asscatinform@ 8 - Hepatitis - Asociación Catalana de Enfermos de

Febrer del 2011
SALUTACIONS
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SUMARI
Queridos amigos / as,
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SALUTACIONS
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28 DE JULIO: NUEVA FECHA PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA HEPATITIS
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INFORME DE LAS CONCLUSIONES DE LA CONFERENCIA CUMBRE
SOBRE HEPATITIS B Y C EN BRUSELAS
Siempre a finales de un año y comienzos de otro formulamos nuevos propósitos.
Nuestro deseo más importante para 2011 es que se produzca un cambio radical
de actitud por parte de los infectados de todo el mundo, para que la realidad en las
hepatitis deje de ser ignorada. Sabemos que es muy difícil, pues aunque todas las
asociaciones incidimos constantemente en que somos los propios enfermos quienes
debemos tomar la iniciativa para que se hable abiertamente de la realidad de las hepatitis, los condicionantes son una pesada losa para los afectados.
14 PROPERES ACTIVIT@TS
15 ASSCAT ACTIV@
18 RELACIÓN ENTRE EL CONSUMO DE SAL Y LA HIPERTENSION ARTERIAL
25 PROGRAMA D’ ATENCIÓ I SUPORT
26 REACCIÓ DAVANT DEL DIAGNÒSTIC D’HEPATITIS
28 TESTIMONI:
VHC: Viaje hacia el Coraje.
34 PARLEM-NE:
El Govern anglès reconeix la importància de l’Hepatitis C
35 WORD HEPATITIS ALLIANCE:
BLOG : ¡Esto es la Hepatitis!
Hemos insistido en nuestras revistas, en la Web y en los folletos informativos, pero
al ser un deseo no cumplido, tenemos el deber de continuar reiterando nuestras peticiones y pedir al Gobierno que informe abiertamente sobre las hepatitis virales, para
que la ciudadanía conozca el alcance real de la enfermedad, los enfermos diagnosticados puedan decir que tienen hepatitis B o C y los que aún lo desconocen puedan
saberlo cuanto antes para cuidarse y tener una oportunidad de curación.
Por otro lado, no podemos dejar de comentar que la inminente llegada de los nuevos
inhibidores de proteasas es una puerta abierta a la esperanza de miles de enfermos
de hepatitis C. No son la panacea, pero es una nueva oportunidad sobre todo para los
enfermos que no han respondido al tratamiento actual. Aún no está claro como se
desarrollará su implementación en este contexto de crisis, esperamos que no sea
restringido el acceso a estos nuevos fármacos porque, además de que el gobierno no
informa, sería injusto que se alegasen motivos económicos para limitar el acceso a
esta medicación.
Por último quiero hacer notar que el mundo actual se ha visto inmerso en un proceso de globalización que nos ha traído muchas ventajas y en contrapartida, algunos
inconvenientes; uno de éstos es el hecho de que virus como los de las hepatitis no
reconocen fronteras y ello no contribuye a la erradicación de los contagios.
No todos los países cuentan con las medidas sanitarias, ni con las campañas de vacunación de Hepatitis B precisas. La OMS tendría que hacer un esfuerzo a nivel mundial para detener los nuevos contagios ayudando a todos los países que lo necesiten
a implementar programas de información y detección antes de que sea demasiado
tarde para el enfermo. Algunos gobiernos ya están tomando medidas y reconociendo
el impacto de las hepatitis; esperemos que el resto sigan el ejemplo.
Carolina Terés ,
Presidenta de l’ASSCAT
ASSCAT INFORM@
28 DE JULIO:
NUEVA FECHA PARA EL DÍA
MUNDIAL DE LA HEPATITIS
En la anterior revista digital ya os comunicamos que por fin la OMS ha fijado el Día
Mundial de la Hepatitis de forma oficial. A partir de este año se celebrará el día 28
de julio y aunque cuesta un poco asumir este cambio después de unos años celebrándolo el 19 de mayo, esperamos que la OMS asuma su responsabilidad en
el tema e impulse una campaña efectiva a nivel mundial en estrecha colaboración
con la World Hepatitis Alliance (Alianza Mundial de Asociaciones de Enfermos de
Hepatitis). El hecho de que el 28 de julio sea periodo vacacional puede ser un
hándicap pero, puestos a ser optimistas, como la prensa y la televisión en verano
tienen menos temas políticos, quizá por fin veamos en estos medios una referencia al Día Mundial de la Hepatitis, tal como se merece.
En palabras de la Dra. Teresa Casanovas «cada día, para los enfermos, los hepatólogos y otros profesionales que los cuidan, es el Día Mundial de la Hepatitis»,
una enfermedad silenciosa y olvidada por los gobiernos y por tanto desconocida
para la ciudadanía
Por este motivo el 19 de mayo lo dedicaremos también a la información para la
prevención y el diagnóstico precoz continuando, entre otras actividades, con la
colaboración iniciada en el 2010 con las Fundaciones de Salud que trabajan en
el ámbito universitario; dedicaremos ese día a este colectivo para el cual el 28 de
julio no es lectivo. También realizaremos algunas actividades en colaboración con
los hospitales.
No sabemos aún el lema unitario que se propondrá para el 28 de julio de este
2011 pero desde la ASSCAT vamos a trabajar con nuestros humildes medios,
para que de una vez por todas se realicen los esfuerzos posibles para diagnosticar ya a todos los enfermos y por ello pedimos a todos los estamentos implicados
que nos ayuden.
Esta es una de las conclusiones de la Conferencia Cumbre de Bruselas cuyo
informe íntegro podéis leer en esta revista: «Europa se enfrenta a la paradoja de
que los medios de diagnóstico y el tratamiento de pacientes con hepatitis B y C
están a nuestra disposición, pero se estima que un 60% de las personas infectadas con el virus ni siquiera saben que tienen la enfermedad.»
Por tanto, señores ¿a qué esperamos para detectar ya a los enfermos contagiados? cuando, además, según el mismo informe «El análisis coste- efectividad
indica que los tratamientos de la infección crónica por VHB y VHC son costoefectivos».
La prevención resultará siempre más beneficiosa para el enfermo y por supuesto
más económica para el sistema sanitario.
ASSCAT
ASSCAT INFORM@
CONFERENCIA CUMBRE
SOBRE LAS HEPATITIS B Y C
BRUSELAS, 4-15 DE OCTUBRE DE 2010
INFORME
Introducción
La Conferencia sobre hepatitis B y C es una nueva iniciativa que reúne a las
principales partes interesadas con el objetivo de reducir la creciente epidemia de
hepatitis B y C en Europa a través de políticas y programas innovadores enfocados en base a la evidencia científica. Este informe resume la Conferencia Cumbre, celebrada en Bruselas los días 14 y 15 octubre de 2010 bajo los auspicios de
la Presidencia belga de la Unión Europea. Las presentaciones de la conferencia
están disponibles en la Web (www.hepsummit2010.org).
1. Se necesita urgentemente mejorar la vigilancia de la hepatitis B
y de la hepatitis C
Hasta la fecha el mayor obstáculo para diseñar una intervención conjunta en el
campo de las hepatitis B y C en la Unión Europea (UE) ha sido la falta de datos
de prevalencia fiables y consistentes, pero tanto la hepatitis B como la hepatitis C
están siendo actualmente supervisadas por el Centro Europeo para la Prevención
y Control de Enfermedades (ECDC en inglés), desde su creación en 2005.
Las dificultades detectadas en la actualidad son:
– Las diferencias en las definiciones de los casos por parte de los países y los
investigadores.
– La elevada variabilidad en la prevalencia de las hepatitis B y C en los países de la
UE lo que en parte puede ser debido a diferencias metodológicas (diferentes pruebas y prácticas de sreening), así como a diferencias reales en la epidemiología.
– los grupos de alto riesgo, como inmigrantes de países endémicos y usuarios de
drogas intravenosas (UDI) tienden a estar infrarepresentados en las muestras de
estudio, muchas de las cuales son pequeñas.
– en algunos de los Estados miembros de la UE las estadísticas nacionales sobre
la hepatitis viral simplemente no existen, dificultando todavía más las comparaciones entre países.
ASSCAT INFORM@
La mejora de la vigilancia del ECDC de las hepatitis B y C es, pues, una iniciativa
que implica los siguientes pasos:
a. Establecer un Grupo de Coordinación.
ASSCAT INFORM@
en que, si se puede reducir la población con la carga viral positiva mediante un
tratamiento eficaz en los infectados, el ciclo de transmisión se puede detener o
disminuir. En general, existe una necesidad urgente de mejorar el acceso al tratamiento para usuarios de drogas inyectables, tanto de los activos como en los ex
usuarios que siguen virémicos.
b. Acordar un marco global para la vigilancia de las hepatitis que incluya:
B) Inmigrantes
– la selección de los datos basada en casos.
– la revisión continúa de los resultados de los programas de cribado para comprometer más a los Estados Miembros de la UE y poder así evaluar su eficacia.
c. Realizar reuniones anuales de la Red de Vigilancia de las hepatitis en la UE en
las que estén representadas todas las partes interesadas y entre ellas los grupos
de pacientes.
d. Mejorar la vigilancia en la detección de las hepatitis B y C, incluye métodos
para protocolizar la práctica y para que los datos obtenidos sean comparables
cuando nos referimos a:
– datos de laboratorio y notificación
– distinción entre casos agudos y crónicos
– inclusión de los últimos estadios de la enfermedad
– las definiciones de caso (revisión de 2002 y 2008 y definiciones de caso europeo).
