XVI Semana de la Prevención Fundación Mútua General de Catalunya La fibromialgia 29 y 30 de septiembre y 1 de octubre de 2003 De 19 a 20.30 h Ponentes: Sr. Ferran García. Jefe de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Clínica CIMA. Miembro del Comité Científico de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Sra. Anna Maria Cuscò. Doctora y psicóloga. Presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Sra. Montse Sansa Roquet. Fisioterapeuta. Jefa del Servicio de Fisioterapia del Instituto Ferran de Reumatología FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: DOS ENFERMEDADES DIFERENTES Y UNA SOLA FORMA DE PRESENTACIÓN Dr. Ferran García. Reumatólogo. Jefe de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Clínica CIMA • Semejanzas y diferencias entre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Actualmente, todavía existe un gran colectivo, tanto de médicos como de pacientes, que confunde la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) interpretando que son equivalentes o, como mucho, que son dos estadios diferentes de la misma enfermedad. Nada más lejos de la realidad. Y, entonces, ¿por qué la confusión? Por la gran semejanza, en apariencia, de los síntomas de ambas. El inicio en la SFC es brusco en bastantes casos, aunque hay un grupo minoritario de pacientes que sufren un empeoramiento progresivo. En cambio, en la FM es mucho más habitual un comienzo engañoso, a pesar de que, en algunos casos, se puede llegar a concretar un factor desencadenante. Hablamos de cansancio y lo encontramos en las dos, hablamos de dolor, y lo mismo. Y con otros síntomas ocurre exactamente igual, comparten los trastornos del sueño, las cefaleas, la depresión, la ansiedad, el colon irritable, etc. Previamente, el enfermo era, en las dos afecciones, una persona sana y, en muchos casos, especialmente activa y competente. En ambas, la frecuencia de aparición es abrumadoramente mayoritaria en el sexo femenino, aunque algunos autores apuestan por un cierto grado de “ocultamiento” en el caso de los hombres, debido, tal vez, al rol social que han adoptado históricamente. Puede que, por esta circunstancia, los casos de SFC o FM en barones que vemos en las consultas acostumbren a ser especialmente severos. Fundación Mútua General de Catalunya XVI Semana de la Prevención www.mgc.es Página 2 En la SFC los pacientes son bastante jóvenes en el momento de su primoinfección o primera infección. La edad media es de 38 años. En cambio, la FM hace su aparición, habitualmente, de forma más tardía, coincidiendo con el climaterio. Las dos se consideran de origen desconocido, crónicas, de curso oscilante, y sin un tratamiento curativo. El objetivo del tratamiento consiste en mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno, y en intentar favorecer pautas que permitan adaptar sus condiciones laborales a las posibilidades físicas. Las dos pueden llegar a ser enfermedades invalidantes, con una disminución significativa de la calidad de vida y ninguna de las dos compromete la esperanza de vida. A pesar de esta aparente semejanza, la SFC acostumbra a tener un pronóstico funcional más grave que la FM. La gran ventaja es que, en ambas enfermedades, y si el médico dispone del tiempo suficiente para atender al paciente, será el propio enfermo el que describa su enfermedad con una claridad meridiana. Es por eso que resulta difícil comprender las enormes demoras en los diagnósticos. Los síntomas se parecen pero no tienen las mismas características y eso tiene que quedar muy claro, porque el enfoque será diferente según sea el diagnóstico. Sólo se puede llegar a un diagnóstico exacto basándose en criterios estrictos y siguiendo un protocolo riguroso que, hoy por hoy, no está consensuado internacionalmente. • Síntomas de la FM y la SFC Estos son los principales síntomas origen de la confusión entre la FM y la SFC: FATIGA En la SFC la fatiga es severa, profunda e insuperable, duradera en el tiempo un mínimo de 6 meses, que no mejora con el reposo y, en el caso de que exista actividad física, el agotamiento todavía persiste 24 horas después o más. Obliga al enfermo a reducir su ritmo de trabajo habitual más de un 50%, y esta disfunción es tanto física como psíquica. Hay lentitud de movimientos y de agilidad de pensamiento, y se va agravando a medida que se van gastando las energías. Fundación Mútua General de Catalunya XVI Semana de la Prevención www.mgc.es Página 3 En la FM, en cambio, el cansancio no es tan constante ni insuperable, y aparece más como fatiga matutina, que puede mejorar a lo largo del día. Y el reposo es algo más reparador. Hay pacientes con FM que no tienen fatiga, aunque son pocos. DOLOR Es el síntoma principal en la FM, siendo necesario que se produzca en todos los cuadrantes del cuerpo para diagnosticarla. En la SFC puede aparecer durante largos periodos y sólo un 5% de pacientes no tienen dolor. Sus características también son muy diferentes: en la SFC es un dolor difuso que empeora con el esfuerzo y que puede sentirse en las masas musculares o en las articulaciones. En la FM, en cambio, es la base del diagnóstico clínico. La enferma fibromiálgica siente dolor