Año II, No 47 agosto, 23 de 2004 Elaborado por: Magali Zevallos y Gladys Fernández Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad CEEDIS convoca a reunión para evaluar la situación de enfermedades de tipo degenerativo De acuerdo a las estadísticas las enfermedades neuromusculares afectan a 1 de cada 1,000 personas. En el Perú deben haber entre 25 y 30 mil personas afectadas La Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad del Congreso, viene trabajando en la organización de dos eventos sobre discapacidad física (neuromusculares), ya que el 17 de setiembre que es el «Día internacional de las distrofias y enfermedades neuromusculares». Las reuniones previstas para el 04 y 14 de setiembre, busca identificar a las personas afectadas para poder recoger preocupaciones, necesidades y demandas; a partir de ello establecer prioridades y políticas de salud, de diagnóstico, de rehabilitacion, para mejorar su calidad de vida. De acuerdo a las estadísticas, las enfermedades neuromusculares afectan a 1 de cada 1,000 personas. En el Perú deben haber entre 25 y 30 mil personas afectadas, la tercera parte de ellos en Lima. Asimismo, las personas que aquejan de estos males se ven obligados a salir del país para poder tener un diagnóstico y tratamiento. La CEEDIS, viene trabajando y espera dar un paso en este tema, para buscar revertir la situación de este sector poblacional. Según el Manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares: los nervios y neuronas que controlan los músculos, y el tejido muscular. A tales enfermedades que los afectan se les conoce como Enfermedades Neuromusculares. Entre estas, las distrofias musculares en sus diversas formas, constituye entre sí el grupo de enfermedades neuromusculares más común, conocido y extendido mundialmente. Por lo cual la Distrofia Muscular (DM) es el mal usado para abanderar a las más de 40 enfermedades neuromusculares. Por el momento no existe una cura o tratamiento efectivo para detener o revertir el desarrollo de la distrofia muscular, ni el de gran parte de las enfermedades neuromusculares conocidas. Sin embargo, existen una serie de tratamientos paliativos que pueden mejorar algunos de los síntomas, por lo menos en algún pequeño grado, o hacer más lento su inevitable avance. En su conjunto, las enfermedades neuromusculares afectan todas las etapas de la vida humana: infancia, adolescencia, adultez y vejez, en ambos sexos. Sus efectos pueden ir desde la pérdida gradual de movilidad y de la independencia, hasta causar incapacidad severa y la muerte en sus formas más severas, siendo la más común de estas la Distrofia Muscular tipo Duchenne, que provoca el deceso antes de los treinta. Su presencia es mundial, y no hay país o zona de la Tierra donde no haya individuos afectados por algún tipo de distrofia muscular o enfermedad neuromuscular. La incidencia de las enfermedades neuromusculares en general es de 1 entre cada 1000 nacimientos. La información disponible sobre este grupo de enfermedades es poca o insuficiente, tanto en lo que respecta a su desarrollo, evolución, expectativas de vida o formas de herencia, así como todo lo referido a su manejo y cuidados. Muchos de los afectados ven por ello disminuida grandemente su calidad de vida y sufren complicaciones que pueden conducirles al deceso por esta ignorancia y falta de información, que está muy extendida, tanto a nivel público como a nivel médico profesional. Por otro lado, gran parte de los afectados que viven en países en desarrollo no tienen acceso a exámenes de diagnóstico avanzados que les permitan conocer o descartar el tipo específico de enfermedad que sufren, y con ello poder saber qué esperar en el futuro y el riesgo de heredarla a sus hijos. Por tal motivo se escogió el 17 de setiembre para generar conciencia en los medios de comunicación, gobiernos, instituciones de salud y del público en general, a fin de que todos colaboren para dar mayor atención y divulgación a estas enfermedades que permitan dar la mejor calidad de vida posible a todos los afectados. 