Vol.18 , No. 2 Otoño 2009 El Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada tiene como meta enriquecer los servicios educacionales proveídos para los niños y jóvenes, desde el nacimiento hasta los 21 años de edad los cuales tienen discapacidades sensoriales, al proveerles asistencia técnica a las familias y para las agencias en las que estos individuos participan. Diecisieteava Conferencia Anual para Padres del Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada Por: Sharon Goldrup Después de tanta anticipación y planeamiento. La diecisieteava conferencia para padres del Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada se llevo a cabo en el Circus Circus de Reno, el 7 y 8 de Mayo 2009. Aun con toda la preparación y planeamiento nada me pudo haber preparado para lo que estaba cerca de experimentar. La conferencia se abrió con las familias compartiendo sus historia de tener a un niño(a) con necesidades especiales mientra que hablaban se pasaban fotos de los niños(as). Yo estuve muy conmovida de ver el deseo que tenían de compartir no solamente los desafíos que tienen que afrontar pero también la alegría que tienen en sus vidas. También fue sorprendente ver cuantas de las familias expresaron la misma preocupación y temas a pesar de la variedad de diagnósticos de los niños(as). Pero fue más sorprendente todavía cuando me pidieron que yo compartiera mi información, fue cuando me sentí mas como una intrusa que como una participante de la conferencia. Aun así pronto se vio claramente que era bienvenida y la honestidad y el calor me lo demostraron todos los asistentes lo cual fue un momento muy conmovedor para mí. Yo se que me voy de esta conferencia como una persona mejor y seré una mejor maestra no solamente para los niños(as) con necesidades especiales sino también para los padres. Los miembros de 23 familias y 6 proveedores de servicios que asistieron a la conferencia de dos días participaron en las siguientes sesiones: Experiencias compartidas, conducida por la consejera matrimonial y familiar Marlyn Minkin. El deseo de cada familia de compartir sus historias fue un testimonio verdadero de la razón por la cual cada familia asistió a la conferencia. Juguemos, encontrando juguetes que funcionan, conducida por nuestra propia MaryAnn Demchack. Esta sección enfatiza la importancia del juego, y encontrando juguetes de “todos los días” que tienen el objetivo de estimular los sentidos de los niños(as) tanto como para mejorar sus habilidades. Haciendo Espacios de juego para sus niños (as). También conducido por MaryAnn, era una continuación de las ideas exploradas en la última sesión pero se dieron ideas de maneras baratas para que las familias hagan espacios de juego para sus niños(as). En Esta edición: Entendiendo el comportamiento de mi niño (a), fue la ultima sesión dirigida por MaryAnn Diecisieteava Conferencia para Padres 1-3 Demchack. En esta sesión se les pidió a los padres que formaran grupos y que experimentaPlaneamiento de Bienes para Familias con 4-5 ran que se sentiría si no se pudieran comunicar Perspectiva de un Doctor en la Interacción con 5 el uno con el otro. Muchas familias se fueron con un gran entendimiento de porque los niños(as) su doctor Condiciones del Ojo y el Oído: Ototoxicidad Primer Instituto Anual de verano: Alfabetismo Emergente para Estudiantes con Discapacidades Múltiples 6 7 Consejos para la casa o la escuela: Creando Libros Interactivos y Sensoriales usando Objetos 8 Iniciativa de Desarrollo Profesional PDDSN 9 Sitio de Internet en la Mirilla: Entendiendo las direcciones globales 10 Verónica DiGirolamo y Michelle Mendenhall enseñando su actividad completa de espacio para su hija Katelyn. actúan como actúan y como responder. La perspectiva de un doctor en como tener interacción con su doctor, dirigida por Dr. Nevin, W. Wilson, fue la primera sesión del segundo día y le dio a las familias mucha información necesaria acerca de cómo crear la mejor relación posible con los doctores de sus hijos(as). Yo lo puedo hacer Rutinas Ordinarias para Construir Comunicación y Independencia dirigida por Liz Isaacs, Ellen Boyd y Terri Butler, nos demostraron como crear rutinas y aumentar comunicación usando claves consistentes y mini horarios. Planeamiento Legal para el Padre Excepcional con un Nino(a) Excepcional, James O’Reilly, Esq., explico información legal complicada que muchas familias decían no saber o no realizaban que tenían necesidad de prepararse