Dimensiones psicológicas entre parejas que enfrentan cáncer.

Dimensiones psicológicas entre parejas
que enfrentan cáncer.
1
Cristina Noemí Aguilar González1
Servicio de Psico-Oncología del Instituto Nacional de Cancerología, México.
RESUMEN.
El presente artículo de revisión es un análisis acerca de los aspectos psicológicos
de la pareja que enfrenta cáncer de mama, cérvicouterino y de próstata, tratando
conocer en primer aspecto cual es el ecosistema en que se desarrolla la
enfermedad, los efectos que tiene en el ritmo y calidad de vida del enfermo y su
pareja, así como las consecuencias que para su entorno y relación en pareja trae
dicho padecimiento. Dentro de los aspectos psicológicos se hace una revisión
sociodemográfica citándose los principales aspectos que en cada investigación se
precisan. OBJETIVO. Presentar los principales aspectos que presentan las parejas
que enfrentan el cáncer. MÉTODO. Para la elaboración y desarrollo del artículo se
hizo una revisión de la literatura en HINARI y OVID SP en el periodo de 2000 a
2013, sobre las dimensiones psicológicas que se ven afectadas en las parejas que
enfrentan cáncer. Se encontraron 22 fuentes que reportaban dihcas dimensiones.
RESULTADOS. La investigación nos arroja como resultado la presentación de los
aspectos psicológicos de la pareja que enfrenta el cáncer señalando como aspectos
generalizados el miedo, la frustración y la angustia. PALABRAS CLAVE: Cáncer
cérvicouterino, cáncer de mama, cáncer de próstata, calidad de vida, relación,
ecosistema, cónyuge, pareja, miedo, angustia, tratamiento, aspectos psicológicos.
ABSTRACT.
This review article is an analysis of the psychological aspects of the couple facing
breast cancer, cervical and prostate cancer, first appearance trying to know which is
the ecosystem in which the disease develops, the effects on the rythm and quality of
life of patients and their partners, as well as the consequences for the environment
and relationship that this condition brings. Within the psychological aspects
sociodemographic is reviewed citing the main aspects that are required in every
investigation. OBJECTIVE: To provide an overview of the impact of cancer on the
couple facing cancer. METHOD. This review was obtained by an extensive search
of articles published between 2000 and 2013 in two databases HINARI and OVID
SP, were searched using a comprehensive search strategy that combined „Facing
cancer and „Relationship‟, „anxiety‟, „palliative‟, „quality of life‟, „treatment‟, „couples‟
„ecosystem‟. 22 original articles which the psychological dimensions were found.
RESULTS. This investigation provide the main psychological aspects which are
fear, frustration and anxiety.
KEYWORDS: Cervical cancer, breast cancer, prostate cancer, quality of life,
relationship, ecosystem, spouse, domestic partner, family, fear, anxiety, treatment,
side effects.
Correspondencia: Mtra. Cristina Aguilar González
Instituto Nacional de Cancerología.
