Sobreellibro“MorirenLibertad”‐FabiolaLeyton RevBioyDer.2016;37:177‐182 Revista de Bioética y Derecho Perspectivas Bioéticas www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887 BIBLIOTECADEBIOÉTICA Sobreellibro“MorirenLibertad”,variosautores,coordinado porAlbertRoyes,ColeccióndeBioética,Edicionesdela UniversitatdeBarcelona,2016,191páginas FABIOLALEYTON* OBSERVATORIDEBIOÈTICAIDRETDELAUNIVERSITATDEBARCELONA LaRevistadeBioéticayDerechosecreóen2004ainiciativadelObservatoriodeBioéticayDerecho(OBD),conelsoporte del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona: www.bioeticayderecho.ub.edu/master. En 2016 la revistaPerspectivasBioéticasdelProgramadeBioéticadelaFacultadLatinoamericanadeCienciasSociales(FLACSO)se haincorporadoalaRevistadeBioéticayDerecho. Estaesunarevistaelectrónicadeaccesoabierto,loquesignificaquetodoelcontenidoesdelibreaccesosincostealguno para el usuario o su institución. Los usuariospueden leer, descargar, copiar, distribuir, imprimir o enlazar los textos completosdelosartículosenestarevistasinpedirpermisopreviodeleditorodelautor,siemprequenomedielucroen dichasoperacionesysiemprequesecitenlasfuentes.EstoestádeacuerdoconladefiniciónBOAIdeaccesoabierto. * Fabiola Leyton. Doctora en Filosofía. Investigadora postdoctoral Observatorio de Bioética y Derecho, Universitat de Barcelona.Correoelectrónico:fabiolaleyton@ub.edu Sobreellibro“MorirenLibertad”‐FabiolaLeyton RevBioyDer.2016;37:177‐182 Laeutanasiayelsuicidioasistidosontemasqueprovocanuninnegableconflictodevaloresen nuestra sociedad. Cada poco tiempo, los noticiarios dan amplia cobertura a dramáticos casos clínicosenqueunpacienteysufamiliaclaman,amédicosytribunales,paraquepermitanponer finaunavidaquesóloreportaalpacientedolorysufrimientos.SienEstadosUnidossepregunta alpúblicosicreequelosmédicosdeberíantenerlacapacidadlegalpara“terminarconlavidade unpacienteusandométodosindoloros”,sietedediezciudadanosrespondenafirmativamenteala pregunta.1 En Europa existe una aceptación de la eutanasia relativamente alta en un pequeño grupodepaísescomoDinamarca,Francia,SueciayEspaña,apartedeaquellosenquelaeutanasia es legal.2 Sin embargo, en una gran parte de Europa la aceptación pública de la eutanasia es relativamentebajaomoderada.Yesquelatecnificacióndelaatenciónsanitariaalfinaldelavida abregrandesinterrogantesendiferentesámbitos,comolaautonomíadelpacienteysuderechoa disponerdesupropiavida,lacapacidaddelasociedadparallevaradelanteundebateinformado, asícomolavoluntaddellegisladorparaintervenirenestamateria. Enestecontexto,ellibroMorirenLibertadvieneaaportar,desdelafilosofíayelderecho, unamiríadaderazonesargumentadasybienmesuradasquedefiendenlaeutanasiayelsuicidio asistidocomoprocedimientosparaponerfinalapropiavidaendeterminadascircunstancias.Una delascaracterísticasmásvalorablesdeestelibroesquepresentaargumentossólidosafavorde llevarlasolidaridadylaempatíaconeldolorajenoaunnivelcolectivoysocial.Losdiferentes autores de la obra coinciden en la necesidad de establecer una legislación que no tolere el sufrimientoestérileinútil;yqueprioricelacalidaddevidaporencimadelasopcionespro‐vida queignoranlaautonomíadelosindividuosaquieneslavidalesresultayainsoportable.Porque resulta patente y claro que, en nuestra sociedad, las voces y necesidades de todas aquellas personasque noquierenvivir másy piden ayudaparaterminarconsusufrimiento,notienen acogidaniformanpartedelapreocupacióndeloslegisladoresnidelaagendaprogramáticade ningunaformaciónpolítica.Ysisesuponequevivimosenunpaíslaicoypluralista,lalegislación deberíaatenderestosasuntos,estableciendolosprocedimientosygarantíasparaayudaraestos ciudadanos,previniendoposiblesirregularidadesyabusos.Enestadirección,ellibropresentaun sólidoanálisissobrelasposibilidades,alcancesyconsecuenciasdelegislarsobreeltema. La obra se divide en dos partes: una teórica y una práctica. En la primera, apartado de fundamentosteóricosacercadelaeutanasiayelsuicidioasistido,reúneenordencronológicolos 1 McCarty, J.: Seven in 10 Americans Back Euthanasia, Encuesta Gallup 18/06/2014, http://www.gallup.com/poll/ 171704/seven‐americans‐back‐euthanasia.aspx,consultadael29/04/2016. 