Hacia cero lepra Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 1 | Hacia cero lepra Hacia cero lepra Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 2 Hacia cero lepra. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 ISBN: 978-92-9022-841-7 © Organización Mundial de la Salud 2021 Algunos derechos reservados. Esta obra está disponible bajo la Licencia “Creative Commons AttributionNonCommercial-ShareAlike” 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-ncsa/3.0/igo). Según los términos de esta licencia, se puede copiar, redistribuir y adaptar el trabajo para fines no comerciales, siempre que el trabajo se cite adecuadamente, como se indica a continuación. En cualquier uso de este trabajo, no debe haber ninguna sugerencia de que la OMS respalda una organización, productos o servicios específicos. 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La Estrategia Mundial de Lepra 2021–2030 de la OMS, que se desarrolló mediante un proceso consultivo con todas las principales partes interesadas, refleja estos cambios epidemiológicos. Mientras que las estrategias anteriores se centraron en la “eliminación de la lepra como un problema de salud pública”, definida como menos de un caso en tratamiento por cada 10 000 habitantes, la nueva estrategia se centra en interrumpir la transmisión y lograr cero casos autóctonos. Al hacerlo, la Estrategia tiene por objeto motivar a los países de alta carga a acelerar las actividades al tiempo que obliga a los países de baja carga a completar la tarea no finalizada de hacer historia en la lepra. En particular, la Estrategia está alineada con tendencias sanitarias mundiales más amplias, incluido el avance hacia la integración de los servicios multi enfermedades, la digitalización y la rendición de cuentas, y aborda desafíos clave, como la capacidad de los recursos humanos, la vigilancia y la resistencia a los antimicrobianos. La Estrategia promueve enfoques innovadores como el uso de detección activa de casos dirigida y la posible introducción de una vacuna segura y eficaz, y pide a los países que desarrollen “hojas de ruta de cero lepra” y proporcionen quimioprofilaxis a todos los contactos de casos confirmados. Fundamentalmente, la Estrategia redefine la carga de la lepra para incluir no solo a las personas que necesitan tratamiento físico y rehabilitación socioeconómica, sino también a las personas que sufren los efectos de la lepra en la salud mental. La implementación de la Estrategia mundial contra la lepra 2021-2030 propiciará un avance rápido y sostenido en todos los países donde la lepra es endémica, impulsando el progreso en la Hoja de ruta de la OMS para las enfermedades tropicales desatendidas 2021-2030 y las metas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Un mundo con cero infección y enfermedad por lepra, cero discapacidades, y cero estigma y discriminación relacionados con la lepra, es posible. Juntos debemos actuar. Dr Poonam Khetrapal Singh Director Regional Región del Sudeste Asiático de la OMS Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 4 Abreviaturas 5 | AMS Asamblea Mundial de la Salud BCG bacilo de Calmette-Guérin DG2 discapacidad grado 2 ETD enfermedad tropical desatendida GPZL Alianza Global Cero Lepra (en inglés: Global Partnership for Zero Leprosy) ILEP Federación Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra (en inglés: International Federation of Anti-Leprosy Associations) M. leprae Mycobacterium leprae MB multibacilar NNN Red de ONGs que luchan contra las ETD (en inglés: NTD NGO Network) ODS objetivo de desarrollo sostenible OMS Organización Mundial de la Salud ONG organización no gubernamental PNL programa nacional de lepra PQT poliquimioterapia RAM resistencia a los antimicrobianos TAG Grupo Asesor Técnico (en inglés: Technical Advisory Group) Hacia cero lepra Un vistazo a la estrategia Visión a largo plazo: Cero lepra: cero infección y enfermedad, cero discapacidades, cero estigma y discriminación Objetivo: Eliminación de la lepra (definida como interrupción de la transmisión) Metas mundiales para 2030 120 70% 90% 90% Países con cero nuevos casos autóctonos Reducción del 70% en el número anual de casos nuevos detectados Reducción del 90% en la tasa por millón de habitantes de casos nuevos con discapacidad grado 2 (DG2) Reducción del 90% en la tasa por millón de niños de los casos nuevos pediátricos con lepra Pilares estratégicos y componentes clave 1 Implementar hojas de ruta integradas de cero lepra en todos los países endémicos • Compromiso político con recursos adecuados para lepra en un contexto integrado • Alianzas nacionales para cero lepra y hojas de ruta cero lepra que involucren a todas las partes interesadas • Creación de capacidades en el sistema sanitario para servicios de calidad • Vigilancia eficaz y mejores sistemas de gestión de datos • Monitoreo de la resistencia a los antimicrobianos (RAM) y reacciones adversas a los medicamentos 2 Ampliar la prevención de la lepra junto con la detección activa integrada de casos • Seguimiento de contactos para todos los casos nuevos • Ampliación de la quimioterapia preventiva • Búsqueda de casos activa integrada en poblaciones objetivo • Nuevas vacunas existentes y potenciales 3 Manejar la lepra y sus complicaciones y prevenir nuevas discapacidades • Detección temprana de casos, diagnóstico preciso y tratamiento oportuno • Acceso a instalaciones de referencia integrales y bien organizadas • Diagnóstico y tratamiento de reacciones de lepra, neuritis y discapacidades • Monitoreo, apoyo y formación en autocuidado • Bienestar mental mediante primeros auxilios psicológicos y asesoramiento terapéutico 4 Combatir el estigma y garantizar el respeto de los derechos humanos • A dopción de los Principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias • Inclusión de organizaciones y redes de personas afectadas por lepra • Modificación de leyes discriminatorias • Intervenciones y procesos para reducir y controlar el estigma relacionado con la lepra en las comunidades • Acceso al apoyo social y rehabilitación Investigación La estrategia incluye un conjunto de prioridades de investigación de importancia clave para este período estratégico. La inversión mundial y nacional en investigación es esencial para lograr cero lepra. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 6 Desarrollo Noviembre de 2018: Solicitud de aportes sobre las metas de 2030 para la Hoja de Ruta de las ETD 20212030 y la estrategia global de lepra enviada al Grupo Asesor Técnico de la OMS de lepra (TAG) y a socios Febrero de 2019: Encuesta en línea de Programas Nacionales de Lepra (PNLs) y socios sobre posibles metas para 2030 Abril de 2019: Capacitación global de la OMS para gerentes de PNL de países prioritarios endémicos de lepra, Bangkok, Tailandia Junio de 2019: Programa Internacional de Capacitación en Lepra para Países en Desarrollo, Tai’an, China Septiembre de 2019: Simposio “Innovaciones en el control de la lepra”, Vigésimo Congreso Internacional de Lepra, Manila, Filipinas Noviembre de 2019: Capacitación de la OMS para gerentes de PNL de países insulares hiperendémicos, Pohnpei, Estados Federados de Micronesia Diciembre de 2019: Conferencia Nacional sobre la Iniciativa cero lepra para 2030, Dhaka, Bangladesh Abril de 2020: Establecimiento del grupo de trabajo de la OMS sobre definiciones, criterios e indicadores para la transmisión y eliminación de la lepra Octubre de 2020: Consulta mundial con los gerentes de PNL, socios y personas afectadas sobre la Estrategia Mundial de Lepra 2021–2030 Diciembre de 2020: Finalización de la Estrategia Mundial de Lepra 2021–2030 7 | Hacia cero lepra Enero de 2019: Primera Dermacon Internacional y 47a Conferencia Nacional de la Asociación India de Dermatólogos, Venereólogos y Leprólogos, Bangalore, India Abril de 2019: Duodécima reunión del Grupo Asesor Estratégico y Técnico de la OMS sobre Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETDs), Ginebra, Suiza Abril-mayo de 2019: Correspondencia por correo electrónico sobre el primer borrador de estrategia desde expertos técnicos en lepra Julio-septiembre de 2019: Capítulo de lepra finalizado en la hoja de ruta de las ETD 2021–2030 Septiembre de 2019: Evento paralelo de OMS en la Décima Conferencia de la Red de ONGs que luchan contra las ETD (NNN), Liverpool, Reino Unido Noviembre de 2019: Decimosexta reunión del TAG de Lepra, Nueva Delhi, India Febrero de 2020: Consulta informal de la OMS sobre la definición de criterios para declarar la eliminación de la transmisión de lepra, Ciudad de México, México Junio-agosto de 2020: Consolidación del documento completo de la Estrategia Mundial de Lepra 2021-2030 Noviembre de 2020: Aprobación de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) del documento “Poner fin a la desatención para alcanzar los objetivos de desarrollo sostenible: una hoja de ruta para las enfermedades tropicales desatendidas 2021-2030” Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 7 Visión general y contexto L a lepra está clasificada por la OMS como una de las veinte ETDs1. Como otras ETDs, su ocurrencia a menudo está relacionada con malas condiciones socioeconómicas. Es una enfermedad transmisible, causada por el Mycobacterium leprae (M. leprae)2, con un largo período de incubación. La lepra probablemente se transmite por gotitas de la nariz y la boca durante un contacto prolongado y cercano con pacientes con lepra no tratada. Afecta la piel y los nervios periféricos y, si no se trata, puede progresar a daños permanentes en piel, nervios, rostro, manos y pies, así como, discapacidades y la exclusión social. El estigma y la discriminación han jugado un papel importante en la lepra por miles de años: superarlos es importante para llegar a cero lepra. Después de la introducción exitosa de la poliquimioterapia (PQT) en 1981, las estrategias de la OMS se centraron en reducir la prevalencia, inicialmente a menos de 1 caso por 10 000 habitantes, y luego en la reducción adicional de la detección de casos nuevos, la discapacidad (especialmente entre los niños), el estigma y la discriminación3. Algunos países han logrado cifras de casos muy bajas y pueden haber interrumpido la transmisión comunitaria. En los últimos años, una sola dosis de rifampicina como quimioterapia preventiva ha demostrado ser eficaz para reducir el riesgo en los contactos de los pacientes con lepra4. Estos acontecimientos han alentado a la OMS a reajustar la meta de eliminación de la lepra definiéndola como la interrupción de la transmisión1. La OMS está desarrollando procedimientos operativos estándar para verificar la eliminación de la transmisión, en los que un elemento clave será el compromiso con la vigilancia posterior a la eliminación. Al incorporar los objetivos de cero discapacidades y cero discriminación, esta estrategia se denomina audazmente Hacia Cero Lepra. La Estrategia Mundial