Servicio de Psicooncología
Instituto Nacional de Cancerología
E-mail: christina.aguilar1@hotmail.com
Av. San Fernando No. 22, Colonia. Sección XVI
México D.F., C.P. 14080 Teléfono: 56–28–04-00
Ext. 251
2
INTRODUCCIÓN
Las investigaciones en cáncer se han ocupado en múltiples intervenciones desde
la búsqueda de tratamiento hasta la prevención, y un aspecto que ha sido considerado
en los sobrevivientes es la calidad de vida. Se ha estudiado que esta enfermedad altera
en alguna dimensión o aspecto las posibilidades de un correcto desarrollo bio-psicosocial. Las conductas positivas y negativas que los pacientes desarrollan para llegar
aceptar su enfermedad y tener una buena calidad de vida dependen de la presencia de
un medio familiar sano que sepa apoyar y mantener un adecuado equilibrio. A pesar de
la gran importancia de la salud mental, psicológica y emocional, su estudio es
relativamente reciente. El apoyo que se percibe de la pareja es una variable que tiene
un rol importante en el proceso de de la salud y de la enfermedad. (1,2)
La enfermedad del cáncer afecta e impacta todas las relaciones y contextos
sociales del individuo que la padece, desde el aspecto social, laboral, hasta penetrar en
el campo familiar, pues no se puede descartar la idea de que todos los seres humanos
por naturaleza pertenecemos a un determinado grupo social; pero la relación que más
severamente afecta es su relación de pareja, pues es ésta quien comparte con el
enfermo todos los eventos del padecimiento, es quien vive de cerca todas sus efectos y
consecuencias. (2)
Los humanos dentro del contexto familiar, como pacientes que padecen cáncer,
ven afectado su funcionamiento emocional, social y por supuesto físico, modificando
con ello todo tipo de relaciones que sostenían previamente al padecimiento; por ello
mismo el enfermo y sus familiares cercanos, sobre todo aquellos con los que mantienen
un nexo de cuidado y ayuda, son integrantes, y se convierten en parte de este proceso
de enfermedad; siendo que esta afectación no sólo es social, económica, o moral, sino
también emocional, lo que lleva a diversos padecimientos psicológicos, y
transformaciones de la rutina o plan de vida de los miembros de la familia de una
persona que padece cáncer, pues se tiene que transformar por completo el ritmo de
vida porque su compañero se encuentra bajo un padecimiento crónico-degenerativo
que lo llevará incluso a la muerte, ocasionando con ello severos problemas a la pareja
del paciente. (3)
El Paciente con Cáncer
Los avances producidos en los últimos años en el diagnóstico y el tratamiento del
cáncer han dado lugar a un notable aumento de la expectativa de vida de las personas
aquejadas por esta enfermedad, lo que a su vez ha propiciado un interés creciente por
incluir la calidad de vida en la valoración del estado de salud de los sobrevivientes. (4)
La importancia de incluir la calidad de vida en la valoración del paciente radica
desde la definición dada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que dice que
es “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia
de afecciones o enfermedades” (5). Por tanto, la evaluación de la salud no debería
3
limitarse exclusivamente a los factores clínicos tradicionales basado en variables
anatómicas, biológicas sino además los factores sociales y psicológicos. (5)
En las enfermedades crónicas la medición de la afectación psicológica adquiere
una enorme importancia como medida del resultado de los programas e intervenciones
sanitarias, constituyendo un indicador de gran relevancia en fenómenos de salud tan
relevantes como la mortalidad, la hospitalización y el consumo de recursos sanitarios.
También se ha establecido que la calidad de vida predice de manera independiente la
hospitalización, la utilización de los servicios de atención primaria y, por tanto, resulta
una variable fundamental en relación con el gasto sanitario. Además en una serie de
estudios se ha puesto de manifiesto que la salud percibida se asociaba de manera
independiente de los diagnósticos clínicos y de otros factores de riesgo con la
mortalidad a medio plazo entre seis y nueve meses. El concepto de calidad de vida fue
incluido en el Índex Médicos y desde entonces su uso se ha ido acrecentando
progresivamente con el desarrollo de múltiples cuestionarios de CVRS, el creciente
número de artículos publicados que recogen este concepto, la creación de sociedades
científicas que se dedican a su estudio o la aparición de revistas médicas como Quality
of Life Research. (6)
La calidad de vida es un concepto multidimensional, no solamente por que
requiere tener en cuenta diversos aspectos de la vida de las personas, sino también
porque abarca aspectos externos a los individuos, y las interrelaciones entre unos y
otros. Sin embargo, no hay acuerdo sobre cuáles deben ser esas dimensiones, ni,
cómo deben seleccionarse o ponderarse para tener una media sintética de la calidad de
vida. Actualmente se acepta que los indicadores subjetivos son relevantes y que el uso
conjunto de indicadores objetivos y subjetivos provee una perspectiva más completa.