2. Más actuaciones a nivel de inmigrantes procedentes de países
endémicos y sobre los adictos a drogas por vía parentenal (ADVP)
A) ADVP
Los estudios de prevalencia de marcadores serológicos evidencian que la prevalencia de las hepatitis B y C es mucho mayor en los ADVP que en la población
general; aproximadamente el 80% de las notificaciones de hepatitis por VHC son
de usuarios de drogas inyectables. Sin embargo, persisten importantes lagunas
en el conocimiento de la dinámica de propagación de las hepatitis virales y el
uso de drogas por vía parentenal: los datos de prevalencia de los ADVP son muy
difíciles de obtener y es posible que se subestime la verdadera prevalencia. Se
necesitan urgentemente datos sobre la conducta e historia natural de la infección
por el virus C en esta población, tal como se ha producido en el campo del VIH.
El método preventivo más eficaz de las hepatitis B y C, en usuarios de drogas
inyectables, ha sido el tratamiento sustitutivo oral con metadona y la vacunación
selectiva, pero los protocolos de actuación varían entre los Estados Miembros.
Desde una perspectiva de salud pública, hay indicios de que el tratamiento de
los ADVP activos con la terapia antiviral puede ser eficaz y rentable como medio
para reducir el número de pacientes con viremia positiva y así disminuir el riesgo
de contagio. Este enfoque del problema se denomina «Tratamiento para la prevención» y se aplica desde hace años en el campo del VIH / SIDA basándose
La Conferencia Cumbre encargó un informe especial sobre la inmigración en relación con las hepatitis virales B y C al Centro Internacional para las Migraciones,
Salud y Desarrollo.
El informe destaca que, por primera vez en la historia, Europa se ha convertido más
en un receptor que en un exportador de personas y que este cambio ha cogido a
muchos responsables de las políticas nacionales por sorpresa y sin la preparación
para hacer frente a posibles consecuencias en la salud pública. La escasez de información disponible ha sido, en parte, debida a las dificultades para identificar y llegar
a las personas de diferentes procedencias y ofrecerles información y posibilidades
de tratamiento. Ha sido especialmente difícil llegar a los inmigrantes irregulares.
La inmigración a los Estados Miembros procede de todas partes del mundo y gran
parte de estos países tienen niveles altos o intermedios de hepatitis B y hepatitis
C. Además de los riesgos asociados a la zona geográfica de origen, también hay
evidencias de que los llegados de otros países y sus descendientes tienden a
ser el blanco de los traficantes de drogas y de que pueden sentirse inclinados a
usar sustancias estupefacientes, como el alcohol y el tabaco, como parte de sus
estrategias para combatir el estrés crónico. El hecho de que en los últimos años
se ha observado un elevado número de personas objeto de traficantes ilegales o
dedicadas a trabajo sexual (el 47% de todas las mujeres trabajadoras del sexo en
Europa son de origen inmigrante) es también un motivo de preocupación.
El acceso a los servicios preventivos y asistenciales sigue siendo una barrera importante para los inmigrantes en general. El estatus jurídico, la pobreza, los bajos
niveles de educación, las diferencias culturales, lingüísticas y religiosas han demostrado ser factores importantes que influyen en el grado en que los inmigrantes
pueden y tienen acceso a los cuidados adecuados. Para estas personas las normas y procedimientos administrativos también constituyen importantes obstáculos al acceso y uso de los servicios de salud debido a su limitada comprensión
de cómo funciona el sistema sanitario los países de acogida. Los procesos complejos, el tiempo que requieren los permisos de trabajo y de residencia, los documentos del seguro de salud y domicilio, hacen que los inmigrantes no puedan
ser capaces de proveerse de los cuidados adecuados. Estas personas deberían
de disponer de información y educación sobre las hepatitis virales B y C en los
idiomas adecuados y en formatos que sean atractivos y comprensibles.
La detección de los casos de hepatitis no conocidos y facilitar un mejor acceso a
la prevención, vacunas y tratamientos son algunos de los pasos que se requieren
ASSCAT INFORM@
para mejorar, y si se propone screening tendrá que hacerse en base a la evidencia y la experiencia clínica y de manera que los derechos de los examinados sean
respetados. Es necesaria una atención especial para asegurar que las personas
no sean estigmatizadas por su nacionalidad de origen o según su estado de portador de hepatitis virales.
clínicamente significativas son muy raras. Los datos demuestran un claro impacto
de la vacunación en los niveles de incidencia de la hepatitis B, así como en la
enfermedad hepática crónica y en el cáncer hepatocelular. La vacuna contra la
hepatitis B ha sido designada como la primera «vacuna contra el cáncer» de que
se dispone.
3. Europa está concienciándose cada vez más del elevado número de casos
de cáncer de hígado
En Europa existen aún retos en el campo de la vacunación contra la hepatitis B.
En la Unión Europea las políticas no son uniformes y algunos Estados Miembros
han optado por vacunar solamente a los grupos de alto riesgo. En la región europea más amplia (como se define por la Organización Mundial de la Salud), 47 de
los 53 países ofrecen vacunación universal. Es importante tener en cuenta que
hay 11 países que pertenecen a la Alianza Mundial para Vacunas e Inmunización
en la región europea y muchos de ellos ahora se enfrentan al reto de mantener la
vacunación en sus países; este proyecto fue financiado previamente por ONGs y
donantes internacionales. Además, la vacuna antihepatitis B todavía no alcanza
una cobertura total; en la actualidad la cobertura de la tercera dosis es aproximadamente del 76% en comparación al 94% -95% para la vacunación infantil.
Además debe tenerse en cuenta el impacto de la migración en la epidemiología
general de la hepatitis B.
El elevado número de casos de cáncer de hígado en Europa se ha objetivado en
los últimos 10-15 años. A nivel mundial, el cáncer de hígado es el tercer cáncer
más importante en términos de mortalidad, y el sexto en términos de incidencia. Según la Organización Mundial de la Salud, por lo menos 550.000 personas
mueren cada año de cáncer primario de hígado. Aproximadamente el 15 - 40%
de los pacientes infectados con el virus de la hepatitis B, si no se tratan, desarrollan cirrosis, insuficiencia hepática o cáncer de hígado. Hasta un 80% de casos
de cáncer de hígado es causado por los virus de las hepatitis B y C y la hepatitis
B es el segundo carcinógeno más común después del tabaco. Dado que la UE
realiza campañas contra el tabaco, parece natural que aumente su compromiso
en campañas de información que aborden el problema de las hepatitis virales y el
cáncer de hígado de forma similar.
Dentro de la Unión Europea, el riesgo de muerte atribuido al cáncer de hígado es mayor en la zona mediterránea, tanto en hombres como en mujeres. Sin
embargo, las diferencias entre los Estados Miembros pueden reflejar diferentes
sistemas de diagnóstico y elaboración de informes, así como diferencias reales
en la epidemiología. Hay evidencia de que en algunos Estados Miembros, como
España, la mortalidad por cáncer de hígado está aumentando, pero se necesitan
datos más fiables sobre la relación entre las hepatitis virales y el cáncer de hígado
para tener una idea clara de la verdadera carga por enfermedad hepática en toda
Europa. Esto sólo será posible a través de definiciones comunes, bases de datos
vinculadas y la supervisión sistemática de los resultados de la enfermedad. Tal
seguimiento se está discutiendo dentro del marco para la vigilancia actualizada
para las hepatitis B y C propuesta por el ECDC. Asimismo, también se está llevando a cabo un estudio por el ECDC sobre la carga de enfermedad asociada a
las hepatitis B y C.
4. La vacunación sigue siendo la medida preventiva más eficaz contra la
hepatitis B
La instauración de la vacunación contra la hepatitis B es ya un éxito mundial.
En todo el mundo, 177 países tienen vacunación universal. Se han administrado
varios cientos de millones de vacunas, con elevadas tasas de seroprotección (95100%): cerca del 100% en niños sanos y alrededor del 95% en adultos sanos. Los
niveles de seroprotección son inferiores en fumadores severos, obesos, adultos
mayores o inmunocomprometidos. En las personas vacunadas la protección contra el VHB tiene una duración prolongada (de hasta 20 años) y las infecciones
5. Deberían dedicarse más recursos a programas de cribado para grupos
de riesgo
Uno de los mensajes más impactantes lanzados durante la Conferencia ha sido
la necesidad de dedicar más recursos a los programas de detección selectiva de
las hepatitis B y C en grupos de riesgo. Tanto la hepatitis B como la hepatitis C
cumplen los criterios de Wilson y Jungner (que durante años han sido un principio
de salud pública: informe OMS 1968) para screening: representan un importante
problema de salud pública y se conoce la historia natural de la enfermedad, existe
un test diagnóstico adecuado, aceptado y seguro, y se dispone de un tratamiento
aprobado y efectivo. Además, los datos de diferentes estudios sugieren que la
detección de ciertos grupos de riesgo, es decir, los inmigrantes y los usuarios de
drogas vía parentenal, es eficaz y rentable. A pesar del carácter irregular de estos
datos, apuntan a la misma conclusión: el screening debe tener una mayor prioridad en las políticas de hepatitis existentes.
