Descargar - Fraternidad de Grupos de Autoayuda y Ayuda Mutua, A.C.

Universidad Mayor
Facultad de Medicina
Pos título de Especialización en Psiquiatría Adultos
Ensayo de Psiquiatría Comunitaria
Grupos de Autoayuda: ¿cuál podría ser la contribución a la
salud mental de la construcción de una red de grupos de
autoayuda de pacientes y ex – pacientes, en el territorio del
SSMS? ¿Cómo debería actuarse al respecto?
Dr. Gonzalo Sepúlveda Estay
Becado de 2° Psiquiatría, Hospital Barros Luco Trudeau, 2007
RESUMEN
Los grupos de autoayuda son organizaciones voluntarias de miembros que comparten
experiencias en común sobre patologías, con independencia de control profesional, que
presentan ventajas claras para sus miembros, evidenciable por estudios a nivel mundial.
Hay muchas teorías que pretenden explicar la existencia de estos grupos y su rol en la
sociedad. Los estudios realizados sobre grupos de autoayuda son en su gran mayoría
foráneos a la cultura chilena, no siempre válidos para la realidad nacional, y en su
mayoría cuantitativos, por lo que estudios nacionales de carácter cualitativos son
necesarios. La atención primaria tiene un rol gravitante en la inclusión de estos grupos en
la red de salud mental del SSMS. Se propone que esta inclusión sea un proceso escalonado,
respetando la autonomía que estos grupos necesitan y merecen.
Palabras clave: grupos; autoayuda; pacientes; ex – pacientes; SSMS; salud mental.
2440 palabras
1
ABSTRACT
HOW COULD THE CONSTRUCTION OF A NETWORK OF SELF-HELP GROUPS OF
PATIENTS AND FORMER PATIENTS, BE A CONTRIBUTION TO MENTAL
HEALTH IN THE SSMS TERRITORY? HOW SHOULD IT BE DEALT WITH?
Self-help groups are voluntary organizations of members that share their experiences on
common health burdens, independent of professional control, which present clear
advantages for its members, shown by studies at world-wide level. There are many theories
that try to explain the existence of these groups and their role in society. The studies
conducted on self-help groups are in their great majority foreign to Chilean culture, not
always valid for its national reality, and in its mostly quantitative, reason why qualitative
national studies are necessary. The primary care has a leading role in the inclusion of
these groups in the mental health network of the SSMS. It is proposed that this inclusion be
a spread out process, respecting the autonomy that these groups need and deserve.
Keywords: groups; self – help; patients; former patients; SSMS; mental health.
2440 words
INTRODUCCIÓN
En el ámbito de la salud mental, los grupos de autoayuda sirven para ofrecer a quienes
padecen de un mismo mal la posibilidad de brindarse ayuda no profesional, además de ser
un espacio social para manifestarse y retroalimentarse con las experiencias de sus similares
(1).
Aunque los grupos de autoayuda han surgido tanto en países en vías de desarrollo como en
países desarrollados, la investigación en torno a ellos se ha llevado a cabo principalmente
2
en Europa Occidental y Norte América. Una de las definiciones de grupos de autoayuda
más ampliamente conocidas es el producto de un taller realizado por el US Surgeon
General en 1987 sobre autoayuda y salud pública. En ese taller, los delegados definieron a
los grupos de autoayuda como:
Grupos
auto
determinantes
cuyos
miembros
comparten
una
preocupación común sobre su salud y se brindan unos a otros apoyo
emocional y ayuda material, de forma gratuita o cobrando una
pequeña suma como membrecía, y que valoran sobre todo el
conocimiento experiencial en la creencia que ello provee de un
entendimiento especial de la situación. Además de proporcionar apoyo
mutuo para sus miembros, estos grupos pueden preocuparse de
brindar a sus comunidades información, educación, ayuda material y
apoyo social. (2)
Existen además de los grupos de autoayuda, los grupos de apoyo, y es importante conocer
la diferencia entre ambos. Aunque algunos autores han llamado a los grupos de apoyo
“grupos de autoayuda guiados por profesionales”, la terminología ha sido estandarizada de
tal manera que grupo de apoyo significa un grupo en el cual la responsabilidad última del
manejo del grupo no es de los integrantes sino que del profesional que los apoya (1), aunque
los participantes pueden compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente. Los grupos de
autoayuda son, en teoría, propiedad de sus miembros e independientes de control
profesional; sin embargo, esto no significa que no tengan relación con ellos. Por el
contrario, los grupos de autoayuda exitosos trabajan en cercana colaboración con
profesionales relacionados.
3
En este trabajo intentaré identificar las contribuciones que presentan los grupos de