legalmente para sus niños(as). Es su turno por Marlyn Minkin fue la ultima sesión y fue una manera increíble de terminar la conferencia, ya que las familias compartieron lo que habían aprendido acerca de cómo apoyar mejor a su niño(a) y como planeaban tomar un mejor cuidado para si mismos. Yo les recomiendo altamente a las familias que no han asistido a una de las conferencias que lo hagan el próximo año. Las conexiones que hará con las otras familias pueden ser una experiencia de por vida. Por favor busquen la encuesta de la conferencia del próximo año, y esta es su oportunidad de hablar y pedir temas y presentadores que usted desee. Un agradecimiento especial a todos aquellos que hacen posible esta conferencia los presentadores: Hilton/Perkins Programa de Perkins Escuela para los Ciegos; Departamento de Educación de los Estados Unidos; Oficina de Programas de Educación Especial; Proyecto de Asistencia Tecnológica Educación Especial de Nevada; Consorcio Nacional de Sordos y Ciegos; y el Programa de Transición de Estudiantes del Distrito escolar del Condado de Washoe. Página 1 Diecisieteava Conferencia Anual para Padres Noemí Díaz escogiendo sus materiales para la actividad haciendo espacios de juego. 7- 8 de Mayo Circus Circus, Reno Nevada Claudia Trejos y Miguel Garcia Rosales Karen Davis y Nilza Shellhamer escribiendo información que estaban aprendiendo en la conferencia. (De izquierda a derecha) Petra Villafan, Verónica Cruz y Judy López participando en ¡Yo lo puedo Hacer! Usando Rutinas ordinarias para construir comunicación y Independencia. Katelyn Mendenhall fue una gran impacto en la conferencia, todos querían abrazarla. (De izquierda a derecha) David Davis, Roberta Simon y Lisa Rogers, escuchando la sesión del Dr. Nevin Wilson. MaryAnn Demchak, Ph.D. mad@unr.edu Directora del Programa La Universidad de Nevada, Reno es un empleador Igualdad de Oportunidades y de Acción Afirmativa y no discrimina en bases a raza, color, religión, sexo, edad, credo, origen nacional, estado veterano, discapacidad física o mental, y de acuerdo a la póliza de la Universidad, orientación sexual, en cualquier programa o actividad en la que opere. La Universidad de Nevada emplea solamente a ciudadanos de los Estados Unidos y residentes legales autorizados para trabajar en los Estados Unidos. Este Proyecto es apoyado por el Departamento de Educación de los Estados Unidos, Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP). Las opiniones expresadas aquí son las de los autores y no necesariamente representan la posición del Departamento de Educación de los Estados Unidos. Sharon Goldrup feiten@unr.nevada.edu Asistente Graduada del Proyecto Dirección: College of Education Mail Stop 278 University of Nevada, Reno Reno, NV 89557 (775) 784-6471 (877)-621-5042 Fax: (775) 784-6298 (In Reno/Sparks Area) (Toll-Free in Nevada) Para ediciones pasadas de nuestro boletín informativo, visite: http://www.unr.edu/educ/ndsip Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009 • Volumen 18, Numero 2 Página 2 Marianne Herron enseñando su trabajo completo de espacio de juego para su niño. Patricia Gray encontró mucho material para usarlo para el espacio de juego para sus niños. Brandon Hill haciendo su impresión de American Idol, su rutina nos entretuvo a todos a la hora del almuerzo Buen trabajo Brandon te damos nuestro voto. Proveedores de servicios Leslie Molina y Pam Young participando en la actividad de comunicación. Michelle Hill demostrando con entusiasmo su trabajo con el cojín en el espacio de juego de su hija. Verónica Cruz Gonzáles y su hija Verónica Cruz también demostrando su trabajo terminado de espacios de juego, buen trabajo señoras. María García jugando con la baba verde. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009• Volumen 18, Numero 2 Página 3 Planeamiento de Bienes para Familias Con Niños(as) con Necesidades Especiales Alianza de Necesidades Especiales Por: James M. O’Reilly, Certified Elder Law Attorney © Special Needs Alliance, LLC Durante la conferencia para padres 2009, James O’Reilly, Abogado Certificado de la Ley, presento el tema de Planeamiento Legal para Padres Excepcionales con Niños(as) Excepcionales. Con el permiso del Señor O’Reilley la información por escrita que el proveyó a los padres se imprimió aquí. Introducción: Las familias con niños(as) especiales deberán tomar mas cuidado al hacer su planeamiento de bienes. Esto es verdadero aunque su niño(a) especial