Para ser eficaces, los programas de detección deben ir acompañados de asesoramiento, integrado en la salud pública existente y en las prácticas de cuidado y
estar relacionados con los programas de tratamiento. Uno de los mayores obstáculos para el screening es la falta de conciencia de las hepatitis B y C por los
médicos y los pacientes. Las encuestas muestran repetidamente que una gran
mayoría de los pacientes infectados con hepatitis B y C no son conscientes de
su estado. También existe una idea equivocada entre el público en general (y
médicos) puesto que muchos creen que no existen opciones de tratamiento para
aquellos que dieron positivo. Se necesitan con urgencia grandes esfuerzos de
sensibilización en todos los Estados Miembros para corregir estas ideas erróneas
y garantizar que las personas busquen en el cribado un primer paso para el
ASSCAT INFORM@
manejo adecuado de su enfermedad. La formación de los médicos es clave para
que puedan recomendar un examen adecuado a sus pacientes. Las tecnologías
de detección, como las pruebas rápidas para la detección del VHB y el VHC en la
sangre o saliva deberían ser exploradas con urgencia.
6. El diagnóstico y tratamiento precoz son esenciales
Durante la última década ha habido avances considerables en el tratamiento de
las hepatitis B y C, de tal manera que hoy se deben comunicar dos mensajes
fundamentales:
- El 95% de los casos de hepatitis B crónica se pueden tratar, mejorando la supervivencia
- El 60% de los casos de hepatitis C crónica se pueden curar, invirtiendo la historia
natural.
Los nuevos datos de investigación ayudarán a mejorar las opciones de tratamiento para las hepatitis B y C. En ambos casos, la elección del tratamiento depende
de las características individuales del paciente. Problemas como la seguridad a
largo plazo y la eficacia, así como las formas de alcanzar una curación a largo
plazo siguen siendo fundamentales. Para la hepatitis C, se debe comunicar el
mensaje de que esta enfermedad no es equivalente al VIH: la curación definitiva
es posible para los enfermos de hepatitis C.
También se han logrado importantes avances en el tratamiento de la enfermedad
hepática avanzada, como la cirrosis, la cual se considera irreversible, aunque
algunas evidencias histológicas sugieren lo contrario. Se ha demostrado en pacientes con hepatitis B, que la cirrosis puede ser revertida. La detección precoz de
la hepatitis viral mejora las posibilidades de supervivencia después del tratamiento. El cáncer de hígado causado por infección crónica de hepatitis viral puede ser
tratado con éxito si se diagnostica a tiempo mediante la revisión periódica de los
pacientes con infección crónica.
El análisis de coste y efectividad sugiere que los tratamientos de la infección crónica por VHB y VHC resultan costo – efectivos.
Todos estos datos apuntan a la necesidad de extender el tratamiento a tantos
pacientes como sea posible, porque esto tendrá un impacto demostrable en la
mortalidad y en la reducción de la infectividad y por lo tanto en la transmisión.
cer a los responsables gubernamentales de la urgencia que acarrea la hepatitis
viral. Medidas enfocadas a las comunidades de inmigrantes han demostrado resultados positivos al igual que los programas de tratamiento para los ADVP activos. La aplicación de metas cuantificables (por ejemplo, reducir la prevalencia de
la hepatitis B y C en un X %) han mostrado que sirven de motivación importante
para todos los que participan en los programas y en las acciones para lograr estos
objetivos.
Sin embargo, a pesar de estos ejemplos de buena práctica, el panorama político
de las hepatitis B y C presenta una grave carencia. Una revisión de las políticas
para las hepatitis llevadas a cabo por la Alianza Mundial de la Hepatitis encuentra
que de los 47 países que por definición pertenecen a la OMS de Europa, sólo 8
tienen un programa de vacunación. El mensaje que la lucha contra las hepatitis B
y C requiere más que una política de vacunación sigue siendo urgente: políticas
integrales que abarquen todos los aspectos de estas dos enfermedades, prevención, detección, tratamiento e información general y la concienciación de todos
los interesados, son absolutamente necesarios si se quiere reducir de manera
sostenible la carga de estas enfermedades.
La situación en los Estados Unidos fue citada como una guía posiblemente útil: el
Instituto de Medicina de EE.UU. lanzó recientemente un informe sobre las hepatitis B y C. Los antecedentes de hepatitis viral en los EE.UU. son similares a los de
Europa: las tendencias epidemiológicas son similares, la falta de datos también
son fundamentales, el conocimiento es bajo y el estigma es alto. Y los recursos
dedicados a la hepatitis brillan por su ausencia. Si se mira a los EE.UU., los Centros para la Prevención y el Control de Enfermedades (CDC) destinan un 69 % de
los presupuestos al VIH, un 15% a las enfermedades de transmisión sexual, el
14% se destina a la tuberculosis y sólo el 2 % a las hepatitis. Asímismo, por cada
dólar gastado en investigación contra la hepatitis por los Institutos Nacionales de
Salud (NIH), se gastan de 30 a 60 dólares más en el VIH / SIDA. Estas cifras han
de ser una llamada de atención para los responsables políticos de todo el mundo
de que el balance ha de ser corregido y que se debe prestar más atención a las
hepatitis B y C.
8. Los grupos de pacientes desempeñan un papel fundamental en la promoción de políticas de salud y en la atención al paciente
La Conferencia encargó un informe sobre el papel de los grupos de pacientes
de hepatitis B y C en Europa a la Asociación Europea de Pacientes del Hígado
(ELPA).
7. Algunas iniciativas nacionales/ locales han tenido éxito
Una serie de programas y políticas dirigidos a las personas con hepatitis B y / o
C que se han realizado en toda la UE han sido muy exitosos; experiencias como
las de Francia, Escocia, Holanda e Italia son dignas de mención. Los principales
mensajes que surgen de las experiencias de estos países es que los datos epidemiológicos de gran alcance son esenciales para impulsar las políticas y conven-
El estudio ha mostrado que a pesar de la escasez crónica de fondos y con los
recursos humanos limitados , los grupos de pacientes están haciendo un excelente trabajo en la UE al elevar el perfil de los conocimientos de las hepatitis B y
C entre muchas de las partes interesadas, incluidos los responsables políticos.
Los grupos de pacientes son los líderes de las campañas de sensibilización y
llenan un vacío muy importante asesorando y ofreciendo apoyo psicológico a los
ASSCAT INFORM@
pacientes. Esta interacción directa y el soporte a los pacientes y sus familias son
fundamentales ya que este aspecto de las enfermedades es en gran parte no
atendido por los centros médicos y hospitales. Los retos más importantes a los
que se enfrentan los grupos de pacientes son: la falta de datos de buena calidad
en los aspectos científicos y económicos de la hepatitis B y C, el alto nivel de
estigma que rodea a estas enfermedades, y el hecho que algunos profesionales
de la salud no se han sentido partícipes del problema aunque cada vez están más
receptivos, en particular de los médicos de medicina primaria, quienes necesitarían estar mejor informados.
tos como excusa para no hacer recomendaciones políticas concretas. Los datos
disponibles apuntan ya a la necesidad urgente de actuar para hacer frente a las
hepatitis B y C en las políticas de nivel nacional y europeo con programas y acciones específicas.
La baja consciencia de la hepatitis viral B y C entre los médicos de primaria sigue
siendo un tema de especial preocupación. Hasta ahora, el impacto de las campañas de sensibilización dirigidas a los médicos generalistas ha sido pobre y la mayoría de los pacientes finalmente buscan por su cuenta asesoramiento actualizado para saber si su enfermedad es tratable. Esto se refleja en el bajo porcentaje
de pacientes diagnosticados que actualmente inician el tratamiento.
4. La conferencia de octubre de 2010 no es un hecho aislado. El impulso se
mantendrá a nivel europeo y a nivel nacional por el Grupo Directivo y todos los
participantes expresaron un fuerte deseo de ver reflejado a nivel nacional el compromiso alcanzado por las múltiples partes interesadas durante la Cumbre.
En muchos casos, los pacientes temen al tratamiento y sus efectos secundarios,
y en la actualidad los médicos de cabecera parecen carecer de los conocimientos
necesarios para alentar y tranquilizar a los pacientes explicándoles que existen
opciones de tratamiento eficaces y para guiarles de manera adecuada. El reto
ahora es, pues, sensibilizar a los médicos de la importancia de las hepatitis virales
B y C y comunicarles que el sreening (cribado) de sus pacientes es básico para
poder ofrecerles tratamientos efectivos. Este mensaje no era posible hace una
década.
3. Esta es una nueva era para las hepatitis B y C. Europa se enfrenta a la paradoja de que los medios de diagnóstico y el tratamiento de pacientes con hepatitis
B y C están a nuestra disposición, pero se estima que un 60% de las personas
infectadas con estos virus ni siquiera saben que tienen la enfermedad.
5. Un factor fundamental para el éxito será seguir los avances en la política de la
UE con nuevas estrategias, acciones y programas en todos los Estados Miembros. Las actividades a nivel de la UE sólo serán útiles si los Estados Miembros
están dispuestos a aplicar las políticas recomendadas desde la Llamada a la Acción en sus planes nacionales de salud.
Conclusión:
Europa debe reconocer la importancia de las hepatitis virales B y C y crear recursos disponibles para poner en práctica políticas específicas.
1. Se observa la necesidad urgente de ampliar las políticas de consenso a nivel
europeo sobre las hepatitis B y C. Las instituciones europeas están dando pasos
importantes en este sentido. Por ejemplo, el ECDC ha establecido un programa
de mejora de la vigilancia de las hepatitis B y C y dentro de la Comisión Europea,
la Dirección General de Sanidad y Consumo y la Dirección General de Investigación están financiando proyectos aplicados a las hepatitis virales. La OMS en
Europa está también adoptando una estrategia regional para la hepatitis viral. Sin
embargo los expertos dejaron claro en la Conferencia Cumbre que se necesita
mayor financiación y más recursos humanos para combatir la epidemia de hepatitis B y C y que los Estados miembros deben responder al liderazgo europeo y
hacer que las hepatitis virales sean una prioridad en sus planes y presupuestos
nacionales.
