La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual

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Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
TÍTULO: "La autodeterminación de las personas con discapacidad
intelectual como meta educativa"
AUTOR: Feli Peralta*
* fperalta@unav.es, Departamento de Educación, Universidad de Navarra
RESUMEN
Desde la década de los 90 del pasado siglo se inició lo que algunos autores han dado en
llamar la “era de la autodeterminación”. Desde entonces la consecución de este objetivo
se ha ido consolidando como uno de los ejes centrales de la educación especial y como
indicador de calidad de vida de las personas con discapacidad. El reconocimiento que la
importancia de este constructo ha generado, tanto entre los investigadores como entre
los profesionales, se ha plasmado en un considerable número de publicaciones,
investigaciones y reuniones científicas relativas al tema. En este trabajo se pretende
repensar su significado, alertando de los malos usos de este concepto. Asimismo, se
revisan los principales factores que han contribuido a su consolidación y se ofrecen,
tomando como referencia un proyecto de investigación-acción desarrollado en el Centro
de Educación Especial Isterria de la Comarca de Pamplona, los aspectos básicos del
proceso de evaluación-intervención dirigido a promover la conducta autodeterminada
como meta educativa.
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M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
INTRODUCCIÓN
Todas las personas, con o sin discapacidad, tenemos notas o características que nos
asemejan y nos diferencian. En el caso de las personas con discapacidad lo que sobre
todo les diferencia de las que no tienen discapacidad es la escasez de oportunidades para
tener un mayor control sobre sus vidas y alcanzar una vida independiente y de mayor
plenitud.
Si hay algo que defina y exprese nuestra identidad personal es precisamente el tipo de
elecciones que hacemos cotidianamente en cuestiones básicas de la vida diaria (cómo
me visto, qué como, en qué trabajo, o con quién salgo). Sin embargo, en el caso de las
personas con discapacidad las oportunidades de tomar decisiones o de hacer elecciones
suelen estar generalmente ausentes de sus rutinas diarias: así, elegir su ropa, su peinado,
sus actividades extraescolares, sus aficiones deportivas y de ocio, su profesión, sus
amistades suponen opciones mucho más reducidas que las del resto de la población.
Habitualmente, sus puntos de vista y sus preferencias se tienden a considerar como
‘irrelevantes’, aun cuando se refieran a decisiones importantes que afectan a sus vidas.
En este sentido, podemos afirmar que las personas con discapacidad han estado, y lo
digo en pasado, en “la parte trasera del autobús”. Con demasiada frecuencia ha habido,
lo que algunos autores llaman, una “conspiración de silencio” en torno a ellas (como si
tuvieran o fueran algo malo que debería ser ocultado), y más aún hacia aquéllas cuyo
diagnóstico implicara una discapacidad intelectual o RM, diagnóstico que hoy todavía
tiene un carácter de estigma social. Las personas con discapacidad intelectual
conforman un grupo social cuya voz apenas ha sido oída durante años y que ha vivido a
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la sombra de otros sin lograr una plena integración en la comunidad (cfr. Brown,
Gothelf, Guess y Lehr, 1998; Ward, 1991).
En los últimos años, el empeño y compromiso de los profesionales y las asociaciones
para cambiar esta situación, ha contribuido al surgimiento del movimiento hacia la
autodeterminación personal que pretende capacitar a estas personas para que puedan
participar, tomar decisiones y desarrollar un mayor control sobre sus vidas y su
aprendizaje con objeto de conseguir su integración social y una mayor calidad de vida.
El objetivo de este trabajo es profundizar en el origen del concepto autodeterminación y
en el auténtico significado de este constructo. Se pretende además, revisar el proceso
evaluación y señalar las directrices que, según una experiencia desarrollada en el Centro
de Educación Especial Isterria, deben guiar la intervención educativa para promover la
autodeterminación personal y con ello contribuir a que las personas con discapacidad
intelectual logren una vida independiente y de calidad.
ORÍGENES DE LA AUTODETERMINACIÓN PERSONAL
En su acepción psicológica el término autodeterminación, tal y como se concibe en
educación especial, tiene su origen en las teorías motivacionales de Deci y Ryan. Ahora
bien, varios factores y acontecimientos han hecho posible que la autodeterminación
personal como meta educativa haya dejado de ser considerada una utopía, y que el
modelo de la discapacidad centrado en el déficit haya sido sustituido por una
concepción más positiva y centrada en el desarrollo de competencias. Entre estos
antecedentes históricos cabe destacar los siguientes (González Torres y Peralta, 2005;
Wehmeyer, Sands, Knowlton y Kozleski, 2002):
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-
La introducción del principio de normalización y el movimiento paralelo en favor
de la desinstitucionalización y de servicios más integrados en la comunidad.
-
El fenómeno de la globalización que ha hecho más patente la importancia de atender
a la diversidad humana y valorarla.
-
La reciente emergencia de la llamada Psicología Positiva (Seligman y
Csikszentmihalyi, 2000; Snyder y López, 2002) constituye, sin duda, un importante
apoyo a la nueva conceptualización de la discapacidad.
