Mejorar vidas. Cambiar futuros. Children’s Specialized Hospital Terapia pediátrica y atención medica para pacientes hospitalizados y ambulatorios Bienvenido Children’s Specialized Hospital es el proveedor principal de la nación que brinda atención para niños hospitalizados y ambulatorios desde el nacimiento hasta los 21 años que enfrentan problemas de salud especiales, desde enfermedades y discapacidades físicas complejas como lesiones cerebrales y de la médula espinal hasta problemas conductuales y de desarrollo como autismo y salud mental. En diferentes lugares de Nueva Jersey, nuestros especialistas pediátricos se unen a las familias para que nuestras terapias y tratamientos médicos innovadores sean más personalizados y eficaces, de modo que los niños puedan acercarse más a sus metas. Misión La misión del Children’s Specialized Hospital es ser el proveedor más destacado de servicios especializados de salud para bebés, niños y adultos jóvenes. Nuestra filosofía El abordaje holístico que aplicamos en el Children’s Specialized Hospital nos permite garantizar que la atención recibida por cada paciente, independientemente de su diagnóstico, se centre en el niño en su totalidad. Somos líderes en la atención centrada en los pacientes y en la familia y por ello empleamos a los padres de los pacientes actuales y pasados. Los miembros de nuestra Facultad de la Familia entienden que es fundamental establecer una asociación con las familias. Como empleados del hospital, están disponibles para ofrecer apoyo y asesoramiento durante la hospitalización de su niño. En pocas palabras, el Children’s Specialized Hospital cuenta con cinco servicios principales: • Rehabilitación para pacientes hospitalizados (página 1) • Servicios médicos y terapia para pacientes hospitalizados (página 3) • Centros de atención a largo plazo (página 5) • Atención médica de día (página 6) • Programas comunitarios (página 7) Obtenga información sobre todos nuestros programas Rehabilitación para pacientes hospitalizados Rehabilitación para pacientes hospitalizados l programa de rehabilitación para pacientes hospitalizados agudos brinda servicios a pacientes del PSE&G Children’s Specialized Hospital en New Brunswick, NJ. El hospital de 68 camas es parte del único campus de salud pediátrica académica del estado. A través de una combinación de terapias innovadoras e individualizadas, atención personalizada y apoyo compasivo, nuestros médicos premiados, las enfermeras y los terapeutas pediátricos calificados guían a los pacientes hacia la meta final de lograr todo su potencial. Los siguientes programas para pacientes hospitalizados son reconocidos por la excelente atención médica y de rehabilitación. Programa de lesiones cerebrales El programa ofrece a los pacientes jóvenes una amplia gama de atención médica compleja y rehabilitación para recuperarse de la disfunción cerebral. Ofrecemos tratamiento a los niños con lesión cerebral causada por un traumatismo (lesión cerebral traumática) o por una enfermedad que afecta la función del cerebro. “Viendo cómo su fuerza mejoraba día a día fue realmente increíble. Todas las personas con las que nos encontramos en el Children’s Specialized Hospital fueron fenomenales”. Kathy Garriques Madre de la paciente Taryn Tratamiento de heridas y quemaduras Las quemaduras y heridas complejas como infecciones bacterianas, úlceras de presión y rupturas de la piel son tratadas con terapias integrales y atención experimentada. Esto incluye supervisión de heridas, evaluación de injertos de piel y determinación de los puntos de presión de las heridas para un tratamiento eficaz de las cicatrices. El control de la cicatrización es la principal prioridad a la vez que se fomenta el mayor nivel de autonomía y funcionalidad posible. Tratamiento de enfermedades crónicas Para los pacientes que luchan por controlar las afecciones complejas o que alteran la forma de vida, como diabetes, el período posterior a un trasplante de órgano, insuficiencia renal o enfermedad respiratoria crónica, el programa aplica un modelo multidisciplinario y un abordaje conductual de la atención y considera las necesidades médicas, físicas, emocionales y psicosociales de cada paciente. n ió ac lit bi ha Re ra pa s te en ci pa os ad liz ita sp ho Tratamiento del dolor crónico El programa fomenta el bienestar de los adolescentes y adultos jóvenes que viven con dolor crónico