Personas sordociegas en América Latina
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PERSONAS SORDOCIEGAS EN AMÉRICA LATINA Historias y experiencias Compilador: José Darío Rendón Nieblas Arreglo fotográfico: Bertha Esperanza Astorga Navarrete Este libro fue elaborado con las aportaciones de miembros de la lista de grupo “reddesordoceguera” y de personas invitadas que no pertenecen a la misma. “Reddesordoceguera” es la Red de Sordoceguera de la DbI (Deafblind International) para América Latina, creada en Internet en Yahoo Grupos Argentina. Su página es http://ar.groups.yahoo.com/group/reddesordoceguera y su moderadora, Sandra Pólti. Índice Nota para invidentes ------------------------------------------------------------------------------- 4 Prólogo ------------------------------------------------------------------------------------------------- 5 ARGENTINA Yo soy Tino..., “El Tino” Altamirano ------------------------------------------------------------- 11 Fátima Picasso --------------------------------------------------------------------------------------- 19 Campo Chico ----------------------------------------------------------------------------------------- 23 Experiencia de Rupe y su familia ---------------------------------------------------------------- 26 Alejandra Carranza... ------------------------------------------------------------------------------- 33 BRASIL Heldyene Karen Oliveira Soares ----------------------------------------------------------------- 41 COLOMBIA Yolanda León de Rodríguez: una líder colombiana para Latinoamérica -------------- 45 Beatriz Vallejo ---------------------------------------------------------------------------------------- 54 ECUADOR Sonnia Margarita Villacrés Mejía ---------------------------------------------------------------- 60 GUATEMALA Una historia inspirada en el amor ---------------------------------------------------------------- 66 Fragmento de una carta del Sr. Robert Guay, de Ontario, Canadá, del 7 de diciembre de 2008 ----------------------------------------------------------------------------------- 74 Antes de que toques mis manos ----------------------------------------------------------------- 75 MÉXICO Eneida Guadalupe ----------------------------------------------------------------------------------- 83 Alfredo Jiménez -------------------------------------------------------------------------------------- 91 El impacto de tener un hijo con discapacidad múltiple ------------------------------------- 96 URUGUAY Carmen Cirintana y Laura Espíndola: dos vidas, un mismo camino ------------------- 104 Encuentro y reencuentro de dos vidas paralelas: Carmen Cirintana y Teresita Onetti --------------------------------------------------------------------------------------------------- 106 VENEZUELA Una razón para vivir en grande ------------------------------------------------------------------ 108 Nota para invidentes De las fotografías que contiene este libro, sólo se describen algunas. PERSONAS SORDOCIEGAS EN AMÉRICA LATINA Historias y experiencias Prólogo El haber tenido la oportunidad de conocer la VIDA de muchas personas con discapacidad, y en algunos casos de las familias a las que pertenecen, me ha proporcionado la circunstancia de tener una reflexión muy personal, que guardo gratamente en mi memoria. He considerado muy despacio y con madurez, todos los relatos referentes a cada una de las personas y de sus seres queridos, que otros han escrito y hoy se encuentran recopilados en este pequeño gran libro, para el cual se me ha pedido que escriba este prólogo. El silencio, en esta práctica de lectura profunda, me permitió apreciar lo que los diferentes autores darán a todos quienes lean este libro, que no es otra cosa que el ser humano siempre podrá encontrar la esperanza y el valor necesario cuando debe enfrentarse a una situación nueva y dolorosa. Para mí, todos los relatos que se refieran a personas que deben superar circunstancias adversas, son como sagrados. Cuando las leo o las escucho, necesito incorporarlas en un espacio especial que las preserve con su valor, con su magia, y muy especialmente, con el propio encanto que poseen. Este libro nos cuenta vidas y hechos que pueden ser similares; pero que a lo mejor difieren mucho entre ellos, no sólo por los personajes y el entorno, sino por la carga emocional que cada uno conllevan. Encuentro una amplia diversidad que permite incrementar las grandes posibilidades para una salida de vida; siempre y cuando tengamos la fortaleza necesaria para colaborar en situaciones duras de enfrentar, pero dignas de llevarse adelante por AMOR. Hace casi 33 años que me encuentro inmersa en el mundo de las personas con discapacidad. Haber conocido esos grupos poblacionales durante tantos años de mi vida me ha posibilitado hablar de una pedagogía de valoración. ¿A qué me refiero? A que Dios nos ha valorado primero. Él sabe de nuestro valor como creatura única e irrepetible que somos, y jamás nos confiaría un trabajo que no podamos realizar. En mi corazón guardo el convencimiento que no es casualidad que yo haya recorrido tan larga senda, sin desmayar en mi ánimo. Debo destacar que Silvia brinda un relato histórico ameno, entusiasta, que muestra la relación que aún perdura con las familias que ha conocido en el camino emprendido junto a Tino y Alberto. Las etapas logradas a pulmón... Sandra comenta la vida de Fátima. Cómo la familia busca oportunidades no sólo para su hija sino para toda la familia, y para otras familias también, creando una Institución que promueva y soporte la educación de sus hijos. Aún hoy se recrea ante los cambios organizacionales. Argentina, este vasto país que necesita de varios emprendimientos, equipos y proyectos que vayan proporcionando las variadas oportunidades de elección necesarias para las personas, las va logrando paso a paso en diferentes lugares. Con unidad. Contando con el apoyo de los padres, y de las redes comunitarias, como el caso de Campo Chico. Con la implementación de experiencias específicas, como el relato de Áurea sobre Rupe. Buscando que las personas puedan crecer en autonomía, en participación, en comunicación, en expresión. Conociendo su realidad, siendo ciudadanos capaces de vivir en la comunidad, ejerciendo sus derechos y cumpliendo sus deberes. Participando favorecidos por los apoyos que posibilitan el desarrollo de sus capacidades, de sus habilidades, de sus talentos. En la medida que lo requieren los adultos como Alejandra. ¿Por qué como profesionales nos involucramos tanto con estos niños, con estos jóvenes, con sus familias? A mi entender porque nos maravilla el desafío que implica desde descubrir:... Palabras de la maestra Marly: “¡Dios mío, está viva! ¡Tiene ella vida!”, como nos comenta Nina en su relato, hasta ver los avances que logra con apoyo de maestros y sobre todo sus padres, trabajando en equipos... “Muy interesada y presente pasó a participar de actividades escolares con alumnos ciegos de su edad.” El haber conocido personalmente a Yolanda de Rodríguez, me permite estimular para leer su vida y su legado. Un testimonio que nos enfrenta a que nunca sabemos cuál es el fin último de nuestra vida, cuando de ayuda al prójimo se trata. La autobiografía de Beatriz Vallejo, nos llama a descubrir que con vida y potencial aún por descubrir, se logran las metas para tener una vida plena de realizaciones personales y profesionales. Es un referente a nivel mundial tanto por ella como por el apoyo de su familia. El relato de Sonnia Margarita nos habla de una adolescente que, ante la adversidad, desarrolla una férrea voluntad por el estudio y las posibilidades en su vida. Hoy, un referente de las personas adultas en las Organizaciones mundiales, pero también en el aula enseñando a los niños con habilidades muy propias. La historia de Alex y su familia del corazón, continúa abriendo ese abanico inesperado, sorpresivo. ¿Es posible? El ser humano es capaz de tener gestos de magnanimidad, aunque la palabra pareciera que ha dejado de utilizarse. Es una de las virtudes del ser humano... Al leer el mail de Eneida (pianista.envibracion), la primera vez que tuve oportunidad de conocerla, me llamó la atención. No era para menos... Es el instrumento musical predilecto. Deseo detenerme en este párrafo de la autora de su relato: “Es una persona sumamente espiritual, que siempre está en contacto con Dios, y quien profesa su fe con mucha fuerza”. Lo que ha posibilitado que supere las piedras del camino, paso a paso, constante, sin prisa pero sin pausa... ¡¡Sencillamente genial!! Alfredo relata los importantes cambios de su vida. ¿Cuán difícil se nos presenta, el mínimo cambio que haya en nuestra vida? Qué interesante entonces este relato de Alfredo, músico ciego que en un momento dado, ¡¡¡pierde su audición!!! Laura cuenta su experiencia con su hijo Ángel y las profesionales que apoyaron y colaboraron con ese proceso que narra de manera confiada y tranquila. A continuación se subrayan partes de la vida de una gran amiga, Carmen, y Laura (su estudiante por muchos años), historia interesante que nos llevó horas de conversaciones, de discusiones y de estudio conjunto. Personas queridas que se integran al relato de manera insólita, como la vida misma. Teresita, noble mujer con ganas de vivir y participar. Massiel y Alex concluyen estas experiencias de vida con un relato titulado Una razón para vivir en grande... Hablando de su hija Bárbara. Poniéndose a disposición de otros. Buenísimo final elegido por Darío, quien compiló y diseñó este libro, con entusiasmo y dedicación, insistiendo hasta hoy para que la publicación sea una realidad donde se difunda y se conozca lo que ocurre y les ocurre a este grupo poblacional que vive codo a codo en cualquiera de nuestros países de América y del mundo. No he considerado necesario redundar en conceptos, definiciones que en muchos casos se encuentran escritos en los relatos de las experiencias de vida. Cualquier aclaración que crea necesaria puede acceder a la Red para encontrar la respuesta a sus dudas o crear espacios de debate precisamente por sus dudas. Quiero destacar el nivel de compromiso de quienes han participado. Os aseguro que no hay mejor modo de vivir, que “gastar” la vida por los demás. Sólo así estaremos construyendo una sociedad de igualdad. El concepto de derecho está vinculado con el comportamiento humano, con la idea de dirigir ese comportamiento y reglar los vínculos que se establecen entre las personas. El cambio de actitud frente a la persona con discapacidad ha de surgir al conocer la vida a la cual se accede, posibilitando cambios que soporten una mejor calidad de vida. Favorecer adaptaciones que mejoren esas posibilidades, habilidades, capacidades, ambientes y apoyos a las familias. En buena hora por este trabajo concluido. Para mí un honor haber aportado un granito de arena. Que todo sea para la mayor Gloria de Dios. General Pico, La Pampa, Argentina, 8 de marzo de 2009. Beatriz Zoppi Mgter. en Multimpedimento Sensorial - Universidad de Birmingham, Reino Unido Consultora educativa Oficina Regional Programa Hilton/Perkins Latinoamérica. ARGENTINA Yo soy Tino..., “El Tino” Altamirano Por Silvia Altamirano (Silvia Cristina Corrales Vieyra) A TODOS y para TODOS, “Yo soy Tino..., “el TINO” Altamirano” Un muchachón joven, morochazo y buen mozote. Ya tengo en mi haber 23 abriles y voy por más. Hombre robusto, de buen porte, que se pone tierno y mimoso como un oso, pero de carácter fuerte y voz subida de tono. Me han dicho que pertenezco a esa comunidad de gente muy especial, a la cual algunas personas conocen como sordociegos. Ocurre que me comentó mi familia que es tiempo de que muchas más personas nos conozcan; a mis amigos y a mí también. Y me pareció muy linda esta oportunidad que nos brinda la Red aprovechando esta semana de junio para que Darío 1 1 se José Darío Rendón Nieblas, encargado de armar este libro, nacido en la ciudad de Villa Unión, estado de Sinaloa (México), el 19 de diciembre de 1980. Ciego de nacimiento y con pérdida auditiva progresiva. Licenciado en Educación Especial en el área de Problemas de Aprendizaje por la Escuela ponga las pilas y arme un libro de historias y galería de fotos para enviarlas por el ciber-espacio... vaya a saber donde; pero... es probable que muchos lean, vean y sepan; y eso ¡está bueno! * Mamá me contó que escribirán sobre Sonnia (para los de mi edad, una señora mayor que todos los padres admiran)... Creo que es buenísima. Me dio unos cuantos besos cuando nos conocimos y me saqué algunas fotos con ella. * También estará la foto y la historia de Faty. A esa muchachita sí que la conozco; una tarde la acompañé en su casa sentado en un confortable sillón del cuarto “charlando” de cualquier tema que venía al caso. ¡Qué visita, mi Dios, como para olvidarla! Cada tanto aparecía Leo para ver cómo andaba la cosa; ¡¡ella no sabe que soy un caballero!!... Tranquila, Leo; nos conocemos de pequeñitos. Yo a Faty la quiero mucho. Además respeto que ella tenga su pretendiente. Le hago el comentario a Leo, porque Alicia y Carlos, los papás de Fátima..., no quieren saber nada con este novio que le ha aparecido. * Quizás la familia de Verónica quiera también compartir este álbum y podamos ver la foto de mi querida amiga platense. Éramos muy niños cuando estuvieron de visita en mi casa. Viajaban en un auto nuevo, con sus hermanos y pasaron por Necochea; ¡qué lindo; esto, recién lo termino de recordar! * Con quien han de embellecer las páginas de este libro es con Rupe. Ya me han dicho que Aurea, su madre, está recopilando material para enviarlo. * Sería bueno que también Constanza, mi amiga desde niños, pusiera su historia. Hace apenas un corto tiempo que está en Campo Chico, el centro que sus padres han abierto para ella y otras personas sordociegas. En aquellos años, tanto sus padres como mi mamá y papá nos llevaban al Instituto y llegábamos desde el interior Normal Superior de Especialidades, de Guadalajara, Jalisco. Hermano de Eneida Guadalupe, cuya historia se presenta en este libro en el apartado correspondiente a México. de la provincia. ¡Cuántos buenos recuerdos! Las aulitas que daban sobre la calle Sucre, las “seño” Sandra, Ceci, Laura y Fabiana. Cuando éstas se fueron poniendo “más mayores” (¡je, je! Espero que cuando lean esto no se enojen) llegaron otras y después otras más. Cuánta gente estaba para cuidarnos, enseñarnos, darnos afecto, decirles a nuestras familias cómo podían comunicarse con nosotros y explicarles que éramos niños y podíamos aprender con otras formas... ingeniosas, novedosas y más creativas. El grupito de alumnitos en aquel momento era pequeño, pero siempre me acuerdo de Alfonso, de Néstor, de Yamila. Alrededor de mis quince años dejamos de viajar a Buenos Aires y a mí me enviaban a la escuela en Necochea y después a un Centro de Día; aún asisto a este lugar y tengo allí varios amigos. En este lugar realizamos algunas actividades de talleres pero, más que nada, a mí me gusta porque me encuentro con los chicos y chicas de mi edad. Pero cada tanto voy a “FÁTIMA” 2 y me dice mamá que hay muchos chiquitos, jovencitos y algunos adultos (aquellos amigos que estoy recordando). A sus padres los conozco porque asisten a las reuniones de la Asociación de Padres de Personas con Sordoceguera (APPS) y cuando se hizo el encuentro nacional en mi pueblo, hace dos años, yo estuve compartiendo con ellos. Justamente en ese año se aprovechó la fecha y coincidiendo con la semana conmemorativa del 20 al 27 de junio se realizó una concientización de la sordoceguera, homenajeando a Helen Keller y a nuestros amigos sordociegos. Conozco a la familia de Gonzy, que tiene 11 años; sus papás trabajan en una escuelita en Rosario. También me acuerdo de Graciela, la mamá de Floppoy, ahora Florencia debe tener como 10 años. Estuvo Fernando, el padre de José. José tiene 17 años y su papá venía desde Salta; había viajado casi veinticuatro horas para estar con nosotros. Silvia, de Mendoza, la mamá de Carlitos. También estuvieron Daniela y Gustavo los padres de Ezio; él tiene 12 2 Se refiere a la Institución Fátima, de la que se habla en este libro en el artículo “Fátima Picasso”. años y en aquel momento estuvo