200 mil víctimas de la guerra necesitan terapia psicológica atención psicológica, ya sea grupal o individual, lo que significa alrededor de 200 mil personas. “Todos tienen algún grado de afectación, pero las comunidades altamente afectadas, que han sufrido arrasamientos, son cerca de 600 mil. Un tercio tiene distintos tipos de secuela y necesitan atención en salud mental”. Hace tres años el PAR inició el programa de consultorios psicológicos intinerantes en Ayacucho, Huancavelica, Apurímac, Puno, Huánuco, Junín y Lima, pero debido a los pocos recursos con los que cuentan se han atendido a menos de 10% de los afectados. ¿Y qué dice el sector Salud? A casi un año de la entrega del Informe Final de la Comisión de la Verdad y Reconciliación. El jefe del Programa de Apoyo al Repoblamiento (PAR), Víctor Torres asegura que un tercio de la población más afectada por la violencia política debe recibir A pesar del alto número de personas afectadas por la violencia política, el Estado no tiene una política para atender a la gran catidad de afectados que sufren las consecuencias de la guerra interna. El jefe del PAR revela que el Ministerio de Salud atiende los problemas de salud mental de manera global, y no tiene un programa especial para estas víctimas. Por ello están en conversaciones para transferir la experiencia e información recogida por el PAR para que apartir del próximo año exista un programa especial del sector Salud que atienda a los miles de personas que necesitan atención especializada. Crisis en el sector Salud La Ministra de Salud, Pilar Mazzetti, dijo que sector salud se encuentra en crisis, y que hay la necesidad urgente de una reforma sanitaria, fue durante la ceremonia del lanzamiento de la Cruzada Nacional por los Derechos y Responsabilidades Ciudadanas en Salud realizada el pasado jueves. Consultados a algunos especialistas, quienes coincidieron en que el sector salud requiere de un nuevo esquema de organización que contribuya a un uso eficiente de los escasos recursos y una mejor focalización hacia la población más necesitada otorgando prioridad a la atención primaria, sin descuidar los niveles de mayor complejidad en la prestación de servicios. Se debe definir una política de tarifas y aprovechar las economías de escala para el caso de compras de medicamentos. Se deben establecer OPS propone plan para proteger salud de madre e hijo El represntante de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en el Perú, Manuel Peña, entregó a la Ministra de Salud Pilar Mazzetti, el “Plan de acción Preliminar para mejorar la salud de la madre y el niños en zonas criticas del Perú”. Dicho plan contempla, entre otros temas, la atención de la madre hacia el niño, de modo que se pueda identificar los problemas de salud del menor, además de su higiene y alimentación. Asimismo, identifica los establecimientos de salud que se encuentran en las zonas de mayor pobreza. protocolos para estandarizar tratamiento de enfermedades y procedimientos quirúrgicos. Si se consigue la racionalización del gasto, se podrían ampliar la cobertura de la atención. Asimismo, la implantación de un sistema de auditorías médicas y de un control de garantía de calidad de los servicios, por el lado de la oferta de servicios; y el fomento del empoderamiento, control y vigilancia social, la aplicación de encuestas de opinión, por parte de la demanda de los usuarios. Mega concierto 'Salvemos a Gaby' La Red Solidaria por Gaby de la Universidad Católica, viene organizando el mega concierto “Salvemos a Gaby”. El rock peruano se une con el corazón para salvar la vida a Gabriela Bazan de 24 años, estudiante de Ing. Industrial, de la Universidad Católica. Gaby, tiene NEUROFIBROMATOSIS TIPO 2, lo que le ha producido un tumor de 6 cm. Ella debe someterse a una delicada operación que sólo puede realizarse en el extranjero, pero debido al alto costo que esto demanda es que se ofrece este concierto. En esta actividad se presentarán: Mar de Copas, La Sarita, Cementerio Club, Aliados, Dos Vírgenes, Cero Decibeles, Cardenales, Mater Natura, Turbopótamo, Chavelo, 6 Voltios, Jaggo, Triángulo de Escarpa, Daniel F., Rafo Raez & los Paranoias El concierto se realizará el 3 de setiembre, de 5 pm a 12 de la noche. Puntos de venta: GJ Records, Sub Records, en los Centros Federados y REA de la Pontificia Universidad Católica del Perú. Entrada general: 10 soles. Cualquier información al teléfono: 6262000 anexo 3043; www.gabybazan.uni.cc, o al email: saludgabycoord@gruposyahoo.com.ar. .................................................... Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad congresistas Javier Diez Canseco (Presidente), Elvira de la Puente (Vicepresidente), José Risco (Secretario), Gloria Helfer, Rosa Florián y Anel Townsend. www.congreso.gob.pe/discapacidad.htm - Telefax: 311-7608 Email: ceedis01@congreso.gob.pe 2