Registro Institucional de Tumores de Argentina PRESENTACIÓN, AVANCES Y RESULTADOS Período 2012-2015 1 RITA-Registro Institucional de Tumores de Argentina. Presentación, avances y resultados : periodo 2012-2015 / Guillermo Macías ... [et al.]. - 2a ed ampliada. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Instituto Nacional del Cáncer, 2017. 80 p. ; 30 x 21 cm. ISBN 978-987-3945-31-1 1. Atención a la Salud. 2. Calidad de la Atención de Salud . 3. Atención Hospitalaria . I. Macías, Guillermo CDD 616.994 Autoridades Presidente de la Nación Ing. Mauricio Macri Ministro de Salud de la Nación Dr. Jorge Lemus Instituto Nacional del Cáncer Director Dr. Roberto N. Pradier Coordinadora Técnica Dra. Julia Ismael Coordinadora Administrativa Lic. Nahir Elyeche Coordinadora del SIVER- Ca (Sistema de Vigilancia Epidemiológica y Reporte del Cáncer) Dra. M. Graciela Abriata 3 Autores Macías, Guillermo Barletta, Paula Breit, Dolores Limardo, Laura Abriata, Graciela Agradecimientos Agradecemos muy especialmente al Dr. Roberto Pradier por haber sido el ideólogo de este sistema y haber confiado en el proyecto; por apoyarnos en todo momento, asesorarnos y guiarnos con sus aportes de experto en la materia. A las autoridades del INC en general; a los profesionales que forman parte del Consejo Ejecutivo, a la Dra. Julia Ismael como Coordinadora Técnica, Nahir Elyeche como Coordinadora Administrativa y Leonardo Valdes como Coordinador de Informática. Una mención especial a la Dra. Dora Loria quien compartió la idea de un registro hospitalario a nivel nacional; el diseño, la implementación y las mejoras que se vienen sucediendo en el RITA, aún antes de la creación del INC. Finalmente, no podemos dejar de agradecer a los profesionales y técnicos de los registros de cáncer de base poblacional que se unen al fortalecimiento del sistema de vigilancia epidemiológica del cáncer a partir de aunar esfuerzos para optimizar la exhaustividad y calidad de los datos; y a las autoridades y profesionales de los hospitales y las provincias que nos acompañan, nos abren sus puertas y nos permiten crecer generando información para mejorar la calidad de atención de los pacientes oncológicos. También a los registradores y registradoras que hacen un esfuerzo por lograr la completitud de los datos y avanzar en el análisis de la información. A todos muchas gracias! 4 Contenido Introducción .............................................................................................................................................. 11 El cáncer como objeto de estudio: La construcción histórica ......................................................... 11 Registros de Cáncer de Base Poblacional (RCBP). Finalidad y aportes al control del cáncer .... 14 Registros Hospitalarios de Tumores (RHTs): Finalidad y aportes al control del cáncer .............. 14 Calidad y formación de los recursos humanos ................................................................................ 16 Contexto actual .................................................................................................................................. 17 Presentación ............................................................................................................................................ 18 Historia ................................................................................................................................................ 20 Metodología ............................................................................................................................................. 21 Resultados ............................................................................................................................................... 23 Calidad de los datos .......................................................................................................................... 24 Características de los pacientes registrados ................................................................................... 25 Características de los tumores registrados .................................................................................... 28 Características de los tratamientos registrados ............................................................................. 36 Análisis de supervivencia .................................................................................................................. 43 Análisis de impacto ........................................................................................................................... 56 Discusión y conclusiones ....................................................................................................................... 59 Pacientes ............................................................................................................................................ 59 Tumores .............................................................................................................................................. 60 Tratamientos ...................................................................................................................................... 60 Supervivencia ..................................................................................................................................... 62 Reflexiones finales .................................................................................................................................. 63 Anexo 1. Gráficos de calidad de datos fundamentales según diferentes características ................ 66 Anexo 2. Casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo y grupo etario, en sitios seleccionados ......................................................................................................................................... 70 Anexo 3. Evolución de la implementación del RITA ............................................................................ 71 Anexo 4. Centros integrantes de la Red Nacional de RITA ................................................................. 74 Bibliografía .............................................................................................................................................. 77 5 Índice de gráficos Gráfico 1. Número acumulado de registros de pacientes, tumores y tratamientos por año. RITA, período 2012-2015 ................................................................................................................................. 23 Gráfico 2. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales. Total de instituciones y de sitios tumorales, 2012-2015 (N: 24.910 casos, 25.531 tumores) ............. 24 Gráfico 3. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo (N: 24.340) .............................................................................................................................................. 25 Gráfico 4. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según grupo etario (N: 24.340) .................................................................................................................................. 26 Gráfico 5. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo y grupo etario (N: 24.340) ........................................................................................................................ 27 Gráfico 6. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según localización del tumor primario en ambos sexos (N: 24.962) ...................................................... 29 Gráfico 7. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según localización del tumor primario y sexo (N: 24.962) .................................................................... 30 Gráfico 8. Frecuencia relativa de los 10 tumores más frecuentes registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 en mujeres (N: 14.531) ............................................................................................................ 31 Gráfico 9. Frecuencia relativa de los 10 tumores más frecuentes registrados en el RITA en el período 2012-2015 en varones (N: 10.431) ........................................................................................................... 32 Gráfico 10. Frecuencia relativa de cáncer de mama en mujeres según estadio clínico (N: 4.661) y patológico (N: 1.165). RITA 2012-2015 ................................................................................................... 33 Gráfico 11. Frecuencia relativa de cáncer de pulmón en ambos sexos según estadio clínico (N: 1.623) y patológico (N: 96). RITA 2012-2015 .................................................................................................... 33 Gráfico 12. Frecuencia relativa de cáncer colorrectal en ambos sexos según estadio clínico (N: 2.584) y patológico (N: 612). RITA 2012-2015 ..................................................................................................... 34 Gráfico 13. Frecuencia relativa de cáncer de próstata según estadio clínico (N: 865) y patológico (N: 71). RITA 2012-2015 ........................................................................................................................... 34 Gráfico 14. Frecuencia relativa de cáncer cervicouterino según estadio clínico (N: 2.797) y patológico (N: 443). RITA 2012-2015 ......................................................................................................................... 35 Gráfico 15. Frecuencia relativa de cáncer de mama en mujeres según estadio clínico. RITA 2012-2015. Comparación entre un hospital público (N: 402) y un centro privado de atención (N: 291) ............... 36 Gráfico 16. Promedio de tiempo en meses registrado en las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de los tumores más frecuentes registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo (N: 6.936) .. 37 Gráfico 17. Mediana en meses de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de los tumores más frecuentes registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo (N: 8.747) ......................... 38 6 Gráfico 18. Distribución de la mediana, 1° y 3° cuartil en meses, de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de los casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 (N: 6.936) .................... 39 Gráfico 19. Distribución de la mediana, 1° y 3° cuartil en meses, de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de los casos registrados en el RITA según sexo en el periodo 2012-2015 (N: 6.936) ...... 40 Gráfico 20. Distribución de la mediana, 1° y 3° cuartil en meses, de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de casos seleccionados en ambos sexos. RITA, periodo 2012-2015 (N: 8.747) ......... 41 Gráfico 21. Distribución de la mediana, 1° y 3° cuartil en meses, de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de casos seleccionados del RITA según sexo en el periodo 2012-2015 (N: 6.936) .... 42 Gráfico 22. Supervivencia global a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 7.784) ..................... 44 Gráfico 23. Supervivencia global a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 3.212; Mujeres: 4.572) .................................................................................................................................................... 45 Gráfico 24. Supervivencia de cáncer de colon-recto-ano a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 459; Mujeres: 365) ................................................................................................. 46 Gráfico 25. Supervivencia de cáncer colorrectal a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 445; Mujeres: 333) ................................................................................................................. 47 Gráfico 26. Supervivencia de cáncer de colon a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 313; Mujeres: 239) ................................................................................................................. 48 Gráfico 27. Supervivencia de cáncer de recto a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 132; Mujeres: 94) .................................................................................................................... 49 Gráfico 28. Supervivencia de cáncer de pulmón a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 389; Mujeres: 196) ................................................................................................................. 50 Gráfico 29. Supervivencia de cáncer de páncreas a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 67; Mujeres: 80) ....................................................................................................................... 51 Gráfico 30. Supervivencia de cáncer de mama a 1, 2 y 3 años en mujeres. RITA, período 2011-2015 (N: 1.467) .................................................................................................................................................. 52 Gráfico 31. Supervivencia de cáncer cervicouterino a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 899) ................................................................................................................................................... 53 Gráfico 32. Supervivencia de cáncer de próstata a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 247) ..... 54 Gráfico 33. Supervivencia de cáncer de esófago a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 195) ...... 55 Gráfico 34. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en 12 instituciones con mayor número de casos. RITA, 2012-2015 (N: 16.305 casos; 16.630 tumores) ......... 66 Gráfico 35. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer de pulmón en ambos sexos. RITA, 2012-2015 (N: 1.653 casos; 1.689 tumores) .................................................................................................................................................. 67 Gráfico 36. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer de mama en mujeres. RITA, 2012-2015 (N: 4.592 casos; 4.669 tumores) ....................................................................................................................................................... 67 7 Gráfico 37. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer colorrectal en ambos sexos. RITA, 2012-2015 (N: 2.575 casos; 2.638 tumores) .. 68 Gráfico 38. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer cervicouterino. RITA, 2012-2015 (N: 2.826 casos; 2.855 tumores) ........... 68 Gráfico 39. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer de próstata. RITA, 2012-2015 (N: 875 casos; 883 tumores) .................................. 69 Gráfico 40. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA, en el periodo 2012-2015 según sexo y grupo etario, en sitios seleccionados ........................................................................................................ 70 Índice de Tablas Tabla 1. Medidas resumen de la variable edad en varones y mujeres. RITA, periodo 2012-2015 ............ 25 Tabla 2. Frecuencia absoluta y relativa de casos registrados en el RITA, período 2012-2015, según nivel educativo (N: 24.340) ............................................................................................................................. 27 Tabla 3. Frecuencia absoluta y relativa de casos registrados en el RITA, periodo 2012-2015, según cobertura de salud (N: 24.340) ...................................................................................................................... 28 Tabla 4. Frecuencia absoluta y relativa de tumores registrados en el RITA, período 2012-2015, según método de diagnóstico (N: 24.962) ............................................................................................................... 28 Tabla 5. Distribución de casos según tipo de caso y calidad de los datos. RITA al 31 de diciembre de 2015 (N: 42.025) ................................................................................................................................................ 43 Tabla 6. Supervivencia global a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 7.784) ............................... 43 Tabla 7. Supervivencia global a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 3.212; Mujeres: 4.572) .................................................................................................................................................. 45 Tabla 8. Supervivencia de cáncer de colon-recto-ano a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 459; Mujeres: 365) ...................................................................................................... 46 Tabla 9. Supervivencia de cáncer colorrectal a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 445; Mujeres: 333) .......................................................................................................................... 47 Tabla 10. Supervivencia de cáncer de colon a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 313; Mujeres: 239) .............................................................................................................. 48 Tabla 11. Supervivencia de cáncer de recto a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 132; Mujeres: 94) ............................................................................................................... 49 Tabla 12. Supervivencia de cáncer de pulmón a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 389; Mujeres: 196) ............................................................................................................. 50 8 Tabla 13. Supervivencia de cáncer de páncreas a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 67; Mujeres: 80) ............................................................................................................................... 51 Tabla 14. Supervivencia de cáncer de mama a 1, 2 y 3 años en mujeres. RITA, período 2011-2015 (N: 1.467) ............................................................................................................................................................. 52 Tabla 15. Supervivencia de cáncer cervicouterino a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 899) .... 53 Tabla 16. Supervivencia de cáncer de próstata a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 247) .......... 54 Tabla 17. Supervivencia de cáncer de esófago a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 103; Mujeres: 54) ............................................................................................................................. 55 Tabla 18. Conocimiento y utilización de la información del RITA por parte de los servicios en instituciones seleccionadas (N: 76) ............................................................................................................ 56 Tabla 19. Grado de ampliación del conocimiento sobre el paciente oncológico, en las dimensiones propuestas por parte de los servicios en instituciones seleccionadas (N: 76) ............................... 57 Tabla 20. Grado de modificación de cantidad y calidad de datos en las HC de los servicios en instituciones seleccionadas (N: 76) .................................................................................................. 57 Tabla 21. Formas en las que es utilizada la información del RITA en los Comités de Tumores en instituciones seleccionadas (N: 17) .............................................................................................................. 58 Tabla 22. Conocimiento sobre la utilidad de la información brindada por el RITA para los servicios en instituciones seleccionadas (N: 80) ................................................................................................. 59 Índice de Figuras Figura 1. Instituciones con registradores/as INC (A) y con registradores/as voluntarios/as (B). Argentina, al 30 de diciembre de 2015 ............................................................................................. 21 Figura 2. Cantidad de casos registrados en el RITA por jurisdicción. Argentina, a diciembre de 2015 (A) y a octubre de 2016 (B) ...................................................................................................... 62 9 10 Introducción El cáncer como objeto de estudio: La construcción histórica. En el proceso histórico de construcción del cáncer como objeto de estudio, los intentos por organizar, sistematizar y registrar la información acerca de la enfermedad y sus diversas formas, cuentan con un desarrollo que data de dos siglos en Europa y Norteamérica. El avance y la repercusión de las enfermedades neoplásicas en la morbilidad y mortalidad de las sociedades a nivel mundial, junto a la posibilidad de desarrollar sistemas de prevención con cierta eficacia, plantean y justifican la necesidad de desarrollar sistemas de información específicos. Estos sistemas son creados para la planificación, implementación y evaluación de servicios sanitarios de prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer; y soporte para la investigación epidemiológica (1). Los registros de cáncer han permitido configurar a lo largo de la historia una imagen dinámica y en constante cambio de la enfermedad, registrando grandes disparidades en la incidencia de algunos tumores entre naciones, e incluso en diferentes regiones al interior de las mismas (2). La literatura científica sobre el tema, describe como antecedente originario, el intento fallido de censar a todos los pacientes diagnosticados con cáncer en Londres en 1728 (3–5). Ante el aumento del número de muertes por cáncer en la antesala del siglo XX, comienza a plantearse en Europa la necesidad de mejorar las estadísticas en ese ámbito. En esta etapa, la epidemiología del cáncer contaba sólo con las estadísticas de mortalidad; presentando una variedad de registros múltiples que impedían singularizar resultados útiles. En la Alemania de 1900, el neurólogo Von Leyden y el profesor Martin Kirchner, iniciaron los ensayos estadísticos sobre el cáncer, aspirando registrar todos los pacientes de cáncer bajo tratamiento médico, impulsando la creación del Comité para la investigación del Cáncer. Este organismo intentó sin éxito sistematizar la información alemana mediante la implementación de encuestas a profesionales e instituciones de salud pública. Los vínculos del comité con otras ciudades y países como New York o Moscú impulsaron la formación de la English Association for Cancer Research en Londres, el Commitee for Cancer Research en Holanda, el Comité Español para la investigación del Cáncer, y el Hungarian Medical Union Committe en Budapest. Para el caso español, en 1864 se crea la comisión de estudio del cáncer, sentando precedente para el desarrollo alemán a partir del cual se realizan diversas investigaciones por encuesta cuyos objetivos fueron la obtención de datos sobre morbilidad, mortalidad y prevalencia del cáncer, útiles para la epidemiología puesta al servicio del control de cáncer. 11 En el continente europeo, estos censos fracasaron debido al alto número de errores de registros, imposibilidad de cotejar fuentes válidas y a un elevado número de casos sin datos (5). La colaboración con los miembros del Comité Alemán, en relación a la mortalidad por cáncer se repite para Santiago de Chile entre 1898 y 1902; así como para Montevideo con los datos del Boletín Mensual de Estadística Municipal del Departamento de Montevideo, para los años 1903 y 1904. En 1926 en Hamburgo se estableció el primer registro moderno de cáncer, reconocido oficialmente en 1929. En 1930 en Estados Unidos de Norteamérica se realiza el primer intento de establecer un registro de casos de cáncer de notificación obligatoria, aunque se logró registrar sólo un tercio de los casos; y durante 1935 en Connecticut se inicia el primer registro de cáncer de población (3,4). En 1942 en Dinamarca, bajo la iniciativa de la sociedad danesa de cáncer, se estableció el primer registro de cáncer poblacional, siendo los casos notificados en su totalidad por médicos en forma voluntaria y contando con el apoyo de la sociedad médica dinamarquesa y la Junta Nacional de Salud quien brindaba acceso a los certificados de defunción y datos de mortalidad (5). Es destacada por la literatura especializada la Conferencia sobre cáncer realizada en Copenhague en 1946, en la cual un grupo de expertos internacionales recomiendan a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la implementación de registros de cáncer a nivel mundial, promoviendo la creación de registros de cáncer regionales en hospitales y algunos registros nacionales en Europa (3–5). En 1950, la OMS establece un comité sobre registros de casos de cáncer y presentaciones estadísticas, en el cual se elaboran recomendaciones para el establecimiento de estos registros. En el mismo año, se realiza el Simposio Internacional de Patología geográfica y demográfica de cáncer, organizado por la Unión Internacional de Control del Cáncer (UICC), en la cual se profundiza en el desarrollo e implementación de los registros, resaltando la necesidad de la enumeración de todos los casos nuevos de cáncer en un área definida. Como hito fundamental, en 1965, se crea la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC) como centro especializado de la OMS para la investigación sobre esta enfermedad. En 1966 y por una decisión del IX Congreso Internacional de Cáncer, se crea en Tokio, la Asociación Internacional de Registros de Cáncer (IACR). Constituida como una organización no gubernamental que representa los intereses científicos y profesionales de los registros de cáncer; colaborando con la IARC, quien junto a la UICC, promueven la creación de registros de cáncer en todo el mundo (4). Respecto al caso del continente Latinoamericano, en 1937 se crea el primer centro especializado en tratamiento de cáncer en Río de Janeiro que cuenta con un centro de estadística y diseminación de información. En el año 1941 se estructura el Servicio Nacional de Cáncer (SNC) planificando iniciativas de control de cáncer a nivel nacional, convirtiéndose en 1961 en el Instituto Nacional del Cáncer (INCA), quien debate la necesidad de crear registros de cáncer e implementa el primer registro en Pernambuco en 1967. 12 De igual modo, Colombia inicia sus actividades de vigilancia del cáncer en 1962 con la creación del Registro Poblacional de Cali, el cual funciona desde el Departamento de Patología de la Universidad del Valle. Sin embargo, buscando mayor cobertura y contemplando las diferencias dentro del país, para 1990 se expanden a 13 el número de registros institucionales, aunque con grados de desarrollo dispares. En el año 1964 se crea en Cuba el Registro Nacional de Cáncer orientado a estudios estadísticos y epidemiológicos, a partir del cual, a comienzos de la década de 1990, se incorpora un sistema de información automatizada permitiendo la descentralización en 14 registros provinciales para cubrir la totalidad del país. Desde 1976 en Venezuela, con la creación de la Dirección de Oncología, se establece como obligatoria la organización de un Registro Nacional de Cáncer basado en hospitales. A partir de 1979, comienza la recopilación de datos individualizados de pacientes con diagnóstico y tratamiento de cáncer en 11 hospitales nacionales. En Chile será a partir de 1990, con el registro de la Región de los Ríos (Valdivia), que se inicia la actividad de registro del cáncer. Para el caso de Argentina, la actividad de registro comienza en 1989 con el Registro del Sur de la Provincia de Buenos Aires y en 1990 con el Registo Poblacional de Tumores de Concordia, Pcia de Entre Rios, provincia de Entre Ríos. Ambos registros fueron hasta el año 2013 los únicos en alcanzar los estándares de calidad de la IARC para ser incluidos en la publicación “Cancer incidence in Five Continents” (CI5) (6). Entre los años 1989, 1990, 1991 y 2003 se realizaron en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación diversas reuniones en relación a la temática; pero fue recién después de 2010, con la creación del Instituto Nacional del Cáncer (INC), cuando se crea el Registro Institucional de Tumores de Argentina (RITA) y se establece una estrategia formal de articulación y apoyo para el fortalecimiento y desarrollo de los Registros de Cáncer de Base Poblacional (RCBP) (7). Asimismo en el año 2010 se crea la Red de Institutos Nacionales de Cáncer (RINC), aprobada por representantes de organizaciones nacionales, regionales e internacionales involucradas en el control del cáncer; en el marco de la inauguración del INC en Buenos Aires. En julio de 2011 la RINC/ UNASUR es avalada en resolución por el Consejo de Salud Suramericano durante las celebraciones de inauguración del Instituto Suramericano de Gobierno en Salud, en Río de Janeiro. En este mismo año (2011), diversas agencias internacionales centran su interés en la reducción de las disparidades existentes en relación con la información de calidad sobre la carga de cáncer y en este contexto surge la Iniciativa Mundial para el Desarrollo de Registros de Cáncer (GICR, por sus 13 siglas en inglés), liderada por la IARC, como un programa de acciones coordinadas para que los países