como distrofia simpática refleja (reflex sympathetic dystrophy, RSD), distrofia neuropática refleja (reflex neuropathic dystrophy, RND), fibromialgia o síndrome de amplificación del dolor musculoesquelético (amplified musculoskeletal pain syndrome, AMPS). El programa enseña estrategias para controlar el dolor y mejorar la actividad funcional. Rehabilitación para bebés y niños pequeños Los niños desde el nacimiento hasta los dos años con necesidades médicas complejas que son delicados de salud y dependen de algún tipo de tecnología reciben atención en un ambiente afectuoso y tranquilizador que orienta a los bebés y niños pequeños en su adaptación sensorial y en la integración dentro de su entorno. Traumatismos con complicaciones múltiples El programa brinda atención a niños y adolescentes que hayan sufrido un traumatismo grave o con complicaciones múltiples en varios órganos. Estos incluyen: fracturas óseas, lesiones pulmonares, cerebrales y en la columna vertebral y traumatismos en los intestinos, la vejiga y la piel. Síndrome de abstinencia neonatal El programa está especialmente diseñado para ayudar a que los bebés superen los serios efectos sobre la salud causados por la exposición prenatal a las drogas. Este programa tiene como objetivo ofrecer tratamiento médico a los bebés para evitar el síndrome de abstinencia agudo y respaldarlos en un entorno diseñado específicamente para alcanzar todo el potencial de desarrollo. Trastornos neuromusculares y genéticos El programa brinda servicios a niños que dependen del respirador o utilizan dispositivos de asistencia para caminar debido a enfermedades como el síndrome de Guillain-Barré, neuropatías, miopatías, distrofia muscular, trastornos genéticos, atrofia muscular espinal y enfermedades de la unión neuromuscular. Ortopedia posquirúrgica Después del alta tras la cirugía, los pacientes reciben un tratamiento intensivo coordinado. Se proporciona tratamiento integral a niños con afecciones como parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular, deficiencia y deformidad en las extremidades, escoliosis, espasticidad, tumores óseos y displasia de cadera. Lesiones de la médula espinal El programa brinda servicios a niños con disfunción de la médula espinal adquirida, traumática o congénita como tumores de la médula espinal o accidentes cerebrovasculares, daño nervioso, lesiones de la parte baja de la médula espinal, síndrome de Guillain-Barré, mielitis transversa, tumores de la médula espinal y otras afecciones de la médula espinal. Servicios médicos y de terapia para pacientes ambulatorios Servicios médicos y de terapia para pacientes ambulatorios uestros diversos programas para pacientes ambulatorios ofrecen servicios de terapia y atención médica de subespecialidad en cada uno de nuestros centros para que los niños puedan recibir tratamiento cerca de sus hogares. Nuestros centros están equipados con gimnasios para terapia, habitaciones individuales donde se llevan a cabo los tratamientos y personal experimentado. Aquí reciben tratamiento niños y adolescentes desde su nacimiento hasta los 21 años con una amplia variedad de necesidades médicas, de desarrollo, educativas y de rehabilitación. Nuestro abordaje incorpora tecnología innovadora con experiencias sensoriales y con juegos a fin de ofrecer mejores resultados. Los servicios incluyen lo siguiente: Audiología Ofrece evaluaciones diagnósticas integrales para la audición, servicios relacionados y tratamientos para el procesamiento auditivo. Análisis aplicado de la conducta El análisis aplicado de la conducta (Applied behavior analysis, ABA) se considera uno de los tratamientos más eficaces para los niños con trastornos del espectro autista y otras discapacidades de desarrollo. El ABA utiliza estrategias de conducta para ayudar a aumentar la conducta deseada y disminuir la conducta no deseada. Trastorno del espectro autista Ofrece diagnóstico, intervención temprana, tratamiento y análisis aplicado de conducta (ABA) y todas las terapias que incluyen atención primaria y subespecialidades médicas. Programa integral de alimentación Ofrece tratamiento conductual para experiencias seguras, placenteras y afectuosas durante la hora de la comida para niños y sus familias mientras se fomenta el avance de los hitos del desarrollo alimentario. Síndrome alcohólico fetal y trastorno del espectro alcohólico fetal Ofrece evaluación