2. Se necesitan más datos, pero como dijo el diputado del Parlamento Europeo
Sr. Alojz Peterle en su alocución en la Conferencia Cumbre, las autoridades no
deben esconderse, como han hecho hasta ahora, detrás de la necesidad de da-
Europa se enfrenta a la paradoja de que
los medios de diagnóstico y el tratamiento
de pacientes con hepatitis B y C están a nuestra
disposición, pero se estima que un 60% de las
personas infectadas con estos virus ni siquiera
saben que tienen la enfermedad
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ASSCAT INFORM@
PROPERES
ACTIVITATS
El dia 8 de març tindrà lloc l’ASSEMBLEA GENERAL ORDINARIA de socis.
ASSCAT ACTIV@
EDICIÓ I DISTRIBUCIÓ DE LA REVISTA ASSCAT
INFORMA Nº 17
A finals de desembre la vam enviar als nostres socis, hepatòlegs i col·laboradors
i també l’estem també distribuint a les consultes d’hepatología, farmàcies hospitalàries, associacions d’immigrans, i demés entitats, juntament amb l’altre material
informatiu de l’ASSCAT. Des d’aquí volem donar les gràcies a totes les persones
que amb els seus articles l’han fet possible així com a les entitats que ens han
donat el seu suport. Si voleu veure el contingut podeu descarregar-la al web:
www.asscat.org
GRUP D’ AJUDA MÚTUA
Les dates de les tres properes trobades són: 22 de febrer, 22 de març i 26 d’abril
CURS PACIENT EXPERT PLUS EN HEPATOLOGIA
Les properes sessions tindrán lloc els dies 15 de febrer, 15 de març i 12 d’abril
VI JORNADA DONA, TRASPLANTAMENT I QUALITAT DE VIDA
LA DONA COM A CUIDADORA DELS PACIENTS CRÒNICS
6 de març de 2011 Hora: 10 del matí
Lloc: Saló d’Actes de l’Hospital de Bellvitge
Podreu veure el programa de la Jornada a la nostra web
i també el rebreu per e-mail quan estigui confegit
JORNADA FIBROSCAN
Tindrà lloc el dia 4 d’abril, gràcies a la col·laboració de ECHOSENS
Aprofitem per invitar des d’aquí a tots els socis,
als quals enviarem els detalls de la jornada per carta o email
CONGRÉS de la E.A.S.L
(European Asociation of Study of the Liver)
i ASSEMBLEA GENERAL ORDINARIA DE LA E.L.P.A
(European Liver Patients Asociation)
Hi assistirem els dies 30, 31 de marzo i 1, 2 i 3 d’abril a Berlín
EDICIÓ I DISTRIBUCIÓ DEL NOU DESPLEGABLE
INFORMATIU HEPATITIS A, B I C
S’han editat 3.000 exemplars en castellà amb la col·laboració de la FNETH que
s’han distribuït principalment entre les associacions d’inmmigrants, i també a altres entitats.
CONFERÈNCIA A FEDEFARMA
El rol del farmacèutic en l’hepatitis. Què cal saber?
A càrrec de la Dra.Teresa Casanovas
Va tenir lloc el 25 gener 2011 a les noves instal·lacions de Fedefarma a GAVA.
Agraïm a Fedefarma i especialment a la Sra. Florentina Botet la seva atenció envers nosaltres i la magnífica organització de l’acte.
El farmacèutic és un dels professionals sanitaris que el pacient d’hepatitis en tractament
té més a l’abast i és mereixedor de més confiança. Considerem que l’acompanyament
d’aquest professionals és una
peça clau per donar suport al
malalt, ja que el tractament
té molts efectes secundaris
que poden ser pal·liats amb
l’assesorament del farmacèutic aconsellant una sèrie
de productes i medicament i
donant suport i consell pràctic a uns malalts que en molts casos segueixen tractaments de fins 72 setmanes. També és molt important la tasca del farmacèutic pel
que fa a la prevenció dels contagis i al diagnostic dels malalts. De tots aquests aspectes així com de la prevalença de les hepatitis B i C i la seva historia natural es va
parlar en aquesta conferència que va comptar amb l’assistència de 93 farmacèutics
als quals es va lliurar material informatiu per a ells i per a les seves farmàcies.
XX CONGRÉS DE LA SOCIETAT CATALANA
DE DIGESTOLOGIA A LLEIDA
Els dies 27, 28 i 29 de gener ha tingut lloc a Lleida el XX Congrés de la Societat
Catalana de Digestologia. Hi vam assistir el dia 28 que es quan es va parlar de:
Present i Futur del Tractament de l’Hepatitis C
En aquest simposi es van presentar tres ponències que van ser un magnífic resum de la situació actual a Catalunya:
-Factors predictius de la resposta al tractament.
Dra. Montserrat García Retortillo
-Tractaments futurs.
Dr. Joan Carles Quer
-Decisions terapèutiques al 2011.
Dr. Ramon Planas Vila
COL·LABORACIONS
RELACION ENTRE
EL CONSUMO DE SAL Y LA
HIPERTENSION ARTERIAL
Antonio Coca
Catedrático de Medicina Interna. Jefe del Servicio de Medicina Interna. Director del Instituto de Medicina y Dermatología. Hospital Clínic (IDIBAPS).
Universidad de Barcelona
Desde hace más de 50 años los estudios epidemiológicos realizados en pequeños y grandes núcleos de población en los que se comparó la prevalencia de
hipertensión entre comunidades caracterizadas por su bajo o elevado consumo
de sal en la dieta, mostraron una relación directa entre hipertensión y consumo
de sal (figura 1).
La alimentación de los esquimales es puramente carnívora, compuesta casi exclusivamente por foca, morsa, ballena y cachalote. Con este tipo de alimentación
ingieren de 1 a 2 g de sodio al día, pues no añaden nunca sal en la elaboración de
los alimentos, ni los conservan en salazón al disponer de «frigoríficos naturales».
La presión sistólica media entre los esquimales es de 113 mm Hg y la diastólica de
75 mm Hg con lo que prácticamente no existe hipertensión en esas poblaciones.
Otras poblaciones con poco o nulo consumo de sal tales como los habitantes de
Nueva Guinea, algunas tribus del Amazonas en Brasil, islas de San Blas y Panamá, islas Vírgenes, algunos pobladores de Nueva Zelanda y tribus nómadas del
desierto de Kalahari, tienen en común la práctica ausencia de hipertensión entre
sus miembros y su bajo consumo de sal, aunque también se han invocado otros
factores asociados tales como el elevado grado de desnutrición, la consecuente
ausencia de obesidad y la falta de stress en su «modus vivendi» habitual.
Cuando estas poblaciones son trasladadas a zonas con mayor consumo de sal
o cuando éste aumenta «in situ» en relación al cambio de hábitos y costumbres
que supone la «civilización» de estos pueblos, se objetiva un rápido aumento de
la presión arterial. En Japón se observan importantes diferencias de presión entre
los habitantes de la costa y los pobladores de las montañas del norte del país. Los
primeros se alimentan de vegetales, carnes y pescado fresco. Los segundos necesitan conservar sus manjares, siendo su dieta muy abundante en salazones de
pescado y carne. Mientras que los pobladores ribereños tienen una supervivencia
normal, los montañeses mueren en un elevado número por afecciones cardiocirculatorias y su esperanza de vida es notablemente inferior.
En los años 80 del pasado siglo se realizó un amplio estudio epidemiológico conocido como INTERSALT en el que participaron 52 centros distribuidos por toda
la geografía mundial. El análisis del consumo de sal se realizó mediante una cuidadosa determinación de la excreción urinaria de sodio en orina de 24 horas.
La ingesta de sal en la población española
es muy superior a la necesaria y puede considerarse
excesiva al situarse alrededor de los 10 gr/día.
“
Figura 1. Distribución geográfica de la relación entre la prevalencia de hipertensión arterial y la ingesta salina en la dieta, expresada como excreción
urinaria de sodio.
”
El estudio permitió observar una relación entre la excreción urinaria de sodio y
el incremento de la presión arterial con la edad, así como con la prevalencia de
hipertensión arterial, definida por cifras de presión arterial superiores a 140/90 o
por el uso de medicación antihipertensiva.
Tabla 1. Comparación de los valores de presión arterial y de ingesta de sodio
(excreción urinaria en 24 horas) en individuos de diferentes comunidades y
edades comprendidas entre 40 y 49 años
Comunidad
Nº
sujetos
Presión
arterial
Ingesta sal
(mmol/24h)
Comunidades subdesarrolladas
Yanomanos (tribus indias del amazonas)
46
103/65
1
Caracas (tribus indias del amazonas)
14
101/69
10
Szechwan (aborígenes chinos)
63
104/72
10
Bomai (montañeses de nueva guinea)
18
113/72
10
Islas Salomón
148
114/74
20
Chimbu (montañeses de nueva guinea)
104
116/75
26
Pukapukas (islas Cook)
60
116/79
62
Islas Salomón
77
113/72
90
Java
320
120/73
153
Qashqai (nómadas iraníes)
55
123/84
169
Islas Salomón
39
129/84
190
Pescadores de Taiwan
1078
132/85
370
Nueva Zelanda (pueblos del interior)
63
136/80
127
Japón (obreros de Osaka)
1896
124/77
136
Nueva Zelanda (pueblos de la costa)
189
137/83
148
Estados Unidos (condado de Evans)
345
133/88
148
Nueva Zelanda (Milton)
170
129/82
158
Bélgica
88
130/80
165
Finlandia
352
138/88
197
Bélgica (ejército)
3396
130/83
165
Estados Unidos (Framingham)
772
137/88
184
Japón (residentes de Akita)
465
143/86
340
Japón (residentes de Osaka)
2134
129/82
228
Japón (montañeses del noroeste)
1623
140/80
308
Comunidades desarrolladas
Mediante un metaanálisis de 24 estudios publicados con anterioridad en los que
se incluía un número total de 47.000 individuos (tabla 1) se pudo observar una
clara relación entre la presión arterial y la excreción urinaria de sodio en 24 horas.