2Cohen,J.;VanLandeghem,P.;Carpentier,N.;Deliens,L.:“PublicacceptanceofeuthanasiainEurope:asurveystudyin 47countries”.IntJPublicHealth2014,59(1),PP.143‐156. www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887 | 178 Sobreellibro“MorirenLibertad”‐FabiolaLeyton RevBioyDer.2016;37:177‐182 materialesytextosquealgunosinvestigadoresyexpertosdelObservatoriodeBioéticayDerecho de la Universidad de Barcelona han publicado sobre el tema. María Casado expone los “Argumentosparaeldebateentornoalaeutanasia”,dondeestableceunasguíasparaeldebate ético y jurídico, abordando la cuestión desde la conjunción de dos conceptos, respeto y solidaridad,encontrasteconelanálisisquecentraeldebateenconceptoscomolaautonomíayla dignidadhumana.Mientrasconstataqueenlaprácticamédicalaeutanasiaindirectaopasivaes habitual(conlasupresióndetratamientosolalimitacióndetratamientosdesoportevital,por ejemplo),delamismamaneralaeutanasiaactivadeberíaserunaprácticasocialmenteaceptable yreguladajurídicamente.LaautoraremarcaelhechodequeEspañaesunestadonoconfesional quedebeprotegerlavidasinimponereldeberdevivir,yquedichoderechonoesabsoluto,sino quedebeponderarsedebidamentesientraencolisiónconotrosderechos,comoelderechoauna muertedigna.Encuantoalalegislación,laautoraexpresaque(aligualqueenelcasodelaborto), debieranestablecerseunaseriedesupuestosnopunibles,yquealmismotiempounaregulación delaeutanasiayelsuicidioasistidodeberespetarlosderechosdelosenfermosquenodeseen recurriraella,niprecipitarelmomentodesumuerte. Enunsegundotexto,elprofesorRamónVallsserefierea“Ladignidadhumana”,situando laraízdelacuestiónenelreconocimientodelhechodequemuerteyvidaestánincardinadas,y por lo tanto, la discusión de la disposición de la propia vida es necesaria e imperativa en sociedadesquesepreciendemadurasydemocráticas.Así,elconceptoprincipaleslaautonomía del ser humano y su libertad, donde el argumento a favor de la eutanasia iría de la mano de conceptoscomolalibertadactiva,laautonomíamoralyladignidadasentadaenesteconceptode libertad.Enuntextomuypedagógicoeilustrativo–enlalíneadelostextosbioéticosdelprofesor Valls–nosadviertequeelargumentomásgraveeselquedicequelegislaropermitirlaeutanasia nosllevaríaaescenariospeligrosos,lamanida“pendienteresbaladiza”;resaltandolanecesidad de establecer un diálogo ético maduro, así como una legislación que sea clara en cuanto a los controlesycautelasqueevitensituacionesdeabuso,ofueradelalegalidadestablecida. AestetextolesigueeldocumentoelaboradoporlosexpertosdelObservatoriodeBioética yDerecho,bajolacoordinacióndeMaríaCasadoyAlbertRoyes,titulado“Documentosobrela disposición de la propia vida en determinadas circunstancias: declaración sobre la eutanasia” (publicadooriginalmenteen2003yreeditadoen2010),dondesehaceunanálisisdelacuestión y plantea cinco recomendaciones y propuestas al legislador y a los poderes públicos. En el documento,losexpertosreconocenlaautonomíadelaspersonas,yporende,delospacientes, comounderechobásico.Sedetienen,también,enhacerunanecesariaprecisiónterminológica cuandosehabladeeutanasia,aclarandoalmismotiempoquelasrecomendacionespropuestasen eldocumentonoestánreferidasaloscasosenquelospacientescarecendeautonomía,esdecir, www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887 | 179 