y tratamiento para afecciones físicas o conductuales que surgen del consumo materno de alcohol o drogas durante el embarazo. Nutrición Ofrece tratamiento para control del peso, retraso del crecimiento, ajustes del tubo de alimentación, alergias a los alimentos y dietas terapéuticas especiales, colesterol alto e hipertensión. Neuropsicología/neurorrehabilitación Ofrece evaluaciones, diagnósticos y tratamientos para las lesiones cerebrales de leves a graves causadas por un traumatismo físico, una enfermedad crónica o una enfermedad que afecta la función del cerebro. Terapia ocupacional Ofrece tratamiento para el desarrollo motor fino y determina lo que es necesario para funcionar en diferentes entornos. El enfoque se encuentra en el desarrollo de las actividades diarias relacionadas con el cuidado personal, las habilidades recreativas/para el juego, las habilidades académicas y las habilidades sensoriales motoras. Tratamiento del dolor Ofrece tratamiento para niños y adolescentes con dolor crónico, incluidos los pacientes con formas de síndrome de dolor amplificado. Ofrece tratamiento para el desarrollo motor grueso, la manera de caminar, problemas ortopédicos, quemaduras, problemas musculoesqueléticos y tortícolis mediante la mejora del desarrollo. Psicología ra pa a pi s ra o te zad de li y ita os sp ic ho éd s m te s n io ie ic ac rv p Se Fisioterapia Ofrece tratamiento para dificultades conductuales, trastornos de pánico, déficits en habilidades sociales, problemas sociales/con los pares, la familia, traumas, problemas de adaptación, ansiedad, depresión, trastornos del espectro autista, déficit de atención y ayuda a lidiar con enfermedades/discapacidades en cada etapa de la vida. • P siquiatría: la sección de psiquiatría trata una gran variedad de trastornos emocionales, psiquiátricos y conductuales en niños y adolescentes y cuenta con una experiencia especial en el trabajo con niños y adolescentes que viven con necesidades médicas especiales. Tecnología de rehabilitación Atención primaria pediátrica para niños con necesidades médicas especiales Los especialistas trabajan con pacientes que actualmente usan o necesitan equipos especializados para mejorar las habilidades funcionales y la calidad de vida. Terapia del habla y del lenguaje Ofrece tratamiento para habla, comunicación, alimentación, articulación, apraxia, afasia, tartamudeo, voz, cognición, memoria y comunicación aumentativa. Atención médica de subespecialidad l rango integral de subespecialidades médicas disponibles en el Children’s Specialized Hospital incluye aquellas en las siguientes disciplinas: • P ediatría del desarrollo y comportamiento: se centra en el desarrollo físico, emocional y psicológico, aprendizaje y comportamiento desde la lactancia hasta la adultez temprana. • Neurología: se centra en evaluar a los niños con una gran variedad de afecciones del desarrollo/neurológicas que incluyen: retrasos y discapacidades del desarrollo, discapacidades intelectuales, discapacidades de aprendizaje y más. • Ortopedia: brinda atención a niños con discapacidades múltiples, en particular, aquellos con deformidades en la médula espinal y displasia de cadera. Nuestro enfoque interdisciplinario que brinda atención a los niños requiere colocación de soportes, medicamentos, terapia y tratamiento quirúrgico. • Fisiatría (Medicina física y rehabilitación): se especializa en la rehabilitación y atención médica de los niños con parálisis cerebral, lesiones cerebrales, lesiones de la médula espinal, trastornos neuromusculares y afecciones musculoesqueléticas. tención Primaria Pediátrica es un hogar médico centrado en la familia que ofrece a los niños con necesidades médicas especiales, y a sus hermanos, servicios médicos pediátricos extraordinarios. Atención Primaria Pediátrica es el recurso central para todas las necesidades médicas del niño que proporciona coordinación integral y especializada de la atención del niño desde el comienzo hasta el fin, incluida la coordinación entre los proveedores médicos del Children’s Specialized Hospital y aquellos fuera de la organización. El programa de intervención temprana l programa de intervención temprana (Early Intervention Program, EIP) promueve el desarrollo social, cognitivo, físico y del lenguaje mediante una variedad de actividades divertidas pero a la vez educativas y terapéuticas. Estas actividades se realizan en el