Derechos de los niños niñas y adolescentes afectados por el VIH en Colombia
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INSTITUTO COLOMBIANO DE BIENESTAR FAMILIAR - ICBF Elvira Forero Hernández Directora General Herbert Buitrago Galán Director de Evaluación Ana Zulema Jiménez Soto Subdirectora de Investigaciones Rocío Enciso Garzón Subdirectora de Seguimiento y Análisis FONDO DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA INFANCIA -UNICEF Paul Martin Representante Antonella Scolamiero Representante Adjunta Nohora Corredor M. Oficial de Proyectos Área Supervivencia y Desarrollo Infantil SAVE THE CHILDREN Robyn Braverman Directora del Programa María Inés Cuadros Ferré Directora Adjunta de Programas Roger Dávila Coordinador de Protección de la Niñez Equipo Investigador Grupo Antropología Médica CríticaUniversidad Nacional de Colombia Cesar Ernesto Abadía Investigador Principal Fabián Betancourt Coordinador General Co investigadores María Yaneth Pinilla Katerine Ariza Héctor Camilo Ruiz Comité Técnico del Proyecto Maria Inés Cuadros, Save the Children Nohora Corredor, UNICEF Ana Zulema Jiménez Soto, ICBF Zandra Estupiñán, ICBF Corrección de estilo y textos finales Pilar Mejía Duque La responsabilidad y los derechos del contenido de esta publicación pertenecen a: Diseño e impresión TORREBLANCA Agencia Gráfica ISBN - 978-958-98749-5-0 Primera edición, octubre de 2009 AGRADECIMIENTOS Este proyecto agradece en la ciudad de Cúcuta a las entidades y personas que a continuación se enuncian. Secretaria Local de Salud, Profamilia, Universidad Francisco de Paula Santander y al ICBF. Briyitt, Zuleima, Luis, Marina, Yelicsa, Johan, Dickson, Juan Miguel, Juan Manuel, Sandrita, Gregorio, Camila, María, Nicoll, Miladys y su mamá, Barlan, Nicoll, María, Cesar, María, Judith, Magda, María y sus cuatro bellas hijas, Carmen y Mauricio, Elcida, Laura y Ligia. A Sandrita, Federico y Ricardo, coordinadores y director de HOASIS; Constanza García, de Opción Vida y Rafael de la Cruz Roja. Yeni Peña, Denia, el doctor Chávez y todo el equipo del HUEM, VIHONCO y su grupo de trabajo, Nicolás Salazar y el equipo de PROVIDA y a Leonardo de la Secretaria Municipal de Salud. En Pereira los agradecimientos son para las siguientes instituciones y personas. Secretaria Departamental de Salud, ESE Salud Pereira, Secretaria Departamental de Educación, Colegio Kennedy y a la Cruz Roja Colombiana. Cesar, Deiby, Antonio, Ana, María, Chicho, Judith, Angélica, Mauricio. Martha Múnera, directora de Profamilia y su equipo; Soraya Villegas y el equipo de Secretaría de Salud Municipal; Nancy González y el equipo de SIES Salud; Gloria Inés Ruiz del programa Con-Tacto y Elías Pino, Nancy Edith y María del Pilar Villamil de Salud Pereira. En la ciudad de Villavicencio los agradecimientos son para las siguientes entidades y personas. Secretaria Local de Salud de Villavicencio, Secretaria Local de Educación de Villavicencio, Secretaria Departamental de Salud del Meta, Secretaria Departamental de Educación del Meta, Fundación Llano Amor, Fundación San Antonio de Padua ICBF, Benposta, Pastoral Social, Mesa Humanitaria UNFPA, CORDEPAZ y Oficina de Paz del Meta. Marina Estela González, directora del Programa VIH/SIDA SDS; Sarelly Vinazco, enfermera jefe del Programa VIH/SIDA SDS; doctor Francisco Fernández del Programa Salud Sexual y Reproductiva ALS; María Dolores Rivera, epidemióloga ALS; Marta Ortiz de la Fundación San Antonio de Padua; Carlota Márquez, directora regional del ICBF; padre Álvaro Jaramillo de la Fundación Llano Amor; Analissa Rosso, coordinadora en Emergencia para SSR y Género del UNFPA en el Meta; doctores Germán Martínez, Néstor Ortiz, Wilmer Tobón, Juan Mauricio Zapata, Camilo Gordillo y Wilson Duque. Patricia Cerón, Daniel Piedrahita, Wilson Ladino, Henry Benjumea, Marta Camargo, Roberto Sanabria, Yuri, Raíza Geraldine, Lina, Juan David, Liseth, Miguel, Carmenza, Tatiana, Francisca, Julián, Jenny, Luis, Estela, María, Alejandro, Helena, Felipe, Nubia, Estiven y Orlando. A todas y todos gracias por su participación Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Estudios mundiales sobre la situación de los niños, niñas y adolescentes (NNA) afectados por el VIH y el SIDA evidencian una constante vulneración de sus derechos con graves actitudes discriminatorias, las cuales ocurren con frecuencia en los diferentes espacios donde transcurre su vida, tales como familia, escuela, servicios de salud, instituciones de protección y comunidades. En Colombia, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, Save the Children y UNICEF, aunaron esfuerzos y recursos para profundizar en el conocimiento de la situación actual de NNA afectados por la epidemia del VIH-SIDA, al propiciar una serie de investigaciones en varias ciudades del país que contribuya a orientar políticas públicas, fortalecer programas y modificar situaciones violatorias de derechos. La presente publicación ha sido auspiciada por las tres entidades mencionadas; reporta los resultados del estudio promovido, sobre niños, niñas y adolescentes afectados por el VIHSIDA en las ciudades de Cúcuta, Pereira y Villavicencio, con respecto al cumplimiento de sus derechos a la salud, alimentación, nutrición, educación y protección. Su realización estuvo a cargo del equipo de Antropología Médica Crítica del Centro de Estudios Sociales de la Universidad Nacional de Colombia. La investigación identifica y analiza los factores que impiden u obstaculizan el acceso y permanencia en las instituciones educativas, la presencia de prácticas discriminatorias, las dificultades en el acceso a servicios de salud y calidad de la atención, el impacto de la revelación del diagnóstico o su negación, los conocimientos y actitudes del personal que se relaciona con los NNA, la seguridad alimentaria, el consumo de alimentos y la vida en hogares de familiares o en sustitutos. Presenta asimismo, recomendaciones a las graves falencias encontradas y propone estrategias de intervención para garantizar el cumplimiento de los derechos de este grupo poblacional. 5 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia La aspiración interinstitucional se orienta a que por una parte, esta publicación aporte un amplio marco de análisis de los procesos particulares desarrollados hasta el momento en torno a la atención de la niñez afectada por VIH-SIDA y por otra, a que coadyuve en la identificación de vías efectivas para conseguir que estos niños, niñas y adolescentes gocen plenamente de sus derechos, sin ninguna distinción con otros niños y niñas del país. De este modo, estaremos contribuyendo a la garantía y restitución de los derechos de la infancia y la adolescencia afectada por la epidemia de VIH y SIDA en Colombia. Elvira Forero Hernández Directora General ICBF 6 Robyn Braverman Directora en Colombia Save the Children Paul Martin Representante en Colombia UNICEF PRESENTACIÓN El presente informe se realizó en el marco del proyecto Fase II de investigación sobre niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH/SIDA en Colombia, llevado a cabo en el periodo comprendido entre enero y agosto de 2008, por el equipo de Antropología Médica Crítica de la Universidad Nacional de Colombia y auspiciado por el convenio suscrito entre Save the Children, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, ICBF y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, UNICEF. El trabajo desarrolla un diagnóstico sobre la situación de los derechos a la salud, la educación, la alimentación y protección de los niños, niñas y adolescentes viviendo y afectados por VIH/SIDA, NAVS, en las ciudades de Cúcuta, Pereira y Villavicencio. En la investigación se privilegió una metodología cualitativa de corte etnográfico, con respaldo de algunos datos cuantitativos; se abordó personal de los sistemas de salud, educación y protección en los ámbitos público y privado, así como a cuidadores/as, instituciones y familias de NAVS. De esta forma, se contó con un amplio marco de análisis de los procesos particulares que son desarrollados por estos actores en torno al ejercicio o el resarcimiento de los derechos de los NAVS, y las vulneraciones de las que estos últimos son objeto en los diferentes contextos de ciudad. Este documento se estructura en siete capítulos que posibilitan la comprensión inductiva de la investigación. Veamos. Capítulo 1. Introducción. Presenta el contexto global y nacional del VIH/SIDA, así como la normatividad vigente respecto al manejo de esta enfermedad en Colombia. También, brinda un marco referencial de los derechos de la infancia desde una perspectiva crítica. Capítulo 2. Metodología. Presenta la metodología desarrollada, las características del estudio, los instrumentos aplicados y finaliza con las consideraciones éticas de la investigación. Capítulo 3. Resultados. Socializa los hallazgos de la investigación. En una primera instancia presenta las poblaciones y actores participantes a lo largo del trabajo. En la segunda parte, este capítulo hace una descripción de las características geográficas de cada ciudad, que incluye aspectos económicos, un perfil epidemiológico, principales problemáticas de salud sexual y reproductiva y la descripción de algunas dinámicas sociales relacionadas con los temas de la investigación. Capítulo 4. Situación de los derechos de los NAVS. Aborda de manera diferencial en las ciudades las realidades de niños, niñas y adolescentes viviendo con VIH/SIDA y se centra en describir y analizar las circunstancias en las que tiene lugar el ejercicio, la garantía, la vulneración o el resarcimiento de los derechos de los NAVS. Capítulo 5. Discusión de resultados. Las generalidades de los derechos. Presenta una lectura transversal de los derechos a partir de los análisis triangulares de las ciudades, en búsqueda de dar un panorama general de esta situación en los NAVS. Capítulo 6. Conclusiones. Con base en las reflexiones realizadas, presenta conclusiones a partir de la experiencia investigativa, desde las ciencias sociales y otras no menos relevantes, desde los derechos de los NAVS. Capítulo 7. Propone de manera diferencial para cada municipio, lineamientos para el diseño de acciones concretas orientadas a prevenir la vulneración, garantizar el ejercicio o resarcir los derechos de los NAVS y que puedan constituirse en parte esencial de las agendas de los diferentes actores involucrados en el ejercicio de la ciudadanía de niños, niñas y adolescentes. Incluye recomendaciones generales para los programas e instituciones de salud, los organismos estatales y para todos los actores. ÍNDICE 1. Justificación .........................................................................................................11 1.1. Derechos de la niñez y compromisos internacionales.......................................12 1.2. Objetivos de la investigación...........................................................................16 1.3. Marco referencial..........................................................................................16 1.4. Normatividad y políticas públicas de VIH.......................................................23 1.5. Reglamentación en VIH.................................................................................25 1.6. Los derechos de los NNA: una introducción para el contexto colombiano.........28 2. Metodología ........................................................................................................34 2.1. Proceso metodológico de la investigación........................................................34 2.2. Instrumentos de recopilación de la información..............................................35 2.3. Trabajo de campo...........................................................................................37 2.4. Descripción de las rutas de trabajo de campo..................................................38 2.5. Manejo y sistematización de la información....................................................39 2.6. Análisis de la información..............................................................................40 2.7. Escritura de informe final..............................................................................47 3. Resultados ............................................................................................................48 3.1. Resultados por ciudad....................................................................................50 3.2. Contexto municipio Cúcuta.............................................................................51 3.3. Contexto municipio Pereira............................................................................64 3.4. Contexto municipio Villavicencio....................................................................85 4. Situación de los derechos.....................................................................................102 4.1. Situación de los derechos de los NAVS en Cúcuta.........................................102 4.2. Situación de los derechos de los NAVS en Pereira.........................................119 4.3. Situación de los derechos de los NAVS en Villavicencio................................143 5. Discusión de resultados. Las generalidades de los derechos....................................181 5.1. Salud y fragmentación.................................................................................181 5.2. Salud y medicamentos..................................................................................185 5.3. Derecho a la alimentación............................................................................188 5.4. Derecho a la educación.................................................................................191 5.5. Derecho a la protección................................................................................195 5.6. Los derechos de los NAVS: un esquema general de derechos en negativo.......197 6. Conclusiones . ......................................................................................................199 6.1. Conclusiones desde la experiencia.................................................................199 6.2. Conclusiones estructurales desde las ciencias sociales...................................202 7. Recomendaciones y lineamientos para la acción....................................................204 7.1. Recomendaciones por municipio Cúcuta........................................................205 7.2. Recomendaciones por municipio Pereira.......................................................208 7.3. Recomendaciones por municipio Villavicencio...............................................210 7.4. Recomendaciones generales..........................................................................213 Bibliografía ............................................................................................................221 Anexos ...................................................................................................................231 Anexo 1 . ....................................................................................................231 Programación taller Niños, niñas y adolescentes infectados por el VIH/ SIDA en Colombia. Hacia una perspectiva de sus Derechos. Antropología Médica Crítica Universidad Nacional. Enero 22 – 25 Anexo 2.......................................................................................................234 Guía de contextualización de ciudad Anexo 3.......................................................................................................237 Guía de trabajo lúdico Anexo 4.......................................................................................................241 Dibujos tomados de la Cartilla Daniel e Leticia. Falando sobre AIDS (Casa Siloé/GIV Crupo de Incentivo á vida. 1999. Anexo 5.......................................................................................................248 Encuesta Anexo 6.......................................................................................................252 Ficha institución o programa de VIH/SIDA Anexo 7.......................................................................................................253 Ficha niños, niñas y adolescentes en institución de salud Anexo 8.......................................................................................................257 Guía entrevista personal institucional. Secretarías de Salud y Educación, personal de salud y docente, niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH o SIDA en Colombia Fase II Gruo de Antropología Médica Crítica Universidad Nacional de Colombia. Anexo 9.......................................................................................................259 Sistema de codificación entrevistas Anexo 10.....................................................................................................260 Relación entrevistados actores abordados en las tres ciudades Glosario de siglas.....................................................................................................264 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 1. JUSTIFICACIÓN Según ONUSIDA, en Colombia el número de huérfanas y huérfanos de 0 a 14 años por causas relacionadas con el SIDA supera los 20.000 niños, niñas y adolescentes-NNA (ONUSIDA, 2003). Si bien no existen datos consolidados sobre lo que puede estar ocurriendo con la niñez huérfana por VIH/SIDA en Colombia, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, ICBF, reconoce que existe un aumento preocupante de casos reportados en niños y niñas de cero a cuatro años, por cuanto que de 62 casos en 1999, se pasó a 269 en el 2001, a 193 en el 2002, y a 99 durante el primer semestre de 2003 (ICBF, 2004). En relación con casos de transmisión perinatal, se ha establecido que corresponde al 81 por ciento del total de casos reportados entre 1993 y el 2001, con 176 casos (25,1%) registrados en 2002 (IQUEN, 2003). Para este mecanismo de transmisión no se puede calcular la incidencia acumulada notificada debido a inconsistencias en el registro de la edad. Sin ninguna intervención, los casos se podrían duplicar en menos de diez años, situación que no está lejos de ser un escenario posible dada la insuficiente respuesta del Sistema General de Seguridad Social y Salud -SGSSS- (Abadía-Barrero et al., 2005; Ahumada, 2002; Hernández, 2002). En este contexto y desde un marco de derechos humanos, es importante profundizar sobre la situación actual de los niños, niñas y adolescentes, NNA, afectados por la epidemia del VIH-SIDA. En particular, se necesita conocer la realidad frente al acceso y la calidad de la atención en salud y educación, su alimentación y nutrición, el cuidado, la protección, la participación y el derecho a la información, por ser estos elementos primordiales en el desarrollo integral de cualquier NNA colombiano(a) y en particular de los NNA afectados por el VIH-SIDA. Se puede avanzar en la garantía de los derechos humanos como tarea individual y colectiva a través de estrategias de intervención políticamente comprometidas que surjan de la reflexión y diagnósticos académicos sobre la realidad, en este caso en particular, de los y las NNA afectados por la epidemia. Este es un elemento que se suma al sinnúmero de actividades que buscan mejorar las condiciones de vida de las personas que viven con VIH o SIDA, PVVS, en general. La diversidad de realidades y estrategias para atender la orfandad o la afectación de la infancia por el VIH/SIDA en Colombia está en proceso de documentación. En los últimos años, el Estado y algunas agencias internacionales como Save the Children y UNICEF, han desarrollado procesos de investigación, como los de Pinilla y González (2006), la Universidad del Norte e ICBF (2006). Si bien estos estudios han contribuido de modo substancial a formular el contexto de los NNA en el país, también han permitido evidenciar 11 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia la realidad compleja que viven y que está atravesada por profundas desigualdades sociales y económicas que inciden de manera directa sobre la posibilidad de infectarse y de sobrevivir (Pinilla Alfonso & González González, 2006). Esto señala que en el país se inicia la preocupación desde el Estado y de agencias sociales sobre la situación de la niñez frente al VIH/SIDA. Diferentes esfuerzos y discusiones han culminado en documentos y estrategias de intervención, tales como el Plan Decenal de Infancia, el proyecto Reducción de la Transmisión Materno-Infantil del VIH/SIDA (2003), la estrategia nacional llevada a cabo en 2006, el proyecto del Fondo Global y el Plan Intersectorial frente al VIH/SIDA 2004-2007 y el actual Plan de Respuesta Nacional (2008 – 2011). De manera más reciente, la Ley 1098 de 2006 que reglamenta el Código de la Infancia y la Adolescencia, expresa en su artículo 20, sobre los derechos de protección, que los niños, las niñas y los adolescentes serán protegidos contra la transmisión del VIH-SIDA y las infecciones de transmisión sexual. De igual manera reitera el derecho que tienen ellos y ellas a una salud integral. Sin embargo, siguen ausentes estrategias de prevención y/o atención integral definidas o establecidas de modo suficiente. Este hecho se agrava al considerar las situaciones particulares del conflicto que vive el país y el fenómeno social de desplazamiento interno. Las personas en situación de desplazamiento en su mayoría son mujeres, niños, niñas y adolescentes, lo cual crea un contexto de vulnerabilidad en el cual condiciones de clase, edad y género se suman a la pérdida de territorios, tradiciones culturales y redes sociales de apoyo. Al entrar en la tercera década de la pandemia del VIH/SIDA, las mujeres, en particular las jóvenes y en condición de pobreza, al igual que la niñez, son las más afectadas. Al pensar en las niñas y adolescentes así aquejadas, reflexiones recientes señalan que hablar de sus derechos implica no sólo profundizar en su salud sexual y reproductiva, sino en los derechos de sus cuidadores/as, las familias y comunidades donde viven (Carta de Derechos de Barcelona: las mujeres y el VIH/SIDA, 2002). 1.1 Derechos de la niñez y compromisos internacionales1 En directa relación con el derecho a la salud y los derechos de las mujeres, se han hecho pronunciamientos y observaciones sobre los derechos de la niñez y el VIH/SIDA2. Los objetivos de estas observaciones son: 12 1 Los siguientes fragmentos son tomados y actualizados del informe de Pinilla y González (2006) 2 Comité de los Derechos del Niño, 32º periodo de sesiones. Observación General No. 3 (2003). Los pronunciamientos internacionales sobre el VIH/SIDA y los derechos del niño se iniciaron a finales de la década de los 90. En 1998 el Comité de los Derechos del Niño celebró un debate sobre el tema en el que recomendaba a los Estados atender los problemas relacionados con el VIH/SIDA y los derechos del niño. ONUSIDA y UNICEF han hecho hincapié en los derechos del niño en relación con el VIH/SIDA. En 1997 la campaña mundial se denominó “Los niños en un mundo con SIDA”; en 1998 el lema fue fuerza de cambio: con los jóvenes en campaña contra el SIDA. En el plano político internacional, los derechos relacionados con VIH/ SIDA fueron reconocidos en la declaración de compromiso de lucha contra el VIH/SIDA, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su periodo extraordinario de sesiones sobre el VIH/SIDA, en la resolución titulada “Un mundo apropiado para los niños” y aprobada por la Asamblea General en su periodo extraordinario de sesiones sobre la infancia. En Salud Reproductiva y Derechos Humanos. Oxford. Profamilia: 2004. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio • Profundizar en la definición y fortalecer la comprensión de los derechos humanos de los niños y niñas que viven en el entorno del VIH/SIDA. • Promover la observancia de los derechos humanos de los niños y las niñas en el marco del VIH/SIDA garantizados con arreglo a la Convención sobre los Derechos del Niño. • Determinar las medidas y las mejores prácticas para que los Estados hagan efectivos en mayor medida los derechos relacionados con la prevención del VIH/SIDA, el apoyo, la atención y la protección de los niños y niñas infectados o afectados por esta epidemia. • Contribuir a la formulación y la promoción de planes de acción, estrategias, leyes, políticas y programas orientados a combatir la propagación y mitigar los efectos del VIH/SIDA en los ámbitos nacional e internacional. El Comité de los Derechos del Niño3 expresa que sólo podrán aplicarse medidas adecuadas para combatir el VIH/SIDA si se respetan a cabalidad los derechos de niños, niñas y adolescentes. Esto conlleva un planteamiento holístico basado en los derechos, de tal manera que pueda hacer frente a la gran diversidad de cuestiones relacionadas con los esfuerzos de prevención, tratamiento y atención. Este planteamiento debe contemplar los derechos a: • • • • La no discriminación El interés superior del niño/a El derecho a la vida, la supervivencia y el desarrollo El derecho a expresar su opinión y a ser tenida en cuenta En cuanto a la prevención, atención, tratamiento y apoyo, el Comité de los Derechos del Niño expresa que estas acciones se fortalecen entre sí y son partes inseparables de toda acción eficaz contra el VIH/SIDA. Al respecto sugieren desarrollar acciones en torno a los siguientes aspectos: • • • • Información sobre la prevención del VIH y concienciación Participación activa del sector educativo Servicios de salud receptivos a las circunstancias de los niños, niñas y adolescentes Asesoramiento y pruebas de detección del VIH, disminución trasmisión madre-hijo, madre-hija. • Tratamientos y cuidados Otro elemento importante a tener en cuenta es la vulnerabilidad de los NNA que necesitan protección especial (WHO & UNICEF, 1994). En este grupo poblacional se encuentran y merecen una atención particular: • Niños, niñas y adolescentes afectados o huérfanos por causa del VIH/SIDA • Las víctimas de la explotación sexual y económica • Las víctimas de la violencia y los malos tratos 3 Comité de los Derechos del Niño. 32º periodo de sesiones. Observación General No. 3 (2003) 13 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia De manera adicional, se cuenta con la Declaración de Compromiso en la Lucha contra el VIH/SIDA4, que contiene objetivos específicos para apoyar a las y los huérfanos y a la niñez infectada por el VIH o afectados de otra manera por la epidemia. Los más relevantes son los siguientes: • Compromiso 65: “Para el 2003, elaborar, y para el 2005, poner en práctica, normas y estrategias nacionales a fin de establecer y fortalecer la capacidad de los gobiernos, las familias y las comunidades para dar un entorno que brinde apoyo a las y los huérfanos y a la niñez afectada por el VIH/SIDA, entre otras cosas, dándoles asesoría y apoyo psicosocial adecuado, y asegurándoles escolarización y vivienda, buena nutrición y servicios sociales y de salud en pie de igualdad con otros niños; y proteger a los huérfanos y a las niñas y los niños vulnerables de toda forma de maltrato, violencia, explotación, discriminación, trata y pérdida del derecho de sucesión”. • Compromiso 66: “Asegurar la no discriminación y el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de todos lo derechos humanos, mediante el fomento de una política activa y visible para terminar con el estigma de las niñas y los niños huérfanos y en situación vulnerable a causa del VIH/SIDA”. • Compromiso 67: “Instar a la comunidad internacional, especialmente a los países donantes, a los agentes de la sociedad civil y al sector privado, a que complementen eficazmente los programas nacionales en apoyo a las niñas y los niños, huérfanos o en situación vulnerable a causa del VIH/SIDA en las regiones afectadas y en los países de alto riesgo”. Estos objetivos se renuevan en el documento Un mundo apropiado para los niños (UNGASS, 2001), como base para intensificar la atención y el apoyo a la niñez huérfana en situación vulnerable a causa del VIH/SIDA. Para el caso colombiano, el Estado ratificó la Convención de los Derechos del Niño promulgada en noviembre de 1989 mediante la Ley 12 de 1991. Esto incluyó el criterio y los principios de protección integral de la niñez en su doble dimensión: garantía de los derechos de los niños y niñas y protección en condiciones especialmente difíciles. Lo anterior es ratificado por el artículo 44 de la Constitución Política de Colombia de 1991 que señala: “La familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos. Cualquier persona puede exigir de la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores. Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás”. El decreto 1543 de 1997 reglamenta y regula las conductas, acciones, actividades y procedimientos para la promoción, prevención, asistencia y control de la infección por VIH/SIDA en el marco de los derechos humanos. Sin embargo, este decreto no hace especificación alguna sobre los NNA afectados por el VIH. Con posterioridad se han incluido y promulgado nuevos elementos tales como la Ley 765 de 2002 que aprueba el Protocolo facultativo de la Convención sobre los Derechos del 14 4 (UNGASS, 2001) Declaración surgida del período extraordinario de sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Niño relativo a la venta de niños, la prostitución infantil y la utilización de los niños en la pornografía. Así también, la Ley 833 de 2003 por medio de la cual se aprueba el Protocolo facultativo de la Convención sobre los Derechos del Niño relativo a la participación de niños en los conflictos armados. Una aplicación de toda esta normatividad se observa en el derecho a la salud, que para el caso de la niñez viviendo con el VIH/SIDA, es de decisiva importancia. Por lo anterior, a continuación se amplía este aspecto. El sector salud recoge la Convención, las cumbres y los acuerdos mundiales a favor de la niñez y reconoce “El surgimiento de la idea de infancia como eje nucleador de políticas públicas globales, que vaya más allá de las políticas sectoriales” (Alcaldía Mayor de Bogotá, 2002). Al retomar como pilares de su acción los principios básicos de no-discriminación, universalidad e interés superior de los niños y niñas: “El paradigma de los derechos del niño los concibe como sujetos de derechos y no como destinatarios de acciones asistenciales de control social ejecutadas por el Estado. La condición de sujetos de derechos habrá de orientar y, a la vez, limitar las políticas públicas y legislativas del Estado. El principio del interés superior ayudó a contemplar a los niños y niñas como personas; ahora cuando se reconoce que tienen derechos, el principio debe ser un mecanismo eficaz para oponerse a la amenaza y vulneración de los derechos reconocidos y promover su protección igualitaria” (Alcaldía Mayor de Bogotá, 2002, p. 33). Estudios adelantados en Brasil sugieren que la garantía de derechos de la infancia y adolescencia afectada por la epidemia del VIH, necesita de un proceso histórico y colectivo en el que sujetos de acciones colectivas se articulan alrededor de su defensa (Abadía-Barrero, 2006). La comunicación y el acceso a la salud integral son discutidos como elementos fundamentales de los derechos de NNA afectados por la epidemia, y sirven como herramientas poderosas para contrarrestar el estigma y la discriminación, al insertar a los niños, niñas y adolescentes en actividades propias de su edad y desarrollo como son la educación, recreación, alimentación, e inclusive, el desarrollo afectivo y romántico y la independencia económica a través del trabajo cuando se aproximan a la adultez (Abadía-Barrero, 2006; Abadía-Barrero & Castro, 2006; Abadía-Barrero & LaRusso, 2006; Cruz & Abadía-Barrero, 2005). A pesar de lo integral y suficiente de esta noción de derechos de los niños y niñas, nominalmente en Colombia el derecho a la salud se contempla dentro del marco de la Ley 100 de 1993, la cual creó el Sistema General de Seguridad Social en Salud, SGSSS. Su objeto es garantizar los derechos irrenunciables de la persona y la comunidad para obtener la calidad de vida acorde con la dignidad humana con base en los siguientes principios: equidad, obligatoriedad, protección integral, libre escogencia, autonomía de las instituciones, descentralización administrativa, concertación y calidad. Existen informes de entidades oficiales, estudios académicos y de varias organizaciones sociales, que identifican en el Sistema falencias en la garantía del derecho a la salud (AbadíaBarrero, 2004; Ahumada, 2002; Defensoría del Pueblo, 2004; Franco Agudelo, 2003; Hernández Álvarez, 2002a, 2002b; Salud al Derecho, 2007). En este contexto, es necesario indagar por la situación actual de los NNA afectados por la epidemia, en lo cual se toma como estudios de caso las siguientes tres ciudades colombianas: Cúcuta, Pereira y Villavicencio. 15 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 1.2 Objetivos de la investigación 1.2.1 Objetivo general Identificar y analizar la situación actual de los niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH-SIDA en Cúcuta, Pereira y Villavicencio con respecto al cumplimiento de sus derechos a la salud, alimentación, nutrición, educación, protección y proponer estrategias de intervención para garantizar el cumplimiento de los mismos. 1.2.2 Objetivos específicos • Identificar factores que impiden o propician el proceso educativo formal de los NNA afectados por el VIH o el SIDA. • Identificar, describir y analizar el ejercicio del derecho a la salud en NNA afectados por el VIH o el SIDA. • Caracterizar la situación nutricional y alimentaria de los NNA afectados por el VIH o el SIDA. • Analizar las condiciones de vida a través de pautas de cuidado y crianza, prevención de la explotación laboral, así como de cualquier forma de maltrato infantil y abuso sexual. • Plantear estrategias de intervención para garantizar el cumplimiento de los derechos a la educación, salud, nutrición, alimentación, protección y cuidado de los NNA afectados por el VIH o el SIDA. 1.3 Marco referencial 1.3.1 Contexto global del VIH/SIDA5 En 2007, el avance en la metodología de estimación de la epidemia del VIH aplicada a un espectro más amplio de datos por país, originó disminuciones en las estimaciones del número de personas que viven con el VIH en el mundo. El número proyectado de personas que vivían con VIH en todo el mundo a finales de 2007 alcanzó la cifra de 33,2 millones [30,6–36,1 millones], un 16 por ciento menos que la cifra estimada publicada para finales de 2006 (39,5 millones [34,7–47,1 millones]) (ONUSIDA, OMS, 2006). La razón principal de esta reducción fue el ejercicio de revisión de los modelos matemáticos aplicados a las estimaciones de prevalencia y defunciones asociadas con el VIH. Así la utilización de los nuevos modelos en India y África subsahariana, explica el 70 por ciento de la diferencia total en las estimaciones publicadas entre 2006 y 2007, en 16 5 Adaptado de Situación de la Epidemia del SIDA. ONUSIDA 2007 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio especial al señalar cambios importantes en seis países: Angola, India, Kenya, Mozambique, Nigeria y Zimbabwe. Tanto en Kenya como en Zimbabwe, se observan cada vez más indicios de que un porcentaje de estas reducciones se debe a una disminución del número de nuevas infecciones que, a su vez, provienen de una reducción de los comportamientos de riesgo. En consecuencia, no es apropiado derivar conclusiones mediante la comparación de las estimaciones de ambos años tanto por el perfeccionamiento del modelo como por los cambios que han sufrido los desarrollos de la epidemia en diferentes regiones. No obstante, las revisiones metodológicas se han aplicado de manera retrospectiva a todos los datos de prevalencia del VIH anteriores a 2007, con el fin de que las estimaciones de la incidencia, prevalencia y mortalidad permitan evaluar las tendencias en el transcurso del tiempo. A pesar de estos ajustes en los estimativos numéricos, la situación de la epidemia de VIH/SIDA en el ámbito global y sus consecuencias sociales, económicas, políticas y humanas en los distintos países siguen considerándose como muy graves. 1.3.2 Situación de la epidemia en 2007 ONUSIDA estima que cada día más de 6.800 personas contraen la infección por el VIH y más de 5.700 fallecen a causa del SIDA en la mayoría de los casos debido a las dificultades de acceso a los servicios de prevención y tratamiento. La pandemia del VIH/SIDA continúa como uno de los desafíos más importantes en enfermedades infecciosas para la salud pública. No obstante, la evaluación epidemiológica actual presenta elementos alentadores, ya que sugiere que en los últimos años se logró una reducción del número de nuevas infecciones anuales por el VIH en el mundo. La evaluación de las tendencias mundiales y regionales sugiere que la pandemia ha formado estos dos patrones generales: • Epidemias generalizadas en las poblaciones de numerosos países de África subsahariana, en especial en la parte meridional del continente. • Epidemias en el resto del mundo que se concentran de manera principal entre las poblaciones de mayor riesgo, como los hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres, usuarios de drogas inyectables, trabajadoras o trabajadores del sexo y sus parejas sexuales. África subsahariana continúa como la región con mayor gravedad de afectación, donde el SIDA es todavía la causa principal de mortalidad general de la población. Si bien la prevalencia porcentual se ha estabilizado, la continuidad (aunque a menor ritmo) de las nuevas infecciones contribuye a que el número estimado de personas que viven con el VIH, 33,2 millones [30,6–36,1 millones] sea más alto que nunca. De acuerdo con cifras del Fondo de Población de las Naciones Unidas, un cuarto de la población en edad reproductiva de esta región africana está infectada con el VIH. En América Latina, se estima que cerca de dos millones de personas viven con el virus. El 17 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Caribe continúa como la segunda región del mundo más afectada por esta enfermedad y en donde se destacan por su mayor prevalencia países como Haití y República Dominicana. En 2007, el número estimado de fallecimientos a causa del SIDA en todo el mundo fue de 2,1 millones [1,9–2,4 millones], de los cuales, el 76 por ciento se produjo en África subsahariana. Las disminuciones registradas en los dos últimos años se deben en parte a la ampliación de la cobertura de tratamiento antirretroviral. Sin embargo, el SIDA es una de las principales causas de mortalidad mundial, y uno de los mayores desafíos que ha enfrentado la salud pública. La incidencia del VIH (el número de nuevas infecciones por el VIH en una población por año) es el parámetro clave que las iniciativas de prevención pretenden reducir. La incidencia mundial del VIH probablemente alcanzó su punto máximo en los últimos años de la década de los 90 con más de tres millones de nuevas infecciones por año, y se estimó que más de dos tercios (68%) de los 2,5 millones [1,8–4,1 millones] de nuevas infecciones registradas en 2007 se produjeron en África subsahariana. La reducción actual en la incidencia del VIH probablemente refleje las tendencias naturales en la epidemia así como también el resultado de iniciativas de prevención dirigidas a disminuir las nuevas infecciones por el virus desde 2000 y 2001, las cuales han generado cambios en los contextos de vulnerabilidad asociados con la epidemia. La calidad y la naturaleza de la información estratégica relacionada con la pandemia y los efectos de los distintos programas de VIH/SIDA también han sido abordadas. El aumento de las inversiones para la prevención, el tratamiento y la atención del VIH manifiesta resultados positivos, a la par que hace aflorar nuevas complejidades que ameritan mayor sofisticación en los análisis de los programas e intervenciones. En este sentido, se ha encontrado que ONUSIDA no puede definir de modo adecuado el impacto de intervenciones o programas específicos. A medida que aumentan los recursos destinados a la lucha contra el SIDA y a otros importantes problemas de salud pública, se necesita fortalecer los sistemas de información y su calidad a fin de recopilar y analizar los datos como la base para orientar con un sentido estratégico la programación. A pesar de los desafíos y las limitaciones metodológicas frente al desarrollo de la epidemia, se han logrado obtener informaciones valiosas sobre la pandemia del VIH, para que la comprensión del VIH/SIDA sea superior a muchas otras enfermedades presentes en la humanidad. 1.3.3 Situación de la epidemia por VIH/SIDA en Colombia6 La Organización Mundial de la Salud (OMS), a partir de la clasificación propuesta por el Banco Mundial, establece que la epidemia de VIH es concentrada cuando la prevalencia en grupos de riesgo (HSH, usuarios de drogas intravenosas o trabajadores/ as sexuales) no supera el cinco por ciento y en mujeres gestantes, no es superior al uno por ciento. Dentro de esta clasificación se ha ubicado a Colombia, y en general a la región Andina. 18 6 Adaptado del ministerio de la Protección Social. Dirección General de Salud Pública. Grupo de Prevención y Promoción. Estado a 1 diciembre 2007 (Semana 44). Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Para finales de 2003 y con base en los reportes de ONUSIDA, la prevalencia general estimada para Colombia era de 0,42 por ciento. Sin embargo, varios estudios de seroprevalencia realizados en hombres que tienen sexo con hombres, se han encontrado tasas que fluctúan entre el diez y el 18 por ciento (INS, 2000. MPS, 2007), lo cual evidencia que la epidemia está aún concentrada en hombres que tienen prácticas homo y bisexuales. Para las personas entre 15 y 49 años la prevalencia estimada es de 0,7 por ciento, con un estimativo de 171.504 casos. Se dispone de los datos de notificación obligatoria de casos a través del Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVIGILA). Este Sistema tiene limitaciones de cobertura y calidad de datos debido al diagnóstico tardío, los retrasos en la notificación, el subregistro y las fallas de registro. Esta afectación es común a todos los sistemas de registro de casos; no obstante, se han realizado actualizaciones anuales y un gran esfuerzo de asistencia técnica que desde el año 2007 permite lograr una mayor consistencia en los datos presentados. Se han reportado un total de 57.489 casos de infección por VIH, casos en estadío de SIDA y fallecidos. Esta cifra corresponde a los casos acumulados con corte al 3 de noviembre (semana epidemiológica 44) de 2007. La diferencia entre lo reportado y lo estimado en particular se debe a que muchas personas infectadas aún no acceden al diagnóstico por diversas razones. La meta planteada en los Objetivos del Milenio para 2015 es haber mantenido la prevalencia de la epidemia por debajo de 1,2 por ciento en población entre 15 y 49 años; ésta, aún se cumple si se consideran los resultados del Sexto Estudio Nacional Centinela, que reportó una prevalencia de 0,67 por ciento. Se tiene previsto realizar el séptimo estudio para el año próximo. El 76,6 por ciento de los casos reportados con registro individual corresponde a hombres y el 22,1 por ciento a mujeres. A este respecto se debe resaltar que aunque las apreciaciones del ministerio de la Protección Social son bien optimistas, existen fallas fundamentales en los reportes en variables como el sexo (1,2% del total de las fichas de notificación), el mecanismo de transmisión y la etnia, entre otras. Del total de casos registrados, 23.889 no tienen identificado un mecanismo probable de transmisión (40, 9%), pero puede asumirse que en su mayoría son hombres que temen revelar su comportamiento sexual a causa del estigma y la discriminación que se presentan subsecuentemente al diagnóstico. En los 34.504 (59,1%) casos en que se reportó el mecanismo probable de transmisión, el 58, 1 por ciento corresponde al comportamiento heterosexual y el 37, 6 por ciento homosexual y bisexual. El grupo poblacional más afectado por grupos quinquenales, es el de 15 a 34 años de edad con el 57,7 por ciento, seguido por el grupo de 25 a 29 años con 8.076 equivalentes al (20, 0%), en relación con los 40.335 registros con reporte de edad (70,2%), sin desconocer que en los últimos años, se evidencia un incremento de casos en los grupos mayores de 45 años con el 13, 1 por ciento de la participación. Por otra parte, de los casos reportados se estima que alrededor de 24.000 personas han fallecido a causa de la enfermedad, lo que deja un remanente de 33.489 personas vivas, de las cuales, 23.000 requieren tratamiento antirretroviral y sólo 16.500 reciben esta terapia, lo que representa una cobertura del 72 por ciento7. Las causas pueden originarse en que no se ha desarrollado el virus, falta de atención integral, ausencia o dificultad de acceso a los medicamentos, entre otros aspectos. Cabe mencionar el fallo reciente de la Corte Suprema de 7 Vale la pena mencionar que esta cifra está de acuerdo con las estimaciones de ONUSIDA, pero otros estimativos arrojan que la cobertura en tratamientos no alcanza el 40 por ciento en Colombia. 19 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Justicia que establece que las EPS no pueden suspender el suministro de medicamentos a las personas que viven con VIH. Sin embargo, esta sentencia se produjo después de la recolección de datos de la presente investigación, por lo cual no se puede evaluar su incidencia. 1.3.4 La situación de la niñez y la juventud en la epidemia global de VIH/SIDA De acuerdo con informes de ONUSIDA en poco más de dos decenios, la pandemia del SIDA ha infectado a 2,3 millones de niños y niñas. En 2007 en el mundo se presentaron 420.000 [350.000 - 540.000] nuevos casos de infecciones por VIH en población menor a 15 años, y un número de 330.000 defunciones por causa del SIDA [310.00 - 380.000]. Cada día se producen alrededor de 2.000 nuevas infecciones por VIH en niños y niñas, en su mayoría por la transmisión madre a hijo o hija; además cada día, 7.000 mujeres en el mundo adquieren el VIH8. A pesar de que la gran mayoría de niños y niñas menores de 15 años que vive con VIH contrajo la infección a través de sus madres, menos de un 30 por ciento de las mujeres embarazadas recibe servicios para evitar la transmisión del VIH a sus bebés. El 70 por ciento de niños infectados con el VIH fallece antes de los dos años y casi el 90 por ciento muere antes de los cinco años. Se estima que en la región Caribe, aproximadamente 3.000 niños y niñas nacen de madres con VIH en cada año. En América Latina y el Caribe más de 740 mil adolescentes y jóvenes entre 15 y 24 años viven con VIH y en 2007 solamente 16.571 NNA recibieron tratamiento antirretroviral (García. et. al. 2008). Asimismo, ONUSIDA estima que en el mundo más de 15 millones de niños y niñas han perdido a su madre o su padre, o a ambos, como consecuencia del SIDA. Dado este contexto, para 2010 es muy probable que más de 26 millones de niños y niñas en el mundo se queden sin sus padres a causa del VIH/SIDA. En América Latina y el Caribe se ha pasado de 54,000 huérfanos a causa del SIDA en 1990, a más de 750,000 en 2005. 1.3.5 Situación del VIH/SIDA en niños, niñas y adolescentes en Colombia9 Según datos del Banco Mundial citados en el comunicado de la Agencia PANDI (2007), los niños y niñas menores de 18 años representan aproximadamente el 14 por ciento de las muertes por SIDA en el país. Según datos del ministerio de la Protección Social se puede establecer que existen 1.873 casos de infección por VIH en menores de 18 años, de los cuales 1.076 corresponden a transmisión perinatal. En Colombia se conoció de la primera transmisión materno-infantil del virus en 1987 y hasta marzo de 2005 se habían documentado 798 casos de transmisión perinatal, observándose un aumento continuo desde 1995. El número de casos notificados en menores de 14 años asciende (hasta agosto de 2005) a 1.498 y se asume que cerca del 80 por ciento de ellos corresponde a casos de este tipo de transmisión. Por su parte, el ministerio de la Protección Social estimó para finales de 2004, que en el país habría entre 4.000 y 8.000 niños y niñas colombianos conviviendo con el VIH (hermanos, hijos y/o huérfanos). 20 8 http://www.rtve.es/noticias/20080806/dos-millones-ninos-viven-con-vih-mundo/129510.shtml 9 Adaptado de Boletín Huellas. Agencia Pandi. Sugerencias para la investigación periodística sobre la niñez y la adolescencia. 2007. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio De acuerdo con la estrategia de prevención de la transmisión madre–hijo, coordinada en su inicio por ONUSIDA y posteriormente desde el ministerio de la Protección Social, el creciente número de infecciones en mujeres en edad fértil ha significado un progresivo aumento en los casos de SIDA pediátrico. Al final de 2004 se estimaba que en Colombia había entre 4.000 y 8.000 niños y niñas conviviendo con el VIH. Si un millón de mujeres estuvieran embarazadas, 6.900 podrían estar infectadas con VIH; con una probabilidad de transmisión madre hijo de VIH de 30 a 40 por ciento y sin aplicación de las medidas de prevención, se tendría un estimativo de entre 2.070 y 2.760 infecciones neonatales anuales nuevas10. La iniciativa nacional de reducción de la transmisión-madre hijo conocida en general como proyecto madre-hijo, liderada en su inicio por la Unión Europea, puede considerarse como la respuesta nacional más significativa frente a la epidemia de VIH/SIDA, ya que ha reducido la posibilidad de transmisión perinatal a 3,6 por ciento, con la aplicación completa del protocolo, que consta de tratamiento antirretroviral, parto por cesárea, profilaxis intraparto y al recién nacido expuesto, y sustitución de la leche materna, lo que ha reducido de modo importante la probabilidad de transmisión11. Desde el 1 de agosto de 2006, el ministerio de la Protección Social asumió la tarea de financiar la estrategia de reducción de la transmisión perinatal del VIH y el Instituto Nacional de Salud es el encargado de liderarla, cuyo nuevo propósito es el de brindar diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado a las mujeres gestantes vinculadas. En el periodo de 2003 a 2007 se realizaron un total de 556.164 pruebas, de las cuales, en el año 2007, con fecha de corte a septiembre, se habían procesado 112.893 de ellas. En el acumulado general de los cinco años, han sido 1.127 gestantes diagnosticadas con el VIH, de las que 184 corresponden a 2007. Lo anterior significa que como resultado global acumulado de la estrategia, el 0,21 por ciento del total de gestantes tamizadas ha tenido un diagnóstico confirmado. Del total de gestantes diagnosticadas, el 79,6 por ciento ha recibido tratamiento antirretroviral profiláctico. De las 1.127 gestantes con diagnóstico positivo para VIH se tiene información de 866 nacimientos, de los cuales, 827 (95,5%) han recibido profilaxis. Así también, a 746 (86,1%) de los nacidos se les ha recetado fórmula láctea para complementar las medidas de prevención de la adquisición de la infección en el posparto por vía de la lactancia materna. De los 866 niños y niñas con seguimiento se han presentado 30 casos de niños y niñas VIH positivos (3,5%). Para el año 2007, de los 132 nacimientos hay cinco casos diagnosticados (3,8%). Los responsables de la estrategia afirman que con las intervenciones realizadas con anterioridad y teniendo en cuenta que el 28 por ciento sería el porcentaje de niños y niñas que nacería infectado de madres positivas sin ninguna intervención, en el último año (2007) se logró que 32 niños nacieran sin la infección por VIH. En el balance general de estos cinco años, se han evitado 212 casos de transmisión perinatal, lo cual se reporta como uno de los mayores logros de gestión nacional en VIH. Sin embargo, en estimativos internacionales de ONUSIDA, Colombia aparece como el tercer país con menor porcentaje de mujeres gestantes con prueba de VIH y el 10 García Ricardo, et - al. Reducción de la transmisión madre-hijo del VIH en Colombia: dos años de experiencia nacional. 2003-2005 11 Ibid 21 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia segundo con peor porcentaje de mujeres gestantes que reciben ARV’s para prevenir la transmisión materna infantil del VIH12. 1.3.6 El VIH/SIDA, los refugiados y las personas en situación de desplazamiento En los países de la Región se presentan situaciones de desplazamiento por causa de los diversos tipos de violencia. Según datos de ACNUR (Agencia de la ONU para los refugiados), al final de 2006 existían 9.9 millones de refugiados y refugiadas reportados en el mundo, de los cuales 1.035.900 pertenecían a las Américas. Las niñas, los niños y las mujeres en esta situación a menudo se ven obligadas a intercambiar servicios sexuales por alimentos, dinero o espacios donde establecerse. Muchos de estos niños y niñas quedan desprotegidos por fallecimiento de sus padres o separación por el desplazamiento, siendo ésta otra condición que los expone a una mayor vulnerabilidad ante diferentes formas de violencia tales como la explotación sexual comercial y la explotación laboral. Las personas en situación de desplazamiento en muchas ocasiones no acceden a los servicios básicos de atención y de programas de prevención del VIH o de enfermedades de transmisión sexual. Esta situación se replica en Colombia con las siguientes cifras, (corte a 31 de julio de 2008)13 con el registro de un alto número de NNA en situación de desplazamiento, población sumamente vulnerable al VIH/SIDA. Tabla No. 1. Desplazamiento individual y masivo en Colombia. 2008 Edad Desplazamiento Masivo Total 0 8.132 254 8.386 1 17.595 1.249 18.844 2 24.712 2.300 27.012 3 30.950 3.033 33.983 4 35.976 3.747 39.723 5 42.231 4.745 46.976 6 56.330 6.729 63.059 7 61.781 8.667 70.448 8 59.402 8.886 68.288 9 56.962 8.819 65.781 10 57.491 8.919 66.410 11 58.675 9.402 68.077 12 59.004 9.378 68.382 13 58.122 9.279 67.401 14 55.723 9.003 64.726 15 54.314 8.896 63.210 16 51.617 8.515 60.132 17 Total Población 22 Desplazamiento Individual 51.181 8.484 2.097.563 517.537 59.665 2.615.100 12 Challenges, Number 7, July 2008. Children and HIV/AIDS in Latin America and the Caribbean. 13 http://www.accionsocial.gov.co/Estadisticas/publicacion%20julio%2031%20de%202008.htm. Consultada el 15 de agosto de 2008. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 1.4 Normatividad y políticas públicas de VIH 1.4.1 El Sistema de Salud A continuación se presenta de manera general el funcionamiento del Sistema de Salud y las evaluaciones más relevantes del mismo, como marco para el contexto de la atención a los NAVS. En 1993 se expidió la Ley 100, marco normativo de la Seguridad Social que en la actualidad rige en el país. Esta ley formaliza el Sistema General de Pensiones; el Sistema General de Riesgos Profesionales; Servicios Sociales Complementarios y el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS), cuyo objeto es regular el “servicio público esencial de salud” y a la vez “crear las condiciones de acceso de toda la población al servicio en todos los niveles de atención”14. El Sistema cambió la estructura de financiación de los servicios de salud del antiguo sistema del subsidio a la oferta (pago directo del Estado a los hospitales públicos), al subsidio a la demanda (un sistema de competencia de mercado para los servicios clínicos enmarcados en planes de aseguramiento). Al cambiar la financiación, el nuevo Sistema necesitó definir los niveles de atención a ser cubiertos según las nuevas pólizas de servicios de aseguramiento en salud (Resolución 5261 de 1994), y definir un sistema de estratificación de usuarios según su capacidad de pago con el fin de eliminar la atención gratuita, recuperar costos y ahorrar dinero para pagar la deuda externa (OPS, 2002). En 2007, se hizo una reforma al Sistema con la Ley 1122, la cual no alteró de manera significativa su estructura de mercado y enmarcó la política en el marco del manejo social del riesgo (Vega y Hernández, 2008). Según la Ley 100 la organización del Sistema se divide en: • Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), que pueden ser públicas, privadas o mixtas. Ellas atienden a la población afiliada y beneficiaria con la cual tengan convenios. • Organismos de administración y financiación: son las EPS las encargadas de administrar los recursos que cubren las pólizas de salud; las Direcciones Seccionales de Salud de los departamentos y los municipios, y el Fondo de Solidaridad y Garantía, FOSYGA. • Organismos de vigilancia: el ministerio de la Protección Social, el Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud (CNSSS), la Comisión de Regulación en Salud (ley 1122) y la Superintendencia Nacional de Salud (Supersalud)15. Este Sistema se rige bajo los principios de administración eficiente y competitiva; no se giran de modo directo los recursos a los centros de atención sino que se utiliza un sistema de intermediación y se deja buena parte del sector en manos de agentes privados16. 14 Articulo 152, Ley 100 de 1993 15 DE CURREA-LUGO, Víctor. El derecho a la salud en Colombia. Diez años de frustraciones. ILSA. Bogotá 2003. 16 PAREDES. Natalia. ¿Qué ha pasado con el derecho a la salud? En: La salud está grave. Una visión desde los derechos humanos. 23 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Existen tres mecanismos mediante los cuales la población puede acceder al Sistema, según la capacidad de pago de las personas: 1. Afiliación al régimen contributivo, dirigido a la población con capacidad de pago (asalariados y trabajadores independientes) quienes deben afiliarse a las EPS del régimen contributivo17 que contratan la atención de los afiliados con las IPS. 2. Afiliación al régimen subsidiado, asignado a la población sin capacidad de pago (población pobre y vulnerable, identificada por el SISBEN18 como nivel 1 y 2). El subsidio se genera al momento de afiliación de la persona al Sistema de Seguridad Social, el cual gira los recursos a las EPS del régimen subsidiado que contratan la atención de los afiliados con las IPS19. 3. No afiliados: llamados ‘vinculados’; en este grupo se encuentra aquella población en condición de pobreza que no ha sido incorporada al Sistema y tiene acceso a servicios bajo el subsidio a la oferta. La administración de su atención depende de las entidades territoriales de salud. El Sistema contempla tres planes de atención: 1. Plan Obligatorio de Salud - POS. Contiene la oferta reglamentaria de servicios de salud que las instituciones deben ofrecer de manera individual a la población, presenta dos modalidades. El POS del régimen contributivo (POS-C) que es un paquete básico de beneficios con tres niveles de atención (I básico, II intermedio y III complejo). El POS del régimen subsidiado (POS-S) que incluye solamente el primer nivel de atención más algunos tratamientos incluidos en los niveles II y III (Resolución 306 de 2005)20. 2. Plan de Atención Básica - PAB. Tiene por objeto complementar el POS a través de acciones de salud pública. Son acciones de prevención de la enfermedad y promoción de la salud para los colectivos. Debe ser gratuita y obligatoria y su financiación depende de los recursos fiscales del gobierno nacional, complementada con recursos de los entes territoriales21. 3. Planes adicionales de salud o planes de atención complementaria. Son definidos como el conjunto de beneficios que comprenden actividades, intervenciones y procedimientos no indispensables ni necesarios para el tratamiento de la enfermedad o la recuperación de la salud según se define en las limitaciones de lo contenido en el POS. Estos planes son financiados con recursos diferentes a los de la cotización obligatoria22. 24 17 Las EPS están encargadas de la afiliación, el registro de los usuarios, el recaudo de las cotizaciones, la organización y contratación de los servicios ante las IPS. 18 Sistema de identificación de beneficiarios para programas sociales que es un conjunto de reglas, normas y procedimientos que permiten tener información socioeconómica confiable y actualizada para focalizar el gasto social. Con esta encuesta se carrnetiza y afilia a la población. 19 PAREDES. Op. cit., p.169. 20 DE CURREA-LUGO. Op. Cit., p. 108 21 Articulo 165, Ley 100 de 1993 22 Decreto 1938 de 1994. Decreto 806 de 1998 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Vale la pena mencionar que algunos estudios muestran que este sistema de aseguramiento ha transformado tanto los hospitales en entidades empresariales y el derecho a la salud en una mercancía rentable, lo cual se traduce en problemas de negaciones, acceso y calidad de la atención (Abadía-Barrero et al., 2007/2008; Abadía y Oviedo, 2008, 2009; De Groote et al., 2005; De Vos et al., 2006; Defensoría del Pueblo, 2007b; Homedes & Ugalde, 2005a; Vélez, 2008). 1.5 Reglamentación en VIH 1.5.1 Decreto 559 de 1990 En 1990 tuvo lugar la primera reglamentación del país en el tema de VIH con el decreto 559, el cual reglamentó parcialmente las Leyes 09 de 1979 y 10 de 1990, en cuanto a la prevención, control y vigilancia de las enfermedades transmisibles, en particular lo relacionado con la infección por el VIH, y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida SIDA, dictando disposiciones sobre la materia, entre las cuales se destacaron por primera vez situaciones como el carácter confidencial del diagnóstico por VIH, la necesidad de asesoría para la realización de pruebas diagnósticas y su voluntariedad. De igual forma, este decreto enfatizó la necesidad de contar con personal especializado en salud y educación como estrategias fundamentales para hacer frente a la epidemia creciente y desarrollar medidas de prevención. 1.5.2 Decreto 1543 de 1997 En 1997 el decreto 599 fue actualizado con el reemplazo de algunas secciones en consonancia con lo establecido por la Constitución de 1991, la Ley 100 de 1993 y la Ley 10 de 1990, mediante la expedición del decreto 1543 de 1997. Este decreto reglamenta el manejo de la infección por VIH y el SIDA y las otras enfermedades de transmisión sexual sobre la base de las funciones de control y prevención estatales, el esfuerzo mancomunado intersectorial, la visión multidisciplinaria del trabajo frente a la infección y la determinación de derechos y deberes de las personas infectadas y de la comunidad en general. El texto del decreto incluye entre otras definiciones, las de términos tales como atención integral, auto cuidado, caso de SIDA, confidencialidad, consentimiento informado y seropositividad. Regula las actividades diagnósticas y la atención integral, así como elementos de promoción, prevención, vigilancia epidemiológica y medidas de bioseguridad, aplicables en el ámbito nacional. Establece normatividad frente a investigación y define los derechos y deberes de todos los actores en el proceso (comunidad general, IPS, equipos de salud y de las PVVS). Fija los mecanismos de organización y coordinación del Programa Nacional de Prevención y Control de las Enfermedades de Transmisión Sexual y de SIDA, del Consejo Nacional de SIDA, del Comité Ejecutivo 25 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia y de los Comités Territoriales, además de brindar un marco de referencia frente a sanciones posibles23. En 2000 las guías y normas técnicas para la atención integral de las ITS, la sífilis congénita y la infección por VIH/SIDA fueron emitidas por el entonces ministerio de Salud y están contenidas en las Guías de Atención No. 13 de la Resolución 412 (ministerio de Salud de Colombia, 2000). En estas guías se establecen las actividades, intervenciones y procedimientos para el diagnóstico y tratamiento; sin embargo, carecen de indicadores que permitan evaluar el cumplimiento de las acciones previstas por parte de las aseguradoras y de los prestadores de servicios de salud (OPS/OMS, 2005). El VIH/SIDA es considerado en el Sistema como una enfermedad de alto costo, los medicamentos antirretrovirales son el rubro con mayor participación en el costo de atención (según ONUSIDA, más del 80%), por lo cual, éste y otros costos asociados a la atención constituyen algunas de las principales barreras para garantizar el acceso universal (Chicaiza, 2002). Entre tanto, las personas viviendo con el virus que requieren tratamiento antirretroviral con frecuencia se ven abocadas a utilizar mecanismos como la acción de tutela (artículo 86 de la Constitución Política) para poder acceder a los servicios y al tratamiento en forma regular e ininterrumpida. 1.5.3 Política de Salud Sexual y Reproductiva En 2002 se creó el Sistema Nacional de Protección Social mediante la Ley 789 que condujo a la fusión del ministerio de Salud con el ministerio de Trabajo y Seguridad Social, para conformar el actual ministerio de la Protección Social. En ese mismo año, se emitió el Plan Nacional de Salud, a partir del cual fue desarrollada la Política de Salud Sexual y Reproductiva (SSR) cuyos pilares son los derechos humanos en el sentido del reconocimiento de la dignidad humana y el enfoque de equidad de género. El objetivo general de la Política plantea mejorar la SSR y promover el ejercicio de los Derechos Sexuales y Reproductivos (DSR) de toda la población con especial énfasis en la reducción de los factores de vulnerabilidad y los comportamientos de riesgo, el estímulo de los factores protectores y la atención a grupos con necesidades específicas. Los objetivos particulares tienen que ver con la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad, la ampliación de la cobertura del SGSSS, el fortalecimiento de la red de servicios, la implementación de acciones de vigilancia y control a la gestión y epidemiológica, el impulso al Sistema de Información en Salud (SIS), la promoción de la investigación para la toma de decisiones y la vinculación de diferentes actores sectoriales y de la sociedad civil para el logro de los objetivos propuestos. Las metas apuntan a la reducción del embarazo adolescente, la reducción de la tasa de mortalidad materna evitable, el cubrimiento de la demanda insatisfecha en planificación familiar, la detección temprana del cáncer de cuello uterino, la prevención y atención de las ITS, el VIH y el SIDA y la detección y atención de la violencia doméstica y sexual. 26 23 http://www.onusida.org.co/decreto.htm Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 1.5.4 Ley 972 de 2005 Por su parte, la Ley 972 de julio de 2005 busca mejorar los mecanismos que garanticen el acceso de las personas al tratamiento y establece las sanciones correspondientes a las entidades aseguradoras o prestadoras de servicios, que impongan barreras al acceso a la atención integral. La reglamentación de la Ley estuvo orientada a generar estrategias que faciliten la reducción de costos y que mejoren los procesos de distribución y seguimiento de los tratamientos antirretrovirales. El Sistema ha hecho esfuerzos importantes en la ampliación de los beneficios para las personas afectadas, como la inclusión de los ARV y la carga viral en los planes de beneficios de los regímenes contributivo y subsidiado y el desarrollo de los protocolos de atención a las PVVS. Aún así, hay dificultades para el acceso a los servicios, determinadas por la existencia de períodos de carencia y períodos mínimos de cotización en el régimen contributivo, de cuotas de recuperación altas en cuanto a la capacidad de pago de la población pobre no afiliada, y de barreras geográficas relacionadas con la distribución territorial de los prestadores y aseguradores a los que se encuentran adscritas las personas. Otras dificultades identificadas incluyen la baja capacidad de las personas afectadas para asumir su desplazamiento hasta los centros de atención y los trámites administrativos excesivos, impuestos tanto por aseguradores como por prestadores que afectan la oportunidad y calidad de la atención (Concejo de Bogotá, 2005). 1.5.5 El modelo de gestión para el manejo del VIH/SIDA en Colombia La Guía de práctica clínica basada en la evidencia y el modelo de gestión programática, es una publicación del ministerio de Protección Social con su programa de apoyo a la reforma; recoge dos elementos centrales para la prevención, diagnóstico y tratamiento de pacientes con VIH/SIDA en Colombia. Su aplicación está reglamentada y se hace obligatoria en todo el país mediante la Resolución 3442 de 2006. 1.5.6 Guía para el manejo de VIH/SIDA basada en la evidencia en Colombia Dicha Guía, es la primera realizada en el país con la metodología de medición basada en la evidencia, reúne un conjunto de recomendaciones para asistir a los profesionales de la salud en la toma de decisiones adecuadas en circunstancias clínicas específicas. Busca mejorar la calidad de la atención, utilizar con racionalidad los recursos en el cuidado clínico, disminuir la variabilidad de la práctica clínica y mejorar la salud de los pacientes adultos. 1.5.7 Modelo de gestión para el manejo de VIH/SIDA en Colombia El Modelo establece los parámetros de las relaciones entre las instituciones de salud, sus recursos humanos y los pacientes. Permite la adecuación tecnológica apropiada para el país en los temas de prevención y la organización planificada del tránsito de los 27 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia pacientes con VIH dentro del Sistema de Salud nacional. Vale la pena mencionar que aunque este Modelo no referencia de manera específica reglamentaciones ni manejos sobre programas de VIH, desde el decreto 1543 plantea por primera vez en Colombia la idea de este tipo de programas, con sus características y requerimientos. 1.5.8 Ficha de notificación de casos VIH/SIDA Permite a médicos y a entidades prestadoras de los servicios de salud de todo el país, reportar cada caso nuevo de VIH/SIDA con el propósito de identificar casos emergentes y hacer un seguimiento a la situación de la enfermedad en Colombia. La ficha que es de carácter obligatorio se diligencia en una sola oportunidad. A través de la Resolución 425 de 2008 se otorga carácter de obligatorio cumplimento a las acciones incluidas en los planes de Salud Pública de intervenciones colectivas, componentes de los Planes Territoriales de Salud, que incluyen el desarrollo del modelo de gestión programática en VIH/SIDA, de la Guía de Atención en VIH/SIDA y la implementación del Plan de Respuesta Intersectorial en VIH/SIDA vigente en Colombia (Buccini & Rincón. ONUSIDA 2008). 1.6 Los derechos de los NNA: una introducción para el contexto colombiano El cumplimiento y garantía de los derechos de los NNA afectados por el VIH o el SIDA están enmarcados en el contexto colombiano por las condiciones generales que determinan la responsabilidad del Estado con los NNA. Las acciones estatales y las realizadas por el poder político para la garantía de los derechos de los NNA son coyunturales y no estructuradas en la mayoría de los casos, es decir, que no responden de modo suficiente a la problemática de pobreza y desigualdad social que enfrentan los NNA colombianos y sus familias diariamente. No obstante, se han dado promisorios avances legislativos y estrategias concertadas para la protección e implantación de acciones a favor de los derechos de la infancia, tales como la Ley 1098 de 2006 por la cual se expide el Código de la Infancia y la Adolescencia, y la reciente estrategia Hechos y Derechos, que busca de modo principal, el fortalecimiento de la gobernabilidad local para la garantía y restablecimiento de los derechos de los niños, niñas y adolescentes a través de políticas públicas y acciones para el mejoramiento de las condiciones y la calidad de vida. 1.6.1 El derecho a la salud 28 Las condiciones de salud de los NNA en Colombia dependen de las políticas que favorecen su atención adecuada. La tasa de mortalidad de los niños y niñas menores de cinco años, 32,19 para 2006, corresponde en su mayoría, a causas históricamente prevenibles Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio (diarrea aguda, 13,4, e infección respiratoria aguda, 25,1); cerca del 12 por ciento de los niños y niñas no cuenta con acceso a programas de vacunación (MPS y OPS, 2007). Cerca de siete millones y medio de colombianos (16,96%) no tienen acceso a servicios de salud. Las poblaciones que requieren de atención médica con mayor frecuencia son los niños y las niñas, las mujeres en edad reproductiva y las personas de la tercera edad. Es evidente que la posibilidad de una mejor condición de vida está íntimamente ligada con la salud de las personas y mucho más si se trata de NNA que atraviesan por un momento importante en su desarrollo y crecimiento. En virtud de lo anterior, el derecho a la salud no es simplemente la inexistencia de condiciones mórbidas, es en esencia, el cuidado y la potenciación de las cualidades, condiciones y particularidades que favorecen el pleno desarrollo de los seres humanos; por tanto, no se restringe a la atención médica de intervención adecuada ni tampoco a registrar cifras de aseguramiento. Incluye también, la creación y mantenimiento de condiciones sociales, culturales, económicas y políticas que favorezcan el pleno desarrollo de los seres humanos, su armonía con el entorno y la proyección para la vida; no sólo la esperanza de vida contada en años vivos con salud, sino la capacidad de desarrollo de las expectativas y sueños que los sujetos crean a lo largo de su vida (su relación con la protección integral y la indivisibilidad de los derechos). Las acciones de atención en salud a NNA deben tomar en cuenta las diversas dimensiones de la vida que se relacionan con ella tales como saneamiento ambiental, vivienda, educación, alternativas de trabajo para los padres y sistema político – económico, como también las condiciones de vida de los adultos cuidadores/as que se vinculan a NNA (madres, padres, abuelas (os), hermanas (os), tías (os), maestras (os), entre otros). Es decir, la salud de los niños y niñas no hace referencia a una limitada mirada sobre la competencia del funcionamiento del cuerpo físico del NNA, sino que debe involucrar varias dimensiones relacionales como las sociales, culturales, afectivas y comunitarias que les brindan la oportunidad de crecer y desarrollarse a plenitud, y que se ven limitadas en planes de focalización y subsidios que atienden eventos aislados. 1.6.2 El derecho a la alimentación y la nutrición La garantía del derecho a la alimentación se determina a través de la articulación de acciones, programas y políticas que favorezcan la autonomía, soberanía y seguridad alimentarias de manera integral y universal. El carácter universal hace referencia a la necesidad de que el derecho a la alimentación no puede ni debe restringirse a acciones limitadas temporal, espacial o demográficamente; las políticas tienen que estar definidas de manera estructural para que se garantice a toda la población (con prelación por NNA, mujeres en edad reproductiva y personas de la tercera edad) contar con recursos alimentarios que le permitan el crecimiento y desarrollo propios de cada grupo etáreo. En Colombia, la situación nutricional de los NNA es preocupante: el 12 por ciento de los niños y niñas entre los cero y cuatro años presenta desnutrición crónica y el siete por 29 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia ciento presenta desnutrición global24. La desnutrición durante la infancia tiene efectos irreversibles en el desarrollo físico, intelectual, psicológico y social de los NNA; impacta la posibilidad del desarrollo pleno y libre de la personalidad y limita el desempeño social, escolar y cultural. La desnutrición en la infancia acentúa la pobreza, la limitación del desarrollo y la obstrucción a las mínimas condiciones de vida digna. En tal sentido, a través del CONPES 113 de 2008 se aprueba la Política Nacional de Seguridad Alimentaria y Nutricional, PNSAN, en donde el concepto parte del reconocimiento del derecho que tiene todo/a ciudadano/a a no padecer hambre; además de “…contar con la disponibilidad suficiente y estable de alimentos, el acceso y el consumo oportuno y permanente de los mismos en cantidad, calidad e inocuidad por parte de todas las personas, bajo condiciones que permitan su adecuada utilización biológica, para llevar una vida saludable y activa”25; norma clave para propender por la garantía de la seguridad alimentaria y nutricional de la población, en especial de los NNAVS. De esta forma, la PNSAN promueve la articulación de proyectos, programas y estrategias de las instituciones involucradas para que no sean esporádicas y aisladas, sino que además tengan un verdadero y eficaz efecto en el mejoramiento de la calidad de vida de la población, para asegurar una plena garantía de los derechos humanos. No obstante, es preocupante la ausencia de reflexiones frente a la autonomía y soberanía alimentarias en la Política, lo cual ha cobrado relevancia en discusiones actuales sobre el impacto de la crisis del comercio global en las posibilidades y condiciones de alimentación de los países en vías de desarrollo (Morales, 2006). 1.6.3 El derecho a la educación El acceso, permanencia, pertinencia y calidad del sistema educativo en el país está íntimamente relacionado con las concepciones sobre las relaciones sociales que se han impuesto. En Colombia cerca del 16,4 por ciento de NNA en edad escolar no cuenta con acceso alguno a educación y aproximadamente 16 de cada cien NN que ingresan a la básica primaria abandonan la escuela, de los 84 que logran continuar, uno de cada tres se retira de la básica secundaria, y de los 56 que ingresaron a la educación media, 20 logran terminarla y de éstos, sólo cinco se mantienen en la educación superior. Es decir, solo un niño o niña de 20 que iniciaron educación preescolar logran llegar a la formación superior. La garantía del derecho a la educación para los NNA en el país pasa por reconocer que las condiciones sociales, culturales, políticas y económicas deben ponerse en beneficio de los intereses de las comunidades, lo que exige la transformación de la mirada predominante sobre los DDHH centrada en el beneficio privado de unos cuantos. Es necesario avanzar en reconocer que la garantía de los derechos de los NNA es un aspecto central y esencial de desarrollo democrático de cualquier sociedad y que para ello, el Estado debe establecer los mecanismos y recursos para que los NNA puedan acceder de manera efectiva y fácil al sistema educativo, sin barreras físicas, económicas o sociales en un amplio y suficiente entramado de instituciones educativas, cercanas a la residencia de los NNA, que les 30 24 Fuente: ENSIN 2005. 25 CONPES 113 de 2008. Política Nacional de Seguridad Alimentaria y Nutricional. Marzo de 2008 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio permita acceder a programas educativos que privilegien el desarrollo humano desde principios de solidaridad, participación y autodeterminación comunitaria. El sistema educativo debe contar con los recursos económicos necesarios para favorecer la construcción de edificaciones adecuadas, el nombramiento de una planta docente suficiente y altamente capacitada y la dotación de los recursos materiales necesarios para que los NNA puedan mantenerse en el sistema (alimentación, vestuario, material didáctico, etc.); ello implica un aumento substancial de los recursos destinados para el mantenimiento de un sistema público, universal y democrático de educación. 1.6.4 El derecho a la protección El número de NNA que se encuentran bajo protección y declarados por parte del Estado colombiano en situación de abandono es de 99.683, sin contabilizar los que se encuentran bajo penas o medidas restrictivas por encontrarse en conflicto con la ley (Defensoría del Pueblo, 2000). Una cifra alarmante teniendo en cuenta que la disposición del internamiento o institucionalización es el último recurso a que se debe abocar la sociedad y el Estado para la atención de los NNA; mucho más aún, cuando lo que se busca en la Convención de los Derechos del Niño, CDN, es garantizar el cuidado, cercanía y atención por parte de sus familiares. “En Colombia, pese a los avances logrados, aún no ha sido plenamente asumida la responsabilidad que se tiene con la niñez y la juventud ni de parte del Estado ni de la sociedad civil porque para implementarla, se necesita transitar de una política de administraciones y gobiernos, a la construcción de una política de Estado en niñez y juventud que se ejecute articuladamente entre el Estado, la familia y la comunidad, de manera que se potencien los recursos -cada vez más escasos- por las sinergias que la atención a la niñez genere en los niveles locales y por la forma en que contribuya a que el gasto sea más eficiente, transparente y pertinente” (Grupo de reflexión de infancia y adolescencia, 2003). La protección integral se refiere a la consideración sobre la garantía plena, real y universal de los derechos fundamentales de los NNA; allí, se devela el interés, valor y compromiso de la sociedad y el Estado. “El principio central de la estrategia dirigida a implementar una protección integral de los derechos de la infancia es el de restablecer la primacía de las políticas sociales básicas, respetando la proporción entre éstas y las otras políticas públicas previstas en la Convención. Esto significa, en primer lugar, que las políticas sociales básicas tienen una función primaria y general y que con respecto a éstas, todas las otras políticas deben ser subsidiarias y residuales; en segundo lugar, que la concepción dinámica del principio de igualdad impone a los Estados parte de la Convención y a la comunidad internacional respectivamente, el respeto de un estándar mínimo de las normas del Estado social y de una regulación del desarrollo económico que respete los criterios del desarrollo humano y no sea contrario a ellos” (Baratta, 1998). 31 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 1.6.5 Participación e información En el contexto de la investigación se consideró importante hacer reflexiones sobre los derechos de información y participación, porque a través de ellos, es que los NNA pueden desarrollar ejercicios de ciudadanía y asumirse ellos mismos como agentes activos y responsables que son, y dejar de lado la visión proteccionista que recae sobre ellos, la cual, los sume en actitudes pasivas. Es urgente que cada vez más los NNA sean agentes que manejen información adecuada de manera crítica. De acuerdo con la Convención de los Derechos del Niño hay dos grandes tipos de derechos: los de supervivencia y los de participación. Los primeros, llamados también derechos sociales o de protección, se consideran obligatorios y son pasivos: derecho a la vida, a la salud, a la educación, a la vivienda, al trabajo, a una vida familiar y, cuando ella falta, a formas alternativas de familia. De acuerdo con dicha Convención, los NNA también tienen derechos de participación que se consideran voluntarios y deben ser activos: el derecho de opinión, de libertad de expresión, de libertad de pensamiento, de conciencia y de religión, de libertad de asociación, de protección de la vida privada y el derecho a una información adecuada26. En el tema de VIH/SIDA es fundamental que las instituciones y los adultos entablen diálogos horizontales con los NNA, pues el saber es una herramienta que brinda poder, y si la información, con énfasis en la revelación de diagnóstico y los significados biológicos y sociales del VIH/SIDA, es dada, asimilada y reinterpretada de manera correcta por los mismos NNA, el estigma y los miedos se mitigan desde lo individual como en el colectivo. Resultado 20: niños y niñas huérfanos o afectados por el VIH, con protección integral y acceso a servicios básicos de salud, alimentación y educación. 32 Meta 10 A-45 Acciones de abogacía orientadas a priorizar el acceso de las familias por debajo de la línea de pobreza y afectadas por el VIH a los programas de protección social. Familias en acción. Ministerio de Educación, ICBF, agencias de cooperación internacional. Meta 9 A-46 Formulación de lineamientos e implementación de protocolos de atención para niños y niñas infectados o afectados por el VIH o SIDA en instituciones de protección. Ministerio de la Protección Social, ICBF, agencias de cooperación internacional. Meta 9 A-47 Producción y distribución de material para el cuidado integral de niñas y niños afectados por el VIH y SIDA, dirigida a familias, cuidadores/as, funcionarios de salud e ICBF. Ministerio de la Protección Social, agencias de cooperación internacional, Mesa de niñez y VIH y SIDA. Meta 9 A-48 Elaboración e implementación de un modelo programático de protección integral de niñas y niños afectados por VIH y SIDA. Ministerio de la Protección Social, a gencias de cooperación internacional. 