autoayuda dentro de la red de salud mental comunitaria del territorio SSMS. Para este fin
analizaré las principales teorías que se han desarrollado sobre la existencia de estos grupos,
la evidencia que demuestra la utilidad que les presta a sus miembros, para luego intentar
proponer una forma de incluir dicha contribución potencial dentro de la red.
PRINCIPALES IDEAS SOBRE LA EXISTENCIA DE LOS GRUPOS DE AUTOAYUDA
Desde principios de los años 70 ha existido mucha discusión acerca de los grupos de
autoayuda, y muchas teorías han evolucionado sobre las funciones que cumplen en la
sociedad. Creo importante detallar en cierta medida cuatro de ellas, relevantes para el
posterior análisis de la contribución que estos grupos realizarían en el territorio del SSMS.
Principio de dar terapia
Primero analizaré el “principio del dar terapia de ayuda”. Este
término fue desarrollado por Riessman
de ayuda
Es mas probable que las
(3)
en 1965 y en síntesis
sugiere que aunque no existe certeza que las personas que
entregan
reciben ayuda siempre se beneficien, parece más probable que
ayuda se beneficien de su
las personas que proveen dicha ayuda se beneficien de su rol.
rol, al darse cuenta del
Las personas que sufren por sus propias dificultades encuentran
significado exsitencial de
que sus experiencias dolorosas pueden ayudar a otros en cierta
sus experiencias
forma, lo que les permite darse cuenta del significado existencial
personas
que
o humanitario de sus experiencias. Adicionalmente, las personas
pueden profundizar el entendimiento que poseen de sus propios problemas al ayudar
a otros en circunstancias similares.
4
Segundo,
“conocimiento
experiencial”.
En
los
primeros estudios sobre grupos de autoayuda, se
observó una dicotomía entre ayuda profesional y noprofesional
(4)
consistiendo la ayuda no-profesional en
una mezcla de autoayuda y consejos por parte de
Conocimiento experiencial
Conocimiento
acumulado
por las experiencias previas
de personas que han sufrido
dificultades comunes, y que
personas si experiencia en el tema. Por el contrario,
debe estar disponible.
Borkman
(5)
en un trabajo clásico propuso una
tricotomía de perspectivas de ayuda: profesional, no-profesional y experiencial.
Según Borkman, lo que diferencia a no-profesionales de los miembros de grupos de
autoayuda, es este “conocimiento experiencial”. Esta teoría implica que les toma un
tiempo considerable consolidarse a los grupos de autoayuda de reciente formación,
a menos que el “conocimiento experiencial” desarrollado por otros grupos les sea
puesto a su disposición: este “conocimiento experiencial” se construye al acumular
experiencias de muchas personas que han sufrido múltiples aspectos de dificultades
comunes. Esta teoría concuerda con lo teorizado por Oka
(6)
en el cual “actividad
continua” es uno de los tres fundamentos esenciales de los grupos de ayuda, siendo
los otros “experiencia común” y “participación espontánea”.
La tercera idea enfoca la perspectiva particular que los
Vision de Mundo
grupos de autoayuda desarrollan sobre su
condición,
Ideas
particulares
o
como así las soluciones que crean, que tienden a ser
ideologias
que
los
grupos
autoayuda
diferentes de las visiones que los profesionales idean sobre
el mismo problema. Antze
Kennedy & Humphreys
(8)
(7)
lo llamó “ideología”, y
utilizaron el término “visión de
de
desarrollan
sobre
su
condición.
5
mundo”. Borkman
(9)
expandió esta idea enfatizando que las perspectivas
alternativas son “liberadoras de significado”, lo que significa que son menos
estigmatizadoras, mas constructivas, positivas, y percibidas por sus miembros como
más dignas y respetuosas que las perspectivas profesionales. Esta idea se relaciona a
la “emancipación de la supresión”, que Oka
(6)
propuso como uno de los tres
procesos y cualidades básicas de los grupos de autoayuda, siendo los otros
“compartir” e “independencia individual.” Los profesionales muchas veces no están
conscientes que su perspectiva técnica sobre la vivencia de una condición es
estigmatizadora, deshumanizadora, o implícitamente negativa.
Organizaciones voluntarias
La cuarta idea se basa en la apreciación de los grupos de
autoayuda como organizaciones voluntarias, no como una
Grupos
independientes
forma de terapia o tratamiento. Borkman
(9)
declara que “la
cuyos miembros son sus
reales
enfoca
administradores,
temas
de
y
la
literatura de las ciencias sociales sobre autoayuda ha tomado
una
perspectiva
desproporcionadamente
terapéutica
o
organización que no son
individualista, enfocándose en preguntas tales como la
usualmente analizados.
manera que los individuos se benefician por su participación