-
Los movimientos sociales de las propias personas con discapacidad y de diversas
asociaciones que se han alzado en defensa de sus derechos civiles para conseguir una
identidad social positiva y tener mayor control sobre sus vidas (cfr. Pennell, 2001).
Sirvan como referencia: el movimiento de vida independiente (independent living
movement); los grupos de auto-ayuda (self-help); y los grupos de auto-defensa (selfadvocacy groups).
-
El impulso de los principios de inclusión, integración o empowerment (Holub, Lanb
y Bang, 1998). Su aplicación implica reconocer que las personas con discapacidad
también pueden adquirir los conocimientos, habilidades y destrezas necesarias para
tomar sus propias decisiones.
-
El desarrollo de nuevas legislaciones de protección que proporcionan cobertura para
un mayor acceso a la educación, al mundo del trabajo y a la vida comunitaria.
-
La nueva filosofía de los servicios que pone mayor énfasis en la toma de decisiones
de sus usuarios o clientes (West, 1996) y, por tanto, en la necesidad de consultarles.
En España el interés por este tema ha calado más lentamente que en otros países,
aunque se han ido poniendo los cimientos para que la promoción de la
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autodeterminación deje de ser una quimera. En el momento presente es un referente
obligado tanto para la investigación como para la práctica educativa y poco a poco se va
consolidando como objetivo educativo y como indicador de calidad. Algunos ejemplos
son: la incorporación de este tema, junto con el de autodefensa y vida independiente, a
los objetivos de distintos movimientos asociativos y de algunos grupos de investigación,
como los de las universidades de Deusto, Huesca, Murcia, Navarra, Salamanca, o Vic;
la referencia que desde FEAPS se hace a la autodeterminación en los manuales de
buenas prácticas; los monográficos de algunas revistas de educación especial (Siglo
Cero, 2000, 2002; Suports, 2003); los congresos en los que la autodeterminación ocupa
un papel esencial (I Congreso Nacional de Educación y Personas con discapacidad,
Pamplona, 2003; VI Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con
Discapacidad. “Rompiendo inercias, claves para avanzar”, Salamanca, 2006); o las
más de 97000 entradas que Internet ofrece con la expresión “autodeterminación y
discapacidad” en castellano.
SENTIDO DE LA AUTODETERMINACIÓN PERSONAL
El modelo funcional de autodeterminación de Wehmeyer
es el más ampliamente
difundido. Ha sido sometido a validación empírica y ha servido de fundamento para el
desarrollo de instrumentos de medida y de programas de instrucción orientados a
promover la conducta autodeterminada en las personas con discapacidad intelectual.
Wehmeyer (1999; 2004; Wehmeyer y otros, 2002) desarrolló su modelo basándose en
teóricos como Bandura o Deci y Ryan. En su planteamiento teórico el concepto de
causal agency así como las oportunidades del ambiente tienen una importancia central
destacando su relevancia para la calidad de vida (Wehmeyer y Shalock, 2001). Según
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este modelo ser autodeterminado es "actuar como agente causal primario en la propia
vida y hacer elecciones y tomar decisiones respecto a la propia calidad de vida libre de
indebidas influencias externas o interferencias". En términos operativos, las acciones
del individuo son autodeterminadas si reflejan cuatro características esenciales:
-
1) Autonomía (behavioral autonomy) entendida como independencia ;
-
2) Autorregulación de la conducta (self-regulated behavior) para formular, ejecutar
y evaluar un plan de acción;
-
3) Creencias de control y competencia (psychological empowerment) para actuar
con un sentido de poder;
-
4) Autoconciencia y autoconocimiento (self-realizing) de las propias posibilidades y
limitaciones.
El desarrollo de la conducta autodeterminada se inicia tempranamente y se realiza a lo
largo de la vida aunque eclosiona en la etapa de la adolescencia o de transición a la vida
adulta (Doll, Sands, Wehmeyer y Palmer, 1996). Permite que aquellos jóvenes que han
tenido experiencias desalentadoras y muy pocas oportunidades de soñar puedan
expresar sus propias metas y esperanzas y, si es posible, hacerlas realidad.
Ahora bien, en torno al concepto de autodeterminación personal se concitan una serie de
acepciones erróneas que, sin entrar en detallar pormenorizadamente, conviene tener en
cuenta para evitarlas. En este sentido es preciso señalar que autodeterminación no es:
-
Decidir y elegir sin reglas guías o parámetros
-
Hacer únicamente lo que a uno le gusta, prefiere o quiere
-
Actuar sin asumir las consecuencias
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-
Elegir lo que a uno le apetece en cada momento
-
Hacer las cosas solo y sin ayuda
-
Resolver los propios problemas sin contar con los demás
-
Conseguir siempre lo que uno quiere
-
Hacer lo que otros dicen (sin pensar)
-
Permitir el descontrol y el caos en las clases
-
Tener prejuicios sobre las posibilidades del otro
-
Ahogar las oportunidades, esperanzas y sueños del otro
-
Sustituir al otro en lo que puede hacer por sí mismo
Por el contrario, la palabra autodeterminación en su más pleno sentido implica respeto,
reconocimiento, compasión y simpatía, valoración, escucha, apoyo, o mirar de otro
modo. En su auténtica acepción es un término que expresa oportunidad, autonomía,
dignidad, autoconocimiento, participación, ayuda, esperanza, temores, sueños………,
responsabilidad. Su aplicación exige ante todo un reconocimiento del alumno como "un
otro" con el que se puede aprender y al que se puede enseñar respetando sus
preferencias y haciéndole tomar parte activa (en la medida de sus posibilidades) en el
proceso de enseñanza-aprendizaje y en otras esferas de la vida.