Esta conclusión era asimismo válida tanto en las poblaciones subdesarrolladas
como en aquéllas pertenecientes a países desarrollados y para todos los grupos
de edad. De hecho, una variación en la excreción urinaria de sodio de 24 horas
del orden de 100 mmol se asociaba a una variación de la presión arterial sistólica
que oscilaba entre los 5 mmHg en los individuos más jóvenes (entre 15 y 19 años)
y los 10 mmHg en los de edad más avanzada (entre 60 y 69 años). Finalmente,
datos epidemiológicos más recientes muestran con claridad una relación lineal
directa entre el consumo de sal poblacional y la morbimortalidad cardiovascular,
particularmente con la incidencia de accidente cerebrovascular.
Estudios clínicos
La sensibilidad al cloruro sódico, la sal común, se transmite genéticamente en el
animal de experimentación. Se ha podido demostrar que el distinto comportamiento en la respuesta presora frente a una sobrecarga salina es también un atributo
de la especie humana. Así, aproximadamente el 50% de los pacientes afectos
de HTA esencial son sensibles a la sal, es decir, sus cifras de presión arterial se
elevan al consumir una dieta con alto contenido en cloruro sódico y descienden
cuando dicho elemento es sustituido de su dieta habitual. En el resto de pacientes, los resistentes a la sal, ni la sobrecarga ni la deprivación salina influencian sus
cifras de presión arterial. Nuestro grupo utilizó una nueva metodología basada en
el análisis de la respuesta presora frente a la sobrecarga salina medida monitorización ambulatoria de presión de 24 horas y pudo demostrar que prácticamente
la mitad de los hipertensos atendidos en unidades de hipertensión de hospitales
de referencia eran sensibles a la sal. Esta distinción entre individuos sal-sensibles
y sal-resistentes no es una característica exclusiva de los individuos hipertensos.
En efecto, se ha demostrado que hasta el 20% de los individuos pertenecientes a
la población sana normotensa presentan también un aumento de sus cifras de PA
al ser sometidos a una dieta con alto contenido en cloruro sódico.
Los determinantes de la sensibilidad a la sal en la población hipertensa son poco
conocidos, aunque se sabe que los individuos hipertensos sal-sensibles demuestran una mayor retención de Na+, así como un aumento de peso superior al de los
individuos sal-resistentes tras 7 días de alto consumo dietético de cloruro sódico
(240mmol/día). Por otra parte, la sobrecarga salina en los individuos susceptibles
produce una estimulación del sistema nervioso simpático, causando una exacerbación de la hipertensión.
En cualquier caso, los estudios clínicos han confirmado las expectativas de los
estudios epidemiológicos y de los realizados en ratas hipertensas, y han permitido
comprobar que el exceso de sal común en la dieta es un factor relevante en la elevación de las cifras de presión arterial de los individuos con hipertensión arterial.
Importancia de la reducción de la ingesta de sal en la prevención y tratamiento de la hipertensión arterial y la enfermedad cardiovascular
Todos los médicos que han tenido ocasión de recomendar una restricción salina
a pacientes afectos de HTA, insuficiencia cardiaca, renal o hepática saben que
la obtención de este objetivo no resulta tarea fácil, particularmente en el caso de
una patología asintomática como la hipertensión arterial. Tal dificultad podría estar
ligada a la disminución de la sensibilidad gustativa para los alimentos salados que
presentan los pacientes hipertensos.
En efecto, Zumkley y sus colaboradores analizaron la sensibilidad gustativa de tres
grupos de individuos clasificados en hipertensos, normotensos e hipotensos y observaron un deficiente reconocimiento del sabor salado por los hipertensos, lo que
hace que éstos tiendan a consumir mayores cantidades de sal por la escasa capacidad de percepción gustativa, lo que hará también más difícil el cumplimiento de
una dieta hiposódica por estos pacientes.
Respecto a cual es el mejor modo de restringir la ingesta de sal la mayoría de
autores consideran más eficaz la restricción del consumo de alimentos ricos en
sal, tales como embutidos, conservas, salazones y alimentos precocinados, que
la restricción de la sal de mesa. En este sentido, es ilustrativo el trabajo de Beauchamp y sus colaboradores realizado en adolescentes sometidos a una dieta pobre en sal, con libertad para añadir este componente en el momento de la ingesta.
Como puede apreciarse en la figura 2, durante el periodo de ingesta de esta dieta
pobre en sal y, a pesar de la compensación realizada por la adición de sal de
mesa, la ingesta total de sodio se veía reducida casi a la mitad respecto al consumo durante la dieta normal, a pesar de que con la dieta libre en sal la cantidad
añadida en el momento de la ingesta era muy inferior.
Por tanto, la adherencia voluntaria a una dieta baja en sal es sumamente difícil
incluso en sujetos que lo deben hacer como parte de una prescripción médica.
Mucho más complejo será cualquier intento de reducción voluntaria de la ingesta
salina habitual en la población general. Una política de reducción para la población general solo puede llevarse a cabo mediante la reducción de la concentración en todos los componentes alimentarios industriales del tipo del pan, comidas
preparadas, conservas y embutidos. Esto puede conseguir pequeñas reducciones de los valores de PA en la población general pero mantenidas en el tiempo.
Con ello, aunque el riesgo individual de un sujeto se modificaría escasamente,
el impacto sobre la población sería marcado en términos de reducción de riesgo
cardiovascular.
Todas las guías internacionales sobre tratamiento de la hipertensión recomiendan
una restricción moderada de sal para todos los hipertensos. Considerando que la
prevalencia de HTA está en torno al 30% de la población y al 60% en individuos
por encima de 60 años el impacto de una reducción en el consumo de sal sería
de una gran magnitud. La obesidad, la edad avanzada y la raza (afroamericanos)
son situaciones en las que la sensibilidad a la sal es marcada y estos son los grupos de población hipertensa en los que se obtiene el máximo beneficio.
En la insuficiencia cardiaca la reducción de sal mejora la sintomatología clínica,
reduce la incidencia de episodios de descompensación y la tasa de hospitalización, aunque no hay evidencias inequívocas de que aumente la supervivencia.
Del mismo modo en pacientes con enfermedad renal crónica y proteinuria la restricción de sal reduce la proteinuria y la velocidad de progresión hacia la insuficiencia renal terminal.
Figura 2. Excreción urinaria de sodio en adolescentes sanos durante una
dieta normal, después de una dieta pobre en sodio en la que se les permite
el uso libre del salero en el momento de la ingesta, y después de reinstaurar nuevamente una dieta libre. Puede observarse que, a pesar de que se
incrementa la cantidad correspondiente al sodio añadido con el salero en el
momento de la ingesta, el consumo total de sodio es claramente inferior al
que se obtiene cuando la dieta tiene un alto contenido de sal.
Conclusiones y recomendaciones
Los estudios experimentales, epidemiológicos y clínicos han demostrado de manera inequívoca que el incremento mantenido en la ingesta de sal aumenta las
cifras de presión arterial en la población y, consecuentemente, la prevalencia de
hipertensión arterial. El aumento de la prevalencia de hipertensión arterial incrementa la incidencia de la enfermedad cardiovascular, cerebrovascular y renal, con
COL·LABOR@CIONS
el consiguiente aumento de la mortalidad por estas causas. En el momento actual
las enfermedades cardiovasculares constituyen la primera causa de muerte de la
población española.
La reducción de la ingesta de sal es una medida clave en el tratamiento de los
pacientes con hipertensión arterial, insuficiencia cardiaca y ascitis, en los que es
parte esencial del tratamiento y reduce la necesidad del uso de fármacos. Los
pacientes con enfermedades hepáticas que han inducido retención salina y un
exceso de agua en el organismo (ascitis), particularmente si se acompañan de
cierto grado de insuficiencia renal, deben reducir drásticamente el consumo de sal
para eliminar el exceso de agua por la orina.
La recomendación es reducir el consumo de Na+ a unos 80 - 100 mmol/día
(entre 5 - 6 gramos de sal). La reducción de sal en la enfermedad renal crónica
es parte esencial del tratamiento para reducir la eliminación de proteínas y enlentecer el desarrollo de enfermedad renal terminal. Aunque la reducción de los valores de presión arterial con la disminución de la ingesta de sal es más evidente en
unos individuos que en otros, los llamados sal-sensibles, a largo plazo el beneficio
se obtiene en la mayoría de los sujetos.
La ingesta de sal en la población española es muy superior a la necesaria y puede
considerarse excesiva al situarse alrededor de los 10 gr/día. Desde la perspectiva de la prevención primaria de la enfermedad cardiovascular parece razonable
recomendar su reducción de forma progresiva hasta alcanzar los 5-6 gr/día. Un
Objetivo razonable a largo plazo sería el conseguir reducciones de 1 gr/día cada
3 años, con lo que en un periodo de 9 años se podría alcanzar el objetivo final de
estabilizar el consumo medio a unos 7 gr/día. Para ello, junto a las medidas de
educación a la población, la intervención sobre la sal oculta en los alimentos es
sin duda la medida estratégica de mayor impacto.