en un grupo.” La ventaja
de la perspectiva de acción
voluntaria radica en que distingue más claramente a los grupos de autoayuda de los
grupos controlados (por ONG o no-profesionales) en los cuales los miembros no
son los reales administradores. Esta perspectiva voluntaria también enfoca temas
organizacionales tales como liderazgo, burnout, contribución de los miembros para
mantener la organización, problemas para reclutar o mantener miembros, entre
otros, que la perspectiva terapéutica no toma en cuenta. Además, sugiere
6
interrogantes como de qué manera contribuyen los grupos de autoayuda a la
sociedad, a la construcción de capital social o a la modificación de prácticas
profesionales.
EVIDENCIA SOBRE GRUPOS DE AUTOAYUDA
La autoayuda organizada en salud mental tiene una larga historia. Borkman
(10,11)
ha
estimado que de 2 a 3% de la población general está en estos grupos en un espacio de
tiempo dado. La cantidad de estudios realizados, sin embargo, no tiene relación con la
importancia que estos grupos tienen en la sociedad (11).
Existen trabajos que han demostrado beneficios para los miembros de grupos de autoayuda.
La gran mayoría de estos se realiza en países del hemisferio norte, siendo la evidencia no
siempre válida para la aplicación en la población chilena. Aun así, la totalidad de los
estudios sobre grupos de autoayuda no alcanza a ser significativa en razón al total de los
estudios realizados por las ciencias médicas y sociales. Muchos de los estudios entregan
datos sin referencia a su validez externa en el análisis de variables tales como visión de
mundo, calidad de vida o bienestar. Es necesario realizar mayores estudios cualitativos,
más que cuantitativos, para analizar de mejor manera estas variables.
Uno de los estudios más conocidos es el realizado por Recovery, Inc., que encontró que los
líderes y miembros encuestados de forma retrospectiva reportaron menos síntomas y menos
hospitalizaciones después de unirse al grupo que antes. También encontró que el bienestar
psicológico reportado por sus líderes fue comparable con el de controles en la comunidad
(20)
. En otro estudio de 115 ex – pacientes de salud mental, Luke
(21)
encontró que aquellos
7
que continuaron su asistencia a grupos de autoayuda por lo menos una vez al mes en un
período de 10 meses tenían más posibilidades de mostrar mejorías en parámetros de
medición psicológicos, interpersonales o de ajuste social que los que asistían con menos
frecuencia. Aunque fue un estudio de casos, Lieberman
(22)
encontró que el grupo de
autoayuda liderado por sus miembros mejoró la autoestima de los mismos y llevó a un
menor número de hospitalizaciones.
Entre los estudios publicados en el ámbito nacional destaca el trabajo realizado por Dr.
Mauricio Troncoso, publicado en el 2003 en su libro “Abordaje multifamiliar en
dependencias”, en el cual describe su experiencia con el modelo de Zagreb ecológico –
familiar aplicado a la realidad chilena, un resumen de experiencias de trabajo en Croacia,
Italia, España y Chile (23). Otros trabajos con respecto a este tema son difíciles de encontrar
en general. Los estudios nacionales que existen no entregan resultados significativos,
además de tener un seguimiento insuficiente.
CONTRIBUCIÓN DE LOS GRUPOS DE AUTOAYUDA A LA SALUD MENTAL
En las últimas décadas, las personas con patologías mentales han formado organizaciones
de asistencia para ayudarse mutuamente y para combatir el estigma.
Así como han crecido en número y variedad, también ha crecido la investigación de las
ciencias sociales sobre los beneficios de estos grupos (10). En general, se ha encontrado que
la participación en grupos de autoayuda disminuye los sentimientos de aislamiento,
aumentan el conocimiento práctico, y mantienen esfuerzos de lidiar con la enfermedad (1,12).
En los pacientes esquizofrénicos sucede de forma similar
(11,13)
. Algunas orientaciones
8
incluyen remplazar pensamientos derrotistas con actividades que promuevan el bienestar
(14)
, mejorar el desarrollo vocacional
(15)
, brindar apoyo social y resolución compartida de
problemas (16), y manejo de crisis (17). Se piensa que estas intervenciones mejoran de manera
significativa como sus miembros soportan la enfermedad, los empodera, y brinda una
esperanza realista para el futuro. Adicionalmente, algunos grupos se organizan en torno a
necesidades específicas, tales como minorías sexuales, hombres, o aquellos con patología
dual (18,19).
En síntesis, un grupo de autoayuda procura ser, en principio, un espacio
voluntario para que los afectados por una misma enfermedad compartan sus
experiencias comunes y, a la vez, cada cual (de acuerdo con su propio ritmo)
pueda:

