permiten reconocer la situación de una o varias variables, los indicadores más comunes son las tasas, razones o índices, pero también son indicadores un estatus de una variable específica. Los indicadores pueden medir desempeño operativo, calidad en el nivel de servicio, desempeño administrativo y nivel de cumplimiento con los objetivos (congruencia). Los indicadores de desempeño operativo miden relevancia, efectividad, eficiencia, integridad y están relacionados con las actividades realizadas durante todo el proceso que se requiere desde la detección del problema, insumos hasta la entrega de resultados, considerando las variables del contexto. Los indicadores de calidad en el nivel servicio se refieren a la medición 70 de los resultados en función a las expectativas de los beneficiarios o de lo que se planifico como resultados e impacto. Los indicadores de desempeño administrativo están relacionados con la asignación de recursos, manejo de presupuestos, generalmente están interconectados con la gestión de controles en formularios, por sistemas de información administrativos o controles de gestión de contraloría pública. Por último, los indicadores de nivel de cumplimiento están relacionados con el control y seguimiento que consideran las restricciones, leyes, limitaciones, estándares del contexto. En la Administración Pública, en el cual los recursos provienen en su mayor parte de contribuciones obligatorias (impuestos) y cuyo fin es la prestación de servicios a la colectividad a título gratuito o semigratuito, la eficacia de los servicios prestados y la correcta administración de los recursos disponibles, deben valorarse por su contribución a la satisfacción de las necesidades colectivas y el grado de cumplimiento de sus objetivos, y no sólo por sus resultados estrictamente en sentido de ejecución del presupuesto (Guinart, 2003). Existen las siguientes dimensiones de medición para la analizar la situación de salud: Salud de la población, medidas de desempeño y resultados reportados por pacientes, calidad y cantidad de servicios, aspectos financieros y administrativos, medición de indicadores de desempeño por ejemplo: capacidad de repuesta, cobertura y equidad; indicadores de productividad y eficiencia del sistema de salud Más allá de contar con indicadores, se debe hablar de un sistema de gestión basado en indicadores. Otro aspecto de importancia, es considerar que un indicador ideal debe tener atribuciones como validez (debe medir realmente lo que se supone debe medir), confiabilidad (mediciones repetidas por distintos observadores deben dar como resultado valores similares del mismo indicador), sensibilidad (ser capaz de captar los cambios) y especificidad (reflejar sólo cambios ocurridos en una determinada situación). Adicionalmente, un buen sistema de gestión basado en indicadores debe incluir análisis histórico del comportamiento del indicador, meta a lograr y análisis de comparación (benchmarking), por ello es realmente recomendable, trabajar con indicadores estándares. 71 Tabla 3.1 Indicadores estándar de salud (OPS) INDICADORES DEMOGRÁFICOS 1 Población total (en miles) 2 Tasa cruda de natalidad ( 100 habitantes) 3 Media anual nacimientos (en miles) 4 Media anual en defunciones (miles) 5 Crecimiento poblacional anual (%) 6 Tasa global fecundidad (hijos/mujer) 7 Población urbana (%) 8 Razón de dependencia (100 hab) 9 Esperanza de vida al nacer (años) INDICADORES DE MORTALIDAD 10 Razón de mortalidad materna (10000nv) o defunciones 11 Mortalidad materna estimada (100000 na) 2005, OMS 12 Tasa de mortalidad infantil (1000 nv) o defunciones 13 Mortalidad < 5 años estimada (1000 nv) 14 Defunciones registradas en < 5 años por EDA (%) 15 Defunciones registradas en < 5 años por IRA (%) 16 Causa mal definida e ignorada (%) 17 Subregistro de mortalidad (%) 18 Tasas de mortalidad general (todas las causas) (1000 hab) Tasas de mortalidad por enfermedades transmisibles (100000 19 hab) 20 Tasas de mortalidad por neoplasias malignas (100000 hab) 21 Tasa de mortalidad por causas externas (100000 hab) 22 Tasa de mortalidad por suicidios 23 Tasa de mortalidad por accidentes de transporte 24 Tasa de mortalidad por homicidios hombres 25 Tasa de mortalidad por homicidios mujeres 26 Tasa de mortalidad por diabetes mellitus (100000 habitantes) 72 Tasas de mortalidad por enfermedades isquémicas del corazón 27 (10000 hab) Tasa de mortalidad por enfermedades cerebrovasculares 28 (100000 hab) INDICADORES DE MORBILIDAD 29 Tasa de incidencia de tuberculosis total (100000) 30 Tasa de incidencia de tuberculosis BK+ (100000 hab) 31 Población en riesgo de malaria (%) 32 IPA malarico (1000 hab) 33 Casos registrados de malaria 34 Casos reportados de dengue 35 Tasas de incidencia de SIDA (100000 hab) 36 Razón hombre-mujer casos de SIDA 37 Proporción de bajo peso al nacer % (<2500 gran) INDICADORES DE RECURSOS, ACCESO Y COBERTURA 38 Recursos humanos por 10000 hab médicos 39 Recursos humanos por 10000 hab enfermeras 40 recursos humanos por 10000 hab dentistas 41 Camas hospitalarias por 1000 hab 42 Gasto nacional en salud como % del PBI gasto público 42b Gasto nacional en salud como % del PBI gasto privado 43 Atención de salud por personal capacitado (%) prenatal 44 Atención de salud por personal capacitado (%) del parto 45 Cobertura de inmunización menores de 1 año DPT3 46 Cobertura de inmunización menores de 1 año Polio3 47 Cobertura de inmunización menores de 1 año BCG 48 Cobertura de inmunización 1 año Sarampión / SRP 49 Uso de anticonceptivos (%) INDICADORES SOCIOECONÓMICOS 73 50 Población alfabeta (15 años y +) (%) 51 Disponibilidad de calorías (Kcal/pc/día) 52 Ingreso Nacional Bruto (Us$ per cápita) 53 Crecimiento medio anual del PBI (%) 54 Razón de ingreso 20% superior / 20% inferior 55 Población % con acceso a fuentes mejoradas de agua potable 56 Población % con acceso a fuentes mejoradas de saneamiento Fuente: Anuario 5. Políticas de Ciencia y Tecnología y Salud Considerando lo que señala Peña (2004) en referencia a que la política científica tiene como objetivos producir conocimientos científicos con probables aplicaciones sociales y económicas, la política tecnológica persigue adquirir la tecnología y las capacidades técnicas para la producción de bienes y prestación de servicios y la política de innovación (Dodgson y Bessant, 1995), tiene como objetivo mejorar la capacidad de innovación de las empresas, redes, industrias y de la economía completa. Los temas de salud están totalmente asociados a las políticas de ciencia, tecnología innovación. Maggiolo; Flores y Perozo (2006) analizaron la relación entre ambas políticas y en consecuencia, entre ambos sectores en lo que respecta al mejoramiento de la calidad de vida de la sociedad. Tomaron como ejemplo, la relación entre el Plan Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación y el Programa Nacional de Salud Sexual y Reproductiva. Sus conclusiones entre otras, es que en su trabajo queda demostrada la relación entre el Plan Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación y el Programa Nacional de Salud Sexual y Reproductiva, de ahí que, la política de salud resulta de naturaleza implícita con relación a las actividades de ciencia, tecnología e innovación y análogamente la política de ciencia, tecnología e innovación en el área de la salud. Adicionalmente, recomiendan fomentar el concurso de la sociedad organizada que, actuando desde el nivel municipal, respalde los 74 programas de salud y de ciencia, tecnología e innovación, con el fin de integrar ambas áreas de interés (Maggiolo et al, 2006: 180) En el caso específico, del tema de esta investigación, se considera que una posible adopción de contar con datos personales en las historias clínicas electrónicas para efectos de mejoras en la formación de políticas públicas además del efecto operacional en la calidad de atención, puede ser considerada como política de innovación que involucra como dice Peña (2004) mucho más que el tema tecnológico e incluye temas organizacionales y gerenciales, además este autor considera que la política pública para la innovación requiere de esfuerzos por parte de los organismos públicos, pero con la intervención de muy diversos actores sociales, para fortalecer los procesos de innovación, con el fin último de incrementar la competitividad industrial, en nuestro caso, la calidad de servicios en salud (Peña, 2004). Un estudio que permite ver la importancia de la formulación de una política tecnológica es el de Avellar (2007: 13) quien cita a Cassiolato (1999), afirmando que a partir del concepto de Sistema Nacional de Innovación, la política de incentivo al desarrollo tecnológico debe contemplar la existencia de los tres niveles de actuación, incluso aunque esté dirigida solamente a uno de ellos. Cassiolato (1999) sostiene que la formulación de una política tecnológica debe seguir dos orientaciones. En primer lugar, se debe tener en cuenta que el proceso innovador y las políticas de incentivo no pueden tratarse como elementos aislados de su contexto nacional, sectorial, regional, organizacional e institucional. En segundo lugar, y como consecuencia del primer aspecto, se debe considerar también la “importancia de concentrarse en la relevancia de cada subsistema involucrado, así como las articulaciones entre estos y entre los diferentes agentes” (Cassiolato, 1999, p. 183). 6. Políticas Públicas de Salud y Tecnología de Información y Comunicaciones El uso de tecnologías de información es cada vez más una plataforma cultural que un instrumento tecnológico (Castell, 2002). Es importante, señalar que la tecnología de información y comunicaciones es un recurso del sistema sanitario, no es el que dirige a las 75 políticas, ¿por qué es necesario un uso adecuado?, no por vanguardista se solucionan los problemas, se soluciona cuando se transforma el uso de sistemas en cultura, en conocimiento. Un adecuado sistema de información sanitaria, orientado al ciudadano es clave para garantizar una continuidad asistencial de calidad. El paradigma de que “el usuario es el centro del sistema sanitario” y “la razón de ser del sistema” condiciona el planteamiento de que “la historia clínica de salud sigue al ciudadano”. La historia clínica de salud debe estar al servicio del ciudadano y no al servicio de los sistemas sanitarios y su objetivo fundamental es garantizar que los usuarios reciben la mejor asistencia posible independientemente de donde se produce el contacto con el sistema sanitario (Barrios et al, 2004). Berwick et al (2003) muestra dos caminos para mejorar la calidad de los información pública. Primero, por el camino de elección, los consumidores (pacientes) seleccionan la mejor calidad: el segundo, el camino del cambio, el desempeño de los datos ayuda a los que las proveen identificar las áreas de bajo desempeño y liberan la información como estímulo para mejorar. Las tecnologías de información en salud juegan un papel vital en las medidas de desempeño en muchos lugares, particularmente, existen programas de medición que buscan integrar los que financian el sistemas de salud, los hospitales y los profesionales independientes. Este papel pronto llegará a ser mayor, en vista que las tecnologías aplicada en el área (historia clínica digitalizada, almacén de datos, inteligencia sanitaria) pueden proveer una calidad de datos e información en un amplio espectro de condiciones, lugares y entre poblaciones. Los sistemas de información digitales o electrónicos tienen ventajas sobre el papel, además de las ecológicas, tienen impacto en la accesibilidad de la revisión, en la administración, en la estandarización de recopilar la información, suministrar detalles clínicos, disponibilidad en tiempo real de registros médicos. Sin embargo, estos beneficios están acompañados de significantes esfuerzos y retos como es la adquisición y mantenimiento de la plataforma tecnológica, la estandarización de los datos base (campos) y aseguramiento de compatibilidad entre sistemas y plataformas. 76 Nino y Cerna (2009) afirman que los sistemas de información en salud desde hace varias décadas no cumplen con su verdadero objetivo, brindar información oportuna y confiable a los funcionarios, personal de salud y población, que les permita tomar decisiones informadas. Por el contrario en los últimos años siguiendo las tendencias mundiales, la información se ha masificado, a tal punto que se ha generado una serie de registros, con sus respectivos subsistemas de almacenamiento y procesamiento, conllevando a tener una gran cantidad de datos (densificación del sistema e inoportunidad), duplicidad de información, muchas veces no concordante entre los subsistemas (desarticulación e inconsistencia) reportando muy poca o ninguna información a los usuarios de la misma. Tradicionalmente, las fuentes de información en salud pública son: Registros demográficos, censos de población y vivienda, registros ordinarios de los servicios de salud, datos de vigilancia epidemiológica o informe de reporte obligatorio, encuestas por muestreo (encuestas poblacionales), registros de enfermedades (morbilidad) y otras fuentes de datos de otros sectores (económicos, políticos, bienestar social). Las tendencia es Salud electrónica (e-Heath), en el cual se facilita la provisión de información en un continuum asistencial con servicios sanitarios personalizados que empoderan a los pacientes, independientemente de su ubicación, la salud electrónica incorpora las tecnologías de información y comunicaciones como facilitadoras de la adquisición, el procesamiento/análisis y comunicación de la información mediante dispositivos y sensores que permiten adquirir, monitorizar y comunicar parámetros tanto fisiológicos como ambientales de los pacientes (Castro y Gamez, 2002; Carnicero,2004; Lupiañez-Villanueva, 2009). 7. Taxonomía base de información para política sanitaria Un sistema de política sanitaria se alimenta de tres grandes subsistemas los datos epidemiológicos, los datos operativos y los datos administrativos que conforman los registros de salud. Tal como lo muestra la figura 6 todos esos datos entran en una especie de filtros para establecer los indicadores y la información sanitaria correspondiente, a su vez a través del proceso de formación de políticas y aplicando inteligencia sanitaria, se podrá producir 77 decisiones. Ahora bien, cómo identificar los datos necesarios. Desde el punto de vista técnico, se adopta el concepto de taxonomía de información para representar cuales son las categorías y clases de información típicas de un sistema de salud, estas variables son resumen de lo adoptado convencionalmente por los organismos internacionales de Salud: La figura 7 y la lista identifican (sin ser la única) los componentes de una taxonomía típica de un sistema sanitario (Orvis y Hufnagel, 2009). Figura 3.5 Esquema de recurso insumo para decisiones de Política en Salud. Elaboración propia. 78 Figura 3.6 Mapa de taxonomía de Información Sanitaria Elaboración propia Cuadro 3.2 Lista por categoría en taxonomía de Sistemas de salud CATEGORÍA Determinantes Demografía y situación socioeconómica Situación Salud LISTAS Exposición a partículas Consumo de alcohol Consumo de drogas ilícitas Razón nacimiento/ muertes, Fertilidad Población debajo de línea de pobreza Población por nivel educativo Población género / edad Población proyectada Desempleo Economía informal Peso en nacimiento Mortalidad por enfermedad especifica Muertes por drogas Expectativas de salud, expresado sobre limitaciones de actividad Mortalidad infantil Enfermedades infecciosas Heridas en lugar de trabajo Expectativas de vida 79 Limitaciones por actividad a largo plazo Salud auto percibida Morbilidad de enfermedades crónicas Intervenciones en servicios de salud Intervenciones en salud Prevención y promoción 8. Tiempo promedio de estadía por diagnóstico Camas hospitalarias Ingresos por diagnósticos Cobertura de seguros Unidades de diagnóstico por resonancia Unidades de diagnóstico por tomografía Números de enfermeros (as) Médicos de Atención primaria y medicina familiar y preventiva Médicos especialistas Cirugías seleccionadas (cataratas, angioplastia, próstata) Vacunaciones a niños Campañas educativas Derechos del paciente con respectos a la Información Declaración de Lisboa sobre los Derechos del paciente por la asociación médica mundial (A.M.M.)15 “Derecho a la información: El paciente tiene derecho a recibir información sobre su persona registrada en su historial médico y a estar totalmente informado sobre su salud, inclusive los aspectos médicos de su condición. Sin embargo, la información confidencial contenida en el historial del paciente sobre una tercera persona, no debe ser entregada a éste sin el consentimiento de dicha persona. Excepcionalmente, se puede retener información frente al paciente cuando haya una buena razón para creer que dicha información representaría un serio peligro para su vida o su salud. La información se debe entregar de manera apropiada a la cultura local y de tal forma que el paciente pueda entenderla. El paciente tiene el derecho a no ser informado por su solicitud expresa, a menos que lo exija la protección de la vida de otra persona. 15 Adoptada por la 34ª Asamblea Médica Mundial Lisboa, Portugal, Septiembre/Octubre 1981 y enmendada por la 47ª Asamblea General Bali, Indonesia, Septiembre 1995 y revisada su redacción en la 171ª Sesión del Consejo, Santiago, Chile, octubre 2005. 80 El paciente tiene el derecho de elegir quién, si alguno, debe ser informado en su lugar. Derecho al secreto: Toda la información identificable del estado de salud, condición médica, diagnóstico y tratamiento de un paciente y toda otra información de tipo personal, debe mantenerse en secreto, incluso después de su muerte. Excepcionalmente, los descendientes pueden tener derecho al acceso de la información que los prevenga de los riesgos de salud. La información confidencial sólo se puede dar a conocer si el paciente da su consentimiento explícito o si la ley prevé expresamente eso. Se puede entregar información a otro personal de salud que presta atención, sólo en base estrictamente de "necesidad de conocer", a menos que el paciente dé un consentimiento explícito. Toda información identificable del paciente debe ser protegida. La protección de la información debe ser apropiada a la manera del almacenamiento. Las substancias humanas que puedan proporcionar información identificable también deben protegerse del mismo modo. “ Declaración sobre el uso del ordenador en la medicina de A.M.M.16 “La Asociación Médica Mundial, habiendo constatado los grandes progresos y beneficios que resultan del uso de los ordenadores y del proceso de datos en el campo de la salud, especialmente en la atención del paciente y en la epidemiología, hace las siguientes recomendaciones: 1.- Las asociaciones médicas nacionales deben tomar todas las medidas posibles para asegurar el secreto, la seguridad y confidencia de la información acerca de sus pacientes. 2.- No se revela el secreto al entregar o transferir información confidencial de atención médica, solicitada con el propósito de realizar una investigación científica, una auditoría de administración, una auditoría financiera, evaluaciones de programa o estudios similares, siempre que la información entregada no identifique, directa o indirectamente, a ningún paciente en particular, en ningún informe de dicha investigación, auditoría o evaluación, o revele de alguna otra manera las identidades de los pacientes. 3.-Las asociaciones médicas nacionales deben rechazar cualquier esfuerzo por imponer una legislación sobre el proceso electrónico de datos que pueda poner en peligro o perjudicar el derecho del paciente al secreto, la seguridad y confidencia. Se deberá asegurar protecciones efectivas contra el uso no autorizado de transmisiones de los registros de la seguridad social u otra información personal antes de que tal información entre al ordenador. 4.- Los bancos de datos médicos no deben estar vinculados a otros bancos centrales de datos.” 16 Basada en la Resolución adoptada por la 27ª Asamblea Médica Mundial, Munich, Alemania, octubre 1973 y enmendada por la 35ª Asamblea Médica Mundial, Venecia, Italia, octubre 1983. 