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1. EVOLUCIÓN Y SURGIMIENTO
DE LA PSICOONCOLOGÍA
1.1. DESARROLLO TEMPRANO DE LA PSIQUIATRÍA ONCOLÓGICA
Y PSICOONCOLOGÍA
Históricamente, la medicina ha sido la ciencia predominante en el desarrollo de la oncología. Sus esfuerzos han ido dirigidos a la detección (diagnóstico) y
tratamiento de la enfermedad.
La tradición médica se ha centrado en la cura, dejando de lado el cuidado
en aquellos casos en que ya no era posible la recuperación de la salud. Este hecho
viene derivado de la creencia de la ciencia médica, de que la no curación que
deriva en el fallecimiento del paciente, es un fracaso para el médico.
Esto genera, en el personal médico, sentimientos de miedo, culpa por no
poder curar al paciente y, en último término, el abandono del paciente moribundo.
Las personas somos individuos multidimensionales, de modo que nuestra
vida queda afectada por diferentes áreas, tales como la biológica, psicológica,
social y espiritual. Esto ha dado lugar al llamado Modelo bio-psico-social de
intervención. Para tener más claro este modelo, podemos acudir a la Figura 1.
Esta perspectiva holística en el tratamiento al paciente, se ha consolidado
a raíz del Informe Hastings (2000), donde se analizaron cuestiones tales como el
lugar que ha ocupado hasta el momento la medicina y aquel que deberá ocupar
en el futuro.
A pesar de estos datos avalados por científicos reputados, en las facultades
de medicina o enfermería, se continúa aplicando un marco educativo algo anticuado que no tiene en cuenta este paradigma holístico. De este modo, se forma a
profesionales muy especializados en su área, pero se les ha abandonado en temas
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• Adaptación al diagnóstico
y pronóstico (pacto de
silencio)
• Supervivencia y secuelas
• Apoyo emocional
PSICO
MODELO
BIO-PSICO-SOCIAL
SOCIAL
BIO
• Dolor físico
• Autonomía
• Desfiguraciones
• Claudicación familiar (abandono)
• Atención-cuidadores
• Gestiones de Servicios Sociales
(residencias, ayuda en domicilio...)
Figura 1. Esquema del modelo bio-psicosocial.
menos científicos pero más cotidianos en cuanto a la relación médico/enfermera –
paciente. De tal modo que cuando deben enfrentarse a temas como las emociones
del paciente, manejo de preguntas complejas relacionadas con la enfermedad y/o
la muerte, no tienen herramientas básicas con las que afrontar tanto sus propios
miedos, como los de sus pacientes o familiares de éstos.
En cuanto al interés en cuestiones de índole psicológico o emocional,
fueron en un primer momento los religiosos, quienes se interesaron en estas cuestiones de los enfermos.
Más adelante, con la aparición y desarrollo de la psicología, fueron estos
especialistas quienes se ocuparon de estos temas, aunque bien es cierto que la
presencia de estos profesionales en áreas de oncología y cuidados paliativos,
no siempre es posible. Si bien se han llevado a cabo verdaderos esfuerzos por
aumentar su presencia, creando equipos interdisciplinares de aproximación al
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Evolución y surgimiento de la psicooncología
paciente, donde los conocimientos de los diferentes especialistas que conforman
los equipos (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, etc), logran
un ambiente profesional donde cada individuo se enriquece de las aportaciones
del resto de miembros, y esto a su vez redunda en una mejor atención al paciente
y su familia.
Previamente a la aparición de la psicooncología, fue la psiquiatría oncológica la que tomó un papel esencial al tener en cuenta cuestiones mentales asociadas a la enfermedad.
La psicooncología es una disciplina que podríamos definir del siguiente
modo:
Campo interdisciplinar de la psicología y ciencias biomédicas dedicado a la
prevención, diagnóstico, evaluación, tratamiento, rehabilitación, cuidados
paliativos y etiología del cáncer, así como a la mejora de las competencias
comunicativas y de intersección de los de salud s, además de la optimización de recursos para promover servicios oncológicos eficaces y de calidad.
