Acercamiento hacia uno de los trastornos, todavía hoy, desconocidos en nuestra sociedad: el síndrome de Asperger El primer error diagnóstico que sucede con los alumnos que presentan este síndrome, supone la interpretación equivocada del repertorio de comportamientos anómalos que manifiestan, y su consecuente atribución a un cuadro sintomático diferente. Por eso es importante establecer un diagnóstico temprano para poder elaborar un tratamiento adecuado y no empeorar el pronóstico, al añadirse otros problemas tales como: baja autoestima, fracaso escolar, depresión e incluso ideas suicidas. Es por ello que debemos saber con más exactitud qué es el síndrome de Asperger, definido como aquel trastorno severo del desarrollo, que conlleva una alteración neurobiológica determinada en el procesamiento de la información. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media, presenta un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas. En muchos caso se llega a confundir esta enfermedad con el autismo sin retaso mental, llamándolo autismo de alto funcionamiento, pero hoy por hoy es algo complicado establecer diferencias entre ambos ya que poseen síntomas similares. El trastorno lleva ese nombre por Hans Asperger, un pediatra Vienés que en 1940, describió por primera vez una serie de patrones de comportamientos que había observado en alguno de sus pacientes, especialmente de sexo masculino. Asperger observó que aunque estos chicos tenían una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, presentaban graves deficiencias en las habilidades sociales, eran incapaces de comunicarse eficazmente con otros y tenían dificultades en la coordinación. Se encuentran afectados, de manera variable, tres aspectos del desarrollo en este síndrome: • • • Conexiones y habilidades sociales. Uso del lenguaje con fines comunicativos. Comportamiento con rasgos repetitivos y sin intereses. En muchas ocasiones han sido etiquetados como "Mala Adaptación Socio emocional", en el que hay problemas de conducta y comportamientos premeditados de mala adaptación; es un error importante, pues los niños afectados de Síndrome de Asperger tienen una comprensión muy ingenua de las situaciones sociales, que no manipulan para su propio beneficio. Se adaptan mal a los contextos sociales al no 1 entender el medio que les rodea y les produce confusión la exigencia de las relaciones interpersonales. El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades que comentaba para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, pero también manifiestan, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos , inflexibilidad cognitiva y del comportamiento, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios. La discapacidad que supone para entender el mundo social, se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales de los que hablo, están presentes en los aspectos del lenguaje, las dificultades en el ritmo de la conversación y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz entre otros) Asimismo suelen estarlo los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos dificultades en la coordinación motora Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 casos por cada 1.000 nacidos vivos) que parece tener mayor incidencia en niños que niñas. Recientemente reconocido por la comunidad científica, como entidad diferenciada del autismo, es todavía poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales. Causas Existe un componente genético con uno de los progenitores; frecuentemente es el padre el que presenta un cuadro completo de Síndrome de Asperger. En la mayoría de las ocasiones hay una clara historia de autismo en parientes cercanos El cuadro clínico que se presenta está influenciado por muchos factores, incluido el factor genético, pero en la mayoría de los casos no hay una causa única identificable. Síntomas Cada niño es diferente, pero las características que se dan con mayor frecuencia son: • • • • • • • • • • Torpe socialmente con dificultad para las relaciones interpersonales. Ingenuo. A menudo no son conscientes de los sentimientos de los demás. Incapacidad para mantener una conversación. Problemas de comunicación no verbal: uso limitado de gestos, lenguaje corporal torpe, dificultad en adaptarse a la proximidad física. Se alteran con facilidad si hay cambios en la vida rutinaria. Gran memoria para los detalles. Tendencia a balancearse o caminar mientras se concentran. Peculiaridades de habla y lenguaje: lenguaje expresivo superficialmente perfecto, comprensión deficiente, con mala interpretación de significados literales. Torpeza motora. 