26 http:// www.eduso.net/res/?b=7&c=52&n=141. Consultado el 20 de agosto de 2008 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Resultado 21: existen programas de formación laboral y/o proyectos productivos y de generación de ingresos, con énfasis en mujeres y jóvenes infectados o afectados por el VIH. Meta 10 A-49 Acciones de abogacía orientadas a priorizar el acceso de las personas por debajo de la línea de pobreza y afectadas por el VIH, a los programas de formación laboral. Ministerio de la Protección Social, Entidades territoriales, Agencias de cooperación internacional, Organizaciones de la sociedad civil. Meta 10 A-50 Apoyo a la implementación de proyectos de formación laboral que apunten a mejorar los niveles de vida y aumentar los ingresos económicos de las personas afectadas por el VIH, propuestas por las organizaciones de la sociedad civil que trabajan en el tema del VIH. Entidades territoriales, Sociedad civil, Agencias de cooperación internacional. Meta 10 A-51 Apoyo a la implementación de proyectos productivos sostenibles (capital semilla, créditos, infraestructura, asistencia técnica, entrega de servicios) propuestos por organizaciones de la sociedad civil que trabajan en el tema del VIH. Ministerio de la Protección Social, Instituto Nacional de Salud, Agencias de cooperación internacional. Resultado 20: niños y niñas huérfanos o afectados por el VIH, con protección integral y acceso a servicios básicos de salud, alimentación y educación. Meta 10 A-43 Apoyo alimentario a niños y niñas en situación de desplazamiento o afectada por el VIH (Techos). Ministerio de Educación, ICBF, Agencias de cooperación internacional. Meta 10 A-44 Realización de proyectos de sensibilización y capacitación para mejorar la alimentación y nutrición a los niños y niñas infectados o afectados por el VIH o SIDA (Techos). Ministerio de Educación, ICBF, Agencias de cooperación internacional. 33 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 2. METODOLOGÍA El diseño metodológico integró técnicas cualitativas y cuantitativas (Tashakkori & Teddlie, 2003) e indagó por las vivencias y contextos en la constitución de los derechos de los NAVS abordados en el estudio. El establecimiento de derechos como proceso social, se constituyó en objeto de una mirada crítica que integró las vivencias de cada NNA con las experiencias de cuidadores/as, reflexiones de profesionales de la salud, educadores/as y de las instituciones u hogares de protección que cuidaban de ellos y ellas. Se adelantaron con regularidad reuniones de diseño, avance, sistematización y evaluación, de tal manera que se logró el re direccionamiento de la recolección y el análisis de la información obtenida en campo. Se hizo énfasis en la profundización del reconocimiento etnográfico de las particularidades de cada ciudad con una visión globalizadora que permitiera integrarlas. Fueron tenidos en cuenta los siguientes criterios de inclusión para participantes en la investigación: • NNA mayores de dos años de edad y afectados por la epidemia de VIH/SIDA, cuyos tutores, padre, madre o persona con la potestad legal del cuidado, accedieran a participar. • Adultos, educadores (as), trabajadores (as) de la salud, cuidadores(as) y sujetos claves para la protección de los derechos de NNA que aceptaran a participar. Criterio de exclusión: NNA y adultos con problemas mentales, de comunicación o que se nieguen a participar del estudio. 2.1 Proceso metodológico de la investigación 2.1.1 Capacitación investigadores de campo Objetivo general Capacitar a las y los investigadores de campo en torno a las temáticas y categorías a abordar en la investigación con el objeto de fortalecer los contextos teóricos y las habilidades investigativas requeridas para llevar a cabo el proceso. 34 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Objetivos específicos • Brindar un marco contextual básico sobre las categorías fundamentales de análisis: derechos humanos, derechos de la infancia y adolescencia, salud, educación, protección, alimentación y nutrición. • Contextualizar el panorama sociocultural y epidemiológico del VIH/SIDA en Colombia, a fin de identificar problemáticas específicas en torno a los NNA y demás actores involucrados en este proceso investigativo. • Fortalecer las habilidades investigativas de los (as) participantes con énfasis en los procesos relacionados con estructuración de la observación etnográfica, trabajo de campo, búsqueda, recolección y sistematización de la información. 2.2 Instrumentos de recopilación de información La batería de instrumentos desarrollada contó con tres tipos fundamentales: i) guías de observación que se constituyeron en referentes de las categorías que debían ser observadas con los diferentes actores y contextos. Se comportaron como elementos sugerentes que permitieron a las y los investigadores focalizar la atención; ii) encuestas con preguntas cerradas y abiertas, como el insumo fundamental para el levantamiento de datos cuantitativos y cualitativos que hicieron posible puntualizar la observación y recolección sistemática de este tipo de datos; iii) fichas de información para el levantamiento de información cualitativa y cuantitativa específica con instituciones y programas de VIH; iv) actividades lúdicas dirigidas a niños y niñas que desde los lenguajes particulares de esta población, facilitaron el planteamiento de interacciones dialógicas a través de ejercicios motrices que invitaban al abordaje de aspectos puntuales de la investigación. En este sentido, se desarrollaron los instrumentos que se relacionan a continuación. Guía de contextualización de ciudad A través suyo se alcanzó el levantamiento del contexto general de la ciudad con información básica sobre población, planes de acción y perfil epidemiológico con énfasis en programas de salud y de educación. Asimismo, con y sin estrategias institucionales relacionadas con el bienestar de la infancia y la adolescencia, a lo cual se sumó una revisión de la infraestructura de acuerdo a los derechos abordados en esta investigación (Anexo 2). Guía de trabajo lúdico Permitió la aplicación de los materiales lúdicos al trabajo con niños y niñas, con énfasis en las categorías de observación y las formas particulares de usar cada instrumento de acuerdo con sus características de desarrollo (Anexo 3). 35 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia En el caso específico de esta investigación se tomó como instrumento fundamental la cartilla Daniel y Leticia. Falando sobre AIDS 27 producida por el Grupo de Incentivo a Vida, GIV, y la casa Siloé de Brasil; de esta publicación, se extrajeron siete dibujos que abordan temáticas relacionadas con educación, familia y contexto social, alimentación, protección y salud de los niños y niñas viviendo y afectados por el VIH/SIDA, que a manera de pretexto de acercamiento permiten entablar un diálogo con los niños y las niñas (Anexo 4). Encuesta Dirigida a cuidadores/as, niños, niñas y adolescentes con el propósito de recabar información sobre NNA viviendo y afectados por el VIH. A través de este instrumento, se recopilaron informaciones cualitativas y cuantitativas que permitieron caracterizar la vivencia frente al ejercicio de los derechos desde la perspectiva de los NNA y los/as cuidadores/as, en la medida en que este último fue perfilado como el actor sobre el cual recae, en diferentes contextos y dimensiones prácticas, la garantía del ejercicio del derecho de los NNA (Anexo 5). Ficha de institución o programa de VIH/SIDA Permitió hacer una caracterización del programa o institución teniendo en cuenta informaciones demográficas de las poblaciones que atiende, servicios que presta, personal con el que cuenta, red y régimen de servicios. Incluye una guía de entrevista para personal de la salud con el objeto de profundizar aspectos mucho más puntuales respecto a los derechos de los NNA en relación con la institución o programa (Anexo 6). Ficha niños, niñas y adolescentes en institución de salud Se centró en la recopilación de datos cuantitativos que permitieran dar cuenta de los NNA vinculados a los programas de VIH y los servicios que recibían; se constituyó en un instrumento de control de la información recabada en la ficha de la institución (Anexo 7). Guía entrevista a personal institucional; Secretarías de Salud y de Educación. Personal de salud y docente Este instrumento dirigido a personal de la salud y educación, indagó respecto a la vivencia particular de los NNA afectados por el VIH atendidos y abordados en las instituciones de salud y escolares; exploró cada uno de los derechos de interés de la investigación (Anexo 8). 36 27 Casa Siloé. Grupo de Incentivo a Vida, GIV. Daniel y Leticia. Falando sobre aids. 1999, Sao Paulo Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 2.3 Trabajo de campo La recopilación de información en campo se llevó a cabo en las siguientes dos temporadas: la primera, del 4 al 28 de febrero; y la segunda, del 2 de abril al 24 de mayo. Durante estos dos períodos, el equipo investigador visitó las tres ciudades objeto de esta investigación y llevó a cabo una serie de interacciones mediante entrevistas a partir de los instrumentos prediseñados, con diferentes actores relacionados con los derechos de la salud, educación, alimentación y protección de los NNA en el contexto de la investigación. Se aplicaron también otros instrumentos de acuerdo con las necesidades y características de las y los entrevistados. Principios éticos Cada persona participante de la investigación (niño, niña, adolescente o adulto) fue informada de la investigación, de sus objetivos, de sus riesgos y beneficios y de la posibilidad de participar o no voluntariamente sin perjuicio para su salud o las interacciones con las diferentes instituciones o personas en la ciudad, mediante consentimiento informado. En el caso de los NNA, se pidió al adulto responsable y guardia legal el acceso a ellos y ellas y su consentimiento para participar. Asimismo, cada NNA fue enterado/a de la investigación según su nivel de desarrollo cognitivo y emocional a través de un lenguaje apropiado según fuese el caso. Talleres en campo Dadas las necesidades identificadas por parte del equipo investigador respecto al VIH/ SIDA en los contextos escolar y universitario y las deficiencias en materia de salud oral de los niños y niñas en los hogares, se llevaron a cabo de forma adicional, talleres de sensibilización e información en estos dos temas que permitieran los siguientes objetivos: • Interactuar con las poblaciones objeto en circunstancias que hicieran posible aflorar de manera espontánea las informaciones respecto al VIH, la salud oral y las respectivas necesidades. • Intercambiar informaciones sobre los contextos de ciudad respecto a los derechos de interés del proyecto. Tabla No. 2. Talleres desarrollados No. DE TALLERES CIUDAD Información básica VIH/ SIDA 1 Cúcuta Universidad Francisco José de Paula 60 adolescentes Información básica VIH/ SIDA 3 Pereira Colegio Kennedy 250 NNA grados 10 y 11 Higiene oral 1 Cúcuta Hogar HOASIS 20 NNA, 14 cuidadores/as Higiene oral 1 Pereira Hogar Sustituto del ICBF 6 NNA, 2 cuidadores/as TALLER LUGAR PARTICIPANTES 37 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Temáticas Información básica VIH/SIDA • Diferencia entre VIH y SIDA • Formas de transmisión del VIH ► Sanguínea ► Sexual ► Materno infantil • Importancia de la detección oportuna de la infección por VIH ► Pruebas (presuntiva y confirmatoria) ► Voluntariedad y confidencialidad de la prueba ► Ventana inmunológica • Prevención ► Estrategias de prevención ► Instructivo para el uso adecuado del condón (a cada uno de las y los participantes se le entregó tres condones). Higiene oral • Importancia de la salud oral y los buenos hábitos de higiene y cuidado • Principales errores en el cepillado de los NNA • Guía básica para un cepillado adecuado • A cada participante se le entregó un cepillo dental y una crema por familia 2.4 Descripción de las rutas de trabajo de campo Generalidades El trabajo de campo relacionado con la temática de VIH/SIDA es un desafío profesional que requiere una sensibilidad extrema y un manejo interpersonal para acceder y mantener la confianza y la comunicación con todas las personas relacionadas con ella. Esta situación general que crea desafíos metodológicos y prácticos en el campo, es aún más relevante para el caso de la infancia y la adolescencia afectada por la epidemia. Fortalezas El equipo humano. La selección del equipo fue una de las principales fortalezas del proceso. Compuesto por cinco personas se caracterizó por su sentido de responsabilidad, compromiso y disposición; por la aplicación de los parámetros éticos, las fortalezas académicas y de campo, recursividad y comunicación efectiva y cordial. El entrenamiento previo con expertos. La jornada intensiva de entrenamiento previo, 38 alistamiento conceptual y de campo, fue evaluada como una de las riquezas que permitió a los auxiliares de campo llegar con confianza y manejo de la información general de derechos y VIH/SIDA, de los objetivos e instrumentos de la investigación y de las Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio dificultades de campo y compromisos éticos que demandaban gran responsabilidad y recursividad. Guías e instrumentos para el campo. El diseño y la discusión extensa de las guías y los instrumentos de campo lograron condensar una cantidad significativa de datos requeridos en esta etapa del proceso, como la propuesta metodológica y teórica con la que se planeó la investigación. Esta guía fue básica tanto para enfocar la mirada sobre las realidades en campo como para manejar un volumen considerable de información que permitiera, en los análisis posteriores, llegar a relaciones e interpretaciones por ciudad y en general. El acompañamiento permanente. El director del proyecto, el investigador principal y la co-investigadora hicieron un acompañamiento permanente y participaron de actividades de campo y de jornadas de reflexión y análisis. Esto permitió una gestión en equipo constante, a pesar del trabajo en distintas ciudades. La retroalimentación e información enviada por las entidades contratantes fueron de inmensa valía tanto para el desarrollo y ajuste de los instrumentos, como para el acceso a contactos e información bibliográfica útil para la investigación. Dificultades Acceder a la información específica sobre la situación de los derechos de los NAVS fue un proceso difícil, en particular en la ciudad de Villavicencio. Sin embargo, la persistencia y el apoyo de personas clave fueron de importante ayuda para que el equipo partícipe de esta investigación pudiera acceder a las y los actores pertinentes. Tiempos de la investigación y condiciones de las personas y el campo. En diversas ocasiones, las condiciones locativas o los tiempos disponibles de las personas, en particular de algunos/as cuidadores/as de NAVS, no permitieron aplicar de la forma planeada todos los instrumentos y las guías propuestas, por lo que fue necesario el ajuste de la investigación al tiempo de las personas con el fin de lograr la mayor cantidad de información posible, así, en varios casos, no se pudiera recolectar la totalidad de la información prevista. 2.5 Manejo y sistematización de la información Comunicación del equipo y triangulación de referentes y observaciones El equipo de trabajo de campo estableció un sistema de comunicación permanente a través del Internet para hacer encuentros e intercambiar avances e información pertinente. Este sistema permitió que los campos desarrollados en las distintas ciudades, se retroalimentaran de manera constante para asegurar que la nueva información de utilidad pudiera ser abordada y que las distintas miradas y hallazgos de campo se retroalimentaran. 39 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Análisis preliminar Después de la primera jornada de campo, se realizaron sesiones de intercambio de información y análisis preliminares de los contextos de ciudades, la situación de derechos y las fortalezas y dificultades encontradas para el desarrollo de la investigación. Transcripción y manejo de bases de datos Las entrevistas fueron grabadas en la medida en que las y los entrevistados lo permitieron. Con posterioridad, les fue asignado un código de identificación (Anexo 9) y en su totalidad fueron transcritas y consignadas literalmente para lograr su análisis (Anexo 10). Toda la información fue sistematizada inicialmente en bases de datos Excel y Word para iniciar la codificación con ayuda del software para análisis cualitativo ATLAS.ti (ver más adelante). Toda la información fue centralizada por el director general del proyecto. Codificación Proceso llevado a cabo en tres fases, a saber: 1) Pre-campo. En la que se propusieron códigos ajustados a los ejes temáticos de la investigación. 2) Ajuste en campo de códigos y categorías con datos y análisis emergentes de la primera fase de campo. 3) Triangulación y segundo análisis preliminar. Se llevaron a cabo sesiones de discusión en las que se procedió a ajustar las categorías de análisis y los mecanismos de acercamiento a las y los actores. Después de la segunda temporada de campo, se realizó el análisis colectivo de las informaciones recopiladas en una jornada intensiva de cuatro días, en la cual a través de presentaciones de datos, experiencias de campo, informaciones teóricas y discusiones del equipo investigador, fueron reconstruidos los contextos y las particularidades de los derechos abordados en torno a los NNA en cada una de las tres ciudades. Así también se generó una estructura comparativa entre ellas que posibilitara una lectura reflexiva del estado de derechos de esta población. Se realizaron mapas conceptuales por cada uno, para asegurar que el análisis por derechos recogiera las particularidades de cada ciudad y reflejara elementos útiles para el análisis final. 2.6 Análisis de información El proceso de análisis de la información fue adelantado en diferentes momentos de acuerdo al flujo de la misma y a la planeación inicial según fases. Una vez terminada cada temporada de campo, se llevó a cabo una jornada de análisis en equipo en la que se abordaron temas de contexto e información específica por ciudad, caracterización de los derechos de los NAVS y se buscó establecer parámetros de comparación entre las realidades de ciudad. 40 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Análisis primario de entrevistas Se llevó a cabo un primer proceso de análisis categorial de la información a través del software de análisis cualitativo textual ATLAS-ti, versión 3.03. Esta herramienta permitió organizar y clasificar la información de las 81 entrevistas realizadas de acuerdo con las categorías prediseñadas, las emergentes en campo y en el proceso de lectura y reflexión de las y los investigadores. En este contexto se diseñó una unidad hermenéutica llamada “Derechos de NAVS viviendo y afectados VIH” la cual estuvo compuesta por los siguientes elementos: • • • • Documents: 81 Family Manager: tres macro familias: Cúcuta, Pereira, Villavicencio Cuatro macro categorías: salud, educación, alimentación, protección Codes (códigos): salud (24), educación (16), alimentación (7), protección (10). Total, 57 micro categorías. Las familias categoriales con sus respectivos códigos pueden visualizarse a continuación Barreras acceso alimentación Seguridad alimentaria Mecanismos consecución alimentos Hábitos alimentarios Costos alimentación Nutrición Relación alimentación y ARV CF:ALIMENTACIÓN 41 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Rendimiento académico Relación NNA amigos Significado derecho educación Bioseguridad y escuela Educación formal Discriminación institución educativa Cuidar NNAVS Educar NNAVS Nivel escolaridad Revelación diagnóstica Actividad extra académica Participación del NNA Relación NNA profesores Barreras acceso educación Educación no formal CF:EDUCACIÓN Abuso sexual Acciones de protección Trabajo infantil Programas, organizaciones y redes Acciones abuso y explotación Maltrato Cuidar NNAVS Relación cuidador NNA Revelación diagnóstica Prevención CF:PROTECCIÓN 42 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Acceso a salud Relación NNA con personal salud Adherencia Significado derecho salud Itinerarios burocráticos Problemas medicación Vulnerabilidad factores Necesidades del NNA en salud Consumo SPA Esquemas ARV Barreras acceso salud Revelación diagnóstica Capacidades personal salud Política pública Regímenes de salud Vacunación y VIH Calidad servicio salud Desarrollo NNA Programa VIH Satisfacción servicio de salud Prevención Atender NNAVS Discriminación personal salud CF:SALUD Tabla No. 3. Operacionalización de categorías FAMILIA ALIMENTACIÓN EDUCACIÓN MICROCATEGORÍA REFERENCIA Nutrición Proceso biológico en el cual los organismos de los NNA y los de sus familias asimilan los alimentos y los líquidos necesarios para el funcionamiento, el crecimiento y el mantenimiento de sus funciones vitales. Seguridad alimentaria y nutricional. Acceso material y económico a alimentos suficientes, inocuos y nutritivos para todos los individuos, de manera que puedan ser utilizados de manera adecuada para satisfacer sus necesidades nutricionales y llevar una vida sana, sin correr riesgos indebidos de perder dicho acceso. Barreras de acceso alimentación. Situaciones que dificultan la posibilidad de obtener y consumir una alimentación adecuada y balanceada. Economía costos Acciones llevadas a cabo para poder acceder a alimentos. Valores monetarios pagados por la alimentación Hábitos alimentarios. Conjunto de costumbres que determinan el comportamiento de las personas en relación con los alimentos. Relación alimentación y ARVS. Interacciones generadas y experimentadas entre el consumo de alimentos y el de medicamentos antirretrovirales. Actividad extra académica. Acciones de aprovechamiento del tiempo libre, desarrollo de habilidades y capacidades llevadas a cabo fuera de los escenarios de la educación formal. Barreras de acceso a educación. Todos aquellos mecanismos, acciones, situaciones o circunstancias que impiden la entrada o permanencia de los NNA en el sistema educativo formal o las instancias informales. 43 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia EDUCACIÓN Bioseguridad y escuela. Conjunto de normas y procedimientos que deberían ser llevados a cabo en la escuela para minimizar el riesgo potencial de accidentes que pongan en riesgo a los NNA viviendo con VIH o a las personas del entorno escolar. Cuidar NAVS Imaginarios, ideas y construcciones particulares de las y los actores abordados respecto a lo que significa el cuidado de niños, niñas y adolescentes viviendo con VIH. Discriminación institución educativa. Situación en la que el NNA es tratado de manera favorable o desfavorable por otras personas de la institución educativa, debido a alguna característica particular o a prejuicios generados por el diagnóstico de vivir con VIH. Educación formal Proceso educativo estandarizado, circunscrito y planeado dentro de unos espacios y tiempos determinados, que busca ser integral al cubrir los diferentes momentos de la vida de las personas. Cada etapa implica un proceso y brinda un título determinado. Educación no formal. Acciones educativas que buscan desarrollar habilidades y capacidades de las personas sin circunscribirse a espacios, tiempos determinados ni brindar necesariamente títulos. Educar NAVVS Imaginarios, ideas y construcciones particulares de las y los actores abordados respecto a lo que significa la educación de niños, niñas y adolescentes viviendo con VIH. Nivel de escolaridad. Grado logrado por una persona dentro de su proceso en la educación formal. Participación del NNA. Posibilidad del NNA de hacer parte activa en la toma de decisiones sobre aspectos de la vida escolar y ciudadana que le afectan y le incumben como persona con derechos y deberes. Relación NNA amigos. Interacciones llevadas a cabo entre el NNA con sus pares en diferentes medios sociales como barrio, colegio, sitios de diversión, entre otros. Relación NNA profesores Interacciones llevadas a cabo entre los NNA y los/as educadores/as en procesos formales e informales. Significado derecho a la educación. Construcciones particulares de los actores abordados respecto a lo que implica en la teoría y la práctica la educación como un derecho de los NNA. Acciones abuso y explotación. Actividades en las que se somete al NNA a labores o situaciones en desventaja, o se le obliga a realizar interacciones sexuales con fines comerciales. Abuso sexual Cualquier tipo de actividad sexual llevada a cabo sin consentimiento de la persona. Acciones de protección. Actividades llevadas a cabo para prevenir situaciones de grave riesgo que atenten contra el ejercicio de los derechos de las NNA y los adultos. Cuidar NAVS Conjunto de acciones llevadas a cabo por diferentes actores para conservar y garantizar la vida y la integridad de los NNA. Maltrato Toda forma de perjuicio, castigo, humillación, abuso físico o psicológico, descuido, omisión o trato negligente, malos tratos o explotación sexual, incluidos los actos sexuales abusivos y la violación y en general toda forma de violencia o agresión sobre el niño, la niña o el adolescente por parte de sus padres, representantes legales o cualquier otra persona (Ley de Infancia y Adolescencia, art. 18). Prevención Conjunto de medidas y acciones dispuesto con anticipación al fin de evitar la ocurrencia de un evento o disminuir su impacto adverso para la integridad física o mental de los NNA, sus cuidadores/as o el contexto humano y ambiental que les rodea. Programas, organizaciones y redes. Programas, organizaciones y redes relacionadas con la garantía de los derechos de los NNA. Relación cuidador/a NNA. Descripción de las interacciones generadas entre un NNA y la persona que le cuida. Revelación diagnóstico. Acción de comunicar el diagnóstico de VIH a una persona que aun no lo sabe. Trabajo infantil Cualquier tipo de labor o acción remunerada con dinero o especie que lleva a cabo un menor de edad. PROTECCIÓN 44 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio SALUD Calidad servicios de salud. Características, procesos y acciones de los servicios de salud que permitan satisfacer de manera eficiente las necesidades específicas de cada usuario/ a. Capacidades del personal de la salud. Habilidades y destrezas del personal de la salud para la atención, asesoría y orientación en los procesos de salud y enfermedad de sus usuarios/as. Consumo SPA Uso de sustancias legales e ilegales que pueden afectar el desarrollo y funcionamiento de las facultades físicas y mentales de los NNA, sus cuidadores/as o el contexto que les rodea. Desarrollo NNA Proceso de crecimiento físico, cambios emocionales y experienciales del NNA que ocurren durante determinados momentos de su vida y para los cuales requieren de condiciones y contextos humanos y ambientales propicios. Discriminación personal de la salud. Situación en la que el NNA es tratado de manera desfavorable o favorable por las personas del servicio de salud, debido a alguna característica particular o por prejuicios generados por el diagnóstico de vivir con VIH. Esquema ARV Dispositivo terapéutico que incluye los medicamentos antirretrovirales que conforman el cóctel o receta particular de una persona viviendo con VIH y la posología. Información Conjunto ordenado de datos e ideas en torno al VIH/SIDA que requiere una persona para vivir su condición particular de salud, atender, cuidar, educar o interactuar con otra en el contexto de la experiencia del VIH. ‘Itinerarios’ burocráticos. Conjunto de procesos que debido a las falencias del Sistema un/a usuario/a de los servicios de salud, educación y protección debe llevar a cabo para acceder a dicho servicio y lograr solucionar sus necesidades. Necesidades del NNA. Expresión de las carencias sentidas y manifiestas por los NNA en los contextos de salud, educación, alimentación, protección y participación, entre otras, aunado a su deseo inaplazable o el de sus cuidadores/as de solucionarlas. Política pública Curso de acción estable y consensuado adoptado por el Estado o el gobierno con el objeto de resolver un área de problemas públicos relevantes de los NNA. Programa de VIH Dispositivo de salud que incluye un personal adecuado, capacitado y suficiente para la atención y abordaje integral de las y los usuarios viviendo con VIH/SIDA en un espacio determinado de la entidad de salud. Regímenes de salud. Tipo de afiliación y acceso del/a usuario/a al Sistema de Salud. Relación NNA con personal de la salud. Descripción de las interacciones generadas entre un NNA y las personas del servicio de salud. Satisfacción servicio de salud. Nivel de respuesta adecuado que el servicio de salud brinda a las necesidades específicas de las personas viviendo con VIH/SIDA. Significado derecho a la salud. Construcciones particulares de los actores abordados respecto a lo que implica en la teoría y la práctica la salud como un derecho de los NNA. Vacunación y VIH Relación establecida entre el acceso a la vacunación como un derecho y los requerimientos particulares como NNA o adulto viviendo con VIH, en las que hace parte las tensiones generadas por realidades como la inmunosupresión y la discriminación. Vulnerabilidad factores. Conjunto de situaciones biológicas y ambientales que incrementan el riesgo de enfermedades (VIH) o situaciones que atenten contra la integridad en los actores abordados en la investigación. Procesos primera jornada de análisis de información • Socialización contexto general de cada ciudad i. Generalidades ii. Aspectos demográficos iii. Problemáticas sociales iv. Contexto epidemiológico 45 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia • • • • • • Acercamientos efectuados y actores abordados Experiencias frente a los instrumentos aplicados Socialización de la estrategia de sistematización de informaciones Hallazgos y categorías emergentes Dificultades de campo Proyecciones y necesidades Procesos segunda jornada de análisis y triangulación de informaciones i) Segunda socialización de contextos de ciudad por derecho (educación, salud, alimentación, protección). a. Cúcuta b. Pereira c. Villavicencio ii. Socialización de informaciones sistematizadas Mediante presentación del análisis primario de la información desarrollado en ATLAS-ti, se procedió a discutir cada categoría de trabajo y los hallazgos al respecto en cada ciudad. iii.Triangulación de informaciones cualitativas Mediante discusiones del equipo investigador, las experiencias en campo y la teoría consultada, las informaciones y datos recopilados en torno a cada categoría permitieron lecturas críticas sobre los contextos de salud, educación, alimentación y protección en los que viven los NAVS en cada ciudad. iv. Desarrollo de mapas conceptuales categoriales Mediante procesos inductivos y deductivos, la discusión permitió una reorganización de las categorías de análisis y las emergentes, materializando interacciones, relaciones y dinámicas en mapas conceptuales, los cuales posibilitaron un nuevo nivel de comprensión de los escenarios para el diagnóstico de la situación particular de cada derecho para los NAVS. 46 Una vez procesadas de forma primaria las informaciones obtenidas se procedió a realizar una jornada intensiva de análisis integral y de articulación de las realidades de las tres ciudades. Durante este proceso, con una duración de cuatro días, se desarrolló un análisis integrado que partió de los diarios de campo de los/as investigadores/as y los textos categoriales obtenidos en Atlas-ti, lo que permitió un proceso de depuración de las categorías primarias y el diseño de mapas conceptuales explicativos de las realidades construidas. Se resalta que debido a las particularidades en cada ciudad, se requerían caminos diferentes de abordaje descriptivo, ya que en cada una era preponderante una problemática disímil, a pesar de tratarse de un mismo tema. De esta forma se plantearon los cuerpos para los documentos finales. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 2.7 Elaboración de informe final En el proceso de escritura se retomaron los cuerpos de informe prediseñados. Los/as investigadores/as encargados/as de cada ciudad desarrollaron un primer borrador, el cual fue remitido a investigadores y co investigadores con el objeto de complementar informaciones, plantear preguntas al respecto y sobre todo, entender procesos comunes de las ciudades en las realidades de los NAVS. Una vez recibidas las preguntas, apreciaciones y comentarios, los diferentes textos se ajustaron, articulándose desde las lógicas abordadas en el análisis a partir de los mapas conceptuales y se sometieron a un proceso de corrección de estilo y homogenización de la escritura. De igual forma se realizaron escritos contextuales respecto a cada derecho con el objeto de introducir los temas y permitir recoger las reflexiones finales también en este sentido. Posterior a la articulación de estos textos, se hicieron lecturas diferenciales al escrito en búsqueda de lograr que el ritmo de desarrollo permitiera plantear conclusiones y recomendaciones para la acción y así obtener una versión final. 47 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 3. RESULTADOS En el contexto de las tres ciudades objeto de esta investigación, se abordó un total de 36 personas de la salud, 18 cuidadoras/es, ocho personas del sector educación, 30 personas de ONG, 28 niños, niñas y adolescentes viviendo con VIH (NAVS), 20 niños y niñas afectados y ocho personas de ONG que trabajan en los temas de interés de la investigación. El acceso a estas personas estuvo determinado por múltiples factores tales como la posibilidad de abordar el tema del VIH frente a implicaciones éticas relacionadas con el diagnóstico y su confidencialidad, el estigma, la discriminación y el no querer ser identificado como una persona o un/a cuidador/a de un niño y niña viviendo con VIH, los imaginarios en torno al VIH/SIDA y la ausencia de bases de datos consolidadas por parte de las instituciones de salud y educación. Tabla No. 4. Actores abordados en la investigación por ciudad Ciudad Cúcuta Personal de la salud 9 Cuidadoras/es 5 Personal de educación Personal de ONG NAV S NN Afectados por VIH 1 6 8 12 Otros actores estatales Total 41 Pereira 16 7 2 4 8 5 Villavicencio 13 9 2 12 12 3 11 61 42 Total 38 21 5 22 28 20 11 145 Dadas estas circunstancias respecto a las particularidades sociales del VIH y las dificultades para abordarlo como un tema del fuero de lo público, no todos los actores permitieron grabar las entrevistas y charlas informales. Asimismo, otros instrumentos metodológicos como las fichas de institución y las fichas sobre NNA en las entidades de salud, no fueron instrumentos susceptibles de aplicar debido al celo particular con el cual se guardaba la información. Sólo una institución de Cúcuta permitió acceder a las historias clínicas de NNA, pero durante tiempos cortos y con la condición de no copiar datos demográficos ni de identificación de los NNA y contribuir a levantar la base datos que la misma institución no tenía, toda vez que no sabía en realidad cuántos casos manejaba. 48 Esta situación de desconocimiento y poca sistematización sobre la población de usuarios/as por las instituciones fue generalizada en las tres ciudades, lo que dificultó el levantamiento de la información a partir de los instrumentos diseñados, y privilegió de tal manera la entrevista estructurada como una forma mucho más empática de llegar tanto al personal institucional como a cuidadoras/es, niños, niñas y adolescentes. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio De los datos generales de los niños y niñas se encontró que sus edades sobre las cuales se pudo recabar información, oscilan entre los cero y los 13 años. En Cúcuta se abordó el caso de un niño de 13 años nacido con VIH y en Pereira una profesional de la salud relató el caso de uno de sus pacientes, hijo de una usuaria a la que ella hizo el control natal y atendió al niño (nacido con VIH) hasta convertirse en adolescente y luego en joven. Ahora él se casará. Estos son casos fortuitos reportados en las dos ciudades abordadas donde existen programas, instituciones y personas lo cual contribuye a conformar redes más estructuradas de atención, apoyo, monitoreo y seguimiento. Sin embargo, la mayor parte de los casos abordados en adolescentes se refiere a personas que se infectaron durante este periodo de la vida, es decir, no por vía materna. La primera reflexión que surge frente a esta situación es que fueron hallados pocos niños y niñas nacidos con el VIH y que hubiesen alcanzado la adolescencia o la adultez temprana. En la historia universal del VIH, se sabe que niños y niñas que nacieron infectados antes de que se descubriera la terapia antirretroviral morían muy jóvenes. Sin embargo, varios de ellos y ellas, lograron sobrevivir por años hasta que la terapia antirretroviral efectiva se hizo disponible. En otros países, niños y niñas han logrado llegar a la adolescencia y adultez temprana, inclusive formando nuevas familias e integrándose a la sociedad como adultos viviendo con VIH que nacieron con el virus. En cuanto al tipo de familia con que vive el NNA puede decirse que esta circunstancia fue diferente en cada ciudad, y que debido al acceso a los casos disponibles y visibilizados, las dinámicas fueron particulares. Así por ejemplo en Cúcuta, gran parte de las acciones del Hospital Universitario se realiza desde el hogar HOASIS, donde la importante visibilidad del programa permite una fácil referencia y abordaje para la investigación, mientras que frente a los NNA que viven con sus familias, la cuestión de la confidencialidad y la no visibilidad interfirieron en el trabajo de las y los investigadores. En Pereira las instituciones de salud, así como el ICBF, propiciaron la articulación y el encuentro con NAVS que viven con sus familias (biológicas y una sustituta) lo que facilitó el acercamiento y conocimiento sobre sus dinámicas particulares en torno a los temas de la investigación. De otro lado, en Villavicencio, las continuas referencias sobre la Fundación Llano Amor coadyuvaron a los acercamientos a los niños y niñas institucionalizados en el Municipio, mientras que el acceso a los que viven con sus familias, requirió de procesos complejos dados los miedos frente a la vulneración de la confidencialidad en un escenario violento como son el Municipio y el Departamento. En este contexto, las condiciones socioeconómicas de las familias abordadas se encontraron entre los estratos uno al tres en los cuales se percibieron grandes dificultades para acceder a necesidades básicas como alimentación adecuada, desplazamientos para contar con el servicio de salud y materiales educativos, entre otros. En todas las familias abordadas, por lo menos una vez en el último mes, se había desmejorado la calidad de la alimentación a la que se podía acceder y esto había repercutido en todos los miembros. A esto se sumaron condiciones básicas de la vivienda; a este respecto vale la pena resaltar la gestión del ICBF ya que las casas y hogares visitados contaban con condiciones bastante apropiadas para los NNA dentro del contexto de las localidades donde se ubicaban esas viviendas. Asimismo, la esmerada labor de cuidadores/as tanto del ICBF como en las familias, se constituye en una acción constante invaluable y fundamental a partir de la 49 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia cual se lograban los procesos de mejoramiento de la salud y las condiciones de vida de los NAVS. Respecto al régimen de afiliación de los NAVS al Sistema de Salud, la mayoría pertenecía al régimen subsidiado; algunos habían sido recientemente vinculados y otros afectados eran vinculados. En torno a las condiciones de salud halladas en los NAVS abordados y en el contexto de las enfermedades que habían padecido, se encontró que gran parte había sufrido IRA y EDA, tanto para los niños y niñas viviendo con VIH como los afectados, circunstancias que coincidieron con las mismas situaciones expresadas en los perfiles epidemiológicos de los municipios. Sin embargo, varios de los NAVS habían padecido además otitis media, gastritis, vómitos y náuseas, situaciones relacionadas con el VIH y con el consumo de ARVS. No obstante este panorama, la situación más dramática en el contexto de salud fueron los diferentes ‘itinerarios’ burocráticos (Abadía y Oviedo, 2009) a los que cuidadores/ as y NAVS debían enfrentarse cada vez que requerían el servicio. Estos recorridos partían desde las diferentes acciones que debían ser emprendidas a fin de obtener el dinero para desplazarse (conseguir prestado o donado, hacer algún negocio, vender algún objeto), dirigirse a diferentes lugares para obtener órdenes de diagnóstico, pruebas o medicamentos (desde la unidad médica a la Gobernación, de la EPS a la IPS, de la EPS al laboratorio, entre otros), esperar tiempos prolongados en exceso para que el NNA fuera atendido o hacer gran cantidad de trámites dentro de la institución. En la medida en que el NNA no era la única persona de la que se estaba a cargo, “llevarlo/a al médico” resultaba traumático para toda la familia, toda vez que los otros NN se quedaban solos, sin alimentos y más expuestos a alguna situación de riesgo. 3.1 Resultados por ciudad A continuación se registra la información relacionada con cada una de las tres ciudades que hicieron parte de la presente investigación. 50 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 3.2 Contexto Municipio de Cúcuta Mapa No. 1. Municipio de Cúcuta Tomado de: http://es.wikipedia.org/wiki/Imagen:MunsNorteSantander-cucuta.png Cúcuta es la capital del departamento de Norte de Santander y a su vez un distrito especial de acuerdo con la Constitución de 1991. Es un importante epicentro económico, histórico, cultural y deportivo de Colombia. Ciudad ubicada en el oriente de la región en la Cordillera Oriental de los Andes colombianos, limita al norte con Tibú, al occidente con El Zulia y San Cayetano, al sur con Villa del Rosario, Bochalema y Los Patios y al oriente con Venezuela y Puerto Santander. Su extensión territorial es de 1.176 km², con una altitud de 320 msnm y temperatura media de 28°C. Su población neta es de 742.689 habitantes, mientras que la del área metropolitana es de 1’196.775. El 32,47 por ciento de la población total (194.835) corresponde a niños niñas y adolescentes con edades entre 0-18 años. De ellas y ellos, 136.384 pertenecen a hogares clasificados en estrato uno y dos (Secretaria Municipal Cúcuta, 2007). La boyante ciudad orgullosa de sus nuevos iconos arquitectónicos, también es reconocida por su carácter fronterizo con la ciudad de San Antonio del Táchira en Venezuela. Aunque el imaginario común es que la frontera entre las dos ciudades es sincrética, se observa que son zonas que se dan la espalda y se aprovechan la una de la otra de forma práctica, básicamente en la adquisición de bienes o mejores niveles de vida, como lo narra Germán Toloza (2007). 51 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia “Una de las cosas que recuerdo de mi temprana adolescencia en mi barrio, Ciudad Valencia, es la constante visita de ciudadanos venezolanos durante la Semana Santa y en diciembre, en carros enormes con placas blancas y letra azul, que hacían gala de la abundancia que prometía el bolívar, y haciendo sonar las latas de cerveza Polar bien fría, nos hacían pensar que más allá de Cúcuta había un país donde todo era mejor, y hacia donde, evidentemente, emigraron algunos de nuestros mejores amigos y también nuestros primeros amores (…) Hoy, el bolívar no está tan ‘bien parado’ y por eso es ventajoso para el santandereano del norte o del sur viajar a Venezuela a comprar computadores y alimentos; algunos, solapadamente, compran allá enormes camperos, y circulan acá, casi si fueran al fin los promisorios ‘venecos’ del pasado soberbio, yendo de vez en cuando a ‘tanquear’ a San Antonio, a polarizar los vidrios de sus camionetas y a cambiar sus llantas ”. En cuanto a políticas binacionales en temas de salud, alimentación, educación, protección y VIH no hay comunicación, ni intentos de entablarla. En el trabajo de campo se percibió que frente a estos temas fundamentales, el imaginario que tienen los cucuteños sobre los venezolanos es que no hay discursos sólidos en estos temas, de tal manera que no hay interés en plantear trabajos fronterizos. Este es un punto de suma importancia y delicado, porque la ausencia de acciones conjuntas, en medio de comunidades donde los flujos de personas y bienes son muy altos, genera desinformación, incomunicación y la imposibilidad de compartir experiencias y de afrontar problemáticas en torno a DDHH y VIH/SIDA. Población Según el DANE (2006) al incluir zonas rurales y urbanas hay 749.689 habitantes en Cúcuta, sin embargo, sólo el 64,8 por ciento es nacido en el Municipio. Como se observa en la siguiente gráfica, el mayor número de población se encuentra entre cero y 24 años, con más mujeres y niños y niñas entre diez y 14 años. Gráfica No. 1. Pirámide social, Cúcuta. Fuente, DANE. 2006 Edad PIRÁMIDE POBLACIONAL 52 80- + 75-79 70-74 65-69 60-64 55-59 50-54 45-49 40-44 35-39 30-34 25-29 20-24 15-19 10-14 05-09 00-04 Femenino Masculino 6 4 2 0 2 Porcentaje poblacional 4 6 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio En cuanto a grupos étnicos, el 0,9 por ciento de la población pertenece a grupos indígenas; el 0,03 por ciento a la comunidad Rom; el uno por ciento a la afro; otros grupos (negros y mulatos), representan el uno por ciento, y el 98,1 por ciento restante dice no pertenecer a algún grupo étnico. La población en condición de desplazamiento en el departamento de Norte de Santander correspondía a 7.667 personas para el 2005, de las cuales, el 60 por ciento se encuentra en Cúcuta, es decir, 4.005 personas. Salud En cuanto a cobertura en aseguramiento en salud es importante anotar que el 80 por ciento de los afiliados pertenece al régimen subsidiado. Sin embargo, el municipio de Cúcuta tiene un déficit de cobertura en este régimen del 40,85 por ciento que equivale a 208.213 personas sin afiliación con relación al SISBEN, de la cual se estima que 59.000 de esas personas no cuentan con ningún régimen de salud. Tabla No. 5. Número de personas afiliadas. SISBEN Nivel No de personas afiliadas 1 208.678 2 229.328 3 64.169 4 1.059 5 5.169 Fuente: Secretaría Municipal de Salud de Cúcuta. 2007 Según el Informe Epidemiológico de la Secretaría de Salud Municipal (2007), por cada mil habitantes: tan sólo el 2,5 tiene acceso a una IPS, hay 1,88 camas hospitalarias para atenderlos, tienen acceso a 3,6 médicos generales, dos médicos especialistas, 2,1 enfermeras, siete auxiliares de enfermería y 1,1 odontólogos. Tabla No. 6. Perfil epidemiológico en Cúcuta INDICADORES BÁSICOS Indicador 2005 2006 2007 FUENTE INDICADORES DEMOGRÁFICOS Tasa general de fecundidad x 1000 mujeres en edad fértil. Total nacidos vivos /mujeres en edad fértil. 75,58 77,54 79,45 DANE, Estadísticas vitales Tasa bruta de natalidad x 1000 habitantes. Total nacidos vivos/ población total. 19,40 19,90 20,39 DANE, Estadísticas vitales Tasa bruta de mortalidad x 1000 habitantes. No. de defunciones/ población total. 7,21 7,12 7,04 DANE, Estadísticas vitales Tasa de Mortalidad infantil x 1000 nacidos vivos. No. defunciones en menores de un año/total nacidos vivos. 16,49 12,84 9,45 DANE, Estadísticas vitales Total nacidos 11398 11834 12270 DANE, Estadísticas vitales Total muertes 4236 4233 4239 DANE, Estadísticas vitales Fuente: Plan de Desarrollo Cúcuta 2008 - 2011 53 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Para el 2007 la tasa general de fecundidad en Cúcuta fue de 79,45 nacimientos por mil mujeres en edad fértil. En cuanto al nacimiento institucional frente al no institucional de 15.117 partos, 14.872 fueron en instituciones de salud, 232 en domicilio y 11 fueron categorizados como otros. Lo cual muestra y concuerda con lo visto en el trabajo de campo respecto a que las maternas casi en su totalidad son atendidas en los espacios médicos institucionales. De acuerdo con el DANE (2007), del total de 21.323 nacimientos para el Departamento, por grupo de edad de la madre se distribuyeron 143 en el grupo de diez a 14 años, 4.435 en el grupo de 15 a19 años, 6.588 entre el grupo de 20 a 24 años y 4.934 en el grupo de 25 a 29 años, lo que indica un drástico descenso en las mujeres mayores de 30 años. En cuanto al tema de mortalidad, de acuerdo con el perfil epidemiológico de la Secretaría de Salud Municipal (2007), las tasas de mortalidad por mil nacidos vivos son las siguientes: para tasa de mortalidad general, 7,04; tasa de mortalidad neonatal, 18,06; tasa de mortalidad en menores de cinco años, 6,59; tasa de mortalidad por EDA en menores de cinco años, 8,93; tasa de mortalidad por IRA en menores de cinco años, 16,08 y, por último y no menos preocupante, la tasa de mortalidad materna es de 27,78 por cada 100.000 nacidos vivos. Para 2006 las principales causas de muerte en orden descendente fueron las siguientes: agresiones con armas de fuego, infarto, insuficiencia cardiaca y SIDA con 92 casos. En 2005 las muertes se incrementaron en 31 casos, cifra significativa que cuestiona de manera particular el acceso y el tratamiento para las personas. En los datos de mortalidad de acuerdo con el grupo etáreo, en VIH sólo se registran decesos en mayores de 15 años. Sin embargo, durante el trabajo de campo se pudo constatar que para estos años, varios menores de edad fallecieron por SIDA. Gráfica No. 2. Mortalidad por enfermedades transmisibles en Cúcuta MORTALIDAD ENFERMEDADES TRANSMISIBLES Cúcuta 2006 4 3 Tasas 3,07 2 0 1 0 SIDA Malaria 0,68 Dengue hemorrágico 1,2 Tuberculosis Enfermedades Transmisibles Fuente: Secretaría Municipal de Salud de Cúcuta. 2007 54 En cuanto a mortalidad por enfermedades transmisibles encontramos que el SIDA es la primera causa de muerte. En lo que hace a causas de mortalidad en menores de un año, en el 2005 se registraron 35 casos por sepsis bacteriana en recién nacidos (RN), 34 casos de dificultad respiratoria en RN, 27 casos de otras septicemias, 14 muertes por neumonía y 13 por EDA. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio En las causas de mortalidad de niñas y niños de uno a cuatro años de edad28, encabeza la lista otras septicemias con ocho casos, le siguen diarreas y gastroenteritis con cuatro casos, neumonía con tres, entre ahogamientos y sumersiones especificadas y no especificadas se reportan cuatro casos, así como un caso por TBC del sistema nervioso y otro más por TBC miliar. En los casos de mortalidad de los niños y las niñas de cinco a 14 años encabeza la lista la leucemia linfoide con ocho casos, y de manera preocupante, le precede muerte por armas de fuego con seis casos; continúa la presencia de diarreas y la gastroenteritis de origen infeccioso con dos casos al igual que la neumonía también con dos casos. Fallece además un niño a causa de dengue hemorrágico. En torno a la morbilidad29 y de acuerdo con el perfil epidemiológico de la Secretaría de Salud Municipal, para 2006 hubo 10.705 nacidos vivos, de los cuales, 4.710 nacieron por cesárea y 5.994 fueron por partos vaginales. Así también, 646 niños y niñas nacieron bajos de peso. Respecto a la población total de niños y niñas menores de cinco años, los índices de desnutrición superan las prevalencias nacionales, el 13,40 por ciento fue reportado con desnutrición crónica, el 11,80 por ciento con desnutrición global y el 7,80 por ciento con desnutrición aguda. El 80 por ciento de los menores de un año asistieron al hospital por bronquitis aguda, neumonía y fiebres virales por artrópodos. El 67,6 por ciento de niños y niñas entre los uno y cuatro años fue llevado por fiebres virales por artrópodos, neumonía, otros traumatismos del cuerpo, otros síntomas y fracturas óseas. El 76,7 por ciento de la población entre los cinco y 14 años fue al hospital por fracturas, traumatismos en regiones no especificadas, fiebres virales por artrópodos, apendicitis y neumonía. En cuanto al segmento que está entre los 15 y los 44 años, el 61,9 por ciento acudió al Sistema de Salud por complicaciones del embarazo, pesquisa neonatal, aborto espontáneo, atención materna relacionada con el neonato y fractura de huesos o miembros. En lo que hace a tasas de morbilidad por cada 100.000 habitantes, en cuanto a los que se ven afectados por enfermedades transmisibles, se halló el siguiente diagrama que muestra como el VIH y la TBC, enfermedades estrechamente relacionadas, tienen una incidencia muy importante en la población. 28 De acuerdo con la Secretaria Municipal de Salud (2007), tan sólo el 85,9 por ciento de la población del municipio tiene alcantarillado y el 89,41 por ciento acueducto. Sin embargo, el agua de Cúcuta no es por completo potable y es necesario hervirla para consumirla. De hecho, se observó cómo algunos camiones cisterna dedicados a la distribución de agua en zonas donde el acueducto no hace presencia o los cortes de agua son continuos, llenan sus tanques en las playas del río Zulia sin ningún tipo de control sanitario. 29 Las mayores causas de consulta externa en menores de un año son: resfriado común, diarrea y gastroenteritis, fiebre no especificada, virosis y poli-parasitismo intestinal. En el segmento de uno a cuatro años, las principales causas de morbilidad siguen siendo las mismas, sólo que el porcentaje de consultas asciende al 70 por ciento; valores que se mantienen muy similares con la población de cinco a 14 años con las mismas causas y un 70,6 por ciento de consultas. Lo anterior indica de tal manera un aumento incesante de estos problemas de salud pública, que podrían mejorar con condiciones básicas de saneamiento y con el aseguramiento de buenos niveles de nutrición. 55 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Gráfica No. 3. Morbilidad por enfermedades transmisibles en Cúcuta MORBILIDAD POR ENFERMEDADES TRANSMISIBLES CÚCUTA Año 2006 140 120 120,2 100 Tasas 80 39,1 60 18,5 40 3,86 20 0 Malaria Vih TBC Enfermedades Transmisibles Dengue HXCO Fuente: Secretaría Municipal de Salud. Cúcuta. 2007 El siguiente es el panorama de vacunación que hay en niños y niñas de hasta un año en 2006, en el cual se resalta que la situación rural (con excepción de la vacuna BCG) registra mejores índices en la región rural que en la urbana, donde tiene promedios muy inferiores a la media nacional. Gráfica No. 4. Cobertura de vacunación en Cúcuta COBERTURA DE VACUNACIÓN Niñas y niños hasta 1 año Cúcuta 2006 90 84,60% 84,60% 86,20% 84,60% 84,60% 80 70 64,9% 64,9% 64,9% 64,9% 60 % 50 Urbano 40 30 Rural 20,40% 20 10 0 Polio DPT BCG Hepatitis B H.I.B. Biológico Fuente: Secretaría Municipal de Salud. Cúcuta. 2007 Salud sexual y reproductiva 56 De acuerdo con el Plan de Desarrollo de Cúcuta 2008 – 2011, en el tema de embarazos en adolescentes, Profamilia registra 1.440 casos para el año 2007, 413 casos de cáncer en cuello uterino y 32 casos nuevos de mujeres con VIH/SIDA para Cúcuta. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio En las infecciones de transmisión sexual se reportaron 59 casos de Hepatitis B, 37 de Sífilis congénita y 77 de Sífilis gestacional, relacionados con la oportunidad en el ingreso al control prenatal, la administración del tratamiento al caso y contacto y el seguimiento de los mismos para evitar re infección; se reportaron 111 casos de VIH con una tasa de 0,14 por cada 1000 habitantes. Dentro de otros eventos transmisibles se encuentra la Tuberculosis pulmonar de la cual se reportaron 208 casos, con una tasa de 0,26 por cada 1000 habitantes; 43 casos de Tuberculosis extra pulmonar y 11 casos de Tuberculosis meningea, la cual viene en aumento, en particular, en población adulta por co infección con VIH; se reportaron 1.343 casos de varicela con una tasa de 1,71 casos por cada 1000 habitantes, enfermedad que está afectando más la población en edad escolar y productiva. Tabla No. 7. Morbilidad por enfermedades transmisibles. Cúcuta INDICADORES BÁSICOS Indicador 2005 2006 2007 FUENTE MORBILIDAD POR ENFERMEDADES TRANSMISIBLES Tasa de morbilidad por malaria x 1000. No. Total de casos/población total Prevalencia de infección por VIH en población de 15 a 49 años x 1000. No. Total de casos/población total Incidencia de morbilidad anual de sífilis congénita x 1000 N.V. No. Total de casos/nacidos vivos 0,03 0,04 0,04 SIVIGILA 0,26 0,23 0,22 IDS, Programa Salud Sexual y R. 0,79 2,54 3,02 SIVIGILA INFECCIONES DE TRANSMISIÓN SEXUAL Fuente: Plan de Desarrollo Cúcuta. 2008 – 2011 Educación De acuerdo con el censo de 2005 del DANE, los niveles de escolaridad son los siguientes: preescolar, 3,5 por ciento; básica primaria, 38 por ciento; básica secundaria, 20,6 por ciento; media académica clásica, 12,5 por ciento; media técnica, 5,2 por ciento; normalista, 0,1 por ciento; técnica profesional, 1,3 por ciento; tecnológica, 1,1 por ciento; profesional, 6,7 por ciento; especializado, 0,8 por ciento; maestría 0,2 por ciento; doctorado, 0,1 por ciento y ninguno, 10,1 por ciento. En cuanto a los grupos de población vulnerables (en situación de discapacidad, niños y niñas, tercera edad, habitantes de calle, mujeres cabezas de familia y trabajadoras sexuales), se ha identificado que los menores de seis años de hogares pobres presentan deficiencias de atención en salud, nutrición y control del crecimiento, de evaluación del desarrollo psicomotor y de procesos de socialización, que sumado a la baja tasa de cobertura bruta (86,62%) del grado transición del preescolar, tienen repercusiones negativas en el desarrollo cognitivo y emocional. Situación laboral El siguiente cuadro nos muestra un panorama de la situación laboral en la ciudad de Cúcuta. 57 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Gráfica No. 5. Situación laboral en Cúcuta POBLACIÓN TOTAL 600.049 Población en edad de trabajar 558.525 Menores 41.524 Población económicamente inactiva 123.435 Población económicamente activa 435.090 OCUPADOS DESOCUPADOS 85.086 350.044 SUBEMPLEADOS 56.2% Fuente: Plan de Desarrollo de Cúcuta 2008 – 2011 Violación de derechos En cuanto al porcentaje de niños y niñas en situación de explotación laboral infantil/trabajo infantil, un estudio realizado por el ministerio de la Protección Social en Cúcuta en el 2001, determinó que era del 12,8 por ciento; en 2003 del 10,4 por ciento y en 2005 del 8,9 por ciento. Según un estudio de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Simón Bolívar realizado en 200630, los menores de edad representan un alto índice laboral. Las edades en promedio son de siete a 15 años, se distribuyen en un 76 por ciento en los varones y el 24 por ciento en las mujeres, de los cuales, la mayoría (58%) reside en la comuna ocho (Juana Rangel, Nuevo Horizonte, Nueva Esperanza, Las Colinas, 12 de Octubre, Belisario y el Minuto de Dios) y el 28 por ciento lo hace en la comuna nueve (Arnulfo Briceño, Valles del Rodeo, 28 de Febrero, Jerónimo Uribe, San Miguel, Cundinamarca, Los Alpes y la Divina Pastora). Los oficios que realizan con mayor frecuencia son los de ventas (dulces, mercancía) (73%), limpia parabrisas (15%) y otros oficios, (12%). Fue posible detectar los sitios o lugares donde laboran los niños y niñas a diario: semáforos (57%), establecimientos públicos (21%), cerca de los planteles educativos (11%) y otros sitios (11%). Los niños y niñas para realizar estas actividades dejan de lado sus estudios, la recreación y sobre todo, empiezan a pensar como adultos. Las razones que llevan a los menores de edad a trabajar son las siguientes: escasez de dinero en el hogar, asunción del rol de jefe/a de hogar o por explotación laboral obligados por sus padres o terceros. Protección De acuerdo con el Plan de Desarrollo de la ciudad de Cúcuta 2008-2011, los niños, niñas y jóvenes de Cúcuta, y en particular los ubicados en los niveles uno y dos y algunos del tres del SISBEN, además de los problemas de deterioro nutricional, se encuentran en alto 58 30 Plan de Desarrollo de Cúcuta 2008 - 2011 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio riesgo social, debido a problemáticas tales como el abandono, la explotación sexual y económica, la desescolarización, la mendicidad, el consumo de sustancias psicoactivas y la infracción a la ley, entre otras. Entre los problemas más frecuentes se encuentran: • El maltrato infantil: es la denominación que reciben las agresiones que los adultos descargan sobre los menores de edad con sus consecuentes daños físicos y emocionales, afectación del desarrollo intelectual, su educación y su adecuada integración a la sociedad. Por lo general, son los familiares más cercanos quienes de manera intencional los lesionan, con el pretexto de corregir su conducta por desobediencia o no cumplimiento de las tareas encomendadas. Las clases de maltrato infantil son el maltrato físico como golpes, bofetadas y quemaduras, entre otras; maltrato psicológico como palabras inadecuadas, insultos y gritos; la explotación del menor y el abuso sexual y el abandono. La explotación y abuso sexuales de niños niños y adolescentes para Cúcuta, según el Plan de Desarrollo (2008) resaltan las siguientes situaciones: • La población víctima de explotación sexual y comercial de niños, niñas y adolescentes (ESCNNA) es de 175 niños y niñas con una mayor incidencia femenina (63%) en comparación con otras zonas del país; la masculina es del 37 por ciento. • La población femenina proviene especialmente de las zonas más vulnerables de la ciudad (Ciudadela Atalaya y La Libertad) y en algunas ocasiones de la zona centro. • La ESCNNA se da principalmente en comunidades, establecimientos o prostíbulos • Es preocupante lo clandestino del fenómeno y la relación del mismo con redes de proxenetas. De acuerdo con la Secretaría Municipal de Salud, datos suministrados por el ICBF para el año 2007 en Cúcuta, indican 22 denuncias por abuso sexual y 79 por maltrato infantil para un total de 101. Para 2006, hubo 259 casos de maltrato y 123 de abuso sexual, lo que indica que son efectivas algunas estrategias para motivar la denuncia, hecho que plantea la necesidad de un mayor y decidido trabajo en la prevención y atención de estos casos. Según estudio de la misma Secretaría realizado en 2007, para el año 2006 en la comuna ocho se incrementaron los casos de abuso sexual; la mayor frecuencia se dio en el grupo de cinco a nueve años (28%) precedido del grupo de diez a 14 años (31%) con 32 casos, de los cuales, 29 fueron remitidos a la Fiscalía y solo diez de ellos fueron judicializados. 59 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Dinámicas sociales Norte de Santander, Cúcuta y el conflicto armado En los últimos años debido al recrudecimiento del conflicto armado, la ciudad de Cúcuta ha recepcionado población desplazada del Catatumbo, El Zulia, Cucutilla, El Tarra, Ocaña, Sardinata y Ábrego, principalmente. Esta situación ha hecho que problemas estructurales de la ciudad se hagan visibles, y que antes no eran tomados en cuenta por la ‘bonanza’ auspiciada por su carácter fronterizo con Venezuela. Sin embargo, las ‘crisis’ económicas de este país y la de Colombia, el desplazamiento y las diferencias políticas, han subrayado la poca planeación geográfica de la ciudad, la enorme desigualdad social y económica, la falta de empleo, el déficit en la prestación de servicios públicos y la mínima garantía en cuanto a derechos de salud, educación, protección y alimentación/ nutrición que se vive en la ciudad. Una de las principales zonas del Departamento de Norte de Santander que más desplazamiento ha generado es el Catatumbo, rica en recursos, entre los que se destacan el petróleo y la agricultura; casi el 80 por ciento de los territorios cultivables son usados para la siembra de arroz; en las últimas décadas la siembra de coca ha tomado fuerza. En esta región el conflicto armado es uno de los más álgidos del país con la presencia de todos los grupos armados y la introducción por parte de cada uno, de nuevas formas de violencia, control social y territorial. El cambio de las dinámicas sociales, los mayores flujos de personas, bienes y dinero sumado a la ausencia estatal y de seguridad social, son causas que han motivado el registro de mayores índices de infección por VIH en la zona, lo que ha detonado también un fenómeno que es el desplazamiento por VIH, ya que varios de los actores, tanto armados como civiles, han sido desplazados de sus lugares de origen por vivir con VIH. Lo anterior plantea la problemática de la expulsión y discriminación que existe frente al VIH por parte de los grupos armados. Varias personas relataron casos de ex combatientes que han sido obligados a dejar las filas por tener un diagnóstico positivo para VIH. Lo anterior es signo de que no existe una aproximación propositiva por parte de los grupos armados frente al tema de VIH; por el contrario, hay una exacerbación del estigma y la discriminación, que puede llegar en algunos casos a ser causa de muerte ‘justificada’ en términos de limpieza social. Nodos y nudos sociales Las dinámicas sociales con una gran marca de machismo crean atmósferas donde hay verdades y monólogos detentados en las figuras masculinas y poderosas. De esta forma, las niñas, niños, adolescentes y mujeres son figuras con voces minimizadas en todo escenario e incluso, en aquellos que giran en torno al VIH/SIDA, aunque paradójicamente la mayoría de personas que trabaja en el tema corresponde a mujeres. 60 En cuanto al turismo sexual, en particular la modalidad de ‘pre-pago’, se ha convertido en uno de los incentivos que atrae a la ciudad personas venezolanas y colombianas. En un contrasentido se presenta la ciudad como la menos agresiva con las personas LGBT, población que busca también turismo sexual en Cúcuta y que en su mayoría proviene Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio de Venezuela, municipios o departamentos aledaños. Un hecho crítico, señalado con frecuencia en la investigación, es el de la explotación sexual y comercial infantil a ambos lados de la frontera, además del visible trabajo infantil en Cúcuta y los altos índices de población infantil y juvenil habitante de calle. Es de lamentar que como respuesta al creciente número de habitantes en tal condición, varias de las personas entrevistadas relataron actos de limpieza social, que son vistos por un sector de la comunidad como acciones positivas porque permiten respirar un nuevo aire de tranquilidad en el centro de la ciudad. Es importante anotar que la ingesta de alcohol es significativa en todos los grupos poblacionales. El equipo encargado del programa de jóvenes de PROFAMILIA relató el alto índice de abuso sexual entre compañeros (as) de colegio y universidad bajo el efecto del alcohol, y un ritual de hombría entre jóvenes de altos niveles socioeconómicos de la ciudad que van en carros lujosos, consumen alcohol y coquetean con mujeres jóvenes, que en muchos casos se unen a este plan y terminan como víctimas de abuso sexual. El conflicto armado que afecta al Departamento ha incidido en las dinámicas familiares de manera diferenciada, al evidenciarse durante el trabajo de campo con las familias con las que se entabló contacto, cómo han padecido los rigores de la guerra, lo cual se ha visto recrudecido entre otras razones, por la nula o tardía atención a situaciones de salud como el VIH y la falta de oportunidades laborales. En general las familias manejan altos niveles de maltrato físico y verbal, ningún miembro se deja joder del otro/a y existen marcadas preferencias y reverencias hacia los hombres. Sin embargo, es importante resaltar cómo las mujeres con las cuales se interactuó de manera directa y a pesar de las difíciles condiciones de supervivencia en las que se encuentran física, emocional, económica y socialmente, son quienes se encargan de la manutención de los hijos, hijas y de sí mismas. En el panorama del VIH en Cúcuta, son ellas quienes se distinguen en tanto que los hombres, que viven o están afectados por VIH/SIDA no son tan visibles en la ciudad. Los programas de VIH/SIDA Cerca del 80 por ciento de las personas viviendo con VIH/SIDA en el municipio de Cúcuta, se halla afiliado al régimen subsidiado. Por su parte, la mayoría de los activistas con los que se interactuó, está afiliada al régimen contributivo y su trabajo se centra en el apoyo a personas del subsidiado. Las acciones en el área del VIH/SIDA se hallan focalizadas en el programa del Hospital Universitario Erasmo Meoz, HUEM, hospital de tercer nivel. Este programa atiende un gran número de niños y niñas en su mayoría del régimen subsidiado; para ello se cuenta con infectólogo, enfermera epidemióloga, psiquiatra, psicólogo, nutricionista, enfermera para vacunación y auxiliares de Enfermería. La consulta a las personas viviendo con VIH (a excepción de Psiquiatría) se realiza todos los días en horarios constantes (07-18 hrs). El Programa de VIH del HUEM es el más antiguo de la ciudad, funciona desde hace aproximadamente 20 años y cuenta con personas que vienen trabajando el tema de VIH en el país desde esa época, y que han dedicado sus trayectorias profesionales y voluntades de trabajo a este quehacer, lo cual ha generado que la historia del VIH en la ciudad se 61 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia haya desarrollado también en torno al hospital y las voluntades de quienes se dedicaron al tema. En este programa existen aproximadamente 60 historias de NAVS, no obstante, dados los procesos de re estructuración del Sistema de Salud, casi la mitad de las y los pacientes se ha redistribuido en las IPS de alto costo como son VIHONCO y Milagros. El programa del HUEM aglutina el mayor número de casos tratados en la ciudad, razón por la cual se puede afirmar que el hospital ha atendido la mayoría de niños y niñas viviendo con VIH, de hecho, debido a que es el mejor de la zona, si algún NAVS que está bajo régimen subsidiado o contributivo llega a presentar complicaciones médicas es ingresado/a clínicamente para ser atendido/a. Los discursos y prácticas que se hacen presentes en el piso doce (lugar donde está ubicado el Programa) se caracterizan por su respeto, amabilidad y atención integral. De hecho cada mes, se abre el espacio para la reunión de un grupo terapéutico donde se discuten temas que inquietan a los pacientes y al personal de salud. Las historias de los NAVS aquí tratados no sólo están consignadas en las historias clínicas, sino que hacen parte de las vidas del personal, quienes les reconocen por nombre, saben de su cotidianidad y pueden brindar una mejor y más oportuna atención. En este sentido es preocupante que muchos NAVS y otros/as pacientes hayan tenido que desplazarse hacia otros programas. Una iniciativa que nace dentro del hospital bajo el auspicio del programa de VIH es PROVIDA, una ONG encargada de exigir el derecho a la salud para personas viviendo con VIH; sin embargo, con el tiempo esta organización decidió ampliar su radio de acción a cualquier tipo de personas con dificultades para acceder al Sistema de Salud. A través de esta ONG, se ha articulado el proyecto GIRASOL (Red Nacional de Mujeres Viviendo con VIH) que nace en principio como una red de auto-apoyo y que de manera reciente ha tratado de vincular a estas mujeres en proyectos productivos. Como se puede observar, el HUEM evidencia un gran esfuerzo y compromiso, pero este arduo trabajo debe enfrentar los problemas que genera el estigma y la discriminación que suscita el VIH/SIDA y que limitan el acceso y la calidad a otros servicios que no están contemplados en el programa de VIH, pero que son parte de las necesidades de las y los pacientes. Es el caso del pabellón de Pediatría ubicado en el tercer piso del hospital Erasmo Meoz, donde a los NNA viviendo con VIH, TBC y a la población indígena31 en general, se les da los alimentos en platos desechables, lo cual genera reacciones inmediatas de estigmatización aún en el personal médico. Al visitar a M, mamá que vive con VIH y quien estaba a la espera del diagnóstico de su hijo JM de once meses, quien se encontraba hospitalizado por una complicación respiratoria, se encontró que el brazo de JM había sido maltratado de modo fuerte durante la toma de sangre, porque la enfermera al enterarse de su posible diagnóstico, procedió a usar doble guante como medida de prevención, complicando sus maniobras y lastimando al niño. Frente a esta situación la madre comenta como se indica a continuación. “Es que ellos tienen que usar siempre guantes, con quien sea. ¿Por qué con mi niño se tiene que poner doble guante? Imagínese uno como se siente y además todos en la sala mirándome y luego preguntándome la razón ”. 62 31 Al preguntarle a una de las nutricionistas sobre el por qué de esta práctica, respondieron que es por las costumbres antihigiénicas de los indígenas. Al plantear la misma inquietud a un grupo de practicantes de Pediatría respondieron que esto se hacía por los altos índices de TBC en los indígenas que llegan al hospital. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio De otro lado, varias de las personas con las que se sostuvieron conversaciones refirieron que el tema de los co pagos es recurrente y se les cobra a aquellos que no están bien informados. Es usual que los pacientes logren evitar estos pagos cuando entran en contacto con miembros de PROVIDA o de la Fundación Hogar Asistencial (HOASIS), entidades que de manera permanente adelantan procesos de capacitación paralelos a las visitas al hospital. Así lo cuenta Federico, coordinador del hogar de adultos de HOASIS. “Yo me la paso aquí metido hermano, ya me conocen y también saben que si uno se da cuenta de que algo se está haciendo mal, pues uno brinca, dice y exige, la pelea es constante, pero imagínese a cuánta gente no se la hacen”. En el otro lado se encuentran las IPS privadas y de alto costo a las cuales se han remitido pacientes del HUEM y del programa de VIH de la Clínica San José del ISS, el cual a raíz de su liquidación, se ha visto en la necesidad de enviar sus pacientes a médicos especialistas de la IPS VIHONCO (médico no infectólogo, psicólogo, pediatra, trabajadora social, nutricionista) quienes atienden ciertos días de la semana. La atención es fragmentada basada en organigramas y citas médicas y no contempla urgencias o servicios complementarios. El personal de la salud rota de modo constante, situación que impide que se creen relaciones entre pacientes y especialistas, de tal manera que se desconoce el contexto de las y los pacientes o su historial médico. Las sesiones del grupo terapéutico se realizan una vez al mes en la sala de la IPS VIHONCO, mientras esperan ser atendidos por el médico. Este es un espacio que carece de privacidad, poco amable, que no aporta de manera significativa a la vida de las personas y finalmente se implementa por cumplir requisitos técnicos, más no actúa como respuesta a las necesidades de las y los pacientes. Al respecto es importante aclarar que no existe un espacio psicoterapéutico dedicado a los niños, niñas y adolescentes. Durante una de las jornadas de campo que se adelantó en este lugar, se observó cómo en una de las sesiones psicoterapéuticas, el psicólogo que realizaba la actividad desconoció y negó la experiencia dolorosa de un paciente (quien se encontraba enfermo) con el argumento de que esa no era un actitud positiva. De igual manera, se recalcó sobre la importancia de guardar una dieta balanceada tipo mediterránea con copa de vino diaria, frutos de mar y aceitunas, esto en una población que accede con cierta dificultad a los alimentos de la canasta familiar. Luego de la explicación nutricional se les repartió, y no de manera generalizada a todas y todos los pacientes, un emparedado con abundante mayonesa y un vaso de gaseosa. En la parte final de la sesión como terapia grupal, se expone la necesidad de ser abrazados/ as y abrazar, a lo cual una paciente señala que a ella nunca la abrazan, ni la consienten, lo que lleva a la profesional que lidera el grupo, a negar que ello sea posible, porque “a todos nos abrazan”, continúa con su discurso y deja de lado lo expuesto por la usuaria del servicio. A pesar de las situaciones arbitrarias que fueron identificadas, el líder de las y los pacientes del ISS y la mayoría de los otros, manifiestan sentirse a gusto en este espacio porque la entrega de medicamentos es eficaz, las consultas no requieren de mucha espera en sala y el lugar es agradable. Es importante señalar que las y los pacientes del ISS no tienen una mirada crítica sobre su derecho a la salud y cómo es determinado por el Sistema de Salud, lo cual 63 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia puede tornarse más significativo aún porque los datos epidemiológicos revelan que para el 2006, murieron 92 personas por SIDA. La exigencia en términos de derechos se limita únicamente a aquella que se relaciona con el acceso oportuno a medicamentos y a una o dos consultas mensuales, se olvida la importancia de la atención médica integral, sistemática y de calidad. Redes sociales, socialmente enredadas Un fenómeno destacable que se da en la ciudad en torno al tema de redes y organizaciones es la poca interacción entre las mismas, e inclusive, las relaciones negativas o inexistentes entre éstas, lo cual representa el desperdicio de un importante potencial porque cada una de las instituciones trabaja en frentes de acción diferentes, de tal manera que articuladas y asociadas a organismos estatales como el ICBF, Secretaría de Salud y entidades privadas como PROFAMILIA, podría consolidar una red eficiente, sólida y con gran proyección en el tema de veeduría y participación. La presencia y en particular el actuar de las ONG en la atención integral a PVVS es fundamental; sin embargo, el nuevo ordenamiento económico y político del país las ha fragilizado aún más. De hecho, durante el trabajo de campo, Opción Vida, entidad dirigida por Constanza García, activista con una amplia y reconocida trayectoria en el tema del VIH, cuya gestión central estaba en los programas de promoción y prevención, y quien había participado del Proyecto Colombia, se vio obligada a liquidar su organización al no recibir apoyo de ninguna otra entidad. Esta activista tuvo que dejar el país en busca de trabajo y la fundación desapareció. La difícil vida de las organizaciones y los choques entre quienes las conforman, inciden para que las y los pacientes roten de una entidad a otra, viéndose en algunas ocasiones, desavenencias en las que ellas y ellos no tienen mayor injerencia. Estos hechos crean un vacío en el activismo que impiden la formación de nuevos/as activistas, debilitan los pocos lazos existentes, la acción política se hace de manera individual y fragmentaria, se pierde la lucha de reivindicación de derechos y se constituye en una situación que afecta el ejercicio de construcción ciudadana. 3.3. Contexto del municipio de Pereira Generalidades geográficas32 Pereira está situada en la margen izquierda de la cordillera Central en el valle del río Otún. El área municipal limita por el norte con los municipios de Virginia, Marsella y Dosquebradas; por el este con Santa Rosa de Cabal y el departamento del Tolima, por el sur con los departamentos de Quindío y Valle del Cauca, por el oeste con el municipio de Balboa y el Departamento del Valle del Cauca. El Municipio posee la mayor parte de su territorio sobre el escarpado relieve de la cordillera Central. 64 32 Juan Carlos Velasco, estudiante de Antropología, participó durante la primera temporada de campo en la ciudad de Pereira Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Entre los accidentes orográficos se destacan los nevados del Quindío y Santa Isabel, situados en los límites con los Departamentos de Quindío y Tolima, respectivamente. El sistema hidrográfico de Pereira comprende los ríos Cauca, Barbas, La Vieja, Otún y Consota. Las actividades comerciales e industriales de la zona están relacionadas con la ubicación estratégica del municipio de Pereira dentro del denominado triángulo de oro entre las ciudades de Medellín, Bogotá y Cali. La industria manufacturera concentra más del 60 por ciento de la producción de Pereira, la que es considerada como la capital comercial del antiguo Caldas y su influencia se ha extendido hasta la parte norte del departamento del Valle. La producción cafetera ha sido tradicional en la región gracias a la vocación de los suelos. En la actividad agrícola, Pereira ocupa un lugar preponderante, puesto que se constituye en el primer municipio productor de café en Colombia, además, es el mayor productor de caña de azúcar industrial panelera del Departamento de Caldas, seguido por otros cultivos como el plátano, la yuca, la piña y el cacao. Pereira es de igual manera un centro vial relevante, por cuanto allí confluyen varias carreteras nacionales, es un importante nodo en las rutas que van de oriente a occidente y viceversa (DANE, 2004). Mapa No. 2. Pereira y municipios aledaños Fuente: DANE. 2007 65 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Características generales de la población Según el DANE (2007), Pereira cuenta con una población aproximada de 452.76133 habitantes, de los cuales, el 47,5 por ciento corresponde a hombres y el 52,5 por ciento a mujeres. De esta población, el 5,7 por ciento residente en el Municipio se auto reconoce como raizal, palenquero, negro, mulato, afrocolombiano o afrodescendiente y el 0,7 por ciento como indígena. Respecto a las características etáreas, la franja más amplia de la población se encuentra entre los cero y los nueve años, y entre los 10 y 29 años, de manera que es una población bastante joven. De ella, el 44,2 por ciento corresponde a personas solteras, el 24,3 por ciento a casadas y el 19,6 por ciento a habitantes que viven en unión libre. Para entender las dinámicas actuales de la población del municipio de Pereira es importante tener en cuenta sus relaciones con los municipios aledaños de Dosquebradas (184.725 habitantes) y La Virginia (31.345 habitantes). Si bien según los últimos tres censos en la zona cafetera la población tuvo una tasa media de aumento anual superior al tres por ciento, en el caso de Dosquebradas alcanzó el 7,5 por ciento, y el 4,1 de crecimiento muy por encima del promedio del país; esta circunstancia ha ocasionado que en los últimos 10 años el municipio de Dosquebradas se articule con dinámicas muy similares a las del municipio de Pereira y genere una serie de desplazamientos recíprocos en aspectos habitacionales, laborales, educativos y en busca de servicios importantes. En cuanto al crecimiento de la población por municipio, cabe resaltar el hecho de que Pereira, capital del Departamento de Risaralda, está creciendo en forma más lenta que Dosquebradas; en el período 1993 – 2004 sus tasas de crecimiento poblacional fueron de 0, 64 por ciento y 1, 82 por ciento, respectivamente. La franja geográfica urbana entre estos municipios conforma la llamada Área Metropolitana Centro Occidente, la cual presenta las siguientes dinámicas y características poblacionales: Al observar el período entre 1993 y 2004 se aprecian cambios de carácter general en la composición de la población por sexo y edad. En el censo de 1993, se identifica un déficit poblacional en los grupos de edad de 15 a 29 años, que se ha desplazado a los grupos de 25 a 39 en el año 2004, lo puede deberse al efecto de procesos de emigración ocurridos antes de 1993. Otro aspecto que se aprecia es una posible omisión de menores de cinco años en el recuento o una acentuación en la reducción de la fecundidad de las mujeres en dicho período. Asimismo, se percibe el envejecimiento de la población, producto de los dos factores anteriores y probablemente por una reducción importante de la mortalidad. La edad media de la población residente en el área metropolitana pasó de 28,1 a 30,8 años entre 1993 y 2004; para ser en este caso, más vieja que la población de Bogotá, cuya edad media estimada para el año 2004 era de 27,6 años. En el ámbito municipal, se observan dos fenómenos relevantes que le son comunes a los tres municipios: la disminución significativa en los niveles de fecundidad y un déficit poblacional en los grupos de edad de 25 a 34 años. 66 33 Población estimada a junio 30 de 2007 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Gráfica No. 6. Estructura de la población por sexo y edad por municipios, 2004 PEREIRA 90- 94 Mujeres 80- 84 Hombres 70-74 Edad 60-64 50-54 40-44 30-34 20-24 10-14 00-04 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Porcentaje poblacional LA VIRGINIA 90- 94 Mujeres 80- 84 Hombres 70-74 Edad 60-64 50-54 40-44 30-34 20-24 10-14 00-04 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Porcentaje poblacional DOSQUEBRADAS 90- 94 Mujeres 80- 84 Hombres 70-74 Edad 60-64 50-54 40-44 30-34 20-24 10-14 00-04 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Porcentaje poblacional Fuente: DANE. 2004 67 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Respecto al municipio de Dosquebradas, la conurbación hacia Pereira es más generalizada entre las comunas, alrededor del 28 por ciento de la población estudia en Pereira, lo que es mayor en las comunas limítrofes, en donde un tercio de la población que asiste y que es residente en las comunas 1, 2 y 5, estudia en Pereira. Gráfica No. 7. Conurbación de la población que estudia de tres años y más de edad. 2004 100% Porcentaje 80% 4,88 22,60 71,19 60% 90,60 97,62 40% 71,33 20% 0% 27,67 7,75 Local Pereira Dosquebradas Municipio de residencia La Virginia Municipios donde estudia Sin información Otro municipio La Virginia Dosquebradas Pereira Fuente: DANE. 2004 En cuanto a la tasa de alfabetismo, el 93 por ciento de personas de cinco años y más sabe leer y escribir. Asimismo, asiste a un establecimiento de educación formal el 43,2 por ciento de la población de tres a cinco años, el 90,5 por ciento de niños entre seis y 10 años y el 82,1 por ciento de las personas entre 11 y 17 años. El 36,5 por ciento de la población residente en Pereira ha alcanzado el nivel de educación básica primaria y el 35,0 por ciento secundaria; el 7,8 por ciento ha alcanzado el nivel profesional y el 1,6 por ciento ha realizado estudios de especialización, maestría o doctorado. La población residente sin ningún nivel educativo es del 7,6 por ciento. Respecto al contexto educativo y los fenómenos de conurbación, se denota que el 99 por ciento de las personas que están adelantando algún curso de educación formal o no formal, lo hace en establecimientos ubicados en alguno de los municipios del área metropolitana, en lo cual la ciudad de Pereira es la que ofrece mayores oportunidades para este tipo de actividad; el 71,3 por ciento del total de personas que adelanta cualquier tipo de estudio, lo hace en dicha ciudad. Residencia y trabajo 68 De acuerdo con estudios adelantados por el DANE (2004), la estructura del empleo por actividad económica muestra que en Pereira el comercio aporta el 33,9 por ciento de Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio los empleos, industria 18,7 por ciento, construcción 6,2 por ciento, transporte 7,1 por ciento, mientras los demás servicios contribuyen con el 35 por ciento. Esta estructura del empleo es consistente con la económica, con una diferencia importante en el comercio. La anterior situación también genera procesos de conurbación en los que es probable que la especialización y localización del mercado, lleve a que las posibilidades y oportunidades de trabajo en el área metropolitana sean diferentes para los residentes en cada uno de los tres municipios. En este sentido, de un total de 174 mil personas que ejercen algún tipo de trabajo, 132 mil lo realizan en el municipio de Pereira. Estos representan el 76 por ciento de la población trabajadora del área metropolitana, cuando en Pereira sólo está radicado el 63 por ciento de la población. Esta situación muestra que la concentración del mercado laboral y de los consumidores en Pereira, favorece más, en términos de empleo, a la población de este municipio. El 93 por ciento de la población residente en Pereira y que declaró trabajar, lo hace en el mismo municipio, situación similar presenta La Virginia, en donde el 78 por ciento de los trabajadores labora allí. El caso de Dosquebradas es diferente, pues cerca del 50 por ciento de la población trabajadora lo hace allí mismo y el resto se desplaza a la ciudad de Pereira. Migración y residentes en el exterior La zona cafetera en diferentes contextos ha sido referida como un área poblada por migrantes y a su vez, con altos niveles de emigración hacia otros países. Un estudio desarrollado por el DANE (2004) permitió definir que el 47,8 por ciento de la población actual de Pereira es migrante interna, es decir, que cerca de la mitad de los habitantes de la ciudad, para el primer trimestre del año 2005, vivía por fuera del lugar de su nacimiento. Para las mujeres de Pereira, las razones que las motivaron a cambiar de sitio de residencia son el traslado del hogar (38,2%) seguido por la necesidad de buscar trabajo (18,6%) y motivos de tipo familiar (15,1%). Por estado civil, el 54 por ciento de los migrantes corresponde a personas solteras y el 19,8 por ciento a recién casadas. El 16,4 por ciento vive en unión libre. Tienen una menor participación dentro de los migrantes las personas viudas y separadas (DANE, 2005). Desde el punto de vista de la participación por género, de cada 100 personas que cambiaron de ciudad por traslado del hogar, 61,4 correspondió a mujeres; de cada cien que se desplazaron por motivos familiares, 61 eran mujeres. Además, al excluir la población menor de cinco años de edad, el nivel educativo del 41,7 por ciento de los migrantes recientes es de secundaria. En este mismo contexto, los hombres representan el mayor número de personas sin ningún nivel educativo, mientras que las mujeres tienen más educación en los niveles de primaria y secundaria. Este estudio (DANE, 2005) abordó 131.554 hogares del área metropolitana e identificó que de éstos, cerca del 20 por ciento (25.562) declaró tener familiares con residencia en el exterior. De igual forma, el estudio preguntó por la recepción de remesas provenientes 69 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia de afuera del país y encontró que el 52 por ciento de los hogares con miembros en el extranjero recibe remesas, y tan sólo el 3,7 por ciento de hogares sin familia en el exterior, recibe este mismo beneficio, quiere decir, que cuatro de cada cinco hogares receptores de remesas mejora su situación económica por el hecho de tener uno o más de sus familiares con residencia por fuera de Colombia. Gráfica No. 8. Hogares con miembros del hogar residiendo en el exterior, por municipios. 