(5,6)
La OMS considera la calidad de vida como la “percepción del individuo de su
posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en
relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones”. Y ésta es
multidimensional por lo que se considera que la calidad de vida incluye las siguientes
dimensiones: física (la percepción de la persona de su estado físico), psicológica (la
percepción de la persona de su estado cognitivo y afectivo) y social (la percepción de la
persona sobre sus relaciones sociales y sus roles). (5)
En función de lo antes mencionado la calidad de vida se considera cada vez más
uno de los indicadores más relevantes en Medicina y se han desarrollado diferentes
cuestionarios genéricos y específicos para su valoración. (6)
Uno de esos instrumentos específico para pacientes con cáncer es el Cuestionario de
Calidad de Vida en el Tratamiento del Cáncer de la Organización para la Investigación
Europea (EORTC QLQ- 30). Este cuestionario es uno de los instrumentos más
utilizados en este campo de estudio y consta de treinta ítems agrupados en cinco subescalas de funcionamiento vital (físico, emocional de rol, cognitivo y social), tres escalas
4
de síntomas (fatiga, dolor y nauseas/vómitos), una escala global de salud-calidad de
vida y una serie de ítems individuales que miden síntomas adicionales.(7)
La Pareja del Paciente con Cáncer
Un área que abarcan los cuestionarios sobre calidad de vida es la social. El
instrumento antes comentado mide la interferencia que causa el estado físico o el
tratamiento medico en la vida familiar, de pareja y las actividades sociales. Esto es
importante medir ya que la familia juega un rol importante en la vida del paciente. La
primera se expresa en la capacidad que tiene la familia para poner en práctica recursos
autorreguladores que permitan disminuir la situación de tensión en ésta. El poder
regenerativo de la familia o de la pareja se puede entender como la capacidad para
recobrarse de la desorganización generada por la influencia del factor tensionante.
El poder regenerativo, debe considerarse la capacidad que ha tenido la familia
y/o para resolver las crisis anteriores, para lo cual es indispensable estudiar la historia
familiar y/o de la pareja. La enfermedad como tal puede considerarse como una crisis,
dada la capacidad que tiene para desorganizar un sistema familiar, al igual que pudiera
serlo una separación, la pérdida de algún miembro, el nacimiento del primer hijo, etc.;
con esto se obtienen diferentes intensidades de desajuste, las cuales van a estar
influidas por el tipo de enfermedad y la dinámica del grupo familiar en torno a ella. (8)
La enfermedad genera una serie de desajustes en la manera de convivir y
funcionar por parte de sus miembros, lo que conlleva a un procesamiento de la
información relacionada con la enfermedad a la que se le añaden valores, costumbres y
definiciones tanto del significado de la enfermedad en sí misma como de las
necesidades que tiene la familia o para enfrentarla. En función de este procesamiento
de la enfermedad, se genera una serie de respuestas adaptativos que pueden ser
funcionales y disfuncionales, que pudieran llevar a mayor estrés en la familia y a una
crisis todavía más grave. Dentro de las respuestas adaptativa que generan la familia,
se observan las de orden afectivo, que incluyen aspectos como el amor, negación, ira,
tristeza o depresión; la negación de roles, flexibilización de los límites, etc. Hay también
los ajustes de tipo económico, en los cuales resulta indispensable considerar la
capacidad económica de la familia por concepto de consulta, medicamentos y
hospitalización, además de la disminución del ingreso económico por la incapacidad
para trabajar del enfermo, integrante económicamente activo. (9)
Otro ajuste que a menudo es necesario considerar para dar respuesta a la
enfermedad es la redistribución y acondicionamientos de espacios y el tipo de
alimentos, que en el caso de familias de escasos recursos realmente es un conflicto
grave, lo que en ocasiones lleva a la imposibilidad de la atención domiciliaria de
paciente crónico. (8,9)
Por último hay que considerar las respuestas adaptativos de la familia o pareja
en función del ambiente social que presenta, ya que en alguna de ellas está limitado
para llevarse a cabo de una manera normal, puesto que en muchos de los casos la
familia o pareja debe aislarse para poder atender al miembro enfermo.(8)
5
El apoyo percibido, visto desde una relación dual, es un factor central, sobre todo
cuando existe un compromiso emocional. El vínculo que existe entre apoyo y necesidad
emocional da la impresión de ser la dinámica que se juega en toda relación de pareja.
