INFORMACIÓN PONENTES Y MODERADOR Dra. Mercè Pineda Marfà Licenciada en la facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona en 1970. Especialista en Pediatria y Neurologia por la Universidad Autonoma de Barcelona. Medico adjunto del servicio de Neurologia del Hospital de San Juan de Dios y Profesor asociado de la catedra de Pediatria de la Universidad de Barcelona.Lectura de su tesis doctoral en 1990. Sus investigaciones se han centrado en las enfermedades neurodegenerativas en la infancia y el neurodesarrollo. Fruto de estas investigaciones son mas de 150 publicaciones internacionales y nacionales y diversos premios de investigación. Ha colaborado como experto internacional en el consorcio de definición de los nuevos criterios clínicos celebrado en Baden-Baden y se le ha designado como experta internacional por la Americana Research Foundation on Rett syndrome ______________________________________________________ Dra. Assumpció Aracil Martínez Licenciatura en Medicina en el any 1981. Especialitat Pediatra i Neuropediatra. Participo en els seguents temes d'investigació: Desenvolupament psicomotriu, Ataxia de Friedreich( Red de Ataxias), Trastornos de aspectro autista Sindrome de Rett (en colaboració amb la Dra. Pineda desde l'hospital de San Joan de Deu, els tres ultims temes). Soy Directoria tecnica y neuropediatra del CDIAP Baula de l'Hospitalet. Consultora en neuropdiatria del Centro Medico Teknon. Socia fundadora de l' Associació catalana d'Atenció Precoç. ______________________________________________________ Dra. Judith Armstrong Morón Llicenciada en Biologia a la Universitat de Barcelona, juliol 1998. Màster experimental en Biología en el Departament de Genètica de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona, en col·laboració amb el John F. Kennedy Instituttet de Glostrup, Dinamarca, octubre 1999. Diploma d’Estudis Avançats, DEA, juliol 2001. Doctorat en Genètica amb la qualificació d’Excel·lent Cum Laude per la Universitat de Barcelona. Tesi doctoral titulada: “Anàlisi del gen MECP2 a la síndrome de Rett. Correlacions genotip-fenotip”, dirigida per la Dra. Eugènia Monrós i realitzada a la Secció de Genètica de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, octubre 2003. Treballs postdoctorals al Banc de DNA de teixits Neurològics del Institut de Neuropatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge (ICS). ____________________________________________________________ Dr. Esteban Ballestar Tarín Investigador del laboratorio de Epigenética del Cáncer, en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, desde 2001. Desde que comenzó su labor investigadora, en la Universitat de València, ha estado interesado en entender los mecanismos de regulación mediados por la cromatina. Tras el doctorado, realizado en el equipo del Prof. Luis Franco, realizó una estancia postdoctoral en los National Institutes of Health en Bethesda. En este periodo, y asociado al laboratorio del Dr Alan Wolffe, continuó su investigación en regulación epigenética de la cromatina, especializándose en la familia de proteínas relacionadas con MeCP2. Actualmente continúa investigando las características de esta familia de proteínas que juegan un papel esencial en los procesos de regulación, con un impacto directo en enfermedades como el cáncer o en síndrome de Rett. ____________________________________________________________ Dra. Rocío González Urdinguio Realiza su doctorado en el laboratorio de Epigenética del Cáncer dentro del equipo dirigido por Manel Esteller. Licenciada en Biología por la Universidad Complutense de Madrid en 2003, desde su incorporación al Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas se dedica al estudio de las bases moleculares del síndrome de Rett. ____________________________________________________________ Dr. Jose Antonio Muñoz Yunta El Dr. José Antonio Muñoz Yunta es neurólogo infantil especializado en neurología del desarrollo y neurología evolutiva. Sus líneas de investigación se encuentran en la actualidad centradas en los trastornos generalizados del desarrollo y en la epilepsia y sus interrelaciones con el desarrollo. Trabaja en el Hospital del Mar, en tres vertientes: asistencia, docencia e investigación. Es director de la clínica Neuropsicobiología, en Barcelona, que se dedica al estudio de los trastornos del desarrollo y alteraciones cognitivas. Es director de la Fundación FADED, Fundación para la Asistencia, Docencia y Estudio de las Discapacidades, y asesor del comité científico de la Fundació Autisme Mas Casadevall. ____________________________________________________________ Sr. Jordi Galcerán Expósito Diplomat en magisteri per la Universitat Ramon Llull. Actualment cursant la llicenciatura en