En un momento como el presente en el que la convivencia escolar está tan cuestionada,
el desarrollo de la conducta autodeterminada y responsable debe de ser un objetivo que
presida cualquier propuesta educativa con independencia de a quien o a quienes se
dirija. Si los alumnos, tengan o no necesidades educativas especiales o discapacidad,
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poseen los conocimientos, habilidades y apoyos para afrontar eficazmente las demandas
de la vida adulta, entonces es muy probable que sus vidas sean más ricas y plenas.
PROMOVER LA AUTODETERMINACIÓN PERSONAL COMO META
EDUCATIVA: EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN
Enseñar a ser autodeterminado, es enseñar a ser responsable, ayudar a ser mejor
persona y creemos que la escuela debe preparar a sus alumnos en esta importante meta
educativa para que puedan afrontar los retos que la vida les va a plantear. A los alumnos
no se les suele enseñar cómo dirigir con responsabilidad sus propias vidas antes de
lanzarlos a la fría realidad que hay tras la escuela. Esta situación se agudiza en el caso
de los alumnos con discapacidad ya que, además de la limitación de sus capacidades
personales, tienen ante todo menores oportunidades del entorno para desarrollarlas
(Field, Hoffman y Spezia, 1998; Jenkinson, 1999; Robertson y otros, 2001; Stancliffe,
2001; Verdugo, 2000; Wehmeyer y Garner, 2003). Así, se les suele educar para la
dependencia, para esperar que alguien decida en su lugar qué hacer, cómo hacerlo y
cuándo (Agran, Snow y Swaner, 1999), y pocas veces se respeta el requerido equilibrio
entre la necesaria independencia y la protección suficiente.
Uno de los indicadores de buenas prácticas y del éxito de los servicios de educación
especial es el grado en que las personas con discapacidad llegan a ser capaces de guiar y
controlar su propia vida, es decir, llegan a ser autodeterminadas. También el éxito del
proceso educativo se relaciona con el grado en que los alumnos, con las ayudas
necesarias, alcanzan un sentido de poder (empowerment) respecto a sus propias metas u
objetivos. Asimismo, la investigación da cuenta de la relación positiva entre
autodeterminación y mejores logros en la vida adulta de estas personas (vivienda,
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empleo o calidad de vida) (Hughes, Pitkin y Lorden, 1998; Wehmeyer y Schwartz,
1997, 1998; Wehmeyer y Garner, 2003).
Por tanto, si queremos unos servicios y una educación de calidad, el desarrollo de la
autodeterminación ha de incorporarse realmente al currículo de manera longitudinal y
transversal. Para ello es necesario conocer y valorar previamente, a través de la
evaluación, las necesidades del alumno, así como las características de su contexto
escolar y social.
Evaluación de la conducta autodeterminada
Como todo constructo multidimensional requiere una evaluación de la conducta con
diferentes tipos de instrumentos, en distintas situaciones y desde una aproximación que
implique la colaboración y la ayuda o “facilitación” (empowerment evaluation) entre
alumno y evaluador (Fetterman, 1996).
A través de la evaluación, no exenta de dificultades metodológicas (para más
información se pueden consultar los trabajos de Peralta, 2003 y 2006a, en los que se
analizan las principales dificultades en la aplicación de instrumentos, en sus contenidos
o en sus limitaciones psicométricas cuando se dirigen a personas con discapacidad
intelectual), se recoge aquella información que, convenientemente contrastada y
analizada, tenga efectos positivos en la vida de los alumnos. Los datos obtenidos en la
evaluación deben ser empleados para ayudar al alumno a tener una “imagen” más
precisa de sí mismo y de su entorno, de cara a que pueda decidir qué es más importante
para él y para que desarrolle una mayor confianza y aceptación (Wehmeyer, Agran y
Hughes, 1998).
