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Primer Curso Virtual Derecho a la Salud y Actividad Parlamentaria en América Latina 2013
TRABAJO FINAL
CURSO DERECHO A LA SALUD Y ACTIVIDAD PARLAMENTARIA EN AMÉRICA LATINA 2013
Fecha de entrega: 6 de Junio (por email a su tutor de grupo).
Instrucciones
- Organizar en base al material estudiado en los cursos un esquema de propuesta de abordaje legislativo
en salud que resulte de interés para su entorno
- Utilicen como apoyo orientativo los 3 casos prácticos explicados en el Módulo 4
- Puede ser un tema nuevo, o bien que se haya discutido o esté en proceso de hacerlo en su país
NOMBRE y APELLIDO ALUMN@
GRUPO
JORGE JARAMILLO NARVAEZ
2 (DOS)
Título de la propuesta
“Proyecto legislativo para el manejo integral de las enfermedades crónicas, degenerativas e
irreversibles”
Área de trabajo que abarcaría relacionadas con la Salud
“reglamentar el derecho de las personas con enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles, que
ocasionen graves pérdidas en la calidad de vida, a recibir un tratamiento integral y digno, teniendo en
cuenta los aspectos psicopatológicos, físicos, biológicos, y sociales, y a desistir de procedimientos
terapéuticos extraordinarios que no cumplan con los principios de proporcionalidad terapéutica y de
mejorar la calidad de la misma. De acuerdo con las guías y protocolos de atención que adopte el
Ministerio de Salud”.
Se debe entender como enfermedad crónica, degenerativa e irreversible, toda patología crónica, de
larga duración, irreversible, de alto impacto en la calidad de vida, que implica esperar su resolución
definitiva o curación y que haya sido diagnosticada en forma precisa por un médico experto, de acuerdo
a la guía o protocolo previsto por el Ministerio de Salud.
El paciente con diagnóstico de patología crónica, degenerativa e irreversible, tendrá los siguientes
Derechos:
Derecho a la información.
- Derecho a una segunda opinión.
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Derecho a participar en forma activa en el proceso de atención y la toma de decisiones en el
cuidado paliativo.
Derecho a la atención integral médica y paramédica, en procura de lograr la adecuada atención
(recuperación) control de la comorbilidad y minimización de las incapacidades, logrando así el
mantenimiento de un nivel de vida adecuado y acorde a la dignidad humana, hasta lograr su
rehabilitación por curación de la enfermedad o la terminación del equilibrio vital en las mejores
condiciones.
Derecho a recibir los medicamentos previstos en el plan obligatorio de salud o por fuera de este
y que sean prescritos por el médico tratante.
Derecho a recibir ayuda espiritual conforme a sus creencias, usos y costumbres.
Derecho a percibir las mesadas derivadas de su incapacidad laboral y que concurran hasta un
nivel de clasificación de la incapacidad en el cual tenga acceso a su pensión laboral.
Derecho a medios de transporte idóneos a la necesidad y albergues temporales, cuando por
razones de su tratamiento deba desplazarse hasta un lugar distante al de su residencia habitual.
Derecho a la asistencia social y consejería psicológica a sus familiares cercanos, para apoyar los
procesos terapéuticos, comprensión de la patología y asimilación adecuada de los efectos
adversos, colaterales y secundarios de fármacos y terapias químicas, como también sobre los
posibles resultados del tratamiento.
Ejes principales u objetivos
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Objetivo General: Darle soporte legal al Derecho de toda persona que padezca enfermedades
crónicas, degenerativas e irreversibles, que ocasionen deterioro en su calidad de vida, a recibir
un tratamiento integral, digno y humanitario.
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Objetivos específicos:
Reglamentar los aspectos técnicos inherentes al aseguramiento del riesgo financiero y de salud.
Incluir el tratamiento integral médico y paramédico para manejo de las patologías crónico
degenerativas en el plan obligatorio de salud.
Establecer los parámetros administrativos para la adopción de las guías y protocolos de
atención.