entorno natural del niño, como su hogar, el centro de atención del niño o ambientes comunitarios. Dicho programa ofrece a los padres/ cuidadores capacitación y participación en las sesiones de EIP. Para obtener información adicional, los padres deben comunicarse con la "Unidad de Servicios Médicos para Niños con Necesidades Especiales" al 888-653-4463. Atención a largo plazo Atención a largo plazo os centros de atención pediátrica a largo plazo del Children’s Specialized Hospital ofrecen atención excepcional a los niños con enfermedades complejas. Nuestros dos centros de atención pediátrica a largo plazo en Mountainside, NJ y Toms River, NJ son hogares para muchos niños delicados de salud que no pueden recibir cuidados en el hogar o ambiente comunitario. “Tener que dejar a su hijo en un centro de atención a largo plazo es una de las cosas más difíciles de hacer. Llegamos a sentir que el cuidado de Jimmy era demasiado ambrumador. Haber encontrado el Children’s Specialized Hospital es un regalo del cielo. Este es el hogar de Jimmy y nos sentimos incluidos en él. Realmente es un lugar increíble. La atención que recibe es fantástica”. Jim Rappolt Padre de Jimmy, residente del centro de atención a largo plazo Nuestro compromiso con la atención centrada en los pacientes y en la familia nos diferencia de otros centros de atención pediátrica a largo plazo. La meta de una familia es que sus hijos sean escuchados e incorporados en su plan de atención personalizado mediante la atención con dignidad, ternura y amor a los niños y adolescentes con necesidades médicas a largo plazo y eso es lo que hacemos. Nuestro equipo de profesionales de la atención médica, respiratoria y terapéutica desarrolla un plan de atención exclusivo para cada niño en colaboración con la familia para responder adecuadamente a las necesidades médicas y emocionales del niño. En nuestros centros de atención pediátrica a largo plazo ofrecemos cuidados las 24 horas del día, los 365 días del año a niños con: • V ías respiratorias en condiciones críticas (traqueotomía) • Dependencia del respirador • Trastornos convulsivos complejos • Enfermedades neuromusculares • Trastornos cromosómicos • Complicaciones del parto prematuro • Deterioros neurológicos • Anomalías craneofaciales • Enfermedades terminales • Procesos degenerativos • Lesión cerebral traumática • Retraso del crecimiento y síndrome del intestino corto • Anomalías y afecciones ortopédicas • Otras necesidades de atención a largo plazo nc te A c en at y o a az dí pl e o d rg a la ic a éd n m ió l centro de atención médica de día en Roselle Park, NJ proporciona servicios de atención pediátrica de día para niños que viven con necesidades médicas especiales. Los niños entre tres meses y cinco años de edad reúnen los requisitos para la atención médica de día si califican para Medicaid o atención administrada de Medicaid y requieren servicios de enfermería continuos en un centro de atención pediátrica de día que brinde servicios a niños con enfermedades complejas o que dependen de la tecnología. Algunos ejemplos incluyen: “Verdaderamente fue un milagro haber encontrado el centro de atención de día. Desde el primer momento que estuvimos aquí nos ha sorprendido no solo el ambiente grato del lugar, sino también la gran evolución que ha logrado nuestro hijo”. Padre de un paciente del centro de atención médica de día • Dependencia del respirador • Traqueotomía • Insuficiencia pulmonar que requiere posición, aspiración o fisioterapia torácica • Alimentación por sonda (NG, GT, JT) • Hiperalimentación • Diabetes • Trastornos convulsivos que requieren administración de medicamentos de emergencia • Asma persistente moderada o grave que requiere tratamientos con nebulizador más de dos veces al día • Cateterismo vesical intermitente • Ostomías n Atención médica de día ió Atención médica de día Programas comunitarios Programas comunitarios os programas comunitarios del Children’s Specialized Hospital son actividades extracurriculares mediante las cuales se atiende a los niños con necesidades médicas especiales. Los programas recreativos y terapéuticos, un club de deportes adaptable y los campamentos, ofrecen tanto a los pacientes como a los no pacientes la oportunidad de participar en experiencias que se centran en intereses y necesidades específicos. • Camp Chatterbox es un campamento de una sola noche para familias de niños que