81 9. Términos y definiciones17 Consentimiento informado: Procedimiento que garantiza al sujeto ha expresado voluntariamente su intención de contar con después de habérsele explicado y comprendido la información acerca de los objetivos de la historia médica. eHealth significa el uso de tecnologías de información y comunicación al servicio de salud o sus campo relacionados. Cubre las interacciones entre ciudadano/usuario/paciente y los proveedores de los servicios, institución – institución, profesional – profesional, institucióngoverment Epidemiologia: es la disciplina científica que estudia la distribución, frecuencia, determinantes, relaciones, predicciones y control de los factores relacionados con la salud y enfermedad en poblaciones humanas. Estudia, sobre todo, la relación causa-efecto entre exposición y enfermedad. Gestión de conocimiento: entendida como procesos que tienen que ver con capturar, elaborar, transmitir, almacenar y compartir el saber de una organización. La gestión del conocimiento tiene como base pensar complejo, por pensar con pertinencia que considere el contexto, multisimesionalidad que integre diversos saberes, flexibilidad para considerar varias perspectivas y sentido evolutivo que tenga la realidad en el cambio, orden y desorden. Incidencia: Es la rapidez con la que ocurre una enfermedad. También, la frecuencia con que se agregan nuevos casos de una enfermedad/afección durante un período específico de tiempo y en un área determinada. Inteligencia sanitaria es la selección y presentación de información a los agentes profesionales, en forma tal que lleve a acciones que modifiquen, en el sentido deseado, la salud de los pacientes y de las poblaciones. La inteligencia sanitaria (health intelligence) se usa para la búsqueda de la mejor respuesta a los problemas de salud. Para ello se considerarán 17 Las fuentes de estas definiciones son tomadas de Organización Mundial de Salud y glosario de términos de Europe’s Information Society 82 los tres niveles de gestión: el macro (internacional y nacional), el meso (región y área) y el micro (en la consulta del médico). Morbilidad (del inglés morbidity) es la cantidad de personas o individuos considerados enfermos o víctimas de enfermedad en un espacio y tiempo determinados. Generalmente, se mide la tasa de morbilidad como la frecuencia de la enfermedad en proporción a una población. El cómputo de la tasa de morbilidad requiere que se especifique: el período, y el lugar. Mortalidad: es la cantidad de personas que mueren en un lugar y en un periodo de tiempo determinados en relación con el total de la población. Número proporcional de defunciones en población o tiempo determinados. Generalmente, se mide en relación con el total de una población, mediante el índice de mortalidad, que indica el número de defunciones registradas en un año por cada 1000 habitantes. Este indicador es significativamente afectado por la distribución por edades. Prevalencia: Es la frecuencia de todos los casos de una enfermedad patológica en un momento dado del tiempo (prevalencia de punto) o durante un período definido de tiempo (prevalencia de período). Salud pública: es una parte de la ciencia de carácter multidisciplinario, siendo su actividad eminentemente social, cuyo objetivo es ejercer y mantener la salud de la población, así como de control o erradicación de la enfermedad. Las funciones esenciales de la salud pública son: seguimiento, evaluación y análisis de la situación de salud; vigilancia de la salud pública, investigación y control de riesgos y daños en salud pública; promoción; participación de los ciudadanos en la salud; desarrollo de políticas y capacidad institucional de planificación, y gestión en materia de salud pública; fortalecimiento de la capacidad institucional de regulación, y fiscalización en materia de salud pública; evaluación y promoción del acceso equitativo a los servicios de salud necesarios; desarrollo de recursos humanos y capacitación en salud pública; garantía y mejoramiento de la calidad de los servicios de salud individual y 83 colectiva; investigación en salud pública; reducción del impacto de las emergencias y desastres en la salud. Sistema personal de Salud: Personal Health Systems (PHS): asiste a la provisión de todos los servicios de salud de manera personalizada, continua y de calidad, incluye: diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, prevención de enfermedades, administración del estilo de vida. Sistema sanitario: se identifica como la estructura principal que la sociedad dedica a la salud y a la enfermedad. De manera que constituye el ámbito preferente para la participación ciudadana interesada en la salud. Tanto en lo que se refiere al ámbito macro de las políticas sanitarias: priorización y planificación; como al meso: organización de los servicios y al micro: provisión de las intervenciones a los usuarios y a las poblaciones. Y en ese abanico las posibilidades de participación son también amplias, por lo que algunos autores denominan que el sistema sanitario asociado a los servicios de salud requiere del análisis de su ecosistema La figura 8 muestra un esquema de un sistema sanitario, propuesto por Weinerman Ambiente Biológico Funcional Social Necesidades Expectativas Cultural Servicios de salud Clínico Intelectual Resultados Demandas Utilización Técnico Político Económico Ecosistema de servicios de salud ( weinerman) Figura 3.7 Ecosistema de servicios de salud. Fuente: Katz et al., 1983 84 . CAPÍTULO IV ANÁLISIS DE RESULTADOS E HISTORIA CLÍNICA DENTRO DEL MODELO DE POLÍTICA SANITARIA 1. Historia Clínica como elemento influyente La historia clínica se define como el conjunto de documentos en el cual se recoge la información que procede de la práctica clínica relativa a un paciente y donde se resumen todos los procesos al que ha sido sometido, constituye la constancia escrita de todos los exámenes médicos y estudios realizados, resume la relación entre paciente-médico ante los eventos de salud del paciente, desde la datos antecedentes hasta el último evento registrado, incluye los procedimientos efectuados en el transcurso de la consulta, enfermedad y tratamientos (ver figura 9). La historia clínica contiene los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial (Cabo, 2010). Las funciones de la historia clínica son las siguientes: asistencial, docente, investigación, tanto clínica como epidemiológica, gestión clínica y planificación de recursos asistenciales, jurídico legal y control de calidad asistencial (Falagan y Nogueira, 2004; Duque y Rubio, 2006). Es el elemento clave para el profesional de salud, tanto desde el punto de vista asistencial – pues actúa como recordatorio para el manejo clínico del paciente- como desde el investigador y docente, permitiendo el análisis retrospectivo del quehacer profesional de los profesionales sanitarios. (Attkisson et al, 1988). 85 En el contexto legal de los profesionales de la salud, la Historia Clínica es el documento en donde se refleja no sólo la práctica médica, sino también el cumplimiento de los deberes del personal en salud respecto al paciente convirtiéndose en la herramienta a través de la cual se evalúa el nivel de la calidad técnico científica, humana, ética y la responsabilidad del profesional en salud. Cuando aparecen la especialización, el trabajo en equipo y la medicina hospitalaria, la historia clínica pasó a ser responsabilidad compartida de un grupo de profesionales. Esto obligó a estructurar la información de manera coordinada. Datos Básicos Historial especialista Antecedentes Historias médicas Enfermedade s más importantes y/o crónicas Intervenciones quirúrgicas Alergias Figura 4.1 Componentes de una Historia Clínica. Elaboración propia A pesar del alto valor que tiene en todos los aspectos (sanitario, jurídico, docente, investigador, etc.) no existen demasiadas disposiciones legales sobre la obligatoriedad de su existencia, los documentos que la componen y su estructura y muy poca estandarización. No obstante, existe un acuerdo tácito sobre el contenido, relativamente común, que incluye que una historia clínica registra las condiciones de salud no sólo las propias de la dolencia, o los signos vitales; sino que contempla datos socioeconómicos, laborales, estado anímico, antecedente de tipo hereditarios. 86 Los datos contenidos en las historias clínicas son influyentes en los servicios sanitarios, servicios sociales, salud pública, gerentes y administradores y en reconocer situación social. Siendo los principales, datos clasificados en: 1. DATOS PERSONALES Datos filiatorios: nombres, apellidos, lugar y fecha de nacimiento, Datos médicos básicos: antecedentes, tipo de sangre, Datos médicos salud ocupacional 2. ANTECEDENTES a. Antecedentes familiares: Estado de salud de la familia, edades de los hijos si los hay, enfermedades importantes, causas de fallecimiento de los parientes más cercanos, enfermedades hereditarias. b. Historia social: Ambiente de vida y de trabajo, condiciones higiénicas. c. Historia médica previa: Enfermedades importantes padecidas por el paciente con anterioridad (incluidas las de la infancia), intervenciones quirúrgicas que se le han practicado. d. Alergias a alimentos, medicamentos, otros factores e. Enfermedades crónicas: tratamiento, medicación f. Hábitos: Dieta, alcohol, tabaco, ejercicio. 3. DATOS MÉDICOS EN CONSULTA Datos médicos de consulta: Descripción por el propio paciente de su enfermedad desde el principio, anamnesis18 sistémica, examen físico 19 , análisis de resultados de pruebas del laboratorio, tratamientos y medicación, notificación para elaboración de pruebas diagnósticas. Datos médicos de procedimiento ambulatorio 18 El médico realiza una serie de preguntas al paciente acerca del funcionamiento de los diferentes sistemas del organismo desde la cabeza a los pies. Los diferentes sistemas del organismo se agrupan en: cabeza, ojos, garganta, nariz y oído, sistema respiratorio, cardiovascular, gastrointestinal, genitourinario, piel, huesos, articulaciones y músculos, sistema endocrino y nervioso. El médico debe registrar los síntomas que describe el paciente y realizar una serie de preguntas, anotando los síntomas tanto presentes como ausentes 19 El examen físico es lo que evidencia y verifica la información obtenida mediante la revisión por sistemas . 87 Descripción del procedimiento, medicación y tratamiento, notificación para elaboración de pruebas. 4. DATOS MÉDICOS DE INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA Autorización del médico o aprobación del Plan quirúrgico Hoja de ingreso Hojas administrativas Consentimiento informado 5. DATOS MÉDICOS DE HOSPITALIZACIÓN Hoja clínica de motivo de hospitalización. Informe de ingreso Hojas de prescripciones médicas y tratamiento: Prescripciones médicas y Hoja de medicación de enfermería20 Evolución del paciente: observaciones clínicas hechas por el médico tratante y observaciones de enfermería, pueden ser varias hojas: de ingreso, de evolución Informe de alta Hojas de resultados y/o informes de otros Servicios Hojas de autorización o consentimiento informado Hojas administrativas 6. DATOS MÉDICOS EVOLUCIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS Hojas de evolución Evolución de tratamientos y medicamentos 7. RESULTADOS Exámenes, radiografías, laboratorio, ecosonogramas, resonancias 2. 20 Atributos de una historia clínica La información de dichas hojas debería incluir: el nombre del fármaco, dosis, intervalo y vía de administración, firma y fecha de cada toma, alergias, información sobre cómo debe tomarse la medicación, si puede triturarse, etc., fecha de inicio y suspensión, limitaciones o contraindicaciones para administrar una medicación (ej. antihipertensivos según TA, diuréticos según diuresis, etc.) y diagnóstico del paciente. 88 La historia clínica debe ser única, integrada y acumulativa para cada paciente en el hospital, debiendo existir un sistema eficaz de recuperación de la información clínica. La historia es el registro de varios hechos de la vida de un individuo, describe los problemas de salud, brinda orientaciones terapéuticas, posee contenido científico para estudios de evidencias y tiene implicaciones legales, en consecuencia debe cumplir con atributos como: Integralidad: Que consiste en que la historia clínica de un paciente reunirá la información concerniente a los aspectos científicos, técnicos y administrativos de la atención en salud oral en las fases de fomento, promoción, prevención específica, diagnóstico, tratamiento, recuperación y rehabilitación de la salud oral, considerando al paciente integralmente y en sus relaciones con los ámbitos biológicos, psicológico y social, e interrelaciones con sus dimensiones personal, familiar y comunitaria. Confiabilidad: Que la información se mantiene íntegra, es decir, que no se ha transformado durante su almacenamiento o transporte. Los datos son registrados por personal competente, el cual se responsabiliza por su llenado, claro, legible y firmado (en papel o digitalmente) Accesibilidad: Para acceder a la información clínica correspondiente a una persona se requiere su identificación unívoca, localizar esa información y cumplir los requisitos de seguridad y confidencialidad. En este sentido se precisa de códigos de identificación o estándares de intercambio de información y directorios que permitan la localización de la información existente Oportunidad: Tanto el momento de actualizar los datos, como su utilización deben ser en el momento preciso Privacidad / confidencialidad: En 1996, Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) entro en vigor la ley de protección de la privacidad de la información de salud aplicada a los registros médicos, facturación o cualquier otro documento con 89 información de salud sobre un paciente, independientemente de la manera del registro, de esta manera se protege el derecho del paciente a su confidencialidad de los datos. Seguridad: El archivo de las historias clínicas debe cumplir con normativas de seguridad para su acceso, uso, orden y clasificación, protección contra agentes externos o contingencias. Desde la perspectiva legal, deben existir maneras de identificar las autorizaciones de uso del documento. Gestión documental de las Historias Clínicas Ordenamiento de datos: Existen dos modelos tradicionales, el de orden cronológico por episodios, generalmente usado en hospitales que sean historia homogénea, este tipo de historias. Otro modelo es la orientada a problemas, en el cual se resumen los datos previos y se explican los procedimientos por los cuales se llega al diagnóstico y tratamiento. La historia clínica orientada por problemas es un método lógico de documentar la atención que se presta al paciente, permitiendo una mayor comunicación entre los diferentes profesionales que atienden al paciente, a lo largo de sus procesos patológicos. Gestión de Archivos de historias clínicas: referidos a la custodia de historias clínicas, accesibilidad o préstamos y recepción de historias clínicas, seguimiento al uso de la documentación, mantenimiento y tratamiento de la documentación clínica y evaluación de la actividad y control de calidad. Gestión Historias Clínicas: Apertura e identificación de la historia clínica, diseño y mantenimiento actualizado, control de calidad, usos de la historia clínica: asistencial, investigación, docencia, calidad, auditorias, peticiones de usuarios, médico-legales, otros. 90 Gestión de la Información Clínica: Análisis, Codificación, Recuperación, Difusión, Explotación, Sistemas clasificación de pacientes, Indicadores hospitalarios Cartera de Servicios: Historia clínica para los diferentes usos de la misma, Diseño y normalización de documentos, Codificación de diagnósticos y procedimientos al alta hospitalaria y lista de espera quirúrgica, Monitorización de la gestión y casuística hospitalaria mediante los diferentes indicadores, análisis y difusión de las peticiones de información clínica para la actividad asistencial, investigadora y otras, asistencia a diferentes Comisiones Clínicas, Formación y docencia. 3. Historia clínica convencional: manual, en papel. Esta historia es aquella en el cual el médico o la organización de salud recopila todos los datos de salud en carpetas por pacientes, ésta son archivadas en sala de archivos en orden por pacientes, son buscadas y entregadas cuando el profesional de salud o la organización lo requiera, cumpliendo con normas de gestión documental. Por ejemplo, en la mayoría de hospitales, la conservación de la historia clínica es responsabilidad del departamento de Documentación Médica quién se responsabiliza de su custodia, de dictar normas sobre el contenido y forma de realizar la historia, así como de establecer las normas para el acceso de los profesionales sanitarios a dicha información. En el caso de consultorios o unidades médicas, generalmente, existe un asistente administrativo o de enfermería encargado de esta gestión. Este tipo de historia trae como consecuencias altos riesgos, por ejemplo: documentos originales, con riesgo de pérdida y de su deterioro, dificultad en accesibilidad de varios galenos, o para efectos de investigación o docencia, salud pública o de gestión administrativa. Otras dificultades citadas por Carnicero (2003) desorden y falta de uniformidad de los documentos, información ilegible, la información no es inalterable, cuestionable disponibilidad, y por lo tanto, acceso a la información, errores de archivado parciales, dudosa garantía de confidencialidad, control de accesos riguroso o perdida dado que la historia circula 91 por el centro sanitario, deterioro del soporte documental debido a accidentes como el agua y el fuego, dificultad para separar los datos de filiación de los clínicos. 4. Historia clínica electrónica La historia clínica electrónica es el sistema de información que permite la creación, recopilación de datos de la vida clínica de un paciente y constituyen una base de datos digitalizada que permite el almacenamiento y utilización de esos datos. Existen dos tipos a historias electrónicas solitarias21, aquellas que usan algunos profesionales de salud que son una aplicación aislada en su equipo, lo que es equivalente a una historia manual electrónica, dado que solo tiene a sus pacientes es una versión propietaria de su consultorio y; b) aquella historia clínica electrónica que reside en una ambiente de cooperación en red, es usada por diversos profesionales y puede ser consultada para diversos propósitos por diferentes actores, siempre considerando autorización y autentificación de los usuarios y consentimiento de los pacientes. Esta historia clínica electrónica incluye toda la información de salud de un ciudadano, con independencia de dónde y cuándo haya sido generada. Además, este sistema clínico debe formar parte del sistema de información del servicio de salud correspondiente, relacionándose con los sistemas de gestión económica financiera, planificación estratégica y control de gestión. (Carnicero, 2004) A nivel individual, la historia clínica electrónica permite buscar ágilmente los datos requeridos, focalizar la atención en el paciente y sus síntomas, facilita la gestión de explicaciones terapéuticas, de emisión de récipes o recetas, ordenes de radiología, laboratorios u otro examen diagnóstico, material educativo a pacientes. A nivel del profesional de salud permite manejar protocolos estándares, contar con guías preventivas por edad, sexo, antecedentes o análisis de interacciones de medicamentos, puede 21 Traducción del término stand alone, referido a una computadora de escritorio que trabaja, ella como cliente-servidor. 92 disponer de listado actualizado y vigente de medicamentos por nombre comercial o por su composición activa (Orlova, 2005) De acuerdo a Carnicero (2003) la historia clínica electrónica deja de ser un registro de la información generada en la relación entre un paciente y un profesional o un centro sanitario, para formar parte de un sistema integrado de información clínica. La información de salud de un ciudadano debe incluir, al menos, información procedente de los siguientes sistemas: Bases de datos de la tarjeta sanitaria, considerada esta como datos básicos personales y antecedentes; Historias clínicas actuales, cualquiera que sea el lugar en que se hayan generado; Sistemas clínicos departamentales, como los de los laboratorios y servicios de diagnóstico por imagen; Programas de promoción para la salud y de prevención de la enfermedad; Centros sanitarios concertados o de otros servicios de salud; Contingencias de salud laboral; Sistema de receta electrónica u hojas de control de medicamentos; Prestaciones sanitarias complementarias y Sistemas de ayuda a la toma de decisiones clínicas. Para accesibilidad, es necesaria la estandarización desde la perspectiva de tecnología de sistemas y comunicaciones. Soluciona el problema de la dificultad de lectura por mala caligrafía. Para garantizar la seguridad, la historia médica electrónica no puede ser adulterada, para ser actualizada debe ser por medio de firma digital, inserción de hora y fecha automática, además se aseguran técnicas de respaldos. Igualmente, se mantienen bajo total resguardo, privacidad, legalidad por protocolos de seguridad informática. Facilitando el acceso a la información de forma inmediata. (Carnicero, 2003) La implantación de un sistema de historia clínica digitalizada demanda mayor soporte y mantenimiento que una simple base de datos, dado que una historia comprende la integración de sistemas que comprenden toda el ambiente clínico, las aplicaciones que se refieren al sistema de administración de citas, laboratorios, sistemas de farmacias o los de administración bien sea del consultorio o del hospital. (Poon et al. 2004). Para el buen desempeño de un sistema de salud de inteligencia sanitaria basado en historias clínicas digitalizadas es necesario una óptima plataforma tecnológica que asegure la 93 disponibilidad para el acceso de los profesionales en cualquier momento y lugar, mantener alta velocidad en el procesamiento e interactividad entre computadores, permitir entradas de datos estructurados en aquellos campos con indicadores de desempeño, reducirla los datos que son capturados manualmente o por voz en el sistema, lo que significa que este sistema de inteligencia sanitaria se alimenta mayormente es de base de datos relacionales y aplicación de tecnología de tipo datamart (Barrios et al, 2004). En conclusión, el uso de historias clínicas electrónicas en comparación con la manual, trae como ventajas mejor gestión de archivo, incremento en la accesibilidad, mejora en la confidencialidad, plasticidad en referencia que al contar con los datos, por reporte se tiene una historia convencional o una historia de orden cronológico o discriminar los datos de acuerdo al propósito; otras ventajas, la HCE ofrece menos vulnerabilidad física, mejor manejo clínico y dispensación de cuidados, reducción de duplicación de tratamientos, exámenes, errores. La utilización de formularios y protocolos hace que la calidad de los datos recogidos sea mejor y su registro más completo y permita comunicación que fluye entre los profesionales implicados en su mantenimiento y promoción. El ejemplo más evidente de ello es el flujo de información entre atención primaria y especializada. La máxima expresión de la mejora de la accesibilidad a través de la comunicación es la telemedicina. Adicionalmente, contribuye a la medicina basada en la evidencia, aplicaciones de inteligencia artificial por interconexión con sistemas expertos de diagnóstico y aporta base de conocimiento para ser utilizada en docencia e investigación. Como desventajas, se habla de la dependencia tecnológica que si bien no es necesariamente más costosa, es más especializada que la requerida en historias manuales, tanto en recursos humanos como infraestructura física, igualmente, requiere uso de la computadora por el médico. Existe desde luego, resistencia al cambio y se requiere de un proyecto de tecnología de información, que no todos están dispuestos a afrontar., se requieren desarrollos específicos dirigidos a cubrir funcionalidades concretas, adaptación de estándares, cumplir con procedimientos homogéneos, se automatizan tareas reiterativas como emitir informes, recetas y correo en general (Mandirola, Franco y Nuñez, 2004) 94 Desde la perspectiva epistemológica, las historias clínicas electrónicas aportan material al conocimiento abstracto para poder extraer leyes o reglas, que podrán ser utilizadas en la resolución de problemas reales concretos. De esta forma se retroalimenta el sistema, dando lugar a nuevas funcionalidades operativas que ayudan a la gestión de salud pública. 