en Necochea con sus hermanos. También estuvo aquella vez, José Luis, el papá de Lucila; viven en Bahía Blanca, ella tiene 16 años. Con José, de Salta, nos vamos a ver muy pronto porque yo viajaré para las vacaciones de invierno a mi finca en Pomancillo, esto es en el Norte argentino en la provincia de Catamarca. Allí hay un proyecto para que un grupo de amigos sordociegos vivamos en forma independiente y tengamos trabajo en una fábrica de dulces regionales. En esa finca que se llama “GETHSEMANÍ” está previsto que gente que conoce nuestras necesidades, nos acompañe y sean nuestros maestros y colaboradores. También saldremos a buscar trabajo en la ciudad, aprovecharemos lo hermosa que es esa región para conocerla, pasear, salir, hacer amigos y divertirnos. Han prometido ofrecernos un ambiente de camaradería, atención esmerada, ocupación de nuestro tiempo, alternativas a nuestras necesidades especiales y vida familiar. ¡¡¡Cómo lindo..., suena muy lindo!!! Espero que mis padres, Silvia y Alberto, puedan llevar adelante este emprendimiento y parte de sus sueños para conmigo sean hechos realidad. A mí, especialmente me agrada muchísimo vivir allí. Ya tengo mis amigos: Daniel, Normi, Lizzie, Celeste, Anita, Víctor y su esposa Cristina; y están también mis tíos del corazón Enrique, Ruth, Elías. Hay un río hermoso al fondo del terreno, con una piedra bien alta de donde me largo al remolino del río y me dejo llevar y está mi propio caballo para montar. Hice una huerta con mi amigo Daniel y ayudo en preparar el alimento de las aves que tenemos en el gallinero, rasco todo el maíz de las mazorcas y busco zanahorias para que coma mi caballo “El morrón”. Riego las plantas, colaboro en la reparación de las ruedas de la camioneta y me gusta muchísimo ir a juntar chañar con Víctor para hacer arropes. A veces viajo a la ciudad capital que está a 20 kilómetros y voy a la panadería de Enrique y colaboro en la cuadra. A la tarde salgo con mi tío y vendemos el pan casero que se elaboró en la mañana. Catamarca para mí es un lugar de maravilla. Sí, yo creo que han comprendido mi verdadero agrado por vivir en ese lugar y se están “rompiendo” para darme algo muy lindo. Mi deseo también es que otros amigos míos también puedan compartirlo. Disfruto mucho y sé que cuando se elaboraron los Planes Personales para organizar mi vida adulta en un futuro muy cercano, todo esto estaba en lo hermoso que soñaron para mí. Me encanta ir al cine, disfruto en los Parques de Diversión con los Autos Chocadores, dos o tres veces por semana salgo a la cafetería... Me gusta el “cafecito” en el bar; las compras en el mercado son parte de los gustos que me doy y puedo elegir todo aquello que me gusta, porque comer, dice el refrán “es el placer de los dioses” y lo disfruto un montón. También debo caminar bastante para “gobernar” esos kilitos que tengo demás, pero... también la natación es un placer. Ir de campamentos es parte de los placeres en verano y cualquier tipo de salida es siempre bienvenida. Y mi vida para con DIOS, es una de las partes más importantes. De verdad que me gusta orar y agradecerle al Señor todos los cuidados que tiene de mí. Asisto con mis padres, mi hermana Paula y su novio Gastón a las actividades de mi iglesia local y la compañía de los hermanos me ha hecho crecer feliz. También en Catamarca tengo una iglesia querida donde están también muchas personas que amo sinceramente. Finalmente les cuento de mi gran familia, mis hermanos y mis padres. Ellos siempre están a mi lado... pero también estoy rodeado del cariño y cuidado de abuelos, tíos y primos que siempre me han respetado y se ponen a mi disposición ofreciéndome su tiempo y deseos de comprenderme y “Porsu” que soy de San Lorenzo como mi abuelo y mi papá3. No quiero terminar sin mencionar a “mis profes”. Vero, que se propuso enseñarme a saltar... ¡¡¡y lo logró!!! “Nakarina”, mi terapista que apostó todo y sigue luchando conmigo, ¿saben qué cosa rebuena hizo Kary por mí?... Me llevó por primera vez a una fábrica de alpargatas y allí estuve aprendiendo a montar las alpargatas. Casi cuatro meses trabajé al lado de gente grande que sabía mucho de esto, pero “mi ángel” en ese lugar, el Pitu, se enfermó y finalmente me contó mi mamá que Dios lo llamó al cielo. Me parece, por lo poquito que sé, que no es nada fácil encontrar una oportunidad así. El Chino, otro profe que me enseñó a divertirme en el agua y no le tengo ningún temor; a Elena, que me dijo: “vos me podés contar...” Y desde entonces puedo hacer relatos simples y comunicarme mejor. Me acuerdo de mi primera maestra de ciegos, Laura, de la escuela en Bahía Blanca que me llevó a Córdoba y allí, una mañana en el “Helen Keller” conocí a Griselda Callegari y Graciela Ferioli... ¿Cuántos años ya? Me acuerdo de Ana Fiondella, de Perlita Chamba, de Fabiana, de Solange, de Selene, de Rodrigo y Pablo, los Profes de Educación Física, de Guada, con ella empecé a montar a caballo y seguro que me falta nombrar a muchos, muchos más. Para todos ellos el agradecimiento de mis padres y un Gran beso mío. Me parece que les he dado “un pequeño perfil” de mi persona, aunque estoy súper seguro que mi madre querrá poner lo suyo, así que acá yo me despido. 3 “Porsu”: por supuesto. “San Lorenzo”: equipo de fútbol argentino. Se han respetado las expresiones de la autora. “Y “porsu” que soy de San Lorenzo”, debe entenderse: “y por supuesto que le voy al San Lorenzo”, o “mi equipo de fútbol favorito es el San Lorenzo”. Un saludo a todas las personas sordociegas y espero algún día tener el placer de saludarlas personalmente... y que me inviten a tomar un cafecito. Chau, me voy porque saldré a repartir unos volantes donde hacemos nuevamente y para este año, la concientización de la semana del sordociego... Después habrá una charla sobre el uso del bastón para las personas sordociegas. Yo, Silvia, creo que realmente así de simple lo habría escrito Tino... Pero él, por su gran reto sensorial y sus limitaciones cognitivas y otras más no puede decir de sí que fue un prematuro de apenas 0.540 kg de peso al nacer. Que pasó casi un año en internación y sufre como secuelas una hipoacusia severa de ambos oídos, equipados con audífonos retro, y una ceguera bilateral total. Como sus padres, sufrimos un golpe muy grande, pero la contención espiritual nos hizo caminar pasos derechos y de esa manera fuimos hallando muchas puertas abiertas y en cada una de ellas, siempre una salida que nos alentaba a seguir marchando. Somos una familia numerosa con seis hijos y TINO creció entre todos. No sólo como una persona con características muy significativas, sino que CRECIÓ con dignidad, siendo respetado... y eso sí que es virtud de muchas personas que lo quieren bien. A profesionales, amigos, maestros, a nuestra comunidad..., a la familia: ¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!! Desde nuestro pequeño mundo saludamos a todas las personas de la comunidad sordociega en esta semana de CONCIENTIZACIÓN. Silvia y Alberto ALTAMIRANO Calle 34 Nº 3435-Necochea, Bs.As. ARGENTINA TE (02262) 523232 y (02262) 15414613 Mail: alsialta@telpin.com.ar FUNDACIÓN “T I N O” (de Martín Alberto ALTAMIRANO) Finca “Gethsemaní” Residencia “Bethesda” Para personas con Sordoceguera Emprendimiento laboral “La Gloria”- Fca. de Dulces Regionales y Encurtidos Ruta Provincial 41, s/n Pomancillo (E), Dto. F.M.E.- CATAMARCA TE (03833) 15505812. 26 de junio de 2007. Fátima Picasso Por Sandra Polti, moderadora de la Red de Sordoceguera y ex directora de la Institución Fátima (Revisado por los padres de Fátima) Fátima Picasso nació el 6 de septiembre de 1975. (FOTO DE FATY CALENTANDO SU TÉ). Sus padres, Carlos y Alicia, luego de participar en distintos centros de rehabilitación dentro del país, se dieron cuenta que ninguno respondía a las necesidades de su hija. Probaron en el exterior, pero la separación de su familia fue negativa para Fátima, quien debió regresar a la Argentina. 4 (FOTO DE FATY EN GYM) . Se lanzaron entonces a abrir en Buenos Aires una puerta de esperanza para ellos y para tantos otros padres que se encontraban en igual situación. Finalmente el proyecto se concretó y la Institución Fátima abrió sus puertas en septiembre de 1988, gracias al apoyo brindado por la empresa DYCASA y la Fundación PÉREZ COMPANC. Ahora también cuenta con el apoyo de Hilton-Perkins 5 . 4 Gym, en inglés: gimnasio. 5 Hilton-Perkins es un programa desarrollado por la Conrad N. Hilton Fundation y la Perkins School for the Blind, de Estados Unidos, para apoyar a niños/as y jóvenes que tengan discapacidad visual con otra/s discapacidad/es y a sus familias. La Institución Fátima es la primera organización privada en la Argentina que se dedica a la atención integral de la persona con Sordoceguera y gracias a Faty muchas personas sordociegas pudieron ser atendidas y tener un programa apropiado para ellas. También la escuela ha servido de modelo para la apertura de otras instituciones en otros países como Colombia y Guatemala. Hoy día Fátima ha podido superar varias barreras como comunicarse con manifestaciones y recursos más claros, no es agresiva y disfruta de un buen paseo, masajes y un buen plato de pastas. (FOTO DE FATY EN EL ZOO). El desafío de seguir creciendo y darle ahora un programa acorde a su edad adulta. Datos de la Institución: INSTITUCIÓN FÁTIMA. LA RABIDA 2688. BECCAR. BUENOS AIRES, ARGENTINA. TEL/FAX: 4723-3444. E-mail: institucionfatima@fibertel.com.ar 23 de junio de 2007. Bienvenido a... Campo Chico Por Cecilia Izquierdo Primero de todo me presento. Mi nombre es Cecilia Izquierdo y formo parte de un grupo de padres y profesionales que fundamos "Campo Chico", que en un futuro funcionará como un Hogar Granja en la localidad de VEDIA, provincia de Buenos Aires, Argentina. Todo comenzó cuando un grupo de padres se cuestionaron qué pasará con sus hijos cuando ellos no estén y así fue como nos juntamos la familia Lombardini, Laura Bragadini, Cora Salmeron, Karina Chiesa, Verónica Coronel y quien escribe y comenzamos este proyecto. La finalidad institucional es crear un hogar donde puedan convivir jóvenes y adultos con sordoceguera, promoviendo la máxima participación individual y social en experiencias en la residencia y sobre toda las cosas en la comunidad. Las actividades apuntan a cubrir necesidades especialmente en comunicación, OyM, actividades de la vida diaria, tiempo libre y recreación, actividades laborales, etc. Estas actividades son a través de tareas que tienen que ver con huerta, granja, jardinería y trabajos en la comunidad muy especialmente. Lo que pretendemos es mejorar su calidad de vida. En la actualidad ya se terminó de construir la primera etapa que consta de un SUM (salón de usos múltiples), cocina y un baño, en un predio de una hectárea y media. Donde en el año 2008 se comenzará a construir los dormitorios. En el mes de mayo comenzamos a funcionar como Centro Educativo Terapéutico y concurren dos adultos: Constanza Lombardini, que tiene 21 años y es una joven sordociega, y Raquel, que es una joven sorda de 20 años. (FOTO DE CONSTANZA) 21 de junio de 2007. Experiencia de Rupe y su familia Por Áurea María Soza Queremos compartir la experiencia de nuestra vida con Rupe en una instancia de crisis y qué modos encontramos para pasar esos momentos... Para conocernos... Mi familia está compuesta por Carolina de 26 años -vive con su marido en otro domicilio-, Rupe de 24, Juancito de 17, Victoria de 10 años y yo -ni piensen que diré mi edad. Rupe nació con sordoceguera a causa de rubéola congénita 6 y fue quien inspiró la creación hace 13 años de Sullai, que es una Entidad que posee un Centro Educativo, para la atención de niños y jóvenes con multidéficit y a partir de este año un Centro para Adultos. Situación: Hace más o menos dos años, Rupe se encontraba en un período de crisis y por supuesto la familia también. Algunas de las conductas que presentaba: alteraciones en el sueño -hacía una semana que no dormía-; estaba sumamente alterada y se demostraba a la hora de la cena; comía muy apurada con mucha ansiedad, se levantaba constantemente y buscaba en la heladera, se enojaba, quería todo el tiempo mayonesa y llegó a tirar las cosas de la mesa. Yo intentaba de todo, ponerle límites, llevarla al dormitorio, etc. Nada daba resultado. Los hermanos también se sentían mal: Juancito también se enojaba y mostraba mucha angustia, Victoria sólo miraba asustada y yo sentía una gran impotencia. Llegamos a temerle a la hora de cenar. 6 La rubéola es una enfermedad infecciosa y contagiosa que se caracteriza principalmente por erupciones en la piel similares a las del sarampión y por infartos ganglionares. Generalmente es de poca gravedad y se adquiere sólo una vez en la vida, quedando después el cuerpo inmunizado contra esta enfermedad; pero, al igual que otras enfermedades virales, su presencia durante el embarazo es de alto riesgo para el feto. Actualmente existe una vacuna para prevenirla, la cual se puede poner a niños, adolescentes y adultos, pero no durante el embarazo ni en los tres meses anteriores al mismo. Los daños que la rubéola causa en el feto pueden ser leves o severos y esto es lo que se conoce como Síndrome de Rubéola Congénita. (Fuentes: “Diccionario de la Lengua Española”, Real Academia Española, 1992; y “Wikipedia, la http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Rub%C3%A9ola&oldid=26698310 ). enciclopedia libre”, Qué hicimos: Antes que nada pude parar para mirar qué nos estaba pasando. Para eso me ayudó hablar con el psicólogo y docentes de la escuela de Rupe. En casa ideamos una planilla para tomarnos dos semanas y observar las conductas de Rupe y la compartimos con la escuela, donde hicieron lo mismo. Día y hora Antecedente- Conducta Resolución detonante Describimos cosas la Describimos conducta. lo Es importante que porque se repiten en provocaban Ej.: comió con sucedió un ansiedad, tiró después. Ej.: a mismo las tiempo quiénes afectó Es importante Anotamos para saber si qué A conductas. la cuchara permite mirar los la llevé a la hermanos Ej.: que se le sala, le reté sacó fuerte la nos música El psicólogo de la escuela nos recomendó un psiquiatra, fuimos a la cita con miedo y prejuicios, fruto de las malas experiencias anteriores. La verdad es que nos sorprendió gratamente, sigue la línea sistémica y desde el primer momento trabajó con la familia. En primer lugar le recetó un medicamento fuerte -SOLAMENTE POR UNA SEMANApara que retome el sueño. Primero no le hacía efecto pero al tercer día comenzó a dormir. Mientras tanto trabajamos con la familia, fue bueno tener un lugar donde nos escuchaban a todos, ese solo hecho permitió a los hermanos hablar de su angustia y sentir alivio. Luego yo pude tomar algunas recomendaciones respectos a los niños, calmarlos en momentos de crisis y poner límites fuertes. Algunas conclusiones de la planilla de observación: Las crisis más fuertes se daban a la hora de la cena. A veces los detonantes no eran claros, pero el cortar el momento de la música fue uno de ellos; también que nosotros ya estábamos tensos y mal predispuestos para ese momento. Las conductas eran parecidas siempre, así que de alguna manera previsibles. En resoluciones nos dimos cuenta que la mayoría de las cosas que hacíamos no eran las adecuadas. En la escuela estas conductas no aparecían como tales, pero en general Rupe no estaba bien. Fue bueno cotejar a quiénes afectaba y de qué forma, porque nos permitió mirar a toda la familia. Seguimos asistiendo al psiquiatra, le recetó un medicamento suave -Melerilclorhidrato de tioridazina de 10mg-, dos por día. En la actualidad lo sigue tomando, vamos al psiquiatra cada más o menos dos meses para control de la medicación y ajustar algunas cosas en la familia si lo necesita. Luego de cotejar la planilla de observación, junto con la escuela y el psiquiatra se organizaron algunas acciones para manejar las crisis: Por un tiempo Rupe cenaba antes que el resto de la familia. Con la mayonesa: le anticipaba que le iba a dar tres veces y luego la guardaba en la heladera -esto lo hice muchas veces hasta que lo aceptó-. Fue positivo ponerme firme. Trataba que el momento de la cena fuera tranquilo y yo estar bien predispuesta. Cuando no dormía de noche, trataba de organizarle el día para que no se durmiera y cambiara el sueño. Con Juan y Victoria llegamos a un acuerdo: que por un tiempo Rupe no cene con nosotros; que tengan confianza en mí y las personas que nos están ayudando; que no intervengan cuando le ponga un límite a Rupe. Conclusiones: Dentro de mi proceso fue bueno en primer lugar aceptar que estaba en crisis, que me animé a buscar ayuda. Esto me permitió darme cuenta que podía manejar la situación, ya que me encontraba en un círculo sin salida, Rupe estaba mal, yo también y ponía mal a los chicos y así hasta que sentí que esto me estaba dominando, que no lo podía controlar. También ayudó el hecho de usar la planilla de observación; más allá de los datos que nos aportaba, fue positivo apreciar que estaba realizando cosas concretas para salir de esa circunstancia. Luego de un tiempo de seguir el plan antes mencionado, se fue normalizando todo: Rupe estaba mejor, más calmada, comía con menos ansiedad, así que comenzamos a cenar juntos de nuevo. Córdoba, Argentina. 