sea todavía menor de edad o ahora un adulto, en un futuro próximo cuando este recibiendo necesidades basadas en beneficios públicos tales como SSI o Medicaid. Cuando se planeen consideraciones para tal niño(a) variaran dependiendo de la edad del niño(a), competencia y otras consideraciones de la familia, las metas serán siempre las mismas: los padres van a querer que sus bienes sean utilizados para enriquecer la vida de su niño(a) con necesidades especiales mientras se mantengan inscritos en programas esenciales de beneficio publico. Estas metas pueden ser llevadas apropiadamente preparadas a través de un fideicomiso de necesidades especiales. La esencia de un planeamiento de bienes de necesidades especiales es la de asegurarse que la porción de bienes de los padres pasen a el niño(a) de necesidades especiales a la hora de su muerte y que no se considere “bienes disponibles” como lo definen las agencias de beneficio publico. Los padres deberán pensar que los dos sueldos y el principal, como mucha entrada mensual, tanto como mucho “efectivo”, lo cual pueden impactar negativamente en la elegibilidad futura para beneficios. Propósito: El planeamiento de necesidades especiales trabajara para preservar los beneficios públicos para el niño(a) discapacitado mientras se suplementa e enriquecer la calidad de vida del niño(a). Este tipo de planeamiento es usado para muchos diferentes propósitos, incluyendo: Manejo monetario de por vida para los beneficios del niño (a) discapacitado; Protegiendo la elegibilidad del niño(a) para beneficios públicos; y Asegurándole fondos disponibles para uso en el futuro en el evento que los fondos públicos cesen o sean restrictos. Opciones de Planeamiento: Las opciones para hacer planes de bienes disponibles para las familias para niños (as) con necesidades especiales que están recibiendo beneficios de basados en necesidades públicas incluyen los siguientes: Desheredar al niño(a) – Esta es la opción mas simple, pero no hace nada para lograr el propósito esencial de enriquecer la vida de el niño(a) con necesidad especial. Darle los Bienes al hermano o hermana – A la hora de morir los padres los bienes son distribuidos a los hermanos del niño(a) con el entendimiento “de que ellos se encargaran” de su hermano(a) discapacitado. Hay riesgos que se heredan al con llevarlo tales como incluyendo demandas, de los deudores de los hermanos (as), bancarrota, divorcio, mal manejo de bienes, etc. Esto talvez sea apropiado cuando la herencia potencial del niño(a) es modesta. Dejarle la herencia a un niño(a) discapacitado – La meta de esta opción de planeamiento será casi la segura con un impacto negativo en la continua elegibilidad del niños(a) para servicios de beneficio publico. Al menos los beneficios serán reducidos. En el peor escenario, se determinara que el niño(a) no es elegible para los servicios de SSI y Medicaid, y con esta ilegibilidad para asistencia de casa de gobierno, apoyo de empleo, rehabilitación vocacional, casa de grupo, consejeria de trabajo, ayuda para cuidado diario personal, y asistencia de transporte, La clave de beneficios es Medicaid, ya que este programa representa la habilidad del niño(a) de tener acceso no solamente al cuidado medico pero a otros programas de asistencia. Dejar cualquier Herencia en un Fideicomiso para Necesidades Especiales Esta ultima opción será la preferida por la mayoría de las familias en sus esfuerzos de proveer y asegurarse de que tendrán unas metas positivas para su niño(a) con necesidades especiales. Al usar un Fideicomiso bien planeado y apropiadamente administrado Fideicomiso de Necesidades Especiales, el niño(a) continuara siendo elegible para los programas de asistencia publica que de otra forma no serian disponibles para el niño(a) especialmente los programas de “capacidad evaluada” que requiere que el niño(a) llene estrictamente los requisitos de criterio de elegibilidad financiera. El fideicomiso de necesidades especiales funciona porque los bienes se guardan en el fideicomiso no son “disponibles” para el niño(a). Este tipo de bienes deberán ser discrecionales y fideicomisos de poco gasto, con limites estrictos en la habilidad del fiduciario de darle dinero al niño(a). Bajo ninguna circunstancia podrá el niño(a) discapacitado forzar al fiduciario a hacer disponible dinero de los bienes para el niño(a). Un beneficio adicional del Fideicomiso de Necesidades Especiales es la que porque el niño(a) es usualmente