De este modo, los objetivos de la psicooncología son:
1. Prevención y detección precoz.
2. Evaluación e intervención de pacientes, familias y personal de salud .
3. Investigación de la influencia de factores psicológicos en el cáncer.
Históricamente hablando, la aparición formal de la psicooncología, no se
produce hasta 1960, cuando las tasas de supervivencia del paciente oncológico
aumentan y ello genera una actitud menos negativa hacia esta enfermedad por
parte de la sociedad.
Además, por estas mismas fechas, comienza una genuina preocupación en
Inglaterra por cuidar adecuadamente al paciente moribundo, generando la creación de los hospicios, hospitales especializados en el cuidado de pacientes que se
enfrentaban al final de la vida.
Fue ya en 1970, cuando los profesionales especializados en el área oncológica (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y psiquiatras)
comenzaron a aplicar un mayor apoyo psicológico a sus pacientes. Los problemas iniciales se centraron en la ausencia de instrumentos de evaluación e investigación de estas problemáticas, por lo que tuvieron que adaptar los instrumentos
ya existentes a esta nueva área de estudio.
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1.2. PIONEROS EN EL DESARROLLO DE LA PSICOONCOLOGÍA
Si nos remontamos a la historia de la psicooncología, podemos viajar hasta
1800. En aquella época, los conocimientos médicos eran limitados y las explicaciones de las enfermedades aún se hacían en base a supersticiones o explicaciones basadas en la moral con una fuerte influencia religiosa. En esta época no se
comunicaba al paciente el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad, pues se
consideraba cruel ante la posibilidad de que el paciente perdiera toda esperanza
de recuperación dada la escasez de tratamientos efectivos disponibles. En esta
época tan solo se informaba a la familia del paciente.
En esta misma época surge un primer hospital privado especializado en el
cáncer, el Memorial Sloan-kettering Cancer Center, situado en Estados Unidos.
En este centro privado no solo se abogaba por la atención al paciente y en la aplicación activa de tratamientos, sino que también se le daba una gran importancia a
la investigación, desarrollándose esta área especialmente en 1900.
Los primeros resultados positivos en la aplicación de los tratamientos en
oncología, surgen en 1948. Faber informa de remisiones temporales de leucemia
aguda infantil. A partir de estos resultados y otros, comienza una carrera en la
búsqueda de tratamientos activos contra la enfermedad. En la década de 1950 se
logra la primera cura empleando la quimioterapia.
En 1950, Arthur Sutherland (psiquiatra), fundó una unidad de investigación en Oncología Psiquiátrica en EE.UU. (en el Memorial Sloan-Kettering
Cancer Center de Nueva York).
Entre 1960 y 1977, esta unidad fue liderada por el Dr. Mastrovito, para
pasar a ser dirigido por la Dra. Holland desde 1977. En este grupo de investigación, se trata de dilucidar la relación existente entre la psiquiatría, la psicología
y el cáncer, así cómo saber el modo en que afecta el tipo, localización, estadio y
tratamiento del cáncer.
En 1967, en Inglaterra, la Dra. Cicely Saunders abre el hospicio de St.
Christopher’s en Londres, centrando sus esfuerzos en los cuidados paliativos.
Además de atención a pacientes y familias, se dedicaron a ser un gran centro de
entrenamiento de los profesionales de esta área.
La Dra. Saunders comenzó su carrera profesional como enfermera para
decidir más tarde hacerse médico. Durante el inicio de su carrera, aprendió en un
hospital religioso, la importancia de la planificación del tratamiento del paciente
para el dolor. De este modo, pautando la medicación del paciente a lo largo del
día, evitaban que sufriera un dolor innecesario. Con su esfuerzo contante, logró
abrir uno de los hospicios de referencia en cuidados paliativos, si bien es cierto
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Evolución y surgimiento de la psicooncología
que luchó toda su vida para conseguir financiación para dicho centro y continuar
cuidando al paciente en el final de la vida.
Fue también la Dra. Saunders, quien introdujo el concepto de dolor total,
definido como:
La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo;
la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en
la que confiar.