Integrar los programas de inversión social como apoyo al proceso de intervención terapeutica
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Normativa Internacional / Nacional relacionada
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Legislación Colombiana: Ley 100 de 1993, ley 1122 de 2007, ley 1438 de 2011, mediante las
cuales se reforma el sistema de seguridad social en Colombia, Acuerdo 029 de la CRES,
mediante el cual se establece la ampliación del plan obligatorio en salud, Decreto 3039 de 2007
mediante la cual se adopta el plan nacional de salud, Sentencia 022 de 2013 de la Corte
Constitucional en la cual se establece la igualdad de los Colombianos ante la seguridad social,
Ley 1251 de 2088, mediante la cual se procura la protección, promoción y defensa de los
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derechos de los adultos mayores, Ley 1355 de 2009 que regula en el marco de la Salud Publica el
manejo de las enfermedades crónicas no trasmisibles y Ley Resolución 1841 de 2013 mediante
la cual se reglamenta el plan decenal de salud 2012.-2021.
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Legislación de otros países: Ley orgánica de la administración pública general y Arts.158, 159,
160 y 161 de la ley general de la salud de la República Mexicana, en donde establecen los
lineamientos administrativos para el cuidado y manejo terapéutico de las enfermedades
crónicas degenerativas. Estrategia Nacional de Salud de la República de Chile para la década
2011-2020. Carta de la organización de los Estados Americanos., Carta social de las américas,
Declaración de Montevideo, Estrategia mundial de la OMS sobre régimen alimentario, actividad
física y salud y su plan de acción 2008-2013, OMS-Prevención de las enfermedades crónicas; una
inversión vital. Manual 2006.
Acciones que emprendería en sede parlamentaria a corto y largo plazo
1.-. Socialización del proyecto ante las asociaciones científicas y sociedad médica Colombiana, con el
propósito de promover el conocimiento del problema de salud pública que genera la morbimortalidad
de la enfermedad crónica degenerativa y la necesidad de adoptar guías y protocolos de atención que
permitan un cuidado integral del paciente y el apoyo de los deudos familiares. Los representantes de las
asociaciones y sociedad médica, serán convocados a las plenarias de la comisión séptima en Senado y
Cámara de representantes, para debatir de manera anticipada y con apego al accionar médico y la
experiencia clínica, el requerimiento técnico-científico que amerite la promoción primaria, secundaria y
terciaria para el adecuado manejo de estas patologías; estableciendo un verdadero sustento que
permita acoger una plataforma que genere una respuesta al plan decenal de salud aprobado por el
Ministerio de Salud y consecuente con la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad.
Igualmente, estarían convocados los ciudadanos Colombianos que tienen un diagnóstico de enfermedad
crónica degenerativa, quienes podrían acudir a través de los representantes de asociaciones o ligas de
usuarios y los familiares que acrediten requisitos.
2.- Radicación y presentación de la iniciativa y su formal difusión a través de un Senador ponente ante
las plenarias de la Comisión Séptima y plenarias de Senado y Cámara de representantes, para acogerla
como ley de la Republica conforme al articulado de la Constitución Nacional de Colombia. En esta etapa,
se podrá exponer los resultados de las convocatorias previas, en donde se exprese principalmente la
necesidad de lograr: “Constituir como ley de la Republica, el derecho de las personas con enfermedades
crónicas, degenerativas e irreversibles, que ocasionen graves pérdidas en la calidad de vida, a recibir un
tratamiento integral y digno, teniendo en cuenta los aspectos psicopatológicos, físicos, biológicos, y
sociales, y a desistir de procedimientos terapéuticos extraordinarios que no cumplan con los principios de
proporcionalidad terapéutica y de mejorar la calidad de la misma”
El Ministro de Salud, el Ministro de Hacienda, el Ministro de Trabajo, el Superintendente nacional de
salud, el jefe nacional de planeación y los directivos del Instituto Nacional de Salud y Direcciones
territoriales de Salud, podrán participar en las mesas de concertación, previas a la aprobación por la
plenaria del Senado, en razón no solo de los aspectos administrativos inherentes al sistema de seguridad
social en salud, ordenamiento jurídico laboral y destinación de los programas de inversión social, sino
por la necesidad de contar con respaldo financiero proveniente del presupuesto Estatal, necesario para
la reglamentación de la norma superior y su ejecución en la realidad nacional.
Igualmente se tomara parte en las audiencias de conciliación Cámara-Senado, para apreciar el contexto
mismo de la ley en su integralidad y objetar en caso tal, aquellos apartes de la norma que se consideren
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adversos a los objetivos establecidos. Igualmente se estará apreciando la labor de la Corte
Constitucional, para resolver las objeciones que se hagan a la ley bien sea por el Gobierno Nacional, o
ciudadanos del común y legalizar su apego al marco constitucional.
