Subido por Lina Valderrama

Neurorrehabilitacion en la EM. - F.J. Cáceres

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ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Neurorrehabilitación en la esclerosis múltiple
F.J. Cáceres
NEUROREHABILITATION IN MULTIPLE SCLEROSIS
Summary. Introduction. Multiple sclerosis (MS) is the second most important/common cause of neurological disability in
young adults. Current treatment includes the new immunomodulating agents and various drugs used in symptomatic management. Neurorehabilitation (NR) complements these treatments, forms an integral therapeutic strategy and is orientated
to improve the activity and participation of the patient from a biopsychosocial point of view. Development. Although there
is a generally favorable opinion towards NR, there is little scientifically validated evidence regarding the benefits of its use.
Correct measurement of the results is essential for their interpretation in terms of efficiency and efficacy. Of the various
instruments for measurement of the results of NR, there are scales which have been shown to be of satisfactory clinical
usefulness and scientifically sound for use in NR programmes in MS. In spite of methodological difficulties for the design of
protocols in this field, in recent years several well-designed studies (randomised, controlled, double or single blind) have
shown the usefulness of NT in MS (both outpatients and inpatients and including progressive forms) since handicap has been
reduced and quality of life improved. These studies refer to NR as a multidisciplinary approach (a specially trained team of
professionals) with concrete objectives and established job descriptions, a suitable battery of instruments for measurement
of the results, active participation of the patient and his family and correct follow-up in the community. [REV NEUROL 2000;
31: 477-81] [http://www.revneurol.com/3105/j050477.pdf]
Key words. Disability Scales. Multiple sclerosis. Neurorehabilitation. Quality of life. Treatment.
INTRODUCCIÓN
 2000, REVISTA DE NEUROLOGÍA
En 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó un documento titulado Clasificación internacional de deterioros, discapacidades e impedimentos (hándicaps) (ICIDH)
(del inglés, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) [3]. Este modelo constituye en la actualidad el marco de referencia obligado para entender el espectro
real de la NR [4].
Siguiendo este documento se entiende como deterioro (impairment) a toda pérdida o anomalía de una estructura o función
psicológica, fisiológica u anatómica (nivel anatomicoestructural).
Discapacidad es cualquier restricción o pérdida (consecuencia de
un determinado deterioro) de la capacidad de realizar una actividad en los términos o dentro del margen considerado como normal
para un ser humano (nivel funcional). El impedimento (hándicap)
se define como una situación desventajosa, para un determinado
individuo (consecuencia de un determinado deterioro y discapacidad), que limita o impide el desempeño de su papel en el área
socio-económica-cultural (nivel sociocultural).
Finalmente, la NR se define como un ‘proceso educacional y
resolución activa de problemas, destinado a reducir la discapacidad y el impedimento (hándicap) que presenta una persona como
consecuencia de una enfermedad neurológica.
Posteriormente (junio 1997), la OMS modificó esta nomenclatura en un documento conocido como ICIDH-2 [5]. En él se
mantiene el concepto de deterioro (representando al cuerpo), y
sugiere el uso de actividad (nivel de la persona) y participación
(sociedad). De acuerdo con esta nueva clasificación, la discapacidad determinaría una limitación en una actividad, y el impedimento (hándicap) una restricción en la participación.
Hasta hace relativamente poco tiempo existía escasa evidencia científica que demostrase los beneficios reales de las prácticas
de la NR. Sólo midiendo los beneficios obtenidos es posible alcanzar una sistematización científica.
La medición sistemática y rigurosa tanto del proceso como de
los resultados de cualquier intervención en salud constituye el
fundamento de la práctica clínica basada en la evidencia.
La recolección de una adecuada información y el uso de mé-
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La esclerosis múltiple (EM) es la segunda causa de discapacidad
neurológica en adultos jóvenes después de las lesiones traumáticas (encefálicas y espinales) [1]. Un porcentaje importante de
personas afectas de EM sufren una minusvalía progresiva con su
consecuente repercusión personal y social.
