Unidos...Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea Francisco

Unidos...Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea Francisco Casares Cortina, A.C. 14º ANIVERSARIO DE UNIDOS El 6 de octubre festejamos nuestro 14º aniversario con un evento en el Museo Soumaya, que consistió en una visita guiada, un concierto de Jazz y un coctel.
Agradecemos a todas las personas que nos acompañaron y celebraron con nosotros.
De igual manera, hacemos extensivo nuestro agradecimiento a todos nuestros patrocinadores, que hicieron posible que este evento fuera un éxito: Ambienta, Apiassa, Armando López, Arte con Flores, Arturo Casares Cortina, Delia Contreras (Breathing life), Dinara Banquetes, El Parnita, Entourage, Fruco, Gina Tarditti, Impregrafic, Juan Carlos Trabolsi, Mabe, Monte Xanic, Museo Soumaya, Pastelería Los Tulipanes, Podesur, Redpack, Revista Mexicanisimo, Tlapaleria Gourmet y Vino Rimbombante. Les compartimos el siguiente enlace con el video del evento. https://youtu.be/38K8HKg8Z7c PROGRAMA DIÁLOGOS EN CONFIANZA, CANAL 11 El 2 de noviembre fuimos invitados, junto con la Asociación Mexicana de Lucha Contra en Cáncer, para hablar acerca del Mieloma Múltiple, enfermedad hematológica que afecta en su mayoría a personas a partir de los 65 años y que ocupa el tercer lugar de cáncer hematológico a nivel mundial. Les compartimos el enlace para que puedan ver el programa. https://www.youtube.com/watch?v=_Zw5bo4WvBg 10º FORO DE LA ALIANZA LATINA El 10º Foro de Alianza Latina se celebró los días 12, 13 y 14 de noviembre de 2015, en Asunción, Paraguay. Durante los tres días de trabajo se compartieron información y experiencias acerca de diversos temas relevantes como: advocacy, captación de recursos, medicina integrativa, estudios clínicos, bases de datos, farmacovigilancia, planeamientos y gestión, que fueron presentados por nueve expertos internacionales quienes coordinaron talleres de capacitación. Estos temas que fueron discutidos por los 93 participantes, que representan a 48 organizaciones de 17 países.
La 11ª edición de este foro se llevará a cabo en Sao Paulo, Brasil. TALLER DE EMPODERAMIENTO "PACIENTE PARTICIPATIVO" El pasado 18 de noviembre, junto con la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, AC, llevamos a cabo el segundo taller de empoderamiento para pacientes hemato-­‐oncológicos, el cual se llevó a cabo en la sala 1 de la Unidad Académica de la Fundación Clínica Médica Sur. Los temas y ponentes fueron: • Paciente participativo, por el Lic. Gerardo Villavicencio, Presidente de la Fundación Civitas. • La importancia de los grupos de apoyo, por la Dra. Guadalupe Casares, psicóloga y encargada de dirigir el grupo de apoyo emocional de Unidos. • Diario del paciente, por la Lic. Elena Guadalupe García, enfermera del área de hemato-­‐oncología del Instituto Nacional de Nutrición. Agradecemos al Centro de apoyo para la atención integral del INCAN por difundir el evento. CAMPAÑAS EN REDES SOCIALES Para conmemorar el Día Mundial de las Leucemias, del 18 al 2 de octubre llevamos a cabo una campaña informativa en redes sociales. En ella abarcamos todo lo relacionado con la Leucemia Linfoblástica Aguda, ya que es la que mayor incidencia prevalece en nuestros pacientes.
De igual manera, del 11 al 25 de octubre llevamos a cabo la campaña informativa de Síndrome Mielodisplásico, enfermedad de la médula ósea que no permite el desarrollo normal de las células sanguíneas.
Uno de los beneficios de realizar estas campañas es el incremento en el número de seguidores en nuestra página oficial de Facebook, Unidos Trasplante de Médula Ósea, que llegó a 9,563 seguidores.