Evitar el aislamiento social

Aceptar la realidad de su condición de enfermo

Aceptar las limitaciones y los efectos que el mal causa en su vida
cotidiana

Aumentar su autoestima

Asumir un papel activo en el manejo de la enfermedad

Desarrollar paulatinamente un mayor sentido de control y
autocontención

Desarrollar nuevas conductas y actitudes que favorezcan un mayor
conocimiento de su propio cuerpo y sus necesidades

Trascender la enfermedad y ser persona, no ya sólo un enfermo de
alguna patología

Comprender la enfermedad, en particular para el caso de parientes o
9
amigos

Disminuir la carga de enfermedad y aumentar la costo – efectividad
del tratamiento, por medio de las relaciones entre sus miembros, que
permite:
o
Disminuir frecuencia y severidad de descompensaciones.
o
En caso de ocurrir una descompensación, tener contactos en
la red para realizar una asistencia y coordinación oportuna
con los otros componentes.
o
Disminuir número de hospitalizaciones.
o
Disminuir
tiempos
de
recuperación
durante
las
hospitalizaciones.
o
Compartir costos de tratamientos a través de ayudas
materiales que los grupos puedan brindar.
COMO DEBIERA ACTUARSE AL RESPECTO
La salud mental en general, y la psiquiatría en particular, engloban un conjunto de
condiciones y patologías heterogéneas que obligan a enfoques particulares al momento de
analizar los grupos de autoayuda que de ellas puedan surgir. De su importancia como
componente de la red de salud mental no queda duda después de lo expuesto; sin embargo,
la extensión en la cual pueda contribuir a la ayuda mutua de sus miembros variará de
acuerdo al grado de autonomía que pueda manejar sin transformarse en un grupo de apoyo.
Es decir, no todas las condiciones incluidas en el ámbito de la salud mental admiten iguales
grados de libertad al momento de formar grupos de autoayuda, por lo menos no en una
primera etapa.
10
En este sentido, mi propuesta se relaciona con una creación e inclusión escalonada de
grupos de autoayuda dentro de la red. Estos grupos debieran poseer ciertas características
en común antes de poder ser incluidos:

Miembros deberían tener patologías homogéneas, es decir, no se deberían mezclar
trastornos psicóticos con trastornos del afecto o de personalidad.

Líderes debieran ser formados en las bases que sustentan la formación y mantención
de grupos de autoayuda

Establecer requisitos y condiciones claras de inclusión y exclusión de estos grupos

Establecer nivel de participación de los familiares dentro de estos grupos, o en
grupos propios.
En un primer momento, muchos de los grupos de autoayuda podrían comenzar como
grupos de apoyo, sobre todo en patología psicótica y de personalidad, para luego de un
período de consolidación emanciparse en un grupo de autoayuda independiente de control
profesional. Además:

El nexo con los profesionales asesores debiera ser territorializado, desde la atención
primaria, y se debiera reforzar a los equipos sectoriales en los grados de autonomía
que los grupos de autoayuda debieran gozar.

Deberían proponerse y consolidarse grupos de autoayuda tanto para pacientes y ex –
pacientes como para familiares de pacientes, de preferencia organizados
separadamente pero con nexos experienciales vía profesionales asesores y acceso a
centros de documentación común.

Se debería mantener un centro de documentación para grupos de autoayuda,
localizado en la atención primaria, actualizado sobre las patologías mentales,
11
independiente del control de estos grupos, pero al cual tuvieran acceso irrestricto
sus miembros.

Se podría tener un profesional de referencia, no necesariamente de atención
primaria, al cual los líderes de estos grupos pudieran acudir en caso de necesitar
apoyo.

Se debería mantener un catastro público de los grupos de autoayuda existentes a los
cuales los líderes puedan tener acceso, con el fin de conectar grupos homogéneos y
expandir su “conocimiento experiencial”, y compartir su visión de mundo.

Debería existir una coordinación con los otros componentes de la red de salud
mental territorializada a través de la atención primaria.
CONCLUSIONES

Los grupos de autoayuda son organizaciones voluntarias de miembros que
comparten experiencias en común sobre patologías, con independencia de control
profesional, que presentan ventajas claras para sus miembros, evidenciable por
estudios a nivel mundial.

Esta investigación encontró una cantidad no despreciable de teorías que pretenden
explicar la existencia de estos grupos sus interacciones y su rol en la sociedad. Esto
muestra que, como todo proceso social, tiene una cantidad de variables tal que hace
complejo su análisis en términos simples para la extensión de este ensayo.

Los estudios realizados sobre grupos de autoayuda son en su gran mayoría foráneos
a la cultura chilena, no siempre válidos para la realidad nacional, y en su mayoría
cuantitativos, por lo que estudios nacionales de carácter cualitativos son necesarios
12
para analizar variables tales como visión de mundo, bienestar o calidad de vida en
estos grupos.

La atención primaria tiene un rol gravitante en la inclusión de estos grupos en la red
de salud mental del SSMS. Esta inclusión debería ser un proceso escalonado,
respetando la autonomía que estos grupos necesitan y merecen, coordinado a través
de sus líderes, los cuales debieran ser formados por los profesionales asesores a
estos grupos.
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