incapaz de manejar sus finanzas, los padres, al crear el fideicomiso, escogerán al fiduciario para que actúe como el gerente del dinero del niño(a), y al hacer eso, se asegurara el manejo financiero apropiado después de su muerte. ¿Durante la Vida o la Muerte? Las familias tienen la opción de crear un fideicomiso de Necesidades Especiales al morir incorporando los bienes con el ultimo testamento – esto se llama un “fideicomiso testamentario” La otra opción es la de creada por los padres de un fideicomiso de Necesidades Especiales en vida- no sorprendentemente, esto se refiere muchas veces como “fideicomiso en Vida” (o fideicomiso vivo). Las ventajas de un fideicomiso en vida incluyen; Evitar una legalización de testamento La creación de un fideicomiso en los que otros miembros de la familia puedan hacer contribuciones, los mas usuales los abuelos, y La oportunidad de co-fideicomiso para ganar “en manos” experiencia al administrar el fideicomiso. Continuación en la pagina 5 Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009• Volumen 18, Numero 2 Página 4 ¿Revocable o Irrevocable? Las consideraciones de impuestos vienen a tomar parte en la decisión de hacer el fideicomiso de Necesidades Especiales. El fideicomiso ya sea revocable o irrevocable. Generalmente hablando, la familia hará el fideicomiso revocable siempre y cuando: Las metas incluyan mantenimiento del control máximo sobre el fideicomiso; y La familia no esta preocupada con las consideraciones de impuesto. Correspondientemente, el uso de un fideicomiso irrevocable puede ser apropiado cuando la familia esta preocupada con: Consideraciones de impuestos; y Si más de un millón van a pasar al fideicomiso, posiblemente impuestos de estado y de regalo. El planeamiento de impuestos es mas allá de lo incluido en este articulo, así que asegúrese de consultar con un abogado, un contador o un consejero de finanzas si hay cualquier tipo de consideraciones de impuestos al crear un fideicomiso de Necesidades Especiales. Seleccionando su Fiduciario: el fiduciario será el responsable de administrar el fideicomiso de Necesidades Especiales. Así que al seleccionar al fiduciario será una de las decisiones más importantes que tendrá que hacer su familia para asegurarse para asegurarse del éxito a largo plazo del Fideicomiso de Necesidades Especiales. Debido a la presión que se hereda en todas las familias, alguien de su familia puede considerar que los bienes del Fideicomiso de Necesidades Especiales como dinero “propio”, en lugar que el dinero de su hijo con necesidades especiales. Esta puede ser una situación peligrosa, especialmente para la habilidad de que su hijo(a) continúe siendo elegible para beneficios públicos. En la mayoría de las familias, lo mejor es considerar la selección de un Fideicomiso de Necesidades Especiales independiente, que no tenga vínculos familiares. La variedad de opciones incluyen: Padres, hermanos(as) un “pariente lejano”; Su abogado; Una compañía de Fideicomiso o una institución financiera; Una organización sin lucro benéfico-especialmente una que tenga experiencia en necesidades especiales; o Co-Fideicomisos, usualmente un miembro de la familia para que actúe con la compañía de Fideicomiso. La selección de cualquiera de estos fideicomisos potenciales tiene ambas ventajas y desventajas. Usted deberá consultar de cerca con su abogado o con su consejero de finanzas antes de hacer su selección para el Fideicomiso. Conclusión: Este breve resumen es solamente el principio de su investigación para empezar su plan de bienes de necesidades especiales. Al trabajar de cerca con su abogado, su contador y su planeador de finanzas, usted desarrollara un mayor entendimiento de las opciones disponibles para usted y su familia para hacer un plan de bienes apropiados para su niño(a) con necesidades especiales. Después de expresar sus deseos, y adquirir los documentos apropiados y tenerlos en orden, usted habrá tomado pasos cruciales para asegurarse de que su niño(a) recibirá el cuidado apropiado cuando usted ya no este para proveer los cuidados usted mismo. La Perspectiva de un Doctor en Como tener Interacción con el/los Doctores de su niño(a) Resumen de MaryAnn Demchack En la conferencia de este año incluimos la presentación, “la perspectiva de un doctor en como tener interacción con el/los doctores de su niño (a),” por Nevin Wilson, MC Catedrático del Departamento de Pediatría de Reno Escuela de Medicina en la Universidad