Sobreellibro“MorirenLibertad”‐FabiolaLeyton RevBioyDer.2016;37:177‐182 losniños,lospacientesincapacesocualquierpacientequenohubieramanifestadoanteriormente su voluntad, por no querer o no poder hacerlo. En las recomendaciones al legislador dan una especialrelevanciaalaautonomíadelosmenores(“menormaduro”)paradecidirporsímismos, y la atención que se debe poner para dar apropiada cobertura y generalidad a los cuidados paliativos,paraqueesténadisposicióndetodoslospacientesqueasílorequieran.Estaúltima medidanoestáreñidaconlaeutanasia,alaquedebenpoderacceder,también,lospacientesque asílosoliciten. Posteriormente, Javier Sádaba expone su ensayo sobre “Eutanasia y ética”, en el que caracterizalasituacióndeeutanasiacomoaquellaenquesedaunavoluntadclaradelpacientede queseacabeconsuvida,acausadelairreversibilidaddesuenfermedad,conlaconsiguientefalta dealternativas,ypresenciadesufrimiento,psíquicoyfísico(olosdosalavez)insoportables.La eutanasiasetratatambiéndeunacuestiónactiva,puesdebeserproducidaintencionadamentey con los medios adecuados para no añadir más sufrimiento y dolor. Luego, el autor analiza la moralidaddelamisma,dondelaautonomíapermiteponerseenellugardelpacientequesufrey no tiene otras posibilidades de mejora y que no soporta que esa situación de dolor físico y psíquico,seprolongueenelfuturo.Enestesentido,legislarafavordelaeutanasiaescuidarque todaslaspersonastenganaccesoaunoscuidadosbásicosalfinaldelavida,yquenosepenalice el derecho a elegir sobre la propia vida, ni coartar la libertad de aquellas personas que ya no quieren continuar viviendo. Asimismo, legislar permitiría extremar los controles para que la voluntad del paciente se cumpla, y los mecanismos para dar transparencia y legalidad a esta medidaanivelestatalypúblico.Cierrasuensayoconunaadenda,eltextotitulado“Bélgicayel dolor”, donde analiza la eutanasia en ese país, especialmente en lo tocante a la problemática eutanasiainfantil. Enlasiguientecolaboracióndelaobra,“Lamuertecontemporánea:entrelasalidaylavoz”3, VíctorMéndezBaiges analizaeltemadelaeutanasiaen uncontextotecnológicodelamuerte, dondeloscuidadosalfinaldelavida,lospaliativos,lasmedidasdesoportevital,laburocracia procedimentalhospitalaria,entreotroselementos,creanangustiaensusparticipantes,seanel pacientey/osuscercanos.Anteunescenariotancomplejo,seofrecendostiposderespuesta:“la salida”,comolarenunciaosalidavoluntariadelavida;ylasrespuestasarticuladasen“lavoz”, 3DosconceptosutilizadosporeleconomistaAlbertO.Hirschman,enreferencialosmecanismosconlosquecuentan losmiembrosdeunaorganizaciónalahorademanifestarsuinconformidadanteundeterioroorganizativo.Eneste caso,“lasalida”eslarenuncia,elcesedelaactividad,ysedademaneraexclusivamenteindividual,noagregativa.Por sulado,“lavoz”requierelaasociacióndelaspersonasparaatenderlasdemandasdeldeterioroyprocurarunasolución colectivaalosproblemas. www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887 | 180 Sobreellibro“MorirenLibertad”‐FabiolaLeyton RevBioyDer.2016;37:177‐182 dondelacuestióndelaeutanasiaseorganizasocialmente,ysehacepolítica,comountemade derechoshumanos.Paraelautor,ambosmecanismosdeexpresiónsonclarosejemplosdeque estamosanteunacuestiónurgentequerequieredeundebateserioyunarespuestajurídicaala altura,dondeseescuchenlasvocesdetodoslosinvolucrados,especialmentedecaraauncambio enlasinstitucionessanitariasquedebenatenderlaseleccionesdelospacientesenlotocanteasu propiamuerte. Elsiguientetextoesunartículodeinvestigación“Situacióndelaregulacióndelaeutanasia yelsuicidioasistidoendistintospaíses”,dondeAlbertRoyesdetallayanalizalasparticularidades deltemaenEspaña,losestadosdeOregon,Washington,Vermont,MontanayCalifornia(Estados