5. Requerimientos de Tecnología y Sistemas para un sistema nacional de historias clínicas Peña (2004) señala que en algunos contextos, a los análisis políticos y a la práctica de la política pública, los argumentos y las evidencias presentadas deben ser válidas, claras, oportunas y relevantes para la toma de decisiones, e igualmente que las recomendaciones derivadas de tales análisis y evidencias deben ser sometidas a un análisis de sensibilidad de su aplicación, para asegurar que las acciones sean robustas y prácticas (Peña, 2004) Parece lógico pensar que es necesario contar con una tecnología de información y comunicaciones que contribuyan a documentar esas evidencias, que aporten información confiable y oportuna para la toma de decisiones, en el cual los retos son seguridad, disponibilidad, accesibilidad e interconexión entre sistemas diversos. (Serrano, 2010) La plataforma tecnológica requerida para un Sistema Nacional de Historias clínicas debe considerar las infraestructuras de comunicaciones 22 , servidores web, red computadores o dispositivos móviles, base de datos y las aplicaciones y programas.. Es importante para facilitar la interconexión el uso de estándares, protocolos, sistemas de autentificación y definir el tipo de sistemas centralizados o distribuido. Los sistemas centralizados son los que utilizan una computadora principal (mainframe) en donde se realiza el procesamiento de la información: residen las bases de datos, las aplicaciones, se ejecutan los programas y se almacenan. Generalmente, son alimentados por una red de terminales que dependen totalmente del mainframe. Los sistemas centralizados tiene como ventajas las siguientes: es fácil de manejar, el coste de personal es menor, un único 22 Cables, routers, firewalls y switches 95 ordenador es suficiente, se asignan uniformemente los nombres de usuarios, ficheros y servicios, facilita la localización de objetos, los controles de acceso y seguridad son uniformes y tiene centralizadas la gestión y administración. Los sistemas distribuidos con arquitectura cliente servidor, son un conjunto interconectado de entidades autónomas, que pueden ser computadores, procesadores o procesos. Estas redes están formadas por servidores (de aplicaciones, de correo, de base de datos) y los computadores llamados clientes. Las principales ventajas de los sistemas distribuidos son las siguientes: rapidez de respuesta, rendimiento, fiabilidad, escalabilidad, consistencia con la estructura de la organización, participación del usuario en el desarrollo del sistema y flexibilidad para los cambios de requerimientos de los usuarios. Otros tipo de arquitectura es la llamada Computación en red (Grid computing), y más reciente se habla de Computación en Nube (Cloud Computing), la primera, permite compartir, seleccionar y agregar cada uno de los recursos computacionales distribuidos en un área geográfica extensa, presenta estos recursos como uno sólo, unificándolos para solucionar la computación a gran escala y el uso intensivo de información por parte de las aplicaciones. Los segundos, sistemas distribuidos con arquitectura Cloud computing, son aquellos que integran todas las nuevas tecnologías tipo web y supone uso mínimo de servidores en las organizaciones, dado que las aplicaciones y los datos residen y son compartidos en grandes servidores de tipo hospedaje (hosting). Este tipo de sistemas está creciendo por el uso intensivo de Internet, redes sociales, aplicaciones de códigos abiertos (open source) y está soportada con llamada web semántica (web 3.0). En referencia a base de datos, un sistema nacional debe contar con bases de datos relacionales del tipo almacén de datos dado que se requiere un gran repositorio de datos orientado a temas, integrado, no volátil y variante en el tiempo que tiene el propósito de ayudar a la toma de decisiones, es lo que se denomina una base de datos de almacén de datos (Data Warehouse) en el cual los datos proceden de diferentes fuentes ya existentes en los sistemas, que pueden ser heterogéneas entre sí. La información extraída se transforma para eliminar inconsistencias y se almacena en la base de datos del data warehouse. (Laudon y Laudon, 2004; Lardent, 2001). 96 Otro requerimiento de tecnología y sistema el cual se debe tener en cuenta son los aspectos como validación de las entradas de datos por parte de los usuarios, gestión de perfiles de acceso, autorización con que cuentan estos perfiles, configuración de las conexiones, encriptación, gestión de errores y auditoría. 6. Uso de Estándares La historias clínicas incorporan muchos datos con una estructura compleja; en consecuencia, el uso de historias electrónicas con interoperatibilidad deben cumplir con estándares que se aplican a los diversos componentes del sistema: estándares de contenidos y estructura (arquitectura), representación de datos clínicos (codificación), estándares de comunicación (formatos de mensajes) y estándares para seguridad de datos, confidencialidad y autentificación. (Monteagudo y Hernández, 2004) Estados Unidos, comenzó en 1986 una investigación para construir un Sistema de Lenguaje Médico Unificado (UMLS) por su sigla en inglés, con el fin de contribuir al desarrollo de sistemas que ayudarán a los profesionales de la salud y a los investigadores a recuperar e integrar la información biomédica electrónica de distintas fuentes y facilitar a los usuarios la unión de información de sistemas completa mente diferentes, incluyendo registros computados de pacientes, bases de datos bibliográficas, bases de datos y sistema. (Barrios et al, 2004). En la actualidad existen seis aproximaciones principales que están compitiendo por ser la plataforma para la interoperabilidad en Historias Clínicas Electrónicas (HCE). Éstas son OSI (Open Systems Interconnection), CORBA (Common Object Request Broker Arquitecture), GEHR (Good European Health Record), HL7-CDA (Clinical Document Architecture), openEHR , y la aproximación genérica XML/Ontología. En Noviembre de 2001 se realizó un acuerdo entre openEHR, CEN TC251, Red centros nacionales PROREC (Promoting Health Records in Europe), EUROREC (European Health Records Institute) para colaborar en la convergencia de modelos y metodologías. (Monteagudo y Hernández, 2004; Convinst, 2010) 97 Por su parte, la Organización Internacional para Estandarización (ISO, por sus siglas en inglés) publicó un modelo funcional para un sistema de registros electrónicos de salud, el estándar fue desarrollado por Health Level Seven, una organización de desarrollo de estándares situada en Ann Arbor, Mich. Estos estándares es un diseño para guiar a los desarrolladores de aplicaciones acerca de las características de historias clínicas electrónicas incluyendo más de 150 funciones en las tareas de medicación, listas de problemas, órdenes médicas, soporte de decisiones, privacidad y seguridad (Monteagudo y Hernández, 2004) A continuación se resumen algunas normas existentes, en el ámbito de HCE: Health Level 7 (HL7): Los estándares iniciales de HL7 fueron para el desarrollo de registros electrónicos de salud, pero ahora el objetivo es el desarrollo de estándares para soportar intercambio de información para decisiones clínicas y tratamientos, soportar la interoperatibilidad por proveer un lenguaje común y parámetros que puedan ser usados internacionalmente a través de mensajería estándar que permite intercambiar datos clínicos y administrativos de manera digital. HL7 pretende satisfacer los requisitos de interfaz del sistema sanitario en su totalidad, en lugar de centrarse en las necesidades de un área de la salud, como la farmacia, seguros o servicios de imágenes y gestión administrativa. Desde esa perspectiva, HL7 ha creado un poderoso modelo denominado Modelo de Referencia, el cual intenta servir como un formato estructurado único para compartir información y el uso de la misma a través de todos los ámbitos de salud. (Vizenor et al, 2004; Orvis y Hufnagel, 2009). ISO/HL7 10781:2009 describe el contenido y los medios de funcionamiento de un sistema de historias electrónicas clínicas del Grupos de trabajo HL7. ISO 18308:2011. No especifica completamente los requerimientos que se requieren para un cuidado directo de un paciente pero contribuye con la gerencia de las historias médicas electrónicas. ISO 13606-1:2008: específica la comunicación de una parte o de un todo de un registro de salud electrónico (EHR) de un sujeto identificado entre diferentes sistemas EHR o un 98 repositorio de dato centralizado, también puede ser utilizado en comunicación entre aplicaciones clínicas o componentes de aplicaciones de tipo middleware o soporte de decisiones como son sistema de registros distribuidos. Esta norma permite soportar monitoreo de una población a través de los registros de morbilidades y observaciones de un grupo en particular como componente de salud pública. La norma no incluye uso de los registros para educación, investigación, auditoría clínica, gestión del servicio o epidemiología. ISO 21667:2010 establece un marco conceptual de indicadores que fomente un vocabulario común que defina un marco de dimensiones apropiadas para describir la salud de la población y el desempeño del sistema de salud, contempla un comprehensivo variedad de factores relacionados con los productos y resultados esperados de un sistema de salud. Esta norma no describe indicadores individuales o elementos de datos específicos para el marco conceptual de indicadores, no identifica análisis de demanda o el rango de actividades que se requieren para soportar la gestión de un sistema de salud. Tampoco es alcance de la norma comparaciones entre sistemas. ISO/HL7 10781:2009 define un conjunto de requerimientos para la arquitectura de un sistema que procesa, gestiona y comunica información de registros electrónicos de salud del tipo EHR. Los requerimientos son formulados para asegurar que los registros electrónicos son adecuados a las necesidades del servicio de salud, son clínicamente válidos y confiables, son éticamente manejados, cumple con los requisitos legales, soportan las buenas prácticas clínicas y facilitan el análisis con múltiples propósito. OPEN EHR: define una metodología arquetipo para comunicación de sistemas de diferentes proveedores. Esta metodología fue desarrollada por OpenEHR y CEN/ISO. La investigación consistió en la viabilidad de contar con un modelo de un sistema regional como OpenEHR como arquetipo e inversamente convertir los sistemas en modelos de EHR. (Chen et al, 2009) 99 De acuerdo a Committee on Quality of Health Care in America (2001) otras normas base de la estandarización son las emitidas por la ASTM que es una organización con larga tradición de estandarización en Estados Unidos. Entre otras están: ASTM E1769-95. “Standard Guide for Properties of Electronic Health Records and record Systems”. ASTM E1384-96. “Standard Guide for Content and Structure of the Computer- Based Patient Record”. ASTM E1633-95. “Standard Specification for coded values used in the Computer Based Patient Record”. ASTM E1239-94. “A Standard Guide for Description of Reservation/Registration-A/D/T Systems for Automated Patient Care Information Systems”. ASTM E1715-95. “Practice For An Object-Oriented Model for Registration, Admitting, Discharge, and Transfer (RADT) Functions in Computer-based Patient Record Systems”. Estándares de clasificación y codificación (Monteagudo y Hernández, 2004) Otros estándares necesarios son los referidos al uso de una terminología común, lo que se denomina semántica de comunicación para facilitar el entendimiento, no solo entre los sistemas de información sino también entre los miembros de la comunidad médica, Ejemplos de estándares semánticos son SNOMED (Systematized Nomenclature of Medicine) y LOINC (Logical Observation Identifiers Names and Codes). En cuanto a estándar de integración se tiene IHE (Integrating the Healthcare Enterprise) que integra, principalmente, los sistemas desarrollados con estándares DICOM y HL7. SNOMED es una estructura de codificación mantenida por el Colegio Americano de Patólogos (CAP) y está ampliamente aceptada para describir los resultados de pruebas clínicas. Tiene una estructura de codificación multi-axial con once campos lo que le confiere una mayor especificidad que otros tipos de codificación dándole un considerable valor para fines clínicos. SNOMED está coordinando su desarrollo actualmente con otras organizaciones de estandarización como HL7 y ACR-NEMA (DICOM). SNOMED es un candidato firme para convertirse en la nomenclatura estándar para sistemas de HCE 100 LOINC Estos códigos se desarrollaron por un grupo “ad hoc” de patólogos clínicos; químicos, y proveedores de servicios de laboratorio con soporte de la Hartford Foundation, la National Library of Medicine y la AHCPR (Agency for Health Care Policy and Research). El objetivo es disponer de códigos universales para utilizarlos en el contexto de ASTM E1238 y HL7 versión 2.2. para mensajes de resultados de laboratorio y de observaciones clínicas DICOM El estándar Digital Imaging and Communications (DICOM) ha sido desarrollado por ACR (American College of Radiology) y NEMA (National Electrical Manufacturers’Association). En su desarrollo se ha mantenido un alto grado de colaboración con otras organizaciones de estandarización incluyendo CEN TC251 en Europa y JIRA en Japón, participando en la revisión también otras organizaciones de Estados Unidos como IEEE, HL7 y ANSI. El estándar DICOM está diseñado para el intercambio de información digital entre equipos de imágenes médicas. No obstante este tipo de equipos puede interoperar con otros dispositivos médicos, por lo que el alcance del estándar se solapa con otras áreas de informática médica. El estándar se ha construido siguiendo las normas ISO para multidocumento. Esto facilita la evolución del estándar en un entorno rápidamente cambiante 101 Clasificación internacional de enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de Salud La finalidad de la CIE es clasificar las enfermedades, las afecciones y las causas externas de enfermedades y traumatismos, con objeto de recopilar información sanitaria útil relacionada con las defunciones, las enfermedades y los traumatismos (mortalidad y morbilidad). La CIE, cuyo origen se remonta al siglo XIX, se estableció con el propósito de clasificar las enfermedades para fines de salud pública. Con motivo de su sexta revisión en 1948, la OMS pasó a ser su depositaria. La CIE es la referencia internacional para la clasificación de la mortalidad y la morbilidad. Desde que la Asamblea Mundial de la Salud adoptó la décima revisión en 1990, la CIE se ha convertido en la clasificación diagnóstica internacional estándar para todos los fines epidemiológicos generales y muchos fines de gestión sanitaria. La versión en español fue publicada por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en 1995. 7. Historia salud personal y Tarjeta Sanitaria Historia de salud personal: es una aplicación electrónica que facilita a los individuos el acceso, la gestión y el intercambio de información sobre salud con aquellas personas e instituciones autorizadas en unos entornos probados, seguros y confidenciales. La historia salud personal es una innovación disruptiva en la cual los pacientes toman el control de la información en salud, facilita la autonomía y el empoderamiento de los individuos con respecto a la salud, favoreciendo la eficiencia de los procesos asistenciales a través de la reducción de pruebas y visitas innecesarias: la sustitución de consultas presenciales por consultas on line, permite la gestión eficaz por parte de los profesionales y organizaciones sanitarios y el ahorro de costos. La tarjeta sanitaria: El concepto de tarjeta sanitaria nace como documento de salud que contiene la identificación del paciente, en España (Carnicero, 2003) se emite para cuatro objetivos: 102 1. Crear una base de datos que registrara la filiación de todos los ciudadanos con derecho reconocido a asistencia sanitaria pública. 2. Identificar unívocamente a los usuarios del sistema sanitario. 3. Acreditar de forma personal el derecho a las prestaciones. 4. Poner a disposición de los centros sanitarios la base de datos para facilitar la gestión de los mismos. Cuando se habla de historias clínicas electrónicas es importante el intercambio de información electrónica exige la certeza de la identidad del paciente, del profesional que produce esa información y del centro donde se lleva a cabo la atención. En consecuencia, la tarjeta sanitaria puede estar para tres niveles de accesibilidad, una tarjeta en el cual indica los datos y estos pueden ser posteados en el sistema, otros que tenga un lector de código de barras o estándar de identificación que solo registre la identificación básica y otro que puede contener un chip, con información encriptado de historia médica. La Sociedad Española de la Informática de Salud (Carnicero, 2003) señala que en el caso europeo, se utilizan números de identificación personal que tienen carácter nacional, y para usos administrativos, fiscales y sanitarios en los países escandinavos y Luxemburgo se utilizan códigos nacionales o regionales, de utilización restringida para el sector sanitario, en Irlanda, Portugal, Italia, Canadá, Alemania y España. Gran Bretaña tiene un proyecto de identificación con un número del Servicio Nacional de Salud (NHS). Los Países Bajos disponen un número nacional de identidad, pero no sanitario. Bélgica tiene un identificador nacional pero distinto del que se emplea para otros usos. Francia utiliza como identificador en el sector sanitario el número de la seguridad social, al que se le añade una clave de dos dígitos cuya utilización fuera del ámbito de protección social está muy restringida. Sin embargo, no está totalmente desarrollado el tema de tarjeta sanitaria con chip incluido, lo que se ha desarrollado es contar con un nodo central que aloja la información necesaria para identificar a los pacientes y facilitar su asistencia sanitaria independientemente del lugar en el que se encuentren. (Carnicero,2003; Wiljer, Urowitz, Apatu,Delenardo y otros, 2008) 103 8. Seguridad de la información La Seguridad de la Información es el conjunto de reglas, planes y acciones que permiten asegurar la información manteniendo las propiedades de confidencialidad, integridad y disponibilidad de la misma. (citado por Hernández, 2004) y los atributos más importantes que resaltan en esta matera son la confidencialidad entendida como en la propiedad que posee un documento o mensaje de ser leído o entendido por el destinatario designado; la integridad que radica en que la información sólo puede ser creada, modificada e incluso hasta borrada por quien esté autorizado a hacerlo y la disponibilidad la cual se fundamenta en que la información debe ser accesible por las personas autorizadas para su consulta o modificación de ser necesario. Las técnicas usadas para lograr la seguridad de la información es por algoritmos complejos de sistemas criptográficos, otras herramientas son los llamados contrafuegos (firewalls) y los sistemas detectores de intrusos. La Superintendencia de Servicios de Certificación Electrónica de la República Bolivariana de Venezuela (SUCERTE) define “la criptografía es la técnica, ciencia o arte de la escritura secreta, su principio básico es mantener la privacidad de la comunicación entre dos personas, entes gubernamentales ó empresas privadas, entre otros, alterando el mensaje original de modo que sea incomprensible a toda persona distinta del destinatario; a esto se le puede atribuir de cierta forma la autenticación de quien manda el mensaje, de modo que un tercero no pueda hacerse pasar por el emisor” (Hernández, 2009:8). 9. Arquitectura de Historias Clínicas Electrónicas El objetivo básico de una historia electrónica de Salud es la habilidad de generar un historial de registros centrados en el paciente mostrando análisis longitudinal de la vida del paciente. Los registros pueden ser utilizados o gestionados por múltiples especialistas, profesionales u organizaciones como un continuo record de salud del paciente. La información puede ser recuperada con una consistente interface que requiere autorización y verificación por los usuarios. Un EHR no sólo debe proveer la información requerida sino que soporta decisiones 104 que mejoran la calidad, seguridad y el servicio prestado a los individuos (pacientes sanos o enfermos) sin obstaculizar la rutina clínica, sino al contrario permite eficiencia en los servicios y a la larga mejorar los costos sanitarios asociados. (Mandirola, 2004) La figura 10 muestra un resumen de la arquitectura necesaria para un modelo de historia clínica electrónica. Primero, hay que considerar las funcionalidades clínicas referidas a las diferentes especialidades médicas, detallar cuáles son los datos comunes, los necesarios y los específicos. Paralelamente, diseñar la plataforma tecnológica para garantizar el atributo de seguridad de los datos, accesibilidad para dar continuidad a los servicios y accesibilidad segura. El modelo de arquitectura propone como valor la estandarización, flexibilidad a los dominios clínicos, respuesta rápida a los usuarios (profesionales, administrativos, pacientes) y Funcionalidades clínicas Estandarización vs términos locales Seguridad de la data del paciente y administrativa Innovación y desarrollo controlado. Flexible a los dominios clínicos Mínima interrupción del servicio Respuesta rápida al usuario Accesibilidad segura Diseño con alta disponibilidad y amigabilidad Principios de la arquitecctura Implementación exitosa EHR diseño amigable que todos puedan utilizar. Figura 4.2 Adaptación del modelo EHR de Tata Consultancy Services Fuente: Mohan (2007) 105 CAPÍTULO V ANÁLISIS DE RESULTADOS: CASOS DE HISTORIAS CLÍNICAS 1. Historias clínicas En un sistema clásico de salud asistencial se diferencia en las siguientes grandes ramas: Medicina, Ginecología. Pediatría, Cirugía, Siquiatría y actualmente, Salud Laboral. Cada una de ellas se ramifica para dar cobertura a todas las demás especialidades. En la siguiente figura, mostrarnos una taxonomía de las ramas. Figura 5.1 Clasificación de especialidades en Medicina. Elaboración propia. 106 Para la investigación se seleccionaron algunas historias típicas que se utilizan en áreas consideradas básicas como medicina interna, ginecología, odontología; en áreas especializadas cardiología y oftalmología; adicionalmente, se analiza los registros requeridos para la salud laboral, de acuerdo a la ley LOPCYMAT y una historia de siquiatría. Todas las historias clínicas seleccionadas fueron suministradas por profesionales de salud que prestan servicios en Venezuela, algunas en hospitales públicos y otros en clínicas privadas. Se tomaron al menos dos ejemplos de cada especialidad y se combinaron como únicos datos. Algunas de las historias son llevadas en formato digital, en computadoras personales y otras son llevadas por formatos que son archivados en carpetas o transcriptos en el sistema por otro personal no médico. Igualmente, se observó, que las que se llevan manual tienen muchas notas no estructuradas por parte del médico y en algunos casos, se anotan en micro menos instrucciones a la enfermera o asistente administrativo. Otra observación existe tanto en los formatos como en los sistemas campos sin llenar. A continuación, se resumen los campos usados o no, que están presentes en los formatos o sistemas, no es alcance de esta investigación análisis de la calidad de campos o del contenido. Historia medicina interna23 DATOS DE IDENTIFICACION: Nombre, Apellido, Sexo, Edad, Fecha y lugar de nacimiento, Nacionalidad. Estado civil, religión, domicilio, Ocupación, escolaridad, médico responsable ANTECEDENTES FAMILIARES: Abuelo paterno, Abuela paterna, Abuelo materno, Abuela materna, Padre, Madre. Hermano ANTECEDENTES PERSONALES NO PATOLOGICOS: situación de hábitat, hábitos higiénicos. Hábitos dietéticos, inmunizaciones, Antecedentes personales: 1-Fisiológicos: menarca, ciclo menstrual, fecha última menstruación, embarazos, partos, alimentación, actividad física, sueño, diuresis y 23 Se compararon 3 historias médicas de medicina interna general, cardiólogo y reumatólogo 107 catarsis, actividad sexual, otros. 