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Existen un buen número de instrumentos de evaluación de este constructo aunque la
mayoría no están adaptados ni siquiera traducidos al español. Sirvan como mera
referencia los siguientes: Escalas Minnesota (Abery, Elkin, Smith, Springborg y
Stancliffe, 2000); Batería de Evaluación de la Autodeterminación (Self-Determination
Assessment Battery) (Field y Hoffman, 1996); Escala de Autodeterminación AIR
(American Institutes for Research and Teachers College AIR-TC) (Mithaug, 1996);
Escala de Funcionamiento Autónomo AFC (Autonomous Functioning Checklist, AFC)
(Sigafoos, Feinstein, Damond y Reiss, 1988); Inventario del Plan de Transición TPI
(Transition Planning Inventory. TPI) (Clark, Patton y Moulton, 2000); Inventario de
Habilidades de Transición (Transition Skills Inventory) (Halpern, Herr, Doren y Wolf,
2000); Escala de Evaluación de Competencias (The Competency Rating Scale. CRS)
(Brolin, 1997)
Además de ellos, uno de los instrumentos más ampliamente citado en la literatura
especializada y que acaba de ser adaptado a nuestro contexto, es la Escala de
Autodeterminación ARC (The Arc´s Self-Determination Scale). Fue diseñada por
Michael Wehmeyer (1995) para adolescentes con discapacidad y dificultades de
aprendizaje. Mediante la revisión de la literatura y de entrevistas dirigidas a expertos y
a personas con discapacidad, se identificaron los elementos que definen la conducta
autodeterminada. De este modo, la escala quedó configurada por 72 ítems divididos en
cuatro secciones (Tabla 1): Autonomía, Autorregulación, Percepción de control y
competencia (psychologically empowered), y Autoconciencia y autoconocimiento.
Tabla 1. Descripción de la escala de Autodeterminación ARC por áreas (Tomado de Peralta, 2006).
SECCIONES
AUTONOMÍA
ÁREAS
1)
Grado de Independencia en el -
EJEMPLOS DE ÍTEMS
“Empleo
mi
tiempo
libre
en
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cuidado
(Ítems 1-32)
personal,
las
tareas
domésticas y la interacción con el
ambiente.
2)
1.
No
lo
hago
ni
cuando
tengo
oportunidad
Capacidad de elección en el
empleo
actividades que me interesan”
del
tiempo
libre,
la
2.
Lo hago a veces cuando tengo
oportunidad
participación en la comunidad, los
planes de futuro y la expresión 3.
Lo hago la mayoría de las veces que
personal de sus preferencias.
tengo oportunidad
4.
Lo
hago
cada
vez
que
tengo
oportunidad
AUTORREGULACIÓN
1)
Resolución
de
problemas “Tus amigos se portan mal contigo y tú
cognitivos interpersonales.
(Ítems 33-41)
2)
Establecimiento
de
metas
realización de tareas.
CREENCIAS DE CONTROL Y EFICACIA
(Ítems 42-57)
AUTOCONCIENCIA Y
AUTOCONOCIMIENTO
estás muy disgustado. Al final os volvéis a
y
hacer amigos”. ¿Qué sucede en la mitad
de la historia?
Indicador global del control percibido: “Puedo tomar mis propias decisiones ..o...
locus
de
control,
autoeficacia
expectativas de éxito.
Autoconciencia,
y Son otras personas las que toman las
decisiones por mi”
autoaceptación, “Confío en mis capacidades”
autoconfianza, o autoestima.
Acuerdo/Desacuerdo
(Ítems 58-72)
Mediante su aplicación se estima la capacidad de la persona para ser autodeterminada
en relación con la oportunidad que el contexto ofrece. A mayor puntuación (máximo
142 puntos), mayor grado de autodeterminación. Existe también una Versión para
Adultos (Wehmeyer y Kelchner, 1995; Wehmeyer y Garner, 2003) que es similar en su
estructura factorial (Wehmeyer y Bolding, 1999) a la Versión para Adolescentes, sólo se
sustituyen aquellos términos que hacen referencia al contexto escolar por otros términos
referidos al contexto laboral o postescolar y que reflejan mejor los roles de una persona
adulta.
La adaptación española de las dos versiones se ha realizado a partir de un estudio piloto
de Peralta, Zulueta y González Torres (2002) con el nombre de Escala de
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Autodeterminación Personal ARC (Wehmeyer, Peralta, Zulueta, González Torres y
Sobrino, 2006). Respecto a la escala original contiene una serie de modificaciones
también en el proceso de aplicación tal como sugieren Finlay y Lyons (2001, 2002):
sustitución del formato de autoinforme por una aplicación en forma de entrevista
personalizada, contextualización de los ítems de acuerdo a los intereses y situación de la
persona evaluada, ejemplificación, o reformulación de los ítems enunciados en
negativo, entre otras.
Las propiedades psicométricas de la adaptación española de la escala son adecuadas y
similares a las obtenidas originalmente por Wehmeyer. En conjunto presenta un soporte
teórico sólido (Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996), tiene adecuada validez de
constructo y consistencia interna (Wehmeyer, 2003). Ofrece tablas de conversión de las
puntuaciones directas, una vez calculadas según los criterios de corrección, en
percentiles para cada una de las cuatro secciones y para el total de la escala.