mejoren la cobertura, calidad y uso de los RCBP para la planificación del control del cáncer. El modelo organizacional se estructura a través de la creación de centros regionales o nodos (Hubs) de la IARC, a partir de los cuales se brinda capacitación y entrenamiento local y se fomenta la difusión de información y la investigación. En 2014 se establece el nodo regional para América Latina (GICR-LA Hub, en inglés) que consta de un Centro Coordinador (INC, Argentina) y tres Centros Colaboradores (INCA de Brasil, INC de Colombia y el RPC de Uruguay). En la actualidad, se desarrolla el plan de acción diseñado hasta 2017; priorizando las actividades en Méjico, Guatemala, Panamá, Perú, Bolivia y Paraguay. Registros de Cáncer de Base Poblacional (RCBP). Finalidad y aportes al control del cáncer. Los Registros de Cáncer de Base Poblacional (RCBP) son sistemas de información que recogen, almacenan, analizan e interpretan datos de todos los casos nuevos de cáncer que ocurren en un área geográfica definida a partir de múltiples fuentes de datos, como registros hospitalarios, datos de mortalidad derivados de estadísticas vitales y todos los servicios de anatomía patológica públicos y privados (8). En sus inicios, los RCBP sólo describían los patrones del cáncer y sus tendencias; en la última década, han expandido sus actividades a medida que se desarrollaron, logrando llevar a cabo estudios sobre supervivencia y de corte etiológico y preventivo (9). Del mismo modo, se han conformado en proveedores de información para la planificación y evaluación de los programas de control del cáncer, siendo también ampliamente utilizados en la evaluación y monitoreo de los programas de tamizaje. Para estos fines se deben establecer procedimientos que aseguren la confiabilidad y calidad de su información. La IARC y la IACR aportan lineamientos y estándares para la evaluación de calidad de los registros permitiendo la comparabilidad y el intercambio de información en el ámbito internacional, describiendo cuatro dimensiones centrales para la medición objetiva de los datos: comparabilidad, validez, oportunidad y exhaustividad (10). Registros Hospitalarios de Tumores (RHTs): Finalidad y aportes al control del cáncer. Los registros hospitalarios de tumores (RHTs), también son sistemas de información que recogen, almacenan, analizan e interpretan datos de todos los pacientes con diagnóstico de cáncer que, por algún motivo en el continuo de cuidados de su enfermedad, consultan, se diagnostican o tratan en una institución. Estos registros, constituyen la base del sistema de información de todo proceso 14 oncológico, que se inicia con el primer síntoma y finaliza con el último seguimiento (fecha y estado del paciente/tumor al último control) (2). La literatura científica consultada, acuerda que entre las utilidades más destacadas de los (RHTs) podemos citar: (1,2,5,11–17). • Atender las necesidades de la planificación, administración y gestión hospitalaria, evaluando la eficacia y articulación de las unidades relacionadas con Oncología; brindando datos que permitan orientar con criterios de equidad, eficiencia y racionalismo, la movilización o incorporación de recursos (humanos y materiales) vinculados a la oncología dentro del hospital. Así como, realizar análisis de costo-beneficio para analizar la valoración económica de los tratamientos, como herramienta de gran valor para la administración hospitalaria. • Evaluar la calidad asistencial de los pacientes con cáncer que se encuentran en seguimiento y/o tratamiento en un centro sanitario, así como permitir la comparación con otras instituciones. (Porcentaje de diagnósticos histológicos, estadio tumoral, variaciones en el tiempo, evolución de las terapias, variación en la supervivencia, seguimiento de los pacientes, recidivas, etc.) Su carácter exhaustivo y continuo permite evaluar un aspecto determinado de la calidad del servicio, sea un mismo centro en diferentes periodos (longitudinal), o entre diferentes centros en el mismo periodo (transversal). • Colaborar con otros registros de cáncer, como el caso de los RCBP. • Participar en los comités de tumores hospitalarios, aportar asesoramiento, concurrir y colaborar en las sesiones formativas hospitalarias. • Dar soporte para el desarrollo del conocimiento y la investigación epidemiológica. Desde el hospital se pueden llevar a cabo investigaciones en el campo de la epidemiología clínica, (evaluación de validez de pruebas diagnósticas, ensayos clínicos controlados, etc.). La información de los registros puede ser utilizada para estudios de casos y controles, o también ser útil para la identificación y reclutamiento de sujetos en los estudios de cohorte. Asimismo, indirectamente y desde el hospital, también se pueden evaluar intervenciones de prevención secundaria en la comunidad. También por sus características, son el piso a partir del cual se pueden realizar estudios de supervivencia con una amplia base de casos ya que permiten un mejor seguimiento que los RCBP y se puede indagar más fácilmente sobre la calidad de vida de los supervivientes, así como las causas de su fallecimiento. 15 Calidad y formación de los recursos humanos Para poder llevar adelante los registros de cáncer, es condición necesaria la formación y capacitación en forma integral y homogénea de todas aquellas personas que participan en los mismos. Por lo que se deben realizar jornadas de capacitación dirigidas al personal de coordinación y dirección de áreas, así como a otros miembros de los servicios de salud que participan directa o indirectamente en las actividades de los registros: patólogos, oncólogos, epidemiólogos, miembros del equipo de atención primaria, entre otros. Los responsables técnicos de recoger datos y codificar en los registros (registradores/ras) deberán ser suficientes en número para asegurar el correcto funcionamiento del registro y deben estar capacitados en codificación oncológica. Los contenidos de los programas de capacitación mayoritariamente incluyen (2): a- Definición y metodología de trabajo en registros de cáncer. b- Nomenclatura y clasificación de los tumores. c- Clasificación Internacional de Enfermedades para la Oncología (CIEO-3° Edición). d- Clasificación de TNM y otros sistemas de estadificación y su relación con el pronóstico y comportamiento de los tumores. e- Análisis de datos y exploración de indicadores para la gestión e investigación. f- Calidad y confidencialidad. g- Interrelación con los sistemas de salud. Los registros de cáncer deben ser sometidos a evaluaciones de calidad tanto de su funcionamiento como de la producción de información; debiendo funcionar bajo normas homogeneizadas incluidas en un único manual de procedimientos que sea fuente de criterios que aseguren una recogida de datos uniforme, disminuyan la necesidad de codificaciones y registros repetitivos entre las distintas áreas, y faciliten la comparabilidad de datos (entre instituciones y grupos de trabajo), e indicadores regionales, nacionales e internacionales. En la tarea de evaluar la calidad de los datos de los registros de cáncer existen tres parámetros que garantizan su nivel acreditable de calidad, ellos son (2): a- Comparabilidad: La comparabilidad de los registros entre sí exige el cumplimiento de normas, la aplicación de definiciones, y la utilización de codificaciones internacionales expresadas en un manual interno de procedimientos. Estas normas y definiciones son las establecidas por la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC) y por la Asociación Internacional de Registro de Cáncer (IACR). 16 b- Exhaustividad: En el registro deben estar contenidos todos los cánceres incidentes en su población diana, correspondida con todos los cánceres atendidos en el hospital en el que se registra o bien con los cánceres diagnosticados en el área geográfica de cobertura de los RCBP. c- Validez: Que todos los casos registrados con una característica determinada, tengan realmente esa característica (ej: casos tipografiados en pulmón que realmente sean cánceres pulmonares). Contexto actual El aumento de la esperanza de vida que se observa en algunos países en desarrollo revela progresos sociales y económicos reflejados en mejoras en los índices de salud, con una transición epidemiológica que muestra una disminución de las enfermedades infecciosas, la malnutrición y la mortalidad infantil, con el consiguiente aumento de la morbi-mortalidad por enfermedades crónico-degenerativas como el cáncer y las cardiovasculares. El aumento de la carga de enfermedad por cáncer supone una amenaza al desarrollo humano y económico en países en desarrollo. El cáncer es, hoy en día, una de las principales causas de morbilidad y de mortalidad en todo el mundo. Se calcula que en 2012 ocurrieron más de 14 millones de nuevos casos y 8,2 millones de muertes (18). Muy probablemente esta situación empeorará en el futuro debido al aumento de la población mundial y al efecto del envejecimiento. Contrario a la creencia de que el cáncer es un problema exclusivo de los países desarrollados, el 56% de los casos nuevos globales y el 64% de las muertes suceden en países desarrollados. En América Latina y el Caribe (ALC) se estiman cerca de 900.000 nuevos casos y 540.000 muertes anuales y más de 2 millones de personas viviendo con cáncer. En Argentina la mortalidad por cáncer representó el 19% del total de muertes ocurridas para el año 2014, siendo la principal causa de muerte entre los 40 y los 69 años; en mayores de esta edad y en menores de 40 (hasta los 5 años), es la segunda causa de muerte. Este patrón de mortalidad se observa desde la década de los 80 y así como en el caso de la mortalidad, Argentina se encuentra dentro del rango de países con incidencia de cáncer media-alta (172.3-242.9 x 100000 habitantes) de acuerdo a las estimas realizadas por la IARC para el año 2012 (18). Esta estimación corresponde a más de 100.000 casos nuevos de cáncer en ambos sexos por año, con porcentajes similares tanto en hombres como en mujeres, y una incidencia de 217 casos nuevos por año en ambos sexos por cada 100.000 habitantes (193.0 y 232.1 x 100000 mujeres y hombres, respectivamente) (18). 17 En América Latina, como en otras regiones, existe un déficit en la cobertura poblacional por parte de RCBP de alta calidad: sólo el 6% de la población está cubierta por dichos registros, contra el 83% en América del Norte y el 32% en Europa (19). En este contexto, la vigilancia epidemiológica del cáncer se presenta como una estrategia clave para el análisis situacional de esta enfermedad, y para la planificación y monitoreo de los programas de control. Los registros de cáncer registran en forma completa, continua y sistemática las características personales de todos los casos de neoplasias malignas, así como los detalles clínicos y anatomopatológicos de los tumores para luego analizar y brindar información sobre la atención de los pacientes oncológicos en los servicios de salud (registros de base hospitalaria), y sobre la incidencia de la enfermedad (registros de base poblacional), permitiendo así, entre otras cosas, la identificación y caracterización de grupos de riesgo. Esta información es fuente primaria de datos tanto para investigaciones epidemiológicas como para la planificación de los servicios de salud dirigidos hacia la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. En este sentido, los registros de tumores de base hospitalaria se consideran actualmente como una herramienta esencial en la vigilancia epidemiológica del cáncer, ya que son los únicos que proporcionan información sobre los procesos de diagnóstico y tratamiento oncológico, resultando imprescindibles a la hora de su evaluación. Este seguimiento permite, además, realizar análisis de supervivencia de los casos según diferentes categorías (edad, sexo, sitio y estadio tumoral, tipo de tratamiento, institución, y otras), presentándose así como un instrumento muy valioso para la salud pública y la investigación en oncología. Tal como se detallará más adelante, el Ministerio de Salud, a través del Instituto Nacional del Cáncer, ha implantado un Sistema de Vigilancia Epidemiológica y Reporte del Cáncer (SIVER_INC), el cual incluye al Registro Institucional de Tumores de Argentina (RITA). Es el objetivo de esta publicación la presentación de algunos de los resultados obtenidos en 5 años de ejecución del RITA, como también la discusión del posible impacto obtenido a través de su implementación. Presentación Presentación El Sistema de Vigilancia Epidemiológica y Reporte del Cáncer (SIVER_Ca), dependiente del Instituto Nacional del Cáncer (INC-Ministerio de Salud) está concebido como un sistema integral e integrado de recopilación de datos y producción de información. Sus objetivos principales son: • Producir información acerca de los resultados en el sistema de atención oncológica a nivel institucional, local, provincial, regional y nacional. • Monitorear el impacto de las intervenciones. 18 • Difundir información apropiada y oportunamente. • Generar capacidades locales. • Analizar la morbilidad, la supervivencia y la mortalidad por cáncer. • Monitorear tendencias y diferencias regionales. El SIVER-Ca recopila datos de múltiples fuentes de información, algunas primarias (RCBP y RCBH) y otras secundarias (estadísticas vitales, censos, Encuesta Nacional de Factores de Riesgo -ENFR-, etc.). Uno de estos componentes enunciados es la Red Nacional de Registros Hospitalarios de Cáncer en la Argentina, implementada a través del Registro Institucional de Tumores de Argentina (RITA), el cual fue ideado con el propósito de permitir la planificación y organización asistencial de la atención oncológica, teniendo en cuenta la accesibilidad geográfica de acuerdo a la localidad de residencia de los pacientes, el grado de complejidad de su patología y las capacidades institucionales. El RITA se implementa oficialmente desde el INC en el año 2011. Se trata de un registro online de acceso restringido, basado en bases de datos relacionadas, que consta de cinco componentes: datos sociodemográficos del paciente (con identificación de la institución de registro), datos de los tumores, seguimiento, tratamientos y análisis. La definición de caso registrable incluye a toda persona de cualquier sexo, edad y lugar de residencia con diagnóstico (dentro o fuera de esta institución) de neoplasia maligna, neoplasia de comportamiento incierto o benigno del Sistema Nervioso Central (SNC) o neoplasia in situ de mama, cuello de útero, vejiga o melanoma, que toma contacto con la institución y cuyo diagnóstico se ha realizado a partir de una fecha definida con las autoridades locales y del INC. Esta definición incluye todos los casos con diagnóstico de tumor maligno que según la clasificación Internacional de Enfermedades para Oncología (CIE-O 3ª edición) presenten un código de comportamiento de malignidad primaria (/3). Los casos diagnosticados a partir de una metástasis, en los que no se encuentre el tumor primario, serán registrados como “Topografía (C80.9)– Sitio primario desconocido”; “Comportamiento”: “maligno, sitio primario” – (3)”. 