PROGRAMA DE SUPORT
I ATENCIÓ PSICOLÒGICA
Rebre el diagnòstic d’una malaltia com l’Hepatitis produeix un gran impacte en la
vida de la persona afectada i el seu entorn més proper. Al conviure amb la malaltia
s’imposa un nou plantejament de vida, on l’adaptació a les noves situacions i la
gestió de les emocions que es generen prenen un paper prioritari.
Els estudis constaten que un gran nombre d’afectats pateixen, a més de la pròpia
afectació física, algun tipus d’alteració psicològica associada a la malaltia o bé al
tractament antiviral. Les més freqüents són alteracions de l’estat d’ànim com ara
la depressió i l’ansietat.
La intervenció psicològica amb els malalts d’hepatitis engloba molts àmbits: la
contenció de l’impacte del diagnòstic, l’acompanyament en el procés d’informació,
l’adaptació als nous hàbits de vida, rutines i necessitats, l’estabilització de l’estat
d’ànim, la disminució dels estats d’ansietat i preocupació, la gestió canvis en
l’autoconcepte i en els propis valors, la higiene de les relacions socials i familiars,
la descàrrega i expressió d’emocions, el recolzament de l’adherència al tractament antiviral, així com aprendre a utilitzar l’ajuda professional i serveis que ens
ofereixen, entre d’altres.
Com molts de vosaltres ja sabreu l’ASSCAT disposa d’un Servei de Suport i Atenció Psicològica per els seus associats. El principal objectiu del servei de psicologia és el d’oferir suport i assessorament en qualsevol de les fases de la malaltia,
potenciant els propis recursos per afrontar de la millor manera cadascuna de les
situacions que generen malestar.
Aquesta ajuda es concreta en dos grans àmbits. D’una banda el Grup d’Ajuda
Mútua realitza reunions un cop al mes. L’objectiu d’aquestes reunions és donar
suport emocional i informació a les persones que s’hi adrecen. El grup és una
eina terapèutica important, donat que proporciona una xarxa social que facilita l’intercanvi de vivències, coneixements, preocupacions i l’expressió de sentiments i potencia la recerca conjunta de recursos i estratègies d’afrontament per
als problemes quotidians.
D’altra banda, s’ofereix un servei d’atenció psicològica personalitzada (telefònica
i/o presencial) per atendre les necessitats concretes de cadascú i millorar la qualitat de vida de la persona.
Ana I. García Pérez, Col.Nº 16.458
Psicòloga de l’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis, ASSCAT
Els socis podeu contactar amb el servei de suport i atenció psicològica
els dilluns de 10:30 a 12:30 trucant al telèfon de l’ASSCAT 933145209 i mitjançant el correu: consultapsicologia@asscat.org
COL·LABOR@CIONS
LA REACCIÓ DAVANT EL
DIAGNÒSTIC D’HEPATITIS
En la meva assistència a les sessions del Grup d’Ajuda Mútua he pogut constatar que si bé hi ha uns trets generals que caracteritzen el dur impacte produït pel
diagnòstic d’una malaltia com l’ hepatitis, tant la reacció en els primers moments,
com la manera d’afrontar-ho poden variar en funció de múltiples factors.
Cadascun dels assistents al Grup explica la seva experiència del moment en què
es va assabentar del diagnòstic. D’aquestes variades vivències s’extreuen alguns
d’aquest factors. Per exemple, l’estat de salut previ al diagnòstic: no actuarà de la
mateixa manera una persona que porta temps trobant-se malament i consultant
especialistes per mirar de solucionar el seu malestar sense aconseguir-ho, que
una persona que «per casualitat» li detecten l’ hepatitis en una revisió rutinària.
Un altre, potser el més destacat pels assistents, és el grau d’informació previ
sobre la enfermetat (en la majoria de casos escassa o nul·la i fins i tot plena de
falses creences) i la forma com el professional li transmet la notícia.
Generalment el diagnòstic suposa un fort impacte emocional.
En un primer moment la persona queda paralitzada, en estat de shock. Apareixen
les primeres emocions negatives: commoció, ràbia, tristesa, ansietat, impotència,
rebuig, ... Tots aquests sentiments són normals i formen part d’una part del procés
que s’ha de passar. També sorgeixen les primeres preguntes «sense resposta» i
dubtes: Per què a mi? Quan i on m’he contagiat? Com és possible? Com canviarà
la meva vida? Em moriré?. Moltes vegades s’ha d’aprendre a viure sense aquestes respostes: centrant-se en el moment actual.
Després d’aquest primer impacte emocional, les reaccions de les persones són
més variables.
De què dependrà, doncs, que la persona afronti d’una o altra manera la
malaltia?
Un dels principals factors que explica aquesta variabilitat és la interpretació que la
persona fa del fet de tenir hepatitis, la qual farà que adopti estratègies d’afrontament
més o menys adaptatives. Generalment es distingeixen quatre grups segons les
possibles interpretacions:
1.Els qui perceben la malaltia com un repte l’afrontaran de manera activa,
pensant que poden fer alguna cosa per controlar-la. Inicien aleshores una segona
fase caracteritzada per la necessitat de saber més: resoldre dubtes i informar-se
sobre la malaltia.
S’engega, en la majoria dels casos, un procés actiu de recerca d’informació: Com
es contagia?Quines proves m’he de fer i en què consisteixen?Quina evolució té
la malaltia?Què haig de fer ara que sé que tinc Hepatitis? En què consisteix el
tractament?Hi ha més gent en la meva situació?.
Un cop reunida aquesta informació comença la tercera fase, que podríem anomenar de reorganització. Suposa un nou plantejament de vida on tant el malalt com els
seus familiars, hauran d’organitzar-se al voltant d’una nova realitat. L’acceptació
de la situació planteja el repte de compaginar les activitats que es duien a terme
abans del diagnòstic amb les que sorgeixen arran d’aquest, acceptar les limitacions que pot suposar i implantar hàbits de vida saludables.
l’impacte produït pel diagnòstic d’una malaltia
com l’ hepatitis, tant la reacció en els primers moments,
com la manera d’afrontar-ho poden variar en funció
de múltiples factors
“
”
2. Els qui perceben la malaltia com una amenaça, la tenen constantment present en les seves vides vivint en un estat d’alerta constant. Generalment, mantindran una actitud passiva, mantenint-se en un cercle de ruminació i angoixa.
3. Els qui la valoren com una pèrdua, no només de la salut sinó també del
projecte de vida i les oportunitats de futur, tenen la malaltia molt present i poden
deixar de fer activitats, de gaudir i, fins i tot, aïllar-se socialment. Normalment
pensen que no poden fer res per canviar la seva situació i mantenen una actitud
passiva amb sentiments de tristesa i impotència.
4. Els qui es neguen a acceptar la malaltia i pretenen fer com si no hagués
passat res, poden reaccionar portant a terme conductes de risc, fent sobresforços, no adoptant mesures preventives pel contagi, posant-se a prova constantment, etc. La negació és un mecanisme de defensa que l’organisme activa
per mantindre’s allunyat de la sobrecàrrega emocional que suposa la situació i
que no pot suportar.
Per tant, el primer dels grups exposats sembla obtenir la resposta més adaptativa.
Aquest procés suposa una implicació activa per part del malalt: un cop superat
l’impacte emocional busca informació, es procura recolzament social, normalitza
i reorganitza la seva vida diària tenint en compte les necessitats i exigències que
l’ hepatitis comporta.
Aquest és un procés cíclic, que es repetirà nombroses vegades al llarg de la vida.
S’activarà cada cop que hi hagi alguna novetat sobre l’estat de salut, tot i que el
nivell d’intensitat i la duració podran variar. Per exemple, si en una de les revisions
periòdiques hi ha hagut algun canvi significatiu, si ens proposen fer el tractament,
etc. Novament, es donarà un impacte emocional, es farà una recerca d’informació
i es durà a terme una reorganització instaurant els canvis oportuns.
Ana I. García Pérez
Psicòloga de l’ASSCAT
Nº Col. 16.458
TESTIMONIS
VHC
VIAJE HACIA EL CORAJE
A veces podemos pasarnos años sin vivir en absoluto,
y de pronto toda nuestra vida se concentra en un solo instante
Óscar Wilde
“
que si tenía algunos síntomas derivados de la medicación, seguro que había
alguna forma para combatirlos.
”
Y ese instante lo centro en estos momentos en la oportunidad de explicar mis
vivencias durante el tratamiento del VHC y su evolución. He querido mostrar
en estas páginas de forma realista, pero a la vez constructiva, cómo lo he ido
afrontando.
Mi nombre es Judith Sarrate Arjona, tengo 32 años y trabajo como psicóloga
desde hace ya casi cuatro años, ayudando a las empresas a construir ambientes laborales más saludables.
Desde que supe que me había infectado con el VHC, hará unos tres años, sin
saber cómo, el camino no ha sido nada fácil, pero creo que ha valido la pena recorrerlo. Creo que el simple hecho de tomar la decisión de hacer el tratamiento
ya significa un logro importante y una muestra de coraje de las personas que
están o hemos estado en la misma situación.
En mi caso, tardé un año en decidirme pero quise, previamente junto a mi familia, amigos y mi pareja, «preparar el camino» para afrontar esta nueva etapa de
mi vida. Como a mi novio y a mí nos ilusionaba casarnos tras 10 años de relación, divertirnos en nuestra despedida de solteros e irnos a las Islas Griegas en
un crucero y conocer gente divertida, con sentido del humor, hicimos realidad
ese sueño en mayo de 2009. Ello me dio alas y mucha energía positiva para
empezar el tratamiento.