Contra la Lepra 2021–2030 es una de las estrategias específicas de enfermedades que sustentan la Hoja de ruta de la OMS para las ETD 2021–2030. El perfil de lepra de la hoja de ruta de las ETD se adjunta como Anexo. La hoja de ruta, sus documentos complementarios y las estrategias conexas son una contribución significativa a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODSs), especialmente el ODS 3 (vida saludable y bienestar, incluyendo el objetivo de cobertura sanitaria universal), el ODS 10 (reducción de las desigualdades) y el ODS 17 (alianzas). No dejar a nadie atrás y esforzarse por llegar a los más rezagados son compromisos de los ODS5. A través de la combinación de discapacidad y estigma, las personas afectadas por la lepra se encuentran sistemáticamente entre las más rezagadas. Esta estrategia se propone a desafiar y cambiar esto. El papel de los socios a nivel mundial y nacional es significativo. La formación en 2018 de la Alianza Global Cero Lepra (GPZL; en inglés, Global Partnership for Zero Leprosy)6 ha sido un gran paso adelante en la alineación de los esfuerzos y prioridades de los socios y las partes interesadas en todo el mundo de la lepra. Su equipo de liderazgo incluye representantes de PNLs, el sector privado, organizaciones no gubernamentales (ONGs), donantes, academia, organizaciones de personas afectadas por la lepra, y el programa global de lepra de la OMS (como observador). La aparición de redes de personas afectadas, apoyadas en los últimos años por el Relator Especial de las Naciones Unidas sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por lepra y sus familias, les ha dado mayor confianza y una voz más fuerte7. Las brechas fundamentales en el conocimiento siguen impidiendo el progreso. Después de una revisión exhaustiva en la que participaron programas nacionales y científicos de todo el mundo, la GPZL y la Iniciativa de Investigación en Lepra han desarrollado un conjunto de prioridades de investigación consensuada8 que insta a la comunidad de lepra en general a apoyar. Esta Estrategia global contra la lepra 2021–2030 presenta la orientación básica, los objetivos, los desafíos y los pilares estratégicos a nivel mundial. Los programas nacionales de ETD y de lepra, tanto en entornos de alta incidencia como de baja incidencia, deberían adoptar la estrategia mundial, adaptar sus pilares estratégicos al contexto del país y seleccionar metas e indicadores apropiados para su contexto. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 8 Logros y situación actual En cuatro décadas desde la introducción de la PQT, se ha tratado a 18 millones de personas, lo que ha reducido la prevalencia registrada en más del 95%. De acuerdo con la resolución de la AMS en 19919, las estrategias mundiales de lepra se centraron inicialmente en la eliminación de la lepra como un problema de salud pública (definida como prevalencia registrada de menos de 1 caso por cada 10 000 habitantes), objetivo que se logró a nivel mundial en el año 2000. Las estrategias quinquenales posteriores se centraron en reducir aún más la carga de enfermedad mediante la detección temprana y el tratamiento oportuno en el contexto sostenible de los servicios integrados. Para 2015, el objetivo de eliminación como problema de salud pública se había logrado en casi todos los países, al menos a nivel nacional. Los factores subyacentes a este logro incluyeron el compromiso político, la colaboración con los principales socios y la disponibilidad gratuita de PQT. Pero la muy ligera tendencia a la baja en las nuevas cifras de casos estaba mostrando las limitaciones de una estrategia que dependía únicamente de la búsqueda temprana de casos y el tratamiento con PQT, y las estrategias sucesivas tuvieron cierto impacto (aunque limitado) en la reducción de las consecuencias físicas, mentales, sociales y económicas de la lepra en las personas afectadas y sus familias. La Estrategia Mundial contra la Lepra de la OMS 2016–20203 buscó redefinir la carga de enfermedad en términos distintos de la prevalencia registrada y la frecuentemente malinterpretada “eliminación como problema de salud pública”. Las nuevas metas hicieron hincapié en una disminución de los casos en niños y casos nuevos con DG2, promoviendo así la detección precoz, la reducción de la transmisión y el estigma y la discriminación que sufren las personas afectadas por la lepra y sus familias. La Tabla 1 muestra los progresos realizados en las metas para 2020 de la estrategia. Tabla 1: avances hacia las metas mundiales de 2020 Indicador de impacto Meta de 2020 Estado de 2019 Tasa de DG2 en casos nuevos detectados <1/millón de habitantes 1,4/millón de habitantes Casos nuevos en niños detectados con DG2 Cero Reportado: 370 Estimado: 400-500 Número de leyes que permiten la discriminación por causa de la lepra Cero países con leyes discriminatorias 127 leyes discriminatorias en 22 países10 Los datos de lepra fueron reportados por 161 países en 201911. Un total de 202 256 nuevos casos se detectaron en 116 países (26,0 por millón de habitantes). De ellos, el 96% fueron reportados por los 23 países prioritarios a nivel mundial12, incluyendo 79% en la India, Brasil e Indonesia. Sesenta y seis países notificaron menos de 100 casos. Tabla 2: detección de casos nuevos, por región de la OMS, 2019 Países que reportan ≥ 1 caso África | Casos nuevos en niños Casos nuevos con DG2 Número Tasa (por millón de niños) Número Tasa (por millón de habitantes) 18,0 2 150 5,2 2 933 2,6 29 936 29,5 1 612 7,1 2 544 2,5 15 4 271 5,8 149 0,68 254 0.35 Europa 6 42 <0,1 0 0 4 0 Sudeste Asiático 10 143 787 70,4 10 661 20,4 4 817 2,4 Pacífico oeste 25 4 011 2,1 411 1,1 264 0,14 Total mundo 118 202 256 26,0 14 983 7,9 10 816 1,4 Número Tasa (por millón de habitantes) 38 20 209 Américas 24 Mediterráneo oriental Región 9 Nuevos casos reportados Hacia cero lepra Gráficos regionales, 2009–2019 Europa Américas África 50000 50000 50 40000 40000 40 30000 30000 30 20000 20000 20 10000 10000 10 0 2005 2007 2009 2011 2013 2015 2017 2019 Mediterráneo oriental 0 2005 2007 2009 2011 2013 2015 2017 2019 Sudeste Asiático 5000 4000 0 2005 2007 2009 2011 2013 2015 2017 2019 Pacífico occidental 200000 8000 150000 6000 100000 4000 50000 2000 3000 2000 1000 0 2005 2007 2009 2011 2013 2015 2017 2019 0 2005 2007 2009 2011 2013 2015 2017 2019 0 2005 2007 2009 2011 2013 2015 2017 2019 En total, 10 816 nuevos casos en 94 países, incluidos 370 niños, presentaron DG2 en el momento del diagnóstico, una indicación de diagnóstico tardío y falta de concientización comunitaria. Es probable que el número de niños sea significativamente mayor, ya que algunos países no informan los datos sobre la DG2 en niños. La tasa global de DG2 fue de 1,4 por millón de habitantes (frente a 2,0 en 2014). De los nuevos casos, el 38,9% eran mujeres y el 7,4% eran niños. La detección de casos en niños se considera un indicador de transmisión reciente de la infección en la comunidad. A nivel mundial, la tasa de detección de casos nuevos para las personas de 0 a 14 años fue de 7,9 por millón de niños (frente a 10,1 en 2014). Sólo 47 países notificaron tasas de finalización del tratamiento superiores al 85%. Además, 54 países reportaron 3897 recaídas, el 44% de ellas en Brasil, frente a las 1175 de 2014. El aumento puede atribuirse a una mejor presentación de reportes, aunque todavía hay debilidades en el diagnóstico de recaídas. La tasa de recaída en lepra parece baja, alrededor del 1% en 5-10 años. Los reportes de RAM son raros. Como hay una disponibilidad limitada de medicamentos de segunda línea para la lepra, se necesita vigilancia para evitar la amplificación de la resistencia. A falta de datos verificables, se estima que entre 3 y 4 millones de personas viven con discapacidades o deformidades visibles debido a la lepra. Dado que tanto la “etiqueta” de lepra como la discapacidad que causa dan lugar a la exclusión social en muchas comunidades, es probable que el número de personas que sufren estigmas relacionados con la lepra sea aún mayor. Hay esfuerzos en curso para reducir la discriminación, incluso para derogar todas las leyes y reglamentos discriminatorios vigentes. 56 países (35%) informaron de la disponibilidad de servicios de asesoramiento, esto es importante debido a las consecuencias conocidas del diagnóstico de lepra en la salud mental, la discapacidad, el estigma y la exclusión social. En 2018, la OMS publicó las guías basadas en evidencia para el diagnóstico, tratamiento y prevención de la lepra13. Este documento recomienda que los PNLs adopten el tratamiento preventivo de los contactos con una sola dosis de rifampicina. Posteriormente, la OMS ha publicado las orientaciones técnicas sobre el seguimiento de contactos y profilaxis posterior a la exposición en 202014. Se estima que 25 millones de personas pueden beneficiarse de intervenciones profilácticas, inicialmente con quimioprofilaxis. Las Guías también abordan varias áreas de incertidumbre clínica en el diagnóstico, tratamiento y prevención de la lepra. En 2020, la OMS publicó las orientaciones actualizadas sobre el manejo de reacciones de lepra y neuritis15 y la Guía para la vigilancia de la resistencia a los antimicrobianos en lepra fue actualizada en 201716. La lepra y otros programas de ETD deben manejarse dentro de la nueva realidad de pandemias como la del COVID-19. Junto con las directrices de la OMS17 sobre cómo mitigar este tipo de situaciones, se recomienda a los países que den más énfasis en e-learning, telemedicina, m-health y otros enfoques innovadores para impulsar mejoras en los servicios, al tiempo que protegen al personal y a los pacientes del riesgo. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 10 Grandes desafíos El retraso en la detección se evidencia en la proporción relativamente alta de nuevos casos con DG2. Las causas pueden incluir falta de capacidad para diagnosticar, falta de una prueba diagnóstica en el punto de atención para detectar la infección o la enfermedad por lepra18, débiles programas de búsqueda de casos y seguimiento de contactos, la falta de concientización de la comunidad y el estigma asociado con la lepra. Limitada o menguada capacidad y experiencia en lepra, especialmente las habilidades clínicas a todos los niveles son un problema en casi todos los países endémicos, asociado con la pérdida de atención política y financiación interna. Servicios de laboratorio no adecuados también son un riesgo para los programas. La participación significativa de las partes interesadas sigue siendo limitada. A menudo hay apatía política y falta de un enfoque integral entre los ministerios gubernamentales. Las organizaciones de personas afectadas por la lepra, un actor fundamental, están todavía en sus inicios en muchos países. Se necesita una mayor interacción con dermatólogos, otros profesionales privados y curanderos tradicionales. El estigma y la discriminación están profundamente arraigados en muchas comunidades, incluidos los entornos sanitarios, y dan lugar a la exclusión y negación de los derechos humanos. Los programas de concientización sobre la lepra basados en el conocimiento han resultado insuficientes para cambiar las actitudes de la comunidad. Principios y directrices para la eliminación de la discriminación19, adoptadas por las Naciones Unidas, rara vez se incorporan a los marcos de política nacional. Siguen existiendo importantes brechas de investigación. La agenda del consenso sobre investigación publicada en 2019 por GPZL8 es una contribución crucial en términos de la evidencia que debe generarse hacia el objetivo de cero lepra. El interés continuo y la inversión en investigación son esenciales. Hay limitado acceso o dificultades para la derivación a servicios de atención esenciales para complicaciones de la lepra, incluyendo manejo de reacciones, cirugía reconstructiva, dispositivos de asistencia, cuidado de heridas y entrenamiento de autocuidado, rehabilitación física y socioeconómica, y servicios de asesoramiento y primeros auxilios psicológicos. La mayoría de los países aún no han puesto en marcha sistemas de vigilancia rutinarios, tanto para casos escasos u ocultos como para el seguimiento posterior al tratamiento del daño del nervio y otras complicaciones que generan discapacidad. La debilidad de los sistemas de información sanitaria, incluidos los sistemas basados en papel en la periferia, conducen a una mala calidad de los datos, brechas en el registro y presentación de reportes de información que limitan las bases técnicas para la toma de decisiones. Laboratorios de varios países endémicos de lepra monitorean la resistencia a los antimicrobianos (RAM). La resistencia a los fármacos de primera línea parece baja, pero la expansión del monitoreo de la RAM es esencial especialmente a medida que se amplía la profilaxis posterior a la exposición. Las reacciones adversas a los medicamentos, como la hipersensibilidad a la dapsona, son raras, pero potencialmente graves. Los sistemas de farmacovigilancia deben abordar las reacciones adversas a medicamentos para el manejo de la lepra, tratamiento de reacciones, profilaxis posterior a la exposición y las potenciales vacunas. Emergencias sanitarias como epidemias, pandemias, conflictos o guerras pueden abrumar a sistemas de salud íntegros y afectar negativamente a los servicios de lepra. Se ha demostrado la transmisión zoonótica de M. leprae por el armadillo de nueve bandas (Dasypus novemcinctus)20 pero hasta ahora el riesgo es bajo y altamente localizado. No hay evidencia de transmisión en otros reservorios de animales conocidos. La migración ha significado que algunos países sin o sin más casos autóctonos estén notificando la lepra como una enfermedad importada, con el riesgo potencial de transmisión subsecuente. 11 | Hacia cero lepra Visión, objetivo, metas y pilares Visión a largo plazo Detección de casos nuevos de lepra Tendencia mundial actual: -1,5%/año 200000 2021–2025: Optimizar el uso de las herramientas existentes, incluido el seguimiento de contactos, la profilaxis posterior a la exposición y la búsqueda activa de casos en poblaciones seleccionadas 150000 100000 50000 0 Cero lepra: cero infección y enfermedad, cero discapacidades, cero estigma y discriminación 2015 2017 2019 Objetivo Eliminación de la lepra (definida como interrupción de la transmisión/ausencia de enfermedad)21 Metas mundiales para 2030 • 1 20 países que reportan cero nuevos casos autóctonos 2026–2030: Introducción de nuevas herramientas potenciales que incluyen pruebas de diagnóstico, régimen preventivo mejorado, vacuna 2021 2023 2025 • R educción del 70%* en el número anual de casos nuevos detectados • R educción del 90%* en la tasa por millón de habitantes de casos nuevos con DG2 • R educción del 90%* en la tasa por millón de niños de casos nuevos pediátricos con lepra 2027 2029 * Línea de base proyectada a partir de 2020 Estas son metas mundiales. Los países establecerán metas adecuados para su propia situación de lepra y datos de referencia a fin de contribuir al logro de los objetivos mundiales. La OMS llevará a cabo evaluaciones estratégicas después de 2023 y 2025 para evaluar los progresos realizados y considerar la necesidad de correcciones en curso o modificaciones de metas. Pilares estratégicos 1 Implementar hojas de ruta integradas de cero lepra en todos los países endémicos 2 Ampliar la prevención de la lepra junto con la detección activa integrada de casos 3 Manejar la lepra y sus complicaciones y prevenir nuevas discapacidades 4 Combatir el estigma y garantizar el respeto de los derechos humanos Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 12 Areas clave de investigación Temas de investigación considerados de importancia clave para este período estratégico. • Enfoques más efectivos para la detección activa de casos en diferentes contextos y niveles de endemicidad • Enfoques innovadores para desarrollar la capacidad de los trabajadores de la salud • Herramientas para la distribución geoespacial de la lepra y el mapeo de vigilancia • Enfoques preventivos mejorados, incluido el régimen de quimioterapia y las vacunas • Herramientas para el seguimiento epidemiológico y de programas • Pruebas de diagnóstico, incluso a nivel comunitario y en el lugar de atención, para detectar enfermedad e infección • Impacto de las estrategias de búsqueda de casos y seguimiento de contactos en el número de casos nuevos con discapacidades • Opciones de tratamiento nuevas y optimizadas para reacciones y deterioro de la función nerviosa • Herramientas de diagnóstico para la detección y el seguimiento del deterioro de la función nerviosa y las reacciones • Mejor comprensión del mecanismo de las reacciones en lepra • Medicamentos o combinaciones de medicamentos más efectivos, o regímenes más cortos, para tratar la lepra • M ejor comprensión de la transmisión, incluidos los factores del huésped, el agente y el medio ambiente y la transmisión zoonótica • Modelos efectivos de atención a lo largo del trayecto paciente • Aplicaciones digitales de salud para lepra • Enfoques inclusivos en la rehabilitación basada en la comunidad y la reducción del estigma • Nuevas tecnologías para el cuidado de heridas, órtesis, prótesis y materiales para calzado Midiendo el progreso y el impacto La Tabla 3 muestra los indicadores de impacto de alto nivel para lepra en la Hoja de Ruta para las ETD 2021–2030. La Tabla 4 es una lista de indicadores para monitorizar el progreso y el impacto en la implementación de los pilares estratégicos. Tabla 3: indicadores generales de impacto 13 Indicador 2019 (Reportado) 2020 (Proyectado) 2023 (Hito) 2025 (Hito) 2030 (Meta) Número de países con cero casos nuevos autóctonos 34 50 (26%) 75 (39%) 95 (49%) 120 (62%) Número de nuevos casos detectados (desglosados por sexo y edad) 202 256 184 000 148 000 123 500 62 500 Tasa (por millón de habitantes) de casos nuevos con DG2 1,40 1,30 0,92 0,68 0,12 Tasa (por millón de niños) de casos nuevos de niños autóctonos con lepra 7,83 7,81 5,66 4,24 0,77 | Hacia cero lepra Tabela 4: indicadores clave y de progreso para los pilares estratégicos Los datos numéricos basados en personas deben desglosarse por género Acción clave Indicador PILAR 1: Implementar hojas de ruta integradas de cero lepra en todos los países endémicos Compromiso político Hojas de ruta de cero lepra Creación de capacidades Vigilancia y gestión de datos Monitoreo de la RAM y reacciones adversas a medicamentos • P aíses con asociaciones nacionales establecidas para cero lepra, que incorporen para el desarrollo al gobierno, los socios y las personas afectadas por la lepra • Proporción creciente del presupuesto de lepra financiado por fuentes nacionales • Países implementan hojas de ruta contra la lepra integradas y con múltiples partes interesadas • Países incluyen a las personas afectadas por lepra en la planificación y ejecución de programas contra lepra • E strategia en funcionamiento para desarrollar y mantener la capacidad contra la lepra entre el personal de salud • • • • Funcionamiento de sistemas eficaces de vigilancia epidemiológica y postratamiento Proporción de distritos/municipios que utilizan mapas digitales Proporción de distritos/municipios que utilizan un sistema de notificación de datos digital basado en casos Datos precisos de pacientes con discapacidad y de aquellos en riesgo al final del tratamiento • Sistema implementado para detectar la posible resistencia a los medicamentos • Sistema de farmacovigilancia establecido para informar sobre reacciones adversas a los medicamentos PILAR 2: Ampliar la prevención de la lepra junto con la detección activa integrada de casos Seguimiento de contactos • Proporción de nuevos casos para los que se aplicaron el seguimiento y el cribado/tamizaje de contactos • N úmero promedio de contactos examinados por caso de índice Quimioterapia preventiva • Proporción de contactos cribados/tamizados que recibieron quimioterapia preventiva Búsqueda activa de casos • Programas de búsqueda activa de casos en poblaciones objetivo PILAR 3: Manejar la lepra y sus complicaciones y prevenir nuevas discapacidades Detección, diagnóstico y tratamiento precoces • Número y proporción de casos nuevos con DG2 en el momento del diagnóstico • Número de casos nuevos autóctonos en niños y número de casos nuevos de niños con DG2 • Número de recaídas • Número de retratamientos distintos a las recaídas • Número de casos multibacilares (MB) y proporción entre casos nuevos • Tasa de finalización de PQT: casos MB, casos paucibacilares • Número de casos nuevos no autóctonos Acceso a instalaciones de referencia • Proporción de pacientes que tienen acceso a servicios de derivación para diagnóstico y tratamiento (cuando no están disponibles en el nivel primario), manejo de complicaciones y cirugía reconstructiva Manejo de reacciones, neuritis y discapacidades • Número de pacientes con empeoramiento del grado de discapacidad durante el tratamiento con PQT • Número de pacientes con empeoramiento del grado de discapacidad después de la finalización del tratamiento con PQT • Número de pacientes que necesitan dispositivos de asistencia Autocuidado Bienestar mental • Proporción de pacientes que recibieron asesoramiento e información sobre el autocuidado • Grupos de autocuidado que implementan actividades de atención a personas con discapacidad • Número de pacientes que necesitan hospitalización para el cuidado de las úlceras • Disponibilidad de apoyo psicológico en los puntos de atención • Disponibilidad de asesoramiento terapéutico • Servicios de derivación para atender las necesidades de salud mental PILAR 4: Combatir el estigma y garantizar el respeto de los derechos humanos Adopción de principios y guías • Ausencia de legislación o normas que permitan la discriminación por lepra • Existencia de