19 Historia El diseño del RITA comienza con una prueba piloto en el periodo 2008-2009, a partir del “Estudio Colaborativo Multicéntrico para desarrollar e implementar la Red Nacional de Registros de Cáncer Hospitalarios de Argentina”, financiado por la Comisión Salud Investiga, en la Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires. En este estudio se estableció el diagnóstico de la situación en la que se encontraban los registros hospitalarios de Mendoza y en Ciudad de Buenos Aires del Instituto Oncológico A.H. Roffo, hospital Marie Curie, Italiano de Buenos Aires y de Clínicas (que luego participaron de la prueba piloto); teniendo en cuenta los tres pilares básicos de todo sistema de vigilancia: estructura, procesos y resultados. En esta primera etapa se definieron el conjunto de datos básicos requeridos por los registros de cáncer hospitalarios, se validó el instrumento de recolección de datos y se homogeneizaron criterios de inclusión y exclusión de casos, la definición de las variables relevadas, estándares de calidad, la codificación y estadificación de los tumores; así como las directrices de confidencialidad que rigen para los registros de cáncer y que siguen actualmente vigentes. En 2010, con la creación del Instituto Nacional del Cáncer, como organismo desconcentrado del Ministerio de Salud de la Nación, los avances logrados en la prueba piloto permiten formalizar el Registro Institucional de Tumores de Argentina (RITA) como un sistema centralizado de registro de cáncer de base hospitalaria diseñado para ser implementado en instituciones que brindan servicios de salud a pacientes oncológicos de todo el país. Actualmente, el RITA está implementado en más de 40 instituciones de 21 provincias, con 17 registradores financiados por el INC y 25 voluntarios (Figura 1 A y B). 20 Figura 1: Instituciones con registradores/as INC (A) y con registradores/as voluntarios/as (B). Argentina, al 30 de diciembre de 2015 Figura 1 “A”- Instituciones con registradores/as INC Figura 1 “B” - Instituciones con registradores/as voluntarios/as Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Metodología Metodología Se realizó un estudio observacional descriptivo de los casos registrados en el RITA a partir del año 2012 hasta diciembre de 2015. Se decidió comenzar en 2012 debido a que el número de instituciones incluidas en el RITA hasta 2011 era muy bajo. Para el análisis se excluyeron los registros duplicados, los diagnosticados y tratados en otro centro, y las visitas únicas o de segunda opinión. Fueron evaluadas las variables categorizadas fundamentales para el registro mediante rutinas informáticas diseñadas ad-hoc para el cálculo automático de los resultados (formato: macros de MS Excel). Esto provee una magnitud de la completitud de las variables y de la calidad y validez de los datos ingresados: nombre y apellido, documento de identidad, fecha de nacimiento, sexo, edad al diagnóstico, sitio tumoral (topografía), morfología, comportamiento y grado de diferenciación del tumor primario, estadio clínico y patológico. 21 Las variables analizadas fueron: sexo, grupo etario, sitio tumoral, estadio clínico y patológico, nivel educativo, cobertura de salud, método de diagnóstico, fecha de inicio de síntomas, de 1ª consulta, fecha de diagnóstico, de inicio de tratamiento y de último contacto (seguimiento). Se realizó un análisis del tiempo en meses transcurrido entre el inicio de los síntomas y la primera consulta, entre la 1ª consulta y el diagnóstico, y entre el diagnóstico y el inicio del 1er tratamiento (se los llamó “oportunidades”). Debido a que los valores presentaban distribuciones no normales, también se calculó la mediana y los cuartiles 1, 2 y 3, construyendo box-plots para su mejor interpretación, ya que ellos permiten observar la mediana (representada por la línea central de la caja), los cuartiles 1 y 3 (los bordes de la caja), y lo ocurrido con el 50% central de la distribución de la población observada (contenido de la caja). La mediana no es sensible a la presencia de los valores extremos. La comparación entre los valores de la media y la mediana (y la distancia existente entre ambas) da una idea de la presencia de la variabilidad y de los valores extremos. Por último, se calculó la supervivencia específica a 1, 2 y 3 años de todos los casos por medio de la técnica de Kaplan Meier. Además, se realizó la comparación de la supervivencia entre sexos en sitios tumorales seleccionados, evaluando si la diferencia entre los grupos era significativa mediante el test log-rank (estableciendo un nivel de significación del 5%). Cabe destacar que para este análisis se incluyeron casos con diagnóstico a partir del 01/01/2011 para aumentar el número de tumores en el cálculo. Tanto para el análisis de las oportunidades, como para el de la supervivencia, se realizó una evaluación de la calidad de las fechas necesarias para su cálculo. Este análisis consta de la identificación de fechas “no válidas” (por ejemplo, 01/01/1900, que es la fecha que por default queda registrada si el registrador no introduce una fecha - missing) y de tiempos “no válidos” (por ejemplo, valor resultado de fechas de diagnóstico previas a la fecha de 1ª consulta1). Se utilizaron los softwares MS Excel® 2007 y STATA SE 12.0 para el cálculo de los indicadores y los gráficos. Los datos del registro se encuentran protegidos bajo la Ley 25.326 y el Decreto 1558/2001 de Protección de datos personales. Asimismo se diseñaron encuestas para explorar y describir las percepciones que poseen el personal directivo institucional y miembros del equipo de salud, sobre las modificaciones generadas en las instituciones a partir de la implementación del RITA en relación a las áreas de administración hospitalaria y calidad asistencial del paciente oncológico. La implementación del trabajo de Esta situación es válida sólo en aquellos centros de atención por derivación, donde el paciente concurre a la primera consulta ya con diagnóstico. En esos casos el cálculo se realiza en forma inversa (fecha de 1ª consulta – fecha de diagnóstico). 1 22 campo se realizó en las provincias de Chaco (Resistencia), Mendoza (Capital), Santa Fe (Rosario), Córdoba (Capital), y Provincia de Buenos Aires (Mar del Plata, Olavarría, Bahía Blanca, La Plata, y El Palomar); en instituciones con antecedente de contar con el RITA en forma activa desde el año 2012-2013, es decir con al menos dos años de actividad. Se realizaron un total de 81 encuestas, siendo excluidas 5 por no contar con los criterios mínimos de completitud de los datos. Se utilizó el programa EpiInfo 7 para el diseño del cuestionario base, la carga de datos y el procesamiento de la información. Para el caso de las preguntas cerradas se realizaron frecuencias simples de respuestas. Las preguntas abiertas fueron sometidas a un proceso de recategorización para la construcción posterior de las tablas de frecuencias. Resultados Excluyendo los registros duplicados, los “diagnosticados y tratados en cualquier centro”, y las “visitas únicas o de segunda opinión”, al 31 de diciembre de 2015 se observaron 36.240 registros (86,2% de los 42.025 registros totales presentes en la base de datos), entre los cuales se observan 24.341 pacientes, 24.962 tumores y 36.240 tratamientos. En el Gráfico 1 puede verse la evolución temporal de los valores antes mencionados. Gráfico 1. Número acumulado de registros de pacientes, tumores y tratamientos por año. RITA, período 2012-2015 Número absoluto acumulado de registros 40.000 36240 35.000 30.000 24962 25.000 21123 24340 20.000 13721 15.000 10.000 5.000 13405 8305 4909 2098 4825 0 1156 2012 1142 2013 2014 2015 Año de registro Pacientes Tumores Tratamientos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. 23 Calidad de los datos Al realizar el análisis de calidad de las variables fundamentales podemos observar resultados diferentes entre algunos sitios tumorales, y también entre instituciones (Gráfico 2). Puede observarse que la completitud es muy alta en casi todas las variables. No sucede lo mismo con el porcentaje de datos válidos: es muy alto para las variables sociodemográficas y la fecha de diagnóstico, entre el 60% y 80% para las referidas a la codificación y diagnóstico histológico, y entre el 20% y 30% Gráfico 2. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales. Total de instituciones y de sitios tumorales, 2012-2015 (N: 24.910 casos; 25.531 tumores) 100% 50% 25% 0% F. Se Nr na o. cim xo de ien Do to cu m en to Ed ad To po gr af Co Mo rfo ía m po log r Di tam ía fe re ient CI nc o Eiac O ión c o Ve m rif . h plet ist o oló s F. gi di c ag nó a sti co TCL I NCL I MEs CL t. I Cl íni co TQU I NQU I Es M t. Qu -QU I irú rg ico Porcentaje 75% Variables fundamentales Datos completos Datos válidos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 24 Características de los pacientes registrados. Gráfico 3. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo (N: 24.340) 58,3% 41,7% Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. Tabla 1. Medidas resumen de la variable edad en varones y mujeres. RITA, periodo 2012-2015 Media Desv. Est. 1° Cuartil Mediana 2° Cuartil Mínimo Máximo Rango Intercuartil 10.140 56,3 19,9 48 60 68 0 116 20 Femenino 14.200 53,1 19,8 42 55 65 0 116 23 Total 24.340 54,5 19,9 44 57 66 0 116 22 SEXO N Masculino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. 25 El 58,3% de los casos registrados fueron mujeres (Gráfico 3). Pueden verse en la Tabla 1 las medidas estadísticas de resumen de la edad de los pacientes registrados. La edad de los pacientes registrados en ambos sexos presenta una distribución normal. Los hombres presentan una media de edad de 56,3 años, mayor que las mujeres en forma estadísticamente significativa (p=0,0000). Gráfico 4. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según grupo etario (N: 24.340) 50,0 45,1 45,0 40,0 Porcentaje 35,0 29,4 30,0 25,0 20,0 15,6 15,0 10,0 5,0 4,3 5,6 0,0 0 a 14 15 a 29 30 a 44 45 a 64 65 y + Grupo etario Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. Respecto a la edad, el grupo etario entre 45 y 64 años es el que presenta la mayor frecuencia (45,1%) (Gráfico 4). La mayor frecuencia de casos en varones se encuentra entre los 55 y 69 años, mientras que en las mujeres se observa entre los 50 y 64 años (Gráfico 5). 26 Gráfico 5. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo y grupo etario (N: 24.340) 18,0% 16,0% Porcentaje de casos 14,0% 12,0% 10,0% 8,0% 6,0% 4,0% 85 y + 75 a 79 80 a 84 70 a 74 60 a 69 60 a 64 55 a 59 50 a 54 40 a49 40 a44 35 a 39 30 a 34 25 a 29 20 a 24 15 a 19 10 a 14 5a9 0,0% 0a4 2,0% Grupo etario Varon Mujer Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. Tabla 2. Frecuencia absoluta y relativa de casos registrados en el RITA, período 2012-2015, según nivel educativo (N: 24.340) Nivel educativo que cursa o cursó Inicial N % 45 0,2 Primario/ EGB 6.632 27,2 Secundario/ Polimodal 2.982 12,3 Terciario/Universitario 800 3,3 16 0,1 Ignorado 13.865 57,0 Total 24.340 100,0 Especial Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. Cerca del 30% de los pacientes cursaban o habían cursado el nivel educativo primario al momento del registro, y el 12% habían alcanzado en nivel secundario (Tabla 2). Además, el 41% de los pacientes registrados refiere tener como única cobertura de salud al sistema público ya que no pertenecía a PAMI, ni a ninguna obra social (OOSS) (Tabla 3). 27 Tabla 3. Frecuencia absoluta y relativa de casos registrados en el RITA, periodo 2012-2015, según cobertura de salud (N: 24.340) Cobertura de salud N % 504 2,1 Tienen OOSS 5.119 21,0 Tienen PAMI 4.429 18,2 10.077 14,4 4.211 17,3 24.340 100,0 Tienen ambos Ni OOSS o PAMI Ignorado Total Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. Características de los tumores registrados El 85,5% de los tumores fueron diagnosticados mediante análisis histológico del tumor primario (Tabla 4). Es importante recalcar que se observó menos de 1% de diagnósticos por certificado de defunción y sólo un 6% de ignorados. Tabla 4. Frecuencia absoluta y relativa de tumores registrados en el RITA, período 2012-2015, según método de diagnóstico (N: 24.962) Método de diagnóstico N % 19370 77,6 1402 5,6 Citología/ Cito-hematología 855 3,4 Histología de metástasis 717 2,9 Cirugía exploratoria/ autopsia 392 1,6 Inmuno-histoquímica (si cambia diagnóstico) 391 1,6 Marcadores específicos de tumores 177 0,7 Sólo certificado de defunción 84 0,3 Clínica 61 0,2 Autopsia con histología simultánea o previa 0 0,0 Sin especificar 0 0,0 1513 6,1 24.962 100 Histología de tumor primario Diagnóstico por imágenes y/o endoscopía Ignorado Total Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. 28 Puede observarse en el Gráfico 6 la frecuencia de cáncer según la localización topográfica de los tumores primarios registrados en el RITA. Los tres más frecuentes son mama, cuello uterino y colon-recto. Es importante recalcar la baja frecuencia de tumores con diagnóstico mal definido (2,4%) o sin determinar (2,1%), indicando una alta calidad en el registro de esta variable. Gráfico 6. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según localización del tumor primario en ambos sexos (N: 24.962) 20,0% 18,7 16,0% 14,7 14,0% 12,0% 11,2 10,0% 8,0% 10,4 6,5 6,0% 6,2 4,8 4,0% 3,5 3,4 3,0 2,9 2,0% 2,3 2,2 1,9 1,9 1,8 2,4 rin o n-r ect o P Pie l (m ulmó n ela Riñ no on ma yv ) . ur ina ria s Pró sta He ta ma tol óg ico Est óm Bo ag ca o yf ari ng e Tes tíc ulo s Lin fát ico s Ov ari os Esó Cu fag erp o ou ter ino Ot ros Ma ld efi nid o Co lo ute ello Ma ma 0,0% Cu Porcentaje de casos 18,0% Sitio tumoral Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016. 29 En el gráfico 7 puede observarse la mayor frecuencia de casos de cáncer de boca y faringe, estómago, laringe, pulmón y riñón en hombres y la preponderancia de cáncer de tiroides y vesícula biliar en mujeres. Gráfico 7. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según localización del tumor primario y sexo (N: 24.962) 100% 90% Porcentaje de casos 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% Co lo Bo ca yf ari ng e n-r ect En o cef alo -SN C Esó fag o Est óm ag He o ma Hig t oló ad gic oy o vía sb ilia res Hu eso La rin ge Lin fát ico s Pá ncr Pie eas l (m ela no ma ) Riñ Pu ón lm ón yv . ur ina ria s Tu. T iro ma ide lig s Tej .b lan do Ve síc ula Ma ld efi nid o 0% Varon Mujer Nota: Se excluyeron los sitios tumorales correspondientes a órganos genitales femeninos y masculinos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 30 Específicamente en el sexo femenino, los tumores de mama presentaron la mayor frecuencia (32%) seguidos de los tumores de cuello de útero (19%) y de colon-recto (8%) (Gráfico 8). Gráfico 8. Frecuencia relativa de los 10 tumores más frecuentes registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 en mujeres (N: 14.531) 35,0% 31,6 25,0% 19,2 20,0% 16,0 15,0% 10,0% 7,7 4,9 5,0% 3,5 3,3 3,2 2,5 2,4 2,0 1,9 1,8 os ld Ma Sitio tumoral Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 31 S/D Ot efi nid ros s ide Tir o gic o s ma tol ó ria He Riñ on yv . ur ina ter i no o ou Cu erp Ov ari ón lm Pu ) ma no ela l (m n-r ect o Pie Co lo rin ute ello Ma ma o 0,0% Cu Porcentaje de casos 30,0% En los hombres se observó una mayor frecuencia de tumores de colon-recto (14%), pulmonares (11%) y de próstata (8%) (Gráfico 9). Gráfico 9. Frecuencia relativa de los 10 tumores más frecuentes registrados en el RITA en el período 2012-2015 en varones (N: 10.431) 35,0% 25,0% 21,5 20,0% 15,0% 14,1 10,7 8,3 8,1 8,0 5,5 5,0% 5,1 4,7 3,1 os ld efi nid ros Ma Ot o fag Esó gic o He yf ari ca ma tol ó ng e o ag Bo l los ícu Tes t Pie s ina ria a yv . ur 2,6 Riñ on Pró sta t ón lm Pu n-r ect o 3,1 Co lo 0,0% 5,3 S/D 10,0% Est óm Porcentaje de casos 30,0% Sitio tumoral Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 En el Gráfico 10 puede observarse que el estadio II fue el de mayor presentación en el cáncer mamario. En cambio, se presentaron pacientes con estadios clínicos más avanzados con cáncer de pulmón (en la estadificación quirúrgica se encontraron valores semejantes para los 4 estadios) (Gráfico 11). 32 60,0% 60,0% 50,0% 50,0% Porcentaje de casos Porcentaje de casos Gráfico 10. Frecuencia relativa de cáncer de mama en mujeres según estadio clínico (N: 4.661) y patológico (N: 1.165). RITA 2012-2015 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% 0,0% 0 I II III IV Desc. 0 I Estadio clínico II III IV Desc. Estadio patológico Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 70,0 70,0 60,0 60,0 50,0 50,0 Porcentaje Porcentaje Gráfico 11. Frecuencia relativa de cáncer de pulmón en ambos sexos según estadio clínico (N: 1.623) y patológico (N: 96). RITA 2012-2015 40,0 30,0 40,0 30,0 20,0 20,0 10,0 10,0 0,0 0,0 0 I II III Estadio Clínico IV Desc. 0 I II III Estadio patológico Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 33 IV Desc. Al analizar los pacientes con cáncer colorrectal pudo verse que los mismos se presentaron en estadios clínicos avanzados (III y IV) y que, sin embargo, la estadificación quirúrgica mostró estadios más leves (II y III) ya que, generalmente, los estadios IV no llegan a cirugía y son estadificados clínicamente (Gráfico 12). 60,0 60,0 50,0 50,0 Porcentaje de casos Porcentaje de casos Gráfico 12. Frecuencia relativa de cáncer colorrectal en ambos sexos según estadio clínico (N: 2.584) y patológico (N: 612). RITA 2012-2015 40,0 30,0 20,0 10,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 0 I II III IV 0,0 Desc. 0 I II Estadio clínico III IV Desc. Estadio patológico Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Para el cáncer de próstata (Gráfico 13) se observa una relación semejante a la anteriormente descripta. 80,0 80,0 70,0 70,0 60,0 60,0 Porcentaje de casos Porcentaje de casos Gráfico 13. Frecuencia relativa de cáncer de próstata según estadio clínico (N: 865) y patológico (N: 71). RITA 2012-2015 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 0,0 0 I II III Estadio clínico IV Desc. 0 I II Estadio patológico Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 34 III IV Desc. En el Gráfico 14 puede observarse cómo las pacientes con cáncer de cuello de útero presentaron peor estadio clínico al diagnóstico (II y III) en relación al estadio patológico (0 y I) por las mismas razones antes expuestas (los tumores en estadio IV generalmente no son tratados en forma quirúrgica). 60,0 60,0 50,0 50,0 Porcentaje de casos Porcentaje de casos Gráfico 14. Frecuencia relativa de cáncer cervicouterino según estadio clínico (N: 2.797) y patológico (N: 443). RITA 2012-2015 40,0 30,0 20,0 10,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 0,0 0 I II III Estadio clínico IV Desc. 0 I II III IV Desc. Estadio patológico Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 En el Gráfico 15 se presenta la comparación de frecuencias de estadios clínicos al momento del diagnóstico de las pacientes con cáncer de mama de un hospital del sector público y un centro privado de atención. En la institución pública, se observó mayor frecuencia de estadios II y III al momento del diagnóstico en contraposición con la prevalencia de estadios I y II de la institución privada. 35 Gráfico 15. Frecuencia relativa de cáncer de mama en mujeres según estadio clínico. RITA 2012-2015. Comparación entre un hospital público (N: 402) y un centro privado de atención (N: 291) Porcentaje de casos 50,0 47,3 40,0 33,6 34,7 30,0 27,1 21,0 20,0 10,0 5,8 8,7 5,8 6,7 0,5 0 0 I II III 3,2 IV 5,5 Desc. Estadio Clínico Hospital Público Centro privado de atención Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Características de los tratamientos registrados En el Gráfico 16 pueden apreciarse los tiempos promedio de oportunidades calculados para diferentes sitios tumorales en ambos sexos. Es importante señalar: • Oportunidad de acceso al sistema de salud: las demoras entre el inicio de síntomas y la 1ª consulta en los pacientes con tumores de mama (mujeres), próstata, colon-recto (ambos sexos) y cérvix. • Oportunidad diagnóstica: las demoras de alrededor de 4 meses (promedio) entre la 1ª con sulta y el diagnóstico en los pacientes con cáncer de ano en varones. • Oportunidad terapéutica: las demoras en el inicio del tratamiento luego del diagnóstico en pacientes con cáncer de mama (mujeres) y próstata. El resto de los sitios presentaron demoras entre 2,5 y 5 meses. 36 Gráfico 16. Promedio de tiempo en meses registrado en las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de los tumores más frecuentes registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo (N: 6.936) Mujeres Mama 10,2 Pulmón 3,4 Cérvix 2,1 1,6 6,9 Ano Pulmón 3,5 Próstata 4,3 1,8 1,4 4,8 1,5 Páncreas 3,3 2,5 1,5 1,0 1,6 4,3 0 1 2 4,9 4,0 3 7,3 3,2 6,2 Ano 4,1 4,5 7,9 Colorrectal 4 6,0 3,3 5,9 Colorrectal Varones 1,8 5 6 3,6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Meses Sintomas-1° consulta 1° consulta-Diagnóstico Diagnóstico-1° tratamiento Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 En el Gráfico 17 se puede observar el cálculo de las medianas de los tiempos de oportunidades de los sitios tumorales antes analizados. Merecen destacarse las demoras en el inicio del tratamiento luego del diagnóstico en pacientes mujeres y en varones con cáncer de próstata, colorrectal y ano. Esta medida (la mediana) representa mejor las oportunidades, debido a la presencia de numerosos valores extremos (outliers) en la distribución de estos tiempos. Es por ello que se realizó un estudio más detallado de los mismos, incluyendo la presentación de otras medidas (los cuartiles 1 y 3) y la representación en forma de gráficos box-plots para una visualización e interpretación más clara. 37 Gráfico 17. Mediana en meses de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de los tumores más frecuentes registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo (N: 8.747) Mujeres Mama 3,5 Pulmón 2,9 Cérvix Colorrectal 3,0 2,5 0,7 2,1 4,0 Pulmón 3,7 0,8 1,8 2,3 0,6 Ano Varones 1,0 1,2 2,0 2,0 0,7 1,4 Próstata 3,1 Páncreas 2,3 3,0 Ano 3,0 1 2,8 0,9 0,8 Colorrectal 0 0,9 2 0,7 2,2 1,3 3 4 3,5 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Meses Sintomas-1° consulta 1° consulta-Diagnóstico Diagnóstico-1° tratamiento Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 En el 50% de los pacientes el tiempo entre la primera consulta y el diagnóstico varió entre 0.3 y 1.9 meses y entre 1 y 5.5 meses, entre el diagnóstico y el inicio del primer tratamiento oncológico (Gráfico 18). 38 Gráfico 18. Distribución de la mediana, 1° y 3° cuartil en meses, de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de los casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 (N: 6.936) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Tiempo (meses) Sintomas-1° consulta 1° consulta-Diagnóstico Tiempo (en meses) N Diagnóstico-1° tratamiento 1° Cuartil Mediana 3° Cuartil Promedio Síntomas-1° consulta 6.936 0,7 2,1 6,2 6,7 1° consulta-Diagnóstico 6.936 0,3 0,8 1,9 2,2 Diagnóstico-1° tratamiento 6.936 0,9 2,3 5,5 5,1 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 En el Gráfico 19 puede observarse que, en los sitios seleccionados y en ambos sexos, la mediana del tiempo entre la 1ª consulta y el diagnóstico fue de alrededor de un mes (salvo en el caso de las pacientes con cáncer de cuello uterino donde el tiempo fue de un poco más de 15 días). El mayor intervalo de tiempo entre el diagnóstico y el inicio del primer tratamiento oncológico se observó en las pacientes con cáncer de mama (cerca de 4 meses). 39 Gráfico 19. Distribución de la mediana, 1° y 3° cuartil en meses, de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de los casos registrados en el RITA según sexo en el periodo 2012-2015 (N: 6.936) Varones Colon-Recto Próstata Pulmón Páncreas 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 Tiempo (meses) Sintomas-1° consulta 1° consulta-Diagnóstico Diagnóstico-1° tratamiento Varones Mujeres Colon-Recto Cuello uterino Mama Pulmón 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Tiempo (meses) Sintomas-1° consulta 1° consulta-Diagnóstico Diagnóstico-1° tratamiento Mujeres Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 40 18 En el Gráfico 20 y en la tabla que le sigue se observan los tiempos medios de oportunidades excluyendo el lapso entre inicio de síntomas y la 1ª consulta lo cual permite incluir en el análisis a un mayor número de casos ya que la fecha exacta de inicio de síntomas suele no registrarse en las historias clínicas. Allí se pueden observar tiempos menores, aunque es importante señalar: una mediana de algo menos de 1 mes entre la 1ª consulta y el diagnóstico y de alrededor de 2 meses entre el diagnóstico y el inicio de tratamiento. Gráfico 20. Distribución de la mediana, 1° y 3° cuartil en meses, de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de casos seleccionados en ambos sexos. RITA, periodo 2012-2015 (N: 8.747) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Tiempo (meses) 1° consulta-Diagnóstico Tiempo (en meses) N Diagnóstico-1° tratamiento 1° Cuartil Mediana 3° Cuartil Promedio 1° consulta-Diagnóstico 8747 0,3 0,8 2,0 3,8 Diagnóstico-1° tratamiento 8747 0,8 2,3 5,5 5,0 *Se excluye del análisis el tiempo transcurrido entre el inicio de síntomas y la 1ª consulta Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 41 La mayor demora al tratamiento luego del diagnóstico se observó también en las pacientes con cáncer de mama (cerca de 4 meses) (Gráfico 21). Gráfico 21. Distribución de la mediana, 1° y 3° cuartil en meses, de las oportunidades diagnósticas y terapéuticas de casos seleccionados del RITA según sexo en el periodo 2012-2015 (N: 6.936) Varones Colon-Recto Próstata Pulmón Páncreas 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Tiempo (meses) 1° consulta-Diagnóstico Diagnóstico-1° tratamiento Varones Mujeres Colon-Recto Cuello-uterino Mama Pulmón 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Tiempo (meses) 1° consulta-Diagnóstico Diagnóstico-1° tratamiento Mujeres *Se excluye del análisis el tiempo transcurrido entre el inicio de síntomas y la 1ª consulta Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 42 El mayor intervalo de tiempo entre el diagnóstico y el inicio del primer tratamiento oncológico se observó en las pacientes con cáncer de mama (cerca de 4 meses). Análisis de Supervivencia De un total de 24.868 registros se incluyeron en el análisis de supervivencia 8.108 pacientes (32.6%) con diagnóstico a partir del 1 de enero de 2011 excluyendo los casos en los cuales se regis­traron fechas no válidas o sin datos (67.4%). Tabla 5 Tabla 5. Distribución de casos según tipo de caso y calidad de los datos. RITA al 31 de diciembre de 2015 (N: 42.025) Tipos de casos registrados N Registros al 31/12/2015 % 42.025 100,0 5.751 13,7 Duplicados/ registros no válidos 11.406 26,9 Total sin duplicados ni casos catalogados como “diagnosticados y tratados en 24.868 59,2 Casos catalogados como “diagnosticados y tratados en cualquier centro”, y “visitas únicas o de segunda opinión” cualquier centro”, y “visitas únicas o de segunda opinión” 100,0 Errores de fechas (no válidas) Sin datos de la fecha de último contacto 1.090 4,4 15.670 63,0 8.108 32,6 Aptos para cálculo de supervivencia En los pacientes en los que se registraron tumores primarios múltiples, sólo se incluyó el primer cáncer diagnosticado en cada caso. La probabilidad de sobrevivir a los tres años desde el diagnóstico fue del 58%, para todos los tumores registrados en ambos sexos (Tabla 6 y Gráfico 22). Tabla 6. Supervivencia global a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 7.784) Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 12 2813 1089 81,5 80,4 82,5 24 793 226 70,9 69,2 72,5 36 214 79 58,1 54,9 61,1 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 43 Gráfico 22. Supervivencia global a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 7.784) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 60 Tiempo de supervivencia (meses) Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 La supervivencia global a 1, 2 y 3 años según sexo se muestra en la Tabla 7 y el Gráfico 23. El sexo femenino presentó una supervivencia estimada a 3 años mayor que los hombres para todos los sitios tumorales (65% vs. 47%), estadísticamente significativa (p=0,0000). 