4 de marzo de 2007 7. 7 Las fotografías de este artículo fueron agregadas en noviembre del 2008 y corresponden al cumpleaños 26 de Rupe. Alejandra Carranza... Por Beatriz Zoppi, profesora y guía-intérprete (Revisado por Alejandra Carranza) (ALEJANDRA Y BEATRIZ CON BAILARINES MAORÍES. MUSEO DE AUCKLAND, NUEVA ZELANDA, 2001) Un día a la mañana, nos ponemos a conversar con Alejandra, para acordar cuál es la línea a seguir con esta página de su vida... Por eso buscamos resaltar lo bueno, lo que da valor a la persona. Los cambios relevantes que marcan un crecimiento. Estoy ante un desafío, presentar un relato de la vida de una persona a quien conozco desde hace muchos años. Dar a conocer cómo una persona puede, desde su vida cotidiana, emplear sus talentos y dones, adaptar las situaciones y vivir intensamente. “La vida es una sola y la persona también”, dice Ale, mientras comenzamos a reflexionar juntas quién es Alejandra Bibiana Carranza... Ella continúa diciendo: “... una de las cosas que más me interesan, es que a la gente le llegue el mensaje de que la discapacidad no es algo que se “sufre” o “se padece” sino que es algo que a uno le toca sin elección. Lo que a uno le toca lo tiene que vivir de una manera positiva porque si no, la vida no se disfruta”. ¿Dónde naciste? “En Intendente Alvear, La Pampa”. ¿Cómo está compuesta tu familia? “Mis padres: Nélida y Jesús. Mis tres hermanos: Matías, Silvana y Claudia, mamá de mis amores, María del Rosario y Jesús. Ah, y dos perros: Peco y Pantera. En casa vivimos mis padres y yo”. Alejandra es Profesora en Enseñanza Primaria, que trabaja como maestra integradora, en la Escuela de Ciegos de General Pico, viajando todos los días desde su casa en la localidad de Intendente Alvear, un hermoso pueblo del Norte pampeano, distante a 60km. Sus estudiantes tienen la oportunidad de tener un modelo de orden, organización, anticipación que es sumamente beneficioso cuando existen grados de capacidad sensorial que se deben utilizar al máximo. Alejandra tiene esa ventaja en la enseñanza de personas con discapacidad sensorial pues puede hablar desde su propia experiencia. Agrega un valor en un equipo de trabajo colaborativo. Solemos utilizar fechas, características, condiciones físicas y hasta diagnósticos médicos, pero en este caso, que debo presentar a Alejandra, prefiero obviarlo y adentrarme en la riqueza y el valor de su persona. Deseo hacer presente, previamente, que la perfección no es de este mundo, que todos somos perfectibles a medida que avanzamos viviendo y teniendo relación con otros. Las habilidades sociales nos abren el espectro de posibilidades para crecer en comunicación, relación e interrelación... Algo que Ale pudo acrecentar en estos años. La computación es una herramienta sumamente positiva para la inclusión de las personas con discapacidad, al incrementar las oportunidades de relación, como le sucede a Alejandra. Así nos remarca su importancia: “Uso mucho la computadora. Es una herramienta muy útil. Me ha abierto grandes puertas. Tengo acceso a la información: puedo leer diarios, navegar en Internet y buscar información de diversa índole. A la lectura: entrando a una biblioteca virtual como Tiflolibros que me permite acceder a más de veinte mil títulos de distintas disciplinas. Puedo recibir y enviar correos y chatear de manera independiente. Escribir e imprimir en tinta. En fin...”. En la continuidad de este relato se da a conocer con mayor profundidad... “Yo era una chica ciega que escuchaba poco, esto último como algo anecdótico. A los 16 años participé de un encuentro de jóvenes ciegos y allí, no me sentí bien, sentía que no encajaba en el grupo, me sentía distinta y experimenté sentimientos extraños que no supe explicar. Tuve crisis de llanto. Luego, tuve la gran oportunidad de participar de la 5ª Conferencia Mundial Helen Keller, sobre sordoceguera, en Ossimo, Italia, al año siguiente. Allí me sentí muy bien y me impactó muchísimo conocer las distintas formas de comunicarse de la gente”, comenta Ale, cuando se le abre un nuevo mundo a sus pies, que le costó varios años comprender... Me parece válido compartir que a mí también. “Seguí participando en eventos referidos a la temática y comencé a trabajar activamente en esto, en organizaciones, y crecí mucho. Encontré mi identidad como persona sordociega con resto auditivo, hace relativamente no muchos años atrás”, acota nuevamente Alejandra. Ella ha podido asistir a la escuela, estudiar, finalizar las etapas escolares, ser una alumna aventajada y lograr su título de profesora. Pudo continuar su vida, lo más “normal posible”, dentro de su casa, con su familia, sus padres, sus hermanos y sus sobrinos, quienes cada vez más son apoyo en sus necesidades, permitiéndole un crecimiento constante. ¿Cómo fue la educación que recibiste? “Fui a escuelas comunes. Primero y mitad de segundo grado los hice con algo de visión, por lo tanto adquirí la lecto-escritura convencional. Luego, la directora aprendió el sistema Braille para enseñármelo. Cuando iba a quinto grado nació la escuela de ciegos en General Pico. Entonces, comencé a recibir el apoyo de allí. Consistía en adaptación de material y actividades específicas y de recreación. En el nivel terciario el apoyo consistió en colaborar en el proceso de residencia”. ¿Cuál es la forma que más favorece tu comunicación con los demás? “Tengo un resto auditivo que, con audífonos, me permite una comunicación directa con los demás. Sí necesito algunas cosas a tener en cuenta: evitar ambientes muy ruidosos, que la persona me hable de cerca y de manera directa, que anticipe información y que me transmita datos del entorno”, nos informa con mucho tino de su parte. ¿Existe alguna ayuda o apoyo que pudiera favorecer tu desempeño? “Sí. Necesito del apoyo de un guía-intérprete, en muchas ocasiones. En reuniones, en lugares muy concurridos, en ciertos viajes o para hacer compras o algún otro tipo de trámites o para ir al médico es imprescindible. La gran mayoría de las veces esta labor es desempeñada por gente de mi familia o personas amigas o conocidas que uno va eligiendo a medida que los conoce. No tienen una formación específica pero cada uno se destaca en determinadas cosas. Por ejemplo, según lo que tenga que hacer elijo a la persona que me acompañe. Necesito que sepa darme la información justa, ni demasiada ni escasa”. A Alejandra le gusta escribir. Tiene un libro de poemas publicado por el comienzo del nuevo milenio titulado “Gotitas de vida”. No en vano se vuelve a hablar de la vida... Del contenido de ese libro, hay un poema que siempre ha captado mi atención. Le he pedido a Alejandra si podemos compartirlo... Presten atención porque es un suspiro lo que dura... Historia de un minuto Con la mirada perdida En medio de la nada Y una llama encendida En lo más hondo del alma; Aquí estoy, Inmóvil, deslumbrada, Escuchando esta música, Percibiendo esa calma, Sintiendo esta brisa, Dejando esconder palabras Y en el rostro tan sólo Una simple sonrisa clara. El reloj ahora no cuenta, Ahora no hay trabas, Se acabaron los problemas, No hay malas jugadas, No existe nada malo, No hay desesperanza. Todo está bien, nada es difícil, Porque hablo de un minuto, Un minuto de calma, Sin pasado, sin futuro, Un minuto real, Porque así, realmente, Se vive un minuto, Porque ahora está aquí, Después, quién sabe dónde anda; Vive cada minuto, ¡Disfrútalo... con el alma! Ale Carranza 11 de agosto de 1992. Pasemos al tema de educación. Un punto clave en el presente y futuro de una generación de niños con los cuales estamos interrelacionados en la comunidad donde cada uno viva. Ale, me gustaría preguntarte: ¿Cuál es la consigna básica, a tu entender, para trabajar en educación con un niño con sordoceguera? “Ante todo tengan siempre presente que ese niño a quien educan es una persona. Darle su lugar, su tiempo, respetarlo y brindarle todas las herramientas para que sea una persona libre y feliz”. ¿Cuál es tu sueño, Ale? “Yo pienso que uno siempre tiene que tener un sueño a mano. Uno o varios sueños más chicos o más grandes porque son lo que impulsan el motor de la vida. Uno tiene que tener sueños, objetivos, metas, para tener un horizonte a dónde llegar y bueno, puede tener que ver con el sueño como... publicar un libro, como... poder concretar algo con la Asociación Sordociegos de Argentina. Esto es algo a corto plazo. ASCAR... es todo un tema. No puedo arrancar, estoy estancada... Por ahí casarme, formar una familia. Hay distintos sueños más grandes o más chicos, más profundos que yo tengo...”, contesta Ale, con una gran sonrisa. ¿Sos feliz, Alejandra? “Sí. Tengo una hermosa familia. Muchos amigos. Trabajo. Algo por qué luchar. Una historia para contar y mucha vida por vivir”... Muchas gracias, Ale.... Un afectuoso saludo para quienes lean esta historia, plena de vida, alegría y esperanza. Celebremos... el tiempo que nos toca vivir. General Pico, La Pampa. 28 de noviembre de 2008. (CALDÉN, ÁRBOL TÍPICO DE LA PAMPA) BRASIL Heldyene Karen Oliveira Soares Por María Aparecida Nina Cormedi, una de las fundadoras de ADEFAV Heldyene Karen Oliveira Soares nació en Fortaleza – Ceará – Brasil, en el día 15 de marzo de 1991. Con un año y seis meses, la familia buscó los servicios del Instituto de Ciegos de Fortaleza para recibir orientación, pues la niña no respondía a los estímulos sonoros y visuales. La etiología era de Rubéola materna y no había recibido ninguna orientación médica o educacional. En casa se quedaba bajo la responsabilidad de sus hermanas de 8, 6 y de 19 años mientras su madre trabajaba. En el Instituto de Ciegos, constatada la sordoceguera total, fue atendida por Marly Cavalcanti Soares, que decidió investir en el primer caso de su carrera, cuando sólo había trabajado con ciegos. Se presentaba calma, pero sin reacción a estímulos y desplazavase de cuesta en el suelo. Su expresión se limitaba al llanto, y no reaccionaba al toque y no tocaba objetos. Palabras de la maestra Marly: “¡Dios mío, está viva! ¡Tiene ella vida!” Constantemente estimulada por Marly, que pasó a orientar a las hermanas, Heldyene empezó a presentar respuestas y desarrollar comprensión de los toques. Marly buscó soporte técnico, investigando y estudiando. Heldyene inició la comprensión de gestos naturales y se fue desarrollando de manera sorprendente. Muy interesada y presente pasó a participar de actividades escolares con alumnos ciegos de su edad. Actualmente tiene 16 años, se comunica por lengua de señas en las manos, alfabetizada en Braille, participa de todas las actividades escolares, fiestas, paseos, etc. Es presumida, curiosa y adora ir al Shopping, piscina y acepta ser entrevistada, sin timidez alguna, le gusta conversar y contar su travesuras. Comprende situaciones complejas y abstractas y no pierde oportunidad de divertirse. Su familia fue muy presente a pesar de las dificultades y su maestra fue una verdadera “Anne Sullivan”, pues a pesar de estar jubilada continúa atendiendo a Heldyene socialmente, como una compañera y amiga. Fortaleza, Ceará, Brasil. 2006. (HELDYENE Y SU MAESTRA) Contacto Maria Aparecida Nina Cormedi ADEFAV - Associação para Deficientes da Audio Visão. São Paulo. Brasil mcormedi@terra.com.br marianina@terra.com.br COLOMBIA Yolanda León de Rodríguez: Una Líder Colombiana para Latinoamérica Por Ximena Serpa (Colombia), ex directora de la desaparecida Sense Internacional Latinoamérica, y Eneida Guadalupe Rendón Nieblas (México), persona sordociega. Fotografía extraída de www.sordoceguera.org Yolanda fue una persona realmente admirable, un ejemplo de vida para las personas sordociegas, las personas videntes, invidentes, oyentes, profesionales, etc. Yolanda León de Rodríguez nació en Tunja, Boyacá, Colombia, el 10 de febrero de 1945. Fue una persona oyente y vidente quien estudió idiomas modernos y trabajaba como secretaria ejecutiva bilingüe en Bogotá. Era una esposa feliz quien esperaba con la alegría y ansiedad la llegada de su primer hijo, después de cinco años de feliz matrimonio. Durante el parto recibió una sobredosis de anestesia raquídea, que le restringió el uso de sus sentidos de la distancia: visión y audición, y como si fuera poco la dejó inmóvil. Perdió su independencia, libertad, dejó de pertenecer y ser miembro activo de la sociedad y tuvo que enfrentarse a ser sordociega y parapléjica. Ella permaneció en estado pre-agónico por dos meses, en los cuales los médicos no sabían cómo iba a quedar o qué podía suceder. Después fue despertando poco a poco entre alucinaciones, con la mente confusa; dentro de éstas ella dictó un número telefónico a las enfermeras, quienes comunicaron a su esposo su posible despertar. Según sus palabras: "poco después me di cuenta que no podía ver, ni oír, ni mover mis piernas. Este hecho marcaría el derrumbe de mi joven vida, de mis sueños, de mi hogar". Lo único que la motivaba y que encontró fue el apoyo de su familia y amigos, especialmente el de su esposo quien se ha encontrado en todos los momentos, durante todos los días, apoyándola y dándole ánimo para seguir adelante, para mantener su equilibrio mental, físico y emocional. Con él idearon un método de comunicación que se convertiría según sus palabras en "medio de comunicación con el resto del mundo". Juan José, su esposo, colocó un lápiz sobre su mano y sosteniéndosela sobre la suya escribió sobre un cuaderno: "Por el momento no puedes ver, ni oír, ni caminar. El bebé es una niña y mi mamá la está cuidando". Pasó por un proceso psicológico que comprendió etapas de auto-abandono, desesperación, ira, aceptación, incredulidad. Después de un tiempo aprendió a leer y escribir en Braille en español e inglés. Con éste tomó cursos por correspondencia de la Escuela Hardley en los Estados Unidos en Historia del Mundo, Vida independiente sin ver y sin oír e Historia y Literatura de los Estados Unidos. Recibió en 1981 el premio internacional DESAFÍO DE VIVIR de esta escuela. Desde 1982 a 1987 trabajó con el Instituto Nacional para Sordos como consejera de sordoceguera y traductora de Inglés- Español. En 1983 viajó para recibir entrenamiento en vida independiente y técnicas de comunicación, por seis meses. Viajó como invitada especial a la Sexta Teletón de Chile. En 1985 participó en el segundo Abilympic Mundial celebrado en Bogotá en traducciones de inglés-español y mecanografía. Fue invitada a hablar en la Segunda Convención Nacional de Sordos y allí manifestó la necesidad de crear una institución para sordociegos, por primera vez. En 1986 preparó un texto de Braille para enseñar a los sordociegos a distancia. En 1989 asistió y presentó su vida en la IV Conferencia Mundial Helen Keller, en Estocolmo, Suecia, siendo la única representante de Latinoamérica en este evento. Allí pidió apoyo internacional para adelantar programas para los sordociegos en esta región del mundo. Aprovechó para visitar programas en Suecia y España. Tradujo dos libros y varios artículos de inglés al español para ser usados por profesores de sordociegos en todos los países de habla hispana. Su definición de sordoceguera fue escogida entre varias del mundo, para iniciar una película sobre este tema que fue presentada en Australia y Japón 8. 