normas o reglamentos positivos que faciliten la inclusión social de las personas afectadas por la lepra Inclusión de las personas afectadas por la lepra • Existencia de asociaciones nacionales o regionales de personas afectadas por lepra para autoayuda y abogacía Reducción del estigma • Evidencia de una reducción del estigma en la comunidad y una mayor participación social de las personas afectadas por la lepra (mediante el uso de herramientas apropiadas) • Ausencia de reportes que indiquen exclusión a las personas afectadas por la lepra o sus familias en centros de salud, escuelas u otros servicios públicos a causa de la lepra Apoyo social y rehabilitación • Acceso de las personas afectadas por lepra a los derechos sociales y a los servicios de rehabilitación comunitarios Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 14 Pilar estratégico 1 Implementar hojas de ruta integradas de cero lepra en todos los países endémicos Componentes clave Compromiso político con recursos adecuados para lepra en un contexto integrado A lianzas nacionales para cero lepra y hojas de ruta cero lepra que involucren a todas las partes interesadas Creación de capacidad en el sistema sanitario para servicios de calidad Vigilancia eficaz y mejores sistemas de gestión de datos Monitoreo de la resistencia a los antimicrobianos (RAM) y reacciones adversas a los medicamentos La participación gubernamental, las políticas y estrategias nacionales son la base esencial para avanzar hacia cero lepra. Los ministerios de salud, educación, desarrollo social y justicia/derecho pueden compartir la responsabilidad de las actividades contra la lepra, por lo que la abogacía y la comunicación continua dentro y entre los ministerios son esenciales para el bienestar de las personas afectadas por la lepra durante y después del tratamiento. También puede ser necesaria la colaboración transfronteriza para garantizar la continuidad de la atención y la interrupción de la transmisión. El logro de los ODS y los objetivos en las ETD se basa en alianzas sólidas de los gobiernos con la OMS, las instituciones académicas, el sector privado, las ONGs locales e internacionales, líderes comunitarios y organizaciones de la sociedad civil, incluidas organizaciones de personas afectadas por la lepra. Deben establecerse mecanismos como las asociaciones nacionales para la lucha contra la lepra a fin de garantizar una coordinación eficaz entre los socios. Dichas estructuras también deben permitir un enfoque que admita incorporar las acciones en lepra en los sistemas nacionales de salud y la integración estratégica con otras enfermedades, como las ETD cutáneas y las ETD asociadas con discapacidad y exclusión social. Los socios y el mundo académico deben colaborar en la investigación básica y operativa, en cooperación con las personas afectadas por la lepra, para construir la base de la evidencia para mejores políticas, estrategias y programas. Las hojas de ruta de cero lepra, integradas en las estrategias nacionales de atención en salud, funcionan como un foco para la acción de todas las partes interesadas en los países con alta y baja endemicidad. Deben desarrollarse dentro de un proceso exhaustivo, bien estructurado y dirigido por el gobierno apoyado por la OMS y la GPZL. El proceso implica un análisis independiente y profundo de la situación para identificar las brechas y prioridades, el desarrollo de una hoja de ruta que contenga los pasos y las estrategias y herramientas adecuadas para alcanzar cero lepra en contextos integrados, y un marco de monitoreo y evaluación que permita medir los progresos. Las alianzas nacionales para cero lepra deben participar en todas las etapas de la formulación, ejecución, seguimiento y evaluación de la hoja de ruta. La lepra, al igual que otros ETDs, debe incluirse en los presupuestos de financiación interna, a veces complementados a través de contribuciones de socios. Dado que la incidencia de lepra no es uniforme en todas las áreas subnacionales, las hojas de ruta deben incorporar una variedad de enfoques estratégicos relevantes para sectores del país con alta, media y baja incidencia. La capacidad del personal es, para muchos países, el obstáculo más grave para alcanzar cero lepra. Se necesitan estrategias para desarrollar y mantener la capacidad del personal de servicios clínicos y de salud pública integrados en todos los aspectos de la prevención, la detección, el diagnóstico, el tratamiento, el manejo de las complicaciones, el autocuidado, los derechos de las personas afectadas por la lepra y sus familias y la gerencia del programa. Deben considerarse enfoques innovadores de e-health para la formación y la creación de capacidades. Las organizaciones de personas afectadas por la lepra, que participan como socios, pueden fomentar la identificación temprana de la lepra y mejorar la adherencia al tratamiento. Es necesario desarrollar y mantener la capacidad de laboratorio para el análisis microbiológico, incluido el frotis de piel, para respaldar el diagnóstico clínico. Es preciso establecer sistemas de vigilancia de rutina en todos los países para detectar casos ocultos, conglomerados endémicos, monitorear el daño en los nervios, las discapacidades físicas y los problemas de salud mental durante y después del tratamiento. Se necesita una gestión de datos eficaz, idealmente basada en sistemas de información de salud digitales, de acceso restringido y basados en casos, incluidos datos de geolocalización, para registrar e informar con precisión el progreso hacia cero lepra y permitir decisiones programáticas sólidas y basadas en evidencia. De acuerdo con las recomendaciones de la OMS16, con la colaboración de laboratorios expertos en el país o en otros lugares, se deben realizar pruebas de RAM para todas las recaídas y una muestra de entre casos MB nuevos y de retratamiento. Integrado con otros sistemas de farmacovigilancia, se deben recopilar e informar datos sobre las reacciones adversas a los medicamentos utilizados en la prevención, el tratamiento y el manejo de reacciones en lepra, así como con las posibles vacunas. 15 | Hacia cero lepra Pilar estratégico 2 Ampliar la prevención de la lepra junto con la detección activa integrada de casos Componentes clave Seguimiento de contactos para todos los casos nuevos Ampliación de la quimioterapia preventiva Búsqueda de casos activa integrada en poblaciones objetivo Nuevas vacunas existentes y potenciales La detección pasiva de casos y el tratamiento con PQT por sí solos han demostrado ser insuficientes para interrumpir la transmisión. Para impulsar la prevención de la lepra, con el consentimiento del caso índice, la OMS recomienda seguir los contactos domésticos junto con 25-50 vecinos y contactos sociales de cada paciente, acompañado de la oferta de una dosis única de rifampicina como quimioterapia preventiva14. La investigación en curso puede producir un régimen más eficaz durante el período de la estrategia. El seguimiento de contactos retrospectivo de hasta cinco años aumentará las oportunidades para la detección y prevención de casos. Poblaciones definidas (como islas, instituciones, barrios marginales urbanos, aldeas o incluso distritos) con alta transmisión conocida pueden beneficiarse de la quimioterapia preventiva “general”. Se ha demostrado que la introducción de la quimioprofilaxis con una dosis única de rifampicina fortalece varios componentes del programa de rutina, como el asesoramiento, la capacitación, la supervisión, el seguimiento de contactos, etc. Además de su papel en la prevención de la lepra, el seguimiento de contactos es la herramienta más productiva para encontrar nuevos casos, y puede ser la clave para el control de la lepra en los próximos diez años. Además, deberían aplicarse campañas activas de búsqueda de casos en poblaciones específicas, como zonas de mayor endemicidad, zonas “silenciosas” de difícil acceso o entre grupos de riesgo. Siempre que sea posible, el seguimiento de contactos y la búsqueda de casos deben llevarse a cabo en combinación con otras ETD de piel u otras enfermedades, acompañado de capacitación para los trabajadores sanitarios periféricos. Una búsqueda eficaz puede resultar en un aumento inicial en el número de casos nuevos. Las campañas de búsqueda de casos deben ir acompañadas de actividades innovadoras y bien dirigidas de información y sensibilización comunitarias que combatan mitos, fomenten la autorreferencia temprana y las actitudes positivas hacia las personas afectadas por la lepra. Idealmente, los líderes de opinión y las personas afectadas por la lepra deberían participar en estas actividades. Debe prestarse especial atención a garantizar que la información y los programas lleguen a las mujeres y niñas, que pueden haber reducido el acceso al diagnóstico y al tratamiento debido a barreras culturales y de otro tipo. Los datos deben desglosarse por género para contrastar esto. Los países que reportan menos de 100 casos nuevos al año, y los países con zonas de baja incidencia, necesitan sistemas de vigilancia eficaces para responder e investigar cada nuevo caso. El cribado de contactos, con la oferta de quimioterapia preventiva, debe realizarse de forma rutinaria en estos entornos, así mismo, se puede considerar en estos entornos la búsqueda activa de casos en cualquier grupo. Estas medidas permitirán a los países y áreas de baja incidencia alcanzar y mantener el objetivo de transmisión cero. La OMS recomienda la vacunación con BCG al nacer como una herramienta eficaz para reducir el riesgo de lepra. Debe mantenerse su uso, al menos en países o zonas con una alta carga de lepra. No se recomienda repetir la vacunación con BCG para la lepra22. Los ensayos de nuevas vacunas existentes y potenciales, incluida LepVax (que se encuentra en fase de prueba en humanos en 2020), pueden resultar en una nueva herramienta para la prevención de la lepra durante el período de esta estrategia. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 16 Pilar estratégico 3 Manejar la lepra y sus complicaciones y prevenir nuevas discapacidades Componentes clave Detección temprana de casos, diagnóstico preciso y tratamiento oportuno Acceso a instalaciones de referencia integrales y bien organizadas Diagnóstico y tratamiento de reacciones de lepra, neuritis y discapacidades Monitoreo, apoyo y formación en autocuidado Bienestar mental mediante primeros auxilios psicológicos y asesoramiento terapéutico La detección temprana de casos y el tratamiento con 6-12 meses de PQT (dapsona, clofazimina y rifampicina) continúan siendo el pilar del control eficaz de la lepra. Los países tienen diferentes enfoques para la integración de la lepra en los sistemas de salud. La OMS recomienda estrategias integradas con las ETD para la piel cuando sea factible23 y en coordinación activa en todos los aspectos relevantes de planificación, gestión, implementación de programas, seguimiento y evaluación. De acuerdo con las metas relacionadas con la cobertura universal en salud, se deben utilizar herramientas de mapeo y desarrollar sistemas de vigilancia, tanto a nivel subnacional como nacional, para asegurar la detección de casos esporádicos y ocultos y monitorear el progreso. Los directores de programas contra la lepra deberían coordinar con dermatólogos, médicos privados y curanderos tradicionales captando también su contribución a la hora de recopilar datos. Es necesario prestar mucha atención a la cadena de suministro, especialmente a la entrega de última milla (última parte de la cadena de suministro) para PQT, medicamentos profilácticos, medicamentos de segunda línea y medicamentos para tratar las reacciones a la lepra. Durante el tratamiento con PQT, una proporción significativa de pacientes experimentan complicaciones como reacciones de lepra y daño nervioso que conducen a discapacidad grado 1 (pérdida de la sensibilidad) y/o grado 2 (discapacidades visibles). El personal de salud necesita capacitación en la evaluación de la función nerviosa para reconocer y tratar o remitir rápidamente los signos y síntomas de reacciones de lepra y neuritis. Los sistemas de derivación bien organizados deben brindar acceso a instalaciones con recursos adecuados que puedan manejar reacciones, ofrecer cuidado de heridas, lidiar con otras complicaciones como daños en los ojos, proporcionar dispositivos de asistencia como calzado hecho a medida, junto con capacitación y asesoramiento sobre el autocuidado y ofrecer cirugía reconstructiva con servicios de fisioterapia asociados. Se debe prestar especial atención a garantizar un acceso equitativo a los servicios por parte de mujeres y niñas y, cuando sea necesario, a sufragar los gastos de viaje al centro de referencia. Es fundamental comprender bien las vías de derivación, junto con una comunicación eficaz entre las unidades primarias de salud y los servicios de derivación. Los eventos importantes que pueden ocurrir después de completar el tratamiento incluyen reacciones a la lepra, dolor neuropático, recurrencia de la enfermedad (recaída) y empeoramiento de las discapacidades o aparición de nuevas discapacidades. Aunque las recaídas son relativamente raras, se necesitan instalaciones de laboratorio para confirmar y rastrear su tendencia. Las reacciones, el agravamiento de las discapacidades y las nuevas discapacidades (particularmente el grado 1 que progresa al grado 2) son relativamente comunes, afectan negativamente la calidad de vida y la participación social de las personas afectadas por la lepra. Se deben realizar exámenes minuciosos que incluyan evaluaciones de la función nerviosa y puntajes ojo-mano-pie al comienzo y al final del tratamiento con PQT, seguidos de una vigilancia posterior al tratamiento, para identificar, registrar, monitorear y brindar apoyo personalizado a las personas que tienen un mayor riesgo de desarrollar reacciones o empeoramiento de la discapacidad y necesitan atención continua y acceso a centros de derivación15. Idealmente, la prevención de las discapacidades debería comenzar con el mantenimiento del estado de grado 0 (sin discapacidad) mediante el reconocimiento y el tratamiento temprano de las reacciones en lepra y la neuritis. El deterioro de la función nerviosa (grado 1) a menudo se manifiesta en ojos, manos y pies, que son los más utilizados en las actividades diarias de la vida, siendo expuestos a lesiones y formación de úlceras. Estos, si se descuidan, conducen a infecciones, pérdida de tejido y deformación. Las personas en riesgo y sus familias, deben estar informadas sobre los signos de afectación de los nervios, capacitarse en el autocuidado y las modificaciones del estilo de vida para prevenir lesiones y proteger las extremidades y los ojos, y alentarlos a que se presenten en los centros de salud si es necesario. Estas intervenciones pueden integrarse con servicios similares para otros ETD que pueden generar discapacidad. El acceso a agua potable es importante para el cuidado personal de rutina, incluido el remojo diario de manos y pies para prevenir discapacidades secundarias. La lepra causa con frecuencia angustia emocional en las personas afectadas, sus familiares y cuidadores, y esto a veces puede conducir a problemas mentales, neurológicos y sociales más graves. Atención psicológica24 debe estar disponible en todos los puntos de atención, apoyado por la derivación al asesoramiento terapéutico y otros servicios que promueven el bienestar mental25. Estos servicios desempeñan un papel crucial para permitir que las personas afectadas por la lepra, sus familias y los miembros de la comunidad comprendan mejor el diagnóstico y su impacto, enfrenten relacionados con el estigma y brinden un entorno de apoyo. 17 | Hacia los ceroeventos lepra Pilar estratégico 4 Combatir el estigma y garantizar el respeto de los derechos humanos Componentes clave Adopción de Principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares Inclusión de organizaciones y redes de personas afectadas por lepra Modificación de leyes discriminatorias Intervenciones y procesos para reducir y controlar el estigma relacionado con la lepra en las comunidades Acceso al apoyo social y rehabilitación El estigma y la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familias son casi tan antiguos como los registros de la historia. Los efectos pueden incluir la exclusión social, la pérdida de ingresos, problemas de acceso a la atención médica y la educación, así como reducción del bienestar mental. Cambiar creencias y prejuicios no es fácil, aunque los niños en edad escolar pueden ser más receptivos que los adultos a los mensajes sobre cambios de comportamiento y actitudes. La reducción de los prejuicios comunitarios promueve la detección temprana de la lepra y mejora la aceptación del diagnóstico, la adherencia al tratamiento y las prácticas de autocuidado. El documento “Principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias”19 fue adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2011 y se suministra en un Anexo de esta estrategia. Proporciona una hoja de ruta para que los Estados cumplan y aclaren sus obligaciones en virtud de las regulaciones internacionales en relación con los derechos humanos a través de marcos normativos26 que protegen a las personas afectadas por la lepra. Estos marcos de políticas deberían estimular acciones para combatir los prejuicios y la discriminación, incluidas iniciativas para mejorar el conocimiento y las actitudes de los líderes comunitarios y religiosos y las personas empleadas en los servicios de salud, educación y sociales. Facilitar el contacto entre los defensores de las personas afectadas por la lepra y los miembros de la comunidad puede ser eficaz para reducir las actitudes negativas. No debe haber ningún caso de personas afectadas por la lepra o de sus familias que hayan sido excluidos de los establecimientos de salud, escuelas u otros servicios públicos por causa de esta enfermedad. Se debe alentar y apoyar a las personas afectadas por la lepra para que formen grupos de autoayuda, idealmente que incluyan a otras personas con discapacidad o que enfrentan la exclusión social, para el apoyo mutuo y la resiliencia, la promoción y el desarrollo de los medios de vida y el progreso socioeconómico. También deben tomarse iniciativas para nutrir, apoyar y fortalecer la capacidad de las organizaciones y redes comunitarias regionales y nacionales de personas afectadas por la lepra, a fin de que puedan participar de manera significativa en las cuestiones que les interesan en todos los niveles de adopción de decisiones27,28. Puede ser necesaria una provisión financiera que permita a las personas afectadas por la lepra ser participantes activos. Las leyes y reglamentaciones que permiten la discriminación contra las personas afectadas por la lepra deben ser derogadas o reformadas sin demora y reemplazadas por reglamentaciones positivas y marcos de políticas que faciliten la inclusión de las personas afectadas en la comunidad. Los países deben utilizar las herramientas disponibles para recopilar datos sobre el nivel de exclusión social en comunidades seleccionadas y monitorear a lo largo del tiempo para evaluar el impacto de las estrategias de reducción del estigma que pueden estar enfocadas no solo en la lepra sino también en otras ETD estigmatizadas29. Deben existir procesos oficiales para registrar y tomar medidas sobre las denuncias de comportamiento discriminatorio. Se debe prestar especial atención a las poblaciones vulnerables, incluidas las mujeres, los niños, los inmigrantes, los refugiados, los ancianos, las personas sin hogar, los residentes de “colonias” de lepra y los que viven en zonas geográficamente inaccesibles. Se estima que entre 3 y 4 millones de personas viven con discapacidades físicas causadas por la lepra y, potencialmente, un número mayor sufre estigmatización y exclusión social. Los impactos sociales, emocionales y económicos de la lepra son posiblemente una carga mayor que la propia enfermedad. Las personas afectadas por la lepra necesitan acceso a servicios de rehabilitación integrados en la comunidad que se centren en mitigar el efecto de las discapacidades, posibilitar los medios de vida y optimizar la inclusión en la comunidad30. El acceso a los derechos sociales de un país y otras medidas de bienestar también es esencial para reducir las consecuencias socioeconómicas adversas y garantizar una atención adecuada a las personas de edad que viven con discapacidad. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 18 Referencias 1. Ending the neglect to attain the Sustainable Development Goals: a road map for neglected tropical diseases 2021–2030. Geneva: World Health Organization, 2020. 2. M ycobacterium lepromatosis, a genetically similar organism to M. leprae, is also an established cause. Source: A new Mycobacterium species causing diffuse lepromatous leprosy. Xiang Y Han, Yiel-Hea Seo, Kurt C Sizer et al. Am J Clin Pathol. 2008 Dec;130(6):856-864. doi: 10.1309/AJCPP72FJZZRRVMM. 3. G lobal Leprosy Strategy 2016–2020; Accelerating towards a leprosy-free world. 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The countries are Angola, Bangladesh, Brazil, Comoros, Côte d’Ivoire, Democratic Republic of the Congo, Egypt, Ethiopia, Federated States of Micronesia, India, Indonesia, Kiribati, Madagascar, Mozambique, Myanmar, Nepal, Nigeria, Philippines, Somalia (added in 2018), South Sudan, Sri Lanka, Sudan, United Republic of Tanzania. Source: Global Leprosy update, 2018: moving towards a leprosy free world, Weekly Epidemiological Record. 2019, 94(35-36), 389–412 http://www.who.int/wer. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/326775/WER9435-36-en-fr.pdf?ua=1 13. G uidelines for the diagnosis, treatment and prevention of leprosy. New Delhi: World Health Organization, Regional Office for South-East Asia, 2018. https://apps.who. int/iris/handle/10665/274127 - accessed 29 March 2021. 