44 Tabla 7. Supervivencia global a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 3.212; Mujeres: 4.572) Masculino Femenino Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 0 3212 0 100,0 12 1015 632 73,4 71,5 75,3 24 281 93 62,2 59,4 64,9 36 59 36 47,3 42,0 52,4 Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 0 4572 0 100,0 12 1798 457 86,9 85,7 88,0 24 512 133 76,8 74,7 78,7 36 156 43 65,1 61,2 68,8 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 23. Supervivencia global a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 3.212; Mujeres: 4.572) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 60 Tiempo de supervivencia (meses) Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 La supervivencia en los casos de cáncer de colon-recto-ano (CIE-O 18 a 21) puede observarse en la Tabla 8 y en el Gráfico 24. No existieron diferencias significativas entre sexos (p=0,1069), aunque durante el periodo de estudio la supervivencia en el sexo femenino fue mayor (60% vs. 53% a los 3 años). 45 Tabla 8. Supervivencia de cáncer de colon-recto-ano a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 459; Mujeres: 365) Masculino Femenino Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) 0 459 0 100,0 12 194 58 83,8 79,4 87,3 24 60 17 72,1 65,1 77,9 36 14 7 52,8 38,0 65,5 Tiempo (m) Total (N) Muertos 0 363 0 100,0 12 158 36 87,7 83,2 91,0 24 43 12 76,5 68,5 82,7 36 13 4 60,4 43,1 73,9 Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] [Int. Conf. 95%] Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 24. Supervivencia de cáncer de colon-recto-ano a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 459; Mujeres: 365) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 Tiempo de supervivencia (meses) Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 46 54 60 Al estimar la supervivencia de los casos con cáncer colorrectal (CIE-O 18-20) se observaron resultados similares en ambos sexos (Tabla 9 y Gráfico 25). La supervivencia en las mujeres fue levemente mayor en todos los periodos analizados, aunque con diferencias no significativas (p=0,1289). Tabla 9. Supervivencia de cáncer colorrectal a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 445; Mujeres: 333) Masculino Femenino Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 0 445 0 100,0 12 186 56 83,7 79,2 87,3 24 59 17 71,7 64,6 77,7 36 14 6 53,5 38,5 66,3 Tiempo (m) Total (N) Muertos 0 333 0 100,0 12 146 33 87,8 83,1 91,2 24 40 11 77,1 69,0 83,3 36 12 4 59,9 41,6 74,1 Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 25. Supervivencia de cáncer colorrectal a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 445; Mujeres: 333) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 Tiempo de supervivencia (meses) Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 47 60 En la Tabla 10 y el Gráfico 26 se observa que tampoco hubo diferencia significativa en la supervi­ vencia estimada de cáncer de colon (CIE-O 18-19) en varones y mujeres (p=0,3340). Tabla 10. Supervivencia de cáncer de colon a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 313; Mujeres: 239) Masculino Femenino Tiempo (m) Total (N) Muertos 0 313 0 100,0 12 138 41 83,2 77,7 87,5 24 49 11 73,3 65,4 79,6 36 11 3 60,8 44,6 73,6 Total (N) Muertos 0 239 0 100,0 12 115 25 87,2 81,5 91,2 24 37 7 70,7 70,7 85,4 36 11 4 60,3 40,4 75,4 Tiempo (m) Supervivencia (%) Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] [Int. Conf. 95%] Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 26. Supervivencia de cáncer de colon a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 313; Mujeres: 239) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 Tiempo de supervivencia (meses) Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 48 54 60 La supervivencia por cáncer de recto (CIE-O 20) se estimó entre el 63% y el 65% a los 2 años del diagnóstico (en mujeres y varones, respectivamente), sin diferencias estadísticamente significativas entre sexos (p=0,3767). Tabla 11 y Gráfico 27 Tabla 11. Supervivencia de cáncer de recto a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 132; Mujeres: 94) Masculino Femenino Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 0 132 0 100,0 12 50 15 84,9 75,8 90,8 24 11 6 65,4 45,9 79,3 36 4 3 34,9 10,6 61,0 Tiempo (m) Total (N) Muertos 0 94 0 100,0 12 33 8 89,4 79,7 94,6 24 4 4 63,5 35,8 81,9 36 2 0 63,5 35,8 81,9 Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 27. Supervivencia de cáncer de recto a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 132; Mujeres: 94) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 Tiempo de supervivencia (meses) Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 49 60 En la Tabla 12 y el Gráfico 28 se presenta la supervivencia por cáncer de pulmón (CIE-O 33-34) en varones y mujeres. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre sexos (p=0,6494). A los 3 años la probabilidad de sobrevivir al cáncer de pulmón fue de aproximadamente el 20% para ambos sexos. Tabla 12. Supervivencia de cáncer de pulmón a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 389; Mujeres: 196) Masculino Femenino Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) 0 389 0 100,0 12 79 125 55,8 49,2 61,8 24 17 16 40,8 32,6 48,8 36 5 4 18,7 6,3 36,0 Tiempo (m) Total (N) Muertos 0 196 0 100,0 12 52 61 60,4 51,7 68,1 24 10 11 42,4 31,2 53,1 36 2 3 19,8 5,1 41,4 Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] [Int. Conf. 95%] Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 28. Supervivencia de cáncer de pulmón a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 389; Mujeres: 196) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 Tiempo de supervivencia (meses) Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 50 54 60 En los pacientes con diagnóstico de cáncer de páncreas (CIE-O 25), se observó una diferencia de supervivencia estadísticamente significativa (p=0,0215)entre ambos sexos. Al año de seguimiento, las mujeres registraron una supervivencia del 42%; mientras que en los varones este valor fue del 19,1% (Tabla 13 y Gráfico 29). Tabla 13. Supervivencia de cáncer de páncreas a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 67; Mujeres: 80) Masculino Femenino Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 0 67 0 100,0 12 7 39 19,1 8,6 32,7 24 2 2 10,2 2,4 24,7 36 1 1 Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 0 80 0 100,0 12 19 39 41,5 29,2 53,4 24 5 10 13,4 4,8 26,5 36 2 1 9,0 2,0 22,4 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 29. Supervivencia de cáncer de páncreas a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 67; Mujeres: 80) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 Tiempo de supervivencia (meses) Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 51 60 Según puede observarse en la Tabla 14 y el Gráfico 30, el cáncer de mama en mujeres (CIE-O 50) es el que presentó mejor supervivencia en relación al resto de los otros tumores. La probabilidad de supervivencia por este cáncer varió entre el 95% al año y el 88% a los 3 años de seguimiento. Tabla 14. Supervivencia de cáncer de mama a 1, 2 y 3 años en mujeres. RITA, período 2011-2015 (N: 1.467) Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 07 1467 0 100,0 12 772 42 96,3 95,0 97,3 24 256 33 89,6 86,8 91,9 36 91 8 84,0 78,8 88,0 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 30. Supervivencia de cáncer de mama a 1, 2 y 3 años en mujeres. RITA, período 2011-2015 (N: 1.467) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 Tiempo de supervivencia (meses) Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 52 54 60 De un total de 889 pacientes con diagnóstico de cáncer cervicouterino (CIE-O 53), se observó que la supervivencia de las mismas disminuyó aproximadamente un 10% entre el primero, segundo y tercer año a partir del diagnóstico; desde el 95%, al 86% y 73%, respectivamente (Tabla 15 y Gráfico 31). Tabla 15. Supervivencia de cáncer cervicouterino a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 899) Tiempo (m) Total (N) Muertos 0 Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 889 0 100,0 12 307 43 92,6 90,0 94,5 24 81 24 81,3 75,9 85,7 36 17 10 61,7 48,3 72,6 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 31. Supervivencia de cáncer cervicouterino a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 899) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 60 Tiempo de supervivencia (meses) Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Los casos con diagnóstico de cáncer de próstata (CIE-O 61) presentaron una variación de la supervivencia entre el 87% y el 68%, entre el año y los 3 años de seguimiento (Tabla 16 y Gráfico 32). Cabe destacar que estos pacientes registraron aproximadamente un 70% de estadio clínico (EC) desconocido y 25% EC II-IV. 53 Tabla 16. Supervivencia de cáncer de próstata a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 247) Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 0 247 0 100,0 12 109 25 86,8 80,9 91,0 24 37 7 77,2 67,6 84,3 36 8 3 68,7 55,2 78,8 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 32. Supervivencia de cáncer de próstata a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 247) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 60 Tiempo de supervivencia (meses) Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 En la Tabla 17 y el Gráfico 33 se observa la supervivencia de los pacientes con cáncer de esófago (CIE-O 15), la cual resultó algo superior entre los varones; aunque de manera estadísticamente no significativa (p=0,5666). Varones y mujeres presentaron el mismo comportamiento durante los primeros 6 meses de seguimiento, comenzándose a diferenciar a partir del año. 54 Gráfico 33. Supervivencia de cáncer de esófago a 1, 2 y 3 años. RITA, período 2011-2015 (N: 195) Probabilidad de supervivencia 1,00 0,75 0,50 0,25 0,00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 60 Tiempo de supervivencia (meses) Masculino Femenino Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Tabla 17. Supervivencia de cáncer de esófago a 1, 2 y 3 años según sexo. RITA, período 2011-2015 (Varones: 103; Mujeres: 54) Masculino Femenino Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) [Int. Conf. 95%] 0 103 0 100,0 12 32 26 65,9 53,4 75,7 24 7 4 47,8 29,0 64,3 36 2 2 17,9 1,5 49,6 Tiempo (m) Total (N) Muertos Supervivencia (%) 0 54 0 100,0 12 10 14 54,2 32,7 71,5 24 2 2 20,3 1,5 54,6 36 1 0 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 55 [Int. Conf. 95%] Análisis de impacto Al indagar respecto al conocimiento de la producción de información sistematizada que el RITA pone a disposición de los servicios, un 92,1% del total de la muestra refiere conocerla, mientras que un 7,9% afirma desconocer. Al interior del grupo de quienes tienen conocimiento un 42,9% ha utilizado esa información, en tanto un 57,1% aún no la ha utilizado. En relación al conocimiento sobre las devoluciones de resultados, un 68,4% afirma conocerlas, en tanto un 31,6% las desconoce. Tabla 18. Conocimiento y utilización de la información del RITA por parte de los servicios en instituciones seleccionadas (N: 76) Conocimiento y utilización de la información del RITA Conoce que el RITA produce información sistematizada y SI N NO % N TOTAL % N % 70 92,1 6 7,9 76 100 Ha utilizado la información del RITA alguna vez 30 42,9 40 57,1 70 100 Conoce que existen devoluciones de resultados 52 68,4 24 31,6 74 100 Participó de alguna devolución de resultados 30 61,5 22 38,5 74 100 disponible para ser utilizada por los servicios Fuente: elaboración propia. SIVER-Ca, junio de 2016 Al explorar el grado en que la información brindada por el RITA, permitió a los servicios aumentar su conocimiento sobre los pacientes oncológicos atendidos, se percibe un incremento del 70%. En primer lugar se observa la dimensión “frecuencia del tumor” con un 75%, en segundo y tercer lugar, se encuentran “cantidad de pacientes nuevos por año” y “frecuencia de estadios” ambas con un 73,7% y por último “frecuencia de sexo” con 72,4%. A continuación se observan valores superiores al 60% encabezados por “residencia del paciente” (68,4%), y luego “tratamientos realizados” y “seguimiento del paciente” con un 65,8% y un 60,5%, respectivamente (Tabla 19). 56 Tabla 19. Grado de ampliación del conocimiento sobre el paciente oncológico, en las dimensiones propuestas por parte de los servicios en instituciones seleccionadas (N: 76) Grado de ampliación del conocimiento sobre el paciente oncológico, en las dimensiones propuestas por parte de los servicios en instituciones seleccionadas (N: 76) % Total de ampliación del conocimiento Distribución del % de conocimiento Bastante/ Poco/ Mucho Algo Nada NS/NC TOTAL Frecuencia del tumor 75,0 63,2 11,8 19,7 5,3 100 Cantidad de pacientes nuevos por año 73,7 56,6 17,1 18,4 7,9 100 Frecuencia de estadios 73,7 50,0 23,7 21,0 5,3 100 Frecuencia de sexo 72,4 57,9 14,5 19,7 7,9 100 Residencia del paciente 68,4 43,4 25,0 23,7 7,9 100 Tratamientos realizados 65,8 40,8 25,0 27,6 6,6 100 Seguimiento del paciente 60,5 31,6 29,0 29,0 10,5 100 Articulación entro los servicios 48,7 18,4 30,3 40,8 10,5 100 Fuente: elaboración propia. SIVER-Ca, junio de 2016 Al considerar el registro de las HC (historias clínicas) como parte integral de la calidad de los datos de un registro hospitalario, se indagó sobre la percepción del grado de posibles modificaciones impulsadas por el RITA en este proceso observando: en primer y segundo lugar un incremento total mayor al 60% en las dimensiones de “cantidad de datos registrados” y “calidad de datos registrados”; por último se percibe una modificación en la organización y accesibilidad de las historias clínicas mayor al 50% (Tabla 20). Tabla 20. Grado de modificación de cantidad y calidad de datos en las HC de los servicios en instituciones seleccionadas (N: 76) Grado de modificación de cantidad y calidad de datos en las HC de los servicios en instituciones seleccionadas (N: 76) % Total de modificación en las HC Distribución del % de conocimiento Bastante/ Poco/ Mucho algo Nada NS/NC TOTAL Cantidad de los datos registrados 67,1 34,2 32,9 18,4 14,5 100 Calidad de los datos registrados 65,9 33,0 33,0 19,7 14,8 100 52,6 26,3 26,3 29,0 18,4 100 (legibles, comparables, válidos) Organización de la HC (Archivo, acceso a la misma) Fuente: elaboración propia. SIVER-Ca, junio de 2016 57 Del total de los incluidos en el estudio un 81% afirma participar o haber participado en los Comités de Tumores, de los cuales un 32,7% ha utilizado la información del RITA en los mismos. La tabla 21 describe las modalidades del uso de la información del RITA, destacando en primer y segundo lugar “Mejorar el proceso de seguimiento de los pacientes” con un 66,7% y “Presentación de casos en Comité de Tumores, proyectos de investigación, publicaciones, etc.” con un 64,7%. En tercer lugar se describe la modalidad “Acordar estrategias de atención oncológica conjuntas entre las áreas intervinientes” representando un 61,1%. Tabla 21. Formas en las que es utilizada la información del RITA en los Comités de Tumores de las instituciones seleccionadas (N: 17) Formas en las que es utilizada la información del RITA en los Comités de Tumores en instituciones seleccionadas (N: 76) % SI NO NS/NC Total Mejorar el proceso de seguimiento de los pacientes 66,7 22,2 11,1 100 Presentación de casos en comité de tumores, presentación de 64,7 23,5 11,8 100 61,1 11,1 27,8 100 55,6 22,2 22,2 100 proyectos de investigación, ppublicaciones, ponencias Acordar estrategias conjuntas entre las áreas intervenientes en la asistenciael paciente Acordar tiempos entre consulta-diagnóstico-tratamiento Fuente: elaboración propia. SIVER-Ca, junio de 2016 Finalizando el cuestionario se aplicó al total de los encuestados una respuesta abierta que permitió profundizar en el conocimiento de la diversidad de usos que los servicios le dan a la información brindada por el RITA. En el primer lugar y concentrando el 62,8% de las respuestas se describe el uso de “información epidemiológica para la gestión hospitalaria”, luego con un 15,1% de las respuestas se observa la utilización de “datos e información epidemiológica para la investigación y difusión científica”, en tercer lugar, un 7% de los encuestados refiere no tener ninguna aplicación; mientras que un 2% aún no la ha utilizado (Tabla 22). 