CUIDADO NEONATAL INDIVIDUALIZADO CON ATENCIÓN AL DESARROLLO. Ángela Arranz Betegón1, Estefanía Hidalgo1, Sandra Parés1, Arantxa Muñoz1, Francesc. Botet1, Carme Costas2. 1 Servicio de Neonatología. Hospital Clínic de Barcelona. 2 Universidad de Barcelona 3Universitat Autònoma de Barcelona. La evolución y maduración de cada niño depende de muchos factores, entre ellos el potencial genético y el desarrollo intrauterino ,modelados por el entorno. Actualmente, en el ambito profesional dedicado al cuidado de los neonatos es cada vez más evidente la necesidad de respetar la idiosincrasia del neonato y buscar aquellas conductas que puedan tener mayor beneficio en la maduración física, neurológica y conductual del recién nacido. En los últimos años existe una corriente en el cuidado de los recién nacidos pretérmino denominada Developmental Care (Cuidado del Desarrollo). Estos cuidados, si se realizan de forma temprana, son más eficaces para mejorar y favorecer el desarrollo de los recién nacidos prematuros. Uno de los modelos más extendidos en relación a los “cuidados centrados en el desarrollo” es el NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program) a partir de los trabajos de la Dra.Heidelise Als. De Boston Ésta autora aplicó al recién nacido. pretérmino la metodología de observación del comportamiento neonatal desarrollada por el grupo del Dr. T Berry Brazelton. El NIDCAP es un programa de evaluación e intervención realizado por profesionales entrenados en el neurodesarrollo que se basa en observaciones conductuales formales del niño antes, durante y después de los procedimientos de cuidado. Dicho modelo tiene la particularidad de individualizar los cuidados de cada recién nacido pretérmino a partir de la observación de su conductas. Para la evaluación del comportamiento de los neonatos prematuros se creó la escala APIB (Assessment of Preterm Infants Behavior) adaptándola a partir de la Escala para la evaluación del comportamiento neonatal de Brazelton. Con esta escala, el observador valora la capacidad del niño para organizar y modular cinco subsistemas: motor, autonómico, estados de vigilia-sueño-despertar-llanto, atención, autorregulación y anota los signos de bienestar y autorregulación, así como las señales de estrés y de sensibilidad. Desde su publicación en el año 1986, la Dra. Heidelise Als está utilizando este modelo NIDCAP, desarrollando un amplio conjunto de acciones sobre el entorno del bebé, la familia y el propio neonato. Asimismo, para la evaluación de la conducta individualizada de cada niño utiliza la ya citada escala APIB. El aprendizaje de este modelo supone una formación regulada en centros autorizados, y supone disponer de personal entrenado destinado a la puesta en marcha del modelo y de una cierta inversión económica. Por ello, en la actualidad, hay muchas Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) disponer que utilizan protocolos generales derivados de la NIDCAP como serían, por ejemplo, la reducción del ruido, la reducción y protección de la luz, la reducción y racionalización de las manipulaciones, el tratamiento postural, la aplicación de medidas de contención, la reducción de todas aquellas maniobras dolorosas, el tratamiento postural, la prevención de la hipertonía, permitir el manoboca, aportar estimulaciones que mejoran la organización cerebral como el masaje, el método canguro, la estimulación auditiva, la introducción de un ritmo circadiano, favorecer el contacto del recién nacido. con sus padres, la atención prenatal ante situaciones de riesgo, el enlace entre la asistencia pre y postnatal, favorecer la aproximación de los padres a sus hijos, integrar a los padres en el cuidado de sus hijos, detectar y tratar el estrés parental, etc. En todas estas actuaciones sería necesario disponer de unas herramientas de trabajo que fueran útiles para acompañar a los protocolos de la unidad permitiéndonos valorar de manera científica e individualizada cada actuación y comprobar si esa acción beneficia o no al neonato. Evidentemente al no poder enfocar