Junto con otras alternativas terapéuticas disponibles en EM
(como los tratamientos inmunomodulador y sintomático), la neurorrehabilitación (NR) debe ser considerada una intervención que
complementa al resto y que está orientada a mejorar la calidad de
vida de los pacientes y de su grupo familiar.
En un sentido amplio, la NR tiende a considerar las dificultades de la persona con EM bajo una perspectiva global (biopsicosocial). Para ello recurre a estrategias tanto farmacológicas
y físicas como psicosociales, destinadas a lograr una independencia funcional de la persona enferma, la prevención de complicaciones secundarias y un uso eficiente de los recursos de su
comunidad [2].
NEURORREHABILITACIÓN
Tradicionalmente la rehabilitación se ha considerado un procedimiento empírico guiado especialmente por un sentido voluntarista. El creciente interés de la investigación clínica en esta área está
permitiendo a la NR ocupar su lugar dentro de las disciplinas
científicamente validadas.
Recibido: 03.09.99. Aceptado: 22.03.00.
Sector de Enfermedades Desmielinizantes. División de Neurología. Hospital J.M. Ramos Mejía. Centro de Neurorrehabilitación Prof. Carlos Bardeci. Esclerosis Múltiple Argentina (EMA). Buenos Aires, Argentina.
Correspondencia: Dr. Fernando J. Cáceres. Uriarte 1465. (1414) Buenos
Aires, Argentina. E-mail: emarg@dacas.com.ar
Presentado en el I Simposio Internacional de Esclerosis Múltiple, celebrado
en Houston (EE.UU.) el 25 y 26 de febrero de 1999.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
todos específicos de medición de los resultados científicamente
validados son las herramientas indispensables para la investigación.
Una adecuada medición y cuantificación de los resultados transforma una práctica en una ciencia.
Como todo instrumento utilizado en cualquier intervención
médica, los instrumentos para la medición de los resultados utilizados en NR (Tabla I) deben ser exhaustivamente evaluados en
función de sus propiedades científicas (validez, confiabilidad y
sensibilidad) así como de criterios de utilidad clínica [6].
Tabla I. Instrumentos de medición en neurorrehabilitación.
Descripción clínica simple
Escalas
Fiabilidad
Validez
Sensibilidad
Métodos por imágenes
NEURORREHABILITACIÓN
EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La EM es considerada una enfermedad discapacitante. Después
de veinte años de evolución, el 50% de los pacientes padecen un
intenso grado de discapacidad relacionado con problemas en la
movilidad [7]. Los estudios de historia natural de la enfermedad
demuestran que a los 10 años de evolución el 50% de los pacientes
pasan de una forma clínica en recaídas y remisiones (R-R) a una
forma progresiva (SP). Este porcentaje alcanza el 90% a los 25
años de evolución. Asimismo, el tiempo promedio para alcanzar
una puntuación en la escala de discapacidad de Kurtzke (EDSS)
de 6,0 (necesidad de asistencia unilateral para la marcha) es de
15 años [8].
A diferencia de otras enfermedades neurológicas discapacitantes la EM posee ciertas características que requieren su abordaje de forma diferenciada [9]: 1. Afecta a una población de adultos
jóvenes (comienza generalmente en edades tempranas y, al no
afectar significativamente la expectativa de vida, permite la acumulación de discapacidad); 2. Su curso clínico es variable e impredecible, con manifestaciones clínicas y necesidades del paciente modificables a lo largo de su evolución; 3. Su espectro
clínico es muy variado, con numerosos síntomas que interactúan
entresí; 4. La fatiga y la intolerancia al calor (termosensibilidad)
constituyen dos síntomas frecuentes que limitan en ocasiones las
intervenciones de NR (la actividad muscular sostenida produce un
incremento de la temperatura corporal que puede empeorar la
condición general del paciente).
A pesar de la aparición de agentes terapéuticos destinados a
modificar la evolución de algunas formas clínicas de la enfermedad (como los distintos interferones beta y el acetato de
glatiramer/copolímero 1), la mayoría de los problemas cotidianos que sufre una persona con EM aún no han sido del todo
resueltos.