8 Yolanda definió la sordoceguera de la siguiente manera: "Ser sordociego es como estar debajo de la tierra en donde no hay luz, ni sonido. Al principio tuve dificultad para respirar hasta que me convencí había suficiente aire". Estas palabras fueron colocadas en las escarapelas de la VI Conferencia Mundial Helen Keller, realizada en Colombia en 1997. En 1993 asistió a la V Conferencia Mundial Helen Keller en Italia, y participó en la reunión del Comité Mundial de Actividades Permanentes para personas Sordociegas, de la Unión Mundial de Ciegos, como representante de América Latina. En Italia presentó ante el presidente de la Asociación de Sordociegos de Suecia, la idea de iniciar un proyecto para sordociegos en América Latina. En 1995 recibió el Premio “Estrella de la Esperanza”, por parte de la Fundación CIREC, por su desafío a vivir como persona multipleimpedida. Logró el apoyo de Suecia a nivel técnico y económico, y así se inició el Programa para la Creación de Organizaciones de Personas Sordociegas en América Latina: "POSCAL", del cual fue su Directora, desde 1994 hasta el 2001. En los siete años que dirigió POSCAL, se crearon organizaciones de personas sordociegas en 13 de los 14 países que pertenecían al proyecto. Solamente se inició en México y no se logró continuar. Se dio entrenamiento a líderes sordociegos de los países de la región andina en computadores, en liderazgo a representantes de estas asociaciones y otros como Brasil. Se creó el Consejo Latinoamericano de Sordociegos que más adelante fue la Federación Latinoamericana de Sordociegos. Este proyecto que se inició en la Región Andina, ha realizado bajo su dirección cinco encuentros, dos seminarios de entrenamiento de líderes, tres reuniones del Consejo Latinoamericano de Sordociegos y la VI Conferencia Mundial Helen Keller. POSCAL con su guía ha logrado en siete años de trabajo dar una luz y un sonido de esperanza a muchísimos sordociegos y sus familias al dar apoyo en la creación de trece asociaciones en Latinoamérica, en donde en algunos países ni si quiera los oyentes habrán escuchado de los sordociegos. Todo esto bajo la dirección de nuestra admirada YOLANDA. Fue escogida para la presentación de la ponencia principal en la XII Conferencia Internacional de la DbI (Sordoceguera Internacional) en Lisboa, Portugal, en 1999. Participó como guía en una encuesta sobre los derechos humanos y la discapacidad, realizada bajo su mando en el continente para la cadena informativa de los discapacitados internacionales. Fue Mujer del Año CAFAM en 1997, mérito reservado a muy pocas mujeres que trabajan arduamente por la comunidad en Colombia. Ganó el Premio de MUJER DE AMÉRICA en el 2000 y un reconocimiento del Club de Leones en Cali, Colombia, por su labor. Perteneció a la Junta Directiva de la Asociación Colombiana de Sordociegos "Surcoe" 9, y con su trabajo logró que se tuvieran en cuenta estos discapacitados sensoriales múltiples, en la creación de la Asociación Médica Colombiana con respecto al proyecto de Ley 156 presentado al Senado de la República 10 . Su esposo la acompañó todo el tiempo como profesional líder en la región, como persona, estando pendiente de ella hasta el día que nos dejó. Su hija Yolanda María, es una profesional exitosa en el área de la economía. 9 Término acuñado a partir de las palabras latinas “sordus” y “coecus”, que respectivamente significan “sordo” y “ciego”. 10 Actualmente en Colombia existe una ley en la que se reconoce la sordoceguera como discapacidad única. Véase “Beatriz Vallejo” en este libro. Murió el 17 de diciembre del 2001. Los sordociegos de todo el mundo aún la recuerdan y le han rendido homenaje y aún su nombre y su ejemplo se siguen transmitiendo. Después de su partida, programas de rehabilitación en Brasil, Perú y Colombia que se han creado en Latinoamérica han llevado su nombre y un programa para voluntarios en Bolivia. A continuación presentamos algunos mensajes escritos sobre ella después de su fallecimiento en la revista “Tercer sentido”: ”Querida familia y amigos de Yolanda León de Rodríguez” El consejo ejecutivo de la “Federación Mundial de sordociegos” (WFDB) ha recibido un triste mensaje, que nuestra colega y amiga, Yolanda León de Rodríguez, ha muerto. Todos la conocimos en diferentes ocasiones por un corto o largo periodo. La recordamos como una de las que inició un exitoso trabajo por las personas sordociegas en Latinoamérica y quien por 7 años fuera directora del desarrollo del programa POSCAL (Programa para crear organizaciones de personas sordociegas en América Latina). Ella es de muchas formas una mujer notable. Ella tiene un intelecto profundo, un gran corazón cálido, un despecho de sus propias dificultades, una determinación fuerte para mejorar la situación de las personas sordociegas de Latinoamérica. Ella es curiosa y tiene un respeto por otras personas. Todos extrañaremos sus contribuciones actuales, pero en nuestras mentes estará presente en nuestro trabajo. Nuestros pensamientos de condolencia están con ustedes de todas partes del mundo”. Todos los miembros del comité ejecutivo de la WFDB. ”...Recibí mensajes de todo el mundo por la muerte de Yolanda. Ella realmente fue una mujer conocida y amada por todas las personas de todas partes del mundo. No tengo que decir cuan triste estoy.” Stig Olson. ”Desde que conocí a Yolanda en Estocolmo en septiembre del 89, sentí hacia ella un inmenso cariño y admiración. Era un ejemplo patente de lo que la mente y el corazón humanos pueden hacer, aún en circunstancias adversas. Yolanda nos deja en un cierto sentido, pero siempre estará con nosotros. Es de las personas que han pasado por este mundo dejando una huella imborrable. Tras Estocolmo tuve la ocasión de verla varias veces, incluídas dos en Bogotá. Juan José, su marido, sabe que mi afecto era muy auténtico. De él y de su hija conservo recuerdos imborrables. Nunca olvidaré que en el 97, cuando mi itinerario vital pasaba por circunstancias no sencillas, los dos me visitaron en mi casa en Madrid. Que en estos momentos difíciles, nos sirva a todos de consuelo que Yolanda supo ganarse el amor y la admiración de todos, y que las semillas positivas que ella esparció redundarán en frutos positivos en Colombia, en América Latina y en el mundo entero. Con mi expresión sincera de simpatía con todos los que tuvisteis la dicha de estar cerca de Yolanda”. Pedro Zurita, España. Y nuestro director, Daniel Álvarez, en nombre de todo el equipo de trabajo de la ONCE expresó así sus condolencias: ”Sentimos un profundo sentimiento de dolor por la partida de nuestra queridísima Yolanda, una mujer de la que nunca podremos decir “ha muerto”, porque siempre estará viva para todos nosotros. ¡Hasta siempre, Yolanda!”” Para terminar queremos citar estas palabras suyas: "con coraje y amor he tenido éxito para ahuyentar el monstruo de la pesadilla que tuve una vez. He aprendido a ser feliz en compañía de mi esposo y de mi hija, el resto del mundo y principalmente, el mío propio". Bibliografía Serpa, Ximena. “Yolanda De Rodríguez "Una Colombiana en Latinoamérica"”. http://www.sordoceguera.org/Solotexto/Historias%20Reales/Yolanda%20de%20rodri guez.htm 11 Revista “Tercer sentido”. No. 36. Organización Nacional de Ciegos Españoles. http://www.once.es/appdocumentos/once/prod/ts36.pdf Junio de 2007. 11 Actualmente este enlace ya no existe, pero en www.sordoceguera.org se puede encontrar, en la sección “Historias reales”, otra biografía de Yolanda de Rodríguez bajo el mismo título y escrita por la misma autora, quien conoció personalmente a Yolanda y es quien escribe la mayor parte del artículo del presente libro. Eneida Guadalupe no la conoció, pero es también autora del artículo por haberlo iniciado a partir de la bibliografía. Beatriz Vallejo Autobiografía. Fotografía proporcionada por Ximena Serpa Mi nombre es Beatriz Vallejo. Tengo Sordoceguera Parcial desde hace 16 años. Soy Fisioterapeuta de profesión y trabajé en la División Médica de la Caja de Compensación Familiar (CAFAM) durante 17 años y durante el mismo tiempo en mi consultorio privado. Soy casada, y tengo un marido y dos hijos maravillosos que han estado a mi lado en todo momento. Gracias a Dios cuento con el amor y el apoyo permanente de mi papá y mi mamá. Empecé a tener hipoacusia desde niña, cuando cursaba los últimos años de colegio. Cuando entré a la Universidad ya era indispensable usar audífono, porque la información había que tomarla rápidamente. Los audífonos de ese entonces, eran del mismo modelo para todo el mundo, como fabricados en serie, lo único que cambiaba era el molde. Eran bastante grandes y a mí con uno en plena adolescencia, no me gustaba para nada que se me notara. Terminé muy bien mi carrera, y las relaciones sociales con mis amigas y amigos eran muy buenas. Tenía el cuidado de mi casa y mi familia y como buena cocinera siempre ha habido un lugar de unión; jugaba tenis todos los días; además de medio tiempo de trabajo en CAFAM, hacía Fisioterapia a domicilio y un buen día me empezaron a pitar los conductores con unas palabrotas tremendas y así seguí el resto de la semana hasta que me asusté y no manejé más. Ya había empezado a tener el mismo problema con el Tenis, porque no veía la bola y me pasaba derecho o me caía encima de mi cuerpo y el golpe era muy fuerte, sentía como si de repente se me hubiere olvidado jugar. De ahí en adelante empezaron unos días y meses muy duros para mí. Consulté por lo menos ocho oftalmólogos, y todos me decían lo mismo: "Tenga paciencia, no se puede hacer nada por usted, es mejor que esté preparada porque en cualquier momento se puede quedar ciega". Era para volverse loca. Mi marido, médico, quería hacer hasta lo imposible por ayudarme. La angustia crecía porque de un mes para otro se me notaba la pérdida visual, ya había sólo luz en un ojo y el campo visual era bien reducido en el otro. Ya había pasado casi un año y de pronto me empezaron a hacer llamadas de todas partes, diciendo que había un médico que podía hacer algo por mí, que había salido en la televisión explicando la cirugía que hacía. Mi marido, obviamente, averiguó por todos lados de quién se trataba y si era de fiar, y efectivamente era muy recomendado, tanto así, que el ojo que veía sólo luz, me recuperó la visión, y me detuvo el deterioro de la retina con un resto de 18% de visión tubular. Hasta el momento, año 2007, me he mantenido estable; además uso dos audífonos pequeños pero bastante potentes, que me dan 75% de la audición. Me rehabilité en Centro de Rehabilitación de Adultos Ciegos (CRAC), para sacar provecho del resto visual en un programa de Baja Visión. Aprendí a defenderme con mayor independencia. En 1994, quise poder ayudar a las personas que estuvieran en mis condiciones o inclusive más afectadas y sicológicamente mal por su doble discapacidad. Fue así como fundé la Asociación Colombiana de Sordociegos SURCOE. Con la ayuda de una amiga tiflóloga, Martha Rozo, integramos a las cinco personas que se conocían hasta el momento; entre ellos se decide que yo ocupe la Presidencia. Muy pronto el número creció, no sólo en Bogotá sino en otras ciudades del país. Hoy en día, hay un número que supera las 340 personas Sordociegas en el país y con toda seguridad hay muchos más que deben estar en municipios aislados. En el año 1995 se obtuvo la aprobación de la Personería Jurídica, con registro en Cámara de Comercio, y para la alegría de todas las personas Sordociegas, el 2 de agosto del 2005, nos aprobaron la ley que garantiza la sordoceguera como discapacidad única12. Dentro de mis Trabajos Realizados están13: - "Estimulación Temprana - Exploración del recién nacido y el desarrollo motor hasta los 5 años" - "Masoterapia como alternativa ocupacional de la persona sordociega" - "Alteraciones Posturales en Baja Visión" - "Manual de "Guía de Cuidado de Postura - Prevención y Tratamiento"" - "Lesiones Musculares y Articulares en Intérpretes" - "La Difícil Tarea de los Intérpretes y Guías Intérpretes" - "La Sordoceguera, una realidad invisible" - "Cooperación entre los países” - Presentado en la Conferencia Mundial Helen Keller en Nueva Zelanda 12 Diversas organizaciones, entre ellas la DbI, sostienen que la sordoceguera es una discapacidad única y no una multidiscapacidad, debido a que la vista y el oído son los sentidos de la distancia, es decir, los que nos permiten percibir nuestro entorno sin que lo percibido esté junto a nuestro cuerpo. 13 Se trata de cursos, conferencias y otras exposiciones. - "Acciones en las Organizaciones - SURCOE” - Presentado en la Conferencia Mundial Helen Keller en Finlandia" Durante once años en la Presidencia de SURCOE, se realizaron las siguientes actividades: - Se mantuvo la detección de personas Sordociegas - Atención del OTL (Otorrinolaringólogo) - Exámenes audiológicos en la Universidad Nacional - Se hicieron contactos con la Fundación Nacional para Limitación Visual (FUNDONAL) para hacer las consultas para las personas sordociegas según sus necesidades - Se estableció un grupo de rehabilitación con Fonoaudiología, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, y Administración y Buscador de Recursos - Independencia funcional - Orientación y Movilidad - Voluntariado - Presentaciones de Baile de las personas sordociegas, y del coro en lengua de señas - Recreación y deporte - Eventos informativos, culturales y de integración social - Bingos, fiestas, bazares, rifas, etc. para mantener recursos - Fiestas Navideñas con comida y regalos para todos - Paseos de cada fin de año a una finca en algún lugar de clima cálido con Piscina Cabe anotar el placer que tuve de conocer tantas personas tan queridas en los Seminarios Latinoamericanos y del Caribe donde compartimos tantos ideales y experiencias, y en el año 2000 cuando se creó la FLASC tuvimos otro compromiso para luchar por nuestros derechos14. Hasta principios de este año, por motivos personales renuncié a la presidencia de SURCOE, lo que hace que no pueda ser partícipe de FLASC. Sin embargo, para todos mis mejores deseos para un éxito futuro15. 27 de junio de 2007. 14 En el año 2000 se formó el Consejo Latinoamericano, en el 2001 se nombró una Junta Provisional y se dio el nombre de Federación Latinoamericana de Sordociegos (FLASC), y en el 2003 se eligió la primera Junta Directiva de dicha federación. 