de Nevada, Reno, El doctor Wilson dio consejos y contesto preguntas a los participantes de la conferencia que fueron dadas por los asistentes. La lista de abajo son los puntos importantes de la discusión que tuvo con los participantes: ⇒ Sea honesto con el doctor de su niño ⇒ Lleve a alguien con usted a las citas medicas de su niño(a) Al ir dos personas permite que haya un “par de oídos objetivos: para revisar la información después de la cita ⇒ Después de la cita asegúrese de revisar que fue lo que se dijo con la segunda persona ⇒Haga una segunda visita cerca de la primera para poder revisar lo que no se escucho o se entendió durante la primera reunión (el doctor Wilson reporto que solamente el 10% de lo que el medico dice es entendido por los pacientes) Talvez sea de ayuda dejarle saber a la recepcionista anticipadamente que usted tiene muchas preguntas para el doctor. ⇒ Haga preguntas si no entiende algo que diga el doctor de su niño (a) Un buen doctor va a querer revisar información con usted y va a querer que usted entienda lo que se esta compartiendo. ⇒ Talvez sea necesario insistir en otra opinión Si el doctor de su niño(a) no quiere referirlo con otro doctor para una segunda opinión o con un especialista, talvez sea tiempo para que considere buscar a otro doctor para cuidado primario. ⇒ Es razonable pedir copia de las cartas que su doctor ha enviado a otros doctores que estén envueltos en el cuidado de su niño (a) ⇒ Tome todos los eventos que divulgan en las noticias, con precaución ya Continua en la Página 9 Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009• Volumen 18, Numero 2 Página 5 Condición de los Ototoxicidad & Por: Katina Raptis ¿Qué es la Ototoxicidad? La Ototoxicidad se refiere al daño del oído interno especialmente por la exposición a las toxinas (ASHA, 2005). El daño ocurre, dentro del oído interno, la coclea o el nervio auditivo y algunas veces en el vestíbulo, (VEDA, 2006). Nervio Auditivo ⇒ Antineoplásicos (drogas anti cancerosas), como cisplatino y Carbo platino. ⇒ Químicos Ambientales. Incluyen nitrato de butil, mercurio, carbono bisulfuro, estireno, oxido de carbono, estaño, hexano, tolueno, plomo, tricloroetileno, manganeso, y xileno. ⇒Diuréticos incluyendo Bumetanida (Bumex), acido etacrínico (Edecrin), furosemida (Lasix), y Torsemida (Demadex) ⇒ La aspirina y Productos de Quinina. Estos pueden provocar Ototoxicidad temporal, particularmente tinnitus, pero también puede reducir la capacidad de escuchar. Otros factores Influénciales: coclea vestibulo Información es enviada al cerebro desde el oído interno, información de escuchar y balance, causando que la Ototoxicidad resulte en perdida temporal o permanente de disturbios de balance o de ambas (VEDA). La Ototoxicidad puede ser congénita, resultando de la ingestión maternal de drogas ototoxica durante el embarazo, o puede ser adquirida por una droga ototoxica a cualquier edad después de nacimiento (DeBonis & Donahue, 2008). ¿Cuáles son los síntomas? Diferentes químicos pueden llevar a diferentes síntomas y el grado de efecto puede diferir de persona a persona. Aun así la dificultad de entender el habla con el ruido, mareos, leve pérdida de balance y tinnitus todos estos ha sido catalogada como síntomas de Ototoxicidad (ASHA; VEDA). En casos severos desequilibrio, perdida total de escuchar y oscillopsia puede ocurrir (incapacidad del sistema ocular de mantener un horizontal estable). (VEDA). ¿Se conocen algunos químicos ototoxicos? Si, hay varios medicamentos terapéuticos que son conocidos por ser ototoxicos (VEDA) ⇒ Antibióticos con amino glucósido, incluyendo gentamicina estreptomicina, kanamicina, tobramicina, meomycin, amikacina, netilmicin, dihydrostrepcin, y ribostamycin. Los factores que pueden afectar la ototoxicidad incluyen el tamaño de la dosis, duración de la terapia, ocurrencia del fallo renal, rapidez de infusión, dosis de por vida, coadministración con otras drogas que tienen potencial de ototoxicidad, y la susceptibilidad genética de ototoxicidad (ASHA). ¿Cómo afecta generalmente ototoxica el escuchar? la medicina El más común es una perdida permanente bilateral (resultando en daño en los dos oídos) (DeBonis & Donohue). Desafortunadamente, la perdida ototoxica de escuchar usualmente pasara sin ser notada por los pacientes, significando que el nivel de frecuencia importante para el entendimiento del lenguaje ya ha ocurrido (ASHA). Similarmente, cuando el paciente llegue a