En ésta las emociones que la invaden generan un involucramiento que promueve un
deseo interno y voluntario encaminado a buscar la protección del otro; además, con esa
relación sentimental ambos miembros contribuyen al bienestar y desarrollo del otro,
tanto física, emocional, espiritual y social como cognoscitivo, mediante la expresión
física de afectos y cuidados. De tal modo, el apoyo entre las parejas, guía la
satisfacción de necesidades y permite responder mejor hacia los diversos eventos
estresantes de la vida; lo que a su vez puede contribuir a mejorar la intimidad y la
cercanía entre los miembros de la pareja. (9,10)
Con base en ello se pudo determinar la creación de instrumentos de apoyo de
pareja. Estos definen como apoyo positivo a: la ayuda para buscar soluciones que se
brindan a la pareja cuando tiene problemas, mediante proporcionarle seguridad,
soporte, afecto, amor y mayor comunicación mutua. El paciente tiene que aprender a
detectar y utilizar sus recursos y así recobrar el control de su vida, lo cual mejorará su
estado de ánimo; así como a apoyarse en quienes le rodean y ellos a que la paciente
no puede brindar las mismas atenciones que cuando estaba sana. Este pensar primero
en sí mismo es muy difícil para el paciente, especialmente en las mujeres, pues ha sido
educada para pensar primero en las necesidades de los demás para satisfacerlas
(papás, hermanos, pareja, hijos y ahora tiene que pensar antes que en nadie en ella).
(10)
Con frecuencia las parejas se sienten culpables y preocupadas por sus propias
emociones e inquietudes, pensando que no deberían sentirse como se sienten porque
es su pareja la que tiene cáncer. También es común que las parejas se sientan
impotentes y que nieguen sus sentimientos. Con frecuencia los hombres consideran
que es importante que ellos "sean fuertes" para su pareja y podrían sentirse frustrados
por no poder "arreglar" la situación. Es sumamente difícil pero importante que las
parejas se den cuenta que tienen que abordar sus propias necesidades e inquietudes
para poder apoyar mejor a su pareja con cáncer de mama. (10,11)
Hasta hace unos años, las mujeres con cáncer de mama se enfrentaban solas a
los problemas derivados de la enfermedad que afectaban a la vida en pareja. Sin
embargo, poco a poco el hombre se ha ido involucrando en todo el proceso de la
enfermedad, tanto en lo relativo a aspectos médicos propios del tratamiento como en lo
referente a la aceptación de cambios físicos. Ahora se trabajan aspectos más
generales como la redistribución de los roles del hogar. Ante la nueva situación familiar,
el hombre debe empezar a asumir nuevas responsabilidades que, antes de irrumpir el
cáncer de mama en la unidad familiar, venía desempeñando la paciente. (11)
MÉTODO
6
SELECCIÓN DE ESTUDIOS
La revisión de artículos cubrieron los siguientes criterios: 1) Pacientes con cáncer de
mama, cérvicouterino y de próstata en cualquier tipo de tratamiento o combinación de
tratamiento oncológico o en periodo de seguimiento y sus parejas. 2) Evaluación de las
dimensiones psicológicas de los pacientes con cáncer y sus parejas con instrumentos
válidos y confiables.
RESULTADOS
La investigación nos arroja como resultado la presentación de los aspectos
psicológicos de la pareja que enfrenta el cáncer de mama, cérvicouterino y de próstata,
señalando como aspectos generalizados el miedo, la frustración y la angustia.