14. L eprosy/Hansen disease: Contact tracing and post-exposure prophylaxis: Technical guidance. 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Geneva: World Health Organization, International Federation of Anti-Leprosy Associations, 2007. https://apps.who.int/iris/handle/10665/43748 - accessed 29 March 2021. 19 | Hacia cero lepra Anexo 1 Perfil de lepra en la Hoja de ruta de la OMS para las ETD 2021–2030 Lepra (enfermedad de Hansen) La lepra (enfermedad de Hansen) es una enfermedad transmisible causada por el bacilo Mycobacterium leprae; el período de incubación es prolongado (promedio de 5 o más años). La lepra no tratada puede conducir a deterioro, discapacidades y exclusión. Enfermedad y epidemiología Progresos con respecto a las metas de la OMS para 2020 • La lepra (enfermedad de Hansen) es una enfermedad transmisible causada por el bacilo Mycobacterium leprae; el período de incubación es prolongado (promedio de 5 o más años) Indicador de impacto • La enfermedad afecta la piel y los nervios periféricos y puede causar daños permanentes en la piel, los nervios, el rostro, las manos y los pies; la lepra no tratada puede conducir a deterioro, discapacidades y exclusión Tasa de discaPor debajo de pacidad grado 2 1/millón en casos nuevos detectados/millón 1,5/millón Tasa de discapaci- Cero dad grado 2 en casos nuevos en niños 3503 • Es probable que la infección se transmita por gotitas de la nariz y la boca durante el contacto cercano y prolongado con pacientes con lepra no tratada1 • El diagnóstico de lepra es principalmente clínico • El estigma y la discriminación desempeñan un papel importante en la lepra; superarlos es importante para llegar a cero lepra • Al igual que con otras ETD, la aparición de lepra a menudo está relacionada con condiciones socioeconómicas deficientes Objetivo para 2020 Estado actual (2019) Número de leyes Cero países con 39 leyes disleyes discrimina- criminatorias que permiten la discriminación por torias en 17 países causa de la lepra Intervenciones estratégicas centrales Quimioterapia preventiva •P rofilaxis posterior a la exposición administrada a todos los contactos de los casos detectados que la autorizan (la rifampicina en dosis única reduce el riesgo de lepra entre los contactos en un 60%2) WASH • Acceso a agua potable para el cuidado de las heridas y el autocuidado de rutina, incluido el remojo diario de manos y pies para prevenir discapacidades secundarias; garantizar la higiene, el agua y el saneamiento en las instalaciones sanitarias Control de vectores No aplica Salud pública veterinaria No aplica Manejo de casos • La detección precoz de los casos es importante para contener la propagación de la infección y prevenir discapacidades • La poliquimioterapia (PQT) con una duración de 6 a 12 meses combina dapsona, rifampicina y clofazimina • Seguimiento periódico, detección y tratamiento de reacciones inmunológicas (tipo 1 y 2) y daño a los nervios • Manejo de reacciones adversas a fármacos • Asesoramiento y primeros auxilios psicológicos • Prevención de la discapacidad, cuidado de heridas y manejo de la discapacidad, incluyendo el autocuidado • Rehabilitación para optimizar el funcionamiento del individuo en la comunidad Otros • La detección temprana mediante la búsqueda activa de casos (incluido el cribado/tamizaje de contactos) y el tratamiento oportuno con PQT o profilaxis posterior a la exposición es importante para contener la propagación de la infección y prevenir discapacidades • Las intervenciones que abordan la estigmatización y la discriminación ayudan a reducir las consecuencias desfavorables y promueven la inclusión de las personas afectadas en la sociedad • El asesoramiento y la educación en salud son esenciales para ayudar a los pacientes con lepra, sus familias y comunidades a completar el tratamiento y hacer frente a las consecuencias físicas y mentales Meta, sub-metas e hitos de la OMS para 2030 Indicador 2020 (estimación provisional) 2023 2025 2030 Número de países con cero casos nuevos autóctonos de lepra 50 (26%) 75 (39%) 95 (49%) 120 (62%) Número anual de casos nuevos de lepra detectados 184 000 148 000 123 500 62 500 Tasa (por millón de habitantes) de casos nuevos con discapacidad grado 2 1,3 0,92 0,68 0,12 Tasa (por millón de niños) de casos nuevos pediátricos de lepra 7,81 5,66 4,24 0,77 1 Hasta el 95% de la población mundial tiene cierta inmunidad 2 La rifampicina en dosis única como enfoque general se pueden utilizar en áreas caracterizadas por poblaciones pequeñas y con hiper transmisión 3 Cifra basada en datos incompletos; estimación que incluye a todos los países es de 400-500 casos Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 20 Pacientes nuevos con lepra con discapacidad grado 2 (deformidades visibles) por región de la OMS, 2019 Carga de enfermedad 202 256 nuevos pacientes con lepra diagnosticados a nivel mundial en 2019 14 983 casos nuevos pediátricos diagnosticados con lepra en 2019 10 816 nuevos pacientes con lepra con discapacidad grado 2 en 2019 12.000 10.000 8.000 6.000 En 2019, se notificaron casos de lepra en 118 países (incluidos los casos importados); El 79% de la carga se encuentra en India, Brasil e Indonesia; 82 países notificaron casos nuevos con discapacidad grado 2. Aproximadamente 30 millones: población estimada en riesgo que necesita ser tratada con quimioprofilaxis para alcanzar una reducción del 70% en la incidencia para 2030. Europa Pacífico oeste 4.000 Mediterráneo oriental Américas África 2.000 Sudeste Asiático 0 2019 Número de casos nuevos notificados, 2019 0 casos reportados 21 | Hacia cero lepra <100 100–999 1000–9999 >10 000 sin dato no aplica Evaluación de las acciones necesarias para cumplir con las submetas para 2030 Resumen de acciones críticas para lograr las metas • Actualizar las guías del país para la profilaxis posterior a la exposición (PPE) en contactos; Avanzar en la investigación sobre nuevos enfoques preventivos. • Continuar la inversión en investigación para el diagnóstico de la enfermedad y la infección; desarrollar estrategias, sistemas y directrices de vigilancia para la búsqueda y el tratamiento de casos; garantizar los recursos para la validación • Asegurar el suministro de medicamentos, incluido el acceso a la poliquimioterapia, medicamentos profilácticos, medicamentos de segunda línea y medicamentos para tratar las reacciones; monitorizar los eventos adversos (farmacovigilancia) y la resistencia • Garantizar la capacidad de detección de casos (cribado/tamizaje, diagnóstico); tratamiento y vigilancia; integración con la atención primaria, dermatología, otras ETD, TB y otros programas cuando sea conveniente • Combatir la estigmatización y la discriminación para garantizar el acceso a los servicios y la inclusión en la sociedad; garantizar que se respeten los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra Categoría y evaluación actual Estado actual Acciones necesarias Comprensión científica • Conocimiento limitado del huésped, el agente y los factores ambientales • Mecanismo de reacciones de lepra no plenamente entendido •M ejorar la comprensión de la transmisión, incluida la transmisión de animales a humanos •M ejorar la comprensión del desarrollo de reacciones Diagnóstico • Diagnóstico clínico principalmente • Examen bacteriológico (frotis) de piel disponible para algunos casos (acceso limitado) • La PCR es útil para el diagnóstico y la vigilancia de la farmacorresistencia • Serología permite la detección de infecciones, pero su utilidad para predecir la progresión de la enfermedad es limitada • Diagnóstico inadecuado de recaídas/recidivas • Mantener y fortalecer la capacidad de diagnóstico clínico • Mantener el acceso y la capacidad para la realización del frotis de piel •D esarrollar una prueba en el punto de atención para confirmar el diagnóstico y detectar la infección en la población en riesgo • Mejorar el diagnóstico de recaídas/recidivas Intervención eficaz • Poliquimioterapia (PQT – una combinación de rifampicina, dapsona y clofazimina) utilizada como tratamiento de primera línea • Rifampicina en dosis única a los contactos de pacientes nuevos proporciona ~60% de protección, pero aún no se implementa a nivel mundial • Información limitada sobre la resistencia a los antimicrobianos en lepra; resistencia de los medicamentos de primera línea parece baja • Existen herramientas para diagnosticar y manejar el deterioro de la función del nervio • Explorar medicamentos o combinaciones más eficaces de fármacos para la lepra y las reacciones • Llevar a cabo investigaciones sobre otros enfoques preventivos (por ejemplo, quimioterapias y vacunas mejoradas) • Implementar rápidamente la nueva quimioprofilaxis posterior a la exposición (rifampicina) • Expandir la detección activa de casos en poblaciones objetivo Incluir el diagnóstico y el tratamiento del deterioro de la función del nervio como componentes rutinarios del programa • Fomentar el acceso a WASH Progreso técnico Para obtener más detalles, visite: https://www.who.int/lep/en/ Sin obstáculos hacia la meta Acción crítica necesaria para alcanzar la meta Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 22 Meta: eliminación (interrupción de la transmisión) Categoría y evaluación actual Estado actual Acciones necesarias Orientación operativa y normativa •G uías para el diagnóstico, tratamiento y prevención de la lepra publicadas (2018) •G uía para la vigilancia de la resistencia a los antimicrobianos en lepra actualizada (2017) •E strategia mundial de lepra (2016), manual operativo (2016), guía de seguimiento y evaluación (2017) con estrategias identificadas en función de la carga de enfermedades •O rientación técnica sobre el manejo de las reacciones y la prevención de discapacidades (2020) •C rear estrategias y guías de vigilancia para diversos entornos de endemicidad •D esarrollar guías de validación/verificación •A ctualizar las guías de país cuando proceda; Integrarse con WASH, ETD de piel y otros programas Planificación gobernanza e implementación del programa •A lianza Global Cero Lepra (2018) formada como coalición comprometida con el fin de la lepra •L os países están integrando la lepra con los programas de ETD cutáneas y en la cobertura universal de salud •E sfuerzos en curso para reducir la discriminación, incluida la abolición de leyes discriminatorias •L os países tienen diferentes enfoques para la integración de la lepra • Elaborar un plan mundial de eliminación de la lepra •M ientras se produce la integración, asegurar que los servicios de lepra continúen independientemente de la plataforma o enfoque utilizado •R educir el estigma para mejorar los resultados de la búsqueda de casos y el tratamiento • Mejorar la cobertura de la rehabilitación médica y social • Apoyar a los países en su transición