3.- Promover en el ejecutivo nacional, la reglamentación de la ley aprobada a través de los Decretos y
resoluciones conducentes, estableciendo la necesidad de capacitar al personal sanitario e instruir a los
afiliados del sistema general de seguridad social en salud, sobre los nuevos beneficios que se integrarían
al plan obligatorio de salud. Para el alcance último, se haría uso de los medios masivos de
comunicación, y la interacción con las Entidades promotoras de salud, quienes aseguran el riesgo
financiero y de salud y tienen control sobre cada uno de sus afiliados.
Las guías y protocolos de atención, serian promocionadas en el ámbito hospitalario para su adopción,
socialización y ejecución, conforme a los niveles de complejidad y servicios de salud habilitados.
Qué organismos regionales / internacionales sería de interés tener en cuenta. Qué Asociaciones u
organismos sumaría a la misma.
En razón a la problemática generada por las enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles en
materia de salud pública, la misma que no solo incumbe al territorio geográfico de Colombia, sino a la
totalidad de naciones americanas y en general al entorno mundial, varios organismos regionales e
internacionales, serian llamados a tomar parte de esta legislatura e incluso de la misma participación en
el parlamento colombiano.
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OMS: Por ser la autoridad directiva y coordinadora de la acción sanitaria en el sistema de las
naciones unidad y ser responsable de liderar los asuntos sanitarios mundiales, configurar la
agenda de las investigaciones en salud, establecer normas y prestar apoyo técnico a los países y
vigilar las tendencias sanitarias mundiales.
OPS: Por ser el organismo especializado de salud del sistema interamericano, encabezado por la
Organización de Estados Americanos y afiliado a la OMS. La OPS está dedicada a promover y
controlar políticas que promuevan la salud y el bienestar de la población americana.
ORGANISMO ANDINO DE SALUD: Institución de integración subregional, perteneciente al
sistema andino de integración, cuyo objetivo es coordinar y apoyar los esfuerzos que realizan los
países miembros, individual o colectivamente para el mejoramiento de la salud de sus pueblos.
Los países que ratificaron el convenio Hipólito Unanue son: Colombia, Bolivia, Ecuador, Perú,
Venezuela y Chile.
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Observaciones
Recordemos: El objeto de esta ley, es que los enfermos terminales tengan derecho a ser atendidos de
manera integral y ante una enfermedad degenerativa e irreversible, por expreso deseo del paciente,
pueda desistir de la aplicación de medidas médicas extraordinarias con el fin de prolongar la vida y
prohibir el enseñamiento terapéutico, entendida como el derecho de todo ser humano a experimentar
una muerte en paz, de acuerdo a la dignidad trascendente de la persona humana, sin prolongar la
existencia por medios extraordinarios o desproporcionados, dejando en claro que en ningún momento
la vida se interrumpe por parte del personal médico, si lo hay, el suministro de asistencia y auxilio
normal para este tipo de casos, incluyendo el manejo de la enfermedad con la denominada medicina
paliativa.
Igualmente, Desde que nacen y hasta el último minuto de su vida, todas las personas expresan su dolor
como una síntesis de la interacción de las facetas física, sensorial, afectiva, social y comportamental de
su existencia. Por eso se dice que el dolor es una condición única, personal e intransferible.
Este síntoma está presente en nueve de cada diez afectados por enfermedades terminales, dentro de las
cuales el cáncer es la más representativa. De acuerdo con estudios de la Asociación Colombiana para el
Estudio del Dolor, siete de cada diez pacientes con cáncer incurable sufren dolores de moderados a
severos que, pese a requerir tratamiento, solo son asistidos de manera adecuada en el 7 por ciento de
los casos.
"Siendo el factor que más malestar genera en estas personas, el dolor es la condición que menos
atención recibe por parte del sistema de salud. Los médicos tienen claro que la severidad del mismo
está determinada por la progresión del mal y, en un porcentaje menor, es consecuencia de los
tratamientos. Y aun así, el manejo que se da es prácticamente nulo"
Esto dice la OMS: El asunto es tan serio que generó la necesidad de promover en el mundo entero, una
normatividad que garantice el tratamiento del dolor y otros cuidados paliativos a personas con este tipo
de enfermedades, además de algunas crónicas y degenerativas . Uno de los componentes de los
cuidados paliativos es el manejo integral del dolor.