2 Pronóstico El Síndrome de Asperger se ha diferenciado muy recientemente del autismo típico y existe poca información sobre el pronóstico de estos niños. No obstante, se considera que, comparado con jóvenes que muestren otras formas de autismo podrán con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes, con una vida absolutamente normal. Frecuentemente cuando son adultos tienen un trabajo o profesión relacionado con sus áreas de especial interés, pudiendo ser muy competentes. Tratamiento A menudo se requiere de un equipo de profesionales para el tratamiento de este síndrome entre los cales destacamos a un especialista de patologías del lenguaje, un psicólogo, un trabajador social, un psiquiatra o un especialista en pediatría, además del médico de atención primaria del niño. Con frecuencia los niños con Asperger tienen éxito en las escuelas convencionales, con la ayuda de los profesores y de instructores de educación especial. En los niños con Asperger una gran inteligencia y unas buenas habilidades verbales pueden ocultar áreas de deficiencias reales, como comentábamos de modo que es necesaria la utilización de las técnicas especiales de enseñanza, un servicio de apoyo y atención extra. Todos los tratamientos que se vayan a realizar para combatir este trastorno comenzarán después de una evaluación hecha sobre las deficiencias y habilidades del niño, haciendo también otra de carácter multidisciplinar, de funcionamiento neuropsicológico, y también analizando sus patrones de comunicación y su funcionamiento adaptivo. Al obtener los resultados se tratará a cada individuo de forma particular, asignar una etiqueta a cada caso puede ser favorable o no, ya que si observamos a un grupo de personas con el síndrome de asperger es probable que quedemos más impresionados por sus diferencias que por sus similitudes. Por eso, es fundamental que los programas de intervención para el tratamiento de este síndrome se realicen individualmente adaptándose a un perfil único de necesidades. La función principal de este programa de detección es obtener una comprensión general de las dificultades de los afectados para poder iniciar un tratamiento adecuado. Pero es fundamental no dar por hecho el diagnóstico del síndrome de Asperger, hay que insistir en lo detalles, obtener un perfil individualizado del niño, solicitar un tratamiento que se base en ese perfil y no en una enfermedad. Tengo el conocimiento de que muchos niños han sido diagnosticados como discapacitados por tener características similares a este trastorno cuando no lo eran, otros fueron diagnosticados con autismo y tenían que luchar contra sistemas educativos hechos para niños con coeficientes intelectuales mucho más bajos cuando éstos podían acceder a una educación apropiada Hay una serie de principios generales aplicables al niño con Síndrome de Asperger: 3 • • • • • • • • • A los niños con Síndrome de Asperger no les gustan las sorpresas y deben ser preparados, siempre que sea posible, frente a los cambios. Las reglas deben aplicarse con cuidado y con cierta flexibilidad, claramente expresadas y preferentemente por escrito. El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. Hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas y evitar utilizar un lenguaje que sea mal interpretado. Se puede recompensar con actividades que sean de interés para el niño cuando haya realizado de manera satisfactoria otras tareas o se haya comportado correctamente. Suelen responder muy bien al uso de elementos visuales. Frecuentemente no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado y ellos mismos se vuelven más rígidos y testarudos, con descontrol del comportamiento; siempre que sea posible hay que anticiparse a estas situaciones evitando la confrontación. Desean tener amigos, por lo tanto hay que enseñarles ciertos repertorios sociales acerca del qué decir y cómo decirlo. Fomentar su participación en las conversaciones y reforzar a los compañeros que también lo estimulen a participar. Existe dentro de los que sufren el síndrome de Asperger un grupo denominado SEM (desajustes socio-emocionales), este grupo está asociado con problemas de conducta y comportamiento de inadaptación. Las personas que lo sufren son enviadas a centros para personas con trastornos de conducta, lo cual puede ser en muchas ocasiones la peor elección ya que se estarían mezclando individuos con un entendimiento extremadamente ingenuo con otros que pueden sacar provecho de ciertas situaciones para su beneficio al tener una comprensión total y adecuada del entorno social. Se muestran muy eficaces a la hora de ensayar y practicar el modo de enfrentarse a distintas situaciones sociales (representación de papeles en situaciones concretas). En los casos complejos se aconseja una orientación realizada por un equipo profesional. La mayoría de los niños no reciben ninguna medicación como parte del tratamiento, pero en situaciones concretas pueden como en estados de ansiedad o depresión, problemas de falta de atención suelen ser útiles. Trastornos clínicos frecuentemente implicados en el diagnóstico diferencial del Síndrome de Asperger Términos diagnósticos alternativos y no excluyentes • • • El trastorno de la personalidad esquizoide El trastorno semántico-pragmático del lenguaje El trastorno del aprendizaje no verbal o del hemisferio cerebral derecho Condiciones asociadas y con solapamiento clínico • • El trastorno hipercinético El trastorno de la Tourette 4 • Depresión y ansiedad Trastornos que presentan solapamiento sintomático • • Trastorno obsesivo compulsivo Esquizofrenia Trastorno semántico-pragmático del lenguaje De todos los citados anteriormente, me centraré en describir, que sucede en el aspecto semántico pragmático ya que a pesar de la validez diagnostica, este concepto es cuestionable, y por ello le dedico más extensión, los especialistas del lenguaje han hecho un uso frecuente del término en la práctica