a etapas de baja carga Monitoreo y evaluación • El sistema de gestión de datos basado en casos digitalizados Roll-t está en curso. Se está introduciendo el mapeo de casos • Se están llevando a cabo revisiones integradas del programa, con especial énfasis en examinar el progreso en el logro de las metas del programa contra la lepra • El monitoreo periódico de las reacciones es débil • Utilizar herramientas de mapeo y un sólido sistema de vigilancia para garantizar la detección de casos esporádicos y ocultos y monitorear el progreso; mejorar los sistemas de notificación • Desarrollar mecanismos para monitorear eventos adversos • Ampliar el monitoreo de la resistencia a los antimicrobianos Acceso y logística • Novartis dona PQT y clofazimina para reacciones; compromiso actual es hasta 2020 • Disponibilidad limitada de medicamentos de segunda línea • Disponibilidad limitada de medicamentos para el manejo de las reacciones • Los dispositivos de asistencia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por discapacidades debido a la lepra están disponibles en su mayoría, pero a menudo con un acceso deficiente • Poner los sistemas de cadena de suministro de medicamentos en línea con los datos anuales de lepra • Garantizar el suministro de PQT, medicamentos profilácticos, medicamentos de segunda línea y medicamentos para tratar reacciones de lepra • Garantizar la disponibilidad de materiales para apósitos en heridas • Garantizar el acceso a dispositivos de asistencia, incluido el calzado a medida • Garantizar el acceso sin restricciones a los servicios de lepra para mujeres y niñas Infraestructura de atención médica y fuerza de trabajo • Débil capacidad del personal sanitario para el diagnóstico y manejo de la lepra, reacciones y morbilidad y prevención de discapacidades • Capacidad inadecuada de laboratorios para servicios de diagnóstico • Limitaciones para la realización de cirugía correctiva, cuidado de heridas y atención de discapacidad para personas con discapacidad debida a la lepra • Acceso limitado a servicios de atención de salud mental, asesoramiento y apoyo psicológico • Aumentar la capacidad de diagnóstico, tratamiento y manejo • Aumentar la capacidad de laboratorio para apoyar el diagnóstico clínico y el monitoreo de la resistencia • Aumentar la capacidad para llevar a cabo la búsqueda activa de casos y PPE • Garantizar el acceso al cuidado de heridas, la cirugía reconstructiva y la rehabilitación •O frecer servicios de asesoramiento y atención en salud mental Abogacía y financiación • A pesar del aumento de la financiación interna en varios países, muchos países todavía dependen de fuentes externas • Abogacía de alto nivel para mantener el interés en la eliminación de la lepra • Promoción continua del interés y la inversión en investigación: investigación clínica, básica y operativa • Abogar con los gobiernos centrales y locales para mantener y aumentar la financiación interna incluso en la era posterior a la eliminación • Continuar la evaluación periódica y la promoción de alto nivel para informar a los ministerios sobre los progresos y las brechas y aumentar la participación • Abogar por las políticas basadas en evidencia de investigación • Garantizar que se respeten los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra Colaboración y acción multisectorial • Alianza Global Cero Lepra (2018) coordina y aboga por la comunidad de lepra • Colaboración variable con otros ministerios (por ejemplo, bienestar social, justicia, educación) • Participación de organizaciones de afectados en muchos países • Colaboración con donantes y socios en la implementación de programas • Colaboración con las comunidades para abordar la estigmatización y la discriminación • La integración del programa de lepra con otros programas de salud está en curso en países específicos • Integrar con la cobertura universal de salud/atención primaria de salud y los esfuerzos de los trabajadores de salud comunitarios; coordinar con otros programas relevantes para la detección, gestión y vigilancia de casos • Optimizar la colaboración con otros sectores relevantes para aumentar el alcance de los servicios y promover medidas contra la discriminación • Optimizar la participación de las organizaciones de afectados por la lepra • Involucran a especialistas como dermatólogos y cirujanos reconstructivos • Interactuar con el sector privado y los curanderos tradicionales • Comprometerse con las comunidades para combatir la estigmatización y la discriminación Fomento de la capacidad y la conciencia • La experiencia clínica entre los trabajadores de la salud de primera línea a menudo es insuficiente • Capacidad gerencial limitada en el contexto de la transición a la baja carga o descentralización • Garantizar la capacidad del personal de primera línea y de referencia en la detección, la búsqueda de casos y el tratamiento • Fortalecer la capacidad de las personas afectadas por la lepra • Mejorar la capacidad de promover la inclusión social y el acceso a los servicios • Desarrollar y difundir módulos de e-learning • Involucrar a los medios de comunicación en la sensibilización Estrategia y prestación de servicios Habilitadores 23 | Hacia cero lepra Anexo 2 Principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias Principios 1 2 Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias deben ser tratadas como personas con dignidad y tienen derecho, en igualdad de condiciones con los demás, a todos los derechos humanos y libertades fundamentales proclamados en la Declaración Universal de Derechos Humanos, así como en otros instrumentos internacionales de derechos humanos pertinentes en los que sus respectivos Estados son partes, incluido el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias no deben ser discriminadas por tener o haber tenido lepra. Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias deben tener los mismos derechos que todos los demás con respecto al matrimonio, la familia y la paternidad. Con este fin: 3 • A nadie se le debe negar el derecho a casarse por causas relacionadas con lepra • La lepra no debe constituir un motivo de divorcio • Un niño no debe separarse de sus padres por motivos relacionados con lepra 4 Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias deben tener los mismos derechos que todos los demás en relación con la ciudadanía plena y la obtención de documentos de identidad. 5 Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias deben tener derecho a servir al público, en igualdad de condiciones con los demás, incluido el derecho a presentarse a las elecciones y a ejercer cargos en todos los niveles de gobierno. 6 Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias deben tener derecho a trabajar en un entorno inclusivo y a ser tratados en igualdad de condiciones con los demás en todas las políticas y procesos relacionados con la selección/reclutamiento, contratación, promoción, salario, continuidad del empleo y el avance profesional. 7 A las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias no se les debe negar la admisión o ser expulsados de las escuelas o programas de formación por motivos de lepra. 8 Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias tienen derecho a desarrollar su potencial humano en la máxima medida, y a darse cuenta plenamente de su dignidad y autoestima. Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias que han sido empoderados y que han tenido la oportunidad de desarrollar sus habilidades pueden ser poderosos agentes del cambio social. 9 Las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias tienen derecho a participar activamente en procesos de toma de decisiones sobre políticas y programas que conciernen directamente a sus vidas. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 24 Directrices 1. General 1.1 L os Estados deben promover, proteger y garantizar la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias sin discriminación por motivos de lepra. Para tal fin, los Estados deben: • A doptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otro tipo para modificar, derogar o abolir las leyes, reglamentos, políticas, costumbres y prácticas existentes que discriminen directa o indirectamente a las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias, o que se segreguen o aíslen a la fuerza o por obligación a las personas por motivos de lepra en el contexto de dicha discriminación. • G arantizar que todas las autoridades e instituciones tomen medidas para eliminar la discriminación por motivos de lepra por parte de cualquier persona, organización o empresa privada. 1.2 L os Estados deben adoptar todas las medidas pertinentes para lograr que las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias logren la plena realización de todos los derechos consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos y los instrumentos internacionales de derechos humanos de los que son parte, incluido el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 1.3 E n el desarrollo y aplicación de la legislación y las políticas y en otros procesos de toma de decisiones relativos a las cuestiones concernientes a las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias, los Estados deben consultar estrechamente con las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias, individualmente o a través de sus respectivas organizaciones locales y nacionales. 2. Igualdad y no discriminación 2.1 L os Estados deben reconocer que todas las personas son iguales ante la ley y tienen derecho, sin discriminación alguna, a la misma protección y a los mismos beneficios de la ley. 2.2 L os Estados deben prohibir toda discriminación por razón de que una persona tenga o haya tenido lepra, y deben garantizar una protección jurídica igualitaria y efectiva a las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. 2.3 N o se considerarán discriminatorias las medidas específicas que sean necesarias para lograr la igualdad de facto de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. 3. Mujeres, niños y otros grupos vulnerables 3.1 E n muchas sociedades, la lepra tiene un impacto significativamente adverso en las mujeres, los niños y otros grupos vulnerables. Por consiguiente, los Estados deben prestar especial atención a la promoción y protección de los derechos humanos de las mujeres, los niños y los miembros de otros grupos vulnerables que tengan o hayan tenido lepra, así como los miembros de sus familias. 3.2 L os Estados deben promover el pleno desarrollo, el progreso y el empoderamiento de las mujeres, los niños y los miembros de otros grupos vulnerables que tienen o han tenido lepra, así como sus familiares. 4. Hogar y familia Los Estados deberían, en la medida de lo posible, apoyar la reunificación de las familias separadas en el pasado como resultado de políticas y prácticas relacionadas con las personas diagnosticadas con lepra. 