quejarse de mareo o problemas de balance el daño permanente del sistema vestibular probablemente ya haya ocurrido (ASHA). Importancia de la detección temprana: De acuerdo a la Asociación Americana de Escuchar y Habla y Lenguaje, para los pacientes que merecen tratamiento con drogas ototoxicas, las habilidades de comunicación es una cualidad central de la vida. Identificando el daño temprano por ototoxicidad puede mejorar las metas de tratamiento, minimizando la progresión de perdida de escuchar y consejeria y rehabilitación. Referencias DeBonis, D., & Donohue, C, (2008). Encuesta de Audio logia: Fundamentos para Audio logos y Profesionales de Salud. Segunda Edición Boston: Educación Pearson, Inc. Imagen del Oído, (2007). Grupo de Trabajo extraído el 5 de Noviembre, 2008 de http://www.workplacegroup.net/article-ear-anatomy.htm Konrad-Martin, D., Helt, W. J., Reavis. K. M., Gordon, J. S., Coleman, L. L., Bratt, G. W., Fausti, S.A. (Mayo 24,2005). Ototoxicidad: Detección temprana y monitoreo. El ASHA Leader, pp. 1,11-14 VEDA Reconociendo los Desafíos de los Desordenes del oído Interno (2006), Ototoxicidad. Asociación de Desordenes Vestibulares. Extraído el 5 de Noviembre, 2008 de http://www.vestibular.org/vestibular-disorders/specific-disorders/ototoxicity.php Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009• Volumen 18, Numero 2 Página 6 Alfabetización Emergente para Estudiantes con Discapacidades Múltiples y Severas — Primer Instituto Anual de verano El primer instituto anual de verano fue un gran éxito! El adicionales de instrumentación para mis estudiantes de instituto se llevo a cabo el 29 y 30 de Junio en el Circus necesidades especiales” y finalmente “Producir mas Circus de Reno. El evento de dos días materiales/libros de interés para estudiantes específicos con necesidades se concentro en la alfabetización Emergente para Estudiantes con especiales para los cuales talvez de otra Discapacidades Múltiples Severas. Los manera no se les de la oportunidad de 18 participantes, de una agencia de tener interacción con esos materiales”. Intervención Temprana y 8 de los Uno de los participantes expreso que distritos escolares, trabajaron para sintieron que “este había sido uno de los crear maneras para incluir la MEJORES talleres que habían tomado, y alfabetización en la educación de sus que habían tomado muchos”. Muchos estudiantes. Los asistentes tuvieron la otros dijeron que había estado oportunidad de crear diferentes tipos “grandioso”. Trabajando con Libros Blandos de libros que pueden usar con sus estudiantes también recibieron ideas de cómo incorporar el alfabetismo en actividades diarias. MaryAnn Demchack llevo a cabo el instituto y el proyecto Recomendaciones Claves proveyó todo el material necesario para que cada participante pudiera empezar y se pudieran llevar los libros a Antes de completar el instituto los participantes trabacasa. Durante la conferencia de dos días, se presentaron jaron en grupos pequeños para identificar puntos clavarios tipos de libros tales como “Acerca de mi”, libros ves basándose en lo que habían aprendido. Un resublandos cajas men de estas recomendaciones: de historietas, Empezar por un evaluación de símbolos para asegurarse que los símbolos son entendidos por y libros el estudiante del cual se esta hablando adaptivos con diferentes Recuerde que los símbolos inclutipos de yen objetos texturas. No haga asunciones; cambie actitudes: Cuando se les Todos se pueden beneficiar de p i d i ó participar en actividades de comentarios a alfabetismo los asistentes No excluya a nadie y se les No sobre estime a los niños(as) pregunto que Libros Sensoriales que hicieron compartiendo Objetos Adapte los materiales de alfabetismo: h a r í a n Agregue objetos, texturas claves diferente como resultado de la de tacto etc. asistencia al instituto incluyeron: Cuando seleccione materiales de alfabetismo con “yo incluiré a todos los sidere las preferencias y gustos de los niños estudiantes en actividades de (as) para aumentar el deseo de la participaalfabetismo;” “Yo trabajare para ción de los adaptar mas libros en mi clase”, estudiantes. “Yo proveeré adaptaciones Provea oportunidades de alfabetismo a los niños (as) sin importar la severidad de sus capacidades ¡Expóngalos, expóngalos, expóngalos! ¡Lea una y otra vez! Use materiales de alfabetismo para entablar una conversación ¡Platiquen! Facilitarle a los niños(as) varios instrumentos ¡“póngalo en papel”, “Escriba!” Compartiendo