2- Inmunizaciones. 3- Vivienda y medio ambiente. 4Socioeconómicos. 5- Patológicos: médicos, alérgicos, quirúrgicos, traumáticos. 6Tóxico-Medicamentosos: tabaco, alcohol, sustancias de uso indebido, medicamentos, otros. ANTECEDENTES PERSONALES PATOLÓGICOS: Enfermedades en infancia, aspectos toxicológicos, antecedentes quirúrgicos, infecciones. Alergias. Últimos diagnósticos, tratamientos. Antecedentes epidemiológicos: Chagas, HIV/Sida, Brucelosis, Toxoplasmosis, transfusiones, otros. ANTECEDENTES ANDROGÉNICOS (hombres) Inicio de la pubertad, vida sexual, conducta sexual. ANTECEDENTES GINECO OBTETRICOS (mujeres) Menarquía, Ciclo menstrual, Ultimo Papanicolaou, Hijos, partos normales, cesárea, Abortos. ANNANESIS SISTÉMICA 1. Síntomas Generales: fiebre, pérdida de peso, astenia, fatiga, otros. 2 - Piel y faneras: prurito, lesiones primarias y secundarias, alteraciones de uñas y cabellos, otros 3 - TCS: edema, tumoraciones, otros. 4 - SOMA: dolor, tumefacción, fuerza muscular, limitación del movimiento, otros. 5- Ap. Cardiovascular: disnea, palpitaciones, dolor precordial, síncope, claudicación intermitente, otros. 6 - Ap.Respiratorio: epistaxis, tos, expectoración, hemóptisis, dolor torácico, cianosis, otros. 7 - Ap. Digestivo: halitosis, disfagia, regurgitación, acidez, pirosis, náuseas y vómitos, hematemesis, alteraciones del hábito intestinal, otros. 8 - Ap. Genitourinario: disuria, polaquiuria, nicturia, hematuria, incontinencia, dolor, alteraciones ciclo menstrual, alteraciones sexuales, otros9 - Sistema Nervioso: cefalea, mareos, vértigo, sensibilidad, motricidad, temblor, alteraciones de la visión, audición, otros. PADECIMIENTO ACTUAL EXPLORACIÓN FÍSICA: Inspección General, 2- Mediciones y Controles (FC: TA: FR: Tº: Peso: Altura: IMC) 3-Piel y faneras: color, elasticidad, humedad, temperatura, lesiones primarias, lesiones secundarias, pelos y uñas. 4-TCS: cantidad, distribución, várices, circulación colateral, edema, adenopatías, otros. 5-SOMA: huesos (conformación y sensibilidad), músculos, articulaciones. Examen segmentario1Cabeza y cuello: cráneo, oídos, ojos, nariz, boca. Tiroides, carótidas, PVC, otros. 2-Ap. 108 Respiratorio: inspección, expansión de V y B, vibraciones vocales, claro pulmonar, murmullo vesicular, auscultación de la voz, ruidos patológicos, otros. 3-Mamas. 4-Ap. Cardiovascular: precordio (inspección, zona máximo impulso, latidos patológicos, ruidos cardíacos normales y patológicos), pulsos periféricos, auscultación arterial, otros. 5-Abdomen: inspección, auscultación, palpación superficial y profunda, puntos dolorosos, orificios herniarios, percusión, otros. 6-Ap. Genitourinario: puño percusión, puntos reno-ureterales, examen genital, tacto rectal, otros. 7-Sistema Nervioso: pares craneales. Motricidad (tono, trofismo, motricidad voluntaria y fuerza muscular). Reflejos superficiales y profundos. Sensibilidad (superficial y profunda). Función cerebelosa: ESTUDIOS DE LABORATORIO Y RADIOLOGICOS o Diagnóstico por imagen IMPRESIÓN DIAGNÓSTICA, Listado de Problemas TRATAMIENTO PRONÓSTICO EPICRISIS Historia odontológica24 Primera vez o apertura de la historia IDENTIFICACIÓN DE HISTORIA Número de Historia Clínica. Fecha de inicio DATOS PERSONALES DEL PACIENTE: nombres, apellidos, cédula o documento de identidad, fecha de nacimiento, edad, estado civil, dirección, aseguradora, ocupación. DATOS DEL RESPONSABLE DEL PACIENTE: nombre, parentesco, dirección, ciudad, localidad, teléfono. (si aplica) DATOS DEL ACOMPAÑANTE DEL PACIENTE: nombre, parentesco, teléfono (si aplica). CAUSA DE CONSULTA Y ENFERMEDAD ACTUAL ANTECEDENTES PERSONALES ANTECEDENTES FAMILIARES 24 Se compararon 2 historias médicas de Unidades de servicios de Odontología General , ortodoncia y estética 109 EXAMEN FÍSICO: Estomatológico, periodontal, pulpar, tejidos dentarios y oclusión ODONTOGRAMA. DIAGNÓSTICO PRONÓSTICO PLAN DE TRATAMIENTO: Operatoria, endodoncia, periodoncia, ortodoncia, cirugía, prostodoncia. Descripción del Plan de Tratamiento CONSENTIMIENTO INFORMADO en caso de extracción, cirugía, colocación de prótesis o aprobación del plan por parte del paciente. Por cada visita o evento LA HOJA DE EVOLUCIÓN del tratamiento EL PRESUPUESTO odontológico Todos los demás documentos y registros clínicos (placas Rx, diseños, exámenes paraclínicos, etc.) que resulten de la valoración clínica odontológica inicial y/o del seguimiento del paciente a través del tiempo. Historia Siquiátrica (Villagrán,Luque, Valls y Diez, 1988) DATOS DE FILIACIÓN MOTIVOS DE LA CONSULTA DATOS DEL CUADRO CLÍNICO Juicio de realidad. \ Esfera psicomotora. Pensamiento y lenguaje. Fobias y obsesiones. Estados de ánimo y afectos. : Síntomas referidos a la esfera corporal. Sentimientos de extrañeza. Conducta adictiva. Inadaptaciones situacionales. Trastornos de la memoria. Trastornos de la atención. Trastornos de la orientación. Trastornos de la conciencia Conducta alimentaria. Conducta sexual. Trastornos del sueño. Conducta esfinteriana y excrementicia. Trastornos cerebrales focales. Automatismos (epilepsias y otros estados convulsivos. DATOS REFERIDOS A LA IDENTIDAD: Aquí quedarían incluidos los datos sobre la personalidad previa del paciente, así como sobre sus relaciones sociales y afectivas, poniendo especial énfasis en la imagen que aquél tiene de sí mismo (vector interno del "self") y en la que supone que los demás poseen de él (vector externo del "self") 110 DATOS POR EXPLORACIÓN (test, -lAl, Rorschach, CAl-A, CAl-H, de inteligencia -escala Weschler, Raven-), neurológica y física. ANTECEDENTES: Información sobre el embarazo y el parto del paciente, sobre su desarrollo psicomotor -edad de inicio del habla, edad de inicio de deambulación, edad en que controló esfínteres-y su proceso de escolarización. Profesión y por la actividad que desempeñe en la actualidad. Datos relativos a enfermedades no psiquiátricas que el paciente haya padecido. ANTECEDENTES FAMILIARES: enfermedades crónicas, causas de muerte o enfermedades siquiátricas del Padre, madre, hermanos, tíos, abuelos, hijos DATOS DE EVOLUCIÓN DATOS DEL TRATAMIENTO Historia pediatría25 FICHA DE IDENTIFICACIÓN: Nombre, Edad, Sexo, Fecha de nacimiento, Lugar de residencia, Religión, Escolaridad. Informante: parentesco y escolaridad. ANTECEDENTES HEREDOFAMILIARES: Del Padre, De la Madre, De los hermanos, los abuelos, tíos y primos, historia económica familiar clasificación de la familia. ANTECEDENTES PERSONALES NO PATOLÓGICOS: Madre / Padre: edad, estado civil, escolaridad, trabajo, ingreso/mes, horas de trabajo, estado de salud, toxicomanías. Hermanos: edad, sexo, estado de salud. Abuelos, tíos, primos que presenten alguna enfermedad de importancia. Antecedentes de atopias familiares TIPO DE FAMILIA: Nuclear, extensa. funcional o disfuncional. Dinámica familiar; quién es el proveedor, quién cuida al niño. ANTECEDENTES PERSONALES NO PATOLÓGICOS: Antecedentes prenatales. Antecedentes perinatales. Antecedentes neonatales inmediatos. Antecedentes postnatales. Desarrollo psicomotor. Dentición. Alimentación. Inmunizaciones. Hábitat e Higiene. 25 Comparación de 2 historias médicas de Pediatra niños sanos. 111 ANTECEDENTES GINECOLÓGICOS: En niñas: Telarca, Pubarca, Adrenarca, Menarca. Ciclos Menstruales. Duración En niños: Pubarca, Adrenarca, espermaquia SOCIAL-ADAPTATIVO: lenguaje, sociabilidad, juegos ANTECEDENTES PERSONALES PATOLÓGICOS: Edad del padecimiento, tipo de padecimiento, evolución, complicaciones. PADECIMIENTO ACTUAL EXPLORACIÓN FÍSICA: Medidas antropométrica. IMC. Signos vitales. INSPECCIÓN GENERAL: Sexo, edad aparente, conformidad, estado nutricional aparente, estado de alerta, expresión facial, marcha, movimientos espontáneos, características del llanto, tipo de respiración, cooperación, características del lenguaje. Piel y faneras.Cabeza. Ojos. Oídos. Nariz. Boca. Cuello. Tórax. Corazón. Abdomen. Extremidades. Genitales. Neurológico. Pares craneales. Reflejos. Coordinación. Fenómenos autonómicos, Sistema motor sensorial, Muscular. Columna vertebral. DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EPICRISIS Historia ginecología 26 IDENTIFICACIÓN DEL PACIENTE (Nombre, dirección, ocupación) ANTECEDENTES GINECO OBSTETRA: Menarquía. Telarquía. Adrenarquía. Pubarquía. Menopausia. Climaterio. Menstruaciones. Embarazos, partos y abortos. Hijos (peso al nacer). Cesáreas. Complicaciones puerperales. Método anticonceptivo. Fecha de último examen ginecológico, último Papanicolaou, mamografía. ANTECEDENTES PERSONALES enfermedades padecidas en la infancia Higiene Relaciones sexuales Leucorrea Antecedentes obstétricos Menarquía ANTECEDENTES FAMILIARES Enfermedades del Compañero Sexual Enfermedades Crónicas de los Padres Enfermedades de transmisión sexual Diabetes mellitus Hipertensión Cáncer. 26 Comparación de tres historias clínicas de Ginecología, Obstetricia y Perinatologo 112 ANTECEDENTES MÓRBIDOS: TBC, DM, Endocrinopatías y mesenquimopatías, ETS. Enf cardiovasculares, dislipidemias, várices . Nefropatías. Cáncer. Alergias (medicamentos). Antecedentes quirúrgicos. Enfermedades psiquiátricas. Consumo de fármacos (anticoagulantes, corticoides) o drogas. Hábitos toxicológicos. MOTIVO DE CONSULTA: Deseo de método anticonceptivo. Alteraciones de la sexualidad. Síndrome premenstrual. Infertilidad. Molestias del climaterio .Control ginecológico. Dolor pelviano. Alteración de los flujos rojos o blancos. Otros. SÍNTOMAS: Flujo vaginal. Hemorragia genital, Alteración menstrual. Metrorragia. Amenorea. Amenorrea fisiológica. Dolor pelviano. Dismenorreas. Incontinencia. Quistes, Infertilidad. Prurito. Sintomatología mamaria. Climaterios. Leucorrea. Leucorrea fisiológica. Leucorrea Patológica. Disfunción Sexual. EXAMEN FÍSICO: Examen físico general. Palpación tiroides. Examen mamario (axilas). Examen cardio o pulmonar. Examen abdominal. Examen ginecológico. (Inspección y examen interno). Tacto vaginal. Tacto rectal. EXAMEN AUXILIAR: Ultrasonido. Sonda abdominal / vaginal. Ecosonografía. Rayos X. Radiografía abdomen simple. Histerosalpingografía. Tomografía axial computarizada. Resonancia magnética. Colposcopía. Histeroscopía. Laparoscopía (VLPC) Historia clínica oftalmológica27 DATOS PERSONALES: Nombre, Apellido, cédula, lugar y fecha de nacimiento. Dirección y teléfono ANTECEDENTES OFTAMOLÓGICOS Diagnósticos, lentes, quirúrgicas ANTECEDENTES PERSONALES PATOLÓGICOS: enfermedades crónicas. Alergias, fármacos 27 Comparación de tres historias clínicas de unidades de servicios de oftalmología general, cirugía y glaucoma 113 ANTECEDENTES HEREDO FAMILIARES : Catarata, DR, Ceguera, Glaucoma, DBT EXÁMEN OFTAMOLÓGICO BÁSICO: AVLsc PH AVLcsc Lensometría ARM (o Esquiascopía) AVLcc, BMC, PIO, BMC-FO, MOTIVO DE CONSULTA: A) ALTERACIONES VISUALES: Visión borrosa o disminuida unilateral o bilateral. Anormalidades en la visión de los colores hereditaria o adquirida. Disminución en la visión periférica de un ojo o de ambos ojos. Mala adaptación a la oscuridad. e. Visión iridiscente (brillo, destello alrededor de las luces). Floaters con o sin patología. Fotopsias. Alteraciones en el tamaño de la imagen. Diplopía. Oscilopia. Ceguera cortical. Ceguera de percepción (inhabilidad para reconocer los objetos). Problemas de lectura. Ceguera legal. B) DOLOR O DISCONFORT: Sensación de cuerpo extraño. Dolor profundo. Cefalea. Quemazón , prurito. Fotofobia. C) SECRECIÓN: Lagrimeo. Epifora. Sensación de arenilla, sequedad. ANTECEDENTES OFTALMOLÓGICOS: Ambliopía. Cirugías. DR. Fármacos (especificar dosis) Glaucoma. Oclusión con parche (estrabismo, úlcera de córnea). Traumatismos, injurias oculares. Historia de salud ocupacional La Norma COVENIN 2274:1997 Servicios de Salud en Centros de trabajo. Requisitos, propone el contenido de una historia clínica ocupacional, a continuación resumimos las categorías y sus campos. Es de notar que el contenido solo se hace bajo una perspectiva de medicina ocupacional. DATOS PERSONALES ANTECEDENTES OCUPACIONALES Tipo de Empresas en las cuales se ha trabajado antes de ingresar. Condiciones de las áreas en la cual ha trabajado. Tipo de materiales que ha manipulado en sus trabajos. ACCIDENTES: Graves o leves durante su trabajo ANTECEDENTES PATOLÓGICOS. Laborales. Enfermedades crónicas. Epidemiológicas. 114 RIESGOS A LO QUE SE HA EXPUESTO: ruidos, contaminación, temperaturas, agentes químicos, altura, condiciones ergonómicas CONDUCTAS Y HÁBITOS Tabaquismo, alcohol, sueño, esfera sicosocial CONDICIONES GENERALES (asociado a medicina ocupacional): Visión, piel, aparato auditivo, aparato respiratorio, aparato digestivo, sistema cardiovascular, neurológico, ginecológico. EXAMEN FÍSICO Y EXAMEN MENTAL RESUMEN DE DATOS incluye recomendación y diagnóstico o probabilidad de contraer enfermedad ocupacional 2. Venezuela y la información dentro de su sistema de salud En Venezuela, el Sistema Público Nacional de Salud (SPNS) es un organismo dependiente del gobierno nacional que establece las directrices de la organización y financiamiento del sistema de salud público del país y asesora el Ministerio del Poder Popular para la Salud de Venezuela. El SPNS se rige por los principios de Universalidad, Equidad, Gratuidad, Solidaridad, Integración Social, Unicidad, Cultural y Lingüística, Participación y Integridad y Transectorialidad, Pertinencia Corresponsabilidad Social y Efectividad Social (Constitución República Bolivariana de Venezuela, 1999; Ortunio, 2010). Actores del Sistema Nacional de Salud Ministerio Popular de Salud tiene como misión establecer la rectoría del Sistema Público Nacional de Salud, a través del diseño implementación y supervisión de las políticas y estrategias que contribuyan al fortalecimiento e integración de los diversos entes prestatarios del servicio y atención en salud con la finalidad de mejorar la calidad de vida y salud de la población. El Ministerio está organizado en las siguientes Direcciones y gerencias, e institutos autónomos: a) Dirección General de Salud Poblacional: Gerencia de Red Hospitalaria, Gerencia de Red Ambulatoria y Dirección de Gestión Tecnológica. b) Dirección de Epidemiología Nacional. 115 c) Dirección General de Políticas y planes: Dirección de Formulación de Políticas y Planes; Dirección de Modelos de Gestión, Organización Social y Desarrollo Local d) Dirección General de Evaluación y Control. e) Instituto Nacional de la Mujer (INAMU). f) Instituto de Biomedicina. g) Servicio Nacional Autónomo de Atención Integral a la Infancia y a la Familia (SENIFA). h) Servicio Autónomo de Elaboraciones farmacéuticas (SEFARSUMED). i) Instituto Nacional de Nutrición (INN). j) Instituto Nacional de Higiene. k) Fundación José Félix Ribas (FUNDARIBAS). l) Instituto de Altos Estudios de Salud Pública Dr. Arnaldo Gabaldón. Docencia e Investigación. Sistema Nacional de Salud. Gobiernos regionales (gobernaciones y municipios). Sistema integrado de Salud. Red de atención integral comunitaria. Red Atención ambulatoria especializada. Complejos hospitalarios. Hospitales tipo IV: Cuidados intensivos, Cuidados coronarios, Camas de hospitalización, Unidad de quemados, Quirófanos, Laboratorios, Rayos X, Econosonagrafía. Hospital tipo III: camas de hospitalización, Servicios: Pediatría, medicina interna. Ginecología, obstetricia, traumatología, cirugía general, cirugía pediátrica, siquiatría Banco de sangre, Rayos X, Laboratorio. Hospital tipo II: camas de hospitalización, Servicios: Pediatría, medicina interna. Ginecología, obstetricia, traumatología, cirugía general, cirugía pediátrica, siquiatría Banco de sangre, Rayos X, Laboratorio. Hospital tipo I: Consultas externas medicina interna, pediatría, ginecología, y otros programas de salud como Operación Milagro. Laboratorios de epidemiologias, inmunologías, prueba de diabético, riesgo obstétrico. esfuerzo, electrocardiograma rehabilitación, fisiatría, pie 116 Hospital Siquiátrico. Hospital tipo I especializado: Maternidad, Cardiológicos, Oncológicos, Trauma y soporte vital. Sistema de organismos no gubernamentales. Sistema privado de Salud Asistencial. Laboratorios farmacéuticos y redes de distribución. Comunidad organizados/ Comités de salud. Programas públicos vigentes BARRIO ADENTRO: Es una misión que articula las políticas sociales para dar respuesta a las necesidades de la población, mediante un nuevo modelo de gestión pública, fundamentado en los principios de Atención Primaria del Sistema Público Nacional de Salud. Está conformado por: a) Barrio Adentro I que gira en torno al Consultorio Popular, a través de la estrategia de Atención Primaria, para dar respuesta a las necesidades sociales de la población, especialmente la más excluida. Es de carácter participativo y intersectorial, descentralizado y regido por los principios de gratuidad, universalidad, Integralidad, equidad, integración social y solidaridad. En la actualidad la Misión Barrio Adentro 1 tiene presencia en todo el Territorio Nacional con una cobertura cercana a los 17 millones de personas; los 13.000 médicos y médicas están brindando atención en 8.500 puntos de consulta, la mayoría de los cuales están ubicados en locales adaptados. Sin obviar los 4.600 odontólogos y 8.500 auxiliares de enfermería (defensores de la salud), quienes día a día trabajan por la salud de los venezolanos. b) Barrio Adentro II es el segundo nivel de atención, dotado de tecnología compleja y con profesionales de diversas especialidades que atiendan las necesidades de salud no resueltas en Barrio Adentro I, brinda servicio integral gratuito a todos los ciudadanos a través de los Centros de Alta Tecnología (CAT), Centros de Diagnóstico Integral (CDI), Salas de Rehabilitación Integral (SRI), Clínicas Populares y se le agrega a Barrio Adentro II el Proyecto de Redes que incluyen los hospitales generales tipo I y los ambulatorios urbanos tipo II, dándose como resultado la Red de Atención Ambulatoria Especializada ó Barrio Adentro II. 117 c) Barrio Adentro III. Consiste en la modernización de la red de hospitales. primero, la modernización tecnológica de equipos médicos y un segundo componente dirigido a la remodelación, ampliación y mejora de la infraestructura hospitalaria. d) Barrio adentro IV: El objetivo fundamental que persigue Barrio Adentro 4 es edificar centros asistenciales en áreas especiales de atención en las cuales hay déficit. e) Proyecto madre: Continuar y profundizar la reducción de la mortalidad de la madre y de los niños y niñas menores de 5 años. f) Proyecto CAREMT: Planificar, Coordinar, Integrar y Viabilizar el desarrollo de la estrategia integrada Cardiología, Salud Renal, Endocrino–Metabólica, Oncológica y tabaco en sus aspectos de promoción de la salud, identificación y prevención de factores de riesgo de las enfermedades. g) Proyecto salud segura: Viabilizar el desarrollo de las estrategias integradas aspectos de atención, promoción y en los prevención de Enfermedades Transmisibles Contempla los componentes: VIH, salud respiratoria, transmisión sexual, Asma, banco de sangre. h) Proyecto comunidad segura y vida plena: Mejorar las condiciones de vida y reducir al mínimo los factores de riesgo y morbi-mortalidad de las enfermedades referidas a salud mental, accidentes viales y hechos violentos, uso de drogas y alcohol, y personas con discapacidades (PASDIS), a través de los comités de salud, mediante acciones intersectoriales y transectoriales. Componentes: Salud mental, accidentes, hechos violentos, drogas y alcohol y el componente de personas discapacitadas. Insumo información Respecto a la información manejada por los decisores de políticas, se consideró como referencia lo que señala el Proyecto de Reglamento Interno del Ministerio de Salud y Desarrollo Social Marzo de 2000. Dirección de Epidemiologia y Análisis estratégico Objetivo: Generar las acciones e intervenciones que se requieran a través de la recolección sistemática de datos, procesamiento y análisis de los mismos de rápida difusión; además de dar apoyo técnico normativo a las autoridades sanitarias, en aspectos de prevención, 118 detección de enfermedades que tienen un potencial peligro de rápida diseminación en el espacio y tiempo así como implantación de las acciones sobre situaciones de contingencias epidemiológicas y desastres naturales. Suministra información eficiente, oportuna y confiable para la toma de decisiones a través de las áreas: Documental, estadísticas y de los sistemas de información. SECCION IV DE LA DIRECCIÓN DE EPIDEMIOLOGIA Y ANÁLISIS ESTRATÉGICO ARTÍCULO 24.- Corresponde a la Dirección General de Epidemiología y Análisis Estratégico: a. Prestar apoyo a las diferentes instancias del Ministerio en materia de análisis técnico y político de carácter estratégico para la toma de decisiones y para la formulación de políticas, programas y proyectos en el sector. ARTÍCULO 26.- Corresponde a la Dirección de Análisis Estratégico: a. Realizar el seguimiento y análisis de variables e indicadores de carácter social, económico, político y tecnológico, que guarden relación con el sector de salud y desarrollo social. c. Coordinar los planes y actividades de evaluación y seguimiento de las políticas de salud y desarrollo social y producir reportes acerca de sus resultados y desempeño. d. Organizar y coordinar el funcionamiento de la sala de situación de salud y desarrollo social y asesorar y supervisar técnicamente el desarrollo del análisis estratégico social y de situación de salud en los diferentes niveles de decisión del sistema nacional de salud y desarrollo social. ARTÍCULO 27.- Corresponde a la Dirección de Vigilancia Epidemiológica: c. Monitorear los factores relacionados con la emergencia y reemergencia de enfermedades, alertas y brotes a nivel nacional e internacional que puedan ser una amenaza para la salud pública. f. Producir información epidemiológica para los científico, operativo y para la opinión pública. niveles gerencial, técnico, 119 ARTÍCULO 28.