Solamente el interferón-beta 1a, en las formas R-R [10], y
recientemente el interferón-beta lb en formas SP [11] han demostrado, al menos en términos de significación estadística,
enlentecer la progresión de la discapacidad (medida por la
EDSS).
Todo paciente con EM, independientemente de su forma clínica y condición, puede beneficiarse con intervenciones de NR.
Esto incluye a pacientes que generalmente son excluidos de otras
terapias.
Por otra parte, la NR puede reforzar los beneficios que podrían
evidenciarse con otros tratamientos. La NR es percibida como
más necesaria a medida que la enfermedad progresa.
Teniendo en cuenta el curso crónico de la enfermedad, el ‘consumo’ de estrategias de NR por parte de los pacientes es elevado.
En nuestro medio (Argentina/Ciudad de Buenos Aires y Gran
Buenos Aires) una encuesta realizada a 255 personas con EM
reveló que el 57,3% estaban realizando algún tipo de terapia reha-
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Fotografías
Vídeos
Resonancia magnética (atrofia)
Instrumentos biomecánicos
Fuerza muscular (dinamómetro)
Rango de motilidad (goniómetro)
Actividad muscular (EMG)
Capacidad aeróbica máxima
bilitante; de ellos, el 63% manifestaron su interés por iniciar algún
otro tipo de terapia de NR más integral [12].
INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN DEL RESULTADO
EN NEURORREHABILITACIÓN: ESCALAS
Existen varios tipos diferentes de escalas de uso clínico destinadas
a valorar los resultados en cualquier intervención terapéutica (desde
el uso de medicamentos hasta programas de NR) [13,14].
La EM constituye una de las pocas enfermedades para la cual
se han desarrollado escalas de uso específico. En 1984, y con la
intención de unificar criterios para la comunicación de los resultados en NR, la Federación Internacional de Sociedades de Esclerosis Múltiple (IFMSS) publicó un manual mínimo para registro de la discapacidad en EM (Minimal record of disability in
MS) [15].
Las escalas utilizadas en EM deberían clasificarse de acuerdo con el objeto que está midiendo (deterioro, discapacidad,
impedimento (hándicap) y/o calidad de vida) (Tabla II). El indicador más difícil, pero quizás el más apropiado, parece ser el de
calidad de vida.
La tendencia actual y futura es la de utilizar instrumentos de
medición orientados a la perspectiva y percepción del propio
paciente más que a la de los profesionales tratantes [16].
Escala ampliada del estado de discapacidad (EDSS)
Diseñada por John Kurtzke en 1955, y revisada y ampliada en
1983 [17], este instrumento es en la actualidad la escala de EM
más extensamente utilizada. A pesar de su uso familiar, esta
escala tiene sus propias limitaciones y dificultades de manejo,
circunstancia que obliga a ser cautos al interpretar los resultados de protocolos clínicos que la utilizan como instrumento de
medición.
La EDSS es una escala ordinal no lineal con un intervalo entre
0 (sin deterioro) y 10 (fallecido por EM). A pesar de su nombre,
esta escala mide principalmente deterioros (sobre todo en sus
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Tabla II. Escalas utilizadas en la esclerosis múltiple.
Deterioro
EDSS
Discapacidad
EDSS
Functional Independence Measure (FIM)
Índice de Barthel
10 mts Timed Walking Test
Rivermead Mobility Index
Nine-Hole Peg Test
Functional Assessment Measure (FAM)
Guys Neurological Disability Scale
jetivo, como la escala de hándicap de Londres y la Environmental Status Scale.
A pesar de las dificultades para hallar una definición de calidad de vida (fin último de toda intervención médica), existen
varias escalas postuladas para su medición y análisis [25], algunas
de ellas especialmente diseñadas para su uso en EM como el MS
Quality of Life-54 Instrument, entre otras [26,27].