usan dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa (augmentative and alternative communication, AAC). • El BECOME Program es un campamento de tratamiento intensivo de tres semanas llevado a cabo por el Departamento de Terapia Ocupacional. El campamento ofrece Terapia de movimiento inducido por restricción (Constraint Induced Movement Therapy, CIT). La CIT es un enfoque que puede utilizarse para mejorar la fuerza y el funcionamiento de una extremidad superior afectada por hemiparesia que surgió durante el nacimiento o de una lesión cerebral traumática. • Lightning Wheels es un club de deportes paralímpicos para atletas de 5 a 22 años, cuyo diagnóstico principal es una discapacidad física. • Las artes marciales son para niños de 5 a 15 años con necesidades médicas especiales. Las clases brindan instrucción sobre técnicas de artes marciales básicas, habilidades corporales, coordinación y habilidades de escucha. • Las clases de actividades acuáticas están diseñadas especialmente para niños de 3 a 10 años que viven con discapacidades. El programa está diseñado para promover experiencias positivas en el agua, enseñar natación y seguridad en el agua y ofrecer la oportunidad de actividad física e interacción social. • Friday Night Fever es un programa social y recreativo mensual para adolescentes que viven con discapacidades. El programa ofrece oportunidades para que los adolescentes hagan amigos, socialicen, participen en actividades, accedan a numerosas instalaciones comunitarias y ¡sean adolescentes! •P al’s Paradise es un campamento para niños de 8 a 13 años con necesidades médicas especiales. Las actividades incluyen deportes, juegos cooperativos, manualidades, eventos sociales y música. Este campamento es único, ya que un hermano o un amigo puede registrarse para asistir y así crear un entorno inclusivo. • El Camp Kresge Partnership ofrece apoyo a niños de 8 a 13 años con necesidades médicas especiales para asistir a un campamento tradicional de una noche en YMCA Camp Kresge en White Haven, PA, cerca de las montañas Pocono. Nuestra fundación a fundación de Children’s Specialized Hospital nos garantiza niveles nuevos y continuos de apoyo filantrópico mediante numerosas donaciones y oportunidades de inversión. La fundación utiliza las donaciones para financiar los miles de pacientes que reciben atención del hospital todos los años mediante el financiamiento de necesidades de capital, la expansión y el crecimiento de programas y servicios nuevos y existentes. Las personas interesadas en brindar apoyo a la fundación Children’s Specialized Hospital, pueden hacer lo siguiente: • Donar • Asistir a un evento • Ser voluntarios • Organizar un evento Visite www.childrens-specialized.org/giving para obtener más información ¿Por qué elegir el Children’s Specialized Hospital? • Nombrado el “Mejor hospital de niños” por The Leapfrog Group • Ganador del premio Microsoft Health Innovation Award: categoría Patient Engagement (Compromiso del paciente) • Nombrado hospital del año, NJ Biz • Nombrado entre los Mejores hospitales de niños, New York Magazine • Nombrado entre los Mejores lugares para trabajar en NJ, NJ Biz • Miembro afiliado de Robert Wood Johnson Health System • Hospital miembro de Children's Miracle Network • El 99 % de los padres de los pacientes nos recomendaría a otros, encuesta de Press Ganey s r rio da ita de un as er y om c an M as m ra og Pr Maneras de dar Nuestras ubicaciones Sussex Warren Passaic Morris • Bergen Essex ••• • • • • • Hudson Somerset Hunterdon Union Middlesex Mercer • Monmouth • • Burlington Ocean Gloucester Camden Salem Atlantic Cumberland • Cape May Haga clic en "Me gusta" en la página del Children’s Specialized Hospital en Facebook Síganos en twitter @ChildrensSpecNJ • • • • • • • • • • • Bayonne Clifton Egg Harbor Fanwood Hamilton Mountainside Newark New Brunswick (2) Roselle Park Toms River (2) Warren entros del Children’s Specialized • CHospital para pacientes ambulatorios ospital del PSE&G • HChildren’s Specialized Síganos en Instagram @ChildrensSpecNJ Vea Children’s Specialized Hospital en YouTube Hospital para pacientes hospitalizados • Centros de atención a largo plazo • Centro de atención médica de día Mejorar vidas. Cambiar futuros. ChildrensSpecializedHospital.org 1-888-CHILDREN Miembro afiliado de Robert Wood Johnson Health System, y miembro de Children’s Miracle Network Hospitals