- Corresponde a la Dirección de Información y Estadísticas: a. Ejercer la rectoría de la producción de Registros y estadísticas Vitales necesarias para las labores de análisis, planificación y seguimiento de las políticas, planes y proyectos en salud y desarrollo social. c. Producir los registros y estadísticas sobre los sectores de salud y desarrollo social necesarios para las labores de análisis, planificación y seguimiento de las políticas, planes y proyectos. d. Desarrollar estrategias y mecanismos que permitan la implementación e integración de Sistemas de Información en Salud y Desarrollo Social de apoyo a los niveles de decisión del Ministerio. e. Elaborar metodologías y normas para la recepción, procesamiento y divulgación de la información producida, que garanticen su confiabilidad, oportunidad y validez. f. Coordinar con los órganos rectores del Sistema de Estadística Nacional lo relativo a la producción de información relevante en el sector de salud y desarrollo social, y mantener las relaciones de comunicación e intercambio con diversos organismos públicos y privados, que facilite la obtención y transferencia continúa de información sectorial e intersectorial. g. Desarrollar e implementar la Clasificación Internacional de Enfermedades y Familia de Clasificaciones en cooperación con la OPS/OMS y otros Organismos Nacionales e Internacionales. Dirección General de Epidemiología y Análisis estratégico, información y estadísticas. En Venezuela, existe el Boletín epidemiológico de difusión y publicación semanal. Este boletín contempla el siguiente contenido: resumen de la situación epidemiológica Nacional, tabla de consistencia de la Notificación obligatoria en EPI-12, Enfermedades de Notificación Obligatoria (nro. de casos totales y % de la semana), Comparativo entre semana actual y anterior, y razón endémica por cada enfermedad, Casos notificados por entidad, casos notificados por entidad y edades, análisis de situación y tendencias por enfermedad notificada (canal endémico). Influencia Pandemia y Estacional 120 Enfermedades de notificación obligatoria: Infección respiratoria aguda (IRA), Fiebre, diarreas, Amibiasis, Dengue, Malaria, Mordedura sospechosa de rabia, Hepatitis, influencia, varicela, tuberculosis, parotiditis, meningitis, sarampión, rubeola, síndrome Ictérico hemorrágico, neumonía, Leishmaniosis, Tosferina, Zoonosis, Infección sintomática VIH, VIH/SIDA, Intoxicación por plaguicidas, efectos adversos a medicamentos o vacunas, Mortalidad materna e infantil. Otra información son los Anuarios de mortalidad y los de morbilidad, las memorias del Ministerio, datos estadísticos de salud por el Instituto nacional de estadísticas e información recopilada y procesada por organismos internacionales como el Banco Mundial, Organización Mundial de Salud, Organización Panamericana de Salud. La tabla a continuación muestra como ejemplo información de las primeras causas de muerte, en Venezuela, para el 2007. En Venezuela, a través del Sistema Integrado de Indicadores Sociales (SISOV) de la República Bolivariana de Venezuela, en su versión 3.0, gestionado por el Ministerio del Poder Popular de Planificación y Finanzas, se reconoce que se lleva la siguiente información relacionada con Indicadores de Salud: Salud de la Población: Tasas de mortalidad 5 primeras causas, Tasas de morbilidad 5 primeras causas, Esperanza de vida por sexo, tasa bruta de mortalidad, tasa global de fecundidad, tasas de cobertura de programas de vacunas, tasas de mortalidad infantil, neonatal, pos neonatal, menores de cinco años. Tasa general de fecundidad. Tasa de mortalidad materna. Viviendas según forma de abastecimiento de aguas. Viviendas según Sistemas de eliminación excretas. Inversión Pública en Salud. A continuación, a modo de ejemplo, información de ambas fuentes del Ministerio Popular Para la Salud y el Ministerio del Poder Popular de Planificación y Finanzas. TABLA 5.1 Venezuela. Veinticinco causas principales de muerte diagnosticada, 2007. Fuente: Anuario de mortalidad 2007. Resolución Nro. 195 del 27 de julio de 2009. Ministerio del Poder Popular de la Salud Mortalidad Diagn os % (1) 121 Mortalidad Diagn % (1) os 1. Enfermedades del corazón (I05-I09, I11, I13, I21-I51) 25.600 20,18% Infarto agudo del miocardio (I21) 16.336 12,87% Enfermedad cardiaca hipertensiva (I11) 2.914 2,30% Enfermedad isquémica crónica del corazón (I25) 2.649 2,09% 2 Cáncer. (C00-C97) 19.254 15,17% Tumores malignos de los órganos digestivos. (C15-C26) 5.419 4,27% Tumores malignos de los órganos respiratorios e intratorácicos 3.405 2,68% incluye: oído medio. (C30-C39) Tumores malignos de los órganos genitales femeninos. (C51-C58) 2.144 1,69% 3 Accidentes de Todo Tipo. (V01-X59). (2) 10.465 8,25% Accidentes de Tráfico de Vehículos de Motor. (V01-V89). (2) 7.461 5,88% Otros Accidentes. (V90-X59). (2) 3.004 2,37% 4 Suicidios y Homicidios. (X60-Y09). (2) 10.366 8,17% Homicidios. (X85-Y09). (2) 9.470 7,46% Suicidios. (X60-X84). (2) 896 0,71% 5 Enfermedades Cerebrovasculares. (I60-I69) 9.699 7,64% Hemorragia intraencefalica (I61) 3.061 2,41% Otras enfermedades cerebrovasculares (I67) 2.540 2,00% Accidente vascular encefálico agudo, no especificado como 1.627 1,28% hemorrágico o isquémico (I64) 6 Diabetes. (E10-E14) 7.829 6,17% Diabetes mellitus no insulinodependiente (E11) 5.508 4,34% Diabetes mellitus no especificada (E14) 2.086 1,64% Diabetes mellitus insulinodependiente (E10) 229 0,18% 7 Afecciones originadas en el período perinatal. (P00-P96) (3) 4.979 3,92% Trastornos respiratorios y cardiovasculares específicos del período 3.231 2,55% perinatal. (P20-P29) (3) Infecciones específicas del período perinatal. (P35-P39). (3) 936 0,74% 122 Mortalidad Diagn % (1) os Feto y recién nacido afectados por factores maternos y por 414 0,33% complicaciones del embarazo, del trabajo de parto y del parto (P00P04) (3) 8 Enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores. 3.442 2,71% (J40-J47) Otras enfermedades pulmonares obstructivas crónicas (J44) 2.939 2,32% Asma (J45) 223 0,18% Enfisema (J43) 193 0,15% 9 Influenza y neumonía. (J09-J18) 3.065 2,42% Neumonía. (J12-J18) 3.044 2,40% Influenza (J09-J11) 21 0,02% 10 Enfermedades del hígado. (K70-K77) 2.785 2,19% Cirrosis y fibrosis Hepática. (K70.2, K70.3, K74) 2.038 1,61% Enfermedad alcohólica del hígado (K70) 298 0,23% Otras enfermedades del hígado (K76) 234 0,18% 11 Anomalías congénitas. (Q00-Q99) 2.210 1,74% Otras malformaciones congénitas del corazón (Q24) 620 0,49% Hidrocéfalo congénito (Q03) 176 0,14% Malformaciones congénitas de los tabiques cardíacos (Q21) 157 0,12% 12 Enfermedad por virus de la inmunodeficiencia humana 1.670 1,32% [VIH]. (B20-B24) Enfermedad por virus de la inmunodeficiencia humana [VIH], 916 0,72% resultante en enfermedades infecciosas y parasitarias (B20) Enfermedad por virus de la inmunodeficiencia humana [VIH], 503 0,40% resultante en otras afecciones (B23) Enfermedad por virus de la inmunodeficiencia humana [VIH], sin 160 0,13% otra especificación (B24) 13 Nefritis y Nefrosis. (N00-N19, N25-N29) 1.610 1,27% 123 Mortalidad Diagn % (1) os Insuficiencia renal crónica (N18) 1.128 0,89% Insuficiencia renal no especificada (N19) 131 0,10% Síndrome nefrítico crónico (N03) 95 0,07% 14 Tumores benignos y de comportamiento incierto o 1.585 1,25% desconocido. (D10-D48) Tumor de comportamiento incierto del encéfalo y del sistema 472 0,37% nervioso central D43 Tumor de comportamiento incierto de cavidad bucal y de órganos 343 0,27% digestivos D37 Tumor de comportamiento incierto del oído medio y de los órganos 307 0,24% respiratorios e intratorácicos (D38) 15 Enfermedades infecciosas intestinales. (A00-A09) 1.294 1,02% Enteritis y otras enfermedades Diarreicas (A08-A09) 1.185 0,93% Amebiasis (A06) 91 0,07% Otras infecciones intestinales bacterianas (A04) 15 0,01% 16 Septicemia. (A40-A41) 881 0,69% 17 Enfermedades debidas a protozoarios. (B50-B64) 722 0,57% Tripanosomiasis. (B56-B57) 699 0,55% Paludismo [Malaria] (B50-B54) 16 0,01% Leishmaniasis (B55) 3 0,00% 18 Tuberculosis. (A15-A19, B90) 692 0,55% e 619 0,49% Tuberculosis respiratoria no confirmada bacteriológica histológicamente (A16) Secuelas de Tuberculosis (B90) 23 0,02% Tuberculosis miliar (A19) 23 0,02% 19Enfermedades del esófago, estómago, del duodeno. (K20-K31) 625 0,49% Gastritis y duodenitis (K29) 119 0,09% Otras enfermedades del esófago (K22) 13 0,01% 124 Mortalidad Diagn % (1) os Otras enfermedades del estomago y del duodeno (K31) 8 0,01% 20 Deficiencias de Nutrición. (E40-E64) 612 0,48% Desnutrición proteico calórica severa no especificada (E43) 401 0,32% Desnutrición proteico calórica no especificada (E46) 195 0,15% Desnutrición proteinocalórica de grado moderado y leve (E44) 5 0,00% 21 Trastornos de la vesícula biliar, de las vías biliares y del 413 0,33% páncreas. (K80-K87) Pancreatitis aguda (K85) 222 0,17% Colelitiasis (K80) 85 0,07% Colecistitis (K81) 51 0,04% 22 Trastornos episódicos y paroxísticos. (G40-G47) 393 0,31% Epilepsia (G40) 377 0,30% Estado de mal epiléptico (G41 13 0,01% Ataques de isquemia cerebral transitoria y síndromes afines (G45) 3 0,00% 23 Infección aguda no especificada de las vías respiratorias 392 0,31% inferiores (J22) 24 Íleo paralitico y obstrucción intestinal, sin hernia (K56) 387 0,30% .6 Otra obstrucción intestinal y la no especificada 287 0,23% .2 vólvulo 50 0,04% .5 Adherencias [bridas] intestinales, con obstrucción 20 0,02% 25 Trastornos vasculares de los intestinos (K55) 352 0,28% Total 25 Primeras Causas 111.3 87,73% 22 Causas de mortalidad mal definida, desconocida o sin diagnóstico 576 0,45% médico tratante. (R95-R99). (2) Resto de Muertes Violentas. (Y10-Y34, Y35-Y36). (2) Total Todas las Causas (A00-Y89) 7.116 127.463 5,61% 125 (1) Porcentaje sobre mortalidad diagnosticada por médico tratante o forense (2) Porcentaje sobre Mortalidad General (3) No incluye mortalidad Fetal Nota: En las principales causas de muerte agrupadas, se destacan las sub-grupos cuya frecuencia tiene un importante peso numérico, colocando solo las que ocupan hasta los tres primeros lugares, es por ello que el total de estas causas más resaltantes no coincide con el de las causas principales. Tasa por cada 100.000 habitantes Causas SÍNDROME VIRAL DIARREAS FIEBRE CEFALEA AMIGDALITIS AGUDA 4.024 3.205 2.750 2.528 2.172 Grafica 1 Tasa de mortalidad 2008. Fuente: Ministerio de Poder Popular de salud (SISOV) Cuadro 5.2 Descripción del Indicador Tasa de morbilidad. Fuente: MPPS Nombre del Indicador Tipo Medida Periodicidad Periodo Disponible Cobertura Fuente Tasa de morbilidad 5 primeras causas (2008) Resultado Tasa por cada 100.000 habitantes --1990-2008 Nacional Ministerio del Poder Popular para la Salud (1). Instituto Nacional de Estadística (INE) (2). 126 Objetivo Definición Conceptual Definición Operativa Bibliografía Estudios de Divulgación Variable (1) Variable (2) Observaciones Conocer la tendencia de las principales causas de morbilidad en un período determinado. Número de casos de una enfermedad determinada atendidos en el período de un año en los establecimientos de salud; expresado por cada 100.000 habitantes. La tasa de morbilidad según las 5 primeras causas es el cociente entre el número de casos registrados de una determinada enfermedad (se consideran las cinco de mayor incidencia) en un año, y el volumen de la población estimada a mitad del año, multiplicada por 100.000. Boletín Vigilancia Epidemiológica del MSDS. Informe sobre Desarrollo Humano en Venezuela 2000. INE-PNUD Anuarios de la Situación de la Morbilidad en Venezuela. MSDS. Número de casos registrados según enfermedad de mayor incidencia (1) Población total en el año (2) Para cada año se utilizan las 5 primeras causas registradas en dicho período. Y varía el orden de las enfermedades según su frecuencia. La población es estimada con base en la información obtenida del CENSO 2001. Marco legal venezolano referidos a la seguridad electrónica: Superintendencia para Certificación electrónica (SUCERTE) publicó un libro sobre identidad electrónica en el cual define la seguridad informática o electrónica como un conjunto de rasgos que caracterizan a un individuo o colectivo en un medio de transmisión electrónico, es un conjunto de datos electrónicos asociados a cada persona: nombre, apellido, dirección de correo, contraseñas, etc., que hace diferente a un individuo de otro que usa el mismo tipo de identidad … permite que una persona pueda mantener en línea una base de datos segura con toda su información personal, incluyendo, por ejemplo, herramientas personales tales como un calendario o un libro de direcciones… la Identidad Electrónica es la principal medida para el control de acceso a servicios electrónicos o en línea…” (Hernández, 2009: 16). 127 Por otro lado, existe una serie de desventajas al momento de utilizar un login o password como identidad electrónica, ya que es mucho más vulnerable para ser descubierto por otras personas. Es por ello que existe el Certificado Electrónico, que es un documento digital almacenado en un dispositivo. Uso de identidad electrónica: SUCERTE (2009) señala “El gobierno de la República Bolivariana de Venezuela, con el fin de mejorar la eficiencia de los servicios de identificación de ciudadanos venezolanos, migración y control de extranjeros, a través del Servicio Administrativo de Identificación, Migración y Extranjería (SAIME) concibe el Proyecto Identidad Electrónica, como un servicio integral orientado a la satisfacción de las necesidades de la sociedad, en materia de identificación, contribuyendo a garantizar la seguridad y soberanía tecnológica del Estado Venezolano. Para atender la estrategia del Gobierno Bolivariano en materia de mejorar los servicios de identidad, es necesario garantizar a cada ciudadano un documento de identificación seguro, según los derechos consagrados en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, que facilite el desarrollo de la Sociedad y del Gobierno Electrónico. Venezuela es el primer país de América en emitir el Pasaporte Electrónico Este documento se emite desde Marzo de 2007, es una lámina de policarbonato con grabados de láser y tiene un Chip con capacidad de almacenamiento de datos del usuario de 72kb. Los datos almacenados están firmados electrónicamente por SAIME, y poseen un certificado especial emitido por SUSCERTE… Por otro lado, hay un proyecto en ejecución como lo es la Cédula Electrónica que se constituirá en la base fundamental del gobierno electrónico, permitiendo una relación entre los ciudadanos y las administraciones públicas a través del uso de tecnologías avanzadas de la información y de las telecomunicaciones, pudiendo asociar a un solo documento una gama de servicios, que se traducen en una disminución en la cantidad de trámites, reducción de costos administrativos y garantía de seguridad en las transacciones de los servicios…” Decreto Ley sobre mensajes y firmas electrónicas: El Decreto-Ley N° 1.204 de fecha 10/02/2001 publicado en la Gaceta Oficial N° 37.148 del 28/02/2001, tiene por objeto, otorgar y reconocer eficacia y valor jurídico a la Firma Electrónica, al Mensaje de Datos y a toda información inteligible en formato electrónico (video, música, fotografía, entre otros), 128 independientemente de su soporte material, atribuible a personas naturales o jurídicas, públicas o privadas, así como regular lo relativo a los Proveedor de Servicios de Certificación (PSC)y los Certificados Electrónicos. . Reglamento Parcial del Decreto Ley Sobre Mensajes de Datos y Firmas Electrónicas Publicado en la Gaceta Oficial N° 38.086 del 14 de Diciembre de 2004, bajo el Decreto Nº 3.335 de Diciembre de 2004 y tiene por objeto desarrollar la normativa que regula la acreditación de los PSC ante SUSCERTE, la creación del Registro de Auditores, estándares, planes y procedimientos de seguridad de conformidad con el Decreto Ley. Plan Nacional de Telecomunicaciones, Informática y Servicios Postales - PNTIySP 20072013 (OCIweb) Para el logro de los objetivos, el plan se ha dividido en cinco Líneas Generales; cada una de éstas se dividen en Estrategias, y a su vez, éstas se subdividen en Políticas: 1. Acceso Masivo a las TIC 2. Soberanía e Independencia Tecnológica 3. Transformación del Estado 4. Uso y Aplicación de las TIC y SP como Herramientas habilitadoras del desarrollo 5. Modelo Comunicacional Inclusivo Si bien el plan no especifica por sector, el mismo contempla objetivos estratégicos acorde a los requerimientos de uso de tecnología de información y comunicaciones. Entre otros, el plan pretende ampliar la infraestructura favoreciendo la inclusión, establecer convenios de cooperación tecnológica con países aliados, promover plataformas de servicios compartidos latinoamericanos y caribeños, promover el desarrollo de aplicaciones en código abierto, promover la creación de empresas que se dediquen a tecnología de información, comunicaciones y servicios postales, promover la seguridad de información creando estándares y sistemas de identificación segura y confiable, optimizar procesos administrativos del Estado, impulsar el gobierno electrónico, recomendar y promover el marco jurídico para superar barreras. 129 Sociedad médica: Declaración de Maracaibo Contrato Social de Salud del 24 de mayo de 2007 bajo el marco del XIV Congreso de Medicina Interna (smvi) 1. Participar y promover junto con los demás ciudadanos en la determinación de prioridades de la asistencia sanitaria. 2. Estimular la democratización formal de las decisiones sanitarias. 3. Contribuir a mejorar el conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. 4. Realizar nuestros actos profesionales en resguardo de los intereses y en procura del bienestar de los pacientes, con garantía del cumplimiento de sus derechos básicos. 5. Propiciar el reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. 130 CAPÍTULO VI ANÁLISIS DE RESULTADOS DE ENTREVISTAS Y ENCUESTAS IMPLICACIONES SOCIO CULTURALES Y POLÍTICAS En este capítulo se presentan los resultados y análisis de las entrevistas y encuestas focalizadas, recordando que la metodología usada es la cualitativa bajo un paradigma emergente de observación participante, lo que supone que: a) Los entrervistados han estado expuestos a una situación concreta. b) Los investigadores han estudiado previamente dicha situación, derivando del análisis de contenido y de la teoría hipótesis sobre el significado y los efectos de la situación. c) El guión de entrevista se ha elaborado a partir del análisis de contenido. d) Las entrevistas se centra en experiencias subjetivas de la gente expuestas a la situación, con el propósito de constrastar a la hipótesis y averiguar opiniones e) Detalles de los instrumentos se encuentran en el anexo 2. El orden de la presentación es primero revisamos la relación de variables considerando el análisis de los resultados expuestos en los capítulos V y VI sobre historias médicas, el análisis de contenido de lo recopilado por la investigadora y las conversaciones preliminares de acercamiento con expertos. El segundo apartado, muestra un resumen de las entrevistas de acercamiento que fueron base para el diseño del guión para las entrevistas de entendimiento realizadas posteriormente a los diferentes roles, explicado en el capítulo de aspectos metodológicos. Tercero, mostramos gráficos que resumen los resultados de la aplicación de entrevistas y encuestas que permitieron el entendimiento para responder a la investigación. Por último, se presenta, el resultado de la encuesta tipo sondeo, sobre la pregunta directa ¿es viable? 131 1. Relación de Variables La relación de variables que aquí presentamos responde al objetivo específico de Comparar operacionalmente los requerimientos de información requeridos en el proceso de políticas públicas de salud y la información recopilada en una historia clínica y es el resultado del análisis de los datos contemplados en los capítulos V y VI de este trabajo. A continuación el siguiente cuadro presenta la relación entre el área de política y los datos de la historia clínica que se consideran para las decisiones y acciones correspondientes al área. Por ejemplo, para planificar, ejecutar y evaluar programas de prevención, se tienen como insumo los antecedentes no patológicos, los epidemiológicos, el último diagnóstico. Esos datos agregados nos informan sobre población en riesgo, morbilidad por diagnóstico, cómo va cambiando la situación epidemiológica en un momento dado. Si se contará con un sistema de historias electrónicas nacional como gestor de conocimiento sanitario, los datos serían actualizados en línea, por lo que el decisor de política tendría la realimentación para el control, seguimiento y mejora del programa. CUADRO 6.1 Área Relaciones de variables de la HCE por áreas de política de Aplicación a políticas Datos de la HC : insumo para política públicas (inteligencia) política Promoción Programas de Comunicación Antecedentes familiares Boletines, videos Datos epidemiológicos Programas educativos Antecedentes no patológicos Condiciones de hábitat Motivo de consulta Prevención Programas de Vacunación Antecedentes familiares Programas Epidemiológicos Antecedentes Programas de medicina patológicos. Vacunaciones Epidemiológicos, Condiciones de hábitat Investigación Medicina Basada en evidencia Diagnóstico no 132 Área política de Aplicación a políticas Datos de la HC : insumo para públicas (inteligencia) política Desarrollo de medicamentos Tratamiento Evolución Atención Individual, planificación de Datos personales Primaria recursos y dotaciones Motivo de consulta Ejemplo: Control seguimiento, dotación, contraloría y mejoras en programas como Barrio adentro As Planificación de recursos. istencial Planificación de req Toda la historia médica es importante, de pero depende de la especialidad. profesionales de salud Para internistas toda la información. Leyes de coberturas y seguros Para pediatras y ginecólogos, campos Control de costos sanitarios especializados Balance de asistencial: público-privado, antecedentes no patológicos consulta- atención Para cirugía solo el diagnósticos y hospitalización – cirugía- rehabilitación Protección Control y seguimiento a Datos personales enfermedades crónicas Programas medicamentos Enfermedades crónicas sociales al enfermedad de Tratamientos y evolución anciano, laboral, incapacidad Otro análisis realizado fue relacionar los datos necesarios para construir los indicadores de salud internacionalmente, adoptados. Para simplificar se relacionan en función a las categorías y agrupación del tipo de indicadores, se marca con “x” la columna SI, en el caso 133 que los datos están registrados en la historia clínica “NO “en caso contrario. El resultado es que la mitad de los indicadores tradicionalmente utilizados para medir y evaluar la situación de salud en las naciones y en el mundo, son calculados de datos agregados que provienen de la historia clínica. Otros indicadores no están relacionados directamente con los datos capturados en una historia clínica, están relacionados con la situación de muerte, dotaciones o provisión de recursos y factores económicos. CUADRO 6.2 Relación entre las categorías de Indicadores de salud y HCE Categorías de Información Demografía y situación socioeconómica Razón nacimiento/ muertes Fertilidad Población debajo de línea de pobreza Población por nivel educativo Población género / edad Población proyectada Desempleo Economía informal Situación Salud Peso en nacimiento Mortalidad por enfermedad especifica Muertes por drogas Expectativas de salud, expresado sobre limitaciones de actividad Mortalidad infantil Enfermedades infecciosas Heridas en lugar de trabajo Expectativas de vida Limitaciones por actividad a largo plazo Salud auto percibida Morbilidad de enfermedades crónicas Intervenciones en servicios de salud tiempo promedio de estadía por diagnóstico Camas hospitalarias Ingresos por diagnósticos Cobertura de seguros Unidades de diagnóstico por resonancia Unidades de diagnóstico por tomografía Números de enfermeros (as) Médicos de Atención primaria y medicina familiar y preventiva Médicos especialistas SI X X X X X X X X X X X X NO X X X X X X X X X X X X X X X X 134 Categorías de Información Cirugías seleccionadas ( cataratas, angioplastia, próstata, matamata) Intervenciones