Me gustaría remarcar la profesionalidad, la empatía y el buen trato del Área de
Hepatología de la Corporació Sanitària Clínic (incluyendo administrativos, enfermeras y mi hepatóloga asignada). En todo momento me han ido informando
hasta el día de hoy de todas las dudas que tenía sobre el tratamiento a seguir.
Personalmente considero que estar bien informado y estar acompañado
de familiares y amigos, y hacerlos partícipes compartiendo esa información con ellos es esencial para TODOS.
A finales de agosto de 2009 inicié el tratamiento para combatir el VHC (genotipo
1a) con Interferón y Ribavirinia.
Es cierto que mi hepatóloga de la Corporació Sanitària Clínic me había informado de los efectos secundarios más frecuentes y, aunque en algunos momentos
sentía que me envolvía la incertidumbre sobre ellos, intenté calmarme y pensar
También me había informado de que cada persona es diferente y que cada uno
puede reaccionar de forma distinta. En mi caso, no lo voy a negar, tuve bastantes efectos secundarios derivados de la medicación y aún así, intenté seguir con
mi vida normal: estudiando, quedando con amigos e incluso trabajando (aunque
tuve que coger tres bajas en momentos diferentes). Siempre me he considerado
una persona optimista, con sentido del humor y necesitaba mantener tal actitud
más que nunca.
Pasé momentos difíciles cuando tuve que asumir que en vez de seis meses eran
once los meses que por prescripción médica debía seguir el tratamiento, ya que
neutralicé el virus en el cuarto mes (di negativo por primera vez). Inicialmente ya
me habían informado sobre la posible duración en función de cómo reaccionara
el VHC. Por tanto, sabía que podía suceder.
Fue entonces cuando apareció en mi vida una persona muy especial. Tiene un
comercio enfrente de mi casa y había pasado por la misma experiencia que yo.
En aquellos momentos no conocía ni la ASSCAT ni a nadie que hubiera pasado
por la misma situación y fue un gran alivio saber que podía explicarle a alguien
que había pasado por lo mismo, todo lo que sentía. Ha sido un apoyo increíble
que, sin prácticamente conocerle, se volcó en mí.
Mi última baja y definitiva ha durado diez meses (de febrero a-diciembre de
2010) y en breve explicaré el motivo.
A partir del sexto mes empecé a sentirme «diferente». Hablando con mi hepatóloga, decidió derivarme al Área de Psiquiatría de la Corporació Sanitària Clínic
debido a algunos cambios de humor y carácter muy significativos, algo de lo
que se me había informado previamente al tratamiento.
El psiquiatra me diagnosticó un trastorno bipolar transitorio (temporal) derivado
de la medicación para combatir el VHC. Según el psiquiatra es muy poco frecuente su aparición con este tipo de medicación, pero en mi caso fue así.
Cuando digo que me sentía «diferente» es porque yo misma era consciente de
ello, me veía desde fuera y percibía que muchas de las cosas que hacia diariamente no eran normales; tenía la sensación de que era una alteración de mi
cerebro que no controlaba. Sabía que además de ser un órgano vital que rige las
funciones esenciales del cuerpo humano, nuestro cerebro funciona de tal forma
que nos ayuda a adaptarnos a las situaciones, a los cambios constantes del día
a día y por lo tanto, actúa para que podamos sobrevivir.
La «convivencia» con mi trastorno bipolar transitorio ha sido peculiar. He pasado
de momentos de euforia incontrolable a otros en los que ha aflorado lo peor que
llevaba dentro y que desconocía (odio, ira, rencor, venganza, etc.…). Y a la vez
que todas estas emociones iban al alza, con una hiperactividad cerebral inicialmente no controlada que me provocaba un insomnio prolongado, «caía» luego
literalmente en una fase cargada de otro tipo de emociones totalmente diferentes: sentimientos de soledad, apatía, tristeza con ganas de llorar, desolación,…
Desde antes de estar medicada, había intentado siempre auto controlarme. En
este proceso pensé que los «trucos» que había aprendido como psicóloga podían seguir ayudándome. Ciertamente me fueron útiles las técnicas de relajación
y respiración, de control de la agresividad, la conciencia corporal, el cambio de
pensamientos, la risoterapia, etc.… Hasta que llegó el momento en que todo
ello dejó de funcionar y la situación se me fue de las manos. No podía evitar
los problemas de relación con las personas de mi entorno por mi afán de gritar,
insultar, romper cosas y hasta pegar.
Intenté resolverlo por mí misma, porque creía poder hacerlo con los recursos y
habilidades personales y profesionales que tenía. Incluso el pequeño resquicio
de conciencia que tenía y que me decía que «algo no funcionaba en mi cabeza»,
hizo que yo misma alejara a todo aquel que intentaba ayudarme o hacerme más
llevadero el momento. Lo hice porque no deseaba que sufrieran y prefería mantenerlos alejados para protegerlos. Pero ese resquicio de conciencia fue el que
me decidió a contarle sobre mi situación a la hepatóloga y que me derivara a
psiquiatría. Sabía que era la decisión acertada.
A medida que pasaban las semanas, tratada con fármacos adecuados a mi trastorno, me iba sintiendo otra vez yo misma. También he de decir que la medicación era necesario revisarla cada dos semana porque mi situación lo requería.
Pero desde el principio había «algo» en mi corazón que podía más que mi cabeza y mi mente. «Algo», que sin estar medicada con fármacos para el trastorno
y también al estarlo, me decía que siguiera adelante, que me escuchara a mí
misma, que buscara esa pequeña luz, ese resquicio de conciencia que me quedaba. Me gustaría destacar en especial este punto.
A veces me decía «no puedo seguir, no llego», veía un techo de cemento irrompible que me dificultaba ver más allá. Pero me di cuenta, -en esa estrecha línea
entre la «locura» y la «cordura»- era consciente de mi situación, y ese «algo» que
me guiaba era mi YO más profundo, mi YO inconsciente. En todo momento eso
permitía que pudiera verme, que «no era Judith» la que estaba ahí fuera. Por
suerte, podía ser observadora de mi situación. Desde psiquiatría me comentaron que ser conciente en todo momento, aunque era duro, significaba algo
también muy positivo en mi proceso.
Y reflexioné. Si era capaz de verme como me veía y ser consciente de que «no
era Judith», entonces tenía la capacidad para poder ver las cosas de forma dife-
rente y buscar alternativas, opciones que antes no veía. Donde en ocasiones veía
un «techo de cemento» en otras veía un «techo de cristal», una barrera que podía
romper. Mi cerebro se estaba adaptando poco a poco a lo que mi inconsciente
le decía, y así, buscaba nuevas posibilidades para auto motivarme, para seguir.
Recordaba con ilusión anécdotas de mi infancia con mi familia, cuando íbamos
al pueblo, inocentes peleas de hermanas, mis amigos del pueblo y las diabluras
que hacíamos, el viaje a Mallorca con mis amigos del cole, la primera vez que
besé a mi marido, el día que adopté de la perrera a mi inseparable perrita durante
este tratamiento, y un sinfín de vivencias que me llenaban por completo.
También recurrí a la música, vídeos y películas porque realmente ello me ilusionaba. Cada semana (al final del tratamiento) me dedicaba una canción con el
video del artista y que reflejaba en todo momento lo que sentía, repleto de metáforas, colores, y letras preciosas que aún hoy canto por que sé que valió la pena
hacerlo: exteriorizaba mis sentimientos. Recuerdo esas frases del Dúo Dinámico
con su canción «Resistiré» que decía así: «y aunque los vientos de la vida soplen
fuerte, soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie». Precioso.
Y la canción que realmente sentí en esa delgada línea de conciencia en la que
me mantenía, fue y sigue siendo la de Michael Sembello con el tema de la película Flashdance «Maniac»:
«Sobre la helada línea azul de la locura hay un lugar que nunca podrás ver…es
un lugar duro, lleno de misterios, ¡tócalo pero no podrás tenerlo! Trabajas toda
la vida para que llegue ese momento, que podría quedarse o pasar de largo. Es
un mundo exigente ¡pero siempre hay una oportunidad si el hambre te mantiene
vivo! Hay un escalofrío que te estremece, pero tienes que seguir… ¡NUNCA BAJES LA CABEZA CUANDO EL VIENTO GOLPEE CONTRA TI!»
Me quedo sin palabras para expresar las emociones que siento cada vez que
la escucho…porque metafóricamente, «he bailado como nunca antes lo había
hecho». Lo hacía en la red social en la que estoy agregada y he de decir que
las canciones con sus letras y vídeos tuvieron una muy buena acogida por parte
de mis amigos/familiares: sus comentarios animosos me hacían seguir y seguir
hacia delante.
Siempre me había encantado la película El Club de los Poetas Muertos y volví a
verla. Me ilusionaba ver la pasión sobre la vida, sobre las pequeñas cosas del día
a día y que muchas veces las pasamos por alto… «CARPE DIEM»: Aprovecha el
momento. Éste ha sido mi lema más repetido, porque quería poder disfrutar de
un pequeño paseo con mi perrita, tirarle la pelota, una conversación telefónica
con un amigo/a, el brillo de la sonrisa de mi pareja en todo momento, etc.…
Poco a poco y aún viviendo situaciones complicadas también iba viendo que daba
negativo en los controles de hepatología, y eran noticias esperanzadoras, aunque
también me sentía débil física y psicológicamente, pero para nada moralmente.