100% 90% 86,0 80% 78,6 78,3 77,9 Porcentaje 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 19,2 19,0 2,5 Total 19,3 Pereira 13,5 2,8 2,5 Dosquebradas 0,5 La Virginia Municipio de residencia H o g a re s C O N e xm ie m b ro s e n e l e xte rio r H o g a re s S IN e xm ie m b ro s e n e l e xterio r S in in fo rm a ció n Fuente: DANE. 2004 En el trabajo de campo fue notorio el modo como el fenómeno migratorio ha influido en las dinámicas sociales. El flujo de personas dinamiza esta ciudad como un espacio a donde llega información de varias partes del mundo. Esto significa que la gente está mucho más informada sobre diversos temas, incluido el VIH. Para el caso de las PVVS este es un espacio que motiva y permite que la gente indague sobre su diagnóstico, la enfermedad, sus necesidades y posibilidades. Un aspecto clave de este proceso es que la información es de amplia difusión, lo cual marca una diferencia con las otras dos ciudades donde las personas afectadas y viviendo con VIH conocen muy poco sobre el virus y su condición, por ende, de sus derechos. Algunas dinámicas sociales relevantes en el contexto del proyecto 70 El auge de los sectores comercial y de servicios ha sido también generador de notables desplazamientos poblacionales lo que propicia una fuerte desigualdad social y la conformación de sectores urbanos con significativas deficiencias en el acceso a servicios públicos, salud y vías, lo que ahonda los conflictos sociales y la pobreza. Zonas como Cuba, Boston y algunas aledañas al centro de Pereira son territorios deprimidos con una enorme problemática social. En ellos es posible encontrar con facilidad una oferta de servicios sexuales de adultos y explotación sexual de menores de edad. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Estas circunstancias son favorecidas por la presencia de otras poblaciones como los transportadores, las personas dedicadas a la economía informal, los actores armados, y por fenómenos como el crecimiento de la oferta hotelera y el auge de establecimientos nocturnos donde se expende licor. Vale la pena mencionar que en la presente investigación se observó la presencia de una oferta sexual de hombres y mujeres adolescentes en la zona centro de la ciudad, no sólo nocturna sino también diurna con un aumento notable. De otro lado, la presencia de actores armados y la alteración del orden público en el municipio de Pereira y en general en el departamento de Risaralda, son factores generadores de dinámicas poblacionales particulares de desplazamiento, incremento de la pobreza, aumento de las barreras de acceso a servicios, detrimento de la calidad de vida, en las cuales, no sólo queda inmersa la población adulta sino que involucra dramáticamente a los niños, niñas y adolescentes, sujetos sobre los que recaen gran parte de las acciones intencionales o no. Por tal razón y para efectos de comprender el contexto de derechos, vale la pena revisar esta situación de orden público en el Departamento. Situación de orden público en el departamento de Risaralda y en Pereira De acuerdo con el diagnóstico departamental sobre el orden público de Risaralda de la Vicepresidencia de la República (2007), este Departamento, debido a su posición céntrica, hace parte de una zona de alto valor estratégico para la economía nacional; comunica a Bogotá con el norte, sur y occidente del país, además de estar cerca a polos de desarrollo como son las ciudades de Cali y Medellín. Esa posición privilegiada ha llamado la atención de los grupos armados, quienes han hecho presencia en el Departamento desde la década de los ochenta. Este organismo estima que en Risaralda tienen presencia las FARC a través de los Frentes 47 y el Aurelio Rodríguez en el norte; el ELN por su parte, actúa a través de los frentes Cacique Calarcá y Ernesto Che Guevara en el oriente y el frente Oscar William Calvo del EPL en el municipio de Quinchía. Respecto a las autodefensas, el bloque Central Bolívar incursionó en la zona a inicios del año 2000 a través del frente Cacique Pipintá que se ubicaba en el norte de Caldas y se extendía hasta Risaralda, y el frente Héroes y Mártires de Guática, que actuaba en el norte del Departamento y en el Chocó. Este último, como resultado de las negociaciones con el gobierno nacional, se desmovilizó a finales de 2005. Por su parte, el Frente Cacique Pipintá fue objeto de varias acciones en las que fue reducido hasta llevarlo a la entrega de 40 de sus integrantes. Desplazamiento En el departamento de Risaralda a partir de 2000, se dio inicio al incremento del número de personas desplazadas que alcanzó su nivel más alto en 2004, año en el cual se registró el desplazamiento de 2.347 personas. La mayoría de las personas expulsadas en 2004 salió de Quinchía (1.022), fruto de la disputa territorial que surgió entre miembros de las autodefensas del bloque Central Bolívar y guerrillas que hacen presencia en el Municipio, toda vez que éste hace parte del corredor de movilidad que permite comunicar al departamento de Caldas con los de Chocó y Antioquia, por lo cual tiene una ubicación estratégica para los grupos armados irregulares. 71 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Con base en información proveniente del Sistema de Información sobre Población Desplazada de la Agencia Presidencial para la Acción Social (SIPOD), las tasas de desplazamiento en los municipios de Mistrató, Pueblo Rico, Quinchía y Santuario, durante el periodo 2000–2004, fueron hasta cinco veces más altas que las del promedio nacional. Estos municipios coinciden con aquellos de donde salió el mayor número de personas, como se anotó con anterioridad. Por el contrario, municipios como Pereira, Dosquebradas y Santa Rosa de Cabal registran las menores tasas de desplazamiento en el Departamento, por cuanto que son zonas que más que expulsoras se han convertido en receptores de las personas es situación de desplazamiento provenientes de otros lugares, razón por la cual ha aumentado de manera notable la población en tal condición del municipio de Dosquebradas, en particular en los barrios marginales. Situación primer semestre de 2007 Para el primer semestre de 2007 la situación de violencia en Risaralda presentó una mejoría, al registrarse disminución en el número de homicidios y secuestros, así como en el número de personas desplazadas y de víctimas de minas antipersonal. De tal modo, se reconocieron en el Departamento 374 homicidios, ocho por ciento menos que los ocurridos para el mismo período de 2006 cuando se presentaron 405. La mayoría de las muertes como en los años anteriores, se registró en Pereira con el 50 por ciento del total de muertes ocurridas en el Departamento en ese período, seguido por el municipio de Dosquebradas, con 71 homicidios y Santa Rosa de Cabal con 32, todos en la zona metropolitana. Estos municipios registraron disminución en el número de homicidios, en comparación con el mismo periodo en 2006. En lo que se refiere al desplazamiento forzado, entre enero y junio de 2007, se registró el desplazamiento de 721 personas, 34 por ciento menos que lo registrado para el mismo periodo del año anterior. Nuevamente Quinchía es el municipio más afectado al concentrar el 25 por ciento del total de personas en situación de desplazamiento, aunque registró una disminución de 53 por ciento en el número de personas expulsadas con respecto al mismo periodo del año anterior. El municipio de Pueblo Rico se ubicó en segundo lugar con el 15 por ciento de personas expulsadas, y una disminución del cuatro por ciento en comparación con el año anterior. En cuatro de los 14 municipios del Departamento se presentaron incrementos en el número de personas expulsadas en comparación con el primer semestre de 2006: La Celia (100%), Apía (26%), Balboa (22%) y Guática (12%). Aspectos etnográficos generales Pereira está ligada de manera destacada a las ciudades de Armenia y Manizales, entre otras cosas por su proximidad geográfica lo que genera un contexto que facilita los flujos de personas en la región. Pereira en la actualidad es una ciudad que cuenta con grandes centros comerciales, cines, hipermercados, un sistema de transporte masivo (similar a Transmilenio) llamado Megabus y un programa de reordenamiento territorial que perfila a la ciudad como un centro comercial importante. 72 Estás dinámicas ligadas al flujo internacional de las y los pereiranos hacen de la ciudad un lugar cosmopolita donde convergen diversidad de personas, caracterizado por ser Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio poco moralista y tolerante frente a prácticas sexuales, a la presencia de sitios de esparcimiento, expendio de alcohol y al consumo de sustancias pscicoactivas; por lo tanto, se ha convertido también en un nodo y punto de atracción para personas de la región, del país y del mundo que buscan estas zonas para su esparcimiento. Sin embargo, no existen programas municipales en cuanto a promoción de sexo seguro, del uso moderado de licor y otras sustancias psicoactivas o de denuncia frente a la explotación sexual infantil. El narcotráfico y el paramilitarismo son fenómenos muy visibles en la ciudad, ambos la han permeado con profundidad lo que ha dado origen a la ocurrencia de dinámicas donde los poderes locales se empiezan a organizar jerárquicamente a través del poder económico y criminal. Esto se ve reflejado en la exaltación y exhibición de lujos costosos o ‘estéticas traquetas’, y en la plena identificación que buena parte de las personas hacen de estos actores, sus organizaciones, residencias e influencia en el ámbito gubernamental, lo cual permite mantener altos niveles de impunidad. De hecho, varios actores contactados pertenecieron o se han visto directamente afectados por el fenómeno; uno de los adolescentes con el que se dialogó durante el trabajo de campo, perteneció por mucho tiempo y desde temprana edad a organizaciones de tráfico de armas y drogas. Por intermedio suyo, fue posible conocer el único caso de tráfico de ARV, promovido por una red con conexiones en el Valle del Cauca. Red de servicios de salud de Pereira La red de servicios de salud en el municipio de Pereira cuenta con las instituciones que a continuación se registran. Tabla No. 8. Red de servicios de salud en Pereira Empresas prestadoras de servicios de salud Instituciones prestadoras de servicios de salud Instituciones prestadoras de servicios de salud prepagados ASMET SALUD Clínica Cruz Verde SUSALUD Profamilia COMFAMILIAR CAFESALUD MP CAPRECOM Clínica Risaralda Salud COLPATRIA COLMÉDICA Clínica Los Rosales S.A. HUMANA Golden Cross COLSALUD S.A. Oncólogos Del Occidente COOMEVA COMFENALCO Valle CAT Médica COLMENA COOMEVA Clínica Comfamiliar COLMÉDICA HUMANAVIVIR Clínica de Fracturas Ltda. Servicio Occidental de Salud S.A. FAMISTAR Clínica Guadalupe Ltda. ESSE Salud Pereira FRESENIUS MEDICAL CARE. Clínica La Habana SUSALUD SALUD TOTAL S.A. (contributivo y subsidiado) Clínica Marañón Ltda. SALUDCOOP EPS Clínica del Niño SERVICIO OCCIDENTAL DE SALUD S.A. Clínica OFTAL Ver Bien Clínica Pereira Fundación Apóyame Instituto Epilepsia y Parkinson del Eje Cafetero Pinares M.E.D.I.C.A. 73 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Perfil epidemiológico Durante 2004 hubo 6.537 nacimientos, cuatro muertes maternas y 77 muertes perinatales, equivalentes a una tasa de mortalidad materna de 68 por 100.000 y perinatal de 11,8 por cada 1000 nacimientos, cifras ubicadas por debajo del promedio nacional. El parto normal es la principal causa de egreso hospitalario de los regímenes vinculado y subsidiado; sin embargo, es preocupante que las dos primeras causas de egresos hospitalarios entre las mujeres de 13 y 44 años sean precisamente las complicaciones del embarazo y la atención del parto. Respecto a la natalidad, de 9.957 nacidos en 2007, 9.934 fueron en institución de salud, 19 en domicilio y cuatro en otros lugares. De acuerdo con el DANE (2007), los reportes de nacimiento por grupo de edad de la madre, del total de 13.304 nacimientos en Risaralda, en el grupo de diez a 14 años se reportaron 150; en el grupo de 15 a 19 años 3.448; en el de 20 a 24 hubo 3.726 y en el de 25 a 29 años fueron 3.012. Lo anterior muestra un descenso en los grupos de edad subsecuentes. En relación con las enfermedades presentes en el Municipio, los primeros lugares en diferentes segmentos etáreos los ocupan las infecciones respiratorias agudas, IRA, y las enfermedades diarreicas agudas, EDA, que afectan en mayor proporción a niños y niñas. Adicional a éstas, en la población adulta se encuentran también las infecciones crónicas, las afecciones cardio-cerebrovasculares y los problemas asociados a salud mental. En cuanto a la morbilidad, la hipertensión arterial primaria es la enfermedad de mayor ocurrencia debido a factores asociados como la obesidad, el sedentarismo, el estrés y los hábitos alimentarios no adecuados. Le siguen en importancia las IRA relacionadas con situaciones socioeconómicas de la población, al igual que las enfermedades intestinales y parasitarias. Los padecimientos dentales por su parte, ocupan el tercer lugar, posición que plantea la relevancia de los programas de salud oral, teniendo en cuenta que en apariencia no son patologías que representan mayor gravedad, pero está demostrado su papel en la producción de alteraciones sistémicas, enfermedad gástrica, enfermedad cardiaca, amigdalitis, sinusitis, desnutrición, en el desarrollo de discapacidades en la masticación, en el habla y el desarrollo de problemas estéticos y de dificultades sociales de interrelación y comunicación. Las principales causas de morbilidad en menores de cinco años concuerdan con las descritas para el Municipio, y por egreso hospitalario, se incluyen las complicaciones en la atención del parto y aquellas presentadas durante el embarazo. Las causas de egreso hospitalario según edad en los menores de un año y en el grupo de uno a cuatro años son las IRA y las enfermedades infecciosas y parasitarias. El asma es otra infección de la población infantil con una frecuencia significativa dentro de las causas de hospitalización que está relacionada con problemas de tipo ambiental; además la situación climática de Pereira hace a sus habitantes vulnerables a problemas de tipo alérgico. 74 El efecto de la vacunación y la reducción de las tasas de incidencia y enfermedades inmunoprevenibles en Pereira han generado importantes impactos, pues las infecciones controlables con la vacuna triple viral, rubéola y parotiditis han ido en franco descenso. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Respecto al sarampión, los últimos casos fueron reportados en 1998 y tampoco se ha informado de casos de rubéola congénita en los últimos años. En relación con la poliomielitis, esta enfermedad se encuentra en proceso de erradicación y en su vigilancia intensificada se incluye la búsqueda activa de casos. No se han presentado reportes de esta enfermedad desde 1993. En lo que hace a las enfermedades objeto de la vacuna DPT (difteria, tétanos, tosferina) sólo se han registrado dos casos confirmados, uno de tosferina en 2000 y otro de tétanos en 2002. A partir de entonces, no se han registrado más casos en el Municipio. En torno a la tuberculosis, en el periodo 2000 a 2003 disminuyó la tasa de incidencia y aumentó la de mortalidad, lo que motiva pensar en el fracaso de las actividades de búsqueda, prevención y tratamiento. De acuerdo con la Encuesta Nacional de Demografía y Salud (2005), el departamento de Risaralda se encuentra en una de las zonas con mayor disminución de la mortalidad infantil, al pasar de 47 a 16 por mil. En Risaralda para 2005, el 73,3 por ciento de los niños y niñas recibió vacunación entre los 12 y 23 meses de edad; el 1,8 por ciento no recibió ninguna vacuna y el 90,8 por ciento posee carné de vacunación. De igual forma, en el Departamento, el 95,8 por ciento de 9.957 niños y niñas nacidos fue amamantado alguna vez (ENDS, 2005) y el 24,7 por ciento recibió alimentos antes de empezar a lactar. En Risaralda la lactancia total es de 10,4 meses, mientras que la lactancia exclusiva (sólo pecho) es de 2,8 meses. Respecto a la ingesta de minerales y vitaminas por las madres en Risaralda, el 86,2 por ciento recibió hierro durante el embarazo, el 69,9 por ciento calcio y el 59,6 por ciento ácido fólico y otras vitaminas. Salud sexual y reproductiva Embarazo adolescente De acuerdo con un estudio referido por el ministerio de Educación Nacional (2007), en el municipio de Dosquebradas las niñas quedan en estado de gravidez antes de los 13 años; es decir, en una edad por debajo del promedio nacional de la edad de iniciación de la vida sexual, situación que lleva a indagar por el abuso y la explotación sexual, que es atendida en el espacio de salud pero no se denuncia. En 2006 los organismos de salud de este municipio reportaron atención prenatal y de parto a 69 niñas y adolescentes que se encontraban entre los 13 y 16 años. De acuerdo con las encuestas realizadas en dicho estudio, en el municipio de Dosquebradas las mujeres jóvenes comienzan a tener relaciones sexuales a los 15 años en promedio y los jóvenes a los 14 sin uso apropiado de métodos de planificación. Como resultado de estas prácticas, ocurren más de 250 nacimientos anuales de madres menores de 17 años, y el equivalente a un diez por ciento de esa cifra termina en aborto. Asimismo, se estima que tan sólo uno de cada diez jóvenes en Dosquebradas usa protección contra cualquier tipo de transmisión durante su primera relación sexual. 75 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia VIH/SIDA La infección por VIH/SIDA comienza a tener un lugar preponderante en el perfil de mortalidad del Municipio (Escobar, 2007) al registrar un aumento significativo de la tasa en los últimos tres años. En el análisis de esta tendencia se debe tener en cuenta que el mejoramiento de la ficha de notificación, así como un mayor registro de SIDA como causa de muerte en el certificado de defunción puede influir en ese comportamiento; no se descarta a este respecto que la dificultad para acceder y mantener el tratamiento sea causante del incremento de la mortalidad. Según el histórico departamental de VIH/SIDA, de los 2.219 casos reportados entre 1984 y 2007 (SSR, 2007), el 56,7 por ciento corresponde a la franja entre 20 y 39 años, mientras que el 13,8 por ciento a la de 40 a 49 años, seguida por un 4,7 por ciento de 10 a 19 años y un dos por ciento de 0 a 9 años (equivalente a 44 niños y niñas de los cuales sólo un caso fue reportado en 2007). Para este mismo acumulado, en cuanto al régimen de salud, el 32,1 por ciento se encuentra vinculado, el 25,1 por ciento pertenece al contributivo, mientras que el 14,1 por ciento al subsidiado (sin dato el 28,6%). En el perfil epidemiológico del VIH en Pereira puede apreciarse la siguiente dinámica: entre el periodo 1984 – 2007, el Municipio reporta 1.423 casos de infección por VIH, de éstos, 83 fueron reportados en 2007, es decir, que la prevalencia es de 0,17. Los mecanismos de transmisión más recurrentes son: heterosexual (44%), homosexual (13,8%), bisexual (8,7%) y perinatal (1,4%). En el panorama general de causas de muerte en el Municipio, el VIH/SIDA es la quinta, presentándose una tasa de 21,1 en hombres y 3,8 en mujeres. De acuerdo a grupos etáreos, el SIDA es la segunda causa de mortalidad en la población de uno a cuatro años (9,1%); la segunda entre la población de 20 a 44 años (10,2%) y la quinta entre la población entre 45 y 59 años (3,2%). Programas de VIH/SIDA en Pereira ESE Salud Pereira La situación de esta ESE es en particular preocupante por cuanto agrupa a tres hospitales, nueve centros de salud y 23 puestos de salud. Sin embargo, carece de un programa de VIH/SIDA unificado. Es decir, se ofrece atención en diferentes sitios y niveles, a partir de iniciativas y experiencias particulares, que carecen de vínculos entre ellas. Programa del Hospital de Kennedy Este hospital que pertenece a la ESE Pereira, adelanta la estrategia nacional madre-hijo/a, por lo cual, su población son las maternas del régimen subsidiado y vinculados/as. 76 El programa cuenta con un equipo conformado por médicos, enfermeras, trabajadora social y apoyo de Psiquiatría de la Universidad Tecnológica de Pereira y presta servicios a mujeres adolescentes, adultos y adultas mayores. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Tabla No. 9. Estructura ESE Salud Pereira HOSPITAL SAN JORGE UNIDADES INTERMEDIAS CUBA Hospital de Cuba • Villa Consota • Perla del Otún • • • • • • • • • Arabia Altagracia Betulia Cañaveral El Retiro La Palmilla Morelia Tres Puertas Yarumal CENTRO Hospital del Centro KENNEDY Hospital de Kennedy CENTROS DE SALUD POR UNIDAD INTERMEDIA DE SALUD • Boston • Alfonso López • San Camilo • Villa Santana • Santa Teresita • Universidad Libre • San Nicolás PUESTOS DE SALUD POR UNIDAD INTERMEDIA DE SALUD • Caimalito • La Bella • Crucero de Combia • La Bananera • Fonda Central • La Estrella Morrón • Guayabal • La Florida • Montelargo • San José • Mundo Nuevo • Pital de Combia • Puerto Caldas • Rocío Alto Durante el desarrollo del Proyecto Colombia auspiciado por el Fondo Mundial, el programa del Hospital de Kennedy prestó servicios de asesoría y toma de muestras para pruebas diagnósticas de VIH a hombres y mujeres jóvenes vinculados/as a través del proyecto. En la actualidad, ha cesado el flujo de recursos provenientes de esa iniciativa y el programa no presta atención a hombres. De esta manera, las acciones que se adelantan en la actualidad se concentran en maternas y la aplicación del protocolo de prevención de transmisión vertical, cuyo dispositivo enfatiza en los procesos de detección temprana, tratamiento en pre y post gestación así como en cesárea, atención y tratamiento al recién nacido, y suministro de leche maternizada hasta los seis meses. Los centros de salud Los centros de salud de la ESE Pereira relevantes en el trabajo en torno a VIH para la población subsidiada, son la Universidad Libre y Santa Teresita. Aunque el primero no tiene un programa de VIH específico, sí lleva a cabo acciones importantes como control prenatal, parto, vacunación, programa de crecimiento y desarrollo, programas de prevención del VIH, del abuso infantil y la desnutrición, entre otros. Cuenta con personal capacitado y un referente específico en el área de VIH. Santa Teresita por su parte, ha comenzado el desarrollo de acciones en torno a VIH sin que pueda hablarse de un programa estructurado y centralizado, ya que éste se lleva a cabo a partir de la iniciativa de la doctora María del Pilar Villamil. Su labor partió del ejercicio de la asesoría post-test y poco a poco se cualificó y buscó soluciones a las necesidades de sus pacientes. Cuenta también con el apoyo de otro médico quien lleva a cabo pre-test, además con una enfermera jefe y con una trabajadora social. No se cuenta con nutricionista, ni servicio de Psicología; cuando se requiere atención en este último, la persona es remitida al hospital mental. La entrega de medicamentos a los pacientes vinculados se lleva a cabo en la Secretaría de Salud Departamental de Risaralda. 77 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia En el momento del trabajo de campo, Santa Teresita atendía un total de 35 personas vinculadas, de estratos socioeconómicos cero, uno y dos, con la mayoría de hombres. Varias de estas personas son habitantes de calle o están desempleadas y otras desempeñan labores dentro del sector servicios. Respecto a NAVS y sus familias, durante el trabajo de campo el programa atendía tres gestantes y una pareja de gemelos. Al preguntar a la doctora Villamil por las situaciones que generaban vulnerabilidad en la población atendida, especificó una muy baja percepción del riesgo aunada a una gran dificultad para acceder a información y a procesos educativos, y una amplia oferta y demanda de servicios sexuales y de sustancias psicoactivas en el contexto del municipio de Pereira. Aquí se hizo énfasis en el creciente número de personas con TBC, de las cuales, muchas ya han creado resistencia al tratamiento. Se identificaron poblaciones vulnerables como habitantes de calle, personas de niveles socioeconómicos muy bajos y aquellos/as que no reciben atención médica oportuna y adecuada. Las Secretarías de Salud Departamental y Municipal Tales instancias desempeñan papeles fundamentales en el panorama del VIH/SIDA en Risaralda y Pereira, no sólo como órganos de control sino también como entornos fundamentales que articulan los procesos de información, atención y prevención. El programa de VIH/SIDA de la Secretaría Departamental tiene como objetivo principal la difusión de la normatividad, el desarrollo de acciones de información, orientación y sensibilización para la comunidad. Este organismo también respalda el desarrollo de grupos específicos como el de auto apoyo y el de adolescentes; impulsa actividades de promoción y prevención en centros de rehabilitación, reclusión y con poblaciones castrenses como la Policía y el Ejército. Brinda apoyo asistencial a la ESE Salud Pereira en el ámbito departamental, en procesos de diagnóstico y distribución de la medicación antirretroviral, así como la vigilancia para evitar el desabastecimiento. Fomenta acciones en torno a riesgo laboral y al programa de prevención de la transmisión vertical del VIH. Su marco fundamental de acción es el Programa de Salud Sexual y Reproductiva. Específicamente para el régimen subsidiado y las personas vinculadas al Sistema de Salud, resulta imprescindible la gestión departamental, ya que es a través de la Secretaría que con canalizadas las acciones fundamentales para la población, como autorizaciones especiales de atención, entrega de medicamentos ARV, pruebas diagnósticas y de control (recuentos de CD4, carga viral, entre otras). 78 No obstante el esfuerzo de articulación que se lleva a cabo desde la Secretaría Departamental, en el trabajo con las poblaciones abordadas, varias personas identificaron la centralización excesiva en las oficinas de la Gobernación, como una barrera que impide acceder al servicio de salud de manera rápida y eficiente, porque al llegar a los servicios de salud de la ESE, deben enfrentarse a innumerables itinerarios y desplazamientos debido a que el organismo administrativo y de control es también el que autoriza los procesos mencionados, los cuales resultan más de la incumbencia de la instancias prestadoras del servicio y no de quienes la monitorean. Cabe recalcar a este Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio respecto que la misión de la Secretaría Departamental es “la regulación del servicio público esencial de salud y la creación de condiciones de acceso de toda la población a dicho servicio en todos los niveles de atención, bajo los principios de equidad, obligatoriedad, protección integral, libre escogencia, descentralización administrativa, concertación, calidad y participación social”34. Por su parte, la Secretaría de Salud Municipal se ha encargado de los procesos de gestión, generación de programas y control para lo cual cuenta con personal que trabaja los temas de VIH/SIDA y salud sexual y reproductiva de manera articulada con la ESE Salud Pereira, lo cual ha permitido el desarrollo de acciones concretas y contundentes frente a problemáticas relacionadas con la atención a esta población y la sostenibilidad de los procesos de monitoreo y seguimiento. Vale la pena mencionar que en ambas Secretarías de Salud hay personas con voluntades de trabajo muy fuertes en el tema de VIH, lo cual es de gran importancia en el contexto abordado, pues las situaciones analizadas permitieron determinar que los servicios se obtienen por las voluntades de unas cuantas personas comprometidas que rebasan las instancias de los espacios y los horarios formales de trabajo, constituyéndose en apoyos fundamentales frente a las innumerables barreras de acceso que aparecen a lo largo de los itinerarios en los cuales los usuarios/as deben incurrir para obtener el servicio de salud. PROFAMILIA En el tema de VIH/SIDA, PROFAMILIA ha focalizado sus esfuerzos como IPS en la capacitación al personal que requiere entrenamiento en asesoría pre y post, así como en pruebas diagnósticas. A pesar de que su historia ha estado más relacionada con la prevención primaria, hace dos años la institución fue invitada a desarrollar un programa de VIH el cual culminó en una iniciativa que presta servicios de diagnóstico, asesoría, monitoreo, acompañamiento y remisión de las personas viviendo con VIH. Estas actividades resultan esenciales en el contexto del Sistema de Salud vigente en Colombia, donde los/as usuarios/as en diferentes ocasiones quedan sueltos de él sin ningún órgano que les permita engranarse al mismo de manera rápida y eficiente y lograr obtener el servicio. El programa cuenta hoy con el trabajo de un bacteriólogo, una asesora y dos médicos quienes conforman un equipo que ha desarrollado una interesante estrategia de apoyo y seguimiento a las personas viviendo con VIH que llegan a sus servicios, a través de atención personalizada, espacios dialógicos, facilitación de procesos frente a la salud y la enfermedad, inclusión de las parejas, familias y abordaje de los contextos de salud, educación y trabajo. Este equipo reducido no escatima esfuerzos para hacer un abordaje integral de sus usuarios/as. Esta alternativa de soporte a las PVVS resulta bien significativa en el contexto de Pereira para las personas del régimen subsidiado y las vinculadas, ya que en muchas ocasiones al demandar servicios como educación y salud los intersticios generados desde los ‘itinerarios’ burocráticos dejan a las personas en verdaderos limbos de desprotección, y es en tal momento, que la acción de PROFAMILIA ha sido valiosa porque ha permitido no sólo el acceso a los servicios, sino también la permanencia en ellos y la mitigación de los daños. 34 Secretaría Departamental de Salud del Risaralda. http://www.risaralda.gov.co/salud/ Consultada 07-2008. 79 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia De este programa llama la atención con particularidad la cercanía de los profesionales de la salud con sus pacientes, al tener muy claras tanto las condiciones socioculturales de cada uno/a como sus problemas particulares, necesidades y mecanismos comunicacionales que les permiten interactuar con ellos y ellas. Hospital San Jorge Este es el hospital más grande de la ciudad y de la región; sin embargo, debido a la Ley 100, su estructura se reorganizó y perdió cobertura y calidad en los servicios. En la actualidad las personas asocian el hospital con un lugar de muerte y de sufrimiento, las historias negativas relatadas sobre malos procedimientos y atención o negación de servicios en el hospital son muchas e incluyen tanto a NNA como a adultos. El gerente de la entidad en diálogo con el equipo investigador reconoció las fallas en programas y acciones frente al VIH, y adujo la falta de recursos como su principal causa. Refirió cómo el hospital se ha convertido en receptor básicamente de casos de SIDA a donde llegan en muy malas condiciones de salud. Esto muestra entonces, la inadecuada red de servicios, en la cual la prevención y la creación de otros espacios aptos para tratamientos médicos complejos no existen. Programa Con-tacto de la Caja de Compensación COMFAMILIAR Este programa se inicia en 1999 y en la actualidad atiende la población de COMFAMILIAR y de la EPS SOS (Servicio Occidental de Salud) quienes a su vez tienen convenio con FAMISANAR, pues a pesar de ser esta última de Bogotá, atiende allí algunas personas que trabajan en Pereira. El programa atiende adultos usuarios del régimen contributivo. Con-tacto es desarrollado por un equipo interdisciplinario conformado por profesionales en las áreas de Enfermería, Nutrición, Psicología, Trabajo Social y Medicina, quienes buscan la integralidad en la prestación del servicio a las personas viviendo con VIH/SIDA y sus familias. Este programa está coordinado por la doctora Gloria Inés Ruiz, con una amplia experiencia en el tema de VIH/SIDA en la ciudad de Pereira, quien ha marcado de manera importante los derroteros de acción del programa y el modelo particular usado en la atención y abordaje a los usuarios/as del servicio. En el momento actual, el programa no cuenta con población infantil ni juvenil; por un lado, no han tenido casos y por el otro, los niños y niñas que fueron atendidos a lo largo de estos años, hoy en su mayoría son personas adultas. En este sentido el programa posee una experiencia de gran valía, al haber acompañado y atendido a diferentes personas a lo largo de su ciclo vital; es decir, al principio se atendieron madres gestantes y luego sus hijos e hijas, quienes fueron atendidos y acompañados, aún continúa así. 80 A grandes rasgos tanto el personal de salud como los pacientes afirman que el programa no sólo ha respondido desde el quehacer biomédico, sino que se ha integrado la idea de atención en torno a la vida social, afectiva, emocional y económica de las PVVS. En este sentido tiene preeminencia: el manejo del diagnóstico de la madre, la revelación a los miembros de la familia y las diferentes interacciones a su interior, el desarrollo emocional, social y físico en la infancia y la adolescencia y el inicio de la vida sexual y Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio de pareja. En estos momentos uno de los jóvenes más antiguos del programa realiza los preparativos de su matrimonio, hecho que tiene un enorme valor simbólico tanto para el programa como para el futuro de las niñas y los niños que viven con VIH/SIDA. El programa surge por iniciativa de su actual coordinadora, al tratar de implementar el primer protocolo de medicación para gestantes que fue publicado en 1995. En él, se recomendaba el uso de AZT en las madres con diagnóstico de VIH y el parto por vía vaginal, prácticas que se aplicaron además de iniciar tamizajes de maternas, que aunque dieron pie a contratiempos con la institución y agotaron las pruebas diagnósticas en el banco de sangre, pronto encontró eco en la administración, al hacerse de manera oficial la exigencia de hacer tamizajes para VIH en el país. Este ejercicio por salvar madres, niños y niñas no sólo puso a la institución a la vanguardia en materia de prevención, sino que también corroboró la importancia de la actualización del personal de la salud en los últimos avances en VIH/SIDA, el compromiso con las/os usuarias/os y la necesidad de ser creativos en las soluciones. Para la coordinadora del programa la motivación fundamental de las acciones debe ser la prevención y así lo expresa. “En este contexto de manejo y abordaje de las personas viviendo con VIH a través de su ciclo vital fueron necesarios diferentes elementos pedagógicos, que permitieran involucrar a las familias y los núcleos sociales inmediatos. Por ese motivo, se desarrollaron estrategias tales como talleres, charlas, conversatorios y herramientas como la expresión artística de los niños y las niñas; pero sobre todo, fue fundamental la sensibilidad del personal de la salud permitiendo plantear una relación horizontal con las y los usuarios del servicio, encontrando apoyo, respuestas y retroalimentación en los diferentes momentos y retos que surgían en cada una de las situaciones de la vida de los NNA ”. Esta valiosa experiencia no se encuentra sistematizada, lo que minimiza su posibilidad de evaluación, enriquecimiento, adaptación y replicación en otros contextos e incluso, en la misma ciudad de Pereira donde podría tener un eco y eficacia inmediatos. Esto no quiere decir que la experiencia no haya sido capitalizada por la doctora Gloria Inés Ruiz, ni por la institución, todo lo contrario. El programa cuenta hoy con un importante kit pedagógico que incluye presentaciones de medicamentos, modelos virales explicativos, dibujos, tablas y elementos visuales que facilitan las interacciones con las y los usuarios del programa. Materiales pedagógicos programa Con-tacto 81 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia IPS de alto costo El surgimiento de IPS dedicadas únicamente a la atención de enfermedades de alto costo, confirma la mercantilización de la salud en el país. Los datos arrojaron que en el mercado actual de la salud, este tipo de atención es una oportunidad para la onerosa facturación de servicios, pero también con una exigencia importante de alta especialización de los mismos. Las IPS de alto costo observadas en el contexto de esta investigación en Pereira y Cúcuta, funcionan de manera similar: tienen instalaciones modestas en comparación con otras IPS, manejan volúmenes pequeños de usuarios/as, la planta de personal contratada busca la integralidad de los servicios, implementan estrategias muy particulares de atención que reduzcan costos e intentan llevar a cabo procesos de monitoreo y seguimiento personalizados. Asmet Salud Este programa atiende personas de la EPS Asmet Salud del régimen subsidiado; cuenta con un equipo de salud conformado por una trabajadora social, psicóloga, nutricionista, químico farmaceuta y una infectóloga pediatra; atiende siete niños y niñas viviendo con VIH (el menor con cuatro años y el mayor con ocho años de edad) todos/as escolarizados/as. SIES – Salud En las dinámicas de SIES, la trabajadora social es quien coordina gran parte de las acciones del personal de la salud y de las interacciones de la institución con los usuarios/ as de sus servicios. Como una estrategia de reducción de costos, la consulta se lleva a cabo algunos días a la semana, de manera que el equipo de salud, los dispositivos de atención y el flujo de usuarios/as se despliega únicamente en esos días. Estas dinámicas fueron observadas en el contexto de la investigación y permitieron apreciar lo siguiente: 82 • Para algunos/as usuarios/as resulta más fácil planear un único día de consulta, en particular para aquellos que viven fuera del municipio de Pereira, ya que cada cita médica implica costos de desplazamiento, hospedaje, alimentación y otros. Tener varias citas en un solo día, disminuye la carga económica. • No obstante las ventajas económicas y logísticas que pueda presentar este modelo, prevalece una importante pregunta respecto a la consulta de urgencia o emergencias de las y los pacientes, ya que estas situaciones deben ser solucionadas por otras instituciones o empresas (hospital, centro de salud) donde los procesos que se han llevado a cabo en SIES se pierden al encontrarse con un personal ajeno que no se haya sensibilizado, informado, capacitado o comprometido. • Por tratarse de una oportunidad única a la semana o al mes, la consulta se convierte en un evento en el que confluyen diversos actores que traen historias, dudas, necesidades y ansiedades, lo que convierte la sala de espera en un espacio propicio para acciones de auto apoyo, de socialización, preocupación por el otro o la otra y de verse reflejado en las situaciones de los/as demás. De esta manera, son fortalecidas relaciones sociales en la diversidad, se encuentran soluciones creativas a problemas comunes, son compartidas experiencias frente a situaciones como Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio la medicación, las crisis de salud, las relaciones familiares y de pareja, se hacen alianzas y se planean proyectos de vida. Es decir, que este escenario en un espacio terapéutico generado de manera espontánea y regulado por sí mismo. • Estos elementos positivos del espacio, se enfrentan a los problemas del estigma y la discriminación, por cuanto socialmente se identifica que las personas que asisten a ‘cierto’ espacio, ‘cierto’ día, tienen ‘cierta’ enfermedad. Esto se convierte en atención integral desde la exclusión y no desde la inclusión o desde del ejercicio positivo de los derechos. En SIES existe un equipo con una calidad humana excepcional que ha generado fuertes lazos con las y los pacientes. La disposición de este grupo es producto de su compromiso individual, experiencia y trayectoria, más no por las condiciones funcionalistas que imponen las instancias administrativas. De hecho, se reitera que sólo existe atención para VIH o cáncer; si el paciente llega con una dolencia no relacionada de manera directa con la enfermedad, tiene que dirigirse a otro lugar y debe asumir las complicaciones médicas, el tiempo y el dinero que esto pueda significar. Actores clave en el contexto del VIH/SIDA en Pereira Para comprender las dinámicas, espacios, dificultades y retos propios de la situación del VIH/SIDA en el Municipio, es importante conocer ciertos actores que con su trayectoria, compromiso y voluntad de trabajo, han dinamizado los procesos de atención, prevención, información, educación o que simplemente han permitido la ‘modernización’ del discurso y las interacciones a este respecto. A continuación se presentan los más relevantes en este contexto. Soraya Villegas Formada como infectóloga pediatra. Se ha desempeñado en diferentes escenarios del VIH en estamentos públicos, privados, tanto en atención como en prevención y educación, se ha constituido en la principal referente sobre esta enfermedad en Pereira, no sólo por haber atendido gran parte de la población, sino porque su experiencia ha estado ligada a la historia misma del VIH en la ciudad y el departamento de Risaralda. Atendió los primeros casos, fue pionera en estrategias pedagógicas de sensibilización e instrumentos, al igual que en la asesoría pre y post prueba. De igual forma, el permanecer en contacto con los avances científicos le ha posibilitado a Soraya Villegas desarrollar una labor pedagógica importante con pacientes y con el personal del sector salud. Durante el proceso de la investigación, se pudo observar también que ella posee una gran habilidad comunicativa con las madres, padres y con los NAVS. Esta característica facilita el intercambio de información, construir cercanía con las y los pacientes y favorece situaciones como el diálogo horizontal en la búsqueda de estrategias de adherencia a medicamentos ARV en los niños, niñas, adolescentes y sobre todo, en la búsqueda de soluciones a las barreras de acceso. Su compromiso social con las y los pacientes se extiende más allá de su práctica clínica. 83 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Gloria Inés Ruiz Su experiencia ha estado también ligada a la historia del VIH en Pereira; se constituye en pionera en atención a personas viviendo con VIH y en la aplicación de los protocolos de medicación a mujeres cuando aun éste no era un tema abordado en el país. Su trabajo se ha llevado a cabo en diferentes regímenes de afiliación, pero en la actualidad, se halla más relacionada con el contributivo. Con su trabajo ha sido el pilar para la generación de dos programas de VIH/SIDA: Con-tacto de COMFAMILIAR y Amor y Esperanza de la Clínica Pío XII del SS. Gloria Inés Ruiz desarrolló con su equipo, un modelo de manejo de la infección por VIH a lo largo de la experiencia de vida de algunas personas dentro de los programas mencionados, con el planteamiento de estrategias de abordaje de las necesidades particulares de las y los usuarios del servicio en diferentes momentos de su ciclo vital, el diseño de herramientas pedagógicas frente a situaciones como el diagnóstico en gestación, asunción del diagnóstico de la madre por parte de los hijos y revelación y el inicio de la vida sexual de adolescentes afectados por VIH. Sin embargo, esta experiencia socializada por Gloria Inés Ruiz en las entrevistas con los investigadores, aún no se encuentra en su totalidad sistematizada. De igual forma, esta profesional de la salud ha desarrollado una herramienta pedagógica importante para la presentación y familiarización de las personas con VIH con los medicamentos ARV a través de un kit farmacéutico que cuenta con muestras, modelos didácticos sobre replicación viral e insumos para sexo más seguro. Luis Ancizar López Su labor en la Secretaría Departamental de Salud se ha centrado en la coordinación de las acciones de promoción de la normatividad en el tema de VIH, así como el control y el monitoreo a este mismo respecto. Su gestión permite articular una serie de esfuerzos orientados a la prevención, atención y medicación en el contexto del régimen subsidiado y la población vinculada, por lo cual, se constituye en un referente relevante en todo el contexto del VIH departamental y municipal. Martha Cecilia Múnera Su trabajo como directora de PROFAMILIA Pereira ha estado ligado a las acciones en el contexto de salud sexual y reproductiva, pero también hacia la articulación de un equipo de profesionales de salud que de manera sensible y con fuerte voluntad de trabajo, capacitación e interés en las problemáticas particulares del Municipio y el Departamento, contribuyen en la búsqueda de soluciones a las necesidades de las y los usuarios de los servicios. Abordan temas tangenciales como anticoncepción, abuso y violencia sexual, derechos sexuales y reproductivos, entre otros. Cabe mencionar aquí que personas que se lograron vincular al régimen contributivo, acceden a los servicios de PROFAMILIA, dada la calidez, eficiencia y horizontalidad que encuentran en el equipo humano. 84 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio La sociedad civil Como en otras ciudades principales, en Pereira no se destaca un número significativo de personas, organizaciones e instituciones que trabaje sobre VIH. Si bien es cierto que en el Municipio existe Girasol, como una red de mujeres que viven con VIH/SIDA, las referencias obtenidas en la investigación dan cuenta de que no es una entidad reconocida ni posicionada al interior de las mismas PVVS y aunque en el marco de esta investigación Girasol apoyó de manera inmediata el desarrollo de talleres con NNA en entornos escolares, no se reconoció alguna acción política que llevara a cabo en el contexto del VIH municipal. De igual forma al hablar con un activista pereirano que en algún momento había llevado a cabo un papel protagónico en el tema de VIH en ámbitos municipales, departamentales y nacionales, manifestó cómo el contexto político del VIH era un escenario complejo que competía con algunas iniciativas clientelistas y de lucros personales que habían sido llevadas a cabo por algunas personas hace unos años. Hecho que fue identificado como no motivador y cuestionador con un impacto negativo sobre la gestión de la sociedad civil de Pereira. En todo el contexto municipal únicamente se halló una ONG cuyo objeto fundamental de acción en su misión y visión era el VIH, no obstante frente a los diferentes programas que mencionó tener, como los empresariales e incluso nutricionales dirigidos a la niñez, no se permitió a los investigadores el acceso a casos concretos que permitieran conocer de fondo esta experiencia y corroborarla. La realidad descrita se considera de alto impacto, por cuanto que Pereira no se halla inmersa en los movimientos nacionales ni internacionales en torno al VIH/SIDA, y limita así, la posibilidad de un verdadero ejercicio de los derechos ciudadanos desde la condición de PVVS liderada por la sociedad civil. Esta situación se relaciona con la dificultad identificada en la investigación en torno al uso de los mecanismos de exigibilidad de derechos, incluso, en situaciones graves de negación de los servicios de salud y educación a las y los usuarios ya que al no encontrarse en la ciudad organismos y activistas que trabajen por estas causas y apoyen los procesos comunitarios, las acciones de restitución de derechos quedan reducidas y neutralizadas por el miedo a la sanción institucional, el rechazo y la discriminación. 3.4 Contexto del municipio de Villavicencio Generalidades geográficas El departamento del Meta está situado en el centro del país. Limita al norte con los departamentos de Cundinamarca y Casanare, por el sur con los de Caquetá y Guaviare, por el oriente con los departamentos de Vichada y Guaviare y por el occidente con los de Huila y Cundinamarca. Es el cuarto Departamento más grande del país con una superficie de 85 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 85.635km², ocupa el 7,49 del territorio nacional. Dividido en 29 municipios, sobresalen Acacías, Granada y la capital, Villavicencio, por ser los más poblados. Existen en todo el Departamento 131 Inspecciones de Policía y 25 resguardos indígenas. Debido a su posición geográfica y a la variedad de pisos térmicos, el departamento del Meta cuenta con gran cantidad de recurso hídrico destacándose los ríos Meta y Ariari. Mapa No. 3. Villavicencio y municipios aledaños El municipio de Villavicencio está situado en el piedemonte de la cordillera oriental, limita al norte con los municipios de Restrepo y Calvario, al sur con Acacías y San Carlos de Guaroa, al occidente con Acacías y Cundinamarca y al oriente con Puerto López. Los principales afluentes con que cuenta la ciudad son los ríos Guatiquía, Guayuriba, Negro y Ocoa. La temperatura promedio de la capital del Meta es de 27º C. Población Los datos del censo 2005 del DANE registraron que la población del Meta era de 783.168 habitantes y unas proyecciones de crecimiento para 2007 a 817.857 personas, de las cuales, el 73,4 por ciento estaría asentado en cabeceras municipales como Villavicencio donde se encuentra el 48,67 por ciento de la población con 400.736 habitantes, seguido por Acacías con 57.020 habitantes y Granada con 52.161. 86 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Tabla No. 10. Población del municipio de Villavicencio VILLAVICENCIO 2007 <1 1A4 5 A 14 15 A 44 45 A 64 8.475 32.027 77.408 201.513 54.354 > 65 TOTAL 26.960 400.736 URBANA RURAL 378.668 22.068 Fuente: Secretaría Municipal de Salud. 2007 Gráfica No. 9. Pirámide poblacional municipio de Villavicencio Grupos de edad PIRÁMIDE POBLACIONAL MUNICIPIO DE VILLAVICENCIO AÑO 2005 CENSO DANE 2005 11,6 11,5 10,7 9,7 6,7 6,9 7,0 7,7 8,0 15,0 13,0 11,0 9,0 5,5 7,0 0,7 0,9 1,4 1,9 2,4 3,2 4,2 5,0 3,0 1,0 -0,8 -0,9 -1,3 -1,9 -2,3 -3,3 -4,3 1,0 3,0 5,0 >=80 70-74 60-64 -5,7 -6,9 -7,5 -7,5 -8,5 -9,4 -9,8 -10,5 -10,0 -9,4 7,0 50-54 40-44 30-34 20-24 10-14 00-04 9,0 11,0 13,0 15,0 Porcentaje poblacional Hombres Mujeres Fuente: Alcaldía de Villavicencio. Secretaría Local de Salud. 2008 Según la tabla poblacional, en el municipio de Villavicencio la mayor parte de la población se encuentra entre los 15 y 44 años de edad, es decir, una mayoría de población en edad productiva y reproductiva. En la pirámide poblacional se observa también que en Villavicencio viven más mujeres que hombres. Se nota un descenso especial en la población masculina de 14 a 30 años de edad. Al respecto, una de las funcionarias gubernamentales comentó que esta situación puede deberse a las dinámicas de guerra que vive el Departamento en virtud de lo cual los jóvenes son reclutados por los grupos al margen del Estado asentados en la región, quienes corren un mayor riesgo de fallecer o verse obligados a migrar o desplazarse. Grupos étnicos Estos grupos en el departamento del Meta están conformados por indígenas y grupos afro descendientes. Según el censo 2005, la población negra para ese año ascendía a 17.911 habitantes y 72 raizales. En el Meta existen 25 resguardos indígenas legalmente constituidos ubicados en los municipios de Puerto Gaitán, Puerto López, Mesetas, La Macarena, Mapiripán, Uribe y Puerto Concordia, y agrupan un total de 8.988 habitantes de las etnias Sikuanis, Guayaberos, Piapocos, Sáliba y Achaguá lo que representan el 1,3 por ciento de la población total del Departamento (SIID, 2008). 87 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Población en condición de desplazamiento Según los registros del Sistema Único de Registro, SUR, en 2007 se estimaba que en el departamento del Meta habían sido desplazadas 18.105 familias, que equivalen a 75.253 en la modalidad individual y masiva. El 55 por ciento de estas personas se desplazan hacia Villavicencio para convertir así a la ciudad, en el principal receptor de población en situación de desplazamiento del Departamento (Gobernación del Meta, 2007). Salud Cobertura por régimen Tabla No. 11. Vinculación al SGSSS en Villavicencio RÉGIMEN DE AFILIACIÓN PERSONAS COBERTURA Régimen subsidiado 138.366 36,0% Régimen contributivo 184.610 48,1% 61.155 15.9% Vinculados Población total afiliada 384.131 Fuente: Boletín Epidemiológico de Villavicencio. 2007 Como se puede apreciar en la tabla, 384.131 personas de las 400.736 que viven en el municipio de Villavicencio se encuentran vinculadas al SGSSS, que equivale a que aproximadamente el 95 por ciento de la población tiene afiliación a la seguridad social, lo cual representa un logro importante para el Municipio a nivel de cobertura. Sin embargo, la ejecución de muchos programas de salud depende de manera directa de los recursos que provienen de las regalías. Durante 2008 y ante los inconvenientes en los giros de las mismas, se ha visto afectada la prestación de los servicios básicos de salud, así como también los programas de salud sexual y reproductiva, enfermedades transmitidas por vectores, programas nutricionales y de vacunación (El Tiempo, 23 de abril 2008). Es importante mencionar que durante 2007, las EPS del régimen subsidiado (antiguas aseguradoras del régimen subsidiado, ARS) dejaron de atender a la población debido a la insuficiencia de recursos. Esta situación se presentó según el diario El Tiempo (22 de marzo 2007) porque las ARS no realizaron su gestión de cobro a tiempo ante la administración municipal. Las IPS esperaron hasta último momento para hacer el reclamo y aquella no estuvo atenta a revisar y hacer cumplir los procedimientos. Estos hechos alertan sobre la fragilidad del SGSSS en el Municipio, ya que a pesar de tener una cobertura amplia, los diferentes programas y servicios a los que debe acceder la población no están plenamente garantizados y por tanto su calidad es seriamente cuestionable. 88 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Tabla No. 12. Personal de la salud y redes hospitalarias Razón de médicos generales por 1000 habitantes. 1,18 Enfermeros profesionales por 1000 habitantes 0,65 Odontólogos por 1000 habitantes 0,78 Prestadores públicos de primer nivel con hospitalización. 12 Prestadores públicos de segundo nivel con hospitalización. 3 Prestadores públicos de tercer nivel con hospitalización. 2 Número de camas para adultos 380 Número de camas pediátricas 105 Número de ambulancias Atención Básica, TAB 23 Número de ambulancias Atención Mental, TAM 6 Fuente: Alcaldía de Villavicencio. Secretaría Local de Salud. 2008 Perfil epidemiológico Según los datos de la ENDS (2005) la tasa de fecundidad en el departamento del Meta es de 2,7 hijos por mujer, lo que supera la tasa nacional que corresponde a 2,4 hijos por mujer en edad fértil. La tasa general de fecundidad en el Departamento también es superior a la del país, el Meta registra 9,5 nacimientos por cada mil mujeres en edad fértil, mientras que la cifra nacional corresponde a 8,3 nacimientos por cada mil mujeres en edad fértil. La esperanza de vida al nacer para el departamento del Meta es de 67,60 años, cinco años por debajo de la esperanza de vida nacional que corresponde a 72,3 años. La tasa de mortalidad infantil por mil nacidos vivos para el Meta es de 22 defunciones, cifra superior a la tasa nacional que corresponde a 19 defunciones por cada mil niños nacidos vivos. La tasa de mortalidad en menores de cinco años para el Departamento correspondió a 24 defunciones por cada mil niños menores de cinco años, que supera la tasa nacional que corresponde a 22 defunciones por cada mil menores de cinco años. La tasa de mortalidad general por cada mil habitantes en el Meta, es de 6,20 defunciones por cada mil habitantes para superar la tasa de mortalidad en Colombia que corresponde a 6,0 defunciones por cada mil habitantes. Según los reportes de la Secretaría de Salud Municipal, en Villavicencio en el año 2007 nacieron vivos 8.475 menores de edad, presentándose seis muertes maternas, es decir, que del total de mujeres que dieron a luz durante 2007, murió el 0,070 por ciento de ellas. Según el DANE (2007) en el departamento del Meta nacieron 14.715 menores, de los cuales, 9.891 corresponden a Villavicencio, de éstos, 9.767 partos fueron atendidos en una institución de salud, 6.519 fueron nacimientos espontáneos, 3.144 por cesárea y 111 fueron partos instrumentados. En el municipio de Villavicencio se registraron 114 nacimientos en el domicilio de la gestante. El grupo etáreo que aportó la mayoría de los nacimientos durante 2007 se encuentra ubicado entre los 15 a los 29 años con 10.928 nacimientos, de los 14.625 que ocurrieron durante el 2007 según se registra en la siguiente tabla. 89 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Tabla No. 13. Villavicencio. Nacimientos por grupo etáreo GRUPO ETÁREO NACIMIENTOS 15 a 19 años 3.619 nacimientos 20 a 24 años 4.265 nacimientos 25 a 29 años 3.044 nacimientos Fuente: DANE. 2007 Los anteriores registros son relevantes al poner de manifiesto que las mujeres en el Departamento son madres a temprana edad, lo cual incide en las posibilidades de concretar proyectos de vida diferentes a la maternidad, como terminar el bachillerato, cursar carreras técnicas o universitarias y acceder a trabajos mejor remunerados. Causas de mortalidad y tendencias Según el Boletín Epidemiológico (2007), alrededor del 65 por ciento de los partos del Departamento son atendidos en el municipio de Villavicencio. Durante 2006, se registraron 132 muertes de menores de un año, de las cuales 78 correspondieron a niños y 54 a niñas; las principales causas de muerte fueron malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, trastornos respiratorios específicos del periodo perinatal e infecciones respiratorias agudas. Por datos de mortalidad, el sexo masculino aporta el 48 por ciento del total de las muertes y su tasa de incidencia es de 546.6 hombres por cada 100.000 habitantes. En todos los grupos de edad mueren más hombres que mujeres y entre los 15 y los 49 años mueren más de dos hombres por cada mujer del municipio de Villavicencio. Las enfermedades del sistema circulatorio ocupan el primer lugar de mortalidad en Villavicencio. Por esta causa durante el primer semestre del año 2007, se presentaron 246 muertes, entre ellas se destacan las enfermedades isquémicas del corazón y las enfermedades cerebrovasculares como las de mayor incidencia. El segundo lugar como causa de mortalidad lo ocupan las muertes violentas, de tal modo que en el primer semestre del año 2007 se registraron 178, las cuales corresponden a una tasa de 41,6 muertes por cada 100.000 habitantes. Vacunación Una cifra que preocupa es la de niños y niñas con vacunas completas, que en el Departamento sólo alcanza el 49 por ciento, casi diez puntos porcentuales menos que los del ámbito nacional que corresponde al 58,1 por ciento. Según la ENDS (2005) en el departamento del Meta, sólo el 66 por ciento de los menores de 12 a 23 meses de edad al momento de la encuesta tenían carné de vacunación (Colombia 78%); la vacuna más aplicada en este mismo rango de edad fue la del Bacilo Calmette Guerin, BCG, con un 99 por ciento (Colombia 96,9%), seguida de sarampión, 88 por ciento (Colombia 82.0%). La vacuna menos aplicada fue la del polio con el 57 por ciento (Colombia 69.4%). 90 En el periodo comprendido entre enero y septiembre de 2005, hubo en el Municipio 7.650 nacimientos, de los cuales, el 51 por ciento correspondió a niñas y el 49 por ciento Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio de niños. De éstos, 577 neonatos no fueron vacunados. Llama la atención que 96 de ellos fue porque en la institución donde nacieron no había programa de vacunación; 44 a la inexistencia de biológicos, siete casos porque no había diluyente, cinco neonatos por déficit de personal de enfermería, cuatro porque no había luz, otro porque no se contaba con vacunadoras y uno más porque no estaban las llaves de lugar de vacunación. Lo anterior representa que 158 neonatos de los 577 menores que no recibieron vacunas al momento de su nacimiento, fue por limitaciones en los programas, insumos y personal de las instituciones en las que nacieron (Boletín Epidemiológico, 2007). Nutrición y alimentación Según los datos de la ENDS (2005), en el departamento del Meta la duración promedio de la lactancia correspondió a 17 meses para superar el promedio nacional que se ubica en 14,9 meses. La desnutrición crónica en niños y niñas menores de cinco años registró en el Departamento un porcentaje del ocho por ciento, menor en cuatro puntos porcentuales a la cifra nacional del 12 por ciento. En el Meta se registró un cinco por ciento de desnutrición global en menores de cinco años, menor al porcentaje nacional que corresponde al siete por ciento. Para el caso de la desnutrición aguda en el Departamento, se registró un uno por ciento en menores de cinco años (Colombia 1.2%). En Villavicencio existe desde 2005 una sola central de abastecimiento mayorista y minorista. Durante ese año fueron desalojados los vendedores de las plazas de mercado del Siete de Agosto y San Isidro, las cuales fueron demolidas con posterioridad. En la actualidad se tiene en curso un proyecto para construir la plaza de mercado de Montecarlo. El alcalde de la ciudad, Raúl Franco Roa durante su campaña prometió la construcción de la plaza de mercado del Siete de Agosto. Ambas iniciativas se posicionan como importantes alternativas de abastecimiento minorista para la ciudad. Tabla No. 14. Resumen de los principales eventos de notificación obligatoria 2007. Morbilidad EVENTOS EDA en menores de cinco años EDA en mayores de cinco años IRA en menores de cinco años IRA en mayores de cinco años Tuberculosis Dengue clásico Dengue hemorrágico VIH Sífilis congénita Sífilis gestacional Intoxicación química Intoxicación plaguicidas Accidente ofídico Mortalidad perinatal Mortalidad materna Embarazo en adolescentes CASOS 8251 12823 9816 13685 302 1373 197 51 25 51 261 117 40 95 6 1325 TASAS 203,7 35,6 242,4 38,0 75,4 362,6 52,0 12,7 2,9 6,0 65,1 29,2 10,0 11,2 70,8 15,6 Fuente: Secretaria de Salud Villavicencio. 2007 POBLAC 40502 360234 40502 360234 400736 378668 378668 400736 8475 8475 400736 400736 400736 8475 8475 8475 91 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Tabla No. 15. Datos demográficos Villavicencio. 2007 Población total 400.736 Población femenina 196.361 Población masculina 204.375 Proporción de población menor de 15 años 29.40% Proporción de población adolescente 15-19años 5.00% Proporción de mujeres en edad fértil 15-49 años 28.70% Proporción de población de 60 años y más 7.28% Tasa global de fecundidad por mujer 2.7 Tasa especifica de fecundidad mujeres 15-19 años 126 Tasa bruta de natalidad Tasa general de fecundidad por 1000 21.14 95 Nacimientos esperados 8475 Esperanza de vida al nacer total 68.35 Esperanza de vida al nacer hombres 65.55 Esperanza de vida al nacer mujeres 71.28 Tasa de mortalidad infantil x 1000 nacidos vivos 15.9 Tasa de mortalidad perinatal x1000 nacidos vivos 12.4 Fuente: Secretaría de Salud de Villavicencio.2007 Salud sexual y reproductiva Embarazo adolescente Según los datos de la Encuesta Nacional de Demografía y Salud (ENDS 2005), en el departamento del Meta el 24 por ciento de las jóvenes entre 15-19 años ya son madres (comparado con el 16.2% del ámbito nacional); el 6,1 por ciento se encuentra en estado de gravidez (dato para Colombia 4,3%) y el 30,1 por ciento de las jóvenes lo estuvo alguna vez (Colombia 20,5%), lo cual muestra cifras muy superiores a las registradas en el país. De acuerdo con la Secretaría Seccional de Salud de Villavicencio, la edad mínima de embarazo en los casos reportados en el municipio fue de 12 años, mientras que el promedio fue de 17 años. El 23 por ciento de los embarazos en las jóvenes ocurrió cuando ellas tenían 15 años o menos, otro 20 por ciento en las jóvenes de 16 años, el 57 por ciento restante en las jóvenes entre 17 y 18 años. El 94 por ciento de los embarazos en adolescentes corresponde a jóvenes que viven en el área urbana, el 49,8 por ciento estaba afiliado al régimen contributivo, el 16,2 por ciento al régimen subsidiado y el 31,9 por ciento corresponde a población no afiliada. La mayor parte de adolescentes embarazadas en Villavicencio cursaba los grados sexto a noveno al momento del embarazo (42,3%), seguido de décimo y once (34,7%). El 18,3 por ciento de las menores inició su vida sexual antes de los trece años, la edad más frecuente de inicio de las relaciones sexuales en las jóvenes se ubicó en los quince años de edad. 92 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio VIH/SIDA Al tomar como referencia el informe VIH y SIDA en Colombia 2000–2005, se registra que en el departamento del Meta la tasa de incidencia por notificación para la década 1995-2004 era de 9, 99 por cada 100.000 habitantes ubicándose en el séptimo lugar por notificación. Según el Boletín Epidemiológico de 2007, la mayor parte de las personas que fueron diagnosticadas con VIH/SIDA durante los años 2005 y 2006 tiene una vinculación al SGSS como subsidiados y vinculados. Según la misma información, el 64 por ciento de las personas diagnosticadas en estos años con la enfermedad estaban en una fase asintomática, el 24 por ciento en fase SIDA y el nueve por ciento restante fue diagnosticado al momento de su muerte, lo que representa un grave problema de diagnóstico tardío y refleja el impacto reducido de las acciones de promoción de pruebas diagnósticas y de prevención. Durante el año 2006 la mortalidad por SIDA ocupó el primer lugar de muerte por enfermedades infecciosas en el municipio de Villavicencio. Tabla No. 16. Casos VIH/SIDA reportados en Villavicencio entre 1989 y 2007 AÑO 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 CASOS 2 2 5 19 31 31 23 23 26 AÑO CASOS 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 53 35 53 69 64 70 127 91 96 3235 852 Prevalencia en población general: 0.22% Total acumulado Fuente: Secretaría de Salud Villavicencio. 2007 Educación Según el DANE (2005), la tasa de alfabetismo en el departamento del Meta corresponde al 87,66 por ciento (nacional 90,01). Según el Sistema Integral de Información Departamental, SIID (2008), a partir de los resultados de las pruebas ICFES, no existen establecimientos de educación media calificados como muy superior o superior, el 48,19 por ciento de los colegios se encuentra ubicado en un nivel de calidad bajo. En Villavicencio las personas a medida que crecen se alejan del sistema educativo en el siguiente orden: de los niños y niñas entre cero y nueve años, 39.660 asisten a alguna institución educativa mientras que 16.066 no lo hacen. Entre diez y 19 años, 60.363 asisten a alguna entidad educativa en tanto que 19.428 no lo hacen. Sin embargo, de las y los jóvenes de 20 a 29 años sólo 11.508 asisten a algún centro educativo mientras que 55.428 no, lo cual quiere decir, que un gran número de jóvenes en Villavicencio no continúa con estudios técnicos o universitarios. 35 Según el perfil de Villavicencio entregado por la Secretaría de Salud local para octubre del año 2007 ya habían sido reportados 51 casos de VIH en la ciudad. 93 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Aspectos económicos El departamento del Meta se ha consolidado como uno de los principales abastecedores de bienes primarios de Bogotá con una fuerte relación económica entre ambas regiones. La región es la segunda productora de arroz en Colombia y aunque los cultivos de alimentos como el plátano, el maíz y la yuca han ganado representatividad, es la palma de aceite el cultivo que posee más áreas dedicadas a su producción36. En 2005, el total de hectáreas sembradas con otros productos se redujo en un 20,6 por ciento al pasar de 306.121 en el 2004 a 243.139, mientras que las hectáreas cultivadas con palma de aceite pasaron de 63 mil a 75 mil hectáreas (Gobernación del Meta, 2007). Durante el trabajo de investigación no se conocieron documentos o informaciones que evalúen el impacto social y económico del aumento del cultivo de palma en la región. El turismo es considerado como una importante alternativa de desarrollo para el departamento del Meta y en particular para Villavicencio. Sin embargo, la ciudad no cuenta con la infraestructura adecuada para posicionarse como un destino turístico fuerte. Deficientes servicios públicos e inestabilidad en la vía Bogotá-Villavicencio en especial en época de invierno, son razones que desestimulan a los turistas. Un ejemplo de ello tuvo lugar el 27 de junio de 2008, fecha en la que se celebra la fiesta del Joropo y la vía estuvo cerrada por varios días (El Tiempo, 10 de junio de 2008; 2 de julio de 2008). Desde la perspectiva social se puede afirmar que la ciudad tampoco está preparada para enfrentar fenómenos alternos al turismo tradicional como es el turismo sexual. En los últimos años, los municipios de Villavicencio, Acacías y Granada se han posicionando en destinos muy frecuentados para tal turismo, hecho que ha incrementado la prostitución en la llamada modalidad de ‘chicas prepago’ y que involucra y afecta de modo negativo a NNA y a mujeres jóvenes de las ciudades. Varias de las personas contactadas por motivo de la presente investigación observaron con preocupación el crecimiento de esta actividad y la falta de acciones por parte de las autoridades, las instituciones y la sociedad civil para presentar propuestas y alternativas que ayuden a prevenir la problemática37. 94 36 La palma de aceite es una especia foránea y su cultivo está destinado a la producción de biocombustible. A pesar de que existen en el mundo y en el país altas expectativas económicas a partir de este cultivo, es importante mencionar que el reemplazo de cultivos de especies nacionales usadas para el abastecimiento alimenticio de la población por cultivos destinados a la generación de biocombustibles, plantea inquietudes sobre la seguridad alimentaria del país a mediano y corto plazos. El cultivo de palma está asociado a problemáticas como la deforestación y la contaminación ambiental ya que este monocultivo industrial requiere grandes extensiones de tierras y gran cantidad de agroquímicos – fertilizantes y pesticidas –los cuales contaminan fuentes de agua, plantean graves riesgos para la salud de la población local y reducen la biodiversidad. Además de lo anterior, el proceso de producción de palma de aceite en Colombia ha estado asociado en algunas regiones a conflictos entre grandes empresarios, grupos al margen del Estado y las comunidades locales asentadas tradicionalmente, presentándose así procesos de violencia y desplazamiento asociados a este cultivo. Para ampliar esta información ver entre otros: Documental El precio de la tierra’, Diócesis de Quibdó, 2004. Aceite de palma: uso, orígenes e impactos. http://www.censat.org/ambientalistas/63/doc/Aceite_de_Palma.pdf. 37La Gobernación del Meta, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar y otras organizaciones junto con la Mesa de Infancia (grupo conformado por personas pertenecientes a diferentes organizaciones que trabajan en pro de la infancia y la adolescencia) en la actualidad se encuentran en el desarrollo de la política pública de la infancia y la adolescencia para el departamento del Meta. Uno de los temas que se pretende cubrir con tal política, es la prevención del abuso y la explotación sexual de los niños, niñas y adolescentes. Es interesante mencionar que dentro del proceso relacionado con este objetivo, se inició un trabajo de recolección de información para crear unos indicadores generales de la situación de los municipios y otros más específicos organizados en cuatro subgrupos: registro civil, protección y restablecimiento de derechos, salud sexual y reproductiva, agua y saneamiento básico. Con estos indicadores se busca conocer de manera inicial la situación del Departamento en estos componentes, de tal manera que se logre enfocar las acciones a una realización más efectiva. Infortunadamente, Villavicencio no reportó datos para este estudio, obteniendo en el estudio un nivel de calificación C, es decir, crítico en cuanto a existencia de información. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio La actividad minera y en particular la extracción petrolera, en los últimos años, se han convertido en las fuentes más importantes de ingresos para la región. La producción petrolera en el 2006 ascendió a 39.670.763 barriles, aumentando en un 15,54 por ciento con respecto a 2005 cuando se extrajeron 34.344.055 barriles. Este hecho le significó al Departamento regalías por valor de $258.962 millones en ese año, lo cual representa la fuente de recursos más importante para la inversión del sector público. Según Hernández Leal, en su texto Impacto de las regalías petroleras en el departamento del Meta (2004), las regalías pagadas crecieron de modo notable a partir de 2000. Mientras que en 1999 se generó un recaudo de $58.320 millones, en dicho año se dio un incremento del 129,3 por ciento con el registro de $133.744 millones. Al cierre de 2002, se alcanzó la suma de $171.918 millones. Para 2008, el Meta se posiciona como el primer departamento productor de petróleo por encima de los departamentos de Casanare y Arauca, lo que significará que las regalías seguirán en aumento como ha sido la tendencia en los últimos ocho años (El Tiempo 12 de julio 2008). Entre 1995 y el 2002 Villavicencio ha recibido $85.000 millones de pesos por concepto de regalías, mientras que durante el año 2007 recibió $65.363 millones, cifra que muestra cómo en la capital del Meta se han incrementado con notoriedad los recursos provenientes de las regalías. Desde 2004 y hasta 2007, el Meta ha recibido $930 mil millones por regalías petroleras. Según la Ley 141/94 los recursos provenientes de las regalías deben ser destinados a los sectores de educación, salud y saneamiento básico. Hernández Leal comenta que las regalías en el departamento del Meta, como lo han evidenciado las auditorías hechas por la Contraloría General de la República y la Contraloría Departamental, han sido invertidas especialmente en recreación, deporte, arte, cultura, infraestructura vial, parques y pago de gastos de funcionamiento, es decir, se han invertido por fuera de los sectores que define la ley. Existen también denuncias y procesos de investigación por la desviación de los dineros recaudados a través de las regalías y la inversión de sus recursos en negocios riesgosos. Durante varios meses de 2008, el departamento del Meta y Villavicencio tuvieron suspendidas las regalías por la no inversión en proyectos que podían ser cofinanciados con tales recursos y sí en aquellos prohibidos por ley. Pese al incremento en las regalías, Leal (2004) explica que existen ciertos indicadores que no armonizan con el aumento de recursos en los últimos años. Según las cifras del Censo 2005, la proporción de hogares con Necesidades Básicas Insatisfechas, NBI, en los cascos urbanos, corresponde al 20 por ciento y en el área rural, al 44,4 por ciento de los habitantes. En Villavicencio el 25,31 por ciento de la población tiene NBI y en el ámbito departamental, el 41,34 por ciento, lo cual, corresponde a 309.000 personas, mientras que 82.000 personas viven en la indigencia. Por su parte, el Departamento Nacional de Planeación, DNP, calculó que para 2004 los pobres en el Meta eran el 42,5 por ciento de la población, mientras que un 11 por ciento correspondía a indigentes (Banco de la República, 2007). La Gobernación del Meta entre los años 2006 y 2007 invirtió en negocios fiduciarios $163.783 millones. De esos recursos, $143 mil millones eran de regalías petroleras, 95 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia $16.733 mil millones de recursos propios y $4.000 mil millones del Sistema General de Participaciones (SGP). Durante 2007, Villavicencio invirtió $38.475 millones en fiducias, de los cuales, $16.502 millones eran de regalías petroleras, $19 mil millones de recursos del SGP que originalmente estaban destinados a salud y educación, y $4.000 millones de pesos que correspondían a recursos propios (El Tiempo 14 de mayo 2008). En la actualidad tanto la gobernación del Meta como Villavicencio la capital, intentan recuperar los dineros allí invertidos. Lo anterior significó que programas como el de salud sexual y reproductiva de Villavicencio hayan quedado sin presupuesto. De hecho, este programa al mes de julio del presente año, no contaba con el personal que requiere para su funcionamiento y como consecuencia de ello, las actividades programadas para ser desarrolladas durante el primer semestre del 2008 no se han llevado a cabo. Al respecto el secretario de Salud de Villavicencio, Hernán Mojica se manifestó en el siguiente sentido. “La continuidad de los contratos con las EPS del régimen subsidiado para la prestación de los servicios básicos de salud, fue restringida porque no se ha contado con los $3.700 millones destinados para este fin. Asimismo, resultaron traumatizados los programas que atiende la problemática de las enfermedades de transmisión sexual, de enfermedades transmitidas por vectores, el programa Pan para Todos que entrega un complemento nutricional a madres gestantes y lactantes, y el de vacunación, en el cual sólo se pudo contratar la mitad de las cerca de 40 vacunadoras para atender las necesidades de la ciudad; además de esto también se vio afectada la contratación con la ESE municipal para la prestación de servicios a personas de nivel uno y dos del SISBEN y varios programas escolares” (El Tiempo, 29 de abril de 2008). Además de la discusión por la inversión inadecuada y la desviación de los recursos provenientes de las regalías en el Meta y en su capital, Villavicencio, varias personas entrevistadas plantearon otra preocupación que gira en torno al petróleo como recurso finito y la financiación del gasto social a través de las regalías. Se preguntan ¿qué va a ocurrir cuando el Departamento y el Municipio no perciban más estos recursos? Empleo Como se aprecia en la gráfica, para 2005 de las 247.000 personas que están en edad de trabajar en Villavicencio sólo 141.216 están ocupadas y de éstas, 93.239 cuentan con un empleo de tiempo completo que se corresponde con sus competencias y tienen un ingreso acorde al trabajo realizado; 47.978 personas están en situación de subempleo. Sin embargo, en las estadísticas nacionales de 2005, Villavicencio era la cuarta ciudad con menos desempleo del país con un 11,8 por ciento para el cuarto trimestre de este año ubicándose por debajo de Cúcuta (12,6%) y Pereira (13,8%) (Meta Estadístico 2006). 96 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Gráfica No.10. Caracterísitcas del empleo en Villavicencio POBLACIÓN TOTAL 325.364 Población Anciana Población en edad de trabajar 247.336 (No distinguida por el DANE) Población económicamente inactiva 87.204 Población Infantil 78.028 Población económicamente activa 160.132 Población ocupada 141.216 Plenamente 93.239 Insuficiencia de horas 14.744 Población desocupada 18.916 Desempleo abierto 17.635 Desempleo oculto 1.281 Subempleados 47.978 Empleo inadecuado por competencias 7.010 Empleo inadecuado por ingresos 39.814 Fuente: DANE Encuesta Continua de Hogares cuarto trimestre de 2005 META ESTADÍSTICO 2005 Fuente: Meta Estadístico. 2006 Para el año 2008 la tasa de desempleo para el Departamento había bajado un punto porcentual y corresponde al 10,9 por ciento de la población, y la tasa de subempleo había aumentado pasando de 32,4 al 33,1 por ciento. Al respecto, Roberto J. Camacho directivo de la Asociación Opción Meta afirmó en público lo que se reseña a continuación. “El crecimiento exponencial de los recursos de nuestros entes territoriales, en especial de las regalías petroleras ha tenido un mínimo o quizá nulo impacto en la generación o mejora del empleo, los dineros han llegado a la región y con la complacencia o participación de nuestros mandatarios regionales han pasado de largo a engrosar otros bolsillos o a generar empleo en otras regiones, como lo muestra el reciente escándalo de las Fiducias” (El Tiempo, 19 junio de 2008). Gráfica No. 11. Población ocupada según ramas de actividad económica. 