sólo con la presión leve en unos puntos anatómicos concretos, en total 18, de los cuales hay que tener como mínimo 11 positivos para que el diagnóstico sea posible. Fig. 2: Localización de los 18 puntos anatómicos para detectar la fibromialgia. ALTERACIONES DEL SUEÑO Fundación Mútua General de Catalunya XVI Semana de la Prevención www.mgc.es Página 4 La paciente con SFC consigue conciliar el sueño pero se despierta muchas veces. La enferma con FM acostumbra a tener insomnio y, si duerme, lo hace “tarde y mal”. En todo caso, en ambas afecciones es fundamental conseguir una correcta regulación del sueño antes de intentar otros abordajes terapéuticos. DEPRESIÓN Se ve con más frecuencia en la SFC, ya que la fatiga, en muchos casos, paraliza en gran medida las tareas más mínimas. ANSIEDAD Es más acentuada en la FM. Existen, incluso, unas características de personalidad ansiosa más marcada en este colectivo de enfermos. En general, la SFC tiene una constelación de síntomas superior a la fibromialgia y el abordaje terapéutico es más completo. También difieren en su frecuencia. La FM es 8 veces más frecuente que la SFC. Esto quiere decir que por cada 4% de enfermas con fibromialgia, sólo hay un 0,5% de enfermas con SFC, afortunadamente para la población general. • Origen y tratamiento de la FM y la SFC Una vez hecho el diagnóstico, las medidas terapéuticas no coincidirán en la mayoría de los casos. Y eso es así porque, aunque sean a veces muy parecidas, las causas que las originan no tienen nada que ver. De hecho, todo apunta que la FM es una enfermedad esencialmente del Sistema Nervioso Central, mientras que la SFC es una enfermedad del Sistema Inmunitario. En este caso tampoco existe acuerdo internacional. En la SFC, el trastorno físico y mental deriva de una serie de desequilibrios a nivel inmunológico, neurológico, neuro-muscular y endocrino, a causa de las reacciones bioquímicas que produce la infección de unos virus determinados. Por otro lado, presentes en la mayoría de los humanos, pero que por unas causas personales o de origen genético, en estos enfermos hacen un impacto brutal. Algunas líneas de investigación avanzan para conseguir determinar fácilmente esta infección intracelular y sus consecuencias. Fundación Mútua General de Catalunya XVI Semana de la Prevención www.mgc.es Página 5 En la FM el dolor aparece después de un proceso puntual, que actúa como desencadenante, que puede ser de origen vírico también pero en el que inciden otras circunstancias que no tienen nada que ver con un proceso infeccioso, como son: un accidente automovilístico, una separación matrimonial, un conflicto familiar o laboral, etc. Todas estas situaciones pueden ser muy graves pero, en principio, no deberían de tener repercusión de carácter reumatológico. Se considera que los síntomas son debidos a una disminución de unas sustancias hormonales a nivel cerebral que habitualmente regulan la sensación de dolor, en especial la Serotonina. Esta disminución produce un trastorno en la percepción y modulación del estímulo doloroso por cambios en el nivel de percepción del dolor. Esta disminución se acompaña de un incremento de un mediador del dolor en el líquido del cerebro llamado Sustancia “P”, y otras alteraciones similares. La capacidad de “consumir energía” en determinada actividad es mucho menor en la SFC. La enferma, delante de cualquier actividad que se proponga llevar a término, tiene que calcular con qué cantidad de energía cuenta para realizarla y, por este motivo, tiene que evitar las acciones superfluas y reservarla cuidadosamente. Un ejercicio extra le resta fuerzas, que puede que le sean más necesarias para otros fines. El acceso a un programa de Ejercicio Físico Gradual tiene que hacerse con mucho cuidado y existen voces discrepantes respecto a su beneficio real a término medio. En la FM, en cambio, un ejercicio aeróbico moderado controlado puede ser muy beneficioso, mejorando la clínica y procurando un mejor bienestar. Las últimas tendencias avanzan en valorar el consumo de oxígeno delante de la actividad muscular, pues parece estar muy alterado en la SFC. Todo esto repercute en la vida cotidiana del enfermo que ve disminuidas sus fuerzas y su capacidad de aprovechar lo que ésta pueda ofrecerle. Personas perfectamente activas y capaces antes de la enfermedad ven como tiene serias dificultades para llevar una vida más o menos normal. Siendo ambas enfermedades “invisibles”, esto es, sin parámetros externos que permitan ver con claridad hasta qué punto se sienten enfermos los pacientes, estos encuentran dificultades para que se les reconozca como enfermos y eso supone un agravante en su estado. Los Fundación Mútua General de Catalunya XVI Semana de la Prevención www.mgc.es Página 6 afectados, tanto por la Fibromialgia como por el Síndrome de Fatiga Crónica, intentan dar, tanto como pueden, la apariencia de normalidad para evitar el rechazo de su entorno, los comentarios hirientes de los que no entienden su dolor y, en algunos casos, la marginalidad que les produce no poder seguir el mismo ritmo que una persona no enferma. Fundación Mútua General de Catalunya XVI Semana de la Prevención www.mgc.es Página 7