La mejor descripción del concepto calidad de vida es aquella
que considera y tiene en cuenta la propia perspectiva y visión de
la persona enferma. Por lo tanto, los instrumentos que se diseñen
para su medición deberían necesariamente incluir las necesidades
y preferencias de los pacientes. Tanto los profesionales de la salud
como los familiares de los pacientes tienden a subestimar el grado
de afección de la calidad de vida [28].
En el futuro, la valoración de la calidad de vida tendría que
utilizarse para medir los resultados de los diferentes tratamientos y definir de una manera más clara el concepto de ‘eficacia
terapéutica’.
Minimal record of Disability (MRD)
Impedimento (hándicap)
London Handicap Scale
Environmental Status Scale
Handicap Assessment Scale
Calidad de Vida
Short-Form Health Survey (SF-36)
MS Quality of Life-54 Instrument
Functional Assessment in MS Quality of Life
Leeds Quality of Life Instrument
EDSS: Escala ampliada del estado de discapacidad.
niveles más bajos) y la discapacidad sesgada a las dificultades en
la deambulación, en niveles más altos [18].
La escala no sigue una progresión lineal y es poco sensible en
la detección de discapacidades no relacionadas con la marcha
(alteraciones cognitivas, función de los miembros superiores, etc.)
[19].
Varios estudios han detectado en la EDSS una limitada sensibilidad y fiabilidad interoperador [17,20,21].
Recientemente se ha constituido en la Sociedad Americana de
EM una comisión específica que tiene como objetivo el encontrar
un instrumento más específico y práctico para la medición e interpretación de los resultados en los trabajos de investigación clínica
sobre EM [22].
Mas allá de la búsqueda de nuevos instrumentos, existen otras
escalas (no específicas para EM), muy utilizadas y recientemente
revisadas, que han demostrado su utilidad en la práctica diaria de
NR. Entre ellas, la escala de medición de la independencia funcional (FIM, del inglés Functional Independence Measure) y el índice de Barthel son dos de las más utilizadas para valorar la discapacidad [22-24].
Para la medición del impedimento (hándicap) es necesario la
inclusión de otros elementos como trabajo, situación económica, transporte comunitario, actividad social y familiar, recreación, etc. Se utilizan varios instrumentos diseñado para tal ob-
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EL PROCESO DE NEURORREHABILITACIÓN
En la actualidad se acepta que una NR eficaz y eficiente es aquella
que es llevada a cabo por un equipo interdisciplinario especialmente entrenado y con una capacidad adaptativa a los cambios y
diferentes necesidades, con especial énfasis en la participación
activa del paciente y su grupo familiar [29,30].
El equipo debería estar integrado por un médico neurorrehabilitador, enfermeros, quinesiólogos, terapistas físicos, terapistas
ocupacionales, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales, etc. El equipo identifica los problemas individuales (en términos de deterioros, discapacidades y hándicaps).
Me refiero a la denominada fase diagnóstica.
El paso siguiente incluye la determinación de prioridades para
el tratamiento (en un total acuerdo entre el equipo, el paciente y
su entorno familiar).
Una vez realizado lo anterior se llega a la fijación de metas
y/o objetivos (a corto, mediano y largo plazo). Estos objetivos
deben ser: concretos, mensurables, específicos, prácticos y
orientados a las necesidades del paciente. Debe quedar registrado el tiempo estimado para el logro de los diferentes objetivos.
Posteriormente se lleva a la práctica el programa diseñado,
tanto sea para el paciente internado y/o el ambulatorio. Las sesiones de trabajo deben ser personalizadas y de intensidad graduada
a cada caso. Todo el proceso debe quedar documentado y los
resultados adecuadamente mensurados y cuantificados (fase de
evaluación).
La auditoría y la monitorización interna de todo el proceso, así
como de los resultados de los programas de NR, constituyen un
elemento esencial para asegurar un adecuado funcionamiento de
la unidad o centro que brinde servicios de NR. Un instrumento que
demostró ser útil para ello lo constituyen las vías integradas de
atención (ICP, del inglés Integrated Care Pathways), desarrolladas en la Unidad de NR del National Hospital Queen Square de
Londres [31].