15 Beatriz Vallejo es Representante Regional de América Latina en el Consejo Ejecutivo de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB, por sus siglas en inglés), periodo 2005-2009. ECUADOR Sonnia Magarita Villacrés Mejía Por Sandra Polti (Argentina) [Revisado por Sonnia Margarita Villacrés Mejía]. Fotografía proporcionada por Ximena Serpa (SONNIA MARGARITA Y SU SOBRINA LILY VILLACRÉS.) Me toca hoy escribir sobre una persona fuera de serie, con un ímpetu y fuerza de vida impresionantes, para ella una barrera es detener la marcha por sólo un momento, es el ejemplo vivo de superación de obstáculos y entereza. Dulce como pocas, tenaz y excelente maestra. Quisiera aclarar que escribo esta historia con datos que me proporcionó ella misma. Yo en estos momentos soy sólo un puente para que todo aquel que todavía no la conoce no se pierda la oportunidad de hacerlo. Sonnia nació el 4 de abril de 1953 en Guayaquil, Ecuador. En su adolescencia debido a una caída al jugar, la cuál provocó un doble desprendimiento de retina, pierde su visión y luego a raíz de un tratamiento farmacológico pierde su audición. Al perder la vista (todavía conservaba la audición) pudo continuar sus estudios en la secundaria a la que asistía debido a que las autoridades se lo permitieron, pero como no sabía Braille tenía que hacer un enorme esfuerzo por memorizar todo. Para ella enfrentarse con estas imposibilidades desataron una gran rebelión, pero sus padres, Rosendo Villacrés Borja y Lily Margarita Mejía Pino de Villacrés siempre la acompañaron buscando alternativas y nuevos horizontes para que ella estudiara y sea feliz. Así fue que consiguieron que aprendiera Braille. Cuando estaba terminando perdió la audición y tuvo que retirarse de la escuela donde estudió hasta tercer curso de secundaria. La pérdida de los sentidos justo en la adolescencia provocó en ella mucha rebelión y aislamiento. “Al perder el oído, la soledad, el silencio y desazón se hicieron los dueños de mi ánimo... Quedar sordociega es (al menos para mí) como si me hubiera sumergido en el mar, dentro de un submarino donde sólo estoy yo y hubiese perdido toda conexión con el mundo de la superficie”. Le tomó un tiempo salir de su encierro, hasta que comenzó sus primeros pasos por querer salir y abrirse al mundo, pero se encontró con la oposición de su familia más que nada por miedo a que le pasara algo. Así que con la astucia que la caracteriza, ella se hizo muy compinche de sus empleadas domésticas, quienes fueron en esa oportunidad sus maestras y le enseñaron distintos quehaceres; Sonnia aprendía esto a escondidas, cuando sus padres salían o su tía descansaba, y luego les mostraba lo que podía hacer. Así aprendió a cocinar, tapar huecos en los tanques de agua con brea, coser a máquina, reparar tuberías, pero éstas eran todas actividades que realizaba sólo dentro de su casa. Sus padres le proporcionaban muchos libros para que ella acrecentara sus conocimientos. Hasta que un día conmovida por la lectura de la vida de Hellen Keller, decidió salir a estudiar; se dijo para sí: “¿Cómo esta mujer pudo estudiar sin ver ni oír y tú no?” Así que completó sus estudios secundarios y se recibió de Bachiller en Humanidades Modernas, con un programa libre desde su casa, siguiendo un programa escolar dirigido por maestros y rindiendo los exámenes de las materias. Sus padres le proporcionaban todos los recursos para el material que necesitaba y amigos que la ayudaban porque hasta ese momento transcribía todos los textos con tablilla y punzón. Estudió entonces inglés en The Hadley Shoool for the Blind y como obtuvo óptimas calificaciones, el Dr. Ricard Kinney (también sordociego) la premió con una máquina Braille la cual alivió mucho sus tareas. Sonnia no estaba conforme con la forma en que cursaba sus estudios, quería asistir ella a clases, les planteó esta inquietud a sus padres y así fue que apareció “Yadira”, su primera intérprete, una compañera de Sonnia de la cual se había hecho muy amiga y quien se ofreció a recibir las asignaturas por ella. En la universidad católica donde se inscribió sólo le permitían estudiar Psicología si ella firmaba un documento donde tenía que renunciar al título, y le dijeron: “En el mundo hay dos bandos: los sanos y los enfermos; esto es: los derechos y los izquierdos. Parece ser que la vida está hecha sólo para los derechos”. Esta respuesta enfureció a Sonnia, quien le contestó al Director: “Pues le voy a demostrar que la vida es para todos los que queremos vivirla y todos tenemos un lugar en este mundo y una misión que cumplir”. Por supuesto que no se quedó allí: se inscribió en la Universidad Estatal de Guayaquil; allí la acompañó como intérprete en sus estudios “Sarita”, quien estuvo con ella durante dos años y por una enfermedad no pudo seguir haciéndolo. Entonces siguió “Maritza”. Así llegó a realizar las prácticas académicas en el Hospital Psiquiátrico con la ayuda de ocho intérpretes quienes se iban turnando para ayudarla. Todos ayudaban voluntariamente. Allí es cuando conoce a “Giovanni”, uno de los intérpretes que la acompañan desde entonces, con mucha dedicación y habilidad para traducirle todo aquello que ocurre y le dicen a Sonnia. Tuvo la enorme dicha de tener un hijito, “Christian Giovanni”, pero lamentablemente él falleció cuando tenía dos años. Fue muy duro para Sonnia superar este dolor, se encerró otra vez sobre sí misma, el caos y la rebeldía se apoderaron de ella. Sus padres y compañeros se preocupaban por que ella saliera adelante; a Sonnia le faltaban sólo algunas prácticas para que terminara su carrera de Psicología. En el momento en que su hijo fallece Sonnia era maestra de quinto grado y al saber su estado de ánimo, de la escuela le insistieron en que no iban a perderla a ella. Así que con la ayuda de sus seres queridos, sus compañeros de estudio quienes la llevaron prácticamente a la rastra para terminar sus estudios, y su propia entereza y fuerza de voluntad es que Sonnia es hoy un ser ejemplar; ha podido no sólo superar las grandes piedras que ha tenido en su camino, sino que ha logrado hacer muchas cosas y ser un ejemplo para los latinoamericanos. En lo que a mí respecta, Sonnia es la biblia para los maestros que trabajamos con personas con sordoceguera; las ayudas e impresiones que ella me ha trasmitido han sido de cuantiosa utilidad. Ha logrado muchas cosas y para mí es una de las mejores personas que he conocido; su voz se entiende muy clara, con una cadencia y continuidad exacta y dulce16. Entiende enseguida el mensaje que torpemente intentamos darle; a aquellos que, intentando aprender el alfabeto que ella utiliza, apenas comenzamos a deletrearle en su mano, ella nos decodifica a la perfección lo que queremos decirle. 16 Al perder la audición después de adquirir el habla, ésta puede deteriorarse. La persona afectada y quienes la rodean deben estar pendientes de que esto no suceda. Cantar y practicar lectura en voz alta puede ser de mucha ayuda. También es recomendable tomar terapias. Sonnia tomó clases de canto y le gusta cantar con sus amistades. Su familia fue un punto clave para su superación. Sonnia tuvo nueve hermanos: cuatro antes de nacer y que fallecieron apenas de meses, y cinco luego de su nacimiento, de los cuales cuatro fallecieron muy jóvenes y sus nombres son: Víctor Hugo, Carlos Freddy, Galo Gustavo, Jorge Edgar (ellos fallecidos) y Jaime Rosendo (que vive en EE.UU.). Y con todo esto Sonnia ha hecho la carrera de Profesora de Segunda Enseñanza en Psicología General, de Psicología Educativa y Orientación Vocacional y Profesional, de Psicología en Rehabilitación Educativa y Educación Especial, y dos años de Literatura y Español. Actualmente estudia un masterado en Discapacidad Visual. Trabaja en la Escuela Municipal de Ciegos de Guayaquil desde hace treinta año, donde ha laborado en el Departamento de Estimulación Temprana con padres y niños y ha sido coordinadora del Servicio de Discapacidad Múltiple, entre otros cargos y funciones. Sonnia fue la creadora de Ecos y Luz, fundación ecuatoriana de sordociegos; Es Presidenta de la Federación Latinoamericana de Sordociegos y Vicepresidenta de la Federación Mundial de Sordociegos. Con todo esto Sonnia le ha demostrado al director de la Universidad Católica, el Dr. Rivera, como dice ella, “que la vida es para todos los que queremos vivir”. 17 27 de noviembre de 2008. 17 No se pretende aquí atacar a la Iglesia Católica; sólo se muestra una realidad. Hay escuelas católicas donde se ha discriminado a personas con discapacidad, pero también hay otras en donde no se les discrimina; e incluso en una misma escuela católica hay personas que discriminan y otras que no lo hacen. La Iglesia no establece diferencias de derechos entre las personas discapacitadas y sin discapacidad. GUATEMALA Una historia inspirada en el amor Por Helen de Bonilla (Amanda Elena Sinibaldi García), madre de familia y fundadora y directora de FUNDAL A mediados de 1996 nació en el corazón de una familia guatemalteca un sentimiento especial cuando conocieron y adoptaron a Alex, un niño de 4 años que no veía, no oía, y tampoco hablaba, era un niño con sordoceguera. Pese a sus limitaciones era un niño feliz que se adaptaba muy bien a su nueva familia. Sus padres buscaron la ayuda de médicos especialistas, pero su pérdida visual y auditiva no era recuperable por el síndrome de Rubéola Congénita. Lo más difícil y doloroso para la familia era no poder comunicarse con él, por lo que llenos de amor hacia su hijo se dieron a la tarea de informarse e investigar cómo educarlo. En Guatemala la sordoceguera era desconocida. En su larga búsqueda supieron del programa Hilton-Perkins que apoya proyectos educativos para niños con sordoceguera. Los contactaron y su respuesta fue generosa y abierta poniéndolos en contacto con otros padres y profesionales de Latinoamérica, brindándoles apoyo, orientación y capacitación. La madre de Alex se dedicó a poner en práctica todo lo aprendido y poco a poco fue logrando que Alex aprendiera a movilizarse, a comer solo, a saber cuándo era hora de dormir, a ir al baño, a realizar señas para comunicarse... Los padres de Alex, al ver que estos pequeños milagros le proporcionaban bienestar no sólo a su hijo sino a toda la familia, consideraron que era necesario compartir con otros padres de niños con sordoceguera lo que ellos habían recibido. Así en diciembre de 1997 con un grupo de amigos y colaboradores, y con el apoyo profesional del programa Hilton-Perkins, constituyeron legalmente la Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Alex (FUNDAL) y su primer centro especializado en la educación para niños con sordoceguera. El Centro Educativo inició con dos alumnos y en la actualidad se benefician más de cien familias en sus tres sedes, en la Ciudad Capital, Quetzaltenango y Huehuetenango, y en los programas de apoyo a instituciones que atienden niños y jóvenes con discapacidad en diferentes puntos de la República. *** En este trayecto de vida junto a Alex hemos vivido experiencias muy bellas cuando la alegría lo inunda al comprender lo que sucede a su alrededor; y otras muy duras, sobre todo cuando su salud y su vida han estado en riesgo o cuando la frustración nos destroza en los momentos difíciles en los que no logramos que nos comprenda o que él mismo no sabe cómo expresarnos lo que siente. Sin embargo, todo el tiempo el amor ha triunfado trasformando esos momentos en verdaderas lecciones de vida, por lo que con toda propiedad puedo compartir lo que “Alex nos ha enseñado": Que la vida es un don maravilloso. Que la familia es nuestro mayor tesoro. Que cada ser humano es una verdadera y maravillosa obra de las manos de Dios. Nos ha enseñado que el amor obra milagros. Nos ha enseñado a ver, a oír, a sentir, a gustar, a oler, a palpar y a vivir intensamente. Nos ha enseñado a darle importancia a lo que realmente tiene importancia. También nos ha enseñado: Que la sordoceguera no es una enfermedad, sino una condición que llegó para quedarse y que se puede aprender a vivir con ella. Que si trabajamos con constancia, tenacidad y empeño, pero sobre todo con entrega, se pueden ir haciendo posibles muchas cosas que creíamos imposibles. Que la sordoceguera es una característica de Alex, pero no es la principal. Que ver y oír es muy importante y debemos estar agradecidos por hacerlo y debemos hacerlo bien. Que se puede ser feliz, sin ver, ni oír. Que hay, además de las palabras, otras formas de comunicarse. Que la comunicación entre los seres humanos es básica y nos enriquece constantemente. Que en nuestras vidas podemos solucionar muchos problemas, pero hay otros con los que sencillamente debemos aprender a vivir. Nos enseña eligiendo la verdad, como lo más natural, ya que no conoce las apariencias, y éstas son sólo aparentes. Al necesitar nuestra presencia nos confirma que es más importante estar o ser que hacer. Que siendo flexibles nos volvemos muchísimo más fuertes de lo que creíamos. Que aceptar nuestras limitaciones y sus limitaciones es un proceso muy lento, con muchos altibajos, pero que es indispensable para aprender a vivir. Que cada ser humano, a pesar de sus limitaciones y problemática, tiene algo único y especial que dar. Y hay que darlo. Que cada persona es única, que todos somos diferentes y nadie, nadie es perfecto. Que sólo tenemos el hoy y es ahora. Que vivir cada día intensamente, es más que suficiente. Que para lograr nuestra meta es indispensable dividirla en pasos muy pequeños, que podamos hacer fácilmente; teniendo siempre a mano: amor, mucha fe, muchísima paciencia, disciplina y sentido del humor. Que para caminar con él, no es tan importante la distancia, como poner bien los pies sobre la tierra. Nos ha enseñado a ver nuestras debilidades pero también a utilizar nuestras fortalezas. Nos ha enseñado a valorar las pequeñas cosas de la vida y a disfrutarlas sencillamente. Nos ha enseñado que hay otra dimensión en la discapacidad que desconocíamos y es el heroísmo callado que viven diariamente muchas familias alrededor del mundo, ya que la vida para nosotros es un reto constante, en el que no nos podemos dar el lujo de bajar la guardia. Pero sobre todo nos enseña a ser agradecidos. Alex también me preparó para un acontecimiento por el que tantas veces le rogué a Dios, que en Guatemala se llevara a cabo una campaña de Vacunación contra la Rubéola y es por esto que me permito compartirles esta breve reseña sacada de una carta que les dirigí a dos de mis hijos que estaban fuera de Guatemala en estas fechas. “Aquella mañana del viernes 13 de abril del 2007, difícilmente otra persona podía comprender la importancia de la vacunación contra la rubéola como yo, que lo vivo cotidianamente por ser madre de Alex, sordociego total por rubéola congénita. Luego de varios acercamientos al Ministerio de Salud, por un lapso de ocho años, ellos me estaban contactando para colaborar en la campaña y uno de los compromisos era mi participación con el discurso testimonial en la inauguración de ese día. Estaba muy conciente del impacto que debía causar para motivar a los guatemaltecos a vacunarse. Así que ya estaba lista, Dios me había preparado para ese momento crucial en la vida de mi país, con una variedad inagotable de experiencias desde que conocí a Alex que ha sido mi inspiración y que he tenido el gusto de compartirlo tantas veces y en tantos lugares. Lo más difícil era seleccionar lo más importante para decirlo en sólo diez minutos, con la presión de un público tan variado. El discurso fue trasmitido por la radio, así que no sabía hasta qué hogares llegaría el mensaje, debía poner mucho cuidado en cada palabra para dar esperanza para aquellas madres de hijos afectadas con el Síndrome de Rubéola Congénita, que me estuvieran escuchando; por la cooperación internacional, las organizaciones de apoyo a la niñez, las autoridades de Gobierno nacionales e internacionales, Iglesias de todas las denominaciones y todos los que nos habíamos unido a este gran esfuerzo nacional. Deseaba fervientemente QUE EL MENSAJE LE LLEGARA A TODOS. Terminé de preparar mis palabras a la 1:30 de la madrugada, con la ayuda de Diana 18 , aunque no pude dormir por lo trascendental de esta oportunidad única, en mi lucha por dar a conocer el daño que causa la rubéola en el bebé de una madre durante los primeros tres meses de embarazo. A las 8 de la mañana me despedí de Alex que ya iba muy feliz a Fundal, me dirigí al parque Central, tratando de distraerme en el trayecto. Pero al llegar y ver el Parque, observar la plaza, las personas con todos los preparativos, las bandas estudiantiles, los alumnos, la bandera hondeando muy alto, la gente esperando con 18 Diana es la menor de los cinco hijos de Helen de Bonilla sin contar a Alex. Alex es el sexto hijo y es el único adoptivo. expectativa, el podium, la mesa que compartiría con tantas personalidades... no podía dejar de emocionarme. Respiré profundamente, me di valor, logré subir las gradas, aunque mis piernas no eran tan firmes como todos los días; creía tener bajo control todas mis emociones, pero no era así y esto era más evidente en la medida que subían al podio todas las personalidades invitadas. De último subió el Sr. Presidente con su Esposa, a quienes respeto y admiro, especialmente a Doña Wendy porque siempre he sentido su solidaridad. A la par de la mesa que presidía el acto, había preparadas numerosas sillas para la cooperación internacional e invitados especiales. Una vez que el Sr. Presidente tomó su lugar dio inicio el acto protocolario. Al escuchar el himno nacional, pensé en la admiración y agradecimiento que siento a mi esposo que me ha apoyado incondicionalmente en este largo caminar, quien ha sido mi inspiración por su fortaleza, sus valores, especialmente por su generosidad y su rectitud. Aunque sabía que iba a disfrutar el acompañarme, respetó el que yo asistiera sola, porque quería dar lo mejor de mí y en su presencia, no sabía si podría dominar mis lágrimas. En ese momento reconocí la importancia que tiene en mi vida nuestro Himno Nacional. Me ayudó a sentir con tanta claridad en