Notaba que todo lo que había hecho en mi vida antes del tratamiento me estaba
sirviendo precisamente en el reto más importante que tenía por delante. Había
estudiado duro pero ilusionada hasta llegar al puesto en el que estoy, el espíritu
de lucha y superación transmitido por mis «entrenadores personales» (padres y
hermanas) me había hecho seguir siempre hacia delante, tenía unas amistades increíbles que las había mantenido y recuperado durante años, y una persona muy
especial a mi lado que me había enseñado a disfrutar de la vida a su lado, tras una
adolescencia algo difícil. Gracias a todos estos pilares no podía «tirar la toalla»; mi
vida había sido una lucha constante pero siempre con una sonrisa en la cara.
Tenía la sensación en las últimas semanas de que flaqueaban mis fuerzas, pero
también me sentía como el Ave Fénix, resurgiendo de sus cenizas y volviendo a
volar.
Sentía que mi mente más inconsciente, aquello que está en lo más profundo de
mi cerebro, me hacía salir a flote; me hacía recuperar recuerdos, información
que creía olvidada de diferentes ocasiones y era capaz de encontrar nuevas
posibilidades. Podía incluso crear nuevos caminos y decirme a mí misma: ¿qué
puedo hacer durante lo que me queda de tratamiento? Algunas cosas ya las he
comentado antes, pero me planteé que podía «sembrar nuevas ilusiones», nuevas inspiraciones que me funcionaran como motor.
Decidí hacerme una lista con cosas que quería o que había querido hacer en
algún momento de mi vida y siempre se habían quedado en el tintero: revisar recuerdos personales guardados desde hacía años, llamar a personas que habían
salido de mi vida sin motivo alguno, retomar mi inglés y francés, hacer un curso
de Disc-Jockey (DJ), darme caprichitos de vez en cuando, y un sin fin de sueños
que tengo anotados, algunos ya cumplidos y con sensaciones increíbles.
El entusiasmo, la pasión, el compromiso, la determinación, el coraje, la paciencia, la persistencia, el optimismo, el buen humor y el contar con un gran apoyo
social (médicos, familiares, compañeros de trabajo, mi «OHANA» que significa
en la cultura hawaiana «pequeña familia» (mi marido y perrita), amigos, etc., han
sido las claves para poder llegar hasta el final. GRACIAS de corazón por haber
estado ahí.
Me gustaría decirle a mi marido, que gracias por haber estado siempre ahí,
porque solamente los dos sabemos que no ha sido fácil…y como decía Tiziano
Ferro: «Quiero entregar tu sonrisa a la luna y que de noche la mire y pueda pensar en ti, porque tu amor para mí es importante…y no me importa lo que diga la
gente, porque aún en silencio sé que me protegías y que aún cansada tu sonrisa
no se marcharía (…)»
Mi recuperación está siendo lenta pero con resultados finales muy buenos; Los
Reyes Magos me avanzaron el día 03/01/11 el mejor regalo que podía desear:
dar negativo tras los seis meses posteriores a la finalización del tratamiento (finales de julio del 2010).
La desinformación sobre el VHC y sobre su tratamiento está aún pendiente
en la sociedad en la que vivimos. De hecho, yo tampoco sabía absolutamente nada sobre ello. Creo que poco a poco es necesario que nos concienciemos todos sobre los tabús y mitos que hay sobre esta enfermedad
y su tratamiento.
A pesar de haberme informado mucho sobre el tema, también sé que he podido crear situaciones complicadas a muchas personas de mi alrededor y desde
aquí, quiero disculparme públicamente con ellas, por que Judith no estaba y no
se dejó ayudar muchas veces por no herir a los que más quería. Lo siento de
verdad.
Quiero agradecer a todas las Áreas de la CORPORACIÓ SANITÀRIA CLÍNIC que
me han llevado y siguen llevándome (Hepatología y Psiquiatría), así como a mi
Dra. de cabecera del CAPSE EIXAMPLE y al Dr. de la mutua del trabajo que me
ha llevado hasta ahora, porque han demostrado que antes que profesionales
son personas y han sabido apoyarme y ayudarme en todo lo que he necesitado.
Y cómo no, a la ASSCAT por haberme dejado expresar mis sentimientos y emociones por primera vez, porque al igual que los sanitarios, antes que psicóloga,
soy persona.
Llevo ya unos días trabajando e incorporada a jornada completa, y cada día
recuerdo que la felicidad está dentro de nosotros mismos, saboreando los pequeños detalles que la vida nos ofrece día tras día.
Y desde aquí me gustaría hacer una pequeña reflexión y valoración final:
«Nadie dijo que la vida fuera fácil… pero en muchas ocasiones hace más el que
quiere que el que puede».
¡¡ CARPE DIEM!!
Judith Sarrate Arjona
PARLEM-NE
EL GOVERN ANGLÈS RECONEIX LA
IMPORTÀNCIA DE L’HEPATITIS C I
L’IMPACTE QUE REPRESENTA EN LA VIDA
DE LES PERSONES CONTAGIADES
He decidit escriure sobre aquest tema arrel de la lectura d’uns articles publicats
en la premsa anglesa que ens ha fet arribar el nostre benvolgut amic i company
de lluita Carlos Varaldo, del Grupo Otimismo del Brasil, qui sempre està a l’aguait
de totes les notícies en el camp de les hepatitis, tant en l’aspecte social com en
el mèdic i d’investigació, i les comparteix amb tots nosaltres.
A primers de gener d’aquest any, el Govern anglès ha aprovat una sèrie
de petites millores en les compensacions econòmiques que reben els
malalts d’Hepatitis C que vàren ser contagiats en actuacions del propi sistema nacional de salut; afectats anglesos i els grups de pacients ja
han manifestat que aquestes quantitats econòmiques no estan en absolut a
l’alçada de tots els danys i condicionaments, emocionals i físics, que pateixen
els afectats, qualificant-les d’insultants i decepcionants.
No es pot posar preu a la pèrdua de la salut, a la suma de l’impacte negatiu de
tots els condicionaments que pateixen els malalts, i molt menys, a la mort causada per una malaltia. Qualsevol compensació econòmica és insuficient perquè,
¿amb quins criteris es quantifica en termes econòmics la manca de qualitat de
vida d’una persona o la pèrdua de la pròpia vida?
anglesos? I el més greu és que el fet d’amagar-ne l’existència duu a situacions
negatives, com que més del 60% dels malalts estan sense detectar, molts d’ells
quan són diagnosticats arriben massa tard a les consultes d’ hepatologia, no es
pot fer prevenció pel contagi, etc.
El pitjor de tot és que, malgrat saber totes les conseqüències, no es passi a
l’acció per tal d’evitar mals majors. Aquí, com de costum, esperem i esperem.
Se m’acut que si comparem i qualifiquem el que es fa a Anglaterra amb el que
s’està fent a Catalunya, podríem dir que Anglaterra té un aprovat, mentre que
Catalunya no vol anar ni a classe.
J. T. Buchaca
Podeu llegir els articles als quals faig referència a la web de l’ASSCAT
(www.asscat.org), o si els voleu llegir en versió original els trobareu a :
http://www.dh.gov.uk/en/Aboutus/Features/DH_123381
http://www.guardian.co.uk/society/2011/jan/10/offer-nhs-patients-hepatitis-c
WORLD HEPATITIS ALLIANCE
BLOG: ¡Esto es la Hepatitis!
Per altra banda, el fet que el Secretari de Salud Sr. Andrew Lansley, hagi reconegut públicament tota la problemàtica que pot afectar molts vessants de la vida
de les persones contagiades, no s’ha donat, malauradament, aquí al nostre país,
on ni tan sols se’ns ha recolzat en els mitjans de comunicació el Dia Mundial
de l’Hepatitis, malgrat haver-ho demanat any rere any.
La Alianza Mundial de la Hepatitis tiene un proyecto en curso llamado
«Esto es la hepatitis» con el objetivo de contar la historia humana global
de lo que realmente significa la hepatitis viral – explicada por las personas afectadas por la enfermedad. El tema de la campaña se centra en el
impacto físico y emocional de la hepatitis viral, pero también tiene como
objetivo ayudar a los enfermos a convivir con la enfermedad mediante el
intercambio de historias.
Des de Catalunya no puc deixar de comparar la situació a Anglaterra amb la que
tenim aquí. Al nostre país ni els malalts ni la malaltia estem visiblement reconeguts. ¿Algú ha vist als CAPs, hospitals o qualsevol lloc públic informació
d’hepatitis B i C, confegida i distribuïda pel Departament de Salut? En conseqüència, la major part dels ciutadans no són conscients que existeixen les hepatitis B i C, malgrat que alguns d’ells, paradoxalment, són portadors d’aquests
virus sense saber-ho.
La Alianza está apoyando el tema de la campaña mediante el blog «Esto
es la hepatitis» en el cual personas de diferentes países proporcionan una
visión propia sobre el impacto que la hepatitis viral tiene en su vida. El
objetivo es proporcionar un foro en el cual los afectados de todo el mundo
puedan reunirse y hablar sobre sus experiencias con la hepatitis.
Si des del Govern no es dóna visibilitat pública a la malaltia, ¿com hem d’esperar
programes i reconeixement dels condicionaments i perjudicis de patir hepatitis
B o C? ¿Com hem d’esperar les ajudes i indemnitzacions que tenen els afectats
Podéis visitar el Blog en:
http://www.worldhepatitisalliance.org/en/Blog.aspx
y participar escribiendo vuestra experiencia.
ASSCAT INFORM@ NO ES RESPONSABILITZA DE LES OPINIONS EXPRESSADES EN ELS ARTICLES SIGNATS
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