58 Tabla 22. Conocimiento sobre la utilidad de la información brindada por el RITA para los servicios en instituciones seleccionadas (N: 80) Utilidad de la información brindada por el RITA para el servicio y la institución Información epidemiológica % 62,8 para la gestión hospitalaria Datos e información Epidemiológica para la 15,1 investigación y difusión científica No ha utilizado la información 2,3 Ninguna 7,0 NS/NC 12,8 TOTAL 100 Fuente: elaboración propia. SIVER-Ca, junio de 2016 Discusión y conclusiones Pacientes: Pacientes Casi el 60% de los pacientes registrados en el RITA son mujeres. Esta diferencia podría originarse en la alta frecuencia de pacientes con cáncer de mama y cérvix (20), debido a una alta prevalencia de estos tumores (52%) en países de altos y bajos ingresos (21). En el caso del RITA, otra posible causa podría ser la baja adhesión de los servicios de urología al registro, perdiéndose numerosos casos de tumores como se destaca en diversos estudios, son mucho más elevadas en personas con menor nivel educativo (22, 24). La media de edad de los pacientes fue significativamente mayor en varones. Esto se debió a que en los hombres, los mayores porcentajes de pacientes con cáncer de próstata, pulmón y colorrectal se produjeron entre los 60 y 64 años; en cambio, en las mujeres, el pico de los casos de cáncer cervicouterino ocurrió a edades más tempranas (35 a 39 años) (Gráfico 39 en anexo). Del 43% de los casos en los que se registró información sobre el nivel de educación alcanzado, se observó que aproximadamente el 42% no superaba el nivel secundario. El nivel educativo alcanzado por los pacientes es importante tanto para la prevención, la consulta precoz ante síntomas sospechosos como para la supervivencia, de tal manera que la morbilidad y la mortalidad de diferentes tipos de tumores como se destaca en diversos estudios, son mucho más elevadas en personas con menor nivel educativo (22, 24). 59 Con respecto a la cobertura de salud, poco más del 40% de los pacientes sólo estaba cubierto por el sistema público de salud. La falta de cobertura médica fue descripta como un factor de peor presentación (diagnóstico en estadios más avanzados) y pronóstico (25–28). Tumores Una medida importante de evaluación de la seguridad diagnóstica realizada por los servicios de asistencia está dada por el porcentaje de los métodos con que se obtuvo el diagnóstico de los tumores (en especial, el porcentaje de casos con diagnóstico realizado a través de la histología de tumor primario) (29). En nuestro análisis, el porcentaje (77,6%) resulta aceptable de acuerdo a los criterios estandarizados por la IARC, contenidos entre el 60 y el 70% de los casos. (30). Considerando ambos sexos, las tres localizaciones más frecuentes fueron mama, cervicouterino y colorrectal. Este orden de frecuencias es recurrente en el sexo femenino; mientras que en los varones los cánceres más frecuentemente registrados fueron: colorrectal, pulmón y próstata. Es interesante observar que este orden de frecuencias fueron publicadas previamente por el registro hospitalario de San Luis, previo a la creación del RITA (20). La gravedad al momento del diagnóstico (estadificación) varió según el sitio tumoral analizado, observándose pacientes con formas de presentación más graves en pulmón y colon-recto, intermedios en mujeres con cáncer de cuello de útero, y más leves en mama y próstata. Es necesario aclarar que, en promedio, se obtuvo información del 45% y 55% de los casos registrados (en próstata, sólo del 30%). Este déficit en la calidad de los datos representa una de las limitaciones más importantes a la hora de la interpretación de los resultados. Una situación llamativa se observó al comparar los estadios de presentación de los pacientes en relación al servicio donde fueron atendidos (una institución del sector público y una institución del sector privado, seleccionadas por presentar los valores más bajos de datos desconocidos). En el caso de las pacientes con tumores de mama (seleccionado por ser el más frecuente) se pudieron observar peores estadios de presentación (II y III) en el establecimiento público en comparación con I y II, del establecimiento privado. Esto reforzaría lo enunciado anteriormente con respecto a la cobertura de salud en cuanto determinante de la presentación de los casos. Tratamientos Aún no se han analizado los tratamientos instituidos en cada caso ya que hasta la fecha se ha priorizado la completitud y calidad de los datos de las variables fundamentales. En cuanto a las oportunidades diagnósticas y terapéuticas, podría decirse que el cálculo de las demoras representa una de las maneras más importantes de evaluar de la calidad de la asistencia 60 (accesibilidad a la primera consulta de especialidades, a procedimientos diagnósticos y/o terapéuticos) (11). Los principales eventos identificados en otros estudios como determinantes de estas demoras fueron el nivel educativo, la cobertura de salud de los pacientes y la situación socioeconómica (31,32). Además de los factores antes descriptos, diversas cuestiones culturales podrían influir en las decisiones personales a la hora de concurrir a los centros de atención. El pronóstico de las mujeres con cáncer de mama en Colombia, por ejemplo, mejoró con acceso oportuno al tratamiento (32). En forma paradojal, las personas con cobertura de salud presentarían mayores demoras, indicando probablemente retrasos burocráticos en el acceso a la consulta, al diagnóstico o al tratamiento (31). Cuando analizadas por sitio de ocurrencia, los tiempos más prolongados en las oportunidades diagnósticas y terapéuticas se observaron en pacientes con cáncer de ano y próstata (en varones) y mama (en mujeres). Futuros análisis (tanto cuanti como cualitativos) podrán contribuir a la identificación de perfiles en relación a la oferta y la demanda en el continuo de cuidados de los pacientes con cáncer atendidos en las instituciones donde se encuentra implementado el RITA. Sin embargo con la elaboración de informes epidemiológicos anuales y la correspondiente devolución de resultados a las autoridades y todo el personal involucrado en el continuo de cuidados de los pacientes con cáncer de estas instituciones, la identificación de las demoras registradas en las oportunidades diagnósticas y terapéuticas permitió, en muchos casos, problematizar las posibles barreras así como los facilitadores a fines de optimizar los recursos, mejorar la calidad de las historias clínicas y la supervivencia de los pacientes. 61 Figura 2: Cantidad de casos registrados en el RITA por jurisdicción. Argentina, a diciembre de 2015 (A) y a octubre de 2016 (B) 2A: Casos registrados hasta diciembre de 2015 2B: Casos registrados hasta octubre de 2016 Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, octubre de 2016 Supervivencia La supervivencia es considerada tal vez el indicador que resulta más sensible a los cambios en la asistencia del cáncer al condensar en sí misma la accesibilidad y calidad de los servicios de atención y diagnóstico y los avances en los tratamientos (11). En los análisis efectuados a partir de la información obtenida del RITA, la sobrevida a los 3 años fue 58% para ambos sexos y para todos los sitios. Se observó una diferencia significativa cuando se analizó por sexos (65% vs. 47% ). Las pacientes con cáncer de mama fueron las que pre- sentaron la mayor supervivencia (84% a 3 años), siendo la menor la de los varones con cáncer de páncreas (0% a 3 años). 62 Es importante resaltar que este análisis sólo pudo ser realizado en el 34% de los tumores debido a que hasta la fecha no se había priorizado el registro del seguimiento de los pacientes. Actualmente se cuenta con una herramienta que permitirá seleccionar a los pacientes en los que no se hayan registrado modificaciones en el registro en más de x cantidad de tiempo (a definir por el usuario), para realizar las búsquedas retrospectivas de sus historias clínicas a fin de completar los datos. Reflexiones finales Reflexiones finales En esta publicación resumimos los hallazgos encontrados a partir del análisis de los datos de los pacientes registrados con diagnóstico a partir del año 2012 en el RITA de una serie de instituciones distribuidas en las diferentes jurisdicciones del país. En los siguientes mapas se puede observar la distribución provincial de los casos registrados hasta diciembre de 2015 y hasta octubre de 2016 (Figura 2). Desde sus inicios, cada año, con la presentación de los informes epidemiológicos, se priorizan acciones en función del grado de desarrollo de cada registro. Comenzamos por priorizar la carga de datos de variables fundamentales en los principales servicios de atención de pacientes oncológicos (oncología, anatomía patológica y ginecología), continuamos ampliando la cobertura a otros servicios, mejorando la calidad de los datos y trabajando hacia una mayor información en relación a los estadios tumorales (clínicos y patológicos) de los cánceres más frecuentes (mama, colorrectal, cervicouterino, pulmón, próstata). A partir de 2016, y con los avances logrados en las instituciones con más de dos años de actividad de registración, se inicia la búsqueda activa para el registro de seguimientos y se espera poder continuar en el 2017 con la evaluación del registro de los tratamientos registrados en los cánceres más frecuentes. Numerosas modificaciones se han realizado y se continuarán implementando en el software del RITA a fin de optimizar la carga y el análisis de los datos. Así como también se implementan modificaciones más específicas que hacen al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de tumores particulares y que son plasmadas en el “manual de procedimientos” para garantizar la validez y comparabilidad de los datos. Las primeras encuestas implementadas para valorar el impacto del registro en las instituciones nos ha permitido, por un lado, poder evaluar las externalidades positivas a partir de la utilización de la información para la gestión y los ámbitos académicos y por otro, evaluar nuevas estrategias de difusión que permitirán una mayor adherencia y compromiso en la generación de datos por parte de los equipos de salud. Partiendo de la premisa “información para la acción”, la participación que se observa en las instituciones es creciente; lo cual nos ha permitido aumentar el número de instituciones con RITA a partir de que autoridades institucionales y/o provinciales asumen la responsabilidad de nombrar registradores a su cargo e incorporarlos a sus equipos de trabajo. 63 64 ANEXOS 65 Anexo 1. Gráficos de calidad de datos fundamentales según diferentes características Gráfico 34. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en 12 instituciones con mayor número de casos. RITA, 2012-2015 (N: 16.305 casos; 16.630 tumores) 100% 50% 25% 0% F. Se Nr na o. cim xo de ien Do to cu m en to Ed ad To po gr af Co Mo ía rf m po olo gí rta a Di fe mie re n to CI nc Eiac O ión c om Ve rif . h plet ist o oló s F. gi di c ag nó a sti co TCL I NCL I MEs CL t. I Cl íni co TQU I NQU I Es M t. Pa -QU I to lóg ico Porcentaje 75% Variables fundamentales Datos completos Datos válidos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 66 Gráfico 35. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer de pulmón en ambos sexos. RITA, 2012-2015 (N: 1.653 casos; 1.689 tumores) 100% Porcentaje 75% 50% 25% To po gr af Co Mo ía r m fo po log r Di tam ía fe re ient CI nc o Eiac O ión c om Ve rif . h plet ist o oló s F. gi di c ag nó a sti co TCL I NCL I MEs CL t. I Cl íni co TQU I NQU I Es M t. Pa -QU I to lóg ico F. Se Nr na o. cim xo de ien Do to cu m en to Ed ad 0% Variables fundamentales Datos completos Datos válidos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 36. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer de mama en mujeres. RITA, 2012-2015 (N: 4.592 casos; 4.669 tumores) 100% 50% 25% To po gr af Co Mo ía r m fo po log r Di tam ía fe re ient CI nc o Eiac O ión c om Ve rif . h plet ist o oló s F. gi di c ag nó a sti co TCL I NCL I MEs CL t. I Cl íni co TQU I NQU I Es M t. Pa -QU I to lóg ico 0% F. Se Nr na o. cim xo de ien Do to cu m en to Ed ad Porcentaje 75% Variables fundamentales Datos completos Datos válidos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 67 Gráfico 37. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer colorrectal en ambos sexos. RITA, 2012-2015 (N: 2.575 casos; 2.638 tumores) 100% Porcentaje 75% 50% 25% To po gr af Co Mo ía r m fo po log r Di tam ía fe re ient CI nc o Eiac O ión c om Ve rif . h plet ist o oló s F. gi di c ag nó a sti co TCL I NCL I MEs CL t. I Cl íni co TQU I NQU I Es M t. Pa -QU I to lóg ico F. Se Nr na o. cim xo de ien Do to cu m en to Ed ad 0% Variables fundamentales Datos completos Datos válidos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 Gráfico 38. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer cervicouterino. RITA, 2012-2015 (N: 2.826 casos; 2.855 tumores) 100% 50% 25% Variables fundamentales Datos completos Datos válidos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 68 U N- I QU I MEs t. QU Pa I to lóg ico TQ To po gr af Mo ía Co r f o m l o po gí rta a m Di ien fe to re CI nc Eiac O ión co m Ve pl rif et .h os ist oló F. g ica di ag nó sti co TCL I NCL I MEs CL t. I Cl íni co 0% Se F. Nr na xo o. cim de i en Do to cu m en to Ed ad Porcentaje 75% Gráfico 39. Porcentaje de datos completos y válidos en el registro de las variables fundamentales en pacientes con cáncer de próstata. RITA, 2012-2015 (N: 875 casos; 883 tumores) 100% 50% 25% Variables fundamentales Datos completos Datos válidos Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 69 MQU Pa I to lóg ico N- TQ UI QU I Es t. Mo To p og ra fía Co r f olo m po gí rta a m Di ien fe to re CI nc Eiac O ión co m Ve pl rif et .h os ist oló F. gi di ca ag nó sti co TCL I NCL I MEs CL t. I Cl íni co 0% Se F. Nr na xo o. cim de ien Do to cu m en to Ed ad Porcentaje 75% Anexo 2. Casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo y grupo etario, en sitios seleccionados Gráfico 40. Frecuencia relativa de casos registrados en el RITA en el periodo 2012-2015 según sexo y grupo etario, en sitios seleccionados 25,0 Porcentaje 20,0 15,0 CCR Pulmón Mama Cérvix 10,0 85 y + 75 a 79 80 a 84 70 a 74 65 a 69 55 a 59 60 a 64 45 a 49 50 a 54 35 a 39 40 a 44 25 a 29 30 a 34 20 a 24 5a9 15 a 19 0,0 0a4 5,0 Grupo etario 30,0 20,0 CCR Pulmón 15,0 Próstata 10,0 85 y + 75 a 79 80 a 84 70 a 74 65 a 69 55 a 59 60 a 64 45 a 49 50 a 54 35 a 39 40 a 44 30 a 34 25 a 29 20 a 24 15 a 19 0,0 5a9 5,0 0a4 Porcentaje 25,0 Grupo etario Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, marzo de 2016 70 Anexo 3. Evolución de la implementación del RITA Junio 2012 8 instituciones 184 tumores Junio 2013 24 instituciones 3.617 tumores 71 Abril 2014 38 instituciones 9.702 tumores 72 Junio 2015 45 instituciones + de 30.000 tumores Anexo 3. Evolución de la implementación del RITA Octubre 2016 55 instituciones + de 40.000 tumores Fuente: SIVER-Ca en base a datos del RITA. INC, noviembre de 2016 73 Anexo 4. Centros integrantes de la Red Nacional de RITAs Institución: Buenos Aires Hospital Municipal “Ostaciana B. de Lavignolle” Institución: Registrador/a Hospital El Cruce “Néstor Carlos Kirchner” Ana Inés Alonso Registrador/a CABA Daniela Ojeda Institución: Institución: Hospital Zonal Especializado en Oncología “Luciano Fortabat” Registrador/a Ariel Della Bianca Instituto de Oncología “Ángel H. Roffo” Registrador/a Marisol de Arriba Institución: Institución: Hospital Zonal Especializado en Oncología de Lanús Registrador/a Hospital de Gastroenterología “Dr. Carlos Bonorino Udaondo” Registrador/a Chen, Pin Ying Susana Alpuin Catamarca Institución: Hospital Interzonal General de Agudos “Dr. Oscar E. Alende” Registrador/a Institución: Hospital Interzonal “San Juan Bautista” Registrador/a Marianela Sánchez Fernando Vildoza Parra/Daniel Barrionuevo Institución: Hospital Interzonal General de Agudos, “José de San Martín” Registrador/a Chaco Institución: Hospital “Dr. Julio C. Perrando” Angela Romina Anduelo Registrador/a Maribel Ocampo Institución: Hospital Interzonal “Dr. José Penna” Registrador/a Virginia Palma Speratti Córdoba Institución: Institución: Hospital Municipal de agudos “Leónidas Lucero” Registrador/a Hospital Oncológico Provincial “Dr. José Miguel Urrutia” Registrador/a Débora Rivas Virginia Palma Speratti Institución: Institución: Hospital Nacional “Profesor Alejandro Posadas” Registrador/a Hospital Nacional de Clínicas “Prof. Dr. Pedro Vella” Registrador/a Carolina Nivela Juan Pedro Iribarne Institución: Hospital Piloto “Sofía Terrero de Santamarina” Registrador/a Delia Silva 74 Corrientes Mendoza Institución: Institución: Hospital Escuela “Gral. José Francisco de San Martín” COIR “ Fundación Centro Oncológico De Integración Regional” Registrador/a Registrador/a Socorro Castillo Odena Julio Banffi Institución: Institución: Hospital “Dr. Jose Ramon Vidal” Hospital “Central de Mendoza” Registrador/a Registrador/a Belen Pedotti Risso / Dolores Eusebia Fernandez Julio Banffi Entre Ríos Institución: Institución: Hospital “San Martín” Registrador/a Fundación “Oncológica de Mendoza” Registrador/a Emiliano Zani Mónica Sandillú Misiones Institución: Institución: Hospital “Justo José de Urquiza” Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” Registrador/a Registrador/a Georgina Hermida Martin Silvina Martínez Jujuy Neuquén Institución: Institución: Hospital “Pablo Soria” Hospital Provincial Neuquén “Dr. Castro Rendón” Registrador/a Registrador/a Carla Bertello Nicolás Pulita La Pampa Río Negro Institución: Institución: Hospital “Dr. Lucio Molas” Sanatorio “Río Negro” Registrador/a Registrador/a Carina García Ana Patricia Segovia La Rioja San Juan Institución: Institución: Hospital Regional “Dr. Enrique Vera Barros” Hospital “Marcial Quiroga” Registrador/a Registrador/a Ana Gomez / Adriana Ramírez Mariana Audisio Institución: Hospital “Rawson” Registrador/a Mariana Audisio 75 San Luis Institución: Hospital “Escuela Eva Perón” Institución: Registrador/a Centro “Oncológico de San Luis” Registrador/a Guillermina Garello Institución: Paula Montalvini Hospital “Provincial de Rosario” Institución: Registrador/a Centro Oncológico del Hospital “Policlínico Regional de Villa Mercedes” Guillermina Garello Registrador/a Santiago del Estero Romina Cecilia Osimi Institución: Santa Cruz Hospital Regional “Dr. Ramón Carrillo” Registrador/a Institución: José Canteros/ Ramiro Vallejo Hospital Regional “Rio Gallegos” Registrador/a Institución: Dr. Osvaldo Rubén Castagneto Hospital “Independencia” Registrador/a Santa Fe Ramiro Vallejo Institución: Hospital “Dr. José Bernardo Iturraspe” Tierra del Fuego Registrador/a Institución: José Canteros Hospital Regional Ushuaia “Gdor. Ernesto Campos” Registrador/a Leandro Lopez 76 Bibliografía 1. Matilla Vicente A, Folgueras MV, Muniesa JÁ, Martínez MA, Álvarez M, González Navarro A. Estado actual y nuevas dimensiones de los registros hospitalarios de tumores. In: Sociedad Española de Anatomía Patológica, editor. Libro Blanco de la Anatomía Patológica en España 2011 [Internet]. Madrid, España: Sociedad Española de Anatomía Patológica; 2011. p. 71–97. Available from: https://www.seap.es/c/document_library/get_file?uuid=18d9ead3-696f-4957-b8be-05166 ec40061&groupId=10157 2. Matilla Vicente A. Red Nacional de Registros Hospitalarios de Tumores (RN-RHT de la SEAP). In: Sociedad Española de Anatomía Patológica, editor. Libro Blanco de la Anatomía Patológica en España 2009 [Internet]. Madrid, España: Sociedad Española de Anatomía Patológica; 2009. p. 161–83. Available from: https://www.seap.es/c/document_library/get_file?uuid=1e34bf35-a76f-4237-aa08-5aa40e0c54f0&groupId=10157 3. Capote Negrín LG. Importancia y dificultades de un registro nacional de cáncer. Gac Med Caracas [Internet]. 2005;113(2):164–6. Available from: http://www.scielo.org.ve/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0367-47622005000200002 4. García de la Torre JP. Registro Hospitalario de Tumores: metodología y Productos de Información [Internet]. Universidad Complutense de Madrid; 2004. Available from: http://eprints.ucm. es/tesis/med/ucm-t26612.pdf 5. Wagner GR. History of cancer registration. In: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG, editors. Cancer Registration: Principles and Methods [Internet]. IARC Scien. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 1991. p. 3–6. Available from: http://www.iarc. fr/en/publications/pdfs-online/epi/sp95/SP95.pdf 6. International Agency for Reasearch on Cancer. Cancer Incidence in Five Continents Volume X. Forman D, Bray F, Brewster DH, Gombe Mbalawa C, Kohler BA, Piñeros M, et al., editors. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2014. 1365 p. 7. Abriata MG. Análisis de situación de salud – ASIS. Cáncer en Argentina - 2011. Boletín Vigil epidemiológica del Inst Nac del Cáncer [Internet]. Ciudad de Buenos Aires; 2011;40. Available from: http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000868cnt-30-Boletin-de-Vigilancia-Epidemiologica-del-INC.pdf 77 8. Navarro C, Molina JA, Barrios E, Izarzugaza I, Loria D, Cueva P, et al. Evaluación externa de registros de cáncer de base poblacional: la Guía REDEPICAN para América Latina. Rev Panam Salud Pública [Internet]. Organización Panamericana de la Salud; [cited 2016 Oct 3];34(5):336–42. Available from: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pi- d=S1020-49892013001100006&lng=es&nrm=iso&tlng=es 9. Bray F, Znaor A, Cueva P, Korir A, Swaminathan R, Ullrich A, et al. Planning and developing population-based cancer registration in low- and middle-income settings [Internet]. IARC Techn. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2015. 51 p. Available from: https:// www.iarc.fr/en/publications/pdfs-online/treport-pub/treport-pub43/IARC_Technical_Report_ No43.pdf 10. Parkin DM, Chen VW, Ferlay J, Galceran J, Storm HH, Whelan SL. Comparability and Quality Control in Cancer Registration. IARC Techn. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 1994. 116 p. 11. Matilla Vicente A, Hierro I, Martínez MA, Fernández A, Álvarez M, Colina F, et al. Registro de Tumores. In: Giménez Mas JA, Merino IG, editors. Libro Blanco de la Anatomía Patológica en España 2013 [Internet]. Madrid, España: Sociedad Española de Anatomía Patológica; 2013. p. 251–90. Available from: https://www.seap.es/c/document_library/get_file?uuid=f6a6c739-64c9-4974-b59d-8f8c- d6e6136d&groupId=10157 12. Bray F, Parkin DM. Evaluation of data quality in the cancer registry: principles and methods. Part I: comparability, validity and timeliness. Eur J Cancer [Internet]. Elsevier; 2009 Mar 1 [cited 2016 Oct 3];45(5):747–55. Available from: http://www.ejcancer.com/article/S0959804908009209/fulltext 13. Casamitjana Abella M. Registro hospitalario de cáncer. Experiencia acumulada en el seguimiento del cáncer de mama. In: X Congreso Nacional de Informática Médica (INFORMED 2004). Barcelona, España; 2004. 14. De Angelis R, Francisci S, Baili P, Marchesi F, Roazzi P, Belot A, et al. The EUROCARE-4 database on cancer survival in Europe: data standardisation, quality control and methods of statistical analysis. Eur J Cancer [Internet]. Elsevier; 2009 Apr 1 [cited 2016 Oct 3];45(6):909–30. Available from: http://www.ejcancer.com/article/S0959804908009088/fulltext 15. Herranz Fernández C. Usos de los registros de cáncer en la planificación y la evaluación de la lucha contra el cáncer. In: Peris Bonet R, Herranz Fernández C, editors. Registro de tumores de la comunidad valenciana: Registros de cáncer de hospital, 1992. Valencia, Generalitat Valenciana: Conselleria de Sanitat i Consum.; 1994. p. 21–36. 78 16. Izquierdo A, Vallmajor M, Cornella J, Vayreda J, Viladiu P. Registro de tumores hospitalarios: utilidad, objetivos y funcionamiento. Med Integr. 1990;15(1):24–8. 17. Mettlin CJ, Murphy GP, Sylvester J, McKee RF, Morrow M, Winchester DP. Results of hospital cancer registry surveys by the American College of Surgeons. Cancer [Internet]. John Wiley & Sons, Inc.; 1997 Nov 1 [cited 2016 Oct 4];80(9):1875–81. Available from: http://doi.wiley.com/10.1002/%28SICI%291097-0142%2819971101%2980%3A9%3C1875%3A%3AAID-CNCR29%3E3.0.CO%3B2-1 18. International Agency for Reasearch on Cancer. Cancer Fact Sheets [Internet]. GLOBOCAN. 2012. Available from: http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_cancer.aspx [cited 2016-10-07] 19. Curado MP, Edwards B, Shin HR, Storm H, Ferlay J, Heanue M, et al., editors. Cancer Incidence in Five Continents - Volume IX [Internet]. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2007. Available from: http://www.iarc.fr/en/publications/pdfs-online/epi/sp160/ CI5vol9-A.pdf 20. Romero Guiñazú D, Suárez L. Registro Hospitalario de Tumores en la Provincia de San Luis. Período 2004-2007 [Internet]. San Luis, Argentina: Centro Integral Modelo de Oncología Clínica San Luis; 2009. Available from: http://www.oncologiasanluis.com.ar/archivos/registro2009. pdf [cited 2016 Aug 10] 21. Pisani P, Bray F, Parkin DM. Estimates of the world-wide prevalence of cancer for 25 sites in the adult population. Int J cancer [Internet]. 2002 Jan 1 [cited 2016 Oct 7];97(1):72–81. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11774246 22. Arrosi S. Proyecto para el mejoramiento del Programa Nacional de Prevención de Cáncer de Cuello Uterino en Argentina. Informe final: diagnóstico de situación del Programa Nacional y Programas Provinciales. Buenos Aires: Organización Panamericana de la Salud - OPS; 2008. 163 p. 23. Jemal A, Siegel R, Ward E, Hao Y, Xu J, Murray T, et al. Cancer statistics, 2008. CA Cancer J Clin [Internet]. Jan [cited 2016 Oct 7];58(2):71–96. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/18287387 24. Ward E, Jemal A, Cokkinides V, Singh GK, Cardinez C, Ghafoor A, et al. Cancer Disparities by Race/Ethnicity and Socioeconomic Status. CA Cancer J Clin [Internet]. 2004 Mar 1 [cited 2016 Oct 7];54(2):78–93. Available from: http://doi.wiley.com/10.3322/canjclin.54.2.78 79 25. Ayanian JZ, Kohler BA, Abe T, Epstein AM. The Relation between Health Insurance Coverage and Clinical Outcomes among Women with Breast Cancer. N Engl J Med [Internet]. Massachusetts Medical Society ; 1993 Jul 29 [cited 2016 Sep 7];329(5):326–31. Available from: http:// www.nejm.org/doi/abs/10.1056/NEJM199307293290507 26. McDavid K, Tucker TC, Sloggett A, Coleman MP. Cancer survival in Kentucky and health insurance coverage. Arch Intern Med. 2003;163(18):2135–44. 27. Hidalgo Martínez AC. El cáncer cérvico-uterino, su impacto en México y el porqué no funciona el programa nacional de detección oportuna. Rev Biomédica [Internet]. 2006;17(1):81–4. Available from: www.revbiomed.uady.mx/pdf/rb0617110.pdf 28. Velásquez-De Charry LC, Carrasquilla G, Roca-Garavito S. Equidad en el acceso al tratamiento para el cáncer de mama en Colombia. Salud Publica Mex [Internet]. Instituto Nacional de Salud Pública; [cited 2016 Oct 7];51:s246–53. Available from: http://www.scielo.org.mx/scielo. php?script=sci_arttext&pid=S0036-36342009000800015&lng=es&nrm=iso&tlng=es 29. Colina F. Control de calidad e información generada por los RHT. In: Puras A, García-Bragado F, de Miguel C, López Cousillas A, Laplaza Y, Urbiola E, editors. XX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (Patología) Pamplona, 1-5 de julio de 2001 Cursos Cortos. Madrid, España: Sociedad Española de Anatomía Patológica; 2001. p. 211–5. 30. Matilla Vicente A. Manual de procedimientos en los registros hospitalarios de tumores. Madrid, España: Sociedad Española de Anatomía Patológica; 2007. 48 p. 31. Piñeros M, Sánchez R, Perry F, García OA, Ocampo R, Cendales R. Demoras en el diagnóstico y tratamiento de mujeres con cáncer de mama en Bogotá, Colombia. Salud Publica Mex. Instituto Nacional de Salud Pública; 2011;53(6):478–85. 32. Sánchez G, Niño CG, Estupiñán C. Factores asociados con el tratamiento oportuno de mujeres con cáncer de mama apoyadas por una organización no gubernamental en Bogotá. Biomédica. 2015;35(4):505–12. 80