todo mi ser, mi amor auténtico por Guatemala, sabiendo que mi colaboración contribuye a que las nuevas generaciones encuentren una Guatemala mejor, con espacios abiertos para los niños con sordoceguera, invisibles y olvidados por generaciones anteriores. Me sorprendí cuando canté el Himno completo, sin confundirme en sus estrofas mientras veía las caras frescas de los adolescentes, mi vista también hacia un recorrido sobre todos los invitados, sentía el palpitar de mi corazón dichoso de ser guatemalteco y de ser parte de esta ocasión única en que todos nos unimos para erradicar el Síndrome de Rubéola Congénito. Pensaba en el privilegio de representar a mi familia y a Fundal, en sus alumnos y sus familias pero sobre todo en las madres que aún están solas y buscan una oportunidad para sus hijos, que pudieran saber que en Fundal podemos apoyarlas y trabajar juntas. Todos estos pensamientos cruzaban por mi mente al mismo tiempo que sentía la brisa de la fuente, tan refrescante en esta mañana llena de sol, viendo volar las palomas de la Catedral en forma de círculos sobre todos los presentes, repetidas veces, como si presintieran la importancia de este evento. Le pedí nuevamente a Dios con todo mi corazón que me ayudara a pronunciar lo que debía decir para motivar a todos los guatemaltecos a vacunarse y todos juntos erradicar el virus de la rubéola y con ello tanto dolor que ha afectado a muchos niños que como Alex fueron infectados en el lugar más sagrado de cada mujer: su útero en gestación. El primero en hablar fue el Dr. Mario Cordón, Presidente del Colegio de Médicos. Mientras él hablaba yo preparaba mis hojas del discurso, pues el viento las volaba. Las tomé fuertemente y esperé que me llamaran para presentarme el Dr. Cordón al terminar y me diera la lista impresionante a los que me debía dirigir antes de iniciar mis palabras. Con decisión y seguridad, sabiendo que difícilmente otra persona conocería el daño devastador que el Síndrome de Rubéola Congénito causa en su propio hijo, comencé a hablar y lo hice con el corazón, olvidándome del discurso que me tomó dos semanas escribir; terminé de pronunciarlo sin una sola lágrima. No logro recordar exactamente las palabras que usé, pero lo que sí recuerdo muy claramente y que me impulsaba a seguir hablando con seguridad fue la atención, alguna lágrima enjugada disimuladamente, pero sobre todo la empatía con la que el público me escuchaba, en un silencio, cosa que no se volvió a repetir a lo largo de la jornada. Al terminar sonó un fuerte aplauso y las personas de la mesa principal se pararon a felicitarme. Aunque estaba sucediendo y era real, ¡yo lo veía como un sueño! Estaba sorprendida por la paz con la que pude expresar cada una de las ideas que logré compartir con todos -el dolor del diagnostico, los sentimientos de pérdida, el gran reto que enfrenta la familia completa, resaltando la actitud positiva que debe privar para apoyarse en familia y salir adelante. Estaba muy feliz por esta maravillosa oportunidad de colaborar, por todo lo que vivo día a día con Alex y nuestros alumnos en Fundal, me sentía bendecida de presenciar este acontecimiento por el que tanto tiempo le había pedido a Dios, la campaña nacional de erradicación de la rubéola en Guatemala. Antes de pasar a un brindis especial en el Palacio Nacional en la Plaza de la Rosa de La Paz”, lugar en donde se lleva a cabo el tradicional Cambio de la Rosa de la Paz, privilegio concedido a destacadas personalidades, como presidentes, deportistas, artistas, etc., a quienes además se les nombra Embajadores de la Paz, el Ministerio de Salud propuso a la Secretaría de la Paz -y ésta aprobó- le concedan este privilegio a Alex Bonilla, “... como un reconocimiento a su esfuerzo diario, al de su familia y por haber inspirado la creación de Fundal. Todos los que conocemos a Alex, sabemos que es tan auténtico, que este acontecimiento tan importante lo vivirá como toma todo en su vida, con sencillez, disfrutando el hoy y ahora”. Y así fue. La mañana del 9 de mayo de 2007, en un acto solemne en el Palacio Nacional de Guatemala, en el Patio de la Paz, ante muchos invitados Alex Bonilla, primera persona con sordoceguera distinguida con este reconocimiento, hizo con precisión, respeto y solemnidad el cambio de la rosa de la Paz y fue nombrado Embajador de la Paz, título honorífico al que responde apropiadamente porque él con su presencia infunde paz. 16 de diciembre de 2008. Fragmento de una carta del Sr. Robert Guay, de Ontario, Canadá, del 7 de diciembre de 2008 Señora Helen, buenas tardes y mil gracias por las fotos de Alex. En mi vida no tuve la oportunidad de conocer a la hermana Teresa de Calcuta o a Nelson Mandela, pero tuve la oportunidad de darle un beso a Alex Bonilla y trabajar por él. Este evento fue muy especial en mi vida y desde entonces he trabajado en mí mismo para convertirme en una mejor persona para mis hermanos de la Tierra. Usted conoce el poder y el espíritu santo que mora en Alex, él ha inspirado dignidad y respeto seguramente en muchas personas de Guatemala, así como en Latinoamérica y el mundo entero. En mi mente aún los recuerdo a todos ustedes del MUNDO DE FUNDAL y Dios fue bueno conmigo al darme la oportunidad de inspirarme por Alex cuando compuse “Antes de que toques mis manos”. Recuerdo que cuando estaba escribiendo ese texto... las ideas venían a mi espíritu de la misma manera en que el agua se desliza por la colina hasta llegar a refrescar el jardín. Señora Bonilla, por favor agradézcale a Alex por ese momento de vida tan intenso que me brindó... y que Dios les bendiga a todos ustedes integrantes de la maravillosa FAMILIA FUNDAL. Robert Guay. Antes de que toques mis manos Escúchame... Antes de tocar mis manos, Tengo algo que decirte: Si pones las palmas de tus manos hacia arriba, Es para recibirme y Yo pondré mis manos sobre las tuyas; Esa será la manera en que nos hablaremos. Yo no te conozco y Tú no me conoces, Aun cuando tengas muchas percepciones de mí... Lo que ves es sólo mi imagen física. Tú sabes que muchas veces Tenemos sólo el conocimiento De lo que ven los ojos, Que son sólo detalles De lo que en realidad somos. Primero tendrás que guardar todos tus prejuicios, Porque yo tengo una larga historia Que compartiré contigo honestamente Sólo si quieres ser responsable por mí. Ahora... Si tu corazón está abierto, Puedes tomar mis manos... Será un momento muy especial y Tendremos un sentimiento muy intenso, Justo como una chispa. Yo quiero que tú me creas, Porque puedo amarte Como nunca creíste que fuera posible, Con el amor más puro que existe. Muchas personas piensan que Yo soy alguien especial Y podría ser verdad porque Yo no conozco el pecado, No soy capaz de sentir envidia, No sé lo que son los celos, No soy capaz de guardar rencor, Y además sé perdonar. Pienso que es porque tengo “La Gracia de Dios”. ¿Quién soy? Soy una persona como tú, Tan sensible que sin palabras ni gestos Podría sentir si eres sincero, Es una de mis características, No me distraigo por las fisionomías O cualquier otra cosa externa. Soy único como cada ser humano Y juntos compartiremos nuestra propia esencia. Yo te aceptaré simplemente como tú eres, Con tus cualidades y tus debilidades. Nuestra amistad será espiritual. Yo te aceptaré con mi alma, Con dignidad e identificación. Y seré comprensivo y Juntos enfrentaremos los retos. Pienso que será la mejor manera de crecer juntos. La humildad debe ser el eslabón de todos nuestros intercambios. Si estás de acuerdo con todo esto, Ahora tú y yo podemos compartir sueños y metas. Sólo ahora, Podré a través de ti, Entender la realidad. Antes de conocerte he vivido mi propia historia, Tengo mi propia personalidad Formada por mi genética y mi familia, Así como tú. Mi vida es espacio sin horizonte, sin límite de tiempo... Tú debes ayudarme a darle sentido a mi vida. Este nuevo acercamiento debe estar lleno de mutuo respeto. La naturaleza me impone algunas limitaciones De las que nadie es responsable. Sí, yo soy así, simplemente soy así. Llevo dentro de mí una gran misión. Nunca olvides el don que tengo De cambiar la humanidad. Yo puedo envolver los valores y Rescatar los derechos de la vida humana. Siempre recuerda que Sólo soy un niño Y cualquier aprendizaje, Cualquiera que tenga que realizar con tu ayuda. Por favor, Dame tiempo. Pero también dame tiempo para: Jugar, amar, reír y llorar. Tú debes tener las metas más altas para mí Y por favor nunca, Nunca... menosprecies mis capacidades. Esa actitud podría afectar tu autoestima. Aunque sepas que no veo, Por favor, Muéstrame las cosas más bonitas posibles. Aunque sabes que yo no oigo, Por favor, Háblame todo el tiempo. Relacióname con las cosas más bellas de la vida. Recuerda que también puedo compartir secretos contigo. Si piensas que no puedo comprender las situaciones, Por favor, Tómate el tiempo para explicármelas y Estoy seguro que estarán más claras para ambos. Si piensas que no puedo hablar, Por favor, Tómate un tiempo y Simplemente mírame, Todo mi cuerpo está hablando. Si alguna vez piensas que hay problema, Simplemente Considera que cada día para mí en esta tierra, es todo un desafío. Y si piensas en la soledad, Por favor, Mira nuestras huellas en el camino de la independencia que juntos estamos recorriendo. Sonríeme, y ten la seguridad que yo lo veré... Como hijo que soy, Te pido que seas, Honesto y empático con mi familia. Serenamente explícales mi progreso, Con fe y esperanza. Ellos están sufriendo y se preocupan por mí. ¿Sabes algo? Ellos han vivido emociones en su nivel más alto, Ellos se sienten culpables y no sé por qué. Por favor, tranquilízalos, Quédate cerca de ellos y escúchalos Aun cuando no tengas Ninguna respuesta que darles acerca de toda esta situación. Muéstrales cómo te dedicas a mí. Agradéceles por haberte dado la confianza y la oportunidad de estar muy cerca de mí. Ellos te retroalimentarán y te darán energía, porque aunque no lo creas Tú eres muy valioso en nuestras vidas. También a tu propia familia y amigos, Explícales la magnitud de tu compromiso. Ellos verán cómo tú has cambiado. Sé generoso para expresar tu pasión y ellos también encontrarán Que eres una persona especial. Ellos estarán orgullosos de ti Y te darán mucha comprensión. Gracias, muchas gracias, Por haberte tomado este tiempo para escucharme y Ahora, Yo pienso que podemos valorarnos mutuamente... El niño... que espera por ti. Robert Guay Voluntario de Fundal 19 Guatemala, agosto 2006. 19 Robert Guay visitó FUNDAL en 2006 y apoyó como voluntario durante cinco semanas. Su poema y el fragmento de su carta fueron proporcionados por Helen de Bonilla. MÉXICO Eneida Guadalupe Texto de Karina Sosa Ortega, guía-intérprete, y fotografías de Bertha Esperanza Astorga Navarrete, encargada de la Sala de Invidentes de Biblioteca de la Universidad del Valle de Atemajac 20 (Revisado por Eneida Guadalupe Rendón Nieblas) Esta es la historia de una mujercita a la cual admiro y quiero profundamente, y con la cual he compartido momentos muy lindos a lo largo del tiempo que llevo de conocerla. Contar su historia, y compartir con otras personas ésta, me parece interesante, ya que dentro de la sordoceguera hay personas que merecen ser reconocidas como almas fuertes, luchadoras, emprendedoras, y esto podrá ayudar a muchos otros sordociegos a no darse por vencidos en el camino de la vida, y a ser grandes ejemplos para los “normo-videntes21” y para todos en general. Su nombre es Eneida Guadalupe, tiene 24 años de edad, ella nació un 12 de marzo de 1983, en Escuinapa, Sinaloa, y pasó sus primeros años de vida en una población llamado Pozole, del municipio de El Rosario, Sinaloa. Tiene ceguera de nacimiento a causa de catarata congénita, fue operada de éstas pero no se logró mucha mejoría más que poder distinguir un poco de luz y sombra que con el tiempo fue disminuyendo al grado de ser casi nula. Sus estudios fueron desde pequeña no tan fáciles ya que en un principio tuvieron que inscribirla en un Kínder de niños normo-videntes, y aunque la directora de la 20 Las dos primeras fotos de este artículo fueron tomadas por Bertha; la tercera pertenece a la familia de Eneida. 21 Una manera de llamar a las personas sin discapacidad visual. escuela sabía del Braille 22 , no cubría por completo las necesidades de una pequeña invidente. En ese tiempo aún conservaba el oído, de manera normal. Después tuvieron que emigrar a Guadalajara en busca de una escuela para invidentes, ya que las que existían en su localidad, no estaban cerca, y como su hermanito también es invidente, pues buscó su madre una mejor oportunidad para los dos. Entró al “Instituto de Capacitación para Niñas Ciegas”, para cursar su educación primaria. Ahí tuvo que estar internada y por ser tan pequeña (con sólo 4 años) fue muy difícil el convivir con extraños y dejar de ver a sus padres ya que era poco el tiempo que permanecía con ellos, por seguir radicando en Sinaloa, y el hecho de ser de bajos recursos dificultaba el poder verlos seguido. A causa de esto, sus padres decidieron sacarla y permaneció tres años aproximadamente sin asistir a la escuela, pero sus padres no se dieron por vencidos en su educación y ellos le enseñaban las letras del abecedario, a sumar y a restar con piedritas. Este es un pequeño detalle que muestra el empeño de su madre en siempre sacarla adelante y darle conocimientos aun siendo de una forma empírica. El amor de los padres por sus hijos es inmenso, sean ciegos, sordos, inteligentes, distraídos, nada detiene a un padre o madre que da todo por sus hijos, y más previendo los obstáculos a los que un hijo con discapacidad se pueda enfrentar. Regresó a sus estudios de primaria a los 7 años, de nuevo al Instituto de Capacitación para Niñas Ciegas. Sólo cursó dos años ahí. En esos tiempos comenzaron los problemas en casa con sus padres ya que el hecho de que su madre tuviera que estar viajando para ver a sus hijos, molestaba a su padre. Los problemas 22 Sistema de escritura de las personas con discapacidad visual; consiste en la combinación de seis puntos para formar los diferentes signos. continuaron hasta que terminaron por separarse, cosa que afectó mucho a Eneida por ser en el tiempo en que más necesitaba a sus padres juntos, ya que empezaba a tener los problemas auditivos. Los cuatro grados que faltaban para terminar la primaria, los cursó en el “Instituto de Capacitación para el Niño Ciego”. En este lugar su madre obtuvo trabajo cuidando a las niñas internas, ya que antes sólo era para varones, pero ahora surgía la oportunidad de tener a sus dos hijos estudiando en un mismo lugar y además vivir ahí con ellos. La primaria pasó con dificultades a veces y en otras con aciertos, hasta que cumplió con su primer logro escolar, culminar la primaria. La secundaria empezó bien en una escuela para niños “normales”, la Secundaria No.8 Mixta. A ella le gustó la convivencia con los compañeros, aunque las matemáticas se le dificultaban y el maestro prefería no brindarle el apoyo necesario, como sucede en muchas de las ocasiones con los discapacitados. Pero los problemas empezaron a finales de este 1er año cuando a causa de una intoxicación con antibióticos lo del oído empeoró, y cada vez oía menos y los sonidos se distorsionaban mucho. Hasta que llegó el momento en que su comunicación con el resto de las personas tuvo que ser con el Braille táctil, en las falanges de los dedos cordial e índice 23 , pues su oído ya no dio para más. La secundaria la tuvo que terminar en dos escuelas diferentes, en una del INEA (Instituto Nacional de Educación para Adultos) y la otra en el Centro de Estudios Profesionales de Guadalajara. Aquí también hubo dificultades ya que el apoyo por parte de su maestra no fue constante y esto provocaba el descontrol en ella. 23 En esta adaptación del Braille, cada falange representa un punto. Finalmente, después de enfrentarse a varias dificultades, terminó la educación secundaria en marzo del 2002. Además de estudiar la secundaria, cabe mencionar que ella aprendió a tocar el piano desde los 11 años aproximadamente. Es uno de sus instrumentos musicales favoritos, sólo que al perder el sentido del oído, su maestro no quiso enseñarle más, argumentando que “se necesitaba