los cuidados de forma individual debido a dificultades de tipo económico (tanto de medios como de personal) nos vemos obligados a seguir unos protocolos que por un lado son necesarios para la evolución de la enfermería moderna pero por otra parte son contraproducentes al no discriminar las necesidades de determinados pacientes. Por lo tanto, la enfermería neonatal actual debería evitar la rigidez de protocolos demasiado generales, ayudándose de escalas de evaluación del desarrollo que proporcionen evidencias científicas que nos permitan adaptar los cuidados a las particularidades y necesidades de cada neonato. El camino hacia esta sistemática de trabajo ideal se está iniciando. Por un lado, el Dr. Francesc Botet, pediatra del Hospital Clínic de Barcelona y de la Universidad de Barcelona (UB), y la Dra. Carme Costas, profesora de Psicología en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), que llevan muchos años dedicándose al estudio del comportamiento neonatal con la Escala Brazelton .Asimismo , han revisado y adaptado una escala de observación del neonato prematuro que se utiliza dentro del programa NIDCAP a nuestro entorno, dando lugar a la escala POP (Pauta de Observación conductual del Prematuro). Por otro lado, doce enfermeras de la UCIN del Hospital Clínic nos hemos integrado en la iniciativa sumando esfuerzos; conformando así un equipo de trabajo multidisciplinar formado por la Dra. Carmen Costas (Psicóloga clínica), el Dr. Francesc Botet (Pediatra), el Dr. Albert Fournieles (Psicólogo especializado en metodología, profesor de Psicología de la UAB) como asesor estadístico, Carlos Navarro (Ingeniero Superior Telecomunicaciones) como programador informático y nosotras mismas. La primera tarea de este equipo fue definir los objetivos principales del estudio Estos son: •Disponer de una escala adaptada a las UCIN para la evaluación neuroconductual del neonato prematuro. •Instaurar la escala como herramienta de seguimiento neuroconductual utilizada por el personal de enfermería •Individualizar los cuidados de enfermería al valorar la madurez y adaptación del prematuro en respuesta a nuestras acciones Para este fin se diseñó un estudio observacional, prospectivo, longitudinal con cortes transversales por semanas de gestación y estancia hospitalaria. Nos planteamos observar 60 neonatos de 27 a 32 semanas de gestación ingresados en la semi-UCIN de nuestro hospital (estado post-crítico). El hecho de incluir neonatos de semi-UCIN se fundamenta en que en estado crítico (UCIN), la energía que utiliza el niño se destina principalmente a mantener sus patrones fisiológicos correctos y, por lo tanto, pocos esfuerzos le quedan para intentarse adaptar al nuevo entorno. A partir de su paso a la semi-UCIN (periodo post-crítico), el niño puede destinar parte de sus energías a adaptarse al entorno y es en este punto cuando nosotras podemos ayudar a que esta adaptación se haga lo antes posible evitando recaídas y favoreciendo el alta más precozmente . Lógicamente debíamos excluir neonatos alteraciones que pudieran sesgar la observación, como pueden ser: anomalías congénitas, el consumo materno de drogas no prescritas con alteraciones que pudieran sesgar la observación, como pueden ser: anomalías congénitas, el uso de drogas ilegales durante el embarazo, alteraciones cerebrales, hemorragias intracraneales, neonatos intubados o bajo sedación. Siguiendo el método de trabajo definido, registramos diversas variables que nos parecieron útiles o interesantes: variables fisiológicas como frecuencia cardiaca , respiratoria y la saturación de oxígeno; variables somatométricas como peso, talla y el perímetro craneal; variables de conducta y adaptación formadas por los 85 ítems que contiene la escala POP comentada anteriormente; indicadores de gestión como la estancia media y la existencia de complicaciones asociadas. Definimos también los estados en que íbamos a observar a los neonatos; estos fueron el estado basal, considerado como el estado del neonato en un momento de tranquilidad del niño sin manipulaciones