2005 Otras 4,64% Servicios 21,35% Industria 9,78% Construcción 6,65% Actividades inmobiliarias 6,04% Intermediación financiera 1,24% Transporte y comunicaciones 10,06% Fuente: DANE. 2005 Comercio, restaurante y hoteles 40,25% 97 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia En las gráficas se puede observar que la mayor parte de la población ocupada en Villavicencio está constituida por trabajadores independientes. Las actividades económicas que generan más empleo en la ciudad son el comercio, restaurantes y hoteles, seguido del sector servicios. Dinámicas sociales Villavicencio es la capital de departamento más importante de la Orinoquía colombiana. En los últimos años su expansión ha estado estrechamente ligada con Bogotá, lo que ha facilitado la conexión entre la Orinoquía y el centro del país. Este crecimiento para muchos de sus pobladores, ha sido inesperado y caracterizado según sus palabras “por un Villavicencio que está creciendo como una ciudad, pero con mentalidad de pueblo”, lo que hace referencia a la falta de preparación social, económica, política y administrativa frente a la exigencia que genera el proceso expansivo de la ciudad en los últimos diez años. Uno de los factores que determinan la actual situación social, económica y política del Meta, son las históricas dinámicas de guerra que se han dado al interior del Departamento y que se traducen en diferentes problemáticas que afectan a toda la región. El narcotráfico, sus nexos con las FARC y las autodefensas Sin duda el narcotráfico es un factor determinante en la conformación del departamento del Meta, no sólo porque fue el motivo de una nueva migración calificada como una revolución demográfica, sino también y de manera preponderante, porque marcó unas dinámicas de confrontación a su interior al relacionarse y formar alianzas con grupos al margen de la ley, inicialmente con los grupos guerrilleros y luego con grupos de autodefensa. La población civil, las organizaciones sociales y los movimientos políticos en medio de la guerra Es indiscutible que el Meta desde hace más de 30 años se ha encontrado en un contexto de guerra, en el que los diferentes actores han puesto a la sociedad civil, las organizaciones sociales y los movimientos políticos en medio de un conflicto que parece no acabar. Es de suma importancia resaltar que el Departamento ha sido escenario de dos importantes procesos de negociación de paz entre el Estado colombiano y las FARC, lo cual demuestra la importancia que esta región ha tenido para los actores armados tanto por el potencial económico como por la posición geoestratégica que ocupa en el país. 98 En la actualidad en la ciudad y en los habitantes de Villavicencio, se percibe temor por la presencia de grupos al margen del Estado, los cuales condicionan y regulan la vida cotidiana en la ciudad. Barraza y Caicedo (2007) afirman que esta ciudad es un espacio en disputa entre diferentes grupos paramilitares y de mafiosos, ambos probablemente provenientes de estructuras de guerra señoriales [haciendo referencia a las estructuras conformadas por Miguel Arroyabe, Martin llanos y Macaco]. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Los derechos humanos y el Derecho Internacional Humanitario en cifras Esta situación de violencia vivida en el departamento del Meta se puede leer a la luz de los indicadores sobre derechos humanos y el Derecho Internacional Humanitario. Durante 2006 ocurrieron 730 homicidios, de los que el 26 por ciento fue en Villavicencio seguido por los municipios Castillo (12%), Mesetas(7%), San Juan de Arama (6%), Acacías (6%), Puerto Lleras (5%) y Vista Hermosa (5%). Según el Observatorio de Derechos Humanos del Meta (2006), en los últimos diez años la variación de muertes por homicidio ha mostrado un comportamiento irregular con dos picos significativos en el año 2003 y en el año 2006 con 741 y 730 respectivamente; de acuerdo con el Observatorio, el 24 por ciento de los homicidios se deriva de manera directa del conflicto armado; las tasas de homicidio han sido elevadas desde 2001, debido en especial, a las actuaciones de las autodefensas y en menor medida como consecuencia de asesinatos de las FARC. En 2006 cuatro municipios fueron afectados por masacres: Cubarral con seis víctimas, Guamal, Puerto López y Mesetas cada uno con cuatro víctimas. Villavicencio es el municipio con mayor número de casos de secuestro, pues entre 1996 y 2006 se reportaron 488 víctimas, seguido de Granada con 102 y Acacías con 90 respectivamente; la autoría de los secuestrados corresponde en primer lugar a las FARC seguido de los paramilitares. Según las estadísticas oficiales, en el departamento del Meta durante el periodo comprendido entre 2002 y 2006 han desaparecido 28 personas, entre las cuales, 17 fueron en el año 2006. La mayor parte de las desapariciones ha ocurrido en Puerto Gaitán con 11 personas, seguido del municipio de Villavicencio con cinco víctimas. Desde 1996 el desplazamiento en el municipio del Meta ha aumentado de modo progresivo; de 1997 al 2006 han sido desplazadas 79.385 personas. El municipio más afectado en el departamento es Vista Hermosa (que hizo parte de la zona de distensión) con 14.787 personas en situación de desplazamiento, seguidos por Mapiripán y Puerto Rico con más de 8.000 de ellas. Del municipio de Villavicencio han salido expulsadas 3.198 personas y a la vez se ha convertido en el principal receptor de desplazados/as del Departamento con un total de 46.649 personas recibidas en los últimos diez años. Gráfica No. 12. Desplazamiento forzado en Meta. 2003 - 2006 Desplazamiento Forzado en Meta 2003 / 2006 20000 14532 15000 10000 10073 8397 9368 9020 5000 0 2003 2004 Expulsión 14053 2005 14605 11901 2006 Recepción Fuente: SIPOD - Acción Social 99 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Villavicencio es el municipio donde se registran más amenazas contra la integridad de las personas, desde el 2002 y hasta el 2006 se han presentado en la capital 781 denuncias; en el 2007 se registraron 259 casos, 20 más que en 2006. Desde 1996 hasta el 2006 se han registrado en el Meta 126 muertos y 431 heridos por acción de minas antipersonal. Tabla No. 17. Desplazamiento departamento del Meta. 1997 - 2006 MUNICIPIO EXPULSOR Vistahermosa Puerto Rico Mapiripán Mesetas El Castillo Uribe La Macarena Puerto Lleras Lejanías Puerto Concordia San Juan de Arama Villavicencio Puerto Gaitán Granada Acacias Puerto López El Dorado San Martín Cumaral Fuente de Oro San Juanito Cubarral San Carlos de Guaroa Guamal Barranca de Upía Restrepo Cabuyaro Castilla la Nueva El Calvario TOTAL Dos anteriores 753 496 1135 399 371 243 338 516 398_, 606 136 120 420 212 60 51 125 57 23 22 22 13 6 23 1997 1998 56 15 470 77_j 58 72 7 24 69 4 3 23 21 36 6 40 40 352 184 116 63 76 18 59 46 19 32 128 41 2 8 11 6 11 14 6 40 3 7 9 5 1999 102 348 214 304^ 196 376 216 337 90 162 133 54 204 165 279 281 297 224 85 241 52 63 88 127 91 159 31 55 16 37 14 33 45 43 17 13 23 14 34 11 17 L 1 15 6 18 5 30 6598 6 4 995 12 15 1307 2000 6 2283 2 7 15 19 13 16 3120 2001 2002 2003 2004 769 2156 773 378 362 704 366 1990 1034 453 831 607 219 808 1656 126 657 1844 205 816 346 235 465 391 281 407 807 459 465 202 244 398 328 238 576 323 247 160 96 287 305 131 185 410 106 110 106 145 59 98 109 78 127 81 53 195 159 40 88 55 147 84 10 44 77 91 24 35 41 38 57 2 19 3 20 37 31 15 21 18 11 14 30 12 28 31 20 5404 11786 10119 2005 2006 1321 3938 4531 518 3329 1741 428 528 1185 579 799 800 755 353 238 419 500 565 409 898 895 388 570 902 530 390 282 531 493 604 540 703 828 492 617 562 155 247 348 150 289 222 191 133 146 205 218 162 276 25 26 111 71 133 91 45 28 63 90 85 49 27 18 45 60 37 22 66 73 26 75 58 37 87 43 44 23 64 45 24 31 46 42 23 5 26 6 8471 14666 14636 Total 14787 8101 8060 5282 4826 4676 4359 4069 3744 3736 3314 3198 2072 1759 1292 1044 820 710 631 542 L_384 374 298 286 230 L_220 203 185 183 79385 Fuente: DH y DIH en el departamento del Meta. 1996 – 2006 La violencia como fenómeno se ve también reflejada en la ciudad en otras situaciones. Según la información contenida en el Boletín Estadístico del primer trimestre del año 2005, las muertes violentas, lesiones personales, delitos de alto impacto (accidentes de tránsito, delitos sexuales y maltrato infantil) y la violencia intrafamiliar, están presentes y generalizadas en la ciudad. Los homicidios ocurridos en el primer semestre de 2005 (37 casos) representan el 57,81 por ciento del total de las muertes violentas. Las armas de fuego fueron las más empleadas en estos actos seguidas por las armas corto punzantes, con los hombres como los más afectados por esta situación. 100 Durante este mismo periodo se presentaron 148 casos de lesiones personales en Villavicencio. Sobre los delitos de alto impacto se registraron 97 casos de delitos Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio sexuales, 72 de maltrato infantil y 136 accidentes de tránsito. La violencia intrafamiliar en el primer trimestre del 2005 originó 254 casos, 59 más respecto al mismo periodo en 2004; las mujeres continúan como las principales víctimas a manos de sus esposos o compañeros sentimentales. La sensación de muchos habitantes de Villavicencio sobre su ciudad es que es insegura y advierten de manera constante sobre el peligro que representa el delito del robo. Asimismo, se puede percibir una atmósfera violenta con constantes accidentes de tránsito, riñas callejeras y confrontaciones verbales. La no institucionalización A la situación de conflicto que vive el Departamento del Meta se suma por un lado, un proceso fuerte de no institucionalización en la alcaldía de Villavicencio y la Gobernación, al haber sido infiltradas por los intereses de los grupos al margen del Estado, y por el otro, un largo proceso de corrupción e ingobernabilidad. En el periodo 2004-2008, Villavicencio tuvo nueve alcaldes oficiales y aproximadamente seis más transitorios. Algunos de ellos fueron destituidos por corrupción o peculado, otros por nexos con el narcotráfico y otros se encuentran en la cárcel por homicidio. Iniciativas de organización comunitaria El conflicto regional así como las estrategias violentas que se han impuesto sobre la población del departamento del Meta, han hecho mella en las diversas organizaciones sociales comunitarias, barriales, municipales y grupos políticos que con su trabajo buscan ser opciones alternativas a la actual realidad. El miedo a ser víctima de los poderes en pugna dificulta la organización, movilización y el trabajo con fines sociales; de igual manera, propaga el temor y la desconfianza entre las personas lo que abre una grieta profunda en la construcción de ciudadanía y su relación con la exigencia de derechos. A pesar de lo anterior, se han gestado iniciativas de organización social como Mesa Humanitaria, que busca generar procesos alrededor de temas como infancia, mujer, campesinos y desplazados, entre otros. Del mismo modo, en el Departamento se avanza en la implementación del Laboratorio de Paz, que cobija a 18 municipios y cuyo objetivo es garantizar la promoción y la defensa de los DDHH, la gobernabilidad participativa, el fortalecimiento institucional y la participación ciudadana, así como acciones de desarrollo socio-económico sostenible, que mejore las condiciones de vida de la población. Esta iniciativa promovida desde la Agencia Presidencial para la Acción Social y la Cooperación Internacional, Acción Social, es acompañada por la gobernación del Meta, la Corporación Desarrollo para la Paz del Piedemonte Oriental, CORDEPAZ y el PNUD, a las que se suman el UNFPA y ACNUR, cuya presencia es percibida por algunas personas como una oportunidad de generación, sostenimiento y seguridad en los procesos y proyectos. Otra organización es el Observatorio de Derechos Humanos que ayuda a promover la discusión en el Departamento acerca de los derechos. A través de indicadores a los cuales se hace seguimiento y evaluación, busca proyectar líneas de trabajo específicas para las diferentes regiones del Meta. 101 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 4. SITUACIÓN DE LOS DERECHOS 4.1 Situación de los derechos de los NAVS en Cúcuta El trabajo de campo El trabajo de campo en Cúcuta se realizó en dos temporadas: la primera, como una exploración de redes, contextos y actores clave que permitió la creación de un mapa que demarcó la ruta a seguir. Tuvo una duración de un mes y se entablaron contactos iniciales con el programa de VIH/SIDA del Hospital Universitario Erasmo Meoz, HUEM, con el Hogar HOASIS y con la activista Constanza García de la ONG Opción Vida. Al finalizar la primera jornada se contó con la presencia del coordinador del proyecto, semana que permitió afinar los instrumentos y las diferentes miradas conceptuales sobre la investigación. La segunda temporada de campo fue de tres semanas con la participación de dos investigadores en terreno. Esta fase permitió un acercamiento directo y abierto con NNA, cuidadores/as y actores de otras redes como PROVIDA, PROFAMILIA y también actores involucrados en áreas de la educación. Se lograron diálogos con la Secretaría de Salud, más no con la Secretaría de Educación a pesar de los varios intentos que hizo el equipo investigador. Como parte de las instituciones con trabajo en VIH está HOASIS, fundación que ha creado un espacio para pacientes adultos que viven con VIH y otro para madres en la misma condición, sus hijos e hijas, niñas y niños huérfanos por VIH. Como su nombre lo indica, es una entidad de caridad y asistencial, pensado como refugio para personas que viven o de alguna manera han sido afectadas por el VIH/SIDA, es dirigida por Ricardo Villamizar. Para abril de 2008 albergaba a ocho pacientes adultos (hombres y mujeres) viviendo con VIH, nueve madres viviendo con VIH y 13 niños y niñas, de los cuales, dos niñas y un niño viven con VIH. El Hogar cuenta con el apoyo de dos coordinadores voluntarios. Así piensa su director. 102 “Hemos querido enfocar a HOASIS en un trabajo algo más misionero, las personas que están con nosotros no reciben un sueldo, de hecho varios de los que trabajan son pacientes que se han quedado y quieren de una manera u otra retribuir lo que recibieron. Los que no son portadores del virus quieren llegar y ofrendar un año, dos años, tres años de su vida y trabajar. De todas maneras el trabajo es gratis, pero se les exige como si se les pagara oro en polvo ”. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio “A Federico y a ellos les digo que es gratis, pero porque es gratis no lo podemos hacer mal, yo soy muy calmado, pero grito, peleo y les monto unas persecuciones tremendas que ‘les saca la piedra’ y todo, y es porque esa es mi condición, porque si yo estoy haciendo algo gratis, estoy ofrendando uno o dos años de mi vida, yo tengo que dejar una buena huella y no una cicatriz ”. Sin embargo, HOASIS aún no cuenta con una figura legal que normalice su situación como fundación y le permita consolidar su proyecto, hecho que posibilitaría la acción de veedurías y exigencias sobre su ejercicio. Esta situación favorece la vulneración de los los voluntarios quienes no reciben reconocimiento, capacitación ni apoyo emocional o económico (simbólico), que les permita proyectar, crear y desarrollar un proyecto de vida. Esta situación repercute de modo directo en todos los derechos de los NNA pues no se garantiza la permanencia de personas idóneas y comprometidas con el trabajo. Vale la pena anotar que aunque HOASIS se constituye en una respuesta social de suma importancia frente al VIH/SIDA como la única alternativa para muchas personas que viven con el virus, las redes de apoyo alrededor del Hogar existentes en la ciudad son frágiles y no logran soportar la complejidad de las necesidades que surgen en la atención, asistencia, seguimiento y monitoreo al interior de la institución. Para tener una idea de las situaciones que pueden acontecer en este lugar, basta con decir que durante el trabajo de campo realizado en el marco de esta investigación, en Semana Santa murieron tres personas en el hogar de adultos en estados avanzados de SIDA. Cabría plantear aquí la reflexión respecto a situaciones tales como el diagnóstico tardío, las posibilidades de adherencia, el acceso al tratamiento, el apoyo que se recibe y el monitoreo a la gestión. Procesos que no sólo competen al programa de HOASIS, sino que involucra a toda la red de atención municipal. El trabajo de campo se centró en gran medida en esta Fundación, específicamente en el hogar de niños y niñas. Allí llegan personas de Cúcuta y los municipios aledaños, así como de otros departamentos e inclusive, pasó por unos meses un peruano quien está radicado ahora en Ocaña. Es además la única entidad dedicada a niños y niñas que viven con VIH que tiene reconocimiento público en la ciudad. De hecho, durante el periodo final del trabajo de campo, se llevó a cabo un evento público con el fin de recaudar fondos para asociaciones con fines sociales y HOASIS era una de las receptoras. HOASIS se consolidó aproximadamente hace tres años y desde entonces, varios actores en Cúcuta se han ligado al proyecto (medios de comunicación, voluntarios, padrinos, donantes, practicantes de ciencias de la salud, el HUEM, el ICBF, entre otros). La sede está ubicada en el barrio Alfonso López en la ciudadela Atalaya, un barrio popular de casas de una planta, aparentemente tranquilo, con zonas comerciales importantes, buen transporte y colegios cercanos. La casa para niños, niñas y madres fue obtenida como un regalo de la primera dama del Departamento en 2006 y consta de una cocina, seis cuartos, dos baños, dos duchas, lavadero, un espacio para la sala y el comedor; está atravesada por un amplio pasillo que desemboca en un patio central donde se cuelga la ropa y los niños y las niñas juegan, corren o hacen tareas. Puede afirmarse que es un espacio adecuado para vivir. En HOASIS los niños y niñas tienen las tres comidas diarias, reciben atención médica por parte de médicos/as amigos, que intentan suplir lo que no provee el programa, son vinculados con prontitud al régimen subsidiado y la red social de madres y niños. 103 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia En cuanto a educación, todos los niños y niñas en edad escolar asisten a colegios cercanos. Hay familias satélite vinculadas a HOASIS, como la de una madre viviendo con VIH y cuatro hijas quienes asisten al Hogar para participar en actividades de capacitación o espacios de recreación. En general la casa propicia un espacio para que mujeres viviendo con VIH y sus hijos e hijas puedan dialogar, reírse, jugar y hacer catarsis de sus cotidianidades y su condición de salud. De otro lado, se trabajó de manera cercana con dos familias vinculadas a PROVIDA y al proyecto Girasol quienes compartieron el proceso de vivir con VIH, mantener la pareja y criar los hijos e hijas. Son historias valiosas que permiten identificar en la diversidad de situaciones que pueden darse en las familias, la enorme repercusión del virus en sus cotidianidades. En este campo no se encontró ningún tipo de experiencias o procesos en torno al manejo del diagnóstico y la revelación en el ámbito familiar. Esta situación es un fenómeno que no se aborda, lo que crea así una punta de lanza para vulnerar los derechos a la información de los NAVS y los hijos e hijas (no VIH) de padres, madres y/o viviendo con VIH. Dentro de este contexto surgen vivencias significativas que permitirán entender la dinámica contradictoria que viven no sólo los niños y niñas con VIH, sino sus familias o cuidadoras/ es. Una de ellas es un Hogar Sustituto del ICBF (único en esta categoría en Cúcuta) que acoge a dos niñas y un niño. La señora y su esposo señalan lo enriquecedora que ha sido su experiencia, porque su labor transcurre entre la institucionalidad y sus sentimientos, desde donde expresan el modo en que los derechos de los NAVS se ven comprometidos de manera importante en los cambios que incluyen su hogar como un espacio temporal y de transición, y no como un hogar permanente para los niños y las niñas. Se conoció también acerca de la historia de un niño de siete años, huérfano de madre por VIH y padre encarcelado supuestamente por rebelión, que se pierde en medio de los itinerarios burocráticos y las voluntades de algunas personas que no impiden que termine ejerciendo la mendicidad en la calle. Finalmente está la historia de L, niña huérfana por causa del VIH y quien vive con VIH, encuentra en la tía abuela de su madre y la familia de esta última un espacio óptimo para crecer. Salud Todos los niños, niñas y adolescentes que viven y están afectados por el VIH/SIDA con quienes se estableció contacto en la ciudad de Cúcuta, están bajo el régimen subsidiado, es decir, que tenían acceso al Sistema de Salud, hecho que no garantiza la atención con calidad. El acompañamiento que se pudo realizar a los niños y niñas a la atención médica permite afirmar que es fragmentada y se restringe a acciones mínimas propuestas por la guía de atención, en contrario a la recomendación de programas integrales y la atención con calidad. 104 De hecho, la precaria salud oral que presentan los niños y niñas evidencia tal situación. Ningún NAVS recibe atención odontológica periódica y de calidad, por lo tanto, sus dentaduras están en muy mal estado, además es usual que los/as cuidadores/as de los NNA no practiquen buenos hábitos de higiene oral y por lo tanto no contribuyen a fortalecer el cuidado oral en los hogares o las instituciones. Si bien sobre estas personas recae esta Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio responsabilidad, al personal de salud de igual manera le corresponde este deber y más aún cuando los niños y las niñas son observados por ellos al menos una vez al mes. Como parte del trabajo de campo se realizó, tanto en HOASIS como en el Hogar de Carmen (la madre sustituta del ICBF), capacitaciones sobre higiene oral38 que fueron muy bien recibidas entre los NNA y los/as cuidadores/as. Sin embargo, es importante recalcar que los servicios odontológicos son un servicio que hay que exigir dentro de una idea integral de salud, y que esta labor no se puede suplir con capacitaciones esporádicas, sino con un acceso permanente y de calidad a los servicios odontológicos. Como se ha reiterado, el hecho de que el niño o la niña viva con VIH, no implica una atención integral de salud, muchos de los NAVS tienen procesos de salud-enfermedad complicados, como en el caso de una niña quien a sus nueve años perdió la visión en uno de sus ojos. A pesar de haber sido diagnosticada hace varios años y de estar en control médico mensual, nunca la remitieron al oftalmólogo. De manera reciente un médico accedió a dar un patrocinio en HOASIS a través del programa padrino. Cuando conoce a la niña identifica que tiene un problema en su ojo y le financia la cita con el especialista quien concluye que no hay nada que hacer frente a la visión ya perdida del ojo. A esta negligencia del equipo de salud, se suma la del sistema educativo pues nunca convocó a la institución para saber que le ocurría a la niña y cómo este evento en su ojo podría haber afectado su desempeño escolar. A varios NNA de HOASIS se les presentaron cuadros dermatológicos complejos en varias partes del cuerpo, los cuales eran tratados con remedios caseros o en algunos de los casos con productos dermatológicos que conseguían de manera esporádica. De hecho, en los últimos días del trabajo de campo llegó una adolescente con una dermatitis crónica y aguda en sus pies (cuadro que presentaba desde hacía un año). Por el hecho de haber llegado de otro municipio e indocumentada no pudo acceder al Sistema de Salud público. Debido al estado delicado de su afección, se logró una consulta con un médico amigo de HOASIS. El tratamiento recomendado tuvo un costo inicial cercano a los $100 mil. Como se puede inferir, el acceso y la calidad del servicio están ligados a las voluntades de personajes específicos y a la posibilidad de tener el respaldo de organizaciones o personal de la salud con poder de decisión. El acceso no es universal ni oportuno en la mayoría de los casos. El Hospital Erasmo Meoz ha visto cómo muchos de sus pacientes fueron remitidos a otras IPS. Sin embargo, al cabo del tiempo por problemas con la cobertura y la deficiente calidad de los servicios son remitidos nuevamente al Hospital en situaciones críticas y de urgencias. Al respecto es importante resaltar cómo el personal de salud en general, tanto del HUEM como de las otras IPS, no suele estar sensibilizado frente al tema de VIH, por lo cual producen y reproducen dinámicas de estigma y discriminación que afectan en muchos casos la calidad de los procedimientos médicos, hecho que afecta aún más la deficiente atención que se presenta en los programas. Muestra de lo anterior, es que dentro del personal de salud está generalizada la idea de las pruebas VIH a madres gestantes de carácter obligatorio, y no como un tema que se sugiera y explique en un marco de derechos donde la madre tiene la libertad y responsabilidad de sus decisiones y actos sobre su proceso de gestación y su rol de madre. 38 La estrategia concreta puede verse en el capítulo metodológico del presente informe 105 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Al interior del área de salud el tema de medicamentos y adherencia es de suma importancia. Para el caso de Cúcuta se halló que todos los NAVS de la ciudad con los que se estableció contacto para la investigación tienen acceso a los antirretrovirales. En cuanto a la adherencia, se detectó que las dificultades están dadas por situaciones sociales como la movilidad de los padres, madres o la muerte de los mismos, como también por la movilidad que del niño o la niña se haga entre instituciones o familiares al entorpecer la toma sistemática, lo cual debilita la posibilidad de crear hábito y amplía el riesgo de crear resistencia o intolerancia a los esquemas, hecho que reduce de manera paulatina las posibilidades farmacológicas y la calidad de vida de los NAVS. Se habla de la ausencia de medicamentos en presentación pediátrica, si bien esto es cierto y el único medicamento pediátrico es Kaletra, a pesar del sabor amargo y del tamaño grande de algunas pastillas, madres y cuidadoras, se esfuerzan y crean estrategias para que los niños y las niñas que las requieren las consuman. Otro elemento importante con respecto a los medicamentos es el inicio de la toma que tanto en NAVS como en adultos, una vez diagnosticados, es dilatada en muchos casos hasta que los exámenes de CD4 y Carga Viral muestran un progreso importante del virus. Esta situación tiene relevancia porque se entiende que los CD4 no se recuperan con facilidad y de esta forma se le da ventaja al virus. Hecho que lleva a preguntarse si se siguen criterios médicos que sopesan toxicidad farmacológica versus efectividad de la terapia farmacológica, o si por el contrario, están involucradas decisiones costo-efectivas relacionadas con la estructura mercantil del Sistema de Salud que afectan de modo directo el derecho a la salud de los NAVS. En la cotidianidad encontramos que en HOASIS, dos niñas (entre sies y nueve años) y un niño (dos años) toman medicamentos. Las niñas han aprendido a ser responsables con su tratamiento, son rigurosas con los horarios y ellas mismas sacan de la nevera sus pastillas y las toman. Al niño no le gusta el sabor del Kaletra. Sin embargo, su mamá o alguna otra del Hogar se lo dan con jeringa según la posología indicada. Aquí es importante recalcar que el Kaletra genera pesadillas y situaciones de mal humor en varios NAVS hasta una hora después de haberlo tomado, efectos similares se reportan con la toma de Efavirenz, que por lo general se ingiere en la noche. Tabla No. 18. Esquemas ARVS de los NAVS abordados en Cúcuta Cuidador/a de NNA L (F). Familia Dik (M). HOASIS Ca (F). Familia Zu (F). HOASIS Br (F). HOASIS Ba (M). ICBF Ni (F) ICBF Mari (F) ICBF 106 ESQUEMAS ARV´S NAVS EDAD 4 años 2 años 13 años 9 años 9 años 12 años 5 años 6 años Medicamentos Kaletra + 3TC + AZT 3TC+ Kaletra Kaletra + 3TC + Lamiduvina Kaletra + Lamiduvina + Zidoduvina Kaletra + Kivexa Fofamprenavir + Didanozina + Avacavir + Ritonavir Kaletra + Lamiduvina + Didanozina Kaletra + Avacavir + Efavirenz En el Hogar Sustituto del ICBF hay dos niñas viviendo con VIH y un adolescente; las más pequeñas necesitan del apoyo de los/as cuidadores/as por ser quienes les sirven los medicamentos pero ellas los toman con independencia y sin problemas. El adolescente (13 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio años) ha presentado resistencia a la toma de los medicamentos, como lo narra Carmen, la madre del Hogar. “Él dice que ya está cansado de los medicamentos, que no quiere más de eso, pero entonces tuvo cita con la psicóloga, le regalaron un pastillero y por lo menos ahora de los siete días de la semana en cinco los toma, lo cual es un logro porque antes sólo lo hacía en tres días ”. Aquí es importante hacer hincapié en la importancia que tienen las redes sociales conformadas en HOASIS y el Hogar Sustituto y su influencia positiva en la toma de medicamentos. Todas las madres y los/as cuidadores/as conscientes de la importancia de esta acción hacen esfuerzos para que los NAVS los consuman. Aún así cuando los niños o niñas salen de la red de apoyo (hogar, familia o institución), puede llegarse a suspender este proceso, lo que afectaría de manera severa la salud y hasta la vida de los NAVS como lo narra uno de los adolescentes entrevistados. El joven inicialmente vivió en Bogotá bajo la atención de la Fundación EUDES, al morir la madre, lo envían con el padre que se encuentra en Cúcuta, quien lo deja en HOASIS. Desde la Fundación continúan enviándole los medicamentos a través del padre. Adolescente: Yo vivía en la fundación EUDES de Bogotá y allá estudiaba Entrevistador: ¿Por qué estás ahora en el ICBF? A: Por problemas con mi papá, porque iba a formar problemas [a HOASIS] y por un medicamento que se me había acabado. Yo llamé a Bogotá para pedirles si podían por favor enviármelo a lo que me contestaron que lo habían entregado personalmente a mi papá. Lo llamaron desde Bogotá; él llegó y me dio tres cachetadas, yo estaba solo en la noche con la señora que me cuidaba. Me dijo que yo era un sapo porque había llamado, que debía era haberlo hecho con él, y así lo hice después pero nunca cumplió con traerme el medicamento. Este caso plantea situaciones como las siguientes: por una parte, la familia o los padres no siempre son los sujetos más adecuados para el cuidado de los niños y niñas, sin embargo, esta obligatoriedad de convivencia además de exponerlos/as a situaciones de violencia, no responde a las necesidades particulares del niño o la niña, como fue el caso expuesto del menor de edad en relación con el medicamento para mejor su condición de salud. De otra, llama la atención cómo a pesar de conocer las actitudes negativas del padre hacia el niño se le envía con él. Una vez sucede la pérdida de medicamentos y ante la agresión del padre no sólo al personal de la institución, sino y principalmente al niño, éste es enviado a un Hogar de ICBF a petición del mismo niño, que solicita no ser enviado de nuevo con el padre: “Yo quiero estar donde mi papá no me pueda encontrar ” y lo envían con la madre sustituta. Quien como ya se mencionó, expresaba como él estaba cansado de la toma de los medicamentos pero llegan a un acuerdo. La adherencia como se puede observar es una acción compleja, que involucra de manera determinante las subjetividades de los niños y niñas, así como las de los adultos que le rodean. Estos hechos plantean que la vivencia plena de los derechos en los NAVS, es una responsabilidad compartida por las instituciones, sus funcionarios y las familias o grupos y redes sociales. 107 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Con respecto a los medicamentos, su tráfico es un fenómeno ampliamente relatado que, según los entrevistados, se mantiene por las difíciles condiciones económicas de las familias, quienes se ven en la necesidad de vender los medicamentos a redes clandestinas que al parecer tienen vínculos con las EPS o empresas farmacéuticas, si bien se encuentran casos como el mencionado con anterioridad en el cual el padre en apariencia vende los medicamentos para su beneficio personal. Por lo general, se tiende a culpar al paciente de este hecho sin cuestionar el contexto en el cual vive. Al respecto el director de HOASIS expresa su opinión. Entrevistador: ¿Han detectado las razones por las cuales los venden? Director: Los venden porque no tienen trabajo, porque es una forma de ganar dinero fácil, porque por un medicamento les dan $400 mil E: ¿Quién compra los medicamentos? D: Hay redes que los compran, no sabemos para dónde van. Yo tuve la oportunidad de atender a un paciente que su sobrino era el que compraba los medicamentos. E: ¿No hay gente que los compre para evitar revelar su diagnóstico? D: No, eso son mafias, yo creo que los venden a las mismas ARS o EPS. Pienso que en la actualidad no hay una persona que como sucedía antes, vendiera su casa y el carro y todo lo que tenía para no revelar su diagnóstico. E: ¿No es así ahora? D: No, no les alcanzaría el dinero, son muy costosos E: Entonces la gente que vende el medicamento es porque no tiene plata para otras cosas. D: Yo conozco pacientes que los venden para ir a rumbear, como otros que lo hacen para sostener a sus hijos, pero no es la forma. E: Ahí es cuando hablamos de que no es integral la atención por parte del Sistema de Salud, porque si los hijos tienen comida, el papá no. D: Pero no es la forma, yo conozco uno que lo vende para pagar el arriendo, y el día que se enfermen, se mueren. Al Estado le va costar un montón de plata atenderlos mientras se mueren. Por su parte, las PVVS tienen temor frente a la incursión de medicamentos genéricos, por considerar que son de menor calidad. De hecho, varias de las tutelas presentadas por PROVIDA se hacen para exigir la entrega de medicamentos ‘de marca’, y varios de los esfuerzos están focalizados en el tema. Este es el relato de Judith, persona encargada del área jurídica en tal institución. 108 “Que les cambien el medicamento porque ellos dicen que un genérico no es igual a un comercial, que no les va a hacer lo mismo, que la carga viral no ha bajado, que las defensas han bajado, que les da diarrea, que les da vómito, que les da dolor de cabeza, que se están muriendo, de pronto sí ocurre. Se ha visto el cambio de la carga viral fuerte. Mediante las tutelas se ha logrado que los medicamentos que les dan sean comerciales ”. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Si bien este es un tema importante, tales angustias dejan de lado problemas estructurales como la violación del derecho a la salud cuando reciben atención médica deficiente, o la falta de programas integrales, por citar tan sólo algunos de ellos. Un obstáculo importante para la adherencia y generalizado en la ciudad, es que los NAVS no conocen con claridad su diagnóstico y existen momentos en que la toma de medicamentos pierde sentido o es cuestionada de manera recurrente sin encontrar respuestas satisfactorias. Es en principio una violación del derecho a la información de los menores de edad y habla de una apropiación del conocimiento adulto-céntrica que los deja sin posibilidad de tomar de decisiones y con reducidas herramientas de significados a los NAVS sobre su experiencia. Al respecto Sandra, la coordinadora del hogar de madres, niños y niñas de HOASIS, hace manifiesta su opinión. “Explicarles es muy complicado, yo no sé cómo hacerlo, no me siento capaz. El otro día una de las niñas me preguntó acerca de lo que ella tenía, que si la iba a matar. Yo me puse a llorar y le dije que era muy importante que se tomara los remedios, pero no le pude explicar nada. Al final yo creo que ellos saben, pero también, ¿qué se imaginan?” El estigma y la discriminación son eventos que no están fuera del ámbito familiar de los niños y las niñas. Durante el trabajo de campo uno de los niños que no vive con VIH, cuya madre murió de SIDA y con su hermana menor diagnosticada, mantiene un trato diferencial con ella. No comparte la loza ni alimentos, de hecho el director de la institución comenta sobre él: “el no toma del mismo vaso del que toma su hermana, no comparte casi nada con ella, se la pasa diciendo que él no tiene ni SIDA ni VIH”. Estos eventos que se viven al interior de la institución no siempre cuentan con apoyo para su solución. Por un lado, no hay un interés por la vivencia de este niño por cuanto NO tiene VIH, así que no se considera que necesite una atención particular. Y por el otro, desde la perspectiva médica, este mismo evento lo deja por fuera del programa y no existe uno espacio al cual se le pueda remitir, ni persona alguna que considere que deba recibir atención. El malestar que expresa el niño, de igual manera lo viven algunos adultos que conviven con los NAVS, la falta de información sobre bioseguridad en los hogares institucionales y familiares genera temores y acciones de discriminación. Estas situaciones abren el debate sobre la importancia de revelar el diagnóstico, el modo de hacerlo y si debe ser en escenarios colectivos, mediante una exposición clara y actualizada. En cuanto al tema de discriminación positiva, se halló que varios NAVS afiliados al servicio de salud, a pesar de la precariedad del mismo, tienen acceso más oportuno, con mayor frecuencia e integralidad que sus hermanos/as o compañeros/as. Es el caso de Y, cuya hermana tiene acceso a salud, alimentación, educación y protección por su condición de niña viviendo con VIH, en tanto que a él se las restringen. En este contexto, la discriminación positiva con facilidad puede convertirse en una barrera o elemento de discriminación; al respecto encontramos que el HUEM tiene una enfermera dedicada con exclusividad a la vacunación de NAVS. Lo anterior plantea una inquietud en relación a por qué habría una persona sólo para esta atención, cuando el protocolo de vacunación debe ser de dominio general para el personal de vacunación, así 109 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia como las normas de bioseguridad. De otra parte, cuando la vacunadora no esté o ya no trabaje, la vacunación de los NAVS se detiene. Este fenómeno cuestiona la capacidad y capacitación del personal de salud frente al VIH y la manera como se ha construido la inclusión y la exclusión de las PVVS y de los NAVS. Otro espacio en el cual se hallan NAVS, son los Hogares Sustitutos del ICBF, que para el caso de Cúcuta, por ahora sólo hay uno conformado por una mujer, su compañero y seis niños y niñas; dos hijas propias, cuatro de ICBF, de los cuales tres viven con VIH y uno en condiciones especiales. Esta pareja ha desempeñado esta labor durante varios años sin descanso alguno. Sin embargo, el cuidado de los niños y niñas es una actividad que los tiene agotados, según lo expresaron al equipo investigador. Por cada NNA bajo categoría especial, esta familia recibe un apoyo económico de $300 mil para cubrir todas las necesidades del niño o la niña, con los criterios de calidad exigida. No obstante, es una relación desigual donde se pide más de lo que se brinda a los Hogares Sustitutos, tanto en términos económicos como laborales, toda vez que no reciben información ni acompañamiento que permita evaluar los problemas que pueda suscitar la convivencia, ni el estrés que pueda generar el cuidado de los niños y niñas. Este Hogar plantea preguntas valiosas en relación al apoyo para otras familias que viven situaciones similares, y al avance en el mundo de las dinámicas familiares cuando se tienen integrantes con enfermedades particulares. Es importante reconocer que los Hogares Sustitutos son espacios socializadores que pueden integrar a los NAVS en el colectivo desde una condición de familia y no desde su condición de salud, como lo hacen las instituciones. En tal sentido en Cúcuta, la oferta es mínima y en este caso satura la capacidad de la pareja. Sin embargo, el vínculo emocional que ha creado este Hogar les impide tomar la decisión de entregarlos, situación que da origen a una relación que podría plantearse como un tanto perversa con la institución que se beneficia de la familia para cumplir con su objetivo. En este sentido, es indispensable el apoyo del ICBF, de los programas de VIH y de otras instancias como los Hogares Sustitutos. Al igual que los NNA viviendo y afectados por el VIH/SIDA, los/as cuidadores/as también tienen serios problemas de acceso al Sistema de Salud y reciben en general servicios deficientes, lo cual puede afectar sus vidas en general. Para el caso de dichas personas como se mencionó con anterioridad, no existe apoyo psicoterapéutico que les ayude a manejar el temor a la infección, el manejo del duelo por muerte o desvinculación del niño o la niña del Hogar o de la institución, y la revelación del diagnóstico. En la cotidianidad, los actores no reconocen que su derecho a la salud les es vulnerado. No existen miradas críticas y activas frente al Sistema de Salud, y el radio de acción de las ONG como PROVIDA, es aún muy corto y no percibe la problemática como algo que va mas allá de los NAVS, en la medida en que los/as cuidadores/as estén en mejores condiciones y conozcan sus derechos podrán cuidar mejor a los NVA y exigir el cumplimiento de los de ellos y ellas. 110 Con respecto a las instituciones, la Secretaría de Salud que debería ser un organismo que ejerce veeduría y control, no cuenta con el personal requerido ni con el reconocimiento público para adelantar tales acciones. Las EPS e IPS privadas incumplen las normas y protocolos, no llevan a cabo las notificaciones de manera idónea y solamente se ven Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio afectadas cuando la violación al derecho a la salud de alguna persona logra darse a conocer a través de los medios de comunicación. De esta forma la función de la Secretaría de Salud se centra básicamente en la redacción de informes. Los acercamientos políticos, investigativos y judiciales relacionados con el tema de VIH, es una labor que se ha dejado en manos del HUEM y de otras entidades, lo cual ha dado origen a la pérdida de un actor esencial en el tratamiento del VIH en la ciudad. En el tema de salud es importante cuestionar cómo está construida la red en torno al VIH, porque en este momento sólo existe un grupo especializado y capacitado para brindar una atención integral en el tema de VIH/SIDA, que es el del HUEM. Sin embargo, en la actualidad, este equipo está abocado a su desintegración por la re-estructuración planteada desde el modelo de la Ley 100, con otro impacto como es que su valiosa experiencia no se replica o enseña al nuevo personal de salud. Al respecto, es conveniente aclarar que tampoco existe espacio dentro de las nuevas guías médicas para su implementación con la flexibilidad que se necesita. Alimentación y nutrición Todos los niños y las niñas tienen el mismo derecho a una lactancia prolongada, a una alimentación suficiente y adecuada para crecer sanos y fuertes y a los cuidados especiales que el padre, la madre y la familia les deben brindar, para desarrollar al máximo todos sus potenciales y tener una vida adulta plena. (Convención de los Derechos del Niño, CDN. Art. 24) La pobreza extrema que afecta a vastos sectores de la población, el desempleo, la distribución y el uso de la tierra, el deterioro del medio ambiente agravado por desastres naturales, sequías e inundaciones y el conflicto armado interno, contribuyen de manera importante a la inseguridad alimentaria y al surgimiento de la desnutrición infantil que creíamos superada. (Por una niñez bien nutrida: comunicación para la acción. 2004. UNICEF) El acceso a una alimentación nutritiva y con porciones adecuadas es un derecho vulnerado con amplitud en todos los espacios visitados. De hecho, los NAVS logran tener un mayor acceso a la alimentación que aquellos que no tienen un diagnóstico para VIH, en muchos casos debido a la discriminación positiva. Sin embargo, el acceso no es frecuente, constante y siempre balanceado. De acuerdo con los relatos del personal de salud de los encargados del Hogar Sustituto, de HOASIS y de las familias, es deficiente la ingesta de alimentos de los NNA viviendo y afectados por el VIH. Afirmaron que por lo menos una vez al mes, sí no se acuestan con hambre, tienen que renunciar a una comida balanceada y nutritiva, lo cual tiene serias repercusiones en el estado nutricional y de salud de los NNA viviendo y afectados por el VIH/SIDA. En el caso de HOASIS, al no ser un hogar formalmente reconocido, no ha sido objeto de ningún tipo de control ni de veeduría, pero tampoco, tiene acceso a información, 111 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia capacitaciones ni ayudas en términos de alimentación y nutrición. El flujo de recursos para alimentos está supeditado a la caridad y a la voluntad de unos cuantos actores, lo que implica que comer bien es un hecho ocasional, fenómeno que influye de modo negativo en todos los ámbitos del Hogar y por supuesto en los NNA, quienes viviendo o no con VIH necesitan óptimas condiciones alimentarias y nutricionales. A HOASIS llegan donaciones espontáneas por parte de amigos del proyecto, quienes dejan mercados de lo que cada quien considera conveniente o está a su alcance, con un resultado de alimentos generalmente en mal estado toda vez que la ‘la caridad no conoce calidad’. Otra modalidad a la que acude el Hogar es la compra de los productos al Banco Diocesano de Alimentos, establecimiento al que llegan los productos próximos a vencerse de los almacenes de cadena. El Banco los organiza, clasifica y según una lista de instituciones afiliadas, revende los productos a muy bajo costo (un costal de papa puede costar $200). No obstante, la calidad de los productos es variable. Existen épocas de abundancia en cuanto a donaciones como sucedió en diciembre del 2007 cuando las alacenas y neveras del Hogar se llenaron de pasteles, comestibles y platos navideños, muchos sin valor nutricional. Durante por lo menos dos meses, en la dieta de HOASIS este tipo de comida tuvo preferencia. Depender de la caridad y la buena voluntad para alimentarse complejiza la dinámica, se convierte en una tarea prioritaria la búsqueda de la caridad y la buena voluntad, no se habla del derecho y no se exige. Como bien lo expresa el director de HOASIS. “En el mercado de la sexta hay personas que a veces nos traen alimentos, pero no es siempre. Con lo que contamos fijo es con la fundación San Abastos. Ellos salen y le piden a todos los vendedores y arman paquetes para cada entidad; una fundación muy bacana, hace un trabajo muy chévere. En este momento no se ha dado inicio a esta acción creo que es en el mes entrante, o sea que ellos salieron en diciembre y nosotros hemos tenido que rebuscar para conseguir comida en diciembre, enero y febrero. En diciembre, la gente nos donó muchas cosas que no eran mercado, pudimos llenar esas dos neveras de chitos, papas, como 20 tortas, de todo lo que usted se pueda imaginar que traen las cenas navideñas, pero por ejemplo no tuvimos leche. La gente siente que de tal forma ya dio su contribución al Hogar, pero que no se corresponde con alimentos de la canasta familiar. Tú ves que aquí los niños y niñas deben desayunar, almorzar y cenar, hay que darles lonchera, y todo eso lo tenemos que conseguir nosotros ”. En HOASIS las madres se turnan la cocina por días, pero no existe una guía en cuanto a menús balanceados, ellas preparan lo que quieren y lo que pueden. Sandra, coordinadora del hogar de NNA y madres de HOASIS, cuenta lo siguiente sobre el apoyo que brinda el Programa Mundial de Alimentos a través del ICBF y el HUEM. 112 “Por ejemplo, el grano que nos dan es siempre el mismo, que son lentejas, ni siquiera arveja, ni fríjol, nada de eso, porque es más barata. Hace dos semanas Bienestar nos mandó 120 potes de leche NAN que se vencen el 8 de marzo, cómo le vamos a dar a los dos lactantes 120 potes de leche para vencerse, es como una contrarreloj. Pero no podemos protestar, porque lo que hacen es mandarnos una trabajadora social a que recoja los niños y se los Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio lleve, de pronto éstos no porque tienen su mamá, pero los que no la tienen los ubican en Hogares Sustitutos ”. A los hijos e hijas menores de seis meses de madres viviendo con VIH, se les suministra fórmula láctea. Sin embargo, una vez pasan los seis meses, la alimentación de los niños y niñas depende de los recursos económicos de las madres o cuidadores/as y los alimentos que puedan adquirir. Es importante tener en cuenta que la falta de alimentos en Venezuela, ha hecho que la canasta de las familias cucuteñas se encarezca, hecho que limita el acceso a los alimentos. A este respecto las familias entrevistadas relataron que durante el último mes se han acostado con hambre o han tenido que sacrificar una dieta balanceada para evitarlo. En cuanto a la actividad laboral, es conveniente mencionar que las precarias condiciones laborales y económicas de la población en este momento son aún más afectadas por los problemas políticos entre los gobiernos de tal país y el de Colombia. En el caso de las madres entrevistadas se encontró que sólo dos tienen un trabajo ‘más o menos estable’; una es asistente en PROVIDA, y la otra es madre sustituta del ICBF que recibe la beca por el niño que cuida. Las demás madres y cuidadores/as encuentran trabajos ocasionales o tienen negocios como tiendas, venta de tintos o venta de boletas para rifas, sin montos fijos periódicos para su manutención. Lo cual además de generar frustraciones personales repercute de manera negativa en las vidas y en la alimentación y nutrición de los NNA. En todas las historias se registran situaciones de inseguridad alimentaria, lo cual probablemente influya en su desarrollo físico y cognitivo. Algunos NNA muestran señales de desnutrición tales como cabellos opacos, hinchazón abdominal o uñas con muestras de descalcificación. Sin embargo, tanto en el hogar como en las familias los niños y niñas en general presentan un buen estado anímico. En cuanto al tema específico de alimentación y VIH se encontró en el HUEM dos posturas diferentes. Por un lado, está la del equipo pediátrico de nutrición, desde la cual se ve con preocupación el manejo de las diarreas asociadas a VIH, y de cómo en muchos casos, llegan los NAVS con diarreas crónicas de hasta dos meses, además reflexionan sobre problemas como la distancia, la falta de redes de servicio en otros municipios, el desconocimiento del diagnóstico y la idea de las diarreas como un hecho común en la población infantil; estas situaciones hacen que no se tomen las medidas necesarias tanto médicas como nutricionales que impidan que el niño o niña se vea más afectado/a. Por el otro, el personal de salud que no tiene información suficiente y actualizada sobre la enfermedad y la nutrición y no presta mayor atención a la complejidad que implica en los pacientes estos tópicos, como se puede observar en la siguiente respuesta de la nutricionista de adultos del HUEM. Entrevistador: ¿En qué estado nutricional llegan sus pacientes, en especial quienes viven con VIH? Nutricionista: Es muy relativo, las personas que consultaban eran de unos estratos con unas condiciones un poco folclóricas. Aquellos peluqueros que se dedican a una vida como más fácil. O también, algunas persona con dietas en exageración fuertes para verse bien, ahí se daban los contrastes, unos gordos, gordos y otros flacos, flacos, y yo me preguntaba, ¿este flaco con 113 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia esas dietas y ahora con ésto como va a quedar? Era gente que la cogía y se la llevaba en un dos por tres, en cambio, los gordos, como siempre resistimos un poco más, por ejemplo el hambre, las intolerancias, las diarreas, es lógico, una persona gorda tiene para tolerar la diarrea. Pero hoy hay tanta gente normal, entre comillas, que se ha contaminado, ahora uno ve mucha gente bien nutrida, gente normal, gente trabajadora. Pienso que tuvo que ser por una aventura, porque así me lo dicen: “fue por una aventura, nunca me lo hubiera imaginado, yo iba a burdeles”. Por su parte, la nutricionista con su grupo de estudiantes que hacen la atención a los niños y niñas se preocupan por la nutrición de los NNA y sus contextos; el hecho de estar cerca de sus dolencias y familiares les permite tener miradas más próximas a ellas y ellos. Sus observaciones han permitido establecer que en las zonas rurales son más acentuados los problemas nutricionales. De igual manera, han encontrado que hay un alto índice de hospitalización asociado a problemas crónicos y agudos de nutrición. En cuanto a la población de NNA afectados y viviendo con VIH, este grupo hace énfasis en la necesidad de una buena nutrición para fortalecer el sistema inmunológico, de por si afectado por la presencia del virus. De tal manera que recomiendan en casos de diarrea una dieta rica en pectina (manzanas, peras, duraznos), la cual es referida con amplitud por el personal de salud y que no es necesariamente de pleno conocimiento de padres y cuidadores/as, por lo que resulta importante su recomendación enfática por parte de tales profesionales. La alimentación de los NAVS durante sus hospitalizaciones es buena y se recurre al uso de suplementos proteicos si es necesario. Una vez fuera de la IPS, los NAVS no cuentan con programas de apoyo nutricional, situación que plantea que el tema de una alimentación apropiada queda restringido a los momentos de crisis, y no es pensado como un proceso a largo plazo e integral, que puede mejorar de manera notable la calidad de vida de las personas y los NNA, e inclusive, evitar cuadros clínicos que requieran hospitalización. La toma de ARV por parte de los NAVS está relacionada con dulces o bebidas frías no lácteas, que hacen menos desagradable a los sabores de los medicamentos y favorece la adherencia. No obstante, hay momentos o por restricciones económicas, en los cuales no se cuenta con este tipo de alimentos para acompañar el consumo de medicamentos, lo cual se constituye en problema para la toma del medicamento. Al respecto una de las cuidadoras expresa su consideración. “A Dika le damos los medicamentos de la mañana después del desayuno para que no le dé tan duro, y los de la noche luego de la comida, una hora antes de que se duerma para que no le den tantas pesadillas, porque si no ese niño empieza a patalear y a sudar que da miedo ”. Educación 114 A partir de la experiencia, cuidadores/as, padres y madres han aprendido que la condición de vivir con VIH llega a ser un obstáculo para que los NAVS estudien. Cuando se vive con la familia ya sea la biológica o la sustituta, por lo general, se opta por no revelar el diagnóstico o camuflarlo bajo otra enfermedad. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Con las instituciones la situación es diferente. En este caso en particular, HOASIS ha sido itinerante en la ciudad y las personas en su cotidianidad empiezan a reconocer que en este lugar viven personas con VIH. Luego, ocultar la condición es posponer que en algún momento se conozca, además porque las escuelas o colegios que se buscan deben ser cercanos a la institución. De otra parte, en la vida diaria del colegio, al indagar por la familia, la institución se vuelve un referente obligado. Al respecto la conversación con el director y los/as cuidadores/as señalan lo siguiente. Entrevistador: ¿La decisión de decirle a los profesores fue fácil? Director: Al principio nosotros los ocultábamos, pero después lo pensamos y dijimos si tenemos ese tabú y ese miedo así ayudamos a que los discriminen, o sea no tenemos que contárselo a todo el mundo, pero hay personas que lo deben saber. Cuidador: Alguna vez llegamos a la conclusión de que la diseminación del virus ha venido creciendo tanto que el futuro tiene que ser totalmente convivencia con los niños y niñas, entonces no solamente tenemos que estar preparados nosotros, sino mirar cómo los otros se preparan. D: No la gente ha sido muy...en algunos colegios tuvimos problemas por falta de información, de los docentes que tenían temor. C: Hubo discriminación, pero eso se ha superado ya D: Hemos podido hablar con ellos ¿Eso también va como en cultura no? E: Ahorita van a dos colegios, ¿verdad? C: Tres colegios, Mar va al de la 4ª con 4ª, los niños van al de la 14 y Ma al de la 21. D: Eso depende de la maestra E: ¿Pero la maestra que está ahí sabe el diagnóstico? D: El coordinador y el director de grupo, bueno eso creemos nosotros C: Eso creemos porque por ejemplo hay muchos niños que estudian acá cerca, ellos nos ven salir de la Fundación y se han dado cuenta que los hijos de ellos estudian con los de nosotros, y esa misma gente es la que riega el cuento que ellos son de HOASIS. Pero por nosotros lo sabe el profesor, el director de grupo, el coordinador y el rector. D: ¿Y por qué lo hicimos? Porque hay jornadas de vacunación, hay algunas actividades donde los niños ni pueden participar, entonces más por prevención lo hemos hecho. Pero en este colegio no hemos tenido problemas, hablando lo hemos podido superar. Inclusive hay maestras como la de Br. que le consiguió padrino y el vino, la llevo de compras, le compró todo lo que necesitaba y hasta lo que no; y Br. se volvió una niña rica. Mientras que la maestra de Jay, no lo quiere ni ver. Superado el acceso el problema es la calidad, la mayoría de NNA asiste aproximadamente cuatro horas diarias al colegio, ya sea en la tarde o en la mañana 115 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia porque debido a la falta de cupos en la ciudad, solamente pueden asistir a una única jornada. En la mayoría de las historias de los NAVS abordados, se encontró largos y varios períodos de desescolarización, además de desequilibrios en sus procesos cognitivos en algunos casos. En el caso concreto de HOASIS, la jornada faltante se suple con apoyo que brindan las madres en las tareas y trabajos escolares; sin embargo, debido al bajo nivel académico de ellas y ellos (que en algunos casos llega a analfabetismo) este apoyo resulta poco eficiente y en algunos casos contraproducente. Así lo afirma una de las madres: “Es que es muy complicado explicarles y ayudarles con las tareas a los niños; yo hice hasta séptimo de bachillerato y en esa época era muy diferente, vea estas niñas en cuarto y todo lo que ven lo dejan a uno loco”. El proceso educativo se torna más complejo cuando los NAVS presentan otras situaciones de salud o problemas de aprendizaje. Es el caso de una de las niñas que tiene problemas, tiene12 años y está en primero de primaria. Ni en el Hogar, ni en el espacio educativo es tomada en cuenta de manera seria e integral. La institución no está en capacidad de ofrecer el espacio educativo acorde a sus necesidades. La única opción fue la escuela donde debería hacer la primaria completa, allí no tiene pares con quienes comunicarse y su situación de vulnerabilidad se amplía al entrar en la pubertad y no estar en un espacio donde se le brinde cuidado y respeto, donde no se aborda el tema de la sexualidad en general y menos teniendo presente sus problemas de desarrollo cognitivo y de VIH. El siguiente es el concepto que tiene una madre del Hogar sobre la niña. “Es que Mar es muy complicada, pelea con todos los demás niños, además no entiende, le va muy mal en el colegio, es malgeniada, muy difícil lidiar con ella, no le gusta nada, es muy conflictiva con los demás NAVS ”. Algunas de las situaciones anteriores se agudizan ante la ausencia de un proyecto pedagógico y de vivencia y convivencia en la institución. En HOASIS básicamente se vive y de manera esporádica existen apoyos educativos y de capacitación tanto para los NNA como para las madres y los/as voluntarios/as. Por su parte, los/as cuidadores/as tienen acceso restringido a la culminación del bachillerato, a actualizaciones académicas o a cursos de capacitación que les brinden herramientas para ser más competitivos en el plano laboral, y que les permita tener un proyecto de vida independiente y que mejore las condiciones de vida de los NNA. Una madre al respecto piensa como se señala. “Pues yo en la cárcel lavaba sábanas y hacía mi plata, hasta mandaba para afuera, para mi mamá, a mí nadie me mantenía allá adentro. Ahora, desde que estoy aquí en HOASIS, ayudo en la cocina, en las cosas que hay que hacer, estoy con mi hijo pero no tengo un trabajo con el que pueda independizarme, yo no me quiero quedar aquí toda la vida, sin hacer nada ”. 116 A esta madre, ni dentro del ámbito carcelario, ni fuera de él se le han brindado herramientas para mejorar sus condiciones de vida. Si bien tener un espacio donde puedan cuidar a sus hijo/ as es importante, las mujeres están abocadas a encontrar un espacio propio donde organizarse de nuevo, con independencia, tener su propio dinero, hacerse dueñas de sus decisiones en la medida de lo posible. Esta situación restringe entonces la posibilidad de los/as cuidadores/as Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio para acceder a mejores plazas laborales, a crear proyectos de vida que no las amarren al Hogar e inclusive, a entender de manera más amplia su vivencia con el VIH/SIDA. Respecto a los proyectos de educación sexual, las entrevistas con funcionarios/as de la Secretaría de Educación permitieron entrever que existe inquietud respecto a la necesidad de diseñar y desarrollar acciones educativas frente a problemáticas como el embarazo escolar, la vinculación a redes de explotación sexual, la violencia sexual entre pares y desde adultos y la apertura de diálogos francos en relación con la sexualidad. Sin embargo, la intención aún no se materializa por situaciones como la falta de recursos, el miedo, el estigma, la desinformación y la dificultad de diferentes actores sociales para abordar estos temas entre los que se deben destacar padres, madres, docentes, iglesias e instituciones. Existen enormes barreras culturales en organizaciones y actores clave para enfrentar temas ligados al VIH/SIDA. Un ejemplo es el grupo de jóvenes que dirige PROFAMILIA, el cual estaba vinculado al Proyecto Colombia. En el trabajo de campo la única entidad con la que estaba vinculado era con la Universidad Francisco de Paula Santander, UFPS, a través de la División de Bienestar Universitario con un programa de venta y reventa de condones. En el contexto universitario se pudo tener contacto con la experiencia de la UFPS, donde dicha División adelanta un programa de prevención del embarazo. Sin embargo, el tema del VIH aún no es abordado y existe recelo frente a éste. En el marco de la investigación se sugirió un posible modelo de capacitación y sensibilización en VIH/SIDA para población juvenil, pero parece que no tuvo continuidad debido a la fragmentación en los mecanismos de comunicación entre las instituciones. Existen experiencias aisladas encabezadas por maestros y maestras que han comprendido la importancia de la transversalidad de la educación sexual en todos los escenarios escolares, lo que facilita así acercamientos, aprendizajes y estrategias de prevención y de disfrute de la vida sexual para sus alumnos y alumnas. No obstante, estos/as docentes se enfrentan a una fuerte presión social debido a sus posturas y estrategias no convencionales para el resto de actores sociales. En los Proyectos Educativos Institucionales, PEI, no están incorporados los temas de salud sexual y reproductiva, no se hacen visibles por parte del cuerpo docente y directivo, quienes además para tal efecto no cuentan con un apoyo institucional de otras entidades como la Secretaría de Salud. Muestra del poco interés frente al tema por parte de la Secretaría de Educación Municipal, se vio reflejada en la negativa de esta institución durante más de un mes para concertar una cita con el fin de hablar sobre el tema de VIH y SSR. Otro elemento a tener en cuenta tiene que ver con las acciones; la más reciente fue hace algunos años a través de una red de jóvenes replicadores dentro del Proyecto Colombia, que en la actualidad está desarticulado por falta de continuidad y vinculación con otras redes o proyectos. El tema de la sexualidad en los NAVS es un tabú y no se aborda; no se piensan como sujetos en un proceso de desarrollo y crecimiento. De alguna manera se construye el imaginario de que nunca dejarán de ser niños y niñas o quizá se piense que pueden morir pronto. De tal manera que a preguntas relacionadas con este tema no hay respuestas, sólo silencios incómodos. El futuro para estos niños y niñas es aún más incierto en términos de salud, educación, trabajo, vida y ciudadanía. 117 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Protección El tema de protección fue el más difícil de percibir en el trabajo de campo por la complejidad de su significado en cada sujeto y comunidad, así como por lo que representa acceder a las situaciones bajo las cuales se vulnera el derecho la protección, como son el maltrato físico y el abuso sexual. Para asegurar la protección de los NAVS, el ICBF cuenta en la ciudad con jueces de Familia encargados de velar judicialmente por sus derechos y sólo una madre sustituta. Llama la atención la simpatía que genera el tema de los NAVS, más no se observan acciones concretas que garanticen con plenitud su derecho a la protección, salud, educación, alimentación y nutrición. Casi todos los NAVS han vivido situaciones en las que su derecho a la protección ha sido vulnerado, en diversos casos por los itinerarios burocráticos establecidos por las instituciones de salud, educación y protección que los llevan a rotar de modo constante ya sea por instituciones de salud o educativas, casas de protección, Hogares Sustitutos e instituciones. En cada uno de estos espacios se vulnera no sólo el derecho a la protección sino otros tantos. La rotación de niñas y niños por diferentes instituciones de protección, rompe con la rigurosidad del tratamiento, las citas médicas, los controles, los exámenes, su derecho a la salud. En esa misma línea se alteran los procesos educativos porque en ocasiones es necesario retirarlos de las escuelas o colegios e interrumpir el proceso. Hay un momento en el cual el niño y la niña por alguna razón escapan a este ámbito e infortunadamente terminan en la calle. En cuanto a la explotación laboral infantil el único caso encontrado fue relatado en PROVIDA: se trata de una familia compuesta por madre, padre, hijo e hija viviendo con VIH, quienes se dedicaban a las ventas ambulantes y habían tenido acercamientos esporádicos a la Fundación. Sin embargo, a través de rumores, se supo que tenían involucrados a los niños como vendedores. No fue posible tener contacto con la familia, pero es importante pensar sí se debe entender el fenómeno como explotación laboral o como una forma familiar de acceder a recursos económicos. Otro caso fue el de un bebé de siete meses que estuvo en un Hogar Sustituto del ICBF, hijo de trabajadora sexual viviendo con VIH; hubo algunos acercamientos de la madre con su niño en los predios del Instituto, pero a los pocos meses de haber iniciado el proceso de investigación, la madre raptó al niño y hasta el momento no se tiene noticia de su paradero. 118 En el caso de la Fundación HOASIS el ICBF efectúa la correspondiente veeduría y le brinda apoyo financiero al proyecto. De hecho, algunas veces remite NAS al Hogar. Sin embargo, estas acciones no son la garantía para tenerse recorridos seguros para los NNA porque el Hogar al ser un espacio autónomo y regido por voluntades ‘divinas’ como lo dice su director (“Dios proveerá”), se caracteriza por un flujo de variables de responsables, de tal modo que en ocasiones se recibe a personal de alta calidad como la coordinadora que estaba presente durante el trabajo de campo, Sandra, quien como voluntaria, sin remuneración, sin capacitación e inclusive sin días de descanso, se dedicó a los NAVS y a las madres con gran cariño y alto desempeño. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 4.2 Situación de los derechos de los NAVS en Pereira Descripción del trabajo de campo Durante la primera temporada de campo en Pereira se llevó a cabo un acercamiento a las Secretarías de Salud y Educación Departamental y Municipal, así como a diferentes IPS, EPS y a algunas madres y familias sustitutas del ICBF, obteniéndose un panorama general de las interacciones entre organismos y entidades, así como un mapa general de itinerarios en la atención a las y los usuarios. En la segunda temporada de campo se amplió el marco de interacción con otras instituciones, EPS, centros educativos, organizaciones trabajando en VIH/SIDA, familias, niños, niñas, adolescentes viviendo y afectados por el VIH. Se profundizaron los mapas inicialmente trazados para lograr establecer relaciones entre estos actores, así como con las diferentes respuestas existentes frente a las problemáticas relacionadas con la garantía y el ejercicio de los derechos de los NAVS, las tensiones entre el sector gubernamental, el no gubernamental y la voluntad de algunos actores que tratan a toda costa de soportar las redes de atención y prevención a pesar de la fragilidad e intermitencia con la que se presentan los servicios de salud y educación, ante un contexto que fragiliza en gran medida las posibilidades para garantizar el derecho de estos/as sujetos/as. El derecho a la salud de los NAVS A diferencia de la salud como un servicio público para la población adulta, la salud de los niños y niñas en la normatividad colombiana es considerada como un derecho39. “Todos los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a la salud integral. La salud es un estado de bienestar físico, psíquico y fisiológico y no sólo la ausencia de enfermedad. Ningún hospital, clínica, centro de salud y demás entidades dedicadas a la prestación del servicio de salud, sean públicas o privadas, podrán abstenerse de atender a un niño, niña que requiera de atención en salud. En relación con los niños, niñas y adolescentes que no figuren como beneficiarios en el régimen contributivo o en el régimen subsidiado, el costo de tales servicios estará a cargo de la Nación” (Código de la Infancia y la Adolescencia, artículo 27). A pesar de que la normatividad del Código protege el derecho a la salud integral, se identificó que la realidad de la salud de los niños y niñas viviendo y afectados/as por el VIH en Pereira está sujeta a una serie de circunstancias relacionadas con las sensibilidades, voluntades y capacidades del personal de la salud, las barreras de acceso, el poder adquisitivo, el orden público, las características geográficas y socioculturales y el acceso a información. En este contexto de ciudad, los derechos de cualquier persona viviendo con VIH están sujetos en primera instancia a la posibilidad de articularse al Sistema de Salud en alguno de los regímenes (contributivo, subsidiado) o ser considerado como vinculado. Sin embargo, la situación para los NAVS es mucho más dramática, pues la acción en 38 Código de la Infancia y la Adolescencia. Ley 1098 de 2006 119 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia la mayoría de los casos está determinada por las condiciones sociales, económicas y culturales de la familia o de algún adulto que hace las veces de cuidador/ra (padre, madre, profesor, tutor o custodio), que permiten en mayor o menor medida interactuar con efectividad con las redes y programas y asegurar la protección de derechos. En especial se observó que a mayor capacidad de pago y poder de negociación, se consiguen mejores servicios. Por esta razón, en el actual Sistema de Seguridad Social la condición de ser niño, niña o adolescente no es una situación per-se que garantice el ejercicio de los derechos, en especial los de educación, salud, alimentación o participación. De igual forma, prevalece en muchas instancias de la vida municipal, la idea de que los niños, niñas y adolescentes no son sujetos pensantes, no pueden tomar sus propias decisiones y en consecuencia no son sujetos de derechos. Esta idea vigente en diversos actores se ve confrontada con otras que buscan con su labor y acciones concretas el posicionamiento de los NAVS como sujetos no sólo depositarios de derechos sino también partícipes activos de los ejercicios ciudadanos. Vale la pena resaltar a este respecto, que los NAVS abordados en su mayoría pertenecían al régimen subsidiado o habían sido recientemente incluidos al Sistema como vinculados. Los niños y niñas abordados durante la investigación eran de familias biológicas y sustitutas de estratos socioeconómicos del uno al tres; eran atendidos en el régimen subsidiado, en el programa de alto costo de SIES Salud (Asmedsalud), o en la ESE Salud Pereira (Hospital San Jorge, centros y unidades médicas). La vinculación de los NAVS al Sistema de Salud se logró mediante esfuerzos particulares del personal del ramo. Al respecto una madre viviendo con VIH del municipio de Dosquebradas afirma lo siguiente: Entrevistador: ¿Ahora el niño se encuentra afiliado a salud? Madre: No, porque a nosotros nos atienden con la carta de Bienestar (ICBF). La doctora (Soraya Villegas), apenas está haciendo la afiliación. Ahora que la llamé, porque yo me iba para Dosquebradas, pero ahora me toca dizque en la primera, o en la diecisiete con décima. Ella me dijo que colaboraba. Porque como a ellos les dan tanta ayuda para todo. Por su parte una cuidadora de ICBF menciona: Entrevistador: ¿Cómo llegaste a SIES? Cuidadora: Por medio de la doctorcita Soraya E: ¿Cómo haces para estar legalmente en SIES? C: Porque tenía SISBEN con un nivel uno y la doctora me ayudó para que me dieran admisión, como ella trabaja allá. Cuidar y atender NAVS 120 Al indagar por el cuidado, el personal de la salud reconoció que a menos de que se sea personal especializado (pediatra, educador de primera infancia o psicólogo infantil), resulta complicado atender este tipo de pacientes a lo largo de todo su proceso o en sus necesidades específicas. En todos los casos abordados las y los profesionales de la salud Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio manifestaron que en muy pocas ocasiones han recibido capacitación a este respecto o sobre temas como asesoría pre y post prueba o adherencia; sin embargo, demostraron una enorme voluntad de trabajo con NAVS, una actitud en la que ponen a disposición de las interacciones con esta población su experiencia de vida como madres, padres, hijas e hijos y una mente abierta a nuevos aprendizajes para enfrentar estos retos. “En estos días revisando las historias me sentaba con la nutricionista. El médico los valora igual en talla, peso y que estén acorde a las tablas. La psicóloga me decía por ejemplo: yo nunca me he sentado a hablar con los niños, a hacer un trabajo especial con ellos. Porque es que yo no estoy formada para trabajar con niños. Para mí lo mejor es trabajar con adolescentes y adultos. Para mí los niños son difíciles. De pronto para profesionales de las ciencias de la salud les resulta un poco más fácil. Pero para los de las ciencias sociales no lo es. Es lo que te decía, una no está preparada para atender ” (trabajadora social, Programa de VIH). Vale la pena resaltar que el cuidado de los NAVS a cargo del ICBF, está a discreción de los integrantes de los Hogares Sustitutos (padres, madres, hermanos); es decir, que situaciones como la alimentación, el acompañamiento a los procesos educativos, el suministro de los medicamentos, la adherencia, la atención en casa o las acciones de prevención dependen en su totalidad de los/as cuidadores/as, de la información que posean, de su voluntad y habilidades para ‘cuidar’. En este contexto, y a pesar del apoyo económico y del proceso de orientación que estas personas reciben por parte del ICBF, prevalece una constante queja respecto al poco monitoreo y acompañamiento que hace dicha institución a los diferentes procesos que deben ser llevados a cabo con los niños y niñas. Las madres de los Hogares Sustitutos manifiestan una enorme necesidad de información, sensibilización, capacitación y acompañamiento a las personas de los Hogares que tienen NAVS en temas como derechos de los NNA, informaciones básicas sobre VIH/SIDA, vías y mecanismos de transmisión, prevención, cuidado, manejo del diagnóstico, vacunación, desarrollo, crecimiento, medicamentos ARVS, adherencia, manejo de los procesos de salud y enfermedad para las personas viviendo con VIH. Los anteriores temas no han sido resueltos por el ICBF, lo cual dificulta la efectividad de la acción de los/as cuidadores/as por estar desprovistos de herramientas e informaciones. “Sí. Toda una vida cuidando niños, y ellos (ICBF) a nosotros nunca nos habían hablado de ese tema. Nosotros no sabíamos nada. Y el día que yo recibí al niño casi me muero del susto. Porque a mí no me dijeron: vea, es un niño en esta y esta forma, tiene esto y esto. Yo sé que el niño pasó por otras madres y lo devolvieron ahí mismo que se dieron cuenta. Yo recibí al niño y me vine con él, cuando la otra madre que lo tenía me explicó le pregunté, ¿cómo así? Entonces yo llamé a la trabajadora social y ella me respondió ¡Ay doña JU, qué pecado! ¡Era que yo le iba a explicar! Eso sí, me lo entregaron con mucho trimetropin, que eso no le podía faltar y esos antibióticos. Me puse muy nerviosa y me dije, ¿ahora qué hago? Yo tenía muchos niños. Fui botando el miedo. Yo no conocía de eso, yo no sabía nada de ese problema. Cuando ya ahí sí comencé a conocer gente” (madre sustituta). 121 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Otra madre del ICBF expresa su opinión “Con ese niño fue muy duro por tantos exámenes que le tuvieron que hacer. Porque él estuvo muy malito, le dio una fiebre, dolor de cabeza, y tos. Estuvo allá ocho días hospitalizado. No más esa vez lo he tenido hospitalizado. En esos ocho días, yo llamé a Bienestar el mismo día en que el niño se enfermó, y ni siquiera recibí después una llamada de su parte para saber cómo estaba él, o alguien hacerse presente, nada. Ocho días sin poder venir con el niño aquí a la casa, porque no podía dejarse sólo ni un minuto. El niño tampoco está vacunado y ya tiene ocho años, no hemos podido vacunarlo, la doctora me da el papel de vacunación y yo voy a todas las jornadas de vacunación, pero no me lo hacen, ICBF me debería ayudar en eso ”. Barreras de acceso Durante el trabajo de campo se pudieron identificar diferentes tipos de barreras de acceso, no sólo al Sistema de Salud, sino a una serie de acciones sociales importantes para que la salud sea una realidad y un derecho en ejercicio. Como se mencionó con anterioridad, una de las primeras circunstancias que deben ser solucionadas son las barreras de acceso al Sistema, esto a su vez, depende del poder adquisitivo de la persona y además de la posibilidad de contactar actores que le faciliten el proceso, ya que en la mayoría de los casos abordados, las personas entrevistadas refirieron que habían logrado culminarlo gracias a la intervención de otra tercera que les agilizó la gestión, por lo cual no debieron esperar largos meses para la clasificación de SISBEN. Es este un factor adicional de vulneración del derecho a la salud dada su delicada condición y su necesidad de manejo urgente. De igual forma, aún cuando se tenga servicio de salud, el acceso a pruebas diagnósticas, medicamentos y exámenes de laboratorio está restringido por una serie de circunstancias frente a las cuales en diversos casos, se debe recurrir a mecanismos legales para la defensa y garantía de derechos (derecho de petición y tutela), ya que las instituciones intentan a toda costa no entregar estas pruebas e insumos dada su práctica de restricción del gasto. Esto mismo hace que en otros casos la persona haya accedido a medicación ARV pero no le sean suministrados otros medicamentos imprescindibles cuando se requieren tratamientos preventivos o paliativos para infecciones oportunistas. Esta situación se agrava cuando la persona es vinculada, pues aunque en la teoría se debería tener acceso a todas las condiciones, elementos y procedimientos necesarios para garantizar la salud, se observó que solamente le son dados los elementos, diagnósticos y medicamentos básicos, de tal forma que se hace más difícil de aplicar otros procedimientos, medicamentos, insumos o reactivos para el tratamiento de otras enfermedades y así se contribuye a empeorar el pronóstico de vida de los NAVS. Vale la pena subrayar que el uso de estos mecanismos legales es asesorado por el mismo personal de salud, pues no existen otros actores que apoyen esas necesidades. Joven: Tampoco me dan todos los medicamentos que necesito cuando los necesito, simplemente los antirretrovirales, no más. 122 Entrevistador: ¿No te dan medicamentos para otras cosas? Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio J: Eso me toca comprarlo a mí; por ejemplo, cuando me mandan el Fluconazol debo hacer un gasto grande porque supongo que tú sabes que es muy costoso, cada pasta vale 1800 pesos, y eso es cantidad de pastas para la infección. E: ¿Cuándo te han mandado Fluconazol? J: En las ocasiones en que he tenido hongos o gastritis, o es Fluconazol o Ranitidina. Mira yo vendo cosas en la calle, para mí es muy difícil muchas veces comprar esos medicamentos porque no tengo esa plata, yo me rebusco pero no es fácil, y me pregunto ¿Por qué no me los pueden dar? Testimonio de adolescente viviendo con VIH, vinculado De igual manera, la ausencia de información se constituye en una circunstancia que no sólo restringe el ingreso, acceso y atención al Sistema de Salud, sino también las posibilidades de acción frente a situaciones de prevención y atención. Esto incide en las posibilidades de saber que se tienen derechos y por tanto que es posible defenderlos y restituirlos. A este respecto es importante resaltar que aunque varias de las personas de los equipos de salud desarrollan acciones informativas y educativas con los/as usuarios/as de sus servicios, no resultan suficientes para cubrir el resto de la población; tampoco cuentan con espacios ni tiempo para que tales procesos se desarrollen de manera constante y sistemática en el servicio de salud. Solamente una ONG mencionó desarrollar procesos de información básica sobre VIH pero esta estrategia estaba reducida a poblaciones empresariales. Existen barreras de acceso a condones y falta de información sobre sexo seguro, a pesar de ser una necesidad evidente y un derecho para las personas viviendo con VIH. A ninguna de las personas abordadas en la investigación el Sistema de Salud les había hecho entrega de preservativos de manera casual ni constante. Entrevistador: ¿Alguna vez has solicitado condones? Adolescente: Si E: ¿Qué te dicen? A: Me los niegan. Que no hay, o que no está aprobado en el momento en el programa que están manejando. E: Eso está aprobado en el país J: Por eso… E: ¿Hace poco pediste condones? A: En la última cita E: ¿Fue hace cuánto? A: Hace un mes Testimonio de adolescente viviendo con VIH, vinculado De otro lado, a pesar de los diferentes fallos de la Corte Suprema de Justicia y las normas vigentes como la Resolución 412 de 2000, en las entidades de salud en Pereira se registran constantes negaciones a exámenes como carga viral, conteo de CD4 y genotipificación, pruebas necesarias para llevar a cabo un monitoreo adecuado y minimizar los riesgos a 123 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia los que pueden estar expuestas personas viviendo con VIH. En este contexto, entraban a jugar una vez más un papel fundamental los actores clave mencionados al inicio del presente capítulo. Al respecto uno de los adolescentes entrevistados narra lo siguiente: Entrevistador: ¿Qué te dio esa vez entonces para que te hospitalizaran? ¿Cómo te empezó? Adolescente: Una fiebre, dolor de cabeza y las manchitas blancas en la boca, unas plaquetas blancas. Y el doctor nunca me mandó la droga que era. E: ¿Te explicaron por qué eran las manchitas? A: Eso fue otro examen que me hicieron. La misma doctora Marta Cecilia de PROFAMILIA la que me operó, me lo hizo, fue una biopsia, porque en el hospital no me hicieron nada ni me diagnosticaron nada. E: Una biopsia ¿Qué tenías ahí? A: No salió nada en la biopsia, ella me explicó que no era nada malo E: ¿La doctora Marta Cecilia de PROFAMILIA? A: Sí. Ella misma me operó y lo mandó a hacer, mejor dicho ella corrió con los gastos por el lado de esa entidad. Y me dijo que cuando me negaran los medicamentos, me presentara y pues es que es mucha la cantidad de gente y usted sabe que uno evita ser visto por las personas. E: ¿Qué más te ha dado? A: La parálisis que me dejó primero cuadripléjico y luego parapléjico y como un reumatismo porque a mí no me podían tocar nada del cuerpo, la espalda no más, todo el tiempo me tenían que bañar, vestir, darme de comer, yo no podía ni mover las manos. E: Cuándo pasó eso, ¿estuviste hospitalizado? A: Sí, ocho meses E: ¿Y qué te dijeron que tenías? A: Nada, ellos no me dijeron nada E: ¿En ese tiempo te hicieron algún examen de carga viral o CD4? A: No, sólo cuando puse la tutela Paradójicamente y con base en el artículo quinto de la misma resolución, la estrategia de reducción de la transmisión vertical, plantea en el modelo y guías de atención, la obligatoriedad de la oferta de pruebas diagnósticas de las entidades promotoras y prestadoras de salud de los regímenes contributivo y subsidiado. No obstante, en los discursos y acciones de gran parte del personal de la salud abordado en la investigación en Pereira, la prueba para las gestantes es de carácter obligatorio, presentándose una contradicción entre lo que señala la norma, los derechos de las personas y la forma como dicha norma fue interpretada por el personal de la salud40. 124 40 Vale la pena señalar también que desde el año 1997, el artículo 40 del Decreto 1543 determinó la voluntariedad de la prueba diagnóstica para VIH, por lo cual, incluir este test como parte de los exámenes rutinarios que se ordena a las maternas se constituye en una violación al derecho a la voluntariedad de la misma y una contravención a la norma. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio “No, [las maternas] vienen porque para ingresar al control pre-natal se exige la prueba de VIH, entonces si ellas no se hacen esa prueba no pueden ingresar a tales controles. Es un requisito que deben cumplir” (funcionaria Programa de Prevención de Transmisión Perinatal del VIH). Calidad del servicio de salud Se halló que en relación con la calidad de los servicios prestados, no sólo depende de las políticas públicas y el direccionamiento particular de las entidades e instituciones para adecuar sus escenarios de atención. Está también supeditada al tipo de personal con que se cuente y a las herramientas y habilidades que posean los/as trabajadores/as de la salud para el abordaje del VIH/SIDA, de su capacidad de respuesta diferencial para cada población y persona y de su permanencia en sus puestos de trabajo, puesto que debido a la flexibilización laboral, el personal de la salud tiene una alta rotación que le impide ganar experiencia que redunde en una mejor atención y compromiso con las PVVS. Por esta razón, resulta imprescindible contar con capacitación y sensibilización para el personal de salud, así también con la perspectiva de una estabilidad laboral. Se requiere del mismo modo que esos procesos se aborden desde las escuelas de formación en salud. Otro aspecto importante explorado y abordado en las diferentes interacciones con personal de la salud y sus pacientes fue el tiempo de duración de la consulta, el cual en la mayoría de los casos, fue valorado como “insuficiente, muy corto, no alcanza para nada”. Para citar un ejemplo, en términos de asesoría pre y post prueba para VIH, el modelo de atención menciona que el pre test debe tener una duración de media hora y el post hasta de 45 minutos; no obstante, en varios de los casos estudiados se emplean entre diez y 15 minutos en cualquier tipo de consulta, incluyendo el pre y el post test para VIH. De igual forma, en casi todos los casos abordados se halló que únicamente se usa la herramienta de asesoría en el contexto del VIH y en algunas circunstancias relacionadas con abuso sexual y violencia, para negar a todas las personas con vida sexual activa la información, educación y asesoría. De otro lado, la voluntad de trabajo, el compromiso y la creatividad de los/as profesionales de la salud juegan un papel fundamental en la búsqueda de escenarios que permitan desarrollar los procesos que el tiempo no posibilita en la consulta; de tal manera, la promoción de grupos de auto apoyo en la actualidad no necesariamente es una estrategia intencional, sino más bien un accidente producto del tedio en la sala de espera y de la estructura que en algunos casos ha sido bien aprovechada y apoyada por el personal de la salud, como una alternativa de cohesión y de generación de redes de apoyo entre pares. Sin embargo, este tipo de organizaciones de usuarios/as, grupos y redes no son estrategias promovidas desde el Sistema de Salud, y en consecuencia, llegan a generar resultados diversos, exitosos o perjudiciales. “Yo dije, voy a hacer la consulta con estudiantes para que al participar se sensibilizaran frente al VIH, porque después cuando sean médicos es más difícil lograrlo. Se presenta mucho maltrato a la mujer embarazada con VIH, las frases que los médicos [decían] eran una cosa tenaz. Yo citaba a todos los pacientes a las cinco, esa es una de las razones por las que no trabajo y por las 125 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia que me echaron de una IPS, si un paciente necesita 45 minutos de consulta, yo no puedo salir de él en cinco minutos, porque no todos estaban igual, había unos muy tristes, otros estaban mejor. Entre las cinco y las once los pacientes se veían. Al principio se sentaban y se miraban, después reían y hablaban entre sí, por lo cual, las consultas terminaron convirtiéndose en el único espacio posible en cuanto a apoyo. Los pacientes reían y conversaban afuera del consultorio, e inclusive, en diversas ocasiones, yo participaba y con ellos reía porque mi trabajo era agotador. Luego entraron los estudiantes y empezamos a hacer consulta con ellos hasta llegar a tener un estudiante por cada consultorio. Los tiempos se redujeron, en esos momentos terminábamos consulta hacia las nueve y media o diez de la noche, a más tardar. Así se redujo en dos horas el tiempo de consulta, pero todavía se mantiene algo de ese esquema, se puede hablar, conversar. Se ayudan mutuamente en buscar trabajo, cuando alguien está enfermo se desplazan y ayudan” (docente y médica en diferentes programas de VIH). Otro aspecto relacionado con la calidad de los servicios es el aprovechamiento de la oportunidad para ofrecer la prueba, hacer diagnóstico, desarrollar test de control, profilaxis y manejo terapéutico oportunos. Lo que se pudo apreciar es que este manejo integral de VIH funciona de manera irregular en programas implementados como el de la prevención de la transmisión vertical (hasta el 2006 liderado por la Unión Europea y posteriormente con varias dificultades por el Instituto Nacional de Salud) y en menor proporción el Proyecto Colombia (con financiación del Fondo Global hasta 2007), básicamente porque son proyectos y propuestas paralelas a la organización del Sistema de Salud, (no hacen parte de los regímenes que sustentan su estructura de aseguramiento para la atención), que poseen recursos propios y responden a sus protocolos de ejecución. De otro lado, el fortalecimiento de estos programas ha generado, paradójicamente, barreras de acceso, pues los recursos que se han recibido para la acción únicamente pueden ser ejecutados con las poblaciones objeto como maternas y jóvenes, lo que determina que en estos servicios constituidos con alguna calidad no pueden ser atendidos niños y niñas, adultos mayores, hombres que tienen sexo con hombres, población indígena, entre otras. De otro lado, una vez que se disminuyen los recursos económicos internacionales y en periodos de transición de una coordinación por agencias internacionales a aquellas lideradas por las instituciones del Estado, los programas empiezan a decaer y la atención a esta población presenta varias dificultades, mientras se retoman los proyectos y se adaptan a las necesidades empresariales impuestas por el Sistema de Salud. Relaciones del personal de la salud con los NAVS 126 Las interacciones que se identificaron entre el personal de la salud y los NAVS presentaron diferentes características; en algunos casos prevaleció una horizontalidad en el trato y por lo tanto el lenguaje utilizado por parte de los/as profesionales facilitaba la comprensión de los temas abordados, no sólo por parte del/la cuidador/a sino también de los NAVS, hecho que generaba empatía frente a las acciones a seguir en torno a la adherencia o mejoramiento de la nutrición, por ejemplo. Sin embargo, en otros contextos, el lenguaje Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio usado era técnico y de difícil comprensión, lo que amplía las brechas entre profesionales de la salud y pacientes. En las interacciones más eficientes, el personal de la salud asume un rol más humano y cercano los/as pacientes, es decir, se posiciona como uno más de la comunidad de cuidadores/ras. De tal modo, fortalecen los lazos y la confianza con sus pacientes. En este tipo de personas de la salud prevaleció la idea de ‘humanización de los servicios’ como auto expresión de calidez y calidad. Otro elemento que marca las relaciones de manera negativa entre el personal de la salud, los NAVS y sus cuidadores/as es el estigma y la discriminación, en la mayoría de los casos generados por desconocimiento sobre las formas de transmisión y prevención del VIH: se teme al accidente laboral y se desconocen las normas de bioseguridad, a lo cual se suman mitos y falsas creencias. Esta situación no sólo rompe las posibilidades de acercamiento, sino que también genera escenarios de violencia en los que los NAVS son invisibilizados y les es negada su condición de sujetos de derechos. En este sentido la revelación del diagnóstico con objetivos terapéuticos, a un equipo de salud sin capacitación adecuada puede exponer a los niños y niñas a situaciones marginales y retrasar la atención que requieren. Esta circunstancia se observó en diferentes casos donde niños, niñas y adolescentes viviendo con VIH fueron discriminados por personas de la salud al saber su diagnóstico. Es el caso de una niña con una fístula ano-vaginal a quien después de tres años de súplicas, se le hace una primera cirugía, queda con un proceso de colostomía. Tres años más tarde (cuando la niña tiene seis años) aún se busca un/a cirujano/a para que realice el procedimiento correctivo completo. La razón para no haberse practicado es el diagnóstico, ante lo cual, nadie quiere comprometerse ni arriesgarse. Esta situación ha tenido diferentes y profundos impactos para la vida de la niña. Así lo narra la trabajadora social del programa. “Tengo una niña que le hicieron una colostomía, anda con su bolsita y se ve gordita, encima de la ropa. Los niños en el colegio se burlan de ella. Tiene seis años apenas y es muy encerrada en su cuento. Pero cuando viene aquí, tú la ves, y ella se transforma. Pensaba por qué motivo no la habían entrado a estudiar el año pasado. Ella me decía que era porque los niños se burlaban de sus dientecitos dañados que todavía no se le han empezado a caer, y lo otro, por la colostomía que tenía, ante lo cual sus compañeros decían “esa niña huele feo, no nos hagamos con ella”. La niña le dijo un día a la mamá que no quería volver al colegio. Eso ha sido más trabajo con la médica y un trabajo de nosotros acá. La mamá expresa sus deseos porque su hija regrese al estudio, pero que ‘con eso’, ¿cómo se hace?” Esta violencia emanada desde el Sistema de Salud y educación y de sus funcionarios/as, al momento de la investigación no tenía respuesta y mucho menos una mención hacia un posible reparo de los daños causados a la niña, como tampoco la restitución de sus derechos a la salud, educación, desarrollo, protección, nutrición e integridad. Otro caso es el de un niño de ocho años de edad a quien a pesar de las órdenes y recomendaciones médicas, le es negada sistemáticamente la aplicación de vacunas. Así lo narra la madre sustituta. 127 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia “Cuando estaba pequeñito, lo llevaba a los médicos. Pero he tenido problemas con las vacunas del niño. Ni con una orden de la doctora Soraya hubo forma de que lo vacunaran, ni aquí en el Instituto, ni en el hospital de Santa Rosa, ni en el de Kennedy. El niño no tiene vacunas, porque a donde yo lo llevo a recibir las vacunas me dicen: no y no”. En este caso después de escuchar a la madre sustituta, alguien del equipo investigador la acompañó y solicitó la vacunación, ante lo cual se obtuvo la siguiente respuesta: “El niño es mayor de cinco años y el Sistema (de Salud) únicamente nos permite introducir datos hasta esa edad”. Vale la pena preguntarse si después de la negación durante ocho años no es el Sistema de Salud el responsable de la situación del niño o si prevalece la norma técnica sobre la salud y vida de los niños y niñas. Aunque en este caso finalmente se logró la autorización para la vacunación del menor de edad con la Secretaría de Salud Departamental, las dosis se aplicaron a manera de refuerzos y no como primeras dosis. En ese mismo día, mayo 13, se hizo la orden respectiva para las siguientes dosis (julio 13). No obstante, en el mes de julio, los investigadores tuvieron que hacer de nuevo toda la gestión con la Secretaría Departamental de Salud de Risaralda vía telefónica desde Bogotá, porque al llegar la madre sustituta con el niño al mismo centro de salud y con la misma vacunadora, le fue negado una vez más el proceso; lo cual confirma que estas acciones aisladas no logran permear las voluntades individuales que, a su vez, hablan sobre el tipo de estructura que sustenta el Sistema de Salud y favorece que se vulneren los derechos de los NNA de forma sistemática y repetida. La situación también denota que en este caso la cuidadora posee algunas nociones respecto a los derechos de los NNA y que su voluntad y fuerza son enormes para hacer que a toda costa se logre el proceso de vacunación, pero esa fortaleza y angustia se ve apabullada por la repuesta del Sistema de Salud, frente al cual se siente impotente y sin herramientas para actuar. En este caso los derechos del niño son percibidos más por intuición y por sus propias convicciones respecto a lo que significa cuidar y proteger, pero estas herramientas fundamentales se quedan cortas sin el apoyo del Sistema de Protección y sin redes sociales, ONG, activistas o grupos de apoyo, que sustenten y promuevan el desarrollo de las acciones de garantía de los derechos de los NAVS. Problemas con los medicamentos En relación con este tema, son cuatros los problemas identificados: el acceso a la medicación, su disponibilidad, dificultades para la ingesta y los efectos secundarios. En cuanto a la primera situación, vale la pena recordar que en Colombia existen normas tales como el decreto 1543 que abogan por el acceso universal a medicaciones antirretrovirales. De igual manera, la mayoría de los medicamentos para los NAVS está contemplada en el POS. No obstante en el país, tan sólo el 35 por ciento de las personas que requiere medicamentos antirretrovirales lo recibe (ONUSIDAD, 2006). 128 En el departamento de Risaralda, se encontró que las personas que viven con VIH, incluyendo los NVAS, pueden no recibir su medicación por causas como el desplazamiento forzado, la negación de las EPS, el diagnóstico tardío, la desinformación del personal de la salud y de los/as usuarios/as de los servicios sobre sus derechos. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio La investigación también permitió conocer que a pesar de ser formulados los medicamentos por el médico tratante a sus pacientes, las instituciones de salud encargadas no los entregan de forma constante y permanente, lo que genera interrupciones en el tratamiento y en consecuencia, en resistencias y pérdida de oportunidades terapéuticas. Asimismo, en algunos casos estudiados, las personas reportaron problemas en el suministro de medicamentos para infecciones oportunistas, en especial las personas del régimen subsidiado y los vinculados. El trabajo de campo reveló que existen muy pocas estrategias de asesoría y acompañamiento a cuidadoras/es que permitan promover y mantener la adherencia al tratamiento. Estas acciones dependen o varían de acuerdo con el/la profesional de la salud en particular que ha entablado una relación de acompañamiento con el cuidador/ra y el niño o niña; es decir, que esta situación está ligada a unos cuantos programas de VIH, pero que no es una actitud generalizada en el personal de la salud. Vale la pena recordar que los medicamentos por sí solos no solucionan los problemas en torno a la salud y enfermedad de los NAVS y que la ingesta sostenida no depende únicamente de los niños, niñas y adolescentes sino que requiere del apoyo de núcleos sociales. La dificultad que representa para los NAVS la toma del medicamento es un problema frecuente y relacionado de manera directa con el abandono y el fracaso terapéutico. Frente a esta situación, los NAVS, sus cuidadores/as y algunos profesionales de la salud han desarrollado sus propias estrategias para superar el mal sabor, mal olor o la dificultad para tragar. Situaciones que las versiones pediátricas no han logrado solucionar de modo total. “Él toma esos medicamentos y es horrible. Últimamente se los cambiaron por pastillas. Siempre hay mucha dificultad para que se los tome. Los trasboca, le revuelcan el estomaguito. Hay dos que no, pero lo que es ese, Kaletra, ese sí lo toma con mucha dificultad. Yo tomé un día ese medicamento para saber por qué él no lo hacía y también vomité” (madre sustituta de ICBF). Los efectos secundarios influyen en el abandono de los medicamentos, tanto en adultos como en niños y niñas porque en la mayoría de los casos durante los primeros quince días e incluso hasta los dos o tres meses, se presenta problemas por lo general del sistema digestivo e incluso de la misma salud mental de las personas. Este proceso que resulta complicado en los adultos, en algunos niños y niñas es casi inmanejable tanto para ellos y ellas como para los/as cuidadores/as y el personal de la salud. A los niños porque nos les gusta, se sienten enfermos, a los/as cuidadores/as porque se sienten impotentes ante las reacciones que tienen los niños y niñas y el personal de salud porque debe persistir en la toma, pero estar atentos a la intolerancia. En los casos abordados en la actualidad, se presentaron complicaciones en la adherencia al tratamiento debido a esta situación, la cual fue remarcada como una circunstancia que ahondaba más el problema de la adherencia de los NAVS. Frente a esta situación quienes cuidan de niños y niñas o adolescentes no poseen herramientas suficientes para apoyar, asesorar y ayudar a sobrellevar los desagradables efectos. Una buena parte de las consultas al personal de la salud tiene que ver con esta circunstancia y sucede algo muy interesante: la respuesta ante los efectos en varios de los casos es un híbrido entre el saber científico de la persona de la salud y el saber popular de 129 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia la madre o cuidador/a, así el uso de frutas, hierbas, trucos, imaginarios y creencias por ensayo y error, hacen parte del repertorio para lograr acostumbrarse a tomar ARVs. El derecho a la educación de los NAVS en Pereira Al indagar por este derecho, las personas evidenciaron de inmediato la dificultad para revelar y socializar el diagnóstico con compañeros/as, profesores/as y directivas institucionales, por los altos niveles de intolerancia frente a compartir espacios y entornos escolares con una persona viviendo con VIH. Por esta razón, en ninguno de los casos abordados se había revelado el diagnóstico en la institución educativa. Desde su percepción primaba un gran temor al estigma que podría ser generado a su alrededor, para impactar así de manera negativa sus interacciones y en general su existencia. De otro lado, cuando un NAVS vive episodios de enfermedad, hospitalización e incapacidad, el sistema educativo formal es poco tolerante a este respecto y en muchos casos se debe hacer frente a los problemas generados por las ausencias al colegio. Esta situación es mucho más difícil de comprender por parte del personal educativo cuando no se conoce el diagnóstico, pues no se halla justificación alguna para ausencias frecuentes o prolongadas Esta circunstancia tiene profundas implicaciones en la vida escolar y académica de los NAVS como se muestra en el siguiente caso: Adolescente: Me dieron una beca para estudiar física, matemática o química. Entrevistador: ¿Qué pasó en ese momento? A: Me enfermé. Me dio VIH, me declararon terminal E: ¿Te habían dicho que esa beca la podías reclamar en cuanto tiempo? A: En seis meses o si no se cancelaba. Seis meses, y como estuve casi un año enfermo. Cuando fui a la Secretaria de Educación me dijeron que la habían cancelado porque era por seis meses. E: ¿Tú les explicaste que te habías enfermado? A: Sí, yo expliqué todo lo que me había pasado, pero me dijeron que no, pues que era lo que mandaba la Secretaria de Educación, que ellos no podían hacer nada (entrevista con adolescente). 130 Ninguno de los niños o niñas abordados sabía explícitamente su diagnóstico, es decir, que nunca sus padres, madres, cuidadores/as o personal de salud que les atendía les habían comunicado que vivían con VIH. A este respecto no se identificaron estrategias que preparen a los niños y niñas para asumir y afrontar su diagnóstico; las únicas referencias que se identifican al respecto y que ponen el tema de la condición particular de salud y enfermedad se remiten a la ingesta de ARVs, el padecimiento de los efectos secundarios, los episodios de hospitalización, pero no existe una estrategia concreta que permita formar a los niños y niñas como sujetos con una condición particular de vida en el contexto del VIH y sus implicaciones en contextos como la adolescencia y la adultez, la vida sexual, la reproducción. Se vuelve entonces al preconcepto de que los niños y niñas no entienden y no son sujetos de derecho sino depositarios de decisiones y acciones de los adultos. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Respecto de las estrategias de promoción y prevención del VIH/SIDA, de contención del estigma y la discriminación en las comunidades escolares, se indagó sobre los proyectos de educación sexual (PES) en el municipio de Pereira, encontrándose que en general desde la Secretaría de Educación existen lineamientos formulados y exigencias para que las instituciones educativas cuenten con ellos; sin embargo, de acuerdo con la misma percepción de un asesor de dicha Secretaría “aunque existen avances en la normatividad vigente, los PEI se formulan pero no se cumplen”. Algunas otras consideraciones de esta misma persona indican que a pesar de los esfuerzos y logros en las últimas administraciones, el sistema educativo en Pereira presenta serias dificultades de cubrimiento en la población más vulnerable. En el Municipio prevalecen dificultades para hacer seguimiento y acompañamiento a la multiplicidad de Proyectos Educativos Institucionales y por ende a los Proyectos en Educación Sexual, dado que en Pereira coexisten 143 de estos proyectos, frente a los cuales la administración municipal no posee una estrategia concreta ni unificada de evaluación41. No obstante esta realidad, que dicho sea de paso no es exclusiva de Pereira, el Plan Decenal de Educación Municipal reconoce la importancia de que “los PEIs intervengan también en el ámbito familiar, para transformar los ambientes familiares en escenarios idóneos de socialización de la infancia”. Por tal razón, se promueven gestiones como la del Consejo de Política Social, el Comité Técnico de Política de Infancia y Juventud y la Mesa Departamental de Desarrollo Infantil y Educación Inicial de Risaralda; con esta última organización se participó en una reunión en la cual el equipo investigador impulsó la idea de las necesidades de los NAVS en los entornos escolares y la dificultad para dar respuesta desde el sistema educativo formal al no ser incluida esta población ni el tema mismo del VIH/SIDA dentro de los PEI y los PES del municipio de Pereira y el departamento de Risaralda. En este contexto, surgen las acciones del Proyecto Colombia del Fondo Global como una experiencia destacable en materia de SSR, por cuanto a través de esta iniciativa se dinamizaron las propuestas en materia de educación sexual en algunas instituciones educativas, no sólo con énfasis en el tema de VIH sino también otras problemáticas de SSR como el embarazo adolescente, las ITS, el inicio de la vida sexual, la anticoncepción, los derechos sexuales y reproductivos y la violencia sexual. Sin embargo, al terminar la inyección de capital del Fondo Global, los ejecutores se retiraron de los planteles y abandonaron los adelantos alcanzados. En particular se trabajó con un colegio municipal que había sido prueba piloto en este proyecto y había alcanzado dinámicas importantes en su PES; en entrevista con las directivas de un centro educativo expresaron que el proyecto se había delineado de manera transversal a las áreas académicas; sin embargo, éstas no se integraban por lo que el PES quedaba a la deriva. El único vestigio de este trabajo fue un servicio de Psicología, que funcionaba algunos días de la semana y a determinadas horas. Dentro de las problemáticas de SSR la rectora planteó como preocupantes el embarazo en adolescentes, la violencia, el abuso sexual y la dificultad para lograr tolerancia y respeto con las orientaciones sexuales, pero el tema de VIH no estaba incluido. 41 1º. Plan Decenal Municipal de Educación de Pereira 2007 – 2016. Hacia la re significación de la educación en el municipio de Pereira. 2007. P 19. 131 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia En este contexto, ausente de estrategias en educación sexual y de espacios de discusión sobre la vida sexual de las y los jóvenes, el grupo investigador desarrolló un ciclo de talleres con estudiantes y profesores/as de grados décimo y once, acerca de información básica de VIH/SIDA y uso adecuado del condón. Encontró profundos vacíos informativos, así como una gran presencia de mitos, falsas creencias respecto a las formas de transmisión del VIH y las ITS, la anticoncepción y el embarazo. Se halló también el desconocimiento acerca de la anatomía y fisiología genital tanto en hombres como en mujeres, mitos y falsas creencias sobre el cuerpo y la fisiología, lo cual dificultaba hablar de transmisión y prevención. En esta dinámica de capacitación y sensibilización, se hizo visible también una gran apertura de las y los jóvenes respecto a los temas tratados y a la recepción del condón, además de una necesidad manifiesta de información. Vale la pena destacar también que tanto docentes como el personal administrativo del colegio expresaron su gran preocupación respecto a la soledad y el aislamiento en el que se encuentran en materia de educación en SSR, ya que con la culminación del Proyecto Colombia no reciben ningún apoyo, no obstante en su currículum tampoco se hallaron espacios institucionales específicos para trabajar el PES. Otro aspecto interesante de resaltar en el desarrollo de contextos educativos propicios para los niños, niñas y adolescentes viviendo con VIH, es la articulación entre los sectores salud y educación; a este respecto, prevalece una queja de parte de ambos sectores en la medida en que cada uno considera que el otro es el responsable de la educación en salud sexual y reproductiva. No obstante, la experiencia del equipo investigado en este proyecto y en otros en la escena del VIH y la SSR, ha permitido evidenciar que éste es un tema en el que ha participado en su mayoría el personal de la salud y ha abandonado de manera sistemática el personal de educación. En este sentido, resulta ilustrador el comentario de una médica que atiende NAVS y adultos con VIH, respecto al personal educativo. “Pero es la edad mental de las personas. Los profesores de primaria deberían ser los más lindos, bacanos, mejor preparados en pedagogía, mejor pagados. Es que a la gente que le tendrían que pagar mejor es al profesor de pre escolar y primaria. En bachillerato no tienen que dictar clase, los muchachos les dan clase. En la universidad tampoco. Pero en primaria sí y ahí están los viejitos mentales que quieren jubilarse. Mire los profesores que acompañaron el día de la Jornada del Niño. Yo estaba hablando con una profesora y me dijo ¡No, me pasaron de séptimo a primerito! Y ella me decía unas cosas y yo la miraba y pensaba qué pesar de esos niños, qué pesar. Eso es lo que hay que mirar. Hoy escucho una entrevista que le hacen a la ministra de Educación y dice que van a tener que quitar Internet de las instituciones que porque el 30 por ciento del tiempo laboral los funcionarios están metidos en páginas pornográficas. Entonces entrevistan a un sexólogo, ¡ah, las páginas pornográficas no le hacen daño a nadie, a lo mejor les sirve para que se desestresen un poco, que piensen en una cosa distinta!”. 132 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Derecho a la alimentación de los NAVS La alimentación de los NAVS está sujeta a una primera barrera de acceso relacionada con el poder adquisitivo de la familia, el o la cuidadora y los contextos en los que interactúa. En la mayoría de sujetos y situaciones abordadas en Pereira, la alimentación de las niñas, niños y adolescentes es una necesidad costosa de resolver, que funciona gracias a diferentes dispositivos desarrollados por estas personas y su red social de apoyo entre las que no sólo se hallaron los mecanismos e instituciones de protección sino también una serie de actores que con su voluntad e interés particular sostenían la seguridad alimentaria y la nutrición de los NAVS. En su mayoría, la apreciación de los/as cuidadores/as y el personal de la salud respecto a la nutrición es que los NAVS no están en las mejores condiciones por las enormes dificultades económicas para acceder a una alimentación adecuada y sostenida. Al respecto, una madre viviendo con VIH expresa su pensamiento. Entrevistador: ¿Dónde compran la comida y quién la compra? Mujer: Yo soy quien se encarga de la administración de la plata, cosa maluca acá, una responsabilidad muy grande. En el mercado hay como una pequeña plaza y van de muchas partes a vender, ahí compramos. En cuanto al tema de alimentación, en las buenas épocas, se comen de todos los alimentos, verduras y frutas. Más que todo ensaladas y cositas así que prepara mi mamá, pero ella considera -siendo la mamá que es muy normal- que estamos muy mal alimentados. E: ¿Por qué dice eso? M: Porque muy pocas veces se puede consumir carne, muy pocas veces las frutas, por ahora todo está muy difícil. Por ejemplo yo trabajo por la tarde y le consigo cositas. Pero que me pidan algo y yo no tenga para darles, eso me da como la melancolía y la ‘depre’. La responsabilidad de garantía del derecho a la alimentación recae de manera directa sobre los/as cuidadores/as, quienes generan todo tipo de estrategias para garantizar los alimentos, en algunos casos de acuerdo con las recomendaciones del personal de la salud, y en todos, en relación con sus propias convicciones sobre lo que es una buena alimentación. En este sentido los negocios familiares como una tienda o una miscelánea les permiten generar algunos ingresos mientras que permanecen en la labor y el espacio de cuidado de los NAVS. Asimismo, se endeudan con frecuencia con tal de sostener las dietas recomendadas, pues tienen claro que prevalece una relación intrínseca entre salud y buena alimentación. “Nunca, nunca, nunca, he tenido consulta con nutricionista. A veces yo cocino y lo hago muy bien, pero como trabajo, ella (la madre) es la que siempre está pendiente de mi alimentación, es en exceso, cuidadosa respecto a mis alimentos: que la ensalada, que las sopitas, que una sola harina, mejor dicho para guardar la línea. Tiene muy en cuenta no combinar carne con leche porque es malísimo para el organismo. ¡Mire, después de estarme muriendo en el hospital durante ocho meses la comida de mi mamá fue la que me paró!”(adolescente consultado). 133 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia En conversación telefónica de apoyo a la investigación, ocurrida tres meses después del diálogo con tal adolescente, la madre sustituta expresó para tal momento su opinión. “Ahora que Andrés42 no está aquí yo no me atrevo a ir a su casa por muchas razones y usted no me lo está preguntando, pero aún no nos reponemos económicamente en esta casa de todo lo que fue alimentarlo bien a él, perdone que le diga pero es así. De todas maneras si usted habla con él, pregúntele que si está comiendo bien”. En el caso de las familias que tienen niños y niñas lactantes, la consecución de la leche de fórmula es una preocupación fundamental, por tal razón, poder acceder al programa de prevención de transmisión vertical resulta una necesidad, pues allí se asegura la administración constante de leche; sin embargo, al cumplir los seis meses y verse abocados a iniciar la alimentación complementaria este suministro se termina. En este panorama, cuando las familias no poseen los recursos suficientes para suministrar una alimentación de calidad, comienzan una serie de inconvenientes y problemáticas que las familias resuelven con los recursos y estrategias que tienen a mano. Consideramos pertinente mencionar cómo la imposibilidad de poder brindar una “muy buena alimentación” se convierte en una situación de frustración para los/as cuidadores/as. La alimentación no sólo se configura como un camino hacia la construcción y el mantenimiento de la buena salud, sino también como una expresión que evidencia el cuidado, compromiso, cariño, responsabilidad, entrega y dedicación por el otro(a). El acceso a programas de asesoría nutricional también se observó como un escenario privilegiado al que sólo algunos NAVS tienen acceso, pues dado que en Pereira para los vinculados ni siquiera existe un programa especializado de VIH, tampoco se tiene la posibilidad de acceder a una consulta nutricional; esta opción sí se identificó en los NAVS de programas como SIES y Con-tacto que ya se hallaban en el programa bajo el régimen subsidiado. Asimismo, el acceso a suplementos alimenticios resultó una circunstancia ocasional pero privilegiada, costosa y difícil de mantener para las familias, ya que es una opción cada vez menos sostenida y promovida dentro de las instituciones de salud, y frente a la cual, lo observado, permitió establecer que no proceden los mecanismos de defensa de derechos. En el contexto de los Hogares Sustitutos del ICBF, se preguntó en torno al uso de bienestarina como complemento nutricional, más aún cuando se trata de las necesidades alimentarias de niños y niñas viviendo con VIH. La respuesta fue enfática en describir que desde hace algunos años este alimento saturó las necesidades y el gusto de los niños y niñas al haber sido implementado de manera fuerte y frecuente en todo tipo de alimentos como colada, tortas, galletas y bebidas frías, por lo cual es rechazado por los niños y niñas de manera sistemática. Al respecto, una madre sustituta viviendo con VIH afirma “Pues a él lo único que le cae mal, que no le gusta, es la bienestarina. No la puede ver”. Con el fin de contribuir a la seguridad alimentaria en Pereira, existen algunos programas tales como los desayunos y almuerzos escolares orientados a la infancia de las franjas más vulnerables de la población. En este contexto también se inscribe el proyecto de prevención de la transmisión vertical y mediante el cual se suministra leche de fórmula a hijos e hijas de mamás viviendo con VIH desde recién nacidos/as hasta los seis meses de edad. 134 42 El nombre fue cambiado con el objeto de guardar la confidencialidad del diagnóstico de la persona Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio En particular el ICBF posee un amplio programa de desayunos escolares que funciona en 157 instituciones del departamento de Risaralda, pero que a pesar de la gran voluntad institucional debe asumir una serie de retos tales como los siguientes43: • No se cuenta con nevera en diversas instituciones escolares para garantizar la cadena de frío que requieren los alimentos, por lo cual no es posible mantener excedentes. • En algunos municipios las instituciones no tienen acceso a agua potable, lo cual dificulta la manipulación de alimentos y su preparación. • No existe una persona que pueda dedicarse a servir los alimentos a los niños y niñas. En este caso, el ICBF pagó personas de la comunidad quienes renunciaron al considerar insuficiente el pago. • Alimentos como la leche forman parte del desayuno escolar y generan queja por parte de los niños y niñas al ‘cansarse’ de tomar siempre lo mismo. En el caso de los Hogares Sustitutos de ICBF, se otorga una beca de $351.207 mensuales para los niños y niñas viviendo con VIH, por tratarse de una condición especial. La beca no incluye ninguna otra ayuda para la manutención de los menores, sus gastos escolares, transportes u otros rubros. Aunque sin discusión, la beca es una importante ayuda y los/as cuidadores/as ven como preocupante la situación dado los ritmos de desembolso de la misma y la incomprensión respecto a lo que significa aplazar el bienestar de niños y niñas. “Y estos niños, así recién naciditos, les dan para el tarrito de leche cada mes. A unos, cuando tenemos suerte nos dan cuatro tarros de leche, hasta que los llevemos a nutrición, unos días. Apenas tenga por ahí cinco meses el niño, adiós. Y yo tengo entendido que deberían darle la leche a los niños, los pañales que el gobierno manda para todo eso, pero yo no sé cómo será. A nosotros nos llega la beca del niño y eso es un proceso muy demorado. Por ejemplo, nos llegó apenas en marzo la de diciembre. Ya esta semana llega la beca de enero. O sea que ya van alcanzados. Hubo un año en el que fueron muy puntuales, que llegaba cada mes o cada quince días, pero llegaba. Pero este año comenzaron muy atrasados. Nosotros no nos confiamos en que llegue la beca; uno va al mercado y se endeuda porque los niños no pueden esperar. Cuando llega la plata del ICBF, la gastamos ahí mismo porque ya la debemos. Pero nosotros damos a los niños lo que ellos necesiten” (madre sustituta ICBF). Respecto a la alimentación y los medicamentos, en general los/as cuidadores/as consideran que los ARVs son “medicamentos muy fuertes que desgastan a los niños y niñas”; esto hace que gran parte de sus esfuerzos estén dirigidos a dar la mejor alimentación posible. Por esta razón, la canasta familiar de los hogares donde había PVVS es en comparación más costosa por las exigencias para una buena alimentación. Esta situación se complica cuando se trata de Hogares Sustitutos de ICBF que tienen varios niños y niñas con VIH, primero porque hay un deseo fuerte de cumplir la exigencia nutricional médica, y segundo, porque los/as cuidadores/as desean ofrecer alimentos que ellos/as a partir de su experiencia, consideran buenos, útiles o novedosamente sanos, en 43 Entrevista a Héctor Fabio Valencia, coordinador zonal del ICBF 135 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia general que ayuden a mejorar la condición de salud de los niños y niñas. Esto los enfrenta a los bajos recursos económicos y a la creación de estrategias para poder equilibrar su economía y acceder a los alimentos importantes de consumir. Como se mencionó con anterioridad, algunos alimentos ocupan un lugar muy especial en el apoyo a la toma de los medicamentos; en especial las frutas cítricas de sabores fuertes y jugos naturales, que permiten minimizar la sensación amarga de los ARVs. No obstante, esta estrategia debe ser analizada con el personal de la salud, pues muchos ARVs producen acidez y el uso de cítricos agudizaría estos efectos. En estas alternativas las golosinas, chocolates, dulces, helados y otros dulces, y toda clase de postres son buenos aliados. Sin embargo, cuando se acaban las estrategias, nada funciona, se agota la paciencia y la capacidad de tolerancia de los NAVS; es preciso ver otros medicamentos, aunque es una decisión difícil de tomar, pues cambiar de cóctel ARV en muchos casos significa también acortar las posibilidades terapéuticas. “Debido al problema del niño uno trata de darle todo lo que a él le guste. Porque por ejemplo, al principio, con los medicamentos, le ofrecíamos chocolates o frutas para quitar el mal sabor de la Kaletra. Porque quedaba ese niño tan mal que vomitaba todo. Él comía, él pasaba como esos malos sabores con puro jugo, pero luego vomitaba y aún vomita todo. Yo le daba jugos y cosas así y se enseñó a comer muchas frutas. Las verduras también son de su gusto. Ahora tengo que hablar con la doctora porque él me devuelve todas las pastillas, quiero que le cambien ese tratamiento a ver si con otro es más fácil” (madre sustituta). El derecho a la protección de los NAVS Con frecuencia el concepto y las acciones de protección aparecen en el momento en el cual el derecho es vulnerado; es decir, se debería hablar de sistemas de protección en términos de restitución del derecho y no como un sistema articulado de acciones llevadas a cabo en diferentes contextos, tiempos y por diferentes actores. Las acciones llevadas a cabo por cuidadores/as, madres y padres, instituciones y actores comunitarios en torno al cuidado y la crianza de niños y niñas no son consideradas de protección porque se salen o no entran en la órbita del control de los estamentos para ser consideradas como tal, para dejar a la deriva situaciones como la revelación del diagnóstico en el espacio escolar o social, la prevención del estigma y la discriminación, el aseguramiento del acceso de los NAVS al Sistema de Salud, vacunación, información y capacitación en VIH/SIDA, entre otros. En las entrevistas al personal de salud y educación, a los/as cuidadores/as y a los NAVS, se indagó respecto al maltrato y la respuesta fue generalizada: a los niños y niñas no se les pega, se les castiga al no permitirles su acceso a cosas y momentos que son de su agrado tales como salir a jugar con los amigos o ver televisión. La relación dialógica y de cordialidad identificada entre las/os cuidadoras/es y los niños y niñas no reflejó rasgos de castigos físicos que fueran en detrimento de la integridad de los NAVS. 136 Las situaciones de violencia y maltrato ejercidas sobre los niños y niñas definidas en la investigación, estuvieron más relacionadas con la negación de los servicios de salud, Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio educación y protección ya que se identificaron situaciones de omisión y trato negligente44 por parte de las instituciones y personas que debían prestarlos. Sin embargo, algunas referencias del mismo personal de la salud permitieron entrever que el maltrato a niños y niñas es también una situación que se replica en la medida en que los padres y madres son adolescentes, y que al verse abocados a desempeñar este nuevo rol en sus vidas, se ven inmersos en dinámicas sociales desfavorables tales como los roles de género tradicionales, la no finalización de su proceso escolar y la ausencia de nuevas oportunidades académicas y laborales, la imposibilidad de pagar una vivienda adecuada y la apatía a los servicios de salud. Se acrecientan de tal manera las violencias familiares y cotidianas generadas desde otras violencias estructurales, frente a las cuales las y los adolescentes no encuentran respuestas contundentes ni actores visibles que les apoyen y les permitan revertir estos procesos. Entrevistador: ¿Cómo es la respuesta de la gente ante el diagnóstico? Funcionaria: Cuando llaman es porque piensan que salieron VIH positivos, entonces se asustan, pero cuando salen negativas, muy tranquilas. Pero cuando les hacemos la prueba son muy reacias, agresivas, no les gusta que les pregunten por qué, cómo, qué hacen, nada. Son muy difíciles, porque son adolescentes ¿A quién le va a gustar que le pregunten sobre su vida sexual, si usó o no condón? Lo que pasa es que Pereira es muy machista, todavía la mentalidad de la mujer de aquí es que a mi novio o a mi marido no le gusta, entonces yo no lo hago. Imagina eso, cuando ella tiene 15 y el marido 16 años, son adolescentes viviendo vidas de adultos. Son ellas con hijos, con una casa, hacen la comida, mantienen al marido, porque es el marido. E: ¿Y en qué trabajan las familias? F: Por ejemplo son niñas que ya no estudian, cursaron hasta octavo grado y no terminaron bachillerato. Yo creo que eso es un escape de ellas, las mujeres. La mayoría son empleadas de oficio en casas, los hombres trabajan en construcción, son vendedores ambulantes, venden dulces en los buses o en los semáforos, no es un trabajo fijo. E: ¿Hay violencia intrafamiliar? F: Sí. Aquí se ve mucho: violaciones, agresión física, maltrato intrauterino porque no vienen a controles, no saben lo que es un control, maltrato de niños, los niñitos llenos de piojos, sucios, desnutridos, con infecciones; por ejemplo les da mucha bronquitis, gripa, porque son mamás jóvenes que no saben qué hacer con un bebé, son muy descuidadas (funcionaria Programa de Prevención Perinatal del VIH). De manera generalizada, las niñas y niños del ICBF y los que viven con sus familias en Pereira, habitaban hogares donde se les reconoce su estatus de niñez, sus necesidades particulares y puede decirse que se les quiere, cuida e incorpora a las dinámicas familiares. No obstante, en contraposición a esta situación dialógica de las cuidadoras de niños y niñas pequeños, la de los adolescentes fue mucho más trágica, ya que fue recurrente la 44 Ver tabla de operacionalización de categorías en la sección de metodología 137 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia presencia de episodios de maltrato psicológico y físico, lo cual les llenaba de recuerdos tristes o marcaba con profundidad su relacionamiento con las familias. Adolescente: Mi mamá me daba con correa y mi hermana con lo que encontrara; un palo, una silla, con la mano, alguna vez me quemó las manos. Eso duro mucho tiempo, porque mi mamá estaba trabajando cuando pasó. Mi mamá era papá y mamá, para criarnos debía siempre trabajar. Entrevistador: ¿Nunca denunciaste eso, ni ninguna otra cosa? A: No, uno no sabía. En la actualidad usted le pega a un niño y al otro día le está llegando la citación, ¿si me entiende? A estas alturas uno no se deja tocar de nadie. (Adolescente entrevistado) El tema del abuso y la violencia sexual en los NAVS, emerge con particularidad en las y los adolescentes quienes a través de los años, con o sin ayuda, han elaborado la situación por la cual atravesaron; en esta misma medida el tema se aborda de manera directa, tangencial u ocasional. Por su parte, para las/os cuidadoras/es esta es una situación preocupante, porque no saben cómo abordarlo cuando los niños o niñas que cuidan han pasando por esta experiencia y qué tipo de acciones emprender para sobrellevar el hecho del abuso, o cómo evitarlo y cómo proteger a los NAVS. A este respecto, no se tuvo ninguna referencia sobre algún programa o estrategia de capacitación, sensibilización o contención por parte de ICBF hacia los Hogares Sustitutos. El siguiente fragmento es de una charla sostenida con una funcionaria de una entidad de salud. Muestra su preocupación como abuela respecto a las decisiones tomadas por el ICBF ante una situación de violencia sexual a su nieto. En las apreciaciones de la señora la decisión tomada por el ICBF no fue la mejor, por cuanto varios años más tarde y en opinión de esta abuela, el niño siguió corriendo riesgo. Lo más evidente es la falta de información para poder canalizar la angustia de esta mujer e identificar la situación real del niño. Finalmente ella no encuentra apoyo y se halla desorientada: M3: entrevistada, M: entrevistador M3: Un bebecito que fue violado y Bienestar se lo volvió a entregar a la mamá ¿Ella lo puede volver a tener, aún con el conocimiento de que es una mujer desordenada? M: Se debe mirar como fue la situación con el niño, porque si él fue abusado por negligencia de la mamá, sí se puede hablar con Bienestar Familiar. M3: Fue un amigo de la mamá a quien ella se lo entregó para que se lo llevara. Yo lo tuve seis años porque era quien lo cuidaba, y como ella me amenazó que me iba a mandar a matar entonces no denuncié. El ICBF le dijo que yo se lo tenía que entregar porque ella era la mamá y que fuera lo que fuera era la mamá. Pero ella es una loca, se para en la 36 con cuarta a meter vicio. M: ¿Has hablado de esto a fondo en el ICBF? 138 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio M3: No. Yo no he dicho nada, porque la mujer me buscó el otro día en el centro de salud de San Camilo y me amenazó. M: ¿No hay forma de volver al Bienestar y mirar que ellos hagan una investigación? M3: Yo fui, pero en Bienestar estaban como del lado de ella M: ¿Contó lo que me acaba de decir sobre lo de la 36? M3: No. Yo no lo he hecho porque donde la llamen de allá me hunde a mí M: Lo que pasa es que Bienestar tiene unas líneas telefónicas que son también, como se dice, anónimas, de pronto alguien que pueda ir a Bienestar y que la vea, porque si a ella la cogen ahí, si le quitan el niño. M3: Sí, es que yo quiero que le quiten el niño, porque es una loca, ella a las once y media que bajo de acá, paso por donde ella se mantiene a esa hora, está ahí parada con todos los viciosos, ella qué va a estar haciendo con unos viciosos a las doce del día, cuando el niño debería estar estudiando. M: Y como el niño ya tiene esa edad no hay posibilidades de que él mismo vaya y hable, Bienestar los escucha y él ya tiene una edad donde puede ir a hablar por él mismo. M3: De pronto por lo que él no está tan aferrado a ella por el tiempo que vivió conmigo y con el abuelito. M: ¿Tú lo tuviste cuánto tiempo? M3: Seis años, lo cogí de año y medio M: ¿El abuso fue a qué edad? M3: A los 18 meses M: El niño no recuerda… M3: No, él niño no sabe nada de eso M: O sea, que no han vuelto a tocar el tema, ustedes no han indagado a ver si… M3: Nosotros todos los días le decimos que no vaya a ningún lado, que si alguien extraño le va a dar algo no le reciba nada, que si la mamá lo va a mandar o lo va a dejar, más bien que no vaya a ningún lado. El recuerdo y el impacto de situaciones de violencia sexual y abuso, como se mencionó, aparecen de manera preocupante en las historias de algunos adolescentes abordados. Llegar a hablar del tema con ellos fue una forma de catarsis y elaboración de su propia realidad y de quienes los rodean, incluso, aquellos que hoy compartían su misma condición de una forma inesperada, como se puede constatar según los siguientes testimonios. “Para mí durante mucho tiempo fue bien difícil hablar de este tema, hoy ya lo he superado. Yo soy de una familia muy numerosa, somos once hermanos y pues vos sabes que entre tantos hermanos a uno muchas veces le toca compartir el cuarto y la cama con los demás. Un hermano abusó de mí durante muchos 139 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia años. Yo nunca podía hablar de esto porque él era el hijo preferido de mi mamá, así que si decía algo sabía que el problema que se podía armar iba a ser complicado. Después de algún tiempo yo empecé a enfermarme, me puse muy mal y me hicieron la prueba de VIH y salí positivo; yo no había tenido relaciones con nadie más, le conté a mi mamá y a mi familia, pero mi mamá no me creyó y me pidió que me fuera de la casa, que yo era un mentiroso y que no me perdonaría que hablara así de mi hermano; después se supo que mi hermano estaba también infectado. Yo me fui de la casa. Para una Navidad en mi familia me enviaron regalo y me invitaron a ir, pero yo no quería hacerlo, tenía mucha pereza, por esa situación con mi hermano. Al fin terminé yendo y de nuevo mi hermano abusó de mi, cuando regresé a los pocos días me dio tuberculosis, llamé a mi casa para contarles y mi otro hermano me dijo, ¿pero si él tenía tuberculosis que más esperaba que le pasara a usted? Mi hermano tuvo hijos y esa historia es también complicada porque la mamá era una ‘pelaita’ como de 17 años, yo creo que cuando ella murió aún no cumplía los 18, cuando mi hermano la agarró ella debía tener unos 15 años, él la infectó, ella era de un estrato bajo de Pereira, tenía el rostro quemado por una accidente en la casa, yo creo que ella tenía una baja autoestima y eso hizo que cayera fácil en las garras de mi hermano. Ellos tuvieron un niño pero nació con algo mal (los intestinos desprendidos o algo así) y se murió a los pocos días. Después nació JP, él nació con labio leporino y paladar hendido, era impresionante, pero lo atendió esta Fundación Sonreír (Operación Sonrisa) y le hicieron varias operaciones, ese niño ha aguantado muchas cosas y eso lo ha hecho fuerte. El niño vive con nosotros, recuerdo que un día el papá llegó a llevárselo (él se murió hace tres años) por allá a Santa Rosa a una invasión que era donde él vivía y allá había muchas situaciones difíciles, incluso un día se encontraron algunos muertos en el camino y el niño vio todo eso, yo creo que eso debe ser muy difícil. A JP lo cuidan mucho mi papá y mi mamá y le dicen que sólo ellos dos lo quieren. A mí me parece que no debe ser así porque somos diez tíos que lo queremos, pero mi mamá es como enferma con eso y lo convenció para que no le creyera a nadie. Por esa razón, no sé si ella le ha mandado hacer la prueba del VIH al niño y si ella sabe el diagnóstico o no, pero mi mamá dice todo el tiempo que él no tiene nada y no nos deja cuestionar ninguna cosa al respecto, ¿puede creer eso?” 140 En este mismo contexto de acciones de prevención del abuso sexual a niños y niñas, al momento de la investigación la única intervención que se halló fue la llevada a cabo por la ESE Salud Pereira en las instalaciones de la Unidad Intermedia de Salud de la Universidad Libre. Tal acción se realizó en articulación con la Cruz Roja y en un día normal de consulta; involucró a más de 50 personas entre niños y niñas y cuidadores/as. Su fin, sensibilizar y educar respecto a situaciones en las cuales los niños y niñas pueden ser víctimas de abuso sexual en diferentes contextos cotidianos y con personas familiares o cercanas a ellos y ellas. Se trabajó a partir del afianzamiento de sus derechos a la Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio autodeterminación del cuerpo, el respeto, la integridad física y la autonomía, con el fin de conocer cuándo una situación atenta contra su integridad y qué deben hacer para prevenir y denunciar. Derecho a la participación de los NAVS De acuerdo con la percepción de Julián Osorio, asesor pedagógico de la Secretaría de Educación de Risaralda, desde su perspectiva en el contexto educativo, las voces de los niños y niñas no son escuchadas en el Departamento. Por tal razón, no fueron incluidas en el Plan Decenal de Educación 2007–2016. Las decisiones y acciones propuestas parten de intereses de los adultos pero no necesariamente de quienes son sujetos y objetivo de las mismas. Lo anterior ilustra lo que sucede con el derecho a la participación de NAVS en gran parte de los contextos abordados en esta investigación. Sin embargo, y en contradicción a los profundos problemas respecto a las barreras de acceso, la salud fue la instancia en la que se pudieron identificar más escenarios, acciones concretas y reales de participación. A este respecto, las consultas de los NAVS que accedían al servicio o programas específicos de VIH en interacciones con personal como las médicas Soraya Villegas, Gloria Inés Ruiz, María del Pilar Villamil y Martha Cecilia Múnera estaban enmarcadas en la horizontalidad de los procesos, el reconocimiento de las condiciones socioculturales particulares de las familias y el respeto por las necesidades, gustos y orientaciones sexuales de los NAVS. Algunos ejemplos son los siguientes: • Un niño de ocho años hacía un curioso intercambio con la doctora Villegas recetándole dulces y negociaba la toma de los medicamentos, con argumentos sobre por qué ella también debería tomar los dulces que él le ofrecía. Esta estrategia de espejo planteaba los problemas que el niño tenía con medicamentos como Kaletra y Efavirenz, y ponía a la médica en una interesante posición de asumir el reto de la adherencia desde una postura de acercamiento a las situaciones particulares vividas por el niño. • Un adolescente se expresa de modo negativo sobre algunas mujeres adultas con las que ha interactuado en los últimos días con expresiones tales como “era una vieja regañona, no la soporto”. La doctora Martha Cecilia Múnera al detectar esta situación pregunta: “¿Oye, yo soy así como ella?” Y pide al adolescente que describa si en algún momento ella se ha comportado de forma parecida y que si eso sucede se lo diga de inmediato, porque a ella no le interesa que el adolescente se aleje del proceso de monitoreo y apoyo en la consulta. • La doctora Gloria Inés Ruiz que labora en un programa de VIH diseña estrategias de acompañamiento, apoyo y monitoreo para niños, niñas y sus familias, a través de la exploración de sus necesidades expresadas en una serie de dibujos y la explicación que hacen ellos y ellas de los mismos. • Un hombre adolescente en proceso de asesoría manifiesta la tristeza que siente al haber terminado con su novio y el impacto que esa situación ha tenido en la disciplina para tomar su tratamiento y seguir las instrucciones médicas. La doctora Múnera invita al novio a venir a la consulta y allí le explica que 141 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia más allá de la relación de pareja prevalece la importancia de que el otro cuente con su apoyo moral para la adherencia. La pareja continúa junta en un proceso de asesoría con la médica. • En un programa de SIES Salud se observó cómo la trabajadora social, la psicóloga, la médica y la señora de servicios generales, adecuaron su vocabulario y los espacios de consulta para que una de sus pacientes que venía de una zona rural no sólo entendiera las instrucciones para tramitar algunos formularios, sino que también sus dos hijas de 16 y cinco años, que no saben el diagnóstico de la madre, jugaran, tomaran un refrigerio y estuvieran tranquilas mientras su mamá entraba a consulta. Aunque no se logró apreciar participación política de los NAVS en las estructuras ni escenarios de toma de decisiones propiamente dichas, las situaciones ya descritas reflejan la generación de un clima de reconocimiento, visibilización y preocupación por validar las circunstancias, necesidades, vocabularios y realidades particulares de esta población. Vale la pena resaltar que lograr procesos participativos de niñas, niños y adolescentes es una tarea de tiempo que implica diversos cambios culturales que trasciendan no sólo las escenas sociales, sino también los imaginarios colectivos sobre la niña y el niño, el adulto, el machismo y el género, entre otros aspectos. Pero sobre todo, la concepción de que los niños, niñas y adolescentes no son sujetos de derecho ni ciudadanos/as. Varias de las acciones de prevención están relacionadas con acceso a la información. Así se ha entendido a lo largo de la historia del VIH y la SSR en Pereira; es por eso, que desde hace varios años se han desarrollado acciones de sensibilización e información con niños, niñas y adolescentes. En particular, la Secretaría Municipal en cabeza de la doctora Soraya Villegas inició una estrategia de información y sensibilización dirigida a la población escolarizada que de manera paulatina ha incluido los diferentes grados hasta llegar a los niños y niñas más grandes. Para tal fin usaron historias, cuentos, láminas y dibujos, sobre el eje del desarrollo de la autoestima como el motor que permitiría a los NNA pensar en quererse y prevenir situaciones de riesgo. El anterior ha sido un camino que poco a poco se ha recorrido y hoy posibilita adelantar otro tipo de intervenciones mucho más puntuales y con menos errores, al haberse aprendido de la anterior experiencia, la cual dejó en claro la necesidad de socializar informaciones para la prevención puesto que ello genera aprendizajes más significativos y es mucho más eficiente cuando niños, niñas y adolescentes tienen una mejor autoestima. No obstante estas iniciativas enmarcadas en el contexto histórico del municipio de Pereira, en el momento de la investigación no se encontraron estrategias específicas en ejecución para la prevención del VIH/SIDA. Cabe recordar que en las instituciones escolares quedaba el recurso de las acciones llevadas a cabo por el proyecto del Fondo Global; sin embargo, éste sólo cubrió un pequeño sector de la población educativa que está en constante cambio físico, emocional, de conocimiento y generacional. 142 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 4.3 Situación de los derechos de los NAVS en Villavicencio Trabajo de campo Esta etapa del proceso en la ciudad de Villavicencio se inició con el contacto a funcionarios/ as de la Alcaldía local y de la gobernación del Meta. La recolección de información en este ámbito tuvo énfasis en las áreas de salud, educación y alimentación. Con posterioridad, se abordó al personal de la salud que tenía relación directa con los programas de VIH/ SIDA en la ciudad, luego fueron los diálogos con personal del Bienestar Familiar y con diferentes personas que trabajaban en las fundaciones y organizaciones alrededor del tema del VIH. El encuentro con las niñas y niños viviendo y conviviendo con VIH/SIDA se dio a partir del acercamiento a las Fundaciones Llano Amor y San Antonio de Padua y del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, a través del cual se establecieron contactos con los/as cuidadores/as de los niños y niñas en búsqueda de lograr un trabajo directo con ellos y ellas. Se hizo mediante encuentros en los Hogares y en las instituciones, donde con el juego, la pintura y el diálogo libre, fue posible conocer las vivencias cotidianas de los NAVS en temas como la vivencia de la enfermedad, las relaciones al interior y fuera del Hogar y la institución y sus relaciones en el colegio. Con posterioridad se abordó a personas de la sociedad civil que trabajan o tienen conocimiento sobre la situación general de derechos que se presenta en el Departamento y en el municipio de Villavicencio. Factores asociados al VIH en Villavicencio El trabajo de campo permitió establecer factores que inciden sobre la problemática del VIH/ SIDA en Villavicencio, tales como el contexto histórico de guerra, la no institucionalización en los ámbitos municipal y departamental, una cultura predominantemente machista arraigada a una idea de identidad regional y la creciente explotación y turismo sexual. Guerra y VIH Los actores armados que hacen presencia en el departamento del Meta en acciones de limpieza social, han ejercido diversas violencias contra las personas que viven con VIH, presentándose desde el homicidio hasta el desplazamiento. “Por la cuestión que existe del paramilitarismo y todo eso, persona que encontraran positivo lo desaparecían, hubo un tiempo que aparecía gente muerta o botada en el río entonces decían que era que tenía VIH” (activista social). “Infortunadamente estamos en un área que está muy cerca a las regiones de combate y eso genera desplazamiento y algunas formas de violencia que hace que el tratar pacientes de VIH en Villavicencio o en el Meta tenga 143 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia algunas connotaciones especiales. Algunos de nuestros pacientes pueden ser actores o víctimas del conflicto, lo que hace que sea muy difícil. Ellos están sometidos en muchas áreas del Departamento al rigor de no poder dejar ni que sus familias conozcan el diagnóstico porque eso puede poner en riesgo su vida. Hay gente que ha tenido que abandonar los lugares donde vive simplemente por el diagnóstico, porque saben que en caso de que se conozca su diagnóstico las fuerzas insurgentes pueden tomar represalias contra ellos, en muchas ocasiones inclusive han matado personas” (médico entrevistado). En varias oportunidades se referenció la presencia de actores armados con VIH. Esto representa dos problemas tanto para el individuo como para el colectivo. La alta movilidad y clandestinidad en la que viven representa dificultades en la atención y tratamiento a esta población. Asimismo, se ha establecido que algunos de estos sujetos que viven con VIH ejercen violencia sexual sobre mujeres y menores de edad, tanto al interior de sus organizaciones como fuera de ellas. Al respecto el médico entrevistado expresa el siguiente comentario. “Tengo la percepción de que dentro de esas fuerzas, tanto paramilitares como guerrilleras, puede haber un grado importante de infección por VIH. En ciertas ocasiones me han llegado aquí a Villavicencio algunas personas para tratamiento, y también obvio, hemos visto algunas cosas que como parte de la guerra pueden ser aberrantes, los actores armados hacen parte de esa violencia, muchas veces es también ejercida como violencia sexual ”. Con respecto a las mujeres, algunas personas consideran que la viudez por efectos de la guerra es un factor de vulnerabilidad para las mujeres, quienes terminan con varios compañeros. Así lo señala una de las enfermeras. “En estos momentos hay una particularidad en el Meta: por la violencia las mujeres quedan solas, tienen su primer esposo, lo matan por la guerra, quedan solas, vuelven y se consiguen otros, los tipos se van, las abandonan o los matan. Ellas terminan con más de dos compañeros sexuales, pero son sus esposos, ellas se sienten fieles y firmes y nunca en riesgo, afirman que son sus maridos y tienen más de un compañero sexual, no manejan el preservativo, no conocen el VIH ”. Al respecto es importante aclarar que el problema no es el número de parejas, sino la falta de información que tienen tanto mujeres como hombres, el tabú sobre la sexualidad, las prácticas sexuales y el mito de la fidelidad, así como un fuerte imaginario de amor romántico al cual se suma la dependencia económica y afectiva por parte de las mujeres. Estos elementos que son construidos cultural y socialmente en un ámbito tan violento, se convierten en factores de vulnerabilidad para las mujeres en particular. Adicional a estos eventos, se agregan las construcciones sociales estigmatizadoras de individuos y colectivos sobre el VIH, asociada a la sexualidad, donde el diagnóstico es la evidencia de una ‘mala conducta’ y llega a crear imaginarios frente a los sujetos vulnerables al VIH. 144 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Prostitución y turismo sexual En Villavicencio son muchas las mujeres y los hombres que se dedican a la prostitución, actividad que se ha incrementado en la medida en que la ciudad se ha consolidado como una ‘ciudad de paso’ con un número significativo de población flotante. Al respecto, un médico de un programa de VIH se manifestó en los siguientes términos. “La población flotante viene de las zonas cocaleras que trabajan en la selvas del Vichada y del Guaviare. Villavicencio es el centro urbano poblado más cercano y común a todas estas regiones; por ello, los raspachines y demás que producen y tienen sustento de este tipo de trabajo, salen con dinero y el sitio al que van es Villavicencio a donde llegan para satisfacer sus necesidades de tipo sexual, muchas veces sin ninguna protección, situación propicia para que se dé la transmisión de la infección ”. En el ámbito de la prostitución, llama la atención la modalidad ‘prepago’ que se ha incrementado e involucra a niñas y mujeres jóvenes que se vinculan a grandes redes de turismo y comercio sexual. Frente a esta nueva problemática un médico de un programa de VIH/SIDA comenta en los siguientes términos. [Muchas de estas niñas y mujeres] “vienen de los cordones de miseria que envuelven a Villavicencio como son La Nora, La Reliquia o Topacio, sitios a donde han llegado bastantes desplazados por la violencia, que al ser campesinos de origen humilde que no tienen ninguna relación con la ciudad, llegan a ella y entran a engrosar los cordones de miseria con las consecuencias que ello trae. No tienen fuente fija de ingresos. Las niñas llegan a un ambiente hostil sin conocimiento alguno y tienen que buscar la forma de subsistir lo que se presta para que haya abundante comercio sexual. De tal manera, terminamos viviendo situaciones muy tristes y dolorosas, pago de sexo por comida, pago de sexo para conseguir ropita y así se da una cantidad de cadenas y gente que se aprovecha de estas circunstancias para sacar provecho sin tener en cuenta los posibles riesgos que conlleva el trabajo sexual, lo hacen sin ningún tipo de control ”. En la información recogida en el trabajo de campo se halló que las niñas y jóvenes ‘prepago’ son contactadas en los colegios y universidades, y son vinculadas a través de diferentes personas (compañeras, madres de compañeras, profesores/as), quienes las organizan en redes de comercio sexual. “Eso es una red. Aquí en Villavicencio en varios de los colegios de la ciudad existe el famoso túnel que es más o menos lo que existe en las cárceles de alta seguridad, hasta delicado es hablarlo. Hay un túnel de entrada que está conformado por un grupo de niñas que son las niñitas ‘in’ del colegio con las que todo el mundo quiere estar, las del celular, las del PC, las que visten mejor, las que tienen las mejores marcas. Quienes quieren entrar y ser así, deben cumplir con una tarea, por ejemplo, que la niña en particular, ingrese en frente de todos los directivos una o dos botellas de ron y se ‘pegue’ su 145 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia primera borrachera. Así es aceptada y la llevan a un ritual en el cual le toman sus fotos, le hacen un video. En el colegio hay una niña que maneja a las demás, ella entra en el negocio y empieza la cadena, pero hay profesores de colegios ahí metidos y cobran un porcentaje. Yo creo que el último eslabón de la cadena es la niña que hace todo, ella es la que menos recibe, pero cuando llega allá a donde el profe él cobra doble partida. Empiezan con probar a la niña para dar inicio al adiestramiento a fin de que salga al comercio; él es el segundo eslabón de la cadena, entonces este profesor hace bacanales en su casa, con tres, cuatro o cinco niñas, incluso, yo soy muy allegado a los profesores y ellos le comentan a uno lo jodido que es: cuando entran al colegio las niñas que manejan la cadena de prostitución les ofrecen todo el ‘paquete’ porque saben que viven solos, incluso, les ofrecen llevarlas gratis a las casas, y les proponen que ahí también ‘miren’ la nota. Se mercantilizan las cosas, se empieza a hacer un trueque, en este eslabón cuando ya se tienen reclutadas varias niñas, pasan al siguiente, en el que son comercializadas en el mercado negro, ellas tienen videos y fotos; estas cartillas y estos CD es algo muy parecido al narcotráfico” (activista social). Por su parte, un médico ve el problema, no desde la condición de las niñas y jóvenes, sino desde la propagación de la infección. “Tenemos prostitución desde los principales bares de la ciudad que son promotores de las niñas ‘prepago’. Hay una promoción clara de un turismo sexual hacia los Llanos Orientales que me parece una aberración de los empresarios, de alguna manera se promociona ese turismo sexual, se benefician directa o indirectamente. De esta forma se genera un espacio para que la enfermedad avance como problema de salud pública para nosotros”. Llama la atención cómo la situación de abuso o explotación en la que pueden hallarse niñas y adolescentes no es considerada como una violación a los derechos de ellas, sino como una situación social que no es ‘bien vista’ o que puede generar problemas de salud pública, en cuyo caso, emerge de nuevo el imaginario, que son ellas en exclusivo quienes ‘diseminan’ las infecciones. A pesar de la preocupación no se conoció ninguna acción concreta por parte de las entidades municipales ni de alguna ONG. La sociedad machista de los Llanos Orientales “Ahora comer a la carta es un problema muy serio, hay que abrir muy bien los ojos cuñado para cuidar el pellejo, y antes de ir a pasear, primero ir donde el médico para evitar que al comerse un bizcochito muy bueno no tenga el gusto de probarlo y después un desespero y como una maldición firmar con puño y plumero unas sentencia de muerte después de pasar tan bueno ponga cuidado cuñado usted que es un hombre bueno. 146 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Voy a buscarme una novia, de muy buenos sentimientos, para casarme con ella y dejo de ser mujeriego y le digo adiós al SIDA y a tantos amores nuevos ”. El SIDA. Aries Vigoth (Cantante llanero) La sociedad llanera o ‘criolla’ se caracteriza por ser machista, las mujeres ocupan un lugar en la vida social a partir de ser la esposa de, la mamá de, la hermana de. [El proyecto de vida] “de las mujeres es ser esposas de estos hombres uniformados sea el que sea, por tener un hijo, porque de pronto a las mujeres jóvenes les da un estatus y una cuestión de respeto, no importa que sean niñas, no importa que sean jóvenes, pero con el simple hecho de tener un hijo ya logran tal posición social porque ya no es la ‘peladita’ si no que es la señora ” (Activista social). El lugar subordinado de las mujeres en su relación con los hombres limita su capacidad y autonomía frente a la vivencia plena de la sexualidad, la reproducción y por ende, a la planificación y a la protección. Es decir, limita el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos, de sus derechos humanos. Así habla una enfermera: “A los hombres a veces no les gustan las mujeres que tengan ciertas iniciativas, que quieran cuidarse, llegan a decir: no esta vieja la van a catalogar que tiene una vida sexual muy amplia”. La condición de dependencia y subordinación femenina determina la edad en la cual las jóvenes inician su vida sexual, así como sus parejas. De tal manera, que las mujeres comienzan a vivirla a temprana edad con parejas mayores quienes han tenido una más amplia experiencia sexual. Estas relaciones por lo general están marcadas por ejercicios de poder, donde ellas difícilmente pueden negociar protección o planificación. En otros casos, prima la idea de un embarazo como alternativa para asegurar una pareja que las mantenga. En una u otra situación, las mujeres corren el riesgo de la infección. Al respecto una de las trabajadoras sociales vinculada a un programa de VIH señaló que “tenemos también el problema de niñas jóvenes que inician su vida sexual con personas mayores. Podemos decir que en el departamento del Meta se infectan a más temprana edad las mujeres que los hombres, porque nosotros no tenemos niños [infectados] a los 17 años pero sí tenemos niñas entre los 15 y los 16 años”. Panorama institucional del VIH en Villavicencio En Villavicencio existen las siguientes tres Fundaciones que trabajan alrededor de las personas que viven con VIH/SIDA: Llano Amor, San Antonio de Padua y San Miguel Arcángel. Fundación Llano Amor Esta institución fue creada a mediados de 2007 con el objetivo de cuidar y apoyar a las niñas y niños que viven con VIH/SIDA en Villavicenciao. Su sede está ubicada en el kilómetro siete por la carretera a Catama. Es dirigida por el padre Álvaro Jaramillo y 147 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia cuenta con el trabajo de dos personas, tanto para servicios generales como para el cuidado de los niños y las niñas. Asimismo, está vinculada una tercera persona voluntaria que apoya otras tareas de la Fundación. Los niños y niñas que están en Llano Amor reciben una alimentación adecuada y se encuentran vinculados al SGSSS; quienes están en edad escolar asisten a un colegio ubicado cerca de la Fundación. Al no poseer recursos propios, Llano Amor depende económicamente de donaciones y actividades para recolectar fondos. Aún no cuenta con una sede propia. El trabajo realizado por esta Fundación hasta la fecha es reconocido por instituciones y organizaciones que trabajan en torno al VIH. Así lo dice una activista. “Yo he podido dormir algo tranquila y me he relajado mucho con respecto a los niños gracias al padre Álvaro, a Llano Amor, específicamente. A los niños que están allí la vida les cambió para bien, yo no era muy amiga de llevarlos a una Fundación, siempre soñé con poder hacer un hogar para mis niños para tenerlos en el día y en la noche sus mamás los recogieran para llevarlos a dormir. Pero la mejor opción que tienen en estos momentos los niños con VIH es Llano Amor, porque reciben desayuno, almuerzo, comida y refrigerio. Cuentan todos los días con una persona que está pendiente de ellos, de llevarlos a sus controles médicos y de darles sus medicamentos a las horas que son. El cambio que se ha notado en ellos es grande”. Fundación San Antonio de Padua Creada hace más de 13 años, esta Fundación presta orientación, apoyo y acompañamiento a las personas que viven con VIH, en el proceso de exigencia del cumplimiento del derecho a la salud a través de tutelas. Aunque no fue posible establecer el número de personas que reciben acompañamiento por parte de la entidad, en el trabajo de campo se logró identificar cerca de 15 familias cubiertas por la atención institucional además de la colaboración para la búsqueda de citas médicas, asesoría con los medicamentos y en algunas ocasiones, apoyos económicos para transporte y alimentación. Fundación San Miguel Arcángel De poco tiempo data la fundación de esta entidad cuyo propósito es trabajar por las personas que viven con VIH/SIDA; sin embargo, no se logró determinar con claridad cuáles sus actividades específicas. A partir del contacto con dos miembros de la Fundación San Miguel Arcángel, fue posible conocer la intención de colocar un comedor para las personas viviendo con VIH, acción que depende del apoyo de la Gobernación. En el trabajo de campo, una madre afirmó haber recibido mercados y ayuda de parte de un miembro de la Fundación. Aún así no se llegó a establecer contacto con otras personas trabajadoras de la entidad o beneficiarias de la misma que permitieran conocer de cerca la labor adelantada. 148 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Políticas y VIH/SIDA Las políticas públicas en torno al VIH/SIDA en Villavicencio y en el Meta según lo apreciado en el trabajo de campo presentan dificultades, por cuanto no existe información suficiente sobre la situación del VIH en el Municipio, a pesar de que el laboratorio de salud pública hace el control de calidad de todas las pruebas de ELISA positivas del Departamento. Esta falta de información es generalizada en otros temas. Al respecto la siguiente es la opinión de un médico. “En los últimos cuatro meses del año pasado [2007] no hubo Comité de Vigilancia Epidemiológica del Municipio, COVE, porque no hubo contratación para un epidemiólogo o una epidemióloga, lo cual permite decir que Villavicencio ha evadido esa obligación. Las Secretarías de Salud Local y Departamental deben tener organizado un comité de vigilancia y están obligadas también a registrar la información que aportan por ley las aseguradoras y las instituciones prestadoras de salud como las IPS o EPS, como por ejemplo, número de ocurrencia de diarreas, tuberculosis, sífilis, maltratos, accidentes por arma de fuego o mordeduras de serpientes. De tal manera sería posible obtener un perfil del municipio y del departamento, pero eso no se ha hecho los últimos meses ”. Al indagar por las políticas municipales y departamentales frente al VIH, la información fue poco clara y ambigua. “No contamos con los estudios que nos demuestren cuál es el problema de nuestra población, también infortunadamente, la Secretaría Departamental se volvió un ente burocrático, tramitador de pruebas, dejaron de asumir su rol de control. Su papel no es la atención de pacientes y me parece que no lo deben practicar, no tienen la infraestructura requerida. Por ello mismo también dejaron de generar los espacios y políticas de atención a pacientes con VIH, no hay un médico o una médica que esté en la tarea de la orientación requerida para tal efecto. Lo que se hace es atender a los pacientes como lleguen ” (Médico consultado al respecto). La falta de liderazgo de parte de la Secretaría de Salud Departamental en el tema de desarrollo de políticas y campañas frente al VIH/SIDA fue resaltado por otras personas. Un doctor que atiende en uno de los programas de VIH/SIDA manifestó que el “trabajo desde salud es puntual y atomizado, no hay una programación del mismo que busque involucrar a todos los sectores, si la hay no la conozco. Existe la gente que se necesita, pero hay profesionales en otros sectores que también saben, que también podrían contribuir y capacitar personas. No sé si haya una programación mensual, trimestral o anual en coordinación con la Secretaría de Educación o con las otras Secretarías que determine acciones anuales a realizarse. Si es el Sector Salud el que lidera hágalo, pero involucre a las otras Secretarías, o los otros estamentos que pueden intervenir en el proceso, que no lo haga sola, porque esto no es de intervenir uno solo, una sola golondrina no llama verano ni llama agua, aquí en este caso tienen que trabajar mancomunadamente. ¿Hasta qué punto se está liderando? No se me hace”. 149 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Desde la Secretaría Departamental de Salud, dentro del componente de salud sexual y reproductiva, existe una línea de trabajo dedicada a ITS y VIH, en la cual un profesional se desplaza por los 29 municipios y hace capacitación al personal médico en los temas de consejería, toma de la prueba y manejo de guías, entre otros. Estas capacitaciones se hacen dos veces al año; sin embargo, es importante mencionar que existe una alta rotación del personal médico que implica que no se consoliden los procesos llevados a cabo sobre el manejo de las ITS y el VIH. Otro obstáculo es la falta de presupuesto para la ejecución de programas en SSR. Al respecto el mismo médico consultado señaló que “el presupuesto que manejan es muy bajo, que no entiende y no es consecuente con el problema que tiene el Departamento. Este hecho incidió para que durante el primer semestre de 2008 no se realizaran actividades en el programa de SSR de la Secretaría Municipal de Salud”. Un elemento más que complejiza la situación del VIH es la desarticulación total entre los programas de las Secretarías de Salud Municipal y Departamental, lo cual se traduce en esfuerzos fragmentados en torno a la enfermedad. La siguiente es la opinión de la directora del Programa Departamental de VIH/SIDA. “Hemos hecho varios intentos, nosotros adelantamos un estudio sobre factores asociados a la infección por VIH en Acacías y Villavicencio y vinculamos a las alcaldías de estos municipios. Sin embargo, ahí no hay nadie que pueda trabajar en tal aspecto. Por esta razón, no volvimos a trabajar con ellos, éramos nosotros los que íbamos a los bares gay, entregábamos la tarjeta con la invitación a la prueba, yo tomaba muestras. Extendimos el horario de atención hasta las once de la noche para que la gente fuera. La Alcaldía ni la Secretaria de Salud del Municipio hicieron nada al respecto, porque nunca tuvieron tiempo. Pero al salir el trabajo sí que desplegaban bombos y platillos para la presentación del trabajo. No volvemos a trabajar en conjunto porque no hay compromiso, yo les dije que no volvía a hacerlo por allá. Además, siempre colocamos más plata que ellos, con la Alcaldía no volvimos a trabajar proyectos. Somos nosotros quienes básicamente les estamos dando afiches y preservativos, todavía nos queda algún material actualizado, se lo damos a ellos porque casi nunca dejan recursos para eso, el psicólogo es quien está en esa parte ”. Como se pudo apreciar en la etapa de trabajo de campo, el programa de salud sexual y reproductiva de la Secretaría local no tiene una unidad de acción o de gestión, ni tampoco continuidad. Una de las personas que hizo parte del equipo de trabajo del programa de SSR en el año 2007 comentó al respecto. “Éramos cinco personas y estábamos copados de tiempo, por ello no podíamos coordinar. Existían actividades concretas que eran las contenidas en el contrato, por ejemplo, una movilización de salud al barrio, nos reuníamos sí, pero políticas o una estrategia del equipo hacia la ciudad no existían ”. 150 En opinión de esta misma profesional de la salud, la falta de trabajo conjunto es también producto de los nuevos sistemas de contratación, lo que inhibe la continuidad de los procesos. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio “Todos los que trabajamos como parte del equipo de SSR ya no estamos y así pasa todos los años. No se dará unidad en torno de ello, cada uno llega con una visión diferente, unos son más jóvenes, otros son de más edad, ni siquiera trabajamos un año. Estamos a 7 de abril y no han contratado gente, yo por ejemplo no lo estoy aún, me encuentro en el trámite de los papeles para el contrato y así hay mucha gente, y para medio acomodarse quedan cinco y seis meses de desarrollo, que usted dirá si es posible hacerlo en este tiempo. Y luego al final del contrato es necesario hacer los informes para los interventores. Así no se puede hacer una planificación ”. En este sentido, la siguiente es la consideración de la directora del ICBF “El problema fue al cambiar el esquema con la Ley 100, nosotros vivimos la transformación: se desintegraron todos esos grupos que trabajamos, los médicos del Seguro Social, había un grupo de personas específicas para ese tema y una enfermera que hacía seguimiento exclusivo a los pacientes con VIH; con el cambio normativo, ello se transformó y dejaron el modelo de prevención. Tal modelo fue montado desde la gestación, contemplaba toda la línea, aún con las limitantes que en ese momento se tenía con la toma de prueba. Las personas aunque dispersas, continúan aquí el tema en prevención, no de manera tan articulada, porque en esa época fue delicioso trabajar y fueron muchos años donde no perdíamos los congresos de sexualidad, de VIH, entrenamientos, todo lo que se conocía al respecto, cómo evolucionaba y cómo se debía atender esa población. Infortunadamente, los nuevos esquemas, los de ley, echaron al traste todo el trabajo que se traía en prevención y de intervención organizada, eso es muy delicado ”. Los efectos de la Ley 100 y la crisis política municipal y departamental, inciden en la actuación de los sujetos de una manera determinante, lo que complejiza y vulnera aún más el panorama del VIH, la voluntad individual también se ve minada por cuanto no existen condiciones para desarrollar estrategias solidarias y no hay institución que reconozca su actuar, lo respete y fortalezca. Así lo expresa uno de los doctores que trabajaba en una de las IPS de la ciudad. “No hay un grupo interdisciplinario que interactúe, no hay una cabeza que reúna a todos los que trabajamos en VIH en Villavicencio y diga, venga sentémonos y miremos la situación real de lo que está pasando aquí, no. Trabajamos de modo independiente, cada uno hace lo que puede por su lado, no hay un programa integrado con acciones efectivas y coordinadas entre los diferentes sectores ”. Durante el trabajo de campo, las diversas personas entrevistadas reiteraron con frecuencia la necesidad de las campañas de promoción y prevención. En contradicción con esta apreciación, es notable la ausencia de ellas en torno al VIH/SIDA y a otras enfermedades de transmisión sexual. “Es una enfermedad que casi nadie le pone cuidado, si empezamos de abajo para arriba, la gente todavía piensa y cree que la cosa no es con ellos. Desde lo administrativo, falta mucho compromiso con actividades propias 151 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia que permitan concienciar y sensibilizar a la gente hacia el VIH; me parece que hubiera existido un bache entre lo que fueron las campañas iniciales de educación, socialización del VIH y sensibilización de la población, pero se cayó en un ostracismo, como si hubiéramos dicho ya hicimos todo, no hay necesidad de hacer más, y ahí hubo una especie de silencio administrativo. No se notan las acciones en las instituciones ni es visible un marco de publicidad que le permita decir a la gente, pilas, esto nos toca, de hecho el VIH es un problema creciente en Villavicencio ”. El mismo médico al hacer referencia al programa de SSR adelantado por la Secretaria de Salud local planteó las siguientes opiniones. “Qué indicadores tienen ellos para decir si efectivamente la labor que han hecho ha permitido disminuir en tanto porcentaje, o muéstreme las encuestas entre la población estudiantil en donde ellos puedan decir esto eran antes o después de hacer las capacitaciones, cuántos embarazos adolescentes se presentaban a comienzo del año, lo cual puede ser un marcador antes de iniciar las charlas y cuántos a fin de año, en qué población fue más frecuente, cuántos se detectaron, en qué zonas, porque para eso es que están y por lo cual según dicen, tienen una campaña de promoción y prevención bien diseñada. Dónde están los indicadores de impacto, cómo miden si esas actividades son efectivas, porque para ir a dictar charlas cualquiera va y las dicta. Ahora, no sabemos qué enfoque le dan a las mismas, qué capacitación es la que hacen. Existe una falta de conciencia acerca de la enfermedad, en todos los niveles. La gente todavía no le cree, los administrativos no hacen lo que tienen que hacer, las campañas no se hacen como se debe, los muchachos no van a hacer caso de lo poco que se les dice, y los adultos van a seguir en sus mismas condiciones, las mismas trabajadoras sexuales no lo van a hacer de manera responsable ni con medidas de protección, porque nadie le cree, porque no hay campañas para sensibilizar ”. Programas de VIH/SIDA en Villavicencio La atención de las personas que viven con VIH/SIDA en la ciudad de Villavicencio y en el departamento del Meta está distribuida en las diferentes EPS e IPS de los regímenes subsidiado y contributivo. Las personas que no tienen ningún tipo de seguridad social y que viven con VIH/SIDA, son atendidas a través de la Secretaría Departamental. En el programa de VIH ubicado en el laboratorio departamental de salud, se les entregan los medicamentos mientras que la atención médica es brindada en el hospital departamental. Estos pacientes se mantienen en este programa hasta que pueden ser ubicados en una EPS del régimen subsidiado o en una del contributivo si la persona tiene los medios económicos para pagarla. El programa de atención liderado por el programa de VIH/SIDA del Departamento es referenciado como el mejor en la ciudad, gracias a la orientación que le ha dado su directora; se destaca por la calidad de las consultas médicas y el uso, manejo y asesoría adecuados en la toma de los medicamentos, lo que es corroborado por dos activistas. 