mucho oído”. Eneida no estuvo de acuerdo en esto, le explicó cómo era que ella podía sentir las notas musicales con la vibración, pero aun así, se rehusó. Este fue un obstáculo más a los que se enfrentó ella, pero conociendo el espíritu de lucha que tiene, no me sorprende nada el narrarles que nuevamente retomó sus estudios de piano con una maestra vidente, la cual aceptó el reto, y juntas emprendieron el camino de aprender mutuamente, la maestra aprendió la nomenclatura en Braille y Eneida las melodías que su maestra con gusto le enseñó. En abril del 2003, participó en un recital, y en mayo del mismo año se presentó en la ciudad de Montemorelos, Nuevo León, logrando así la titulación de su maestra, y sirviéndole esta experiencia para que creyeran en ella en el Instituto del Niño Ciego, lugar donde posteriormente sería maestra de piano. A pesar de los logros ya obtenidos con sus estudios de piano, ella seguía con la inquietud de estudiar la preparatoria, y las cosas no parecían fáciles ya que desde tiempo atrás en que ella y su madre buscaron donde estudiarla se vieron en la dificultad de que no podían pagar una escuela particular y de que además le pedían como requisito llevar un guía-intérprete, cosa que tampoco podían pagar. En junio del 2004, visitaron al Instituto del Niño Ciego (lugar donde ella, su madre y su hermano viven), por parte de la UNIVA (Universidad del Valle de Atemajac). De las personas visitantes, platicó con Eneida la encargada de la hemeroteca; su nombre es Sonia Pérez. A raíz de esta visita fue que Eneida junto con su maestra de piano decidieron ir a conocer la sala de invidentes que está en las instalaciones de esta universidad. Al llegar ahí se dieron cuenta que no había gran cosa de interés para ella ya que las computadoras, aunque contaban con Internet y programa para invidentes, no contaban con Display Braille24. Entonces surgió el comentario de Eneida hacia Sonia que quería estudiar la preparatoria abierta (esto es estudiar desde casa, sólo con asesores y ayuda esporádica, y se presentan exámenes cada determinado tiempo, pero sin asistir al aula de clases)25. Fue así como se abría una esperanza para continuar sus estudios. Se entregaron papeles oficiales a la UNIVA, intentando solicitar una beca y poder estar inscrita, pero pasó un año escolar más antes de que le dieran un sí. En este tiempo ella ya había buscado escuela por otro lado, en una virtual, y cuando iniciaba ya con estos estudios, fue que también de la UNIVA le dieron el sí. A pesar de ya estar aceptada, las cosas demoraron mucho para iniciar los estudios en la UNIVA, así es que en agosto del 2005, decidió ir junto con su 22 Dispositivo que al estar conectado a una computadora muestra en sistema Braille el contenido de la pantalla. Para que este aparato funcione, la computadora debe tener instalado un programa lector de pantalla. 25 En las escuelas abiertas se puede estudiar en casa con libros, pero para recibir asesoría y presentar exámenes hay que asistir al aula. El estudiante puede elegir recibir asesoría para todas las materias, para algunas o para ninguna. El tiempo de asistencia al aula, cuando es necesaria, es menor al de las escuelas ordinarias. madre a hablar de frente con el subdirector académico. Gracias a esto todo se arregló y en septiembre comenzaba con sus estudios. A partir de aquí las cosas en los estudios han sido lentas en muchas de las ocasiones ya que en varias de las materias no le asignaron asesores, en otras ni siquiera ha tenido contacto directo (vía Internet) con los maestros, y cuando tiene dudas en algo tiene que esperar la ayuda de algún amigo(a), o simplemente esperar y esperar... Ha obtenido mucho apoyo por parte de la encargada de la sala de invidentes, pero aun así queda mucho por hacer. Actualmente sigue estudiando la preparatoria con mucho entusiasmo, buscando por aquí y por allá la información que necesita. Afortunadamente en el Instituto donde ella vive, el antes mencionado, hay un Display Braille que ella puede utilizar para sacar adelante sus tareas, y la comunicación con muchas otras personas, incluyendo la red de sordoceguera de Argentina 26 y muchos contactos más con los que ella interactúa a diario. Entre las actividades sobresalientes que ella ha realizado en los últimos dos años, puedo mencionar algunas: asistió a un diplomado de discapacidad visual en la UNIVA; también a un maratón de lectura del libro “Cien años de soledad” del escritor Gabriel García Márquez, siendo ahí entrevistada tanto ella como su hermano, para una cadena noticiosa de España, saliendo también en periódicos locales por su desempeño durante éste evento; asistió a un taller llamado “La cura del niño herido” con psicólogos reconocidos; fue entrevistada en una televisora local (TV Azteca), por su sensibilidad, su desempeño en el instituto y por su gran corazón; participó en un concurso de un libro de poesía llamado "Joven Elías Nandino"; también ha participado en retiros espirituales de la fe Católica como expositora de temas, relacionados con Dios. En fin; es un sinnúmero de actividades a las que ella tiene siempre el interés de asistir con un ansia de aprender siempre algo. Ella toma su discapacidad con normalidad, habla de esto tan normal como hablar de cualquier otro tema. Lo que más le ha costado superar es lo del oído, pero aun así ella no siente ser diferente, “haciendo las adaptaciones necesarias todo se logra”, como lo menciona ella. Es una persona sumamente espiritual, que siempre está en contacto con Dios, y quien profesa su fe con mucha fuerza. Por su desempeño a lo largo de su vida, por ese espíritu que no decae por nada, por su simpatía, su personalidad, su sensibilidad, su tenacidad, su fuerza de superación ante los problemas, y su inmensa bondad ante los demás hoy quiero reconocer esta historia como sobresaliente, la historia de una muñequita -como la llamo yo-, que cautivará sin duda a más de alguno, porque quien la conoce se enamora de ella. La reconozco, la felicito, y para quienes la conocen sabrán de lo que hablo. 26 Se refiere a la Red de Sordoceguera de la DbI para América Latina, que se dirige desde Argentina. (ENEIDA, SU MAMÁ Y SU HERMANO: CELEBRANDO EL CUMPLEAÑOS DE MAMÁ EN EL CAFÉ NATANAEL. GUADALAJARA, JALISCO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 1999) Junio de 2007. Alfredo Jiménez Autobiografía. Por Alfredo Jiménez y María de Lourdes Ruiz Pichardo, directora de la Fundación ABRES MY LUS 27 27 El nombre “ABRES MY LUS” fue formado con los nombres de siete personas sordociegas mexicanas: Alfredo, Brenda, Sergio, Margarita, Yoki, Luis y Socorro. En este libro sólo presentamos a Alfredo. NOMBRE: A. Jiménez EDAD: 47 años Sordociego. Ciego músico y ahora sordo. Cambios importantes en mi vida A la edad de un año dos meses tuve un accidente que marcó mi vida para siempre. Mi mamá subió a la azotea y me puso en una andadera. Allí en la azotea estaba una perra amarrada; de repente se suelta y su cadena se enreda en mi andadera y me tira por un tragaluz. Quedé colgando inconsciente y sacando espuma por la boca y por la nariz, debido al golpe que me di en el borde del tragaluz. Gracias a Dios me atoré en la andadera; eso no permitió que me estrellara en el piso. Quedé sordociego. Con un movimiento repetitivo de cabeza y cuello, buscaba dónde golpear mi cabeza. Mi mamá colocó almohadas alrededor de mí para que no me lastimara. Esas fueron las consecuencias de ese descuido. A la edad de cinco años me hacen estudios y ven que tengo un tumor en la cabeza. Me operan y le dicen a mi mamá que iba a recuperar la vista poco a poco, pero con un pronóstico de diez años de vida. Después de la operación sólo veía bultos sin forma ni colores. Recuperé la audición. Siempre me trataron igual que a mis dos hermanas que ven y oyen. Cuando jugaba o iba a los mandados, chocaba, me tropezaba y me caía. Como mi papá se fue de la casa cuando tenía cinco años, mi mamá tenía la necesidad de trabajar. Nos encargaba con un familiar que no tenía ningún cuidado especial conmigo. Esa persona no se dio cuenta que yo no veía y por esa razón yo tenía muchos accidentes; como resultado tenía moretones, chipotes, heridas en las cejas y lo peor fue cuando me abrí el labio con un alambre de púas. Cuando llegaba a la casa mi mamá me pegaba con un palo, cinturón o lo que tuviera a la mano y me decía que eso me merecía por travieso y descuidado. Mis primos me pegaban y abusaban de mí; yo no decía nada para que no me pegaran. Cuando tenía once años iba caminando y me correteó un guajolote. Como no veía, me caí en un pozo de agua seco. Perdí el conocimiento y cuando desperté sólo veía rayas. Por temor, no dije nada a mi mamá. Pasan dos años y nos vamos a vivir a la casa de mi abuelita materna. En esa casa pasamos dos años encerrados. Mis hermanas y yo tenemos el síndrome de Crouzon 28 , por lo que mi abuelita se avergonzaba de nosotros y por esa razón mi abuela tampoco se dio cuenta que yo no veía. Un médico del Hospital General se interesó en nuestro caso. Cuando teníamos que ir, nos levantaba a las cuatro de la mañana para que nadie nos viera. El doctor propuso una cirugía para mí, pero por alguna razón operaron a mi hermana menor, dejándole secuelas en una pierna, en el oído izquierdo, sin olfato, con el labio superior adormecido, con dolores muy fuertes de cabeza y de ojos. Le colocaron un aparato para inmovilizar la mandíbula y como consecuencia de esto sus dientes se partieron a la mitad y se le cayeron; tiene el lagrimal tapado y le dejaron alambres en la cabeza. No sé por qué fue que a mi hermana la operaron en lugar mío. 28 Malformación craneofacial debida a la fusión prematura de los huesos del cráneo y la cara. Se produce por un accidente genético durante la concepción. http://www.bago.com.bo/sbn/publicacion/vol2_1_04/4%20Sindrome%20de%20crouzon.pdf http://venturello.com/clarita/Sindrome.es.htm). (Fuentes: y Le agradezco a mi hermana con todo mi corazón el que por ella yo sigo con vida, pues yo sentía que no saldría vivo de esa operación. ¡Bueno! ¡Esa es otra historia! Una tarde llegó la hermana de mi abuelita; se da cuenta que yo no veía. Gracias a ella, nos llevan a una escuela para niños ciegos y débiles visuales. Al encontrar a niños en la misma condición, me sentí contento. (Cuando sucede esto ya habían pasado quince años en los que pensé que todos veían igual que yo; por mi mente nunca pasó que eso fuera un problema visual. Entonces me empiezan a adaptar lentes hasta que le dijeron a mi mamá que ya no tenía caso usarlos porque iba a perder totalmente la vista. Algo que ellos no sabían era que los lentes no me sirvieron para nada). Ahí estudié la primaria y tomé clases de Música: guitarra, batería y acordeón. Con el acordeón destaqué entre mis compañeros; ellos dicen que soy “muy bueno”. Poco a poco perdí la visión hasta ver solamente luz y el corte de luz. Cuando salí de la escuela busqué trabajo, y al no encontrarlo, un amigo me invitó a tomar en los vagones del metro. La sordera aparece en 1995. Poco a poco pierdo la audición y el auxiliar auditivo no me sirve por el zumbido que escucho. Entonces dejé de sentirme alegre, pues ésa era la sensación que me daba la música. Ahora mi vida ha tomado un nuevo curso, con la ayuda y el apoyo de la maestra Lourdes (“Lulú”), que me ha invitado a formar parte de “Fundación ABRES MY LUS”, donde tuve la dicha de conocer a dos niñas sordociegas de nacimiento, las cuales me inspiraron profunda ternura y cariño. Al ver el progreso de ellas he aprendido que el “ser sordociegos no impide que podamos valernos por sí mismos, apoyar y ayudar a otros”. México, D. F. 22 de junio de 2007. El impacto de tener un hijo con discapacidad múltiple Texto de Laura Angélica Valerio Díaz, madre de familia, y fotografías de Irma Guevara Vega, profesora La vida de una familia especial como la nuestra, ha estado rodeada de experiencias y aprendizajes insospechados para quienes se encuentran alejados de la realidad que nos ha tocado vivir desde hace 15 años que compartimos la existencia de un ser hermoso llamado Ángel; nuestro hijo mayor con retos múltiples. Ante su llegada inesperada mi esposo y yo pensábamos que estábamos solos en este mundo en una situación así. Siendo el impacto tan grande, deseábamos que lo que experimentábamos tuviera solución. Conforme fue pasando el tiempo y en la búsqueda incansable de encontrar respuestas y explicación, a lo que estábamos viviendo, nos enfrentamos a profesionales carentes de la ética, información y sensibilidad adecuadas para tranquilizar, orientar y generar expectativas positivas de aliento a unos padres con un sinnúmero de incógnitas sin resolver, desconsolados y desorientados en la problemática de nuestro Ángel. Sin embargo, en este mismo camino tuvimos la suerte de encontrar también profesionales interesados en su caso con disposición y conocimientos, que nos impulsaron y guiaron a temprana edad en la atención que requería nuestro hijo sobre todo en cuanto a la forma de comunicación ante su parálisis cerebral, carencia de audición y presentando además debilidad visual que de recién nacido se diagnosticó como ceguera cortical. En este punto, me gustaría resaltar que la vida de personas con sordoceguera como es el caso de Ángel, no se limita a no poder ver o no poder oír; por el contrario, lo que les caracteriza es una percepción diferente del mundo que les rodea en donde nosotros que tenemos la oportunidad de estar a su lado, debemos buscar la manera de lograr una comunicación verdaderamente significativa para su interacción con la realidad. Pensando siempre en darles la posibilidad de recibir y comprender un mensaje, así como la facilidad de expresar en diferentes circunstancias sentimientos, necesidades, deseos, preferencias o elecciones para optimizar el desarrollo de sus habilidades y actuar en forma integral dentro de su familia y comunidad en general, cosa que requiere de empeño y dedicación que en nuestro caso nos ha dado frutos extraordinarios. Con el transcurso del tiempo ha sido posible observar que en la medida que Ángel comprende el por qué y el para qué de las acciones, su inseguridad y estado emocional que le caracterizaba de pequeño cuando no había comunicación con él, se ha transformado en seguridad en sí mismo, cambios de conducta positivos, mayor tranquilidad, disposición para trabajar e interactuar con los demás y su medio, así como seguridad al tocar y moverse en espacios ya reconocidos por él y aun en los que no conoce. Hoy en día Ángel tiene un hermano menor de 5 años, José Miguel, en quien hemos logrado despertar ese interés por comunicarse con él a través del lenguaje de señas, ya que es de esta forma como Ángel interactúa tanto con los miembros de su familia, profesionales que trabajan con él, como con los que le rodean en su comunidad en general. Por otro lado es importante destacar la importancia de lograr también una buena comunicación entre padres y profesionales, ya que me he encontrado día con día con padres de familia que no han tenido la suerte de tener una combinación perfecta entre ellos y los profesionales que atienden a sus hijos. Considerando que para lograr esta conjunción exacta con objetivos y metas comunes, es necesario pasar por diferentes estados y momentos en los que ambas partes lleguen a comprender lo formidable que es trabajar en equipo, ya que de esta forma es más fácil arribar a logros concretos, buscando un objetivo común: Que nuestros hijos sean independientes, autosuficientes y productivos en la sociedad y que posean un lugar propio para desarrollar sus capacidades, aprender, experimentar y convivir con su entorno y otras personas. Además, debemos recordar que el trabajo conjunto hacia un fin común, como sería el fortalecer la competencia comunicativa del niño con retos múltiples, su independencia y su integración a la sociedad, es mucho más fácil que la labor individualizada, puesto que siempre es bueno tener el apoyo de alguien más que persiga y comparta los mismos ideales. Es por esto que ante el impacto de ser una familia especial y guiados por asociaciones de padres de familia de América Latina conocidas a través del PROGRAMA HILTON-PERKINS y en especial por YVETTE GALLEGOS, desde hace