de enfermería ni médicas recientes Éste nos permitiría conocer la normalidad para cada edad con la finalidad de hacerla aplicable en las UCIN por el personal de enfermería. Al estado basal le seguiría la observación del estado del niño ante un estímulo (elegimos una acto de manipulación común no invasiva, aparentemente poco estresante como es el cambio de pañal). Mediante esta observación podríamos definir algunos de los signos de estrés que aparecen en el neonato ante una situación diferente del estado basal. La observación longitudinal de los niños de diferentes edades gestacionales, permite definir qué signos dependen de la adaptación del niño y que signos derivan de la mayor o menor madurez del neonato. Finalmente, la observación de la recuperación desde el estímulo nos complementaría las observaciones anteriores y podría aportar más información. Lógicamente, también definimos la cadencia de las observaciones y convinimos en seguir la pauta descrita a continuación . Desde el ingreso en semi-UCIN y hasta que el neonato observado pasara a cuna íbamos a registrar, cada cuatro días, la antropometría, los rasgos más relevantes del curso clínico y también realizaríamos una POP acompañada del registro de las constantes fisiológicas. Cada toma POP se realizaría en cada uno de los estados descritos para el neonato y comprende una observación total de 10 minutos dividida en cinco tomas (una cada 2 minutos). La monitorización de las constantes fisiológicas del niño sería continua durante la observación POP. Todo el desarrollo del proceso podía convertirse en algo complejo y farragoso pues inicialmente debían realizarse dos pasos en la obtención de la información, el registro manual en las tablas elaboradas y en la escala POP y luego la trascripción a un soporte informático que permitiera explotar los datos. Dado que preveíamos un gran volumen de datos fruto del registro de todas las variables explicadas decidimos optimizar el proceso. desarrollando una aplicación informática que reprodujera la escala POP y determinadas tablas, soportada en un Tablet PC (ordenador en el que puede registrarse información mediante una pantalla táctil y el uso de un puntero especial) que permitiera el registro directo de todas las variables a la cabecera del neonato en un solo paso. Evidentemente esto minimizaría ostensiblemente la posibilidad de error y agilizaría el proceso de manera importante. Posteriormente, efectuaríamos un volcado de los datos a un ordenador host que soportaría una base de datos destinada a acumular información. Esto era importante como medida de seguridad para la protección de datos; además en este segundo PC se efectuarían todos los cálculos estadísticos simples sobre los datos obtenidos: promedio, SD y la cuenta ponderada de la frecuencia de cada suceso (presencia o ausencia de la conducta o respuesta al estímulo ponderada a 1 si tomamos como unidad la POP entera (10 minutos) o ponderada a 5 si tomamos como unidades cada una de las cinco observaciones realizadas cada 2 minutos que forman la POP); todos estos datos estadísticos iban a extraerse, gracias a un subprograma, en forma de tablas según la edad gestacional y según las semanas de ingreso, por separado. Además, elaboramos unas tablas especiales que nos permitían separar, dentro de las tablas por edad gestacional, aquellos niños sobre los que se iniciaba el estudio a una edad concreta de aquellos que alcanzaban esa edad tras días de estudio y que por tanto habían acumulado un aprendizaje. Por otro lado, a partir de los datos acumulados un subprograma elaboraría gráficas comparativas entre conductas / respuestas tomadas en las diferentes tres fases de observación del neonato (basal, estímulo, recuperación) y también tuvimos en cuenta la posibilidad de que la aplicación pudiera preparar los datos para exportarlos a SPSS y realizar cálculos estadísticos complejos ulteriormente. Esta aplicación se describe en el anexo. Abreviaturas empleadas en el texto. r.n. NIDCAP APIB UCIN POP recién nacido Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program