152 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio “Yo diría que aquí la única ventaja que tenemos es que la cabeza del programa general del departamento sea la doctora Marina Estela, porque ella ha sido la persona que le ha metido las ganas y que le ha dado el lugar y la dirección adecuados a este programa. Quizá es por su disciplina, dedicación, esfuerzo y ganas lo que le ha permitido que esto funcione, con gusto o con disgusto”. “Yo me atrevería a decir sin el ánimo de alabar a la doctora Estela, que es ella la que hace que eso funcione, porque es quien le ha puesto la fortaleza al programa, porque los vinculados no pueden decir me van a dejar morir por falta de atención, o porque me ignoran; al contrario, yo creo que ella se dedica demasiado a la atención del programa ”. En el programa departamental de VIH/SIDA se hacen también las pruebas de manera gratuita a las personas del Villavicencio. En el régimen contributivo se distinguía el Seguro Social que tenía un programa integral, conformado por un médico internista, médico general, nutricionista y psicóloga. En el proceso de liquidación de esta institución, en el mes de julio fue comprado por la Universidad Cooperativa de Colombia y se desconoce si el programa se mantendrá. Tabla No. 19. Programas de VIH/SIDA en Villavicencio EPS IPS con programa de VIH Médico encargado No. de personas Número de NNACVVS 1 Caprecom Multisalud Wilmer Tobón Dato no reportado Una niña, un niño 2 Colmédica Multisalud Wilmer Tobón Dato no reportado No tiene NNA 3 Cajacopi Multisalud Dato no reportado 4 Saludcoop Provensalud 5 Solsalud Wilmer Tobón Wilmer Tobón Wilson Duque Francisco Fernández Tres niñas, tres niños Aproximadamente 10 niños Una niña, un niño 6 Presec Juan C Garzón Juan C Zapata 14 50-100 Pacientes. Población flotante 39 No tienen NNA 8 Coomeva Hospital Departamental ISS 9 Salud Total Sin datos Sin datos Sin datos Francisco Fernández Sin datos No hay niños 7 Juan C Zapata 10 Humana 51 31 Tres niños, dos niñas Un niño, una niña 11 Comaparta Megasalud 29 Una niña, un niño 12 Salud Vida SIDS (Bogotá) 3 Un niño 13 Sanitas Atención en Bogotá 10-12 Una niña, un niño 14 Famisanar Atención en Bogotá Sin datos Sin datos Sin datos Infortunadamente en la ciudad de Villavicencio el único programa de VIH reconocido de manera positiva es el de la Secretaría Departamental de Salud. Los programas restantes no prestan la atención integral y los/as pacientes se deben adecuar al servicio que ofrece cada IPS, esto implica esperas, movilizaciones y limitaciones en la atención interdisciplinaria. En otras palabras, están expuestos a la vulneración de su derecho a la salud. Así lo piensa dos médicos entrevistados. “Ahí hay un grave problema, varias de las EPS del régimen subsidiado tienen problemas judiciales serios, han sido puestas por componendas políticas. Algunas cubren de modo 153 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia adecuado y hacen su parte en la atención de esos pacientes, pero otras, generan un doble, ellas son la EPS subsidiadas, pero además genera una IPS que es cercana, o es de los dueños, y lo que busca de alguna manera, es lucrarse del mismo rubro, de tal modo, se generan situaciones tan aberrantes que a los pacientes los atienden médicos que no tienen experticia en VIH. También hay algunos programas que son manejados por un médico que viene una vez al mes, lo cual es una cosa absurda porque en estos programas el acceso del paciente a su médico debe ser un poco más abierto, y así no cuentan con tal posibilidad porque si el médico vino ayer y el paciente enfermó hoy, le toca esperar 29 días hasta que él regrese o debe buscar atención por urgencias. Si los medicamentos llegaran a tener efectos adversos, no se hace un seguimiento adecuado de la adherencia o de la tolerancia de los pacientes hacia ellos, no hay grupos interdisciplinarios adecuados”. “Lo que se está haciendo es desdibujar los objetivos y los fundamentos del modelo de gestión y de la guía; supongamos por ejemplo que vamos a un programa, al del mismo departamento o al de cualquiera de las instituciones, ¿qué tiene el programa en realidad y cómo está atendiendo a sus pacientes? Tiene un médico y en el mejor de los casos un psicólogo permanente, el nutricionista atiende por evento, el trabajador social por lo general no existe, es una mera figura dentro de lo que es la organización, no existe el técnico en cumplimiento de lo que es el tratamiento de terapia antirretroviral, y en su mayoría, los casos son atendidos de acuerdo con el volumen, de alguna u otra manera. ¿Quién los atiende? Es la otra pregunta, las actividades de los grupos interdisciplinares van nuevamente como la orquesta de los independientes, cada uno canta por su lado, el médico hace su labor, el psicólogo la suya, igual el nutricionista o el trabajador social cuando los hay, cada uno hace su labor de manera independiente, pero no hay reuniones para establecer un nexo real con el estado en que se encuentra el paciente. El médico y el psicólogo en el mejor de los casos, o con la nutricionista en algunos programas cuando son pocos, porque el médico o tiene más puestos, o está encargado de otra vaina, pero no tiene el tiempo suficiente y los pacientes son mal atendidos ”. A la desarticulación en los programas se suma la falta de personal médico especializado. En la ciudad sólo hay un médico internista que presta servicios en el ISS y en el hospital departamental. El Municipio no cuenta con infectólogo para adultos y menos con énfasis en Pediatría. Esto implica que la mayoría de los/as pacientes no reciben atención especializada, en algunos casos deben esperar a que tal médico viaje hasta Villavicencio o se ven en la necesidad de desplazarse hacia Bogotá para recibir atención. Varias EPS a quienes corresponde atender a las personas que están por el régimen contributivo, no tienen programa específico de VIH, a pesar de existir la guía y la norma. Esto obliga a que los/as pacientes deban ir cada mes a la capital del país, tal es el caso de Colsánitas, Famisanar y Salud Vida. 154 Hecho similar sucede con las afiliadas a la salud por las fuerzas militares de Colombia, las cuales no reciben atención en el Hospital de Oriente de las Fuerzas Militares, sino Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio que deben trasladarse a Bogotá cada mes para ser atendidos en consulta y recibir sus medicamentos. El desplazamiento de los especialistas hacia Villavicencio y de los pacientes a Bogotá para ser objeto de dichas acciones es complejo, no sólo por la alta frecuencia con la cual es cerrada la vía Bogotá-Villavicencio, en particular en época de invierno, sino también por las restricciones de tiempo y dinero de la mayoría de pacientes. Esta es la voz de uno de ellos atendido por las Fuerzas Militares. “De dónde va a sacar uno plata, que plata para aquí, que plata para acá, de dónde va a pagar unos recibos para llevar la niña, yo debo tener disponibles $100 mil pues toca pagarle puestico porque llevarla en las rodillas es un problema, y cuando uno no tiene pues endeudarse, toca pedir prestado o empeñar para poder viajar ”. Los medicamentos antirretrovirales. Acceso y adherencia El tema de los medicamentos es trascendental en la vida de las NAVS, a pesar de ello se encuentran serios problemas en su suministro en la ciudad, en lo que se resalta la entrega parcial de los medicamentos formulados por el médico cada mes. En algunos casos, se llega al nuevo control, un mes después y aún el paciente no ha recibido los medicamentos recetados con anterioridad. Al respecto sostiene la Defensoría del Pueblo de Villavicencio y la persona encargada del apoyo jurídico de la Fundación San Antonio de Padua, que la mayoría de las tutelas es interpuesta por la negación de medicamentos o tratamientos especializados que se encuentran en el POS como Kaletra y Zerit. La adherencia a los medicamentos, que es un elemento esencial en la eficacia del tratamiento y que se construye a partir de una interacción entre el personal de salud y la persona/entorno, es vista por parte del personal de salud como un ‘problema’ exclusivo de las y los pacientes; al respecto, el médico del Programa de Salud Sexual y Reproductiva de la Alcaldía Local expresó su opinión. “Es que hay muchos pacientes que no les interesa tomar los medicamentos, y si uno quiere dárselos a la fuerza podrá funcionar uno o dos días, pero después no va a servir, por eso es que uno tiene que estar seguro de que ese paciente va a colaborar en tomarlos. Está la siguiente anécdota de la vida real: una paciente que tomaba su medicina desde hacía un buen tiempo venía, se hacía los controles y recibía los medicamentos. Sin embargo, empezó a empeorar, por lo cual yo empecé a sospechar de que en realidad no los consumía. Un día alguien vino y fue cuando me percaté de que ella los vendía; no es la única, otra mamá me contó que encontró a su hijo botando los medicamentos al sifón; se dan cosas por el estilo, yo le digo al paciente, usted puede engañar a su mamá, a su abuela, pero a mí no me engaña ”. Como se puede apreciar, el médico no toma en cuenta las diversas circunstancias que inciden en la adherencia a los medicamentos, no integra en su discurso a otros profesionales y plantea una relación vertical que no favorece a los pacientes ni a él mismo desde su quehacer. 155 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia A lo anterior se suman otros factores como son los efectos secundarios y el estigma hacia las personas viviendo con VIH/SIDA. Un médico se pronunció al respecto. “El Efavirenz, un medicamento de primera línea que es un nucleósido, está relacionado con la ocurrencia de pesadillas. Hay anécdotas de médicos que comentan en los congresos y cuentan que algunos pacientes se levantan en las noches y llaman al especialista que los atiende y le preguntan, ¿doctor qué me dio que yo estoy hablando con usted pero me veo allá acostado? Hay distorsiones del sistema nervioso central, pero es un medicamento bueno y eficaz. Por fortuna esos efectos adversos duran cerca de dos semanas, y uno como profesional puede calmar al paciente al explicarle el tiempo que durarán. Otro problema es la discriminación social, muy triste pero cierto. Aquí los pacientes son expertos en pasar inadvertidos, van caminando por el pasillo y pegan un salto al consultorio para que no los vean, porque es una ciudad pequeña, los conoce mucha gente, nadie sabe su diagnóstico por el miedo a la discriminación, son pacientes que cuando son diagnosticados, algunos si no tienen un núcleo familiar bien constituido, se tienen que aguantar ellos mismos ”. A pesar del reconocimiento fragmentado de estas situaciones, ningún programa de VIH/SIDA conocido por el grupo investigador hace un trabajo al respecto con sus pacientes, es decir, que procesos como el acompañamiento, no sólo para la ingesta del medicamento, sino también para el amplio espectro de situaciones que implica desarrollar adherencia a los antirretrovirales, tales como la tolerancia a los mismos, los efectos secundarios, la familiarización con el medicamento y su inserción a la vida cotidiana, escolar y laboral de la persona, queda únicamente en manos del/la paciente y en los mejores casos, del núcleo social inmediato, el personal de la salud se mantiene al margen. Otra situación que no favorece el proceso de adherencia es la obstaculización que hacen las EPS para la atención y se convierten en largos procesos. Tal es el caso de la EPS Salud Total, que según una usuaria es frecuente que cambie la agenda de citas sin avisar a los/as pacientes. Del mismo modo, el día de la cita de control, se debe pedir una autorización, hecho que se traduce en invertir una mayor cantidad de tiempo para poder acceder a aquella (aunque sea un control) que en la cita misma. En un acompañamiento a una de las madres se debió esperar tres horas para que la atendieran. Con posterioridad, se dio el desplazamiento del equipo investigador hacia otro barrio en procura de la autorización de la fórmula médica y después regresar para recibir los medicamentos que no estaban completos. En la IPS Multisalud se presentan situaciones similares. Las personas tienen que pedir una autorización en la EPS a la que se encuentran afiliadas, ésta puede estar ubicada a una, dos o hasta tres cuadras del sitio de atención médica, luego deben volver y esperar a ser atendidos por la psicóloga, la nutricionista y finalmente por el médico, proceso que puede tardar hasta tres horas. Con posterioridad los/as usuarios/as deben reclamar los medicamentos, pero si no están completos deberán regresar luego por ellos. 156 A diferencia de la atención en las diferentes EPS e IPS, en el hospital departamental las personas tienen consulta abierta de Psicología cuatro días de la semana y pueden Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio programar la consulta con el médico internista con anterioridad. En el programa de VIH que funciona en el laboratorio departamental, los/as pacientes son atendidos/as los viernes y reciben sus medicamentos; quienes vienen de fuera de Villavicencio, se busca organizar las agendas para que en una sola visita puedan ser revisados por el médico, la psicóloga y obtengan sus medicamentos. El programa de VIH del hospital departamental es el mejor de la ciudad. Esto se debe no sólo a la trayectoria histórica en la atención a pacientes VIH, sino también al compromiso ético y social que adquirió la institución durante este tiempo, que incide en el personal de salud y que a partir de su propia experiencia, les confirma que un programa amigable favorece la atención, mejora su trabajo y las condiciones de vida de las personas. Un elemento que llama la atención es la precarización que sufren algunos pacientes al pasar de vinculados a subsidiados en su atención, toda vez que de manera automática se incrementan los obstáculos para su atención, como son los pagos, cuotas moderadoras, ausencia de especialistas, intermitencia en el suministro o negación de los medicamentos o del servicio en general. Así lo expresa un médico. “A veces en ese tránsito entre el vinculado y el subsidiado hemos encontrado un vacío legal, esos pacientes en procura de agarrar un poco de dinero no empiezan a consumir los medicamentos sino hasta cuando asisten a consultas con sus médicos. Por ello, pueden llegar a pasar meses sin que los pacientes reciban medicamentos. Ese tránsito también es un problema gigante porque las EPS subsidiadas ven ese tránsito como la oportunidad de ahorrarse uno o dos meses de tratamiento sin evaluar que ello llega a generar un problema muchas veces para ellos mismos ”. Respecto a la calidad de los medicamentos, personal de salud y activistas hicieron comentarios que indagan por la procedencia y eficacia de los medicamentos. Al respecto la siguiente es la manifestación de un activista. “Si entregan los medicamentos que receta el médico, lo que preocupa es su origen, porque hay EPS que contratan servicios de paquete con un costo de un millón de pesos, el que tiene incluida la atención del médico, psicólogo, nutricionista, trabajador social, de todo el grupo interdisciplinario. Asimismo, contempla las pruebas de laboratorio y los medicamentos. De hacerse un ejercicio de cálculo matemático, un medicamento como el Kaletra vale $650 mil, precio al público, $550 mil o $600 mil a precio de distribuidor, si a eso le sumamos un medicamento como el Convivir que vale aproximadamente $250 mil o $300 mil, se llega a un costo total de $900 mil. ¿Y los laboratorios? Cuánto vale una carga viral, un CD4, entonces, ¿cómo pueden ofrecer un servicio por un millón de pesos con qué calidad y con qué garantía dan los medicamentos? Todos terminan siendo genéricos dependiendo del laboratorio y de la calidad, pues son bastante costosos y se necesita lograr un margen de ganancia, porque esto se ha convertido en un negocio”. Como se mencionó con anterioridad, delegar la responsabilidad de la adherencia a los/as pacientes en exclusiva, es una manera refinada de hacer ejercicios de estigma y discriminación, es desconocer lo complejo de la enfermedad, no sólo en el ámbito 157 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia biomédico, el cual exige información y actualización periódica y de nivel, sino en particular en el social, donde se debe enfrentar al colectivo tanto como las limitaciones del Sistema de Salud. Atención en IPS especializadas Villavicencio ha implementado un ‘modelo de atención’, el cual recibe el nombre de atención por paquetes; según personal de la salud y activistas, éste se estructura a partir de la contratación que las EPS hacen con IPS ‘especializadas’, las cuales ofrecen por un monto de dinero determinado la atención a las personas con un diagnóstico positivo para VIH. Lo anterior lo explica así un médico. “La institución por tratar de librarse del pago y de toda esa cantidad de cosas, contrata a una institución con un equipo multidisciplinario para que le brinde la atención al paciente y le paga por paquete, por la atención mensual de ese paciente con medicamentos, es como decir, “atiéndanos ese paciente mensualmente, dele los medicamentes y nosotros le pagamos un millón, o un millón doscientos, o un millón y medio” según sea el caso, pero eso lo arreglan entre la institución de salud y el prestador de servicios, lo que conduce a que atienden al paciente y salen del paso con la formulación de medicamentos como por cumplir, para ganarse la plata pero no para hacer la labor como debe ser con el paciente ”. La prestación de este paquete no parece tener evaluaciones, ni seguimientos y llama la atención esta situación, por cuanto es conocido que las IPS no desean atender pacientes de alto costo, toda vez que consideran la cuota como muy baja. Los derechos de los niños y las niñas que viven y conviven con VIH/SIDA en Villavicencio [Las historias de los niños y niñas] “Son historias de vida, historias de amor, de cada uno se puede hacer un libro, cada historia es una anécdota, una forma de vivir, de ver cómo se hacen cosas buenas y cosas malas, cada historia es tan diferente. ¿Qué hay de común? Pues un virus que los infectó, que los tocó, pobreza, necesidades de alimentación, de nutrición, de afecto, de protección, cada historia es cada historia, algunas son muy trágicas, otras menos, historias de sobrevivencia, los niños han estado del otro lado pero han vivido ” (padre Álvaro Jaramillo, director del Hogar Llano Amor). La situación de la infancia en Villavicencio está atravesada por diversos factores que marcan el accionar de las instituciones y de la sociedad civil encargadas de garantizar los derechos a esta población. El proceso de no institucionalización y la crisis de gobernabilidad que ha enfrentado Villavicencio en los últimos años, ha traído entre otras consecuencias, que los diferentes procesos y proyectos que deben ser liderados desde la Alcaldía y la Gobernación, como entes estatales, no se implementen y por lo tanto no benefician a la población. 158 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio En este contexto complejo, las niñas, los niños, y las y los jóvenes, corren mayor riesgo de verse enfrentados/as a la explotación sexual, trabajo infantil, deserción escolar, vinculación al conflicto armado, desplazamiento, desnutrición, dificultades para acceder a la salud y en ella, para recibir la atención con calidad, hechos todos que intensifican la vulnerabilidad de ellas y ellos. En este sentido, no son reconocidos como ciudadanos/as y por lo tanto el ejercicio y disfrute de sus derechos es muy frágil. Es en este panorama en el cual aparecen los niños, niñas y las y los jóvenes que viven y conviven con VIH quienes adicional a vivir los mismos problemas que la infancia y adolescencia en el Municipio, están abocados/as a enfrentar una nueva carga dada por la enfermedad y las representaciones sociales que de ésta se han construido. Estigma y discriminación son elementos que de manera constante emergieron en el trabajo de campo y que se traducen en la ‘necesidad’ imperante de mantener oculto el diagnóstico. Se corre el riesgo de confundir la confidencialidad con ocultar el diagnóstico; para diversos profesionales del sector de la salud y activistas, mentir acerca de él es una manera de buscar acceder a los derechos, lo cual plantea no un proceso inclusivo, ni un ejercicio del derecho, sino uno excluyente y clandestino, en el cual reina la discriminación, el desconocimiento de la diversidad y no se da por tanto un ejercicio pleno y autónomo de sujetos múltiples que finalmente son los que dan riqueza en términos sociales. Los niños y niñas con quienes se trabajó • De la investigación hicieron parte seis niñas y seis niños menores de doce años, quienes según las personas que les tienen a cargo, ninguno/a conoce su diagnóstico. • A partir de los relatos de tres mamás fue posible conocer las vivencias de tres menores conviviendo con VIH. • De los 12 menores, dos niñas de 11 y seis años, viven con la madre biológica • En el Hogar Llano Amor se encuentran siete menores de edad. De manera permanente se encuentra un niño de 16 meses que fue dado a la Fundación por el ICBF bajo la figura de padre sustituto asignada al director de tal entidad. Hay dos niños y tres niñas semipermanentes (de lunes a viernes y el fin de semana van con algún familiar) y externo hay un niño que entra a las siete de la mañana y sale a las cuatro de la tarde. • De los 12 niños y niñas cuatro se encuentran bajo medida de protección: el bebé que vive en el Hogar Llano Amor, una niña de nueve años y dos niños que viven en Hogares Sustitutos. Programa madre-hijo Este programa fue dirigido por la Secretaría de Salud Departamental del Meta, SSD, específicamente por el programa de VIH/SIDA. Según diferentes actores, con él fue posible disminuir la tasa de transmisión; al respecto una activista compartió su parecer. “Porque desde 2000 cuando se inició el proyecto de transmisión madre e hijo, se disminuyeron de modo importante los niños infectados en el Meta; aquí ha 159 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia sido un éxito porque si usted habla con la doctora va a saber cuántas pruebas se hicieron, cuántas mamitas salieron positivas, cuántos niños nacieron con y sin VIH, y los dos, tres o cuatro que hayan nacido es porque llegaron demasiado tarde o ya en el momento del parto. Aquí se hace seguimiento. Yo sé que la doctora es muy estricta en eso, por ejemplo, que en los Puestos de Salud se les insinúe a las mamitas que deben hacerse la prueba de VIH. Porque no podemos obligarlas, si uno va a tener un hijo quiere que nazca bien, entonces, ¿por qué no saber si va a ser así? De las cosas que se han hecho bien aquí en el Meta, es el proyecto madre-hijo”. En la actualidad esta estrategia es dirigida por el programa de VIH/SIDA de la SSD. Cuando las madres son diagnosticadas, se inicia el protocolo de atención, reciben los medicamentos y al nacer la o el bebé, ellas reciben leche de fórmula para seis meses, tiempo en el cual se acompaña al niño o niña con un seguimiento detallado de crecimiento y desarrollo. Cuando cumple 18 meses, se le practica el examen de diagnostico ELISA, para determinar su estado. Al respecto, uno de los médicos entrevistados afirmó: “En Villavicencio no hemos tenido ningún niño [con diagnóstico reactivo] que se le haya hecho un control a la mamá antes de los ocho meses; sí ha habido transmisiones en mujeres que llegan estando en trabajo de parto”. Llama la atención que algunas mujeres embarazadas no reciben o no buscan atención prenatal, llegan al parto sin haber recibido la información y asesoría para realizarse la prueba. En relación con esta situación, varias personas entrevistadas mencionaron los factores que inciden para que se presente, tales como: falta de cobertura del Sistema de Salud en zonas rurales; no hay capacitación del personal médico que atiende a las gestantes en los Puestos de Salud y en los hospitales y hay problemas en la gestión de la Secretaria Departamental. Así lo expresan los médicos. “Hemos tenido algún problema en la cobertura real de esos programas debido a que la prueba aún no se ofrece de manera adecuada, hay muchas madres que llegan al momento del parto sin haber tenido ni siquiera un control prenatal, eso también obviamente por una sociedad dedicada a la agricultura en la cual hay regiones muy distantes en las que no se les puede ofrecer un cubrimiento adecuado en salud. Lo anterior da lugar a que un número importante de tales madres no se hayan hecho la prueba y que se conozca el diagnóstico a veces después del parto”. “La transmisión perinatal es un cuento aparte. Al no tener personal capacitado que induzca a la materna a que vea la importancia de la toma del examen y lo beneficioso que es para ella conocer su diagnóstico, se encuentran casos como el de la paciente que llega y se toma los exámenes en el primer trimestre del embarazo y los reclama en el último, o sea, no hay una cultura de la solicitud del examen, y sí la hay, se hace como un mero requisito, no se cumplen los pasos normales como son asesoría pre y post. La primera se limita a expresar ¿Quiere tomarse la prueba de VIH?” 160 “En la mayoría de los casos nunca se explica a las madres el significado de la prueba, en qué consiste, cuáles son los riesgos, los beneficios de saber Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio si está infectada o no infectada, los cuidados que debe tener, porque eso demanda tiempo. Gran parte de las EPS, en sus programas de promoción y prevención, tienen saturación de citas, en una hora deben atender a cuatro pacientes, realizan consultas de quince minutos de promoción y prevención. En resumidas cuentas, desde que la medicina se convirtió en un negocio para los particulares, ha dejado de lado la parte humana de la atención médica”. La anterior afirmación fue corroborada por una madre que vive con VIH/SIDA, quien relató cómo durante su embarazo asistió con puntualidad a los controles; cuando tenía seis meses de gestación, y al salir de una cita médica, vio a un grupo de mujeres embarazadas haciendo fila, se acercó y preguntó de qué se trataba, “para hacerse una prueba que les habían dicho debían hacerse”, fue la respuesta que obtuvo por parte de ellas. La madre por si misma decide tomarse el examen y es así es como se entera que vive con el virus y puede acceder al tratamiento profiláctico. Esto evidencia la falta de compromiso y capacitación del personal de salud en primera instancia por cuanto que es allí y es quien tiene el conocimiento y la obligación de ofrecer la prueba. El padre Álvaro Jaramillo de la Fundación Llano Amor subrayó lo siguiente: “El primer caso que yo conocí fue una señora que tenía cerca de seis meses de embarazo y pesaba como 40 kilos, se estaba muriendo. Ante su situación, quise saber qué exámenes le estarían haciendo, y la respuesta común fue, nada, que está embarazada. Yo vi que su estado era por el SIDA, por lo cual la llevé al hospital para que le hicieran de inmediato la prueba de VIH. Llegué a decir que si no procedían con ello llamaba a RCN o a Caracol, que haría lo que fuera necesario. Le solicité a la doctora su colaboración. La mamita enferma tenía en su historia familiar un novio que había muerto de VIH. Le hicieron la prueba, le hicieron todo, pero era muy tarde, murieron ambos, ella y el bebé. No los pudimos salvar. Lo que da rabia es que viendo una paciente en este estado y que no le hagan la prueba de VIH para que pueda iniciar el tratamiento con antirretrovirales ”. Estos relatos evidencian las fallas de índole humana e institucional del programa, que se traducen en dolor y sufrimiento por la pérdida de vidas humanas. En una primera etapa, cuando el programa fue dirigido por ONUSIDA, los logros fueron mayores, pero una vez lo toma el MPS decaen, como lo representa el concepto de un médico del hospital departamental. “Nosotros perdimos bastante impulso y coordinación cuando el programa [madre-hijo] de ONUSIDA terminó sus recursos [2007]. Desde hace mucho tiempo no sabemos qué rumbo han tomado los pacientes porque no creo que la infección esté bajando. Nosotros teníamos una relación muy cercana [con el programa de la Secretaria de Salud Departamental], dialogábamos. Mientras funcionó esta primera etapa fue buena, los niños tenían sus controles periódicos, se les proveían sus medicamentos y su leche de fórmula, a las mamás se les brindaba un apoyo, se les atendía como un caso especial pues muchas vivían en regiones apartadas. En esa época había mucho volumen y una exigencia muy grande de parte de las personas que aportaban el dinero para que se vieran los resultados; sin embargo, no sé si en Europa se relajaron y ahora ya no son tan exigentes, el hecho es que uno ya no siente que las personas que deberían liderar los programas en el ámbito departamental estén afanadas por prestarles atención ”. 161 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia La situación mencionada sobre el manejo actual de la prevención de la transmisión vertical preocupa ya que es ella la estrategia más importante para que los niños y niñas no se infecten con el virus del VIH, y asegurarles el derecho a la salud y la vida. Las EPS e IPS y la atención a las niñas y niños viviendo con VIH/SIDA Los niños y niñas de Villavicencio al igual que las personas adultas se enfrentan a la inexistencia de un programa de atención integral como lo recomiendan las guías de atención del ministerio de la Protección Social. Esta situación puede llegar a ser aún más grave al depender de las personas cuidadoras en la exigencia de sus derechos, toda vez que estos adultos en diversas ocasiones no reconocen a los y las menores como sujetos de derechos y tampoco saben cuáles son los derechos de ellos y ellas, y menos, cuando se padece este tipo de enfermedad. Así es registrado por una activista. “No es fácil para que ellos [niños y niñas viviendo con VIH] accedan a la Seguridad Social, el único mecanismo que encontramos para los niños sin papitos y mamitas es el régimen subsidiado y es una verdadera lotería hacer que a ellos se les priorice o se les tenga ciertas especialidades. En los cambios de ARS que sufren los que están dentro del régimen subsidiado llevan todos, y en el caso de los niños es peor, porque por lo menos los adultos van con su cédula y dicen que son cabeza de familia, detrás de ellos vienen sus afiliados, lo pelean y ya. En el caso de los niños huérfanos, como son menores, no pueden hacer nada y nadie los puede representar porque no hay un grado de consanguinidad, no hay un registro civil, no hay un poder que los faculte, ha sido una verdadera tortura ”. Al igual que los adultos, los niños y niñas se enfrentan con una atención limitada en todos los programas de VIH de la ciudad; preocupa la no existencia de personal especializado en atención pediátrica; los menores de edad son vistos por médicos generales y en el mejor de los casos, por un médico internista como ocurre en el Seguro Social y en el hospital departamental. Medicamentos De los doce NAVS con los que se realizó el trabajo de campo, diez tomaban medicamentos para tal momento y dos niñas recién iniciaban el tratamiento. Como se mencionó con anterioridad, el problema más significativo que viven los niños y niñas es la entrega inconstante e incompleta de medicamentos. Tales situaciones generan la interrupción del tratamiento por semanas enteras, lo cual acelera los procesos de resistencia viral y reduce las posibilidades terapéuticas para las y los menores de edad, eventos que van en detrimento de su calidad de vida y afectan la precaria situación económica de las familias biológicas como también de los Hogares Sustitutos. Tal es la expresión de una cuidadora. 162 “El mes pasado me quedaron debiendo diez frascos de Lamivudina. Este mes es la hora que [al niño] le faltan cuatro tarros de… Esa clínica es muy mala, Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio en la que estaban antes, cuando yo empecé a trabajar con los niños, que ahí sólo me los atendieron como una vez, ese fue otro proceso, el cambio de papeles, arriba llegabas al control del mes y recibía el paquete con todos los medicamentos. Ahora en esta clínica, vas tres o cuatro veces y no los dan, me dicen que vuelva por la tarde, yo les digo tengo dos niños y no puedo dejarlos solos, necesito molestar a los vecinos para que los cuiden porque el niño no camina, está grande y pesa mucho, la niña la llevo conmigo ”. La mala calidad de los medicamentos es otra situación para poner de presente en este estudio. En ocasiones se entregan con fecha de expiración vencida o empaques que no se corresponden con el medicamento. Este hecho sucedió con uno de los niños que toma Kaletra cuyo sabor es amargo y bastante desagradable, cuando el niño probó el jarabe, mencionó que estaba dulce, la madre al revisar el medicamento nota que a pesar del empaque, éste no correspondía al jarabe Kaletra, así lo anota una activista. “Acá hay un impresionante mercado negro de medicamentos, en los niños es lo más preocupante pues el Kaletra es un medicamento que se debe trasladar refrigerado, en un mercado negro quién lo va a hacer así, quién va a tener ese cuidado. Yo he visto pacientes con medicamentos cuyas cajas son sucias o llegan destapados. Estoy de acuerdo con que los medicamentos en el momento de ser entregados fueran marcados, y que las cajas se dañaran o se destaparan delante de ellos, pero no entregarlos destapados porque uno no sabe la manipulación a la cual han estado expuestos ”. Una situación particular tiene que ver con la medicación, se estableció que en algunas ocasiones el personal de salud tratante modificó el tratamiento sin criterio por cuanto no se tenían exámenes que así lo respaldaran como carga viral, CD4 y genotipificación. Asimismo, los niños y las niñas estaban bien y toleraban el esquema que tenían. Un cambio innecesario de medicamentos implica situaciones complejas en el proceso de salud y enfermedad de los NNA como nuevos efectos secundarios, comenzar una nueva etapa de intentos de adherencia y lo que es más preocupante, la reducción de las oportunidades terapéuticas a edades muy tempranas. En el caso del Hogar Llano Amor, el padre Álvaro dice que cuando los niños están juntos se les facilita más tomar su medicina que cuando no lo están, al decir “vamos a tomar la medicina, vamos” y todos lo hacen, cree que es en razón a la presión que ejerce el grupo. Sin embargo, la persona encargada de dar los medicamentos a los niños y niñas mencionó el sabor y la presentación de los mismos como algunas de las dificultades para la toma respectiva, lo cual se refleja en esta descripción que ella hace de una situación en particular. “El Kaletra es horrendo, un niño me dice que por cual razón no se lo cambiamos porque es feo, yo le digo no papá, porque el médico lo manda. Las dos niñas toman pastas pero es muy difícil que ellas las bajen, porque con jeringa uno les da un poco de agua, pero con los pastas ellas las quieren devolver ”. 163 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Tabla No. 20. Esquemas y dosis ARV en los NNA abordados en Villavicencio NNA Fecha nacimiento Peso 01 11 de marzo de 2003. 15 KG 02 28 de diciembre de 2006. 12 KG 03 5 de octubre de 2001. 21 KG 04 24 de septiembre de 2000. Medicamentos y dosis (mayo de 2008) 21 KG Durante el trabajo de campo no estaba tomando medicamentos porque su papá no había venido a Bogotá a hacer unos trámites para la entrega de los mismos Kaletra Retrovir 3TC. Lamiduvina 1 cm 4 cm 3 cm c/d 12 h. c/d 12 h. c/d 12 h. Kaletra Zerit 3TC Lamiduvina 6 cm 18 cm 7 cm c/d 12 h. c/d 12 h. c/d 12 h. Lamivudina Efavirenz media pasta c/d media pasta c/d 12 h. 12 h. 05 12 de marzo de 2003. 15KG Kaletra 2 cm c/d 12 h. Zerit 15 cm c/d 12 h. 3TC Lamiduvina 6 cm c/d 12 h. 06 24 de abril de 2004. 15 KG Kaletra 2.5 cm c/d 12 h. Zerit 14 cm c/d 12 h. 3TC Lamiduvina 6.5 cm c/d 12 h. 07 6 de julio de 2000. 20 KG Kaletra 3 cm c/d 12 h. Kaletra 7 cm c/d 12 h. Zerit 16 cm c/d 12 h. Lamivudina 14 cm c/d 12 h. Piolenosina 1 pasta c/d 12 h. Zidovudina 8.0 cm c/d 12 h. 09 18 octubre de 2000. Kaletra 5 cm c/d 12 h. Lamivudina 8 cm c/d 12 h. Zidovudina 6.5 cm c/d 12 h. 10 11 años 11 5 años 12 8 años Hasta ahora iba a iniciar la toma de medicamentos Sin dato Sin dato Sin dato Sin dato 08 16 de marzo 1999. Betametasona en crema para un hongo en la piel. Trimetropin 7cm c/d 12 h. Una situación referenciada en el Hogar Llano Amor cuando los niños y las niñas van a sus respectivas casas es que no reciben los medicamentos de forma adecuada. Así lo expresó el director de la Fundación. “Los padres no entienden qué es el VIH/SIDA, con sólo decirte que los fines de semana no les dan la medicina a los niños, no son exigentes en eso, hemos tenido casos graves”. Este hecho plantea varios elementos, por un lado, la poca comunicación entre la institución y las familias, que garantice la continuidad de la toma de los medicamentos en el espacio familiar, hecho que favorecería y mantendría la adherencia y la eficacia de los mismos. Y por el otro, se da la inquietud de cómo los adultos se relacionan con su propio diagnóstico y la adherencia a los medicamentos. Dejar la rutina de su toma sólo para la institución, convierte a este escenario en uno no muy grato y se corre el riesgo de asumir la toma del medicamento como un castigo, y más aún cuando los niños y niñas no conocen su diagnóstico. Durante este trabajo no se referenció ni evidenció la práctica de estimular la toma del medicamento con algún tipo de alimento u otra rutina. Programas de crecimiento y desarrollo 164 El proceso de fragmentación en la atención de salud que viven los niños y las niñas en el programa de VIH, es extensivo a otros aspectos, tal es el caso de la salud oral. La Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio mayoría de niños y niñas presenta caries severa y gingivitis, y la ausencia de una atención integral, no facilita la atención odontológica. A lo anterior se suma lo exhaustivo que es para los personas cuidadoras exigir y lograr la atención dentro del programa de VIH, de tal manera que iniciar un nuevo proceso burocrático para la atención odontológica, no es para nada estimulante. En estas mismas circunstancias se hallan otras atenciones que no se relacionan de manera directa con el VIH, pero que son determinantes en el proceso de crecimiento y desarrollo de los NAVS. Cuando los programas de VIH se circunscriben sólo y exclusivamente a los mínimos en la atención del VIH, se desconoce a la niña y el niño como un sujeto integral, cuyas necesidades también están insertas en esta dinámica. Es el caso de una de las madres sustitutas, quien tiene a su cargo una niña y un niño, juntos viviendo con VIH. El niño recibe en la casa terapia física para mejorar la movilidad de sus piernas y el lenguaje. La niña necesita terapia de lenguaje y de desarrollo y las tiene en el hospital departamental dos veces a la semana. Sin embargo, para la madre desplazarse con ambos niños es un inconveniente y más aún cuando él no puede caminar, es evidente que podrían atenderlos a los dos en la casa. A las necesidades de terapia se suman los controles médicos mensuales, exámenes, consulta nutricional y otros problemas que puedan llegar a presentarse. Acceder a cada uno es un trámite que no favorece el cuidado familiar y desgasta emocional y económicamente a los/as cuidadores/as. Si bien una de las tareas fuertes de las instituciones es el cuidado de la salud de los niños y niñas, en ocasiones no pueden responder a todas las necesidades, toda vez que se enfrentan al igual que las personas, a procesos burocráticos para acceder al Sistema, y las demandas de salud de las niñas y los niños son superiores a su capacidad tanto de acción como de recursos económicos. Asimismo, todavía existe la ‘idea’ en las instituciones y en las personas, que las niñas y los niños van a morir pronto, de tal manera que sólo se atiende lo vital, el cuidado se hace de manera óptima, pero no con una visión de futuro, de integralidad, de promover en ellas y ellos hábitos de salud y protección, que favorezcan proyectos de vida, porque no ven futuro para estos NAVS. En el caso de Llano Amor, algunos de los niños y niñas evidencian problemas de atención y de lenguaje; durante el trabajo de campo no se conoció que asistieran a algún programa para atender estas dificultades. Tales circunstancias cuestionan con seriedad la integralidad bajo la cual se inscriben no sólo los programas de VIH, sino la atención infantil en salud. Este panorama se hace más complejo si sumamos que en la familia la madre, el padre o ambos tengan un diagnóstico positivo para VIH. En estos casos, si bien se prioriza la salud infantil, se hace a costa por lo general de la salud de la madre. Esto significa que la vida de ella se puede ver comprometida y si enferma, el cuidado de la salud de los niños y niñas también. Lo anterior plantea un círculo vicioso, porque es justamente en estas coyunturas donde debe estar en acción el programa de VIH, las instituciones, las ONG y las familias como apoyo. Así también, problemas fundamentales como el estigma y la discriminación limitan el apoyo social, familiar e institucional el cual se restringe aún más por no estar institucionalizado el acceso al tratamiento en el Sistema de Salud. 165 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Los niños y las niñas NO entienden Una situación que se pudo identificar a lo largo del trabajo de campo, es la apreciación que tienen y comparten el personal de salud, las y los activistas en VIH/SIDA como también las personas cuidadoras respecto de los niños y niñas como seres humanos que no entienden o que aún no están en edad de hacerlo. De esta manera, se les desconoce también a ellos y a ellas su capacidad de entendimiento y la posibilidad de contar con una posición frente a su vida y a su enfermedad y en consecuencia, no se les reconoce como individuos. Esto incide para que de manera recurrente se les oculte a los niños y niñas su diagnóstico y es en la desinformación en donde se les mantiene. Es frecuente lo poco que se sabe acerca de la construcción que en torno de su enfermedad hacen los niños y niñas, de lo que les sucede, de los medicamentos que toman, de la frecuencia con la que van al médico, de la razón por la cual están en la institución, tienen un Hogar Sustituto o deben hacer ciertas cosas o mentir respecto a otras. Ninguno de los doce niños y niñas participantes en la presente investigación conoce su diagnóstico, y esto se debe a la consideración adulta que declara que es “por la mentalidad del niño, él no entiende”. Sin embargo, las niñas y niños se hacen múltiples preguntas e indagan a quienes les cuidan. Al respecto la cuidadora de la institución afirma: “Ellos me preguntan por qué los mandan a chuzar, por qué toman esos medicamentos que no los toma el padre, que no los tomo yo. Así lo consigna una activista. “Muchos de ellos le preguntan a sus mamás la razón para que ellos tengan lo que tienen, el motivo por el cual deben tomar lo que toman, y se quejan por la negativa de la mamá a decirles algo al respecto. Pero es muy duro irles a decir, yo no quisiera estar en los zapatos de ninguna de ellas, lo peor es que me dicen ayúdeme ”. Esta activista de la fundación San Antonio de Padua plantea una pregunta interesante sobre el compromiso de los/as activistas y de las personas de la institución, que va mucho más allá del cuidado básico. Se debe articular a otras instituciones en su quehacer, en particular, la de salud, por cuanto la integralidad que expresan debe trascender el espacio del consultorio. De igual manera, deben estar presentes otras instituciones como apoyo. La revelación del diagnóstico es una acción coordinada entre el personal médico, el de la institución o el hogar y las familias. La ausencia de respuestas claras a las inquietudes de niños y niñas no les permite crear significados sobre su enfermedad. Algunos/as cuidadores/as dicen que están enfermos/as o que tienen un virus y que por esa razón deben tomar medicamentos. No obstante, esta información no es suficiente para las niñas y niños. Así lo consideran una activista y una mamá, respectivamente. “Yo les digo que cuando uno está pequeñito en el cuerpo de la mamita hubo un virus y ese virus fue a ellos, que anda por sus cuerpos y toca eliminarlo, y que los medicamentos es para atacarlo, para que no crezca. Algún día le preguntaron a una persona acerca de lo mismo, él les explicó que ellos tienen un virus, y por eso no pueden dejar de tomar el medicamento, porque de lo contrario el virus crecería entre ellos. 166 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Me preguntan la razón para por la cual yo no tengo el virus, y les digo que es porque en mí no vive, pero no les puedo mencionar que es el virus del VIH porque ellos no van a saber qué es y sí van a contarlo. ¿Me hago entender? Las personas que los escuchen sí van a comprender, van a decir que son niños infectados y luego vendría la discriminación. No me atrevo a decirles nada más ”. “Siempre le hemos dicho que ella tiene un virus pero no cuál. Porque para mí es muy duro. Me dicen que a la niña hay que irle diciendo las cosas, pero yo no he tenido el valor, el doctor le expresó que tenía que empezar a tomarse las pastas, que debía ser muy juiciosa y ella le contestó que sí, pero no he dejado que le explique todavía, ella está muy pequeña, es una niña de once años ”. Detrás de esa noción de no entendimiento se esconde el miedo y la dificultad que implica para los/as cuidadores/as revelar el diagnóstico y más aún cuando no tienen apoyo o buena información, razón por la cual posponen la revelación del diagnóstico y esperan a que otros lo hagan cuando los niños y niñas tengan más edad. A pesar de la poca información y también como consecuencia de ésta, las niñas y los niños crean significados en torno a la enfermedad. Durante una actividad con quienes están en el Hogar Llano Amor, se dio la siguiente interacción con dos niñas mientras coloreaban la cartilla de dibujos. Katerin: ¿Cuántos medicamentos está tomando? Niña: Dos K: ¿Te gustan? N: A mí me gustan para sanarme, porque yo no quiero estar enfermita, no quiero irme para el cielo, no quiero dejar sola a mi hermana. Katerin: ¿Qué pasa si ustedes dejan de tomar los medicamentos? Niña: Nos enfermamos y nos morimos, mi mamita por eso se murió Como se puede apreciar, a pesar de que las niñas y los niños no expresan de manera abierta que viven con VIH, saben que viven con una enfermedad adicionalmente ‘mortal’ y que por eso toman sus medicamentos. La relación entre VIH y muerte está presente en los significados que ellas y ellos crean en torno de la enfermedad, en oposición al discurso que el VIH/SIDA no es una enfermedad mortal, sino crónica. En la medida en que a los niños y niñas no se les da mayor información sobre su enfermedad, pareciera que el VIH en sus vidas está presente y al mismo tiempo ausente. En este contexto, surge la pregunta por cuáles son las estrategias adecuadas para ayudar a construir en los NAVS ideas propositivas respecto a lo que significa vivir con VIH, y si como tal debe ser vivido como una enfermedad y qué tipo de enfermedad: una situación de salud o una condición de vida. Lo enunciado evidencia la falta de un análisis crítico por parte de todas las personas involucradas e interesadas en los NAVS, de lo que significa vivir con VIH en la infancia, desde siempre y por lo menos hasta ahora para siempre. 167 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia La alimentación, pobreza y los programas de nutrición en Villavicencio Mercedes tiene dos hijos, Danna de 15 meses y Esteban de cuatro años. Durante su primer embarazo estuvo en Bogotá, ciudad a la que se había trasladado junto con su esposo en busca de un futuro mejor que no llegó, razón por la cual deciden volver a Villavicencio. Durante su embarazo, Mercedes asistió a controles prenatales y nunca le fue sugerida la prueba para VIH. El parto de Esteban fue normal y ella amamantó a su hijo hasta los dos años de edad, época en la cual se embaraza nuevamente. Durante su transcurso, ella, su esposo y Esteban fueron diagnosticados con VIH. Mercedes y su esposo trabajan con la venta de uvas a las afueras de dos colegios en Villavicencio, cada uva la venden a $100; si venden toda la existencia de uvas cada uno gana $10.000, de los cuales, $5.000 son reinvertidos. La ganancia total diaria de la familia es de $10.000, que se traducen en $50.000 a la semana, $200.000 al mes. Con este dinero deben pagar arriendo en el barrio La Reliquia, uno de los más pobres de la ciudad, pagar servicios y transportes y por supuesto deben dejar dinero para el mercado. Al respecto Mercedes dice: “Cuando hay plata se come bien, cuando no, sólo arroz, casi no se ve la fruta, a veces los niños se pueden comer una que otra uvita; huevo, carne o pollo solo lo comemos por ahí cada ocho días”. La falta de comida en la casa de esta familia fue una de las razones que impulsaron a Mercedes a llevar a Esteban a la Fundación Llano Amor, en palabras de ella, “yo traje al niño aquí para que coma bien, porque acá les dan buena comida y en la casa no hay”. A comienzos de 2008, presentó papeles para Familias en Acción45, Mercedes espera salir beneficiada. Ella conoce de otros programas de ayuda alimentaria como es el Plan CASABE46, sin embargo, aún no ha podido acceder a él. Al igual que la familia de Mercedes, con las que se tuvo contacto son todas de escasos recursos y viven en sectores deprimidos del municipio de Villavicencio, no cuentan con trabajos estables y por tanto la alimentación de los miembros de cada familia depende de los recursos que se consiguen cada día. Los niños y niñas de la Fundación Llano Amor reciben una alimentación balanceada constituida por verduras, harinas, granos y proteínas con la opción de repetir alimentos en caso de quedar con hambre. La persona que se encarga de preparar los alimentos en la institución procura variar los menús para que todo tipo de comida sea recibido con agrado por los miembros del Hogar, el que desde finales de julio recibe el apoyo de Almacenes ÉXITO a través de ayudas alimentarias para las niñas y niños que allí son atendidos. La Fundación Llano Amor resulta ser una solución alimentaria para las familias. No obstante, las no vinculadas a ella, no tienen garantizado su derecho a la alimentación. Situación que en ocasiones viven los niños y niñas de la institución cuando van con sus padres o familiares. En relación con esta realidad y con la calidad de la alimentación que ellos y ellas reciben en sus hogares, la situación se refleja en la opinión del director de Llano Amor. 168 45 Programa de la Agencia Presidencial de la República, dirigido a familias clasificadas en el nivel 1 del SISBEN y a familias en condición de desplazamiento con hijos menores de los 18 años. El Programa entrega un subsidio nutricional para niños y niñas menores de siete años. 46 Plan Departamental de Alimentación, Nutrición y Salud, CASABE Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio “…pésima, saber cómo es realmente no, en diciembre dimos un descanso de 15 días a las señoras de las casas, por lo que al regresar a la institución cuatro de los niños que estaban internos el año pasado, daban lástima, era como si hubieran ido como un mes al desierto, estaban desnutridos, flacos, pálidos y ojerosos. Uno se da cuenta de que la calidad alimenticia en los hogares es pésima, en quince días cuando llegaron, dijimos ni bien que les hubiera pasado una aplanadora. Ellos necesitan tener una buena y permanente alimentación, esa es calidad de vida ”. Una situación que se pudo observar en torno a la alimentación en el Hogar Llano Amor es que en algunas ocasiones la hora del almuerzo se convierte en un momento altamente regulado, los niños y niñas no deben hablar y sí comer rápido para evitar ser regañados. Durante el almuerzo no se pueden parar para ir al baño sólo hasta después de acabar, y si lo hacen es a orinar, porque para defecar deben esperar a que sean autorizados por una de las cuidadoras. Según ella, si una persona lo hace de manera inmediata después de haber almorzado, los alimentos consumidos no alimentan. Este tipo de situaciones hacen que la hora del almuerzo en el Hogar, no sea en algunas ocasiones un espacio de disfrute en las niñas y niños. La pobreza es una situación estructural que afecta de manera importante el derecho a la alimentación de los niños y niñas que viven con VIH/SIDA en Villavicencio. Infortunadamente, sus familias no han logrado vincularse a los programas gubernamentales como Familias en Acción, o Plan CASABE ofrecido por la gobernación del Meta que consiste en brindar ayudas alimentarias para las mujeres gestantes y lactantes, los niños y niñas menores de cinco y diez años, en edad escolar y personas en situación de discapacidad. Las niñas y niños que están bajo medida de protección del ICBF reciben en sus Hogares Sustitutos una alimentación adecuada que combina verduras, frutas, harinas, granos y proteínas, tal como fue posible constatar en el trabajo de campo investigativo. Educación Para las personas cuidadoras de los niños y niñas, dar a conocer el diagnóstico en las escuelas resulta ser un tema problemático por la estigmatización y discriminación que puede surgir. Así se observa en un comentario médico. “Por ejemplo, un niño ya tenía prácticamente el cupo, pero cuando se enteraron de que tenía el virus, le dijeron no, parece que no hay cupos. No se lo le dijeron de manera abierta, pero era por eso, por ello debí dar una charla completa a los profesores, a los alumnos ”. Una defensora de familia resaltó la dificultad que en ocasiones han tenido las niñas y niños para entrar a estudiar. “Igual a mi me ha tocado hacer derechos de petición en las escuelas para que ingresen, porque no los quieren aceptar. Ahora cuando cambié de madre sustituta no fue difícil, pero anterior a eso sí me ha tocado hacerlos, para que dejen estudiar a niñas y niños ”. 169 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Diego vive en Acacías y asiste al colegio. Su mamá sustituta prefirió decir que él tiene un diagnóstico de Hepatitis B para que así las profesoras pudieran tener los cuidados pertinentes sin hacer la revelación del diagnóstico y exponer el niño a algún tipo de discriminación. Las niñas y niños que asisten a la Fundación Llano Amor y están escolarizados no han presentado dificultades porque las profesoras conocen su diagnóstico. Según lo referenciado, las y los escolares son tratados en igualdad de condiciones que sus compañeros/as de curso. Es importante mencionar que el padre Álvaro Jaramillo adelantó un pequeño proceso de capacitación con las profesoras que estarían a cargo de tales niñas y niños. Una de las personas vinculadas a Llano Amor mencionó como “la relación es buena. Nosotros hablamos con cada profesora de los cursos de las niñas y los niños para decirles que son normales, que si de pronto se caían, les llevábamos guantes. En algunas ocasiones yo voy a observar el trato de las profesoras con los niños, hasta el momento ha sido bueno”. Al hablar con el padre Jaramillo, se evidencia que acorde con su formación y su construcción moral, la atención y la defensa de los niños y niñas del Hogar se practica desde la caridad, más no desde un ejercicio de reconocimiento de derechos. Esta idea hace que ellos y ellas sean aceptados como sujetos ‘excepcionales’. De hecho, en el Hogar, hay una persona que está pendiente de que los niños y niñas cumplan con los deberes escolares y de manera permanente hace refuerzos en lectura y escritura. Este hecho que pareciera ser positivo, al observarlo en la cotidianidad evidencia una vigilancia y exigencia obsesiva sobre las actividades escolares. Es evidente que ser ‘buenos/as estudiantes’ es un elemento que los blinda frente a la posibilidad de que alguien solicite su retiro (padres de familia, profesores) si se llega a conocer el diagnóstico. Sin embargo, más que vivir el proceso educativo como un derecho, se vive como un espacio ganado, si no fuesen buenos estudiantes, un criterio adicional para juzgarlos sería su condición de VIH. Los niños y niñas que están en Hogares Sustitutos deben afrontar el tema educativo desde las capacidades e información que tengan las madres; por lo general, no reciben colaboración en el proceso de vinculación educativa y en algunos casos, no son informadas de las condiciones de salud de las y los menores de edad que pueden incidir o no en este proceso. Tal es el caso de una madre sustituta cuya hija presentaba un proceso de aprendizaje lento por problemas de desarrollo que no le habían sido comunicados, como tampoco la manera en que ella podía ayudar. Esto generó algunos conflictos entre la escuela y la madre, quien en ningún momento hace visible la condición de la niña, pero ignora si su condición de VIH puede ser la causa del problema, por cuanto tampoco se le brinda información básica, clara y real de la condición de salud de la niña. En la actualidad la madre ha logrado que se le brinde terapia a su hija, pero el problema se desplazó hacia el cuidado de un segundo niño que presenta problemas de movilidad y de lenguaje arriba ya descritos. Esta vivencia plantea de manera contundente, cómo los derechos se viven de manera correlacionada, no son independientes y por el contrario, unos dependen de otros. 170 En cuanto a las familias encontramos el caso de dos niñas que asisten al colegio sin que allí se conozca su diagnóstico por temor a que sean rechazadas, discriminadas y estigmatizadas. Su dificultad en el acceso está determinada por la falta de recursos. Así piensa la madre. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio “Yo pasé una carta para que me dieran plazo de pagar porque ya se iban a acabar los cupos; le dije a la coordinadora, imposible que me dejen sin el cupo para las niñas; ella me dijo que fuese abonando para que no me cogiera el tiempo para el otro año. Yo pasé los papeles y me dieron plazo para pagar, pero no he podido hacerlo porque mis recursos son muy malos. Tampoco he comprado todos los materiales de la niña, yo hablé con la profesora y me dijo que bregara a comprar lo que más puediera, yo le conseguí los cuadernitos que es lo más necesario ”. En el caso de las familias con bajos recursos, expresar su propia condición de VIH puede ser negativo, es sumar una carga más a las precarias condiciones en que se encuentran. Programas de educación sexual y reproductiva A lo largo del trabajo de campo se hicieron indagaciones en las Secretarías de Salud y de Educación Local y Departamental acerca de los programas adelantados en torno a la educación sexual. En general no existe un proceso consolidado que aborde la temática; la comunicación y acciones entre las mismas son mínimas, de tal forma que no ofrecen espacios o actividades de información o capacitación y los pocos con los que se cuenta son muy cuestionables. A este respecto es relevante mencionar que en las Secretarías de Educación Local y Departamental este tema no aparece de manera significativa. En los colegios, la educación sexual es relegada a un taller o una actividad puntual. Al respecto un ex funcionario del programa de salud sexual de la Secretaria Local de Salud mencionó lo siguiente: “La educación sexual está por ley y por PEI, yo he llegado a los colegios y la responsabilidad está en una señora, una profesora en especial, la enfermera o la psicóloga del colegio”. Una de las personas que participó en proyecto Colombia comentó al respecto “La educación sexual está de ley, pero lo toman como una cuestión de algunas mínimas charlas si tienen una psicóloga o un psico-orientador, o traen a alguien a dictar simplemente unas charlas, unos cuantos talleres o le dan la responsabilidad de pronto al profesor de educación física o al profesor de ética. En los colegios religiosos el tema lo maneja la hermana que dicta Religión, eso no ha dado ningún resultado. El miedo a que se aborde el tema es sorprendente, para rectores, docentes, padres, les da físico pavor, porque ellos piensan que por el simple hecho de hablar de educación sexual estamos invitando, motivando a los jóvenes a que comiencen sus relaciones sexuales ”. La Secretaría de Educación Departamental durante 2007 adelantó un proceso de educación sexual, el cual estuvo a cargo de la Fundación Amor y Vida. Esta entidad distribuyó información en algunos colegios y zonas de la ciudad e hizo trabajo en ciertos internados del Departamento a partir de la publicación El tesoro de la sexualidad. Este material estigmatiza y usa conceptos poco adecuados alrededor de la sexualidad, entre ellos afirma: “La planificación es una guerra química contra las mujeres. La homosexualidad es una condición que conduce a la degradación del hombre. Tener relaciones sexuales es una equivocación y el camino correcto es el de la abstinencia y la fidelidad”. 171 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Este tipo de afirmaciones en contextos tan particulares como los de Villavicencio y el del Meta, favorecen acciones de discriminación y estigmatización por opción sexual, edad, y género, situación que afecta la manera como se reconoce socialmente el VIH/SIDA, y de quienes lo viven, ya sea porque tienen un diagnóstico o porque son cercanos a PVVS. En el tema de educación sexual la mayor parte de los esfuerzos ha sido adelantada por la Secretaría Local de Salud a partir del Programa de Salud Sexual y Reproductiva. Se divide en subprogramas tales como planificación, control de la morbi-mortalidad materno infantil, control de la transmisión de la sífilis y prevención de la transmisión de ITS donde se encuentra el componente de prevención de la infección por VIH. En cada subprograma se generan campañas para la prevención dirigidas a cada una de las poblaciones. Para los jóvenes como para docentes en algunos colegios del Municipio se ha adelantado capacitación. Hace algunos años, la Alcaldía Local de Salud creó el Centro de Atención Integral al Adolescente, CAIA, que buscaba adelantar procesos de educación y multiplicación en torno a la sexualidad. Según algunas personas, en esos años logró ser un espacio que convocó a un grupo importante de jóvenes y se consolidó como un lugar de trabajo e interacción. Al respecto, una ex funcionaria de ese programa expresó su consideración “Eso fue un proyecto del PNUD, creo que se dio como en el 94 cuando aparece el proyecto de educación sexual, y a la par surge todo lo referente a educación sexual pero la Secretaria de Educación no asume el liderazgo (…) Naciones Unidas dio una plata, se compraron televisor, videos, juegos, y convocaron a jóvenes multiplicadores quienes formaron el primer grupo llamado, Jóvenes Unidos por una Nueva Imagen de la Sexualidad, JUNIS. Este equipo de jóvenes, capacitado en el proyecto de educación sexual, iba a los colegios a dictar clases. Tal vez hacia 1996 o 1997, Naciones Unidas no patrocina más por lo que las Secretarías de Salud Local y Departamental lo asumen. Parece ser que en 1998 se acabó JUNIS ”. Luego de acabarse dicho grupo, el programa de Salud Sexual y Reproductiva continuó con el Centro de Atención Integral al Adolescente, CAIA, y con el proceso de formación de jóvenes en temas como embarazo adolescente, métodos anticonceptivos, prevención de ITS, entre otros temas. Sin embargo, ante la falta de recursos, cobertura, unidad en el programa y seguimiento, las iniciativas adelantadas no han tenido el impacto ni la recepción esperada entre los jóvenes. Una de las personas del equipo de capacitación a jóvenes, plantea su visión “En la parte mía no habían recursos para esta clase de actividades, me tocó sacar plata, muchas cosas eran de mi bolsillo, las copias, los equipos, las películas y para estas actividades se necesitan recursos. Además, [el proceso de capacitación], estaba descontextualizado porque había un total desinterés y desidia en los jóvenes; cinco o seis fueron realmente conscientes y estuvieron activos ”. Otra dificultad en la implementación de estrategias en torno a esta temática, tiene que ver con la contratación y los problemas administrativos vividos por el Municipio los últimos años, como bien lo expresa el mismo funcionario de la capacitación. 172 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio “Un primer problema es sobre la contratación de las personas, había una serie de actividades para cumplir contenidas en el contrato, no era una cuestión de procesos ni nada por el estilo, era solamente de asistencia. Éramos como cinco personas copadas de tiempo, no podíamos coordinar así. Para una actividad general, como una movilización de salud al barrio, sí nos reuníamos. Pero no existieron políticas o una estrategia del equipo hacia la ciudad. Al doctor le cambiaron todas las personas, todos los que estuvimos con él ya no estamos y así le pasa cada año. No hay unidad en torno del proceso y no la va a haber, cada uno llega con una visión diferente, ni siquiera trabajamos un año, por lo cual cabría preguntar si en seis o siete meses se alcanza a desarrollar algo concreto, así no se puede hacer una planificación, ésta es para las actividades que uno tenga que cumplir por el contrato”. Y en relación con los cambios de gobernadores y alcaldes, es como se señala. “Alcanzaron a haber dos elecciones atípicas de gobernador y alcaldes, fueron como trece, y eso fue la hecatombe, nadie trabajaba, no había control, eso en la parte de salud sexual, entonces imagínese en el resto de cosas”. En el momento actual, una de las actividades adelantadas en el CAIA es el pre-test y el post-test para la realización de pruebas gratuitas de VIH como resultado de un acuerdo verbal entre la Secretaría Local de Salud y la Secretaría Departamental. El acuerdo establece que la responsabilidad de la compra de los reactivos para hacer la prueba voluntaria recae en la Alcaldía Local, y en el laboratorio de la Secretaría Departamental de Salud se procesa la prueba. Sin embargo, durante todo el trabajo de campo el CAIA no ofreció el servicio de pre-test y post-test por falta de reactivos. Educación no formal El proyecto Colombia data de 2005 con su origen en los municipios de Villavicencio, con una duración de más de dos años, y en Granada con una permanencia de 15 meses. Esta iniciativa no logró consolidarse en Villavicencio a pesar de que en otras ciudades del país tuvo gran impacto. La Fundación Nakatsi, encargada de la ejecución del proyecto, mencionó dificultades en el acompañamiento por parte de las Secretarías de Educación y de Salud, lo cual no permitió hacer los vínculos adecuados en los colegios e instituciones del ramo. Se señala también como causas para el no logro del afianzamiento de este proyecto de educación sexual en Villavicencio y Granada, la resistencia hacia la implantación de procesos de esta índole en las comunidades educativas y el cambio de personal en los centros médicos. Así se vivió la situación. “Es bastante difícil, muy difícil cambiar la visión de un docente, nosotros empezábamos a ‘moverles el piso’ frente a la problemática que existía. La mayor traba fueron los rectores que mandaban diferentes docentes, no había una continuidad dentro del proceso, y si un profesor capacitado se iba a mitad de año o al siguiente, y ya no trabajaba más en la institución a la que pertenecía, debíamos nuevamente iniciar el proceso. 173 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Lo mismo sucedía con el sector salud, ya no están la jefa, las enfermeras o los médicos que fueron capacitados. Para el momento del proyecto, nos mandaban los pasantes, como ocurrió en Granada, e igual, de todos los capacitados ya no existe ni uno, estaban tres meses y se iban, eso era desgastante. La idea era que las Secretarías de Salud y de Educación continuaran de manera fuerte con el proceso desarrollado, pero parece ser que es un tema que no se toma con la seriedad que requiere. El proyecto fue muy bien elaborado pero de pronto faltó haberse hecho un diagnóstico, una contextualización. Ellos allá visualizaban como muy fácil el trabajo con jóvenes. ¿Cómo es posible que no le hubiésemos llegado a tantos jóvenes? Matemáticamente es posible, pero una cosa es estar dentro de la comunidad para intentar llegar a los sectores Salud y Educación. Uno tenía que cumplir con unos indicadores y si no se cumplían, pues nada, fallamos. Pero la cosa no era fácil de lograr, de llegar a unos entes gubernamentales, cambiarles su visión, su forma de pensar, era una cuestión cultural de entender cómo se vive en contextos diferentes en cada barrio de la ciudad para saber llegarles a los jóvenes, a los padres. Muy ambicioso, yo digo muy bien pensado ese trabajo con las instituciones, pero no era así tan fácil ni tan a la carrera, eso requería un proceso ni el verraco, de seguimiento, de compromiso. El tema estaba en trabajar desde adentro con la joven, con el joven, con el papá o con la mamá, lo cual es diferente a lo que ellos imaginaban desde arriba ”. El contexto de guerra fue un limitante para el desarrollo de uno de los componentes del proyecto Colombia en el municipio de Granada. Así se dio. “Las pruebas prácticamente se quedaron ahí, fueron muy poquitas las que se hicieron, lo mismo el conocimiento que se dio de eso por la existencia del paramilitarismo, persona que encontraran positiva era desaparecida, hubo un tiempo en que se hallaba gente muerta o votada en el río, decían que tenía VIH. Este tema en Granada se manejó con mucha cautela, no se hizo promoción tan abierta como la que se llevó a cabo aquí en Villavicencio, se fue a las emisoras, llegamos a la comunidad, con altavoces, con estos carritos que promocionan, en Granada no, simplemente se hizo a través del grupo de formación de pares, que el joven invitara, pero era una comunicación muy confidencial y había sólo una persona encargada de hacer el pre-test y tomar la prueba, ella misma recibía los resultados y se mandaban acá a la persona que estaba a cargo”. Una de las activistas de Villavicencio hizo visible su percepción del Proyecto Colombia 174 “A cargo de eso estuvieron dos asociaciones y una casa de muchachos, había gente bien, o sea, yo digo que fracasó no por las personas que lo manejaron, a lo mejor faltó mucho apoyo desde nosotros mismos, de la sociedad civil, de las instituciones. Pero también creo que al proyecto le faltó una mejor coordinación, insistirle más a la gente, saber por qué no asistían a dos o tres reuniones. He oído en todas partes que fue un fracaso, tanto que del proyecto Colombia todavía hay medicamentos que están mandando para los pacientes nuevos ”. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio PROFAMILIA joven ha adelantado en los últimos años procesos de capacitación por pares a ciertos sectores de la población; sin embargo, tales acciones no han sido sistematizadas y no existe un seguimiento a los/as capacitadores/as, es decir, se desconoce la efectividad de la estrategia. Organismos como el UNFPA, prevén continuar con esta capacitación como una estrategia para la educación sexual del Municipio. Las campañas de prevención dirigidas a mujeres con vida sexual activa son mínimas, por lo general se dirigen a mujeres gestantes y la intención es proteger al o la bebé que está por nacer. En una región donde el machismo está fuertemente arraigado en la comunidad como parte de su identidad, donde el contexto de guerra y sus actores (guerrilleros, paramilitares, militares, narcotraficantes y delincuentes) desconocen a la mujer como sujeto y es convertida en una de las víctimas constantes, la prevención del VIH y el reconocimiento de los derechos humanos y de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres, merecen un análisis particular, así como un abordaje que responda y ofrezca alternativas de inclusión social a las mujeres a lo largo de su proceso vital, y cuestione procesos culturales para modificarlos. En esta tarea la actual Gobernación ha implementado la oficina de la mujer, como un primer paso que espera no ser cooptado por los problemas de no institucionalización presentes en el Departamento y en el Municipio. Protección Luis tiene siete años y está bajo medida de protección del ICBF desde el 17 de enero de 2005. Es un niño extrovertido, le gusta dibujar, jugar, ver televisión y entabla fácilmente relaciones con los adultos. Luis tiene un problema en sus piernas y pies que le impide caminar, también presenta dificultades en el habla ante lo cual recibe terapias físicas y de lenguaje todos los días. En 2003, Luis llegó enfermo al hospital departamental de Villavicencio en compañía de su madre y padre quien pertenecía a un grupo armado. Allí le hicieron la prueba de VIH, él y su madre tuvieron un diagnóstico positivo. La mamá de Luis era oriunda del Guainía y en Villavicencio no conocía a nadie. Una funcionaria de la Fundación San Antonio de Padua le brindó la ayuda que necesitaba, y por petición de la mamá, se convirtió en la madrina del niño. Según lo relata la funcionaria, la mamá de Luis ingería licor y ejercía la prostitución en varios municipios del Departamento y no tomaba los medicamentos. Cuando ella muere, la familia materna del niño decide no hacerse cargo de él debido a su enfermedad, y es la abuela paterna la que asume su cuidado y se desplazan a otro municipio de la región. La abuela le contó a su hijo sobre el comportamiento de la mamá de Luis y él decide hacer la prueba de paternidad y se entera que él niño no es hijo suyo por lo cual contacta a la funcionaria de la Fundación y le entrega el niño. Ella que además de ser la madrina, es la representante de Luis ante Bienestar Familiar, pide ayuda a la doctora Marina Estela González quien le aconseja poner al ICBF en conocimiento del caso. El Instituto envía a Luis con seis años de edad a su primer Hogar Sustituto junto con Luisa, otra niña huérfana con diagnóstico positivo para VIH, quien en ese momento 175 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia también tenía seis años, y desde entonces, ellos han estado juntos y trasegado por tres Hogares Sustitutos en los últimos tres años. Los dos niños han construido una fuerte relación, ‘son hermanos de infortunio’, se quieren mucho y se entienden bien. Luisa está pendiente de su amigo, le ayuda a alcanzar ciertas cosas, a moverse por algunos lugares. Según cuenta Mariela (última mamá sustituta del niño y a quien a finales de junio del 2008 el ICBF le quitó los niños), las terapias físicas le han ayudado mucho a Luis. No obstante, es evidente la necesidad de aparatos ortopédicos, porque él a sus siete años tiene que desplazarse cogido de las paredes o con gateo. Mariela es una mujer amorosa y tranquila que trata a los niños con respeto y cariño. La presentación personal de ellos es impecable, la comida que les prepara es nutritiva y balanceada, los lleva con oportunidad a los controles médicos y les da a los niños los medicamentos de la forma correcta y a la hora establecida. Mariela anda muy pendiente de Luis, en particular para evitar que caiga o se golpee. Todos estos cuidados se ven traducidos en que Luisa y Luis no se separan de ella, la abrazan, besan y le expresan su afecto. La familia de Mariela se ha encariñado mucho con los niños y ha creado un buen entorno familiar. Según el relato de Mariela, cuando Luis cumplió siete años estuvo tres meses por fuera del Sistema de Salud a pesar de sus condiciones, porque su registro civil no tenía el Número Único de Identificación Personal, NUIP, necesario para hacer el trámite de la Tarjeta de Identidad. Uno de los inconvenientes para realizar dicha gestión, se debió a que Luis fue registrado en Barrancominas corregimiento del Guainía. Mariela no tenía recursos económicos para el desplazamiento, así que después de hacer cantidad de filas y pedir ayuda en diferentes oficinas de la Alcaldía, finalmente a través de un funcionario amigo de su hija, logra que por vía telefónica le asignen el NUIP al niño. Con este dato hace de nuevo el trámite y los papeles ante la EPS y logra que Luis vuelva a ser ‘activado’ en el Sistema de Salud. Él y Luisa son atendidos en una IPS de alto costo en la ciudad. El equipo investigador tuvo la oportunidad de acompañarlos a un control médico y el siguiente es el relato de cómo se llevó a cabo el proceso. “Llegamos con Mariela y los niños a las diez de la mañana a la IPS, no sin antes ir primero a la EPS distante de nuestro destino final para lograr la autorización del control médico. Cuando regresamos, los niños fueron revisados por la psicóloga y luego por la nutricionista. Hacia la una de la tarde entraron en consulta con el doctor, quien le preguntó a Mariela por el estado de los niños, los pesó y revisó con rapidez. El resto del control es dedicado por el galeno a conocer los exámenes de laboratorio y a hacer anotaciones en su computador. Al revisar los exámenes de carga viral y CD4 de Luis, el doctor le dice a Mariela que en el próximo control si no ha bajado la carga viral habría que hacer un nuevo cambio de medicamentos. Mariela pregunta inquieta si el niño está empeorando pero no recibe una respuesta de parte del médico. 176 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Al terminar el control cuando vamos a reclamar los medicamentos no están completos y nos entregan menos de la mitad de la fórmula médica. Según lo dice Mariela, esta situación se presenta todos los meses, ella tiene que ir varias veces a la farmacia y en varias ocasiones los niños interrumpen su tratamiento porque no reciben la medicina que requieren ”. Desde julio, Luis y Luisa viven en la Fundación Llano Amor. Al preguntar por las causas de la separación de su madre sustituta no hay una respuesta clara. Con posterioridad el director del Hogar afirmaría que fue por cuestiones de maltrato. Durante el tiempo que se acompañó a esta familia, no se encontró evidencia de ello y los niños tampoco lo expresan, nunca se le hizo una evaluación a los niños al entregárselos a Mariela, como tampoco al quitárselos. En una de las últimas visitas a Llano Amor, fue posible ver a los niños en interacción con los demás niños y niñas en una salida recreativa a una piscina, ambos estaban muy contentos. Aún así, en la cotidianidad del Hogar por lo general Luis permanece con su mirada en el entorno y distraído, en la sala queda un poco relegado de los juegos y las conversaciones de los otros niños y niñas. Luego se une a ellos y ellas y le pega a un niño por lo que es reprendido por un funcionario de Llano Amor. Luisa intenta estar pendiente de él y lo acompaña hasta donde puede. Al final de la tarde Luis vuelve a mirar a su alrededor, callado y abstraído. Es probable que la actitud lejana de Luis sea producto del proceso de adaptación, de no entender este nuevo cambio, de no volver a ver a Mariela, de estar en un hogar donde él ya no es más el centro de atención ni del cariño, donde su discapacidad lo limita y no se cuenta con las personas necesarias para integrarlo (hay nueve niños y niñas, una mujer que se encarga de su atención y otra del apoyo educativo). Por otro lado, Luisa ha asumido un rol maternal con Luis, que había cedido a Mariela y que ahora vuelve a retomar. Esta vivencia plantea interrogantes en torno a cómo entender a las niñas y niños como sujetos de derechos y en ese sentido actuar. En el caso de la protección, es cómo hacer de éste un derecho que se planifica sobre sujetos y por lo tanto que responda tanto a acciones inmediatas y de corto plazo como a proyectos de vida de largo plazo. Lo anterior no busca demeritar y desconocer el quehacer de la Fundación, al considerarla una respuesta social importante frente al VIH como la única entidad que tiene como objetivo central las niñas y niños viviendo con VIH en la ciudad. Tampoco busca ensalzar los Hogares Sustitutos, pero sí llama la atención sobre los criterios que se tienen para enviar a un niño o una niña a un lugar determinado y más aún cuando en el mundo se busca no institucionalizar a los niños y niñas y lograr su integración en la familia, tarea de largo aliento que implica una reflexión profunda y una observación rigurosa y de seguimiento objetivo en el tiempo. Respecto a los Hogares Sustitutos, una de las activistas sociales menciona que esta estrategia ofrece ciertas ventajas a las niñas y niños que están bajo medida de protección. “A mí lo de las madres sustitutas para niños me pareció excelente, por el cuidado y afecto que ellas pueden brindarles, que no por los $250.000 que le van a pagar, porque no es mucho para una responsabilidad tan grande como 177 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia la que se asume. Es en cierta medida, algo bueno para los niños al no querer la familia biológica hacerse cargo de ellos. Los niños que tienen madres sustitutas son una bendición para ellas, quienes en su mayoría, se dedican a estos niños sobre la base de una conciencia para aceptar su tarea de buena manera ”. Durante el trabajo de campo se identificaron elementos que dificultan o interfieren en la dinámica de los Hogares Sustitutos del ICBF. De una parte, no siempre se brinda información sobre los problemas de salud con los que viven las niñas y niños, ni sus implicaciones en los ámbitos familiar y social. En el caso de los NAVS, tal información abarca datos básicos en VIH/SIDA y elementos mínimos de acceso y exigencia de la salud dentro del Sistema. También se encontró que el ICBF tiene una relación limitada con las madres sustitutas, lo cual implica dificultades para afrontar infinidad de hechos que se dan a raíz de vivir con VIH y de vivir la vida. Al interior de la dinámica de los Hogares Sustitutos llama la atención el constante cambio de mamás sustitutas que tienen los niños y niñas como es el caso relatado de Luis y de Luisa; no hay una preocupación por evaluar qué pasa con los vínculos afectivos que generan los niños y niñas, y de llegar a darse maltrato, prestar la atención necesaria para superarlo y monitorearlo. En general no existe certeza alguna sobre el futuro de las niñas y niños, en especial de huérfanos/as, quienes se enfrentan a constantes cambios de Hogar Sustituto con las repercusiones que ello trae como el desarraigo y problemas de adaptación. Durante el trabajo de campo no fue posible establecer el protocolo o dinámica de acompañamiento que hace ICBF a los Hogares Sustitutos. Se tuvo conocimiento de que Bienestar realiza visitas a los Hogares y además las mamás sustitutas deben llevar con periodicidad a los niños y niñas para que se haga el seguimiento como lo menciona una de las defensoras. “El proceso de seguimiento consiste en que cada mes o dos, el equipo de profesionales (trabajadora social, psicóloga y nutricionista) cita a las niñas y niños para constatar los adelantos que tienen, también se hacen visitas a los Hogares Sustitutos; nosotros últimamente no las hemos realizado por falta de transporte, pero los defensores estamos en la obligación de visitar no sólo esos niños sino a todos ”. Al parecer estas acciones no son suficientes o se llevan a cabo sin mayor rigurosidad. El derecho a la protección es cuestionado, por ejemplo en el caso de Luis quien va a cumplir ocho años y no puede caminar de manera libre, pero tampoco accede a los aparatos ortopédicos que necesita y que con seguridad deba cambiar con frecuencia porque está en crecimiento. Asimismo, nadie da razón completa de su proceso de salud, ni de lo que necesita para valerse por él mismo. La rotación por los Hogares se refleja en la vulnerabilidad del estado de su salud. Su historia pregunta por qué es y cómo se vive el derecho a la protección. 