Unidos), Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Quebec, Colombia y la Confederación Helvética; deteniéndose también en la labor de Compassion & Choices, Exit y Dignitas, organizaciones no gubernamentalesdeayudaalsuicidioexistentesenOregon(EE.UU)ySuiza. Enelsiguienteensayo,“Findelavida.Regulacióndelaeutanasiaymuertedigna”,Mirentxu Corcoy se refiere a la situación de la eutanasia en el Código Penal español, y su perfectible situaciónlegal.Paralaautora,untemacomolaeutanasiadeberíaregularseafindeposibilitarsu práctica,conlamáximaseguridadjurídica,aúnenloscasosenquelospacientescarecendela capacidad de consentir, siempre teniendo en cuenta las particularidades y circunstancias concretasdelcaso. Enelensayo“BioéticayCine:laeutanasiaylaayudaalsuicidioasistido”,RicardoGarcía Manriquellevaacabounanálisisbioéticoexplotandoelgranpotencialofrecidoenlaspelículas “Lasinvasionesbárbaras”(Canadá,2003),“MarAdentro”(España,2004)y“MillionDollarBaby” (EE.UU,2004).Lapopularidadqueestastresobrasalcanzaronenlasventasdetaquillaesunclaro ejemplodecómolaspreguntassobreelfinaldelavidaylaautonomíadelasdecisionesrespecto a la propia muerte han calado en la sociedad y pone de relieve la importancia del cine como artefacto cultural que posibilita el tránsito de ideas y su diálogo en la colectividad. Porque independientemente de las ideas preconcebidas de cada espectador al momento de ver las películas,esunhechoquelaspreguntasylasdiscusionesabiertasporellas,tantoanivelpersonal comosuexpresiónescritaenformadecrónicasdecineoartículosdeopinión,sonunatomade pulsoaloquelasociedadpiensahoyendíarespectoalaeutanasiaylaayudaalsuicidio. Finalmente,elcierredelaobraabordaunmomentoprácticoymaterialsobrelacuestión, con la descripción de la experiencia y modo de actuación de la asociación Exit ADMD Suisse Romande(AsociaciónparaelDerechoaMorirconDignidad,porsussiglasenfrancés),entidad suiza de asistencia al suicidio, que cuenta con más de 20.000 miembros. De la mano de su presidente,elDr.JérômeSobel,explicacómoeltabúsocialdelaeutanasiayelsuicidioasistidose www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887 | 181 Sobreellibro“MorirenLibertad”‐FabiolaLeyton RevBioyDer.2016;37:177‐182 rompióenSuiza,ycómolasvoluntadesanticipadas,lafiguradel“representanteterapéutico”,la ayudaalsuicidioporrazoneséticas,lacomplementariedadentrecuidadospaliativosdecalidady la obtención de ayuda al suicidio, entre otros, son materia de legislación, de enseñanza en las escuelas de medicina, y de práctica social no penalizada cuando se siguen determinados protocolos.Asimismo,explicaelmodusoperandidelaasociación,queactúaporpeticiónexpresa desussocios,enunmarcodecriteriosmédicosylegalesclaramenteestipulados,cuyapeticiónes evaluadaporexpertos,ycuyoprocedimiento,deseraceptadoodenegado,seefectúasiemprecon transparencia e información a la justicia. Al final, se reproducen las instrucciones para la aplicacióndelaleydesaludpúblicasobrelaayudaalsuicidioenlosestablecimientossanitarios reconocidosdeinteréspúblico(enerode2013). Endefinitiva,estelibroconstituye unaaportaciónvaliosaencuantoherramientapara la reflexiónteóricayprácticasobrelacuestióndelaeutanasiayelsuicidioasistido,fundamentado enlosderechoshumanosreconocidos,yporlomismo,esunaobraindispensableparareflexionar ydiscutirensociedadacercadelanecesidaddereconocerlaautonomíamoralpersonaldelos ciudadanos,dentrodeunoslímiteslegalesyjurídicosquegaranticenelderechodelaspersonasa determinar el fin de su vida, cuando ésta ya no constituya una fuente de valor. Una sociedad democráticaymaduradebesentarseadiscutirparalegislar,racionalmente,sobreestosderechos queson,enlapráctica,fundamentales. Fechaderecepción:1dejuniode2016 www.bioeticayderecho.ub.edu‐ISSN1886‐5887 | 182