El apoyo de pareja puede ser positivo, expresado o negativo, por lo que vimos en
el estudio es que: las personas con buena calidad de vida es mayor debido a los dos
primeros. La pareja no necesariamente tiene que apoyar de una manera positiva en su
totalidad, pero al parecer con el simple hecho de tener pareja ayuda a la percepción de
la calidad de vida. (12)
Las mujeres de edad avanzada que ya habían completado la mayor parte del
ciclo vital al parecer tenían una mejor percepción de su calidad de vida ante el cáncer
de mama. Esto es por que habían desempeñado su maternidad, tenían paridad
satisfecha. En cambio las pacientes jóvenes con un estadio de menor grado
encontraban que el cáncer de mama las condenaba a morir, o sino a una amputación
de su feminidad. Como se observó en otros estudios de cáncer de mama en donde la
calidad de vida se veía más afectada por su autoestima en relación con otras
enfermedades en donde no era tan evidente la amputación a su figura. Por ello sigue
siendo importante este tema, porque al perder su autoconfianza puede acarrear
problemas con su pareja al creer que ya no van a ser objeto de cariño. (13, 14,15)
La crisis en la pareja por enfermedad puede resolverse en amalgamiento o
dispersión. Si resuelve en amalgamiento puede sentirse más satisfecha con su pareja ;
pero esto puede ser temporal, ya que posterior a la curación o al deceso de la paciente,
el acuerdo que surgió se rompe Aunque puede haber otra posibilidad en donde se hace
mas fuerte la relación de pareja sin llegar amalgamarse. El tener una mejor percepción
de la calidad de vida ayuda a las pacientes a que se apeguen al tratamiento (14),
mejore su situación emocional (y hasta inmunológica) para poder sobrevivir al cáncer.
La estabilidad económica ayuda a que el paciente tenga menos efectos psicológicos,
por ello la pareja debe de apoyarla en ese aspecto. Sin embargo a pesar de la
importancia que tiene la pareja en la sociedad ya que son la pieza fundamental de las
familias (15), no se atiende a ambos que conformanla pareja y no le dan importancia a
la parte complementaria de la mujer que es su pareja. (14,15)
7
En el caso del cáncer de próstata podemos decir que los avances de los tratamientos
para el mismo han permitido que los pacientes sobrevivan pero con los efectos que
dichos tratamientos tienen el hombre que lo padece y su pareja impactan de manera
importante, pues desde que el momento de conocer el diagnóstico y optar por un tipo
de tratamiento, conociendo los efectos secundarios que tendrá en el paciente, ya les
perjudica ocasionándoles un desgaste emocional, así mismo deberán enfrentarse al
tratamiento, sus efectos secundarios y probablemente también vean presente una
etapa terminal en su pareja. Desde el diagnostico los pacientes se miran angustiados,
pero también las parejas se desgastan moral y psicológicamente, pues su compañero
de vida se enfrenta a un padecimiento crónico-degenerativo, el mayor temor es el
sufrimiento y la muerte, mientras que para los hombres el mayor temor se encuentra
vinculado a la disminución de su función sexual, angustia que no es compartida con la
misma gravedad por parte de su pareja. (16)
A diferencia del cáncer de próstata, en el caso del cáncer de mama o el cáncer
cervicouterino, quien padece la angustia por la disminución de la función sexual es la
pareja, lo que ya no es curioso es que de nuevo quienes ven afectado el interés sexual
como efecto psicológico de enfrentar este tipo de cáncer sean los hombres y no las
mujeres, quienes mantienen su interés y desgaste emocional en otros aspectos como la
angustia, la tristeza, la depresión y la desesperación. (16,17)
En el caso del cáncer de mama, el cáncer cervicouterino y de próstata se altera
de manera severa la vida, el ritmo de ésta y los aspectos emocionales del paciente y de
su pareja, con sentimientos como el miedo, la angustia, la frustración, la desesperación,
la ansiedad y la depresión, pues la enfermedad impondrá nuevos cambios en su vida,
no sólo su diagnóstico, sino también su tratamiento y sus efectos secundarios, pues
desde el momento en que se da el diagnostico el paciente se sumerge sólo en ideas de
pérdida, pérdida de funciones orgánicas, cambios en el ritmo de vida, pérdida de la vida
social, pero sobre todo pérdida de la salud y la amenaza constante de la muerte (12).
Estas ideas y pensamientos negativos hacen que los pacientes que padecen
cáncer y sus parejas se vean sumergidos en la angustia y el miedo, dedicando su vida,
sus energías y esfuerzos en esas ideas negativas, generando con ello un ambiente
propicio para que el cáncer se desarrolle con mayor rapidez restándole intensidad e
importancia al hecho de simplemente vivir (12,17).