Libros de fotos hechos en casa con texturas agregadas Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009• Volumen 18, Numero 2 Página 7 Consejos para la Casa o para la Escuela Creando Libros Sensoriales Interactivos Usando ObjeMaryAnn Demchak Recientemente el alfabetismo ha sido un énfasis, aun para los niños(as) con discapacidades más severas, así que es importante considerar estrategias para poder envolver a los niños(as) que no están interesados en los libros tradicionales. Para algunos niños(as) la severidad y el tipo de discapacidades tal- El Papel Mylar provee invez interfiera con la habili- formación auditiva que le dad de tener acceso o el interesa a ciertos niños(as) entendimiento de las letras escritas. Braille, dibujo de líneas, fotos y otros objetos/ símbolos representativos abstractos o tridimensionales; con los que puedan tener interacción; los objetos también pueden ser el tipo de símbolos que ellos/ellas pueden entender. Algunos Estas páginas demuestran niños(as) también se pueden objetos brillantes que reflebeneficiar con libros iniciales jan la luz y que pueden ser que se enfocan en objetos de interés visual o de tacto que provean estimulación para algunos niños(as) sensorial. Esto significa que los objetos que sean usados para estos libros deberán proveer intereses específicos para el niño(a) ejemplo: auditivos, visuales, de tacto, y/o de vibración. Usando este tipo de libros puede asistir a que estos niños(as) se interesen en materiales de alfabetismo y participen en actividades interactivas de alfabetismo. Esta hoja de consejos demuestra ejemplos de libros hechos en casa, interactivos, sensoriales y basados en objetos que han tenido éxito cuando fueron usados por varios niños(as) con discapacidades significantes. Por cada Objetos tales como este juguete uno de estos libros las paginas para gato puede ser divertido por fueron echas de material compreso de esponja negra que la vibración puede ser comprada en una tienda de suplementos de oficina, tienda de descuentos, o tienda de manualidades. Los objetos que va a contener el libro son sujetados a las paginas con velcro para que: (1) los objetos se puedan quitar para la interacción con el niño(a) mientras Las burbujas pueden proveer se lee el libro y (2) información visual, de tacto y que los objetos de olfato (si tienen olor). puedan ser cambiados fácilmente a medida que el interés o enfoque del niño(a) cambie. Es muy importante recordar que los libros se basan en los intereses individuales de cada niño(a). Para exposición y experiencia se pueden incluir letras o Braille. Es importante recordar que estos libros de objetos basados en claves sensoriales tienen la intención de ser usados para lectura compartida e interactiva. Se debe animar a los niños(as) a que participen activamente dándole vuelta a las paginas y manipulando los objetos. El patrón de lectura deberá seguir el mando del niño(a). La idea es lograr que el niño(a) se interese y luego construir de acuerdo a sus intereses para luego pasar a libros de temas basados en objetos (ver las hojas de consejos en libros de objetos y lectura compartida). Las actividades de alfabetismo son una gran oportunidad para la comunicación y estos libros Instrumentos musicales pequeños pueden proveer la base para proveen información auditiva, y la interacción, tomar turnos, puede ser la base para aprender a tomar/intercambiar turnos. etc. Me gusta mucho su Boletín Informativo, y yo conozco a alguien quien se puede beneficiar de recibir los siguientes boletines. Yo he puesto la dirección en la parte de abajo. ¡Me he movido! Favor de enviar los boletines en el futuro a mi nueva dirección que aparase en la parte de abajo. Por favor seleccione una: Versión Electrónica Nombre: Dirección: Ciudad: Versión Estándar Correo Electrónico: Estado: Zona Postal: Return to: Andrea Forsyth College of Education / MS 278 University of Nevada, Reno Reno, NV 89557 FAX 775-784-6298 Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009• Volumen 18, Numero 2 Página 8 Continuación de la pagina 5… Perspectiva de un Doctor para la Interacción con los Doctores de su Niño(a) ⇒ Es buena idea tener una copia del expediente medico de su niño(a) ⇒Cuando viaje, debería de llevar con usted como mínimo los siguientes documentos Una lista de todos los diagnósticos de su niño(a) Una lista de las alergias de su niño(a) Guías referentes a “si pasa esto…” (en términos de cómo deben de responder