Assessment of Preterm Infants Behavior Unidad de Cuidados Intensivos Neonatológicos Pauta de Observación conductual del Prematuro Grupo de trabajo de enfermería: Ángela Arranz Betegón Sandra Pares Tercero Estefanía Hidalgo Carreño Laia Valle Muñoz Arantxa Muñoz Castello Ana Casado Moran Georgina Feixas Orellana Cristina Sánchez Plaza Erika Sánchez Ortiz Joana Archs Boada MªJosé Capell Sada Olga Ros Perez Rosa Lledó Gabarro Luis Moyano Arcas Laura Fernández Fajardo Mayte Izco Muñoz Amparo Martinez Moreno Anexo Uno de los objetivos del proyecto es el desarrollo de un soporte informático que permita la automatización de la recogida y el tratamiento de los datos. Para ello se ha diseñado y construido una aplicación informática basada en tecnología J2EE y arquitectura web que permite la implantación de la herramienta en un entorno multicentro con unos costes bajos de implantación y mantenimiento. La presencia cada vez mayor de intranets corporativas hacen que la implantación de una aplicación de este tipo sea rápida y barata. Arquitectura de la aplicación: • Capa cliente: Se ha escogido un Tablet PC ejecutando Internet Explorer como cliente ligero. La movilidad del Tablet PC y su pantalla táctil facilitan la toma de datos en cualquier punto de la Unidad. Al desarrollar la aplicación con tecnología web es posible utilizar como cliente Internet Explorer reduciendo costes de licencia y prestaciones de la máquina lo que ayuda a compensar el coste total de cada unidad • Capa servidor (lógica de la aplicación): La capa servidor está 100% desarrollada en Java y se ejecuta en un servidor Tomcat. A las ventajas antes citadas de la arquitectura escogida hay que añadir los beneficios de disponer de un coste cero en licencias de software servidor. • Capda de datos: Aunque es posible adaptar el modelo de datos a cualquier servidor de bases de datos relacionales comercial, inicialmente hemos utilizado MySql como servidor de bases de datos, un servidor OpenSource de bajo coste y altas prestaciones. Alcance de la aplicación: • Ayuda a la recogida de datos: o La aplicación se ha diseñado para que la entrada de datos sea sencilla y eficaz. Para ello se ha tratado que la manejabilidad de la aplicación desde el cliente escogido sea lo más natural posible y, a la vez, esto no penalice su uso en otros clientes como un ordenador estándar. o La arquitectura escogida permite la descentralización de la aplicación y su implantación en un entorno multicéntrico. • Ayuda a la toma de decisiones: o POP datos/analítico: Normalización/desnormalización de datos: Los datos se almacenan en una base de datos relacional normalizada. Para agilizar el estudio de los datos y favorecer la toma de decisiones se ha diseñado un proceso periódico de desnormalización de los datos adaptándolos a las necesidades del estudio y almacenándolos en un data warehouse. • Es posible preprocesar los datos escogiendo un modelo de transformación previamente definido mediante XSLT’s o XML Templates. o Soporte gráfico: Se ha desarrollado un soporte para el cálculo de los indicadores estadísticos básicos y su visualización gráfica. De esta manera un primer análisis de los datos está disponible online a medida que estos se van recogiendo desde uno o varios terminales distribuidos en uno o más centros. Ayuda al intercambio y tratamiento de datos: o DTD/XML Schema: Formalización de la herramienta POP describiéndola en un documento DTD (Document Type Definition) específico. Esto facilita la generación, intercambio y transformación de documentos POP y es el primer paso hacia la estandarización de la herramienta. En un futuro se migrará el DTS a un XML Schema. o XSLT/XML Templates: Definición de unas plantillas de parametrización en formato XML que permiten ponderar los datos recogidos por la herramienta y de unos documentos de transforamción XSLT (Extensible Stylesheet Language Transformations) que permiten transformar los datos (ponderarlos, reformatearlos, ...) adaptando el formato para que puedan ser tratados por otras aplicaciones (SPSS, etc.).