Para obtener mayor información acerca de todas las enfermedades hematológicas, los invitamos a consultar nuestra página web http://www.uni2.org.mx DONATIVO HORMIGA Agradecemos el donativo que nos dio Fundación Azteca. Todos los insumos donados servirán para que nuestros pacientes hagan una rifa y con ello generen ingresos para sufragar los gastos su enfermedad. DONATIVO DE LA ADMINISTRACIÓN DEL PATRIMONIO DE LA BENEFICENCIA PÚBLICA Como cada año, agradecemos el donativo que nos dio la Administración del Patrimonio de la Beneficencia Pública, el cual se utilizará para la compra de medicamentos que necesitan los pacientes para su trasplante. PLÁTICA DE UNIDOS El 18 de octubre fuimos invitados por GNP a la Expo Salud y Bienestar 2015 en el WTC, donde participamos dando una plática acerca de Unidos y de todo lo que implica el trasplante de médula ósea. DONATIVO CUMPLEAÑERO, NOVEDOSA FORMA DE AYUDA Queremos compartir con ustedes una nueva forma de donar. Hace unos días una persona muy cercana a Unidos cumplió años, es una persona que por su desarrollo profesional recibe regalos de diferentes personas y empresas, además de los que recibe de su familia y amigos. Este año hizo la sugerencia de que en lugar de regalos le dieran dinero en efectivo, lo que cada quien pudiera y decidiera. De esta manera logró acumular cierta cantidad, la cual fue donada a Unidos. Por este medio queremos agradecerle profundamente este donativo en favor de nuestros pacientes. ¡Muchas gracias! Por respeto a esta maravillosa persona no diremos su nombre. COMITÉ DE CONTRALORÍA SOCIAL Para cumplir con la transparencia de las organizaciones de la sociedad civil que son beneficiadas con donativos del programa de Conversión Social de Indesol, tenemos la obligación de crear un Comité conformado por personal de Unidos y beneficiarios del programa, con el objetivo de vigilar y supervisar su operación y las actividades del proyecto aprobado realizadas por Unidos. Este Comité tiene la facultad de detectar cualquier anomalía, ilegalidad o desarreglo y, en su caso, hacer las recomendaciones de mejora o exigir las aplicaciones correspondientes. El comité de Unidos quedó conformado por los pacientes Luis Ernesto, Roberto y Tere. CAPACITACIÓN INSTITUCIONAL Del 9 al 11 de noviembre Asistimos a la XIX Reunión anual del Cemefi, que se llevo a cabo en el Hotel Camino Real de Polanco con el tema "Sinergias, Efectividad e Impacto".
El 13 de noviembre fuimos invitados al Foro "Construyendo Lazos con las Organizaciones de la Sociedad Civil" organizado por la Fundación Pfizer, la Secretaria de Salud y el Voluntariado Nacional.
El 23 de noviembre asistimos al Foro Científico sobre Enfermedades Hematológicas Malignas: Nuevas estrategias en Leucemia Linfoblástica Aguda y Mieloma Múltiple, que se llevó a cabo en el Hotel Presidente Intercontinental. ¿SABES QUE EXISTEN CUATRO TIPOS PRINCIPALES DE CÁNCER DE SANGRE? Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)
Nuestra médula ósea produce células madre sanguíneas, el problema viene cuando estas células inmaduras no se convierten, sino que mueren en la médula o al poco tiempo de entrar en la sangre, reduciendo el espacio libre para glóbulos y plaquetas sanas. Las consecuencias de esta disfunción son: sangrados, anemias o infecciones.
Puntos importantes: • La principal señal es la anemia (el 90% de enfermos la padecen). • Se manifiesta sobre todo en pacientes de más de 70 años. • La posibilidad de que evolucione en leucemia es alta. • Para el tratamiento, está el trasplante, única opción curativa y que se reserva sobre todo a jóvenes que puedan soportarlo, también existen dos únicos fármacos aprobados y transfusiones de sangre. Linfoma Es un tipo de cáncer que se produce cuando se da un fallo en la forma de actuar de los linfocitos (células que forman parte del sistema inmunitario). Esto provoca la creación de una célula anormal que se convierte en cancerosa. Una de las características de este cáncer es que tiene origen en los ganglios linfáticos. Existen dos tipos de linfoma: el de Hodgkin y el no-­‐Hodgkin (que se divide a su vez en linfoma no-­‐Hodgkin de células B o de células T).
Puntos importantes: • La presencia de este tipo de cáncer en otras partes del cuerpo no puede interpretarse como metástasis, pues el sistema linfoide está en todo el cuerpo y en cualquiera de los lugares donde esté puede producirse. • Hay 30 tipos de linfoma distintos, aproximadamente el 60% se cura, en el caso de los linfomas de Hodgkin se cura un 80%. Mieloma Múltiple (MM)
El origen está en la célula plasmática que se transforma multiplicándose y dando siempre el mismo clon. Por tanto, está producido por una degeneración maligna del ADN de las células plasmáticas (responsables de generar anticuerpos). El problema es que acaba invadiendo la médula ósea, disminuyendo las defensas y aumentando el riesgo de infecciones, pues los tumores óseos que se generan dificultan a la médula generar células sanguíneas sanas.
Puntos importantes: • Es curable sólo para un 10 o 20% de enfermos. • La media de edad de quienes padecen esta enfermedad está entre 65 y 70 años. • Algunos de los síntomas más frecuentes: dolor óseo, fatiga, debilidad, hormigueo o pérdida de peso. • No se ha detectado un factor clave desencadenante de la enfermedad. Leucemia Un cáncer de la sangre en la que la médula ósea produce glóbulos blancos anormales que se dividen para hacer copias de sí mismas, por lo que se producen más células de leucemia que no mueren, acumulándose y desplazando a las células normales.
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En la mayor parte de los pacientes no hay causa identificable de esta enfermedad. Pese a que su prevalencia aumenta conforme lo hace la edad, hay un pico en la infancia, pues la leucemia infantil es uno de los cánceres más comunes en pediatría. El trasplante es la única opción para curar, pero sólo puede hacerse a determinadas personas que reúnan ciertos requisitos. En el resto de enfermos, el objetivo se centra en alargar la supervivencia, velando al mismo tiempo por una buena calidad de vida. Fuente: efesalud.com