Por último, el objetivo final de la NR es que los logros se
concreten y consoliden en la comunidad donde vive la persona
afectada y su grupo familiar. Esto requiere un adecuado seguimiento (fase de consolidación y mantenimiento).
Se ha demostrado que un programa semanal de mantenimiento mejora la sintomatología y la fatiga de pacientes que padecen
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ESCLEROSIS MÚLTIPLE
incluso formas crónicas de EM [32]. La NR extendida a la comunidad constituye un nuevo desafío para políticas de rehabilitación
prácticas y realistas.
INVESTIGACIÓN CLÍNICA DE NR EN LA EM
El diseño de protocolos de investigación en NR es más complicado aún que en otros campos, debido a la imposibilidad de
utilizar técnicas de doble ciego, a la falta de estandarización de
algunas técnicas de NR, a las dificultades de hallar instrumentos de medición de resultados adecuados y a otras cuestiones
éticas.
En la EM esto es aún más complejo ya que se agregan las
características clínicas propias de la enfermedad (impredicibilidad, variabilidad clínica, tendencia a la recuperación espontánea,
etc.). A pesar de ello, en los últimos años varios protocolos bien
diseñados han demostrado los resultados positivos de la NR de
una manera científicamente validada [33].
Petajan et al [34] han demostrados la eficacia del entrenamiento aeróbico en el bienestar físico y la calidad de vida en un grupo
de pacientes con EM siguiendo una metodología estandarizada y
científica que incluye una extensa y variada batería de diferentes
instrumentos de medición de resultados. Tras 15 semanas de un
programa de ejercicio ambulatorio tres veces por semana se ha
demostrado cierto beneficio a nivel físico y psicológico (aunque
este último no es persistente). Otro estudio [32] realizado con
programas de NR ambulatorio de mantenimiento a más largo plazo (cinco horas por semana durante un año) demostró su eficacia
en pacientes con EM progresiva tomando como grupo control a
pacientes en lista de espera.
Respecto a los programas de NR para pacientes con EM
internados, un trabajo controlado de Kidd et al [35] mostró beneficio en programas de este tipo. Incluso en las formas progresivas de EM, un trabajo aleatorizado, estratificado y en el que se
consideró a los pacientes en lista de espera como grupo control,
demostró el beneficio de programas cortos intensivos (seis semanas) en la reducción de la discapacidad y el impedimento
(hándicap) comparado con el grupo control. El deterioro (medido por la EDSS) no mostró modificaciones [36]. Un estudio
posterior [37], que siguió a la misma población de pacientes
durante un año, mostró que los beneficios obtenidos por la rehabilitación fueron parcialmente mantenidos (sobre todo la reducción de la discapacidad y la percepción personal de bienestar) un
año después, a pesar del deterioro neurológico general (incremento de la puntuación en la EDSS) observado en algunos pacientes. Los autores destacan la importancia de programas de
mantenimiento en la comunidad y sugieren una eventual reevaluación global de cada caso cada seis meses.
La eficacia de la terapia física aislada en pacientes internados también ha sido evaluada [38]. Se ha evidenciado una significativa reducción del denominado ‘estrés relacionado con el
movimiento’ en el grupo de pacientes que recibieron el tratamiento. Otro estudio similar (controlado, simple ciego, aleatorizado y con pacientes internados), publicado recientemente
[39], demuestra la eficacia de programas de rehabilitación física en la reducción significativa de la discapacidad (medida
por la subescala motora del FIM) y la mejoría de calidad de
vida (Health-Related Quality of Life) en los pacientes con EM
internados que recibieron los programas de terapia física comparados con el grupo control (programas autoejecutados de trabajo físico domiciliario). El deterioro (medido por la EDSS) no
reveló diferencias en los grupos
CONCLUSIONES
Actualmente la EM es una enfermedad discapacitante e incurable.
Deberían utilizarse estrategias de NR científicamente validadas
para mejorar la condición general de los pacientes. Esto último
requiere no sólo de una participación activa de los pacientes y su
grupo familiar, sino también de un compromiso real de los profesionales médicos neurólogos que manejan la EM, quienes convendría que consideraran la NR como una alternativa terapéutica,
científicamente tan válida como el resto de terapias disponibles
hoy para la EM.