178 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Quiero participar “A mí me gustaría que fuera al contrario, tres días acá y el resto en mi casita” Niña del Hogar Llano Amor El trabajo de campo en Villavicencio permitió observar que son limitadas las posibilidades de participación de las personas que viven con VIH/SIDA en la ciudad. Si bien hay instituciones que trabajan a favor de las PVVS al colaborar con procedimientos legales, asesoría y acompañamiento a algunas familias, estas acciones no promueven un acercamiento entre las personas que comparten tanto la condición de salud, cómo los problemas cotidianos derivados de su situación. Para recibir atención, no acceden a espacios de movilización social, por cuanto existe un temor a expresar en público su condición de vivir con VIH. A lo anterior se suma la ausencia de una política pública municipal o departamental en torno al VIH, que parta de la noción de riesgo para cualquier persona, y que establezca la atención integral de las PVVS dentro del marco de los derechos humanos. Los esfuerzos que se realizan desde el espacio de salud son fragmentados y no permiten la consolidación de proyectos, espacios y conciencias. Hechos que incidirían en la mejora de las condiciones de vida de los niños, niñas, jóvenes, adultos y adultas viviendo con VIH. En Villavicencio no se da la organización de las personas con VIH, ya que este tema se ha dejado en manos de unos cuantos líderes que se encargan de solucionar en la medida de sus posibilidades económicas y emocionales, los problemas que en la cotidianidad se presentan. No hay un trabajo de capacitación ni formación de funcionarios, personal institucional, ni de nuevos líderes y lideresas, es decir, no hay un relevo generacional y a cambio se percibe un mesianismo por parte de las pocas personas interesadas en el tema, lo que limita la movilización social, la exigencia de derechos y ancla a las personas no en la vivencia del derecho, sino en acciones caritativas. En el tema de la participación de las niñas y los niños, un aspecto importante es la revelación del diagnóstico, en la medida en que ellas y ellos ‘desconocen’ su enfermedad y no existe una estrategia ni una orientación a personas de la salud, a los padres, madres y cuidadores/as, para hacer este proceso. Las niñas y los niños no pueden participar de manera activa alrededor de los procesos que tienen que ver con su enfermedad y su vida cotidiana. Los niños y niñas que están bajo medida de protección y/o viviendo en una institución, tienen menor posibilidad de participación porque se deben ajustar a las disposiciones que haga el defensor de Familia a cargo del caso, ya que ellos “tienen la palabra y es la ley, y ahora hacen de jueces y a veces son tan prepotentes en pensar que pueden hacer” (funcionaria del ICBF). De tal manera que los NAVS no tienen incidencia sobre las decisiones que se toma sobre sus vidas, por ejemplo el cambio de Hogar. En el caso de los NAVS que viven en Llano Amor, las normas establecidas por los adultos no pueden ser discutidas. Un ejemplo de ello es que los niños y niñas deben asistir a misa 179 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia el último viernes de cada mes y pueden salir a vacaciones sólo en los tiempos que el Hogar disponga. Al respecto, en una oportunidad una de las niñas mencionó que a ella le gustaría que fueran tres días en el Hogar y el resto en su casa, es su deseo por estar más días en su propio hogar. Al dialogar con el papá de otra de las niñas que asiste al Hogar Llano Amor, mencionaba el deseo de su hija por permanecer el domingo en casa. Este tipo de situaciones indica que existen opiniones de los niños y niñas sobre las cosas que les gustaría vivir. Sin embargo, sus cuidadores/ras en ocasiones no consideran estas preferencias. Quizá el deseo más importante para los NAVS es contar con una vinculación más activa de sus familias en sus vidas. Pero esta situación presenta limitaciones ya que existe una visión poco positiva hacia el entorno familiar de las niñas y los niños. Así lo manifiesta una funcionaria de Llano Amor. “Los padres no entienden qué es el VIH/SIDA, con sólo decirte que los fines de semana no les dan la medicina a los niños, no son exigentes en eso. Uno no quiere tomarse lo que le toca hacer a los papás, pero es necesario actuar, porque no voy a dejar morir a un niño, y yo creo que voy a ser muy agresivo de ahora en adelante, porque por no serlo con todas esas mamás que llegan y creen que pueden tratar a los niños como quieran, se han muerto dos de ellos, y si me toca ir con Bienestar Familiar y con la Policía a quitarles los niños lo hago, ya no más, que dejen morir a un niño así como así. El último caso se relaciona con un niño que estaba en muy malas condiciones, su familia se regresó con él a Orocué, en unas condiciones de salud tenaz. Debían traerlo a control en una fecha determinada, se les mandó la plata para que lo hicieran pero no vinieron, dejaron morir al chino, ahora están en investigación, a ver quien actuó con negligencia, si la EPS CAPRECOM ”. Tal situación hace visible la afectación que sufre una familia cuando uno o más miembros de su grupo presentan diagnóstico para VIH y en esa medida, es necesario realizar un trabajo que permita indagar cómo se afecta la dinámica familiar, cómo se pueden mejorar la atención, el cuidado, la protección y de qué modo conformar redes familiares y sociales. Las familias y más aún las que están en precarias situaciones sociales, culturales y económicas, no cuentan con elementos que les permitan remontar la brecha de inequidad social en la que viven y la cual se profundiza con el diagnóstico. El apoyo a las familias forma parte del derecho que tienen las niñas y niños a vivir en ellas con dignidad. 180 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 5. DISCUSIÓN DE RESULTADOS. LAS GENERALIDADES DE LOS DERECHOS 5.1 Salud y fragmentación Si bien lo más significativo del mapa son las necesidades basadas en la experiencia, lo que se quiere señalar con esta propuesta diagramática es la distancia, jerarquías y dificultades que existen entre estas necesidades y las respuestas que se reciben por parte 181 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia de las instituciones de salud, que obedecen no sólo a la estructura del Sistema de Salud, impuesto a través de la Ley 100, sino también a las múltiples fracturas internas (fragmentaciones) que existen en este modelo de aseguramiento, entre los programas en VIH, el acceso a los servicios y el tipo de atención que se les puede ofrecer a las personas que viven con VIH. Los datos reportan diversas dificultades para acceder a las redes de salud pública y privada como también innumerables trámites e inconvenientes con la continuidad y calidad de los servicios. La intensidad de las fragmentaciones y lo bien o mal que se articulan las respuestas institucionales para satisfacer las necesidades de las personas, depende de la gobernabilidad local, en particular, en el caso de los/as vinculados/as, y del régimen subsidiado a cargo de las Secretarías Municipal y Departamental de Salud. Sin embargo, se refleja también en la forma como los programas y hospitales públicos han reaccionado a los cambios impuestos a partir del modelo de aseguramiento de la Ley 100. En términos generales, la gobernabilidad local es crítica en Villavicencio, funciona algo mejor en Cúcuta y Pereira reporta los mejores resultados, debido en esencia al compromiso de algunos/as funcionarios/as en diversas áreas del Sistema de Salud. Si bien existen diferencias notables en cada una de las ciudades abordadas en el presente estudio, existen tres fragmentaciones al interior del Sistema de Salud que inciden en las repuestas que se les brinda a los niños, niñas y sus familias. Situación que se explica a continuación. Fragmentación por aseguramiento. Correspondió a los distintos tipos de régimen de aseguramiento (subsidiado o contributivo) al cual las personas tienen acceso, o a los/as vinculados/as que aún no tienen seguro. Esta primera fragmentación incide de forma significativa en los eventos clínicos relacionados con el VIH, de manera principal, el acceso a la prueba, asesoría y el diagnóstico, contar con el programa y el seguimiento con especialistas para el manejo terapéutico de la infección. Fragmentación por programa. Se evidencia en la existencia de varios programas con o sin equipos interdisciplinarios y diferentes niveles de tradición y experticia. Así también, los programas de VIH no se han integrado con los demás en salud tales como crecimiento y desarrollo, enfermedad mental, odontología o terapias, entre otros. Del mismo modo, los programas clínicos en VIH funcionan paralelos a otras iniciativas alrededor del VIH como los grupos de jóvenes o los espacios de atención a la población juvenil. Inclusive, los programas hospitalarios y epidemiológicos se han desarrollado con periodos de articulación tensa y mínima con otras iniciativas nacionales como el Proyecto madre-hijo y el Proyecto Colombia, todo lo anterior como resultado de la ausencia de un programa nacional de VIH/SIDA. 182 En la mayoría de los casos fue claro que muchas iniciativas de apoyo diagnóstico, preventivo o clínico eran temporales en la medida en que existieron recursos y sus Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio logros disminuyeron con rapidez cuando se acabaron los mismos. En este sentido, los programas de atención en VIH con trayectoria histórica por lo general actúan en los hospitales y son los que cumplen de mejor forma, si bien no ideal, las guías establecidas para el manejo de adultos, por ejemplo, en la atención interdisciplinar y por especialistas. Estos programas, no obstante, fueron debilitados con la fragmentación por aseguramiento y su relación con el surgimiento de otras instituciones privadas prestadoras de servicios, que ofrecen atención a enfermedades llamadas por el Sistema de Salud como ‘de alto costo’ y que fueron consideradas en los datos como entidades con preocupaciones lucrativas que en algunos casos no ofrecen la mejor atención ni cumplen con los criterios mínimos establecidos por ley. En la información se evidenció que estas rupturas en los programas se tradujeron en problemas de continuidad y calidad en la atención. Fragmentación por atención según nivel de complejidad. Hace referencia a las necesidades de las niñas, niños y sus familias no contempladas en los programas o entidades tratantes y que por ello deben ser remitidos a otras instancias, lo cual se vive en medio de trámites y trabas burocráticas que se convierten en barreras de acceso y pueden llevar a casos en los que viola el derecho a la atención en salud. La información recabada indica la incidencia positiva o negativa en el acceso y la calidad de tratamientos que requieren niveles más altos de complejidad, que tienen las capacidades de negociación de las personas, la presencia y efectividad de las redes de exigibilidad del derecho a la salud presentes en la ciudad y, de forma importante, el compromiso, conocimiento o ejercicios de estigmatización, discriminación o solidaridad que ejerzan las y los profesionales de la salud. Fue posible examinar e identificar estas y otras barreras de acceso a través del cuestionamiento sobre los itinerarios burocráticos, es decir, los múltiples procesos administrativos, económicos y jurídicos que las personas deben surtir para lograr el acceso a los servicios de salud con la calidad que requieren y merecen. El mecanismo legal usado con mayor frecuencia es la tutela; en Cúcuta y Villavicencio fue común encontrar entidades o sujetos que ayudan a las personas que viven con VIH a hacer estos trámites. Sin embargo en Pereira, tras el retroceso de las ONG que trabajan en VIH y los activistas, las PVVS cada vez se encuentran más solas para la interposición de mecanismos de defensa de sus derechos. Sin embargo, así exista tutela favorable, también se evidenció su no cumplimiento o la demora en la prestación del servicio con consecuencias deletéreas para la vida de los NAVS. El análisis sobre la forma de acceder a los servicios por parte de los NAVS y sus familias, así como su dependencia de la voluntad de los profesionales de los programas o de las aseguradoras, y de las acciones legales emprendidas que se convierten en necesarias u obligatorias, permiten identificar que el derecho a la salud depende de acciones de reivindicación personal. Se evidencia así la lógica del derecho como mercancía, que se ha naturalizado debido a las acciones jurídicas emprendidas y que fragmentan a su vez la interpretación del derecho como una garantía ciudadana integral, ya que las personas reportaron acciones 183 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia individuales por encima de acciones colectivas. En las ciudades no hubo manifestaciones políticas o denuncias masivas por la situación de vulneración del derecho a la salud de los NAVS o para cualquier otra patología. Por tanto, los datos evidencian la consolidación de una interpretación del derecho a la salud como una necesidad particular que también debe ser enfrentada por acciones individuales. De la misma manera, la información da cuenta de la distancia entre un ejercicio ciudadano del derecho en su carácter político y el hecho que a ello sigue la reivindicación individual; las personas agradecen lo que a bien tengan las esferas de salud en brindarles una mejor atención. Diversos casos hicieron visible problemas preocupantes frente a la calidad y continuidad de la atención, y aún así, no reportaron manifestaciones de indignación y malestar en las personas, sino que por el contrario, las actitudes son de paciencia y resignación en espera de que se dé la modificación de la problemática identificada. Si bien las personas que viven con VIH padecen el estigma y la discriminación, las repercusiones que puedan tener al manifestarse frente a la violación del derecho pueden explicar el silencio. Es preocupante que redes locales de activismo en VIH tampoco mostraran mayor interés en avanzar en el manejo de problemáticas específicas de los NAVS, o en hacer denuncias públicas y transformar la situación de vulnerabilidad del derecho. En el mapa de la figura 5.1, se representan datos con respecto a la conexión entre los programas e instituciones de salud, las políticas públicas y otros programas que se relacionan con las necesidades en salud y bienestar de los NNA. Aquí también hay fragmentaciones entre salud y otras esferas como las respuestas de bienestar integral para mejorar las condiciones económicas y de alimentación de las familias. Las instancias de salud desconocen lo que otros programas de asistencia o educación realizan, así como éstos ignoran a su vez las particularidades de las acciones desarrolladas en torno a la población que vive con VIH. En el desarrollo de la investigación fue notable la brecha que hay entre lo que deberían ser los programas y las realidades de las comunidades, las familias y la vivencia específica con el VIH. Aquí se establece una tensión entre protocolos universales y únicos (como la propuesta general y anclada en el modelo de aseguramiento individual de atención integral del Plan Nacional de Respuesta ante el VIH y el SIDA. Colombia 2008-2011) y las particularidades de las comunidades en cuanto a sus redes sociales de comunicación, transporte, económicas y otros programas e instituciones que hacen parte de la cotidianidad de las niñas, niños y sus familias. Aunque el personal de salud trabaje y se especialice en el manejo del VIH, existe una distancia entre lo que ellas y ellos representaron en relación con lo que significa vivir con VIH y las necesidades reportadas por los NAVS y sus cuidadores/as, si bien se evidenciaron algunos esfuerzos en este sentido. 184 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 5.2 Salud y medicamentos El trabajo de campo en las tres ciudades permitió establecer que las interrupciones en el suministro de medicamentos, además de las dificultades de la ingesta de los mismos debido al gusto y la presentación, que no se adecúa a las necesidades de la población infantil, se traducen en problemas de adherencia a los antirretrovirales. Tema que se ha discutido en los escenarios clínicos como el factor más importante para el éxito terapéutico, es 185 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia decir, para conseguir el control efectivo del virus y evitar el progreso de la enfermedad a fases más avanzadas. La adherencia, entonces, se relaciona con la calidad de vida y la supervivencia, lo cual es el condicionante principal para el derecho fundamental a la vida y su relación con los otros derechos. Los problemas con los medicamentos, en especial la adherencia, aparecieron en los datos relacionados con tres elementos principales: i) gusto, presentación y efectos colaterales; ii) relación con el Sistema de Salud y los controles frente al negocio de los medicamentos; iii) las relaciones del personal de salud con los NAVS y sus cuidadores/as. En cuanto al gusto, presentación y efectos colaterales, cuidadores/as y NAVS reportaron lo difícil que resulta la ingesta de ciertos medicamentos, principalmente el Kaletra, debido a su sabor y efectos colatelares. En la mayoría de los casos, a pesar del deseo de cumplir con el esquema terapéutico indicado tanto en dosis como en horarios, el niño o la niña vomita los medicamentos. Había sido presentada como hipótesis que la falta de incentivos económicos para desarrollar presentaciones pediátricas para la industria farmacéutica podría ser un condicionante para que se presenten tales fallas en el mercado global. Si bien se han hecho algunos avances en materia de desarrollo de ARVs pediátricos y hoy se cuenta con jarabes y versiones para disolver, éstos aún no son las respuestas completas a las necesidades de niños, niñas y adolescentes. En el reciente congreso mundial de SIDA celebrado en México en agosto de 2008, expertos confirmaron la hipótesis propuesta. La coordinadora farmacéutica de la campaña de acceso a medicamentos esenciales de Médicos Sin Fronteras, Karen Day, señaló que “hay tan pocos niños que nacen con VIH en los países desarrollados que la investigación que se realiza en formulaciones pediátricas no es una prioridad para las compañías farmacéuticas”. En este sentido, Day manifiesta que “la mayoría de los medicamentos disponibles actualmente están mal adaptados para su uso en los contextos con recursos limitados, ya que suelen presentarse en polvos que necesitan mezclarse con agua potable o jarabes con un gusto desagradable que además necesitan refrigeración. Y en cuanto a los nuevos fármacos aprobados, no contamos con datos de seguridad para su uso en niños”47. En Colombia, específicamente el ministerio de la Protección Social, no se ha pronunciado sobre estas dinámicas del mercado global de medicamentos, lo cual podría interpretarse como una responsabilidad menor frente a esta necesidad de los NNA. Sin embargo, los hallazgos evidencian que el Sistema de Salud se ha convertido en el factor principal de vulneración del derecho a la salud en cuanto que ocasiona fallas en el suministro continuo de medicamentos de calidad. La investigación halló que los múltiples problemas reportados como barreras de acceso, fallas en la continuidad de la distribución de los medicamentos y los cuestionamientos sobre la calidad de los mismos, se dan sin mecanismos de control o regulación por parte del Estado. En cada ciudad, existen dinámicas propias para el flujo de medicamentos y esquemas de negociación individualizados entre cada EPS y nuevos negocios que venden “paquetes de medicamentos antirretrovirales”, lo cual ha fomentado mercados locales que generan dudas en cuanto a la calidad de los medicamentos comprados y 186 47 SIDA - MSF afirma que la mitad de los niños que nacen con VIH morirá antes de los dos años si no recibe tratamiento. En: EPS Social. Agosto 14 de 2008. http://www.europapress.es/epsocial/noticia-sida-msf-afirma-mitad-ninos-nacen-vih-moriranantes-dos-anos-si-no-reciben-tratamiento-20080806140132.html Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio distribuidos. Varias personas entrevistadas en el marco de la investigación mencionaron inconsistencias entre costos/ganancias por distribución de los medicamentos y calidad y cantidad adecuada según los esquemas terapéuticos. De esta forma, observamos mercados no regulados de medicamentos al interior de las instituciones y programas, así como los mercados negros reportados por las y los entrevistados. Además de estas dificultades, la fragmentación del Sistema de Salud afecta de modo negativo el suministro constante de medicamentos. Fueron reportados diversos casos de interrupciones en el suministro de medicamentos cuando los NAVS eran trasladados de un programa a otro o de una EPS a otra, en razón al cambio en el esquema terapéutico, o cuando se encontraba un medicamento de mala calidad, vencido o que no correspondía a la fórmula médica y no se reponía con prontitud. Fue muy frecuente encontrar NAVS a quienes el Sistema les había suspendido los ARVs (medicamentos vitales) por períodos de varias semanas a algunos meses. Adicional a lo anterior, los obstáculos para el acceso al Sistema de Salud, en particular, los de índole económico y geográfico, también impactan la adherencia de los NAVS. En el caso colombiano, las barreras administrativas, evidenciadas como ‘itinerarios’ burocráticos, también se relacionaron como trabas para el acceso o fallas en la continuidad de la medicación. El personal de salud es un factor fundamental para la adherencia y los problemas con los medicamentos. Llama la atención las diferencias en los esquemas terapéuticos que se observaron entre ciudades, indicando que cada ciudad, cada médico y cada programa se inclinan por cierto tipo de esquemas y combinaciones de medicamentos. Este manejo tan diverso cuestiona la calidad del tratamiento en el país, más aún teniendo en cuenta que el nivel de entrenamiento y la presencia de personal especializado son diferentes en cada ciudad. Encontramos visitadores médicos de las farmacéuticas de los antirretrovirales en las ciudades y, ante los reportes de mercado negro y negociaciones a título individual de cada EPS en la compra de sus paquetes de servicios para atender personas con VIH, incluyendo los medicamentos, surgen dudas sobre la cooptación de la autonomía médica por parte del mercado de las farmacéuticas, lo cual ameritaría ser investigado en profundidad. Algunos esquemas terapéuticos no parecen ser los más indicados y no fueron consultados con las familias. Fallas en la comunicación también se asocian a la estigmatización que se presenció hacia las familias que viven con VIH o SIDA. En estos casos, los problemas de adherencia siempre se le atribuyen a las familias y se crea un círculo vicioso: estigma-fallas en la comunicación-problemas de adherencia-estigma. En este contexto, asegurar la adherencia se ha convertido en un reto muy difícil para los NAVS y sus cuidadores/as y resulta preocupante, que los problemas de adherencia a los medicamentos se deban a fallas estructurales en cuanto a presentaciones inadecuadas, mercados no regulados por el gobierno y dudas en la calidad del equipo médico. Para reiterar, la adherencia a los ARVs es, tal vez, el factor más importante a tener en cuenta frente al cumplimiento de derechos, ya que la adherencia define en esencia la calidad de vida y supervivencia de los NAVS y sus cuidadores/as (en caso de ser también VIH positivos); es decir, en este esquema se evidencia una vulneración estructural al derecho fundamental a la vida. Es importante resaltar que el país no cuenta con una guía de manejo pediátrico del VIH/ SIDA lo cual dificulta el manejo de la enfermedad en los NAVS. 187 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 5.2 Derecho a la alimentación El mapa muestra que el derecho a la alimentación de los NAVS comparte un sustrato básico con todos los NNA que viven en situaciones similares, y que relacionan el derecho a la alimentación con el derecho a la seguridad alimentaria y nutricional lo que incluye desde su disponibilidad, las posibilidades de acceso, frecuencia de consumo, costos, cantidad, calidad, absorción y prácticas higiénicas para garantizar la inocuidad de los alimentos a lo largo de todos y cada uno de los responsables de las distintas etapas por las que pasa el alimento. De igual forma, incluye la construcción de las instalaciones, el control de operaciones (temperaturas, suministro de agua, materia prima) y la higiene del personal manipulador48. De los datos arrojados en campo, dos dinámicas sociales son determinantes para la realización efectiva del derecho a la alimentación de los NAVS, ellas son la economía y la cultura. En cuanto a la primera, se observó que hay una relación directa entre la capacidad adquisitiva, cantidad y calidad de los alimentos. Es de resaltar que todos los/as encuestados/as respondieron que en los últimos 30 días, por falta dinero, los NNA habían dejado de tener una alimentación nutritiva, es decir, que incluyera carne, leche, frutas, verduras, cereales, leguminosas, tubérculos y plátanos; lo cual indica que la alimentación y nutrición están afectadas. De igual forma, respecto a la disponibilidad, se halló que debido a situaciones relacionadas con la vocación de los suelos y al auge de algunas labores agrícolas o ganaderas, se había desprotegido el cultivo de alimentos como frutas y verduras. Así también, por las condiciones climáticas, no es posible producir algunos alimentos de origen agrícola, lo que plantea como única opción, su traslado desde otras zonas del país lo que da origen al encarecimiento en el costo de los alimentos y los hace inalcanzables dentro de la canasta familiar. 188 48 Tecnociencia. http://www.tecnociencia.es/especiales/seguridad_alimentaria/1.htm. Consultada en 08-20-08. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Este tipo de situaciones que fragmentan la cadena de la seguridad alimentaria y nutricional, también se encontraron en otros eslabones como en el de la distribución de los alimentos, aún al interior de las instituciones escolares, a donde ya habían llegado después de pasar por una primera distribución desde los proveedores. En este sentido, una vez que los alimentos eran dejados en algunos colegios y escuelas no podían ser entregados a las niñas y niños, debido a que la labor de distribución no hacía parte de las funciones de ningún empleado institucional. Culturas alimentarias regionales e imaginarios frente al VIH Los factores culturales se relacionan, en parte, con las características regionales sobre la cultura alimentaria. En las tres ciudades se apreciaron particularidades frente al tipo y preparación de los alimentos, por ejemplo en Cúcuta, se privilegia el consumo de harinas mientras que en Pereira es el consumo de leguminosas. Sin embargo, lo anterior también se relaciona de forma importante con las construcciones históricas sobre lo que significa el VIH y las necesidades de alimentación. Así se evidencia que hay una dualidad constante entre los imaginarios culturales sobre lo que cada NAVS ‘requiere’ y la necesidad efectiva para la realización del derecho. Según profesionales de la salud participantes del presente estudio, existen casos de sobrealimentación o subalimentación y aquellos en los que la calidad y composición de los nutrientes no son los más adecuados. Como un aspecto de total relevancia es la definición por parte de las personas de las necesidades frente al tratamiento antirretroviral, por ejemplo, que las personas que viven con VIH deben tomar suplementos nutricionales para contrarrestar los efectos negativos de los medicamentos, dietas ricas en pectina para evitar las diarreas, que en muchos casos no se correspondían con el conocimiento basado en estudios, lo cual está relacionado con falta de acompañamiento e información efectiva de las redes en salud, y hace que las personas tomen decisiones sobre su alimentación con base en prácticas más favorables como preferir la compra y consumo del suplementos nutricionales en vez de incluir vegetales y proteínas en su dieta. El núcleo familiar y la nutrición Un escenario fundamental en donde se articulan los aspectos culturales con los económicos y con la vivencia o convivencia con VIH y que confluye con la realización del derecho a la alimentación, es la composición del núcleo familiar o institucional en el que vive cada NAVS, así como también la institución prestadora de salud o programa de VIH y las redes de ayuda locales que manejan programas de alimentación. En este escenario, la investigación arrojó que los NAVS viven en tres tipos de espacio que determinan tal relación: familia biológica, familia sustituta o instituciones tipo albergue. Las familias biológicas y varios miembros de la familia con vivencia de VIH por lo general enfrentan situaciones económicas muy precarias, lo cual hace que el derecho a la alimentación se viva como una vulneración constante para todo el grupo. En el caso de las familias sustitutas existe una tensión relacionada con el pago que se les hace para cuidar de las niñas y niños, toda vez que culturalmente en el caso del 189 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia VIH, tal tarea significa atender las recomendaciones médicas (principalmente con los medicamentos y las consultas) y dar buena alimentación. El ejercicio contractual supone que el recurso es suficiente para ‘cuidar’ con competencia a NAVS. Sin embargo, la totalidad de los relatos reportó que el recurso es insuficiente. Asimismo, las familias sustitutas son de bajos recursos con necesidades inmensas, en muchos casos con otros niños, propios o también sustitutos. De tal forma, la economía de estos núcleos familiares está caracterizada por tener que considerar niños y niñas con necesidades de alimentación, entre otras, que hacen imposible diferenciar económicamente lo que corresponde a cada miembro lo que torna el subsidio en otro ingreso adicional a la economía familiar. En el caso de las madres sustitutas se apreció que existen niveles mayores de discriminación positiva y negativa, es decir, que la niña o niño que vive con VIH a veces recibe una atención diferenciada; por ejemplo, el yogurt que se compra sólo para ellas y ellos o los casos en que refieren maltratos y negligencia frente a la alimentación; además es importante mencionar que el retraso del ICBF en pagar a las madres sustitutas impide la obtención oportuna de los alimentos y se vulnera entonces el derecho a la alimentación. En términos generales se observó que las instituciones tipo albergue garantizan y ofrecen mejor alimentación a los niños y niñas; si bien no existe una relación tan íntima con la ingesta de los alimentos, la actividad de comer en muchas ocasiones, se convierte en otra acción institucional por fuera de la noción de la salud y del disfrute. En este sentido es importante resaltar que entre instituciones que hospedan con exclusividad a niños y niñas y aquellas, como Hoasis en Cúcuta, en donde conviven los menores de edad con algunas de las mamás, estas personas realizan esfuerzos por asumir el consumo de alimentos como un espacio comunitario en el cual se resalta el gusto por ciertos alimentos y por algunas formas de prepararlos. Los programas institucionales y el derecho a la alimentación La institución de salud determina el esquema terapéutico y realiza las recomendaciones alimentarias, pero por lo general no se aproxima a las realidades de los/as cuidadores/ras ni de los NNA convirtiéndose en muchos casos en un obstáculo más que en un elemento solidario que colabora con la búsqueda de alternativas y estrategias para llevar a cabo una buena alimentación. Como consecuencia, las familias e instituciones buscan alternativas por sus propios medios y los capitales económicos y sociales de cada una les permiten mejores o peores condiciones de realización del derecho. 190 Programas gubernamentales locales de alimentación mediante la estrategia de focalización de recursos, crean una dinámica inequitativa pues los que tienen acceso a la información o redes de ayuda y aquellos que puedan demostrar un nivel de pobreza suficiente para clasificar para el subsidio, logran participar y beneficiarse de estos programas. Los que son de ayuda adelantados por ONG, siguen de forma similar parámetros de inequidad, no tanto por estratificación de usuarios según nivel de pobreza, sino porque quienes manejan estos programas deciden a su discreción los que entran o salen de los mismos. Es decir, hay una tensión entre la universalidad del derecho y la focalización a unos subgrupos que Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio se benefician y logran menor vulneración del derecho, si bien de forma temporal y no como una garantía ciudadana. La investigación arrojó también que la descentralización de los programas (tanto de salud como de ayudas alimentarias) aunque puede ser una fortaleza en cuanto a adecuar en lo local las acciones desarrolladas, llegue a la vez a ser vulnerable a las calidades de los gobiernos locales o las entidades que los ejecutan, lo cual plantea una tensión entre centralización y descentralización en términos de resultados y control. 5. 3 Derecho a la Educación En este mapa se encuentran los programas educativos formales y no formales en relación con la situación actual del derecho, con el acceso y la calidad de tales, y las particularidades respecto a la vivencia con VIH. Asimismo, se encuentran los escenarios futuros si se considera que los procesos educativos tienen una influencia muy importante en lo que va a ser el futuro ciudadano/a adulta, es decir, el devenir de la moratoria social de la infancia y la adolescencia, entendida como la preparación para la vida laboral y productiva que se da en la adultez. La educación formal se refiere en particular al acceso y la calidad de los programas educativos según la edad, tal como consta en los compromisos internacionales y las leyes nacionales. En este sentido, el derecho se ve reflejado en hacer parte del curso académico que corresponde con la edad y cumplir con las competencias académicas determinadas para cada nivel. Los datos determinaron que la mayoría de los NAVS ciertamente estaba en los programas educativos formales y correspondía con la edad. 191 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia La educación no formal se evidenció como programas especiales lúdicos, artísticos, de formación técnica o deportiva que existían para los niños y niñas de la comunidad. Los NAVS comparten con otros niños y niñas del grupo poblacional en particular, las mismas dinámicas frente al acceso y la calidad, condicionadas en especial por el factor económico. Una característica específica que evidenció la investigación, es la dificultad para la revelación del diagnóstico, entendida tanto en la forma como se comparte o no el diagnóstico con cada niño y niña, como también en la comunicación que se hace del mismo a las redes externas que manejan los programas educativos formales y no formales. Dicha comunicación depende en gran medida de lo que el/la cuidador/a considera como necesario, adecuado y oportuno, de los apoyos y construcciones que las redes sociales han hecho frente a ello. La elaboración del cuidador/a se ha nutrido de experiencias propias de discriminación o miedo de discriminación, bien sea por la forma como el estigma al VIH se ha construido en el país a lo largo de los años, o porque las redes institucionales gubernamentales o no gubernamentales les indican que la mejor forma de enfrentar el estigma y de acceder a la educación es el ocultamiento del diagnóstico a los NNA en primer lugar, seguido de todas las redes sociales, que incluye la familia y en particular las entidades educativas. Se identificaron cuatro situaciones que tienen que ver con la revelación del diagnóstico a otros y las dinámicas interpersonales que se dan en los programas educativos. Los/as cuidadores/as de los NAVS deciden: i) contar el diagnóstico; ii) esconderlo; iii) mentir sobre el diagnóstico, iv) posponer la revelación. Como lo reflejó la información obtenida en cada una de las tres ciudades objeto del estudio, el proceso de revelación o no incide en el acceso y el trato, diferenciado o no, que las instituciones educativas tienen con los NAVS. El riesgo principal de la revelación del diagnóstico es la exclusión de los programas, lo cual puede convertirse en una barrera de acceso infranqueable si la persona no cuenta con los capitales culturales que le permitan exigir su derecho, que incluya mecanismos legales. Sin embargo, el acceso y tales posibilidades, en caso de ser necesario, no cumplen por si solos ningún papel frente a los procesos de discriminación que se dan en las relaciones con otras niñas y niños o con los/as educadores/as. Mentir sobre el diagnóstico o esconderlo se debe al temor al estigma, aun cuando otros miedos existen tanto en las familias como en la escuela. Por un lado, el que se presenta cuando en caso de accidentes con intercambio de fluidos alguna otra persona pueda infectarse, lo cual se debe a las fallas existentes o a la ausencia total de medidas y programas de bioseguridad en las escuelas. Por el otro, los/as cuidadores/as temen que si algo le pasa a la niña o niño que vive con VIH y se desconoce el diagnóstico no se establezcan las medidas adecuadas para auxiliarle. Revelar el diagnóstico no obstante no asegura que los/as educadores/as sepan lo que deben hacer, ya que no se encontraron programas educativos sobre el manejo de niños y niñas con problemas de salud. 192 Los datos reportaron que, en algunos casos, por iniciativa propia o de las redes institucionales, los/as cuidadores/as mienten sobre el diagnóstico y dicen que la niña o niño tiene Hepatitis o Cáncer, entre otras condiciones de salud. La estrategia de postergar el diagnóstico se hace evidente en casos en los que el temor a la exclusión de los ambientes educativos lleva a los/as cuidadores/as a inscribir la niña o el niño en el programa y, una Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio vez que el cupo está asegurado, se comunica el diagnóstico. Esto ocurre, por lo general, cuando se tiene alguna noción de que el derecho debe ser garantizado, pero que también es posible que se vulnere o que sea necesario establecer otros mecanismos, como los legales, para protegerlo. En casos de familias, tanto biológicas como sustitutas, los datos reflejaron que inicialmente se miente o niega el diagnóstico, pero con el tiempo, se generan niveles de confianza con algún miembro del cuerpo docente, quien se convierte en confidente de la familia o su cuidador/ra y, en estos casos, la revelación no alcanza todo el entorno educativo sino que es un secreto compartido. En las instituciones albergue, el conocimiento del diagnóstico por los espacios educativos hace aflorar angustias y estigmas culturales frente al VIH. En estos casos, las instituciones se ven obligadas a contrarrestarlas a través de programas de formación y capacitación para niños, niñas, otros padres y educadores. Así, la ausencia de programas informativos sobre VIH y las deficiencias de los programas de educación sexual y reproductiva tanto en la información dirigida a los niños y niñas como en el trabajo con las familias, se traduce en un traslado de responsabilidad de las entidades educativas a las instituciones que cuidan a los niños y niñas, en particular los albergues. Los procesos educativos formales y no formales son fundamentales para los procesos de socialización de los niños y niñas y su desarrollo físico y emocional. El desarrollo cognitivo, social y emocional aparece en los datos como las ideas sobre el devenir de los menores de edad que viven con VIH, es decir, cuál puede ser el futuro del ciudadano/a adulto/a que vive con VIH y cuyo proceso de formación depende, en especial, de las actividades desarrolladas en la infancia y la adolescencia. Los procesos de socialización pueden desencadenar en dinámicas de inclusión o exclusión social en relación con los siguientes tres campos: i) los socio afectivos conectados con las relaciones de pareja, la vida sexual y reproductiva y los temores que se generan e implican la transmisión de la infección a otras y otros; ii) los de bienestar y desarrollo de aptitudes físicas a través de los deportes o las artes; iii) los de desarrollo de habilidades laborales que dependen de los programas de educación formal en la relación entre habilidad técnica y desarrollo cognitivo. La posibilidad de crecer como sujeto con un desarrollo integral depende del acceso y la calidad adecuados a todos estos procesos de socialización, en lo que se rescata la perspectiva de inclusión social. Imaginarios frente al VIH y educación Los datos reportaron que el miedo a la infección y el sentido cultural que manifiesta que ‘los niños y niñas que viven con VIH no son normales’ los excluyen de varios procesos educativos de socialización e inclusión social. Un primer imaginario es que el VIH es aún considerado como un tema de ‘adultos pecaminosos’, en consecuencia, conocer que existen niñas y niños que viven con el virus causa sorpresa e incomprensión. El segundo imaginario corresponde a la idea de que el VIH es una enfermedad ‘mortal’ y por ello los esfuerzos se concentran en la supervivencia y dejan de lado la posibilidad 193 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia de pensar en vivencias plenas. Relacionado con esta realidad, el niño o niña que vive con VIH empieza a ser eclipsado/a por su condición biológica, lo que ocasiona que las principales actividades sean las de cuidados médicos en detrimento de otras esferas de la vida como la educación, recreación o inclusive espacios de ocio. En algunos casos, la discriminación positiva frente a la niñez con VIH se hace evidente en la educación, ya que algunas cuidadoras consideraban que los niños y niñas deberían demostrar excelencia académica para contrarrestar la discriminación y ‘la vida dura’ que les ha tocado vivir. En otras situaciones, se evidencia discriminación negativa, al atribuirle a la enfermedad y, por ende, a los mismos niños y niñas los problemas de comportamiento y de socialización. Familias y albergues frente a la educación A las instituciones tipo albergue les es más difícil ocultar el diagnóstico, pero también se convierten en referentes pedagógicos y morales frente a la sociedad. Las entidades han acumulado reconocimiento social y su trabajo les ha permitido ganar niveles de capacitación y educación como herramientas para enfrentar posibles discriminaciones. Por el contrario, a las familias les queda más fácil ocultar el diagnóstico de la niña o el niño, y saben también que a la revelación subyace un diagnóstico familiar, en especial de la madre, y el espacio privado de su sexualidad se expone a juicio público. Por lo tanto, cuidar y contar que un niño o niña vive con VIH en la escuela tiene implicaciones muy distintas para las familias y las instituciones. Si en las primeras se vive la discriminación social, las segundas capitalizan el sentido caritativo que contiene el cuidar de una niña o niño que vive con VIH y que no es parte de la familia. Así, el ejercicio caritativo les permite señalar que hay algo bondadoso en no excluir a quienes viven con VIH. Instituciones y programas educativos frente al VIH Vivir con VIH no genera en la gran mayoría de los casos ninguna discapacidad física o mental en las niñas y los niños, por lo cual, están en capacidad de participar en los procesos educativos en las mismas condiciones que otros NNA. Pero aún así, el estigma y la discriminación hacen que las condiciones sociales y emocionales de su participación estén mediadas por el temor a las consecuencias que genera el conocimiento del diagnóstico por otros/as. A su vez, el estigma genera angustias infundadas sobre la transmisión del VIH, que excluyen a los NAVS de la participación social en las mismas condiciones que cualquier NNA. 194 En algunos casos había niños y niñas en situación de discapacidad física o mental y no existían mecanismos de compensación o inclusión para garantizarles el derecho a la educación. El único elemento que se tiene en cuenta en el espacio educativo es el riesgo de infección por un manejo no adecuado de accidentes, en especial cuando hay sangre expuesta. Este aspecto se relaciona con la ausencia de políticas y procesos educativos alrededor de la bioseguridad en las instituciones educativas frente al manejo de los accidentes con los niños y niñas, ya que no sólo se debe tener precaución cuando se conoce un diagnóstico de VIH, sino también cuando no se sabe de múltiples diagnósticos Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio relacionados con riesgos biológicos. Un tema no abordado o al cual se le ha dado poca relevancia es el de la sexualidad por el temor hacia el relacionamiento sexual de las niñas y niños en su adolescencia. Miedo que es compartido por las familias biológicas, sustitutas y los albergues. Las instituciones y programas educativos son un referente importante en las discusiones en torno a los derechos sexuales y reproductivos; sin embargo, los datos arrojaron una atomización de acciones y proyectos que llevan a que esta responsabilidad no sea enfrentada de modo efectivo por ninguna de las instituciones. En el caso particular del VIH, el tema no se aborda y sólo se hace si se revela con amplitud el diagnóstico de algún niño o niña. No fueron conocidos casos en que la discusión sobre derechos sexuales y reproductivos hubiese alcanzado un nivel que permitiera un manejo tranquilo, racional y adecuado sobre el relacionamiento sexual entre NNA que viven con VIH y NNA que no viven con el virus. Por el contrario, se evidenciaron casos de infección por actividad sexual en la infancia y la adolescencia, relacionados o no con la explotación sexual infantil. Es importante mencionar que algunos de los NAVS incluidos en esta investigación han llegado a la adolescencia sin conocer su diagnóstico y sin tener un acercamiento a una educación sexual que les permita enfrentar el inicio de su vida sexual. 5.5 Derecho a la protección Este mapa conceptual refleja que el derecho a la protección es complejo de entender. En el extremo superior se parte de considerar este derecho tal como se define en los parámetros de derechos humanos. Para la condición de vida de los NAVS se observa que si bien el 195 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia derecho a la protección tiene particularidades relacionadas con su diagnóstico tanto en sus vivencias cotidianas como en la relación con otros espacios sociales, se acentúa su vulnerabilidad al hacer parte de familias o instituciones en contextos socioeconómicos y de exclusión social específicos. Los NAVS no pueden ser definidos en relación con su vivencia o convivencia con el VIH en una sola casilla, por el contrario, ellas y ellos comparten dos condiciones principales relacionadas con el VIH y el SIDA como son la de vivir con el virus y convivir o ser huérfano/a. Por esto, en el mapa conceptual son presentados de forma relacional. El derecho a la protección está condicionado por el tipo de hogar en el cual cada niño o niña crece y se socializa. El centro de esta clasificación de tipo de hogar corresponde a las familias biológicas que incluyen tanto la denominada familia nuclear (madre, padre y hermanos/as) como la familia extensa. A los lados del mapa están los Hogares Sustitutos y las instituciones de naturaleza albergue. Los datos del trabajo de campo indican que el derecho a la protección siempre se entiende en términos negativos, bien por la ocurrencia de violaciones o cuando se quieren prevenir las mismas. En este sentido, las acciones sociales, tanto de programas gubernamentales y no gubernamentales como de redes y organizaciones locales, se enmarcan en acciones de protección en casos de violación del derecho o de prevención en situaciones de vulnerabilidad. Encontramos que la mayoría de los programas no tiene mecanismos claros de evaluación de sus acciones por lo que no es posible conocer los impactos de los mismos. Sin embargo, en la práctica, sí se observa que tales programas y acciones marcan a profundidad el devenir del derecho a la protección. Las acciones sociales que podrían ser pensadas como relacionadas con este derecho (prevención o protección), son clasificadas como adecuadas cuando son exitosas y protegen o resarcen el derecho, o indeterminadas, inadecuadas o inexistentes. Las acciones indeterminadas son por lo general de carácter individual, por fuera de los mecanismos institucionales relacionados con el derecho. Se recuerda el caso de Pereira cuando una médica directora del programa sabía que una niña viviendo con VIH necesitaba atención médica y una cirugía para corregir una colostomía, pero con sus acciones no lograba el cumplimiento efectivo de la acción y chocaba contra la negativa de la cirujana, lo cual sólo fue solucionado cuando se inició el trabajo de campo y se introdujeron mecanismos de exigibilidad del derecho a la salud. Estas acciones pueden o no proteger o resarcir el derecho, pero dependen de los conocimientos, habilidades (capitales) y acciones desarrolladas por quien se da a la tarea de actuar frente a la vulneración o violación del derecho. Las acciones inadecuadas si bien se estructuran alrededor del cumplimiento del derecho, no siguen los debidos caminos y, por ende, conducen a resultados no exitosos con la consecuente desprotección y violación del derecho. Finalmente, se encuentran diversos casos en los cuales aun con vulneraciones y/o violaciones al derecho a la protección no se desarrolló ninguna acción. La consecuencia lógica es que no hay posibilidad de éxito o de restitución del derecho y el resultado es una desprotección y profundización de la situación de violación del derecho a la protección. 196 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 5.6 Los Derechos de los NAVS: un esquema general de los derechos ¿Cómo integrar conceptualmente la situación de los derechos a la salud, educación alimentación, protección y participación de los NAVS en las tres ciudades? Lo que más llamó la atención a lo largo del proceso es que la concepción de derechos es prácticamente inexistente en los relatos de todos y todas los entrevistados. Salud, educación, alimentación y protección aparecen como necesidades específicas y fragmentadas (ej. necesidad de un medicamento, de un almuerzo, de un cupo escolar) o correctivos frente a fallas o violaciones de cada derecho (ej. el no suministro de un medicamento, el hambre o la exclusión de la escuela). La investigación muestra que los derechos no son pensados como condiciones ciudadanas integrales y plenas sino como deficiencias, en otras palabras, lo que hace falta para llegar al cumplimiento del derecho, característica que es compartida tanto por las perspectivas de los NAVS y sus cuidadores/ as, como por las políticas y programas. En este sentido, llegar al cumplimiento del derecho aparece como un listado de fallas o necesidades que impiden una integración conceptual de lo que significa ser sujeto de derechos y, de esta forma, se da una vulneración conceptual, programática y práctica de los derechos, ya que las acciones de resarcimiento o prevención dependen de la identificación de solo un derecho (ej. salud) o un aspecto dentro de ese derecho (ej. suministro de medicamentos), lo que desconoce los otros derechos y que los aspectos de un mismo derecho también necesitan acciones efectivas. En especial en salud, educación y alimentación, la vivencia de los derechos se representa por necesidades de un medicamento, necesidades de no discriminación en el ambiente escolar por vivir con VIH o necesidades de alimentación mínima, cruzadas todas por la particularización de la necesidad (necesito que me atiendan, necesito que me hagan un examen, necesito que me matriculen, necesito el suplemento alimenticio), lo cual se relaciona con las políticas de subsidios focalizados. En el proceso de indagación no se observaron propuestas o sentidos integrales para la vivencia de los derechos de los NAVS, sino una concepción fragmentada de los mismos, lo cual se relaciona con la forma como se han estructurado dichas políticas sociales y sus programas para la focalización de recursos. La integridad y complejidad de los derechos sucumben así a acciones aisladas y de subsidio, y de forma preocupante, crece un sentido que expresa que el derecho se representa por el programa de ayuda. Por ejemplo, ‘tener SISBEN’, ‘tener carné’, ‘ser beneficiario de un subsidio de alimentación o de un mercado mensual’, se convierten en la representación de los derechos. Este proceso de reducción de los derechos tanto en la forma como las personas los piensan y viven como en la forma en que las políticas, instituciones y programas los contemplan, tiene relación según la consideración del equipo investigador, con la forma como se han desarrollado las políticas de bienestar en Colombia y la reestructuración del bienestar 197 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia social y el discurso de derechos en la escala global, conocidos como enfoque neoliberal. De este escenario de reestructuración de programas y subsidios focalizados para quienes demuestren que necesiten recibirlos, se comenzó una nueva dinámica alrededor de un supuesto ejercicio de derechos, ya no como una concepción integral sino como aspectos específicos a resolver mediante políticas que destinaban recursos para algunas condiciones de determinadas poblaciones. En este escenario, pensar la integridad de los derechos se hace imposible dentro del esquema expuesto. Sin embargo, aunque pocos, se evidenciaron esfuerzos individuales que luchaban por un abordaje más completo de los derechos que necesariamente huyen de la estructura impuesta por el Estado, muchas veces en relación con redes internacionales de información o ayuda. Preocupante es sin duda, que el ejercicio subsidiado de derechos avance en su consolidación como la propuesta nacional para la defensa de los derechos de los NAVS. En cuanto a la participación, se vio que la opinión de los/as cuidadores/as poco se tiene en cuenta, ya que sus opiniones sólo son atendidas si se adecúan a la estructura propuesta y sí es posible realizarlas según la voluntad y los recursos disponibles. Lo más importante es que el derecho de los NAVS atraviesa el respeto y la protección de sus familias, por tanto institucionalización y Hogares Sustitutos deben verse como medidas transitorias que tienen que desaparecer en la medida en que las respuestas sociales de protección y de derechos hagan posible para las familias el cuidar de sus propios hijos e hijas. 198 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 6. CONCLUSIONES Hemos dividido las conclusiones en dos secciones, desde la experiencia, y desde las ciencias sociales. 6.1 Conclusiones desde la experiencia Se observa la interdependencia de los derechos y las dinámicas sociales que se establecen alrededor de ellos. Por ejemplo, si bien las familias en general no pueden ofrecer las mismas condiciones de alimentación, protección y educación que las instituciones, se da una interdependencia entre la capacidad económica y la estigmatización, por lo cual se considera a las familias como incapaces de cuidar sus propios hijos e hijas, y se crea entonces, la necesidad de tener instituciones que las reemplacen. Sin embargo, tanto el trabajo de campo como las reflexiones sobre los derechos de NNA reportan que son las familias y los/as cuidadores/as por excelencia, quienes realizan una serie de acciones para lograr garantizar los derechos fundamentales de los NNA a un nombre y el crecimiento y desarrollo en el seno del grupo familiar. Las familias son el espacio óptimo para la vivencia de los derechos y hacia ellas deben destinarse los esfuerzos principales para evitar desarticulaciones o rupturas. Por ejemplo, en el caso de la alimentación, el disfrute de los alimentos, a pesar de las condiciones precarias y la calidad y cantidad insuficiente, es más factible en el seno familiar y no en el institucional. Los NNA en múltiples casos presentan demandas nutricionales que requieren paciencia y conocer a cada uno/a como a sus gustos, entre otros aspectos. Lo anterior se maneja de mejor manera a través de las familias. Las niñas y los niños del Hogar Llano Amor lo expresaron de modo directo, sería mejor invertir la relación actual y pasar más días en la casa y menos en la institución. Este llamado se asimila a la participación e indica la felicidad que se logra en y con las familias y no en las instituciones. En consecuencia, es necesario garantizar que la familia tenga herramientas y medios para el ejercicio de derechos. Significa entonces un cambio de perspectiva de programas enfocados a los individuos o instituciones a programas destinados a mejorar la situación de las familias y comunidades en donde viven. 199 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia El programa de Hogares Sustitutos del ICBF según lo expresado por una de las funcionarias entrevistadas, es un modelo de protección de Bienestar Familiar, en el que, cuando los niños o niñas son abandonados o cuando la madre y el padre mueren, se toman las medidas de protección por parte de las Defensorías al ubicar a los niños y niñas en tales Hogares. De tal manera se busca suscitarles un sentimiento de que se continúa en un ambiente familiar, con la atención adecuada y los cuidados necesarios en cumplimiento a todos sus derechos. Si bien el ICBF entrega el dinero correspondiente a las becas y en algunas regiones ofrece buenas capacitaciones, según el concepto de la mayoría de las madres de Hogares Sustitutos entrevistadas, el ICBF descarga en ellas toda la responsabilidad frente al cuidado de las niñas y niños. En este sentido, el derecho a la protección queda a la voluntad, conocimientos y posibilidades de las madres sustitutas. Por ello, los procesos de seguimiento, evaluación, control o apoyo sobre situaciones específicas como condición de salud de los NNA son bastante deficientes. Si una de las fortalezas del programa es la protección afectiva de los menores de edad que se logra a través de la vida familiar, llama la atención la rotación frecuente de hogares a la que son expuestos algunos niños y niñas y en diversas ocasiones sin justificación aparente. Podría afirmarse con base en los diálogos sostenidos como parte de la investigación, que tal situación no favorece ni a la institución ni a las madres sustitutas, las cuales no reciben retroalimentación sobre su labor y sí viven sentimientos de frustración, ya que a pesar de sentir que desarrollan de manera adecuada sus funciones, les retiran los niños o niñas a su cargo de manera repentina. No existe claridad sobre la relación que se establece entre las madres sustitutas y el ICBF, de tal manera, que para un grupo de mujeres el dinero recibido es su pago por atenderlas/los; para otro, es el recurso para mantener niñas y niños, y finalmente, se encuentra un grupo en el cual el dinero se reparte entre el mantenimiento de los/as menores y en recibir un pago por el cuidado de ellos/as. Estas situaciones hacen que se presenten diferencias entre el tipo de cosas que recibe el/la menor por parte de la madre sustituta, por ejemplo variaciones en la ropa, la comida o productos de aseo, entre otros. Una situación evidenciada es que el dinero que entrega Bienestar Familiar a las madres no llega siempre de manera oportuna, por lo que se presentan dificultades en la alimentación, la salud y la educación de las niñas y niños. En Pereira, las y los profesionales reconocen en el VIH una condición de saludenfermedad muy compleja que requiere un manejo altamente especializado, estudio constante y un sistema de remisiones y trabajo en equipo que asegure la mejor atención posible. Reconocen que no tienen suficiente capacitación. 200 En Cúcuta es notable y en Villavicencio es crítica la ausencia de personal en salud calificado en el manejo pediátrico para el VIH; si bien esta situación genera preocupaciones en un grupo de personas de la salud y de activistas, no ha sido atendida por las personas encargadas de hacer las contrataciones en los diferentes programas de la ciudad. Esto evidencia la vulneración que se ejerce al derecho fundamental a la vida. Asegurar equipos interdisciplinarios con diálogo constante y personal capacitado Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio en lo técnico y profundamente humano en su interacción con las niñas, los niños y sus familias aparece como un elemento central en la protección del derecho a la salud. ¿Por qué no son tan visibles las y los adolescentes y adultos jóvenes que nacieron con VIH, si se considera que los primeros casos datan de los años 80, se reportan grandes niveles de acceso y calidad de la atención y en otros países ya es común la discusión de nuevas familias de niños y niñas que nacieron con el VIH? Esto lleva al planteamiento de varias hipótesis. La principal arrojada por la investigación, refiere la existencia de problemas serios en cuanto a calidad de la atención frente al VIH, en particular, en cuanto a las y los profesionales, los programas y el suministro continuo de medicamentos de buena calidad y con esquemas adecuados. Las investigaciones sobre adherencia a los medicamentos por lo general se enfocan en aspectos individuales de la persona, y en las características específicas de los medicamentos en cuanto a presentaciones y horarios. Sin embargo, los datos arrojan que el factor que aparece como el de mayor perjuicio para los niños y niñas viviendo con VIH, es la falla en el suministro continuo de los medicamentos por parte del Sistema de Salud. Esto se convierte en un problema estructural si se considera que en el tratamiento para el VIH la adherencia es fundamental para el pronóstico ya que fallas en su continuidad se traducen en resistencias a medicamentos y en la disminución sustancial de las opciones terapéuticas para el control del virus. En casos de falla terapéutica total (es decir, sin más opciones de esquemas o medicamentos antirretrovirales), la supervivencia y calidad de vida disminuyen dramáticamente. Al parecer, los NAVS en Colombia no llegan a la adolescencia o edad adulta debido a fallas estructurales del Sistema de Salud y los programas de manejo y control de VIH, lo cual indica la vulneración del derecho a la vida ‘en conexidad’ con la violación del derecho a la salud. La comunicación alrededor del diagnóstico, que incluye la revelación, presenta grandes dificultades en las tres ciudades objeto de la investigación. Tal situación es consecuencia de la falta de orientación y capacitación al personal de salud y cuidadores/as y es influenciada por la discriminación y el estigma presentes en el país en torno del VIH. De manera que ocultar el diagnóstico es una alternativa que evita la exclusión social. Sin embargo, el no hacer procesos alrededor del diagnóstico genera dificultades en el tipo de relacionamiento y significado que los NAVS pueden hacer sobre su enfermedad. Conocer y entender el diagnóstico por parte de ellos y ellas constituye su derecho a la información y cuidado de su salud. Sobre la educación en salud sexual y reproductiva, SSR, es importante señalar que en las tres ciudades se hizo evidente que a pesar de existir lineamientos de educación sexual y que algunas instituciones educativas han incorporado el tema en los PEI, en la realidad la educación sexual está prácticamente ausente del ámbito escolar, las pocas acciones que se hacen en torno de ella son relegadas a un taller y dejadas en manos de un orientador/a o un psicólogo/a, lo cual dista del manejo transversal que en teoría debería tener el tema. Asimismo, en el ámbito escolar el tema del VIH no se aborda, hecho que favorece aun más el estigma y la discriminación y que justifica el temor que tienen los/as cuidadores/as e instituciones a revelar la condición de salud de los NAVS. Sumado a lo anterior, los programas y campañas de prevención e información sobre ITS y VIH en las tres ciudades aparecen de manera muy discreta, lo cual podría sugerir que estos temas han perdido importancia dentro de la salud pública del país. 201 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 6.2. Conclusiones estructurales desde las ciencias sociales La situación progresiva de vulnerabilidad y violaciones de los derechos de los NNA viviendo con VIH/SIDA en las tres ciudades abordadas, como se vio por ejemplo, manifiestas en las condiciones de desnutrición, de ausentismo escolar, o la preocupante situación de bajas coberturas de vacunación tanto en los NAVS abordados como en las reportadas en la revisión bibliográfica para el conjunto de los NNA en Colombia, nos permite señalar la necesidad de reorientar los esfuerzos hacia la reducción de las desigualdades para garantizar con efectividad los derechos de todos los NNA sin excepción (independiente de su condición física, clase social, étnica, de género o discapacidad). Es indispensable que el reconocimiento de los derechos humanos sea acompañado del compromiso del Estado y la concurrencia de la familia y la sociedad para su garantía plena. La orientación de las políticas públicas en políticas focales de subsidios, además de insuficientes, discriminan a poblaciones que no clasifiquen dentro de los sistemas de identificación de beneficiarios de subsidio. Tanto en el trabajo de campo como en la revisión de la situación de derechos de la niñez y la juventud, se comprueba incumplimiento del compromiso por establecer los mecanismos políticos, sociales, jurídicos, económicos y culturales para su efectiva realización. Fueron evidentes las construcciones culturales de cuidar de NAVS como acciones bondadosas que, por lo general, se traducen en mayor acceso a recursos y dificultan el posicionamiento del discurso de derechos y ciudadanía. Aunado a ello está el enfoque de las políticas de subsidio que busca mejoras en indicadores pero que no necesariamente se traduce en la garantía efectiva del derecho. Por último, concretar en la realidad de la vida de los niños, niñas y adolescentes el concepto de la protección integral implica no sólo la existencia de un conjunto de políticas, planes, programas y acciones que se ejecuten en los ámbitos nacional, departamental, distrital y municipal, con la correspondiente asignación de recursos financieros, físicos y humanos. Exige también cambios en la forma de operar de las instituciones, en la manera de pensar de los/as funcionarios/as, en la coordinación intersectorial e interinstitucional que permita un abordaje integral para la garantía y el restablecimiento de derechos de NNA y, en últimas, la coherencia en los lineamientos ideológicos de las acciones propuestas para que sigan el enfoque del Código de la Infancia y la Adolescencia. El Estado colombiano aún tiene mucho por avanzar en este sentido. Es necesario contar tanto con la voluntad política como con la capacidad institucional para incorporar, de forma definitiva, el concepto de protección integral en el trabajo en los diferentes niveles y superar los rezagos de más de un siglo de aplicación del enfoque de situación irregular que continúa con fuerza arraigado en la práctica institucional. 202 La situación de vulneración de derechos y las respuestas inadecuadas que se reportan a lo largo de esta investigación, obedecen a la forma de organización actual del Estado (Estado mínimo o neoliberal), de sus políticas (de ajuste estructural) y sus programas (focalización de recursos). Las ONG nacionales e internacionales ofrecen también programas específicos para atender algunas situaciones de vulneración de los derechos Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio (ej. acciones legales de tutelas, ayudas alimentarias, albergues) que no responden ni a la integralidad de cada derecho e interdependencia entre los mismos, ni a la característica ciudadana con la cual los derechos fueron pensados. Ante las debilidades en la garantía de los derechos de NAVS, surgen iniciativas individuales guiadas por sentimientos de altruismo y caridad que si bien solucionan de modo transitorio algunas necesidades, no garantizan el ejercicio pleno de los derechos y por el contrario desvirtúan su verdadero enfoque, profundizan las desigualdades sociales y retrasan los procesos de exigibilidad de los derechos por parte de la ciudadanía. De lo observado fue relevante el poco conocimiento técnico tanto de los/as funcionarios/ as y líderes de iniciativas locales como de los NAVS y sus cuidadores/as frente al ejercicio ciudadano de los derechos. Las fallas en la acción estatal aunada a la buena voluntad de las acciones, el compromiso, hacer lo mejor posible en medio de las dificultades y la bondad, surgieron como visibles referentes para el ejercicio de los derechos, lo cual plantea fallas profundas en la comprensión e institucionalización de los derechos. Por tanto, se plantea que las acciones para la garantía del derecho de los NAVS se han dejado “al libre albedrío de la caridad de las y los sujetos locales”, y no se aborda en el marco de los derechos establecidos en la Convención de los Derechos del Niño, en la Constitución Política de Colombia ni en la Ley 1098 que expidió el Código de la Infancia y la Adolescencia. 203 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 7. RECOMENDACIONES Y LINEAMIENTOS PARA LA ACCIÓN Al hacer las recomendaciones nos enfrentamos a dos situaciones particulares; por un lado, la necesidad de plantear soluciones inmediatas a los problemas que enfrentan cotidianamente los NAVS, sus familias, hogares e instituciones, las cuales pueden caer en acciones focalizadas y creación de nuevos subsidios, que si bien mejorarían la sobrevivencia, no construyen sujetos de derechos plenos. Por el otro, emprender la tarea de constituir los derechos de este grupo como procesos sociales producto de acciones colectivas que se articulan en la defensa de sus derechos, es un compromiso a largo plazo que involucra acciones políticas en muchos más ámbitos que los que se identifican cercanos a los NAVS. En este sentido tanto para las acciones de corto plazo, focales, como para las de largo plazo, estructurales y garantes de derechos y ciudadanía, es necesario tener presente las dinámicas históricas, sociales, económicas y políticas que han construido cada una de las ciudades abordadas en esta investigación. Un referente obligado es el conflicto armado y sus diversas expresiones como el desplazamiento, la corrupción, el homicidio, el narcotráfico y la construcción de poderes locales alternos, que se dan de manera diferenciada y determinan la forma en que se viven los derechos, y que influirán en su construcción y ejercicio a futuro. En el caso del municipio de Villavicencio, su devenir histórico, social, político y económico, lo ha consolidado como un Estado no institucionalizado, cuyo efecto ha sido la realidad presente de una situación crítica en materia de violaciones de derechos, y en la que la construcción de respuestas efectivas para la garantía integral de los mismos se perfila como una tarea de largo aliento que exige cambios políticos y sociales radicales. La organización social de base ha estado presente y ha dejado huella, por lo que es importante retomar, fortalecer y continuar con las iniciativas de movilización social y reconstrucción del Estado, escenarios propios y oportunidades para la exigibilidad de los derechos de los NNA y de los NAVS. 204 La ciudad de Cúcuta se ha construido social, económica, cultural y políticamente como una frontera fluida, depende de esta dinámica en todos los niveles, y es por ello importante retomar y potenciar esa condición. Este carácter de frontera debe reflejarse en relaciones binacionales con proyectos conjuntos que beneficien a la población. Para ello es imprescindible pensar cómo se construye la nacionalidad y la identidad en los territorios de frontera, y cómo dentro de ellos, es posible vivir plenamente los derechos humanos, incluidos los derechos abordados en esta investigación y las particularidades de los NAVS y sus familias. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Por su parte, el municipio de Pereira, cruce de caminos de las ciudades capitales más importantes del país, ha vivido los rigores de la guerra y los fenómenos naturales; sin embargo, su idiosincrasia, entre un regionalismo a ultranza y al mismo tiempo su compromiso social de país, le permiten darse a conocer como la ciudad más propositiva entre las tres ciudades estudiadas en torno a los derechos de los NAVS, no sólo por parte de las instituciones sino de las familias, niñas, niños y jóvenes abordados. Al retomar la experiencia investigativa en las tres ciudades, con contextos diferentes, pero al mismo tiempo con situaciones comunes, se presentan a continuación las recomendaciones por ciudad y las generales visualizadas como necesarias y pertinentes para que los NAVS puedan vivir en contextos garantes y promotores de sus derechos. 7.1 Recomendaciones para el municipio de Cúcuta Recomendaciones para el sector de la salud Es importante recobrar la experiencia positiva del programa de VIH/SIDA del HUEM y a partir de ésta, realizar una reflexión conjunta con las instituciones (SSM, SSD, ICFB, ONGs), familias, Hogares Sustitutos y NAVS para crear de manera colectiva un modelo que responda a sus necesidades en salud. Para lograr lo anterior, se necesita del compromiso de la Secretaría de Salud que posibilite realizar los ajustes necesarios en la atención de los NAVS, en particular del régimen subsidiado y de los vinculados, mientras se establece la situación de los NAVS del régimen contributivo. Es necesario realizar procesos de capacitación a las instituciones, familias, Hogares Sustitutos y NAVS en torno a la información actualizada sobre VIH/SIDA-infancia y adolescencia, desde el espacio de salud y en colaboración con las ONG para activar el papel de ellos en el cuidado de los NAVS. La Secretaría de Salud y la Gobernación de Norte de Santander deben unir esfuerzos para la vigilancia y control, dar asistencia técnica a los programas de VIH/SIDA y monitorear que ellos cumplan con lo establecido. Es imprescindible dentro de la salud pública, reactivar el tema del VIH/SIDA, con una agenda y acciones claras que permitan el reconocimiento y la inclusión de los NAVS desde los derechos humanos. Se requiere buscar estrategias para crear y consolidar bancos comunitarios de medicamentos en la ciudad de Cúcuta. Alimentación La ciudad necesita un plan de emergencia para enfrentar el encarecimiento de la canasta familiar, la cual se duplicó casi al doble del precio habitual debido a la escasez 205 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia de alimentos en el país vecino de Venezuela. Sus consecuencias negativas ya afectan a la población en general. Se requiere del diseño, articulación y monitoreo de programas de alimentación dirigidos a todos los NNA; que sean integrales y articulen los espacios educativos, los nodos comunitarios como los centros de salud y los miembros cercanos a los NNA, para así garantizar el derecho a la alimentación. En HOASIS es clave capacitar a las madres en técnicas higiénicas para la preparación y conservación de alimentos, sumado a menús integrales y variados de alimentación, para mejorar su calidad de vida y las de los NNA, retomar modelos útiles como el del ICBF que en el Hogar Sustituto se apreció como eficiente. El apoyo nutricional debe ampliarse al interior del espacio de la salud para ubicarlo en un lugar más importante puesto que el derecho a la salud y a la nutrición está íntimamente relacionado. El derecho a la alimentación de los NNA debe superar los programas focales gubernamentales de acceso limitado, para ser reemplazado por políticas nacionales que garanticen a los NAVS de Colombia el derecho a la alimentación. Educación Es clave incorporar a los NAVS y sus cuidadores/as en procesos educativos integrales, que brinden continuidad, oportunidades y competencias que permitan mejorar los niveles educativos y reduzcan situaciones como la repitencia, deserción, desmotivación y el fracaso escolar. La sensibilización de los espacios educativos es urgente y debe hacerse de manera extensiva y transversal para entablar diálogos abiertos y horizontales frente a la sexualidad y el VIH; teniendo en cuenta que las niñas y niños son seres sexuados y que esta premisa es fundamental para la transformación de los discursos con los que tradicionalmente ha sido abordada la sexualidad en los procesos educativos, tanto escolares como familiares, también se hace necesario que en el espacio escolar se diseñen y desarrollen acciones educativas frente a problemáticas como el embarazo escolar, la vinculación a redes de explotación sexual y la violencia sexual entre pares y desde adultos. Es urgente que los proyectos de educación sexual en Cúcuta articulen el tema de VIH y permitan a las comunidades escolares (directivas, psicólogos, orientadores, docentes, padres y madres de familia y estudiantes) generar posturas críticas y activas frente a la vivencia y convivencia con el VIH, que permitan construir espacios de diálogo, reflexión y tolerancia en temas como la revelación de diagnóstico, derechos de las personas viviendo con VIH, prevención y bioseguridad en la escuela. Protección 206 Es perentorio emprender medidas de protección frente al maltrato físico y emocional de los NNA en la ciudad en razón a los altos índices del fenómeno. Aquí es necesario hacer público el problema, y que los NNA tengan herramientas para exigir su derecho y denunciarlo cuando es violado. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Se hace urgente generar reflexiones sobre el trabajo y la explotación laboral infantil toda vez que son muchos los NNA que trabajan en la ciudad; por lo tanto, deben ser revisadas las condiciones y contextos de ellas y ellos en los espacios laborales. La explotación sexual infantil tanto como el abuso sexual son temas visibles en la ciudad pero no son objeto de debate público. Se requiere con prontitud la puesta en marcha de acciones desde lo educativo y judicial para enfrentar esta importante problemática. Las organizaciones, redes e instituciones deben vincularse con entidades garantes de la protección de los NNA para tener diálogos y apoyos mutuos que permitan generar redes de información y de apoyo. Es corriente que los actores involucrados en el trabajo con NNA no conozcan herramientas de denuncia frente a casos de violación del derecho a la protección. Se detectó un caso preocupante de desprotección donde un NNA afectado por el VIH terminó pidiendo limosna en la calle, luego de pasar por instituciones como HOASIS, que al no estar formalizadas, no pueden ser monitoreadas como es debido y pueden así reproducir violaciones sin responder por los hechos. Participación e información Es necesario replantear en las instituciones de salud, educación y protección la ciudadanía de los NAVS que permita reconocerlos como interlocutores válidos en todos los procesos en torno a sus vidas. En este contexto, tales instituciones están llamadas que reconozcan a los/as cuidadores/as y a las familias como sujetos válidos para la interacción e intercambio de conocimientos. No darles a conocer su diagnóstico a los NAVS minimiza su participación y posibilidad de actuar frente a sus propias vidas. Debe lograrse que ellas y ellos se asuman desde edades tempranas como personas viviendo con VIH. Las y los cucuteños en todos los espacios tienen una deuda en cuanto a canales de información con Venezuela; es crucial entablar diálogos en torno al tema del VIH para conocer las dinámicas del virus en ese país a fin de intercambiar información sobre los logros y fracasos en la lucha contra el VIH/SIDA. En los casos en los cuales las instituciones reconocen a las niñas, niños y adolescentes como interlocutores válidos, se debe continuar así y fortalecer dichos ejercicios ya que posibilitan mejorar sus condiciones de vida y ejercer el derecho de la participación. Cada vez es más evidente la importancia de escuchar la voz de los NNA en la toma de decisiones sobre sus propias vidas, como pudo apreciarse en un caso en el cual un juez de Familia del ICBF tomó en consideración la solicitud de un joven para que fuera separado de su padre ante el maltrato que éste ejercía sobre él, y quien también vendía los medicamentos del joven. De tal forma, el ICBF hace eco de esta voz adolescente sobre el futuro de su vida. Para el caso de los/as cuidadores/as es importante asegurarles procesos educativos integrales ya que con tal omisión se restringe la posibilidad para acceder a plazas laborales, a la creación de proyectos de vida no amarrados al hogar, e inclusive, estimula la comprensión de manera más amplia de su vivencia con el VIH/SIDA. 207 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 7.2 Recomendaciones para el municipio de Pereira Salud Las Secretarías de Salud Local y Departamental deben unir esfuerzos para llevar a cabo vigilancia y control a los programas de VIH/SIDA de las EPS e IPS y monitorear que cumplan con su deber. Es urgente revisar los protocolos y normatividad respecto al VIH/SIDA y su ejercicio en Pereira, ya que situaciones como la negación de pruebas diagnósticas y de control, así como la solicitud obligatoria de prueba de VIH a maternas, no sólo va en contravención de la norma, sino que se constituye en una vulneración a los derechos de NNA y de mujeres en embarazo. Se requiere con prontitud el desarrollo de procesos de capacitación para el personal de la salud en el ámbito del VIH, que comiencen desde las escuelas de formación en salud y que incluyan no sólo los aspectos biológicos, clínicos, epidemiológicos y de los sistemas de calidad, sino también derechos de las PVVS, mecanismos de exigencia de esos derechos, normatividad vigente y aspectos sociales en torno al VIH/SIDA como la situación y respuesta de la sociedad civil. Dada la incapacidad del Sistema de Salud para brindar servicios especializados, es necesario que dicha capacitación incluya las necesidades diferenciales de las poblaciones, con énfasis en los NNA como una prioritaria. Prevalece una enorme necesidad de información, sensibilización, capacitación y acompañamiento a las personas de Hogares Sustitutos que tienen NAVS en temas como VIH/SIDA, vías y mecanismos de transmisión, prevención, cuidado, vacunación, desarrollo, crecimiento, medicamentos ARVs, adherencia y manejo de los procesos de salud y enfermedad, entre otros tópicos. Es imperativo el desarrollo de estrategias de asesoría y acompañamiento a cuidadores/as en procura de promover la adherencia, pues los medicamentos por sí solos no solucionan los problemas en torno a la salud y enfermedad de los NAVS y la ingesta sostenida no depende únicamente de las y los menores o adolescentes, sino que requiere núcleos sociales de apoyo. Sin embargo, el obstáculo principal para la adherencia es la falta de continuidad en el suministro de medicamentos o la no entrega de otros necesarios para el tratamiento de enfermedades asociadas con la vivencia de VIH, que aún no ha sido solucionada. De igual modo, el ICBF debe revisar los procesos de entrega de los NAVS a los Hogares Sustitutos, pues se remiten niños y niñas a quienes los van a cuidar sin revelar su diagnóstico, lo que atenta contra los derechos de los menores de edad al no brindar información imprescindible para ejercer su derecho a la salud, la vida y a una protección adecuada. 208 Frente a esta situación, quienes cuidan de niños, niñas o adolescentes y también los NAVS, requieren de manera urgente e inaplazable capacitaciones y herramientas para apoyar y asesorar los procesos de exigencia de sus derechos. Se requiere la búsqueda de estrategias para crear y consolidar bancos comunitarios de medicamentos en el Municipio. Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Es imprescindible dentro de la salud pública reactivar el tema del VIH/SIDA, con una agenda y acciones claras que permitan el reconocimiento y la inclusión de los NAVS desde la perspectiva de derechos humanos. Alimentación Es urgente incluir a las familias con NAVS en los diferentes programas alimentarios de la ciudad, ya que su seguridad alimentaria y nutrición se ven amenazadas de manera constante por la por falta de oportunidades laborales, exclusión y pobreza en las que se encuentran. Los programas de apoyo a la alimentación y a la seguridad alimentaria en los entornos escolares deben ser repensados, inclusive, las estrategias que permitan la sostenibilidad de las iniciativas a lo largo de toda la cadena de seguridad alimentaria. No basta contar con los alimentos si estos dispositivos no están diseñados para que los productos lleguen a las niñas y los niños, como objetivo final de la cadena que son; en este ejercicio deben involucrarse las autoridades departamentales y municipales, así como las Secretarías de Salud y Educación, los programas de apoyo y protección a la infancia y las comunidades con tareas específicas y responsables visibles. El apoyo nutricional debe ampliarse al interior del espacio de la salud para ubicarlo en un lugar más importante, puesto que el derecho a la salud y a la nutrición está íntimamente relacionado. El derecho a la alimentación de los NNA debe superar los programas focales gubernamentales de acceso limitado, para ser reemplazado por políticas nacionales que garanticen a los NAVS del país el derecho a la alimentación. Protección Como institución de protección por antonomasia, el ICBF debe desarrollar de manera urgente e inaplazable estrategias, metodologías y acciones concretas que permitan abordar las realidades y necesidades específicas de los NAVS en medida de protección, en temas como manejo del diagnóstico, apoyo y monitoreo para la adherencia al tratamiento ARV que involucren NNA y sus cuidadoras/es. De igual manera, esta entidad está llamada a ejercer mediación en los contextos escolares a partir de estrategias de disminución del estigma y la discriminación articulándose con las instancias de salud y educación. Es también deber del ICBF considerar las necesidades nutricionales de los NAVS y facilitar el acceso a suplementos alimenticios diferentes a la bienestarina, producto agotado en sus posibilidades de variedad y desgastado en las preferencias de NNA. Se requiere también el desarrollo y promoción de estrategias de prevención del maltrato y generación de espacios de diálogo con las y los adolescentes desde los espacios de salud, educación y participación. Que incluya este accionar temas en SSR tales como prevención de enfermedades y promoción de la salud, paternidad y maternidad responsables y pautas de crianza positiva, entre otros. 