más de diez años se generó la necesidad de integrarnos en una asociación, junto con otros padres de familia con características similares a las nuestras y necesidades comunes, con la finalidad de tener un espacio de aprendizaje, crecimiento y convivencia entre padres y profesionales interesados para superar hombro con hombro lo que el destino nos depara en este camino que aun cuando se percibe largo, está también lleno de gratas satisfacciones cuando vemos que uno de nuestros hijos ha tenido algún logro por mínimo que este parezca. El camino de esta asociación ha estado lleno de tropiezos que se han ido superando con el apoyo de las asesorías del programa Hilton-Perkins para América Latina ya que siempre han estado a nuestro lado guiándonos para continuar avanzando. Desde hace seis años esta asociación se constituye como I.A.P., llevando el nombre de ASOMAS (ASOCIACIÓN MEXICANA ANNE SULLIVAN). En la actualidad se percibe un futuro exitoso para nuestros hijos con el apoyo de los profesionales que la integran y el trabajo y empeño del patronato de la misma que recientemente se ha constituido. Es importante reflexionar en este punto sobre el enfoque del profesional en esta área, quien para la labor armónica con los padres, debe estar dispuesto a recibir opiniones, experiencias, perspectivas, sugerencias, necesidades e ideales de estos últimos con respecto a sus hijos. En múltiples ocasiones los profesionales se preguntan: ¿Qué nos pueden enseñar los padres de estos niños?, si no han sido formados profesionalmente en esta área. Durante estos quince años he observado que los padres son colegas con quienes se puede compartir y quienes son los más interesados en el avance de los niños. En mi experiencia personal, he aprendido lo valioso que es el trabajo diario con estos niños, pero algo que también es importante destacar es que mientras el estado emocional de los padres de familia no sea considerado como alguno de los aspectos fundamentales en la atención de los niños, no podrán tenerse grandes avances. Así mismo sería conveniente resaltar la importancia que tienen la estabilidad y comunicación entre los padres del niño con esas características. Tal vez respondiendo a las siguientes preguntas, en pareja o junto con otros padres en situaciones similares, podríamos ayudar a la estabilidad emocional de estos últimos. ¿Cómo entiende cada uno la condición de su hijo? ¿Cuáles son los ideales que cada uno persigue, en cuanto al futuro del mismo? ¿Hasta qué punto han asimilado la situación y cómo ha hecho cada uno para superarla? Seguramente encontraremos diversidad de respuestas, pero lo importante es el exteriorizar los sentimientos y compartir dichas respuestas como padres de familia para sentir una vez más que alguien nos escucha y comprende. De igual forma, con el paso del tiempo he encontrado que la experiencia que se va adquiriendo al tratar con niños con retos múltiples, sirve de aprendizaje para todos los padres que van iniciando o que ya están en este camino, por lo que es fundamental compartirla y enfrentar la realidad acompañados hacia un fin común. Ya que, al saber que existen otras personas que comparten el mismo sentimiento, se toman actitudes más positivas frente a la vida y se buscan soluciones mutuas para uno u otro caso. Lo anterior no es nada fácil, puesto que el pensamiento y el estado emocional de los padres, así como su carácter, formación, fortaleza, situación familiar y económica, son condiciones diferentes en cada uno. Sin embargo, el punto que converge para unirlos, es que ahí están “nuestros hijos”. Por último quisiera dejar algo para reflexionar: No limitemos a quienes aparentemente no pueden vernos ni oírnos, ya que como todos, pueden sentirnos y comunicarse con nosotros en diversas formas; y si los seres humanos con todas las potencialidades requerimos comunicarnos entre sí para sobrevivir, con más razón ellos requieren de ser tomados en cuenta como seres dignos y capaces de formar parte de nuestra vida diaria. México, D. F. Julio de 2007. URUGUAY ASCUY, la cara visible de la Sordoceguera en el URUGUAY. Historia de dos vidas Carmen Cirintana y Laura Espíndola: dos vidas, un mismo camino Texto de Teresita Onetti, secretaria de ASCUY, y fotografía de Beatriz Zoppi, profesora argentina (LAURA ESPÍNDOLA Y CARMEN CIRINTANA CUANDO CONOCEN A DANIEL ÁLVAREZ, SORDOCIEGO ESPAÑOL, MIEMBRO DE LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE CIEGOS ESPAÑOLES –ONCE- Y ACTUAL REPRESENTANTE DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS EN SU PAÍS. MONTEVIDEO, URUGUAY, 18 DE SEPTIEMBRE DE 1992) Carmen Cirintana es una gran maestra, por formación y por vocación; aún hoy, ya jubilada, está atendiendo con idoneidad y mucho amor a los niños sordociegos que llegan a la FBU (Fundación Braille del Uruguay). Carmen está vinculada a la historia de la Sordoceguera en América Latina desde sus comienzos; convocada por nuestra inolvidable Yolanda León de Rodríguez y bajo las directivas del Programa POSCAL, trabajó con Ximena Serpa y el grupo de maestras uruguayas y gente de otras latitudes americanas, con fuerza y convicción de la necesidad de defender los derechos de las personas sordociegas a tener una vida digna y a incluirse social, cultural y laboralmente dentro de nuestra sociedad. Así es ella el “alma Mater” de ASCUY (Asociación de Sordociegos del Uruguay), fundada el 27 de diciembre de 1999. La primera Presidente de ASCUY, fue Laura Espíndola, y nuestro actual Presidente, Enrique Ramírez, fue el entonces Vicepresidente de la flamante Institución. El rol de Carmen Cirintana en la vida de la pequeña niña sordociega total, de cuatro años, que le llevaron a la escuela pública donde trabajaba como maestra especializada, sería decisivo en la vida de Laura Espíndola. Era prácticamente imposible comunicarse con ella: Carmen encontraría el primer camino de comunicación y reconocimiento con Laura, a través del perfume, con lo que comenzó el largo camino de la sensibilización y potencialización de los remanentes de aquella niña sordociega, cuya discapacidad se originó en una Meningitis que la afectó cuando contaba apenas un año y medio de edad; hasta ese momento, Laura se había desarrollado normalmente. Esta circunstancia, favoreció el posterior aprendizaje, ya sordociega, que con los conocimientos de Carmen, atendida en tiempo y forma, le abrieron las puertas de la calidad de vida que hoy ha logrado. Laura es una joven de 33 años, cálida, conservando su gusto por los perfumes, que se comunica por el Método TADOMA 29 y la sensibilidad del tacto; trabaja en la misma escuela pública donde se formó como persona sordociega, desarrollando una actividad laboral que gracias a la legislación uruguaya, que aprueba y aplica las 29 Método en el que la persona sordociega coloca una mano en la garganta y rostro de su interlocutor para sentir las vibraciones de la voz y los movimientos faciales cuando éste habla. Para aprender este método se requiere de mucho esfuerzo y paciencia tanto por parte del alumno como del profesor. Con este método se pueden hacer preguntas o comunicar mensajes breves a la persona sordociega; no es práctico en mensajes largos, por ejemplo en una conferencia, por lo que es recomendable que las personas sordociegas que lo utilizan conozcan otros métodos de comunicación alternativos. disposiciones de la Convención de la ONU, referente a las personas con discapacidad, le permitieron acceder a la fuente de trabajo estatal. Julio de 2007. De la MEMORIA: Encuentro y reencuentro de dos vidas paralelas: Carmen Cirintana y Teresita Onetti Por Teresita Onetti Esta historia está escrita en color sepia. En Montevideo, en un Instituto de Enseñanza Secundaria, IBO, se conocieron dos jóvenes estudiantes, que cursaron juntas dos años de su estudio: Carmen Cirintana y Teresita Onetti. “Recuerdo a Carmen como una muchacha delgada, de ojos grandes y amplia sonrisa, con la que simpatizamos de inmediato; yo era también delgada, con una pequeña secuela motriz, operada de cataratas congénitas y algo de hipoacusia. En aquella época aún no se sabía que era sordociega por Síndrome de Rubéola Congénita, tampoco sabíamos Carmen y yo que muchos años después, ya mujeres y madres, nos reencontraríamos: ella realizada con su vocación de maestra y dedicada a la atención de niños sordociegos y yo, sordociega, con ceguera total e hipoacusia, pero decidida a mantener la mejor calidad de vida, como es nuestro derecho. Yo también me había recibido, de Ayudante de Contador Público (Ciencias Económicas), y trabajé en un organismo estatal. Nuestro reencuentro fue muy emotivo, y todavía hoy lo vivo con mucha emoción, encontrándonos unidas por los mismos ideales, y luchando por los mismos logros.” 30 Julio de 2007. 30 Teresita Onetti es sobrina del escritor uruguayo Juan Carlos Onetti. VENEZUELA Bárbara Iriarte Requena Una razón para vivir en grande Por Massiel Requena de Iriarte (Massiel Denice Requena Guedez) Recuerdo con claridad el día cuando me dieron los resultados de la prueba de embarazo que confirmaban mis sospechas. Tenía entonces 18 años y efectivamente sabía que mi vida iba a cambiar, que nunca volvería a ser la misma Massiel. Enseguida se lo comuniqué a mi novio, no estaba casada, sólo embarazada. Recuerdo como si fuese ayer, aunque han pasado 21 años, la cara de alegría y asombro del padre de Bárbara, Alex, mi actual esposo, y la decisión de ambos de enfrentarnos al mundo con nuestra nueva situación. Comenzamos a planear boda, casa y vida nueva. Después de nueve meses de normal embarazo, a excepción de una alergia repentina que apareció en mi cuerpo, duró 3 días y desapareció como si nada, la cual diagnosticaron como intoxicación, llega Bárbara a un hogar lleno de amor, respeto y responsabilidad. Sin embargo, ¡OH sorpresa! Bárbara era nuestra hermosa hija pero evidentemente no era lo que habíamos planeado, se nos informa que tenía algunos problemas de salud tales como: ducto pulmonar abierto (arteria que permite la correcta circulación de la sangre hacia el corazón) lo cual ocasionaba que sus pulmones se llenaran de sangre constantemente, cataratas congénitas bilaterales y baja talla y peso. Dios, ¡qué diferencia había entre nuestros sueños y la cruel realidad! No creo que hasta hoy nunca logré entender de lo que me estaban hablando ni lo que me esperaba. Mi esposo, SÍ. Recuerdo que su cara mostraba una gran preocupación cuando la doctora le informaba lo que estaba pasando. En fin, así comienza esta historia, supongo que como muchas otras historias de padres en circunstancias similares, pero les recuerdo que Alex y yo habíamos decidido enfrentarnos al mundo con nuestra nueva situación y eso incluía aceptar a BÁRBARA independientemente de su condición, sólo valía un argumento, Bárbara era nuestra pequeña hija con o sin problemas, “NUESTRA HIJA”. Sólo bastó verla en la incubadora para enamorarnos de ella y ver su fortaleza desgarradora que aún hoy conserva, luchando como nadie, guerrera, valiente y decidida a vivir, a pesar de aquella incubadora y de todos los aparatos que tenía colocados. Desde ese momento comenzamos a ver la grandeza de su ser. Así nuestra vida cambió para siempre, con la convicción de que ahora éramos tres para enfrentarnos al mundo y saltar todas las barreras que encontráramos en el camino. La primera barrera fue la salud de Bárbara. Pasó los primeros diez meses de vida entrando y saliendo del hospital y cada hospitalización representaba un mes o más de estadía pero para el 21 de octubre de 1988 estaba en casa celebrando su primer año de vida con todos nosotros y con una gran fiesta de cumpleaños. ¿Cómo no celebrar el triunfo de una luchadora como nuestra hija que había vencido dos operaciones y no sé cuántas recaídas y descompensaciones? ¿Cómo no hacer una gran fiesta para celebrar todos los triunfos que había alcanzado sólo con un año de vida? Era una sobreviviente. Esta celebración rodeada de la familia y de los amigos, nos dio un rato de respiro y bastó para entender que nuestras vidas se convertirían en un desafío constante pero que también tendríamos muchos ratos de verdaderas alegrías y satisfacciones. Bárbara continuó su camino y nosotros aprendimos a caminar al lado de ella con momentos muy duros y con otros más suaves, pero siempre con la convicción de que esta carrera la correríamos todos juntos. El próximo desafío después de superar los problemas de salud fue la falta de diagnóstico. A los ocho meses fue operada de las cataratas, intervención que resultó exitosa y logró que Bárbara pudiera contar con un remanente visual. Hasta ese momento no podíamos sospechar que era sorda, pero al cumplir un año de edad y no pronunciar palabra alguna, el pediatra indica un examen de potenciales evocados auditivos. ¡OH! DIOS, por segunda vez, un diagnóstico inesperado, era sorda y entonces ¿qué hacemos? ¿A dónde vamos? Usa lentes y no oye, ¿qué es esto? Pero recuerden nuestra decisión: “enfrentarnos al mundo con nuestra nueva situación”. Empezó un deambular que duró casi tres años hasta que un día Dios envío a nuestras vidas la luz en forma de maestra. Fue este maravilloso y terrible día cuando escuchamos por primera vez: “su hija es sordociega”. ¡Qué dolor tan grande y qué preocupación tan enorme! Una vez más Alex mostró preocupación y desconcierto, miles de preguntas pasaron por nuestras mentes y un año tardamos en diluir, aceptar y poder pronunciar tan imponente palabra: SORDOCEGUERA. Sin embargo, desde el instante en que recibimos la noticia también asumimos una vez más nuestro compromiso de vida porque Bárbara no era sólo sordociega, antes que eso era nuestra hija y esta condición estaba por encima de todas las demás. Al saber el verdadero diagnóstico tuvimos sentimientos encontrados porque con el dolor también había alivio, alivio de saber cuál era el reto al que nos enfrentábamos, es así como abrimos la mente al conocimiento y aprendimos todo lo que podíamos de la sordoceguera y al mismo tiempo íbamos enseñando a nuestra Bárbara. Y como Dios siempre es grande y generoso, no sólo nos dio momentos de angustia, también nos dio momentos de compensación como cuando encontramos una madre con dos hijas maravillosas, una de ellas sordociega. Desde el primer día nos conectamos y nos convertimos en grandes amigas y aliadas, sobre todo me hizo sentir que no estábamos solos en el mundo, que existían otras familias que enfrentaban realidades similares y después de diecisiete años de amistad y a pesar de la distancia territorial continuamos apoyándonos y compartiendo alegrías y tristezas… Han pasado veintiún años y Bárbara sigue aquí, pero su papá y yo también. Nuestro compromiso se mantiene vivo como el primer día. Además hemos tenido grandes satisfacciones como el verla integrada en una escuela especial de niños con discapacidad auditiva, llegó a esta escuela a los 14 años y nunca pensamos que alcanzaría tantos logros. Sin embargo, sí lo hizo, permaneció seis años escolares en ese lugar, allí aprendió a ampliar su mundo que hasta ese momento era realmente reducido. Pero ahí no termina la historia porque en octubre de 2007 ingresó a un taller laboral, siendo la primera joven con sordoceguera que ingresa en esta institución que tiene 25 años de fundada. Ahora sólo nos queda seguir caminando con la seguridad de que podemos soñar en grande ya que el límite es el cielo. No sabemos, ni queremos saber, qué nos depara el futuro con Bárbara porque tenemos la seguridad de que sea lo que sea no estamos solos, primero nos tenemos a nosotros mismos como familia y después tenemos a la suma de amigos, profesionales y aliados que hemos ido pescando durante todos estos años y mantenemos nuestro lema de vida intacto, “enfrentarnos al mundo con nuestra nueva situación”, porque este camino lo seguiremos recorriendo todos juntos… Con la esperanza de que la historia de Bárbara sirva para que otros padres encuentren una luz en su propio camino, Alex y yo estamos siempre a la disposición de aquellas personas a quienes podamos apoyar de alguna manera. Massiel Requena de Iriarte y Alex Iriarte Coreo electrónico: massielrequena@yahoo.com Teléfonos: (0058 212) 5371353 (oficina) y (0058 416) 8254803 (móvil). Caracas, 27 de octubre de 2008. (Fin)