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NEURORREHABILITACIÓN
EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Resumen. Introducción. La esclerosis múltiple (EM) constituye la
segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. El
tratamiento actual incluye a los nuevos agentes inmunomoduladores y los distintos fármacos utilizados para el manejo sintomático.
La neurorrehabilitación (NR), complemento a los tratamientos anteriores, constituye una estrategia terapéutica integral y está orientada a mejorar la actividad y la participación del paciente desde
una perspectiva biopsicosocial. Desarrollo. Si bien existe una opinión general favorable de la NR, hay poca evidencia científicamente validada acerca de los beneficios de su intervención. Es indispensable la correcta medición de los resultados para interpretar
los mismos en términos de eficiencia y eficacia. De los diversos
instrumentos para la medición del resultado en NR, existen escalas
que han mostrado una adecuada utilidad clínica y solidez científica para su utilización en los programas de NR en EM. A pesar de
las dificultades metodológicas para el diseño de protocolos científicos en esta área, en los últimos años varios trabajos bien diseñados (aleatorizados, controlados, doble o simple ciego) han demostrado la utilidad de la NR en pacientes con EM (tanto
ambulatorios como internados, e incluso en formas progresivas),
ya que han reducido la discapacidad y mejorado la calidad de vida.
Dichos trabajos hacen referencia a programas de NR con una
abordaje interdisciplinario (equipo de profesionales especialmente entrenados) con objetivos concretos y plazos de trabajo prefijados, una adecuada batería de herramientas para medir los resultados, una activa participación del paciente y su familia y un correcto
seguimiento en la comunidad. [REV NEUROL 2000; 31: 477-81]
[http://www.revneurol.com/3105/j050477.pdf]
Palabras clave. Calidad de vida. Discapacidad. Escalas. Esclerosis
múltiple. Neurorrehabilitación. Tratamiento.
NEUROREABILITAÇÃO
NA ESCLEROSE MÚLTIPLA
Resumo. Introdução. A esclerose múltipla (EM) constitui a segunda
causa de incapacidade neurológica em adultos jovens. O tratamento
actual inclui os novos agentes imunomoduladores e fármacos distintos utilizados no tratamento sintomático. A neuroreabilitação (NR),
complemento dos tratamentos anteriores, constitui uma estratégia
terapêutica integral e está orientada para melhorar a actividade e a
participação do doente sob uma perspectiva biopsicossocial. Desenvolvimento. Embora exista uma opinião geral favorável da NR, há
pouca evidência cientificamente validada sobre os benefícios da
sua intervenção. É indispensável a mediação correcta dos resultados para interpretar os mesmo em termos de eficiência e eficácia.
Dos diversos instrumentos para a medição do resultado da NR,
existem escalas que mostraram uma adequada utilidade clínica e
solidez científica para a sua utilização nos programas de NR na
EM. Apesar das dificuldades metodológicas para a criação de
protocolos científicos nesta área, nos últimos anos vários trabalhos bem concebidos (aleatórios, controlados, duplamente ocultos
ou simples) demonstraram a utilidade da NR em doentes com EM
(quer em regime ambulatório, quer de internamento, inclusive em
formas progressivas), já que reduziram a incapacidade e melhoraram a qualidade de vida. Estes trabalhos fazem referência a programas de NR com uma abordagem interdisciplinar (equipa de
profissionais especialmente treinados) com objectivos concretos e
prazos de trabalho predeterminados, uma adequada bateria de
ferramentas para medir os resultados, a participação activa do
doente e da sua família e o seguimento adequado na comunidade.
[REV NEUROL 2000; 31: 477-81] [http://www.revneurol.com/
3105/j050477.pdf]
Palavras chave. Escalas. Esclerose múltipla. Incapacidade. Neuroreabilitação. Qualidade de vida. Tratamento.
REV NEUROL 2000; 31 (5): 477-481
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