Es preciso advertir, no obstante, que las puntuaciones estandarizadas no han de ser
empleadas en sentido diagnóstico-prescriptivo, ya que un resultado por debajo de la
media no significa un fracaso del alumno ni ha de interpretarse sólo como un reflejo de
sus problemas o limitaciones. El análisis de las puntuaciones ha de ser una ocasión para
tomar decisiones honestas sobre la intervención futura. Además, pretende ser un recurso
para evaluar qué ambientes, estrategias de instrucción y materiales curriculares
posibilitan o impiden la autodeterminación.
Los instrumentos de evaluación citados y otros posibles que en un futuro próximo
puedan ser adaptados o diseñados en España, constituyen realmente un vehículo a través
del cual las personas con discapacidad cognitiva puedan hacer oír su voz y para que los
profesionales de la práctica educativa conozcan los puntos fuertes y débiles de sus
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alumnos sobre aspectos tan relevantes como su autonomía, autorregulación,
autoconciencia, creencias de control y eficacia, solución de problemas, autodefensa,
habilidades sociales y de comunicación o habilidades de la vida en comunidad. La
información obtenida se dirige a ayudar a estas personas a ayudarse a sí mismas y a
diseñar propuestas de intervención más acordes con sus necesidades.
Intervención educativa. El centro Isterria, una experiencia compartida
Elegir, decidir y resolver problemas son aspectos transversales del currículo y requieren,
para su consecución, un modelo de enseñanza inclusiva y una planificación centrada en
la persona que posibilite la participación del alumno, y que genere comunidades de
aprendizaje en las que todos los alumnos sean valorados y tengan un papel más activo,
asuman mayor responsabilidad, se valoren y defiendan a sí mismos, y tomen decisiones
acerca de sus propias vidas (Martin y Marshall, 1997; Wehmeyer, Agran, Palmer y
Mithaug, 1998; Wehmeyer, 2001; Wehmeyer, 2004).
Ahora bien, los programas han de ir más allá del desarrollo de estas capacidades, se
deben centrar también en las oportunidades, las actitudes y las creencias de los agentes
educativos (profesores y padres) que facilitan o impiden la autodeterminación
(Stancliffe y Abery, 2003) (además el lector interesado puede consultar un trabajo
reciente de Peralta, González Torres y Sobrino, 2005, en el que se analizan en nuestro
contexto las percepciones y creencias de los profesores sobre la autodeterminación). Es
por ello que el papel de los profesionales y de sus actuaciones educativas se ha de
concebir de una forma distinta; así el aprendizaje ya no dependerá directamente de la
planificación del profesor sino del alumno como ser activo, autónomo y autorregulado
que construye significados a través de sus experiencias de aprendizaje (Torrano, 2005).
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La cuestión central que debe guiar la intervención educativa es conocer en qué medida
un alumno puede participar activamente en las decisiones acerca de su propia vida, en
su proyecto vital, cuando su capacidad está disminuida y cómo puede ser apoyado para
aumentar su poder (empowerment) y para participar tan activamente como sea posible
en la sociedad (Peralta, 2006b).
Tomando en consideración estos planteamientos varios profesionales hemos tenido la
oportunidad de compartir un proyecto de investigación fundamentado en el modelo de
investigación-acción (Latorre, 2003). Este trabajo se ha concebido como un proceso
colaborativo en el que teoría y práctica se retroalimentan mediante la colaboración entre
investigadores (Universidad de Navarra) y profesionales de la práctica educativa
(Centro de Educación Especial Isterria) (Alquegui, Arteta, Landa, Santesteban y Peralta,
2006). La reflexión y evaluación continuas han guiado, a lo largo de este proceso, la
resolución de problemas, la toma de decisiones y la mejora de las propuestas educativas.
La aplicación de este tipo de metodología colaborativa ha propiciado que todos los
miembros que forman parte de este grupo de investigación, constituyan una comunidad
crítica de aprendizaje generando espacios para la autorreflexión, la autoevaluación o la
autogestión y estableciendo tiempos para aprender de manera progresiva. Así, el análisis
de la fundamentación teórica sobre la autodeterminación (mediante la revisión de
artículos, materiales y documentos preparados al efecto por los investigadores del
grupo) ha dado sentido y rigor a la práctica diaria en el aula y, a su vez, el estudio, la
reflexión (trabajo individual) y la discusión (en pequeño grupo) de las propuestas
educativas reelaboradas por las profesoras han permitido reinterpretar la teoría a la luz
de la experiencia.
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Para alcanzar el objetivo de promover la conducta autodeterminada entre los alumnos de
este centro, se elaboraron una serie de propuestas dirigidas a desarrollar sus
competencias. Ante todo se tuvieron en cuenta sus características personales y las
relaciones y circunstancias en que se desenvuelve su vida. Asimismo, se preparó un
contexto generador de oportunidades, normalizado y natural y que ofreciera a los
alumnos además de seguridad y buenas relaciones afectivas, oportunidades de
participación, con las adaptaciones, apoyos y ayudas necesarias.