psicología a la UOC. L’any 2000 vaig fundar Audició i Salut, centre pioner en la recerca en l’àmbit dels Trastorns de Processament Auditiu Central i en els mitjans per a la Reeducació i Terapia Auditiva. Responsable del desenvolupament del software que permet la reeducació i millota de l’oïda. ____________________________________________________________ Dr. Antonio Anguren Sanjulián Médico. Especialista en Homeopatía y otras terapias alternativas. Creador de la Homeosynthesis. Autor de los libros: “Homeosynthesis: la medicina de la conciencia”, y “La mente: origen de la enfermedad”. _______________________________________________________________________________________ INFORMACIÓN PONENTES Y MODERADOR d'Educació Especial Francesc Bellapart. Sr. Alejandro De Llanza Herrera Llicenciat en psicologia per la Universitat Autónoma de Barcelona 2001 especialitzat en la branca social. Pràctiques d’hipoterapia amb Teresa Xipell, coordinadora del post grau d’hipoterapia a l’escola de fisioterapia Gimbernat. Curso de Psicoterapia asistida con animales 2003 ( Universidad Autónoma de Madrid). Amb Isabel Salama, psicóloga clínica. Operatore de E.R.D ( Equitazione Rehabilitativa per a Disabili). Ente E.N.G.E.A 2004 Brescia. Italia (Titolació de validesa Internacional). Instructor certification program de NARHA ( North American Riding for the Handicapped) curs teòric a distància 2004. Estades pràctiques a Holanda a centres adscrits a Johan Cruyff Foundation. 2005. Director técnic de la Fundació Privada Don Caballo des de 2003. ( Fundació dedicada a la terapia assistida amb cavalls). Genet professional i profesor d’equitació al centre hípic Don Caballo des de 1992. ______________________________________________________ Sra. Eloisa Martínez Torregrosa Licenciada en Pedagogía por la UB Terapéutica (Universidad de Barcelona). Diplomada en Fisioterapia por la Escuela Universitaria Gimbernat (Universidad Autónoma de Barcelona). Master en “Intervención psicopedagógica en niños con necesidades educativas especiales” ISEP (Universidad Politécnica de Cataluña). Especialista en Rehabilitación Ecuestre. Titulo de Postgrado UAB (Universidad Autónoma de Barcelona). Especialista en Terapia Acuática. UIC (Universidad Internacional de Cataluña). Título de Socorrista Acuático por la Federación española de Salvamento y Socorrismo. Profesora titular durante 10 años de la escuela de educación especial Ariadna. Actualmente y desde el año 1996, fisioterapeuta de la escuela de educación especial Jeroni de Moragas. Profesora del postgrado de Rehabilitación Ecuestre y del postgrado de Pediatría de la Escuela Universitaria Gimbernat UAB . Amb aquesta petita intervenció, vull fer-vos arribar a tots vosaltres, l’experiència d’una aula específica de quatre alumnes afectades per la Síndrome de Rett. L’aula s’obre els curs 2002-2003 i enguany segueix endavant. ________________________________________________ Dra. Mª José Navarro Domínguez Psicòloga Asociación Valenciana Síndrome de Rett. Psicòloiga y Especialista en Atención Temprana. Directora Centro Privado de Psicología CIPSA. Piscòloga Asociación Parkinson Alicante. Colaboradora Asociación Síndrome de Asperger. Psicòloga en Escuela Infantil desde 1995. Sr. José Gersol Ayllón Padre de Noelia, Lorena (RETT), ERIC (El nuevo). Diagnostico de posible RETT 30 Julio 2003. Diagnostico concreto de secuenciación genética el 22/12/2003. Nos pusimos en contacto con Albert en Agosto y desde septiembre asistí a la asociación y nos hicimos socios. Actualmente miembro de la Junta como vocal (lo cual no quiere decir que sea como cantante). Uno de los principales objetivos es la difusión del síndrome, reciente publicación en una revista de la empresa Nissan Motor Ibérica, publicación a nivel nacional. Objetivos de la ponencia: Experiencia de tener un síndrome de Rett en la familia, repercusión, sentimientos, planes, etc... ____________________________________________________________ Sra. Roser Calvo José Fisioterapeuta d'atenció precoç. Terapeuta Bobath. Titulada en equitació terapèutica i hipoterapia i en rehabiitació eqüestre. ________________________________________________ Moderador del congreso Sra. Àngels Arroyo Rodríguez Diplomada en magisteri en Educació Infantil Barcelona 1979. Postgrau de Pedagogia Terapèutica Bellaterra 1989. mestra especialista amb Pedagogia Terapeutica, tutora d'una aula especifica d'alumnes afectades per la S.Rett des d'el curs 2002-2003, a l'Escola Pública Sr. Francisco Romero i Sánchez Padre afectado. Socio de la ACSR desde enero del 2005 y miembro de la junta directiva, con cargo actual de vicepresidente. Colaboro en la elaboracion de la pagina web le la ACSR. _______________________________________________________________________________________