De este modo, Cicely Saunders fue consciente de la necesidad de aplicar
un modelo bio-psico-social en el tratamiento integral de los pacientes.
En EE.UU., y también en el ámbito de los cuidados paliativos, en 1958 es
Elisabeth Kübler-Ross (psiquiatra), quien se interesa en los pacientes terminales
y comienza a dar conferencias por todo el mundo, donde no solo hace hincapié
en la necesidad de atender al paciente en su totalidad, sino que habla sin tapujos
acerca de la muerte.
Famosa es ya su teoría de las fases que atraviesa cualquier paciente a lo
largo de la enfermedad (negación-ira-pacto-depresión-aceptación), que ya veremos en el bloque III.
En los años 60, el apoyo psicológico para paciente con cáncer, eran los
grupos de autoayuda de otros pacientes que habían pasado por las mismas situaciones y ayudaban a otras personas que se encontraban en ese camino.
En Europa, más concretamente en Holanda, es el Dr. Van Dam quien crea
el Instituto Holandés de Cáncer y más adelante crea la Organización Europea de
Investigación y Tratamiento de Cáncer (EORTC), tratando de estudiar más profundamente aspectos psicosociales en oncología.
En 1970, la psicooncología queda reconocida como sub-especialidad de
oncología y después, de la psicología de la salud. Este reconocimiento, coincide
con una mayor apertura en la comunicación con el paciente acerca de su diagnóstico y pronóstico, surgiendo problemas emocionales en el paciente de manejo
complicado para los médicos, enfermeras y trabajadores sociales. La psicología
aporta a este campo una visión más amplia del ser humano, teniendo en cuenta
las diferentes áreas en las que las personas se desenvuelven (social, laboral, emocional, familiar, de ocio, espiritual, etc.) y siendo conscientes del impacto que la
enfermedad tiene en el mundo del paciente.
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Psicooncología básica para profesionales de la salud
En esta misma década, la evolución en la comunicación con el paciente
oncológico continúa avanzando, hasta que el paciente ya debe conocer su diagnóstico y pronóstico, lo que supone un mayor desarrollo de la psicooncología,
ya que surge la necesidad de llevar a cabo intervenciones psicológicas y emocionales para que el paciente se adapte a un mundo cambiante a consecuencia de la
enfermedad.
En España, la primera Unidad de Psicooncología, surge en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, de la mano de la Dra. Die-Trill (psicóloga), aunque
eso no fue hasta 1996.
En Barcelona, fue el Dr. Francisco Gil quien crea otra unidad de psicooncología.
Con este pequeño recorrido histórico de la evolución de la psicooncología,
llegamos a comprender que ésta es una disciplina muy joven aún y que poco a
poco se va reconociendo la influencia de cuestiones psicológicas en las enfermedades. De este modo será más fácil comprender las complejas necesidades de
pacientes y familiares que están pasando por una de las situaciones más complicadas de la vida.
A continuación haré una breve introducción al modelo de intervención más
usado y completo para ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar los retos
que plantean este tipo de enfermedades.
1.3. MODELO DEL COUNSELLING
Este enfoque, también llamado “consejo psicológico”, se está haciendo un
hueco en la psicología por no considerar a los pacientes como enfermos mentales
o personas que tienen un trastorno psicológico, sino que considera que las personas están experimentando un problema, por lo que los que necesitan tratamiento
y solución son los problemas en sí y no la persona.
Dado el sentido del consejo psicológico, parece clara la razón por la cual
es el marco ideal de aplicación en áreas como oncología o cuidados paliativos,
donde los pacientes atraviesan situaciones extremas que tienen un impacto directo
en sí mismos y su entorno.
Este modelo teórico defiende que hay tres componentes esenciales en
la comprensión de los problemas que presentan las personas: los antecedentes
(sucesos de la vida que provocan el problema), biografía (las experiencias pasadas vividas por la persona) y las consecuencias (resultados de la manera en que
afrontamos los problemas de la vida en base a lo que hemos ido aprendiendo en
base a la experiencia).