clínica. La aplicación de este término diagnóstico se remonta a la década de los años ochenta, cuando Rapin y Allen (1983) identificaron a un grupo de niños con un desarrollo lingüístico singular al desviarse de las pautas del desarrollo normal. Al parecer, los aspectos estructurales del lenguaje parecían desarrollarse de forma adecuada mientras el desarrollo semántico y la comunicación pragmática se mostraban gravemente alterados. En otras palabras, los niños mostraban una competencia adecuada en el uso correcto de las reglas gramaticales y fonológicas así como en la adquisición y uso de un vocabulario amplio y adecuado. A pesar de contar con una gran competencia lingüística, los niños sin embargo mostraban un estilo de comunicación estereotipado y muy extraño, caracterizado por unas conversaciones de contenido idiosincrásico y una tendencia a cambiar de tema rápidamente. Después de lo comentado, aun resulta muy difícil aportar una respuesta conclusiva ya que los estudios de investigación llevados a cabo en el área del desarrollo del lenguaje han revelado datos contradictorios. Por un lado, la revisión realizada por Gagnon, Mottron, y Joanette (1997) de los estudios relacionados con el trastorno semántica-pragmático del lenguaje concluye una falta de evidencia empírica que apoye la diferenciación de ambas condiciones clínicas. Por otro lado, el estudio comparativo realizado recientemente por Bishop y Norbury, (2002) presenta un argumento opuesto al concluir que es posible la presencia de un trastorno semántico-pragmático con independencia de la existencia de un trastorno en el espectro autista. Así, los niños que presentan solo un trastorno pragmático y semántico son descritos como niños sociables y muy habladores que sin embargo muestran un lenguaje esteriotipado así como una entonación y prosodia exageradas. Además, y esto es lo que realmente parece diferenciarles de los niños con el síndrome de Asperger, los niños con el trastorno semántico-pragmático son capaces de utilizar las pautas de comunicación no verbal de una forma flexible junto con el lenguaje hablado con el fin de interactuar con los demás. En otras palabras, podría decirse que desde esta perspectiva, el déficit social manifestado por el niño con el trastorno del lenguaje semántico-pragmático seria secundario a la alteración primaria de las habilidades de comunicación. 5 A este respecto, sin embargo se debe enfatizar el hecho de que el diagnóstico del síndrome de Asperger debe establecerse en función de la presencia del cuadro sintomático completo no solo a partir de la presencia de un déficit en el uso social del lenguaje o comunicación pragmática. Aun así, una alta proporción de niños con problemas semánticos y pragmáticos del lenguaje satisfacen los criterios diagnósticos del síndrome de Asperger. Una minoría, si bien no muestran el cuadro sintomático del trastorno de Asperger al completo, manifiestan una amplia gama de problemas sociales similares a los niños con un trastorno dentro del espectro del autismo. Así pues, el diagnóstico diferencial puede tener implicaciones importantes para la práctica clínica. Esencialmente, cuando el niño recibe un diagnóstico de trastorno del lenguaje, la mayoría de los programas de intervención van a estar dirigidos primordialmente al fomento del uso adecuado del lenguaje, como deficiencia primaria, para así de esta forma conseguir mejorar las competencias sociales del niño, que es sin lugar a dudas lo que pretendemos desde los centros escolares. Por otro lado, cuando se asume la primacía del déficit social en el niño, que es el caso en el que se establece el diagnostico del síndrome de Asperger, los programas de intervención se dirigen no solo al entrenamiento del niño en su globalidad, desde sus habilidades sociales hasta sus conductas adaptativas, sino también a la reestructuración del ambiente físico y social para así facilitar la integración del niño en el grupo social. Para terminar Para resumir este artículo me gustaría decir que con los recursos adecuados, incluyendo bajo esta expresión tanto los recursos materiales como los personales se puede aportar un tratamiento para el Síndrome de Asperger que pueden usarse para ayudar a mejorar la calidad de vida de estos niños y de sus familiares. Según mis conocimientos, creo que todavía no hay una “cura” para este síndrome, pero sí he de decir que se pueden obtener grandes logros con aquellos que lo padezcan, gracias a los tratamientos para gestionar mejor el comportamiento, el entrenamiento de las habilidades sociales, la terapia de dicción y lenguaje, y un adecuado tratamiento con medicina alternativa pueden ser efectivamente muy útiles. Eso sí se hace necesaria e imprescindible la coordinación y cooperación de todo el grupo de profesionales y familiares que traten un caso de esta índole. Bibliografía • González Navarro, A. (2009). El síndrome de Asperger CEPE, S.L. • Attwood, T. (2002). El síndrome de Asperger. Una guía para la familia. Barcelona: Paidós. • Thomas, George, I. (2002). El síndrome de Asperger, estrategias prácticas para el aula. Guía para el profesorado. País Vasco: Servicio Central de Publicaciones. • Un acercamiento al síndrome de Asperger: (2004). Una guía teórica y práctica España: Asociación Asperger 6 7