Debido a que la enfermedad es un padecimiento crónico-degenerativo se vuelve
absorbente, requiriendo que un familiar funja como cuidador, pues las necesidades de
la enfermedad así lo demandan, siendo en la mayoría de los casos el cónyuge,
concubino o pareja quien desenvuelve este papel, quien además de cuidar del enfermo
debe ocuparse de las tareas propias del hogar y del sostenimiento económico del
mismo, lo que genera también sentimientos de frustración por no poder desarrollar
todas las actividades que se precisan desarrollar; del mismo modo este cambio en la
rutina se hace que el cónyuge o pareja se convierta en un cuidador de tiempo completo,
alterando con ello su ritmo de vida, su rutina y sus planes, creándose con ello una carga
8
que genera tensión, mezclándose con el sentimiento de incertidumbre y miedo
constantes, que conllevan a un gran desgaste emocional y por ende psicofísico.(18)
Además de todos los efectos que tiene el cáncer en la pareja que lo enfrenta,
debe considerar el aspecto financiero, pues el padecimiento requerirá nuevos gastos no
contemplados, y la disminución de los ingresos que generaba el enfermo, afectando la
calidad de vida de ambas partes de la pareja (19).
El cáncer genera también sentimientos de culpa en la pareja, quien busca y
buscará por todos los medios un tratamiento eficaz para su par, porque intentará luchar
y se aferrará en este proceso, sobre todo en la etapa inicial, posterior al diagnóstico. El
cónyuge, concubino o pareja debe fungir como un apoyo al paciente, quién ya se está
enfrentando a un grave padecimiento, y este rol lleva a la pareja a enfrentarse a
sentimientos de desesperación, depresión, a problemas existenciales, e incluso
espirituales. (20)
Los efectos psicológicos más comunes en la pareja que enfrenta cáncer son los
de angustia, desesperación, miedo y depresión, así como disminución en la calidad de
vida, frustrándose ante ello. Otro aspecto psicológico que se hace presente en la pareja
que enfrenta cáncer es el continúo estrés, pues se tiene que confrontar con él para
poder mantenerse firme frente a dicho padecimiento crónico-degenerativo, además este
aspecto hace presencia porque la pareja sana debe fungir varias tareas al mismo
tiempo, a saber: cuidador o enfermero, proveedor del sustento y encargado del hogar
(20,21).
Es de suma importancia precisar que los problemas psicológico no sólo son
padecidos por la pareja sana, sino también por el paciente, o enfermo, quien puede
sentir dichos efectos psicológicos con mayor severidad pues además de estar enfermo,
llega a sentirse culpable de la disminución en la calidad de vida, sentirse frustrado o
como una carga, lo que puede también llevarle a tener pensamientos suicidas,
pensamiento que también se hace presente dentro de la desesperación en la pareja y
no sólo en el enfermo. (10,21)
CONCLUSIONES
Dentro de todas las relaciones de pareja funcionales en que se presente o
desarrolle el cáncer habrá un proceso de enfrentamiento, desencadenándose con ello
una serie de sentimientos y aspectos psicológicos, mismos que deberán ser tratados
con inteligencia para lograr hacer frente al problema y dar paso a una nueva etapa en el
desarrollo del nuevo ritmo de vida que se presenta.
El cáncer es un padecimiento que no se vive solo, que envuelve también a las
personas que rodean al enfermo, afectando su ecosistema, por eso mismo se debe ser
fuerte para enfrentarlo, pues generalmente quienes lo padecen además del paciente
son las parejas, que desarrollan diversos aspectos psicológicos que van de la tristeza,
el miedo, y la depresión, a la desesperación, el estrés y la frustración.
9
En el caso del cáncer de mama, cérvicouterino y de próstata quienes lo enfrentan
junto con el enfermo son los cónyuges o concubinos, pues se trata de un tipo de cáncer
que implica aspectos de la vida íntima y sexual, presentando en este aspecto mayor
preocupación e interés los hombres que las mujeres, sin importar el rol que
desempeñan, sean enfermos o cuidadores.
Debido a que el cáncer es un padecimiento que trae consecuencias
psicoemocionales es necesario que los especialistas de la salud atiendan también este
aspecto y no sólo el ámbito físico.
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