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Evolución y surgimiento de la psicooncología
Es fundamental tener en cuenta que los pacientes son personas con una
biografía única que determina su manera de ser y el modo en que afrontan sus
problemas.
En este mismo sentido, es muy esclarecedora la siguiente cita de Eric Cassel:
“Los que sufren no son los cuerpos, son las personas”.
Al fin y al cabo, el counselling no es otra cosa que una forma más de relacionarnos con las personas, en este caso con los pacientes que vemos cada día.
De hecho hay ciertas expresiones que podemos usar habitualmente, y que
en lugar de favorecer la comunicación con el paciente, lo que generan son obstáculos:
• Hacer preguntas cerradas que supongan la respuesta deseada. Ejemplo:
¿Se siente mejor, verdad?
• Hacer múltiples preguntas y que el paciente no sepa qué contestar.
• Decirle al paciente que no tiene que preocuparse, cuando ya lo está.
• Dar más información de la que el paciente puede elaborar o digerir.
• Transmitir juicios de valor negativo. Ejemplo: A ti lo que te pasa es que
eres un quejica.
• Desviar la atención solo a lo físico, aunque el paciente exprese sus miedos.
Por lo tanto, observamos que en muchos casos los pacientes tan solo desean
y necesitan que alguien les escuche. Los pacientes no siempre requieren respuestas perfectas y muy elaboradas, sino que suelen agradecer más la disposición de
que alguien les escuche y comprendan que siguen siendo personas a pesar de su
enfermedad.
Hay algunas reflexiones que solemos ignorar en el trabajo diario. Debemos
comprender que el paciente hospitalizado ha entrado en un universo totalmente
desconocido para él, donde se habla un idioma “extraño” lleno de términos médicos incomprensibles, donde dejan de ser “Pepe o María” para convertirse en una
enfermedad (“el colon o la mama de la 12”). En ese extraño universo, hay horarios marcados para las visitas y tienen que abandonar su identidad.
Si pensamos de este modo en nuestros pacientes, nos esforzaremos por
tratar de hacerles sentir un poco más ellos mismos, respetando su identidad y biografía únicas, porque es en esos momentos cuando accedemos a la persona que la
enfermedad trata de esconder.
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Una manera sencilla y fundamental de devolver la identidad al paciente, es
preguntando cuestiones generales:
• Podemos usar preguntas abiertas del tipo “¿Necesita ayuda?”, cuyo
objetivo es ayudar a que el paciente piense en sus problemas, sentimientos y pensamientos.
• Otro tipo son las preguntas cerradas: “¿Se encuentra bien?”, que sirven
para obtener información específica.
La parte fundamental de acercarnos al paciente, es validar su vida, sus
miedos, sus preguntas. Validar no es más que expresar respeto y aceptación. Que
comprendamos lo que nos digan, no quiere decir que lo compartamos, pero al
interesarnos en ellos, los pacientes sentirán confianza y se abrirán a nosotros,
expresando sus dudas y miedos, pero también su gratitud por el tiempo que les
dedicamos.
Detrás de todo ello, se halla la empatía, que consiste en conectar con el
paciente, preocuparnos por él de manera genuina y desear ayudarle.
Otro concepto muy relacionado al anterior es el de compasión, que hace
referencia a que todos somos iguales y sufrimos de manera semejante, por lo
que debemos respetar a quienes sufren y saber que uno mismo no es diferente ni
superior a nadie (Sogyal Rimpoché).
Stephen Levine: “Cuando tu miedo toca el dolor de otro, se convierte en
lástima. cuando tu amor toca el dolor de otro, se convierte en compasión”.
Principios de la comunicación empática (Pilar Arranz y Miguel Costa)
1. Sustituir todo juicio (críticas) por la observación objetiva (describir).
2. Hablar de lo que se siente y necesita de manera directa y empática.
Evitar juicios críticos de los demás, expresándonos en primera persona.
Ejemplo: “En mi opinión sería conveniente…”, “Me resulta muy difícil
decirle…”. Es muy importante hablar desde nuestra perspectiva, y no de
la “realidad única”. Así lo veo yo vs Así son las cosas.