en salud Prevención y promoción Vacunaciones a niños Campañas educativas Determinantes Exposición a partículas Consumo de alcohol Consumo de drogas ilícitas SI X TOTAL: 34 CATEGORÍAS 17 X NO X X X X 17 2. Entrevistas a profundidad y observaciones base para el diseño de instrumentos de opinión y participación moderada Como resultado de la primera parte de nuestra investigación, revisión documental y de entrevistas a profundidad con diferentes actores, se diseñaron los instrumentos para realizar la investigación exploratoria que permitirán el análisis de viabilidad y relacionar las variables del modelo de información propuestos en la formulación del problema. Dado que las entrevistas iniciales fueron del tipo estructurada abiertas, se resumen las principales frases que impactan para el desarrollo de los instrumentos por actores, la construcción de tablas de requerimientos, riesgos y el análisis de viabilidad. ALGUNAS FRASES “El uso de la tecnología electrónica en historias médicas creo que es un avance certero hacia una mejor calidad de vida global” Paciente masculino. “El tiempo es oro, y con un sistema automatizado se pueden disminuir los tiempos de espera para consultas, se reducen los costos administrativos y da la posibilidad de compartir experiencias con otros centros clínicos a nivel mundial” Paciente femenino 135 “Me encantaría, ya cuando uno tiene muchos años como médico, ya no le atrae estar llenando historias sino que va al grano, y eso es un gran error porque puede haber datos que importan para el tratamiento, el uso de historias digitales compartida permitiría reducir el tiempo y conocer bien los casos, reduce los errores médicos. Desde hace unos tres años tengo mis historias en un sistema en esta computadora y me ayuda mucho, ya tengo como 4000 pacientes pero fíjate yo tengo unas 12000 historias que no he pasado al computador, están en ese archivo (señalo un archimóvil dentro de su consultorio)… Estoy de acuerdo con un sistema nacional obligatorio de historias digitalizadas” Médico, 25 años de experiencia, consulta privada. “Si tuviese acceso a algunos datos de las historias clínicas pudiese estar pendiente del seguro, los costos y la facturación. A veces nos demoramos más de cinco horas en dar la nota de egreso de un paciente, por falta de datos o requerimientos de seguros que no conoce sino el médico. Agilizaría el finiquito del paciente” Jefe de Admisión y Facturación de hospital privado “Se dispone de una mayor fuente de conocimientos al tratar a un paciente, ya que la experiencia de otros médicos está plasmada en la historia, sirviendo esta para mejorar el conocimiento y de comparar criterios, algo así como “Dr. HOUSE”” Paciente masculino “El uso de tecnología de avanzada para llevar los archivos de historias médicas de cada paciente es muy importante porque permite compilar toda la información médica, diagnósticos y posología recomendada durante la vida de cada persona y ayuda a explicar en un futuro reacciones metabólicas que originan síntomas de enfermedades y además ayuda en la consulta profesional de casos médicos siempre y cuando los pacientes permitan la publicación de los mismos” Académico en Salud pública. “Sería una ventaja porque cada vez que tenemos que hacer una primera consulta en alguna especialidad médica, también en cada empresa nueva donde trabajo”. Paciente masculino 136 “La investigación clínicas puede ser más rápido, eficiente y efectiva si se desarrolla un sistema de trabajo en colaboración de dominio público e internacional, sería la base de medicina basada en evidencia” Bionalista, investigadora. “Mejora la comunicación entre nosotras las enfermeras y el intercambio de información entre con los médicos, pero es difícil porque hay compañeros que no les gusta anotar, imagínese pasa los datos en computadora, yo no creo que funcione, tenemos que atender a muchos pacientes y eso no se puede, tal vez en los consultorios sí, pero no en los pisos de hospitalización” “uno de los grandes problemas es la perdida de las historias o que no entienden lo que lee, yo creo que sería bueno las historias electrónicas pero habría que cambiar mucho porque ya muchos médicos no llevan historias sino que usan sus cuadernos o carpetas que tenemos en el servicio” enfermera de servicio de emergencia en hospital “la historia electrónica nos permitiría estudiar las características de los pacientes oncológicos y de sus tumores, para compararlos con los datos nacionales, observar desviaciones y evaluar objetivamente los resultados obtenidos” Médico. A continuación se presentan los resultados obtenidos de la investigación exploratoria. Los actores se clasificaron en cuatro grupos: Profesionales de Salud asistencial, Pacientes, Docentes e investigadores y proveedores de salud. 3. Resultados de aplicación de instrumentos fase entendimiento Para lograr el objetivo específico: Establecer los criterios de riesgos para la viabilidad de implantación de tarjeta sanitaria personal como insumo en el proceso de política sanitaria, se diseñaron seis instrumentos, dos de los cuales se aplicaron a todos por igual y cuatro, correspondiente a uno en cada grupo; sin embargo, las preguntas están cruzadas, de manera que al menos dos grupos respondan una misma pregunta. Así mismo, se pregunta para todos ¿si cree factible el uso de HCE o TS, en Venezuela, como ley? 137 A continuación, se grafican y se explican los resultados: Opinión sobre alcance de uso de historias electrónicas (encuesta n=30) Como se observa en el gráfico, la mayor parte de las personas encuestadas (pacientes, médicos, docentes, proveedor) opinan que están de acuerdo el uso de historias médicas sea usada en el consultorio médico. Sin embargo, la tendencia disminuye. En la medida que se utilicen los datos de esas historias, aumentando sólo con garantía de seguridad, confidencialidad y que no necesariamente sea utilizada todas los datos para viajar a través de toda la cadena de información, es decir paciente-consultorio- unidad o servicio- instituciónotros profesionales- direcciones regionales de salud- direcciones ministeriales- instituciones internacionales. 100,00 90,00 80,00 70,00 60,00 50,00 40,00 30,00 20,00 10,00 Sea utilizada en Sea utilzada consultorio como historia Única para la institución (clínica, hospital, unidad, ambulatorio, etc) Gráfico 2 Única para el Historia de Única en el país país, solo a salud pero solo nivel de electrónica ciertos campos instituciones única en el país comunes a públicas tanto para todas las público como especialidades privado y atención primaria Opinión sobre el alcance del uso de HCE. Elaboración propia 138 Este gráfico representa los resultados a la encuesta sobre el impacto del uso de historias clínicas electrónicas. De acuerdo a los encuestados tres aspectos marcan los primeros lugares: mejora el flujo de pacientes con atención segura y confiable; aporta mejor control y seguimiento a enfermedades crónicas y; permite compartir historias con otros profesionales. El aspecto de menor impacto, según los encuestados es referente a la mejora en aspectos administrativos y de costos. 100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 Gráfico 3 Mejoras potenciales con el uso de historias médicas electrónicas. Elaboración propia 139 Para realizar una comparación de opiniones entre los diferentes roles se aplicaron otros instrumentos por actor, de acuerdo a los intereses resultados de las encuestas a profundidad. De acuerdo a los profesionales de salud (médicos, enfermeras, asistentes en consultorios) están de acuerdo y muchos de ellos usan (solo en consulta privada) historias clínicas electrónicas; sin embargo, al preguntarle sobre la viabilidad en Venezuela del uso de estándares o sobre la confidencialidad el apoyo disminuye, aunque tienen una tendencia de opinar positivamente sobre la confiablidad en los registros oficiales de salud, estar totalmente de acuerdo que ser requieren que sean oportunos y consideran que el uso de historias clínicas contribuye a mejorar esos datos, en general, no están de acuerdo en historia clínica nacional o el uso tarjeta sanitaria. Se inclinan más hacia el uso de historias clínicas electrónicas en sus consultorios, unidades o hasta el centro de salud. Los resultados se muestran en la gráfica. Profesionales de salud asistencial 90,00 80,00 70,00 60,00 50,00 40,00 30,00 20,00 10,00 Usa historias Cree que el uso Cree que si es Le parece Confiabilidad elctrónicas en HCE tienen más factible en positivo el uso en registros su consulta ventajas que Venezuela, usar de Tarjeta oficiales de desventajas estándares e electrónica de Salud para todos implantar HCE salud con Chip o TS de data Gráfica 4 Opinión de profesionales de salud. Elaboración propia 140 Posterior a las encuestas, se realizaron entrevistas abiertas a médicos (n=12) con el fin de profundizar su opinión, en resumen estos profesionales están de acuerdo que las HCE mejoran la disponibilidad y accesibilidad de datos, da orden y legibilidad al historial, reduce los errores y perdidas de documentación; sin embrago, encuentran como barreras garantizar la confidencialidad y le puede dificultar la atención directa con el paciente. En relación a los pacientes, existe una tendencia que a pesar de estar totalmente de acuerdo en el uso de historias clínicas electrónicas, muchos no consideran factible en Venezuela, al menos su aplicación inmediata. Pacientes 100,00 90,00 80,00 70,00 60,00 50,00 40,00 30,00 20,00 10,00 Esta de acuerdo en Cree que el uso de Daría su Cree que si es el uso de historias HCE tiene más consentimiento factible en médicas ventajas que para que su HCE, Venezuela, usar electrónicas desventajas este en un sistema estándares e único de HCE implantar HCE o TS Gráfico 5 Opinión de Pacientes y usuarios. Elaboración Propia. El otro grupo interesado encuestados fue el correspondiente a proveedores como representante de empresas de seguros, laboratorios clínicos, estudios radiológicos o diagnóstico por imágenes y empleadores. El resultado fue parecido a los pacientes, en cuanto a tendencia. Notando que opinan que creen que los pacientes no darían fácilmente su consentimiento por temores a la confidencialidad o mal uso de la información. 141 Proveedores del sector salud (laboratorios, seguros, laboral) 100,00 80,00 60,00 40,00 20,00 Esta de acuerdo Cree que el uso de Creen que los Cree que si es con el uso de HCE tiene más pacientes darian su factible en Historias médicas ventajas que consentimiento Venezuela, usar electrónicas desventajas para una TS estándares e implantar HCE o TS Gráfico 6 Opinión de Proveedores o prestadores de servicios y financiamiento. Elaboración propia Por último, los resultados obtenidos de opinión de docentes o investigadores, se parece a los profesionales de salud médicos y enfermeras, ellos opinan que muy útil el uso de tarjeta sanitaria basado en historias médicas; sin embargo cuestionan sobre la viabilidad en Venezuela y el consentimiento de los pacientes para dar su sata como información a una gran base de datos nacional, directamente de la historia clínica. Docentes o Investigadores en Salud 100,00 80,00 60,00 40,00 20,00 Cree que si es Le parece positivoConfiabilidad en Creen que los factible en el uso de Tarjeta registros oficiales pacientes darian Venezuela, usar electrónica de de Salud su consentimiento estándares e salud con Chip de para una TS implantar HCE o data TS 142 Gráfica 7 Opinión de docentes e investigadores. Elaboración propia 4. Viabilidad en el uso de Historias clínicas electrónicas Algunas frases sobre viabilidad y factibilidad de historias clínicas electrónicas, se resumen: “Creo que en el caso venezolano, es un difícil, ya que si bien es cierto las grandes ventajas que tendría, la politización que vive el país, el quiebre político, hace que se desconfié de toda iniciativa que signifique identificación. Creo que no hay cultura masificada para ello aun. En clínicas privadas seguro que pudiera implementarse, pero solo estaría siendo censado una minoría de la población.” Paciente. “Por supuesto, el derecho a la salud está en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela” Paciente. “No creo que estemos maduros como sociedad para aplicarla sin riesgos éticos para los individuos. La información podría caer fácilmente en manos de empresas de seguros, futuros empleadores, etc.” Investigador . “solo lo consentiría si realmente tengo la garantía de la confidencialidad, que por cierto la ética médica lo exige, pero no lo garantiza este régimen. De todas formas desde hace mucho tiempo se usan las historias clínicas identificadas con un número para realizar tesis de postgrado, y trabajos de investigación” Médico “En los hospitales públicos existe la historia única pero en papel, obviamente es muy difícil y muy poco confiable, pero ya la idea estaba en la cabeza de los políticos, creo que si es automatizada es viable, pero el problema son los recursos y los robos, si no tenemos suficiente suministros y no hay equipos, dudo que tengamos las computadoras suficiente” Médico de hospital público. 143 “Creo que en el país que tenemos hoy no hay viabilidad de ninguna clase pero espero que pronto arranquemos hacia la civilización y el progreso” Médico “En Venezuela estamos adelantados en lo de firmas electrónicas y tenemos el satélite Simón Bolívar, además lo de la cédula y pasaporte con chip, me imagino que solo es cuestión que el presidente lo piense” Funcionario Público del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Industrias Intermedias. Respuesta respecto al uso de una tarjeta de identificación sanitaria “Por supuesto, siempre y cuando no la identifiquen con un color político y/o una clase social de pudiera excluir” Paciente. “Si creo siempre y cuando sea bien concebida en la información que contiene, por ejemplo debe indicar el tipo de sangre, si es o no hipertenso, alérgico a alguna medicina, si tiene o no marcapasos, si le han quitado algún órgano, etc. Pero no toda la historia”. “En Suecia existe algo parecido a una tarjeta sanitaria que se usa para que los pacientes tratados por alcoholismo no puedan comprar bebidas alcohólicas, pero Venezuela no es Suecia. Esa tarjeta sanitaria sería de gran ayuda y ahorraría tiempo valioso si el paciente sufre algún accidente. Actualmente hay pacientes diabéticos, alérgicos, hipertensos y con otras patologías que llevan una placa en el cuello y que además tienen el tipo de sangre.” Médico. “Las desventajas son: mayor riesgo de pérdida de la confidencialidad entre médico y el paciente; los seguros HCM pueden exigir el historial médico certificado para emitir pólizas pudiendo penalizar con mayor facilidad a los pacientes; puede verse afectada el derecho al trabajo de algunos pacientes con historial médico extenso al usar la historia médica certificada”. 144 Resumen Se puede reconocer que existe una aceptación al uso de tarjeta sanitaria, pero con ciertas barreras al corto plazo, los docentes e investigadores del sector y los proveedores de empresas asociadas a la salud lo consideran más viable; los profesionales de salud (médicos y enfermeras) opinan con menor fuerza sobre la viabilidad, enfocados en el tema de confidencialidad, en que los pacientes den su consentimiento y la tendencia a que los pacientes consideren que baja la relación ‘emocional’ paciente= médico. Los pacientes se encuentran divididos, la mayoría opina que si está de acuerdo pero con limitaciones de la información. Las gráficas a continuación muestran el resumen de resultados Viabilidad de uso de HCE estándar o TS Acctores Pacientes ¿es viable implantar la Tarjeta electrónica, en Venezuela? Docentes e… SI No Profesionales de salud 44 46 48 50 52 54 Porcentaje de aceptación Gráfico 8: Resumen de opinión sobre la Viabilidad del Uso de HCE. Elaboración propia. 145 - 0 X X POLITICA Constitución Nacional RBV Ley Orgánica de Salud Marco legal Venezolano relacionado Marco legal Bioética, derechos humanos Lineamientos Plan Estratégico Nacional de Salud Organización del SNS Programas de Salud Iniciativas regionales en Salud Electrónica (Aragua, Miranda, Zulia, Bolívar) Adopción a acuerdos internacionales global Acuerdos internacionales regionales Ambiente de cultura política actual para Reforma de Salud que incluya el uso de Tarjeta Sanitaria o HCE Opinión de confianza de los ciudadanos hacia HCE nacional TECNOLÓGICA Infraestructura de aplicaciones existentes X X X X X X Opinión X Tendencia creciente Uso Soft libre, Promoción a EPS de TIC Desarrollo en Venezuela incipiente Satélite Simón Bolívar Comunidad TI / Universidad Desarrollo en la materia. Papel de SUCERTE X X X X X X X X X X Criterio No Existe Art Especifico No existe Art especifico Ley Mensaje y firmas Elect Existen códigos No existe Art Especifico Dirección Resp Infor y Est. Barrio Adentro Iniciativas probadas Lecciones aprendidas OPS, OMS UNASUR (ver anexo 3) Opinión Pública dividida X X Infraestructura de equipos Infraestructura de Comunicaciones Complejidad de enseñar y aprender Accesibilidad para la adquisición de TI, en privado Accesibilidad para la adquisición de identidad electrónica Aceptación de ser incluido en Sistema Nacional de TS FINANCIERA X X X Desarrollo de aplicaciones y derechos de uso Capacidad para adoptar estándares Capacidad tecnológica para garantizar atributos Confidencialidad, seguridad, accesibilidad SOCIO CULTURAL Cultura de uso de computadores y medios electrónicos por ciudadanos (pacientes) Cultura de uso de computadores y medios electrónicos por profesionales sanitarios + Estadísticas de uso de computadores/ Internet Opinión de encuestas No hay mucha experiencia Inicio de proyectos Ley de Firmas electr. Certificadores. Opinión Pública 146 X Disposición de fondos públicos a ser asignados al programa Disposición de fondos privados a ser asignados al programa X No está dentro del presupuesto. Posibilidad de préstamos internacional Existen proyectos de clínicas privadas y desarrollos para consultorios CUADRO 6.3 Aspectos que contribuyen a la Viabilidad o que son riesgos para contar con HCE, en Venezuela 147 CONCLUSIONES La primera conclusión de este trabajo es el logro de los objetivos específicos 1. En función al análisis de contenido de la revisión de literatura, las tendencias mundiales, los resultados de las entrevistas a profundidad y las encuestas se pudo comprender que dentro del contexto del proceso de formación de política sanitaria, el uso de historias clínicas: a) Son elementos relevantes como insumos para en la toma de decisiones; b) La Historia clínica es un vínculo que relaciona a paciente – médico – centro de salud – decisores de políticas - salud pública; c) Las tendencias del uso de la historia clínica electrónica y tarjetas sanitarias como parte fundamental de los Sistemas de Salud. 2. Como lo explicamos en el capítulo VII, más de la mitad de los datos requeridos en el proceso de política sanitaria, está y parte de la historia clínicas de cada paciente. 3. En el capítulo VI, se revisaron los casos específicos para diseñar una taxonomía típica con los requerimientos de información y atributos de registros individuales necesarios para el proceso de formación de políticas públicas. Se consideraron las especialidades, en función a la clasificación aprobada y aceptada por el Ministerio Popular para la salud, las universidades y la Sociedad médica, en general. 4. En el capítulo VII se resumen los criterios de riesgos para la viabilidad de implantación de tarjeta sanitaria personal como insumo en el proceso de política sanitaria A continuación detallamos las conclusiones y recomendaciones más resaltantes que permiten visualizar los aportes de este trabajo. En lo particular, la investigadora concluye que la mejora de los insumos es clave en el proceso de políticas públicas, que el proceso debe contar con dos ramas de acción la técnica y la organizacional /social/ político y que como Doctora en Ciencia Política está dispuesta a contribuir para hacer esto realidad. 