El aprendizaje de estrategias de autodirección de la conducta (self-management) es parte
esencial en el desarrollo de la conducta autorregulada. Dado que los alumnos no se
autorregulan de forma espontánea sino a través de la orientación, la reflexión y la
práctica (Schunk, 1994), se tomó como punto de partida la verbalización que los
alumnos hacen de sus conductas y actividades para iniciar el entrenamiento en la
reflexión sobre la acción y sobre sí mismos; en un segundo momento, se trabajó el habla
interna de los alumnos (mediante entrenamiento en autoinstrucciones), y se les instruyó
en el uso de estrategias de autoobservación, autorregistro y autoevaluación. De este
modo, el alumno puede desarrollar un conocimiento y conciencia de sí mismo, que le
lleve a expresarse por medio de conductas reguladas, dirigidas a metas y objetivos
adecuados a sus posibilidades de consecución.
El papel asignado a los alumnos y a los docentes en las aulas ha experimentado un
cambio fundamental. Así, el alumno pasa a ser el protagonista, tiene un papel activo en
su proceso de aprendizaje autorregulado, y el profesor se convierte en orientador y guía
que pone los medios y las ayudas necesarias para que aquél logre desarrollar todas sus
competencias.
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La metodología empleada ha hecho posible concretar el concepto y las dimensiones de
la conducta autodeterminada, así como las principales líneas de actuación a seguir con
los alumnos del Centro Isterria para que sean más autodeterminados. Se ha vinculado
con rigor la reflexión y la acción con el objeto de cambiar la realidad para mejorarla (el
propósito o meta que nos ha guiado). Este proceso ha permitido planificar y poner en
marcha la enseñanza, evaluar los resultados analizando el impacto sobre los alumnos y
sobre profesoras e investigadores, y hacer una reflexión crítica sobre la práctica.
Finalmente, se ha compartido públicamente esta experiencia con otras personas
interesadas y preocupadas por el tema.
CONCLUSIÓN
Una de los términos que mejor recogen el sentido más auténtico del concepto
autodeterminación es oportunidad. Una fantástica oportunidad es la que hemos tenido
de aprender juntos profesionales que nos dedicamos más a desentrañar aspectos
teóricos, en el ámbito universitario, y profesionales que trabajan día a día y de cerca en
la práctica con una extraordinaria motivación. Juntos nos hemos empeñado en un
proyecto ilusionante dirigido a diseñar espacios educativos para que las voces de las
personas con discapacidad puedan ser oídas y escuchadas, porque es posible, no sólo,
hablar de ellas, sino con ellas. Ya que sólo desde el profundo conocimiento del otro que
exige una escucha activa, podemos generar medidas educativas y respuestas sociales
acordes con las necesidades que estas personas presentan.
BIBLIOGRAFÍA
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Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
Abery, B.H., Elkin, S.V., Smith, J.G., Springborg, H.L. y Stancliffe, R.J. (2000).
Minnesota Self-determination Scales. Minneapolis: University of Minnesota,
Research and Training Center on Community Living, Institute on Community
Integration.
Agran, M., Snow, K. y Swaner, J. (1999). Teacher perceptions of self-determination:
Benefits, characteristics, strategies. Education and Training in mental retardation
and developmental disabilities, 34, 293-301.
Alquegui, B.; Arteta, R.; Landa, M.: Santesteban, I. y Peralta, F. (2006). Una
experiencia de innovación educativa para fomentar la conducta autodeterminada
en un centro de educación especial. En F. Peralta, M.C. González Torres y C.
Iriarte (Coords.), Podemos hacer oír su voz. Claves para promover la conducta
autodeterminada (pp. 231-285). Málaga: Aljibe.
Brolin, D.E. (1997). Life centered career education. A competency based approach. The
Council for Exceptional Children (5ª Ed.). Reston: 1920 Association Drive.
Brown, F., Gothelf, C., Guess, D. y Lehr, D. (1998). Self-determination for individuals
with the most severe disabilities: moving beyond chimera. JASH, 23(1), 17-26.
Clark, G.M., Patton, J.R. y Moulton, L.R. (2000). Informal Assessments for Transition
Planning. Austin: Pro-Ed.
Doll, B., Sands, J.D., Wehmeyer, M.L. y Palmer, S. (1996). Promoting the development
and acquisition of self-determined behavior. En D.J. Sands y M.L. Wehmeyer
(Eds.), Self-Determination across the life span. Independence and choice for
people with disabilities (pp. 65-90). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.
17
Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
Fetterman, D.M. (1996). Empowerment evaluation: An introduction to theory and
paractice. En D.M. Fetterman, S.J. Kaftarian y A. Wandersman (Eds.),
Empowerment evaluation. Knowledge and tools for self-assessment and
accountability (pp. 3-46). Thousand Oaks: Sage Publications.
Field, S. y Hoffman, A. (1996). Steps to Self-determination. A curriculum to help
adolescents learn to achieve their goals. Austin: Pro-Ed.
Field, S., Hoffman, A. y Spezia, S. (1998). Self-determination strategies for adolescents
in transition. Austin: Pro-Ed.