3. Peticiones claras, directas y honestas sin imponer. Eliminar de nuestro
lenguaje los “tiene que”, “debe de”.
Para poder ayudar al paciente en sus miedos y temores a lo largo de la
enfermedad, es fundamental una destreza básica: escuchar. Pero escuchar es
mucho más que oír, supone:
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• Estimular a hablar: Darle espacio al paciente para que se comunique, sin
interrumpirle. No juzgarle. Dar señales verbales (“ajá”, “continúe”) y no
verbales (asentir con la cabeza, mirarle a los ojos) que indiquen nuestra
escucha.
• Clarificar: Preguntas de aclaración, resumen o síntesis y preguntas de
confirmación de comprensión (¿entonces tiene miedo a la recaída y lo
que supondrá para su familia?).
• Mostrar empatía: Identificar y comprender las emociones del paciente.
Si el paciente intenta transmitirnos una emoción que no llegamos a comprender del todo, es muy importante hacer más preguntas hasta que nos
hagamos una idea de lo que siente. Esta exploración más detenida tiene
dos funciones. Por un lado nos ayuda a nosotros (los profesionales) a
comprender mejor al paciente, y por otro fomenta la exploración emocional interna del paciente, por lo que podrá expresar cosas que ni siquiera
pensaba que sentía.
En el proceso de la relación de ayuda, deberíamos huir todo lo posible del
“Comprendo cómo te sientes” y cambiarlo por “No es fácil ponerse en tu lugar”
o “Me da la impresión de que… veo que…”. Ya que solo el propio paciente (con
su biografía única e irrepetible) es capaz de saber cómo se siente.
Tabla 1. Resumen de las diferencias entre lo que es y no es la relación de ayuda. Resumido de
Cibanal Juan, L.; Arce Sánchez, M.C.; Carballar Balsa, M.C. Técnicas de comunicación y relación
de ayuda en ciencias de la salud. Elsevier. Tercera edición. 2014.
La relación de ayuda no es…
La relación de ayuda es…
Ayudar al paciente a hacer frente a sus
problemas presentes.
Una conversación ni una relación social.
Ayudar al paciente a ser parte activa del
proceso de cambio de manera realista.
Una discusión.
Ayudar al paciente a considerar varias
posibilidades de ver la realidad y de
ensayar nuevos comportamientos.
Una entrevista (lo principal es el paciente
y no el profesional).
Ayudar al paciente a comunicar y a
abrirse a los otros.
Un interrogatorio.
Ayudar al paciente a encontrar un sentido
a la situación que vive (problemas,
enfermedades…).
Un discurso: pretendemos comprender y
no convencer.
Una confesión: no hay juicios morales.
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La relación de ayuda es la esencia de la relación con el paciente.
En el counselling…:
• Se escucha más que se habla.
• Se entiende más que se juzga.
• Se pregunta más que se supone.
• Se persuade más que se impone.
El counselling también es útil en el ámbito espiritual. Un estudio llevado a
cabo en 2015 dejó patente la utilidad del counselling como método para atender
no solo a las necesidades emocionales y afectivas de los pacientes, sino también
a sus necesidades espirituales o de creencias.
Quiero finalizar el apartado de counselling con un cuadro resumen que
recoja la información esencial a tener en cuenta cuando llevamos a cabo nuestro
trabajo.
CUADRO-RESUMEN COUNSELLING
Este marco teórico sienta las bases de la filosofı́a que debemos tener con el paciente. Las ideas fundamentales son:
1. Ser conscientes de que cada paciente es único.
2. Es fundamental nuestra disposición a escuchar al paciente y a su familia.
3. Tratar de no hacer juicios acerca del comportamiento del paciente. Pensar que
están atravesando una prueba fundamental en su vida.
4. La mejor forma de acercarnos al malestar y sufrimiento de las personas, es a
través de preguntas generales del tipo: “¿Cómo se encuentra?”.
5. Debemos aceptar al paciente tal y como es, respetando su vida.
6. La empatı́a y compasión son dos virtudes esenciales en el trabajo con enfermos.
7. La simple escucha de los temores es más eficaz que muchas conversaciones.
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