148 En el caso específico de estudio, recomienda la continuidad de esta investigación para que se convierta en un desarrollo tecnológico no sólo en Venezuela sino Latinoamérica. Resumimos las conclusiones y recomendaciones en los siguientes párrafos: Respecto al contexto presente en la formación de políticas públicas de salud y la comparación de los requerimientos de información provistos en una historia clínica se concluye, que es totalmente coherente pensar en que la historia clínica es una fuente importante de información de salud. Se identificaron las variables, características y atributos que se utilizan en las historias clínicas típicas en los diferentes niveles de un sistema de salud y al compararla con las variables que se utilizan en los datos epidemiológicos, estadísticas e indicadores más de la mitad provienen de los datos tradicionales de una historia clínica. Los avances tecnológicos, las tendencias internacionales y los planes de integración regional latinoamericano, nos conducen a concluir que está abierto el camino para el uso de historias clínicas electrónicas. Ahora bien, existen riesgos a mitigar, las lecciones aprendidas de otros países y resultados de esta investigación, nos señala que un sistema de historias electrónicas debe contar con Integridad que asegure que la información contenida en el texto electrónico no ha sido modificada luego de su firma. Autenticación que la información del documento y su firma se corresponden indubitablemente con la persona que ha firmado. No Repudio: la persona que ha firmado no puede decir que no lo ha hecho y la Confidencialidad que significa la información contendida ha sido cifrada y la voluntad del emisor, solo permite que el receptor que él determine pueda descifrar. Esta investigación concluye que es más viable la adopción de una tarjeta sanitaria con datos seleccionados de la historia Clínica. Esta conclusión se basa en los análisis de factibilidad y viabilidad que se comentará, posteriormente y en las lecciones aprendidas de otros países que nos brindan una curva de aprendizaje que se debe considerar antes de una toma de decisión de este tipo. Desarrollar un modelo de Tarjeta sanitaria a partir de una historia clínica, lleva un proceso de madurez, dado que no es fácil establecer una historia clínica estándar, algunas de las preguntas que se han hecho muchos investigadores son si los registros deben ser completos o solo parte de ellos, si los datos son generados episódica o longitudinalmente, si los 149 pacientes y los profesionales suministrarán los datos para ser centralizados o los datos serán (pull) de los registros de las organizaciones. Las respuestas son variadas a nivel de países, pero la tendencia es al uso de un modelo longitudinal distribuido basado en la confidencialidad y calidad discreta. En resumen, la adopción de tarjeta sanitaria o la implantación de historias clínicas electrónica bajo un sistema nacional, es una innovación que contribuye al desarrollo y bienestar a partir de nuevo conocimiento, desde ese punto de vista recordamos la cita de Peña (2004) “El problema de las políticas debería centrarse en cómo construir-organizar una sociedad eficiente en la producción de nuevo conocimiento, y en su aprendizaje y difusión” El logro de esta innovación parte de entender que es un desarrollo tecnológico en el cual se inicia con la mente estratégica sobre cuales atributos queremos lograr; por ejemplo confianza y legitimidad, en función a ello se sugiere modelar y caracterizar el modelo de tarjeta sanitaria; posteriormente el diseño de la infraestructura tecnológica que cambian procesos – tecnología y el capital humano más los ciudadanos, por ello lo denominamos Gente. CONFIANZA/LEGITIMIDAD MODELO Y CARACTERIZACIÓN DE UN MODELO TARJETA SANITARIA INFRAESTRUCTURA TECNOLÓGICA Y FÍSICA PROCESOS TECNOLOGÍA GENTE Acciones Figura 7.1 Servicios Resultados Esquema de modelo de gestión de valor público asociado al uso de tarjeta sanitaria como insumo en la formación de política sanitaria 150 Respecto a factibilidad Primero, existe un consenso general sobre las bondades del uso de las historias clínicas electrónicas, que pueden resumirse en la posibilidad de que exista una historia única. Segundo, Existe ya en el mercado y en mundo tecnológico soluciones y estándares para su interoperabilidad con otros sistemas, su disponibilidad, la posible concurrencia en su uso, su mayor seguridad y confidencialidad; Tercero, los profesionales de salud están de acuerdo que las HCE disminuyen los errores y mejora la calidad y de la eficiencia del proceso asistencial. Cuarto, un gran grupo de consultorios privados están utilizando sistemas computarizados para llevar sus historias. Quinto, para una integración efectiva entre la HCE, las herramientas de soporte a la toma de decisiones, la evaluación clínica, los estudios epidemiológicos y la investigación biomédica, se precisan repositorios de datos clínicos bien estructurados y guías clínicas aceptadas, con enlaces explícitos a los datos clínicos y a terminologías en los conjuntos de datos clínicos, en la actualidad existen soluciones ya probadas en este sentido. Los resultados permiten concluir que es factible; sin embargo, implantar una tecnología como la que requiere el uso de HCE o tarjeta electrónica como un sistema integrado de información o un sistema de gestión de conocimiento requieren de dos columnas: Soporte Operacional – Técnico y el soporte Organizacional – Humano, se requiere Tecnología, Procesos y Gente. Respecto a tecnología, es totalmente factible. Para considerar la parte de procesos, la conclusión nos recuerda lo señalado por Porcheret et al. 2004) sobre que el uso de campos codificados puede incrementar el diseño efectivo de los registros médicos electrónicos y éstos se deben basar en flujo de trabajo clínico y reforzar con entrenamiento y realimentación de su uso; esto significa que se deben aplicar técnicas y conceptos de gerencia de procesos para desarrollar los flujos de información en todo el sistema, desde los ciudadanos paciente hasta los decisores de política y de regreso desde los decisores hasta los pacientes y ciudadanos. En conclusión, se considera que es factible pero requiere de viabilidad política y socio cultural que entienda los procesos clínicos dentro del sistema de política sanitaria. 151 Entre las cuestiones que pueden clasificarse como correspondientes al factor humano, deben destacarse el gran cambio que supone el tratamiento informático de los datos de salud respecto de un sistema milenario y la movilidad del médico de hospital que presta sus servicios en las plantas de hospitalización, la consulta, el quirófano y las salas de exploraciones especiales. Debe mencionarse también la dificultad de real de entendimiento que se produce entre los médicos y los profesionales de la informática. Respecto a la viabilidad socio política Las políticas públicas no son formuladas, transformadas en normas, implementadas y muchas veces ni evaluadas, con base en una racionalidad técnica pura, sino que intervienen de manera contundente factores tales como el poder político y económico de los grupos de interés, las prioridades en contraposición, el conocimiento asimétrico de los ‘hechos’ y los valores de los involucrados. Nuestra conclusión es que los pacientes, ciudadanos están de acuerdo con sólo dos puntos a resolver: confidencialidad, seguridad y protección social o de seguros. Los médicos, asistentes, enfermeras u otros profesionales del sector están de acuerdo, pero con muchas dudas respectos a factores técnicos, políticos, culturales y sociales. Los decisores, a pesar de no haber tenido fuentes primarias de opción en Venezuela, de acuerdos fuentes secundarias, prensa, internet y la revisión de documentación al respecto, los decisores técnicos están totalmente de acuerdo, en la implantación. Los actores políticos tanto gobierno como oposición, en nuestro país están totalmente sesgados al sistema político y la ideología que lo deben regir, lo que dificulta un acuerdo entre las partes; No obstante, aunque el plan quinquenal 2010- 2015 de Salud acordado por UNASUR, no contempla explícitamente el uso de registros de historias de salud electrónica, los miembros representantes de este organismos están preocupados y trabajando en la unificación de la data epidemiológica, es por la tanto un excelente oportunidad (ver anexo 3) 152 En referencia a la voluntad política del sector tecnología, innovación, si existen ventajas para apoyar un proyecto de tecnología en salud, tanto el adelanto en certificaciones de firma digital como el uso de satélites tienen dentro de sus planes mejorarla cobertura en las áreas de salud, así mismo, el uso de tecnología tipo de diagnóstico computarizada en barrio adentro II y III. . A continuación se muestra una tabla, en la cual se aprecia nuestras conclusiones sobre la percepción que tienen los diferentes roles estudiados, que permitirán la viabilidad socio política. Tabla 7.1 Comparativo de Percepción de Viabilidad VIABILIDAD Historia Tarjeta Historia con electrónica sanitaria certificación Única en Nacional con electrónica consultorio o Certificación COMO LEY, institución electrónica, única y base datos básica centralizada en con Estado diagnósticos Técnica(Gente, Procesos en Salud) Tecnológica Cultural Social Financiera Política Es viable Existen barreras Se requieren cambios En función al cuadro, se percibe que lo más viables es la tarjeta sanitaria que contemple datos de la historia clínica, concluyendo que falta viabilidad socio política para lograr consenso con los interesados, suponiendo que los decisores estuviesen de acuerdo. Nuestra conclusión se argumenta en las reflexiones de diferentes autores en relación a la importancia de tomar en cuenta a los múltiples actores y el sondeo de opinión resultado de las entrevistas y encuestas. 153 Por ejemplo, Peña (2004) señala donde una política es hecha e implementada en contextos multi-actores, los varios grupos de interés frecuentemente perciben los problemas y las soluciones de manera diferente y tratarán de influenciar el enfoque y dirección de una política todo el camino a través del proceso político. Esto obliga a que los enfoques de análisis y evaluación deban ser más abiertos y que presten más atención a las diferentes líneas de argumentación presentadas. Otro autor, Majone (1997) se refiere que en las democracias se producen gobiernos legítimos con el derecho de tomar decisiones vinculatorias para toda la comunidad pero, no produce necesariamente eficacia y eficiencia, a menos que se incorpore a personal técnico especializado, administradores, conocedores y expertos y se considere análisis de factibilidad política, en el cual se combine la ciencia y el arte de la política, la eficiencia tecno-económica con la eficiencia social. Sostener las decisiones, combinar la dimensión política de las políticas con la política es más que la decisión y por ende, exhibe los límites de cualquier estudio de las políticas que busque única y exclusivamente mejorar la eficiencia de esta última, mediante un manejo perfecto de sus aspectos técnicos y económicos. Majone (1997) equilibra la racionalidad técnica con la concertación de intereses guiados por la política, por lo que sugiere como factor relevante la política como conocimiento comunicado Retos a afrontar y que el uso de una tarjeta de identidad sanitaria contribuiría a su solución El primer reto que se tiene en cualquier país, incluyendo Venezuela, son los cambios demográficos incluyendo el envejecimiento de las poblaciones y los cambios de los patrones epidemiológicos. Por ejemplo, una política de salud para adultos mayores significa promover salud, a través de toda la vida, ayudando a prevenir problemas de salud desde la infancia, es reducir las desigualdades en salud por inequidades económicas, sociales y ambientales. La solución es que la tarjeta sanitaria permita el control y seguimiento de evolución de enfermedades crónicas y degenerativas; controle programas de protección social, ejemplo dotación de medicamentos de pensionados; Controle programas de vacunación y atención de población en riesgo. 154 El segundo reto, son las pandemias, los incidentes físicos y biológicos que pueden amenazar la salud de grandes poblaciones. Los países deben coordinarse para responder rápidamente a estas situaciones y tener la capacidad de afrontar cualquier epidemia nacional o internacional. La tarjeta sanitaria permite planificar y ejecutar oportunamente las acciones de alarma epidemiológica y alimenta en línea, la evolución o erradicación de la pandemia. En tercer lugar, está la gran evolución en los sistemas de salud resultado del uso creciente de tecnologías de información que han revolucionado la manera de prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades. Además, se incluyen los campos innovativos de biogenética, biotecnología y nanotecnología. La tarjeta sanitaria puede usar chip que contenga integración con estudios diagnósticos que puedan ser accesados por profesionales de salud adscritos al programa de HCE. Respecto a los datos, información, conocimiento, inteligencia sanitaria Definitivamente, relacionar multiplicidad de datos, agrupando por categorías desde nivel individual, comunitario, hasta nacional es vital para el decisor de política que desea argumentar sus decisiones, monitorear y evaluar programas con efecto de corto, mediano y largo plazo, y eso implica construir conocimiento recursivo para formular nuevas políticas o mejorar programas, analizar cómo mejorar el proceso de formación de políticas en sí, con foco en el resultado con visión estratégica de las metas asociadas al asunto público, en este caso salud y plantear una acción política como proceso sistémico que analice el contexto dentro del sistema político venezolano y las tendencias nacionales e internacionales en el tema. Se concluye que es necesario promover la innovación ajustada a los avances tecnológicos impulsados por el Estado venezolano, aplicando gestión al conocimiento 28 y sistemas de información de inteligencia ciudadana colectiva, adoptándonos como símil a la llamada “El nivel más bajo de los hechos conocidos son los datos. Los datos no tienen un significado intrínseco. Deben ser ordenados, agrupados, analizados e interpretados. Cuando los datos son procesados de esta manera, se convierten en información. La información tiene una esencia y un propósito. Cuando la información es utilizada y puesta en el contexto o marco de referencia de una persona, se transforma en conocimiento. La gestión de conocimiento es la combinación de información, contexto y experiencia." Harris (1996 ) 28 155 Inteligencia de Negocio. Contemplar los principios, derechos y deberes del ciudadano en referencia a salud y de identidad ciudadana, expresados en nuestra Constitución (1999). Contemplar los principios, derechos y deberes del individuo en referencia a la atención médica y del paciente, expresado por organizaciones internacionales como la Organización Mundial de Salud y la Asociación Internacional de Derechos del Paciente y considerar los códigos de Deodontología y de Ética Médica, de los gremios venezolanos. Uno de los aspectos que mayor ha llamado la atención en la investigación, es la percepción que los médicos no concientizan el llenado de historias médicas como elemento para mejorar la calidad en los servicios de salud, la visión es que la historia médica es utilizada como un instrumento procedimental que reconoce todos los pasos clínicos o no presente en una consulta o hospitalización. En la medida que va aumentando la experiencia del médico, pareciera que hay una tendencia de cumplir con el llenado riguroso de la historia médica, aunque todos los médicos entrevistados usan las historias, algunos reconocen que no la completan, que el campo que no falta en el llenado es el diagnóstico y el plan de tratamiento, pero obvian muchas veces los detalles del anamnesis o datos tan simple como fecha y hora de consulta. Como reflexión de esta percepción, es probable que si se demuestra que esto es cierto, sin lugar a dudas, habría una resistencia al cambio y una barrera a la hora de implantar un sistema único de historias clínicas electrónicas. La recomendación es realizar una investigación sobre la calidad de llenado de las historias clínicas De todo lo anteriormente expuesto se concluye que son varios los aspectos que se plantean al estudiar cómo debe llevarse a cabo un proyecto de historia clínica electrónica, que pueden resumirse entre otros, el análisis de la viabilidad política, segundo ya en terreno más técnicos: a) Analizar la información clínica y de salud, conceptos, funciones y características para adoptar estándares para Identificación de las personas e Historia única y compartida, b) Analizar las historias electrónicas aislada para adoptar estándares de comunicación y desarrollos. Para ser más eficiente es recomendable adherirse a convenios de codificación y estandarización universales tanto en campo como en las métricas. c) Analizar la integración de la información departamental: laboratorios, farmacia, diagnóstico por imagen y otros, como los sistemas administrativos. 156 Para fortalecer la viabilidad política se concluye que es necesario: a) Aplicación de las disposiciones legales en materia de historia clínica a la historia clínica electrónica y tarjeta de identificación sanitaria b) Leyes y mecanismos para promover seguridad y confidencialidad de la información. Firma hecha con un certificado que debe ser emitido por una Autoridad. Asegurarse de un sistema de contraseñas y permisología adecuado y estar seguro del método de transmisión. c) Creación de estándares internacionales o regionales, integrando a UNASUR d) Incluir en el pensum de Profesiones relacionadas con salud la historia clínica electrónica, sus usos y su impacto en Políticas sanitarias. e) Trabajar por promoción y educación la resistencia al cambio f) Incentivos fiscales para promover el uso en salud privada. g) Solicitud de préstamos en organismos internacionales como el BID, CAF, OMS Respecto a la formación de políticas públicas. Recordando que las políticas públicas son las acciones y omisiones del Estado en relación con un tema que genera la atención, interés o movilización de la sociedad. Nuestra conclusión no solo como parte de esta investigación sino como resultado de las experiencias obtenidas en los estudios de doctorado en Ciencias políticas y la experiencia de la investigadora como Ingeniero Industrial en las áreas de gerencia de procesos, tecnología y sistemas de información, sistemas de gestión de calidad, se resumen en que la formación de las políticas públicas deber tratarse bajo dos perspectivas: la operacional – técnica, en la cual los actores principales son los agentes del gobierno y la organizacional- humana donde convergen todos los interesados, ciudadanos, empresas, elites, profesionales, proveedores, comunidades. La propuesta es que ambas perspectivas deben llevarse a cabo, en paralelo. Los atributos a medir son Resultado referido a las principales salidas del proceso, Proceso es donde se centran las actividades y tareas realizadas principalmente con recursos y habilitadores, Habilitador el recurso principal mediante la cual los insumos se transforman en productos, Insumo es lo que 157 se transforma o lo que puede cambiar resultado del proceso; la Medida es como evaluar el resultado al corto plazo; por último, Valor, que el logro al largo plazo. En la figura 13, muestra la comparación de las dos perspectivas, la sugerencia es que sean trabajadas en paralelo para un desarrollo de la formación de una política bien sea impulsadas desde las comunidades o desde los ámbitos políticos dirigidos por el sistema político o por grupos de interés que dominen el campo de política. POLÍTICAS PÚBLICAS: dos perspectivas OPERACIONAL TÉCNICO ORGANIZACIONAL HUMANO Programas Impacto Ciclo de Formación de Política Pública Viabilidad Análisis de Actores Información estructurada Conocimiento Experiencia Demandas Expectativas INSUMO Cuantitativa Cualitativa MEDIDA Resultados del programa Político Impacto Social RESULTADO PROCESO HABILITADOR VALOR Figura 7.2 Cuadro Operacional – Organizacional para políticas públicas. Elaboración propia La lectura de este cuadro se resume expresando que el resultado de un proceso de formación de políticas públicas se puede definir desde la perspectivas tánica como programas en un sentido amplio que incluye las acciones a ejecutar por la policía, y desde la perspectiva organizacional humano el resultado es el impacto en el grupo objetivo y en la comunidad, en general. 158 Ahora bien, estos resultados son la transformación de los insumos traducidos en Demandas bajo la perspectiva técnica y en las expectativas de la población, que con ayuda de la recopilación de conocimiento y experiencias se puede obtener información estructurada para completar el ciclo de la formación de políticas en paralelo a un análisis de viabilidad de actores. La conclusión es para lograr excelencia en la formación de políticas públicas en necesario combinar los aspectos técnicos con los aspectos organizacionales de una población con sus aspectos culturales de los individuos que la conforman, En ese sentido, la medida de una política pública en todo su ciclo estará conformada bajo una perspectiva cualitativa orientada al conocimiento y la interrelaciones y otra cuantitativa orientada a la acción y su logro por ejemplo los indicadores, obteniendo a su vez un resultado del programa medible con valor social y político, intrínseco que se notará por el bienestar y aceptación de los ciudadanos respectos a los programas y su impacto. Respecto a las limitaciones del uso de historias clínicas Actualmente, las historia clínicas son llevadas centralizadas en hospitales con ciertas deficiencias, aisladas en la consulta privada, pocas experiencias centralizadas en la salud privada (clínicas), NO todos los ciudadanos tienen historia clínica Solo si está enfermo y acudes al médico se actualiza la historia Los actores de política sanitaria no solo son sino que deben ser considerados. Algunos de ellos no le es relevante la historia clínica Los gremios médicos, los seguros son actores que deben ser considerados El sistema político pude influir en la forma de manejo de la data y las decisiones El uso de historias médicas o tarjeta sanitaria se pude percibir como medicalización de la salud, dado que son los médicos los responsables del llenado de la historia médica. 159 Recomendaciones para la continuidad del trabajo Bajo un enfoque de una contribución práctica de este trabajo, se recomeinda, plantear una propuesta de gestión de innovación tecnológica para desarrollar un modelo de desarrollo e implantación de la tarjeta sanitaria, esta propuesta debe incluir un análisis estratégico de actores, análisis técnico de los diferentes estándares de historias, análisis financiero para la adopción de estándares e implicaciones políticas que impactan para el diseño de tarjeta sanitaria y están iniciadas en este trabajo. Esta propuesta es un proyecto que requiere un equipo multidisciplinario, estudio de campo, interrelación con entes internacionales en consecuencia, se recomienda sea financiado por un organismo multilateral o de integrtación regional. Si se continua como investigaciónacadémica, se recomienda, lo cual supone un solo investigador, se recomeinda realizar el análisis estratégico de actores para reconocer con mayor detalle los riesgos y barreras de actores con base ampliada, esto significa incluir a actores como representantes de los grupos: gremios médicos, asociaciones de empresas de laboratorios farmaceuticos, empresas proveedoras de tecnología en salud, laboratorios clínicos, empresas de diagnósticos, actores del Sistema Público ( Barrio adentro, asesores internacionales en materia de Salud, Directores del Ministerio, Directores de hospitales) 160 Conclusión final de este trabajo de investigación “El desafío es facilitar el desarrollo de una red de múltiples entes y muchos actores públicos privados y privados, nacionales, internacionales y regionales, grandes y pequeños, por servicio o por actividad económica con diversas maneras de captar, procesar y difundir conocimiento” (C. Pérez, 1992) La medicina es una profesión que se apoya en la tecnología y tiene una profunda relación con la ciencia que obliga a aplicar a la ciencia con conocimiento al beneficio de la humanidad. Hoy la medicina está altamente relacionada con la tecnología y está obligada a aplicarla con conocimiento al beneficio de la humanidad, como un todo y no al beneficio de unos pocos. Lo fundamental es que sea utilizada centrada en el individuo 161 Curación, tratamiento, rehabiliatación Atención Enfermedades crónicas y/o terminales Atención Ambulatoria y asistencial (especializada) Atención Primaria Protección Prevención Promoción Individuo 162 BIBLIOGRAFÍA Albornoz, R y Evans (2001) Principios de Epidemiología Moderna. Caracas: Universidad Central de Venezuela. Arellano, M (2008) “Hacia una historia electrónica, entre lo legal y lo ético Revista venezolana de Información, Tecnología y Conocimiento. Enero- abril 2008.pp 79-98. 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Revisión de literatura Aspectos metodológicos: Extractos y resumen del Libro Técnicas cualitativas de Investigación Social de Valles (1999) 171 ANEXO 1 Guía para entrevistas a profundidad o conversaciones. Profesionales de salud 1. ¿Utiliza usted historias clínicas electrónicas, en su consultorio? 2. ¿Cuáles son las ventajas y desventajas del uso las historias clínicas? 3. ¿Cree Ud., factible historias clínicas únicas en el país, obligadas por ley bajo criterios homogéneos y estándares? Piense en perspectiva tecnológica, médica, política, 4. ¿Qué le parece el uso de una tarjeta sanitaria de identificación de salud que contenga un chip con información o que contenga un código de barra que de acceso a los datos de salud? 5. ¿Cree Ud. en las estadísticas de salud nacional, conoce el sistema de recopilación de datos para la emisión de boletines epidemiológicos, anuarios de morbilidad y mortalidad, indicadores nacionales de salud? 