Finlay, W.M.L. y Lyons, E. (2001). Methodological issues in interviewing and using
self-report questionnaires with people with mental retardation. Psychological
Assessment, 13(3), 319-335.
Finlay, W.M.L. y Lyons, E. (2002). Acquiescence in interviews with people who have
mental retardation. Mental Retardation, 40(1), 14-29.
González Torres, M.C. y Peralta, F. (2005). La autodeterminación en el contexto del
retraso mental. ¿De quimera a realidad? Revista Española de Pedagogía, 231,
275-288.
Halpern, A.S., Herr, C.M., Doren, B. y Wolf, N.H. (2000). NEXT S.T.E.P. Student
Transition and Educational Planning. (2ª Ed.). Austin: Pro-Ed.
Holub, T., Lanb, P. y Bang, M. (1998). Empowering student through self-determination.
En C.M. Jorgensen (ed.). Restructuring high schools for all students: Taking
inclusion for the next level (pp. 183-208). Baltimore: Paul H Brookes.
18
Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
Hughes, C., Pitkin, S.E. y Lorden, S.W. (1998). Assessing preferences and choices of
persons with severe and profound mental retardation. Education and Training in
Mental Retardation and Developmental Disabilities, 33(4), 299-316.
Jenkinson, J.C. (1999). Factors affecting decision-making by young adults with
intellectual disabilities. American Journal on Mental Retardation, 104(4), 320329.
Latorre, A. (2003). La investigación-acción. Conocer y cambiar la práctica educativa.
Barcelona: GRAÓ.
Martin, J.E. y Marshall, L.H. (1997). Choice making: description of a model project. En
M. Agran (Ed.), Student directed learning. Teaching self-determination skills (pp.
224-248). Pacific Grove: Brooks/Cole Publishing Company.
Mithaug, D.E. (1996). Fairness, liberty, and empowerment evaluation. En D.M.
Fetterman, S.J. Kaftarian y A. Wandersman (Eds.), Empowerment evaluation.
Knowledge and tools for self-assessment and accountability (pp. 234-255).
Thousand Oaks: Sage Publications.
Pennell, R.L. (2001). Self Determination and self-advocacy: Shifting the Power.
Journal of Disability Policy Studies, 11(4), 223-227. Disponible en:
http://www.worksupport.com/ Archives/proed11.asp
Peralta, F. (2003). Procediments per avaluar la conducta autodeterminada. Suports, 7(2),
91-101.
Peralta, F. (2006a). La evaluación de la conducta autodeterminada desde la perspectiva
de la empowerment evaluation: revisión de instrumentos de medida. En F. Peralta,
19
Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
M.C. González Torres y C. Iriarte (Coords.), Podemos hacer oír su voz. Claves
para promover la conducta autodeterminada (pp. 167-198). Málaga: Aljibe.
Peralta, F. (2006b). Propuestas de intervención para promover la conducta
autodeterminad en contextos educativos y de transición a la vida adulta. En F.
Peralta, M.C. González Torres y C. Iriarte (Coords.), Podemos hacer oír su voz.
Claves para promover la conducta autodeterminada (pp. 199-228). Málaga:
Aljibe.
Peralta, F., Zulueta, A. y González Torres, M.C. (2002). La escala de autodeterminación
de Arc. Presentación de un estudio piloto. Siglo Cero, 33(3), 5-14.
Peralta, F., González Torres, M.C. y Sobrino, A. (2005). Creencias y conocimientos de
los profesores acerca de la conducta autodeterminada en personas con
discapacidad cognitiva. Revista de Investigación Educativa, 23(2), 433-448.
Robertson, J., Emerson, E., Hatton, C., Gregory, N., Kessissoglou, S., Hallam, A. y
Walsh, P.N. (2001) Environmental opportunities and supports for exercising selfdetermination
in
community-based
residential
settings.
Research
in
Developmental Disabilities, 22, 487-502.
Schunk, D.H. (1994). Self-regulation of self-efficacy and attributions in academic
settings. En D.H. Schunk y B.J. Zimmerman (Eds.), Self-regulation of learning
and performance: issues and educational implications (pp. 75-99). Hillsdale:
Erlbaum.
Seligman, M.E. y Csikszentmihalyi, M. (2000). Positive Psychology. American
Psychologist, 55(1), 5-14.
20
Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
Sigafoos, A.D., Feinstein, C.B., Damond, M. y Reiss, D. (1988). The measurement of
behavioral autonomy in adolescence: The autonomous functioning checklist. En:
C.B. Feinstein, A. Esman, J. Looney, G. Orvin, J. Schimel, A. Schwartzberg, A.
Sorsky y M. Sugar (Eds.), Adolescent Psychiatry (Vol. 15, pp. 432-462). Chicago:
University of Chicago Press.
Snyder, C.R. y López, Sh.J. (2002). Handbook of Positive Psychology. New York:
Oxford University Press.