En el caso concreto del cáncer, la Organización Mundial de la Salud describió la escalera analgésica, que
orienta sobre el uso de medicamentos en estas personas. Tiene tres escalones básicos, que indican el
tipo de analgésicos que deben suministrarse; si el dolor no se alivia, es necesario pasar a los siguientes.
En el primero están los analgésicos comunes y algunos coadyuvantes para tratar dolores de leves a
moderados. En el segundo se incluyen los analgésicos comunes y los derivados del opio débiles, además
de algunos elementos para manejar náuseas, vómito, disfunciones neuropatías e incluso antidepresivos
y esteroides. En el último están los derivados del opio potentes (como la morfina), que pueden usarse
sin el temor de generar dependencia.
Aunque este manejo es específico del cáncer, puede hacerse extensivo a otras dolencias de carácter
crónico o degenerativo. Millones de personas sufren dolores insoportables por cuenta de enfermedades
crónicas, degenerativas e intratables. Las leyes de cuidados paliativos buscan aliviar su sufrimiento. Solo
el paciente sabe qué tanto duele y como el vacío existente en el plan obligatorio de salud afecta tanto la
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calidad de vida.
Entendiendo que el arte de curar implica fundamentalmente y como lo asevera la Organización Mundial
de la Salud, la búsqueda de bienestar y esta solo puede darse en una plenitud de conocimiento y toma
de decisiones por parte de quienes tienen que someterse a un acto médico, surgieron algunos principios
como la autonomía y el discernimiento, en la toma de decisiones posterior al llamado consentimiento
informado, que tuvieron especial aplicación en caso de trasplantes de órganos y material anatómico,
fecundación médicamente asistida y estadios terminales en pacientes con patología general.
Precisamente este último aspecto, el de los estadios terminales en pacientes graves, hace ya tiempo que
es motivo de debate y controversia en diferentes congresos del planeta. Sabemos que hoy, enfermos en
estados o fases terminales siguen sin gozar del respeto a la autonomía de su voluntad, no
permitiéndosele decidir lo que es realmente lo mejor para ellos. Por eso, se hace necesario convocar a
través de este proyecto de ley al cuerpo médico representado en sus diferentes asociaciones, a las
Directivas de Clínicas y hospitales, asociaciones de usuarios y a todas las que en nuestro país se
interesen por las cuestiones éticas, a los familiares de los enfermos en estado Terminal y algunos
pacientes trasplantados, los organismos que regenten la salud en nuestro país, que nos permiten
discutir y sacar conclusiones con relación a este tema de tanta trascendencia, que todos hablan de él,
sufren por él, pero que en el momento de las definiciones nadie asume una posición que le garantice a
los enfermos terminales una mejor calidad de vida.
Es un hecho que la muerte sigue siendo compañera indisoluble de la vida. Muchos de los enfermos son
diagnosticados en períodos avanzados de la enfermedad, o el curso de la misma, desembocará en la
denominada etapa terminal de la enfermedad. Los cuidados paliativos se oponen en general al
paradigma de la curación como el propósito fundamental del ejercicio médico. El dolor y otros síntomas
no se limitan al aspecto orgánico, sino que abarcan desde la experiencia personal del que lo sufre hasta
la forma en la que la evidencia del síntoma afecta a los familiares y al personal de salud.
Las terapias integrales paliativas se oponen en general al paradigma de la curación como el propósito fundamental
del ejercicio médico, por lo que se han desarrollado debates y marcos jurídicos, a nivel internacional, para soslayar
las barreras que presenta el garantizar el abordaje de la atención bajo el modelo de los cuidados paliativos.
Algunas de las barreras se relacionan a la variabilidad individual frente a las terapias curativas, a la falta de
definición concreta sobre el punto en el que cualquier terapia curativa no tendrá efecto y producirá inseguridad en
el médico para dictaminar el status de incurable o terminal, o bien evitará dicho diagnóstico, ya sea por un sentido
de protección paternalista hacia el enfermo y su familia, o por una incapacidad para afrontar las consecuencias
emocionales que implica ventilar este diagnóstico para el médico mismo y para el binomio enfermo-familia. Estas
circunstancias han permitido el debate de algunos dilemas de carácter técnico y moral, y han producido la
inclusión de algunos abordajes que reducen la inseguridad del personal de salud y promueven la calidad de vida,
basados en los principios universales de la atención médica: beneficencia, no maleficencia, autonomía, justicia.
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