25 | Hacia cero lepra 5. Estar en la comunidad y vivienda 5.1 L os Estados deben promover el goce de los mismos derechos para las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias que para todos los demás, permitiendo su plena inclusión y participación en la comunidad. 5.2 L os Estados deben identificar a las personas afectadas por la lepra y a los miembros de sus familias que viven aisladas o segregadas de su comunidad debido a su enfermedad, y deben darles apoyo social. 5.3 L os Estados deben permitir que las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias elijan su lugar de residencia y deben asegurarse de que no están obligados a aceptar un régimen de vida determinado debido a su enfermedad. 5.4 L os Estados deberían permitir que las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias que alguna vez fueron forzadamente aislados por las políticas estatales vigentes en ese momento continúen viviendo en las colonias y hospitales que se han convertido en sus hogares, si así lo desean. En el caso de que la reubicación sea inevitable, los residentes de estos lugares deben ser participantes activos en las decisiones relativas a su futuro. Sin embargo, los Estados deberían mejorar las condiciones de vida en asas colonias y hospitales. Con la debida atención a los deseos de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias, y con su plena participación, los Estados también deben diseñar, promover y ejecutar planes para la integración gradual de los residentes de dichos lugares en la comunidad y para la eliminación gradual de tales colonias y hospitales. 6. Participación en la vida política Los Estados deben garantizar que las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias disfruten del derecho al voto, el derecho a presentarse a las elecciones y el derecho a ocupar cargos públicos en todos los niveles de gobierno, en igualdad de condiciones con los demás. Los procedimientos de votación deben ser accesibles, fáciles de usar y adaptados para acomodarse a las personas físicamente afectadas por la lepra. 7. Ocupación Los Estados deberían fomentar y apoyar las oportunidades de trabajo por cuenta propia, la formación de cooperativas y la formación profesional para las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias, así como su empleo en los mercados laborales habituales. 8. Educación Los Estados deben promover la igualdad de acceso a la educación para las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. 9. Lenguaje discriminatorio Los Estados deberían eliminar el lenguaje discriminatorio, incluido el uso despectivo del término “leproso” o su equivalente en cualquier idioma o dialecto, de las publicaciones gubernamentales y deberían revisar rápidamente, cuando sea posible, las publicaciones existentes que contengan ese lenguaje. 10. Participación en actividades públicas, culturales y recreativas 10.1 L os Estados deben promover el goce equitativo de los derechos y libertades de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias, consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos y los instrumentos internacionales de derechos humanos en los que son parte, incluido el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Derechos Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 10.2 L os Estados deben promover el acceso en igualdad de condiciones con los demás a lugares públicos, incluidos hoteles, restaurantes y autobuses, trenes y otras formas de transporte público para las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. 10.3 L os Estados deberían promover el acceso en igualdad de condiciones con los demás a las instalaciones culturales y recreativas de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. 10.4 L os Estados deberían promover el acceso en igualdad de condiciones con los demás a los lugares de culto de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 26 11. Atención médica 11.1 L os Estados deberían proporcionar a las personas afectadas por la lepra al menos la misma variedad, calidad y nivel de atención médica gratuita o asequible que se brinda a las personas con otras enfermedades. Además, los Estados deben prever programas de detección temprana y garantizar el tratamiento oportuno de la lepra, incluido el tratamiento de cualquier reacción y daño nervioso que pueda ocurrir, a fin de prevenir el desarrollo de consecuencias estigmatizantes. 11.2 L os Estados deberían incluir el asesoramiento psicológico y social como atención estándar que se ofrece a las personas afectadas por la lepra que se someten a diagnóstico y tratamiento, y según sea necesario después de completar el tratamiento. 11.3 L os Estados deben garantizar que las personas afectadas por la lepra tengan acceso a medicamentos gratuitos para la lepra, así como a una atención médica adecuada. 12. Estándar de vida 12.1 L os Estados deben reconocer el derecho de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias a un nivel de vida adecuado, y deben adoptar las medidas apropiadas para salvaguardar y promover ese derecho, sin discriminación por motivos de lepra, con respecto a los alimentos, la ropa, la vivienda, el agua potable, los sistemas de alcantarillado y otras condiciones de vida. Los Estados deben: • P romover programas de colaboración que involucren al Gobierno, la sociedad civil y las instituciones privadas para recaudar fondos y desarrollar programas para mejorar el nivel de vida • B rindar o asegurar la provisión de educación a los niños cuyas familias viven en la pobreza mediante becas y otros programas patrocinados por el Gobierno y/o la sociedad civil • A segurar que las personas que viven en la pobreza tengan acceso a programas de formación profesional, microcréditos y otros medios para mejorar su nivel de vida 12.2 L os Estados deben promover la realización de este derecho a través de medidas financieras, como las siguientes: • L as personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias que no pueden trabajar debido a su edad, enfermedad o discapacidad deberían recibir una pensión del gobierno • L as personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias que viven en la pobreza deberían recibir asistencia financiera para vivienda y atención médica 13. Sensibilización Los Estados, en colaboración con instituciones de derechos humanos, organizaciones no gubernamentales, la sociedad civil y los medios de comunicación, deben formular políticas y planes de acción para sensibilizar a toda la sociedad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. Estas políticas y planes de acción pueden incluir los siguientes objetivos: • P roporcionar información sobre la lepra en todos los niveles del sistema educativo, comenzando por la educación de la primera infancia, afirmando, entre otras cosas, que la lepra es curable y no debe utilizarse como motivo de discriminación contra las personas que tienen o han tenido lepra y sus familias • P romover la producción y difusión de material de “conozca sus derechos” para entregar a todas las personas recientemente diagnosticadas con lepra • A lentar a los medios de comunicación a retratar a las personas afectadas por la lepra y a los miembros de sus familias con imágenes y terminología dignas • R econocer las habilidades, méritos y destrezas de las personas afectadas por la lepra y su contribución a la sociedad y, cuando sea posible, apoyar exposiciones de sus talentos artísticos, culturales y científicos • A lentar a las personas creativas, incluidos artistas, poetas, músicos y escritores, en particular aquellos que han enfrentado personalmente los desafíos de la lepra, a hacer una contribución a la concientización a través de sus talentos específicos • B rindar información a los líderes sociales, incluyendo los líderes religiosos, sobre cómo abordar la lepra en sus enseñanzas o materiales escritos para contribuir con la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la enfermedad y los miembros de sus familiasricula, and to develop and implement a “train the trainer” programme and targeted educational materials 27 | Hacia cero lepra • A lentar a las instituciones de educación superior, incluidas las escuelas de medicina y las escuelas de enfermería, a que incorporen información sobre la lepra en sus planes de estudios y a que desarrollen e implementen un programa de “capacitación de capacitadores” y materiales educativos específicos • P romover la implementación del Programa Mundial para la Educación en Derechos Humanos e incorporar los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias en el programa nacional de educación en derechos humanos de cada Estado • Identificar formas de reconocer, honrar y aprender de la vida de las personas aisladas a la fuerza por sus gobiernos por haber sido diagnosticadas con lepra, incluidos programas de historia oral, museos, monumentos y publicaciones • A poyar los esfuerzos de concientización de base para llegar a las comunidades sin acceso a los medios tradicionales 14. Desarrollo, implementación y seguimiento de las actividades de los Estados 14.1 L os Estados deberían considerar la posibilidad de crear o designar un comité para abordar las actividades relacionadas con los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. Idealmente, el comité debería incluir a personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias, representantes de organizaciones de personas afectadas por la lepra, expertos en derechos humanos, representantes del campo de los derechos humanos y areas afines, y representantes del gobierno. 14.2 S e les exhorta a incluir en sus informes de Estado miembro ante los órganos de tratados respectivos, las políticas y medidas que hayan adoptado y/o aplicado con respecto a la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 28 29 | Towards Hacia cero zero lepra leprosy Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 | 29 La Estrategia mundial contra la lepra 2021–2030 “Hacia cero lepra” se elaboró mediante un amplio proceso de consultas con todos los principales interesados durante 2019 y 2020. Los directores de programas nacionales contra lepra, los organismos técnicos, los expertos en salud pública y lepra, los organismos de financiación y personas o miembros de comunidades directamente afectadas por la lepra. La estrategia tiene como objetivo contribuir al logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Está estructurado en cuatro pilares: (i) implementar hojas de ruta integradas y de participación nacional para combatir la lepra en todos los países endémicos; (ii) ampliar la prevención de la lepra junto con la detección activa integrada de casos; (iii) manejar la lepra y sus complicaciones y prevenir nuevas discapacidades; y (iv) combatir el estigma y garantizar el respeto de los derechos humanos. La interrupción de la transmisión y la eliminación de enfermedades son aspectos fundamentales de la estrategia. 9 789290 228417