Stancliffe, R.J. (2001) Living with support in the community: predictors of choice and
self-determination. Mental Retardation and Developmental Research Reviews, 7,
91-98.
Stancliffe, R.J. y Abery, B.H. (2003). The ecological model of self-determination:
Assessments, curricula, and implications for practice. En M.L. Wehmeyer, B.H.
Abery, D.E. Mithaug y R.J. Stancliffe (Eds.), Theory in self-determination.
Foundations for educational practice (pp. 221-248). Springfield: Charles C
Thomas Publisher, LTd.
Torrano, F. (2005). Análisis de las interrelaciones entre la motivación, las estrategias
de aprendizaje y el rendimiento académico en alumnos de Educación Secundaria
Obligatoria. Pamplona: Tesis Doctoral Inédita
Verdugo, M.A. (2000). Autodeterminación y calidad de vida en los alumnos con
necesidades especiales. Siglo Cero, 31(3), 5-9.
Ward, M.J. (1991). Self-determination revisited: going beyond expectations. National
Information Center for Children and Youth with disabilities, 7, 2-4.
21
Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
Wehmeyer, M.L. (1995). The Arc´s Self-determination Scale. Procedural guidelines.
Arlington, TX: The Arc National Headquarters.
Wehmeyer, M.L. (1999). A Functional Model of Self-Determination: describing
development and implementing instruction. Focus on Autism and Other
Developmental Disabilities, 14(1), 53-61.
Wehmeyer, M.L. (2001). Self-determination and mental retardation: assembling the
puzzle pieces. En H.N. Switzky (Ed.), Personality and motivational differences in
persons with mental retardation (pp.147-198). Mahwah: Lawrence Erlbaum.
Wehmeyer, M.L. (2003). Research to practice: Implications of the functional theory. En
M.L. Wehmeyer, B.H. Abery, D.E. Mithaug y R.J. Stancliffe (Eds.), Theory in
self-determination. Foundations for educational practice (pp. 261-282).
Springfield: Charles C Thomas Publisher, LTd.
Wehmeyer, M.L. (2004). Beyond Self-determination: Causal agency theory. Journal of
Developmental and Physical Disabilities, 16(4), 337-359.
Wehmeyer, M.L. y Bolding, N. (1999). Self-determination across living and working
environments: a matched-samples study of adults with mental retardation. Mental
Retardation, 37, 353-363.
Wehmeyer, M.L. y Garner, N.W. (2003). The impact of personal characteristics of
people with intellectual and developmental disability on self-determination and
autonomous functioning. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities,
16, 255-265
22
Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
Wehmeyer, M.L. y Kelchner, K. (1995). Measuring the autonomy of adolescents and
adults with mental retardation: a self-report form of the autonomous functioning
cheklist. Career Development for Exceptional Individuals, 18, 3-20.
Wehmeyer, M.L. y Schwartz, M. (1997). Self-Determination and positive adult
outcomes: a follow-up study of youth with mental retardation or learning
disabilities. Exceptional Children, 63(2), 245-255.
Wehmeyer, M.L. y Schwartz, M. (1998). The relationship between Self-Determination
and quality of life for adults with mental retardation. Education and Training in
Mental Retardation and Developmental Disabilities, 33(1), 3-12.
Wehmeyer, M.L. y Schalock, R.L. (2001). Self-Determination and quality of life:
Implications for Special education services and supports. Focus on Exceptional
Children, 33, 1-16.
Wehmeyer, M.L., Agran, M. y Hughes, C. (1998). Teaching self-determination to
students with disabilites. Basic skills for successful transition. Baltimore: Paul H.
Brookes.
Wehmeyer, M.L., Agran, M., Palmer, S.B. y Mitthaug, D. (1998). A Teacher´s guide to
implementing the self-determined learning model of instruction. Adolescent
version. Arlington, TX: The Arc of the United States.
Wehmeyer, M.L., Kelchner, K. y Richards, S. (1996). Essential Characteristics of Selfdetermined Behavior of Individulas with mental retardation. American Journal on
Mental Retardation, 100(6), 632-642.
23
Peralta, F. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como meta educativa. En
M. Liesa, P. Allueva y M. Puyuelo (Coords.). Educación y acceso a la vida adulta de personas con
discapacidad (pp. 263-277). Barbastro: Fundación Ramón J. Sender.
Wehmeyer, M.L., Peralta, F., Zulueta, A., González Torres, M.C. y Sobrino, A. (2006).
Escala de autodeterminación personal ARC. Instrumento de valoración y guía de
aplicación. Manual Técnico de la adaptación española. Madrid: CEPE.
Wehmeyer, M.L., Sands, D.J., Knowlton, E.B. y Kozleski, E.B. (2002). Teaching
students with MR providing access to the general curriculum. Baltimore: Paul H.
Brookes Publishing Co.
West, M.D. (1996). Promoting self-determination for individuals with severe disabilities
in employment services. En D.J. Sands y M.L. Wehmeyer (Eds.), Selfdetermination across the life span. Independence and choice for people with
disabilities (pp. 311-328). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.
24
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