en caso de una emergencia medica) ⇒ Sea selectivo y critico de la información que obtenga en el Internet cuando busque su propia información Revise los sitios de Internet cuidadosamente Los sitios de Internet de escuelas medicas y universidades tienden a ser mas confiables que otros sitios Los sitios de Internet de asociaciones tienden a ser validas Tenga cuidado al revisar información en foros o blogs ya que por ser anónimos pueden resultar en comentarios que se hagan irrazonables o incorrectos Los padres que asistieron a la conferencia de este año dijeron que la sesión del Dr. Wilson fue informativa y que había echo un buen trabajo contestando las preocupaciones y preguntas de los participantes. Cuando los padres dieron información de que era lo que iban a ser diferente como resultado de esta sesión en la interacción con los doctores de sus niños(as) los comentarios de los padres incluía que ellos iban a (a) hacer mas preguntas a los doctores. (b) escribir las preguntas que querían hacer, (c) llevar información importante cuando viajaran, y (d) prepararse para las visitas y revisar con los doctores la información para asegurar el entendimiento. Un testimonio del impacto de la sesión del Dr. Wilson es la que los padre ya hicieron la petición de que regrese a presentar en la próxima futura conferencia! ¿Sabe usted como leer las direc- ciones de los sitios de Internet? ¿Qué es lo que la dirección o la abreviación (ULR) localizador uniforme de recurso le indican? Extensión de Lugar de Internet ¿Qué es lo que indica? .edu Educación –usado por identidades educativas tales como universidades, colegios .gov Gobierno- el uso es restringido para las agencias de gobierno .org Organización- usada para grupos sin fines lucrativos o asociaciones de comercio .info Información- usado para representar a un sitio de Internet de recurso .net Rede-originalmente usado por las compañía de Internet, pero ahora es usada también para sitios Comerciales .com Comercial-usado para la mayoría de negocios .biz Negocios- usado en sitio de Internet para pequeños negocios Iniciativa de Desarrollo Profesional Termino su primer año como Piloto en El Distrito Escolar del Condado de Humboldt Con la asistencia del Departamento de Educación de Nevada, programas de Educación Especial, el proyecto pudo empezar una iniciativa de desarrollo a seguir através de un proyecto piloto en el Distrito Escolar de Condado Humboldt durante el año 2008-09. El equipo conducido por la maestra de la Escuela Secundaria Lowry, Leslie Molina, consistió de 4 clases de para profesionales y un ayudante de lenguaje. Todos los miembros del equipo participaron en entrenamientos a seguir cubriendo una variedad de temas: Introducción a sordera y ceguera, Discapacidad cortical visual, Neuropatía auditiva, Entendiendo audiogramas y perdida del oído, El camino a simbolismo, Enriqueciendo la comunicación receptiva, Facilitando el lenguaje expresivo, Comunicación Interactiva, Viendo problema de comportamiento como comunicación, Desarrollando material de alfabetismo y adaptaciones fáciles El entrenamiento se llevo a cabo a finales de Enero hasta finales del año escolar através de una combinación de práctica actual, cara a cara tanto como entrenamiento por medio de Internet (ambos interactivos y PRE grabado para ser visto a su conveniencia). El equipo del Distrito Escolar del Condado de Humboldt continuara con la fase 2 durante el año actual, y aumentar énfasis en comunicación y alfabetismo y expandiéndose para incluir empleo especializado. Los miembros del equipo también empezaran a asistir a otros dentro del distrito tanto como en otras agencias/distritos. Adicionalmente se enfocaran en que otro equipo expanda la iniciativa para una nueva localidad. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009• Volumen 18, Numero 2 Página 9 Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2009• Volumen 18, Numero 2 Pagina 10 Website Sitio de Internet en la Mirilla ScreenReader.net Thunder es un programa gratis de lector de pantalla de la compañía Sensory Software Limitada que ha ganado muchos premios para personas con una discapacidad visual. Es fácil y rápida de cargar y no cuesta usarla Thunder Teleproceso gratis Puede ser usada para diferentes actividades de computadora: Para el uso independiente del Internet Para llenar formas electrónicas Para pagar sus cuentas University of Nevada, Reno College of Education Mail Stop 278 Reno, Nevada 89557-0251