209 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Información Entes gubernamentales como las Secretarías de Salud y Educación deben adelantar con carácter urgente estrategias de socialización de información sobre prevención del VIH/SIDA, las ITS y problemáticas de SSR en la población infantil y adolescente. En ese mismo contexto, se hace imprescindible la puesta en marcha de estrategias de difusión de la normatividad respecto al acceso a preservativos no sólo para quienes viven con VIH, sino también para las y los adolescentes. Participación Es urgente que Pereira desarrolle estrategias de sensibilización y capacitación en su sociedad civil en temas relacionados con la ciudadanía en el contexto del VIH, tales como acceso universal, farmacovigilancia, derechos sexuales y reproductivos, uso de mecanismos de defensa de derechos, advocacy y participación ciudadana. De igual manera, es imprescindible que las autoridades de salud, educación y participación social involucren a los pocos actores existentes en la sociedad civil interesados y con trabajo en estos temas. 7.3 Recomendaciones para el municipio de Villavicencio Salud Es imprescindible dentro de la salud pública reactivar el tema del VIH/SIDA, con una agenda y acciones claras que permitan el reconocimiento y la inclusión de los NAVS desde los derechos humanos. Se requiere que las Secretarias de Salud Municipal y Departamental fortalezcan y mejoren los programas de salud sexual y reproductiva con el fin de generar estrategias actualizadas y continuas de prevención y promoción dirigidas a la población de la ciudad. Se hace indispensable para el buen funcionamiento de los componentes del programa de salud sexual y reproductiva iniciar procesos de capacitación y sensibilización para todo el personal de la salud del Departamento y el Municipio, que garantice la continuidad de dichos programas toda vez que se ven afectados por la alta rotación de personal como producto de las políticas flexibles de contratación. También es importante para el buen funcionamiento de los programas de salud sexual y reproductiva disponer de recursos suficientes y estables, es decir, que no dependan por ejemplo de los dineros de las regalías los cuales pueden presentar inconvenientes, como ocurrió durante 2008 que ante el retraso de las regalías, el programa de la Alcaldía sólo pudo iniciar labores hasta el segundo semestre del año. 210 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Se requieren campañas de salud direccionadas desde tal sector que se dirijan al reconocimiento de los Derechos Sexuales y Reproductivos, con énfasis en VIH/SIDA y desde una perspectiva de género. Es necesario promover trabajos conjuntos entre las Secretarías de Salud Local y Departamental en torno al tema de la salud sexual y reproductiva, con el fin de que los esfuerzos realizados desde cada una de las Secretarías sean canalizados, potencializados y reviertan en mejores programas que beneficien al Municipio y al Departamento. Debe ser prioritaria la puesta en marcha en la ciudad de estrategias de prevención alrededor de las ITS y del VIH orientadas a mujeres, niños, niñas y adolescentes dado los contextos de vulnerabilidad de la región a los que están expuestos. Es importante garantizar el buen funcionamiento de la estrategia de prevención de la transmisión vertical de la enfermedad, dado que ésta es una de las iniciativas más importantes para prevenir que hijas e hijos de mujeres viviendo con VIH nazcan sin la infección. Se requiere de manera perentoria que los programas de VIH/SIDA de las EPS e IPS del Municipio vinculen personal de la salud experto en manejo de VIH/SIDA, pediátrico e infectología, puesto que con su ausencia son limitadas las posibilidades de obtenerse una respuesta integral de atención. Además de lo anterior, es también importante que se dé la revisión y corrección de la atención prestada en los diferentes programas de VIH/SIDA de la ciudad, ya que dista del manejo integral consignado en las guías para la atención y resulta no ser oportuna, no cuenta con el personal idóneo, no es interdisciplinaria y son constantes los problemas en el manejo y entrega de medicamentos. Las Secretarias de Salud Local y Departamental deben unir esfuerzos para llevar a cabo veedurías a los programas de VIH/SIDA de las EPS e IPS y monitorear que tales cumplan con su propósito. Es necesario iniciar un trabajo conjunto entre personal de la salud, las ONG, instituciones y activistas vinculados a la problemática del VIH en torno a la revelación y manejo del diagnóstico en NAVS, ya que de ello depende en un grado importante la forma en que las niñas y los niños se van a relacionar y van a crear significados y sentidos a partir de su enfermedad. Es importante potenciar una visión holística de la salud de los niños y niñas que viven con VIH o SIDA en los estamentos de salud, educación y protección, que permita articular procesos de desarrollo y crecimiento como la salud oral, el desarrollo y fortalecimiento de capacidades motrices, de lenguaje y aprendizaje, entre otras, que redunden en un adecuado crecimiento y desarrollo de las y los menores. Prevalece una enorme necesidad de información, sensibilización, capacitación y acompañamiento a los/as funcionarios/as del ICBF así como a personas de Hogares Sustitutos que tienen NAVS en temas como VIH/SIDA, vías y mecanismos de transmisión, prevención, cuidado, vacunación, desarrollo, crecimiento, medicamentos ARVs, adherencia, manejo de los procesos de salud y enfermedad para las personas viviendo con VIH, entre otros temas. 211 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia El ICBF debe revisar los procesos de entrega de los NAVS a los Hogares Sustitutos, pues se han remitido niñas y niños sin explicar en qué consiste su enfermedad, cuáles son los mecanismos de transmisión y qué cuidados deben tener los menores. Esta carencia de información limita las posibilidades de cuidado y atención que las madres sustitutas pueden brindar a las y los menores. Es importante generar procesos en torno al conocimiento de los derechos de los NAVS en particular en salud, dirigidos a los/as cuidadores/as, familias y personal de salud, con el fin de sensibilizarlos frente a la exigibilidad de los mismos. Este proceso debe ser adelantado para las personas que viven con VIH/SIDA con la finalidad de que también puedan exigir el derecho a la salud con independencia del vínculo que mantengan con los activistas sociales que en la ciudad son los que lideran las acciones en torno al derecho a la salud. Se requiere buscar estrategias para crear y consolidar bancos comunitarios de medicamentos en el Municipio. Alimentación Dadas las condiciones de vulnerabilidad en que viven las familias de los NAVS donde la pobreza y el desempleo son la constante, se hace indispensable vincularlas a los diferentes programas de alimentación existentes, proyectos productivos u otras estrategias que permita a estas familias el derecho a la alimentación. Protección El ICBF debe mejorar los vínculos con las madres y Hogares Sustitutos para conocer y atender de manera oportuna las necesidades de las niñas y niños que viven con VIH o con SIDA y que están bajo su responsabilidad. De igual manera se deben revisar las políticas de cambios de Hogar de las y los menores. Si una de las razones de ser del programa de madres sustitutas es ofrecer a las niñas y niños un entorno familiar, los constantes cambios no ayudan a ello y contrariamente generan procesos de desarraigo y desadaptación. Es indispensable que el ICBF se articule con otras instituciones para promover y generar acciones hacia la protección de la infancia y la adolescencia, frente a situaciones como el abuso sexual, las redes de abuso y comercio sexual que han ido en aumento, vulneran a las niñas y jóvenes y las ponen en riesgo. Participación Es necesario que los adultos reconozcan a los niños, niñas y adolescentes como sujetos de entendimiento, como un primer paso para promover la participación de los NAVS. 212 Es urgente que los entes gubernamentales, Secretarías de Salud y Educación, ONG, agencias internacionales, activistas y personas de la sociedad civil inicien un trabajo articulado en torno a VIH/SIDA, derechos-infancia y adolescencia, que permita desarrollar Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio estrategias de prevención y atención que posibilite a estas personas y en especial a los NAVS encontrar espacios de diálogo, conocimiento y ejercicio de sus derechos. Se hace necesario que las instituciones y organizaciones que trabajan en torno al tema de VIH promuevan procesos de reencuentro y acercamiento entre las familias de los NAVS que mejoren las relaciones entre unos y otros. Estos grupos similares a los de auto apoyo son invaluables al momento de la protección y exigibilidad de derechos. Educación Se debe llegar a que las Secretarías de Educación generen vínculos y compromisos con las Secretarias de Salud, con las instituciones y agencias como Profamilia y el UNFPA para llevar a cabo esfuerzos conjuntos en torno a la educación sexual del Departamento y el Municipio. Es indispensable que las Secretarias de Educación generen procesos y compromisos a largo plazo y sostenidos en torno a la educación sexual de las y los jóvenes del Municipio, con principios laicos, democráticos, incluyentes y teniendo como marco de referencia los derechos humanos y los DSR. Se deben generar procesos de sensibilización y educación en torno a tales derechos dirigidos a los docentes, madres y padres de familia que permitan los procesos de educación sexual que se adelanten en el espacio educativo. Es indispensable que se desarrollen procesos de seguimiento a las estrategias de educación sexual tales como la educación por pares, que permita hacer la evaluación sobre el impacto y pertinencia de dichas iniciativas. De igual manera, se requiere hacer seguimiento a los proyectos y materiales generados por algunas fundaciones encargadas de procesos de educación sexual debido al uso de conceptos e ideas que estigmatizan la sexualidad. Se requiere con urgencia emprender procesos que afronten desde lo social el estigma y la discriminación producto del VIH, con el fin de lograr la inclusión de las PVVS y los NAVS en los diferentes espacios sociales. En lo institucional, el acompañamiento y refuerzo escolar se debe brindar en condiciones pedagógicas armónicas, de tal manera que la educación sea vivida como un derecho que tienen los niños y las niñas por ser quiénes son y no como un premio a su esfuerzo. Dados los contextos de pobreza y desempleo que viven la mayor parte de los/as cuidadores/ as es pertinente generar estrategias de apoyo escolar para las niñas y niños que accedan a los centros educativos y a los materiales como útiles escolares y uniformes que les permita llevar una vida escolar sin limitaciones. 7.4 Recomendaciones generales Para los organismos estatales El constructo principal que hemos identificado como violatorio del derecho a la salud y el derecho a la vida de los NAVS en Villavicencio, Cúcuta y Pereira, es la falta de orientación, dirección y presencia del Estado, que se manifiesta en la precariedad de los 213 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia programas (por ejemplo de las estrategias de alimentación y educación), así como en las fallas en cuanto a la regulación, vigilancia y control territorial de los planes y programas específicos llevados a cabo por organismos gubernamentales y no gubernamentales para este grupo poblacional (en especial en cuanto a salud y protección por parte de instituciones tipo albergue). El ministerio de la Protección Social debe poner en marcha de manera adecuada el Plan Nacional de Respuesta al VIH y SIDA, dado que las medidas existentes para proteger la salud de estos niños y niñas los ha dejado, no sólo en las ciudades estudiadas sino en todo el país, en un estado de indefensión que resulta violatorio de todos sus derechos. De tal manera, las recomendaciones locales que apunten a ajustes menores parecen inadecuadas en un escenario en que se necesita reforzar la presencia estatal, eliminar el mercado de aseguramiento del Sistema de Salud y el de medicamentos de las cotidianidades de NAVS y cuidadores/as, y reducir de modo paulatino, la situación de inequidad actual en la que decisiones individuales se conviertan en el referente principal para la garantía o vulneración de los derechos. Existen avances legislativos recientes como la Ley 1098 de 2006 que expide el Código de la Infancia y la Adolescencia. Asimismo, estrategias de movilización política y social como la de Departamentos y Municipios por la Infancia y la Adolescencia “Hechos y Derechos”, mediante las cuales son establecidas las obligaciones del Estado para mejorar las condiciones y la calidad de vida de los NNA y cumplir con sus derechos so pena de sanciones disciplinarias por parte del Ministerio Público, que van hasta la destitución de los/as funcionarios/as que no cumplan con sus responsabilidades. Si bien estas leyes y estrategias constituyen una excelente oportunidad para cambiar la realidad de violación de los derechos de la infancia, se observa con preocupación el riesgo que pueden correr propuestas bien intencionadas y llegar a ser no efectivas al depender del carácter ideológico de las decisiones políticas. Se recomienda al ministerio de la Protección Social reforzar de manera notoria el Programa Nacional para el VIH/SIDA, ya que la comisión creada (CONASIDA) y el observatorio no se muestran efectivos, la desarticulación, la fragmentación de programas y los distintos contextos de vulnerabilidad local, exigen del Ministerio, un liderazgo enmarcado en la salud como un derecho incompatible con el mercado instaurado por la Ley 100 de 1993 y que supere la coordinación y fiscalización en salud. Otra recomendación, tal vez más efectiva en el contexto actual, sería eliminar los niveles de fragmentación y los principios legales (como distintos niveles de aseguramiento, paquetes de servicios diferenciados o contrataciones contractuales entre entidades de salud) que crean barreras e inconsistencias entre las guías y los espacios locales para el acceso y la calidad de los servicios para los NAVS. 214 Aunque en el país existen guías de atención en el manejo de VIH, éstas se encuentran desactualizadas e incumplen el manejo clínico de los pacientes, además están dirigidas a las personas adultas y se carece de guías que orienten el manejo del VIH en la infancia y a la adolescencia, lo cual crea un grave vacío en la prevención y tratamiento adecuado del VIH/SIDA y sus complicaciones en este grupo poblacional. Esta realidad tampoco favorece procesos de control, fiscalización y exigibilidad de los derechos de la infancia y la adolescencia. Ante esta situación, una opción es la recomendación tradicional que Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio invoca un control más efectivo de las entidades competentes (Supersalud) para que se cumplan estos parámetros o como lo establece la ley. Se hace necesario crear un comité nacional de expertos en el manejo integral e interdisciplinario de la infección por VIH en la infancia y la adolescencia, ya que es imprescindible contar con una Guía Pediátrica de Atención Integral para los NNA que viven con VIH y SIDA, adaptada por el país y aprobada y actualizada continuamente por el comité49. Se considera que tal esfuerzo puede beneficiarse por la experiencia de otros países que reportan mejores resultados, por ejemplo Brasil y Estados Unidos. Lo anterior no quiere decir que se disminuya la importancia de los sujetos locales, en cuanto a su creatividad y conocimiento del contexto, lo cual puede ser fundamental para un mejor ejercicio de los derechos y adecuadas respuestas institucionales. Sin embargo, deben existir principios y estándares de alta calidad que guíen las acciones de las y los sujetos y les permitan, con unos soportes adecuados y unos requisitos de calidad, encontrar la mejor estrategia posible para cumplir con los objetivos trazados. Es indispensable asegurar el acceso de los NAVS de manera adecuada y oportuna a los medicamentos antirretrovirales, ya que como lo ha sustentado el presente estudio, los inconvenientes con los medicamentos (negación, entrega inoportuna y mercados negros) interfieren en la adherencia al tratamiento. Es pertinente enfatizar que la adherencia a los ARVs es, tal vez, el factor más importante a tener en cuenta frente al cumplimiento del derecho a la salud, ya que la adherencia define con profundidad la calidad de vida y supervivencia de los NAVS y sus cuidadores/as. Así pues, se recomienda eliminar todas las compras individuales o institucionales de medicamentos o paquetes de atención, y centralizar en el Programa, la compra y la evaluación de calidad de todos los ARVs que se distribuyen en el país, e incorporar una acción de monitoreo continua que facilite el suministro adicional que asegure la continuidad de los tratamientos. La nutrición debe ampliarse como un tema de total relevancia dentro del espacio de la salud, dada su estrecha relación con la prevención y el mejoramiento de la calidad de vida. Asimismo, el derecho a la alimentación debe superar los programas focales gubernamentales de acceso limitado y ser reemplazado por políticas nacionales que garanticen a los NAVS y a los NNA del país la vivencia plena de este derecho. En el caso del ICBF, el programa de Hogares Sustitutos se observa como una estrategia fundamental y alternativa frente a los hogares institucionales, ya que provee de un espacio de desarrollo social, afectivo y emocional a los NAVS, además de un mejor entorno de cuidado, protección y atención. Sin embargo, la investigación arrojó que sobre las madres sustitutas recae toda la responsabilidad del manejo de aspectos cruciales en la vivencia y el cuidado de los NAVS, con el resultado de que el cuidado y la protección del menor dependen del tipo de hogar y de sus principios y capitales económicos y culturales (voluntad, habilidades y enfoque político a su trabajo). En este sentido, el ICBF necesita implementar, ampliar y monitorear los protocolos existentes para incluir a los Hogares Sustitutos en mejores capacitaciones y solidarizarse con las dificultades que enfrentan estas cuidadoras y cuidadores. 49 Vale la pena mencionar que ya existe una guía genérica elaborada por la OPS y discutida por Colombia y otros países de la Región en una reunión en Centroamérica durante el presente año. Según una de las asesoras del proyecto, la OPS ya contrató a un equipo de la Universidad del Rosario y otros expertos para coordinar el proceso de adaptación y adopción de las guías. 215 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Es indispensable que el ICBF brinde apoyo constante que permita a los Hogares Sustitutos cumplir oportuna y eficazmente con sus obligaciones en concordancia con los intereses de protección de derechos que encarna esta institución estatal. Así, el programa de Hogares Sustitutos, requiere mejoras en oportunidad y recursos, como también en la capacitación del personal para cumplir con su función de protección ‘temporal’ de las y los menores de edad. Es necesario que el ICBF se articule con otras instancias de la salud, educación y protección, para que sus acciones en torno a la infancia y adolescencia sean más efectivas e incluyentes. Es muy importante que el derecho a la protección no sea exclusivamente pensado y ejercido cuando es vulnerado. Se requiere reconocerlo en términos positivos que permitan ejercerlo a partir de acciones diferentes a la restitución. En cuanto a Educación, los datos reflejan exigencias económicas de las instituciones educativas que se traducen en barreras y obstáculos que los NAVS y sus familias enfrentan tanto para el acceso a los centros educativos como para mantenerse en ellos, que incluye los cobros por matrícula, materiales y otros suministros necesarios para el buen desempeño escolar. Se recomienda, por tanto, eliminar todas las barreras económicas frente al derecho a la educación. La institución educativa debería convertirse en el espacio social en el que el desarrollo integral del NNA se realiza, para lo cual se les debe otorgar tal liderazgo. Como estrategia se plantea que la entidad educativa pueda trabajar con las familias, las instituciones de salud y puedan concentrar nuevas estrategias de alimentación mediante un enfoque de seguridad y soberanía alimentaria para que disminuyan las desigualdades sociales. La institución educativa puede convertirse en el lugar privilegiado para el desarrollo de los PEI que planteen estrategias pedagógicas y comunitarias para la reducción del estigma y la discriminación hacia los NAVS y sus familias, acompañadas de otras iniciativas de inclusión social y garantía de derechos para todos los miembros de la comunidad con independencia de su estado de salud, la presencia de discapacidades, las distintas pertenencias étnico/raciales, de género, orientación sexual, procedencia, tipo de conformación familiar o clase social, entre otras. Se recomienda el fomento y fortalecimiento de la capacitación del personal de salud, de maestros/as, del personal del ICBF y de las distintas organizaciones en el enfoque de derechos humanos y derechos de la infancia y la adolescencia en particular. Los resultados de la investigación arrojan una orientación de las acciones hacia cada NNA de forma aislada, lo que fragmenta los mundos sociales de los NNA y la familia, como principal institución de protección. En virtud de lo anterior, es deseable en forma paralela al respeto y trabajo en torno a cada NNA, enfocar esfuerzos para promover situaciones de vida en las que los NNA y sus familias tengan el derecho a vivir juntos y con bienestar, para que se cumpla el derecho fundamental a crecer en condiciones dignas y en compañía de sus familias. En cuanto al derecho a la participación, sería positivo fomentar espacios en los cuales se escuchen las voces de los NNA, como también para adelantar estrategias de comunicación alrededor del diagnóstico que los integren a lo largo de todas las etapas de la vida. 216 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Para los programas y las instituciones de salud El modelo de salud actual ha creado un contexto de competencia de mercado y de estrategias de costo-eficiencia para asegurar rentabilidades económicas. Los datos sugieren que a pesar de que existen programas considerados aceptables, el modelo no permite la integralidad de los servicios y, por ende, una atención de calidad. En una perspectiva de derechos, las instituciones prestadoras de servicios de salud deben enfocar sus esfuerzos en la provisión de servicios de calidad que garanticen los derechos y no simplemente la realización de unas actividades rentables. Se ve con preocupación la creación de ‘pseudo-programas’ privados de VIH/SIDA con fines de lucro, con calidad, compromiso y experiencia cuestionables y que han debilitado los programas tradicionales llevados a cabo por los hospitales regionales (ESEs). Tal situación conduce a recomendar el fortalecimiento de los programas en los hospitales generales, contar con la trayectoria y experiencia de quienes los lideran y motivar y afianzar procesos de integración entre programas de salud que lleven a una visión integral y no fragmentada de la vivencia de VIH. Este proceso debe articularse en los ámbitos nacional y regional, con el fin de integrar a las guías nacionales los contextos locales que permitan generar posibilidades de adecuación. Preocupa la forma de entender los programas y la aplicación de las guías de manejo. En las tres ciudades objeto del presente estudio se observó que las acciones más importantes en VIH recaen en uno o algunos sujetos específicos, con trayectorias diversas, que cuestiona no sólo el enfoque interdisciplinario sino la viabilidad de programas bajo la responsabilidad de un grupo muy reducido, o en algunos casos, sólo en una persona. En este orden de ideas, se recomienda conformar grupos de profesionales capacitados en el manejo de la infección por VIH destinados a trabajar en los programas y entidades de salud institucionales. Para ello será importante promover su actualización y capacitación continua y la interlocución con otros programas nacionales e internacionales, todo lo cual permitirá avanzar en la garantía de los derechos de los NAVS. Es urgente desarrollar programas de VIH interdisciplinarios, humanizados y de excelente calidad técnica. La humanización de la atención y la solidaridad con el otro/la otra, resulta ser un elemento fundamental para lograr una mejor relación entre las instituciones, los programas, los NAVS y sus cuidadoras/es. Este tipo de relacionamiento horizontal y solidario se convierte en un contrapeso fundamental al estigma y la discriminación asociados con el VIH, ya que se eliminan barreras de acceso, auto rechazo y malos tratos y redunda en mejores resultados biomédicos y en una mejor protección de los derechos. Procesos de humanización y en contra del estigma y la discriminación son, por tanto, de gran relevancia para el quehacer institucional y programático. Es importante la actualización constante de las personas involucradas en el tema del VIH; de ahí la importancia de promover la participación de ellas en eventos e intercambios nacionales, así como la interlocución con otros programas para compartir y enriquecer experiencias. Del mismo modo, es necesario que las instancias de salud, educación y protección lideren estrategias de disminución de desigualdades sociales que permitan en los ámbitos nivel nacional y subnacional asumir las responsabilidades que les competen para garantizar la inclusión de NNA en sus planes y programas independiente de sus condiciones particulares o presencia o ausencia de enfermedad. 217 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Conviene por ello, crear estrategias de información y comunicación en materia de derechos y cuidados, con una orientación que se aleje de discursos moralistas y que fomenten la solidaridad y la justicia en vez de la estigmatización; es decir, avanzar en la construcción de conciencia de que los derechos de los NAVS están en pie de igualdad con los demás NNA. Estas estrategias comunicativas, sin embargo, deben ser parte constante de planes de prevención de la enfermedad y promoción de la salud, ya que los esfuerzos fragmentados que se han realizado hasta la fecha, si bien han sido importantes, son limitados y no responden a la necesidad de información y educación constante. En este sentido es necesario que a la salud sexual y reproductiva, y en especial el tema de VIH/SIDA, se les otorgue un lugar más visible en la salud pública, que se traduzca en campañas de promoción y prevención así como en agendas y acciones claras. En estas estrategias, la participación de niños, niñas y adolescentes es esencial. Esto requiere, no obstante, una tarea de largo plazo pues implica diversos cambios culturales que transciendan las escenas sociales y transformen los imaginarios colectivos sobre el niño y la niña, los adolescentes, el adulto, el machismo, el género, entre otros aspectos. Pero sobre todo, sobre la concepción de que los niños, niñas y adolescentes no son sujetos de derecho ni ciudadanos/as, y se llegue al entendimiento de que los niños y niñas son interlocutores válidos y sujetos de derechos. Para todos los actores Es urgente que los diferentes actores involucrados en el contexto del VIH/SIDA entablen discusiones y reflexiones profundas sobre la realidad de la epidemia en términos de derechos humanos, que conduzcan al reconocimiento de las PVVS como ciudadanos y ciudadanas de derechos y no como depositarios de favores, para superar así la construcción histórica de caridad de las instituciones que trabajan alrededor del VIH/SIDA en Colombia y que replican la tradición misericordiosa de las políticas públicas desde inicios del siglo XX (Serna, 2007). Se requiere propiciar espacios de reflexión sobre los derechos de los NAVS ligados a la movilización nacional e internacional del VIH, generar cuestionamientos en la sociedad civil frente a esta problemática y su papel dentro de la misma, así como incluir el tema de la infancia y el VIH en diversos ámbitos de la política pública como los Consejos de Política Social, los Planes de Desarrollo, la estrategia nacional Departamentos y Municipios por la Infancia y la Adolescencia, “Hechos y Derechos”. Todas y todos los actores deben discutir cuál es el papel de la ciudadanía construida desde la infancia y la adolescencia en general, y desde los NAVS en particular, en las propuestas de sociedad y en los diferentes programas de salud, educación, protección y alimentación que coordinan y lideran instituciones gubernamentales y no gubernamentales. El discurso de los derechos humanos plantea la titularidad de los derechos como inherente al hecho mismo de ser humanos, por lo cual, la garantía de los derechos de todos los NNA, que incluye a los NAVS, está atravesada por la garantía de los derechos sociales, económicos y culturales de sus familias biológicas, para llevar una vida digna y feliz que les permita cumplir con sus responsabilidades frente a los derechos de la infancia. 218 Lo anterior impone al Estado la obligación de asegurar la implementación, monitoreo y evaluación de las políticas públicas de infancia y familia, a la vez que debe fomentar Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio oportunidades y ofrecer las mejores herramientas, así como condiciones sociales para que padres, madres y cuidadores/as puedan brindar cuidados en todas las áreas de derechos a sus niños y niñas, y, de esta forma, garantizarles a los NNA el derecho a crecer amados, cuidados y protegidos en su núcleo familiar. Por tanto, se plantea la conveniencia de abogar ante el ministerio de la Protección Social para que las entidades responsables de la ejecución del Plan de Respuesta Nacional al VIH den prioridad a las estrategias y acciones en favor de los NNA afectados por el VIH y el SIDA, lo que comenzaría por el fortalecimiento de las capacidades de las familias, que encamine esfuerzos al apoyo de las familias de cada NAVS, a fin de reducir sus vulnerabilidades y convertirlas en el mejor núcleo para la garantía de los derechos de los NAVS; parece ser un cambio de orientación que puede dar los mejores frutos en materia del cumplimiento de derechos. En este sentido, es necesario modificar los imaginarios sociales del sector salud, de los/as activistas, instituciones y demás actores en relación con sus planteamientos que refieren la incapacidad de las familias por hacerse responsables de los NAVS. Es importante entender las dinámicas sociales que mueven a los individuos y a los grupos, comprender sus problemáticas y apoyar sus procesos soportado en el análisis de las vulnerabilidades y dinámicas sociales para hacer frente a las mismas, y dotar a las familias y cuidadores/as de las herramientas conceptuales, metodológicas y técnicas para concurrir con el Estado en la garantía de los derechos. Es pues urgente reflexionar sobre la importancia de los grupos de apoyo y auto apoyo familiar, ya que es la familia el espacio de cuidado por excelencia. Fomentar alianzas estratégicas para la garantía de los derechos de las NAVS pasa por el fomento a la constitución de grupos de apoyo familiar50. La promoción de encuentros entre las diferentes organizaciones que trabajan el tema del VIH permite el desarrollo de iniciativas para mejorar las relaciones entre familia e instituciones, además de generar nuevos significados sobre el papel de cada una de ellas en la vida de los NAVS, y la vinculación de todos los sectores, público, privado, iglesia, medios de comunicación y sociedad civil en un compromiso común para detener la epidemia del VIH. La iglesia en Colombia ha jugado un papel muy importante en el cuidado y atención de los NAVS en el país, pero aún se requiere que estas acciones se enmarquen en un contexto de derechos, que permita flujos de información con características laicas donde la gente pueda acceder a la información y tomar decisiones con perspectivas críticas. Es necesario formalizar los espacios e instituciones que trabajan con NAVS dentro del marco de un Programa Nacional de VIH y SIDA liderado por el ministerio de la Protección Social, con el fin de que tales puedan recibir orientaciones actualizadas, asistencia técnica oportuna y de calidad y acogerse a los mecanismos de regulación y control estatal y pueda realizarse una veeduría real sobre su ejercicio, así como someterse a las veedurías ciudadanas y demás mecanismos de control ciudadano de la gestión pública. El ejercicio ciudadano de derechos para los niños, niñas y adolescentes requiere en últimas, de la construcción social de un sentido de sociedad justo y equitativo, ajeno a las 50 Se referiere aquí la familia no necesariamente como el grupo consanguíneo, sino el que incluye también otros sujetos con diferentes vínculos, que en el caso de esta investigación eran amigos, allegados, padrinos, madres y familias de madres sustitutas, entre otros. 219 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia dinámicas de mercado y al énfasis neoliberal actual. Se sugiere, entonces, dinamizar el sentido político que contiene el discurso de derechos y aunar esfuerzos de las comunidades (sociedad civil), instituciones y organismos gubernamentales y no gubernamentales nacionales e internacionales para reflexionar y adelantar propuestas de acción. Por lo cual se propone la reflexión sobre la relación ciudadanía-Estado nacional/Estado global con el fin de contribuir a resolver la tensa relación que existe entre consumo individual en el mercado, políticas de subsidio y garantía de derechos ciudadanos. La comunicación alrededor del diagnóstico, que incluye la revelación, se vio como una de las grandes deficiencias y una de las áreas en las que más trabajo se debe realizar. Diálogos constantes alrededor del diagnóstico de VIH y los múltiples significados de la enfermedad con las familias y paralelamente con los NAVS, constituye una de las estrategias más importantes para el ejercicio de los derechos de este grupo poblacional, por cuanto no hacerlo genera miedos y auto estigma y condena a la clandestinidad las acciones de diagnóstico, prevención, tratamiento, auto cuidado y protección. Se recomienda revisar los estudios existentes en el tema y promover discusiones colectivas en las cuales todos/as los/as cuidadores/as de los NAVS (cuidadores en las familias, instituciones de salud, instituciones educativas, instituciones de protección de derechos, redes sociales alrededor de la infancia y la juventud) estén involucrados para lograr una comunicación tranquila de los múltiples significados de vivir y crecer con VIH o SIDA en todos los momentos de los ciclos de vida. Finalmente, se desea afirmar que la vivencia y convivencia con el VIH de las niñas, niños y adolescentes no los debe circunscribir al plano de la enfermedad o el riesgo de orfandad o muerte, sino que denota una condición que no tiene por qué excluirlos del ejercicio de sus derechos con las mismas garantías que se deben dar a cualquier otro niño o niña. Esto amerita acciones específicas para que la presencia del virus en sus vidas y de sus familiares no vulnere sus derechos, así como esfuerzos para combatir el estigma y la discriminación. Sólo así todas y todos los colombianos, independiente de la edad, la presencia de enfermedad, el color de piel, la orientación sexual, entre otras fuentes sociales de discriminación, podrán tener vivencias como sujetos plenos de derechos, tal como se ha suscrito por Colombia en la Constitución Nacional y recientemente en la Ley de Infancia y Adolescencia. 220 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio BIBLIOGRAFÍA Abadía-Barrero, C. E. (2004). Políticas y sujetos del sida en Brasil y Colombia. Revista Colombiana de Antropología, 40, 123-154. Abadía-Barrero, C. E. (2006). Sida y niñez en Brasil: Respuestas sociales que promueven la madurez de los derechos humanos (Vol. 22). Caracas: Programa Cultura, Comunicación y Transformaciones Sociales, CIPOST, Faces, Universidad Central de Venezuela. 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Extraído el 21de mayo, 2008, de http://www.eltiempo. com/archivo/documento/MAM-2725253 228 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Autoridades creen que Germán Chaparro pagó 3 mil millones de pesos para asesinar a Omar López Robayo. (2007, abril 9). El Tiempo. Extraído el 18 de abril, 2008, de http://www.eltiempo.com/archivo/documento/CMS-3508061 Con entidades del Estado de fachada se embolataron 50 mil millones de pesos en el Meta. (2008, Junio 25). El Tiempo. Extraído el 15 de junio, 2008, de http://www. eltiempo.com/archivo/documento/MAM-2988413 Condena al Estado por Masacre de Mapiripán. (2005, Octubre 11). El Tiempo. Extraído el 17 de junio, 2008, de http://www. eltiempo.com/ archivo/documento/ MAM-1793620 Derrumbes ahuyentaron a turistas. (2008, Julio 2). El Tiempo. Extraído el 1 de agosto, 2008, de http://www.eltiempo.com/archivo/documento/MAM-2997442 Dos millones de niños viven con VIH en el mundo. (2008, Agosto 6) rtve.es. 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Extraído el 15 de junio, 2008, de http://www. eltiempo.com/archivo/documento/CMS-4245425 Leyes y normas jurídicas • Ley 100 de 1993 • Ley 765 de 2002 • Ley 833 de 2003 • Ley 972 de julio de 2005 • Ley 1098 de 2006 • Decreto 1938 de 1994 • Decreto 1543 de 1997 • Decreto 806 de 1998 • Resolución 412 de 2000 230 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio ANEXOS Anexo 1 Programación Taller Niños, niñas y adolescentes infectados por el VIH/SIDA en Colombia. Hacia una perspectiva de sus Derechos Antropología Médica Crítica Universidad Nacional Enero 22 a 25 Programación Martes 22. Día 1 Actividad Tallerista Objetivo Metodología Presentación Fabián Betancourt M.Yaneth Pinilla Presentación, socialización y sensibilización de los y las participantes ante el Proyecto de investigación con Save the Children e ICBF. Contexto histórico global de la epidemia del VIH/ SIDA Fabián Betancourt Socializar hitos relevantes de la historia del VIH/SIDA que permitan comprender la realidad actual de pandemia y sus implicaciones socioculturales. VIH/SIDA en Colombia Fabián Betancourt Brindar un panorama general del VIH en Colombia que permita contextualizar las ciudades (Villavicencio, Cúcuta y Pereira) a abordar en la investigación. A partir de una presentación magistral se construirá de manera colectiva las situaciones problemáticas en la historia del VIH en el país. Historia natural del VIH/SIDA Jhon Harold Estrada Comprender los aspectos biológicos del VIH /SIDA. Presentación magistral. Construcción colectiva. Preguntas y respuestas. Mediante el juego de la red, conocer las expectativas del grupo frente a la capacitación y el trabajo de campo. Presentación película “Y la banda tocaba” Refrigerio Refrigerio Dinámica sobre derechos humanos y trabajo en equipo Fabián Betancourt M.Yaneth Pinilla Reflexionar sobre diferencia, igualdad y trabajo en equipo. Actividad lúdica en la cual el grupo se divide en dos subgrupos, en cada uno de ellos se encuentra una persona con alguna discapacidad. 231 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Miércoles 23. Día 2 Actividad Tallerista Particularidades de NNA y VIH César Abadía Panorama general de infancia y DH en el marco de las políticas publicas María Cristina Torrado Panel de expertos sobre la infancia y su relación con los derechos Miguel Barrios Objetivo Metodología Hacer un análisis frente a la revelación de Diagnóstico. Conversatorio Familia e Instituciones Hospitales (Medicalización de la vida). Refrigerio Caracterizar el contexto en el que surge la niñez como categoría particular en los contextos jurídico, Conversatorio social, de salud y establecer relaciones respecto a la garantía de sus derechos. Almuerzo Conocer los derechos de los NNA a la salud, la educación a la alimentación y a la protección. Presentación - conversatorio Refrigerio Taller de uso del condón Fabián Betancourt M. Yaneth Pinilla Desarrollar habilidades en el uso adecuado y consistente del condón como estrategia de prevención. Dinámica de transmisión taller uso del condón: pasos para el uso adecuado del condón. Jueves 24. Día 3 Actividad Concurso ¿Quién quiere ser saludable? Tallerista Objetivo César Abadía Consolidar en las y los participantes jóvenes la información básica en VIH. Lorena Presentar información básica sobre el VIH desde una perspectiva pediátrica. Metodología Mediante este juego – concurso se retroalimenta la información sobre VIH/SIDA. Refrigerio VIH pediátrico SGSSS (Ley 100) Itinerarios burocráticos El SGSSS y la atención Almuerzo Diana Oviedo Brindar un marco referencial sobre la Adriana Martínez Ley 100 y su organización. Refrigerio Brindar un marco referencial de la Helena Fino prestación del servicio de salud en Colombia y sus implicaciones para el acceso. Presentación magistral Presentación Presentación Viernes 25. Día 4 Actividad Particularidades de NNA y VIH 232 Tallerista César Abadía VIH/SIDA en NNA M.Yaneth Pinilla Camilo Ruiz Presentación de Investigación e Instrumento Fabián Betancourt César Abadía Habilidades para la intervención: entrevistas, acercamientos e interacciones con actores. Fabián Betancourt M. Yaneth Pinilla. Cesar Abadía Presentación al desnudo Fabián Betancourt Objetivo Hacer un análisis frente a la revelación de diagnóstico. familia, instituciones hospitales (medicalización de la vida). Presentación de trabajos previos sobre niñez y VIH en Colombia. Refrigerio Presentar las características generales de la investigación y la planeación de campo con el instrumento haciendo énfasis en salud. Almuerzo Brindar herramientas que permitan fortalecer habilidades metodológicas y comunicacionales en la implementación de instrumentos etnográfico. Refrigerio Discutir sobre la corporalidad y el VIH/SIDA. Metodología Conversatorio Conversatorio Presentación magistral y conversatorio Simulación de entrevistas Las y los participantes dibujaran su cuerpo y se entablara una conversación sobre esta acción Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Fundamentos pedagógicos de la capacitación De acuerdo a Estrada51, los procesos educativos en torno a VIH pueden establecerse desde los siguientes lineamientos: • La Pedagogía debe estar centrada en los procesos sociales (zona de desarrollo proximal–Vigotzky) pues desde esta perspectiva el aprendizaje puede ser construido articulado a la experiencia. • En la perspectiva de la auto estructuración, quien facilita el proceso de aprendizaje debe partir del reconocimiento de las potencialidades, conocimientos y habilidades de quienes aprenden, por esta razón promueven la construcción de nuevos conocimientos a partir de ese insumo cognitivo fundamental. • El aprendizaje generado en este tipo de procesos debe ser significativo para la experiencia de vida del/la individuo/a y el conocimiento debe fortalecer entonces las habilidades sociales. • Los contextos a abordar en los procesos pedagógicos e investigativos deben ser concebidos desde la complejidad (E. Morin) y no como hechos aislados y simples. El panorama del VIH/SIDA no escapa a esta realidad, la historia misma del abordaje que se ha hecho de la epidemia lo demuestra al involucrar no sólo los paradigmas biomédico y clínico, sino también los movimientos sociales. • En este sentido, el entramado de interacciones que se han generado debe leerse desde una perspectiva multicausal. • El conocimiento no se genera desde una única esfera sino que incluye diversos entramados cognitivos, sociales, experienciales y un sinnúmero de actores que van desde las comunidades de base hasta las instituciones, los sistemas, los cooperantes internacionales, entre otros. 51 Estrada John Harold. Educación formal y VIH/SIDA. Universidad Nacional de Colombia, 2006 233 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Anexo 2 Guía de contextualización de ciudad Mapa de ciudad (localizar sobre él los puntos que sean de importancia) Datos socio demográficos Población • • • • • • • General Grupos etáreos Sexo Concentración urbana – rural Nivel de pobreza – indigencia Ordenamiento territorial Estructura administrativa Infraestructura • Servicios de salud (Red hospitalaria, número; EPS, IPS, número de camas) • Servicios de educación (red educativa pública/privada, pre–escolar/ básica primaria/ secundaria/universitaria) • Servicios públicos • Saneamiento básico (agua potable, acueducto y alcantarillado) • Vías de comunicación • Centrales de abastecimiento Salud • • • • • • • • 234 Plan Sectorial en Salud Planes de promoción y prevención Cobertura y afiliación Programas de crecimiento y desarrollo infantil (AIEPI) Tasas de vacunación Programa y logros en salud sexual y reproductiva Programas nutricionales (agregar tablas regionales de alimentación de ICBF). Programas de salud dedicados a la infancia y adolescencia Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Perfil epidemiológico • • • • • Principales enfermedades en población infantil Tasa de morbi–mortalidad materno – infantil Tasa de natalidad Tasa de morbi–mortalidad juvenil Situación de VIH/SIDA, con énfasis en NNA y en gestantes Educación • • • • • • • • • • Plan sectorial en educación Cobertura (niñas, niños escolarizados y no escolarizados) Oferta institucional Deserción Repitencia Resultados pruebas Saber y pruebas ICFES Tasa de matrícula Número de docentes. Tasa docente/estudiante Instituciones de educación especial Programas escolares en salud, nutrición, cultura, recreación y deporte Otros planes • Tipos de programas y población a la que se ofrece (madres cabeza de familia, población: reinsertada, desmovilizada, en situación de calle), cobertura. • Plan de Desarrollo Social • Plan Sectorial de Deporte • Proyectos mixtos (alcaldía – ONG. Proyecto Colombia Fondo Global) • Plan Sectorial de Desarrollo Cultural • Planes de Vivienda Actividades económicas • Economía formal e informal, población ocupada por edad y sexo • Tiempo de ocupación Instituciones públicas que se relacionan con infancia y adolescencia • Defensoría del Pueblo • Contraloría Municipal • Procuraduría General de la Nación 235 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia • • • • • • • Personería Municipal Policía Nacional DAS Regionales ICBF Medicina Legal Comisarías de Familia Red del buen trato Instituciones no públicas • ONG con trabajo en infancia, adolescencia, salud sexual y reproductiva, Defensa de la salud • Instituciones religiosas con trabajo con niños/as y adolescentes 236 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Anexo 3 Guía de trabajo lúdico Niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH o SIDA en Colombia Fase II Guía de trabajo para la utilización de dibujos con niños y niñas Grupo de Antropología Médica Crítica Universidad Nacional de Colombia A continuación se presenta una serie de siete dibujos tomados de la cartilla de Daniel y Leticia de la Casa Siloé y el Grupo de Incentivo à Vida (Brasil). Cada uno plantea situaciones en torno a las categorías de observación de interés de la investigación. Con los dibujos como pretextos y con los siguientes cuestionamientos guía, es posible profundizar sobre diferentes aspectos de acuerdo al ritmo y el foco que direccione cada niña y niño en la conversación. Se propone generar una interacción dialógica con las niñas y niños a la vez que se desarrolla una actividad motora particular; algunas de ellas pueden ser: • • • • • Colorear el dibujo Rellenar con temperas Hacer collage sobre el dibujo Decorar el dibujo con bolitas de papeles de colores o plastilina Hacer los globos de los diálogos y escribir lo que los personajes dicen, para inventar así una historia. Las actividades a realizar y el nivel de la conversación deben adecuarse de acuerdo con las capacidades y niveles de desarrollo de las niñas y niños en aspectos como lecto escritura, desarrollo del lenguaje y desarrollo psicomotriz, sobre los cuales se tendrá referencia al hablar con cuidadores/as, padres, madres, profesores/as. Se puede utilizar un dibujo por cada niña o niño con el que se interactúe o también desarrollar un grupo focal con varias niñas y niños presentando un dibujo a la vez y formulando las preguntas a todas y todos. En la medida de lo posible, se debe registrar la actividad ya que un solo investigador debe dar cuenta de todo el proceso. Para tal fin no olvidar pedir permiso a las directivas, los padres, madres, cuidadores/as y las niñas y niños. Dibujos y cuestionamientos básicos Dibujo 1. En el médico • • • • • • ¿Cómo se llama ese médico dónde llevaron al niño? ¿Por qué lo llevaron? ¿Quién lleva el niño al médico? ¿Siempre lo lleva esa persona? ¿Quiénes más están con él? ¿Cada cuánto lo llevan? ¿Por qué él se está escondiendo? 237 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia • ¿Cuánto tiempo se demoran en el médico con el niño? • ¿Es fácil ir al médico? • ¿Siempre que el niño necesita ir al médico puede ir o se presenta algún inconveniente? • ¿A cuántos médicos debe ir el niño? ¿por qué? Dibujo 2. Medicamentos • • • • • • • • • • • • • • • • ¿Qué remedios son esos? ¿Por qué ese niño toma remedios? ¿Quién le dijo que se los tomara? ¿Cada cuanto se los debe tomar? ¿Hace cuánto los toma? ¿Quién se los da? ¿Tú tomas remedios? ¿Para qué son? ¿Cuántos son? ¿Cómo se toman esos remedios? ¿Es fácil tomarse esos remedios? ¿Él en dónde se toma esos remedios? ¿Qué pasa si él no se toma esos remedios? ¿Quiénes más toman remedios en la familia o en la casa de él? ¿Este niño va al médico? ¿Cada cuánto va al médico? ¿Y tú? Dibujo 3. Jugando aislada • • • • • • • • • Démosle un nombre a los personajes ¿En qué lugar están? ¿Qué están diciendo los personajes? ¿Por qué esa niña está aislada de los otros niños? ¿Qué le dirías tú a esa niña y a los otros niños? ¿Has vivido alguna situación parecida a esa? ¿Qué está comiendo esa niña? ¿Qué comes tú? ¿Qué no puedes comer? ¿Por qué? ¿Por qué esa niña no comparte lo que come con los demás? Dibujo 4. Daniel en la cocina 238 • Dibujemos platos con la comida de ellos • ¿Qué están comiendo ellos? Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio • • • • • • • • • • • • • ¿Por qué están comiendo eso? ¿Quién les preparó esa comida? ¿Quién da la plata para comprar la comida de ellos? ¿De esos alimentos cuáles comes tú? ¿Ellos toman alguna bebida de vitaminas o algo para crecer más fuertes? ¿Cuántas veces comerán al día? ¿Y tú? ¿Qué otros alimentos comerán ellos? ¿Es rica esa comida? ¿Qué es lo que más les gustará comer a ellos? ¿Y a ti? ¿Qué no les gustará comer a ellos? ¿por qué? ¿Ellos comen todos los días o a veces no? ¿por qué? ¿Qué les gusta beber? Dibujo 5. Leticia al lado de algunos adultos • • • • • • • • • • • ¿Con quiénes está esta niña? ¿Ella vive con esas personas? ¿Cómo es la familia de ella? ¿Quiénes cuidan de ella? ¿Qué hacen ellos para cuidarla? ¿A quiénes quiere más ella? ¿Hay alguien a quien la niña no quiera mucho? ¿Por qué? ¿Por qué ella vive ahí y no en otra casa? ¿Qué le están preguntando esas personas? ¿Tú que les responderías a esas personas? ¿Ella vive sólo con adultos o tiene amigos, hermanitos/as de su edad? Dibujo 6. Momentos de vida • • • • • • • ¿Qué cosas está pensando este niño? ¿En qué lugares está? ¿Por qué va a allí? ¿A él le gusta ir a esos lugares? ¿Qué cosas le gusta hacer a este niño para divertirse? ¿Cómo se siente él en la escuela? ¿Ese niño ha tenido algún problema en la escuela o en algún lugar? ¿Cuál? ¿Por qué sería? • ¿Él corre algún peligro en esos lugares fuera de casa? ¿Por qué? • ¿Y las demás personas corren algún peligro con él? 239 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia • ¿Crees que la gente lo quiere a él? ¿Por qué? • ¿El niño podría compartir su paleta con la niña de la playa? ¿Por qué? Dibujo 7. Diferente • ¿Este niño es igual o diferente a las demás personas? ¿En qué? ¿Por qué? • ¿Este niño es feliz? • ¿Hay alguna cosa que este niño no pueda hacer a diferencia de las demás niñas y niños de su edad? • ¿Qué crees que hace este niño en un día común y corriente? • ¿Este niño tiene novia? Si tiene ¿Cómo es, cómo se llama ella? • ¿Cuándo sea grande él tendrá hijos? ¿Por qué? • ¿Cuándo él sea grande que crees que le gustaría ser? ¿Y a ti? 240 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Anexo 4 Dibujo 1. En el médico 241 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Dibujo 2. Medicamentos 242 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Dibujo 3. Jugando aislada 243 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Dibujo 4. Daniel en la cocina 244 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Dibujo 5. Leticia al lado de algunos adultos 245 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Dibujo 6. Momentos de vida 246 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Dibujo 7. Diferente 247 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Anexo 5 Encuesta niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH o SIDA en Colombia Fase II Grupo de Antropología Médica Crítica Universidad Nacional de Colombia 1. Identificación de la encuesta Número de Registro: *Códigos Nombre entrevistador/a: Villavicencio 001 – 100 Fecha: Cúcuta 101 – 200 Pereira 201 – 300 2. Identificación del niño, niña o adolescente (para llenar con el cuidador/ra) 2.1. Grupo al que pertenece el NNA A. VIH + viviendo con la familia C. VIH + viviendo en institución E. Otro, cuál 2.2. Ficha demográfica del NNA 2.2.1 Fecha de nacimiento: 2.2.3 Sexo B. VIH - viviendo en institución D. VIH - viviendo con la familia 2.2.2 Lugar de nacimiento: A. Hombre 2.2.2 Localidad/Comuna/Región de residencia B. Mujer 2.2.5 Barrio de residencia (Permanente u ocasional) 2.3. Información de la madre 2.3.1 ¿Recibió la mamá control prenatal? 2.2.6 Estrato A. 1___ B. 2___ C. 3___ D. 4___ E. 5___ F. 6___ B. No A. Si C. No aplica ¿En qué consistió? 2.4. ¿La mamá vive con el VIH/SIDA? 2.5. ¿Se ofrecieron medidas preventivas de la transmisión materno – infantil del VIH? ¿Cuáles? A. Si A. Si B. No B. No 2.6. Información sobre el/la cuidador(a) 2.6.1 ¿Quién cuida del NNA? 2.6.2 ¿Desde hace cuánto tiempo cuida esta persona del NNA? 2.6.3 ¿Quiénes han cuidado del NNA a lo largo de su vida? 2.7. Afiliación al SGSSS del NNA B. Contributivo 2.7.1. Régimen A. Subsidiado EPS C. Contributivo Pre - pagada D. Vinculado E. Otro, cuál 2.7.2. EPS que le presta los servicios de salud 2.7.3. IPS que le presta los servicios de salud 2.8. Programa de crecimiento y desarrollo 2.8. 1 ¿Asiste a un programa de crecimiento y desarrollo? A. Si 2.8.2 ¿Dónde lo recibe? 2.8.3 ¿Qué servicios recibe en el programa? 2.8.4 ¿Qué profesionales tiene? 2.8.5 ¿Cada cuánto asiste? 2.8.6 Generalmente ¿Quién acompaña al NNA a asistir al programa? 248 2.8.7 ¿Es atendido siempre por el mismo personal? B. No En caso de contestar No, ¿por qué? Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 2.9. Programa de VIH/SIDA 2.9.1 ¿Asiste a un programa de VIH/SIDA? A. Si B. No En caso de contestar No, ¿por qué? 2.9.2 ¿Dónde lo recibe? 2.9.3 ¿Qué servicios recibe en el programa? 2.9.4 ¿Qué profesionales tiene? 2.9.5 ¿Cada cuánto asiste? 2.9.6 Generalmente, ¿quién acompaña al NNA a asistir al programa? 2.9.7 ¿Es atendido siempre por el mismo personal? 2.9.8 ¿Qué servicios de especialistas recibe? 2.9.9. ¿Qué exámenes le han practicado y cada cuánto se los practican? (CD4, carga viral, otros) Examen Periodicidad A. B. C. D. E. F. 2.10. Terapia Antirretroviral (ARV) 2.10.1. ¿Ha recibido antirretrovirales? A. Si B. No A. Si B. No En caso de contestar No, ¿por qué? 2.10.2. Edad a la que comenzó a recibir ARV 2.10.3. ¿Asiste a consulta especializada en medicamentos? ¿Cómo se desarrolla? 2.10.4 ¿Quién está pendiente de la toma de los medicamentos? 2.10.5 ¿Cuáles son los problemas más frecuentes que ha vivido en la toma de los medicamentos? 2.10.6 ¿Ha presentado intolerancia o resistencia a los medicamentos? A. Si B. No ¿A cuáles? 2.10.7 Tratamiento o esquema que recibe para VIH (colocar lo que el/la cuidador/a entiende por esquema y las respectivas dosis) 2.11 Otras enfermedades 2.11.1 ¿Qué otras enfermedades ha tenido? 2.11.2 Tratamientos que ha recibido para otras enfermedades 2.11.3 Tratamientos que recibe actualmente para otras enfermedades 249 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 2.12 Vacunación 2.12.1 ¿Cuáles vacunas ha recibido y en qué fechas? (tratar de indicar fechas exactas con relación al carné de vacunación) Vacuna RN 2 Meses 4 Meses 6 Meses 18 Meses 5 Años Polio Inyectable Hepatitis B BCG Pentavalente DPT Triple Viral Fiebre Amarilla VPH Influenza e Otra 3. Información familiar del NNA entrevistado (para llenarlo con ellos si es posible) Dibujar con el NNA o el cuidador el familiograma de las personas con las que vive, identificando en lo posible el seroestatus de cada una) 4. Alimentación 4.1 ¿Qué comidas hace a lo largo del día? (marque en la tabla los alimentos con una X los que consume el/la NNA) Grupo de alimentos Carnes, pescados y huevos Carbohidratos Harinas y azúcares Vegetales y frutas Leche derivados lácteos Grasas Bebidas 250 Desayuno Medias nueves Almuerzo Onces Comida Otra Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 4.2. Talla del NNA 4.3 Peso del NNA 4.4 ¿Quién prepara y le sirve los alimentos al NNA? A. Madre __ B. Padre __ C. Doméstico (a) __ D. Otro __ ¿Quién? 4.5 ¿En qué lugar consume sus alimentos el NNA? 4.6 ¿En compañía de quien come el NNA? 4.7 ¿Al comer las porciones y los alimentos son iguales para todos (as)? 4.8. ¿Acude a algún programa o asesoría de alimentación y nutrición? A. Si B. No 4.9 ¿Al NNA se le da algún suplemento alimenticio? A. Si B. No ¿cuál? ¿cuál? 4.10 ¿Qué cambios ha habido en la dieta relacionados con VIH? 4.11 ¿Qué nuevos alimentos ha ingresado en la dieta el NNA? 4.12 ¿De qué manera han influido la dieta de la familia? 4.13 Seguridad Alimentaria 4.13.1 ¿Cuánto dinero semanal gastan en comida? 4.13.2 ¿Quién suministra el dinero para la comida? 4.13.3 ¿Quién compra la comida y dónde? A. Si 4.12.4 ¿El NNA fue lactado? B. No ¿Por cuánto tiempo? ¿Qué suplemento alimenticio recibió? 4.12.5 ¿A qué edad empezó a recibir alimentación complementaria? 4.12.6 ¿Con qué alimentos inició? 5. Educación A. Si A. Formal 5.1 ¿El NNA estudia actualmente? 5.1.1 Tipo de educación 5.1.3. ¿Qué grado cursa? 5.1.4. ¿Cuánto tiempo lleva estudiando en esta institución? A. Si 5.1.5. ¿En la institución conocen el diagnóstico? 5.1.7 ¿Quién hace el acompañamiento escolar del NNA? 5.1.9 ¿De quiénes proviene el dinero para su educación? B. No ¿Cómo se desarrolla? B.No formal 5.1.2 ¿En qué institución? B. No 5.1.6. ¿Estudia con hermanos /as? 5.1.8 ¿Qué acciones de acompañamiento escolar se llevan a cabo? (tareas, reuniones) 5.1.10 ¿Recibe algún tipo de asistencia o ayuda para su educación? A. Si C. ¿Con qué frecuencia? 5.1.11. ¿Ha participado en procesos no formales de educación? B. No ¿De quién? D. ¿Para qué? A. Si B. No ¿Cuáles? 5. Protección 6.1 ¿Cómo son distribuidas las tareas del hogar? 6.2 ¿El NNA trabaja? A. Si 6.3 ¿Sabe usted qué hacer en caso de que el NNA sea maltratada/o emocional, física o sexualmente? B. No A. Si Trabajo que desempeña: C. ¿En qué se invierte el dinero que gana? B. No ¿Por qué medio se enteró? ¿Cuándo el NNA es reprendido/a, corregido/a o castigado/a que métodos se emplean? 251 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Anexo 6 Ficha de institución o programa de VIH/SIDA situación de derechos de niñas, niños y adolescentes Grupo de Antropología Médica Crítica Universidad Nacional de Colombia Nombre de la institución Dirección y barrio / sector Teléfono (s) Nombre del director (a) Número de personas que trabajan y áreas Programas que ofrece Tiempo de funcionamiento Si es hogar: mecanismos de financiación Ejes para la entrevista con las instituciones o los programas de atención Temporal: Inicio. Cambios a través del tiempo. Momento actual. Relación con derechos Con o como institución de salud, en relación con instituciones educativas, en relación con instituciones de protección (Comisarías de Familia, ICBF) Alimentación: propuesta alimentaría, mecanismos de consecución de alimentos, inconvenientes, propuestas para mejorar la situación. Trabajo con las familias: en el programa se incluye de manera activa a la familia, ¿de qué manera? Apreciaciones respecto a la institucionalización o no de las niñas y los niños Participación de las niñas/os de manera activa en los programas Acciones a realizar en caso de presentarse un caso de abuso–explotación sexual o explotación laboral infantil 252 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Nombre / Código NNA nacimiento Fecha de salud Régimen VIH - VIH + su diagnóstico Conoce ARVs Programa VIH Toma Atendido/ a en Colegio Grado escolar Ciudad Institución Fecha Vive en Familia Vive en institución Contacto Familiar Quien cuida en hospital Frecuencia visita Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Anexo 7 Ficha niños, niñas y adolescentes en institución de Salud situación de derechos de niñas, niños y adolescentes Grupo de Antropología Médica Crítica Universidad Nacional 253 254 Cúcuta Cúcuta 06/03/1999 07/04/1995 05/03/2003 21/08/2007 16/05/1995 5 años cumplidos 02/07/2000 NN VIH+ Viviendo en institución Niño VIH+ en Hogar Sustituto ICBF Niño VIH+ en Hogar Sustituto ICBF NN VIH + -? En Hogar Sustituto ICBF NN VIH + En Hogar Sustituto ICBF NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- +? Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en familia NN VIH+ Viviendo en familia NN VIH+ Viviendo en familia Niño VIH+ en Hogar Sustituto ICBF 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 201 Cúcuta 10 años cumplidos Dosquebradas Pereira Villavicencio Cúcuta Cúcuta Cúcuta Cúcuta 30/05/2001 20/12/2007 2/11/2000 25/05/2007 30/12/2007 Cúcuta Cúcuta Bogotá Ocaña Hombre Hombre Mujer Hombre Hombre Hombre Hombre Mujer Hombre Hombre Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer Mujer 107 24/05/1997 Florida Blanca Santander NN VIH+ Viviendo en institución Mujer Mujer Mujer Mujer Hombre Sexo Cúcuta Cúcuta Gramalote Cúcuta 106 13/10/2002 13/09/2007 04/07/2004 15/05/1995 NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo con familia NN VIH+ Viviendo con familia Cúcuta Lugar de nacimiento 102 103 104 105 10/09/2005 Fecha de nacimiento / Años Cumplidos NN VIH+ Viviendo en institución Característica 101 Reg. No. 3 2 2 2 2 2 2 2 2 3 2 Estrato Asmedal salud SD Saludvida A Saludvida Saludvida SISBEN Comparta Solsalud Solsalud SISBEN Confanorte San José Confanorte San José Confanorte San José Comparta SISBEN SISBEN SISBEN SISBEN Salud Vida SISBEN EPS SIES Salud SD VIHONCO Si SI SI SI SI Clínica Médico Quirúrgica SD SI SI SI SI SI Si Si Si HUEM HUEM HUEM Clínica San José HUEM HUEM HUEM HUEM Si Si Centro de Atención de Enfermedades Infecciosas HUEM Si Si Si Si Si Alimentación HUEM HUEM HUEM VIHONCO HUEM IPS 3 1,2 1,2 1,2 1, 2 1, 2 2 1 1,2 1 1, 2 3 2 2 3 1 1 3 1, 2 1 Padres Ninguna vacuna 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Vacunación Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 18 años 6 meses 6 años 16 años 11/04/ 2003 28 /12/ 2006 5 /10/ 2001 24/11/ 2000 12/03/ 2003 NNA VIH-Viviendo con Familia NNAVIH+ viviendo con familia NN VIH+-? Viviendo con familia NN VIH+? Viviendo con familia NNAVIH+ viviendo con familia NN VIH+-? Viviendo Hogar ICBF NNVIH-viviendo Hogar ICBF NNVIH-viviendo Hogar ICBF NN VIH+ viviendo con familia NNVIH+-? Viviendo con familia NNVIH- Viviendo con familia NN VIH+ +viviendo en institución Con contacto familiar NN VIH+ +viviendo en institución NN VIH+ +viviendo en institución Con contacto familiar NN VIH+ +viviendo en institución Con contacto familiar NN VIH+ +viviendo en institución. Con contacto familiar 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 301 302 303 304 305 17 años 6 años 8 años 27/11/2007 27/11/2007 18 años 27/10/2002 26/01/2006 NNA VIH- Viviendo con Familia 202 Fecha de nacimiento / Años Cumplidos Característica Reg. No. Villavicencio Sin datos La Uribe Sin dato Pereira Pereira Pereira Pereira Pereira Pereira Pereira Pereira Pereira Hombre Mujer Hombre Hombre Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer Mujer Hombre Hombre Mujer Hombre Hombre Mujer Santa Rosa de Cabal Pereira Mujer Sexo Pereira Lugar de nacimiento 2 2 1 2 2 2 2 2 3 3 3 3 2 2 3 1 3 Estrato SIES Salud Asmedal salud Caprecom Saludcoop Cajacopi Vinculado Fuerzas militares Multisalud Provensalud Multisalud Programa VIH/SIDA. Secretaria Salud Departamental Fuerzas militares Sin dato ESE Pereira SIES SALUD Asmedal salud Vinculado Subsidiado ESE Pereira ESE Pereira ESE Pereira Vinculado Vinculado Vinculado Profamilia SIES Salud Vinculado Salud Pereira Si Si Sin dato Si Si Sin dato Si Si Si Si Si Si Si Si Si Hospital Sta Rosa, Sta Mónica y Sn Jorge Asmedal salud Si Alimentación SIES Salud IPS Vinculado Cafesalud Asmedal salud EPS 3 3 3 1, Sin dato del padre 2 3 1,2 1,2 3 3 1 1 1, 2 1, 2 1 1 1 Padres 1 3 3 3 3 3 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Vacunación Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio 255 16/03/ 1999 18/10/2000 5 años Sin dato NN VIH+ +viviendo en hogar sustituto ICBF NN VIH+ +viviendo en hogar sustituto ICBF NN VIH+ viviendo con familia NN VIH+viviendo con familia NN VIH+ +viviendo en hogar sustituto ICBF NN VIH-+ viviendo con familia NN VIH-viviendo con familia NNVIH-viviendo con familia 307 308 309 310 311 312 313 314 315 Manizales Sin dato Villavicencio Hombre Mujer Hombre Hombre Mujer Mujer Hombre Mujer Mujer Hombre Sexo NN VIH-: Niño o niña afectado por el VIH. 12 años 11 años 7 años Sin dato Villavicencio Barrancominas La Macarena Puerto Berrio Antioquia. Bogotá. Lugar de nacimiento 1 1 1 Sin dato 1 2 Sin dato Sin dato 2 1 Estrato Salud Total vinculada vinculado Sin dato Solsalud Vinculado Caprecom Caprecom Fuerzas militares Cajacopi EPS Si Dr. Programa Salud Sexual y Reproductiva Alcaldía Local. Sin dato Sin dato si si si No Si Programa VIH/SIDA. Secretaria Salud Departamental. Sin dato Si Si Si Si Alimentación Multisalud Multisalud Fuerzas militares Multisalud IPS 1,2 1,2 1,2 3 1 1,2 Sin datos del Padre 3 2 1, 2 Padres 3 3 1 1 3 1 1 1 1 1 Vacunación Padre vivo (2) Huérfano (3) Vacunación 1: Esquema de vacunación completo para la edad del NNAV Padres: Madre viva (1) 2: esquema de vacunación incompleto para la edad del NNAV 3: sin dato Alimentación: a la pregunta, en los últimos 30 días. ¿alguna vez por falta de dinero el NNA dejó de tener una alimentación nutritiva, es decir, que contenga carne, leche, frutas, verduras, cereales, leguminosas, tubérculos y plátanos? 1: si 2: no 3: sin dato Convenciones: NN VIH+: Niño o niña viviendo con VIH 06/07/ 2000 NN VIH+ viviendo en institución Con contacto familiar 11 años 24/04/2004 NN VIH+ Viviendo con Familiar 306 Fecha de nacimiento / Años Cumplidos Característica 256 Reg. No. Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Anexo 8 Guía entrevista personal institucional. Secretarías de Salud y Educación, personal de salud y docente Niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH o SIDA en Colombia Fase II Grupo de Antropología Médica Crítica Universidad Nacional de Colombia Esta es una guía de entrevista, que sugiere algunos derroteros de acción para abordar nuestro tema de interés con personal salud y docente. Es importante tener en cuenta que es el/la entrevistado/a quien marca el ritmo y las temáticas por las que se empiezan a indagar, y el entrevistador/ra deberá ir articular los temas con los contenidos de esta guía. De igual forma, tenga siempre presente indagar si el NNA conoce su diagnóstico para VIH, recuerde mantener la confidencialidad de la NO-revelación a lo largo de las interacciones comunicativas con los actores a abordar. Temáticas Vivencia Preguntas guía • ¿Cómo es cuidar, atender, educar un NNA con VIH? • ¿Cómo son las relaciones del NNA con la familia/compañeros/amigos/ profesores/ personal de salud/vecinos? • ¿Cómo es tratado el NNA por parte de la familia/compañeros/amigos/ profesores/ personal de salud/vecinos? • ¿Ha conocido alguna situación en la que el NNA haya sido discriminado por compañeros/as o profesores/as por vivir o convivir con VIH? (indagar por una situación). • Apreciaciones respecto a la vida sexual del NNA y las estrategias de prevención • Indagar respecto al proceso de diagnóstico y revelación si se ha hecho o no se ha hecho y lo que esto ha significado. • ¿Cómo es la relación cuidador /ra – NNA? Indagar respecto de las reglas de la casa y su cumplimiento e incumplimiento, las responsabilidades y los castigos, y los tratos diferenciales, así como situaciones relacionadas con estigma y discriminación en diferentes contextos. 257 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Salud • ¿Qué necesidades y expectativas tienen los diferentes actores frente al derecho a la salud del NNA? • Indagar por cómo se entiende el derecho a la salud • Indagar por las acciones que se están llevando a cabo (a nivel personal/familiar/ institucional) para ejercer el derecho a la salud del NNA. • Indagar por el grado de satisfacción con los servicios de salud que recibe el NNA. • ¿Qué pasa cuando hay una urgencia de salud? ¿Cómo es la atención? • Acceso y adherencia al tratamiento • Indagar respecto a la calidad de la atención de los servicios que recibe el NNA • Percepciones respecto al abuso sexual y el trabajo infantil • ¿Cómo es el proceso para acceder a una cita médica (‘itinerarios’ burocráticos) Alimentación, nutrición y seguridad alimentaria • Indagar en torno a hábitos alimenticios y periodicidad y sostenibilidad alimentaria, así como la consecución y costos. Por ejemplo: ¿conoce alguna situación en la que un NNA o un miembro de su familia presente o haya presentado problemáticas con la seguridad alimentaria y/o la nutrición? • Indagar si se tiene conocimientos sobre los gustos, cambios en la dieta, alimentación complementaria, relaciones entre alimentación tratamiento ARV, cambios en la alimentación generados por la condición de salud o los ARV. Educación • Indagar en torno al proceso educativo del niño o niña, niveles escolares alcanzados, procesos formales, eventos más significativos (indagar por una situación). • Proceso de matrícula y vivencia cotidiana si el niño/a conoce su diagnóstico, así como los/as administradores/as y docentes. • Relaciones del NNA con compañeros/as, profesores/as y comunidad escolar en general. • A partir de la experiencia, ¿qué cree que es el derecho a la educación? • Educación no formal en torno a VIH u otros conocimientos y su utilidad • ¿Qué pasa con la toma de medicamentos en la escuela? • Indagar en torno a la bioseguridad en la escuela • Indagación respecto a espacios y acciones de participación de NNA • Identificar conocimientos relaciones con derechos • Identificar en cada una de las categorías (salud, educación, alimentación, participación, protección) dificultades, situaciones y problemas que no posibilitan el ejercicio del derecho. 258 Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio Anexo 9 Sistema de codificación entrevistas Ciudades C Pr V PdS Cui CuiV NV NAV NHV AV Flia PONG Coord. PdE Prog MD TrbSocial Exter SSR SecSalud SecEdu Abog PPro Cúcuta Pereira Villavicencio Caracterización de actores Persona de Salud Cuidador/a, madre o padre Cuidador/a viviendo con VIH Niño o niña viviendo con VIH Niño o niña afectado/a por VIH Niño o niña huérfano/a por VIH Adolescente viviendo con VIH Familia Persona de ONG Coordinador/a Personal de educación Programa Médico/a Trabajador/a social Consulta externa Salud sexual y reproductiva Secretaría de salud Secretaria de educación Abogado/a Personal de protección Los códigos se han pensado como prefijos simples que ayudan en la identificación. A partir de ellos, es posible incluir otros de acuerdo a la conveniencia. El código básicamente se compone de: 1. 2. 3. 4. 5. Ciudad Caracterización del actor Nombre de la institución u organización Cargo o perfil de la persona Nombre o apellido de la persona Ejemplo: CPdSVIHONCONutriArias = Cúcuta + Persona de la Salud + VIHONCO IPS + Nutricionista + Elena Arias. Entrevistadores/as: • Villavicencio: Katerine • Cúcuta: Camilo y Fabián • Pereira: Camilo y Fabián 259 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Anexo 10 Relación entrevistados actores abordados en las tres ciudades 1. Actores abordados en Cúcuta No. CÓDIGO ENTREVISTADO/A PERSONAL DE SALUD INSTITUCIÓN/CARGO 1. CPdSPROGVIHHUEMDenia Denia Hospital Universitario Eduardo Meoz. Auxiliar Programa de VIH. 2. CPdSPROGVIHHUEMJenny Jenny Peña Hospital Universitario Eduardo Meoz. Jefe Programa de VIH. 3. 4. CPdSSecSaludCucutaLeonardo1 CPdSVIHONCOEquipo Leonardo Equipo VIHONCO Secretaría Municipal de Salud IPS VIHONCO Programa de VIH 5. CPdSVIHONCONutriArias Elena Arias IPS VIHONCO. Nutricionista Programa de VIH. 6. CPdSVIHONCOMDMoreno Alberto Moreno IPS VIHONCO. Médico Programa de VIH. 7. CPdSHUEMNutriLuzMaría Luz Maria Hospital Universitário Eduardo Meoz. Nutricionista de Pediatría. 8. CPdSHUEMNutriFany1 Fanny Arenas Hospital Universitário Eduardo Meoz. Nutricionista general. 9. CPdSUFPSBienstarLina Lina Universidad Francisco de Paula Santander (UFPS). Bienestar Estudiantil. Enfermera. 10. 11. 12. 13. 14. CCuiLigia CCuiHOASISMagda CCuiHOASISAlba1 CCuiHOASISJudith CCuiFliaICBFCamen1 15. CPdEPESAida1 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. CUIDADORES 260 Ligia Magda Alba Judith Carmen y Familia ICBF Cuidadora no institución Madre Hogar HOASIS Madre Hogar HOASIS Madre Hogar HOASIS Madre ICBF, esposo e hijos Profesora AIDA PES colegio municipal NN VIH+ Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH- Viviendo en institución NN VIH - +?Viviendo en institución NN VIH - Viviendo en Institución NN VIH - Viviendo en Institución NN VIH - +?Viviendo en institución NN VIH+ Viviendo en institución NN VIH+ Viviendo en institución Niño VIH+ en hogar sustituto ICBF Niño VIH+ en hogar sustituto ICBF NN VIH + En hogar sustituto ICBF NN VIH - En hogar sustituto ICBF Hombre Mujer Mujer Mujer Hombre Hombre Mujer Hombre Hombre Hombre Mujer Mujer Hombre Mujer Mujer Hombre HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS HOASIS Hogar Sustituto ICBF Hogar Sustituto ICBF Hogar Sustituto ICBF Hogar Sustituto ICBF 32. NN VIH- Viviendo con familia Hombre Papá, mamá, hermana, los 3 viviendo con VIH. 33. NN VIH+ Viviendo con familia Mujer Tía, abuela y el núcleo familiar de esta última. 34. NN VIH+ Viviendo con familia Mujer Papá y mamá viviendo con VIH, hermano 35. NN VIH- Viviendo con familia Hombre Mama y papá, ambos viviendo con VIH. PERSONAL DE EDUCACIÓN NIÑOS Y JOVENES Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio ONGS – SOCIEDAD CIVIL 36. 37. 38. 39. 40. 41. 2. No. CPONGProvidaSalazar CPONGProvidaJudith1 CPONGCrzRojaFdoGlobalRafael1 CPONGHOASISSandra1 CPONGHOASISRicardo1 CPONGPROFANancy Nicolás Salazar Judith Rafael Sandra Jenny y Ricardo Miryam Carreño PROVIDA. Director PROVIDA. Asesora Jurídica Cruz Roja. Fondo Global Hogar HOASIS. Coordinadora Hogar HOASIS. Director PROFAMILIA. Asesora de servicios Actores abordados en Pereira CÓDIGO ENTREVISTADO/A PERSONAL DE SALUD INSTITUCIÓN/CARGO 42 PdESecEduDptalOsorio Julián Osorio Secretaría Departamental de Educación. Asesor. 43 PrPONGAcunarteLorena Lorena ACUNARTE. Proyecto tesis 44 PrPdSProgVIHHtalKennedyGladys Gladys Cardona Hospital Kennedy. Jefe Programa VIH Materno Infantil. 45 PrPdSHtalKennedyPsiqEcheverri Jorge Echeverri Psiquiatra Universidad Tecnológica y Hospital Kennedy. 46 PrPdEFondGlobalCoorLopez Luz Estella López Fondo Global. Alma mater. Coordinadora 47 PrPdSSIESIPSTRabSocNancy1 Nancy González SIES Salud. Trabajadora social 48 PrPdSMDESSEPereiraVillamil1 María del Pilar Villamil MD ESSE Pereira Unidad Médica Centro. 49 PrPdSGerenteHtalSnJorge 50 PrPdSTrbSocialCOMFLIARLuz Luz Elena Villalba CONTACTO COMFAMILIAR. Trabajadora Social. 51 PrPdSProgVIHSecSaludAncizar Dr. Luis Ancisar López Programa VIH Secretaría Departamental de Salud. Risaralda 52 PrPdSExterVIHSnJorgeNelsy Nelsy Hospital San Jorge. Personal administrativo, consulta externa VIH. 53 PrPdSMDComfamiliarRuiz Gloria Inés Ruiz COMFAMILIAR. Coordinadora Programa Contacto (VIH). 54 PrPdSProgSSRyVIHSecDptalJulian Julián Programa de SSR. Coordinador 55 PrPdSProgSSRyVIHSecDptalJulianSoraya Soraya Villegas Secretaría Departamental de Salud, Risaralda Programa VIH. Coordinadora de Programa. 56 PrPdSProgVIHHtalKennedyJenny Jenny Hospital Kennedy. Auxiliar Programa VIH Materno. 57 PrPdSMarcelianoOrozco Henry Orozco Centro de Menores Marceliano. Médico. 58 59 60 61 62 63 64 PrCuiICBFDiana PrCuiICBFJudith PrCuiGloria PrCuiLuzMaria PrCuiAna PrFliaESSEPereiraEdiyElvia PrCuiElias Diana Judith Gloria y familia Luz María Ana Edison y Elvia Elías Madre sustituta ICBF Madre sustituta ICBF Madre Pereira Madre Santa Rosa de Cabal Madre Pereira Familia de paciente (doctora Villamil). Padre adoptivo 65 66 PdERectorakennedyRuth PrPdEINEMOrientMelo Ruth Alba Olga Melo Centro Educativo Kennedy. Rectora Orientadora INEM PES 67 68 69 70 71 Niño VIH+ en hogar sustituto ICBF NNA VIH- Viviendo con la familia NNA VIH- Viviendo con la familia NN VIH+ -? Viviendo con familia NN VIH+? Viviendo con familia Hospital San Jorge. Gerente CUIDADORES PERSONAL EDUCACIÓN NIÑOS Y JOVENES Hombre Mujer Mujer Hombre Mujer 261 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia 72 73 74 75 76 77 78 79 NNAVIH+ viviendo con familia NNAVIH+ viviendo con familia NN VIH+-? Viviendo Hogar ICBF NNVIH-viviendo hogar ICBF NNVIH-viviendo hogar ICBF NN VIH+ viviendo con familia NNVIH-viviendo con familia NNVIH+-? Viviendo con familia 80 PrPONGRisCesar Cesar Honey López Fundación Risaraldense de Lucha contra el Sida 81 PrPONGCrzRojaMangel María Angélica Coordinadora Estrategia de la Violencia Sexual contra menores Cruz Roja 82 83 PrPdSDirecProfamiliaMunera PrPONGReunionTrans1 Martha Cecília Múnera. Reunión Trans. Pereira PROFAMILIA, Pereira. Directora Sociedad Civil 3. Hombre Hombre Hombre Mujer Mujer Hombre mujer Hombre ONGS – SOCIEDAD CIVIL Actores abordados en Villavicencio No. CÓDIGO ENTREVISTADO/A PERSONAL DE LA SALUD INSTITUCIÓN/CARGO 84 85 VPDpsicSISS VPDSpsic ATENAS Dra. Maribel Dra. Nancy ISS. Psicóloga Psicóloga Atenas 86 VPDSPROGdepartamental ENFERJEFEVINAZCO Sarely Vinazco Programa Departamental VIH. Enfermera jefe. 87 VPDSPROGmagisterioDUQUE Dr. Wilson Duque Programa del Magisterio. Director. 88 VPDSPROGdepartamentalDIRGONZALES Marina Estela González Programa Departamental VIH. Directora. 89 VPDSProSSXalcaldia Fernandez Francisco Fernández Alcaldía Local, Programa Salud Sexual y Reproductiva. Director 90 VPDSHdepartamentalISSZapata. Juan Mauricio Zapata ISS, Programa Departamental VIH/ SIDA. Director. 91 VpdsMultisaludTobon Wilmer Tabón MULTISALUD, Programa VIH/SIDA. Director. 92 VPdsISSGordillo Dr. Gordillo ISS, Programa Departamental VIH/ SIDA. Director. 93 94 VpdsOrtiz VPdsHdepartamentalMartinez Dr. Néstor Ortiz Dr. Germán Martínez Especialista VIH-Villavicencio Hospital Departamental. Jefe Pediatría. 95 VPDS ProSSXalcaldia 96 VPDSepialcaldia 97 98 99 100 101 VCUIFILIAHELENA VCUIFILIAOSSA VCUIICBFNUBIA VCUIFILIAorlando VCUIFILIAcarmenza Helena Ossa Nubia Orlando Carmenza Madre Madre Mamá sustituta Padre Madre 102 VCUILLANOAMORfrancisca Francisca Hogar Llano Amor. Funcionaria en trabajos generales. 103 104 105 VCUILLANOAMOR Jenny hogar llano amor VDirLLANOAMORJaramillo llano amor VCUIFILIABeltran Jenny Padre Álvaro Jaramillo Estella Hogar Llano Amor. Encargada NNA Hogar Llano Amor. Director Madre 106 VedusxgobernacionPersona flores Luz Dary Flores 107 Vesapladino Wilson Ladino Programa Salud Sexual y Reproductiva. Jóvenes. María Dolores Rivera Secretaria Local de Salud. Epidemióloga. CUIDADORES/AS 262 PERSONAL EDUCACIÓN Secretaria de Educación Departamental. Encargada educación sexual. ESAP. Profesor Estudios de caso en Cúcuta, Pereira y Villavicencio ONGS – SOCIEDAD CIVIL 108 Vpastoralsocial Yesid Ruiz rojas Pastoral Social 109 Vcoordssr UNFPArosso Analisa Rosso UNFPA. Coordinadora en Emergencia para SSR y Género (Meta). 110 111 Vdirbemposta Vcoordprocolombiaceron Carmen Eugenia Patricia Cerón Benposta. Directora Proyecto Colombia. Coordinadora 112 Vmesahumanitaria Mesa Humanitaria Mesa humanitaria. Reunión con tres de sus miembros 113 Vsanantoniodepaduaortiz Marta Ortiz Fundación San Antonio de Padua. Activista social VIH. 114 VsanantoniodepaduaCamargo Marta Camargo Fundación San Antonio de Padua. Activista social VIH. 115 Vsanmiguelarcangelnestor Néstor Mauricio Fundación San Miguel Arcángel. Activista VIH. 116 117 118 119 Vculturabenjumea Vactlgtbraisa Vabogadodhdaniel Vcordepazgerentesanabria. Henry Benjumea Raisa Geraldine Daniel Piedrahita Roberto Sanabria Cultura e infancia Activista LGTB Mesa humanitaria Cordepaz. Gerente 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 NN VIH+ +viviendo en institución NN VIH+ +viviendo en institución NN VIH+ +viviendo en institución NN VIH+ +viviendo en institución NN VIH+ +viviendo en institución NN VIH+ +viviendo en institución NN VIH+ Viviendo con Familiar NN VIH+ Viviendo con Familiar NN VIH+ Viviendo con Familiar NN VIH+ +viviendo en hogar sustituto ICBF NN VIH+ +viviendo en hogar sustituto ICBF NN VIH+ +viviendo en hogar sustituto ICBF NN afectado por VIH NN afectado por VIH NN afectado por VIH Mujer Mujer Mujer Hombre Hombre Hombre Hombre Mujer Mujer Mujer Hombre Hombre Hombre Hombre Mujer 135 136 137 138 Vdiricbfmarquez Vdiroficinadepazrogeles VDefensoraICBF Eslava VDefensoraICBF Beltran Vpsicologo ICBF Dante Carlota Márquez Claudia Rogeles Elizabeth Eslava Luz Estela Bertrán ICBF. Directora Oficina de Paz del Meta. Directora ICBF. Defensora Familia ICBF. Defensora Familia Dante Alain ICBF. Psicólogo 140 VCAIMAEspinoza Janet Espinoza Centro de Atención al Menor Abusado Sexualmente, CAIMA. 141 VFamilias en acción 142 Vunidadpromociónjuvenilandres Andrés 143 144 145 Vplancasabe VAbogadasaluddepuebloCastillo Vinfanciagobdepartamental Claudia Castillo Padilla Luz Edith 139 NIÑOS Y JÓVENES INSTITUCIONES ESTATALES Programa Familias en Acción. Funcionaria Gobernación Departamental, Unidad de Promoción Juvenil. Funcionario Plan CASABE. Funcionario Defensoría del Pueblo. Abogada. Política Pública e Infancia 263 Derechos de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/SIDA en Colombia Glosario de Siglas Abreviatura 264 ARV ACNUR ARS CDN CNSSS DANE DDHH DIH DPT DSR EDA ENDS EPS ESCNNA FOSYGA GIV HOASIS HUEM HSH ICBF INS IPS IRA ISS ITS MPS NN NBI NNA NAVS OMS ONG ONUSIDA OPS PAB PANDI POS PVVS RN SIDA SIID SIS SSR SGSSS SIS SISBEN SIPOD SIVIGILA SUPERSALUD TAR TBC UNGASS VIH WHO Significado Antirretrovirales Agencia de la ONU para los refugiados. Aseguradora del Régimen Subsidiado. Convención Sobre los Derechos del Niño. Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Derechos Humanos Derecho Internacional Humanitario Difteria Tosferina y Tétanos (Vacuna). Derechos Sexuales y Reproductivos Enfermedad Diarreica Aguda Encuesta Nacional de Demografía y Salud. Empresa Promotora de Salud Explotación Sexual y Comercial de Niños, Niñas y Adolescentes. Fondo de Solidaridad y Garantía Grupo Incentivo a Vida Hogar Asistencial Hospital Universitario Erasmo Meoz Hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres. Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. Instituto Nacional de Salud Institución Prestadora de Salud Infección Respiratoria Aguda Instituto de Seguros Sociales Infecciones de Transmisión Sexual Ministerio de Protección Social Niños y niñas Necesidades Básicas Insatisfechas Niños, niñas y adolescentes Niños, niñas y adolescentes viviendo y afectados por VIH/SIDA. Organización Mundial de la Salud Organización no gubernamental Organización de Naciones Unidas para la lucha contra el Sida. Organización Panamericana de Salud. Plan de Atención Básica Periodismo Amigo de los Derechos de la Infancia. Plan Obligatorio de Salud Personas que viven con VIH o con SIDA. Recién nacido Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Sistema Integral de Información Departamental. Sistema de Información en Salud Salud Sexual y Reproductiva Sistema General de Seguridad Social y Salud –SGSSSSistema de Información en Salud Sistema de identificación de potenciales beneficiarios de programas sociales. Sistema de Información sobre Población Desplazada. Sistema de Vigilancia Epidemiológica. Superintendencia Nacional de Salud Tratamiento Antirretroviral Tuberculosis United Nations General Assembly Special Session Virus de Inmunodeficiencia Humana World Health Organization