6. ¿Cree Ud. que se puede tener un sistema que permita alimentar directamente los registros médicos y los datos epidemiológicos desde un sistema de historia clínica electrónica nacional basadas en estándares? Pacientes 1. ¿Qué piensa del uso por parte de su médico de historias médicas electrónicas? 2. ¿Cuáles son las ventajas y desventajas del uso las historias clínicas? 3. Ud., daría su consentimiento para que su historia clínica fuese parte de una gran base de datos nacional, suponiendo que exista confidencialidad, seguridad y permisología para el acceso y el uso. Proveedores 1. ¿Qué piensa del uso por aporte de su médico de historias médicas electrónicas? 2. ¿Cuáles son las ventajas y desventajas del uso las historias clínicas desde la perspectiva de empresas de seguros? 3. ¿Cuáles son los datos básicos que puedan beneficiar a la empresa, a los pacientes y a las instituciones de salud, incluyendo el gobierno? 172 Docentes e investigadores 1. ¿Cuáles son las ventajas y desventajas del uso las historias clínicas? 2. ¿Cree Ud., factible historias clínicas únicas en el país, obligadas por ley bajo criterios homogéneos y estándares? Piense en perspectiva tecnológica, médica, política, 3. ¿Qué le parece el uso de una tarjeta sanitaria de identificación de salud que contenga un chip con información o que contenga un código de barra que de acceso a la data de salud? 4. ¿Cree Ud. en las estadísticas de salud nacional, conoce el sistema de recopilación de datos para la emisión de boletines epidemiológicos, anuarios de morbilidad y mortalidad, indicadores nacionales de salud? ¿Cree Ud. que se pude tener un sistema que permita alimentar directamente los registros médicos y datos epidemiológicos desde un sistema de historia clínica electrónica basadas en estándares? 173 ANEXO 2 Encuesta general de opinión Estaría de acuerdo en usar la historia clínica electrónica que: 11 122 233 334 45 Use campos estándares internacionales, INDIF sea homogénea para todos los campos Sea solo usada en el consultorio Se utilice en consultorios y en las instituciones de salud (clínica, hospital, unidad, ambulatorio, etc.) Única para el país para ser usada solo a nivel de instituciones públicas Única en el país tanto para sector público como privado Única en el país pero solo ciertos campos comunes a todas las especialidades y atención primaria, una tarjeta sanitaria de identificación ¿Cree Ud.? Que el uso de historias clínicas electrónicas o tarjeta sanitaria 1 Mejora el flujo de paciente con atención segura y confiable. Mejora la administración de citas, tiempo de espera Reduce errores médicos y se toman mejores decisiones Mejora aspectos administrativos (pagos, costos, gastos) Requiere de dependencia de personal técnico Mejora el control y seguimiento de datos para pacientes con enfermedades crónicas o de larga duración Mejora el control y seguimiento de prevención o de medicina de control sano (pediatría, ginecología, laboral, control anuales) Permite compartir historias con otros profesionales para resolver un caso o reconocer mejor el historial de los pacientes Puede contribuir a mejores políticas de salud 2 334 3 5 174 ¿Qué prefiere? Marque solo una opción Historia clínica electrónica única accesada por ejemplo por cédula y clave Tarjeta sanitaria con código de barra que contenga solo número de identificación para el acceso a la historia centralizada en base de datos de la clínica Tarjeta sanitaria con código de barra que contenga solo número de identificación para el acceso a la historia centralizada en base de datos de la clínica Tarjeta sanitaria con chip que contenga toda la datos de historia clínica Tarjeta sanitaria con chip que contenga datos básicos de salud ¿Cree que existe viabilidad política para un proyecto de tarjeta sanitaria de salud? SI___ NO___ 175 ANEXO 3 RESOLUCION 08/2009 UNION DE NACIONES SURAMERICANAS (UNASUR Salud) Grupo Técnico de Sistemas de Salud Universales UNASUR. Del: 24/11/2009 El Consejo de Salud de UNASUR, Reafirmando los principios consagrados en el Tratado Constitutivo de la UNASUR, firmando en Brasilia, Brasil, en mayo del 2008; CONSIDERANDO QUE: La decisión de aprobación del Plan de Trabajo/Agenda de Salud Suramericana, por los Jefes de Estado de UNASUR, reunidos en Costa de Sauipe, Bahía Brasil, el 16 de diciembre de 2008; En dicha reunión se establecieron las atribuciones para los grupos técnicos; Las recomendaciones de la Primera Reunión del Grupo de Sistemas de Salud Universales, realizadas en Santiago de Chile, el 22 y 23 de octubre del 2009; Los marcos de referencia acordados por los países en el 49º Consejo Directivo de OPS (CD49/16), así como aquellos de OMS que versan sobre Estrategias Renovada de Atención Primaria; RESUELVE: 1. DIFUNDIR entre los organismos nacionales y regionales involucrados las consideraciones del Informe Final de la Primera Reunión del Grupo Técnico de Sistemas de Salud Universales UNASUR y solicitar su apoyo para la implementación de sus recomendaciones. 2. APROBAR las Recomendaciones del Grupo Técnico Sistemas de Salud Universales, a saber: a) Impulsar el reconocimiento de la Salud como Derecho Humano y a la vez, una compleja resultante en la que influyan determinantes sociales, ambientales, biológico-genéticos y los sistemas de salud. b) Impulsar políticamente en los países de UNASUR la creación de Redes Integradas de Servicios de Salud basadas en la Atención Primaria, para facilitar la creación de Sistemas Universales de Salud. c) Estudiar y evaluar la creación de mecanismos para financiar la cooperación e integración entre los países de UNASUR, con el propósito de fortalecer las Redes Integradas de Servicios de Salud basados en la Atención Primaria. d) Recomendar a los países aumentar el financiamiento de la Estrategia Renovada de la Atención Primaria y revisar los Mecanismos de Pago asociados a ella. 176 e) Recomendar la creación de mecanismos que permitan el aumento de la participación ciudadana en los servicios de salud, de modo de impulsar el empoderamiento de las personas en sus derechos. f) Avanzar en la búsqueda de una metodología común para efectuar un diagnóstico de base y monitoreo de los Sistemas de Salud Nacionales, enfocado sobre brechas existentes para alcanzar la Universalidad y equidad. g) Recomendar el estudio de las legislaciones nacionales, el funcionamiento de los sistemas de salud y el acceso de los migrantes, en función de su vulnerabilidad, de modo que se garanticen sus derechos de salud. h) Impulsar una política de complementariedad entre los servicios de salud de los países de la Región, favoreciendo el intercambio de experiencias y la cooperación mutua i) Estudiar con profundidad el resultado de salud y el impacto financiero de la reciprocidad y complementariedad, respecto a las distintas categorías de inmigración, en un contexto de solidaridad entre los países. j) Estimular las capacidades de las autoridades sanitarias nacionales para el desarrollo de marcos legales que permitan resolver asuntos sanitarios en las fronteras de los países, teniendo en cuenta sus particularidades y potencialidades de integración. k) Realizar un Seminario Internacional acerca del tema: RECIPROCIDAD Y COMPLEMENTARIEDAD EN ATENCION DE SALUD EN LA REGION UNASUR en el año 2010. l) Constituir una comisión Ad-Hoc permanente de Cuentas Nacionales de Salud que dependa de este Grupo Técnico, teniendo presente una Propuesta de Plan de Trabajo sobre Sistemas de Salud Universales, con énfasis en la Estrategia Renovada de Atención Primaria. En fe de lo cual expedimos la presente Resolución en Guayaquil, Ecuador, el 24 de noviembre de 2009 177 ANEXO 4 Extractos de Artículos de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela Los artículos considerados que relacionados directamente con esta investigación que están contenidos en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela29 son: Artículo 19. “El Estado garantizará a toda persona, conforme al principio de progresividad y sin discriminación alguna, el goce y ejercicio irrenunciable, indivisible e independiente de los derechos humanos. Su respecto y garantía son obligatorios para los órganos del Poder Público de conformidad a esta Constitución, con los tratados sobre derechos humanos suscritos y ratificados por la República y con las leyes que los desarrollen” \ Artículo 28. Toda persona tiene el derecho de acceder a la información y a los datos que sobre sí misma o sobe sus viene consten en registros oficiales o privados, con las excepciones que establezca la ley, así como conocer del uso que se haga de los mismos y su finalidad, de solicitar ante el tribunal compete tente la actualización, la rectificación o la destrucción de aquellos, si fuesen erróneos o afectasen ilegítimamente sus derechos…” Artículo 83. La salud es un derecho social fundamental,.. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen el derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley… Artículo 84. Para garantizar el derecho a la salud, el estado creará, ejercerá la rectoría y gestionará un sistema público nacional de salud., de carácter intersectorial descentralizado y participativo, integrado al sistema de seguridad social, regido por los principios de gratuidad, universalidad, integralidad, equidad. Integración social y solidaridad. El sistema público nacional de salud dará prioridad a la promoción de salud y a la prevención de las enfermedades, garantizando tratamiento oportuno y rehabilitación de calidad. Los bienes y servicios públicos de salud son propiedad de 29 Gaceta Oficial de la República Bolivariana de Venezuela No 36.860 de fecha viernes 30 de diciembre de 1999, reimpresa en gaceta oficial extraordinaria Nro. 5.453 de fecha viernes 24 de marzo de 2000 178 Estado y no podrán ser privatizados. La comunidad organizada tiene el derecho y el deber de participar en la toma de decisiones sobre la planificación, ejecución y control de la política específica en las instituciones públicas de salud Artículo 85. El financiamiento del sistema público nacional de salud es obligación del Estado, que integrara los recursos fiscales, las cotizaciones obligatorias de la seguridad social, y cualquier otra fuente de financiamiento que determine la ley. El Estado garantizará un presupuesto para la salud que permita cumplir con los objetivos de la política sanitaria. En coordinación con las universidades y los centros de investigación, se promoverá y desarrollará una política nacional de formación de profesionales, técnicos y técnicas y una industria nacional de producción de insumos para la salud. El Estado regulará las instituciones públicas y privadas de salud. Artículo 86. Toda persona tiene derecho a la seguridad social como servicio público de carácter no lucrativo, que garantice la salud y asegure la protección en contingencias de maternidad, paternidad, enfermedad, invalidez, enfermedades catastróficas, discapacidad, necesidades especiales, riesgos laborales, pérdida de empleo, desempleo, vejez, viudedad, orfandad, vivienda,. Cargas derivadas de la vida familiar y cualquier otra circunstancia de previsión social… Artículo 110 El Estado reconocerá el interés público de la ciencia, la tecnología, el conocimiento, la innovación y sus aplicaciones y los servicios de información necesarios por ser instrumentos fundamentales para el desarrollo económico, social y político del país, así como la para la seguridad y soberanía nacional. Para el Fomento y desarrollo de esas actividades el estado destinará recursos suficientes y creará el sistema nacional de ciencia y tecnología de acuerdo a la ley. El sector privado deberá aportar recursos para las mismas. El Estado garantizará el cumplimiento de los principios éticos y legales que deben regir las actividades de investigación científica, humanística y tecnológica. La ley determinará los modos y medios para dar el cumplimiento a esta garantía. ANEXO 5 Ley Orgánica de Salud 179 En referencia al La ley Orgánica de Salud, consideramos los siguientes artículos: Artículo 3°.- Los servicios de salud garantizarán la protección de la salud a todos los habitantes del país y funcionarán de conformidad con los siguientes principios: Principio de Universalidad: Todos tienen el derecho de acceder y recibir los servicios para la salud, sin discriminación de ninguna naturaleza. Principio de Participación: Los ciudadanos individualmente o en sus organizaciones comunitarias deben preservar su salud, participar en la programación de los servicios de promoción y saneamiento ambiental y en la gestión y financiamiento de los establecimientos de salud a través de aportes voluntarios. Principio de Complementariedad: Los organismos públicos territoriales nacionales, estatales y municipales, así como los distintos niveles de atención se complementarán entre sí, de acuerdo a la capacidad científica, tecnológica, financiera y administrativa de los mismos. Principio de Coordinación: Las administraciones públicas y los establecimientos de atención médica cooperarán y concurrirán armónicamente entre sí, en el ejercicio de sus funciones, acciones y utilización de sus recursos. Principio de Calidad: En los establecimientos de atención médica se desarrollarán mecanismos de control para garantizar a los usuarios la calidad en la prestación de los servicios, la cual deberá observar criterios de integridad, personalización, continuidad, suficiencia, oportunidad y adecuación a las normas, procedimientos administrativos y prácticas profesionales. Artículo 69.- “Los pacientes tendrán los siguientes derechos: … Aceptar o rehusar su participación, previa información, en proyectos de investigación experimental en seres humanos… Una historia médica donde conste por escrito, y certificados por el médico tratante o quien haga sus veces, todos los datos pertinentes a su enfermedad, motivo de consulta, antecedentes, historia de la enfermedad actual, diagnóstico principal y diagnósticos secundarios, terapéuticas y la evolución clínica. Igualmente, se harán constar las condiciones de salud del paciente al egreso, la terapéutica a seguir y las consultas 180 sucesivas a cumplir. Cuando el paciente deba continuar su tratamiento en otro establecimiento de atención médica o cuando el paciente lo exija se le entregará un resumen escrito y certificado de su historia médica. Un trato confidencial en relación con la información médica sobre su persona... Artículo 70.- “Los pacientes tendrán los siguientes deberes: … Cumplir las disposiciones legales, reglamentos, resoluciones y órdenes que adopten las autoridades públicas competentes, en beneficio de su salud y la salud de los demás… 181 ANEXO 6 Revisión de literatura, tipo documental Una revisión de literatura es una revisión que se enfoca en una pregunta de investigación que trata de identificar, valorar y resumir todas las investigaciones, libros, artículos y otros documentos relevantes del asunto en cuestión. Los pasos a seguir para una revisión de literatura, se resumen: 1. Búsqueda de trabajos, artículos, ensayos o documentos relevantes asociados a la pregunta asunto de la investigación. Esta búsqueda se puede realizar utilizando base de datos e índices de citaciones de base de datos como Web of Science, Pubmed o en journals o revistas especializadas. 2. Búsqueda de libros, trabajos de grado, tesis doctorales, estadísticas, referencias en bibliotecas institucionales o personales 3. Se revisan todos los documentos encontrados con criterios preestablecidos de clasificación por tema, relación al estudio y accesibilidad a la fuente. 4. Se recopilan los trabajos a revisar en sus fuentes y se inicia un estudio crítico de cada uno de ellos con un criterio de análisis previamente definido 5. Analizados los trabajos, se compilan las conclusiones y se presentan los resultados 182 ANEXO 7 Técnicas de Observación y Participación de la Observación participante A continuación se extraen párrafos o se resumen conceptos y técnicas a aplicar para la observación y participación en el caso de investigación cualitativa, señaladas en el libro Técnicas cualitativas de investigación Social por Valles (1999) “La expresión observación participante se ha usado frecuentemente en la literatura sociológica y antropológica para designar una estrategia metodológica compuesta por una serie de técnicas de obtención y análisis de datos, entre las que se incluye la observación y la participación directa, En su cásico manual sobre los métodos sociológicos, Denzin (1970:185-186) lo expresa claramente, acortándolos la primera decisión seleccionada aquí para su matización: “hay una curiosa mezcla de técnicas metodológicas en la observación participante: se entrevistará a gente, se analizarán documentos del pasado, se recopilarán datos censales, se emplearán informantes y se realizará observación directa. Para los propósitos presentes la observación participante será definida como una estrategia de campo que combina simultáneamente el análisis de documentos, la entrevista a sujetos e informantes, la participación y observación directa y al introspección” (Valles, 1999: 146) En otros párrafos, el autor se refiere a las técnicas, evaluando tres autores Spradley, 1980; Schatzzman & Strauss, 1973 y Junker, 1960. Resume las tres posiciones como se observa en el cuadro y nos comenta que al hilo de la clasificación de Spradley (1980) se pueden trenzar los comentarios más sobresalienets de Schatzman y Strauss (1973), sin olvidar tampoco la tipología de Junker (1960). 183 Cuadro: Comparación de técnicas. Tomado de Valles (1999:155) De manera resumida: 0. No participación Se refiere a que no se descarta en la investigación, las actividades realizadas por el investigador previa al rol genérico de completo observador 1. Participación pasiva. Hay acuerdo sobre la adecuación de esta táctica de presencia en la escena, pero interacción o participación mínima, de manera de roles periféricos (pasante, espectador) 2. Participación moderada: es cuando existe el balance entre miembro y extraño, entre participación y observación. En esta etapa se facilita el acceso del investigador al significado que dan los actores a su actividad, pues este rol permite pedir aclaraciones que a su vez permiten dar pistas a los anfitriones sobre la dirección de la investigación. La participación moderada permite minimizar u olvidar la presencia del observador, y que la situación se aproxime a la normalidad. 3. Participación activa: No es sólo presenciar lo que ocurre, sino que supone implicarse en la actividad estudiada 4. Participación completa: según Spradley (1980:61) “el nivel más alto de implicación para los etnógrafos se alcanza probablemente cuando estudian una situación en la que ellos ya son participante ordinarios” Sin embrago, es importante, cierto distanciamiento, para que la observación resulte equilibrada. El equilibrio (entre proximidad y lejanía) se persigue con el fin de poder ver el árbol y el bosque. El 184 distanciamiento intelectual traduce mejor el fondo de la advertencia que aquí se anota para el sociólogo y el politólogo. Otro tema importante metodológicamente, es respecto a la cuestión de los sesgos y los efectos distorsionadores de la observación participante (validez interna), Valles (1999) citando a Denzin nombra siete fuentes de invalidez sistematizadas por Campbely Stanley (1964), para adaptarlas a la Observación Participante (Valles, 1999: 166-169). Resumiendo, el autor indica las principales: 1) Historia: factores relevantes que han ocurrido antes del inicio de las observaciones, o durante éstas, y cuyo desconocimiento puede llevar al investigador a interpretaciones erróneas. 2) Maduración (cambios) de los sujetos estudiados, debido a la relación de éstos con el investigador. Esto puede ocurrir principalmente con los llamados informantes, lo cuales son los que observan y retransmite al investigador. 3) Efectos reactivos de la observación debidos a la influencia del investigador. 4) Cambios en el observador: se espera la observación participante que conlleve cambios en el observador, conforme va conociendo y participando, pero no hasta el punto de perder el distanciamiento intelectual, la perspectiva del observador. 5) Situaciones: sesgos derivados por observaciones no contextualizadas suficientemente. Valles (1999:167) nos cita a Denzin (1970) para entender los sesgos: “Que toda la interacción humana esté situada en escenarios sociales es fundamental para el análisis de los datos observacionales. Las dinámicas de estos escenarios, las reglas de etiqueta que se aplican en ellos, las categorías de participantes que interactúan en ellos, y las variedades de acción dentro de ellas deben ser registradas y analizadas (…) documentos formales para detallar la naturaleza de estos escenarios y posiblemente 185 incluso saber quién puede entrar en ellos y quiénes no; observaciones comportamentales para registrar su uso o desuso; entrevistas para obtener los significados estándar que las personas mantienen”(Denzin, 1970:204) Valles, 1999: 167). Entre los puntos que se deben considerar para potenciar una investigación cualitativa del tipo observación participante y minimizar las barreras, se encuentran: a) La utilización de varios observadores con características sociodemográficas diversas, que pueden contratar sus puntos de vista. b) La búsqueda deliberada de casos negativos, en el proceso de refinado y fundamentación de las proposiciones teórica. c) El diseño de observaciones sistematizadas, teniendo en cuenta la variabilidad de los fenómenos estudiados en el tiempo y en el espacio. d) La escritura de relatos de investigación que transitan verosimilitud y autenticidad. Técnicas de conversaxión: entrevistas de profundidad En este sentido, extraemos textulamente algunas citas realizadas de Valles (1999) de algunos autores: “en el campo, el investigador considera toda conversacin entre él y otros como formas de entrevisat… ERl investigador cencuentra innumerables ocasiones – dentro y fuera de escena, en asensores, pasillos, comerdores e incluso en las calles – para hacer preguntas sobre coas visatrs y oídas… Las conversaciones pueden durar sólo unos pocos segundos o minutos, pero pueden conducor a oprtunidades de sesiones más exttensas”(Schatzman & Satruss, 1973:71) “en la investigación naturalisat, las entrevistas adoptan m;as la forma de un diálogo o una interacción (…) Permoiten al investigador y al entrevsitado moverse atrás y hacia delante en el tiempo (…) Las entrevisats pueden adoptar una variedad de formas, incluyendo una gama desde las que son mut enfocadas o predeterminadas a las que son mut abiertas (…) La más com;un, sin embargo, es la entrevista semiestructurada que es 186 guiada por un conjunto de presgunstas y cuestiones b;asicas a explorar, pero ni la redacción exacta, ni el orden de las preguntas está predeterminado (…). Este proceso abierto e informal de entrevsita es similar y sin embargo diferente de una conversación infromal. El investigador y el entrevistadoi dialiogan de una forma que es una mezcla de conversación y presguntas insertadas”.